Opfølgningsprogram for gynækologiske kræftformer

Transcription

februar 2015
opfølgningsprogram for
gynækologiske kræftformer
Opfølgningsprogram for gynækologiske kræftformer
© Sundhedsstyrelsen, 2015. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse.
Sundhedsstyrelsen
Axel Heides Gade 1
2300 København S
URL: http://www.sst.dk
Sprog: Dansk
Kategori: Faglig rådgivning
Version: 1.0
Versionsdato: 25.02.2015
Format: pdf
Udgivet af Sundhedsstyrelsen, februar 2015.
Elektronisk ISBN: 978-87-7104-112-5
1
Forord
I opfølgningsprogrammerne for kræft er de tidligere kontrolforløb efter endt kræftbehandling
nytænkt. Begrebet opfølgning dækker over en bred vifte af mulige indsatser, herunder opsporing
af recidiv og resttumor, behovsvurdering, rehabilitering og palliation, håndtering af senfølger,
støtte til egenomsorg m.v.
Der er to væsentlige hensyn med opfølgningsprogrammerne:
Et væsentligt hensyn omhandler den patientoplevede kvalitet, nemlig at patienters behov søges
imødekommet efter faglig vurdering og beslutning, herunder fokus på psykosociale indsatser og
senfølger, inddragelse og forventningsafstemning i forhold til den individuelle plan for
opfølgning samt øget ensartethed i tilbud på tværs af landet.
Et andet væsentligt hensyn med de nye opfølgningsprogrammer er, at ressourcerne på
kræftområdet skal bruges mest hensigtsmæssigt. Sundhedsvæsenets ressourcer (herunder
billeddiagnostik) skal bruges på evidensbaseret diagnostik og behandling - ikke på
rutinekontroller uanset sygdomsstadie, på svagt videnskabeligt grundlag. Patienter skal derfor
ikke tilbydes billeddiagnostiske rutinekontroller, hvis det ikke er nødvendigt.
Alle relevante faggrupper og almen praksis skal inddrages bl.a. med henblik på at imødekomme
den forventede stigning i antallet af patienter og deraf øgede pres på kapaciteten, som følge af at
den ældre population vokser.
Opfølgningsprogrammerne er så vidt muligt evidensbaserede. På områder, hvor der ikke er
evidens, udarbejdes en plan for tilvejebringelse deraf.
Opfølgningsprogrammerne er baseret på patientens forudsætninger. Patienten skal således
instrueres i og have en individuel plan for opfølgning baseret på patientens helbredstilstand,
kompetencer, ressourcer, egenomsorgsevne og motivation.
Som behandler skal man have den enkelte patients behov i fokus og udfordre den måde, man
som behandler plejer at tænke.
Grundsten for opfølgningen efter kræft er:

Differentierede indsatser på baggrund af individuelle behovsvurderinger. Patienter kan
have forskellige behov for opfølgning alt efter den specifikke kræftsygdom,
sygdomsstadie og behandling. Nogle patientgrupper har brug for hyppig opfølgning på
sygehus evt. med en række billeddiagnostiske undersøgelser, mens andre patienter har
brug for sjældnere kontakter fx ved nyopståede symptomer. Andre kan have brug for
rehabiliterende, palliative og psykosociale indsatser, som kan varetages i regi af
kommunen eller almen praksis

I samarbejde og dialog mellem patienten og den ansvarlige sygehusafdeling, udarbejdes
en individuel plan for opfølgning, herunder forventningsafstemning med patienten. Ved
planlægningen af det individuelle forløb tages der hensyn til den specifikke
kræftsygdom, herunder den givne behandling, bivirkninger, senfølger,
sygdomsprogression og - udbredelse samt til patientens samlede situation ved
opfølgningen. Er der fx behov for undersøgelser på sygehus, tages der udgangspunkt i
2
opfølgningsprogrammernes standardoversigter over tid, sted, hyppighed og indhold,
tilpasset den enkelte patients behov og den sundhedsfaglige beslutning om tilbud

Større grad af egenomsorg for nogle patientgrupper. Patienterne støttes til egenomsorg
via patientuddannelse/information om sygdommen med henblik på at kunne være
opmærksom på nyopståede symptomer og reagere på alarmsymptomer samt på fysiske
og psykiske senfølger. Patienterne informeres om muligheder for hurtig kontakt ved
behov og tid til undersøgelse ved eventuelle nyopståede symptomer og senfølger
Opfølgningsprogrammet udgives som en selvstændig publikation, men er en del af det relevante
pakkeforløb for kræft, idet opfølgningsprogrammet beskriver forløbet efter den initiale
behandling af kræftsygdommen. Samtidig med publicering af opfølgningsprogrammet,
publiceres en ny version af pakkeforløbet, hvor det tidligere kapitel vedr. efterforløbet er
udtaget, idet opfølgningsprogrammet erstatter dette kapitel.
Alle opfølgningsprogrammerne er udarbejdet i et samarbejde mellem regionerne og
Sundhedsstyrelsen på baggrund af en generisk model, som er varieret i de enkelte programmer
tilpasset den specifikke kræftsygdom. I alt 14 kliniske arbejdsgrupper har været nedsat, som har
udarbejdet de 19 opfølgningsprogrammer. Regionerne og Sundhedsstyrelsen takker de bredt
sammensatte arbejdsgrupper for det store og kvalificerede stykke arbejde, som er ydet.
3
Indhold
Forord ............................................................................................................................ 2
1
Introduktion ............................................................................................................ 6
1.1
Opfølgning af kræftpatienter ............................................................................. 6
1.2
Definitioner .................................................................................................... 6
1.3
Evidens .......................................................................................................... 7
1.4
Stratificering af patientgruppen ......................................................................... 7
1.5
Formål med opfølgningsprogrammet.................................................................. 7
1.6
Indhold i opfølgningsprogrammet ...................................................................... 8
1.6.1
Beskrivelse af indsatserne ......................................................................... 8
1.6.2
Opsporing af resttumor og recidiv ............................................................... 9
1.6.3
Rehabilitering, palliation, psykosocial støtte og egenomsorg .......................... 9
1.6.4
Beskrivelse af senfølger ............................................................................ 10
1.7
Kommunikation og inddragelse ........................................................................ 10
1.8
Organisering af opfølgningsprogram .................................................................. 11
1.8.1
Opgavefordeling og koordination ............................................................... 11
1.9
Tidsforløb ....................................................................................................... 11
1.10
Plan for det individuelle forløb ........................................................................... 11
1.11
Fremadrettede behov for monitorering, udvikling og forskning .......................... 12
2 Patientgruppen ............................................................................................................ 13
Æggestokkekræft..................................................................................................... 13
Vulvakræft ............................................................................................................... 13
Livmoderkræft ......................................................................................................... 13
Livmoderhalskræft ................................................................................................... 13
3 Formål med opfølgningen .............................................................................................. 14
4 Ovariecancer/æggestokkekræft ..................................................................................... 15
4.1 Baggrund ............................................................................................................. 15
4.2 Indsatser ift. resttumor og recidiv ........................................................................... 15
Konklusion ............................................................................................................. 17
4.3 Rehabilitering og palliation ..................................................................................... 17
Patientoplevelsen .................................................................................................... 17
4.4 Kommunikation, patientinddragelse og støtte til egenomsorg ...................................... 18
4.5 Opgavefordeling og koordination ............................................................................. 19
I forhold til rehabilitering og palliation ....................................................................... 20
4.6 Tidsforløb ............................................................................................................. 21
5 Vulvacancer/kræft i ydre kvindelige kønsorganer ............................................................. 22
5.1 Baggrund ............................................................................................................. 22
5.2 Indsatser ift.resttumor og recidiv ............................................................................ 22
5.6 Tidsforløb ............................................................................................................. 24
4
6 Endometriecancer/livmoderkræft ................................................................................... 25
6.1 Baggrund ............................................................................................................. 26
Evidens .................................................................................................................. 26
Risikoen for recidiv .................................................................................................. 26
6.6 Tidsforløb ............................................................................................................. 29
7 Cervixcancer/livmoderhalskræft ..................................................................................... 30
7.1 Baggrund ............................................................................................................. 30
Recidivrisiko og kurable recidiver .............................................................................. 32
Indsatser i forhold til ovenstående patientgrupper ....................................................... 33
Blæreproblemer ...................................................................................................... 34
Tarmproblemer ....................................................................................................... 35
Senfølger relateret til seksualitet og kropsforandringer ................................................ 35
Lymfødem .............................................................................................................. 36
7.6 Tidsforløb ............................................................................................................. 39
8 Plan for det individuelle forløb ....................................................................................... 40
9 Monitorering, forskning og udvikling ............................................................................... 42
9.1 Monitorering af opfølgning af kræftpatienter ............................................................. 42
9.2 Udvikling af nye organisationsformer ....................................................................... 42
9.3 Sygdomsspecifikke områder ................................................................................... 43
10 Arbejdsgruppen ......................................................................................................... 44
Sekretariat ................................................................................................................. 44
11 Referencer ................................................................................................................ 45
12 Bilag 1: Eksempler på patientinformation ...................................................................... 49
5
1
Introduktion
Introduktionen fungerer som læsevejledning, idet programmets opbygning og overordnede
indhold gennemgås. Endvidere beskrives baggrunden for opfølgningsprogrammerne og
centrale begreber.
1.1 Opfølgning af kræftpatienter
Udredning og initial behandling af kræftpatienter er beskrevet i de enkelte pakkeforløb for
kræft. I forbindelse med udarbejdelse og revision af pakkeforløbene blev det klart, at der
var behov for at nyvurdere og beskrive indsatserne efter den initiale behandling mere
præcist. Der foreligger for mange kræftformer ikke evidensbaseret dokumentation for
virkningen af opfølgning af kræftpatienter. Sundhedsstyrelsen lavede en medicinsk
teknologisk vurdering (MTV) med udgangspunkt i 2 gynækologiske kræftformer
(’Kontrolforløb for gynækologiske kræftpatienter’ 2009). MTV’en bekræftede, at der var
meget uensartede kontrolprogrammer landet over, at der var manglende evidens for
indsatserne, samt at prognosen for kvinder med recidiv ikke blev forbedret ved faste
kontroller.
Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet konkluderede på den baggrund i
december 2011, at det må antages, at der anvendes ressourcer på opfølgning, som ville
kunne anvendes mere hensigtsmæssigt både til andre opfølgende indsatser og i andre dele
af patienternes forløb, samt at der er grund til at antage, at kvaliteten af opfølgningsforløb
for kræftpatienter kan udvikles og optimeres indenfor den eksisterende økonomiske
ramme.
Det blev derfor besluttet, at der skulle igangsættes et arbejde med henblik på at bedre
tilrettelæggelsen af kræftpatienters kontrolforløb. En såkaldt generisk arbejdsgruppe
drøftede og præciserede i 2012 de generelle formål og indsatser, formidling og dialog
mellem patient og sundhedsvæsenet, opgavedeling og planlægningsmæssige rammer, krav
til evidens samt rammer for fremtidig forskning og kvalitetskontrol.
I 2013 blev der nedsat arbejdsgrupper vedr. de specifikke kræftformer med det formål at
beskrive og strukturere opfølgningen af patienter med de enkelte kræftformer, med
udgangspunkt i en generisk model for opfølgning af kræftpatienter, idet der blev fokuseret
på kræftpatienters behov og på kvaliteten af opfølgningen.
Det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram udgives som en selvstændig publikation, men
bliver en del af pakkeforløbet for kræft, idet opfølgningsprogrammet beskriver forløbet
efter den initiale behandling af en kræftsygdom. I forbindelse med publicering af
opfølgningsprogrammet publiceres en ny version af pakkeforløbet, hvor det tidligere
kapitel vedr. efterforløbet er udtaget, idet opfølgningsprogrammet erstatter dette kapitel.
1.2
Definitioner
Opfølgning defineres som planlagte indsatser/kontakter efter afslutning på den initiale
behandling. For nogle patienter kan den initiale behandling være langvarig, og i de tilfælde
startes opfølgningen fx 2-3 mdr. efter, at den initiale behandling påbegyndes. Disse
patienter kan have samme behov for opfølgning som de patienter, der modtager kortvarig
initial behandling. Opfølgningsprogrammet for en specifik kræftsygdom beskriver den
samlede mulige vifte af indsatser, mens den individuelle plan beskriver de indsatser, der er
fagligt besluttet at tilbyde den enkelte patient. De planlagte indsatser/kontakter kan variere
6
fra patient til patient. Betegnelsen opfølgning er bredere end betegnelsen kontrol, som
lægger op til en mere systematisk overvågning. Derfor anvendes betegnelsen opfølgning.
Som i pakkeforløb for kræft dækker initial behandling over såvel den primære behandling
som forud planlagt efterbehandling, herunder stråleterapi, medicinsk behandling og
kirurgi. Den initiale behandling kan foregå i flere regier og justeres i forløbet.
1.3
Evidens
Opfølgning er en faglig indsats på linje med andre faglige indsatser i sundhedsvæsenet og
bør derfor i videst muligt omfang være baseret på evidens. Der mangler dog ofte evidens
for den patientrelaterede effekt af de opfølgende indsatser. Endvidere er der store
variationer i de opfølgende indsatser landet over, hvilket kan viser, at der mangler
landsdækkende, evidensbaserede kliniske retningslinjer på nogle områder.
Formålet er på sigt at bedre tilrettelæggelsen af opfølgningen således, at opfølgningen
foregår på et ensartet, evidensbaseret højt fagligt niveau landet over og med en
hensigtsmæssig ressourceanvendelse.
Graden af evidens samt hvilke andre kriterier, fx bedste kliniske praksis eller forskning
(med patientens samtykke), som indsatserne er baseret på, er beskrevet i
opfølgningsprogrammet. Referencer findes bagerst i programmet.
1.4
Stratificering af patientgruppen
Målgruppen for opfølgning er alle patienter, der har fået stillet diagnosen kræft, uanset om
de har gennemgået den initiale behandling af kræftsygdommen eller ej. Målgruppen
omfatter også de patienter, for hvem behandlingen fortsætter i længere tid eller alene har
lindrende karakter.
I opfølgningsprogrammet er der foretaget en stratificering af patientgruppen beskrevet på
baggrund af den givne kræftsygdom, den givne behandling samt risikoen for senfølger.
Alle patientgrupper skal som minimum have foretaget en behovsvurdering som grundlag
for den videre opfølgning. Ved behovsvurderingen tages der blandt andet udgangspunkt i
stratificeringen af patientgruppen.
Antallet af patienter, der tilbydes opfølgning, er så vidt muligt beskrevet. Antallet af
patienter er væsentligt, idet det er med til at fastlægges ressourcebehovet og er et
væsentligt element i organiseringen af indsatserne. Sundhedsstyrelsens MTV om
kontrolforløb for gynækologiske kræftpatienter viste, at der mangler viden herom for
denne patientgruppe.
Antallet af patienter kan anslås ud fra incidensen eller prævalensen af en given sygdom. På
længere sigt vil der kunne udtrækkes data fra de kliniske databaser for antallet af patienter
med de enkelte kræftformer og muligvis også data, som vil kunne give en detaljeret viden
om, hvilke opfølgende indsatser der faktisk tilbydes patienterne.
1.5
Formål med opfølgningsprogrammet
Formålet med opfølgningsprogrammet er at beskrive de indsatser, der kan komme på tale i
forhold til patientens kræftsygdom, behandling m.v. og patientens individuelt vurderede
behov.
7
Ved beskrivelsen af det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram har arbejdsgruppen kritisk
revurderet de traditionelle og rutinemæssige kontrolprogrammer, herunder om der er
behov for opfølgning af alle patientgrupper, samt hvor i sundhedssystemet de eventuelle
opfølgende indsatser bedst kan foregå. Tilbuddene skal samtidigt være realistiske i forhold
til anvendelse af ressourcer.
Grundlaget for opfølgningen af den enkelte patient bør være, at patientens behov afdækkes
i dialog med patienten, og at der derefter tages en sundhedsfagligt baseret beslutning om
indholdet af den planlagte, individuelle opfølgning. Det besluttes, hvorvidt der er basis for
opfølgning og i så fald, hvilke indsatser patienten skal tilbydes. I Sundhedsstyrelsens
Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft, anbefales
behovsvurdering ift. rehabiliterende og palliative indsatser.
Ifølge forløbsprogrammet bør behovsvurderingen ”altid tage udgangspunkt i den enkelte
patients ressourcer, helbredstilstand, egenomsorgsevne og motivation, for på denne måde
at tage et bredt afsæt i patientens forudsætninger, og dermed også inddrage ulige vilkår,
som en præmis i behovsvurderingen”. På længere sigt vil det være hensigtsmæssigt at
udvikle ”værktøjer” til denne faglige afdækning.
Den generiske arbejdsgruppe har identificeret følgende potentielle konsekvenser/formål
med de opfølgende indsatser, i uprioriteret rækkefølge:








