Børn med blandingsdiagnoser - Læs første del af

Martin L. Kutscher
med bidrag af Tony Attwood og Robert R. Wolff
2. reviderede udgave
BØRN MED
BLANDINGSDIAGNOSER
ADHD, indlæringsvanskeligheder, autisme, Tourettes syndrom, angst med mere
EN GUIDE TIL FORÆLDRE, LÆRERE OG ANDRE FAGFOLK
DANSK PSYKOLOGISK FORLAG
BØRN MED BLANDINGSDIAGNOSER
Martin L. Kutscher
med bidrag af Tony Attwood og Robert R. Wolff
Børn med
blandingsdiagnoser
ADHD, indlæringsvanskeligheder, autisme,
Tourettes syndrom, angst med mere
EN GUIDE TIL FORÆLDRE, LÆRERE OG
ANDRE FAGFOLK
2. reviderede udgave
På dansk ved Malene Sejer Larsen og Kent Havemann
DANSK PSYKOLOGISK FORLAG
Martin L. Kutscher
Børn med blandingsdiagnoser
ADHD, indlæringsvanskeligheder, autisme, Tourettes syndrom, angst med mere
En guide til forældre, lærere og andre fagfolk
2. udgave
© 2015 Martin L. Kutscher og Dansk Psykologisk Forlag A/S
Originaltitel: Kids in the Syndrome Mix of ADHD, LD, Autism Spectrum, Tourette’s, Anxiety and More! The one-stop guide for parents, teachers, and other professionals.
Copyright © Martin L. Kutscher 2014; Chapter 6 copyright © Tony Attwood 2014.
First Edition published in the UK in 2005 by Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Second Edition first published in the UK in 2014 by Jessica Kingsley Publishers Ltd.
73 Collier Street, London, N1 9BE, UK. www.jkp.com. All rights reserved.
Oversat fra engelsk af Malene Sejer Larsen og Kent Havemann
Forlagsredaktion: Signe Lindskov Hansen
Manuskriptredaktion: Tine Lekdorf
Fagkonsulent: Bo Hejlskov Elvén, autoriseret psykolog
Kapitel 14 ’Medicinsk behandling’ er tilpasset danske forhold med hjælp fra Per
Hove Thomsen, professor i børne- og ungdomspsykiatri, overlæge dr.med. ved
Aarhus Universitetshospital
Omslag: Hofdamerne/Lea Rathnov
Grafisk layout: Louises design/Louise Glargaard Perlmutter
Tilrettelæggelse og sats: Louises design/Lone Bjarkow
Sat med Minion Pro og Gotham
2. udgave, 1. oplag 2015
ISBN 978-87-7158-191-1
Tryk: Specialtrykkeriet Viborg A/S
Printed in Denmark 2015
Præcisering: Oplysningerne i denne bog skal ikke betragtes som lægelig vejledning
og kan ikke erstatte samtalen mellem patienter og deres læger. Som på de fleste andre informationsområder er det sandsynligt, at vores viden om psykiske sundhedstilstande og medicinsk behandling vil ændre sig med tiden. De synspunkter, der
fremføres i citerede referencer, udtrykker ikke nødvendigvis forfatternes synspunkter. En del af de almindelige anvendelser af medicin, der beskrives i denne tekst, er
ikke for øjeblikket godkendt af de amerikanske sundhedsmyndigheder.
Figur 3.1 (s. 63) benytter illustrationer, der venligst er stillet til rådighed af Taylor
Vittora Rino.
Alle rettigheder forbeholdes. Kopiering fra denne bog må kun finde sted på institutioner eller virksomheder, der har indgået aftale med Copydan Tekst & Node, og
kun inden for de rammer, der er nævnt i aftalen. Undtaget herfra er korte uddrag til
brug i anmeldelser.
Til min hustru, hvis aldrig svigtende omsorg for vores familie
stadig vækker den største beundring hos mig.
Til mine børn, hvis eksistens i sig selv
er et mirakel.
Til mine patienters mødre, der
elsker deres børn betingelsesløst.
Og til mine patienter, der ikke selv har bedt
om de problemer, de slås med til daglig.
