Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Transcription

Dokumentation nr 486
Hjärntumör hos barn,
familjevistelse
ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER
Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser
© Ågrenska 2015
www.agrenska.se
Hjärntumör hos barn
HJÄRNTUMÖR HOS BARN
Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela
Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med
barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet hjärntumör hos
barn. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella
syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i
liknande situation.
Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring
aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter
samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från
barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår
förskola, skola och fritidsaktiviteter.
Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna
dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan
informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare
faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med
sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina
erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn.
Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer
till föreläsarna.
Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida,
www.agrenska.se.
Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015
2
Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation:
Magnus Sabel, överläkare, Barncancercentrum, Drottning Silvias
barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Elisabeth Björn, konsultsjuksköterska, Astrid Lindgrens
Barnsjukhus, Stockholm
Maria Elving Berlin, barnendokrinolog, barn- och
ungdomssjukhuset, Lunds universitet.
Ingrid Tonning Olsson, neuropsykolog, barn- och
ungdomssjukhuset, Lund.
Klas Blomgren, professor i pediatrik, barnonkolog, Astrid Lindgrens
barnsjukhus, Stockholm
Björn Olsson, Barncancerfondens skolprojekt, Stockholm
Biba von Heland, Linköping
Märta Lööf-Andreasson, personlig handläggare, försäkringskassan,
Göteborg
Joanna Malinowski, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås
Anna Nielsen Magnéli, tandhygienist, Mun-H-Center, Hovås
Marika Cassel, koordinator, Barncancerfonden, Stockholm
Johanna Skoglund, socionom, Ågrenska
Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenska
Här når du oss!
Adress
Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås
Telefon
031-750 91 00
E-post
[email protected]
Redaktör
Pia Vingros
3
Här når du oss!
Information om Barncancerfonden
Simon
Hjärntumör hos barn och ungdomar
Simon
Konsultsjuksköterskans roll
Simon opereras igen
Endokrina komplikationer vid hjärntumör
Simon
Friskfaktorer och riskfaktorer
Frågor till Ingrid Tonning
Simon går i skola
Hur kan vi hjälpa hjärnan må bättre?
Frågor till Klas Blomgren
Jag har haft cancer
Syskonrollen
Simon har en storebror
Stöd i skolan och stöd till skolan
Munhälsa och munmotorik
Simon idag
Information från försäkringskassan
Samhällets stöd
Adresser och telefonnummer till föreläsarna
3
5
7
7
12
14
16
17
20
20
24
25
25
27
28
30
33
34
36
39
40
44
50
4
Information om Barncancerfonden
– Barncancerfonden vill vara en varm kämpe, som sprider
hopp. Vår vision är att utrota barncancer.
Det sade Marika Cassel, koordinator på Barncancerfonden när
hon inledde familjevistelsen om hjärntumör på Ågrenska.
För drygt trettio år sedan hotades barncanceravdelningen på
Karolinska Sjukhuset av nedläggning, eftersom det saknades
behandling för att rädda barn som drabbats av cancer. Engagerade
föräldrar och vårdpersonal som motsatte sig nedläggningen bildade
den första barncancerföreningen. Målet var att samla engagemanget
och bedriva opinion för att vända trenden och man samlade även in
pengar. Följande år bildades sex barncancerföreningar. 1982
startades Barncancerfonden, BCF, med målet att samla in pengar
till barncancerforskning.
Idag är Barncancerfonden en välkänd organisation som drivs med
hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Den består av sex
föreningar som alla arbetar självständigt i sin egen region. I
Stockholm finns ett huvudkontor.
– Vi har inga statliga bidrag, utan är helt beroende av frivilliga
gåvor. Vi har en rad olika insamlingar och samarbeten för att kunna
fortsätta att förbättra vår verksamhet. 70 procent går till forskning,
2013 blev det 223 miljoner, sa Marika Cassel.
Tre ändamål
Barncancerfonden arbetar efter tre ledord; hopp – mod – ansvar.
– Vi vill ge hopp till de som drabbats av cancer, vi vill ingjuta mod
att se vardagen som den är och vi vill ta ansvar för att antalet som
överlever blir fler, sa Marika Cassel.
Barncancerfonden har en rad olika former för insamling. Ett är
Give Hope – ge bort något litet starta något stort. Det består av
presenter där en del av summan går till barncancerfondens arbete.
Det startas också event, som Spin of hope och Ride of hope.
Barncancerfondens anslag går i huvudsak till tre olika ändamål. Det
är Forskning och utbildning, Information samt Råd och stöd.
Fonden ger bland annat anslag till forskning, forskartjänster,
barncancerregistret och behandlingsutveckling samt stöder även
resor och symposier.
– Vi bidrar till fem ST- läkartjänster inom barnonkologi, som också
innehåller möjlighet till forskning. Vi har också specialistutbildning
inom barnonkologi för sjuksköterskor, sa Marika Cassel.
5
Personal i skolan eller vården som möter barn som har cancer kan
söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser
eller praktik.
Råd och stöd
Många av Barncancerfondens insatser läggs på information för att
öka kunskapen om cancer hos barn och öka förståelsen för familjer
som drabbats. Informationen sprids via den egna webbplatsen,
handböcker och skrifter, film och böcker och tidningen Barn &
cancer.
Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers
hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown, Irland,
ordnas läger för och ungdomar mellan 10 och17 år som drabbats av
cancer och även för deras syskon i åldrarna 10-15 år. BCF anordnar
även ungdomsstorläger i Sverige varje år för unga ifrån hela
Sverige som haft cancer och deras syskon.
Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor samt
syskonstödjare och den nya verksamheten med Peer support, där
unga som själva haft cancer är stöd för drabbade barn och
ungdomar. BCF bedriver även ett skolprojekt för att öka förståelsen
för det drabbade barnet i skolan och förbättra möjligheterna till
inlärning efter barnets egna behov och förutsättningar.
Överlevare är en växande grupp
Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället.
Eftersom många har komplikationer av sin cancer och
behandlingen behöver de stöd.
– Vi har många utmaningar framför oss, bland annat för att
utveckla nya behandlingsmetoder som kan minska de sena
komplikationerna i form av inlärnings-, koncentrations-, och
talsvårigheter, sa Marika Cassel.
Andra utmaningar är hur ungdomarna som haft cancer och som har
särskilda behov ska kunna få arbete.
– Vi kämpar också för att rehabiliteringen ska bli likvärdig i hela
landet. Det är behoven och inte bostadsorten som ska avgöra vilken
vård och rehabilitering du får, sa Marika Cassel.
6
Simon
Simon, elva år kom till Ågrenska med storebror Robert 13 år och
mamma Malin och pappa Andreas.
När Simon var sex och ett halvt år började han att kräkas, utan
föregående symtom. Han kräktes på morgonen utan att verka sjuk
senare på dagarna.
– Vi förstod att det inte handlade om magsjuka eftersom han åt med
god aptit, säger Andreas.
– Vi insåg att det var något konstigt eftersom det började så
plötsligt, säger Malin.
Det gick några veckor. Ibland kräktes han varje morgon, andra
dagar inte alls.
– Jag, som är sjuksköterska, tänkte: ´Är det en hjärntumör?´, säger
Malin.
De sökte upp familjeläkaren, som inte hittade något konstigt, men
trodde att det kanske var barnmigrän. När kräkningarna fortsatte
sökte de en barnläkare på ett större sjukhus. Han ville göra en
magnetkameraröntgen eller en CT, för att utesluta ”det värsta”.
– Vi fick beskedet samma dag, säger Malin.
– Det var en skugga på en plats i hjärnan, säger Andreas.
Föräldrarna var i chock. Redan nästa dag fick de åka vidare till
Lund.
– Undersköterskan som visade oss runt på avdelningen, sa att
`senare ska ni träffa tumörsjuksköterskan´. Det glömmer jag inte.
Ingen hade sagt ordet `tumör´ innan, säger Malin.
– Jag fick gå och lägga mig. Jag blev så trött. Det var verkligen ett
tillfälle som jag förstod hur mycket jag tycker om mitt barn, säger
Andreas.
Hjärntumör hos barn och ungdomar
– Den framtida utvecklingen när det gäller tumörbehandling är
i snabb förändring. Genom ökad kunskap om hur olika
tumörer ser ut på DNA-nivå hoppas vi i framtiden kunna
anpassa behandlingen och göra terapin mer målinriktad.
Det sa Magnus Sabel, som är överläkare vid
barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus i Göteborg.
7
Varje år drabbas cirka 300 barn i Sverige av cancer. De vanligaste
cancersjukdomarna hos barn är leukemi (30%) och hjärntumör
(28%). Lymfom är en annan stor grupp (11 %). Resterande 31
procent består av flera olika cancerformer.
Det finns 137 olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter
ger de olika symtom, förutsätter olika behandling, har varierande
prognos och ger olika sena biverkningar. På senare tid har det skett
en dramatisk förbättring för de allra flesta barncancersjukdomar.
– Vi har idag 70 procents överlevnad för de barn som drabbas av
hjärntumör, berättade Magnus Sabel.
Den ökade överlevnaden beror framförallt på nationellt och
internationellt samarbete. I Sverige sker det bland annat i den
svenska vårdplaneringsgruppen. I den samarbetar barnonkologer,
barnradioterapeuter, neurokirurger, barnneurologer och patologer
från alla sex barncancercentrum i landet. Målet med gruppen är att
barn ska få samma behandling för sin tumör oavsett var de bor.
Experterna bedömer gemensamt vilka behandlingar som är bäst för
de enskilda tumörerna.
– En genomgång av svenska barncancerregistret visar att det gått
väldigt bra för barnen som behandlats för hjärntumör enligt
vårdplaneringsgruppens rekommendationer. Norden ligger bra till
när det gäller överlevnad, berättade Magnus Sabel.
Symtom av hjärntumör
De första symtomen på en hjärntumör kan vara huvudvärk,
kräkningar eller slöhet, orsakade av ett ökat tryck i hjärnan till följd
av tumören. För andra kan balansen försämras om tumören sitter
nära balanssystemet. Att barnet inte växer som det ska kan vara ett
tecken på en hjärntumör som påverkar det hormonella systemet.
– Utmaningen för läkaren är att särskilja kräkningar som symtom
på vanliga åkommor, till exempel kräkningar orsakade av
magsjuka, från de som beror på hjärntumör. I England pågår nu en
kampanj för att korta tiden till diagnos, för barn med hjärntumör, sa
Magnus Sabel.
Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan, hos barn däremot
är ungefär hälften av tumörerna i storhjärnan och hälften i
lillhjärnan.
8
– Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i storhjärnans lober,
45 procent i lillhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Resterande
15 procent finns centralt i storhjärnan, berättade Magnus Sabel.
Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans
funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen
ana var tumören är belägen. Är personlighet och beteende
påverkade sitter den troligen i pannloben, främre delen av hjärnan.
Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns
nackloben eller utmed synbanorna som leder dit. Tumörer i
lillhjärnan påverkar balans, koordination men även till viss del
tankeprocesser.
Behandling
Magnus Sabel beskrev vad som händer när ett barn får cancer,
genom att berätta om Emma, sex år. Hon var en frisk flicka, men
det senaste året har hon flera gånger fått svår huvudvärk. Sista
veckan hade hon kräkts och blivit vinglig. På sjukhuset gjordes en
magnetkameraundersökning, MR, som visade att hon hade en
elakartad tumör (medullablastom) som måste opereras.
Vävnadsprov från tumören skickades till en patolog för en analys.
Diagnosen avgjorde den fortsatta behandlingen.
– När vi vet vilken slags tumör det är finns oftast en färdig
behandlingsplan att utgå ifrån, sa Magnus Sabel.