Observere patienten med henblik på at identificere patientens behandlingsbehov,
herunder identifikation og behandling af senfølger
Påvise evt. resttumor
Finde recidiv, hvis det for den pågældende kræftsygdom og patient har en
behandlingsmæssig og/eller prognostisk konsekvens
Rehabilitering og palliation
Støtte patienten til egenomsorg ved grundig information om sygdommen med henblik
på egen opmærksomhed på eventuelle, nyopståede symptomer og om
kontaktmuligheder med henblik på hurtig adgang til sygehuset ved behov. Støtte til
egenomsorg kan også være tilbud om sygdomsspecifikke forebyggende aktiviteter
Nødvendig psykosocial støtte
Nødvendig støtte i forbindelse med eksistentielle problemstillinger
Forskning (i protokollerede undersøgelser) af behandlingseffekt og eventuelle
senfølger af behandling.
Formålsbeskrivelsen er i tråd med Watson’s et al.’s (1) liste over områder opdelt i
patienters fysiske sundhed, psykiske sundhed og sociale liv, som en kræftdiagnose og
behandling kan have konsekvenser for.
1.6
Indhold i opfølgningsprogrammet
Opfølgningsprogrammet beskriver forskellige scenarier for opfølgning, både hvad angår
tid, sted, hyppighed og indhold.
1.6.1
Beskrivelse af indsatserne
De enkelte indsatser, der tilbydes i det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram, beskrives
mht. formål, forventet udbytte og evidens, på følgende niveauer:
8
1.
2.
3.
Hvilke overordnede indsatser, der er relevante i forhold til den pågældende
kræftsygdom.
Hvilke indsatser, der er relevante i forhold til de enkelte patientgrupper stratificeret
efter prognose og behandling, dvs. hvordan opfølgning for de enkelte patientgrupper
passer ind i de beskrevne overordnede indsatser.
På baggrund af de beskrevne overordnede indsatser og indsatser for de enkelte
patientgrupper i det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram, tilrettelægges et
individuelt opfølgningsforløb for den enkelte patient.
Et individuelt opfølgningsprogram skal således balancere mellem hensynet til
landsdækkende, ensartede programmer på den ene side og på den anden side patientens
individuelle behov og de deraf affødte individualiserede indsatser.
Patienter med den samme kræftform kan have forskellige behov for opfølgning. Patienter
med særlige behov kan have behov for at blive fulgt tættere end andre og nogle patienter
har slet ikke behov for opfølgning.
Ved den individuelle behovsvurdering bør der tages udgangspunkt i kræftsygdommen og
dens karakteristika, herunder kendte senfølger til behandlingen, samt anlægges et
helhedssyn på patienten, således at dennes psykosociale situation, evt. komorbiditet m.v.
medtænkes. Mange patienter har komorbiditet, som har stor betydning for deres dagligdag.
Komorbiditet følges oftest i almen praksis. Opfølgningen af patientens kræftsygdom bør
kombineres med indsatser i forbindelse med komorbiditet, således at opfølgningen foregår
i det nære sundhedsvæsen, hvis en specialiseret indsats ikke er nødvendig.
Det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram beskriver, hvilke af de ovenfor beskrevne
formål der giver anledning til konkrete opfølgningsindsatser, samt begrundelsen derfor.
1.6.2 Opsporing af resttumor og recidiv
Opsporing af resttumor og recidiver er integrerede elementer af opfølgningsprogrammet,
hvis det for den pågældende kræftsygdom har en behandlingsmæssig og prognostisk
konsekvens.
Programmet beskriver standardprogrammer for indsatser og organisering vedr. opsporing
af resttumor og recidiv i forhold til patientgruppestratificeringen, på baggrund af
recidivfrekvens og –mønster samt behandlingsmuligheder ved recidiv.
1.6.3
Rehabilitering, palliation, psykosocial støtte og egenomsorg
Ved opfølgningen skal der være fokus på behov for rehabiliterende indsatser, som kan være
såvel sygdoms- eller behandlingsspecifikke som mere generelle for kræftpatienter. Det bør
ved opfølgningen sikres, at patienterne får de relevante tilbud.
Ligeledes bør der være fokus på palliative indsatser, der skal indtænkes tidligt i forløbet og
integreres med de øvrige indsatser, jf. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i
forbindelse med kræft, Sundhedsstyrelsen 2011.
Det er beskrivet, hvordan sygdomsspecifikke palliative indsatser og
rehabiliteringsindsatser, herunder genoptræningsplaner, indgår i opfølgningsprogrammet.
Endelig er det beskrevet, hvordan patienten støttes psykosocialt, til mestring af sin
situation og til at varetage egenomsorg m.m., ved grundig information om sygdommen,
9
symptomer som evt. kan opstå samt støtte i form af sygdomsspecifikke forebyggende
indsatser.
1.6.4 Beskrivelse af senfølger
I dette afsnit beskrives senfølger, der kan opstå efter den initiale behandlingsformer i
relation til den specifikke kræftform. Dvs. de senfølger, som sundhedspersonalet bl.a. bør
være opmærksomme på ved behovsvurderingen, er beskrevet.
Beskrivelsen er ikke fuldstændig men overordnet, idet mulige senfølger, herunder sjældne
senfølger af kræftbehandling, er afhængig af de enkelte behandlingsmodaliteter og
sammensætninger af behandlinger, som til stadighed skifter indenfor kræftbehandling.
Risikoen for senfølger er afhængig af selve sygdomsmanifestationen, intensiteten og arten
af behandlingen samt evt. varige bivirkninger til behandlingen. Senfølger kan opstå mange
år efter den afsluttede behandling.
Senfølger kan omfatte organskader, der manifesterer sig under behandlingen (som
kardiomyopati, nyreskader, hørenedsættelse), eller senfølger der manifesterer sig efter at
behandlingen er ophørt (fx endokrine forstyrrelser, sekundær cancer) Accelererede
aldringsprocesser kan også være senfølger, herunder tidlig menopause, arteriosklerotisk
hjertesygdom og nyre – eller lungefunktionsnedsættelse. Endelig er psykiske lidelser,
herunder særligt depressivitet og angst en kendt senfølge.
Tegn på organdysfunktion bør resultere i yderligere undersøgelser og mere intensiv
opfølgning. Identifikation af dysfunktioner er vigtig for at kunne give patienten de bedste
muligheder for hensigtsmæssig behandling og rehabilitering.
1.7
Kommunikation og inddragelse
Før opfølgningen påbegyndes bør det tydeligt formidles til patienten, hvad formålet med
opfølgningen er. I dialogen med patienten er det således vigtigt at tydeliggøre at:
 Den individuelle opfølgning baseres på det beskrevne opfølgningsprogram for den
pågældende kræftform, en vurdering af patientens individuelle behov samt en
beslutning om, hvilke indsatser der er behov for.
Med udgangspunkt i den indledende stratificering af patientgrupper og den enkelte patients
behov kan en patient indgå i et opfølgningsprogram.
Det bør overfor patienten påpeges at:

Opfølgning med hyppige kontrolskanninger ikke er nødvendig for alle kræftpatienter.
Der er ikke videnskabelig dokumentation for, at hyppige kontrolskanninger forlænger
overlevelsen.

Formålet med opfølgningen også er at iværksætte rehabiliterende og palliative indsatser
m.v. efter behov

