docBachelorprojekt Hanne Charlotte og Sian
download 
Report Transcription
Bachelorprojekt Hanne Charlotte og Sian
Bachelorprojekt- Autisme og livskvalitet En undersøgelse af hvorledes; TEACCH, Marte Meo og Feuerstein metoderne understøtter livskvalitet hos mennesker med autismespektrum forstyrrelser. UCSJ 11Y Autisme og livskvalitet en undersøgelse af tre pædagogiske metoder Sian Solomon Lundsbjerg pr11v602, Charlotte Jordy Madsen pr11v618, Hanne Anker Jørgensen pr11v604 Vejleder Jette Eriksen Anslag – 83.997 Indholdsfortegnelse Indledning (fællesafsnit) ......................................................................................................................... 2 Problemformulering (fællesafsnit).......................................................................................................... 3 Emneafgrænsning (fællesafsnit) ............................................................................................................. 3 Metode (fællesafsnit) ............................................................................................................................. 4 Et historisk perspektiv (skrevet af Hanne Anker Jørgensen) ................................................................. 7 Autismespektrum forstyrrelse (skrevet af Charlotte Jordy Madsen) .................................................... 9 Filosofisk menneskesyn (skrevet af Siân Solomon Lundsbjerg)............................................................ 14 Psykologi (skrevet af Siân Solomon Lundsbjerg) .................................................................................. 15 Marte Meo metoden (skrevet af Charlotte Jordy Madsen) ................................................................ 26 Feuersteinmetoden (skrevet af Hanne Anker Jørgensen) ................................................................... 32 Diskussion og refleksion (fællesafsnit) ................................................................................................. 39 Konklusion (fællesafsnit) ...................................................................................................................... 40 Perspektivering (fællesafsnit) .............................................................................................................. 41 Litteraturliste ........................................................................................................................................ 42 Bilag 1- Interview med pædagog på dagtilbud for voksne med autisme ............................................. 45 Bilag 2- Beskrivelse af Feuersteins teori om strukturel kognitiv modificerbarhed............................... 60 Bilag 3 - Feuersteins kognitive funktioner ............................................................................................ 61 Bilag 4 - TEACCH online kursus i individualiserede skemaer. ............................................................... 62 Bilag 5 - Bekræftelse i forbindelse med prøveafholdelse ..................................................................... 69 Side 1 af 69 Indledning Pædagogfaget rykker sig kontinuerligt i en evidensbaseret retning med fokus på, at pædagogisk praksis baseres på et videnskabeligt grundlag. Tidens tendens til krav om synlige mål, udvikling og målbarhed har medført, at pædagogfaget er blevet underlagt krav om dokumentation og evaluering af målbare pædagogiske resultater. Institutioner profilerer sig på, at der arbejdes ud fra specifikke pædagogiske metoder. Vi er interesserede i at undersøge, hvordan brugen af disse metoder påvirker borgernes livskvalitet og det pædagogiske relationsarbejde. Pædagogisk arbejde er et evigt dialektisk forhold mellem individ og fællesskab; omsorgspligt og omsorgssvigt; pædagogens splittede rolle i forhold til borger, pårørende, kommune og stat. Det pædagogiske relationsarbejde er under stærkt pres af økonomi og krav om evidens. Vi har gennem vores pædagogstudie været optaget af, hvordan vi som pædagoger kan understøtte autonomi, integritet, livsglæde og udvikling for funktionsnedsatte borger med svage kommunikative kompetencer, da vi ser disse værdier som grundlæggende for livskvalitet. Arbejdet med denne gruppe fordrer den højeste grad af faglighed og etik, da de evigt er underlagt pædagogens subjektive tolkning. Autismespektrum forstyrrelse (herefter omtalt ASF) er bl.a. et kommunikationshandicap, der har stor betydning for ens muligheder for deltagelse i fællesskaber. Vi vurderer derfor, at mennesker med ASF og kognitive funktionsnedsættelser er en af de svageste grupper i samfundet. Vi er gennem vores studie og praksis stødt på flere forskellige metoder, hvoraf tre især har vakt vores interesse. TEACCH 1 er den mest anvendte pædagogiske metode i arbejdet med mennesker med autisme på verdensplan, Marte Meo er udviklet i forhold til arbejdet med mennesker med autisme, men er i Danmark mest udbredt i den almene pædagogik. Feuersteinmetoden er udviklet til kulturelt depriverede børn og unge og er nu så småt ved at vinde indpas i Danmark. Vi er optaget af, hvordan pædagogiske metoder påvirker pædagogens syn på borgeren, borgerens livskvalitet og det pædagogiske relationsarbejde. Vi er bekymrede for, om metodisk arbejde i nogle tilfælde kan føre til objektliggørelse af borgeren gennem instrumentalisering af pædagogen. Derfor er vi optaget af, at kunne tilegne os kompetencer til at forholde os kritisk til forskellige pædagogiske metoder i arbejdet med voksne mennesker med ASF og medfølgende retardering og dermed understøtte livskvalitet. Ifølge loven om socialservice § 81 & § 82 sikres funktionsnedsatte borgere de samme rettigheder, som andre borgere. Der står i vejledningen dertil at: ”Uanset hvad der er årsag til, at en person med nedsat funktionsevne skal have ydelser efter serviceloven, skal indsatsen tilrettelægges så den fremstår helhedsorienteret og afpasset efter den enkeltes særlige behov og muligheder og med respekt for den enkeltes integritet og værdighed.” (https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=164215) 1 Teaching and education of autistic and related communication handicapped children Side 2 af 69 Mål og fokus for indsats ”Målet med indsatsen er altså at styrke den enkeltes muligheder for aktiv deltagelse i samfundslivet, herunder personlig udvikling, aktivering og social integration for at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten.”( www.themis.dk/searchinclude/lovsamling/serviceloven.html) Ydermere sikrer handicapkonventionen personer med handicap grundlæggende menneskerettigheder, herunder retten til at bestemme over eget liv. (http://www.dch.dk/content/konventionsteksten) Dette leder os frem mod følgende problemformulering: Problemformulering Ud fra hvilket menneskesyn og psykologisk retning udspringer henholdsvis TEACCH, Marte Meo og Feuerstein metoderne og på hvilken måde understøtter metoderne livskvalitet for voksne med ASF? Emneafgrænsning Vi vil se på metodevalg i en dansk kontekst og i forhold til voksne med ASF og kognitive funktionsnedsættelser som døgnet rundt er underlagt pædagogisk virksomhed. Dette vil vi gøre, da de er den brugergruppe, vi mener er underlagt størst mulig grad af pædagogisk tolkning og derfor kræver størst mulig grad af principielle etiske overvejelser. Tid og økonomi er formodentligt de to faktorer som har væsentligst indflydelse på kvaliteten af det pædagogiske arbejde. Vi afgrænser os her fra at gå i dybden med disse forhold, da vi gerne vil fokusere på at højne vores pædagogiske faglighed og metodekritiske kompetencer. Der findes en mangfoldighed af pædagogiske metoder anvendt i arbejdet med mennesker med ASF. Vi har udvalgt tre meget forskellige metoder som tager udgangspunkt i tre forskellige tilgange til borgeren. Vi vil i denne opgave afgrænse os fra de resterende. To af de tre metoder er udviklet til børn, men overføres til arbejdet med voksne. Dette stiller vi os kritiske overfor, men i teoriafsnittene har vi valgt at bibeholde de anvendte benævnelser, da sprog er værdiladet og kan have indflydelse på det pædagogiske arbejde. Vi vil i denne opgave undersøge problemstillingen igennem et pædagogisk- psykologiskfilosofisk blik og vil her afgrænse os fra det sociologiske blik som alene vil blive inddraget i en historiemæssig kontekst. Vi ser på psykologi i et historisk perspektiv for at kunne forstå kompleksiteten i det som et videnskabsområde, men vi vil afgrænse os fra at gå ind i en psykologisk analyse af metoderne. Side 3 af 69 Metode For at kvalificere vores undersøgelser vil vi indhente empiri på et dagtilbud for voksne med ASF som arbejder med TEACCH-inspireret pædagogik. Vores empiri tager form af deltagerobservation, hvor vi vil observere samspil i relationen mellem borger og pædagog samt kvalitativt interview med en pædagog, der har anvendt metoden i mange år. Vi har valgt at anvende det semistrukturerede kvalitative interview i forbindelse med vores observation, da metoden giver god mulighed for at få indsigt i informantens indre verden i forhold til vores problemstilling. Da vores fokus er på understøttelse af borgernes livskvalitet, vil vi bruge metoden til at afdække pædagogens oplevelse af de etiske dilemmaer i hverdagen. Derfor har vi valgt at anvende en interviewform som er baseret på fortolkning og rettet mod det unikke, kontekstafhængige og det forståelsesorienterede. (Kvale, 2008) I det kvalitative interview stiller feltarbejderen (vi) informanten(pædagogen) antropologiske spørgsmål, hvorigennem vi kan spørge ind til og kvalificere vores observationer. (Brønd et al, 2008) ”Formålet med det kvalitative forskningsinterview, der her diskuteres, er at forstå temaer i den daglige livsverden ud fra interviewpersonens eget perspektiv.” (s.38, Kvale, 2008) Troværdigheden og validiteten i det kvalitative interview kan kritiseres som videnskabelig forskningsmetode, idet forskningsresultaterne ikke lader sig efterprøve eller egner sig til generaliseringsregler. Derfor vil vi også inddrage forskningsrapporten ”Mennesker med autisme – Sociale indsatser, der virker” udarbejdet af Socialstyrelsen om målgrupperne for den sociale indsats. Forskningsrapporten er udviklet af forskere på social- og sundhedsområdet, mellemledere og fagkoordinatorer. Kommunernes Landsforening og Landsforeningen Autisme gennemlæst notatet. (http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/autisme/vidensnotat-om-mennesker-medautisme/vidensnotat-om-mennesker-med-autisme) Rapporten har fokus på pædagogiske metoders udviklingsresultater, men da udvikling ikke alene understøtter livskvalitet, vil vi benytte den norske psykolog Siri Næss fire parametre for opnåelse af livskvalitet. Side 4 af 69 Siri Næss Livskvalitetsparametre Livskvalitet er når mennesket: ”1. er aktivt: Har ”appetit og livslyst, interesserer sig for noget uden for sig selv, der opleves som meningsfyldt; har energi og overskud til at føre sine interesser ud i livet, ikke føler sig træt og udslidt; har frihed til at vælge og oplever selvkontrol over egne handlinger; er selvrealiseret, dvs. har fået udviklet og brugt sine evner og muligheder.” 2. Har samhørighed: Har ”et nært, varmt og gensidigt forhold til mindst et andet menneske; har kontakt, venskab og loyalitet; har fællesskabsfølelse og tilhørsforhold til en gruppe (fx venner, naboer, arbejdskammerater, m.m.). 3. Har selvfølelse: Har ”selvsikkerhed, føler sig vel som menneske, sikker på egne evner og dygtighed, følelse af at mestre, af at være nyttig, tilfreds med egen indsats; accepterer sig selv, fravær af skyld- og skamfølelse, lever op til egne normer”. 4. Har en grundstemning af glæde: Har ”rige og intense oplevelser af skønhed, af indsigt i eller af samhørighedsfølelse med naturen, er åben og modtagelig, ikke lukket over for den ydre verden; har en grundstemning af glæde, lyst og velvære, af at livet er rigt og givende, fravær af tomhedsfølelse, nedtrykthed, ubehag og smerte”. (http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/socialpsykiatri/udgivelser/bladet/2011/blad-nr.2/livskvalitet-kommer-ikke-af-sig-selv) Side 5 af 69 Vi vil derefter undersøge diagnosen ASF for at se nærmere på, hvilke udfordringer mennesker med denne diagnose kan have i mødet med samfundet. Dette vil vi gøre ud fra Theo Peeters bog Autisme, fra teoretisk forståelse til pædagogisk praksis (udgivet af Videncenter for autisme) hvor Peeters giver en grundig gennemgang af den meget komplekse udviklingsforstyrrelse. Theo Peeters er Belgisk Neurolingvist med speciale indenfor autismespektret og er stifter af det belgiske autisme center Opleidingscentrum Autisme i Antwerpen. Vi vil kigge på hvorledes livsvilkårene og den samfundsmæssige kontekst, indenfor hvilken det pædagogiske arbejde udføres, har ændret sig gennem årene. Hvordan påvirker disse ændringer det pædagogiske arbejde og dermed borgernes livskvalitet? Da det er vores antagelse at pædagogisk praksis påvirkes af menneskesyn, vil vi anskue begrebet menneskesyn i en filosofisk-historisk kontekst ved at inddrage den klassiske debat imellem den Franske filosof Jean-Jaques Rousseau og den preussiske Immanuel Kant. Vi vil derefter se på psykologiens udvikling som videnskab og de dialektiske forhold faget indeholder for at tydeliggøre de indbyggede dilemmaer, der er i pædagogisk anvendelse af metoder udsprunget af denne videnskab. Vi vil undersøge metoderne TEACCH 2 en struktureret pædagogik, Marte Meo 3 og Feuersteinmetoden som bygger på teori om hjernens modificerbarhed. TEACCH har i en årrække været blandt de mest benyttede og omtalte metoder i verden. Den er udviklet af University of North Carolina og introduceret i Danmark i 1986 af Theo Peeters. Metoden har siden da været en væsentlig inspirationskilde til undervisning, udredning og indsats på autismeområdet. (http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/autisme/vidensnotatom-mennesker-med-autisme/vidensnotat-om-mennesker-med-autisme) Marte Meo er en metode udviklet af den hollandske terapeut og pædagog Maria Aarts. Metoden er en observations - og interaktionsanalyse som anvendes til analyse af kontakten mellem mennesker og er relevant at inddrage i den pædagogiske praksis, da der netop er fokus på relationen. For os er det interessant at undersøge Marte Meo metoden indenfor autismeområdet, da to ud af tre grundlæggende udviklingsforstyrrelser hos mennesker med ASF omhandler kommunikation og social interaktion og det er netop disse kompetencer Marte Meo metoden beskæftiger sig med. Metoden er meget anvendt indenfor den almene pædagogik og er ved at finde indpas indenfor specialpædagogikken. Slutteligt vil vi belyse Feuersteinmetodens understøttelse af livskvalitet hos mennesker med ASF. Reuven Feuerstein (1921 – 2014) var født i Rumænien, uddannet lærer og børnepsykolog. I 1944 emigrerede han til det nuværende Israel og arbejdede med børn og unge opvokset i Nazisternes kz-lejre. Feuerstein udviklede sit metodekompleks til at teste læringspotentiale og kognitiv modificerbarhed. 2 3 Teaching and Education of Communication Handicapped Children with Autisim Ved egen kraft Side 6 af 69 ”Man forsikrer sig ikke om sin egen fornuft ved at spærre sin nabo inde” - Fjodor Dostojevskij (Foucault, 2003) Et historisk perspektiv Indtil for godt hundrede år siden fandtes næsten ingen beskrivelser af mennesker med funktionsnedsættelse eller deres repræsentation i samfundet. Siden da har mennesker med funktionsnedsættelse været genstand for forskellige navne og samfundets skiftende diskurser og menneskesyn. (Madsen, et al, 2005) Frem til reformationen i 1536 havde den katolske kirke taget sig af dem som ikke kunne klare sig selv; krøblinge, blinde, gale, socialt udstødte. (Rasmussen, 2008) Med diakonien 4 kan man sige at socialpædagogikken har eksisteret så længe som de kristne. Under ”den store indespærring” 5 udskiltes mennesker med funktionsnedsættelse, sammen med ”andre afvigere”, fra samfundet i interneringshuse. Sådan beskyttede man samfundet mod afvigerne og forsøgte at opdrage dem moralsk. I denne periode var det frygten for guds vrede som styrede diskursen i forhold til afvigerne. (Madsen et al, 2005) Omkring 1850, med oplysningstiden og det humanistiske menneskesyn, kom oprettelsen af forskellige anstalter for mennesker med funktionsnedsættelse og et syn på disse som havende krav på særlig behandling. (Høyer & Hamre, red.2008) Anstalterne blev drevet af kirkelige- og private organisationer. Med socialreformen i 1933 blev handicapforsorgen statsanerkendt idet det offentlige købte pladser hos organisationerne. I kølvandet på reformen udbyggedes tilbuddene indenfor handicapområdet(Madsen et al, 2005) Mennesker sad indespærret på centralinstitutioner under Åndssvageforsorgen. Børn voksede op i store institutioner uden pædagogisk- eller undervisningsmæssig udvikling for øje. Langt fra familien, uden personlige ejendele og liggende på sovesale.(Rasmussen, 2008) Anbringelse på anstalt ansås som forbilledlig praksis.