Livet med Irritabel Tyktarm -Fokus på de Psykosociale

Transcription

Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015
Livet med irritabel tyktarm.
Livet med Irritabel
Tyktarm
Regitze Møller Frich
Bachelorprojekt Januar 2015
Ernæring & SundhedSundhedsfremme &
Formidling
1
Regitze Møller
0 8 -Frich
01-2015
Bachelorprojektet sætter fokus på de psykosociale
belastninger, der optræder på individbasis, når det
gælder livet med en funktionel lidelse som IBS. IBS er en
stor belastning både for individet og samfundet, og anses
derfor som værende en aktuel problemstilling. Det
fortolkende videnskabsparadigme dominerer projektet,
og kvalitative interviews samt relevante studier udgør
empirien, og følgende begreber anvendes i analysedelen:
OAS, Mestring, Coping, Stress, Følelser, Anerkendelse,
Depression, Angst, Netværk, Ressourcer, Habitus og
Kapital. Projektets sigte er at fremkomme med
sundhedsfremmende interventionsforslag, som i dette
tilfælde omhandler kognitiv coaching. Studier viser, at
kognitiv coaching er den behandlingsmetode, der
evidensmæssig anses for værende mest effektiv.
Afslutningsvis diskuteres anvendeligheden, når både
social ulighed og samfundets stigmatisering inddrages.
Resumé ............................................................................................................................................................ 4
Abstract ............................................................................................................................................................ 5
INDLEDNING ....................................................................................................................................... 6
PROBLEMFORMULERING............................................................................................................... 7
Projektets formål ............................................................................................................................................. 7
METODE ............................................................................................................................................... 8
Afgrænsning ..................................................................................................................................................... 8
Humanvidenskabelig tilgang............................................................................................................................. 9
Fænomenologi..................................................................................................................................................... 9
Hermeneutik ........................................................................................................................................................ 9
Empiri ............................................................................................................................................................. 10
Kvalitative interviews ........................................................................................................................................ 10
Forberedelse, struktur, gennemførsel og bearbejdning ................................................................................... 11
Litteratur – søgning og analyse ....................................................................................................................... 12
Begrebsafklaring............................................................................................................................................. 12
TEORI OG ANALYSE ....................................................................................................................... 13
IBS og LFD ....................................................................................................................................................... 13
1.Forekomsten af IBS......................................................................................................................................... 14
2.Diagnostisering ............................................................................................................................................... 14
3.Symptomer ..................................................................................................................................................... 14
LFD ..................................................................................................................................................................... 15
Angst og depression ....................................................................................................................................... 16
Antonovsky - Følesen af sammenhæng .......................................................................................................... 16
Lazarus – Stress og følelser ............................................................................................................................. 17
Lazarus - Mestring .......................................................................................................................................... 17
Bourdieu – Habitus og social kapital ............................................................................................................... 18
ANALYSEDEL ................................................................................................................................... 18
2
Stressende livssituationer, angst og depression ............................................................................................. 18
Angst og stress – i det offentlige rum ............................................................................................................. 19
Mestringskompetencer .................................................................................................................................. 20
At leve med en kronisk sygdom ...................................................................................................................... 22
De nære relationers betydning ....................................................................................................................... 22
Irritabel tyktarm, funktionel lidelse eller kronisk tarmsygdom? ..................................................................... 26
Det sundhedsfremmende perspektiv ............................................................................................................. 27
Sundhedsfremmende coaching. ..................................................................................................................... 27
DISKUSSION ..................................................................................................................................... 29
Metodediskussion .......................................................................................................................................... 29
Diskussion af fund og resultater ..................................................................................................................... 30
KONKLUSION................................................................................................................................... 34
PERSPEKTIVERING ....................................................................................................................... 35
LITTERATUR ................................................................................................................................... 36
Anvendt litteratur .......................................................................................................................................... 36
Internetsider .................................................................................................................................................. 39
PROJEKTETS BILAGSSAMLING .................................................................................................. 41
Bilag 1: Samtykkeerklæring ............................................................................................................................ 41
Bilag 2: Semistruktureret interviewguide ....................................................................................................... 42
3
Resumé
Baggrund: Halvdelen af den danske befolkning antages, at have en eller flere perioder med
irriteret tyktarm (IBS) gennem livet, og hos ca. 20% ender lidelsen med at blive kronisk. IBS
hører under gruppen af funktionelle lidelser, hvilket medfører store belastninger for
individet, og er samtidig en stor økonomisk belastning for samfundet.
Problemformulering: Hvilke psykosociale konsekvenser forekommer, når mennesker får en
funktionel lidelse som IBS (irritabel tyktarm) og hvordan, kan den sundhedsprofessionelle
bedst muligt varetage denne klientgruppes særlige behov i et sundhedsfremmende
perspektiv?
Formål: Projektets formål var at undersøge hvilke psykosociale konsekvenser, der optræder
på individ basis, for på denne baggrund at kunne frembringe forslag til sundhedsfremmende
intervention.
Metode: Til projektet er der udarbejdet og bearbejdet kvalitative interviews, bestående af
både individuelle, - og fokusgruppeinterview. Interviews og udvalgte studier samt
psykologiske og sociologiske teorier og begreber anvendes i den analytiske del, til besvarelse
af problemformuleringen.
Resultat: Blandt interview deltagerne var der stor forskel i forhold til, hvordan livet med en
funktionel og kronisk lidelse blev håndteret. Habitus, de nære omgivelser og ressourcerne
heri synes at være styrende for, i hvilken grad individet er i stand til, at acceptere
sygdommen og udvikle positive mestringsstrategier. Stress og depression er
overrepræsenteret blandt IBS-ramte, og vanskeliggør i høj grad mestringen af livet med en
funktionel og kronisk lidelse. Kognitiv coaching er pt. den metode, der evidensmæssig anses
for at være det bedste bud på sundhedsfremmende intervention på individbasis.
Konklusion: På baggrund af interviewdeltagernes udsagn samt tilgængelige studier, kan det
konkluderes, at behovet for sundhedsfremmende indsats ved funktionelle lidelser er stort,
og at strukturelle ændringer i samfundet må finde sted, før kognitiv coaching kan blive et
tilgængeligt tilbud til alle patienter. Ændringer i forhold til klassificeringen som funktionel
lidelse betyder også, at accept og forståelse fra omgivelserne ville lette livet for patienten.
4
Abstract
Background: Half of the Danish population is believed to have one or more periods of
irritated large intestine (IBS) throughout life, and in about 20% of the cases the illness turns
chronical. IBS is a functional suffering which involves great strain to the individual, and is at
the same time a big economic burden for society.
Formulation of the problem: Which psychosocial consequences occur when a human being
gets a functional disease such as IBS (irritated large intestine), and how can the health
worker in the best way take care of this group of clients’ special needs from a health
promoting perspective?
Purpose: The purpose of the project was to investigate which psychosocial consequences
appear in each individual, and with that produce suggestions to health promoting
intervention.
Method: Qualitative interviews consisting of both individual and focus group interviews have
been prepared and worked up. Interviews, selected studies, psychological and sociological
theories, and notions are used in the analytical part in answering the formulation of the
problem.
Result: Amongst the participants in the interviews there were great differences in the matter
of how life with a functional chronical suffering was handled.
Habitus, the immediate surroundings and the resources in this seems to be contributory
factors, in to what extent the individual is capable of accepting the disease and developing
positive mastering strategies.
Stress and depression are overrepresented complications amongst IBS-patients which
complicates mastering of life with a functional and chronical disease highly.
Cognitive coaching is the method right now that evidentially is considered the best
suggestion for a health promoting intervention on an individual basis.
Conclusion: Given the participants of the interviews’ statements and accessible studies it can
be concluded that there is an obvious need for a health promoting effort when it comes to
functional diseases.
5
Indledning
Projektets hensigt er at sætte fokus på de psykosociale konsekvenser, der på individbasis
optræder ved den funktionelle og ofte kroniske sygdom, IBS (irritabel tyktarm), for på denne
måde, at kunne frembringe sundhedsfremmende forslag. Når dette problemfelt vælges, er
det ud fra en hypotese om, at fremtidig sundhedsfremmende arbejde, i høj grad kommer til
at omhandle denne klientgruppe. Denne hypotese fremkommer med baggrundsviden om, at
