RPnytt - Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge

RPnytt
Dette bladet er utformet
for å være lesevennlig
for synshemmede.
Nummer 1
2015
21. årgang
(Foto: Frank Robert Webermann)
Broen mellom Bergen og Askøy.
Bildet er tatt i mørket av fotograf Frank Robert Webermann.
Innhold
Sammen - dag for dag . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Bokomtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Småplukk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Tanker om: Stokken min henger
i en tynn tråd! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Vårsamling med innlagt
årsmøte - invitasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Nytt fra forskningen – desember 2014 . . . 9
Tips, triks og hjelpemidler til glede eller frustrasjon. – Mye finnes, men hva er bra? . 11
Tett på: Frank Robert Webermann. . . . . . 12
Regionale RP-arrangementer . . . . . . . . . . 17
Bli med på vinterens høydepunkt
– ridderuken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Team rp aktivitetskalender 2015 - nå med
egen turmarsj for rp forskning . . . . . . . . . 18
Full uttelling for RP-foreningen
ved extratildelingen. . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
RP-nytt
Redaktør: Siv Løken
Tlf. 995 91 614
[email protected]
Leder: Morten Tollefsen
Tlf. 908 99 305
[email protected]
Medredaktør: Martin Smedstad
Tlf. 936 63 666
[email protected]
Nestleder: Martin Smedstad
Tlf. 936 63 666
[email protected]
RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og
elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året.
Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun
Tlf. 913 10 025
[email protected]
Styremedlem: Håkon Gisholt
Tlf. 957 56 587
[email protected]
Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø
Tlf. 917 76 830
[email protected]
1.varamedlem: Anne Kjørvik
Tlf. 482 07 563
[email protected]
2.varamedlem: Frank Robert Webermann
Tlf. 951 13 114
[email protected]
Adresse:
RP-foreningen i Norge
c/o Anne Berit Gransjøen,
Hagaveien 14 E,
0980 Oslo
Kto.nr.: 7874 06 42927
Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463
Org.nr.: 984 079 230
Tlf. 994 69 543
E-post: [email protected]
Internett: www.rpfn.no
Twitter: @RPforeningen
Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge
Melding om skifte av navn, adresseetc gis på
telefon 99 46 95 43 eller
epost [email protected]
Informasjonsmateriell:
RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan ­bestilles
på telefon 911 88 554 eller e-post [email protected]
Sats og trykk: 07 Gruppen AS
Lay-out: Øystein Kleven
Ombrekking: 07 Gruppen AS
Opplag: 700 stk.
ISSN 1503-5352
RP-NYTT 1/2015
LEDER
3
Sammen - dag for dag
Av
Morten Tollefsen
2014 ble et år med mye aktivitet:
Retina International, vår- og høst­
samling, idrettsarrangementer, likemannskurs, fjellturer med Tyrili, ...
Tusen takk til alle som har bidratt til å
få til alt sammen! Jeg synes at vi som
en ganske liten forening har grunn til
å være stolt av hvor mye vi har fått til.
Siste helga i november hadde
­styret sitt tradisjonelle todagersmøte. Redaktøren i RP-nytt og en
Varsomt tar jeg på meg store sko,
­representant for hvert av utvalgene
og går i dine spor,
deltok fredag ettermiddag/kveld. Før
og går i dine spor.
vi spiste en god middag ­sammen
Reisen, det er tiden som vi har,
planla vi 2015. For styret var det
og valgene vi tar,
­veldig nyttig med et utvidet møte,
sammen – dag for dag.
og en ting er sikkert – det jobbes
Stjerneskudd.
bra i alle utvalg: info, likemann og
Magnus Grønneberg
Team RP. Jeg må også berømme Siv
Løken, som har overtatt redaktøranDet var skummelt å si ja til å ta over
svaret for bladet vårt: Jeg synes du
som leder i RP-foreningen for tre år
har vært veldig flink! Styret f­ortsatte
siden. Egentlig visste jeg ikke hva jeg på lørdag. Da jobbet vi med mer
tok på meg, og jeg forsøkte «varsadministrative saker som årsmøtet,
omt å ta på meg store sko». Ja, for
økonomi, Funkis-registreringer og så
en ting var jeg fullstendig klar over:
videre!
RP-foreningen hadde gjort mye bra
arbeid og aktiviteten var omfattende. RP-foreningen har et forskningsfond.