INDHOLD
Forord til den danske udgave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Hvad er formålet med denne bog? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Hvem henvender denne bog sig til? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Hvordan skal denne bog bruges? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Kapitel 1
Generelle diagnostiske principper . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
„Diagnoseblandingen“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
De første tegn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Formel udredning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Kapitel 2
Generelle behandlingsprincipper . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Juster din egen tankegang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Forstå barnets tankegang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Hvordan man kan ændre barnets adfærd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Lynquiz om vred adfærd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Kapitel 3
ADHD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
Definition af ADHD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
Virkelige symptomer på ADHD og eksekutiv dysfunktion . . . . . . . . . . . 61
Resten af isbjerget: Effektiv håndtering af familieproblemer og
komorbiditeter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
Det neurologiske grundlag for ADHD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
Behandling af ADHD og problemer med organisering . . . . . . . . . . . . . . 70
„Ender det godt?“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
Kapitel 4
Indlærings­vanskeligheder og -­forskelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
Robert R. Wolff og Martin L. Kutscher
Om indlæringsvanskeligheder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .83
Støtte til barnet med indlærings­vanskeligheder og ­-forskelle . . . . . . . . . 90
Specifikke indlæringsvanskeligheder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
Kapitel 5
Autismespektrum­forstyrrelser (ASF): En oversigt . . . . . . . . . . 113
Færdigheder, der indgår i al kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114
Kategorier af kommunikationsforstyrrelser: hvordan man
skelner mellem dem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
Behandling af autismespektrumforstyrrelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136
Kapitel 6
Autismespektrum­forstyrrelse, Niveau 1
(Aspergers syndrom) og behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
Tony Attwood
Aspergers syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140
Strengere diagnostiske kriterier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141
Er der nogen kønsforskelle? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141
Erkendelse af egen anderledeshed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
Skal man forklare barnet diagnosen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146
Behandlingsprogrammer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148
Håndtering af følelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158
Læring: evner og stil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
Særinteresser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
Bliver symptomerne på Aspergers syndrom mindre udtalte
med tiden? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171
Kapitel 7
Angst og OCD (Tvangstilstand) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173
Generaliseret angst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173
Andre angstlidelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
OCD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178
Behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180
Kapitel 8
Sanseintegrationsproblemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185
Martin L. Kutscher med Joelle Glick
Gennemgang af hjernens funktioner (på under en side) . . . . . . . . . . . . 185
Hvad er sanseintegrationsproblemer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186
Professionel hjælp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191
Behandlingsaktiviteter for skole og hjem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
Kapitel 9
Tics og Tourettes syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199
Grundlæggende definitioner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199
Et komplekst problem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200
Behandling og støtteforanstaltninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203
Kapitel 10
Depression . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Definition af depression og dystymi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216
Kapitel 11
Bipolar lidelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
Hvad er bipolar lidelse? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222
Definition af bipolare lidelser i DSM-5 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223
Yderligere træk ved bipolar lidelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 224
Behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226
Kapitel 12
Oppositionel adfærdsforstyrrelse og Intermit­terende
eksplosiv forstyrrelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Hvad er oppositionel adfærdsforstyrrelse? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Sammenhæng med andre forstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
Behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238
Intermitterende eksplosiv forstyrrelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241
Oversigt over forstyrrelser med adfærdsmæssige raseriudbrud . . . . . . 241
Kapitel 13
Auditive bearbejdningsvanskeligheder (APD) . . . . . . . . . . . . 243
Hvad er central auditiv bearbejdning? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
Diagnosticering af APD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
Test . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248
Behandling hjemme og i skolen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249
Kapitel 14
Medicinsk behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
Medicin til børn? Er verden rent af lave? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
Medicinsk behandling af ADHD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259
Medicinsk behandling af depression . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 269
Medicinsk behandling af angst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272
Medicinsk behandling af OCD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 274
Medicinsk behandling af bipolar lidelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 274
Medicinsk behandling af tics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 276
Medicinsk behandling ved autismespektrumforstyrrelser (ASF) . . . . . 277
Appendiks 1 Adfærdstjekliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281
Appendiks 2 Lynquiz om eksekutiv funktion . . . . . . . . . . . . . 285
Appendiks 3 Håndtering af søvnløshed . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289
Appendiks 4 Forslag til videre læsning . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291
Litteraturliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 297
Om forfatterne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305
Stikordsregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 307
FORORD TIL DEN
DANSKE UDGAVE
Da Børn med blandingsdiagnoser udkom første gang på dansk i 2008,
fik jeg æren af at skrive forordet. I det forord fokuserede jeg på, at
bogens forfatter, Martin L. Kutscher, ikke forholdt sig til børn alene
ud fra diagnoser, men forsøgte at give et billede, som gik ud over
diagnosekriterier for at skabe et billede af, hvad man kan kalde det
rigtige, levende barn. I denne nye udgave er det heldigvis på samme
måde. Og det er vigtigt. Der er skrevet alt for mange bøger med et alt
for snævert diagnosefokus eller et alt for bredt relationsfokus gennem
årene. Børn med blandingsdiagnoser fylder et tomrum og gør det på
en helt fantastisk måde.
Kutschers ærinde har ikke ændret sig, men det har diagnoserne,
han beskriver. Vi bruger to forskellige diagnosemanualer for at beskrive børn med særlige behov. I USA har American Psychiatric Association (APA) gennem mange år udgivet en diagnosemanual, som
hedder DSM, og Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har på
samme måde udgivet sin diagnoseliste, ICD. Man bruger primært
DSM i engelsksprogede lande, men i Danmark har vi altid brugt ICD.
Da Kutscher første gang skrev Børn med blandingsdiagnoser, var det
versionerne DSM-IV og ICD-10, som var gældende. De var ganske
ens, og det var derfor helt uproblematisk at udgive en amerikansk bog
om udviklingsforstyrrelser på dansk.