ca. halvdelen af befolkningen i en eller flere perioder af livet bliver ramt af IBS, i forskellige
grader (Schaffalitzky De Muckadell 2013, Patientvejledningen). Dette er dog ikke det største
problem, da det sjældent påvirker individet i en grad, så der opsøges læge. Derimod opsøger
halvdelen af de 20% der rammes af den kronisk IBS læge, og denne patientgruppe er yderst
bekostelig, eftersom IBS er en eksklusionsdiagnose, som udelukkende stilles på baggrund af
fraværet af andre alarmerende sygdomsfund (Olesen 2001). At IBS-patienter er en stor
samfundsmæssig byrde, hænger sammen med mange sygedage, og det høje forbrug af både
den primære og sekundære sundhedstjeneste (Ibid). Undersøgelser foretaget i USA viser, at
funktionelle tarmlidelser ledte til 14.8 sygedage pr. år, mod kun 8,7 hos alle andre (Ibid). Og
danske undersøgelser omhandlende hele gruppen af funktionelle lidelser skønner, at 10-20%
af de danske sundhedsudgifter går til denne patientgruppe (Fink 2005, S. 45).
De senere år er der kommet mere fokus på de funktionelle lidelser, da der herfra
afstedkommes nogle af de mest komplekse spørgsmål indenfor de forskellige
videnskabsteoretiske paragdimer, nemlig spørgsmål om sammenhænge mellem krop og sind
(Dalsgaard 2006). Funktionelle sygdomme kan på nuværende tidspunkt ikke forklares fra
biomedicinens side, og projektets formål, er derfor ud fra en humanvidenskabelig tilgang at
belyse de psykosociale belastninger, der ofte optræder sammen med IBS. Den
humanvidenskabelige tilgang gør det muligt at se på klientgruppen med
sundhedsfremmende briller, og fokuserer på, hvordan subjektive mestringskompetencer og
tilgængelige ressourcer har betydning for livet med en funktionel og kronisk sygdom.
Et citat fra en af interviewdeltagernes beskrivelse af, hvordan selvværdets svækkelse er
værre end selve smerterne, sætter fokus på, at det sundhedsfremmende arbejde handler
om meget mere end den naturvidenskabelige tilgang. ”Jeg synes det er frygteligt. Jeg er lige
6
blevet spurgt for 14 dage siden, om jeg var gravid. […] Når jeg lige har spist, så får jeg rigtig
meget luft i maven, og så ligner jeg bare en der er gravid, og så er det jo klart, at folk de
spørger, men det er bare så irriterende, og så får man det bare endnu dårligere med ens
udseende. […] Det er det værste af det hele”
Samfundets sundhedsdoxa, er i kraft af udviklingen til det senmoderne samfund, domineret
af en moraliserende holdning til, at det er individets eget projekt og ansvar at have en positiv
sundhedsadfærd (Olsen 2007, S.35-38). Dette sundhedssyn anses på ingen måde at være
befordrende i forhold til at have en kronisk sygdom. For hvad når man ikke besidder
kompetencer til at efterleve det? Hvor står individet så? At få en funktionel-diagnose,
betyder ofte for patienten at man ”befinder sig i et ingenmandsland”, der er ingen
behandling, ingen professionel hjælp til rådighed, og fremtiden virker uoverskuelig (Fjerstad
2010). Individet skal både forholde sig til, - og samtidig lære at leve med denne nye
livssituation, og det anses for værende interessant at undersøge, hvad der har betydning for,
i hvilken grad dette lykkedes. De kropslige sensationer der optræder, kan individet mærke og
muligvis i en vis udstrækning forholde sig til, hvilket ofte ikke er tilfældet, når det gælder de
ofte ubevidste psykosociale forandringer der sker. Projektets formål er derfor ud fra en
humanvidenskabelig tilgang, at belyse nogle af problemfelterne, man som sundhedsfremmer
møder i praksis, da fokus herpå er nødvendig, hvis effektiv sundhedsfremme skal finde sted.
Problemformulering
Hvilke psykosociale konsekvenser forekommer, når mennesker lever med en funktionel
lidelse som IBS (irritabel tyktarm), og hvordan kan den sundhedsprofessionelle bedst muligt
varetage denne klientgruppes særlige behov i et sundhedsfremmende perspektiv?
Projektets formål
Projektets formål er at belyse de psykosociale belastninger, der optræder i kraft af IBS, for
på den måde at kunne analysere på, hvordan individuelle kompetencer og tilgængelige
ressourcer kan have betydning for håndteringen heraf. Analysen af hvordan individuelle
mestringskompetencer og tilgængelige ressourcer har betydning for, hvordan tilpasningen
7
til, og accepten af IBS forløber, benyttes til at fremkomme med forslag til fremtidig
sundhedsfremmende interventioner på individbasis.
Metode
Metodeafsnittet beskriver, hvilke metoder og videnskabsteoretiske tilgange der er anvendt i
forbindelse med projektet (Thornquist 2006, S. 16-17). Videnskabsteori er både deskriptiv og
normativ, og ud fra hvilken videnskabsteoretisk tilgang der vælges til et projekt, generes
forskellige resultater. Dette projekt tager udgangspunkt i det forstående videnskabs
paradigme, eftersom der søges en forståelse af sammenhængene der optræder og har
betydning for aktørerne (Thisted 2013).
Der anvendes både natur og humanvidenskabelige tilgange og metoder, og det har derfor
været nødvendigt, at dele afsnittet op i underafsnit. Den humanvidenskabelige tilgang
omhandler hermeneutikken og fænomenologien, humanismens menneskesyn, samt den
kvalitative forskningsmetode. Naturvidenskabelig tilgang anvendes hovedsageligt til en
overordnet beskrivelse af IBS og LFD (Low Food Map diet), da denne baggrundsviden anses
for vigtig for forståelsen af kompleksiteterne.
Afgrænsning
I udarbejdelsen af større projekter, er det nødvendigt med klare afgrænsninger, da omfanget
ellers risikerer at blive for stort og bredt. Opgavens naturvidenskabelige del omhandlende
IBS og LFD, afgrænses til kun at indeholde hovedelementerne, og er ikke redegørende for
ætiologien og de biopsykosociale baggrundsvariabler bag udviklingen af IBS. Projektet tager
udgangspunkt i kvindelige IBS-ramte, og der er ikke korrealleret i forhold til uddannelse,
alder eller demografiske faktorer, som muligvis kunne have haft betydning for resultaterne.
Projektets sigte er at belyse problemfelterne på individbasis, da dette antages for
sundhedsfremmerens primære indsatsområde i fremtiden. Ud fra begrænsningens kunst
analyseres der derfor ikke på samfundsmæssige problemstillinger, men tendenser inddrages
for at sammenkoble teori og virkelighedens muligheder og begrænsninger.
8
Humanvidenskabelig tilgang
Fænomenologi
Den fænomenologiske videnskabsteoretiske tilgang, anvendes for at skabe forståelse for
klientens livsverden, hvilken er den umiddelbart levede verden, som fremkommer fra
individets førstepersonlige perspektiv. Det er ikke umiddelbart muligt at dele denne
livsverden med andre, men via kvalitative interviews, gives forskeren et muligt indblik heri,
via narrativerne klienten fremfører (Birkler 2005).
Fænomenologiens nøglebegreber er blandt andet eidetisk variation og eidetisk reduktion
(Birkler 2005). Når den kvalitative forskningsmetode anvendes, må man som forsker lede
klienten mod, at give forskellige prærefleksive beskrivelser af de oplevede fænomener. Via
disse forskellige beskrivelser af samme fænomen, den såkaldte variation, bliver det muligt
for forskeren at nærme sig en forståelse, og dermed at kunne se en struktur bestående af
ligheder i beskrivelserne. Strukturen i fænomenerne fremtræder dog først efter en analyse,
hvor beskrivelserne reduceres til kun at indeholde sammenhængende strukturer i klientens
levede verden. Det handler ikke om at forklare disse strukturer, men at skabe en forståelse,
således forskeren sættes i stand til at analysere fænomenerne (Ibid). Husserl nævner
begrebet Epoché, som henviser til at kunne abstrahere fra begrebslige kategorier og
fordomme, således patientens oplevede erfaringer fremstår i reneste form, uden at være
påvirket heraf (Ibid). Dette er dog ikke muligt i praksis, eftersom forskeren også medbringer
sin forforståelse, samt fænomenologiens intentionalitetsbegreb om, at menneskets
bevidsthed er altid rettet mod noget, og eftersom interaktionen i interviewet kræver
forskerens opmærksomhed, er det ikke muligt helt at udelukke personlige fortolkninger
under processen (Ibid).
Hermeneutik
Gadamer rehabiliterede begrebet fordom, som skal forstås neutralt, og ikke negativt ladet
som dagligsproget ofte anvender den. Fordomsbegrebet anvendes til at forklare, at noget
altid går foran og forud for vores forståelse, og kaldes derfor også forforståelse (Thornquist
2006, S. 162). Gadamer og Heidegger anses for at være de mest fremtrædende
repræsentanter, når det gælder filosofisk hermeneutik, og de beskriver hvordan selve
9
måden vi lever på er hermeneutisk: ”Vi mennesker er i verden som forstående og fortolkende
historiske væsener” (Ibid S. 171). Med den filosofiske hermeneutik inddrages fortolkerens
horisont fuldt ud (Ibid S. 183). Gadamer hævder at ”det udforskende subjekt ikke kan
adskilles fra det udforskede objekt, og at subjektets fordomme er et aktivt element i
forståelsen af et fænomen” (Vallgårda og Koch 2007, S. 154). Og for at kunne forstå mest
muligt og samtidig udvide forståelsen, må fokuseringen være på både helheden og delene,
eftersom ændringer i enkeldelene, vil føre til ændringer i helhedsforståelsen. For at
tydeliggøre betydningen, kan man også sige ”at vi forstår delene ud fra helheden og
helheden ud fra delene” (Thornquist 2006, S. 163). Begrebsmæssig kaldes dette den
hermeneutiske cirkel, og er en processuel dialektisk tilgang, hvor forståelsen hele tiden
udvides (Vallgårda og Koch 2007). Hermeneutikken beskriver på denne måde hvordan
interaktioner er kontekstuelle, og at forskerens rolle og forforståelse altid har en betydning.
Horisont og horistontsammensmeltning er vigtige begreber dækkende forforståelsens
betydning for forståelsen af det andet individ. Forståelsen er afhængig af forskerens
kompetencer til at sætte egen forforståelse i spil, og sætte sig ind i den andens sted, for
dermed at frembringe horistontsammensmeltning hvor forståelsen udvides (Nielsen og Rom
2010).
Empiri
Kvalitative interviews
Da projektets sigte er at få indsigt i patienternes oplevelser, følelser og fortolkninger, vælges
den kvalitative interviewmetode til dataindsamling. Ved at anvende semistrukturerede
livsverdens interviews, er det muligt at gå i dybden og fange kompleksiteterne, for på denne
måde at få et indblik i interviewpersonernes livsverden (Birkler 2005). For i dette tilfælde at
kunne konkludere noget generelt, er det nødvendigt at sammenholde interviewene med
andet empirisk materiale, da det ellers ville kræve en større mængde interviews, end hvad
der er muligt, i et enkeltmands projekt med en begrænset tidshorisont, hvor analyserne i
givet fald risikere at blive ufuldstændige (Kvale og Brinkmann 2009).
Projektet indeholder to individuelle interviews, samt en fokusgruppeinterview med 3
deltagere. Fokusgruppeinterviewet er valgt, da der her genereres en anderledes viden, end
10
hvad der fremkommer i individuelle interviews. Ved fokusgruppeinterviews muliggøres en
dialog blandt interviewpersonenerne, og samhørighed samt tryghedsfølelse af at være
sammen med andre i samme situation, kan betyde at tabubelagte og følsomme emner får en
anden karakter. Fokusgruppeinterviewet anvendes med henblik på at frembringe holdninger
og følelser indenfor mere generelle emner, såsom stigmatisering, at føle sig forstået,
omgivelsernes reaktioner og støtte (Kvale & Brinkman 2009, S. 170). De semistrukturerede
individuelle interviews, søger derimod at fange interviewdeltagernes følelser og
fortolkninger af livsverdenen, og det er her vigtigt at man som interviewer, professionelt kan
agere i feltet mellem en stram og løs strukturering, således interviewet genererer brugbart
empiri, men samtidig med mulighed for at følge uforudsete emner (Ibid).
Forberedelse, struktur, gennemførsel og bearbejdning
Interviewdeltagerne blev fundet ud fra en forespørgsel i facebookgrupper omhandlende IBS.
Via mailkorrespondance blev mulighederne for deltagelse i hhv. individuel og
gruppeinterview forelagt. 4 personer indvilligede i at deltage i gruppeinterview, og til de
individuelle interviews meldte der sig 3 personer. For at være objektiv som interviewer, var
de eneste inklusionskriterier at deltagerne havde IBS og var kvinder (Vallgårda og Koch 2008
S. 55). Til fokusgruppeinterviewet meldte en deltager afbud på udførselsdagen, og én af de
personlige interviews blev aflyst pga. længerevarende hospitalsindlæggelse. Så projektet
består af en fokusgruppeinterview med 3 deltagere, og to individuelle interviews.
Når der laves interviews er dokumenterbarheden, reliatilibeten og validiteten af yderste
vigtighed, og de etiske overvejelser må ligeledes være i fokus under hele processen. Ved at
indhente samtykkeerklæring fra deltagerne, sikres deres rettigheder, og projektets
anvendelse af materialet legaliseres (bilag 1). For at sikre dokumenterbarheden af
interviewene, er de optaget på video og forsvarlig opbevaret sammen med
kontaktoplysningerne (Kvale og Brinkmann 2009).
