docVäck inte den björn som sover. Anna Lindvall
download 
Report Transcription
Väck inte den björn som sover. Anna Lindvall
”VÄCK INTE DEN BJÖRN SOM SOVER…” EN STUDIE AV OMGIVNINGENS SEXUELLA NORMER KRING PERSONER MED INTELLEKTUELLA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR ANNA LINDVALL Examensarbete i Sexologi 30 hp Malmö högskola Masterprogrammet i Sexologi, 120 hp Hälsa och samhälle VT 2015 205 06 Malmö ”Väck inte den björn som sover…” EN STUDIE AV OMGIVNINGENS SEXUELLA NORMER KRING PERSONER MED INTELLEKTUELLA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR ANNA LINDVALL Lindvall, Anna. ”Väck inte den björn som sover…” En studie av omgivningens sexuella normer kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Examensarbete i Sexologi, 30hp. Malmö Högskola: Fakulteten för Hälsa och Samhälle, 2015. 1 Abstract Recent science shows that people with intellectual disability to some extent is limited in their possibilities to express their sexual identity. They seem to live relatively protected in a social network that often consists only by personnel and relatives, which in turn influences the sexual norms they live by. It has also been shown that people with intellectual disabilities who identifies with a LGBTsexuality is particular exposed by negative biases and limited possibilities. The aim with this study is to see how personnel and relatives own sexual norms influences the possibilities people with intellectual disabilities have to express a sexual identity. In this study I have interviewed two focus groups of personnel and one focus group of chiefs working in a so called LSS-occupation. Three individual, semi structured interviews have also been made with relatives to people with intellectual disabilities. To put a theoretical perspective on my work I have used the Crip theory (McRuer), the charmed circle (Rubin). The result shows that the interviewed personnel and relatives to people with intellectual disabilities think that they don’t are included in the same or less sexual norms. At the same time they also expected to be more exposed to negative biases if they also identified as LGBT. Also there is a lack of knowledge and few working methods for personnel’s and chief’s to be working with these questions. Keyword: Crip theory, Intellectual disabilities, LGBT, Sexuality, Sexual norms, the charmed circle. Abstrakt Tidigare forskning visar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar till viss grad är begränsade i deras sätt att uttrycka en sexuell identitet, på grund av begränsade nätverk. Det har också visats att personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-läggning är mer utsatta för negativa fördomar och begränsande möjligheter. Syftet med denna studie är att se till hur personal och anhörigas egna sexuella normer påverkar personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att uttrycka en sexuell identitet. Empirin består av två fokusgrupper med personal som arbetar inom LSSverksamheten samt en fokusgrupp med chefer inom samma verksamhet. Tre individuella, semistrukturerade intervjuer har också genomförts med anhöriga till personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Analys har gjorts utifrån Cripteorin (McRuer) och Den sexuella värdehierarkin (Rubin). Resultatet pekar på att omgivningen tror att personer med intellektuella funktionsnedsättningar omfattas av färre eller inga sexuella normer. Samtidigt menar de att de som identifierar sig med en hbtq-läggning riskerar att utsättas för ökad utsatthet, samt att det finns bristande kunskap och för få arbetsmetoder ute i verksamheterna. Nyckelord: Cripteori, Hbtq, Intellektuella funktionsnedsättningar, Sexualitet, Sexuella normer, Sexuella värdehierarki. 2 Tack… Till min handledare Pernilla Ouis som under uppsatsens gång kommit med kloka och värdefulla tips samt bidragit med stöttning de gånger jag kört fast i skrivandet. Jag vill tacka alla informanter som genom sin medverkan byggt upp studien. Tack till alla studiekamrater på Sexologiprogrammet för den uppmuntrande stämning som funnits i klassrummet. Slutligen vill jag tacka min make Eric för alla gånger han räddat mig från teknikens problematik, lärt mig uppskatta kaffets magiska effekt samt all den stöttning han gett mig alla de gånger jag inte trott på mig själv under uppsatsen gång. 3 Innehållsförteckning 1. Inledning .............................................................................................................. 6 1.1 Syfte och frågeställningar .............................................................................. 8 1.2 Disposition ..................................................................................................... 8 2. Begreppsdefinition ............................................................................................... 8 2.1 LSS ................................................................................................................. 8 2.2 Intellektuell funktionsnedsättning .................................................................. 9 2.3 Sexuella normer ........................................................................................... 10 2.4 Sexuell identitet............................................................................................ 10 2.5 Normalitet .................................................................................................... 10 2.6 Heteronormativitet ....................................................................................... 10 3. Bakgrund ............................................................................................................ 11 3.1 Synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet ............................................................................................................................ 11 3.2 Synen på intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq............................. 15 3.3 Normalisering ............................................................................................... 17 4. Metod ................................................................................................................. 18 4.1 Kvalitativ forskningsansats .......................................................................... 18 4.2 Urval ............................................................................................................. 18 4.3 Intervjumetod ............................................................................................... 20 4.4 Etik ............................................................................................................... 21 4.5 Forskarens roll .............................................................................................. 22 5. Tidigare forskning.............................................................................................. 22 5.1 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet ............. 22 5.2 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq ..................... 25 6. Teori ................................................................................................................... 29 6.1 Cripteori ....................................................................................................... 30 6.2 Den sexuella värdehierarkin ......................................................................... 31 6.3 PLISSIT-modellen ....................................................................................... 32 7. Empiri och Analys ............................................................................................. 33 7.1 Ingen sexualitet?........................................................................................... 33 7.2 Problematisk sexualitet ................................................................................ 36 7.3 Hbtq .............................................................................................................. 37 7.4 Begreppsförståelse ....................................................................................... 39 7.5 Hur omgivningen pratar om sexualitet ......................................................... 42 7.6 Sexuella relationer till sig själv och andra ................................................... 45 4 7.7 Arbetsmetoder .............................................................................................. 47 8. Diskussion .......................................................................................................... 52 9. Referenslista....................................................................................................... 56 Bilaga 1 Informationsbrev Anhöriga ..................................................................... 59 Bilaga 2 Informationsbrev Personal ...................................................................... 60 Bilaga 3 Intervjuguider .......................................................................................... 61 5 1. Inledning Sexualitet är ett begrepp som inbegriper väldigt mycket och alla har en egen uppfattning om vad sexualitet är. För många betyder sexualitet just sex, vilket ofta innefattar samlag, kåthet och orgasm. Sexualitet innebär egentligen så mycket mer, och för att citera Knutagård (2007 s. 143): ”Sexualiteten är för närvarande biologiskt (att kunna), psykologiskt (att vara) och socialt (att få lov) inom och mellan individer under varje kulturhistoriskt tid och plats i vår livsbana”. Dock är det inte alla som får lov att ha en så pass fri relation till sin sexualitet som citatet ovan talar om. Det finns väldigt många individer som inte har eller får möjlighet att ge uttryck för sin sexualitet, där samhället kommer in och begränsar med normativa föreställningar. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar har historiskt sett varit föremål för begränsande och kränkande förställningar kring sexualitet, vilket i sig även påverkar synen som finns idag. De har gått från att ha varit en börda för samhället som helst ska gömmas undan, till att ha levt på stora, könlösa anstalter avskärmade från samhället, till en grupp som ska rehabiliteras in i samhället genom normaliseringsprocesser. Namnet på studien kommer från ett begrepp som ofta användes i samband med sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar. ”Väck inte den björn som sover” syftar på att för mycket information kring sexualitet kan ”väcka” en okontrollerad sexualitet hos målgruppen, vilket då kunde få oanade konsekvenser. Det läggs stor vikt vid normaliseringsprocessen inom handikappomsorgen idag, vilket innebär att personer med någon form av intellektuell funktionsnedsättning genom olika instanser och insatser ska leva som ”alla andra”. Intressant att reflektera kring är hur ”alla andra” lever? Vilken måttstock används för att definiera ett ”normalt” liv? Ett sätt är att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska arbeta på olika typer av dagliga verksamheter för att på så sätt förtjäna sitt uppehälle och förtjäna en plats i samhället, som ”alla andra” gör. Samtidigt kan normaliseringsprocessen kritiseras på så sätt att själva processen i sig skapar en identitet av att inte tillhöra normen, att redan från början vara en ifrågasatt samhällsdeltagare. Normaliseringsprocessen kan problematiseras ytterligare genom att se till FN:s mänskliga rättigheter (www.manskligarattigheter.se) som betonar alla människors lika värde och rättigheter i samhället. Efterlevs de rättigheterna när personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska anpassas in i ett samhälle 6 som till synes inte är anpassat för dem? Än svårare verkar det vara när en person med en intellektuell funktionsnedsättning identifierar sig som hbtq. Eftersom personen avviker från den norm som talar om för oss de godtagbara sätt en kan leva på innebär en funktionsnedsättning ett normbrott och att genom också definiera sig som hbtq-person byggs normbrottet på (RFSL, 2013) och gör det än svårare att passa in. Då nätverket kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar, av olika anledningar, kan vara relativt begränsat har personal och anhöriga en stor roll för de möjligheter personer med intellektuella funktionsnedsättningar har att på tillfredsställande sätt uttrycka en sexuell identitet. En positiv sexuell hälsa kan främjas om omgivningen sänder ut positiva och icke-normativa föreställningar kring sexualitet, precis som det tvärtom kan verka för restriktiva och begränsande föreställningar. Det verkar finnas en rädsla för att beröra sexuella frågeställningar och en anledning kan vara att personer med intellektuella funktionsnedsättningar antas befinna sig i en mer utsatt situation när det gäller sexualitet. Det kan göra att det är lättare att undvika samtalet, vilket i sig kan få negativa konsekvenser för personen det gäller. Malmö stad genomför just nu ett projekt som syftar på att belysa sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar, där ett arbets- och handledningsmaterial ska arbetas fram riktat mot LSS-verksamheter inom Malmö. Under hösten 2014 pågår ett arbete med fokusgrupper, bestående av personal och chefer som arbetar inom olika LSS-verksamheter, där de ska diskutera fram vad som fungerar och vad som saknas gällande arbetet kring sexualitet inom verksamheterna. Detta ska i sin tur leda fram till, förutom ett handledningsmaterial, en interaktiv teaterföreställning där personal och chefer själva ska få möjlighet att fundera kring olika situationer kring sexualitet som kan uppstå inom verksamheterna. Projektansvarig kontaktade Malmö Högskola för att undersöka om någon Mastersstudent ville bidra med kunskap kring sexualitet, intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq. För mig är detta ett väldigt intressant ämne, då det på många olika sätt utmanar den normalitet som finns kring sexualitet idag. Vad är det som gör att de sexuella normer kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar ser ut som de gör och hur påverkar det egentligen personerna själva i sin sexuella identitet? 7 1.1 Syfte och frågeställningar Syftet med denna studie är att se till hur personal och anhörigas egna sexuella normer påverkar personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att utveckla en sexuell identitet. Jag är också intresserad av att se till hur chefer och personal arbetar för att belysa ett sexuellt perspektiv i arbetet med personer som har intellektuella funktionsnedsättningar. • På vilket sätt påverkar personalens och anhörigas sexuella normer personer med intellektuella funktionsnedsättningar i deras sexuella identitet? • Hur påverkar detta i sin tur möjligheten för personer med intellektuella funktionsnedsättningar att identifiera sig som hbtq? • På vilket sätt arbetar personal och chefer med att belysa sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar? 1.2 Disposition Följande avsnitt kommer att behandla de begrepp som jag anser är väsentliga att redogöra för i min studie. Bakgrund av ämnet kommer att redovisas följt av de metodval jag gjort. Sedan kommer en genomgång av relevant tidigare forskning som belyser mitt valda syfte. Därefter skriver jag om de teorival jag gjort, som kommer att ligga till grund för det efterföljande avsnittet av min empiri och analys, som är uppdelat i flera centrala teman. Slutligen framför jag mina egna reflektioner i ett diskussionsavsnitt. 2. Begreppsdefinition 2.1 LSS Lagen (1993:387) om särskilt stöd till vissa funktionshindrade, LSS, är en lag som trädde i kraft 1994 och ersatte Lagen (1985:568) som särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl., även kallad Omsorgslagen. Det övergripande målet med lagen är att säkerställa att LSS-verksamheter håller god kvalité och att de främjar full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättningar. Lagen är indelad för att omfatta tre olika personkretsar. Personer: 8 1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (Riksdagen.se, 21/11-14) Lagen är till för att garantera att personer med någon form av funktionsnedsättning får det stöd och den service de är i behov av, såsom rätt till rådgivning och annat personligt stöd, boende med särskild service för barn och vuxna, daglig verksamhet och personlig assistent. Lagen visar på ansvaret för landsting och kommun att tillhandahålla de insatser som personer med funktionsnedsättningar behöver för att ha den livskvalité de har rätt till. 2.2 Intellektuell funktionsnedsättning Att ha en intellektuell funktionsnedsättning innebär ofta olika grader av inlärningsoch kommunikationssvårigheter och ibland även begåvningsmässiga funktionsnedsättningar som bland annat tar sig uttryck i nedsatt förmåga att förstå abstraktioner, uppfattning av tid och rum men även att förstå sammanhang. Dock är det viktigt att tänka på att personer med intellektuella funktionsnedsättningar är en heterogen grupp som i samma utsträckning som de som inte har en intellektuell funktionsnedsättning påverkas av yttre omständigheter såsom social klass, kön, ålder och personlighet (Löfgren-Mårtenson, 2012). Socialstyrelsen har i uppdrag av Regeringen att ansvara för terminologin inom vård och omsorg i Sverige (Socialstyrelsen.se). Tanken är att en enhetlig terminologi ska bygga på nationellt överenskomna begrepp som ska fungera som en säkerhet för individen som har stöd och hjälp genom vård- och omsorgsverksamheter i Sverige. 