verksamhetsberättelse 2014

Årsberättelse 2014
Primär immunbristorganisationen - PIO
Primär immunbristorganisationen
Mellringevägen 120 B, 703 53 ÖREBRO
Tel: 019- 673 2124
E-post: [email protected]
www.pio.nu
www.facebook.com/PIO.Riks
Innehåll
INLEDNING........................................................................................................................................................ 2
ORGANISATIONEN ............................................................................................................................................ 3
MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN ....................................................................................................................... 5
INFORMATION OCH UTBILDNING .................................................................................................................... 6
BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET ............................................................................................................ 10
PÅVERKANSARBETE ........................................................................................................................................ 11
SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE ........................................................................... 14
LÄNSAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER..................................................................................... 16
EKONOMI........................................................................................................................................................ 18
RESULTAT- OCH BALANSRÄKNING FÖR ÅR 2014 ........................................................................................... 19
På omslaget
Hotell Björken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå där PIO höll sitt årsmöte 2014.
Foto: Maria Michelfelder
Anneli Larsson, PIO:s verksamhetsansvariga och Luigi Notarangelo, professor i pediatrisk immunologi
vid Childrens Hospital, Boston vid det internationella mötet i Prag. Foto: Lotta Billquist
PIO:s ordförande Stefan Nordeman och glada deltagare vid PIO:s inspirationsdagar för förtroendevalda.
Foto: Anneli Larsson
Glad golfspelare vid PIOs familjeläger i Uskavi, sommaren 2014. Foto: Marthe och Henrik Wiberg
1(20)
INLEDNING
PIO
Primär immunbristorganisationen – PIO, är en partipolitiskt och religiöst obunden, ideell organisation för
personer med primär immunbrist, deras anhöriga, anlagsbärare och andra som vill stödja verksamheten.
PIO bildades 1978 och var då den första organisationen i världen för personer med primär immunbrist.
PIO:s vision
PIO ska vara en trovärdig organisation som genom att påverka inom olika samhällsområden och genom att
representera och stödja personer med primär immunbrist verkar för att förbättra levnadsvillkoren för dem
som lever med primär immunbrist.
PIO:s mål är att
•
•
•
•
Alla personer med primär immunbrist ska diagnostiseras tidigt och ha tillgång till adekvat sjukvård
när det gäller utredning, behandling, mediciner och säkra blodplasmaprodukter.
Sprida och tillhandahålla information, utbildning och stöd till medlemmarna samt sprida kunskap
om primär immunbrist i samhället.
Genom intressepolitiskt arbete uppnå ökad förståelse och kunskap om primär immunbrist så att
samhällets stöd och insatser kommer vår grupp tillgodo och ger möjlighet till full delaktighet i
samhället.
PIO ska vara en stark, trovärdig, effektiv organisation med en hållbar ekonomi.
PIO:s motto
Ju mer man kan om sin sjukdom desto större möjlighet till god livskvalité.
Primär immunbrist
Cirka 3 000 personer i Sverige har diagnosen primär immunbrist. Mörkertalet bedöms dock vara stort,
cirka 30 000 – 35 000 personer beräknas ha en avvikelse i sitt immunförsvar, varav flertalet har en relativt
mild form av immunbrist. Upp mot 5 000 beräknas behöva omfattande medicinsk behandling med främst
immunglobulin (lösning av antikroppar framställd ur mänsklig plasma). Behandlingen genomförs främst
subkutant (under huden) i hemmet eller intravenöst (i ven) på sjukhus. De allra flesta immunbristerna
innebär att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittoämnen (bakterier, virus, svamp och parasiter) på effektivt sätt, vilket medför ökad infektionsbenägenhet. De allvarligaste formerna drabbar barn
och dessa barn måste upptäckas och behandlas med stamcellstransplantation eller genterapi före ett års
ålder annars överlever de inte. I dag känner man till cirka 200 olika primär immunbristsjukdomar.
Odiagnostiserad och obehandlad immunbrist innebär mänskligt lidande och leder till upprepade infektioner som för med sig organskador, exempelvis försämrad lungfunktion på grund av ärrbildningar. En obehandlad immunbrist kan förkorta livet avsevärt. Odiagnostiserad primär immunbrist innebär en stor samhällskostnad. Många av PIO:s medlemmar har fått vänta länge på diagnos och en del har drabbats av bestående lungskador. Behandling med till exempel immunglobulin innebär inte att man blir botad. Infektionerna brukar minska men försvinner inte helt. Beroende på komplexitet och allvarlighetsgrad på sjukdomen påverkas vardagen olika för olika personer. Vid flera utav de primära immunbristerna finns en ökad
risk för att utveckla autoimmuna sjukdomar. En ökad risk för att utveckla cancer finns vid några former av
primär immunbrist. Att leva med en livslång kronisk sjukdom innebär också en psykisk påfrestning.
HAE, som skiljer sig från övriga primär immunbrist-diagnoser, innebär att den drabbade får anfall av svullnader på hud och i slemhinnor. Svårighetsgraden varierar. HAE kan vara livshotande om svullnaden uppstår i strupen. Det finns ca 200 personer med HAE i Sverige.
2(20)
Årsberättelse 2014
ORGANISATIONEN
I mars valdes Stefan Nordeman till ny ordförande i
PIO, den sjätte i ordningen sedan starten 1978.
Årsmötet hölls i Umeå - det nordligaste årsmötet
någonsin. I april genomfördes en viktig informationssatsning under Världsimmunbristveckan. Under andra halvåret hölls i augusti familjeläger och i
oktober genomfördes givande inspirationsdagar
för förtroendevalda i styrelsen och länsavdelningarna. I månadsskiftet oktober-november deltog
sex representanter från PIO vid det internationella
mötet för primär immunbrist i Prag.
Länsavdelningar
PIO är en rikstäckande organisation med sex stycken länsavdelningar:
PIO Skåne - Blekinge
PIO Småland
PIO Stockholm - Uppsala
PIO Västernorrland - Jämtland
PIO Väst - Halland
PIO Örebro - Västmanland
och en rikstäckande diagnosgrupp: HAE-gruppen.
Det finns kontaktpersoner i ytterligare två
län/regioner: Östergötland och norra Norrland.
Medlemsutveckling
Den 31 december 2014 hade PIO 1 045 medlemmar
(-4 jämfört med 2013) fördelade på:
Patientmedlemmar: 553 (-2)
Anhörigmedlemmar: 196 (+6)
Familjemedlemmar, ej betalande: 79 (+4)
Stödjande medlemmar: 176 (-12)
Läkare och övrig sjukvårdspersonal: 41 (oför.)
