Den mastektomerede kvindelige cancer mammae patient
Transcription
Den mastektomerede kvindelige cancer mammae patient
BACHELOR I SYGEPLEJE Den mastektomerede kvindelige cancer mammae patient Professionshøjskolen Metropol, sygeplejerskeuddannelsen Modul 14 (symf12) F2012 Antal tegn: 71.861 Udarbejdet af: Sif Millan Grønkjær, studie nr. 675462, Klasse I og Patricia Lindgreen Blom, studie nr. 675401, Klasse K Vejleder: Lene Brogaard Petersen Dato for aflevering: 02.06.15 I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr. 714 af 27. juni 2012 - § 18, stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Patricia Lindgreen Blom Sif Millian Grønkjær __________________________________________________________ Underskrift Resume Cancer mammae er den hyppigste cancerform, blandt kvinder i DK og incidensen heraf, er stadig stigende. Behandling omfatter farmakologiske og operative tilbud. Et operativt indgreb, kan føre til et ændret body image, der kan påvirke seksualiteten. Partnerne spiller i denne forbindelse en betydelig rolle. Formålet med projektet, er at belyse hvilke følelsesmæssige følger, en mastektomi medfører hos kvindelige cancer mammae patienter og hvordan disse påvirker forholdet, til deres partner. Endeligt at belyse, hvordan sygeplejersken bedst muligt kan hjælpe patienterne, til mestring af disse. Projektet har en humanvidenskabelig orientering, med en hermeneutisk tilgang og arbejder ud fra et kvalitativt design. Dette er baseret på et narrativt litteratur review, med afsæt i en teoretisk referenceramme, af Aaron Antonovskys mestringsteori ”oplevelse af sammenhæng”. Litteratur reviewet, er udarbejdet ud fra 3 artikler og har sit fokus på kvinder, i alderen 25-80 år. Resultaterne viste, at patienterne følte sig uattraktive, seksuelt utilstrækkelige og mindre kvindelige. Dette påvirkede deres seksualitet og resulterede i en distance til partnerne. Yderligere så et fåtal af patienterne, ikke seksuel aktivitet, som værende betydningsfuldt i forløbet. Nogle så diagnosen som en undskyldning, til at undlade seksuel aktivitet og andre så diagnosen, som en drivkraft til øget seksuel interesse og aktivitet. Patienterne manglede information, vejledning og samtale, omkring seksuelle problematikker. Dette begrundede sygeplejerskerne med manglende ressourcer, kompetencer og tid. Det konkluderes, at størstedelen af patienterne, fandt sig selv uattraktive, seksuelt utilstrækkelige og mindre kvindelige. Dette medførte nedsat eller manglende seksuel aktivitet og intimitet med partneren, hvilket resulterede i vanskeligheder og sammenstød i forholdet. Sygeplejersken skal informere og vejlede patienten og partneren præoperativt, om hvilke problematikker, herunder seksualiteten, diagnosen kan medføre. Abstract Breast cancer is the most common form of cancer, among women in Denmark and the incidence of which is continuously increasing. Treatment includes pharmacological and surgical offerings. A surgery can lead to an altered body image, that can affect sexuality. In this context, the partners play an important role. The purpose of the project, is to elucidate the emotions a mastectomy can induce to female breast cancer patients and how these affect the relationship with their partner. Eventually, to illustrate how the nurse best can help patients mastering these. The project has a human scientific orientation, with a hermeneutic approach and focuses on the qualitative aspect. This is based on a narrative literature review, on the basis of a theoretical frame, of reference of Aaron Antonovskys coping theory " sense of coherence " . The literature review is compiled from three articles and has its focus on women aged 25-80 years. The results showed, that patients felt unattractive, sexually inadequate and less female. This affected their sexuality and eventually resulted, in distancing themselves from their partners. Furthermore, a minority of patients, did not perceive sexual activity as being important throughout the disease. Some saw the diagnosis as an excuse to refrain from sexual activity and other saw the diagnosis, as a motivator, for increased sexual interest and activity. Patients lacked information, guidance and conversation about sexual issues. The nurses explained this with a reference to lack of resources, skills and time. It is to be concluded, therefore, that the majority of patients found themselves unattractive, sexual inadequate and less female. This resulted in reduced or absent sexual activity and intimacy, with the partner, eventually leading to problems and difficulties in the relationship. The nurse must inform and guide the patient and partner preoperatively, on which issues, including sexuality, the diagnosis can bring. Indholdsfortegnelse 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling ............................................................................... 3 1.1. Egne erfaringer…………………………………………………………………….3 1.2 Cancer mammae……………………………………………………………………3 1.3 Behandling…………………………………………………………………………4 1.4 Samfundsmæssigt perspektiv………………………………………………………4 1.5 Patient perspektiv…………………………………………………………………..6 1.7 Sygeplejerskens perspektiv…………………………………………………….…..7 1.8 Første systematiske litteratursøgningsproces………………………………………8 2. Afgrænsning .......................................................................................................................... 9 3. Problemformulering ........................................................................................................... 10 4. Metode og Teori .................................................................................................................. 10 4.1 Videnskabsteoretisk tilgang………………………………………………………10 4.2 Metodevalg…………………………………………………………………...…...11 4.2.1 Hermeneutisk tilgang………………………………………………………..11 4.2.2 Litteratur review……………………………………………………………..12 4.3 Anden systematiske litteratursøgningsproces…………………………………….12 4.4 Etiske og juridiske overvejelser…………………………………………………..13 4.5 Empiri………………………………………………………………………….….13 4.5.1 "Breast cancer and sexuality"……………………………………………......14 4.5.2 "Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer"…...……...14 4.5.3 "Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer…………..14 4.6 Teoretisk referenceramme………………………………………………………...14 4.7 Analyse strategi…………………………………………………………………...15 5. Analyse…………………………………………………………………………………….16 5.1 Følelsesmæssige påvirkninger i forbindelse med seksualiteten grundet mastektomi……………………………………………………………………………16 5.1.1 Følelsen af at være seksuelt utilstrækkelig……………………………...…...16 5.1.2 Følelsen af mangel på kvindelighed……………………………………...….18 1 5.1.3 Forskellige grader af seksualitetens betydning…………………………...…19 5.2 Opståede følelser omkring parforholdet og dets indvirkning herpå………………20 5.2.1 Positive følelser og indvirkninger…………………………………………...20 5.2.2 Negative følelser og indvirkninger…………………………………………..21 5.3 Patientoplevelser og forslag i forbindelse med sygeplejen……………………….24 6. Diskussion ............................................................................................................................ 25 6.1 Diskussion af metode……………………………………………………………..25 6.1.1 Kvalitativ tilgang…………………………………………………………….25 6.1.2 Systematisk litteratur review………………………………………………...26 6.1.3 Narrativt litteratur review……………………………………………………27 6.1.4 Videnskabsteoretisk tilgang…………………………………………………27 6.2 Diskussion af udvalgt empiri……………………………………………………...28 6.3 Diskussion af teori………………………………………………………………...29 6.3.1 Aaron Antonovsky…………………………………………………………..29 6.4 Diskussion af analyse resultater… ……………………………………………….29 7. Konklusion .......................................................................................................................... 30 8. Perspektivering ................................................................................................................... 32 9. Litteraturliste……………………………………………………………………………..34 10. Bilag oversigt…………………………………………………………………………….40 2 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling 1.1 Egne erfaringer Der arbejdes i dette projekt med en sygeplejefaglig problemstilling, indenfor feltet body image og seksualitet, hos kvindelige cancer mammae patienter. Der er fundet inspiration til ovenstående på baggrund af fælles erfaringer, fra et klinikophold på en brystkirurgisk afdeling. Det er af fælles erfaring, at sygeplejerskerne først berører emnet om et ændret body image, i forbindelse med kirurgisk behandling, ved den postoperative protese samtale. Det opleves at mange patienter reagerer voldsomt, ved det postoperative møde med deres krop. Det er ved et frivilligt undervisningsforløb efter endt kirurgisk behandling, kommet til udtryk, at patienterne har haft svært ved at håndtere deres ændrede body image, herunder deres seksualitet og intimitet med deres partner. Patienterne giver udtryk for at de og deres partnere, ikke er blevet forberedt nok på de psykiske konsekvenser og forandringer, et kirurgisk indgreb kan give. Dette har skabt undren, om hvorvidt patienterne får nok viden og forberedes nok, på et ændret body image, i forbindelse med kirurgiske indgreb. For begrebsafklaring af begreberne body image og seksualitet, henvises til bilag 4. Følgende afsnit Cancer mammae, Behandling og Samfundsmæssigt perspektiv, vil sætte fokus på incidensen og overlevelsesprocenten af cancer mammae i Danmark. Derefter vil behandlingstilbud, samt bivirkninger og konsekvenser heraf, blive beskrevet. Pakkeforløbets struktur vil ligeledes blive gennemgået, for at sætte fokus på dets manglende psykiske aspekter. 1.2. Cancer mammae I Danmark er cancer mammae den hyppigste cancerform blandt kvinder, og incidensen heraf er stadig stigende(Kræftens Bekæmpelse 2013). Ifølge Kroman er denne steget med 2-3 % pr. år, de seneste 50 år(Kroman 2013). Sundhedsstyrelsens kræftprofil påviser, at incidensen i år 2007 var 4.142, hos kvinder med cancer mammae(Sundhedsstyrelsen 2009), og at der i perioden 2008-2012, gennemsnitligt var 4.910 tilfælde(Kræftens Bekæmpelse 2015), hvilket antyder en generel stigning. Overlevelsesprocenten fra år 2009-2012, var for kvinder 96 % efter 1 år med diagnosen og 85 % efter 5 år(Ibid.). 3 1.3. Behandling Når diagnosen er stillet, tilbydes der en række farmakologiske og kirurgiske behandlinger. De kirurgiske behandlinger indebærer enten en brystbevarende operation, hvor selve tumoren og det omkringlæggende væv fjernes (Lumpektomi) eller fjernelse af hele brystet (Mastektomi). Derudover eventuel fjernelse af skildvagts-lymfeknuder placeret i armhulen, hvis der forekommer tegn på spredning (Sentinel node)(Kroman 2013). Lumpektomi og mastektomi kan medføre utilfredshed med det kosmetiske resultat, hvilket kan medvirke til et dårligt body image, der kan påvirke seksualiteten. Ved sentinel node, kan der opstå risici for lymfødem i armen, som kan give komplikationer i almene dagligdagsaktiviteter(Kroman 2013). Typisk farmakologisk behandling indebærer hormonpræparater, cytostatika og stråling(Wyller 2011). Effekten af strålebehandlingen, kan medføre hudproblemer i form af fortykket hud og forbrændinger(Schandorff et al. 2006 a). Cytostatika destruerer cancerlignende celler, der befinder sig i delingsfasen og påvirker derfor også normale celler, der deler sig hurtigt, hvilket resulterer i en række bivirkninger. Disse er blandt andet hårtab, træthed, tørre slimhinder, humørsvingninger, kvalme og opkast, samt vægttab(Schandorff et al. 2006 b). Er tumoren østrogenreceptorpositiv, forstærkes væksten af hormonet østrogen. Dette behandles med hormonpræparater, herunder antihormoner, hvis effekt hæmmer østrogenproduktionen. Bivirkningerne heraf er blandt mange, tørre slimhinder, hedeture, humørsvingninger, vægtøgning, tør hud og kvalme(Schandorff et. al 2006 b). Ovenstående forskning konkluderer, at incidensen for cancer mammae stadig er stigende og medfører dermed et større omfang, af kirurgiske og farmakologiske behandlinger. Disse kan som bekrevet, give en lang række fysiske og psykiske bivirkninger, der i sidste ende kan påvirke patienternes body image. Dermed kan der være en stigende risiko, for at flere patienter oplever at deres body image og seksualitet påvirkes negativt. 1.4 Samfundsmæssigt perspektiv I dagens Danmark er sex en central og generel del af samfundet. Dette kommer specielt til udtryk på sociale medier og i fjernsynet, hvor både billeder, film, reklamer og reality udseendelser ofte har seksuelle undertoner(Laursen 2009). Samtidig er kvindens bryst, et udtryk for frugtbarhed og seksualitet i den vestlige verden. Disse samfundsmæssige aspekter, kan være medvirkende til problematikker, der kan opstå omkring den mastektomerede patients body image(Kroman 2013). 