Kirurgi betydelsefull
Behandlingen av cancer består av tre delar, kirurgi, strålning och
cytostatikabehandling. Den viktigaste behandlingen för nästan alla
hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till
operationsresultatet. För många tumörer är kirurgin den viktigaste
faktorn för att maximera möjligheterna till bot och ibland den enda
behandling som behövs.
– Det behövs vid elakartade hjärntumörer kompletterande
behandling med cytostatika och strålbehandling efter operationen.
Cytostatika och strålbehandling används också när kirurgi inte är
möjlig på grund av tumörens läge, sa Magnus Sabel.
Under de senaste åren har protonstrålning börjat användas.
Med protonstrålning är det lättare att styra var behandlingen ska
sluta. Det gör att omgivande områden inte behöver utsättas och
riskera att skadas av strålning i samma utsträckning.
9
– Barn med hjärntumör som behöver strålning ska få
protonstrålning, eftersom den minskar risken för sena biverkningar,
sa Magnus Sabel.
Biverkningar
Behandling mot hjärntumörer ger biverkningar. Biverkningarna
delas upp i tidiga och sena. Direkt efter operationen kan barnen
drabbas av biverkningar som orsakats av tumörens läge.
– Efter operation i lillhjärnan talar en del barn inte, vilket kan vara
ett symtom kallat cerebellär mutism. Det kan ta tid, men symtomen
minskar ofta med tiden. Några barn kan få kvarstående besvär, sa
Magnus Sabel.
Bland de tidiga biverkningarna av cytostatika och strålning finns
illamående, trötthet och infektionskänslighet.
De sena biverkningarna uppträder en tid efter behandlingen. De
orsakas inte bara av kirurgin eller behandlingen med till exempel
strålning, utan kan också bero på tumören i sig. Sena biverkningar
kan visa sig som hörselnedsättning, försämrad njurfunktion eller
kognitiva svårigheter, som är ett samlingsbegrepp för våra
tankeprocesser.
– Barn som fått strålning mot storhjärnan påverkas av
behandlingen. Skillnaden kan mätas i IQ. Om barnen tidigare låg
på den normala nivån som är 100 IQ, hamnar de lägre efter
behandlingen, sa Magnus Sabel.
10
normal
utveckling
IQ
100
strålbeh mot
stora hjärnan
100
100
100
87
sluta lära nytt
73 66
100
demens
100
score
5
10
År
Diagrammet visar hur barnets IQ kan förändras efter
strålbehandling mot hjärnan. 100 1Q är normalkurvan, strax
nedanför syns en smal linje där barnen kan hamna efter
strålbehandling mot hjärnan.
Barnen slutar inte att lära sig, men förmågan att lära in påverkas.
Det innebär att de behöver mer tid för att lära sig saker.
Korttidsminnet, som till exempel hjälper oss att komma ihåg ett
telefonnummer medan vi ska slå det, är försämrat. Barnen har ofta
svårt med uppmärksamhet och koncentration och kan behöva hjälp
att strukturera och planera.
– De är känsligare för överbelastning. Är det stökigt i klassen
berörs de mer än andra, sa Magnus Sabel.
Trötthet är en annan vanlig sen biverkning, som kan vara svår att
hantera. För att hjälpa barnet i skolan är det viktigt att tidigt göra en
utredning om barnets behov och skaffa stöd.
– Det positiva är att kreativiteten är intakt. Ta vara på det som är
bra och det som fungerar, sa Magnus Sabel.
11
Orsak okänd till hjärntumör hos barn
Det finns en del idéer om varför hjärntumörer uppstår. Det är känt
att personer som strålbehandlats mot hjärnan har förhöjd risk.
Däremot finns i nuläget inga vetenskapliga belägg för att
miljöfaktorer som användningen av mobiltelefon, ger hjärntumör
hos barn.
– Detta är kontroversiellt, men välgjorda studier har inte kunnat
visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och
tumör hos barn. I de flesta fall av hjärntumör hos barn är orsaken
inte känd, berättade Magnus Sabel.
Uppföljningsprogram
Barn som har haft en hjärntumör följs under uppväxten ända tills de
fyller 18 år. I uppföljningsprogrammet finns angivet vad som ska
undersökas för att uppmärksamma sena bieffekter av tumören.
Frågor till Magnus Sabel
Hur lång tid tar det från att barnet visar symtom tills de får en
diagnos?
– Det är ett väldigt brett intervall, men i snitt tar det fyra till sex
veckor. De tumörer som tar lång tid att ställa diagnos på är ofta
godartade tumörer som växer långsamt.
Hur ser man skillnad på om det är en ny tumör eller en gammal
som växt till sig igen?
– Om vävnaden är densamma som den första tumören kan man
utgå från att det är den som växt till sig igen. Är det annan slags
tumör kan det gå lång tid emellan den första tumören och den
andra.
Var kan vi få hjälp för vårt barn som har svår smärta? Ingen tror
på oss.
– Vänd er till sjukhusets smärtteam. Om ni inte tycker att ni får
hjälp har ni alltid möjlighet till en ´second opinion`, att få en andra
bedömning, av en annan läkare.
Simon
Efter magnetröntgen bedömde läkarna att tumören troligen inte var
av den akuta typen. Familjen fick åka hem några dagar innan
Simon skulle opereras. Det blev fem mycket speciella dagar medan
de väntade på operationsdagen. Familjen höll sig för sig själva.
12
– Skulle vi någonsin få ha vår Simon på liknande sätt igen? Även
operationen kändes skrämmande, säger Andreas.
– Vi bestämde att Simon skulle få fina dagar. Vi lånade bland annat
en gymnastiksal där vi lekte, säger Malin.
Operationsdagen kom, men förberedelserna fick avbrytas eftersom
en annan patient behövde operas akut. Familjen fick åka hem igen.
– Simon var lättad över att åka hem igen, säger Simon.
– Värre var det för oss som var tvungna att skjuta upp väntan och
oron förlängdes, säger Andreas.
– Han mådde bättre eftersom han hade fått kortison, säger Malin.
Simon opereras
En dryg vecka efter den först planerade dagen opererades Simon.
Tumören var illa placerad nära hjärnstammen mitt i huvudet. Det
visade sig vara en lågmalign tumör, men svår att komma åt.
Efter operationen började familjens helvete.
– Simon hade så ont att han var helt apatisk, säger Malin.
– Han var också arg och avvisande. Vi ville trösta honom, men
kunde inte, säger Andreas.
Efter operationen kunde Simon inte svälja, på grund av svaljpares,
förlamning. Han spottade och spottade saliv. Att det kunde bli så
var familjen oförberedd på. När dagarna gick blev de oroliga över
att han aldrig skulle kunna svälja mer.
– Dessa dagar sög kraften ur oss, säger Andreas.
– Som tur var kunde vi turas om att vara hos honom, säger Malin.
Minnet av en jobbig undersökning hos en logoped och öron-, näsaoch halsläkare plågar dem ännu. De upplevde att Simon fick panik
när han skulle svälja vatten med en kamera i halsen, då han inte
kunde svälja
– Till slut sa jag: Nu går vi. Och det gjorde vi. Vi stod upp för
honom i den stunden. Det beslutet är jag fortfarande stolt över,
säger Malin.
Eftersom Simon inte kunde svälja fick han inte i sig mat, utan en
PEG, en knapp på magen sattes in. Eftersom hans förlamning var
halvsidig kunde han heller inte gå. Simon var också stickrädd.
– Vi blev kvar på sjukhuset i tre och en halv vecka. Han lärde sig
att gå igen, säger Andreas.
– Dagen innan vi skulle åka hem kunde han börja svälja igen. Då
blev vi så väldigt glada, säger Malin.
13
Konsultsjuksköterskans roll
– Vi konsultsjuksköterskor är som spindlar i nätet för barn
som har haft hjärntumör. Vi kan ge stöd, råd och samordna
familjens kontakter med sjukvård, samhälle och skola.
Det berättade Elisabeth Björn, Astrid Lindgrens barnsjukhus i
Stockholm. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor.
Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden.
De sex tjänsterna som konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge
stöd till barn som har cancer. De cirka nittio barn som drabbas av
hjärntumör per år i Sverige har speciella behov jämfört med barn
med andra diagnoser. En anledning är att de har mycket kontakt
med specialister efter behandlingen. En annan är att sjukdomen och
behandlingen innebär risk för sena komplikationer.
– Vi konsultsköterskor tar tidigt kontakt med familjerna när det
finns misstanke om att barnet har hjärntumör. När läkaren gett sin
information kommer vi in och berättar om allt som ingår i
behandlingen, sa Elisabeth Björn.
Hjälper familjen i vardagen
Konsultsjuksköterskorna hjälper familjen i vardagen och i mötet
med sjukvården. Under behandlingen och vården möter barnen och
föräldrarna många olika specialister. Det kan vara sjukgymnast,
arbetsterapeut, dietist, neurokirurg, endokrinolog, specialister på
ögon och hörsel och röntgen.
– Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de
upplever när de fått en diagnos. Vi kan till exempel hjälpa
familjerna att samordna besöken på sjukhuset så att de slipper vara
där flera olika dagar för undersökningar, berättade Elisabeth Björn.
För familjen kan det vara svårt att veta vem man ska vända sig till
på ett sjukhus. Då kan konsultsjuksköterskan ge tips om vilken
specialist som kan hjälpa dem.
– Istället för att ringa tre samtal för att hitta rätt expert, kan
familjerna ringa till oss konsultssjuksköterskor som känner till
sjukvården och vilka kollegor som arbetar med barn, sa Elisabeth
Björn.
Informerar i skolan
Konsultsjuksköterskorna ger också mycket stöd till enskilda
föräldrar som behöver samtala om den svåra situation de är i. För
14
en del räcker dessa samtal, andra kan behöva lotsas vidare till
psykolog.
Ett barn med leukemi tillbringar ofta mycket tid på sjukhus, medan
barn med hjärntumör vanligtvis är där kortare tid. De kanske inte
träffar andra familjer vars barn har samma diagnos.
– Vi bjuder in till föräldraträffar. Det är ofta värdefullt för dem att
få träffa andra i samma situation, sa Elisabeth Björn.
Konsultsjuksköterskorna informerar ofta om barnets behandling
och behov av stöd på förskola eller skola.
– Vi pratar först med föräldrar och barn om att vi kan komma ut
och informera. För det mesta tackar de ja, eftersom det kan vara
lättare om någon annan än de själva berättar. Då informerar vi
tillsammans med sjukhusläkare lärare och klasskamraterna om
sjukdomen, behandlingen och komplikationerna, sa Elisabeth
Björn.
Ett år efter att barnen behandlats med strålning eller cytostatika
erbjuder konsultsjuksköterskan barnet och föräldrarna att komma in
i rehabteamet och bli utredda. Utredningen pågår under flera dagar.
De flesta tackar ja till den.
– När rehabteamet kommer in backar vi något, eftersom
rehabiliteringen blir deras stöd då. Vi koncentrerar oss på barnen
som är under behandling. Men vi samarbetar med rehab och vet hur
det går med barnen. Vi följer dem upp i vuxen ålder. Det är härligt
att se de som mått så dåligt må bra igen, sa Elisabeth Björn.
Landets sex konsultsjuksköterskor har årliga träffar för information
och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer
för Vård av barn med hjärntumör.
Frågor till Elisabeth Björn
Hur får man kontakt med konsultsjuksköterskan?
– Gå in på barncancerfondens hemsida och sök på
konsultsjuksköterska. Då hittar ni telefonnummer och adress. Dessa
uppgifter kan ni även ge till skolan om ni vill att vi kommer ut och
berättar. Vi nås även via sjukhusets växel.