Heldigvis har jeg fått være med i et
Fondet har blant annet bidratt til at
styrer som samlet har masse erfaring. øyeleger og andre har fått delta på
Etter hvert har jeg fått bedre oversikt internasjonale konferanser. Styret
over forskning, rutiner, rapportering,
tror at forskningsfondet blir enda
utvalg, historikk, internasjonalt samviktigere i årene som kommer, og
arbeid og så videre! Det har vært en
vi ønsker å øke kapitalen. Teamlærerik reise, og kanskje fortsetter
RP utvalget har jobbet mye frivillig
reisen min også etter årsmøtet 6.-8.
i 2014. Administrasjonsstøtten til
mars. På årsmøtet skal vi sammen
­prosjektene i regi av utvalget er derta viktige valg, og jeg oppfordrer alle for ikke brukt, og det er mulig å overmedlemmer til å komme!
føre 64000 til forskning. I 2015 skal
Team RP også samle inn midler ved
4
RP-NYTT 1/2015
å arrangere en turmarsj. Sett av søndag 6. september. Da kan du både
få en fin tur fra Sognsvann i Oslo og
bidra til øyeforskning. Mange andre
tiltak ble foreslått på julemøtet, og
disse skal vi jobbe videre med.
Styret vil oppfordre medlemmer
utenfor Oslo til å gjøre ting ­sammen.
I 2015 vil vi derfor bidra med ­midler.
SMÅPLUKK
Har du en ide til et arrangement kan
du nå søke foreningen om i­nntil
10000 kr. Les om dette seinere i
­bladet. Vi håper dette sammen med
foreningens fellesarrangementer skal
gjøre 2015 til et enda bedre år for
enda flere rp’ere!
Bli med på vårsamling og årsmøte i
Stjørdal! Det blir toppers!
Småplukk
Av Anne Berit Gransjøen
Informasjonsutvalget:
Utvalget har i år vært sammen­
satt av følgende personer: Martin
Kristian Smedstad (styrets representant), Jorunn Austad, Ole Christian
Lagesen og Anne Berit Gransjøen.
Gjennom året har vi jobbet med RP/
nytt (utvalget er redaksjonsråd for
redaktøren), foreningens nettsted,
Facebook og Twitter, revisjon og
produk­sjon av informasjonsmateriell
og utadrettet informasjonsarbeid.
Vi arrangerte i samarbeid med
Haukeland universitetssykehus i
Bergen et fagmøte i forkant av foreningens årsmøtehelg. Selv om disse
fagmøtene først og fremst er ment
for øyeleger og andre fagpersoner
på sykehuset, var det flere av årsmøtedeltakerne som var til stede på
Haukeland. Et innholdsrikt fagmøte
som vi oppfatter ble veldig godt
mottatt.
Etter hvert som vi må gjøre nye
opptrykk av foreningens brosjyre­
materiell, gjør vi en revisjonsjobb
slik at de skal være mest mulig
oppdatert. Brosjyren om Stargardts
sykdom kommer i revidert utgave på
nyåret, mens brosjyren om Lebers
Congenitale Amaurose (LCA) vil
være den neste som står for tur
til oppdatering. Det skjer mye på
forsknings­fronten og det ser ut for
at det blir viktigere og viktigere med
jevnlige oppdateringer.
For godt og vel 10 år siden ble det
utarbeidet «Veileder for tillitsvalgte»
i RP-foreningen. Veilederen skal
være til hjelp og anbefaling, basert
på mange års erfaring, for alle
­tillitsvalgte i gjennomføringen av de
forskjellige oppgavene som tilligger
foreningen. RP-foreningen har ingen
ansatte og det er d
­ erfor viktig å
skriftlig tydeliggjøre ansvars­forhold
og arbeidsoppgaver. Veilederen
gjennom­går nå en s
­ kikkelig
«ansiktsløftning» og vil komme i ny,
revidert utgave innen årsmøtet 2015.
SMÅPLUKK
Følgende informasjonsmateriell
kan bestilles hos RP-foreningen:
● Innsikt gir utsikter
(informasjonshåndbok – hefte)
● Mobilitet når synet svikter (DVD)
● Følelser når synet svikter (DVD)
● Retinitis pigmentosa, RP
(brosjyre)
● Stargardts sykdom
(brosjyre)
● Ushers syndrom (brosjyre)
● Lebers Congenitale Amaurose,
LCA (brosjyre)
● LMBB-syndrom (brosjyre)
● Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer
(brosjyre)
● Team RP (brosjyre)
● Simuleringsbriller
(simulerer RP-syn)
● Informasjonskort for utdeling
– visittkortstørrelse)
Fra noen av RP-nytts lesere har det
kommet forslag på temaer for framtidige artikler. Dette setter vi svært
stor pris på. Vi ønsker oss derfor
flere forslag til temaer dere ønsker at
vi skriver om. Meld forslagene inn på
e-post til [email protected], på telefon
994 69 543, eller ved å benytte vårt
kontaktskjema på www.rpfn.no
Likemannsutvalget:
Likemannsutvalget har dette året
bestått av Stine Jåthun (styrets
representant), Bjarne J. Trodahl,
Marianne Tollefsen og Anne Berit
Gransjøen. Per 31/12 2013 hadde
foreningen registrert totalt 18 likemenn.