2007 genomfördes ett terminologibyte gällande funktionsnedsättning, då det rådde förvirring över vilka begrepp som var allmän giltiga. Funktionsnedsättning och funktionshinder användes synonymt med varandra, vilket gjorde det oklart över vad som faktiskt åsyftades. Terminologibytet innebär att funktionsnedsättning är en psykisk, fysisk eller intellektuell nedsättning av funktionsförmåga, medan funktionshinder innebär den begränsning som omgivningen skapar för personen och hens 9 funktionsnedsättning. Begreppet handikapp har helt tagits ut ur Socialstyrelsens terminologi (Socialstyrelsen.se). 2.3 Sexuella normer Jag använder mig av begreppet sexuella normer för att beskriva de föreställningar personer har kring sexualitet. Enligt RFSL innebär normer ”oskrivna regler, förväntningar och ideal som handlar om vad som anses vara positivt, önskvärt och fördelaktigt och vad som inte är det. Normer är situationsberoende, föränderliga över tid och formas utifrån maktförhållanden” (rfsl.se 10/11-14). Jag anser att detta beskriver det jag vill undersöka i min studie. 2.4 Sexuell identitet När jag i text använder begreppet sexuell identitet använder jag mig även här av RFSL begreppslista. De definierar identitet som den uppfattning en person har om vem den är, vilket i sin tur påverkas av hur andra personer ser på en (rfsl.se). Viktigt är också att påpeka att ingen utomstående kan fastställa en identitet på en annan person utan att denna själv identifierar sig som så. 2.5 Normalitet Normalitet är ett begrepp som ofta används tillsammans med funktionsnedsättningar. Det kan vara svårt att definiera exakt vad normalitet innebär, men enligt RSFL är normalitet en benämning på den ideala kroppen och psyket (rfsl.se). Enligt cripteorin bygger normalitet på en icke-funktionsnedsatt, heterosexuell kropp och det som faller utanför den konstruerade normen ingår inte i normaliteten (McRuer 2006). Inom begreppet normalitet finner man också begreppet normat, vilket är benämningen på den person som ses som det fysiska och psykiska idealet. Jag skriver löpande i texten om normaliseringsprocess, ett begrepp jag använder för att förklara den socialisering personer med funktionsnedsättningar genomgår för ingå i samhället, för att ”bli som alla andra” (Löfgren-Mårtenson 2013; McRuer 2006). 2.6 Heteronormativitet Heteronormativitet innebär allt det som i samhället befäster heterosexualiteten som den ”naturliga” sexualiteten (Kulick 2004). Från hur talet kring sexualitet ser ut till de handlingar som upphöjer heterosexualitetens fördelar framför 10 homosexualitetens. Heteronormativitet innebär också förmedlandet av normer inom heterosexualiteten. Vissa heterosexuella uttryck förkastas och ses som avvikande, som till exempel en äldre kvinna som har ett sexuellt förhållande med en mycket yngre man eller en man som har sex med en docka. Heterosexuella uttryck som inte ingår i den goda sexualiteten förlöjligas och placeras i samma fack som icke-heterosexuella uttryck. 3. Bakgrund 3.1 Synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet Historiskt sett har det alltid funnits en avvikande syn på sexualiteten hos personer med funktionsnedsättningar. Under 1800-talet fanns en tanke om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar skulle läras att leva så ”normalt” som möjligt och det inrättades specialanstalter för barn med funktionsnedsättningar där de skulle lära sig ett yrke. Eftersom personer med intellektuella funktionsnedsättningar ingick i fattigvården skulle kostnaderna minska ifall de började arbeta och bidra till samhället. Ett steg mot deras normaliserande leverne och för att de skulle klara av ett arbete, var att klassificera och diagnosticera individen utifrån deras funktionsnedsättning så att de kunde kategoriseras och avskiljas från varandra. Ytterligare en anledning till varför det fanns en strävan mot att kategorisera personer med olika former av funktionsnedsättningar var att det fanns en tro på att de kunde botas (Olsson & Qvarsell 2000). Från 1800-talets senare del till början av 1900-talet ändrades synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar från att se dem som oskyldiga, avsexualiserade barn till att de sågs som okontrollerbara i sin sexualitet, vilket också innebar en fara för samhället, enligt Löfgren-Mårtenson (2009) som är professor i hälsa och samhälle med inriktning på sexologi. Under 1970-talet återkom synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar som avsexualiserade och avkönade individer utan förmåga att bejaka sin sexualitet (Folkesson & Kollberg 2000). Fortfarande idag kan sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar präglas av liknande värderingar, vilket Grönvik (2008), doktor i sociologi och inriktad på funktionshinderpolitiska frågor, tar fasta på då han menar att personer med funktionsnedsättning sällan betraktas som sexuella 11 objekt eller ens ses som könade, vilket i sig gör det ännu svårare för dem att vara sexuella varelser. Det var vanligt att familjer gömde undan sina barn som hade en intellektuell funktionsnedsättning, för att skydda både barnet och familjen från omgivningens inskränkta fördomar (Nordeman 2011). I början av 1900-talet upprättades institutioner där personer med intellektuella funktionsnedsättningar skulle bo och tanken var att ge dem den hjälp de hade behov av. För många blev det bättre då de slapp isoleringen i hemmet och de fick det stöd i vardagen de behövde, men institutionerna var stora och opersonliga med gemensamma sovsalar, vilket gjorde att individen glömdes bort och de hade liten chans att socialiseras med människor utanför institutionerna. På grund av den strikta kontrollen över sexualiteten bodde män och kvinnor inte tillsammans, med risk för att dåliga gener skulle föras vidare. Under det senaste århundradet har det funnits en vilja att kontrollera fertiliteten och barnafödandet hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Under 1930talet genomled Sverige en kristid, vilket också påverkade synen på sexualiteten på så sätt att reproduktionen skulle kontrolleras, inte bara för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Eftersom arbetslösheten och fattigdomen var hög fanns det en strävan att så långt som möjligt gynna de positiva arvsanlagen (Löfgren-Mårtenson 2009). Steriliseringslagstiftningen upprättades i Sverige 1934, vilket betonar graden av kontroll som staten ville lägga på individers sexualitet och fertilitet (Grönvik 2008). Steriliseringslagstiftningen grundade sig i socialdarwinismen, som menade att all form av vård och omsorg av de som ansågs vara svaga i samhället försvagade det mänskliga släktets överlevnad. Funktionsnedsättningar ansågs med andra ord vara ärftliga och genom sterilisering skulle de ”sämre” arvsanlagen inte föras vidare. Lagen gav rätt till myndigheter att besluta om en person skulle steriliseras, vilket många gånger skedde utan medgivande av personen i fråga. För att bli utskriven från olika typer av institutioner var sterilisering ofta ett krav (Olsson & Qvarsell 2000, Nordeman 2011, Löfgren-Mårtenson 2009), vilket också gällde för de ungdomar som slutade särskolan. Vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar fick enligt lag inte gifta sig eller skaffa barn och skulle en kvinna bli gravid kunde hon tvingas till abort med efterföljande sterilisering. Det var framförallt kvinnor som blev utsatta för tvångssterilisering (Olsson & Qvarsell 2000, Nordeman 2011). 12 Den rashygieniska rörelsen ligger bakom tanken om den fulländade människokroppen och det som avvek skulle utrotas (Meuwisse 2007). De tankar för en oftast till Tyskland och Hitlers utrotning av miljoner människor som inte passade in i den fulländade kroppen eller rasen. Dock hade tanken kring den fulländade kroppen fått fäst långt innan, bland annat i Sverige där rasbiologiska institutet bildades 1922. Idealet kring den fulländade kroppen fick stora konsekvenser för de som ansågs vara avvikande, vilket framförallt var personer med funktionsnedsättningar (Meuwisse 2007). I lagen (1954:483) om undervisning och vård av vissa psykiskt efterblivna (Regeringen.se) fastslog Regeringen att landstingen i Sverige inte var skyldiga att ansvara för undervisning och vård för de personer som på grund av hypersexualitet inte kunde bo med andra människor. Eftersom särskola då var sammankopplad med vårdanstalterna fick ungdomarna troligtvis varken undervisning eller vård, möjligtvis fick de bo på specialanstalt på grund av att de ansågs vara så pass svårskötta. Lite mer än tio år senare kom Lagen (1967:940) angående omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda, som ersatte ovan nämnda lag, i vilket det fastslogs att medgivande till vård inte behövdes för de barn som fyllt 15 år och som var i riskzon att utnyttjas sexuellt eller hade ett annat ”störande” levnadssätt. När Lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. ersatte 1967 års lag var skillnaden att detta var en rättighetslag, som grundades på individernas frivilliga vård och omsorg. Tvångsvård fanns inte längre reglerat i lagen. Lagens centrala tema var att de personer som var berättigad vård och omsorg enligt lagen skulle få möjlighet att leva som alla andra samt att deras egna resurser skulle utvecklas. Först på 1970-talet skedde en förändring gällande behandling och syn på personer med funktionsnedsättningar. De stora könssegregerade institutionerna där personer växte upp och levde sina liv, skyddade från omvärlden byttes ut till att barn nu växte upp i sina egna hem, då man ansåg att barnen, precis som alla andra, mådde bäst av att växta upp med sin familj och sina syskon (Löfgren-Mårtenson 2013). Enligt Lewin (1987) och Helmius (2004) ses de barn som föds med en funktionsnedsättning som enbart funktionsnedsatta och inte som barn, vilket innebär att de blir ett ”fall” för sjukvården där deras kropp ses som något som bör 13 ”fixas”. I och med att identiteten koncentreras till att vara funktionsnedsatt, där sexualiteten betonas i mindre utsträckning, riskerar individen att avsexualiseras. Det visar sig också senare när ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar har sämre sexualupplysning än ungdomar utan intellektuell funktionsnedsättning. Än svårare blir det för dem att upptäcka och skaffa erfarenheter kring sex och samlevnad när de är beroende av hjälp i form av assistans. Detta kan i sin tur leda till att individer med en funktionsnedsättning inte upplever eller innefattas av samma sexuella socialisationsprocess som de utan funktionsnedsättning (Lewin 1987). Socialisationsprocessen kan ses som viktig då det är i den ungdomar skaffar sig kunskap och verktyg för att hantera sexuella situationer och samspel (Helmius 2004). Detta kan kopplas samman med Folkesson & Kollberg (2000) som menar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar som har fått otillräcklig sexoch samlevnadsundervisning har svårare att förstå sin egen psyko-sexuella utveckling samt att de i lägre omfattning har fått uppmuntran att se sexualitet som en naturlig del av livet. ”Sexualiteten integreras i individens personlighet och vardag i en inlärningsprocess vari – liksom i många andra pedagogiska sammanhang – teori och praktik varvas” (Helmius 2004 s. 109) Anledningen till att sex- och samlevnadsundervisningen i särskolan ofta ses som bristfällig kan ses ur flera olika perspektiv. Bland annat menar Grönvik (2008) att undervisningen har varit av den kontrollerade formen, att den har anpassats för personer med funktionsnedsättningar. Den anpassade undervisningen kan ses från två olika sidor, å ena sidan ses det som positivt att undervisningen är anpassad så information kring sex- och samlevnad når ut till personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Det kan också ses som problematiskt att den kantas av kontroll och inte lika mycket lust och frigörelse som annan undervisning samt att den ofta ges ur ett heteronormativt perspektiv. Restriktiva och negativa föreställningar kring funktionsnedsättningar sexualiteten påverkar hos också den personer med information intellektuella som ges. Att undervisningen till viss del kan präglas av kontroll kan kopplas till det Helmius (2004) och Löfgren-Mårtenson (2013) säger kring det överbeskydd från omgivningen som tenderar att omgärda ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar. De vill skydda dem från jobbiga misslyckanden som kan uppkomma i samband med sexuella samspel med andra. Detta kan skapa dilemman 14 hos många föräldrar då de oftast vill bidra till en ”normal” frigörelseprocess för sina barn. Eftersom sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar ofta ses som avvikande följer också en transparens, enligt Löfgren-Mårtenson (2013). Deras sexualitet förmodas vara öppen för alla till bedömning utifrån vad personal och andra involverade anser vara en ”normal” sexualitet och risken finns att sexualiteten kopplas samman med funktionsnedsättningen. 3.2 Synen på intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq Enligt Grönvik (2008) ses personer med intellektuella funktionsnedsättningar i första hand som asexuella, i andra hand heterosexuella. Det kan ha att göra med den historiska syn som funnits på sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, samt det beskydd som inneburit en begränsning gällande uttryck av hbtq. Det finns en tanke om att personer med intellektuella funktionsnedsättning och personer som identifierar sig som hbtq delar en historia med varandra, eftersom de båda har varit föremål för att uteslutas från det ”normala”. De har båda varit utsatta för den medicinska vetenskapen genom diverse undersökningar och experiment för att passa in i normen. Homosexualitet har tidigare sett som en funktionsnedsättning, vilket ytterligare kopplar samman de två. Homosexualitet sågs som en sjukdom fram till 1979, då det avkriminaliserades i Sverige. För personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq-person kan information kring hbtq vara svårtillgänglig, och det kan, enligt Grönvik (2008) bero på att det finns en viss upplevd homofobi bland personer med intellektuella funktionsnedsättningar samt att det finns en viss motsättning kring funktionsnedsättningar inom hbtq-fältet, vilket gör det svårt att söka information kring sexualitet. För vissa personer kan funktionsnedsättningen göra det svårt att söka information på egen hand, vilket skapar ett beroende av personal och anhöriga och då är risken att de förmedlar den information de anser vara lämplig. LöfgrenMårtenson (2013) menar också att sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar många gånger är undantryckt och det kan bero på att personalen på boenden inte har fått de verktyg som de behöver för att se på sexualiteten från andra vinklar än utifrån sina egna värderingar och normer. Ett annat exempel på hur sexualiteten är undantryckt påvisar Grönvik (2008) när han menar att de mötesplatser som finns för hbtq-personer är otillgängliga för personer med funktionsnedsättningar. Det kan handla om lokaler utan hiss, inga skyltar för 15 synskadade eller otillgängliga toaletter. Det finns också en föreställning om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar som besöker hbtq-klubbar inte kan ta hand om sig själva vilket gör att de inte alltid blir insläppta eller att de inte skulle ha förmågan att vara homosexuella då de inte vet vad det innebär och på så sätt blir ifrågasatta i sin sexualitet (Grönvik, 2008). I den vardagliga praktiken av arbete med människor kan en heteronormativitet komma i vägen (Knutagård 2007), då vissa aspekter hos en individ nonchaleras eller inte uppmärksammas på grund av att den inte passar i den heteronormativa bilden. Löfgren-Mårtenson (2013) menar att sexualiteten delas upp i bra och mindre bra sexualitet, och allra mest utsatta är unga personer med intellektuella funktionsnedsättningar där de sexuella uttryck som inte ingår i normen ses som problem som bör hanteras. Knutagård menar då att vi bör förstå att sexualiteten innebär och uppfattas olika för olika individer, och på så sätt utmanas också antaganden om vad som anses vara ”normalt” och ”onormalt”. Heterosexualitet har inte alltid haft samma begreppsinnebörd som det har idag. Först i slutet av 1800-talet uppstod heterosexualitet som begrepp, men då inom patologin, med andra ord sågs heterosexualitet som ett medicinskt tillstånd (Kulick 2004). Genom att vara heterosexuell fanns ett intresse för att ha sex för njutnings skull istället för reproduktiva skäl, och det var oftast män som var drabbade. Kvinnor ansågs inte ha intresse för sex och de hade som uppgift att rädda sin make från heterosexualiteten. När kyrkans makt blev mindre över befolkningen och sexuell liberalism gjorde entré i början av 1900-talet blev det mer accepterat att ha sex för njutnings skull och heterosexualiteten avpatologiserades och blev istället normen för den förväntade sexualiteten. Homosexualitet sågs som avvikande och som motpol till heterosexualiteten (Kulick 2004). Månson & Daneback (2012) reflekterar över begreppet Sexual fluidity, som innebär att sexualiteten och dess uttryck innehar en situationsbestämd flexibilitet där individer har möjlighet att känna sexuell attraktion till en annan person oavsett biologisk kön utan att för den skull definiera sig med en specifik läggning. Månson & Daneback har sett nya riktningar inom den sexuella praktiken bland unga, där intresset för att anlägga en sexuell läggning verkar avta. Det ses inte som lika intressant att anse sig vara det ena eller det andra. Istället för att koncentrera sig på identiteten är det viktigare att kunna röra sig fritt mellan olika sexuella föremål för det sexuella begäret. I olika forskningar har det visat sig att fler än tidigare tänder 16 på andra personer oberoende av biologiskt kön. Den sexuella identiteten skiftar också över tid, sexuella handlingar blir därför heller inte statuerande för den livslånga sexuella identiteten. 