Grattis till din baby!

Grattis till din baby!
Information till dig som är förälder till ett barn med spalt.
Att vänta barn är för de flesta en alldeles fantastisk upplevelse
med mycket glädje och förväntningar. Vanligtvis kan vi känna
lite oro till och från men efter rutin-ultraljudsundersökningen
brukar oron lägga sig.
Om barnet får diagnostiserat en spalt under
ultraljudsundersökningen så är ni välkomna hit på ett
informationsbesök innan barnet är fött.
Vi hoppas att denna broschyr ska ge dig svar på dina frågor!
Lycka till!
I Sverige föds det ca 200 barn varje år med någon typ av spalt.
Det finns sex centra som opererar barn med spalt i Sverige.
Metod och ålder när patienten opereras kan skilja sig åt mellan
sjukhusen. Samtliga spaltcentra i Sverige deltar i ett nationellt
kvalitetsregister för LKG behandling. Alla barn som behandlas för
någon typ av spalt i Sverige registreras här. Det krävs dokumentation
och uppföljning för att kunna vidareutveckla behandlingen på bästa
sätt. Behandlingen utvärderas när patienten nått vuxen ålder.
I Malmö träffar vi 35-40 nya barn med spalt årligen.
Vad är läpp-käk-gomspalt?
Läpp, käke och gom ska under graviditetsvecka 5-12 växa samman.
Ibland sker inte denna slutning som den ska och då uppstår en spalt.
Vem får barn med spalt och varför?
Alla föräldrar kan få ett barn med spalt. Ärftlighet eller läkemedel
under graviditeten kan bidra till spalt men oftast är det en ren
tillfällighet. Forskning visar att folsyra innan befruktning och 2-3
månader in i graviditeten kan minska risken för spalt. Om föräldrarna
har spalt så finns det en något ökad risk för barnet att få spalt.
Olika typer av spalt!
Spalten kan innebära ett litet hack i läpp, läpp-käke, läpp-käke och
gom. Den kan engagera en eller båda sidor och det är spaltens
omfattning som avgör hur många operationer som kan komma att
behövas.
A.Läppspalt: Endast ett hack i läppen. Barnet kan ammas och läppen
opereras vid 3- 4 månaders ålder, Primär läpplastik- vårdtid 2-3 dagar
B. Läpp-käkspalt: Ett hack i läpp och käke. Barnet kan ammas och
läppen opereras vid 3-4 månaders ålder, Primär läpplastik- vårdtid
2-3 dagar. Käken opereras vid 8-10 års ålder, Fri bentransplantationvårdtid 2-4 dagar.
C. Läpp-käk-gomspalt: Ett hack i läpp, käke och gom. Barnet kan inte
suga på vanligt sätt pga. ofullständig gom. Läppen opereras vid 3-4
månader, Primär läpplastik- vårdtid 2-3 dagar. Gommen opereras vid
12 månader, Primär gomplastik-vårdtid 2-3 dagar. Käken opereras vid
8-10 års ålder, Fri bentransplantation- vårdtid 3-5 dagar.
D. Bilateral: Om spalten engagerar båda sidor är det en bilateral
läppspalt, bilateral läpp-käk spalt eller bilateral läpp-käk-gomspalt.
Se operationstider och vårtid på enkelsidig spalt!
E. Isolerad gomspalt: Spalten kan engagera endast mjuka gommen
eller både mjuka och hårda gommen. Operationen sker mellan 9-12
månaders ålder, Primär gomplastik- vårdtid 2-3 dagar. Barn med spalt
i gommen kan behöva hjälp med flaskmatning om inte amningen
fungerar fullt ut. Mindre omfattande spalt i mjuka gommen ger
större chans till amning.
Isolerad gomspalt
väl kg, efter gomplastik
Nyfött barn med spalt
Om barnet inte är sjukt ska vi behandla barnet som ett friskt
barn. Det är viktigt för anknytningen mellan förälder och barn att
barnet får ligga på bröstet för att känna närhet och värme. Barnet
kan även få ”sutta” på mammas bröst, även om det inte ammas,
då sugandet både ger tröst och stimulerar
bröstmjölksproduktion. Förlossningsenheten kommer att skicka
en remiss/ringa till LKG teamet i Malmö och därefter tar vi
kontakt med er. Vi har som rutin att bjuda in till ett besök hos oss
under barnets första levnadsvecka. Om barnet har svårt att äta
kan vi erbjuda ett avtryck av gommen och barnet får sedan en
gomplatta som underlättar matningen.
Molding
Med följande åtgärder blir förutsättningarna för ett fint
operationsresultat betydligt större. Tejpning av läppen gör den
bredare spalten smalare inför läppoperationen som sker vid 3-4
månaders ålder. Näskrok används för att påverka brosket i rätt
riktning i näsan. Om barnet har svårt att äta trots specialflaska
kan barnet få en gomplatta och på den sätter vi ibland en stent
som används istället för krok.
Har barnet en bilateral lkg spalt så brukar platta med stent vara
en bra behandling.