(Hansen, 2001) Perioden var domineret af de professionelles faglige tilgang til, hvordan åndssvages hverdagsliv bedst blev tilrettelagt. Der foregik en klassificering og kategorisering blandt de anbragte. Man opdelte dem nu efter, hvilke udfordringer og funktionsnedsættelser de havde. (Rasmussen, 2008) I 1954 nedsatte man Åndsvageudvalget, hvis opgave var at nytænke indsatsen – i retning af at gøre op med institutionalisering af mennesker med funktionsnedsættelse på store anstalter, forme diskursen i forhold til ”de åndsvage” og forberede ny lovgivning på handicapområdet. Med lov af 5. juni 1959 fremkom synspunktet, at Åndssvageforsorgen skulle stræbe mod, en tilværelse så normal som muligt for den enkelte, uanset om dette skulle foregå helt, delvist på institution eller i det omkringliggende samfund. (Madsen, et al 2005) Udmøntningen af N. E. Bank-Mikkelsens tanke om ”Normalisering” gik i gang.( Høyer & Hamre & red., 2008) I 1960’erne byggedes daginstitutioner, skoler, beskyttede værksteder og botilbud med specialpædagogiske tiltag og støtte til børn- og voksne med funktionsnedsættelser, der skulle integreres i samfundet. Socialt netværk spiller en vigtig rolle for alle mennesker og erkendelsen af dette kom til at være bestemmende for 4 5 barmhjertighedsgerninger rettet mod de syge og udsatte 16.–18.århundrede Side 7 af 69 paradigmeskiftet. Det blev i øvrigt nu muligt at blive tilkendt invalidepension pga. åndsvaghed. (Madsen, et al 2005). I 1986 stiftede Danmark bekendtskab med TEACCH og Peeters, hvilket fik stor betydning for synet på og arbejdet med mennesker med ASF, der indtil da i Danmark blev betragtet som psykotiske eller grænsepsykotiske. (Beyer, 1998) Handicapforståelsen og tidens handicappolitik er bestemmende for levevilkår for mennesker med ASF. Regeringen forpligtede sig i 2009 til at leve op til FNs Handicapkonvention. Artikel 3 generelle principper Konventionens principper er: a) Respekt for menneskets naturlige værdighed, personlige autonomi, herunder frihed til at træffe egne valg, og uafhængighed af andre personer b) Ikke-diskrimination c) Fuld og effektiv deltagelse og inklusion i samfundslivet d) Respekt for forskellighed og accept af personer med handicap som en del af den menneskelige mangfoldighed og af menneskeheden e) Lige muligheder f) Tilgængelighed g) Ligestilling mellem mænd og kvinder h) Respekt for de udviklingsmuligheder, som børn med handicap har, samt respekt for deres ret til at bevare deres identitet. (http://www.dch.dk/content/konventionsteksten) Analyse Fra at måtte klare sig selv, blive segregeret og senere normaliseret, har diskursen skiftet i forhold til mennesker med nedsat funktionsevne. Gennem lovgivning har den danske stat søgt at sikre disse mennesker bedre livskvalitet. Med tiltrædelsen af FNs Handicapkonvention i 2009 har man taget skridt til at sikre dem rettigheder på lige fod med andre borgere i Danmark. Helt i tråd med Bank-Mikkelsens normaliserings tanke forpligtede regeringen sig, med tilslutningen til FNs Handicapkonvention, til at leve op til bl.a. artikel 19 om handicappedes ret til en selvstændig tilværelse og inklusion i samfundet. (http://www.handicap.dk/politik/rettigheder/fnkonventionen/materiale/Konvention_%20Kallehauge.pdf/view?searchterm= ) I en undersøgelse, der bygger på interview med voksne funktionsnedsatte som bor i botilbud, fremgår det dog at størstedelen af deres dagligdag er koncentreret i boligen og dagtilbuddet sammen med andre funktionsnedsatte.( Hansen, 2001) I hvilken grad det er muligt at inkludere mennesker med ASF i samfundet er ikke let vurdere. Disse menneskers Side 8 af 69 udfordringer kommer netop til udtryk som omhandlende kommunikativ- og relationel interaktion med andre, da de generelt er introverte og udfordrede mht. social interaktion. Peeters bringer en beskrivelse af autistens udfordringer med at tolke andre ”Mennesker er de sværeste af alle at forså, fordi man ikke blot kan nøjes med at se på dem. De flytter sig, når man mindst venter det, de udstøder forskellige lyde samtidig med, at de stiller alle mulige krav til én, som bare er umulige at forstå.” (s. 115, Peeters, 1999) Rune, pædagogen fra dagtilbuddet, vi interviewede, fortalte følgende om udfordringerne i hverdagen: ”… Der er også en bruger derinde, der næsten ikke kan tåle, at der bliver talt overhovedet, fordi han tager ord ud af kontekst og så overfører dem til sin egen virkelighed. Han er ret godt fungerende, men han misforstår alting, så bare det, at brugerne snakker internt imellem hinanden, kan han gribe og bruge negativt til noget andet.” (Uddrag fra interview se bilag 1) Det lader til at være angstfyldt for denne bruger at indgå i fællesskabet. Han påvirkes af ord han enten ikke forstår eller tolker som forvarsel om, at noget dårligt vil ske. Næss nævner bl.a. det at have interesser uden for sig selv (pkt.1), havende betydning for om man oplever livskvalitet. At have et nært, varmt og gensidigt forhold til mindst et andet menneske (pkt.2) og fravær af tomhedsfølelse, nedtrykthed, ubehag og smerte (pkt.4) nævnes også som understøttende faktorer. Dette er punkter som brugeren i kraft af sit handicap har store vanskeligheder ved at opnå. For nogle mennesker med ASF kan inklusion i samfundet evt. føre til fravær af livskvalitet. F.eks. kan opfyldelse af tilhørsforhold til en gruppe (pkt. 2) være i konflikt med selvaccept og følelsen af at mestre (pkt. 3). Da det kan virke angstprovokerende at være del af fællesskabet. I rapporten Mennesker med Autisme – Sociale indsatser der virker står ”I døgn- og botilbud opnås de bedste resultater i små, lokale tilbud, med ca. seks beboere. Miljøet skal være struktureret, og der skal være et godt samarbejde mellem personen med autisme, familien og medarbejderne. Aktiviteterne bør være strukturerede og meningsfulde. De skal være tilrettelagt, så de fremmer inklusion i lokalmiljøet….. Der skal være mulighed for at vælge og for at klare sig selvstændigt. Der skal være fysiske områder, hvor man kan være alene.” (s.18, Mennesker med autisme – Sociale indsatser der virker) Som Peeters skriver, er mennesker med ASF ikke definitivt socialt isolerede men kan udvikle interesse for andre mennesker. (Peeters, 1999) Peeters er fortaler for, at man centraliserer pædagogisk arbejde med mennesker med ASF da der, på nær arbejdet med døvblinde, nok ikke findes et område som kræver mere specialviden.(Beyer, 1998) Man centraliserer med henblik på at ansætte højt specialiseret personale, der med deres faglighed bidrager til understøttelse af borgernes livskvalitet. Dette strider mod de mindre fællesskaber rapporten anbefaler. Vi stiller spørgsmålstegn ved, det hensigtsmæssige i at samle kommunikations handicappede mennesker med sociale udfordringer i fællesskaber, hvor bærende fællesnævner er diagnosen. ASF er en kompleks diagnose som kræver en høj grad af pædagogisk faglighed. En diagnose som vi i det følgende afsnit nu vil uddybe Side 9 af 69 Autismespektrum forstyrrelse Theo Peeters skriver, at en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som autisme er klassificeret mellem indlæringsvanskeligheder og mental retardering. Udtrykket gennemgribende udviklingsforstyrrelse henviser til, at autisme grundlæggende medfører vanskeligheder ved at tilegne sig sociale, kommunikative og kognitive færdigheder. I skemaet nedenunder illustreres forskellen mellem autisme med mental retardering og autisme alene. Figur 1. Gennemgribende udviklingsforstyrrelse (S.24, Peeters,1999) Peeters skriver i sin bog, at autisme er et livslangt handicap og at man må acceptere, at udviklingsforstyrrelsen er permanent. Indsatsen må ses i et langsigtet perspektiv, da handicappet kræver livslange støtteforanstaltninger. Et barn med diagnosen ASF bliver til en voksen med ASF. Disse støtteforanstaltninger må være individuelle, da udviklingsforstyrrelsen varierer fra individ til individ og måden, hvorpå de kommer til udtryk. Autisme bliver i dag Side 10 af 69 ikke betragtet som en sygdom og det er derfor yderst relevant at have fokus på, at medicineringen ikke er den bærende behandlingsform. Derimod skal fokus være på, at specialpædagogikken har den højeste prioritet i behandlingen og når denne specialpædagogik skal realiseres, er det med udgangspunkt i en grundig forståelse af autismebegrebet. (Peeters, 1999) Diagnosen autisme baseres idag på de kliniske diagnosekriterier, som er beskrevet i WHO`s 6 internationale klassifikationssystem hvor de hyppigst anvendte kriterier er registreret i ICD10 7 samt i DSM IV. 8(Ibid) “Fra maj 2015 bliver diagnosen revideret til begrebet autismespektrum forstyrrelser, idet det dækker over et bredere omfang af diagnosen.” www.socialstyrelsen.dk/handicap/autisme Indenfor autismespektret findes der fire forskellige diagnoser som alle har det til fælles, at barnet skal have kvalitative afvigelser i forhold til udviklingen af socialt samspil, kommunikation og forestillingsevne for at få stillet diagnosen. Det som den engelske Lorna Wings kalder triaden af psykologiske forstyrrelser. www.faktalink.dk/titelliste/auti/autiteor Forestillingsevne Kommunikation Social forståelse Figur 2. Wings triade Ifølge Peeters kan de tre afvigelser i triaden blandt andet komme til udtryk ved: 1. Kvalitative afvigelser i socialt samspil så som, mangel på social-emotionel gensidighed, manglende evne til at udvikle og vedligeholde relationer samt en manglende evne til at dele begejstring og glæde med andre. Der kan ligeledes være tale om afvigelser af nonverbale adfærdsformer såsom kropssprog, mimik, gestus samt øjenkontakt. 2. Kvalitative afvigelser indenfor kommunikation så som, stereotyp eller repetitivt brug af sprog såsom ekkolali, manglende eller forsinket udvikling af talesprog, tydelig nedsat evne til at fastholde en samtale samt at indlede en sådan på trods af gode talefærdigheder. Afvigelsen kan også ses ved mangel på spontane ”lade som om lege” svarende til udviklingsniveauet. World Health Organization International Classification of Disease, 1o.udgave 8 Diagnostic Manual of Mental Disorders, 4.udgave, udviklet af The American Psychiatric Association 6 7 Side 11 af 69 3. Kvalitative afvigelser i forestillingsevnen som viser sig på følgende måder, repetitiv og stereotyp adfærd, begrænsede interesseområder og udforskning af omgivelserne, tvangsmæssig optagethed af ritualer og rutiner, så som at lægge ting på række samt tvangsmæssige interesser, som eksempelvis viften med hænderne og begrænsede legefærdigheder, da legens betydning ikke forstås. (Wing, 1997) Ifølge DSM IV er diagnosekriterier på autisme følgende: A. Ialt mindst seks adfærdstræk fra områderne 1,2 og 3 med mindst to adfærdstræk fra område 1, mindst et adfærdstræk fra område 2 og mindst et fra område 3. (s.11 Peeters, 1999) De fire autismediagnoser er kort beskrevet følgende: Infantil autisme: diagnosen infantil autisme stilles når afvigelserne indenfor de tre kardinalområder optræder samtidig og diagnosen stilles som regel inden tre årsalderen. Atypisk autisme: diagnosen atypisk autisme stilles når to ud af de tre kardinalområder optræder. Diagnosen atypisk autisme ledsages ofte, af et andet handicap som er dominerende hos personen, eksempelvis svær mental retardering. Gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret (GUU): denne diagnose stilles, hvis symptomerne først indtræder og bliver synlige efter seks årsalderen. GUU stilles ofte, hvis personen kun har vanskeligheder indenfor kommunikation og fleksibilitet. Aspergers syndrom: denne diagnose tager udgangspunkt i, vanskeligheder indenfor to ud af de tre kardinalpunkter nærmere bestemt socialt samspil og forestillingsevnen. Børn med Aspergers syndrom er normalt begavede. Diagnosen stilles ofte først i skolealderen, hvor de sociale krav bliver større og symptomerne tydeligere træder frem. www.autismeforening.dk Analyse At være udfordret på områder som socialt samspil, kommunikation og forestillingsevne, må anses som værende nogle af de størst tænkelige forhindringer i forhold til at opnå de fire livskvalitetsparametre opstillet af Siri Næss, da man for at forstå omverdenen og indgå i social interaktion er nødsaget til at være i besiddelse af disse evner. Forstyrrelserne er uden tvivl skyld i mange af de udfordringer, borgerne oplever i mødet med samfundet. Kommunikation og socialt samspil er ifølge Næss en forudsætning for oplevelse af livskvalitet. Når man samtidig er udfordret på forestillingsevne, bliver det tydeligt, at denne målgruppe har brug for særlig pædagogisk støtte. En støtte der i den grad kræver stor faglighed hos personalet. En faglighed der ikke blot er teoretisk funderet men i ligeså høj grad handler om, hvorledes man agerer i praksis. Sundhedsstyrelsens rapport, der præsenterer en aktuel viden om sociale indsatser der har dokumenteret effekt, (http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/autisme/vidensnotat-om-mennesker-medautisme/vidensnotat-om-mennesker-med-autisme) fremhæves superbrugere som centrale for vellykket implementering af pædagogiske metoder. Dette vil vi stille spørgsmålstegn ved. Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse med en mangfoldighed af afvigelser, der kommer meget individuelt til udtryk. I vores optik er superbrugere ikke tilstrækkeligt Side 12 af 69 klædt på til videregivelse af nogle af disse komplekse metoder ved at have været på kursus. En af vores fornemmeste opgaver som pædagoger er, at yde en relevant pædagogisk støtte til mennesker med ASF, så de opnår mest mulig livskvalitet. Derfor ser vi det som en nødvendighed, at hele personalegruppen bliver uddannet i de pædagogiske metoder, så man ikke kun ved, hvordan der skal arbejdes med metoden men i ligeså høj grad hvorfor. Når vi ser på mennesker med ASF, kan vi se, at de i forhold til Næss fire livskvalitetsparametre er temmelig udfordret. Måden disse udfordringer kommer til udtryk på er mangfoldige. Under vores observation i dagtilbuddet mødte vi Irma, der benyttede sig af ekkolali. Dette kan ses som værende et udtryk for kontakt, men kan i ligeså høj grad være en måde til selvstimulering, da mennesker med ASF ofte har sansemæssige forstyrrelser. Irma forstår muligvis ikke hensigten med kommunikation, hendes forestillingsevne er ”anderledes” hendes evne til at forstå, hvad hun kunne byde ind med er indsnævret til et repetitivt adfærdsmønster, hvilket resulterer i, at Irma har svært ved at indgå i sociale samspil. Side 13 af 69 ”Pædagogiske relationer er kendetegnet ved et magtforhold, hvor formålet med den pædagogiske indsats er relationens ophævelse. Det særlige ved den socialpædagogiske relation, f.eks. I arbejdet med voksne med handicap, er at relationen måske aldrig ophæves.” (s.128 Høyer og Hamre red. 2011) Filosofisk menneskesyn Kant og Rousseau Udsprunget af oplysningstiden og den franske revolution opstod der en filosofisk menneskesyndebat imellem den franske filosof Jean-Jaques Rousseau og den preussiske Immanuel Kant, der kan siges at dominere det pædagogiske arbejdsfelt til den dag i dag. ”Grundtanken hos Rosseau er, at barnet indeholder evnen til at regulere sig i forhold til sin naturlige udvikling. Pædagogen skulle følge barnets naturlige anlæg for udvikling. Barnet måtte lære igennem egene erfaringer – også selv om disse kunne være smertelige.” (s.123. Høyer og Hamre, 2011) Kant derimod fastholdt, at barnet måtte dannes af den voksne for at kunne betjene sin fornuft. Ved opdragelse forstod Kant omsorg, disciplin og dannelse. Kant var optaget af spørgsmålet om, hvordan opdragelsen kunne lede den enkelte til frihed og myndighed. ”Pædagogen måtte bestræbe sig på at forklare barnet, at tvangen var nødvendig, for at barnet selv en dag skulle kunne administrere sin frihed.” (s.124. Højer og Hamre, 2011) Analyse Når man stiller Kant og Rousseaus filosofiske tanker op imod hinanden bliver det tydeligt, at det syn man har på et menneskes udvikling vil spille en afgørende rolle for, hvordan man som pædagog forstår både mennesket men også den pædagogiske opgave. Reformpædagogikken som tog udgangspunkt i Rousseaus tænkning vandt stor indpas i Danmark og havde afgørende indflydelse på pædagogik som på daværende tidspunkt var et spirende fag. Kulturelt er der meget i Kants filosofi, der strider imod det som man i Danmark er vokset op med som pædagogiske værdier. På samfundsmæssigt plan ser vi, at diskursen de seneste år har taget en skarp drejning tilbage mod et dannelsesperspektiv. Pædagogiske arbejdspladser italesætter ofte institutionens menneskesyn i værdigrundlaget for at tydeliggøre overfor pårørende, øvrige myndigheder og nye ansatte, hvem man er som institution og hvilket syn man har på borgeren. Det kan også være et nyttigt redskab som reflektionsværktøj, når man står i den dilemmafyldte daglige praksis. Det er nyttigt som kollegagruppe, at man har italesat et fælles menneskesyn at arbejde ud fra, da ens individuelle syn/menneskesyn er dybt indlejret i ens bevidsthed og præger både ens forståelse af andre og den pædagogiske opgave. Side 14 af 69 Pædagogik udsprang af diakoni- og filosofisk tænkning, men er i dag underlagt større