3.3 Normalisering Under 60-talet skedde ett stort ideologiskt paradigmskifte kring personer med funktionsnedsättningar, men främst kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar (Östnäs 2007). De skulle normaliseras in i samhället och komma bort från institutionernas isolerade liv. Det arbetades fram flera punkter som belyste de livsvillkor personer med intellektuella funktionsnedsättningar ansågs ha rätt till. Bland annat skulle de ha en normal dygnsrytm, en normal utveckling av livscykeln samt leva under ”normala” sexuella omständigheter. Socialisation innebär att de värdefulla sociala värden som finns i vårt samhälle, som utgör normerna, internaliseras via en social process (Östnäs 2007). Det är en livslång process där påverkan sker hela tiden för vad som är allmänt accepterade roller i normsystemet och de som inte passar in i normerna anses vara avvikande. Östnäs menar vidare att sanktioner är nära förknippat med normer och om normen inte uppfylls inom en grupp kan sanktionen vara uteslutning eller mobbing. De som avviker från normen kan införas i det ”normala” genom en normaliseringsprocess, vars uppgift är att ”få individen att åter bli en accepterad del av samhällssystemet” (Östnäs 2007 s. 68). Enligt Löfgren-Mårtenson (2013) har intentionen med att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska leva sina liv precis som alla andra, fått kritik. Främst beroende på normaliseringsprocessen som syftar på att de ska socialiseras in i ett samhälle som har grundtanken att alla är lika värda och är fullgoda medlemmar av samhället. Eftersom de egentligen redan bör vara fullgoda samhällsmedlemmar, varför ska de anpassas in i något? Varför ska de integreras in i ett samhälle de redan är ”inne” i? Att personer med intellektuella funktionsnedsättningar i så stor utsträckning är beroende av personal, gör att den repressiva, patriarkala och filantropiska synen på människan stannar kvar (LöfgrenMårtenson 2013), då det i många fall blir personalens och andra i omgivningens perspektiv som gör sig gällande i individens liv. 17 4. Metod 4.1 Kvalitativ forskningsansats I min studie har jag valt att använda mig av en kvalitativ forskningsansats, då jag i mina frågeställning är intresserad av informanternas upplevda erfarenheter och attityder kring det ämne min studie handlar om. I den kvalitativa metoden får jag genom intervjuer delta i en interaktion mellan mig som intervjuare och informanterna som empirisk kunskapskälla. Den kvalitativa metoden fokuserar mer på subjektiva uppfattningar av ett visst fenomen, medan kvantitativ metod fokuserar på objektiva uppfattningar som är oberoende av subjektivitet (Starrin, 1994). Eftersom mitt fokus i studien är hur omgivningens sexuella normer påverkar personer med intellektuella funktionsnedsättningar, känns det naturligt för mig att använda den kvalitativa forskningsmetoden, då jag är intresserad av den subjektiva upplevelsen. 4.2 Urval Mitt urval av informanter har dels bestått av personal som arbetar på boenden där personer som omfattas av LSS bor, dels anhöriga till personer som har någon form av intellektuell funktionsnedsättning. Grunden till att mitt urval bestått av personal och anhöriga har legat i att de är det nätverk som många gånger står närmst personen som har en intellektuell funktionsnedsättning. Det gör dem till den grupp som på ett eller annat sätt påverkar målgruppen med olika former av sociala normer, inkluderat sexuella normer. Det gör dem till en värdefull kunskapskälla för det syfte min studie utgör. För att få ett verksamhetsperspektiv på ytterligare en nivå har jag valt att även inkludera en kort fokusgruppsintervju med enhetschefer som ansvarar för LSS-verksamheter belägna runt om i Malmö stad. Detta för att ta reda på vilka möjligheter personalen ges för att arbeta med sexuella frågeställningar hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, vilket kan grundas i vilket utrymme chefer ger frågan. Antalet informanter i personal- och chefsgrupperna var mellan 46 personer. Genomgående i studien kommer dessa tre grupper att benämnas som ”omgivningen”. Jag har använt mig av fiktiva namn på samtliga informanter. Jag har kommit i kontakt med personal och chefer genom det projekt som Malmö Stad genomför. Projektledaren har under sina samtal med personal och chefer frågat dem ifall de även vill låta sig intervjuas av mig. Därefter har informationsbrev (se bilaga 2) och samtyckesblanketter skickats till dem för underskrift. All kontakt med 18 personal och chefer har således hanterats av projektledaren för Malmö stads projekt. Resultatet av min studie kommer att användas i handledningsmaterialet där det kommer finnas ett kapitel kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq, och detta har föranlett att jag har använt mig av samma fokusgrupper som Malmö stads projekt. Kontakten med de tre anhöriga till personer med intellektuella funktionsnedsättningar har upprättats med hjälp av olika metoder. En informant var känd för mig sedan innan, dock endast ytligt kontakt vilket inte har påverkat utfallet av intervjun. Genom denna kontakt tillämpades snöbollsmetoden, då jag kom i kontakt med ytterligare en anhörig. Den tredje anhöriginformanten tillkom efter att jag tagit kontakt med intresseorganisationen För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) som godkände att jag annonserade om min studie och eftersökte informanter. En av anhöriginformanterna tog jag själv kontakt med, där jag efterfrågade forum att annonsera ut min studie i. Detta föranledde till att den anhöriga själv var villig att ställa upp som informant. De två andra anhöriginformanter har själva fått ta kontakt med mig efter att de läst ett informationsbrev (se bilaga 1) kring studien. Detta för att undvika att de känner sig pressade att delta. Efter etablerad kontakt har ett intervjutillfälle med varje anhörig bokats in. Plats för intervju har varit olika för varje tillfälle; grupprum på Malmö högskola, i en park samt hemma hos informanten själv. Då jag använt mig av samma fokusgrupper som Malmö stads projekt finns risken att de som valt att delta i fokusgrupperna blivit insatta i ämnet vilket innebär att de medvetet eller omedvetet kan ge mig de svar de tror att jag söker. Därför har det varit av vikt för mig att genomföra intervjuerna i ett tidigt skede i Malmö stads projekt för att på så sätt försöka undvika att informanterna blivit allt för insatta i ämnet. Dock är detta en situation som jag som forskare hade ställts inför oavsett hur mitt urval gjorts, då de som väljer att ställa upp i studier generellt sett har ett större intresse och kunskap för de aktuella frågorna. Jag anser därför inte att det faktum att informanterna ingår i Malmö stads projekt påverkar utfallet av min studie på ett avgörande sätt. 19 Tabell 1. En sammanfattning av informanter med fiktiva namn. Personal: Chefer: Anhöriga: Anna-Carin Charlotta Amy Lillian Karolin Vanja Birgitta Adam Cissi Ann-Kristin Ludwig Linnéa Joanna Hanna Teodor Staffan 4.3 Intervjumetod Jag har valt att använda mig av fokusgrupper när jag intervjuat personal och chefer därför att jag främst ville komma åt en bredare erfarenhet och fler åsikter än vad individuella intervjuer hade gett mig samt att jag genom fokusgrupper får tillgång till ett mer övergripande perspektiv på ämnet. Mitt mål med att använda mig av fokusgrupper har inte varit att uppnå en samstämmighet bland gruppdeltagarna, utan att få tillträde till flera olika uppfattningar kring olika ämnen. Enligt Kvale & Brinkmann (2009) lämpar sig fokusgruppsintervjuer just för detta syfte där interaktionen mellan gruppdeltagarna bidrar till att få fram mer spontana uppfattningar än vad enskilda intervjuer gör, samt att det generellt sätt är lättare att prata om tabubelagda ämnen i grupp, då sexualitet kan ses som ett sådant. Dock belyser Kvale & Brinkmann (2009) att av samma anledning fokusgruppsintervjuer ger mycket information kan det vara svårt för forskaren att reda ordning i det insamlade materialet. Jag har spelat in intervjuerna med hjälp av en smartphone, vilket har gett mig möjlighet att koncentrera mig på fokusgruppsdeltagarna och deras meningsutbyte med varandra. Dock kan jag inte försäkra att jag har lyckats fånga in alla intryck på grund av den relativt svåra situationen med att vara ensam intervjuare vid fokusgruppsintervjuer. Vad gäller intervjuer av anhöriga valde jag att använda mig av individuella intervjuer. Främst beroende på att det var svårt att hitta så pass många anhöriga som 20 kunde utgöra en fokusgrupp, men också på grund av att jag som forskare ansåg att det var värdefullt att ta del av deras erfarenhet som baseras på ett livsengagemang som förälder och inte ur en position som yrkesprofessionell. Detta gör att enskilda intervjuer kan vara mer givande hos anhöriggruppen än hos personalgruppen då fokusgrupper, som nämnt ovan, ger ett mer övergripande perspektiv på ämnet. Upplevelsen av att det är lättare att prata om sitt barns situation enskilt och inte i grupp har också bidragit till att jag utfört individuella intervjuer med anhöriga. Trots att Kvale & Brinkmann (2009) menar att det är lättare att tala om tabubelagda ämnen i grupp upplevde jag inte att det handlade om tabubelagda ämnen för de anhöriga, utan av en mer privat karaktär vilket gör det lättare att prata enskilt. Inför fokusgruppsintervjuerna och de enskilda intervjuerna har jag skrivit en intervjuguide (se bilaga), där centrala teman för ämnet varit i fokus. Under varje tema har det funnits stödfrågor som belyser temat, dock har inte alla frågor blivit belysta i en specifik ordning. Inte heller har det varit tvunget att alla frågor tagits upp, utan den avvägningen har jag tagit under intervjuns gång. Anledningen till att vissa frågor inte ställts under en intervju har ofta berott på att informanten själv berört ämnet, eller så har frågan inte varit aktuell. Under intervjuprocessen har intervjuguiden förändrats något, då nya tankar har skapats hos mig som intervjuare utifrån de intervjuer som genomförts. Dock har samma teman funnits med under processens gång. Intervjuerna har haft en tidsram mellan 50-70 minuter. För att skapa ordning i det insamlade materialet har jag läst igenom intervjuerna flertalet gånger för att sedan utröna olika centrala teman. Dessa teman har fungerat som kategoriseringar som behandlar olika aspekter och frågeställningar i min studie. De framställda teman har också fungerat som rubriker i avsnittet ”Analys och empiri”. 4.4 Etik Alla informanter har läst igenom det informationsbrev jag skrivit, där syfte och genomförande av studien har beskrivits. Där har det också informerats om informationskrav, konfidentialitetskrav, samtyckeskrav och nyttjandekrav. De har alla fått information om att de när som helst kan avbryta intervjun och välja att inte delta. Samtyckesblanketter har blivit underskrivna av samtliga informanter och enhetschefer har undertecknat ett tillstånd att deras anställda medverkar i studien som yrkesprofessionella. I samråd med handledare har en etisk ansökan skickats in 21 till Malmö Högskolas etikråd, då min studie behandlar ett ämne som kan uppfattas som etiskt känsligt. Etiska rådet poängterade vikten av konfidentialitet för de anhöriga informanterna, så att detaljer kring deras unga vuxna och vuxna barn inte röjs, vilket jag arbetat för att upprätthålla. 4.5 Forskarens roll Min förförståelse inför studien kan ha påverkats av att jag själv arbetat som habiliteringsassistent inom LSS-verksamheten i flera år. Det kan ha gjort att jag redan innan studiens genomförande har haft en föreställning kring situationen för personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att uttrycka sin sexualitet. För att undvika att mina forskningsfrågor och i sin tur studien har färgats av mina egna föreställningar har jag i största möjliga mån försökt vara öppen inför andras tankar och åsikter kring ämnet. 5. Tidigare forskning Den sökning av tidigare forskning jag gjort inför min studie visar att sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar är ett forskningsområde som växer sig allt starkare. Det kan bero på att dagens ungdomar och vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar har större möjlighet att uttrycka sin sexualitet jämfört med för flera årtionden sedan. Däremot är det övervägande antalet studier gjorda ur ett heterosexuellt perspektiv och den forskning som fokuserar på personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq-person är fortfarande relativt liten. 5.1 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet Löfgren-Mårtenson har i sin avhandling Får jag lov? (2005) använt sig av en etnografisk forskningsmetod för att undersöka omgivningens ambivalens kring ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar och deras sexualitet. Hon påtalar vikten av att uppmärksamma att socialiseringsprocessen under tonårstiden kan se olika ut för ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar och de utan intellektuella funktionsnedsättningar. Ungdomar som inte har någon funktionsnedsättning socialiseras in i ett normativt samhälle med hjälp av nätverk bestående av kompisar, skola, omgivning och samhället och skaffar sig därigenom förebilder för vidare utveckling. 22 För ungdomar med funktionsnedsättning är risken stor att detta nätverk enbart består av personal och anhöriga vilket kan medföra att de har stor normativ påverkan gällande sexualitet och relationer. En viktig del i att bli en självständig individ är att frigöra sig från sina föräldrar, en process som kan vara svår för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, men även för deras föräldrar. Det kan också vara svårt för föräldrar att veta vart gränsen går, hur mycket de kan och vågar släppa taget om sitt barn som är i behov av mer eller mindre omvårdnad och assistans. Den relationen gör det även svårt för den unga att skapa självständighet när de samtidigt är i behov av omvårdnad. Svårast är det för de som är i behov av omfattande omvårdnadsinsatser, som inte klarar sina dagliga behov på egen hand. Löfgren-Mårtenson (2005) menar att det i många omsorgsverksamheter saknas handlingsplaner för hur sexuella frågeställningar ska hanteras, vilket gör att personalens arbete baseras på egna normer och det är vanligt att det utarbetas en egen kultur på arbetsplatsen om hur sexuella situationer bör hanteras. Skolverket har kommit ut med en rapport, Sex och samlevnadsundervisning i särskolan (2014), som handlar om hur skolan kan arbeta med frågor kring sexualitet, jämställdhet, relationer och normer i grund- och gymnasiesärskolan. Genom intervjuer med lärare har Skolverket arbetat fram ett material som kan fungera som vägledande i hur sex- och samlevnadsundervisningen kan implementeras ämnesövergripande i skolan. Att ofta tala om normer och attityder kring sexualitet i skolan ingår i Skolverkets allmänna råd, för att på så sätt belysa olika faktorer som kan leda till diskriminering samt att skapa ett normkritiskt tänkande kring hur undervisningen läggs fram och hur lärarna förhåller sig till eleverna. I intervjuer som Skolverket genomfört framkommer det att lärarna upplever att det är lättare att tala om sexualitet utifrån ett riskperspektiv som betonar det som bör undvikas, till exempel sexuellt våld, oönskade graviditeter eller sexuellt överförbara sjukdomar. Genom att istället förmedla information utifrån ett friskperspektiv, där tyngden ligger på jämställdhet, handlingsutrymme, sexuell hälsa och självkänsla skapas möjligheter för eleverna att forma sitt liv utifrån sina egna förutsättningar (Skolverket 2014). Många lärare vittnar också om att arbetet kring sex- och samlevnadsundervisningen på särskolan ofta handlar om frågor kring vart och när det är tillåtet att ge uttryck för sina sexuella känslor, där handlingen är tillåten men inte alltid platsen. 23 Lukkerz, fil licentiat i socialt arbete samt auktoriserad specialist i sexologisk rådgivning, har i sin licentiatavhandling En tom arena (2014) intervjuat personal inom särskolan om hur de upplever sina möjligheter att bemöta sexuella frågeställningar och hur de kan stödja personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-identitet. Överlag upplever personalen att det finns bristande kunskap och för få verktyg över hur de ska hanterar sexuella frågeställningar. De anser att hbtq-uttryck har blivit mer synliga senare åren men de tror också att de ungdomar som identifierar sig med en hbtqidentitet riskerar att känna sig ensamma, utsatta och marginaliserade. Personalen menar vidare att ansvaret ligger på dem att uppmärksamma elever som identifierar sig med en hbtq-läggning och stötta dem, men att verktyg saknas och att frågan känns ny (Lukkerz 2014). Likt Skolverkets (2014) rapport finns det en upplevelse av att det finns kunskapsluckor kring hur sexuella frågeställningar ska hanteras samt att det efterfrågas mer verktyg för att bemöta elever utifrån ett icke-normativt perspektiv. ”Den bristande kunskapen om sex- och samlevnad står inte i paritet med den intellektuella funktionsnedsättningen utan kan snarare tolkas som begränsningar hos omgivningen i att förmedla sexualkunskap på ett adekvat sätt” (LöfgrenMårtenson 2005 s. 22). Lukkerz har även skrivit en rapport genom RFSU, Sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar (2011), för att visa på hur de har arbetat med frågan kring sexualitet och intellektuella funktionsnedsättning. RFSU har enligt rapporten fått flertalet förfrågningar om utbildning kring ämnet från verksamheter inom vård- och omsorgssektorn, vilket tyder på att efterfrågan av ökad kunskap kring sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar är stor. Personalgrupper ingick i diskussionsgrupper där olika centrala teman lyftes, som till exempel sexualitet och normer och åsikterna i grupperna var väldigt olika. En viktig aspekt att belysa utifrån rapportens resultat är att det kan uppstå ett missförstånd kring vad samtalet om sexualitet innebär och bör innehålla. Lukkerz (2011) menar att det inte handlar om att personalen ska ge sextips på hur brukaren lättare når orgasm, utan istället hur personalen på ett icke-normativt sätt pratar kring längtan efter kärlek, intimitet, relationer och rådande sexuella normer. Att arbeta på ett yrkesprofessionellt sätt med att prata om sexualitet handlar om att kunna särskilja på sin egen privata sexualitet och dess inneboende normer från brukarens sexualitet. 