I 2013 kom der dog en ny udgave af APAs diagnosemanual, DSM5, hvilket er årsagen til, at Kutscher har valgt at skrive en ny, opdateret
udgave af Børn med blandingsdiagnoser. For danske læsere er der dog
den udfordring, at WHO endnu ikke har udgivet en ny udgave af
ICD. ICD-11 er planlagt til at udkomme i 2017. Indtil da må vi leve
FORORD TIL DEN DANSKE UDGAVE 11
med to systemer, som ikke helt spiller sammen. Vi regner dog med, at
de overvejelser, som ligger til grund for DSM-5, også bliver bærende
i ICD-11, hvilket vil indebære, at den danske reviderede udgave af
Børn med blandingsdiagnoser bliver mere aktuel i 2017, end den er
ved udgivelsen i 2015. Det er selvfølgelig en mærkelig situation, men
sådan ser verden ud en gang imellem.
En af de største forskelle mellem DSM-IV og DSM-5 er, at autismefeltet i DSM-IV bestod af et antal underdiagnoser, hvor Aspergers syndrom var den største. I DSM-5 er der kun én diagnose på
autismeområdet, som dækker alle de tidligere diagnoser. Det har
været kendt i flere år, at den ændring var på vej, og vi klinikere har
gennem et antal år været nødt til at skrive både Aspergers syndrom
og autismespektrumforstyrrelse i vores rapporter for at sikre os, at
rapporterne ikke pludselig skulle blive ubrugelige, når DSM-5 udkom. Og den situation er vi sådan set stadig i, eftersom ICD-10
stadig gælder i Danmark, men at vi regner med, at ICD-11, som
udkommer i 2017, vil komme til at ligne DSM-5 rigtig meget.
Man skulle kunne hævde, at det faktum, at Børn med blandingsdiagnoser er baseret på DSM-5, gør den ubrugelig i Danmark. Men det
synes jeg ikke, at man kan. Bogen afspejler det syn på diagnoser, vi
skal vænne os til fra nu af, selv om vi i Danmark ikke er tvunget til at
tage det nye diagnosesyn til os endnu. Desuden er det fantastiske ved
bogen stadig, at Kutscher beskriver mere end diagnosekriterierne.
Han vil gerne formidle et billede af rigtige børn med komplekse vanskeligheder, ikke forenklede symptomlister. I princippet er det derfor
ligegyldigt, hvilken diagnosemanual han udgår fra.
Kutscher giver sig hele tiden i kast med at bryde rammerne for
diagnosekriterierne for at give et bredere og mere relevant billede,
end diagnoserne kan. Og samtidig får vi mulighed for at vænne os
til, hvordan fremtiden ser ud, så ikke mindst vi, som arbejder med
diagnoser, kan sikre, at vores arbejde kan bruges til noget efter 2017.
Bo Hejlskov Elvén
Autoriseret psykolog
12
BØRN MED BLANDINGSDIAGNOSER
INDLEDNING
Hvad er formålet med denne bog?
Der er børn derude, som har brug for hjælp. De har ADHD eller indlæringsvanskeligheder eller tics eller autismespektrumforstyrrelse eller depression eller en kombination af mange problemer. Vi vil gerne
hjælpe dem, men hvordan? Der er meget at lære om det, vi har valgt
at kalde „diagnoseblandingen“.
Der findes fremragende bøger, som giver en grundig beskrivelse
af de enkelte problemer, og jeg vil opfordre læseren til at konsultere
afsnittet Forslag til videre læsning (Appendiks 4). Denne reviderede
udgave er imidlerid blevet udarbejdet af følgende grunde:
• Vi har brug for én bog, der behandler flere forskellige problemer
på samme sted, fordi det er sådan, vi møder mange af børnene:
flere forskellige vanskeligheder hos det samme barn. Mangfoldige,
samoptrædende problemer er normen, ikke undtagelsen. Hvis et
barn har én af disse forstyrrelser (som f.eks. indlæringsvanskeligheder eller en angst), er der 40 % risiko for, at barnet lider af
mindst én anden psykisk forstyrrelse (CDC 2013).
• Hvor mange forældre, lærere eller terapeuter har tid til at læse om
alle disse tilstande i flere forskellige bøger? Der er forældre, der
har sagt til mig: „Hvis der var ro nok derhjemme til at få tid til at
læse alle de bøger, du har foreslået, så ville jeg slet ikke have brug
for dem.“ Lærere og andre fagfolk har også travlt (jeg ved det af
egen erfaring, da jeg har den fornøjelse at være gift med en gymnasielærer).
INDLEDNING 13
• Et endnu større problem er, at disse fremragende bøger kommer
med så mange forslag, der skal implementeres, at det kan virke
temmelig overvældende – hvilket alt for ofte fører til, at ingen af
dem bliver fulgt.
