Læs historien om Thomas, Marianne og Julius
Transcription
Læs historien om Thomas, Marianne og Julius
ET BARN BLIVER FØDT - MIN KÆRESTE FÅR EN HJERNEBLØDNING Thomas og Marianne ved godt, at deres liv vil ændre sig, da de en sen novemberaften tager afsted til sygehuset, hvor Marianne skal føde deres første barn. Hvad de ikke er forberedte på, er den hjerneblødning, der rammer Marianne under 24 timer senere. Af Thomas Boesgaard Den 5. november 2012 01:55 kommer en velskabt dreng til verden - vores før de indser, at hendes blodtryk er umåleligt højt. De forsøger at holde søn Julius. Marianne og jeg er fantastisk lykkelige - vi har drømt om det kontakten til hende, men hun besvimer. Jeg står og ser det hele - og så længe. Resten af natten nyder vi den nye fantastiske skabning, og bryder sammen. næste morgen tager vi til barselshotellet. Ved ankomsten er Marianne træt, har migræne-lignende hovedpine og ønsker at hvile. Jeg går ud Marianne bliver kørt i ambulance tilbage til Rigshospitalet. Jeg følger efter på en kort rundvisning. Da jeg kommer tilbage, klager Marianne over med vores søn og en jordemoder, som skal fungere som støtte til mig. lysfølsomhed og kvalme. Ventetiden på Rigshospitalet er lang. Langt om længe får jeg et svar - men ikke det, jeg forventer. Marianne har haft en svær svangerskabsforgiftning. Hun kaster op. Jeg tilkalder hjælp. Vi hjælper hende over til vasken. Hun De behandlede det, men hun kom ikke til bevidsthed. En CT-scanning viste får det dårligere. Mere personale bliver tilkaldt - ingen ved rigtig, hvad en svær blødning i centralhjernen med brud til ventriklerne. Min kæreste de skal gøre. De måler hendes blodtryk, men tror ikke apparatet fungerer. ligger i kunstigt koma. Min verden ramler sammen. De prøver igen - samme resultat. De prøver med en tredje blodtryksmåler, 4 Fire dage senere vækker de hende fra den kunstige koma. Med succes. tur i svømmehallen, to ture i motionscenter og 2-3 gange på kondicyklen. Men hun er stadig langt væk. Hun beholder drænene i nogle uger, og kom- Hertil kommer en række fysio- og ergoterapitimer. mer stille til sig selv. Hun kan ikke så meget. Kan tale lidt, men har afasi. Hun skal have hjælp til alt. Efter 24 dage er hun god nok til at komme Det kognitive går langsommere, men der har dog været tilfælde, hvor videre til Hvidovre Hospital. Roen på Hvidovre er god for Marianne. Det hun har husket detaljer fra dag til dag. Navne husker hun også bedre, og går fremad, men meget langsomt. en enkelt gang kunne hun huske, at jeg havde lovet hende, at vi skulle se en sæson af Mad Men sammen. Vi har haft et par hjemmebesøg med 20. FEBRUAR 2013 blandt andet gåture i Botanisk have og en tur på cafe. Marianne kan rigtig meget selv - spise, tage tøj på, bade, børste tænder, skrive lidt, læse lidt, føre en rimelig relevant samtale, bruge sit kamera og 5. MAJ 2013 gå nogenlunde med støtte. Men hun er stadig i konfusionsfasen. Hukom- I dag er det et halvt år siden, at Julius blev født, og min kæreste blev melsen vil ikke fungere. Hendes syn driller, hun er meget svimmel, og det skadet. Det er skræmmende at tænke på, at Marianne kun har halvanden er svært for hende at gå. Hun er forvirret og bange for en fremtid med alle måned tilbage på Kurhus, lige så lang - eller kort - tid, som hun allerede har de ting, hun ikke kan. Personalet siger, det er svært at vide, hvilke kognitive været der. Jeg håber personligt på, at vi kan få bevilliget en forlængelse. udfordringer der egentlig er, når hukommelsen driller så meget. Mit eget liv Min drøm er lige nu, at vi får bevilliget et par ekstra måneder på Kurhus, er gået i stå. Jeg