24 Flera forskningsresultat pekar på att de allra flesta anhöriga och omsorgspersonal anser att det är viktigt att stötta målgruppen i deras behov av närhet, kärlek, intimitet och sociala relationer. Samtidigt pekar resultaten på att finns det en diskrepans mellan viljan att stötta och viljan att skydda eftersom det fortfarande finns en stor oro att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska utsättas eller utsätta någon annan för sexuella övergrepp (Löfgren-Mårtenson 2005, 2012; Lukkerz 2014). Rädslan kan grunda sig i att personer med intellektuella funktionsnedsättningar har olika grad av nedsatt förmåga att ta till sig och förstå vissa aspekter kring sexualitet och relationer, vilket i sin tur ökar risken att felaktigt utläsa sexuella signaler andra eller en själv sänder ut. Utifrån det innebär det ofta en utmaning i hur personal och anhöriga hanterar sexuella frågeställningar och bemöter målgruppen vilket i sin tur också leder till att många med intellektuella funktionsnedsättningar fortfarande lever i en skyddad värld (Lukkerz 2014; Löfgren-Mårtenson, 2012). 5.2 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq Noonan & Taylor Gomez (2010) har gjort en forskningsöversikt utifrån ett australienskt projekt som har tagit fram ett utbildningsmaterial för organisationer som riktar sig mot personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq. Noonan & Taylor Gomez (2010) kartlägger de svårigheter som personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-läggning ställs inför och som hindrar dem från att leva ett tillfredsställande sexuellt liv. Det framkommer i studien att personer med intellektuella funktionsnedsättningar många gånger lever i en skyddad värld, vilket även Löfgren-Mårtenson (2005, 2012) och Lukkerz (2014) betonar ovan, men Noonan & Taylor Gomez nämnde istället boendesituationen som orsak. De personer som bor på gruppboende har sällan många sociala relationer, trots att de ofta förväntas utföra sina dagliga aktiviteter tillsammans med andra personer som bor på boendet. Ytterligare en aspekt som bygger på påståendet att personer med intellektuella funktionsnedsättningar lever i en skyddad värld är bristfällig sex och samlevnadskunskap, vilket flera forskare pekar på att så är fallet (LöfgrenMårtenson 2005,2012; Noonan & Taylor Gomez 2010). Bristen på relevant och tydlig information samt sociala relationer leder till att målgruppen inte har samma 25 chans som de utan intellektuell funktionsnedsättning att söka passande förebilder kring den sexuella identiteten eller att ta till sig information som kan vara viktig i deras sexuella utveckling. Professor i Socialpolitik David Abbott har tillsammans med Howarth (2006) genomfört en stor kvalitativ studie i England där de har tittat på de erfarenheter personer med intellektuella funktionsnedsättningar som definierar sig själva som homo- eller bisexuella har samt bemötandet från omvårdnadspersonal. Genom ett stort antal intervjuer med personer som arbetar som omvårdnadspersonal kunde Abbott & Howarth se att personalen själva upplever att de saknar relevant kunskap för att hantera sexuella frågeställningar, vilket innebär att de bemöter boendes sexualitet först när det uppdagas ett problem eller en kris. Viss personal upplevde att sexualiteten var ett viktigt område men de kände sig tillbakahållna av annan personal och anhöriga som hade mer restriktiva attityder kring sexualitet. Personalen upplevde att de var tvungna att tillgodose de anhörigas åsikter i första hand istället för de boendes trots att det handlar om vuxna människor. Utifrån Abbott & Howarth´s (2006) studie har Abbott & Burns (2007) skrivit en forskningsöversikt där de tar upp att personalen menar att det sågs som stärkande utifrån ett individperspektiv att de boende själva tog upp diskussionen kring sexualitet vilket Abbott & Burns istället menar leder till att ingen pratar om sexualiteten eftersom många av de personer som har intellektuella funktionsnedsättningar inte har den makt att själva ta upp diskussionen. Abbott & Howarth (2006) framhävde i sin studie att personer med en intellektuell funktionsnedsättning som uppvisade samkönade sexuella uttryck inte alltid definierades som homo- eller bisexuella av personalen, eftersom de menade att de boende inte alltid hade någon annan att välja. Valet av partner grundades alltså inte på grund av kön utan tillgänglighet, vilket också bekräftas av Grönvik (2008) som menar att det finns en föreställning om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte har förmåga att identifiera sig som hbtq eller i Noonan & Taylor Gomez (2010) studie där det framkommer att samkönade relationer ofta blir bortförklarade av andra personer. Detta kan i sin tur hänga samman med Abbott & Burns (2007) resultat där de framhäver risken med att ett boende färgas av personalens heteronormativa föreställning där det som hamnar utanför den heteronormativa ramen blir osynligt och bortförklarat. Vidare kunde Abbott & Burns se i sina intervjuer att flera av de personer med intellektuella 26 funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq blir negativt bemötta av sina föräldrar. Vissa personer med en intellektuell funktionsnedsättning uppgav att de var rädda för att de skulle bli tvungna att sluta medverka inom vissa grupper och dagliga verksamheter eller att de skulle bli straffade på annat sätt, vilket gör det än svårare att våga tala om sin sexuella identitet. Detta betonar hur högt beroendet till omgivningen är för målgruppen. Det visade sig också att alla intervjuade personer med en intellektuell funktionsnedsättning, förutom en, hade upplevt öppet homofobiska attityder från personal men att de allra flesta upplevde att personalen inte vet hur de ska hantera deras sexuella läggning (Abbott & Burns 2007). Abbott (2013) har också gjort en kunskapsöversikt över en studie som fokuserar på män som identifierar sig som homosexuella och har en funktionsnedsättning, där det framkommer att de stöter på många hinder i deras sökning efter likasinnade och så också i deras upprätthållande av sexuella rättigheter. Vanliga sanktioner från omgivningen kan vara mobbing från främlingar, personal och anhöriga; diskriminering; våld samt inget stöd om de vill uppsöka klubbar eller föreningar vilket även Grönvik (2008) pekar på. På grund av bristande stöd för personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-identitet riskeras deras känslomässiga, psykiska och sexuella hälsa. Trots att Abbotts (2013) kunskapsöversikt utgår från mänskliga rättigheter som centralt tema, vilket jag inte berör i min studie, känns den relevant att uppmärksamma på så sätt att den belyser de negativa konsekvenser det innebär för personer med intellektuella funktionsnedsättningar att inte bli bemötta positivt i sin sexuella identitet. Löfgren-Mårtenson (2005) menar att en anledning till att hbtq-personer som har intellektuella funktionsnedsättningar tar liten plats både i forskning och i samhället är att de inte får utrymme att synas. Det anses vara viktigt i en identitetsutveckling att kunna finna stöd hos någon och om nätverket till stor del består av personal och anhöriga förminskas möjligheterna till att identifiera sig med någon som delar samma sexuella läggning. Löfgren-Mårtenson (2009a) har i en kvalitativ studie intervjuat personal, anhöriga och ungdomar som har intellektuella funktionsnedsättningar kring de möjligheter och hinder som upplevs när de uttrycker olika sexuella identiteter och hur omgivningen påverkar dessa möjligheter. Ingen av de intervjuade personalen eller anhöriga hade erfarenhet av hbtq-uttryck bland unga med intellektuella funktionsnedsättningar. Däremot hade de sett samkönade sexuella uttryck, men att dessa istället kategoriserades som 27 vänskap eller ett sexuellt experimenterande som slutligen övergår till en heterosexuell läggning (Löfgren-Mårtenson 2009a). Många av de intervjuade unga visste vad homosexualitet betydde men den heterosexuella tvåsamheten är fortfarande normen bland unga med intellektuella funktionsnedsättningar. En anledning till att homosexualitet kan anses vara ovanligt hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar är att stödet för den sexuella utvecklingsprocessen många gånger saknas, vilket ses som väldigt betydelsefullt. En annan anledning är att hbtq-uttryck hos de unga kan göra dem mer utsatta vilket i sin tur kan göra att personal och anhöriga förmedlar mer normativ information, vilket även Noonan & Taylor Gomez (2010) samt Abbott & Burns (2007) påtalar. Om stödet är svårt att finna kan det göra att färre identifierar sig med en hbtqidentitet. Noonan & Taylor Gomez (2010) framhäver vikten av stöd i den sexuella identiteten men menar att personal på boenden själva inte måste identifiera sig med samma sexuella läggning som en boende för att kunna ge ett positivt stöd. Genom att framhålla en icke-normativ inställning till sexualitet kan personalen erbjuda det stöd som krävs för att främja en tillfredsställande sexualitet utan att påverka genom sina egna värderingar och sexuella normer. För att ungdomar med en intellektuell funktionsnedsättning ska kunna utveckla sin egen sexualitet är det av vikt att personal har utbildning och information kring sexualitet så att de kan vara behjälpliga i de situationer som krävs. Genom att ha ett icke-normativt bemötande kring sexualitet visar personalen att det finns andra levnadssätt än det heterosexuella familjelivet (Löfgren-Mårtenson 2012). RFSL har i förstudien Och aldrig mötas de två (2013) använt sig av en större enkätundersökning och en mindre djupintervjustudie, där syfte är att få en bredare kunskap kring personer med funktionsnedsättning som identifierar sig med en hbtqidentitet och vad deras behov är. RFSL kom fram till att de som organisation inte möter de behov som finns inom målgruppen och att de bör arbeta mer med dessa frågor. De såg också ett omfattande behov av utbildningsinsatser inom andra funktionsnedsättningsorganisationer och LSS-verksamheter. Bristande kunskap och för få verktyg är en ofta förekommande anledning till att informationsbehovet inte möts hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-identitet. Resultat från RFSL:s studie pekar också på att det är svårt för personer med funktionsnedsättningar att ta plats i samhället som hbtq-person. En anledning kan vara att det sker flera normbrott, och det är först när de bryts som 28 de blir synliga. Dubbla normbrott, som RFSL definierar det, sker när en person bryter mot flera av de normer som samhället satt upp som talar om för oss hur vi ska bete oss och hur vi ska se ut (RFSL 2013). Personer med synliga funktionsnedsättningar bryter ofta mot normen kring funktionsduglighet, de ser inte ut som normen. Bryter samma person också normen över vem en ska åtrå, blir det dubbla normbrott. Ofta upphöjs bara det mest avvikande normbrottet, vilket då kan leda till att en person med en funktionsnedsättning ses som heterosexuell, en bortser med andra ord från hbtq-identiteten (RFSL 2013). Löfgren-Mårtenson (2005) lyfter också fram svårigheten för målgruppen att leva öppet med en hbtq-identitet, då omgivningen oftast inte vill att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska sticka ut i onödan genom att både ha en funktionsnedsättning och en hbtq-identitet. Abbot & Burns (2007) lyfter också fram att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ofta möter fördomsfullhet och diskriminering i vardagen, likt personer som identifierar sig med en hbtqidentitet. Risken finns således att personer med en intellektuell funktionsnedsättning som uttrycker en hbtq-läggning möter dubbla motstånd, likt RFSL:s (2013) ovan nämnda resonemang. Samtidigt belyser Lukkerz (2014) att det fokus som läggs på hbtq-personer och den ”problematik” de möter endast stärker marginalisering och synen på dem som avvikande. Att se dem som en ”grupp” som behöver mer uppmärksamhet och kunskap kring betonar fördomen om dem som en grupp som är avvikande och kräver professionell kunskap, vilket heterosexuella inte kräver. 6. Teori Syftet med denna studie har varit att se till vilken påverkan omgivningens sexuella normer har på personer med intellektuella funktionsnedsättningar i deras sexuella identitet. För att kunna göra det är det av vikt att belysa de föreställningar som finns kring både intellektuella funktionsnedsättningar och sexuell identitet, samt ta reda på hur omgivningen pratar kring sexualitet i relation till de två faktorerna. Jag har valt att använda mig av McRuer’s (2006) Cripteori samt Gayle Rubin’s (2011) sexuella värdehierarki, då de kan ses som verktyg för att förstå varför vissa föreställningar kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet finns och på så sätt lyfta upp de mekanismer som ligger bakom 29 föreställningarna. Jag kommer också kort introducera PLISSIT-modellen som kan fungera som en bra modell för att belysa samtalets olika nivåer, något som jag upplever är relevant utifrån min empiri. 6.1 Cripteori Enligt McRuer (2006) ses heterosexualitet som den naturliga ordningen, vilket i sin tur gör att den blir osynlig på grund av sin självklarhet. Lika är det med kroppsfunktion, den är så självklar att det blir en icke-identitet. Genom sina självklara ställningar skapas motsatsen, nämligen funktionsnedsättning och homosexualitet. Först när ”normal” börjar användas som begrepp träder ”onormal” in. ”Normal” har idag en så pass överordnad position att nästan alla väljer att definiera sig så, vilket skapar den underordnade motsatsen ”onormal”. Här skapas det som McRuer kallar ”compulsory heterosexuality” och ”compulsory ablebodiedness”, vilket kan ses som två normerande identiteter som skapar grunden för alla andra identiteter. ”Compulsory” innebär att individer egentligen inte har något annat val än att tillhöra det ”normala”, då de annars riskerar att ses som avvikande och inte tillhörande en grupp (McRuer 2006). McRuer menar alltså att heterosexualitet och full kroppsfunktion är tvingande, på så sätt att de är ett måste för att ingå i normatmakten. Normatmakten är ett begrepp som syftar på den kropp som är fullkomlig, både funktionsmässigt och intellektuellt och det är utefter denna kropp som andra människor definieras som funktionsnedsatta. Normatmakten innebär att samhället är utformat på bekostnad av de personerna som har en funktionsnedsättning (Rydström 2009, Grönvik & Söder 2008). Begreppet crip, som ursprungligen kommer från det nedvärderande ordet Cripple (”krympling”), används som ett sätt att provocera. De som inkluderar sig i begreppet crip använder detta som ett sätt att visa upp sig och att inte skämmas för sin funktionsnedsättning. De kräver inte andras respekt eller tolerans för sin funktionsnedsättning utan de vill visa att de är stolta över den kropp de har och tänker visa den utan att skämmas (Löfgren-Mårtenson 2013). Genom att använda sig av ett i grunden nedsättande ord belyses den makt som finns i förhållandet mellan funktionsnedsättningar och samhället, den makt som från början skapat begreppet och som upprätthåller den funktionsdugliga kroppen som normat (Rydström 2009). Cripteorin brukar sammankopplas med Queerteorin då de liknar varandra i den aspekten att de båda problematiserar begreppet normalitet. Precis som queerteoretiker vill att sexuell mångfald bejakas och respekteras vill 30 cripteoretiker att funktionsnedsättningar bejakas och respekteras. Cripteorin ställer frågor så som varför vissa funktionsförmågor, eller brist på dem, ses som funktionsnedsättningar? Vad är egentligen en funktionsduglig kropp? Uppmärksamhet riktas mot de konstruktioner som skapar normalitet och normatmakten, inte mot de konstruktioner som skapar funktionsnedsättningar (Löfgren-Mårtenson 2013, Rydström 2009, Grönvik & Söder 2008). 