Med udgangspunkt i en problemstilling, er det muligt ved hjælp af mindmaps at udarbejde
en interviewguide (bilag 2) bestående af relevante emneord og eventuelle spørgsmål
indenfor det analytiske objekt. Dette gør det muligt at få de på forhånd definerede
11
problemstillinger belyst, og gør den senere meningskondensering mere overskuelig og
struktureret (Brink og Tanggaard 2010 S. 50, Launsø, Olsen og Rieper 2011 S. 132-160).
Litteratur – søgning og analyse
Projektets første fase bestod af litteraturstudier, for at indkredse problemfeltet i forhold til
tilgængeligt materiale og allerede blotlagte studier (Launsø, Olsen og Rieper 2011, S. 118119). For at sikre kvaliteten er der anvendt forskellige trykte kilder, da det muliggør
anvendelse af kvalitetsfiltre ud fra forlæggere, redaktører og peer-reviewing (Library.au.dk).
Ved at anvende forskellige søgemaskiner såsom Pubmed, Cochrane og srab.dk, samt
biblioteksdatabaser, blev indkredsningen muligt. For grundigt at kunne undersøge et felt, er
det nødvendigt at medtænke de forskellige betegnelser som eks. IBS, Irritable Bowel
Syndrom og Colon Irritable, som alle henviser til den samme lidelse. Der er ligeledes anvendt
forskellige emneord, eftersom projektets problemfelt indeholder både psykologiske, sociale
og seksuelle aspekter, som ikke nødvendigvis er begreber, der i forvejen er belyst i samme
studie (Buss et al. 2008).
Til redegørelse af den naturvidenskabelige del om patofysiologien ved IBS, er Medicinsk
Kompendium og Basisbog i Medicinsk Kirurgi anvendt. Bøgerne om LFD er de eneste danske
bøger omhandlende LFD, og for at være opdateret på eventuelle udviklinger, har en
gennemgang af LFD på Monash Universitys hjemmeside været nødvendig. Teoretisk
litteratur om forskningsmetoder og videnskabsteoretiske tilgange, er ligeledes blevet
undersøgt og belyst, således de danner baggrund for de psykologiske og sociologiske
tilgange der anvendes.
Det har under forløbet været nødvendig at indtage en kritisk forsker position i vurderingen
af relevant materiale, og bl.a. interessehjemmesider omhandlende IBS og LFD er udelukket,
eftersom her ikke kan garanteres en objektiv tilgang til det belyste. Trods ekskluderingen af
materialet, anses undersøgelsen heraf vigtig, i forhold til afgrænsningen af problemfeltet,
således den falder i tråd med de aktuelle problemstillinger.
Begrebsafklaring
I et tidsskrift af Per Fink, sættes der fokus på begrebs- og klassifikations problemet der
hersker, når det gælder de medicinsk uforklarede symptomer. Tidligere blev
12
somatiseringsbegrebet anvendt til beskrivelse af denne type sygdomme.
Somatiseringsbegrebet har rod i psykoanalysen, hvor de fysiske symptomer er forårsaget af
emotionelle spændinger og konflikter. I dette bachelorprojekt benyttes konsekvent begrebet
funktionelle lidelser, eftersom dette må antages for værende det mindst stigmatiserende, da
det ikke har associationer til psykoanalysen (Fink 2006).
Teori og analyse
Projektets teori og analysedel kædes sammen, således eget genereret empiri, studier og
fagrelevant litteratur bliver en sammenkoblet del. Der vil først blive redegjort for den
naturvidenskabelige del, omhandlende IBS og LFD. Denne del er medtaget for at danne
baggrund for forståelsen af opgavens problemstilling, som fokuserer på de psykosociale
aspekter, som den humanvidenskabelige del bidrager med. I den humanvidenskabelige del
vil Antonovskys teori om vigtigheden af, at man som individ har en følelse af sammenhæng,
blive kædet sammen med Lazarus´ teoretiske indgangsvinkel til følelser og stress, for på
denne måde at kunne inddrage betydningen af individets mestringskompetencer. I forhold
til mestringskompetencer omhandler afsnittet også de sociale relationers betydning, i form
af Bourdieus begreber om habitus og social kapital, og deres betydning i forhold til
individuelle ressourcer, samt som en del af analysen af individets følelse af sammenhæng. I
afsnittet behandles også risikoen for udvikling af angst og depression, samt de psykosociale
belastninger heraf.
Analysen vil i det sidste afsnit behandle den kognitive coaching, som værende et kvalitativt
bud på sundhedsfremmende intervention. Den kognitive coaching trækkes først frem til sidst
i analysen, da det på denne måde er muligt for interesserede læsere, at fortolke analysen
anderledes og ikke nødvendigvis i sammenhæng med den kognitive coaching.
IBS og LFD
Der redegøres i de næste delafsnit for den overordnede patologi bag IBS, og forekomsten
heraf. Ligeledes redegøres der for udviklingen af LFD og dens principper. Forståelsen af
sygdommens symptomer og diæten, anses som værende nødvendig i forhold til analysens
komplekse sammenhænge, når det gælder individets mestring af livet med IBS, og
mulighederne for at efterleve diætens principper.
13
1.Forekomsten af IBS
Ca. halvdelen af den danske befolkning oplever IBS i løbet af livet (Schaffalitzky De
Muckadell 2013), og hos 10-20% er denne tilstand livslang, dog med vekslende
exsacerbation og forbedring i symptomerne. Det er ikke muligt med sikkerhed at sige, hvor
mange der lider af IBS, eftersom over halvdelen af de ramte ikke konsulterer lægen, hvilket
blandt andet hænger sammen med de store variationer i symptomer, psykologiske faktorer
og tabuet omkring symptomer vedrørende fæces (Schroeder 2005). Symptomerne på IBS
viser sig ofte i 20-30 års alderen, og kvinder udgør den største andel af ramte (Begtrup
2014).
2.Diagnostisering
IBS er en eksklusionsdiagnose, eftersom der trods mange års studier endnu ikke findes en
lægevidenskabelig forklaring på symptomerne, og der findes således ikke patofysiologiske
test eller måleinstrumenter til diagnosticeringen (Schaffalitzky De Muckadell 2009). Yderst
bekostelige og belastende undersøgelser kan anvendes til udelukkelses af alvorlige
sygdomme, og ved fraværet heraf ender diagnosen ofte som IBS (Olesen 2001). Ved at
anvende patientens subjektive symptombeskrivelser og historik, kan lægen i stedet lave en
detaljeret anamnese og diagnosticerer IBS, således den omfattende udredelsesproces
undgås. Til dette formål udviklede A.P.Manning (Manning 1978), allerede i slutningen af
70erne, en række kriterier for symptomerne ved IBS, som gennem de seneste år er blevet
udviklet og i dag også omfatter ROM3 kriterierne (Schaffalitzky De Muckadell 2009).
3.Symptomer
IBS er kendetegnet ved en række af symptomer, som dog ikke kan siges at være specifikke
herfor, og hvis intensitet og udvikling er individuel. For at kunne diagnosticere IBS, skal der
være vekslende afføringsmønstre, som for 2/3 af patienterne hovedsageligt består af
obstipation, og hos de resterende 1/3 af diarré. Abdominalsmerter eller ubehaget er
intermitterende, og lindres ofte i forbindelse med defækation. Meteorisme viser sig ofte i
forbindelse med måltider, og ofte viser flatulens og borborygmi sig ligeledes som
symptomer. Af ikke-gastrointestinale symptomer som ofte beskrives af patienten, kan
blandt andet nævnes: dyspareuni, dysmenoré, fibromyalgi, vandlandningsforstyrrelser,
rygsmerter og hypertension (Schroeder 2005).
14
LFD
Peter Gibson og Susan Shepard fra Monash University i Melburne, beskrev LDF første gang i
2005, og udførte efterfølgende undersøgelser for at påvise diætens effekt. I den første
videnskabelige undersøgelse om LFD´s effektivitet i forhold til symptomer forårsaget af IBS,
rapporterede 74% af deltagerne en forbedring. Det blev samtidig også verificeret, at graden
af involvering i diætens principper har stor betydning for symptomlindringen, eftersom
forbedring sås hos 85% af de patienter der 100% fulgte principperne, og kun hos 36% når
diæten kun delvist blev overholdt (Borre et al. 2013, 2014).
LFD er en eksklusionsdiæt hvor kulhydratgrupperne, fermenterbare oligo-, di -, monosakkarider and polyoler udelukkes fra kosten, da disse dårligt absorberes i jejunum, og
udvikler gasser når de fermenteres af tarmbakterierne i colon. De første 4-8 uger på diæten,
skal alle ´forbudte´ fødevarer udelukkes total, for på denne måde at få tarmene i neutral
tilstand. Efter denne totale eksklusion, rådes patienterne til at forsøge sig med forbudte
fødevarer, for at finde sine personlige grænser, og hvilke fødevarer der fortsat må udelukkes
fra kosten. På samme måde som der er store individuelle forskelle i symptomerne hos
patienterne, er der ligeledes store forskelle i forhold til, hvordan de individuelle fødevare
(in)-tolerancer viser sig.1 Både cøliaki, laktoseintolarence og fruktosemalabsorptions
symptomer minder meget om IBS, og test heraf er derfor vigtigt. Patienter oplever ofte at
være yderst sensitive i forhold hertil, også i de tilfælde hvor intolerancen ikke kan påvises
ved tests (Borre et al. 2013, 2014).
Som patient kan diætens principper ofte virke uoverskuelige, eftersom de ofte ikke giver
mening. Nogle fødevarer er der restriktioner på, således man må spise begrænsede
mængder, og nogle fødevarer må ikke indtages i samme måltid. Det tilrådes derfor, at
patienterne konsulterer en LFD-certificeret diætist for at få den rette rådgivning.
1
Fødevaretolerence kaldes også ikke-allergisk fødevareoverfølsomhed, da kroppens immunsystem ikke er
involveret. Begrebet dække over symptomer, der opstår ved indtagelse af bestemte fødevarer, når en
tolerancetærskel overstiges. Hvor meget der kan indtages, før symptomer opstår, er individuelt.
Fødevareintolerance forekommer hyppigere end fødevareallergi. (Albrechtsen et al. 2013. p.15)
15
Angst og depression
Generelt er psykiatriske sygdomme et vigtigt interventionspunkt, eftersom WHO forudser at
disse i år 2020 vil indtage andenpladsen under kategorien: de mest belastende sygdomme
(Kjøller, Juel og Kamper-Jørgensen 2007, S. 117). Dette gælder specielt også IBS-patienter,
eftersom undersøgelser viser, at angst og depression er overrepræsenteret blandt personer
med IBS (Sundhed.dk), og det anses derfor værende vigtig at medtænke i dette projekt.
Depression og angst øger risikoen for at blive endnu mere syg, mere funktionshæmmet og
for at dø af sygdom (Smith 2010 i Fjerstad 2010, S. 151). For patienterne der rammes af
depression og angst, er de psykosociale belastninger ekstra store, og de har/får dermed
endnu flere udfordringer at skulle mestre. Undersøgelserne viser at 25% af IBS patienter i
befolkningen, og 38 % af IBS patienter i almen praksis lider af angst/depression, og når det
gælder patienterne som er henvist til speciallæge er tallene helt oppe på 60-90%. Dette skal
ses i lyset af, at ´kunća. 5-20 % i den almene befolkning oplever perioder med angst og
depression (Sundhed.dk). Af undersøgelsens 5 interviewdeltagere var 3 diagnosticeret med
angst, 1 fik lykkepiller og den sidste viste depressive tegn i form af egen fortælling om
oplevede følelsestilstande.
Antonovsky - Følesen af sammenhæng
Aaron Antonovsky offentliggjorde i 1979 den kognitive salutogenetiske model i bogen
”Health, stress and Coping”, og har sidenhen videreudviklet den (Fredens, Johnsen og Thybo
2011). Salutogenense betyder udvikling af sundhed, og hvilke faktorer der har betydning for
sundhedsadfærden. Nøglebegrebet er Sense of Coherence (OAS), hvilket er individets
oplevelse af sammenhæng, og har betydning for håndteringen af kriser og stress. OAS
defineres som:
”Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken
man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelse af tillid til, at (1) de stimuli,
der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige; (2) der
står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav, disse stimuli stiller; og (3)
disse krav er udfordringer, der er værd at engagere sig i.” (Antonovsky 2011 S. 37)
Den salutogenetiske indgangsvinkel gør det muligt, at flytte opmærksomheden væk fra kun
at omhandle patofysiologien, for i stedet at fokusere mere biopsykosocialt på det hele
menneske og dets ressourcer. Opmærksomheden flyttes dermed fra det syge individ og
16
negative adfærd, til det positive, - omhandlende hvilke faktorer og mekanismer der har
betydning for den enkeltes udvikling af sundhed, og hvad der gør mennesker raske og
lykkelige (Fjerstad 2010 S. 68). At have en stærk eller svag OAS hænger sammen med
opvækstvilkårene, da denne grundlægges her (Antonovsky 2011).
Tre vigtige begreber har betydning for individets OAS og følelse af sammenhæng, og består
af en global tillid til og følelse af at tilværelsen er:
1) Begribelig (coprehensive)
2) Håndterbar (Mangeable) og
3) Meningsfuld (Meaningsful)
(Antonovsky 2011)
Lazarus – Stress og følelser
Richard S. Lazarus´ kognitiv-fænomenologisk forskning indenfor stress og følelsernes
betydning, synes teoretisk, at være yderst relevant at medtænke, når der tales om kronisk
sygdom og mestring. Lazarus indtager en kognitiv-fænomenologisk tilgang, og hans
copingteori er en interaktionel/relationel model, der ser stress som en transaktion mellem
individet og omgivelserne (Lazarus 2006).
Lazarus - Mestring
Lazarus pointerer at individets oplevelse af begivenheden og de individuelle ressourcer, har
