Läs nr 1, februari 2015 (PDF-dokument, 308 kB)

Från Kansliet
INNEHÅLL:
sid:
Räkafton3
Ord från ordförande
3
Diagnosgrupperna 3
Strannegården4
Sommarbidrag4
Höstresa till Spanien
5
Casino Cosmopol
5
Kompassen6
Filmsöndag7
Information om rättigheter
7
Café KonstArten
7
Fonder7
Omslagsbild: ”Steglitser vid fågelrestaurangen Brevbäraregatan 2,
Mölndal”. Eva de Coursey
Kallelse till ÅRSMÖTE 2015
för Neuroförbundet Göteborg
Torsdag 19 mars, kl. 18.00 - c:a 20.30
Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsg. 12, Gbg
Vi är ute i god tid med kallelse till årsmötet, så att alla kan anteckna
detta i almanackan.
Det är viktigt att närvara vid årsmötet!
Alla medlemmar har en röst, och det är då du kan framföra dina åsikter om föreningens verksamhet och budget, samt välja vilka som skall
ingå i styrelsen under året. Du bestämmer alltså på årsmötet, vilka
som skall bestämma i föreningen!
OBS! För att ha rösträtt på årsmötet måste din medlemsavgift för
2015 vara betald. Ta med ditt medlemskort. Är du osäker på om du
betalat, ring kansliet.
Anmälan till kansliet senast 16 mars, tel. 031-711 38 04,
e-post: [email protected]
Inför ÅRSMÖTET 19 mars 2015
Från redaktionen
Redaktör: Eva de Coursey
Ansvarig utgivare: Bengt Netzler
Redaktionskomitté:
Eva de Coursey, Bengt Netzler,
& Madeleine Kyllerfeldt.
Bidrag till Kontakten skickas till:
Neuroförbundet Göteborg
Kontakten
S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg
Med fax: 031-13 16 66
Eller med E-post:
[email protected]
Annonser: Helsida
1800 kr
halvsida 1000 kr
1/4-sida
700 kr
1/8-sida
500 kr
Priserna gäller svart/vit annons, för
4-färg kontakta kontoret.
Viktigt!
För att Kontakten skall komma ut
till medlemmarna i tid, måste allt
material som skall publiceras vara
redaktören tillhanda:
Senast den 5:e i varje månad.
2
Alla sektionsansvariga ombedes att lämna in sin verksamhetsberättelse snarast. Helst via e-post till: [email protected]
Tala med Madeleine Kyllerfeldt 031-711 38 04 om du har frågor.
Viktig medlemsinformation gällande el-scooter
i föreningslokalen
Flera av våra medlemmar har en så kallad el-scooter av typ Minicrosser eller liknande. Vid träffar i föreninglokalen är det viktigt att den inte
blir stående i lokalen utan parkeras utanför. Av utrymningsskäl får vi
inte ha dem i lokalen (vid brand eller dylikt), då de är mycket skrymmande och blockerar vid utrymning.
Vi har inköpt överdrag som skyddar mot regn för detta ändamål. Ta
gärna med kryckor eller rollator för att underlätta förflyttning. Vi hjälper
gärna till med det som behövs för att detta ska fungera smidigt för alla.
Vi är tacksamma om alla försöker följa ovanstående önskemål för
allas säkerhet och trevnad.
Lån av el-rullstol typ Permobil C400 Corpus,
då den egna stolen gått sönder.
Vid lån av el-rullstolen får du själv ordna med hämtning och återlämning
av stolen, i undantagsfall kan vi ordna transport. Stolen kommer tillsvidare
att finnas för utlåning hos Gulli Kolström, Toftaåsgatan 76, 421 47 Västra
Frölunda, tel. 031-47 57 32.
Hälso-och sjukvårdsnätverket inom DHR, Neuroförbundet och RTP.
Gulli Kohlström, Barbro Wenström och Birgitta Svensson
SÄLJES!
Handikappanpassad bil. Entervan Chrysler Grand Voyager 2003,
8320 mil, V-6 automat. Passagerarplats för rullstol, golvsänkt, sidoramp. El-manövrerad skjutdörr, förarstol, baklucka. I bra skick, två ägare
sedan ny. Kontakta Morgan Muhr vid intresse, tel 0706-301102.