Utvalget har arrangert likemannskurs, hatt oppgaver som likemenn på
RP-NYTT 1/2015
5
høstkonferansen (blant annet ledet
gruppesamtaler) og på årsmøtekonferansen. Vi har også testet muligheten av å benytte mobilnummeret til
foreningen som en likemannstelefon
under arrangementene. Dette regner
vi med å videreføre.
På www.rpfn.no har vi en egen side
hvor seks av foreningens likemenn
står oppført med navn, bilde, telefonnummer, e-postadresse og en
liten omtale. I løpet av året har vi tatt
imot noen henvendelser som viser
at behovet er til stede. På slutten av
året har foreningen endret innmeldingsskjemaet slik at de som melder
seg inn, og ønsker det, kan bli kontaktet av en likemann.
Dersom du har spørsmål av mer
praktisk karakter eller rett og slett
bare ønsker noen å snakke med, kan
du gå inn på www.rpfn.no eller ta en
titt i RP-nytt nr. 3, 2013. Her presenterer vi RP-foreningens likemannskorps.
Medlemskontingent 2015:
Når du leser dette bladet er det snart
tid for å betale medlemskontingenten for 2015. Vi oppfordrer alle til å
betale innen fristen. Det representerer et godt økonomisk grunnlag for
driften av foreningen og det betyr at
vi ikke behøver å purre etter fristens
utløp. De tillitsvalgte ønsker å utføre
alle oppgaver de mener er viktige og
nødvendige for å være en god medlemsorganisasjon. Det eneste som
utløser offentlig driftsstøtte er din
innbetaling av medlemskontingenten,
p.t. på kr 250,-. Da kan vi bruke tiden
6
RP-NYTT 1/2015
VÅRSAMLING
vår på det som er viktig: Å informere
om og å bidra til forskning på RP.
Frister for forslag til artikler
i RP-nytt 2015
E-postadresser
Slik når du oss på e-post:
Nr. 2: F
rist for stoff 3/4
Utgivelse 11/5
For henvendelser til kasserer:
[email protected]
For henvendelser vedrørende
RP-nytt:
[email protected]
For henvendelser til Team RP:
[email protected]
Nr. 3: F
rist for stoff 21/8
Utgivelse 28/9
Nr. 4: F
rist for stoff 9/10
Utgivelse 16/11
For alle andre henvendelser:
[email protected]
VÅRSAMLING MED INNLAGT ÅRSMØTE
- INVITASJON
Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. Vi har
gleden av å invitere til en innholdsrik og morsom vårsamling med innlagt
årsmøte i Stjørdal sentrum, like ved Værnes lufthavn.
Tid: 6. – 8. mars 2015
Sted:Stjørdal sentrum, Quality Airport Hotell Værnes
Program
Fredag 6. mars:
15.30 Velkommen, utdeling av kursmateriell for konferansehelgen
16.15 Praktisk info, presentasjon av RP-foreningens likepersoner.
16.30 ”Mennesket bak diagnosen”, ved Helge Gudmundsen
18.00 Middag på Quality Airport Hotell Værnes
20.00"Hvilken nytte hadde Tyrilielevene av RP-foreningens
samarbeidsprosjekt?” Tyrilileder Erik Albertsen forteller om
Tyrilistiftelsen og samarbeidsprosjektet.
Lørdag 7. mars:
08.00 Frokost (serveres fra 07.00 til 09.30)
08.45 Praktisk informasjon
09.00 Årsmøte 2015
10.45Pause
11.15 Årsmøte 2015, forts…
13.00Lunsj
14.30 Pågangsmot i medgang og motgang” ved Ola By Rise
VÅRSAMLING
RP-NYTT 1/2015
15.30Hva kan man som synshemmet nytte Iphone til?”
Ved Morten Tollefsen
16.15Pause
16.45RP-foreningen 2015 - spennende ting på gang. Ved foreningens
styre og underutvalg.
17.30Pause
19.00Middag
20.30 Sosial gruppequiz
Søndag 8. mars:
08.30 Frokost (serveres fra 07.00 til kl. 10.30)
09.30 Praktiske opplysninger
09.45Siste spennende nyheter innen forskningen. Martin Smedstad
og Ole Chr. Lagesen oppdaterer oss.