Hur kan man få stöd av konsulsjuksköterskan i skolan?
– Vi kommer ut i skolan och informerar om det behövs, både till
lärarna och till barnets klass. Efter ett informationstillfälle gör vi
alltid uppföljning tre månader efteråt för att höra hur det fungerar.
15
Om det inte fungerar frågar vi alltid vad vi kan göra för att
underlätta. De flesta tackar och är nöjda med informationen. Vi kan
också komma igen om det är lärarbyte eller stadiebyte.
Vart kan vi förskolepersonal hänvisa föräldrar som behöver
psykologiskt stöd när deras barn har hjärntumör?
– De sex lokala föreningarna inom Barncancerfonden har stöd till
föräldrarna. Hitta din ort på Bancancerfondens sida
www.barncancerfonden.se. De har stödgrupper och ordnar
särskilda mamma och pappahelger där föräldrarna kan träffa andra
att prata med. Barncancerfonden har också ett samarbete med S:t
Lukasstiftelsen för enskilda samtal. Vänd dig till informatören i den
lokala föreningen.
Även personalen på barnavårdscentralen ska ha uppgifter om stöd.
Simon opereras igen
Av kirurgen fick familjen veta att tumören nog inte var av den
värsta sorten, utan att det förmodligen räckte med operationen de
gjort. Malin litade inte på det beskedet. Hon tänkte fortfarande på
att det värsta kunde hända.
– Chocken att mitt barn har en hjärntumör fanns fortfarande i mig.
Min mor hade gått bort i cancer en tid innan, så jag var rädd att
Simon också skulle tänka att cancer, det dör man av, säger Malin.
Vid en återkontroll tre månader senare visade det sig att det var
kvar en skärva av tumören och att den växte igen. Det blev en ny
operation. Denna gång gick det bättre efteråt. Simon kunde svälja
och hela läkeprocessen gick snabbare.
– Ibland tar man en MR direkt efter operationen, men det hade de
inte gjort, säger Malin.
– Kirurgen var nöjd och trodde att de fått bort hela tumören, säger
Andreas.
Familjen kom hem. Efter två veckor började Simon kräkas igen.
Läkarna tolkade det som en reaktion efter operationen, men
föräldrarna var inte nöjda. De ville ha en MR gjord.
– En MR visade att tumören var större än någonsin, säger Malin.
– De bedömde att den var svår att operera, säger Andreas.
Andreas och Malin ville veta vad nästa steg var, vilken plan läkarna
hade. De fick beskedet att man nu skulle använda strålknivskirurgi.
Ingreppet beskrevs som enkelt och syftet var att stoppa tillväxten.
16
– Men kirurgen ville först inte, eftersom tumören var för stor, säger
Andreas.
– Då bröt jag ihop. Jag gick in i chock, säger Malin.
Till sist gick kirurgen med på att göra strålningen.
Endokrina komplikationer vid hjärntumör
Ungefär hälften av alla barn får hormonbortfall efter
behandling för hjärntumör. Kontroll av barnens
hormonfunktion är därför en viktig del av uppföljningen.
Det sa Maria Elfving Berlin, barnendokrinolog, Barn- och
ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus
Lund.
Endokrinologi är läran om hormoner. Eftersom det är vanligt med
rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för
hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. En
barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn.
Hormon är ett ämne, en budbärare, som bildas i en körtel i kroppen
och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin
effekt.
För att normalisera barnets hormonnivåer är det viktigt med rätt
diagnos och att behandling sätts in tidigt, när hormonbrister har
uppstått.
– Utvecklar barnet en hormonbrist kan man ersätta det hormon som
saknas med ett läkemedel, sa Maria Elfving.
Risk för hormonell påverkan
Risken för att hormonproduktionen påverkas beror på flera faktorer
bland annat var tumören sitter, operation, stråldos och
cytostatikabehandling. De vanligaste symtomen på att
hormonproduktionen är påverkad är långsam tillväxt, avvikande
pubertet och trötthet.
– Tillväxten är en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen
fungerar i kroppen. Därför ingår längdmätning av barnen i de
uppföljningsprogram vi har för barn som behandlats för
hjärntumör, sa Maria Elfving.
Hypofysen styr
För många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade
organet. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt och styr olika
hormonella system i kroppen. Den får information från hjärnan och
17
kroppen om vilka hormoner som ska tillverkas för kroppens olika
funktioner och i vilken dos.
Hypofysen består av en framlob och en baklob. I framloben bildas
flera hormoner, bland annat de som reglerar längdtillväxten.
Tillväxthormonerna är också viktiga för minne, ork och energinivå
samt muskelmassa.
– Produktionen av tillväxthormoner är särskilt känsligt för
strålbehandling. Effekten kan visa sig först efter lång tid, sa Maria
Elfving.
I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna.
Binjurarna sitter ovanför njurarna och producerar kortison.
Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet,
initiativlöshet och vid svår brist även kräkningar och låg blodtryck.
En av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln.
Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir
fruset, trött och förstoppat.
Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från
hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna
inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och hos
pojkar testiklar.
I hypofysens baklob görs ADH, (Anti Diuretiskt Hormon) som
reglerar förmågan att reglera vattenbalansen i kroppen.
Ett viktigt skäl till besök hos en endokrinolog är att barnets tillväxt
tycks avstannat eller går långsamt. Det största behovet av
tillväxthormon brukar uppträda under puberteten.
Ett annat kan vara att barnet kommer i för tidig pubertet, för flickor
före åtta års ålder, för pojkar nio år. Eller utebliven pubertet. Därför
ingår kontroll av barnets pubertetsutveckling i
uppföljningsprogrammet.
– Har flickor inte kommit i puberteten vid 13 år och pojkar vid 14
år, bör utredning göras och eventuell behandling för att sätta igång
puberteten diskuteras, sa Maria Elfving Berlin.
För att sätta fart på puberteten hos flickor används östrogenplåster
och hos pojkar injektioner av testosteron. När barnen är färdigväxta
görs en ny utredning, där deras framtida doser av hormonersättning
ställs in.
18
– Vi har en växande grupp av unga vuxna som är canceröverlevare.
De bör följas livet ut, både för deras skull, men också för att vi
behöver mer kunskap, sa Maria Elving Berlin.
En fråga som föräldrar ofta undrar över är om tillskott av
tillväxthormon ökar risken för nya tumörer.
– Vi har trettio års erfarenhet av att ge hormonersättning. Det är en
trygg behandling som inte ökar risken för återfall. Men det är
viktigt att följa upp behandlingen och behandla med lagom dos, sa
Maria Elfving Berlin.
Under året kommer ett nytt vårdprogram med rekommendationer
om uppföljningsrutiner för barn som behandlats för cancer.
Frågor till Maria Elfving
När ska man ge barnet hormonersättning?
– Vi följer barnets längdtillväxt och pubertetsutveckling efter
behandlingen minst halvårsvis. Baserat på de resultaten fattas
beslut om vidare utredning när hormoner vid till exempel
tillväxtrubbningar ska sättas in.
Kan behandlingen orsaka fertilitetsproblem när barnen blir
större
– Redan vid behandlingen görs en bedömning om risken för
framtida fertilitetsproblem. Finns det hög risk för påverkan vidtar
man åtgärder för att försöka bevara fertiliteten, för flickor till
exempel genom att spara äggstocksvävnad. Risken är störst vid
strålning mot könskörtlarna, eller när man ger viss typ av
cytostatika så kallade alkylerare. Det finns också en risk vid
strålning mot hypothalamus, eftersom den styr könskörtlarna, men
de hormonerna går att ersätta.
Kan barnen sluta med de extra hormonerna när de är vuxna?
– Är hormonproduktionen skadad får de fortsätta med läkemedel
hela livet. Tillväxthormon påverkar inte bara längdtillväxten, utan
en rad väsentliga funktioner i kroppen, bland annat muskelmassa,
fettomsättning och energinivå. Därför behövs det även när de växt
färdigt.
19
Simon
Strålknivskirurgin gick bra, tumören stoppades upp och – Simon
mådde hyfsat. Vid en återkontroll visade det sig att tumören växt
igen och en ny operation skedde.
– Det blev samma problem som första operationen. Simon kunde
inte svälja, andningen var påverkad och han hade dålig balans,
säger Malin.
– Det blev en tuffare rehabilitering denna gång, säger Andreas.
Han blev långsamt bättre. En dag kunde han äntligen stå vid sidan
och titta på sina kompisar i fotbollslaget spela en match.
Friskfaktorer och riskfaktorer
– Det är viktigt att erkänna de kognitiva svårigheter som barn
kan ha efter en hjärntumör.
Neuropsykologen Ingrid Tonning Olsson menar att det är
nödvändigt att prata öppet om problemen, sätta ord på dem
och förstå dem. Då kan barnet få den hjälp det behöver.
Ingrid Tonning Olsson som är neuropsykolog vid Barn- och
ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om kognitiva problem
till följd av hjärntumör. Kognition handlar om förmågan till logisk
problemlösning. Motsatsen är emotion, som handlar om känslor.
– Många som har haft hjärntumör, 70-80 procent, får kognitiva
men, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare
koncentrationssvårigheter till svår utvecklingsstörning. Ofta är den
exekutiva förmågan, förmågan att planera, strukturera, skaffa sig
överblick och kontroll påverkad hos barnen som haft en
hjärntumör, berättade Ingrid Tonning Olsson.
Förmågan att lära sig ojämn
Det är vanligt att förmågan till inlärning påverkas.
Inlärningssvårigheter är när barnets förmåga att lära sig är ojämn.
Det kan vara att barnet har en begåvning, men att läs- och
skrivförmågan är nedsatt. Då kallas det dyslexi. Eller att det har en
kapacitet, men att förmågan att koncentrera sig är sämre än den
övriga kapaciteten. Då kan det handla om
uppmärksamhetssvårigheter som vid adhd. Utvecklingsstörning är
något annat och innebär att den kognitiva, intellektuella kapaciteten
20
jämnare nedsatt. Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning
som ger barnet rätt till habilitering och särskola.
Fara att inte uppmärksamma behov
Ingrid Tonning Olsson har gjort åtskilliga utredningar med barn
med adhd (uppmärksamhetsstörning och/eller hyperaktivitet) och
med barn som haft hjärntumör. Hon har märkt att det finns en stor
skillnad i pedagogernas hantering av barnens svårigheter. Medan
problemen hos barnen med adhd kan väcka frustration, leder
svårigheterna hos barn som haft cancer ofta till överseende.
– När barnen kommer efter i undervisningen, säger pedagogerna att
de är så duktiga, trots sin sjukdom. Eller att de är duktiga trots att
de inte utvecklas i samma takt som sina jämnåriga. Men det finns
en fara i att inte uppmärksamma barnets svårigheter. Då får de inte
den hjälp de behöver.
Det är nödvändigt att ta barnens problem på allvar och förstå vad
de beror på. Då kan ett åtgärdsprogram skapas och barnet få de
hjälpmedel och stöd det behöver för att lyckas.
– Den viktigaste pedagogiska metoden är att prata med barnet.
Genom en konstruktiv dialog kan man komma åt problemen det
har, sa Ingrid Tonning-Olsson.
Komplikationer är riskfaktor
Anledningen till inlärningssvårigheterna efter behandling för
hjärntumör är flera. De viktigaste riskfaktorerna är om barnet var
litet när det blev sjukt, om barnet strålats och var i hjärnan tumören
sitter. Andra riskfaktorer är operationskomplikationer, som till
exempel gett blödning eller infektion. Eller om barnet fått epilepsi.
Behovet av shunt kan också påverka risken att få
inlärningssvårigheter. Men det är inte bara medicinska faktorer som
spelar roll.