Inbjudan till Räkafton
Torsdag 19 februari kl. 18.00 - 20.30 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2.
Nu är räkorna som bäst! Vi serverar räkor med tillbehör och dryck samt kaffe och kaka.
Pris: 150 kr/person Begränsat antal platser. Anmälan till kansliet senast 16 februari på tel: 031-711 38 04, e-post: [email protected]
Ord från ordförande
Januari 2015. Ett nytt år, som börjar med regn och
stormar. Men nu ser vi fram emot en vår med sol och
värme. På kansliet jobbas det för fullt med planering
av olika aktiviteter för året.
Vi kommer naturligtvis att fortsätta det intressepolitiska arbetet. Det är många för neurosjukvården
viktiga aktiviteter på gång. Den 27 januari är det
Brukarråd tillsammans med representanter för Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Då
kommer vi att få information om hur situationen är vad
gäller ekonomin, personalsituationen och vad som
planeras inför 2015. Jag kommer att ta upp frågan
kring kösituationen till de olika mottagningarna samt
hur man ser på problemen vad gäller möjligheterna till
återbesök.
Arbetet med Rehaböversynen – Västra Götaland
fortsätter. Gruppen med representanter från de olika
lokalföreningarna och som skall jobba med frågan
kommer att sammankallas i slutet av januari/ början
av februari. Hela projektet kommer att avslutas med
en Rehabkonferens i maj.
Naturligtvis har vi också börjat med planeringen av
verksamheten på Strannegården inför sommaren.
Har idag kommit överens med Katarina Bäverstrand,
som var föreståndare förra sommaren, om att hon
återkommer denna sommar. Detta innebär att verksamheten förra sommaren, som var mycket uppskattad, kommer att bli ännu bättre i år.
Bengt Netzler
Ordf
Diagnosgrupperna
MS - Sektionen för multipel skleros
ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros
Tisdagen den 24 februari kl. 18.00 - 20.00, träffas vi i
Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg.
Kvällens ämne: Denna träff gästas av Daniela Jovanovic, beteendevetare med inriktning sexologi. Med studier
och egna erfarenheter samtalar vi kring relation, sexualitet och MS. Avgift: 20 kr, fika ingår
Obligatorisk anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04
e-post: [email protected]
OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att
boka hemresan i förväg.
Träffar första torsdagen i varje månad
• Du som har diagnosen ALS • Du som är anhörig
• Du som är personlig assistent • Du som vill veta mer
är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete
med Neuroförbundet Göteborg
Caféträff för medlemmar med MS
OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS,
eftersom vissa ämnen är känsliga.
Vi träffas kl. 18.00 - 20.00, tisdag 10 februari
i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg.
Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både
högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma
situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04,
e-post: [email protected]
Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara!
Datum för vårens träffar: 5/2, 5/3, 2/4, 7/5
Tid: Kl. 13.30 - 15.30
Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3
Teman under våren: • Andningshjälp. • Vikten av träning. • Livet och döden. • Anhörigas roll.
Ledare är Stina Roempke och Daniela Jovanovic.
Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff
på telefon 031-84 18 50
Välkommen!
Borgen, Lokalgrupp i Kungälv
Under våren träffas vi onsdagarna 28/1, 25/2, 25/3,
29/4, 27/5 kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen
3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson & LarsGunnar Andersson
3
Strannegården
Strannegården sommaren 2015
Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden,
kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten kommer att vara
inriktad på rekreation i den vackra miljön med promenadstigar (asfalterade), sjukgymnastik, vattengympa i
den tempererade poolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m.
På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på
nedervåningen samt två dubbelrum på övervåningen (inte handikappanpassade, ej hiss), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats
för två gäster. Totalt 19 sängplatser.
Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex.
måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha
med dig assistent eller anhörig/närstående.
Strannegården kommer att vara öppen veckorna 25-32.
Priser: ”Uppstartveckan”, vecka 25, kommer att vara något subventionerad
med ett pris på 2.300 kr. För veckorna 26-31 är priset 2.700 kr per vecka för
gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent är
priset 3.900 kr per vecka. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan beviljas i mån av
plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats.
