Dagsorden til mødet den 24. november 2015

Transcription

DAGSORDEN
Sundhedsudvalget - mødesager
SUNDHEDSUDVALGET
MØDETIDSPUNKT
24-11-2015 13:00
MØDESTED
Mødelokale H4 på regionsgården
MEDLEMMER
Karin Friis Bach
Flemming Pless
Annie Hagel
Katrine Vendelbo Dencker
Leila Lindén
Lene Kaspersen
Marianne Stendell
Niels Høiby
Ole Stark
Susanne Due Kristensen
Formand
Næstformand
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Side 1 af 45
INDHOLDSLISTE
1. Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen
2. Godkendelsessag: Udvikling af det palliative område i Region Hovedstaden
3. Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden
4. Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden
5. Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017
6. Orienteringssag: Status på fødeområdet - oktober 2015
7. Beslutningssag: Arbejdsplan 2016
8. Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og Forenkling
9. Høring vedrørende årlig opdatering af driftsmål og ambitionsniveauer i driftsmålsstyringen
10. Beslutningssag: Opfølgning på dialogmødet om kvalitet på hospitalerne
11. Orienteringssag: Status på nationale kvalitetsmål
12. Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen
13. Eventuelt
Side 2 af 45
1. BESLUTNINGSSAG: EVALUERING AF
PATIENTVEJLEDERORDNINGEN
BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE
Regionsrådet har ved indgåelse af budgetaftale 2015 efterspurgt en evaluering af Region Hovedstadens
patientvejlederordning til forelæggelse for Forretningsudvalget inden udgangen af 2015.
INDSTILLING
Administrationen indstiller, at sundhedsudvalget over for forretningsudvalget og regionsrådet anbefaler:
at evalueringen af patientvejlederordningen godkendes.
POLITISK BEHANDLING
Udvalgets beslutning:
Forretningsudvalgets beslutning:
Regionsrådets beslutning:
SAGSFREMSTILLING
Regionens patientvejledere er organiseret i et fælles Patientkontor med lokale kontorer på regionens
hospitaler. Patientkontoret er reguleret af Sundhedslovens § 51, hvori det blandt andet hedder:
”Regionsrådet opretter et eller flere patientkontorer, der har til opgave at informere, vejlede og
rådgive patienter om patienters rettigheder, herunder reglerne om adgang til behandling, frit og
udvidet frit sygehusvalg m.v., ventetider m.v. og reglerne om klage- og erstatningsadgang inden for
sundhedsvæsenet.”
Patientkontorerne spiller en vigtig rolle for patienter og pårørende, der henvender sig for at få hjælp til at
komme videre i sundhedsvæsenet, hvad enten det er med en klage eller et råd om deres muligheder. Det
gælder såvel i forhold til hospitalsbehandling (indlagte og ikke indlagte) som psykiatri, primærsektor og
kommunesamarbejde samt i overgangene mellem de disse.
Hospitalernes afdelinger bruger patientkontorets bistand til at tage potentielle problemstillinger i opløbet,
bl.a. ved dialogen med patienter der oplever vanskeligheder i deres forløb enten af praktiske eller
kommunikationsmæssig karakter. Dette har desuden den effekt, at det er med til at afbøde antallet af
klager. Desuden vejledes personale, der henvender sig i patienters rettigheder og muligheder i bred
forstand, og patientvejlederne anvendes således i høj grad som ressourcepersoner på de forskellige
hospitaler.
Patientkontoret bidrager med at give hospitalsdirektionerne hurtige tilbagemeldinger, hvis der er
udfordringer rundt omkring på hospitalerne eller i overgange mellem afdelinger, hospitaler eller sektorer,
da patientvejlederne typisk er nogle af de første til at opdage uhensigtsmæssigheder, fordi det er her
patienter og pårørende henvender sig.
De administrative funktioner på såvel hospitaler som i den øvrige region har ligeledes glæde af
tilbagemeldinger fra og samarbejde med patientvejlederne. Det hænger sammen med, at patientvejlederne
har kontakter helt ude i klinikken med patienter og pårørende samt med det sundhedsfaglige personale.
Da dette sker uden selv at være direkte involveret i patientbehandlingen eller de beslutninger, der træffes,
kombineret med patientvejledernes neutralitet, er det en stor og vigtig kilde til indsamling af viden og
erfaringer.
Patientvejlederne har desuden et tæt samarbejde med hospitalernes administrationer, men refererer til en
Side 3 af 45
samlet enhed i regionen (Enhed for Patientvejledning i Center for Sundhed). Det sker blandt andet for at
opretholde uafhængigheden i forhold til hospitalernes direktioner og afdelinger samt for at sikre en
neutralitet i vejledning og rådgivning af den enkelte patient. Organiseringen har været gældende siden
dannelsen af regionen i 2007, hvor direktørkredsen tilsluttede sig en rapport fra en arbejdsgruppe vedr.
patientkontorerne m.v. fra maj 2006. Her blev det pointeret, at selvom patientkontorerne organisatorisk
hører til regionens centrale administration, er det vigtigt for udførelsen af patientvejlederopgaven, at
patientvejlederne har lokal tilknytning til ”eget” hospital, da det fremmer et godt samarbejde, sikrer
udveksling af information/viden og fremmer løsningen af konkrete patientproblemer. Det sker fx ved
drøftelser med hospitalsdirektion og andre nøglepersoner, der kan være med til at fremme smidige
løsninger af de problemer, som patientvejlederne får henvendelser om. Hospitalsdirektionerne inddrager
således patientvejlederne i de respektive hospitalers ”dagligdag”.
Udover betjeningen af hvert sit hospital har patientvejlederne en række tværgående opgaver, fx med
undervisning af hospitalspersonale og har særlige ekspertområder og spidskompetencer, der dækker hele
regionen – også primærsektor, psykiatri og overgange til kommuner. Den fælles organisering sikrer
således, udover patientvejledernes uafhængighed, at der er et fagligt miljø, hvor patientvejlederne kan
sparre med og lære af hinanden. Derved opnås en geografisk bredde og synlighed over hele regionen
samtidig med ekspertviden på specielle områder.
Patientkontoret i Region Hovedstaden er bemandet med 11 patientvejledere (10,1 årsværk). Én er centralt
placeret i Enhed for Patientvejledning som koordinator og med tværgående opgaver, mens de øvrige 10
hver betjener et patientkontor, der er fysisk placeret på hver af regionens hospitaler. Der findes såvel
juridiske, sygeplejefaglige som øvrige akademiske kompetencer i gruppen.
Placeringen af Patientkontorer på regionens hospitaler er del af den synlighed og tilgængelighed, Region
Hovedstaden ønsker at udvise overfor patienter, pårørende samt for hospitalernes personale.
Patientkontorerne har også egne sider på hospitalernes hjemmesider, så det er nemt at danne sig et
overblik over patientkontorets funktion og specifikke kontaktoplysninger. Endvidere er patientvejlederne
synlige på de respektive hospitalers INFO-TV, ligesom pjecen Hvis du har brug for råd, hjælp og
vejledning i mødet med sundhedsvæsenet er distribueret på alle hospitaler m.v. Endeligt er der
henvisninger til Patientkontorerne fra en række centrale aktørers pjecer, hjemmesider m.v.
Patientkontoret tager i sin organisering højde for den nye organisering af regionens hospitaler i fem store
administrative hospitalsenheder samt Bornholms Hospital. Patientkontoret har organiseret sig med to
patientvejledere til at betjene hver hospitalsenhed på en sådan måde, at der fortsat er fysiske
mødefaciliteter og dermed mulighed for patienterne at møde en patientvejleder på alle adresser. Det sker
for at sikre et lokalt kendskab til de enkelte hospitalers afdelinger og patientgrupper samtidig med, at
synligheden af patientvejlederne er så høj som mulig. For en gennemgang af Patientkontorets aktiviteter
henvises i øvrigt til den vedlagte Årsberetning 2014 fra Patientkontoret.
Det er vurderingen, at Patientkontoret i Region Hovedstaden bidrager til at efterleve regionens mål om at
patientens situation skal styre forløbet, og at patienter og pårørende skal opleve at være ventet og
velkommen, samt at de konkret har en vigtig rolle i forhold til at hjælpe patienter, der har behov for
vejledning i forbindelse med kontakten til sundhedsvæsenet. Med den nuværende organisering lever
Patientkontoret desuden op til ønsket om synlighed og tilgængelighed på regionens hospitaler samtidig
med, at der leveres en service på et højt fagligt niveau.
ØKONOMISKE KONSEKVENSER
En tiltrædelse af indstillingen medfører ikke i sig selv økonomiske konsekvenser.
KOMMUNIKATION
Der er ikke planlagt en kommunikationsindsats.
TIDSPLAN OG VIDERE PROCES
Sagen forelægges forretningsudvalget den 8. december 2015 og regionsrådet den 15. december 2015.
Side 4 af 45
DIREKTØRPÅTEGNING
Hjalte Aaberg / Svend Hartling
JOURNALNUMMER
15015855
BILAGSFORTEGNELSE
1. Patientkontoret Årsberetning 2014 - 24 juni 2015
Side 5 af 45
2. GODKENDELSESSAG: UDVIKLING AF DET PALLIATIVE
OMRÅDE I REGION HOVEDSTADEN
Afledt af den seneste revision af Hospitalsplan 2020 afholdt Kræftudvalget, Sundhedsudvalget og
Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde 29. september 2015 et fælles temamøde, hvor flere centrale
emner på det palliative område blev drøftet med det formål at skabe fælles politiske sigtelinier for,
hvordan det palliative område bør udvikles og styrkes fremadrettet. Den 28. oktober godkendte de tre
udvalg en opsamling fra temamødet, hvor de overordnede drøftelser fra mødet blev præsenteret. På den
baggrund har administrationen udarbejdet forslag til konkrete pejlemærker, som skal være
retningsgivende for arbejdet med udviklingen af det palliative område. De konkrete
pejlemærker forelægges alle tre udvalg den 24. november 2015.
INDSTILLING
Administrationen indstiller:
1. at Sundhedsudvalget drøfter de konkrete pejlemærker som retningsgivende for regionens videre
arbejde med udviklingen af det palliative område med henblik på en udtalelse til Udvalget vedr.
Tværsektorielt Samarbejde.
2. at formanden for Sundhedsudvalget bemyndiges til at godkende den samlede udtalelse fra
Sundhedsudvalget til Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
I forbindelse med den seneste revision af Region Hovedstadens "Hospitalsplan 2020" i efteråret 2014 var
det vurderingen, at der er flere udviklingstendenser inden for det palliative område, som indikerer, at der
er behov for at sætte fokus på palliation og i hvilken retning området skal udvikle sig. Dette er i
overensstemmelse med Kræftplan III, hvor det nationalt blev besluttet at styrke den palliative indsats på
kræftområdet, samt at styrkelsen desuden skal omfatte den palliative indsats for alle patienter med en
livstruende sygdom.
Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for
udfordringer, som er forbundet med livstruende sygdom. Målet med en palliativ indsats er at forebygge
og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og behandling af smerter og andre problemer af både
fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Den palliative indsats er et supplement til behandling af
patientens grundsygdom.
Den palliative indsats inddeles overordnet i basal og specialiseret palliation. Basal palliation leveres af
den del af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som hovedopgave - herunder almen praksis,
kommuner og hospitalsafdelinger. Specialiseret palliation leveres derimod af de dele af sundhedsvæsenet,
som har palliation som hovedopgave, såsom palliative teams, palliative enheder på hospitalerne samt
hospice.
Tidligere har den palliative indsats været rettet mod patienter med en uhelbredelig kræftsygdom og den
palliative indsats var ofte forbundet med den afsluttende fase af livet. Med bl.a. Kræftplan III er der i
stigende grad kommet fokus på, at den palliative indsats kan gøre en stor forskel for patienter med alle
former for livstruende sygdom og ikke kun i den terminale fase, men allerede tidligt i
sygdomsforløbet parallelt med behandling af patientens grundsygdom.
Med denne sag har administrationen, på baggrund af temamødet og opsamlingen på de politiske
drøftelser, beskrevet konkrete pejlemærker, som skal være retningsgivende for arbejdet med udvikling af
Side 6 af 45
den palliative indsats i Region Hovedstaden, jf. nedenstående.
De konkretepejlemærker er beskrevet inden for disse fire overordnede udsagt:

Der skal være lighed i tilbuddet om en palliativ indsats
Der skal sikres en tidlig indsats ved behov
Den palliative indsats skal være effektiv
Flere af dem, der ønsker det, skal kunne dø i eget hjem
Implementeringen af forskellige initiativer, som skal være med til at opfylde de konkrete pejlemærker for
udviklingen af det palliative område, vil finde sted i takt med, at de økonomiske- og personalemæssige
ressourcer er til stede. Der lægges ikke op til en prioritering blandt de fire retningssættende udsagn eller
blandt de konkrete mål for hvert af de fire udsagn, men implementeringen af relevante initiativer vil
ske løbende.
Der skal være lighed i tilbuddet om en palliativ indsats

Tidligere har målgruppen for en palliativ indsats udelukkende været patienter med en uhelbredelig
kræftsygdom, men i dag er målgruppen alle patienter med livstruende sygdom. Der skal sikres en
organisering af det palliative område, som kan håndtere udvidelsen af målgruppen.
Det er et overordnet mål for Region Hovedstaden, at alle patienter med palliative behov tilbydes en
palliativ indsats af høj kvalitet – uafhængig af, hvilken diagnose patienten har og, hvor patienten er i
sit sygdomsforløb.
Den større og udvidede patientgruppe stiller større krav til de fagprofessionelle. Der er behov for at
løfte det basale niveau for, at det allerede ved diagnosetidspunktet kan identificere patienter med
palliative behov. Et kompetenceløft på det basale niveau vil kunne understøtte en tidlig indsats og
være med til at øge patientens livskvalitet og forebygge mere komplekse forløb.
Der skal arbejdes for konkrete initiativer, som kan understøtte at alle patienter, uanset diagnose,
sygdomsforløb og social status får afdækket deres palliative behov. Det bør foregå i et tæt
samarbejde mellem det basale og specialiserede niveau.
Det er afgørende med en tværfaglig og helhedsorienteret indsats. Der skal derfor være fokus på det
palliative område inden for alle relevante faggrupper for derved at skabe interesse og viden om
palliation.
Der er mest viden om palliative behov blandt patienter med kræft. Region Hovedstaden skal være
med til at arbejde for mere forskning og videngenerering om det nonmaligne område, herunder
viden om effekten af den palliative indsats på det nonmaligne område.
Der skal sikres en tidlig indsats ved behov

De fagprofessionelle skal allerede ved diagnosticering af en livstruende sygdom være
opmærksomme på, om patienten har palliative behov. Den palliative indsats igangsættes tidligt i
patientforløbet og ikke først, når den aktive livsforlængende behandling af grundsygdommen er
opgivet.
En tidlig indsats skal være med til at øge patientens livskvalitet og forebygge mere komplekse
forløb. Den basale palliation skal tage sig af den tidlige indsats således, at specialiseret palliation kan
reserveres til mere komplekse forløb.
For at kunne sikre en tidlig indsats, kræves der især en øget opmærksomhed og indsats fra dem,
som arbejder med basal palliation. Det er desuden nødvendigt, at det basale niveau kan få sparring
og rådgivning fra det specialiserede niveau.
Side 7 af 45

Det vil være nødvendigt med uddannelse og efteruddannelsestilbud for at sikre tilstrækkeligt
personale med de nødvendige kompetencer til at iværksætte en tidlig palliativ indsats.
Hele sundhedssektoren har en vigtig rolle i forhold til den palliative indsats, og der skal arbejdes for,
at viden om både basal og specialiseret palliation og effekten af en tidlig palliativ indsats udbredes
til alle relevante parter, herunder almen praksis, kommuner, plejehjem, hospitalsafdelinger m.m.
Den palliative indsats skal være effektiv

De palliative behov, som identificeres i den tidlige fase, vil oftest kunne behandles på det basale
niveau og dermed understøtte en effektiv ressourceudnyttelse. I de senere faser af sygdomsforløbet
vil der oftere være behov for inddragelse af det specialiserede niveau.
Ønsket om lighed for alle patienter og en tidlig indsats skaber behov for at sikre den rette ansvarsog kompetencefordeling mellem faggrupper, sektorer og det basale og specialiserede niveau.
Der skal sikres sammenhæng i den palliative indsats. Der skal både arbejdes for en bedre
sammenhæng på tværs af det basale og specialiserede niveau, samt på tværs af sektorer.
Der skal arbejdes for, at ressourcerne udnyttes bedst muligt så opgavefordelingen tager afsæt i, at
patienterne behandles på lavest mulige omkostnings- og omsorgsniveau.
Det er en forudsætning for en effektiv palliativ indsats, at de rette kompetencer er til stede. Det er
nødvendigt at sikre en faglig robusthed og et kompetenceløft af både det basale og specialiserede
niveau.
Flere af regionens specialiserede palliative enheder og hospice har oplevet udfordringer med
rekruttering af læger til specialiseret palliation. Der skal derfor arbejdes for øget rekruttering til det
specialiserede niveau. Dette kan f.eks. være gennem fokuserede uddannelsesophold og ved
indarbejdelse af palliation i personalets grund- og efteruddannelse.
Der er ligeledes brug for et kompetenceløft på det basale niveau hos sundhedsfagligt personale.
Dette kan enten være via grunduddannelserne eller strukturerede uddannelsesforløb, som kan være
med til at skabe interesse og viden om palliation. For personale med en professionsuddannelse vil
den sundhedsfaglige diplomuddannelse desuden være en mulighed for efteruddannelse.
Der skal arbejdes for en klar og samlet visitation og henvisningsprocedure for patienter, som
tilbydes specialiseret palliation. Visitationen af patienter bør tage højde for den enkeltes
sygdomssituation samt være med til at sikre et samlet overblik over regionens kapacitet på det
specialiserede område, herunder både udgående teams og sengepladser.
Flere af dem, der ønsker det, skal kunne dø i eget hjem

Patientens perspektiv og ønsker skal altid være udgangspunkt for den palliative indsats.
Hovedparten af patienter med palliative behov ønsker at tilbringe mest mulig tid i deres hjem, og
evt.at dø der. Det skal derfor i langt højere grad sikres mulighed for at dø i eget hjem.
For at kunne imødekomme ønsket er der brug for, at den palliative indsats i eget hjem understøttes
bedre. Den alment praktiserende læge er her tovholder for patientens forløb, men der skal sikres et
tæt samarbejde med særligt den øvrige del af primærsektoren og den behandlende stamafdeling.
Hvis patienten har brug for en specialiseret palliativ indsats bør det overvejes, om patienten skal
tilknyttes et udgående palliativt team fra enten en af de specialiserede enheder på regionens
hospitaler eller fra hospice eller indlægges på en afdeling med specialiseret palliation.
Side 8 af 45

Der skal arbejdes for, at de pårørende omkring den syge patient ikke bliver primært plejepersonale.
Der er brug for støtte også til pårørende for at flere patienter kan dø i eget hjem.
En tiltrædelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser.
KOMMUNIKATION
Der er ikke planlagt en særskilt kommunikationsindsats.
Kræftudvalget, Sundhedsudvalget og Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde forelægges alle sagen
om udviklingen af det palliative område den 24. november 2015. Kræftudvalget og Sundhedsudvalget
drøfter begge sagen med henblik på at levere en udtalelse til Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde.
Med udgangspunkt i Kræftudvalgets og Sundhedsudvalgets udtalelse og input vil Udvalget vedr.
Tværsektorielt Samarbejde på deres næste møde i januar 2016 samle op på sagen og indarbejde disse
input i det fremtidige arbejde. De konkrete pejlemærker, for i hvilken retning det palliative område skal
udvikle sig, forelægges forretningsudvalget og regionsrådet i starten af 2016 med henblik på deres
godkendelse.
Når de konkrete pejlemærker godkendes, vil administrationen, i samarbejde med relevante parter og
fagfolk, fastlægge nærmere initiativer, som kan være med til at sikre en udvikling af det palliative område i
Region Hovedstaden, som er i overensstemmelse med de godkendte pejlemærker.
DIREKTØRPÅTEGNING
Koncerndirektør Svend Hartling / Centerdirektør Christian Worm
JOURNALNUMMER
15010287
Side 9 af 45
3. ORIENTERINGSSAG: ANALYSE AF DEN LUNGEMEDICINSKE
ORGANISERING I REGION HOVEDSTADEN
Administrationen har i forbindelse med revisionen af Hospitalsplan 2020 besluttet at iværksætte en
analyse om lungemedicin. Formålet er at kvalificere planlægningsgrundlaget for fremtidige revisioner af
Hospitalsplan 2020 og den kommende specialeplan 2016.
INDSTILLING
at udvalget tager orienteringen om analysen af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden
til efterretning.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
Sundhedsfagligt Råd for Lungemedicin blev i forbindelse med revisionen af Hospitalsplan 2020 bedt om
at belyse muligheder for den fremtidige organisering og varetagelse af specialfunktioner indenfor specialet
Lungemedicin i Region Hovedstaden.
Nuværende organisering af lungemedicin i Region Hovedstaden
Lungemedicin varetages på hovedfunktionsniveau på alle somatiske hospitalsmatrikler i regionen, med
undtagelse af Rigshospitalet, Blegdamsvej.
I den gældende specialevejledning for intern medicin: Lungesygdomme, er følgende matrikler godkendt til
at varetage regionsfunktioner:

Herlev og Gentofte Hospital, Gentofte-matriklen
Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Bispebjerg-matriklen
Amager og Hospital, Hvidovre-matriklen
Nordsjællands Hospital
Højt specialiserede funktioner er godkendt til at blive varetaget på:

Herlev og Gentofte Hospital, Gentofte-matriklen
Rigshospitalet, Blegdamsvej
De allergologiske specialfunktioner er godkendt til at blive varetaget af hud- og allergi afdelingen på
Herlev og Gentofte Hospital, Gentofte matriklen.
Udfordringer for det lungemedicinske speciale
SFR Lungemedicin peger i analysen på flere udfordringer for organiseringen af det lungemedicinske
speciale frem mod 2020. De væsentligste udfordringer er:

Mangel på speciallæger i lungemedicin
Uensartede vagtforhold for speciallæger i lungemedicin indenfor regionen samt fælles
akutmodtagelser med speciallæger i vagt (medfører mindre tilstedeværelse af speciallæger i dagtid til
lungemedicinsk stuegang og ambulatorier)
Etablering af stærke fagligt og forskningsintensive miljøer
Herudover medfører den reviderede specialevejledning for Lungemedicin centrale udfordringer, da der
for flere af de nuværende regionsfunktioner er sket omorganiseringer. Således er flere regionsfunktioner i
den nuværende specialevejledning blevet højt specialiserede funktioner i den reviderede
Side 10 af 45
specialevejledning. Samtidig er der sket en omorganisering af varetagelse af tuberkulose, hvor
Sundhedsstyrelsen i den reviderede specialevejledning stiller krav om, at der skal være et tæt samarbejde
med infektionsmedicin i én fælles enhed.
Forslag til fremtidig organisering af hovedfunktioner
Der er i analysen beskrevet forslag til organisering af både hovedfunktioner og specialfunktioner inden
for det lungemedicinske speciale i Region Hovedstaden.
For så vidt angår organisering af specialfunktioner påpeger SFR Lungemedicin, at regionsfunktioner i
lungemedicin har et betydeligt volumen, og har stærkere tilknytning til hovedfunktionsniveauet end til det
højt specialiserede niveau. De bør derfor generelt være placeret i tilknytning til de lungemedicinske
hovedfunktioner. Der opnås herved en bedre kontinuitet i patientforløbene og en organisatorisk styrkelse
af hovedfunktionsniveauet. De højt specialiserede funktioner har typisk et lavt volumen og kan være
placeret på specialafdeling uden hovedfunktion eller i tilknytning til en tilsvarende regionsfunktion.
SFR Lungemedicin foreslår, at flere af regionsfunktionerne, der aktuelt varetages på to til tre matrikler i
regionen, udbredes til varetagelse på fire matrikler (Hvidovre, Bispebjerg, Gentofte samt Nordsjællands
Hospital). Udredning af lungekræft bør ifølge SFR Lungemedicin fastholdes på Bispebjerg og Gentoftematriklerne. Samtidig bør den nuværende organisering af varetagelse af tuberkulose fastholdes. For så
vidt angår de højt specialiserede funktioner bør disse varetages på Rigshospitalet, Blegdamsvej eller
Gentofte-matriklen. SFR Lungemedicin har i analysen ikke taget stilling til placering af de allergologiske
specialfunktioner.
Administrationens vurdering
Forslagene fra SFR Lungemedicin til den fremtidige organisering af specialfunktioner i Region
Hovedstaden har dannet udgangspunkt for regionens ansøgning til den reviderede specialeplan, jf.
sag vedr. ansøgning til Sundhedsstyrelsen om godkendelse af specialfunktioner.
En godkendelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser.
KOMMUNIKATION
DIREKTØRPÅTEGNING
Koncerndirektør Svend Hartling/Centerdirektør Christian Worm
JOURNALNUMMER
14012772
BILAGSFORTEGNELSE
1. Analyse af organisering af lungemedicin i Region Hovedstaden
Side 11 af 45
4. ORIENTERINGSSAG: ANALYSE AF DEN KARDIOLOGISKE
ORGANISERING I REGION HOVEDSTADEN
Administrationen har i forbindelse med revisionen af Hospitalsplan 2020 besluttet at iværksætte en
analyse om specialfunktioner i kardiologi, inden der tages endelig stilling til placeringen af
specialfunktioner. Formålet er at kvalificere planlægningsgrundlaget for fremtidige revisioner af
Hospitalsplan 2020 og den kommende specialeplan 2016.
INDSTILLING
at Sundhedsudvalget tager orienteringen om analysen af organiseringen af kardiologien i Region
Hovedstaden til efterretning.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
Sundhedsfagligt Råd for Kardiologi er i forbindelse med ændringer af den reviderede Hospitalsplan
2020 blevet bedt om en vurdering af, hvilke specialfunktioner Rigshospitalet hensigtsmæssigt kan
overtage fra Gentofte Hospital. Opgaven bestod i belysning af den fremtidige organisering af
specialfunktioner ud fra en helhedsvurdering af kvalitet, patientoplevelse og -transport, samt analyse af de
hyppigste højt specialiserede funktioner, herunder ballonudvidelser (PCIer), avancerede pacemakere
(ICD) og ablation (varmebehandling med radiobølger via elektrodesonder).
Nuværende organisering
Kardiologi udgør ca. 40% af akutte medicinske indlæggelser, og hovedfunktioner varetages på alle
regionens hospitaler, mens specialfunktioner primært er på Rigshospitalet og Gentofte Hospital. Der
rådes samlet over godt 400 senge, og der gennemføres pr. år ca. 53.000 indlæggelser samt 240.000
ambulante forløb.
Trods indplacering i specialeplanlægningen på regions- og højt specialiseret niveau har funktioner som
KAG (koronararteriografi) og PCI høj volumen aktivitet:
Specialfunktion
Elektiv KAG
PCI
Kompliceret
pacemaker (ICD)
Ablation
(varmebehandling med
radiobølger)
Rigshospitalet
2501
924
Gentofte Hospital
4191
794
Bispebjerg Hospital
389
0
551
307
0
576
691
Tre forslag til organisering
Der er ikke opnået konsensus i Sundhedsfagligt Råd om ét forslag til organisering. I stedet fremlægges
de 3 mest oplagte forslag:
1. Specialfunktioner på Gentofte (KAG/PCI) indflyttes til Rigshospitalet.
Forslag 1 går på at højt specialiserede funktioner på Gentofte-matriklen flyttes til Rigshospitalet, så
de de højt specialiserede funktioner inden for kardiologi centraliseres på Rigshospitalet. Det drejer
sig om PCI, radiofrekvens-ablation, KAGer, men dog ikke almindelige pacemakere. Forslaget
Side 12 af 45
influerer ikke de øvrige hospitaler, og vil understøtte Rigshospitalets funktion som højt
specialiseret hospital. Dog henhører de elektive KAGer (ca. 4.200 pr. år) under regionsfunktioner.
2. Indflytning af PCI på Gentofte til Rigshospitalet og samtidig udflytning af Rigshospitalets og
Gentofte Hospitals KAGer til akuthospitalerne.
Forslag 2 sigter mod at centralisere PCI og elektrofysiologi på Rigshospitalet og udbygge
akuthospitalernes regionsfunktioner til at omfatte KAG. Bispebjerg og Frederiksberg Hospital har
allerede regionsfunktion for elektiv KAG, og udførte knap 400 KAG-undersøgelser i 2014, og
laboratoriefaciliteter forefindes på Nordsjællands Hospital.
Ved dette forslag kunne højt specialiserede PCIer (ca. 800 procedurer fra GEH) flyttes til
Rigshospitalet, hvilket understøtter Rigshospitalets funktion som højt specialiseret hospital, og
interhospital transport reduceres.
3. Klinisk rotation og bevarelse af nuværende organisering
Den nuværende struktur med højt specialiserede funktioner på Rigshospitalet og matriklen i
Gentofte bevares, idet afdelingernes størrelse og historik sikrer god kvalitet, udvikling og
forskning, som opvejer ulemperne ved interhospital transport mv. Der tænkes etableret klinisk
rotation mellem afdelingerne, for at skabe et tættere klinisk og forskningsmæssigt samarbejde, der
kan udnyttes til at konkurrere med de mest ansete udenlandske centre.
Administrationens vurdering
De kardiologiske specialfunktioner er vanskelige at placere. Elektiv KAG var før en højt specialiseret
funktion, men er nu defineret som en regionsfunktion. Elektiv PCI kan udføres på regionsfunktionsniveau
under forudsætning af formaliseret samarbejde, selvom det er en højt specialiseret funktion. Imidlertid må
udviklingen i teknologi antages at reducere behovet for KAG, og dertil kommer at PCI-antallet er
stagnerende. Endelig skal der tages højde for Region Sjællands fortsatte hjemtagning af elektiv PCI og
elektrofysiologiske funktioner (ablation og ICD), som hidtil har udgjort knap 40% af Rigshospitalets
aktivitet.
SFRs forslag indebærer alle fordele og ulemper, og de økonomiske konsekvenser er ikke vurderet.
Administrationen vil derfor i foråret 2016 udarbejde en analyse af fakta om patienttransport og bygge- og
anlægsomkostninger forbundet med de tre organiseringsforslag for at opnå et mere fyldestgørende
beslutningsgrundlag for organiseringen af kardiologien.
Der ansøges i forbindelse med specialeplan 2016 til Sundhedsstyrelsen om den nuværende organisering
inden for kardiologi. Såfremt der foreslås ændringer i kardiologiens organisering som følge af analysen,
fremlægges sagen for Regionsrådet.
En tiltrædelse af indstillingen har ikke i sig selv økonomiske konsekvenser.
KOMMUNIKATION
Der er ikke planlagt en særskilt kommunikationsindsats i forbindelse med sagen.
DIREKTØRPÅTEGNING
Svend Hartling/Christian Worm
JOURNALNUMMER
15017066
BILAGSFORTEGNELSE
Side 13 af 45
1. Notat kardiologianalyse HOPP 2020 juni 2015
Side 14 af 45
5. BESLUTNINGSSAG: ANSØGNING TIL SUNDHEDSSTYRELSEN OM
SPECIALEPLAN 2017
Sundhedsstyrelsen skal efter sundhedslovens § 208 godkende placeringen af specialfunktioner på
offentlige og private sygehuse.
Region Hovedstaden skal fremsende sin ansøgning til Sundhedsstyrelsen d.15. januar 2016.
INDSTILLING
Administrationen indstiller at sundhedsudvalget overfor forretningsudvalget og regionsrådet anbefaler,
1. at ansøgning til Sundhedsstyrelsen – med forbehold for psykiatriudvalgets udtalelse - om
varetagelse af specialfunktioner på regionens hospitaler
godkendes,
2. at Psykiatriudvalgets udtalelse vedrørende specialeansøgningerne for psykiatri samt børne- og
ungdomspsykiatri forelægges samtidig med behandlingen af sagen i forretningsudvalget og
regionsrådet.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
Den gældende specialeplan blev offentliggjort i 2010, og den er sidenhen blevet tilpasset, i takt med at
regionerne har ansøgt om ændringer i placeringer af specialfunktioner og opnået godkendelse hertil.
Sundhedsstyrelsen har d. 1. juni 2015 påbegyndt en ny ansøgningsrunde af alle specialfunktioner med
henblik på at revidere den gældende specialeplan.
Funktionsniveauer i specialeplanen
Formålet med specialeplanlægningen er at sikre en høj faglig kvalitet i behandlingen og helhed i
patientforløbene under hensyn til effektiv ressourceudnyttelse. Samtidig skal specialeplanlægningen sikre
planlægning, koordination og samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter og derigennem sikre, at der
kan tilbydes specialiseret behandling med den nødvendige kapacitet, forsyningssikkerhed og
tilgængelighed på landsplan.
Sundhedsstyrelsen arbejder i specialeplanlægning med to overordnede funktionsniveauer:

Hovedfunktioner, hvor såvel sygdom som sundhedsvæsenets ydelser er hyppigt forekommende,
hvor kompleksiteten er begrænset, og hvor ressourceforbruget ikke tilsiger en samling af ydelserne
på specialfunktionsniveau (dvs. det almindelige og hyppige)
Specialfunktioner, hvor sygdom eller sundhedsvæsenets ydelser er sjældent forekommende,
og/eller hvor ydelserne er af betydelig kompleksitet, og/eller hvor ressourceforbruget tilsiger samling
af ydelserne (dvs. det sjældne, det dyre og det komplicerede)
Specialfunktioner er behandlingsområder, der er karakteriseret ved at være komplekse, og hvor der
typisk er få patienter, og/eller hvor ressourceforbruget giver anledning til en vis samling af behandlingen.
Varetagelse af specialfunktioner kræver typisk tilstedeværelse af flere tværgående funktioner og bestemte
specialer på hospitalet. Sundhedsstyrelsen har i forbindelse med revisionen opdateret de 36
specialevejledninger, som beskriver de faglige forudsætninger og krav til varetagelsen af enkelte
specialfunktioner, og som udgør den samlede specialeplan.
Side 15 af 45
Regionerne skal ikke ansøge Sundhedsstyrelsen om godkendelse af placeringen af hovedfunktioner, men
alene om specialfunktioner, som Sundhedsstyrelsen underopdeler i:

Regionsfunktioner, der typisk kan etableres på 1-3 sygehuse i hver region. Funktionerne omfatter
opgaver, der er af nogen kompleksitet, hvor sygdommen eller sundhedsvæsenets ydelser er relativt
sjældent forekommende, og/eller hvor ressourceforbruget giver anledning til en vis samling af
ydelserne
Højt specialiserede funktioner, der typisk kan etableres 1-3 steder i landet. Funktionerne
omfatter opgaver af betydelig kompleksitet og forudsætter tilstedeværelsen af mange tværgående
funktioner/samarbejdspartnere, hvor sygdommen eller sundhedsvæsenets ydelser er meget sjældent
forekommende og derfor skaber behov for samling af viden, rutine og erfaring, og/eller hvor
ressourceforbruget er betydeligt
En specialfunktion kan således varetages selvstændigt, som en udefunktion eller i et formaliseret
samarbejde med et andet hospital, der er selvstændigt godkendt til funktionen.
Ansøgningen følger hospitalsplanen
Ansøgningerne om varetagelse af specialfunktionerne ligger indenfor rammerne af regionens
hospitalsplan. Udgangspunktet for regionens ansøgning til den reviderede specialeplan er således
regionens hospitalsplan samt den gældende specialeplan, der afspejler den nuværende organisering af
specialfunktioner. Ved placering af specialfunktioner har regionen haft fokus på at sikre
sammenhængende patientforløb på tværs af funktionsniveauer og hospitaler.
I hospitalsplanen fordeles specialerne mellem hospitalerne og de psykiatriske centre på hoved- og
specialfunktionsniveau. Da Sundhedsstyrelsen opdeler specialfunktioner i henholdsvis regions- og højt
specialiserede, har administrationen præciseret varetagelsen af disse på regionens hospitaler og
psykiatriske centre.
Sundhedsstyrelsen har fokus på, at regionerne skal ansøge om at varetage specialfunktioner på navngivne
matrikler. Denne tilgang til specialeplanlægning harmonerer ikke med organiseringen af regionens
hospitaler, der er beliggende på flere matrikler. Således betyder Sundhedsstyrelsens tilgang til
specialeplanlægning, at hospitalsdirektionerne ikke frit kan flytte en afdeling eller dele heraf fra en matrikel
til en anden, hvis det involverer specialfunktioner eller har indflydelse på varetagelsen af
specialfunktioner, uden at regionen skal ansøge Sundhedsstyrelsen herom.
Hospitalsfusionerne i regionen har derfor givet anledning til en drøftelse med Sundhedsstyrelsen om,
hvordan dette håndteres i specialeplanlægningen. Administrationen har orienteret Sundhedsstyrelsen om,
at regionen forventeligt vil ansøge om ændring af placering af specialfunktioner når organiseringen på de
fusionerede hospitaler er endeligt fastlagt.
Ansøgningsprocessen
Den samlede ansøgning om varetagelse af specialfunktioner for regionen består af en excel-ansøgning
med angivelse af bl.a. antal speciallæger, patienter mv. for hver af de matrikler, hvor regionen ønsker
specialfunktionerne placeret. Derudover er der udarbejdet en tekstansøgning for hvert speciale, der bl.a.
beskriver organisering af behandling og samarbejde med andre specialer.
Administrationens forslag til ansøgning er baseret på bidrag fra og efterfølgende høring af De
Sundhedsfaglige Råd og hospitalsdirektionerne. Rådene og direktionerne har således været tæt inddraget
i ansøgningsprocessen og deres bidrag har indgået i vurderingen af placering af specialfunktioner.
Der er med Sundhedsstyrelsens revision af specialvejledningerne sket en begrænset reduktion i antallet af
specialfunktioner. Reduktionen er dog delvist opnået ved, at der er flere specialfunktioner, der er blevet
samlet til én specialfunktion. Samtidig har nogle af specialfunktionerne ændret funktionsniveau, fx er
Side 16 af 45
nogle regionsfunktioner i den gældende specialeplan blevet omdefineret til højt specialiserede funktioner i
den reviderede specialeplan.
Der er flere af specialfunktionerne, der efter administrationens vurdering er blevet placeret på et
uhensigtsmæssigt funktionsniveau i Sundhedsstyrelsens reviderede specialeplan. Dette gælder fx
regionsfunktionen vedr. betændelse i hjertet uden komplikationer i specialevejledningen for
hjertesygdomme, der efter administrationens vurdering burde være hovedfunktionsniveau, da det er
nødvendigt for alle akuthospitaler at kunne varetage denne funktion.
Samtidig er der for nogle specialfunktioner sket en kunstig opdeling af eller en uhensigtsmæssig samling
af specialfunktioner. Sundhedsstyrelsen har for flere specialfunktioner i den reviderede specialeplan stillet
krav om, at der skal være specifikke specialer på samme matrikel. Fx stilles der krav om, at der for flere
højt specialiserede funktioner i hjertesygdomme skal være thoraxkirurgi på den samme matrikel.
Regionsfunktioner
Det foreslås, at regionen som udgangspunkt ansøger om placering af funktionerne på op til 4 matrikler
pr. regionsfunktion. Der er dog nogle regionsfunktioner ansøgt om at varetage funktionen på flere
matrikler ud fra hensyn til bl.a. hensigtsmæssige patientforløb, kobling til hovedfunktionsniveau og et
stort antal patienter.
Dermed understøttes regionens inddeling i fire store planområder– Nord, Midt, Byen og Syd, hvor hvert
planlægningsområde har et befolkningsunderlag på 314.000 til 516.000 indbyggere.
På akuthospitalerne varetages de specialer, der er nødvendige for at varetage modtagelse og behandling
på hoved- og regionsfunktionsniveau af borgere med akutte behandlingskrævende sygdomme og lidelser.
For psykiatriens vedkommende varetages regionsfunktionerne som udgangspunkt maksimalt to steder.
Højt specialiserede funktioner
For de højt specialiserede funktioner i både somatikken og psykiatrien gælder, at det foreslås, at der
ansøges om, at de som udgangspunkt kun placeres ét sted i regionen. Der er dog for nogle højt
specialiserede funktioner i somatikken ansøgt om flere end én matrikel, herunder funktioner, hvor
administrationen har vurderet, at antallet af patienter er så stort, at der bør ansøges om at funktionerne
varetages på mere end ét hospital i regionen
Regionsrådet har i Hospitalsplan 2020 besluttet, at Rigshospitalet er regionens spydspids og skal
varetage hovedparten af de højt specialiserede funktioner i regionen. Der ansøges derfor om, at
hovedparten af de højt specialiserede funktioner vil blive varetaget på Rigshospitalet. Der er dog
undtagelser herfra af hensyn til den nuværende organisering af specialfunktioner.
For visse højt specialiserede funktioner er der så lille et volumen, at de kun bør varetages ét sted i
Danmark. Det foreslås bl.a. at regionen på den baggrund ansøger Sundhedsstyrelsen om at varetage
hjertetransplantationerne for hele landet. Regionen vil foreslå Sundhedsstyrelsen, at der på sigt oprettes ét
landsdækkende transplantationscenter på Rigshospitalet, som varetager alle transplantationer af hjerter,
lunger, lever, nyrer og andre organtransplantationer, fx tyndtarm.
Rigshospitalet foretager i dag en række kombinerede transplantationer, f.eks. hjerte og
lungetransplantation, hjerte- og levertransplantation samt komplicerede transplantationer for sjældne
hjertelidelser f.eks. for primære tumorer i hjertet.
Rigshospitalet varetager allerede i dag størstedelen af de øvrige organtransplantationer i Danmark. Dette
har betydet, at der er etableret et forskningsog udviklingsmiljø, der har haft stor betydning for
udviklingen af det samlede transplantationsprogram på Rigshospitalet.
Det foreslås desuden, at regionen ansøger Sundhedsstyrelsen om at al børnehjertekirurgi i Danmark
varetages på Rigshospitalet. Dette vil sikre, at der fremover fortsat er et optimalt tilbud til befolkningen
og sikre kontinuitet og robusthed i behandlingstilbuddene. En centralisering af børnehjertekirurgien i
Danmark vil muliggøre en fastholdelse af det nuværende høje kvalitetsniveau og muliggøre uddannelse af
fremtidens børnehjertekirurger.
Side 17 af 45
For de højt specialiserede funktioner i psykiatrien ansøges der om, at de kun placeres ét sted i regionen.
I de vedlagte oversigter ses den overordnede placering og forslaget til de specialeopdelte placering af
specialfunktioner på hver hospitalsmatrikel.
Sundhedsstyrelsen forventer at have truffet beslutning om godkendelse af specialfunktioner ultimo
december 2016. Den reviderede specialeplan afløser den gældende specialevejledning fra 2010, og
godkendelsen er som udgangspunkt gældende for tre år.
En tiltrædelse af indstillingerne indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser.
KOMMUNIKATION
Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplanen behandles i forretningsudvalget den 8. december
2015, og regionsrådet den 15. december 2015.
DIREKTØRPÅTEGNING
Koncerndirektør Svend Hartling / Centerdirektør Christian Worm
JOURNALNUMMER
15005838
BILAGSFORTEGNELSE
1. Bilag 2. Placering af specialfunktioner opdelt pr speciale
2. Bilag 1 Oversigt over placering af specialfunktioner
Side 18 af 45
6. ORIENTERINGSSAG: STATUS PÅ FØDEOMRÅDET - OKTOBER
2015
Sundhedsudvalget behandlede i maj 2015 en sag om tilbud til fødende i Region Hovedstaden – et
serviceeftersyn. Det blev ved den lejlighed aftalt, at udvalget skulle have en status for den centrale
visitation på fødeområdet samt en status for den tidligere gennemførte rokade af optageområder mellem
hospitalerne herunder om udviklingen afføder behov for øget aktivitet.
INDSTILLING
at sundhedsudvalget tager orienteringen om status på fødeområdet til efterretning.
POLITISK BEHANDLING
Sundhedsudvalgets beslutning:
SAGSFREMSTILLING
Sundhedsudvalget har tidligere drøftet ”Tilbud til fødende i Region Hovedstaden – et serviceeftersyn”
samt forslag til servicejusteringer, som er besluttet indarbejdet i budget 2016.
Tilbuddet til fødende i regionen skal derfor justeres således, at:

antal mødegange til fødselsforberedelse er tre mødegange (hidtil har det været fire mødegange)
hjemmefødende og ambulante førstegangsfødende får ét besøg i hjemmet og ét besøg på hospitalet
(hidtil har det været to besøg i hjemmet og et besøg på hospitalet)
der tilbydes ikke akupunktur til gravide med komplikationer i graviditeten (nogle hospitaler har
tilbudt akupunktur)
der tilbydes 4-7 jordemoderkonsultationer afstemt efter den gravides behov (hidtil har det været 5-7
jordemoderkonsultationer)
der udbredes tilbud om ambulant fødsel til de førstegangsfødende, der ønsker det fra 2017 (det er
ambulant fødsel til ukomplicerede fødsler).
Justeringerne indgår i en omprioritering således, at der med de midler staten delvist har udmøntet på
fødeområdet, i alt prioriteres 13,6 mio. kr. til tidlig igangsættelse af fødsler. Midlerne er tildelt
hospitalerne i oktober 2015, således at servicejusteringerne kan iværksættes med det samme, og så
ansættelse af læger og jordemødre kan påbegyndes.
Fødeplanen opdateres med de nævnte servicejusteringer, så ”Tilbud til fødende i Region Hovedstaden”
kan lægges på regionens hjemmeside.
Rokade af optageområder og fælles visitation
Ved revision af Hospitals- og psykiatriplan 2020 besluttede regionsrådet, at gennemføre en rokade af
optageområderne mellem de fire store fødesteder, for at sikre en bedre fordeling af fødende samt
etablere en central fælles visitation for gravide.
De ændrede optageområder trådte i kraft den 1. december 2014, og den fælles visitation blev etableret
medio marts 2015. Den forskudte etablering af optageområder og central visitation gav problemer i årets
første måneder, med omvisitering af nye gravide kvinder fra et hospital til et andet, gravide kvinder der
ikke kunne få tilgodeset ønske om et bestemt fødested, overførsel af gravide i fødsel samt deraf følgende
klager fra kvinderne til såvel hospitalerne, regionen som patientombuddet.
Der er blevet udviklet et it-system til den fælles visitation, som havde en indkøringsperiode og med
Side 19 af 45
”børnesygdomme”, der er løst hen ad vejen. Endelig har samarbejdspartnerne herunder de praktiserende
læger skulle ændre deres praksis, og blandt andet sende kvindens journal til den nye visitation i stedet for
direkte til fødestedet.
Med ændringerne i optageområder og den fælles visitation, bliver den gravide kvinde visiteret efter:

Faglige hensyn (medicinske forhold der tilsiger, at kvinden skal føde på et fødested, hvor der er
højt specialiserede funktioner)
Bopæl, hvor kvinden visiteres til det hospital, hendes kommune hører til
Frit valg.
Med vedtagelsen af fødselsrokaden er der foretaget en fordeling mellem hospitalerne af, hvor mange
procent af fødslerne det enkelte fødested skal varetage, og som den fælles visitation skal sikre den rette
fordeling af. Det vedhæftede kort viser hospitalernes optageområde samt de tilhørende kommuner.
I efteråret 2015 er der faldet ro på de ovennævnte forhold. Den fælles visitation virker efter hensigten,
fordelingen mellem fødestederne foregår meget præcist, og der sker ikke omvisitering af nye gravide, der
er visiteret til et fødested. Antallet af klager er faldet, og samarbejdsparterne er vidende om den nye
fælles visitation.
Udvikling i fødselstal
Antallet af fødsler i Region Hovedstaden i perioden 2011 til 2014 fremgår nedenfor. Antallet af fødsler
svinger i perioden med ca. 500 fødsler, med det laveste antal fødsler i 2013, som stiger i 2014 til niveau
med året 2012. Det er vurderingen, at antallet af fødsler har været stigende i 2015 og fortsat stiger ind i
2016.
Fødsler i alt
2011
20.270
2012
20.420
2013
19.906
2014
20.406
I den nye centrale visitation for fødsler registres alle graviditeter, og det kan konstateres, at baseret på
tallene de 10 første uger i 2016 forventes antallet af fødsler at stige markant med cirka 10 %.
Fremskrives disse tal til hele 2016, kan der forventes godt 2000 flere fødsler næste år. Det er ikke muligt
på nuværende tidspunkt at konstatere, i hvilke planlægningsområder stigningen er størst. En prognose for
uge 11-20 kan udarbejdes medio december 2015.
Tendensen understøttes af en prognose for udviklingen i befolkningen i regionen. En
befolkningsfremskrivning for under 1-årige viser således en stigning på 13 % eller godt 3000 fødsler fra
2015 til 2020. Stigningen ses over hele regionen, dog med en lidt større stigning i planlægningsområde
Syd og Midt. Da antal fødsler er jævnt fordelt over hele regionen, tyder det ikke på, at der umiddelbart er
behov for ændringer i optageområderne på fødeområdet. Samtidig er der også en grænse for ændringer i
optageområder. Det kan medføre utilfredshed, at gravide kvinder hører til et andet
planlægningsområde end det sædvanlige, som er gældende for somatikken.
Endelig har der været en stigning i overførsel af kvinder i fødsel (i fødsel betyder, at kvinden er begyndt
at få veer, og livmodermunden er begyndt at åbne sig (den latente fase). Der sker som udgangspunkt ikke
omvisitering af kvinder i aktiv fødsel. I 2013 og 2014 blev der overført ca. 170 kvinder mellem
fødestederne i regionen. I 2015 til og med oktober ligger tallet på 210 samtidig med, at nogle kvinder er
overført til Region Sjælland, fordi der ikke var plads i regionen. Stigningen i overførsler er udtryk for stor
aktivitet og at kapaciteten er presset på fødestederne som følge af et stigende fødselstal. Overførsler kan
ikke helt undgås ved spidsbelastninger, som kan skyldes flere komplicerede fødsler, fødsler der trækker
ud, og at ”alle” skal føde på samme tid. Da målet er, at overførsler minimeres mest muligt, er de
fødesteder der har mange overførsler blevet bedt om at analysere baggrunden herfor nærmere.
Udviklingen i bemanding
Udviklingen i bemandingen af jordemødre fra 2010 til 2015 fremgår af nedenstående oversigt.
Side 20 af 45
Bemandingen er opgjort i årsværk, ligesom det præsterede overarbejde er omregnet til årsværk. For 2015
gælder, at der alene har kunnet opgøres til og med oktober måned. Det forventes, at det endelige tal
bliver på samme niveau som angivet.
Stigende fødselstal og meraktivitet
De stigende antal fødsler medfører allerede nu et pres på kapaciteten på fødestederne. Der kan således
være behov for at se på organiseringen på området og de tilgængelige rammer herunder om det
afføder behov for flere jordemødre, læger og andet relevant personale, som kan tage sig af kvinden i
såvel graviditeten som ved fødsel og barsel. På længere sigt og særligt ved en større stigning i
fødselstallet, kan der blive behov for udvidelse af de fysiske rammer.
Et yderligere forhold der er med til at lægge pres på personaleressourcerne er antallet af hjemmefødsler,
som har været stigende de seneste år. Hjemmefødslerne i regionen har hidtil ligget omkring 100 om året,
men i 2014 steg hjemmefødslerne til 343 og en simpel fremskrivning for 2015 viser, at antal
hjemmefødsler fortsat stiger til ca. 550. Hjemmefødsler trækker ressourcer fra fødeafdelingerne, fordi én
jordemor betjener én kvinde i eget hjem, og jordemoderen kan således ikke træde til på fødeafdelingen
ved behov.
I 2014 medførte stigende aktivitet på fødselsområdet, at Amager og Hvidovre Hospital ansøgte om
meraktivitet, og fik bevilliget 7,7 mio. kr. til en varig kapacitetsudvidelse svarende til 602 ekstra fødsler
årligt. Med forventning om yderligere vækst på fødeområdet er der i 2. økonomirapport 2015 tilført
Rigshospitalet en bevilling på 11,3 mio. kr. svarende til en kapacitetsudvidelse på 454 fødsler samt ca.
6.000 jordemoderkonsultationer og skanninger.
Jf. ovenfor forventes væksten på fødselsområdet at fortsætte i 2016. I budgetaftalen for 2016 blev der
prioriteret ressourcer til tidlig igangsættelse af fødsler, samt omlægning af serviceniveauet på
fødeområdet. Igangsættelser har hidtil været implementeret indenfor den nuværende økonomiske ramme.
Med tilførsel af midler og ansættelse af 6 læger og 19,1 jordemødre, bør det medføre mindre pres på
personaleressourcerne. Derudover vil behovet for tilførsel af ressourcer til området indgå i den generelle
prioritering af meraktivitetsprojekter.
Aktiviteten på fødselsområdet indgår i hospitalernes præstationsbudgetter, og er dermed omfattet af
regionens takststyringsordning. Takststyringen medfører, at hvis et hospital ender med at have
mindreaktivitet, når årsresultatet opgøres, vil driftsbudgettet blive nedsat med 50 % af drg-værdien af
mindreaktiviteten. Hvis hospitalet har meraktivitet forhøjes driftsbudgettet kun, hvis der på forhånd
foreligger en godkendelse af, at den givne meraktivitet kan udløse merbevilling. Eventuel merbevilling
disponeres af regionens meraktivitetspulje.
KOMMUNIKATION
Der er ikke planlagt en særskilt kommuniktationsindsats.
Side 21 af 45
DIREKTØRPÅTEGNING
Christian Worm / Anne Skriver
JOURNALNUMMER
14012168
BILAGSFORTEGNELSE
1. Regionskort_optageområde for fødsler_jan2015
Side 22 af 45
7. BESLUTNINGSSAG: ARBEJDSPLAN 2016
Administrationen ønsker sundhedsudvalgets input til arbejdsplanen for 2016.
INDSTILLING
at sundhedsudvalget drøfter arbejdsplan for 2016.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
Udvalget er jævnfør styrelsesvedtægten politikformulerende og politikkontrollerende på udvalgte
områder indenfor sundhed:
a.
b.
c.
d.
Patientforløb
Kvalitet
Patientsikkerhed
Kapacitet og akutbetjening
Sundhedsudvalget skal som led i udmøntningen af budget 2016 følge op på:
1.
2.
3.
4.
5.
Systematisk involvering af patienter og pårørende i psykiatrien
Bornholms Hospital som udviklingshospital for ny styring efter værdi for patienten
Task force for rationel medicinanvendelse
Den ældre medicinske patient (ift. overbelægning)
Akutområdet
Den endelige budgetopfølgning 2016 er endnu ikke forelagt administrationen.
Sundhedsudvalget overtager kræftområdet i 2016, hvorfor der arbejdsplanen vil blive revideret.
Der planlægges studietur til Amsterdam i foråret 2016.
I løbet af 2016 vil der være status på implementering af budgetopfølgning for 2016.
Udkast til dynamisk arbejdsplan.
Af hensyn til sager fra kræftudvalget er de endnu ikke med i arbejdsplanen. Der vil komme en revideret
arbejdsplan.
Side 23 af 45
DATO
13. JANUAR
TITEL
Temadrøftelse: Sundhedsforskning
Beslutningssag: Evaluering af foretræde
Orienteringssag: KOL Kvalitetsdatabase
Orienteringssag: Status på Stenodiabetes Centeret
Orienteringssag: Trivsel hos jordmødrene
Børn og smerte, projekt fra børne- ungepuljen
Orienteringssag: Status på nyt program for kvalitet
Afrapportering driftsmål og kongeindikator
Akkreditering af Den Præhospitale Virksomhed (1813)
Overdragelse af kræftsager

9. FEBRUAR

15. MARTS

26. APRIL

24. MAJ

21. JUNI

30. AUGUST

25. OKTOBER
22. NOVEMBER
Temadrøftelse: om patientstøtte
Status på Stenodiabetes Centeret
Status: Bornholm udviklingshospital
Udgifter medicin - Task force for rationel medicinanvendelse
Input til budget 2017
Patientansvarlig læge
Offentliggørelsen af LUP
Afrapportering driftsmål og kongeindikatore
Madpanel
Status på hjertepakker
Temadrøftelse: Tidlig diagnosticering
Status: Bornholm udviklingshospital
Status på budgetopfølgning 2016
Udredningsretten
Afrapportering driftsmål og kongeindikatorer

Overbelægning
Den ældre medicinske patient

Systematisk brugerinddragelse i psykiatrien

Opdatering af kongeindikator
Opdatering af driftsmålstyring og ambitionsniveau

21.
SEPTEMBER
Gentamicin-sagen
Task Force om overbelægning
Den ældre medicinske patient
Infektioner

KOMMUNIKATION
Side 24 af 45
DIREKTØRPÅTEGNING
JOURNALNUMMER
14002151
Side 25 af 45
8. HØRING VEDRØRENDE ÅRLIG OPDATERING AF
KONGEINDIKATORER I FOKUS OG FORENKLING
Regionsrådet vedtog den 8. april 2014 en ny vision, mission og strategi - Fokus og Forenkling. I den
sammenhæng blev der også vedtaget fire politiske målsætninger, der skal understøtte arbejdet med at
implementere vision og mission. De fire politiske målsætninger er:

Patientens situation styrer forløbet
Høj faglig kvalitet
Ekspansive vidensmiljøer
Grøn og innovativ metropol
Det grundlæggende formål med de politiske målsætninger er - på baggrund af mission og vision - at
konkretisere, hvad regionen fremadrettet skal have fokus på at opnå. Arbejdet med at indfri de politiske
målsætninger følges løbende. Til dette er der udviklet et sæt af kongeindikatorer, der gør det muligt at
følge fremdriften i denne udvikling.
Den 10. marts 2015 vedtog regionsrådet de nuværende kongeindikatorer. Dette skete efter en høring i de
stående udvalg og kræftudvalget, der forinden havde udtalt sig om driftsmål og ambitionsniveauer.
Efterfølgende er der hver tredje måned sket en forelæggelse af kongeindikatorernes fremdrift for
henholdsvis forretningsudvalg og regionsråd.
Én gang årligt opdateres driftsmål og ambitionsniveauer. Hensigten med denne indstilling er at igangsætte
denne opdatering i relation til kongeindikatorerne. Opdateringen sker efter beslutning i
Forretningsudvalget d. 10. november ved en ny høring i de stående udvalg.
Parallelt med denne sag forelægges en sag vedrørende opdatering af driftsmål og ambitionsniveauer i
driftsmålstyringen.
INDSTILLING
1. at sundhedsudvalget i henhold til forretningsudvalgets beslutning afgiver udtalelse vedr. opdatering
af kongeindikatorer inden for følgende to politisk mål: 1)Patientens situation styrer forløbet og 2)
2. at udvalgenes udtalelse afgives til forretningsudvalget senest 13. januar 2016.
3. at sundhedsudvalget bemyndiger formanden for sundhedsudvalget til at godkende det endelige
høringssvar.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
De nuværende kongeindikatorer er så vidt muligt hentet fra de driftsmål, der blev godkendt af
regionsrådet den 17. juni 2014 med ambitionsniveauer fastlagt den 10. marts 2015. Sammenhængen til
driftsmålene skal begrænse antallet af målinger i regionen.
Forslagene til ambitionsniveauer til de nuværende kongeindikatorer blev dels sat på baggrund af dialog
med de politiske udvalg, dels baseret på vurdering af historisk udvikling, dels ud fra ønsket om at
forbedre indsatsen og udvikle driften løbende. Som udgangspunkt vurderes målene at være realistiske,
idet dog nogle mål, fastlagt forud for driftsmålstyringen må betegnes som ambitiøse (f.eks. for
akuttelefonen).
Side 26 af 45
Administrationen blev ved regionsrådets beslutning om kongeindikatorerne den 10. marts 2015 bedt om
at genoverveje kongeindikatoren for "høj faglig kvalitet" og muligheden for at basere den på data fra de
cirka 60 kliniske kvalitetsdatabaser.
I forhold til de nuværende kongeindikatorer er følgende justeringer foretaget:

Kongeindikator for "patientens situation styrer forløbet": Kongeindikatoren er justeret i forhold til
forretningsudvalgets vedtagelse herom den 11. august 2015
Kongeindikator for "Høj faglig kvalitet": Foreslås ændret i overensstemmelse med regionsrådets
ønske den 10. marts 2015 fra "uventede dødsfald" og "akutte genindlæggelser" til "kliniske
kvalitet”.
Politisk mål: Patientens situation styrer forløbet
Kongeindikatoren for det politiske mål ”Patientens situation styrer forløbet” er baseret på en løbende
måling af patienternes overordnede tilfredshed med deres indlæggelse/besøg. Som et led i etableringen af
driftsmålstyring udviklede administrationen et redskab , der løbende kan indsamle data om patienternes
tilfredshed. Konceptet har i første halvår af 2015 kørt som pilotprojekt på Amager og Hvidovre Hospital,
og erfaringerne fra pilotprojektet har været gode. På baggrund af afrapportering af pilotprojektet til
forretningsudvalget den 11. august 2015 fastlagde forretningsudvalget følgende overordnede
tilfredshedsspørgsmål:
”Er du alt i alt tilfreds med forløbet, fra du blev indlagt, til du blev udskrevet?/Er du alt i alt tilfreds med
besøgets forløb?”
De to spørgsmål stilles til henholdsvis indlagte og ambulante patienter og skal gøre det muligt løbende at
følge patienternes egen oplevelse af forløbet. Tilfredshed opgøres på en skala fra 1- 5, hvor 5 er bedst.
Der foreslås et ambitionsniveau for somatik og psykiatri på 4,5. Ved den gennemførte pilottest svingende
tilfredsheden mellem 4,2 og 4,4. Ambitionsniveauet for tilfredshedsmålingen er derfor sat ud fra
administrationens vurdering af, at det skulle være et ambitiøst og samtidig opnåeligt mål. Det er ikke et
absolut niveau, men et der eventuelt kan ændres på sigt.
Målet dækker sundhed om er dermed forenklet til den dominerende del af regionens kerneopgave.
Regional udvikling og det sociale område er ikke dækket af kongeindikatoren.
Politisk mål: Høj faglig kvalitet
De tidligere kongeindikatorer uventede dødsfald og akutte genindlæggelser foreslås at udgå. I stedet
foreslår administrationen at data fra de kliniske kvalitetsdatabaser anvendes som grundlag for vurdering
af Høj faglig kvalitet.
Kongeindikatoren ”klinisk kvalitet” tager afsæt i de cirka 60 landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser.
Hver database har et antal indikatorer, typisk 5-15. Indikatorerne udtrykker god kvalitet på det konkrete
sygdomsområde. En indikator kunne fx være andelen af patienter med apopleksi, der bliver behandlet
med blodfortyndende behandling (trombolyse) inden for en time efter ankomst til hospitalet. Standarden
er her sat til 75%. Det er vigtigt der leves op til standarden for denne indikator, da hurtig behandling kan
være afgørende for patients fremtidige førlighed. Indikatorerne, som udtrykker god kvalitet og de
tilhørende standarder er fastsat af fagspecialister på tværs af hele landet. Den foreslåede kongeindikator
måler antallet af indikatorer i de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser, hvor standarden er opfyldt,
som andel af samtlige indikatorer med standarder.
Indikatoren udtrykker i hvilken udstrækning, der leves op til den til enhver tid bedste fagligt fastsatte
standard. Indikatoren justeres eventuelt i takt med den faglige udvikling i de enkelte specialer, idet de
faglige standarder justeres af fageksperter årligt.
Der foreslås et ambitionsniveau på 80 % målopfyldelse. Dette er udtryk for et ambitiøst mål, da der
løbende udvikles nye indikatorer, der vil indgå i indikatoren.
Som et led i udviklingen af en kongeindikator baseret på de kliniske kvalitetsdatabaser har Bispebjerg
Side 27 af 45
Frederiksberg Hospital pilottestet den i praksis fra august 2015 til november 2015.
I deres evaluering pr. 11.11.2015 skriver hospitalet bl.a. følgende:
"Hospitalet er helt grundlæggende positivt stemt i forhold til at indføre kongeindikatoren som et regionalt
driftsmål.
Indikatorerne fra de kliniske databaser siger noget om kerneydelserne og dermed den kliniske kvalitet.
Kongeindikatoren er meningsgivende som driftsmål, fordi den kan fungere som helt overordnet indgang
til at få drøftet og løftet den kliniske kvalitet – og indikatorernes relevans, hvilket har klinikernes
interesse”. Hospitalet angiver endvidere en række forudsætninger for at anvende kongeindikatoren i
driftsmålsstyringen, som der i det væsentlige er taget højde for i det vedlagte bilag.
I bilaget "Kongeindikator for klinisk kvalitet" foretages en kort gennemgang af baggrunden for
kongeindikatoren og nogle konkrete eksempler på hvordan kongeindikatoren kan præsenteres.
KOMMUNIKATION
Ingen særskilt kommunikationsindsats er planlagt.
Forretningsudvalget ventes at behandle sagen efter inddragelse af de indkomne høringssvar. Dette ventes
at ske ved udvalgets møde den 26. januar 2016, således at regionsrådet kan træffe endelig beslutning i
sagen den 2. februar 2016.
DIREKTØRPÅTEGNING
JOURNALNUMMER
14002151
BILAGSFORTEGNELSE
1. Kongeindikator klinisk kvalitet
Side 28 af 45
9. HØRING VEDRØRENDE ÅRLIG OPDATERING AF DRIFTSMÅL
OG AMBITIONSNIVEAUER I DRIFTSMÅLSSTYRINGEN
Regionsrådet vedtog den 17. juni 2014 de nuværende driftsmål. Den 10. marts 2015 vedtog regionsrådet
ambitionsniveauerne, der er knyttet til de fastlagte driftsmål. Dette skete efter en høring i de stående
udvalg og kræftudvalget. Fra den 1. januar og efterfølgende hver tredje måned er fremdriften på
driftsmålene og ambitionsniveauerne blevet forelagt forretningsudvalget og regionsrådet.
Én gang årligt opdateres driftsmål og ambitionsniveauer. Hensigten med denne indstilling er at igangsætte
denne opdatering. Opdateringen sker efter beslutning i Forretningsudvalget d. 10 november 2015 ved en
ny høring i de stående udvalg.
Parallelt med denne sag forelægges en sag vedrørende opdatering af kongeindikatorerne og
ambitionsniveauerne herfor.
INDSTILLING
1. at sundhedsudvalget i henhold til forretningsudvalgets beslutning afgiver hørringssvar til driftsmål
og ambitionsniveauer for driftsmål inden for sundhedsområdet.
2. at sundhedsudvalgets høringssvar afgives til forretningsudvalget senest den 13. januar 2016.
3. at sundhedsudvalget bemyndiger formanden for sundhedsudvalget til at godkende det endelige
høringssvar.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
Sundhedsudvalget har den politikopfølgende opgave vedrørende hovedparten af driftsmålene inden for
somatikken på sundhedsområdet.
Driftsmålstyringen er et system af driftsmål, der løbende måles på, og dermed gør det muligt at følge
udviklingen af og fremdriften af indsatser.
Der er to formål med driftsmålstyring. Det ene er, at det skal hjælpe til at skabe overblik og styrbarhed
for den politiske og administrative ledelse. Det andet er, at driftsmålstyringen skal være et dagligt
ledelsesværktøj, der tjener til at udvikle driften.
Der er så vidt muligt etableret en tæt sammenhæng mellem driftsmål og kongeindikatorer, således at
udvalgte driftsmål anvendes som kongeindikatorer. Sammenhængen skal begrænse antallet af målinger i
regionen.
Forslagene til nuværende driftsmål og ambitionsniveauer blev sat dels på baggrund af dialog med de
politiske udvalg, dels baseret på vurdering af historisk udvikling, dels ud fra ønsket om at forbedre
indsatsen og udvikle driften løbende. Som udgangspunkt vurderes målene at være realistiske, idet dog
nogle mål, fastlagt forud for driftsmålstyringen må betegnes som ambitiøse (f.eks. for akuttelefonen).
Administrationen blev ved regionsrådets beslutning om driftsmål og ambitionsniveauer den 10. marts
2015 bedt om at gennemføre en række undersøgelser frem mod forelæggelsen af forslag til de
opdaterede driftsmål og ambitionsniveauer. Herunder blev det besluttet at:
Side 29 af 45

driftsmål og ambitionsniveauer ved årsskiftet 2015/2016 gennemgås med henblik på at sikre, at
disse fremadrettet er dækkende og valide.
spørgsmålene vedr. tilfredshedsmåling forelægges, når pilottesten er gennemført.
Pilottesten af tilfredshedsmålingen blev forelagt forretningsudvalget den 11. august 2015.
Administrationen har i forbindelse med opdateringen af driftsmål og ambitionsniveauer vurderet, hvorvidt
målene er dækkende og valide. Vurderingen har givet sig udslag i en række justeringer.
Forslag til opdatering af ambitionsniveauer og driftsmål
Administrationens forslag til kommende driftsmål og ambitionsniveauer fremgår af nedenstående skema.
Driftsmål, Sundhed
Tilfredshed
Er du alt i alt tilfreds med
forløbet, fra du blev indlagt,
til du blev udskrevet?/Er du
alt i alt tilfreds med besøgets
forløb?
Gav personalet dig mulighed
for at deltage i beslutninger
vedrørende din
undersøgelse / behandling?
Levering
Svartider, Akuttelefonen
(uændret)
Ambitionsniveau
Evt. Ændring
4,5
Ambitionsniveauet for
tilfredshedsmålingen er sat ud fra
Tilfredshedsindikatoren foreslås her for første gang
administrationens vurdering af, at det
defineret. Tilfredshed måles på en skala fra 1-5, hvor
skulle være et ambitiøst og samtidig
5 er bedst. Spørgsmålene er fastlagt i
opnåeligt mål. Niveauet er sat ud fra
forretningsudvalget den 11. august 2015.
resultaterne i pilottesten.
Pilottesten peger i retning af niveauer
fra 4,2 - 4,4
90 % besvares indenfor 3 minutter
100 % besvares indenfor 10
minutter
Ambitionsniveauet er tidligere
fastlagt politisk.
Seneste målopfyldelse: 51 % (3
min.) og
83 % (10)
Uændret
Der er foreslået en mindre præcisering af driftsmålet,
således at definitionen er ændret i forhold til hvilken
50 % af patienter igangsat indenfor
patientgruppe, der måles på. Tidligere fremgik, at det
én time
var for stabile patienter med mindre alvorlige skader
100 % af patienter igangsat indenfor
afgrænset som patienter triageret blå (blå patienter),
fire timer
Ventetid, akutmodtagelse
men efter indførelsen af den ændrede organisering af
Ambitionsniveauet er tidligere
akuthjælpen den 1. januar 2014 er det afgrænset til
fastlagt politisk
patienter i det såkaldte behandlerspor. Definitionen
Seneste målopfyldelse:
har altså ikke været præcis nok. Det har skabt
74 % (én time)
uklarhed på hospitalerne, når de har forsøgt at
validere tallene med deres egne tal.
Overholdelse af standardforløbstider
fra start til initial behandling: 90 %.
Ambitionsniveauet er anbefalet af
Forløbstider, kræftpatienter
kræftudvalget og efterfølgende
Uændret.
(uændret)
godkendt i regionsrådet.
72 %
80 % skal være udredt inden 30
dage
Ambitionsniveauet er foreslået af
Målet gælder nu både somatikken og psykiatrien.
sundhedsudvalget med henblik på at
Udredning inden 30 dage
Det er første gang, at der sættes et mål for
sikre et realistisk men ambitiøst
psykiatrien.
niveau.
54 % (somatikken)
Driftsmålet ændres i overensstemmelse med
Fastlægges når der foreligger et
sundhedsaftalen til én hverdag. Samtidig tilrettes
Andel af elektroniske
erfaringsgrundlag.
definitionen af driftsmålet til sundhedsaftalens
epikriser (udskrivningsbreve Ambitionsniveauet ventes besluttet
definition. Ambitionsniveauet ventes fastlagt i
afsendt indenfor én dag)
ved næste årlige opdatering af
Side 30 af 45
niveauerne.
forbindelse med næste opdatering af driftsmål og
ambitionsniveauer.
Kvalitet
På baggrund af en høringsudtalelse fra
sundhedsudvalget bad regionsrådet den 10. marts
2015 om en revurdering af denne indikator.
(Foreslås at udgå)
Driftsmålet foreslås at udgå.
Hospitalserhvevet infektion:
Forekomsten af HAB på de enkelte hospitaler har
Bakteriæmi (bakterier i
været stabilt i perioden. HAB er på afdelingsniveau
blodet)
en relativt sjælden infektion, der primært ses på
afdelinger med patienter i specifikke
højrisikogrupper, og kun få afdelinger har derfor
mere end 1 patient om måneden med HAB.
På baggrund af en høringsudtalelse fra
sundhedsudvalget bad regionsrådet den 10. marts
(Foreslås at udgå)
2015 om en revurdering af denne indikator.
Hospitalserhvervet infektion:
Driftsmålet foreslås at udgå.
VAP (Respiratorrelateret
VAP registreres kun på intensive afdelinger og kan
lungebetændelse)
derfor ikke være en universel indikator for
størstedelen af hospitalsafdelinger i regionen.
Forslag om nyt driftsmål.
Det vides fra en lang række undersøgelser, at der
bruges for meget antibiotika i sundhedsvæsenet. Et
1) Faldende antibiotikaforbrug.
højt forbrug af antibiotika og et forkert forbrug af
2) Andelen af penicilliner ift. det
antibiotika medfører en øget resistensudvikling hos
samlede forbrug udgør mindst 70%
bakterier. Det er særligt det samlede forbrug af
Ambitionsniveauet er foreslået af den
bredspektrede antibiotika, som giver mest anledning
(Nyt)
regionale taskforce til mindskelse af
til resistensudvikling, der bør nedsættes. Det
Antibiotikaforbrug
infektioner. Med det foreslåede
skønnes, at antibiotikaforbruget på hospitalerne kan
ambitionsniveau overholdes
mindskes væsentligt såfremt gældende vejledninger
anbefalingen i den nye regionale
blev fulgt.
antibiotikavejledning
Ved at nedsætte forbruget forventes det, at
Målsætningen er ambitiøs.
problemet med resistensudvikling kan minimeres og
dermed, at antallet af patienter, der ikke kan
behandles og dør formindskes.
Forslag om nyt driftsmål.
Forslaget er parallel til den foreslåede
kongeindikator, jf. selvstændig sag herom.
Med forslaget om anvendelse af de kliniske
kvalitetsdatabaser som kongeindikator og som
driftsmål følger administrationen op på regionsrådets
beslutning af 10. marts 2015, hvor administrationen
80 % målopfyldelse
blev bedt om at vurdere muligheden for en
Ambitionsniveauet er fastlagt på
kongeindikator baseret på de ca. 60 kliniske
(Nyt)
baggrund af den nuværende
kvalitetsdatabaser.
Kliniske kvalitetsdatabaser målopfyldelse på 79 %
Den foreslående indikator måler antallet af
Det foreslåede ambitionsniveau er
indikatorer i de landsdækkende kliniske
realistisk.
kvalitetsdatabaser, hvor standarden er opfyldt som
andel af samtlige indikatorer med standarder.
Indikatoren udtrykker i hvilken udstrækning, der
leves op til den til enhver tid bedste faglige standard
fastsat af fageksperter på tværs af hele landet.
Der foreslås et ambitionsniveau på 80 %
målopfyldelse.
Den 10. marts 2015 foreslog regionsrådet en
ændring af driftsmålet fra uventede dødsfald til
forebyggelige dødsfald.
Etablering af en indikator for forebyggelig død vil
forudsætte, at alle døde patienters journaler skal
gennemgås ved hjælp af en mortalitetsanalyse.
Mortalitetsanalyse foretages af klinikere, fortrinsvist
læger. Analyse af hvert patientforløb vil i tid andrage
ca. 1- 1½ time. Der er ikke mulighed for elektronisk
Side 31 af 45
Uventede dødsfald
Akutte genindlæggelser /
forebyggelige
genindlæggelser
datafangst udover en liste over afdøde patienter på
hospitalet. Det vurderes, at etablering af et driftsmål
for reduktion af forebyggelige dødsfald vil betyde en
væsentlig ekstra arbejdsbelastning af det kliniske
Løbende reduktion i antallet af
personale, fortrinsvist det lægefaglige personale.
patienter, der får hjertestop og dør. Uventede dødsfald kan, modsat forebyggelige
Ambitionsniveauet er foreslået af
dødsfald, identificeres ud fra eksisterende datakilder
administrationen. Målet er realistisk. (hjertestopkald), og blandt disse vil det være
naturligt og overkommeligt at se nærmere på de
45 dødsfald
forebyggelige tilfælde.
På baggrund af ovenstående kan det anbefales, at
der ikke etableres et driftsmål for reduktion af
forebyggelige dødsfald, og at driftsmålet uventede
dødsfald foreslås fastholdt.
Uventede dødsfald er dødsfald, hvor der er tilkaldt
hjertestophold og påbegyndes genoplivningsforsøg.
Uventede dødsfald er et udtryk for ikke erkendt
kritisk sygdom, kritisk sygdom der ikke behandles i
tide eller et udtryk for en komplikation i forbindelse
med behandling.
Målet er at mindske antallet af uventede dødsfald
som følge af hjertestop og udvikling af kritisk
sygdom med organsvigt.
Den 10. marts 2015 foreslog regionsrådet en
ændring af driftsmålet fra akutte genindlæggelser til
forebyggelige genindlæggelser.
Det er administrationens opfattelse, at målet bør
fastholdes som "akutte genindlæggelser", idet der er
Løbende reduktion i antallet af
meget få forebyggelige genindlæggelser, og der
genindlæggelser
derfor vil være pæn fluktuation i data på
Målet er realistisk:
hospitalsniveau. Hertil kommer, at der ikke er
udviklet data for forebyggelige indlæggelser for det
7,8 % akutte genindlæggelser
psykiatriske område.
Akutte genindlæggelser er andelen af akutte
genindlæggelser indenfor 30 dage. Beregnes ved at
se antal akutte genindlæggelser i forhold til samtlige
indlæggelser.
Tiltrædelse af sagen bærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser.
KOMMUNIKATION
Forretningsudvalget ventes at behandle sagen efter inddragelse af de indkomne høringssvar. Dette ventes
at ske ved udvalgets møde den 26. januar 2016, således at regionsrådet kan træffe endelig beslutning i
sagen den 2. februar 2016.
DIREKTØRPÅTEGNING
Svend Hartling / Christian Worm
JOURNALNUMMER
14003302
Side 32 af 45
10. BESLUTNINGSSAG: OPFØLGNING PÅ DIALOGMØDET OM
KVALITET PÅ HOSPITALERNE
For at sikre dialogmulighederne mellem Sundhedsudvalget og repræsentanter for patienter og
pårørende besluttede udvalget den 7. oktober 2014 at afholde midst to årlige dialogmøder.
Sundhedsudvalget afholdt den 28. oktober 2015 det andet dialogmøde med brugerorganisationer
og havde som tema "kvalitet på hospitalerne". Hermed fremlægges administrationens opsamling og
forslag til videre arbejde med temaet.
INDSTILLING
1. at sundhedsudvalget opfordrer administrationen til at arbejde videre med følgende områder som en
integreret del af både regionens driftsmålstyring og arbejdet med et nyt nationalt program for
kvalitet: ledelsesfokus, kultur, sammenhæng i patientforløb og patientinddragelse.
2. at sundhedsudvalget opfordrer administrationen til at arbejde for inddragelse af patienterne som
høringspart i arbejdet med det nye nationale program for kvalitet.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
Sundhedsudvalget holdt sit andet dialogmøde den 28. oktober 2015 og havde som tema: Kvalitet på
hospitalerne. Følgende brugerorganisationer deltog i dialogmødet:

Regionsældrerådet
Colitis-Chrohn foreningen
Kræftens Bekæmpelse
Patientforeningen Danmark
Parkinsonforeningen
Scleroseforeningen
Flere af deltagerne har desuden plads i Patientinddragelsesudvalget.
Mødet blev indledt med oplæg af Sine Jensen, seniorrådgiver i Forbrugerrådet. I oplægget belyste hun
temaet ud fra Forbrugerrådets perspektiv og hendes erfaring med klagesager. Hun understregede, at det i
forhold til et nyt program for kvalitet er meningsfuldt at bygge videre på de mange gode erfaringer,
sundhedsvæsenet har tilegnet sig med akkrediteringen og Den Danske Kvalitetsmodel.
Fordelt i tre grupper blev oplæg og tema drøftet med fokus på samtalen mellem sundhedsudvalgets
medlemmer og brugerorganisationens repræsentanter.
De temaer, der var gennemgående for gruppedrøftelserne, kan inddeles i nedenstående delvis
sammenhængende og overlappende kategorier..
1. Ledelsesfokus
2. Kultur
3. Patienten som partner
Ad 1. Ledelsesfokus
Brugerorganisationerne pegede på behovet for fokus på ledelse og ansvar. Det er vigtigt, at ledelser på
Side 33 af 45
afdelingsniveau i det daglige tager ansvar i forhold til at løfte kvaliteten og at de tør at sætte rammerne,
for hvordan de ønsker det. Brugerorganisationerne foreslog en bevægelse hen imod en meget tydelig
kliniknær ledelse, der skal have ”hands on” på den kliniske hverdag og virkelighed. Dette kan fx ske via
ledelsesrunder på ugentlig basis og andre forbedringsprojekter.
Ad 2. Kultur
Brugerorganisationerne pegede på behovet for en kulturændring på hospitalerne, herunder en intern
anerkendende kultur mellem personalegrupperne. Endvidere blev der talt om en kulturændring i forhold til
også at anerkende og vise respekt for patienternes oplevelser. Der kan være behov for uddannelse i
forhold til at skabe en kulturændring, og uddannelse her kan eksempelvis være simulationstræning i
kommunikation for at øge kompetencer og bevidsthed hos klinikerne omkring, hvordan de kommunikerer
indbyrdes og med patienter og pårørende.
Der blev sat spørgsmålstegn ved, om en god kultur med respekt for patienterne og kolleger og med
fokus på høj kvalitet har lidt under DRG-systemet, hvor der måske har været et for snævert fokus på
afdelingens aktivitet. Organisationerne så frem til at følge arbejdet med implementering af patient- og/eller
behandlingsansvarlig læge.
Ad 3. Sammenhæng i patientforløb og patientinddragelse
Brugerorganisationerne understregede behovet for at skabe sammenhæng i patientforløbene. Dette
gælder både på tværs af afdelinger, hospitalerne og ikke mindst sektorerne.
Patienterne er de eneste, der er med i hele forløbet, og derfor er det vigtigt, at de bliver inddraget i
forløbet og rettidigt får tilstrækkelig information. Derfor bør de også kunne tilgå egne data lige så hurtigt
som de sundhedsprofessionelle. Ved at blive inddraget er det muligt at få rettet eventuelle fejl i
journalerne før de kommer på sundhed.dk. I forhold til tilfredshedsundersøgelser blev kvalitative
interviews set som et godt supplement og der var stor tilfredshed med de løbende
tilfredshedsundersøgelser, der har kørt som pilotprojekt på Amager og Hvidovre Hospital og nu sættes i
drift først på Rigshospitalet og dernæst på Bispebjerg Frederiksberg Hospital.
En tiltrædelse af indstillingen medfører i sig selv ikke økonomiske konsekvenser.
KOMMUNIKATION
Der er ikke umiddelbart planlagt en kommunikationsindsats.
DIREKTØRPÅTEGNING
JOURNALNUMMER
14002151
Side 34 af 45
11. ORIENTERINGSSAG: STATUS PÅ NATIONALE KVALITETSMÅL
Sundhedsudvalget har bedt om løbende at blive informeret om arbejdet med bl.a. de nye nationale
kvalitetsmål, som skal erstatte akkrediteringen af de offentlige hospitaler.
Status for arbejdet forelægges samtidig det Tværsektorielle Udvalg og er tidligere forelagt It- og
Afbureaukratiseringsudvalget, som også løbende følger sagen.
INDSTILLING
at sundhedsudvalget giver sit input til og tager orienteringen om de nye nationale kvalitetsmål til
efterretning.
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
I regionernes økonomiaftale for 2016 er det aftalt, at der med udfasningen af akkreditering efter Den
Danske Kvalitetsmodel i stedet skal fastsættes få, ambitiøse og forpligtende nationale mål for
sundhedsvæsenet. Hertil kommer desuden andre nationale initiativer, der skal fremme hurtigere
kvalitetsforbedringer, hurtigere implementering af evidensbaseret praksis og national videndeling.
Region Hovedstaden har via Danske Regioner søgt indflydelse i arbejdet for at sikre en sammenhæng til
regionens strategiske indsats Fokus og Forenkling samt driftsmålstyring. Regionen har således leveret
konkret input til konkretisering af de overordnede måltemaer. I arbejdet tages der også hensyn til hvilke
mål og indikatorer der adresserer regeringens 7 indsatsområder for sundhedsområdet:

Ventetiden til diagnose og behandling skal nedbringes
Mere lighed i sundhed
Kræftpatienter skal behandles til tiden
Overbelægning skal reduceres markant
Der skal indføres patientansvarlig læge
Større fokus på demens og kroniske sygdomme
Hurtig og effektiv genoptræning
Endvidere arbejdes der fra regional side for at hele sundhedsvæsenet omfattes af de nationale mål for
derigennem at styrke den samlede sundhedsindsats.
Nationale mål
De nye mål skal fungere som en overordnet ramme og drivkraft for kvalitetsudviklingen, således at
patienterne/borgerne sikres sammenhængende behandling af højeste kvalitet og oplever sig inddraget i
deres behandlingsforløb. De nationale mål skal udspringe af nedenstående overordnede mål:
1.
2.
3.
4.
5.
Sikker behandling
Patienten som partner – mennesket i centrum
Højeste kliniske kvalitet
Sammenhængende behandling
Lighed i sundhed (indgår i arbejdet på tværs af alle temaer)
Status for arbejdet er, at udkast til indikatorer for målene er identificeret, men en del af disse mangler
Side 35 af 45
yderligere at blive kvalificeret for at sikre at mål og indikatorer fremstår præcise og forståelige og kan
monitoreres på en ensartet måde nationalt.
Det er tanken, at regionerne og hospitalerne med afsæt i de nationale mål gennemfører lokale analyser af,
hvor man på henholdsvis regionalt og lokalt niveau har kvalitetsudfordringer. På baggrund af disse
analyser fastsætter regionerne og sygehusene egne delmål og iværksætter konkrete kvalitetsindsatser på
afdelingsniveau, der bidrager til opfyldelse af de nationale kvalitetsmål.
Involvering af faglige organisationer og klinikere
Regionens Forum for Kvalitet fik den 28.oktober 2015 forelagt status for arbejdet med nye nationale
kvalitetsmål og drøftede udspillet samt den videre proces. Forum for kvalitet pointerede, at koordination
mellem forskellige parter som opstiller mål for hospitalerne og begrænsning af mængden af mål er af
essentiel betydning for hospitalerne. Forum for Kvalitet udtrykte derudover støtte til udover hospitalerne
at inddrage de relevante faglige organisationer i arbejdet inden det endelige forslag foreligger efter
årsskiftet. Administrationen planlægger derfor at invitere flere af de faglige organisationer til møde i
december 2015.
Derudover anså forummet det for at være gavnligt med en national dialog med de faglige organisationer,
hvilket bør ske i regi af Danske Regioner.
Sikre koordinering med andre nationale initiativer
Administrationen og hospitalerne har en bekymring i forhold til, hvordan mængden af mål holdes på et
kontrolleret og begrænset niveau. Derfor er det essentielt, at de forskellige, igangværende initiativer
koordineres med de nye nationale kvalitetsmål, og at monitorering sker på områder, hvor der allerede
foreligger data. Nedenfor er nævnt et par områder, hvorfra der potentielt kan genereres flere nye
indikatorer.
Det er forventningen, at regionerne de kommende år vil blive målt på, om der er regionale forskelle inden
for regeringens syv krav til regionerne. Herunder om patienterne får de samme behandlingstilbud på
tværs af regioner, og særligt om patientrettighederne opfyldes. I lyset af dette er der i regi af Danske
Regioner nedsat en fællesregional projektgruppe, hvis formål er at bidrage til arbejdet med forslag til
nationale mål i relation til regeringens syv krav til regionerne. Desuden skal projektgruppen beskrive det
nødvendige grundlag fremadrettet for at kunne sammenligne forbedringer i alle regioner og monitorere
forbedringer i alle regioner.
Med vedtagelse af Borgernes Sundhedsvæsen er det besluttet, at patienternes oplevede effekt skal være
et centralt mål i et borgercentreret sundhedsvæsen og et centralt element i kvalitetsudvikling. PROM
(Patient Rapporterede Outcome Measure) handler om, at patienter rapporterer deres vurdering af udbytte
eller effekt af en given behandling set i forhold til funktionsevne, livskvalitet m.m. Med udgangspunkt i
økonomiaftalen 2016 har regionerne påtaget sig på landsplan at udbrede en systematisk anvendelse af
PROM i de kliniske kvalitetsdatabaser på følgende tre sygdomsområder: epilepsi, kemoterapi og
prostatakræft.
Som led i Sundhedsstyrelsens arbejde med at udfærdige 50 nationale kliniske retningslinjer, har
erfaringerne vist, at hvis der for hver retningslinje er op til fem-otte indikatorer, hvorpå implementeringen
af retningslinjen måles, vil nationale kliniske retningslinjer kunne aggregere en anseelig mængde af
datakrav/indikatorer for de implicerede specialer og samlet set komme op på 250 – 400 nationale
indikatorer. Efter megen diskussion er der aktuelt ingen planer om national monitorering på disse.
Administrationen gør en stor indsats for at koordinere de forskellige initiativer på regionalt niveau – og
der søges vedvarende størst mulig sammenhæng mellem regionale og nationale drifts- og kvalitetsmål. På
samme vis er det væsentligt at der er stor politisk opmærksomhed herpå.
Lærings- og kvalitetsteams, Forbedringsuddannelsen og nationalt ledelsesprogram
Et bærende element i arbejdet med at skabe forbedringer i forhold til de nye nationale kvalitetsmål vil
være de såkaldte nationale lærings- og kvalitetsteams. Disse team skal understøtte det lokalt forankrede
kvalitetsarbejde og sikre at gode resultater og viden om, at hvad der virker bedst, udbredes hurtigst
Side 36 af 45
muligt. Facilitering og styring af hvert netværk udføres af en klinisk ekspert indenfor et klinisk tema samt
af eksperter med erfaring i implementering af forbedringsarbejdsmetoder og projektledelse tæt på
klinikken.
På sundhedsdirektørkredsens møde den 30. oktober i Danske Regioner blev det besluttet, at der i regi af
Danske Regioner etableres et centralt sekretariat, som skal facilitere de nationale netværk. En national
styregruppe skal forestå udvælgelse af temaer for de nationale netværk. Region Hovedstaden vil på dette
område søge indflydelse på beskrivelse af konceptet og organiseringen heraf, for at undgå at disse
aktiviteter løsrives fra regionens øvrige kvalitetsarbejde og prioriteringer, men tværtimod
integreres/forankres i det regionale og lokale kvalitetsarbejde.
Region Hovedstadens administration har i det små påbegyndt processen med implementering af
regionale lærings- og kvalitetsteam. Dette sker med udgangspunkt i driftsmålet for reduktion af uventet
dødsfald.
I regi af Danske Regioner igangsættes endvidere et nationalt ledelsesprogram for sundhedsfaglige
ledere. Dette sker i samarbejde med relevante danske og internationale uddannelsesinstitutioner. Formålet
er at understøtte kvalitetsarbejdet ledelsesmæssigt i sundhedsvæsenet. Generelt skal ledelsernes
kompetencer inden for forbedringsmetoder, forandringsledelse, synlighed, datadrevet kvalitetsudvikling,
kultur og patientinddragelse øges. Programmet skal bygge ovenpå igangværende indsatser for styrket
ledelse af datadrevne kvalitetsforbedringer.
I Region Hovedstaden arbejdes der ligeledes på en plan for udvikling af en regional
forbedringsuddannelse, der samler elementer og erfaringer fra metoderne i forbindelse med bl.a.
driftsmålstyring, patientsikkert sygehus og LEAN. Dette arbejdet koordineres med det nationale arbejde.
En tiltrædelse af indstillingen medfører i sig selv ikke økonomiske konsekvenser.
KOMMUNIKATION
Processen omkring nye nationale kvalitetsmål i regi af Danske Regioner foregår foreløbig efter følgende
forventede tidsplan:
19. november drøftelse i Danske Regioners Sundhedsudvalg
27. november eller 18. december drøftelse i Sundhedsdirektørkredsen
Februar 2016: Godkendelse i Danske Regioners bestyrelse
De politiske udvalg i Region Hovedstaden orienteres løbende. Sundhedsudvalget og It- og
Afbureaukratiseringsudvalget er siden juni løbende blevet orienteret og fremadrettet involveres også
Udvalget for tværsektorielt samarbejde.
DIREKTØRPÅTEGNING
Svend Hartling / Christian Worm
JOURNALNUMMER
15011455
BILAGSFORTEGNELSE
1. Udkast til indikatorer i nyt nationalt program for kvalitet
Side 37 af 45
12. ORIENTERINGSSAG: STENO DIABETES CENTER COPENHAGEN
Den 18. august 2015 tiltrådte regionsrådet et principielt grundlag for etablering af et verdensførende
diabetescenter ved Herlev Hospital med støtte fra Novo Nordisk Fonden på op til 2,8 mia. kr.
Centret etableres på baggrund af en vision og målsætninger, som tager afsæt i et visionsoplæg udarbejdet
i dialog med Novo Nordisk Fonden, og understøtter regionsrådets visioner og målsætninger i
henholdsvis Hospitalsplanen og Sundhedsaftalen. Centret vil være 100% ejet af Region Hovedstaden og
det skal være fuldt integreret i det offentlige sundhedsvæsen.
Administrationen er i fuld gang med at konkretisere et oplæg for etablering af centret, som forventes
forelagt regionsrådet til beslutning i april 2016 og for Novo Nordisk Fonden i maj 2016 for endelig aftale
om bevilling. Konkretisering af grundlaget vil ske med ekstensiv inddragelse af læger og forskere på
hospitaler, universiteter, patientforeninger, kommuner, praktiserende læger mv. Ligesom der planlægges
en grundig inddragelse af sundhedsudvalget og erhvervs- og vækstudvalget i processen.
INDSTILLING
at udvalget tager orienteringen om Steno Diabetes Center Copenhagen til efteretning
POLITISK BEHANDLING
SAGSFREMSTILLING
Den 18. august 2015 tiltrådte regionsrådet et principielt grundlag for etablering af et verdensførende
diabetescenter ved Herlev Hospital med støtte fra Novo Nordisk Fonden på op til 2,8 mia. kr - Steno
Diabetes Center Copenhagen (SDCC). Med inspiration fra de førende diabetescentre i verden, bl.a.
Joslin Diabetes Center i Boston, sigtes efter tre bærende målsætninger for centret:

Verdens bedste behandling for diabetikere i et sammenhængende sundhedssystem
Ét af verdens førende miljøer for klinisk diabetes forskning, der kan komme diabetikere i hele
verden til gavn
Greater Copenhagen som globalt fyrtårn i diabetesuddannelser- og innovation.
Målsætningerne er i overensstemmelse med initiativer i Hospitalsplan 2020 og kræver for at blive
realiseret:
1. Centret etableres som den største behandlingsenhed for Region Hovedstadens diabetikere
2. Centret etableres som samlingspunkt for klinisk personale og forskere i regionen inden for diabetes,
der dækker både forebyggelse og behandling af sygdommen og dens komplikationer
3. Centret opføres som en ny bygning på Herlev Hospitals matrikel.
Det nuværende Steno Diabetes Center overdrages til Region Hovedstaden og det nye center vil blive 100% ejet af Region
Hovedstaden. Det er planen at centret bygges i tilknytning til Herlev Hospital og står færdigt i 2020. Centeret vil kunne behandle
mere end 11.000 patienter årligt inden for alle typer af diabetes og have 24-timers døgndækning for hele Region Hovedstaden i
tæt samarbejde med akuthospitalerne. Tilbuddet vil indgå i fritvalgsordningen, og kan dermed komme patienter til gode i hele
landet.
Centret skal være en specialklinik med fokus på mennesket og sammenhængende behandling og forebyggelse af alle typer
diabetes og dens komplikationer. På centeret vil der blandt andet blive adgang til diætist, fysioterapi, fysisk aktivitet, screening og
behandling for fodkomplikationer, øjen-, nyre-, neurologiske-, hjerte/kar- samt tand- og mundkomplikationer.
Side 38 af 45
Administrationen er i fuld gang med at konkretisere et oplæg for etablering af centret, som forventes
forelagt regionsrådet til beslutning i april 2016 og for Novo Nordisk Fonden i maj for endelig aftale om
bevilling. Konkretisering af grundlaget vil ske med ekstensiv inddragelse af læger og forskere på
hospitaler, universiteter, patientforeninger, kommuner, praktiserende læger mv. Lige som der planlægges
en grundig inddragelse af sundhedsudvalget og erhvervs- og vækstudvalget i processen op
til regionsrådets beslutning i april 2016.
KOMMUNIKATION
Administration forslår, at sundhedsudvalget vil blive inddraget igen og få mulighed for at give input til
centrets rolle, opgaver og samarbejdsflader på udvalgsmøder i både januar og marts.
DIREKTØRPÅTEGNING
Svend Hartling/Chrstian Worm
JOURNALNUMMER
14002151
BILAGSFORTEGNELSE
1. Visionspapir omkring fremtidens diabetesbehandling
Side 39 af 45
13. EVENTUELT
EVENTUELT
Tomt indhold
Side 40 af 45
DAGSORDEN
Sundhedsudvalget - meddelelser
SUNDHEDSUDVALGET
MØDETIDSPUNKT
24-11-2015 13:00
MØDESTED
Mødelokale H4 på regionsgården
MEDLEMMER
Karin Friis Bach
Flemming Pless
Annie Hagel
Katrine Vendelbo Dencker
Leila Lindén
Lene Kaspersen
Marianne Stendell
Niels Høiby
Ole Stark
Susanne Due Kristensen
Formand
Næstformand
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Rådsmedlem
Side 41 af 45
INDHOLDSLISTE
1. Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojektet "Børn som pårørende til alvorligt syge
forældre
2. Meddelelser Pædagogisk tilkaldefunktion
3. Siden sidst
Side 42 af 45
1. MEDDELELSER EVALUERINGSRAPPORT OM
UNDERVISNINGSPROJEKTET "BØRN SOM PÅRØRENDE TIL
ALVORLIGT SYGE FORÆLDRE
MEDDELELSER
På sundhedsudvalgets dialogmøde i februar 2015 var temaet Børn som pårørende. En af drøftelserne gik
på systematisk registrering af børn som pårørende. Kræftens Bekæmpelse har sammen med Tværfagligt
Videnscenter for Patientstøtte udarbejdet en evalueringsrapport i forbindelse med undervisningsprojektet
"Børn som pårørende til alvorligt syge forældre". Heri drøftes registrering.
Rapporten er vedlagt som bilag og kan i øvrigt hentes elektronisk på:
https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/7/5117/1446643289/boern-som-paroerende-pdf.pdf
JOURNALNUMMER
14002151
BILAGSFORTEGNELSE
1. Børn som pårørende - Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker. Kræftens
Bekæmpelse
Side 43 af 45
2. MEDDELELSER PÆDAGOGISK TILKALDEFUNKTION
MEDDELELSER
I budgetprocessen for 2016 foreslog sundhedsudvalget, at der blev afsat midler til idræftsætning af
projekt om pædagogisk tilkaldefunktion ifm. forældres alvorlige sygdom eller død. Projektets formål var
at give tidlig psykosocial støtte til børn, der er pårørende til alvorligt syge forældre, så de bedre kan
tackle de følelsesmæssige udfordringer og dilemmaer. Forslaget fik ingen midler (forslag vedhæftet).
Videnscenter for Patientstøtte har netop oplyst, at de har fået tildelt midler fra Den Obelske Familiefond
til at drive projektet om pædagogisk tilkaldefunktion i et år.
JOURNALNUMMER
14002151
BILAGSFORTEGNELSE
1. Budgetforslag 1 - Pædagogisk tilkaldefunktion
Side 44 af 45
3. SIDEN SIDST
SIDEN SIDST
Siden sidst har udvalget modtaget følgende underretninger mm.:
den 26. oktober 2015: Orientering om besvarelse af Folketingsspørgsmål om modtagelsen af akutte
hjertepatienter.
den 28. oktober 2015: Orientering om pressemeddelelse fra translatørforeningen om alvorlige problemer
med inkompetent tolkning inden for alle områder af den offentlige sektor.
den 17. november 2015: Månedlig indberetning til Sundhedsstyrelsen vedr. overholdelse af
bekendtgørelsen for de livstruende sygdomme
JOURNALNUMMER
14002151
Side 45 af 45
Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen
Bilag 1 - Side -1 af 19 Region Hovedstaden
Enhed for Patientvejledning
Årsberetning
2014
Patientkontoret
Juni 2015
Enhed for Patientvejledning Region Hovedstaden
Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015
Bilag 1 - Side -2 af 19
Indholdsfortegnelse
1.0 Indledning ................................................................................................ 3
2.0 Opgaver og funktion ............................................................................... 3
2.1 Organisering ........................................................................................ 3
2.2 Særligt om året 2014 ........................................................................... 4
3.0 Aktivitet .................................................................................................... 5
3.1 Antal henvendelser .............................................................................. 5
3.2 Kontaktform ........................................................................................ 7
3.3 Hvem henvender sig til Patientkontoret ............................................ 8
3.4 Årsag til henvendelsen ........................................................................ 8
3.5 Patientvejlederens handlinger .......................................................... 12
4.0 Det Nationale Kontaktpunkt ................................................................ 15
5.0 Kompetenceudvikling og aktiviteter .................................................... 17
6.0 Forventninger til året 2015 i Patientkontoret ..................................... 17
Bilag 1:.......................................................................................................... 19
2
1.0 Indledning
Efter Sundhedslovens § 51 skal Patientkontoret udarbejde en årsberetning for sin virksomhed
(bilag 1). Denne årsberetning skal indsendes til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til
orientering, ligesom Region Hovedstadens Sundhedsudvalg får forelagt årsberetningen.
2.0 Opgaver og funktion
Det følger af sundhedsloven, at regionerne er forpligtet til at oprette og drive Patientkontor.
2.1 Organisering
Region Hovedstaden har et befolkningstal på 1.772.9121 fordelt på 29 kommuner.
Regionen driver hospitalsvirksomhed på 12 lokationer, som siden 1. januar 2015 er fordelt
således over regionens geografiske område:
1
Kilde: Danmarks Statistik 2015, 2. kvartal
3
Region Hovedstadens Patientkontor er organisatorisk tilknyttet regionens Enhed for
Patientvejledning i Center for Sundhed.
Udover Patientkontoret består enheden af grupperne Regnskab og Sygehusvalg. Sygehusvalg
er i Region Hovedstaden den enhed, hvor patienter rådgives og vejledes om frit - og udvidet
frit sygehusvalg, og enheden står for den praktiske omvisitering af patienterne mellem
regionens hospitaler, anden regions hospitaler, samarbejdshospitaler og klinikker.
Organiseringen af Patientkontor og Sygehusvalg i samme enhed giver gode muligheder for et
tæt samarbejde med en høj grad af konkret og generel faglig sparring på tværs af grupperne,
således at patienterne sikres ensartet information og vejledning af høj kvalitet.
Patientkontoret er bemandet med erfarne patientvejledere med kompetencer indenfor
sygepleje, jura og andre relevante akademiske felter. De forskellige uddannelsesmæssige
baggrunde og kompetencer giver et godt fundament for sparring og samspil samt bidrager til
en kontinuerlig faglig udvikling af funktionen.
Patientkontoret i Region Hovedstaden er bemandet af 11 patientvejledere. Én er centralt
placeret i Enhed for Patientvejledning, mens de øvrige 10 hver betjener et Patientkontor, der
er fysisk placeret på et af regionens hospitaler.
Placeringen af Patientkontorer på regionens hospitaler er del af den synlighed og
tilgængelighed, Region Hovedstaden ønsker at udvise overfor patienter, pårørende samt for
hospitalernes personale. Patientkontorerne har også egne sider på hospitalernes hjemmesider,
så det er nemt at danne sig et overblik over patientkontorets funktion og specifikke
kontaktoplysninger. Herunder også Patientkontorets funktion som Nationalt Kontaktpunkt,
som er beskrevet nærmere i et følgende afsnit.
2.2 Særligt om året 2014
Patientkontoret har i slutningen af 2014 haft fokus på at gøre klar til den nye hospitalsstruktur,
som trådte i kraft pr. 1. januar 2015 med en tilpasning af patientkontorernes organisering.
Patientkontorerne har en patientvejleder placeret centralt i en koordinatorfunktion, som skal
være med til at sikre vidensdeling og ensartet information fra de enkelte patientkontorer.
Derudover er patientvejlederne på hvert administrative hospitalsområde knyttet til hinanden,
således af hvert hospitalsområde har to patientvejledere, der i fællesskab servicere den
samlede hospitalsenhed.
4
Et andet prioriteret fokusområde for Patientkontoret har været Patientmobilitetsdirektivet og
implementeringen heraf. EU har i direktiv 2011/24/EU (Patientmobilitetsdirektivet) fastlagt
rammer for borgernes adgang til behandling i et andet EU-land end hjemlandet.
Medlemslandene i EU blev forpligtet til at have implementeret direktivets rettigheder senest
den 25. oktober 2013. I efteråret 2013 blev der fremsat lovforslag med det formål at
implementere direktivet om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende
sundhedsydelser. Forslaget blev vedtaget og trådte i kraft pr. 1. januar 2014. Konkret betyder
dette, at regionens Patientkontor har informationspligten i forhold til danskere, der søger
oplysninger om deres muligheder for behandling i andre EU-lande samt overfor udlændige fra
andre EU-lande, der søger oplysninger om mulighederne i Danmark.
3.0 Aktivitet
3.1 Antal henvendelser
Som det fremgår af figur 1, har antallet af henvendelser til Patientkontoret været stigende fra
2010 til 2013, hvorefter der er sket et mindre fald. I 2014 var antallet af
førstegangshenvendelser 11.525. Patientkontoret har en oplevelse af, at udviklingen i
henvendelsernes kompleksitet er øget, hvorved hver enkelt henvendelse er mere tidskrævende
end tidligere. Desuden har Patientkontoret haft periodevise vakancer i 2014. Vakancerne har
betydet, at patientvejlederne på tværs af deres fysiske placering har dækket hinandens
optageområder både telefonisk, skriftligt og ved personligt fremmøde. Patientkontoret er pr. 1.
april 2015 igen fuldt bemandet.
Figur 1
Antal henvendelser pr. år
12377
11852
11525
11256
10854
2010
2011
2012
2013
2014
5
Figur 2 nedenfor viser antallet og fordelingen af henvendelser relateret til regionens somatiske
hospitaler i 2014. Det skal bemærkes, at det kun er den første kontakt til Patientkontoret, der
registreres. En henvendelse afføder typisk flere kontakter mellem patient/pårørende og
Patientkontoret, men det registreres ikke selvstændigt, og det kan derfor ikke aflæses af
antallet af henvendelser som illustreret i figur 1.
Patientkontoret skal ses som ét kontor, der bedst beskrives ved, at patientvejlederne hjælper –
og aflaster hinanden med henvendelser. Når de fleste henvendelser vedrører de største af
regionens hospitaler som vist i figur 2, er det ikke alene patientvejlederen på det pågældende
hospital, der besvarer henvendelserne. Det kan være en patientvejleder, der er fysisk placeret
på et af regionens mindre hospitaler. Udover henvendelser som omhandler regionens
somatiske hospitaler varetager Patientkontoret også vejlederrollen i forhold til andre
institutioner og aktører.
Figur 2
Fordeling af henvendelse,
vedr. somatiske hospitaler
1654
1542
1372
1233
971
803
683
495
271
220
181
130
Som figur 3 viser, har Patientkontoret også en større andel af henvendelser vedrørende
praksisområdet og psykiatrien. Udover det i figuren viste antal henvendelser til andre
institutioner og aktører, har patientvejlederen en stor andel henvendeler (860 stk.), som
vedrører andet, end det allerede nævnte. Dette er blandt andet generelle forespørgsler og
henvendelser, hvor relationen enten ikke er oplyst eller ikke er nødvendig for den videre
6
behandling af henvendelsen. Fx hvis en patient ønsker klagevejledning til Patientombuddet, er
det ikke altid nødvendigt for patientvejlederen at vide tilhørsforholdet for at give
vejledningen. Patientvejlederen spørger kun ind til tilhørsforholdet, hvor det er nødvendigt.
Figur 3
Fordeling af øvrige henvendelser
493
408
229
193
161
139
59
3.2 Kontaktform
Langt de fleste henvendelser (76%) indledes med telefonisk kontakt til regionens
Patientkontor, hvilket er uændret i forhold til foregående år. Som tidligere beskrevet er det
kun den første kontakt til Patientkontoret, der registreres, og en telefonisk kontakt kan fx være
fulgt op af et personligt møde eller andet. Kontaktform siger derfor kun, hvordan kontakten til
Patientkontoret indledningsvist sker. Antallet af de kontakter til Patientkontoret, som indledes
med en skriftlig henvendelse, er steget fra 13% i 2013 til 17% i 2014. Denne stigning i
skriftlige henvendelser kan ses i relation til en generel udvikling i brugen af digital
kommunikation, herunder øget brug af e-mail og senest overgangen til Digital Post pr. 1.
november 2014.
7
Figur 4
3.3 Hvem henvender sig til Patientkontoret
Brugerne af regionens Patientkontor fordeler sig primært mellem to grupper; patienter og
pårørende. Derudover er der henvendelser fra hospitalsansatte, og endelig er der andre
henvendere, som udgør 5% og bl.a. dækker praktiserende læger, privathospitaler samt
tilfælde, hvor henvenderens relation ikke er oplyst.
Fordelingen er sammenlignet med de foregående år stort set uændret.
Figur 5
3.4 Årsag til henvendelsen
Årets 11.525 henvendelser har medført 18.318 årsagsmarkeringer (da en henvendelse som
nævnt kan have mere end én årsag). Årsagerne fordeler sig som vist i figur 6.
Årsagerne til henvendelser er mangfoldige og bredt ud på mange forskellige emner. Det
største antal henvendelser til Patientkontoret omhandler spørgsmål vedrørende frit- og udvidet
frit sygehusvalg, klage og erstatning. Kategorierne patientforløb og spørgsmål til
8
patientrettigheder giver også anledning til mange henvendelser. Efter figur 6 følger i
tabelform (tabel 1-6) de enkelte kategorier angivet i antal.
Figur 6
Årsag til henvendelse
Frit valg/udvidet frit
sygehusvalg
POB sundhedsfaglig klage
Patienterstatningen
Spørgsmål vedr.
patientrettigheder
Patientforløb
Serviceklage
1%
Behandlingstilbud
1%
1%
1%
12%
10%
Visitation
1%
2%
Kørsel
9%
2%
Ventetider
2%
2%
9%
3%
3%
4%
8%
5%
8%
5%
6%
6%
Rykker for svar
Kommunikation/adfærd hos
personalet
Herboendes ønske om
behandling i udlandet
Refusion af udgifter
UTH
Ikke herboendes ønske om
behandling i DK
Anden erstatning
Bortkomne ejendele
Service og fysiske rammer
Ret til hurtig udredning
POB patientrettighedsklage
Andet
9
Tabel 1
Forhold vedr. behandling
Frit/udvidet frit sygehusvalg
1862
Patientforløb
1421
Behandlingstilbud
1137
Visitation
957
Kørsel
825
Ventetider
822
Rykker for svar
504
Personalets kommunikation/adfærd
485
Behandling i udlandet
386
Refusion af udgifter
353
Ønske om behandling i DK
275
(udlændinge)
Service/fysiske rammer
175
Retten til hurtig udredning
172
Anden erstatning vedrører henvendelser omkring tandskader, arbejdsskade, private
forsikringer m.v. samt henvendelser vedrørende bortkomne ejendele, hvor der søges
erstatning.
Tabel 2
Erstatning
Patienterstatningen
1603
Anden erstatning
208
Bortkomne ejendele
179
10
Serviceklager vedrører fysiske rammer, maden, rengøringen og kommunikation m.v..
Klagerne behandles af hospitalsdirektionerne.
Tabel 3
Klager
Sundhedsfaglige klager
1705
Patientrettighedsklager
97
Serviceklager
1161
Tabel 4
Utilsigtede hændelser
341
Vejledning om UTH
Spørgsmål til patientrettigheder omhandlede i 2014 aktindsigt, videregivelse af
helbredsoplysninger, kontaktpersonordningen m.v..
Tabel 5
Patientrettigheder
Spørgsmål vedr.
1434
patientrettigheder
Kategorien ”Andet” indeholder alle de henvendelser Patientkontoret modtager, som ikke kan
kategoriseres i de øvrige nævnte kategorier og emner. Forhold udenfor Patientkontorets
område kan blandt andet være henvendelser vedr. den tekniske del af E-journal,
omstillingsopgaver og sociale problemstillinger. På trods af at disse henvendelser
kategoriseres som ”forhold udenfor patientvejlederfunktionen”, bliver henvenderen aldrig
afvist. Patientvejlederen foreslår i stedet henvisning til anden instans eller andre relevante
personer, ligesom det også er tilfældet med henvendelser omhandlende sundhedsfaglige
spørgsmål og genoptræning.
11
Tabel 6
Andet
Forhold udenfor
1339
Patientkontorets område
Sundhedsfaglige spørgsmål
563
Genoptræning
314
3.5 Patientvejlederens handlinger
I langt de fleste kontakter giver patientvejlederen information og/eller vejledning (11.072
registreringer). Derudover er der registreret 8.777 andre handlinger foretaget af
patientvejlederen, idet én henvendelse som oftest afføder flere handlinger. Som eksempel
herpå vil en telefonisk henvendelse fra en patient, som aftaler - og efterfølgende får et møde
på Patientkontoret, blive registeret som én henvendelse, hvor der gives information og
vejledning og bliver afholdt møde med patient/pårørende og ydes praktisk bistand til
udformning af klage/erstatningskrav. Patientvejlederens handlinger udover information og
vejledning fordeler sig som illustreret i nedenstående figur 7.
12
Figur 7
I nedenstående tabel 7 er handlingerne angivet i antal. Som det fremgår af tallene sker det
ofte, at patientvejlederen på baggrund af en henvendelse fra en patient formidler kontakt til en
afdeling, eller patientvejlederen selv tager kontakt til en afdeling. Kontakt til en afdeling
udspringer oftest af patienters ubesvarede spørgsmål i relation til deres behandling eller i
situationer, hvor der er opstået spørgsmål, tvivl eller utilfredshed i forhold til et
behandlingsforløb. Patientkontoret kan i den forbindelse have en medierende rolle og kan
foranledige, at der bliver skabt en dialog mellem patienten og afdelingen eller hjælpe
patienten med at få klarhed over behandlingsforløbet.
Af tabel 7 fremgår det endvidere, at der er afholdt 751 møder med patienter/pårørende/
personale. Fælles for møderne med patienter og/eller pårørende er, at disse møder afholdes på
13
Patientkontoret på det pågældende hospital, hvortil henvendelsen er sket eller i den afdeling
på hospitalet, hvor patienten er indlagt.
Tabel 7
Handlinger udover information og
vejledning
Skriftlig tilbagemelding
1610
Kontakt til afdeling formidlet
1536
Kontaktet afdeling
1362
Telefonisk tilbagemelding
1208
Henvist til andre
788
Møde med patient/pårørende/personale
751
Skriftligt materiale
684
Udformning af klage/erstatningskrav
376
Videresendelse af klage/erstatningskrav
204
Oplysning om ventetider
124
Indrapportering af utilsigtet hændelse
52
Undervisning
30
14
4.0 Det Nationale Kontaktpunkt
Den 1. januar 2014 trådte Patientmobilitetsdirektivet i kraft. I forbindelsen med
implementeringen af patientmobilitetsdirektivet blev det besluttet, at hvert medlemsland skal
have et Nationalt Kontaktpunkt. I Danmark er det vedtaget, at det regionale Patientkontor
fungerer som Nationalt Kontaktpunkt. I Region Hovedstaden er det organiseret således, at der
er en central koordinator, som sørger for relevant opdatering af viden hos regionens
patientvejledere, hvor den praktiske del af opgaven som Nationalt Kontaktpunkt ligger.
Formålet med det Nationale Kontaktpunkt er, at borgere i Danmark, der ønsker behandling i et
andet EU-land samt borgere fra andre EU-lande, der ønsker behandling i Danmark, kan få
vejledning og information. Vejledningen omfatter behandling på hospitaler, hos alment
praktiserende læge, speciallæge og omfatter også private sygehuse og klinikker.
Det Nationale Kontaktpunkt informerer om reglerne for behandling i et andet EU-land,
rettighederne og om hvilke procedurer og krav, der er. Patientkontoret kan give vejledning
om, hvordan der søges forhåndsgodkendelse eller refusion. Ligeledes kan det Nationale
Kontaktpunkt skabe kontakt til et Nationalt Kontaktpunkt i et andet EU-land.
Tabel 8 viser det samlede antal henvendelser til det Nationale Kontaktpunkt i Region
Hovedstaden i 2014.
Tabel 8
Henvendelser til det Nationale
Kontaktpunkt, Region Hovedstaden
Vejledning om grænseoverskridende
sundhedsydelser
416
Figur 8 viser fordelingen af kontaktformen til det Nationale Kontaktpunkt. Langt den
overvejende del af henvendelserne kommer via telefonisk kontakt.
15
Figur 8
Kontaktform
3%
Telefon
34%
Skriftligt
63%
Personlig henvendelse
Figur 9 viser fordelingen af årsager til henvendelse, som hyppigst omhandler retten i henhold
til direktivet og til forordningerne om social sikring samt, hvornår – og hvordan der søges
forhåndsgodkendelse.
Figur 9
16
5.0 Kompetenceudvikling og aktiviteter
Faglig udvikling hos patientvejlederne i Patientkontoret vægtes højt og foregår løbende.
I året 2014 har patientvejlederne deltaget i forskellige aktiviteter og kompetenceudvikling,
herunder:
-
Sundhedsdage i Region Hovedstaden, hvor Patientkontoret sammen med andre af
regionens afdelinger præsenterer sig overfor borgerne.
-
Store Praksisdag i Region Hovedstaden, hvor Patientkontoret deltager for at oplyse
praktiserende læger om Patientkontorets virke.
-
Det Landsdækkende Patientvejlederseminar for hele landets Patientkontorer.
-
Konference om Patientsikkerhed.
-
Temadag i Patienterstatningen for alle landets patientvejledere.
-
Intern undervisning og kompetenceudvikling i forbindelse med etableringen af det
Nationale Kontaktpunkt
Derudover har én patientvejleder gennemført faget bioret og bioetik på Juridisk Fakultet,
Københavns Universitet, og én patientvejleder er påbegyndt en masteruddannelse i
sundhedsantropologi også ved Københavns Universitet.
Patientvejlederne deltager desuden løbende i faglige og tværfaglige mødefora lokalt og
regionalt med det formål at være opdateret på nye tiltag samt at bidrage til vidensdeling.
6.0 Forventninger til året 2015 i Patientkontoret
I 2015 vil Patientkontoret fortsætte sit fokus på kerneopgaven og således yde information og
vejledning af høj kvalitet til regionens borgere og andre, der måtte henvende sig.
Patientkontoret vil fortsat følge udviklingen i opgaverne til det Nationale Kontaktpunkt, som i
2014 har været en ny - og stor opgave for patientkontoret.
Den 1. januar 2015 er der sket en sammenlægning af flere af regionens hospitaler.
Glostrup og Rigshospitalet bliver ét superspecialiseret hospital. Hospitalerne i Herlev og
Gentofte sammenlægges ledelsesmæssigt til ét stort akuthospital med betydelig kapacitet til
planlagt behandling på Gentofte Hospital. I forvejen har Bispebjerg og Frederiksberg
17
Hospitaler, Amager og Hvidovre hospitaler samt Nordsjællands Hospital (Frederikssund og
Hillerød) fælles direktion og administration. Endelig har Bornholm Hospital egen direktion og
administration. Ved organiseringen af regionens Patientkontor tages der højde for den nye
hospitalsstruktur.
Der arbejdes i 2015 videre med en tilpasning af lokale patientkontorer svarende til
hospitalsdirektioner, således at hvert af de fire områdehospitaler har et Patientkontor, og det
nye superspecialiserede hospital ligeledes har et fælles patientkontor. Endelig betjenes
Bornholms Hospital fortsat ved månedlige besøg. Der findes fortsat fysiske patientkontorer på
alle lokaliteter for at sikre tilgængelighed og synlighed i hele regionen.
18
Bilag 1:
Sundhedslovens § 51: Regionsrådet opretter et eller flere patientkontorer, der har til opgave
at informere, vejlede og rådgive patienter om patienters rettigheder, herunder reglerne om
adgang til behandling, frit og udvidet frit sygehusvalg m.v., ventetider m.v. og reglerne om
klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet.
Stk. 2. Patientkontorerne skal informere praktiserende læger og speciallæger om reglerne om
frit og udvidet frit sygehusvalg m.v. og om deres patienters valgmuligheder i sygehusvæsenet,
jf. §§ 86-87 d.
Stk. 3. Patientkontorerne kan modtage alle klager og henvendelser vedrørende de i stk. 1
nævnte opgaver og skal efter anmodning bistå med at udfærdige og fremsende henvendelser
til rette myndighed.
Stk. 4. Med patientens mundtlige eller skriftlige samtykke kan sundhedspersoner videregive
oplysninger til patientvejledere på patientkontorerne om patientens helbredsforhold, øvrige
rent private forhold og andre fortrolige oplysninger til brug for rådgivning og bistand til
patienten.
Samtykke kan afgives til den sundhedsperson, der videregiver oplysninger, eller til den
patientvejleder, der modtager oplysninger. Videregivelse af oplysninger skal indføres i
patientjournalen. Patienten kan på ethvert tidspunkt af det aktuelle behandlingsforløb frabede
sig, at oplysningerne videregives. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nærmere regler
om videregivelse og registrering af oplysninger og samtykke.
Stk. 5. Klager, anmeldelser m.v., som sendes til patientkontoret, anses for indgivet hos rette
myndighed på det tidspunkt, hvor de modtages i patientkontoret.
Stk. 6. Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte nærmere regler om patientkontorernes
opgaver og funktioner.
Stk. 7. Regionsrådet fastsætter nærmere retningslinjer for patientkontorernes stedlige og
organisatoriske placering samt for deres virksomhed, herunder for, hvilke forhold der skal
oplyses i patientkontorernes årsberetning. De nævnte retningslinjer indsendes til indenrigs- og
sundhedsministeren.
Stk. 8. Patientkontorerne udarbejder årsberetninger for deres virksomhed. Årsberetningerne
indsendes til indenrigs- og sundhedsministeren.
Bekendtgørelse nr. 1750 af 21. december 2006, ændret ved bekendtgørelse
nr. 1659 af 27.12.2013 med ikrafttrædelse den 1. januar 2014
19
Punkt nr. 3 - Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region
Hovedstaden
SFR Lungesygdomme
Til:
Region Hovedstaden
Enhed for Hospitalsplanlægning
Att. Mette Lund Jespersen
Lungemedicin i Region Hovedstaden – oplæg til HOPP 2020
Aktuel organisering af lungemedicinen i Region Hovedstaden
Den lungemedicinske hovedfunktion findes aktuelt på alle somatiske hospitalsmatrikler i Regionen, fraset Rigshospitalet. På de 4 akuthospitaler er organiseringen forskellig: Bispebjerg har selvstændig lungemedicinsk afdeling, Hvidovre har Lungemedicinsk Sektion, som er en del af en Medicinsk Enhed, Nordsjælland har Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, mens man på Herlev har lungemedicinen som en del af en
bred medicinsk afdeling. På Frederiksberg, Amager, Glostrup og Bornholm er den
lungemedicinske hovedfunktion integreret i brede intern-medicinske afdelinger. Lungemedicinen på Hillerød og Frederikssund er og fungerer organisatorisk som én afdeling. På Gentofte er den lungemedicinske hovedfunktion placeret i den lungemedicinske specialafdeling.
Regionsfunktionerne er i den gældende specialevejledning placeret på Gentofte, Bispebjerg, Nordsjælland og Hvidovre;
•
•
•
•
•
•
Lungekræftudredning varetages for planområderne Midt og Nord på Gentofte
og for planområderne Syd og Byen på Bispebjerg.
Svær astma varetages på Bispebjerg og Gentofte.
Pleurodese-behandling varetages på Bispebjerg og Gentofte.
Komplicerede lungeinfektioner varetages på Bispebjerg, Gentofte og Hvidovre.
Tuberkulose og atypiske mykobakterioser varetages på Gentofte, men i en
snitflade og et samarbejde med infektionsmedicinere på Rigshospitalet og
Hvidovre. Nordsjællands Hospital, lunge-infektionsmedicinsk afdeling (Frederikssund matriklen) har et formaliseret samarbejde med Gentofte Hospital
omkring pulmonal turberkulose.
Interstitielle lungesygdomme, herunder kompliceret sarkoidose og idiopatisk
lungefibrose, varetages på Bispebjerg, Gentofte og Nordsjællands Hospital
(Hillerød-matriklen).
Dato: 6. august 2015
Hovedstaden
•
Allergologiske regionsfunktioner varetages i regi af dermato-venerologi på
Gentofte.
De højt specialiserede funktioner er placeret på Gentofte og Rigshospitalet:
•
•
•
Gentofte varetager interstitielle lungesygdomme på højt specialiseret niveau.
Gentofte (dermato-venerologi) varetager allergologien på højt specialiseret
niveau.
Rigshospitalet varetager meget sjældne lungesygdomme samt lungemedicinske funktioner, der kræver et samarbejde med thoraxkirurgi og evt. højt specialiseret kardiologi, herunder transplantationsudredning og –opfølgning samt
volumenreducerende kirurgi.
Udfordringer for organiseringen af det lungemedicinske speciale frem mod 2020
Lungemedicinen har en udpræget mangel på speciallæger, som også gør sig gældende
i Region Hovedstaden. Denne mangel på speciallæger forventes ikke at være løst indenfor en 5-årig tidshorisont, men der er dog med den aktuelle uddannelseskapacitet
en estimeret større tilgang end afgang fra specialet. Manglen på speciallæger er både
synlig og skjult. Synlig i form af vakante afdelingslæge- og overlægestillinger, skjult i
form af manglende opslag af stillinger eller konvertering til andet speciale – f.eks.
konverteres en del stillinger til infektionsmedicin, hvor der er overskud af speciallæger. Manglen på speciallæger er aktuelt den største udfordring for organiseringen af
hovedfunktionen i lungemedicin, og end ikke afdelinger med regionsfunktioner og
højt specialiserede funktioner er uberørte af denne speciallægemangel. Det er aktuelt
estimeret, at der mangler 15-17 lungemedicinske speciallæger i Region Hovedstaden.
Vagtstrukturer og fælles akutmodtagelser udgør yderligere en udfordring. Kravene til
”speciallægen i front” er særdeles vanskelige at honorere indenfor det lungemedicinske speciale af flere grunde. Det er uomtvisteligt, at lungemedicinske speciallægekompetencer er vigtige i forhold til den akutte medicinske patient, og at patienter med
lungemedicinske problemstillinger udgør en væsentlig del af de akut indlagte patienter. Set fra et fagligt synspunkt er det således relevant med en høj grad af lungemedicinsk tilstedeværelse i akutmodtagelserne. Manglen på speciallæger gør imidlertid, at
øget tilstedeværelse af lungemedicinere i ydertidspunkterne mindsker tilstedeværelsen
i dagtid med deraf følgende omkostninger for ambulatoriefunktionen og den lungemedicinske speciallægestuegang – 2 områder, som i forvejen er betydeligt nødlidende på
flere af regionens hospitaler. Det er SFRs vurdering at den optimale udnyttelse af speciallægernes kompetencer bedst opnås ved en forlænget dagtidstilstedeværelse i akutmodtagelserne af de lungemedicinske speciallæger, efterfulgt af muligheden for telefonisk rådgivning på speciallægeniveau. Herudover bør der være et vagtlag i tilstedeværelse af uddannelseslæger (hoveduddannelse/intro) på 24-timers basis med lungemedicinske kompetencer indenfor f.eks. KOL, astma, lungeinfektioner og tilstande
med behov for pleuradrænage. Det kan anføres, at så længe vagtforholdene for lungemedicinere er uensartede indenfor regionen og i forhold til de nærtliggende hospitaler
Side 2
Hovedstaden
i Region Sjælland vil der være en tilbøjelighed til, at lungemedicinere søger ansættelse, hvor vagtforholdene skønnes at være mest gunstige ud fra et personligt perspektiv.
Udfordringen er således at skabe konsensus om en balance mellem dagtids- og vagttilstedeværelse/rådighed som både tilgodeser de fagligt objektive hensyn samt mindsker speciallægernes intra- og interregionale ”shopping” af nyt ansættelsessted.
Den nye specialeplan fra Sundhedsstyrelsen præsenterer følgende centrale udfordringer:
• Krav om organisering af tuberkuloseindsatsen i et tæt samarbejde med det infektionsmedicinske speciale i en fælles enhed. Denne tilgang til tuberkuloseudredning og –behandling opfattes i det lungemedicinske speciale som værende svær at operationalisere, og vi finder, at det er et uomgængeligt krav at
tuberkuloseudredningen foregår i regi af en lungemedicinsk afdeling som også
varetager anden infiltratudredning (cancer), da der er sammenfald mht. udredningsmodaliteter, og der er de samme differentialdiagnostiske overvejelser.
Yderligere har de lungemedicinske afdelinger en velfungerende smitteopsporing – ud fra mange års erfaring og kompetencer i afdelingerne.
• Omorganisering af varetagelsen af de interstitielle lungesygdomme er også en
udfordring. Idiopatisk lungefibrose er som udgangspunkt ikke længere en regionsfunktion men højt specialiseret, dog med mulighed for regionsfunktion i
et formaliseret samarbejde.
I den gældende vejledning er kompliceret sarkoidose (bortset for behov for
immunmodulerende behandling) en regionsfunktion.
I den nye reviderede vejledning er sarkoidosefunktionerne enten hovedfunktion eller højt specialiseret – sidstnævnte som sarkoidose, hvor der er behov for
en multidisciplinær tilgang – f.eks. sarkoidose i CNS, bevægeapparatet eller
hjertet. Denne nye opdeling af fibrose og sarkoidose medfører, at velfungerende ambulatorier på hhv. Bispebjerg, Gentofte og Nordsjælland må omorganiseres.
Etablering af stærke faglige og forskningsintensive miljøer er en selvstændig udfordring men med en kobling til de tidligere nævnte udfordringer. Aktuelt er der stærke
forskningsmiljøer for så vidt angår de ”almindelige” lungesygdomme (KOL og astma)
på især Hvidovre og Bispebjerg Hospital. Begge har tidsbegrænsede professorater, 2
på Hvidovre og én på Bispebjerg. Hvidovre har haft Global Excellence indenfor KOL
siden 2010 og har netop modtaget genudnævnelse frem til 2020. Bispebjerg har et i
særklasse stærkt miljø for ph.d. studerende. Gentofte og Rigshospitalet har stærke
forskningsmiljøer indenfor især de mere sjældne lungesygdomme samt lungetransplantation. De sidstnævnte 2 afdelingers profiler indenfor udvikling og forskning er
dog forskellige, idet Rigshospitalet har fokus på lungetransplantation, lungevolumenreduktion og pulmonal hypertension, mens Gentofte har fokus på lungekræft, tuberkulose og idiopatisk lungefibrose. Lærestolsprofessoratet i lungemedicin er aktuelt placeret på Gentofte, og står til genbesættelse. Det er desværre endnu ikke lykkedes at få
etableret et professorat i lungetransplantation på Rigshospitalet.
Side 3
Hovedstaden
Principper for den fremtidige organisering af lungemedicinen i Region Hovedstaden
Den fremtidige organisering af lungemedicinen i Region Hovedstaden bør tage udgangspunkt i følgende forhold:
•
•
•
•
•
•
•
Den bedst tænkelige faglige kvalitet i alle patientforløb.
Nærhedsprincippet bør appliceres, hvor det er muligt uden at gå på kompromis med den faglige kvalitet.
Overgangene i patientforløbene mellem funktioner og matrikler bør være så få
som mulige og kun dikteret af hensynet til den faglige kvalitet.
Organiseringen af hovedfunktionsområdet bør ske ud fra ovenstående principper, men under hensyntagen til udfordringerne med speciallægemangel og
”speciallægen i front” samt uensartede vagtforhold indenfor regionen.
Organiseringen af regionsfunktionerne bør tilgodese såvel den faglige kvalitet
og patientforløbet, som naturligt har første prioritet, men også hensynet til at
skabe attraktive faglige miljøer, hvor afdelingerne kan rekruttere og fastholde
lungemedicinere til gavn for udviklingen inden for faget.
Visse regionsfunktioner er naturligt koblet til de fælles akutmodtagelser, idet
patienter med f.eks. svære lungemedicinske infektioner vil komme i stort antal
på alle fælles akutmodtagelser.
Organiseringen af de højt specialiserede funktioner bør igen primært tilgodese
den faglige kvalitet, men også ske under hensyntagen til etablering af de stærkest mulige faglige miljøer, som kan være regionale, nationale og gerne internationale spydspidser indenfor deres felt.
Forslag til organiseringen af lungemedicinen i Region Hovedstaden
Baseret på ovenstående principper har Sundhedsfagligt Råd for lungemedicin følgende
forslag til organisering af det lungemedicinske speciale:
•
•
Hovedfunktioner fastholdes og udbygges på de 4 akuthospitaler, som skal sikres vilkår, der giver øget stabilitet og kontinuitet i organiseringen. Ideelt set
bør der være tale om 4 selvstændige lungemedicinske afdelinger, men hvor
dette ikke er muligt, bør der være ledelses- og vagtfællesskab med færrest mulige andre specialer. Der er et naturligt fagligt fællesskab mellem det lungemedicinske og det infektionsmedicinske speciale, hvorfor en lungemedicinskinfektionsmedicinsk afdelingskonstruktion kan være hensigtsmæssig på nogle
matrikler.
Den lungemedicinske hovedfunktion på de små matrikler fastholdes, så længe
der er akut indtag på disse matrikler. Det kræver dog at de små matrikler kun
varetager relativt ukomplicerede patientforløb, der kan håndteres med samme
udrednings- og behandlingskvalitet som på de store matrikler. Vi foreslår, at
organiseringen enten er som en integreret del af den lungemedicinske afdeling
på akuthospitalet (Nordsjællands modellen) eller at man som minimum vare-
Side 4
Hovedstaden
•
•
•
•
•
tager lægebemandingen som en udefunktion fra akuthospitalet (Amager modellen), idet muligheden for at rekruttere lungemedicinske speciallæger til de
små matrikler er så godt som ikke eksisterende.
Der bør differentieres mellem hovedfunktioner, som kan håndteres på de små
matrikler og hovedfunktioner på akuthospitalerne, selv om specialeplanen ikke lægger op til en sådan differentiering. På de små matrikler bør man primært
håndtere ukomplicerede indlæggelser med hyppigt forekommende tilstande
(KOL, astma, ukomplicerede lungeinfektioner) samt kontroller efter indlæggelse, ukomplicerede forløbskontroller af KOL og astma, samt KOLrehabilitering og hjemmeiltbehandling. Mere komplicerede forløb, herunder
forløb med behov for anæstesi med intensiv terapi, bronkoskopi, bredere og
mere specialiseret intern medicinsk vurdering, eller behov for avanceret diagnostik som ikke haves på de små matrikler, bør håndteres såvel under indlæggelse som ambulant i regi af de lungemedicinske afdelinger på akuthospitalerne. Det samme gælder udredning og kontrol af ukompliceret sarkoidose samt
pneumothorax og drænproblematikker i øvrigt.
Udredning og behandling af ukompliceret obstruktiv søvnapnø er hovedfunktion, men bør placeres på 2 hospitaler i regionen – ét i planområderne midt og
nord og ét i planområderne syd og byen.
Lungekræftudredningen bør fastholdes på Bispebjerg for planområderne Syd
og Byen og på Gentofte-Herlev for planområderne Midt og Nord, idet man
begge steder har etableret velfungerende samarbejde på matriklerne med radiologer med specialkompetence, og derudover har velfungerende multidisciplinære teams.
Vi foreslår, at svær astma på regionsfunktionsniveau placeres på matriklerne
Bispebjerg, Hvidovre, Nordsjællands Hospital (Hillerød matriklen) og Gentofte (aktuelt kun Bispebjerg og Gentofte). De nævnte 4 matrikler har alle en stor
speciallægegruppe, velfungerende specialiserede astma-ambulatorier, forskning i astma, samt speciallæger med interesse og særlige kompetencer indenfor astmadiagnostik og –behandling.
Tuberkulose og atypiske mykobakterioser er en speciel udfordring jf. Sundhedsstyrelsens skærpede krav til organiseringen, jf. tidligere. Den specialiserede lungemedicinske kompetence er placeret på Gentofte og er efter SFRs
opfattelse tæt knyttet til cancerudredningen, idet tilgangen til både cancerudredning og TB-udredning typisk er et lungeinfiltrat af ukendt ætiologi. Den infektionsmedicinske kompetence indenfor TB-behandling er placeret på de
specialiserede infektionsmedicinske enheder i tilknytning til HIVbehandlingen på Rigshospitalet og Hvidovre. Vi foreslår at tuberkulosen fastholdes på Gentofte-Herlev, samt fortsætter på lunge-infektionsmedicinsk afdeling, Nordsjællands Hospital (Hillerød-matriklen) i et formaliseret samarbejde
med Gentofte-Herlev, hvor der er velfungerende tuberkulose-teams der tager
sig af såvel smitteopsporing, diagnostik og behandling. Vi foreslår at man går
i dialog med det infektionsmedicinske speciale om etablering af de fælles enheder som Sundhedsstyrelsen kræver.
Side 5
Hovedstaden
•
•
•
•
Komplicerede lungeinfektioner, herunder kompliceret empyem og lungeabsces varetages aktuelt af Bispebjerg, Hvidovre og Gentofte. Vi foreslår, at
funktionen også placeres på Nordsjællands Hospital, der bl.a. i kraft af en fælles lunge- og infektionsmedicinsk afdeling har høje kompetencer på området.
Overgangen fra ukompliceret til kompliceret lungeinfektion er glidende, og
det skønnes ikke hensigtsmæssigt ud fra et fagligt synspunkt at skabe unødige
overgange i patientforløbet, når man på matriklen har de nødvendige kompetencer til såvel diagnostik, medicinsk behandling som invasiv behandling
(drænage).
Sjældne interstitielle lungesygdomme samt idiopatisk lungefibrose er en højt
specialiseret funktion, som aktuelt er placeret på Gentofte, og som vi fortsat
ønsker placeret på Gentofte-Herlev, idet man der har de nødvendige speciallægekompetencer, god erfaring med ny og særdeles dyr behandling af idiopatisk lungefibrose, og det nødvendige multidisciplinære samarbejde med især
højt specialiserede radiologer tilstede på matriklen. Specialeplanen åbner op
for, at man efter sikker diagnostik kan varetage kontrol og behandling på regionsfunktionsniveau i et formaliseret samarbejde. Vi foreslår, at Bispebjerg,
Hvidovre og Nordsjælland søger om et sådant formaliseret samarbejde, således at alle planområder kan håndtere disse tunge og oftest palliativt prægede
patientforløb, så patientnært som muligt.
Kompliceret sarkoidose (uden behov for immunmodulerende behandling)
håndteres i dag på regionsfunktionsniveau på Bispebjerg, Gentofte og Nordsjælland samt på højt specialiseret niveau på Gentofte. Regionsfunktionen eksisterer ikke i den nye specialeplan. Vi foreslår at den højt specialiserede
funktion placeres hos lungemedicinerne på Rigshospitalet, idet man her har de
nødvendige kompetencer såvel indenfor specialet som i andre relevante specialer, især reumatologi, neurologi og kardiologi, på højt specialiseret niveau.
Samtlige allergologiske regionsfunktioner og højt specialiserede funktioner
varetages aktuelt på Hud- og allergiklinikken på Gentofte. I den politiske aftale om HOPP 2020 er der lagt op til en fusionering af de to afdelinger for dermato-venerologi på Bispebjerg og Gentofte. Da denne fusionering og dens
konsekvenser for allergologien analyseres i en særskilt arbejdsgruppe, vil SFR
Lungemedicin ikke gå nærmere ind i denne problemstilling.
Afsluttende kommentarer
SFR Lungemedicin er af den opfattelse, at der kun opnås en høj faglig kvalitet i den
lungemedicinske behandling, såfremt den er organiseret i stærke og stabile organisatoriske strukturer, der har deres styrke i kraft af mange speciallæger samlet i afdelinger
med brede lungemedicinske kompetencer. Selv om der ikke er evidens på dette område, bør der efter SFRs opfattelse minimum være 5-6 lungemedicinske speciallæger på
afdelinger med hovedfunktion i lungemedicin og til varetagelse af regionsfunktioner
og højt specialiserede funktioner minimum 3 speciallæger med kompetencer og erfaring indenfor den pågældende specialfunktion. En stærk lungemedicinsk afdeling tiltrækker også specialkompetencer fra andre faggrupper, f.eks. sygeplejersker og fysio-
Side 6
Hovedstaden
terapeuter, som er nødvendige i det tværfaglige samarbejde om f.eks. KOLpatienterne.
Regionsfunktioner i lungemedicin har et betydeligt volumen (lungekræft, svær astma,
komplicerede infektioner) og har stærkere tilknytning til hovedfunktionsniveauet end
til det højt specialiserede niveau og bør generelt være placeret i tilknytning til de lungemedicinske hovedfunktioner. Herved opnås ikke blot en bedre kontinuitet i patientforløbene, men også den organisatoriske styrkelse af hovedfunktionsniveauet som er
afgørende set i lyset af specielt udfordringen med speciallægemangel og –rekruttering.
De højt specialiserede funktioner har typisk et lavt volumen og kan være placeret på
specialafdeling uden hovedfunktion, eksempelvis transplantationsvurdering på Rigshospitalet, eller i tilknytning til en tilsvarende regionsfunktion, f.eks. som det er tilfældet med de højt specialiserede allergologiske funktioner.
Vi finder, at ovenstående forslag til organiseringen af lungemedicinen i Region Hovedstaden både er udtryk for ambitionen om at skabe den bedst tænkelige kvalitet i
den lungemedicinske diagnostik og behandling, den bedste kontinuitet i patientforløbene og den stærkeste og mest robuste organisering af det lungemedicinske speciale,
som kan honorere de udfordringer som lungemedicinen møder i de kommende år.
På vegne af SFR Lungemedicin
Susanne Poulsen
Vicedirektør,
Rigshospitalet,
Formand, SFR
Ejvind Frausing Hansen
Specialeansvarlig overlæge,
Hvidovre Hospital,
1. næstformand, SFR
Helle Frost Andreassen
Ledende overlæge,
Bispebjerg Hospital,
2. næstformand, SFR
Side 7
Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region
Hovedstaden
Sundhedsfagligt råd for
kardiologi, sekretariatet
Bispebjerg Bakke 23
2400 København NV
Til:
Center for Sundhed
Enhed for hospitalsplanlægning
Opgang 20D
Afsnit stuen
Telefon 3531 3531
Web www.bispebjerghospital.dk
www.frederiksberghospital.dk
Dato: 2. juli 2015
Organisering af det kardiologiske speciale i Region H – med
særligt fokus på den specialiserede kardiologi
I efteråret/vinteren 2014 gennemgik administrationen i samarbejde med hospitalsdirektionerne og de sundhedsfaglige råd alle specialer som forlæg til Regionsrådets løbende justering af HOPP 2020.
SFR-kardiologi blev bl.a. anmodet om en vurdering af, hvilke specialfunktioner Rigshospitalet hensigtsmæssigt kan overtage fra Gentofte Hospital, herunder, hvad det forudsætter af kapacitet (fysiske rammer på RH). Et pejlemærke på det tidspunkt var, at
det fusionerede Rigshospital/Glostrup skal være regionens højt specialiserede hospital.
Der kunne i SFR kardiologi ikke opnås enighed om, hvorvidt ovenstående præmis var
ønskelig, ej heller konsensus om, hvordan en sådan omlægning af de kardiologiske
højt specialiserede funktioner skulle foretages mest hensigtsmæssig.
Afledt heraf blev det besluttet at igangsætte en række uddybende analyser for at sikre
et kvalificeret planlægningsgrundlag.
Kardiologi er et centralt speciale i varetagelsen af akut medicin på alle hospitaler.
Specialets patientunderlag er stort og mange patientforløb strækker sig over længerevarende perioder med vekslende behov for såvel hovedfunktionskardiologi, som regionale/højt specialiserede ydelser i en ikke på forhånd defineret kronologi. Samtidig er
det et speciale med en stram aktivitetsstyring (pakker), lovmæssige krav til rehabiliteringsindsats, stor vigtighed for det øvrige hospitals funktioner (fx præoperativ/postoperativ diagn./udredning) ligesom en række opgaver (fx KAG/PCI), trods deres højt specialiserede indplacering i specialeplan er høj-volumen aktivitet (kan tælles
i tusindvis). Kardiologiens organisering skal derfor ses i en større og bredere hospitalsmæssig sammenhæng.
Dette SFR-kardiologi notat forsøger at adressere denne problemstilling med fokus på
den specialiserede kardiologi indplaceret på regionalt/højt specialiseret niveau respekterende Sundhedsstyrelsens specialeplansoplæg. Der har imidlertid, heller ikke i forarbejdet til dette notat, kunne skabes enighed om en enkelt anbefaling til kardiologiens
Hovedstaden
fremtidige organisering. Der er næppe én rigtig organisering af kardiologien i Region
H. I dette notat skitseres de mest oplagte valg med deres styrker og svagheder.
Baggrund og udvikling siden 2009 (seneste specialeplansansøgning)
Behandling af patienter med kardiologiske sygdomme på hovedfunktionsniveau varetages på alle somatiske hospitaler i Region H. Jævnfør tabel 1 rådes der over cirka 400
senge, hvor der gennemføres 53.000 indlæggelsesforløb og cirka 240.000 ambulante
besøg.
Organisatorisk er afdelingerne i Nord (Frederikssund og Hillerød) fusioneret i 2007,
afdelingerne i Midt (Gentofte og Herlev) er fusioneret i 2015, afdelingerne i Byen
(Frederiksberg og Bispebjerg) er fusioneret i 2012, mens afdelingerne i Syd er fusioneret i hhv. 2012 (Hvidovre og Amager) og i 2015 (kard. Glostrup/Hvidovre).
Tabel 1
Hospital
Rigshospitalet
Nordsjælland
Herlev
BFH
Hvidovre
I alt
Matrikel
Rigshospitalet
Hillerød
Frederikssund
Herlev
Gentofte
Bispebjerg
Frederiksberg
Hvidovre
Glostrup
Amager
Senge
(cirka)
96
46
30
28
61
45
19
35
40
27
427
Indlæggelser
(2014)
9.397
5.850
3.487
4.800
7.000
7.500
2.800
6.046
3.965
2.195
53.040
Ambulante forløb (2014)
35.647
11.356
7.057
15.000
40.000
78.000
27.450
14.305
11.825
240.640
Kardiologi er et høj-volumen speciale, og aktiviteten er domineret af iskæmisk hjertesygdom samt følgetilstande hertil (fx hjertesvigt/arytmier). Udredning og behandling
inkluderer for et stort antal patienters vedkommende såvel non-invasive som invasive
metoder på regionalt/højt specialiseret niveau. Blandt de invasive undersøgelsesmetoder er undersøgelse af hjertets kranspulsårer (koronar arteriografi, KAG) og hjerteklapudredning de kvantitativt dominerende.
I historisk perspektiv er den invasive kardiologi blevet varetaget i H:S (BBH og RH)
og amterne (Gentofte og Hillerød). I forbindelse med sidste specialeplan i 2009 fik
Hillerød og Bispebjerg Hospital (pga. af deres daværende invasive funktioner) tildelt
regional funktion (med formaliseret samarbejdsaftale) på pacemaker- og det elektive
KAG-område. KAG kompetencen kastede endvidere regionale funktioner på endokarditis og hjerteklapområdet af sig. Gentofte Hospital og Rigshospitalet fik ligeledes tildelt de regionale funktioner og begge matrikler desuden regionens højt specialiserede
"high-volume" behandlingsopgaver som PCI, ICD, ablationer. Rigshospitalet har end-
Side 2
Hovedstaden
videre funktion inden for de mere sjældne tilstande (transplantation, medfødt hjertesygdom etc.).
Siden vedtagelsen af den nuværende specialeplan har kardiologien i Region H imidlertid været gennem en række omstillinger. De vigtigste drejer sig om:
- I forbindelse med hjertekirurgiens indflytning fra GeH til RH i 2011 blev de
af GeH's funktioner, som var afhængige af hjertekirurgi på matriklen overflyttet til RH. Det gælder meget af den akutte aktivitet, fx akut KAG/PCI.
- Hillerøds og BBHs diagnostiske KAG funktion er blevet nedlagt (og overtaget
af henholdsvis RH og GeH) i forbindelse med et fagligt og regionalt ønske
om, at der - hvis indiceret - umiddelbart kan foretages (ad hoc) PCI (ballonudvidelse) i forlængelse af KAG. Dvs. at der i Region H er en intenderet tæt
kobling mellem regionsfunktionen KAG og den højt specialiserede funktion
PCI vedrørende diagnosen iskæmisk hjertesygdom. Alle patienter med denne
diagnose bliver således i dag undersøgt (KAG) og evt. behandlet (PCI) på RH
og GeH. Denne kobling er speciel fordelagtig for patienter, som kan revaskulariseres med PCI, men har den konsekvens, at også alle øvrige indlagte/ambulante patienter med indikation for KAG på baggrund af iskæmisk
hjertesygdom har delte forløb mellem lokalhospital/RH/GeH og/eller transporteres frem og tilbage mellem RH/GeH og øvrige hospitaler uanset deres
manglende behov for PCI. For fuldstændighedens skyld skal det pointeres, at
BBH stadig har en mindre KAG- aktivitet relateret til hjerteklapudredning.
- RH har overtaget hele planlægningsområde syd på det specialiserede område
(var tidligere pga. HS/amtsgrænserne i praksis delt med GeH).
- Region Sjælland har i de forløbne 4-5 år opbygget en stor KAG/PCI enhed
(KAG ca. 3000, PCI ca. 800) i Roskilde - og trukket deres elektive patienter
hjem fra Region H.
Pga. en (nu ophævet) restriktion på elektiv PCI har Region H fortsat haft en
mindre behandlingsopgave for Region Sjællands borgere (ca. 350 KAG og
200 PCI i 2014). Region Sjælland har endvidere hjemtaget ca. 100 ICD procedurer til Roskilde i 2014. Et realistisk skøn er, at yderligere ca. 200
ICD/pacemaker procedurer vil søges hjemtaget de kommende år. Såfremt der
etableres fuldt udbygget elektrofysiologisk funktion, vil der tilsvarende på ablationsområdet kunne hjemtages ca. 200 non-atrieflimren ablationer og ca.
150-200 atrieflimren ablationer. Effekten af atrieflimmerablation afhænger af
den valgte indikation. Forholdet mellem indikation og effekt er ikke fastlagt,
bl.a. derfor er funktionen klassificeret som en udviklingsfunktion. Hvorvidt en
større population vil være egnet til behandling de kommende år, dvs. øget indikationsområde, er uafklaret.
- Indførelse af hjertepakker har skærpet de diagnostiske (KAG) og behandlingsmæssige (PCI) tidsrammer for RH's og GeH's invasive aktivitet. Antallet
af interne Region H henvisninger til KAG er samtidig øget væsentligt. På
trods af Region Sjællands hjemtagning af > 2000 KAG/PCI procedurer på diagnoserne stabil AP og NSTEMI/UAP, er antallet af de tilsvarende undersøgelser på GeH og RH steget fra ca. 4750 til ca. 5350 i perioden 2010-2014.
Side 3
Hovedstaden
Fra et organisatiorisk perspektiv kan man således overordnet summere, at akut invasiv
kardiologi foretages på RH. Den elektive invasive kardiologi (KAG/PCI, ablation) foregår på RH og GeH - og i væsentlig reduceret omfang på BBH, mens den er ophørt
på Hillerød. Således varetages der ikke invasiv iskæmidiagnostik på de fire akuthospitaler. Implantation af pacemakere varetages på RH, Gentofte, Bispebjerg og Hillerød. Region Sjælland får med den nye specialeplan mulighed for yderligere at hjemtage specialiseret elektiv kardiologi. Da det elektive iskæmiområde allerede er hjemtaget, vil Region Sjællands hjemtagningsmuligheder primært fokuseres på ICD og ablationsområdet. Samtidig arbejder regionen aktivt for hjemtagning af akut KAG og PCI
(n=514, og 405 i 2014). Tidspunkt for fornyet drøftelse heraf er sommeren 2016.
Lidt flere aktuelle tal
Nedenfor gennemgås den regionale aktivitet på de største specialiserede områder i
Region H.
Hvis man ser bort fra RH's akutfunktioner (809 KAG og 654 PCI for Region H samt
514 KAG og 405 PCI for Region Sjælland i 2014) og fokuserer på den elektive aktivitet for Region H borgere, kan der drages følgende konklusioner:
Tabel 2. Region H borgere. KAG og ad hoc PCI på indikationen Stabil AP og UAP/NSTEMI i Region H i perioden 1/1– 31/12 2014.
Stabil AP
GeH
RH
BBH
KAG
1813
769
57
PCI
318
325
0
% PCI
18
42
0
UAP/NSTEMI
GeH
RH
BBH
1784
999
3
457
456
0
25
46
0
I alt
GeH
RH
3597
1768
775
781
22
44
Sum*
GeH+RH
+BBH
5425
1556
29**
** Hertil kan evt lægges FFR måling uden efterfølgende PCI. RH tal ca 3-5%
Stabil angina pectoris (Tabel 2). Udredes indledningsvist ambulant på alle hospitaler
(hjertepakke). Henvises efter behov til RH eller GEH med henblik på KAG. Ved behov for PCI foretages det umiddelbart i forlængelse af KAG. Ved behov for by-pass
kirurgi viderehenvises til RH thoraxkirurgisk klinik. Hvis ikke behov for revaskularisering tilbagehenvises til lokalhospital, som også varetager opfølgning/rehabiliteringsopgaven.
KAG antal på RH/GeH 2582, heraf får 643 PCI svarende til 25 %.
Side 4
Hovedstaden
NSTEMI/Ustabil angina pectoris (Tabel 2): Udredes non-invasivt akut under indlæggelse på alle hospitaler, overflyttes til GeH/RH med henblik på KAG/PCI. Tilbageflyttes samme dag til lokalhospital, som varetager opfølgning/rehabilitering.
KAG antal RH/GeH 2783, heraf får 913 PCI svarende til 33%.
På indikationen iskæmisk hjertesygdom foretages således i alt 5365 KAG på GeH/RH
hvoraf 29 % får foretaget PCI. Der er en ganske stor variation mellem de to hospitaler, men trenden er ens. Der har været en aftagende PCI frekvens over de sidste år. I
2010 fik henholdsvis 36 % og 56 % foretaget PCI på GEH og RH. I 2014 er det tilsvarende tal 22 % og 44 %. Årsagen hertil er ikke dokumenteret. Det er nærliggende at
overveje et indikationsskred i henvisningsmønstret til KAG og/eller en mere restriktiv
tilgang til PCI efter KAG.
KAG på anden indikation - typisk i forbindelse med hjerteklapudredning (Tabel
3): Udredes normalt ambulant på alle hospitaler og henvises efterfølgende til KAG på
GeH/RH/BBH. Drøftes efterfølgende med hjertekirurger med henblik på evt. kirurgi.
PCI forventes typisk ikke til denne population med mindre særlige forhold gør sig
gældende.
Tabel 3: Region H borgere. Elektiv KAG på andre indikationer, overvejende Hjerteklapudredning
i Region H fra 1/1 –31/12 2014
KAG
GeH
600
Andet/Klap
RH
733
BBH
329
SUM
1662
KAG antal GeH/BBH/RH 1662, heraf PCI 10%
PCI
19
146
0
% PCI
2
19
0
På KAG-området kan man sammenfattende konkludere (Tabel 4), at der i 2014 blev
foretaget 7087 elektive KAG undersøgelser, hvoraf 1721 (24 %) fik foretaget PCI. For
indlagte patienter med NSTEMI/UAP er PCI frekvensen 33 %. For ambulant udredte
patienter (stabil AP, Hjerteklapudredning og andre indikationer) er PCI frekvensen ca.
18 %.
Tabel 4: Region H borgere. Alle ikke-akutte KAG undersøgelser i Region H i perioden 1/1 2014 –
31/12 2014
GeH
RH
BBH
SUM
KAG
4197
2501
389
7087
PCI
794
927
0
1721
% PCI
19
37
0
24
Et og 2 kammer ICD + komplicerede PM/ICD systemer (CRT-PM og CRT-ICD):
Aktiviteten er opgjort samlet for Region H og Region Sjælland. GeH og RH implanterer henholdsvis 307 og 551 ICD og komplicerede PM-systemer klassificeret som højt
Side 5
Hovedstaden
specialiseret aktivitet. Roskilde har i 2014 påbegyndt deres aktivitet i samarbejdsrelation med Odense og har lagt 104 ICD'er.
Ablationsaktivitet: RH og GeH har foretaget i alt ca. 1300 ablationsprocedurer i 2104
(RH 576, GeH 691). Heraf ca. 50 % som atrieflimren ablationer (udviklingsfunktion).
Aktiviteten indeholder også borgere henvist fra Region Sjælland (antal uvist).
Forslag til fremtidig organisering af den kardiologiske specialiserede aktivitet
En række af de indledningsvist skitserede problemstillinger har umuliggjort en SFRkardiologi-konsensus, dvs. ét fagligt begrundet forslag til den organisatoriske udvikling af det kardiologiske speciale. Holdning til - og vægtning af - en række punkter
som fx
1) Er en fortsat sammenkobling mellem KAG/PCI funktion hensigtsmæssig?
2) Bør man organisere sig med færre forskellige hospitalskontakter?
3) Har vi et problem med for mange interhospital transporter?
4) Hvordan skal man vægte Region Sjællands hjemtagningsplaner i relation til Region Hs kapacitet?
5) Betydning af en regional konsolidering af nuværende centre vs opbygning og vedligeholdelse af faciliteter og kompetencer på nye enheder?
6) Loyalitet mod sit nuværende arbejdssted samt hensigtsmæssigheden i at ændre velfungerende faglige miljøer på nuværende tidspunkt
har vist sig at være af stor betydning og umulig at forene i SFR regi. Nedenfor skitseres derfor de 3 mest oplagte løsningsforslag, som kan kombineres og hver især modificeres på en række områder:
1) Specialiserede funktioner på GeH indflyttes til RH.
2) Centralisering af PCI på RH og udbygning af akuthospitalernes regionale
funktioner.
3) Optimering i en uændret organisationsstruktur.
1) Specialiserede funktioner på GeH indflyttes til RH:
GeH's invasive højt specialiserede funktioner (inkl. den regionale KAG funktion men
ekskl. almindelige pacemakere) overtages fysisk af RH i takt med kapacitetsudbygning på RH i forbindelse med RH's igangværende udvidelse. Når Region Sjælland
forventelig er fuldt udbygget, vil kravet til de fysiske rammer være 2-3 katerisationsrum og ca. 25 senge. En indflytning, hvor den regionale KAG aktivitet på GeH (ca.
4200 procedurer) undgås (se senere) vil være mere hensigtsmæssigt og reducerer behovet for udbygning på RH til alene varetagelse af de højt specialiserede aktiviteter
(PCI/elektrofysiologi) - i størrelsesordenen 8-10 senge og 1 katerisationsrum).
Fordele:
- Afficerer ikke øvrige hospitaler i regionen og vil kunne gennemføres inden for
rammerne af nuværende behandlingsrutiner.
Side 6
Hovedstaden
-
Lever op til målsætningen om, at RH skal være regionens højt specialiserede
hospital.
Vil entydigt placere behandlingsansvar for de højt specialiserede funktioner.
I international sammenhæng meget stort center med tilsvarende forskningspotentiale.
Ulemper:
- Under den nuværende kobling mellem KAG og PCI-funktioner vil der ske en
Indflytning af en uhensigtsmæssig stor regional funktion (KAG) i størrelsesordenen 4200 procedurer pr år til RH. Dette load af KAG er ikke hensigtsmæssigt med henblik på RHs rolle som højt specialiseret enhed.
- Behov for udvidelse af den fysiske behandlingskapacitet på RH samtidig med
nedlæggelse af kapacitet på GeH.
- Afvikling af produktion og fagligt miljø på GeH.
2) Centralisering af PCI på RH og udbygning af akuthospitalernes regionale
funktioner (KAG).
En afgørende forudsætning for dette forslag er, at alle kardiologiske indlæggelser
(med undtagelse af STEMI patienter, der uændret skal have foretaget akut KAG og
primær PCI på RH) visiteres til de 4 akuthospitaler, og at disse hospitaler, i modsætning til i dag, oprustes til at kunne varetage udredning/behandling for hovedparten af
patienterne.
KAG funktion etableres på alle 4 akuthospitaler. Såvel RH's og GeH s diagnostiske
KAG funktion flyttes til akuthospitalerne. Hermed vil antallet af KAG være ca. 15001700 patienter pr. akuthospital og således af en størrelse, som rigeligt opfylder Sundhedsstyrelsens fastsatte krav til volumen (n=600 pr. enhed). Denne organisationsform
har i mange år været anvendt i Region Syd og Region Midt, med centre der volumenmæssigt er mindre end de her skitserede.
Forslaget gør altså grundlæggende op med den nuværende regionale beslutning, hvor
KAG (på indikationen iskæmisk hjertesygdom) kun kan foretages på matriklerne med
PCI funktion. Den nuværende ordning har sin styrke, når PCI fraktionen er høj. Imidlertid har andelen af patienter med behov for PCI været støt faldende gennem en årrække. Det er aktuelt uvist, hvornår fordelene ved den nuværende organisering overstiger ulemperne, bl.a. i form af unødig fragmenterede og afbrudte behandlingsforløb.
I dag udredes og indlægges patienterne på akuthospitalerne, og godt 7000 henvises
elektivt (stabil AP/hjerteklap) eller overflyttes med ambulance (n= 2783, med
NSTEMI/UAP) til KAG + evt. PCI på RH/GeH. Som det fremgår af notatets indledende tal henvises, overflyttes og tilbageflyttes mellem 3 og 5 patienter (afhængig af
diagnose) til GeH/RH og retur for hver patient, som har umiddelbart gavn af henvisningen - de 20-30%, som får foretaget PCI i umiddelbar forlængelse af KAG.
Side 7
Hovedstaden
Den diagnostiske KAG funktion på RH (n= ca. 1768 stabil AP eller NSTEMI/UAP)
erstattes med de ca. 800 PCI procedurer, som i dag varetages på GeH. Hermed udflyttes regional aktivitet fra RH og erstattes med højt specialiseret aktivitet fra GeH. Patienter, som henvises til PCI efter KAG på et af akuthospitalerne (Hillerød, Herlev/GeH, Hvidovre og BBH), skal modtages samme eller næste dag på RH, hvor den
nødvendige kapacitet bliver frigjort ved den skitserede omlægning.
Fordele:
- Simplificering af patientforløb, hvor et stort patientflertal vil kunne færdigudredes/behandles på regionsfunktionsniveau på akuthospital uden interhospital
transport. Hos disse patienter med langvarige kroniske hjertesygdomme vil
hele forløbet med udredning, diagnostik og behandling, samt rehabilitering og
ambulant opfølgning kunne varetages lokalt.
- Time-out i beslutningsprocessen vedrørende revaskularisering. Beslutning om
videre behandlingsstrategi (PCI, by-pass-operation eller medicinsk behandling) foretages i et konferenceforum mellem akuthospital og RH (et såkaldt
Heart Team). En ændring som falder i tråd med nye danske og internationale
anbefalinger, som anbefaler dette approach.
- Det højt specialiserede niveau (PCI) på iskæmiområdet koncentreres på RH,
som afgiver regionsfunktion (KAG) ved omlægningen. Hermed placeres højt
specialiseret kardiologi på RH, mens RH afgiver regional funktion (KAG).
- Kompetenceløft og kardiologisk oprustning på akuthospitalerne. Fysikken er
til stede på Nordsjællands Hospital, BBH og Herlev/GeH.
- Klar behandlingsmæssig ansvarsfordeling - også i det videre patientforløb.
- Rekrutteringsfordele for akuthospitalerne.
- Hjerte-CT, som anvendes hos et stigende antal patienter med mistanke om iskæmisk hjertesygdom, findes i forvejen på alle 4 akuthospitaler. Grænsefladerne mellem Hjerte-CT og KAG kan herved videreudvikles.
Ulemper:
- Alle patienter med NSTEMI/UAP skal indlægges på akuthospital. Dvs. at indlæggelser med NSTEMI/UAP på Amager, Frb., Frederikssund ophører.
- Ca. 24 % af alle KAG patienterne vil efterfølgende skulle henvises til RH med
henblik på PCI inden for hjertepakkebestemmelserne.
- Alle 4 akuthospitaler skal oprette eller udbygge invasiv funktion for at opnå
maksimal effekt. Laboratoriefaciliteter findes allerede i dag på Nordsjællands
Hospital, BFH og Herlev/GeH (dog fysisk kun på GeH).
- GeH mister højt specialiseret PCI funktion og et (stort) antal KAG (afhængig
af logistikken på Herlev/GeH evt. al invasiv iskæmiudredning/behandling).
- RH vil stå alene med hjertepakkeforpligtelsen på PCI området.
Forslaget kan modificeres til evt. også at gælde det regionale almindelige pacemakerområde. Pacemakere implanteres i dag allerede på BBH, Herlev/GeH og Hillerød, og
funktionen vil kunne etableres på Hvidovre Hospital i forbindelse med etableringen af
laboratoriefaciliteter der.
Side 8
Hovedstaden
Dette forslag berører ikke umiddelbart de højt specialiserede elektrofysiologiske områder på GeH (ICD/ablation). Regionens samlede kapacitet på dette område skal under
alle omstændigheder tilpasses Region Sjællands hjemtagning af aktivitet. Såfremt Region Sjælland over en femårig periode hjemtager 200 ICD og 3-400 ablationer samt
den akutte KAG/PCI - som der er lagt op til politisk, vil RH kunne assimilere al nuværende elektrofysiologi fra GeH.
3) Optimering i en uændret organisationsstruktur.
Dette forslag fokuserer på en yderligere optimering af de fordele den nuværende struktur har og er det organisatorisk mindst omfattende. Grundlæggende tænkes den nuværende struktur nemlig bevaret således, at de specialiserede funktioner fortsættes uændret på GeH og RH.
Begge afdelinger er i international sammenhæng høj-volumen enheder med de dokumenterede fordele, det indebærer og har tilstrækkelig robusthed til at kunne varetage
de specialiserede funktioner i henhold til de retningslinjer, som opstilles af Sundhedsstyrelsen og i relation til specialeplanen.
Forslagets præmis er, at bevaring af en velkendt og gennemprøvet struktur, som - gennem en årrække - har vist sit værd i relation til kvalitet, udvikling, forskning og opfyldelse af hjertepakkerne vil være ledsaget af fordele, som helt opvejer evt. ulemper,
herunder vanskelig transport logistik etc., hensyn til akuthospitalernes opgaver og evt.
gevinster ved yderligere centralisering på RH.
Afdelingernes størrelse og historik sikrer, at begge matrikler er i stand til at implementere nye diagnostiske og behandlingsmæssige tiltag på såvel iskæmi (KAG/PCI) som
det elektrofysiologiske område (nye ablationsteknikker og ICD-systemer). Der er derfor ikke noget tvingende fagligt argument for ændring.
Som noget nyt tænkes en egentlig klinisk rotation mellem afdelingerne etableret således, at der kan skabes et tættere klinisk og forskningsmæssigt samarbejde mellem RH
og GeH inden for alle faggrupper. Dette vil blive ledelsesmæssigt krævende, men skal
iværksættes for, at de to "Centres of Global Excellence" kan udnytte et samlet potentiale til at konkurrere med de mest ansete udenlandske centre.
De kardiologiske afdelinger på RH og GeH er suverænt de mest publicerende kardiologiske afdelinger i regionen. Denne aktivitet skyldes overvejende deres specialiserede
funktioner. Der er en reel fare for, at nye organisatoriske ændringer skader denne aktivitet uden, at der opbygges tilsvarende kompetencer andre steder i regionen.
Fordele:
- Den specialiserede kardiologi i Region H bevares på få matrikler
- Højvolumen funktioner med forskningsfokus
- Gentænker samarbejdsformer mellem RH og GeH
Side 9
Hovedstaden
-
Sikrer bevarelse af 2 højt specialiserede kardiologiske miljøer
Afventer omfanget af ændringer i Region Sjælland, før man lægger sig fast på
strukturændringer i Region H
Hurtig implementering af evt. nye diagnostiske invasive metoder i relation til
KAG (flowmåling, radialis-indstik).
Ulemper:
- Forslaget adresserer ikke den givne præmis om, hvordan der kan flyttes højt
specialiseret aktivitet til RH
- Forslaget tager ikke højde for udbygning i region Sjælland
- Uændret interhospital transportopgave
Afsluttende bemærkninger:
En forventet udbygning af den specialiserede kardiologi i Region Sjælland vil få betydelig indflydelse på planlægningen af det samme område i Region H. I den kommende
specialeplan får Roskilde mulighed for - på linie med GeH - at varetage en række
elektrofysiologiske funktioner (ablation/ICD), som hidtil har udgjort knap 40 % af
RH's aktivitet på disse områder. Der er samtidig en politisk/administrativ accept i både
Region Sjælland og Region H af, at Region Sjælland skal hjemtage også akut
KAG/PCI inden for en kortere periode. Der er i samarbejde mellem de to regioner og
Sundhedsstyrelsen sat en køreplan i gang, som skal diskuteres sommeren 2016. Ultimativt forsvinder en PCI aktivitet (akut/elektiv) ud af Region H, som svarer til ca. 2/3
af PCI-aktiviteten på GeH – dvs. ca. 600 procedurer. Der er dog aktuelt usikkerhed om
det endelige omfang af denne hjemtagningsproces.
RH og GeH skal således tilpasses den fremtidige aktivitet. Der har i de senere år været stagnation i antallet af ikke-akutte PCI og ICD implantationer i Region H, og det er
derfor forventeligt, at Region Sjællands sandsynlige hjemtagning vil betyde et reelt
fald i såvel PCI, som ICD procedurer. På ablationsområdet er det mere usikkert idet
indikationsområdet formentlig vil ændre sig i takt med den teknologiske udvikling
og/eller evt. ledig kapacitet.
Planlægningsmæssigt er der i Region H foretaget en sammenkobling mellem KAG og
PCI således, at KAG kun kan varetages på matrikler, som også foretager PCI. I Region Midt og Region Syd, hvor der udføres KAG (men ikke PCI) i Haderslev, Esbjerg,
Vejle, Viborg og Herning, er denne kobling ophævet. Koblingen er kun rigtig logisk,
såfremt PCI hyppigt skal udføres i relation til KAG. For patienter med klapsygdomme
og stabil angina pectoris i Region H er det tilfældet hos mindre end 1 ud af 5 patienter.
For patienter med NSTEMI/UAP lidt hyppigere - svarende til ca. 1/3 af patienterne.
For begge grupper er fraktionen, som får foretaget PCI, faldet de sidste 5 år.
Der er i SFR-kardiologi ikke enighed om, hvordan ovenstående udfordringer for den
specialiserede kardiologi skal adresseres. Holdningerne strækker sig fra et ønske om
"optimeret" status quo indtil forholdene om Region Sjælland er bedre afklarede, til et
ønske om "dekobling" af bindingen mellem KAG/PCI funktionerne og større inddra-
Side 10
Hovedstaden
gelse af akuthospitalerne i den specialiserede opgaveløsning. Rigshospitalets funktion
som højt specialiseret enhed drages ikke i tvivl, men dets placering i den samlede opgaveløsning er ikke helt klart.
I dette notat, som er resultatet af en møderække med SFR-repræsentanter for Herlev/GeH, BFH, Hvidovre/Glo/Amager, Nordsjællands Hospital og Rigshospitalet, er
der skitseret 3 løsningsforslag, som hver på sin måde - og evt. i kombination - tegner
et muligt billede af fremtidens kardiologiske organisering i Region H.
På vegne af SFR-kardiologi
Kristian Antonsen, Formand SFR kardiologi
Søren Boesgaard, Næstformand SFR kardiologi
Side 11
Hovedstaden
Bilag: Baggrundsdata
Tal fra 2014 i PATS databasen (østdansk hjertedatabase), som opsamler al invasiv
kardiologisk aktivitet på iskæmiområdet (KAG og PCI). Desuden ICD og Pacemaker
tal fra 2014 udtrukket fra dansk Pacemaker og ICD register. Ablationstal fra 2014 fra
RH og GeH. En del af tabellerne er også placeret i teksten side 4 og 5.
Region H borgere. KAG og ad hoc PCI på indikationen Stabil AP og
UAP/NSTEMI i Region H i perioden 1/1 2014 – 31/12 2014.
KAG
PCI
% PCI
GeH
1813
318
18
Stabil AP
RH
769
325
42
BBH
57
0
0
UAP/NSTEMI
GeH
RH
BBH
1784
999
3
457
456
0
25
46
0
I alt
GeH
RH
3597
1768
775
781
22
44
Sum*
GeH+RH
5425
1556
29**
+BBH
** Hertil kan evt lægges FFR måling uden efterfølgende PCI. RH tal ca 5%
Region H borgere. Elektiv KAG på andre indikationer – overvejende Hjerteklapudredning i Region H i perioden 1/1 2014 – 31/12 2014
KAG
PCI
% PCI
GeH
600
19
2
Andet/Klap
RH
733
146
19
BBH
329
0
0
SUM
1662
Region H borgere. Alle ikke-akutte KAG undersøgelser i Region H i perioden
1/1 2014 – 31/12 2014
KAG
PCI
% PCI
GeH
4197
794
19
RH
2501
927
37
BBH
389
0
0
SUM
7087
1721
24
Region H borgere: Akut KAG/PCI på indikationen STEMI i Region H i perioden
1/1 2014 – 31/12 2014.
KAG
PCI
% PCI
2
1
Akut KAG/PCI GeH
RH
809
654
81
Side 12
Hovedstaden
BBH
0
0
0
Region S borgere. KAG og PCI Aktivitet Foretaget i Region H for Region S i perioden 1/1 2014 til 31/12 2014.
KAG
PCI
% PCI
GeH
132
24
18
Stabil AP
RH
91
74
42
UAP/NSTEMI
GeH
Rh
48
104
13
70
27
67
STEMI
GeH
RH
0
514
0
405
0
79
Klap/andet *
GeH
RH
35
259
1
55
2
21
*11 patienter på BBH undladt.
ICD + kompl pacemaker/ICD systemer(højt specialiseret) aktivitet i Region H +
Region S fra 1/1 2014 til 31/12 2014
CRT PM
ICD
ICD CRT
52
173
82
GeH
RH
107
310
134
Roskilde*
0
104
0
SUM
157
587
216
*Såfremt Region S hjemtager aktivitet fra Region H vil aktiviteten i Region H (alt andet lige) reduceres med ca 50 CRT-PM, 100 ICD og 70 ICD-CRT = i alt 220 implantationer
Ablation aktivitet i Region H + Region S fra 1/1 2014 – 31/12 2014
Afli + VT abl Non-Afli abl
387
304
GeH
RH
320
310
Roskilde*
0
0
SUM
691
630
0
1321
* Såfremt Region S hjemtager aktivitet fra Region H vil aktiviteten i Region H (alt
andet lige) reduceres med ca. 200 Non-Afli abl og i en senere fase yderligere 150-200
Afli-ablationsprocedurer = i alt 400 procedurer.
Side 13
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017
Placering af funktioner for specialet: Anæstesi
Placering på matrikler
Øvrige
Komplekse kroniske non-maligne smertetilstande, hvor
neurostimulation, herunder bagstrengsstimulation, er
indiceret. Det drejer sig om vellokaliserede smerter, især
perifere neurogene smertetilstande og refleksdystrofi,
men også viscerale smerter som kronisk pankreatitis og
refraktær angina pectoris (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med neurologi samt neurokirurgi)
Diagnostik af malign hypertermi
Diagnostik og behandling og efterbehandling af kronisk
respirationsinsufficiens svarende til SST´s vejledning om
kronisk respirationsinsuffieciens
Diagnostik af genetisk betinget unormal kolinesterase
(Dansk Kolinesterase Kartotek)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Diagnostik af allergiske reaktioner i forbindelse med
anæstesi (Dansk Anæstesi Allergi Center i samarbejde
med Allergiklinikken, Region Hovedstaden)
Rådgivning om undersøgelser og behandling ved akutte
forgiftninger
Hyperbar iltbehandling: akutte tilstande (fx gasgangræn,
kulilteforgiftning og nekrotiserende fasciitis mv.),
dykkersyge, elektive tilstande (fx sene stråleskader,
kroniske sår eller knogleinfektioner mv.)
x
Hillerød
Smertebehandling
Ekstrakorporal membran oxygenering (ECMO): Venovenøs ECMO behandling af akut svær lungeskade ved
reversibelt lungesvigt inkl. Afhentning, børn <1 år med
adgang til neonatalafsnit, veno-arteriel ECMO ved
hjertesvigt, ECPR efter hjertestop, accidental hypotermi
Intensiv medicinsk terapi til respirationstruede
brandsårspatienter
x
Gentofte
Intensiv medicinsk
terapi
Intensiv terapi til børn ≥2 år og <10 år med tilstande,
hvor der kan forudses længere behandlingstid på
intensiv afdeling (>24 timer), fx længerevarende
intubation, vasopressorbehandling, dialysebehandling og
anden specialiseret organsupport
x
Herlev
Anæstesi
Anæstesi til børn ≥ 2 år og <10 år såfremt: thoraxkirurgi,
neurokirurgi, brandsårskirurgi, transplantationer og
kirurgi til børn med multitraumer eller andre større og
sjældne interventioner eller diagnostiske procedurer ,
ASA >2
Anæstesi til personer ≥ 10 år ved thoraxkirurgi,
neurokirurgi, brandsårskirurgi og transplantationer eller
andre større og sjældne interventioner eller diagnostiske
procedurer
Anæstesi til gravide med svære medicinske eller
medfødte sygdomme med fortsatte symptomer
(diabetes mellitus, kongenit hjertesygdom samt visse
neurologiske sygdomme)
Intensiv terapi til børn <2 år
x
Frederiksberg
Anæstesi til børn <2 år såfremt: større kirurgi , ASA >2
x
Bispebjerg
Behandling af komplekse kroniske non-maligne
smertetilstande af mere end 6 mdrs varighed, hvor
monofaglig rerapi ikke har haft effekt og patienten er
diagnostisk afklaret og færdigbehandlet i de relevante
Smertebehandling
specialer og der er alvorlig konsekvens for arbejdsliv og
hverdagsliv og de kroniske smerter har udløst sociale og
psykologiske problemer, som nødvendiggør en
multidisciplinær indsats
x
Amager
Anæstesi til børn (≥2 år og < 10 år) såfremt: større
kirurgi fraset thoraxkirurgi, neurokirurgi,
brandsårskirurgi, transplantationer og kirurgi til børn
med multitraumer eller andre større og sjældne
interventioner eller diagnostiske procedurer, ASA ≤2
Anæstesi til personer ≥10 år og ASA >3 fraset ved
thoraxkirurgi, neurokirurgi, brandsårskirurgi og
transplantationer eller andre større og sjældne
interventioner eller diagnostiske procedurer
x
Glostrup
Anæstesi
Hvidovre
Anæstesi (udover kortvarig maskeanæstesi) til børn <2
år såfremt: akutte og elektive mindre operative indgreb
(fx operation for phimosis, appendicitis, hernie, torsio
testis, tonsillektomi, tårevejssondering, ledpunktur,
simple frakturer og fjernelse af hudtumorer), ASA≤2
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
Side 1/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Arbejdsmedicin
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Udvælgelse af patienter med særlige erhvervsbetingede
allergiske sygdomme til undersøgelser i
provokationskammer, herunder valg af kemiske stoffer
eller biologisk materiale til testning. (Varetages i et
multidisciplinært team med intern medicin:
lungesygdomme og dermato-venerologi med fælles
retningslinjer og fælles konferencer)
Bornholm
Ingen overskrift
Rigshospitalet
Område
Funktion
forgiftninger
Arbejdsrelateret udredning af asbestose, hvor der er
usikkerhed om diagnose eller om omfanget af
asbestudsættels
x
x
x
Side 2/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Børne- og ungdomspsykiatri
Affektive lidelser, angst og OCD, hvor et/flere af kriterier
1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til
regionsfunktionsniveau i specialevejledning er opfyldt
samt manisk enkeltepisode eller bipolar lidelse, som ikke
er sekundær til anden lidelse
Psykiatriske tilstande med komplicerende mental
retardering, hvor udredning og/eller behandling er
særlig vanskelig, fx pga. adfærdsproblemer eller
kommunikative vanskeligheder
Komplekse neuropsykiatriske tilstande indenfor ADHD,
autismespektrumforstyrrelse og Tourettes syndrom,
hvor et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra
hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau i
specialevejledning er opfyldt
BUC Bispebjerg
Skizofreni hos børn og unge på 12 år og ældre
BUC Glostrup
Funktion
BUC Hillerød
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
Ingen overskrift
Spiseforstyrrelser hos patienter på 12 år og ældre, hvor
et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra
hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau i
specialevejledning er opfyldt , herunder ved manglende
bedring i løbet af et par måneder under behandling på
hovedfunktionsniveau
Spæd- og småbørnspsykiatri 0-3 år (inkl.). Spæd- og
småbørnspsykiatri omfatter 0-3 årige børn med psykiske
forstyrrelse, 0-3-årige børn af psykisk syge forældre samt
gravide med svær psykisk sygdom (med henblik på
forberedelse af behandlingsalliance)
Somatoforme tilstande, hvor et/flere af kriterier 1-4 for
at henvise fra hovedfunktionsniveau til
regionsfunktionsniveau i specialevejledning er opfyldt
Skizofreni hos børn 4-11 år samt skizofreni hos børn på
12 år og ældre, hvor et/flere af kriterier 1-4 for at
henvise fra regionsfunktionsniveau til højt specialiseret
funktionsniveau i specialevejledning er opfyldt
Bipolare tilstande og patienter med behov for ECTbehandling samt depressive tilstande, hvor et/flere af
kriterier 1-4 for at henvise fra regionsfunktionsniveau til
højt specialiseret funktionsniveau i specialevejledning er
opfyldt
Ingen overskrift
Komplekse neuropsykiatriske tilstande, hvor et/flere af
kriterier 1-4 for at henvise fra regionsfunktionsniveau til
højt specialiseret funktionsniveau i specialevejledning er
opfyldt og/eller ved komplicerende somatisk
komorbiditet
Spiseforstyrrelser hos patienter på 4-11 år samt
spiseforstyrrelser hos patienter på 12 år og ældre, hvor
et/flere af kriterier til højt specialiseret funktion i
specialevejledning er opfyldt
Ungdomsretspsykiatri, herunder mentalobservationer
under indlæggelse og børn og unge med dom til
behandling
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 3/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Børne- og ungdomspsykiatri
BUC Bispebjerg
Børn 0-5 år med behov for psykofarmakologisk
behandling, fraset behandling med melatonin.
BUC Glostrup
Funktion
Svær kønsidentitetsforstyrrelse, herunder ønske om
kønsskifte hos børn og unge. Udredningsforløb mv.
BUC Hillerød
Område
x
x
Side 4/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Dermato-venerologi
Tumorer
Øvrige
Malignt melanom (varetages i multidisciplinært team
med fælles retningslinjer og konferencer, jf. pakkeforløb)
Dysplastisk nævussyndrom med forekomst af malignt
melanom i familien
Kutane lymfomer (<IIb)
Kontrol for hudforandringer hos organtransplanterede
patienter (varetages i multidisciplinært team med intern
medicin: hæmatologi med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Hillerød
Kønssygdomme:
Hudmanifestationer ved sjældne seksuelt overførte
Veneriske sygdomme
sygdomme, fx syfilis og HIV
Problemsår, som ikke har vist tegn på opheling efter ca.
tre måneders gængs behandling, fx pyoderma
Sår
gangrenosum og vaskulitsår
Carcinoma spinocellulare og basocellulare, hvor
konventionel behandling iht. Kliniske guidelines ikke
skønnes mulig
Gentofte
Nævus flammeus og kutane hæmangiomer og andre
vaskulære malformationer, der pga. sværhedsgrad eller
anatomisk lokalisation kræver udredning eller
behandling på sygehusafdeling, men som ikke er højt
specialiseret
Herlev
Acne fulminans med sværhedsgrad, som kræver intensiv
hudpleje og systemisk terapi (20-30 patienter årligt)
Frederiksberg
Intraktabel atopisk dermatitis, som ikke responderer
som forventet på gængs lokalbehandling, herunder
smørebehandlinger og lysbehandling og ikke har
responderet på to forskellige systemiske behandlinger
Infektioner i huden forårsaget af sjældnere
mikroorganismer, der er svære at behandle med
Infektionssygdomme almindelige lægemidler, almindelige mikroorganismer
hos patienter med sjældne sygdomme, fx eczema
i huden
herpeticum eller svære former for staphylococcal
scalded skin syndrome eller mikroorganismer hos
immunsupprimerede patienter
Karsygdomme i
huden
Bispebjerg
Erhvervsbetingede hud- eller lungesygdomme, som ikke
responderer som forventet på gængs behandling, og
hvor der er behov for udvidet diagnostik,
eksponeringskortlægning og intensiveret behandling.
(Varetages i tæt samarbejde med dermato-venerologi,
intern medicin: lungesygdomme og arbejdsmedicin med
fælles kliniske retningslinjer, visitation og konferencer)
Visse arvelige hudsygdomme,som kræver særlig
diagnostisk diagnostik og behandling og som ikke er højt
specialiseret
Sværere psoriasis hos børn under 6 år, som ikke kan
behandles sufficient med topikale behandlinger og
sværere psoriasis høs børn mellem 6 og 18 år som ikke
kan behandles sufficient med systemisk lægemiddel,
typisk methotrexat
Inflammatoriske
hudsygdomme
x
Allergiske sygdomme med behov for multidisciplinær
vurdering, herunder anafylaktiske reaktioner, insektgiftog lægemiddelallergi med behov for
provokationsundersøgelser
Hudmanifestationer ved bindevævssygdomme
(sklerodermi, udbredt morphea, lupus erythematosus,
dermatomyositis, mixed connective tissue disease), hvor
der er sværere eller hurtigt progredierende
hudmanifestationer og/eller hudmanifestationer og
samtidig organpåvirkning
Autoimmune,
Autoimmune bulløse sygdomme, herunder bulløs
autoinflammatoriske pemfigoid
og
Psoriasis med sværere hud- og ledsymptomer, fx
bindevævssygdomm pustuløs psoriasis. Ved samtidige ledsymptomer
e i huden
behandles patienten i samarbejde med intern medicin:
reumatologi
Eksemer
Amager
Arvelige
hudsygdomme
Glostrup
Allergi og
overfølsomhed
Hvidovre
Kontakteksem, som ikke responderer på gængs
behandling og med behov for udvidet diagnostik og
intensiveret behandling
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 5/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Dermato-venerologi
x
Overfølsomhed over for anæstesimidler (varetages i
lungesygdomme, anæstesiologi og pædiatri med fælles
Arvelige
hudsygdomme
Autoimmune,
autoinflammatoriske
og
bindevævssygdomm
e i huden
Inflammatoriske
hudsygdomme
Karsygdomme i
huden
Tumorer
Øvrige
Systemisk sklerodermi med påvirkning af multiple
organsystemer samt udbredt morphea med betydende
funktionspåvirkning
Hidradenitis suppurativa, som ikke responderer på vanlig
behandling
Nævus flammeus, andre vaskulære malformationer samt
hæmangiomer, hvor lokalisation inddrager sanseorganer
og legemsåbninger, størrelsen indicerer behandling i
general anæstesi eller specialiseret laserbehandling eller
anden særlig vanskelig behandling (varetages i
multidisciplinært team med radiologi samt andre
relevante specialer med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Højmaligne primære kutane lymfomer (>IIB) (varetages i
multidisciplinært team med klinisk onkologi og intern
medicin: hæmatologi med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Udbredt mastocytose med involvering af flere organer
udover huden
x
x
Kompliceret fødevareoverfølsomhed med systemiske
symptomer hos børn og voksne begrundet i fx mistanke
om overfølsomhed over for flere fødevarer, risiko for
ernæringsmæssige konsekvenser af eliminationsdiæt,
risiko for systemiske reaktioner eller ønske om
bestemmelse af tolerancetærskel (varetages i
lungesygdomme og pædiatri med fælles retningslinjer og
fælles konferencer)
Særlige erhvervsbetingede allergiske sygdomme med
behov for undersøgelser i provokationskammer, testning
med kemiske stoffer eller biologisk materiale, som ikke
er alment tilgængelige eller for avanceret
eksponeringskortlægning (varetages i multidisciplinært
team med intern medicin: lungesygdomme og
arbejdsmedicin med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Sjældne, komplekse genodermatoser, forbundet med
væsentlig morbiditet, herunder epidermolysis bullosa
congenita
Hillerød
Allergi og
overfølsomhed
Gentofte
Diagnostik af kompliceret medicinoverfølsomhed, hvor