stor betydning for mestring, og at udfaldet dermed ikke kun afhænger af begivenhedens
ydre egenskaber. Individets subjektive vurderingsproces af begivenheden afhænger af de
personlige forventninger og mål, og hvis disse er i fare opstår der stress (Lazarus 2006, S. 95).
Den kognitive vurderingsproces kan være primær eller sekundær (Ibid S. 98), og er en
vurdering eller evaluering af risikoen for skade/tab, trussel og udfordring. Individets
vurdering/evaluering er subjektiv, og laves på baggrund af bl.a. ressourcer,
verdensanskuelser og selvopfattelse. Lazarus opererer med femten forskellige følelser (Ibid
S.51), der har betydning for de to former for mestring, nemlig den problemfokuserede og
den følelsesfokuserede mestring (Ibid S. 101).
Lazarus og Folkmans definition på den processuelle mestring lyder:
17
Vi definere mestring som kognitive og adfærdsmæssige bestræbelser, som er under konstant
forandring og søger at håndtere specifikke ydre og/eller indre krav, der vurderes til at være
plagsomme eller at overskride personens ressourcer” (Lazarus 2006, S. 139)
Bourdieu – Habitus og social kapital
Den franske sociolog Pierre Bourdieu har en praksisorienteret tilgang til forståelsen af
menneskets praksisser, og mener disse skal ses i en større samfundsmæssig sammenhæng,
bestående af historiske og sociokulturelle mønstre (Thornquist 2006, S. 151). I forsøget på at
forstå menneskets praksisser, har Bourdieu udviklet et begrebsapparat bl.a. bestående af:
Felt, habitus og de fire kapitaler- social, økonomisk, kulturel og symbolsk kapital. Når
Bourdieus teoretiske tilgang synes at være aktuel i forhold til projektet, er det specielt på
baggrund af de to begreber – habitus og social kapital. Habitus kan benyttes til bl.a. at
forklare, hvordan den sociale prægning der har fundet sted gennem opvæksten, har
betydning for hvordan individet tænker og handler (Olesen og Pedersen 2010), og social
kapital er hvilke ressourcer der findes i individets netværk, og i hvilken grad der er adgang til
disse (Fjerstad 2010).
Analysedel
Alle 5 interviewdeltagere beretter om stress, angst eller depression, hvilket derfor vil optage
en del af analysen, eftersom disse tilstande betragtes som værende yderst belastende for
individet, og dermed også for mestringsprocesserne.
Stressende livssituationer, angst og depression
Elin Fjerstad (Fjerstad 2010) beskriver i bogen ”frisk og kronisk syk” hvilke faktorer, der har
betydning for, hvordan man som patient kan mestre livet med en kronisk sygdom. For
patienter er tidspunktet omkring diagnosticeringen ekstra hård, og har stor betydning for
om, - og hvordan man lærer at håndtere livet med en kronisk sygdom (Ibid). Uvisheden om
fremtiden er i allerhøjeste grad en stressfaktor, som af Antonovsky beskrives som ”krav der
ikke er nogen umiddelbar eller automatisk adaptiv på” (Antonovsky 2003, S. 46) A1 beskriver
perioden, hvor sygdommen opstod og hun fik diagnosen på følgende måde:
”Da jeg lige blev syg, der gik hele min verden sådan lidt ned, og jeg kunne ikke finde ud af
hvad jeg skulle eller hvorfor. Så jeg gik ned med angst og stress, og så meldte jeg mig
arbejdsløs. [...]Det var meningen jeg skulle have fortsat i Odense på studie, men det havde
18
jeg ikke mod på, for det blev bare værre og værre, og jeg kunne slet ikke se jeg kunne have en
hverdag. […] Det var rigtig hårdt sådan psykisk, og det slog mig fuldstændig ud af kurs, at jeg
lige pludselig skulle omlægge hele min kost og hele mit liv.”
Udsagnet fra A1 viser tydeligt, hvordan hun mister følelsen af sammenhæng, eftersom hun
endnu ikke kan se, hvordan denne sygdom kan blive begribelig og håndterbar, og hvordan
hun kan få en hverdag til at fungere.
At IBS er en funktionel lidelse, betyder samtidig at patienten bliver bevidst om de manglende
helbredelsesmuligheder fra lægevidenskabens side. Denne bevidsthed kan virke
frustrerende og stressende (Fjerstad 2010), og beskrives af A5 som ”Jeg kom ind igen, og fik
at vide at: du har jo bare det, du må bare lære at leve med det. Hvor det først der gik op for
mig, ókay, det er hele livet vi snakker om´”. Når patienten overlades til sig selv, er det de
individuelle mestringskompetencer, som sættes i spil i forhold til det videre forløb, og
eventuel med risiko for udvikling af stress og depression. Og som Fjerstad skriver, så er
oplevelsen af, at der kun er lidt man selv eller behandlingen kan gøre, forbundet med højere
grad af depression (Fjerstad 2010, S. 74).
Angst og stress – i det offentlige rum
Når det gælder deltagelse i det offentlige rum, har blandt andet sygdommens belastende
symptomer med hyppig fæces og flatus, betydning for udvikling af angst og depression.
Angsten omhandler blandt andet manglende muligheder for at benytte et toilet, og samtidig
også angsten for at benytte et offentligt toilet. ”Jeg blev bange for at tage tog og bus, fordi
jeg ikke følte jeg havde chancen for lige at gå på toilet” siger A1, og A4 kommenterer ”Er jeg
ude nogen steder, så ender jeg med at blive en boble, fordi jeg ikke kan komme af med det
når jeg er sammen med andre”. Panikangst opstår når man føler mistillid til kroppen, og når
individet domineres af negative tanker, følelser og katastrofetænkning(Fjerstad 2010, S.
166). Tidligere erfaringer har stor indvirkning på, hvordan nye begivenheder kategoriseres og
håndteres (Hougaard 2003), og A2 fravælger konsekvent at tage på ferier med hendes mand,
selvom hun ved han elsker det: ”Det er jo ligegyldig hvornår vi har været i udlandet, så får
jeg diarre. […] Jeg har ikke lyst til at tage ud og rejse, der er altid det der med toilet og dårlig
mave.” Identitetsfølelsen trues når der opstår begrænsninger i udfoldelsesmulighederne
(Stokkebæk 2002) og Patricia Katz har forsket på betydning af værdsatte aktiviteter, og
19
opretholdelse heraf, og konkluderer at tabet af de disse, øger risikoen for at blive
deprimeret (Fjerstad 2010, S. 71).
Mestringskompetencer
Når det gælder individets mestring af udefrakommende krav, belastninger og kriser, er det
ikke muligt på forhånd at forudse forløbet, da der ikke findes nogen forskrift herfor. Det vil
derimod altid bero på de iboende kompetencer, erfaringer og i høj grad hvilke ressourcer
der er til rådighed i netværket (Fjerstad 2010). Ud fra interviewdeltagernes udsagn, er de
efter diagnosticeringen blevet overladt til sig selv, og har dermed ikke fået hjælp til at gøre
situationen begribelig, hvilket er en af faktorerne i forhold til at kunne se sammenhæng, og
dermed blive motiveret for egen-indsats og igangsættelse af hensigtsmæssige
mestringskompetencer (Antonovsky 2011, Albertsen 2002). A4 beskriver kort ”jeg fik bare en
folder, og det var det”, og lignende udtalelser kommer fra de andre deltagere.
Ifølge Lazarus kan mestring deles op i to forskellige typer, den emotionsfokuserede og den
problemfokuserede mestring (Lazarus 1999). Den problemfokuserede mestring betyder en
aktiv handling fra individets side, om at opsøge informationer og handle, således der kan
fremkomme ændringer i situationen. Den emotionsfokuserede er derimod rettet mod
følelserne, hvor man kan reagere ved at distancere sig følelsesmæssigt, eller forsøge at
omstrukturere følelserne i positiv retning (Ibid, S. 145). Denne proces er en kognitiv
evaluering af situationens krav og muligheder, som på samme tid skal ses i forhold til
individets målsætninger og fremtidssyn (Ibid, S. 93-94). Lazarus beskriver individets
mestringsvalg på følgende måde:
”Når stressbetingelserne vurderes som foranderlige – når de altså opfattes som noget,
personen kan kontrollerer – vil det være den problemfokuserede mestring, der er
fremherskende. Når betingelserne vurderes som uforanderlige, vil derimod den
følelsesfokuserede mestring være fremherskende.”
(Ibid, S. 151)
I takt med individets kognitive udvikling som sker på baggrund af revurderinger, kan en
følelsesfokuseret mestring ændre sig i en mere problemfokuseret retning (Ibid, S. 145).
Lazarus pointerer dog at mestring er mere komplekst som så, og har på dette grundlag
udviklet otte mestringsfaktorer, bestående af: konfronterende mestring, distancering,
20
selvkontrol, opsøgning af social støtte, accept af ansvar, flugt-undgåelse, planlagt
problemløsning og positiv revurdering, - og bedyre samtidig at individet benytter flere af
disse mestringsstrategier samtidig (Ibid, S. 143-145). A3 beskriver hendes personlige
ændring i mestringsstrategien på følgende måde ”Først blev jeg helt vild sur over at få at
vide, at der ikke var noget man kunne gøre ved det. [...]Fra starten synes jeg det var træls, for
man kunne ikke operere det væk, man kunne ikke gøre noget. Det var inden jeg sådan
ligesom fik sat mig ind i det. [...]Jeg gik virkelig ind i det, og tænkte at nu har jeg levet med
det her i så mange år, og haft så mange ting jeg ikke kunne, så jeg bliver bare nødt til at
gribe ud efter alt, for der er ikke noget der kommer til dig, du bliver nødt til at gribe alt hvad
du kan få, og gøre hvad du kan.”
I forhold til at have et positivt fremtidssyn som er i fare for at krakelerer, beskriver A1
udviklingen mod den problemfokuserede mestring på følgende måde, ”og bare tanken om at
jeg som daværende 21 årig, skulle afsætte hele mit liv til at skulle sidde derhjemme, og have
sådan et liv hvor jeg næste ikke turde gå udenfor en dør, motiverede mig sindssyg meget.
[…]Jeg vil noget med mit liv, så jeg bliver nødt til at gøre noget ved det.” A1 anvender hendes
personlige modstandsressourcer og de problemfokuserede mestringskompetencer til at
igangsætte informationssøgning og ved opdagelse af LFD, starter anvendelse af principperne
straks. Det har dog ikke altid været let for A1 og hun beskriver omlægningen som ”jeg synes
det er blevet interessant nu, men det er sådan noget der kommer med tiden, når man
ligesom har vænnet sig til at have sin egen rutine i det”.
Coyne & Racioppo, har forsket på mestringsvalgets betydning, og det viser sig, at
emotionsfokuseret mestring har negativ sammenhæng med risikoen for udvikling af
psykologisk ubehag og stress (I Fjerstad 2010, S. 50). Den negative mestring i forhold til
fravalg af deltagelse i sociale arrangementer, ses tydeligt da A4 beskriver hendes håndtering
af smerter når hun ikke er hjemme ”hvis jeg får det skidt, når jeg er til et eller andet, så tager
jeg hjem”. Denne negative mestring synes at være gennemgående i interviewet, og henleder
opmærksomheden på en isoleringstendens, som er yderst negativ (Ibid S.160). En positiv
mestring ses i stedet hos A3, som på en emotionsfokuseret måde arbejder med følelserne,
”jeg arbejder med det, jeg går ud på toilettet, trækker vejret, går på toilet og får ro på,” og
21
hvis det ikke hjælper indtages den problemfokuserede mestring ved at tage en ibumetin,
inden hun går tilbage til arrangementet. Dette er endnu et godt eksempel på at erfaringer og
vurderinger har stor betydning for, hvilke mestringsstrategier der tages i brug (Lazarus
2006).
At leve med en kronisk sygdom
Ved diagnosticeringen af en kronisk sygdom, kan man med den fænomenologiske tilgang,
beskrive individets oplevelse som en eksistentiel krise, hvor selvet rystes på alle de måder
hvorpå vi er til her i verden, nemlig psykisk, fysisk, socialt og åndeligt (Bache og Østerberg
2008, i Fjerstad 2010, S. 116). Lazarus bidrager i denne sammenhæng med endnu en
mestringstilgang, nemlig anvendelse af forsvarsmekanismen benægtelse (Lazarus 1993, i
Fjerstad 2010). Dette kan i en kort periode være en hensigtsmæssig mestring, eftersom
individet på denne måde får mulighed for gradvis at tilpasse sig den nye situation (Espenes
og Smedslund, i Fjerstad 2010, S. 50). Det er dog vigtigt ikke at stagnere i benægtelsen, men
derimod at arbejde hen imod en accept af sygdommen, således man konstruktivt kan
arbejde med at ”sygdom er noget man har, og ikke noget man er” (Fjerstad 2010, S. 117). I
hvilken grad individet har en gennemgående følelse af sammenhæng og tillid til egne, og
omgivelsernes ressourcer, har stor betydning for denne proces, da mestringskompetencer
afhænger af følelser og erfaringer (Lazarus 1993).
De nære relationers betydning
Mennesket er et seksuelt væsen, og bekræftelse og anerkendelse af egen person er en af
hovedingredienserne, når det gælder psykisk velvære (Fredens, Johnsen og Thybo 2011, S.
124-125, 214). Seksualitet er et stort og vidt begreb, som både dækker samhørighed,
hverdagens små klem, bekræftelse, anerkendelse, blikke, en række af positive emotioner,
selvværd og selvfølgelig seksuelle aktiviteter (Graugaard, Møhl og Hertoft 2006). Mennesket
er konstant på jagt efter bekræftelse og anerkendelse, og opfyldes dette behov ikke af
partneren, kan der opstå negative følelser og handlemønstre (Fredens, Johnsen og Thybo
2011, S. 124-125, Fjerstad 2010). Forskning viser at nære sociale relationer har stor
betydning for individets mestring, og der ses således sammenhæng mellem, hvordan
