We focus on, to make the kids less usless in the community
Transcription
We focus on, to make the kids less usless in the community
“We focus on, to ma ke the kids less usless in the community” En kvalitativ undersøgelse af hvad ergoterapeuter kan bidrage med i et habiliteringsforløb af børn med et mentalt og fysisk handicap i Tanzania Via University College Ergoterapeutuddannelsen i Århus “We focus on, to make the kids less usless in the community” En kvalitativ undersøgelse af hvad ergoterapeuter kan bidrage med i et habiliteringsforløb af børn med et mentalt og fysisk handicap i Tanzania Bachelorprojektet er udarbejdet af: Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Vejleder: Diana Astrup Nielsen Ergoterapeut, Cand. Pæd. Pæd. Psyk. Anslag inkl. Figur: 74.802 Projekt afleveres: Torsdag d. 08.01.2015 Dette skriftlige produkt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen som led i et uddannelses forløb. Opgaven eller rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter. Denne opgave eller dette projekt – eller dele heraf – må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulær af 16. juli 1973 og bekendtgørelsen af lov om ophavsret af 11. marts 1997. Forord Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge, hvilke muligheder børn med et mentalt og fysisk handicap har for habilitering i Tanzania, og hvordan vi som ergoterapeuter kan bidrage til dette forløb. Bachelorprojektet henvender sig primært til ergoterapeuter, ergoterapeutstuderende eller andre faggrupper, der har interesse i et ergoterapeutisk interventionsforløb i et 3. verdensland som Tanzania. Vi vil benytte lejligheden til at takke de informanter, der har deltaget i vores interview- og deltagerobservationsundersøgelse. Ligeledes vil vi takke den tanzanianske befolkning for, at vi som danske ergoterapeutstuderende har følt os imødekommet. I udarbejdelsen af projektet har vi endvidere mødt mange imødekommende og hjælpsomme personer, som har hjulpet os med at etablere kontakt til habiliteringscentre, skoler og hospitaler. Herunder skal der lyde en særlig tak til vores værtsfamilie Victor og Stella Mlay for, at vi har kunne indsamle data i trygge rammer. Herudover skal der lyde en stor tak til vores kompetente vejleder Diana Astrup Nielsen. Hendes engagement i vores ønske om at udarbejde et anderledes bachelorprojekt har haft stor betydning for forløbet. Projektet er udarbejdet af: Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Resumé Titel: “We focus on, to make the kids less usless in the community”. Problembaggrund: Tanzania har den højeste rate af ekstrem fattigdom, og befolkningen oplever derfor mangel på sundhedsydelser, herunder habilitering, færdighedstræning og uddannelse. Det anslås at 8% af befolkningen lever med et handicap, og blot 2% af disse har adgang til habilitering. Befolkningen accepterer ikke mennesker med et handicap, og derfor skjules de i hjemmet, hvilket vanskeliggør etableringen af kontakt og påbegyndelsen af en habiliteringsproces. Formål: Vi ønsker at belyse hvilke muligheder børn med et mentalt og fysisk handicap har for habilitering i Tanzania, og hvordan en ergoterapeutisk intervention kan bidrage til habiliteringsforløbet. Problemstilling: Hvordan kan en ergoterapeutisk intervention bidrage til et habiliteringsforløb af børn med et mentalt og fysisk handicap i Tanzania? Design, materiale og metode: Projektets forskning er kvalitativ med en fænomenologisk-hermeneutisk videnskabsteoretisk tilgang. Undersøgelsen bestod af 4 semistrukturerede interviews og 4 deltagerobservationer. Informanter og aktører indgik alle på en eller anden måde i et habiliteringsforløb. Empirien er bearbejdet ved brug af en kombination af Kvale og Brinkmanns meningskondensering, de 8 trin i deltagerobservation, Malteruds matrise, samt Kvale og Brinkmanns meningsfortolkning. Resultater: Informanterne udtrykker, at de oplever mangel på habiliteringscentre, og at befolkningen har begrænset viden om mennesker med et handicap. Igennem habiliteringsforløbet forsøges der at tillægge barnet en værdi og rolle i samfundet. Ydermere beretter flere informanter, at de oplever en udvikling i barnets funktionsniveau både under og efter et habiliteringsforløb. Igennem deltagerobservationerne fandt vi det svært for mennesker med et handicap at færdes i samfundets fysiske omgivelser, herunder offentlig transport. Vi fandt ligeledes, at børnene blev negativt påvirket af omgivelsernes stimuli under behandlingen. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Konklusion: Ud fra undersøgelsen kan vi konkludere, at der er mangel på habiliteringscentre for børn med et mentalt handicap i Tanzania. De centre, der er etablerede, er afhængige af økonomiske donationer fra bl.a. Europa og Vesten. Vi kan yderligere konkludere, at de samfundsskabte barrierer, herunder fysiske og sociale, begrænser mennesker med et handicap i aktivitet og deltagelse. Det har ikke været muligt at finde evidens for, at behandlingen har effekt, men samtlige informanter oplever, at børnene udvikler sig. På baggrund af dette finder vi det relevant, at vi som ergoterapeuter indgår i den habiliterende proces. Vi er dog opmærksomme på, at den ergoterapeutiske intervention skal tilpasses de tanzanianske leveforhold og deres miljø. Søgeord (3-5): Tanzania, ergoterapi, habilitering, børn Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Abstract Title: “We focus on, to make the kids less usless in the community”. Background: Tanzania is of special interest as it has a high rate of extreme poverty and a population lacking basic healthcare. It is estimated that 8 % of the population lives with a disability and only 2 % of these have access to habilitation. There is an issue concerning social prejudice towards disabled people, which results in denial and hiding disabilities. Purpose: This paper investigates the opportunities children with mental- or physical disabilities in Tanzania have to habilitation; and further, how intervention from occupational therapists can contribute to an improved course of habilitation. Problem: How can an occupational therapeutic intervention contribute in a habilitation course of children in Tanzania with mental and physical disabilities? Method: To examine the potential effect and contribution of occupational therapists, a methodology of qualitative research based on phenomenological hermeneutic science has been used. The research conducted consists of interviews and observations. Following theory has been used: Kvale & Brinkmann’s ‘meningskondensering’ & ‘meningsfortolkning’ and Malterud’s matrise. Results: The observers and results indicate a lack of habilitation centers, and a lack of knowledge on the field of human disabilities. It was observed that people living with disabilities experienced difficulties when commuting in public spaces. In the course of habilitation (with the influence of occupational therapists) it is intended to give the child a sense of value to society. Observers further emphasise a development in the child’s abilities during and after a course of habilitation. However, the stimuli of the children’s surroundings proved to have a negative impact during the course of habilitation. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Conclusion: This paper concludes there exists a heavy need to create more habilitation centers in Tanzania, but the financial incitement is to be found in Western society. Furthermore, people with disabilities are inhibited in their social activities due to prejudice. Although no valid evidence show that habilitation treatment had an effect, all observers experienced a positive development in the disabled children. Therefore we finally conclude that occupational therapists’ intervention is very relevant in this specific habilitation process; however, we do acknowledge that the occupational therapists’ intervention should be adapted into Tanzanian customs. Mesh terms, 3-5 pcs.: Tanzania, occupational therapy, habilitation, children Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Læsevejledning Projektet er udarbejdet efter de krav til skriftligt arbejde, der er gældende for VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Århus. Igennem referenceprogrammet Zotero anvender vi Vancouver som referencesystem. Titlen er en lettere bearbejdning af et citat, der benyttes i projektet. Der er givet mundtlig tilladelse til at benytte billederne på forsiden og i bilag 8. Henvisning til interviewcitater og deltagerobservationsuddrag har vi valgt at markere med henholdsvis I efterfulgt af informantens initial og linjetal, samt DO efterfulgt af observationens nummer og linjetal, hvilket findes i rådata eksemplaret. Henvisning til bilag har vi valgt at markere med (se bilag x), der er vedlagt i slutningen af projektet. Teoretiske begreber er sat i kursiv for at tydeliggøre, at disse stammer fra teori. Lange begreber har vi valgt at forkorte for at spare anslag, fx titler på ergoterapeutiske modeller. Første gang nævnes titlen i sin fulde længde efterfuldt af en parentes med den valgte forkortelse. Ligeledes har vi valgt at forkorte ”et mentalt og fysisk handicap” til MFH igennem projektet. I denne opgave er der en kort præsentation af projektets baggrund, som er efterfulgt af en begrebsafklaring. Efterfølgende vil den anvendte teori blive præsenteret med det formål at skabe en teoretisk referenceramme til analyse og diskussion og ligeledes for at kunne forstå den indsamlede empiri. Dernæst fremgår der et metodeafsnit, hvor der redegøres for de udvalgte videnskabsteoretiske overvejelser og det kvalitative design for den empiriske undersøgelse. Under analyse- og resultatafsnittet vil de væsentlige udsagn blive fremhævet for derved senere at blive diskuteret. Vi vil diskutere vores resultater, den anvendte teori samt metode. Vi vælger at konkludere på det analyserede og diskuterede for derved at belyse de aspekter, der har haft betydning for at besvare problemstillingen. Afslutningsvis vælger vi i perspektiveringen at sætte problemstillingen i et fremadrettet perspektiv. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Indholdsfortegnelse Forord ....................................................................................................................................... Resumé .................................................................................................................................... Abstract ................................................................................................................................... 1. Indledning ....................................................................................................................... 1 2. Problembaggrund ........................................................................................................ 1 2.1 Afgrænsning ........................................................................................................................... 2 2.2 Præsentation af udvalgte habiliteringscentre ............................................................ 3 2.3 Formål ...................................................................................................................................... 4 2.4 Problemstilling ..................................................................................................................... 4 2.5 Begrebsafklaring .................................................................................................................. 4 3. Teori .................................................................................................................................. 5 3.1 Habilitering ............................................................................................................................ 5 3.1.1 Habiliteringsforløb med børn ................................................................................................... 6 3.2 Kultur ....................................................................................................................................... 7 3.2.1 Kultur og betydningsfulde aktiviteter ................................................................................... 8 3.3 Den sociale model ................................................................................................................ 8 3.4 The Person-‐Environment-‐Occupation Model ............................................................. 9 4. Metode ............................................................................................................................ 10 4.1 Litteratursøgning .............................................................................................................. 10 4.2 Undersøgelses design ...................................................................................................... 11 4.2.1 Undersøgelsesform ..................................................................................................................... 11 4.2.2 Dataindsamlingsform ................................................................................................................ 12 4.2.3 Videnskabsteoretisk tilgang og overvejelser .................................................................. 13 4.2.4 Forskningstyper ........................................................................................................................... 14 4.2.5 Forforståelse ................................................................................................................................. 14 4.2.6 Undersøgelsens tilgang ............................................................................................................. 15 4.3 Etik og forskningsetiske overvejelser ........................................................................ 15 4.4 Magtdeling i interview ..................................................................................................... 17 5. Materiale ....................................................................................................................... 18 5.1 Juridiske overvejelser ..................................................................................................... 18 5.2 Valg af informanter ........................................................................................................... 18 5.1.1 Inklusionskriterier for interview informanter ............................................................... 18 5.1.2 Inklusionskriterier for informanter til deltagerobservation ................................... 19 5.3 Interview .............................................................................................................................. 19 5.3.1 Før interview ................................................................................................................................. 19 5.3.2 Under interview ........................................................................................................................... 20 5.3.3 Efter interview .............................................................................................................................. 20 5.4 Deltagerobservation ........................................................................................................ 22 5.4.1 Før deltagerobservation ........................................................................................................... 22 5.4.2 Under deltagerobservation .................................................................................................... 22 5.4.3 Efter deltagerobservation ........................................................................................................ 23 5.5 Triangulering ...................................................................................................................... 24 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 6. Resultater ...................................................................................................................... 24 6.1 Habiliteringscenteret i et samfundsperspektiv ...................................................... 25 6.1.1 Teoretisk forståelse .................................................................................................................... 26 6.2 Habiliteringscenterets behandlingsteknikker og barnets udvikling .............. 26 6.2.1 Teoretisk forståelse .................................................................................................................... 28 6.3 Omgivelser og miljø .......................................................................................................... 28 6.3.1 Teoretisk forståelse .................................................................................................................... 30 7. Diskussion ..................................................................................................................... 31 7.1 Diskussion af resultater .................................................................................................. 31 7.1.1 Habiliteringscenteret i et samfundsperspektiv ............................................................ 31 7.1.2 Habiliteringscenterets behandlingsteknikker og barnets udvikling .................... 32 7.1.3 Omgivelser og miljø .................................................................................................................... 33 7.2 Diskussion af teori ............................................................................................................ 34 7.3 Diskussion af metode ....................................................................................................... 35 8. Konklusion .................................................................................................................... 38 9. Perspektivering .......................................................................................................... 39 11. Bilag .............................................................................................................................. 43 Bilag 1 – Mails til nødhjælpsorganisationer .......................................................... 43 Bilag 2 – Samtykke erklæring fra Sibusiso ............................................................. 47 Bilag 3 – Litteratursøgning .......................................................................................... 48 Bilag 4 – Interviewguide ............................................................................................... 50 Bilag 5 – Interviewenes meningskondensering og matrise .............................. 56 Bilag 6 – Tematiseringer ............................................................................................... 67 Bilag 7 – Deltagerobservationernes matrise ......................................................... 68 Bilag 8 – Billeder ............................................................................................................. 75 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 1. Indledning Vi har igennem vores studie fået vækket en interesse for at få indsigt i brugen af ergoterapi i et internationalt perspektiv. Tanzania blev vores udgangspunkt, eftersom der her endnu ikke er blevet udformet bachelorstudier i ergoterapi. Vi søgte om godkendelse til at foretage et udvidet bachelorforløb for derved at muliggøre indsamlingen af empiri på det valgfrie modul 13 i Tanzania. Dette var en nødvendighed, da det ikke var muligt at indsamle samme fyldestgørende empiri fra Danmark. Da vi påbegyndte rejsen, var det med tanken om, hvilke muligheder mennesker med et handicap har i Tanzania, og herudover reflekterede vi over, hvordan ergoterapeutiske teorier og begreber kunne inddrages i et interventionsforløb. 2. Problembaggrund Ifølge The World Bank har Tanzania den højeste rate af ekstrem fattigdom i verden, målt med den internationale fattigdomsgrænse. 