sværere systemiske symptomer eller svær (grad IV)
hududslæt eller toksisk epidermal nekrolyse har været
hovedsygdommen (varetages i multidisciplinært team
med intern medicin: lungesygdomme og pædiatri med
fælles retningslinjer og fælles konferencer)
Herlev
x
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Bornholm
Funktion
Fotodermatoser inkl. abnorm hudreaktion efter
eksposition for sol eller solarium, som ikke responderer
på gængs behandling
Rigshospitalet
Område
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Heriditært angioødem (varetages i multidisciplinært
team med intern medicin: lungesygdomme og pædiatri
med fælles retningslinjer og fælles konferencer)
Side 6/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Intern medicin endokrinologi
Øvrige
Præoperativ vurdering og medicinsk behandling af
neuroendokrine tumorer, herunder insulinom (varetages
i multidisciplinært team med kirurgi og klinisk onkologi
Maligne endokrine tumorer, herunder karcinoider og
adrenocorticale carcinomer
Porfyri
Andre sjældne diagnoser med særlige endokrinologiske
symptomer, herunder Prader Willi syndrom,
Osteogenesis imperfecta, Galaktosæmi, Fabrys sygdom
og MIDD/MELAS mitokondrie sygdom
Behandling af endokrine senfølger efter operation,
strålebehandling eller kemoterapi
Hillerød
x
Gentofte
Neoplasier
Herlev
Behandling og opfølgning af MEN (Multiple Endokrine
Neoplasier) (varetages i multidisciplinært team med
klinisk onkologi, kirurgi og oto-rhino-laryngologi med
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(HVH)
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
Svære medicinske komplikationer efter bariatrisk kirurgi,
Ernæringsrelaterede
fx svær hypoglykæmi og svær malabsorption
sygdomme
Anorexia nervosa med sværere ernæringsforstyrrelser
x
Frederiksberg
Gravide med prægestationel diabetes mellitus
Rekombinant humant TSH-stimuleret
Thyroideasygdomme Radiojodbehandling
Laserbehandling af benigne thyroideaknuder
Kalciummetaboliske Sjældne kalcium metaboliske lidelser, herunder
osteopetrosis og fibrøs dysplasi
sygdomme
Adrenogenitalt syndrom og adrenoleukodystrofi
Sjældne binyresygdomme og paragangliomer herunder
fæokromocytom, primær hyperaldosteronisme og
Binyre- og
Cushing syndrom
gonadesygdomme
Turners syndrom, triple-X syndrom og sjældne
kønskromosom-anomalier med samtidig endokrin
dysfunktion i øvrigt
Bispebjerg
Diabetes med svære neurologiske komplikationer,
herunder svær diabetisk autonom neuropati
Amager
Diabetes mellitus
Glostrup
Behandlingskrævende Graves´ orbitopati (thyroidea
associeret orbitopati (TAO)), dvs. CAS ≥3
Thyreoideasygdomm Gravide med persisterende højt eller lavt stofskifte samt
e
gravide med tidligere Graves´ sygdom, som er i
substitutionsbehandling
Hyperthyreose, der er recidiverende eller som ikke
responderer på standardbehandlingen
Patienter med primær hyperparathyreoidisme, hvor
operation ikke kan gennemføres og hvor
langtidsmedicinsk behandling forventes
Kalciummetaboliske
Mb. Paget
sygdomme
Graviditetsinduceret og andre sjældne former for
osteoporose hos kvinder < 60 år og osteoporose hos
mænd
Hypofyse- og
Udvidet diagnostik, medicinsk behandling og opfølgning
hypothalamus
ved hypofyse- og hypothalamussygdomme
sygdomme
Binyresygdomme og paragangliomer, herunder Mb.
Addison
Binyre- og
Klinefelters syndrom
gonadesygdomme
Behandlingskrævende sent debuterende
testosteronmangel
Bariatrisk kirurgi: visitation og postoperativ kontrol i
Ernæringsrelaterede
minimum to år efter operation
sygdomme
Gravide med tidligere bariatrisk kirurgi
Højt specialiseret funktion
Insulinallergi
Svær insulinresistens med samtidig dysreguleret
diabetes
x
Hvidovre
Gravide med insulinbehandlet gestational diabetes
mellitus
Diagnostik af insulinomer og andre mere sjældne årsager
til hypoglykæmi
Bornholm
Diabetes mellitus
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
Side 7/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Gastroenterologi og hepatologi
x
x
Korttarmssyndrom med behov for længerevarende eller
permanent parenteral ernæring samt vanskelige
malabsorptionstilstande (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med kirurgi)
Gastrointestinale problemer ved para- og tetraplegi
Udredning og behandling af gastroenterologiske
komplikationer til systemisk sklerodermi
x
(også
kirurgi)
Sjældne medfødte metaboliske og kolestatiske
leversygdomme samt udviklingsanomalier, langvarig
og/eller alvorlig toksisk/uafklaret leverpåvirkning,
herunder svær hepatisk kløe samt sjældne hepatiske
komplikationer til systemisk sygdom
Ingen overskrift
Cirrose med komplikationer, hvor standardbehandling
svigter, med henblik på særlig diagnostisk eller
behandlingsmæssig indsats, herunder transhepatisk
portosystemisk shunt (TIPS) samt cirrose med uafklaret
ætiologi
x
x
x
x
x
(også
kirurgi)
x
(også
kirurgi)
x
x
x
x
x
x
x
x
Budd-Chiari, medfødte anomalier og uafklaret
trombosering i portalgebetet samt kompliceret blødning
x
Autoimmun hepatitis med overlapssyndrom eller med
suboptimalt respons på standardbehandling
x
Alkoholisk hepatitis med dårlig prognose, som ikke er led
i terminal leverinsufficiens
x
Primære tumorer i lever, hvor medicinsk, ablativ eller
kirurgisk behandling overvejes (varetages i
multidisciplinært team med kirurgi, radiologi og klinisk
onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer)
Morbus Wilson
x
x
Udredning og behandling af akalasi (varetages i
multidisciplinært team med kirurgi med fælles
retningslinjer og fælles konferencer, hvor kirurgi skal
forefindes på samme matrikel)
Udredning med henblik på implantation af
neuromodulator
Neuroendokrine tumorer i mave-tarmkanalen (varetages
i multidisciplinært team med kirurgi og klinisk onkologi
x
x
Avanceret enteroskopi, herunder ballon-endoskopi
(tyndtarmsdiagnostik/behandling) (funktionen varetages
også i kirurgi. I de tilfælde hvor funktionen er godkendt
til varetagelse i to specialer på samme matrikel, skal
funktionen varetages i tæt samarbejde forankret i én
fælles enhed)
Avancerede endoskopiske procedurer i galdevejene fx
rendez-vous, spyglass teknik, ESWL og intrahepatisk
lithotripsi
Hillerød
x
Gentofte
x
Herlev
x
(inf. med.)
x
Frederiksberg
x
(også i inf.
med)
Bispebjerg
Non-cirrotisk portal- og miltvenetrombose med afklaret
udløsende årsag og uden kompliceret blødning
x
Amager
Ingen overskrift
Autoimmune leversygdomme, der responderer på
standardbehandling, og er uden komplikationer,
herunder autoimmun hepatitis, primær biliær cirrose,
primær skleroserende cholangitis og autoimmun
cholangitis
x
Glostrup
Antiviral behandling af kronisk hepatitis B og C for
patienter med kliniske betydende leversygdom
Hvidovre
Komplicerede tilfælde af inflammatorisk tarmsygdom,
herunder patienter som ikke responderer på
standardbehandling, sjældne ekstraintestinale
komplikationer, Crohns sygdom med komplicerede
fistler, gravide med svær akut colitis ulcerosa eller
kompliceret Crohn´s sygdom eller kompliceret
recidiverende pouchit
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
FS
(RH)
x
Side 8/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Subakut og akut leversvigt, levererstatningsbehandling
samt vurdering af og indstilling til levertransplantation
Medicinsk efterbehandling og kontrol af
levertransplanterede patienter
Svær akut og kronisk pancreatitis inkl. endoskopisk
behandling (varetages i tæt samarbejde på matriklen
med kirurgi)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
x
x
x
x
Autoimmun og hereditær pancreatitis
x
Transfusionskrævende blødning fra mavetarmkanalen
(varetages
med henblik på radiologisk intervention (varetages i tæt
af radiologi)
samarbejde på matriklen med radiologi og kirurgi)
Side 9/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Intern medicin geriatri
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
x
Amager
Glostrup
Hvidovre
Ældre patienter med en kombination af svimmelhed,
instabilitet og faldproblematik, som trods udredning på
hovedfunktionsniveau er uafklarede og hvor der er
mistanke om vestibulær og/eller autonom dysfunktion
Bornholm
Ingen overskrift
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
Side 10/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Gynækologi og obstetrik
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
FS
(HEH)
Glostrup
Hvidovre
Bornholm
Rigshospitalet
Område
Funktion
Regionsfunktioner i gynækologi
Vulvodyni (indledende udredning kan varetages på
hovedfunktionsniveau)
Almen gynækologi
/gynækologisk
Voldtægtsofre og seksualiseret vold, både mænd og
endokrinologi
kvinder (kan evt. varetages på hovedfunktionsniveau i
formaliseret samarbejde med regionsfunktionsniveau)
Midturethrale slynge operationer samt periurethralt
fyldstof (bulking)
Intravesikal behandling med botolinumtoxin ved
overaktiv blæresyndrom (OAB)
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
Urogynækologi
Førstegangsrecidiver af uterovaginal prolaps, herunder
prolapskirurgi med indsættelse af biologiske og andre
resorberbare mesh implantater
Kolpopeksi med nativt væv ved abdominal eller vaginal
adgang
Regionsfunktioner i obstetrik
Sårbare gravide
Gravide med misbrug og/eller psykiatrisk komorbiditet,
bortset fra gravide i monoterapi med SSRI i stabil fase
(kan evt. foregå i formaliseret samarbejde på
hovedfunktionsniveau. Ved risiko for neonatal abstinens
bør fødsel foregå på sygehus med regionsfunktion i
neonatologi)
Gravide med mental udviklingshæmning (kan evt.
varetages formaliseret samarbejde på
hovedfunktionsniveau)
Gravide med insulinkrævende gestationel diabetes
mellitus
Gravide med epilepsi, der kræver flerstofbehandling eller
som oplever anfald under graviditeten
Gravide med ustabil thyroideasygdom samt gravide med
forekomst af thyroidea receptor anistoffer (TRAb
positive)
Vurdering/kontrol
Gravide med forekomst af atypiske antistoffer uanset
/behandling
titer og/eller forekomst af potentielt
/indlæggelse – øvrige sygdomsfremkaldende antistoffer i en titer lig med eller
gravide
over 64
Gravide med monochoriotiske gemelli
Gravide med truende for tidlig fødsel (28+0 til 31+6)
(Varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri)
Gravide med svær eller kompliceret inflammatorisk
tarmsygdom
Gravide med svær præeklampsi eller HELLP
Højt specialiserede funktioner i gynækologi
Almen gynækologi
og gynækologisk
endokrinologi
Urogynækologi
x
x
FS
(HVH)
x
FS
(HVH)
x
FS
(HVH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(RH)
FS
(RH)
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Medfødte misdannelser i genitalier, fraset ukomplicere
tilfælde af hymen persistens, vaginale og uterine septae
x
Disorders of sexual development, herunder
Morris´syndrom, adrenogenitalt syndrom,
gonadedysgenesi, hermafroditisme,
psudohermafroditisme, ovotestis, gonadedysgenesi samt
andre kønskromosomanomalier med kvindelig fænotype
Turners syndrom
Svært regulerbare hormonforstyrrelser som følge af
hypofyseadenom, hyperpituritisme og hypopituritisme
efter kirurgisk indgrb. Virilisering med debut omkring
pubertetstidspunkt
Graft-versus-host reaktion i vagina hos
organtransplanterede kvinder
Analinkontinens
Vesiko-vaginale og rektovaginale fistler
Kompliceret recidiv af uterovaginal prolaps, herunder
flergangsrecidiv
Operation af uterovaginal prolaps med syntetiske meshimplantater og komplikationer hertil samt
komplikationer til midturethrale slynger, herunder
recidivinkontinens
Urethradivertikel
FS
(HVH)
FS
(HVH)
Svær eller avanceret endometriose, herunder involvering
af septum rektovaginale, tarm eller blære
Embolisering af uterusfibromer (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med radiologi)
Kønsidentitetsproblematik hos voksne, udredning,
observationsforløb mv., herunder transseksuelle mhp.
vurdering af indikation for kønsmodificerende indgreb
herunder kønsskifteoperation
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 11/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Gynækologi og obstetrik
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Gravide, der har fået konstateret misdannelser hos
fosteret, der kræver børnekirurgisk assistance
Bariatrisk opererede gravide med komplikationer
Hvidovre
Livmoderhalskræft med uterusbevarende kirurgi
(trachelectomi) (varetages i multidisciplinært team med
Kræft i livmoderen (varetages i multidisciplinært team
med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf.
pakkeforløb)
Gynækologisk
Æggestokkræft (varetages i multidisciplinært team med
onkologi
fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf.
pakkeforløb)
Vulvakræft (varetages i multidisciplinært team med
pakkeforløb)
Choriocarcinomer (mola)
Behandling af recidiv af gynækologisk cancer med
intenderet kurativt sigte (varetages i multidisciplinært
team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf.
pakkeforløb)
Højt specialiserede funktioner i obstetrik
Intrauterin blodprøvetagning og –transfusion, intrauterin
drænanlæggelser og punkturer
Okklusion ved TTTS (tvilling-til-tvilling-transfusionsPrænatal screening,
syndrom)
diagnostik og
Vurdering med henblik på intrauterin operation i
behandling
samarbejde med relevant kirurgisk speciale (operation
foretages i givet fald i udlandet)
Selektivt føtocidium i flerfoldsgraviditet
Gravide, som kan få behov for intrauterin transfusion til
fostret, herunder ved svær immunisering, alloimmun
trombocytopeni eller parvovirusinfektion, som påvirker
fostret
Gravide med aktiv kræftsygdom
Gravide med hjerte-, lunge-, lever-, nyre-, eller
pankreastransplantation
Gravide med systemisk lupus erythematosus
Gravide med hæmoglobinopatier
Gravide med prægestationel diabetes mellitus
Gravide med alvorlige trombofilitilstande
Gravide med HIV og aktiv hepatitis B og C
Gravide med para- og tetraplegi
Øvrige gravide
Gravide og fostre med sjældne sygdomme, herunder
ostogenesis imperfecta, Ehlers-Danlos Syndrom og
Marfan Syndrom
Gravide med monoamniotiske gemelli
Gravide med erkendt placenta accreta og percreta
Gravide med truende ekstrem for tidlig fødsel
(≤27+6uger)
Cervixinsufficiens, som nødvendiggør laparoskopisk
cerclageanlæggelse
Bornholm
Funktion
Fertilitetsbehandling, hvor den ene part eller begge er
HIV- eller hepatitis B- eller -C positiv
Præimplantationsdiagnostik (PGD)
Fertilitetsbehandling
Kryopræservering af ovarievæv
Mandlig infertilitet, hvor der kræves særlig diagnostik, fx
testikulær dysfunktion
Livmoderhalskræft (varetages i multidisciplinært team
pakkeforløb)
Rigshospitalet
Område
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 12/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Intern medicin hæmatologi
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Hillerød
x
Gentofte
Benigne
hæmatologiske
sygdomme
Herlev
Maligne
hæmatologiske
sygdomme og
transplantationer
Autolog stamcelletransplantation ved autoimmune ledog bindevævssygdomme samt ved dissemineret sklerose
som er resistente for anden relevant behandling eller
med dårlig prognose
Primær amyloidose, herunder vurdering og højdosis
kemoterapi med stamcellestøtte
Akut lymfoblast leukæmi (ALL) og lymfoblastært lymfom
ved behandling i henhold til intensiv pædiatrisk
behandlingsprotokol (varetages i et multidisciplinært
pakkeforløb)
Svær aplastisk anæmi (neutrofilocytter < 0,5 og
trombocytter <20) med indikation for intensiv
immunsuppressiv behandling
Hæmofili, herunder Hæmofili A og B, Von Willebrands
sygdom og anden sjælden hæmofili
Meget sjældne benigne hæmatologiske tilstande,
herunder medfødte svære cytopenier, kompliceret
medfødt hæmoglobinsygdom, Gauchers sygdom,
Paroksystisk Nocturn Hæmoglobinuri (PNH) og Fanconi
anæmi
Systemisk mastocytose
Hypereosinofilt syndrom
Frederiksberg
Øvrige benigne hæmatologiske sygdomme, herunder
immunotrombocytopeni (ITP), autoimmun hæmolytisk
anæmi samt ukompliceret medfødt hæmoblobinsygdom
Trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP) med behov
for plasmaferese
Allogen stamcelletransplantation, herunder opfølgning
samt diagnostik og behandling af GVH
Bispebjerg
Primær udredning af hæmorhagisk
diatese/blødningstendens, sjældne og komplicerede
tromboser samt tromboser hos gravide
Aplastisk anæmi, som ikke kræver højt specialiseret
behandling
Amager
Benigne
hæmatologiske
sygdomme
Kroniske myeloide sygdomme (fraset systemisk
mastocytose og HES), herunder essentiel trombocytose,
polycytæmia vera, myelofibrose, uklassificerbar kronisk
myeloid sygdom, CMML bortset fra tilfælde med
indikation for intensiv behandling og allogen
knoglemarvstransplantation samt CML
Periodisk og langvarig knoglemarvssvigt, herunder febril
neutropeni
Opsamling af perifere stamceller
(leukaferese/stamcellehøst), såvel som
højdosisbehandling med støtte af egne stamceller
(leukaferese varetages i klinisk immunologi i tæt
samarbejde med hæmatologi)
Glostrup
Maligne
hæmatologiske
sygdomme
Hvidovre
Hodgkin lymfom, primært CNS-lymfom, PTLD, HIVassocieret, T- og NK-celle, PEL samt lymfomer af Burkitttype
Øvrige lymfomer (excl. Lymfoblastære lymfomer) og
kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)
Myelomatose
Akut lymfoblast leukæmi (ALL) og lymfoblast lymfom
(der ikke behandles iht. pædiatrisk behandlingsprotokol),
akut myeloid leukæmi (AML) samt myelodysplastisk
syndrom (MDS)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 13/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Klinisk immunologi
x
(RH)
x
(RH)
x
(RH)
x
(RH)
x
(RH)
x
(RH)
x
x
x
(RH)
Hillerød
FS
(RH)
x
(RH)
x
(RH)
x
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
Tolkning og rådgivning vedrørende granulocytantistoffer
og granulocyttypebestemmelse
Tolkning og rådgivning vedrørende in vivo aktivitet af
terapeutiske antistoffer/fusionsproteiner samt aktivitet
af patientantistoffer rettet mod denne gruppe
lægemidler i forhold til komponenter i og samspil
mellem komponenter i det medfødte og erhvervede
immunforsvar
Tolkning og rådgivning vedrørende terapeutisk aferese
(plasmaudskiftning (TPE), trombaferese, leukaferese, red
blood cell exchange og extracorporeal
photochemotherapy)
Tolkning og rådgivning vedrørende behandling med
monoklonale antistoffer
Tolkning og rådgivning vedrørende immundefektsygdom
Tolkning og rådgivning vedrørende udvidet diagnostik og
MRD (Minimal Residual Disease) ved børneleukæmier
Tolkning og rådgivning vedrørende MRD, undtagen
børneleukæmier
Produktion af blodkomponenter ifbm. behandling af
Hemolytic Disease of Fetus and Newborn (HDFN), inkl.
intrauterin transfusion
Vævs- og celledonorsøgning (fx ved
knoglemarvstransplantation og transplantation af
stamceller fra navlesnorsblod)
Ingen overskrift
x
Gentofte
Immunologisk
diagnostik
x
(RH)
Herlev
Tolkning og rådgivning vedrørende trombocytantistoffer
og -typebestemmelse til udredning af trombocytopenier
Frederiksberg
Tolkning og rådgivning vedrørende autoimmunanalyser
ved komplekse autoimmuntilstande (varetages også
klinisk biokemi)
Bispebjerg
Celle- og
vævsbankvirksomhe Bankvirksomhed vedr. celler og væv, undtagen æg- og
sædceller
d
Vævstypebestemmelse af knoglemarvsdonorer,
Transplantationsmed
transfusionspatienter, familieudredninger og screening
icin
for HLA antistoffer
Vævstypning ved HLA-associerede sygdomme
Tolkning og rådgivning vedrørende
blodtypebestemmelse og smittescreening (HIV, hepatitis
B og syfilis) af gravide
Tolkning og rådgivning vedrørende genomisk
blodtypebestemmelse af patienter og donorer samt på
maternelt plasma
Tolkning og rådgivning vedrørende føtomaternel
blødning og profylakse mod alloimmunisering
FS
(RH)
Amager
Transfusionsmedicinsk rådgivning samt tolkning af
hæmostaseanalyser med henblik på risikovurdering og
behandling af blødende patienter og/eller patienter i
risiko for transfusionskrævende blødning.
x
Glostrup
Blodbankvirksomhed
Tolkning og rådgivning vedrørende standardiserede
og
immunhæmatologiske undersøgelser
transfusionsmedicin
(antistofidentifikation, DAT, udredning af AIHA mm.)
Hvidovre
§ 6-ansvar i henhold til Blodforsyningsloven af 2005,
fremstilling af blodkomponenter og undersøgelse af
donorblod (blodtype) samt smitteundersøgelse af
bloddonorer og vævs-/celledonorer
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
HLA-antistofbestemmelse og crossmatch forud for
transplantation med solide organer (afdød eller levende
donor) eller stamceller. Vurdering af donors
immungenetiske egnethed, risikostratificering af
transplantation samt diagnostik af humoral afstødning
og monitorering af behandlingsforløb ved højrisiko
transplantationer. Kræver EFI eller ASHI akkreditering
Konfirmatorisk vævstypebestemmelse på highresolution niveau. Kræver EFI eller ASHI akkrediteret
laboratorium
Kimærismeundersøgelse
Donorhelbredsundersøgelser, forbehandling og
efterfølgende cytaferese af raske allogene
stamcelledonorer samt klinisk immunologiske
undersøgelser og procedurer i forbindelse med allogen
stamcelletransplantation
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 14/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Bornholm
Funktion
Plasmaferesebehandling af patienter inden
transplantation ved AB0-uforligelighed og ved forekomst
af HLA-antistoffer
Vurdering af immunologisk status forud for opskrivning
på ScandiaTransplant venteliste
Rigshospitalet
Område
x
x
Side 15/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Intern medicin infektionsmedicin
Hillerød
Gentofte
Sygdomsfremkaldende infektioner med multiresistente
mikroorganismer, hvor særlig isolation eller observation
er påkrævet
Komplicerede cerebrale og intraspinale abscesser samt
komplicerede forløb af purulent meningitis , hvor behov
for monitorering af intrakranielt tryk er påkrævet
(varetages i tæt samarbejde på matriklen med
Akut febril sygdom
neurokirurgi)
Endocarditis med komplikationer (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med intern medicin: kardiologi
og thoraxkirurgi)
Udredning og behandling af patienter, hvor der er
bestyrket mistanke om særligt farlig infektion, herunder
luftbårne infektioner med behov for
undertryksslusestueisolation (fx kopper, SARS, MERS) og
Importerede eller
viral hæmorrhagisk feber, fx Lassa-feber, Marburgvirussærligt alvorlige
sygdom, Ebolavirus-sygdom samt Krim-Congo-virusinfektionssygdomme
sygdom
Behandling af særligt smitsomme eller alvorlige
sygdomme, som fx tetanus, botulisme, pest, rabies,
anthrax
HIV hos børn (varetages i tæt samarbejde med pædiatri
Kronisk virale
forankret i én fælles enhed)
infektioner
Multiresistente
mikroorganismer
Herlev
Infektioner hos
personer med nedsat Primære immundefekter
immunforsvar
Frederiksberg
Ekstrapulmonale atypiske mycobakterier (ekskl. pleura
og uden samtidig pulmonal mycobakteriose) (varetages i
tæt samarbejde med intern medicin: lungesygdomme og
pædiatri (for børn) forankret i én fælles enhed)
Behandling af patienter med seksuelt overførte
sygdomme med komplikationer, fx syfilis hos patienter
med HIV og syfilis i senstadiet samt multiresistent
gonoré
Bispebjerg
Tuberkulose, ekskl. tuberkulose hos patienter med HIV
(varetages i tæt samarbejde med intern medicin:
lungesygdomme og pædiatri (for børn) forankret i én
fælles enhed)
Tuberkulose og atypiske mycobakterier hos patienter
med HIV
Amager
Langvarige,
komplicerede,
bakterielle
infektioner
Behandling af patienter med kronisk hepatitis B og
hepatitis C (For patienter med klinisk betydende
leversygdom varetages behandlingen i tæt samarbejde
med intern medicin: gastroenterologi og hepatologi)
Komplicerede bakterielle infektioner i led, knogler eller
bløddele
Endocarditis uden komplikationer (ved sandsynlig eller
verificeret endocarditis konfereres med det højt
specialiserede funktionsniveau mhp. vurdering og
behandlingsplan)
Glostrup
Kroniske virale
infektioner
Hvidovre
Sepsis med vedvarende svær organpåvirkning, som ikke
retter sig efter relevant behandling eller sepsis hos
patienter med komplicerende underliggende sygdom
Akut febril sygdom (varetages i tæt samarbejde på matriklen med
anæstesiologi)
Infektioner i centralnervesystemet, herunder purulent
meningitis, viral encefalitis samt abscesser i hjerne og
spinalkanal
Importerede parasitære, bakterielle og virale infektioner,
herunder malaria, tyfus, paratyfus, bacillær dysenteri,
dengue
Importerede eller
Udredning af særligt smitsomme eller alvorlige
særligt alvorlige
sygdomme, der ikke normalt forekommer i Danmark,
infektionssygdomme
som fx tetanus, botulisme, pest, rabies, anthrax og gul
feber (selve behandlingen varetages på højt specialiseret
niveau)
Behandling af HIV-inficerede voksne og post-exposure
HIV-profylaktisk behandling
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
x
x
x
FS
(RH)
FS
(HVH)
x
x
x
FS
(HVH)
x
x
x
FS
(RH)
x
x
FS (RH)
(varetages i
lunge
sygdomme)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
Side 16/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
x
Frederiksberg
x
Bispebjerg
x
Amager
x
Glostrup
Hvidovre
Bornholm
Langvarige,
komplicerede,
bakterielle
infektioner
Funktion
Gravide med HIV eller aktiv hepatitis B og C
Udredning af patienter, hvor der er mistanke om
multiresistent tuberkulose og behov for
slusestueisolation samt behandling for kendt
multiresistent tuberkulose (MDR-TB)
Transistionsforløb og behandling af voksne med cystisk
fibrose
Rigshospitalet
Område
infektioner
x
Side 17/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Intern medicin kardiologi
Endokarditis med behandlingskrævende komplikationer
(varetages i tæt samarbejde på matriklen med intern
medicin: infektionssygdomme og thoraxkirurgi)
Medfødte misdannelser i hjertet og hjertenære kar hos
børn og voksne, herunder invasiv diagnostik og
behandling (varetages i tæt samarbejde på matriklen
med pædiatri)
Medfødte
misdannelser i
hjertet og
hjertenære kar
Pulmonal
hypertension og
aortasygdomme
Udvidet klinisk og ekkokardiografisk undersøgelse af
børn ved mistanke om medfødte misdannelser i hjertet
og hjertenære kar (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med pædiatri)
Kateterbehandling af hjerte og hjertenære kar, herunder
pulmonale AV-misdannelser og AV-fistler i thorax
thoraxkirurgi og pædiatri)
Marfan Syndrom og Ehlers-Danlos Syndrom
Pulmonal hypertension
Thorakale aortaaneurismer og -dissektioner, herunder
endovaskulær behandling (varetages i tæt samarbejde
på matriklen med karkirurgi, radiologi og thoraxkirurgi)
Thorako-abdominale aneurismer og -dissektioner,
herunder endovaskulær behandling (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med karkirurgi, radiologi og
thoraxkirurgi)
FS
(RH)
x
x
FS
(RH)
x
Hillerød
Vurdering mhp. hjertetransplantation samt livslang
Hjertetransplantatio opfølgning efter transplantation (varetages i tæt
n
samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi)
Kunstigt hjerte (varetages i tæt samarbejde på matriklen
med thoraxkirurgi)
Hypertrofisk
obstruktiv
Alkoholablation
cardiomyopati
Kateterbaserede intrakardielle implantater, herunder
aortastentklapper, mitraldevices og aurikellukninger
thoraxkirurgi)
Hjerteklapsygdom
x
Gentofte
Hjerteinsufficiens
Svær hjertesvigt, herunder ustabil aorta- og
mitralinsufficiens, med behov for mekanisk støttende
hjertesvigtsbehandling samt svært vedvarende
hjertesvigt med behov for permanent cirkulatorisk støtte
eller transplantation (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med thoraxkirurgi og anæstesiologi med
særlige kompetencer i thoraxanæstesiologi)
x
Herlev
Akut koronararteriografi (KAG), herunder telemedicinsk
visitation ved mistanke om STEMI
Iskæmisk
Akut PCI (varetages i tæt samarbejde på matriklen med
hjertesygdom
thoraxkirurgi og anæstesiologi med særlige kompetencer
i thoraxanæstesi)
Elektiv PCI
Invasiv elektrofysiologi og radiofrekvensablation
(undtaget atrieflimren og ventrikulær tachycardi)
Radiofrekvensablation af atrieflimren
(udviklingsfunktion) og ventrikulær tachycardi
Avancerede pacemakersystemer, herunder ICD
Hjerterytmeforstyrre
implantation og kontrol
lser
Elektrodeekstraktion af alle typer pacemakere og ICD
thoraxkirurgi)
Pacemakerbehandling af børn (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med pædiatri)
FS
(RH)
FS
(RH)
x
Frederiksberg
Perikardiesygdomme Elektiv perikardiepunktur (akut livsreddende
perikardiepunktur kan udføres på hovedfunktionsniveau)
Arvelige hjertesygdomme
Øvrige
x
Bispebjerg
Endokarditis uden komplikationer (ved sandsynlig eller
verificeret endocarditis konfereres med det højt
specialiserede funktionsniveau mhp. vurdering og
beslutning om behandlingsstrategi)
x
Amager
Hjerteklapsygdom
x
Glostrup
Hjerterytmeforstyrre
1- og 2-kammer pacemakere
lser
Synkopediagnostik
Vurdering af hjerteklapfejl med henblik på henvisning til
operation samt efterkontrol og eventuelt behandling af
svære tilfælde
Hvidovre
Elektiv koronararteriografi (KAG)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
Iskæmisk
hjertesygdom
x
x
x
x
x
FS
(RH, GEN)
x
x
FS
(RH, GEN)
x
FS
(RH, GEN)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
(thoraxkirurgi)
Side 18/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Vurdering ved lungeemboli mhp. intervention (varetages
i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi)
Perikardiesygdomme, herunder constrictio cordis,
Perikardiesygdomme vurdering mhp. opperation (varetages i tæt samarbejde
på matriklen med thoraxkirurgi)
Myokardiebiopsi (varetages i tæt samarbejde på
Øvrige
matriklen med thoraxkirurgi)
Thromboemboli
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
x
x
x
Side 19/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Karkirurgi
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Kirurgi ved thorako-abdominale aortaaneurismer og dissektioner (varetages i et multidisciplinært team med
intern medicin: kardiologi, thoraxkirurgi og radiologi med
fælles retningslinjer og fælles koferencer, hvor intern
medicin: kardiologi, thoraxkirurgi og radiologi skal
Glostrup
Kirurgi ved okklusiv arteriesygdom (akut og kronisk)
Perifer perkutan transluminal angioplastik (PTA) inklusiv
trombolyser, stentanlæggelser og endovaskulær
protesebehandling (omfatter ikke aorta, hjerte og
Ingen overskrift
hoved)
Kirurgi ved abdominale aortaaneurismer
Anlæggelse af dialyseadgang (funktionen varetages også
i urologi)
Behandling af recidiv af varicer og varicer med
komplikationer
Trombolyse af svær akut venøs trombose
Elektiv revaskularisering af tarm (varetages i et
multidisciplinært team med radiologi med fælles
retningslinjer og fælles koferencer, hvor radiologi skal
Elektiv revaskularisering af nyrer (varetages i et
Hvidovre
Carotis/subclaviakirurgi
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Ingen overskrift
Endovaskulær behandling af thorako-abdominale
aortasygdomme (varetages i et multidisciplinært team
med intern medicin: kardiologi, thoraxkirurgi og radiologi
med fælles retningslinjer og fælles koferencer, hvor
intern medicin: kardiologi, thoraxkirurgi og radiologi skal
Endovaskulær behandling af abdominale aneurismer
(EVAR)
Kirurgi ved juxtarenale aortaaneurismer
Thoracic Outlet Syndrom (TOS)
Perifere arteriovenøse malformationer (varetages i et
x
x
x
x
x
Side 20/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Kirurgi
Hillerød
Gentofte
Herlev
Onkologisk brystkirurgi uden behov for rekonstruktion
(varetages i multidisciplinært team med fælles
retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb)
Frederiksberg
Milt
Bispebjerg
Endetarm
Avanceret enteroskopi herunder ballon-endoskopi
(tyndtarmsdiagnostik/behandling) (funktionen varetages
også i intern medicin: gastroenterologi-hepatologi)
Endoskopiske procedurer med fjernelse af større
bredbasede tumorer fx TEM og EMR procedurer
Komplicerede analfistler, som ikke kan behandles med
løs Seaton-sutur herunder høje transsfinkteriske fistler,
suprasfinkteriske fistler, recidiverende fistler, fistler ved
Crohns sygdom
Splenektomi, hæmatologiske milte
Amager
Tyk- og tyndtarm
Glostrup
Bugvæg, bughinde,
mesenterium og
Operation for fedme inkl. de akutte komplikationer hertil
Operation for gastro-oesophageal refluks
Avancerede endoskopiske procedurer i galdevejene fx
rendez-vous, spyglass teknik, ESWL og intrahepatisk
lithotripsi
Operation for parastomihernier
Giganthernier (> 15 cm i diameter)
Tarmresektion ved Crohns sygdom
Akut og elektiv colectomi ved colitis ulcerosa
Hvidovre
Mavesæk og
tolvfingertarm,
benign øvre kirurgi
Anlæggelse af stents i spiserøret, herunder
selvekspanderende metalstents (SEMS)
Bornholm
Spiserøret
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Onkologisk
brystkirurgi
Onkologisk brystkirurgi med behov for primær
rekonstruktion samt ved behov for større onkoplastik,
herunder replacement teknikker med lapper hentet
uden for brystet samt større displacement eller
volumenreduktions teknikker (varetages i
multidisciplinært team med fælles retningslinjer og
fælles konferencer, jf. pakkeforløb)
Spiserøret (benigne
sygdomme)
Diafragma og gastrooesophagal reflux
Kræft i spiserør og
mavesæk
Mavesæk og
tolvfingertarm,
benign øvre kirurgi
Tyk- og tyndtarm
x
Behandling af achalasi (laparoskopisk og endoskopisk)
x
Store hiatushernier og paraesophageale hernier
Reoperation for gastrooesophageal refluks
Oesophagus, cardia- og ventrikelcancer samt
præmaligne tilstande i disse, inkl. endoskopisk submukøs
dissektion i oesophagus og ventrikel (varetages i
Bugvæg, bughinde,
mesenterium og
oment
x
x
Fedmekirurgi konverteringsoperationer inkl. reoperationer
Konstruktion og rekonstruktion af ileo-analt reservoir (Jpouch) (tyndtarm)
Familiær adenomatøs polypose (FAP). Kontrol af
genbærere, kirurgisk behandling og kontrol
Vurdering mhp. forlængelsesplastik på tyndtarm eller
tarmtransplantation (Tarmtransplantation foretages
som højt specialiseret behandling i udlandet)
Endetarm
x
Avanceret bækkenkirurgi for tarmtumorer, herunder
lokal avanceret primær rektumcancer (fraset lokal
indvækst i blæretop eller uterus) og intenderet kurativ
kirurgi ved lokalrecidiv af rektumcancer og metastaser
(også i samme område)
Kirurgi for analinkontinens, herunder
rekonstruktioner/sphincterplastik, kunstig sphincter og
sakralnervestimulation
Behandling af ano- og rektovaginale fistler
Kirurgi for analkræft (varetages i multidisciplinært team
pakkeforløb)
Peritonektomi ved peritoneal carcinose med HIPEC
(Hyperthermic intraperitoneal chemotherapy)
Kirurgisk behandling af retroperitoneale og
intraabdominale sarkomer (varetages i multidisciplinært
pakkeforløb)
Peritoneovenøse shunter
Operation for kroniske smerter efter tidligere lyskebrokoperation
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 21/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Børnekirurgi
Kirurgi for brystcancer med indvækst i thoraxvæggen
Diafragmahernie
Bugvægsdefekt
Refluks
Oesofagusatresi
Kongenit pylorusstenose
Analatresi
Cloacaemisdannelser (varetages i samarbejde med
udenlandsk center)
Galdeveje
Pankreas
Mb. Hirschsprung
Større kirurgi på børn <10 år eller kirurgi på børn <10 år
og ASA > 2
Bispebjerg
Onkologisk
brystkirurgi
Resektion af benigne og maligne pankreastumorer,
herunder periampullær- og duodenalcancer
Svær akut og kronisk pankreatitis inkl. endoskopisk
behandling
Pankreas- eller kombineret pankreasnyretransplantation
Operation for neuroendokrine tumorer
Amager
Bugspytkirtel og
tolvfingertarm
Lokalbehandling (resektion/ablation) af levermetastaser,
galdeblærecancer, perifer galdegangscancer og benigne
levertumorer (varetages i multidisciplinært team med
pakkeforløb)
Levertransplantation
Galdevejslidelser og iatrogene galdevejsskader med
behov for rekonstruktiv kirurgi (biliodigestive
anastomoser)
Glostrup
Lever og galdeveje
Hvidovre
Centrale galdegangstumorer (Klatskin) (varetages i
Bornholm
Funktion
Primære tumorer i lever, hvor kirurgisk, ablativ eller
medicinsk behandling overvejes (varetages i
Rigshospitalet
Område
x
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 22/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Klinisk Biokemi
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
x
x
Medikamentmonitorering ved specielle, sjældent anvendte farmaka som
eksempelvis psykofarmaka/antiepileptika
x
x
x
Tolkning og rådgivning vedrørende autoimmunanalyser ved komplekse
autoimmuntilstande (varetages også i klinisk immunologi)
Tolkning og rådgivning vedrørende biomarkører ved degenerative
neurologiske sygdomme, herunder narkolepsi, Mb. Alzheimer, Mb.
Parkinson
Tolkning og rådgivning vedr. molekylærbiologiske markører ved
x
kræftsygdom, herunder detektion og karakterisering af celler, cellefrit
(Kl.
DNA og mikropartikler (bl.a. JAK2 mutation, BCR/ABL) som led i screening,
genetik)
diagnostik, monitorering samt valg af terapi
Tolkning og rådgivning vedrørende hyppige genetiske sygdomme,
herunder arvelige hjertesygdomme (fx lipidsygdomme), arvelige
neurologiske sygdomme, onkogenetisk disposition (fx hereditær nonpolyposis colorektalcancer (HNPCC) og arvelig bryst- og ovariecancer
(HBOC)) samt arvelige stofskiftesygdomme
Amager
Ingen overskrift
Glostrup
Tolkning og rådgivning vedrørende paraproteinæmi ved myelomatose,
makroglobulinæmia, Waldenström, MGUS og amyloidose: Screening,
monitorering og kvantiteringsundersøgelser (undtaget kvantitering af Mkomponent i døgnurin samt undersøgelse for komplet respons – se højt
specialiserede funktioner)
Hvidovre
Trombofili og blødningsdiagnostik: Individuel udredning og diagnostik af
yngre patienter med trombosesygdomme, initial diagnostik af
blødningsforstyrrelser og efterfølgende stillingtagen til viderevisitering til
hæmofilicentre samt rådgivning vedrørende indikation for og valg af
antitrombotiske midler og behandling af blødningstilstande, herunder
behandlingmonitorering af nye peroale antikoagulantia (NOAKs)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
Tolkning og rådgivning vedrørende klinisk betydning og
behandlingsmæssige konsekvenser ved hæmofili og beslægtede
sygdomme, herunder trombocytdefekter. Tolkning og rådgivning baseres
på en kombination af klinisk, biokemisk og eventuelt molekylærgenetisk
udredning
Udredning af hæmoglobinvarianter, tolkning og rådgivning ved
hæmoglobinopatier
Ingen overskrift
Tolkning og rådgivning vedrørende perinatal screening for medfødte
stofskiftesygdomme
Tolkning og rådgivning vedrørende porfyrisygdom, herunder
behandlingsmonitorering (eventuel supplerende molekylærgenetisk
udredning varetages af klinisk genetik)
Tolkning og rådgivning vedrørende paraproteinæmi, fx ved myelomatose
eller makroglobulinæmia Waldenström, vurdering af komplet respons
samt kvantitering af M-komponent i døgnurin
Tolkning og rådgivning vedrørende neuropeptid tumormarkører, hvor
analysering og tolkning er vanskelig (fx visse analyser inden for Vasoaktivt
Intestinalt Polypeptid (VIP), Pituitary adenylate cyclase-activating peptide
(PACAP), Gastrin, Chromogranin, Cholecystokinin, Somatostatin, Substans
P, Pankreatisk polypeptid, Progastrin, Glukagon)
Tolkning og rådgivning vedrørende renale konkrementer
Tolkning og rådgivning vedrørende forgiftninger, der kræver særlige
analyser (fx metanol, etylenglykol)
Tolkning og rådgivning vedrørende sjældne undersøgelser i vitamin B12
stofskifte
Tolkning og rådgivning vedrørende krom og kobolt hos patienter med
MoM-proteser
x
x
(Kl.
genetik)
x
(Kl.
genetik)
x
(se Kl.
genetik)
x
x
x
x
x
x
x
Side 23/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Klinisk fysiologi og nuklearmedicin
x
x
x
x
x
Hillerød
x
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Behandling af maligne sygdomme med åbne radioaktive
kilder (varetages i tæt samarbejde på matriklen med
klinisk onkologi)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
Ingen overskrift
PET-scanning ved dosisplanlægning ved stråleterapi
(varetages i et multidisciplinært team. Selve analysen
varetages i samarbejde med radiologi og klinisk onkologi
Ingen overskrift
Fremstilling af radioaktivt mærkede lægemidler i
cyklotronenhed med tilknyttet radiokemifunktion
Side 24/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Klinisk Genetik
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne
og komplekse arvelige nyresygdomme, herunder
nefrotisk syndrom eller arvelig hæmaturi (fx Alports
syndrom og familiær hæmaturi)
Hillerød
og komplekse arvelige vaskulære sygdomme, herunder
hereditær hæmorragisk telangiektasi (HHT)
Gentofte
og komplekse arvelige hudlidelser, herunder komplekse
ektodermale dysplasier, iktyosis sværere epidermolysis
bullosa, og keratinsygdomme samt genodermatoser med
øget malignitetsrisiko (fx xeroderma pigmentosum og
ataxia telangiektasia)
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved
porfyrisygdom
Herlev
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning vedrørende
sansegenetik: Syndromisk døvhed samt sjældne og
komplekse arvelige øjensygdomme
og komplekse arvelige sygdomme i tarm, lever og
galdeveje, herunder intrahepatisk cholestase og Wilsons
sygdom
medfødte sygdomme i insulinproducerende dele af
pancreas (fx kongenit hyperinsulinisme)
medfødte metaboliske sygdomme inklusiv behandling,
kontrol og neonatal screening
Frederiksberg
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved mental
retardering, medfødte misdannelser og/eller
dysmorfologi, når der skal foretages basal og primær
syndromudredning (fx metabolisk screening og
syndromsøgning), eller der klinisk er stillet en konkret
diagnose med et genetisk betinget syndrom
præimplantations og prænatal diagnostik samt
infertilitetsudredning. Genetisk udredning og rådgivning,
herunder analyse og fortolkning af cyto- og
molekylærgenetiske analyser af moderkage- og
fostervandsprøver for kromosomanomali, herunder
hasteanalyser
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved mola og
persisterende trofoblastsygdom og dertil rådgivning af
behandlende speciale
Bispebjerg
kromosomsygdomme, herunder Downs syndrom, Turner
syndrom, triple-X syndrom, Klinefelter syndrom og XYY
syndrom, deletion 22q11 og andre mikrodeletions- og
mikroduplikationssyndromer
Amager
Ingen overskrift
onkogenetisk disposition, herunder arvelig coloncancer
(hereditær non-polyposis colorektalcancer (HNPCC)),
Lynch syndrom, familiær colonpolypose (FAP)), arvelig
ovariecancer (hereditær bryst- og ovariecancer (HBOC),
arvelig mammacancer (inklusiv HBOC), arveligt malignt
melanom, arvelig pancreascancer og arvelig nyrecancer*
Glostrup
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved arvelige
hjertesygdomme, herunder kardiomyopatier,
ionkanalsygdomme og lipidsygdomme
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved arvelige
neurologiske og neuromuskulære sygdomme, herunder
muskeldystrofi, myopati, spinal muskelatrofi og perifer
polyneuropati
Hvidovre
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved de
hyppigst forekommende arvelige hørelidelser,
øjensygdomme, tarm- lever- og galdevejssygdomme,
blodsygdomme, immundefekter, stofskiftesygdomme,
hudsygdomme, nyresygdomme, skelet- og
bindevævssygdomme, lungesygdomme og psykiske
lidelser (relevante sjældne sygdomme indenfor disse
sygdomsgrupper er nævnt under højtspecialiserede
funktioner)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 25/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Bornholm
Funktion
og komplekse arvelige hjertesygdomme, herunder ved
uafklaret multiorganinvolvering
Rigshospitalet
Område
x
Ingen overskrift
og komplekse arvelige sygdomme i nervesystemet,
herunder sent debuterende neurodegenerative
sygdomme (fx arvelig demens, Huntingtons Sygdom,
ALS, spinocerebellar ataksi, arvelige bevægeforstyrrelser
og hereditær spastisk paraplegi)
og komplekse arvelige kræftsygdomme, herunder MEN,
fæokromocytom, paragangliom, retinoblastom, Gorlins
syndrom, Li-Fraumeni syndrom og von Hippel Lindau
syndrom
og komplekse kønsudviklingsforstyrrelser (disorders of
sexual development, DSD), herunder adrenogenitalt
syndrom, Morris syndrom, Swyers syndrom, X/XY
mosaicisme og gonadal dysgenesi
og komplekse tilfælde af mental retardering eller
dysmorfologi, der kræver udvidet multidisciplinær
udredning, herunder tilstande hvor der ikke er påvist
eller er mistanke om en specifik genetisk diagnose, og
hvor yderligere diagnosticering har en klinisk konsekvens
for patienten eller familien
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning af patienter
med sjældne og/eller komplekse medfødte sygdomme
Genetisk udredning, tolkning og rådgivning til patienter
ved abnorme prænatale ultralyd-/MR-fund, føtale
misdannelser og fosterdød samt graviditet vurderet med
risiko for aneuploidi, herunder stillingtagen til relevante
undersøgelser inklusiv frit føtalt DNA i maternelt blod
(noninvasiv prænatal testing/NIPT)
x
x
x
x
x
x
Side 26/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Klinisk farmakologi
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Rådgivning til læger og øvrigt sundhedspersonale
vedrørende konkrete kliniske problemstillinger hos
individuelle patienter, herunder rådgivning vedrørende
Ingen overskrift
lægemiddelanalyser og patientrelaterede faktorer af
betydning for lægemidlers omsætning, virkning og
bivirkninger
Ingen overskrift
forgiftninger
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
Side 27/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Klinisk onkologi
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Kræft i penis, strålebehandling og medicinsk behandling
Ingen overskrift
Testikelkræft, medicinsk behandling og strålebehandling
Kræft i vagina og livmoderhals, strålebehandling og
medicinsk behandling
Kræft i vulva, strålebehandling og medicinsk behandling
Persisterende trofoblastsydomme, herunder invasiv
mola og choriocarcinom, medicinsk behandling
(varetages i multidisciplinært team med gynækologiobstetrik med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
FS
(HEH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Sarkomer, strålebehandling og medicinsk behandling
Maligne melanomer, medicinsk behandling og
strålebehandling
Hudkræft, non-malign melanom, medicinsk behandling
Mycosis fungoides, total hudbestråling
Helkropsbestråling
Neuroendokrine tumorer, medicinsk behandling
varetages i multidisciplinært team med kirurgi med
Ukendt primær tumor, medicinsk behandling
FS
(HEH)
x
Analkræft, strålebehandling og medicinsk behandling
Primær levercancer, strålebehandling og medicinsk
behandling
Bugspytkirtelkræft, strålebehandling
Kræft i galdeblære og galdegang, medicinsk behandling
Kræft i nyre, medicinsk behandling
Binyrecarcinom
Prostatakræft, iod seed behandling
Prostatakræft, interstitiel brachyterapi
Hillerød
Thymomer, strålebehandling og medicinsk behandling
Kræft i spiserør, mavemund (cardia) og mavesæk,
medicinsk behandling og strålebehandling
Tyndtarmscarcinomer, medicinsk behandling
Gentofte
Mesotheliom, strålebehandling og medicinsk behandling
Herlev
Primære intrakranielle tumorer og karmisdannelser,
stereotaktisk strålebehandling af
Kræft i skjoldbruskkirtlen, ekstern strålebehandling og
intern radiojodbehandling
Kræft i skjoldbruskkirtlen, medicinsk behandling
Frederiksberg
Maligne hæmatologiske sygdomme, strålebehandling
Alle kræftformer, palliativ strålebehandling
Kræft i øjet, strålebehandling
Bispebjerg
Hudkræft, non-malign melanom, strålebehandling
Amager
Bugspytkirtelkræft, medicinsk behandling
Kræft i urinblæren, strålebehandling og medicinsk
behandling
Prostatakræft, herunder strålebehandling, ikkehormonmodulerende medicinsk behandling, metastatisk
kastraktionsrefraktær prostatakræft og kurativ
hormonmodulerende behandling
Kræft i æggestokke- og livmoder, medicinsk behandling
og strålebehandling
Glostrup
Ingen overskrift
Ekstrakranielle tumorer, stereotaktisk strålebehandling
Hjernemetastaser, strålebehandling, herunder
stereotaktisk
Hoved- og halskræft (ekskl. skjoldbruskkirtelkræft),
strålebehandling og medicinsk behandling (nonkonkommitant)
Lungekræft, strålebehandling, også i kombination med
kurativt intenderet medicinsk behandling samt
behandling med targeterede stoffer til dissemineret
sygdom
Brystkræft, medicinsk behandling af primært inoperable
samt strålebehandling
Tyktarmskræft med oligo-metastaser
Endetarmskræft, strålebehandling og medicinsk
behandling
Hvidovre
Kræft i hjernen, strålebehandling og medicinsk
kræftbehandling (non-konkommitant)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
Side 28/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Strålebehandling af børn, evt. i samarbejde med
udlandsfunktion (varetages i multidisciplinært team på
matriklem med pædiatri og andre relevante specialer
Partikelterapi af voksne, visitation til behandling i
udlandet
Bornholm
Funktion
Brachyterapi ved ekstensiv bækkenkirurgi, intraoperativ,
interstitiel
Brachyterapi af sarkomer ved ekstremitetsbevarende
kirurgi, interstitiel
Brachyterapi ved andre maligne sygdomme
Rigshospitalet
Område
x
x
x
x
x
Side 29/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Intern medicin lungesygdomme
Gentofte
Hillerød
Herlev
Se
dermatolog
i
x
x
x
x
x
FS
(RH)
FS
(RH)
x
x
(infektions
medicin)
x
Kompliceret fødevareoverfølsomhed med systemiske
symptomer hos børn og voksne, begrundet i fx mistanke
om overfølsomhed overfor flere fødevarer, risiko for
ernæringsmæssige konsekvenser af eliminationsdiæt,
risiko for systemiske reaktioner eller ønske om
bestemmelse af tolerancetærskel (Varetages i
multidisciplinært team med dermato-venerologi og
pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer)
Overfølsomhed overfor anæstesimidler (Varetages i
multidisciplinært team med dermato-venerologi,
anæstesiologi og pædiatri med fælles retningslinjer og
Heriditært angioødem (Varetages i multidisciplinært
team med dermato-venerologi med fælles retningslinjer
og fælles konferencer)
x
Se
dermatolog
i
Se
dermatolog
i
x
(dermatologi)
Andre former for svær angioødem med påvirket
almentilstand eller som involverer luftvejene
Sjældne interstitielle lungesygdomme samt idiopatisk
lungefibrose. Vurdering og behandlingsplan varetages på
højt specialiseret niveauKontrol og behandling af
idiopatisk lungefibrose, hvor sikker UIP mønster er
fundet på HRCT kan evt. varetages på
regionsfunktionsniveau i formaliseret samarbejde med
højt specialiseret niveau
Cystiske lungesygdomme
Vurdering med henblik på lungetransplantation samt
opfølgning efter transplantation
Endobronkial lungevolumenreduktion
(udviklingsfunktion)
x
Se
dermatolog
i
x
Pleurodesebehandling af gentagne effusioner i pleura
Interstitielle
lungesygdomme
Frederiksberg
Bispebjerg
x
Ekstrapulmonale atypiske mycobakterier (ekskl. pleura
x
og uden samtidig pulmonal mycobakteriose) (Varetages i (infektions
tæt samarbejde med intern medicin: infektionsmedicin
medicin)
og pædiatri (for børn) forankret i én fælles enhed)
Særlige erhvervsbetingede allergiske sygdomme med
behov for undersøgelser i provokationskammer, testning
med kemiske stoffer eller biologisk materiale, som ikke
er alment tilgængelige eller for avanceret
eksponeringskortlægning (Varetages i multidisciplinært
team med dermato-venerologi og arbejds- og miljø
medicin med fælles retningslinjer og fælles konferencer)
Termoplastisk bronkoskopisk behandling af astma
Pulmonal eller ekstrapulmonal sarkoidose, herunder
sarkoidose i CNS, hvor der er behov for en
multidisciplinær tilgang eller behandling med biologiske
lægemidler
x
Se
dermatolog
i
Udredning og stadieinddeling af patienter med
begrundet mistanke om lungekræft eller begrundet
mistanke om lungehindekræft. (Varetages i et
Komplicerede lungeinfektioner, der ikke responderer på
standardterapi (fx kompliceret empyem og lungeabsces)
Tuberkulose, ekskl. tuberkulose hos patienter med HIV
(varetages i tæt samarbejde med intern medicin:
infektionsmedicin og pædiatri (for børn) forankret i én
fælles enhed)
Infektionssygdomme Atypiske mycobakterier i lunger og pleura, ekskl. hos
inkl. tuberkulose
patienter med HIV
Astma og allergiske
sygdomme
x
Allergiske sygdomme med behov for multidisciplinær
vurdering , herunder anafylaktiske reaktioner, insektgiftog lægemiddelallergi med behov for
provokationsundersøgelser.
Erhvervsbetingede hud- og lungesygdomme, som ikke
responderer som forventet på gængs behandling, hvor
der er behov for udvidet diagnostik,
eksponeringskortlægning og intensiveret behandling
Lungekræft
Amager
x
Glostrup
Astma og allergiske
sygdomme
Hvidovre
Svær astma, hvor symptomkontrol ikke opnås med
inhalationsbehandling
Bornholm
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
Se
dermatolog
i
Se
dermatolog
i
FS
x
x
x
FS
FS
x
x
x
Side 30/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Kompliceret anstengelsesudløst åndenød. Udredning af
patienter med uafklaret dyspnø, hvor exercise-induced
astma, exercise-induced laryngeal obstruction eller vocal
cord dysfunction mistænkes. Udredningen kræver
anvendelse af continuous laryngoscopi during exercise
Glostrup
Meget sjældne alvorlige lungesygdomme, herunder
alveolær proteinose, pulmonal mikrolithiasis,
histiocytosis X, LAM (immunsuppressiv behandling)
Hvidovre
Andre sygdomme
Bornholm
Rigshospitalet
Område
x
x
Side 31/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Klinisk mikrobiologi
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Ingen overskrift
Tuberkulose-typning og overvågning. Indsendte isolater
af Mycobacterium tuberculosis complex types og
resistensundersøges af hensyn til national overvågning.
Varetagelse kræver klasse 3 laboratorium.
Glostrup
Primær tuberkulose-diagnostik, herunder mikroskopi,
dyrkning og resistensbestemmelse af Mycobacterium
tuberculosis complex. Isolater skal indsendes til typning
og evt. yderligere resistensbestemmelse, jf. højt
specialiseret funktion "Tuberkulose-typning og
overvågning". Varetagelse kræver klasse 3 laboratorium
Hvidovre
Regional koordinerende enhed for MRSA
Tolkning og rådgivning vedrørende kvantitativ
behandlingsmonitorering for HIV
behandlingsmonitorering for hepatitis
Ingen overskrift
behandlingsmonitorering for CMV og EBV
Primær diagnostik af kendte, sjældent forekommende
infektioner, vanskeligt dyrkbare mikroorganismer .
Koordination af fordeling af analyser varetages af
"Fagligt råd vedrørende organisering af mikrobiologisk
diagnostik"
Tolkning og rådgivning vedrørende infektioner hos
patienter med cystisk fibrose
Tolkning og rådgivning vedrørende infektioner hos
transplantationspatienter
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Primær diagnostik ved "emerging diseases"/nye
infektionssygdomme, fx MERS CoV. Opsætning af
analyser til samt diagnostik og rådgivning vedrørende
nye infektionssygdomme, der kræver særlige
isolationsforanstaltninger. Funktionen skal kunne
x
varetages i døgnberedskab og i samarbejde med
infektionsmedicinske afdelinger med isolationsfaciliteter.
Varetagelse af funktionen indebærer endvidere ansvar
for at hjælpe andre klinisk mikrobiologiske afdelinger til
at opsætte analysen, hvis behovet for analysen tilsiger,
at den skal kunne genneføres flere steder
Mangler endelig afklaring af organisering med hensyn til det fremtidige smitteberedskab.
x
Side 32/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Intern medicin nefrologi
Hillerød
Gentofte
Herlev
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Dialysebehandling af børn (varetages i tæt samarbejde
på matriklen med pædiatri på højt specialiseret niveau)
x
Vurdering af patienter med renovaskulær hypertension
eller anden svær hypertension til invasive indgreb
Frederiksberg
x
Behandling af sjældne og alvorlige komplikationer til
uræmi såsom calcifylaxis og scleroserende peritonitis
Diagnostik og behandling af metaboliske nyresygdomme
som cystinose og oxalose
Udredning ved nedsat nyrefunktion eller svær proteinuri
ved myelomatose, monoklonal gammopati af usikker
signifikans (MGUS), Waldenstrøms sygdom eller
amyloidose (varetages i tæt samarbejde på matriklen
med intern medicin: hæmatologi)
Bispebjerg
Ingen overskrift
Udredning og immunosuppressiv behandling (inklusiv
brug af plasmaferese og biologiske lægemidler) af ny
sygdom og/eller mistanke om opblussen med aktiv
sygdom hos patienter med svære inflammatoriske
bindevævslidelser med nyreinvolvering og hos patienter
med svære isolerede nyresygdomme (fx vaskulitis,
membranoproliferativ glomerulonephritis og C3
nefropati), hvor der kan være indikation for intensiv
immunosuppresiv behandling
Mikroangiopatiske trombocytopenier og/eller hæmolyse
ledsaget af nyrepåvirkning, herunder eventuel
plasmaferesebehandling og behandling med biologiske
lægemidler
Amager
Udredning og godkendelse af donorer og redipienter
ved transplantation af et af følgende organer samtidig
med nyre: lever, hjerte, lunge(r), pancreas eller pancreas
transplantation alene. (varetages i multidisciplinært
team med kirurgi, urologi og thoraxkirurgi med fælles
retningslinjer og fælles konferencer, hvor disse specialer
skal forefindes på samme matrikel)
Glostrup
Diagnostik på native nyrer, hvor der skal foretages
nyrebiopsi (varetages i tæt samarbejde på matriklen
med radiologi med særlige kompetencer i ultralyd)
Opfølgning af raske nyredonorer
Udredning og godkendelse af donorer og recipienter ved
nyretransplantation på voksne (varetages i
multidisciplinært team med urologi med fælles
retningslinjer og fælles konferencer, hvor urologi skal
Udredning og godkendelse af donorer og recipienter ved
nyretransplantation på børn (varetages i
multidisciplinært team med urologi og pædiatri med
fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor
urologi/karkirurgi og pædiatri skal forefindes på samme
matrikel)
Opfølgning af nyretransplanterede børn (varetages i
multidisciplinært team med urologi og pædiatri med
fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor
urologi/karkirurgi og pædiatri skal forefindes på samme
matrikel)
Hvidovre
Patienter med akut nyreinsufficiens, hvor årsagen til
dette ikke umiddelbart er kendt. Patienter med akut
nefrotisk syndrom med nefrologiske sygdomme, som
varetages på regionsfunktionsniveau (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med anæstesiologi (intensiv
terapi) med særlige kompetencer i etablering af
adgangsveje)
Bornholm
Ingen overskrift
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
Side 33/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Neurokirurgi
(NK=Neurokirurgi, OK=Ortopædisk kirurgi)
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Rygkirurgi
Hvidovre
Cervikale degenerative ryglidelser: osteochondrotisk
cervikal rodkompression og cervial diskusprolaps
(varetages også i ortopædisk kirurgi og forudsætter et
tæt samarbejde mellem specialerne)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
(NK og OK)
Lumbale degenerative ryglidelser kombineret med
x
mindre deformiteter; fx arkolytisk spondylolistese grad I(NK og OK)
II (dekompression og spondylodeser >3 niveauer) hos
voksne (varetages også i ortopædisk kirurgi og
forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne)
Implantater (diskusproteser) ved degenerative nakke- og
x
rygsygdomme: cervikalt og lumbalt (varetages også i
(NK og OK)
ortopædisk kirurgi og forudsætter et tæt samarbejde
mellem specialerne)
Vertebro- og kyphoplastik (varetages også i ortopædisk
x
kirurgi og radiologi og forudsætter et tæt samarbejde
(NK og OK)
mellem specialerne)
Infektioner
Liquordynamiske
sygdomme
Infektioner i det centrale og perifere nervesystem med
behov for kirurgi og/eller drænage
x
Diagnostik og behandling af hydrocefalus
x
Nervefrilægning ved entrapment syndromer og
m.scaleneus anterior syndrom, undtaget karpaltunnel
syndrom og entrapment af n. ulnaris ved albuen
Thorakal diskusprolaps (varetages også i ortopædisk
kirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem
specialerne)
Rygkirurgi
Perifere nerver
Degenerativ cervikal rygsygdom med myelopati
Operationer ved kranielle og intrakranielle tumorer,
herunder i øjenhulen (varetages i multidisciplinært team
pakkeforløb)
Behandling af hypofyse og hypofysenære tumorer
(varetages i multidisciplinært team med intern medicin:
endokrinologi med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Neuroonkologi
Behandling af kraniofaryngeom og clivustumor
(varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi
Behandling for akustikusneurinom (varetages i
multidisciplinært team med oto-rhino-laryngologi og
klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Operationer på patologisk væv i rygmarv og nerverødder
(intradurale tumorer) (varetages i multidisciplinært team
med klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Kirurgisk behandling af primærer tumorer i columna
cervikalis, thoracalis og lumbalis med og uden
neuroudfald (varetages i multidisciplinært team med
klinisk onkologi og thoraxkirurgi med fælles retningslinjer
og fælles konferencer)
Operationer ved columnametastaser med eller uden
metastatisk medullært tværsnitssyndrom
Excision af patologisk væv, specielt større eller dybt
beliggende tumorer på perifere nerver og plexus
brachialis (varetages i multidisciplinært team med klinisk
onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer)
Neurokirurgiske opgaver ifm. stereotaktisk
strålebehandling (varetages i multidisciplinært team
med klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Vaskulær
neurokirurgi
Behandling af intrakranielle aneurismer samt andre
intrakranielle og intraspinale karsygdomme, herunder
arteriovenøse malformationer (AVM)
Vurdering mhp. cerebral revaskularisering, herunder
ekstrakraniel og intrakraniel bypass ooeration
(Operation foretages som højt specialiseret behandling i
udlandet)
Behandling af bevægeforstyrrelser og kroniske
smertetilstande med dyb hjernestimulation (Deep Brain
Stimulation)
Operationer for trigeminusneuralgi og hemifacielle
spasmer inkl. perkutane procedurer
x
x
(NK og OK)
x
(NK og OK)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 34/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Neurokirurgi
(NK=Neurokirurgi, OK=Ortopædisk kirurgi)
Hillerød
Spinalkirurgi
Gentofte
Perifere nerver
Operationer på det sympatiske nervesystem
Operationer af nervelæsion på overarm og proksimalt på
underekstremiteter
Herlev
Funktionel
neurokirurgi
Frederiksberg
Intrakraniel- og spinalonkologi hos børn (varetages i
Bispebjerg
Kraniofacialle misdannelser (varetages i multidisciplinært
team med oto-rhino-laryngologi, tand-, mund- og
kæbekirurgi, plastikkirurgi, oftalmologi, pædiatri og
øvrige relevante specialer med fælles retningslinjer og
Neurokirurgi på børn Myelomeningocele eller andre spinale medfødte
misdannelser (neurokirurgi varetager den primære
operation)
Amager
Behandling af traumatisk kraniel og intrakraniel læsion
Glostrup
Neurotraumatologi
Kirurgisk behandling af columnafrakturer uden
rygmarvsskade (varetages også i ortopædisk kirurgi og
Akut stabiliserende kirurgi ved columnafrakturer med
mistænkt eller konstateret rygmarvsskade (para- og
tetraplegi)
Hvidovre
Funktionelle pallierende indgreb ved medicinsk
behandlingsrefraktære smerter. Omfattet kordotomi og
myelotomi samt andre operationer på rygmarv og
nerverødder for smerte eller funktionsforstyrrelse
Bornholm
Neuromodulation
Funktion
Epilepsikirurgi og implantation af vagusstimulator
Rhizotomi til patienter med cerebral parese
Funktionelle procedurer ved spasticitet og kroniske
smertetilstande, herunder intrathecal baklofen
behandling med spinalt stimulationssyndrom,
overskæring af nerverod, og andre operationer på
rygmarv og nerverødder for smerte eller
funktionsforstyrrelser
Rigshospitalet
Område
x
x
x
x
(NK og OK)
x
(NK og OK)
x
x
x
x
x
x
Behandling og opfølgning af plexus brachialis læsioner
(obstetriske og traumatiske) - herunder fødselsskader,
sekundære indgreb på fødselsskader, traumatiske
læsioner hos voksne samt sekundære indgreb efter
traumatiske læsioner hos voksne
Kirurgi ved syringomyeli og Arnold-Chiari malformation
x
Side 35/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Neurologi
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(BBH)
x
FS
(BBH)
x
FS
(BBH)
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
x
x
x
FS
(RH)
FS
(RH)
FS
(RH)
FS
(RH)
x
x
x
x
x
Diagnostik og behandling af respirationsrelaterede
søvnforstyrrelser hos patienter med BMI > 35 på
henvisningstidspunktet, patienter med neurologisk
sygdom, patienter med betydende lunge- eller
hjertesygdom eller bevidsthedssvækkede patienter
Søvnforstyrrelser som ukomplicerede centrale
hypersomnier, parasomnier, narkolepsi, søvnrelaterede
bevægesygdomme, døgnrytmesygdomme og kroniske
insomnier
Udførsel og tolkning af polysomnografi og multipel
søvnlatens test
x
x
x
Hjerneskaderehabilitering, herunder rehabilitering
efter hjertestop, samt andre ikke-progredierende
neurologiske lidelser med svære motoriske, sensoriske
eller kognitive udfald med behov for individuel
tilrettelagt rehabiliteringsindsats
Neurorehabilitering
(hjerneskaderehabilitering varetages i et
multidisciplinært team med fælles retningslinjer, jf.
forløbsprogram for erhvervet hjerneskade)
Klinisk
neurofysiologi
Hornbæk
x
Diagnostik samt tværfaglig behandling og rehabilitering
af centrale og perifere neurogene smerter samt CRPS
(Komplekst Regionalt Smertesyndrom/refleksdystrofi)
med utilstrækkelig behandlingseffekt på
hovedfunktionsniveau
Udførsel og tolkning af kardiorespiratorisk for
søvnapnø hos patienter med BMI <35 uden betydende
komorbiditet
Neurorehabilitering ved svære ikke-progredierende
neuropatier og Guillain Barrés sygdom (GBS)
Elektroencephalografi (EEG), evokerede potentialer
(EP), elektromyografi (EMG),
nerveledningsundersøgelse (ENG)
Døgn video EEG, inkl. cEEG
Intraoperativ neurofysiologisk monitorering
Specielle teknikker for neuromuskulære sygdomme,
herunder single fiber EMG
Hillerød
Søvnsygdomme
Gentofte
Neurogene
smertetilstande
x
x
Vurdering, diagnostik og behandling af primære og
Hovedpinesygdomm sekundære hovedpineformer med utilstrækkelig
behandlingseffekt på hovedfunktionsniveau, herunder
e
hyppig migræne, klyngehovedpine/Hortons hovedpine,
medicin- og overdoseringshovedpine
Herlev
Tværfaglig behandling af patienter med vedvarende
psykogene non-epileptiske anfaldsfænomener
Frederiksberg
Epilepsi
Diagnostik, behandling og opfølgning af særligt
komplekse tilfælde af demens fx diagnostisk uafklaret
demens, fronto-temporale demensformer og
udviklingsforstyrrelser med demens
Diagnostik og behandling af epilepsi, hvor der på
hovedfunktionsniveau har været afprøvet 2-3
forskellige 1. linjepræparater med utilfredsstillende
effekt samt diagnostik ved mistanke om nonepileptiske anfaldsfænomener. Dette indbefatter
vurdering af indikation og undersøgelse med døgn
video EEG
Bispebjerg
Demens
x
Amager
Spasticitet
Medikamentel behandling af patienter i senstadiet af
Parkinsons sygdom med andet end peroral medicin
Indikation og initial behandling af dystoni og
hemifacielle spasmer med botulinumtoxin
Kompleks vedligeholdelsesbehandling af spasticitet,
herunder ultralyds- eller EMG vejledt behandling af
fokalspasticitet med botulinumtoxin og opfyldning og
dosisjustering af Baklofenpumper
FS
(RH)
Glostrup
Diagnostik og behandling af atypisk parkinsonisme inkl.
MSA (multipel system atrofi), PSP (progressiv
supranukleær parese), CBD (corticobasal degeneration)
samt parkinsonisme med utilstrækkeligt eller atypisk
Bevægeforstyrrelser behandlingsrespons
x
Hvidovre
Apopleksi og
Vurdering af iskæmisk apopleksi mhp. intravenøs
hjernekarsygdomme
trombolysebehandling
Sygdomsmodificerende behandling af multipel sklerose
Multipel
med 2. linje behandling (herunder behandling med det
(dissemineret)
monoklonale antistof natalizumab)
sklerose
Perifer polyneuropati, som er verificeret ved
Sygdomme i
neurofysiologisk undersøgelse, hvor ætiologien er
rygmarv,
usikker eller udviklingen atypisk
nerverødder,
Akut polyradikulitis (GBS) med truende
nervetråde og
respirationspåvirkning eller truet førlighed
muskler
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 36/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Epilepsi
Behandling og observation af patienter med
invaliderende epilepsi med ledsagende psykologiske,
sociale samt arbejdsmæssige problemer og behov for
længerevarende observation samt behandling eller
socialmedicinsk rehabilitering pga.
funktionshæmmende anfald samt behandling og
observation efter epilepsikirurgi. Endvidere
diætbehandling
Behandling af komplicerede hovedpinetilstande,
herunder idiopatisk intrakraniel hypertension og
spontan ortostatisk hypotensiv hovedpine, hvor der
ikke er opnået tilfredsstillende smertelindring og
Hovedpinesygdomm funktion efter behandling på regionsfunktionsniveau
e
samt behandling af atypiske ansigtssmerter og
klyngehovedpine/Hortons hovedpine uden tilstrækkelig
effekt af primær behandling
Hornbæk
Diagnostik med henblik på evt. kirurgi af patienter med
medikamentelt intraktabel epilepsi med invaliderende
anfald samt initial indikation og justering af nervus
vagus stimulator hos patienter med medikamentel
intraktabel epilepsi, hvor epilepsikirurgi er udelukket
Hillerød
Demenssygdomme
Gentofte
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Botulinumtoxinbehandling af funktionshæmmende
dystoni med utilfredsstillende effekt af behandling på
regionsniveau samt af laryngeal dystoni
Diagnostik og behandling af komplekse
bevægeforstyrrelser
Spasticitet
Herlev
FS
(RH)
x
Botulinumtoxinbehandling af funktionshæmmende
dystoni med utilfredsstillende effekt af behandling på
Bevægeforstyrrelser regionsniveau samt af oromandibulær dystoni
Kompleks spasticitetbehandling, herunder vurdering af
patienter til behandling med baklofenpumper,
neurologiske opgaver i forbindelse med indoperation af
baklofenpumper og
baklofenpumpedysfunktion/fornyelse af pumpe
Udredning af patienter med kognitiv svækkelse eller
demens, der er diagnostisk uafklarede på
regionsfunktionsniveau
Udredning, behandling, rådgivning og opfølgning af
arvelige neurodegenerative sygdomme med kognitiv
svækkelse, herunder Huntingtons Sygdom, SCA
(spinocerebellar ataxi), Wilsons sygdom og arvelige
former for Alzheimers sygdom og frontotemporal
demens med uafklaret arvelig neurodegenerativ
sygdom
Diagnostik af normaltryks hydrocephalus, herunder
lumbal perfusionsundersøgelse
Frederiksberg
Udredning og behandling af småfiberneuropati (klinisk
mistanke om perifer neuropati med normal
neuronografi) og svære eller behandlingsrefraktære
tilfælde af autonome neurologiske forstyrrelser
Indikationsstilling for operativ behandling af alle
bevægeforstyrrelser (alle operationstyper) samt
opfølgende behandling efter operation
Bispebjerg
Muskelsygdomme. Neurologisk vurdering mhp.
histologisk, genetisk og molekylærbiologisk diagnostik
af dystrofier, myopatier og polymyositis
Arvelige muskelsygdomme samt komplikationer hertil i
form af respirationssvækkelse, skoliose, kontrakturer,
kardiomyopati mm.
Amager
Sygdomme i
rygmarv,
nerverødder,
nervetråde og
muskler.
Glostrup
Kronisk immunmedieret neuropati og
vaskulitisneuropati, initial behandling og monitorering
Hvidovre
Myastenia gravis, initial behandling og monitorering
Bornholm
Multipel
(dissemineret)
sklerose
Behandling af multipel sklerose med kraftig
immunosuppressiv behandling (fx mitoxantron),
monoklonale antistoffer (fraset behandling med
natulizumab) med hyppige og alvorlige bivirkninger
samt særlige komplikationer til immunosuppression,
bl.a. PML (progressiv multifokal leukoencefalopati )
Behandling af multipel sklerose med højdosis
kemoterapi med stamcellestøtte
Sjældne former for demyeliniserende
hjernesygdomme, herunder neuromyelitis optica, inkl.
NMO spektrum sygdom samt pædiatrisk MS (under 18
år)
Rigshospitalet
Område
Funktion
Cerebral hypoperfusion på grund af præ- eller
intracerebral stenose eller okklusion inkl. stillingtagen
til behov for extrakraniel til intrakraniel bypass
Apopleksi og
operation
hjernekarsygdomme Endovaskulær terapi (EVT) ved akut iskæmisk
apopleksi, herunder trombektomi . Omfatter vurdering
før og efter EVT (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med radiologi)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 37/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hornbæk
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
x
x
x
Komplicerede respirationsrelaterede søvnforstyrrelser,
herunder central søvnapnø eller hypoventilation ved
neurologisk eller medicinsk sygdom
Diagnostik og behandling af komplekse
neuroinfektioner og neuroinflammationer, herunder
kronisk meningeal inflammation, komplekse CNS
Infektion og
infektioner, PML (Progressive multifocal
inflammation i
leukoencephalopathy), uafklarede tilfælde af formodet
nervesystemet
CJD (Creutzfeldt-Jakobs sygdom), neurosarcoidose og
cerebral vaskulitis samt autoimmun encephalitis og
uafklarede paraneoplastiske tilstande
Hjerneskaderehabilitering (varetages i et
multidisciplinært team med fælles retningslinjer, jf.
forløbsprogram for erhvervet hjerneskade, herunder
rehabilitering efter hjertestop)
Neurorehabilitering
Rygmarvsskader: Rehabilitering ved para- og tetraplegi,
herunder myelomeningocele
Neurorehabilitering af patienter med svære kroniske
neuromuskulære sygdomme
Verificerede sjældne og sent debuterende
Neurogenetik
neurogenetiske sygdomme.
Udredning af diagnostisk uafklarede kritisk syge
patienter med neurologisk udrednings- og
Uafklaret kritisk
behandlingsbehov samt behandling af patienter med
sygdom
neurointensivt (høj-intensivt) behandlingsbehov
inklusiv GBS
Neurologisk vurdering ved intrakraniel registrering med
døgn video EEG med henblik på epilepsikirurgisk
Klinisk
diagnostik
neurofysiologi
MEG - magnetoencephalografi, som supplement til
anden epilepsiudredning
Hvidovre
Søvnsygdomme
Behandling af trigeminusneuralgi med utilstrækkelig
effekt af primær behandling på hovedfunktionsniveau
Behandling og rehabilitering af komplekse neurogene
smertetilstande med utilstrækkelig effekt på
regionsfunktionsniveau
Komplicerede tilfælde af narkolepsi (herunder
behandling med natriumoxybat), andre hypersomnier,
komplicerede insomnier, søvnrelatede
bevægesygdomme, REM behaviour disorders samt
andre komplicerede parasomnier og
døgnrytmesygdomme
Bornholm
Neurogene
smertetilstande
Funktion
Rigshospitalet
Område
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 38/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Oftalmologi
x
x
UF
(GLO)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
(GLO)
x
Invasiv behandling for uregelmæssig bygningsfejl
Hornhindetransplantation, herunder diagnostisk og
behandling af komplicerede hornhindesygdomme
Kirurgisk behandling af patienter med kompliceret
sekundær grøn stær
x
Kirurgisk behandling af diabetisk traktionsamotio
(nethindeløsning)
x
x
Kirurgisk behandling af kompliceret højdeskelen,
herunder transposistionskrævende paralytisk skelen,
skelesyndromer med en restriktiv komponent og
skelekirurgiske indgreb på obliqus superior senen
Kirurgisk behandling af skader på øjeæblet med
gennemgående læsion bag hornhinden (sklera) og
skader med fremmedlegemer i øjets bageste afsnit
Behandling af nethindesygdomme hos for tidligt fødte
børn enten kirurgisk eller med laser eller kryo
Kirurgi for medfødt grå stær hos børn under 6 år,
nethinde- og glaslegeme-kirurgi hos børn under 16 år,
kirurgi for medfødt grøn stær, samt kirurgi på patienter
med sjældne sygdomme
Børneoftalmologi
Hillerød
Årehindebetændelse, diagnostik og behandling
Kirurgisk behandling af højdeskelen, som ikke kræver
højt specialiseret behandling
Sygdomme i det ydre
Trykaflastning i øjenhulen hos patienter med Graves´
øje, tåreveje og
orbitopati (thyroidea associeret orbitopati(TAO))
øjenhule
Diagnostik og kirurgisk behandling af tumorer i øjenhule,
tårekirtel og tåreveje (varetages i multidisciplinært team
Ondartede lidelser
pakkeforløb)
Traumatologi
Gentofte
Skelen
Herlev
Sygdomme i
nethinde og
glaslegeme
Frederiksberg
Grøn stær
Bispebjerg
Sygdomme i
hornhinde og
bindehinde
x
x
Sygdomme i det ydre
øje, tåreveje og
Tårevejskirurgi
øjenhule
Kirurgisk behandling af åbne øjenskader i øjets forreste
Traumatologi
afsnit
Børne- og handicapoftalmologi, hvor der er behov for
diagnostisk afklaring ved hjælp af specielt apparatur eller
Børneoftalmologi
særlig faglig kompetence, og som ikke er højt
specialiseret
Neurooftalmologi - specialdiagnostik og initiering af
Neurooftalmologi
behandling, inkl. udredning af opticus atrofi
Optiske brydningsfejl
Amager
Skelen
Glostrup
Sygdomme i
regnbuehinde,
strålelegeme og
årehinde
Hvidovre
Sygdomme i
nethinde og
glaslegeme
Kirurgisk behandling af grøn stær, fraset kompliceret
sekundær grøn stær
Invasiv behandling af sygdomme i glaslegeme og
nethinde (fraset de behandlinger som er højt
specialiserede)
Anti-VEGF-behandling af våd aldersrelateret
makuladegeneration (våd AMD), diabetisk makula ødem,
retinal venetrombose (RVO) mv.
Bornholm
Grøn stær
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
Medicinsk børne- og handicapoftalmologi.
Børneoftalmologiassistance til oftalmologiske højt
specialiserede kirurgiske funktioner (cataract, glaucom,
ROP, retinoblastom) og behandling af børne-neurotumorer indenfor tilgræsende specialer samt
oftalmologisk assistance til diagnostik af sjældne
sygdomme og syndromer, inkl. juvenil uveit hos børn,
hvor behandling sker med immunsupprimerende
og/eller biologiske lægemidler
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 39/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Ortopædisk kirurgi
Hofte- og
knæalloplastik
Artroskopisk kirurgi
og
sportstraumatologi
Periacetabulær osteotomi/hoftenær femurostetomi
Kompleks primær hofte- eller knæalloplastik
Revisionshoftealloplastik med stort knogletab
Revisionsknæalloplastik med stort knogletab eller
huddefekt
Kombination af brandskader grad II og III på hånden
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
OK og NK
x
OK og NK
x
OK og NK
x
FS
(RH)
FS
(RH)
x
OK og NK
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Rekonstruktion af forreste korsbånd ved børn ≤ 15 år
Trokleaplastik
Behandling af knæluksation
Rekonstruktion af instabilt knæ, herunder PCL, LCL eller
MCL isoleret eller i kombination
Kirurgisk behandling af osteokondritis dissikans og
meniskrodsavulsion hos børn
Revaskularisering/replantation efter amputationer på
ekstremiteterne
Kongenitte deformiteter på overekstremiteten
x
Hillerød
Intern fiksation af bækken- og acetabulumfrakturer
Åbne frakturer Gustilo type IIIA-C og frakturer med
større segmentært knogletab (i samarbejde med
plastikkirurger)
Kirurgisk behandling af særligt komplekse frakturer, fx
calcaneus- og talusfrakturer
x
Gentofte
Traumatologi
Svært tilskadekomne patienter, herunder med skader i
flere organsystemer og/eller på skadestedet eller andet
sygehus erkendte komlicerede skader, og anden
betydende konkurrerende lidelse eller komorbiditet
(varetages på matriklen i tæt samarbejde med relevante
specialer i traumecenter)
x
Herlev
Behandling af umiddelbart reponerbare hofteluksationer
samt hoftedysplasi som kan behandles konservativt
Børneortopædi
x
Frederiksberg
Implantater (diskusproteser) ved degenerative
rygsygdomme lumbalt (varetages også i neurokirurgi og
Konservativ behandling af deformiteter hos børn og
voksne
Vertebro- og kyphoplastik (varetages også i neurokirurgi
og radiologi og forudsætter et tæt samarbejde mellem
specialerne)
Bispebjerg
Rygkirurgi
Cervikale degenerative ryglidelser. Osteochondrotisk
cervikal rodkompression og cervikal diskusprolaps
(varetages også i neurokirurgi og forudsætter et tæt
samarbejde mellem specialerne)
Lumbale degenerative ryglidelser kombineret med
mindre deformiteter, herunder arkolytisk
spondylolistese grad I-II (dekompression og
spondylodeser > 3 niveauer) hos voksne (varetages også
i neurokirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem
specialerne)
Amager
Bagfodskirurgi (calcaneusosteotomier, triple-atrodeser,
ankelatrodeser). Komplicerede ligamentrekonstruktioner
(operationer hvor ligament(er) på fod/ankel
Fod-ankelkirurgi
rekonstrueres ved anden metode end simpel suturering)
Operationer der inkluderer en kombination af
artrodeser, osteotomier og senetranspositioner.
Tåalloplastikker
Recidiv af rotator cuff læsion uden behov for
senetransposition eller graft
Recidiv af skulderinstabilitet uden behov for
Skulder-albue kirurgi
knogletransposition
Primær skulderalloplastik på baggrund af degenerativ
ledsygdom
Glostrup
Artroskopisk kirurgi i hofteleddet
Sekundær rekonstruktion af flexorsener,
senetransfereringer og behandling af nervelæsioner på
underarm og hånd
Reumakirurgi og alloplastikker
Recidiv ved Dupuytrens kontraktur
Kirurgisk behandling af carpale luksationer/carpal
instabilitet, carpale frakturer, distal radio-ulnar-leds
instabilitet, ulnocarpal impingement, scaphoideum
fraktur
Hvidovre
Revisionskirurgi på forreste korsbånd hos voksne
Bornholm
Håndkirurgi
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
Artroskopisk kirurgi
og
sportstraumatologi
x
x
x
x
x
Udefunktion
Udefunktion
x
x
Håndkirurgi
Side 40/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
x
x
x
x
x
x
x
OK og NK
x
OK og NK
x
OK og NK
x
OK og NK
x
x
x
x
Operation af aggressive benigne knogle- og
bløddelstumorer, samt perifere nerveskedetumorer
Operation af avancerede knoglemetastaser med stort
knogletab
Nekrotiserende bløddelsinfektioner med behov for
hyperbar oxygenbehandling
Overekstremitetsproteser
Andet
x
Ikke umiddelbart reponerbare hofteluksationer samt
hoftedysplasi som ikke alene kan behandles konservativt
Klumpfødder
Rhizotomi til patienter med cerebral parese
Rekonstruktionskirurgi ved myelomeningocele
Kirurgisk behandling ved arthrogryphosis
Dysproportionale dværge og hermed associerede
kongenitte misdannelser
Kongenitte pseudartroser på tibia
Behandling af muskeldystrofi/spinal muskelatrofi
CP-behandling inkl. osteotomi, artrodese og
seneforlængelser
Kirurgisk behandling af vækstforstyrrelser og angulære
fejlstillinger
Calve-Perthe og caput femoris epifysiolyse
Biopsi ved begrundet mistanke om knogle eller
bløddelssarkom samt solitær knoglemetastase
Ortopædisk onkologi
Ortopædkirurgisk operation ved hæmofili og andre
blødersygdomme, hvor der kræves præoperativ
forberedelse og postoperativ overvågning, herunder
faktorbehandling
x
x
x
Operation af knogle eller bløddelssarkom (varetages i
x
x
x
x
Onkologiske ryglidelser (varetages også i neurokirurgi og
Ortopædkirurgiske lidelser ved sjældne sygdomme
Hillerød
Børneortopædi
Udefunktion
Udefunktion
Gentofte
Infektiøse ryglidelser med behov for kirurgisk behandling
Herlev
Thorakal diskusprolaps (varetages også i neurokirurgi og
Komplekse rygdeformiteter hos voksne, inkl. cervikal
myelopati hvor corporektomi overvejes, kyfoskoliose,
spondylolistese grad III mv
Pædiatriske deformiteter
Større revisionskirurgi
Frederiksberg
Rygkirurgi
Bispebjerg
Akut stabiliserende kirurgi ved columnafraktuer med
mistænkt eller konstateret rygmarvsskade (para- og
tetraplagi) i samarbejde med neurokirurgi. Selve
behandlingen varetages i neurokirurgisk regi
Amager
Kirurgisk behandling af columnafrakturer uden
rygmarvsskade (varetages også i neurokirurgi og
Glostrup
Kirurgi hos voksne og børn relateret til cerebral parese
Håndledsalloplastikker
Nervetransplantationer på over- og underarm
Højtryksinjektioner med vævstoxiske materialer
Ankelalloplastik
Operation ved vanskeligt korrigerbare deformiteter ved
Fod-Ankelkirurgi
neuromuskulære fodlidelser og rekonstruktion af
Charcot deformiteter
Primære og revisions-albuealloplastikker
Kronisk albueinstabilitet/albuekontraktur
Recidiv af rotator cuff læsion med behov for
transposition eller graft
Skulder-albue kirurgi
Revisionskirurgi for skulderinstabilitet med behov for
knogletransposition
Revisionsskulderalloplastik
Skulderartrodese
Hvidovre
Håndkirurgisk rekonstruktion til patienter med tetraplegi
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Håndkirurgi
x
x
x
x
x
x
FS
(HVH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Behandling og opfølgning af plexus brachialis læsioner
(obstetriske og traumatiske) - herunder fødselsskader,
sekundære indgreb på fødselsskader, traumatiske
læsioner hos voksne samt sekundære indgreb efter
traumatiske læsioner hos voksne
Knogleintegrerede proteser
Side 41/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Patologisk anatomi og cytologi
x
x
x
Hillerød
x
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Hvidovre
Tolkning og rådgivning vedrørende nefrologiske
sygdomme
Tolkning og rådgivning vedrørende hæmatologiske
sygdomme
Tolkning og rådgivning vedrørende interstitielle
lungesygdomme (dvs. medicinske, ikke-kræftrelaterede
sygdomme)
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
Ingen overskrift
Tolkning og rådgivning vedrørende inflammatoriske og
degenerative muskelsygdomme
Tolkning og rådgivning vedrørende hepatologiske
sygdomme (ikke kræftrelaterede) undtagen
transplantationspatologi
Tolkning og rådgivning vedrørende obduktion af fostre,
spædbørn og placenta
Tolkning og rådgivning vedrørende
transplantationspatologi undtagen nyrer
Tolkning og rådgivning vedrørende metaboliske
knoglesygdomme
Tolkning og rådgivning vedrørende medicinske
hjertesygdomme
Tolkning og rådgivning vedrørende maligne
børnetumorer
Ingen overskrift
Tolkning og rådgivning vedrørende cerebrale neoplasier
og cerebrale degenerative/metaboliske sygdomme samt
misdannelser
Tolkning og rådgivning vedrørende maligne knogle- og
bløddelsneoplasier
Tolkning og rådgivning vedrørende øjenpatologi
Tolkning og rådgivning vedrørende særlig vanskelig
og/eller sjælden oral histopatologisk diagnostik
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 42/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Plastikkirurgi
Hyperterm regional perfusion ved metastaserende
melanom og inoperable sarkomer på ekstremiteterne
Giganthernier hvor der er brug for plastikkirugisk
assistance (hernier >15 cmi diameter)
Hillerød
Større perifere vaskulære anomalier, herunder infantile
hæmangiomer og vaskulære malformationer (varetages i
multidisciplinært team med klinisk onkologi og radiologi
Kirurgisk lymfødembehandling
Gentofte
Operation med henblik på kønsskifte (phalloplastik
varetages i samarbejde med udenlandsk center)
Tryksår med behov for lapplastik
Facialisparese med behov for mikrokirurgisk
rekonstruktion
Herlev
Særlige områder i
plastikkirurgi
Frederiksberg
Kraniofaciale misdannelser (varetages i et
multidisciplinært team med oto-rhino-laryngologi, tand-,
mund- og kæbekirurgi, neurokirurgi, oftalmologi,
pædiatri og øvrige relevante specialer med fælles
Svære øredeformiteter
Kongenit gigantnævus
Bispebjerg
Onkologisk
plastikkirurgi
Kirurgi for brystkræft med indvækst i thoraxvæggen
Mikrokirurgi i hoved- og halsområdet som følge af kræft,
traumer eller svære infektioner
Mundhulekræft
Udbredte præmaligne og maligne forandringer i anus,
vulva samt misdannelse i de kvindelige eksterne
genitalier
Udbredt kræft i orbitalregionen (varetages i
Omfattende elektrokemoterapi: palliativ behandling af
omfattende kutane kræftrecidiver
Komplekse traumer med behov for plastikkirurgisk
rekontruktion fx med mikrokirurgi
Større brandsår
Hypospadi, særligt voksne patienter der ikke er
behandlet i barnealdren, samt ved komplikationer
(fistler og strikturer)
Testis autotransplantation
Læbe-, gumme-, ganespalte
Amager
Malignt melanom med sentinel node diagnostik
Metastaserende malignt melanom (varetages i
Mindre komplicerede traumer
Særlige områder i
Følger efter excessivt vægttab, herunder efter
plastikkirurgi
fedmekirurgisk operation
Sekundær brystrekonstruktion med frie lapper
x
Glostrup
Sekundær brystrekonstruktion med behov for stilkede
lapper (og evt. med samtidigt implantat) (varetages i
x
Hvidovre
Onkologisk plastikkirurgi, herunder hudsarkomer, der
ikke kan varetages på hovedfunktionsniveau grundet
kompleksitet og behov for samarbejdende specialer eller hvor der er behov for frysemikroskopi (varetages i
Onkologisk brystkirurgi med behov for primær
rekonstruktion samt ved behov for større onkoplastik,
herunder replacement teknikker med lapper hentet
uden for brystet samt større displacement eller
volumenreduktions teknikker (varetages i
Bornholm
Onkologisk
plastikkirurgi
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 43/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Psykiatri
Psykoterapeutisk Center
Stolpegård
Psykiatrisk Center Sct. Hans