4 I perioden fra år 2007-2009, blev der udarbejdet en række nationale pakkeforløb indenfor kræftområdet(Sundhedsstyrelsen 2012 a). Pakkeforløbet er et standardpatientforløb og er tilrettelagt for at skabe hurtige og veltilrettelagte forløb for patienterne(Ibid.), blandt andet for at forkorte unødig ventetid og yderligere spredning(Kræftens Bekæmpelse 2014 b). Disse beskriver hele forløbet fra opstået mistanke til efterbehandling(Ibid.). Der skal i denne forbindelse, tilbydes behandling indenfor den maksimale ventetid. De maksimale ventetider på forundersøgelse, operation og medicinsk behandling, er hver højst 2 uger. Derudover er maksimal ventetid til strålebehandling og efterbehandling på 4 uger(Kræftens Bekæmpelse 2014 c). I det accelererede operationsforløb, tager principperne udgangspunkt i patienternes fysiologiske reaktion på det kirurgiske indgreb(Jakobsen og Rud 2009). I fagbladet, ”Sygeplejersken”, udtaler en 47 årig patient, at hun har følt at seksualiteten i hendes sygdomsforløb, er blevet negligeret. Hun havde en tilknytning til sundhedsvæsenet over en periode på 4 år. Hun følte ikke, at hende og partneren fik mulighed for, at sætte ord på hvad det ændrede body image betød for deres samliv. Hun fortæller at ikke én sygeplejerske eller læge, havde talt med hende om seksualiteten og hvad sygdomsforløbet kunne betyde for hendes sexliv og intimitet med partneren(Sommer 2007). I henhold til kvindens erfaringer, stiller sundhedsloven § 16 stk. 4, blandt andet krav til at: ”(…) Informationen skal tillige omfatte oplysninger om mulige konsekvenser for behandlingsmuligheder, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger”(Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2014, kap. 5) Ligeledes skal sygeplejersken ifølge De Sygeplejeetiske Retningslinjer, hjælpe patienten med at opfylde fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov(Sygeplejeetisk råd 2014). Ovenstående understøtter vores erfaringer med pakkeforløbene, herunder det accelererede operationsforløb. Disse er, at det overordnede fokus er på de fysiske aspekter i forløbet. Det går uhensigtsmæssigt hurtigt, fra patienterne får stillet diagnosen, til de skal i kirurgisk behandling. Derefter bliver patienterne udskrevet samme dag eller dagen efter, afhængigt af det kirurgiske indgreb. I det accelererede forløb opleves det, at der grundet tidsmangel, ikke fokuseres tilstrækkeligt på de seksuelle psykologiske aspekter der forekommer ved diagnosen. I nedenstående afsnit vil patientperspektivet på diagnose og behandling blive belyst. Herefter hvilke krav der stilles til sygeplejersken, om håndtering af seksuelle problematikker samt 5 sygeplejerskernes udfordringer og manglende kompetencer, der medfører at kravene ikke efterfølges. 1.5 Patientperspektiv Ifølge Bruhn oplever ca. 70 % seksuelle problemer i behandlingsforløbet og 50 % oplever stadig seksuelle problemer efter helbredelse(Bruhn 2013). Diagnose og behandling af cancer mammae, kan hos mange patienter forårsage problemer med at acceptere det nye body image(Laursen 2009). Kvinders seksualitet er knyttet til deres identitet som kvinde og har en biologisk-, personlig- og relationel dimension. Disse tre dimensioner er tæt forbundet og påvirker hinanden. Får en patient kirurgisk eller farmakologisk behandling, påvirker dette ikke kun hendes biologiske dimension. Dette påvirker også hendes personlige dimension, der omfatter hendes opfattelse af hende selv som kvinde og dermed også den relationelle dimension. Den relationelle dimension er baseret på hendes samliv med andre, herunder parforholdet. Derfor kan faktorer der påvirker dimensionerne, såsom et ændret body image, påvirke seksualiteten, psykisk velvære, samt samlivet med andre negativt, og give fysiske udfordringer i forbindelse med seksuel aktivitet(Laursen 2009). En mastektomeret kvinde udtaler blandt andet: ”At få fjernet brystet er nok en af de mest grusomme oplevelser, jeg har haft. Jeg følte mig amputeret og troede aldrig, jeg ville komme til at føle mig normal”(Kræftens Bekæmpelse 2015, s. 25). I forbindelse med diagnosen kommer det til udtryk i en artikel, at kvinderne ikke kan genkende sig selv og har svært ved at kunne identificere sig med andre. Kvinderne kæmper for at tilpasse sig deres ændrede body image, samt at klare de eksistentielle tanker, der opstår i forbindelse med diagnosen(Klaeson et al. 2011). I en australsk undersøgelse omhandlende informationsbehovet for kvinder med cancer mammae, der oplever problemer i forbindelse med seksuel velvære, udtaler en kvinde: ”Not sure where to start(…) I have not been aware of where to go to for advice(…) don’t know where to go for support to talk about it is a major obstacle for me”(Ussher et al. 2012 a, s. 331) I samme undersøgelse giver flere kvinder udtryk for at deres behov, bekymringer og seksualitet bliver negligeret. Dette fordi de enten er for unge, for gamle, i et homoseksuelt 6 parforhold eller fordi de ingen partnere har. En 65-årig kvinde udtaler, at hun i sundhedsprofessionelles øjne, ikke formodes at have et aktivt og tilfredsstillende sexliv grundet hendes alder(Ussher et al. 2012 a). Ovenstående forskning belyser det faktum, at cancer mammae kan have betydelige konsekvenser for både patienten og hendes ægtefælle, i forbindelse med kropsbillede, seksualitet og deres parforhold. Derudover at behovet for psykiske samt seksuelle udfordringer, der kan opstå i forbindelse med diagnosen, muligvis ikke opfyldes. 1.6 Sygeplejerskens perspektiv Sygeplejersken er ofte den første patienten møder i sundhedsvæsenet, og har pligt til at informere patienten om seksuelle problematikker, der kan opstå ved sygdom og behandling(Laursen 2009). Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en vejledning om sygeplejefaglige optegnelser. Denne beskriver ligeledes, at sygeplejersken har pligt til at dokumentere, hvorvidt patienten har potentielle og/eller aktuelle problemer med seksualiteten. Yderligere beskrives der, at det er sygeplejerskens opgave, at hjælpe patienten med samlivsforstyrrelser, der kan opstå ved sygdom eller ved brug af lægemidler(Sundhedsstyrelsen 2005). Fagbladet ”Sygeplejersken”, udgav i 2012 artiklen Seksualitet er tabu i sygeplejen. 10 ud af 15 sygeplejersker mener i undersøgelsen, at det er lægens ansvar at tale seksualitet med patienterne. 12 ud af 15 sygeplejersker taler kun en smule eller slet ikke med patienterne om seksualitet. Årsagerne til at emnet bliver negligeret er, ifølge undersøgelsen, mangel på fysiske rammer i afdelingen, travlhed og tabuisering. Desuden er årsagen også manglende viden om seksualitet, samt manglen på rette samtaleteknikker, til at indlede samtalen(Nilsson 2012). I en undersøgelse fra Analyse Danmark udtaler sygeplejersker at: ”Patienterne kommer aldrig selv ind på emnet, og derfor taler jeg ikke om sex på min arbejdsplads”; ” har kun korttidskontakt, og samtale om sexliv kræver, at vi kender hinanden bedre”(Sommer og Christensen 2007). Vi erfarer at sygeplejerskerne har svært ved at efterkomme ovenstående krav. Det opleves, at punktet ”seksualitet” ofte springes over ved gennemgang af indledende sygeplejevurdering (ISV). Sygeplejerskerne begrunder dette med, at de ikke føler at de kender 7 patienten godt nok. De er bange for at overskride patienternes og deres egne grænser, og dermed skabe mistillid i relationen. Selvom der forekommer krav, om at sygeplejerskerne skal tale om seksualitet med patienterne, sættes der spørgsmålstegn ved, om ovenstående er en generel problematik i sundhedsvæsenet. 1.7 Første systematiske litteratursøgningsproces Første søgeproces har til formål, at forme projektets problemformulering, ved hjælp af udarbejdelse af indledning og problemafgrænsning. I denne forbindelse blev der søgt efter anvendelig empiri, i følgende internationale bibliografiske databaser: Cinahl, Pubmed og PsycInfo. Der blev i disse søgt på forskellige engelske søgeord: Breast cancer, sexuality, relationship, body image, partner, relationships, nursing, nurse, sex, experience, treatment, information, well-being, prevalence, female, problems. Alle søgeordene blev kombineret på forskellig vis og ”or” blev anvendt som bindeled, for at gøre søgningen så bred som mulig. Dette for at få overblik over, hvor meget eksisterende viden, der fandtes om emnet. ”And” blev anvendt til indsnævring af søgningen, samt for at spore ind på problemformuleringen(Hørmann 2011). Yderligere blev der i første fase, søgt på danske artikler i fagbladet ”Sygeplejersken”, www.UCviden.dk og på www.bibliotek.dk. Der blev ligeledes søgt efter bachelorprojekter indenfor emnet, på ovenstående internetadresser, til inspiration. Her blev danske søgeord taget i brug: Brystkræft, kropsbillede, seksualitet, intimitet, sygeplejerske, sygepleje, parforhold, sex, sexliv, samtale. Inden litteratursøgningens start, blev der manuelt udarbejdet og opstillet in- og eksklusionskriterier. Da det i første søgeproces var vanskeligt, at fremfinde empiri af god validitet, der omfavnede problemstillingen tilstrækkeligt, var det nødvendigt at ændre to af inklusionskriterierne. For uddybelse af disse, henvises der til bilag 3. I forbindelse med udvælgelse af mulige forskningsartikler, blev hvert abstract screenet, i forhold til in- og eksklusionskriterier. Herefter blev de valgte artikler nærstuderet og endeligt udvalgt, stadig på baggrund af kriterierne. 8 2. Afgrænsning I dette projekt vil der sættes fokus på cancer mammae, der som tidligere nævnt, er den hyppigste cancerform blandt kvinder, med en stadig stigende incidens(Kræftens Bekæmpelse 2013). Herunder patienters følelser omkring deres ændrede body image, i forbindelse med deres seksualitet og hvordan dette påvirker parforholdet. Derudover hvordan sygeplejersken kan hjælpe til at mestre dette. Der vil blive taget udgangspunkt i mastektomerede kvinder, i alderen 25-80 år. Dette da undersøgelser tyder på, at kvinder der får foretaget en mastektomi, med eller uden efterfølgende rekonstruktion, er signifikant mere tilbøjelige, til at opleve problemer med det ændrede body image, end kvinder der får foretaget en lumpektomi(Raggioa et al. 2014). Derudover ses cancer mammae med stigende hyppighed, hos patienter fra 25 år og opefter(Kræftens Bekæmpelse 2014 a). Egne erfaringer, har ligeledes tydeliggjort en betydelig forskel, i reaktionerne på de kropslige forandringer hos mastektomerede kvinder, i forhold til lumpektomerede kvinder og kvinder i farmakologisk behandling. Grundet dette er kvinder i farmakologisk behandling ekskluderet. Fokus på mænd med cancer mammae er fravalgt, da der statistisk set er færre mænd der får stillet diagnosen(Kræftens bekæmpelse 2015). Sundhedsstyrelsen oplyser, at 90 % af danskerne angiver, at deres sexliv er vigtigt eller meget vigtigt for velværen. Denne kan påvirkes af forskellige begivenheder i livet, blandt andet ved sygdom og behandling(Sundhedsstyrelsen 2012 b). I denne sammenhæng, er det ifølge De Sygeplejeetiske Retningslinjer, sygeplejerskens ansvar at patienterne oplever velvære(Sygeplejeetisk Råd 2014). Ifølge Schandorff, Hein og Heldbjerg, mener 50 % af patienterne, at udsagnet ”min seksualitet har ændret sig”, passer fuldstændigt eller nogenlunde(Schandorff et al. 2006 c). Det sværeste ved at miste brystet, er ifølge Konradsen, den seksuelle del. Dette kan hænge sammen med, hvordan partneren reagerer på de kropslige forandringer(Konradsen 2014). Der er indikation for, at måden hvorpå kvinden oplevede sin krop før behandlingen, har stor indflydelse på, hvordan hun oplever sin krop under og efter behandling. Idet der indikeres, at hele 9 ud af 10 raske kvinder føler sig utilfredse med deres krop, kan cancer mammae patienter have en væsentlig forøget risiko, for et forringet body image(Konradsen 2014). I overensstemmelse med dette, understreger ”Body image and sexual problems in young women with breast cancer” i en tidligere undersøgelse, betydningen af body image, som et vigtigt 9 begreb i livet hos kvinder. Denne fandt, at kvinder med bedre opfattelse af deres body image, har langt større kapacitet til at håndtere diagnosen(Fobair et al. 2006). Mange giver udtryk for, at det er vigtigt at seksualiteten stadig dyrkes, da det giver en følelse af intimitet og en tæt samhørighed med deres partner(ibid.). En polsk undersøgelse oplyser, at partneren ligeledes spiller en vigtig rolle, i patientens tilpasning til sygdommen. Tilfredshed med parforholdet og partnerens støtte, har samtidig en betydelig indvirkning, på den psykologiske accept af sygdommen(Andrzejczak et al. 2012). Ovenstående afgrænsning oplyser, at nye tilfælde af cancer mammae er stigende og kan medføre øget risiko for, at flere patienter oplever et forringet body image. Dette kan gå udover patienternes seksuelle velvære og dermed deres generelle velbefindende. Det tyder på, at størstedelen af raske kvinder er utilfredse med deres krop, hvilket kan medvirke til endnu større utilfredshed hos cancer mammae patienter, efter behandling. Jo bedre patienternes body image er, desto flere ressourcer har de til at mestre situationen. Partneren og sygeplejersken spiller ligeledes en betydelig rolle. Dette leder til nedenstående problemformulering. 3. Problemformulering ”Hvilke følelser opstår omkring det ændrede body image, hos den mastektomerede kvindelige cancer mammae patient, i forbindelse med hendes seksualitet? Hvordan påvirker dette parforholdet? Og hvordan kan sygeplejersken hjælpe til at mestre dette?” 4. Metode og Teori For at besvare problemformuleringen, vil der i følgende afsnit redegøres og begrundes for den videnskabsteoretiske tilgang, metodevalg og søgeproces. Derefter for valg af empiri, teoretisk referenceramme og etiske og juridiske overvejelser samt analytisk tilgang. 4.1 Videnskabsteoretisk tilgang Problemformuleringen fordrer til en humanvidenskabelig tilgang, med udgangspunkt i hermeneutikken. Dette da der kræves et indblik i og forståelse af patienternes subjektive tanker, følelser, behov og oplevelser, der relaterer sig til den livsverden, de befinder sig i. 10 Denne livsverden omfatter, at de er blevet mastektomerede og skal forholde sig til deres nye body image og seksualitet. Der kræves ligeledes et indblik i sygeplejerkernes viden, holdning og tilgang til området(Birkler 2011a). 4.2 Metodevalg Det kvalitative design kendetegnes ved subjektivitet og flertydighed(Bjerg 2012). I dette design, er genstanden patienternes og sygeplejerskernes subjektive oplevede livsverden. Vores forforståelse er her ikke en fejlkilde. Vi skal være vores forforståelse bevidste og se den som en ressource(Ibid.) På baggrund af dette vil udarbejdelsen af projektet, tage udgangspunkt i en hermeneutisk tilgang, hvilket herefter vil uddybes. 