• Formålet med denne bog er derfor at forsyne læseren med den
nødvendige information i et format, der vil:
• gennemgå forskellige neuropsykiatriske tilstande i en og
samme tekst for at anskueliggøre, hvordan man ofte ser en
blanding af disse diagnoser hos det samme barn.
• levere en kort, uformel sammenfatning af det vigtigste stof i
en realistisk, men optimistisk form. For hvert enkelt problem
forklarer vi årsag, symptomer og behandling på en klar og
letforståelig måde. Lidt humor undervejs hjælper os med at
bevare perspektivet.
• give et lille antal anbefalinger med stor virkning. Selv om det
kun er disse få anbefalinger, der bliver implementeret, vil effekten være mærkbar. Bogen nærer ingen ambitioner om at klæde
læseren på til et job som speciallærer eller psykiater.
• Denne anden udgave er blevet ajourført i overensstemmelse med
den seneste Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
version 5 (DSM-5) fra American Psychiatric Association, udgivet i 2013. DSM er den „officielle“ amerikanske reference, når
det gælder klassifikation af psykiske lidelser. Vigtige ændringer i
DSM-terminologien vil blive præsenteret, side om side med de
tidligere betegnelser, de har afløst. Vi vil imidlertid tage DSM med
et gran salt, fordi den, som navnet faktisk siger, er et diagnostisk
og (forsknings)statistisk værktøj. De kriterier, den fremlægger, er
til større nytte for forskere og for vores læger end for forældre, for
hvem en forståelse af symptomerne og deres behandling er det
centrale. At vide, at ét af DSM-5-kriterierne for ADHD er en i
hvert fald delvis opdukken før 12-årsalderen, er således til ringe
hjælp for forældre, der søger at håndtere deres barns impulsivitet.
Desuden bør det forhold, at DSM nu foreligger i sin femte version,
bortvejre enhver forestilling om, at der er tale om den endegyldige
sandhed.
14
BØRN MED BLANDINGSDIAGNOSER
• Denne anden udgave præsenterer desuden den nyeste viden om
baggrunden og behandlingsmulighederne for diagnoseblandingens forskellige lidelser.
Problemernes omfang, statistisk set
Data fra de amerikanske CDC (Centers for Disease Control) viser,
at mellem 13 % og 20 % af alle amerikanske børn i ethvert givent år
vil lide af en psykisk forstyrrelse. Hyppighederne for nogle af disse
lidelser er:
•
•
•
•
•
•
•
ADHD: 6,8 %
adfærdsforstyrrelse: 3,5 %
angst: 3,0 %
depression: 2,1 %
autismespektrumforstyrrelse: 1,1 %
Tourettes syndrom: 0,2 %
selvmord er den næsthyppigste dødsårsag hos børn og unge i
12-17-årsalderen. (CDC 2013)
Anden forskning peger på følgende:
• På trods af, at næsten en femtedel af alle børn har en psykisk lidelse, modtager kun en femtedel af disse børn behandling for den.
• Der går mellem otte og ti år fra et barns første symptomer, til det
bliver undersøgt af en sundhedsprofessionel. (Houston 2013)
Problemets omfang, menneskeligt set
Hvor stort er problemet, rent menneskeligt og følelsesmæssigt? Hvad
der er på spil, er intet mindre end vores barns følelse af selvværd,
selvtillid, livsmod og livsglæde. Og dermed vores egen livsglæde. Det
er jo blevet sagt, at en forælder kun er så glad som sit mindst glade
barn. Nogle gange binder udfordringerne i forbindelse med et barn
med særlige behov forældre tættere sammen, andre gange splitter
de dem ad. Nogle gange fører udfordringerne til større livsfylde og
styrke hos forældrene, andre gange til bitterhed og vrede. Forhåbentlig vil den viden og indsigt, denne bog præsenterer, kunne medvirke
til at hjælpe dig og din familie på jeres udfordrende, men spændende
INDLEDNING 15
rejse. Det bliver noget af en rejse, men I skal nok klare det. Når alt
kommer til alt, har I intet andet valg.
Hvem henvender denne bog sig til?
Bogen er beregnet for:
•
•
•
•
•
•
•
forældre eller andre familiemedlemmer
lærere
specialpædagoger
psykologer og læger
socialarbejdere og -rådgivere
tale-, ergo- og fysioterapeuter
alle andre, der kommer i kontakt med disse børn.
Hvordan kan én bog henvende sig til så mange grupper? Jamen, er alle
disse mennesker ikke på samme hold, med det fælles mål at hjælpe
det enkelte barn? Har alle disse grupper ikke brug for at forstå, hvad
der sker på de mange forskellige områder af barnets liv derhjemme, i
skolen og i terapien? Har de ikke alle sammen brug for at vide noget
om de bagvedliggende årsager til en bred vifte af problemer i diagnoseblandingen? Ja, har alle grupper ikke brug for at skærpe blikket,
så de kan foretage og udveksle korrekte iagttagelser og anbefalinger?