11.00Pause
11.30”RP og mobilitet.” Ved mobilitetsinstruktør Per Fosse,Statped
­(tidligere Tambartun kompetansesenter).
12.45Evaluering
13.00Lunsj
Vi tar forbehold om endringer i programmet.
Saksliste Årsmøtet:
Sak1Navneopprop
Sak 2 Godkjenning av innkalling
Sak 3 Godkjenning av saksliste
Sak 4 Valg av møteleder
Sak 5 Valg av møtesekretær
Sak 6 Valg av medunderskriver av protokollen
Sak 8 Styrets årsmelding for 2014
Sak 9 Årsregnskap 2014/Revisors beretninger
Sak 10Innkomne forslag
Sak 11Budsjett 2015
Sak 12Valg
Priser:
Kr 550,- per person i dobbeltrom
Kr 890, - per person i enkeltrom
Kr 400,- for ikke boende - alt inkludert.
Egenandel må betales fullt ut ved avbestilling etter 1. mars
NB! Personer med RP og som er under 26 år betaler kun halv pris.
Reisestøtte:
Det kan for medlemmer under 26 år med RP dekkes inntil 1.500 kr av
reiseutgifter over 500 kr. For øvrige medlemmer med RP kan det dekkes
inntil 1.000 kr for reiseutgifter over 1.500 kr.
7
8
RP-NYTT 1/2015
VÅRSAMLING
Rom:
Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom
du melder deg på samlingen alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å
avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må i så fall presiseres ved
påmelding.
Konferanselokalet:
Det er bestilt teleslynge til konferanselokalet.
Førerhund:
Det er luftemuligheter for hund nær hotellet.
Assistanse:
Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer skal ha mulighet til det selv om man deltar alene. Det vil derfor
være to personer som har som hovedoppgave å bistå de som har behov
for assistanse.
Påmelding:
Bindende påmelding innen 9. februar til: www.rpfn/v15 eller på telefon
994 69 543. Nærmere informasjon vil bli sendt til alle påmeldte i forkant
av konferansen.
Følgende må besvares:
- Navn på deltager(e), fødselsdato, adresse, telefonnummer.
- Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom
- Har med førerhund/har hundeallergi
- Ønsker assistanse fra hotellinngangen
- Ønsker assistanse under oppholdet (ved serveringer, forflytninger)
- Har behov for teleslynge i konferanselokalet
- Spesielle behov i tilknytning til måltider
- Har/har ikke deltatt på RP-foreningens arrangement tidligere.
Betaling:
Giro for innbetaling av deltageravgift vil bli sendt ut etter påmelding.
NB! For deltagere som ønsker å kombinere samlingen med påfølgende
Ridderuke 8. – 15. mars, gjør vi oppmerksom på at buss til Beitostølen
blir satt opp fra Gardermoen søndag etter årsmøtekonferansens slutt.
For deltagere fra østlandsområdet vil det være anledning til å levere inn
ski i Oslo tidligere samme uken slik at man slipper å transportere disse
til konferansen i Stjørdal.
Hjertelig velkommen til vårsamling og årsmøte i Trøndelag!
Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta.
NYTT FRA FORSKNINGEN – DESEMBER 2014
RP-NYTT 1/2015
9
Nytt fra forskningen – desember 2014
Av Ole- Christian Lagesen
STADIG FLERE FORSØK MED
"KUNSTIG SYN"-PROTESE.
Til nå har tyskernes Retina Implant
og amerikanske Argus 2 vært de
ledende "kunstig syn"-protese. Som
kjent har begge oppnådd markedsføringstillatelse i Europa og USA,
for sin teknologi der en diodebrikke
plasseres i netthinnen og påvirkes
av signaler fra et spesielt kamera.
En rekke andre forskningsmiljøer
arbeider på det samme feltet, og nå
begynner også de å offentliggjøre
resultater fra eksperimentelle forsøk
på personer med RP i siste stadium.
Lengst er de kommet i Australia.
Selskapet Bionic Vision Australia,
et samarbeid mellom en rekke forskere fra flere universiteter og
institu­sjoner, melder nå om vellykkede resultater etter 2 års forsøk
med tre personer. Deres innopererte
"chip" skiller seg noe fra de to overnevnte. De er plassert inntil årehinnen, choroiden, og har 24-kanals
­elektroder. Det er ikke registrert
alvorlige bivirkninger, og netthinnen
har tålt implantatet godt. Selv om det
ikke var formålet med disse første
­kliniske forsøkene på mennesker,
har forsøkspersonene fått litt bedret
syn, i den forstand at de så mer lys,
kunne se omrisset av gjenstander de
tidligere ikke så, og fikk noe bedret
orienteringsevne, og var i stand til
å se gjenstander på et bord.Bionic
Vision Australia er i gang med en
forbedret utgave, med 44 elektroder,
med sikte på kliniske forsøk i 2015.