Antal medlemmar
Medlemsutveckling 2010-2014
1200
1000
800
600
400
200
0
Familjemedlem
Diagnoser
Man känner i nuläget till drygt 250 olika former
av primär immunbrist. I PIO finns över 20 diagnoser representerade, bland andra:
Vanlig variabel immunbrist (CVID)
Svår kombinerad immunbrist (SCID)
Medfödda neutropenier (däribland Kostmanns
sjukdom)
Kronisk granulomatös sjukdom (CGD)
Hyper-IgM-syndromet
Hyper-IgE-syndromet
Brutons agammaglobulinemi (XLA)
IgG-subklassbrist
Selektiv IgA-brist
Wiskott-Aldrichs syndrom
Kombinerad immunbrist
Komplementbrister
Autoimmunt lymfoproliferativt syndrom (ALPS)
IPEX-liknande syndrom
Shwachmans syndrom
CHARGE
Kronisk mucocutan candidasis
Ektodermal dysplasi med immunbrist
WHIM-syndromet
HAE
Samt ytterligare brister där en exakt diagnos inte
har kunnat fastställas.
Gemensamt för alla diagnoser är att sjukdomarna
är ärftliga och kroniska, dvs. livslånga och innebär
ett livslångt beroende av mediciner, sjukvård och
extra stöd från samhället. Behovet av stöd och
information är stort bland medlemmarna och i
samhället i övrigt.
Att ge information och möjlighet till erfarenhetsutbyte är en viktig del i PIO:s verksamhet. För att
underlätta möjligheten till erfarenhetsutbyte
mellan medlemmar finns ett system för att PIO
ska kunna förmedla kontakter mellan de medlemmar med samma diagnos som önskar kontakt
med andra samt medlemsforum på Facebook.
Anhörig
Sjukvårdspersonal
Stödjande
10
11
12
13
14
Patient
3(20)
Ledamöter i styrelsen
Stefan Nordeman, ordförande
Lotta Billquist, vice ordförande
Anders Fasth, ledamot
Mette Larsen, ledamot
Linda Zakrisson, ledamot
Suppleanter i styrelsen
Birgitta Lange
Maria Monfors
Cecilia Thornström
Johanna Thörnesson
Revisorer och revisorsuppleant
Lena Jansson, LJ reVision, auktoriserad revisor
Gunnel Wahlstedt, förtroendevald revisor
Charlotte Gagnfors, revisorsuppleant
Valberedning
Anette Andersson
Ann-Sofie Isaksson Nordmark
Annika Réfond
Fristående konsult
Professor Lennart Hammarström, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
Forskningsråd
Professor Janne Björkander, Länssjukhuset Ryhov,
Jönköping
Professor Anders Fasth, Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus, Göteborg
Sjuksköterska Bengt Steger, Falu lasarett, Falun
Mette Larsen, PIO
Stefan Nordeman, PIO
Studieorganisatörer
Anette Andersson
Annika Réfond
Hedersmedlem
Maj-Lis Hellström, PIO:s grundare
PIObladet
Redaktör:
Ann-Sofie Isaksson Nordmark
Korrekturläsare:
Maj-Lis Hellström
Maria Michelfelder
Samrådsgrupp:
Anders Fasth
Ann-Sofie Isaksson Nordmark
Anneli Larsson
Maria Michelfelder
Arbetsgrupp:
Mette Larsen
Stefan Nordeman
Lotta Billquist
Gästmedarbetare 2014:
Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef,
Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD
Tryckeri:
GTC Tryck AB, Luleå
Hemsidan – www.pio.nu
Maria Michelfelder, webbredaktör, -utvecklare
Thorsten Michelfelder, webbutvecklare
Tina Persson, webbredaktör
Kansliet
Kansliet har under året haft tre anställda. Kansliet
är styrelsens verkställande organ som sköter det
fortlöpande arbetet i organisationen.
Anneli Larsson, verksamhetsansvarig
Maria Michelfelder, ekonomiansvarig
Tina Persson, administratör
Kansliets huvudkontor finns på Mellringevägen
120 B, 703 53 Örebro.
4(20)
MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN
Årsmöte
Den 30 mars hölls PIO:s årsmöte på Hotell Björken
vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Cirka 60
personer deltog. Barn- och infektionskliniken vid
Norrlands Universitetssjukhus hjälpte till att förmedla inbjudningar till patienter med primär immunbrist. Vid medlemsmötet bjöds det på information om organisationen och på intressanta
föreläsningar. Ann-Catrin Lövgren, sjuksköterska
vid infektionskliniken, Norrlands Universitetssjukhus inledde mötesdagen med att berätta om
verksamheten vid kliniken. Därefter tog docent
Ann Gardulf och överläkare Rolf Gustafson vid och
informerade om immunförsvaret och behandlingar på ett mycket underhållande och pedagogiskt
sätt. Två PIO-medlemmar berättade om hur primär immunbrist har påverkat deras liv och vad de
har gjort för att klara av de svårigheter som sjukdomarna ibland kan ge upphov till. Under mötesdagen bjöds det på lunch och fika där det fanns tid
att knyta nya kontakter, utbyta erfarenheter och
träffa utställarna från Baxter Medical, CSL
Behring, NordicInfu Care, Octapharma Nordic och
Steripolar.
Avgående ordförande Maria Monfors tackades för
sina insatser vid ordförandeposten under två år.
Maria stannar kvar som suppleant i styrelsen.
Märta Almegård, Marie Gabrielsson, Maria Jensen
och Annika Réfond avgick ur styrelsen och tackades
för sitt engagemang.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
PIDcare - kvalitetsregistret
Höstens styrelsemöte och Inspirationsdagar
Årsmöte 2015
Deltagande vid möten/prioriteringar
Bildande av arbetsgrupper
Samarbeten nationellt och internationellt
PIO:s informationsmaterial
Hemsidan
PIObladet
Facebook, medlemsforum
Familje- och ungdomsläger
Arbetsmöten
Styrelsen träffades för arbetsmöte i samband
med årsmötet den 29 mars samt 17 okt.
• Verksamhetsrapportering
• Prioriteringar i verksamheten under året
• Årsmötet 2015
• Barn- och ungdomsläger
• Världsimmunbristveckan
Telefonmöten
PIO:s kansli och arbetsutskott samt arbetsgrupper har haft telefonmöten löpande under året
samt ett möte i Stockholm den 27 nov där en
representant från kontoret träffade ordförande
och vice ordförande.
Styrelsemöten
Fem styrelsemöten har genomförts under året den
18 januari, 29 mars, 12 maj, 1 sep och 19 oktober.
Vid dessa avhandlades bl a:
• Ekonomi
• Löner och anställningar
• Utdelning ur forskningsfonden
• Rapporter från möten där ledamöter deltagit
• Verksamhetsrapportering
• Planering
• Världsimmunbristveckan
Fika och registrering vid PIO:s årsmöte i Umeå.