kan ikke forholde mig til fremtiden - den er fuld af frygt. så hun kan blive så selvkørende, at vi kan klare den videre genoptræning med udgangspunkt i vort eget hjem - selvfølgelig med hjemmevejleder, 16. MARTS 2013 ledsagerordning og så videre. Marianne har fået et ophold på Kurhus med start den 21. marts. Foreløbig for tre måneder. Jeg ved, at det kommer til at give en masse positivt i form I denne weekend overnattede Marianne for første gang hjemme. Det var af fysiske/motoriske forbedringer og det at kunne klare sig selv. Allermest helt utroligt og nærmest drømmeagtigt at kunne vågne op i samme seng. håber jeg på, at det kan give noget ro for hendes hjerne, således at hendes Og ikke bare i samme seng, men i vores egen seng i vores eget hjem. hukommelsesfunktion - i forhold til både indlæring og genkaldelse - kan blive bedre. Jeg håber, det er helingen i hendes hjerne, som ikke giver ro 21. JUNI 2013 til at kunne fokusere på indlæring/genkaldelse. Men samtidig frygter jeg I dag skulle have været Mariannes sidste dag på Kurhus, men sådan blev voldsomt, at det bare er vores nye virkelighed. det heldigvis ikke. Det var ellers tæt på. Regionen gav afslag på forlængelse, fordi hun ikke opfyldte to vigtige krav, nemlig behov for sygefaglig 23. MARTS 2013 pleje døgnet rundt og behov for speciallæge-tilsyn. Heldigvis fik vi et Marianne er flyttet på Kurhus. Skiftet gik i første omgang godt. Personalet meget fint møde med Københavns Kommune, som havde taget sagen op er sødt og venligt, og jeg er sikker på, at terapeuterne nok skal finde træ- i hjerneskadesamrådet. ningsudfordringer til min kæreste. Men min største angst har ikke fortaget sig. Det virker som om, konfusionen stadig kun er meget svagt aftagende. Marianne blev forlænget på Kurhus, og udskrivelsen er sat til den 6. At huske hvad der skete i går eller til formiddag og nogen gange for endnu september 2013. Og så skal hun hjem. Skræmmende, overvældende, kortere tid siden, volder hende store problemer. spændende og ikke mindst rart. Den store udfordring bliver at få en hverdag igen. Heldigvis har vores hjemkommune lovet at hjælpe. Jeg håber, Jeg oplever det som om, at spændet for, hvornår noget kan genkaldes, lige at hun bliver god nok til Center for Hjerneskade, og ikke mindst at vores så langsomt udvides. Men om det er sådan, den slags udvikler sig - det kommune vil henvise hende dertil. ved jeg ikke. Heller ikke, hvor lang tid det kan blive ved med at udvikle sig. Der er ingen tvivl om, at det slider på hende, at hun ikke kan holde Kørestolen er parkeret. Brusebad klarer hun stående, selv hjemme i vores styr på erindringerne og tankerne. Hun føler sig som en tom skal. Hendes eget ikke særligt handicapvenlige badeværelse. På gangtræningen bliver arbejdshukommelse synes dog at fungere rimeligt. Jeg har oplevet, at hun indlagt korte løbeintervaller, og i går prøvede Marianne at gå to kilometer kan spørge videre til et emne, vi har talt om, selvom hun i mellemtiden med Julius. Ikke i en barnevogn, men i en bæresele på maven. Så fysikken har foretaget sig noget helt andet. er stadig i støt fremgang. Det er det kognitive vel også, men det føles som om, det snegler sig frem. Jeg frygter, at det aldrig bliver rigtig godt Men hun har hjemve. Hun ved godt, at genoptræningen er vigtig og med den hukommelse. nødvendig, men hun savner bare at være hjemme hos mig - og i kendte rammer, hvor der er ro. Socialt nyder hun samvær med andre uden en Marianne er meget bekymret for, om hun kan være mor nok for Julius. skade. Det får hende selv til at føle sig mere normal og slappe mere af. Men elske ham, det gør hun. Jeg har taget den fulde barsel, og så er det Før hjerneblødningen arbejdede Marianne selv med hjerneskadede. Når ok lige nu, at hun ikke kan være der 100%. Hun skal bare nyde ham og hun er sammen med andre skadede i sine pauser, så føler hun, at hun skal ellers fokusere på sin egen træning. Julius indgår også i træningen. Både være til stede for dem og sørge for deres behov. i ergoterapien, det normale samvær og nogle gange i den fysiske træning. 