Hvordan skal denne bog bruges?
Alle bør starte med at læse de to første kapitler. De beskæftiger sig
med de generelle principper for diagnose og behandling, som gælder
for praktisk talt alle tilstande. Ved at samle alle disse principper i begyndelsen slipper vi for at gentage dem i hvert kapitel. Derefter kan man udvælge de kapitler, der omhandler ens specifikke, umiddelbare behov. Forhåbentlig vil man også læse alle kapitlernes afsnit om symptomer. Hvis ikke vi kender det fulde omfang
af de tilstande, der indgår i diagnoseblandingen, risikerer vi enten at
sætte folk i bås ud fra de diagnoser, vi faktisk ved noget om, eller at vi
helt undlader at lede efter andre. 16
BØRN MED BLANDINGSDIAGNOSER
Til sidst i bogen er der et kapitel om medicinsk behandling, en adfærdstjekliste, gode råd om søvnhygiejne og forslag til videre læsning.
I nogle af disse kapitler er indsat links til forfatterens amerikanske
hjemmeside www.pediatricneurology.com. Held og lykke med jeres børn! I er deres livline. Det skal lykkes.
INDLEDNING 17
KAPITEL 1
GENERELLE
DIAGNOSTISKE
PRINCIPPER
Hvordan skal jeg kunne finde ud af, hvad der er i
vejen? Jeg er ikke læge.
„Diagnoseblandingen“
Lidelser i „diagnoseblandingen“ optræder typisk i grupper
Man tager et rigtigt, levende barn – et barn med følelser, behov og
håb. Bland en god portion ADHD i, en smule Tourette og et skvæt
specifikke læsevanskeligheder. Rør forsigtigt rundt. Dette er én mulig
diagnoseblanding, som et barn, forældre, lærere og andre fagfolk kan
få serveret. Det er, hvad de skal sluge. Hvem siger, at børn kun har ét problem? Mange vanskeligheder
optræder ofte samlet i et utal af kombinationer. Almindelige elementer i diagnoseblandingen omfatter:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
ADHD
indlæringsvanskeligheder
autismespektrumforstyrrelse
OCD
Tourettes syndrom
depression
bipolar lidelse
oppositionel adfærdsforstyrrelse
auditive bearbejdningsvanskeligheder
sanseintegrationsproblemer.
Generelle diagnostiske principper 19
Hvis et barn har et af problemerne i diagnoseblandingen, så er der
meget stor sandsynlighed for, at et eller flere af de andre problemer
også forekommer. Eksempelvis har to tredjedele af alle børn med
ADHD mindst en af disse andre samforekommende lidelser, og en
tredjedel af alle børn med ADHD har mindst to af dem (Larson m.fl.
2011). Og langt de fleste børn med Tourettes syndrom, der bliver
henvist til en specialist, har tillige samforekommende angst/OCD og
ADHD. Ikke alene fødes det samme barn ofte med flere forskellige problemer, men disse problemer kan også forstærke hinanden. Et barn
kan f.eks. både have medfødte indlæringsvanskeligheder og ADHD;
mens den ringe opmærksomhedsspændvidde gør det sværere for
barnet at lære, gør indlæringsvanskelighederne det sværere at koncentrere sig. Blandingen af syndromer er selvforstærkende. På samme måde kan problemerne imitere hinanden. F.eks. kan et
barn, der evig og altid går og grubler over sin angst, virke ukoncentreret, og denne adfærd bliver måske forvekslet med ADHD. Dertil kommer, at det stressede barn ofte befinder sig i et stresset
hjemme- eller skolemiljø. Ganske vist kan det unge menneske selv
være skyld i det stressede miljø, men resultatet er i sidste ende, at barnet nu også skal forholde sig til voksne, der er ødelagt af stress – det
sidste, barnet har brug for! Desuden er mange af de neuropsykiatriske tilstande arvelige. Barnet kan således være udsat for at skulle håndtere forældre (og lærere,
pædagoger, psykologer m.fl.), der har deres egne medfødte problemer
at slås med. Faktisk foreslog min hustru kærligt, mens jeg overvejede,
hvilken titel jeg skulle give denne bog: „Hvad havde du forestillet dig
ville ske, da du giftede dig med din kone?“
Lidelserne i „diagnoseblandingen“ er ikke alt eller intet
For hvert problemområde er der forskellige sværhedsgrader. Vi er
nødt til at skelne mellem, hvad der er et „problem“ (dvs. noget, der
påvirker barnets livskvalitet markant og kræver intervention), og
hvad der er en „særhed“ (dvs. et usædvanligt karaktertræk, der virker mindre hæmmende). Men selv om et barns vanskeligheder ikke
opfylder kriterierne for et „problem“, kan det alligevel være hensigtsmæssigt at tage fat på dem. Den anerkendte psykiater Oliver Ratey
20
KAPITEL 1
omtaler disse underkendte vanskeligheder som „skyggesyndromer“
(Ratey og Oliverson 1998). En af årsagerne til, at forældre og lærere kan have svært ved at
finde ud af, hvad problemet består i, er med andre ord, at der typisk
er flere problemer på samme tid, som optræder med hver deres grad
af intensitet.