Foto: Maria Michelfelder
5(20)
INFORMATION OCH UTBILDNING
Bristen på kunskap och medvetenhet om primär immunbrist är fortfarande stor inom sjukvården och i samhället i stort. Det medför högt mörkertal, långa diagnostider, ojämlik behandling och bristande förståelse för
de drabbade. Därför är det viktigt att PIO informerar om primär immunbrist inom såväl sjukvården som i
övriga samhället. Det är också viktigt med information och utbildning till medlemmarna för att upplysa om
rättigheter i samhället mm. Att leva med en kronisk sjukdom innebär även psykiska påfrestningar som gör
att det är viktigt med utbildning, information och medlemsstöd.
Världsimmunbristveckan
Världsimmunbristveckan, som arrangerades den
22 – 29 april, är en årligen återkommande vecka
då primär immunbrist uppmärksammas runt om
i hela världen. Prov, diagnos och behandling är
de återkommande ledorden men detta år hade
PIO även fokus på nyföddhetsscreening för allvarliga medfödda immunbrister, då det just nu
pågår en treårig pilotstudie i Stockholmsområdet
för att undersöka en ny metod att med hjälp av
PKU-provet hitta barn med allvarliga primära
immunbrister.
Två filmer spelades in som under veckan lades ut
på Internet (Youtube med länkar från immunbristveckan.nu samt pio.nu). I filmerna medverkar professor Anders Fasth, som berättar om
primär immunbrist och om screening, Nevin Marangoz som förlorade sin dotter Newal i svår
kombinerad immundefekt, SCID samt Stefan
Nordeman, ordförande i PIO. Filmerna har hittills
visats 262 resp. 213 gånger.
Inför veckan producerades och distribuerades
även varningstecken för primär immunbrist och
vykort ang. Världsimmunbristveckan och de två
filmerna till medlemmar i PIO och länsavdelningarna. Representanter från länsavdelningar och
andra medlemmar delade ut varningstecken och
vykort på sjukhus och vårdcentraler.
PIO medverkade under veckan med en artikel
och en annons i en specialbilaga om sällsynta
sjukdomar från Media Planet som distribuerades
som bilaga till Svenska Dagbladet.
Pressmeddelanden skickades till TV, radio, dagsoch veckopress, specialistföreningar, myndigheter och beslutsfattare för att uppmärksamma
nyföddhetsscreening av allvarliga immunbrister. I
Östhammars nyheter fanns den 26 april en artikel om SCID och pilotstudien där Nevin Marangoz intervjuades. Dagens Medicin intervjuade
professor Lennart Hammarström i en artikel som
publicerades på deras webbsida.
Annonsering för Världsimmunbristveckan och
om screening skedde via Google Adwords och
Facebook. Via Google Adwords fick annonserna
totalt 16 klick och 5 734 visningar under Världsimmunbristveckan. Via Facebook såg totalt
61 645 personer PIOs annonser. De fick 134 klick,
24 gilla-markeringar och delades 5 ggr.
Den totala räckvidden för PIO:s sida på Facebook
under Världsimmunbristveckan var 66 700 personer, en höjning med 2 645 % jämfört med
veckan innan. 1 100 personer klickade på ett
inlägg som tillhör PIO. 679 interagerade (gillade,
kommenterade, delade) på inlägg under veckan,
vilket var en ökning med 430 % från veckan innan. PIO fick 8 nya följare på Facebook under
Världsimmunbristveckan.
Inför veckan och under veckan lade PIO frekvent
ut nya inlägg och bilder på Facebook, Twitter och
pio.nu. Bilder och inlägg hänvisade till kampanjsidan immunbristveckan.nu, som hade uppdaterats inför Världsimmunbristveckan.
Kampanjsidan www.immunbristveckan.nu hade
419 besök under veckan. Den 22 följt av den 23
april var de två mest välbesökta dagarna. Immunförsvaret och primära immunbrister samt
Screening var de två mest besökta sidorna. Immunbristveckan.nu besöktes bl. a via klick från
andra platser, ex vis Facebook, pio.nu, Google,
Tobiasregistret och Nyhetsbyrån TT.
Detta år samarbetade PIO med Baxter Medical,
CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma, SISSI,
SLIPI och Steripolar. För att koordinera samarbetet hölls telefonmöte en gång i månaden januari till och med april.
6(20)
Medlemsmöte
Ett medlemsmöte hölls i samband med årsmötet,
se ovan under Möten och sammanträden.
PIObladet
PIObladet har getts ut tre gånger under året, varav
ett dubbelnummer. Tidningarna har tryckts i 930,
900 och 900 ex. Tidningen har sänts till alla medlemmar och prenumeranter samt till refererade
föredragshållare. Tidningen har även delats ut vid
möten. PIO har under året haft 45 stycken prenumeranter utöver medlemmarna.
Tack vare annonsintäkter infördes åtta färgsidor,
utöver omslaget, i nr 1 och 2. Nr 3-4 trycktes helt i
färg.
Gästmedarbetare i PIObladet år 2014 var Veronica
Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, Nationella
Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD
Material till artiklar hämtades från PIO:s verksamhet, möten om primär immunbrist, gästmedarbetaren m.m. Nr 1 2014 var ett extra tjockt nummer
på 24 sidor med temat primär immunbrist i världen. I nr 2 var fokus på PIO:s årsmöte. I nr 3-4
2013 fick vi ta del av flera föredrag från PIO:s familjeläger i Uskavi och det samnordiska mötet på
Island. Flera medlemmar medverkade med egna
erfarenheter under året.
PIObladet årgångarna 2003 – 2012 har bundits in
på bokbinderi för att bevaras på ett bra sätt.
Innehåll i PIObladet 2014
• Hänt se´n sist, ordförandens reflektioner
Årsmöte:
• Årsmöte 2014 i Umeå, med referat från öl Rolf
Gustafson, leg. sjuksköterska och docent Ann
Gardulf samt PIO-medlemmarna Marie Lindh
och Ulrica Lundgren.
PIO:s forskningsstöd:
• Dr Omar Alkhairy och öl Per Wekell, mottagare
av PIO:s forskningsstöd 2013
Gästmedarbetare:
• Presentation av NFSD:s verksamhet och Veronica Wingstedt de Flon.
Ung med primär immunbrist:
• Tankar om arbete, av PIOs ungdomsskribent
Oscar Larsson.
Tema:
• I temat ”Primär immunbrist i världen” delade
medlemmar bosatta i utlandet med sig av sina
erfarenheter och personer med primär immunbrist från fyra länder besvarade frågor om
vård och bemötande i resp. land. En sammanfattning från föreläsningar vid den nya internationella kongressen IPIC och en rapport från
en sommarskola i Barcelona kunde läsarna
också ta del av.
Länsavdelningsinformation:
• Referat från föreläsningar och verksamhetsinformation från PIO Småland, PIO Västernorrland – Jämtland och HAE-gruppen
Familjeläger:
• PIO:s familjeläger 2014 med referat från föredrag av sjuksköterska Sinikka Ruitta samt psykolog Helena Fagerberg Moss.