88,5% af befolkningen lever for mindre end 7,5 kr. om dagen og 96,6% for mindre end 12 kr. om dagen (1). Fattigdom er en af hovedårsagerne til, at mennesker med MFH i Tanzania oplever mangel på adgang til sundhedstjenester (2), hvilket yderligere fører til mangel på opfyldelse af daglige behov (1) og dårlig sundhed (2). Samtidig fører handicap også til yderligere fattigdom (1). Antallet af mennesker med et handicap, der bor i lav- og mellemindkomst lande, har de seneste år været stigende (3). Dette er dog primært som følge af befolkningstilvækst (4). Det anslås, at op mod 8% af befolkningen i Tanzania lever med et handicap (3). Stigningen i befolkningsvæksten stiller store krav til infrastrukturen og til landets ressourcer. Vand og ernæring, som dækker over menneskets basale behov, er ofte det, den fattige befolkning oplever som en problematik samt mangel på arbejdspladser (1). I Tanzania leveres op mod 40 % af sundhedsydelserne af den private sektor, hermed ikke statslige- og kirkelige organisationer. Den private sektor yder derfor et stort supplement til det offentlige sundhedssystem (5). Dette skyldes den tanzanianske stats dårlige økonomi, hvilket bevirker, at den ikke har været i stand til at finansiere og opfylde befolkningens sundhedsmæssige behov og har derfor yderligere været afhængig af ekstern støtte fra andre lande på omkring 50% (6). Trods dette har den 1 “We focus on, to make the kids less usless in the community” Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Afleveringsdato 08.01.2015 tanzanianske regering de seneste år nedprioriteret indsatserne på handicap- og revalideringsområdet (7). Mennesker med et handicap udgør 15-20 % af de fattige i Tanzania og er ofte fattigere end mennesker uden et handicap. Dette medfører en særlig mangel på adgang til sundhedssystemet, habilitering, uddannelse og færdighedstræning (8). Som følge af den økonomiske situation har blot 2-10 % af mennesker med et handicap adgang til habilitering (8,9). Lokalbefolkningen i Tanzania accepterer ikke et mentalt handicap, og derfor ses der stor mangel på habiliteringscentre til netop denne målgruppe (IF l. 6-9). Ydermere skjules børn med MFH ofte i hjemmet, deres tilstand fejlfortolkes, og det at søge om hjælp anses ikke for nødvendig (10). Isoleringen af børnene og deres caretaker1 kan føre til depression og eksklusion, hvilket yderligere kan forringe barnets tilstand. Befolkningens social-økonomiske situation tillader ikke rejser til et hospital for at modtage støtte og rådgivning, ligeledes er hjemmebesøg vanskelige på baggrund af lignende årsager (10). Samfundets dårlige økonomiske tilstand stiller store krav til familier, der har et barn med MFH, og disse familier må selv opsøge hjælp (10). 2.1 Afgrænsning Igennem udarbejdelsen af projektet har det været vanskeligt at finde relevant litteratur og materiale. Vi fandt dog reviewet ”Disability and rehabilitation in Tanzania: a review of the literature”, der netop understøtter dette. Reviewet har indsamlet og undersøgt litteratur om prævalens af handicap, miljøforhold og habiliteringsmuligheder i Tanzania (7). Vi har herudover henvendt os til nødhjælpsorganisationer for at finde ud af, om de foretager udviklingsarbejde i Tanzania, og om de inddrager ergoterapeuter i dette arbejde. Der er dog ingen af de nødhjælpsorganisationer, vi kontaktede, der foretager udviklingsarbejde i Tanzania (se bilag 1). 1 Caretaker: En person der er tæt knyttet til barnet, og der er ansvarlig for barnets basale behov og som samtidig varetager barnets træning igennem habiliteringsforløbet. Denne rolle varetages ofte af moderen, en søster eller mormoren. Vi vælge at benytte dette begreb, da det ikke er muligt at finde et præcist dansk alternativ. 2 “We focus on, to make the kids less usless in the community” Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Afleveringsdato 08.01.2015 Der er igennem den rehabiliterende proces fokus på at dække barnets basale behov og dagligdagsaktiviteter (IS l. 96-100). Ifølge dokumentsamlingen ”Professionsgrundlaget For Ergoterapi” defineres ergoterapi som muliggørelse af det enkelte menneskes aktivitet og deltagelse i hverdagen (11). Derfor finder vi, at ergoterapeuter er yderst kompetente til at medvirke i et habiliteringsforløb i Tanzania. 2.2 Præsentation af udvalgte habiliteringscentre Under indsamlingen af empiri var formålet at opnå indblik i, hvilke rehabiliteringsmuligheder mennesker med et handicap har i Tanzania. Efter at have etableret kontakt til specialskoler, hospitaler og habiliteringscentre blev vi enige om, at målgruppen skulle være børn med MFH. For at få indsigt i hvilke muligheder børn med MFH har for skolegang, besøgte vi en specialskole. Skolen havde børn med mange forskellige diagnoser og havde flere specialklasser, hvori børnene blev inddelt. Børnenes skolegang var finansieret af forældre eller donorer. Efter besøget på specialskolen udvalgte vi to habiliteringscentre for derved at opnå større indsigt i hvilke behandlingsmuligheder, der tilbydes. Det ene af habiliteringscentrene var oprettet af den tanzanianske regering, men blev delvist finansieret af private donationer. Stedet tilbød habilitering af børn med MFH i alderen 0-18 år. Børnene blev tilbudt en uges intensiv habilitering, hvorigennem caretakeren blev oplært i at varetage barnets daglige træning. Efter endt intensivt forløb fik barn og caretaker tilbudt opfølgning én gang månedligt, indtil barnet blev 18 år. Opfølgningens fokus var at se på barnets udvikling og at tillære caretakeren nye behandlingsteknikker. Habiliteringsforløbet blev udspillet igennem et tværfagligt samarbejde mellem fysioterapeut, ergoterapeut, læge, sygeplejerske og socialrådgiver. Det andet habiliteringscenter, Sibusiso, er oprettet af en hollandsk fond og finansieres herigennem af donationer. Ideen til centeret stammer fra en hollandsk læge, der under en udstationering til Tanzania oplevede et behov for habiliteringscentre til børn med MFH. For at opnå troværdighed i empirien valgte vi at indsamle en samtykkeerklæring fra Sibusiso, der tillader, at vi anvender habiliteringscenterets navn (se bilag 2). Sibusiso tilbød tre måneders intensiv habilitering af børn med MFH. Igennem de tre måneder boede barn og caretaker i et fælleshus og fik fuld forplejning. Husene var 3 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 indrettet som almindelige tanzanianske huse2. Hvert hus havde tilknyttet en ”husmor”, der stod til rådighed i døgnets 24 timer, hvis caretaker skulle få behov for støtte til barnets basale behov. Der var igennem hele forløbet fokus på barnets ernæring og udvikling. Disse økonomiske udgifter, samt transporten til og fra centret, blev finansieret af Sibusiso. Behandlingen blev foretaget af ergoterapeuter, som oplærte caretakeren til at kunne varetage behandling af barnet i eget hjem efter opholdet. Sibusiso forsøgte at naturliggøre de fysiske omgivelser i et tanzaniansk perspektiv, således at behandlingsforløbet blev udspillet i så naturlige omgivelser som muligt. Socialrådgiveren havde indsigt i barnets baggrund og stod for kontakten til forældrene. Sibusiso havde en snedker, der udformede og tilpassede hjælpemidler til barnets individuelle mål og behov. Efter de tre måneders intensive habilitering blev der foretaget en opfølgning af barnets træning og udvikling én gang i måneden. Forstanderen på Sibusiso udtalte følgende i forbindelse med habiliteringscenterets værdier: ”We want to have every child to have good possibilities and no matter their bagground and what so ever we are not religious, we are not political, every person has to get the same rights” (IF l. 169-171) Efter at have fået indsigt i hvilke muligheder mennesker med MFH har i Tanzania, kunne vi efterfølgende præcisere formålet med projektet. 2.3 Formål Vi ønsker at belyse, hvilke muligheder børn med et handicap har for habilitering i Tanzania, og hvordan en ergoterapeutisk intervention kan bidrage til et habiliteringsforløb. 2.4 Problemstilling Hvordan kan en ergoterapeutisk intervention bidrage til et habiliteringsforløb af børn med et mentalt og fysisk handicap i Tanzania? 2.5 Begrebsafklaring Børn med et mentalt og fysisk handicap: Børnene i alderen 0-18 år, som minimum har et mentalt handicap. 2 Barn og caretaker sov i samme seng, der var ingen døre mellem værelserne. 4 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Handicap: En samlet betegnelse, der dækker over funktionsnedsættelser, aktivitets- og deltagelsesbegrænsninger. Et komplekst fænomen, som afspejler samspillet mellem elementer i en persons krop og funktioner i det samfund, som han eller hun bor i (12). Habilitering: En række indsatser, der støtter det enkelte barn, som har en funktionsnedsættelse, for at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne, herunder at fungere i samspil med det omgivende samfund (13). 3. Teori For at belyse problemstillingen har vi valgt at anvende fire teoretiske begreber: Habilitering, kultur, Den sociale model (DSM) og The Person-EnvironmentOccupation model (PEO). For at skabe indsigt i den tanzanianske befolknings betydningsfulde aktiviteter og normer har vi valgt at definere kulturbegrebet. Vi vælger at anvende habiliteringsbegrebet for at skabe indsigt i, hvordan et ergoterapeutisk interventionsforløb kan udspilles i Tanzania. Ligeledes præsenteres DSM og PEO for at belyse, hvilke barrierer samfundet skaber for mennesker med MFH. 3.1 Habilitering Habilitering er et begreb, der i daglig tale kan have flere betydninger, men bliver ofte brugt som synonym for genoptræning eller behandling (14). I skandinaviske lande anvendes begrebet rehabilitering, når der generhverves tabte funktionsevner, hvorimod begrebet habilitering anvendes, når der er fokus på at udvikle nye funktioner, færdigheder og kompetencer, som er en fremadrettet udviklingsproces (15). I engelsksprogede lande anvendes begrebet rehabilitering og habilitering som synonymer (14). Vi erfarede, at fagpersoner i Tanzania udelukkende benyttede begrebet rehabilitering, selvom der var tale om habilitering. Ud fra vores danske teoriestiske forståelse er vi bevidste om, at der er tale om habilitering, derfor har vi valgt at anvende dette begreb igennem opgaven. Da World Health Organization (WHO) er en international sundhedsorganisation, og fordi vores informanter bor i Tanzania, er vi bevidste om, at de ligeledes benytter begreberne rehabilitering og habilitering som synonymer (16). Derfor anvendes begrebet rehabilitering, når der citeres fra disse. 5 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Ud fra WHO´s definition af rehabilitering er det enkelte menneskes funktionsevne i centrum under forløbet (17). Ifølge WHO er rehabilitering en tværfaglig og helhedsorienteret indsats, hvor målet er at forbedre psykiske, fysiske og sociale funktioner hos det enkelte menneske (18). Mennesker med et handicap og deres familie oplever bedre sundhed og funktion, når de deltager i et rehabiliteringsforløb. Ligeledes har WHO´s principper fokus på menneskets autonomi og frihed. Effektiviteten af tidlig indgriben er særlig markant for børn, da der herved produceres bedre funktionelle betingelser forbundet med et handicap (17). Der sigtes mod at opnå et selvstændig og meningsfyldt liv for derved at øge livskvaliteten (19). Det enkelte barn kan igennem en habiliteringsproces opleve at få hjælp til en nedsat funktionsevne, som barnet og pårørende ikke selv er i stand til at overkomme. Fagfolk kan igennem processen bidrage til at etablere barnets funktionsevne og opstille mål for at skabe et meningsfuldt liv og herigennem gøre barnet selvhjulpent og selvstændigt (14). Det er barnets aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, der igennem habiliteringsforløbet er i fokus (15). Mennesker, der har behov for habilitering, kan have individuelle målsætninger, der bygger på deres individuelle behov og erfaringer fra den livsverden og kultur, de befinder sig i. Habiliteringsprocessen vil være forskellig fra person til person og skal derfor tilpasses og skræddersys til det enkelte menneskes behov og livsverden (14). 3.1.1 Habiliteringsforløb med børn Ifølge ergoterapeut Eike Farmann Nielsen skal vurderingen af barnet og indsatserne under habiliteringsforløbet være helhedsorienteret (15). Den faglige vurdering og indsats tager udgangspunkt i barnets fysiske, psykiske og sociale funktionsevne. Det er vigtigt, at alle 3 aspekter af funktionsevnen indgår i vurderingen og indsatsen, eftersom at barnets funktionsnedsættelse ofte opstår i samspillet mellem de kognitive og kropslige funktioner samt omgivelserne (15). Det hverdagsliv, barnet interagerer i, og de udfordringer, barnet møder i denne kontekst, bliver normen for barnet. Barnets funktionsevne og funktionsnedsættelse vil have betydning for barnets aktivitetsudførelse, og derfor skal dette, i forbindelse med barnets hverdagsliv og daglige miljø, vurderes i en samlet helhed (15). Når der arbejdes med børn, er det særdeles vigtigt, at man som ergoterapeut er yderst opmærksom på, at interventionens fokus gradueres på det rette tidspunkt og tilpasses i 6 “We focus on, to make the kids less usless in the community” Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Afleveringsdato 08.01.2015 en glidende overgang. Hvis man som ergoterapeut påbegynder at opnå selvstændighed i en specifik aktivitet for tidligt, hvor der gøres brug af kompensationsstrategier eller et hjælpemiddel, kan man risikere, at barnets mulighed for senere selv at problemløse og håndtere dagligdagsaktiviteter begrænses. Hvis skiftet derimod sker for sent, udfordres barnet ikke under behandlingen og kan derved miste motivationen (15). 3.2 Kultur ”Kultur er den komplekse helhed, der består af viden, trosretninger, kunst, moral, ret og sædvaner, foruden alle de øvrige færdigheder og vaner, et menneske har tilegnet sig som medlem af et samfund” (20, s.37) Overstående citat er den engelske antropolog Edward Tylors definition af kultur. Taylor påpeger at forskelle ikke er medfødte, men at mennesker opnår forskellige færdigheder og kundskaber, fordi de lever i forskellige samfund, og fordi det enkelte samfund og naturmiljø kræver disse færdigheder. Forskelle kommer blandt andet til udtryk via måltider og tilberedningen, forholdet til og regler om seksualitet, økonomiens påvirkning af hvordan man skaffer sig det nødvendige for at overleve, samt hvilken påvirkning teknologi har på produktion af livets opretholdelse (20). Kultur overføres fra generation til generation. Mange færdigheder, regler og kundskaber er tillærte af forrige generationer, og afhængig af hvor vi kommer fra, tillæres vi forskellige værdier. Det er dog vigtigt at have for øje, at kultur også forandrer sig konstant. Kultur består ligeledes af kundskaber, færdigheder og værdier. Det enkelte menneske handler ud fra disse kulturelle regler og normer (20). Alle mennesker har behov for at udføre betydningsfulde aktiviteter, da det er igennem aktiviteter, at mennesket udforsker omverdenen og udvikler sig. Hvilke aktiviteter, der er betydningsfulde, afhænger af de forhold og den kultur, som mennesket lever i. Bl.a. alder, handlingskompetencer, muligheder og sociale faktorer har stor indflydelse. Derudover påvirkes de betydningsfulde aktiviteter af det enkelte menneske og menneskets sociale omgivelsers behov (8). Mange aktiviteter i Tanzania er præget af traditioner og kulturarv. Nogle aktiviteter udføres, som de altid er blevet gjort, og andre ændrer sig med tiden alt efter økonomisk vækst, uddannelsesmuligheder og Vestens påvirkning. Lige meget hvor stærkt landets kulturelle 7 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 baggrund er, vil Vesten have indflydelse på landets udvikling. Dog er der stadigvæk stor mulighed for at gå på opdagelse i dagligdagsaktiviteter, som er meget anderledes end dem, vi kender fra fx Danmark (8). Da vi, som ergoterapeuter, forsøger at træne i naturlige omgivelser, er disse vigtige at være bevidste om. Det betyder, at når en ergoterapeut arbejder i en anden kultur, er det nødvendigt at tilpasse termer såsom rutiner, vaner og ritualer, da disse påvirker behandlingen (8). ”Man behøver ikke at blive som dem for at forstå dem” (20, s. 50) Citat er skrevet af antropologen Clifford Geertz. Hvis dette udsagn er sandt, kan det være med til at give os muligheden for at forstå mennesker i en fremmed kultur uden at blive som dem (20). 3.2.1 Kultur og betydningsfulde aktiviteter Betydningsfulde aktiviteter er en del af menneskets identitetsdannelse. Igennem betydningsfulde aktiviteter får mennesket mulighed for at udvikle færdigheder, udtrykke individualitet og opretholde liv. Kulturen og individet påvirker, hvilke aktiviteter vi som mennesker finder betydningsfulde. Motivationen for udøvelse af betydningsfulde aktiviteter påvirkes af menneskets værdier og interesser. Ifølge den canadiske model for aktivitetsudførelse (CMOP-E) består aktivitet af egenomsorg, produktivitet og fritid (21). I den tanzanianske kultur er der primært fokus på egenomsorg og produktivitet (8). Dette kan sidestilles med Maslows behovspyramides nederste niveau, hvori de basale behov såsom indtagelse af føde, behov for søvn, udtømning af affaldsstoffer og sex i et forplantnings øjemed indgår (22). Det tanzanianske samfund er bygget op omkring landbruget (1), hvori opdeling af kønsroller kommer til udtryk. Manden står ofte for familiens primære indtjening eller produktion af en vare. Kvinderne står for husholdning, madlavning, pasning af børn og salg af familiens vare (8). Det er almindeligt, at børnene deltager i familiens arbejde og derved bidrager til familiens økonomi. Når et menneske rammes af en funktionsnedsættelse, betyder det derfor, at familien må overtage dennes rolle, hvilket kan være en byrde (8). 3.3 Den sociale model DSM tager udgangspunkt i, at årsagen til ekskludering af mennesker med et handicap skyldes samfundsskabte forhold. Modellen blev udviklet efter, at en gruppe 8 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 mennesker med en funktionsnedsættelse gjorde oprør, fordi de følte sig ekskluderet af samfundsskabte barrierer (23). De fysiske og sociale barrierer menes at ligge til grund for, at enkeltindivider eller grupper oplever at blive funktionshæmmede. Herved oplever de, at de ikke får mulighed for at deltage i samfundslivet på samme vilkår som den resterende befolkning (14). Barrierer i denne sammenhæng er ikke blot fysiske, men dækker også over samfundets holdninger, normer og fordomme (24). Barriererne kan forhindre adgang til information, uddannelse, beskæftigelse, offentlig transport, boliger og sociale/rekreative muligheder (24). DSM påpeger, at det ikke er det enkelte individs handicap, der hæmmer deltagelse i samfundslivet. Det er derimod samfundets omgivelser, der begrænser mennesker med et handicap i deltagelse. DSM flytter derfor årsagen til mangel på deltagelse fra det enkelte individs funktionsnedsættelse til samfundet (14). Modellen ser på måder at fjerne de barrierer, der begrænser livsvalg for handicappede (23). Når disse barrierer fjernes, kan mennesker med et handicap leve uafhængigt med egne valg og kontrol over eget liv, på lige fod med andre i samfundet (14). 3.4 The Person-Environment-Occupation Model ”The Person-Environment-Occupation Model” (PEO) er en analysemodel, der består af tre komponenter: Person, omgivelser og aktivitet. Overlappet mellem disse tre komponenter illustrerer samspillet og beskriver aktivitetsudførelsen (21). Personen består af tre udøvelseskomponenter, det affektive, det fysiske og det kognitive, hvori en funktionsnedsættelse kan komme til udtryk. Omgivelserne består af de kulturelle-, samfundsmæssige-, fysiske- og de sociale omgivelser. Omgivelser er det, vi som mennesker agerer i, hvilket kan have negativ eller positiv indvirkning på personens aktivitetsudførelse. Aktivitet dækker over menneskets betydningsfulde aktiviteter, som personen aktuelt er en del af eller ønsker at indgå i (21). De tre komponenter interagerer med hinanden og har betydning for personens muligheder for udøvelse af aktivitet. PEO kan være retningsgivende, hvis man søger information til at identificere en persons aktivitetsudførelse. Modellen kan derfor også benyttes til at identificere individets nærmiljø og omgivelser og kan efter behov benyttes til at finde det bedst egnede hjælpemiddel. PEO skaber et overblik og kan for ergoterapeuten fungere som et analyseredskab til at identificere barrierer inden for de tre komponenter. Samtidig er PEO udviklet til et klientcentreret perspektiv, borgerens ønsker og behov, 9 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 aktivitetens betydning for borgeren, og de konkrete omgivelser danner grundlag for modellen. Den illustrerer, at en ændring af en af komponenterne påvirker de øvrige komponenter (25). Manglende sammenspil imellem de tre komponenter minimerer muligheden for at opnå succesfuld aktivitetsudførelse (15). PEO modellen er i denne sammenhæng et godt redskab til at sikre, at barnet opnår den bedst mulige aktivitetsudøvelse i dets omgivelser. Både ergoterapeut og teori fortæller i vores empiri, at omgivelserne har en stor betydning. Ifølge professor Mihaly Csikszentmihalyis ”Model of Flow”, kan der opnås et flow, hvis komponenterne harmonerer med hinanden. Dette kommer også til udtryk i professor M. Powell Lawtons ”Ecological model of Aging”, der beskriver, at hvis aktiviteten ikke er tilpasset personens udførelsesniveau, så kan personen enten føle mangel på evner eller føle sig overlegen. Det er derfor vigtigt, at komponenterne harmonerer og er tilpasset, så det enkelte menneske har mulighed for at opnå den bedst mulige aktivitetsudførelse (25). 4. Metode Undersøgelsens metodiske design er bygget op omkring kvalitativ forskning med en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. De empiriske data består af 4 semistrukturerede interview og 4 deltagerobservationer. Understående afsnit vil bestå af en beskrivelse af litteratursøgningen, hvorefter der vil være en beskrivelse af vores overordnede overvejelser og de konkrete undersøgelser. 