4.2.1 Hermeneutisk tilgang Hermeneutik betyder læren om forståelse. Hans-Georg Gadamer, er filosof indenfor hermeneutikken og beskriver og anvender begrebet forforståelse, der er et af de vigtigste begreber i hermeneutikken(Birkler 2011 b). Denne forforståelse er altid tilstedeværende og spiller en vigtig rolle, for at man kan forstå(Dahlager og Fredslund 2012). Ifølge Gadamer, er forforståelse viden der allerede eksisterer hos det enkelte individ, om et fænomen. For at kunne udvide og få en ny forståelse, henviser Gadamer til den hermeneutiske cirkel. Grundtanken med denne er, at man cirkulært skal forstå delene, før man kan forstå helheden og omvendt(Birkler 2011 b). Altså, ønskes ny viden, kræver dette at forforståelsen bliver sat på spil, således at et mere nuanceret perspektiv opstår, hvilket fører til en udvidelse af horisonten. Når man sætter sig ind i et menneskes horisont, opstår der, ifølge Gadamer, en horisontsammensmeltning. Man underordner sig ikke den anden, men medbringer sig selv i den andens horisont, sammen med sin forforståelse. Det gælder om at have en bred horisont, så den rækker ud over det umiddelbare. Dette medfører en større sammenhæng, indenfor det udforskede fænomen. Horisonten er i konstant udvikling, når man møder nye horisonter. Det kan være svært at få en endelig forståelse af et fænomen, da det der bringes videre fra en forståelsesproces til en anden, altid vil være forforståelsen. Den måde fænomener forstås på, er præget af den sociale baggrund, køn, uddannelse og arbejde(Dahlager og Fredslund 2012). Vi har begge gennem vores studieliv opbygget en forforståelse. Denne om patienternes følelser, omkring deres ændrede body image, seksualitet og dets påvirkning af parforholdet. 11 Derudover hvordan og hvor meget sygeplejersken snakker om dette med patienterne, og deres behov for støtte hertil. Efter påbegyndelsen af projektet, har vi opnået en ny forforståelse. Ved at søge og læse litteratur om emnet, har vi udviklet delforståelser, der har medført en helhedsforståelse. 4.2.2 Litteratur review Udformningen af dette projekt udspringer af eksisterende viden og der er derfor valgt, at arbejde ud fra et litteratur review, også kaldet et systematisk litteraturstudie. Dette da det danner baggrund for systematisk udvalgt litteratur, der allerede er eksisterende, om det givne emne der ønskes undersøgt(Frederiksen og Beedholm 2011). Der er valgt at arbejde med litteratur review ud fra bogen ”Bachelorprojekter indenfor det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder”, redigeret af Stinne Glasdam. Litteratur reviewet består af to analysefaser: Den første fase omhandler udvælgelse og vurdering af litteratur. Hertil kan forskellige vurderings skemaer benyttes. I projektet blev der gjort brug af guiden ”Vurdering Af Kvalitative Studier (VAKS)”. Anden analysefase omhandler udformningen af reviewet, hvor spørgsmålet til problemformuleringen forsøges besvaret. Dette ved at bearbejde de forskellige udvalgte artikler og samle den relevante viden(Frederiksen og Beedholm 2011). Projektet tager afsæt i et narrativt review. Dette har til formål, i narrativ form, at systematisere, opsummere og inddele de fundne artikler i temaer, ud fra en teoretisk referenceramme(Glasdam 2011 a). Problemformuleringen omhandler patienternes følelser og deres konsekvenser for parforholdet samt hvordan sygeplejerskerne kan hjælpe til at mestre disse. Derfor ses det relevant at arbejde med en teoretisk referenceramme, med udgangspunkt i mestringsstrategier. 4.3 Anden systematiske litteratursøgningsproces Anden søgeproces har til formål at søge relevant empiri til udarbejdelse af analysen. Der blev i søgeprocessen ligeledes søgt efter empiri, på de internationale bibliografiske databaser: Cinahl, Pubmed og Psycinfo. For at besvare problemformuleringen, krævede dette en udvidelse af førhen benyttede søgeord: Mastectomy, sexuality, breast cancer, sex, relationships, intimacy, body image, women, coping, coping strategies, partner, lumpectomy, well-being. 12 Disse søgeord blev kombineret på tværs. Først blev ”or” anvendt som bindeled, for at opnå et større antal af artikler. Derefter blev ”and” og ”not” anvendt, for at indsnævre søgningen til artikler der omhandlede specifikke aspekter i problemformuleringen. Disse blev udvalgt på baggrund af tidligere in- og eksklusionskriterier, dog med yderligere tilføjelser(bilag 3). Litteratursøgningen resulterede i 16 relevante artikler. Ved udvælgelsen heraf, blev hvert abstract screenet i forhold til in- og eksklusionskriterier. Herefter blev de nærstuderet samt kritisk vurderet med vurderingsskemaet VAKS, hvor der endeligt blev valgt 3 artikler til belysning af problemformuleringen(Hørmann 2011). Disse vil blive introduceret i nedenstående empiri afsnit. 4.4 Etiske og juridiske overvejelser Vi har bevidst gjort os etiske overvejelser, om at udvælge artikler godkendt af en videnskabsetisk komité, eller artikler der har beskrevet etiske overvejelser i undersøgelserne(Forsberg og Wengstöm 2008). Dette for at sikre, at undersøgelsen er udført som den skal, med hensyn til deltagernes rettigheder og sikkerhed(Glasdam 2011 b). Da der allerede er forsket på emnet cancer mammae, undlod vi at belaste patienterne med interviews og observationer. Patienterne befinder sig i forvejen i en svær situation, da de har fået konstateret en alvorlig sygdom, som blandt andet truer deres psykiske velvære. Derudover skal de med et nyligt ændret body image, sammen med deres partnere, tilvende sig den nye livssituation. Derfor kan et emne som seksualitet være for følsomt, at udtale sig om, til en fremmed, på dette tidspunkt i deres forløb. Vi er novicer og det er første gang vi udarbejder et litteratur review. De fleste af forskningsartiklerne er udarbejdet på engelsk, hvilket stiller krav til vores engelske kompetencer i forhold til at skulle læse, oversætte, analysere og kritisk vurdere dem. 4.5 Empiri Dette afsnit præsenterer den valgte empiri og argumentation for udvælgelsen. Herunder hvilke tidskrifter de er publicerede i, forfattere og formålet. For yderligere uddybelse af artiklerne henvises der til bilag 2. Der er inddraget artikler, der fokuserer på det ændrede body image’s betydning for seksualiteten, hos den mastektomerede patient. Dette for at undersøge hvilke følelser, der er forbundet hertil, samt hvordan disse påvirker seksualiteten og forholdet med partneren. 13 Ligeledes omfatter artiklerne patienternes erfaringer og behov i forbindelse med sygeplejen, for at besvare hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienten til at mestre. 4.5.1 ”Breast cancer and sexuality” Denne artikel er publiceret i tidskriftet ”The Breast Journal” i år 2008 og udarbejdet af Lorraine A. Sheppard og Sally Ely. Artiklen er valgt, da den undersøger ægtefællers opfattelser af body image og seksualiteten, i forbindelse med cancer mammae og de parforholdsmæssige konsekvenser heraf. Yderligere søger den at forstå patienternes erfaringer, oplevelser og behov for ægtefællen. Denne artikel er væsentlig at inddrage i projektet, da ønsket er at opnå større forståelse, for hvilken betydning det ændrede body image, har for seksualiteten og parforholdet. 4.5.2 “Changes to sexual well- being and intimacy after breast cancer” Artiklen er publiceret I tidsskriftet “Cancer Nursing” i år 2012 og udarbejdet af Jane M. Ussher, Jeanette Perz og Emilee Gilbert. Denne har til formål, at undersøge cancer mammae patienters subjektive oplevelse af ændringer, i deres seksuelle velvære efter diagnosen. Derudover ændringer i seksualiteten og intimiteten i deres parforhold. Artiklen findes relevant, da den har et stort antal af deltagere og giver et større repræsentativt indblik på, hvilke problematikker der opstår, i forbindelse med deres body image, seksualitet og parforhold. 4.5.3 “Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer Den tredje udvalgte artikel, er publiceret i tidsskriftet “Oncology Nursing Forum” i år 2006 og udarbejdet af Carole Huber, Teresita Ramnarace og Ruth McCaffrey. Artiklen har til formål, at udforske seksualitet- og intimitetsproblemer, der påvirker cancer mammae patienternes liv, samt sundhedspersonalets afdækning af disse behov. Denne er baseret på et litteratur review og er blandt andet udvalgt, grundet metodetilgangen og at den favner bredt om projektets problemformulering. Artiklen omfatter blandt andet, hvilke følelser kvindelige cancer mammae patienter oplever, omkring seksualiteten efter behandling. Derudover deres oplevelser af partnerens reaktion på diagnose og behandling, og indflydelsen af disse på deres seksuelle ændringer, ægteskabelige tilstand og følelsesmæssige tilstand. 4.6 Teoretisk referenceramme Den teoretiske referenceramme, vil tage afsæt i Aaron Antonovskys mestringsteori om 14 komponenterne i ”Oplevelse af sammenhæng(OAS)”. Antonovsky har en salutogenetisk orientering, hvilket i modsætning til den patologiske orientering, fokuserer på hvordan sundhed opnås. Han beskæftiger sig med hvordan mennesker kan håndtere de stressfaktorer, der er en del af livet og interesserer sig for ”kroniske stressfaktorer”, ”væsentlige livsbegivenheder” og ”akutte daglige irritationsmomenter”. Antonovsky har derudover udviklet begrebet OAS, herunder komponenterne: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Mennesker med en stærk OAS, ligger højt i flere komponenter. I denne sammenhæng, beskæftiger Antonovsky sig med ”grænsebegrebet”, der omfatter at det ikke er nødvendigt at ligge højt i alle 3 komponenter, for at opnå en stærk OAS(Antonovsky 2000). Begribelighed definerer måden hvorpå stimuli opfattes i individets indre og ydre miljø, som sammenhængende, klare og forståelige. Håndterbarhed er graden af de ressourcer, der står til rådighed, af enten udefrakommende ressourcer eller individets eget. Den sidste komponent er meningsfuldhed og er komponenternes motivationselement. Denne omfatter individets omfang af mening med livet, blandt andet at livet føles forståeligt emotionelt og at det er værd at investere energi og engagement i. Alle tre komponenter er uløseligt forbundet, da de tilsammen udgør en generel modstandsressource, for det enkelte individ. Evnen til at mestre afhænger derfor af OAS som en helhed(Antonovsky 2000). 4.7. Analyse strategi I forbindelse med analysen, er den valgte empiri gennemlæst og herudfra er der udarbejdet to hovedspørgsmål som analyseredskab, baseret på den teoretiske referenceramme(Glasdam 2011 a). Dette for at undersøge om empirien besvarede problemformuleringen: 1. Hvordan mestrer cancer mammae patienten og partneren det ændrede body image og seksualiteten, efter en mastektomi? 2. Hvordan oplever patienten og hendes partner omfanget og niveauet af sygeplejen, og hvilke forslag til ændringer i sygeplejen, kan styrke den samlede OAS? Derefter er der lavet en tværgående analyse af empirien, med udgangspunkt i hovedspørgsmålene. Ud fra denne, er 3 gennemgående temaer, herunder 5 undertemaer udformet, med afsæt i den teoretiske referenceramme(Glasdam 2011 a). Temaerne vil danne analysen, med afsæt i Antonovskys teori om OAS: 15 Følelsesmæssige påvirkninger i forbindelse med seksualiteten grundet mastektomi Følelsen af at være seksuelt utilstrækkelig Mangel på følelsen af kvindelighed Forskellige grader af seksualitetens betydning Opståede følelser omkring parforholdet og dets indvirkning herpå Positive følelser og indvirkninger Negative følelser og indvirkninger Patientoplevelser og forslag i forbindelse med sygeplejen 5. Analyse I følgende analyse afsnit, vil analysens resultater præsenteres. Analysen vil tage udgangspunkt i udvalgte tekststykker og citater fra den valgte empiri og placeres i ovenstående temaer. 5.1 Følelsesmæssige påvirkninger i forbindelse med seksualiteten grundet mastektomi 5.1.1 Følelsen af at være seksuelt utilstrækkelig Modstandsressourcer er ressourcer der, ifølge Antonovsky, styrker en stærk OAS. Dette da de skaber livsoplevelser kendetegnet ved medbestemmelse, indre sammenhæng og balance mellem belastninger der forekommer. Fravær af disse, kan medføre stressfaktorer(Antonovsky 2000). Kvinderne i artiklerne, oplever muligvis kroniske stressfaktorer eller væsentlige livsbegivenheder, idet disse befinder sig indenfor en bestemt tidsperiode eller er langvarige. Stressfaktorerne forårsages ikke af diagnosen, men af eventuelle negative konsekvenser, denne medfører. Kvindernes styrke af den samlede OAS, afgør hvorvidt de finder disse konsekvenser skadelige, neutrale eller helbredsfremmende. Gennemgående i artiklerne, ses negative konsekvenser som, at de føler sig seksuelt uattraktive og har mangel på seksuel interesse og aktivitet, blandt andet på grund af tab af brystet. Mange oplever, at de efter behandlingen, begynder at indse disse følelsesmæssige påvirkninger(Sheppard og Ely 2008). I artiklen ”Breast cancer and sexuality” nævner en kvinde, at hun aldrig har affundet sig med det dramatiske angreb på hendes krop, som følge af en mastektomi. Dette har påvirket hendes 16 syn på hende selv som et seksuelt væsen(Sheppard og Ely 2008, s. 180). Denne oplevelse understøttes i ”Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer”, hvor en femtedel af respondenterne svarede, at de følte sig uattraktive: “I hate to look at myself. I can’t look in the mirror. I can’t even touch myself to see if the lump is still there. I can’t stand to be looked at or touched. A hug is all I can bear”; ”Horrible!! I’m 28 and have been married for 9 months and have had sex probably 4 times in that time. I used to enjoy it very much and now have no physical pleasure from it and barely ever do it. This has impacted on my identity as a woman and as a wife, has made me consider my partner having an affair because I am not able to satisfy him sexually”(Ussher et al. 2012 b, s 462). Stærk oplevelse af håndterbarhed, omfatter blandt andet, følelsen af at livet behandler en retfærdigt, at man ikke er offer for omstændighederne og er i stand til at håndtere store omvæltninger i livet, samt konsekvenserne heraf(Antonovsky 2000). Kvindernes udtalelser tyder på, at de føler, at den seksuelle aktivitet og interesse, samt kvindelighed og rollen som hustru, er ofret som følge af diagnosen. Dette tyder på, at de har en svag håndtering af disse konsekvenser. Yderligere udtaler flere kvinder: “Negative feelings about my body’’ (…) ‘‘I don’t feel attractive at all anymore’’(Ussher et al. 2012 b, s 461). Kvinderne beskrev deres følelser som blandt andet nedtrykte og depressive, forvirrende, foruroligende, frustrerende, samt chokerende og uventede. Dette kan fortolkes, som at de opfatter deres situation som kognitivt uforståelige, kaotiske og som følelsesmæssig støj i ydre og indre miljø. De oplever derfor ifølge Antonovsky en svag begribelighed(Antonovsky 2000). Følelserne var associeret med mangel på seksuel interesse eller manglende nydelse under samleje(Ussher et al 2012 b, s 459): ”I find that I have no desire for sex. When I have sex I find that it was not enjoyable which then made me feel guilty”; “I feel a sense of loss, as if part of me has died’’; ‘‘I felt like my heart had been ripped out. Very empty’’;”Miss the sexual aspect of my life”(Ussher et al. 2012 b, s 459). 