12. APRIL 2013 8. JULI 2013 De første tre uger på Kurhus er overstået. Marianne kommer sig stille »Marianne kommer nok aldrig til at gå igen!« Jeg husker tydeligt den og roligt fysisk og motorisk. Vi har gået ture på op til 2,5 km med bar- kedelige meddelelse, neurologen kom med da Marianne stadig var på nevogn. Sidste gang foregik halvdelen af turen uden anden støtte end Rigshospitalet. Heldigvis tog han fejl. Marianne har netop besejret en barnevognen. Snart skal kørestolen køres i garage. Der er kommet masser klatrevæg - altså et nyt mål nået på hendes ønskeliste. Vi har også prø- af fysisk træning på programmet. Mindst een daglig gåtur og hver uge en vet at løbe uden støtte. Det gjorde vi første gang sidste weekend i juni. 5 falinger, som vi er enige i. Københavns Kommune har så valgt at anvende I denne weekend prøvede vi at sætte lidt distance på. Og så har vi haft BOMI som leverandør, så de skal arbejde efter deres egne anbefalinger. det første møde med BOMI, som skal udarbejde et oplæg til, hvad der bør Vi er i den spæde opstart, og det går rigtig godt. Det er en omvæltning at ske, når Marianne kommer hjem. Det er så op til kommunen at se, om de lukke en række ”fremmede” mennesker ind i sit hjem, men heldigvis er det kan strikke en løsning sammen. rigtig søde mennesker, og de er oprigtigt velkomne. Mariannes væsentligste udfordringer er stadig hukommelse, svimmelhed, balance og syn. 16. AUGUST 2013 Marianne er ude af PTA, men hun er ikke på det højeste bevidsthedsniveau. 15. OKTOBER 2013 Der er udfald i løbet af dagen, når der sker for meget, eller trætheden I dag fik vi svar fra Patientforsikringen. Marianne er ikke berettiget til melder sig. Afskeden med Kurhus nærmer sig hastigt. Det er på samme nogen erstatning, fordi ingen specialist inden for området ville have gjort tid dejligt og skræmmende. Om 19 dage begynder en helt ny hverdag - en noget anderledes. Den dag Julius skulle komme til verden, var Marianne hverdag, hvor vi ikke alle tre skal krydse Sjælland flere gange om ugen. altså prisgivet. Det kunne ikke have været anderledes. Det havde været Jeg er spændt på, hvad fremtiden bringer, men især spændt på de næste dejligt at vinde i lotto, når man nu alligevel skulle komme ud for noget par måneder. usandsynligt. Men det var altså en lidt anden lodtrækning Marianne ”vandt”. Vi har haft endnu et møde med BOMI, hvor vi talte om ideer, tanker og 5. DECEMBER 2013 ønsker til en kommende hverdag. Jeg sagde noget om jævnbyrdighed, ba- Det er et år og en måned siden skaden. Et-års-dagen var en kunstig milepæl, lance og frihed. Vi fik stykket en ønskeplan sammen, som gerne skulle give men den havde symbolsk betydning for os. Marianne har været hjemme noget af den tryghed og frihed, vi har brug for, for at vi kan eksistere som tre måneder med støtte fra BOMI. Der er stadig mange udfordringer, men familie, ægtepar, kærester, forældre og individer. Det er spændende, om også fremskridt. Når jeg skal hente Julius i vuggestuen, ringer jeg som kommunen kan tage udfordringen op, men mit foreløbige indtryk er godt. regel til Marianne, som så finder alene derned, så vi kan hente vores søn sammen. Også hukommelsen