4.1 Litteratursøgning Litteratursøgningen blev påbegyndt med en bevidst tilfældig søgning (se bilag 3). Første søgning var en bred fritekstsøgning efterfulgt af en gennemgang, hvilket førte 10 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 til en ny systematisk søgning. For at indsnævre feltet af forskningsbaserede artikler, benyttede vi søgeord, der indgår i problemstillingen. Den systematiske litteratursøgning blev indledt i danske og internationale sundhedsfaglige databaser, da problemstillingen er af sundhedsfaglig karakter. Vi foretog en cirkulærproces igennem den systematiske søgning, således at vi løbende kunne søge ny evidens igennem søgningen. Søgning i databaserne Pubmed, Cinahl, Google Scholar og VIA bibliotekernes database gav begrænsede resultater, og vi valgte derfor at udvide søgningen i Statsbibliotekets databaser. Disse søgninger gav flest resultater, og herigennem fandt vi ét relevant review. Søgningen blev foretaget ved brug af søgeord i forskellige rækkefølger og kombinationer. Ud over den relevante forskningsartikel fandt vi 5 artikler og bøger, der havde faglig relevans. Ud fra reviewets referencer gennemførte vi en kædesøgning og fandt yderligere relevant litteratur. Herigennem fandt vi yderligere 7 faglige artikler og bøger, som vi fandt relevante ift. problemstillingen. 4.2 Undersøgelses design Metode er i følge Ib Andersen: ”Metode er en systematisk måde at undersøge virkeligheden på. Det er de fremgangsmåder, vi bruger og benytter, når vi skal indsamle, bearbejde og sammenfatte informationer, så resultatet bliver viden” (26, s. 15) Denne beskrivelse lader vi os inspirere af for at systematisere undersøgelsen, strukturere fremgangsmåden for indsamlingen af empiri og for at skabe ny viden igennem bearbejdelsen og sammenfatningen. 4.2.1 Undersøgelsesform Vi har valgt at benytte den kvalitative undersøgelsesform, idet vi lader problemformuleringen afgøre, hvilken form for forskningsmetodologi der anvendes (27). Det er vigtigt at være opmærksom på, at den kvalitative forskning hverken kan eller skal skabe en objektiv og generaliserbar gyldighed. Den kvalitative metode er forskningsstrategier for beskrivelse og analyse, og materialet består af tekst, som præsenterer samtaler og observationer. Endvidere kan metoden bidrage til at præsentere mangfoldigheden og nuancer i undersøgelsen (28). Undersøgelsesformen giver os yderligere et dybdegående indblik i informanternes subjektive holdninger 11 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 (29) og vores eget subjektive perspektiv på aktørernes livsverden (30) igennem henholdsvis interview og deltagerobservation. Vi anvender den kvalitative metode med henblik på at fremme forståelsen i mødet med en fremmed kultur. 4.2.2 Dataindsamlingsform Vi udførte kvalitative forskningsinterviews og deltagerobservationer, hvilket vi efterfølgende analyserede med Steinar Kvale og Svend Brinkmanns meningskondensering (29), de 8 trin i deltagerobservation (30), Kirsti Malteruds matrise (28) samt Kvale og Brinkmanns meningsfortolkning (29). Understående vil vi uddybe, hvorfor der anvendes disse kvalitative dataindsamlingsformer. Interview Vi vælger at anvende semistrukturerede interview for at opnå indsigt i informanternes subjektive syn på deres livsverden. Endvidere åbner den semistrukturerede ramme op for, at vi kan stille nye og uddybende spørgsmål i takt med informantens subjektive beskrivelse, hvilket kan bidrage til besvarelse af komplicerede emner (31). Da vi var novicer i denne dataindsamlingsform, lod vi os inspirere af Kvale og Brinkmann´s forskningsinterviewets 7 faser, fra de oprindelige idéer til en endelig rapport. På denne måde bevares den oprindelige version og engagementet igennem hele undersøgelsen. Vi anvendte tematisering til at formulere formålet med undersøgelsen og udvalgte temaet, der skulle undersøges, inden interviewene blev påbegyndt. Ligeledes klarlagde vi undersøgelsens design, inden interviewene blev påbegyndt. Vi valgte at anvende det beskrevne design, da vi forventede, at dette kunne give os den ønskede viden. Interviewene blev udført på baggrund af den udarbejdede interviewguide. For at klargøre interviewmaterialet til analyse anvendte vi transskription for på denne måde at forvandle talesprog til skreven tekst. Materialet blev analyseret med den udvalgte analysemetode, der passede til undersøgelsens formål og emne. Resultaterne blev verifikaseret ved at fastslå validiteten, reliabiliteten og generaliserbarheden. Slutvis reporteres undersøgelsens resultater (29). I afsnittet ”5.3 Interview” uddybes interviewprocessen og vores refleksioner. Deltagerobservation Deltagerobservation er knyttet til antropologisk videnskab og benyttes i mange sammenhænge og variationer til at studere kulturer. På trods af at der ikke er faste 12 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 standarder knyttet til indsamlingsmetoden, er der vigtige kendetegn. Det overordnede kendetegn for deltagerobservation er, at vi fysisk er tilstede i rummet. Derved bidrager deltagerobservation med empirisk materiale, der ikke vil kunne opnås på anden vis (32). Vi benyttede deltagerobservation som design, da vi beskæftigede os med at observere den naturligt forekommende adfærd uden at eksperimentere med den. Denne type design indebar samtidig, at vi kunne observere og deltage i forskellige positioner og med forskellige grader af intensitet. Vi valgte at deltage passivt igennem de tre deltagerobservationer (30) på behandlinger, hvilket vil danne ramme for den videre uddybning i afsnittet ”Observation”. Den fjerde deltagerobservation blev udarbejdet på de fysiske omgivelser som vi befandt os i, hvor vi deltog aktivt. Ved anvendelse af deltagerobservation opnåede vi indsigt i den tanzanianske kultur med fokus på hvilke habiliteringsmuligheder, der er, og hvordan et ergoterapeutisk behandlingsforløb kan udspilles. Herudover fik vi også subjektiv indsigt i kulturen ved at bo hos en værtsfamilie, hvor vi fik mulighed for at indgå i deres hverdagsliv. Igennem vores undersøgelse lod vi os inspirere af deltagerobservationens 8 trin (30). Ved at benytte disse 8 trin muliggøres det at fastholde fokus, da de beskriver stadierne mellem hver trin, og derved skabes der et overblik over forskningsprocessen som helhed (30). I afsnittet ”5.4 Deltagerobservation” uddybes deltagerobservationsprocessen og vores refleksioner. 4.2.3 Videnskabsteoretisk tilgang og overvejelser Undersøgelsen tager udgangspunkt i en fænomenologisk-hermeneutisk videnskabsteori. Vi valgte at kombinere disse teorier, da vi ønskede at opnå viden om, og en udvidet forståelse af informanternes individuelle synspunkter og holdninger, samt at fortolke betydningen af informanternes udsagn (33). Inden for den kvalitative forskning findes fænomenologien som et begreb, der har interesse i at forstå sociale fænomener ud fra individets eget perspektiv og beskriver verden på den måde, som den opfattes på af informanten (29). I videnskabsteori beskriver hermeneutikken, at mennesket og samfundslivet ikke skal forklares, men skal forstås. Indenfor hermeneutikken er nøglebegreberne derfor forståelse og fortolkning, hvilket kan 13 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 hjælpe os med at erkende forståelsen af fænomener og måden hvorpå, vi tillægger verden mening. Hermeneutik er derfor et studie af forståelse, og hvordan vi opnår forståelse for et meningsfuldt materiale, hvordan vi tolker, samt hvordan vi skal nå frem til en fortolkning (34). 4.2.4 Forskningstyper Vi har valgt at anvende Laila Launsøe og Olaf Riepers redegørelse af den forstående forskningstype. Her er tankegangen at fortolke fænomener, som allerede er fortolket af informanten selv. Derved undersøges informantens subjektive perspektiv (35). Formålet med den forstående forskningstype er at nå frem til personens opfattelse af liv og handlinger i forbindelse med den valgte problemstilling (36). Kernespørgsmålet inden for den forstående forskningstype er, ifølge Launsøe og Rieper, denne redegørelse: ”Hvilken mening tillægger x (kilden) et bestemt fænomen (y) i hvilken kontekst (z)” (35, s. 22) Igennem denne undersøgelse er informanter og aktører x, fænomenet y er habiliteringsforløbet og konteksten z er Tanzania. Ved at anvende interview ønsker vi at belyse informanternes syn på og holdninger til habiliteringsmuligheder i Tanzania, hvor vi ved anvendelse af deltagerobservation ønsker at belyse, hvordan et ergoterapeutisk interventionsforløb kan bidrage til aktørernes habiliteringsforløb i Tanzania. 4.2.5 Forforståelse Ifølge Malterud er det vigtigt, at man ikke hengiver sig til sin forforståelse, men derimod arbejder med den, udvider den og er opmærksom på egne fordomme (37). Yderligere er forforståelsen den rygsæk, som vi bærer med os, og hvordan dennes indhold påvirker vores materiale: ”Rygsækkens indhold påvirker måden hvorpå vi indsamler og forstår vores materiale. Det er en bagage som er med til at styrke projektet, men kan også blive en byrde, hvis alt handler om det vi bærer med os, og ikke det vi ser langs vejen.” (37, s. 40) Forforståelsen er en vigtig side af motivationen for at igangsætte et projekt, og den kan have både positiv og negativ indvirkning på projektet. Undervejs er det vigtigt, at 14 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 vi er opmærksomme på at være åbne for ny viden. Denne viden kan senere vise sig at være relevant for projektet (37). Kvale fremsætter at en fuldstændig objektivitet og fralæggelse af forforståelse er et teoretisk ideal, snarere end en reel metodologisk praksis (29). Dette er en fordel for os som novicer, da vi må erkende, at det objektive ideal og fralæggelsen af forforståelsen kan være svær at imødekomme fuldstændig. Vi var, som ergoterapeutstuderende, præget af vores faglige baggrund, hvilket præger forforståelsen af omverdenen og derved vores undersøgelse. Igennem deltagerobservationen blev vi løbende integreret i kulturen, og derved lærte vi at afkode nonverbale signaler og blev undervejs bedre til at aflæse kulturens koder og interne signaler. Dette medvirkede til, at vi ubevidst overså koder og signaler fra kulturen, hvilket betød, at vi løbende kunne rette opmærksomheden mod andet (32). 4.2.6 Undersøgelsens tilgang For at skabe en åben og fleksibel tilgang til de fænomener, der undersøges, anvendes den induktive tilgang ofte i den kvalitative forskning. Ved at anvende denne tilgang øges muligheden for at gøre nye opdagelser. Da der tages udgangspunkt i informanternes udsagn, bliver empirien styrende for resultaterne (38). Når der derimod anvendes en deduktiv tilgang, tages der udgangspunkt i den eksisterende teori, og enkelttilfælde forsøges at blive forklaret ud fra teori (37). Under dataindsamlingen benyttede vi den induktive tilgang, hvor vi interviewede og observerede fænomenerne forudsætningsløst. Igennem dataindsamlingen blev emnet afgrænset til den færdige problemstilling. Under analyseprocessen benyttede vi en kombination af induktiv og deduktiv tilgang. I første del af analyseprocessen valgte vi fortsat den induktive tilgang, hvor der blev taget udgangspunkt i informanternes udsagn og udvalgte deltagerobservationer for derved at lade os styre af empiri. I anden del af analyseprocessen anvendte vi den deduktive tilgang, idet vi fortolkede informanternes udsagn og observationerne ud fra en teoretisk referenceramme (39). 4.3 Etik og forskningsetiske overvejelser Etik betegnes, ifølge Jacob Birklers, som de normer og værdier, vi retter os efter. Etik betegner usynlige spillerregler, som mennesket skal imødekomme (40). Da vi befandt os i den tanzanianske kultur, var værdier og normer forskellige, og derfor var spillereglerne også anderledes, end dem vi kender fra Danmark. Vi var 15 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 opmærksomme på, at der kunne opstå et etisk dilemma, hvis ikke vi fulgte kulturens værdier og normer. Statens Samfundsvidenskabelige Forskningsråd (SSF) har udstedt et sæt vejledende retningslinjer for god forskningsetik i form af fem punkter (41). Følgende vil være en gennemgang af hvordan vi anvendte de etiske overvejelser, der fremgår i SSF vejledningen, samt andre etiske overvejelser vi gjorde undervejs i forbindelse med indsamling af empiri. Før undersøgelse Inden undersøgelsen blev påbegyndt sikrede vi, at informanter og aktører kendte til undersøgelsens formål samt gjorde dem opmærksomme på, hvad det indsamlede empiri efterfølgende skulle bruges til. Dette blev gjort ved at sikre, at de talte og forstod engelsk, hvorefter vi forklarede formålet, eller hvis dette ikke var muligt, ved at få en til at oversætte og forklare dette på swahili. Herefter fik vi informanternes og aktørenes mundtlige samtykke. Under undersøgelse Interviewene blev påbegyndt med en kort præsentation af fremgangsmåden for at give informanten viden om, hvilke emner vi ville komme omkring. Vi oplevede, at informanterne ikke var bekendte med denne undersøgelsesform, og de virkede derfor til tider nervøse og anspændte, og vi valgte derfor at berolige dem ved samtale inden interviewet blev påbegyndt. Yderligere informerede vi informanterne om deres anonymitet og spurgte om tilladelse til at optage interviewet. Vi gjorde os bl.a. overvejelser omkring caretakerens rettigheder ift. vores tilstedeværelse under behandlingerne. Det var ikke muligt at kommunikere med caretakerne, da de udelukkende talte swahili. Det var derfor ikke muligt for os at forklare dem vores formål og hensigt med projektet. Vi fik derfor ergoterapeuten til at forklare caretakeren dette, og at de ville fremgå anonymt i projektet. På denne måde undgik vi sproglige misforståelser og opnåede caretakerens mundtlige accept. Eftersom at mange af caretakerne var analfabeter, vurderede vi, at de ikke ville være i stand til at give skriftligt sammentykke. Derudover har vi gjort os overvejelser omkring vores påklædning. Vi observerede en uskreven regel om, at kvinderne helst skal have tildækkede skuldre og knæ. Vi valgte derfor at have lange ærmer og bukser 16 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 på under observationerne for derved at tilpasse os kulturen. Trods vores forsøg på at indgå så neutralt som muligt under deltagerobservationerne oplevede vi at vække uønsket opmærksomhed grundet vores hvide hud og lyse hår, hvilket særligt tiltrak børnenes opmærksomhed. I SSF vejledningen oplyses der om, at man skal være opmærksom på, om der er et afhængighedsforhold mellem interviewer og informant/aktører, da dette kan påvirke undersøgelsens resultat (41). Vi erfarede tidligt under vores ophold i Tanzania, at det er naturligt at opbygge en hurtig og nær relation til fremmede, sammenlignet med dansk kultur. Derfor valgte vi at holde professionel afstand og ikke have kendskab til hverken informanter eller aktører på forhånd. Vi valgte at anvende denne tilgang for at undgå, at interviewet blev præget af interne koder. Ligeledes valgte vi at forholde os passivt, undgik kommunikation og opmærksomhed under observationerne for derved, at behandlingen blev udspillet så naturligt som muligt. Efter undersøgelse Anonymitet gør sig ligeledes gældende efter interviewet, og vi vælger derfor at anvende opdigtede navne i analysen. Ligeledes makuleres data og interviewoptagelser slettes (41). 4.4 Magtdeling i interview Teorien om kvalitativ forskning bygger på, som tidligere beskrevet, et fordomsfrit og objektivt ideal. Udvekslingen af data mellem interviewer og informant er baseret på tillid og empati. Kvale og Brinkmann beskriver dog, at hvis man udelukkende benytter dette perspektiv, glemmes der at tage højde for den asymmetriske magtrelation (29). Selvom vi under interviewet bevidst forsøgte at udligne magtforholdet, var det svært at skabe en ligeværdig balance. Dette skyldes, at interviewet tager afsæt i envejskommunikation, hvor informanten udspørges uden en gensidig udveksling. Det var yderligere vigtigt, at vi forholdte os aktivt til, at vores interesse i at opnå dybde i informanternes beretninger ikke udelukkende var baseret på medmenneskelig omsorg, men at samtalen blev et instrumentalt middel til at indsamle relevant data. 17 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 5. Materiale 5.1 Juridiske overvejelser Ifølge persondataloven involverer vores data det, der kaldes for ”Følsomme oplysninger” og ”Helbredelsesmæssige forhold” (42). Før i tiden var vi forpligtet til at ansøge om tilladelse til dataindsamling, hvilket gøres via Datatilsynet. Der er dog foretaget en ændring i anmeldelsespligten pr. 15. maj 2012. Der er foretaget ændringer for de studerendes projekter og specialeopgaver, der indgår i forbindelse med uddannelse, der nu er undtaget fra anmeldelsespligten. Dette forudsætter dog, at de studerende nu skal indhente et udtrykkeligt samtykke fra hver af de informanter og aktører, der indgår i undersøgelsen (43). Hvilket vi som tidligere nævnt har gjort. 5.2 Valg af informanter For at sikre det bedste udgangspunkt til at belyse problemstillingen valgte vi at opstille en række inklusions- og eksklusionskriterier for udvælgelsen af informanter til undersøgelsen (44). 5.1.1 Inklusionskriterier for interview informanter • Tale og forstå engelsk på et rimeligt niveau • Være bosat i Tanzania • Have kendskab til børn med MFHs habiliteringsmuligheder i Tanzania Vi udvalgte informanter, der kunne tale og forstå engelsk på et rimeligt niveau, for at sikre validiteten og styrke brugbarheden af informanternes udsagn til den videre bearbejdelse. Ved at interviewene ikke foregik på swahili, undgik vi brugen af en tolk og derved en 3. persons tolkning. I stedet for fik vi en direkte dialog med informanterne. Ved at anvende informanter, der er bosat og har kendskab til det tanzanianske samfund og kultur, gives der et anderledes subjektivt perspektiv af oplevelser og informantens livsverden. Det var nødvendigt, at informanterne havde kendskab til børn med MFHs habiliteringsmuligheder i Tanzania, da dette er problemstillingens fokus. I interviewene vælger vi at benytte en lærer, en forstander og ergoterapeuter, der er ansat på forskellige habiliteringscentre, for derved at skabe et bredt indblik i børns 18 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 muligheder for habilitering. Læreren vil igennem opgaven fremstå som L, forstanderen som F, den ene ergoterapeut som E og den anden ergoterapeut som S. 5.1.2 Inklusionskriterier for informanter til deltagerobservation • Være mellem 0-18 år • Som minimum have et mentalt handicap • Skal indgå i et intensivt habiliteringsforløb i Tanzania Vi valgte at foretage tre af deltagerobservationerne under behandlinger på Sibusiso, da vi vurderede, at dette habiliteringscenter havde det længste og bredeste intensive forløb, tværfagligt set. Samtidig oplevede vi, at de havde en bred faglig viden om børn med MFHs muligheder for habilitering. Børnene skulle være mellem 0-18 år og som minimum have et mentalt handicap, da samfundet allerede har etableret centre for børn med fysiske handicap. Børnene skulle indgå i et intensivt habiliteringsforløb, da vi på denne måde ville få et større indblik i, hvordan behandlingen blev udført. 5.3 Interview Vi har, som tidligere nævnt, valgt at anvende semistrukturerede interviews, da disse kan afdække et bredt område af informanternes livsverden. Den semistrukturerede ramme kan yderligere åbne op for nye uddybende spørgsmål i forbindelse med informantens subjektive beskrivelser. I den forbindelse vil vi, i dette afsnit, uddybe interviewprocessen og vores refleksioner. 5.3.1 Før interview Som styringsredskab igennem de semistrukturerede interviews valgte vi at udforme en interviewguide (se bilag 4) ud fra en eksplorativ tilgang. På baggrund af problemstillingen udvalgte vi fire forskningstematiseringer, og ud fra disse opstillede vi en række interviewspørgsmål. Forskningstematiseringerne og interviewspørgsmålene skulle ikke føre informanten i en bestemt retning, men at gribe dem i deres egne ord og uddybninger og føre interviewet videre på baggrund af deres svar. Vi bruger ligeledes forskningstematiseringerne som retningsgivende hvis vi kommer væk fra sporet (29). Da interviewene forgik på engelsk, startede vi med at udforme spørgsmålene på dansk og oversatte dem efterfølgende til engelsk. Vi var opmærksomme på, at spørgsmålene skulle være let forståelige, samt at der ikke skulle 19 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 optræde unødvendige fagterminologier. De svarmuligheder, der blev givet, skulle være åbne, for at vi derved opnåede et bredt perspektiv inden for tematiseringerne. Da vi anvendte en interviewguide, var vi opmærksomme på at stille et tilpas antal spørgsmål samt at være fuldt tilstede i samtale og derved ikke være bundet af interviewguiden (29). Dette forsøgte vi ved at indøve interviewguiden for derved at skabe så naturlig en samtale som muligt. Interviewene blev udført, når informanterne havde tid, og vi medbragte altid en diktafon og interviewguiden. 