Patienter, som ikke følges hyppigt på sygehuset, løbende kan få hurtig tid til
undersøgelse m.v., hvis der opstår symptomer. Information om kontaktmuligheder gives
til patienten som en del af den individuelle plan
10
1.8 Organisering af opfølgningsprogram
Opfølgningsprogrammet beskriver, hvordan programmet kan organiseres, således at det både
sikres, at opfølgningen varetages af kvalificeret personale, og at indsatserne varetages med det
lavest mulige ressourceforbrug. Organiseringen omfatter således implementering og beskrivelse
af mulig opgaveglidning mellem professioner og sektorer.
De opfølgende indsatser bør foregå der, hvor det er mest hensigtsmæssigt for patienten i forhold
til faglig indsats, viden, formål og ressourcer. Opfølgningsforløbet skal ikke på forhånd
forankres i ét speciale, da mange patienter tilbydes indsatser i forskellige afdelinger/specialer,
herunder almen praksis pga. eventuel komorbiditet, senfølger m.v. Hvis opfølgningen foregår på
sygehuset, bør den foregå i samarbejde mellem de forskellige specialer, forankret i
multidisciplinære teams som for pakkeforløbenes vedkommende. Integrering, koordination
mellem specialer og på tværs af sektorer og sikring af kommunikationen er således vigtig – også
for at sikre, at patienten modtager den samme og fyldestgørende information.
Nogle opfølgende indsatser kan varetages af sygeplejersker i stedet for speciallæger i
sygehusvæsenet. En undersøgelse af brystkræft viser, at der kun er behov for en speciallæge ved
15 % af de opfølgende indsatser(2).
Ligeledes kan en del opfølgning foregå i almen praksis, evt. efter aftale med den relevante
sygehusafdeling med mulighed for hurtig genetableret kontakt ved behov. Kontakten for
afsluttede patienter bør generelt primært være til almen praksis, der så skal have let adgang til
det sekundære sundhedsvæsen ved behov.
En revurdering af hele organiseringen af kræftpatienters opfølgning forudsætter en markant
holdningsændring hos behandlere såvel som hos patienter. Der stilles derfor krav til de
involverede ledelser på alle niveauer om at have fokus på området og sikre den nødvendige
information og opfølgning på implementering og drift.
1.8.1
Opgavefordeling og koordination
Det beskrives, hvem der er ansvarlig for opgavefordelingen i forbindelse med det enkelte
opfølgningsprogram. Det må sikres, at meget små patientgrupper med komplekse
problemstillinger ikke spredes over for mange aktører. En entydig ansvarsplacering for
indsatsen og koordination mellem fagprofessionelle, afdelinger og sektorer er beskrevet i
opfølgningsprogrammet. På baggrund heraf skal der efterfølgende udarbejdes lokale aftaler.
1.9 Tidsforløb
Opfølgningsprogrammet beskriver, hvornår standard-opfølgningsforløb for specifikke
patientgrupper kan påbegyndes og afsluttes. Nogle opfølgningsforløb starter umiddelbart efter
en afgrænset og forholdsvis kortvarig initial behandling, fx operation. Opfølgningsprogrammet
omfatter også de forløb, hvor patienter sideløbende tilbydes meget langvarig medicinsk
behandling som led i den planlagte initiale behandling, fx mere end 6 mdr., idet disse patienters
behov på mange områder er magen til behovene hos patienter, hvis behandling afsluttes
tidligere.
1.10 Plan for det individuelle forløb
En plan for det individuelle forløb udarbejdes i samarbejde og dialog med patienten og evt.
pårørende på baggrund af opfølgningsprogrammets beskrivelser og en vurdering af den enkeltes
11
behov. Det afklares bl.a. hvilken information den pågældende patient har behov for, herunder
hvor patienten kan finde information om opfølgende tilbud m.v.
Der foretages en forventningsafstemning med patienten og evt. pårørende inden formulering af
den individuelle plan (se kapitlet vedr. plan for det individuelle forløb). En tydelig
forventningsafstemning opleves at skabe tryghed hos patienten.
1.11 Fremadrettede behov for monitorering, udvikling og forskning
Der er brug for øget viden vedr. opfølgning af kræftpatienter. Den grundlæggende evidens er
beskrevet i teksten for opfølgningsprogrammet, og det fremgår heraf, hvor der mangler evidens.
Dette uddybes i kapitlet vedr. fremadrettede behov for monitorering, udvikling og forskning.
En ny organisering af området giver tillige mulighed for at iværksætte pilotprojekter med
indhøstning af erfaringer, inden nye modeller implementeres bredt.
12
2 Patientgruppen
Patienter der er behandlet med en af følgende kræftsygdomme, er målgruppe for dette
opfølgningsprogram; ovariecancer (æggestokkekræft), vulvacancer (ydre kvindelige
kønsorganer), endometriecancer (livmoderkræft), cervixcancer (livmoderhalskræft).
Æggestokkekræft
Danmark og de øvrige skandinaviske lande har den højeste incidens af kræft i
æggestokkene i verden. Livstidsrisikoen (75 år) er ca. 1,5 %. I Danmark har man hidtil
diagnosticeret ca. 450 nye tilfælde per år. Det estimeres (NORDCAN) at prævalensen af
patienter med æggestokkekræft er ca. 4500. Patienter der er behandlet for en
borderlinetumor inkluderes ikke i dette opfølgningsprogram.
Vulvakræft
Det estimeres at prævalensen af patienter med vulvacancer er 1.200. Der diagnosticeres
100-120 nye tilfælde af kræft i ydre kvindelige kønsorganer om året i Danmark. Incidensen
er stigende.
Livmoderkræft
Der diagnosticeres omkring 600 nye tilfælde af livmoderkræft i Danmark per år.
De senere år har dog vist en stigning, således at der de senere år har været omkring 700 –
750 nye tilfælde per år. Stigningen skyldes til dels det øgede antal af ældre i befolkningen
og dels den øgede forekomst af overvægt. Det estimeres at prævalensen af patienter med
livmoderkræft er ca. 10.000.
Livmoderhalskræft
Der diagnosticeres knap 400 nye tilfælde af livmoderhalskræft. Sygdommen er forårsaget
af HPV infektion, og incidensen forventes at falde med op til 70 %, når effekten af HPV
vaccination er fuldt indtrådt. Det estimeres at prævalensen af patienter med
livmoderhalskræft er ca. 9.000.
13
3 Formål med opfølgningen
Formålet for opfølgningsprogrammet er at opnå den mest hensigtsmæssige strategi ved
opfølgning af patienter med gynækologiske kræftformer, idet der for alle patienter bør
sikres et tilbud om evidensbaseret opfølgning så vidt muligt.
Derudover er formålet med programmet at beskrive opgavefordeling og koordinationen
mellem involverede parter samt kommunikationen og inddragelsen af patienterne i
forløbet.
Der er fem hovedformål med opfølgningen efter initial behandling af gynækologiske
kræftformer:
1.
Forbedring af overlevelse
2.
Rehabilitering/palliation, herunder forebyggelse af komplikationer
3.
Opretholdelse af livskvalitet
4.
Evaluering af behandling
5.
Forskning i behandlingseffekt, senfølger og andet
Opfølgningsprogrammet beskriver opfølgning af kvinder med gynækologisk kræftformer,
det vil sige indsatser efter behandling, såvel som palliativ behandling, rehabilitering og
egenomsorg mv. Patienter, som indgår i protokollerede undersøgelser, må der tages særlige
hensyn til ud over dette opfølgningsprogram.
14
4 Ovariecancer/æggestokkekræft
4.1
Baggrund
Epithelial ovariecancer udgør 95 % af primære maligne sygdomme i ovarier.
Æggestokkekræft er på diagnosticeringstidspunktet i 70-75 % af tilfældene i Stadium
III/IV. Sygdomsudbredelsen gør, at behandlingen derfor kun i meget få tilfælde er af
kurativ karakter, men har et væsentligst moment af pallierende behandling.
Ved ”tidlig” sygdom (Stadium I/II) er recidivfrekvensen ca. 15-30 %, mens
recidivfrekvensen ved ”avanceret” sygdom er ca. 80 %. Hyppigst vil recidiverne være
lokaliseret til bughulen, men spredning til lever, lunger, hjerne og knogler ses dog også.
4.2
Indsatser ift. resttumor og recidiv
Der er evidens for, at tidlig opsporing af recidiv efter kemoterapi ved æggestokkekræft,
uanset valg af metode til opsporing, ikke øger overlevelsen, men nedsætter livskvaliteten
og øger antallet af behandlinger (i form af kemoterapi) med alle de bivirkninger, dette kan
medføre (41).
Det er vist, at seriel bestemmelse af cancer markøren CA 125 er alle andre metoder
overlegen med hensyn til tidlig detektion af recidiv. CA125 kan imidlertid være både falsk
positiv og falsk negativ. Nogle sjældne former for æggestokkræft (f.eks. mucinøs
æggestokkræft) giver sjældnere anledning til forhøjede CA 125 værdier end andre typer (fx
serøs æggestokkræft), og der kan også være tilfælde af recidiv hvor CA125 værdien ikke er
forhøjet.
Forhøjelse observeres i gennemsnit 4-6 måneder før klinisk påviseligt recidiv (3,4).
Randomisering mellem tidlig intervention (kemoterapi) baseret på tidspunktet for CA 125
stigning versus tidspunktet for klinisk påviseligt recidiv, viste imidlertid ingen forskel i
overlevelse, men derimod en negativ påvirkning af livskvalitet (QoL) i den tidligt
behandlede gruppe. Forklaringen er formodentlig, at behandlingen af recidivet virker på
den kemoterapi-sensitive komponent i kræftcellerne, men ikke på den kemoterapiresistente komponent. Dette betyder, at en tidligt påbegyndt behandling ikke påvirker
overlevelsen.
Hvorvidt en tidlig detektion af recidiv blandt de patienter med tidlig ovarie cancer, der ikke
har modtaget adjuverende kemoterapi, kan have en værdi i forhold til prognose er uvis.
Denne patientgruppe er ikke omfattet af Rustin et al.’s refererede undersøgelse. Denne
gruppe vil være såkaldt kemoterapi-naive og dermed teoretisk set forventeligt at have en
effekt af kemoterapi. Der findes ingen evidens i den eksisterende litteratur for
konsekvensen af opfølgning baseret på f.eks. CA125 måling eller billeddiagnostiske
metoder på livskvalitet og overlevelse i denne gruppe. Opfølgning af denne karakter vil
derfor være baseret på en teoretisk overvejelse om potentiel værdi af platin-baseret
kemoterapi til kemoterapi-naive, platinsensitive recidiver. En samlet litteraturgennemgang
fra den Hollandske gruppe i Nejmegen (4) konkluderede, at der ikke findes data i
litteraturen, der støtter denne teoretiske overvejelse. Set ud fra den betragtning, at patienter
med Stadium I ovariecancer, der ikke modtager adjuverende kemoterapi er relativ sjælden
(<5%), med en recidivrisiko i denne gruppe på ca. 5-10%, kan en intensiv klinisk
opfølgning vanskeligt vises at være cost-effektiv. .
Rutine fysisk undersøgelse (gynækologisk undersøgelse, almindelig objektiv undersøgelse)
er i flere undersøgelser vist at have meget begrænset værdi. Det er yderst sjældent, at
15
recidiv detekteres alene ved fysisk undersøgelse. Værdien er aldrig vist i prospektive,
randomiserede undersøgelser.
Billeddiagnostiske undersøgelser (CT- eller MRI-scanning) er ofte anvendt i rutine
overvågning efter primær behandling eller i tilfælde af stigende CA 125 i
opfølgningsperioden. CT-skanning har sin vigtigste begrænsning derved, at det er
vanskeligt at påvise peritoneal carcinose og serosa carcinose, hvis størrelse og udbredelse
er kritisk.. Sensitiviteten varierer mellem 40% og 93%. MRI (Gadolinum enhanced) er
anvendelig i detektionen af peritoneal og serosa carcinose. Dog er størrelsen af eventuelle
elementer og deres præcise lokalisation også ved MRI en begrænsende faktor.
Sensitiviteten ved MRI angives af samme størrelse som ved CT (6291%). Det er vist, at
CA 125 har større prædiktiv styrke med hensyn til påvisning af recidiv end CT og MR, og
at CT/MRI ikke gav yderligere signifikante oplysninger af betydning for videre behandling
(5).
PET/CT undersøgelse har fået speciel opmærksomhed de seneste år. PET/CT har i
sammenlignende undersøgelser vist sig overlegen i forhold til CT-us og
Ultralydundersøgelse (6). PET/CT påviste recidiv hos henholdvis 66% og 50%, hvor