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Diagnosticering af psykiske udviklings- og
adfærdsforstyrrelser, der ikke er blevet diagnosticeret i
barndommen, herunder autisme og Aspergers
Syndrom, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte
kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til
regionsfunktionsniveau er opfyldt
x
x
x
Telefonisk og skriftlig rådgivning til
hovedfunktionsniveauet vedrørende behandling af
patienter med graviditetsønske, gravide og ammende.
Patienten skal konfereres med regionsfunktion
Katastrofepsykiatri
Særligt farlige psykotiske patienter, jf. lov om
anvendelse af tvang i psykiatrien
Behandling af personer med tanker om at udøve
sædelighedskriminelle handlinger og dømte
sædelighedskriminelle, jf. lovgivning
Kønsidentitetsproblematik hos voksne, udredning,
observationsforløb mv, herunder transseksuelle med
henblik på vurdering af indikation for
kønsskifteoperation
Diagnostik og behandling af særligt komplicerede
somatiske og psykiatriske tilstande med seksuelle
forstyrrelser, specielle handicap, intersex tilstande og
seksuelle problemer i forbindelse med vold, incest og
Ingen overskrift
lign.
Diagnostik og behandling af døve psykiatriske patienter
Spiseforstyrrelser, hvor patienten har været igennem et
relevant behandlingsforløb på regionsfunktionsniveau
uden tilstrækkelig effekt
Vurdering med henblik på psykokirurgi, jf. lov om
anvendelse af tvang i psykiatrien
Psykiatrisk Center Bornholm
x
ADHD, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte
PTSD, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte
Traumatiserede flygtninge, herunder flygtninge med
PTSD
Psykiatrisk Center København,
Rigshospitalet
Ingen overskrift
Psykiatrisk Center Frederiksbserg
x
Somatoforme lidelser og dissociative lidelser (liaisonpsykiatri) med en varighed i mere end seks måneder og
med en sværhedsgrad af sygdommen svarende til GAF
(Global Assessment of Functioning Scale) <50, hvor
relevant behandling har været iværksat i almen praksis
og/eller på somatisk afdeling uden tilstrækkelig effekt
Spiseforstyrrelser, hvor et/flere af de i specialeplanen
nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra
hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er
opfyldt, eller hvor BMI er <16
Personlighedsforstyrrelser med en sværhedsgrad af
sygdommen svarende til GAF (Global Assessment of
Functioning Scale) <40 eller patienter med svær
selvskadende adfærd eller svær udadreagerende
adfærd
Sexologisk lidelse, hvor patienten har behov for
behandling i sygehusvæsen, bortset fra
kønsidentitetsproblematik
Retspsykiatri. Diagnostik og behandling af patienter, der
har en retslig foranstaltning.
Oligofrene med samtidig psykisk lidelse, hvor et/flere af
de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise
fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er
opfyldt
Bispebjerg
Psykiatrisk Center Amager
Psykiatrisk Center Hvidovre
Skizofreni og skizofrenilignende tilstande, hvor hvor
et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for
at henvise fra hovedfunktionsniveau til
Affektive lidelser, hvor et/flere af de i specialeplanen
nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra
opfyldt samt manisk enkeltepisode eller nyligt
diagnosticeret bipolar lidelse, som ikke er sekundær til
anden lidelse
Angst- og tvangslidelser, hvor et/flere af de i
specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra
opfyldt
Psykiatrisk Center Glostrup
Demens med svær adfærdsforstyrrelse, hvor et/flere af
de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise
fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er
opfyldt
Psykiatrisk Center københavn,
Gentofte
Psykiatrisk Center Ballerup
Funktion
Psykiatrisk Center Nordsjælland
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 44/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Psykiatri
Psykoterapeutisk Center
Stolpegård
Psykiatrisk Center Sct. Hans
Psykiatrisk Center Bornholm
Rigshospitalet
Psykiatrisk Center Frederiksbserg
Bispebjerg
Psykiatrisk Center Amager
Psykiatrisk Center Hvidovre
Psykiatrisk Center Glostrup
Psykiatrisk Center københavn,
Gentofte
Psykiatrisk Center Ballerup
Funktion
Traumatiserede flygtninge med svær samtidig psykisk
og/eller somatisk komorbiditet
Psykiatriske lidelser, primært svær PTSD med eller uden
komorbiditet på baggrund af tjenesterelaterede
belastninger i relation til militærtjeneste, primært
udsendelse
Psykiatrisk Center Nordsjælland
Område
x
x
Side 45/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Pædiatri
Hillerød
Gentofte
Socialpædiatri
Herlev
Reumatologi
Epilepsi: ved fortsatte anfald og/eller uacceptable bivirkninger, hvor
2 relevante antiepileptika er afprøvet, samt døgnvideo EEG under
indlæggelse af patienter med svære eller uafklarede anfald
Ukompliceret juvenil idiopatisk artrit og ledsymptomer i mere end 4
uger, hvor traume eller infektion er udelukket
Mistanke om bindevævssygdom
Børn af kvinder med alkohol- og stofmisbrug
Anoreksia nervosa, somatisk truede børn ≥ 12 år (varetages i tæt
samarbejde med børne- og ungdomspsykiatri med fælles
retningslinjer)
Frederiksberg
Neuropædiatri
Bispebjerg
Hæmatologi
Infektionssygdomme
Udredning, herunder endoskopi, samt behandling af svær dysfagi
Ukomplicerede tilfælde af medfødte gastrointestinale misdannelser,
herunder stabile tilfælde af diagframahernie, Hirschsprungs sygdom
m.v
Malabsorption som følge af gastrointestinal resektion uden behov
for parenteral ernæring
Non-maligne anæmier
Ukompliceret pulmonal tuberkulose
Behandling med baklofen pumpe, herunder påfyldning
Intramuskulær botulinum toxinbehandling
Amager
Gastroenterologi
Glostrup
Udredning, herunder endoskopi, og behandling af ukomplicerede
tilfælde af kronisk inflammatorisk tarmsygdom
Hvidovre
Initial behandling af meget præmature børn(gestationsuge 28+031+6). (Varetages, hvor relevant, i tæt samarbejde på matriklen
med anæstesiologi. Når barnet vurderes stabilt efter en konkret
klinisk vurdering kan der ske overflytning til hovedfunktionsniveau.
Der skal kunne foretages intubation og indgift af surfaktant. Kræver
døgnberedskab med fremmøde indenfor kort tid ved personale,
herunder speciallæge med neonatologisk kompetence, eller efter
lokal aftale ved anæstesiolog med neonatal kompetence. Såfremt
barnet har behov for mere intensiv behandling, skal barnet
overflyttes snarest muligt med specialtransport team til sygehus
med højt specialiseret funktion)
Bornholm
Neonatologi
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Intensiv terapi til børn < 2 år, herunder respiratorbehandling,
behandling med pressorstoffer og dialysebehandling (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med anæstesiologi)
Intensiv terapi
Intensiv terapi til børn ≥ 2 år og < 10 år med tilstande, hvor der kan
(Pediatric Intensive Care Unit (PICU) til
forudses længere behandlingstid på intensiv afdeling (> 24 timer), fx
børn efter neonatalperioden)
længerevarende intubation, vasopressorbehandling,
dialysebehandling og anden specialiseret organsupport (varetages i
tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi)
ECMO efter neonatalperioden (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med anæstesiologi)
Neonatologi
(transport af intensivt syge nyfødte
skal foregå ved specialuddannet
transport team)
Pulmonologi
Endokrinologi
Behandling af immature, gestationsalder ≤ 27+6 uger og intensiv
behandling af alle nyfødte, herunder respiratorbehandling
Komplicerede og sjældne procedurer, herunder
udskiftningstransfusion og hypotermibehandling efter asfyksi
ECMO i neonatalperioden (varetages i tæt samarbejde på matriklen
med anæstesiologi)
Nyfødte med behov for kirurgisk vurdering og behandling (varetages
i tæt samarbejde på matriklen med relevant speciale f.eks.
thoraxkirurgi, kirurgi og urologi med særlige kompetencer)
Cystisk fibrose
Primær ciliedyskinesi
Empyem, parapneumoniske effusioner, hydrothorax og pleurale
sygdomme (varetages i tæt samarbejde på matriklen med
thoraxkirurgi)
Børn med tracheostomi og komplikationer hertil
Diffuse interstitielle lungelidelser
Medfødte misdannelser i luftveje, herunder:
o Alle former for stenoser i luftveje
o Svær tracheobronchomalaci
o Kongenit lobær hyperinflation (kongenit emfysem)
o Cystisk adenomatoid mal formation (CAM)
o Lunge sekvester
o Bronkialcyste
Hypofysesygdomme m.v., herunder:
o Hypofyseinsufficiens (ej isoleret væksthormonmangel)
o Gigantisme (øget væksthormon produktion)
o Cushings syndrom (hypofysær)
o Diabetes insipidus
o Hyperprolaktinæmi
o Andre komplicerede vækst- og pubertetsforstyrrelser
Binyresygdomme, herunder:
o Adrenogenitalt syndrom og andre binyreenzymdefekter
o Primær binyrebarkinsufficiens
o Cushings syndrom (binyre og ektopisk)
o Hyperaldosteronisme, pseudohypoaldosteronisme
Calciummetaboliske sygdomme, herunder:
o Hypoparathyreoidisme, primær hyperparathyreoidisme
o Hereditær rakitis, herunder hypofosfatæmisk rakitis
o Kompliceret hypocalciæmi og hypercalciæmi
Kompliceret thyreotoksikose
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
FS
(RH)
x
FS
(RH)
x
Side 46/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Immunologi
Frederiksberg
Infektionssygdomme
Bispebjerg
Hæmatologi/onkologi
Amager
Hepatologi
Glostrup
Gastroenterologi
Komplicerede tilfælde af medfødte misdannelser i
mavetarmkanalen, herunder:
o Korttarmssyndrom med behov for vedvarende parenteral
ernæring/hjemme parenteral ernæring
o Opfølgning efter tyndtarmstransplantation.
o Komplekse pancreassygdomme, herunder kronisk pancreatitis,
exocrin pancreasinsufficiens og hereditær pancreatitis
Spiserehabilitering af svær primær og sekundær spisevægring hos
børn, der er sondeafhængige trods gængs behandling af
spisevægring
Infektiøs leverbetændelse (hepatitis B og C)
Kompliceret leversygdom herunder:
o Akut leversvigt uafhængig af genese, INR>1,5
o Autoimmun hepatitis
o Autoimmun scleroserende cholangitis
o Primær scleroserende cholangitis.
o Progressiv familiær intrahepatisk kolestase, Mb Wilson og andre
arvelige sygdomme med risiko for fibroseudvikling
o Alfa-1-antitrypsin mangel med påvirket leverfunktion
o Transplantationsvurdering
Kræft inkl. maligne hæmatologiske sygdomme, herunder
o CNS tumorer
o Solide tumorer
o Malign hæmatologi
(varetages i et multidisciplinært team på matriklen med klinisk
onkologi og intern medicin: hæmatologi, samt andre relevante
specialer, herunder neurokirurgi, ortopædkirurgi, thoraxkirurgi,
leverkirurgi og børnekirurgi)
Svære kroniske anæmier, herunder:
o Blackfan-Diamond anæmi samt andre medfødte
transfusionskrævende dyserythropoietiske anæmier
o Pyruvatkinasemangel samt hæmolytisk anæmi som følge af svære
erythrocytenzymdefekter
Længerevarende mangel eller forstyrrelse i hvide blodlegemer,
sygdomme i milt og Langerhans histiocytose
Persisterende (3-12 mdr.) og kronisk ITP (> 12 mdr.)
Hæmofili herunder hæmofili A og B og von willebrand
Komplicerede hæmostase- og koagulationsforstyrrelser
Kompliceret tuberkulose, herunder:
o Ekstrapulmonal tuberkulose
o Vurdering med henblik på kirurgisk intervention
o Resistensproblematik (MDR-TB )
HIV (varetages i tæt samarbejde på matriklen med intern medicin:
infektionsmedicin)
Importerede og andre sjældne infektionssygdomme (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med intern medicin: infektionsmedicin
forankret i en fælles enhed)
Svære eller komplicerede tilfælde af immundefekt
Medfødte misdannelser i hjertet og de store kar (persisterende
foramen ovale inkluderet) (varetages i tæt samarbejde på matriklen
med thoraxkirurgi)
Sygdomme i hjertemuskulaturen , herunder:
o Infektiøse og reaktive hjertesygdomme (endo-, myo- og
perikarditis/eksudat, cardiomyopati)
o Rheumatologiske hjertesygdomme (Kawasakis syndrom, febris
rheumatika)
o Toksiske hjertesygdomme (cytostatika induceret cardiomyopati)
og cardiomyopati som led i anden skeletmyopati eller metabolisk
lidelse
Hvidovre
Disorders of sexual development, herunder:
o Kønskromosomanomalier fx turner og Klinefelter syndrom
o Forstyrrelser i androgen syntese eller funktion
o Gonadedysgenesi
o Andre forstyrrelser i ovarie- eller testikelfunktion
Multiple endokrinopatier, herunder:
o Multipel endokrin neoplasi type I, II
o Autoimmun polyendokrinopati
Forstyrrelser i glukosestofskiftet, herunder
o Juvenil diabetes med senkomplikationer
o Kompliceret monogen diabetes
Kompliceret hypoglykæmi (ej diabetesrelateret) herunder
hyperinsulinisme
Svær kønsidentitetsforstyrrelse, herunder ønske om kønsskifte hos
børn og unge
Behandling af komplicerede tilfælde af kronisk inflammatorisk
tarmsygdom, herunder:
o Debut inden 10 års alderen
o Behandling med biologiske lægemidler
o Svær perianal sygdom, herunder fistel
Bornholm
Funktion
Endokrinologiske senfølger til onkologisk behandling
Rigshospitalet
Område
Endokrinologi
x
x
FS
(RH)
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Kardiologi
Ledningsforstyrrelser i hjertet, herunder:
o Ledningsforstyrrelser (SA blok, AV blok, intraventrikulær blok)
o Hjerterytmeforstyrrelser (atrieflimren, atrieflagren,
persisterende/paroxystiske bradykardier og takykardier)
Anden hjertesygdom, herunder
o Pulmonal hypertension (primær, sekundær, neonatal)
o Dyslipidemi som ikke er led i metabolisk syndrom
Arvelige hjertesygdomme, herunder slægtningsundersøgelser
(familiær cardiomyopati, langt QT syndrom, kort QT syndrom,
Brugada´s syndrom, catecholaminerg polymorf ventrikulær
takykardi)
x
x
x
Side 47/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
x
x
x
x
x
x
Rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade
Indsætning af baklofenpumpe
Bispebjerg
Urinvejsinfektion. Kompliceret recidiverende øvre urinvejsinfektion
med behov for udredning for/ behandling af vesicoureteral refluks
Urininkontinens. Kompliceret/behandlingsrefraktær urininkontinens.
Inkontinens ved neurogen blæredysfunktion
Vaskulær neuropædiatri, herunder cerebrovaskulære
malformationer, apopleksi m.v.
Amager
Hypertension. Hypertensiv krise og/eller hypertension med behov
for mere end to-stofsbehandling og Renovaskulær hypertension
med behov for forberedelse til behandling i udlandet
Glostrup
Nefrologi
Hvidovre
Nyreinsufficiens:
o Akut eller kronisk med GFR under 60 ml/min/1,73m2 eller muligt
behov for dialyse, plasmaferese eller nyrebiopsi og Glomerulopati
o Glomerulonefritis, nefrotisk syndrom og hæmaturi med behov for
biopsi og/eller behov for anden immunsuppressiv behandling end
binyrebarkhormon
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
x
Vurdering med henblik på rizotomi
x
Vurdering i gang-laboratorium
Neuropædiatri
Svær epilepsi, herunder:
o Vurdering under indlæggelse ved svære eller uafklarede anfald
o Behov for intensiv langvarig observation
o Refraktær status epilepticus
o Behov for særlig neuropsykologisk vurdering
o Fortsatte anfald og/eller bivirkninger 1 år efter
diagnosetidspunktet og/eller ved utilstrækkelig effekt og/eller
bivirkninger efter afprøvning af 3-4 antiepileptika
o Medicinsk intraktabel epilepsi hvor kirurgisk behandling overvejes
Generelle atrofiske forstyrrelser, som primært påvirker
centralnervesystemet, samt Ekstrapyramidale sygdommer og
bevægeforstyrrelser, herunder
o arvelig ataksi og paraplegi
o spinal muskelatrofi
o beslægtede syndromer
o Paralysis agitans
o Dystoni
Tourette med svære tics og komorbiditet
Demyeliniserende sygdomme i centralnervesystemet, fx
dissemineret sclerose, myelitis transversa acuta og neuromyelitis
optica
Inflammatoriske tilstande i nervesystemet, herunder kompliceret
encephalitis og polyneuropatier
Neuromuskulære og primære muskelsygdomme, herunder
o dystorfia muskulorum
o mitokondrie myophati
o arthrogyposis mulitplex
o myastheni
Reumatologi
Allergologi
Socialpædiatri
Kompliceret juvenil idiopatisk artritis, herunder:
o Kæbeledsartrit
o Okulær inflammation
o IgM-reuma-faktor positiv
o Polyartikulær
o Psoriasis relateret
o Intensiv medicinsk behandling fx med biologiske lægemidler
o Svær kontrollerbar aktiv JIA
samt Artritis associeret til kronisk inflammatorisk tarmsygdom
Komplicerede bindevævssygdomme, herunder systemisk lupus
erythematosis, dermatomyositis, scleroderma og mixed connective
tissue disease (MCTD)
Primære vaskulitsygdomme, autoinflammatoriske sygdomme, og
andre inflammatoriske sygdomme, herunder polyarteritis nodosa,
Takayasu´s arteritis, Behcet´s sygdom og Wegeners granulomatose,
familiær middelhavsfeber, kronisk rekurrent multifokal osteomyelitis
og sarcoidose.
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Sjældne, komplekse og/eller alvorlige allergiske sygdomme med
involvering af flere organer og multiple/svære allergier, ofte med
behov for multidisciplinær indsats, herunder:
o Svær fødevareallergi
o Medikamentelle reaktioner med anafylaksi
o Svære symptomer som ikke kan kontrolleres på
standardbehandling
o Bronkiale provokationer med allergener
o Svær traktabel kronisk urticaria
o Biologisk behandling af astma (behandling med anti-IgE)
Heriditært angioødem og mastocytose
Komplicerede og/ el. svære overgreb mod børn, og mistanke herom,
herunder:
o Seksuelle overgreb og krænkelser mod børn og mistanke herom
o Komplicerede tilfælde af fysisk overgreb og mistanke herom
f.eks.ved svære hovedtraumer og multiple frakturer
o Komplicerede tilfælde af medicinsk børnemishandling
(Münchausen by Proxy)
o Behov for særlige undersøgelser
Anorexia nervosa < 12 år, somatisk truede (varetages i tæt
samarbejde med børne- og ungdomspsykiatri med
fællesretningslinjer)
Autolog stamcelletransplantation
x
x
x
x
x
Side 48/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Bispebjerg
Amager
Glostrup
Sjældne sygdomme
(de nævnte funktioner varetages i et
multidisciplinært team i samarbejde
med relevante specialer med bl.a.
klinisk genetik og Centre for sjældne
sygdomme og med fælles
retningslinjer og fælles konferencer,
jævnfør National strategi for sjældne
sygdomme)
Hvidovre
Sjældne metaboliske lidelser, herunder forstyrrelser i stofskiftet for
aminosyrer, fedtsyrer, lipoproteiner, sfingolipider,
glycosamioglykaner, glykoproteiner, nukleinsyrer, porfyriner,
bilirubin m.v., samt Phenylketonuri,Spielmeyer-Vogt og andre
neuronale ceroid-lipofuscinoser
Bornholm
Transplantationer
Funktion
Allogen stamcelletransplantation (varetages i tæt samarbejde med
intern medicin: hæmatologi på matriklen)
Nyretransplantation
Transplantation af hjerte, lunger, lever, pankreas og kombineret
nyre-pankreas
Neurofibromatosis Recklinghausen, og andre sjældne genetiske
harmatøsesygdomme herunder Noonan og Tuberøs sclerose
Rigshospitalet
Område
x
x
x
se genetik
se genetik
Andre sjældne sygdomme, herunder
o Osteogenesis imperfecta
o Marfan Syndrom
o Ehlers-Danlos syndrom, børn og vaskulær type, og andre sjældne
genetiske bindevævssygdomme
o Kromosomale afvigelser med kompleks symptomatologi fx. 22Q11
se genetik
deletion syndrom
o Prader Willi syndrom og andre syndromer med kompleks
symptomatologi og retardering, fx. Angelman, Rett, Bardet- Biedl
o Kraniofaciale syndromer og misdannelser fx Apert syndrom,
Crouzon,CHARGE m.fl.
o Andre komplekse medfødte eller arvelige sjældne sygdomme ikke
placeret andetsteds i specialevejledningerne med behov for
multidisciplinær udredning, viderevisitation eller behandling
Bugvægs- og neuralrørsdefekter, herunder blæreekstrofi og
se genetik
myelomeningocele
Side 49/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Radiologi
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Onkoradiologi
Bispebjerg
Børneradiologi
Børneonkologi (dog ikke CNS tumorer) (varetages i
Kongenitte hjertemisdannelser, nyresygdomme samt
syndromer og dysplasier (varetages i tæt samarbejde på
Cystisk fibrose hos børn
Neonatale sygdomme (varetages i tæt samarbejde på
Kryoterapi, radiofrekvensablation (RFA) og
microwaveablation (MWA) ved maligne tumorer
Amager
Videre diagnostik inkl. biopsi ved mistanke om sarkom
Skeletdystrofier
Videre udredning og præoperativ vurdering af kræft i
spiserør, mavemund (cardia), og mavesæk,
bugspytkirtelkræft, primær leverkræft og potentielt
Abdominal radiologi resektable levermetastaser samt galdeblære- og
galdegangskræft (varetages i multidisciplinært team med
pakkeforløb)
Udredning af battered child syndrom (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med pædiatri)
Muskuloskeletalradiologi
Glostrup
Endovaskulær diagnostik og behandling i CNS og halskar:
embolisering af tumorer inkl. embolisering af
glomustumorer og angiofibromer, embolisering af
Neuroradiologi
aneurismer og vaskulære malformationer, PTA af
intrakranielle stenoser, PTA på a. carotis og
supraaorticale arterier, endovaskulær terapi (EVT) ved
akut iskæmisk apopleksi, herunder trombektomi
Embolisering af sjældne og/eller komplicerede samt
pulmonale AV-malformationer, fistler og angiomatøse
tumorer
Uterus fibrom embolisering (UFE)
Percutan transluminal angioplastik (PTA) på mesenterial
arterier og a. renalis
Endovaskulær behandling af thorakale og thorakoabdominale aortasygdomme (varetages i
multidisciplinært team med intern medicin: kardiologi,
Interventionsradiolo karkirurgi og thoraxkirurgi med fælles retningslinjer og
gi
fælles konferencer, hvor intern medicin: kardiologi,
karkirurgi og thoraxkirurgi skal forefindes på samme
matrikel)
Endovaskulær behandling af abdominale
aortaaneurismer (EVAR) (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med karkirurgi)
Anlæggelse af transjugular intrahepatisk portosystemisk
shunt (TIPS)
Kemoembolisering
Vena cava superior stents
Hvidovre
Sjældne CNS sygdomme hos børn og unge
Diagnostik af iskæmisk apopleksi før intravenøs
trombolysebehandling
Anlæggelse af permanente pleuradræn
Thoraxradiologi
Perifer percutan transluminal angioplastik (PTA) inkl.
trombolyser, stentanlæggelser og endovaskulær
protesebehandling (omfatter ikke aorta, hjerte og
Interventionsradiolo hoved)
gi
Simpel embolisering, eksempelvis embolisering ved
palliativ eller præoperativ behandling af blødende
tumorer eller venøse emboliseringer
Vertebro- og kyphoplastik
MuskuloskeletalRadiofrekvens (RF) behandling af osteide osteomer
radiologi
Anlæggelse af permanente ascitesdræn
Perkutan transhepatisk cholangiografi (PTC) og
Abdominal radiologi stentanlæggelse i galdeveje (varetages i tæt samarbejde
på matriklen med krurgi)
Nefrostomi på ikke-dilateret afløbssystem
Neuroradiologi
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 50/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Intern medicin reumatologi
Smerte- og
dysfunktionstilstand
Sjældne genetiske bindevævssygdomme herunder Ehlerse i bevægeapparatet
Danlos syndrom og Marfans syndrom
x
(RH)
x
x
(RH)
x
x
(RH)
x
x
(RH)
x
x
(RH)
Hillerød
Andre sjældnere inflammatoriske bindevævssygdomme
som bl.a. retroperitoneal fibrose, artrit ved immundefekt
og komplementmangel
Kompliceret sarkoidose
Gentofte
Systemisk sklerodermi og polymyositis/dermatomyositis
x
(RH)
Herlev
Inflammatoriske bindevævssygdomme, herunder
primære og sekundære vaskulitsygdomme, mixed
connective tissue disease og essentiel kryoglubulinæmi ,
systemisk lupus erythematosus med aktiv sygdom og
Inflammatoriske led- kroniske komplikationer/følgetilstande, som fx serosit og
og
svær nefropati og/eller involvering af indre organer
bindevævssygdomm Gravide med reumatologiske sygdomme, hvor der er
e
særlig risiko for uhensigtsmæssigt graviditetsforløb, eller
hvor patienten er i biologisk behandling under
graviditeten
Antifosfolipidsyndrom
x
(RH)
Frederiksberg
Smerte- og
dysfunktionstilstand
Idrætsskader og andre belastningsrelaterede sygdomme,
e i bevægeapparatet
som ikke bedres efter gængs behandling
Reumatoid artrit, spondylitis ankylopoietika og psoriasis
artrit som er særlig kompliceret fx med involvering af
indre organer, kroniske infektioner eller svær
komorbiditet
Bispebjerg
Patienter med svære non-inflammatoriske rygsmerter
med og uden udstråling til ekstremiteter, hvor tidligere
intervention med genoptræning og relevant
Non-inflammatoriske
smertestillende behandling ikke har medført bedring og
rygsygdomme
hvor der er vedvarende påvirket funktionsniveau med
relevante kliniske objektive fung og/eller
billeddiagnostiske fund. Risiko for udstødning fra
arbejdsmarkedet
Amager
Specialiseret rehabilitering ved svær behandlelig aktiv
inflammatorisk ledsygdom med betydeligt funktionstab,
og hvor relevant anti-inflammatorisk behandling ikke
tåles, ikke har effekt eller er kontraindiceret.
Glostrup
Inflammatoriske bindevævssygdomme i rolig fase,
Inflammatoriske ledherunder primære vakulitsygdomme, hvor der ikke er
og
involvering af indre organer, mixed connective tissue
bindevævssygdomm
disease og essentiel kryoglubulinæmi , systemisk lupus
e
erythematosus med kroniske følgetilstande som fx
komplikationer let nefropati, men uden aktiv nefritis
Artritis urica med svært behandlelig sygdom og
vedvarende aktiv artrit, eventuelt med nefropati
x
Hvidovre
Reumatoid artrit, spondylitis ankylopoietika og psoriasis
artrit med alvorlige komplikationer, fx kutan og/eller
svær behandlelig sygdom, fx utilfredsstillende effekt af 3
biologiske lægemidler inden for 1 år vaskulit - herunder
også behandling med biologiske lægemidler
Bornholm
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
(RH)
x
x
x
Side 51/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Thoraxkirurgi
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Alle øvrige thoraxkirurgiske indgreb, undtaget funktioner
som er nævnt under hovedfunktionsniveau
Bispebjerg
Thoraxtraumer og
andet
Veno-venøs ekstrakorporal menbran oxygenering
(ECMO) af akut svær lungeskade ved reversibelt
lungesvigt inkl. Afhentning, børn og venoarteriel
ekstrakorporal Heart Lung Assist (ECHLA) ved hjertesvigt
Marfan og Ehlers-Danlos Syndrom
Thoraskopiske indgreb, herunder thoraskopisk
sympatektomi
Amager
Sygdomme i aorta
Kirurgi ved thorakale aortaaneurismer og -dissektioner
Kirurgi ved thorako-abdominale aortaaneurismer og dissektioner
Endovaskulær behandling af thorakale og thorakoabdominale aortasygdomme
Traumebehandling, herunder thoraxtraumer og
behandling af hypotermi
Deformiteter i thoraxskelettet, herunder pectus
excavatum og pectus carinatum
Glostrup
Transplantation
Kirurgisk behandlig af atrieflimmer (udviklingsfunktion)
Børn
Voksne (GUCH)
Lungetransplantation
Hjertetransplantation, herunder kunstigt hjerte
Kombineret hjerte- og lungetransplantation
Benigne sygdomme i oesophagus, herunder såvel åben
som endoskopisk kirurgi
Oesophagus-perforationer
Hvidovre
Medfødte
hjertesygdomme
Kateterbaserede intrakardielle implantater, herunder
aortastentklapper, mitralimplantater og aurikellukninger
Pulmonal thombendarterektomi
Bornholm
Hjertekirurgi
Rigshospitalet
Område
Funktion
Lungekræft og mindre thoraxresektioner, herunder
operation for T4 lungecancer
Cancer i oesophagus og cardia
Lungehindekræft (malignt mesothelium)
Maligne tumorer i trachea
Kræft
Øvrige maligne tumorer og metastaser i thorax,
herunder maligne lungemetastaser samt maligne
tumorer i mediastinum, paravertebralt og thoraxvæg
Maligne thymomer
Diagnostisk mediastinoskopi
Recidiverence pneumothorax og cystebehandling
Emfysembehandling
Operationer for empyem
Øvrig lungekirurgi
Lungekirurgi på børn, herunder vævsprøver og
behandling af lungesekvester
Endobronkial lungevolumenresektion
Koronar revaskularisering, CABG
Hjerteklapoperation, åben kirurgi
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 52/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Tand-, mund- og kæbekirurgi
Rekonstruktion af nervelæsioner i mund og kæber
Ganglion Spenopalatin Neurostimulation (SPG) til svær
behandlelig Hortons hovedpine eller migræne, hvor
medicinsk behandling ikke har effekt eller toloreres
Hillerød
Osteomyelitis og osteoradionekrose i kæberne, herunder
patienter som kræver hyperbar iltbehandling som
behandling eller forud for knoglerekonstruktion
Implantatbehandling efter strålebehandling og ved
systemiske tilstande
Gentofte
Kæbeledslidelser, hvor konservativ behandling eller
mindre invasive indgreb ikke har opnået den ønskede
effekt eller lidelsens omfang og kompleksitet kræver
mere invasive procedurer, fx patienter med vedvarende
symptomgivende funktionsforstyrrelser svarende til
kæbeleddene samt ossøse patologiske forandringer
herunder ankylose
Herlev
Kæbeledslidelser ved kronisk juvenil reumatoid arthritis
Frederiksberg
Ingen overskrift
Særlige tilfælde af vækstbetingede kæbeanomalier med
behov for ortodontisk-kirurgisk behandling, hvor
kæbeanomalien er en del af et syndrom/kompliceres af
anden medfødt misdannelse, herunder Mb. Crouzon,
Mb. Apert eller Treacher-Collin´s syndrom
Kraniofaciale misdannelser /syndromer. Diagnostik og
behandling af vækstforstyrrelser med kombinerede
misdannelser af kæber, ansigt og kranie (varetages af
kraniofacialt team)
Kæbekirurgisk korrektion af læbe-gumme-ganespalte
patienter
Bispebjerg
Særlige tilfælde af kæbefrakturer, hvor der samtidigt er
behov for akut tværfaglig indsats i regi af
traumecentrene (varetages i multidisciplinært
samarbejde på matriklen med relevante specialer)
Amager
Kompliceret dentoalveolær kirurgi, hvor tand-, mundeller kæbesygdommens omfang og sværhedsgrad ikke
tillader behandling i praksissektor
Svære tilfælde af rekonstruktiv kæbekirurgi efter ablativ
kirurgisk behandling af maligne tumorer,
osteoradionekrose, osteonekroser og erhvervede
traumatiske defekter, hvor der blandt andet kan være
behov for hyperbar iltbehandling forud
Glostrup
Forandringer i mundslimhinden, herunder præmaligne
tilstande og læsioner i mundslimhinde og orale
manifestationer af systemiske sygdomme
Hvidovre
Rekonstruktiv kæbekirurgi ved mangelfuld udvikling,
manglende tandanlæg eller lang tids tandløshed, følger
efter osteomyelitis, følger efter alvorlige traumer, følger
efter cyster og benigne tumorer
Kæbefrakturer
Ukomplicerede vækstbetingede kæbeanomalier med
behov for ortodontisk-kirurgisk behandling
Kæbeledslidelser, herunder konservativ behandling og
mindre invasive procedurer som artrocentese og
artroskopi
Sanering af infektiøse foci i tænder og kæber ved
organtransplantation, hjerteklapkirurgi, højdosis
kemoterapi, stråleterapi for hoved- og halscancer eller
efter højdosis medicinsk behandling grundet øget risiko
for osteonekrose
Odontogent betingede infektioner og abscesudvikling
med påvirket almentilstand
Bornholm
Ingen overskrift
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 53/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Urologi
Nedre urinvejs
dysfunktion (LUTS)
Medfødte misdannelser og tumorer, herunder
blæreekstrofi, svære malformationer i tractus genitalis,
herunder hypo- og epispadi og urogenital sinus,
urologiske problemer i forbindelse med
myelomeningocele, medfødte misdannelser i øvre og
nedre urinveje, neonatal og prænatal urologi i øvrigt,
non-palpabel testisretention, intersex tilstande samt
Wilms tumor
Urinvejssten hos børn, herunder ESWL-behandling
(trykbølgestensknusning), transluminal nefroskopi,
perkutane stenfjernelser og diagnostik af metaboliske
årsager til urinvejssten hos børn
Kompliceret
urogynækologi
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Den operative behandling af vesico-vaginale fistler
Uretrale divertikler mv. hos kvinder
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
x
x
Åben operation af urinrørsforsnævring af bagre urethra
Implantater mod inkontinens hos mænd
Uspecifik og specifik
infektion
Smertefuldt blæresyndrom
Nyretransplantation på voksne
Nyreinsufficiens
Nyretransplantation på børn under 15 år
Kirurgisk behandling af mandlig infertilitet (obstruktiv
Mandlig infertilitet azospermi)
og dysfunktion
Erektiv dysfunktion, hvor protesekirurgi kan overvejes
Urodynamiske undersøgelser på børn
Børneurologi
x
x
x
Hillerød
Peniskræft
Testikelkræft
Operation for binyrekræft
Penisbevarende kirurgi og/eller lymfadenektomi
Operation for resttumor ved testikelkræft
Urologiske sygdomme/komplikationer efter
rygmarvsskade
x
Gentofte
Binyrekræft
Herlev
Nyrekræft
Frederiksberg
Blærekræft
Vurdering og behandling af invasiv blærekræft og øvre
urotheltumorer med intenderet kurativt sigte, herunder
cystektomi og avancerede ureteroskopiske indgreb
Kirurgi ved bilaterale nyretumorer og énnyrede patienter
samt ved ekstension til vena cava
Nefronbesparende ablation med kryoterapi eller
radiofrekvensablation (RFA)
Bispebjerg
Prostatakræft
Vurdering og behandling af patienter med prostatakræft,
herunder PSA recidiver, med intenderet kurativt sigte,
inkl. active surveillance (varetages i multidisciplinært
pakkeforløb)
Brachyterapi for prostatakræft
Amager
Ikke-kurativ hormonmodulerende behandling af
prostatakræft ved progression på 1. linje (varetages i
Vurdering og behandling af nyrekræft, herunder
laparoskopisk kirurgi, partiel nefrektomi (varetages i
Nyrekræft
fælles konferencer, jf. pakkeforløb og bør varetages på
få matrikler)
Prostatakræft
Glostrup
Urogynækologi
Hvidovre
Nyreinsufficiens
ESWL-behandling (trykbølgestenknusning)
Transluminal nefroskopi
Perkutan stenfjernelse
Dialyseadgange
Intravesikal behandling med botulinumtoxin ved
overaktiv blæresyndrom (OAB)
Bornholm
Urinvejssten
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Se gyn/obs
Side 54/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Oto-rhino-laryngologi
Ydre øre/øregang
Avanceret næse-bihule-kirurgi med mulig involvering af
basis cranii og orbita (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med oftalmologi og neurokirurgi)
Rhinologi
Lukning af naso-kranielle fistler (liqour-fistler) (varetages
i tæt samarbejde på matriklen med neurokirurgi)
Operation for karsvulst i næsesvælget (juvenilt
angiofibrom)
Operation af medfødt aflukning til næsesvælget
(choanalatresi)
Traumatisk og cancerbetinget amputation (ydre næse
protese)
Lukning af komplicerede septumperforationer
Ydre næse og næseskillevægsoperation hos patienter,
som tidligere er opereret for læbe-ganespalte (varetages
i tæt samarbejde med tand-, mund- og kæbekirurgi samt
plastikkirurgi forankret i én fælles enhed)
Behandling af rhinologiske komplikationer til
granulomatosis med polyangiitis (Wegeners
granulomatose)
Nydiagnosticerede patienter med hyperplastisk
slimhinde eller leukoplakier på stemmelæberne samt
reducerede eller ophævede randkantsvingninger
(mistanke om T1a glottis-cancer, carcinoma in situ eller
dysplasi)
Behandling af laryngocele
x
Hillerød
Mellemøre
Gentofte
Indre øre
Behandling og rehabilitering af svær behandlelig
svimmelhed med endnu ikke klarlagt diagnose samt
sjældnere vestibulære lidelser (vestibulopati, dehiscensog fistellidelser, specielle tilfælde af BPPV m.fl.)
Vestibularis schwannom
Avanceret audiologopædisk udredning og opfølgning
samt operation af voksne med uni- eller bilateral
cochlear implant
Uni- og bilateral cochlear implant hos børn og hos
voksne med afvigende anatomi eller udskiftning af
elektrode
Hjernestammeimplantat (laves i samarbejde med
udenlandsk center)
Behandling af glomus tympanicum
Behandling med høreforbedrende aktive
mellemøreimplantater
Behandling af mikroti/anoti , amputeret ydre øre,
congenit øregangs- eller mellemøreatresi
Herlev
Behandlingsresistent Mb. Menière mhp. gentamycinog/eller anden medicinsk eller kirurgisk behandling
Frederiksberg
Voice-analyser m.v. til diagnostik af stemmelidelser
Thyreoideakirurgi
Parathyreoideakirurgi
Hoved-halskirurgi
Spytkirtelkirurgi og –skopi
(benign)
Operation af kongenitte cyster og –fistler
Zenkers divertikel
Operativ behandling af hoved-halstraumer, herunder
stiktraumer, bløddelstraumer og ansigtsfrakturer.
Omfatter ikke operationer til patienter med
Traumatologi
sammenbidsproblemer, orbitale komplikationer eller ved
cerebral involvering
Oto-rhino-laryngologisk relateret flyve- og
Otologisk flyve- og
dykkermedicin
dykkermedicin
Bispebjerg
Laryngologi
Amager
Rhinologi
Glostrup
Ydre øre
Indledende audiologisk udredning af voksne patienter
mhp. vurdering af mulighed for cochlear implant
Audiologisk udredning af børn under 3 år
Operation for oterosclerosis med stapedotomi
Operation af børnecholesteatomer samt akut
mastoidektomi
Implantation af knogleforankret ydre høreapparat
Operation af aquisit øregangsatresi
Operation af øregangscholesteatom
Operation af invert papillom, som er biopsiverificeret
ikke-invasiv
Plastisk operation af ydre næse
Operation for larynxpapillomer
Laryngoplastikker
Hvidovre
Mellemøre
Neuro-otologisk/vestibulogisk udredning og behandling
af komplicerede tilfælde med uafklaret diagnose eller
ved svigt af primær behandling
Bornholm
Indre øre
Funktion
Rigshospitalet
Område
Regionsfunktioner
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
FS
(RH)
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 55/56
Sagsnr.: 15005838
10-11-2015
Placering af funktioner for specialet: Oto-rhino-laryngologi
Hillerød
Gentofte
Herlev
Frederiksberg
Behandling af osteoradionekrose og forbehandling ved
implantatkirurgi med behov for trykkammerbehandling
(HBO-behandling) (varetages i tæt samarbejde på
matriklen med anæstesiologi)
Bispebjerg
Operation for øvrig hoved-halscancer, herunder cancer i
øregang eller mellemøre, spytkirtelcancer, metastase på
hals med ukendt primærtumor, sino-nasalcancer samt
cancer i mundhulen, pharynx og larynx (varetages i et
Amager
Hoved-halskirurgi
(malign)
Nævus flammeus, andre vaskulære malformationer samt
hæmangiomer, hvor lokalisation inddrager sanseorganer
og legemsåbninger, størrelsen indicerer behandling i
general anæstesi eller specialiseret laserbehandling eller
anden særlig vanskelig behandling (varetages i et
multidisciplinært team med dermato-venerologi og
radiologi samt andre relevante specialer med fælles
Kraniofasciale misdannelser (varetages i et
multidisciplinært team med neurokirurgi og plastikkirurgi
med fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor
neurokirurgi og plastikkirurgi skal forefindes på samme
matrikel)
Operation for thyreoideacancer, herunder follikulær
neoplasi (varetages i et multidisciplinært team med
pakkeforløb)
Glostrup
Benign hovedhalskirurgi
Svære stenoser og malformationer i larynx og trachea
Pulmonale komplikationer til hereditære
teleangiektasier (Morbus Osler) (varetages i tæt
samarbejde på matriklen med radiologi og intern
medicin: kardiologi)
Behandling af laryngeale komplikationer ved
granulomatosis med polyangiitis (Wegeners
granulomatose)
Hoved-halstraumer involverende skud- og
eksplotionstraumer, naso-orbito-ethmoidalinvolvering
og andre ansigtsfrakturer (varetages på matrikel med
traumecenter i et multidisciplinært team med
neurokirurgi, oftalmologi og tand-, mund-, og
kæbekirurgi med fælles retningslinjer og fælles
konferencer)
Avancerede eksplotions- og barotraumetilfælde
involverende mellem- og indre øre
x
Hvidovre
Traumatologi
Butolinumtoxin behandling af spastisk dysfoni og
oromandibulær dystoni
Bornholm
Laryngologi
Funktion
Rigshospitalet
Område
x
(neurologi)
x
OUH
x
x
x
x
x
x
x
x
Side 56/56
Placering af specialfunktioner i ansøgning til Specialeplan 2016 for Region H
12-11-2015
Forklaring til oversigten
RF: Specialfunktioner på regionsfunktionsniveau
HSF: Specialfunktioner på højt specialiseret niveau
RF/HSF
RF
RF
RF/HSF
RF
RF
RF/HSF
RF
RF/HSF
RF
RF
RF
RF/HSF
RF
Hornbæk
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF RF/HSF
Hillerød
RF/HSF
RF/HSF
Gentofte
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
HSF
RF/HSF
RF
RF
Herlev
HSF
Frederiksberg
RF
Bispebjerg
Glostrup
RF/HSF
Amager
Hvidovre
Bornholm
Rigshospitalet
Speciale
Anæstesiologi
Arbejdsmedicin
Dermatologi og allergologi
Endokrinologi
Gastroenterologi og hepatologi
Geriatri
Gynækologi og Obstetrik
Hæmatologi
Immunologi
Infektionsmedicin
Kardiologi
Karkirurgi
Kirurgi + mammakirurgi
Klinisk biokemi
Klinisk fysiologi og nuklearmedicin
Klinisk genetik
Klinisk farmakologi
Klinisk onkologi
Lungesygdomme
Mikrobiologi
Nefrologi
Neurokirurgi
Neurologi
Oftalmologi
Ortopædkirurgi
Patologi
Plastikkirurgi
Pædiatri
Radiologi
Reumatologi
Thoraxkirurgi
Tand-mund-kæbekirurgi
Urologi
Øre-næse-hals
RF
RF
RF/HSF
RF
RF/HSF
RF/HSF
RF
RF
RF
RF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF
RF
RF
RF
RF
RF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF
RF/HSF
RF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF
RF
RF
RF
RF
RF
RF/HSF
RF
RF/HSF RF/HSF
RF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF/HSF
RF
RF
RF
RF
RF/HSF
HSF
RF/HSF
Note: Specialfunktioner, der varetages i et formaliseret samarbejde eller som en udefunktioner, er ikke indeholdt i oversigten.
RF
RF
HSF
Punkt nr. 6 - Orienteringssag: Status på fødeområdet - oktober 2015
Gribskov
Helsingør
Halsnæs
Fredensborg
Hillerød
NOH
Hørsholm
Allerød
Rudersdal
Frederikssund
Egedal
Lyngby-Taarbæk
Furesø
Gladsaxe
Ballerup
Herlev
HEH
RH
København
Glostrup
Albertslund
Gentofte
Rødovre
Frb.
Amager
Vesterbro
Øst
Valby
Brøndby
ValAmager
Hvidovre
lensVest
Tårnby
bæk
AHH
Høje-Taastrup
Ishøj
Dragør
BOH
Bornholm
Brønshøj
Husum
Bispebjerg
HEH
HEH
Nørrebro
Vanløse
Frederiksberg
Østerbro
RH
Indre by
Punkt nr. 8 - Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og
Forenkling
Center for Sundhed
Kvalitet & Patientsikkerhed
Til:
Kongens Vænge 2
3400 Hillerød
Sundhedsudvalget
Opgang
Telefon
Direkte
Mail
B&D
3866 6000
38665060
[email protected]
Dato: 17. november 2015
JU
Kongeindikatoren for klinisk kvalitet
Kongeindikatoren for klinisk kvalitet er blevet til ud fra et ønske om at finde en overordnet indikator for
den samlede sundhedsfaglige kvalitet i hospitalsvæsenet. Det er via denne indikator muligt at dykke ned i
data og få indsigt i, hvad det er, der over tid er sket, og som har medført en såvel positiv som negativ udvikling. Indikatoren er endvidere udviklet i overensstemmelse med regionsrådets ønske den 10. marts
2015 om at ændre kongeindikatorerne fra "uventede dødsfald" og "akutte genindlæggelser" til "klinisk
kvalitet”.
Der findes godt 60 landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. Hver database har et antal indikatorer, typisk 5-15, hvoraf de fleste har en standard for god kvalitet. En indikator kunne fx være andelen af patienter med apopleksi, der bliver behandlet med blodfortyndende behandling (trombolyse) inden for en time
efter ankomst til hospitalet. Standarden er her sat til 75%. Det er vigtigt der leves op til standarden for
denne indikator, da hurtig behandling kan være afgørende for patients fremtidige førlighed. Indikatorerne, som udtrykker god kvalitet på det konkrete sygdomsområde og de tilhørende standarder er fastsat af
fagspecialister på tværs af hele landet.
Kongeindikatoren måler hvor stort et antal af indikatorerne i de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser, der er opfyldt ud af det samlede antal indikatorer. Beregningen bygger således på allerede eksisterende datakilder uden behov for ny indsamling af data.
Kongeindikatoren (andel) udregnes på følgende vis 1:
Summen af indikatorer, hvor standarden er opfyldt
summen af alle indikatorer, der har en fastsat standard
Kongeindikatoren er således et udtryk for, i hvilken udstrækning Region Hovedstaden lever op til de til
enhver tid fastsatte kvalitetsindikatorer og standarder på tværs af sygdomsområder. Kongeindikatoren
dækker sygdomsområder, som bl.a. er kendetegnet ved at omfatte ”de store”, ”de dyre” og ”de alvorlige”
sygdomme. Psykiatrien er indeholdt. Målsætningen er, at Region Hovestaden skal have en målopfyldelse
på 80%.
1
I Kongeindikatoren vægtes alle databaser ens både for at understrege, at det er vigtigt at følge kvalitet i alle sygdomsområder,
men også for at undgå at små databaser med mange indikatorer ikke fylder uforholdsmæssigt meget. Dette sker ved at summere alle databasernes individuelle andel og dividere med antal af databaser.
Forenkling
Det væsentlige er, at driftsmålsstyringen med denne indikator i høj grad får fokus på kerneydelsen, som
mange forskellige afdelinger og specialer bidrager direkte til. Det medvirker til at give øget ledelsesfokus
og opmærksomhed på, hvilken faglig udvikling der er indenfor de enkelte specialer og dermed medvirker
til at fremme implementering af kvalitetsforbedringer på et sygdomsområde på afdelingsniveau.
Datagrundlaget for beregningen er det samme på tværs af afdelinger (specialer), hospitaler og regioner og
leveres i dag af regionernes kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) i generisk form til de regionale ledelsesinformationssystemer, som i Region Hovedstaden hedder FLIS. Regionen modtager på nuværende tidspunkt
data fra ca. 43 databaser (se bilag 1). Alle databaser forventes implementeret inden udgangen af 2016.
Bispebjerg Frederiksberg Hospital har kørt pilottest af de kliniske kvalitetsdatabaser som kongeindikator
siden august 2015.
Nedbrydning af kongeindikatoren på organisatorisk niveau
Det er muligt at bryde indikatoren ned på relevante organisatoriske niveauer. F.eks. kan indikatoren beregnes på hospitalsniveau. Det er dog ikke andelen af opfyldte indikatorer, der opnås på det enkelte hospital, der er mest interessant, men derimod ledelsens og kvalitetsafdelingens mulighed for at dykke ned i
data og få et hurtigt overblik. De enkelte afdelinger har allerede adgang til de relevante databaser, som er
tilknyttet afdelingen. Der kan således umiddelbart følges op direkte i forhold til de enkelte sygdomsområder, da man kan se, på hvilke hospitaler og afdelinger samt i hvilke specialer, de fastsatte standarder ikke
er opfyldt og hvad der er sket over tid. Dette overblik skal kunne tilgås via FLIS, hvilket skønnes at betyde
væsentlige tidsbesparelser i forhold til, hvis opgørelserne skulle udarbejdes manuelt af de enkelte hospitalers kvalitetsafdelinger.
Præsentation af data for kongeindikatoren klinisk kvalitet
I det følgende præsenteres de data som er i spil i forbindelse med brug af kongeindikatoren, som de aktuelt ser ud. Princippet er helt overordnet, at man fra det samlede resultat af kongeindikatoren i regionen
(se figur 1) kan trykke sig ned på resultatet på de enkelte hospitaler (se figur 2) og dernæst resultatet på
de enkelte afdelinger og dernæst ned på de enkelte indikatorer og (med de rette rettigheder) i sidste ende helt ned på den enkelte patient (figur 4 og figur 5). Dermed er der mulighed for i sidste ende, at gennemgå de enkelte patientforløb. Figur 1 -3 vil primært have interesse for de øverste ledelsesniveauer i regionen, mens de øvrige figurer har detaljeret indhold beregnet til hospitalsledelsesniveauet og klinikerne
på de enkelte afdelinger.
Det er væsentligt at gøre opmærksom på, at kongeindikatoren er forskelligt sammensat fra hospital til
hospital, da det er forskelligt hvilke specialer og dermed databaser, som er til stede på de enkelte hospitaler. Dermed kan resultaterne heller ikke direkte sammenlignes. Det er således ikke primært det samlede
resultat, der er interessant, men derimod muligheden for ledelsen, kvalitetsafdelinger, klinikere m.fl. for
hurtigt at få et overblik og dykke ned i data på de relevante organisatoriske enheder, som en kvalitetsdrøftelse så kan tage udgangspunkt i.
Side 2
Forenkling
Figur 1: Viser resultatet af kongeindikatoren på Regionsniveau samt for Bispebjerg Frederiksberg Hospital, hvorved man kan få et indtryk det enkelte hospitals bidrag til Region Hovedstadens samlede resultat
Overordnet kunne man endvidere forestille sig, at databaserne blev præsenteret, så det fremgik, hvor
stor en del af indikatorerne med fastsatte standarder som Region Hovedstaden levede op til (se figur 2),
så man fik overblik og kunne rette fokus på de områder som havde en lav målopfyldelse.
Side 3
Forenkling
Figur 2: Dette er en illustration af hvordan man kan få et overblik over andelen af indikatorer med fastsatte standarder, som er opfyldt i de enkelte databaser. Hver enkelt søjle repræsenterer en kvalitetsdatabase. Man kunne så vælge fx at sætte fokus på databaser, som havde en målopfyldelse på mindre end
40%,
På tilsvarende vis som data kan præsentes på regionsniveau (jf. figur 1) kan resultaterne illustreres på
hospitalsniveau.
Figur 3: Viser resultatet af kongeindikatoren på hospitalsniveau. På samme vis som på regionsniveau kunne alle afdelingernes bidrag til hospitalets resultat samlede resultat. Her er vist geriatrisk afdelings bidrag
til hospitalets samlede resultat.
Endelig kan man trykke sig videre i systemet og se hvilke konkrete indikatorer, som er opfyldt og hvilke,
der ikke er opfyldt på de enkelte afdelinger.
På Bispebjerg Hospital har man i pilottesten i øvrigt sendt følgende data til afdelingsledelserne:
1. Fra FLIS med skærmdump for hvert sygdomsområdes røde indikatorer, dvs. ikke opfyldte indikatorer (Figur 4)
2. En oversigt over alle røde indikatorer/ikke opfyldte indikatorer på hele hospitalet (figur 5)
3. Kongeindikator på BFH niveau som seriediagram (ej medtaget her)
4. For alle de røde indikatorer er endvidere på Bispebjerg-Frederiksberg Hospital udarbejdet
seriediagrammer, som viser udviklingen over tid (ej medtaget her)
Side 4
Forenkling
Figur 4: Viser præcist hvilke indikatorer, der er opfyldt (grøn) og hvilke der ikke er opfyldt (rød) for en given database. Via FLIS har de relevante afdelinger adgang til detaljerede oplysninger vedr. resultaterne og
opfyldelsen af de enkelte indikatorer – også over tid. For en nærmere gennemgang af de informationer,
der er i tabellen og hvordan de bruges kan henvises til publikationen: Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser - En introduktion til afrapporteringen af resultater fra de Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser i FLIS.
Side 5
Forenkling
Figur 5: Her er en samlet en samlet oversigt over alle de indikatorer, som hospitalet ikke opfylder på
tværs af alle databaser. Hermed kan hospitalsledelsen få et samlet overblik over hvilke indikatorer
hospitalet ikke lever op til.
Side 6
Punkt nr. 11 - Orienteringssag: Status på nationale kvalitetsmål
Center for Sundhed
Kvalitet & Patientsikkerhed
Kongens Vænge 2
3400 Hillerød
Opgang B & D
Telefon 3866 6000
Mail [email protected]
UDKAST til indikatorer i nyt nationalt program for kvalitet
Sikker behandling
Reduktion i forekomst af uventet hjertestop/død (somatik)
Reduktion af hospitalserhvervede infektioner (HAIBA)
Korrekt medicinering (almen praksis)
Korrekt medicinering (hospitaler)
Patienten som partner - mennesket i centrum
Høj patientoplevet inddragelse i behandling
Reduktion af patientoplevet ventetid
Højeste faglige kvalitet
Reduceret dødelighed
Øget rationel brug af antibiotika
Reduktion af akutte genindlæggelser
Opfyldelse af standarder for klinisk kvalitet (Kongeindikator)
Reduktion af tvang i psykiatrien
Sammenhængende behandling
Reduceret dødelighed
Øget rationel brug af antibiotika
Reduktion af akutte genindlæggelser
Opfyldelse af standarder for klinisk kvalitet (Kongeindikator)
Reduktion af tvang i psykiatrien
Lighed
Der foreligger endnu ingen indikatorer for området, men hvor det er relevant opsplittes indikatorer på baggrund af:
1) Region 2) Hospital 3) Uddannelsesniveau
Dato: 11. november 2015
Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen
PATIENTCENTRERET DIABETESBEHANDLING I
VERDENSKLASSE
OPLÆG TIL ETABLERING AF STENO DIABETES CENTER COPENHAGEN
Fælles vision for ’Steno Diabetes Center Copenhagen’ mellem Region Hovedstaden og
Novo Nordisk Fonden
30. juli 2015
Allonge
Visionsoplægget omkring ‘Patientcentreret Diabetesbehandling i Verdensklasse’ er udarbejdet i dialog
mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden fra medio maj 2015 til juli 2015.
Visionsoplægget beskriver de overordnede principper og rammer for samarbejdet. De specifikke detaljer omkring udmøntningen vil blive beskrevet som en del af et detaljeret aftalegrundlag, som skal
forelægges til politisk godkendelse i Region Hovedstaden og i Novo Nordisk Fondens bestyrelse i foråret 2016.
Den endelige version af visionsoplægget er dateret den 30. juli 2015. Som følge af de efterfølgende
drøftelser, bl.a. som led i behandling af visionsoplægget i regionsrådet, er der sket en afklaring af enkelte spørgsmål til elementer i visionsoplægget, som afspejler sig i pressemeddelelsens indhold.
INDHOLD
RESUMÉ
s. 1
1.
FÆLLES VISION OG MÅLSÆTNINGER
s. 5
2.
ERFARINGER FRA INTERNATIONALT LEDENDE CENTRE
s. 7
3.
BEHANDLINGSSTRUKTUREN FOR DIABETES I REGION H
s. 8
4.
ETABLERING AF ET CENTER I VERDENSKLASSE
s. 11
5.
STYRINGSMODEL OG FINANSIERING
s. 14
6.
KØREPLAN FOR UDVIKLING OG IMPLEMENTERING
s. 17
APPENDIX:
A. INTERNATIONALE CASE STUDIER
B. UDGANGSPUNKTET FOR DIABETESBEHANDLING I REGION HOVEDSTADEN
C. NØGLEDEFINITIONER
RESUMÉ
Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden deler en fælles vision om at sikre personer med diabetes behandling i verdensklasse.
Region Hovedstaden og Greater Copenhagen har til fælles en unik mulighed for at positionere sig
som internationalt ledende inden for diabetes for på den basis at gavne personer med diabetes i regionen og udvikle morgendagens behandlingsmetoder. Målet er, at diabetesområdet yderligere udvikles som en af regionens styrker behandlings-, forskningsog uddannelsesmæssigt, samt erhvervsmæssigt.
For at forfølge denne unikke mulighed har Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden til hensigt
at indgå et vidtgående samarbejde om ”at etablere Region Hovedstaden og Danmark som internationalt fyrtårn inden for diabetesbehandling samt klinisk forskning og uddannelse inden for diabetes”.
For at realisere visionen skal der etableres et center i verdensklasse for behandling baseret på klinisk
diabetesforskning og uddannelse. Etableringen af centret er en integreret del af en styrket infrastruktur for behandling og klinisk forskning, samt et forbedret samarbejde mellem regionens hospitaler og
universiteter, samt andre offentlige og private aktører.
Det er intentionen, at centret etableres med fuldt ejerskab i Region Hovedstaden med henblik på, at
centret kan indgå i et tæt og integreret samspil med behandlingstilbud på regionens hospitaler og øvrige sundhedsaktører samt samarbejde tæt med forskningsgrupper på såvel hospitaler som regionens
universiteter samt øvrige relevante akademiske institutioner inden for de til enhver tid gældende rammer.
Visionen er opstået i en dialog mellem Region Hovedstaden, Novo Nordisk Fonden og Novo Nordisk
A/S. Udgangspunktet for denne dialog var indledende sonderinger blandt de nuværende hovedsponsorer om den eksisterende samarbejdsaftale mellem Region Hovedstaden og Steno Diabetes Center
A/S (SDC), der udløber i 2017. Gennem denne proces kom Region Hovedstaden, Novo Nordisk Fonden samt Novo Nordisk A/S hver især til den e rkendelse, at der var en særlig mulighed og betimelighed for at skabe grundlaget for den bedste diabetesbehandling for hele regionen med udgangspunkt i
den personcentrerede behandling, som parterne over en lang årrække har opbygget på SDC, samt
som Region Hovedstaden har opbygget på regionens hospitaler.
Som led i visionen er det intentionen, at Novo Nordisk A/S udfases som ejer og sponsor af centret
med henblik på at sikre centrets uafhængighed af den biofarmaceutiske industri og styrke integrationen med hospitalerne og det øvrige sundhedsvæsen. Ejerskabet af SDC overgår herefter til regionen
(grundvilkår skitseres nedenfor).
Ambitionen
Ambitionen omfatter tre målsætninger:
A. At være et af de bedste behandlingstilbud globalt for personer med diabetes i et sammenhængende sundhedssystem
B. At være et af verdens førende miljøer for klinisk diabetesforskning
C. At Region Hovedstaden og Greater Copenhagen bliver et globalt fyrtårn i innovativ diabetesuddannelse.
For at realisere dette, er det hensigten at etablere et center, der skal fungere som omdrejningspunkt
for udvikling af diabetesbehandlingen i regionen i tæt samarbejde med behandlingstilbuddene på de
øvrige hospitaler og sundhedsaktører i Region Hovedstaden samt som katalysator for at udvikle en
stærk klinisk diabetologisk forskning, der inkluderer samarbejde med forskningsmiljøer i regionen.
Ambitionen er, at hver enkelt person med diabetes, der behandles på såvel centret som på de øvrige
hospitaler, samt af andre sundhedsaktører, modtager verdens bedste diabetesbehandling og fagpro-
1
fessionelle rådgivning for opfyldelse af personlige mål. Det er ambitionen, at centret anerkendes nationalt og internationalt for udvikling og implementering af innovative behandlinger og tilgange til diabetes, som implementeres bredt i sundhedsvæsenet.
Centrets strategi vil være styret af mål om de bedste, sammenhængende patientforløb samt opbygning af et excellent klinisk forskningsmiljø centreret om diabetesbehandling og forebyggelse af komplikationer. Centret vil lade sig inspirere af globalt førende diabetescentre og samarbejde bredt med
forskningsmiljøer både internt i regionen, nationalt og internationalt.
Centret vil fungere som en specialklinik med fuld fokus på behandling og forebyggelse af diabetes og
dens komplikationer.
Internationale guidelines, outputmål og benchmarks anvendes til individuel styring og måling af aktiviteter og præstationer.
For at sikre den bedste individuelle personcentrerede behandling og forebyggelse, etableres centret
med tilbud om en bred vifte af aktiviteter. Denne inkluderer:
•
Specialklinikker: Type 1, Type 2, børn- og unge, gravide med diabetes samt insulinpumpepatienter
• Ekspertiseområder til sikring af et sammenhængende, koordineret forløb omkring behandling
og forebyggelse, inklusiv ”LifeLab”: Diætist, fysioterapi, fysisk aktivitet, sundhedspsykologi og
patientuddannelse mv.
• Brug af individuelle sundhedsapplikationer (apps mv.)
• Screening og behandling for fodkomplikationer, samt screening for øjen-, nyre-, neurologiske, hjerte/kar- samt odontologiske komplikationer. Der skal kunne reageres på resultatet af
screening med gnidningsfri henvisning til specialafdelinger, og der skal være specialister inhouse i centret
• Let adgang til specialiseret behandling, inklusiv for fod-, nyre-, og hjerte/kar-komplikationer
gennem placering nær et hospital med specialeområder
• 24 timers telefonsupport for patienter, pårørende og sundhedsfaglige i Region Hovedstaden.
Det er endvidere ambitionen, at den kliniske forskning på centret etableres som et af verdens førende
miljøer i klinisk diabetesforskning, og at centret yder et afgørende bidrag til forbedret behandling og
forebyggelse af diabeteskomplikationer samt forebyggelse af diabetes på tværs af sundhedsvæsenet.
Centret ønsker at samarbejde tæt med de førende forskningsmiljøer nationalt og internationalt. I regionen omfatter samarbejdet de relevante forskningsmiljøer ved Nørre Campus herunder Københavns
Universitet og Rigshospitalet, samt ved DTU og andre relevante akademiske institutioner. Regionen
og Novo Nordisk Fonden værner om, at centrets forskere og fagprofessionelle har forskningsog publikationsfrihed, ligesom de har ophavsret til deres opfindelser i henhold til regionens regler.
Tiltag
Ambitionen forudsætter realisering af tre tiltag:
1. Et center etableres som største behandlingsenhed for personer med diabetes i Region
Hovedstaden
Patientgrundlaget vil være baseret på en kerne af alle personer med diabetes i planområde
Midt samt nuværende patienter på Steno Diabetes Center. Herudover vil centret varetage
ambulant behandling af personer med f.eks. Type 1 diabetes med/uden pumpe samt børn
med diabetes samt udføre højt specialiserede funktioner for hele Region Hovedstaden.
Centret vil samlet behandle 11-13.000 patienter årligt. Regionens øvrige akuthospitaler varetager desuden ambulant behandling for Type 2 patienter og gravide med diabetes. Derudover etableres et forpligtende, formaliseret samarbejde mellem centret og akuthospitalerne og
Rigshospitalet omkring type 1 patienter, idet nogle patienter fortsat vil have deres kontroller
på disse hospitaler samt, at alle patienter med diabetes, uanset type, i forbindelse med akutte
2
sygdomme vil blive indlagt på akuthospitalerne. Personer med ukompliceret Type 2 diabetes
forbliver hos egen læge. Princippet vil dog være, at enhver diabetespatient frit kan tilvælge
behandling på centret.
2. Centret etableres som samlingspunkt for fagprofessionelle og forskere
Etableringen af behandlings- og forebyggelseskompetencer og et forskningsmiljø i verdensklasse forudsætter etablering af centret med fremragende lægefaglige klinikere, andre fagprofessionelle samt forskere som omdrejningspunkt for patientinteraktionerne og for samarbejde
med speciallæger og ledende forskningsgrupper inden for områder med relevans for diabetologien i hele Region Hovedstaden.
For regionens øvrige akuthospitaler sikres der fortsat speciallægekompetencer i en kombination af egne afdelinger og forpligtende samarbejdsrelationer med centret. Centret vil derudover fortsat kunne tilbyde samarbejde og specialistfunktion for Region Sjælland, og enhver
patient herfra kan også til vælge behandling på centret.
3. Centret opføres som særskilt bygning ved Herlev Hospital
Særskilte, trygge, overskuelige fysiske rammer for den ambulante behandling vil give bedre
patientoplevelser og personlige behandlingsresultater. Ånden i centret skal således være karakteriseret ved behandling af ”personer med diabetes”.
Placeringen ved Herlev Hospital vil muliggøre flydende overgange med sengeafsnit, specialiseret komplikationsbehandling og eksisterende specialfunktioner i diabetesbehandling. Der
fokuseres på at udvikle infrastruktur og ledelsesmæssige rammer, der sikrer udnyttelse af synergieffekter i samarbejdet med de førende basisforskningsmiljøer og dyrefaciliteter ved Københavns Universitet, DTU samt kliniske forskningsmiljøer inden for eksempelvis molekylær-,
genombiologi og regenerativ medicin ved Rigshospitalet. Der udarbejdes en specifik indsatsplan, som adresserer både praktiske og styrkede incitamenter for samarbejde, og der nedsættes kontaktgrupper, der kan facilitere og udvikle samarbejdet mellem centret og de mange
interessenter.
Centret navngives ”Steno Diabetes Center Copenhagen”, hvilket viderefører det internationalt anerkendte Steno navn, samt positionerer ”Copenhagen” som verdensledende inden for diabetesområdet.
Ejerskab, finansiering og styringsmodel
Centrets ejerskab og daglige drift varetages af Region Hovedstaden.
Ansvaret for centrets overordnede strategi og ledelse varetages af en selvstændig bestyrelse, som
består af repræsentation fra Region Hovedstadens koncerndirektion og værtshospitalets direktion, repræsentanter udpeget af Novo Nordisk Fonden, repræsentanter for universiteterne i København, internationale fagkompetencer, samt medarbejdere. Bestyrelsen opererer inden for rammer og resultatkontrakt mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden samt eventuelt andre fremtidige
samarbejdspartnere.
Herudover etableres et patientråd, et eksternt rådgivningspanel samt et forskningsog udviklingsråd.
Centrets drift varetages af en selvstændig enhed, ejet af Region Hovedstaden. Centrets patient- og
personaleplanlægning samt interne systemer og processer vil være fuldt integreret med Region Hovedstadens, herunder Sundhedsplatformen.
Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden er enige om at finansiere centrets løbende udgifter i
fællesskab, men med klart definerede og adskilte ansvarsområder. Overordnede principper for transition og drift er:
•
Region Hovedstadens finansierer aktiviteter krævet for at udbyde en grundbehandling af høj
kvalitet, som er i overensstemmelse gældende kliniske retningslinjer, herunder uddannelsesaktiviteter, samt kapacitetsomkostninger.
3
•
Novo Nordisk Fonden bevilger langsigtet støtte til drift af supplerende behandlingsaktiviteter,
og finansierer langsigtet et forskningscenter i klinisk diabetes gennem en 8-10-årig grundbevilling, suppleret af målrettet individ- og projektstøtte, som styrker synergier og samarbejde
mellem centrets fagprofessionelle, forskningsgrupper og samarbejdspartnere. Novo Nordisk
Fonden finansierer desuden opførelsen af centrets nye faciliteter.
Novo Nordisk Fondens støtte forudsætter realisering af den høje ambition, et tilfredsstillende omfang
af aktiviteter samt produktivt samarbejde med andre behandlingsenheder og forskningsmiljøer. Flerårige bevillinger vil være betinget af periodiske evalueringer i forhold til prædefinerede succeskriterier
baseret på de tre fælles målsætninger, en vurdering af den fortsatte rolle for såvel Fonden som Region Hovedstaden, samt den overordnede strategiske retning for Fonden.
Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden har et ønske om at stimulere samarbejdet om diabetes med de øvrige regioner for derigennem at bidrage til den bedst mulige behandling af personer
med diabetes i hele landet. Centret vil være uafhængigt af Novo Nordisk A/S, ligesom andre virksomheder, hvor Novo Nordisk Fonden har betydelige interesser, vil ligestilles med centrets andre industrielle/private samarbejdspartnere, og som sådan ikke have specielle fortrin.
Videre proces
Ved tiltrædelse af visionen og modellerne beskrevet heri gives mandat til, at arbejdsgrupper mellem
Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden udmønter visionen og udarbejder en mere specifik
model i løbet af anden halvdel af 2015. En endelig vision og model forventes at ligge klar til beslutning senest første kvartal 2016. Det er hensigten, at den fremtidige ledelse derefter udpeges i løbet
af 2016. En transition af det nuværende SDC til Region Hovedstaden vil igangsættes snarest efter.
Centret vil være fuldt operationelt i 2020.
[Note: Dette resumé opsummerer hovedpunkterne i det samlede visionspapir]
4
1. FÆLLES VISION OG MÅLSÆTNINGER
Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden er begge væsentlige aktører bag etableringen af diabetesområdet som et af Region Hovedstadens stærkeste afsæt for at gøre en betydelig forskel for
forskning og sundhed for regionens borgere.
Region Hovedstaden opererer det regionale hospitalssystem. Novo Nordisk Fonden understøtter en
betydelig del af den medicinske forskning i regionen, herunder tre store forskningscentre på Københavns Universitet, og støtter desuden diabetesbehandling og forskning på Steno Diabetes Center.
Ud fra deres respektive roller og udgangspunkter deler de to parter ambitiøse målsætninger for sundhed, forskning, innovation og vækst i Region Hovedstaden og Greater Copenhagen.
Figur 1: Vision og udvalgte strategiske målsætninger/indsatsområder for Region H og NNF
Hovedstadsregionen er den grønne og innovative
metropol med høj vækst og livskvalitet samt et
sammenhængende sundhedsvæsen på internationalt topniveau
At yde et betydende bidrag til forskning og udvikling, som forbedrer menneskers helbred og
velfærd
Patientens situation styrer forløbet
Danmark som vidensbaseret samfund
Støtte til videnskabelige samt sociale og humanitære formål
Ekspansive vidensmiljøer
Grøn og innovativ metropol
Forskningshospitalsvirksomhed
På baggrund af det stærke udgangspunkt inden for diabetes ønsker Region Hovedstaden og Novo
Nordisk Fonden i fællesskab at udvikle og støtte en fælles vision om Region Hovedstaden, Greater
Copenhagen og Danmark som globalt fyrtårn inden for diabetesbehandling og -forskning.
Visionen er opstået i en dialog mellem Region Hovedstaden, Novo Nordisk Fonden og Novo Nordisk
A/S. Udgangspunktet for denne dialog var indledende sonderinger blandt de nuværende hovedsponsorer om den eksisterende samarbejdsaftale mellem Region Hovedstaden og Steno Diabetes Center
A/S (SDC), der udløber i 2017. Gennem denne proces kom Region Hovedstaden, Novo Nordisk Fonden samt Novo Nordisk A/S hver især til den erkendelse, at der var en særlig mulighed og betimelighed for at skabe grundlaget for den bedste diabetesbehandling for hele regionen med udgangspunkt i
den personcentrerede behandling, som parterne over en lang årrække har opbygget på SDC, såvel
som på Region Hovedstadens hospitaler.
Som led i visionen er det intentionen, at Novo Nordisk A/S udfases som ejer og sponsor af centret
med henblik på at sikre centrets uafhængighed af den biofarmaceutiske industri og styrke integrationen med hospitalerne og det øvrige sundhedsvæsnet.
Udgangspunktet er etableringen af et ambitiøst og bredtfavnende diabetescenter, som forener og løfter regionens stærke, men i dag separate kompetencer og miljøer på diabetesområdet. Ambitionsniveauet er et center, som i tæt samspil med det øvrige sundhedsvæsen leverer behandling og klinisk
forskning i absolut verdensklasse, og som er en foretrukken samarbejdspartner for de absolut førende
forskningsmiljøer og aktører i Danmark og internationalt.
Centret vil give et patientcentreret behandlingsforløb i verdensklasse til personer med diabetes, den
bedste diabetesuddannelse til sundhedspersonale, tilbyde unik infrastruktur, samarbejde og sparring
5
for forskere og fagprofessionelle samt give én indgang for samarbejdspartnere til forskning og innovation.
Der sigtes efter tre målsætninger:
A. Et af de bedste behandlingstilbud globalt for personer med diabetes i et sammenhængende sundhedssystem
Anerkendes som et af de førende for behandling og forebyggelse af komplikationer internationalt karakteriseret ved patientcentrerede, ensartede, sammenhængende patientforløb med
udgangspunkt i den enkelte patients situation og den mest evidensbaserede praksis.
Bidrager til et sammenhængende system for behandling og forebyggelse på tværs af hospitaler, primærsektoren og andre aktører med centret som drivkraft for koordination og kompetenceudvikling for praksislæger og sundhedspersonale.
B. Et af verdens førende miljøer for klinisk diabetesforskning
Yder betydende bidrag til forståelse, forebyggelse og behandling af diabetes gennem banebrydende forskningsresultater i tæt samarbejde med den kliniske hverdag.
C. Region Hovedstaden og Greater Copenhagen som globalt fyrtårn i innovativ diabetesuddannelse
Anerkendes for uddannelse/videreuddannelse i verdensklasse af fremtidens klinikere, andre
sundhedsprofessionelle samt forskere i diabetes, som førende partner for udvikling af anvendelse af viden om diabetes og tillige som førende inden for patientuddannelse i diabetes.
6
2. ERFARINGER FRA INTERNATIONALT LEDENDE CENTRE
Regionen har historisk haft en stærk position inden for klinisk diabetes i international sammenhæng.
Dette har været tæt knyttet til de stærke kliniske forskningsmiljøer ved regionens diabeteshospitaler,
særligt Steno Diabetes Center. Ud over et stærkt historisk brand besidder regionen i dag stærke aktiver i form af talentmasse og erhverv.
Overordnede præmisser for etableringen af visionen om et center i verdensklasse er etableret med
udgangspunkt i relevante erfaringer fra de absolut førende internationale centre. Disse omfatter Joslin Diabetes Center i Boston, Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism og Imperial
College London Diabetes Centre i Abu Dhabi.
Figur 2 nedenfor beskriver de vigtigste overordnede præmisser. Appendix A indeholder en mere udførlig beskrivelse af erfaringer fra benchmarking af disse centre.
Figur 2: Præmisser baseret på internationalt ledende centre
7
3. BEHANDLINGSSTRUKTUREN FOR DIABETES I REGION HOVEDSTADEN
Den vigtigste forudsætning for et styrket diabetesområde i Region Hovedstaden er en koncentrering
af patienter og fagmiljøer. Denne sektion beskriver:
•
•
•
Behovet for konsolidering af patienter og fagmiljøer
Foreslået model for patienttilhørsforhold
Samarbejdsmodeller i forhold til øvrige hospitaler og primærsektoren.
Behovet for konsolidering af patienter og fagmiljøer
Det hospitalsbaserede diabetesområde i Region Hovedstaden er i dag præget af fragmentering på
tværs af en række områder:
•
•
•
•
11 matrikler med lav gennemsnitlig patientvolumen og ensartning
Flere stærke kliniske forskningsmiljøer på hospitaler og Københavns Universitet
Flere uafhængige indgange for private samarbejdspartnere og universiteter
Mangel på en samlende drivkraft for implementering af nye metoder, uddannelse og kompetencer på tværs af sygdomstyper og sektorer.
Internationalt og i Danmark er tendensen på diabetesområdet en koncentrering omkring færre centre,
der dækker en væsentligt større patientvolumen. Fordelene er primært:
• Ensartede behandlingsforløb uanset optageområde
• Sammenhæng over livsovergange for børn, unge og voksne med diabetes
• Kritisk masse i behandlingsaktiviteter og forskning
• Eksponering til alle facetter af diabetes for uddannelseslæger
• En drivkraft med tyngde til koordinering af tværsektoralt samarbejde.
Nedenfor beskrives en foreslået model for udmøntning af ambitionen i Region Hovedstaden, som
etablerer et center med kritisk masse for et fagmiljø i verdensklasse, samtidig med, at akut behandling og mindre specialiserede behov sikres ved tilbud i patienternes nærområde.
Det er intentionen, at centret indgår i et tæt integreret og ambitiøst samspil med andre behandlingstilbud på regionens øvrige hospitaler og sundhedsaktører, samt samarbejder med forskningsinstitutioner inden for de til enhver tid gældende rammer.
8
Foreslået model for patienttilhørsforhold
Centret etableres i tæt fysisk tilknytning til Herlev Hospital, men i en separat bygning. Figur 3 illustrerer det foreslåede tilhørsforhold til regionens hospitaler for personer med diabetes.
Figur 3: Foreslået model for ambulant behandlingsstruktur
Fremtidige tilhørsforhold for patienter i Region
Hovedstaden og Sjælland
Patienter i Region Hovedstaden og Region Sjælland
Diabetespatienter optageområder
Midt
Byen
Syd
Nord
Steno CPH
Bispebjerg
Hospital
Hvidovre
Hospital
Nordsjællands
Hospital
Type 2 u. kompl.
(110-120.000)
Rutinekontakt og kontrol hos egen læge
Type 2 m. kompl. (~11.000)
hovedfunktion
Lokal ambulant kontrol og behandling
Gestationel diabetes (~700)
regionsfunktion
Type 1 u. pumpe (~7.000)
hovedfunktion
Region
Sjælland
Steno
Copenhagen
Steno
Copenhagen
Type 1 m. pumpe (~1.000)
hovedfunktion
Lokal obstetrisk afdeling
Formaliseret samarbejdsaftale mellem
Steno og akuthospitaler
Børn (~1.200)
hovedfunktion
Standardbehandling
varetages i
patientens
nærområde
Steno Copenhagen
Prægestationel diabetes
(~75)
højt specialiseret funktion
Steno Copenhagen (formaliseret samarbejdsaftale med Rigshospitalet)
Andre fx insulin-resistens
(~500)
højt specialiseret funktion
Steno Copenhagen (formaliseret samarbejdsaftale med øvrige hospitaler i
RH)
Note: (*) hovedfunktion men bør samles få steder i regionen
Kilde: Region Hovedstaden websider; Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram
Steno Copenhagen
Hospitaler i RH
Hospitaler i RS
This information is confidential and was prepared by Bain & Company solely for the use of our client; it is not to be relied on by any 3rd party without Bain's prior written consent
Praktiserende
læge
COP
150527-Appendix
v 11 screensho ...
2
Behandlingsstrukturen beskrevet i figur 3 består af 3 ”lag” relateret til RH’s planområder:
1. Kernen
En kerne som består af alle personer med diabetes i planområde Midt samt nuværende patienter på Steno Diabetes Center.
Kernen vil omfatte ca. 9.000 personer med diabetes, som behandles på centret. De omfattede diabetesafdelinger står for størstedelen af regionens betydeligt aktive forskere i klinisk
diabetes i dag.
2. Resten af Region Hovedstaden
Centret vil i tillæg varetage en stor del af de personer med diabetes, der tilhører planområderne Byen, Syd og Nord. Dette inkluderer alle personer med diabetes undtaget Type 2 og
gestationel diabetes. Derudover etableres et forpligtende, formaliseret samarbejde mellem
centret og akuthospitalerne og Rigshospitalet omkring type 1 patienter, idet nogle patienter
fortsat vil have deres kontroller på disse hospitaler samt, at alle patienter med diabetes, uanset type, i forbindelse med akutte sygdomme vil blive indlagt på akuthospitalerne. Personer
med ukompliceret Type 2 diabetes forbliver hos egen læge. Princippet vil dog være, at enhver diabetespatient frit kan tilvælge behandling på centret.
Centret vil især varetage planlagt behandling for Type 1, insulinpumpe, børn, præ-gestationelle og personer med diabetes, der kræver højtspecialiseret behandling.
I alt forventes centret at varetage 2-3.000 patienter fra resten af regionen.
9
3. Region Sjælland
Centret vil kunne tilbyde behandling af patienter med højtspecialiserede behov, herunder
børn med diabetes, i alt potentielt 500-1.000 årligt fra Region Sjælland.
Som udgangspunkt vil centret i alt varetage behandling af 11-13.000 personer med diabetes. Herudover har alle læger i Region Hovedstaden og Region Sjælland mulighed for at henvise patienter til
centret.
Samarbejdsmodel i forhold til Region Hovedstadens øvrige hospitaler
I praksis bemandes den ambulante diabetesbehandling på akuthospitalerne Bispebjerg, Hvidovre og
Nordsjællands Hospital primært af sygeplejesker og læger tilknyttet hospitalernes egne medicinske
afdelinger.
For at sikre speciallægekompetencer ift. tilstødende specialer og akutte patienter udarbejdes et forpligtende, formaliseret samarbejde mellem centret og akuthospitalerne. Samarbejdet vil bygge på
ensartede protokoller og personalerotation med centret som omdrejningspunkt og vil udarbejdes på
basis af antal årlige snitflader og akutte behov (fx pumpepatienter).
Specifikke komplikationer og behandlinger varetages i samarbejde med relevante afdelinger i hele regionen, eksempelvis øjne og fedmekirurgi. Gravide med prægestationel diabetes varetages på
Steno, men føder på Rigshospitalet.
Centret vil desuden have 24-timers døgndækning for hele Region Hovedstaden og vil tillige have specialebagvagt i endokrinologi, som altid kan kontaktes i akutte situationer.
Samarbejdsmodel i forhold til primærsektoren
Efteruddannelse af praksislæger og forbedret koordinering på tværs af hospitaler, primær-sektoren og
kommuner er en af de største kilder til bedre og mere ensartet behandling og forebyggelse.
Centret vil have en rolle som katalysator for efteruddannelse og kompetenceudvikling på tværs af
sektorer, fx med henblik på at sikre forståelse for forløbsprogrammer for personer med Type 2 diabetes og gnidningsfri overgange på tværs af sektorer. Dette indebærer fx:
•
•
•
Temadage for praksispersonale og studiebesøg for praksispersonale på centret
Opsøgende uddannelsesaktivitet hos læger og sygeplejesker i almen praksis
Ensretning af kommunikation omkring patientuddannelse og kursustilbud.
10
4. ETABLERING AF ET CENTER I VERDENSKLASSE
Denne sektion beskriver de styrende principper for etableringen og driften af centret:
•
•
•
•
•
Ambition og tilgang for diabetesbehandling
Ambition og fokus for klinisk forskning
Fysiske rammer og infrastruktur
Navn og identitet
Drifts- og servicemodel.
Ambition og tilgang for diabetesbehandling
Centrets strategi vil være styret af mål om sammenhængende patientforløb og opbygning af et excellent klinisk forskningsmiljø centreret om diabetesbehandling og forebyggelse af komplikationer. Centret vil lade sig inspirere af globalt førende diabetescentre.
Centret vil fungere som en specialklinik med fuld fokus på behandling og forebyggelse af diabetes og
dens komplikationer. Ambitionen er, at hver enkelt person med diabetes, der behandles på centret,
modtager verdens bedste diabetesbehandling og fagprofessionel rådgivning for opfyldelse af personlige mål. Det er ambitionen, at centret anerkendes nationalt og internationalt for udvikling og implementering af innovative behandlinger og tilgange til diabetes.
Internationale guidelines, outputmål og benchmarks anvendes til individuel styring og måling af aktiviteter og præstationer.
For at sikre den bedste individuelle personcentrerede behandling og forebyggelse, etableres centret
med tilbud om en bred vifte af aktiviteter. Denne inkluderer:
•
•
•
•
•
•
Specialklinikker: Type 1, Type 2, børn- og unge, gravide med diabetes samt insulinpumpepatienter
Ekspertiseområder til sikring af et sammenhængende, koordineret forløb omkring behandling
og forebyggelse, inklusive ”LifeLab”: Diætist, fysioterapi, fysisk aktivitet, sundhedspsykologi
og patientuddannelse
Brug af individuelle sundhedsapplikationer (app mv.)
Screening og behandling for fodkomplikationer, samt screening for øjen-, nyre-, neurologiske, hjerte/kar-komplikationer og tænder. Der skal kunne reageres på resultatet af screening
med gnidningsfri henvisning til specialafdelinger og der skal være adgang til specialister inhouse i centret
Let adgang til specialiseret behandling, inklusiv for fod-, nyre-, og hjerte/kar-komplikationer
gennem placering nær et hospital med specialeområder.
24 timers telefonsupport for patienter, pårørende og sundhedsfaglige i Region Hovedstaden.
En vigtig forudsætning herfor er, at centret med sin patientcentrede tilgang har handlerum til at udvikle nye metoder, som overholder de til enhver tid gældende nationale retningslinjer og kan implementeres i overensstemmelse med Region Hovedstadens planer og principperne for et godt og sammenhængende patientforløb.
Ambition og fokus for klinisk forskning
Ambitionen er, at den kliniske forskning på centret etableres som et af verdens førende miljøer i klinisk diabetes, og at centret yder et afgørende bidrag til forbedret behandling og forebyggelse af diabeteskomplikationer samt forebyggelse af diabetes generelt.
Dette skal opnås gennem etableringen af et stærkt sammenhængende forskningsmiljø med fokuserede investeringer i ”high reward” indsatsområder, som bygger på følgende:
•
Samling af regionens klinisk diabetologiske forskningsmiljøer og tæt samarbejde med universiteter i regionen
11
•
•
•
Anvendelse og udvikling af et bredt patientgrundlag, samt koordineret brug af historiske data
og biologisk materiale, herunder lokale og nationale biobanker
Samarbejde med førende offentlige og private forskningsaktører
Betydelig og langsigtet finansiering samt moderne behandlings- og forskningsfaciliteter.
Forskningens specifikke indsatsområder inden for klinisk diabetes fastlægges som del af centrets
strategi på baggrund af potentielle styrkeområder og kliniske behov. Dette vil tage udgangspunkt i
følgende overordnede retningslinjer:
•
•
•
Tyngden er i klinisk diabetesforskning, hvor forskningen er patientbaseret og orienteret mod
forbedret behandling og forebyggelse af diabetes og komplikationer
Mulighed for aktiviteter, der bygger bro til regionens basis- og kliniske forskning og regionens
øvrige relevante forskningsmiljøer i offentligt og privat regi
Inkludering af ikke-lægelig/biomedicinsk forskning fokuseret på patientuddannelse og forebyggelse samt patientcentreret pleje.
Det fremhæves, at forskningsaktiviteterne i centret er åbne for samarbejde og bidrag fra både offentlige og private aktører. Centret har en ambition om et tæt samarbejde med de førende forskningsmiljøer nationalt og internationalt. I regionen omfatter samarbejdet de relevante forskningsmiljøer ved
Nørre Campus: Københavns Universitet og Rigshospitalet, samt også ved DTU samt andre relevante
institutioner. Med det nye centers placering på Herlev Hospital vil det fysisk befinde sig cirka 10 kilometer fra de førende basisforskningsmiljøer og dyrefaciliteter ved Københavns Universitet, fra DTU
samt fra Rigshospitalets stærke kliniske forskningsmiljøer inden for eksempelvis molekylær- og genombiologi samt regenerativ medicin. Centrets tætte fysiske beliggenhed på disse miljøer vil medvirke til betydelig ledelsesmæssig bevågenhed og målrettet indsats for at sikre interaktion og integration med ”academia” og samarbejde på alle niveauer. Der udarbejdes en specifik indsatsplan, som
adresserer både praktiske og incitamenter til styrket samarbejde, og der nedsættes kontaktgrupper,
der kan facilitere samarbejdet mellem centret og de mange interessenter.
Centrets kliniske resultater skal systematiske måles og følges op på. Det gælder tillige for centrets
forskningsindsats, som systematisk skal måles og følges op på i overensstemmelse med de overordnede målsætninger og førende international praksis, herunder ”impact assessment” værktøjer implementeret af Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden. Ejerskab af ophavsrettigheder følger de
almindelige regler i Region Hovedstaden og sikrer forskernes publikations- og forskningsfrihed.
Fysiske rammer og infrastruktur
Internationalt ledende diabetescentre fremhæver vigtigheden af de fysiske rammer for gode patientoplevelser og behandlingsresultater for personer med diabetes. De optimale rammer beskrives som
trygge, let overskuelige og uden hospitalsatmosfære, der samtidig tillader en tæt samlet fysisk organisering af samtlige behandlingsaktiviteter.
Placeringen på Herlev Hospital understøtter tilgangen centreret omkring ”en person med diabetes”,
herunder let adgang for patienter med offentlig transport (herunder den nye letbane) og parkeringsforhold.
Navn og identitet
Centret oprettes med en selvstændig identitet separat fra værtshospitalet og Region Hovedstaden for
at fremme centrets internationale branding til etablering af samarbejder og tiltrækning af talent.
Der foreslås som arbejdsnavn ”Steno Diabetes Center Copenhagen”. Dette viderefører det eksisterende internationalt anerkendte Steno navn, samt positionerer ”Copenhagen” som verdensledende
inden for diabetesområdet.
12
Drifts- og servicemodel
Centrets drift og administration integreres tæt med værtshospitalet og Region Hovedstadens systemer og processer. Retningslinjer for de vigtigste områder:
Servicemodel for generel administration: Driften af centrets administration (inklusiv daglig IT, reception og sekretærfunktioner, finans, HR, indkøb og facility management) varetages af regionens centrale funktioner og værtshospitalet, eventuelt gennem serviceaftaler med centret (afhængig af ejerskabsmodel).
IT systemer: Centrets IT-løsninger baseres på regionens løsninger for bl.a. elektronisk patientjournal,
systemer til patientbooking og patientportal. Således implementerer centret Sundhedsplatformen på
linje med Region Hovedstadens hospitaler i løbet af de kommende år.
Ansættelsesforhold: Alt personale ansættes på centret gennem Region Hovedstadens overenskomster for at sikre gnidningsfrit samarbejde og muliggøre personaleoptimering på tværs af centret,
værtshospitalet samt varetagelse af eksterne funktioner, fx i forhold til regionens akuthospitaler.
Der vil dog være mulighed for at etablere særlige vilkår i forhold til ansættelsestyper og lønforhold for
særligt afgørende medarbejdere for at tiltrække og fastholde internationalt førende klinik- og forskningsledere samt centerledelse i international konkurrence.
13
5. STYRINGSMODEL OG FINANSIERING
Denne sektion beskriver retningslinjer og principper for den overordnede styring og finansiering af
centret:
•
•
•
•
Estimeret samlet omkostningsniveau
Principper for finansiering
Styringsmodel og kontrolmekanismer
Ejerskabsmodel.
Estimeret samlet omkostningsniveau
Med udgangspunkt i et patientgrundlag på ca. 11-13.000 patienter, samt centrets ambition og tilgang
giver indledende estimater på et årligt budget for drift og udvikling på ca. DKK 270-330m årligt ved
fuld implementering.
Det indledende estimat på omkostningen for opførelse af det nye center er en engangsinvestering på
ca. DKK 500-650m baseret på den gennemsnitlige kvadratmeterpris for sammenlignelige hospitalsbyggerier i Danmark og en estimeret størrelse på centret på omkring 20.000 kvm.
De beskrevne omkostningsniveauer er foreløbige.
Principper for finansiering
Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden finansierer i fællesskab centret. Det er en forudsætning for parterne, at der er klart definerede og adskilte roller i forhold til finansiering af centrets delelementer. Dette indbefatter også de omkostninger, der relaterer sig til transitionen af det nuværende
Steno Diabetes Center til Region Hovedstaden.
De finansielle implikationer styres af følgende overordnede principper:
•
Behandling og andre patientrelaterede aktiviteter: Standardbehandling finansieres af Region
Hovedstaden, så den opfylder de offentlige forløbsprogrammer og kliniske retningslinjer.
Novo Nordisk Fonden finansierer kun supplerende aktiviteter, som muliggør implementering
og videreudvikling af førende behandlingsmetoder. Denne støtte er kendetegnet ved at være
supplement, ikke substitution. Udgangspunktet vil være patientcentreret behandling, hvor den