familien tackler den kronisk syge, og sygdommens indvirkning i forhold til det sygdomsramte
individs mestring. Forventningerne til familiens støtte har derfor stor betydning for
22
individets valg af mestringsstrategier ved stressende livsbegivenheder, og livssituationer som
opstår (Fjerstad 2010, S. 195, Fyrand 1998, S.118-120, Fyrand 1993, S. 70-83).
Studier viser at IBS patienter ofte føler sig skamfulde, og har svært ved at opretholde sociale
og seksuelle aktiviteter (Håkonson, 2014). I forhold til dette beskriver alle 5
interviewdeltagere hvordan de fysiske symptomer i forhold til oppustethed, er en stor
belastning for deres selvbillede og selvværd, som også i høj grad påvirkes af de
følelsesmæssige tilstande og psykens belastende tanker (Fjerstad, 2010). A3 beskriver i
forhold til ovenstående at ”jeg er lige blevet spurgt for 14 dage siden om jeg var gravid,[…]
og så får man det bare endnu dårligere med ens udseende.[…]Jeg har det frygtelig, jeg hader
det. Det er det værste af det hele.[…] Smerten den synes jeg at jeg kan arbejde mig fra med
de (handlings)redskaber jeg har (fra psykologen).” Body image disorder er en kropsbilledeforstyrrelse, som ikke nødvendigvis er sammenhængende med virkeligheden. Forstyrrelsen
har sammen med selvværd og selvtilliden stor betydning for følelsen af at være attraktiv, og
have lyst til at vise sig nøgen for partneren (Graugaard 2006). Der er dog ofte ikke
sammenhæng mellem om kroppen bærer præg af sygdom, og om personen skammer sig
over den (Fjerstad 2010, S. 141-142) A2 beskriver både sexlivet og berøringskontakten med
hendes mand som værende begrænset, ”det er simpelthen fordi jeg har så ondt i maven om
aftenen, og så har jeg bare ikke lyst til noget som helst” på spørgsmålet om hun tager
initiativ når hun har det godt, svarer hun ”nej, det er jeg ikke så god til”. Dette kan ses som
problematisk eftersom der i studier er fundet at 1/3 af partnerne tror, at IBS ofte er en
undskyldning for at undgå seksuelle aktiviteter. Studiet viser ligeledes at partnerens
uvidenhed og manglende anerkendelse af IBS som en sygdom, hænger sammen med i
hvilken grad symptomerne ses som værende reelle, og dermed som følge af IBS (Wong
2013). Når partneren har denne negative følelse omkring individets symptomer, kan det
risikere at sætte sig til også at gælde i andre dele af forholdet, således der opstår en generel
følelse af mistillid (Graugaard, Møhl og Hertoft 2006). Det ses samtidig at partnerskabets
længde og kvalitet er betydningsfulde for, i hvor høj grad partneren anerkender IBS, og
følgerne heraf (Wong 2013). Dette kan hænge sammen med at der er skabt tillid og tryghed,
og at man kender partneren på godt og ondt. Det kan ligeledes have betydning i tilfældet
23
hvor A2 efter 20 års ægteskab beskriver mandens reaktioner på hendes afvisninger med, at
han er forstående og yderst omsorgsfuld.
Den danske psykolog Bo Jacobsen (1998) beskriver livsværdier som:
”Livets mening og mål vælges af den enkelte i overensstemmelse med dybere livsværdier.
Ved livsværdier forstås en persons grundlæggende opfattelse af, hvad han eller hun anser for
et godt eller dårligt liv. En livsværdi kan være kærlighed. Ud fra denne værdi kan en person
sætte sig mere konkrete livsmål.”(Shilling 2010, S. 207)
A1 beskriver hvordan hun havde sat sig et mål om, at sygdommen ikke skulle dominerer
hendes liv, og hvordan LFD nu er en integreret del af hverdagen. Det har dog kostet hende
parforholdet, eftersom ”han havde rigtig svært ved at forstå det, og det er der heller ikke
noget at sige til.[…] Nu skal jeg vente på dig osv. – og det hjælper altså bare ikke når man i
forvejen er skidt[....] Og så det at der er en man holder af, som ikke tror på mig, det gjorde
det kun værre.[…] Det var ødelagt fra den gang jeg blev syg, jeg begyndte at have mistilid –
og til at kunne være ærlig om alt muligt,” og siger efterfølgende om bruddet ”jeg har fået
noget selvbevidsthed omkring hvad jeg vil.[…] Og fik pludselig øjnene op for at når han ikke
kunne støtte mig i noget af det der er allermest centralt i mit liv.[…] At han ikke havde troen
på at jeg kunne, […] så skal det bare ikke være os to.” A1 har fået professionel psykolog
konsultationer, og i kraft af hendes iboende OAS, forskellige modstandsressourcer og
mestringsstrategier, gør det hende i stand til at vægte hendes egen sundhed og
velbefindende frem for at leve i et negativt parforhold, hvor der ikke findes tilstrækkelig
støtte til at indfri målene om at efterleve LFD, som for hende betyder, at hun kan have en
hverdag. A4´s forhold er meget lig det foregående eksempel, men hvor A1 løste problemet,
er det endnu ikke lykkedes for A4. A4 forsøgte LFD i én uge, og droppede den derefter igen
da ”det var godt nok svært”. At det for A4 var specielt svært, kan både hænge sammen med
hendes habitus, hvor hun gennem en yderst belastende opvækst har udviklet lærthjælpeløshed, og dermed følelsen af, at der ikke er hjælp at få, ”for jeg tror ikke de tror på
mig” – og hun dropper forsøget da det viser sig at overstige hendes mestringskompetencer
(Shilling 2010, S.123-124). Habitussen viser sig her i hendes tanker om omverdenen, og dens
tilgængelige ressourcer. A4s sociale kapital er yderst sparsomt, og selvom hun har en
samlevende kæreste, betragtes han ikke som støttende. I stedet betegnes hendes psykisk
24
syge mor som nærmeste relation, og den hun kan søge støtte hos. Kvaliteten af støtten er
det ikke muligt at analysere på, men ud fra moderens psykiske tilstand, og A4s fortællinger
herom og om opvæksten, tegner der sig et billede af en negativ relation, hvor moderens
støtte ikke er befordrende for A4 (Poncoast i Fyrand 1992 S.70-83). I forhold til at leve med
en kronisk sygdom, og skulle følge en diæt, er det yderst vigtig at det nære netværk yder
forståelse og støtte, således individet føler sig accepteret og respekteret. A4s kæreste
magter ikke opgaven med at yde det sociale ansvar (Fyrand 1992, S. 34) som følger med, når
man er i et parforhold, og hun beskriver hvordan de hver især laver deres aftensmad for
”han gider ikke spise det jeg laver”. Dette kan være endnu en faktor med betydning for,
hvorfor hun ikke evner at følge LFD, nemlig at hun ikke kan finde tilgængelige ressourcer i
det nære netværk. A1 måtte som tidligere beskrevet afbryde forholdet til daværende
kæreste, da han ikke var befordrende for hendes udvikling. At A4s kæreste og A1s x-kæreste
ikke formår at yde social støtte og ansvar, og følge udviklingen, kan hænge sammen med
deres unge alder og varigheden af forholdet. Som Fjerstad skriver, ”så kan alt det som
kronisk sygdom medfører af plager og begrænsninger, true kilderne til positive følelser,
engagement og mening – det gode liv” (Fjerstad 2010, S. 71). Og det kan derfor antages, at
de ikke er parate til at yde de ofre, der muligvis kunne være forbundet med at have en syg
kæreste.
A3 og A1 følger LFD fuldt ud, og beretter begge om hvordan deres partner yder forståelse og
engagement for at efterleve LFD, for på denne måde at støtte deres kæreste.- ”han kommer
krydderier på bagefter – han ved godt hvad jeg kan tåle, og hvad jeg ikke kan”. At vide man
kan stole på kæresten er en vigtig del, og som A1 siger, ”jeg kan stole på hans madlavning,”
hvilket gør at hun kan slappe af, og overlade nogle af pligterne til partneren. At føle sig
forstået og respekteret af nære relationer, er også vigtig når det gælder sociale
arrangementer udenfor hjemmet, da eksempelvis restaurantbesøg kan føles som en
belastning, eftersom personer med specielle diætprincipper, ofte må udstille sig selv og
forklare situationen. Bevidstheden om at man kan risikere at få det dårligt har ligeledes stor
kognitiv indflydelse. A1 beskriver følelserne som dominerede i starten som ”Det var pinligt
at være anderledes, og det var pinligt hvis jeg skulle på toilettet og blev dårlig” men samtidig
også at det har ændret sig og ikke mere anses som værende et problem ”jeg har lært at
25
håndtere det rigtigt”. Kæresten er støttende og forklarende over for venner, og hun føler sig
ikke så besværlig som tidligere, og ser det som ”Jeg skal jo også have lov til at komme med
ud og spise og hygge mig”
Irritabel tyktarm, funktionel lidelse eller kronisk tarmsygdom?
For interviewdeltagerne er det ikke kun manglende anerkendelse og forståelse fra partneren
som er et problem, men også den nære omverdens og samfundets stigmatisering i forhold til
at IBS er en funktionel sygdom, belaster og stresser i hverdagen. For det første beretter kun
én af deltagerne om et positivt udfald af mødet med sundhedsvæsenet, hvor de resterende
4 beretter om uvidende læger, som blot har givet diagnosen. Denne mangel i den almene
lægepraksis beskrives i ofte i litteraturen, med baggrund i en forældet patologisk tilgang,
hvor lægestaben generelt synes at være stagneret i disease-spørgsmålet, i stedet for at
indtage en mere humanistisk tilgang og inddrage illness, som er patientens subjektive
sygdomsoplevelse (Fink 2006). For det andet beskrives samfundets og den nære omverdens
stigmatisering og mangel på forståelse, som værende svære at håndtere, og at det ligeledes
er svært at finde passende mestringsstrategier (ibid). A4 beskriver hvordan en folder på
stuebordet førte til at ”der blev gjort grin med mig, det var helt vildt. […] ”Så sidder du bare
og skider”.[…] Det var ikke særlig rart, jeg blev faktisk rigtig, rigtig ked af det, for folk forstår
ikke, at der altså er smerter med, og at det ikke bare er at man sidder på toilettet hele tiden.”
A3 beretter ligeledes om at ”folk, de plejer bare at sige nå, nå, ja, ja, okay. Eller også laver de
det der grin. De forstår ikke hvad det er overhovedet. […] Jeg tror også det er fordi, man ikke
rigtig har nogen viden om det, det er ikke noget der er blæst på eller noget. […] Jeg siger jeg
har en kronisk tarmsygdom [ikke irriteret tyktarm]”. A5´s søster har glutenallergi, som er en
medicinsk anerkendt sygdom, hvilket atter en gang sætter begrebet funktionel og
manglende anerkendelse i fokus ”hun fik det jo af lægen, og fik tilskud og penge fra
kommunen. […] Hun fik jo et testbevis på det, en lægeerklæring ” A4´s følelse er lig A5´s og
”det er ikke noget man gider sætte sig ind i. Ikke rigtigt i hvert fald”. A1 bruger blot begrebet
tarmsygdom, da hun føler at ”det nok er sådan lidt pinligt eller noget. […] Jamen for at sige
det som det er, så synes jeg at hvis jeg selv hørte det, så er der mange der har irritabel
tyktarm, og det er simpelthen rigtig svært at forklare sig ud af, at jeg har irritabel tyktarm,
som er så slem, at hvis jeg spiser noget som ikke er på min diæt, så får jeg det rigtig dårligt.
26
[…]Jeg synes bare det er sådan en diagnose der er kastet ud til alle og enhver. […] Fortæller
man at man har Irritabel tyktarm, så har 5 andre omkring bordet det også”
Det sundhedsfremmende perspektiv
I det følgende afsnit analyseres individets behov for,- samt sundhedsfremmerens
kompetencer til, at coache hen imod udvikling af individuelle sundhedsfremmende
kompetencer, når det gælder at leve med en kronisk sygdom. Når det gælder
sundhedsfremme i praksis, så er det ikke de teoretiske modeller som er de vigtigste, men
derimod interaktionen, og dens forløb. Modeller er dog alligevel yderst vigtig at have i den
professionsfaglige værktøjskasse, eftersom de kan danne baggrund for,- og mening i
praksissituationernes vurderinger og evalueringer (Gjerde 2006).
Kronisk sygdom, er ikke længere noget man er, men noget man har, og blander sig i alle
livets facetter, både de fysiske, psykiske og sociale, og har derfor en stor betydning for
individets identitet (Fredens, Johnsen og Thybo 2011). Den humanistiske sundhedsfremme,
er en handlingsorienteret tilgang med individet i fokus, som sigter mod at styrke individets
empowerment og handlekompetencer, således den kronisk syge på den måde bliver i stand
til fremadrettet at yde egenomsorg. Sundhedsfremme i hverdagen er dermed ikke noget
som alene kan fremmes ad teoretisk vej i form af pjecer etc., og det er netop her den
professionsfaglige sundhedsfremmer kommer i spil (Ibid). Én ting er objektiv kundskab om
sygdom, men vigtigere er hvad individet selv tænker og føler herom, og hvilken subjektiv
mening den dermed har for individet (Fjerstad 2010, S. 73). Der skal derfor gøres et stykke
menneskearbejde, før ekspertarbejdet kan påbegyndes (Jensen og Johnsen 2000, S. 26).
Sundhedsfremmende coaching.
Helsepsykologien bidrager med den biopsykosociale model, hvor helse ikke blot påvirkes af
de biologiske forhold i kroppen som IBS medfører, men hvor også følelser, tanker, relationer
og levekår generelt indregnes (Fjerstad 2010, S. 67). Dette salutogenetiske menneskesyn har
fokus på det positive, og dermed de faktorer som gør/holder mennesker raske. Det handler
derfor om at fremme disse positive elementer, således fokus flyttes fra syge-historien, til at
have friske-historien i centrum (Ibid). Den positive psykologi bidrager således med positivt