krav til evidenstænkning og videnskabeligt belæg. Pædagogiske metoder udspringer af psykologisk videnskab, derfor vil vi nu sætte fokus på denne relativt nye videnskab og de dialektiske forhold der hersker i den. Psykologi Det komplekse samspil mellem følelserne, sanserne, kognition og rationalisering er et mysterium bearbejdet igennem tiden af filosofferne og teologerne. Psykologi som videnskabsområde er i en historisk kontekst relativt nyopstået. Men mennesker har alle dage været optaget af at afdække ikke bare hvordan, men hvorfor vi tænker handler, agerer og reagerer, som vi gør. Da psykologi som videnskab blev grundlagt for ca. 100 år siden, tog den udgangspunkt i naturvidenskaben og dennes positivistiske tilgang,- altså en videnskabelig tilgang, hvor kun det der kan iagttages og måles kan accepteres som videnskabelig erkendelse. (http://www.samfundsviden.dk/positivisme/) dette deterministiske menneskesyn strider imod dagliglivets menneskesyn (Brørup m.fl. 2000) som betragter mennesker som tænkende, følende, rationaliserende, bevidst- og ubevidst agerende subjekter. Derfor opstod der en faglig debat omkring hvorvidt det er hensigtsmæssigt at anvende en positivistisk tænkning indenfor denne videnskab. Modsætningen til positivismen er en hermeneutisk tilgang, hvor der er fokus på forståelse af sociale og menneskelige fænomener i de sociale kontekster, de foregår i. Her søges der ikke om at finde lovmæssigheder men undersøger de komplekse helheder for årsagsforklaringer. ”Diskussionen mellem de to paradigmer har fortsat gennem hele psykologiens historie. På den ene side har vi dem der betragter mennesker som materielle størrelser og som stræber efter at give årsagsforklaringer. På den anden side har vi dem der hævder at menneske er personer som hvis handlinger ikke kun har kropslig grunde.” (s16. Brørup et, al 2000) Der er tre hovedretninger indenfor psykologien; 1. Psykoanalysen 2. Adfærdspsykologien (Behaviorismen) 3. Humanistisk psykologi Psykoanalysen tilføjede nye perspektiver til den psykologiske tredeling af menneskets bevidsthedsstyringer (erkendelses/følelses/viljeelementer) med bevidste og før-bevidste elementer. Det italesatte den konflikttilstand, der findes i den menneskelige psyke imellem behov, lyst og dannelse. Adfærdspsykologien (behaviorismen) tager sit afsæt i positivistisk tænkning. Udgangspunktet for adfærdspsykologien er, at man kan ændre menneskers umiddelbare reaktioner igennem ubehagelig eller behagelig stimuli – straf/belønning. Frederik Skinner som er opfinder af den berømte Skinner-kasse foretog behavioristiske forsøg med rotter i en labyrint. Han forsøgte her at ændre rottens naturlige (ubetinget) adfærd ved, at belønne rotten med mad når den trykkede på en knap. Skinner opdagede at belønning var en effektiv måde at korrigere Side 15 af 69 rottens (nu betinget) adfærd. Skinner forsøgte samme forsøg med straf af rotten og opdagede, at rotten reagerede med stress, angst og uforudsigelig og aggressiv adfærd. Skinner konkluderede, at straf var en uhensigtsmæssig måde at korrigere adfærd på. (Brørup m.fl. 2000) ”Der er for Skinner ingen forskel på påvirkninger. Han skelner ikke mellem værdige og uværdige former for bevidst påvirkning eller kontrol.” (s.22Brørup m.fl. 2000) Humanistisk psykologi opstod som et modspil til psykoanalysen og adfærdspsykologien. Retningen tog afstand fra den tanke, at mennesket kun er et biologisk og socialt bestemt væsen der kunne undersøges og forklares deterministisk ud fra naturvidenskabelige og samfundsvidenskabelige teorier men anskuede menneskelig eksistens i et holistisk perspektiv med begreber som livslyst, livstrang, livsfølelse, livsmod og livsglæde. (http://www.denstoredanske.dk/Krop,_psyke_og_sundhed/Psykologi/Psykologiske_termer/h umanistisk_psykologi) Den Amerikanske psykolog Abraham Marslow som betragtes som stifter af den humanistiskepsykologi beskrev de menneskelige behov som vist i pyramiden (se figur 3) Figur 3 Marslow’s behovspyramide Side 16 af 69 Analyse Mennesket er en kompleks størrelse sammensat af mange variabler. Når man anskuer det ud fra den humanistiske psykologi, kan man se, at der både er mange variabler og endda variabler, der er svære at kvantificere og prioritere. Der skrives i rapporten fra sundhedsstyrelsen: Mennesker med Autisme – sociale indsatser der virker at: ”Der er god evidens for, at børn med autisme kan udvikle sig på en række funktionsområder. De tilgange, som viser størst evidens, bygger typisk på anvendt adfærdsanalyse, adfærdspsykologi og/eller anerkendende adfærdsstøtte.” (http://shop.socialstyrelsen.dk/products/mennesker-med-autisme-sociale-indsatser-dervirker) Vi vil mene, at man må stille sig kritisk overfor sådanne udsagn, da det er ganske naturligt, at eksempelvis adfærdspsykologi, - med sit udgangspunkt i positivistisk tænkning vil give størst mulig målbar evidens, hvorimod en humanistisk tilgang ikke på samme måde vil give resultater der egner sig til en statistisk opsummering. Derudover må vi også stille os kritisk overfor udgangspunktet for rapporten, da den ikke sætter et klart mål med, hvad den egentligt måler på. Rapportens sætter sig for, at opsummere hvilke indsatser har givet målbare resultater ’indsatser der virker’. Men vi må spørge – virker til hvad? Hvad er målet? Hvad vil vi opnå? Vil vi opnå størst målbar kognitiv udvikling? Mindst mulig udadreagerende adfærd? Højeste grad af selvrealisering eller størst grad af tryghed? Vores argument vil være, at der i hvert tilfælde er forskellige svar. Rapporten konkluderer at: ”Der ligger et væsentligt udviklingspotentiale i at implementere et udvalg af de veldokumenterede indsatser og metoder i en dansk kontekst. Implementeringen af de veletablerede tilgange vanskeliggøres af en manglende tradition for at uddanne fagfolk som lærere, pædagoger m.v. inden for adfærdsanalyse og adfærdspsykologi. Der bør derfor tages stilling til, hvordan danske fagfolk sikres mulighed for uddanne sig i at anvende de evidensbaserede tilgange, og der bør tages stilling til, hvordan man i en dansk kontekst sikrer opfølgende dokumentation og følgeforskning i indsatsens resultater og effekter.” (http://shop.socialstyrelsen.dk/products/mennesker-med-autisme-sociale-indsatser-dervirker) Vi vil mene, at der er betydelige farer ved at tilrettelægge pædagogisk praksis baseret på, hvad der egner sig til at blive målt på udfra en positivistisk tilgang, når der tydeligvis er så mange andre væsentlige men mindre målbare faktorer, der spiller ind i en humanistisk psykologisk menneskeforståelse. Vi tilslutter os det menneskesyn, der træder frem i den humanistiske psykologi. Det er vores opfattelse, at der er mange drifter, lyster og behov, der er i spil samtidigt i den menneskelige eksistens. Dette er vigtigt som pædagogisk praktiker at være sig bevidst om i forhold til Side 17 af 69 metode valg. Psykologien er en paradoksal videnskab med dialektisk diskurs som grundlag. Det kræver en faglig italesættelse og fælles forståelse af, hvilket grundlæggende menneskesyn man arbejder ud fra. Pædagogikken har psykologien som en af sine fem grundsten 9, men hvor psykologien har til opgave at årsagsforklare og afdække individet, sætter pædagogikken nu to eller flere individer i samspil; pædagog/individ; pædagog/individ/fællesskab og endda; pædagog/individ/fællesskab/samfund. I disse samspil indgår der så mange variabler at kunne kvantificere disse som en ligning ville være en matematisk udfordring. Det bliver derfor tydeligt, hvorfor evidenstænkning og videnskabeliggørelse af pædagogikken har givet anledning til store samfundsdebatter. ”Autisme er en dynamisk problematik, som optræder i forskellige grader og former. Derfor findes der ikke en enkelt indsatstype, som tilgodeser alle behov. Forskellige tilgange har effekt på forskellige udviklingsområder og livsfaser og i forskellige sammenhænge.” (http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/autisme/vidensnotat-om-mennesker-medautisme/vidensnotat-om-mennesker-med-autisme) vi vil derfor nu se på tre forskellige metoder der anvendes i det pædagogiske arbejde med mennesker med ASF. 9 psykologi, filosofi, antropologi, sociologi og sundhedsvidenskab Side 18 af 69 10 TEACCH er et omfattende og komplekst systematisk system der retter den pædagogiske indsats imod at strukturere miljøet, dagsforløbet, aktiviteter og overgange imellem aktiviteter for mennesker med ASF, således at der tages højde for de udfordringer mennesker med ASF kan have med struktur, strukturændringer og det at sætte ting i sekvenser. TEACCH vægter i høj grad visuel kommunikation som supplement til verbal instruktion ”TEACCH pædagogik rummer fem dimensioner: 1. En grundlæggende teoretisk forståelse af autisme. 2. En grundig beskrivelse af eleven som en hel og unik person. Skole-hjem relationen, tværfagligheden og den individuelle undervisningsplan 3. "Alternativ mening". Begrebet "alternativ mening" dækker en række forskellige strategier og søgemodeller, som udvikles individuelt ud fra elevens særlige evner og behov. Visualisering, konkretisering, systematik samt organisering af tid og rum. 4. Det livslange perspektiv. 5. Erkendelse af at undervisning er en dynamisk proces, hvor problemer med social forståelse, kommunikation, abstraktion, begrebsdannelse, differentiering og generalisation konstant må finde nye løsninger.” (Beyer, Jannik 1998) TEACCH er udviklet af evidens baseret forskning og er en struktureret pædagogisk metode til arbejdet med mennesker med ASF baseret på en forståelse af disses kognitive kompetencer og læringsstile. Den er individualiseret og baseret på den enkeltes læringsstil, kompetencer og interesser (TEACCH kursus, se bilag 4) 10 http://teacch.com/images/stacked_logo_transparent_back.png/view Side 19 af 69 Den pædagogiske tilgang består af: 1. 2. 3. 4. Fysisk indretning Individualiserede skemaer Arbejdssystemer Visuel strukturering af materialer. (Ibid.) Vi vil i denne opgave rette fokus på TEACCH’s individualiserede skemaer men vil først give en kort beskrivelse af de andre tre elementer. Fysisk indretning: Ved den fysiske indretning forslår TEACCH at der oprettes skærmede arbejdspladser til mennesker med autisme. Theo Peeters beskriver det som: ”I starten er det klogest at indrette et miljø med maksimal beskyttelse. Efterfølgende kan man begynde at tænke på integration. ” (s.43 Peeters, 1999) Mennesker med ASF kan have svært ved at afkode sociale spilleregler, derfor anbefaler TEACCH også, at man indretter områder med forskellige funktioner; et spiseområde, et legeområde og et arbejdsområde. Hvis man både spiser, leger og arbejder ved samme bord kan det være en udfordring at afkode, hvornår gør man det ene og hvornår gør man det andet? Ved at indrette områder med en specifik funktion skærmer man mennesker med ASF for denne udfordring. Arbejdssystemer: mennesker med ASF kan have svært ved at sætte ting i sekvens, at afrunde aktiviteter og med overgange fra den ene aktivitet til den næste. Derfor anbefales det, at man laver strukturerede arbejdssystemer der tilrettelægger arbejdsopgaver fra venstre mod højre eller oppe fra og ned og med en tydelig visualisering af, hvornår en arbejdsopgave er fuldført og en anvisning om derefter at vende tilbage til sit skema. Visuel Strukturering af materialer: TEACCH vægter at eleven kan navigere med så stor selvstændighed som muligt igennem sit miljø fra skema til aktivitet til skema. Den visuelle strukturering af materialer skal tilrettelægges således, at der er en tydelig sammenhæng med den aktivitet der vises på skemaet, de materialer der skal bruges og den location aktiviteten skal foregå i. Struktureringen af materialer skal tage højde for de udfordringer som mennesker med ASF kan have med begrebsdannelse og generalisering. Side 20 af 69 Individualiserede skemaer: Individualiserede Skemaer: Kernen af TEACCH er de individualiserede skemaer. For at få større indsigt i metoden, dets formål og baggrund, har en af os 11 taget et online kursus i skabelse af individualiserede skemaer udbudt af TEACCH centeret, U.N. C og videreformidlet til resten af gruppen 12. Vores egen oversættelse af dette kursus kan ses i bilag 4. Det er oversat af os med stor fokus på en så præcis oversættelse som mulig, da sprog i sig selv er repræsentativ af værdier og menneskesyn. Formålet med skemaer er at give overblik over et dagsforløb med alle de aktiviteter og variabler der kan indgå for at nedbringe angst og forvirring og også som en slags forvarsling om, hvad dagen vil indeholde. Skemaernes formål er også at skabe en rutine, der kan lette de svære skift fra en aktivitet til en anden. Skemaerne skal udarbejdes i fem trin. 1. 2. 3. 4. 5. 11 12 Vurdering af elevens kompetencer Skabelse af skemaet Undervisning i skemaet Indsamling af data omkring brug af skemaet Tilpasning af det individuelle skema Siân Solomon Lundsbjerg Hanne Anker Jørgensen og Charlotte Jordy Madsen Side 21 af 69 Vurdering: Vurdering sker på basis af formelle og uformelle vurderinger. Der inddrages interesseområder og udtalelser fra både fagfolk og pårørende. Der undersøges læsefærdigheder og forståelse af ord ikke bare ordets betydning, men også dets hensigt. Man skal vurdere abstraktionsniveau, om eleven kan tænke symbolsk, om eleven kan matche – to ens billeder, et billede og et symbol eller associerede billeder eksempelvis tandbørste og tandpasta. Det er relevant at undersøge personens tidsfornemmelse, organisationsevner, koncentrationsevner og impulskontrol, hvor afledelig er personen? Skabelse af skemaet: Der er 5 komponenter i skabelse af et TEACCH skema 1. Hvilken visuel form tager det? Det kan visualiseres på mange måder alt efter kompetencer og abstraktionsniveau. Det kan være alt fra et skrevet skema, piktogrammer eller konkrete objekter. Skemaets form skal være tilpasset så det er forståelig på selv en dårlig dag. 2. Hvilken påmindelse skal motivere eleven til at gå til skemaet? Dette kan være et verbalt stikord eller skemaet kan overrækkes. Her er det vigtigt, at hvis man bruger verbal påmindelse, skal det tilpasses elevens kompetencer. Mange elever kan forvirres af lange sætninger så hold sætningerne så korte som muligt ’tid til at tjekke skema’ 3. Transportabel eller fast location, her må der tages der højde for, hvor afledelig eleven er? Hvordan er elevens organisationsevner. Hvis skemaet er transportabelt, er det eleven der bærer det med sig. 4. Længde eller hvor mange aktiviteter der vises af gangen? Her må der tages udgangspunkt i hvor lange aktivitetssekvenser personen kan overskue, uden at det bliver angstprovokerende. En halv dag eller mindre kan være gavnligt, hvis eleven bliver optaget af det der sker senere på sit skema. Man kan også vælge et ’først og så’ skema med kun de næste to aktiviteter eller bare den næste aktivitet. 