Dansk Lever-Galdevejscancer Database (DLGCD)

 Dansk Lever‐Galdevejscancer Database (DLGCD) Årsrapport 2013/2014 Årsrapporten dækker perioden: 1. oktober 2013 ‐ 30. september 2014 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Kompetencecenter for Epidemiolo‐
gi og Biostatistik (KCEB‐) Syd. Rapporten er klinisk auditeret i samarbejde med styregruppen for DLGCD. Kontaktperson for DLGCD i styregruppen er overlæge Peter Nørgaard Larsen, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø, Tlf.: 3545 8203 (arbejde) eller 2710 4290 (mobil) og e‐mail [email protected] eller [email protected] Kontaktperson for DLGCD i KCEB‐Syd er epidemiolog, lektor, senior dyrlæge, ph.d. Kim O. Gradel, Odense Universitetshospital, Sdr. Boulevard 29, Indgang 101, 4. sal, 5000 Odense, Tlf.: 2115 8085 og e‐mail: [email protected] Kontaktperson for DLGCD i Regionernes Kliniske KvalitetsudviklingsProgram (RKKP), Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet & Sundhedsinformatik (KCKS‐) Vest er kvalitetskonsulent, ph.d. Annette Ingeman, Olof Pal‐
mes Allé 15, 8200 Århus N, Tlf.: 7841 3977 og e‐mail: [email protected] 2/40 Indholdsfortegnelse Hvorfra udgår rapporten .................................................................................................................................................... 2 Indholdsfortegnelse................................................................................................................................................. 3 Konklusioner og anbefalinger .................................................................................................................................. 4 I. Oversigt over alle indikatorer................................................................................................................................ 6 Indikatorresultater på lands‐ og afdelingsniveau...................................................................................................... 7 Indikator Ia. Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til MDT. ................................................................................................................................................................................... 7 Indikator Ib: Andel af patientforløb, hvor patienten møder til forundersøgelse på kirurgisk eller onkologisk afdeling inden for 14 kalenderdage efter henvisning til Lever‐MDT................................................................................................ 9 Indikator IIa. Andel af patientforløb hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling...................................................................... 11 Indikator IIIa, Hepatocellulært Carcinom (HCC). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor................... 13 Indikator IIIa, Cholangiocarcinom (CC). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor. ............................... 15 Indikator IIIa, Kolo‐rektale Levermetastaser (KRLM). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor. .......... 17 II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet ...................................................................... 19 III. Datagrundlag og metode................................................................................................................................... 21 Indberettende enheder .................................................................................................................................................... 21 Indberetning til DLGCD ..................................................................................................................................................... 22 Dækningsgrad ................................................................................................................................................................... 22 Datakomplethed ............................................................................................................................................................... 23 Analysemetoder ............................................................................................................................................................... 23 IV. Styregruppens medlemmer............................................................................................................................... 24 V. Appendiks ......................................................................................................................................................... 25 Supplerende opgørelser ................................................................................................................................................... 25 Beregningsregler............................................................................................................................................................... 27 VI. Læsevejledning................................................................................................................................................. 38 VII. Regionale kommentarer .................................................................................................................................. 40 3/40 Konklusioner og anbefalinger Dette er første årsrapport fra DLGCD, og den bærer ikke uventet præg af dette. I løbet af det første år er vi løbet ind i store problemer af både teknisk og indtastningslogistisk karakter, som gør at datahøsten langt fra er komplet. DLGCD adskiller sig fra de fleste andre databaser ved at den rummer 3 vidt forskellige cancersygdomme. 1.
Primær levercancer (Hepato‐Cellulært Carcinom) 2.
Galdevejscancer 3.
Levermetastaser fra kolo‐rectal cancer Galdevejscancer kan endvidere opdeles i 4 subgrupper: Galdeblærecancer, perifer galdegangscancer, hilær galde‐
gangscancer og distal galdegangscancer, som hver især opfører sig og behandles vidt forskelligt. Den distale galde‐
gangscancer hører til Dansk Pancreas Cancer Database(DPCD). Forløbet omkring tarmkræftmetastaser i leveren er tæt koblet til forløbet for kolo‐rektalcancer (DCCG). Flowchartet for DLGCD (side 20) bliver derfor meget kompliceret, og tidsforbruget i forbindelse med indtastningen stort. Vi har estimeret at der skal anvendes mindst 15 minutter til indtastning af et enkelt forløb. Indgangen for en patient med cancer i lever og galdeveje i databasen er tilmelding til MDT konference. På Rigshospitalets HPB‐MDT konference behandles ca. 3000 sager om året, hvoraf mindst 50 % (1500) skal registreres i DLGCD. Rigshospitalets HPB funktion dækker Region Hovedstaden og Region Sjælland, i alt ca. 40 % af landets be‐