På utviklingsstadiet er også en enda
"større" elektrodebrikke med 98 elektroder.
Fra Sør-Afrika melder RP-foreningen
der, Retina South Afrika, at professor Sheila Nirenberg og kolleger i
Cape Town har dokumentert gode
­resultater på mus, med en annen
"kunstig syn"-strategi. De har f­unnet
"koden", mønsteret, for hvordan
lysimpulsene, omgjort til elektriske signaler, presses sammen,
og ­formidles videre gjennom netthinnens øvrige celler. (Forøvrig et
forsknings­felt der også amerikanske
forskere, på Cornell University og
Stanford University er langt fremme).
Kombinert med innsprøyting i netthinnen av lysømfintlige gener, har
slik "manipulering" av impulsene gitt
forsøksmusene bedret syn. Her er
det fortsatt et stykke vei å gå før sørafrikanernes teknologi kan testes på
mennesker.
STATUS FOR
STAMCELLEFORSØKENE FOR
STARGARDTS.
Det amerikanske selskapet ACT
(Advanced Cell Technology) er som
kjent i gang med stamcelleforsøk på
personer med Stargardts og AMD,
og har i løpet av høsten offentliggjort (i tidsskriftet The Lancet)
­foreløpige resultater, etter de første 3
år. Forsøket er basert på overføring
til netthinnen av pigmentepitelceller,
10
RP-NYTT 1/2015
NYTT FRA FORSKNINGEN – DESEMBER 2014
utviklet fra stamceller, og til nå er det
ikke konstatert noen alvorlige bivirkninger. Det har ikke vært avvisning av
de "fremmede" cellene, ingen kreftutvikling og heller ikke andre, uønskede
vevsdannelser. Forsøkene ­omfatter
18 personer, 9 med Stargardts, 9
med AMD. Forsøkspersonene har
fått bedret syn, gjennomsnittlig til­
svarende tre linjer på den vanlige
skarpsynsplakaten.
TILBAKESLAG FOR ARBEIDET
MED CNTF-PROTEIN FOR Å
BREMSE UTVIKLINGEN AV
AKROMATOPSI.
I flere år har vi meldt fra om forsk­
ningen med bruk av en liten kapsel,
såkalt ECT, som opereres inn i netthinnen. Kapselen utsondrer et protein,
en såkalt vekstfaktor, CNTF, som skal
støtte de syke cellene og forhåpentlig
bremse utviklingen. Forsøkene pågår
fortsatt, men har til nå ikke gitt helt
entydige resultater.
Noen av forsøkene med CNTF har
vært på dyremodeller som har
­ kromatopsi, total fargeblindhet,
a
­takket være en genfeil i et gen i netthinnecellene som kalles CNGB3.
I høst kom resultatene fra et større
forsøk på 5 personer med denne
genfeilen, drevet av The National
Eye Institute i USA, og med en av
de fremste netthinneforskerne der,
Paul Sieving, som hovedforsker.
Resultatene var dessverre negative. Det var ingen bedring å spore
i tappenes funksjon (det er t­appene
som står for fargesynet vårt).
Forsøkspersonene ble litt mindre
­plaget av sterkt lys, og rapporterte
også en viss bedring i overgang fra
lys til mørke. Konklusjonen på for­
søket måtte likevel bli, at her var det
ingen bedring i selve de sykdoms­
rammede cellene, i motsetning til hva
man fant hos hunder med den samme
genfeilen. Slik blir forsøket også en
påminning om at det først er når
­kliniske forsøk på mennesker er gjennomført, at man kan si noe sikkert om
en mulig behandlings- effekt.
Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnediagnoser?
Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til
fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnediagnoser og som i
neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen
i Norge kan gi rett til fradrag i skattepliktig inntekt for giver. Øvre beløpsgrense er kr 16.800,- og nedre grense er kr 500,-. Dersom du ønsker
fradrag for din gave, må navn og fødselsnummer (11 siffer) oppgis.
For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon 994 69 543.
Forskningsfondets kontonummer er 7874 66 02463.
TIPS, TRIKS OG HJELPEMIDLER
RP-NYTT 1/2015
11
Se nye muligheter i 2015
Godt nytt år! Vi arrangerer mange forskjellige kurs i 2015, både på
Evenes-, Solvik- og Hurdal syn- og mestringssenter. Visste du at:
-du kan få nyttige tips og hjelp på veien ut i arbeidslivet på et karriereverksted på Hurdal?