5.3.2 Under interview Under interviewet var vi bevidste om, at vi anvendte 3 af Kvale og Brinkmann’s 6 analysetrin (29). De 3 første analysetrin består af, at interviewpersonen beskriver sin livsverden ved spontant at berette om subjektive oplevelser, interviewpersonen opdager nye relationer og ser nye betydninger ud fra disse spontane beskrivelser, intervieweren kondenserer og fortolker meningen af det, informanten beskriver og sender denne mening tilbage (29). Under interviewene var vi bevidste om, at vi var novicer og valgte at benytte interview triangulering under selve dataindsamlingen (45), hvilket uddybes i afsnittet ”Triangulering”. Vi valgte begge at indgå i alle interviewene, samt at rollefordeling var enslydende. Anne Sofie var den primære interviewer, imens Pernille var sekundær interviewer. Anne Sofie udførte interviewene på engelsk og havde den primære kontakt til informanterne. Pernille supplerede med uddybende spørgsmål. Vi supplerede dermed hinanden og tilpassede i fælleskab dialogen til den enkelte informants behov. Vi var bevidste om, at det var afgørende, at vi havde en fornemmelse for det mellemmenneskelige samspil. Endvidere at kommunikationen blev tilpasset igennem spørgsmålene til den enkelte informants ordforråd, uddannelsesbaggrund og opfattelsesevne (29). 5.3.3 Efter interview Efter interviewene anvendte vi de resterende 3 trin af Kvale og Brinkmann´s 6 trin. Transskriptionen foregik umiddelbart efter optagelsen for at sikre kvaliteten af transskriptionen. Lydkvaliteten var ofte dårlig, hvilket skyldes, at vi anvendte en mobiltelefon som diktafon, og at der ofte var megen baggrundsstøj under interviewene. Vi valgte derfor begge at lytte til optagelsen af materialet, og vi nåede 20 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 derefter i fælleskab til enighed om det sagte. Igennem transskriptionerne omskrev vi nogle af informanternes engelske ord, som bar præg af afrikansk accent. Yderligere valgte vi at undlade fylde ord. Til at analysere selve interviewmaterialet anvendes Kvale og Brinkmann´s 5 trin. Derved udvælges interviewenes meningsindhold for, at interviewpersonernes egen forståelse sættes i fokus og for at tilføje nye perspektiver fra forskerens side. Ydermere findes de naturlige meningsenheder i datamaterialet ved at anvende de 5 trin. Vi startede med at gennemlæse transskriptionerne for derved at skabe et helhedsbillede. For at nå frem til de centrale temaer i datamaterialet udarbejdede vi relevante temaer af de væsentlige og naturlige meninger. Efterfølgende diskuterede vi meningerne af det sagte for at nå frem til de centrale temaer i vores datamateriale. De centrale temaer skabte struktur og overblik igennem vores videre meningsfortolkning. Da materialet indtil nu har været udarbejdet på engelsk, valgte vi at oversætte de naturlige meningsenheder til dansk, efterfølgende meningskondenserede vi udtalelserne til enkelte udsagn (se bilag 5). Afslutningsvis forholdte vi os igen til de centrale temaer ud fra undersøgelsens specifikke formål og problemstilling (29). På denne baggrund har vi udarbejdet de deskriptive udsagn og valgt at lægge fokus på tre hovedområder (se bilag 1). De tre hovedområder og centrale temaer er som følger: • Habiliteringscenteret i et samfundsperspektiv • Habiliteringscenterets behandlingsteknikker og barnets udvikling • Omgivelser og miljø For at organisere kondenseringerne, der er omdrejningspunkt for den videre analyse og fortolkning, lader vi os inspirere af Kirsti Malteruds matrise (28). Ved at benytte denne matrise (se bilag 5) gives der mulighed for at lave en tværgående- og langsgående analyse af materialet. Den tværgående analyse sammenfatter information fra mange forskellige informanter, mens den langsgående analyse følger et enkelt forløb over tid. Vi ønsker ikke at holde informanternes udtalelser op imod hinanden, men derimod at anvende informanternes udtalelser til at belyse problemstillingen. 21 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 5.4 Deltagerobservation Som tidligere nævnt lod vi os inspirere af deltagerobservationens 8 trin for at fastholde fokus. Dette afsnit er en gennemgang af brugen af disse trin. 5.4.1 Før deltagerobservation Før deltagerobservationen benyttes de 3 første trin. Formålet med undersøgelsen formuleres og planlægges, samt der sørges for adgang til felten. Vi udtømte ikke den sociale og kulturelle betydning i den sociale kontekst, men dette blev et springbræt til at skabe indsigt i det sociale og kulturelle sammenspil. Vi ønskede at observere en så naturlig situation og adfærd som muligt under behandlingen. Vi valgte derfor at udføre observationen i behandlingsrummet, hvor terapeuten almindeligvis udfører behandlingerne. Enhver socialsituation omfatter mennesker. Disse mennesker betragtes som aktører (30). Vi havde, inden deltagerobservationens påbegyndelse, en forventning om, at aktørerne i situationen ville være ergoterapeut, barn, caretaker og andre kvinder med deres børn, der ventede på behandling. Det 3. primære element er de aktiviteter, der finder sted (30). Vi valgte at observere på en ergoterapeutisk behandlingssituation for derved at skabe indsigt i, hvordan et ergoterapeutisk interventionsforløb kan udspilles i et habiliteringsforløb. Vi er bevidste om, at der under observationen kan forekomme flere hændelser under den observerede aktivitet, og at det kan være svært at skelne mellem en aktivitet og en hændelse. Disse enkelte hændelser kan påvirke hinanden, og vi er derfor bevidste om, at dette kan have indflydelse på den observerede aktivitet. Barnet kan eksempelvis blive afledt under behandlingen af lyde, bevægelser osv. fra andre aktører i behandlingsrummet. Vi fik adgang til observationsstedet ved mundtlig tilladelse fra ergoterapeuten (30). 5.4.2 Under deltagerobservation Vi er opmærksomme på, at der er forudsætninger for god observation så som indlevelse, nærhed og indsigt i den kultur man observerer på. Disse forudsætninger var noget vi som observatører, var særligt opmærksomme på. Ligeledes var vi opmærksomme på at observere det der var betydningsfuldt (27). Under observationen bevæger vi os på det 4. og 5. trin. Vi benyttede passiv deltagelse, da vores aktive involvering var på et minimum. Vi forholdte os tilbagetrukket og observerende. Vi var bevidste om at skabe distance mellem os og det, der blev 22 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 observeret på. Ved at vælge den tilbagetrukne position fik vi mulighed for at observere den sociale interaktion, der var mellem ergoterapeut, barn og caretaker (30). Dokumentationen på vores deltagerobservationsstudie består af feltnoter. Vi fravalgte bevidst videoobservation, da vi ønskede at skabe naturlig indsigt i, hvordan behandlingen udspilles. Da vi allerede var opmærksomme på, at vores tilstedeværelse forstyrrede det normale, ønskede vi ikke at tiltrække yderligere opmærksomhed ved at anvende et kamera. Vi forsøgte at forholde os lydløse for, at behandlingen blev så naturlig som mulig. Vi valgte, at vores placering skulle være i hver sin vinkel ift. det observerede for derved at danne hver sit indtryk. Under de første observationer var det vanskeligt at nå andet end blot at følge med i behandlingen. Vi besluttede os derfor for at skrive detaljerede feltnoter under observationen for at præcisere det observerede. Vores feltnoter består primært af visuelle observationer og auditive påvirkninger, da vi ikke kunne forstå, hvad der blev sagt, da de talte swahili. Efterfølgende forlod vi lokalet og sammenskrev vores feltnoter til ét samlet materiale. Hermed var materialet klar til analyse. 5.4.3 Efter deltagerobservation Igennem bearbejdningen af feltnoterne bevæger vi os nu på det 6., 7. og 8. trin. Vi vil igennem vores analyseproces lade os inspirere af John Deweys pragmatisme (30). Igennem vores observationer i behandlingsrummet fik vi øje på flere problemstillinger, der gav anledning til refleksion. Efter indsamlingen af feltnoterne blev den valgte problemstilling fastlagt. Herudover reflekterede vi over, hvorfor denne problemstilling er forskningsmæssigt relevant, hvilket kommer til udtryk i problembaggrunden. For at afgrænse hvilke data der er relevante, ud fra problemstillingen, valgte vi at gennemlæse og tematisere feltnoterne (se bilag 6). Vi valgte at benytte samme tematiseringer som under interviewene for derved at fastholde fokus, der kan besvare problemstillingen. Efterfølgende lader vi os, ligesom under bearbejdningen af vores interviewmateriale, inspirere af Malteruds matrise (se bilag 7) og den tværgående analyse for derved at skabe struktur i datamaterialet og sætte fokus på de udvalgte temaer. Trin 7 og 8 om validitet, reliabilitet og formidling af data fremgår i afsnittene ”Diskussion af metode” og ”Resultater” (30). 23 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 5.5 Triangulering Triangulering betyder, at man som forsker belyser problemstillingen fra forskellige sider. Vi tager udgangspunkt i Launsøe og Riepers 4 forskellige måder, hvorpå man kan anvende triangulering, vi vælger dog blot at anvende de 2 (35). Vi anvender triangulering ved at kombinere to kvalitative datakilder i feltarbejdet: Interview og deltagerobservation. Ved at anvende både deltagerobservation og interview skabes der et realistisk billede af kulturens nuværende situation og der gives et billede af, hvilke muligheder og begrænsninger landet har. Den anden form for triangulering vi anvender er, at vi som forskere kontrollerer hinanden. Vi sammenholder vores opfattelser, forforståelser og meninger i forhold til datamaterialet. Vi vælger begge at være til stede under interviewene, og vi er begge observatører til at iagttage samme situationer. Herudover analyserer og fortolker vi begge efterfølgende datamaterialet. Ved at vi begge er tilstede under dataindsamlingen, optimeres muligheden for et bredere indfang af informationer. Herudover sikres der overensstemmelse og enighed ved, at vi begge vælger at bearbejde datamaterialet. Ved at anvende disse to former for triangulering øges undersøgelsens validitet (35). 6. Resultater Igennem vores undersøgelse fik vi et bredt indblik i, hvilke muligheder børn med MFH har for habilitering i Tanzania. Vi vil i dette afsnit udvælge den empiri, vi finder relevant ift. problemstillingen. Resultaterne bliver organiseret ud fra de tidligere nævnte temaer. I starten af hvert tema fremgår en sammenfatning af meningskondenseringen, hvilket foregår på tolkningsniveauet selvforståelse (29). Ydermere anvendes fortolkningsniveauet kritisk commonsens-forståelse for derved at forstærke og berige fortolkningen af informanternes udsagn og for at inddrage almenviden (29). Herefter anvendes meningsfortolker ud fra en teoretisk forståelse for derved at overskrive interviewpersonens selvforståelse og række ud over commonsens-forståelsen (29). Ved at anvende meningsfortolkning på teoretisk forståelsesniveau udvides de originale udsagn fra informanterne, og derved gives en dybdegående fortolkning af informanternes mening (29). 24 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 6.1 Habiliteringscenteret i et samfundsperspektiv Igennem interviewene pointerede flere af informanterne, at habiliteringscentrene finder det svært at etablere kontakt til forældre til et barn med MFH. Under interviewet udtaler informant L: ”It was hard to get because some people (…) was hidding disable people” (IL l. 1011) Ifølge informant F accepterer samfundet ikke børn med et MFH. Hvilket ifølge informanten skyldes, at befolkningen anser et handicap for at være et tabu, da de tror, at der er tale om en forbandelse. Informant S udtaler, at fædrene ofte forsvinder, når de indser, at barnet har et handicap. Dette skyldes, at de mener, at man ikke kan få et barn med et handicap, hvis ikke man selv har et handicap. Faderen beskylder derfor moderen for at være skyld i, at barnet har erhvervet sig et handicap. I denne forbindelse udtaler informant S: “Some of them say that it is not my child, I cant have a child with disability because I am not disable” (..) Also sometimes the mother run away and leave the child to the grand mom so she comes with it.” (IS l. 315-316 + l. 164-165) Igennem interviewene beretter informanterne E, L og F om, at habiliteringscentrene ofte er finansieret gennem donationer fra Europa. Dog støttes enkelte habiliteringscentre i en mindre grad af regeringen. Sibusiso er et eksempel på et habiliteringscenter, som er finansieret af en europæisk fond. Informant F fortæller, hvorfor der er et behov for flere habiliteringscentre for børn med MFH: “Sibusiso was found because there was a need in Tanzania for taking care of mental disable children.” (IF l. 5-6) Dertil påpeger informant F, at lokalbefolkningen anser et med barn med MFH som værende en byrde for familien. Sibusiso fokuserer derfor på at inddrage børnene i samfundet for at fremme deres identitet, rolle og bidrag til familien. I denne forbindelse udtaler informant F: “So we focus on the kids to make them less useless in the community.” (IF l. 254-255) 25 “We focus on, to make the kids less usless in the community” Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Sibusiso tillærer børnene færdigheder, så de selvstændigt Afleveringsdato 08.01.2015 kan udføre dagligdagsaktiviteter som fx påklædning og personlig hygiejne. Hvis barnet forbedrer sine funktionsevner tilstrækkeligt, tilbydes der undervisning i hus og havearbejde. I denne forbindelse beretter informant F: “They must be independent so they can walk by themselves and we try to teach them a little bit more like life skills” (IF l. 248-249) 6.1.1 Teoretisk forståelse Befolkningens syn på et barn med MFH og deres generelle viden om sygdomslære kan understøttes med vores viden om kulturperspektivet. Mange færdigheder bliver overført fra tidligere generationer, og afhængig af kulturen tillæres vi forskellige værdier (20). Ifølge Elizabeth Townsend og Helene Polatajko påvirker kulturen individet, og det er derfor individuelt, hvilke aktiviteter vi som mennesker finder betydningsfulde (21). Ud fra World Bank er fattigdom en af hovedårsagerne til, at mennesker med et handicap ikke får opfyldt deres daglige behov(17). 6.2 Habiliteringscenterets behandlingsteknikker og barnets udvikling Igennem interviewet med informant F berettes der, at befolkningen, grundet deres økonomiske situation, ikke har mulighed for at rejse til hospitaler og habiliteringscenter for at modtage behandling. Ligeledes oplyser informant F, at Sibusiso dækker alle barnets og familiens udgifter for transport i forbindelse med behandling. Derudover dækker de også barnets hospitalsophold og udgifter til medicin, ernæringstilskud og hjælpemidler. Sibusiso ønsker at være et forbillede for andre habiliteringscentre i Tanzania: ”We trying to set up an example center (…) and therefore we have all the mental kids expertise and gives the best possibilities for them in the long turn” (IF l. 70 + 72-73) Under deltagerobservation fik vi indblik i habiliteringsforløbet. Barnet blev først diagnosticeret, hvorefter behandlingen blev situations- og samfundsorienteret. Fokus blev lagt på barnets funktionsniveau og deltagelse i hverdagslivet. Ergoterapeuten oplærer igennem forløbet caretakeren i at træne og omgås barnet til en videre træning i hjemmet. Under forløbet observerede vi, at barnet fik mulighed for at udvikle sin 26 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 egen rolle i en social kontekst. På Sibusiso opstilles der individuelle mål alt efter barnets diagnose og funktionsevne. Informant S udtaler i denne forbindelse: “We have to look at the conditions of the child after knowing about the condition you can think about witch kind of treatments you can use to help this child”(IS l. 97-99) Vi observerede, at den ergoterapeutiske behandling blev udspillet igennem leg og blev tilpasset barnets alder og funktionsevne. Ydermere havde ergoterapeuterne en behagelig tilgang til børnene og caretakeren. Dette blev observeret ved: Barnet virker til at blive fanget at hans ord/ lyde (OB 1 l. 25-26) Barnet griner og leger (OB1 l. 30) Der blev givet taktile-, auditive- og visuelle stimuli fra bl.a. behandlingsredskaber, caretaker og andre, der befandt sig i behandlingsrummet. Ergoterapeuterne benyttede sig kun af redskaber, der var tilgængelige i omgivelserne, eller viste, hvordan redskaber kunne laves på en billig og kreativ måde. Eksempelvis benyttede ergoterapeuterne sig af sit eget lår, i stedet for en pack, igennem træning af et barns nakkemuskulatur. Behandlingen tilpasses caretakerens hverdag. Der er fokus på, at caretakeren skal kunne udføre sit daglige arbejde samtidig med, at barnets behandling udføres. Fx sidde- og stå hjælpemidler der udformes til behandling af barnets truncus stabilitet og balance. Barnet placeres heri og fastgøres med tørklæder samtidig med, at caretakeren i et givet antal minutter kan udføre sine daglige aktiviteter (se bilag 8). Under en behandling observeres følgende: Barnets ben placeres udstrakte og bindes fast med et tørklæde. Barnet står i omkring 5 minutter ved bordet og tages efterfølgende tilbage til caretakeren. (OB 3 l. 32-34) Samtlige informanter i interviewene berettede om børnenes positive udvikling. En af informanterne oplyser, at når nogle af børnene påbegynder behandlingen, vil de ikke spise, lege eller kommunikere. Ydermere fortælles der, at nogle af børnene udvikler sig meget langsomt, og det kan derfor være svært for caretakeren at se udviklingen. 27 “We focus on, to make the kids less usless in the community” Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Afleveringsdato 08.01.2015 Ergoterapeuten fokuserer derfor på at motivere og informere caretakeren om barnets løbende udvikling. Hertil udtaler informant S: ” Yes, they are really developing a lot of them. Some of the children, they come here are not able to anything (…) also the child is progressing, progressing well”(IS l. 131-132 + 134-135) 6.2.1 Teoretisk forståelse Informant F’s udtalelse om mangel på habiliteringscentre for børn med MFH stemmer overens med Rosemary Crouch beskrivelse af, at Tanzanias regering ikke er i stand til at opfylde befolkningens sundhedsmæssige behov (6), såsom habilitering og uddannelse (8). Den overstående beskrivelse af børnenes behandlinger kan sidestilles med de ergoterapeutiske kernekompetencer (11). Disse tager udgangspunkt i, at ergoterapeuter benytter betydningsfulde aktiviteter som middel og mål. Dette gøres for at fremme sundhed, forebygge og rehabilitere funktionsnedsættelser og aktivitetsbegrænsninger, samt vurdere, genskabe og udvikle menneskets mulighed for deltagelse i hverdagslivet (11). Igennem habiliteringsprocessen opstiller ergoterapeuten individuelle målsætninger for hvert enkelt barn. Dette stemmer overens med WHO’s definition af, hvad et rehabiliteringsforløb kan tilbyde (14). Fx kan vi som ergoterapeuter bidrage med at gøre barnet mere selvhjulpent og selvstændigt ved at opstille målsætninger og derved skabe et betydningsfuldt liv. Som tidligere nævnt findes der begrænset materiale om emnet, habilitering af børn med MFH, og hvilken effekt denne habilitering har. I vores undersøgelse tegnes der et billede af at børnene opnår en positiv udvikling af deres funktionsniveau. 