De første tegn
Nu er det jo ikke sådan, at psykologer, terapeuter, neurologer og psykiatere står på gadehjørnerne og udvælger tilfældige børn, de vil undersøge. Tværtimod bliver børnene henvist til dem, fordi der er nogle
andre, der har lagt mærke til, at der er et problem. Det er de mennesker, som er i frontlinjen: forældrene og lærerne. De ved måske ikke,
hvad problemet er, men disse omsorgspersoner er de første, der diagnosticerer, at der er et problem. Hele systemet står og falder med disse
førsterespondenter, hvad enten man kan lide det eller ej. Efter at have
læst dette kapitel vil I forhåbentlig føle jer bedre rustet til at udfylde
den rolle, I allerede er blevet tildelt. Et barns problemer bliver aldrig diagnosticeret på grundlag af blot
en enkelt oplysning. Med tiden bliver flere forskellige iagttagere mere
og mere opmærksomme på, at der er et eller andet i vejen. Bekymringerne vokser sig som regel stærkere over flere år, indtil der til sidst
er en, der bliver frustreret nok til at sige: „Hov, der er et mønster her.
Der er noget galt!“ Hvad er det så for observationer, der typisk fører
til en diagnose?
Forældrenes observationer
Der er ingen, der kender et barn så godt som barnets forældre. Mødre
går typisk med en nagende (eller sommetider åbenbar) frygt, længe
før andre gider at lytte. Det er dem, der igen og igen ser og hører de
samme ting. Det er dem, barnet betror sig til. Barnets frustrationer
går som regel også hårdest ud over dem. Hvis en far eller mor bemærker, at der er noget galt, har de som
oftest ret. De fleste forældre har, når alt kommer til alt, ingen interesse
i at „opfinde“ problemer på deres børns vegne. Ville en far eller mor
bare for sjov arrangere et møde med skolen eller aftale en tid hos
Generelle diagnostiske principper 21
lægen og delagtiggøre hele verden i, at deres barn ikke trives, hvis det
ikke havde noget på sig? Nej, hvis forældre er bekymrede, så er der
som regel et problem. Dermed være ikke sagt, at forældrene nødvendigvis har ret i, hvad problemet er, eller hvem der har ansvaret for at
løse det – blot at der er et problem.
Lærernes observationer
Lærere er af flere grunde utroligt vigtige, når et barns vanskeligheder
skal identificeres.
• Næst efter forældrene er det dem, der tilbringer mest tid sammen
med barnet.
• De har været i kontakt med mange andre børn gennem tiden, og
det gør dem bedre til at afgøre, hvad der er „typisk“.
• De har hele tiden typiske „kontrolbørn“ i klassen. De kan se, hvilket barn der skiller sig ud i forhold til alle de andre børn i klasselokalet.
• Hvis en lærer oplever et problem med et barn, så er der per definition et problem.
• Når man læser lærernes bemærkninger til elevplanen i sammenhæng, er der som regel en vis kontinuitet gennem årene. Dette
mønster bekræfter, at problemet vedrører et bestemt barn og ikke
handler om kemien mellem en bestemt lærer og elev.
For at få øje på lærerens bekymringer må man imidlertid være opmærksom på, at problemerne ofte er maskeret af i øvrigt positive
bemærkninger. Underviseren vil især prøve ikke at være for negativ, især hvis barnet opfattes som en venlig, sød, klog eller flittig elev.
Han kunne f.eks. skrive: „Julie arbejder utroligt godt, når hun virkelig
koncentrerer sig om det!“ På overfladen er det en positiv kommentar
om Julies begavelse. Men mellem linjerne står der, at Julie ikke altid
passer sit arbejde.
Ud over skriftlige bemærkninger kan tjeklister også være nyttige.
Enhver kan anvende Adfærdstjeklisten (se Appendiks 1). Ved udredning af ADHD kan man få en lignende kvik-skala af vejlederen eller
lægen. Her er så de budskaber, lærerne skal tage med sig hjem:
22
KAPITEL 1
• Selv om det måske ikke er lærernes opgave at stille en præcis diag­
nose, er deres input meget vigtige for processen. Feedback fra lærerne er grundlaget for diagnosticeringen af ethvert skolerelateret
problem.
• Detaljerede, skriftlige kommentarer fra læreren gør det muligt at
få „skjulte budskaber“ frem i lyset og forsyner lægen med objektiv
information. Bed lærerne skrive et par ord, der besvarer spørgsmålet: „Hvordan klarer Jacob sig?“ Kommentarerne kan suppleres
med afkrydsningsskemaer.
• Når en lærer identificerer et problem, er det som regel, fordi der
virkelig er et. Men læreren er måske mindre præcis med hensyn
til at identificere den egentlige årsag, der ligger til grund for vanskelighederne.