-du kan få tilbud om kurs på Evenes syn- og mestringssenter hvor
både små og store i familien kan delta?
-du kan få hjelp for å endre livsstil og komme i form på et temakurs
livsstil?
-du har mulighet til å delta på varierte habiliteringskurs, hvor temaer
for eksempel kan være stressmestring, sjøsporthelg, velvære eller
sjakk, brettspill og selskapsleker?
Kriteriene for å delta på rehabiliteringskurs er de samme som for å
få innvilget hjelpemidler. For å delta på våre habiliteringskurs er det
ikke nødvendig at du ­oppfyller kriteriene for svaksynthet av WHO. Alle
­medlemmer i Norges Blindeforbund kan få plass på våre habiliteringskurs. Ønsker du å melde deg på, eller få mer informasjon, ta kontakt med
Rehabiliteringsavdelingen i Oslo, telefon 23 21 50 00, eller epost; rehab.
[email protected]
Vi sender deg gjerne
kurskatalogen for 2015.
Tips, triks og hjelpemidler til glede eller
frustrasjon. – Mye finnes, men hva er bra?
Av Siv Løken
Her kan alle være med å bidra. Send
inn ditt tips, triks eller fortell om et
hjelpemiddel som du synes er bra
eller dårlig.
Et tips: Piggsko (sko med faste
pigger). Har prøvd en del brodder
som man kan få i ulike utforminger, men har ikke vært helt fornøyd.
Piggskoene er lagd for vinterbruk,
og sitter greit på foten. Får godt fotfeste når jeg går, og kan da gå på en
avslappet måte. Eneste negative må
være at skoene «bråker» noe når jeg
går på isete veier.
Har sett at det finnes joggesko med
faste pigger, og enkelte damevintersko med nedfellbare pigger innebygd
i skoens hæl.
12
RP-NYTT 1/2015
TETT PÅ
Tett på: Frank Robert Webermann.
Av Siv Løken
Broen mellom Bergen og Askøy. Bildet viser en bro som er fotografert i mørket, og alle lyspunktene
som lyser orange på broen, viser broens fasong. Fasongen speiles i havet under broen.
Foto: Frank Robert Webermann
Frank Robert bor på Askøy utenfor
Bergen, er samboer, og har hund og
katt. Han er fotograf og har RP.
«Hvordan er det å være fotograf
og ha RP?» lurer jeg på. «Det går i
grunn greit,» svarer Frank Robert.
Han forteller at når han ser i kameraet, så får han et bredere syn på
grunn av der han ser gjennom, er så
konsentrert. På den måten går det
greit med en som har «noen grader
syn».
Frank Robert forteller at han, som
fotograf, alltid er opptatt av detaljer.
Å ha RP, betyr jo at man ser veldig
begrenset om gangen. Han forteller
at av og til er det faktisk en styrke i
arbeidet hans.
«Som fotograf, planlegger man foran
hver jobb. Nå bruker jeg litt mer tid
til planlegging, og jeg kommer gjerne
tidligere dit jeg skal fotografere. Jeg
liker å være godt kjent med omgivelsene før jeg begynner å jobbe.
Er jobben å fotografere et bryllup,
for mitt eget studio (franksfoto.no)
eller for Elite, så har jeg et program
som forteller meg hvor jeg skal være
til enhver tid. Ønsket er å finne de
beste kameravinkler i forhold til det
som skal skje i bryllupet. Jeg skanner (ser meg rundt) omgivelsene hele
tiden, og har funnet en måte som
fungerer fint for meg. Benytter for
TETT PÅ
RP-NYTT 1/2015
13
tiden ingen hjelpemidler i arbeidet,
eller når bildene skal bearbeides.
Siden han bruker blikket mye, så får
han ofte vondt i hodet. Noe sikkert
mange andre med RP kan kjenne seg
igjen i.»
Å fotografere når det er mørkt, liker
Frank Robert best. Fargene som
framtrer da, finnes ikke på dagtid.
Motivene blir annerledes, og mer
spennende. Frank Robert bruker bare
hodelykt for å gjøre seg klar til å ta
bildene. Hodelykta må slås av i det
bildene skal tas, på grunn av lysstøy.
Katten lufter jo seg selv, så turer med
kjæresten og hunden i fjellet, er god
rekreasjon.
Bildet med den glødende varden er ulrikken, tatt
hjemme fra Frank Robert. Eksempel på hvordan
fargene og stemningen i bildet er når bildene
tas når det er mørk.
Foto: Frank Robert Webermann
For en fotograf er disse turene et fryd,
ikke bare sjelen, men også for øyet.