– Barnens personlighet och livssituation påverkar
inlärningsförmågan. Hur familjen och barnet och skolan hanterar
situationen har också betydelse, sa Ingrid Tonning Olsson.
Utredning
För att ta reda på vilka svårigheter och styrkor barnet har görs en
neuropsykologisk utredning, som kartlägger barnens exekutiva
funktioner. Utredningen kan följas upp när barnet byter stadie.
Exekutiva funktioner handlar om förmågan till överblick,
planering, uppmärksamhet, kontroll, samordning och
21
koncentration. Syftet med bedömningen är att förstå vilka
svårigheterna är och hur de uppstått. Men också att lyfta fram vad
barnet kan. Förhoppningen är att denna kunskap ska leda till att
barnet får bättre självkänsla och omgivningen bättre förståelse.
– Vår exekutiva förmåga påverkas när vi är stressade eller trötta.
Oftast klarar vi att skärpa oss med ren viljestyrka, men det gör att
vi fort blir trötta. Om ett barn har exekutiva svårigheter gör det att
de snabbare blir trötta, något som ibland kallas för hjärntrötthet, sa
Ingrid Tonning Olsson.
Med hjärntrötthet eller mental trötthet menas en känslighet för
uttröttning och för alltför mycket intryck. Forskning om mental
efter hjärnskada hos vuxna har gjorts vid Göteborgs universitet.
Deras material kan användas även för tonåringar, http://mf.gu.se.
Tröttheten kommer ofta plötsligt och gör det omöjligt att
koncentrerar sig eller arbeta vidare, personen loggar ut. Ibland
leder tröttheten till stopp, att personerna ”loggar ut”. Bästa metoden
för att förbygga överbelastning är att planera in pauser innan
tröttheten uppstår.
– Barnet kanske inte vill gå till skolsköterskan eller vilorummet och
lägga sig, men det finns andra sätt. Det kan få i uppgift att tömma
papperskorgen, springa ärenden, lyssna på en ljudbok eller musik.
Vilken slags paus barnet mår bäst av är självklart individuellt.
Målet med en neuropsykologisk utredning är att barnet eller de
vuxna runt henne eller honom ska få en förändrad bild och bättre
förståelse av problemen. Till exempel att man slutar se sig själv
som till exempel förvirrad, omöjlig eller dålig i skolan och istället
ser sig som en person som klarar saker, men som behöver extra
hjälp och stöd.
Accepterar barnet sin stresskänslighet kan det lära sig handskas
med problemet till exempel genom att vila tillräckligt. Har barnet
problem med minnet kan det använda hjälpmedel som almanacka
och minnesanteckningar.
Vanliga svårigheter hos barn som behandlats för hjärntumör är
- långsamhet
- korttidsminne
- uppmärksamhet (frånvarande, drömmer sig bort)
- finmotorik (koordination)
- matematik
- sänkt IQ (skiftande förmåga)
- problemlösningsförmåga
22
-
spatial förmåga (förmåga att orientera sig i rummet)
exekutiv förmåga (planera, strukturera och genomföra)
En egen vrå eller hörlurar?
Efter en utredning kan neuropsykologen komma ut till skolan och
tillsammans med pedagoger och föräldrar bestämma lämpliga
åtgärder. En egen vrå, hörlurar och ett arbetsschema med skrivna
instruktioner är några hjälpmedel. Att skapa en åtgärdsplan
tillsammans med barnet eller ordna specialundervisning är ett annat
sätt. Några kan ha hjälp av en coach eller att läxkraven anpassas.
Det viktiga är att barnet, föräldrarna och pedagogerna är öppna om
vilka svårigheterna är och vem som lider av dem. Vilket är
viktigaste problemet att ta tag i just nu? Är det att barnet är trött, att
minnet sviker eller är ensamheten värst?
– Ha en öppen och kreativ i hållning i samarbetet med skolan. Prata
om problemen och sök samarbete. Är det så att ni får nej på er
önskan om att Kalle ska få en assistent, så fråga: Hur gör vi då?
Och vänta på deras svar. Om det blir mer invändningar, upprepa
bara frågan: Hur gör vi då? Ni har ju ett gemensamt mål, att eleven
ska lära sig så mycket som möjligt, sa Ingrid Tonning Olsson.
När man enats om insats gäller det att fokusera på det som är
möjligt att påverka och vad som måste accepteras och sörjas.
Ibland är det bättre att uppmuntra de starka sidorna än att träna de
svaga.
Beteendeproblem
Efter behandling för en hjärntumör kan barnet också få
beteendeproblem i form av vredesutbrott, distanslöshet, svårigheter
att växla spår eller att bli överaktivt och impulsstyrt. En första
insats är då att tillsammans med en psykolog analysera problemen
och i vilken miljö de uppstår. Vad hände innan barnet reagerade
med ett asocialt beteende? I vilka situationer ser vi inte problemet?
– Man kan också fråga sig om barnet får vinster genom sitt
beteende. Kanske får barnet den uppmärksamhet det önskar med
sitt beteende? Hur ska man belöna barnet för ett positivt beteende?
sa Ingrid Tonning Olsson.
Hon avslutade med att påpeka att dessa lidanden inte är unika för
barn som behandlats för hjärntumör. Det är inte heller alla barn
som haft cancer som får problem efter sin behandling.
23
– Det viktiga är att ha uppföljning på lång sikt, för att fånga upp
och åtgärda problemen på ett tidigt stadie, sa Ingrid Tonning
Olsson.
Läs mer om ämnet i skriften ”Kognitiva och psykosociala sena
komplikationer till följd av barncancer”. Den finns på
Barncancerfondens hemsida. Författare är Ingrid Tonning Olsson.
Frågor till Ingrid Tonning
Hur kan man hjälpa barnet att få insikt i sina egna svårigheter?
– Sitt ner och diskutera situationen med barnet. Om problemet är
att barnet är långsamt kan ni försöka att samtala på ett positivt sätt
om hur detta påverkar barnet. Genom en dialog kan ni tillsammans
hjälpas åt att hitta strategier för hur barnet ska hantera det som är
svårt. Ibland kan man behöva upprepa detta många gånger. För
vissa kan sociala berättelser vara en hjälp. En del barn har väldigt
svårt att se på sig själva utifrån och behöver tydliga och enkla
instruktioner om vad som behöver förbättras.
Kan barnen lära sig knep för att hantera sin bristande exekutiva
förmåga?
– Ja, när barnen blir äldre, kan de lära sig olika strategier för att
hantera sina svårigheter. Till exempel se till att allting är iordning
och att de har vad de behöver innan de ska börja räkna eller läsa till
exempel.
Kan TV vara bra avkoppling?
– Ja, det kan det. OM man sedan har problem att få barnet att återgå
till andra aktiviteter kan man sätta en timer eller bestämma en tid
för hur länge barnet ska få titta.
Hur ska man hantera sorgen över att barnet har en
utvecklingsstörning?
– Den tyngsta sorgen bär oftast den anhöriga, över förlusten av den
´vanliga, normala´ utvecklingen. För barnet kan det tvärtom bli en
lättnad, när de hamnar i rätt skolform efter en utredning. Jag tycker
man ska unna sig en samtalskontakt hos en psykolog eller kurator
om man har möjlighet till det.
24
Simon går i skola
Efter en tid blev det dags för Simon att återvända till sin skolklass.
Simon och Malin upplevde att lärarna var engagerade och ville veta
om Simon tillstånd. En konsultsjuksköterska kom till skolan och
berättade för hans klasskamrater och lärare om hjärntumören och
operationerna.
En neuropsykolog testade Simons förmågor. Den visade att han
hade litet ordförråd och hade svårt att hålla tråden, koncentrationen.
– Det är vanliga konsekvenser efter en till två operationer, säger
Malin.
– När Simon bytte klass åkte de nya lärarna åka på information om
konsekvensernas av hjärntumör och dess behandling, säger
Andreas.
Hur kan vi hjälpa hjärnan må bättre?
Fysisk aktivitet och en berikande miljö är viktiga faktorer för
att få hjärnan att må bättre. Det är aldrig för sent att börja
träna. Hjärnans plasticitet är mycket större än vi trodde för
några år sedan.
Det sa Klas Blomgren, professor i pediatrik, barnonkolog,
Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm.
I hjärnan finns ett hundra miljarder nervceller. De flesta fick vi
tidigt i fosterlivet. Varje nervcell har tiotusen kopplingar, synapser,
till andra nervceller. Det innebär att det finns en miljon miljarder
synapser i hjärnan. Vi har flest synapser i tvåårsåldern, därefter
påbörjas en reduktion som pågår tills vi är omkring tjugo år.
– Reduktionen har samma syfte som när vi beskär ett fruktträd, den
går ut på att hjärnan ska bli mer funktionell, berättade Klas
Blomgren.
Tidigare trodde forskarna att hjärnan inte var särskilt formbar. Men
studier av Peter Eriksson har visat att hippocampus, som är en
region i hjärnan, bildar nya 1 400 nervceller varje dag livet ut.
Hippocampus är betydelsefull för vår förmåga att bilda
långtidsminnen.
– Att vi ständigt får nya nervceller tror vi är viktigt för vår
minnesförmåga, sa Klas Blomgren.
25
Strålning mot hjärntumör minskar nybildningen av nervceller,
neurogenesen. Men det finns sätt att stimulera nybildningen.
Studier på möss har visat att fysisk aktivitet och berikad miljö ökar
neurogenesen efter strålning. Berikad miljö är en miljö som
stimulerar den psykiska aktiviteten, den får oss att känna livsglädje
och lust.
– Effekten av berikad miljö och löpning var nästan lika bra som hos
de möss som inte strålats och fick springa, sa Klas Blomgren.
Forskaren Peter Eriksson som själv tyckte om att springa (han
avled 2007) ville undersöka om sambandet var lika tydligt för
människor. Han utgick från mönstringsregistret, där 1,2 miljoner
18-åriga mäns kondition och intelligens testats.
– Analysen av data visade att ju bättre prestation på testcykeln,
desto smartare var de unga männen. Däremot fanns det inget
samband mellan muskelstyrka och deras intelligens, sa Klas
Blomgren.
En studie baserad på uppgifter ur Tvillingregistret, som består av 1
432 enäggstvillingar, gav samma resultat. Den av de två
tvillingarna som presterade bäst på testcykeln var också bäst på
intelligenstestet.
– Detta resultat var nästan ännu mer intressant, eftersom
tvillingarna har samma genetiska profil och en gemensam uppväxt,
sa Klas Blomgren.
Mindre känd är en annan del av denna forskning, som visade att de
som presterat bäst också tjänade mer som vuxna.
– Kanske ett bra argument, för att få ungdomar att träna, sa Klas
Blomgren.
Annan forskning har visat att de som var sämst i testerna hade en
åtta gånger högre risk att utveckla depression och demens.
Resultaten borde ha stor betydelse för hur mycket fysisk aktivitet
som läggs in i läroplanen, ansåg Klas Blomgren.
– Den fysiska aktivitet som görs regelbundet, varje dag har effekt,
sa Klas Blomgren.
Berikad miljö
Men det är inte bara fysisk aktivitet som stimulerar hjärnan, även
aktiviteter som stimulerar oss psykiskt (som vi tycker om helt
enkelt) har stor effekt. En äldre grupp vuxna som började dansa
förbättrade sin motoriska förmåga, sitt minne och mådde bättre.
26
– I dansen blir man sedd och berörd, vilket ger både fysisk och
psykisk stimulans, sa Klas Blomgren.
Att spela ett instrument är ett annat exempel på en psykisk aktivitet
som är bra för hjärnan. Studier av Fredrik Ullén visar att den vita
substansen i hjärnan, som också minskar vid strålning, växer till ju
mer man övar.