• Lærerne bør nok rådføre sig med andre faggrupper på skolen
(psykologer, specialpædagoger osv.), før de foreslår forældrene at
henvende sig til deres læge.
Almindelige faldgruber
Hvis du tager dig selv i at komme med bare én af følgende bemærkninger, så vær meget varsom. De er advarselssignaler om, at barnets
adfærd bliver fejlfortolket.
• „Han er doven.“ Man vil bemærke, at „doven“ ikke er opført som
en mulig diagnose i denne eller nogen anden fagbog. Jeg har
endnu ikke mødt et barn, som vågnede op en morgen og havde
følgende samtale med sig selv: „Hm. Jeg spekulerer på, om jeg
skulle forsøge at gøre mit bedste i dag, få gode karakterer og blive
rost. Eller måske skulle jeg med vilje ødelægge det for mig selv
og få skældud. Ih, det sidste kunne vel nok være sjovt.“ Jo, det er
rigtigt, at en teenager, der ikke har fået stillet den rigtige diagnose,
kan have lidt så mange nederlag, at han har givet op, når han når
til gymnasiet. Men hvis vi ser tilbage på personens historie, finder
vi som oftest et barn sprængfyldt med energi. På et eller andet
tidspunkt undervejs har han lært at give op.
• „Han er altid uforberedt. Han er tydeligvis ligeglad.“ Som vi senere
skal se, er det at være uorganiseret en stor del af problemet ved
ADHD og eksekutiv dysfunktion.
Generelle diagnostiske principper 23
• „Hun gør det kun, hvis hun interesserer sig for det.“ Vi klarer os
alle bedre, når vi interesserer os for det, vi laver. Spørgsmålet er
snarere: „Hvorfor kan hun slet ikke gøre det, hun skal, medmindre
opgaven er vildt spændende?“
• „Hun ville være bedre til det, hvis hun viste større interesse.“ Nej,
det forholder sig formentlig omvendt, dvs. hun ville være mere
interesseret i det, hvis hun var bedre til det. Et barn, der er dårlig
til at læse, vil forsøge at undgå det. Jeg tvivler på, hun nogensinde
har sagt til sig selv: „Jeg vil lade være med at læse, indtil jeg bliver
virkelig dårlig til det.“
• „Han er meget svingende. Jeg har set ham gøre det indimellem.“
Bare fordi et barn af og til har gjort noget rigtigt, betyder det jo
ikke, at vi skal blive ved med at bruge det imod ham eller hende.
• „Hun er bare socialt anlagt.“ Drenge bliver ofte betegnet som „hyper“, hvorimod piger bare bliver kaldt „sociale“. Det kan ganske
vist være passende i forhold til barnets udvikling at være social;
men er pigen virkelig mere interesseret i, hvad hendes veninde fik
til morgenmad, end i at lære det, hun skal, eller er der noget andet
i vejen? Den uopmærksomme form for ADHD (specielt hos piger) er sværere at diagnosticere – men ikke mindre virkelig – end
ADHD med hyperaktivitet-impulsivitet.
• „Jeg ved ikke, om der er et problem. Jeg er bare lærer/forælder.“ Som
vi har set, er læreren eller forældrene de bedste til at udpege det
barn, som har et problem.
Formel udredning
Psykologiske-pædagogiske test
Hvis der opstår behov for potentielt signifikant intervention, vil barnet formentlig skulle igennem en „psykologisk-pædagogisk udredning“. Denne består i en række udførlige test:
• Psykologiske test (der måler et barns potentiale) som f.eks.
WISC-IV (Wechsler Intelligence Scale for Children-IV – Revised,
ofte omtalt som „IQ“-testen)
• Pædagogiske test (der måler et barns boglige færdigheder)
24
KAPITEL 1
Den rapport, kontrollanten udarbejder, indeholder normalt en forklaring af disse test og deres betydning. En komplet, teambaseret udredning af barnet kan også omfatte rapporter fra socialrådgivning,
taleterapi, ergoterapi (vedrørende finmotorik, håndskrift og sanseintegration), fysioterapi (vedrørende grovmotorik), neurologi eller psykiatri. Enhver – forælder eller lærer – kan bede om en udredning fra
kommunens Psykologiske Pædagogiske Rådgivning (PPR), hvilket
man bør gøre med rettidig omhu.
