Om Maria Cavalli som startade nätverket Gapet.se

Pappans
sjukdom fick
Maria att dra
sig undan
Maria och hennes familj i mitten av 1970talet när de gick på
en skogspromenad i
Jonstorp.
Personligt
Namn: Maria och Gustaf Cavalli
Ålder: 36 år och 32 år
Bor: Lägenhet i Varberg
Familj: Hugo, 4 år, och
Ebba, 2 år
Fritid: Familjen och vågsurfing
Läser: Rapporter, nyheter, datatidningar, barnböcker
Motto: Att vilja är att
kunna
Nu vill jag
överbrygga
gapet mellan
anhöriga
14
Maria och Gustaf Cavalli har tillsammans skapat
Gapet.se, vars mål är att minska gapet mellan
anhöriga.
Här hittar du Gapet
Gapet.se är ett nätverk på internet som erbjuder en nationell mötesplats för anhöriga
till äldre, långtidssjuka eller funktionsnedsatta samt anhörigstödjare.
Kommunen köper tjänsten och står för tillträdet till obegränsat antal användare. Anhöriga som vill få tillgång till nätverket vänder
sig till sin kommun. Gapet finns idag i Karlstad, Forshaga, Västerås, Lindesberg, Örebro och Falkenberg.
Anhöriga till svårt sjuka är ofta
ensamma med sina tankar. Det vet
Maria Cavalli av egen erfarenhet då
hennes pappa drabbades av alzheimer.
Hon tänkte mycket på hur anhöriga
skulle hitta varandra och när hon
träffade Gustaf fick hon chansen att
förverkliga sin idé.
TEXT: HANS P A KARLSSON [email protected]
FOTO: PATRIK BERGENSTAV, PRIVAT BILD
M
Askan efter Marias
pappa Bertil är spridd
över havet och i Varberg har hon och Gustaf nära till lugna stunder vid havet. Här har
de kunnat diskutera
sina idéer till Gapet.
Hemmets Journal nr 3 / 2011
aria Cavalli var bara
15 år när hennes pappa
insjuknade i Alzheimers sjukdom. Hon har inga
tydliga minnesbilder från
den perioden, men i efterhand har Marias
mamma berättat
att hon såg allt
fler tecken på att
allt inte var
som det skulle.
– Mamma
Hemmets Journal nr 3 / 2011
märkte att pappa inte längre
hade samma koll på vad han
skulle göra, han som alltid
hade varit så noga. En gång
frågade hon mig och min syster om vi tyckte att pappa
hade förändrats och det tyckte
vi ju. Själv minns jag inte det
samtalet, det är fortfarande en
dimma, säger Maria.
Hon berättar att de var en
helyllefamilj. Pappa Bertil var
utåtriktad och engagerade sig i
barnens skola. Det gjorde honom offentlig i den lilla byn
Jonstorp på skånska västkusten vilket också medförde
att när sjukdomen kom
smygande visste alla
vad som hände. Det
tyckte Maria var väldigt jobbigt. Han
hade ju inte ens fyllt 50 år.
– Det fanns mycket stolthet
hos min pappa. Först vägrade
han gå till läkare. Han hade ju
sett sin egen mamma bli sjuk
och gå bort i alzheimer redan
i 55-årsåldern.
Tonårstiden handlar många
gånger om att frigöra sig från
föräldrarna och bli självständig, men för Maria och hennes
lillasyster blev det här något
helt annat. Umgänget runt familjen försvann allt mer och
syskonen ville inte att deras
mamma och pappa skulle sitta
själva på helgerna. De såg alltid till att någon var hemma.
Maria valde samtidigt att inte
prata med sina vänner om vad
som hände på hemmaplan.
Hon gick på helspänn mellan
två skilda världar och ibland
brast det.
Tålamodet tröt
– Jag hade jättesvårt att acceptera att pappa var sjuk. Jag
kunde bli väldigt irriterad när
han glömde eller upprepade
något han nyss hade sagt om
och om igen. Jag hade inte tålamodet att säga samma sak
fem, sex, sju gånger utan snäste ifrån. Men då hade min syster tålamod istället. Vi har alltid kompletterat varandra.
Men allt umgänge runt familjen försvann inte. Det
fanns också de som tog ett steg
framåt. Bertil spelade golf
med ett kompisgäng och när
han blev sjuk var det en granne till familjen, som var läkare, som förklarade för kompisarna vad alzheimer var för
något och hur det visade sig.
– De här gubbarna kom och
hämtade pappa flera gånger så
han kunde fortsätta att spela.
Det gick kanske inte lika bra
och han kunde kanske inte
räkna, men han kunde vara
med och det gav också oss anhöriga några timmars avlastning. Det var tyst och lugnt en
stund och vi behövde inte oroa
oss för att pappa gick iväg någonstans.
Det finns en mängd olika demenssjukdomar som ger olika
symtom. Hamnar det i främre
delen av hjärnan kan det förändra hela personligheten och
hämningar kan försvinna.
– Men pappas alzheimer ändrade inte hans fina personlighet. Han var snäll och positiv
genom hela sjukdomsförloppet. I efterhand kan man vara
glad för det, både för vår och
pappas skull.