Utsikt fra toppen av Kolbeinsvarden, der Frank Robert går tur med kjæresten, og hunden sin.
Bildet er tatt når det er mørkt for å få fram andre farger enn i dagslys.
Foto: Frank Robert Webermann
14
RP-NYTT 1/2015
EXTRATILDELINGEN.
FULL UTTELLING FOR RP-FORENINGEN
VED EXTRATILDELINGEN.
Av Håkon Gisholdt.
Tirsdag 25. november offentliggjorde
ExtraStiftelsen tildelingene for 2015,
og RP-foreningen hadde to søknader
inne til behandling.
Den ene søknaden er kurs i skiteknikk og skismøring, som har oppstart i januar, og som toppes ved at
RP-foreningen stiller hele 5 lag til
start i Birkebeinerstafetten.
Denne stafetten er den tradisjonsrike
Birkebeinerløpet¸ der løypen deles i
fire etapper på hver i underkant av
15 km. Stafetten går dagen før selve
Birkebeinerrennet, og er et populært
tiltak for bedrifter og lag.
RP-foreningen vil med sin deltagelse
være første organisasjon som stiller i stafetten, og er dermed med
på å bane vei for andre funksjonshemmedes organisasjoner senere.
Prosjektet drives frem av Team RP,
og medlemmer med minimalt med
skiferdigheter vil bli prioritet å få
delta. Her tenker vi læring og sosialt
fellesskap fremfor tid og resultat.
Bokomtale
Dette prosjektet støtter
ExtraStiftelsen fullt ut med 154.000
kroner, som skal dekke opphold og
reise for deltagere både på treningssamling og ski-kurs i Oslo, samt
opphold på Lillehammer i forbindelse
med selve stafetten fredag 20. mars.
Det andre prosjektet RP-foreningen
søkte støtte til var til å utvikle velfungerende og varig ledsagerutstyr
for synshemmede. Dette er et samarbeidsprosjekt med Ridderrennet,
og dreier seg om både å utvikle gode
varslingsvester og sekkovertrekk,
samt velfungerende kommunikasjonsutstyr som kan nyttes ved både skigåing, alpint, tandemsykling og andre
aktiviteter der slikt kommunikasjonsutstyr kan være relevant. Dette prosjektet ble innvilget med 337.000 kroner.
Er det medlemmer som har gode
ideer om potensielle søknader så
send gjerne et tips til [email protected].
Styret i RP-foreningen sender en takk
til ExtraStiftelsen og gleder oss til å ta
fatt på prosjektene som venter.
Av Anne Berit Gransjøen
Jeg har visst skrevet i en tidligere
omtale at jeg tror jeg har lest verdens
beste bok. Vel, kanskje den siste boken
jeg har lest, om den er bra da, alltid vil
være den beste? I hvert fall er det den
historien som sitter best i minnet.
Så til boken: «Et helt halvt år» av Jojo
Moyes. (Bastion forlag)
LIVSOMSTILLING- ET KURS
En morsom og rørende roman om livskriser, kjærlighet, dagligliv, ønsket om
å være en god hjelper og avgjørelser
på liv og død. Så lot jeg meg rive med
da med latter og tårer av alt alvoret og
all normaliteten. Jojo Moyes klarer den
hårfine balansegangen mellom sorg og
glede på en svært god måte.
Lou Clark, som er 26 år gammel, blir
ansatt som personlig assistent for 35
år gamle Will som har blitt lam etter en
trafikkulykke. Hun er ansatt for seks
måneder.
Will har fått snudd opp-ned på hele
livet sitt etter ulykken og er blitt en bitter og sint mann. Lou har fått i oppdrag å muntre ham opp og hun går inn
i oppgaven med liv og lyst. På godt og
vondt lærer de to hverandre gradvis å
RP-NYTT 1/2015
15
kjenne. Etter en tid forstår Lou at Will
ønsker å ta sitt eget liv, men han har
lovet foreldrene sine å gi livet en sjanse
til – i seks måneder. Spørsmålet blir da
om Lou klarer den store oppgaven det
er å endre Wills liv slik at han ønsker å
leve videre. Vel, les boken så får du se.
Jojo Moyes ble født i London i 1969.
Hennes første bok kom i 2002 og hun
har siden det vært forfatter på h
­ eltid. I
en omtale av henne fant jeg ut at hun
har vært blindeskriftskriver, hva nå det
måtte bety. Boken «Et helt halvt år» og
«Den ene pluss en» har ligget på de
norske bestselgerlistene siden de ble
utgitt.
Boken finnes hos Norsk lyd- og blinde­
skriftbibliotek (NLB).
God lesning!