6.3 Omgivelser og miljø Igennem vores deltagerobservation har vi benyttet de offentlige transportmidler i Tanzania, da dette var den billigste og mest almene form for transport. Dette gav os et indtryk af, hvilke krav der stilles til menneskets færdigheder ved anvendelse af offentlig transport. I denne forbindelse observerede vi, at dette kræver, at mennesket har god balance, udholdenhed og styrke. Igennem observationen bemærkede vi, at mennesker med et fysisk handicap ikke benytter denne form for transport. Dette 28 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 kunne skyldes, at den offentlige transport ikke havde ramper. Ydermere observerede vi, at de offentlige transportmidler kører på hovedveje, der ofte er asfalterede. Hvis transporten skal fortsætte ad en sidevej, foregår dette bag på en motorcykel eller til fods. Disse sideveje består af jord eller grus, er uden fortov og er ofte smalle. De habiliteringscentre, hospitaler og skoler, vi besøgte, lå alle placeret på sideveje som disse. Dette kan understøttes med følgende observationer: (…) alle placeret uden for byerne. Vejene dertil er jord- og grusveje (…) (DO 4 l. 3-4) (…) når caretaker og barn skal til centret foregår det bag på en motorcykel (…) (DO 4 l. 5-6) Både under interviewene og deltagerobservationerne blev vi oplyste om, at der var fokus på børnenes hjemmemiljø. En af informanterne beretter, at de er opmærksomme på, om hjemmet stimulerer barnet både fysisk og mentalt: ”Things there are in the environment, home environment, they have to stimulate the child both mentally and physically (…) everybody is working together to make sure that the environment have connect” (IS l. 122-123 + 124-125) På Sibusiso var det socialrådgiverne, der foretog hjemmebesøg. Herefter afdækkede ergoterapeuterne, i samarbejde med socialrådgiveren, barnets behov for et hjælpemiddel og hjælpemidlets krav til miljøet. Hvis disse faktorer var opfyldt, udformede og tilpassede snedkeren hjælpemidlet. En af informanterne udtaler: ”After assessment we go home and look at the environment (…) So if the child need a wheelchair we ask about the environment”(IS l. 190-191 +193-194) En af informanterne fortæller, at det på et andet habiliteringscenter er ergoterapeuten, der foretager hjemmebesøget og herefter instruerer snedkeren i, hvordan hjælpemidlet skal udformes. Under observationerne fandt vi, at behandler, barn og caretaker på Sibusiso fulgte en tidsplan. Vi erfarede, at tid generelt ikke vægtes højt i Afrika, og derfor var det sjældent muligt at følge behandlingens tidsplan. Behandlingsrummet fungerede også som et opholdsrum for dem, der ventede på at modtage behandling. Det betød, at der ofte var et utal af børn og caretakere til stede under behandlingerne, fordi de møder 29 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 for tidligt eller for sent op, hvilket ikke anses for at være uhøfligt. Dette bekræftes i følgende observation: 4 voksne og 2 børn til stede under behandlingen (DO 1 l. 16-17) 8 voksne og 6 børn til stede under behandlingen (DO 2 l. 13-14) Vi oplevede store temperaturforskelle i løbet af dagen. Morgenerne var meget kølige, mens eftermiddagene, hvor solen stod på, var meget varme. Det var derfor almindeligt, at barn og carektaker startede dagen ud med at have flere lag af tøj på, og senere endte ud i en kort og let påklædning. Under en af behandlingerne blev følgende observeret: Koldt lokale (…) Let vind fra vinduerne, let træk. (DO 3 l. 17-18) Vi bemærkede flere gange, at når ergoterapeuterne behandlede børnene med fysisk stimuli, reagerede de med skrig og skrål. Dette kan tyde på, at de stimuli børnene fik fra omgivelserne, igennem behandlingen, påvirkede dem i en negativ retning. På trods af dette udtaler en af informanterne, at der igennem behandlingen er fokus på, hvilke stimuli barnet påføres: ”We are thinking about the stimulation (…) If this kid need visually stimulation and also if they are disabilities (…) looking at the temperature and giving advice to the parents” (IS. l. 203 + 205 +206) Vi lagde ydermere mærke til, at nogle af børnene havde svært ved at udfolde sig fysisk igennem behandlingen, da det ikke var unaturligt, at de var iførte prinsessekjoler eller store uldtrøjer. Nogle af børnene var også begrænset i at udfolde sig fysisk, da deres ble bestod af et stykke plastik, der var bundet rundt om livet. Vi oplevede flere gange, at caretakeren skiftede barnets ble under behandlingen på samme madras, som behandlingen blev udført på. 6.3.1 Teoretisk forståelse Vores observation omkring infrastrukturen og transport i Tanzania har givet et indblik i, at det kan være vanskeligt at opfylde de fysiske og motoriske krav, der stilles, hvis der ønskes at benytte offentlig transport. Ligeledes begrænser huller og bump i vejene mennesker med MFH i at bevæge sig frit. Fx selvom der visiteres et hjælpemiddel i 30 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 form af en rollatorer eller rullestol, vil vejene besværliggøre anvendelsen af hjælpemidlet. Disse faktorer fremhæves i DSM (14), der beskylder samfundet for at opstille barrierer for mennesker med et handicap og begrænser dem derved i deltagelse, hvilket kan føre til eksklusion. Ved anvendelse af deltagerobservation fandt vi, at nogle børn reagerede negativt på de fysiske stimuli, som de blev påført under behandlingen. En af informanterne fokuserer på, hvordan børnene bliver påvirket af omgivelsernes stimuli. En anden informant fortæller, hvordan et hjælpemiddel kan visiteres, og hvilke faktorer de er opmærksomme på, herunder børnenes individuelle behov og deres hjemmemiljø. Dette kunne tyde på, at habiliteringscentrene ubevidst benytter PEO (25) til at afdække barnets individuelle behov for derved at fremme barnets aktivitetsudførelse. 7. Diskussion Den følgende diskussion vil omhandle vores resultater, teori og metode. Vi vil her sammenholde vores resultater med forskningsbaseret viden og diskutere om disse teorier understøtter projektets resultater. Ydermere vil vi vurdere reliabiliteten, validiteten og generaliserbarheden af undersøgelsen. 7.1 Diskussion af resultater Afsnittet vil fortsat være bygget op omkring de tre gennemgående temaer. 7.1.1 Habiliteringscenteret i et samfundsperspektiv Ud fra informanternes beskrivelser af samfundets syn på børn med MFH fandt vi, at befolkningens generelle viden om sygdomslære var mangelfuld. Ifølge en af informanterne forlader fædrene mødrene, hvis barnet har et handicap. Når dette sammenholdes med vores teoretiske viden om kultur, vil deres kulturelle baggrund ligge til grund for den manglende viden (20), hvilket kan skyldes mangel på tillært viden og færdigheder fra tidligere generationer (20). Ifølge Crouch har alle mennesker behov for at udføre betydningsfulde aktiviteter (8). Hvilke aktiviteter, der er betydningsfulde, afhænger af de forhold og den kultur, som mennesket lever i (20). Derudover påvirkes de betydningsfulde aktiviteter af det enkelte menneske og menneskets sociale omgivelser (46). I Tanzania er 31 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 betydningsfulde aktiviteter præget af traditioner og kulturarv (8). Ligeledes er deres muligheder begrænset grundet samfundets økonomiske situation (6). Dette stemmer overens med vores indsamlede empiri, hvor informanterne og aktørerne giver os en viden om, at befolkningen i Tanzania vægter betydningsfulde aktiviteter så som egenomsorg og produktivitet højt. Idet vi som ergoterapeuter ønsker at bringe det enkelte menneske og dennes betydningsfulde aktiviteter i fokus (46), vil interventionen omhandle børnenes basale behov. På Sibusiso retter habiliteringforløbet sig mod at gøre børnene selvhjulpne og selvstændige, derved ”les usless” i familien og samfundet. Vi antager derfor, at når der sker en forandring i børnenes tilværelse, får de mulighed for at tilegne sig nye roller (47). Børnene havde inden habiliteringsforløbet ikke tilegnet sig en værdigfuld rolle, og vi vurdere derfor, at de ved at deltage i habiliteringsforløbet får mulighed for at deltage i nye og værdifulde roller (47). 7.1.2 Habiliteringscenterets behandlingsteknikker og barnets udvikling Ud fra vores empiri fandt vi, at der er mangel på habiliteringscentre for børn med MFH. Dette kan understøttes af Crouch beretning om, at regeringen i Tanzania ikke kan opfylde befolkningens sundhedsmæssige behov (8). Ligeledes beskrives der i reviewet ”Disability and rehabilitation in Tanzania: a review of the litterature” at mennesker med et handicap oplever uopfyldte sundhedsbehov og mangel på habiliterings muligheder (7). Igennem behandlingsforløbet på Sibusiso opstiller ergoterapeuterne individuelle målsætninger, disse benyttes som middel til at nå målet. Det kan herigennem vurderes, hvorvidt de danske ergoterapeutiske kernekompetencer (11) kan overføres til et tanzaniansk perspektiv. Under observation af behandlingsforløb så vi flere gange, at terapeuterne foretog behandling ud fra andre tilgange end dem, de under interviewene gav udtryk for. En af terapeuterne fortæller om sin egen oplevelse af, hvordan caretakeren integreres i behandlingsforløbet og udtaler, at de instruerer caretakeren ”step by step” i, hvordan de skal træne og tage sig af barnet. Vi observerede dog, at caretakeren ikke blev inddraget tilstrækkeligt i behandlingen og deltog derfor i stedet ved at påføre barnet stimuli. Dette blev bl.a. gjort ved, at caretakeren tørrede næse på barnet eller lavede høje lyde med fx legetøj. Dette virkede til at forstyrre barnet under behandlingen. Vi forholdte os derfor kritiske til ergoterapeutens udtalelse om hvorvidt caretakeren blev 32 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 inddraget under behandlingen og ligeledes til, hvordan caretakeren forstyrrede barnets perception under behandling. Ud fra vores viden og teori om barnets udvikling, er det vigtigt at påføre barnet en konkret stimuli (15). Dette skyldes, at barnet har tendens til blot at kunne bevare fokus over kortere tid (15). Samtlige informanter oplever, at børnene opnår en positiv udvikling igennem et habiliteringsforløb. Informant F uddyber i denne forbindelse, at Sibusiso ikke har nogen form for evidens for, at deres behandling fører til udvikling hos børnene, men at de dog kan se en udvikling ved, at nogle af børnene ender i en almindelig skole. Informant L udtaler ligeledes, at deres habiliteringscenter oplærer børnene til at kunne drive egen virksomhed på det niveau, de er i stand til, og at flere af de tidligere elever senere har startet egen virksomhed. Dette stemmer overens med teorien om habilitering, der sigter imod at opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv (19). Teorien om habilitering påpeger dog, at små forbedringer i de fysiske, psykiske og sociale funktionsniveauer kan være med til at øge livskvaliteten (19). Ifølge en informant har forældrene igennem habiliteringsforløbet ofte svært ved at se børnenes udvikling. Ergoterapeuterne er derfor nødsaget til at påpege børnenes udvikling. Dette kan skyldes, at forældrene ofte forventer, at børnene bliver som ”almindelige” børn efter endt habiliteringsforløb. Dette er endnu et eksempel på befolkningens generelle manglende viden om sygdomslære (8). Ergoterapeuterne på Sibusiso opstillede ikke delmål for børnene, men derimod kun et overordnet mål. I Danmark arbejder vi som ergoterapeuter efter delmål (48). Vi vurdere, at hvis Sibusiso benyttede sig af disse delmål, ville det være nemmere at påpege børnenes udvikling overfor forældrene. 7.1.3 Omgivelser og miljø Ud fra vores observationer fandt vi, at samfundets transportmuligheder vanskeliggør det at kunne bevæge sig frit rundt i landet og benytte den offentlige transport som handicappet. Sibusiso lavede og tilpassede hjælpemidler til børnene efter behov, men samfundets fysiske omgivelser vanskeliggør dog brugen af disse. Børnene blev herved begrænset, og hjælpemidlerne vil kun kunne anvendes på veje, der er asfalterede. Vi undrede os over, at Sibusiso valgte at tilbyde disse hjælpemidler, så som rollator og kørestole, der ikke er tilpasset samfundets fysiske omgivelser. Tidligere i resultat afsnittet antydede vi, at Sibusiso inddragede PEO (25) i forbindelse med barnets aktivitetsudførelse. Vi vurderede dog, at de overså samfundets fysiske omgivelser, som i virkeligheden er dem, som børnene på sigt skal 33 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 færdes i. Selvom Sibusiso tilbyder økonomisk støtte til transport, til og fra centeret, anser vi dog at denne transport som værende en problematik for barn og caretaker. Dette skyldes, at det er vanskeligt for dem at anvende offentlige transport. Selvom en socialrådgiver foretager hjemmebesøg for at tilpasse hjælpemidler til barnets næromgivelser, anser vi det som værende særdeles besværligt for barnet at færdes i omgivelserne. Under observationerne oplevede vi, at hjulene på hjælpemidlerne ofte var lavet af træ eller var meget små, hvilket besværliggjorde brugen, da underlaget ofte bestod af jord, sand eller grus. Vores empiri og refleksioner fører videre til spørgsmålet om, at hvis overstående barriere fjernes, er det så muligt for et barn med et handicap at færdes frit i Tanzania? Dette kan evt. besvares af DSM, der beskriver, at mennesker med et handicap ekskluderes pga. samfundsskabte barrierer (23). Herunder ikke kun de fysiske, men også de sociale barrierer ligger til grund for, at mennesker med et handicap oplever manglende aktivitet og deltagelse i deres hverdagsliv (23). Dette kan sidestilles med oplysningen om, at børn med et handicap gemmes væk i Tanzania (7). Ydermere ser de det som en forbandelse og børnene som værende en byrde (7). 7.2 Diskussion af teori I dette afsnit diskuteres det, hvorvidt de valgte teorier understøtter projektets resultater. Eftersom vi har valgt at undersøge på, hvordan et ergoterapeutisk interventionsforløb kan bidrage til habilitering af børn med MFH i Tanzania, fandt vi det relevant at inddrage teori om habilitering (15). Herved fik vi mulighed for at belyse, hvilke indsatser der tilbydes, og hvordan disse kan være med til at forbedre barnets funktionsniveau. Herudover har vi valgt at inddrage teori om kultur for derved at sætte fokus på, hvilke aktiviteter der i Tanzania oftest anses som betydningsfulde (8). Disse teorier anser vi som relevante for at kunne belyse vores resultater på et teoretisk forståelsesniveau (29). På denne måde får vi mulighed for at fremstille beskrivelser af, hvordan den ergoterapeutiske intervention kan bidrage til habilitering af børn med MFH. Derfor vurderer vi, at teorien om habilitering og kultur understøtter vores resultater på bedste vis. Ligeledes kan modellerne DSM (23) og PEO (25), på brugbar vis, være med til at belyse, hvilke sociale og fysiske barrierer mennesker med et handicap oplever. 34 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Undersøgelsen kunne suppleres med ergoterapeutisk teori såsom MOHO’s praksismodel (47) eller OTIPM’s procesmodel (48), hvis vi havde haft til hensigt at belyse caretakerens subjektive perspektiv til børnenes behandlingsforløb. 7.3 Diskussion af metode Ifølge Launsøe og Riepers beskrivelse ligges der fokus på kvalitetskriterierne reliabilitet, validitet og generaliserbarhed, når der arbejdes med den forstående forskningstype, idet der tages udgangspunkt i individets perspektiv (35). I det følgende afsnit vil vi diskutere reliabilitet og validitet ud fra Kvale og Brinkmanns beskrivelse (29), samt diskutere generaliserbarheden ud fra Launsøe og Riepers beskrivelse (35). Reliabilitet omhandler konsistensen og troværdigheden af forskningsresultaterne og om resultatet kan reproduceres (29). faglig uddannelse. Empirien kan derfor være præget af, at alle informanterne stammer fra samme samfundslag, og vi inddrager derved ikke et anden samfundsperspektiv. Informanter kunne til gengæld bidrage med en høj faglighed, da de indgår i et habilitringsforløb, hvilket vi mener, giver det mest realistiske billede for at kunne belyse problemstillingen. Da vi igennem dataindsamlingen valgte den induktive tilgang, var vi opmærksomme på, at spørgsmålene i interviewguiden (se bilag 4) skabte åbenhed i interviewet, hvilket bevirkede, at vi fik store mængder af data. Vi vurderer, at det datamateriale, der blev fravalgt igennem analysen, ikke belyser problemstillingen. Vi er bevidste om, at hvis vi havde udarbejdet en struktureret interviewguide, kunne informanternes svar have været kortere, men dette ville også betyde, at vores tilgang havde været deduktiv, hvilket ikke kunne belyse problemstillingen. For at tydeliggøre vores arbejdsproces valgte vi at beskrive metoden grundigt samt vedlægge bilag for derved at øge troværdigheden. I undersøgelsen kunne vi have valgt at benytte spejlkriteriet, der beskrives af Launsøe og Rieper. Ved anvendelse af spejlkriteriet sikres der, at informanten har mulighed for at genkende egne udtalelser i vores efterfølgende tolkninger (35). Normalvis gøres dette ved, at informanten får mulighed for at gennemlæse disse afsnit. Det var dog ikke muligt for informanterne at gennemlæse disse afsnit, da vi har valgt at udarbejde 35 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 opgaven på dansk. Herudover formoder vi, at informanterne ville finde det svært at forholde sig til den anvendte teori. Igennem udarbejdelse af projektet anvendte vi dog to af de fire triangulerings måder, hvilket vi vurderer højner reliabiliteten (35). Vi var bevidste om, at det ville være svært at forholde os passive under behandlingen (30). På trods af, at vi forholdte os lydløse og forsøgte at falde naturligt ind i omgivelserne, endte børnene ofte med at opsøge vores opmærksomhed under behandlingen. Derfor var aktørerne påvirket af vores tilstedeværelse. Det kan derfor diskuteres, hvor vidt vi forholder os passivt igennem observationerne, eller om vi kunne have gjort dette anderledes. Det var til tider uundgåeligt at være passiv observatør, da det kunne opfattes som uhøfligt og et udtryk på manglende interesse og engagement, hvis ikke vi responderede på barnet, caretakeren og ergoterapeutens henvendelse. Ved at anvende passiv observation blev vores opmærksomhed rettet imod deres indforståede signaler og adfærd under behandlingen. Dette gav os mulighed for at se verden, som den rent faktisk fremtræder (30). Validitet omhandler sandheden, rigtigheden og styrken af udsagnene. Med andre ord drejer validitet sig om, hvorledes en metode undersøger det, den har til formål at undersøge (29). Ved at foretage flere interviews kan der ledes efter mønstre og sammenhænge mellem informanternes udtalelser, på denne måde forsøger vi at gøre undersøgelsen valid. Igennem dataindsamlingen har vi valgt at være induktive, idet vi havde en åben tilgang til fænomener og ikke valgte at udarbejde en struktureret interviewguide. Det kan dog diskuteres, hvorvidt vi var induktive, særligt under vores observationer. Ifølge Malterud er det ikke muligt at fraligge sin forforståelse, når man indsamler data (37). Under observationerne af behandling havde vi været i Tanzania i omkring 14 dage og var derfor allerede præget af kulturen. Ydermere er vi præget af teorier og begreber fra vores uddannelse. Da interviewene er foretaget på engelsk, og på grund af informanternes til tider manglende sprogfærdigheder, stilles der igennem interviewene mange uddybende spørgsmål. Derved sikres korrekt forståelse af informantens udtalelse. Trods dette opstod der risiko for fejlfortolkning, da muligheden for at stille uddybende spørgsmål igennem dataindsamlingen blev begrænset, eftersom vi oplevede, at informanterne var 36 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 tidspressede. Dette vanskeliggjorde verificeringen af informanternes udtalelser, og der opstod en risiko for, at vores forforståelse overgik informanternes udsagn. Efter foretagelsen af interview havde vi til hensigt at foretage geninterview og/eller at sende transskriptionerne til informanterne for derved at få uddybet de udsagn, vi havde svært ved at høre og forstå igennem afspilning af optagelserne. Eftersom at informanterne var tidspressede, var dette desværre ikke muligt. Denne mangel på verificering øger ligeledes risikoen for fejlfortolkning. Ydermere valgte vi ikke at udlevere tolkningerne til informanterne efterfølgende grundet, at tolkningerne er udformet på dansk. Analysemetode Igennem analysen af de indsamlede data benytter vi en kombination af Kvale og Brinkmanns meningskondensering (29), de 8 trin i deltagerobservation (30), Malteruds matrise (28), samt Kvale og Brinkmanns meningsfortolkning (29). Havde vi derimod udelukkende valgt at anvende Malteruds systematisk tekstkondensering, ville det ikke være muligt at bevæge os ud over informanternes udsagn. Vi valgte derfor at inddrage Kvale og Brinkmanns meningsfortolkning, og vi fik herved mulighed for at fortolke på højere niveauer. Vi valgte at anvende Kvale og Brinkmanns analysemetoder fremfor Malteruds systematisk tekstkondensering, da vi anser denne for at guide og vejlede os igennem analysen på bedste vis. Generaliserbarhed omhandler, hvorledes den viden, der produceres, kan overføres til andre beslægtede kontekster. Det afgørende er, i hvilket omfang konteksterne er sammenlignelige (35). Ved brug af den forstående forskningstype fremstår generaliserbarhed som overførbarhed. Da der i undersøgelsen er tale om kvalitativ forskning, kan vi antage, at der er tale om lav generaliserbarhed. Men ser vi derimod på analytisk generalisering, kan undersøgelsen være vejledende, hvis der undersøges i en lignende sammenhæng. Vi mener, at litteratursøgningen var omfattende og grundig. Vi vurderer dermed at have identificeret relevante forskningsartikler, både på dansk og engelsk, der kunne sammenlignes med vores resultater. På trods af den grundige litteratursøgning, kan vi dog ikke med sikkerhed afgøre, om at alle relevante studier er identificeret. Vi fandt kun ét relevant review ift. problemstillingen. Dette review er dog fra 2011 og består af 37 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 en gennemgang af 216 artikler, vi vurderer derfor, at reviewets evidensniveau ligger højt. 8. Konklusion Formålet med projektet er at belyse, hvilke muligheder børn med MFH har for habilitering i Tanzania, samt hvordan vi som ergoterapeuter kan bidrage til dette forløb. Ud fra den indsamlede empiri kan vi konkludere, at der er mangel på habiliteringscentre til behandling af børn med MFH i Tanzania, og at de centre, der er etableret, er afhængige af økonomiske donationer fra Vesten. Dette bekræftes i det tidligere inddragede review, ”Disability and rehabilitation in Tanzania: a review of the litterature” (7), der pointerer, at Tanzanias sundhedsvæsen ikke tilbyder tilstrækkelige sundhedstjener. Det betyder, at vi som ergoterapeuter er begrænset i at udføre behandling grundet landets økonomiske situation. Ved anvendelse af deltagerobservation fik vi mulighed for at indgå i den tanzanianske kultur. Vi oplevede, at det var muligt at blive integreret i kulturen og forstå deres livsverden. Vi kan konkludere, at vores oplevelse stemmer overens med Geertz citat om, at man ikke behøver at blive som dem for at forstå dem (20, s. 50). I undersøgelsen fandt vi, at samfundet undertrykker mennesker med et handicap, og at de ikke har mulighed for aktivitet og deltagelse på lige fod med andre. Ydermere finder vi det svært for mennesker med et handicap at færdes i samfundets fysiske omgivelser, hvilket stemmer overens med DSM’s udsagn (23). Vi kan derfor konkludere, at fysiske og sociale barrierer begrænser mennesker med et handicap i aktivitet og deltagelse i Tanzania. Igennem undersøgelsen fandt vi, at egenomsorg og produktivitet primært vægtes som værende betydningsfulde aktiviteter, og at disse indgår i barnets habiliteringsforløb. Som ergoterapeuter kan vi fjerne eller reducere de barrierer, barnet oplever i sit hverdagsliv. Ved at fjerne eller reducere disse barrierer muliggøres der et samspil mellem person, aktivitet og omgivelser. Børnene kan derved opnå deltagelse i betydningsfulde aktiviteter, hvilket understøttes af PEO (25). Ud fra vores undersøgelse kan vi konkludere, at når teorier og begreber, der er udviklet og tilpasset til det vestlige samfund, overføres til et afrikansk land, skal man 38 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 være opmærksom på, at teorier og begreber skal tilpasses samfundet og kulturen. Det betyder, at hvis vi, som ergoterapeuter fra Vesten, skal have mulighed for at indgå i et interventionsforløb i Tanzania, kræver det, at teorier og begreber tilpasses kulturen og miljøet, som det skal udspilles i. Som ergoterapeuter fokuserer vi på tilpasningen af fysiske og sociale forhold i barnets omgivelser samt de samfundsmæssige og kulturelle forhold. Vi fokuserer ydermere på at træne barnets fysiske, affektive og kognitive funktioner (21) for, at barn og caretaker på sigt kan opleve en funktionel hverdag. Ud fra dette kan vi konkludere, at vi igennem en ergoterapeutisk intervention kan bidrage til at skabe en forandringsproces for børn med MFH i Tanzania. 