17 Som tidligere nævnt, er seksuel sundhed, en stor del af velværen, og seksuel dysfunktion forringer derfor livskvaliteten. Ovenstående citater, beskriver at kvinderne føler en form for tab, en følelse af tomhed og et savn til de seksuelle aspekter i livet. Disse kan tolkes som byrder de hellere vil være foruden og ses som negative faktorer der påvirker meningsfuldheden(Antonovsky 2000). Kvinderne forsatte nedsættende beskrivelser af dem selv: ”mutilated”, ” deformed”, ”a ”freak”” and ” undesirable”(Ussher et al 2012 b, s 462). Kvinderne i ”Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer”, beretter ligeledes om færre seksuelle reaktioner, nedsat sexlyst og depression, som årsag til ændringer i seksuel aktivitet(Huber et al. 2006, s 1166). De rapporterede yderligere nedsat seksuel ophidselse, forøget psykisk stress, grundet kropsændringer og seksuel forlegenhed. Til sidst ophørte deres evne til at mestre og forårsagede fuldstændig ophør af seksuelle forhold(Huber et al 2006, s 1165). Ifølge Antonovsky, er dette tegn på, at deres OAS ligger lavt, idet en stærk samlet OAS er medvirkende til at styrke mestringsstrategier(Antonovsky 2000). 5.1.2 Følelsen af mangel på kvindelighed: Brystet er som tidligere nævnt, tæt associeret med det at være kvinde(Laursen 2009). Kvinderne der følte, at deres partner ikke var forstyrret af det ændrede body image ved første seksuelle oplevelse, rapporterede større følelse af kvindelighed og at de følte sig tiltrækkende(Huber et al. 2006). Partneren medvirker til en stærk oplevelse af håndterbarhed, da han er en tillidsfuld ressource og medvirker til, at kvinden kan håndtere sit ændrede body image, herunder at bibeholde følelsen af kvindelighed og at være seksuelt attraktiv(Antonovsky 2000). Tabet af brystet, kan også føre til problematikker, der medfører negative følelser forbundet med manglende kvindelighed(Kroman 2013). Tab af kvindelighed, omhandler kvinders inderste følelser, samt følelsen af at være mindre kvinde(Huber et al. 2006). Denne følelse går igen hos mange af kvinderne. I ”Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer”, udtaler omkring en femtedel, at de manglede følelsen af kvindelighed efter diagnosen og at det efterfølgende, havde påvirket deres seksuelle velvære. En kvinde uddyber: ”When first diagnosed, I was alone, so sex not important, now it is naturally more important, and having no breasts now sometimes makes me 18 feel less feminine considering my fiance was always a‘‘boob’’ man”(Ussher et al. 2012 b, s 461-462). Mange oplevede også følelser såsom:”like I was a different person”; ”my femininity was ripped off overnight”; ”not really a woman” og ”less womanly”(Ussher et al. 2012 b, s 462). Yderligere følte kvinderne i ”Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer”, at tabet af brystet var relateret til et moderligt tab, da det har betydning for deres børns første leveår og definerede dem som kvinder(Huber et al, 2006). Disse følelser står i skærende kontrast til Antonovskys begreb stærk oplevelse af håndterbarhed. Det kan tolkes, at kvinderne ikke har haft kontrol over deres egne ressourcer og derfor ikke kunne håndtere situationen tilstrækkeligt(Antonovsky 2000). 5.1.3 Forskellige grader af seksualitetens betydning En mindre gruppe af kvinderne i ”Sexuality and intimicy issues facing women with breast cancer”, så ikke det seksuelle aspekt, som værende betydningsfuldt i forbindelse med diagnose og behandling(Huber et al. 2006). Dette understøttes af nedenstående citater: ”It really hasn’t worried me all that much’’; ‘‘This is something we have both come to terms with and manage accordingly’’; ‘‘I was too tired to care.’’; “Now I have a reason to say no’’; ‘‘In some ways a relief ’’;‘‘Being over 70 and never very partial to sex it was fine”(Ussher et al. 2012 b, s 462). Dette er i overensstemmelse med og opfylder Antonovskys begreb om stærk OAS. Kvinderne ligger stærkt i meningsfuldheden, da de har fundet en mening med tilværelsen uden seksuel aktivitet. Dermed er deres manglende seksuelle interesse forudsigelig og derfor stærkt begribeligt. Dette medfører en stærk oplevelse af håndterbarhed, idet både kvinderne og partneren, er enige om ovenstående og ses derfor begge som stærke ressourcer(Antonovsky 2000). Kvinderne udtalte ydermere, at seksuel aktivitet aldrig havde været vigtigt for dem og at seksuelle problematikker derfor ikke forekom: ‘‘After so many years of marriage we have become very good friends, so sex is not that important’’; ‘‘did not have sex before and not having it 19 now’’; ‘‘the need for sex was no longer part of my life”(Ussher et al. 2012 b, s 462). Antonovsky nævner grænsebegrebet der, som tidligere nævnt, angiver at man ikke behøver føle, at alt i livet er meget begribeligt, håndterbart og meningsfyldt, for at have en stærk OAS. En afgørende faktor er, at nogle livsområder opleves som vigtige. Forekommer dette, ikke er sandsynlighed for en stærk OAS minimal(Antonovsky 2000). Dette kan sættes i sammenhæng med artiklernes fund. Et antal af kvinderne, så det seksuelle aspekt som midlertidigt mindre vigtigt, da de valgte at fokusere på det fremtidige helbred og andre aspekter af diagnosen og behandlingen: ‘‘I hope I will ‘get back to normal’ after I finish treatment. I feel I need to conserve my energy for healing at this time”;“Other things seem more important and my partner has been so caring that sex seems quite unimportant’’; ‘‘Find I am focused on how my health rather than sex”(Ussher et. al 2012 b, s 462). Det kan tolkes, at de føler at egne krav til niveauet af seksuel aktivitet bliver mindre begribelige og håndterbare og har derfor midlertidigt begrænset dets betydning(Antonovsky 2000). I kontrast til ovenstående, udtalte et mindretal, at de oplevede en forøget seksuel interesse efter diagnosen. Seksuel aktivitet fik dem til at føle sig levende under behandling: ”I went from not feeling a desirable woman to feeling the more sexually interested and excited I have ever been’’; ‘‘I am shocked that my libido has increased’’(Ussher et al. 2012 b, s 461). 5.2 Opståede følelser omkring parforholdet og dets indvirkning herpå 5.2.1 Positive følelser og indvirkninger Er oplevelsen af håndterbarhed stærk, betyder det at der står ressourcer til ens rådighed. Enten af en selv eller af en legitim anden, der i denne forbindelse, kunne være partneren. Ydermere tyder det på, at der er overensstemmelse mellem Antonovskys teori om OAS, herunder håndterbarhed og artiklernes nedenstående fund(Antonovsky 2000). Følelsesmæssig støtte og involvering fra partneren, var en gennemgående faktor, der hjalp kvinderne til at være åbne om seksualiteten. Ligeledes havde det stor betydning for 20 parforholdet og deres følelsesmæssige tilstand efter diagnosen(Sheppard og Ely 2008;Huber et al. 2006, s 1164). Selv efter de blev syge, var det partnerens opmærksomhed, der hjalp dem til at overkomme deres utilstrækkelighed og modstanden ved at vise operationsarret og det manglende bryst. Det viste sig, at evnen til at håndtere konsekvenserne, af det kirurgiske indgreb i dagligdagen, var afhængig af parforholdets niveau af intimitet. Et fåtal af kvinderne, oplevede større intimitet med partneren efter diagnosen: ”Whilst the act of sex has decreased the intimacy between us has increased in other ways’’; ‘‘Our relationship has moved to another level of loving without sex’’; ‘‘I actually feel more secure in my relationship postdiagnosis”(Ussher et al 2012 b, s 463). Mange kvinder var positive omkring deres seksualitet, når deres partner gav udtryk for, at de stadig var seksuelt tiltrækkende(Sheppard og Ely 2008). Det at have et trygt parforhold før diagnosen, var beskrevet nedenfor, som meget vigtigt for en gruppe af kvinderne og gav parret styrke til at mestre ændringer, der opstod i seksuel interesse og aktivitet(Ussher et al. 2012 b, s 463): ”We are very secure in our relationship and agreed that intercourse was not high on the list of needs. Support, sharing conversations and just being together was more important”(Ussher et al 2012 b, s 463). For en partner, var det at give kvinden tid til at hele og affinde sig med situationen, omdrejningspunktet for deres stærke parforhold. Forholdet oplevede fald i seksuel aktivitet, men på trods af dette, gennemgik deres seksualitet en helbredende proces(Shepprad og Ely 2008). I overensstemmelse med dette, beskriver en række kvinder, at det at have en støttende partner, der accepterer ændringerne forårsaget af diagnosen, er den vigtigste faktor i parforholdet. Herunder at partneren giver dem plads og ikke presser dem til seksuel aktivitet(Ussher et al. 2012 b). 5.2.2 Negative følelser og påvirkninger Størstedelen af de samlede resultater af artiklerne oplyser, at partneres støtte og accept ikke altid afhjalp kvindernes negative følelser. Dette resulterede i at kvindernes ændrede body image, seksualitet og parforhold, forblev forringet og medfører, ifølge Antonovsky, at kvinderne ligger lavt i deres håndterbarhed(Antonovsky 2000). 21 ” although my husband says he has no problem with my body as it is now… I have a problem with it!... I just can’t get passed this feeling. This affects our intimacy greatly!’’(Ussher et al. 2012 b, s 462). Ovenstående citat illustrer ligeledes, Antonovskys begrebsafklaring af svag oplevelse af begribelighed, idet det tolkes, at kvinden oplever partnerens følelser omkring hendes udseende som uforståelige og usammenhængende(Antonovsky 2000). Kvinder der har fået foretaget en mastektomi, er betydeligt mere tilbøjelige til at opleve problemer i parforholdet, i forhold til kvinder der har fået foretaget en lumpektomi(Huber et al. 2006). Allerede eksisterende problemer i parforholdet, kan forværres af diagnosen(Sheppard og Ely 2008). Dette kan også være en medvirkende faktor til svag oplevelse af håndterbarhed(Antonovsky 2000). Kvinder, hvis seksuelle kapacitet var faldet i forbindelse med diagnosen, frygtede at de fratog deres partners sexliv og at deres partner havde et hemmeligt ønske, om at finde en rask kvinde(Ibid, s 177.). Mange kvinder havde en følelse af at være en utilstrækkelig partner(Ussher et al. 2012 b). Yderligere rapporterede en række kvinder, at indflydelsen på forandringerne i seksuelt velvære, i forhold til deres partner, var en stor bekymring: ” It made me feel as though I was neglecting my husband but I just don’t feel the same about sex as I use to’’; “I’d say I’ve had less than 5 orgasms in 12 months and I am not even bothered which is not how I use to be. I worry about how my partner must feel as I struggle to appear interested when we have sex. We are close but I know he would like more from me”(Ussher et al. 2012 b, s 462). At ligge højt i håndterbarhed omfatter, at man ikke føler at man er offer for omstændighederne og ikke fortsat påvirkes af konsekvenserne heraf(Antonovsky 2000). I modsætning til dette, var kvinderne tilbøjelige til at gemme deres krop for deres partner. Dette understøttes af følgende citater: ” I don’t want my husband to see or touch my breast’’ or ‘‘I don’t feel like exposing my breast and have partner touching it and seeing it”(Ussher et al. 2012 b, s 462). 22 Efterfølgende rapporterede kvinderne, at de havde ophørt al seksuel aktivitet eller havde haft ubehagelig samleje, for at tilfredsstille deres partner: ” There is physical and emotional pain involved in having sex. I worry that I only doing it to keep him happy, not at all for myself”(Ussher et al. 2012 b, s 461). Kvinderne følte ikke samme lyst og interesse for seksuel aktivitet som førhen. Når deres partner lagde op til samleje, følte de der var store krav til dem og kan derfor se dette, som en tung byrde de helst vil være foruden. Al seksuel aktivitet ophørte, hvilket påvirkede forholdet. Kvinder med en stærk oplevelse af meningsfuldhed, mener at krav og udfordringer er værd at investere energi og engagement i. De forsøger at få det bedste ud af det og ser det som meningsfuldt, i stedet for at give op(Antonovsky 2000). Kvindernes følelser, var ikke ene om at påvirke parforholdet. Nogle partnere synes at blive forstyrret af de fysiske kropsændringer. Disse blokerede partnerens seksuelle ophidselse og lyst(Sheppard og Ely 2008), hvilket førte til vanskeligheder og sammenstød i parforholdet. Hertil udtalte flere kvinder: ”It was all very difficult, and placed a big strain on my relationship’’; ‘‘my husband had affairs behind my back…our marriage is all but finished although we are still together’’; ‘‘my husband did not react well and subsequently left.’’;‘‘he does not seem interested anymore in sex at all.”