Lægens udredning
Så hvad sker der, hvis barnet bliver sendt til lægen for at få stillet en
diagnose? Der finder ikke et eller andet magisk sted, der gør det muligt at iagttage ting, som forældrene eller lærerne ikke allerede har bemærket gennem årene. Faktisk er lægekonsultationen et dårligt sted
at observere et barns naturlige adfærd. Lad os tage et eksempel med
et barn, der møder op til udredning for ADHD. En af behandlingsmetoderne ved ADHD går ud på at skabe en struktureret situation
med kun to personer til stede og hyppige, nye stimuli – præcis, hvad
der foregår hos lægen. Det bliver således vanskeligt at stille diagnosen
ADHD, når barnet befinder sig i, hvad der burde være en terapeutisk
ramme. Dette giver anledning til forvirring hos mange fagfolk og fører til det alt for hyppige: „Jeg kan ikke se, der er noget galt med dit
barn.“ Dertil kommer, at mange problemer, som f.eks. ringe forudseenhed og organisering, først kan påvises efter flere måneder i det levede livs laboratorium. Det er kun omsorgspersoner uden for lægens
praksis, der kan foretage sådanne iagttagelser over længere tid. Så hvad gør den erfarne læge? Ud over egne observationer støtter
han eller hun sig til de iagttagelser fra det virkelige liv, der kommer fra
de personer, som i vidt omfang drager omsorg for barnet: forældrene
og lærerne. Vi taler med andre ord med barnet og undersøger det;
men frem for alt taler vi med forældrene, læser lærernes rapporter og
ser på de test, der er blevet udført. Vi forsøger at skabe et mønster i
de oplysninger, som er fremkommet efter mange års iagttagelser, og
udlede en eller flere diagnoser. Hvis vi ud fra den medicinske/neurologiske historie og lægeundersøgelsen skønner det nødvendigt, tager
vi nogle gange blodprøver, elektroencefalogrammer osv.
Generelle diagnostiske principper 25
Valg af passende støtteforanstaltninger
Udrustet med hele arsenalet af data samles alle til den store dag: lærere, skolevejledere, skolepsykolog, forvaltning og forældre. Dette
team når forhåbentlig til enighed om en passende diagnose og behandling. Hvert land og stat har deres egne regelsæt for, hvilke formelle støtteforanstaltninger der er passende, og læserne opfordres til at drøfte
disse procedurer med deres lokale skoleudvalgsformand. Denne bog
fokuserer imidlertid på støtteforanstaltninger baseret på almindelig
sund fornuft. Disse tiltag er ikke nødvendigvis „bemyndigede“, men
kan implementeres af en velvilligt indstillet lærer/skole. Mange af
dem kunne være til gavn for alle elever, ikke blot dem med særlige
behov. Fornuftige tiltag kunne blandt andet bestå i, at man informerede lærerne om barnets diagnose, at man tjekkede, at barnet virkelig
forstår anvisningerne, at det får sin foretrukne siddeplads osv.
Resumé
Hvis man vil nå målet om at hjælpe det enkelte barn til at realisere
sit potentiale, kræver det samarbejde og gensidig respekt fra forældrene, lærerne og skoleforvaltningen. Forældre og lærere har som
regel temmelig gode muligheder for med tiden at opdage, at der er
et eller andet problem. For at kunne afgøre, hvilket problem der er tale
om, er den, som skal stille diagnosen, afhængig af observationerne
hos de personer, som bruger en stor del af deres tid på børnene. Det
kan være svært at få rede på blandingen af diagnoser, fordi det samme
barn kan være født med flere forskellige problemer, som kan optræde
i lettere eller sværere grad, og som igen kan imitere hinanden og forstærke hinanden.
26
KAPITEL 1
Børn med blandingsdiagnoser, 2. udgave er en tilgængelig, præcis og forskningsmæssigt opdateret indføring i hele
spektret af de adfærds- og neuropsykologiske forstyrrelser,
der ofte optræder samtidig hos børn – fra ADHD, OCD og
angst til autismespektrumforstyrrelser, nonverbale indlæringsvanskeligheder, Tourettes syndrom, sanseintegrationsproblemer og eksekutiv dysfunktion.
Martin L. Kutscher bygger bro mellem teori og praksis og
har fokus på det hele barn bag alle diagnoserne. Forfatteren
gør det komplekse enklere at forstå og forklarer i et let tilgængeligt sprog årsager, symptomer, diagnosernes overlap
samt behandlingen af dem.
Forfatterens medfølende og optimistiske tilgang samt hans
dygtige redegørelse for disse børns særlige indre verden
gør dette til en uundværlig håndbog for lærere, forældre,
fagfolk og andre, der har brug for hurtig, klar og relevant
rådgivning om børn med specielle behov.
Denne fuldt opdaterede og udvidede 2. udgave har indarbejdet ændringerne i diagnosesystemet DSM-5 og indeholder
desuden et revideret kapitel om autismespektrumforstyrrelser af Tony Attwood, hvor han forklarer de nye diagnostiske
kriterier og den forventede fremtidige brug af begrebet
’Aspergers syndrom’.
Martin L. Kutscher er neurolog med speciale i pædiatri og
har mange års erfaring med at diagnosticere og hjælpe børn
og familier med børn med blandingsdiagnoser. Bogen har
bidrag af Tony Attwood og Robert R. Wolff.
“Børn med blandingsdiagnoser fylder et tomrum og gør det
på en helt fantastisk måde.”
- Bo Hejlskov Elvén, fra bogens forord
WWW.DPF.DK
9 788771 581911