folkning. Hvis man ekstrapolerer til resten af landet , må man forvente mindst 3000‐3500 forløb på landsplan. 1351 er blevet registreret som helt eller delvist indtastet i denne første årsrapport dvs. knapt halvdelen. Rigshospitalet har opnået helt eller delvist at indtaste ca. 60 % af deres andel af forløbene, medens resten af landet har indtastet ca. 30 %, med stor variation imellem de enkelte centre. Det forudsættes at incidensen af de involverede cancerlidelser er den samme i hele Danmark. Årsagen til Rigshospitalets højere indtastningsandel i forhold til resten af landet er formentlig at man relativt kort tid efter databasens etablerering ansatte en forløbskoordinator til at indtaste alle de data som forefindes på den enkelte patient i forbindelse med MDT konferencen. Mange forløb kan allerede afsluttes her og kræver ikke yderligere ind‐
tastning. Hos resten af patienterne som går videre i behandlingssystemet, udgør MDT registreringsdelen 70‐80 % af den samlede registrering, medens resten af registreringen, som påhviler den behandlende læge, kan gøres på under 5 minutter, hvilket vi skønner overkommeligt med de nuværende ressourcer. De uoplyste patienter, som fremgår af tabellen på side 7, udgør typisk de patienter som er registreret på MDT konferencen, men hvor behandleren (kirurg, onkolog, hepatolog) ikke har udfyldt sin del. Endeligt mangles registrering af dato for informeret samtykke af patienter som informeres af henvisende afdelinger, eftersom de ikke har haft adgang til indtastning i databasen. Det er kun HPB‐centrene og de onkologiske afdelinger som indtil nu har haft adgang. Hvis man skal kunne opnå datakomplethed må der tilføres ressourcer til løsning af denne opgave, for eksempel i form af flere forløbskoordinatorer, hvor indtastning i databasen af selve MDT delen bliver en del af deres arbejdsopgave. 4/40 Konklusion: Der kan på baggrund af ovenstående startproblemer, som anført i de klinisk epidemiologiske kommenta‐
rer under hver indikator, ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standar‐
der. DLGCD forventer at problemerne løses i løbet af 2015 forudsat at der tilføres ressourcer til indtastningen, f.eks. i form af flere forløbskoordinatorer. Desuden vil vi undersøge muligheden for at den onkologiske indtastning direkte i data‐
basen helt fjernes, idet man formentlig kan indhente alle relevante data via andre kanaler. 5/40 I. Oversigt over alle indikatorer Tabel 1: Indikatoroversigt ID Indikator ‐ beskrivelse Format Udredning: Indikator standard HCC1 CC2 KRLM3 Andel ≥80 ≥80 ≥80 Andel ≥90 ≥90 ≥90 DLGCD_10_001 DLGCD_20_001 Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkefor‐
løb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til Lever‐MDT. Andel af de på MDT konferensen ikke afsluttede pati‐
entforløb, hvor patienten møder til forundersøgelse på kirurgisk eller onkologisk afdeling inden for 14 kalen‐
derdage efter henvisning til Lever‐MDT Behandling: DLGCD_30_001 Andel af patientforløb hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal be‐
handling. Andel ≥90 ≥90 ≥90 Overlevelse: Andel ≥90 ≥95 ≥95 Andel ≥75 ‐ ≥90 Andel ≥50 ‐ ≥60 Andel ‐ ‐ ≥35 DLGCD_41_001 DLGCD_42_001 DLGCD_43_001 DLGCD_51_001* DLGCD_53_001* DLGCD_61_001* DLGCD_63_001* DLGCD_73_001* Andel af patientforløb hvor patienten er i live 30 dage efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non‐incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 1 år efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non‐incidente) med intende‐
ret kurativ lokal behandling. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 3 år efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non‐incidente) med intende‐
ret kurativ lokal behandling. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 5 år efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non‐incidente) med intende‐
ret kurativ lokal behandling. 1. Hepatucellulært carcinom 2. Cholangiocarcinom 3. Kolo‐Rektale Levermetastaser * Databasen er endnu så ny, at der ikke er data til at opgøre disse indikatorer. 6/40 Indikatorresultater på lands‐ og afdelingsniveau Indikator Ia. Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til MDT. Tabel 2: Indikator Ia (ID DLGCD_10_001) Aktuelle år Std. ≥ 80% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Danmark Nej 317 / 456 875 (66) 69,5 (65,1‐73,7) Rigshospitalet Nej 221 / 301 585 (66) 73,4 (68,1‐78,3) Odense Universitetshospital Ja 80 / 95 222 (70) 84,2 (75,3‐90,9) ‐ 1 / 1 16 (94) 100,0 (2,5‐100,0) Nej 15 / 59 52 (47) 25,4 (15,0‐38,4) Århus Sygehus Aalborg Universitetshospital Pct. (95% CI) Figur 1: Indikator Ia (ID DLGCD_10_001) 7/40 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator Ia: På landsplan er 66 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 34 %), hvilket dækker en variation fra 47 % uoplyste for Aalborg Universitetshospital til 94 % uoplyste for Århus Sygehus. Tallene for Aalborg Universitetshospital, og i særdeleshed for Århus Sygehus, er dog meget små, og skal derfor tolkes med store forbehold. Næsten alle de uoplyste forløb skyldes manglende dato for afslutning på det diagnostiske forløb (data ikke vist). Denne dato er datoen for informeret samtykke, enten i det kirurgiske eller onkologiske underforløb. Den høje andel af uoplyste indikerer såle‐
des, at mange forløb er oprettet med et Lever Multidisciplinært Team (MDT) underforløb, men de er ikke registre‐
ringsmæssigt fulgt op, uanset om patienten er videresendt til kirurgisk eller onkologisk behandling. På landsplan opfylder 69,5 % af forløbene indikator Ia, hvilket ikke opfylder standarden på 80 %. Odense Universitets‐
hospital opfylder med 84,2 % standarden, mens Rigshospitalet med 73,4 % og Aalborg Universitetshospital med 25,4 % ikke opfylder standarden. Da Århus Sygehus har under 10 forløb i nævneren kommenteres dennes resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. ”III. Datagrundlag og metode”, afsnittet ”Dækningsgrad”) for alle fraset Rigshospitalet og en komplethed på kun 34 % giver det ikke klinisk‐epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resulta‐