Samnordiskt möte på Island:
• Sammanfattning av åtta föredrag av läkare och
en sjuksköterska inbjudna till Island från de
nordiska länderna.
Medlemsberättelser:
• Se Årsmöte, Tema immunbrist i världen, Ung
med primär immunbrist och SLIPI och SISSImöte i Båstad.
Till minne:
• Bortgångna medlemmar hedrades under året
med minnestexter.
Övrigt:
• Världsimmunbristveckan
• Kvalitetsregister
• Om IVO, Inspektionen för vård och omsorg
• Div. artiklar från SLIPI:s och SISSI:s möte i Båstad, som inte fick plats under år 2013
• Anslagstavla med notiser från verksamheten
www.pio.nu
Antal besökare på hemsidan år 2014 var ca 46 000
personer (1/1 - 31/12). De flesta nya medlemmarna anmälde sig via hemsidan och större delen av
materialbeställningarna sker via hemsidan.
Sociala medier
PIO har under året lagt ut information om aktuella
händelser på Facebook-sidan,
www.facebook.com/PIO.Riks och hade vid årets
slut 387 Gilla-markeringar. För PIO:s medlemmar
finns ett medlemsforum, PIO Medlemsforum,
samt ytterligare två Facebook-grupper, en för
7(20)
medlemmar med HAE, PIO-HAE, och en för ungdomar, PIO-Ungdom.
PIO har också ett Twitter-konto,
twiter.com/PIOriks samt ett YouTube-konto,
www.youtube.com/user/PIOriks, där filmerna som
togs fram i samband med Världsimmunbristveckan
2012, 2013 och 2014 återfinns.
Material
Roll-up
PIO har tagit fram en ny layout på roll-up till riksorganisationen och länsavdelningarna.
Broschyrer
Varningstecknen uppdaterades till Världsimmunbristveckan och delades ut på möten och av
medlemmar till vårdcentraler.
PIO:s högskolematerial uppdaterades och publicerades i elektronisk form på PIO:s hemsida,
samt mejlades till funktionshindersamordnaren
på högskolor och universitet i Sverige.
Befintligt material spreds via hemsidan, kontoret, företrädare och enskilda medlemmar i PIO
till sjukhus, myndigheter, beslutsfattare, allmänhet och medlemmar.
En informationsfolder om PIO och med snabbfakta om primär immunbrist har tagits fram och
ska tryckas i början av 2015.
PIO:s utställningstavlor och affischer
Utställningstavlor och affischer har visats vid möten och läger.
Sjukhuspärmarna med fakta om primär immunbrist och PIO finns på 30 sjukhus runtom i Sverige.
Totalt 58 stycken pärmar är utplacerade på olika
avdelningar. Under året har påfyllning av pärmarna samt efterlysning av nya faddrar genomförts.
Tack till er medlemmar som är faddrar till informationspärmar och håller dem uppdaterade!
Utskick
Under året skickade PIO ut följande information
till medlemmarna:
• PIObladet
• Årsberättelse
• Årsmötesprotokoll
• Årsmötesinbjudan samt årsmöteshandlingar
• Inbjudan till familjeläger
• Inbjudan till ungdomsläger
• Nyhetsbrev
Till styrelsen, kontaktpersoner och länsavdelningarna skickades under sommaren en halvårsrapport
om PIO:s arbete. Halvårsrapporten publicerades
även på PIO:s hemsida.
Nyhetsbrev med aktuell information om verksamheten skickades i april, september och december
till de medlemmar som uppgett e-postadress.
Nyhetsbrevet publicerades även på hemsidan.
8(20)
Information via e-post
För att minska antalet papperskopior och sänka
kostnaderna för utskick, erbjuder PIO möjligheten
att få protokoll och annan information via e-post.
Drygt 200 medlemmar har hittills anmält sitt intresse till att motta information via e-post.
Massmedia
Pressmeddelanden
Pressmeddelanden skickades till olika medier i
samband med Världsimmunbristveckan.
Artiklar
I samband med Världsimmunbristveckan publicerades ett reportage i Östhammars nyheter, Dagens
Medicin och i bilagan Media Planet som distribuerades tillsammans med Svenska Dagbladet. (Se
även under rubriken Världsimmunbristveckan).
En artikel om familjelägret publicerades i Länsposten i Örebro län den 14 augusti.
Notiser
Information om PIO:s familjeläger har publicerats
på kolloguiden på Föräldrakrafts hemsida
www.foraldrakraft.se.
Utbildning
Föreningskunskap och Världsimmunbristveckan
I samband med höstens styrelsemöte hölls den 1718 oktober inspirationsdagar för representanter
från länsavdelningarna och för styrelsen. Föreläsning om föreningskunskap hölls av ABF och om
PIO av Anneli och Maria från kontoret. Det var
även en uppföljning från förra årets utbildning om
sociala medier som hölls av Mette Larsen från
PIO:s styrelse. Margareta Nilsson från Diabetesförbundet berättade om hur de jobbar runt sin
Världsdag. I grupper diskuterades sedan hur länsavdelningarna i PIO kan vara aktiva under Världsimmunbristveckan 2015. Totalt deltog 14 personer
under inspirations-/utbildningsdagen.
Sjuksköterskeelever
Under våren har Ulla Lindgren, medlem i PIO, regelbundet informerat sköterskeelever i Falköping
om primär immunbrist.
Övriga utbildningar
Tina Persson på kontoret har gått en kurs i InDesign. Maria Michelfelder har fått en genomgång av
Folksam om de försäkringar som PIO har via medlemskapet i Handikappförbunden.
Deltagare vid Inspirationsdagar för förtroendevalda 2014. Foto: Anneli Larsson
9(20)
BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET
Alla i familjen påverkas när någon får primär immunbrist. Det är många som är i behov av kunskap när
någon drabbas av ett funktionshinder. Vid lägren hålls föreläsningar och erfarenheter utbyts om praktiska,
medicinska och psykologiska aspekter på att leva med primär immunbrist. För barnen med primär immunbrist och deras syskon är det viktigt att se att det finns andra barn som lever med en livslång sjukdom.
Det behövs extra stöd, som dessa läger, för att i möjligaste mån underlätta när man ska ta sig igenom
barndom och tonår med en kronisk sjukdom in i vuxenvärlden. Det är givande för familjer att möta andra i
samma situation.
Familjeläger, barn och ungdomar
Det var 60 barn, föräldrar, barnledare och föreläsare som deltog vid det årliga familjelägret i
Uskavi den 8-10 augusti. Barnpsykologen Helena
Fagerberg-Moss föreläste för föräldrarna om hur
hela familjen påverkas när ett barn blir sjukt.
Hon pratade även med barn och unga som fick
ställa frågor. Föräldrarna fick även lära sig mer
om behandling och stickrädsla av sjuksköterskan
Sinikka Riutta. Alla föreläsningar var mycket uppskattade och i samband med varje föreläsning
fanns det tid för erfarenhetsutbyte.