6.2 Den sexuella värdehierarkin Rubin (2011) menar i sin artikel ”Thinking Sex”, som publicerades första gången 1984, att det i samhället finns vissa sexuella beteenden som ses som mer eller mindre ”naturliga”. En monogam, äktenskaplig och heterosexuell relation hamnar inom den inre cirkeln i den sexuella värdehierarkin, medan exempelvis homosexualitet, sadomasochism och transvestism hamnar utanför (se figur 1 nedan). Utanför cirkelns mitt hamnar också onani och sex som inkluderar sexhjälpmedel. De som har ett sexuellt beteende som hamnar utanför det som anses vara acceptabelt riskerar att bli straffade genom stigmatisering. Det nämns även av Rubin att gränserna flyttas beroende på hur samhället förändras, det som sågs som ”onaturligt” vid en tidpunkt kan nu ses som ”naturligt” eller närmre gränsen för den ”naturliga” sexualiteten. Rubin menar att sexualiteten bör ses som något som konstrueras i relation till samhället. De biologiska aspekterna ska inte förringas men sexualiteten grundas inte i en essentialism. Det är först när sexualiteten förstås utifrån i en social och historisk kontext som en kan förstå hur attityder kring sexualitet skapas och upprätthålls (Rubin 2011). Bakgrunden till att sexualiteten ses som antingen acceptabelt eller icke acceptabelt är den historiska och repressiva syn som funnits på sexualiteten, men även den medicinska diagnostiken som kretsat kring sexuella beteenden. De sexualiteter som hamnar långt ut på cirkeln har tidigare kopplats samman med mentala sjukdomar eller personlighetsstörningar. Vissa sexuella beteenden kopplades också samman med vissa personlighetsdrag; sadism med aggression och masochism med självdestruktivt beteende. Dessa föreställningar har sedan blivit starka stereotyper idag för olika sexuella beteenden (Rubin 2011). 31 Figur 1. Rubin’s sexuella hierarki (Hämtad från http://ablativ.blogspot.se/ 201501-03). Enligt McRuer (2007) kan Rubins sexuella värdehierarki kopplas samman med cripteorin. I den yttre cirkeln ingår de sexuella praktiker som räknas som onaturliga och McRuer menar att sexuella uttryck hos personer med funktionsnedsättningar kan inkluderas där, eftersom det ofta är där deras sexualitet hamnar. Den yttre cirkeln kan med andra ord utökas till att även inkluderad den ofta kontrollerad sexualitet som sker hos och mellan personer med intellektuella funktionsnedsättningar (McRuer 2007). Ytterligare en aspekt som tvingar ut sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar i den yttre cirkeln är användandet av sexhjälpmedel, som många gånger är en nödvändighet hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar. 6.3 PLISSIT-modellen Sexologen Jack Annon utvecklade på 1970-talet en modell som kunde användas i sexologiska rådgivningssammanhang (Elmerstig 2012). Modellen är uppbyggd i fyra olika nivåer; P (permission), LI (limited information), SS (specific information), IT (intensive therapy). Annon (Elmerstig 2012) menade att många sexuella frågeställningar och problem kan lösas genom att ”behandlaren” endast förmedlar en tillåtande (P) inställning till att prata om sexualitet. De olika nivåerna kräver olika typer av kunskap och utbildning, där IT kräver specialistkompetens inom till exempel psykoterapi eller medicin. Den nivå som är relevant utifrån min studie är den första nivån, permission, som ovan nämnt handlar om att förmedla ett 32 tillåtande förhållningssätt gentemot sexualitet. Här kan enklare sexuella funderingar och frågeställningar klargöras och undvikas att utvecklas till större problem (Elmerstig 2012). Figur 2. PLISSIT-modell (hämtad från Powerpoint av Brander & Brander 2013-04-24) 7. Empiri och Analys ”För mig är sexualitet en stark, inre, levande kraft som jag tror alla har mer eller mindre av. Och den är väldigt viktigt[…] Men jag tror inte att man måste ha sex för att kunna leva, och jag tror att man kan må bra och ha ett rikt liv ändå. Men det är ändå något oerhört väsentligt för människor” (Amy). 7.1 Ingen sexualitet? I min empiri framkommer det mycket tankar kring de sexuella normer som finns gällande personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Överlag ger informanterna uttryck för att det finns en föreställning i samhället om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte har någon sexualitet. Till exempel säger en intervjuad personal, Anna-Carin: ”det känns lite grann som att folk inte inser att personer med funktionsnedsättning, säg utvecklingsstörning, inte… jaa… har något sexliv eller… ja, jag vet inte”. Liknande resonemang uttrycker en intervjuad chef, Karolin: ”Jag tänker att man tänker kring brukarna som att dom inte har någon sexualitet alls. Att man inte pratar om det, att man nästan tänker att dom inte kan ha den sortens relationer eller relation till sig själv”. Amy, förälder till en person med en intellektuell funktionsnedsättning: 33 ”För att jag tror att man många gånger kan känna om man ser en person i rullstol till exempel, jag tror att det är rätt så vanligt att man ganska snabbt tänker: kan den här personen ha sex? Och sen tänker man nog: nä, det kan hen nog inte… åh gud vad hemskt”. Att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte skulle ha någon sexualitet kan förklaras av de historiska kontexter som har funnits om personer med funktionsnedsättningar, pendeln har skiftat mellan att de anses vara barn och därigenom automatiskt avsexualiserade till att deras sexualitet är okontrollerbar och farlig för allmänheten (Grönvik 2008, Folkesson & Kollberg 2000, Helmius 2004, Löfgren-Mårtenson 2009). Risken med sådana föreställningar, uppger Teodor som arbetar på ett gruppboende, är att den bemöts på samma sätt som hos en tonåring som inte har någon sexuell erfarenhet och därför också är i behov av skydd: ”det är ganska lätt att personal och anhöriga får en, eller skapar en roll där dom ser dom här personerna med funktionsnedsättning lite som tonåringar. Ha det förhållningssättet lite som att det är en 14-åring som ska träffa sin pojkvän eller flickvän för första gången och är väldigt överbeskyddande och ser inte deras sexualitet som något dom haft väldigt länge, utan något som är väldigt nytt och där man behöver vägleda och lägga sig i onödigt mycket kanske” (Teodor). Att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ses som barn utifrån ett sexuellt perspektiv kan leda till att det finns en tendens till överbeskydd från omgivningen (Helmius 2004). Teodor lyfter en intressant aspekt i ovanstående citat, ”ser inte deras sexualitet som något dom haft väldigt länge”, vilket tydligt exemplifierar föreställningen om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar saknar förmåga att uppleva en sexualitet. Citatet belyser också föreställningen om att deras sexualitet inte ingår i normatmakten (Rydström 2009), vilket gör det okej att ”vägleda och lägga sig i onödigt mycket”. Enligt cripteorin avviker de från den normerande identiteten ”compulsory ablebodiedness” (McRuer 2006) vilket i sig gör att deras sexualitet ses som avvikande och på så sätt också öppen för värderingar och hjälpinsatser. Amy, anhörig, menar att brist på tid kan göra att hennes barns sexualitet hamnar långt ner på prioritetslistan. Det är mycket att förhålla sig till när ett barn har en intellektuell funktionsnedsättning och sexualiteten kan då hamna efter, vilket även Lewin (1987) påtalar. Ett barn som föds med en intellektuell funktionsnedsättning 34 riskerar att definieras utifrån just detta, individen kan glömmas bort i all sjukvård och anpassning till samhället. Amy menar att: ”Det är väl också så att man som förälder till ett barn som är funktionsnedsatt på det sättet min son är att jag tvingas ju tänka på hans sexualitet på ett sätt som jag inte hade behövt göra med ett annat barn eller en annan ungdom så”. Att vara förälder till ett barn med omfattande omvårdnadsbehov kan göra det svårare att släppa taget och förlita sig på att någon annan ska upprätthålla samma omvårdnad. Den komplexa situationen gör det också svårt för barnet att bli självständigt i den mån hen klarar av samt att frigöra sig från föräldrarna (LöfgrenMårtenson 2005). Att sexuella normer ser annorlunda ut för personer med intellektuella funktionsnedsättningar verkar de flesta informanter vara överens om, de tror inte att det finns lika mycket eller lika starka normer inom gruppen. Det framkommer i intervjuerna att anledningen till detta kan vara att de redan befinner sig i ett utanförskap, vilket kan göra att de inte behöver förhålla sig till sexuella normer i samma utsträckning som de utan en intellektuell funktionsnedsättning. Charlotta, som arbetar som chef, säger: ”jag vet inte, spontant känner väl jag att det är mindre normer hos den här gruppen. Någonstans står man ju redan i ett utanförskap och minoritet och jag hör väldigt sällan att det skulle vara en norm att vara det ena eller det andra” Vanja, som är förälder till en person med intellektuell funktionsnedsättning tror att ”dom lever mer här och nu. Jag tror ändå att… dom tar ju inte in alltihopa, rädslor och sånt här som vi har. Dom ser mer helheten”. Föreställningen bekräftas också av Ann-Kristin som arbetar inom LSS-verksamheten: ”Min erfarenhet är att det kan vara väldigt direkt, när du inte har, inte är så påverkad av normer, det sociala, människor som är mer direkta i sina känslor när det gäller det mesta”. Att personer med intellektuella funktionsnedsättningar skulle omfattas av andra sexuella normer än de utan intellektuella funktionsnedsättningar kan förstås som att deras sexualitet inte passar in i normatmakten (Rydström 2009), vilket innebär att den istället förnekas. Deras kroppar ses inte som funktionsfullkomliga och deras sexualitet räknas som något annat än det ”normala”. Eftersom förställningar om bristen på sexuella normer hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar bekräftas, fortsätter normativa föreställningar kring sexualiteten att vara allmängiltiga. Den 35 historiska kontexten som präglat synen på sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar har i omgångar belyst frånvaron av sexualitet, vilket då också påverkar synen vi har idag vilket också kan förklara respondenternas antaganden om bristen av sexuella normer. Charlotta påtalar i ovanstående citat att personer med intellektuella funktionsnedsättningar redan befinner sig i ett utanförskap, vilket då bör innebära att de inte färgas av samma sexuella normer som personer utan intellektuella funktionsnedsättningar lever med. Ann-Kristin menar att de inte är så påverkade av det sociala, ett antagande om att de heller inte ingår i samma sociala sammanhang som personer utan intellektuella funktionsnedsättningar. På ett sätt kan detta ses som en positiv konsekvens då de inte blir styrda av de normer som ibland kan upplevas som begränsande. Å andra sidan visar forskning och litteratur att de som står utanför sociala sammanhang; så som kompisar, skola och arbete, också missar mycket av den information som faktiskt ger en makt att göra aktiva val över sin egen person och sexualitet (Folkesson & Kollberg 2000, Lewin 1987, Helmius 2004, Östnäs 2007, Löfgren-Mårtenson 2005, Skolverket 2014). Cripteorin ifrågasätter varför alla individer måste ingå i samma normalisering och varför mångfalden istället inte bejakas (Löfgren-Mårtenson 2012, Rydström 2009, McRuer 2006). Personer med funktionsnedsättningar anpassas och normaliseras in i ett samhälle som är skapat av personer med full kroppsduglighet och vi lever i ett samhälle där vi alla är lika värda som samhällsdeltagare, så varför skapas det en ram för vad samhällsdeltagarna ska klara av? Normerna är skapta för att låta individer veta vad som krävs av dem som samhällsdeltagare och individer i en social kontext, om personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte ”behöver” förhålla sig till normerna, innebär inte också det att de är uteslutna ur det sociala samhället? Då de heller inte ”ingår” i den sociala kontexten blir det lättare att förneka och bortse från vissa sexuella uttryck som är svåra att handskas med. 7.2 Problematisk sexualitet Adam, som arbetar som chef, menar att sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar ibland problematiseras och ”att det ses som ett problem som måste lösas och det löses genom, att det ska lösas genom att ta bort det”. Lillian som arbetar på ett boende uttrycker sig så här: ”Jag tror inte vi har pratat om nått alldagligt sexliv, om man säger så, det som finns i vardagen, utan det är när 36 problem uppstår lyfter man det i personalgruppen, och då blir massa folk inblandade”. Att sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar ses utifrån ett problematiskt perspektiv, vilket informanterna vittnar om ovan, kan ses utifrån Rubins sexuella värdehierarki (2011). Enligt McRuer (2007) kan sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar appliceras i den yttre cirkeln av Rubin’s modell, då han menar att det ofta är där deras sexualitet hamnar och ses utifrån. Ett exempel som väl tar fasta på det är Amys upplevelse av en situation där hennes sons onani bemöttes utifrån ett väldigt problematiskt perspektiv från skolan: ”okej, om (namn) skulle vilja onanera så skulle lösningen på det vara att vi tejpade en ruta på golvet i hans sovrum på typ 50x50 cm och där var det enda stället som (namn) fick onanera, där skulle han ståendes onanera och ingen annan stans. Och jag fattade ingenting! Jag har ju fått smälta detta i efterhand, vad fan var det som hände?!”. Som ovan nämnt av McRuer (2007) kan sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar hamna i den yttre cirkeln, vilket också kan ligga till grund till varför Amys sons sexualitet direkt sågs som problematisk. Däremot bör onani som sexuell praktik idag närmat sig den inre cirkeln i Rubins sexuella hierarki, då det ses som mer accepterat än förr i tiden, vilket i sig inte förklarar varför Amys sons onani problematiserades. Kan bemötandet gentemot Amys sons onani istället ligga i en rädsla för att hans sexualitet ska bli okontrollerbar och därigenom skapa ett problem längre fram? Den syn som har funnits kring sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar; okontrollerbar, farlig men även obefintlig, ligger till grund för hur deras sexualitet idag bemöts (Löfgren-Mårtenson 2007, Grönvik 2008, Nordeman 2011) och historiska förståelseramar ligger till grund för hur Rubins (2011) sexuella hierarki utformats. Att funktionsnedsättningar utesluts ur begreppet ”compulsory ablebodiedness” (McRuer 2006) gör det lättare att problematisera ett sexuellt beteende eftersom det inte ses som ”normalt”. 7.3 Hbtq ”och vi har ju faktiskt bara kommit till hb i hbtq, men vart är t och q då?” (Birgitta) 37 Konsekvensen av att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte påverkas i samma utsträckning av sexuella normer som de utan intellektuell funktionsnedsättning kan ses hos informanterna när det talas om sexuella normer och hbtq, där det kan utrönas två olika sidor. Å ena sidan anses det vara mindre stigmatiserat att identifiera sig som hbtq-person på grund av att de redan ingår i ett utanförskap och omfattas där heller inte av de normer som menar att det kan ses som avvikande att identifiera sig som hbtq-person, en sida som till största del representeras av chefer och personal. Charlotta talar utifrån hennes erfarenheter: ”men om man ser inom gruppen tror jag inte att man kan se att det skulle vara norm att vara heterosexuell eller homosexuell. Jag tror inte att dom begreppen finns på samma sätt”. Detta kan kopplas till Månsson & Danebacks (2012) diskussion kring det allt mer avtagande intresset för att identifiera sig med en sexuell läggning. Det kan med andra ord ses som mindre motiverat för personer med intellektuella funktionsnedsättningar att identifiera sig med en sexuell läggning eftersom de inte omfattas av de sexuella normer som annars ser det som viktigt identifiera sig med en viss läggning. Birgitta som har erfarenheter av att arbeta tillsammans med personer med intellektuella funktionsnedsättningar menar: ”men jag får för mig att dom har mer lätt för det i så fall, att visa det och göra det, att inte problematisera det, inte så skambelagt faktiskt…”. Den andra sidan, som företräds av anhöriga, menar istället att en person med en intellektuell funktionsnedsättning som identifierar sig som hbtq-person blir mer stigmatiserade just på grund av att de redan antas vara i ett utanförskap, och därför kan ses som ännu mer avvikande om de också identifierar sig som hbtq-person. Cissi och Vanja, anhöriga, menar: ”Har man inte en jättegrav utvecklingsstörning, så mår man nog jättedåligt av… man försöker nog vara kär i en av det motsatta könet för annars blir det ju ännu mer fel. Så tror jag nog att dom tänker och omgivningen också, ”jaha, nu var det ännu ett fel på dig” och tyvärr är nog samhället fortfarande så” (Cissi). ”det tror jag faktiskt, för det är ju svårt ändå. Och här har du ju svårt att hävda din rätt och om du inte kan prata om vanliga sexvanor, hur ska du prata om att du har en avvikande sexvana? Så ser jag det” (Vanja). Att omfattas av dubbla normbrott (RFSL 2013) kan här ses som en anledning till att det uppfattas som stigmatiserande att ha en intellektuell funktionsnedsättning 38 och identifiera sig som hbtq-person. Här bryts två normer, nämligen att ha en kropp som inte räknas som funktionsfullkomlig samt att inte vara heterosexuell vilket kan göra en individ dubbelt utsatt för fördomar. Linnéa, personal på ett boende, lyfter tanken kring att det kan finnas en rädsla kopplad till den ökade stigmatiseringen: ”Jag tror det finns en osäkerhet med att det skulle vara något annorlunda och att det fortfarande, de gamla värderingarna kring, om man tänker hierarkiskt liksom… att man är rädd att brukarna ska bli som en slags andra klassens medborgare, att det skulle förstärka det för att det finns en annan status i att vara hetero, och att man inte vill att brukare ska ses som mer annorlunda”. Citatet ovan är ett exempel på det både Rubin (2011) och Cripteorin påtalar, med begrepp som ”compulsory heterosexuality”, att det anses vara högre status att identifiera sig som heterosexuell och att allt annat ses som avvikande. Genom att använda sig av Rubin’s sexuella hierarki kan anhörigas uttalanden om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq-person stigmatiseras mer förklaras. Enligt den sexuella hierarkin ligger homosexualitet utanför den inre cirkeln som visar på vilka sexuella beteenden som anses vara acceptabla, men McRuer (2007) menar att även intellektuella funktionsnedsättningar ligger i den yttre cirkeln. Med hänsyn till detta kan en förståelse kopplas till varför anhöriga anser att en hbtq-identitet ökar stigmatiseringen, då både funktionsnedsättningen och den sexuella identiteten ses som avvikande. 