– Ökar den vita substansen blir signaleringen mellan de båda
hemisfärerna bättre, vilket får vår hjärna att må bra, sa Klas
Blomgren.
Frågor till Klas Blomgren
Forskningen bygger på mönstringsregistret som bestod av
manliga rekryter men stämmer resultaten på flickor också?
– Det finns inget som säger att det inte skulle vara applicerbart på
flickor också.
Gäller resultaten bara om man springer eller för annan slags
träning också?
– Det viktiga är att man rör på sig och att träningen ökar pulsen och
blodcirkulationen. Och att man gör något som är roligt.
Hur mycket måste man träna för att få god effekt för hjärnan?
– Det är det ingen som vet, men helt klart är det mer än
skolgymnastikens en till två timmar per vecka. I en amerikansk
studie med vuxna räckte det med två kilometers promenad varje
dag.
Finns det biverkningar av berikad miljö, till exempel att hjärnan
blir överstimulerad?
– Ja det kan absolut bli för mycket stimulans för den som har svårt
att sålla intrycken. Då kan det vara bra att minska och begränsa
informationsflödet.
Kan hjärnan återfå sin forna form när en stor tumör opererats
bort?
– Många tumörer trycker undan hjärnan, men hjärnan har en
förmåga att formas om och kan ändå fungera bra. Om tumören varit
stor förblir det ett hålrum, som vätskefylls, när den opererats bort.
Kan hjärnan hitta nya vägar och kopplingar om någon del
förlorats?
27
– Ja, det går att studera när det gäller motoriken som påverkats
efter stroke. Det kan visserligen ta månader, eller år att återfå de
funktioner som skadats, men hjärnan är listig och hittar nya vägar.
Det gäller bara att börja träningen omedelbart.
Kan man transplantera stamceller till hjärnan?
– Försök har gjorts, men det fungerar inte riktigt. Man kan spruta in
stamceller som vandrar dit de ska, men inte i tillräckligt hög grad
för att det ska vara en meningsfull behandling. Att springa har
samma funktion och fungerar mer effektivt. Rent teoretiskt finns
också en viss risk att de insprutade stamcellerna blir tumörer.
Jag har haft cancer
– Jag vill arbeta med barn. Därför utbildar jag mig till
sjuksköterska.
Det säger Biba von Heland, 23 år som behandlades för
hjärntumör som barn.
Bibas hjärntumör upptäcktes är hon var sju år. Hennes första
symtom var huvudvärk. Eftersom hela familjen varit ute på en
långresa och alla led av magsjuka efter hemkomsten, misstolkades
hennes symtom först. När besvären inte gav med sig gick familjen
till läkare igen. Läkarna trodde att hon hade fått barnmigrän,
eftersom hon hade huvudvärk och kräktes. Men när hon drabbades
av dubbelseende gjordes en magnetkameraundersökning.
– Den visade att jag hade en tumör, berättar Biba von Heland.
Under sommaren innan hon skulle börja i första klass opererades
Biba, fick cellgifter och strålbehandlades.
– Jag bodde i ett litet samhälle och började i en liten skola där alla
kände mig. Det kändes bra, säger Biba von Heland.
Tumören, en medullablastom, växte till igen och Biba blev en
högriskpatient. Hennes föräldrar ville undersöka om det fanns
alternativ behandling. De reste till Mexico för en månads
alternativa behandlingar. Hon ändrade också sin kost, vilket hon
själv tror har haft störst betydelse för att hon idag mår så bra.
– Hela familjen började äta makrobiotisk kost, eftersom föräldrarna
tänkte att det skulle vara bra för mig. Jag fortsatte äta denna kost i
tre år, men sedan började jag äta vanligt igen, berättar Biba von
Heland.
28
Hon gick i skolan. Hennes lärare förklarade för de andra barnen
varför Biba var trött och ibland somnade mitt på dagen.
– Det var ett öppet klimat i skolan, och jag kände ett stort stöd från
min familj och mina kompisar, säger Biba von Heland.
Fem år gick. Bibas föräldrar skilde sig och när hon var 14 år
flyttade Biba till en ny skola. Hon berättade inte för varken de nya
klasskamraterna eller lärarna att hon behandlats för hjärntumör.
– Jag ville inte vara den som varit sjuk och att de skulle tycka synd
om mig. Jag ville vara som alla andra, säger Biba.
Vid denna tid blev det tydligt att Biba har dyslexi.
Att hon har dyslexi upptäcktes när hon kom till den nya skolan.
– Men det har min mamma också, säger Biba von Heland.
Diagnosen dyslexi gav henne möjlighet att få längre tid vid de
nationella proven i grundskolan och hon fick en dator.
Hon beskriver det som att hon haft flyt genom sina behandlingar
mot cancern och har själv inte upplevt några särskilda biverkningar.
– Det enda är att jag är kort, kortare än mina syskon och föräldrar
och har tunt hår, säger Biba.
Under många år tänkte hon knappt på att hon som liten behandlats
för hjärntumör. Det var så mycket annat som hände i livet. Det var
först när hon var 18 år som hon började tänka på
barndomsupplevelserna av cancerbehandlingarna.
– Jag sökte mig till Barncancerfonden för att bli en Peer support.
Jag lärde mig mycket av att träffa andra som varit med om samma
som jag. Under de dagarna insåg jag vad jag hade varit med om och
tårarna kom, säger Biba von Heland.
Efter det berättade hon för sina klasskamrater om att hon
behandlats för hjärntumör.
– Efter det vände min inställning och jag är numer öppen med att
jag haft cancer. Har jag klarat det klarar jag allt.
Nu har hon flyttat hemifrån och läser till sjuksköterska med
ambition att bli barnsköterska. Hennes C-uppsats ska handla om
sjukhusmiljön.
– Miljön är oerhört viktig för den som är sjuk, särskilt som barn.
Själv älskar jag att pyssla och jag har alltid gjort associationskartor,
alltså klippt och klistrat bilder från tidningar, för att skapa en
framtidsbild om vad jag vill uppnå. Associationskartorna hjälpte
mig när jag var liten och sjuk och de hjälper mig nu när jag har som
29
mål att klara min utbildning så att jag kan arbeta med barn, säger
Biba von Heland.
Syskonrollen
Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap,
att få träffa andra och ha någon som lyssnar på dem. Det visar
forskning och Ågrenskas syskonprojekt.
– Vi försöker stötta dem i deras utsatta roll i våra
syskongrupper, berättade Samuel Holgersson, sjuksköterska
på Ågrenska.
Syskonrelationen är speciell eftersom den oftast är den längsta
relation vi har i livet. Den är fylld av gemenskap och kärlek, men
präglas också av rivalitet, avund och konflikter. Vad som
dominerar kan vara olika och även ändra sig över tid.
– Vi vill ge redskap i rollen som syskon till en syster eller bror med
funktionsnedsättning, sa Samuel Holgersson.
Han berättade om erfarenheterna från arbetet med syskonen under
familjevistelserna. Under veckan utgår personalen från syskonets
behov och frågor, för att de ska få strategier att hantera sina känslor
och sin vardag. Under familjevistelserna på Ågrenska har
barnteamet utarbetat ett program för syskonen som utgår ifrån
kunskap, känslor och bemästrande. Kunskap ges utifrån frågor om
diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Känslor
hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna
sig bekväma med att prata fritt.
Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att
utbyta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant
som kan kallas för ”dåliga hemligheter”.
Känslor och frågor
Att få ett syskon med funktionsnedsättning väcker många frågor
och känslor. Det är en orolig tid. Den nya situationen påverkar
vardagen och syskonrollen.
– Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin
syster eller brors funktionsnedsättning och vilka effekter den ger.
Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns
kunskap och vad barn förstått. Barn har mindre möjligheter att
påverka sin situation och omgivning på grund av sin ålder och
sociala situation, sa Samuel Holgersson.
30
Redan i väldigt ung ålder är syskon till barn med en
funktionsnedsättning duktiga på att uppfatta andras behov av hjälp.
De har många varför-frågor som behöver svar, men det är viktigt
att bemöta barnet på rätt nivå.
Efter 9-årsåldern får barn en mer realistisk syn på tillvaron än de
haft tidigare. De börjar se konsekvenser och uppmärksammar
omgivningens reaktioner.
– I den åldern börjar det bli jobbigt att syskonet kanske har ett
avvikande beteende eller utseende. De noterar blickar och börjar
fundera på hur de ska förklara för andra.
Äldre syskon tar ofta på sig ansvar för att föräldrarnas ska orka. De
funderar också över ärftlighet och existentiella frågor som varför de
själva inte drabbades när deras syster eller bror gjorde det.
Syskonens program
Den första dagen på Ågrenska är det fokus på barnet eller
ungdomen vars syskon har hjärntumör. Syskonen berättar om sig
själv eller sin familj om man vill. Andra dagen börjar man fundera
kring diagnosen och formulera frågor till sjuksköterska eller läkare.
Till dem kan de ställa alla frågor de har. Informationen om
diagnosen utgår alltid från barnens egna frågor och funderingar. I
de yngre åldrarna räcker det ofta att syskonen får ett namn på
sjukdomen och en kort beskrivning av hur den påverkar deras bror
eller syster.
I nioårsåldern växer en mer realistisk syn på tillvaron fram. Barnen
inser att villkoren är olika. De börjar se och förstå konsekvenser av
syskonets sjukdom. Frågorna kan handla om hur det ska gå för
deras bror eller syster i skolan och hur framtiden ser ut.
– Mitt syskon har svårt att sitta still länge. Hur ska det gå i skolan,
är funderingar de kan ha, sa Samuel Holgersson.
I äldre syskons frågor hörs ofta skuld, skam och sorg. Skuld över
att de själva inte fick funktionsnedsättningen. Men också sorg över
att inte ha fått ett syskon som alla andra. Under samtalen får frågor
som de burit på länge en chans att luftas.
För några år sedan var det en pojke som trodde att han orsakat sin
brors funktionsnedsättning. Nej, blev svaret från läkaren. Lättnaden
syntes i 14-åringens ansikte.
– Prata med barnen. Allt man pratar om mister lite av sin farlighet,
sa Samuel Holgersson.
31
På onsdag och torsdag finns det chans till reflektioner och fortsatt
samtal kring syskonets egna känslor. Syskonen träffas i små
grupper. Ofta är det första gången de träffar andra som har bröder
eller systrar med samma diagnos.
Utöver samtalen gör syskonen olika samarbetsövningar. De kan
göra kamratbanan som består av äventyrsbanor där får agera
tillsammans för att klara övningarna.
Att lära känna varandra och ha roligt tillsammans lägger grunden
för samtal där de kan dela hemligheter, känslor och strategier.
Personalens uppgift i samtalen är att bekräfta barnens känslor, inte
att avvisa dem genom att ge tröst. Det är viktigt att syskonen får
lufta det svåra.
De behöver veta att det är okej att känna som de gör och att de inte
är ensamma i den känslan. Det osagda kan lätt kännas som en
klump i magen eller någon annanstans i kroppen. I familjen är det
kanske inte alltid så lätt att prata eftersom föräldrarna har så
mycket att göra med barnet som har funktionsnedsättning att
syskonet inte vill belasta dem.
Att bära det tunga inom sig skapar stress.
– Våra erfarenheter visar att gemenskapen och samtalen med andra
får hjärnan att avlastas och att de flesta mår fysiskt bättre av samtal,
Berättelsebok
Under veckan skapar syskonen en berättelsebok om sig själv, om
diagnosen och om sina egna strategier. I boken ritar de av sin hand,
som en symbol för dem själva. Vid tummen ska de rita två saker de
är bra på. Vid pekfingret saker de vill ska hända om två år. Vid
långfingret, vad andra säger de är bra på. Vid ringfingret drömmar.