Som en uppskattad överraskning kom Helen
Nordbäck på besök för att visa upp sin racingbil.
Alla barn, ungdomar, föräldrar och föreläsare
stod på kö för att få provsitta bilen. Helen hade
också med sig leksaker, godis och pengar som
hon hade samlat in till PIO-lägret. Fiske med nya
fiskespön, ansiktsmålning, minigolf, paddling,
lag-mångkamp, pyssel, spel och lekar fanns också
med på programmet. Likaså korvgrillning vid sjön
där även några pirater gjorde traditionsenligt besök. Tonåringarna fick prova på bågskytte.
Familjelägret anordnades av fyra föräldrar: Lotta
Billquist, Anneli Håkansson, Carolina Mässing och
Cecilia Thornström, med stöd från PIO-kontoret.
Barn- och lekledare var Gudrun Thornström,
Birgitta Lange, Magdalena Döragrip och Max
Edsbrand.
Deltagare vid PIO:s familjeläger 2014. Foto: Marthe och Henrik Wiberg
10(20)
PÅVERKANSARBETE
Att leva med primär immunbrist är givetvis olika för olika personer beroende på sjukdomens svårighetsgrad
och möjligheter till stöd från samhället och närstående. Medlemsundersökningar genomfördes 2009 och
2012 som visade att personer med primär immunbrist möter svårigheter i det dagliga livet inom en rad olika
områden. Problem finns inom många olika områden: vård, behandling, skola, utbildning, arbete, kommunikationer, fritid och privatekonomin. PIO arbetar inom dessa områden för att personer med primär immunbrist ska få det bättre och kunna ta del i samhället efter vilja och förmåga. Prioriterade områden för påverkansarbete är: sjukvård och behandling, skola, utbildning, arbetsmarknad, tillgänglighet, socialförsäkringar,
ekonomi och forskning. När medlemmarna fritt fick berätta själva om sin situation berättar många om
trötthet, isolering, rädsla och maktlöshet, men också om hopp och om att hitta sin väg.
Mässor, möten och seminarier
TLV (Tandvårds och läkemedelsförmånsverket)
Den 1 december deltog Anneli Larsson vid dialogforum med TLV. ”Receptbelagda läkemedel utanför förmånen” och ”Hur vet vi att vi får tillgång
till de bästa medicintekniska produkterna/förbrukningsartiklarna i Sverige” var frågor
som det informerades och diskuterades om.
Socialstyrelsen
Vid samrådsmöte på Socialstyrelsen angående
statsbidraget deltog Tina Persson den 2 juni och
Maria Michelfelder den 20 november.
Kontakt med TLV togs i oktober för att lämna
synpunkter angående TLV:s omprövning av
pumpar i förmånssystemet.
Handikappförbunden
Den 11 mars deltog Anneli Larsson vid ett möte
med Handikappförbunden om bland annat EUvalen och den 12 mars deltog Maria Monfors vid
Handikappförbundens ordförandemöte i Stockholm.
Socialstyrelsen har en kunskapsdatabas för ovanliga diagnoser. Anneli Larsson från PIO utsågs 2009
av Sahlgrenska Akademien till ledamot i Socialstyrelsens expertgrupp och uppdraget förnyades
2013. Expertgruppens uppgift är att granska och
komma med synpunkter på all information gällande olika diagnoser som tas fram eller revideras,
både gällande primär immunbristsjukdomar och
andra sjukdomar. Under året har Anneli Larsson
deltagit vid åtta stycken möten.
IPOPI/ESID/INGID-kongress
Vartannat år träffas patienternas, läkarnas och
sjuksköterskornas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist IPOPI, ESID och
INGID, för att utbyta erfarenheter och presentera
nya upptäckter. Den 29 oktober – 1 november
2014 hölls ett sådant möte i Prag, Tjeckien. Deltagarantalet var rekordhögt, drygt 2 000 personer.
Sex representanter från PIO deltog, Lotta Billquist,
Anneli Larsson, Stefan Nordeman, Camilla Ottosson och Linda Zakrisson samt Axel Jacobson, som
deltog med stöd från ett stipendium som skänkts
till PIO till minne av Håkan Larsson.
Skolinspektionen, Utbildningsdepartementet
Linda Zakrisson från PIO:s styrelse är en av Handikappförbundens representanter i Skolinspektionens samrådsgrupp och deltog vid ett möte den 16
oktober. Vid mötet redovisades bland annat en
kvalitetsgranskningsrapport om skolsituationen för
elever med ADHD. Resultaten visade att det finns
förbättringsområden inom kartläggning, insatser
och uppföljning. En jurist på Skolinspektionens
rättsenhet redogjorde kort för de nya bestämmelserna om extra anpassningar och särskilt stöd som
trädde i kraft 1 juli 2014. Det diskuterades även
om åtgärdsprogram kan utarbetas utifrån elevers
medicinska funktionsnedsättningar.
Socialdepartementet
Maria Michelfelder deltog den 9 maj vid en hearing om hur personer med kroniska sjukdomar
kan få bättre vård. Hearingen var en del i ett
regeringsuppdrag som Socialdepartementet har
fått i arbetet med en nationell strategi för att
utveckla vården för personer med kroniska sjukdomar och därmed skapa förutsättningar för en
långsiktigt hållbar hälso- och sjukvård i Sverige
som är effektiv och jämlik.
11(20)
I september deltog Anneli Larsson vid ett möte om
vården för Sällsynta sjukdomar där hon var en av
deltagarna utsedda som representanter för Handikappförbunden.
PIDcare
Stefan Nordeman har deltagit vid tre möten med
den grupp som arbetar med utvecklandet av
kvalitetsregistret PIDcare. Även Lotta Billquist
anslöts till gruppen under 2014 och har deltagit
vid ett möte. Kvalitetsregistret gör det möjligt att
följa upp och förbättra vården för patienter med
primär immunbrist och/eller ökad infektionsbenägenhet. Med uppgifterna i registret kan man
se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat och
vilka som inte längre bör användas.
IVO, Inspektionen för vård och omsorg
Från PIO deltog Anneli Larsson vid ett samrådsmöte i maj, samt vid IVO-dagen i Örebro i
oktober.
Övrigt
PIO har haft besök från och telefonmöten med
representanter från Baxter Medical, CSL Behring,
NordicInfu Care, Octapharma, Steripolar och
TPmedical för att diskutera samarbetsprojekt
2015.
Debattartiklar
I samband med valet undertecknade PIO tillsammans med de andra medlemsorganisationerna i Handikappförbunden en debattartikel om
bristen på funktionshinderperspektiv i valdebatten. I debattartikeln redovisades hur situationen
ser ut för personer med funktionsnedsättning
och varför funktionshindersorganisationerna
behövs.