ter. Faglige kliniske kommentarer til Indikator Ia: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator Ia: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 8/40 Indikator Ib: Andel af patientforløb, hvor patienten møder til forundersøgelse på kirurgisk eller onkologisk afdeling inden for 14 kalenderdage efter henvisning til Lever‐MDT. Tabel 3: Indikator Ib (ID DLGCD_20_001) Std. ≥ 90% Tæller/ Uoplyst Opfyldt nævner Antal (Pct.) Danmark Nej 321 / 453 878 (66) 70,9 (66,4‐75,0) Rigshospitalet Nej 225 / 298 588 (66) 75,5 (70,2‐80,3) Odense Universitetshospital Ja* 80 / 95 222 (70) 84,2 (75,3‐90,9) ‐ 1 / 1 16 (94) 100,0 (2,5‐100,0) Nej 15 / 59 52 (47) 25,4 (15,0‐38,4) Århus Sygehus Aalborg Universitetshospital Aktuelle år 2014 Pct. (95% CI) Figur 2: Indikator Ib (ID DLGCD_20_001) 9/40 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator Ib: På landsplan er 66 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 34 %), hvilket dækker en variation fra 47 % uoplyste for Aalborg Universitetshospital til 94 % uoplyste for Århus Sygehus. Tallene for Aalborg Universitetshospital, og i særdeleshed for Århus Sygehus, er dog meget små, og skal derfor tolkes med store forbehold. Næsten alle de uoplyste forløb skyldes manglende dato for forundersøgelse (data ikke vist). Denne dato findes enten i det kirurgiske eller on‐
kologiske underforløb. Som for indikator Ia (jf. de klinisk‐epidemiologiske kommentarer til denne) indikerer den høje andel af uoplyste således, at mange forløb er oprettet med et Lever Multidisciplinært Team (MDT) underforløb, men de er ikke registreringsmæssigt fulgt op, uanset om patienten er videresendt til kirurgisk eller onkologisk behandling. På landsplan opfylder 70,9 % af forløbene indikator Ib, hvilket ikke opfylder standarden på 80 %. Rigshospitalet og Aalborg Universitetshospital opfylder med henholdsvis 75,5 % og 25,4 % ikke standarden, mens Odense Universitets‐
hospital med 84,2 % (95 % konfidensinterval 75,3‐90,9 %) opfylder standarden når der tages højde for den statistiske usikkerhed. Da Århus Sygehus har under 10 forløb i nævneren kommenteres dennes resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. ”III. Datagrundlag og metode”, afsnittet ”Dækningsgrad”) for alle fraset Rigshospitalet og en komplethed på kun 34 % giver det ikke klinisk‐epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resulta‐
ter. Faglige kliniske kommentarer til Indikator Ib: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator Ib: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 10/40 Indikator IIa. Andel af patientforløb hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling. Tabel 4: Indikator IIa (ID DLGCD_30_001) Aktuelle år Std. ≥ 90% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Danmark Nej 141 / 274 3 (1) 51,5 (45,4‐57,5) Rigshospitalet Nej 59 / 181 3 (2) 32,6 (25,8‐39,9) Odense Universitetshospital Ja 49 / 54 0 (0) 90,7 (79,7‐96,9) ‐ 2 / 2 0 (0) 100,0 (15,8‐100,0) Ja* 31 / 37 0 (0) 83,8 (68,0‐93,8) Århus Sygehus Aalborg Universitetshospital Pct. (95% CI) Figur 3: Indikator IIa (ID DLGCD_30_001) 11/40 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIa: På landsplan er kun 3 ud af 277 forløb (1 %) uoplyste, dvs. kompletheden er 99 %. I modsætning til indikatorerne Ia og Ib (se disse) inkluderes i indikator IIa kun patienter, der har givet informeret samtykke til intenderet kurativ lokal be‐
handling eller har sagt nej tak til behandling. På landsplan opfylder 51,5 % af forløbene indikator IIa, hvilket ikke opfylder standarden på 90 %. Rigshospitalet opfyl‐
der med 32,6 % ikke standarden, Odense Universitetshospital opfylder med 90,7 % standarden, mens Aalborg Univer‐
sitetshospital med 83,8 % (95 % konfidensinterval 68,0‐93,8 %) opfylder standarden når der tages højde for den stati‐
stiske usikkerhed. Da Århus Sygehus har under 10 forløb i nævneren kommenteres dennes resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. ”III. Datagrundlag og metode”, afsnittet ”Dækningsgrad”) for alle fraset Rigshospitalet samt den lave andel af forløb, som er registrerede med kirurgiske eller onkologiske underforløb (jf. indikatorerne Ia og Ib) giver det ikke klinisk‐epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIa: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator IIa: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 12/40 Indikator IIIa, Hepatocellulært Carcinom (HCC). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor. Tabel 5: Indikator IIIa, HCC (ID DLGCD_41_001) Aktuelle år Std. ≥ 90% Tæller/ Uoplyst Opfyldt nævner Antal (Pct.) Danmark Ja 34 / 35 0 (0) Rigshospitalet Ja 13 / 14 0 (0) 92,9 (66,1‐99,8) Odense Universitetshospital Ja 20 / 20 0 (0) 100,0 (83,2‐100,0) Aalborg Universitetshospital ‐ 1 / 1 0 (0) 100,0 (2,5‐100,0) 2014 Pct. (95% CI) 97,1 (85,1‐99,9) Figur 4: Indikator IIIa, HCC 13/40 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, HCC: Kun HCC‐patienter, der har en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling, er inkluderede i nævneren. På landsplan er ingen af de 35 forløb uoplyste, dvs. kompletheden er 100 %. På landsplan opfylder 97,1 % af forløbene indikator IIIa for HCC, hvilket opfylder standarden på 90 %. Både Rigshospi‐
talet og Odense Universitetshospital opfylder standarden. Da Århus Sygehus ikke har nogle forløb og Aalborg Universi‐
tetshospital har under 10 forløb i nævneren kommenteres disses resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. ”III. Datagrundlag og metode”, afsnittet ”Dækningsgrad”) for alle fraset Rigshospitalet samt den lave andel af forløb, som er registrerede med kirurgiske eller onkologiske underforløb (jf. indikatorerne Ia og Ib) giver det ikke klinisk‐epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, HCC: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator IIIa, HCC: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 14/40 Indikator IIIa, Cholangiocarcinom (CC). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor. Tabel 6: Indikator IIIa, CC (ID DLGCD_42_001) Aktuelle år Std. ≥ 95% Tæller/ Uoplyst Opfyldt nævner Antal (Pct.) Danmark Ja 43 / 44 10 (19) 97,7 (88,0‐99,9) Rigshospitalet Ja 25 / 25 10 (29) 100,0 (86,3‐100,0) Odense Universitetshospital Ja* 18 / 19 0 (0) 94,7 (74,0‐99,9) 2014 Pct. (95% CI) Figur 5: Indikator IIIa, CC 15/40 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, CC: Kun CC‐patienter, der har en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling, er inkluderede i nævneren. På landsplan er 10 ud af 54 forløb (19 %) uoplyste, dvs. kompletheden er 81 %. Disse 10 eksklusioner, som alle findes for Rigshospitalet, skyldes manglende registrering af operationstype (data ikke vist). På landsplan opfylder 97,7 % af forløbene indikator IIIa for CC, hvilket opfylder standarden på 90 %. Rigshospitalet opfylder standarden, og Odense Universitetshospital opfylder standarden når der tages højde for den statistiske usik‐