individuelle patients behov og mål indgår i fastlæggelse af grundbehandling og supplerende
behandling.
• De specifikke ansvarsområder for det foreløbige aftalegrundlag udarbejdes med udgangspunkt i den nuværende kontrakt mellem Steno Diabetes Center og Novo Nordisk Fonden.
• Forskning: Centrets langsigtede aktiviteter sikres af en flerårlig grundbevilling, som finansieres af Novo Nordisk Fonden. Grundbevillingen er knyttet til specifikke succeskriterier defineret af Novo Nordisk Fonden.
• Herudover finansieres individuelle projekter og forskningsgrupper gennem eksterne midler,
herunder programmer i åbent opslag, også hos Novo Nordisk Fonden.
• Administration: Al centeradministration varetages og finansieres af værtshospitalet og Region
Hovedstaden.
• Uddannelse og vidensudbredelse: En strategi for uddannelse samt en model for finansiering
heraf udarbejdes i fællesskab mellem parterne (inklusive for eksempel uddannelse og koordinering af praksislæger eller målrettede udviklingsaktiviteter).
• Anlæg af ny bygning/faciliteter: Novo Nordisk Fonden finansierer opførelsen af en selvstående centerbygning og nødvendige faciliteter for centret.
Region Hovedstaden bidrager med grundareal i forbindelse med værtshospitalet og varetager efter
opførsel al drift og vedligehold. Eventuelle meromkostninger i forbindelse med klargøring af byggeareal afklares i fællesskab mellem parterne. Byggeprojektet udgår fra regionen i tæt samspil med
Novo Nordisk Fonden, hvor regionen har ansvaret for oplæg til byggeprojektet, der forelægges Novo
Nordisk Fonden. Regionen vil ligeledes være bygherre. Novo Nordisk Fonden godkender byggeriet
14
og finansierer bygningen til det aftalte beløb. Det er regionens opgave at sikre, at byggeriet finder
sted inden for den aftalte tid, og at der ikke opstår budgetoverskridelser.
Alt personale i SDC overgår til Region Hovedstaden i forbindelse med en virksomhedsoverførsel.
Tabel 2 nedenfor opsummerer de overordnede roller i finansieringen af drifts- og transitionsomkostninger mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden.
Tabel 2: Roller i finansiering af centret
Behandling og klinik
Forskning
Administration/ infrastruktur
Uddannelse og
disseminering
Anlæg
Region Hovedstaden
Novo Nordisk Fonden
• Ambulant kontrol og behandling, inkl. uddannelse
m.m.
• Tilknyttede forskeres eksisterende midler
• Alle driftsomkostninger og
vedligehold
• Aktiviteter rettet mod RHs
sundhedspersonale
• Grundareal
• Supplerende og udviklingsorienterede aktiviteter, ikke substituerende
• Grundbevilling på 8 år samt individer og
projekter gennem åbent opslag
• Mulighed for specifikke programmer for at
sikre udvikling og rekruttering
• Mulighed for specifikke initiativer for at løfte
koordinering og uddannelse
• Opførelse
Styringsmodel og kontrolmekanismer
Bestyrelsens og direktionens rolle og sammensætning
Centrets overordnede strategi og retning varetages af bestyrelsen. Bestyrelsens ansvarsområder
omfatter centrets behandlings- og forskningsstrategi, langsigtede udvikling, overvågning og minimering af strategiske og operationelle risici, udpegning af direktion og varetagelse af relationer i forhold
til centrets interessenter.
De specifikke rammer, roller og mål for bestyrelsens arbejde aftales mellem Region Hovedstaden og
Novo Nordisk Fonden, herunder en specifik målstyringskontrakt. Hvis der i fremtiden etableres parallelle centre (fx i andre landsdele) vil disse rammer og roller tilpasses i overensstemmelse med en
overordnet model.
Bestyrelsen sammensættes med vægt på faglige kvalifikationer med repræsentation fra:
•
•
•
•
•
•
Region Hovedstadens koncerndirektion (formand)
Værtshospitalets direktion
En repræsentant udpeget af Novo Nordisk Fonden
Universiteterne i København
Internationale fagkompetencer
Medarbejdere.
Bestyrelsen afrapporterer årligt til Region Hovedstadens politiske ledelse i forbindelse med en temadag om bestyrelsens præstationer og strategi.
Centrets direktion sammensættes, så den besidder kliniske, forskningsmæssige og administrative
kompetencer.
Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden etablerer interne kompetencer til tilsyn og aktiv deltagelse i centrets bestyrelse samt direkte support til centerledelsen.
Samarbejdsorganer
Der etableres tre stående rådgivningsorganer til centrets bestyrelse og direktion:
15
•
•
•
Et patientråd, som sikrer at patienternes perspektiver involveres i behandlingen på centret, og
at patienterne gives en stemme i offentligheden. Panelet skal afspejle patientpopulationens
bredde af diabetestyper og demografisk baggrund
Et forskningsog uddannelsesråd som medvirker til at sikre samarbejde med relevante forskningsog uddannelsesinstitutioner
Et eksternt rådgivningspanel med ansvar for uafhængig, fagkompetent rådgivning af ledelsen
på spørgsmål angående behandling, forskning og udarbejdelse af strategi. Panelets medlemmer skal opfylde klare kompetencekrav og vil bl.a. inkludere medlemmer fra de førende centre internationalt.
Bestyrelsen vil herudover gøre brug af tidsafgrænsede ekspertpaneler til målrettede rådgivnings- og
evalueringsopgaver fx i forbindelse med centrets overordnede strategi eller etablering/forlængelse af
strategiske programmer.
Betinget finansieringsmodel
Sikkerhed omkring finansiering på lang sigt er afgørende for udvikling af et center og en infrastruktur i
verdensklasse. Novo Nordisk Fondens engagement og støtte til centret er derfor i udgangspunktet en
langsigtet forpligtelse.
Til støtten er forbundet betingelser for at sikre, at centrets retning, ledelse og præstationer er i overensstemmelse med centrets målsætninger. Der udarbejdes specifikke succeskriterier og indikatorer
herfor. Forlængelse foretages med udgangspunkt i en selvevaluering samt vurdering af et internationalt ekspertpanel.
Det forventede største løbende finansieringselement for Novo Nordisk Fonden vedrører grundbevilling til klinisk forskning. For dette område gælder følgende:
•
•
•
Der er ingen maksimal levetid for støtten fra Novo Nordisk Fonden
Grundbevillingen har en varighed på 8-10 år
Forlængelse af støtten besluttes, når der er 3 år tilbage af bevillingen med første evaluering
efter 8-10 år
• Hvis støtten ikke forlænges med yderligere 5 år, vil centret modtage en ekstra udfasningsbevilling over 2 år.
Støttens restlevetid vil således på ethvert tidspunkt være minimum 5 år.
Øvrige forhold
For andre aktivitetsområder vil der udarbejdes tilsvarende betingelser. Udover ovenstående indeholder betingelserne krav til løbende rapportering og efterlevelse af målsætningerne i aftalen, efterlevelse af beskrevne behandlingsstruktur og koncentrering af lægelige og forskningsmæssige kompetencer, samt specifikke klausuler i forhold til god ledelse.
Den kortsigtede finansieringsmodel i perioden op til en endelig transition af SDC til Region Hovedstaden skal beskrives som del af den detaljerede aftale.
Ejerskabsmodel
Centret etableres som ejet af Region Hovedstaden, men bevarer selvstændig bestyrelse, ledelse og
klare operationelle og ledelsesmæssige grænsedragninger i forhold til regionens funktioner og hospitaler.
Modellens inkorporering og juridiske struktur fastsættes således, at den bedst sikrer tæt integration,
driftsmæssigt og strategisk samtidig med den selvstændige identitet og efterlevelse af centrets kerneprincipper som beskrevet ovenfor, herunder bl.a.:
•
•
•
Selvstændig behandlingspraksis og forskningsfokus
Egen bestyrelse og ledelse
Klare retningslinjer for anvendelse af bygninger og flerårlige bevillinger.
16
6. KØREPLAN FOR UDVIKLING OG IMPLEMENTERING
Ved tiltrædelse af visionen og modellerne beskrevet heri gives mandat til, at arbejdsgrupper mellem
Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden udmønter visionen og udarbejder en mere specifik
model i løbet af anden halvdel af 2015. En endelig vision og model forventes at ligge klar til beslutning senest første kvartal 2016.
Eventuelle økonomiske eller andre kontraktslige betingelser mellem Region Hovedstaden, Novo Nordisk A/S og Novo Nordisk Fonden afklares som del af den endelige aftale.
Det er hensigten, at den fremtidige ledelse derefter udpeges i løbet af 2016. Ledelsen skal i transitionsfasen forberede centret til at operere under en ny samarbejdsmodel med Region Hovedstaden (alternativt skal den nuværende kontrakt forlænges).
En transition af det nuværende SDC til Region Hovedstaden vil igangsættes snarest efter udpegning
af den fremtidige ledelse.
Centret vil være fuldt operationelt i 2020.
17
APPENDIX A: INTERNATIONALE CASE STUDIER
De verdensførende diabetes centre sætter rammerne for ambitionsniveauet for behandlingen og
forskningsmiljøet for centret i Region Hovedstaden. De internationale case studier bygger på de største og mest prominente diabetes centre: Joslin Diabetes Center (Boston, USA), Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism (Oxford, UK) og Imperial College London Diabetes Centre
(Abu Dhabi, UAE).
Joslin Diabetes Center i Boston blev stiftet som det første diabetes center i verden i 1898. Det behandler over 23.000 patienter årligt og tilbyder højt specialiseret og patientcentreret behandling inden for alle diabetes typer. Det er placeret tæt ved Beth Israel Deaconess Medical Center samt
Harvard Medical School, som det har tætte forbindelser til i forhold til behandling, forskning og uddannelse af endokrinologer.
Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism er et partnerskab mellem University of
Oxford, Oxford Radcliff Hospitals og medicinalselskaber, heriblandt Novo Nordisk. Centret behandler cirka 15.000 patienter om året og favner alle typer af personer med diabetes. Centret har
valgt at fokusere forskningen på bestemte underfelter, eksempelvis pædiatri, og forsker udelukkende i Type 2 diabetes.
Imperial College London Diabetes Centre i Abu Dhabi er et joint venture mellem ICL og Mubadala
(Abu Dhabis regering). Centret er det største på verdensplan og behandler mere end 64.000 patienter årligt. Dette inkluderer dog også ukomplicerede Type 2 patienter. Behandlingstilbuddet er
bredtfavnende mens forskningsmiljøet er i opstartsfasen med fokus på den høje prævalens af Type
2 diabetes i området.
Erfaringer fra internationale case studier
Region Hovedstadens diabetesbehandling deler en række egenskaber med de verdensledende diabetescentre, særligt har København og især Steno Diabetes Center fortsat et anerkendt navn blandt
internationale eksperter.
De førende centre er dog i en anden liga hvad angår ambitionsniveauet, patientgrundlag, bredden af
behandlingsaktiviteter, fysiske rammer samt tilgangen til forskning og innovation. Nedenfor oplistes
de vigtigste erfaringer baseret på case studier af de førende centre1:
•
1
Bredtfavnende patientgrundlag og kritisk masse
Joslin, Oxford og Imperial omfavner alle diabetestyper inklusiv gravide og børn med diabetes
og sjældnere diabetes former eksempelvis cystisk fibrose relateret diabetes. Valget af det
Case studierne bygger på interviews med nuværende og tidligere ledende medarbejdere samt analyse af of-
fentligt tilgængelige strategier m.v.
18
bredde patientgrundlag bygger på nødvendigheden af at servicere alle diabetes patienter,
skabe det stærkeste faglige miljø, et bedre datagrundlag for klinisk forskning samt tiltrække
de mest ambitiøse talenter.
Den brede vifte af aktiviteter betyder, at centrene er i stand til at tilbyde en bedre og mere
sammenhængende patientoplevelse og udnytte synergieffekter mellem specialerne. Centrene arbejder tæt sammen med de relaterede værtshospitaler, fx koordinerer Joslin forløbet
for prægestationelle diabetikere på den obstetriske afdeling.
Centrene fremhæver nødvendigheden af kritisk masse for at sikre et stærkt fagligt miljø og
omkostningseffektivitet af specialklinikker (fx pumpeklinik) og støttefunktioner. Et niveau på
15.000 patienter vurderes som minimum.
Figur 4: Patientomfanget på Joslin, Oxford og Imperial
•
Evidensbaseret og individualiseret behandlingstilbud
Internationale diabetescentre har en multidisciplinær og evidensbaseret tilgang til behandling,
hvor patienten er omdrejningspunktet for behandlingsprogrammet fx tilbydes individualiserede
programmer på Joslin og Oxford. Formålet med den patientcentrede tilgang er at nedsætte
risikoen for komplikationer gennem et tæt samarbejde med patienten og en livsstilsbaseret
behandlingsmetode fx gennem et højt fokus på kost og motion allerede hos børn og unge
med diabetes.
De tre centre tilbyder alle en bred vifte af komplikationsscreening (øjne, fødder, nyre, neurologi, hjerte-kar, tænder) samt adfærdsterapi på centret og tilbyder behandling af komplikationer i tæt samarbejde med nærliggende hospitaler og specialenheder. De tilbyder også højt
specialiseret behandlingstilbud til særligt udsatte patientgrupper fx ældre og etnicitetsgrupper.
Joslin har oprettet målrettet behandlingstilbud til afrikansk-amerikanske, latinamerikanske og
asiatiske patienter, der tager højde for genetiske forskelle. Oxford har som det eneste center
egne sengepladser, som anvendes til behandling af patienter med svære fodkomplikationer.
Figur 5: Tilbud af klinikker, komplikationer og adfærdsterapi på Joslin, Oxford og Imperial
19
•
Placering i nærheden af hospitaler og universiteter
Placeringen af de internationale centre bygger på ambitionen om at tilbyde en one-stop shop
for patienter. De er placeret i nærheden af hospitaler med de nødvendige kompetencer for at
behandle diabetesrelateret komplikationer samt universiteter, der ses i figur 6. Placeringen
understøtter det tætte samarbejde, der sikrer en bedre patientoplevelse, uddannelse af endokrinologer og udvikling på området.
20
Figur 6: Placering af Joslin og Oxford
Diabetes centrene ligger dog som separate enheder for at sikre en imødekommende atmosfære. En
patient fra Oxford har således udtalt at “[Oxford] er et fantastisk sted. Det føles slet ikke som et hospital eller en klinik. Der er så meget lys, alt behandling er samlet på et sted, og man kan faktisk se forskerne, der arbejder i deres laboratorier… og alle smiler”.
•
Ambitiøs forskningsagenda og innovationsfokus
De førende centre har som fællesnævner en ambitiøs forskningsagenda, der bestræber sig
på at finde nye behandlingsformer, udbrede forståelsen for den voldsomme stigning i antal
personer med diabetes, samt finde en kur på den lange bane. De er karakteriseret af et koncentreret forskningsmiljø, der lægger vægt på en hurtig oversættelse af basis- til kliniskforskning. Forskningen drives af nogle af verdens førende og mest toneangivende forskere på diabetesområdet, der har en høj andel publikationer og citationer, fx C. Kahn på Joslin og M.
McCarthy på Oxford.
21
Figur 7: Ledende forskere på Joslin og Oxford
Centrene demonstrerer, at det er muligt at opnå forskningssucces gennem forskellige fokusområder. Joslin har valgt et bredt forskningsfelt for at optimere behandlingstilbuddene til deres rige patientdatabase, der strækker sig over patienter, som har levet med diabetes i over
50 år. Oxford har derimod valgt at fokusere på den kliniske forskning på Type 2 diabetes.
Fremtidige tendenser på diabetesområdet
De internationale centre gennemfører på nuværende tidspunkt en række strukturelle ændringer som
respons til de tendenser, der tegner sig inden for diabetesbehandling i de næste år især på baggrund
af det kraftigt stigende antal Type 2 patienter.
•
•
•
Højere fokus på uddannelse af den primære sektor
Det stigende antal diabetespatienter resulterer i kapacitetsrestriktioner som er med til at ændre retningslinjerne til at en højere andel af Type 2 patienter behandles hos egen læge versus
på en diabetesklinik i England. Oxford har som resultat øget deres fokus på at uddanne den
primære sektor for at sikre et højt kvalitetsniveau i behandlingen.
Udbredelse af telemedicinsk behandling
De ledende centre især Joslin og Oxford er på forkant med at integrere teknologi i behandlingstilbuddet til patienter. Standardblodsukkermålinger og basiskonsultationer tilbydes i højere grad gennem telemedicinsk behandling.
Fornyet fokus på adfærdsterapi
Udvikling i behandlingsmodellen til at omfavne en større andel adfærdsterapi sker i trin med
udbredelsen af Type 2 diabetes. I Joslin udvides behandlingen eksempelvis til også at inkludere en mentalsundhedskoordinator og motionsvejleder tidligere i patientforløbet – blandt andet baseret på en større grad af individuel profiling.
22
APPENDIX B: UDGANGSPUNKTET FOR DIABETESBEHANDLING I REGION HOVEDSTADEN
I denne sektion vurderes Region Hovedstadens udgangspunkt på diabetesområdet for a. behandling,
b. forskning, c. uddannelse og d. vækst og udvikling.
København har siden 1930'erne haft en fremtrædende rolle i det internationale diabetesmiljø, drevet
af en række prominente diabetesforskere og erhvervsliv i København og omegn. Dette startede med
August og Marie Kroghs erhvervelse af retten til at distribuere insulin i de skandinaviske lande på betingelse af en forpligtelse til at dedikere overskuddet til behandling og fremme af behandlingsmetoder
for diabetes.
Med Novo Industri og Nordisk Gentofte A/S’ udvikling op gennem 1900’tallet, blev Københavns position som førende diabetescentrum yderligere forstærket. Banebrydende forskningsresultater i klinisk
behandling opnået på de to selskabers respektive forskningshospitaler (hhv. Steensens og Hvidøre)
udgjorde et betydende bidrag hertil.
Da Novo Industri og Nordisk Gentofte A/S fusionerede i 1989 blev de respektive tilknyttede forskningshospitaler fusioneret under navnet Steno Diabetes Center. Op igennem 1990’erne og de tidlige
2000’er udførte centret en række anerkendte forskningsprojekter, bl.a. ”Steno 3” studiet, som har haft
stor betydning for anvendt behandlingspraksis internationalt. Over det sidste årti er behandlingstilbud
til personer med diabetes kommet mere i fokus med en mindre prominent forskningsposition til følge.
Region Hovedstaden har som helhed i dag et stærkt klinisk forskningsmiljø, som dog er spredt på
tværs af mange hospitaler.
Region Hovedstaden har således et solidt udgangspunkt for at tilbyde diabetesbehandling og -forskning i absolut verdensklasse og har historisk spillet en stor rolle inden for diabetesområdet. Regionen
rangerer blandt de førende globalt, drevet af stærke virksomheder, politisk fokus og stærke forskningsmiljøer i klinisk diabetologi.
A. Behandling
Behandlingstilbuddet i Danmark er blandt de bedste internationalt og indtager i en rapport fra 2014 en
tredjeplads i Europa2 efter Sverige og Holland. Behandlingstilgangen og patienttilfredsheden varierer
dog betydeligt på tværs af regionens hospitaler. Steno Diabetes Center har rangeret højest de sidste
5 år.
Region Hovedstaden har som vision for diabetesbehandlingen, at hver patient skal følge et sammenhængende patientforløb3.
I figur 8 ses det, at behandlingen i dag er fordelt på 11 hospitaler (inklusiv Bornholm), der alle omfavner forskellige subsegmenter af patienttyperne. Dette resulterer i subskala patientvolumen fx på Gentofte med kun cirka 600 patienter, i forhold til de ledende internationale centre, som har volumen på
15-20.000 patienter eller derover.
2
Euro Diabetes Index 2014 udarbejdet af Health Consumer Powerhouse
3
Specialevejledning for endokrinologi; Sundhedsudvalgets rapport for endokrinologi
23
Figur 8: Estimeret antal personer med diabetes i Region Hovedstaden per diabetestype
Estimeret antal personer med diabetes på regionens
hospitaler
RH DIABETES KLINIKKER/AMBULATORIER
Estimeret Rigsh.
antal
patienter Rigsh.
2014
Type 1
m.
pumpe
Midt
SDC
Gentofte
Byen
Herlev Herlev BispeBørn Voksne bjerg
Syd
Frederiksberg
Glostrup
Nord
HvidAmager
ovre
540
Nord- Nordsjæl.
sjæl.
Børn Voksne
Total
150
75
765
Type 1
u.
pumpe
404
2.411
(2)
22
292
217
7
208
362
642
4.567
Type 2
m.
kompl.
507
1.730
556
590
624
383
336
789
1,347
979
7.840
Type 2
u.
kompl.
(7)
Børn
511
GDM
147
PræGDM
37
25
Voksne
andre
67
114
16
Total
1.162
4.826
574
187
109
180
705
73
508
62
511
15
33
12
32
6
70
736
949
612
375
1.003
2.109
Nøgle
Tilbudt
COP
187
58
423
1.827
14.870
Ikke tilbudt/info ikke
7
tilgængelig
150527-Appendix v 11 screensho ...
Til sammenligning behandles i alt ca. 4.000 patienter årligt på Odense Universitets Hospital, samt ca.
3.000 patienter på Aarhus Universitets Hospital. Begge hospitaler dækker alle patienttyper, og varetager højt specialiseret funktionsniveauer, eksempelvis behandlingen af insulinallergi i Odense.
En centralisering af behandlingen i Region Hovedstaden som beskrevet i sektion 3 baseret på en
kerne af planområde Midt og Steno Diabetes Center og komplekse patienttyper fra resten af Region
Hovedstaden samt personer med diabetes med højtspecialiserede behov fra Region Sjælland, vil resultere i et patientomfang på 11-13.000 patienter årligt på centret.
Figur 9: Personer med diabetes i Region Hovedstadens hospitaler
24
Kritisk masse gennem centralisering af personer
med diabetes
tio
ne
l
Ty
pe
1
u.
Ty
pe
pu
m
1
pe
m
Pr
.
æ
pu
-G
m
es
ta Bø pe
t r
An ion n
dr el
e
G
es
ta
.k
om
p.
m
2
Ty
pe
1
u.
Ty
pu
pe
m
1
pe
m
Pr
.
æ
pu
-G
m
es
ta Bø pe
ti r
An on n
dr el
e
na
l
tio
CENTRALISERET BEHANDLING
Ty
pe
G
es
ta
Ty
pe
2
m
.
ko
m
p.
NUVÆRENDE STRUKTUR
Største
klinik
(SDC)
med 5-6.000
patienter
klinikhar(nye
SDC
)med 11-13.000
Note: Data fra Dansk
Diabetes
Database,
SFR Endokrinologi
og estimeret
hvor udeladt jf. følgende antagelser:Største
0,3% af gravide
diabetes
før graviditeten,
samt 2,5% afpatienter
gravide får
diabetes under graviditeten.
Kilde: Region Hovedstaden websider; Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram
Note: Derudover ca. 135.000 type 2 patienter behandlet hos egen læge
COP
150527-Appendix v 11 screensho ...
8
Sundhedsstyrelsen sætter rammerne for specialestrukturen i intern medicin og hermed endokrinologi,
der omfatter diabetesområdet. Specialestrukturen i Region Hovedstaden er fordelt på hoved-, regions- og højt specialiseret funktionsniveauer.
•
•
•
Hovedfunktionsniveau omfavner behandling af diabetes i ambulatorie, medicinsk sengeafsnit,
børneklinik samt pumpeklinik. Pumpeklinikker anbefales at samles få steder i regionen for at
opnå den nødvendige kritiske masse4.
På regionsfunktionsniveau ligger behandlingen af gestationel diabetes, der kræver tilstedeværelsen af obstetriske kompetencer.
Prægestationel diabetes, svær insulinresistens samt insulinallergi er på højt specialiseret niveau og tilbydes kun få steder i hele landet. Insulinallergi tilbydes eksempelvis ikke i Region
Hovedstaden, men på Odense Universitets Hospital.
B. Forskning
Region Hovedstaden har flere stærke miljøer inden for klinisk diabetesforskning. Historisk har København og særligt Steno Diabetes Center været en drivkraft for innovative behandlingsmetoder, som er
implementeret bredt i Danmark og internationalt.
Forskningen i klinisk diabetologi er fortsat stærk og er kendetegnet ved flere internationalt anerkendte
forskere. Dog er Region Hovedstaden samlet set ikke længere på samme niveau som tidligere eller
som fx diabetescentrene Joslin og Oxford.
Forskningsgrupperne i klinisk diabetologi findes i dag på tværs af flere af Region Hovedstadens hospitaler, Københavns Universitet, samt Steno Diabetes Center. Diabetesafdelingerne har i et vist omfang prioriteret forskellige fokusområder baseret på respektive styrkeområder, fx prægestationel diabetes på Rigshospitalet.
Set som helhed, har Region Hovedstaden et forskningsmiljø der er sammenligneligt med men under
førende diabetescentre som Joslin og Oxford. Samtidig er miljøet spredt over flere enheder der formindsker effektiviteten.
4
Specialevejledning for intern medicin: endokrinologi
25
C. Uddannelse og talent
Region Hovedstaden disponerer over en stor talentmasse af endokrinologer og specialiserede diabetologer, forskere og andre sundhedsprofessionelle, der støtter diabetesbehandlingen- og forebyggelsen.
Den store spredning af patienter betyder, at endokrinologer i deres uddannelse ikke nødvendigvis får
erfaring på tværs af alle typer af diabetespatienter. Samtidig kan regionens klinikker ikke give kritisk
masse og hyppighed af eksponering til mere komplekse diabetestyper som internationalt ledende
centre, samt i et vist omfang centrene i Odense og Aarhus.
Der er mellem 50 og 70 overlæger inden for endokrinologi (det har ikke været muligt at kortlægge antal afdelingslæger), samt endokrinologer under uddannelse (32.5 hovedstillinger). Sammenlagt har
Region Hovedstaden ansat over 40 forskere med et normaliseret h-index over 5.
26
D. Vækst og udvikling
I fællesskab med den private sektor har Region Hovedstaden skabt et solidt grundlag for vækst og
udvikling inden for diabetesområdet. Internationale spillere i pharma- og medtech fx Medtronic5, har
også etableret sig i regionen med henblik på innovation.
Udgangspunktet i Region Hovedstaden er stærke individuelle basisforskningsmiljø inden for diabetesrelateret felter, men der er et begrænset omfang koordinering af patientdatabaser og fokusområder.
Der vurderes dog at være betydeligt potentiale for bedre samarbejde mellem diabetesforskningen på
regionens hospitaler og private eller offentlige samarbejdspartnere. Dette gælder særligt i forhold til
at gøre yderligere nytte af regionens samlede patientvolumen og datagrundlag. I dag hæmmes samarbejde i et vist omfang af, at regionens hospitaler ikke samarbejder tilstrækkeligt om fx patientgrundlag for kliniske forsøg. Samtidig er der ikke én tværgående indgang for eksterne partnere.
Gennem temaet ”Sund Vækst” har Region Hovedstaden sat yderligere fokus fremadrettet på innovation og vækst i pharma- og biomedicinske områder. Fokus er på at skabe eksempelvis 8 offentlig-private forskningssamarbejdsaftaler i 2015-18, forøge antallet af medicinske patenter med 5% om året
og samle den private sektors indgang til hospitals forskning til ét sted.
Figuren nedenfor viser specifikke målsætninger for et af regionens vigtigste temaer ”Sund Vækst”.
Figur 10: Region Hovedstadens Sund Vækst tema
5
Medtronic har indgået et samarbejde med diabetes forskningsenheden i Scion Park Hørsholm, Københavns
Universitet, DTU og erhvervs PhD’er med investeringer fra Innovationsfonden, Højteknologifonden, Forskningsog Innovationsstyrelsen.
27
APPENDIX C. NØGLEDEFINITIONER
Behandlingsstruktur – Behandlingsstrukturen reflekterer patientens hospitalstilhørsforhold i forhold
til deres diabetes behandling.
Greater Copenhagen – Området dækker Region Hovedstaden, Region Sjælland og alle 46 kommuner i Østdanmark samt den skånske region.
Klinisk diabetologiske forskningsmiljøer – De kliniske forskningsmiljøer, der eksisterer inden for
diabetesrelaterede specialer.
LifeLab – Et koncept der optimerer behandlingstilbuddet ved at inkludere gruppesessioner, anbefalinger til diæt og motion.
Optageområder – Der findes 4 optageområder i Region Hovedstaden – Byen, Midt, Syd og Nord.
Betegnelsen dækker over patientens optageområde og deres tilhørsforhold til sygevæsnet.
Primær sektoren – Den primære sektor i sundhedsvæsnet omfavner den primære kontakt til borgerne og står for den forebyggende eller sundhedsfremmende funktion fx praktiserende læger.
Sammenhængende patientforløb – Et sammenhængende patientforløb er karakteriseret ved, at den
enkelte patient er i centrum, og at der er en koordinering på tværs af afdelinger, specialer og sektorer
igennem hele deres patientforløb fra første kontakt med fx primærsektoren til fx udskrivelse på et hospital.
Sammenhængende sundhedssystem – Et sundhedssystem, hvor patienter og pårørende oplever
at der er sammenhæng mellem de forskellige sektorer, og at de føler sig velinformeret og medinddraget i alle beslutninger, der vedrører deres behandling.
Transitionsmodel/-fase – Transitionsfasen dækker over perioden fra at en aftale omkring den fremtidige plan for centret er truffet til, at det nye center står klar til ibrugtagning.
Verdensklasse –Ambitionen om et center i verdensklasse er inspireret af de førende internationale
diabetes centre som fx Joslin Diabetes Center, Oxford Center for Diabetes, Endocrinology and Metabolism samt Imperial College of London i Abu Dhabi.
Vision – Visionen er en beskrivelse af de målsætninger og indsatsområder aftalen sigter efter at
opnå. Det er ikke juridisk bindende, og det er det endelige aftale grundlag, der sætter rammerne for
udmøntningen af visionen.
28
Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte
pårørende til alvorligt syge forældre
Børn som
pårørende:
Evaluering af et undervisningsprojekt
for læger og sygeplejersker
Annemarie Dencker
Kræftens Bekæmpelse • Projekt OmSorg
Bilag
1 pårørende:
- Side -2
af 146
Børn som
Evaluering
af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker
Af Annemarie Dencker, cand.mag., ph.d.-studerende, projektleder i OmSorg
Grafisk tilrettelæggelse: Helle Træholt Wang
Evalueringsrapporten er udarbejdet i forbindelse med undervisningsprojekt: ”Børn som pårørende
til alvorligt syge forældre”. Projektet er finansieret af Sundheds- og Ældreministeriet (tidligere Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse). Følgende organisationer og personer deltog:
Kræftens Bekæmpelse
Per Bøge, lærer, områdechef for Omsorg, Patientstøtte & Lokal Indsats
Bo Andreassen Rix, læge, cand.psyk., ph.d., områdechef for Dokumentation & Udvikling, Patientstøtte & Lokal Indsats
Rigshospitalet
Carolina Magdalene Maier, cand.scient.soc., centerleder for Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, pr. juni 2015 folketingsmedlem for Alternativet
Kristine Halling Kehlet, cand.scient.san.publ., projektleder i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte
Svend Aage Madsen, chefpsykolog ph.d., og klinikleder af Klinik for Psykologi, Pædagogik og
Socialrådgivning, Juliane Marie Centret
Gitte Frydendal Stark, pædagogisk konsulent, Klinik for Psykologi, Pædagogik og Socialrådgivning,
Juliane Marie Centret
Anders Korsgaard Christensen, chefpsykolog, Krisepsykologisk Enhed
Christian Busch, hospitalspræst, Den kirkelige Enhed
Center for Kræft & Sundhed København
Jette Vibe-Petersen, speciallæge i intern medicin, centerchef, Københavns Kommune
Marie Lawætz, psykolog, rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet
Tine Tjørnhøj-Thomsen, professor, antropolog, mag.scient., ph.d.
Kræftens Bekæmpelse 2015
Patientstøtte & Lokal Indsats
Projekt OmSorg
Strandboulevarden 49
2100 København Ø
Telefon 35 25 75 00
Omslag og tryk: ReklameTryk
ISBN: 978-87-7064-287-3
Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til Kræftens Bekæmpelse, Projekt OmSorg
www.cancer.dk/omsorg.
Copyright 2015 © Kræftens Bekæmpelse. Alle rettigheder forbeholdes.
Indhold
Indledning7
Baggrund11
Samarbejde og organisering
15
Rapportens indhold
19
Formidling af resultater
21
Resumé23
Udvikling og evaluering
25
Metode
26
Feltet
27
Undervisningen
28
Forandringer29
Anbefalinger
30
Konklusion og perspektivering
31
Undervisningsprojektet33
Kommunikationsintervention
35
Formål
35
Undervisning
36
Manual 38
Pædagogisk konsulent
39
40
Metode 41
Feltarbejde og undervisningsobservationer
42
Interview
44
Spørgeskemaundersøgelse45
Analyse 45
Etiske overvejelser
46
Flowchart
48
Kapitel 1 Feltet
49
Afdækning af børn som pårørende 51
Personalets barrierer for afdækning af børn som pårørende 52
Systembarrierer52
Psykologiske barrierer
53
Bilag 1Vidensbarrierer
- Side -4 af 146
54
Fagkulturelle barrierer
Social- og sygdomsbarrierer
Børn som pårørende på forskellige afdelinger
Børn som smittekilder
Børn som tilskuere
Børn som usynligt tilstedeværende
Børn som pårørende - en tværfaglig opgave
Læger om børn som pårørende
Sygeplejersker om børn som pårørende
Patienter og pårørendes ønsker og behov
Hyggesamtaler
Praktiske samtaler
Medicinske samtaler
Trivselssamtaler
Eksistentielle samtaler
Forskellige perspektiver: patienter, pårørende og personalet
Medicinsk og psykosocial kommunikation
Proaktiv indsats
Inddragelse via medicinsk formidling
55
57
58
58
59
59
61
61
62
63
63
63
64
64
65
65
65
66
67
Kapitel 2 Undervisningen
69
Kapitel 3 Forandringer
87
Tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro
Deltagernes undervisningsværdier
Refleksion og samtaleredskaber
Manual Pædagogisk konsulent Den pædagogiske konsulents erfaringer
Personalets erfaringer med den pædagogiske konsulent
Øget opmærksomhed Samtaler i nye situationer om børn Patient og forælder
Positive samtaleerfaringer
Styrket børne- og familieperspektiv Hospital og sygdom med børns øjne
Patient og børn som del af en helhed
Timing
Samtaler om børn tidligere i behandlingsforløbet
Tidlig afdækning og opfølgning
Familieorienterede anbefalinger
At overbevise og at undersøge
Refleksioner over inddragelse og familiers forskellighed
71
76
78
80
81
81
83
89
89
90
91
91
92
93
94
94
95
96
96
97
Bilag 1 -Barrierebrydere
Side -5 af 146
97
Legitimitet
Afprøvning
Handlemuligheder
Fællesskab
98
98
98
98
Anbefalinger101
Fremtidige undervisningsprojekter
Anbefaling 1: Dynamisk manualisering
Anbefaling 2: Kontekstrefleksivitet
Anbefaling 3: Tværfaglighed
Anbefaling 4: Inddragelse
Anbefaling 5: Formidling af medicinsk information
Samlet indsats for børn som pårørende
Anbefaling 6: Registrering af børn som pårørende
Anbefaling 7: Undervisning på de medicinske uddannelser
Anbefaling 8: Pædagogisk konsulent 103
104
105
105
106
106
107
107
108
108
Kvalitet af data109
113
Litteraturliste119
Bilag125
Bilag A: Projektdeltageres ansvarsområder
Bilag B1: Undervisningsplan Modul 1
Bilag B2: Undervisningsplan Modul 2
Bilag C: Interviewoversigt
Bilag D1:Interviewguide sundhedspersonale I
Bilag D2:Interviewguide sundhedspersonale II
Bilag D3:Interviewguide sundhedspersonale III
Bilag D4:Interviewguide ledelse
Bilag D5:Interviewguide pædagogisk konsulent
Bilag D6:Interviewguide patienter
Bilag D7:Interviewguide voksne pårørende
Bilag E: Informationsbrev til patienter og pårørende
127
128
130
132
133
135
137
140
141
142
144
146
5
Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker
6
Indledning
8
Indledning
”Børn er også mennesker. De gennemgår nøjagtig det samme som alle andre i familien”
(Sygeplejerske 3:3).
Kræftens Bekæmpelses Projekt OmSorg, Rigshospitalets Tværfaglige Videnscenter for Patientstøtte og Københavns Kommunes Center for Kræft & Sundhed
modtog i 2013 en bevilling fra Sundheds- og Ældreministeriet (tidligere Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse) til at samarbejde om at tilrettelægge og gennemføre et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker. Det overordnede
formål var at styrke kommunikationen mellem sundhedspersonale, patienter og
pårørende, når en forælderansvarlig voksen er alvorligt syg, og har hjemmeboende børn, jf. Sundhedsstyrelsens anbefalinger (Sundhedsstyrelsen 2012).
Denne rapport formidler resultaterne af den kvalitative observations- og interviewundersøgelse samt spørgeskemaundersøgelse, som blev udført i forbindelse
med evalueringen af undervisningsprojektet, hvor læger og sygeplejersker, fra nu
af kaldet personalet, deltog i undervisning, fik en manual og kunne ringe efter
en pædagogisk konsulent. Manualen afspejler undervisningens pointer og indeholder blandt andet en tværsektoriel model for støtte til børn som pårørende og
idéer til, hvordan personalet kan støtte patienter og pårørende i at kommunikere
med deres børn. Den pædagogiske konsulent kunne personalet bruge som sparringspartner, når de skulle vurdere en families behov, ligesom de kunne tilkalde
hende, når det gjaldt direkte støtte til socialt særligt sårbare familier.
Rapporten beskriver personalets praksis, udfordringer og forandringer gennem
undervisningsprojektet. Den giver også indblik i, hvilken betydning det har, at
sundhedspersonalet spørger til patienters og pårørendes børn. Både når patienterne er indlagt, og når de kommer til ambulant kontrol. Undersøgelsen munder
ud i to kategorier af anbefalinger for fremtidens arbejde med børn som pårørende: 1) anbefalinger for undervisning og 2) anbefalinger for en samlet national
indsats for børn som pårørende.
Rapporten er målrettet sundhedspersonale, hospitalsledelser, uddannelsesansvarlige på medicinske og sygeplejefaglige uddannelser, politikere samt forskere og
rådgivere, der har sygdomsramte familier med hjemmeboende børn som interesseområde. Rapporten er også målrettet kommuner, skoler og daginstitutioner,
idet den formidler viden om kommunikationsudfordringer i hospitalssammenhæng med fokus på børn, som medarbejdere fra andre sektorer med kontakt til
børnene måske genkender, og måske kan tage højde for, når de møder dem.
9
Bilag
- Side
-10
Børn er1 også
en del
af af
den146
sygdomsramte familie. Sundhedsstyrelsen har i 2012
udarbejdet nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende,
herunder børn. I Norge, Sverige og Finland har man lovgivning, der forpligter
personale til at afdække, om der er børn som pårørende og sikre, at de får den
hjælp, de måtte have brug for. Denne rapport understreger nødvendigheden af
at tage børn som pårørende alvorligt, for de bliver stadig ikke registreret, og man
identificerer og følger stadig ikke systematisk op på deres behov. Læger og sygeplejersker vil gerne yde en indsats på området. Men det kræver både uddannelse,
tid og en fast skabelon for, hvor børn som pårørende systematisk kan registreres
sammen med andre oplysninger om patienten.
Flere har læst og kommenteret rapporten undervejs. Antropolog Ann-Britt
Kvernrød, projektleder i Forebyggelse & Oplysning, Kræftens Bekæmpelse, har
nærlæst hele rapporten og både givet sproglige og faglige kommentarer. Cand.
scient.san.publ. Ida Rask Moustsen, videnskabelig assistent i Livet efter Kræft,
Kræftens Bekæmpelse, har været studentermedhjælper på bearbejdningen
af spørgeskemaerne i undersøgelsen. Andrea Nedergaard Jensen og Adriana
Pljevaljcic, begge folkesundhedsvidenskabsstuderende på Syddansk Universitet,
har transskriberet store dele af interviewmaterialet. Journalist Jytte Dreier, Kommunikation, Kræftens Bekæmpelse og Helle Træholt Wang, sekretær i Forebyggelse & Oplysning, Kræftens Bekæmpelse har stået for henholdsvis korrektur og
opsætning af rapporten.
Undersøgelsen har kun kunnet lade sig gøre, fordi patienter og pårørende har
ladet sig interviewe og ærligt fortalt om det at leve med alvorlig sygdom og samtidig have hjemmeboende børn. Flere lod sig interviewe, selv om de stod i en svær
situation. Deres håb var, at de kunne være med til at forbedre vilkårene for andre
i samme situation.
Læger og sygeplejersker har gavmildt delt ud af deres faglige indsigter og engagement i forbindelse med feltarbejde og interview, og har tålmodigt taget undertegnede med rundt i deres verden på hospitalet og svaret på den udenforståendes
undrende spørgsmål.
En stor tak til alle for jeres interesse og bidrag.
Annemarie Dencker, september 2015
Evaluator og rapportforfatter
10
Baggrund
12
Baggrund
I 2013 oplevede 39.390 ud af knap 1.2 million børn under 18 år i Danmark,
at deres mor eller far blev indlagt med en kritisk sygdom, der var så alvorlig, at
forælderen var indlagt mindst fem dage, var indlagt flere gange, eller døde inden
otte dage efter indlæggelsen. I 2004 var tallet 42.054, hvilket betyder, at der er
sket et fald i antallet af børn med en kritisk syg forælder. Antallet af børn med
forældre indlagt med en ikke-kritisk sygdom steg fra 2004 til 2013 fra 104.526 til
110.672 ud af et samlet børnetal, der i 2004 kun var marginalt større end i 2013
(Danmarks Statistik, 2006, 2015). En del af forklaringen er, at sygehusindlæggelsestider er blevet kortere siden 2004 (OECD, 2015). Det betyder, at flere end
de 39.390 børn sandsynligvis lever med en forælder, hvis sygdom påvirker deres
hverdag. Nedenstående tabel viser antallet af børn under 18 år, der havde en
forælder med en kritisk sygdom i 2004 og 2013:
2004
Antal
Antal børn under 18
Med en kritisk syg forælder
En forælder indlagt, ikke kritisk
2013
%
1.198.962
Antal
%
1.190.301
42.054
3,51
39.390
3,31
104.526
8,72
110.672
9,30
Med forælder indlagt, i alt
12,23
12,61
Forskningen viser samstemmende, at børn af kræftsyge forældre er udsat for et
forhøjet niveau af psykosocial belastning, og at de udvikler flere adfærdsmæssige og følelsesmæssige vanskeligheder end børn af raske forældre. Især børn af
yngre forældre er i risiko (Sieh, 2010). Et dansk registerstudie viser, at børn og
unge som har mistet en forælder inden de bliver 30 år, har en øget risiko for at
blive indlagt med en alvorlig depression, sammenlignet med andre børn og unge
(Appel, 2013). Hele familien rammes, fordi daglige rutiner bliver brudt op, forældre og børn adskilles på grund af hospitalsindlæggelser, og den syge forælders
energiniveau sænkes på grund af sygdommen, behandlingen og bivirkningerne
(Gabriak, 2007; Lewandowski, 1996; Osborn, 2007).
Det er vist, at forældrenes psykologiske tilstand og familiens funktion (tilpasning i ægteskabet, forælder-barn-relationen og copingstrategier i familien) har
betydning for, hvordan børn af alvorligt syge forældre klarer sig adfærds- og
følelsesmæssigt (Bogosian, 2010; Diareme, 2006; Pakenham, 2012; Sieh, 2010).
Ægtefæller til patienter med fremskreden kræft og med hjemmeboende børn har
flere depressions- og angstsymptomer end ægtefæller til patienter uden hjemmeboende børn (Nilsson, 2009).
13
Bilag
1 - Side
-14 af
146 indbyrdes kommunikation. Forskning på omSygdommen
udfordrer
familiens
rådet viser, at børn af kræftramte har et stort behov for at blive informeret om
sygdommen så tidligt som muligt, og at de ønsker ærlig information om forælderens helbredstilstand og behandling (Bylund-Grenklo, 2014; Kennedy, 2009;
Thastum, 2005a; Thastum, 2005b;). Forældre savner viden om, hvordan de bedst
muligt informerer deres børn om sygdommen. Forældre er i tvivl om, hvordan
de bedst imødekommer børnenes reaktioner på informationerne om deres alvorlige sygdom uden at skræmme eller tage håbet fra dem (Barnes, 2000; Buxbaum,
2001; Helseth, 2005; Semple 2010). Det er også vist, at forældre underestimerer
deres børns behov for information, samt i hvor høj grad deres børns velbefindende er negativt påvirkede af deres sygdom (Forrest, 2009; Huizinga, 2010;
Kennedy, 2009; Watson, 2006).
Sundhedspersonale føler sig ikke kompetente til at yde den støtte til familierne, som de efterspørger - altså afhjælpe de før beskrevne udfordringer og tvivl
(Dencker, 2009; Dunne, 2005; Odling, 2002; Turner, 2007; Turner, 2008). Utilstrækkelig kommunikation mellem sundhedspersonale og pårørende, herunder
børn, har negative konsekvenser, ikke kun for børnene og deres familier, men
også for sundhedspersonalet selv i form af udbrændthed og stress (Fallowfield,
1999; Fallowfield, 2002; Kruijver, 2000; Razavi, 2002).
En behovsafdækkende undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse beskrev i 2009
sundhedspersonales praksis, ønsker og behov, når de møder børn som pårørende
til alvorligt syge. Undersøgelsen viste, at sundhedspersonale mangler uddannelse
i at møde denne målgruppe. Sundhedspersonale oplever følelsesmæssige, samtalemæssige og vidensmæssige udfordringer, når de møder børn som pårørende,
hvilket gennem tiden er blevet forstærket af mangel på retningslinjer og procedurer for, hvad der forventes af sundhedspersonalet, og hvordan de kan gribe
møderne an (Dencker, 2009).
I april 2012 udkom nationale anbefalinger vedr. børn som pårørende til alvorligt syge, som lægger op til en række handlinger fra sundhedspersonalets side
(Sundhedsstyrelsen, 2012). For at støtte disse handlinger har nærværende projekt
udviklet og afprøvet en model for: a) hvordan sundhedspersonales kompetencer
kan styrkes og b) hvordan et tættere tværsektorielt og tværfagligt samarbejde kan
etableres. Målet er mere dialog, relevant inddragelse og en differentieret indsats,
der tager hensyn til børns alder (0-18 år) og de socialt sårbare børn, som er pårørende til alvorligt syge forældre. Da forældres tilstand fysisk, men især mentalt,
er en platform for barnets evne til at forholde sig til og bearbejde forælderens
sygdom, satses der på en familieorienteret tilgang, hvor familiens egne ressourcer
til at tage hånd om barnet styrkes, hvor det er muligt (Allen, 2010).
14
Samarbejde og
organisering
16
Samarbejde og organisering
Kræftens Bekæmpelses Projekt OmSorg, Rigshospitalets Tværfaglige Videnscenter for Patientstøtte og Københavns Kommunes Center for Kræft & Sundhed
har arbejdet sammen om undervisningsprojektet, som indeholdt to komponenter: 1) En kommunikationsintervention for læger og sygeplejersker på tre hospitalsafdelinger for alvorligt syge, der bestod af to og en halv dags undervisning, en
manual og tilbud om at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent i undervisningsperioden og 2) Evaluering og dokumentation.
Samarbejdspartnerne havde forskellige ansvarsområder i relation til undervisningsprojektet. Kræftens Bekæmpelse var ansvarlig for evaluering og dokumentation samt den overordnede koordinering af projektet. Rigshospitalet var interventionsansvarlig, herunder for programlægning af undervisningen, udarbejdelse
af manual samt tilbud om at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent. Rigshospitalet faciliterede derudover kontakt til de tre hospitalsafdelinger, som indgik i
projektet. Center for Kræft & Sundhed, København, Københavns Kommune,
bidrog med inspiration til en tværsektoriel model, som er beskrevet i manualen.
Manualen er målrettet sundhedspersonale og kan ses på: www.nårmorellerfarbliversyg.dk. Undervisningsprogrammet er også lagt ud på denne hjemmeside.
Samarbejdspartnerne holdt møder undervejs i projektet, hvor undervisningsindsatsen blev diskuteret i lyset af erfaringer fra den konkrete undervisning, den
pædagogiske konsulents erfaringer samt resultaterne fra evalueringens kvalitative
observations- og interviewundersøgelse. Resultaterne fra evalueringen danner
baggrund for denne rapport, som er skrevet af projektleder, ph.d.-studerende
Annemarie Dencker, fra nu af kaldet evaluator. Det skal nævnes, at evaluator
undervejs i projektforløbet fik godkendt en erhvervsph.d.-protokol ved Innovationsfonden under Uddannelses- og Forskningsministeriet, Statens Institut for
Folkesundhed, Syddansk Universitet og Kræftens Bekæmpelse. Den kvalitative
undersøgelse har således haft to formål: 1) Formativt at evaluere og dokumentere
undervisningsprojektet og 2) At skabe ny viden om psykosocial kommunikation
på afdelinger for alvorligt syge patienter med børn som pårørende som case.
Ph.d.-afhandlingen udkommer i efteråret 2017.
Navne på samtlige projektdeltagere, deres funktioner og tilhørsforhold er vedlagt
som bilag A.
17
18
Rapportens indhold
20
Rapportens indhold
Rapporten består af tre dele:
Første del er en introduktion af baggrund, projekt og metode.
Anden del består af tre kapitler:
Kapitel 1 beskriver feltet børn som pårørende med udgangspunkt i læger, sygeplejerskers, patienters og pårørendes perspektiver.
Kapitel 2 evaluerer projektets undervisning og diskuterer pædagogiske udfordringer.
Kapitel 3 beskriver de forandringer som projektet afstedkom, og hvad der fremmede disse forandringer.
Tredje del indeholder diskussion af datakvalitet og evalueringsresultater og anbefalinger for fremtidige kommunikationsinterventioner og for indsatsen for børn
som pårørende generelt.
Formidling af resultater
I formidlingen af resultater bruges ordet ”personalet” om sundhedspersonalet.
I de tilfælde, hvor mønstre i resultaterne var fagspecifikke, bruges betegnelserne
”sygeplejersker” eller ”læger”. Det vil fremgå, når afdelingsspecifikke betingelser
havde betydning for resultaterne. Ved citater bruges L for læger og S for sygeplejersker suppleret med et tal, der angiver informanternes nummerering, som
er tilfældig. Tallet efter kolon angiver, hvad nummer i rækken af interview med
den pågældende informant, der er tale om. Om det er første, andet eller tredje
interview, som her: S1:2 (sygeplejerske nummer 1, andet interview) eller L2:3
(læge nummer 2, tredje interview). Når patienter og pårørende citeres, anvendes
bogstavet P og et tal, som er tilfældigt knyttet til den enkelte interviewperson: P1.
For at sikre de interviewedes anonymitet bliver der ikke skelnet mellem patienter og pårørende. Den pædagogiske konsulent benævnes alene med bogstavet P,
og da hun ikke er anonym i rapporten, har hun læst og godkendt den tekst, der
omhandler hende.
Når der i rapporten refereres til projektet, refereres der til undervisningsprojektet, herunder kommunikationsinterventionen.
I få tilfælde henvises til bestemte episoder med børn som pårørende, som foregik
under projektperioden. Disse er fremlagt i maskeret form, så de ikke kan genkendes af andre end det involverede personale.
21
22
Resumé
24
Resumé
Der er afprøvet en kommunikationsintervention for læger og sygeplejersker på
tre forskellige hospitalsafdelinger for alvorligt syge. Det overordnede formål med
kommunikationsinterventionen var at støtte implementeringen af Sundhedsstyrelsens Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge
med særligt fokus på hjemmeboende børn (Sundhedsstyrelsen 2012). Anbefalingerne havde to fokusområder, nemlig: afdækning af børn som pårørende og en
differentieret indsats.
Kommunikationsinterventionen bestod af undervisning, en manual og tilbud
om at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent. Undervisningen indeholdt emner
såsom: undervisning i tilknytningsteori, den akutte krise og egenomsorg, eksistentielle og religiøse perspektiver samt børn og unges livsverden og forståelse.
Der deltog fem læger og 30 sygeplejersker i undervisningen, som bestod af 2,5
dags undervisning fordelt på to moduler: 3x1/2 dag i foråret 2014 og 2x1/2 dag
i efteråret 2014. Deltagerne var enten udpeget af ledelsen på deres respektive
afdelinger, eller de havde meldt sig selv.
Manualen fungerede som baggrundsmateriale for undervisningen. Den indeholder idéer til, hvordan personalet kan støtte og kommunikere med patienter og
voksne pårørende om deres børn. Manualen beskriver også en tværsektoriel model, og hvordan personalet kan forholde sig til relevante temaer og dilemmaer.
Manualen kan findes på: www.nårmorellerfarbliversyg.dk.
Den pædagogiske konsulent kunne tilkaldes af personalet i projektperioden.
Hendes funktion var at være personalets sparringspartner og at støtte de særligt
socialt sårbare familier. Sygdommen i sig selv var således ikke tilstrækkelig til, at
personalet kunne tilkalde den pædagogiske konsulent.
Der blev foretaget en formativ evaluering af interventionen, hvilket vil sige, at
evaluator løbende gav feedback til interventionsgruppen.
Udvikling og evaluering af interventionen bestod af tre undersøgelsesområder:
•Feltet
Undersøgelsen af feltet var forstudie til udviklingen af undervisnings- og manualindhold og blev foretaget for at sikre indholdets relevans. Den omfattede:
25
Bilag
- Side -26
af 146 nuværende praksis, viden, holdninger og bea) En1 afdækning
af personalets
hov samt interaktioner med alvorligt syge, der havde hjemmeboende børn
b) En undersøgelse af familiers erfaringer med at tale om deres børn med
personalet
• Undervisningen
Undervisningen og manualen blev evalueret undervejs, for at interventionsgruppen kunne lade sig inspirere af resultaterne og indarbejde dem i den videre udvikling. Evalueringen af undervisningen havde to omdrejningspunkter:
a) At give input til interventionsgruppen med henblik på at udvikle undervisning og manual
b) At evaluere undervisningen på niveauerne tilfredshed, relevans, brugbarhed
og tro på at kunne handle på nye måder med hensyn til at implementere
undervisningens indhold
•Forandringer
I forbindelse med evalueringen blev det også undersøgt, hvordan interventionen
blev brugt i praksis, ved:
a) At afdække, hvordan undervisning, manual og pædagogisk konsulent blev
brugt i praksis
b) At undersøge, hvilke faktorer der påvirkede implementeringen af kommunikationsinterventionen
Metode
Feltet, undervisningen og forandringer blev undersøgt ved hjælp af:
•
•
27 dages feltarbejde på tre hospitalsafdelinger (ni dage hvert sted fordelt
over tre gange: før, mellem undervisningsgangene og efter, se flowchart
side 48)
Observationer af hele undervisningsforløbet svarende til fem dage fordelt
på to hold af 2x2.5 dags undervisning
Interview
•
70 interview med læger, sygeplejersker, patienter og pårørende. Interviewene fordelte sig på 47 interviewpersoner, idet flere blev interviewet mere
end en gang i projektforløbet. Dertil kom interview med den pædagogiske
konsulent, en kommunal rehabiliteringsansvarlig samt en kræftrådgivningsleder
26
Resumé
Bilag 1 -•Side
-27 afinterview
146 på de tre hospitalsafdelinger med fem-ti læger og
Uformelle
sygeplejersker individuelt og i grupper
Spørgeskemaundersøgelse
•
203 besvarelser med personalets vurderinger af undervisningen
Analysen af det empiriske datamateriale fulgte almindelige kriterier for kvalitativ
analyse med åben kodning og tematisering af materialet. Analysen var guidet af
evalueringens specifikke formål.
Spørgeskemaerne målte deltagernes tilfredshed, opfattelse af undervisningens
relevans og brugbarhed samt deres vurderinger af i hvilket omfang de troede på
at kunne handle på nye måder efter undervisningen. For hvert undervisningstema var der fem til seks svarkategorier. I første undervisningsrunde blev der
brugt en fem-punkts Likert skala. For at øge præcisionen blev der i anden runde
indført kategoriske variable, som er gensidigt udelukkende. Som nævnt i afsnittet
”Kvalitet af data” var dette problematisk for sammenligningen af de to spørgeskemaundersøgelser, omend resultaterne var de samme.
Her gives et resumé af undersøgelsens hovedfund, anbefalinger og perspektiver.
Feltet
Manglende registrering skyldes en række barrierer
Registrering af børn som pårørende var usystematisk på alle tre afdelinger med
hensyn til om, hvor og hvad, der var registreret. Personalet oplevede en række
barrierer for at afdække patientens børn: a) journalsystemer understøttede ikke
systematisk registrering; b) psykologiske mekanismer såsom berøringsangst forårsaget af ubærlige situationer, konfrontation med egen dødelighed og ikke at
kunne forudsige patientens reaktioner; c) mangel på viden om, hvad der skulle
afdækkes, hvorfor, og hvor man kunne henvise til; d) mangel på legitimitet og
faglig tradition og e) flere konkurrerende sociale og sygdomsmæssige problemstillinger hos patienten.
”Børnesyn” afhænger af medicinsk speciale
Afdelingerne så forskelligt på børn som pårørende: børn som smittekilder (hæmatologi); børn som tilskuere (neurointensiv); børn som usynligt tilstedeværende
(onkologisk gynækologi). ”Børnesynet” hang sammen med patientens sygdom
og behandling og indebar forskellige udfordringer i kommunikationen, såsom:
Hvordan mangel på fysisk kontakt mellem forælder og barn kunne tackles på
grund af smitterisiko? Hvordan man kunne undgå, at børn blev tilskuere, når
en forælder var bevidstløs, og den anden forælder var i akut krise? Hvordan man
27
Bilag
- Sidebørn,
-28ataf
146mor havde en alvorlig kræftdiagnose eller var indkunne 1
forklare
deres
stillet til hospice?
Børn som pårørende er et tværfagligt interesseområde
Det var forskelligt, hvor meget tid læger og sygeplejersker havde med patienten,
og hvilke informationer de udvekslede. Begge faggrupper mente, at børn som
pårørende var et vigtigt emne, og man ville gerne supplere og støtte hinanden i
at holde fokus på området. Både læger og sygeplejersker ville gerne afdække, om
der var børn, men sygeplejerskernes tættere kontakt til patienten lagde op til, at
de gik mere ind i emnet. Lægerne var dog vigtige medaktører, især når der skulle
lægges handleplaner for familiens samlede situation, og når medicinsk information skulle formidles.
Patienter og pårørende har behov, som personalet ikke kender til
Patienters og pårørendes erfaringer med at tale om deres børn kan deles op i
fem typer af samtaler, hvoraf den mest almindelige: ”hyggesamtalen” dannede
baggrund for de andre fire, som patienter og pårørende savnede, men sjældent
oplevede. De ville gerne have, at personalet talte med dem om en række områder,
som de selv var optagede af. Det drejede sig om: a) hvordan de kunne få hverdagen til at hænge sammen; b) formidling af medicinsk viden til deres børn; c)
samtale om børnenes trivsel og d) åben samtale om døden.
Medicinsk kompleksitet hæmmer tidlig proaktivitet og inddragelse
Patienterne ville gerne tale om deres børn tidligt i behandlingsforløbet, hvor personalet var mest optaget af den medicinske kompleksitet, hvor informationer
om sygdom og behandling skulle forklares. Patienterne ønskede, at personalet var
mere proaktivt og tog initiativ til samtaler om deres børn, herunder om hvordan
de skulle inddrage dem, og hvor de kunne hente hjælp. Patienter og personale var
enige om, at børn ikke skulle være med til afgørende samtaler. Patienter vægtede
hjælp til formidling af medicinsk information højt, hvilket personalet ikke var
klar over.
Undervisningen
Høj grad af tilfredshed, relevans og brugbarhed - lavere tiltro
Undervisningsdeltagerne ratede samtlige evalueringsparametre højt: tilfredshed,
relevans, brugbarhed og tiltro til at kunne handle på nye måder. Der var en sammenhæng mellem deltagernes positive tilbagemeldinger og deres undervisningsværdier, som var: a) genkendelse af undervisningsemner; b) vægtning af specialespecifikke karakteristika; c) kollegial udveksling, herunder tværfaglighed og d)
at teori og praksis blev kombineret. Parameteret ”tiltro” scorede lavest, hvilket
hang sammen med, at især det mindst erfarne personale (i børn som pårørendesamtaler) havde savnet samtaleredskaber og øvelser i undervisningen. De mest
erfarne havde fundet undervisningens vægt på refleksion tilstrækkelig.
28
Resumé
Bilag 1 -Manual
Side -29
146produkt i sig selv, men blev ikke brugt
er etaf
godt
Personalet mente, at manualen afspejlede og fastholdt undervisningens pointer,
men de færreste havde brugt den efterfølgende. Personalet efterspurgte, at manualen blev aktivt inddraget i undervisningen, hvis de skulle bruge den efter kurset.
Pædagogisk konsulent er vigtig uanset patienters sociale baggrund
Den pædagogiske konsulent (P) blev brugt af alle tre afdelinger, dog mest af
intensivafdelingen og den hæmatologiske afdeling, som havde flest børn. Personalet søgte mest direkte støtte til familierne, som efterspurgte såvel pædagogisk, psykologisk som juridisk viden, men personalet bad også om råd til deres
egen kommunikation. Tilgængeligheden af P gjorde personalet mere proaktivt,
og de så hende som en vigtig sparringspartner og ressourceperson. Personalet
var bekymrede for, hvordan det skulle gå, når P ikke længere var tilknyttet. Da
livet med alvorlig sygdom og hjemmeboende børn var belastende nok i sig selv,
blev P brugt bredt, og ikke kun til og af socialt sårbare patientgrupper, som det
oprindeligt var tænkt. Det viste sig at være en udfordring at gøre P´s funktion så
tydelig, at alle på afdelingerne vidste, hvad hun kunne bruges til.
Forandringer
Øget opmærksomhed og proaktivitet i takt med positive samtaleerfaringer
Projektet gjorde personalet mere opmærksomt på børn som pårørende. De
begyndte at afdække, om patienten havde børn, hvor de var, hvem der tog sig
af dem, og de talte mere med kollegaer om emnet. Personalet blev også mere
opmærksomt på patienten som barnets primære tilknytningsperson, og de blev
positivt modtaget, når de tog emnet op, hvilket var motiverende. De kontaktede
først og fremmest den pædagogiske konsulent for sparring og direkte hjælp, hvis
patienten havde brug for hjælp til at støtte sine børn.
Styrket børne-, familie- og netværksperspektiv
Projektet styrkede personalets børneperspektiv, og de begyndte at se hospitalet
og sygdomssituationen med børnenes øjne. Personalet blev mere observant over
for børnenes reaktioner, og de tog mere kontakt, fordi undervisningen havde legitimeret det. Børneperspektivet gjorde personalet bevidst om, at børnene havde
andre private og institutionelle relationer end de familiemæssige, og at disse med
fordel kunne inddrages. Patienten kunne også inddrages i et familieperspektiv,
uden at det nødvendigvis var i modsætning til behandlingen.
Tidligere indsats giver bedre start
Projektet medførte, at personalet begyndte at tage børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet, hvilket stemte godt overens med patienternes ønske
om ”at komme godt fra start”. Personalet så flere fordele i at få viden om børn
tidligt: a) det bidrog til god patientkontakt; b) det gav en nemmere tilgang til
patienten og til at inddrage børn, især hvis der opstod svære situationer og c) det
29
Bilag
- Side
-30 aftil146
kunne 1
hjælpe
patienterne
at udvikle strategier for, hvordan de kunne støtte deres børn i behandlingsforløbet. Det blev anset for vigtigt at følge op på børnene
undervejs, da patientens situation kunne ændre sig.
Undervisningen opfordrede til at inddrage børn på patientens præmisser, og kom
ikke med noget entydigt svar på, hvor lidt eller hvor meget børn bør inddrages.
Personalet var delt med hensyn til, hvor insisterende det ville være for at få patienterne til at inddrage deres børn, hvis de i udgangspunktet ikke ønskede det.
Nogle ville forsøge at overbevise patienten, andre ville forholde sig mere undersøgende og acceptere, hvis patienten havde andre ønsker om inddragelse end de
selv. Personalet var bevidst om, at familier er forskellige, og at der ikke findes
entydige svar på, hvornår og hvordan inddragelse skal foregå, hvilket de syntes
var svært. Nogle gange viste det sig, at personalet ikke kendte en familie så godt,
som de troede.
Barrierebrydere gjorde personalet mere proaktivt
Fire barrierebrydere gjorde personalet mere proaktivt: a) faglig og ledelsesmæssig
legitimitet; b) positive erfaringer med patienter og pårørendes reaktioner i projektperioden; c) viden om handlemuligheder, især muligheden for at tilkalde den
pædagogiske konsulent og d) erkendelsen af magtesløshed som et fælles vilkår og
ikke en personlig begrænsning.
Anbefalinger
Rapporten munder ud i en række anbefalinger målrettet fremtidige undervisningsprojekter og en samlet indsats:
•
Integrér manualen aktivt i undervisningen og brug øvelser og rollespil.
•
Tydeliggør den medicinske konteksts betydning for inddragelse og kommunikation i samtaleøvelser og del deltagere op i afdelingsspecifikke hold.
Forbered udarbejdelse af afdelingsspecifikke handleplaner.
•
Fasthold deltagelse af både læger og sygeplejersker, og gør det eksplicit,
hvad hver faggruppe forventes at bidrage med.
•
Konkretisér, hvad inddragelse kan betyde, herunder om der er grænser for,
hvor lidt/meget man inddrager børnene.
30
Resumé
Bilag 1 -•Side
-31modul
af 146
Opret
om formidling af medicinsk information og lad personalet
øve sig i at forklare medicinske sammenhænge på en enkel måde.
Samlet indsats for børn som pårørende
•
Skab en elektronisk platform, hvor både læger og sygeplejersker løbende
kan registrere og indhente relevante oplysninger og udpeg nøglepersoner
på alle afdelinger med viden om handlemuligheder, så der følges relevant
op på de oplysninger, der registreres.
•
Udvid og uddyb moduler på de medicinske uddannelser (både for læger og
sygeplejersker), der adresserer kombinationen af medicinske og psykosociale aspekter i sundhedskommunikation, herunder børn som pårørende,
ikke mindst i mødet med de sygdomsmæssigt og socialt dårligst stillede
patienter.
•
Fasthold den pædagogiske konsulent som brobygger mellem undervisning
og praksis og som ressourceperson for personalet og alle familier ramt af
alvorlig sygdom. Sørg for, at alle kender til konsulentens eksistens og rolle.
En fremtidig indsats for børn som pårørende kræver, at de registreres. Udover at
lovgive og forpligte personalet bør der indføres landsdækkende skabeloner for
registrering, så personalet ved, hvor de skal registrere hvilke oplysninger. Personalet bør informeres om, hvilke oplysninger de skal registrere, hvad oplysningerne skal bruges til, og hvilke handlemuligheder de har, herunder viden om reelle henvisningsmuligheder, understøttet af konkret og nem adgang til relevante
kommunale aktører. Endvidere bør det være tydeligt, hvem der har ansvaret for
at handle og følge op på de registrerede oplysninger.
Projektet viste, at der er en positiv sammenhæng mellem personalets viden om
handlemuligheder og deres proaktivitet. Den pædagogiske konsulent gjorde især
personalet proaktivt, idet de kunne spørge hende til råds og henvise familier til
hende. Familierne havde således et udækket behov for psykologisk, pædagogisk,
social, økonomisk og juridisk rådgivning uanset social baggrund, om end de socialt sårbare var mest udsatte. Det vil fremme indsatsen for børn som pårørende i
fremtiden at have en pædagogisk konsulent ansat på alle hospitaler. Det bør samtidig afklares, hvad personalet forventes at tage hånd om, og hvad ambitionerne
for deres kompetenceudvikling skal være, set i forhold til, hvornår den pædagogiske konsulent inddrages. Samtidig bør det overvejes, hvem der kan supplere
den pædagogiske konsulent, da vedkommende alt andet lige ikke kan dække alle
patienter og pårørendes behov for viden, især hvad angår sociale, økonomiske og
juridiske spørgsmål.
31
Bilag
1 -patienter
Side -32
af 146 efterspurgte mest, var støtte til at formidle inDet, som
og pårørende
formationer om sygdommen og behandlingen til deres børn, hvilket personalet
ikke var klar over, og de oplevede det som en udfordring. Læger og sygeplejersker
efterspørger mere undervisning i børn som pårørende, idet emnet aktiverer udfordringer i personalets generelle sundhedskommunikation. Kommunikationsundervisning alene kan dog ikke løfte indsatsen for børn som pårørende. Det
må anerkendes, at kommunikation tager tid, ikke mindst med de socialt dårligst
stillede patienter og pårørende. Det bør endvidere diskuteres, hvilken rolle patientens psykosociale forhold skal spille i behandlingen, og hvilke faggrupper der
skal udføre hvilke opgaver.
Interventionen medførte en række forandringer. Disse forandringer blev fremmet af ledelsens opbakning, muligheden for at afprøve samtaler om børn som
pårørende i projektforløbet, viden om handlemuligheder og fællesskabet om den
faglige og menneskelige begrænsning i feltet. Det er nødvendigt med fremtidige
implementeringsstrategier, der sikrer, at hele afdelinger bidrager til forandringerne, så de ikke alene er koncentreret om det personale, som har været på kursus.
Udfordringerne i kommunikationen om børn som pårørende afhænger af den
sygdom og den behandling, patienten modtager. I fremtiden vil det derfor være
relevant at udarbejde afdelingsspecifikke handleplaner og forske i sammenhængen mellem sygdomskategorier og psykosociale konsekvenser af at være barn til
en forælder med en specifik sygdom. Endelig vil det være relevant at følge op på
konsekvenserne af at implementere rapportens anbefalinger, herunder projektets bæredygtighed på sigt.
32
Undervisningsprojektet
34
Undervisningsprojekt
Undervisningsprojektet bestod af to dele: 1) En kommunikationsintervention
(undervisning, manual og en pædagogisk konsulent) og 2) En evaluering (proces
og resultat). I det følgende beskrives hver af de to dele efterfulgt af et flowchart,
som viser tidsangivelser for undervisningsprojektets aktiviteter, samt hvordan
aktiviteterne foregik i forhold til hinanden (se side 48).
Kommunikationsintervention
Undervisningen var den fælles gennemgående indsats for personalet i projektperioden, mens manual og pædagogisk konsulent supplerede og understøttede
implementeringen. Den pædagogiske konsulent stod desuden til rådighed for
personalet og de mest udsatte familier, når det gjaldt særligt svære problemstillinger, der opstod i forbindelse med forældres alvorlige sygdom.
Kommunikationsinterventionen blev løbende udviklet i projektperioden med afsæt i eksisterende litteratur, projektmedlemmers mangeårige erfaringer og input
fra evaluator. Evaluator formidlede således løbende resultater fra feltobservationer og interview med det personale, som var målgruppe for interventionen.
Målgruppen var læger og sygeplejersker fra tre forskellige hospitalsafdelinger, der
dækkede såvel akutte tilstande som mere langvarige sygdomsforløb:
•
•
•
En akutafdeling, som modtog personer med kritisk akut sygdom, og som
ofte oplevede dødsfald (et neurointensivt terapiafsnit: afdeling for svære
skader i hovedet)
En afdeling, hvor patienterne var i langvarige behandlingsforløb (en hæmatologisk afdeling: afdeling for kræft i blodet)
En afdeling, hvor nogle patienter gennemgik særligt belastende behandlingsforløb med svære bivirkninger (en gynækologisk afdeling: afdeling for
kræft i underlivet)
Formål
Det overordnede formål med kommunikationsinterventionen var at støtte implementeringen af Sundhedsstyrelsens Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde
med pårørende til alvorligt syge med særligt fokus på hjemmeboende børn (Sundhedsstyrelsen 2012). Formålet afspejlede de nationale anbefalingers to fokusområder,
som var afdækning af børn som pårørende og en differentieret indsats.
35
Bilag
1 -delformål
Side var
-36ataffå 146
Det første
personalet til systematisk at afdække børn som pårørende på to niveauer:
I. Afdække, om der var børn, hvor gamle de var, og hvad de hed
II. Afdække behov og netværk, herunder om skole og daginstitution var informeret
Det andet delformål var, at personalet skulle differentiere deres støtte, så den passede til den enkelte familie med hensyn til kommunikationsønsker, inddragelse,
og behov for henvisning til professionel hjælp.
Undervisning
Undervisningen indeholdt to moduler, hvoraf modul 1 bestod af 3 x 1/2 dag
og modul 2 af 2 x 1/2 dag; i alt 2 1/2 dags undervisning. Modul 2 var et opfølgningsmodul, hvor man tog udgangspunkt i deltagernes erfaringer siden deltagelse i modul 1. Undervisningen foregik over en periode på et halvt år, og der
var inviteret 35 personer: fem læger og 30 sygeplejersker. De inviterede kom fra
følgende afdelinger:
•
•
•
To læger og 14 sygeplejersker fra intensivafdelingen
En læge og 12 sygeplejersker fra den hæmatologiske afdeling
To læger og fire sygeplejersker fra den gynækologiske afdeling
På hæmatologisk og på gynækologisk afdeling udpegede ledelsen deltagerne,
mens deltagerne på den neurointensive afdeling havde meldt sig selv. Grunden
til, at der var færrest deltagere fra gynækologisk afdeling, var angiveligt, at denne
afdeling havde færre yngre patienter og derfor færre børn som pårørende. For at
fremme fælles refleksion og erfaringsudveksling var undervisningsdeltagerne delt
op i to hold. Hold I og Hold II. Begge hold fulgte det samme program.
MODUL 1
Modul 1 bestod af undervisning i:
”Den akutte krise og egenomsorg”
Her blev det taget op, hvornår og hvorfor det er svært, når personalet møder
børn, der er pårørende til alvorligt syge forældre. Barnets reaktioner i den akutte
krisesituation blev drøftet, og det blev diskuteret, hvordan barnet eller den unge
kunne støttes i den akutte krisesituation. Undervisningen blev afsluttet med en
gennemgang af de forskellige måder at reagere på, når personalet oplever alvorlige situationer, hvor børn er pårørende. Det blev også diskuteret, hvilken hjælp
personalet har brug for.
36
Bilag 1 -”Eksistentielle/åndelige
Side -37 af 146
og religiøse perspektiver”
Denne undervisning handlede om, hvilken betydning eksistentielle/åndelige og
religiøse perspektiver kan have for børn som pårørende, og hvordan man kan
støtte barnet eller den unge med disse perspektiver. Undervisningen belyste ritualers betydning for at ”slå bro” over belastende og traumatiske situationer og
illustrerede, hvordan ritualer – både religiøse og verdslige – kan virke angstdæmpende og være tryghedsskabende for de involverede. Endvidere blev det drøftet,
hvordan personalet kunne tale med børn og deres forældre om spørgsmål som
død, skyld og mening.
”Børn og unges livsverden og forståelse”
Denne del handlede om børn og unges livsverden og forståelsesniveau på forskellige alderstrin, samt hvad det betyder for dem at have en alvorligt syg forælder. Det blev fremlagt, hvad der er karakteristisk, når børn sørger, og hvordan de
kan støttes bedst muligt. Undervisningen inddrog en konkret case, og kursisterne
diskuterede dilemmaer, spørgsmål og handlemuligheder i mindre grupper.
”Børn som pårørende – tilknytning og krise”
Her blev betydningen af barnets tilknytning til dets forældre fremlagt, og hvad
det kan forårsage, at forældrene ikke er en tryg base længere. Der blev lagt vægt
på, at det er vigtigt ikke at se barnet isoleret. Barnet er altid orienteret imod dem,
som det er knyttet til: barnets base. Når et barn er pårørende, er det centralt at
forstå forældre-barn-relationerne og arbejde med, hvordan barnets trygge base
kan retableres eller erstattes. Kriser og tab påvirker forældre-barn-relationerne
på forskellige måder. Forskelige tilknytningsmønstre blev beskrevet, og det blev
drøftet, hvordan man bedst kan støtte forskellige familier - bl.a. dem, der ikke
ligner personalet selv.
”Introduktion til en samtalemodel”
Denne del af undervisningen introducerede en model for, hvordan personalet
konkret kunne starte samtalen med forældre om deres børn i forskellige situationer. Samtalemodellen er beskrevet i den manual, som supplerede undervisningen. Deltagerne fik et første udkast af manualen udleveret før første undervisningsgang. Manualen blev løbende udviklet i projektperioden, og dens indhold
er beskrevet på side 38.
MODUL 2
Modul 2 havde fokus på refleksioner over, hvordan personalet konkret kunne
agere, når de stod i situationer, hvor børn var pårørende. Øvelserne tog udgangspunkt i læringen fra 1. modul og den tilhørende manual. Modul 2 indeholdt følgende:
37
Bilag
1 - Sideog-38
af 146
”Introduktion
afklaring”
Undervisning startede med en kort opsummering af emner og temaer fra kursets
første del samt en præsentation af indholdet for modul 2. Undervisningen tog
udgangspunkt i, hvad personalets rolle er, når en patient har børn, jf. undervisningsprojektets formål.
”Dine erfaringer”
Denne del af undervisningen indeholdt en diskussion af, hvordan personalet
havde brugt undervisningen i modul 1 og manualen i deres arbejde. Eksempelvis
blev det diskuteret: a) hvad der havde været godt/ikke godt b) hvad der havde
været svært, og hvad der havde været nemmere siden sidste undervisningsgang
og c) hvad personalet havde kunnet bruge og hvordan.
”Casearbejde med udgangspunkt i manualen”
Denne del af undervisningen præsenterede idéer til, hvordan personalet kunne
gribe samtalen an om børn som pårørende med reference til samtalemodellen,
jf. undervisningsprojektets formål. Personalet havde forud for undervisningen
indsendt cases, som blev diskuteret i forhold til, hvordan de var blevet grebet an
samt mulige alternativer. Manualen blev brugt som udgangspunkt for en dialog
om børn som pårørende i de specifikke cases. Undervisningen satte yderligere
fokus på konkrete dilemmaer i arbejdet med børn som pårørende, samt hvordan
personalet kunne agere i den direkte kontakt med børnene.
Programmerne for modul 1 og modul 2 er vedlagt som bilag B1 og bilag B2 og
indeholder tidsangivelser for undervisningen og oplysninger om, hvem der underviste i hvad.
Manual
Der blev i projektperioden udarbejdet en manual til støtte og inspiration for
personalets arbejde med børn som pårørende. Manualen blev løbende revideret
for at sikre dens relevans og brugbarhed i forhold til de dilemmaer og udfordringer, som personalet møder i samtaler om børn. Alle deltagere fik et udkast
til manualen, som de blev bedt om at læse igennem inden undervisningen. Den
færdige manual indeholder en opsamling af undervisningens pointer og tager
udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for sundhedspersonalets møde
med pårørende til alvorligt syge (Sundhedsstyrelsen, 2012). Der blev efter personalets ønske udarbejdet en pixiudgave af manualen, så de nemt kan danne sig et
overblik over hovedpointerne og dele dem med kollegaer.
Manualen består af:
•
En introduktion med beskrivelse af baggrund og formål, herunder personalets opgaver
38
Bilag 1 -•Side
-39omafen146
Viden
række relevante temaer såsom børns reaktioner, livsverden og
•
•
forståelsesniveau samt sorg og krisereaktioner
Idéer til, hvordan personalet kan støtte og kommunikere med patienter og
voksne pårørende om deres børn i den akutte sygdomsfase og ved længerevarende sygdom, samt introduktion af en samtalemodel
Beskrivelse af kendte dilemmaer og idéer til, hvordan personalet kan adressere dem
Manualen indeholder også en tværsektoriel model til inspiration for det videre
arbejde med børn som pårørende på landsplan. Modellen er målrettet familier,
der: a) har brug for ekstra psykosocial støtte, når de kommer hjem og b) er så sårbare at barnets tarv lider under det, hvorfor en underretning kan være nødvendig.
Den tværsektorielle model indeholder:
•
•
•
•
•
•
Kort beskrivelse af, hvem de ekstra sårbare kan være
Beskrivelse af en tværsektoriel model i Københavns Kommune til inspiration
Kontaktoplysninger til kommuner fordelt på regioner
Beskrivelse af underretningspligten
Henvisningsmuligheder, herunder liste over organisationer hvor børn,
unge og familier kan få yderligere hjælp
Bøger og andet materiale
Der henvises her til manualen for en uddybning af det tværsektorielle aspekt. I
denne rapport beskrives personalets erfaringer med at bruge manualen og den
pædagogiske konsulent (se side 80-85).
I undervisningen fremlagde den pædagogiske konsulent børns alderssvarende
reaktioner på alvorlig sygdom. Hun besøgte også de tre deltagende hospitalsafdelinger for at præsentere sin rolle i projektet, så de vidste, hvornår og i hvilke
tilfælde hun kunne tilkaldes.
Den pædagogiske konsulent stod til rådighed for undervisningsprojektet ti timer
om ugen og kunne både støtte personalet og familierne direkte. Således kunne
hun hjælpe personalet med at vurdere barnet og familiens situation og behov, så
personalet kunne støtte familien bedst muligt. Det kunne være via supervision,
faglig sparring eller undervisning og ved at facilitere kontakt til kommuner, kræftrådgivninger, yderligere psykologbistand eller anden relevant støtte til barnet og/
eller familien. Hun kunne også rådgive forældrene direkte og eksempelvis kontakte daginstitution/skole mv. efter aftale.
39
Bilag
1 - Side
-40 af
Konsulentens
funktion
var146
målrettet særligt sårbare familier, som - udover alvorlig sygdom - var ramt af andre parametre, som gjorde dem særligt sårbare:
-
-
-
-
-
-
Dårlig økonomi
Misbrug af alkohol/medicin/rusmidler
Psykisk sygdom/sårbarhed hos forældrene
Enlige forsørgere eller forsørgere med spinkelt netværk.
Familier præget af mange konflikter/dårlig kommunikation
Børn og unge med fysisk eller psykiske lidelser
Personalet blev også opfordret til at reagere på deres subjektive vurderinger, hvis
de oplevede eller fornemmede noget, der gav dem anledning til bekymring. Sygdommen i sig selv var dog ikke tilstrækkelig til, at personalet kunne tilkalde den
pædagogiske konsulent.
Kommunikationsinterventionen blev evalueret formativt, hvilket vil sige, at evaluator løbende gav feedback til interventionsgruppen på basis af den kvalitative
undersøgelse og spørgeskemaundersøgelsen, som udgjorde evalueringen. Der
blev jævnligt holdt møder i projektforløbet, hvor interventionserfaringer blev
diskuteret og sammenholdt med de nyeste evalueringsresultater. Resultater som
fremlægges i denne rapport.
Udvikling og evaluering af interventionen bestod af tre undersøgelsesområder:
•Feltet
Undersøgelsen af feltet var forstudie til udviklingen af undervisnings- og manualindhold, og blev foretaget for at sikre indholdets relevans. Den omfattede:
a) En afdækning af personalets nuværende praksis, viden, holdninger og behov samt interaktioner med alvorligt syge, der havde hjemmeboende børn
b) En undersøgelse af familiers erfaringer med at tale om deres børn med
personalet
• Undervisningen
Undervisningen og manual blev evalueret undervejs, for at interventionsgruppen
kunne lade sig inspirere af resultaterne og indarbejde dem i den videre udvikling.
Evalueringen af undervisningen havde to omdrejningspunkter:
a) At give input til interventionsgruppen med henblik på at udvikle undervisning og manual
40
Bilag 1 -b)
Side
-41 af 146
At evaluere
undervisningen på niveauerne tilfredshed, relevans, brugbarhed
og tro på at kunne handle på nye måder med hensyn til at implementere
undervisningens indhold
•Forandringer
I forbindelse med evalueringen blev det også undersøgt, hvordan interventionen
blev brugt i praksis, ved:
a) At afdække, hvordan undervisning, manual og pædagogisk konsulent blev
brugt i praksis
b) At undersøge, hvilke faktorer der påvirkede implementeringen af kommunikationsinterventionen
Metode
Evalueringen var som beskrevet formativ og havde til formål at give de interventionsansvarlige aktører (Rigshospitalet) feedback undervejs, så processen kunne
reguleres i tilsigtet retning (Rieper, 2004). Et væsentligt opmærksomhedspunkt
for evalueringen var at påvirke processen på klinikernes praktiske præmisser.
Evalueringen anlagde et anvendelsesperspektiv inspireret af ”Utilization-Focused Evaluation”. Denne type evaluering samler systematisk informationer om
programmers aktiviteter, deres karakteristika og udfald. Hensigten er at vurdere
programmer ved at bidrage med analyser og anbefalinger, der kan kvalificere
beslutninger i programprocessen og optimere programmets effektivitet på sigt.
Evalueringer af denne type kan også give anbefalinger til lignende programmer i
fremtiden (Patton, 2008).
Sundhedspersonalets viden, færdigheder og holdninger blev adresseret i evalueringen, idet tidligere implementeringsforskning har vist, at praktikeres opfattelse
af indsatsen og samspillet med eksisterende praksis har betydning for implementeringen (Fixsen, 2005). Samme forskning peger på en række andre implementeringsfremmende aspekter, som også var i fokus for evaluering og feedback til
de interventionsansvarlige. Det drejer sig om vigtigheden af ledelsesmæssig opbakning, målsætningstransparens over for deltagere og løbende dokumentation
af indsatsen.
Der er foretaget feltarbejde og undervisningsobservationer
•
•
27 dages feltarbejde på tre hospitalsafdelinger (ni dage hvert sted fordelt
over tre gange: før, mellem undervisningsgangene og efter, se flowchart
side 48)
Observationer af hele undervisningsforløbet svarende til fem dage fordelt
på to hold af 2x2.5 dags undervisning
41
Bilag
1 - Side
-42
affor
146
Disse metoder
blev
valgt
at få indblik i de organisatoriske og arbejdsmæssige
rammer for sundhedspersonalets arbejde, og de gav mulighed for at observere,
hvordan personalet kommunikerede i praksis. Feltarbejde som metode består i at
involvere sig i og dele tid og rum med de mennesker, hvis praksis man vil udforske. Denne tilgang beror på en anerkendelse af, at konteksten er af afgørende betydning for, hvordan mennesker lever og handler, og hvad de fortæller (Hastrup,
1988). ”Antropologisk viden opstår gennem et konkret personligt engagement
i andre menneskers liv […] Antropologer må ind i den verden, der studeres”
(Hastrup, 2004).
Interview
• 70 interview med læger, sygeplejersker, patienter og pårørende, herunder
interview med den pædagogiske konsulent, en kommunal rehabiliteringsansvarlig samt en kræftrådgivningsleder
• Uformelle interview med i alt fem-ti læger og sygeplejersker individuelt og
i grupper på hver af de tre hospitalsafdelinger
Interviewene var semistrukturerede, hvilket betød, at specifikke og på forhånd
udvalgte områder blev belyst samtidig med, at de interviewede også kunne fremhæve, hvad de selv syntes var væsentligt. Interviewmetoden var inspireret af det
fænomenologiske og det etnografiske interview, som søger ”den andens” forståelser, oplevelser og synspunkter - også set i relation til, hvordan disse udmøntes i
praksis (Kvale, 1997; Spradley, 1979).
• 203 besvarelser med personalets vurderinger af undervisningen
Der blev uddelt spørgeskemaer til deltagerne efter hver undervisningsgang.
Spørgeskemaerne målte deltagernes umiddelbare reaktioner på undervisningen,
og den var vigtig af flere grunde. For det første kunne reaktionerne korrigere
og forbedre undervisningen. For det andet viste spørgeskemaerne deltagerne, at
undervisningen var til for dem, og at udbyderne ønskede at finde ud af, hvad de
eventuelt kunne gøre bedre. For det tredje kunne spørgeskemaerne kvantificeres
og give indblik i det samlede resultat for deltagernes vurderinger (Kirkpatrick,
2006).
Feltarbejdet foregik på en neurointensiv afdeling, en hæmatologisk afdeling og
en gynækologisk afdeling. Afdelingerne var valgt, fordi de repræsenterede akutte
og langvarige sygdomsforløb, og fordi patienter på afdelingerne ofte var yngre
og havde hjemmeboende børn. Dette gjaldt dog især den neurointensive og den
hæmatologiske afdeling, idet den gynækologisk afdeling havde en overvægt af ældre patienter, omend der også var patienter inden for målgruppen i projektforlø-
42
Bilag 1 -bet.
Side
-43 af 146
Afdelingerne
havde også forskellige sygdoms- og behandlingsscenarier, som
måtte antages at udfordre personalet på forskellige måder i kommunikationen.
Som indledning til feltarbejdet interviewede evaluator den ledende sygeplejerske
og læge på hver afdeling for at få indsigt i afdelingens struktur, sygdomskategorier, daglige arbejdsopgaver og rutiner samt praksis i forhold til børn som
pårørende.
Via ledelsen blev det identificeret, hvem fra personalet der skulle deltage i undervisningen, og evaluator kunne efterfølgende kontakte dem for at følge dem
i deres arbejde og interviewe dem. På den måde fik evaluator nogle faste informanter, både læger og sygeplejersker på hver af afdelingerne. Således blev begge
faggrupper inddraget under feltarbejdet. Det betød i praksis, at evaluator bar
lægekittel i følgeskab med læger og sygeplejerskekittel sammen med sygeplejerskerne. Evaluator bar sit navn og sin stilling synligt på kitlen for at tydeliggøre
sin identitet, som beskrevet i afsnittet ”etiske overvejelser” (se side 46). Evaluator
fulgte såvel erfarent som mindre erfarent personale.
På feltarbejdet fulgte evaluator sygeplejekonferencer, lægekonferencer, tværfaglige konferencer, ambulatoriedage (bortset fra neurointensiv) og stuegang. Læger
og sygeplejerskers samtaler om patienter før og efter stuegang blev også fulgt.
Som en del af hverdagens aktiviteter deltog evaluator også i kaffe- og frokostpauser.
Evaluator observerede også afdelingsspecifikke aktiviteter. For det neurointensive speciales vedkommende blev den konstante overvågning og pleje af patienterne samt afsnittet for opvågning observeret, hvor patienter blev taget imod efter
operation. Derudover observerede evaluator modtagelse af pårørende i krise og
samtaler med pårørende, hvor man talte om patientens videre behandling, bl.a.
med deltagelse fra andre specialer.
På den hæmatologiske afdeling observerede evaluator samtaler i ambulatoriet,
hvor patienter kom til kontrol. Det kunne både være hos læge og hos sygeplejerske. Desuden havde hæmatologisk afdeling såkaldte ”forsamtaler”, hvor patienter blev informeret om deres forestående knoglemarvstransplantation. Her skrev
patienterne under på, at de var informeret om behandlingen, som i sig selv kunne
være livstruende. En enkelt gang observerede evaluator en samtale, hvor lægen
informerede voksne familiemedlemmer om, at man ikke havde mere behandling
til patienten.
Sammen med læger fra henholdsvis hæmatologisk og neurointensiv afdeling var
evaluator også med på andre afdelinger, hvor man talte sammen om patientens
behandling.
43
Bilag
1 - Side afdeling,
-44 af 146
På gynækologisk
hvor patienter blev udredt eller behandlet for kræft i
underlivet, observerede evaluator keglesnitsoperationer og vævsprøvetagning i
ambulatoriet. Derudover observerede evaluator svar på mikroskopi, hvor patienter fik resultaterne af deres vævsprøver. For at få et helhedsorienteret billede af