Remisser
Läkemedel för särskilda behov
PIO har lämnat synpunkter till Handikappförbunden gällande ett gemensamt svar från medlemsförbunden på en remiss från Socialdepartementet om läkemedel för särskilda behov.
Rätt information, i rätt tid, på rätt plats
PIO deltog vid remissmöte i Handikappförbunden
där ett gemensamt svar arbetades fram.
Enkäter
Handikappförbunden
PIO besvarade Handikappförbundens enkät om
rehabilitering samt en enkät om habilitering.
En enkät om skattefrågor besvarades i februari.
Sjukvård och behandling
PIO har via en telefonintervju lämnat synpunkter
till LIF-kommissionen för jämlik vård.
I april besvarades en utvärdering från TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) angående
informationsmaterial om generiskt utbyte av
mediciner.
PIO lämnade synpunkter till utredaren och riksdagsledamoten Christina Husmark Pehrson angående frågeställningar i utredningen om situationen för barn och unga med funktionsnedsättning.
Övrigt
PIO besvarade i juni en enkät från IPOPI om
Världsimmunbristveckan.
I september besvarade PIO en enkät från Fria
tidningen om hur medlemmarna upplevt Apoteksreformen. 74 medlemmar bidrog med sina
synpunkter till enkäten.
Råd och stöd
Regelbundet kontaktar medlemmar eller personer
som misstänker att de själva eller någon närstående har primär immunbrist PIO-kontoret för att
få råd och/eller beställa informationsmaterial.
Hög sjukfrånvaro pga infektioner och behandling
försvårar skolgången för barn med primär immunbrist. Anpassning av skolan är ofta nödvändig för
att minska smittrisken. PIO verkar för att förbättra
skolgång och -miljö för barn med primär immunbrist. PIO:s informationsmaterial ”En förskola/
skola för alla” har distribuerats till skolor och föräldrar vid beställning. Råd har även lämnats via
telefonsamtal och e-post till enskilda medlemmar
och skolor.
PIO:s informationsskrift om gällande lagar, möjligheter till en anpassad studiesituation och ekono12(20)
miskt stöd studier på gymnasium, högskolor och
universitet har uppdaterats och förmedlats till
medlemmar och andra intresserade vid beställning, samt skickats ut till funktionshinder samordnare vid universitet och högskolor.
gare publicerat ett flertal artiklar om kliniska
aspekter på PID men fokuserar i sitt nuvarande
arbete vid Karolinska Institutet på genetisk analys av patienter med olika former av PID, framför
allt CVID.
Forskning
Jenny Lingman-Framme är forskarstuderande i
Göteborg. Hennes forskning handlar om
thymusdysfunktionen vid 22q11deletionssyndromet och hon har redan en publikation gällande retrospektiv analys av TRECbaserade screening och kliniska fenotyper hos
nyfödda med 22q11-deletionssyndrom.
PIO:s forskningsstöd 2014 delades ut till två
yngre forskare, Hassan Abolhassani och Jenny
Lingman-Framme. Hassan Abolhassani påbörjade
sin doktorandutbildning hos Lennart Hammarström 2013. Han arbetar kliniknära och har tidi-
Jenny Lingman-Framme mottog PIO:s forskningsstöd 2014. Foto: Cecilia Thornström
13(20)
SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE
Handikappförbunden
PIO har sedan år 2003 varit medlem i Handikappförbunden och samarbetar kring stora gemensamma frågor. Handikappförbunden är en paraplyorganisation med 37 medlemsförbund. Representanter från PIO har deltagit i nätverk, ordförandemöten, informationsträffar, konferenser samt besvarat skrivelser genom och tillsammans med Handikappförbunden (se under rubrikerna: Möten,
Mässor och seminarier samt Påverkansarbete).
ABF
PIO:s samarbetsavtal med ABF (Arbetarnas bildningsförbund) löpte vidare under 2014. Syftet med
samarbetet är att kunna erbjuda medlemmarna och
förtroendevalda studiemöjligheter, exempelvis
ökad kunskap om att leva med en kronisk sjukdom
och i föreningsarbete.
En representant från ABF i Örebro län utbildade
deltagarna vid PIO:s inspirationsdagar för länsavdelningarna och styrelsen om hur man skriver protokoll och arkiverar.
SLIPI,
Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist
SISSI,
Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening
Möte mellan PIO, SLIPI och SISSI
En gång per år, sedan 2006, träffas representanter
ur styrelsen från PIO, läkarnas samt sjuksköterskornas intresseorganisationer för primär immunbrist
för att diskutera vad som är på gång i respektive
organisation samt vilka ärenden man kan samarbeta omkring.
2014 hölls träffen den 29 september i Stockholm.
Deltog gjorde Maria Lindén, SISSI och Stefan Nordeman och Anneli Larsson, PIO. Nicholas Brodzski
från SLIPI deltog via telefon på grund av inställt flyg.
Vid mötet diskuterades bl a:
• Presentation av organisationerna, nytt sen sist
PIDcare, registret för primär immunbrist
Tillgången på mediciner
Riktlinjerna för utredning, diagnos och behandling
• Behandlingsutvärdering/utsättningsförsök
• Världsimmunbristveckan 2015
Nästa möte ska ske 1 september 2015 i Helsingör
i samband med SLIPI-mötet. PIO är sammankallande.
•
•
•
NMPI,
Nordiskt Möte för Primär Immunbrist
23-25 maj deltog Stefan Nordeman och Maria
Michelfelder vid samnordiskt möte på Island.
Deltagare från Danmark, Finland, Färöarna,
Island, Norge och Sverige samlades och fick
höra föreläsare från alla nordiska länder berätta
om immunsystemet, 22q11 deletionssyndrom,
screening, vaccinationer, gensekvensering, behandling och tips för egenvård m.m. Det bjöds
också på möjlighet att uppleva Islands vackra
natur samt ett besök hos den isländske presidenten Ólafur Ragnar Grímsson i presidentens
residens.
Fyra telefonmöten har hållits under året och i
samband med det internationella mötet i Prag
träffades representanter från de danska, finska,
isländska, norska och svenska patientorganisationerna till ett kort möte. Vid de möten som
hålls diskuteras nyheter och aktuella frågor i de
olika organisationerna, olika medlemsaktiviteter vi anordnar, hur vi informerar om vår verksamhet och om primär immunbrist, både till
våra medlemmar och utåt, vilka vi samarbetar
med samt aktuella frågor och förändringar i
samhället som påverkar våra medlemmar.
IPOPI,
International Patient Organisation for Primary
Immunodeficiencies
2014 var sista året för Maria Michelfelder som
adjungerad styrelseledamot i IPOPI och hon deltog på fyra telefonmöten med styrelsen. Pga
sjukdom kunde hon inte vara med på något av
styrelsens båda möten under året som hölls i
Wien i mars och i Prag i oktober. Se Mässor, möten och seminarier för information om det inter14(20)
nationella mötet som arrangerades av IPOPI tillsammans med ESID och INGID i Prag i månadsskiftet oktober-november.