er i fremgang. Flere og flere ting hænger fast. Der kommer til at ske rigtig mange ændringer. Marianne kommer hjem, Julius starter i vuggestue, og jeg skal tilbage på arbejde. Jeg har opgivet at være Synet driller stadig, og flere undersøgelser er i vente. Fysisk er der nok stresset over alt det, der skal ske. De følelser bliver parkeret ved siden af en smule tilbagegang. Marianne kunne løbe over to kilometer uden støtte de andre svære følelser i forløbet. Jeg tror, at hvis verden går under lige i sensommeren. Men da jeg startede i arbejde, kunne jeg ikke længere for mine øjne, kan jeg ignorere det og blive siddende og nyde min kaffe. hjælpe med træningen. Vi prøvede for nogle uger siden med lidt løb, men Marianne følte sig efter 100 meter slet ikke klar til det. Mariannes hjerne er forunderlig. Jeg tror ikke, der findes nogle professionelle, som havde turdet tro på, at hun ville komme så langt. Men jeg har Træthedsniveauet er svært at vurdere. Som regel er Marianne grydeklar ved hele tiden troet på det. Det lyder måske mærkeligt, men fordi jeg kender en 20.30-tiden på trods af hvil i løbet af dagen. Det er alt i alt en benhård Marianne bedre end alle andre, så har jeg kunnet afkode signaler og set omgang, hvor hver dag bliver en kamp for os begge. Det er som at være fremgangen før de fleste. strandet i en ørken. Man kan lægge sig ned og give op. Eller bide varmen og tørsten i sig og håbe, at man kommer igennem og ud på den anden side. 14. SEPTEMBER 2013 Marianne har været hjemme i lidt over en uge. Det er nye tider - noget vi 25 FEBRUAR 2015 begge skal vænne os til. De første dage skulle Marianne især vænne sig Det er 842 dage siden ulykken. Og det er mere end et år siden, jeg sidst til, at der ikke kom nogen for at køre hende tilbage til Kurhus. BOMI har kom med en opdatering. I mellemtiden er der sket meget. Nogle af de fremlagt sin endelige anbefaling. Det er et godt stykke arbejde med anbe- store forandringer har været af rent praktisk karakter. Støtten fra BOMI 6 FIND LIGESINDEDE PÅ HJERNESKADET.DK Kort tid efter Mariannes hjerneblødning valgte Thomas at dele sine tanker med andre i det åbne forum på hjerneskadet.dk. I over et år stoppede i september 2014, hvor Marianne overgik til kommunens hjem- fortalte Thomas løbende om familiens situation i et åbent forum, mevejledere. Støtten blev også sat ned til to gange to timers støtte om hvor alle kan læse med. Mange fulgte Marianne, Thomas og Julius og ugen. Det passer ganske godt ind i et program, hvor Marianne i første kommenterede på opdateringerne. Her kan du læse et udpluk af den omgang fulgte et hukommmelseshold på CSV og nu deltager to gange respons, som Thomas fik på sin fortælling: om ugen på CSV’s nyorienteringshold. Derudover går hun til fysioterapi to gange om ugen. »Jeg kunne ikke holde tårerne tilbage da jeg læste din og din kærestes historie. Mit råd til dig er, bliv endelig ved med at tro på fremgang, det er Marianne er også kommet i et ressourceforløb. Der er bevilliget fem år, men jo trods alt så nyt endnu, og der kan bare blive ved med at ske fremskridt det måtte vi faktisk kæmpe for. Udvalget var parat til at sende Marianne på i MEGET lang tid. [...] Håber du bliver ved med at skrive herinde, vi er førtidspension, men det, mente vi, ville være at kaste håndklædet i ringen. mange der gerne vil give råd og lægge ører til når der er brug for det.