5. Administration af skema– hvordan interagerer eleven med skemaet, for at få en forståelse for hvilke aktiviteter er færdiggjorte? Analyse: TEACCH er en kompleks og omfattende pædagogisk metode, der tager systematisk højde for mange af de udfordringer som et menneske med ASF står overfor. De visuelle skemaer gør et dagsforløb håndgribeligt for et menneske, der ellers kan opleve dagforløbet tilfældigt og kaotisk. De fastholder også fagpersonalet i vigtigheden af, at stå ved det dagsforløb man har aftalt og ikke ændre det efter forgodtbefindende. TEACCH er udviklet til børn i et uddannelsesøjemed men de individualiserede tavler anvendes i Danmark til både voksne og børn og ofte både i bo- og dagtilbud. De rammer TEACCH sætter bærer stærkt præg af en undervisningssituation. Når de i TEACCH taler om selvstændighed menes der, at personen selvstændigt kan navigere i det nøje tilrettelagte miljø og foretage de nøje tilrettelagte opgaver i den forudbestemte rækkefølge og så videre til den næste aktivitet. Det er ikke selvstændighed til at kunne følge egne lyster eller impulser. Side 22 af 69 TEACCH lægger op til en meget unaturlig kommunikationsform fra pædagogens side, de korte ’verbale stikord’ kan også tolkes som indiskuterbare kommandoer. Skemaet kan hindre mulighed for selvbestemmelse og spontanitet. På et tidspunkt i TEACCH kurset blev der vist et video klip – I video klippet går eleven til skemaet, men vælger en af de aktiviteter der hænger længere nede på skemaet. Læreren peger på det øverste billede på skemaet og spørger ’hvad nu? ‘Hun dirigerer elevens opmærksomhed tilbage til, hvad der følger efter på skemaet. Her kunne man argumentere, at man misser en mulighed for at støtte et kommunikationshandicappet menneske med at italesætte egen motivation og lystfølelser. Læreren i videoen viser ikke interesse for elevens udspil men lukker ned for det. Magtforholdet er ulige og med den der er i kontrol over skemaet er i førersædet. Dette er et socialt accepteret magtforhold i en lærer/elev undervisningssituation. Man kan stille spørgsmålstegn ved, om det er etisk forsvarligt at et voksent menneske med ASF er underlagt denne form for dominans døgnet rundt, hvis skemaerne anvendes i både bo- og dagtilbud. At arbejde med denne strukturerede pædagogiske metode er en måde at sikre, at man kommer hele vejen rundt om et meget udfordrende handicap på en systematisk måde, hvilket kan være med til at højne den pædagogiske faglighed. Denne form for systematisk fremgang kan også være med til at sikre, at man som personalegruppe ensretter sin indsats og derved skærme borgerne for at skulle navigere i personalets forskellige værdier, tilgange og personligheder. Det understøtter også systematiske evalueringsprocesser og giver mulighed for at kunne finjustere pædagogisk praksis. Vi er interesserede i hvad denne form for struktureret fremgang gør ved fagpersonens opfattelse af mennesket med ASF. Der er tegn i TEACCH kurset på, at selv dygtige fagpersoner kan ende med at opfatte borgeren som et objekt der må tilpasses systemet. Side 23 af 69 Ovenstående er et eksempel fra TEACCH kurset. I forbindelse med tilpasning af et skema vurderes det, at Samuel selvstændigt følger piktogrammerne i sit skema for leg og mellemåltid, men når han støder på piktogrammet for samling, taber han kortet på gulvet og vandrer væk. TEACCH konkluderer, at Samuel kun har kognitive kompetence til at kunne forstå nogle piktogrammer og løsningsforslaget bliver, at Samuel i stedet må bruge et konkret objekt som tegn på samling. Der tages her ikke højde for Samuels motivation for aktiviteten samling og tolkes ikke, at Samuel måske viser sin manglende interesse for den pågældende aktivitet ved at tabe kortet. Side 24 af 69 Socialinteraktion kan være udfordrende for mennesker med ASF, så samling kunne forestilles at være en angstprovokerende aktivitet, hvor mange krav stilles. Det ville fra vores perspektiv være ganske naturligt, at Samuel var mindre motiveret for denne aktivitet end eksempelvis leg eller mellemmåltid. At give Samuel en maracas som konkret i stedet for et piktogram af samling, vil muligvis øge hans motivation for at deltage i aktiviteten og dermed ’løse problemet’, at Samuel ikke følger sit skema. Men vi vil argumentere, at det også er muligt, at Samuels angst for samlingssituationen bliver overset og han derfor ikke får anerkendt og italesat nogle svære følelser og heller ikke får den støtte, han har brug for for at kunne udvikle sociale kompetencer. Der diskuteres i Danmark om TEACCH er humanisme eller behaviorisme men man kan sige, at den har en positivistisk tilgang til det pædagogiske arbejde. Vores tolkning af debatten om TEACCH er humanisme eller behaviorisme er, at det udspringer af hvilket menneskesyn der er den kulturbærende. Reformpædagogikken havde store indflydelse på dansk kultur og Rousseaus menneskesyn har været det kulturbærende. USA derimod er et mere traditionelt hierarkisk samfund, hvor Kants syn på den voksne som magt- og ansvarshavende er bærende. ”Det er krævende at arbejde med den strukturerede pædagogik. Skal alle fem dimensioner være til stede i ethvert undervisnings- og behandlingsforløb fordrer det en betydelig kreativitet og dynamik fra pædagogens side. I hænderne på ufleksible pædagoger stivner pædagogikken – og indfrier helt de misopfattelser, fagfolk herhjemme desværre ofte lader sig citere for. ” (Beyer, 1998) Hvis vi undersøger metoden ud fra Siri Næss’ 4 livskvalitetsparametre kan vi sige: 1. Er aktivt: TEACCH stræber mod at dagens forløb og de aktivitetsskift er overskuelige og meningsfyldte og at borgeren selvstændigt kan navigere sig igennem sin dag. Men om borgeren oplever frihed til at vælge eller føler sig selvrealiseret kan nok være til diskussion 2. Har samhørighed: Metoden understøtter ikke denne del af menneskelig udfoldelse i vores optik 3. Har selvfølelse: TEACCH sigter netop imod denne følelse af kompetence og selvstændighed i at kunne overskue sit skema selv på en dårlig dag og navigere selvstændigt med en følelse af tryghed og tilfredsstillelse. 4. Har en grundstemning af glæde: Glæde er ikke et fokus for TEACCH metoden her arbejdes der kun med sigte på angst dæmpende mål. ”En forskningsoversigt fra 2013 konkluderer, at TEACCH viser gode resultater i forhold til at kunne fremme socialt acceptabel adfærd, mens TEACCH har begrænset effekt på den generelle udvikling (kognitivt, sprogligt, motorisk). ” (http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/autisme/vidensnotat-om-mennesker-medautisme/vidensnotat-om-mennesker-med-autisme) Side 25 af 69 13 Marte Meo metoden Marte Meo er en observations og interaktionsmetode, en metode til udvikling af kommunikation og samspil. Metoden er konkret, løsningsorienteret og et særdeles brugbart redskab til observation, analyse og vurdering af kommunikations – og samspilssituationer baseret på videooptagelser af hverdagssituationer. (Roug, 2003) Marte Meo er latinsk og betyder ved egen kraft. Ved egen kraft understreger, at mennesket er socialt af natur og har potentiale til i samspil med andre at udvikle kommunikative kompetencer. Marte Meo metoden blev sidst i 1970`erne udviklet af den hollandske terapeut og pædagog Maria Aarts. I 1976 arbejdede Maria som leder på et hjem for autistiske børn og blev på daværende tidspunkt kontaktet af en bekymret mor, der grædende sagde: ”I have time enough, love enough and energy enough all I need now is information – can you help me?” (Aarts, 2002) Dette møde satte nogle tanker i gang hos Aarts og det er blandt andet ud fra disse, at udviklingen af metoden blev sat i værk. Svaret på spørgsmålet om hvorledes hendes faglige viden kunne videreformidles til forældre og professionelle på en forståelig og relevant måde, fik Aarts på en Orionkonference med Stern, hvor han introducerede brugen af videooptagelser. (Sørensen, 2010) I kraft af Metodens systematiske brug af videooptagelser af samspillet, får man et mikroanalytisk indblik i samspilsrummet. (Roug, 2003) Marte Meo metodens teoretiske grundlag tager udgangspunkt i den moderne udviklingspsykologi. Den anerkendte Spædbarnsforsker og psykoanalytiker Daniel Stern kan siges at være inspirationskilde for Maria Aarts, idet han gennem sin spædbarnsforskning, har påvist at mennesket fødes som et kommunikativt, socialt og følelsesladet individ. Han 13 http://www.martemeo.com/en/agenda/martemeo-world/Germany/Courses/ Side 26 af 69 har i kraft af sin teori om barnets selvfornemmelser i barndommen bidraget til et skift i barnesynet. Pointen i hans teori om selvfornemmelserne er, hvorledes mennesket oplever sig i relation til andre. Stern mener, at vedvarende betydningsfulde relationer er grundlaget for menneskelig udvikling. (Ibid) I Danmark blev Marte Meo metoden i 1994 første gang præsenteret på Den Nationale Autismekonference Sikon Børn i krise arrangeret af socialministeriet og er sidenhen blevet en anerkendt metode som bruges indenfor mange forskellige typer af samspil. (https://www.lfs.dk/) Metoden retter sig mod personale/forældre som har ansvaret for at der skabes en relation med kvalitet som gør udvikling og personlig vækst mulig. (Birk Sørensen, 2010) En af metodens grundlæggende tanker er, at den eller de som søger hjælp til at forbedre samspillet selv skal formulere deres behov for støtte, da arbejdet på den måde bliver relevant for dem. Ligeledes er det centralt i metoden, at der kun arbejdes med et spørgsmål af gangen for at holde fokus. (Ibid) Analyse af samspil bliver altid gjort ud fra den viden man som professionel har om borgeren kombineret med Aarts Marte Meo principper. (Birk Sørensen, 2013) Marte Meo principperne er følgende: 1. Følge barnets/brugerens initiativ: At følge brugerens initiativ giver brugeren en oplevelse af, at blive betragtet som et ligeværdigt subjekt i samspillet. At følge brugerens initiativ udvikler og styrker den enkeltes udviklingsbestræbelser, selvværd, selvstændighed, socialitet, vitalitet, lyst til udfordringer, mod, empati- og mentaliseringsprocesser samt evnen til at bevæge sig ind i zonen for nærmeste udvikling. 14 Derudover kan det forhindre at brugeren bliver over- og understimuleret og vigtigst af alt, at have indflydelse på egen livssituation samt en oplevelse af at være betydningsfuld. At følge initiativ kan gøres ved at man, svarer, nikker, handler, kigger på, imiterer, venter og deler fælles opmærksomhed. 2. Følge ved at benævne barnets/brugerens initiativ: At følge ved at benævne brugerens initiativ udvikler og styrker den enkeltes selvregistrering og selvregulering samt opmærksomhed og koncentration. Sidst men ikke mindst giver det vedkommende ord for sig selv, for verden og for andre, så brugeren får koblet sine følelsesmæssige oplevelser sammen med ord for følelser og tilstande hvilket er alfa omega for eksempelvis empatiudvikling. 3. Positivt bekræfte: At bekræfte positivt styrker selvværd, selvtillid og selvfølelse, udvikling af tillid og tryghed til mennesker og til verden, selvstændighed og mestring, socialitet og samarbejdskompetencer samt at brugeren oplever sig som et Nærmeste udviklings zone er karakteriseret ved, at barnet med voksenstøtte eller støtte fra en mere kompetent person kan udføre praktiske og mentale handlinger, som de ikke er i stand til at udføre alene, hvorigennem det bidrager til sin egen udvikling Høyer & Hamre, 2011 14 Side 27 af 69 kompetent og anerkendt menneske. Måden et menneske bliver bekræftet på har en afgørende betydning for vedkommenens potentialer for at elske, leve og lære. ”Vores sociale natur fordrer et gensvar fra betydningsfulde andre, og de gensvar bliver selvudviklingens psykologiske ilt”. (s.166 Birk Sørensen, 2013) Responsen på initiativ kaldes i Marte Meo regi for en bekræftelse og for at samspillet skal være udviklingsstøttende er det signifikant, at det er domineret af positive bekræftelser. 4. Turtagning :Turtagning fremmer decentreringen dvs. evnen til at se og forstå andre ud fra deres perspektiver, turtagning giver tryghed og tillid, styrker evnen til at være aktiv og nærværende i samspil samt styrker koncentrationsevne, opmærksomhed og refleksion. Ligeledes styrker turtagning de demokratiske spilleregler, forhandlingsevner, demokratiske samværsformer, venskaber, tolerance, accept af forskelligheder samt sociale kompetencer. Turtagning skaber gensidighed og intersubjektivitet samt giver berigende tilknytninger mellem individer som fremmer positive forventninger til samspil. I turtagning fokuseres der på, at man skiftes til at være den givende og modtagende i samspillet. Turtagning kan starte i det spæde imitative samspil for senere at udvikle sig til dialoger, hvor man lærer hinanden at kende gennem meningsudvekslinger. 5. Benævne egne initiativer: At benævne egne initiativer kan gøres på to måder. Den ene form fremmer brugerens selvformidling, da brugeren får mulighed for at lære vedkommende at kende gennem fortællinger om hvad omsorgspersonen værdsætter, kan lide og ikke kan lide. Den anden form er tryghedsskabende for brugeren, idet omsorgspersonen bliver forudsigelig ved at benævne, hvad denne foretager sig i nuet. Når man benævner egne initiativer styrkes koncentration, sprog og opmærksomhed og samtidig skaber man en forudsigelighed der fremmer tillid og tryghed. Ligeledes styrker det brugerens evne til at være nærværende, til at kommunikere, til decentrering samt triangulering. 6. Positiv ledelse: stemning, struktur og inddragelse af barnets/brugerens perspektiv. (s.162 Birk Sørensen, 2013) I positiv ledelse er der fokus på, at det er omsorgspersonen der har ansvaret for, at der skabes en tryg og følelsesmæssig god stemning samt at strukturere opgaven, så den matcher brugerens udviklingsniveau. Når omsorgspersonen strukturerer opgaven foregår det ved at benævne: hvad der skal ske, hvad brugeren skal, egne initiativer samt anvende tydelige start og slut toner. Man har fokus på brugerens udviklingsniveau og hvad denne kan og inddrager brugeren i forhold til dette. Der anvendes ja – cirkler, hvor man kommer med mestringsstøttende anvisninger på uønsket adfærd og bekræfter ønsket adfærd positivt. Positiv ledelse tydeliggør opgave og rollefordeling, fremmer kompetenceudvikling, ansvarsfølelse og mestringsstrategier via inddragelse. Positiv ledelse styrker lærings- og samarbejdsmodeller samt forhandlingsevner. Ligeledes understøtter positiv ledelse forankring i muligheder fremfor begrænsninger i både nutid og fremtid fremfor fortid. Slutteligt giver det brugeren håb og optimisme om egne mestringsmuligheder og udviklingsbestræbelser.(Ibid.) Side 28 af 69 Interaktionsanalysen er fundamentet for at lave en Marte Meo analyse af samspillet og metodens metodik tager udgangspunkt i fem følgende faser: 1. Iagttagelse/beskrivelse af problemfeltet. Der optages 2 gange 5-10 minutters video af det daglige samspil, hvor samspillet observeres udfra følgene spørgsmålene om hvem der tager initiativ og hvordan der responderes. Dette kaldes interaktionsanalyse. 2. Analyse af problemfeltet. Samspillet mellem bruger og omsorgsgiver analyseres ud fra Marte Meo principperne, hvorefter der udarbejdes en udviklingsprofil af brugerens socio-emotionelle kompetencer. 3. Vurdering af foranstaltninger i forhold til problemfeltet. Her vælges et konkret Marte Meo princip med udgangspunkt i brugerens udviklingsbehov som omsorgspersonen bevidst skal øve sig på. 4. Iværksættelse af Forhandling/foranstaltning. Her viser terapeuten, omsorgspersonen udvalgte mestringsklip og der bliver sat fokus på det arbejdspunkt, der skal optimeres i samspillet. Når videointeraktionsanalysen formidles til omsorgspersonerne, er det kun de løsningsorienterede klip der vises. Tolkninger af situationer på videoen skal undgås hvilket gøres ved, at man ordret gengiver hvad der bliver sagt på videoen. 5. Evaluering af foranstaltningen/effekten. Her laves en Marte Meo-effektanalyse. Denne analyse går ud på, at der efter 8-14 dage fra de første optagelser laves en ny optagelse. Her vil samspillet i forhold til arbejdspunktet blive evalueret og der bliver set og hørt på, hvilken effekt det har haft på brugerens udviklingsbehov. Når samspillet er domineret af udviklingsstøttende kommunikation, sluttes forløbet. (Birk Sørensen, 2013) Analyse Uddrag fra interview, se bilag 1 ”Bo er en af de allersværeste borgere på dagcentret. Bo har intet verbal sprog og har så lidt udtryk og er nærmest usynlig. Han bliver nærmest usynlig for sig selv, fordi han helst vil stå ovre i et hjørne bag ved en, for så skal han ikke forholde sig til noget eller nogen.” (uddrag fra interview, se bilag 1) Bo har udfordringer indenfor alle tre punkter i triaden. På dagcentret har en af pædagogerne lavet ”et lille forsøg” med Bo, som konstant gik ud på gangen, når der var pause/frugt. Pædagogens intention med forsøget var hans nysgerrighed på at finde årsagen til, hvorfor Bo agerede som han gjorde. Inden forsøget havde pædagogen spurgt sig selv hvad vil han derude? Og er det fordi vi er for mange herinde, formentligt? Side 29 af 69 Forsøget gik kort fortalt ud på følgende: Pædagogen stillede sig med ryggen til Bo ude på gangen, hvorefter han på et tidspunkt skulle vende front mod ham. At stå med ryggen til gik fint men i det øjeblik pædagogen vendte front mod Bo, skyndte han sig væk ned af gangen. Pædagogen vendte sig atter bort fra Bo, hvorefter han lige så stille gik tilbage mod pædagogen. Pædagogen vendte sig igen og det samme skete. Pædagogen konkluderede, at Bo allerhelst så, at pædagogen skulle lade ham være og fortalte at øjenkontakt kan være al for intimiderende for nogle mennesker med ASF. (se bilag 1) Her må der stilles spørgsmålstegn ved, om samspillet mellem Bo og pædagogen er afstemt efter Bos udviklingsniveau og behov for støtte, så Bo ville være i stand til at tage næste skridt ind i zonen for nærmeste udvikling. Ligeledes må der stilles spørgsmålstegn ved, om Bo ikke føler sig forstået og måske stresset på grund af over- eller understimulering. Konklusionen som pædagogen drager, må stilles til diskussion, idet Bo når pædagogen vender fronten bort fra ham, søger tilbage til ham. Marte Meo metodens omdrejningspunkt med observation og analyse af samspillet, kan siges at være relevant at inddrage i casen med Bo og pædagogen for at afdække hvilke principper/elementer, der kunne arbejdes med for at skabe et samspil, der ville være støttende for Bos udvikling. Marte Meo materialerne beskriver højt fungerende mennesker med ASF. Vi undrede os derfor om hvorvidt metoden kunne anvendes til mennesker med store kognitive funktionsnedsættelser. Derfor valgte vi også at interviewe Beth Kristensen, Leder på Himmelev skole og behandlingshjem som arbejder med metoden- som svarede; at metoden kan bruges på selv de svageste borgere, da alle mennesker har krav på at blive anerkendt for det de er. I kraft af, at vores perceptionskapacitet ganske enkelt er for begrænset og at perception er subjektiv, skriver Birk Sørensen, at det ikke er muligt for pædagogen, at være objektiv i analysen af samspillet. Der foregår simpelthen så meget i hvert enkelt samspil, at det er umuligt for pædagogen at indfange de mange facetter. Hvis det pædagogiske personale på dagcentret derimod arbejder med metoden, med videooptagelserne som det centrale redskab, kan det blive muligt for pædagogen at være mere objektiv i analyse af samspillet mellem Bo og ham selv. Ved hjælp af videooptagelserne som giver valid information i forhold til arbejdet med samspillet, bliver de vigtige detaljer synlige, hvorefter der arbejdes med disse i en interaktion mellem terapeut og Bos pædagog. I Marte Meo afdækkes Bos ressourcer med det formål, at der er fokus på Bos styrker og hvorledes pædagogen skal yde støtte i videreudvikling af disse. Man kan således sige, at tænkningen bag metoden er ressourceorienteret og metoden bygger på et humanistisk menneskesyn, udsprunget af Rousseaus filosofi om en grundlæggende tanke der siger, at mennesket indeholder evner til at regulere sig i forhold til sin naturlige udvikling. Roug skriver, at mennesket betragtes som søgende efter at opnå et meningsfyldt samspil med andre, hvor man lærer af, at se på det konkrete der lykkedes og har således sit værdisæt i Side 30 af 69 den humanistiske tankegang. (Roug, 2003) I Marte Meo regi vil det sige, at Bo faktisk prøver at opnå et meningsfyldt samspil med pædagogen. Videooptagelserne må derfor siges, at være et uvurderligt værktøj til analyse af pædagogens udviklingsstøttende kommunikationspotentialer samt af borgerens ressourcer og udviklingsbehov med henblik på at optimere betingelserne for at opnå et liv med livskvalitet. Hvis vi ser på metoden udfra Næss` livskvalitetsparametre, kan vi således sige, at metoden understøtter et aktivt liv, idet man følger barnet med henblik på, at den enkeltes udviklingsbestræbelser styrkes i forhold til at have indflydelse på egen livssituation. At have samhørighed, idet man positivt bekræfter og lærer turtagning med henblik på, at styrke den enkeltes kompetencer til at være aktiv og indgå i sociale fællesskaber. At have selvfølelse, ved at bekræfte positivt hvormed man styrker den enkeltes selvværd og selvtillid. At have en grundstemning af glæde, opnås ved at der arbejdes ud fra alle principperne i metoden, hvormed borgeren tilegner sig øget selvværd, selvtillid, sociale kompetencer heriblandt berigende tilknytninger mellem individer som alle er forudsætninger for, at have oplevelse af at være åben over for den ydre verden. Side 31 af 69 ”Pædagogiske relationer er kendetegnet ved et magtforhold, hvor formålet med den pædagogiske indsats er relationens ophævelse. ” (s.128 Høyer og Hamre (red.) 2011)Formålet med Feuersteinmetoden er netop at ophævelsen opnås. 