29 januari anordnade IPOPI för fjärde gången PID
Forum i Europaparlamentet i Bryssel. Inbjudna patientrepresentanter, experter inom vård och behandling av primär immunbrist och representanter
från industrin fick möjlighet att möta ledamöter
från Europaparlamentet och från Europeiska kommiss-
ionen. Temat för detta forum var "Primär immunbrist och gränsöverskridande vård" och fördelarna och möjligheterna med EU-direktiv
2011/24/EU diskuterades. Maria Michelfelder
deltog vid forumet som en av representanterna
för IPOPI.
EURORDIS
PIO har under 2014 varit stödjande medlemmar i
Eurordis, en europeisk allians för patientorganisationer för sällsynta sjukdomar.
Bilder från det internationella primär immunbrist-mötet i Prag samt det Samnordiska mötet på Island.
Foto: Anneli Larsson, Lotta Billquist, Gry Austad, Maria Michefelder
15(20)
LÄNSAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER
PIO Jönköping / PIO Småland
Styrelsen för PIO Jönköping har under verksamhetsåret 2014 bestått av Anette Andersson, ordförande, Ann Sturesson, sekreterare, Gun-Britt
Sturesson, kassör, Anita Johansson och Susanne
Svensk, ledamöter. Gun Söderholm och IngMarie Eliasson har varit suppleanter. Vid lokalavdelningens årsmöte beslutades att utöka befintligt upptagningsområde till att omfatta alla länen
i Småland. Lokalavdelningens namn är numera
PIO Småland.
Under Världsimmunbristveckan anslogs ”Varningstecknen” på ett antal vårdcentraler runt
omkring i Småland.
Alla medlemmar bjöds in till familjedag med utflykt till Gränna där visning och bakning av polkagristillverkning erbjöds.
En medlemsträff ordnades under hösten på Infektionskliniken Jönköping där deltagarna bl.a.
fick information om klinikens studie vad gäller
utsättningsförsök av gammaglobulin på de patienter som uppfyller riktlinjerna för detta.
Lokalavdelningens ordförande deltog i Riksföreningens utbildning i Örebro i oktober.
Per den 31 december 2014 hade PIO Småland
totalt 106 medlemmar varav 60 patienter.
PIO Skåne - Blekinge
Årsmötet hölls den 8 februari i Lund och i samband med detta bjöd PIO Skåne-Blekinge in till
besök på Livets Museum.
Årets första styrelsemöte hölls den 8 februari i
anslutning till årsmötet.
Vi har haft fem styrelsemöten samt ett arbetsmöte där vi planerade inför Världsimmunbristveckan 2015.
PIO Skåne-Blekinge har haft två medlemsträffar
under 2014. Den första hölls i samband med
årsmötet i februari. Den andra hölls den 27 september i Landskrona och innehöll en guidad
slotts- och fängelsevandring samt gemensam fika.
Två representanter från PIO Skåne-Blekinge deltog vid Riksföreningens utbildning i oktober.
Två representanter deltog vid READi for Health's
utbildningsdag i Lund i april.
http://www.readiforhealth.eu/
En representant deltog den 7:e maj vid en utbildning om Region Skånes bidrag till handikapporganisationer.
2 representanter från PIO Skåne-Blekinge deltog
i ESIDs internationella konferens om immunbrist
29 oktober till 1 november 2014 i Prag.
PIO Skåne-Blekinge hade under året 123 medlemmar varav 60 patienter.
PIO Stockholm - Uppsala
År 2014 hade PIO Stockholm - Uppsala 206 medlemmar, varav 106 patientmedlemmar.
Verksamheten har under året innehållit Årsmöte
- Medlemsmöte i mars som avslutades med
brunch, styrelsemöten och arbetsmöten.
Ett medlemsutskick har gjorts i samband med
inbjudan till Årsmöte-Medlemsmöte 2015, med
en liten undersökning om bl.a. vad medlemmar
förväntar sig av oss som länsavdelning.
En representant från PIO Stockholm – Uppsala
deltog vid riksorganisationens utbildning i Örebro i oktober.
PIO Västernorrland - Jämtland
I samverkan med Hematologavdelningen vid
Sundsvalls sjukhus började PIO VästernorrlandJämtland året med att bjuda in till föreläsning.
Föreläsare var Carl Granert, överläkare infektionsspecialist immunbristenheten Karolinska
universitetssjukhuset, med tema ”Primär och
sekundär immunbrist”. En uppskattad föreläsning med bra uppslutning från Östersund,
Örnsköldsvik, Kramfors, Härnösand och Sundsvall.
Stefan Nordeman ansvarade för att skriva en
artikel som senare publicerades i PIObladet och
Marie Lindh sammanställde en kort information
som publicerades på hemsidan. I samband med
föreläsningen anordnade föreningen ett mingelfika för att skapa kontakter med nya medlemmar.
Föreningens årsmöte genomfördes 2014-02-22 i
HSO:s lokaler med sex medlemmar närvarande.
Styrelse har under 2014 bestått av ordförande
Marie Lindh, sekreterare Karin Edström, kassör
Stefan Nordeman, revisor Lars Edström samt av
ledamöter Karin Lindström och Erik-Olof Henriksson.
16(20)
Under 2014 hade PIO Västernorrland-Jämtland
54 st registrerade medlemmar varav 31 st patientmedlemmar, övriga är anhöriga, stödjande
medlemmar samt sjukvårdspersonal.
Representanter från föreningen deltog i riksorganisationens årsmöte i Umeå.
Två medlemsmöten har hållits under året, ett i
samband med föreläsningen i januari (ca 15-17
deltagare, medlemmar och kommande medlemmar – patienter och anhöriga) och vårt traditionsenliga ”må gott”-möte på Alnö i maj (sju
deltagare).
Fokus på föreningens verksamhet har som tidigare år varit att vara ett stöd för varandra, utbyta erfarenheter runt immunbristsjukdomar
och kontakter med sjukvårdande inrättningar.
PIO Väst - Halland
PIO Väst-Halland började 2014 med att kalla
medlemmarna till årsmöte på Drottning Silvias
Barn- och Ungdomssjukhus. Dåligt intresse av
medlemmarna. Årsmötet kunde genomföras,
men ett extra årsmöte behövdes eftersom revisionsberättelsen inte fanns tillgänglig. Vi hade
ingen inbjuden gäst men kunde lära känna
varandra. Styrelsen hade bestämt att inte ha
något medlemsmöte på våren utan i mitten av
augusti.
Styrelsen hade på våren fyra stycken styrelsemöten och diverse telefonkontakt och på hösten tre
möten men mycket telefon- och mailkontakt.