Matning
Om barnets spalt endast omfattar läppen eller läpp och käke så kan
barnet suga/ammas. Barn med spalt i gommen kan behöva hjälp med
flaskmatning. Barnet har samma sug/sväljreflexer som andra barn,
men kan på grund av spalten i gommen inte få upp det vacuum i
munnen som behövs för att suga. Med hjälp av en bröstpump kan
modersmjölken utnyttjas. Matningen underlättas om man håller
barnet lite upprätt för att undvika att maten kommer upp i näsan.
Nappen trycks mot underkäken och riktas lite nedåt för att stimulera
till sugrörelser. Vid dubbelsidig spalt placerar du nappen i mittlinjen
och vid enkelsidig spalt på icke-spaltsidan. Det finns några olika
nappflaskor för barn med lite annan matningsstil, t ex 1) Medelas
Special need napp har en skåra i nappen. Finns att köpa i
barntillbehörsaffär som säljer Medelas produkter. 2) Easy feed
stansar man egna små hål i för att efterlikna bröstet, flaskan går att
trycka på. Finns att beställa på www.dwenger.se 3) Nuby, liknar
bröstet och flaskan är mjuk och går att trycka på, finns att köpa i
barntillbehörsaffär. 4) Dr.Braun är en flaska som har ett system som
gör att barnet inte behöver suga så hårt, skulle det fortfarande vara
problem så finns även en napp med Y-skåra. Finns att köpa i
barntillbehörsaffär.
1.
2.
3.
4.
Barnet kan behöva rapa någon extra gång och måltiden kan komma
att ta lite längre tid än vanligt. Barn med spalt ska följas upp på BVC
precis som andra barn. Att börja med puré och burkmat kan du göra
vid samma ålder som andra barn, ibland behövs dock lite fastare puré
och man får pröva sig fram.
Öron/hörsel/tal
Hörseln är viktig för alla barns tal och språkutveckling, och den är
extra viktig om man har andra svårigheter med talet t ex beroende på
gomspalt. Alla barn har också en tendens att ha vätska kvar i
mellanörat efter t ex förkylningar eller öroninflammationer. För att
vätskan ska försvinna måste luft komma in och detta sker genom
öppning av örontrumpeten (en gång mellan luften högst upp i svalget
och mellanörat). Barn med gomspalt har svårare att öppna
örontrumpeten och har därför ofta vätska i mellanöronen under
långa perioder. Vätskan dämpar ljudet och besvären kan behandlas
med ett litet plaströr som opereras in i trumhinnan och släpper in
luft. Öronbesvären är INTE annorlunda än andra barns – det är bara
vanligare bland barn med gomspalt och dessutom är hörseln extra
viktig med tanke på talet. Besvären med öronen växer normalt bort
även för barn med gomspalt.
Talet
En gomspalt kan orsaka avvikande artikulation och klang.
Spalten opereras för att skapa så normala förutsättningar för god
talutveckling som möjligt. För många barn födda med gomspalt
utvecklas talet och språket därefter som förväntat, men en del barn
kan behöva talträning eller sekundär talförbättrande operation för
att talet ska normaliseras. Några barn som föds med gomspalt kan
även vara försenade i utvecklingen av språket, t ex språkljudsystem,
ordförråd och grammatik. Därför följs barnen upp av logoped under
uppväxten.
Om möjligt träffar logopeden barnen redan vid deras första besök på
Skånes Universitetssjukhus i Malmö, och i samband med att de skrivs
in för operation. Därefter kallas barnen för uppföljning hos logoped i
Malmö när de är 18 månader och 3 år. Vid 3 års ålder får de även
träffa ÖNH-läkare specialiserad på tal. Fortsättningsvis kallas barnen
till logoped i samband med LKG-konferenser som hålls vid 5, 7, 10,
13, 16 och 19 års ålder, där hela teamet medverkar.
I samband med besöken hos logoped spelas talet in. Vi ger också råd
om hur man kan stimulera tal och språk. Om barnet bedöms vara i
behov av ytterligare uppföljning eller logopedisk behandling skickar vi
remiss till logopeden på hemortssjukhuset.
Vi är Malmös LKG team och vi finns här för er!
Plastikkirurg, foniater, käkkirurg, tandsköterska, logoped,
kurator och lkg-koordinator
LKG teamet i Malmö vid Skånes universitetssjukhus SUS
Kontaktperson/LKG-koordinator: Annika Uvemark Tel: 040-33 66 00
mail: [email protected]
Plastikkirurgisk klinik:
Överläkare: Magnus Becker, Farokh Farzaneh Collander och
Henry Svensson
Ortodonti-käkortopedi:
Ortodontist: Anna-Paulina Wiedel och Ingemar Swanholm
Tandsköterska: Lotta Larsson och Ingela Nilsson
Logoped mottagning:
Logoped: Kristina Klintö, Maria Sporre och Jan-Olof Malmborn
Öron-näsa-hals mottagning:
Överläkare/foniator: Malin Josefsson
Barn avd1 tel. 040-33 25 33
Kurator Kerstin Österlind tel. 040-331194
www.skane.se/sus/lkg
Plastikkirurgiska kliniken
Skånes Universitetssjukhus SUS
Jan Waldenströms gata 18
205 02 Malmö
Tel. 040-33 25 30