kerhed. Da Århus Sygehus og Aalborg Universitetshospital ikke har nogle forløb kommenteres disses resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. ”III. Datagrundlag og metode”, afsnittet ”Dækningsgrad”) for alle fraset Rigshospitalet samt den lave andel af forløb, som er registrerede med kirurgiske eller onkologiske underforløb (jf. indikatorerne Ia og Ib) giver det ikke klinisk‐epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, CC: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator IIIa, CC: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 16/40 Indikator IIIa, Kolo‐rektale Levermetastaser (KRLM). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor. Tabel 7: Indikator IIIa, KRLM (ID DLGCD_43_001) Aktuelle år Std. ≥ 95% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Danmark Ja 237 / 238 0 (0) 99,6 (97,7‐100,0) Pct. (95% CI) Rigshospitalet Ja 119 / 119 0 (0) 100,0 (96,9‐100,0) Odense Universitetshospital Ja 81 / 82 0 (0) 98,8 (93,4‐100,0) Århus Sygehus ‐ 1 / 1 0 (0) 100,0 (2,5‐100,0) Aalborg Universitetshospital Ja 36 / 36 0 (0) 100,0 (90,3‐100,0) Figur 6: Indikator IIIa, KRLM 17/40 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, KRLM: Kun KRLM‐patienter, der har en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling, er inkluderede i nævneren. På landsplan er ingen af de 238 forløb uoplyste, dvs. kompletheden er 100 %. På landsplan opfylder 99,6 % af forløbene indikator IIIa for KRLM, hvilket opfylder standarden på 90 %. Både Rigshos‐
pitalet, Odense Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital opfylder standarden. Da Århus Sygehus har under 10 forløb i nævneren kommenteres disses resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. ”III. Datagrundlag og metode”, afsnittet ”Dækningsgrad”) for alle fraset Rigshospitalet samt den lave andel af forløb, som er registrerede med kirurgiske eller onkologiske underforløb (jf. indikatorerne Ia og Ib) giver det ikke klinisk‐epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, CC: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikatorstandarder. Anbefaling til Indikator IIIa, CC: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 18/40 II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet I det følgende henvises til flowchartet for DLGCD (Figur 7, side 20). DLGCD omfatter patienter med mistanke om hepatocellulært carcinom (HCC), cholangiocarcinom (CC) eller kolo‐
rektale levermetastaser (KRLM), som henvises til Lever Multidisciplinært Team (Lever‐MDT). Kriteriet for inklusion i DLGCD er en dato for henvisning til Lever‐MDT (Flowchart: Rød boks, MDT_T0). Patientens første forløb i DLGCD vil altid være efter henvisning fra en afdeling udenfor Lever‐MDT regi (Flowchart: Gule bokse øverst). Efterfølgende for‐
løb kan genereres efter et kirurgisk (Flowchart: Orange bokse) eller onkologisk (Flowchart: Grønne bokse) underfor‐
løb. Således oprettes et forløb i DLGCD altid ved en dato for henvisning til Lever‐MDT (Flowchart: Røde pile, som går til den røde boks med MDT_T0). Et forløb består af et eller flere underforløb:  MDT‐underforløb: Flowchart, røde bokse. Inde i dette underforløb kan retur til henvisende afdeling en eller flere gange indgå (Flowchart, lyserøde pile øverst til højre)  Kirurgisk underforløb: Flowchart, orange bokse. Efterfølges eventuelt af onkologisk efterbehandling (Flow‐
chart, grønne bokse, som kommer efter de orange bokse) eller kontrolundersøgelser (Flowchart, lilla boks)  Onkologisk underforløb: Flowchart, grønne bokse i midten Definitionen af et afsluttet forløb afhænger af typen af underforløb, om der gives efterbehandling samt eventuelt returnering til henvisende afdeling (Flowchart: Bokse med tykke streger og afrundede hjørner). Derudover afsluttes et forløb ved patientens død (ikke vist i flowchart). I årsrapporten for 2014 er anvendt 4 kvalitetsindikatorer, heraf 3 procesindikatorer (indikator Ia, Ib, IIa) og 1 resultat‐
indikator (indikator IIIa). De 3 procesindikatorer rapporteres samlet for de 3 sygdomsområder, mens resultatindikato‐
ren IIIa rapporteres separat for HCC, CC og KRLM. Indikatorerne IIIb, IIIc og IIId omfatter henholdsvis 1, 3 og 5 års overlevelse. Disse indikatorer vil indgå i fremtidige årsrapporter efterhånden som det bliver muligt at følge patienterne mindst 1, 3 eller 5 år efter dato for start på inten‐
deret kurativ lokal behandling (Flowchart, orange boks, KIR_T4). 19/40 Figur 7: Flowchart for DLGCD 20/40 III. Datagrundlag og metode Indberettende enheder Tabel 8: Indberettende enheder Rapportnavn
Rigshospitalet,
kirurgi
Type
Kirurgi
Sygehus
Rigshospitalet
Rigshospitalet,
onkologi
Onkologi
Rigshospitalet
Herlev Hospital,
onkologi
Hillerød Hospital,
onkologi
Bornholms Hospital,
Onkologi
Roskilde Sygehus,
onkologi
Næstved Sygehus,
onkologi
Odense Universitetshospital, kirurgi
Odense Universitetshospital, onkolog
Sygehus Sønderjylland, Sønderborg onkologi
Sydvestjysk Sygehus Esbjerg
onkologi
Vejle Sygehus,
onkologi
Aarhus Sygehus,
kirurgi
Onkologi Herlev Hospital
Onkologi Hospitalerne i
Nordsjælland
Bornholms Hospital
Aarhus Sygehus,
onkologi
Regionshospitalet
Herning, onkologi
Aalborg Universitetshospital, kirurgi
Aalborg Universitetshospital, onkologi
Onkologi Onkologi Onkologi Kirurgi
Region Sjællands
Sygehusvæsen
Region Sjællands
Sygehusvæsen
Odense Universitetshospital
Afdeling
Rigshospitalet,
Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik C
Rigshospitalet,
Onkologisk Klinik
Afdelingskode
130136
Region
Hovedstaden
130172
Hovedstaden
Onkologisk
overafd. R
HI Onkologisk &
Palliativ O afd.
Medicinsk afdeling.
151613
Hovedstaden
200022
Hovedstaden
400103
Hovedstaden
Ros. Klin. Onkologi
3800A9
Sjælland
NAE OnkologiHæmatologi
Kirurgisk Afdeling
A.
3800N8
Sjælland
420228
Syddanmark
420226
Syddanmark
5001058
Syddanmark
Onkologi
Odense Universitetshospital
Onkologi Sygehus Sønderjylland
Onkologisk afd., R
Odense Universitetshospital
Onkologisk Afdeling
Onkologi Sydvestjysk Sygehus,
SVS Onkologisk
Afsnit
550105O
Syddanmark
Onkologi Sygehus Lillebælt
600818
Syddanmark
Kirurgi
Aarhus Universitetshospital
662028
Midtjylland
Onkologi
Aarhus Universitetshospital,
Regionshospitalet
Herning
Aalborg Universitetshospital
Onkologisk Afdeling
Kirurgisk Gastroenterologisk Overafd.
L
Onkologisk
Overafd. D
Onkologisk afd.,
Herning
Alb. Kir. Gastro.