9. Perspektivering Under udarbejdelsen af projektet har vi løbende gjort refleksioner, der går ud over problemstillingen. Vi finder det interessant, at vi i undersøgelsen får belyst inddragelsen af caretakeren fra flere synspunkter. Dette skyldes vores undersøgelsesdesign, hvor vi både anvender interview og deltagerobservation. Informanterne oplever, at caretakeren inddrages i behandlingsforløbet, og at der sker en udvikling i børnenes funktionsniveau. Vi anser dette som værende en modsigelse til vores observationer, da vi ikke oplevede en tilstrækkelig inddragelse af caretakeren. Samtidig observerede vi, at der er barrierer i børnenes fysiske- og sociale omgivelser, der påvirker deres udvikling. Børn er afhængige af, at nærmiljøet og omgivelserne er tilpasset deres udviklingsniveau (15). Vi finder det derfor relevant, at caretakeren inddrages i habiliteringsforløbet, og det kunne være interessant at foretage en yderligere undersøgelse, der fokuserer på, hvorvidt caretakeren egentlig inddrages. Omgivelserne har stor indflydelse på barnets udviklingsmuligheder (15). I undersøgelsen fandt vi ingen dokumentation for børnenes udvikling, hvilket vi oplever som en væsentlig mangel. Vi reflekterede yderligere over, om den udvikling, informanterne oplever, blot skyldes barnets almene udvikling, eller om behandlingen ligger til grund for denne udvikling. Vi finder det derfor relevant at foretage en yderligere undersøgelse for at finde ud af, om børnene egentlig udvikler sig, om behandlingen understøtter udviklingen, og hvorvidt omgivelserne påvirker børnenes udvikling. 39 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 10. Litteraturliste 1. World Bank. Tanzania: country brief. Washington, D.C.: World Bank; 2009. 2. Convention in the Rights of Persons with Disabilities [Internet]. [citeret 11. November 2014]. Hentet fra: http://www.socialjustice.nic.in/pdf/conventiondd.pdf 3. Disability and rehabilitation status - Review of disability issues and rehabilitation services in 29 African countries [Internet]. [citeret 11. November 2014]. Hentet fra: http://www.who.int/disabilities/publications/care/African%2029%20country%20report %20updated-12-2004.pdf 4. Preventing chronic diseases a vital investment [Internet]. [citeret 11. November 2014]. Hentet fra: http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/full_report.pdf 5. Udenrigsministeriet - Udenrigsudvalgets spørgsmål [Internet]. [citeret 11. November 2014]. Hentet fra: http://webarkiv.ft.dk/Samling/20001/udvbilag/URU/Almdel_bilag522.htm 6. Country Cooperation Strategy at a glance [Internet]. [citeret 11. November 2014]. Hentet fra: http://www.who.int/countryfocus/cooperation_strategy/ccsbrief_tza_en.pdf 7. Njelesani J, Couto S, Cameron D. Disability and rehabilitation in Tanzania: a review of the literature. Disabil Rehabil. December 2011;33(23-24):2196–207. 8. Alers VM, Crouch RB. Occupational therapy: an African perspective. Johannesburg (PO Box 92036, Norwood 2117): Sarah Shorten; 2010. 9. Leary PM, Verth F. The effect of a mentally retarded child on family functioning in a third world community. Early Child Dev Care. Januar 1995;109(1):83–8. 10. Grossmann H. Community-oriented Rehabilitation (COR) -- A model to promote the rights of...: EBSCOhost [Internet]. [citeret 11. November 2014]. Hentet fra: http://web.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=3&sid=cf94f314-d3384720-996c-10cb2a6e6fdb%40sessionmgr4001&hid=4209 11. Professionsgrundlag [Internet]. [citeret 5. December 2014]. Hentet fra: http://www.etf.dk/sites/default/files/uploads/public/professionsgrundlag.pdf 12. WHO | Disabilities [Internet]. [citeret 11. November 2014]. Hentet fra: http://www.who.int/topics/disabilities/en/ 13. World Report on Disability [Internet]. [citeret 11. November 2014]. Hentet fra: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf 14. Clemmensen T, Frost Lorenzen K, Svarre M. Træning af børn med hjerneskade. København: MarselisborgCenteret; 2005. 15. Vej Andersen I, Quist Lauritzen G, Stokholm G. Ergoterapi og børn: udvikling, aktivitet og deltagelse. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2011. 16. WHO | About WHO [Internet]. [citeret 17. December 2014]. Hentet fra: http://www.who.int/about/en/ 17. World Health Organization, World Bank. World report on disability. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 2011. 325 p. 40 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 18. Eplov LF. Psykiatrisk & psykosocial rehabilitering: en recoveryorienteret tilgang. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010. 19. Lihme B, Hjort Andersen J. Invitation til socialpsykiatri. Kbh.: Akademisk Forlag; 2008. 236 sider p. 20. Eriksen TH. Kulturforskelle: kulturmøder i praksis. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2005. 21. Townsend EA, Polatajko HJ. Menneskelig aktivitet II: en ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed, muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter. Kbh.: Munksgaard; 2008. 22. Buskbjerg M. Maslows behovspyramide - introduktion til behovspyramiden [Internet]. [citeret 25. November 2014]. Hentet fra: http://altomledelse.dk/maslowsbehovspyramide-2/#fysiske-behov 23. Jensen L, Petersen L, Stokholm G. Rehabilitering: teori og praksis. København: Munksgaard; 2009. 24. Carson G, Scottish Accessible Information Forum. The social model of disability. Norwich: TSO; 2009. 25. Letts L, Rigby P, Stewart D, redaktører. Using environments to enable occupational performance. Thorofare, N.J: Slack; 2003. 314 p. 26. Andersen I. Den skinbarlige virkelighed: vidensproduktion i samfundsvidenskaberne. Frederiksberg: Samfundslitteratur; 2013. 27. Vallgårda S, Koch L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2011. 352 p. 28. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. Oslo: Universitetsforlaget; 2003. 29. Kvale S, Brinkmann S. Interview: introduktion til et håndværk. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. 30. Pedersen M, Klitmøller J, Nielsen K. Deltagerobservation: en metode til undersøgelse af psykologiske fænomener. Kbh.: Hans Reitzel; 2012. 31. Hansen EJ, Hjorth Andersen B. Et sociologisk værktøj: introduktion til den kvantitative metode. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. 32. Guide til deltagerobservation [Internet]. [citeret 12. November 2014]. Hentet fra: http://www.viauc.dk/hoejskoler/psh/videncentre/forskrifter-for-godpaedagogik/Documents/Guide-deltagerobservation.pdf 33. Thornquist E. Videnskabsfilosofi og videnskabsteori for sundhedsfagene. [Kbh.]: Gad; 2006. 270 p. 34. Hermeneutik - fortolkning og forståelse [Internet]. [citeret 12. November 2014]. Hentet fra: http://biblioteksarbejde.dk/art/BA41/christensen(1994).pdf 35. Launsø L, Rieper O, Olsen L. Forskning om og med mennesker: forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskning. Kbh.: Nyt Nordisk Forlag; 2011. 41 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 36. Thisted J. Forskningsmetode i praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2012. 37. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. Oslo: Universitetsforlaget; 2011. 38. Olsen H. Kvalitative kvaler: kvalitative metoder og danske kvalitative interviewundersøgelsers kvalitet. [Kbh.]: Akademisk; 2002. 39. Henricson M, redaktør. Videnskabelig teori og metode : fra idé til eksamination. Kbh.: Munksgaard; 2014. 584 sider, illustreret i farver p. 40. Birkler J. Etisk håndværk: håndtering af etiske dilemmaer i klinisk sygepleje. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2009. 41. Vejledende Retningslinier for Forskningsetik [Internet]. [citeret 14. November 2014]. Hentet fra: http://ufm.dk/publikationer/2002/filer-2002/ssf-etik.pdf 42. Justitsministeriet. Persondataloven - Lov om behandling af personoplysninger retsinformation.dk [Internet]. [citeret 15. December 2014]. Hentet fra: https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=828 43. Datatilsynet. Datatilsynet: Private forsknings- og statistikprojekter [Internet]. 2012 [citeret 30. December 2014]. Hentet fra: http://www.datatilsynet.dk/blanketter/vejledninger/private-forskningsprojekter/ 44. Lunde IM, Ramhøj P. Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab. Kvalitative metoder. 1996. 352 s. p. 45. Kruuse E. Kvalitative forskningsmetoder i psykologi og beslægtede fag. [Virum]: Dansk psykologisk Forlag; 2008. 46. Borg T. Basisbog i ergoterapi: aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2011. 47. Kielhofner G. MOHO-modellen: modellen for menneskelig aktivitet : ergoterapi til uddannelse og praksis. [Kbh.]: Munksgaard Danmark; 2010. 48. Fisher AG. Otipm: en model for planlægning og implementering af top-til-bund, klientcentrerede og aktivitetsbaserede interventioner. Kbh.: Munksgaard; 2012. 42 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 11. Bilag Bilag 1 – Mails til nødhjælpsorganisationer Udsendt mail: Hej Vi er 2 piger fra ergoterapeutuddannelsen i Århus der fra juli måned påbegynder et bachelorprojekt med dataindsamling i Tanzania. Vi har kontakt til en værtsfamilie i Arusha og har herigennem fået kontakt til 2 rehabiliteringscentre. Vi er interesserede i at vide om i benytter ergoterapeuter i jeres udviklings- og katastrofe arbejde? I så fald, hvad ergoterapeuternes fokusområder er? Vi tænker at det er relevant, at ergoterapeuter deltager i bearbejdelses processen af tab og angst. At ergoterapeuter er med til at igangsætte aktiviteter således at befolkningen hurtigst muligt kommer igang med livet igen? Herudover vil vi gerne vide om i har udviklingsarbejde i eller omkring Tanzania? Med Venlig Hilsen Anne Sofie Bruhn og Pernille Drejer Svar fra Røde Kors: Kære Anne Sofie Bruhn og Pernille Drejer, Tak for jeres e-mail og interesse for Røde Kors’ internationale arbejde. Jeg kan se, at I har skrevet tidligere til Røde Kors. Men måske har I ikke fået vores mail. Vi sender ikke ergoterapeuter ud til katastrofe- eller udviklingsarbejde. Vi har en række kerneprofiler indenfor det internationale humanitære arbejde, som vi har valgt at prioritere. Vi arbejder ikke i Tanzania, men i nogle af landene omkring (Kenya, Uganda, Rwanda, Malawi og Mozambique). I kan læse mere om profilerne til vores internationale arbejde her 43 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 www.rodekors.dk/job Held og lykke med jeres rejse. Venlig hilsen Bente Svar fra Red Barnet: Kære Anne-Sofie og Pernille. Tak for jeres henvendelse og interesse for Red Barnets arbejde. Min kollega og senior Børnebeskyttelsesmedarbejder, Anne-Sophie Dybdal, har givet følgende som svar: Red Barnet arbejder med børn i mange forskellige typer af sårbare situationer- og vi dækker, som I ganske rigtigt påpejer, både udviklingsområdet, krig, langstrakte konflikt situationer, naturkatastrofer og menneskeskabte katastrofer (som store ulykker mm). Red Barnet arbejder primært igennem og med partnere ( NGO er og myndigheder), så vores aktiviteter er altid baseret på lokale behov og vores rolle er primært at styrke kapaciteten og det børneretslige perspektiv hos de forskellige partnere vi er så heldige at arbejde med. I flere lande arbejder vi med partnere der har forskellige profiler, med forskellige specialer- bla arbejder vi i Bangladesh med nogle der har ekspertise indenfor børn med handikap. I de organisationer er der personale med baggrunde der ligner ergoterapi vil jeg tro- de er i hvert fald eksperter i aktivitetsbaseret stimulation, genoptræning og psykosocial understøttelse af børnenes udvikling. Mange af aktiviteterne er baseret på lokale traditioner- og jeg bliver altid imponeret over hvor dygtige de er. Generelt har vi, i det psykosociale arbejde med at styrke børn og familiers resiliens i forbindelse med kriser komponenter af gruppeaktiviteter, som er strukturerede og rækker fra kunst, musik, leg ( her bruger vi Joyfull playing teorien fra Boston trauma Centre), diskussioner, undervisning, psykoeducation,og traditionelle aktiviteter som strikning, hækling, osv. Mange har stor fornøjelse af bare det at være sammen om sjove aktiviteter. Vores værdier er sådan at vi undgår individuelle behandlingsforløb- hvis det er nødvendigt , henviser vi til andre. Individuel terapi er et vestligt fænomen, så vi omgås det med stor forsigtigthed. Desuden siger ny teori om resiliens at en hovedfaktor i alle de kulturer der er undersøgt er fællesskab. Interessant, ikke? Red barnet har i mange år implementeret det vi kalder ” child friendly spaces” efter kriser med strukturerede aktiviteter samt vores ” child resilience” der er et sæt af strukturerede aktiviteter, baseret på neuropsykologi, recovery, resiliensteori osv udføres af vores partnere og medarbejdere i felten. Vi lærer hele tiden, og indsamler ideer til gode aktiviteter. Kreativiteten er stor-og vi sætter altid pris på nytænkende 44 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 ideer, især ideer til store grupper ( 40 og derover). Jeg tror I har ret i at mange af de ting vi laver nok ligner det som ergoterapeuter arbejder med, men jeg ved ikke så meget om jeres fag må jeg indrømme. Og så med hensyn til Tanzania kan jeg (Jakob) tilføje, at dansk Red Barnet pt. ikke støtter aktiviteter i Tanzania. Men vi er del af Save the Children International, som arbejder med bl.a. børnebeskyttelse i Tanzania (især på Zanzibar). Save the Children arbejder pt. ikke i Arusha, men dog i nabo-distriktet Shinyanga. Skulle I have brug for mere information herom, er I velkomne til at vende tilbage. Mvh. Jakob Herefter tilbagemelding: Hej Jakob. Tak for jeres hurtige og uddybende besvarelse. Vi finder jeres arbejde med børn, aktiviteter og resiliens utrolig spændende. Vi rejser til Tanzania d. 30/7-14, hvorefter vi skal bruge de første uger i Arusha på Sibusiso. Sibusiso er et center for mentalt og/eller fysisk handicappede børn og deres familier. Vi kunne godt tænke os, at gå mere i dybden med brugen af ergoterapi i det udviklingsarbejde i laver i Afrika. Det kunne være udgangspunktet for vores videre bacheloropgave. Derfor vil vi høre mulighederne for at besøge og oplever/være en del af det arbejde i udfører sammen med Save the Children International i Shinyanga og på Zanzibar? Vores plan er, som udgangspunkt, at bruge de første uger i Arusha, herefter kunne vi bruge nogle uger i Shinyanga. Vi slutter vores rejse på Zanzibar og har mulighed for at være der fra midt/slut september. Mvh. Anne Sofie Bruhn og Pernille Drejer Svar fra Folkekirkens Nødhjælp: Kære Anne Sofie og Pernille Tak for jeres henvendelse. Vi har ikke Tanzania som fokusområde mere. Som oftest er det muligt at rekruttere medarbejdere lokalt eller via vores kirkelige netværk – ACT Alliance og det vil derfor være yderst sjældent at vi rekruttere medarbejdere herfra til katastrofesituationer. I vil kunne se på vores hjemmeside, hvad vi arbejder med i bl.a. Libyen omkring kvinder og børn, men også her vil der være lokale medarbejdere tilknyttet. 45 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 http://www.noedhjaelp.dk/det-goer-vi/her-arbejder-vi/mellemoesten/libyen En henvendelse til Red Barnet eller Dansk Røde Kors kunne være en mulighed. Vi udsender praktikanter i forårs- og efterårssemestret, men de udsendes typisk til vores kontorer og her er der fokus på programarbejde indenfor HIV Aids, demokrati og fødevaresikkerhed. Det er vores samarbejdspartnere, som udfører de forskellige projekter, som Folkekirkens Nødhjælp støtter. I er velkomne til at abonnere på Nyhedsbrevet: http://www.noedhjaelp.dk/om-os/job Venlig hilsen Kirsten Svar fra UNICEF: Kære begge 2 Mange tak for jeres mail og jeres interesse for UNICEFs arbejde. Men UNICEF Danmark er ikke projektudførende og udsender derfor ikke personale. Jeg kan desværre ikke besvare jeres spørgsmål ang. hvilke faggrupper der bruges og hvordan, men se venligst på www.unicef.org for detaljer ang. internationale interships, profiler ansættelser i UNICEF rundt i verden. Held og lykke De bedste hilsner Tine 46 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Bilag 2 – Samtykke erklæring fra Sibusiso Udsendt mail: Hey Sander How are you ? Once again thank you for your time, for an interview and a tour around Sibusiso. Your details about tanzania and the society is very useful. We are now working on our bachelor project, about rehabilitation in Tanzania. We are wondering if, it is okay, if we use Sibusiso as a "name" in our danish project? or would you like it to be anonymous ? Best regards Pernille and Anne Sofie, Danish occupational students. Svar: Dear Pernille and Anne Sofie Thank you for your e-mail. We would not have a problem if you mention Sibusiso in your research. Looking forward to see the final result if possible. With kind regards Sander 47 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Bilag 3 – Litteratursøgning Søgeord Mother Child/children Disab/Disable Treatment Occupational Therapist East Africa Rehab/rehabilitation Database/ Kilde Statsbibliotekets database 27.10.2014 VIA universitys database 23.10.14 Chinahl Plus Oversættelse mor Barn/børn Handicap/handicappet Behandling Ergoterapeut Øst Afrika Rehabilitation Søgehistorie Tanzania and society and Health System Hits 0 Tanzania and society and culture and health system Tanzania and society and health system Tanzania Tanzania and health system Tanzania and rehabilitation Tanzania and health services Tanzania and health services and disab Tanzania and health services and disab Tanzania and health services and disab and child Tanzania and disab and child and treatment Tanzania and disab and rehab East Africa or Tanzania and disab and child and rehab East Africa or Tanzania and child and rehab East Africa or Tanzania and child and rehab ( applied) East Africa or Tanzania and child and birth and disab 1 Africa 0 2 Occupational therapy 3 Rehabilitation 4 Children 5 ( 1 and 2 and 3) 6 ( 1 and 2 and 3) and (1and 2 and 4) 7 Tanzania 8 Tanzania 9 (2 and 7) 26,352 117,433 171,415 47 6 2,059 2,059 11 48 7 70616 320 277 1824 47 38 20 39 25 36 175 99 46 23,222 “We focus on, to make the kids less usless in the community” Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer 10 (2 and 7) and (2 and 3 and 7) 11 ( 2and 7) and (2 and 3 and 7) 12 Occupational Therapy 13 Rehabilitation 14 Africa eastern 15 Tanzania 16 Tanzania or (14) 17 Tanzania or (14)and (14or15) 18 (14or15) 19 (14 og 15 and (12and18) 20 (14or15) and (12and18) 21 child 22 child and (12and18) 23 child disabled 24 child disabled and 15and23 25 (15and23) 26 (15and23) 27 (15and23) and (12and15) 28 (12and15) 29 (12and15) 30 CCBRT 31 Sibusiso 32 (12and319 33 Treatment 34 (12and15and33) 35 (15and33) 36 (15and33)and(21and35) 37 (15and33)and(21and35)and(13and36) 38 (15and33)and(21and35)and(12and15and39) 39 mother 40 (12and13and39) 41 (12and13and39)and(12and15and39) 42 (12and13and39) 43 (15and33)and(21and35)not malaria 44 (43 NOT HIV) Informationskilder Database/kilde Bibliotekets database Satsbibliotekets databaser Cinahl Plus Evt undersøg Pubmed EVT. undersøg Cochrane Afleveringsdato 08.01.2015 1 1 14,984 13,771 178 1,808 1,980 1,980 1,980 2 2 286,298 0 8,187 2 2 1 2 2 0 3 0 490,465 0 48 0 0 19,626 1 0 1 34 23 Begrundelse Anvendes I søgning af bøger, samt dansk/engelsk videnskabelige artikler. Anvendes for at udvide søgningen (søgnigs- databaser) Bruges til at finde engelsk sundhedsfaglige artikler og generel information omkring Tanzania Engelske artikler Engelske artikler 49 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Bilag 4 – Interviewguide Tanker bag interview: -‐ Da vi valgte at udfører interviewene valgt vi at benytte et rum, der blev udvalgt af informanterne. Dette gjordes med baggrund i at informanten skulle føle sig tilpas og tryk under udførelsen af interviewet og for at minimere magtbalancen. -‐ Ligeledes valgte vi begge at være til stedet under interviewet, hvor der var en hovedansvarlig og en der tilsvarende stillede op-følgende sprogspørgsmål. -‐ Mundtligt sammentygge var før udførelsen af interviewet indhentet. -‐ Interviewene blev udført på engelsk. -‐ Understående interview guide er udformet til fire forskellige rehabiliteringscentre i Tanzania. Efter interviewguidenes udformning, blev spørgsmålene oversat til engelsk Tema Introduktion til interview Spørgsmål • • • Struktur og opbygning af Rehabiliteringscentrene • • • • • • • • Behandling • Informere om anonymitet Mundtlig tilladelse til optagelse af interviewet Informere om formål Hvorfor / hvordan startede stedet? Hvornår blev centeret etableret? Hvor stort et område og distrikt dækker i? Hvordan finansieres centeret Hvilke værdier har centeret? Hvilket personale rummet centeret? Hvordan etablerer stedet kontakt til brugerne?