(Ussher et al. 2012 b, s 462). Nogle partnere kan yderligere trække sig tilbage fra at indlede samleje, som reaktion på deres partners angst, depression og ændrede body image(Sheppard og Ely 2008, s 179). Ovenstående mangel på seksuel tilfredsstillelse og lyst, medvirkede i nogle tilfælde til at partnerne blev som en plejer, en bror eller en værelseskammerat, i stedet for deres elsker(Ussher et al 2012 b, s 463). Derudover viste det sig, at have indflydelse på at partneren indledte separation eller skilsmisse. Partnerens manglende evne til at mestre situationen, var ligeledes en medvirkende faktor. Det kan virke kaotisk og uforståeligt at blive forladt, samtidig med at man har fået en diagnose og kan dermed resultere i, at situationen bliver svært ubegribelig(Antonovsky 2000). På trods af, at det var partneren, der i de fleste tilfælde tog initiativ til skilsmisse og separation, påtog nogle kvinder også denne rolle. Grundende hertil var, at de ikke modtog 23 tilstrækkelig støtte fra deres partner og så diagnosen som en drivkraft, til at forlade et problematisk forhold, der ikke opfyldte deres behov(Sheppard og Ely 2008, s 178). Det kan tolkes at kvinderne har nok ressourcer i dem selv og dermed oplever en større oplevelse af håndterbarhed. Med den er de en medvirkende deltager i udformningen af deres liv og kan opleve en større form for meningsfuldhed(Antonovsky 2000). Yderligere ændringer der forekom i parforholdet, var manglende evne til at stille spørgsmål i forhold til det manglende bryst, dødelighed og sygdom. Derudover hvordan opståede konflikter blev håndteret og synet på kvindeligheden(Huber et al 2006, s 1166). 5.3 Patientoplevelser og forslag i forbindelse med sygeplejen Det fremkom at sundhedspersonalets niveau af følelsesmæssig støtte krævede forbedring(Ussher et al. 2012 b). Information og vejledning i forhold til diagnosens indvirkning på body image, seksualitet og parforhold, var for kvinderne og partneren et generelt behov i artiklerne. Størstedelen af kvinderne oplevede, at sundhedspersonalet ikke spurgte ind til disse problematikker, samt informerede og vejledte herom. Dette understøttes blandt andet, af en kvinde indenfor faget ”seksuel sundhed og velvære”. Hun er ked af at kvinderne ikke bliver rådgivet om seksuelle problematikker og derfor overlades til partneren(Sheppard og Ely 2008, s 180). Derudover præsenterede en kvinde hendes oplevelser, under et netværksmøde for sygeplejersker, omhandlende seksuel sundhed. Ingen havde talt med hende om hvordan hun havde det og hvilke mestringsstrategier, hun kunne benytte til følelser der opstod, omkring hendes body image efter mastektomi(Ibid.). Udtalelser fra partnere samt kvinder understøtter ovenstående: ” We weren’t getting told anything that was happening (…) what was going to happen, how we could help our wives…sexuality, sexuality how that was going to interrupt their sexuality, how it was going to interrupt and stuff up the whole life of our lives too, because it was a rude turn around for us as well”(Sheppard og Ely 2008, s 180); “Devastating. A complete shock, no one tells you that it ruins your sex life”; ‘‘Terrible! I am young and had not expected the side effects sexually that come from menopause and treatments…very sad”(Ussher et al. 2012 b, s 460). 24 I ovenstående citat, bliver kvindernes situationer, pludselig ubegribelige da opståede ændringer i den seksuelle velvære var uventede og uforudsigelige, idet sygeplejersken ikke informerede herom. Sygeplejersken viste sig ikke som en støttende ressource, hvilket kan medvirke til at kvinderne oplever situationen, som svær håndterbar(Antonovsky 2000). Resultaterne i artiklerne, omfatter blandt andet forslag til, hvordan sygeplejen til patienterne kan optimeres. Disse omfatter, hvordan sundhedsprofessionelle kan hjælpe patienter til at mestre den pågældende situation, bedst muligt. I den forbindelse fremkommer det, at der bør være mere opmærksomhed på patienters problematikker præ- og postoperativt, grundet tabet af seksuel interesse efter behandling. Derudover bør der fokuseres på forstyrrelser i deres body image, selvopfattelse og parforhold efter behandling.(Sheppard og Ely 2008; Huber et al 2006). Der formodes at ovenstående ville styrke Antonovskys tre komponenter og derved patienternes samlede OAS. Ved at sygeplejersken informerer patienten og partneren, om mulige psykiske konsekvenser der kan opstå i forbindelse med seksualiteten, kan stimuli fremstå som forudsigelige, forklarlige og dermed begribelige. Sygeplejersken kan derfor være en tillidsfuld ressource, der står til rådighed for patienterne og deres partnere og vil dermed bidrage til en lettere håndtering af situationen. I og med at sygeplejerskerne kan bidrage til en stærkere begribelighed og håndterbarhed, vil patienterne automatisk opleve en stærkere meningsfuldhed(Antonovsky 2000). 6. Diskussion I følgende afsnit vil projektets valg af metode, udvalgt empiri, udvalgt teori samt analysens resultater diskuteres. Diskussionen er opdelt i 4 dele: 1. Diskussion af metode, her vil den kvalitative tilgang, systematisk litteratur review, herunder det narrative og den videnskabsteoretiske tilgang diskuteres. 2. Diskussion af udvalgt empiri, omfatter diskussion af projektets tre valgte artikler. 3. Diskussion af teori, valget af teoretikeren Aaron Antonovsky vil blive diskuteret. og 4. Diskussion af analyse resultater, artiklernes fund vil ligeledes diskuteres. 6.1 Diskussion af metode 6.1.1 Kvalitativ tilgang 25 Den kvalitative tilgang, blev valgt på baggrund af projektets problemformulering. Dette da denne fordrer, at udforske patienternes og partnernes subjektive oplevelser og hvordan sygeplejersken, på baggrund af disse, kan styrke patienternes evne til at mestre. Altså bidrager denne til en indsamling af livsnære og omfattende informationer og indfanger kompleksitet og dybde(Fredslund og Dalager 2005). Ved denne tilgang, forekommer der ikke repræsentative resultater, der fører til generaliserbare konklusioner. Dette gør det svært at finde frem til ensartede holdninger(Bjerg 2012), da individets subjektive oplevelser af forskellige fænomener, er i et omfang af så stor kompleksitet, at de ikke kan opnås med kvantitative metoder(Fredslund og Dalager 2005). På trods af at to af projektets valgte artikler, både indeholder kvalitative og kvantitative resultater, blev der valgt kun at benytte de kvalitative resultater. For at styrke undersøgelsens validitet, kunne metodetriangulering have været en fordel. Dette for at undersøge hvilke psykiske konsekvenser og påvirkninger, der opstår omkring det ændrede body image og sygeplejen hertil. Dette for derefter at skabe overblik over om dette er en generel problematik blandt patienterne. Den kvantitative undersøgelse, kunne omfatte udarbejdelse af et survey baseret på spørgeskemaer med spørgsmål, udarbejdet på baggrund af fundene fra den kvalitative undersøgelse. Derudover kunne der udføres audit på ISV, dette for at se i hvor stort et omfang sygeplejersker spørger ind til, dokumenterer og taler med patienterne om seksualitet. Yderligere for at skabe et overblik over, hvor ofte der bliver taget hånd om seksuelle problematikker og dermed skabe grobund for implementering af nye og optimerede tiltag. 6.1.2 Systematisk litteratur review Projektet er baseret på et systematisk litteratur review, der har til formål systematisk at indsamle, undersøge og analysere eksisterende viden, om et givent emne(Frederiksen og Beedholm 2011). Fordelene herved er, at den valgte empiri, er udarbejdet af forskere med erfaring og kompetencer indenfor området og medvirker til større validitet. Da et litteratur review ikke omfatter, at forskeren skal ud i praksis og indsamle empiri, er en fordel ligeledes, at patienter og partnere ikke bliver belastet i deres i forvejen sårbare situation. Ulemperne ved brug af denne metode, er at vi er novicer. Dette kan medføre misforståelser i forbindelse med indsamlingen og brugen af empiri. Vores engelske kompetencer er ikke fuldkomne, hvilket kan medføre misforståelser og fejlbedømmelser, af artiklernes validitet, indhold og resultater. Det er ligeledes en forudsætning, at litteratursøgningen hertil er 26 systematisk og stringent, for at sikre at den valgte empiri, er af høj relevans for problemformuleringen. Dette kræver disciplin og fokus. Yderligere kræver det en hvis tillid til forskerne af den valgte empiri, i forhold til resultaternes validitet. For at højne projektets validitet af resultaterne i analyse afsnittet, kunne within-methodstriangulering benyttes. Denne omfatter brugen af flere kvalitative designs og kan udføres på adskillige måder(Christensen et al. 2012). Dette for at undersøge, om der er overensstemmelse med fundene i litteratur reviewet og praksis. Da den videnskabsteoretiske tilgang udspringer af hermeneutikken, ville det være oplagt at understøtte fundene i det gældende litteratur review, med interviews og eventuelt observationsstudier. 6.1.3 Narrativt litteratur review Det narrative litteratur review er valgt, da formålet er, at udforske empiri ud fra en teoretisk referenceramme(Glasdam 2011 a). Da der i forvejen findes eksisterende viden indenfor problemformuleringen, kunne referencerammen medvirke til at se eksisterende fund, i et nyt perspektiv og muligvis skabe nye fund. Ulemperne er herved, at referencerammen er indsnævret til én teori og kan derfor distancere mulige fund, der ikke omfavnes af referencerammen. Ifølge Stinne Glasdam, skal et narrativt litteratur review ikke bestå af en serie citater(Glasdam 2011 a, s 53). Vi er bevidste om, at dette står i kontrast til projektets analyse afsnit, idet denne indeholder talrige brug af citater. Disse er inddraget, da vi fandt dem relevant for besvarelsen af problemformuleringen. Dette kan ligeledes relateres til, at vi er novicer i forbindelse med udarbejdelsen. 6.1.4 Videnskabsteoretisk tilgang Der er valgt at arbejde ud fra en hermeneutisk tilgang. Dette da ønsket var at undersøge om egne erfaringer, havde sammenhæng med eksisterende empiri indenfor emnet. Altså inddrog vi vores forforståelse. Dette for at skabe en delforståelse, der medførte en ny forforståelse, for dermed at nærme os en helhedsforståelse. Vores forforståelse medførte i starten af analysen, at det kun var patienternes negative følelser, der ubevidst blev analyseret. Dette blev vi efterfølgende bevidste om og inddrog ligeledes positive følelser. Dette kunne have været undgået, hvis udgangspunktet lå i den fænomenologiske tilgang, da forforståelsen her sættes i parentes(Kristensen 2012). Havde denne tilgang været benyttet, var andre aspekter muligvis fremkommet og resultaterne havde været anerledes. Vi har gjort os bevidste om, at vores 27 forforståelse muligvis har forhindret os i at belyse andre fund. I de valgte artikler, forekommer der forskelle på graden af seksuelle problematikker afhængig af alderen, hvilket kunne havde været interessant at udforske yderligere. 6.2 Diskussion af udvalgt empiri Artiklerne er alle udarbejdet i OECD-lande. Det havde været fordelagtigt, at inddrage artikler udarbejdet i Europa, idet sundhedssystemerne er tæt sammenlignelige med det danske. OECD-landes sundhedsudgifters andel af BNP, lå i år 2008 på 9,1 procent, hvorimod Danmarks lå på 9,7 procent(Sundhedsstyrelsen 2010, s 24). Dette påviser, at landenes sundhedssystem ikke kan sammenlignes fuldstændigt. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på, at projektets resultater af patienternes oplevelser af sygeplejen og forslag hertil, kan afvige fra de danske patienter, samt sygeplejerskernes kompetencer og ressourcer. Derimod ses denne forskellighed i sundhedssystemet, som irrelevant i forbindelse med patienternes følelser. Dette da følelser er subjektive og ikke har nogen relevans for sundhedssystemets opbygning. Ved udvælgelsen og kritisk vurdering af udvalgt empiri, er VAKS skemaet benyttet. Fordelen er, at den er udarbejdet til at vurdere kvalitative artikler kritisk og skelne den gode artikel fra den mindre gode. Guiden er målrettet til vurdering af artikler baseret på interview eller observationsstudier(Poulsen et al. 2009). To af projektets udvalgte artikler, er blandt andet baseret på litteratur reviews. Det havde derfor været mere hensigtsmæssigt, at benytte et andet skema hertil. Dette kunne være Kirsti Malteruds guidelines til vurdering af kvalitative artikler. Artiklerne ”Breast cancer and sexuality” og ”Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer”, er baseret på litteratur reviews, bestående af både kvalitative og kvantitative artikler. Der blev i analysen, valgt kun at fokusere på den kvalitative del i artiklerne, da projektets problemformulering tog udgangspunkt i den kvalitative tilgang. Det kan ses som fordelagtigt, at have brugt artikler, der kun er baseret på kvalitative metoder. Dette da alle resultater ville være blevet analyseret og dermed ville vi udvise større loyalitet, overfor artiklernes resultater. I ”Breast cancer and sexuality, udspringer resultaterne af 4 respondenters udsagn. Vi er bevidste om, at grundlaget for disse resultater ikke understøtter problemformuleringen tilstrækkeligt. Men da der i ”Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer”, er et højt antal af respondenter, hvor deres udsagn i høj grad er sammenlignelige med de 4 respondenters, ses den derfor relevant at inddrage. 28 6.3 Diskussion af teori 6.3.1 Aaron Antonovsky Antonovskys mestringsteori er valgt som teoretisk referenceramme, da ønsket var at undersøge hvilke følelser og påvirkninger, kvindelige patienter oplevede. Derudover hvordan sygeplejersker kan hjælpe til at mestre deres situation. Ved at benytte Antonovskys teori, lå fokus på hvilke livsopfattelser der lå til grund for måden, hvorpå patienterne mestrede deres følelser, da han mener at mestringsstrategier afhænger af den generelle livsorientering(Antonovsky 2000). En anden teoretiker der kunne benyttes, er Richard S. Lazarus, da han ligeledes beskæftiger sig med mestring. Lazarus teori omfatter to hovedfunktioner; den problemfokuserede og emotionsfokuserede mestring(Lazarus 2006 b). Begge mestringsstrategier er nært forbundne med hinanden. Lazarus hævder yderligere, at situationen vurderes på flere niveauer; primærvurdering, sekundærvurdering og revurdering(Lazarus 2006 a). Lighederne mellem disse teorier er, at mestring forstås som et resultat af både indre psykiske og handlingsorienterede ressourcer. Disse benyttes til at genfinde meningen med livet samt kontrollere, tolerere og mindske de indre og ydre belastninger, man udsættes for(Reitan 2009). Derimod er forskellene, at Antonovsky fokuserer på mestringsstrategier, som værende afhængig af ens generelle livsopfattelse, hvorimod Lazarus fokuserer på mestringsstrategier, som forekommer i den konkrete situation. 