Och vid lillfingret modiga saker de gjort.
En annan del i berättelseboken är att fylla en cirkel med tårtbitar av
känslor. Glädje, sorg och ilska. Cirkeln blir en utgångspunkt för att
diskutera vilka de svåra känslorna är och vad man kan göra åt dem.
Men också vilka de härliga känslorna är och hur de kan kännas
oftare.
Innehållet i veckan går ut på att skapa ett öppet och tillåtande
klimat där det är okej att prata känslor och ha drömmar. Då kan
även de bra sidorna av syskonskapet få plats.
32
Vardagstid med föräldern
Brist på egen tid med föräldrarna är också något som syskonen
pratar om. Nästan alla vill ha mer tid med mamma eller pappa.
– Några föräldrar som turades om att skjutsa syskonet till ridningen
lade till fika efteråt. Tack vare det blev turen som tidigare var
ytterligare ett stressmoment en egen stund tillsammans varje vecka,
Syskonens egna tips till föräldrarna är att de ska berätta om
diagnosen och vad den innebär. De ska prata om hur den är idag
och hur den kan bli i framtiden.
Men det är inte bara jobbigt att ha ett syskon som har
funktionsnedsättning. Forskning kring syskonskap visar att barnen
har ökad mognad jämfört med jämnåriga, har stark empati,
engagemang, ansvarskänsla och att de ofta lyfter fram positiva
upplevelser i familjen.
En bra erfarenhet tycker de sig ha fått genom att deras syster eller
bror har en funktionsnedsättning är att alla föds olika och har olika
förutsättningar i livet.
– En annan fördel är att de får gå före i kön till Liseberg. Och åka
allt två gånger, sa Samuel Holgersson.
Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på www.syskonkompetens.se
Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på www.syskonkompetens.se
På hemsidan finns bland annat verktyg för samtal och lästips i
ämnet. Där finns också filmer som illustrerar olika situationer och
frågeställningar. De bygger på föräldrars egna berättelser.
http://www.agrenska.se/sida/Syskonkompetens/Syskon/Pratmandl
ar-och-syskonkarlek/
Simon har en storebror
Simon har en bror som är tre år äldre, Robert tretton år.
– Eftersom Simon ´bara´ opererats har vi inte behövt vara borta
ifrån honom så länge, som andra vars barn strålats eller fått
cytostatika tvingats till, säger Malin.
– Robert har kunnat bo hos sina jämnåriga kusiner och haft det bra,
säger Andreas.
33
Robert pratar inte så mycket om sin brors sjukdom eller det som
varit. Föräldrarna beskriver honom som duktig och snäll under de
svåra perioderna.
– Ibland har Robert sagt att han tycker att det är lite orättvist att alla
bara frågar om Simon, men inte om honom och hans liv, säger
Malin.
Bröderna har samma idrottsintresse, fotboll och har stor glädje av
varandra.
Stöd i skolan och stöd till skolan
En enkät bland Barncancerfondens medlemmar visade tydligt
att skolan är ett problemområde för många. Därför finns nu ett
informationsmaterial med konkreta råd och vägledning kring
stöd i skolan för barn och ungdomar med cancer.
Det berättade Björn Olsson, tidigare chef för sjukhusskolan vid
Akademiska sjukhuset.
Han har tagit fram informationen i samarbete med sjukhuslärare
och konsultsjuksköterskor vid landets sex barnonkologiska centra.
Materialet består av sex delar och går att ladda ner gratis från
Barncancerfondens webbplats.
Den första av skrifterna heter Råd och stöd i skolan för elever med
cancer. Den beskriver vilket stöd elever som behandlats för cancer
kan behöva och har rätt till, med hänvisning till skolans
styrdokument.
– Skolans styrdokument är tydliga om rätten till stöd. Det gäller
inte bara barn som behandlats för cancer, utan alla barn med
funktionsnedsättning, sa Björn Olsson.
Han citerade ur skollagens 1 kap 4 § där det står: ”I utbildningen
ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever
ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som
möjligt.”
– Det kan innebära att barnet kan behöva olika former av hjälp, till
exempel extra tid för att klara sitt matteprov, sa Björn Olsson.
Han betonade att omgivningen ska förvänta sig framgång av
eleverna. Alla har rätt att lyckas.
Beslutet om stödet till eleven kan beröra flera olika nivåer i skolan.
Dels organisationsnivå, genom att det krävs ett beslut av rektorn
om den aktuella åtgärden, i gruppen vilket innebär i klassen eller i
34
arbetslaget om vad som ska göras och hos individen, eleven själv.
För att genom föra anpassningarna som behövs för att eleven ska
klara skolan behövs samarbete, förståelse och kunskap på alla
nivåer och mellan alla parter.
– Många av barnen och ungdomarna är trötta under och efter
behandlingen. Om tröttheten är mest påtaglig i skolan kan
situationen underlättas genom att man skapa en lugnare miljö, där
intrycken minskas, sa Björn Olsson.
Men det räcker inte alltid att få en lugnare vrå i skolan. Är krafterna
helt slut efter skoldagen behövs fler åtgärder.
– Då gäller det att gemensamt se till hela dagens aktiviteter. Kanske
kan läxorna begränsas på något sätt? Barnets ork ska också räcka
till att träffa kamrater och ett fritidsintresse om de vill. Livet består
inte bara av skola, sa Björn Olsson.
Andra ämnen i faktabroschyren är undervisning på sjukhus,
hemundervisning, rätt till skolskjuts, kraven på närvaro och
åtgärdsprogram. Åtgärdsprogrammet formuleras i samråd mellan
eleven, föräldrar och skolpersonal.
– I åtgärdsprogrammet ska det framgå vilket stöd eleven behöver
och hur behovet ska tillgodoses. Det ska utvärderas och följas upp
och ha någon som är ansvarig för det, sa Björn Olsson.
Anpassning av prov
Prov och bedömning är en del av skolans verksamhet. Bland dessa
finns de nationella proven. Syftet med dem är att bland annat
bedöma elevens kunskap. Men under en sjukdomsperiod är
dagsformen sviktande och det kan det vara svårt att prestera bra.
– Proven behöver inte genomföras den dag som angetts. Elever
som behandlats för cancer kan ha rätt till att proven delas upp och
genomförs i omgångar, sa Björn Olsson.
Samma förutsättningar gäller också andra prov.
En elev med cancer kan också ha en annan funktionsnedsättning,
exempelvis läs- och skrivsvårigheter. Då gäller det för skolan att
anpassa provet utifrån två funktionsnedsättningar. Både läs- och
skrivsvårigheterna och problemen i samband med
cancersjukdomen.
Specialpedagogen är en viktig person i skola när det gäller att
anpassningen att planera en elevs anpassningar. Rektorn har det
yttersta ansvaret och fattar beslut om formerna.
35
En andra faktabroschyr, som Barncancerfonden gett ut heter Råd
till mentor och annan stödpersonal.
– För att ge stöd till eleven kan man behöva arbeta på många olika
nivåer. Att utse en coach eller mentor kan vara ett sätt att ha
kontakt med eleven under och efter sjukhusvistelsen och hjälpa
eleven att klara av skolarbetet, sa Björn Olsson.
De övriga broschyrerna riktas till rektor, vårdnadshavare och
handlar om råd vid sena komplikationer. De är Råd till rektor, Råd
till vårdnadshavare och Råd till skolan om sena komplikationer.
Dessutom finns en litteraturlista.
– Allt material går att ladda ner från Barncancerfondens hemsida,
sa Björn Olsson.
Munhälsa och munmotorik
– Vi rekommenderar att barn med särskilda behov tidigt har
kontakt med tandvården, gärna en barntandvårdsspecialist.
Om det finns svårigheter med tal, språk och ätande behövs
även kontakt med logoped.
Det sade övertandläkare Joanna Malinowski och tandhygienist
Anna Nielsen Magnéli som informerade om vilket stöd som
finns att få inom tandvården och logopedin.
Mun-H-Center ligger i anslutning till Ågrenska på Lilla Amundön.
Det är ett nationellt kunskapscenter med syfte att samla,
dokumentera och utveckla kunskapen om tandvård, munhälsa och
munmotorik hos barn med sällsynta diagnoser. Kunskapen sprids
för att bidra till ett bättre omhändertagande och en högre
livskvalitet för de berörda patientgrupperna och deras anhöriga.
MHC-basen
Genom samarbetet med Ågrenska kring familje- och vuxenvistelser
träffar Mun-H-Center många personer med olika
funktionsnedsättningar och sjukdomar. Efter godkännande från
föräldrarna gör en tandläkare och en logoped en översiktlig
undersökning och bedömning av barnens munförhållanden.
Observationerna, tillsammans med information som föräldrarna
lämnat, ställs samman i en databas
Tand- och munvård
Det är en stor fördel om den förebyggande tandvården är så bra att
personen kan bevara en god munhälsa. I den regelbundna
36
undersökningen på tandklinik bör även ingå kontroll av käkleder
och tuggmuskulatur. Bettutveckling, munhygien och eventuell
medicinering är andra viktiga faktorer att uppmärksamma. Vissa
mediciner kan ge muntorrhet och ökad risk för karies, hål i
tänderna.
Tandvårdens organisation
Joanna Malinowski beskrev hur tandvården är organiserad. Basen i
tandvården är allmäntandvården. Specialisttandvård för barn och
ungdomar 0-19 år - Pedodonti, tar hand om patienter med särskilda
behov, till exempel funktionsnedsättning, kronisk sjukdom eller
andra tillstånd som kräver extra kompetens och särskilt
omhändertagande. Ortodonti – tandreglering tar hand om både barn
och vuxna med bettavvikelser. På en del sjukhus finns tandkliniker
för Sjukhustandvård – som ombesörjer tandvård för vuxna som
behöver särskilt omhändertagande.
Den förebyggande tandvården är det allra viktigaste för att barnen
ska ha friska tänder. I den ingår inskolning, täta besök i tandvården,
polering och fluor.
– Inför besöket i tandvården kan det vara bra att informera om
behovet av förberedande samtal, bildstöd och längre tid för
undersökning, sa Joanna Malinowski.
Tandvård vid barncancer
Barn som genomgår cancerbehandling löper risk att få problem i
munhålan. Dessa problem kan komma upp i anslutning till
behandlingen eller senare, beroende på vilken behandling man
genomgått. Målet med tandvården är en god munhälsa före, under
och efter medicinsk behandling.
Före cancerbehandlingen påbörjas ska barnet undersökas och det
som då bör åtgärdas är:
 lösa mjölktänder
 hål (karies) i tänderna
 tandregleringsapparat
 symtom på problem med tänderna som håller på att komma
upp.
Symtom under cancerbehandlingen kan vara;
 sår
 förtjockat tandkött
 blödningar
 skummig saliv, nedsatt salivsekretion
37


infektioner
smakförändringar - svårigheter att svälja
– Det är viktigt med tätare kontakt med tandvården under och efter
en tumörbehandling för att lindra eller biverkningar till exempel
muntorrhet eller nedsatt munmotorik som kan leda till både karies
och tandköttsproblem, sa Joanna Malinowski.
Störd utveckling av tänderna
De barn som behandlats med cytostatika och strålbehandlats mot
huvudet under barnets tandutvecklingsperiod kan få skador på
tänderna. Det kan röra sig om emaljstörningar, gropiga tänder,
minskad tandstorlek eller avsaknad av tandanlag.
– Efter avslutad behandling för cancer är det viktigt att hålla koll på
salivfunktion, tand- och käkutveckling och bedöma risk för karies.
Barn som sondmatas och inte tuggar med tänderna löper större risk
än andra att få problem med tandsten och förtjockat tandkött. Sura
uppstötningar – reflux som ibland kan förekomma kan ge
erosionsskador på tänderna. sa Joanna Malinowski.