Område
662025
Midtjylland
665036
Midtjylland
800112
Nordjylland
Aalborg Universitetshospital
Alb. Onkologisk
Område
800126
Nordjylland
Onkologi
Kirurgi
Onkologi
Tabel 8 viser, at der er 17 indberettende enheder. Det er dog kun de 4 kirurgiske enheder (Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aarhus Sygehus, Aalborg Universitetshospital), som kan oprette ‐ og dermed være ansvarlige for ‐ forløb i DLGCD (dvs. ved registrering i et MDT‐underforløb, jf. ”II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behand‐
lingskvalitet”, side 19). De 13 onkologiske indberettende enheder indberetter således udelukkende data til de onkolo‐
giske underforløb. Således vises i denne årsrapport kun data for de 4 hospitaler, der har de her nævnte kirurgiske afdelinger. 21/40 Datagrundlag Denne årsrapport omfatter alle forløb registreret i DLGCD med en dato for henvisning til Lever Multidisciplinært Team (MDT) i perioden fra og med 1. oktober 2013 til og med 30. september 2014. Data er udtrukket 2. januar 2015, og de kliniske afdelinger har således haft mulighed for indberetning til og med 1. januar 2015. Indberetning til DLGCD Afdelingerne indberetter til DLGCD via det webbaserede inddateringssystem TOPICA. Inddatering af data foregår over Sundhedsdatanettet til server hos CSC Scandihealth A/S i Aarhus, hvorfra data bliver repliceret hver nat til server i Region Syddanmark (hos KCEB‐Syd). Patienter oprettes i DLGCD ved modtagelse af henvisning. Gennem rapporter i TOPICA holdes overblik over manglen‐
de inddateringer, ligesom der er indbygget regler til sikring af datavaliditeten i systemet. Dækningsgrad For nærværende findes ikke en gold standard for antal tilfælde af de 3 sygdomme (hepatocellulært carcinom [HCC], cholangiocarcinom [CC], kolo‐rektale levermetastaser [KRLM]), beregnet ud fra administrative registre (f.eks. Landspa‐
tientregisteret, Cancerregisteret eller Patobank). Klinikerne i styregruppen har på landsplan estimeret årlige antal tilfælde af HCC til 250, CC til 300 og KRLM til 1800. Vi antager følgende:  Incidensen (antal opståede tilfælde per x personår) af HCC, CC og KRLM er den samme i alle regioner  Alle bosiddende i Region Hovedstaden behandles på Rigshospitalet  Alle bosiddende i Region Syddanmark behandles på Odense Universitetshospital  Alle bosiddende i Region Midtjylland behandles på Aarhus Universitetshospital  Alle bosiddende i Region Nordjylland behandles på Aalborg Universitetshospital  Mht. Region Sjælland opstiller vi to scenarier: o1) Alle bosiddende i Region Sjælland behandles på Rigshospitalet; o2) Alle bosiddende i Region Sjælland behandles på Odense Universitetshospital På www.statistikbanken.dk er befolkningen i de 5 regioner fundet, beregnet som den gennemsnitlige befolkning i 4 kvartaler (4. kvartal i 2013, 1.‐3. kvartal i 2014). Vi får da følgende estimater over dækningsgraden: Tabel 9: Estimater over dækningsgrad Tekst Hele landet Region Ho‐
vedstaden og Region Sjælland Region Region Syddanmark Region Region Region Hovedstaden og Region Syddanmark Midtjylland Nordjylland Sjælland Befolkning 5.631.223 2.569.098 1.751.761 2.020.250 (antal) Befolkning 100 45,6 31,1 35,9 (procent) HCC, 238/250 200/114 200/78 31/90 patienter (95,2)a (175) (256) (34,4) HCC, 262/250 224/114 224/78 31/90 forløb (105) (196) (287) (34,4) CC, 256/300 176/137 176/93 63/108 patienter (85,3) (128) (189) (58,3) CC, 271/300 188/137 188/93 66/108 forløb (90,3) (137) (202) (61,1) KRLM, pati‐
535/1800 391/821 391/560 89/646 enter (29,7) (47,6) (69,8) (13,8) KRLM, 652/1800 482/821 482/560 106/646 forløb (36,2) (58,7) (86,1) (16,4) a Antal i DLGCD/antal estimeret ud fra baggrundspopulationen (procent) 1.202.913 1.278.112 581.100 21,4 22,7 10,3 31/53 (58,5) 31/53 (58,5) 63/64 (98,4) 66/64 (103) 89/385 (23,1) 106/385 (27,5) 7/57 (12,3) 7/57 (12,3) 2/68 (2,9) 2/68 (2,9) 14/409 (3,4) 14/409 (3,4) 0/26 (0) 0/26 (0) 15/31 (48,4) 15/31 (48,4) 41/186 (22,0) 50/186 (26,9) 22/40 Klinisk epidemiologiske kommentarer til estimater over dækningsgrad: Da patienter med flere forløb oftest har samme sygdom (data ikke vist) kommenteres tabellen kun ud fra antal patien‐
ter, og ikke antal forløb, registreret i DLGCD. For HCC og CC er antallet (hhv. 250 og 300) tilsyneladende underestimeret, idet Region Hovedstaden (som overord‐
net, også for KRLM, har den største dækningsgrad) har dækningsgrad fra 128 % til 287 %! De resterende 3 regioner har dækningsgrader fra 0 % til 98,4 %. Generelt har Region Midtjylland og Region Nordjylland den laveste dæknings‐
grad, mens den er højere for Region Syddanmark (58,5 % for HCC og 98,4 % for CC). Dækningsgraden for andre regio‐
ner end Region Hovedstaden (med eller uden Region Sjælland) er dog sandsynligvis lavere end det anførte, givet de underestimerede estimater som ses af Region Hovedstadens procenter, som er meget over 100! For KRLM varierer dækningsgraden fra 2,9 % for Region Midtjylland til 69,8 % for region Hovedstaden (forudsat, at alle bosiddende i Region Sjælland behandles i Region Syddanmark). Umiddelbart virker estimatet på 1800 KRLM årligt på landsplan således mere realistisk, men det understreges, at der også er stor usikkerhed på dette estimat. På landsplan varierer dækningsgraden fra 29,7 % for KRLM til 95,2 % for HCC, men dette dækker som nævnt over meget store variationer mellem regionerne, og for HCC og CC sandsynligvis over undervurderede estimater. I foråret 2015 planlægges igangsætning af Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK) for DLGCD, og det forventes at DNKK‐implementering for DLGCD vil give mere valide estimater. Datakomplethed Den lave komplethed af indikator 1a og 1b skyldes især, at forløb kun er registreret i et MDT underforløb, men ikke videre i et kirurgiske eller onkologisk underforløb (jf. ”II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskva‐
litet”, side 19). Overordnet set er data i MDT underforløb primært administrative, mens de kliniske data især registre‐
res i de kirurgiske og onkologiske underforløb. Analysemetoder Analyser i indeværende årsrapport er udarbejdet i Stata 13. Binomial eksakt 95 % konfidensinterval beregnes for indi‐
katorandele. Indikatoropgørelserne i denne årsrapport indeholder rå, ikke‐justerede resultater. 23/40 IV. Styregruppens medlemmer Formandskab Øvrige styregruppemedlemmer Dataansvarlige myndighed Klinisk epidemiolog Peter Nørgaard Larsen, overlæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet Nicolai Schultz, afdelingslæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet Kell Østerlind, overlæge, dr. med., Onkologisk Klinik, Rigshospitalet Frank Viborg Mortensen, overlæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Overafd. L, Aarhus Sygehus, Aarhus Universitetshospital Gerda Villadsen, overlæge, ph.d., Medicinsk Afd. V for Gastroenterologi og Hepato‐
logi, Aarhus Sygehus, Aarhus Universitetshospital Mogens Sall, overlæge, Klinik Kirurgi og Kræftbehandling, Mave‐ Tarmkirurgi, Aalborg Universitetshospital Torsten Pless, overlæge, Kirurgisk Afdeling A, Odense Universitetshospital Mads Haugaard, afdelingschef, Region Syddanmark Kim Oren Gradel, lektor, senior dyrlæge, ph.d., Center for Klinisk Epidemiologi, KCEB‐syd 24/40 V. Appendiks Supplerende opgørelser Tabel 10: Antal oprettede HCC forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Rigshospitalet Rigshospitalet Odense Universitetshospital Odense Universitetshospital Århus Sygehus Århus Sygehus Aalborg Universitetshospital Aalborg Universitetshospital Kir. Gastro. Klinik Onkologisk Klinik Kirurgisk afd. Onkologisk Kir. Gastro. Overafd Onkologisk Overafd Kir Gastro. Område Onkologisk Område Forløb Patienter 224 0 31 0 0 7 0 0 200 0 31 0 0 7 0 0 Tabel 11: Antal oprettede CC forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Rigshospitalet Rigshospitalet Odense Universitetshospital Odense Universitetshospital Århus Sygehus Århus Sygehus Aalborg Universitetshospital Aalborg Universitetshospital Kir. Gastro. Klinik Onkologisk Klinik Kirurgisk afd. Onkologisk Kir. Gastro. Overafd Onkologisk Overafd Kir Gastro. Område Onkologisk Område Forløb Patienter 188 0 66 0 0 2 15 0 176 0 63 0 0 2 15 0 Tabel 12: Antal oprettede KRLM forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Rigshospitalet Rigshospitalet Odense Universitetshospital Odense Universitetshospital Århus Sygehus Århus Sygehus Aalborg Universitetshospital Aalborg Universitetshospital Kir. Gastro. Klinik Onkologisk Klinik Kirurgisk afd. Onkologisk Kir. Gastro. Overafd Onkologisk Overafd Kir Gastro. Område Onkologisk Område Forløb Patienter 479 3 105 1 0 14 50 0 388 3 88 1 0 14 41 0 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Tabel 10, Tabel 11 og Tabel 12: Uanset sygdomsområde (HCC, CC eller KRLM) er der meget varierende grad af indberetning mellem de 4 sygehuse. Rigshospitalet har flest indberetninger, efterfulgt af Odense Universitetshospital. Aalborg Universitetshospital har forholdsvis få indberetninger, og det bemærkes, at ingen HCC‐patienter er indberettet her. Århus Sygehus har kun indberettet få forløb/patienter. Indberetninger findes især indenfor det kirurgiske område, med undtagelse af Århus Sygehus hvis få indberetninger kun er indenfor det onkologiske område. Der henvises desuden til ”III. Datagrundlag og metode”, afsnittet ”Dækningsgrad”, side 22.