27
ladede begreber, såsom empowerment, kærlighed, håb, optimisme, kreativitet, velvære,
positive følelser og selvfølelse, for blot at nævne nogle (Ibid S.68).
Studier viser at kognitiv coaching har størst evidens når det gælder sundhedsfremme ved
funktionelle lidelser (Schröder 2007). Ved kognitiv coaching handler det ikke om rådgivning,
men det er derimod coachens job at understøtte forandringsprocessen (Albertsen, 199), ved
at yde støtte og hjælpe individet til at blive bevidst om egen situation, følelser og
sygdomsopfattelse, for at individet på den måde kan arbejde med omstruktureringer,
således de dominerende og ofte destruktive følelser bliver positive, og dermed ændrer
karakter til værende konstruktive i arbejdet med at tilpasse sig livet med en funktionel og
kronisk sygdom (Fredens, Johnsen og Thybo 2011, S. 64). Coaching handler ikke om at have
fokus på det negative, men bygger derimod på en positiv grundholdning, hvor det er
individets opmærksomhed på muligheder og positive fremtidsforestillinger der ønskes
(Gjerde 2006, S. 72). Coachens rolle handler ikke om at tolke på individets udsagn, men
derimod nysgerrig og aktivt at lytte, stille effektfulde spørgsmål og give refleksionsopgaver.
Coachen behøver således ikke at have sagskompetence, men skal være i besiddelse af
proceskompetencer (Ibid S.58).
Coachingsprocessen starter med at individet må blive bevidst om egne målsætninger, da
målsætninger er den motivationelle faktor for handling (Albertsen 2002). Det er befordrende
for processen, når målsætningerne ikke drejer sig om de negative faktorer individet gerne vil
undvære, men derimod hvilke positive ting det ønsker at fremme (Gjerde 2006 S. 191). I
starten er målsætningerne ofte uspecifikke og overordnede som at få det bedre, og
coachens rolle er at få individet til at udforske, hvordan mere specifikke målsætninger kunne
være (Albertsen 2002, Schróder 2007, S. 1042). Gjerde har udviklet den anerkendte Grow
model (Fredens, Johnsen og Thybo 2011), og Hersey og Blanchard beskriver hvordan målene
heri bør være SMARTE (i Gjerde 2006, S. 190):
-
Specifikke
- Goal
-
Motiverende
Ambitionsrige
- Realities
- Options
-
Relevante
- Will
28
-
Tidsbestemte
-
Enkle
Ved hjælp af ovenstående søges klientens udvikling af vitaladfærd, - en appetit på livet og
lysten og evnen til at svømme videre (Fredens, Johnsen og Thybo 2011, S. 260). Det er som
coach vigtigt at opretholde individets motivation, ved at fejre selv de mindste sejre, for at
individet derefter har mulighed for at udbygge disse, således små og enkelte målsætninger
til sidst ender med at udgøre et stort skridt (Albertsen 2002, Gjerde 2006, S. 98). Som
fagprofessionel er det nødvendig altid at være opmærksom på den individuelle proces, som
svinger mellem sygdomsaccept, modstand og benægtelse, således man altid møder
mennesket der hvor vedkomne er (Stokkebæk 2002).
Diskussion
Metodediskussion
Ved forskningsprojekter er det nødvendigt, at stille kritiske spørgsmål til forskerrollens
indflydelse på fund og de deraf ledede resultater. Dette projekt er domineret af den
humanvidenskabelige tilgang, hvilket betyder, at forskerrollen i kraft af det
fænomenologiske og hermeneutiske paradigme har en ikke ubetydelig position i forhold til
projektets analytiske proces. Den fænomenologiske tradition er forudsætningsløs og ikke
forudbestemt, hvilket betyder at jeg som forsker må forsøge at reducere egne fordomme,
for på en objektiv måde, at kunne undersøge verden, som den erfares og opfattes af
aktørerne (Thornquist 2006). Det er dog ikke muligt, at sætte egen forforståelse og
fordomme ud af spil i praksis, hvis den hermeneutiske teori om forforståelse inddrages
(Vallgårda 2008, S 157-183). Hermeneutikken bedyre at forforståelsen altid vil være til stede
og have betydning for måden hvorpå vi forstår, for derudfra at kunne be-eller afkræfte vores
fordomme. Det vigtige er derfor, at man som forsker er opmærksom på dette, og dermed på
forhånd grundigt har overvejet egne hensigter, således disse ikke kommer til at dominere
resultaterne. I forhold til de kvalitative interviews kan det ikke afvises, at min forforståelse
trods forarbejdet har haft indflydelse, både i forhold til udarbejdelse af interviewguide,
analyseresultaterne (Ibid), og i ligeså høj grad under interviewene, hvor jeg har haft en plads
i de relationelle sammenhænge der opstod (Kvale og Brinkmann, 2009). Bl.a. mimik,
29
kropsholdning og tilkendegivelser fra min side, kan derfor have haft betydning for aktørernes
tolkning af situationen, således deres autoritetstro har medført, at de ubevidst har søgt at
give de ´rigtige´ svar (Ibid).
Trods det under briefingen om interviewets forløb blev fremlagt, at et fokusgruppeinterview
er åbent, og at deltagerne har mulighed for at diskutere og fremkomme med deres
individuelle synspunkter på moderatorens fremlagte emner, evnede interviewdeltagerne
ikke at reducerer mig fra at være styrende, til blot at være observerende (Kvale og
Brinkmann 2009). Få gange under interviewet skete det, at deltagerne kommenterede på de
andres fortolkninger og fortællinger, men der opstod på intet tidspunkt diskussion eller
direkte meningsudveksling. At det ikke lykkedes, at få diskussionen frem, kan skyldes
forskellige ting, blandt andet den asymmetriske magtfordeling der altid vil være ved
interviews samt deltagernes psykiske overskud/underskud, selvværd etc. Ud fra denne
udvikling er analyse af gruppeinteraktionerne ikke mulig, og gruppeinterviewet behandles
derfor analysemæssigt som de individuelle interviews (Brink og Tanggaard 2010, S.134).
Det viste sig at alle kvinderne på nær én, var under 30 år, hvilket kan sætte spørgsmålstegn
ved generaliserbarheden, eftersom fortolkninger af egen livsverden afhænger af erfaringer
og det levede liv. Hvis der i fokusgruppeinterviewet havde været en ældre kvinde, kunne
dette muligvis have givet anderledes og mere brugbare diskussioner, eftersom alder og
erfaringer hænger sammen. En af kvinderne i interviewet var 28 år og havde en søn, og det
var tydelig, at hun befandt sig på et andet livsstadie end kvinderne uden børn. Den store
variation i sygdomsgrad, mestringskompetencer, social status og civilstatus har været
befordrende i forhold til variationen i udsagnene, således det dermed har været muligt at
analysere på sammenhænge og de enkelte faktorers betydning.
Diskussion af fund og resultater
Gennem arbejdet med projektet er jeg som forsker stødt på et stort problem, når det gælder
klassificeringen af, og selve begrebet funktionel lidelse. Der hersker til stadighed stor tvivl og
diskussion om, hvor de funktionelle lidelser hører til i behandlingssystemet. Hysteria,
hypokondri, somatoforme lidelser og medicinsk uforklarede lidelser, er blot nogle af
betegnelserne der har været brugt, og der søges til stadighed en afstandstagen til disse
30
betegnelser, eftersom de har associationer til psykiatrien, og dermed opdeling i psyke og
krop. Den nye fælles betegnelse er dermed funktionelle lidelser, som dækker over hele
spektret (Fink 2005). Begrebskomplekset gælder også for patienterne, som pga. de
forskellige videnskabers manglende svar, ofte ender i krydsfeltet mellem medicin, psykologi
og psykiatri, som hver især kaster bolden i modsatte retning. Medicinen mener eksempelvis,
at de manglende patologiske fund betyder, at funktionelle lidelser hører under psykiatrien,
eftersom det er her, der forefindes behandlingsmuligheder med størst evidens ( Fink 2005,
Fink i Hangst 2005, Fink 2006, Fink 2010). Marianne Rosendal argumenterer for, at årsagerne
formentlig er multifaktorielle, og kan inddeles i prædisponerende, udløsende og
vedligeholdende faktorer (Rosendal 2007). Hvorvidt symptomerne skyldes noget psykisk
eller fysisk, er i sig selv ikke interessant i forhold til sundhedsfremme, eftersom
belastningerne der ses ved IBS og andre funktionelle lidelser, indbefatter begge dele (Fink
2005). For patienterne er det dermed ikke blot de fysiske belastninger der tynger, men i
ligeså høj grad de psykiske, i kraft af ikke at kunne se mening og sammenhæng i virvaret af
diagnoser, begreber, undersøgelser og fremtidsmuligheder. Patienten står ofte tilbage med
en følelse af magteløshed, når lægen afviser at der er noget fysisk galt, og samfundet i tillæg
hertil ikke yder tilskud til behandling, når det gælder funktionelle lidelser (Ibid). Patientens
magtesløshed kan ofte vise sig ved at søge svar, og i kraft heraf efterspørge yderligere
undersøgelser, hvilket som Per Fink siger, ikke er befordrende, da patienten dermed risikerer
at blive en kastebold mellem sundhedsvæsenets specialer, og dermed fastholdes i en negativ
sygerolle (Fink 2005, 2006). Per Fink argumenterer for, at samfundet selv er medskabende,
når det gælder den økonomiske byrde, som funktionelle lidelser bidrager med, og pointerer,
at for at bringe sundhedsydelserne ned og mindske patientgruppens belastninger, er
lægepraksissen nød til, at blive bevidst om deres rolle i forhold til at hjælpe patienten videre
(Hangst 2005). Store dele af lægepraksissen har ikke været i stand til at følge udviklingen, og
dermed frasige sig den ensidige patologiske årsagsforklaring som eneste gyldige. Denne
forældede forklaringsmodel kræver omstruktureringer og modernisering, således den
almene læge bliver i stand til at medtænke de psykosociale faktorer. På denne måde ville en
tidlig diagnosticering være muligt, og lægens empatiske og professionelle virke ville være
befordrende i forhold til patientens følelse af at blive set, hørt og taget alvorlig, hvilket anses
31
for værende vigtige faktorer i forhold til, at udvikle tiltro til validiteten af lægens
diagnosticering. Lægens tilgang til patienten har dermed stor betydning for, om patienten
bliver i stand til at iværksætte de i analysen anvendte mestringsstrategier (Schröder 2007,
Rosendal 2007).
Når det gælder ætiologien bag IBS, argumenterer Per Fink for, at IBS skal klassificeres som
BDS (Bodily distress syndrom), en diagnose der tager udgangspunkt i den biopsykosocialemodel, og hvor der er fokus på belastningerne individet udsættes for. IBS bliver på denne
måde symptommæssig sammenkoblet med de andre funktionelle lidelser såsom, fibromyalgi
og duftoverfølsomhed, for blot at nævne nogle. Sammenholdt med at forskning viser
sammenhænge mellem tidligere belastninger, hvor eksempelvis misbrug i barndommen
optræder oftere hos IBS-ramte end andre (Surdea-Blaga, Bäban og Dumitrascu 2012), anses
denne indgangsvinkel, som værende et kvalitativt bud på nogle af faktorerne bag IBS.
Røntgenlæge Ragnhild Undseth, modargumenterer dog og siger ”Nej. Dette har ikke noget
med psykologi at gøre”. Argumentet bunder i undersøgelser, som tydeligt viser forskelle
mellem raske individers tarme, og tarmene hos IBS ramte. Artiklen sluttes dog med at
bemærke, at det højst sandsynlig ikke umiddelbart giver fornyet håb for patienterne,
eftersom variationerne hos patienterne er så store, at der ikke viser sig et entydigt billede
(Spilde 2014). Også Dag Bruusgaard, professor ved institutt for allmenn-og samfunnsmedisin
ved Universitet i Oslo, argumenterer for, at fortsat forskning er vigtig, og at en ensidig
psykisk tilgang ikke er dækkende: ”Uanset hvad, synes jeg, at disse refleksioner over ting, vi
ikke forstår, er meget vigtige. Disse sygdomme er en kæmpestor udfordring for
lægevidenskaben. Patienterne er meget plagede af sygdommene, og det er gangske enkelt
arrogant at tro, at det kun er et spørgsmål om psykologi” (Spilde 2011). LFD-diætens positive
resultater, hvor 75% af brugerne føler forbedringer i mere eller mindre grad, taler ligeledes
for, at nogle af svarene må findes via den medicinske forskning. Fibromyalgiforeningen
argumenterer også mod Per Finks forskningsklinik og BDS klassifikationen anses for værende
absurd – ”At klassificere disse sygdomme som psykiske er i modstrid med international
forskning og internationale regler, og det er til stor skade for patienterne” (Harder, 2014).
Hans Christian Schmidt fra Venstre, forstår heller ikke, hvorfor det danske sundhedssystem
har indført diagnosen funktionel lidelse, når den ikke figurer i WHO-sammenhæng, og siger i
32
tillæg hertil at ”de her mennesker bliver glemt i systemet, og det kan vi ikke have” (Sparre,
2014).
Hvor står vi så nu? Som sundhedsfremmer er den ætiologiske baggrund ikke det vigtigste, det drejer sig derimod om, hvordan individet hjælpes til at mestre belastningerne og
samtidig se meningsfuldheden i dagligdagen og fremtiden. Kognitiv coaching har på
baggrund af studier mest evidens (Schröder 2007), og er valgt, som projektets kvalitative
forslag til intervention. Via coaching er det muligt, at støtte individet hen mod en positiv
tankemæssig ændring, således fokus flyttes fra de negative aspekter af livet med IBS.
Coaching kan være medvirkende til, at frembringe alternative løsninger på håndtering af