Tandvård för barn med särskilda behov
Pedodonti är en del av den specialiserade tandvården och erbjuder
barn och ungdomar med speciella behov ett anpassat
omhändertagande i tandvården.
– Barn som genomgått behandling för hjärntumör har varit med om
många mer eller mindre smärtsamma procedurer. Rädsla,
koncentrationssvårigheter och liknande kräver ett anpassat
omhändertagande, sa Joanna Malinowski.
Därför kan barnen behöva förberedas med bildstöd, så att de vet
hur undersökning och behandling ska gå till för att minska
eventuell rädsla.
Munhälsa vid barncancer
Det finns en uppsjö av munvårdshjälpmedel och munvårdspreparat
för att underlätta den dagliga munvården. Tandvårdspersonalen
hjälper till att individuellt utprova rätt hjälpmedel och rätt preparat.
– När det gäller tandborstning rekommenderar vi tandhygienister
ofta el-tandborste som ett alternativ till konventionell tandborste.
Den roterar själv och kan därför vara lättare att använda än en
vanlig tandborste, sa Anna Nielsen Magnéli.
Hon upplyste också om en tandborste som borstar på tandens alla
tre ytor samtidigt. Denna kan exempelvis vara bra för dem som
saknar kraft att gapa länge eller har kväljningsproblematik.
38
Ett så kallat förstorat grepp runt tandborsten kan underlätta för dem
med nedsatt motorik i händer och fingrar.
Anna visade en bild där föräldern hjälper barnet att borsta genom
att ställa sig bakom barnet och använda den egna kroppen som
stöd.
– Då blir det lättare att borsta. Man kan också lyfta lite på barnets
läpp för att få bättre insyn och komma åt att borsta, sa Anna
Nielsen Magnéli.
Tandkräm ska innehålla fluor, men en del barn tycker att den
tandkrämen är för stark och skummar för mycket. Då finns det
tandkräm utan smak och utan det skummande ämnet
natriumlaurylsulfat att tillgå.
Det finns en rad munvårdsprodukter att använda:
 För att motverka muntorrhet finns munfuktgeler eller
munfuktspray. Även rapsolja eller solrosolja kan användas
 För att stimulera salivproduktion finns sockerfria
sugtabletter eller flourtabletter/tuggummi
 För att lindra smärta i munnen finns munskölj med
antiinflammatoriskt och lätt smärtstillande effekt
 Afteblåsor kan förebyggas med särskilda tandkrämer och
behandlas med olika geler
 Vid svårigheter att borsta tänderna kan antibakteriell
munskölj användas i perioder
Läs mer om oralmotorik i nya skriften ”Uppleva med munnen och
hur man kan stimulera oralmotorisk förmåga i
vardagssituationer”. Den går att beställa via Mun-H-Centers
hemsida.
Simon idag
Simon är en glad och social kille. Han har gott om kompisar. Men
han är orolig om nätterna och sover dåligt. Föräldrarna beskriver
det som att han har mycket att bearbeta och självklart är orolig över
om han måste gå igenom fler operationer.
Han har börjat träna i laget igen, där hans pappa Andreas är tränare.
Men Simon har inte samma ork som tidigare.
– Han älskar fotboll. Nu står han i mål, då behöver han inte springa
så mycket, säger Andreas.
39
Andreas och Malin har hjälpt varandra och turats om. När den ene
varit svag har den andre gått in stöttat den andre och tagit mer
ansvar. Ingen av dem har sökt sig till psykolog eller kurator.
– Jag har kunnat prata med goda vänner och grannar, säger Malin.
Hon som arbetar i sjukvården har känt att kollegorna brytt sig om
dem under Simon sjukdomstid. Andreas har inte samma erfarenhet.
Hans arbetskamrater har inte frågat något.
– Jag ville inte berätta så mycket, men man vill ju känna att de bryr
sig, att de bara frågade hur det var med Simon, säger Andreas.
Hon har fått ett annat perspektiv av familjens upplevelser, nästan
blivit en annan person.
– Jag kan reta mig på andra som klagar. Jag skulle vilja säga: Släpp
det. Det finns det som är värre.
Malin stålsätter sig inför nästa kontroll med MR. Nästa bild vill de
ska visa att Simon är utan tumör.
– Trots rädslan för återfall, måste vi leva här nu och ha glädje i
vardagen tillsammans, säger Malin.
Information från försäkringskassan
Vårdbidrag, tillfällig föräldrapenning, kontaktdagar och
assistansstöd är några av de stöd som försäkringskassan kan ge
till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Märta
Lööf-Andreasson, som är personlig handläggare på
försäkringskassan i Göteborg, informerade om det ekonomiska
stöd familjerna kan erbjudas.
De som har barn med funktionsnedsättning kan ansöka om
vårdbidrag, bilstöd och assistansersättning. Från och med juli det år
de blir 19 år kan funktionsnedsatta ungdomar själva ansöka om
handikappersättning och aktivitetsersättning.
Ansökan
När man skickar en ansökan till försäkringskassan ska ett utförligt
medicinskt intyg utfärdat av behandlande läkare bifogas. Intyget
ska beskriva barnets funktionsnedsättning. När alla handlingar
inkommit tar handläggaren, helst inom en vecka, kontakt med
sökanden för att boka tid för utredningssamtal. Detta kan ske på
försäkringskassan men också i hemmet eller via telefon.
Handläggaren utreder ärendet och lägger ett förslag till beslut, och
beslut fattas till sist av en särskilt utsedd beslutsfattare.
40
Vid avslag kan ärendet omprövas vid försäkringskassans
omprövningsenhet. Får man avslag där kan ärendet överklagas i
Förvaltningsrätten, därefter i Kammarrätten och Högsta
Förvaltningsdomstolen. Dessa avgör dock om prövningstillstånd
lämnas eller inte. Detta innebär att Förvaltningsrätten kan bli den
slutliga instansen.
– Eftersom försäkringskassan gör en individuell prövning i varje
enskilt fall är det viktigt att man överklagar beslut man inte är nöjd
med. Överklagan behöver inte vara komplicerad, det räcker med ett
brev där man på ett enkelt sätt förklarar varför man är missnöjd
med beslutet, säger Märta Lööf-Andreasson.
Mer info och blanketter för ansökan finns på
www.forsakringskassan.se
Vårdbidrag
Vårdbidrag är till för dem som vårdar ett sjukt barn eller barn med
funktionsnedsättning. Det kan betalas ut från att barnet är nyfött till
och med juni det år det fyller 19 år.
För att man ska kunna få vårdbidrag måste barnet behöva särskild
vård och tillsyn under minst sex månader. Vård- och
tillsynsbehovet innefattar exempelvis medicinering, hjälp med
kommunikationen, aktivering, träningsprogram och tillsyn för att
avstyra farliga situationer.
Vårdbidragets nivå styrs av barnets vårdbehov, inte av vilken
diagnos barnet har. Det kan alltså ges även om ingen fastställd
diagnos finns. När annat samhällsstöd finns, exempelvis om barnet
bor hos stödfamilj eller åker på korttidsverksamhet, påverkas nivån
på vårdbidraget. Om barnet beviljas assistansersättning omprövas
vårdbidraget.
Ett helt vårdbidrag är 250 procent av prisbasbeloppet, som är
44 500 kr (2015).
Vårdbidraget finns i fyra nivåer: helt, tre fjärdedels, halvt eller en
fjärdedels bidrag. För 2015 ger det följande belopp:
Helt vårdbidrag
Tre fjärdedels vårdbidrag
Halvt vårdbidrag
En fjärdedels vårdbidrag
9 271 kr/ mån
6 953 kr/mån
4 635 kr/mån
2 318 kr/mån
111 252 kr/år
83 436 kr/år
55 620 kr/år
27 816 kr/år
41
Utöver vårdbidraget – som är en ersättning för den extra
arbetsinsats funktionsnedsättningen medför för föräldrarna – kan
familjen också i vissa fall få ersättning för merkostnader. Det
innebär att om det finns merkostnader på 18, 36, 53 eller 69 procent
av prisbasbeloppet, som godkänts av försäkringskassan, kan denna
del av vårdbidraget skattebefrias.
Det finns även möjlighet att få merkostnadsersättning utöver
beviljat vårdbidrag. Det sker om tillsyns- och vårdbehovet för ett
barn är så stort att familjen får ett helt vårdbidrag och dessutom har
merkostnader på minst 18 procent av prisbasbeloppet.
Merkostnader innefattar exempelvis:





Slitage av kläder
Extra kostnader för ökat tvättbehov
Specialkost
Behandlingsresor/behandlingsbesök
Kostnader för kommunikationsträning, motorisk träning etc.
Merkostnaderna är de extra kostnader familjen har till följd av
barnets funktionsnedsättning, alltså inte den totala kostnaden för
varje kategori.
Vårdbidraget är skattepliktigt och pensionsgrundande, men inte
sjukpenninggrundande. Det kan beviljas för olika tidsperioder, men
barn med bestående funktionsnedsättning kan bli beviljade
vårdbidrag på ”obegränsad tid”. Försäkringskassan följer då upp
vårdbehovet genom att göra efterkontroller.
Bidragstagarna är skyldiga att anmäla förändrat vårdbehov eller om
man beviljats annat samhällsstöd.
Assistansersättning
Assistansersättning är ett ekonomiskt stöd som ger de personer med
de allra svåraste funktionsnedsättningarna rätt till personlig
assistent för att kunna leva ett mer självständigt liv.
Personlig assistans kan ansökas hos kommunen eller
försäkringskassan. Kommunen har ansvaret då de grundläggande
behoven uppgår till högst 20 timmar per vecka samt för att
hjälpbehovet tillgodoses. Staten (försäkringskassan) kan bevilja
assistansersättning för personlig assistans när de grundläggande
behoven överstiger 20 timmar per vecka.
42
Personlig assistans till barn
För att assistans till barn ska kunna utgå krävs det att vårdbehovet
är betydligt större än vad som normalt ingår i föräldraansvaret.
Tillfällig föräldrapenning
Tillfällig föräldrapenning är ersättning för inkomstbortfall när en
förälder måste avstå från arbete för bland annat vård av sjukt barn,
behandlingsbesök eller kurs av sjukvårdshuvudman. Ersättningen
kan utgå maximalt 120 (60+60) dagar/år och barn.
Om vårdbidrag betalas ut för barnet kan tillfällig föräldrapenning
inte betalas ut för samma vård- och tillsynsbehov.
Ersättningen kan betalas ut till dess att barnet fyller 12 år och i
vissa fall upp till 16 år. Det finns även möjlighet att få tillfällig
föräldrapenning för barn med allvarlig diagnos, och en pågående
akutbehandling där det föreligger hot mot barnets liv, till dess
barnet fyller 18 år. Speciellt läkarutlåtande krävs då. Tillfällig
föräldrapenning vid allvarligt sjukt barn kan utgå med obegränsat
antal dagar.
För barn som omfattas av LSS (Lagen om stöd och service till vissa
funktionshindrade) gäller särskilda regler. Tillfällig
föräldrapenning kan i dessa fall utgå upp till 21-23 års ålder.
Föräldrarna till dessa barn har också rätt till tio kontaktdagar per
barn och år, vilka kan användas för att ge föräldrarna möjlighet att
lära sig mer om hur de kan stödja sitt barn. Det kan exempelvis ske
genom kurser eller besöksdagar i skolan. Man kan få tillfällig
föräldrapenning för kontaktdagar fram tills barnet fyller 16 år.
Bilstöd
Bilstöd är ett bidrag för inköp av bil (genom grundbidrag och
anskaffningsbidrag), eller anpassning av bil. Det går att ha
färdtjänst och samtidigt söka bilstöd.