afdelingen valgte evaluator også at observere robotoperationer samt patologi- og
røntgenkonferencer. Da afdelingen havde et palliativt afsnit, blev samtaler med
patienter, der var udskrevet til hospice, også observeret.
Evaluator fulgte en informant hele dagen på hver feltdag og interviewede vedkommende sidst på dagen, eller når det passede ind i programmet. Informanten
og evaluator oparbejdede således en fælles referenceramme i løbet af dagen, hvilket var et godt udgangspunkt for interviewet.
Desuden observerede evaluator samtlige undervisningssessioner i projektforløbet. Disse observationer understøttede og perspektiverede feltarbejdet, idet de
gav information om personalets ønsker, udfordringer og spørgsmål til børn som
pårørende. Samtidig kunne evaluator observere, hvordan undervisningen i de
planlagte emner foregik.
Interview
I hele projektperioden interviewede evaluator i alt ni læger, 15 sygeplejersker, 15
patienter og fem pårørende, hvoraf tre medvirkede i patientinterviewene. Der var
tre interviewrunder. Før undervisningen, mellem undervisningsgange og efter. I
første runde gennemførte evaluator 25 interview: otte læger, 12 sygeplejersker,
tre patienter og to pårørende. I anden runde interviewede evaluator 17 personer:
tre læger, syv sygeplejersker og syv patienter, og i tredje runde interviewede evaluator 24 personer: otte læger, 11 sygeplejersker og fem patienter. I sidste fase
af projektforløbet interviewede evaluator den pædagogiske konsulent to gange,
en kommunal rehabiliteringsansvarlig en gang og en kræftrådgivningsleder en
gang (se oversigt over interview i bilag C). Interviewene med den pædagogiske
konsulent handlede om hendes erfaringer i projektet (se bilag D5), mens interviewene med de sidste to personer var åbne interview om mulighederne for en
tværsektoriel indsats.
De 70 interview fordelte sig på 47 interviewpersoner, idet flere blev interviewet
mere end en gang i projektforløbet. Tre læger og fem sygeplejersker blev interviewet tre gange i projektforløbet, nemlig før, mellem de to undervisningsgange
og efter. Fire læger og fem sygeplejersker blev interviewet to gange – før og efter
undervisningen, mens to læger, fem sygeplejersker, 15 patienter og to pårørende
blev interviewet en gang. Ved hvert tredages feltbesøg blev der desuden foretaget
fem-ti uformelle individuelle- og gruppeinterview med læger og sygeplejersker
om afdelingens praksis og erfaringerne med børn som pårørende.
44
Bilag 1 -Interviewene
Side -45 af
146
med
personale, pårørende og patienter handlede om deres praksis
og erfaringer med samtaler om børn som pårørende samt personalets input til
og evaluering af undervisningen. Interviewguides er vedlagt som bilag D1-D7,
hvor interviewguide til ledelsesniveauet også indgår samt tre interviewguides til
sundhedspersonalet, da de blev interviewet flere gange i forløbet (før, mellem
undervisningsgangene og efter). Patientinformation er vedlagt som bilag E. Den
blev uddelt af sygeplejersken, som understregede, at deltagelse var frivillig. Ud
af de adspurgte patienter og pårørende var der en patient, som takkede nej, fordi
hun ikke kunne rumme det, og en pårørende havde ikke tid.
Der blev uddelt spørgeskemaer efter hver undervisning. Spørgeskemaerne repræsenterede det første niveau i en model med fire niveauer for evaluering af
undervisning, som er: a) reaktion b) læring c) adfærd og d) resultater. Modellen skelner mellem undervisning og undervisnings effekt (Kirkpatrick, 2006).
Spørgeskemaerne adresserede første niveau: reaktion. Her måltes deltagernes
tilfredshed, opfattelse af undervisningens relevans og brugbarhed samt deres
vurderinger af, i hvilket omfang de troede på at kunne handle på nye måder efter
undervisningen. For hvert undervisningstema var der fem til seks svarkategorier.
I første undervisningsrunde blev der brugt en fem-punkts Likert skala. For at øge
præcisionen blev der i anden runde indført kategoriske variable, som er gensidigt
udelukkende.
Feltarbejde og interview supplerede spørgeskemaundersøgelsen ved at adressere
de tre andre niveauer: læring, adfærd og resultater. Undersøgelsen af deltagernes
læring fokuserede således på den viden, deltagerne havde opnået, de færdigheder, de havde oparbejdet, og om de havde ændret holdninger efter undervisningen. Adfærd afdækkede personalets kliniske praksis i relation til emnet børn
som pårørende set i forhold til deres øvrige arbejdsopgaver, mens ”resultater”
fokuserede på personalets direkte kontakt med familierne, jf. Sundhedsstyrelsens
anbefalinger.
Analyse
Analysen af det empiriske datamateriale fulgte almindelige kriterier for kvalitativ
analyse med åben kodning og tematisering af materialet. I praksis blev både interviewoptagelser og transskriberede interview nøje gennemgået for at evaluator
kunne danne sig et overordnet og et mere dybdegående indtryk af materialets
diversitet. Evaluator fremanalyserede gennemgående mønstre af mening i det
enkelte interview og på tværs af interviewene. Der blev taget højde for ligheder
og forskelle blandt informanterne, ligesom deltagerobservationerne perspektiverede interviewene i forhold til informanternes handlinger i felten. Analysen var
45
Bilag
Side -46 af
146 formål, som beskrevet under emnerne: feltet,
guidet 1
af -evalueringens
specifikke
undervisningen og forandringer (se side 40-41).
Med hensyn til spørgeskemaerne blev der udarbejdet grafer ud fra respondenternes scoringer. På grund af det relativt lille antal besvarelser blev der ikke udført
signifikansberegninger. Graferne viste dog tendenser i respondenternes vurderinger, som sammenholdt med interview og kommentarerne i spørgeskemaerne
gav et godt billede af undervisningen målt på parametrene tilfredshed, relevans,
brugbarhed og tro på at kunne handle på nye måder (se side 73-76).
Etiske overvejelser
Den kvalitative undersøgelse foregik i et felt, hvor mennesker enten var alvorligt
syge eller pårørende til alvorligt syge. De stod i meget sårbare situationer, hvor
døden for flere var en forestående risiko eller realitet, fordi der ikke var mere
behandling, hvilket er ekstra svært, når der er hjemmeboende børn. Evaluator
var i projektet særligt opmærksom på følgende etiske forhold over for personale,
patienter og pårørende: 1) Undgå at skabe angst og psykisk belastning; 2) Sikre
at deltagere medvirker aktivt og frivilligt og ikke får overskredet deres grænser
(terapeutisering), som resultat af projektet; 3) Undgå brud på deltagernes begrebsautonomi, hvilket vil sige at respektere deltagernes egne begreber og undgå
stigmatisering i analysen og 4) At sikre deltagernes anonymitet (Richards, 2002).
Den kvalitative dataindsamling foregik med udgangspunkt i disse fire generelle
etiske opmærksomhedspunkter.
Evaluator præsenterede projektformålet for personalet og udarbejdede et informationsbrev til patienter og pårørende med en klar præsentation af projektet.
Her fremgik det: 1) at patienter og pårørendes erfaringer fra kommunikation om
deres børn på hospitalet skulle bruges til at kvalificere personalets nuværende
indsats, hvilket personalet selv var indforstået med; 2) at deltagelse var frivillig
og kunne ophøre når som helst, samt at ikke-deltagelse på ingen måde ville få
betydning for patienters eller pårørendes behandling eller ophold på hospitalet;
3) at deltagere var sikret anonymitet. Når eksempler fra interview bruges, er det i
en form, hvor den enkelte informant ikke kan genkendes.
De etiske retningslinjer vedrørte også: 1) Inklusions- og eksklusionskriterier;
f.eks. blev personer med psykisk sårbarhed i form af eksempelvis depression
og personlighedsforstyrrelser udelukket fra deltagelse, ligesom personalet blev
inddraget i vurderingen af, om personer evt. ville tage skade af at medvirke; 2)
Information om projektet. Personalet udleverede informationsbrevet til patient
eller pårørende og understregede, at deltagelse var frivillig. På samme måde blev
patienter så vidt muligt informeret, før evaluator deltog i stuegang - og der skulle
gives mundtlig tilladelse hertil; 3) Åbenhed om forskeren. Evaluator bar sit navn
og stilling synligt på kitlen, så hendes identitet var kendt; 4) Interviewform. Eva-
46
Bilag 1 -luator
Sidetilstræbte
-47 af respekt
146 for personalets faglighed og arbejdsmæssige præmisser,
og at interview så vidt muligt ikke problematiserede patienters og pårørendes i
forvejen svære situationer. Der blev derfor primært spurgt til, hvad der havde været særligt brugbart for patienter og pårørende, og hvad de eventuelt kunne tænke
sig mere af; 5) Afrunding af interviews. I slutningen af hvert interview spurgte
evaluator til informantens oplevelse af at have deltaget. Vedkommende fik evaluators kontaktoplysninger og træffetid, hvor de kunne ringe og stille spørgsmål
eller komme med yderligere kommentarer. Hvis det under interviewet viste sig,
at patient eller pårørende havde behov for hjælp, sørgede evaluator for at skabe
den kontakt, der gjorde hjælpen mulig; 6) Patient og pårørendes velbefindende
blev altid prioriteret højere end projektets interesser.
47
48
September 2013
Feltbesøg og
interview
Udvikling af
manual og
undervisning
Flowchart
April 2014
3 x ½ dag
Undervisning
Justering af
manual og
undervisning
Feltbesøg og
interview
Pædagogisk
konsulent
tilknyttes
September-oktober 2014
2 x ½ dag
Undervisning
Justering af
manual og
undervisning
Feltbesøg og
interview
Pædagogisk
konsulent
ophører
September 2015
Færdig
evalueringsrapport og
manual.
Undervisning
udbydes.
Kapitel 1
Feltet
50
Kapitel 1 Feltet
Her fremlægges: a) praksis, når det gælder afdækning af børn som pårørende b)
personalets barrierer for afdækning af børn som pårørende c) hvordan det medicinske speciale påvirker, hvordan personalet møder børn som pårørende d) personalets tværfaglige overvejelser og e) patienter og pårørendes ønsker og behov.
Afdækning af børn som pårørende
En samtale med en patient om hjemmeboende børns reaktioner, alderssvarende
inddragelse og eventuelle behov for støtte starter med en registrering af, om patienten har hjemmeboende børn. Observationer på de tre afdelinger før, under
og efter undervisningen viste, at denne registrering var usystematisk, både når det
gjaldt, om oplysningen var registreret, hvor i henholdsvis læge- og sygeplejejournal
den var registreret, og hvad der stod. Selv om registreringen ikke blev systematiseret i projektforløbet, havde kommunikationsinterventionen dog den effekt, at
personalet blev mere opmærksom på at afdække, om patienten havde børn, og
hvordan deres netværk så ud. Disse forandringer er beskrevet i kapitel 3.
Feltarbejdet viste, at personalet sjældent vidste, hvilke af patienterne på afdelingen, der havde hjemmeboende børn. Nogle svarede f.eks.: ”Nej, den patient har nok
ikke hjemmeboende børn. Han er over 50 år”. En anden sagde om en patient i starten
af 20érne: ”Nej, hun har helt sikkert ikke børn. Hun er alt for ung”, hvortil en kollega svarede, at patienten havde et hjemmeboende barn, hvis alder hun ikke helt
kunne huske. I et interview sagde en: ”Det er jo meget nemt. Det er jo simpelthen at kigge
på alderen. Altså når vi er under 50, så er der nogle børn, lur mig, et eller andet sted. Det er
meget sjældent, kan man sige, når vi er i 20érne, så er det ikke sikkert, at der er nogen. Vel?
Så … så … så det er nemt at se på cpr-nummeret… ” (L3:3).
Når personalet var i tvivl, om patienten havde børn, ville de gerne hjælpe evaluator med at undersøge det. De ledte typisk først efter oplysningen i den indledende
sygeplejejournal. Hvis oplysningen ikke stod her, gik de videre til nyere notater
i sygeplejejournalen. Hvis de fandt, at patienten havde to børn på eksempelvis
syv og ni år, og evaluator spurgte, hvad de hed, eller hvem der tog sig af dem, og
om der var særlige forhold, som personalet burde være opmærksomme på, ledte
de videre i sygeplejejournalens notater op og ned i tid. Det var dog sjældent, at
disse oplysninger var registreret. Det var også almindeligt at søge i lægejournalens
notater. Her gik man først op og ned i tid og derefter ud og ind af henholdsvis
læge- og sygeplejejournal. I en af lægejournalerne stod antallet af børn, hvor
gamle de var, og: ”at de var nemme og søde”. Det var yderst sjældent, at evaluator så
journalbeskrivelser, der kommenterede børns adfærd og trivsel.
51
Bilag
- Side
af 146for, hvad man skulle registrere - ej heller, hvornår
Der var1 ikke
faste-52
procedurer
i sygdomsforløbet. Når børn blev registreret med alder, navn, behov og netværk,
skete det som oftest sent i sygdomsforløbet - når der ikke var mere behandling
at tilbyde patienten.
I det følgende beskrives de barrierer, som personalet oplevede, når de skulle afdække børn som pårørende.
Personalets barrierer for afdækning af børn som
pårørende
Inden og i starten af undervisningsforløbet - beskrev personalet kommunikation
om børn som pårørende som et glemt og usynligt område, man tog sig for lidt
af. ”Det er et område, som vi tager os så lidt af, men som er et stort behov…. Mine erfaringer
er, at det er noget, vi ikke giver os tid til, eller undgår, af en eller anden årsag” (S2:1). Andet personale kaldte emnet for tabu og sammenlignede det at tale om børn som
pårørende med at tale med patienterne om deres sexliv. ”Ikke emnemæssigt, men
måden at gribe det an på. Der er himmelvid til forskel på, om man går i gang med det, eller
fortier det” (L4:2).
Personalet så emnet som et vigtigt område, som de gerne ville tage sig mere af,
hvis de blev kvalificerede og fik tiden til det. Flere brugte udtryk som: ”Jeg må
indrømme, at jeg ikke har fået spurgt ind til patientens børn”. Som om det var noget,
de gerne ville eller burde, men ikke fik gjort. Samtidig syntes der at være en hvis
usikkerhed og distance forbundet med emnet, hvilket kom til udtryk i personalets
tilbagevendende brug af vendingen: ”de der børn”.
De barrierer, som personalet oplevede, fandtes både hos personalet selv og i de
betingelser, som de var underlagt. Betingelser, som hverken undervisningen eller
personalet kunne ændre. Undervisningen gjorde personalet mere bevidste om:
a) hvilke barrierer der var på spil og b) at de løbende måtte være bevidste om at
bryde de barrierer, de selv havde indflydelse på. Det betød, at undervisningen
ikke fjernede barriererne en gang for alle, men at den skabte nogle barrierebrydere, som gjorde personalet mere proaktivt, jf. kapitel 3.
Evaluator fandt fem kategorier af barrierer: systembarrierer, psykologiske og vidensmæssige barrierer, fagkulturelle barrierer samt socialog sygdomsbarrierer.
Sidstnævnte handlede om sværhedsgraden af patientens sygdom og sociale situation.
Systembarrierer
Om børn blev registreret afhang af de elektroniske journalsystemer, som var
tilgængelige for personalet. Disse journalsystemer understøttede ikke systematisk
52
Kapitel 1 Feltet
Bilag 1 -registrering,
Side -53 da
afdet
146
ikke var tydeligt, hvor og hvad der skulle registreres om børn,
ligesom der ikke var procedurer eller viden om, hvad man skulle bruge oplysningerne til. Derfor kom registreringen til at bero på, om den gav mening for den
enkelte sundhedsperson, hvilket afhang af, hvor optaget sundhedspersonen var
af emnet, og om oplysningerne understøttede patientens pleje og behandling.
De oplysninger, der blev prioriteret i journalen, var dem som personalet kunne
gøre noget ved eller bruge til noget. Således var patientens nærmeste voksne pårørende systematisk registreret, idet den voksne pårørende blev set som en vigtig
ressource for patienten.
Tiden og de fysiske rammer kunne også være en barriere. Personalet mærkede, at
der var ”skåret meget ind til benet” alle steder, hvilket betød, at de var sammen med
patienten i kortere tid. Det var et problem i relation til de patienter, som havde
sværest ved at sætte ord på deres situation. ”Det kræver tit noget tid, inden man finder
ud af de her ting [om børn], og den tid bliver der mindre og mindre af, og det tror jeg kommer
til at gå ud over sådan et område, som det her [børneområdet]” (L3:1). Det var især niveauet for behovsafdækning, der blev ramt, når tiden var knap. ”Bemandingen skal
jo øges, så jeg har tid til at sætte mig ned og snakke med dem, ikk’” (S3:3).
Psykologiske barrierer
Flere nævnte berøringsangst som den mest afgørende psykologiske barriere. Der
var flere grunde til, at berøringsangst opstod, og at personalet ikke tog initiativ til
samtaler om børn som pårørende. Grundene var: a) situationen b) identifikationen og c) reaktionen.
Situationen handlede om, at det grundlæggende var ubærligt for personalet at se
børn blive efterladt og døende forældre tage afsked med deres børn, velvidende
at de ikke kunne deltage i deres børns videre opvækst. Det ubærlige i selve situationen kunne få personalet til at ”gå udenom”.
Identifikationen med patienternes situation bestod i, at personalet genkendte
deres eksistens og liv i patienternes situation. Døden var for eksempel et følsomt
emne at tale om, fordi personalet blev konfronteret med deres egen dødelighed.
Konfrontationen med døden var ”rigtig rigtig svær”, når personalet var på alder
med patienten og havde jævnaldrende børn. Lighederne medførte, at personalet
nemt identificerede sig med patienterne, og det gjorde dem sårbare i samtalen.
”Så kan det være, for en selv, en skræmmende samtale at gå ud og have” (S1:1). Endelig
kunne personalet være tilbøjelige til at undgå samtaler om døden, hvis de selv
havde erfaringer med dødsfald, som de ikke havde fået bearbejdet. ”Så går man
udenom” (S2:1).
Reaktionen handlede om personalets bekymring for patientens og deres egen
måde at reagere på, hvis de tog initiativ til en samtale om børn som pårørende,
53
Bilag
1 - Sideuforudsigelighed.
-54 af 146 Personalet kunne ikke forudsige patienternes
altså samtalens
eller deres egne reaktioner, når de italesatte patientens kritiske tilstand og dens
mulige konsekvenser for børnene. ”Det kan blive for farligt. De kan blive kede af det,
og vi kan blive kede af det” (S2:1). Personalet kunne i det hele taget være bekymrede
for patienternes reaktioner, og hvordan de skulle gribe samtalens uforudsigelighed an. ”Det kan være rigtig skræmmende, for hvad siger man til nu denne her patient, hvis
de reagerer anderledes, end der står i bøgerne, at de skal reagere, ikk’” (S1:1).
Personalet måtte også gøre sig klart, at patientens børn kunne have særlige behov,
som de måtte følge op på, ligesom familien kunne have en anden tilgang end
personalet selv. At bringe emnet op: ”krævede også af mig, at jeg accepterede, hvad han
sagde” (L3:3).
Det var vigtigt for personalet, især på hæmatologisk- og gynækologisk afdeling,
at have etableret kontakt med patienten, før de bragte børn som pårørende op i
samtalen. ”Jeg synes, man er nødt til og skabe kontakten først. Jeg kan ikke komme ind til en
patient, som jeg kun har passet en dag og begynde at snakke om det” (S3:1). På intensivafdelingen var man vant til at tale om patienternes familiære situation i den akutte
situation. Vilkåret for det akutte speciale var, at de kun havde kort tid til at skabe
kontakt til den pårørende.
Når berøringsangsten tog over, distancerede personalet sig fra emnet børn som
pårørende, og de blev mindre opsøgende: ”Fordi der jo også er nogle ting, der kan være
meget svære at bære som fagperson, for at man kan blive ved med at holde ud og være i det her
hele tiden” (L2:1). Det var vigtigt at bevare det professionelle overblik for at kunne
træffe beslutninger, eksempelvis om at stoppe behandlingen. ”Man vil gerne kunne
træffe nogle beslutninger, som er de rigtige ud fra en lægelig vurdering, fordi det er det, man er her
til, og man kan godt frygte lidt en gang imellem, at det kan blive vanskeligere, hvis man bliver
alt for involveret i en familie” (L2:1).
Vidensbarrierer
Når personalet ikke vidste, hvad samtalen om børn som pårørende skulle indeholde, hvad deres præcise opgave var, og hvad de kunne gøre for patienten og
patientens børn, blev barrieren for at være proaktiv forstærket. Viden om henvisningsmuligheder og tryghed ved at være i en eksistentiel samtale var afgørende
for, om personalet var proaktivt, især når det gjaldt afdækning af familiens behov.
”Personalet skal have viden, så vi kan og tør gå ind i det” (S1:2).
Det var vigtigt for personalet at have noget at give patienterne, hvis de skulle afdække børn som pårørende. Når de ikke vidste, hvortil de kunne henvise patienten og patientens børn, blev de tilbageholdende med at spørge ind til børnene.
”Som sygeplejerske er man jo også bange for at opsøge noget, hvis man ikke 100 procent ved,
54
Kapitel 1 Feltet
Bilag 1 -hvad
Side
af de146
man-55
så - hvis
stiller spørgsmål - skal hjælpe med eller gøre. Så jo mere tryg, man er ved
det, jo mere opsøgende bliver man jo også med ting” (S5:2).
Når patienter kom fra andre dele af landet, var det en ekstra stor udfordring at
finde frem til relevante tilbud. Dertil kom udfordringen med at afdække på så
præcis en måde, at henvisningen blev den rigtige og at handle i god tid og være
på forkant med børnenes reaktioner. Personalet ville vide mere om børns reaktioner og diskutere: ”Hvordan generel viden om børns reaktioner kan kobles til vejledning
af patienter, hvis børn man [personalet] ikke kender” (S1:1).
Mangel på øvelse kunne også være en barriere. At personalet måtte improvisere,
når de skulle sætte børn som pårørende på dagsordenen.”Vi har ikke øvet os nok i at
tale om de her tabubelagte emner, som er død og ødelæggelse. Og tænk, hvad de [patienterne]
kan finde på at spørge om, og hvis jeg nu er utilstrækkelig i det” (S2:1). Flere beskrev børn
som pårørende som et tabuiseret emne. To informanter sammenlignede samtaler
om børn som pårørende med samtaler om patienternes sexliv. Personalet kunne
også være i tvivl om, hvad de skulle stille op, hvis patienten ikke ønskede at tale
om børnene. ”Hvilken teknik bruger man så? Fordi man som professionel ved, at der er et
behov, hvor der måske så bliver lagt låg på, ikk’” (S2:1).
Udfordringer i den generelle sundhedskommunikation kunne også være en barriere for at afdække børn som pårørende. En vigtig opgave for personalet var at
forklare patienterne, hvad de fejlede, hvilken behandling de skulle gennemgå, og
hvilken medicin de skulle tage. Da patienterne led af komplekse sygdomme eller
var i kritisk tilstand, prioriterede personalet den medicinske del af sundhedskommunikationen, især i starten af forløbet. De måtte forklare patienten (de
pårørende på intensiv) om sygdommen og behandlingen og samtidig tage højde
for følelsesmæssige reaktioner og informationsforståelsen. Det var først, når forståelsen var på plads, at de kunne tale om eventuelle børn. ”Men, hvis patienten er
ved at bryde fuldstændigt sammen psykisk, så er det det, vi fokuserer på, ikk’” (L5:3).
Fagkulturelle barrierer
”Alt det der konkrete og teknologiske, det er nemt, og det er synligt, og det andet - hvordan skal
jeg bevise, at jeg virkelig har gjort en god sag her?” (S2:3).
Læger og sygeplejerskers primære fokus er patienten, og deres opgave er at pleje
patienten, gøre patienten rask eller lindre patienten, hvis der ikke er mere behandling. ”Vores kerneopgave er at få patienten rask, og få behandlet patienten, og de komplikationer der kan være, og der er virkelig mange i sådan et speciale, som vi har ikk’?” (L5:3).
Det er patienten, der er behandlings- og plejekrævende. Voksne pårørende deltager i behandlingsforløbet, f.eks. ved samtaler mellem personale og patienter, hvor
de bliver informeret sammen med patienten og kan stille spørgsmål undervejs.
Børn anses for at ligge et trin længere ude. ”Det er ikke børnene, som er de primære
55
Bilag
1 - Side
-56 utrolig
af 146
støttepersoner,
så de fylder
lidt i min bevidsthed, må jeg ærligt erkende… Det er ikke,
fordi jeg ønsker at ekskludere dem, slet ikke, men det er ligesom bare ikke noget, man sådan
rigtig har fokuset på” (L2:1).
Personalet, især læger, var bekymrede for, at der kunne være problemer i familien,
som blev overset. ”Og i virkeligheden så tror jeg, at der er rigtig mange situationer hvor vi
overser, at der er problemer, fordi vi egentlig er meget optagede af patienten selv” (L2:1).
Man kan sige, at patientjournalens udformning og indhold afspejlede og understøttede personalets fagkultur. Det var de medicinske fakta om patienten, der
blev vægtet. Psykosociale oplysninger om patienten, som børn som pårørende
repræsenterer, foregik som nævnt sporadisk og usystematisk, angiveligt fordi det
ikke var tydeligt, hvor oplysningerne skulle registreres, og hvorfor de skulle registreres. Oplysninger om børn kunne ikke bruges direkte i behandlingen. Man
noterede, som tidligere nævnt, først og fremmest de oplysninger, man kunne
bruge til noget. Oplysninger, som man kunne gøre noget ved.
Noget personale, især sygeplejerskerne, undrede sig over, at det psykosociale ikke
fyldte mere, set i forhold til patienternes udsatte situation: sygdomsmæssigt, socialt, eksistentielt og psykologisk. Sygeplejerskerne oplevede, at de i deres daglige arbejde hovedsagelig var optaget af patientens konkrete udfordringer såsom
smerter, opkast og andre komplikationer. Det psykosociale kom i anden række,
og de blev ikke nødvendigvis belønnet for psykosocial pleje af patienten:
”Det er svært at fortælle en kollega, som kommer i aftenvagt, at nu skal du høre, jeg har ikke
skiftet forbindinger her, og kateteret er fyldt, og drikkeflasken, den er også ved at eksplodere.
Men til gengæld, så har jeg taget hånd om den her familie, og snakket med dem, og sørget for alle
de børn, som var derhjemme, og egentlig havde det forfærdeligt, og havde en masse spørgsmål. De
har været herinde, og vi har haft en samtale på tre timer. Det har vi aldrig oplevet, og hvis det
var, så ville det heller, så er vi inde på den der kultur, det ville ikke være velset. Du ville ikke
blive set på som en god sygeplejerske...” (S2:3).
Feltarbejdet viste, at personalet ikke kendte særlig meget til patienternes baggrund
og hverdagsliv (særligt gynækologisk og intensiv). Når personalet blev spurgt, om
de eksempelvis kendte til patenternes erhverv, kunne de sjældent svare præcist.
Evaluator observerede også forskelle i, hvordan personalet balancerede mellem
de medicinske og de psykosociale aspekter i kommunikationen. Generelt var sygeplejersker mere optagede af det psykosociale end læger (fordi det var deres
opgave), og de havde også mere tid sammen med patienten. Især blandt lægerne
afhang det psykosociale aspekt af deres individuelle kommunikationsstil, patientens situation, og den tid de havde til rådighed. Evaluator observerede alvorlige
samtaler, hvor det psykosociale fik en del plads, mens det i andre samtaler blev
betydeligt nedtonet. Også selvom det kunne have været relevant at bringe op,
56
Kapitel 1 Feltet
Bilag 1 -set
Side
-57 af
146
i forhold
til de
formodede hverdagskonsekvenser, behandlingen ville få for
patienten og patientens familie. I flere tilfælde tog sygeplejerskerne psykosociale
aspekter op, når lægen var gået, herunder hvem der tog sig af patientens børn
under indlæggelsen.
Social- og sygdomsbarrierer
Nogle patienter havde flere sygdomme, end den de var i behandling for. De
medicinske aspekter fyldte derfor meget i kommunikationen, da patienternes behandling var mere kompleks. De havde flere praktiske spørgsmål og var blandt
andet bekymrede for, hvad der ville ske med deres andre sygdomme, når de startede i ny behandling. Der var også tilfælde, hvor patienterne ikke havde forstået
den information, de havde fået fra andre afdelinger, og personalet måtte bruge
tid på sygdomsforståelsen og kommunikationen med andre afdelinger.
Når personalet havde kontakt med patienter, der havde flere sygdomme og sociale problemer, var de meget involverede i administration af medicin og andre
praktiske ting, som måtte fungere for, at patienten kunne modtage behandling.
Det betød, at man ikke nødvendigvis nåede at tale om patientens børn. Det kunne være svært for personalet at få øje på børnene, når patienten ikke selv talte
om det. Det var som om, at der var mange gardiner, der skulle trækkes fra, før
personalet kunne se patientens børn. ”Og på et eller andet tidspunkt, så kan man ikke
mere” (L2:3).
Social- og sygdomsbarrieren betød, at de mest belastede patienters børn risikerede ikke at blive set. Måske netop de børn, som kunne have størst behov for hjælp
og støtte. At tale om børn som pårørende krævede overskud. Af samme grund
var det oftest senere i sygdomsforløbet, at emnet blev taget op. Det vil sige,
når behandlingen var i gang, og både patienten og personalet havde fået større
overblik over patientens medicinske situation. ”Også fordi, så begyndte man [lægen]
jo også at få lidt mere overskud, og hun [patienten] havde lidt mere overskud. Og så kunne
man begynde at reflektere over noget af det, som ikke lige havde med liv og død at gøre” (L2:3).
Ovenstående barrierer gik på tværs af de deltagende afdelinger. Samtidig afhang
kommunikationen om børn som pårørende af det medicinske speciale, herunder patientens diagnose og behandling, som hver afdeling repræsenterede. Det
medicinske speciale satte rammen for kommunikationen, og som det vil vise sig i
næste afsnit, knyttede der sig bestemte udfordringer til kommunikationen inden
for hvert speciale. Udfordringen på lang sigt bliver at arbejde med Sundhedsstyrelsens generelle anbefalinger på afdelingsspecifikke måder.
57
Bilag
1 - Side -58 af 146
Sammenfatning
Registrering af børn som pårørende var usystematisk på alle tre afdelinger
med hensyn til om, hvor og hvad, der var registreret. Personalet oplevede en
række barrierer for at afdække patientens børn: a) journalsystemer understøttede ikke systematisk registrering; b) psykologiske mekanismer såsom berøringsangst forårsaget af ubærlige situationer, konfrontation med egen dødelighed og ikke at kunne forudsige patientens reaktioner; c) mangel på viden om,
hvad der skulle afdækkes, hvorfor, og hvor man kunne henvise til; d) mangel
på legitimitet og faglig tradition og e) flere konkurrerende sociale og sygdomsmæssige problemstillinger hos patienten.
Børn som pårørende på forskellige afdelinger
Afdelingerne så forskelligt på børn som pårørende. ”Børnesynet” hang sammen
med patientens sygdom og behandling og indebar forskellige kommunikationsudfordringer for personalet.
Børn som smittekilder
På hæmatologisk afdeling, hvor patienter havde et meget skrøbeligt immunforsvar, var der stor smittefare. Personalet var påpasselig med ikke selv at bringe infektioner ind på afdelingen, og man meldte sig syg eller blev sat til andre opgaver,
hvis man havde en infektion. Smittefaren gjorde, at man nok bød børn velkommen, men man var meget opmærksom på børn som potentielle smittekilder. Og
når børn blev omtalt, var det mest som smittekilder. Børn kunne i værste fald
være trusler mod behandlingssucces og patienternes (deres forældres) liv. Patientens behandling medførte, at forælder og barn måtte holdes adskilt i op til seks
uger, hvilket især var svært, når der var tale om de mindste børn.
Når patienterne havde fået en knoglemarvstransplantation, var de i ambulatoriet optagede af, hvordan de skulle forholde sig, når deres børn fik eksempelvis
skoldkopper eller andre børnesygdomme. Patienterne var også underlagt restriktioner for socialt samvær med andre på grund af smittefare. Man kan sige, at hæmatologisk afdeling havde et stærkt behandlings- og patientfokus, mens børn var
mere perifere fysisk og mentalt, medmindre de var til direkte fare for patientens
helbred - og dermed potentielle smittekilder.
På den hæmatologiske afdeling var det således en udfordring at tage vare på både
patientens og barnets behov. Barnets behov for at være sammen med forælderen
kunne ikke imødekommes, når det var med fare for patientens liv. Personalet
stod over for udfordringen at støtte patienten i behandlingen og finde alternative
måder, hvorpå patienten kunne have kontakt med sit barn.
58
Kapitel 1 Feltet
Bilag 1 -Børn
Sidesom
-59 tilskuere
af 146
På neurointensiv afdeling var de fleste patienter bevidstløse og lå i respirator som
følge af eksempelvis hjerneblødninger og ulykker. Patienterne kunne vågne op
og være motorisk urolige, hvilket kunne være en voldsom oplevelse for personer,
som ikke var vant til sådanne reaktioner. Behandlingen på afdelingen var højteknologisk, og patienterne blev overvåget konstant. Patienternes tilstande var
livsfarlige, deres situation akut og indlæggelsen ofte kortvarig, hvilket betød, at
personalet sjældent lærte familierne godt at kende. Samtidig stod personalet ofte
med pårørende i dyb krise, som var chokerede, triste, sorgfulde og svingede mellem håb og håbløshed.
Da patienten var bevidstløs, lagde personalet stor vægt på pårørendeinddragelse
– i praksis med størst fokus på den voksne pårørende. Når personalet f.eks. informerede ved patientens seng, og der både var en voksen og et hjemmeboende
barn tilstede, foregik kommunikationen primært med den voksne pårørende.
Personalet var optaget af at få børn som pårørende ind som en del af pårørendefokus, men var udfordrede på at inddrage hjemmeboende børn. Det betød,
at børnene blev tilskuere til de informationer, som den voksne pårørende fik.
Udfordringen på neurointensiv var at inddrage børn ved informationssamtaler.
Børn som usynligt tilstedeværende
På gynækologisk afdeling var kvinder i behandling for underlivskræft, som ofte
var forbundet med en række svære bivirkninger med betydning for hverdagslivet,
såsom: smerter ved samleje på grund af tynd og sart slimhinde, tendens til sammenklæbning af skedevægge, hyppig vandladning samt diarré. I sjældne tilfælde
fik kvinden en stomi og/eller en urostomi, hvor henholdsvis afføring og urin
udledes gennem et hul i maven. Kvinder i den fødedygtige alder kunne miste
evnen til at få børn.
På gynækologisk afdeling havde man et sengeafsnit for kvinder i behandling for
underlivskræft og et palliativt afsnit, hvor kvinder kunne få en såkaldt åben indlæggelse, når de var færdigbehandlede, og der ikke var mere kurativ behandling.
Her blev kvinderne indlagt, når de var meget syge eller døende, men de kunne
også blive indlagt for at restituere sig og få smertebehandling og ernæring. Flere
kom for at få tømt væske ud af kroppen. Palliationen kunne strække sig over en
kortere periode, når patienten var døende, men den kunne også være af længere
varighed. Nogle patienter kunne være i et palliativt forløb i op til ti år, såkaldt
”supportive care”.
På gynækologisk afdeling tog man emnet børn op oftere end på hæmatologisk og
neurointensiv, og man betragtede i højere grad den indlagte patient som del af en
familie: som ægtefælle, som mor og som potentiel mor i fremtiden. Personale, der
havde arbejdet på andre afdelinger med både mandlige og kvindelige patienter,
59
Bilag
1 - mærke
Side -60
146fokus på familien: ”Der er et større fokus på familien,
havde lagt
til detaf
større
når det er kvinder, der ligger i sengene” (S1:1). Man var på afdelingen særligt opmærksom på patientens identitet som ægtefælle og mor, fordi kræft i underlivet har
konsekvenser for seksuallivet, moderskabet samt evnen til at få børn. Man var
også optaget af kvinden som tovholder for familien og mulige konsekvenser af,
at netop hun var ramt af alvorlig sygdom.
Under feltarbejdet hørte evaluator forskellige historier om mænd til indlagte og
tidligere indlagte, der havde forladt deres hustru i forbindelse med hendes sygdom. I et tilfælde havde manden forladt kvinden, og desuden frabedt sig kontakt
til deres fælles børn, fordi ”han ikke kunne rumme det”. Da personalet blev spurgt,
om det var en generel tendens, svarede de, at kvinder med kræft i underlivet relativt ofte bliver skilt. Statistisk set har kvinder med livmoderhalskræft større risiko
for at blive skilt end kvinder med andre kræftformer (Syse, 2007).
På gynækologisk afdeling talte man om børn i bestemte situationer, men de var
sjældent til stede. Den hyppigste årsag til at spørge til patientens børn var medicinsk. Det var vigtigt at vide før en operation, om operationen skulle være fertilitetsbevarende, ligesom der var andre tekniske grunde, der gjorde det vigtigt at
vide, om patienten havde født. Der var også spørgsmålet om, hvordan patienten
skulle forholde sig til sine døtre i forhold til arvelighed, hvis de havde en genetisk
risiko for at få samme sygdom.
På gynækologisk afdeling talte man også om børn ved mikroskopisvar, især hvis
patienten fik at vide, at der var fundet kræftceller. Patienten kunne spørge personalet, hvordan hun skulle sige det videre til sine børn. Når en patient blev
udskrevet til åben indlæggelse eller hospice, blev der også talt om hendes børn.
Patienten kunne for eksempel spørge personalet, hvad hun skulle sige til sine
børn, når de spurgte, om hun ville overleve.
Under stuegang var der også eksempler på, at personalet spurgte til børn som pårørende, f.eks. om børnene var informeret om patientens tilstand, hvor de var, og
hvem der tog vare på dem. Nogle spurgte også ind til, om skole og dagsinstitution
var informeret, ligesom der blev talt om, hvorvidt børnene havde været på besøg,
og hvornår næste besøg var planlagt.
Man kan sige, at børn som pårørende var usynligt tilstede, idet der blev talt om
dem, selv om de ikke var der.
60
Kapitel 1 Feltet
Bilag 1 - Side
-61 af 146
Sammenfatning
Afdelingerne så forskelligt på børn som pårørende: børn som smittekilder
(hæmatologi); børn som tilskuere (neurointensiv); børn som usynligt tilstedeværende (onkologisk gynækologi). ”Børnesynet” hang sammen med patientens sygdom og behandling og indebar forskellige udfordringer i kommunikationen, såsom: Hvordan mangel på fysisk kontakt mellem forælder og
barn kunne tackles på grund af smitterisiko? Hvordan man kunne undgå, at
børn blev tilskuere, når en forælder var bevidstløs og den anden forælder var i
akut krise? Hvordan man kunne forklare børn, at deres mor havde en alvorlig
kræftdiagnose eller var indstillet til hospice?
Børn som pårørende - en tværfaglig opgave
Der var forskel på, hvor meget tid læger og sygeplejersker havde sammen med
patienten, og det havde betydning for, hvad der kunne lade sig gøre i kontakten
mellem personale og patient. Sygeplejerskerne havde mere tid med patienten end
lægerne, hvorfor flere mente, at børn som pårørende primært skulle være en
sygeplejerskeopgave. Selv om læger og sygeplejersker definerede deres opgaver
forskelligt, ville de gerne være fælles om at have fokus på børn som pårørende.
Læger om børn som pårørende
Lægerne oplevede generelt et højt arbejdspres med kort tid til hver alvorlig syg
patient. Travlheden betød, at de ofte ikke nåede at spise i løbet af dagen. ”Vi ligger vandret, og vi føler os virkelig pressede. Så hvis vi ikke bliver nogle flere folk, men bare stadig
får flere opgaver, så er det helt urealistisk, at vi skal kunne gøre mere.” (L5:2). Lægerne ville
gerne afdække, om der var børn, men hovedparten tænkte, at sygeplejerskerne
havde bedre vilkår for at gå ind i mere komplekse situationer og samtaler om
børn. ”Det er meget almindeligt, at læger ikke går ind i det. Og så har jeg selvfølgelig tænkt på,
hvor meget tid, og hvor mange kræfter jeg skal bruge på det? Er det ikke noget sygeplejerskerne
kan stå for? Og der synes jeg meget, at jeg oplevede, at det der er vigtigt, det er, at vi har fokus
på det i begge lejre” (L4:2).
Lægerne forestillede sig samtidig, at de kunne have en støttende rolle i forhold
til sygeplejerskernes arbejde. Det kunne eksempelvis være ved henvendelse til
kommunen. ”Jeg vil sige, lægegruppen har det nemmere ved gennemslagskraften, og det med
at tage telefonen og ringe til kommunen og sige ”det her mener jeg altså, at der bør sættes en
indsats i gang”. Ikke fordi sygeplejersker ikke kan gøre det, men stadigvæk, det er altså nemmere at være læge i den opgave. Så derfor mener jeg, at vi kan supplere hinanden meget godt
på den front. Begge faggrupper skal have den samme viden og så trække på deres forskellige
erfaringer” (L3:3).
61
Bilag
- Sidepegede
-62 afpå,146
Flere af1 lægerne
at lægens interesse for patientens børn var vigtig for
kontakten og tilliden mellem læge og patient. ”Det, at vi lige ved et par spørgsmål får
trukket noget af det ind, som er deres allerkæreste, det tror jeg betyder rigtig meget. Det giver
en tillid til den læge, at man ved, at vi ved, at det er vigtigt for dem” (L4:2).
I projektperioden var der et eksempel på en særlig svær situation, hvor et barn
endte med at blive fjernet fra hjemmet. ”Når det så spidser lidt til, så kan det være
rigtig rart at være to om det. Altså jeg tror ikke, sygeplejerskerne var ikke gået ind og havde fået
tvangsfjernet det barn. I hvert fald ville de ikke have syntes, at det var spor rart, hvis ikke de
ligesom havde clearet det med en læge også, ikk’” (L4:2). Tanken var, at sygeplejerskerne
gik længere i kontakten med patienten, når lægerne også engagerede sig og kunne
fungere som backup og medaktører.
Sygeplejersker om børn som pårørende
Sygeplejerskerne havde en tættere kontakt til patienter og pårørende end lægerne.
”Lægerne er der jo ofte kort tid, koncentreret med en opgave og går. Sygeplejen er her 24/7”
(S6:2). Den tætte kontakt gav sygeplejerskerne flere oplysninger om børn som
pårørende end lægerne, hvis viden om patienterne var mere medicinsk. I planlægning af patienternes forløb var det vigtigt at kombinere lægernes viden med sygeplejerskernes. ”Det gælder om at indfange informationerne og så på tværfagligvis få det løftet
op og se, hvad kan vi gøre - hvad har vi af muligheder” (S8:3). At dele informationer om
patienten gav bedre mulighed for at sparre på tværs af faggrupperne med hensyn
til videre handlinger. ”Ingen tvivl om, at det ville jo være optimalt, hvis man kunne tage
nogle af de snakke med familierne, hvor der både er en læge og en sygeplejerske tilstede” (S7:2).
Sygeplejerskerne følte sig støttet, når lægerne engagerede sig, fordi børn som pårørende på den måde fik større vægt. ”Hvis en læge snakker med patienten om noget, og
siger det er vigtigt, så kan det hos nogle patienter – ikke nødvendigvis alle – have større vægt”
(S1:3). Det blev endvidere nemmere for sygeplejerskerne at handle på familiens
situation, eksempelvis at tage kontakt til kommunen, når lægerne godkendte og
involverede sig.
Sammenfatning
Det var forskelligt, hvor meget tid læger og sygeplejersker havde med patienten, og hvilke informationer de udvekslede. Begge faggrupper mente, at børn
som pårørende var et vigtigt emne, og man ville gerne supplere og støtte hinanden i at holde fokus på området. Både læger og sygeplejersker ville afdække,
om der var børn, men sygeplejerskernes tættere kontakt til patienten lagde op
til, at de gik mere ind i emnet. Lægerne var dog vigtige medaktører, især når
der skulle lægges handleplaner for familiens samlede situation, og når medicinsk information skulle formidles.
62
Kapitel 1 Feltet
Bilag 1 -Patienter
Side -63 afog
146pårørendes ønsker og behov
Patienter og pårørendes samtaleerfaringer om børn som pårørende kunne deles
op i fem typer: a) Hyggesamtalen b) Praktiske samtaler c) Medicinske samtaler d)
Trivselssamtaler og e) Eksistentielle samtaler. Det var især hyggesamtalen, som
patienter og pårørende havde erfaringer med. De andre typer af samtaler var
mere sjældne, omend patienter og pårørende ønskede, at de fyldte mere i kommunikationen med personalet.
Hyggesamtaler
Hyggesamtaler var de mest almindelige samtaler om børn som pårørende. De gik
ud på, at personalet f.eks. kommenterede billeder af patientens børn på væggen
og spurgte, hvad de hed, hvor gamle de var, og hvor de opholdt sig i det daglige.
Disse samtaler forekom ofte og skabte god kontakt. En patient havde f.eks. haft
det rigtig skidt, hvor en sygeplejerske havde kommenteret et billede af hendes
datter: ”Neej hvor er hun sød din lyshårede datter, hvor gammel er hun og så videre”. Patientens oplevelse var: ”Altså, det er jo ikke sådan, at der kommer noget ud af det, andet end
at jeg får det godt. Så kan jeg fortælle en lille anekdote til sygeplejersken, og så bliver jeg sådan
lidt glad, du ved ikk’” (P:1).
Det kunne også være en positivt, når hyggesamtalen inkluderede patientens børn.
”Alle mødre kan godt lide at stå med deres barn, og nogen siger: ”Ej hvor er han sød. Ej kan
han det? Og kan du tælle til ti?” Og så bliver man sådan lidt stolt og lidt glad. Men jeg bliver
også stærk, for lige pludselig er jeg faktisk i min morrolle og ikke i min patientrolle. Og det er
faktisk rigtig rart” (P:7).
Hyggesamtaler hjalp ikke patienterne til at støtte deres børn, men de anså dem
som et potentielt vigtigt udgangspunkt for andre typer af samtaler.
Praktiske samtaler
Praktiske samtaler var mindre hyppige og drejede sig om, hvordan familien fik
dagligdagen til at hænge sammen under indlæggelser. Et vigtigt emne for familierne, som de gerne ville tale mere om, dels fordi det var en udfordring at få dagligdagen til at hænge sammen, dels fordi personalet anerkendte deres livssituation
ved at adressere emnet. En samtale om det praktiske kunne handle om, hvordan
familien fik hverdagen til at hænge sammen med sygdom, og hvilke støttetilbud
der lå tæt på familiens bopæl og hverdag.
En patient foreslog, at personalet også kunne forholde sig forebyggende ved
eksempelvis at spørge: ”Hvad nu hvis, såfremt og så videre, der kommer et tilbagefald,
hvad gør I så? Har I nogen, der ville kunne tage fat i børnene eller komme op og hjælpe, eller?”
(P:1). Samme patient undrede sig over, at han havde været på hospitalet to gange
63
Bilag
1 -i Side
af 146
om ugen
et halvt-64
år, uden
at nogen havde spurgt til, hvordan familien klarede
børnene psykologisk og praktisk. ”Det undrer mig faktisk” (P:1).
En praktisk samtale kunne også handle om støtte til at handle over for kommunen, hvor det kunne være svært at komme igennem: ”Kommunerne kigger i paragraffer og ser på folk som flokdyr. Hvis der står noget i hospitalernes journaler, der ikke passer
godt i kommunens princip og økonomiske vilkår, så vælger de de økonomiske vilkår frem for
patientens helbred” (P:9). En praktisk samtale kunne således dreje sig om, hvordan
man kunne få kommunen til at forstå alvorligheden af patientens situation.
Medicinske samtaler
De medicinske samtaler havde primært et voksenfokus. Patienter og pårørende
ønskede flere af disse samtaler med et børneperspektiv, hvor de kunne få hjælp til
at formulere, hvad sygdommen og behandlingen gik ud på, så de kunne forklare
det videre til deres børn. ”Jeg får det jo sådan at vide rent lægetermisk. Hvordan oversætter
jeg det, så det ikke lyder for voldsomt for børn?” (P4).
En patient fortalte om en situation, hvor det lykkedes at få støtte til at informere
børnene tidligt i forløbet. ”Det var en meget, meget god dag. Der faldt nogle sten fra vores
hjerter, da der blev taget professionelt fat. Børnene fik nogle bøger om, hvad kræft er” (P:2).
Patienten og ægtefællen havde selv været meget i tvivl om, hvordan de skulle
tale med deres børn om sygdommen. ”Altså vi prøvede at pakke det lidt ind. Uden at
fortælle dem alt for meget til at starte med, så de skulle blive bange og sådan nogle ting. Men
der var hun [den børneansvarlige sygeplejerske] modsat: Hun sagde: jo mere man fortalte
fra starten, jo bedre. Og jo mere man pakkede det ind, desto mere ville de få vrangforestillinger
om, hvad der foregik” (P2).
Patienter og pårørende ville gerne hjælpes til at gøre det bedst mulige for deres
børn og ønskede, at personalet oftere tog initiativ til samtaler om, hvordan informationer om sygdom og behandling kunne formidles til børnene.
Trivselssamtaler
Trivselssamtaler var sjældnere samtaler, hvor personalet spurgte, hvordan patientens børn havde det, hvilken støtte de fik, og hvad de havde brug for. Patienter og
pårørende kunne tænke sig flere af disse samtaler, og at personalet proaktivt henviste til hjælpetilbud, hvor de og deres børn kunne få støtte efter behov. Trivselssamtaler handlede også om, hvordan patienterne selv kunne støtte deres børn:
”Hvordan kan jeg støtte mine børn bedst muligt? Hvordan kan jeg bedst klare det her med
at komme hjem? Hvad kan jeg forvente af mig selv?” (P:5). En patient sammenlignede
hyggesamtalen med trivselssamtalen. Mens hyggesamtalen skabte god kontakt
mellem patient og personale, kunne trivselssamtalen hjælpe patienten i kontakten
med sit barn. ”Der er en masse omsorgsfulde spørgsmål, men du kan ikke sådan hente hjælp
64
Kapitel 1 Feltet
Bilag 1 -i Side
-65hvadafskal
146
forhold til,
jeg dog stille op med min datter - jeg er så frustreret. Sådan noget må du
ligesom selv finde ud af. Den hjælp må du søge et andet sted” (P:1).
Eksistentielle samtaler
De eksistentielle samtaler oplevede patienter og pårørende også som sjældne,
om end de selv var særdeles optaget af emnet. De tænkte over, om patienten
ville dø eller overleve - og bar på en vedvarende usikkerhed, som situationen
med alvorlig sygdom førte med sig. ”Når man selv er dødsens angst, så er det sgu svært
at håndtere sine børn” (P:6). Selve behandlingsforløbet kunne også være forbundet
med drøje overvejelser, og det kunne være relevant, at personalet spurgte: ”Jamen
har I haft snakken med børnene om liv og død?” (P:1). Personalet undrede sig over, at
det eksistentielle ikke fyldte mere i kommunikationen. ”Altså man kan sige, at den
eksistentielle dimension i sygeplejen er jo ikke den, der er mest fremherskende på en afdeling for
alvorligt syge som denne. Ikke i udgangspunktet. Men hvis du ser på patientkategorien, så kan
det godt undre én, ikk’” (S2:3).
Sammenfatning
Patienters og pårørendes erfaringer med at tale om deres børn kan deles op
i fem typer af samtaler, hvoraf den mest almindelige: ”hyggesamtalen” dannede baggrund for de andre fire, som patienter og pårørende savnede, men
sjældent oplevede. De ville gerne have, at personalet talte med dem om en
række områder, som de selv var optagede af. Det drejede sig om: a) hvordan
de kunne få hverdagen til at hænge sammen; b) formidling af medicinsk viden
til deres børn; c) samtale om børnenes trivsel og d) åben samtale om døden.
Forskellige perspektiver: patienter, pårørende og
personalet
Patienter, pårørende og personalets perspektiver viste sig at være forskellige, når
det gjaldt: a) vægtning af medicinsk og psykosocial kommunikation; b) proaktiv
indsats, der vedrører ønsker og forventninger til, hvem der tog emnet op og c)
betydningen af medicinsk formidling ved inddragelse.
Medicinsk og psykosocial kommunikation
Under feltarbejdet viste der sig en diskrepans mellem personalets vurdering af
muligheden for at inddrage børn tidligt og patienter og pårørendes behov. Personalet var optaget af den komplekse medicinske information, som patienten
skulle have i starten af sit forløb, mens patienterne var optaget af at komme godt
fra start. At komme godt fra start betød for patienterne at forstå det medicinske
forløb, men også at få støtte til at introducere det forventede sygdomsforløb og
65
Bilag
1 - Side
146Sidstnævnte var den hjælp fra personalet, som pabehandlingen
for -66
deresaf
børn.
tienterne efterspurgte mest, og personalet anså ikke denne opgave for nem: ”Jeg
ville selv have det skidt med at være udråbt til at være en ekspert i at give sådan noget information videre... Hvis man ligesom skal have sådan nogle tilbud, så tror jeg virkelig, at man skal
få personalet klædt rigtig godt på” (L2:2).
Observationerne aktualiserede den generelle medicinsk pædagogiske udfordring:
at kombinere de medicinske og de psykosociale aspekter i kommunikationen
mellem personale, patient og pårørende. Feltarbejdet viste, at der naturligt var et
stærkt behandlingsfokus, da patienterne var alvorligt syge, og personalet forventedes at stabilisere patienten, gøre patienten rask eller forlænge vedkommendes
liv. Personalets primære opgave var at fokusere på de medicinske aspekter af
patientens behandling. Patienter og pårørende var imidlertid optagede af ”det
hele”, det vil sige. både den medicinske status, behandlingen og de psykosociale
og hverdagsorienterede konsekvenser.
Udfordringen med at kombinere det medicinske og det psykosociale perspektiv i
kommunikationen blev især aktualiseret i situationer, hvor patienter og pårørende fik information om deres helbredsstatus og videre behandling. Her kunne der
skelnes mellem informationsdosering og informationsdialog. Sidstnævnte betød,
at personalet spurgte, hvilken betydning de medicinske informationer havde for
patient og pårørendes psykosociale og eksistentielle situation, særligt i forhold til
børn.
Proaktiv indsats
Personalet gav i flere tilfælde udtryk for, at patienter og pårørende selv ville tage
emnet børn som pårørende op, hvis de havde brug for at tale om det. ”Hvis de
ikke tager det op selv, så er det vel fordi, de har tjek på det” (L2:1). Patienter og pårørende
oplevede dog ikke, at de havde tjek på det. Så det var ikke grunden til, at de ikke
selv tog initiativ til at tale om deres børn.
Patienter og pårørende ønskede, at personalet var mere proaktivt, både ved at
tage initiativ til de forskellige slags samtaler om børn (jf. de forskellige samtaletyper) og ved at fortælle dem, hvad de kunne få støtte til. ”De skal plante tanken i
mit hoved, at jeg kan få hjælp” (P4). Patienter og pårørende efterspurgte især hjælp til
at informere børn om den syges tilstand. ”Det er rigtig svært at vide, hvad børnene har
brug for at vide, og hvad de ikke har brug for at vide” (P5). Hjælpen skulle helst starte
tidligt i forløbet. ”Det er rigtig vigtigt i den spæde oplysningsfase, hvor man kan komme galt
afsted selv med at oplyse noget forkert eller i den bedste mening komme galt på sporet fra starten.
Så jeg tror, det skal tages så tidligt som muligt” (P:2).
Patienter efterspurgte også proaktivitet i forhold til tilbud om psykologisk og
juridisk støtte. Hjælpen skulle helst være både konkret og opsøgende. Personalet
66
Kapitel 1 Feltet
Bilag 1 -kunne
Sideeksempelvis
-67 af 146
give dem et telefonnummer direkte i hånden med beskeden:
”Du kan ringe hertil – de kan hjælpe dig med det og det” (P:4). For flere patienter var det
en udfordring at gennemskue deres rettigheder i det kommunale system og få adgang til den støtte, som var nødvendig for at klare sygdomsforløbet og pasningen
af børnene. De kunne derfor tænke sig, at personalet vejledte eller henviste til
vejledning om eksempelvis plejeorlov- og dagpengeregler. ”Altså sagen er jo meget
nemmere, hvis man hverken havde kone eller børn, altså. Eller bare kun havde en kone. Så
ville det være noget nemmere. Men det er det der med, at man har børn derhjemme også” (P:8).
Patienter og pårørende fandt, at brochurer let ”gik i et med tapetet”, og fandt det
derfor vigtigt, at personalet også var proaktive med at give dem brochurer i hånden. Især pårørende på den neurointensive afdeling oplevede behov for proaktiv
støtte, når den ene forælder var bevidstløs, og den anden i dyb krise, og: ”det skal
være kort og præcist” (P:3).
Nogle patienter og pårørende beskrev sig selv som meget opsøgende og tænkte
på andre i samme situation, som ikke var lige så opsøgende. De var bekymrede
for, at disse patienter og pårørende ikke fik den hjælp, de havde brug for, fordi de
ikke havde overskuddet til selv at opsøge den. Patienter og pårørende mente, at
det var vigtigst, at personalet var proaktivt, så alle patienter og pårørende kunne
få den støtte, de havde brug for.
Inddragelse via medicinsk formidling
For at få indblik i hvad realistisk inddragelse af børn kunne være, undersøgte
evaluator, hvor tæt børn kan komme på informationssamtaler om forælderens
sygdom og behandling. Om det for eksempel ville give mening, at børn var med
til afgørende samtaler såsom forsamtaler og samtaler, hvor forælderen fik svar
på prøver. Personalet syntes ikke, det var en god idé, at børnene kom med til
afgørende samtaler: ”For der er jeg ret ærlig” (L5:1). Hvis der var børn med, ville
personalet vægte deres ord anderledes, eksempelvis når de skulle fortælle patienten om, hvor alvorlig deres tilstand var eller om alvorligheden af en forestående
behandling. Patienter og pårørende var også skeptiske, fordi de var bekymrede
for, at deres egne reaktioner på nye oplysninger ville medføre, at de ikke kunne
give deres børn den nødvendige opmærksomhed og støtte i situationen.
Patienter og pårørende ville gerne hjælpes til at gøre det bedst muligt for deres
børn og ønskede, at personalet tog formidling af sygdom og behandling til børn
op som selvstændigt emne. En væsentlig forudsætning for at inddrage børn mere
var at kunne formidle medicinsk information på en enkel og forståelig måde, så
børn i alle aldre kunne forstå den, jf. afsnit om medicinske samtaler side 64.
67
Bilag
1 - Side -68 af 146
Sammenfatning
Patienterne ville gerne tale om deres børn tidligt i behandlingsforløbet, hvor
personalet var mest optaget af den medicinske kompleksitet, hvor informationer om sygdom og behandling skulle forklares. Patienterne ønskede, at personalet var mere proaktivt og tog initiativ til samtaler om deres børn, herunder
om, hvordan de skulle inddrage dem, og hvor de kunne hente hjælp. Patienter
og personale var enige om, at børn ikke skulle være med til afgørende samtaler.
Patienter vægtede hjælp til formidling af medicinsk information højt, hvilket
personalet ikke var klar over.
68
Kapitel 2
Undervisningen
70
Som supplement til den kvalitative interview- og observationsundersøgelse blev
der efter hver undervisning udleveret spørgeskemaer til deltagerne. Deltagerne
svarede på, hvor tilfredse de var med undervisningen, hvor relevant og brugbar
den var, og hvor stor deres tro var på, at de kunne handle på nye måder efter
undervisningen. Der var plads til at skrive kommentarer til hvert undervisningstema og til undervisningen som helhed. Deltagerne svarede indledningsvis på,
hvilken faglig og erfaringsmæssig baggrund de havde, læge eller sygeplejerske og
antal års erfaring.
Fem læger og 30 sygeplejersker deltog i undervisningen, i alt 35 personer. Desværre måtte et modul i anden runde flyttes til en anden dag på grund af sygdom,
hvorfor holdet blev halveret, ligesom enkelte måtte melde afbud til dele af undervisningen på grund af sygdom og stor arbejdsbyrde.
Tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro
Deltagernes vurderinger af tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro til at kunne
handle på nye måder (tiltro) blev lagt sammen for hver undervisningsrunde. Der
blev ikke lavet signifikansberegninger, da der var tale om et lille talmateriale. Der
blev indsamlet 203 spørgeskemabesvarelser i alt. 155 besvarelser i første runde
og 48 besvarelser i anden runde.
71
Bilag
1 - Side -72 af 146
1. UNDERVISNINGSRUNDE
Her følger en tabel over første undervisningsrunde med antal deltagere og besvarelser for hvert af de fem undervisningstemaer målt på en fem-punkt Likert
skala 1-5: 1 ringest og 5 bedst. I første undervisningsrunde var der fire deltagere,
som ikke deltog i evalueringen, da de gik inden undervisningen nåede til dette
punkt. Dette er årsagen til, at antallet af deltagere og besvarelser ikke harmonerer
enkelte steder i nedenstående tabel. Parametrene var: relevans, brugbarhed, tiltro
samt tilfredshed.
Tema
Hold/modul (antal
deltagere)
Den akutte
krise og
egenomsorg
Hold 1/modul 1 (15)
Eksistentielle/
åndelige
og religiøse
perspektiver
Hold 1/modul 2 (16)
Børn og
unges
livsverden
Hold 1/modul 2 (16)
Deltagere i alt: 33
Samlet
vurdering
af de fire
parametre
for de fem
temaer
Brugbarhed
(gns.)
Tiltro
(gns.)
Tilfredshed
(gns.)
32
4,1
3,5
3,3
3,6
32
4,5
4,3
4,1
4,5
30
4,6
4
3,8
4,1
31
4,7
4,6
4,5
4,5
Hold 2/modul 1 (16)
Deltagere i alt: 32
Hold 2/modul 1 (16)
Hold 1/modul 3 (13)
Hold 2/modul 2 (18)
Deltagere i alt: 31
Intro til
Samtalemodellen
Relevans
(gns.)
Hold 2/modul 3 (18)
Deltagere i alt: 32
Tilknytning og
krise
Antal
besvarelser
Hold 1/modul 3 (13)
Hold 2/modul 2 (18)
Deltagere i alt: 31
30
4,2
4
3,7
3,8
155
4,4
4,1
3,8
4,1
Deltagerne var igennem fem forskellige temaer i første runde (Modul 1-3): 1)
Den akutte krise og egenomsorg 2) Eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver 3) Børn og unges livsverden 4) Tilknytning og krise og 5) Intro til Samtalemodellen. Modulerne var placeret forskelligt på hold 1 og hold 2, men begge
hold gennemgik den samme undervisning. For hvert af de fem temaer besvarede
deltagerne spørgeskemaer, herunder skulle de vurdere den samlede undervisning
72
Bilag 1 -(1-5)
Sideinden
-73for
af hvert
146 tema ud fra de fire forskellige parametre: 1) Relevans, 2)
Brugbarhed, 3) Tiltro og 4) Tilfredshed.
Spørgeskemabesvarelserne dannede baggrund for evalueringen af første runde
samlet set i forhold til de fire parametre. Det vil sige, at det samlede gennemsnit
blev udregnet for hvert parameter ud fra den gennemsnitlige score af parametre
for hvert af de fem temaer. Her eksemplificeret ved parameteret ”relevans”: Der
var henholdsvis 32, 32, 30, 31 og 30 deltagere, som udfyldte spørgeskemaer i
løbet af de fem tema-undervisninger. Det vil sige, at 155 besvarelser dannede
grundlag for evalueringen af den samlede relevans for undervisningen i første
runde (Modul 1-3). Ved at udregne gennemsnittet af den gennemsnitlige relevans-score for hvert af de fem temaer (disse var hhv. 4,1; 4,5; 4,6; 4,7 og 4,2)
fandtes vurderingen for den samlede relevans. Den gennemsnitlige relevansvurdering er 4,4 for første runde af undervisningen.
De øvrige parametres samlede, gennemsnitlige vurdering for første runde er udregnet efter samme princip. Nedenstående figur viser deltagernes vurdering af
den samlede undervisning for første runde.
Samlet vurdering af 1. runde
Hold 1 og hold 2
(Skala: 1 - 5)
5
4,5
4
3,5
3
2,5
Gennemsnit
2
1,5
1
Relevans
Brugbarhed
Tiltro
Tilfredshed
Baseret på 155 besvarelser
73
Bilag
1 - Side -74 af 146
2. UNDERVISNINGSRUNDE
Her følger en oversigt over antal deltagere og besvarelser. Deltagere og besvarelser stemte overens i anden runde.
Undervisningsgang
Hold
Modul
Antal læger
Antal
sygepl.
Deltagere
i alt
1
2.1
-
6
6
2.2
-
13
13
2.1
3
12
15
2.2
4
10
14
2. runde (Efterår, 2014)
2
Besvarelser i alt
48
I anden runde blev der ikke regnet gennemsnit ud, da der blev anvendt kategoriske variable i spørgeskemaerne. Til gengæld viste resultaterne antallet af deltagere, der havde sat kryds ved hver af de specificerede kategorier, som illustreret
i følgende grafer:
Relevans
2. runde hold 1 og 2
35
30
25
20
15
Antal
10
5
0
74
Brugbarhed
40
35
30
25
20
15
Antal
10
5
0
Tro på at kunne handle på nye
måder efter undervisningen,
30
25
20
15
Antal
10
5
0
I meget I høj grad Delvist
høj grad
I ringe Slet ikke Ved ikke
grad
75
Bilag 1 - Side -76 afTilfredshed
146
40
35
30
25
20
15
Antal
10
5
0
Graferne fra begge undervisningsrunder viser, at undervisningen scorede højt
på alle parametre.
Resultaterne af spørgeskemaundersøgelserne, herunder deltagernes kommentarer, blev brugt til at give underviserne feedback og til løbende at udvikle undervisningens form og indhold. I det følgende fremlægges de vigtigste resultater og
diskussionspunkter, som gav anledning til fastholdelse og justeringer undervejs
i projektet. Hvis ikke andet er angivet, stammer citater i teksten fra spørgeskemaerne.
Deltagernes undervisningsværdier
Deltagernes høje vurderinger i spørgeskemaerne og de efterfølgende interview
viste, at der var bestemte værdier i undervisningen, som de fik imødekommet.
En værdi var god sammenhæng mellem de emner, som undervisningen tog op,
og de udfordringer som deltagerne stod med i deres daglige praksis. Det var vigtigt og inspirerende for deltagerne, når det akutte og det langvarige (de tre repræsenterede specialer) blev ligeværdigt inddraget. ”Det er altid fagligt interessant og brugbart at høre, hvordan andre specialer tackler problematikker omkring børn som pårørende”.
Eksempelvis blev personalet fra specialerne med langvarig sygdom inspireret af
personalet fra det akutte speciale, som måtte tage kontakt til børn direkte - eller
76
Bilag 1 -tilSide
-77omafbørn
146som pårørende - på et tidligt tidspunkt i relationen. ”Vi får jo
familier
det ud af det, at vi er nødt til, som de gør på neurokirurgisk, at møde det barn du ser i døren,
hvor det barn er, fordi det ville jeg … det ved jeg ikke, om jeg ville have gjort ellers” (S3:2).
I de tilfælde, hvor et speciale i undervisningen kom til at fylde mere end de andre,
var det: ”Okay at høre de andres ting, men det var ikke så vedkommende som det andet. Det
ligger jo lidt fjernt fra det, vi sædvanligvis oplever” (L2:2). Det var således en udfordring
i undervisningen at vægte det akut krisepsykologiske, der mest henvendte sig
til det intensive speciale, og det eksistenspsykologiske, hvor kriser ved langvarig
alvorlig kronisk sygdom var i fokus.
I forlængelse af ovenstående var det også en værdi for deltagerne at diskutere cases med deres egne kollegaer, idet de kendte til rammerne og indholdet for netop
deres afdelingsspecifikke speciale. Kendskabet til det samme speciale gjorde det
nemmere at sparre om handlemuligheder og mere langsigtede løsninger, hvilket
især var frugtbart, når det skete tværfagligt (læger og sygeplejersker), og når afdelingsgruppen var på mindst fem personer.
Endelig var det en værdi for deltagerne, at undervisningen kombinerede teori
og deltagerinddragelse. Der fandtes således tre forskellige undervisningsstile i
projektet: a) en overvejende deltagerbaseret og supervisionspræget b) en der integrerede teori og deltagerinddragelse og c) en der overvejende bestod af oplæg
med slides og oplæsning. Deltagernes reaktioner var forskellige, alt efter hvilken
undervisningsstil de mødte.
Den underviser, der i mest udpræget grad kombinerede deltagerinddragelse og
teori, blev kaldt: ”Fantastisk!” og ”God til at støtte slides”. Når deltagerinddragelse
fyldte for meget på bekostning af teoripræsentationer, var reaktionerne lidt anderledes: ”For meget inddragelse i dag. Mangler faglig teori” og: ”Synes der blev for mange
ukonkrete fortællinger og ”kogt for meget suppe” på cases. Hvis der kom mere fokus på, hvordan vi i praksis støtter forældre, ville det være mere brugbart”. Med hensyn til stilen med
den overvejende gennemgang af slides og oplæsning, var reaktionerne: ”Ville
gerne have været mere involveret i undervisningen”; ”Lidt vel meget envejskommunikation”;
”Lidt for meget oplæsning/opremsning” og: ”Gerne andet end gennemgang af slides”.
Et parameter scorede lidt lavere end de andre, nemlig tiltro. Dette fund stemte
overens med tendenserne i kommentarerne i spørgeskemaerne og i de efterfølgende interview. I det følgende fremlægges deltagernes præferencer i spændingsfeltet mellem refleksion og redskaber relateret til troen på at kunne handle på nye
måder efter undervisningen.
77
Bilag
1 - Side
-78 af 146
Refleksion
og samtaleredskaber
Forholdet mellem refleksion og samtaleredskaber blev diskuteret undervejs i projektet. I undervisningen reflekterede man over praksisrelevante cases, men man
lagde ikke op til konkrete øvelser, eksempelvis med afsæt i de redskaber, som den
udleverede manual indeholdt. Undervisernes rationale bag vægtning af refleksion
frem for øvelse i redskaber var, at alle familier og situationer er forskellige, hvorfor der ikke findes en bestemt metode eller måde at møde børn som pårørende
på. Underviserne mente også, at deltagerne kunne lade sig inspirere af hinandens
tanker og metoder med udgangspunkt i praksisrelevante cases og på den måde
blive mere opmærksomme på emnet. Der var en øvelsesperiode mellem første
og anden undervisningsrunde, så deltagerne kunne komme tilbage og reflektere
over erfaringerne fra øvelsesperioden med afsæt i den første undervisningsrunde.
Undervisningen blev på den måde et refleksionsrum.
Kommentarerne viste imidlertid, at en del deltagere savnede øvelser og redskaber
i undervisningen. Redskaber forstået som en klar definition af, hvad deres opgave
var, viden om henvisningsmuligheder samt idéer til, hvordan de praktisk kunne
støtte forældre i at støtte deres børn. ”Det er det, jeg kalder redskaber. Redskaber, jeg
kan bruge dagligt” (S3:2). Redskaberne var beskrevet i manualen, og flere ønskede
at arbejde mere konkret med disse for, at: ”få dem ind under huden” (S8:3).
Der var en tendens til, at de mindre erfarne i samtaler om børn som pårørende
var mere optagede af at få redskaber og øvelser end de erfarne: ”Gerne mere konkret: Hvad skal jeg sige, når patienten spørger: ”Hvad skal jeg sige til mine børn?” Da
savnede jeg lidt, at man sådan helt konkret fik at vide af underviserne, hvad man skulle sige
til patienten” (L1:2). En anden mindre erfaren: ”Savner mere håndgribelige kommunikationseksempler på, hvordan man så kommer ind til familierne. Gerne sætninger, formuleringer
og eksempler, der kan bruges direkte i det daglige arbejde”. En tredje kommenterede: ”Fik
nogle gode tips, men kunne være godt med flere konkrete råd og mere teori at handle efter. Det
bliver for meget sniksnak”.
Flere af de mindre erfarne havde håbet på rollespil i undervisningen: ”Det kunne
jeg godt bruge. Et eller andet: Hvad gør jeg, hvis der er et femårigt barn, der lukker sig helt
inde i sig selv? Hvordan kommer jeg videre i den situation, hvor jeg løber panden mod muren”
(S3:2). En foreslog rollespil, hvor deltagerne kunne spille forskellige positioner
i kommunikationen, og på den måde få indtryk af, hvordan det var at være ”den
anden”: patienten, barnet eller den raske forælder. De ønskede mere øvelse i praksis, så deres teori sad bedre fast. Dertil kom, at øvelser kunne træne personalet i
gensvar: ”Det er nok måske mere sådan en spørgeguide, jeg savner lidt. Og så måske også,
når man så har lavet en spørgeguide, hvad det er for nogle svar, jeg måske kan munde ud i. Og
så ud fra det, hvad for nogle underbyggende eller overbyggende spørgsmål kan jeg så stille ud fra
det svar” (S8:2).
78
Bilag 1 -De,
Side
afville
146have flere redskaber, var optagede af, at selv om sygdomssom-79
gerne
forløb udvikler sig forskelligt, så er der stadig fællestræk, som man kunne tage
udgangspunkt i i samtalen. Dette gjaldt både patienternes fysiske og psykosociale
bekymringer. Bekymringer som også inkluderede deres børn: ”Der ikke mange
forskellige måder at løse lige netop sådan et problem på: ”at nu har jeg kræft, og nu ser det ikke
så godt ud”. Det bliver man nødt til at snakke om. Prøv at tænke på, hvor mange praktiske
ting, der skal være i orden. Det er vigtigt”. Pointen var, at redskaber kunne adressere de
problemstillinger og bekymringer hos patienterne, som personalet erfarede gik
på tværs. Det kunne dreje sig om helt praktiske ting såsom forsikringer og testamenter: ”som det ville være ret ærgerligt ikke at have i orden, når man går hen og dør” (L1:2).
De erfarne havde en anden tilgang: ”Jeg ved jo, at jeg nok skal klare det. Uanset, hvad
udspillet er, så får jeg snakket mig ud af det” (S1:2). For de erfarne var det givende, at
undervisningen italesatte problemstillinger og satte refleksioner i gang. Undervisningen var: ”En rigtig god mulighed for at debattere børn som pårørende” og: ”Det fungerede
utrolig godt med casearbejde og åben dialog med gode indspark og relevante patientnære historier, som bidrog til diskussion og refleksion”.
De mindre erfarne kunne godt beundre de mere erfarnes lethed: ”Vi har især en
sygeplejerske, der har været på børneafdeling, og hun er sindssyg dygtigt. Altså det falder hende
bare helt naturligt at få stillet de rigtige spørgsmål på det rigtige tidspunkt. Man tænker bare:
”Wauw, sådan håber jeg, at jeg er, når jeg er, hvor du er” [grinende]” (S9:2).
Deltagernes vurderinger af undervisningen pegede på såvel fastholdelse af refleksion som introduktion af øvelser. Det var brugbart for personalet at arbejde
tværfagligt med relevante praksisnære cases og at få teoretiske input. Samtidig
ønskede især det mindre erfarne personale øvelser i undervisningen og mulighed
for at afprøve redskaberne fra manualen.
Sammenfatning
Undervisningsdeltagerne ratede samtlige evalueringsparametre højt: tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro til at kunne handle på nye måder. Der
var en sammenhæng mellem deltagernes positive tilbagemeldinger og deres
undervisningsværdier, som var: a) genkendelse af undervisningsemner; b)
vægtning af specialespecifikke karakteristika; c) kollegial udveksling, herunder
tværfaglighed og d) at teori og praksis blev kombineret. Parameteret ”tiltro”
scorede lavest, hvilket hang sammen med, at især det mindst erfarne personale
(i børn som pårørende-samtaler) havde savnet samtaleredskaber og øvelser
i undervisningen. De mest erfarne havde imidlertid fundet undervisningens
vægt på refleksion tilstrækkelig.
79
Bilag
1 manualen
- Side -80
af 146
Ud over
var undervisningen
suppleret med tilbuddet om at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent. Begge dele skulle understøtte undervisningen,
og i det følgende fremlægges personalets vurderinger af, hvordan manual og pædagogisk konsulent inspirerede deres arbejde.
Manual
Alle fik udleveret en førsteudgave af manualen før første undervisningsgang, og
undervisningskoordinatoren opfordrede dem til at læse den igennem. Deltagelse
i undervisningen krævede ikke, at man havde læst manualen på forhånd, men
man fik at vide, at det ville optimere udbyttet, og det var deltagerne meget tilfredse med: ”Og det var godt, at I havde skrevet inden, at man skulle læse manualen, fordi
den ligesom lå som baggrund for det hele, og så fik du den der lidt viden, som du jo også får i
manualen, ikk’” (S1:2).
Som nævnt bestod manualen af en samtalemodel med idéer til, hvordan personalet kunne støtte og kommunikere med patienter og voksne pårørende om deres
børn, herunder hvordan de kunne adressere kommunikationsmæssige dilemmaer. Manualen indeholdt også et baggrunds- og et vidensafsnit samt et eksempel
på en tværsektoriel model.
Personalet oplevede, at manualen afspejlede og fastholdt undervisningens pointer. De fleste havde enten skimmet eller læst den helt inden undervisningen. Manualens resuméer blev fremhævet som brugbare, fordi de understregede, hvad
det var vigtigt at lægge mærke til, og pointerne i den teoretiske del af undervisningen var genkendelige.
Efter undervisningen huskede de fleste nogle af hovedpunkterne fra manualen,
men ikke specifikke detaljer: ”Altså nu skal jeg ikke prale af, at jeg kan sidde og huske
det hele fra manualen” (L3:2). En sagde om børns reaktioner i forskellige aldre: ”Jeg
må indrømme, at jeg kan simpelthen ikke huske det” (S9:2). Manualen blev mest opfattet som et opslagsværk: ”God basisviden i manualen til senere”. Manualen var en,
man kunne vende tilbage til, hvis behovet opstod. De færreste havde dog brugt
manualen efter undervisningen. En ville gerne, men havde ikke haft tid: ”Og det
skal jeg også ærligt indrømme, at … det er ikke fordi, det ikke er spændende nok, men der er
bare så mange andre ting, man skal” (L2:2).
De fleste vidste, hvor deres manual befandt sig: ”Jeg har den ovre på mit kontor. Jeg
har den både i min egen udprintede version og så den fine” (L2:2). En vidste ”overhovedet
ikke (griner)” (S2:3), hvor manualen befandt sig på afdelingen, men til gengæld
havde hun et eksemplar derhjemme. Hun havde ikke brugt manualen efter undervisningen, men mente, at hun ville komme til at bruge den mere, når fokus på
børn som pårørende blev større på hendes afdeling.
80
Bilag 1 -ISide
-81 gjaldt
af 146
hverdagen
det, at: ”Det, vi bruger, er det, vi kan have i lommen” (L2:2). Flere
efterspurgte en kortere og mere handlingsorienteret udgave af manualen: ”I en
travl hverdag har man brug for noget, der er let og overskueligt” (S9:2). I projektforløbet
blev der derfor udarbejdet en pixiudgave, som kan findes sammen med undervisningsprojektets andre materialer på: www.nårmorellerfarbliversyg.dk. Pixiudgaven blev opfattet som mere anvendelig, fordi den var mere overskuelig, let
læselig og mindre.
Hvis manualen med samtalemodel og ark skulle bruges mere aktivt efter kurset,
efterspurgte deltagerne, at undervisningen havde endnu mere fokus på manualen
som udgangspunkt. Nogle savnede at få mere struktur og inddrage manualen
bedre, ligesom flere gerne ville inddrage brugen af den spørgeguide, som var
knyttet til samtalemodellen. Idéen var, at bruge samtalearkene i undervisningens
casearbejde til at introducere samtalen om børn som pårørende og finde forskellige veje at gå alt efter familiens behov, ligesom man kunne finde inspiration til at
afrunde samtalen på en god måde. Personalet mente, at de ville have brugt manualen mere efterfølgende, hvis de havde brugt den mere i undervisningen: ”Så
tror jeg altså, at indholdet i den bliver noget, man kan tage mere med sig” (L2:2).
Der var således mindst to indgange til arbejdet med cases i undervisningen. Den
ene var at reflektere over handlemuligheder og scenarier, den anden var at afprøve forskellige tilgange med udgangspunkt i manualen. Flere forventede sidstnævnte og var skuffede over, at de ikke fik arbejdet mere med manualen: ”Så
tænkte jeg: nå, men så må det være den, vi skal arbejde med i de her par dage. Øh, og så blev
der brugt så lidt tid på den” (S9:2).
Sammenfatning
Personalet mente, at manualen afspejlede og fastholdt undervisningens pointer, men de færreste havde brugt den efterfølgende. Personalet efterspurgte,
at manualen blev aktivt inddraget i undervisningen, hvis de skulle bruge den
efter kurset.
Dette afsnit beskriver dels den pædagogiske konsulents erfaringer fra projektperioden, dels personalets erfaringer med at inddrage den pædagogiske konsulent.
Den pædagogiske konsulents erfaringer
Den pædagogiske konsulent (P) blev brugt i to forskellige projekter. I dette projekt og i et andet uafhængigt projekt, som ikke tilbød undervisning. P´s erfaring
var, at hun oftere blev kontaktet af personale fra de afdelinger, hvor man havde
81
Bilag
Side -82 afomend
146 hun ikke altid kunne vide, om den person, der
deltaget1 i-undervisning,
ringede fra afdelingen, var en af undervisningsdeltagerne. P mente, at der var en
større ”fælles bevidsthed” om børn som pårørende på de afdelinger, hvor personalet havde været på kursus, og hun blev også mere genkendt, efter hun havde
mødt deltagerne i undervisningen. P havde også oplevet, at personalet refererede
til kollegaer, som havde været på kursus: ”Nå ja, det er jo der, hvor vi har haft nogen
af sted på kursus, ikk’?”
P blev brugt forskelligt af de tre afdelinger i projektet. Hæmatologisk afdeling
og intensivafdelingen havde brugt hende ”rigtig meget”, mens gynækologisk ikke
havde brugt hende lige så aktivt, angiveligt fordi de havde færre børn som pårørende. P´s kontakt med den intensive afdeling var anderledes end kontakten
med den hæmatologiske og gynækologiske afdeling, idet hun proaktivt opsøgte
de teams, som intensivpatienterne var indlagt på, mens mødet på de to andre
afdelinger foregik i afdelingernes personalerum. P besøgte intensivafdelingen og
hæmatologisk afdeling omtrent hver fjortende dag og efter behov, mens gynækologisk afdeling, der havde færre børn som pårørende, blev besøgt ca. en gang
om måneden.
Når P proaktivt opsøgte intensivafdelingen, sparrede hun med personalet om
aktuelle situationer, men der kunne også være situationer, hvor personalet ikke
kunne overskue at forholde sig til hjemmeboende børn, fordi de skulle have personen til at overleve og var nødt til at træffe nogle hurtige beslutninger: ”Altså
selvfølgelig skal de sørge for at patienten ikke dør. Altså... så kommer jeg jo i anden række
selvfølgelig” (P). At adressere børn som pårørende krævede tid og overskud, hvad
der ikke altid var: ”Det er jo hektisk” (P).
Henvendelser fra de tre afdelinger drejede sig generelt om at få gode råd til mødet med børnefamilierne. Personalet var interesseret i, hvad P kunne hjælpe dem
med, og hvad hun kunne henvise til: ”De ville gerne kunne gå hen og sige til familien:
nå, men så kan vi tilbyde det her” (P). En sygeplejerske ringede, fordi hun troede,
hun skulle kontakte P hver gang, der var børn som pårørende, og havde altså
misforstået P´s rolle: ”Der er også mange, der sådan misforstår det en lille smule i forhold
til: ”Jamen, er det sådan et tilbud om gruppe?” eller sådan, ikke?” (P).
Andre ringede for at få bekræftet, at den måde de havde handlet på i en konkret
situation var god nok og for at rådføre sig om børns reaktioner: ”Altså man kan
reagere på mange måder, og det er ikke nødvendigvis farligt” (P). Der var også sager om
rettigheder med opholdstilladelse, hvis børnene var i et andet land, adgang til
tolk, og familiens muligheder for videre støtte i det kommunale system. Endelig
havde noget personale brug for at tale om, at de var berørt i konkrete sager, og
hvordan de kunne adskille den andens sorg fra deres egen: ”Altså hvad jeg selv er
bange for i mit eget liv og den her sorg, som jeg lige bliver konfronteret med, det er ikke min
sorg” (P).
82
Bilag 1 -ISide
af 146var personalet tilbøjelig til at inddrage P mere aktivt og diakutte-83
situationer
rekte i kontakten med familierne selv. P var eksempelvis blevet stillet direkte om
i telefonen til en pårørende i akut krise, hvor hun selv troede, at hun fik sygeplejerskens kollega i røret: ”Jeg var jo selvfølgelig ikke sammen med manden, hvorfor det
jo klart ville have været bedst, at det var sygeplejersken, der havde kunne det, og at jeg havde
kunne rådgive hende lige kort, og så havde hun kunne tage den snak” (P). P´s fornemmelse
var, at personale, der ikke havde været på kursus, var hurtigere til at ”stille om” til
P, end personale, der havde været på kursus.
P´s oprindelige opgave var at stå til rådighed for personalet og for de familier,
som var særligt sårbare på grund af økonomi og psykosociale forhold. Erfaringerne var dog, at patienter med hjemmeboende børn generelt var så belastede og kommunikationsudfordringerne så store, at personalet også kontaktede P, selv
om det primært var den alvorlige sygdom, der var årsag til familiens problemer.
Personalets erfaringer med den pædagogiske konsulent
P var via sine besøg på de tre afdelinger med til at fastholde emnet børn som
pårørende: ”Altså det går lidt hurtigt tilbage i den gamle gænge, hvis ikke der er en eller anden fastholdelse af emnet” (S9:2). P blev i forlængelse heraf set som en vigtigt aktør:
”fordi så breder det sig også i personalegruppen” (S9:2). Da alle fra afdelingerne kunne
ringe til P, fik det personale, som ikke havde været på kursus, også mulighed for
at yde en ekstra indsats. ”De [dem der ikke havde været på kursus] fik hvisket i øret,
at vi havde den konsulent. Så man kan sige, at det har jo haft en effekt også på folk, som ikke
har været på kursus, og det synes jeg er fint” (S8:3).
Personalet følte sig mere trygge ved at adressere emnet end tidligere, fordi de
vidste, at de kunne henvise patienterne til P og sparre med hende efter behov.
Det inspirerede personalet til mere systematisk at afdække, om patienterne havde
børn. Når afdækningen viste problemer blandt børnene, og man var i tvivl om,
hvordan man skulle håndtere det, kunne man ringe til P og få hjælp til, hvordan
man kunne støtte familien. Man kunne også få P til at støtte familien direkte:
”For vi kan jo ikke gøre særlig meget her fra” (S9:2). P´s støtte til både personale og
familier blev oplevet meget positivt: ”Hun havde været rigtig god” (S3:3). P kom
blandt andet med idéer til en række praktiske foranstaltninger, som kunne lette
kontakten mellem patienterne og deres børn: ”Altså i baghovedet vidste vi godt, at vi
kan gå på biblioteket og låne remedier til vores patienter. Vi når bare ikke tit derud, når vi
står i situationerne” (S3:3).
Patienterne, som havde talt med P fortalte personalet, at de havde været meget
glade for samtalerne, der havde hjulpet dem til at tale med deres børn om sygdommen og forstå børnenes reaktioner: ”De oplevede det som en kæmpe støtte, fordi
hun så netop har kunnet snakke med dem om ”hvad kan jeg gøre i denne her situation, når
situationen nu er sådan hjemme ved mig?”” (L2:3).
83
Bilag
1 - Side -84med
af P´s
146egne erfaringer skelnede personalet ikke mellem
I overensstemmelse
særligt sårbare patienter, som P´s oprindelige funktion var tiltænkt, og patienter,
hvor livet med alvorlig sygdom var belastende nok i sig selv: ”Jeg tror mere, at vi ser
hende som en sparringspartner i vores behandling og som én, der kan gøre det bedre for vores
patient” (S3:3). P blev set som en ekstra ressource i afdelingen: ”Altså bidraget med
noget ud over det, vi havde i forvejen, og det er jo positivt” (1:3). Det hjalp personalet, at P
kom med idéer til, hvor de kunne sætte ind, og hvad de kunne gøre: ”Det er meget
rart nogle gange, at der kommer en udefra ind og laver en vurdering af situationen også. Det
er jo ikke fordi vi ikke vil, men vi tager jo ret tit patientens perspektiv, fordi det er hende, vi
skal passe” (S3:3).
En var ærgerlig over, at hun ikke havde været på arbejde, når P havde besøgt
afdelingen. Sygeplejersken havde hørt fra det andet personale, at de havde været
glade for P´s besøg, fordi hun havde styrket dem i deres beslutninger og overvejelser om, hvad der var det rigtige at gøre, eksempelvis i et tilfælde, hvor de hjemmeboende børn var blevet tvangsanbragt. Andre havde hverken haft brug for P
eller hørt om andre i deres afdeling, som havde haft kontakt med hende: ”Men
det betyder ikke, at det ikke er sket” (S2:3). For nogle var det overraskende, at resten
af afdelingen ikke kendte til P´s eksistens, hvilket de tog på sig: ”Den hænger på os.
Så nu er vi blevet enige om, at vi er nok nødt til at lave noget undervisning” (S3:3). Andet
personale var usikkert på, hvordan P kunne bruges, hvor længe hun ville være
tilgængelig på afdelingerne, og hvad der evt. skulle erstatte hende.
P var som nævnt med til at øge opmærksomheden på og afdækningen af børn
som pårørende, fordi hun både kunne bruges som sparringspartner for personalet og som direkte støtte til familierne. Erfaringerne med at inddrage P som
ressourceperson efterlod ønsket hos personalet om, at P skulle fortsætte i en
varig funktion, fordi de var usikre på: ”Hvordan gør vi lige i fremtiden?” (S4:3). P´s
tilstedeværelse viste et behov for rådgivning af patienterne om deres børn på et
niveau, som personalet ikke altid følte sig i stand til at komme i møde: ”Jeg ville
føle mig på lidt for usikker grund til at kunne vejlede hende [patienten] med andet end bare
almindelig sund fornuft” (L2:3).
P blev ikke kun brugt til familier, der var svært psykosocialt belastede. Livet med
alvorlig sygdom og hjemmeboende børn var så belastende i sig selv, at både personale og familier følte sig hjulpet af P´s sparring og støtte. Det viste sig at være
en udfordring at gøre P´s rolle og funktion så tydelig, at alt personale på de involverede afdelinger var klar over hendes eksistens, og hvad hun kunne bidrage med.
84
Bilag 1 - Side
-85 af 146
Sammenfatning
P blev brugt af alle tre afdelinger, dog mest af intensivafdelingen og den hæmatologiske afdeling, som havde flest børn. Personalet søgte mest direkte
støtte til familierne, som efterspurgte såvel pædagogisk, psykologisk som juridisk viden, men personalet bad også om råd til deres egen kommunikation.
Tilgængeligheden af P gjorde personalet mere proaktivt, og de så hende som
en vigtig sparringspartner og ressourceperson. Personalet var bekymrede for,
hvordan det skulle gå, når P ikke længere var tilknyttet. Da livet med alvorlig
sygdom og hjemmeboende børn var belastende nok i sig selv, blev P brugt
bredt, og ikke kun til og af socialt sårbare patientgrupper, som det oprindeligt
var tænkt. Det viste sig at være en udfordring at gøre P´s funktion så tydelig,
at alle på afdelingerne vidste, hvad hun kunne bruges til.
I næste kapitel beskrives de forandringer, som undervisningsprojektet satte i
gang. Personalet blev nemlig inspireret til at forandre deres praksis på flere måder.
85
86
Kapitel 3
Forandringer
88
I dette kapitel fremlægges evalueringens resultater ved at fokusere på de forandringer, som kommunikationsinterventionen afstedkom i personalets praksis.