Priset är då 3.200 kr per vecka.
En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Priset är 1.900 kr för gäst, som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För medföljande person/assistent 3.900 kr. Veckan kan subventioneras tack vare generösa bidrag
till föreningen och riktar sig till medlemmar, som är yngre och kan delta i ett mer aktivt program.
Sista anmälningsdag är 15 april 2015.
Dag-gäster
Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 150 kr/person och inkluderar mat, fika
och bad i poolen. Ring Strannegården på tel. 0300-613 09 dagen innan och anmäl din ankomst.
Korttidsbokningar
I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter
och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter.
Kontakta kansliet på tel. 031-711 38 04 före 15 juni, därefter direkt till Strannegården tel. 0300-613 09.
Bidrag
Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården. För mer information se nedan eller kontakta kansliet.
Du kan även söka bidrag från Norrbacka-Eugeniastiftelsen och Hilda Henrikssons fond (se sid. 7).
På vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för
anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond.
Välkommen till Strannegården i sommar!
OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april.
Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen ”först till kvarn….” gäller.
Om du planerar att ha barn och/eller hund med under vistelsen måste detta anmälas på ansökningsblanketten.
Föreningens sommarbidrag
Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag. För aktivitetsveckan på Strannegården är
bidraget 100 kr/dag. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/dag.
Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar.
Blankett för ansökan får du från kansliet 031-711 38 04 eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg
OBS! Bidragen är behovsprövade.
En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april!
4
Aktiviteter
Höstresa till Spanien 4 - 15 oktober
I oktober 2015 reser vi till Calpe som ligger på Spaniens östkust.
Flyget går från Landvetter till Alicante och vi kommer att bo på ett fyrstjärningt
hotell med halvpension nära havet.
I resans pris ingår: • Kurs ”Se dig själv och andra med nya ögon”, 3-4 halvdagar. • Morgonaktivitet vid havet. • Champagneprovning. • Bussutflykt.
Priset beräknas bli ca 15.000 kr/person, tilläggg för enkelrum.
Utförlig annons kommer i nästa nummer av Kontakten och på hemsidan.
Välkommen med din intresseanmälan till Madeleine via e-post
[email protected] eller telefon 031-711 38 04 månd-torsd
Favorit i repris!
Studiebesök med lunch på Casino Cosmopol
Fredagen den 27 februari kl. 11.30
OBS! Samling och registrering kl 11.30, giltig legitimation krävs.
Vi börjar med lunch kl. 11.50 som består av kött eller fiskrätt, salladsbuffé, bröd, måltidsdryck & kaffe. Vänligen
ange om ni önskar kött eller fisk vid anmälan. Kl. 13.00 blir det guidad visning under ca 30 minuter och sedan är
det fritt om någon önskar stanna kvar och spela.
Avgift: 100 kr inkl entré, lunch & guidning. Anmälan till kansliet senast 18 februari på tel. 031-711 38 04 eller
e-post: [email protected]
Begränsat antal!
Adress: Packhuskajen 7
OBS! Vid återbud sent eller samma dag ring Barbro 070-44 930 85 eller Eva 0705-57 07 19
Välkomna!
5
Kompassen
Fysioterapi och träning vid MS
Personer med MS liksom många med andra sjukdomar, har
vilopauser för att hinna med återhämtning och för att hinna
en nedsatt fysisk prestationsförmåga, vilket gör träningen
kylas ner något. Likaså att man vid styrketräning alternerar
oerhört viktig för att bibehålla funktionen. Träningsform och
mellan muskelgrupper, träna en muskelgrupp i sänder, satsa
träningsmängd är individuellt, men Erik Kristersson gav ge-
på styrketräning snarare än uthållighetsträning och duscha
nerella tips utifrån grad av symtom, fatigue och prognos. Han
kallt efteråt för att få ner kroppstemperaturen.
tryckte på vikten av att våga träna och utmana sig själv utifrån
sin egen kapacitet.
Den 28 oktober besöktes MS-sektionen av Erik Kristersson, som är specialistsjukgymnast vid MS-centrum vid
Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Kvällen var välbesökt och
föreläsningen mycket uppskattad.