hændelser, og via den øgede opmærksom gives individet mulighed for, at blive bedre til at
føle sig selv og drage egenomsorg. Når coaching vælges, som forslag til intervention,
fremkommer der desværre nogle negative begrænsninger i anvendelsen, som nødvendigvis
må diskuteres i forhold til det enkelte individs muligheder i et samfund, som udadtil ønsker,
at mindske den sociale ulighed i sundhed (Kjøller, Juel og Kamper-Jørgensen 2007, S 433443). Kategoriseringen som en funktionel lidelse, henleder opmærksomheden på, at ”det
sociale system ikke anerkender denne lidelse, og sundhedssystemet ikke råder over et
relevant behandlingstilbud” (Møller 2011), så tilskud til, og mulighed for behandling er
hermed ikke en mulighed (Fink 2005). Når noget ikke anerkendes af det overordnede
system, kan det være svært for omverdenen, at acceptere det som en legal sygdom, da det
således ikke er et socialt problem, men derimod et personligt problem (Fink 2006, Nicklasson
2006 S. 133), hvilket fører til stigmatisering og følelsen af ikke, at blive anerkendt og taget
seriøs. Lægen har samtidig ikke mulighed for at henvise til hverken coach, psykolog eller
gruppeterapi, som er sundhedsvæsenets tilbud ved andre anerkendte sygdomme (Fink 2005,
2006). Alt efter hvilken læge man møder, kan man være heldig at få en henvisning til diætist,
men kun 1 af de 5 interviewdeltagere fik dette tilbudt (Fink 2006). Fra mit synspunkt opstår
der hermed flere problemfelter, som kan ses i sammenhæng med ulighedshypotesen og den
sociale position (Fredens, Johnsen Og Thybo, 2011, S. 65-68, Kjøller, Juel og KamperJørgensen 2007 S. 433-443). De laveste social grupper er mest udsatte, når det gælder
ulighed i sundhed, og det kan antages, at ressourcerne er knappe. Ressourcerne dækker bl.a.
den økonomiske kapital, og den sociale kapital i form af kendskab til coaching og dens
33
positive anvendelse ved IBS. Erkendelse og prioritering af egenomsorg i form af hjælp til at
klare den nye livssituation, kan være svær, eftersom der muligvis ikke findes støttende
ressourcer i det nære netværk, og omgivelsernes kendskab til og erfaring med
sundhedsfremmende coaching er muligvis fraværende. For de IBS-ramte, som befinder sig i
de lavere socialklasser, er mulighederne dermed begrænsede eller helt fraværende. Dermed
bliver Darwins Survival of the fittest aktuel, eftersom de stærkeste overlever, altså dem med
iboende kompetencer og handlemuligheder, og/eller tilgængelige ressourcer i omgivelserne.
Konklusion
Det kan konkluderes, at angst og depression desværre er nogle af de negative konsekvenser,
som hos IBS patienter er overrepræsenteret. Udvikling heraf forværrer individets
sundhedstilstand og besværliggør både individets muligheder for mestring og samtidig også
sundhedsfremmerens praksis. Sundhedsfremme må derfor allerede igangsættes hos, - og af
lægen, således en tidlig og tværfaglig intervention muligvis kan opfange problemerne og give
støtte til en hensigtsmæssig løsning heraf.
Det kan ud fra analysen konkluderes, at mestring af de psykosociale belastninger, som kan
optræde ved IBS, afhænger af ressourcerne man i forvejen besidder og kan trække på, samt
at de nære sociale relationers støtte hænger sammen med individets tro på, og udvikling af
hensigtsmæssige/uhensigtsmæssige mestringsstrategier. Den biopsykosociale model må
inddrages, således man som sundhedsfremmer har fokus på det hele menneske, og dets
baggrund. Hermed henledes opmærksomheden på at fremtidig sundhedsfremme, som
beskrevet er situationel, og en egentlig foreskrift for forløb er ikke mulig at udvikle på
forhånd. Det kræver derfor, at sundhedsfremmeren er i stand til, at opfange signaler og på
baggrund af erfaring vælge den mest hensigtsmæssige intervention. Ved at anvende kognitiv
coaching kan individet blive bevidst på emotioner og handlinger, og kognitive redskaber kan
blive en del af mestringsstrategien, når det gælder de kropslige sensationer. Kognitiv
coaching viser størst evidens, når det gælder fremme af empowerment og de individuelle
kompetencer i forbindelse med funktionelle lidelser. Dette kan jeg kun tilslutte mig, men dog
ikke uden at se på de strukturelle forhindringer, der findes på vejen hertil. Og en
slutkonklusion på om den kognitive coaching er den bedste intervention, er
34
behandlingsmæssig og evidensmæssig et ja, men samtidig at samfundsændringer i forhold til
legalisering af funktionelle lidelser er nødvendig, for at sundhedsfremme indenfor denne
klientgruppe kan siges at have lige vilkår for alle. Det skal dog pointeres at ændringer i
behandlingsmulighederne ikke er en sikkerhed for, at alle vælger tilbuddet, igen set ud fra
habitus og OAS. Kognitiv coaching lykkedes kun, hvis klienten selv ønsker at deltage, og man
kan som sundhedsfremmer ikke tvinge patienterne, man som professionsfaglig anser for at
have mest brug for det, til at tage imod.
Perspektivering
Hvis denne klientgruppe skal blive en accepteret del af befolkning, må der ske store
holdningsændringer i forhold til de funktionelle lidelser. Samfundet må omstruktureres
således sygedagpenge omformes til behandling og individuel livskvalitet. Dette er dog ikke
bare sådan lige at gøre, men en start kunne være at oprette patientskoler, hvor der arbejdes
tværfagligt, med både individuel og gruppebaseret kognitiv coaching. Undersøgelser viser, at
gruppebaseret interventioner giver patienterne positive oplevelser med ikke, at være
anderledes og alene, og praksisfællesskabet giver inspiration til udvikling (Fredens, Johnsen
og Thybo 2011, kap. 10). Per Fink har oprettet forskningsklinikken for funktionelle lidelser,
hvor der på årsbasis kan behandles 140 af de sværeste funktionelle patienter. De positive
resultater er lette at få øje på, og Per Fink føler frustrationer over ikke at kunne behandle
flere. (TV2 Østjylland) Interviewdeltagerne beskriver ligeledes frustrationer over manglende
forståelse, og uvidenhed fra omverdenen, og konkluderer enstemmigt ”at der ikke er fokus
på det i samfundet.”
Som professionsfaglig er forhåbningerne, at det snarest bliver muligt, at arbejde med denne
patientgruppe, da problemet til stadighed vokser. Selvom forskningen endnu ikke har kunnet
frembringe endelige svar, må et velfærdssamfund stadig se realiterne i øjnene, og anerkende
IBS og de andre funktionelle lidelser, set i lyset af samfundsudviklingen og
sygdomsudviklingen (Fredens, Johnsen og Thybo 2011).
35
Litteratur
Anvendt litteratur
Albertsen, K. Motivation for forandring af sundhedsvaner. I Anne Stokkebæk, Psykologi 2:
Sundhedspsykologi s. 192-206. København Nyt Nordisk Forlag 2002.
Antonovsky, A. Helbredets mysterium - at tåle stress og forblive rask. 10 oplag, 2011. Hans
Reitzels forlag, 2011.
Begtrup, L. M. Colon Irritable – en eksklusionsdiagnose? Månedsskrift for almenpraksis. Nr.
8, August 2014. S. 617-622
Birkler, J. Videnskabsteori, en grundbog. 1 udgave, 6 oplag. Munksgaard Danmark,
København 2005. S 103-111
Borre, M. et al. Low fodmap diet giver ro i maven 1. Muusmann Forlag, 2013
Borre, M. et al. Low fodmap diet giver ro i maven 2. Muusmann Forlag, 2014
Brink, S. Og Tanggaard, L. (red) Kvalitative metoder. 4 oplag. Forfatterne og Hans Reitzels
forlag 2010 S. 29-53
Buus, Niels et al.: Litteratursøgning I praksis – begreber, strategier og modeler.
Sygeplejersken, nr. 10, 2008. Lokaliseret 04.01.2015 på:
http://www.dsr.dk/sygeplejersken/sider/sy-2008-10-2-1-litteratursoegning.aspx
Dalsgaard, T. Symptomers sociale betydning og sygdomsnarrativer i medicinsk uforklarede
lidelser. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, Somatisering?- sygdom uden forklaring
nr 5, foreningen medicinsk antropologisk forum, 2006. S. 125-140
Fink, P. Funktionelle lidelser – fysiske symptomer og sygdomme den kendt kropslig årsag.
Psykiatrifonden 2005
Fink, P. Funktionelle lidelser og symptomer: Dilemma omkring klassifikation og begreber.
Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, nr. 5 2006. S. 45-65.
Fink, P. og Rosendal, M. Funktionelle lidelser – udredning og behandling. Forfatterne og
Munksgaard, København 2012. S.45-65
Fink, P. Rosendal, M. og Toft, T. Udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen
praksis. Månedsskrift for praktisk lægegerning, København 2003. S. 9-65
Fjerstad, E. Frisk og kronisk syk. Gyldendal akademisk, 2010
36
Fredens, K. Johnsen, T. J. og Thybo, P. (red). Sundhedsfremme i hverdagen – få mennesker du
møder til at vokse. Munksgaard Danmark, København 2011
Fyrand, L. (red). Perspektiver på socialt nettverk. 2 oplag, 1993. Universitetsforlaget AS 1992.
S 17-48 og 70-130
Fyrand, L. Socialt nettverk, teori og praksis. 3 oplag, 1998. Forfatteren og Tano A.S. 1994. S.
118-120
Gjerde, S. Coaching, hvad, hvorfor, hvordan. 6 Oplag. Samfundslitteratur, 2006
Graugaard, C. Møhl, B. Og Hertoft, P. (red) Krop, sygdom og seksualitet. Hans Reitzels forlag,
2006. S. 9-37
Hangst, D. Tidlig diagnose kan forebygge kronisk sygdom. I AUH, Forskning og klinik, Århus
Universitetshospital, 5 årgang, nr.1, 2005. S.5-6
Harder, T. Lægeformænd forsvarer klinik for funktionelle lidelser. Ekstra Bladet. 01.07.2014
Lokaliseret 05.01.2015 på http://ekstrabladet.dk/nationen/article4902227.ece
Hougaard, E. Neurotiske tilstande. I Brørup, M. et al: Den nye psykologihåndbog. Gyldendal
2003 og Faculty of Health Sciences, Medical Health Psychology, Academic books,
Københavns Universitetet, 2013.
Håkanson, PhD, RN. Everyday Life, Healthcare, and Self-Care Management Among People
with Irritable Bowel Syndrome. Society of Gastroenterology Nurses and Associates. Vol. 37,
Nr. 3. May/June 2014. S. 217-225
Jensen, T.K. og Johnsen, T. J. Sundhedsfremme i teori og praksis. En lære-, debat- og
brugsbog på grundlag af teori og praksisbeskrivelser. Forfatterne og Ringkjøbing Amt 2000
Kjøller, M. Juel, K. og Kamper-Jørgensen, F. (red). Folkesundhedsrapporten Danmark, 2007.
Statens institut for folkesundhed, Syddansk Universitet, København 2007. Kap. 8, 29 og 33
Kvale, S. og Brinkmann, S. Interview. Introduktion til et håndværk. 2 udgave, 3 oplag. Hans
Reitzels forlag, 2009.
Launsø, L. Olsen, L. og Rieper, O.. Forskning om og med mennesker. Forskningstyper og
forskningsmetoder i samfundsforskning. 6 udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 2011.
Kap. 1, 3, 4. 5 og 6.+ S. 118-119
Lazarus, R. S. Stress og følelser – en ny syntese. Akademisk Forlag – et selskab i Bonnier
Forlagene A/S, 2006.
37
Møller. L. B. Patienter med en funktionel lidelse. Tidsskriftkopi af: Psykologi nyt, årg. 65, nr. 8,
2011. S. 16-20.
Nicklasson, G. (red) Samfund og kultur i sundhedsarbejdet. Forfatterne og Frydenlund, 2006.
S. 129-149
Nielsen, M. S. og Rom, G. (red). Perspektiver på kommunikation i sundhedsfaglige
professioner. 1 udgave, 3 oplag. Munksgaard Danmark, København 2006. Kap. 1,2,4 og 6
Olsen, F. B. (red). Kulturen og det sociale liv. Psykologifagets grundbog. Frydenlund og
forfatterne, 2007. S.67-139, 289-290,317-353, 421-466, 603-612
Olesen, K.M. Colon Irritabile, en misbrugt diagnose. Gastroenterologi på Gentofte.
Lægemagasinet nr. 5, 2001. Lokaliseret 05.01.2015 på
http://www.gastrolab.dk/Artikler/Colon%20irritabile%20%20En%20misbrugt%20diagnose.pdf. S. 4-9
Olesen, S.G. og Pedersen, P.M. (red) Pædagogik i sociologisk perspektiv. Forfatterne og
ViaSystime, 2010. S. 118-144
Rosendal, M. Lægens usikkerhed i relation til behandling af medicinsk uforklarede
symptomer. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, Somatisering?- sygdom uden
forklaring. Nr 5, foreningen medicinsk antropologisk forum, 2006. S. 111-124
Rosendal, M. Medicinsk uforklarede symptomer og somatoforme tilstande. Elektronisk
artikelkopi af månedsskrift for praktisk lægegerning. Årg. 85, nr. 9, 2007. s. 947-958.
Schaffalitzky De Muckadell, O. B. Haunsø, S. og Vilstrup, H. Medicinsk kompendium bind 2. 17
udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, 2009. S. 1583-1584
Schaffalitzky De Muckadell, O. B. Haunsø, S. og Vilstrup, H. Medicinsk kompendium bind 2. 18
udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, 2013. S. 1515-1516
Schröder, A. Kognitiv adfærdsterapi i behandlingen af somatiseringstilstande og funktionelle
lidelser. Elektronisk artikelkopi af månedsskrift for praktisk lægegerning, Årg. 85, nr. 10,
2007, S. 1035-1048
Shroeder, T.V. et al (red). Basisbog i Medicin & kirurgi. 3 udgave, 4 oplag, 2005. Munksgaard
Danmark, København 2004 S.145-146
Shilling, M. Menneskets psykologi. 2 oplag. Munksgaard Danmark, København 2010. S. 89127, 201-213 og 223-246
38
Sparre, S. Politikere om funktionelle lidelser: Der skal gøres noget nu. TV2 Nyhederne,
19.03.2014. Lokaliseret 05.01.2014 på http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-19politikere-om-funktionelle-lidelser-der-skal-g%C3%B8res-noget-nu
Spilde, I. Din tarmflora er vigtigere end du tror. Videnskab.dk, 25 december, 2011.
Lokaliseret 26.12.2014 på http://videnskab.dk/krop-sundhed/din-tarmflora-er-vigtigere-enddu-tror