25/40 Tabel 13: Antal forløb, fordelt på underforløb Kræft type MDT ikke oprettet1 Antal Kirurgi2 Onkologi3 Best suppor‐ tive care Diagnose afkræftet Uoplyst4 248 HCC 363 95 ‐> 72 151 ‐> 0 24 42 10 CC 322 155 ‐> 38 105 ‐> 0 53 35 15 KRLM 1092 511 ‐> 319 462 ‐> 5 11 68 40 Total 2025 761 ‐> 429 718 ‐> 5 88 145 65 1. Forløbstabel oprettet, men ingen efterfølgende MDT konference tabel oprettet. 2. Kirurgisk behandlingsplan efter MDT konference. Tallet før pilen: En kirurgisk behandlingsplan er angivet. Tallet efter pilen: Et kirurgisk underforløb er oprettet. 3. Onkologisk behandlingsplan efter MDT konference. Tallet før pilen: En onkologisk behandlingsplan er angivet. Tallet efter pilen: Et onkologisk underforløb er oprettet. 4. MDT konference oprettet. Ingen behandlingsplan angivet Klinisk epidemiologiske kommentarer til Tabel 13: Ud af 2025 oprettede forløb er der for 248 (12,2 %) ikke oprettet et MDT underforløb (oprettes ved at angive om der er tale om HCC, CC eller KRLM). Blandt de resterende 1777 forløb med et MDT underforløb er en behandlingsplan ikke angivet for 65 forløb (3,7 %). Blandt de 1712 MDT underforløb med en behandlingsplan er denne angivet som best supportive care for 88 (5,1 %), diagnosen er afkræftet for 145 forløb (8,5 %), mens der for de resterende 1479 forløb er angivet en behandlingsplan, som betinger et kirurgiske eller onkologiske underforløb, med en ligelig fordeling mel‐
lem disse. Blandt de 761 forløb med en kirurgisk behandlingsplan er der for 429 af disse (56,4 %) oprettet et kirurgisk underforløb, mens kun 5 af de 718 forløb med en onkologisk behandlingsplan (0,7 %) har et onkologisk underforløb. 26/40 Beregningsregler INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED Udredning Ia: Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til Lever‐MDT. Standard: KRLM: >=80% HCC: >=80% CC: >=80% A: Alle patientforløb med patienter, som henvises til Lever‐MDT på begrundet mistanke om lever‐
galdevejscancer OG B: (hvor Lever‐MDT konferencen resulterer i en forundersøgelse på Lever‐MDT med henblik på intenderet kurativ lokal behand‐
ling eller intenderet onkologisk behandling [dvs. MDT_T1 → KIR_T3 eller MDT_T1 → ONK_T3 ] eller C: hvor Lever‐MDT konferencen resulterer i retur til henvisende afdeling, som af patienten får informeret samtykke til best supportive care [dvs. HABSC_T3 = MDT_T1]) eller D: Ingen. Alle patientforløb, der indgår i nævner, for hvilke det diagnosti‐
ske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage (Slut minus Start ≤14). Start: Dato for henvisning til Le‐
ver‐MDT (MDT_T0). Slut: Dato for informeret samtyk‐
ke (KIR_T3 eller ONK_T3 eller HABSC_T3) eller afkræftning af diagnose (HADA_T3). Informeret samtykke omfatter en af følgende: Informeret samtykke til intende‐
ret kurativ lokal behandling eller Informeret samtykke til neoadju‐
vant, downsizing eller palliativ kemoterapi eller nej tak til behandling 1) MDT_T0 mangler eller 2) KIR_T3 og ONK_T3 og HABSC_T3 og HADA_T3T3 mang‐
ler eller 3) To eller flere non‐missing blandt variablene (KIR_T3, ONK_T3, HABSC_T3, HADA_T3) eller, såfremt 2) og 3) ikke har medført eksklusion: 4) Den valide værdi blandt vari‐
ablene (KIR_T3, ONK_T3, HABSC_T3, HADA_T3) minus MDT_T0 er negativ (<0) 27/40 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) hvor Lever‐MDT konferencen resulterer i retur til henvisende afdeling og diagnosen afkræftes [dvs. HADA_T3 = MDT_T1] Dvs. nævneren er: (A og B) eller (A og C) eller (A og D) Henvisning til Lever‐MDT på begrundet mistanke om lever‐
galdevejscancer sker: Fra medicinsk eller kirurgisk afde‐
ling (HCC, CC) eller Fra kolo‐rektal cancer pakkefor‐
løb, primær udredning eller kon‐
trolforløb (KRLM) eller Efter resektion af ekstrahepatisk tumor (KRLM) eller Efter afslutning af neoadjuvant eller downsizing kemoterapi eller Fra kontrolundersøgelse efter ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) eller Informeret samtykke til best sup‐
portive care EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED 28/40 INDIKATOR Ia: Bemærkninger ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) intenderet kurativ lokal behand‐
ling ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED Alle patientforløb starter ved en rød pil, som går til den røde boks mærket ”MDT_T0 = Dato for henvisning til Lever‐MDT” (se flowchart). Forløbet MDT_T1 → KIR_T2 eller MDT_T1 → ONK_T2 er uanset om supplerende undersøgelser er udført af henvisende afdeling (se flowchart, lyserød ”sløjfe”). 29/40 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED Udredning Ib: Andel af de på MDT konferensen ikke afsluttede patientforløb, hvor patienten møder til forun‐
dersøgelse på kirurgisk eller onkologisk afdeling inden for 14 kalenderdage efter henvisning til Lever‐MDT Standard: KRLM: >=90% HCC: >=90% CC: >=90% A: Alle patientforløb med patienter, som henvises til Lever‐MDT på begrundet mistanke om lever‐
galdevejscancer OG B: (hvor Lever‐MDT konferencen resulterer i en forundersøgelse på Lever‐MDT med henblik på intenderet kurativ lokal behand‐
ling eller intenderet onkologisk behandling [dvs. MDT_T1 → KIR_T2 eller MDT_T1 → ONK_T2 ] eller C: hvor Lever‐MDT konferencen resulterer i retur til henvisende afdeling, som af patienten får informeret samtykke til best supportive care [dvs. HABSC_T3 = MDT_T1]) eller D: hvor Lever‐MDT konferencen resulterer i retur til henvisende Alle patientforløb, der indgår i Ingen. nævner, for hvilke det diagnosti‐
ske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage (Slut minus Start ≤14). Start: Dato for henvisning til Le‐
ver‐MDT (MDT_T0). Slut: Dato for forundersøgelse (KIR_T2 eller ONK_T2 eller HABSC_T3) eller afkræftning af diagnose (HADA_T3). 1) MDT_T0 mangler eller 2) KIR_T2 og ONK_T2 og HABSC_T3 og HADA_T3T3 mang‐
ler eller 3) To eller flere non‐missing blandt variablene (KIR_T2, ONK_T2, HABSC_T3, HADA_T3) eller, såfremt 2) og 3) ikke har medført eksklusion: 4) Den valide værdi blandt vari‐
ablene (KIR_T2, ONK_T2, HABSC_T3, HADA_T3) minus MDT_T0 er negativ (<0) 30/40 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) afdeling og diagnosen afkræftes [dvs. HADA_T3 = MDT_T1] Dvs. nævneren er: (A og B) eller (A og C) eller (A og D) Henvisning til Lever‐MDT på begrundet mistanke om lever‐
galdevejscancer sker: Fra medicinsk eller kirurgisk afde‐
ling (HCC, CC) eller Fra kolo‐rektal cancer pakkefor‐
løb, primær udredning eller kon‐