6.4 Diskussion af analyse resultater Vores erfaringer omfattede, at patienterne oplevede negative følelser og påvirkninger omkring deres ændrede body image, herunder seksualiteten og parforholdet. Resultaterne af projektets analyse, er overordnet i overensstemmelse med disse, hvilket forøger resultaternes grad af validitet. Yderligere forekom der fund, der var i overensstemmelse med vores egne erfaringer, hvilket af os derfor anses som nye fund. Disse omfattede positive følelser omkring patienternes ændrede body image, seksualitet og indvirkning af disse på parforholdet. Dog omfattede dette kun en minimal gruppe af kvinderne. Analysens resultater tyder på, at der er mangler i sygeplejen til patienterne og at deres samlede OAS, generelt ikke ligger højt efter diagnose og behandling. Patienterne bliver ikke informeret og vejledt om deres seksuelle problematikker. Dette medfører negative følelser, såsom at være seksuelt uattraktiv og værende mindre kvindelig, og kan føre til nedsat seksuel 29 interesse og aktivitet. Dette bidrager til, at patienterne oplever en svag begribelighed og håndterbarhed, som yderligere fører til en svag oplevelse af meningsfuldhed. Yderligere ses det, at partnerens støtte og følelsesmæssig involvering, spiller en betydelig rolle i patienternes samlede OAS. Det ville derfor være gavnligt, at inddrage partneren i det samlede forløb, så vidt som muligt. Ovenstående stemmer overens med en fransk kvantitativ undersøgelse, bestående af 87 kvindelige cancer mammae patienter behandlet med kirurgi. Denne oplyser ligeledes, at de postoperativt oplever seksuelle problematikker. Halvdelen af kvinderne rapporterede ingen seksuel aktivitet og 42 % havde ingen seksuel interesse. I forbindelse med deres OAS, forekom det, at hvis de havde ressourcer til rådighed til at klare sygdommen, havde dette en positiv indflydelse på deres seksuelle funktion(Quintard et al. 2013). Årsagerne til mangler i sygeplejen kan være mange. Dette kunne være grundet sygeplejerskernes mangel på viden om emnet seksualitet, travlhed eller at emnet for dem opfattes som tabubelagt, hvilket kan medføre usikkerhed. Som nævnt i afsnittet Sygeplejeperspektivet, omfatter dette ligeledes, at sygeplejerskerne mener, at det er lægens ansvar at snakke om seksualitet med patienterne. Derudover er det mangel på fysiske rammer og de rette samtaleteknikker til at indlede samtalen. Årsagen kan ligeledes være patienternes manglende initiativtagen til samtalen. For optimering af disse mangler og styrkelse af patienternes OAS, kunne obligatoriske kurser om seksualitet og samtale-teknikker til sygeplejerskerne, være fordelagtigt. Dette ville forbedre deres kompetencer på området og skabe større tryghed for dem, til at indlede samtalen. Dog kan dette støde på økonomiske og tidsmæssige problematikker. Det ville være fordelagtigt, at lave en overensstemmelse med det øvrige personale, om hvilken profession der har ansvaret, for at indlede samtalen med patienterne. Præ- og postoperativ forberedelse på mulige seksuelle problematikker, ville gavne patienternes mestringsevne. Dog kan det diskuteres, om præoperativ forberedelse er hensigtsmæssigt, i forhold til patienternes situation. Dette da de højst sandsynligt befinder sig i en form for krisetilstand, samt i forvejen modtager talrige informationer, omhandlende diagnose og behandlingsforløb. 7. Konklusion Det kan konkluderes, at følelser der opstår omkring det ændrede body image hos den mastektomerede kvindelige cancer mammae patient, i forbindelse med seksualiteten, både er 30 af negativ og positiv karakter. Dette afhænger af hvorvidt patienterne oplever situationen som begribelig, håndterbar og meningsfuld. De negative følelser ses i et større omfang. Disse omfatter at være seksuelt uattraktiv, deform, uønsket samt lemlæstet og forlegen. Derudover mangel på kvindelighed, hvilket omfatter rollen som hustru og mor og følelsen af at være blevet en anden person. Dette resulterer i nedtrykte, depressive og forvirrende følelser. Yderligere foruroligende, frustrerende samt chokerende og uventede følelser og medfører en følelse af tab og tomhed samt savn til seksuelle aspekter i livet. I denne sammenhæng, kan frygten for at fratage partnerens sexliv opstå, hvilket medfører frygt for utroskab. Patienternes angst, depression og ændrede body image, forstyrrer partnerens lyst til at indlede seksuel aktivitet. Disse negative følelsesmæssige påvirkninger, medfører nedsat eller manglende intimitet med partneren. Samtidig fører disse til mindre nydelse samt ophør af eller lavere seksuel aktivitet og interesse, hvilket resulterer i vanskeligheder og sammenstød i parforholdet. Nogle partnere bliver i denne sammenhæng, mere som en plejer, bror eller værelseskammerat. Derudover er det for nogle partnere, svært at mestre situationen og yde tilstrækkelig støtte. Samlet set indvirker ovenstående negativt på parforholdet og fører i nogle tilfælde, til separation eller skilsmisse. Der forekommer ligeledes positive følelser i forbindelse med den seksuelle interesse og aktivitet. Disse omfatter følelsen af lettelse over manglende seksuel aktivitet og at seksuel aktivitet ikke er betydningsfuldt mere, da andre aspekter er mere betydningsfulde. Yderligere opstår følelsen af at gå fra at være uønsket, til at have større seksuel interesse. Dette fører til et trygt og tæt parforhold. Det kan yderligere konkluderes, at det er fordelagtigt at sygeplejersken informerer og vejleder, både patienten og partneren præoperativt, om hvilke problematikker, herunder seksualiteten, diagnosen kan medføre. Dette for at styrke patienternes begribelighed samt at inddrage partneren, som ressourceperson og dermed ligeledes at styrke patienternes håndterbarhed. Derudover bør sygeplejersken være opmærksom på postoperative forstyrrelser, i patienternes ændrede body image, selvopfattelse og parforhold. Ved at hjælpe patienterne med at se deres følelser som forudsigelige, forståelige og sammenhængende, dette ved at informere og vejlede, bidrages der til en stærkere oplevelse af begribelighed. Dette vil styrke patienternes egne ressourcer. Samtidig vil en stærk oplevelse af håndterbarhed opstå, når sygplejerskerne og partnerne viser sig som en stærk ressource. 31 Tilsammen vil disse føre til en stærk oplevelse af meningsfuldhed og styrken af den samlede OAS, vil derfor blive stærkere. 8. Perspektivering Dette afsnit vil tage udgangspunkt i sygeplejerskens virksomhedsområder: at udvikle, formidle og udføre sygepleje. I resultaterne af analysen, fremkommer det, at mangel på information og vejledning omkring seksualiteten til mastektomerede kvindelige cancer mammae patienter, generelt er en mangel i sygeplejen. Som tidligere nævnt, er seksuel sundhed forbundet med mental og fysisk velvære. Ifølge De Sygeplejeetiske Retningslinjer, omfatter sygeplejeetiske grundværdier, at ”sygeplejersken har ansvar for at yde omsorg, i den hensigt at patienten oplever velvære”(Sygeplejeetisk Råd 2014, s 5 b). Den danske kvalitetsmodel, har i forbindelse med kvalitetsudvikling, udarbejdet standard 2.5.1 Sundhedsfremme og forebyggelse. Denne omfatter ligeledes, at der etableres sundhedsfremmende og forebyggende indsatser, som begrænser forværring og følger af sygdom. Dette har blandt andet til hensigt, at styrke patienters mestringsevne og egenomsorg(IKAS 2014). Da sygeplejen har fokus på mennesket som helhed og dermed på helhedsorienteret pleje, står der derfor krav til, at seksualiteten er en fast del af dagsordenen. Dette kan være udfordrende, da seksualitet for mange opleves, som værende privat og tabubelagt. Denne opgave er dog ikke umulig, hvis den gribes professionelt an(Laursen 2009). Endeligt ifølge De Sygeplejeetiske Retningslinjer, herunder de generelle retningslinjer, betyder udøvelse af god etisk praksis, at sygeplejersken med anerkendende værdighed, blandt andet, skal ”vedkende sig det faglige og personlige ansvar for egne vurderinger og handlinger(...)” og ”reflektere over egen praksis samt reagere på etiske situationer og dilemmaer, som opstår for sygeplejersken selv, patienten, pårørende, professionen og samfundet”(Sygeplejeetisk Råd 2014, s 8). En måde hvorpå analysens resultater om mangel på information og vejledning, om seksualiteten kan ændres og dermed opfylde ovenstående kriterier, er blandt andet ved at benytte Lene Sigaards SOS-model. Modellen er udarbejdet for at integrere seksualiteten i sygeplejen. Denne er inddelt i 6 faser og udvikles over tid: 1. fase kaldes Afklaring. Sygeplejersken skal afklares med egne fordomme og holdninger. Dette for at blive opmærksom på, hvilke personlige erfaringer, der ligger til grund for hendes 32 handlinger, i forbindelse med emnet seksualitet. Sygeplejersken kan her reflektere sammen med kollegaer over egne oplevelser, af hvad normal seksualitet er, hvor betydningsfuld den er og hvordan sygeplejersken påvirkes af andres seksualitet. 2. fase kaldes Viden og øvelser. Viden om seksualitet tilegnes. Dette ved undervisningstilbud eller ved egen søgen. For at øve sig i uvante seksuelle ordvendinger, skal sygeplejersken deltage i øvelser, hvor fokus er på egen rolle i mødet med patienten og samtalen om seksualiteten. 3.fase kaldes Sygeplejeprocessen. Sygeplejersken skal nu udøve sin nye viden i praksis. Dette ved at afklare og yde sygepleje til en patient, med seksuelle problematikker. Derefter evalueres egen indsats. 4. fase kaldes Faglig vækst. Evalueringen af egen indsats, bruges til at opnå ny erkendelse og dermed optimere egen faglighed. Sygeplejerskens nye faglighed skal bruges i praksis og skal være i konstant udvikling. 5. fase kaldes Udvikling. De nye fagligheder, er medvirkende til at samtaler med patienterne om seksualitet, integreres i sygeplejerskens dagsorden. 6. fase kaldes Fra enhed til helhed. Målet med denne fase, er at samtalen om seksualitet er en integreret del af dagsordenen, hvor tilbud om kvalificeret sygepleje i relationen til patienternes seksualitet, er en del af den helhedsorienterede sygepleje(Laursen 2009). 33 9. Litteraturliste Andrzejczak E, Markocka-Maczka K og Lewandowski A. 2012. Partner relationships after mastectomy in women not offered breast reconstruction. Psycho-Oncology, Journal of the Psyhological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 2012, 22, s.1653-1657 Antonovsky A. 2000. Helbredets mysterium. Hans Reitzels Forlag, 1.udg., 6 oplag, s. 19-73 Birkler J. 2011 a. Videnskabsteori – En grundbog, Munksgaard Danmark, 1. udg., oplag. 6, s.44-49 Birkler J. 2011 b. Videnskabsteori – En grundbog, Munksgaard Danmark, 1. udg., oplag. 6, s. 93- 102 Bjerg O. 2012. Metoder og erkendelsesteori. I: S. Vallgårda og L. Koch L (red.)., Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, Munksgaard, København 2007, 4. udg., 3. oplag, s.42-59 Bruhn M. 2013.2. Seksualitet. I: C. Johansen (red.), Kræft – senfølger og rehabilitering, Hans Reitzels forlag, 1. udg, 1. oplag, s. 408-409. Christensen U, Nielsen A og Schmidt L. 2012. Det kvalitative forskningsinterview. I: S. Vallgårda og L. Koch (red.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, Munksgaard, København 2007, 4 udg., 2. oplag, s.61-84 Dahlager L og Fredslund H 2012. Hermeneutisk analyse – forståelse og forforståelse. I: S. Vallgårda og L. Koch (red.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, Munksgaard, København 2007, 4. udg., 1. oplag, s. 157 – 181. Fobair P, Stewart L S, Chang S, D'Onofrio C, Banks J P og Bloom R J. 2006. Body image and sexual problems in young women with breast cancer. Psycho-Oncology, July 2006, Volume 15 Issue 7, s. 579–594 Forsberg C og Wengström Y. 2008, Att göre systematiska litteraturstudier, Natur og kultur, 2. udg., 1. forlag, s. 77 34 Frederiksen K og Beedholm K. 2011. Litteraturreview. I: S. Glasdam (red.), Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – Indblik i videnskabelige metoder, Nyt nordisk forlag Arnold Busck, 1 udg., s. 47-54 Fredslund H og Dalager L. 2005, Kvalitative metoder. I: T. Jørgensen, E. Christensen og J. P. Kampmann, Klinisk forskningsmetode, Munksgaard, 2 udg., 1 oplag, s. 63-82 Glasdam S. 2011 b, 4. Jura og etik – Ved studier af og på mennesker inden for sundhedsområdet. I: S. Glasdam (red.), Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. Nyt nordisk forlag Arnold Busck, 1.udg., s. 24 Glasdam S. 2011 a, 2. 3.1.3 Narrative litteraturreviews gennemført inden for en given teoretisk ramme. I: S. Glasdam (red.), Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik I videnskabelige metoder, Nyt nordisk forlag Arnold Busck, 1. udg., s. 55-.60 Graugaard, C. Møhl, B og Hertoft, P. 2006, Krop, sygdom & seksualitet. I: Graugaard, C. Møhl, B og Hertoft, P. (red.), Krop, sygdom & seksualitet, Hans Reitzels forlag, 1 udg., 1 oplag, s. 9 Huber C, Ramnarace T og McCaffrey R. 2006, Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer, Oncology Nursing Forum, vol. 33, No. 6, s. 1163-1167 Hørmann E. 2011, 1. 3.3.1 Litteratursøgning. I: S. Glasdam (red.), Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. Nyt nordisk forlag Arnold Busck, 1 udg., s. 36 -46 IKAS 2014. 2.5.1 – Sundhedsfremme og forebyggelse. Sidst opdateret 11.07.14. Lokaliseret d. 29.05.15. Kl. 17.37 på: http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Kommuner/Akkrediteringsstandarder-2.version/pleje/Generelle-standarder/2.5.1-Sundhedsfremme-og-forbyggelse.aspx Jakobsen H D og Rud K. 2009, Accelererede operationsforløb. I: B. K. Nielsen (red.), Sygeplejebogen 3 – teori og metode, Gads Forlag, 3. udg., 1. oplag, s. 173-189 Klaeson K, Sandell K og Berterö C M. 2011. To feel like an outsider: focus group discussions regarding the influence on sexuality caused by breast cancer treatment. 