henholdsvis ultralyd eller CT ikke påviste recidiv. Samtidig er der tegn på værdien af
PET/CT ved valg af behandling i recidiv situationen (7). PET/CT påviste recidiv
lokalisationer, der ikke blev påvist ved andre metoder. I 59 % af tilfældene betød dette en
ændring af behandlingsplan, således at færre patienter blev tilbudt sekundær kirurgi, og
flere patienter valgte at afstå fra yderligere intensiv behandling og valgte en pallierende,
støttende behandling. PET/CT synes på denne baggrund at have sin største værdi som
hjælp til valg af specifik recidiv behandling (kirurgi/kemoterapi etc).
Tanner et al (8) påviste en forbedret overlevelse hos kvinder med asymptomatiske recidiver
sammenlignet med symptomatiske recidiver, med samme progressionsfrie-overlevelsestid
til recidiv. Muligheden for at opnå optimal sekundær kirurgisk tumorreduktion var højere
hos asymptomatiske patienter, men der var ikke signifikant effekt på overlevelsen
(p=0.053). Studiet må imidlertid tages med stort forbehold. Mange patienter blev
fraselekteret fra studiet af forskellige årsager. Således blev i alt 649 ud af 770 patienter,
svarende til 84%, fraselekteret. Der er således meget stor risiko for selektionsbias.
Værdien af sekundær kirurgi må således fortsat anføres at være tvivlsom. Flere
retrospektive studier har vist, at når optimal sekundær tumorreduktion er mulig, synes dette
at medføre en forbedret overlevelse. Alle studier er dog forbundet med en ikke ubetydelig
selektions-bias. Hvorvidt tidlig detektion af recidiv giver bedre mulighed for optimal
sekundær kirurgi og heraf følgende forbedret overlevelse er helt uafklaret. DESKTOP III
undersøgelsen er designet med henblik på en vurdering af dette problem, med sekundær
kirurgi samt kemoterapi sammenlignet med kemoterapi alene ved recidiv. Dette er ikke
undersøgt tidligere i et prospektivt randomiseret set-up. DESKTOP III kan muligvis
afklare, hvorvidt en tidlig detektion ved seriel CA 125 overvågning og efterfølgende
sekundær kirurgi i de rette tilfælde, kan ændre overlevelsen. Det samme gælder for
patienter med ovariecancer i lavt stadium, der ikke har gennemgået adjuverende
kemoterapi, og derfor muligvis kan være følsomme for kemoterapi ved recidiv.
16
Konklusion
På baggrund af det anførte, kan det samlet konkluderes, at:
Der er ingen effekt af rutinemæssig overvågning af patienter behandlet for
æggestokkekræft ved fysisk undersøgelse (GU), billeddiagnostiske undersøgelser og /eller
CA 125 overvågning, når det gælder påviselig forbedret overlevelse. Den enkelte patient
kan imidlertid have andre grunde til at få målt CA 125 end ønsket om forbedret overlevelse
(se nedenfor). Ved tilrettelæggelsen af det individuelle opfølgningsprogram bør man derfor
inddrage den enkelte kvindes præferencer ift. systematisk overvågning af CA 125 i
opfølgningen.
Der er løbende behov for ny viden, og det skal derfor sikres, at patienter også fremadrettet
får mulighed for at deltage i protokollerede undersøgelser som har til formål at forbedre
den kirurgiske eller onkologiske behandling af æggestokkræft. Disse protokoller kan fx
indebære, at der er behov for specielle kontrolregimer (fx med måling af CA 125 og CTscanninger) end beskrevet i dette dokument.
4.3 Rehabilitering og palliation
Formålet med rehabilitering efter gynækologisk kræftsygdom er at sikre patientens
samlede livskvalitet efter behandlingen, samt sikre at hverdagslivet genetableres så vidt
muligt. Denne del af indsatsen er centreret omkring understøttelse af alment helbred,
livssituation samt netværk. Indsatsen udformes individuelt afhængigt af behovet med fokus
på kontinuitet, tilgængelighed og brugerinddragelse (10, 30).
En individuel behovsvurdering er nødvendig med henblik på hjælp og støtte til at
vedligeholde eller genoprette hverdagslivet. I henhold til Sundhedsstyrelsens
Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation (24), bør der udføres en overordnet
behovsvurdering initialt ved diagnosetidspunktet, ved overgangen fra aktiv behandling til
opfølgning, efter behandling af et eventuelt recidiv samt ved væsentlige ændringer i
patientens samlede situation. Denne vurdering baseres på patient og pårørendes behov og
præferencer, samt på faglig viden og klinisk erfaring.
Særligt for kvinder behandlet for underlivskræft kan der optræde problemstillinger så som
ændret kropsopfattelse og seksualitet (11, 33), infertilitet (12) samt tidlig overgangsalder,
som kan påvirke kvindens selvbillede og relationer. Opmærksomheden bør henledes på at
de hyppigst forekommende behov i efterforløbet er af ikke-fysisk karakter (13,14).
Psykosociale støtteforanstaltninger bør derfor udgøre en væsentlig del af
opfølgningsprogrammet, eksempelvis i form af erfaringsudveksling og møde med
ligestillede, samtaler med psykolog, sexologisk rådgivning eller familierådgivning.
Patientoplevelsen
Patientinvolvering i beslutning om overvågning og sekundær behandling er et vigtigt
element. I et stort retrospektivt studie (34) anførte 65 % af patienter efter primær
behandling og 59% efter recidivbehandling, at CA 125 måling var vigtigste
opfølgningsmetode. 95,8% mente, at overvågningen ville kunne føre til en forbedret
overlevelse. Samtidig anførte ca. 60 %, at CA 125 målingerne var forbundet med den
største angst og var den vigtigste stress-faktor.
17
Efter gennemførelsen af MRC/EORTC trial (se tidligere) spurgte studiegruppen
patienterne (efter resultaterne var forelagt), hvad de mente om værdien af CA 125
overvågning. Kun ca. 4 % responderede! 55 % anførte at resultaterne ikke påvirkede deres
holdning til værdien af CA 125 overvågning. Ville gerne i hurtig behandling, ville gerne
kunne planlægge sin fremtid etc. (35). Det var overraskende, at selv om patienterne
accepterede studiets resultater (ingen effekt af CA 125 overvågning), havde dette ingen
indflydelse for deres holdning til overvågning efter behandling.
Trods generel manglende evidens for recidivbehandling, kan der være patienter som ønsker
behandlingstilbud, og man kan i udvalgte tilfælde vælge at tilbyde det. Dette betyder, at
man fortsat skal have fokus på mulighed for tidlig opsporing af recidiv hos udvalgte
patienter. I den forbindelse skal den individuelle plan fra sygehuset fokusere på, hvad der
skal gøres og af hvem.
Ved tilrettelæggelsen af det individuelle opfølgningsprogram bør man derfor inddrage den
enkelte kvindes præferencer ift. systematisk overvågning af CA 125 i opfølgningen.
Patienten bør inddrages i beslutningen, og den behandlende læge skal sikre at hun kender
den foreliggende viden. Til dette formål udarbejdes et nationalt beslutningsværktøj (fx
pjece, video eller hjemmeside), som systematisk beskriver fordele og ulemper ved CA125
overvågning. Et sådant værktøj kan med fordel udarbejdes i et samarbejde mellem
patientorganisationer og de faglige miljøer.
4.3.1 Senfølger
Behandlingskomplikationer vil være tidlige og oftest forbedres spontant. Sufficient
patientinformation før og under behandling vil oftest forebygge patientens bekymring og
mindske behovet for kontakter i opfølgningsperioden.
Senfølger i egentlig forstand relaterer sig til den ekstensive kirurgi, kemoterapien samt den
hyppige recidivfrekvens, herunder neurotoksicitet: Sensorisk polyneuropati efter
paclitaxelbehandling observeres hos de fleste patienter. Symptomerne varer op til 18
måneder efter afslutningen af kemoterapi hos ca en fjerdedel af patienterne og for nogle vil
generne være vedvarende.
4.4 Kommunikation, patientinddragelse og støtte til egenomsorg
Støtte til egenomsorg skal stile mod at gøre patienten så selvhjulpen som muligt og øge
evnen til egenomsorg, herunder evnen til at reagere på alarmsymptomer. Denne støtte
gives som information til patienten vedr. symptomer og mulige følgetilstande, som
patienten skal være opmærksom på, og som bør føre til kontakt til sundhedspersonalet.
Informationen kan eksempelvis gives ved de opfølgende samtaler med patienten, fx i
forbindelse med behovsvurderingerne.
Ved behandlingens ophør instrueres patienten grundigt i alarmsymptomer på recidiv og
anbefales selvhenvendelse ved symptomer. Patienten instrueres ligeledes om mulige
senfølger og informeres om rehabiliteringstilbud.
Ved afslutning af behandlingen foretages en behovsvurdering. Den hyppige
recidivfrekvens kan afføde et særligt behov for psykosocial støtte af patient og netværk,
ligesom den glidende overgang mellem kurativ og palliativ fase fordrer regelmæssig,
systematiseret behovsvurdering samt adgang til rehabiliterende og palliative
foranstaltninger i hospitalsregi såvel som i lokalområde.
18
Fokus for opfølgning efter behandling bør derfor være at sikre en maksimal tryghed for
patienten og sikre en hensigtsmæssig tilbagevenden til et liv i vante rammer. Patienterne
skal hjælpes til bedre at kunne håndtere såvel de fysiske som psykiske følger efter
diagnose og behandling. En sådan opfølgning vil i vid udstrækning kunne varetages af
specialuddannede sygeplejersker tilknyttet opfølgende afdelinger ).
4.5 Opgavefordeling og koordination
Opfølgningen planlægges og varetages tværfagligt og multidisciplinært efter behov.
Patientkontakten varetages af den angivne instans på det tidspunkt, der er angivet i skemaet
nedenfor vedr. for tidsforløb.
Den primært behandlende afdeling (gynækologisk ved ren kirurgisk behandling;
onkologisk ved efterfølgende kemoterapi) vil være tovholder i den enkelte patients forløb
efter behandling. Afdelingen vil være ansvarlig for oprettelse af ”hot-line”, således at den
ansvarlige på opfølgende afdeling, den praktiserende læge og/eller patienten kan kontakte
afdelingen ved fare-symptomer eller ved uafklarede spørgsmål. Aftale om fremmødekontrol vil kunne aftales umiddelbart.
Alle patienter opfølges kort tid efter endt primær behandling (kirurgi +/- kemoterapi) af
den behandlende afdeling med henblik på opsporing af følger af den givne behandling.
Disse kontakter ligger indenfor de første 3 måneder efter behandlingen. Opfølgningen
varetages af både læge og sygeplejersker. Efter 3 mdr. overtages ansvaret for opfølgningen
af opfølgende afdeling, hvor den kan varetages af læger og sygeplejersker tilknyttet
afdelingen. Her vurderes patienterne for negative psykosociale følger samt evt. palliative
og andre rehabiliterende behov, ved gentagne vurderinger for behov iht. krav fra
forløbsprogrammet. Det afgøres sammen med patienten afgør i fællesskab tidspunkt for
afslutning af opfølgning i dette regi. Den opfølgende afdeling har endvidere ansvaret for,
at kvinden ved klinisk mistanke om recidiv henvises til start på fornyet pakkeforløb, evt. i
samarbejde med den primært behandlende afdeling. Der bør således også etablere en
’hotline’, så patienten kan kontakte afdelingen umiddelbart ved behov.
Der kan indtænkes en form for særlig i tråd med såvel nationale som internationale
initiativer, eksempelvis det canadiske After Cancer Treatment Transition Clinic (ACTT),
som er designet til at yde opfølgning og støtte i overgangen fra ’behandlings-liv’ til
’hverdags-liv’, en periode der er vanskelig for mange kræftpatienter (9).
Det vil være af betydning, at kunne trække på specialisterne ved lægelige spørgsmål og
behov for henvisning eller tilsyn mhp. hurtig afklaring ved behov, både vedrørende
opfølgningstilstande og ved mistanke om tilbagefald.
Patientens egen læge er fortsat ansvarlig for patientens øvrige behandlings- og
udredningsbehov og en væsentlig samarbejdspartner med opfølgende afdelinger.
Eksempler på indsatser, der kan varetages i opfølgende afdeling:



Støtte til egenomsorg/information vedr. senfølger, tegn på tilbagefald, mulige
selvhjælpshandlinger, oplysning om støttetilbud
Sygeplejebaseret telefon/it-medie baseret opfølgning (hot-line/hjemmeside/Skype
samtaler/telemedicin)
Samtaleforløb f. eks. GEB (Guided Egen Bestutning)
19



Behovsbestemt sygdomskontrol ved læge hvis patienten oplever faresymptomerbehandlingskrævende senfølger. Vurdering af behov for
palliation/rehabilitering/genoptræning
Afholdelse af informationsmøder/patient-Caféer i samarbejde med kommuner
Anvisning af livsstilsanbefalinger
PROM kan med fordel anvendes i opfølgningen. Derfor udvikles og implementeres et
spørgeskema, som har til formål kontinuerligt at belyse og følge patientens
helbredstilstand, herunder alarmsymptomer på recidiv, livskvalitet, bivirkinger og
senfølger. Patienten svarer rutinemæssigt på spørgeskemaet og har desuden – via skemaet
– mulighed for at bede om konsultation på sygehuset. Klinikerne kan endvidere anvende
besvarelserne i skemaet til at afklare patientens behov for opfølgning. PROMspørgeskemaet kan indgå i monitoreringen af opfølgning af patienter med ovariecancer (jf.
kap. 9). Spørgeskemaet udarbejdes i tæt samarbejde mellem DGCG, Kræftens
Bekæmpelse og Patientforeningen for Kræft i Underlivet, og denne gruppe forestår
ligeledes evaluering af redskabet.
Det er herunder vigtigt at belyse, hvilke patientoplevede ændringer en ny strategi medfører,
og om strategien medfører ændrede forhold vedrørende patient overlevelse og om den
rehabiliterende og pallierende indsats forbedrer patientens hverdagsliv og livskvalitet (se
punkt 1.9).
I forhold til rehabilitering og palliation
I henhold til Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation, bør der
udføres en overordnet behovsvurdering initialt på diagnosetidspunktet, ved overgangen fra
aktiv behandling til opfølgning, samt ved væsentlige ændringer i patientens samlede
situation. En sådan behovsvurdering udføres med det af regionen valgte redskab eller
eksempelvis ved hjælp af Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) og/ eller
Distress Thermometer (DT)- ved en afklarende samtale, der som minimum indeholder
information og vejledning vedr. livsstil, opfølgningsforløbets indhold, hyppighed og
varighed, tegn på tilbagefald og senfølger samt forventelige reaktioner og behov i
overgangen fra behandlingsliv til hverdagsliv.
Det er den behandlende afdelings opgave at identificere og differentiere behov, anvise
støttetilbud samt varetage specialiseret rehabilitering så som rehabiliteringsprogrammer for
kvinder med underlivskræft (36, 37), lymfødem behandling (38, 39),
trykkammerbehandling samt sexologisk rådgivning og terapi.
Hvis behovsvurdering indikerer behov for indsats iværksættes denne. Som minimum
vurderes om patienten har brug for genoptræning og evt. sundhedsfremmende og
forebyggende tilbud i kommunalt regi herunder evt. livsstilsændringer, samt tegn på
tilbagefald, senfølger og støttemuligheder.
Det antages, at hovedparten af patienterne selv vil kunne varetage egen rehabilitering, hvis
de ved behandlingens afslutning informeres udførligt om, hvem de skal kontakte ved
spørgsmål eller problemer, gives indsigt i hyppige problemstillinger og senfølger, og
desuden tilbydes relevante støttetilbud i opfølgende afdeling såsom fysisk træning,
sundhedsfremme samt erfaringsudveksling med ligestillende jf. bilag (40).
20
4.6 Tidsforløb
Formålet med tilbuddet er at hjælpe patienterne igennem perioden med størst risiko for
recidiv (de første år for de fleste kræftformer) og hvor angsten for recidiv er størst, og hvor
følger efter behandlingen vil vise sig. Efter endt behandling er de første kontroller af
behandlingen på den behandlende afdeling (kirurgisk eller onkologisk afhængig af
behandling). Når behandleren vurderer, at patienten er klar til at komme videre fx ca. 3
mdr. efter behandlingen, henvises patienten til opfølgende afdeling, der så overtager
patienten. Hvor længe patienterne går i opfølgende afdeling vil være forskelligt, og
afhænge af patientens behov. Når patienten ikke længere har aktuelt behov for opfølgende
afdelings ydelser, kan patienten afsluttes i det aktuelle forløb med mulighed for
genhenvendelse ved fornyet behov.
situation. Ved behandlingens afslutning oplyses patienten desuden om hvor yderligere
information samt links til andre informationskilder og netværk kan findes (14). Jævnfør
indhold i opfølgende afdeling, se boks 1.
Boks 1
Skema til
standardopfølgni
ng efter
behandling for
kræft
Gynæ
kolog
isk
Onkologi
sk
0-3
mdr.
0-3 mdr.
Opfølgende
afdeling
6 mdr.
Behovsvurdering
x
x
x
Senfølger
x
x
x
Støtte til
egenomsorg
x
x
x
21
5
Vulvacancer/kræft i ydre kvindelige
kønsorganer
5.1
Baggrund
Der findes ikke evidens vedrørende opfølgning og effekt på overlevelse hos patienter med
kræft i ydre kvindelige kønsorganer (vulva).
Efter primær kirurgisk behandling vil 12-37 % få recidiv (10). Langt hovedparten af
recidiverne vil optræde indenfor 2 år efter afsluttet behandling og omkring 50 % af
patienterne vil præsentere sig med et isoleret lokalt recidiv, der kan helbredes. Prognosen
for patienter med recidiv er meget afhængig af recidivets lokalisation. For patienter med
regionalt eller fjernmetastatisk recidiv er prognosen særdeles dårlig (11-14).
5.2
Indsatser ift.resttumor og recidiv
Det er vanskeligt for patienten selv og ikke specialister at erkende tilbagefald. Ved hvert
ambulant besøg optages anamnese og der foretages gynækologisk undersøgelse med
henblik på evaluering af både komplikationer og tumor kontrol. Der er ikke evidens for
rutinemæssig billeddiagnostisk opfølgning.
5.3
Rehabilitering og palliation
samlede livskvalitet efter behandlingen, samt sikre at hverdagslivet genetableres. Denne
del af indsatsen er centreret omkring understøttelse af alment helbred, livssituation samt
netværk. Indsatsen udformes individuelt afhængigt af behovet med fokus på kontinuitet,
tilgængelighed og brugerinddragelse (10, 30).
opfølgning, samt ved væsentlige ændringer i patientens samlede situation. Denne vurdering
baseres på patient og pårørendes behov og præferencer, samt på faglig viden og klinisk
erfaring.
ændret kropsopfattelse og seksualitet (11 , 33), infertilitet (12) samt tidlig overgangsalder,
5.3.1 Særlige senfølger
Disse vil relatere sig til de fysiske og seksuelle forandringer som behandlingen med kirurgi
og stråler medfører.
Efter det kirurgiske indgreb vil en del kvinder opleve forsnævring, sart og skrøbelig hud
ved indgangen til samt nederste del af vagina, smerter ved samleje og manglende
lubrikation. Nogle vil desuden opleve vandladningsproblemer, samt gener fra den
22
manglende ”fylde” af vulva. Forandringerne er synlige og især yngre kvinder kan have
psyko-seksuelle problemer.
Fibrosedannelse i forbindelse med strålebehandling kan forværre disse gener fra arvævet.
Strålebehandling, som oftest gives efter det kirurgiske indgreb, er forbundet med akut
hudtoksicitet i form af stråledermatitis hos hovedparten af patienterne. Derudover oplever
mange ændringer i vandladningsog afføringsmønster samt smerter og træthed under og i
en periode efter strålebehandlingerne. Måneder til år senere kan der opstå nedsat elasticitet
og fibrose i det strålebehandlede væv. Derudover ses blivende ændringer i vandladningsog afføringsmønster samt risiko for lymfødem af underekstremiteterne. Slutteligt er der
risiko for nekrose med kronisk ulceration, der giver lokale gener og smerter.
5.4
Kommunikation, patientinddragelse og støtte til egenomsorg
Patienten instrueres grundigt i alarmsymptomer på recidiv og anbefales selvhenvendelse
ved symptomer. Dette kræver hurtig adgang til kvalificeret hjælp ved tvivl, bekymring
samt symptomer. Patienten instrueres ligeledes om mulige senfølger og informeres om
rehabiliteringstilbud.
5.5
Radikalt opererede patienter, hos hvem der ikke er fundet indikation for adjuverende
behandling, følges op på den opererende afdeling. Patienter, der har modtaget adjuverende
eller primær onkologisk behandling, følges op på onkologisk afdeling.
Optimal behandling af kræft i ydre kvindelige kønsorganer forudsætter et velfungerende
multidisciplinært samarbejde mellem gynækologer, onkologer, radiologer, patologer og i
visse tilfælde plastikkirurger og mavetarm kirurger. Denne tværfaglighed er sikret ved den
nationale struktur med centralisering af behandlingen af kræftformen. Centraliseringen er
ligeledes nødvendig for, at de behandlende afdelinger ved denne relativt sjældne sygdom
kan opretholde den nødvendige rutine, ekspertise, videreudvikling og forskning.
Centralisering medfører, at det kan være svært at opretholde en decentral viden om denne
sygdom og dermed også en mulighed for at finde evt. recidiv og afhjælpe bivirkninger.
Lange afstande og høj alder +/- ko-morbiditet kan dog betyde, at dette kan være vanskeligt
for patienten. Det anbefales i disse tilfælde at opfølgning af patienten foregår på det det
nærmeste gynækologisk onkologiske center.
Med henblik på behandling/håndtering af patientens senfølger efter kræftbehandling skal
patienten tilbydes tilknytning til nærmeste opfølgende afdeling. Men henblik på indholdet
af opfølgningstilbuddet henvises 4.1.3.
23
Distress Thermometer (DT) ved en afklarende samtale, der som minimum indeholder
Det antages, at mange patienter selv vil kunne varetage egen rehabilitering, hvis de ved
behandlingens afslutning informeres udførligt om, hvem de skal kontakte ved spørgsmål
eller problemer, gives indsigt i hyppige problemstillinger og senfølger, og desuden tilbydes
relevante støttetilbud i opfølgende afdeling så som fysisk træning, sundhedsfremme samt
erfaringsudveksling med ligestillende jf. bilag (40).
5.6 Tidsforløb
Patienter skal efter primær onkologisk behandling for lokal-avanceret sygdom vurderes 3
måneder efter afsluttet strålebehandling med henblik på resektion af eventuel restsygdom.
Som udgangspunkt ses patienterne hver 3-4. måned det 1. år, hver 6. måned det 2. år.
24
Boks 1
25
6 Endometriecancer/livmoderkræft
6.1 Baggrund
Evidens
Der foreligger ikke randomiserede undersøgelser, som belyser effekten af opfølgning på
overlevelsen af kvinder med livmoderkræft, uanset om kvinden er behandlet med kirurgi
alene, eller om hun har modtaget adjuverende kemoterapi. Viden bygger således på
retrospektive kohorte-undersøgelser, og evidensniveauet kan kategoriseres til 2a-2b. Der er
foretaget en grundig analyse af den eksisterende litteratur i Sundhedsstyrelsens MTV
rapport (ref.), hvor litteratursøgningen blev afsluttet april 2009. Der er efter denne dato
publiceret en retrospektiv kohorteundersøgelse (15) samt et review (16). MTV-rapporten
konkluderede, at kontrolforløb for den samlede gruppe kvinder med kræft i livmoderen
ikke forbedrer overlevelsen. Denne konklusion er i overensstemmelse med det senere
publicerede review af Sartori et al. Den senest publicerede retrospektive
kohorteundersøgelse fandt i modsætning til tidligere publikationer en overlevelsesgevinst
blandt kvinder med et asymptomatisk recidiv sammenlignet med kvinder med
symptomatisk recidiv (median overlevelse på 35 versus 13 måneder).
Man kan belyse den mulige effekt på overlevelsen af kontrolforløb ved at inddele
kvinderne i en lav- og en høj-risikogruppe baseret på histopatologiske parametre.
Vurderingen bygger på den foreliggende viden om risikoen for tilbagefald, andelen af
patienter med symptomer samt det faktum at kun patienter med lokalt tilbagefald har en
chance for helbredelse. I lav-risikogruppen vil potentielt to af 1000 patienter have gavn af
et kontrolforløb. I gruppen med høj risiko stiger tallet til syv af 1000. Der skal derfor i
begge grupper, men specielt i gruppen med lav risiko for tilbagefald udføres mange
kontrolbesøg for at diagnosticere et meget lille antal patienter, som vil have gavn af tidlig
diagnostik af et recidiv.
Alle artikler, der har belyst effekten af opfølgning på overlevelsen konkluderer, at der
mangler evidens til at anbefale, hvilke kvinder med livmoderkræft skal tilbydes
opfølgning, hvilke diagnostiske modaliteter opfølgningen skal indeholde, hvor ofte
kvinden skal følges op og hvor længe. Ligeledes er der heller ikke konsensus om, hvor
opfølgningen skal foregå.
Risikoen for recidiv
Risikoen for recidiv for gruppen som helhed varierer fra studie til studie, men angives til 819 %. Risikoen er relateret til graden af nedvækst i livmoderens muskulatur, tumorens
differentieringsgrad, tumor stadium samt lymfeknudeinvolvering. Ca. 70 % af recidiverne
er symptomatiske (dvs. de diagnosticeres imellem 2 kontroller). 5- og 10-års
overlevelserne efter recidiv angives til 26 % og 22 %. Overlevelsen afhænger af den
anatomiske recidivlokalisation: 70 % for vaginaltopsrecidiv, 15-30 % for pelvine recidiver
og mindre end 10 % ved fjernmetastaser. Isolerede vaginaltops- og pelvine recidiver udgør
henholdsvis 17 % og 32 %. Af alle recidiver diagnosticeres 70-95 % indenfor 3 år efter den
primære operation. Asymptomatiske vaginaltopsrecidiver har klart den bedste prognose.
Disse recidiver kan diagnosticeres klinisk (gynækologisk undersøgelse). Vaginaltopssmear
bør ikke udføres rutinemæssigt. Anvendelse af billeddiagnostik (UL, CT, MR, PET-CT)
samt måling af CA 125 er ikke evidensbaseret.
26
6.2 Indsatser ift. resttumor og recidiv
Med baggrund i ovenstående vurderer arbejdsgruppen at kontrol ikke forbedrer
overlevelsen. Vaginaltopsrecidiver er potentielt kurable og det store flertal af disse
recidiver vil være symptomatiske (vaginal blødning). Under forudsætning af at patienten er
velinformeret om alarmsymptomer på lokalt recidiv, vil symptomatiske recidiver kunne
behandles så tidligt at prognosen ikke ændres. Udbyttet af en systematisk kontrol alene for
at opspore lokalt recidiv vurderes derfor at være ringe.
erfaring.
ændret kropsopfattelse og seksualitet (11, 33), infertilitet (12) samt tidlig overgangsalder,
6.3.1 Særlige senfølger
De fleste kvinder med livmoderkræft behandles primært med en operation som ofte vil
være almindelig laparoskopi eller en robotassisteret laparoskopi. Senfølger til operation vil
være sjældne, men kan fx være ileus. Såfremt lymfeknuderne også fjernes under
operationen kan mulige senfølger være lymfecyster (ofte asymptomatiske) og/eller
lymfødem (se under livmoderhalskræft). Senfølger til kemoterapi er beskrevet under
æggestokkekræft. Senfølger til strålebehandling (se under livmoderhalskræft)
Kvinden informeres mundtligt og skriftligt om resultatet af behandlingen, samt om hvilken
form for opfølgning, der er relevant. Kvinder, der anbefales selvhenvendelse, må
informeres grundigt i mulige alarmsymptomer samt om at henvende sig til egen læge ved
27
tegn til recidiv og/eller behandlingsrelaterede problemer. Det må forventes, at ikke alle
kvinder kan acceptere selvhenvendelse, og der må her tilrettelægges et individuelt
opfølgningsprogram evt. tilknytning til opfølgende afdeling. Dette program bør ikke vare
længere end 3 år og bør kun inkludere en klinisk/gynækologisk undersøgelse.
Patienten instrueres grundigt i alarmsymptomer på recidiv og anbefales selvhenvendelse
ved symptomer. Dette kræver hurtig adgang (recidivkræftpakke) til kvalificeret hjælp fra
sundhedspersonale ved tvivl, bekymring samt symptomer. Patienten instrueres ligeledes
om mulige senfølger og informeres om sundhedsfremme og rehabiliteringstilbud.
desuden tilbydes relevante støttetilbud i opfølgende afdeling så som fysisk træning,
Kvinderne refererer til egen læge ved problemer alternativt tilknytning til opfølgende
afdeling ved specialiserede rehabiliteringsbehov. Egen læge henviser kvinder som ikke har