trolforløb (KRLM) eller Efter resektion af ekstrahepatisk tumor (KRLM) eller Efter afslutning af neoadjuvant eller downsizing kemoterapi eller Fra kontrolundersøgelse efter intenderet kurativ lokal behand‐
ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED 31/40 INDIKATOR Ib: Bemærkninger ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) ling ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED Alle patientforløb starter ved en rød pil, som går til den røde boks mærket ”MDT_T0 = Dato for henvisning til Lever‐MDT” (se flowchart). Forløbet MDT_T1 → KIR_T2 eller MDT_T1 → ONK_T2 er uanset om supplerende undersøgelser er udført af henvisende afdeling (se flowchart, lyserød ”sløjfe”). 32/40 ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED IIa (kirurgi): Andel af patientforløb hvor in‐
tenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtyk‐
ke til intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=90% HCC: >=90% CC: >=90% Alle patientforløb med patienter, som har givet informeret sam‐
tykke til intenderet kurativ lokal behandling. Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes inden for 14 dage efter patientens informerede samtykke til intende‐
ret kurativ lokal behandling (Slut minus Start ≤14) Start: Dato for patientens infor‐
merede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T3) Slut: Dato for påbegyndelse af intenderet kurativ lokal behand‐
ling (KIR_T4) Alle patientforløb, hvor patienten er tilbudt intenderet kurativ lokal behandling, men patienten har ikke ønsket at give informeret samtykke til intenderet kurativ lokal behandling ELLER Alle patientforløb, hvor patienten er tilbudt intenderet kurativ lokal behandling, men patienten har takket nej tak til behandling 1) KIR_T4 mangler eller 2) KIR_T4 minus KIR_T3 er nega‐
tiv (<0) IIa: Bemærkninger Ingen. INDIKATOR Behandling 33/40 ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED IIIa (kirurgi): Andel af patientforløb hvor pati‐
enten er i live 30 dage efter start på intenderet kurativ lokal be‐
handling blandt alle patientfor‐
løb (incidente og non‐incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=95% HCC: >=90% CC: >=95% Alle patientforløb med intende‐
ret kurativ lokal behandling OG Der skal være mindst 30 dage fra dato for start på intenderet kura‐
tiv lokal behandling (KIR_T4) til udtræk fra DLGCD OG CPR‐registeret skal være opdate‐
ret tidligst 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start >30) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR‐
registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPR‐
registeret). Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på inten‐
deret kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 30 dage mellem dato for start på intenderet kura‐
tiv lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPR‐
registeret er opdateret mindre end 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal be‐
handling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR‐registeret er emigreret eller forsvundet tidligere end 30 dage efter dato for start på in‐
tenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). 1) Operationstypen mangler eller 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) IIIa: Bemærkninger Inklusionen af non‐incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. INDIKATOR Overlevelse 34/40 IIIb (kirurgi): Andel af patientforløb hvor pati‐
enten er i live 1 år (365 dage) efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non‐
incidente) med intenderet kura‐
tiv lokal behandling. Standard: KRLM: >=90% HCC: >=75% ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) Alle patientforløb med intende‐
ret kurativ lokal behandling OG Der skal være mindst 365 dage mellem dato for start på intende‐
ret kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD OG CPR‐registeret skal være opdate‐
ret tidligst 365 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIIb: Bemærkning Inklusionen af non‐incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 365 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start >365) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR‐registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPR‐
registeret). EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på inten‐
deret kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 365 dage mel‐
lem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPR‐
registeret er opdateret mindre end 365 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal be‐
handling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR‐registeret er emigreret eller forsvundet tidligere end 365 dage efter dato for start på in‐
tenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED 1) Operationstypen mangler eller 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) 35/40 IIIc (kirurgi): Andel af patientforløb hvor pati‐
enten er i live 3 år (1096 dage) efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non‐
incidente) med intenderet kura‐
tiv lokal behandling. Standard: KRLM: >=60% HCC: >=50% ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) Alle patientforløb med intende‐
ret kurativ lokal behandling OG Der skal være mindst 1096 dage mellem dato for start på intende‐
ret kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD OG CPR‐registeret skal være opdate‐
ret tidligst 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIIc: Bemærkning Inklusionen af non‐incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start >1096) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR‐registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPR‐
registeret). EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på inten‐
deret kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 1096 dage mel‐
lem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPR‐
registeret er opdateret mindre end 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR‐registeret er emigreret eller forsvundet tidligere end 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behand‐
ling (KIR_T4). EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED 1) Operationstypen mangler eller 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) 36/40 INDIKATOR IIId (kirurgi): Andel af patientforløb hvor pati‐
enten er i live 5 år (1826 dage) efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non‐
incidente) med intenderet kura‐
tiv lokal behandling. Standard: KRLM: >=35% IIId: Bemærkning ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV‐