Kristersson började sin föreläsning med att klargöra att
Kristersson förklarade att utöver detta är det inte farligt att
ta i vid träningen, men att det är viktigt att hitta en lagom nivå,
så att återhämtningen inte skall bli allt för lång och att man
skall träna funktionellt.
Han hade några allmänna råd vid mer specifika typer av
problematik inom sjukdomen. Vid dålig balans ansåg han styrketräning som den bästa träningsformen, då man kan träna
det är svårt att ge några specifika råd för träning vid MS.
ett flertal system som är delaktiga i att ge en god balans. Han
Detta beror på att gruppen med MS har stora variationer i sin
rekommenderade likaså olika typer av funktionella balansöv-
sjukdomsbild både vad gäller symtom och prognos, men även
ningar. Klarar man av att gå var annars gångträning det som
dagsformen varierar hos var och en. Kristersson ville därför
Kristersson ansåg vara den absolut bästa träningsformen och
endast ge mer generella råd.
då gärna försöka sig på en mer explossiv gång. Vad gäller
Personer med MS har en nedsatt fysisk prestationsför-
konditionsträning förklarade han att denna typ av träning kan
måga, vilket kan leda till att en del undviker fysisk aktivitet för
vara svår vid MS på grund av tröttheten, men man bör då hitta
att på så sätt minska tröttheten och den förhöjda kroppstem-
övningar som fungerar så man kan hålla på länge. Exempel
peraturen. Det blir då en ond cirkel eftersom den begränsade
på konditionsträning är motionscykel, rodd, crosstrainer, arm-
fysiska aktiveringen leder till ökad trötthet och svaghet. Med
cykel eller motomed.
åldern kommer naturligt en försämrad styrka, vilket drabbar
Har man spasticitet tryckte Kristersson på vikten av daglig
personer med MS i ännu större grad. Kristersson berättade
långvarig och upprepad töjning på minst 30-40 sekunder
om ett flertal studier som gjorts och som alla visade på att
och att såväl träning av styrka, balans, gång och kondition
träning och rehabilitering visar stor effekt oberoende av vilken
är träningsformer som hjälper för spasticitet, men att man får
funktionsnedsättning man har. Kristersson ville med detta
använda sig av viss försiktighet. Han tog likaså upp den medi-
trycka på vikten av träning då den fungerar för att bibehålla
cinska behandlingen som kan hjälpa vid spasticitet, så som
den funktion man har, förbättra den och förebygga förlust och
Baclofen, Botox eller smärtstillande.
skydda mot framtida skador. Träning kan även höja livskvali-
Kristersson tog upp frågan om man bör träna vid skov eller
tén. Vilken träningsform man väljer bör vara beroende av hur
inte och presenterade en studie som visade på att återhämt-
ens sjukdomsbild ser ut med symtom och trötthet.
ningen vid ett skov förbättras mer med kombinationen be-
Kristersson tog upp träning av styrka, balans, gång och
handling av kortison och träning än vid endast behandling av
kondition och talade om tre olika grupper och hur de på bästa
kortison. Kristersson ansåg själv inte heller att det skulle vara
sätt skall träna. Första gruppen är personer med inga eller mi-
någon fara att träna vid skov, men att det kanske då främst
nimalt med symtom. Denna grupp har inga restriktioner, utan
är att rekommendera en lågintensiv träningsform med många
rekommenderas vanlig träning och att delta i träningsformer
repetitioner och lätt vikt. Forskningen visar också på att träning
som ger glädje. Grupp två som är personer med få eller lätta
inte skulle öka risken för skov och att andningsträning kan öka
symtom rekommenderas anpassad styrketräning, balans- och
andningsmuskulaturen och minska fatigue. Han förklarade att
koordinationsträning, anpassad konditionsträning och träning
det är till och med möjligt att träningen kan hämma progres-
som ger ökad rörlighet och stretchning. Det tredje grup-
sionen av MS.
pen som är de personer som har mer uttalade symtom skall
Träningen kan utföras på många olika ställen så som
fokusera på träning av balans, koordination, stretchning och
utomhus, i hemmet, på gym, i grupp, som dagligverksamhet,
långvarig töjning, liksom träning att stå och förflytta sig.