modtaget adjuverende behandling til opererende afdeling hvis der er mistanke om recidiv.
Kvinder der har modtaget kemoterapi og/eller stråleterapi henvises ved senfølger til den
behandlende onkologiske afdeling, alternativt opfølgende afdeling.
28
6.6 Tidsforløb
Langt de fleste recidiver opstår indenfor 3 år efter endt behandling og opfølgningen bør
ikke strækkes ud over denne periode med mindre individuelle forhold taler for det.
Boks 1
29
7 Cervixcancer/livmoderhalskræft
7.1 Baggrund
Der foreligger ingen randomiserede eller prospektive undersøgelser som belyser effekten af
opfølgning på overlevelsen af kvinder med livmoderhalskræft, uanset om kvinden er
behandlet med 1) kirurgi alene, 2) kirurgi og strålebehandling (+/- kemoterapi) eller
strålebehandling alene (+/- kemoterapi). Ved litteratursøgning er det således alene
retrospektive kohorte-studier uden kontrolgruppe, der beskriver effekten af
opfølgningsstrategi efter primær behandling af livmoderhalskræft (1724). Flere af
studierne har ikke egentlig belyst effekten af opfølgning som intervention, men omhandler
recidivrisiko og prognostiske faktorer efter behandling for livmoderhalskræft (2;5;6). De
fleste af studierne omhandler primært patienter med tidlige stadier af livmoderhalskræft
(IB-IIA), men et par af studierne har dog inkluderet alle stadier. Konklusionerne må
således tages med forbehold, idet evidensniveauet må kategoriseres som IIb-III. Der
foreligger et enkelt review på området (19) og i forbindelse med dette en canadisk
guideline vedrørende opfølgning, der dog ligeledes angives at være baseret på lav-moderat
evidens, og hvor dele af anbefalingerne bygger på en kombination af lav-moderat evidens
og ekspert-udtalelser (24).
Med disse forbehold in mente kan der fra de tilgængelige studier drages følgende
konklusioner:
Risiko for recidiv er lav i de tidlige stadier (ca. 10 – 15 %) og patienter med stadium 1
sygdom har en 5 års overlevelse på > 90 %. Livmoderhalskræft adskiller sig væsentligt fra
de øvrige gynækologiske kræftsygdomme, idet stadiet ikke ændres ved fund af
lymfeknudemetastaser. Lymfeknudemetastaser udgør den væsentligste risiko for recidiv og
patienter med stadium 1 sygdom uden lymfeknudemetastaser har således en væsentlig
højere 5 års overlevelse end den ovenfor angivne. Således angives i litteraturen en 5 års
overlevelse for stadium 1A på 99 % og for stadium 1B1 uden lymfeknudemetastaser og
radikalt opereret uden tegn på parametriel udvækst til 95 – 97 %. Højere stadium,
tumorstørrelse, tumorembolier i kar og lymfebaner og kort sygdomsfrit interval er ligeledes
negative prognostiske faktorer for overlevelse. Mere end 90 % af recidiver diagnosticeres
indenfor de første 2 år efter primær behandling.
Overlevelsen efter recidiv er kort og afhænger af 1) lokalisation (centralt pelvint, pelvint på
bækkenvæg, fjernrecidiv) 2) størrelse af recidivet 3) tidligere behandling, 4) tid siden
afsluttet primær behandling og 5) patientens almentilstand.
Generelt er der ved recidiv af livmoderhalskræft høj mortalitetsrate; således angives
overlevelsen at være mellem 6 mdr. og 2 år (24;25). Patienter, der har modtaget pelvin
strålebehandling har højere risiko for at få recidiver ekstra-pelvint end patienter, der alene
er behandlet med operation. Det skal tilføjes, at patienter, der har modtaget pelvin
strålebehandling, også har ringere prognostiske faktorer og dermed en øget risiko for
ekstrapelvin metastasering.
Cirka 60 – 75 % af patienterne med recidiv har symptomer på diagnosetidspunktet, mens
ca. 1/3 af patienterne er asymptomatiske (17-22). Hvorvidt det har en indflydelse på
patientens overlevelse, om recidivet er symptomatisk eller asymptomatisk på
diagnosetidspunktet, er der ikke enighed om i litteraturen, og desværre er denne
problematik ikke belyst i et prospektivt design.
30
7.2 Indsatser ift. resttumor og recidiv
I de studier, hvor opfølgning efter primær behandling for livmoderhalskræft har været
forsøgt evalueret, er der anvendt forskellige opfølgningsregimer: Gynækologisk
undersøgelse, vaginal ultralydskanning, nogle anvender smear fra vaginaltoppen og mere
avanceret billeddiagnostik (CT / PET-CT). Der er enighed om, at ingen af metoderne har
været underlagt systematisk evaluering, og at der ikke foreligger evidens for anvendelsen.
Ca. 15 % af recidiver i de tidlige stadier findes ved gynækologisk undersøgelse alene, mens
langt de fleste findes pga. symptomer (19). Oversat til danske forhold, hvor der fx
foretages operation for stadium 1B1 sygdom hos cirka 100 patienter om året, ville man ved
rutineundersøgelse hos denne gruppe diagnosticere 1-2 patienter om året med tilbagefald
ved rutine gynækologisk undersøgelse og kun én af disse patienter ville være kurabel.
En MTV rapport fra NHS (National Institute for Health Research) i England fra 2013 har
set på effekten og omkostninger ved anvendelse af PET CT skanning som
rutineundersøgelse til opsporing af recidiv efter primær behandling af alle stadier af
livmoderhalskræft (25). I MTV rapporten indgik alle patienter, hvor der var mistanke om
recidiv på baggrund af symptomer eller rutine klinisk undersøgelse samt patienter
behandlet for avanceret livmoderhalskræft (stadium 1B2-IV), der var asymptomatiske og
som havde fået foretaget PET-CT skanning som led i rutinemæssig opfølgning. Den
overordnede konklusion var, at tillæg af PET CT skanning til ”standard praksis” for
opfølgning ikke var omkostningseffektiv med hensyn til diagnosticering af recidiv (> 3
mdr. efter afsluttet behandling) eller persisterende (3 mdr. efter afsluttet behandling)
livmoderhalskræft, hverken efter operation alene eller efter radio-kemoterapi for avanceret
livmoderhalskræft.
Der foreligger enkelte studier af anvendelse af et cancerantigen, SCC-Ag (Squamous Cell
Cancer – antigen) i opfølgningsforløbet (26). SCC-Ag er fundet at være associeret med
respons på neoadjuvant kemoterapi, tumorstørrelse og stadium. I et enkelt mindre studium
anvendtes rutinemæssigt SCC-Ag i opfølgning af livmoderhalskræft efter behandling. Ved
forhøjede værdier af SCC-Ag hos asymptomatiske patienter og efterfølgende PET CT
skanning fandt man en positiv prædiktiv værdi på 82% for recidiv ved kombinationen af de
to undersøgelser. En rutinemæssig anvendelse af SCC-Ag i opfølgningen efter behandling
af livmoderhalskræft er ikke afdækket med hensyn til overlevelse, cost-effectiveness eller
psykologisk påvirkning af patienten.
Der er ingen evidens for, at smear fra vaginaltoppen (27) har en effekt på opsporing af
tidligt recidiv og/eller overlevelse..
For patienter med bevaret livmoderhals efter konisation eller trachelektomi kan der
argumenteres for det fornuftige i at udføre cervixcytologisk undersøgelse mhp. HPV DNA
test (28). Der foreligger ingen prospektive undersøgelser vedrørende dette, og således
kendes hverken den positive eller negative prædiktive værdi af HPV test i denne gruppe,
ligesom man ikke kender effekten på overlevelsen af rutinemæssig anvendelse af HPV test
i forhold til at foretage HPV test ved symptomer på recidiv.
Cervixcytologisk undersøgelse anvendes ikke, pga. en meget høj falsk positiv rate ved
cytologisk undersøgelse af celler fra strålebehandlet slimhinde (29).
31
Recidivrisiko og kurable recidiver
Traditionelt har recidiv efter primær behandling for livmoderhalskræft været inddelt i
følgende grupper med potentielt kurable recidiver:
1. Pelvint recidiv, såfremt patienten ikke har modtaget primær eller adjuverende
pelvin strålebehandling tidligere
2. Locoregionalt recidiv centralt i bækkenet uden involvering af bækkenvægge hos
patienter der tidligere har modtaget primær eller adjuverende pelvin
strålebehandling
3. Lokaliseret recidiv et enkelt sted (fx en paraaortal lymfeknude) såfremt dette
vurderes at kunne reseceres radikalt eller strålebehandles
Livmoderhalskræftpatienter kan opdeles i to grupper afhængig af om de har modtaget
strålebehandling eller ej.
Patienter, der ikke har modtaget strålebehandling, men alene operation
A: Patienter med stadium 1A sygdom, behandlet med konisation eller simpel
hysterektomi
B: Patienter med stadium IB1, opereret med radikal hysterektomi eller radikal
trachelektomi og pelvin lymfadenektomi
For patienter i undergruppe A er den cancerspecifikke overlevelse 99% og recidiv risikoen
ekstrem lav. Der foreligger ingen evidens for at systematisk opfølgning har effekt på
overlevelsen.
For patienter i undergruppe B er overlevelsen > 90 %. Yderligere skal det tilføjes at for
patienter, hvor der ikke er spredning til lymfeknuderne, er overlevelsen en del højere.
Recidivrisikoen kendes ikke eksakt fra litteraturen idet den i de tilgængelige studier er
angivet sammen med de patienter i stadium 1B1 der har lymfeknudemetastaser og derfor
har modtaget adjuverende ekstern strålebehandling. I et enkelt studium er recidivrisikoen i
gruppe B estimeret til 5 – 6 %. Der foreligger ingen evidens for at systematisk opfølgning
har effekt på overlevelsen. Et eventuelt recidiv vil i langt de fleste tilfælde være
symptomatisk.
Patienter, der tidligere har modtaget strålebehandling omfatter:
C: Patienter med stadium 1B sygdom der enten har fået postoperativ
radiokemoterapi pga. fx metastaser til lymfeknude(r) eller med stadium 1B2-IIB
sygdom som har fået primær strålebehandling.
D: Patienter med stadium III-IV sygdom, behandlet med primær radiokemoterapi.
For patienter i undergruppe C gælder det at patienten har større risiko for recidiv uden for
strålefeltet end indenfor strålefeltet. Et recidiv udenfor strålefeltet kan dels være
multilokulært i flere organer (lunger, lever, knogler) eller unilokulært, typisk sv.t.
paraaortale lymfeknuder. Et recidiv i strålefeltet kan enten være centralt over
vaginaltoppen eller med udbredning til ene eller begge bækkenvægge. Patientens prognose
afhænger af recidiv lokalisation og udbredelse, men recidiver er generelt relativt sjældne.
32
Et uni-lokulært recidiv paraaortalt udenfor strålefeltet er principielt kurabelt enten ved
operation eller strålebehandling. Et sådant recidiv vil oftest være asymptomatisk. Der
foreligger hverken nationale eller internationale opgørelser over incidensen af unilokulære
paraaortale lymfeknuderecidiver.
Små centrale recidiver (≤ 3 cm) hos undergruppe C og D er potentielt kurable ved
operation. Et sådant recidiv vil oftest være symptomatisk. Det er cirka halvdelen af
patienter med et sådant recidiv, der reelt vil være egnet til et stort kirurgisk indgreb;
forreste/bagerste eller total excenteration og indgrebet er fortsat behæftet med en høj risiko
for postoperativ morbiditet og patienten skal leve med to stomaer. Det estimeres, at der i
Danmark udføres 1-4 af denne slags indgreb årligt på denne patientgruppe.
Patienter i gruppe D har en høj risiko for persisterende sygdom efter behandlingen (3 mdr.
efter afsluttet primær behandling) og for recidiv. Prognosen er ringe ved både persisterende
sygdom eller recidiv og vil oftest være udbredt i bækkenet eller med fjernrecidiv.
Indsatser i forhold til ovenstående patientgrupper
Patientgruppe A
Der er i arbejdsgruppen enighed om, at denne gruppe patienter kan opfølges ligesom
kvinder koniseret pga. dysplasi: Gynækologisk undersøgelse med cytologi og HPV test
efter 6 måneder. Hvis denne er negativ kan patienten overgå til screeningsprogram hos
egen læge.
Patienter, der er hysterektomeret pga stadium 1A livmoderhalskræft kan afsluttes uden
yderligere opfølgning.
Patientgruppe B
Der er i arbejdsgruppen enighed om, at anbefale at ophøre med rutinemæssig opfølgning af
denne patientgruppe i det regi som det foregår i Danmark på nuværende tidspunkt alene
mhp recidivopsporing. Den aktuelle praksis ville, jf. tidligere og ovenstående estimater
identificere < 1 kvinde med recidiv ved gynækologisk undersøgelse.
Patientgrupper C og D
Der er enighed i arbejdsgruppen om at både patienter i gruppe C og D bør tilbydes
opfølgning efter afsluttet strålebehandling. Der er ikke evidens for at det er costeffektivt at
foretage rutinemæssig PET-CT skanning hos nogen af patientgrupperne i forbindelse med
opfølgning. Det anbefales kun at udføre PET-CT skanning med henblik på verificering ved
klinisk mistanke om evt. fjernrecidiv i forbindelse med udredning for lokalt recidiv. Der
foreligger ingen undersøgelser på området, men evaluerende PET-CT 3 måneder efter
afsluttet strålebehandling ville kunne fungere som kvalitetskontrol af behandlingen og
identificere patienter med eventuelt persisterende kurabel paraaortal sygdom udenfor
strålefeltet.
Det anbefales kun at udføre gynækologisk undersøgelse såfremt patienten frembyder
symptomer på recidiv.
33
erfaring.
ændret kropsopfattelse og seksualitet (11 , 33), infertilitet (12) samt tidlig overgangsalder,
7.3.1 Senfølger
Senfølger - generelle
Senfølger er sygdoms- og behandlingsfølger, som kan opstå måneder til år efter at
behandlingen er afsluttet, og som kan være kroniske. Senfølger kan påvirke patienternes liv
såvel fysisk som psykisk, socialt og eksistentielt. Sværhedsgraden afhænger af den enkelte
patients grundsygdom, behandling og livssituation. Indsatsområder defineres derfor på
baggrund af patientens aktuelle, individuelle rehabiliteringsbehov (30).
Nedenfor følger beskrivelser af nogle af de hyppigst forekommende fysiske senfølger efter
behandling for kræft i underlivet. En fysisk senfølge kan medføre at funktionsevnen
begrænses eller den kan udgøre et funktions tab, eksempelvis tab af fertilitet. Selvom
senfølgen er fysisk vil den imidlertid kunne påvirke livskvaliteten og det psykosociale
funktionsniveau.
Blæreproblemer
Nogle patienter vil opleve akutte blæreproblemer under og umiddelbart efter
strålebehandlingen som: hyppig vandladning, urge-inkontinens, svie ved vandladning,
nykturi og øget tendens til cystit. Når slimhindeforandringerne i blære og urinrør heler op,
kan der dannes fibrose, som kan gøre blæren mere ”stiv”, mindste blærevolumen, der kan
opleves blærespasmer og urge-inkontinens, evt. permanent.
Rehabiliteringsforslag: Uroterapeut med henblik på blæretræningsøvelser, håndtering af
stenose i blære. Patienten instrueres i at undgå blæreinfektioner ved at drikke rigeligt,
gerne tranebærsaft, faste vandladnings tider, smertebehandling af blærespasmer evt.
henvisning til trykkammerbehandling eller smerteklinik.
Behandlingsmæssige tiltag mod stenose og fibrose i blæren koordineres og varetages af
urologer. Ansvaret for koordinationen har afdelingen, hvor kvinden går til opfølgning.
34
Understøttende behandling og pleje varetages i et samarbejde mellem læger,
sygeplejersker, uro-fysioterapeuter og evt. trykkammer og smerteklinik. Sygeplejersker
informerer og vejleder patienten i at håndtere hverdagen med senfølger og evt. henvisning
til kommunal rehabilitering.
Kommuner tilbyder patienten rehabiliteringskursus i at lære at håndtere senfølger mm.
Praktiserende læge varetager smertebehandling, når den er velreguleret og behandling af
cystit.
Patienten vil blive inddraget og instrueret i mulige selvhjælpshandlinger jf beskrivelse af
indhold af ydelser i opfølgende afdelinger.
Tarmproblemer
Nogle patienter vil opleve akutte tarm-symptomer under og i tiden efter pelvin
strålebehandling: hyppig afføring / diare, koliksmerter, tenesmi, inkontinens for afføring og
evt. blødning fra tarmen. Når slimhindeforandringerne heler op afglattes slimhinden i
tarmen og normaliseres hos en del patienter, mens der dannes fibrose hos andre. Hos en
mindre gruppe af patienter kan der opstå nekrose, sårdannelse og skrøbelig kar-nydannelse
i slimhinden. Hos patientgruppen med senfølger kan der optræde vedvarende tendens til
hyppige tyndere afføringer, tenesmi, inkontinens for fæces og blødninger fra tarmen.