15 Feuersteinmetoden Feuersteinmetoden består dels af teoretisk teori og praksis teori. Teorien om strukturel kognitiv modificerbarhed og medieret læringserfaring følges op af handleanvisende metoder som direkte anviser metoder til arbejdet med den enkelte. The Feuerstein Institute anvender træning indenfor f.eks. talepædagogisk indsats, kognitiv- og motorisk træning, træning af synet mv. De fem hjørnesten i Feuersteins praksisbaserede teori- og metode kompleks er 1. 2. 3. 4. 5. Teorien om Strukturel Kognitiv Modificerbarhed Den dynamiske assessment 16 – Learning Propensity Assessment Device Teorien om Medieret Læringserfaring Instrumental Berigelse – Instrumental Enrichment hverdags læringsmiljøer - Shaping Modifying Environments Nedenfor beskrives Learning Propensity Assessment Device, Medieret læringserfaring, Instrumental Enrichment og Shaping Modifying Enviroments. Beskrivelse af Strukturel Kognitiv Modificerbarhed er lagt i bilag. (se bilag 2) I metoden indgår tre overordnede bestanddele 15 16 http://www.thinkingconnections.org/theory/FIE_Basic.shtml test Side 32 af 69 Learning Propensity Assessment Device (LPAD) afdækker graden af kognitiv modificerbarhed: Personen gennemgår en statisk test, hvor personens evner uden intervention afdækkes. Testens resultater sætter rammerne for medieringen. Herefter finder der intervention sted, dvs. løsningsstrategier medieres til personen. Slutteligt testes, hvorvidt medieringen har gjort personen i stand til mere kvalificeret problemløsning. Gennem medieringen klarlægges, hvordan indlæring og kognitiv udvikling bedst understøttes. Der ses efter forandringstegn hos personen på fire områder: basale kognitive funktioner: Ved evaluering af basale kognitive funktioners modificerbarhed ses på 28 forskellige kognitive funktioner (se bilag 3)fordelt på tre funktionsområder: • • • Inputfunktion (indsamling af information) bearbejdningsfunktion outputfunktion(tilkendegivelse af de fundne løsninger) I disse tre faser skelnes yderligere mellem aktive og passive processer. Ved aktive processer perciperes, organiseres, kategoriseres og systematiseres. Man kan sige, at den aktive proces i input-, bearbejdnings- og outputfasen gør samarbejdet mellem funktionerne succesfuldt. Ved passive processer indenfor de tre faser vanskeliggøres den kognitive operation f.eks. ved at data opsamles på en ”fejende perciperende” og ikke-systematisk måde, så data fremstår i vilkårlig rækkefølge. Denne manglende systematik og kategorisering vanskeliggør bearbejdningsfasen og outputfasen. mentale operationer: Der ses i mentale operationers 17 modificerbarhed på temaer som sondring, analyse, kategorisering og identifikation. affektive & motivationelle kendetegn: Ved evaluering af affektive og motivationelle faktorers modificerbarhed vurderes temaer som adfærdsregulering, følelse af kompetence, nysgerrighed, reaktion på kritik, indre motivation, behov for bemestring og positivt selvbillede. Ikke alene intellektuelle faktorer har betydning i forhold til mental bearbejdning og læring også følelser og motivation spiller ind på præstationerne. Indlæringseffektivitet: I indlæringseffektivitets modificerbarhed ses på opmærksomhedsspændvidde, evne til selvregulering, koncentrationsevne, hvor hurtigt læringen sker og hvor stor indsats der må ydes for at lære. (Damon & Røgilds, 2013). Medieret læringserfaring (MLE) bygger på Vygotskys teori om Zonen for nærmeste udvikling og på Feuersteins udsagn om, ”…at der ikke findes retarderede mennesker ( retarded performers), men udelukkende retarderede præstationer (retarded performances)”.(s. 14, Damon & Røgilds (red.) 2013) Forhindringer kan altså overvindes ved intervention fra mediator dvs. en voksen eller et mere kompetent barn. Mediatoren yder hjælp til at forstå og bearbejde opgaven. ”Mediatoren tilrettelægger, fortolker, benævner, identificerer, organiserer, fremhæver signifikante egenskaber og transformerer de myriader af stimuli, barnet modtager, således at de vitaliseres, får opmærksomhed omstruktureres og tilskrives mening”(s. 14 Damon & Røgilds, 2013). 17 Operationer: komplekse sammensætninger af basale kognitive funktioner Side 33 af 69 MLE-processerne internaliseres i personen og bliver med tiden en integreret forandringsmekanisme som udvikler kognitive evner. For at opnå succesfuld MLE påkræves nedenstående tre faktorer: • Intentionalitet/gensidighed (at skabe kontakt) • Meningsfuldhed (det opleves meningsfyldt, figur 1) • Overførbarhed (fra konkret til en generel opgaveløsning) Emotion eni Mening Kognition Motorik Figur 4 Grundstenene i udvikling, (Kilde: Lars Røgilds, årgangsoplæg 13.5.2014) Mediator stiller spørgsmål som udløser refleksiv tænkning og målrettet opmærksomhed samt understøtter læring af nye begreber og -generaliseringsregler. Under mediering, startes der med mindst mulig intervention, ved behov for yderligere støtte opgraderes medieringen. (Damon & Røgilds, 2013) Stimuli Mediator Operation Mediator Respons Figur 5: Mediering (Kilde: Lars Røgilds, årg. oplæg 2014) Efter endt mediering testes igen. Man ser efter tegn på om personen har lært at benytte de medierede strategier og begreber. Herudfra udarbejdes en rapport som beskriver, personens baggrund, -udfordringer, hvilke værktøjer og opgaver samt graden af mediering Side 34 af 69 som blev benyttet og hvilke indsatsområder den dynamiske test har afdækket. Altså en helhedsvurdering, som ligger til grund for anbefalinger til det videre terapiforløb. Instrumental Enrichment (IE) er et begreb som dækker værktøjer og opgaver fagpersonale benytter i MLE. IE Basic metoden bruges til arbejdet med mindre børn og mennesker med lavt funktionsniveau (kognitiv funktionsalder 3 - 9 år). IE Standard programmet sigter mod arbejdet med ældre børn, gymnasieelever og voksne (kognitiv funktionsalder 9 -∞ år).( www.icelp.info) 18Disse værktøjer og opgaver er udviklet til at understøtte og ændre de kognitive funktioner samt at sætte fokus på hvilke indsatsområder, der bør arbejdes med. Shaping Modifying Environments er specielt designede til korrekt stimulering af borgeren udenfor det Feuersteinske, institutionelle læringsmiljø. Der kan udvikles ”hverdags læringsmiljøer” som træner forskellige færdigheder i familie-, fritids- eller skoleregi. Familien, lærere, kollegaer m.fl. undervises i at skabe de bedste udviklingsstøttende vilkår for den træningsprogrammet er lavet til. Så træningen opleves meningsfuld og overførbar på situationer i hverdagslivet og ikke blot i medieringssessionerne. ( www.icelp.info) Analyse: Feuersteinmetoden udspringer af neuropsykologien og følger Rousseaus menneskesyn mht. at mennesket skal lære af egne erfaringer. Feuerstein indtog den position, at en person, i stedet for kompensation for funktionsnedsættelse, tilbydes muligheder for at udvikle sig til et selvstændigt menneske. Han lægger ansvaret for mediering af kulturen på omverdenen og følger med dette synspunkt i en vis grad Kants menneskesyn. Tanken om at man ikke udvikles uden intervention/dannelse fra en mere kompetent person. Man kan sige, at Feuersteinmetoden understøtter alle fire livskvalitetsparametre. Den understøtter f.eks. selvrealisering dvs. at bruge sine evner og muligheder (pkt.1), der arbejdes i en anerkendende og lystbetonet atmosfære som understøtter et nært, varmt og gensidigt forhold til mindst et andet menneske og understøtter fællesskabsfølelse (pkt.2), understøtter følelse af at mestre (pkt.3) og understøtter en grundstemning af glæde, lyst og velvære og fravær af nedtrykthed og smerte (pkt.4), idet metoden stræber mod at understøtte udviklingen til et helt og selvhjulpent menneske. Metoden er ressourceorienteret, da essensen af dynamisk assessment er at finde personens potentiale for udvikling. Noget som ikke opnås ved brug af statiske, standardiserede psykometriske tests 19 hvormed man får en ”klassificerende diagnose”. (se Figur 5) Testmetoder som fortrinsvis anvendes idag beskrives som forældede, statiske, udstiller barnet og mangel orienterede. Testrapporterne er sjældent anvendelige i forhold til inkluderende undervisning. De kritiseres for ikke at være innovative og udviklende for testpersonen. (www.daffodilproject.org) I programserien ”De uhelbredelige? ” ses netop, hvordan medieringssessionen forgår i et legende, lystbetonet, entusiastisk og anerkendende miljø. Hvilket viser behovet for intentionalitet/gensidighed, følelse af kompetence, nysgerrighed og positivt selvbillede hos den som 18 19 International Center for the Enhancement of Learning Potential f.eks. WISC Side 35 af 69 trænes for at opnå succesfuld læring. (http://www.dr.dk/tv/se/de-uhelbredelige/de-uhelbredelige3-6) En kritik af Feuersteinmetoden kan være, at metoden består af omfattende undersøgelser og derfor er økonomisk og tidsmæssigt omkostningstung. Feuerstein Instituttets svar på dette er, at samfundet på sigt sparer penge, da der opnås en højere grad af selvhjulpenhed og -selvforsørgelse ved brug af metoden. Lars Røgilds 20 beskriver, at man har set eksempler på, mennesker som før var kategoriseret indenfor det retarderede område efter træning via Feuersteinmetoden er endt med at tage en universitetsuddannelse. (http://www.dr.dk/tv/se/de-uhelbredelige/de-uhelbredelige-3-6) Figur 5. Statisk- (tv) dynamisktest (th) Kilde: Kirsten Korning, Feuerstein Scandinavia Kritik af metoden kan være at den anvendes til børn fra 3 år og opefter. Er det muligt at arbejde med mennesker med ASF som ikke har et kognitivt funktiontionsniveau på 3 år? Spurgte vi Kirsten Korning fra Feuerstein Scandinavia som svarede; at man i disse tilfælde vil starte med, at finde fælles kommunikation (Intentionalitet/gensidighed - skabe kontakt) og derefter afdække ”spirende udvikling”. Hun fortæller, at Feuersteinmetoden finder det højeste funktionsniveau hos personen og ”sætter overlæggeren for udvikling” der - på det højeste punkt, opgaven er herefter, at understøtte udviklingen på andre områder, så de opnår et tilsvarende niveau. (Figur 5) (http://www.feuersteinscandinavia.com/) SFI, afdeling for børn og familier har i samarbejde med psykolog Grethe Damon 21 igangsat en undersøgelse af effekten af dynamisk testning undersøgelsen løber fra 2014 – 2017. Det skal blive spændende at følge om denne SFI-rapport vil medføre et paradigmeskifte indenfor testning. (http://www.sfi.dk/søgeresultat_visning- 7351.aspx?PID=18906&NewsID=4437#sthash.YYamNKLQ.dpuf ) Irma fra vores observationer i dagtilbuddet anvender en TEACCH tavle (se figur 5) og bærer desuden sine aktivitetskort i en nøglesnor om halsen da hun er let afledelig. Irma benytter verbalt- men lektor i pædagogik ved Pædagoguddannelsen i Roskilde, medforfatter til bogen Dynamisk Assessment som psykologisk-pædagogisk redskab - en introduktion til Reuven Feuersteins teori og metode. 21 Medforfatter til bogen Dynamisk Assessment som psykologisk-pædagogisk redskab - en introduktion til Reuven Feuersteins teori og metode 20 Side 36 af 69 repetitivt sprog og har vanskeligheder ved at forsætte en dialog udover den første replik, som under vores besøg er ”Kan du pifte?” Vi vurderer, at Irma kunne have gavn af metoden i forhold til fastholdelse af fokus, styrkelse af hukommelsespændvidde og relationelle kompetencer. Figur 6 : Eksempel på dagsskema med piktogrammer og Irmas nøglesnor i dagtilbuddet Pædagogen beskriver, hvordan kommunikationen vanskeliggøres. ”..der er utroligt langt latenstid før at hun forstår, det man siger til hende. Hun har brug for god tid til, at svare reelt på det, man siger til hende. Så tit, hvis man spørger hende om noget, så siger hun ”hest” hvilket svarer til ”fisk?”. Eller hun siger en eller anden floskel, som hun har hørt en anden sige…. Det kunne godt være svar på ens spørgsmål, men nu har vi hørt de ting så mange gange før, at vi ved, at det er noget hun fyrer af meget hurtigt, fordi hun alligevel har en evne til at vide, at man svarer hurtigt på hinandens spørgsmål i en samtale og så er man nødt til, at spørge hende flere gange, for at få et reelt svar..”(Uddrag fra interview se bilag 1) Irma har altså brug for strategier til, hvordan man samtaler og undervejs spørger ind til det kommunikerede. Så hun ikke ender foran ”en lukket dør”, da hun har svært ved at svare relevant ved normal responstid eller fordi hun ikke formår at videreføre dialogen. Sanselig træning kan aktivere intelligens, der ikke før har været adgang til.