7.4 Begreppsförståelse En annan åsikt som framkommer från vissa informanter är att de som har en intellektuell funktionsnedsättning inte alltid har förmåga att förstå vad begrepp som homosexuell, bisexuell eller hbtq innebär och att det därför kan vara svårt att identifiera sig med någon av de identiteterna. Detta talar emot Löfgren-Mårtensons (2009a) studie där informanterna visste vad de olika begreppen innebar. Charlottas citat blir återigen aktuellt: ”Men om man ser inom gruppen tror jag inte att man kan se att det skulle vara norm att vara heterosexuell eller homosexuell. Jag tror inte att dom begreppen finns på samma sätt”. 39 Amy uttalar sig om alla de sammanhang hon uppfattar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar står utanför och som kan vara en förklaring till att begrepp som hbtq inte alltid förstås av personer med intellektuella funktionsnedsättningar: ”jag tror att det finns många personer med intellektuella funktionsnedsättningar som inte vet vad homosexualitet är, att det existerar som begrepp. Jag tror att den eventuella undervisning eller information som har kommit i deras väg, eftersom dom står så otroligt mycket utanför alla sammanhang. Dom får kanske inte alls på rätt sätt i skolan, dom kan inte läsa tidningar, dom kan inte få det genom media på något som helst sätt. Dom får inte lära sig av sina kompisar, det är jättemånga sammanhang som dom står utanför. Jag är inte säker på att så många får, ja det beror ju på nivån av intellektuell funktionsnedsättning man har, som får reda på att det finns något som heter homosexualitet eller bisexualitet eller hbtq. Då blir det ju jättesvårt” (Amy). Hur kan då informanternas uttalanden kring bristen på begreppsförståelse förstås utifrån cripteorin? Deras sexualitet pratas om som avvikande men det faktum att de identifierar sig som hbtq-person förnekas och förklaras bort med att de inte har förmåga att förstå begrepp som homo- eller bisexuell. Därför läggs det heller ingen vikt vid att stötta de personer som ändå inte ingår i normatmakten. De anses befinna sig långt ifrån den normerande sexualiteten vilket gör att de förnekas i sin begreppsförståelse. Omgivningen kan också förneka en hbtq-identitet hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, bland annat på grund av den ökade utsattheten de kan utsättas för, men också på grund av brist på partners att välja mellan (Abbott & Howarth 2006, Noonan & Taylor Gomez 2010). LöfgrenMårtenson (2009a) menar också att det kan bero på att hbtq-identiteter istället ses som vänskap och inte som sexuella uttryck, men också som ett sexuellt experimenterande som slutligen övergår till en heterosexuell identitet. En förutsättning för att kunna utveckla sin sexualitet är att få information. Anhöriga upplevde vissa svårigheter med att ge information kring sexualitet till sina barn, vilket berodde på att de inte alltid riktigt vet vilken nivå informationen ska ligga på. De är osäkra på hur mycket deras barn förstår, och vill därför inte lägga informationen på en för svår nivå vilket då kan skapa förvirring. Användbart informationsmaterial lyfte en anhörig upp som ett problem, då hon anser att det inte finns så mycket anpassad information tillgängligt. Ytterligare en aspekt som två 40 anhöriga talade om var problematiken kring hur informationen förmedlas, då de menar att deras barn behöver visuell information. Där ligger problematiken i vem som ska förmedla den. Båda anhöriga känner obehag inför att själva visa sina barn onaniteknik och de tycker även att det blir problematiskt att assistenter ska visa då de tror att det kan upplevas som kränkande för barnen. Cissi har flera gånger upplevt ett dilemma kring hur information ska förmedlas till hennes son: ”Och det är ju så hårfint det där också, vad är informativt och visa vad det finns och vad är ett övergrepp? För alla saker man ska lära, i alla fall vår son och flera som inte är så talbara, dom måste man ju visa och det vill jag ju inte, jag vill ju inte vara den som visar. Det känns ju som ett övergrepp, att visa på mig känns ju inte rätt faktiskt. Det är ju svårt, då måste det ju vara på lika villkor och jag kan ju inte ha den relationen med min son ju. Och assistenterna ska ju inte ha det så, dom ska ju vara den delen av han som han inte kan själv, så det vet jag inte hur det skulle gå till”. Även Amy upplever samma dilemma: ”Och det där har jag grunnat jättemycket på också, kommer han kunna lära sig onanera själv, om han inte kan lära sig onanera själv, för det vill jag verkligen att han ska kunna, hur ska vi kunna lära honom det? Vem ska kunna lära honom det? På vilket sätt ska det gå till när någon lär honom det? Ska det vara någon som handfast tar hans hand och visar honom i duschen eller hur fan ska det gå till? Och jag har ju förstått att självklart kan ju inte vi föräldrar vara behjälpliga mer än att jobba med saken, men inte med honom direkt. Det känns ju helt fel liksom. Jag har ju känt att min roll får ju vara att jobba med personal som i sin tur får hjälpa honom på något sätt”. Informationssökandet kring hbtq kan vara svårt för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Främst beroende på föreställningen om att de inte har förmågan att särskilja mellan olika sexuella praktiker, vilket oundvikligen leder till utebliven information, men också på grund av den utsatthet som informanter vittnar om. Eftersom omgivningen inte alltid uppfattar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar kan eller bör identifiera sig som hbtq-person filtreras också informationen de får kring olika sexuella livsstilar (Grönvik 2008), vilket gör att deras möjligheter till att utveckla en sexuell identitet går förlorad. Genom att istället ge information om sexualiteten utifrån ett friskperspektiv, ligger tyngden på 41 självkänsla, jämställdhet och handlingsutrymme vilket gör att individen har makt att själv ta kontroll över sin sexualitet (Skolverket 2014). Cissi har inte gett någon information om olika sexuella läggningar till sin son, främst för att hon tror att han inte kan tänka att det skulle finnas olika sexualiteter samt att hon tror sig redan ha sett att han är kär i tjejer, då han ”tittar” på ett speciellt sätt på de tjejer han gillar. Hon uttrycker samtidigt att det är utifrån hennes egna föreställningar hon förutsätter att sonen är heterosexuell, inget han själv uttryckt. Hon är rädd att den sortens information skulle bli för svår för honom. Återigen blir det aktuellt att se till föräldrarnas roll i barnets sexualitet. Amys tidigare nämnda citat: Det är väl också så att man som förälder till ett barn som är funktionsnedsatt på det sättet min son är att jag tvingas ju tänka på hans sexualitet på ett sätt som jag inte hade behövt göra med ett annat barn eller en annan ungdom så”, är ett bra exempel på hur stor roll föräldrarna har i sitt barns sexualitet. Är det möjligt för föräldrar i den roll de har att undvika att förmedla egna sexuella normer till sina barn, normer som kanske inte speglar barnets egna uppfattningar om sig själv som sexuell individ? Cissi uttrycker själv att hennes föreställningar om sin sons heterosexualitet grundar sig på hennes egna uppfattningar kring sonens sexualitet. Samtidigt påtalar både Amy och Cissi de svårigheter som uppstår i samband med förmedling av information, risk för kränkning och gränsöverskridning, vilket gör att egna sexuella normer lättare färgar den information som faktiskt ges. 7.5 Hur omgivningen pratar om sexualitet Genom intervjuerna uppfattar jag att en stor fråga handlar om vems ansvar det är att prata om sexualiteten med målgruppen. Hur mycket är det personalens ansvar att implementera pratet om sexualitet i vardagen på boenden och hur mycket ansvar har föräldrar och anhöriga att förmedla information till sina barn? Hur hanterar personalen och anhöriga frågor kring sexualitet och ges information kring sådant som är väsentligt för att personen med en intellektuell funktionsnedsättning ska kunna utöva sin sexualitet? Både personal och anhöriga vittnar om att information ibland inte ges förrän den efterfrågas. Har personen i fråga inte förmåga att själv lyfta ämnet, blir konsekvensen att viktig information inte berörs. Liknande skriver Abbot & Burns (2007) om i sin forskningsöversikt som menar att den intervjuade personal som arbetade med personer med intellektuella funktionsnedsättningar såg det som stärkande att individen själv efterfrågar information. Abbot & Burns menar då att detta kan leda till att ingen pratar om sexualiteten, då många av de som har 42 en intellektuell funktionsnedsättning inte har makt att själva lyfta diskussionen. Birgitta som arbetar på ett boende anser att en lösning kan vara: ”Att vi pratar om det, eller till och med tar upp det. Att inte brukarna ska behöva ta upp det, med tanke på att många har svårt att ta initiativ och kommunicera så kanske dom vill ta upp det men dom behöver hjälp, så kanske vi ska ta upp det och kunna hänvisa”. Flera forskare och författare (Löfgren-Mårtenson 2013, 2012, 2005; Lewin 1987, Helmius 2004, Grönvik 2008) menar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar på ett eller annat sätt står utanför den socialiseringsprocess som andra personer utan intellektuella funktionsnedsättningar går igenom, i vilken de skaffar sig förebilder för vidare sexuell utveckling. Skolan är en plats där en del av socialisationsprocessen äger rum, och forskning visar på att sex- och samlevnadsundervisningen på särskolan är bristfällig (Löfgren-Mårtenson 2012; Noonan & Taylor Gomez 2010). Bristen på relevant och tydlig information leder till att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte har samma chans som de utan intellektuell funktionsnedsättning att söka passande förebilder kring sexuella identiteter eller att ta till sig information som kan vara viktig i deras sexuella utveckling. De anhöriga jag intervjuat upplever i samma utsträckning som personal och chefer att sexualiteten hos sina unga vuxna och vuxna barn är viktig att tala om, och de upplever att det inte talas tillräckligt om det. Cissi har en öppen dialog med sin sons assistenter, där sexualitet är ett av många ämnen som diskuteras kring sin son, då hon anser att sexualiteten är en självklar del honom och det är också viktigt för henne att den utförs av honom själv. Cissi: ”Med assistenterna vi har idag, dom är ju i vårt hem så vi ser ju när allt sker och så har vi arbetsplatsträffar en gång i månaden och då tar vi ju upp allt möjligt, och det är klart att det (sexualiteten) och så är en grej och det är som jag sa att det är ju en grej när det kommer någon ny, för sen vet ju dom hur (namn) brukar göra, vad han verkar må bra av”. Cissi påtalar dock att det är först när det dyker upp en situation som kräver diskussion som det tas upp på arbetsplatsträffarna, vilket flera vittnar om under tidigare avsnitt, men att det då görs utifrån ett oproblematiskt perspektiv. 43 Den intervjuade personalen talade mycket om hur viktigt det är hur de själva pratar om och beter sig kring sexualiteten, vilket sänder ut budskap om vilka normer som gäller. Allt från att ge kommentarer när boende ska ut och träffa någon till hur personer på tv ser ut. Staffan, som arbetar på ett boende, reflekterar över hur lätt normer överförs till andra: ”Jag tror också det är alla såna här små och stora sociala sammanhang i vardagen, som du sa, bara att sitta och kolla på idol… små kommentarer, man delar den upplevelsen”. En svårighet som en personalgrupp vittnade om var den balans som de försöker upprätthålla, å ena sidan vara förebild och modell inför boende, å andra sidan sända ut neutrala normer. Lukkerz (2011) belyser det när han menar att det i ett professionellt sätt att hantera sexuella frågeställningar är viktigt att särskilja mellan sin egen och de boendes sexualitet. Hur personalen pratar om sexualitet påverkar hur sexuella normer förmedlas till den boende, vilket påtalas av den intervjuade personalen. Samma personalgrupp pratade mycket om den spegling av normer som många gånger oundvikligen sker i det dagliga arbetet med personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Det kan å ena sidan vara positivt att som personal tala om sitt egna privatliv, då det kan ge en spegling över olika levnadssätt, å andra sidan finns risken att det blir en homogen bild om arbetsgruppen i sig är homogen. Linnéa pratar om sina erfarenheter kring detta: ”Det svåra är när den (arbetsgruppen) blir så himla homogen, det är ju då man får ganska ensidig bild av vad som finns utanför. Men det kan man ju alltid jobba med, man kan ju inte, man är ju den personal man är, men då kan man ju jobba med det på ett annat sätt”. Genom att som personal ha kunskap och information kring sexualitet är det lättare att bemöta boenden i deras sexualitet på ett icke-normativt sätt, och på så sätt ge information om andra levnadssätt än det heterosexuella (Löfgren-Mårtenson 2012). Staffan reflekterar över hur det normkritiska synsättet ibland stannar av: ”jag tänker också det här med att aktivt jobba för, att det finns en sorts heteronormativ acceptans, att det stannar i att: det är okej, man får vara hur man vill, men vi gör inget aktivt för att uppmuntra olika uttryck”. Cissi påtalar att det är svårt att komma ifrån de gällande normerna som finns i samhället och här uttalar hon sig om hur svårt det kan vara i relation till hennes son: 44 ”Jag säger inte att något är rätt eller fel, men vi måste ju ändå rätta in oss bland den normen som finns i den gruppen vi är i nu, man kan ju inte heller vara hur som helst heller. Varken du eller jag eller dom som har funktionshinder, vi rättar ju in oss men kanske inte dom som inte kan läsa situationen, då måste vi ju hjälpa till ju”. Utifrån hennes position som förälder är det förståeligt att hon vill skydda sin son från ett fördömande från andra människor, i de situationer han inte beter sig enligt rådande normer: ”jaha, nu är vi här och hur ska vi lösa det smidigt så att han inte sticker ut mera än han behöver, för det vill man ju inte, man vill ju skydda hans person lite så, så att det inte bli ”det är han som bor där, det är han som beter sig så”. Genom att ”rätta” in honom i de normer som finns värnar hon om hans person. Risken med detta är att hon kan förmedla vidare normer som begränsar honom i hans möjlighet att utveckla en självständig identitet. Detta bekräftas av LöfgrenMårtenson (2013) som menar att omgivningen har stor inverkan när det gäller sexualiteten hos personer med intellektuell funktionsnedsättning, på så sätt att det är omgivningens synsätt och normer som gör sig gällande i olika frågor. På grund av detta finns det risk för att en restriktiv syn på personer med intellektuella funktionsnedsättningar stannar kvar. 7.6 Sexuella relationer till sig själv och andra Birgitta lyfter fram att det är viktigt att se onani som en sexualitet: ”sen tror jag också att det är viktigt att lyfta, det här med att ha sex med sig själv, onani helt enkelt, för faktum är att vissa kommer aldrig att komma ut, och kommer aldrig att träffa någon för de är så pass slutna och har jättesvårt att få kontakt så att…” Knutagård (2007) menar att alla har sin egen tanke om vad en sexualitet innebär, vilket är viktigt att reflektera över. Vad sexualitet innebär för personal eller anhöriga behöver inte betyda samma sak för de som har en intellektuell funktionsnedsättning. Precis som Birgitta lyfter i citatet ovan, är onani för många den enda sexuella praktik som är möjlig och det är viktigt att inte förringa det som något lägre stående än det heterosexuella, penetrerande samlaget. Enligt Rubins sexuella värdehierarki ligger onani utanför den inre cirkeln för en ”god” sexualitet. Däremot kan man anta att onani som sexuell praktik ses som mer accepterat i dag än vad det gjorde på 1980-talet när Rubin först utformade modellen, 45 vilket också Rubin påtalar när hon menar att gränserna flyttas över tid för vad som ses som ”naturlig” och ”onaturlig” sexualitet. Ann-Kristin berättade om en gång då hon upplevde att en boendes onani bemöttes som något ”onaturligt”: ”Och speciellt en kvinna var rätt tydlig med vad hon tyckte om att göra… och en vikarie blev jättechockad och fick gå ut och fråga ordinarie personal om hon fick lov att göra så? Detta var en ung tjej och inte så hemskt länge sen. Och vad fick henne att ställa den frågan?”