Enkelte patienter får stenose-symptomer pga. fibrose i tarmvæggen og må have anlagt
permanent stomi.
Rehabiliteringsforslag: Viden om hvad som kan afhjælpe tarmproblemer er begrænset,
men kostvejledning, evt. medicinering med ’stop-midler’ som Propiden, ved blødninger fra
tarm/blære evt. trykkammerbehandling kan minimere gene for en periode/gøres
kontrollabel. Øvrige relevante samarbejdspartnere kan være smerteklinik, uroterapeut,
fysioterapeut eller diætist.
Hvis patient har stomi følges patienten efter operationen i kirurgisk
afdeling/stomisygeplejerske og overgår herefter til egenomsorg eller hjemmesygepleje.
Patienten vil blive inddraget og instrueret i mulige selvhjælpshandlinger jf. beskrivelse af
indhold af ydelser i opfølgende afdelinger.
Senfølger relateret til seksualitet og kropsforandringer
Al behandling af gynækologisk cancer kan medføre seksuelle og kropslige forandringer.
Systematiseret behovsvurdering er derfor påkrævet i forbindelse med afslutning af
behandlingen. Endvidere er det de sundhedsprofessionelles ansvar at tage initiativ til
drøftelser af seksuelle spørgsmål, med inddragelse af eventuel partner. Udenlandske
undersøgelser viser at kvinder behandlet for livmoderhalskræft har stort behov for at blive
informeret om senfølger til behandlingen og hjælp til psykosociale og seksuelle
følgevirkninger (31,32).
Dette gælder formentlig også kvinder, der er behandlet for andre gynækologiske
kræftformer. Hos kvinder behandlet for ovariecancer kan ses ændret seksualliv med nedsat
libido. Såkaldt kunstig overgangsalder kan være en behandlingskonsekvens for
præmenopausale kvinder med klimakterielle følger, såvel vasomotoriske (hedeture,
35
hjertebanken) som psyko-seksuelle (humørsvingninger og tørre slimhinder).
Strålebehandling mod vulvaområdet vil oftest gives efter fjernelse af de ydre kønsorganer
eller dele af dem. En del kvinder kan i forbindelse med begge behandlingsformer opleve
forsnævring, hudproblemer i og ved indgangen til vagina, smerter ved samleje og
lubrikations problemer.
Strålebehandling mod livmoderhalsen medfører slimhindepåvirkninger, som beskrevet
tidligere. For nogle opstår der seksuelle senfølger relateret hertil i form af nedsat elasticitet
af skeden, afkortet skede som følge af agglutination, nedsat sensibilitet af skeden, øget
vaginal tørhed og smerter ved samleje. Cirka halvdelen af patienterne, der behandles for
livmoderhalskræft er unge kvinder, der ofte kureres for deres sygdom Ophævet fertilitet er
en følge af behandlingen med mindre der er udført fertilitetsbevarende kirurgi.
Rehabiliteringsforslag: Systematisk invitation fra sundhedsprofessionelle til at tale om
seksualitet, udlevering af informationsmateriale, vejledning i brug af hjælpemidler som fx
glidecreme, hegar, lokal østrogen behandling mm. Evt. henvisning til sexologisk klinik.
Desuden kan møder/undervisning med ligestillede være en hjælp. For kvinder behandlet
for livmoderhalskræft henvises til webbaseret patientnetværk:
www.livmoderhalskraeftforum.dk, hvor brugere kan erfaringsudveksle og stille spørgsmål
til fagpersoner.
I opfølgende afdeling vil sexologisk information og rådgivning ved specialsygeplejersker
indgå som del af opfølgning og patienten og evt. partner inviteres til samtale herom.
indhold af ydelser i opfølgende afdelinger. Se boks 1.
Lymfødem
Risikoen for lymfødem af underekstremiteterne efter strålebehandling af bækkenet er ikke
særlig velbelyst. Det vides at der er stor forskel på forekomsten af objektivt målt lymfødem
(ca 5 – 10 %) og en subjektiv fornemmelse af øget fylde, stramning og tyngde i benene,
som patienterne angiver, hvis de bliver direkte forespurgt fx via spørgeskemaer (ca. 20 –
30 %). Risikoen for perifert lymfødem efter strålebehandling øges væsentligt såfremt, der
er fjernet lymfeknuder i bækkenet kirurgisk. Tilsvarende gælder efter strålebehandling af
lyskeregionen; risikoen for lymfødem er væsentlig højere såfremt man har foretaget radikal
inguinal lymfadenektomi og herefter giver strålebehandling. Ved små tumores i vulva kan
man nøjes med at anvende såkaldt sentinel node teknik og fjerne en enkelt lymfeknude i
lysken. Indtil for kort tid siden anbefaledes alene strålebehandling af lysken, såfremt denne
lymfeknude var metastatisk. Denne strategi gav væsentlig mindre risiko for lymfødem,
men der er på det sidste rejst tvivl om sikkerheden ved denne metode, således at man de
fleste steder nu vælger at foretage radikal inguinal lymfadenektomi inden strålebehandling
(10). Der er nationale undersøgelser i gang for at afdække risikoen for lymfødem efter
operation alene.
Rehabiliteringsforslag: Lymfeterapeut involveres mhp. behandling og instruktion i
selvdrænage, evt. brug af bandage/kompressionsstrømper eller lign. Patienten opfordres og
instrueres i at lave forebyggende venepumpeøvelser og holde sig i gang iht.
Sundhedsstyrelsens anbefalinger om minimum 30 minutters motion dagligt.
36
Lymfødem behandling ved lymfeterapeut varetages af sygehus og instruktion i
venepumpeøvelser og motion kan varetages af opfølgende afdeling/kommunal
rehabilitering.
indhold af ydelser i opfølgende afdelinger. Se boks 1.
Særlige senfølger
Efter behandling med kemoterapi +/- radioterapi, ses følgende senfølger, som gælder alle
kræftformer i dette opfølgningsprogram:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Lymfødem
Seksuel dysfunktion/ændret seksualliv/nedsat eller manglende
libido/orgasmeproblemer/afkortet skede/sterilitet
“Kemohjerne” – manglende evne til at koncentrere sig, huske og koordinere
dagligsdagsopgaver
Kronisk magnesium mangel
Hypertension
Agglutination af skede, især efter indvendig strålebehandling
Stråletarm – diarre og blødning fra tarm efter strålebehandling
Blære og endetarmskramper
Urin inkontinens særligt urge inkontinens efter strålebehandling for
livmoderhalskræft
Risko for fisteldannelse mellem blære/skede/tarm
Kunstig overgangsalder med klimakterielle følger både vasomotoriske og
psykoseksuelle som fx hedeture, hjertebanken, humørsvingninger og tørre
slimhinder i skeden. Yngre dvs. præmenopausale kvinder bør tilbydes
hormonbehandling frem til forventet naturlig overgangsalder indtræder.
Ovennævnte senfølger vil have indflydelse på kvindens arbejdsevne, sociale liv,
livskvalitet herunder økonomi samt familieliv, hvilket også omfatter påvirkninger af de
pårørende/børn.
Støtte til egenomsorg skal stile mod at gøre patienten så selvhjulpen som muligt med
inddragelse også af patientens netværk og øge evnen til egenomsorg, herunder evnen til at
reagere på alarmsymptomer. Denne støtte gives som information til patienten vedr.
symptomer og mulige følgetilstande, som patienten skal være opmærksom på, og som bør
føre til kontakt til sundhedspersonalet. Informationen kan eksempelvis gives ved de
opfølgende samtaler med patienten, fx i forbindelse med behovsvurderingerne.
Patienterneinvolveres og informeres grundigt om alarmsymptomer på recidiv (se nedenfor)
og anbefales selvhenvendelse ved symptomer. Dette kræver hurtig adgang
(recidivkræftpakke) til kvalificeret hjælp fra sundhedspersonale ved tvivl, bekymring samt
symptomer. Patienten skal tilbydes grundig udredning for recidiv og fortsætte i
37
pakkeforløb med henblik på hurtig iværksættelse af behandling (radiokemoterapi) såfremt
der verificeres et kurabelt recidiv.
Patienteninvolveres og informeres ligeledes om mulige senfølger og om sundhedsfremme
og rehabiliteringstilbud.
Patienten informeres grundigt om tegn på recidiv og skal have mulighed for at henvende
sig mellem de planlagte opfølgninger såfremt der optræder symptomer eller senfølger der
gør patienten usikker.
Efter afslutning af behandling har patienten i gruppe A og B en afsluttende kontakt med
den behandlende afdeling. Her varetages primært behovsvurdering og patientuddannelse.
Derefter anbefales det, at patienterne tilknyttes opfølgende afdelinger mhp. specialiseret
rehabilitering og senfølgehåndtering, se 4.3.
Det anbefales at behov for opfølgning af patienter i gruppe C og D evalueres ved
behandlingsafslutning og jævnligt over det første år efter behandlingen. Derefter anbefales
det, at patienten tilknyttes en opfølgende afdeling mhp. senfølge- og
rehabiliteringshåndtering se 4.3.
38
desuden tilbydes relevante støttetilbud i opfølgende afdeling så som fysisk træning,
7.6 Tidsforløb
Gruppe A: Gynækologisk undersøgelse med cytologi og HPV test efter 6 måneder. Hvis
denne er negativ kan patienten overgå til screeningsprogram hos egen læge.
Patienter, der er hysterektomeret pga stadium 1A livmoderhalskræft kan afsluttes uden
yderligere recidivopfølgning. Kan ved behov tilknyttes opfølgende afdeling.
Gruppe B:Tilknyting til opfølgende afdeling.
Gruppe C og D: Der foreligger ingen undersøgelser på området, men evaluerende PET-CT
3 måneder efter afsluttet strålebehandling ville kunne fungere som kvalitetskontrol af
behandlingen og identificere patienter med eventuelt persisterende kurabel paraaortal
sygdom udenfor strålefeltet.
7.6.1 Skema over indsatser og tidsforløb, boks 1
39
8
Plan for det individuelle forløb
På baggrund af det beskrevne standardopfølgningsprogram skal der for hver enkelt patient
lægges et individuelt program for opfølgning efter afslutning af den initiale behandling.
Den faglige indsats er beskrevet generelt i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation
i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft SST 2012. (se dette for
detaljer).
Den faglige indsats omfatter en behovsvurdering:
•
Alle patienter skal have udført en behovsvurdering i forbindelse med det initiale
behandlingsforløb, og der skal laves status evt. med fornyet vurdering ved
afslutning af behandlingsforløbet og i efterforløbet ved ændringer i tilstanden
•
Behovsvurderingen kan efterfølges af en uddybende udredning, når det vurderes
relevant. Herefter skal det besluttes, om der skal ydes en relevant indsats, som
afstemmes med patientens og pårørendes forventninger
Behovsvurderingen bør omfatte alle aspekter såvel fysiske, psykiske, sociale og
eksistentielle behov.
På baggrund af behovsvurderingen besluttes det, hvilke indsatser der skal tilbydes
patienten enten af den aktuelle instans eller af andre samarbejdspartnere.
Der gennemføres derefter en forventningsafstemning, hvorunder patienten og eventuelle
pårørende informeres om formål, muligheder og forventet udbytte af programmet. En
tydelig forventningsafstemning skaber tryghed. Patienterne har ikke kun brug for at vide,
om der evt. skulle være opstået recidiv. De har også brug for støtte, herunder viden om,
hvordan de selv kan handle, hvad de skal være opmærksomme på fx i forhold til
symptomer, senfølger samt psykosocial støtte. For patienterne er det væsentligt, at de ved
behov kan få kontakt med relevante fagpersoner.
Herefter træffes beslutning om den individuelle opfølgning i fællesskab mellem patient og
den ansvarlige instans. Det besluttes, hvilke indsatser der skal ydes.
Derefter udarbejdes en plan for opfølgningen. Planen skal bl.a. omfatte en tværfaglig
beskrivelse af indsatsen, hvem der er ansvarlig, formålet og tidspunkt for evaluering, samt
samordnes med andre aktører, almen praksis, kommune.
Det bør tydeligt fremgå, hvad der er formålet med opfølgningen, hvem der er den
ansvarlige instans for de enkelte indsatser, hvad opfølgningen indebærer, hvornår en
evaluering skal foretages og formålet dermed, og hvordan patienten kan komme i kontakt
med relevante fagpersoner.
Kontinuitet ift. kontakten med sundhedsvæsenet, information m.v. er ligeledes vigtig for
patienten. Forskellige muligheder for opfølgningen bør overvejes for at understøtte
kontinuiteten, herunder fysisk fremmøde og opfølgning vha. elektroniske medier,
eksempelvis vha. en officiel mail-box, som læses og besvares på bestemte tidspunkter,
telefonisk opfølgning, opfølgning via skype o.l., patient-initieret opfølgning m.v. Ved
planlægningen bør der tages hensyn til eventuelle andre kontakter, patienten har fx i
forbindelse med komorbiditet eller senfølger.
40
I opfølgningsforløbet vil ansvaret for behandling ofte være delt mellem sygehus og almen
praksis, således at ansvaret for patientens evt. komorbiditet ofte vil ligge i almen praksis,
mens ansvaret for behandling af senfølger kan være delt, men ofte ligge i sygehuset. De
øvrige indsatser i forbindelse med opfølgning kan afhængigt af, hvilke indsatser der er tale
om, varetages af såvel sygehus som almen praksis eller kommune.
Kommunerne har en hovedopgave i forhold til opfølgning, herunder rehabilitering og
palliation, idet der kan være behov for en bred vifte af indsatser, der ydes i kommunal regi
og som kan involvere en række forvaltningsområder i kommunen, primært inden for
sundheds-, social-, beskæftigelse- og undervisningsområdet.
Almen praksis og kommunen skal udføre fornyet behovsvurdering ved behov
Såfremt sygehus, almen praksis eller kommune beslutter, at der er behov for
fagprofessionel indsats, udarbejder den besluttende instans en plan og informerer de andre
involverede aktører, således at der skabes et overblik over den samlede indsats. Planen skal
beskrive, hvordan indsatsen koordineres, og hvordan kommunikationen mellem de
involverede sikres.
41
9
Monitorering, forskning og udvikling
Opfølgningen bør beskrives i de relevante kliniske retningslinjer på området, på linje med
udredning og behandling. Retningslinjerne bør så vidt muligt være evidensbaserede. Der er
derfor på mange områder behov for (mere) forskning og systematisk erfaringsopsamling
inden for opfølgning. Kun derved kan kvaliteten i indsatserne fastholdes og forøges
fremover.
9.1 Monitorering af opfølgning af kræftpatienter
Det er med eksisterende, lokale registreringer ofte muligt at monitorere opfølgningen
lokalt, mens det ikke i øjeblikket er muligt at monitorere hele området nationalt.
Opfølgning bør monitoreres via eksisterende datakilder som Landspatientregisteret og de
relevante kliniske databaser. Landspatientregistret giver mulighed for registrering af
relevante kontakter med sygehusvæsenet. Mens databaserne bør give mulighed for at
opsamle forskningsrelevante data fra opfølgningsprogrammet. Det bør drøftes, hvilke
indikatorer, der er relevante. Men fx vil en registrering af, at der er foretaget en
behovsvurdering før planlægning af det individuelle program, kunne sikre en monitorering
af dette væsentlige punkt. Herudover vil opfølgningen af de enkelte kræftformer og stadier,
senfølger m.m. stille meget varierende krav til monitoreringen, så det på den ene side
bliver muligt at følge udviklingen såvel generelt som på det individuelle niveau, og det på
den anden side undgås, at der sker unødig registrering uden konsekvens.
Det er i den sammenhæng positivt, at de kliniske databaser fremover også vil kunne
anvendes til forskning. Men derudover, vil der tillige på mange områder være behov for
målrettede forskningsprojekter med fokus på opfølgningsindsatser og denne fase af
patientforløbet.
9.2 Udvikling af nye organisationsformer
9.2.1 Udvikling og udbygning af koordination mellem afdelinger/sektorer
Med behovet for at sikre koordination og integration mellem mange aktiviteter i
forbindelse med opfølgning af patienter med kræft på tværs af specialer, sygehuse,
regioner og sektorer opstår et forøget behov for at etablere nye organisationsformer og
strukturer. Men organiseringen bør så vidt muligt tage udgangspunkt i eksisterende
organiseringer og koordinerende funktioner.
Koordination af den individuelle opfølgning, som det er tilfældet for patienter i
pakkeforløb og for patienter med kroniske sygdomme, varetages fx af
forløbskoordinatorfunktioner, af de sundhedsfaglige kontaktpersoner,