/ laver i en form for reklame? Har i en anden tilsvarende afdeling ? Hvilke behandlinger udfører/tilbyder i ? 50 Forskningsspørgsmål ? SPØRG DIANA Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” • • • • • • • • Stedets brugere • • • • • Individuelle svar fra informanten Hvor lang tid strække rehabiliteringsforlø bet sig over? Hvilke teorietiker anvender i til jeres behandlings metoder ? Har i fokus på omgivelserne/ miljøterapi? Har i fokus på pårørende/ psykoedukation? Hvor ofte modtaget børnene behandling? Er der opfølgning? Dokumentering af behandling? Hvor udføres behandlingen ? Tilbydes børnene samme behandling eller opstilles der individuelle mål og behandlinger? Hvilke krav stilles der for modtagelsen af rehabiliteringen Hvor mange børn rummer centeret? Hvilen aldersgruppe har børnene? Hvilke former for handicap har børnene? Har i fokus på børnenes sundhed og velvære? • Hvordan oplever du barnets udvikling? • Hvordan er din 51 Afleveringsdato 08.01.2015 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 holdning til den behandling du udfører/ser? • Hvordan oplever du børn med et handicaps muligheder for rehabilitering i Tanzania? • Hvordan oplever du samfundets syn på handicappede? Da interviewene er blevet udformet på engelsk, har vi valgt at udforme spørgsmål der er tilpasser hvert individuelle interview som ses nedenfor. Interview med informant F: Questions: - At first, would you like to start to tell how Sibusiso started? - What is you role - position for Sibusiso - describe a normal Day for you? - Do you know how/ why your parents wanted to start a rehabilitation place like this? - Why Tanzania Why in Charma? - How is it organized? How is the place organist physically? School - area? - What does the name Sibusiso mean? What is your main goal about your Center? - What do you expect to get out of this rehabilitation center? - How old is the kids who is in your rehabilitation center - How many is in the rehabilitation pr. year / month? In the system? - How do -you get in contact with the kids? - How do you brand yourself? - Do you need any kind off recommendation by a doctor? - Which kind of disabilities do the kids have? - Do you need do have physical disability’s or can you get treatments anyway? - How do they kids/parents get here - By transport? - How faraway do you have kids in this center? Do they also come from Dar - How many is working at the place? - Which kind of employees do you look for in a center like this? - Do the place have any values? - Which kind of treatments do you use? - Do you use Dutch rehabilitation methods or how do by inspire you? - Which languages do you speak at the place - between employers and the moms? - Do you use documentation - Who is doing it? - How do the place get financed? 52 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer - “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Do you pay everything for kids and moms while they are staying here? How much contact do the social works have to the parents - how often do they follow up? Do you think about whom the home/ place environment is when you build the place? Are your focused about how the kids get the right nutrition? Do you have end evidence for, that you treatment is working Interview med informant S: Question - Which kind of education do you have? - Can you describe your Work now - what do you do? - What kind of job did you have before? - Did you have a job like this before? - How did you get a job as a Occupational Therapies at Sibusiso? - Did you do any special course/ things for getting a job here? - Do you have any kind of special course sins you started working here? - How many professions is included in you rehab- progress? Social workers? - How many therapist works here? - Do you work together with other professions a lot? - Do they need to have both mental and physical disabilities? - How old is the kids? - Which kind of treatments do you make? Do you use any theoreticians? - Do you think about the environment in you treatments? - What are your thoughts about your treatment? - Do you think about your working position while you are doing the treatments with the children? - Do you see any developments in the kids in the 3-month of intense you work with them? - Who old is kids you work with? Who old is the moms - Is the dad included? - Is the you treatments individual- Do you use gold’s for the treatments? - How often do you follow up with the parents - evaluation with the parents about the treatment? - Do you think about how the home environment is when you make treatments? - Do you think about the temperature- visual - voice´s in the room you preform the treatments in? - Who do you include the moms / parents in the treatments and how often? - How do you see the mother in the role? Do you see any develop in the kids afterwards? - Is there a big deferens in how you show the mothers to make training - home treatment? - How do you see / or do you see the mother develop in the role you apply to them? - How often do you see the kids after the 3.month? Any follow up? - Who is doing it / how many? Social workers you? - Do Sibusiso send you to any kind of course to get new knowledge about treatments? - Do you make special equipment for the kids needs? 53 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer - “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Who makes the measurements and how execute it physically? Did you have any special kind of knowing ledge/ course in measurements the disability equipment’s? Do you think the job requires a lot? Do you use another therapist if you have problems about your treatments with a kid? Do you think about how your role is a therapist, while you are doing treatments to children instead of adults? How do you makes the gold’s for the kids? Do you include the moms / or the caretaker? Interview med informant L: -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ How many kids? At what age? Kinds of disabilities? What kind of professions? What do you teach the kids? Do they live here? How long are they staying here? What is the main purpose for the kids with this this school? -How many works shops or subjects can the kids choose between here? Which kind of disability do the kids have? How offend to the kids have contact with there parents? How offend do you have a meeting with the parents? Do you see any development in the kids? Is it possible for the kids to upgrade in the classes if they get better? -if how do you test them ? What are they doing after ending school? How many employers is working at the center - which profession/ education do they have? Which language do they speak? How do the center get financed? Donation, government, volunteers? Do the center have any values you won't to be recognized by? How many therapist do the center have? Which kind of treatments do you use? Do you document your treatment? How big is your area covered by? How fare away are the kids coming from? How do you get in contact with the children? How do you see the opportunities for children with disabilities in Tanzania? How is your experience about having a disability? In which way do you think people see you (at the school, in general etc.)? Do you think the children at the center see you as a roll model? Do you think the children at this place get the same right/ options as other kids after being at your center? Was it difficult for you to get an education afterwards compared to 'normal' / regular kids? How is your experience about going at this school? 54 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer -‐ “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Is there anything you would have done different? Interview med informant E: -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ At first, can you tell us how the centre is build and how the structure is for the kids who come here? Which kind of treatments do you perform? How many do you have in your system? Who do you get financed? Do they have to pay by them self? Do your treatments follow any kind of special therapy? Do your centre have any kind of Values? Are your centres in contact or supported by the government? How old is the children/adults who comes here? Which kind of disabilities do they have? Who do they get in / get recommended? Do the place use any kind special environmental therapy or are you aware of how the surroundings are related to he treatment? Which kind of education du they have, the people how works here? How many people work here Do they speak English? Hand language? Communication? Do your professions cooperate? Who offend is the kids/adult at the training centre? Do they live here? Do you have any kind of following up at the process after they have bee here? Have you seen the kids developing? What do they do afterword’s do they manage to get a job? Do you have contact to the parents? School? Doctors? Social workers? 55 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Bilag 5 – Interviewenes meningskondensering og matrise Tema Rehabiliteringscentret i et samfundsperspektiv Informant S Citat S: Hmm, it depend. The dad can be included but it depend by the culture. Most of them give the child to the mother, so the mother will be the one who has to take them. At the first time they come too, but doing the conditions in the therapy the mothers is the once who come. But another thing, most of the dads they run and after have seeing the mother giving the child disabilities. So most of the time the mother is the one who is coming with the child. Also sometimes the mother run away and leave the child to the grand mom so she comes with it. Oversættelse Faderen kan blive inkluderet men det afhænger af kulturen. De fleste giver barnet til moderen, så modrene er dem der skal tage sig af barnet. Under første møde deltager fædrene, men senere i behandlingsforløbet er det mødrene der kommer. Ofte forsvinder fædrene grundet at de mener at mødrene er skyld i barnets handicap. Ofte er det mødrene der møder op til behandlingen med barnet. Somme tider overlader mødrene barnet til bedstemoderen som overtager forløber. Kondensering Faren beskylder ofte moren for at være skyld i barnets handicap. Nogle fædre møder op til første møde, men oftest overtager moren behandlingen. Nogle gange overlades barnet til en caretaker. Man kan ikke få et handicappet Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Rehabiliteringscentret i et samfundsperspektiv Informant L Rehabiliteringscentret i et samfundsperspektiv Informant F “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 that. Some of them say that it is not my child, I cant have a child with disability because I am not disable, and something like that, education or, wrong thoughts that is because of the mother that the child become like that. L: It was hard to get because some people, especielly around this center, was hiding the disable people. det er ikke mit barn jeg kan ikke have et barn med et handicap fordi jeg ikke er handicappet, eller noget i den stil, uddannelse, eller forkerte tanker det er på grund af moren at barnet er blevet sådan. Det er svært at få fordi nogle Det er svært at få kontakt til de mennesker, særligt uden for handicappede, da de bliver gemt centeret, gemmer de væk. handicappede mennesker. F: Sibusiso was found because there was a need in Tanzania for taking care of mental disable children. The problem was not that, but that the communities didn’t accept mental disable children, they though it was like a taboo and though it was course to something so how ever and family with disabilities was not accepted in the community. So the problem with mental disabilities is also a project for the family. We are training the parents how to take care of the children. Sibusiso blev grundlagt fordi der var et behov i Tanzania for at nogle kunne tage sig af mentalt handicappede børn. Problemet var ikke det, men at samfundet ikke accepterer mentalt handicappede barn, men tror at er et tabu og ligeledes tror at det er en forbandelse af noget så derfor er familier med et handicappet familiemedlem ikke accepteret i samfundet. Så problemet med et mentalt handicap er altså et projekt for familien. Vi træner forældrene til at tage sig af barnet. So the child could be able to dress them selves, wash them selves, to 57 Så barnet kan blive i stand til at Sibusiso blev grundlagt fordi der var et behov for træning af mentalt handicappede barn i Tanzania, da dette anses for et tabu eller en forbandelse over familien. Sibusiso oplærer forældrene til at træne børnene og det er derfor et projekt for hele familien. Så kan barnet blive i stand til at tage vare på sig selv. Dette gør at Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Rehabiliteringscenterets behandlingsteknikker og børnenes udvikling Informant S “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 do a lot of things themselves so there is less need from the parents at the one child so they can focus there attentions to other things. And therefore the kid will get more positive attention and the burden of the child less being taking care of and if the kids is good enough we also teach them how to house holding stuff and cooking. So we focus on the kids to make them less useless in the community. klæde sig selv, vaske sig selv, gøre en masse ting selv så der derfor er et mindre behov for forældrene så de kan fokusere på andre ting end barnet. Derfor vil barnet opnå mere positiv opmærksomhed og byrden af barnets mangler vil derfor blive mindre og hvis barnet er godt nok så lærer vi dem også ting såsom at husholdning og madlavning. Så vi fokusere på at gøre børnene mindre ubrugelige. F: The object is to have family with the children with the disabilities to become accepted in the community. So we will focus on the output of that, so evidence for us would be now we don’t have to do the villages but that the parents just come to us by themselves and they know have to see that that their kids not developing as it should You have to think about the precoating to the parents, like feeting, some of them can use a big spoon we have to talk to them about that in activity, other thing also we Formålet er at få familierne med at handicappet barn til at opnå accept fra samfundet. Så resultatet af dette vil blive at vi opnår evidens for at vi ikke får samfundets syn, men at forældrene derimod kommer til os af sig selv og at de ved hvordan de skal ligge mærke til om barnet udviklinger sig som det skal. 58 Man bliver nødt til, at se på hvordan man kan forberede forældrene igennem forløbet, såsom madning, nogle af dem anvender en stor ske også blive vi forældrene kan fokusere på andet end barnet og derved får barnet mere positiv opmærksomhed. Hvis barnet udvikles godt lærer de også husholdning og madlavning. Fokus er at gøre børnene mindre ubrugelige. Formålet er opnå accept af handicappede fra samfundet. Derved vil forældrene selv opsøge hjælp, hvis barnet ikke udvikler sig som det skal. Igennem træning inddrages forældrene og hvordan ADLtræningen udføres på barnet. Ud fra barnets forhold tilpasses træningen. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 have to look at the conditions of the child after knowing about the condition you can think about witch kind of treatments you can use to help this child, even if it is occupational. So after knowing about the condition of the child you are thinking, what can I do for the child, according to the theory(..) so you advice the parents according to the syndrome. nødt til at snakke med dem om aktiviteten, vi bliver også nødt til at se på andre af barnets forhold og herigennem kan du finde ud af hvilken behandling du ønsker at behandle barnet med. Selv hvis det er en ergoterapeut, så efter at vide hvordan forholdene er for barnet kan vi tænke hvad kan jeg gøre for dette barn. Ifølge teorien (…) Så du råder forældrene i forhold til barnets syndrom. S: Yes, they are really developing a lot of them. Some of the children there come here are not able to anything they will not play, eating and something like that is difficult. After came here, first the parents are getting direction in how to, what to do, with the child, so they know about the condition about the child and also the child is progressing, progressing well, but it depends one if the process is good and if the parents keep coming, and the progress is not good if () Even some of them cant see the Ja, mange af børnene udvikler sig meget. Nogle af børnene der ankommer her, vil ikke spise, lege eller gøre noget der er anstrengende. Efter de kom her, først får forælderen instrukser i hvordan de skal gøre det og det med barnet så de ved hvordan forholdene omkring barnet og også barnets proces forløber. Hvis forløbet går godt, men det kommer an på om processen er god og om forældrene bliver ved med at komme og hvis forløbet er dårligt () Selv nogle af dem kan se en udvikling så når vi laver 59 Nogle barn udvikler sig meget. Forældrene får instrukser i hvordan de skal tage sig af barnet. Nogle barn udvikler sig hurtigt, andre langsomt. Hvis barnet udvikler sig langsomt kan det være nødvendigt at påpege udviklingen for forældrene. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 developing, so when we are doing an assessment at the first day you can tell the parents that before they could not do this, but know they can do this. Some of them are developing very slowly, and it is difficult for the parents to recognize, you can tell them. opsummering de første dage så kan du fortælle forældrene at barnet ikke tidligere har kunne gøre dette, men nu kan det gøre dette. Nogle af dem udvikler sig meget langsomt og det er svært for forældrene at se udviklingen, det kan du fortælle dem. S: I make the goals individually. You have to see the child individually, even if they have the same disabilities the goals are different. So you have to do it individually. Jeg opsætter individuelle mål. Man bliver nødt til, at se barnet individuelt, selv hvis de har den samme diagnose bliver man nødt til at behandle dem forskelligt. Der opsættes individuelle mål, da behovet er forskelligt fra barn til barn. Første gang oplæres forældrene trin for trin hvorefter de S: For those who are coming for For dem som kommer første gang, demonstrere det lærte. Nogle er i the first time here, we are teaching oplærer vi i hvert eneste trin og forløbet i 2-3 år og der fortages them every step, like this, like spørger til om de har forstået det løbende opfølgning, hvis this, like this and ask if they og efterfølgende må de nødvendigt korrigeres moren. understand and then they have to demonstrere til dig, men nogle af demonstrate to you, but some of dem er her i 2-3 år og nogle er them they are staying here for 2 vandt til det, så du er nødt til at se years, 3 years and some of them hvordan moren handler. Hvis use to, so some you have to see moren gør det forkert bliver du have the mom is doing. So if the nødt til at korrigere dem, men hvis mom is doing wrong you have to de gør det fint så fortsætter de correct them. But if it’s fine they bare. Første gang har vi 2-3 timer can continue. The first time we hvor vi ser moren og korrigere have 2 or 3 times, where we have dem for at sikre at de forstår. 