Föräldern kan få bilstöd om barnets funktionshinder gör att
familjen har väsentliga svårigheter att förflytta sig med barnet eller
att åka med allmänna kommunikationsmedel.
Funktionsnedsättningen ska vara bestående eller i vart fall beräknas
vara under minst nio års tid. Därefter finns det möjligheter att
ansöka om ett nytt bidrag.
Bilstödet består av ett grundbidrag på 60 000 kronor, ett
inkomstprövat anskaffningsbidrag på maximalt 44 000 kronor samt
ett bidrag för anpassning av bilen. För anpassningen finns inget
kostnadstak. Det går att söka anpassningsbidrag för bil man redan
43
äger. Man måste dock uppfylla kraven för bilstöd som man sedan
inte måste plocka ut. Bilen måste också ansens lämplig för
anpassning.
Efter beslut har familjen sex månader på sig att införskaffa den nya
bilen eller genomföra anpassningen. Familjen väljer själv bil men
blir återbetalningsskyldig om den säljs inom nio år efter att beslut
om bilstöd fattades.
– Vill man köpa en ny bil inom den tiden kan man föra en dialog
med sin handläggare, säger Märta Lööf-Andreasson.
Normalt kan man inte få nytt bilstöd innan det gått nio år sedan
förra beslutet.
Samhällets stöd
– Det finns flera olika stödinsatser i kommunen som kan vara
aktuellt för barn med hjärntumör. Det är bland annat
avlösarservice, anhörigstöd samt korttidsvistelse/stödfamilj.
Det sa Johanna Skoglund som är socionom på Ågrenska när
hon berättade om de olika typerna av stöd som erbjuds i
kommunen.
För att omfattas av LSS ska man tillhöra någon av följande tre
kategorier:
1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande
tillstånd.
2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässig
funktionsnedsättning efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av
yttre våld eller kroppslig sjukdom.
3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska
funktionsnedsättningar som uppenbart inte beror på normalt
åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den
dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller
service.
Följande stödinsatser från kommunen kan bli aktuella för personer
inom LSS personkretsar:
Korttidsvistelse och stödfamilj
– Korttidsvistelse i en stödfamilj eller på ett korttidshem syftar
både till att ge anhöriga avlösning och mer tid för syskonen, men
också till att tillgodose barnets behov av miljöombyte och
44
rekreation, sa Johanna Skoglund.
Tanken är att barnet ska få möjlighet till personlig utveckling.
Korttidsvistelse kan bli aktuellt redan i tidig ålder.
Avlösarservice i hemmet
Den här insatsen finns för att anhöriga ska få möjlighet till
avkoppling och till att uträtta ärenden utanför hemmet, sa Johanna
Skoglund.
Avlösarservice kan erbjudas både som regelbunden insats eller som
lösning vid akuta behov. Behovet bedöms individuellt från fall till
fall.
– Det är viktigt att tänka på att avlösarservice kan påverka
vårdbidraget. Man måste komma ihåg att meddela
Försäkringskassan om man får nya insatser beviljade, annars kan
man bli återbetalningsskyldig, sa Johanna Skoglund.
Hemvårdsbidrag
Det är endast ett fåtal kommuner som erbjuder
hemvårdsbidrag/hemsjukvårdsbidrag. Belopp och målgrupp
varierar.
Bästa tipset är att vända sig till Anhörigstödfunktionen inom den
kommun man bor för att få reda på vad som gäller där. Några
exempel:
Göteborgs kommun:
http://goteborg.se/wps/portal/invanare/omsorg-o-hjalp/anhorigaoch-andra-frivilliga/stod-tillanhoriga/hemvardsbidrag/!ut/p/b1/04_Sj9Q1MjAwMzIyMrcw1Y_
Qj8pLLMtMTyzJzM9LzAHxo8ziAwy9Ai2cDB0N_N0t3Qw8Q7
wD3Py8fSy8g0AaIoEKDHAARwNCv088nNT9XOjciwA98Y6kQ!!/dl4/d5/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh/
Stockholm (bara för äldre):
http://www.stockholm.se/FamiljOmsorg/Aldreomsorg/Anhorigoch-narstaende/Hemvardsbidrag/
Luleå kommun; http://www.lulea.se/omsorg--stod/aldresenior/anhorig-eller-narstaende/hemvardsbidrag.html
Hit kan man vända sig för att få hjälp med stödinsatser
 Habilitering / kurator.
 LSS-handläggare.
 Brukarstödsorganisationer (exempelvis Bosse eller Lasse).
45
 Brukarstödcenter.
 Andra organisationer (exempelvis HSO, FUB, DHR, RBU).
Kontaktperson
En kontaktperson kan utses för att ge ett personligt stöd utanför
familjen. Syftet är att bryta isoleringen och underlätta för en person
med funktionsnedsättning att leva ett självständigt liv.
SOL
De insatser som ges enligt LSS kan också ges enligt
socialtjänstlagen, SoL. Man har alltid rätt att söka en insats och få
ett skriftligt besked om beslut.
Stödet söks hos Socialsekreterare, LSS handläggare eller
Biståndshandläggare.
Anhörigstöd
Enligt Socialtjänstlagen, SoL 5 kap 10 § ska kommunen också
erbjuda stöd till anhöriga. Med anhöriga menas en familjemedlem,
(till exempel äldre syskon, morföräldrar farföräldrar) god vän till
någon med fysisk psykiskt funktionsnedsättning.
Som anhörig kan man få möjligt att delta i samtalsgrupper eller
individuellt anpassat stöd och få tips råd och hjälp med kontakter.
Detta stöd ska sökas hos kommunens anhörigkonsult. Denna tjänst
kan heta olika i olika kommuner.
Det här gäller i skolan
Enligt skollagen har barnen rätt till stöd för att nå skolans
kunskapsmål. Åtgärdsprogram ska upprättas för hur eleven ska
klara kunskapsmål och vilket stöd som krävs. Det är rektorns
ansvar att eleven får ett åtgärdsprogram om det behövs.
Från och med den 1 juli 2011 gäller en ny svensk skollag för både
offentliga och privata skolor. Den innebär bland annat skärpta krav
på lärare; endast behöriga lärare ska kunna få tillsvidareanställning.
Skolinspektionen har möjlighet att ge vite till eller stänga skolor
som missköter sig.
– Rektorn eller förskolechefen är skyldig att utreda om en elev
behöver särskilt stöd, sa Johanna Skoglund.
Stödåtgärder
Stödåtgärderna till en elev med funktionsnedsättning kan se olika
ut och exempelvis bestå av handledning och fortbildning av
personal. Eleven kan också få en resursperson i skolan. I andra fall
46
görs en omorganisation så att eleven undervisas i en mindre grupp.
Även anpassning av lokal eller läromedel kan räknas som stöd.
Skolan har skyldighet att ta hänsyn till elevers olika behov, samt ge
stöd och stimulans så att elever utvecklas så långt som möjligt.
PYS-paragrafen
PYS-paragrafen ger rätt att undanta de delar av kunskapskraven
som är direkt till hinder för eleven. Det är skolans skyldighet att ge
eleven möjlighet att redovisa sina kunskaper på det sätt som han
eller hon klarar av. Kunskapskraven måste tolkas med
utgångspunkt ifrån elevens funktionsnedsättning.
Tips inför möten med skolan
– Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning blir det
många möten med de parter som omger barnet. Förbered er väl
inför sådana möten och se till att ha med berörda beslutsfattare, sa
Johanna Skoglund.
Det är bra att ha en tydlig dagordning och föra protokoll om vem
som ska göra vad – och till när. Det ökar chanserna att förslagen
faktiskt genomförs. Det är också viktigt att boka in en ny tid för
återkoppling och uppföljning av åtgärderna.
Vart vänder vi oss?
Om familjen är missnöjd med något beslut som berör barnet i
skolan vänder man sig i första hand till rektorn eller
förskolechefen. Nästa instans är ansvarig tjänsteman eller nämnd i
kommunen. Man kan även vända sig till Skolverket
www.skolverket.se
Skolverkets upplysningstjänst:
Tel: 08 - 527 332 00
[email protected]
Tips på bra webbsidor
www.agrenska.se – Ågrenska
www.agrenska.se/syskonkompetens
www.fk.se - Försäkringskassan
www.1177.se – Sjukvårdsupplysningen
www.socialstyrelsen.se - Socialstyrelsen
www.skolverket.se – Skolverket
http://www.barncancerfonden.se/elevers-ratt/
www.spsm.se – Specialpedagogiska skolmyndigheten
47
www.mfd.se – Myndigheten för delaktighet
www.do.se – Diskrimineringsombudsmannen
www.mun-h-center.se – Mun-H-center
www.notisum.se – Lagar på nätet
48
49
Adresser och telefonnummer till föreläsarna
Koordinator Marika Cassel
Barncancerfonden
Box 5408
114 84 STOCKHOLM
Tel: 08-584 209 00
Överläkare Magnus Sabel
Barncancercentrum
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
Göteborg
Konsultsjuksköterska för barn med hjärntumör
Elisabeth Björn
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Barnonkologi Solna
171 76 STOCKHOLM
Tel: 08-517 700 00
Professor i pediatrik, barnonkolog Klas Blomgren
Karolinska Institutet
Karolinska universitetssjukhuset Q2:07
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
171 76 STOCKHOLM
Tel: 08-517 700 00
Björn Olsson
Barncancerfonden
STOCKHOLM
Barnendokrinolog Maria Elfving Berlin
Universitetssjukhuset i Lund
Barn- och ungdomssjukhuset
222 41 LUND
Tel: 046-17 10 00
Leg psykolog Ingrid Tonning Olsson
Barn- och ungdomssjukhuset
Universitetssjukhuset Lund
221 85 LUND
Biba von Heland, Linköping
50
Personlig handläggare Märta Lööf-Andreasson
Försäkringskassan
Box 8784
402 76 GÖTEBORG
Tel: 010-1167091
Medverkande från Mun-H-Center
Övertandläkare Joanna Malinowski
Tandhygienist Anna Nielsen Magnéli
Tandsköterska Pia Dornerus
Mun-H-Center
Box 2046
436 02 HOVÅS
Tel 031-750 92 00
Medverkande från Ågrenska
Verksamhetschef Annika Harrysson
Socionom Johanna Skoglund
Sjuksköterska Samuel Holgersson
Ågrenska
Box 2058
436 02 Hovås
Tel 031-750 91 00
51
En sammanfattning av dokumentation nr 486
Av de 300 barn som får cancer varje år i Sverige drabbas 28 procent av
hjärntumör. Tack vare forskningsframsteg, förbättrad vård och effektiv
behandling överlever idag fyra av fem barn.
Det finns flera olika hjärntumörer som uppträder hos barn. Beroende på
var de sitter ger de olika symtom, varierande prognos och kräver olika
behandling.
Cytostatika, strålning och kirurgi är viktiga delar av behandlingen, men
bidrar inte sällan till senkomplikationer av olika slag, vilket kan medföra
att barnen till exempel behöver extra stöd i skolan.
ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER
Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser
© Ågrenska 2015
www.agrenska.se

Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Transcription

Similar documents

Pressmeddelande: Stiftelsens donation till Ågrenska

6967 Räkenskapsåret 2013-01-01 – 2013-12

Boka dagen

Schema och tider för dagen - Friskis & Svettis Sundsvall

Anonymous, familjevistelse

Skelettdysplasi-kortvuxna vuxenperspektivet

Primära maligna hjärntumörer

Jag heter Ingela Lavin och arbetar som diabetessjuksköterska på

Öppet hus i Fanthyttan!