udskrivningskoordinatorer, nøglepersoner, tovholderfunktioner i almen praksis, i regionalt
og kommunalt regi.
Det bør aftales lokalt, hvordan koordinationen bedst sikres både generelt og i forhold til
enkelte patientforløb.
Samarbejdet mellem kommune og region kan fx aftales ved sundhedsaftalerne. Nogle
kommuner har allerede aftaler med almen praksis vedrørende koordinering ved kronisk
42
sygdom og vedrørende palliative indsatser i den sene og terminale fase. Sådanne aftaler
kan tjene som modeller også for opfølgning af patienter med kræft.
Vidensdeling både lokalt og på landsplan er vigtig, således at gode erfaringer et sted deles
med andre aktører. på området, og gode eksempler kan spredes hurtigst muligt.
9.3 Sygdomsspecifikke områder
Registreringen af recidiv er yderst mangelfuld i Danmark. Det er således ikke muligt at
rapportere en tilstrækkelig valid statistik på forekomsten af recidiv i Danmark. Der er
koder oprettet til denne registrering i Landpatientregistret og i den kliniske database,
DGCD, men koderne anvendes kun sjældent. Der bør fra de videnskabelige selskaber og
Sundhedsstyrelsen arbejdes på at denne registreringspraksis indskærpes.
Forslag til forskningsområder:
•
DGCD registrering af opfølgning, senfølger og recidiv med henblik på systematisk
opgørelse og grundlag for fremtidig indsats.
•
Systematiseret behovsvurdering for rehabilitering og palliation ved alle
gynækologiske kræftformer
•
Videreudvikling af rehabiliteringstilbud i såvel kommunalt som hospitalsregi
(tværsektorielt samarbejde).
•
Evaluering af (forskellige former for) opfølgende afdelinger i forhold til
patientoplevelse, senfølger, overlevelse samt ressourceforbrug
•
Patientperspektiver på behandling/opfølgning
•
Behandling af senfølger
•
Sundhedstjenesteforskning: overgange, delay, udvikling af "redskaber" til
facilitering af kommunikation
•
Fertilitetsproblemer efter gynækologisk kræftbehandling
43
10 Arbejdsgruppen
•
Claus Høgdall, Rigshospital, Udpeget af DGCG (Dansk Gyn. Cancer
Gruppe)
•
Pernille Jensen, Odense Universitetshospital, Udpeget af DGCG (Dansk
Gyn. Cancer Gruppe)
•
Henrik Roed, Rigshospitalet, Udpeget af DGCG (Dansk Gyn. Cancer
Gruppe)
•
Lene Lundvall, Rigshospitalet, Udpeget af Region Hovedstaden
•
Lars Alling Møller, Roskilde Sygehus, Udpeget af Region Sjælland
•
Erik Søgaard-Andersen, Aalborg Universitetshospital, Udpeget af Region
Nordjylland
•
Jan Blaakær, Aarhus Universitetshospital - Skejby, Udpeget af Region
Midtjylland
•
Ole Mogensen, Odense Universitetshospital, Udpeget af Region Syddanmark
•
Flemming Skovsgaard, Praktiserende Lægers Organisation, Udpeget af
Dansk Selskab for Almen Medicin
•
Lise Bjerrum Thisted, Rigshospitalet, Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab
•
Lene Seibæk, Aarhus Universitetshospital, Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab
Sekretariat
•
Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen
•
Cecilie Iuul, Sundhedsstyrelsen
•
Simon F. Kristensen, Sundhedsstyrelsen (frem til 1. marts 2014)
•
Charlotte M. Erdland, Sundhedsstyrelsen
44
11 Referencer
1. EK Watson m.fl.: Personalised cancer follow-up: risk stratification, needs assessment or both?,
British Journal of Cancer (2012) 106, 1-5.
2. Taggart et al.: Options for early breast cancer follow-up in primary and secondary care – a
systematic review, BMC Cancer 2012, 12:238
3. Rustin GJ et al.: Early versus delayed treatment of relapsed ovarian cancer (MRC
OV05/EORTC55955): a randomised trial. Lancet 2010; 376: 1155-1163
4. Guerts SME et al.: Considering early detection of relapsed ovarian cancer: a review of the
literature. Int J Gyn Cancer 2011; 21(5): 837-45
5. Mitchell CL et al, Identification of early predictive imaging biomarkers and their relationship to
serological angiogenic markers in patients with ovarian cancer with residual disease following
cytotoxic therapy. Ann Oncol. 2010 Oct;21(10):1982-9
6. Risum S et al, Influence of 2-(18F) fluoro-2-deoxy-D-glucose positron emission
tomography/computed tomography on recurrent ovarian cancer diagnosis and on selection of
patients for secondary cytoreductive surgery, Int J Gynecol Cancer. 2009 May;19(4):600-4
7. Fulham et al, The impact of PET-CT in suspected recurrent ovarian cancer: A prospective multicentre study as part of the Australian PET Data Collection Project. Gynecol Oncol. 2009
Mar;112(3):462-8
8. Tanner et al, Surveillance for the detection of recurrent ovarian cancer: survival impact or leadtime bias? Gynecol Oncol. 2010 May;117(2):336-40
9. Hewitt et al: From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition, 2005.
http://iom.edu/Reports/2005/From-Cancer-Patient-to-Cancer-Survivor-Lost-inTransition.aspx
10. Wenzel L et al. Quality of life in long-term cervical cancer survivors. Gynecol Oncol 2005
May;97(2):310-317.
11. Gilbert E et al. Sexuality after gynaecological cancer: a review of the material, discursive
aspects of treatment on women's sexual-wellbeing. Maturitas 2011 Sep;70(1):42-57.
12. Carter J et al. Cancer-related infertility in survivorship. Int J Gynecol Cancer 2010 Jan;20(1):28. 008 Sep;22(3):472-477.
13. Seibaek L, Kjeld Petersen L, Blaakaer J, Hounsgaard L: Hoping the best - preparing for the
worst. The lived experiences of women undergoing ovarian cancer surgery. Eur J Cancer Care.
2012 May;21(3):360-71
14. Seibæk L, Hounsgaard L, Hvidt NC: Secular, Spiritual, and Religious Existential Concerns of
Women with Ovarian Cancer during Final Diagnostics and Start of Treatment. Evidence-Based
Complementary and Alternative Medicine, vol. 2013, Article ID 765419.
doi:10.1155/2013/765419.
15. Carrara et al 2012, Could different follow-up modalities play a role in the diagnosis of
asymptomatic endometrial cancer relapses?: an Italian multicentric retrospective analysis. Int J
Gynecol Cancer. 2012 Jul;22(6):1013-9
45
16. Sartori et al 2010, Surveillance procedures for patients treated for endometrial cancer:
a review of the literature. Int J Gynecol Cancer. 2010 Aug;20(6):985-92
17. Zola P, Fuso L, Mazzola S et al. Could follow-up different modalities play a role in
asymptomatic cervical cancer relapses diagnosis? An Italian multicenter retrospective analysis.
Gynecol.Oncol 2007;107:S150-S154.
18. Sartori E, Pasinetti B, Carrara L, Gambino A, Odicino F, Pecorelli S. Pattern of failure and
value of follow-up procedures in endometrial and cervical cancer patients. Gynecol.Oncol
2007;107:S241-S247.
19. Elit L, Fyles AW, Devries MC, Oliver TK, Fung-Kee-Fung M. Follow-up for women after
treatment for cervical cancer: a systematic review. Gynecol.Oncol 2009;114:528-35.
20. Morice P, Deyrolle C, Rey A et al. Value of routine follow-up procedures for patients with stage
I/II cervical cancer treated with combined surgery-radiation therapy. Ann.Oncol 2004;15:21823.
21. Tinga DJ, Bouma J, Boonstra H, Aalders JG. Symptomatology, localization and treatment of
recurrent cervical carcinoma. Int J Gynecol.Cancer 1992;2:179-88.
22. Samlal RA, van d, V, Van ET, Schilthuis MS, Gonzalez GD, Lammes FB. Recurrent cervical
carcinoma after radical hysterectomy: an analysis of clinical aspects and prognosis. Int J
Gynecol.Cancer 1998;8:78-84.
23. Lanceley A, Fiander A, McCormack M, Bryant A. Follow-up protocols for women with cervical
cancer after primary treatment. Cochrane Database.Syst.Rev. 2013;11:CD008767.
24. Elit L, Fyles AW, Oliver TK, Devries-Aboud MC, Fung-Kee-Fung M. Follow-up for women
after treatment for cervical cancer. Curr.Oncol 2010;17:65-9.
25. Meads C, Auguste P, Davenport C et al. Positron emission tomography/computerised
tomography imaging in detecting and managing recurrent cervical cancer: systematic review of
evidence, elicitation of subjective probabilities and economic modelling. Health Technol.Assess.
2013;17:1-323.
26. Yoon SM, Shin KH, Kim J-Y et al. Use of serum squamous cell carcinoma antigen for followup monitoring of cervical cancer patients who were treated by concurrent chemoradiotherapy.
Radiation Oncology 2010;5:78-84.
27. Elit L, Fyles AW, Oliver TK, Devries-Aboud MC, Fung-Kee-Fung M. Follow-up for women
after treatment for cervical cancer. Curr.Oncol 2010;17:65-9.
28. Ryu A, Nam K, Kwak J, Kim J, Jeon S. Early human papillomavirus testing predicts
residual/recurrent disease after LEEP. J Gynecol.Oncol 2012;23:217-25.
29. Del PL, Canzonieri V, Serraino D, Campagnutta E. What sampling device is the most
appropriate for vaginal vault cytology in gynaecological cancer follow up? Radiol.Oncol
2012;46:166-9.
30. Dahl L et al. Life after gynecologic cancer--a review of patients quality of life, needs, and
preferences in regard to follow-up. Int J Gynecol Cancer 2013 Feb;23(2):227-234.
46
31. Ekwall E, Ternestedt BM, Sorbe B. Important aspects of health care for women with
gynecologic cancer. Oncol.Nurs.Forum 2003;30:313-9.
32. Juraskova I, Butow P, Robertson R, Sharpe L, McLeod C, Hacker N. Post-treatment sexual
adjustment following cervical and endometrial cancer: a qualitative insight. PsychoOncology
2003;12:279.
33. Jensen PT et al. Early-stage cervical carcinoma, radical hysterectomy, and sexual function. A
longitudinal study. Cancer 2004 Jan 1;100(1):97-106.
34. Oskay-Oezcelik G, DuBois A et al, J Clin Oncol
35. Markman M et al. Oncology 2010, CA-125 monitoring in ovarian cancer: patient survey
responses to the results of the MRC/EORTC CA-125 Surveillance Trial. Oncology.
2010;78(1):1-2.
36. Seibæk L, Kjeld Petersen L. Self-valued health in Danish women after cervix cancer surgery - A
retrospective questionnaire study. European Journal of Oncology Nursing, 2007; 11(2) PP 183186
37. Seibæk L, Kjeld Petersen L. Nurse-led rehabilitation after gynaecological cancer surgery.
Preliminary results from a clinically controlled, prospective questionnaire study. Supportive
Care in Cancer. 2009 May; 17(5):601-5
38. Mouritsen BR, Kjærgaard, B, Petersen, LK, Seibæk L: The effect of Kinesiotape on
lymphoedema of the lower limbs following cervical cancer surgery. Vård i Norden 2013(2) 3841
39. Dunberger, G, Lindquist H, Waldenstrom AC et al Lower limb lymphedema in gynecological
cancer survivors—effect on daily life functioning. Supportive Care in Cancer 2013, Volume 21,
Issue 11, pp 3063-3070
40. Hersch J et al Psychosocial interventions and quality of life in gynaecological cancer patients: a
systematic review. Psychooncology 2009 Aug;18(8):795-810.
41 Rustin G, van der Burg M, Griffin C, Qian W, Swart AM, Early versus delayed treatment of
relapsed ovarian cancer. Lancet. 2011 Jan 29;377(9763):380-1.
Yderligere studier vedr. Vulva cancer:
1
Baandrup L, Varbo A, Munk C, Johansen C, Frisch M, Kjaer SK. In situ and invasive
squamous cell carcinoma of the vulva in Denmark 1978-2007-a nationwide
populationbased study. Gynecol Oncol 2011 Jul;122(1):45-9.
2
Coulter J, Gleeson N. Local and regional recurrence of vulval cancer: management
dilemmas. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2003 Aug;17:663-81.
3
Salom EM, Penalver M. Recurrent vulvar cancer. Curr Treat Options Oncol 2002
Apr;3:143-53.
(4)
Hopkins MP, Reid GC, Morley GW. The surgical management of recurrent squamous
cell carcinoma of the vulva. Obstet Gynecol 1990 Jun;75:1001-5.
47
(5)
Hruby G, MacLeod C, Firth I. Radiation treatment in recurrent squamous cell cancer of
the vulva. Int J Radiat Oncol Biol Phys 2000 Mar 15;46:1193-7.
6
Barton DP. The prevention and management of treatment related morbidity in vulval
cancer. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2003 Aug;17(4):683-701.
7.
De Hullu JA, Van Der Zee AG. Surgery and radiotherapy in vulvar cancer. Crit Rev
Oncol Hematol 2006 Oct;60(1):38-58
48
12 Bilag 1: Eksempler på patientinformation
Symptomer efter livmoderkræft
Når man har været behandlet for kræft kan man blive usikker på selv de mindste
symptomer. Det kan være svært at skelne mellem tegn på at kræften er vendt tilbage, følger
af behandlingen og ufarlige hverdags skavanker.
Hvis man i forbindelse med operationen er ophørt med hormonbehandling (kvindelige
kønshormoner) eller er kommet i overgangsalderen, kan man opleve symptomer som
hedeture, vægtøgning, tørre slimhinder, humørsvingninger og hos enkelte ændringer af
vandladningsmønstret.
Nedenfor beskrives fysiske symptomer der kan være tegn på at kræften er vendt tilbage, og
som det er vigtigt at du reagerer på hvis de varer ved og påvirker din hverdag.
Det skal pointeres at livmoderhulekræft i langt de fleste tilfælde opdages i et tidligt stadie
fordi kræften giver symptomer med blødning fra skeden, og det er sjældent at sygdommen
vender tilbage.
Du kan selv holde øje med symptomer som:
•
•
•
•
•
•
•
•
Blødning fra skeden
Nyopstået træthed
Vejrtrækningsbesvær
Tør hoste
Oppustet mave / fornemmelse af at være fyldt op
Øget mave omfang
Nyopståede ændringer i afføringsmønstret, ofte forstoppelse
Uforklarlig vægtøgning
Kontakt
Hvis du får nogle af de nævnte symptomer er du meget velkommen til at ringe til
sygeplejetelefonen i Gynækologisk Ambulatorium og få fremskyndet dit kontrolbesøg på
telefon xxxxxxxx mellem kl. 14.30 og 15.45.
49
Symptomer efter livmoderfremskyndet dit kontrolbesøg på telefon 35 45 81 81
mellem kl. 14.30 og 15.45. halskræft behandlet med fjernelse af
livmoderen
Når man har været behandlet for livmoderhalskræft kan man blive usikker på de mindste
symptomer. Det kan være svært at skelne mellem tegn på at kræften er vendt tilbage, følger
af behandlingen og ufarlige hverdags skavanker.
Det er vigtigt at være opmærksom på at ikke alle symptomer fra underlivet er tegn på at
kræften er vendt tilbage.
Selve operationen kan give nogle følgevirkninger, disse er vigtige at diskutere med din
læge ved kontrolbesøget.
Følgevirkninger af operationen:
•
•
•
At ens evne til at tømme blæren påvirkes, det kan give blærebetændelse. Ved svie
og smerte under vandladning skal du bede din egen læge kontrollere din urin.
Nogle kan opleve smerter ved samleje pga. en kortere skede, eller pga.
muskelspændinger i bækkenbundsmuskulaturen.
En spændt fornemmelse i lår og ben og evt. hævelse (lymfødem).
Nedenfor beskrives fysiske symptomer der kan være tegn på at kræften er vendt tilbage, og
som det er vigtigt at du reagerer på hvis de vedvarer og påvirker din hverdag. Det er vigtigt
at pointere at det er sjældent sygdommen vender tilbage når man er opereret for
livmoderhalskræft.
Du kan holde øje med symptomerne:
•
•
•
•
•
•
Blødning fra skeden ved samleje
Murrende, vedvarende smerter i nedre del af maven og over lænden
Ændret udflåd fra skeden
Nyopstået træthed
Nyopstået hævelse af det ene eller begge ben
Nyopstået vejrtrækningsbesvær og tør hoste
Vaccine: En medvirkende årsag til at man udvikler livmoderhalskræft er, at ens krop ikke
har været i stand til at komme af med en infektion (betændelse) med Human Papilloma
Virus (HPV). Der findes en vaccine mod HPV virus, og vi formoder, at denne vaccine kan
nedsætte risikoen for at du atter får kræft og /eller celleforandringer. Derfor anbefaler vi at
du får denne vaccine. Desværre er det en vaccine du selv skal betale og som du får hos din
egen læge.
Kontakt: Hvis du får nogle af de nævnte symptomer er du meget velkommen til at ringe til
sygeplejetelefonen i Gynækologisk Ambulatorium og få fremskyndet dit kontrolbesøg på
telefon xxxxxxxx mellem kl. 14.30 og 15.45.
50

Opfølgningsprogram for gynækologiske kræftformer

Transcription

Similar documents

Mit helbred

Opfølgningsprogram for kræft i øvre mave-tarm

OPF0LGNINGSPROGRAM FOR NYREKRæFT

Salixin Mundskyl

Min historie med senfølger

Patienthistorie 0121

Palliation til gamle Hvordan? og er det noget vi taler om?

Cyster på æggestokke

OPF0LGNINGSPROGRAM FOR HJERNEKRæFT

Abstractoversigt