(Rasmussen, 2008) Feuersteinmetoden er netop baseret på opgaver af sanselig karakter. Opgaveløsningen kombineres med kropslig udfoldelse. F.eks. at sætte farvede klodser på pind i bestemt rækkefølge, at klassificere geometriske former eller at ordne og placere brikker i en ramme efter et givent system i forhold til farve og motiv (se figur 7). Side 37 af 69 Figur 7 : Anna i gang med at lægge brikker i orden efter farve og motiv. I serien ”De uhelbredelige?” (http://www.dr.dk/tv/se/de-uhelbredelige/de-uhelbredelige-3-6). Rasmussen skriver om vilkårene for mynddiggørelse og livskvalitet for gruppen: ”Skeptikere ville måske spørge: Kan udviklingshæmmede personer selv bestemme og foretage kvalificerede valg? Mit svar er: Det kan de – (vel)! Altså hvis de fik mulighed for det…. Hvis ”vi” (forældre, familie, pædagoger, lærere og øvrige professionelle) forventer det og aktivt tilskynder det…. da vil de fleste unge udviklingshæmmede også blive selvbestemmende, selvhjulpne og selvstændige på mange centrale punkter.” (s. 286, Rasmussen, 2008) Rasmussen beskriver børns hverdagsliv, men disse barndomsvilkår er grundstenen til voksenlivet og er derfor af største betydning for den videre udvikling til et voksen og selvstændigt individ. Han støtter altså Feuersteins tanker om, at den enkelte skal guides til at hjælpe sig selv. (Ibid) Side 38 af 69 Diskussion og refleksion Hvilket menneskesyn og psykologisk retning metoden udspringer af, har afgørende indflydelse på pædagogisk praksis. Man skal være opmærksom på den kulturelle kontekst metoden er udsprunget af og se kritisk på hvilken fag- og målgruppe metoden er udviklet til. Med så kompleks et handicap som ASF erkender vi fordelen ved at samle ekspertisen centralt, så man dermed opnår størst mulig faglig indsigt, men også problemstillingen i, at dette strider imod mennesker med ASFs behov for at indgå i mindre fællesskaber. Som det fremgår af sundhedsstyrelsens rapport (mennesker med autisme – sociale indsatser der virker) konkluderer de, at adfærdspsykologisk tilgange giver målbare resultater og foreslår at der uddannes pædagoger og lærere i denne retning. Vi frygter at en adfærdspsykologisk tilgang understøtter en objektliggørelse af borgeren og derfor stiller store udfordringer til etikken i det pædagogiske relationsarbejde. En humanistisk tilgang med fokus på de mange variabler der er tilstede i den menneskelige eksistens, stiller ligeledes udfordringer til evidens baseret praksis. Det dialektiske forhold der er til stede i psykologien som videnskab, (og i øvrigt også de andre fire vidensområder der er grundlag for pædagogfaget) tydeliggør utilstrækkeligheden af evidensbaseret praksis og fordrer en høj grad af italesættelse af etiske overvejelser. I samme rapport kan vi læse, at man har meget lidt dokumenteret viden om og evidens på voksenområdet omkring, hvilke sociale indsatser der virker. Man overfører derfor viden fra børneområdet til voksenområdet og dette giver os anledning til etiske overvejelser. Vi kan se at to af metoderne kan opfylde alle Siri Næss’ 4 livskvalitetsparametere men vi må forholde os kritisk til disse resultater da Næss ikke tager højde for individuelle forskelle, da forskellige forudsætninger muligvis fordrer forskellige behov. At arbejde med struktureret pædagogik som man gør i TEACCH kan påvirke den autentiske relation. Derudover stiller vi spørgsmålstegn ved udviklingspotentialet af en metode der kræver en skabelse af et så unaturligt kontrolleret miljø og spørge om det er udviklende i forhold til, at kunne tilegne sig kompetencer til, at kunne navigere i virkelighedens evige foranderlighed og kaos. Marte Meo metoden er et effektivt pædagogisk redskab til understøttelse af relationen. Den pædagogiske intervention rettes mod pædagogen, hvor den i Feuerstein rettes mod pædagogens mediering af strategier til borgeren. I TEACCH rettes interventionen mod at strukturer miljøet. Vi skal som pædagoger være bevidste om, at mange af dagens situationer er vanskelige og krævende for mennesker med ASF. Vi stiller spørgsmålstegn ved, om de enkelte metoder hver især kan stå alene i forhold til at understøtte et liv med livskvalitet. Side 39 af 69 Konklusion Som svar på vores problemformulering Ud fra hvilket menneskesyn og psykologiskretning udspringer henholdsvis TEACCH, Marte Meo og Feuerstein metoderne og på hvilken måde understøtter metoderne livskvalitet for voksne med ASF? Kan vi konkludere at: TEACCH er udsprunget af en humanistisk psykologisk retning, på trods af at den bærer præg af adfærdspsykologien når den overføres til dansk kontekst. Metoden lægger sig op af Immanuel Kants menneskesyn, hvor det er pædagogen der er den ansvarsfulde magthaver der må danne, lede og guide udvikling hos borgeren. Marte Meo er ligeledes udsprunget af den humanistiske psykologi og er forankret i udviklingspsykologien, hvor tanken er at mennesket har en iboende kraft til den udvikling som sker i sammenspil med andre. Dette lægger sig klart op af Jean Jaques Rousseaus menneskesyn. Feuersteinmetoden er udsprunget af humanistisk psykologi med afsæt i neuropsykologien. Metoden bygger på pædagogens ansvar for, at formidle mestringsstrategier til borgeren ud fra en tanke om et iboende udviklingspotentiale; et menneskesyn der ligger midt mellem de to filosofiske tænkere, som vi har valgt at anvende. Skemaet nedenfor viser vores vurdering af på hvilken måde metoderne understøtter de fire livskvalitetsparametre opstillet af Siri Næss. 1. Er aktivt TEACCH Marte meo Feuerstein X X X X X X X X X 2.Har samhørighed 3.Har selvfølelse 4.Har en grundstemning af glæde X Side 40 af 69 Perspektivering Perspektivering: Er det etisk forsvarligt at mennesker med funktionsnedsættelser udsættes for pædagogisk udviklingsarbejde livet igennem. Hvornår har man fri til at være sig selv? Hvordan øger man fagligheden? Sker dette igennem evidensbaseret praksis eller bliver man blind for problemers kompleksitet ved at have fokus på dokumenterbare elementer? Hvordan sikrer man den specialviden der kræves inden for specialområdet samtidigt med, at man ikke kategoriserer borgeren som summen af sine funktionsnedsættelser? Og dermed mister perspektivet ”det hele menneske”. Hvorledes forholder vi os professionelt til, at det i flere tilfælde vil bero på pædagogens subjektive tolkning at vurdere, hvorvidt en borger opnår livskvalitet? Er fællesskab og samspil målet for alle? Kan man forestille sig at skabe livskvalitet uden kommunikation og socialt samspil? Side 41 af 69 Litteraturliste Bøger Aarts, Maria, 2002: The Marteo Meo Programme For Autism, Aarts Productions, 1 udgave Andersen, Peter Østergaard, Hansen, Mogens & Varming, Ole, 2012: Psykologisk pædagogisk ordbog, Hans Reitzels Forlag Birk Sørensen, Jytte: 2010: Støt Mestring - Bryd Mønstre. 2. udg. Dafolo Aarts, Maria: 2000: Marte Meo Grundbog. 1. udg. Aarts Productions Birk Sørensen, Jytte 2013: Dig, Mig og Os - Observation og Analyse af Kontakt og Relation. 1. udg. Dafolo Brørup, Mogens m.fl. (red) 2000: Psykologibogen - om børn, unge og voksne. 1. udg. Gyldendal Damon, Grethe & Røgilds, Lars (red.), 2013: Dynamisk Assessment – som psykologiskpædagogisk redskab – en introduktion til Reuven Feuersteins teori og metode, 1. udg.,Dansk Psykologisk Forlag Foucault, Michel, 2003: Galskabens historie i den klassiske epoke. Oversat fra fransk, Histoire de la folie à l’âge classique. Det lille forlag Høyer, Bodil og Hamre, Bjørn (red): 2011: Pædagoguddannelsen På Tværs, Dannelse I en Verden af Foranderlighed. 1. udg. Frydenlund Kvale, Steinar, 2008: Interview: En introduktion til det kvalitative forskningsinterview, 1 udg. Hans Reitzels Forlag Madsen, Gitte, Nielsen, Kelvin & Pehrsson, Lotte, 2005: Menneske, handicap og sociale tilbud, Socialpolitisk Forlag Peeters, Theo: 1999: Autisme - Fra Teoretisk Forståelse til Pædagogisk Praksis. 2. udg. Videncenter for Autisme Rasmussen, Kim, 2008: (Udviklingshæmmede) børns hverdagsliv – Beretninger og refleksioner fra en parallel og institutionaliseret verden, 1. udg., Forlaget Klim Roug, Pernille, 2003: Marte Meo i Praksis, bedre samspil ved egen kraft. 1. udg. Hans Reitzels Forlag Side 42 af 69 Wing, Lorna, 1997: Det Autistiske Spektrum, en vejledning for forældre og fagfolk. 1. udg. Hans Reitzels Forlag Artikler Beyer, Jannik 1998: Teacch programmet − humanisme eller behaviorisme? S. 6-8 I Kognition & pædagogik: tidsskrift om tænkning og læring, nr.7 Hansen, Hans Christian, 2001: De glemte og tanterne, s. 28-35 i Vera nr. 14 Brønd, Christa og Nielsen, Anna Porse, 2008: Antropologiske værktøjer – Værktøjsmanual, Trekantsområdets videncenter for kompetenceudvikling, Future Experience Internet Danmarks Radio: DR TV. Udgivet af Danmarks Radio. Internetadresse: http://www.dr.dk/tv/se/de-uhelbredelige/de-uhelbredelige-3-6 - Besøgt d. 23.11.2014 (Internet) Den Store Danske Encyklopædi: humanistisk psykologi. Udgivet af Gyldendal. Internetadresse: http://www.denstoredanske.dk/Krop,_psyke_og_sundhed/Psykologi/Psykologiske_termer/h umanistisk_psykologi - Besøgt d. 16.12.2014 Det Centrale Handicapråd: Konvektionsteksten. Udgivet af Det Centrale Handicapråd. Internetadresse: http://www.dch.dk/content/konventionsteksten - Besøgt d. 2.12.2014 Dynamic Assessment of Functioning and Oriented at Development and Inclusive Learning: Daffodil - Project Description. Udgivet af University of Antwerp. Internetadresse: http://www.daffodilproject.org/ - Besøgt d. 22.11.2014 (Internet) Feuerstein Scandinavia. Udgivet af Feuerstein Scandinavia. Internetadresse: http://www.feuersteinscandinavia.com/ - Besøgt d. 29.11.2014 (Internet) Landsforeningen for Social Pædagoger. Udgivet af LFS. Internetadresse: https://www.lfs.dk/ Besøgt d. 22.12.2015 Livskvalitet kommer ikke af sig selv. Udgivet af Socialstyrelsen. Internetadresse:http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/socialpsykiatri/udgivelser/bladet/20 11/blad-nr.-2/livskvalitet-kommer-ikke-af-sig-selv - Besøgt d. 15.12.2014 Om Autisme. Udgivet af Socialstyrelsen. Internetadresse: http://socialstyrelsen.dk/handicap/autisme/ny-om-autisme- Besøgt d. 19.11.2014 (Internet) Retsinformation: Serviceloven - Bekendtgørelse af lov om social service . Udgivet af Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold. Sidst opdateret: 23.9.2014. Side 43 af 69 Internetadresse: https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=164215 - Besøgt d. 1.12.2014 Samfundsviden artikler om politik og samfundsforhold: Positivisme. Udgivet af Samfundsviden.dk // Sommer Consulting. http://www.samfundsviden.dk/positivisme/ Besøgt d. 19.12.2014 SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd: DYNAMISK TESTNING SOM ET SKOLEBASERET INTERVENTIONSREDSKAB FOR BØRN I FAMILIEPLEJE. Udgivet af SFI. Internetadresse:http://www.sfi.dk/søgeresultat_visning7351.aspx?PID=18906&NewsID=4437#sthash.YYamNKLQ.dpuf - Besøgt d. 19.11.2014 (Internet) Feuerstein Institute. Udgivet af The Feuerstein Institute. Internetadresse: http://www.icelp.info/ - Besøgt d. 27.11.2014 Vidensnotat om mennesker med Autisme: Mennesker med Autisme - Sociale indsatser der virker. Udgivet af Socialstyrelsen. Internetadresse: http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/autisme/vidensnotat-ommennesker-med-autisme/vidensnotat-om-mennesker-med-autisme - Besøgt d. 14.12.2014 Side 44 af 69 Bilag 1- Interview med pædagog på dagtilbud for voksne med autisme Hanne: Hvordan arbejder I, med mennesker der har så svært ved at håndtere multiple indtryk. Vi kender til eksempler, hvor mennesker med ASF har skærmede vinduer og hvor personalet skal sikre, at gangen er ryddet for mennesker, før de kan gå på toilettet, fordi der er så høj risiko for udad reagerende adfærd. Rune Sådan er der jo nogen der har det. Vi har flere på den anden afdeling, der har behov for denne skærmning, hvor det er noget med, at tjekke de rum man skal igennem først. Der er også en bruger derinde, der næsten ikke kan tåle, at der bliver talt overhovedet, fordi han tager ord ud af kontekst og så overfører dem til sin egen virkelighed. Han er ret godt fungerende, men han misforstår alting, så bare det, at brugerne snakker internt imellem hinanden, kan han gribe og bruge negativt til noget andet. Charlotte Men ikke den anden vej? Han bruger det ikke positivt nogen gange? Rune Nej han bruger det negativt, fordi hans udgangspunkt er frygt. Han er bange for, at der skal ske noget dårligt, så når han bor i denne verden af frygt ’nu kommer der til at ske noget’ og ’nu er der nok noget, der ikke er lige som i går’ og ’nu siger de noget’ og ’det ord har jeg ikke hørt før og det er ikke et godt ord’ osv. Der er man, som medarbejder, hele tiden garant for ham. Så er man hans ro, kan man sige, ’nej det er da ikke noget’ ’det mente han bare sådan’ osv. Så man tolker hele tiden ind i, hvad andre folk mener og ja, holde det positivt. Jeg kan love dig, man er på! Hanne Ja!? Man kan ikke bare komme ind og have en dårlig dag? Rune Nej. Der må man lige mande sig lidt op og komme ind med overskud. Side 45 af 69 Hanne Ja, dagen er lyserød og det bliver fantastisk.. Rune Ja. Og vide, hvad for nogen ting man ikke selv skal snakke om. Han kan have nogle interesseområder, som han gerne vil ind og snakke om, men man ved, at hvis man går ind i dem med ham, så vil han køre så meget op omkring det, så man er nødt til, at hele tiden lægge nogle låg på. Hanne Men hvordan gør du det rent praktisk? Kan man sige, det skal vi ikke snakke om? Rune Ja.. så taler vi uden om. Charlotte Ok, så det er ikke en direkte afvisning? Rune Nej, det er mere en form for afledning og det vil i også komme til at opleve rigtigt meget her, at vi afleder rigtigt meget. Det er også noget, som jeg har tænkt, at jeg gerne ville sige til jer, fordi det er en helt anden verden, som i træder ind i her, på mange måder. Vi (personalet) kan virke enormt kolde og reserveret, vil i nok opleve, og det er vi, ud fra nogle erfaringer, med de her brugere omkring, hvordan de rent faktisk responderer mest hensigtsmæssigt, til os og for dem selv. John, som kommer her ved ti tiden, er meget støjende banker på alting og kan virkelig forstyrre de andre. Hvis man afbryder ham i det, hvilket vi som regel gør, for at fortælle ham, at herude på gangen, må du ikke banke, men hvis du går ind i dit arbejdsrum, derinde må du gerne banke. Så vi prøver, at sætte noget andet ind i stedet for, men det kommer til, at se ud som om, vi hele tiden skærmer ham og det gør vi jo også, men det er, af hensyn til de andre. Til tider, hvis han slår den der plexiglas der, den giver en rigtig god lyd og han er halv døv, hvis ikke helt døv, så den skal ha en ordentlig tur, der ligger nok også noget i vibrationerne, tror jeg. Men, når han står og gør det og han er bedst i gang, og vi afbryder ham i det, så bliver han også irriteret på os. Men det handler for ham, også om øjenkontakt, så kan han blive enormt intimideret af, at man har øjenkontakt med ham, så nogen gange, så vi må Side 46 af 69 (*gestikulerer* peger med hånden, imens han kigger væk og ned i jorden) ’du kan komme herind John’. Sådan noget vil i komme til at opleve, som kan virke enormt mærkeligt, så i må endeligt komme og spørge. Der er nogle af de her ting, som kan virke ret absurde, men som har en mening, altså fordi så bliver han ikke så sur, som han kunne blive og så går det hele lidt mere gelende. Charlotte Ja, for det er jo sådan noget der gør, at man tænker, - det er jo provokerende ikke? Altså også, hvis man siger til et barn, ’du kan lige gå derhen og lege’ ikke? Imens man vender ansigtet den anden vej! Rune Ja. Det er det samme, hvis vi går tur. Hvis vi vender os om, for at se om han er med, vil han selv vende sig om og kigge bagud, fordi han tror, at der er nogen der går deromme bagved. Så bliver han irriteret over, at vi går og vender os om. Så når vi går tur, så forholder vi os næsten ikke til ham, fordi vi ved, at han er der og så, går vi tur på den måde, for så er han aller gladest. For så kan han, få lov til at være sig selv og gå lidt i baggrunden og slippe for alle os andre. Charlotte Må vi komme med ud og gå en tur? Rune Ja det må I gerne. Ja altså, på den måde er vi meget værktøjer i deres verden, vi oplever ikke så meget personligt ’nej hvor er det hyggeligt at det er dig der er her’. Jo.. måske med Irma, som også kommer i dag – hende vil i møde, hun kan godt lidt have et spil, men det fungerer meget overfladisk, fordi der er utroligt lang latenstid før, at hun forstår, det man siger til hende. Hun har brug for god tid til, at svare reelt på det, man siger til hende. Så tit, hvis man spørger hende om noget, så siger hun ’hest’ hvilket svarer til ’fisk?’ Eller hun siger en eller anden floskel, som hun har hørt en anden sige, en gang i tiderenes morgen. Det kunne godt være svar på ens spørgsmål, men nu har vi hørt de ting så mange gange før, at vi ved, at det er noget hun fyrer af meget hurtigt, fordi hun Side 47 af 69 alligevel har en evne til at vide, at man svarer hurtigt på hinandens spørgsmål i en samtale og så er man nødt til, at spørge hende flere gange, for at få et reelt svar, fordi man ved, at det første svar hun siger, ikke er det hun reelt mener, de kommer bare ud sådan her. Men ud over hende, bruger de andre os meget som værktøjer til, at komme igennem dagen. Charlotte Men har du ikke en bedre relation til nogen af borgerene end andre? Rune Jo altså.. Charlotte For det tænker jeg, at det må man da ha, på en eller anden måde ikke? Nogen borgere der søger dig, mere end de søger en anden? Rune Jo det har jeg, men det beror nok mere på, min interesse for dem, end det gør på deres interesse i mig egentligt. Charlotte Ja? Hanne Men du formår alligevel at føle, at du får et eller andet retur ikke? Ellers så ville du ikke kunne gøre det, i et helt eller et halvt år?! Rune Det jeg får igen, det er når en eller anden lille ting lykkedes, eller når de har det godt, fordi altså vi vil gerne have, at der sker en eller anden form for udvikling her. Men succes kriteriet her på daglig basis er, at de er glade og har det godt og er positive, sådan all round ikke? Og det synes jeg, at de er. Så hvis man fokuserer på de små skridt og får skrevet dem ned og får snakket om dem. Så handler det også meget om ens kollegaer, at man går og ser de samme ting og interesserer sig for de samme ting. Siân: Jeg tænker om, vi kunne tage en runde og du kunne vise os, hvor det ville være bedst, at forholde os rent fysisk. Side 48 af 69 Vi bliver vist rundt og aftaler hvor det er bedst at vi opholder os således at vi ikke fylder for meget og forstyrrer borgerene mindst muligt. Vi er opmærksomme på at vores tilstedeværelse vil være et stressfaktor for nogle få af borgerne, så vi ønsker at minimere vores påvirkning. Under rundvisningen kommer vi til at tale om Flemming en borger der har et repetativt kommunikationsmønster hvor han i nogle situationer gerne vil remse ’gamle historier’ Rune Vi opdagede, at de var alle sammen negative historier, der er sket i fortiden. Nogen som ikke gjorde, som de havde lovet eller noget, der ikke var, som han havde forventet, - en butik der var lukket, som han ikke havde forventet, der var lukket, som var ubehageligt for ham, der blev fortalt om i form af remse og han har rigtigt svært ved, at slippe de her ting. Lige nu, fordi før der forholdte vi os rigtigt meget til det og prøvede, at snakke med ham om det, men lige nu, så det vi gør er – fordi vi fandt ud af, at det handler ikke om, at fortælle historien, det handlede om bekræftelsen bagefter. Det handlede om at vi skulle sige ’Ja’ til ham, det var det, det handlede om for ham, historien var lige meget for ham. Man kan nogle gange ikke engang høre, hvad det er, som han siger, for det kommer simpelthen så hurtigt ud, så vi fandt ud af, at det var bekræftelsen, som han søgte i det, men vi fandt også ud af, at den bekræftelse er kun meget kortvarig, eller faktisk negativ fordi han fik det ikke bedre af det, han blev bare bekræftet i de gamle historier og så, blev de ved med, at cirkulere i hovedet på ham. Hanne: Jeg tænker også, hvis han siger det for, at du skal sige ja til ham, så bliver det også lidt spøjst, at det kun er de dårlige historier, - at han ikke har lyst til, at dele noget, der har været glædeligt altså ’kan du huske Rune da vi ...et eller andet.’ Ikke? Rune Ja det er kun de ting, som han er bange for, at der vil ske igen. Hanne Så det er bare noget, som han har oplevet som dårligt og som bare ikke må ske igen? Side 49 af 69 Rune Ja, og det er små ting, han er meget følsom overfor små uregelmæssigheder. Det er sådan noget som, han skal have cola på sin fødselsdag for eksempel, er der ikke cola, så er det bare en lortedag. Sådan er det bare og der er ikke noget at snakke om. Så, hvis det bliver glemt, så vil det blive en ’gammel historie’ og det kan vi snakke om i årevis. De fleste af de gamle historier han fortæller, er foregået inden, vi har kendt ham. Charlotte: Kan man så ikke få nogen gode forhistorier, som man så kunne snakke om? Rune Jo, det ville være positivt, det er det vi prøver, at når han går ind i, at ville fortælle de ’gamle historier’ og vi ikke kan høre, hvad det er han siger, for det går simpelthen for stærkt, så det vi gør, er at tale uden om og prøve, at tale med ham om andre mere positive ting, hvilke ting han skal i løbet af sin dag for eksempel, fordi det sætter nogle andre ting i gang for ham og det har vi faktisk oplevet, de dage han har psykisk overskud, der har han faktisk været mere positiv, vi har endda oplevet ham gå og smågrine, mens andre dage der kan han bare ikke holde ud, at vi ikke giver ham den bekræftelse. Så lige nu er vi ved at undersøge, er det den her måde, som vi skal fortsætte med, eller skal vi prøve noget andet og hvad skal det så være? Charlotte Ja men så tænker jeg, så kan det jo også være forbindelsen ind til hans bosted, - hvis der er nogle gode oplevelser der, så kan man få det at vide, så man kan snakke om det og grine af dem? Rune Ja vi har masser af gode historier, det er bare ikke dem, han er interesseret i, at tale om, det er det andet der fylder. Det oplever vi rimelig meget med vores brugere, altså at det er frygten for alt det, der kan gå galt og alt det, der ikke er, som det plejer der fylder, de er jo meget rigide og de prøver, at rumme denne meget mærkværdige verden, hvor halvdelen af det vi siger, er fyldord og meget, meget lidt af det, er noget, som de kan bruge til noget størstedelen af tiden. Og en verden af alt for mange sansestimuli og sanseindtryk, så det vi gør, er, at koge deres verden ned til noget, som de kan forholde sig til og som de har styr på. Så er det det, de forholder sig til, - at Side 50 af 69 tingene er som de plejer at være og det kender vi og har styr på og det er godt. Hanne Jeg så et eksempel, hvor der er en der siger, ’kan du sove godt?’ Hvor det så bliver beskrevet, som autisten tænker, - ’hvordan skal jeg vide det? Det aner jeg da ikke noget om. Jeg har da ingen indflydelse på om jeg kommer til at sove godt.’ Altså at de ikke forstår, at det er et ønske for dem Rune: Det er jo så, en af de andre ting igen, altså ikke at kunne sætte sig ind i de andres verden. Det kan de ikke og det samme med, at skabe sammenhæng i tingene. Nu vil i opleve Søren i dag, som er utroligt rigid, både i de opgaver han laver og i de ting og systemer han laver og de konklusioner som han drager. Han er ekstremt fokuseret på, at komme hjem for eksempel. Hele hans fokus punkt er, vi har denne her tavle herude (vi flytter os ud til tavlen) han bor sammen med Niklas og Flemming (to af de andre brugere af dagtilbuddet) og det har de gjort, i mange, mange år også der, hvor de boede før boede de sammen, så de har fået en eller anden form for – ja jeg tror at Søren ser det, som en eller anden form for symbiose og Søren ser dem, som en eller anden form for garanter for, at han kan komme hjem. Han er meget bekymret for, at komme hjem og hvornår han skal hjem. Han vil egentligt gerne bare hive hele sin tavle ned og komme hjem, men problemet er, at når han så er hjemme, gerne ville hive hele sin tavle ned og komme dagtilbud. Så han har bare aldrig den tidsfornemmelse og ro i, at nu er jeg her. Han skal hele tiden videre til det næste, for at komme videre, for at få den tryghed, for at få det bekræftet, men faktum er, at vi har en given tid her, som vi skal have til at gå på en eller anden vis, inden vi kan det næste, hvilket kan være rigtigt svært, når man har det, som han har det. Som sagt er de to lidt blevet garanter for, at han skal hjem, så han kan finde på, at hive i dem på alle mulige tider af dagen, for de skal helst være omkring ham. Hanne Altså rent fysisk trækker i dem? Rune Ja ’i skal være omkring mig, for så er jeg sikker på, at vi kommer hjem sammen’ Så derfor, har han det også svært med, at Side 51 af 69 Flemming er på andre ture end han selv er og det har vi (personalet) haft snakket meget om, hvad er ret og rimeligt i det her og man kan sige, at den løbetur som Flemming har i dag, den er relativt kort, han kommer tilbage til dagtilbud, kun lidt efter Søren kommer hjem fra gåturen, så det kan han godt klare, men det er tydeligt, at de ture hvor Flemming er væk længere tid af gangen, bliver han enormt angst over, at Flemming er væk. Charlotte Hvad gør man så ved det? Rune Så prøver vi på, at skabe en eller anden form for tidsforståelse for ham og en eller anden ramme for, en forståelse af, at han kan se på tavlen, at vi skal altså ikke på samme tur, vi er på to forskellige ture. ’Flemming er et andet sted henne end jeg er men vi skal alle sammen hjem sammen på et tidspunkt’. Det er derfor, at vi har udviklet denne her tavle. (tavlen er en fællestavle, hvor alle brugerenes dagsaktiviteter figurerer på, den hænger på samme gang, som de individuelle tavler). Hanne Men hvordan reagerer han på en eller anden dag, hvor de andre ikke er her, hvis de er syge eller noget? Kan han godt forholde sig til det? Rune Ja og hjemmedage dem kan han godt, forholde sig til. Charlotte Men så er de måske heller ikke kørt med herud.. Hanne Så han ved, at dem der er kommet med ham i bussen på vej herud, de skal med hjem igen. Rune Ja, og det vil i også se i hans mappe (en kommunikationsmappe med piktogrammer), som han tager frem, det vil være nogen af de ting, som han spørger ind til altså, at de skal med hjem og det svarer vi ham så på. Det er så bare et af de systemer, som vi har, for at bekræfte, at ja vi skal alle sammen hjem igen. Vi gør faktisk også meget ud af, at fastholde ’det er det her du er i gang med nu’ og prøve på ikke, at Side 52 af 69 svæve for meget frem i tiden ved ikke, at gøre meget ud af, ja du skal hjem igen, for det kommer til at fylde så meget for ham, at han kommer til at føle, at han skal hjem nu. Vi plejer at sige ’lige nu er du i dagtilbud, senere skal du hjem men nu er du her i dagtilbud’ (tramper forsigtigt i gulvet, hvilket er Sørens tegn for ’her’) Charlotte Det er svært at forstå, hvad der foregår inde i deres hoveder.. Rune Nej, det er komplekst. Vi må bare prøve, at se nogle af de tegn, som de ligesom giver os, for de giver ikke noget verbalt. Vi kan bare se, at det er uhensigtsmæssigt for Søren, at gå rundt og hive i de andre og at det er uacceptabelt for dem, men det er også et symptom på, at han er stresset og hvordan forholder vi os så til det? Vi har dette her ur på vægen, som er en ’time timer’ og vi har sat tider på alle aktiviteter (fodnote: timetimer et pædagogisk redskab, et nedtællings ur, hvor tiden vises som et rødt felt der svinder så man rent faktisk kan se tiden gå (http://www.sensorydirect.com/time-timer-20cm.html) Den bruger vi rigtigt meget med Søren og han overholder den de fleste gange, han kan en sjælden gang imellem finde på, at tage en stol og skubbe til det røde felt for, at få tiden til at gå hurtigere, men for det meste plejer han, at finde ro og lægge sig i sofaen og så holder han øje med det ur i pause situationer og ellers så er hans dag. Det er tit at han lægger puslespil herovre for eksempel og det er også en aktivitet med en tydelig start og slut, for det starter når man vælter brikkerne og det slutter, når det sidste brik er lagt, så puslespil er afgrænset, men pause er jo ikke afgrænset og det er derfor at vi bruger time-timeren. Charlotte Har alle brugerne en tavle? Rune De fleste af dem har, der er et par stykker, der ikke har. Adam og Niklas er et sted kognitivt, hvor det giver ikke mening for dem. Hanne Hvad er det der gør, at man i ASF kan have noget verbalsprog op til en hvis alder og så det forsvinder igen? Side 53 af 69 Rune Det mener de jo er, fordi de ikke ser mening i det, at kommunikation er noget, der er angstprovokerende. Hanne Fordi det er så løst? Rune Der er en fortælling om en eller anden pige, der nærmest ikke havde talt igennem hele sin opvækst, men så sidder hun ved morgenmaden en eller anden dag og siger ’syltetøj’ og det bliver forældrene selvfølgelig helt oppe og køre over, men det viste sig at, de havde altid bare smurt hendes bolle med syltetøj, så hun havde ikke haft brug for at kommunikere før. Men mennesker med ASF har ikke forståelse for, at hvad der sker i mine tanker, er ikke det samme som, det der sker i dine tanker, så hvad er egentligt pointen i, at vi kommunikerer? Det kræver jo et abstraktionsniveau, at sætte sig ind i en andens tanker og sproget er abstrakt, i sig selv. Men ja, der er denne generalisering, der går på, at mennesker med ASF tænker, at det der foregår i mit følelsesliv er det samme, som der foregår i dit følelsesliv. Hanne Ja, jeg kender en mand, der bor på et botilbud for mennesker med ASF og vi fandt tilfældigvis ud af en dag, at vi kender den samme mand, og nu hver gang, at vi møder hinanden, går han straks i gang med, at fortælle om denne fællesbekendt, som vi har. Det er tydeligt, at vores fællesbekendt fylder meget i hans liv, han har billeder af ham og ved en masse om ham, men han tror også, at det er lige så betydningsfuldt for mig. Rune Ja det har vi også, vi ser det tydeligst, i dem der er bedst fungerende. Det er ikke så mange af dem og det er ikke dem, der er her i dag. I kommer ikke til at møde, de bedst fungerende brugere, da de har hjemmedag i dag. Men, der er en mand der hedder Morten og han er bare på, at Barbapapa (figurer i en børnebog) er lige så spændende for mig, som de er for ham. Jeg kan da godt indrømme, at det kan blive lidt trivielt efter så mange år. Han fortæller mig, at man kan ringe til dem i Frankrig, ved at trykke 07 på sin telefon. Det er noget, som hans kæreste har bildt ham ind, fordi hun gerne vil være interessant for ham og så ved hun, at hvis man skal snakke med Morten, så må man kunne nogle spændende historier om Barbapapa. Side 54 af 69 Der er de jo meget.. der er ikke noget ’åh du ser ked ud af det’ ’hvad er der med dig?’ Der er de jo bare meget på deres egen banehalvdel. De kan jo godt blive bekymret ’åh der kommer tårer ud af dine øjne, hvad sker der lige for det?’ men følelsen er ikke spejlet, genkendelsen er ikke der. De ved godt, hvad det betyder at være ked af det, men ’det der vand der kommer ud af øjnene, hvad har det med noget at gøre?’ Charlotte Ja det læste jeg også i Theo Peeters bog, at det var en mor, der var begyndt at græde og hendes ASF søn var begyndt at grine fordi, hvorfor kom der nu vand ud af øjnene – det plejede, at komme ud af vandhanen, og jeg tænkte også hold da op… Rune Ja og den gængse forståelse af, hvad det er, de prøver at kommunikere, er tit og ofte langt fra, hvad de egentligt gerne vil. Det gør, at man er så afhængig af, at kunne tolke på tegn og observationer og jo længere tid, man har kendt personen, jo mere mening giver det. Hanne Jeg tænker på det der med, at man kan se sin mor græde og synes, at det er lidt fjollet, fordi nu kommer der vand ud af øjnene, i stedet for ud af vandhanen, det havde jeg ikke lige forventet. Du siger, at de gerne vil dig, eller gerne vil sige noget, men at de bliver misforstået, fordi det kommer uheldigt ud, men der må også være dem, der ikke føler, at de har behov for, at være sammen med andre mennesker, altså andet end i den forstand, at du er et objekt, der sørger for, at maden kommer på bordet. Rune Ja det tror jeg bestemt, vi har en borger der hedder Bo, der kommer i dag. Han er en af de allersværeste, fordi han har så lidt udtryk og han er nærmest usynlig, han bliver nærmest usynlig for sig selv, fordi han helst vil stå ovre i et hjørne, bag ved en for så, skal han ikke forholde sig til noget eller nogen og han har heller ikke noget verbalt sprog. Jeg lavede et forsøg med ham og det kan man sige, om det var etisk korrekt..? Han blev ved med at gå ud på gangen og jeg tænkte, hvad vil han derude? Er det fordi, vi er mange herinde formentligt? Så prøvede jeg at gå hen og stille mig, med ryggen til, men med det samme jeg vendte mig om, med front mod ham, så skyndte han sig væk ned af gangen. Så vendte jeg mig med ryggen til igen og han kom gående tilbage, men da jeg vendte mig med front imod ham, så skulle han væk igen. Det er bare den Side 55 af 69 der kommunikation, om det så bare er øjenkontakt, det er bare, der er et eller andet der er intimiderende i den, for nogen mennesker med ASF. Hanne Han ville faktisk helst, at du lod ham være? Rune Ja fuldstændig, de bliver ofte sky og kan næsten ikke have det, hvis man skal hjælpe dem, enten på toilettet eller med mad eller hvad det nu kan være. Hanne Det må også være en stor frustration, tænker jeg, også som forældre, at man går og er gravid og går og tænker, at nu får vi en lille guldklump og så får man en, som egentligt bare helst vil være langt væk fra en. Samtidigt med, at andre måske ser på barnet som uopdragent eller noget. Jeg læste også i Theo Peeters om hende, der bor ude på gården med Ian, hvor selv bedstemoderen siger, ’kan i ikke snart give ham en endefuld, så han kan lære, at opføre sig ordentligt, det der ville jeg ikke finde mig i, hvornår gør i ligesom noget ved det? At han cykler rundt uden tøj på, det kan man jo ikke’… Samtalen bliver afbrudt af en kollegas sygemelding. Da den genoptages, taler vi videre om Søren og hans behov for at kunne styre de andre Rune Ja han kan også finde på, at gå hen og pille de andres tavler ned, hvis ikke, at de skal på samme tur som ham. Vi kigger på Sørens tavle, som er en piktogramtavle, med et hel dagsforløb i dagtilbuddet afbilledet med pauser, gåture måltider osv. Der er også et skilt delt op i to, med et piktogram for chokolade på den ene halvdel og et stykke velcro på den anden halvdel. Ved siden af hænger der tre billeder af forskellige chokoladebarer. Hanne Og så er der simpelt hen tre slags chokoladebarer! Sådan et skilt vil jeg også gerne have i mit skema… i dag bliver det Snickers! Side 56 af 69 Rune Ja det er jo, et af de steder, hvor vi prøver at indføre valgmuligheder. For det er jo mest envejskommunikation, som vi har med brugerne her ved tavlen. Hvis man kan kalde det kommunikation...? Jo det er kommunikation, men den er meget dikterende, kan man sige, i forhold til, ’hvad skal der ske her med din dag, ’ men det er jo også det, der giver ham overblikket over, ’jeg skal igennem de her ting inden at jeg kommer til guleroden’ hvis man kan kalde den det, hvor han skal hjem igen. Det giver ham en stor tryghed, der var et tidspunkt, hvor han var meget i tvivl om, han skulle, forholde sig til sin egen tavle, til Flemmings tavle eller til de andre tavler dernede. Vi gik ind og gjorde nogen ting rent verbalt, når vi gennemgik hans tavle med ham, sagde vi ’Søren skal sådan’ og ’Søren skal sådan’ for at inkorporere ham mere, i sin egen tavle, og så har han, efter en periode med det, fået trygheden tilbage og nu bruger han sin tavle meget slavisk. Men vi har sat de her små valgmuligheder ind for, hvis han kan formå, at vælge nogen ting, så vil vi jo helst det. Så tavlen er en måde, at holde strukturen på og samtidigt give nogle valgmuligheder. For vi har jo også kun de ressourcer som vi har så han kan ikke bare vælge gåturen fra. Charlotte Nå det kan han ikke vælge fra? Rune Jo det vil sige, det kan han jo på sigt, hvis han vælger det fra gentagne gange, så må vi jo lave en ny plan, men vi har ikke ressourcer til, han kan blive tilbage, for det handler om, hvor mange er vi og hvem skal afsted på tur? Charlotte Når han så