35 European Journal of Cancer Care (EUR J CANCER CARE), Nov. 20 2011, (6), s. 728-737 Konradsen H. 2014, Body Image. A.1. I: A. Prip og K. Wittrup (red.), Kræftsygepleje – I et forløbsperspektiv, Munksgaard, København, 1 udg., 1 oplag, s. 113-114 Kristensen B D. 2012, 8. Fænomenologi. Filosofi, metode og analytisk værktøj I: S. Vallgårda og L. Koch, Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, Munksgaard, København 2007, 4. udg., 1. oplag, s. 182-204 Kroman N. 2013, 1. Brystkræft. I: C. Johansen (red.), Kræft- senfølger og rehabilitering. Hans Reitzels Forlag, 1. udg., 1. oplag, s. 15-26 Kræftens Bekæmpelse 2014 a. Brystkræft. Sidst opdateret d. 17.10.14. Lokaliseret d. 11.05.14 Kl. 14.17 på: http://www.cancer.dk/brystkraeft-mammacancer/brystkraeft-mammacancer/ Kræftens Bekæmpelse 2015. Kræft og seksualitet. Lokaliseret d. 01.06.15. Kl. 13.02 på: http://webshop.cancer.dk/pjecer-og-information/hvis-du-har-faet-kraeft-eller-erparoerende/boeger-video-og-dvder/238/kraeft-og-seksualitet Kræftens Bekæmpelse 2014 b. Pakkeforløb. Sidst opdateret d. 10.04.14. Lokaliseret d. 20.04.15 Kl. 11:19 på: http://www.cancer.dk/hjaelp-viden/kraeftbehandling/pakkeforloebventetider/pakkeforloeb/ Kræftens Bekæmpelse 2015. Statistik om brystkræft. Lokaliseret d. 24.03.15 Kl. 11:20 på: http://www.cancer.dk/brystkraeft-mammacancer/statistik-brystkraeft/ Kræftens Bekæmpelse 2014 c. Ventetider og behandlingsgaranti. Sidst opdateret d. 09.04.14. Lokaliseret d. 20.04.15. Kl. 11:34 på: http://www.cancer.dk/hjaelp-viden/rettigheder/rettigheder-behandlingen/ventiderbehandlingsgaranti/ Kræftens Bekæmpelse 2013. Årsager til brystkræft, Sidst opdateret d. 08.07.2013. Lokaliseret d. 20.04.15 Kl. 09.41 på: http://www.cancer.dk/brystkraeft-mammacancer/aarsager-brystkraeft/ 36 Laursen S B. 2009, Sygepleje i relation til patientens seksualitet. I: S. Pedersen(red.), Sygeplejebogen 1, 2. del- Grundlæggende behov. Gads Forlag, 3. udg., s. 243-260 Lazarus S R. 2006 a, Stress og følelser – en ny syntese. Akademisk forlag, 1 oplag, s. 98-109 Lazarus S R. 2006 b, Stress og følelser – en ny syntese. Akademisk forlag, 1 oplag, s. 145 – 157 Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2014. Bekendtgørelse af sundhedsloven. Sidst opdateret d. 29.04.15. Lokaliseret d. 11.05.15 kl. 14.19 på: https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=152710#Kap5 Nilsson N. 2012. Seksualitet er tabu i sygeplejen, Sygeplejersken, årgang 112, nr. 113, s. 86-90 OECD 2015. Lokaliseret d. 24.05.15 kl. 15:50 på: http://www.oecd.org/about/ Poulsen I, Schou L, Larsen S, Høstrup H og Lyngsø E E. 2009. VAKS- vurdering af kvalitative studier. Sygeplejersken, (13), s- 54-57. Lokaliseret d. 28.05.15 kl. 13.47 på: http://www.dsr.dk/Sygeplejersken/Sider/SY-2009-13-54-1-Forskning.aspx) Price B 1990. Body Image – Nursing concepts and care, TJ International Ltd. Cornwall, England, s. 3-16. Quintard B, Constant A, Lakdja F og Labeyrie-Lagardére H. 2013, Factors predicting sexual functioning in patients 3 months after surgical procedures for breast cancer: The role of the sense of coherence, European Journal Of Oncology Nursing, 2014, no.18, s. 41-45. Raggioa A G, Butryna L M, Arigoa D, Mikorskia R og Palmer C S. 2014. Prevalence and correlates of sexual morbidity in long-term breast cancer survivors, Psychology & Health, Vol. 29, No. 6, s. 632–650. Reitan A M. 2009. Mestring. I: S. Pedersen S (red.), Sygeplejebogen 1, 1. del, Gads forlag, 3 udg., s. 279-308 37 Schandorff T, Heion S og Heldbjerg K. 2006 a, Bogen om brystkræft. Forlaget Jepsen og Co, 1. udg., 1. oplag, s. 123 Schandorff T, Heion S og Heldbjerg K. 2006 b, Bogen om brystkræft. Forlaget Jepsen og Co, 1. udg., 1. oplag, s. 89-119 Schandorff T, Heion S og Heldbjerg K. 2006 c, Bogen om brystkræft. Forlaget Jepsen og Co, 1. udg., 1. oplag, side 156-158 Sheppard A L, Appl S B, MBA og Ely S. 2008, Breast cancer and sexuality, The Breast Journal, March/April 2008, Volume 14, Issue 2, s. 176–181 Sommer C og Christensen K. 2007, Skal – skal ikke, Sygeplejersken, 23 marts 2007, årgang 107, nr. 6, s. 28-29 Sommer C. 2007. Sygdomsforløbet endte i skilsmisse. Sygeplejersken, 23 marts 2007, årgang 107 nr. 6, s. 25 Sundhedsstyrelsen 2012 a. Pakkeforløb for brystkræft. Sidst opdateret d. 27.06.12. Lokaliseret d. 26.03.15 Kl. 12:36 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2012/06juni/KraeftPkforl/Brystkraeft3udg.pdf Sundhedsstyrelsen 2012 b. Forebyggelsespakke – seksuel sundhed. Lokaliseret d. 23.04.15 Kl. 10:31 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2012/06juni/forebyggpk/seksuelsundhed.pdf Sundhedsstyrelsen 2010. Det danske sundhedsvæsen i internationalt perspektiv. Lokaliseret d. 24.05.15 kl. 15.53 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2010/DOKU/OECD/DKsundhedsv_international tpersp.pdf Sundhedsstyrelsen 2009. 1 Kræftprofil: Brystkræft 2000-2007. Lokaliseret d. 24.03.15 Kl. 11:15 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2009/EPT/Kraeftprofiler/Kraeftprofil_Brystkraef t_2000-2007.pdf Sundhedsstyrelsen 2005. Vejledning om sygeplejefaglige optegnelser. Lokaliseret d. 30.03.25 kl. 10:29 på: 38 http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2005/kot/vejl_sygeplejeopt/vejl_sygeplejeopt.pd f Sygeplejeetisk råd 2014. De sygeplejeetiske retningslinjer. Lokaliseret d. 29.03.15 kl. 22:42 på: http://www.dsr.dk/ser/SygeplejeetiskeRetningslinjer/Sider/SygeplejeetiskeRetningslini er.aspx Ussher M J, Perz J og Gilbert E. 2012 a, Information needs associated with changes to sexual well-being after breast cancer, Journal Of Advanced Nursing, 2013 Feb, 69(2), s. 327–337 Ussher M J, Perz J og Gilbert E. 2012 b, Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer, Cancer nursing, 2012, vol. 35, No. 6, s. 456-465 Wyller B V. 2011. Det syge menneske II, Gads Forlag, 2.udg., 1.oplag, s. 517 39 10. Bilag oversigt 1. Kritisk vurdering af artikler ud fra VAKS 2. Referat af valgte artikler 3. Søgeprotokol 4. Begrebsafklaring 40 Bilag 2. Referat af udvalgte artikler ”Breast cancer and sexuality” (Sheppard et al. 2008): Artiklen er udarbejdet i Australien, af Lorraine A. Sheppard og Sally Ely. Sheppard har en bachelor i applied science, en master i business administration og en PhD i health services research. Sally Ely er uddannet fysioterapeut og afslutter i år 2015, sin master i fysioterapi, på University of Melbourne. Begrundelsen for udarbejdelsen af artiklen, er at forfatterne formoder, at der ikke vides tilstrækkeligt om ægtefællers opfattelser, af de følsomme emner seksualitet og ændret body image. Begrundelsen er opstået på baggrund af eksisterende viden. Denne belyser, at cancer mammae påvirker en kvindes body image og oplevelse af seksualitet. Seksualiteten er en dyb integreret del, af det samlede menneske og omfatter menneskets mest intime følelser. Seksualiteten relateres til menneskets velvære og oplevelsen af mennesket, som værende et seksuelt væsen. Menneskets body image, er en integreret del af den seksuelle sundhed og påvirkes stærkt af andres opfattelser. Artiklen undersøger derfor ægtefællers opfattelse af body image og seksualiteten, i forbindelse med cancer mammae og konsekvenserne heraf, for forholdet. Yderligere er formålet at forstå cancer mammae patienters erfaringer, oplevelser og behov for ægtefællen. Undersøgelsens design er kvalitativt og består af et kvalitativt studie, baseret på dybdegående semistrukturerede interviews, samt et litteratur review, baseret på 8 studier. Deltagerne til studiet, baseret på interviews, bestod af 4 respondenter. Disse var en tidligere kvindelig cancer mammae patient, hendes ægtefælle, en kvinde indenfor området forebyggelse, promotion og uddannelsesprogrammer, relateret til seksuel sundhed og velvære, samt en samfunds støtteperson fra Kræft Rådet. Der forekommer ikke en beskrivelse, af deltagerne i studierne, baseret på litteratur reviews. De dybdegående interviews, udforsker ægtefællers opfattelse af body image og seksualiteten, i relation til cancer mammae samt hvilke konsekvenser disse har for forholdet. Spørgsmålene omhandlede cancer mammae ramtes erfaringer og hvordan disse erfaringer, har indflydelse på følelser omkring seksualiteten. Alle interviews var båndet med tilladelse fra deltagerne og transskriberet ved kodning af temaer. Rekruttering af deltagerne, blev fundet gennem en annonce fra en cancerstøtte organisation, Kræft Rådets nyhedsbrev samt gennem støttegrupper. Etisk godkendelse var forudsat af University of South Australia, og af Kræft Rådet i syd Australien. Litteratur reviewet består af 8 studier: Studie nr. 1 beskriver cancer mammae, den seksuelle funktion og forskellige aspekter, af oplevelsen af cancer. Studie nr. 2 undersøger seksualiteten og hvordan denne påvirkes, af forskellige behandlinger for cancer mammae. Studie nr. 3 sammenligner body image hos kvinder der har fået forskellige behandlinger, for cancer mammae. Studie nr. 4 gennemgår resultaterne vedrørende civilstanden og den seksuelle funktion, hos kvinder med cancer mammae. Studie nr. 5 fremhæver resultater der understøtter, at behandling for cancer mammae, medfører seksuelle og ægteskabelige problemer. Studie nr. 6 udforsker vigtigheden af partnerens reaktioner, i forbindelse med cancer mammae, udseendet efter operationen samt andre aspekter, der påvirker seksualiteten. Studie nr. 7 gennemgår de hyppige psykosociale problemer der forekommer, forbundet med ændringer i den seksuelle funktion og intimitet, i forbindelse med cancer mammae og Studie nr. 8 udforsker de forskellige aspekter af kvindes forhold med partneren. Konklusionen af artiklens undersøgelse, er at cancer mammae har betydelige konsekvenser, for patienten og hendes ægtefælle, i forbindelse med body image, seksualiteten og deres forhold. De vigtigste resultater lød således: Mastektomi forstyrrer body image og seksuelle forhold, i en længere periode. Kvinder finder det overordnet svært, at acceptere deres ar, som resultat af operationen. De kan fejlagtigt opfatte deres partner, som værende frastødt og forstyrret af ændringerne ved deres kroppen. Trods at seksualiteten og body image er et vigtigt aspekt hos kvinder med cancer mammae og deres partner, er det ikke emner der bliver diskuteret af sundhedsprofessionelle. Støttegrupper er blevet etableret af Kræft Rådet, men seksualitet og problemer med body image, bliver ikke taget op. Sygeplejersker inden for cancer mammae området, spiller en vigtig rolle, i samtalen om seksualitet og body image med patienten og hendes partner. Mangel på tid samt manglende steder at henvise til, er dog forstsat en barriere. Konklusionen viser yderligere, at interne støttegrupper kan være en god måde, til at målrette, støtte og nå indtil partnerens problemer, med de seksuelle ændringer. Studier af mænds problematikker, skal undersøges yderligere. Yderligere forskning om potentialet, for at øge tjenesteydelser til patienter og deres partnere, med problemer i seksualiteten og body image, ville være en fordel. Sygeplejersker inden for området cancer mammae samt andre sundhedsprofessionelle, skal hjælpes til at være mere opmærksomme på konsekvenserne, som cancer mammae har på seksualiteten og body image. Samtidig skal de være komfortable, ved at snakke om disse problemer, med patienten og hendes ægtefælle(Sheppard et al. 2008). ”Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer” (Ussher et al. 2012). Artiklen er udarbejdet i Australien af Jane, M. Ussher, Jeanette Perz og Emiliee Gilbert. Ussher er klinisk sundhedspsykolog, professor og formand for Women’s Health Psychology, samt direktør for forskningsenheden, The Gender Culture and Health Research Unit, på the University of Western Sidney, Australia. Perz er professor på Centre for Health Research, på the University of Western Sidney, Australia. Derudover er hun forsker indenfor området ”seksuel sundhed”, med særligt fokus på begge køns erfaringer, subjektivitet og identitet. Gilbert er lektor i psykologi og har forsket i unge kvinders erfaring med rygning samt problemer omkring seksualiteten, i forbindelse med cancer. Baggrunden for udvælgelse af undersøgelsens problemstilling, er at cancer mammae er den hyppigste årsag til dødsfald hos kvinder globalt. Dog er der sket fremskridt med screening og behandling, som har ført til større chancer for overlevelse. Dette har medført fokus på spørgsmål omkring livskvalitet, i forbindelse med cancer mammae, med særlig vægt på seksualiteten. Det er påvist, at ændringer i seksuel trivsel, kan være et af de mest problematiske aspekter i livet, efter diagnosen. Eksisterende forskning har vist, at kvinder med cancer mammae, har lavere niveauer af seksuel tilfredsstillelse og har sværere ved at opretholde deres sexliv, end raske kvinder. Ovenstående har ført til undersøgelsens formål: At undersøge forandringer i seksualiteten og intimiteten hos individer der har haft cancer mammae. Dette har yderligere ført til følgende forskningsspørgsmål: Hvilke ændringer i forhold til seksuelt velvære og intimitet, opleves efter cancer mammae? Hvilke faktorer opfattes, at have forårsaget disse ændringer? Hvordan er disse ændringer subjektivt oplevet, af mennesker med cancer mammae? Undersøgelsen består af et online survey, der indeholder 47 kvantitative og kvalitative elementer. Spørgsmålene hertil er udarbejdet på baggrund af forskellige litteratur reviews, diskussioner med interessegrupper og ud fra tidligere forskning på emnet. Deltagerne bestod af 1965 australiere, hvor 98 % heraf var kvinder. 