Med tiden var det ständigt
nya situationer att förhålla sig
till. Bertil behövde mer och
mer stöd och till slut blev påfrestningen för stor för familForts på sidan 107
15
Nu vill jag…
Forts från sidan 15
jen. I södra Skåne fanns ett
särskilt boende för yngre demenssjuka, men för att familjen skulle kunna hälsa på ofta
valde de en vårdplats när hemorten. Där bodde betydligt
äldre personer som också hade
andra problem.
– Pappa hade varit väldigt fysiskt aktiv under sitt liv och
det blev jobbigt både för oss
och för honom att hamna
bland äldre och för personalen
att få in en så ung person. Där
tappade han snabbt många
funktioner och blev sämre.
Tung sorg
Maria besökte hemmet så ofta
hon kunde och när hennes
pappa så småningom gick bort
var det ett tungt slag. Hon
sjönk ner i depression, men
lyckades vända och när Gustaf
kom in i hennes liv var hon på
väg upp igen.
Båda studerade på högskolan i
Halmstad, Maria läste ekonomi
och psykologi, Gustaf läste till
ingenjör och webbdesigner.
Tankarna på att försöka vända
det som hänt till något positivt
hade börjat gro inom henne.
– Jag var med i Alzheimerföreningen och tillsammans med
min syster gjorde vi en film om
unga anhöriga, som fortfarande visas i olika vårdutbildningar. Jag började föreläsa eftersom jag tänkte att min historia
kanske kunde ge stöd åt någon
annan. När man delar med sig
så får man ofta tillbaka och det
var många som kände igen sig i
det jag sa. Framför allt i min
känsla av att vilja träffa andra
som var i en liknande situation.
Maria hade självmant valt att
inte prata med sina vänner om
hur hon hade det som anhörig
till en svårt sjuk familjemedlem. Men hon hade ändå velat
ha någon att prata med och
fortfarande förbli anonym. Internet växte under den här perioden med alla sina kommunikationsmöjligheter. Men på
internet är anonymiteten ett
problem eftersom man inte vet
ifall den man pratar med är en
anhörig eller inte. Det finns
många som av olika skäl kan
utnyttja människor som mår
dåligt.
Det var tillsammans med
Gustaf som dilemmat fick en
lösning.
– När vi skapade Gapet på in-
– På Gapet.se kan man vara anonym och ändå veta att den man
pratar med verkligen är anhörig till någon sjuk närstående, säger
Maria.
ternet så byggde det både på
anonymitet och på säkerhet.
Jag vet att det finns mycket
positiv kraft och det behövs
ett verktyg för att dessa krafter ska kunna mötas. Tanken
är att överbrygga gapet mellan
anhöriga som kan stödja varandra, att man kan välja att
vara anonym, men ändå veta
att den man pratar med verkligen är en anhörig, säger Maria.
Lösningen blev att man bara
kommer åt nätverket genom
kontakt med sin kommun.
Alla kommuner är skyldiga att
erbjuda stöd till personer som
vårdar eller stödjer en sjuk
närstående. Vem som helst
kan alltså inte använda nätverket utan att ha fått sina
uppgifter från kommunens
anhörigstödjare eller en representant från landstinget. Därför kan man lita på att de man
möter på Gapet också har egen
erfarenhet. För användaren är
det helt gratis.
Psykisk stress
– Problemet är att anhöriga
oftast kommer i kontakt med
sjukvården inom landstingen
först och det kan ta tid innan
man pratar med kommunen.
Ofta är det när man behöver
hemtjänst eller särskilt boende. Man är under psykisk
stress som anhörig och att tidigt få stöd och information
om vad som kommer att hända av andra som varit med om
samma sak, kan förebygga
framtida problem.
Med Gapet suddas kommungränser ut, avstånd försvinner
och man kan få kontakt med
människor över hela landet,
människor som befinner sig i
olika faser eller som har när-
stående med olika vårdbehov.
Även de anhörigstödjare, som
nu ska finnas i varje kommun,
kan behöva ett nätverk mellan varandra.
– Ungefär hälften av Sveriges
kommuner har färre än
15 000 invånare vilket gör att
en anhörigstödjare kanske sitter ensam i sin kommun. Men
genom det här nätverket är
antalet anhöriga som kan få
stöd obegränsat, säger Gustaf
Cavalli.
Tjänsten har varit igång i ett
år och fortfarande jobbar Maria och Gustav hårt på att få
fler kommuner att ansluta sig.
Förra julen märkte de att trafiken i nätverket ökade kraftigt. Det är då det blir tydligast att man är en anhörig.
Idag finns det datorer i 90
procent av de svenska hemmen och internet är en naturlig del av vardagen.
– Om man arbetar heltid och
samtidigt vårdar någon närstående så kan det vara svårt
få tid att ta sig till de eventuella självhjälpsgrupper som
kan finnas. Man måste sitta
där och se varandra i ögonen.
Då kan det vara mycket lättare att logga in på nätverket
hemma i trygghet i sin egen
fåtölj och har en liten stund
över, säger Maria och berättar
en solskenshistoria från Karlstad.
– Vi hade ett par ungdomar
med gemensam problematik
som började skriva till varandra, men sen märkte vi att de
slutade skriva. Då fick vi veta
att de hade börjat gå ut och
fika ihop istället.
– Det är precis det vi vill
åstadkomma. n