Forandringerne skal forstås dynamisk, det vil sige. som bevægelser, interventionen satte i gang. Forandringerne fremlægges samlet, det vil sige. for alle undervisningsmoduler, manual og pædagogisk konsulent. Kapitlet er baseret på interview en til to måneder efter hver undervisningsgang, hvor evaluator undersøgte,
hvilke elementer fra undervisningen personalet særligt havde hæftet sig ved. Flere
kunne ikke huske undervisningen detaljeret, men sagde, at den havde gjort dem
mere opmærksomme på børn som pårørende, mere proaktive og givet dem mere
mod på at adressere emnet. Kapitlet beskriver også hvilke aspekter fra undervisningen, der især fremmede disse forandringer; her kaldet barrierebrydere.
Forandringerne sammenfattes under overskrifterne ”Øget opmærksomhed”; ”Et
styrket børne- og familieperspektiv”; ”Timing” og ”Familieorienterede anbefalinger”.
Øget opmærksomhed
Projektet gjorde personalet mere opmærksomt på patienternes børn: ”Før har
det ligesom bare været ude i periferien. Altså for igen, vi ser dem jo ikke så tit” (L3:2). Den
øgede opmærksomhed kom til udtryk på flere måder. Dels spurgte personalet
mere til, om patienten havde børn, dels undersøgte de, hvordan og hvem der
tog sig af børnene under patientens indlæggelse. Personalet begyndte også at
undersøge om kollegaer, der ikke havde været på kursus, huskede at spørge, om
patienterne havde hjemmeboende børn.
Samtaler i nye situationer om børn
Den øgede opmærksomhed medførte, at personalet begyndte at spørge til patientens børn bl.a. ved diagnosesamtaler og forsamtaler [samtaler før behandling]: ”Altså vi tænker mere over det, for eksempel til forsamtaler, når det er nogle yngre
mennesker. Der må jeg indrømme, at jeg faktisk ikke har spurgt sådan rigtig til børn tidligere”
(L2:3). Emnet blev også taget op under blodprøvetagning: ”Vi kan nå at afdække
meget, når vi sidder og tager blodprøver” (S3:3). En forsøgte at tage emnet op, selv om
patienten kun kunne kommunikere via staveplade: ”Og det var sådan den første gang,
jeg ligesom tænkte; jeg kaster mig ud i det” (L3:3). Samtalen drejede sig om, hvor ofte
patienten ønskede besøg af sin mindreårige datter.
89
Bilag
1 - Side
-90 man
af 146
Før projektet
spurgte
mest til børnene, når de var til stede på afdelingen,
mens man nu i højere grad afdækkede, om der var børn, deres alder, og hvor de
opholdt sig, selvom de ikke var til stede: ”Efter kurset er jeg blevet mere opmærksom,
eksempelvis når jeg sidder i modtagelsen” (S8:3). Personalet havde også observeret
større opmærksomhed på emnet ved tavlemøder, hvor de, som havde været på
kursus, var begyndt at spørge til, om patienten havde børn, og om der i den
forbindelse var noget, man skulle være opmærksom på: ”Jeg synes, det bliver italesat
mere” (S7:2).
Den øgede opmærksomhed viste sig også ved, at man talte mere om børnene
med kollegaerne: ”Før i tiden ville vi bare have sagt nej med det samme [til at patienten
kunne have sit barn overnattende], men nu er vi altså helt oppe med lægerne og tværfaglige
konferencer for at finde ud af, om vi skal give hende lov. Altså jeg er bange for, at hun ikke
får lov til det... men bare det at vi tænker over det” (S3:2). Noget personale oplevede,
at kollegaer kom og spurgte dem til råds om, hvad der var det rette at gøre, og
hvilke muligheder man havde for at støtte familien: ”Folk henvender sig mere til dem
i forhold til, hvis man står i sådan en problematik, og: ”Hvordan var det lige? Og har du nogle
pjecer om det, som jeg kan udlevere? Er der noget omkring det emne?”” (S7:2). Der var også
eksempler på, at personale, der havde været på kursus, spurgte kollegaer, hvordan
det gik med de patienter, der havde børn: ”Der er ingen tvivl om, at jeg er blevet mere
opmærksom efter, at jeg har været på kursus” (L2:3).
Patient og forælder
Personalet blev mere bevidste om, at patienten, udover at være patient, også havde en forælderrolle. Flere var opmærksomme på, at patienten som forælder var
børnenes trygge base, og at det derfor var vigtigt at lytte til forældrenes vurdering
af situationen: ”Man kan snakke med dem, men forældrene kender ofte deres børn bedst,
ikk’” (S1:3). Det kunne også gælde, selv om en mor var misbruger: ”Vi kan ikke
bare gå ind og sige: ”nå, men de har en mor. Hun er misbruger. Hun har svigtet børnene. Hun
skal bare ... ud af billedet med hende, fordi børn kan jo alligevel være knyttede til deres mor,
selvom hun ikke var en morfigur for dem, ikke? Og der ville jeg måske nok førhen bare have …
have skrottet hende” (S1:3). Vigtigheden af at se barnets tilknytning til forælderen
var en pointe, som flere havde taget med sig fra undervisningen.
Et andet eksempel på øget opmærksomhed på patienten som forælder var en
enlig mor til to børn, der skulle have svar på nogle prøver, som måske viste tegn
på alvorlig sygdom. Sygeplejersken var her blevet mere opmærksom på at følge
op på resultatet i lyset af, at der ikke var en far involveret: ”Nu er vi nok mere opmærksomme, når hun kommer tilbage, fordi der faktisk er en problematik i familien, som gør,
at de her børns tryghedsbase måske skrider fuldstændig fra dem, ikk’ altså” (S1:2). Fordi
kvinden boende alene med sine børn, ville man sikre sig, at der var et beredskab
i netværket, som kunne tage over, hvis kvinden viste sig at være alvorligt syg og
skulle i behandling.
90
Bilag 1 -Positive
Side -91samtaleerfaringer
af 146
I takt med, at personalet blev mere opmærksomt på børn som pårørende, fik de
flere erfaringer med at tale om emnet. En vigtig del af erfaringen var, at patienter
og pårørende tog positivt imod personalets spørgsmål til deres børn: ”Folk [patienter og pårørende] havde ingen barrierer. De vil meget gerne tale om det, og vender selv
tilbage til det” (L3:3).
For nogle havde opmærksomheden og erfaringerne givet dem en lyst til at have
mere med emnet at gøre, hvorfor de godt kunne se sig selv som børneansvarlige
nøglepersoner i fremtiden. Personalet forestillede sig at udarbejde procedurer
og at oprette en ”børnekasse” med relevant materiale: manual, pixi-udgave af
manual og andet inspirationsmateriale. Man tænkte, at det skulle være den børneansvarliges opgave at være ansvarlig for ”børnekassen” og sørge for, at opmærksomheden på børn som pårørende blev fastholdt. Opgaven skulle indgå som en
del af personens øvrige arbejdsopgaver, og der skulle sættes tid af til opgaven.
Personalets øgede opmærksomhed betød altså, at man i højere grad afdækkede
børns eksistens, alder, tilhørsforhold og familiens netværk for at finde ud af,
hvad familien selv havde gjort sig af planer for deres børn. Opmærksomheden
indebar ikke nødvendigvis, at man støttede patienterne direkte i at støtte deres
børn: ”Altså jeg er måske ikke kommet så meget længere end til at sondere terrænet, og jeg har
ligesom tænkt på, at det var tilfredsstillende nok” (L3:3). Tendensen var, at hvis patient
eller pårørende havde brug for støtte til at kommunikere med deres børn, så
kontaktede man først og fremmest den pædagogiske konsulent for at få sparring
og direkte hjælp til familien.
Sammenfatning
Projektet gjorde personalet mere opmærksomt på børn som pårørende. De
begyndte at afdække, om patienten havde børn, hvor de var, hvem der tog
sig af dem, og de talte mere med kollegaer om emnet. Personalet blev også
mere opmærksomt på patienten som barnets primære tilknytningsperson, og
de blev positivt modtaget, når de tog emnet op, hvilket var motiverende. De
kontaktede først og fremmest den pædagogiske konsulent for sparring og direkte hjælp, hvis patienten havde brug for hjælp til at støtte sine børn.
Styrket børne- og familieperspektiv
Projektet styrkede personalets børneperspektiv og brød med en automatiseret
voksenidentifikation, som indebar, at personalet først og fremmest så de voksnes
perspektiv: ”Børn er også mennesker. De gennemgår nøjagtig det samme som alle andre i
familien” (S3:3).
91
Bilag
1 - Side
-92 af 146betød, at personalet begyndte at se patienten mere
Det styrkede
børneperspektiv
som del af en familie end som en isoleret enhed. Personalet blev endvidere mere
bevidste om, at børnene havde andre relationer ud over de familiemæssige. De
begyndte derfor oftere at opfordre patienterne til at informere skole og daginstitution om deres sygdom og behandling, så institutionerne kunne være bedre
forberedte på at komme børnenes eventuelle reaktioner i møde.
Hospital og sygdom med børns øjne
Personalet forklarede, at de tænkte mere over børnenes oplevelser af hospitalet:
”Jeg tænker måske lidt mere over det, for eksempel, når datteren er ude og snakke med os, ikk’.
Øhm, jamen så tænker jeg måske mere over: Okay, hun er fem år, og hvad er det nu lige, når
man er fem år, forstår af verden, ikk’” (1:3).
Undervisningens fokus på børn som pårørende medvirkede til, at personalet blev
mere modigt, når det gjaldt om at tage direkte kontakt til børnene. Et eksempel
på dette var en situation, hvor man var i tvivl om, hvordan et barn havde det.
Flere havde observeret en datter til en døende mor stå alene og lidt forvirret ude
på gangen, hvor hun også havde talt i telefon med dirrende stemme: ”Tvivlen var
der, fordi der var nogen andre kollegaer, der ligesom havde sagt: ”Jamen, hun står tit alene der.
Og hvordan har hun det og sådan noget”” (S3:2). Personalet havde været i tvivl om,
hvordan de skulle gribe det an, fordi de ikke mente, det var passende at spørge
direkte, hvordan hun havde det med, at hendes mor skulle dø: ”Altså det er jo ikke
lige det første man siger til et barn” (S3:2). Og hvis det nu viste sig, at pigen ikke havde
nogen at tale med, så vidste de ikke, hvad de så skulle gøre.
I ovenstående situation havde sygeplejersken spurgt pigen, hvordan hun havde
det, og om hun havde nogen at tale med om sin situation: ”Man havde ligesom fået
at vide, at jamen, det er okay at stoppe dem op og starte en samtale og så bevæge lige så stille
ind på: ”Jamen, hvordan har du det egentlig?”” (S3:2). Det viste sig, at det var svært
for pigen at tale med familien, men at hun i stedet talte med andre i sit netværk.
Sygeplejersken havde vist forståelse for pigens udfordringer og oplevede, at det
var godt nok, og at det at spørge ikke nødvendigvis krævede, at hun kom med
en løsning.
Personalet ønskede at skabe en god kontakt til børnene. Nogle var bekymrede
for, om de børn, som ikke sagde noget eller lukkede sig inde i sig selv, let kunne
overses: ”Fordi det er faktisk nogen gange mere ubehageligt, at der ikke er nogen reaktion.
Altså de der bare lukker sig inde i sig selv. Det synes jeg faktisk er værre end en, der udtrykker, hvordan de har det. Det er nemmere at trøste en, der græder end en, der ikke rigtig siger
noget” (S3:2). En god kontakt var både vigtig for børnenes oplevelser af at være
på hospitalet, og fordi personalet helst ville undgå, at de første gang de mødte
barnet skulle gå ind og sige, at forælderen var død. Samlet set havde undervisningen dels gjort personalet mere observant i forhold til børneperspektivet, dels
92
Bilag 1 -legitimeret
Side -93ogaf
146 til, at personalet kunne henvende sig til børnene direkte
opmuntret
med respekt for forældrene som de primære omsorgspersoner.
En havde også brugt undervisningen i privat sammenhæng, da hun besøgte en
syg veninde, hvis mand var indlagt. Da hun besøgte veninden, var teenagesønnen kort til stede. Under besøget havde sundhedspersonen været mest optaget
af veninden, men bagefter havde hun tænkt over, hvordan teenagesønnen mon
havde det. Den opmærksomhed mente hun, at undervisningen havde inspireret
til, især med hensyn til betydningen af, at begge sønnens omsorgspersoner var
truet: ”Lige da jeg var der, da snakker jeg selvfølgelig også til ham, men det er faktisk først,
da jeg kommer hjem, at jeg pludselig tænker; hold da op, jeg kunne godt have sagt lidt mere til
ham. Øhm, og skriver det så til moren, at jeg kunne da godt have sagt lidt mere til ham (griner)
ikk’?” (L3:3).
Patient og børn som del af en helhed
I situationer, hvor en patient ligger for døden, kan det ske, at patienten siger til
sin partner, at han eller hun gerne må finde sig en ny partner. I undervisningen
blev der fortalt om en sådan situation, hvor man også havde tænkt børnene ind.
En af underviserne fortalte om en døende mor, der havde sagt til manden, at
det var okay, at han fandt sig en ny. Kvinden blev opfordret til at sige det samme
til børnene, hvilket havde legitimeret for børnene, at deres far med tiden kunne
finde sig en ny kone. Historien havde inspireret personalet til at fremhæve børneperspektivet i lignende situationer: ”Det har jeg faktisk råkopieret. Altså det er meget
nærliggende, at det er manden, der får at vide, at det er okay, du finder dig en ny. Men ligesom
lige at grave spadestikket dybere, og også lige sige det til børnene, den havde jeg ikke tænkt. Så
det, synes jeg, var meget sådan håndgribeligt. Det havde aldrig faldet mig ind, at det kunne have
en betydning” (S8:2).
Det styrkede børneperspektiv reflekterede tilbage på opfattelsen af patienten.
Projektet mindede personalet om, at patienten var del af en helhed, nemlig familien, og at det ikke nødvendigvis var i konkurrence med behandlingen: ”Jeg tror
egentlig ikke, at der går noget fra patienten ved det her. Tværtimod. Jeg tror egentlig, at det
der med, at man kigger lidt mere på patienten som del af en familie … øhm, at det er rigtig
vigtigt” (L2:3). Personalet kunne gøre sig det tankeeksperiment, at de selv var patient, og forestillede sig, hvordan deres egen familie ville have stor betydning: ”Jeg
tror faktisk, at man kunne hjælpe patienten rigtig meget også ved at tænke den her dimension
[familien] ind i den samlede behandling” (L2:3). En vigtig forudsætning for hjælpen var
dog viden om, hvor personalet kunne henvise til, hvis familien havde problemer:
”Vi er jo ikke fageksperter” (L2:3).
93
Bilag
1 - Side -94 af 146
Sammenfatning
Projektet styrkede personalets børneperspektiv, og de begyndte at se hospitalet og sygdomssituationen med børnenes øjne. Personalet blev mere observant
over for børnenes reaktioner, og de tog mere kontakt, fordi undervisningen
havde legitimeret det. Børneperspektivet gjorde personalet bevidst om, at børnene havde andre private og institutionelle relationer end de familiemæssige,
og at disse med fordel kunne inddrages. Patienten kunne også inddrages i et
familieperspektiv, uden at det nødvendigvis var i modsætning til behandlingen.
Den øgede opmærksomhed og det styrkede børneperspektiv gjorde, at personalet også begyndte at tage emnet børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet end før kurset.
Timing
Når patienter er i behandling for alvorlig sygdom, er en række medicinske emner i
fokus for kommunikationen mellem personale og patienter, dels fordi der er megen information, patienten skal forstå, dels fordi man arbejder for, at patienten
skal overleve. Det betyder, at børn som pårørende typisk er blevet taget op sent
i behandlingsforløbet, når der enten ikke har været mere behandling at tilbyde
patienten, eller når behandlingen har været godt i gang: ”Så begyndte man jo også at
få lidt mere overskud, og hun [patienten] havde lidt mere overskud. Og så kunne man begynde
at reflektere over noget af det, som ikke lige havde med liv og død at gøre” (L2:3). Når emnet
børn er blevet taget op tidligt i behandlingsforløbet, har det hovedsageligt været
af medicinske grunde, som eksempelvis i gynækologien, hvor det er vigtigt at
vide, om kvinden har født af hensyn til f.eks. operationsmetode.
Samtaler om børn tidligere i behandlingsforløbet
Projektet medførte, at noget personale begyndte at tage børn som pårørende
op tidligere i behandlingsforløbet, eksempelvis ved diagnosesamtaler og behandlingsforberedende samtaler. Pointen var at spørge til børnene, mens det ikke var
”farligt”, ligesom personalet oplevede, at det styrkede kontakten mellem dem selv
og patienterne: ”Det giver en nemmere tilgang til patienten, hvis jeg på forhånd ved, hvad de
[børnene] hedder, hvor gamle de er, hvad de foretager sig, og hvad manden er for en stabajs.
Især når der skal gives en alvorlig besked, eksempelvis om, at sygdommen er vendt tilbage. Så
kan jeg bedre svare på spørgsmålet om: ”Hvad skal jeg stille op med mine børn?” – når jeg
kender til deres eksistens og aktiviteter i forvejen. De skal jo fortsat gå i skole og til fodbold – og
så er man jo endnu mere sej, hvis man ved, hvad manden hedder til fornavn. Så har du jo også
Otto, som kan være med børnene etc.” (L1:2).
Pointen var at få klarhed over patientens hjemmesituation tidligt, så man var forberedt på at inddrage børnene: ”Fordi hvis man har det [viden om patientens børn]
94
Bilag 1 -fraSide
start, -95
så troraf
jeg 146
altså også, at det bliver nemmere at følge op på det. I stedet for at det bliver
noget, man skal til at sætte sig ind i, hvis tingene går skævt” (L2:2).
I det hæmatologiske speciale havde man typisk haft overvejende ”trænede” patienter. Det vil sige patienter, som havde været gennem et længere sygdomsforløb og
derfor havde erfaringer med at håndtere, at forælderen var væk i perioder. Et nyt
behandlingsregime, hvor man ikke behøvede at forbehandle grundsygdommen
så meget inden knoglemarvstransplantationen, gjorde at der kom flere ”utrænede
patienter” til specialet, som ikke nødvendigvis havde erfaringer eller strategier for
at inddrage deres børn i sygdomsforløbet. Denne ændring gjorde det ekstra vigtigt med en tidlig indsats, fordi disse patienter kunne have brug for støtte til at
inddrage deres børn fra begyndelsen.
Tidlig afdækning og opfølgning
Personalet forestillede sig, at det kunne blive en fast del af arbejdsmetoden, og
dermed en struktureret handling, at skabe sig overblik over patientens børn tidligt
i forløbet. Det kunne eksempelvis være ved, at kontaktsygeplejersken afdækkede
de sociale forhold, herunder børn, og formidlede dem til resten af personalet. På
den måde kunne man få et overblik fra starten, også hvis der var problemer: ”Så
man også føler sig bedre rustet til at tage sig af de problemer, fordi man måske allerede har sat
sig lidt ind i - eller er bevidst om den specielle familiestruktur fra start … Sådan at man… ser
sig bedre rustet til at løse dem eller gå ind i det senere hen. Fordi tit kan det jo også bare være
sådan, at jamen så kan man slet ikke gå ind i et eller andet, som er helt nyt og uoverskueligt,
når der i forvejen tårner sig en masse andre problemer op” (L2:2). Det blev også opfattet
som vigtigt at følge op på børnene senere i behandlingsforløbet, da problemer
også kunne opstå undervejs.
Tendensen til, at personalet begyndte at tage emnet børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet, matchede patienternes ønske om at ”komme godt fra
start”. Projektet skabte således større samtidighed mellem personale og patient,
når det gjaldt behovet og ønsket om at tale om emnet.
Sammenfatning
Projektet medførte, at personalet begyndte at tage børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet, hvilket stemte godt overens med patienternes ønske om at komme godt fra start. Personalet så flere fordele i få viden om børn
tidligt: a) det bidrog til god patientkontakt; b) det gav en nemmere tilgang til
patienten og til at inddrage børn, især hvis der opstod svære situationer og c)
det kunne hjælpe patienterne til at udvikle strategier for, hvordan de kunne
støtte deres børn i behandlingsforløbet. Det blev anset for vigtigt at følge op
på børnene undervejs, da patientens situation kunne ændre sig.
95
Bilag
1 - Side -96 af 146anbefalinger
Familieorienterede
Projektet anbefalede inddragelse af børn som pårørende for at kunne give aldersog modenhedssvarende information om patientens sygdom og at invitere børn
ind på hospitalsafdelingen under patientens behandling og i forbindelse med et
eventuelt dødfald. Anbefalingen om inddragelse blev fulgt op af diskussioner
om, at familier er forskellige, og at det derfor er vigtigt at sætte sig ind i den
enkelte families præferencer og kommunikationsmønstre for at forstå, hvordan
inddragelse bedst kan give mening for den enkelte familie. Dette kunne i yderste
konsekvens betyde, at personalet måtte sætte familiens ønsker før deres egne
opfattelser og anbefalinger, idet barnets tilknytning til de vokse i familien går
forud for andre relationer. Undervisningen opfordrede til, at personalet anbefalede inddragelse, og at de samtidig respekterede og forholdt sig undersøgende til
familiens eventuelle bevæggrunde for ikke at inddrage deres børn.
At overbevise og at undersøge
Personalet reagerede forskelligt på ovenstående samtidighed, idet nogle i højere
grad end andre ville fastholde inddragelse som den bedste strategi uanset familiens reaktioner. Hvis patienten var tilbageholdende med at inddrage børnene,
ville denne del af personalet forsøge at ”overbevise” patienten om, at det bedste
eksempelvis ville være, at børnene kom ind på hospitalet, så de kunne se, hvor
deres mor eller far befandt sig. I undervisningen var der bestemte historier, som
styrkede dette perspektiv. Det var historier om familier, der havde fortrudt, at deres børn ikke var blevet inddraget tilstrækkeligt i tide, eksempelvis ved dødsfald.
”Fortrydelseshistorierne” forstærkede det insisterende perspektiv.
En af de mest erfarne sygeplejersker, hvis yngre kollegaer værdsatte hendes
mod og evne til at ”gå tæt på familierne”, fik det ud af undervisningen, at hun i
fremtiden ville være mindre rådgivende og insisterende. Hun ville i stedet være
mere undersøgende, når hun mødte patienter med hjemmeboende børn, hvis
præferencer og overbevisninger var anderledes end hendes egne. Hun fortalte i
undervisningen om en erfaring, hun havde gjort sig. Hun havde arbejdet hårdt
på at få overtalt en døende far til at få sine børn ind på hospitalet, selv om faren
havde udtrykt, at han helst var fri. Sygeplejersken havde forklaret faren, at det var
vigtigt for børnene at se deres far, og han var derfor tøvende gået med til det. Da
børnene ankom til deres fars seng, kunne han alligevel ikke rumme at se dem og
vendte ryggen til med beskeden: ”I kan godt gå igen”.
Ovenstående situation havde været så svær for patienten, børnene og for sygeplejersken, at hun nu, med pointen fra undervisningen om at give familieorienterede anbefalinger, fremover ville være mere tilbageholdende med at overbevise:
”Man skal måske være mere undersøgende i forhold til, hvad det er, der ligger bag ved, at forældrene nu lige gør, som de gør, ikk’. Og hvorfor tænker de for eksempel, at børnene ikke skal
herind? Eller, hvorfor vil de ikke informere børnene om det? Hvad er det?” (S1:3). I forhold
96
Bilag 1 -tilSide
-97 af 146
den konkrete
situation havde sygeplejersken overvejet, at hun en anden gang
ville arbejde mere netværksorienteret og finde ud af, om der var andre voksne i
familiens netværk, som kunne tage sig af børnene: ”At de ikke for hver en pris skal
herind for at være sammen med deres far, men måske skulle bruge et andet trygt netværk i
omgangskredsen, ikk’” (S1:3).
Selv om personalet forholdt sig forskelligt til, hvor meget de ville forsøge at overbevise patienter om at inddrage deres børn, så var de alle enige om, at der ikke
findes en opskrifter på, hvordan man skal møde den enkelte patient: ”Altså man
er nødt til at reagere forskelligt fra patient til patient” (L1:2). Personalet var også bevidste om, at familiestrukturer er meget forskellige og ofte komplekse, hvorfor der
ikke findes endegyldige svar. Flere var blevet opmærksomme på, at deres egen
opfattelse af, hvordan man skulle gøre tingene, ikke nødvendigvis var godt for
den enkelte familie eller det enkelte barn: ”Og det er jo virkelig svært, fordi så er vi jo
straks ude i noget, hvor der ikke er opskrifter eller instruks, men hvor man er nødt til at kende
familien og sætte sig ind i de forhold, der er” (L2:2). Udfordringen var at balancere mellem fokus på patienten og fokus på familien. Personalet kunne nogle gange tro,
at de kendte en familie godt, uden at gøre det alligevel, fordi deres fokus havde
været størst på patienten.
Sammenfatning
Undervisningen opfordrede til at inddrage børn på patientens præmisser og
kom ikke med noget entydigt svar på, hvor lidt eller hvor meget børn bør
inddrages. Personalet var delt med hensyn til, hvor insisterende det ville være
for at få patienterne til at inddrage deres børn, hvis de i udgangspunktet ikke
ønskede det. Nogle ville forsøge at overbevise patienten, andre ville forholde
sig mere undersøgende og acceptere, hvis patienten havde andre ønsker om
inddragelse end de selv. Personalet var bevidst om, at familier er forskellige,
og at der ikke findes entydige svar på, hvornår og hvordan inddragelse skal
foregå, hvilket de syntes var svært. Nogle gange viste det sig, at personalet ikke
kendte en familie så godt, som de troede.
Barrierebrydere
I kapitel 1 beskrev rapporten en række barrierer for personalets afdækning af
børn som pårørende. I det følgende beskrives en række af de barrierebrydere,
som fremmede forandring, herunder at personalet blev mere opmærksomt og
proaktivt. Barrierebryderne adresserede de fem barrierer fra kapitel 1: Systembarrierer, psykologiske barrierer, vidensbarrierer, fagkulturelle barrierer og socialog sygdomsbarrierer. Der kunne identificeres fire barrierebryderne i materialet:
97
Bilag
1 - Side
-98 af 146
”Legitimitet”;
”Afprøvning”;
”Handlemuligheder” og ”Fællesskab”. Barrierebryderne gik på tværs af de fem barrierer.
Legitimitet
Personalet oplevede, at det blev både fagligt og ledelsesmæssigt legitimt at adressere børn som pårørende. Dels inspireret af undervisningen, dels fordi projektet
var forankret i afdelingen og havde ledelsens og kollegaernes opbakning. Da både
læger og sygeplejersker var involveret i projektet, omfattede legitimiteten begge
faggrupper, hvilket fremmede en fælles dialog om emnet.
Afprøvning
Undervisningen foregik over flere gange, og personalet kunne derfor afprøve,
hvordan patienter og pårørende reagerede, når de spurgte til deres børn. Da personalets initiativer blev positivt modtaget, fik de mere mod på at være proaktive,
og deres bekymring for uforudsigelige reaktioner blev mindre. Personalet vidste
også, at de kunne bringe erfaringerne op ved næste undervisningsgang, uanset
om de var positive eller negative.
Handlemuligheder
Handlemuligheder var også barrierebrydere. Det var vigtigt for personalet at
vide, hvilke muligheder de havde for handling både med hensyn til, hvad de selv
kunne gøre, og hvor de kunne henvise til: ”Derfor har jeg også tænkt: Jamen altså, det
kan aldrig gå så galt” (L3:3).
De handlemuligheder, som personalet fandt mest anvendelige, var formidling af
viden om børns reaktioner i forhold til alder og viden om henvisningsmuligheder. Især den konkrete mulighed for at tilkalde den pædagogiske konsulent var
en barrierebryder, også når det gjaldt at nærme sig familier, som potentielt set
kunne have problemer. De handlemuligheder, som også inspirerede personalet
til at være proaktivt, var: a) netværksafdækning, herunder afdækning af familiens ressourcepersoner; b) idéer til ritualer som hjælp til at skabe orden i kaos; c)
opfordring til at patienter skrev breve til deres børn og d) Skype som kontaktmiddel under langvarig indlæggelse med høj smitterisiko. Handlemulighederne
mindskede personalets berøringsangst, fordi de havde noget at tilbyde patienter
og pårørende, når de tog emnet op.
Fællesskab
Det var også en barrierebryder, at personalet kunne dele følelser af magtesløshed
og utilstrækkelighed med kollegaer og andre undervisningsdeltagere. Følelser,
som kunne opstå, når familier stod i meget svære eksistentielle situationer, som
98
Bilag 1 -personalet
Side -99ikke
af kunne
146 ændre. Fællesskabet om disse følelser i undervisningen
mindede personalet om, at begrænsningerne ikke var deres personlige, men et
fælles fagligt og eksistentielt vilkår, som de ikke kunne ændre. Det hjalp personalet, at de gennem undervisningen fik inspiration til, hvordan de kunne lindre
familiens situation, omend de ikke kunne løse den.
Sammenfatning
Fire barrierebrydere gjorde personalet mere proaktivt: a) faglig og ledelsesmæssig legitimitet; b) positive erfaringer med patienter og pårørendes reaktioner i projektperioden; c) viden om handlemuligheder, især muligheden for at
tilkalde den pædagogiske konsulent og d) erkendelsen af magtesløshed som et
fælles vilkår og ikke en personlig begrænsning.
99
100
Anbefalinger
102
Anbefalinger
Projektet igangsatte refleksioner hos personalet, gjorde dem mere opmærksomme på børn som pårørende og fik dem til at afprøve nye handlemåder. Evalueringen peger på fire barrierebrydere, som tilsammen adresserer to overordnede forhold: a) strukturelle forhold som ledelsesmæssig opbakning, faglig legitimitet og
prioriteringen af en pædagogisk konsulent og b) undervisningen som videns- og
diskussionsforum med afsæt i samtaleerfaringer mellem undervisningsgangene.
Barrierebryderne fjernede ikke personales oprindelige barrierer en gang for alle,
men de fremmede personalets forsøg på at handle på nye måder ved først og
fremmest at italesætte emnet over for patienter og i det kollegiale fællesskab. I det
følgende fremlægges to typer af anbefalinger: anbefalinger rettet mod fremtidige
undervisningsprojekter (anbefalinger 1-5) og strukturelle anbefalinger rettet mod
en fremtidig samlet indsats for børn som pårørende i Danmark (anbefalinger
6-8). Anbefalingerne tager udgangspunkt i evalueringens resultater, og skal forankre de forandringer, som er beskrevet i kapitel 3.
Det var karakteristisk, at personalet ikke huskede ret meget af undervisningens
indhold. Det tydede på, at det overvejende var undervisningen som ramme, der
havde haft en effekt, omend personalet tog overordnede pointer fra undervisningen til sig, såsom: a) at familier er forskellige og derfor skal behandles forskelligt;
b) at forældre er barnets primære tilknytningspersoner og c) at man kan finde
ressourcer ved at afdække familiens netværk. Observationer af undervisningen
viste, at det lykkedes underviserne at skabe et fortroligt rum, hvor personalet
kunne diskutere pointer og fokusere på emnet, og de fortalte åbent om deres
udfordringer, som blev aftabuiseret. Det styrkede den tværfaglige dialog, at både
læger og sygeplejersker deltog i undervisningen. Undervisningsprojektets fokus
på børn, kombineret med ledelsens opbakning, var desuden opmærksomhedsfremmende i sig selv.
Følgende anbefalinger er målrettet fremtidige undervisningsprojekter. Selv om
den pædagogiske konsulent var en del af undervisningsprojektet, er funktionen
placeret under strukturelle anbefalinger, da dens betydning rakte ud over undervisningen og kræver særskilt finansiering fremadrettet.
103
Bilag
1 - Side
-104 af 146
Anbefaling
1: Dynamisk
manualisering
Manualen var en del af undervisningsprojektet. Den skulle inspirere personalet
med idéer til, hvordan samtaler om børn som pårørende kunne gribes an. Personalet mente, at manualen afspejlede og fastholdt undervisningens pointer, men
de færreste havde brugt den efterfølgende. Personalet efterspurgte, at manualen
blev mere aktivt inddraget i undervisningen, hvis de skulle bruge den efter kurset.
Da der ikke findes én opskrift på, hvordan samtaler om børn som pårørende gribes an, kunne manualen bruges dynamisk i undervisningen. Det vil sige, at personalet aktivt kunne afprøve manualen i rollespil med udgangspunkt i konkrete
cases, som de enten selv kunne byde ind med, eller som kunne være tilrettelagt
på forhånd. Personalet skulle have forberedelsestid i undervisningen og mulighed
for at diskutere deres strategi med kollegaer, inden de gik i gang med øvelsen.
Ved at integrere manualens samtalemateriale i undervisningen kan man forene
øvelse i samtale (samtaleredskaber) og refleksion og på den måde imødekomme
både det erfarne og det mindre erfarne personale. Ved at afprøve samtalematerialet, reflektere over samtaleudfordringer og få direkte feedback i undervisningen,
vil personalet få manualen mere ”ind under huden”, og den ville med større
sandsynlighed blive brugt som et aktivt arbejdsredskab efterfølgende. Det kan
samtidig tydeliggøres for personalet, hvad forventningerne til dem er, og hvilke
opgaver de bør varetage.
Integrér manualer aktivt i undervisningen og brug øvelser og rollespil.
104
Anbefalinger
Bilag 1 -Anbefaling
Side -105 2:
afKontekstrefleksivitet
146
Den medicinske kontekst har betydning for, hvordan børn bliver inddraget, og
hvordan der kommunikeres. Dette projekt gav tre eksempler på, hvordan den
medicinske kontekst har betydning: mangel på fysisk kontakt mellem forælder og
barn på grund af smitterisiko (hæmatologi); risiko for at børn bliver tilskuere, når
en forælder er bevidstløs, og den anden forælder er i akut krise (neurointensiv);
forklare børn, at deres mor har en alvorlig kræftdiagnose eller er indstillet til hospice (onkologisk gynækologi).
Det vil øge koblingen mellem generelle anbefalinger og afdelingers forskellighed, at man tager højde for kontekstuelle forskelle i undervisningen og arbejder
mere specifikt med de kommunikative krav, der knytter sig til afdelingsspecifikke
situationer. Det vil også være relevant at øge fokus på patienters behov, alt efter
hvilken afdeling, de tilhører, og at udarbejde afdelingsspecifikke handleplaner.
Tydeliggør den medicinske konteksts betydning for inddragelse og kommunikation i samtaleøvelser og del deltagere op i afdelingsspecifikke hold. Forbered
udarbejdelse af afdelingsspecifikke handleplaner i undervisningen.
Anbefaling 3: Tværfaglighed
Både læger og sygeplejersker deltog i undervisningen, hvilket fremmede den
tværfaglige dialog om børn. Både læger og sygeplejersker ønskede at afdække, om
der var børn, men sygeplejerskernes tættere kontakt til patienten lagde op til, at
de gik mere ind i emnet. Lægerne var dog vigtige medaktører, især når der skulle
lægges handleplaner for familiens samlede situation, og når medicinsk information skulle formidles. Selv om lægers og sygeplejerskers tilgange og muligheder
var forskelige, blev der ikke skelnet mellem dem i undervisningen. Opgaverne
blev fremlagt ens, uanset hvilken faglighed der var i spil.
Fasthold deltagelse af både læger og sygeplejersker, og gør det eksplicit, hvad
hver faggruppe forventes at bidrage med.
105
Bilag
1 - Side
-106 af 146
Anbefaling
4: Inddragelse
I undervisningen diskuterede man, hvor lidt og hvor meget børn skulle inddrages, og hvordan man skulle gøre det. Undervisningen opfordrede til at inddrage
børn på patientens præmisser, og kom ikke med noget entydigt svar på, hvor
lidt eller hvor meget børn bør inddrages, fordi familier er forskellige. Det er ikke
nødvendigvis alle, der er vant til at inddrage deres børn. Personalet syntes, det var
svært, at der ikke findes et entydigt svar på, hvornår og hvordan inddragelse skal
foregå, hvilket de reagerede forskelligt på. Nogle ville forsøge at overbevise patienten, andre ville forholde sig mere undersøgende og acceptere, hvis patienten
havde andre ønsker om inddragelse end dem selv.
Konkretisér, hvad inddragelse kan betyde, herunder om der er grænser for,
hvor lidt/meget man inddrager børnene.
Anbefaling 5: Formidling af medicinsk information
Patienterne vægtede hjælp til formidling af medicinsk information højt, hvilket
personalet dels ikke var klar over, dels oplevede som en udfordring. Kommunikation om børn som pårørende er en del af personalets generelle sundhedskommunikation, ligesom formidling af medicinsk information er en del af grundlaget
for at inddrage børn. Patienter og pårørende efterspurgte hjælp til at inddrage
deres børn ved at kunne forklare sygdom og behandling på en enkel måde og
tidligt i sygdoms- og behandlingsforløbet.
Opret modul om formidling af medicinsk information og lad personalet øve
sig i at forklare medicinske sammenhænge på en enkel måde.
106
Anbefalinger
Bilag 1 -Samlet
Side -107
af 146 for børn som pårørende
indsats
Undervisning alene kan ikke styrke indsatsen for børn som pårørende. Emnet er
underlagt en række strukturelle forhold, som må opfyldes for, at de beskrevne
forandringer kan forankres. Her følger en række strukturelle anbefalinger.
Anbefaling 6: Registrering af børn som pårørende
Overordnet set gjorde undervisningen personalet mere proaktivt, især på det
faktuelt afdækkende niveau, og når det gjaldt afdækning af familiens netværk.
Afdækningen betød dog ikke, at børn som pårørende blev systematisk registreret, da der ikke fandtes procedurer for om, hvor og hvad, der skulle registreres.
Relevant registrering er barnets navn, alder, primære omsorgspersoner, øvrigt
netværk, hvornår det er blevet informeret om forælderens tilstand, om skole og
daginstitution er informeret, om barnet har særlige behov, om der evt. er opstået
nye behov hos barnet undervejs, og hvad man har sat i værk for at støtte disse.
Registrering af patientens børn er vigtig for at sikre:
a) at børnene får den nødvendige omsorg i hjemmet, mens forælderen er
indlagt
b) at børnene får dækket eventuelle særlige behov, som måtte kræve hjælp og
støtte i og uden for familien, herunder behov for en tværsektoriel indsats
c) at de voksne i familien får informeret relevante personer i børnenes hverdagsliv, eksempelvis lærer eller pædagog om familiens situation
d) at personalet kan spørge proaktivt til, om patienten har brug for støtte til at
støtte børnene i familiens svære livssituation, og hvilken form for støtte det
kunne være og
e) at børnene informeres og inviteres ind på hospitalsafdelingen, så de kan se,
hvor deres forælder opholder sig.
Skab en elektronisk platform, hvor både læger og sygeplejersker løbende kan
registrere og indhente relevante oplysninger og udpeg nøglepersoner på alle
afdelinger med viden om handlemuligheder, så der følges relevant op på de
oplysninger, som registreres.
107
Bilag
1 - Side
-108 af 146 på de medicinske uddannelser
Anbefaling
7: Undervisning
Patienterne ville gerne tale om deres børn tidligt i behandlingsforløbet, hvor personalet var mest optaget af den medicinske kompleksitet. Personalet blev udfordret på at kombinere en medicinsk og en psykosocial form for kommunikation,
der dels imødekom patienternes behov for enkel medicinsk information tidligt
i behandlingsforløbet, dels tog højde for, hvordan deres sygdom og behandling
ville influere på hverdagslivet, ikke mindst på deres børn.
Personalet håndterede kommunikationen meget forskelligt både som personer
og som fagprofessionelle. Generelt var sygeplejersker mere optagede af det
psykosociale end læger (fordi det var deres opgave), og de havde også mere tid
sammen med patienten. Især blandt læger afhang det psykosociale aspekt af deres individuelle kommunikationsstil, patientens situation, og den tid de havde til
rådighed, hvilket f.eks. kunne betyde, at man aldrig nåede at tale om børn som
pårørende med de sygdomsmæssigt og socialt dårligst stillede patienter, fordi
deres situation var for kompleks.
Udvid og uddyb moduler på de medicinske uddannelser (både for læger
og sygeplejersker), der adresserer kombinationen af medicinske og psykosociale aspekter i sundhedskommunikation, herunder børn som pårørende, ikke mindst i mødet med de sygdomsmæssigt og socialt dårligst stillede
patienter.
Anbefaling 8: Pædagogisk konsulent
P viste sig at være en vigtig person i undervisningsprojektet, og hun havde flere
funktioner og betydninger. I undervisningen fungerede hun som brobygger mellem undervisningen og praksis, ligesom hun gjorde personalet mere proaktivt og
styrkede børnenes perspektiv. Oprindeligt var hendes rolle at støtte personalet i
at støtte de socialt sårbare patienter og deres pårørende. Projektet viste imidlertid, at der var et udækket behov for vejledning af familier og personalet generelt,
og at afdelingerne manglede en ressourceperson, som kunne støtte familier direkte uanset social baggrund. Der var også brug for en koordinator, når det var
nødvendigt at tage kontakt til kommunen for at hente ekstra hjælp til de pårørende børn og familien som helhed. Det var en udfordring at afklare P´s rolle, så
det var tydeligt for alle, hvad hun kunne bruges til.
Fasthold den pædagogiske konsulent som brobygger mellem undervisning og
praksis og som ressourceperson for personalet og alle familier ramt af alvorlig
sygdom. Sørg for, at alle kender til konsulentens eksistens og rolle.
108
Kvalitet af data
110
Kvalitet af data
Rapportens resultater er baseret på et stort empirisk datamateriale bestående af
kvalitative interview med sundhedspersonale, patienter og pårørende, spørgeskemaer, som sundhedspersonalet besvarede umiddelbart efter hver undervisningsgang, feltnoter fra deltagerobservationer på hospitalsafdelinger og undervisningsobservationer. Data er analyseret tematisk (i dybden), og der er udført en
forløbsanalyse (i bredden) med fokus på praksis, udfordringer og forandringer
før, under og efter undervisningen.
Hvad angår spørgeskemaerne, var svarkategorierne forskellige fra første til anden
undervisningsgang. De bestod af henholdsvis en fem-punkts Likert skala med
fem svarkategorier og seks kategoriske variable med mulighed for blandt andet
at svare: ”hverken/eller” og ”ved ikke”. Selv om svarkategorierne var forskellige,
hvilket skaber usikkerhed om sammenligneligheden, var udfaldet det samme.
Deltagerne ratede generelt undervisningen højt, mens tro på at kunne handle på
nye måder efter undervisningen, blev ratet lidt lavere.
Der var sammenfald mellem resultaterne af observationer, interview og spørgeskemaundersøgelsen. Dog fremstår interviewene mere kritiske i forhold til undervisningen end spørgeskemabesvarelserne, hvilket kan bero på, at de interviewede fik mulighed for at nuancere deres syn på undervisningen, og at det til en
vis grad lykkedes at adskille intervention fra evaluering. Evaluators tilgang som
interviewer var, at kritiske kommentarer var ligeså vigtige som positive tilkendegivelser, idet de kunne medvirke til at udvikle og forbedre undervisningen.
Det var en præmis i præsentationen af evaluator over for undersøgelsens informanter, at hun både var evaluator og del af det samlede undervisningsprojekt.
Denne dobbeltrolle var et vilkår i undersøgelsen, og det var ikke evaluators indtryk, at informanterne svarede mere positivt, end de ellers ville have gjort på
denne baggrund. Evaluator har som feltarbejder påvirket feltet ved sine feltbesøg
og interview og har sandsynligvis bidraget til den øgede opmærksomhed, som
var et af forandringsresultaterne.
Da evaluator under projektforløbet fik godkendt sin ph.d. protokol, fik hun en
tredje position, nemlig forskerens. Forskerpositionen stillede hende uden for
dobbeltrollen: evaluator og del af undervisningsprojektet, idet hun undersøgte
kommunikationen om børn som pårørende mere overordnet gennem brug af
begreberne psykosocial og medicinsk kommunikation. Forskerpositionen var
dog stadig en del af feltet og var derfor med stor sandsynlighed med til at øge
opmærksomheden på børn som pårørende.
111
Bilag
1 - Side
-112 af 146
I rapportens
baggrundsafsnit
blev der fremlagt forskningsresultater, der viste,
at: a) Forældre savner viden om, hvordan de bedst muligt informerer deres børn
om deres alvorlige sygdom uden at skræmme eller tage håbet fra dem, og at de
er i tvivl om, hvordan de imødekommer børnenes reaktioner på informationerne
(Barnes, 2000; Buxbaum, 2001; Helseth, 2005; Semple 2010) og b) Sundhedspersonale føler sig ikke kompetente til at yde den støtte til familierne, som de efterspørger - altså afhjælpe de før beskrevne udfordringer og tvivl (Dencker, 2009;
Dunne, 2005; Odling, 2002; Turner, 2007; Turner, 2008).
Denne undersøgelse bekræfter resultaterne fra disse tidligere undersøgelser, idet
patienterne netop efterspurgte hjælp til at informere deres børn, hvilket personalet oplevede som en udfordring. Resultaterne peger således på, at informationsformidling er et underbelyst emne i sundhedskommunikation, når det gælder
formidling af medicinsk information til pårørende børn, og de understreger nødvendigheden af, at personalets forudsætninger på området styrkes. Personalet bør
have undervisning i, hvordan de kan støtte forældre i at støtte deres børn gennem
enkle og tydelige forklaringer af sygdommen og behandlingen, så forældrene efterfølgende kan bruge det i den videre kommunikation med deres børn.
Resultaterne af undersøgelsen siger ikke noget om undervisningens effekt på
lang sigt, idet der ikke blev foretaget en follow up-undersøgelse, som f.eks. efter
seks eller 12 måneder.
112
Konklusion og
perspektivering
114
Børn som pårørende bliver ikke systematisk registreret. Der bør i fremtiden arbejdes i to spor for, at registrering kan komme til at fungere i praksis. Der bør
lovgives på området, så personalet er forpligtet til at registrere oplysninger om
børn. Men lovgivning kan ikke stå alene. Hvis det skal give mening for personalet
at registrere børn som pårørende, bør de vide, hvor og hvilke oplysninger de skal
registrere, hvad de skal bruge oplysningerne til, og hvilke handlemuligheder de
har.
Den samlede indsats for børn som pårørende bør derfor styrkes i form af egentlige skabeloner for registrering og viden om reelle henvisningsmuligheder, understøttet af konkret og nem adgang til relevante kommunale aktører. Personalet
bør derudover have viden om, hvordan de kan støtte patienter i at støtte deres
børn. Når børn registreres, bør det være tydeligt, hvem der har ansvaret for at
handle og følge op på de registrerede oplysninger, så man undgår, at patienter og
deres børn bliver efterladt i et tomrum.
Undersøgelsen viser, at en hospitalsforankret pædagogisk konsulent er en effektiv måde at forbedre støtten til familier og til personale. Der er et generelt
behov for psykologisk, pædagogisk, social, økonomisk og juridisk rådgivning hos
patienterne og de pårørende, herunder rådgivning om kommunale støttemuligheder. De socialt sårbare var mest udsatte i kommunikationen på hospitalet, da
deres situation ofte var så kompleks, at personalet ofte ikke kunne nå ”hele vejen
rundt” og spørge til børnene. Og det var sjældent de mest sårbare patienter og
pårørende, som selv tog emnet op.
Da personalet først og fremmest henvendte sig til den pædagogiske konsulent,
når familier havde behov for støtte og rådgivning, må det afklares tydeligt, hvad
personalet forventes at tage hånd om, og hvad ambitionerne for deres kompetenceudvikling skal være, set i forhold til hvornår den pædagogiske konsulent
inddrages. Samtidig bør det overvejes, hvem der kan supplere den pædagogiske konsulent, da vedkommende alt andet lige ikke kan dække alle patienter og
pårørendes behov for viden, især hvad angår sociale, økonomiske og juridiske
spørgsmål.
Den positive sammenhæng mellem personalets viden om handlemuligheder og
deres proaktivitet peger på, at indsatsen for alle børn som pårørende fremadrettet vil fremmes af en pædagogisk konsulent, et tættere tværsektorielt samarbejde
og mere tid til at tale med patienterne, især med de mest socialt sårbare patienter.
115
Bilag
1 -medførte
Side -116
af 146
Projektet
en række
forandringer såsom: øget opmærksomhed, et styrket børne- og familieperspektiv, samtaler om børn tidligere i behandlingsforløbet,
og det styrkede personalets overvejelser over, hvordan de kan adressere familier,
som har andre præferencer med hensyn til inddragelse end personalet. Ledelsens opbakning, muligheden for at afprøve samtaler om børn som pårørende i
projektforløbet, viden om handlemuligheder og fællesskabet om den faglige og
menneskelige begrænsning i feltet fremmede forandringerne. Disse forandringsfremmere kan med fordel tænkes ind i fremtidige undervisningsprojekter, som
samtidig vil have den udfordring at få implementeret forandringerne, så de rækker ud til alle de ansatte på hospitalsafdelingerne og ikke kun til det personale,
som har været på kursus.
Læger og sygeplejerskers fagligheder er forskellige. Begge faggrupper oplevede dog, at de ikke havde beskæftiget sig tilstrækkeligt med kommunikation om
børn som pårørende i deres uddannelser. Det, som patienter og pårørende efterspurgte mest, var støtte til at formidle informationer om sygdommen og behandlingen til deres børn, hvilket personalet ikke var klar over, og de oplevede
det som en udfordring. En fremtidig vellykket kommunikation, hvor børn som
pårørende inddrages, kræver et løft i den generelle sundhedskommunikation,
herunder formidling af medicinsk viden, så personalet kan forklare medicinske
sammenhænge på en enkel og let forståelig måde. En måde, som patienterne kan
lade sig inspirere af, når de skal informere deres børn. Man kan sige, at udfordringer i den generelle sundhedskommunikation bliver større, når børn er involveret. Enkel kommunikation er kernen, når børn skal inddrages.
Man bør samtidig anerkende, at kommunikation tager tid, og at kommunikationsundervisning ikke kan styrke indsatsen alene. Der er brug for, at området
prioriteres, og at det diskuteres, hvilken rolle patientens psykosociale forhold skal
spille i behandlingen, og hvilke faggrupper der skal udføre hvilke opgaver.
Børn er ved at komme på dagsordenen som pårørendekategori. Pårørende er
ikke kun voksne. I det videre arbejde med personalets kompetenceudvikling bør
det tænkes ind, at det ikke er diagnosen på den alvorlige sygdom i sig selv, der er
interessant, men mere, hvilke konsekvenser sygdommens natur og forløb har for
patienterne og de pårørende – herunder for børnene. Sygdommen kan ændre karakter undervejs, hvilket også vil påvirke børnenes behov, jf. resultaterne fremlagt
i denne rapport og Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2012. Det vil i forlængelse heraf være relevant at udarbejde afdelingsspecifikke handleplaner for børn
som pårørende på alle hospitaler, som supplement til generelle anbefalinger, evt.
med udgangspunkt i undervisningsprojektets manual.
I fremtiden kan de kontekstafhængige konsekvenser af forældres sygdom undersøges, så kommunikations- og støttebehov målrettes i overensstemmelse hermed.
Man kan undersøge, om der er en sammenhæng mellem psykologiske, fysiske,
116
Bilag 1 -sociale
Side og
-117
af 146 eftervirkninger af en forælders sygdom, set i forhold til
eksistentielle
den specifikke sygdom og behandling. Endelig vil det være relevant at undersøge
nærværende projekts bæredygtighed på længere sigt, konsekvenserne af at gennemføre systematisk registrering af børn som pårørende samt konsekvenserne
af at have en fast hospitalsforankret pædagogisk konsulent tilknyttet relevante
afdelinger i en længere årrække.
Patienter indgår altid i relationer og netværk, og de må derfor altid ses som del af
en helhed. For at yde den bedst mulige støtte til børn som pårørende, bør personalet støttes i være opsøgende og sætte sig ind i de forhold, som karakteriserer
hver enkelt familie.
117
118
Litteraturliste
120
Litteraturliste
Allen, J.G et al. (2010). Mentalizing in Clinical Practice. Arlington, VA: American
Psychiatric Publishing, Inc.
Appel, CW. et al. (2013). Early parental death and risk of hospitalization for affective disorder in adulthood. Epidemiology, 24(4), 608-615.
Barnes, J. et al. (2000). Qualitative interview study of communication between
parents and children about maternal breast cancer. British Medical Journal, 321,
479-482.
Bogosian, A. et al. (2010). Psychosocial adjustment in children and adolescents
with a parent with multiple sclerosis: a systematic review. Clinical Rehabilitation,
24(9), 789-801.
Buxbaum, L. et al (2001). When a parent dies from cancer. Clinical Journal of
Oncology Nursing, 5, 135-140.
Bylund-Grenklo T. et al. (2014). Teenagers want to be told when parent´s death
is near: A nationwide study of cancerbereaved youthsópinions and experiences.
Acta Oncologica, 1-7. Posted online on 3 december, 2014.
Dencker A (2009). Børn som pårørende på hospitaler: Praksis, udfordringer og
behov. Projekt OmSorg. Kræftens Bekæmpelse.
Diareme S. et al. (2006). Emotional and behavioral difficulties in children of
parents with multiple sclerosis. European Child & Adolescent Psychiatry, 15(6),
309-318.
Dunne K et al. (2005). Palliative care for patients with cancer: district nurses’
experiences. Journal of Advanced Nursing, 50, 372–80.
Fallowfield L et al. (1999). Effective communication skills are the key to good
cancer care. European Journal of Cancer, 35(11), 1592-7.
Fallowfield L et al. (2002). Efficacy of a Cancer Research UK Communication
skills training model for oncologists: a randomised controlled trial. The Lancet,
359, 650-656.
121
Bilag
- Side
-122Implementation
af 146
Fixsen1DL
et al. (2005).
Research: A Synthesis of the Literature.
Louis de la Parte Florida Mental Health Institute Publication, 231, University of
South Florida. Tampa. Florida.
Forrest, G. et al. (2009). Breast cancer in young families: a qualitative interview
study of fathers and their role and communication with their children following
the diagnosis of maternal breast cancer. Psycho-Oncology, 18(1), 93-103.
Gabriak BR et al. (2007). The impact of parental cancer on the adolescent: An
analysis of the literature. Psycho-Oncology, 16, 127-137.
Hastrup K (1988). Den tredje person. Køn og tid i det islandske landskab. I: Hastrup K and Ramløv K (red.). Feltarbejde. Oplevelse og metode i etnografien (p.
199-225). København; Akademisk Forlag.
Hastrup, K (2004). Introduktion. Antropologiske vendinger og Refleksion. I: Hastrup, K (red.): Viden om verden. København: Hans Reitzels Forlag.
Helseth, S. et al. (2005). Parenting experiences during cancer. Journal of Advanced Nursing, 52, 38-46.
Huizinga, G.A. et al. (2010). Stress response symptoms in adolescents during the
first year after a parents cancer diagnosis. Support Care Cancer, 18(11), 14211428.
Kennedy, V.L. et al. (2009). How children cope when a parent has advanced cancer. Psycho-Oncology, 18(8), 886-892.
Kennedy, V.L. et al. (2009). Information and communication when a parent has
advanced cancer. Journal of Affective Disorders, 114, 149-155.
Kirkpatrick DL, et al. (2006). Evaluating Training Programmes - The Four Levels. Berrett-Koehler Publishers, Inc. San Francisco.
Kruijver IP et al. (2000). Evaluation of training programmes in nursing care: a
review of the literature. Patient Education and Counselling, 39(1), 129-45.
Kræftens Bekæmpelse (2006). Projekt OmSorg. Udtræk fra Danmarks Statistik
vedrørende antallet af børn med kritisk syge forældre.
Kræftens Bekæmpelse (2015). Projekt OmSorg. Udtræk fra Danmarks Statistik
vedrørende antallet af børn med kritisk syge forældre.
122
Bilag 1 -Kvale,
Side S.-123
af Interview:
146
(1997).
En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Hans Reitzels Forlag.
Lewandowski LA (1996). A parent has cancer: needs and responses of children.
Pediatric Nursing, 22(6), 518-21.
Nilsson ME et al. (2009). Mental health, treatment preferences, advance care
planning, location, and quality of death in advanced cancer patients with dependent children. Cancer, 115(2), 399-409.
OECD Health Statistics (2015). Available from http://www.oecd.org/health/
health-data.htm , accessed on 11/08/2015
Odling G et al. (2002). Care of women with breast cancer on a surgical ward:
nurses’ opinions of the need for support for women, relatives and themselves.
Journal of Advanced Nursing, 39, 77–86.
Osborn T (2007). The psychosocial impact of parental cancer on children and
adolescents: a systematic review. Psycho-Oncology, 16, 101-126.
Pakenham, K.I. et al. (2012). Test of a model of the effects of parental illness on
youth and family functioning. Health Psychology, 31(5), 580-590.
Patton MQ (2008). Utilization-Focused Evaluation (4rd ed.), Sage Publications,
USA.
Razavi D, Delvaux N, Marchal S et.al. (2002). Does training increase the use of
more emotionally laden words by nurses when talking with cancer patients? A
randomised study. British Journal of Cancer, 87, 1-17.
Richards, H.M. et al. (2002). Ethics of qualitative research: are there special issues
for health services research? Family Practice, 19, 135-139.
Rieper, O (red.) (2004). Håndbog i evaluering. Metoder til at dokumentere og
vurdere proces og effekt af offentlige indsatser. Forlaget AKF.
Semple, CJ et al. (2010). Parents’ Experience of Cancer Who Have Young
Children. A Literature Review. Cancer Nursing, 33(2), 110-118.
Sieh DS et al. (2010). Problem Behavior in Children of Chronically Ill Parents: A
Meta-Analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 13, 384-397.
Sundhedsstyrelsens Nationale Anbefalinger for sundhedspersoners møde med
pårørende til alvorligt syge (2012).
123
Bilag
1 -J.P.Side
-124
146
Spradley,
(1979).
Theaf
Ethnographic
Interview. Fort Worth: Harcourt Brace
Jovanovich College Publishers.
Syse, A et al. (2007). Does cancer affect the divorce rate? Demographic Research,
16(15). http://www.demographic-research.org
Thastum M et al. (2005a). An explorative quantitative and qualitative evaluation
of the Aarhus focused short-term preventive counselling project for families
with a parent with cancer (p. 274-283). Public Health and Health Services Research.
Thastum M et al. (2005b). The inner world of the coping child: A qualitative explorative study of children of parents with cancer (p. 77-90). Public Health and
Health Services Research.
Turner, J. et al. (2007). Oncology nurses’ perception of their supportive care for
parents with advanced cancer: challenges and educational needs. Psycho-Oncology, 16, 149-157.
Turner, J. et al. (2008). Enhancing the supportive care of parents with advanced
cancer: Development of a self-directed educational manual. European journal of
cancer, 44, 1625-1631.
Watson, M. et al. (2006). Factors associated with emotional and behavioral problems among school age children of breast cancer patients. British Journal of
Cancer, 94(1), 43-50.
124
Bilag
126
Bilag 1 -Bilag
Side -127
af 146
A: Projektdeltageres
ansvarsområder
Kræftens Bekæmpelse (Evaluering og dokumentation)
Annemarie Dencker, cand.mag., ph.d.-studerende, projektleder i OmSorg
Per Bøge, lærer, områdechef for Omsorg
Bo Andreassen Rix, læge, cand.psyk., ph.d., områdechef for Dokumentation &
Udvikling
Rigshospitalet (Intervention)
Carolina Magdalene Maier, cand.scient.soc., centerleder for Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, pr. juni 2015 folketingsmedlem for Alternativet
Kristine Halling Kehlet, cand.scient.san.publ., projektleder i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte
Svend Aage Madsen, chefpsykolog ph.d., og klinikleder af Klinik for Psykologi,
Pædagogik og Socialrådgivning, Juliane Marie Centret
Gitte Frydendal Stark, pædagogisk konsulent, Klinik for Psykologi, Pædagogik
og Socialrådgivning, Juliane Marie Centret
Anders Korsgaard Christensen, chefpsykolog, Krisepsykologisk Enhed
Christian Busch, hospitalspræst, Den kirkelige Enhed
Center for Kræft & Sundhed København (Tværsektoriel model)
Jette Vibe-Petersen, speciallæge i intern medicin, centerchef, Københavns Kommune
Marie Lawætz, psykolog, rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet (Tværgående input, nærlæsning af rapport undervejs og ph.d.-vejleder)
Tine Tjørnhøj-Thomsen, professor, antropolog, mag.scient., ph.d.
127
Bilag
- Side
-128 af 146
Bilag1 B1:
Undervisningsplan
Modul 1
Undervisningen på hold 1 foregår alle dage fra kl. 9.00-12.30. Der vil blive indlagt
pauser i undervisningen, når den enkelte underviser vurderer, at det er passende.
Forplejningen i løbet af undervisningen vil bestå af kaffe, te og vand samt frugt
og en croissant.
Hver undervisningsgang vil blive afsluttet med et evalueringsskema, der vil blive
præsenteret af Annemarie Dencker fra projekt Omsorg, Kræftens Bekæmpelse.
TIRSDAG D. 22. APRIL 2014
Lokale 4074 (konferencelokale på reposen, opgang 4, 7. sal, afsnit 4)
Velkomst
Carolina Magdalene Maier, centerleder, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte og
Kristine Halling Hansen, Projektleder, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte
Den akutte krise og egenomsorg
Underviser: Anders Korgaard Christensen, chefpsykolog, Rigshospitalet
Denne undervisningsgang vil sætte fokus på, hvornår og hvorfor det bliver svært,
når børn eller unge er pårørende til alvorligt syge forældre. Yderligere vil barnets
eller den unges reaktioner i den akutte krisesituation blive drøftet, og det vil blive
diskuteret, hvordan barnet eller den unge kan støttes i den akutte krisesituation.
Undervisningen bliver afsluttet med en gennemgang af de reaktioner, der kan
forekomme hos sundhedspersonalet, når de oplever alvorlige situationer, hvor
børn eller unge er pårørende og en gennemgang af, hvad der kan gøres for at
hjælpe sundhedspersonalet.
ONSDAG D. 23. APRIL 2014
Lokale: 4074 (konferencelokale på reposen, opgang 4, 7. sal, afsnit 4)
Eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver
Underviser: Christian Busch, hospitalspræst, Rigshospitalet
Undervisningen har til formål at afdække, hvilken betydning eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver kan have for børn og unge, som er pårørende til
alvorligt syge patienter, eller som mister en forælder, søskende, bedsteforælder
eller anden nærtstående, og hvordan man kan støtte barnet eller den unge med
disse perspektiver.
128
Bilag 1 -Undervisningen
Side -129 afvil146
bl.a. belyse ritualers betydning for at ”slå bro” over belastende og traumatiske situationer. Ritualer – såvel religiøse som verdslige – kan
have en angstdæmpende betydning og være tryghedsskabende
Endvidere vil vi drøfte, hvordan sundhedspersonalet kan tale med børn og unge
og deres forældre om eksistentielle/åndelige og religiøse spørgsmål om død,
skyld og mening.
Børn og unges livsverden og forståelse
Underviser: Gitte Frydendal Stark, pædagogisk konsulent, Rigshospitalet
Denne undervisningsgang vil bl.a. beskæftige sig med børn og unges livsverden
og forståelsesniveau på forskellige alderstrin, samt hvilken betydning det har for
børn og unge at have en alvorligt syg forælder. Hvad er karakteristisk, når børn
sørger, og hvordan kan vi støtte dem bedst muligt? Med udgangspunkt i en konkret case vil kursisterne i mindre grupper på tværs af afdelinger skulle diskutere
centrale dilemmaer, spørgsmål og handlemuligheder.
TORSDAG D. 24. APRIL 2014
Auditorium 1 (opgang 2, 9. sal, afsnit 2)
Børn som pårørende – tilknytning og krise
Underviser: Svend Aage Madsen, chefpsykolog, Rigshospitalet
Denne undervisningsgang vil handle om betydningen af barnets tilknytning til
sine forældre, og hvad det kan betyde, at forældrene ikke er en tryg base længere.
Der vil blive lagt vægt på, at det er vigtigt ikke at se barnet isoleret. Barnet er
altid orienteret imod dem, som det er knyttet til: barnets base. Når et barn er
pårørende, er det centralt at forstå forældre-barn-relationerne og arbejde med,
hvordan barnets trygge base kan reetableres eller erstattes.
Kriser og tab påvirker forældre-barn-relationerne på forskellige måder. Forskelige tilknytningsmønstre vil blive beskrevet og spørgsmålet om, hvordan vi bedst
kan støtte forskellige familier - bl.a. dem der ikke ligner os selv - vil blive drøftet.
Introduktion til en samtalemodel
Underviser: Kristine Halling Hansen, projektleder, Rigshospitalet
Sidste del af undervisningen vil introducere en model for, hvordan sundhedspersonalet konkret kan åbne for snakken med forældrene om deres børn.
OBS:
Datoer for undervisningen, Modul 2:
• Tirsdag d. 23. september 2014 ved chefpsykolog Anders Korgaard Christensen
• Onsdag d. 24. september 2014 ved chefpsykolog Svend Aage Madsen
129
Bilag
- Side
-130 af 146
Bilag1 B2:
Undervisningsplan
Modul 2
Undervisningen på modul 2 vil have fokus på øvelser i, hvordan man som sundhedspersonale konkret kan agere, når man står i en situation, hvor en patient har
børn. Øvelserne vil tage udgangspunkt i læringen fra 1. modul og den tilhørende
manual.
TIRSDAG D. 23. SEPTEMBER 2014
9.00- 9.15 Introduktion
Underviser: Kristine Halling Hansen, Projektleder, Tværfagligt Videnscenter for
Patientstøtte
Kort opsummering af de emner og temaer, der er blevet gennemgået på kursets
første del, samt præsentation af indholdet for modul 2. Afklaring af sundhedspersonalets rolle, når en patient har børn.
9.15-9.45 Dine erfaringer
Diskussion af, hvordan I har brugt undervisning og manual i jeres arbejde. Eksempelvis: Hvad har været godt, hvad har været skidt? Hvad har været svært,
hvad har været nemmere? Hvad har I kunnet bruge og hvordan?
9.45-12.20 Casearbejde med udgangspunkt i manualen
Præsentation af samtalemodellen.
Diskussion af jeres indsendte cases. Med udgangspunkt i casene vil undervisningen fokusere på, hvordan de specifikke cases er blevet grebet an samt mulige
alternativer. Manualen vil blive brugt som udgangspunkt for, hvordan I kan arbejde med børn som pårørende i de specifikke cases. Afhængig af de indsendte
cases vil undervisningen yderligere sætte fokus på de mange konkrete dilemmaer,
der er i arbejdet med pårørende børn, samt hvordan I kan agere i jeres direkte
kontakt med børnene.
12.20-12.30 evaluering
Evaluator: Annemarie Dencker, Kræftens Bekæmpelse, Omsorg
130
Bilag 1 -Afslutning
Side -131
146
medafevalueringsskemaer.
ONSDAG D. 24. SEPTEMBER 2014
9.00-11.50 Casearbejde med udgangspunkt i manualen
Underviser: Svend Aage Madsen, chefpsykolog, Rigshospitalet
Casearbejdet fra dagen forinden fortsættes. Der kan være lidt forskelligt perspektiv idet underviseren er en anden.
11.50-12.20 Afrunding og videreformidling
Underviser: Kristine Halling Hansen, Projektleder, Tværfagligt Videnscenter for
Patientstøtte
Undervisningen afsluttes med en gennemgang af en powerpoint præsentation,
som I kan gøre brug af til at videreformidle og få implementeret budskaberne
fra kurset og manualen på jeres respektive afdelinger. Yderligere vil materialet
udviklet af region H til forældre og børn blive præsenteret.
12.20-12.30 evaluering
Evaluator: Annemarie Dencker, Projekt Omsorg, Kræftens Bekæmpelse
Afslutning med evalueringsskemaer.
131
Bilag
- Side
-132 af 146
Bilag1 C:
Interviewoversigt
Antal interview
Læger
Sygeplejersker
Patienter
3 (2,2,3)1
4 (2,2,2,3)
0
Pårørende
I alt
1. Runde
Neuro
2
2
9
8
Hæm
2 (2,3)
4 (1,2,3,3)
2 (1 pårørende)
0
Gyn
3 (1,2,3)
4 (1,1,3,3)
1
0
8
I alt
8
12
3
2
25
Neuro
1 (3)
3 (2,2,3)
0
0
4
Hæm
1 (3)
2 (3,3)
5
0
8
Gyn
1 (3)
2 (3,3)
2 (1 pårørende)
0
5
I alt
3
7
7
0
17
Neuro
3 (2,2,3)
4 (2,2,2,3)
0
0
7
Hæm
2 (2,3)
4 (1,2,3,3)
4 (1 pårørende)
0
10
Gyn
3 (1,2,3)
3 (1,3,3)
1
0
7
I alt
8
11
5
Samlet
19
30
15
Andre interview
i 3. runde
Pædagogisk
konsulent
Centerleder
Rådgivningsleder
1 x 23
1
1
21
31
16
2. Runde
3. Runde
Samlet
24
2
66
4
2
70
1 Tal i parentes beskriver, hvor mange gange den enkelte person er blevet interviewet i alle tre
runder, som her: To personer er interviewet to gange. En person er interviewet tre gange.
2 Pårørende i parentes er ikke talt med i antal interview, da de indgik i patientinterviewene.
Samme pårørende er dog talt med som enkeltpersoner i antal af interviewpersoner (i alt 47),
da de deltog i interviewene.
3 Den pædagogiske konsulent er interviewet to gange i tredje runde. Begge interview er talt
med.
132
Bilag 1 -Bilag
Side -133
146
D1: af
Interviewguide
sundhedspersonale I
Først: Hvem er du (navn, alder, faglig baggrund, antal års erfaring, afdeling, din
særlige rolle)
Praksis
• Hvornår taler du typisk med patienter om deres børn? (Fast procedure?)
• Hvordan (og af hvem) bliver emnet bragt op?
• Hvad går samtalerne ud på?
• Hvad er din oplevelse af disse samtaler?
• Er der tidspunkter, hvor du har overvejet at tale om børn som pårørende,
men hvor du har valgt ikke at gøre det alligevel?
• Hvad var baggrunden for dit valg?
• Kan du huske din sidste samtale om børn som pårørende?
• Hvad gik den ud på?
• Hvad skete der?
• Hvordan følte du dig tilpas i denne samtale?
• Hvad så du som samtalens udfordringer?
• Var der noget, der gik særligt godt i samtalen?
• Vil du fortælle om en samtale om børn som pårørende, der har gjort særligt indtryk på dig?
• Hvad tænker du, der gjorde, at netop denne samtale gjorde indtryk på dig?
Viden
• Når du taler om børn som pårørende – hvilken viden vil du sige, at du
trækker på?
• Hvordan vil du karakterisere denne viden? (personlig, faglig)
• Er der noget, du gerne vil vide mere om? (eksempler: indhold – børn reaktioner, eksempler: form – samtaleredskaber, andet?)
Holdninger
• Hvor meget mener du, at børn som pårørende kan/skal fylde som samtaleemne i forhold til andre emner, som patienten er optaget af ? Hvilke andre
emner ”fylder”?
• Hvilke andre personlige emner taler du ellers med patienterne om?
• Hvad mener du, at I som sundhedspersonale har mulighed for at tage
ansvar for, når det gælder børn som pårørende? Hvilke opgaver ser du som
realistiske? Hvad er realistisk?
Behov
Hvad kunne du tænke dig at:
• Få mere viden om i undervisningssammenhæng?
• Hvad kunne du tænke dig at træne?
133
Bilag
1 - mener
Side du
-134
146
• Hvad
bør af
være
målet med en undervisning om børn som pårø•
rende?
Hvad kunne du selv tænke dig at få ud af undervisningen?
134
Bilag 1 -Bilag
Side -135
146
D2: af
Interviewguide
sundhedspersonale II
særlige rolle) og hvad hold er du deltager på (1 eller 2)?
Opfølgning på undervisning.
Hvad er dine umiddelbare tanker om den undervisning, du deltog i (april 2014)?
Børn og unges livsverden og forståelse
Den akutte krise og egenomsorg
Eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver
Børn som pårørende – tilknytning og krise
Introduktion til samtalemodellen
Var der noget, du fandt særligt brugbart?
Var der noget, du savnede?
Hvordan oplever du, at undervisning og manual spiller sammen?
Har du siden kurset foretaget handlinger i relation til børn som pårørende som
er nye - og som du finder er inspireret af kurset? Hvilke?
Har du gjort dig nye tanker/reflekteret på nye måder i situationer, hvor børn er
pårørende - og som du finder er inspireret af kurset? Hvilke?
Hvilke undervisningsaspekter fandt du mest brugbare?
Hvilken betydning finder du, at de organisatoriske rammer har for dit udbytte af
undervisningen?
Hvilken betydning finder du, at dine egne familiære kommunikationserfaringer
har for dit udbytte af undervisningen/din praksis?
Samtaleredskaber-refleksion
I evalueringerne var der flere, der godt kunne have tænkt sig nogle flere samtaleredskaber/konkrete samtaleværktøjer.
Var du en af dem?
Hvad betyder konkrete samtaleredskaber for dig?
Hvad kan de hjælpe dig til?
Hvad gør dem vigtige, f.eks. tradition, magtesløshed?
Hvad tror du gør, at konkrete samtaleredskaber kan være vigtige for dine kolleager?
135
Bilag
1 - Side
146
Hvad synes
du er -136
vigtigstaf
i undervisningen
(i forhold til manual):
Redskaber og/eller refleksion: Har du idéer til hvordan disse kan kombineres?
•
•
•
•
•
Sammenfletning af teori og deltagerinddragelse
Diskussion af teori i forhold til implementering
(hverdagsorienteret teoriforankring)
Praksisrelevante cases
Konkrete kommunikationseksempler/handleanvisninger
Ligelig vægtning mellem det akutte og det langvarige
Spørge informanter om de husker situationer, hvor de har været i tvivl, og hvad
var afgørende for de beslutninger, de traf. Hvilke overvejelser gjorde de sig om,
hvad der var det rette at gøre?
Kombination af perspektiver i forhold til undervisningen
Hvordan oplever du, at undervisningen hjælper dig til at:
• kombinere det medicinske perspektiv og det patientcentrerede perspektiv,
når patienter er alvorligt syge og har hjemmeboende børn (generelle tanker
herom)?
• opdage andre perspektiver, end de to nævnte (det medicinske og det patientcentrerede - eksempelvis pårørendecentrering) som er afgørende for
kommunikationen
Kombination af perspektiver i forhold til undervisningen - generelt
• Hvilke mekanismer er afgørende for, hvordan disse to-tre perspektiver
kombineres i praksis?
• Hvilke konsekvenser har det for kommunikationen (kvalitet), at samtale og
kommunikation ikke kun omfatter læge - eller anden sundhedsperson - og
patient (og eventuel anden voksen) i et én-til-én-forhold, men også omfatter hjemmeboende børn som pårørende?
• Hvad gør sig særligt gældende, når der er flere til stede i samtaler udover
sundhedspersonale og patient?
• Familiernes vurdering af sundhedspersonalets kommunikationspraksis,
herunder om kommunikationen stemmer overens med deres behov
136
Bilag 1 -Bilag
Side -137
146
D3: af
Interviewguide
sundhedspersonale III
særlige rolle) og hvad hold er du deltager på (1 eller 2)?
Opfølgning på undervisning
Hvad er dine umiddelbare tanker om den undervisning, du deltog i?
•
•
•
•
Dine erfaringer siden sidst
Casearbejde med udgangspunkt i manualen
Afrunding og videreformidling: Powerpoint til videre præsentation
Arbejdet med introspektion. Er du blevet mere opmærksom på din egen
involvering
Oplever du, at undervisningen har givet dig et bedre kendskab til manualen, og
at den er blevet mere brugbar?
Oplever du, at du (og dine kollegaer) er blevet mere opmærksom på dine/jeres
opgaver og din/jeres rolle, når børn er pårørende?
Hvilke dilemmaer anser du for vigtigst i dit arbejde?
Hvordan agerer du i de konkrete dilemmaer? Eksempler
Hvordan agerer du i direkte kontakt med børnene? Eksempler
Den pædagogiske konsulent:
Hvordan fungerer det? Har du været i kontakt med hende? Hvad drejede kontakten sig om? Hvad brugte du hende til? Var der noget, du selv blev klogere på
via hendes involvering?
Viden
Introspektion ”Supervision”
Inddragelse
Brug af
Brug af
Brug af
Brug af
Brug af
viden fra akut krise og egenomsorg
viden om børn og unges livsverden og forståelse
viden om den akutte krise og egenomsorg
viden om eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver
viden om børn som pårørende – tilknytning og krise
Manualens idéer til samtaler om børn som pårørende (samtalemodellen)
Dele eller helhed. Implementérbar?
Er der noget, der er blevet anderledes på afdelingen efter undervisningen? Hvad
har du lagt mærke til? Hvilke dilemmaer ang. børn som pårørende er du mest
optaget af i dit arbejde?
Var der noget, du fandt særligt brugbart?
137
Bilag
- Side
af 146
Var der1noget,
du -138
savnede?
Hvordan oplever du, at undervisning og manual spiller sammen?
Har du siden kurset foretaget nye handlinger i relation til børn som pårørende og som du finder er inspireret af kurset? Hvilke?
Har du gjort dig nye tanker/reflekteret på nye måder i situationer, hvor børn er
pårørende - og som du finder er inspireret af kurset? Hvilke?
Hvilke undervisningsaspekter fandt du mest brugbare?
Hvilken betydning finder du, at de organisatoriske rammer har for dit udbytte af
undervisningen?
Hvilken betydning finder du, at dine egne familiemæssige kommunikationserfaringer har for dit udbytte af undervisningen/din praksis?
Samtaleredskaber-refleksion
I evalueringerne var der flere, der godt kunne have tænkt sig nogle flere samtaleredskaber/konkrete samtaleværktøjer.
Var du en af dem?
Hvad betyder konkrete samtaleredskaber for dig?
Hvad kan de hjælpe dig til?
Hvad gør dem vigtige, f.eks. tradition, magtesløshed?
Hvad tror du gør, at konkrete samtaleredskaber kan være vigtige for dine kolleager?
Hvad synes du er vigtigst i undervisningen (i forhold til manual):
Redskaber og/eller refleksion: Har du idéer til hvordan disse kan kombineres?
•
•
•
•
•
Sammenfletning af teori og deltagerinddragelse
Diskussion af teori i forhold til implementering
(Hverdagsorienteret teoriforankring)
Praksisrelevante cases
Konkrete kommunikationseksempler/handleanvisninger
Ligelig vægtning mellem det akutte og det langvarige
Spørge informanter om de husker situationer, hvor de har været i tvivl, og hvad
var afgørende for de beslutninger, de traf. Hvilke overvejelser gjorde de sig om,
hvad der var det rette at gøre?
138
Bilag 1 -Kombination
Side -139 af
146
af perspektiver
i forhold til undervisningen
Hvordan oplever du, at undervisningen hjælper dig til at:
• Kombinere det medicinske perspektiv og det patientcentrerede perspektiv,
når patienter er alvorligt syge og har hjemmeboende børn (generelle tanker
herom)?
• Opdage andre perspektiver, end de to nævnte (det medicinske og det
patientcentrerede) som er afgørende for kommunikationen, f.eks. pårørendecentrering?
Kombination af perspektiver i forhold til undervisningen - generelt
• Hvilke mekanismer er afgørende for, hvordan disse to-tre perspektiver
kombineres i praksis?
• Hvilke konsekvenser har det for kommunikationen (kvalitet), at samtale og
kommunikation ikke kun omfatter læge - eller anden sundhedsperson - og
patient (og eventuel anden voksen) i et én-til-én-forhold, men også omfatter hjemmeboende børn som pårørende?
• Hvad gør sig særligt gældende, når der er flere til stede i samtaler, udover
sundhedspersonale og patient?
• Familiernes vurdering af sundhedspersonalets kommunikationspraksis,
herunder om kommunikationen stemmer overens med deres behov
139
Bilag
- Side
-140 af 146
Bilag1 D4:
Interviewguide
ledelse
/Ledelse – klinikchef, Lægelig leder og afdelingssygeplejerske
Fakta om afdelingen
Antal ansatte: sygeplejersker, læger og andre.
Det særlige ved de sygdomme, afdelingen huser (indlæggelsesforløb, alvorlighed,
børn som pårørende)
Patienter på sengeafsnit – patienter i ambulatoriet, der går til hyppige kontroller
(deres tanker, prognose og overlevelsesrate).
Hvad er det særlige ved afdelingen i det hele taget?
Hvad er afdelingens stærke sider (personale, patienter, pårørende)?
Hvad er ledelsens holdninger til pårørende, særligt børn som pårørende?
Er det noget, afdelingen arbejder for at udvikle (personale, patienter, pårørende)?
Praksis vedr. børn som pårørende
Hvem gør hvad?
Hvad forventes af hvem?
Hvordan ved personalet, hvad de skal gøre hvornår?
Kendte dilemmaer?
Eksempler?
Hvem gjorde hvad?
Hvilke overvejelser havde man?
Nuværende praksis:
Hvordan forløber kommunikationen mellem sundhedspersonale og alvorligt
syge patienter og pårørende, hvor der er hjemmeboende børn?
Hvordan oplever sundhedspersonalet denne kommunikation i relation til deres
kompetencer? Hvad ved de? Hvilke holdninger og behov har de?
Hvordan tror du, at de voksne pårørende og børnene oplever disse samtaler?
140
Bilag 1 -Bilag
Side -141
146
D5: af
Interviewguide
pædagogisk konsulent
Beskriv hvordan du er blevet brugt på de tre afdelinger?
•Gynækologisk
• Hæmatologisk
•Intensiv
Hvad har du haft af opgaver på hver af disse afdelinger – hvordan har du forholdt dig?
Hvad har de mest gennemgående ting været, som personalet har ringet til dig for?
Giv gerne et eller to eksempler fra hver afdeling
Hvordan vil du beskrive niveauet for din involvering? Kunne personalet have
tacklet nogle af situationerne alene, når du tænker på undervisningens indhold?
Hvordan har henholdsvis læger og sygplejersker forholdt sig?
Hvem har du talt mest med?
Vurdering af din egen involvering set i forhold til præmisserne for at kunne kontakte dig. Lad os se på præmisserne
Hvad tænker du, at personalet har brug for for at kunne udføre de opgaver, som
er nødvendige?
Hvad tænker du om, at du ikke bliver ved med at være der?
Dine tanker om graden af almen involvering og tværsektoriel involvering
Hvilke opgaver har du påtaget dig, når der har været behov for tværsektorielt
samarbejde? Eksempler
141
Bilag
- Side
-142 af 146
Bilag1 D6:
Interviewguide
patienter
•
•
Situation (sygdom, civilstatus, børn: navn og alder, øvrigt netværk)
Samtaler med og om børn: Du og din nærmeste pårørende? Hvad er I
mest optaget af, når det angår jeres børn? Hvornår har I sidst talt om
sygdommen i familien? Hvordan oplevede du denne samtale? Hvordan
taler du med dine børn, ægtefælle etc. om sygdommen? Taler du ellers med
nogen om dine børn?
Har du talt med sundhedspersonalet om dine børn?
Hvis ja:
Vil du fortælle om samtalen?
Hvordan kom den i stand?
Hvilke emner berørte I?
Hvilke tanker gjorde du dig om samtalen?
Hvad synes du samtalen bidrog med?
Var der eventuelt noget, som du syntes manglede i samtalen?
Var der noget, du overvejede at tage op med sundhedspersonen, som du valgte
at lade ligge?
Hvad tænkte du, da du traf dette valg?
Var der noget, som du gerne ville have talt med sundhedspersonen om, som ikke
blev taget op?
Hvis nej:
Når du ikke har talt med sundhedspersonalet om dine børn, er der så nogen
særlig grund til det?
Egne grunde?
Sundhedspersonalets? (at de f.eks ikke har spurgt ind til det)
Er der specifikke spørgsmål vedr. dine børn, som du er særligt optaget af ?
Hvordan tager du vare på disse spørgsmål?
Hvad tænker du sundhedspersonalet kan gøre for at støtte dig i de spørgsmål,
som du har om dine børn?
Er der andre behov i forhold til dine børn, som du gerne vil nævne?
Hvilken rolle kunne hospitalet have i den forbindelse?
Hvad er det næste, der skal ske for dig i dag?
Hvornår ser du dine børn igen?
142
Bilag 1 -Har
Side
-143 som
af 146
du noget
du gerne vil spørge mig om?
Tak for din tid og for, at du delte dine tanker.
Henvisning, hvis behov. Udlevering af kontaktoplysninger og træffetid.
143
Bilag
- Side
-144 af 146
Bilag1 D7:
Interviewguide
voksne pårørende
•
•
Situation (relation til den syge, civilstatus, børn: navn og alder, øvrigt netværk)
Samtaler med og om børn: Du og den syge? Hvad er I mest optaget af, når
det angår jeres børn? Hvornår har I sidst talt om sygdommen i familien?
Hvordan oplevede du denne samtale? Hvordan taler du med dine børn,
ægtefælle etc. om sygdommen? Taler du ellers med nogen om dine børn?
Har du/I talt med sundhedspersonalet om dine børn?
Hvis ja:
Vil du fortælle om samtalen?
Hvordan kom den i stand?
Hvilke emner berørte I?
Hvilke tanker gjorde du dig om samtalen?
Hvad synes du, samtalen bidrog med?
Var der eventuelt noget, som du synes manglede i samtalen?
Var der noget, du overvejede at tage op med sundhedspersonen, som du valgte
at lade ligge?
Hvad tænkte du, da du traf dette valg?
Var der noget, som du gerne ville have talt med sundhedspersonen om, som ikke
blev taget op?
Hvis nej:
Når du ikke har talt med sundhedspersonalet om dine børn, er der så nogen
særlig grund til det?
Egne grunde?
Sundhedspersonalets? (...at de f.eks. ikke har spurgt ind til det)
Er der specifikke spørgsmål vedr. dine børn, som du er særligt optaget af ?
Hvordan tager du vare på disse spørgsmål?
Hvad tænker du sundhedspersonalet kan gøre for at støtte dig i de spørgsmål,
som du har om dine børn?
Er der andre behov i forhold til dine børn, som du gerne vil nævne?
Hvilken rolle kunne hospitalet have i den forbindelse?
Hvad er det næste, der skal ske for dig i dag?
Hvornår ser du dine børn igen?
Har du noget, som du gerne vil spørge mig om?
144
Bilag 1 -Tak
Side
for -145
din tid af
og 146
for at du delte dine tanker.
Henvisning, hvis behov. Udlevering af kontaktoplysninger og træffetid.
145
Bilag
- Side
-146 af 146
Bilag1 E:
Informationsbrev
til patienter og
pårørende
Patientstøtte & Lokal Indsats
9. december 2014
Strandboulevarden 49
2100 København Ø
Tlf +45 3525 7500
Fax +45 3525 7701
www.cancer.dk
UNDER PROTEKTION AF
HENDES MAJESTÆT DRONNINGEN
Informationsbrev til patienter og pårørende om projekt: ”Børn som pårørende” Firmanavn og adresse
Jeg hedder Annemarie Dencker og kommer fra Kræftens Bekæmpelse. Jeg besøger Gynækologisk Afdeling her på Herlev Sygehus i dag for at indsamle personale og pårørendes erfaringer med børn som pårørende. Kræftens Bekæmpelse, Rigshospitalet og Københavns Kommune har indgået samarbejde om at styrke sundhedspersonalets indsats for børn som pårørende ‐ og der skal laves et undervisningsprogram. Mit besøg skal sikre, at undervisningsprogrammet bliver:  Relevant og brugbart for sundhedspersonalet  I overensstemmelse med patienters og pårørendes ønsker, behov og forventninger til sundhedspersonalet Projektets overordnede formål er: 1) at styrke sundhedspersonalets kommunikation med familier, hvor en forælder er syg og har hjemmeboende børn og 2) at sikre den bedst mulige hjælp til familier i den situation. Projektet vil også resultere i en ph.d.‐afhandling om, hvordan sundhedspersonale kan tage højde for den indlagte forældres samlede livssituation i kommunikationen. Det værende sig medicinsk, psykologisk og socialt og i et omfang, som den indlagte finder ønskværdigt. Hvis du kunne tænke dig at dele dine tanker og erfaringer om emnet i et kvarter til en halv times tid, så står jeg til rådighed her på afdelingen i dag tirsdag. Det skal understreges, at det er frivilligt at deltage, din deltagelse er anonym og din eller din pårørendes videre behandling vil på ingen måde blive påvirket af din beslutning. Med venlig hilsen Annemarie Dencker Projektleder, ph.d. studerende Kræftens Bekæmpelse Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015
146
Punkt nr. 2 - Meddelelser Pædagogisk tilkaldefunktion
Budgetlægningen 2015-2018
Regional pædagogisk tilkaldefunktion
Fremsat af: Sundhedsudvalget
Formål og indhold
Bevilling til idriftsætning af projekt om en pædagogisk tilkaldefunktion ifm. forældres alvorlige
sygdom eller død. Projektets formål er at give tidlig psykosocial støtte til børn, der er pårørende til
alvorligt syge forældre, så de bedre kan tackle de følelsesmæssige udfordringer og dilemmaer, der
opstår når en forælder bliver alvorligt syg. Indsatsen består i en enkel og fleksibel intervention: En
pædagogisk konsulent tilknyttes relevante afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler, hvor der er
patienter med pårørende børn. Den pædagogiske konsulent skal støtte det daglige personale, der har
den primære kontakt til patienterne, i at tage hånd om hele familien, ligesom konsulenten kan støtte
familien direkte. Projektet har kørt som pilotprojekt i2014. I forbindelse med pilotprojektet er der
udviklet en manual henvendt til sundhedsprofessionelle samt en hjemmeside henvendt til pårørende
børn, deres forældre og de sundhedsprofessionelle (www.nårmorellerfarbliversyg.dk). Den
pædagogiske konsulent vil anvende manualen og henvise til hjemmesiden i forbindelse med
rådgivning af personale og familier. Brugen af den pædagogiske konsulent er fleksibel og kan
tilpasses den enkelte afdeling. Den pædagogiske konsulent forankres i Tværfagligt Videnscenter for
Patientstøtte, og har herfra en udgående funktion til alle regionens hospitaler. Konsulenten kan
tilkaldes med dags varsel.
Erfaringer fra pilotprojektet er meget positive. Det har modtaget stor pressebevågenhed, både i tv,
radio og dagblade. Både sundhedspersonalet og de familier, der har haft kontakt med den
pædagogiske konsulent, giver udtryk for stor tilfredshed. Forældrene pointerer særligt, at det har været
af stor værdi for dem, at hjælpen har været hurtig, og at den bliver tilbudt uden de selv skal opsøge
den. F.eks. udtaler en far med to sønner:
’ … dem der står i en kritisk situation og hvor det virkelig brænder sammen, der nytter det ikke noget
at der skal gå en uge før de kan få hjælp’.
En mor siger:
’Han [sønnen] var ikke kommet igennem det her hvis jeg ikke havde fået den hjælp. Og vi var ikke
kommet igennem det hvis vi ikke havde fået noget hjælp. ’
Sammenhæng til de politiske målsætninger
Forslaget understøtter ’Patientens situation styrer forløbet’ da indsatsen er direkte målrettet en
styrkelse af forældres og børns mestring ifm. alvorlige sygsdomsforløb. Forslaget understøtter
derudover udvikling af høj faglig kvalitet, da funktionen qua forankringen i Tværfagligt Videnscenter
for Patientstøtte giver mulighed for tværfaglig sparring og kompetenceudvikling.
Forslagets konsekvenser – økonomi, personale og tid
2016
2017
2018
2019
Løn
0,5
0,5
0,5
0,5
Øvrig drift
Etableringsudgifter
Årsværk
1
1
1
1
Evt. uddybende beskrivelse: Lønmidler er til 1 fuldtidsansat pædagogisk konsulent.
Anfør, hvilket område forslaget vedrører (finansieringsmæssigt):
Sundhedskassen
Den regionale udviklingskasse
Det sociale område
X
x
Punkt nr. 2 - Meddelelser Pædagogisk tilkaldefunktion

Dagsorden til mødet den 24. november 2015

Transcription

Similar documents

Personcentreret praksis i Medicinsk afdeling O, Herlev Hospital

Dagsorden til møde i Sundhedsudvalget tirsdag den 13. januar 2015

CAMP SYSTEM

Original TudeFjæs