NER) Alle patientforløb med intende‐
ret kurativ lokal behandling OG Der skal være mindst 1826 dage mellem start på intenderet kura‐
tiv lokal behandling og udtræk fra DLGCD OG CPR‐registeret skal være opdate‐
ret tidligst 1826 dage efter start på intenderet kurativ lokal be‐
handling. ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 1826 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start >1826) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR‐registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPR‐
registeret). EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ EKSKLUSIONSKRITERIER Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på inten‐
deret kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 1826 dage mel‐
lem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPR‐
registeret er opdateret mindre end 1826 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR‐registeret er emigreret eller forsvundet tidligere end 1826 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behand‐
ling (KIR_T4). EKSKLUDEREDE PATIENTER ‐ DATAKOMPLETHED 1) Operationstypen mangler eller 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) Inklusionen af non‐incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 37/40 VI. Læsevejledning For de enkelte indikatorer er data opgjort på både lands‐ og afdelingsniveau. Der er i alt 17 indberettende enheder (jf. Tabel 8, side 21) men kun 4 af disse er ansvarlige for oprettelse af forløb i DLGCD. Disse 4 indberettende enheder er:  Rigshospitalet, som dækker Region Hovedstaden  Odense Universitetshospital, som dækker Region Syddanmark  Århus Universitetshospital, som dækker Region Midtjylland  Aalborg Universitetshospital, som dækker Region Syddanmark Patienter fra Region Sjælland behandles på Rigshospitalet eller på Odense Universitetshospital, men fordelingen mel‐
lem disse kendes ikke (jf. ”III. Datagrundlag og metode”, afsnittet ”Dækningsgrad”). Grunden ovenstående forhold vises indikatortabeller kun for de nævnte 4 indberettende enheder, som er ansvarlige for oprettelsen af forløb i DLGCD. Data præsenteres som eksemplificeret herunder med indikator Ia (”Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pak‐
keforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til Lever‐MDT”), for hvilken Tabel 2 vises her: Std. ≥ 80% Tæller/ Uoplyst Opfyldt nævner Antal (Pct.) Danmark Nej 317 / 456 875 (66) 69,5 (65,1‐73,7) Rigshospitalet Nej 221 / 301 585 (66) 73,4 (68,1‐78,3) Odense Universitetshospital Ja 80 / 95 222 (70) 84,2 (75,3‐90,9) Århus Sygehus ‐ 1 / 1 16 (94) 100,0 (2,5‐100,0) Nej 15 / 59 52 (47) 25,4 (15,0‐38,4) Aalborg Universitetshospital Aktuelle år 2014 Pct. (95% CI) Tabellen viser følgende kolonner i rækkefølge:  Opgørelsesniveau (landsresultat, afdelinger)  Standard opfyldt: Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) har fastlagt følgende fortolkning af, om en given kvalitetsindikator opfylder (Ja), kun delvist opfylder (når der tages højde for den statistiske usikkerhed på estimatet) (Ja*) eller ikke opfylder (Nej) den vedtagne standard: Fortolkning gældende for kvalitetsindikatorer, der MINDST skal andrage en given værdi: Ja: Andelen er lig med eller over standarden på mindst X %. Dette er gældende uanset om standarden på X % er indeholdt i 95 % konfidensintervallet eller ikke. Ja*: Andelen er under standarden på mindst X %, men standarden er indeholdt i 95% konfidensintervallet. Nej: Andelen er under standarden på mindst X %, og standarden er ikke indeholdt i 95% konfidensintervallet. Fortolkning gældende for kvalitetsindikatorer, der HØJST skal andrage en given værdi: Ja: Andelen er lig med eller under standarden på højst X %. Dette er gældende uanset om standarden på X % er indeholdt i 95 % konfidensintervallet eller ikke. Ja*: Andelen er over standarden på højst X %, men standarden er indeholdt i 95 % konfidensintervallet. Nej: Andelen er over standarden på højst X %, og standarden er ikke indeholdt i 95 % konfidensintervallet. 38/40 



Tæller/nævner: Nævneren: angiver det samlede antal patientforløb, som indgår i beregningen af den pågældende indikator‐
værdi. For alle indikatorer gælder det generelt, at patienterne ikke indgår i beregningen af indikatoren så‐
fremt der for den relevante variabel i registreringsskemaet er angivet ”uoplyst”, eller data helt mangler. Lige‐
ledes ekskluderes patienter, hvor den pågældende intervention er bedømt ”ikke relevant” eller hvis patien‐
terne på anden vis ikke opfylder kriterierne for at indgå i beregningen af den pågældende indikator. Der vil derfor være forskel i antallet af patientforløb, som indgår i beregningen af de enkelte indikatorer. Tælleren: angiver i dette tilfælde antal patienter hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til Lever‐MDT. For de øvrige indikatorer er der på samme måde anført det antal patien‐
ter, som opfylder den specifikke indikator. Antallet udgør tælleren i beregningen af indikatorværdien. Antal uoplyste (med procentdel af patientforløb, der mangler oplysninger i parentes efter): Patienter, der opfylder kriterierne for at indgå i beregningen af den enkelte indikator, men som mangler nød‐
vendige oplysninger til indikatorberegningen. For de enkelte indikatorer henvises til beregningsregler, kolon‐
nen ” ”EKSKLUDEREDE PATIENTER – DATAKOMPLETHED”. Aktuelle år: Resultat (procentdel) for den aktuelle opgørelsesperiode med 95 % konfidensinterval: Angiver indikatorvær‐
dien som andelen af patienter der opfylder indikatoren, eventuelt indenfor en given tidsramme. Konfidensin‐
tervallet angiver i hvilket omfang tilfældig variation kan forklare den målte indikatorværdi, og bredden af sik‐
kerhedsintervallet hænger nøje sammen med antallet af registrerede patienter fra den pågældende afdeling eller den pågældende region. Et bredt sikkerhedsinterval indikerer, at der er betydelig statistisk usikkerhed omkring den reelle indikatorværdi. Omvendt indikerer et smalt interval, at indikatorværdien ikke kan udlæg‐
ges som et resultat af tilfældig variation. Tidligere år: Forklaring som for ”Aktuelle år”: Vises ikke i denne årsrapport, da det er første år data opgøres. 39/40 VII. Regionale kommentarer Kompetencecenter Syd for Epidemiologi og Biostatistik: Resultater og kommentarer i afsnittet ”Regionale kommentarer” er udenfor regi af Kompetencecenter Syd for Epidemiologi og Biostatistik, som dermed ikke indestår for validiteten 40/40