Spilde, I. Første bevis: Irritabel tyktarm ér en fysisk sygdom. Videnskab.dk, 18 november,
2014. Lokaliseret 06.01.2015 på http://videnskab.dk/krop-sundhed/forste-bevis-irritabeltyktarm-er-en-fysisk-sygdom
Stokkebæk, A. Psykologi 2, Sundhedspsykologi. Dansk Sygeplejeråd 2002
Surdea-Blaga, T. Bäban, A. og Dumitrascu D.L. Psychosocial determinants of irritable bowel
syndrom. World Journal of Gastroenterology. 2012, February 21; 18(7): 616-626
Thisted, J. Forskningsmetode i praksis : projektorienteret videnskabsteori og
forskningsmetodik. 4. oplag, 2013, Munksgaard Danmark 2010 S.48-64 + 79-103
Thornquist, E. og Nielsby, U. (red). Videnskabsfilosofi og videnskabsteori for sundhedsfagene.
Dansk udgave, Gads Forlag, 2006. S. 97-243
Vallgårda, S. og Koch L. (red). Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3 udgave, 2
oplag. Munksgaard Danmark, København 2007. kap. 1,2,3 og 7.
Wong R. K. et al. Partner Burden in irritable Bowel Syndrome. Clinical Gastroenterology and
hepatology 2013:11:151-155
Internetsider
http://funktionellelidelser.dk/
Aarhus University library http://library.au.dk/
Kildekritik. Aarhus university library. lokaliseret 04.01.2015 på:
http://library.au.dk/guides/opgaveskrivning/kildekritik/
Lægehåndbogen fra sundhed.dk , angst:
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/psykiatri/symptomer-ogtegn/angst/
39
Lægehåndbogen fra sundhed.dk, irritabel tyktarm:
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/mave-tarm/tilstande-ogsygdomme/tyktarm/irritabel-tarmsyndrom/
Monash Universitys hjemmeside om LFD
http://www.med.monash.edu/cecs/gastro/fodmap/
Patienthåndbogen fra sundhed.dk, depression https://www.sundhed.dk/borger/sygdommea-aa/psyke/sygdomme/depression/depression-en-oversigt/
Patientvejledningen, Irritabel tyktarm
http://www.patientvejledningen.dk/vejledning/mavetarmsygdomme/irritabeltyktarm/
TV2 Østjylland, Udsendelse om funktionelle lidelser Lokaliseret 06.01.2015 på
http://www.tv2oj.dk/arkiv/2014/04/08?video_id=46028&autoplay=1
40
Projektets bilagssamling
Bilag 1: Samtykkeerklæring
Samtykkeerklæring
Gældende for interview af:______________________ fortaget d.______________ af: Regitze Møller
Frich.
Jeg bekræfter hermed at være informeret om, at interviewet skal anvendes i forbindelse
med udarbejdelse af bachelorprojekt, samt at være indforstået med følgende:
 Jeg er informeret om, at jeg som deltager er anonym, dog med undtagelse af at
uddannelsesinstitutionen kan forlange, at se dokumentation i form at optagede
interviews og identifikationsoplysninger. Alle optagelser og dokumenter om
personlige oplysninger vil efter afslutning af bachelorprojekt og eksamen, blive
destrueret.
 Jeg er oplyst om mine rettigheder i forhold til, at jeg til enhver tid, kan trække mig fra
projektet uden konsekvenser, samt at jeg kan undlade at svare, hvis jeg finder
spørgsmålet stødende.
 Interviewet optages enten med diktafon eller videokamera, og transskriberes
derefter.
Jeg giver hermed samtykke til at deltage i interviewet på ovenstående betingelser.
_____________________________________________
Som professionsfaglig bekræfter jeg hermed at ovenstående betingelser overholdes.
_____________________________________________
Professionsbachelor i Ernæring og Sundhed, Haderslev.
41
Bilag 2: Semistruktureret interviewguide
Overordnede temaer
Interviewspørgsmål
Overvejelser og
vigtige punkter
Briefing og præsentation
Præsentation af mig, mit speciale, hovedemnerne til
interviewet samt oplysning om rettigheder.
Informerer om
definitionen af
seksualitet: Ikke kun
sex, men også
følelser osv.
Indledende spørgsmål Personoplysninger
Jeg beder interview personen om at fortælle om sig selv.
Alder, Køn, Civilstatus, børn, boligsituation, arbejdssituation
osv.
Hvordan er
interviewpersonens subjektive
oplevelse af sygdommen.
Herunder symptomer.
Sygdomshistorie:
- Hvornår startede din IBS?
- Hvordan ser udviklingen af din IBS ud?
- Hvordan er dine symptomer?
- Har der været ændringer i dine symptomer?
Anvender du Low fodmap diæten?
- Hvor længe har du anvendt diæten?
- Har du følt ændringer i forbindelse med indføring af
diæten, og hvilke?
- Hvilken betydning har diæten i forhold til din dagligdag?
(stress, planlægning, sociale arrangementer, familieliv)
- Føler du din familie tager aktiv del i din diæt? (sætter
sig ind i dens betydning, smager nyt etc.)
- *Hvis ikke: Laver du speciel mad til dig selv kun?
Anvender du anden diæt, medicin eller evt. alternativ
behandling?
- Hvor længe har du anvendt det?
- Hvilken betydning har det i forhold til din IBS?
- Hvilken betydning har det i forhold til din dagligdag?
(stress, planlægning, sociale arrangementer, familieliv)
Føler du dig stresset eller har du følt dig stresset indenfor den
seneste tid?
- Hvad oplever du som stress? Hvilke situationer og
belastninger fører til du føler stress? (arbejde, mad,
overbelastning i hjemmet, mange aftaler, børn etc.)
- Hvordan mærker du stress på din krop?
- Føler du sammenhæng ml. stress og IBS?
- Hvad gør du når du har stress?
- Har du nære relationer der træder til og hjælper dig?
Har du nære relationer du kan snakke med om
problemer?
- Har du søgt professionel hjælp i forbindelse med stress?
Anvender interviewpersonen
Low fodmap diæten eller
anden diæt eller medicin?
Psykiske sammenhænge med
IBS
42
Lad
interviewpersonen
komme med egen
erfaring, for derefter
at spørge uddybende
Tidligt i interviewet
spørges der til
diæten, eftersom det
har betydning i
forhold til senere
spørgsmål. Eks.
samlevende: tages
der hensyn. Sociale
arrangementer: er
diæten en del af
forberedelserne. Etc.
Fysiske sammenhænge med
IBS – herunder træthed og
fysisk aktivitet.
Sociale konsekvenser
43
Har du/føler du dig deprimeret?
- Hvordan er følelsen? (ked af det, græder, usikker,
mismodig)
- Føler du sammenhæng med IBS? Var du evt.
deprimeret før din IBS?
- Hvad gør du når du er deprimeret?
- Har du nære relationer der træder til og hjælper dig?
Har du nære relationer du kan snakke med om
problemer?
- Får/har du fået professionel hjælp?
Har du oplevet ændringer i forhold til dit energiniveau i
forbindelse med sygdommens opståen og udvikling?
- Føler du dig ofte træt?
 Hvor mange timer sover du om natten?
 Er din søvn sammenhængende?
 Sover du i løbet af dagen?
 Hvilken betydning føler du din træthed har i forhold
til din hverdag?
Dyrker du motion i din fritid?
- Hvor ofte? Og hvilken slags?
- Er dit aktivitetsniveau det samme som før IBS?
- Føler din IBS har (positiv/negativ) indvirkning på dit
aktivitetsniveau?
Ud fra interviewpersonens arbejdssituation, stilles følgende
spørgsmål:
- Har du været på din arbejdsplads længe?
- Har IBSén betydning i forhold til dit arbejdsliv?
(sygdom osv.)
- Har du fortalt om din IBS?
- Føler du dig forstået af dine kollegaer, chefer osv.?
- Hvordan vurderer du de arbejdsmæssige belastninger
(svarer de til dit niveau, - stress, mestring osv.)
Har du mange nære relationer (venner, biologisk familie etc.)
- Kender din familie og nære venner til din sygdom?
- Føler du forståelse fra din nærmeste familie? (mor,
bror, søster, etc. Ikke samlevende)
 * tager de hensyn til eks. diæt? (laver speciel mad
etc.)
 Har du altid nogle du kan snakke med?
 Har du nogen du kan snakke med om alt?
- Føler du forståelse fra dine nærmeste venner?
 * tager de hensyn til eks. diæt? (laver speciel mad
etc.)
 Har du altid nogle du kan snakke med?
 Har du nogen du kan snakke med om alt?
- Hvor ofte er du sammen med din familie? (ikke
samlevende)
 Hvad laver du sammen med din familie?
 Har dine familierelationer ændret sig i forbindelse
Fysisk aktivitet
anbefales ofte i
forhold til at holde
kroppen i gang, lette
fordøjelsen osv. Der
udgives
”endorfiner”? Ved
fysisk aktivitet, som
kan have en psykisk
positiv effekt.
med din sygdom? (eks. mindre social, kan ikke være
med til middage etc.)
-
Hvor ofte er du sammen med dine venner?
 Hvad laver du sammen med dine venner?
 Har dine venskabs relationer ændret sig i
forbindelse med din sygdom? (eks. mindre social,
kan ikke være med til middage etc.)
Føler du dig åben i forhold til nye bekendtskaber?
- Er du god til at indgå i nye bekendtskaber?
- Fortæller du om din sygdom? Hvorfor/hvorfor ikke.?
Føler du at der er sociale forhindringer i forbindelse med din
sygdom? (køre i bus, handle ind, gå i biograf etc.)
- Hvilke?
- Hvilken følelse har du, når der opstår forhindringer i
forbindelse med IBS? (frygt, erfaringer, uheldige
symptomer etc.)
- Gør du noget for at overkomme forhindringerne, og
hvad? Eller undgår du situationerne?
Hvordan har du det med restaurant besøg?
- Spiser du ofte ude? Evt. hvorfor ikke?
- Er der nogle steder du slet ikke spiser?
- * ved diæt: føler du dig forstået af personalet?
(ændringer i menu)
- * Hvad er din følelse når du laver om i menuen?
Hvordan har du det med at spise sammen med andre, og hos
andre?
- * ved diæt: Medbringer du selv mad?
 Hvad er din følelse når du selv medbringer mad?
Ud fra civilstatus vælges
følgende:
Gift og samlevende.
I forhold uden at bo sammen
(dog ikke dobbeltstjerne
spørgsmål)
44
Hvor længe har du været sammen med din partner?
- Mødte du din partner før din sygdom? Hvis ikke, og
forholdet er forholdsvis nyt, kan spørgsmål ang.
Forhindringer i forhold til at finde en partner anvendes.
Føler du dig forstået af din partner?
- Tager din partner hensyn til dine behov? (eksempler)
Hvordan fungerer jeres dagligdag?
- **Hvordan fungere de huslige pligter hos jer? Er der
forskel hvis din sygdom er i udbrud?
- * Hvilken betydning har din diæt i forhold til
dagligdagen? (tidsforbrug, indkøb, samhørighed)
Hvordan ser din fritid ud?
- Hvilke fritidsinteresser har du?
- Hvor lang tid bruger du på dem?
- Føler du din sygdom har indflydelse på dine
fritidsaktiviteter?
Rejser I sammen?
- *Hvis ja: Hvilken form for rejser plejer I at benytte?
Hvis ikke, og
forholdet er
forholdsvis nyt, kan
spørgsmål ang.
Forhindringer i
forhold til at finde en
partner anvendes.
- Har jeres rejsemønster ændret sig?
- Har din IBS betydning for valg af rejseform?
- Har din sygdom betydning for valg af rejsemål/form?
Har du før været i fast længerevarende forhold?
- Hvor længe har du været single?
Hvordan er dine følelser i forhold til at være single?
- Ønsker du dig en partner?
 Hvad gør du evt. for at finde en partner?
 Hvad savner du ved en partner?
 Føler du begrænsninger i forhold til at finde en
partner? (social afholdenhed, flovhed.)
Hvordan ser din fritid ud?
- Hvilke fritidsinteresser har du?
- Hvor lang tid bruger du på dem?
- Føler du din sygdom har indflydelse på dine
fritidsaktiviteter?
Er du rejselysten og udlever du det?
- Hvilken form for rejser?
- Har dine rejsemønstre ændret sig? I givet fald hvordan?
- Har IBS betydning for valg af rejseform?
Hvordan har du det med fester, bytur osv.?
- Har din IBS indflydelse herpå?
Single
Seksualiteten
Hvordan ser du dig selv/har det med dig selv?
- Har din IBS betydning i forhold til dit udseende?
- Har IBS betydning i forhold til hvordan du generelt ser
dig selv og føler med og om dig selv?
- Er du tilfreds med din krop?
- Føler du dig seksuel attraktiv?
- Hvilke konsekvenser har du oplevet BS én har i forhold
til seksuelle aktiviteter?
Føler du dig generelt glad og tilfreds? Hvis ikke, hvorfor ikke og
hvor ofte?
Samlevende eller i forhold
Føler du din IBS har/har haft betydning i forhold til jeres
seksuelle liv, både på det følelsesmæssige og det fysiske plan?
- Er jeres seksualliv som før din sygdom?
- Hvis det har ændret sig – hvordan?
- Føler du dig seksuel belastet af din sygdom?
- Føler du den samme lyst, behov og mulighed for at
være følelsesmæssig involveret i din partner?
- Føler du din partners håndtering af din sygdom har
betydning for dine følelser for ham?
Føler du din IBS har/har haft betydning i forhold til dit seksuelle
liv, både på det følelsesmæssige og det fysiske plan?
- Er dit seksualliv som før din sygdom?
- Hvis det har ændret sig – hvordan?
Føler du dig seksuel belastet af din sygdom?
Single
45
-
Fremtiden, ønsker og drømme
Debriefing
46
Føler du den samme lyst, behov og mulighed for at
være følelsesmæssig involveret i en anden person?
Hvordan ser du fremtiden med IBS?
Er der noget du ønsker at lave om på i dit liv? (skal være
opnåeligt)
- Føler du at du har mulighederne herfor? Hvis ikke,
hvorfor?
Føler du jeg har glemt noget? Er der noget du gerne vil sige,
som du synes er vigtig?
Tak for hjælpen – det har været spændende og lærerigt – har
givet nye informationer/indgangsvinkler

Livet med Irritabel Tyktarm -Fokus på de Psykosociale

Transcription

Similar documents

Danmarks-tur - Sydsjælland – Næstved og

Irritabel tyktarm – 10 gode historier (april 2015) - Colitis

Glasgow Coma Scale til SMÅ børn (O – 5 år)

åbne døre i vejle åbne døre i vejle

Information til virksomheden om praktik på

5. maj - Roskilde Domprovsti

GRIT NIKLASSON (RED.)

HUSK ® – Irritabel tarm, hjælp til ro i maven

Livet med kræft

At være censor på et bachelorprojekt