hos sjukgymnast eller på rehabiliteringsanläggningar. Oavsett
Har man stora problem med uttröttbarhet så rekommende-
var, hur mycket och i vilken form du väljer att träna så är den
rade Kristersson en submaximal typ av styrketräning, där man
välgörande för dig. Jag vill tacka Erik Kristersson som tog sig
inte tar ut sig helt utan tränar med lätt motstånd och desto fler
tid och kom och berättade för oss om träning vid MS.
repetitioner. Gruppen med uttalade symtom kan i högre grad
än övriga gruppen uppleva negativa effekter av träning, främst
Om ni har några önskemål angående föreläsningar under
året, så får ni gärna höra av er via telefon eller via mail.
i form av fatigue eller muskulär trötthet samt trötthet på grund
av värmeökning. Denna trötthet kan sitta i olika länge hos
olika personer och bör hanteras genom att ta täta och längre
6
Caroline Persson, Kompassen
Aktiviteter
Välkommen till årets första Filmsöndag
söndagen den 1 mars kl. 13.30 - ca 16.00
Vi ser Burke & Hare. En film från 2010 med John Landis som regisör. Han har huvudsakligen gjort humoristiska
filmer, t ex Ombytta roller och Tre Amigos. Handlingen: Filmen handlar om två slitna existenser i 1820-talets Edinburgh. Efter ännu en misslyckad affär återvänder de till Hares hus, där de hittar hyresgästen död. De diskuterar vad
de ska göra med liket och får då den lysande idén att den medicinska forskningen i staden borde betala bra för lik.
Frågan är nu bara hur de ska fåihop tillräckligt många lik...
Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag 26 februari på tel. 031-711 38 04
eller e-post: [email protected]
OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande.
Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel. 0705-57 07 19.
Varmt välkommen!
Information om rättigheter - söndag 8 mars kl. 13.00 - 16.00
Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg
Magnus Andersson, koordinator för Neuroförbundets juridiska rådgivning,
informerar om olika lagar som berör personer med funktionsnedsättning. Lagar som kommer att beröras är bl a
LSS, socialtjänstlagen, handikappersättning, bostadsanpassning och färdtjänst. Magnus ger även tips ang. överklagande av beslut kring dessa lagar. Avgift: Medlem fri entré, 50 kr för fika. Ej medlem 150 kr för entré och fika.
Går du med som prova-på-medlem är priset 50 kr. Medlemskap i Neuroförbundet kan lösas på plats
Kaffe & ostsmörgås serveras kl. 14.30 Sista anmälningsdag är 1 mars
Anmälan till Neuroförbundet Göteborg på tel 031-711 38 04 eller maila: [email protected]
Att skriva testamente
Onsdag 18 februari, kl. 14-15.30, Scandic Crown, Polhemsplatsen 3, Göteborg
Förbundet har bjudit in Familjens jurist för att hålla föreläsningar om hur man skriver testamente.
Läs mer på hemsidan www.neuroforbundet.se
KonstArten
Café KonstArten
Söndag 15 mars kl. 14.00 - ca 16.30
De välbesökta Caféträffarna fortsätter under våren i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår
värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som förut blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott.
Övriga datum: Söndagarna 19 april & 10 maj.
Anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: [email protected]
Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli!
Fonder
Stiftelsen Hilda Henrikssons Fond
Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP
söka, som bor i Göteborg med omnejd. Du som har
en annan neurologisk sjukdom/skada kan också söka
bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år och
endast mindre belopp delas ut.
Sista dagen för ansökan är 15 mars och 15 oktober.
Norrbacka-Eugeniastiftelsen
Stiftelsen ger bidrag till personer som har varaktig fysisk
rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande.
Barn och ungdomar har företräde. Bidrag lämnas till
ändamål som har samband med rörelsenedsättningen
och syftar till att underlätta boende, fritidsaktiviteter
och social delaktighet och därigenom höjer livskvalitén.
Sista ansökningsdatum är 31 mars. Blankett och mer
information finns på www.norrbacka-eugenia.se eller
ring kontoret, 031-711 38 04.
Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation
Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn
som drabbats av MS eller CP.
Sista datum för ansökan är 15 april.
Blanketter till fonderna får du från kansliet 031-711 38 04 eller hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg
7