60 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Rehabiliteringscenterets behandlingsteknikker og børnenes udvikling Informant E Rehabiliteringscenterets behandlingsteknikker og børnenes udvikling Informant L Omgivelser og miljø Informant S Afleveringsdato 08.01.2015 to see the moms and correct them so make sure that they understand. E: Yes, we use them as working quality. Yes, the treatment is working and if we have any problem we have other centers fx. with rehabilitation about learning disabilities. We will test their measure. So when there is problems we refer them about our issues so we use them as a network. Ja, vi anvender dem til arbejdets kvalitet. Ja vores behandling virker og hvis vi oplever nogle problemer har vi andre centre fx med rehabilitation med indlærings vanskeligheder. Vi vil teste deres færdigheder. Når der er et problem så referer vi dem til dem omkring vores problemstillinger så vi benytter dem som samarbejdspartner. L: Yes sometimes they ask me Ja, sommetider spørger de mig how, but the answer is what I omkring hvordan, men svaret er know. Before I think about me det jeg ved. Før tænkte jeg på mit disabilities and now I change handicap, men nu har det ændret it,(...) sig. (..) Nu ved jeg omkring mine Now I know about my abilities egne evner. S: Yes, we are thinking about it. Ja vi tænker over det. The social worker is here, so Socialrådgiveren arbejder her så mostly after assessment the child ofte efter samtalen og efter at and they have been here at the have været på centeret, så tager vi centre, we go home and look at hjem og ser på deres omgivelser the environment and how it is. So og hvordan de er. Så efter det får after that they report the fill how vi respons fra socialrådgiveren og is it. According to me () so I herfra ved vi hvordan det consider about the environment, forholder sig. Ifølge mig så especially you can give the child a tænker jeg over omgivelserne, wheelchairs but the environment særligt hvis der kan gives en 61 Behandlingen virker. Andre steder har andre ressourcer. Her teser vi deres færdigheder, og ved vanskeligheder bruger vi andre som samarbejdspartnere. Tidligere tænkte jeg over mit handicap, men det har ændret sig. Jeg kender til mine egne evner. Der tænkes over omgivelserne. Ved behov for hjælpemidler ses der på omgivelserne omkring hjemmet. Forældrene fortæller om omgivelserne og socialrådgiveren kigger efter og ser efter mere specifikke forhold. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 will not allowed. So if the child need a wheelchair we ask about the environment. If the parents explain and the wheelchair cant be there they talk to the social worker, for the specifik thing so they can go and look for it, because if they can’t go there, we have to road the specific things how the door, something like that, it’s important. Omgivelser og miljø Informant F Omgivelser og miljø Informant E Like houses they sleep in, they only have 2 bedrooms for maximum 10. Because at home they used to sleep the mother and child in one bed, that’s the same as in there home, they don’t have doors between the rooms and between the bathroom because that is also comment. kørestol til barnet, men omgivelserne ikke tillader det. Så hvis barnet har et behov for en kørerstol så spørger vi til omgivelserne. Hvis forældrene forklarer, og kørerstolen kan være der så snakker vi med socialrådgiveren omkring de specifikke ting så de kan tage ud og se efter fordi hvis ikke den kan være der bliver vi nødt til at skrive de særlige ting ned, såsom døren, der er vigtige. Ligesom husene de sover i har kun 2 soveværelser for max 10 personer. Fordi derhjemme er de vant til at sove mor og barn i en seng, det er det samme som i deres hjem. De har ikke nogle døre imellem rummene og mellem badeværelset for det er almindeligt. E: Yes, we () because this is a community place rehabilitation so we try our place not to chance everything to be local, like a setting, so we leave the environment because we understand about sensation Ja, vi () fordi dette er et samfunds rehabiliterings center så vi forsøger at gøre alting lokale, ligesom en sammenligning. Så vi overlader miljøet til sig selv fordi vi har kendskab til sanseintegration. Genstande som 62 Barnet sover i samme seng som moren og der er ingen døre imellem rummene, fordi dette er alment. Dette er et samfund rehabiliteringscenter og der er derfor fokus på at miljøet ligner det kendte. Der kendes til sanseintegration, så genstande der i omgivelserne skal stimulere barnet. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 integration, things there are in the environment, home environment, they have to stimulate the child both mentally and physically, also the spiritual working of the child () everybody is working together to make sure that the environment have connect. Malteruds matrise til interview Tema Informant S Rehabiliteringscentret i et Faren beskylder ofte samfundsperspektiv moren for at være skyld i barnets handicap. Nogle fædre møder op til første møde, men oftest overtager moren behandlingen. Nogle gange overlades barnet til en caretaker. Man kan ikke få et handicappet barn, hvis ikke selv man har et handicap. Faren beskylder derfor moren. 63 er i omgivelserne og hjemmemiljø, bliver nødt til at stimulere barnet mentalt og fysisk. Også det spirituelle arbejde med barnet () Alle arbejder sammen for at sikre samspillet i miljøet. Informant F Sibusiso blev grundlagt fordi der var et behov for træning af mentalt handicappede barn i Tanzania, da dette anses for et tabu eller en forbandelse over familien. Sibusiso oplærer forældrene til at træne børnene og det er derfor et projekt for hele familien. Så kan barnet blive i stand til at tage vare på sig selv. Dette gør at forældrene kan fokusere på andet end barnet og derved får barnet mere positiv Informant E Informant L Det er svært at få kontakt til de handicappede, da de bliver gemt væk. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 opmærksomhed. Hvis barnet udvikles godt lærer de også husholdning og madlavning. Formålet er opnå accept af handicappede fra samfundet. Derved vil forældrene selv opsøge hjælp, hvis barnet ikke udvikler sig som det skal. Rehabiliteringscenterets behandlingsteknikker og børnenes udvikling Igennem træning inddrages forældrene og hvordan ADL-træningen udføres på barnet. Ud fra barnets forhold tilpasses træningen. Nogle børn udvikler sig meget. Forældrene får instrukser i hvordan de skal tage sig af barnet. Nogle børn udvikler sig hurtigt, andre langsomt. Hvis barnet udvikler sig langsomt kan det være nødvendigt at påpege udviklingen for forældrene. 64 Behandlingen virker. Andre steder har andre ressourcer. Her tester vi deres færdigheder, og ved vanskeligheder bruger vi andre som samarbejdspartnere. Tidligere tænkte jeg over mit handicap, men det har ændret sig. Jeg kender til mine egne evner. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Der opsættes individuelle mål, da behovet er forskelligt fra barn til barn. Første gang oplæres forældrene trin for trin hvorefter de demonstrere det lærte. Nogle er i forløbet i 2-3 år og der fortages løbende opfølgning, hvis nødvendigt korrigeres moren. Omgivelser og miljø Der tænkes over omgivelserne. Ved behov for hjælpemidler ses der på omgivelserne omkring hjemmet. Forældrene fortæller om omgivelserne og socialrådgiveren kigger efter og ser efter mere specifikke forhold. 65 Barnet sover i samme seng som moren og der er ingen døre imellem rummene, fordi dette er alment. Dette er et samfund rehabiliteringscenter og der er derfor fokus på at miljøet skal ligne det vante. Der kendes til sanseintegration, så genstande der i omgivelserne skal stimulere barnet. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleverin 08.0 Tværgående analyse af ”Rehabiliteringscentret i et samfundsperspektiv”: Det er svært at få kontakt til de handicappede, da de bliver gemt væk. Man kan et handicappet barn, hvis ikke selv man har et handicap. Faren beskylder derfor moren for at være skyld i barnets handicap. Sibusiso blev grundlagt fordi der va behov for træning af mentalt handicappede børn i Tanzania, da dette anses for e eller en forbandelse over familien. Sibusiso oplærer forældrene til at træne børn det er derfor et projekt for hele familien. Nogle fædre møder op til første møde, oftest overtager moren behandlingen. Nogle gange overlades barnet til en careta Igennem behandlingen bliver barnet i stand til at tage vare på sig selv. Dette gør forældrene kan fokusere på andet end barnet og derved får barnet mere positiv opmærksomhed. Hvis barnet udvikles godt lærer de også husholdning og madla Formålet er opnå accept af handicappede fra samfundet. Derved vil forældrene s opsøge hjælp, hvis barnet ikke udvikler sig som det skal. Tværgående analyse af ”Rehabiliteringscenterets behandlingsteknikker og børnenes udvikling”: Ud fra barnets forhold tilpasses træningen. Der opsættes individuelle mål, da be er forskelligt fra barn til barn. Igennem træning inddrages forældrene og vises hvordan ADL-træningen skal udføres på barnet. Forældrene får også instrukser hvordan de skal tage sig af barnet. Første gang oplæres forældrene trin for trin hvorefter de demonstrere det lærte. Nogle er i forløbet i 2-3 år og der fortages lø opfølgning, hvis nødvendigt korrigeres moren. Behandlingen virker. Andre sted andre ressourcer. Her tester vi deres færdigheder, og ved vanskeligheder bruger andre som samarbejdspartnere. Nogle børn udvikler sig meget og hurtigt, andre langsomt. Hvis barnet udvikler sig langsomt kan det være nødvendigt at påpege udviklingen for forældrene. ”Tidligere tænkte jeg over mit handicap, men det har ændret sig. Jeg kender til m egne evner.” Tværgående analyse af ”Omgivelser og miljø”: Der tænkes over omgivelserne. Dette er et samfunds rehabiliteringscenter og de derfor fokus på at miljøet skal ligner det vante. Barnet sover i samme seng som og der er ingen døre imellem rummene, fordi dette er alment. Ved behov for hjælpemidler ses der på omgivelserne omkring hjemmet. Forældrene fortæller o omgivelserne og socialrådgiveren kigger efter og ser efter mere specifikke forho Der kendes til sanseintegration, så genstande der i omgivelserne skal stimulere b 66 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Bilag 6 – Tematiseringer Temaer: -‐ Habiliteringscenteret i et samfundsperspektiv -‐ Udvikling af habiliteringscentre i Tanzania -‐ Inklusions kriterier for de specifikke habiliteringscentre -‐ Stedet værdier -‐ Habiliterings stedets behandlingsteknikker og barnets udviklingen -‐ Ergoterapeutens baggrund og rolle -‐ Omgivelser og miljø -‐ Ergoterapeutens arbejdsstilling -‐ Psykoedukation -‐ Individuel udtalelse fra lærer 67 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Bilag 7 – Deltagerobservationernes matrise Tema Rehabiliteringscenter i et samfundsperspektiv Observation 1,2 og 3 Rehabiliteringscenterets behandlingsteknikker og udvikling Observation 1 Observation Behandlingens varighed: Ca. 20 minutter. Mål for træningen: 1: Træne at sidde oprejst imens barnet leger med redskaber - bevæge sig fra sidde til sidde 2: Håndfunktion - stimulation 3: Kravle med hænderne - bære egen kropsvægt Terapeuten udformer træningen via øvelserne igennem leg. Under træningen er der mange typer stimuli i spil og det virker ikke til, at der er tænkt over hvor stimuli skal gives. Terapeuten er glad og griner med barnet under behandlingen men formår at udføre de fysiske øvelser der er i fokus. Caretakeren giver barnet op til flere stimuli under behandlingen. Her gives der lyde (auditive stimuli) der varierer i toneskiftet samtidig ved at der laves hurtige-langsomme bevægelser med bolden foran barnets øjne. Rehabiliteringscenterets behandlingsteknikker og udvikling Observation 2 Behandlingens varighed: Ca. 7 minutter. Mål: 1: Rulle og hoved kontrol (legetøj stimuli) 2: Truncus kontrol. 3: hånd funktion 68 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 Barnet ligger under behandlingen på venstre side og peger på den bold som caretakeren nævner farven på. Efter endt øvelse ruller barnet igen om på ryggen og opmærksomheden rettes igen mod det der sker til højre for barnet. Caretakeren har flere typer stimuli-bolde med og en lille tom flaske. Rehabiliteringscenterets behandlingsteknikker og udvikling Observation 3 Behandlingsvarighed: Ca. 15 minutter. Mål: 1: Taktik stimulering af fødder. 2: Egen vægtbæring i forskellige øvelser, få fødderne til at stimuli fra berøring af genstande. - Fokus på Hypertoni fødder trækker sig sammen, behandlingen med berøring af graduering i fysisk materiale. ( bruger stå bord ved siden af). Behandlingen flyttes udenfor. Barnet sidder på grus og får fysisk stimuli/berøring med sten og gruser på jorden, imens der siddes på kanten. Caretakeren tørre flere gange barnets snot væk, under behandlingen. Barnet får opmærksomhed rettet på et barn i en gåvogn, som laver høje lyde. Barnet samler grus op i hånden imens der stimuleres fra terapeuten med gruset under fødderne. Barnet stilles under behandlingen ved et ståbord hvilket ser ud til at være ubehageligt for barnet. Barnets ben placeres udstræk og bindes sammen med et tørreklæde. Banet står i omkring 5 minutter ved bordet og tages efterfølgende tilbage til caretakeren. Omgivelser og miljø Observation 1 Fysiske omgivelser: Koldt træningsrum med åbnevinduer. ca. 4 voksne og 2 børn til stede under behandlingen. Larm fra behandlingen i et 69 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 andet rum. Mødre kommer og går med deres børn under behandlingen. Vinduet er åbent hvilket forsager larm, børneskrig og gråd. Gartnere der udenfor vinduet larmer og laver havearbejde. Barnet modtager behandlingen på en kolde madrasser, barnet ligger på et tæppe. Fysiske omgivelser: Koldt træningsrum med åbnevinduer. ca. 4 voksne og 2 børn til stede under behandlingen. Larm fra behandlingen i et andet rum. Mødre kommer og går med deres børn under behandlingen. Vinduet er åbent hvilket forsager larm, børneskrig og gråd. Gartnere der udenfor vinduet larmer og laver havearbejde. Barnet modtager behandlingen på en kolde madrasser, barnet ligger på et tæppe. Omgivelser og miljø Observation 2 Omgivelser og miljø Observation 3 Der er her mange lyde og fysiske stimuli ind over, der til tider distrahere barnet i sine øvelser. Fysiske omgivelser: Barnet ligger på en madras. Ligger på et tæppe. Behandlingen foregår i et stort åbent behandlings lokale. Åbne døre og vinduer. Lyde fra gartneren udenfor der fejer. 8 voksne og 6 børn til stede under behandlingen. Fysiske omgivelser: Koldt lokale med 2 andre caretaker og deres børn. Let vind fra vinduerne, let træk. Stå bord. Bilag Malteruds matrise til deltagerobservation Tema Observation 1 Observation 2 Rehabiliteringscenteret i et samfundsperspektiv Rehabiliteringscenterets Behandlingens Behandlingens behandling og børnenes varighed: varighed: udvikling Ca. 20 Ca. 7 minutter. minutter. Mål: Mål for 1: Rulle og hoved træningen: kontrol (legetøj 1: Træne at stimuli) 70 Observation 3 Behandlingsvarighed: Ca. 15 minutter. Mål: 1: Taktik stimulering af fødder. 2: Egen vægtbæring i forskellige øvelser, få Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” sidde oprejst imens barnet leger med redskaber bevæge sig fra sidde til sidde 2: Håndfunktion - stimulation 3: Kravle med hænderne bære egen kropsvægt 2: Truncus kontrol. 3: hånd funktion Barnet ligger under behandlingen på venstre side og peger på den bold som caretakeren nævner farven på. Efter endt øvelse ruller barnet igen om på ryggen og opmærksomheden rettes igen mod det der sker til højre for barnet. Afleveringsdato 08.01.2015 fødderne til at stimuli fra berøring af genstande. - Fokus på Hypertoni fødder trækker sig sammen, behandlingen med berøring af graduering i fysisk materiale. ( bruger stå bord ved siden af). - Behandlingen flyttes udenfor. Barnet Terapeuten sidder på grus og får udformer fysisk træningen via stimuli/berøring med øvelserne sten og gruser på igennem leg. jorden, imens der siddes på kanten. Under Caretakeren har Caretakeren tørre træningen er flere typer flere gange barnets der mange stimuli-bolde med snot væk, under typer stimuli i og en lille tom behandlingen. Barnet spil og det flaske. får opmærksomhed virker ikke til, rettet på et barn i en at der er tænkt gå-vogn, som laver over hvor høje lyde. Barnet stimuli skal samler grus op i gives. hånden imens der Terapeuten er stimuleres fra glad og griner terapeuten med med barnet gruset under under fødderne. behandlingen men formår at Barnet stilles under udføre de behandlingen ved et fysiske øvelser ståbord hvilket ser ud der er i fokus. til at være ubehageligt for barnet. Barnets ben Caretakeren placeres udstræk og giver barnet bindes sammen med op til flere et tørreklæde. Banet stimuli under står i omkring 5 behandlingen. minutter ved bordet Her gives der og tages lyde (auditive efterfølgende tilbage stimuli) der til caretakeren. varierer i 71 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 toneskiftet samtidig ved at der laves hurtigelangsomme bevægelser med bolden foran barnets øjne. Omgivelser og miljø Fysiske omgivelser: Koldt træningsrum med åbnevinduer. ca. 4 voksne og 2 børn til stede under behandlingen. Larm fra behandlingen i et andet rum. Mødre kommer og går med deres børn under behandlingen. Vinduet er åbent hvilket forsager larm, børneskrig og gråd. Gartnere der udenfor vinduet larmer og laver havearbejde. Barnet modtager behandlingen på en kolde madrasser, barnet ligger på et tæppe. Fysiske omgivelser: Koldt træningsrum med åbnevinduer. Fysiske omgivelser: Barnet ligger på en madras. Ligger på et tæppe. Behandlingen foregår i et stort åbent behandlings lokale. Åbne døre og vinduer. Lyde fra gartneren udenfor der fejer. 8 voksne og 6 børn til stede under behandlingen. 72 Fysiske omgivelser: Koldt lokale med 2 andre caretaker og deres børn. Let vind fra vinduerne, let træk. Stå bord. Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 ca. 4 voksne og 2 børn til stede under behandlingen. Larm fra behandlingen i et andet rum. Mødre kommer og går med deres børn under behandlingen. Vinduet er åbent hvilket forsager larm, børneskrig og gråd. Gartnere der udenfor vinduet larmer og laver havearbejde. Barnet modtager behandlingen på en kolde madrasser, barnet ligger på et tæppe. Tværgående analyse af ”Rehabiliteringscenterets behandling og børnenes udvikling”: Behandlingernes varighed er 7, 15 og 20 minutter Mål for de observerede træninger var: at træne at sidde oprejst imens barnet leger med redskaber og bevæge sig fra sidde til sidde, træne håndfunktion og stimulation af hænder og fødder, kravle med hænderne og bære egen kropsvægt, rulle fra side til side og få hovedkontrol og at træne truncus kontrol. Terapeuten udformer træningen via øvelserne igennem leg. Under træningen er der mange typer stimuli i spil og det virker ikke til, at der er tænkt over hvor stimuli skal gives. Terapeuten er glad og griner med barnet under behandlingen men formår at udføre de fysiske øvelser der er i fokus. Der er fokus på hypertoni, fødder trækker sig sammen, behandlingen med berøring af graduering i fysisk materiale. (bruger stå bord ved siden af). Barnet ligger under behandlingen på venstre side og peger på den bold som caretakeren nævner farven på. Efter endt øvelse ruller barnet igen om på ryggen og opmærksomheden rettes igen mod det der sker til højre for barnet. Behandlingen flyttes udenfor. Barnet sidder på grus og får fysisk stimuli/berøring med sten og gruser på jorden, imens der siddes på kanten. Caretakeren tørrer flere gange barnets snot væk under behandlingen. Barnet 73 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Afleveringsdato 08.01.2015 får opmærksomheden rettet på et barn i en gå-vogn, som laver høje lyde. Barnet samler grus op i hånden imens der stimuleres fra terapeuten med gruset under fødderne. Barnet stilles under behandlingen ved et ståbord, hvilket ser ud til at være ubehageligt for barnet. Barnets ben placeres udstrakte og bindes sammen med et tørreklæde. Banet står i omkring 5 min. ved bordet og tages efterfølgende tilbage til caretakeren. Caretakeren giver barnet op til flere stimuli under behandlingen. Her gives der lyde (auditive stimuli) der varierer i toneskiftet samtidig ved at der laves hurtigelangsomme bevægelser med bolden foran barnets øjne. Caretakeren har flere typer stimuli-bolde med og en lille tom flaske. Tværgående analyse af ”Omgivelser og miljø”: Træningen foregår i et koldt, stort og åbent træningsrum med åbne vinduer og døre. Det trækker fra de åbne vinduer og døre. Der er mellem 8-4 voksne og 6-2 børn tilstede under behandlingen. Der er larm fra et andet behandlingsrum. Mødre kommer og går med deres børn under behandlingen. Vinduet er åbent hvilket forårsager larm, børneskrig og gråd. Gartnere laver havearbejde udenfor vinduet og larmer når de fejer. Barnet modtager behandlingen på en kolde madras, barnet ligger på et tæppe. 74 Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer “We focus on, to make the kids less usless in the community” Bilag 8 – Billeder 75 Afleveringsdato 08.01.2015