. Attityder kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar som har intima relationer med partners kantas ofta av rädslor från omgivningen, så som graviditet och familjebildning. Det är ett ämne som ofta väcker starka känslor, då uppfattningen är att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte är kapabla att vårda ett barn. Trots den utbredda rädslan är det en väldigt liten andel som blir föräldrar, och de som blir det har mer eller mindre stöd av samhällsinsatser (Löfgren-Mårtenson 2009). Amy sätter ord på vad för rädslor som kan finnas i samband med en sexualitet hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar: ”Och vad gäller personer med intellektuella funktionsnedsättningar så tror jag att det är mycket med det här… övergrepp eller åt andra hållet. Dom ska ju ändå inte få lov att skaffa barn och… så om vi inte petar i det här så… väck inte den björn som sover liksom”. Även Vanja, anhörig, tror att omgivningen ser annorlunda på relationer mellan personer med funktionsnedsättning. Hon tror att tanken kring att ett par med intellektuella funktionsnedsättningar bor tillsammans och har en seriös relation kan bemötas med rädsla och negativitet eftersom hon menar att det kan hända något ”farligt”, vilket jag tolkar som en rädsla för att de ska ha sexuellt umgänge och skaffa familj. Den intervjuade personalen upplever att anhöriga ibland har en negativ inverkan på boendes sexualitet, där restriktiva sexuella normer framträder allt för mycket, vilket även tidigare forskning från Abbot & Howarth (2006) samt Abbot & Burns (2007) visar. Joanna vittnar om anhöriga till personer med intellektuella funktionsnedsättningar som tar sig allt för stora rättigheter angående relationer, ”det är ju påträngande och gå in och ringa till någons pojkvän eller flickvän och göra slut när personen i fråga inte vill göra slut? Och vad har vi för roll där? När säger vi stopp?”. Denna syn kan kopplas samman med den stora roll anhöriga kan ha i 46 sina vuxna barns liv, och att det då ses som oproblematiskt att också ha åsikter kring vem som är en passande partner. Den restriktiva och begränsande synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar som barn kan också spela in gällande deras möjlighet att ha en partner, då deras relationer kan förminskas till ”barnsliga” förälskelser. 7.7 Arbetsmetoder Cheferna förmedlar en önskan kring speciella ”sexualitets”-ombud på boenden, eftersom alla i personalgrupperna inte känner sig bekväma med att tala om sexualitet vilket då inte ska tvingas fram. En lösning från Charlotta, chef, ett förslag som också fick medhåll från andra i gruppen, är att utse vissa personer i varje arbetsgrupp som känner sig bekväma med att tala om sexualitet, och då är det dem som har ansvar för att hålla samtalet levande med boenden. ”… men ändå kommer vi ju aldrig hamna där att vi alla känner oss bekväma med det, så jag vet inte om man ska ha några personer som är utsedda eller att man i gruppen har bestämt att de här tre kan känna sig bekväma med det och få någon sorts spetskompetens och kan vara den i gruppen som kan rycka in och hänvisa. Precis som att man har olika ombud i gruppen så kan det finnas några i gruppen som känner sig lite mer bekväma”. Det framgick inte om dessa ”sexualitets”-ombud ska erhålla någon specifik utbildning kring sexualitet, eller om deras bekvämlighet och kunskap kring sexualitet är tillräcklig. Karolin, chef, lyfte skam som en anledning till varför vissa känner sig mer obekväma till att prata om sexualitet och hur det i sin tur kan påverka hur samtalet blir: ”jag tror också det är olika, också hur olika bekväm man är att lyfta den sortens frågor, personalen är ju också individer. Det känns ju olika skamfullt för olika personer att vara inne på dom områdena, men det är jag helt övertygad om att det påverkar samtalet, om man känner skam kring området så speglar det samtalet som kanske inte blir så bra heller”. Diskrepans kan urskiljas i chefernas uttalande kring ”sexualitets”-ombuden, då de även menar att samtal kring sexualitet måste bli en naturlig del i vardagen. Hur hänger ihop med viljan att ha specifika ombud? Enligt Adam, chef, verkar det ha funnits någon form av valmöjlighet för personal och chefer att tala om sexualitet, och konsekvensen blir allt för ofta att samtalet upplevs jobbigt: ”Vi upplever också 47 att personal, men även vi alla, har haft en valmöjlighet kring att prata om sex. Vill man inte det, nä men då gör vi inte heller det, och då har det varit okej”. Extern handledning kring sexualitet för boende var ytterligare en aspekt som lyftes upp under intervju, vilket alla informanter anser är något som skulle vara värdefullt på ett eller annat sätt i deras arbete. Extern handledning skulle här innebära en upprättad kontakt med kurator, psykolog eller sexolog. Extern handledning upplevdes som bra att ha till hands när de möter frågeställningar som de själva inte kan hantera, medan andra istället upplevde att kontinuerlig handledning är att föredra. Teodor menar att: ”Vi har ju fått en del handledning från RFSU och sexuella tjänster och så, och det är jätteviktigt och det vill vi fortsätta ha, men jag tycker det är viktigt att dom får handledning av någon dom inte träffar varje dag”. Fördelen med att använda sig av extern handledning när det handlar om sexualitet kan hänga samman med känslan av skam som Karolin nämnde i citatet ovan. Det är lättare att någon annan hanterar situationen än att personal själva försätter sig i en obekväm situation. Lillian och Birgitta menar istället att handledning hade varit bra i de situationer en själv inte kan svara på, när den egna kunskapen inte räcker till: ”kanske någon att vända sig till, om det är nån frågeställning man inte, för man ska väl kanske inte lägga in sina egna värderingar kring vad man tycker i samtalet med brukaren, kanske inte en mall, men någon man kunde vända sig till för lite rådgivning eller…”(Lillian) ”fast jag tycker det viktigaste är att lyssna, och sen om dom har frågor, lite allmänna råd och är det någon fråga man inte kan svara på så får man ta reda på det, hur brukaren vill, antingen att brukaren vänder sig själv nånstans eller om dom vill att vi tar reda på det åt honom eller henne” (Birgitta) Att använda sig av extern handledning kan i sig förmedla ett budskap om att sexualitet är något som inte bör pratas om i vardagen, att det är ett ämne som ska hanteras av personer med specifik kunskap kring ämnet. Konsekvensen av det kan göra att boenden inte talar om sin sexualitet med personalen på grund av rädsla över att personalen inte kan hantera den. Staffan menar att ”man vet ju inte vad de avstår från att uttrycka. Så det är ju mer så, att man inte vet… vad man själv signalerar för gränser med vad man uttrycker som personal”. 48 Att boenden själva inte vill prata om sin sexualitet med personalen sågs också som en anledning till att ha tillgång till extern handledning, vilket kan kopplas till ovanstående resonemang om att personalen inte kan hantera sexuella frågeställningar. Att implementera sexualiteten som en naturlig del i samtalet med boenden samtidigt som extern handledning ska finnas till hands kan vara en svår balans att upprätthålla. Att implementera PLISSIT-modellen som ett arbetsverktyg inom LSS-verksamheten kan innebära att mer tyngd läggs på att alla faktiskt kan prata om sexualitet och att det inte behövs någon specifik kunskap eller ”spetskompetens” för att bemöta sexuella frågeställningar. ”Men vi har en jätteviktig roll i det att vi visar att vi tycker det är viktigt, och då tror jag personalen tar det på allvar, för gör vi det till en icke-fråga så blir det ju också det”. (Karolin) För att kunna bemöta sexuella frågeställningar på ett icke-normativt sätt är det av vikt att det finns relevant kunskap och information tillgängligt, för att i största mån undvika att förmedla sexuella normer som endast utgår från personalen och anhöriga själva. Flera av den intervjuade personalen ansåg att de inte hade tillräckligt med kunskap och verktyg för att bemöta sexuella frågeställningar, här Ann-Kristin: ”hur mycket vet vi? Hur mycket kunskap har vi?”, och Hanna: ”där tror jag faktiskt att vi har en stor brist på kunskap ute i våra verksamheter”. Brist på kunskap verkar vara den största anledningen till att det inte pratas om boendes sexualitet, och Löfgren-Mårtenson (2013) bekräftar att sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar ofta kantas av en osäkerhet från personalen kring vad som får göras och inte samt en känsla av oro och ansvar. Det är av vikt att personalen får kunskap i hur de kan prata om sexualiteten men även hur ett kritiskt förhållningssätt över vad som anses vara ”normalt” och ”onormalt” kan implementeras i arbetet, vilket också bekräftas av Lukkerz (2014). Skolverket belyser i sin rapport om Sex- och samlevnadsundervisning i särskolan (2014) vikten av att hålla diskussionen kring normer och värderingar vid liv, för att lärarna och skolans verksamhet ska kunna arbeta och bemöta elever utifrån ett normkritiskt perspektiv, vilket också borde vara rutin inom handikappomsorgen. Enligt intervjugrupperna tros anledningen till att boende sexualitet får ett så begränsat utrymme i deras vardags vara att personalen inte vet hur ämnet ska tas upp, hur det talas om eller vad som händer med informationen efteråt. Adam påtalar problematiken: 49 ”sen tror jag också att det handlar om att vi inte riktigt vet vad vi ska göra med informationen. Om vi ger oss in i det så kommer det slutligen en massa förslag, vi vet inte hur vi går vidare, vi vet inte hur vi ska hjälpa till i en sådan relation. Vart kan personen vända sig?” Enligt Lukkerz (2011) kan det skapas missförstånd över vad samtalet kring sexualitet ska innehålla. Tyngden ligger inte på konkreta sextips, vilket också kan vara fallet ibland, utan att tala kring sexualitet, relationer, kärlek och intimitet på ett icke-normativt sätt. PLISSIT-modellen påvisar som tidigare nämnts att det inte behövs någon specifik utbildning eller kunskap för att prata om sexualitet på en viss nivå samt att samtalet kan komma långt genom att enbart befinna sig på första nivån där ett tillåtande förhållningssätt används. Flera av intervjupersonerna påtalar nyttan med att utarbeta arbets- och handledningsmaterial kring hur samtalet om sexualitet ska se ut, vilket också Löfgren-Mårtenson (2005) visar i sin studie. Lillian menar att: ”… man då något tryggare att stå på, säg att man har en mall att följa eller något som gör att man vet lite vad man ska prata om. Sen ska det ju ändå kännas okej, det ska inte kännas för brukaren att ”här sitter de och pratar utefter ett formulär” det måste ju ändå bli lite känsla i samtalet, men att man ändå har lite att stå på”. Genom att se till hur Skolverket utformat sin särskoleverksamhet i fråga om sexualitet och arbetet kring den, vore det heller inte omöjligt att handikappomsorgen utarbetade liknande handlingsplaner. Konsekvensen med att det saknas handlingsplaner inom arbetsgruppen är att arbetet baseras utefter personalens egna sexuella normer, vilket inte alltid är eftersträvsamt (LöfgrenMårtenson 2005). Samtidigt finns risken att även handlingsplanerna präglas av sexuella normer, vilket gör det viktigt att ha ett normkritiskt perspektiv i arbetet med att utforma handlingsplaner kring individers sexualitet. Det kan utläsas från intervjupersonernas svar att alla är eniga om att sexualiteten är en viktig del i de boendes liv och att det är ett ämne som bör diskuteras mer och tas hänsyn till. På grund av att de anser att verktyg och kunskap saknas för att bemöta boendes sexualitet vill de föra in sexualiteten på agendan, både när det gäller genomförandeplaner och mötesprotokoll. Charlotta anser att sexualiteten: 50 ”… direkt ska in under genomförandeplanen, kanske inte under rubriken sex, men kanske under samliv, samlevnad… för ibland så kanske det bara handlar om att träffa vänner eller närhet, och det finns ju inte jättemånga arenor där man kan träffa andra. och någonstans börja i det, och det tycker jag ska vara en självklar del i när en brukare flyttar in […] Men det är ju det redskapet vi har idag, att ställa frågor kring hur stödet ska se ut för att du ska kunna leva ett så självständigt liv, och då tycker jag att det bör komma in där”. De intervjuade cheferna vill i större utsträckning än personalgrupperna ha skrivna dokument med handfasta riktlinjer för hur sexualiteten ska hanteras på boenden, speciellt i de situationer när en boende uppvisar ett ”problematiskt” beteende, vilket Ludwig här pratar om: ”Att vi för in det mer på agendan, just i felsökningar. Vad beror detta på, varför är hen utåtagerande? För det är ju oftast där vi diskuterar kring… om det finns en problemställning, eller en utveckling vi vill komma till. Och där ska ju sexualiteten vara en naturlig ingrediens så att säga, som vi tar upp och diskuterar”. Vad är det som gör att Ludwig säger ”felsökningar” när det handlar om människors beteende? I citatet ovan finns en diskrepans kring att å ena sidan se individers beteenden som problematiska, som i sin tur kopplas samman med sexualiteten, och å andra sidan sexualiteten som en ”naturlig ingrediens”. Vad händer med boendes egen syn på sin sexualitet om den behandlas utifrån ett ”problemlösande” perspektiv som citatet ovan talar om? Hur påverkas personalens attityder och föreställningar kring boendes sexualitet om den behandlas utefter detta perspektiv? Här blir begrepp som ”compulsory able-bodiedness” (McRuer 2006) och normatmakten (Rydström 2009) relevanta på så sätt att sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar ses som avvikande från de normerande identiteterna att det enda synsättet som återstår är det problematiska och avvikande. Att fortsätta att behandla sexualiteten som sådan upprätthåller de begränsande och restriktiva attityderna. Vad händer med integriteten hos en person om dennes sexualitet ska behandlas och granskas av personal och chefer? Det framkommer genomgående i intervjuer med personal och chefer att de anser att det är viktigt att sexualiteten implementeras på ett naturligt sätt i arbetet med personer med intellektuella funktionsnedsättningar, 51 för att uppmärksamma och poängtera att sexualiteten är en viktig del i deras liv. Risken med att föra in sexualiteten på agendan, via handlingsplaner och genomförandeplaner kring en individ, kan vara att sexualiteten blir öppen för alla runt omkring att bedöma och värdera. Personalens och chefernas egna normer utgör referensram för vilka beteenden som bedöms vara problematiska. Charlotta menar ”… jag ska inte behöva leta, jag ska kunna slå upp ett dokument, och då vet jag precis vad vi har bestämt (…) att så här gör vi och här kan vi få hjälp och stöd”. Ludwig upplever att: ”för mig känns det viktigt att det är konkret, för då tror jag det blir mer använt än bara en skrift, allmänt om vad sexualitet är för det tror jag inte någon läser ens. Utan ett riktigt hands-on, gör så här”. Amy upplever också att det vore värdefullt att sexualiteten implementeras på ett naturligt sätt i handlingsplaner och genomförandeplaner kring sin son: ”Jag föreställer mig att om man flyttar in på ett boende så har man någon slags intervju, man tar reda på massa fakta runt den är personen. Hen vill ha det på detta viset, hen tycker om detta och detta (…) Och då tycker jag att i det upplägget borde man alltid väva in detta med sexualitet. Att det är ett av ämnena som man alltid tar upp och diskuterar, så vet man från början” Det blir här problematiskt att föra in sexualiteten på ett ”naturligt” sätt i arbetet med personer med intellektuella funktionsnedsättningar, en sexualitet som tar sig uttryck på olika sätt för olika individer. De riktlinjer och ”hands-on” dokument som behandlar sexualiteten blir då rådande normer kring hur en sexualitet bör ta sig uttryck. Löfgren-Mårtenson (2013) menar det föreligger en transparens kring sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, vilket innebär att sexualiteten kan bli föremål för bedömning utifrån ett normativt perspektiv där personalen och chefer är normen. Konsekvensen blir också att sexualiteten kopplas samman med den intellektuella funktionsnedsättningen. 