17 augusti hade vi medlemsträff på Marstrand, vi
var ca 22 stycken, både barn och vuxna. Vi åt
lunch på Hamnkrogen och åkte sedan över till
Marstrand och fästningen, där vi fick en jättebra
guide. Barnen hade säkert kunnat gå med guiden
i flera timmar. Vi avslutade med att dricka kaffe
m m på det mycket kända Bergs Café. Det var en
mycket lyckad dag. En del medlemmar kom långt
ifrån.
Vi hade extra årsmöte den 30 oktober hemma
hos familjen Viberg i Åsa. Den enda punkt vi
hade på dagordningen var godkännanden av
revisionsberättelsen och ansvarsfrihet för styrelsen.
PIO Väst-Halland hade år 2013 229 medlemmar
varav 183 patienter.
PIO Örebro - Västmanland
År 2014 hade PIO Örebro - Västmanland 96 medlemmar, varav 36 patientmedlemmar.
Årsmötet den 13 februari hölls i PIO:s lokaler i
Brukarhuset i Örebro och 14 medlemmar lyssnade på en föreläsning av Per Arneborn, överläkare vid Infektionskliniken på Universitetssjukhuset Örebro, som pratade om olika prover
personer med primär immunbrist bör ta, vad
som händer med de prover som lämnas och hur
de används för att bestämma behandling m.m.
I samband med Världsimmunbristveckan 22-29
april delade medlemmar ur PIO ÖrebroVästmanlands styrelse ut flyers med information
om Världsimmunbristveckan och varningstecken
för primär immunbrist för att på så sätt sprida
information om PIO och om immunbrist. Clara
Ivarsson samlade under veckan även in pengar
till PIOs forskningsfond. Den 22 april arrangerades en medlemsträff vid Goda Rum i Kumla med
information om aktiviteter runt om i världen och
en guidad visning av växthuset. Pga ett missförstånd kunde Goda Rum inte stå för fika, men tack
vare Claras gästvänlighet kunde vi ändå avrunda
kvällen tillsammans.
Mathias Tjäderbäck deltog vid riksorganisationen
PIOs utbildningsdag för representanter från länsavdelningarna i oktober.
HAE-gruppen
Ett utskick gjordes till HAE-gruppen med infektionsdagbok. Samtidigt efterlystes ny kontaktperson till HAE-gruppen.
HAE-foldern har skickats ut till sjukhus och skolor
vid beställning.
PIO har lämnat synpunkter inför uppdatering av
text om HAE som finns på Socialstyrelsens databas
om ovanliga sjukdomar.
17(20)
EKONOMI
Intäkter från medlems- och prenumerationsavgifter uppgick till 201 575 kr.
Resultat
Årets resultat uppgår till 76 610 kr. Organisationens fria egna kapital uppgår till 731 288 kr.
Ansökningar
Statsbidrag
Ansökan om statsbidrag 2015 sändes till Socialstyrelsen i september månad och samtidigt lämnades
en redovisning för hur årets bidrag har använts. I
januari 2015 kom besked om att PIO för 2015 har
beviljats fullt statsbidrag av synnerliga skäl.
Fonder och stiftelser
Till familje-/ungdomslägret 2014 ansökte PIO och
beviljades bidrag från Sunnerdahls handikappfond, Ulf Lundahls minnesfond, Åhlénstiftelsen,
Åke Wibergs stiftelse och landstingen i Dalarna,
Norrbotten, Skåne, Stockholm, Värmland, Västmanland och Östergötland. Inför familje/ungdomslägret 2015 har ansökningar skickats till
Stiftelsen Lars Hiertas minne, Sunnerdahls handikappfond och Åke Wibergs stiftelse och bidrag har
beviljats av samtliga. Ytterligare ansökningar om
bidrag för 2015 års läger kommer att skickas till
fonder och landsting i början av 2015.
Inkomster
Statsbidraget ger PIO möjlighet att ha anställda
som bedriver organisationens löpande verksamhet som omfattar såväl administrativt arbete som
påverkansarbete, medlemsaktiviteter och kontakter. PIO fick statsbidrag första gången år
2002. Sedan dess har organisationens verksamhet
utvecklats och medlemsantalet ökat. Under 2014
hade PIO tre personer anställda på motsvarande
1,75 heltidstjänster.
Samarbetsmedel
PIO har under 2014 samarbetat med och/eller
erhållit stöd från följande:
• Baxter Medical AB
• CSL Behring AB
• NordicInfu Care AB
• Octapharma Nordic AB
• Steripolar AB
Gåvor
PIO har mottagit 18 547 kr i enstaka gåvor från
medlemmar, gåvor från andra enskilda givare
samt gåvor från månadsgivare.
Forskningsfonden
Statsbidrag
Statsbidraget på 1 096 068 kr är PIO:s enskilt
största inkomst. Från det betalas ett samarbetsmedel till Handikappförbunden som 2014 uppgick
till 229 490 kr.
Genom gåvor till minne av avlidna samt intäkter
från vykortsförsäljning har PIO under 2014 mottagit 17 400 kr till forskningsfonden.
PIO betalar årligen ut forskningsstöd till projekt
som rör forskning inom primär immunbrist.
Stort tack till alla givare och samarbetspartners 2014!
18(20)
RESULTAT- OCH BALANSRÄKNING FÖR ÅR 2014
Resultaträkning för år 2014
Intäkter
Medlemsavgifter och bidrag
Försäljning och annonsintäkter
Kostnader
Kostnader för information och trycksaker
Lämnade bidrag och medlemsavgifter
Administration och lokalkostnader
Mötesutgifter
Personalkostnader
Avskrivningar
Rörelseresultat
Finansiella poster
Ränteintäkter
Räntekostnader
Årets resultat
1 515 277
188 574
1 703 851
-78 604
-291 651
-143 159
-347 278
-763 620
-3 718
-1 628 030
75 821
969
-180
76 610
Balansräkning per 2014-12-31
Tillgångar
Materiella anläggningstillgångar
Finansiella anläggningstillgångar (Forskningsfonden)
Kortfristiga fordringar
Kassa och bank
Summa tillgångar
Eget kapital
Bundet eget kapital
Fritt eget kapital
Kortfristiga skulder
Leverantörsskulder
Skatteskulder
Övriga skulder
Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter
Summa eget kapital och skulder
17 437
125 347
77 042
1 008 231
1 228 057
354 781
731 288
1 086 069
10 567
18 677
24 779
87 965
141 988
1 228 057
19(20)
Tack för allt stöd och uppmuntran som styrelsen har fått under det gångna året!
Örebro 2015-02-01
Stefan Nordeman
Ordförande
Lotta Billquist
Vice ordförande
Anders Fasth
Ledamot
Mette Larsen
Ledamot
Linda Zakrisson
Ledamot
20(20)
Primär immunbristorganisationen
Mellringevägen 120 B
703 53 ÖREBRO
Tel: 019-673 21 24 - E-post: [email protected]
www.pio.nu
www.facebook.com/PIO.Riks