1259 af de kvindelige deltagere, svarede på de kvalitative elementer. Gennemsnitsalderen hos respondenterne var 54,1 år. De fleste var australske kvinder og havde en uddannelse eller videregående uddannelsen, samt befandt sig i et heteroseksuelt parforhold med børn. Yderligere er der gået ca. 3,9 år, siden deres diagnose. Forskningsprotokollen er gennemlæst og godkendt, af the university human ethics research committee. Deskriptive statistikkers data, blev beregnet, i forbindelse med de kvantitative survey besvarelser. Procenterne blev beregnet, på grundlag af antallet af deltagere, der gennemførte hvert element og blev derefter afrundet. For emner med flere muligheder, behøvede procenter ikke at være på 100%, da deltagerne kunne vælge mere end et svar. Den tematiske analyse blev anvendt til at analysere åbningsspørgsmålene. Dette involverede gennemlæsning af svarene, af to medlemmer af forskerholdet. Hele datasættet blev derefter kodet ved hjælp af NVivo. Længere citater, er udeladt for at forbedre læsbarheden af kortere citater. Konklusionen er, at artiklernes resultater har betydning for klinikkere, da seksuelt velvære er centralt for det psykiske velvære, livskvalitet samt den seksuelle intimitet. Dette har vist sig at gøre oplevelsen af kræft mere håndterbar, og medvirker dermed til at styrke helbredsprocessen. Sundhedsprofessionelle kan spille en vigtig rolle, for at lindre bekymringer omkring seksuelt velvære hos patienterne. Dette ved blandt andet, at tilbyde konkrete forslag til at ændre patienterne og partnernes følelser, omkring de seksuelle forandringer. Kun 25 % af deltagerne i undersøgelsen, havde snakket om seksuelt velvære, med en sundhedsprofessionel. Dette bekræfter tidligere forskning, nemlig, at få sundhedsprofessionelle indleder samtalen om seksuel velvære med patienterne, selv i situationer hvor det kunne forventes. Der er behov for yderligere forskning, til at undersøge barrierer, der forhindrer samtalen om seksuelt velvære efter cancer mammae. Videreuddannelse af sundhedsprofessionelle kan være nødvendigt, for at de bedst muligt kan rådgive par ramt af cancer mammae, omkring problemer i seksuelt velvære og de udækkede behov hertil. ”Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer” (Huber et al. 2006). Artiklen er udarbejdet i Florida af Carole Huber, Terisita Ramnarace og Ruth McCaffrey. Huber har en kandidatgrad i sygepleje, Ramnarace er klinisk sygeplejerske og McCaffrey er professor i holistisk sygepleje. Baggrunden for undersøgelsen, er at problemer ved diagnose og behandling, kan forårsage store udfordringer for cancer mammae patienten og hendes partner. Intimitet og seksualitets problemer er signifikante hos cancer mammae patienter. Eksisterende forskning viser, at det at miste brystet kan føre til ændret body image og påvirke kvindes sexliv. Sundhedspersonalet glemmer eller undgår samtalen om seksualitet. Eksisterende forskning belyser ligeledes, at sundhedspersonalet skal forstå behovet for seksualitet og intimitet, hos cancer mammae patienten og partneren, da mangel på dette, kan resultere i forringelse af livskvaliteten. Formålet med undersøgelsen er derfor, at udforske seksualitet og intimitets problematikker, der påvirker cancer mammae patienternes liv samt sundhedspersonalets håndtering af disse. Undersøgelsen består af et litteratur review over 5 studier, der både er kvalitativt og kvantitativt udarbejdet. Studie nr. 1. er en tværsnitsundersøgelser, hvor resultaterne kombineres mellem en undersøgelse af 170 kvinder med en partner, i løbet af det første år postoperativt, med en undersøgelse af 48 kvinder, efter det første år postoperativt. Studie nr 2. studerer 190 patienter, med stadie 2 og 3 cancer mammae, postoperativt og før adjuverende behandling. Der sammenlignes relationer mellem postoperativ seksualitet og påvirkninger af ændringer i body image. Studie nr 3. er et kvalitativ grounded theory studie. Denne undersøger følelserne, relateret til seksualiteten, hos 18 kvinder efter behandling for cancer mammae. Studie nr. 4, er et pilot studie med 15 mænd og kvinder, hvor forholdet og kvindens rolle, i forhold til interaktioner med partneren, familien, vennerne og kollegaerne undersøges. Studie nr. 5, er et komparativt studie, hvor den seksuelle funktion hos cancer mammae patienter, blev sammenlignet med raske kvinders. Konklusionen i artiklen er, at når man bliver diagnosticeret med cancer mammae, kan det skabe frygt, associeret med dødeligheden og overlevelse. Overlevelsesprocenten er høj, og de overlevende står overfor store problemer, resten af deres liv. Undersøgelsen indikerer tydeligt, at et stærkt forhold, hjælper med at støtte og hele store følelsesmæssige påvirkninger, mens dårlige forhold, har tendens til at blive ved med, at have store problematikker. Patienterne mangler viden om seksuelle konsekvenser, forårsaget af cancer mammae og behandling. Sundhedspersonalet må tilbyde undervisning til patienterne og snakke åbent om emnet. Sundhedspersonalet skal identificere og tilbyde individuelle snakke, omkring den menopausale status, parforholdet, de seksuelle behov samt tilbyde hjælp til at styrke indre og intime forhold. Derudover skal de fortælle om den postoperative behandling og forventninger. De skal ligeledes rådgive og vurdere patienterne fra diagnosetidspunktet og gennem det videre forløb. Cancer nedsætter ofte den seksuelle funktion hos kvinder og deres partner, længe efter behandlingen er gennemført. Sundhedspersonalet skal genkende psykosociale og fysiske behov hos patienterne, for at kunne løfte deres sunde seksuelle selvbillede og deres seksuelle liv. Bilag 3. Søgeprotokol Udarbejdet af: Sif Millian Grønkjær og Patricia Lindgreen Blom Sygepleje studerende på PH Metropol Baggrund: Kvinders body image, herunder påvirkninger på seksualiteten og parforholdet, som følge af mastektomi grundet cancer mammae, samt fokus på hvordan sygeplejersker bedst muligt hjælper kvinderne til at mestre dette. Problemstilling: ”Hvilke følelser opstår omkring det ændrede body image, hos den mastektomerede kvindelige cancer mammae patient i forbindelse med hendes seksualitet? Hvordan påvirker dette parforholdet? Og hvordan kan sygeplejersken hjælpe til at mestre dette?” 1. Søgeprotokol: Klinisk sygeplejefaglig problemstilling, afgrænsning og problemformulering Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Kvinder diagnosticeret med cancer mammae Mænd diagnosticeret med cancer mammae Kvinder i behandling for cancer mammae Kvinder udenfor aldersgrænsen 25-80 år Kvinder der har været i behandling for cancer mammae Artikler der er udarbejdet udenfor Europa Kvinder i alderen 25-80 år Artikler der ikke er nordiske eller engelsk sprogende Europæiske artikler Artikler med ældre udgivelsesdato end år 2005. Artikler med patientperspektiv Artikler med sygeplejeperspektiv Artikler med pårørendeperspektiv Begrænset udgivelsesdato: År 2005-2015, da nyere forskning inden for en 10 årig periode ønskes Artikler der er peer-reviewed Inklusionskriterierne ”europæiske artikler” og ”begrænset udgivelsesdato til perioden år 20052015”, blev udvidet til ”europæiske artikler, samt artikler udarbejdet i OECD lande”. Dette da de fundne europæiske artikler, enten var af kvantitative undersøgelser, eller ikke besvarede den valgte problemformulering tilstrækkeligt. OECD lande fandt relevante at tilføje, idet missionen for OECD, er at fremme politikker, som forbedrer den økonomiske og sociale velfærd, af mennesker rundt omkring i verdenen(OECD 2015). Derudover, da de sikrer datakvalitet og forbedre sammenligneligheden af oplysninger, om sundhedsområdet i de enkelte medlemslande(Sundhedsstyrelsen 2010). Yderligere blev den begrænsede udgivelsesdato udvidet, til perioden år 2000-2015. Søgestrategi: Database: Søgning: 1. søgning CINAHL Søgeord: Breast cancer AND sexuality OR sex 2.søgning Antal hits: 125.250 315 Breast cancer AND sexuality 3. søgning Breast cancer AND sexuality AND treatment 143 4. søgning Breast cancer AND sexuality AND treatment AND body image 56 5. søgning Breast cancer AND sexuality AND treatment AND body image AND nursing 6. søgning Breast cancer AND 9 – ”To feel like an outsider: focus group discussions regarding the influence on sexuality caused by breast cancer treatment” 65 sexuality AND information 7. søgning Breast cancer AND sexuality AND information AND well-being 1. søgning Breast cancer AND sex OR sexuality AND experience 2. søgning Breast cancer AND sex AND experience 209 3. søgning Breast cancer AND intimacy AND sexuality AND relationship 9 PUBMED 4. søgning 5. søgning PSYCINFO 6 – ”Information needs associated with changes to sexual well-being after breast cancer” 72010 Body image AND sexuality AND breast cancer AND problems AND relationship Breast cancer AND partner relationships AND sexuality AND body image 11 –“ Body image and sexual problems in young women with breast cancer” 7 – “Partner relationships after mastectomy in women not offered breast reconstruction” 1. søgning Breast cancer AND sexuality AND nursing 50.125 OR nurse 2. søgning Breast cancer AND sexuality AND nursing 33 3. søgning Breast cancer AND sexuality AND nursing 10 AND relationship¨ Breast cancer AND 10- “ Prevalence and FAGBLADET SYGEPLEJERSKEN 4. søgning female AND prevalence AND coping correlates of sexual morbidity in long-term breast cancer survivors” 1. søgning Brystkræft 141 2. søgning Kropsbillede 6 3. søgning Brystkræft, seksualitet 15 4. søgning Brystkræft, seksualitet, 1 – ”Sygdomsforløbet intimitet endte i skilsmisse” 5. søgning Seksualitet, sygepleje, parforhold 6. søgning Sex, sexliv, sygeplejerske, samtale 18 – ”Seksualitet er tabu i sygeplejen” 10 – ”skal – skal ikke” Udvalgte artikler Cinahl: ”To feel like an outsider: focus group discussions regarding the influence an sexuality caused by breast cancer treatment” Cinahl: “Information needs associated with changes to sexual well-being after breast cancer” Fagbladet Sygeplejersken: “Sygdomsforløbet endte i skilsmisse” Fagbladet Sygeplejersken: ”Seksualitet er tabu i sygeplejen” Fagbladet Sygplejersken: ”Skal- skal ikke” PSYCINFO: ” “ Prevalence and correlates of sexual morbidity in long-term breast cancer survivors”” PubMed: “Body image and sexual problems in young women with breast cancer.” PubMed: “Partner relationships after mastectomy in women not offered breast reconstruction” 2. Søgeprotokol: Analyse og diskussion Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Kvinder diagnosticeret med cancer mammae Mænd diagnosticeret med mammae cancer Kvinder i behandling for cancer mammae Kvinder der modtager alternativ behandling Kvinder der har været i behandling for cancer mammae Kvinder der ikke modtager nogen form for behandling Artikler med patientperspektiv Kvinder udenfor aldersgrænsen 25-80 år Artikler med sygeplejeperspektiv Artikler der er udarbejdet uden for Europa og OECD lande Artikler med pårørendeperspektiv Artikler med ældre udgivelsesdato end år 2000. Mastektomerede kvinder Kvinder i alderen 25-80 år Artikler udarbejdet i europæiske og OECD lande Artikler udarbejdet på sprog der ikke er nordiske eller engelske Artikler der ikke er peer-reviewed Kvantitative artikler Begrænset udgivelsesdato: År 2000-2015 Artiklerne er nordiske- eller engelsksprogede Artikler der er peer-reviewed Kvalitative artikler Søgestrategi: Database: Søgning: 1. søgning CINAHL 2. søgning 3. søgning Søgeord: Antal hits: Breast cancer AND sexuality OR sex AND 125.032 mastectomy Breast cancer AND sexuality AND mastectomy 74 Breast cancer AND sexuality AND intimacy AND mastectomy 5 – ”Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer” 4. søgning 1. søgning Breast cancer AND mastectomy AND sexuality 2. søgning Breast cancer AND mastectomy AND sexuality NOT lumpectomy PUBMED 3. søgning 4. søgning PSYCINFO Breast cancer AND sexuality AND coping AND sex 1. søgning Breast cancer AND mastectomy AND sexuality NOT lumpectomy AND body image AND relationships Breast cancer AND mastectomy AND sexuality NOT lumpectomy AND body image AND relationships AND women AND partner Breast cancer AND sexuality AND coping OR coping strategies 2 – “Factors predicting sexual functioning in patients 3 months after surgical procedures for breast cancer: The role of the sense of coherence” 198 158 13 2- “Breast cancer and sexuality” 17.247 2. søgning Breast cancer AND sexuality AND coping 3. søgning 23 Breast cancer AND women AND sexuality 9 – “Changes to AND well-being sexual well-being and intimacy after breast cancer” Udvalgte artikler Cinahl: ” Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer” Pubmed: “Breast cancer and sexuality” PSYCINFO: “Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer” Cinahl: “Factors predicting sexual functioning in patients 3 months after surgical procedures for breast cancer: The role of the sense of coherence” Bilag 4. Begrebsafklaring Seksualitet I dette bachelorprojekt defineres begrebet seksualitet ifølge WHO’s beskrivelse; ”Integrationen af de somatiske, emotionelle, intellektuelle og sociale aspekter af seksualiteten på måder, som positivt beriger og forstærker personlighed, kommunikation og kærlighed”(Graugaard et al. 2006 a). Seksualitet er ifølge WHO en integreret del af mennesket og et basalt behov, som ikke kan adskilles fra andre aspekter af livet. Det er hvad der driver os til at søge varme, intimitet og kærlighed og udtrykkes i den måde vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved. Derudover påvirker det vores tanker, følelser, handlinger og samspil med andre og derved også vores fysiske og mentale sundhed(Dahlstrøm og Müller 2015). Den kan variere fra menneske til menneske og afhænger af, hvor man befinder sig i livet(Graugaard et al. 2006 a). Før i tiden knyttede samleje sig til reproduktion og sundhed, hvor samleje i dag, knytter sig til fornøjelse, velvære, bekræftelse, nærhed og social kompetence(Ibid.) Noget med at det påvirker livskvalitetenø Body image Der tages ligeledes udgangspunkt i Bob Prices definition på kropsbilledet, hvilket han kalder body image. Body image definerer hvordan mennesker tænker og føler om deres krop og fremtoning. Bob Price definerer body image ud fra en model, der indeholder 3 komponenter. Kropsrealiteten referere til hvordan kroppen genetisk og biologisk er skabt og ser ud. Kropsidealet er hvordan individet ønsker kroppen skal se ud og hvordan det idealle er skabt ud fra samfundets normer. Kropspræsentationen er hvordan den enkelte udtrykker sig selv socialt. Dette kan blandt andet udtrykkes gennem påklædning og det nonverbale sprog. Body image handler ikke kun om ens eget syn på sin krop, men handler i ligeså høj grad om hvordan mennesker i samfundet respondere på ens udseende(Price 1990).