8. Diskussion En mycket central slutsats jag funnit i min studie är diskrepansen hos informanterna gällande de sexuella normer som de tror sig veta finns hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Alla informanter anser att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte omfattas av samma eller lika många sexuella normer som de utan intellektuella funktionsnedsättningar, att de skulle vara 52 mer ”fria” i sina sexuella uttryck. Samtidigt menar vissa informanter att de blir än mer utsatta om de identifierar sig med en hbtq-läggning, vilket i sig talar emot bristen av sexuella normer. I analysen problematiseras detta utifrån tanken att deras sexualitet inte ingår i normatmakten och då också förnekas, men även att de ”begår” dubbla normbrott, att vara funktionsnedsatt och ha en hbtq-identitet. En kan ställa sig frågan varför personer med funktionsnedsättningar skulle vara mer skyddade från samhällets normer än de utan funktionsnedsättning? Ska det tolkas som att de lever i en skyddad värld där de inte påverkas av samhällets normer? Vilket då borde innebära att det är omgivningen som lägger ett stigmatiserande perspektiv på de som identifierar sig som hbtq, då de själva enligt informanterna, inte har ”förmåga” att utläsa sexuella normer. Att de står utanför de sexuella normerna kan också ses som positivt då normerna många gånger har en begränsande funktion, då normen menar att vissa sexuella uttryck är ”fel”. Samtidigt innebär detta att de kategoriseras som en grupp som står utanför den sociala gemenskap som samhället erbjuder, vilket innebär att de blir en avvikande grupp. Socialiseringsprocessen fungerar som en ”inkörsport” till en gruppsamhörighet, vilket personer med intellektuella funktionsnedsättningar ibland utesluts från. Så länge de anses behöva anpassas in i samhället genom normaliseringsprocesser kommer de att ses som en avvikande grupp som behöver ”stöpas om” för att passa in i normen. Ytterligare ett intressant resultat som framkommit är hur de intervjuade cheferna, samt vissa i personalgrupperna, söker ”problemlösande” material när de ska hantera sexuella frågeställningar. De är även mycket angelägna om att det ska finnas en ”spetskompetens” samt specifika ombud på arbetsplatsen kring dessa frågor, någon som de eller personen med en intellektuell funktionsnedsättning kan ta kontakt med för att få professionell rådgivning. Samtidigt anser de att det är viktigt att implementera de boendes sexualitet på ett ”naturligt” sätt i verksamheten, via till exempel genomförandeplaner. Hur kan dessa två synsätt samverka? Även här finns en viss diskrepans som är viktig att belysa, då de å ena sidan anser att samtalet om sexualitet ska vara närvarande och ”naturligt” förekommande i verksamheten, bland personalen men även bland boende. Å andra sidan upplever de att ”spetskompetensen” är viktig i arbetet. Vem är då ”spetskompetensen”? Vad sänder det ut för budskap till personer med intellektuella funktionsnedsättningar, att deras sexualitet antas vara så pass komplicerad och känslig att det krävs specifik rådgivning och handledning för att beröra den? 53 Risken med att föra in sexualiteten under genomförandeplaner och ha det som en ständigt pågående diskussion under möten och handlingsplaner kan vara att personalen sitter och diskuterar någon annan individs sexualitet utifrån egna värderingar, vilket kan både bli fel och kränkande för den boende. Deras sexualitet värderas utifrån någon annans sexuella normer vilket kanske inte alls speglar individen det talas om. Jag tror att risken finns att integriteten glöms bort hos de boende, att det faktiskt är deras sexualitet det handlar om och inget en stor personalgrupp bör sitta och diskuterar vid möten. Risken finns att kränkningar sker om sexualiteten ska in överallt och pratas om överallt. Istället bör det finnas ett öppet, icke-normativt synsätt där personal lyssnar in och talar om sexualitet på de boendes egna villkor och inte bara från ett par punkter på ett papper och genom ”felsökningar” hos personer. Det är dock intressant varför anhöriga och personal/chefer har olika uppfattningar kring utsattheten av personer med intellektuella funktionsnedsättning som identifierar sig med en hbtq-läggning. Ser de sexualiteten ur olika perspektiv? Anhöriga verkar i större utsträckning tänka ur ett beskyddande perspektiv, vilket i sig inte är konstigt. Som flera av de intervjuade anhöriga vittnar om vill de inte att deras barn ska sticka ut mer än nödvändigt, de vill på så sätt skydda deras integritet. Tidigare forskning påtalar att även personal arbetar utefter detta perspektiv, vilket min studie inte påvisar. Har synsättet på sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar genomgått en förändring inom LSSverksamheten, där sexualiteten nu ses som en naturlig del av de boendes liv? Eller arbetar personalen utefter ett mer yrkesprofessionellt perspektiv där det beskyddande perspektivet inte lyser igenom lika starkt? Oavsett vad finns mer forskning och fler projekt idag som belyser vikten av mer kunskap och information kring sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, vilket i sig tyder på att det är ett ämne som blir allt starkare och viktigare. Det vore intressant med ytterligare forskning kring varför personal och anhöriga anser att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte omfattas av samma eller lika många sexuella normer. En värdefull ingång vore att intervjua personer med intellektuella funktionsnedsättningar om vad de själva anser om de sexuella normer de antas stå utanför. Slutligen vore det också intressant att djupare analysera den diskrepans som finns mellan anhöriga och personal/chefer om utsattheten personer med intellektuella 54 funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq ställs inför. Varför antas de ha oförmåga att förstå vad homo- bi- och transsexualitet innebär och vad gör det med deras möjlighet att uttrycka en hbtq-identitet? 55 9. Referenslista Abbott, D (2013). Nudge, nudge, wink, wink: love, sex and gay men with intellectual disabilities – a helping hand or a human right? Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 57:11 pp 1079–1087. Abbot, D & Burns, J (2007) What´s love got to do with it?: Experiences of Lesbian, Gay and Bisexual People With Intellectual Disabilities in the United Kingdom and Views of the Staff Who Support Them. Sexuality Research & Social Policy: Journal of NSRC, Vol. 4, No 1: 27–39. Abbot, D & Howarth, J (2006) Still Off-Limits? Staff Views on Supporting Gay, Lesbian and Bisexual People with Intellectual Disabilities to Develop Sexual and Intimate Relationships? Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 20:116–126. Brander, G & Brander, G-I (2013) Fysiska funktionsnedsättningar/Kroniska sjukdomar. PowerPoint, Malmö Högskola 2013-04-24. Elmerstig, E (2012). Sexuella problem och sexuella dysfunktioner. I Lundberg, PO & Löfgren-Mårtenson, L (red.), Sexologi. 3:e upplaga. Liber: Stockholm. Folkesson, Y. & Kollberg, E. (2000) Utvecklingsstörning, psykosexuell utveckling och föräldraskap. I M. Tideman (red.) Perspektiv på funktionshinder och handikapp. Studentlitteratur: Lund. Grönvik, L (2008) Sexualitet och funktionshinder. I Grönvik, L & Söder, M (red.) Bara funktionshindrad? Intersektionalitet och funktionshinder. Gleerups: Lund. Grönvik, L & Söder, M (2008). Intersektionalitet och funktionshinder. I Grönvik, L & Söder, M (red.) Bara funktionshindrad? Intersektionalitet och funktionshinder. Gleerups: Lund. Helmius, G (2004) Sexualiteten som individuellt och socialt fenomen. I Barron, K (red.) Genus och funktionshinder. Lund: Studentlitteratur. Knutagård, H (2007) Sexuell normalitet. I Svensson, K (red.) Normer och normalitet i socialt arbete. Studentlitteratur: Lund. Kulick, D (2004) Queerteori, performativitet och heteronormativitet – några grundläggande begrepp. I Olsson, A-C & Olsson, C (red.) I den akademiska garderoben. Bokförlaget Atlas: Stockholm. Kvale, S & Brinkmann, S (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur, Lund. Lewin, B (1987). Att se sexualiteten. Om sexuell socialisation, förhållningssätt och sexuella erfarenheter bland människor med medfödda funktionshinder. Sociologiska Institutionen: Uppsala Universitet Lukkerz, J (2014) ”En tom arena” Gymnasiesärskole- och habiliteringspersonals perspektiv på sex- och samlevnadsundervisning. Licentiatavhandling, Malmö Högskola. 56 Lukkerz, J (2011) Sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar. Rapport, RFSU Malmö. Löfgren-Mårtenson, L (2005) Får jag lov? Om kärlek och sexualitet i den nya generationen unga med utvecklingsstörning. Lund: Studentlitteratur. Löfgren-Mårtenson, L (2009) Hur gör man? Om sex- och samlevnadskunskap i särskolan. Varberg: Argument förlag. Löfgren-Mårtenson (2009a) The invisibility of Young Homosexual Women and Men with Intellectual Disabilities. Sex Disabil. 27:21-26. Löfgren-Mårtenson, L (2013) Hip to be crip. About Crip Theory, Sexuality and People with Intellectual Disability. Sex Disabil. 31:413-424 Löfgren-Mårtenson, L (2012) Unga med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet. I Lundberg, P-O & Löfgren-Mårtenson, L (red.), Sexologi. 3:e upplaga. Liber: Stockholm. McRuer, R (2006) Crip Theory. Cultural signs of queerness and disability. New York University Press. Meuwisse, A (2007) Sociala kategoriseringar, ojämlikhet och motståndsstrategier. I Svensson, K (red.) Normer och normalitet i socialt arbete. Studentlitteratur: Lund. Månsson, S-A. & Daneback, K (2012) Sexualiteten i en friare skepnad? Om det sexuella begärets riktning bland unga. I Lundberg, P-O & Löfgren-Mårtenson, L (red.), Sexologi. 3:e upplaga. Liber: Stockholm. Noonan, A & Taylor Gomez, M (2010) Who´s missing? Awareness of Lesbian, Gay, Bisexual and Transgender People with Intellectual Disability. Sex Disabil. 29: 175-180. Nordeman, Margareta (2011). När känslan utvecklingsstörning, autism. Carlsson: Stockholm. tar över: sexualitet, Olsson & Qvarsell (2000) De handikappade i historien. I Tideman, M Perspektiv på funktionshinder och handikapp. Studentlitteratur: Lund. RFSL (2013) “Och aldrig mötas de två”. En förstudie om hbtq-personer med erfarenheter av funktionsnedsättningar. RSFL, Stockholm. Rubin, G (2011) Deviations. Duke University Press. Rydström, J (2009) Cripteori om sex och funktionsnedsättning. Framtider Nr 4/2009 57 Skolverket (2014) Sex och samlevnadsundervisning i särskolan. Jämställdhet, sexualitet och relationer i grundsärskolan och grundsärskolans inriktning träningsskola, samt gymnasiesärskolans nationella och individuella program. Publikation hämtat från http://www.skolverket.se/omskolverket/publikationer/visa-enskildpublikation?_xurl_=http%3A%2F%2Fwww5.skolverket.se%2Fwtpub%2Fws%2F skolbok%2Fwpubext%2Ftrycksak%2FRecord%3Fk%3D3347 Starrin, B (1994) Om distinktionen kvalitativ-kvantitativ i social forskning. I Starrin, B & Svensson, P-G. (red.) Kvalitativ metod och vetenskapsteori. Studentlitteratur, Lund. Östnäs, A (2007) Norm och normalisering inom handikappvetenskap och handikappidrott. I Svensson, K (red.) Normer och normalitet i socialt arbete. Studentlitteratur: Lund. Internetsidor: Regeringen. Tidigare gällande lagstiftning. Hämtat från: http://www.regeringen.se/content/1/c6/03/54/83/9c6cdcad.pdf den 2014-11-20. Regeringens hemsida om mänskliga rättigheter. Hämtat från: http://www.manskligarattigheter.se/sv/de-manskliga-rattigheterna/vilkarattigheter-finns-det/ratten-att-inte-bli-diskriminerad. 2014-12-28 RFSL. Begreppslista. Hämtat från http://www.rfsl.se/?p=410 den 2014-11-24. Riksdagen. Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hämtat från: http://www.riksdagen.se/sv/DokumentLagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993387/ den 2014-11-20. Rubin’s sexuella hierarkin. Hämtad från http://ablativ.blogspot.se/. 2015-01-03 Socialstyrelsen (2014) Frågor och svar om funktionsnedsättning och funktionshinder, användning av begrepp. Hämtat från: http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktio. 2014-11-26. 58 Bilaga 1 Informationsbrev Anhöriga Intervjupersoner sökes Är du intresserad av att delta i en studie som har fokus på sexuella normer och värderingar kopplat till positionen som anhörig till någon som har en intellektuell funktionsnedsättning? Jag heter Anna Lindvall och genomför nu en sådan studie inom Masterprogrammet i Sexologi vid Malmö Högskola. Syftet är att belysa om omgivningens normer kring sexualitet påverkar vilka möjligheter personer med intellektuella funktionsnedsättningar har att uttrycka en sexuella identitet. Vad kan hindra samt främja en hälsosam sexuell identitetsutveckling och i vilket utsträckning påverkas målgruppen av anhörigas och omvårdnadspersonalens egna värderingar kring sexualitet och sexuell läggning? Vid intresse från er sida skulle jag vilja träffa er enskilt eller i grupp, beroende på vad som fungerar bäst för er. Det finns även möjlighet att genomföra intervjuer via telefon och internet. Jag kommer att lyfta upp vissa centrala teman som rör sexualitet och identitet och där vi/ni tillsammans i grupp eller enskilt diskuterar kring era erfarenheter och tankar. Beräknad tidsåtgång är ca 1-1,5 h. Största möjliga konfidentialitet eftersträvas i undersökningen då ingen obehörig får ta del av materialet. Intervjuerna kommer att spelas in med hjälp av en smartphone vilket endast kommer att lyssnas på av mig. Efter överföring till text raderas ljudfilerna. Materialet förvaras så att det bara är åtkomligt för mig. I rapporteringen av resultatet i form av en examensuppsats på Malmö högskola kommer ni att avidentifieras så att det inte går att koppla resultatet till enskilda individer. Vidare kommer det färdiga resultatet i uppsatsen att användas i ett utbildningsmaterial inom ett projekt i Malmö Stad, men inga hela intervjuer kommer att lämnas ut. Utbildningsmaterialet kommer att användas för att utbilda personal som arbetar med personer med funktionsnedsättning. Ditt deltagande i studien är helt frivilligt. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande utan närmare motivering. Ytterligare upplysningar om studien kan lämnas av mig som genomför studien och jag kan nås på: [email protected] / 0762-10 46 64. 59 Bilaga 2 Informationsbrev Personal Fokusgrupp sökes Jag heter Anna Lindvall och genomför en studie inom Masterprogrammet i Sexologi vid Malmö Högskola. Min studie kommer att beröra normer och föreställningar kring sexualitet och dess uttryck, med inriktning på personer med funktionsnedsättningar. Jag är specifikt intresserad av att undersöka hur omgivningens normer och föreställningar kring sexualitet påverkar personer med en funktionsnedsättning och deras möjlighet att uttrycka sin sexuella identitet. Jag skulle vilja skapa en samtalsgrupp där ni tillsammans kan diskutera hur omgivningens sexuella normer och föreställningar påverkar de personer ni arbetar med som har någon form av funktionsnedsättning. Jag kommer att agera som samtalsledare där jag lyfter upp vissa centrala teman som rör sexualitet, och där ni sedan tillsammans i grupp diskuterar kring era erfarenheter och funderingar. Min tanke är att vi träffas gruppvis 1 gång och beräknad tidsåtgång är ca 1 timme. Största möjliga konfidentialitet eftersträvas i undersökningen genom att ingen obehörig får ta del av materialet. Jag kommer att använda mig av en smartphone för att spela in er diskussion, detta är enbart avsett för mig och kommer att raderas när materialet är infört i dator. Materialet kommer att förvaras så att det bara är åtkomligt för mig. I rapporteringen av resultatet i form av en examensuppsats på Malmö högskola kommer ni att avidentifieras så att det inte går att koppla resultatet till enskilda individer. Vidare kommer det färdiga resultatet i uppsatsen att användas i ett utbildningsmaterial inom ett projekt i Malmö Stad, men inga hela intervjuer kommer att lämnas ut. Ditt deltagande i studien är helt frivilligt. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande utan närmare motivering. Ytterligare upplysningar om studien kan lämnas av mig som genomför studien och jag kan nås på: [email protected] /0762-10 46 64. Härmed tillfrågas Du om deltagande i studien 60 Bilaga 3 Intervjuguider Intervjuguide anhöriga Vad innebär sexualitet för er och kan den se ut på olika sätt? Har alla möjlighet att uppleva en sexualitet? Har ni talat om sexualitet med era vuxna barn någon gång? - Hur upplevde ni det? Stötte ni på svårigheter? Hade ni velat ha stöttning i samtalet? Upplevde ni att behovet av att få veta var stort? Upplevde ni att ett speciellt område kring sexualiteten var speciellt efterfrågat? Fanns det någon situation som ni upplevde extra svår? Väcktes tankar och känslor hos er i den processen? Finns det oskrivna regler eller förväntningar på hur sexualiteten ska se ut? - - - Är dessa regler/förväntningar öppna för personer med intellektuella funktionsnedsättningar? Påverkas personer med intellektuella funktionsnedsättningar på något sätt av dessa oskrivna regler/förväntningar? Positivt eller negativt? Hur tror ni att ert sätt att tala kring sexualitet påverkar era barns/anhörigas möjligheter att skapa sig en tillfredsställande sexuell identitet? hur ses det på att vara intellektuellt funktionsnedsatt med en hbtq-läggning? Hur tror ni att hbtq-personer med intellektuella funktionsnedsättningar bemöts av omgivningen? Av eventuell omsorgspersonal? Upplever ni att relationen mellan dig som anhörig och aktuell personal påverkar ditt barns möjlighet till sexualitet? Kan personalen vara till hjälp när det gäller sexualiteten hos din anhörig? Hur tänker ni kring era egna sexuella värderingar och normer i relation till din position som anhörig? Påverkar de negativt eller positivt? Hur kan man hantera det? Är det något annat ni vill ta upp och belysa utifrån det vi pratat om? 61 Intervjuguide personal Skiljer sig sättet på hur personer med funktionsnedsättningar uttrycker sin sexualitet? (ta kontakt med andra, fungera i en sexuell relation med någon annan, med sig själv) - Finns det uttryck som är mer okej än andra? Hur har den gränsdragningen vuxit fram? Har ni talat om sexualitet med de boende någon gång? - Positiva/negativa upplevelser? Påverkas talet på något sätt av yttre faktorer? Väcktes tankar och känslor hos er i den processen? Vilka sexuella normer anser ni generellt sätt är dominerande i samhället? - Involverar dessa normer personer med funktionsnedsättningar? Anser ni att normerna påverkar personer med funktionsnedsättningar på något sätt? Positivt eller negativt? Hur tror ni att era sexuella normer påverkar samtalet med de boende? Vilka normer finns det kring funktionsnedsättningar och sexuell läggning? Bemötande från boendepersonal och anhöriga Känslor inför att prata om hbtq med boende Upplever ni att relationen mellan er som personal och anhöriga påverkar de boendes möjlighet till att uttrycka sig sexuellt? Kan anhöriga vara till hjälp när det gäller sexualiteten hos de boende? Upplever ni att ni saknar verktyg för att arbeta med sexuella frågeställningar? Är det något annat ni vill ta upp och belysa utifrån det vi pratat om? 62 63