ser det her skilt (arbejdsbord), så ved han, at han skal have arbejdsbord, men har han så frit valg af opgaver? Rune Han har nogle få opgaver, som han kan vælge imellem, men det er faktisk noget, som vi godt kunne arbejde på, at han fik flere valgmuligheder der, men han har ikke været særlig interesseret og der er han også meget rigid igen, i at der er de her få puslespil, som han gider lave eller vil lave. Det kan være, det er fordi, vi ikke Side 57 af 69 presser nok på, eller tager dem her væk og introducerer nogle helt nye. For nogen gange skal de også motiveres, for at komme ud over de rigide mønstre. Men der ligger jo også en tryghed i, at vide ok, hvad er det lige præcis, jeg skal lave, kan jeg lave det her – Ja det kan jeg og så er det sådan og så tager det en rum tid og så er vi her. Så har han styr på det Charlotte Tager i dem så væk, når han har klaret dem? Rune Han tager dem selv væk, han går til tavlen, når han er færdig med næsten hver aktivitet. Det sker nogle gange, at han går direkte fra arbejdsbord til pause og så stiller vi bare uret til pause, for han ved, at det er rækkefølgen på tingene, men så går vi ned til tavlen derefter. Charlotte Hvad så, hvis han tager kakao skiltet (en af de sidste aktiviteter for dagen) op og sætter den her efter pausen? Hvad ville der ske, hvis han gjorde det? Måtte han så det? Rune Så kreativ er han ikke. Jeg tror, at vi ville sige ’du ville gerne have kakao’ hvis det var, at han rent faktisk prøvede, at kommunikere det. Der har han også nogle andre redskaber til at kommunikere, som i kan se derinde, når han kommer. Han har en kommunikationsmappe, som han gerne vil fortælle nogen ting i, men det er nogle meget stereotype ting, som han gerne vil have bekræftet. At han skal hjem igen, hvad der skal ske derhjemme. Hvis det er en speciel dag, skal han måske til Snoezelhuset (et sanseterapeutisk tilbud) Der har I også været ude og besøge ikke? Det er sådan nogle ting, han vil tale om, det er sjældent et ønske om, at få et eller andet. Det er som regel et ønske om, at have sikkerhed i, at dagen er som jeg forventer, at den skal være. Charlotte Men hvis det var, at han gerne ville have kakao tideligere på dagen, så siger i ikke nej, du skal først det, det og det og så skal du have kakao? Side 58 af 69 Rune Med nogen ville vi nok gøre det, men Søren er så rigid i sine systemer, så han ville ikke prøve, at udnytte en situation. Der er flere af de andre brugere, der ville hele tiden sætte kakaoskiltet op, så vi ville blive nødt til, at sige ’der er lige nogle andre ting, som vi skal igennem først før vi får kakao. Charlotte Men så er det jo ikke kommunikation, for så fratager man jo dem det de gerne vil Rune Ja det kan du sige.. Interviewet afsluttes af, at brugerne ankommer i dagtilbud. Vi bruger dagen på at observere hverdagen (Hanne og Siân) og observation af Søren med fokus på brugen af TEACHH tavle, kommunikation og relation (Charlotte) Observationerne havde til formål at kvalificere det efterfølgende interview omhandlende Autisme generelt og TEACHH metoden. Side 59 af 69 Bilag 2- Beskrivelse af Feuersteins teori om strukturel kognitiv modificerbarhed Ifølge klassisk tænkning er intelligens nedarvet og derfor ikke mulig at ændre strukturelt. Feuerstein mente derimod, at mennesket grundlæggende er strukturelt kognitivt modificerbart. At mennesket iboende har evnen til at forandre- og tilpasse sig. Feuerstein udviklede sin metode, som et modsvar til den statiske psykometriske test, f.eks. WISC-test(Wechsler Intelligence Scale for Children. Wechslers skalaer er de mest internationalt anerkendte tests til vurdering af børn, unge og voksnes kognitive evner)som ikke afdækker og anviser læringspotentiale, men alene viser hvad personen har tilegnet sig af viden, der kan anvendes i den kontekst, hvori testen gives. Den dynamiske assessmentmodel (testningsmodel) anvendes for at afdække personens læringstilbøjelighed og – potentiale. Feuerstein metoden bygger på socialkonstruktivistisk teori(socialkonstruktivistisk teori: som metateori antagelsen om at et fænomen er historisk bestemt, dvs. mentalt konstrueret ud fra personlige og sociale faktorer; antagelser om et fænomen, socialt el. fysisk er derfor løbende aktuelt bestemt af, dvs. oprettet ved relationerne mellem sociale aktørers udvekslinger ved samtale og fælles handlinger. Andersen et al., 2012, s. 265). Ligesom Vygotsky hævdede Feuerstein, at der i alle kulturer findes praktikker, som har til formål at forme barnets tilpasning til samfundet. Begrebet Kulturel deprivation betegner det, at personen ikke har formået at modtage omverdenens kommunikation. Feuerstein peger på, at det ikke nødvendigvis skyldes personens manglende evner til at modtage men, omverdenens manglende evne til at kommunikere kulturen på en succesfuld måde. Ved kulturel deprivation mistes muligheden for at tilpasse sig nye kulturer, da den primære kultur ikke allerede er tilegnet. Feuersteins arbejde bygger på omverdenens pligt til- og ansvar for at formidle kulturen på hensigtsmæssig måde. ”Læring er betinget af forskellige faktorer f.eks. kognitive forudsætninger og kognitive processer, motivation, måden der undervises på, lærerens holdninger, konteksten etc.” (Damon & Røgilds, 2013, s.26) Der er altså flere steder formidlingen af kulturen kan fejle. Side 60 af 69 Bilag 3 - Feuersteins kognitive funktioner Side 61 af 69 Bilag 4 - TEACCH online kursus i individualiserede skemaer. Vores egen oversættelse 1. Fortag en vurdering – formelle vurderinger (psyco-educational profil læringsstile, TEACCH transition assessment profile)og uformelle - Interesser, læsefærdigheder, forståelse af ord og mening bag ordene. Kan barnet tænke symbolsk, forstår de at ordet eller billedet repræsenterer en aktivitet? Kan eleven matche billeder og skal billederne være identiske? Kan eleven matche et billede med et symbol? Kan eleven matche associerede genstande eksempelvis en tandbørste og tandpasta? Kan barnet sætte ting i sekvens? Kan eleven klokken? Har de en forståelse af tidens gang? Hvordan er elevens organisatoriske evner, med hensyn til deres materialer? Læg mærke til elevens koncentrationsevne og impulskontrol. Bliver eleven afledt og af hvad? Viger eleven mod eller fra afledninger? Når klassen bevæger sig i fælles retning følger eleven gruppens retning? Hvad er elevens interesser, dette til formål at gribe elevens opmærksomhed og deres engagement i skemaet. 2. Skabelse af et individualiseret skema – der er fem komponenter af et individuelt skema • Hvilket visuelt stikord er det? Form, billeder, skrevne ord eller konkreter • Hvad påminder eleven om at gå til deres skema • Transportabel eller fast location • Længde eller hvor mange aktiviteter der vises af gangen? • Administration af skema– hvordan interagerer eleven med skemaet for at få en forståelse for hvilke aktiviteter er færdiggjorte? Formen skal være forståelig for eleven, på selv en svær dag, formen må ikke være udviklet til at lære eleven nye kompetencer. Skrevne skemaer er egnede til elever, der Side 62 af 69 forstår ikke bare ordets betydning, men også dets hensigt. Billedskemaer kan være en kombination af fotos og klipart, hvor foto er mere specifikt end klipart som kræver et abstraktionsniveau. Konkreter er for elever der ikke har abstraktionskompetencer. Her behøver eleven ikke, at forstå meningen med billedet, men kun associationen imellem objektet og aktiviteten. Objektet kan være et repræsentationelt objekt, som eleven bærer med sig og matcher i stedet, hvor aktiviteten skal finde sted, eller et funktionelt objekt, som eleven bruger i den efterkommende aktivitet. Efter at have vurderet form, er næste trin at vælge påmindelsesmetode til at initiere brug af skemaet. Dette kan være et verbalt stikord, som ’tid til at tjekke dit skema’ eller skemaet kan overrækkes til eleven. Når man bruger verbale stikord, er det vigtigt at tilpasse dem, til elevens verbale kompetencer, mange elever har svært ved at forstå lange sætninger. I stedet for ’Jim du må lægge dit legetøj væk og gå ud og tjekke dit skema, fordi det er tid til frokost’ kan man prøve. ’Jim, tid til at tjekke skema’. Et to-trins påmindelse kan hjælpe elever med overgangen imellem aktiviteter. 1. ’Jim leg er færdig’ 2. ’tid til at tjekke skema’ Mange elever med ASF responderer bedst til visuel information. Mange bruger både visuel og verbale stikord. Fordelen med et visuelt stikord er, at det eksisterer igennem overgangen, hvorimod det verbale stikord kun eksisterer for et øjeblik. Et visuelt stikord skal være engagerende og meningsfyldt der vises et skema for en elev som bærer et billede af bandet ’The Wiggles’ som eleven er glad for. Transportabel eller fast placering? For et konkret niveau elev, kan det være mere meningsfyldt, at bringe skemaet til dem. Transportable skemaer bliver primært brugt af elever, hvor det kræves at de skifter location i løbet af dagen. Eleven bærer skemaet med dem, dog er organisationsevner ofte ikke stærke hos elever med ASF. At bruge en elektronisk skema (iPad, smartphone eksempelvis) er motiverende, for nogle elever med ASF da de bliver brugt af deres jævnaldrende eller forældre og de er nemt transportable. Notesbøger og klip-boards er medtagelige. En stationær skema er tilpasset elever som har svage organisationsevner Skemaets længde, hvor mange aktiviteter vises der af gangen? Der er fire variationer fulddag, halvdag, først – så eller bare det næste aktivitet. Et kortere skema kan være gavnligt, for en elev, hvis angst er øget af, at se en hel dag eller en elev, der bliver afledt af senere aktiviteter. Vurderinger må fokusere på, om angst øges eller sænkes i relation til mængden af information på skemaet. Heldagsskema er egnet til elever der har tilstrækkelige planlægningsevner og forståelsesevner til, at kunne overskue heldagsskemaets sekvens af aktiviteter. Her i TEACCH kursus vises der et video hvor en elev får overrakt sit heldagsskema og spørger ’hvad sker efter?’ speakerstemmen siger ”TEACCH’ sætter stor værdi på socialinteraktion og kommunikationskompetencer, men fokus på denne interaktion er Side 63 af 69 på at øge elevens selvstændighed samtidig med, at vedholde fokus på skemaet for hvad vil ske og i hvilken rækkefølge.’ Læreren venter på eleven finder informationen på skemaet, som svar på hans spørgsmål. For nogle elever ville det være nødvendigt, at svare på spørgsmålet imens man samtidigt peger på skemaet” For nogle elever, som ikke har tilstrækkelig forståelse eller sekvenskompetencer, kan det være nødvendigt, at sænke mængden af information på skemaet, mange elever har glæde af, et skema der er delt op i morgen og eftermiddag. En først – så skema er gavnligt for mange begyndere, denne form bekræfter konceptet handling/reaktion Læreren præsenterer et helt skema, men kun to aktiviteter af gangen. At præsentere en aktivitet af gangen, er den mest gavnlig måde, at introducere et skema for en konkret, begynder elev Administration af skema – hvordan interagerer eleven med skemaet for, at få en forståelse for, hvilke aktiviteter er færdiggjorte? For de fleste elever er det ikke nok, at kigge på et skema, de må interagere med det. For et skrevet skema, kan eleven sætte et hak ved det færdiggjorte aktivitet, for et billedskema kan eleven fjerne billedet og lægge det i en angiven beholder. For en højt afledelig elev, kan de fjerne billedet og medbringe det til aktivitetsstedet og lægge billedet i en angiven beholder ved destination. For den mest konkrete elev, kan de medbringe objektet og bruge det i den forestående aktivitet, i denne sammenhæng ville det verbale stikord ikke være objektets navn men dets betydning. Rutinen i at markere aktiviteter af er vigtig. For nogle elever giver det tilfredsstillelse, imens for andre giver det overgangen mening og hjælper dem med at blive organiserede, disse er evalueringsspørgsmål. 3. At undervise eleven i brugen af skemaet – Ret opmærksomheden mod skemaet (ikke læreren) Placere dig bagved eller ved siden af eleven. Gestikulere mod eller overrække skemainformation til eleven. Brug sprog der hjælper eleven følge instruktionerne Strategierne for at undervise eleven i brug af skemaet, må adapteres til elevens læringsstil. Målet er for eleven at kunne selvstændigt administrere og følge sit skema. Målet for læreren, når man underviser i brug af skemaet er, at rette opmærksomheden mod skemaet og ikke mod læreren. For nogle elever vil det betyde, at læreren står ved siden af eller bag ved eleven, således at der ikke er nogen afledninger imellem eleven og skemaet. Det er vigtigt at bruge sprog imens man underviser i skemaet, men sproget må understøtte betydningen af det visuelle stikord, eksempelvis ’sæt samme. ’ Video klip – I video klippet går eleven til skemaet, men vælger en af de aktiviteter der hænger længere nede på skemaet. Læreren peger på det øverste billede på skemaet og spørger ’hvad nu?’ omadresserer elevens opmærksomhed til hvad der følger næst på skemaet Side 64 af 69 Indsaml data vedrørende elevens brug af dagsskema for, at sikre at skemaet er meningsfyldt og, at den studerende bruger skemaet selvstændigt. Gør eleven det: Selvstændigt Ved verbal og gestikulerende påmindelse om at følge rutinen Ved verbal og gestikulerende påmindelse til indholdet af den visuelle struktur Fysisk påmindelse Slår det helt fejl? 4.Omstrukturering - efter dataindsamling, må der omstruktureres for at støtte selvstændighed. Følger eleven stikordet til at initiere brugen af skemaet? Stopper eleven det, som de er i gang med, for at tjekke skemaet når de modtager stikordet? Er overgangs stikordet meningsfyldt til, at initiere rutinen for at tjekke skemaet? Fanger overgangsstikordet elevens opmærksomhed? Tips for omstrukturering: tydeliggør konceptet færdig ved, at bruge en meningsfuld afslutnings rutine for aktiviteter før skemaet tjekkes. Modificer tjek skema stikordet. Øg elevens engagement i overgangsstikordet eller skemadesign ved, at inkorporere elevens interesseområde Der vises evaluerings eksempel – Natalie Målet er: Når Natalie modtager et verbalt stikord ’Natalie det er tid til at tjekke skema’ at Natalie lægger pauseaktivitetsmaterialer på plads og laver overgangen til hendes skema. Observationer og kommentar: Natalie responderer ofte med verbale afvisninger ’jeg vil gerne lege’ eller ’nej tak’ Resultat af vurdering: Natalie kræver både verbal og gestikulation for at følge rutinen. Omstrukturering for Natalie: Implementer en færdig rutine, modificer tjek skema stikord, gøre skemaet mere engagerende. Læreren identificerer at Natalie har svært ved, at afrunde aktiviteten – hun introducerer en placering til Natalie, hvor hun kan opbevare sine bøger; der hedder ’færdiggøre tegning senere’ dette bekræfter for Natalie, at hendes tegninger ikke vil forsvinde og visualiserer, at hun kan komme tilbage til det senere. Det verbale stikord er erstattet af en skriftlig og Natalies interesse for skemaet øges ved at implementere Svampe Bob Firkant i det skriftelige stikord. Hvis eleven har svært ved at følge sekvensen, kan man kigge på, hvilken stikord i sekvensen tager eleven? Er skemaet organiseret højre/venstre eller op/ned, hvor mange aktiviteter er der i sekvensen? Side 65 af 69 Man kan også evaluere på elevens administration af skemaet. Man kan ændre på måden, at vise en aktivitet er færdiggjort, eller kigge på, hvornår aktiviteter betragtes som færdiggjorte – altså om det er når aktiviteten er færdiggjort, eller når overgangen til aktiviteten er begyndt. Ligger udfordringen i overgangen til aktiviteten, kan man kigge på, bliver eleven distraheret på vej til den anviste lokation? Hvor går eleven hen efter, at have set på skemaet, hvis eleven skal matche kort – hvad gør eleven med kortet? Tips til omstrukturering: forenkle formen – ord, billeder eller konkreter, tydeliggøre at skemaet giver en anvisning, tydeliggøre matchet i aktivitetsområdet. Side 66 af 69 Eksempel: I ovenstående eksempel læres Sam overgange til næste aktivitet, målet er at Samuel vil bære billedkortet og lægge det i det matchende lomme i det tilsvarende location. Samuel klarer det selvstændigt ved aktiviteterne leg og mellemmåltid, men kræver en del støtte ved aktiviteten samling. Det ser ud til at Samuel forstår billedrepræsentation for nogle stikord men ikke andre. Derfor får Samuel en konkret som han kan bære med sig og bruge til samling. Det er en løbende proces at udvikle et skema Side 67 af 69 Fordele ved at bruge skemaer: Individualiserede skemaer tager højde for læringsstile, giver visuel støtte til information sekvenser, støtter i at organisere tid og sekvenser, hjælper med overgange, understøtter fleksibilitet, fokus på udvikling af selvstændige kompetencer. Det understøtter fleksibilitet i det eleven ikke skal være afhængig af en memoreret fast skema men et skema der kan ændre sig således at det afspejler den pågældende dag given eleven mulighed for selvstændigt, at bevæge sig igennem skole miljøet. Side 68 af 69 Bilag 5 - Bekræftelse i forbindelse med prøveafholdelse Side 69 af 69