« Desværre blev vi ramt økonomisk af diverse modregningsregler ved overgangen fra sygedagpenge til ressourceforløbsydelse. Det kan syntes »Din fortælling rørte mig dybt. Jeg ved hvor hårdt det er for pårørende, mærkeligt, at ”syge” skal rammes økonomisk, hvis de er syge mere end to år. men at I også lige er blevet forældre, ramte mig som en ren knock out. Du har så meget på spil - håber af hele mit hjertet at nogle passer godt Hvad der er rigtig positivt er, hvor god Marianne også er blevet til selv at på dig. [...] Mit råd er til dig: Den første og måske eneste gang jeg mødte holde styr på sin kalender, som nu bugner med de faste aftaler og praktiske (kvalificeret) forståelse, var da jeg sammen med min mand kom i en gøremål. Kalenderen er selvfølgelig en støtte for hukommelsen, men det forældregruppe på Børnecenter for rehabilitering. Pludselig sad jeg er som om det alligevel har krævet et vist niveau - kognitivt og hukom- sammen med en gruppe som havde oplevet det samme som jeg. [...] melsesmæssigt, førend kalenderen blev et godt redskab. Og hukommelsen Hvis det er muligt - så deltag i en pårørendegruppe. (På trods af at vi er blevet meget bedre. Der kan stadig være sorte huller - men det er som har mødt mange gode psykologer gennem tiden, er der ingenting der regel, fordi der så ikke har været noget af betydning at huske. Men har nærmer sig udbyttet af pårørendegruppen).« der været en aktivitet, så kan det genkaldes. »Jeg som pårørende har været SÅ glad for Kurhus. Det er et virkeligt På nuværende tidspunkt tror jeg, vi har en relativt normal hverdag, i forhold professionelt personale. Brug dem. Snak med dem. Som pårørende kan til de fleste. Men ikke i forhold til før skaden, hvor vi havde et langt større jeg kun udtrykke min taknemmelighed. [...] Som det er lige nu, tre uger aktivitetsniveau. Det hænger selvfølgelig også sammen med, at vores søn efter min mand er blevet udskrevet, savner jeg Kurhus utroligt meget. nu er ved at nærme sig to et halvt år og kræver meget af sine forældres Jeg kunne altid ringe, når jeg var ked af det. Jeg kunne altid finde per- opmærksomhed. Det er skønt, men den store ansvarsbyrde ligger på mig, sonale, der havde tid til at tale med mig, når jeg var der. Kurhus har i 5 som både bringer og henter og er hjemme mdr. været mit halmstrå, som jeg har kunnet klynge mig til. Brug dem!« altid. Det giver ikke meget tid til at lade op, og få fyldt mig selv med ny energi. »Jeg er rørt, rørt over at læse hele forløbet, rørt over at læse jeres kamp/ kampe, rørt over at læse, at det går fremad for jer begge. Jeg ved godt Vi tror begge på fremtiden, men vi har sta- at Marianne endnu ikke her blevet helt rask, men en del fremskridt er dig en hverdag, hvor vi kæmper hver dag. Vi sket. [...] En ting er sikkert, det liv I havde før, bliver aldrig det samme, savner begge det liv og de drømme, vi havde men et helt nyt liv har og vil I få, men hvem siger at det vil blive et inden skaden. dårligere liv for jer?« KORT OM MARIANNE »Fokusér endelig på det der virker, og det I kan sammen og hver for sig. Marianne er født i 1973. Hun er uddannet ergoterapeut og har Find stjernestunderne og sæt dem ind på den indre betalingsbalance, overvejende arbejdet med senhjerneskadede unge og børn med så er der noget at stå imod med når livet gør ondt.« medfødte skader. Nogle år før skaden blev Marianne Cand.Ped. Marianne var inden skaden fysisk aktiv med sportsklatring, løb og »Flot du deler det på denne måde, har selv ført dagbog over min mor. svømning. Marianne og Thomas har været kærester siden 2004, Nogle gange beder hun mig læse noget op, så gem endelig det du har og blev gift 28. september 2012. Sammen fik de Julius Boesgaard skrevet. Mange ting kan min mor ikke huske fra tiden, men når det bliver den 5. november 2012. læst, og der er gået nogle dage så har det vækket et eller andet.« 7