Livsomstilling- et kurs for mennesker med
RP hos Statped Sørøst, fagavdeling syn.
Av Siv Løken
Tenk at det finnes et kurs spesielt
beregnet for personer med en synshemming som utvikler seg over tid,
slik som RP. Kurset er laget med innspill av personer med RP.
Kurset er todelt, og veldig kort fortalt,
et «koldtbord» der det presenteres
mange ulike temaer. Slik som rettigheter, mobilitet, demonstrasjon av
ulike hjelpemidler som lykter, luper,
tilbud om samtalegruppe, hva RP er/
forskning, hvordan leve med RP, er
noen av temaene som blir belyst.
Kursgruppene er små, kanskje seks
deltakere, med kanskje to til tre
f­agpersoner. Underveis i kurset kan
man få egne/private samtaler, og
man får en kontaktperson som følger spesielt deg, før, under og etter
kurset. Denne kontaktpersonen kan
hjelpe deg med å finne hjelpemidler
som er aktuelt for deg, og søke om
dette for deg. Etter endt kursrekke,
er det mulig å få mer spesielle kurs,
som IKT/I- Phone/ nettbrett.
Forhør deg hos Statped Sørøst,
avdeling Syn (www.Statped.no) om
hvordan du går fram for å melde deg
på kurs.
16
RP-NYTT 1/2015
TANKER OM
Tanker om: Stokken min henger i en tynn
tråd!
Av Siv Løken
Au, der skjedde det igjen! Og så på
et kjøpesenter! Ligger bøyd over en
sofarygg, kjenner at jeg rødmer, reiser meg raskt opp. Retter på veska,
prøver å le det bort, og later som om
dette var komisk. Det var ikke det.
Jeg brukte jo stokk! Forundringen er
stor. Ser etter hvor stokken havnet:
jo rett ved siden av sofaen. Er glad
for at jeg ikke så noen kjente, eller
andre mennesker, de kunne jo tro at
jeg var beruset!
Nå henger stokken min i en tynn
tråd! Hva er vitsen med å bruke
stokk, når jeg likevel ramler over
ting? Nei, ned i veska med den.
Den høsten jeg meldte meg inn i
foreningen, fant jeg en nettbutikk
hvor ulike hjelpemidler var til salgs.
Jeg hadde tatt en beslutning om at
nå ønsket jeg ikke å snuble over/mot
ulike gjenstander ogmennesker mer.
Mange tanker kommer når jeg satt
og så på utvalget av stokker. Når jeg
bruker stokken, vil andre mennesker
fremdeles tenke på meg som «Siv»,
eller «hun med stokk»? Skal jeg
bruke den overalt, eller på enkelte
steder som en flyplass? Lukker
øynene, og prøver å se meg selv på
en gate med stokk. Ser jo bare et
menneske med stokk. Føles rart, når
det er meg selv det gjelder, og ikke
alle andre.
I nettbutikken kunne jeg velge og
vrake i ulike stokker, og farger.
Valget var klart: rosa. Selvfølgelig
hadde jeg fått med meg at den hvite
stokken er det internasjonale symbolet for en person som er blind/synshemmet. Tenkte ikke på det da jeg
bestilte stokken min. Så flott at man
kan få velge farge, tenkte jeg. Noen
har reagert på at stokken min er
rosa. Symboleffekten blir forringet,
mener de. Jeg ivaretar jo min egen
og andres sikkerhet, så hvorfor ikke?
Min rosa stokk henger i en tynn tråd.
Jeg skal få en ny, hvit stokk. Den er
perfekt tilpasset min lengde. Lett, og
tar liten plass i veska. De eneste to
grunnene til at jeg ønsket meg en ny.
Kurs i mobilitet, med vekt på stokkteknikk og ruteplanlegging, er unnagjort. Kunnskapen gir meg trygghet.
Jeg vil bevege meg rundt på en sikker måte, og andre stokkbrukere vil
bli grønne av misunnelse av stokkteknikken min. Nei, tror nok ikke det.
Teknikk må man øve på. Som min
mor alltid sier; øv og øv igjen, da
kommer resultatene.
Min hvite stokk henger ikke i en tynn
tråd. Den skal brukes flittig, og ikke
ligge i veska.
Min lille rosa stokk blir ikke glemt, den
har fått rollen som «partystokken».
RP-NYTT 1/2015
REGIONALE RP-ARRANGEMENTER
17
Regionale RP-arrangementer
Av: Morten Tollefsen
Har du lyst til å dra på fisketur, strikkekurs, gå på teater, hoppe i fallskjerm eller gjøre noe helt annet
sammen med andre RPere?? Det vil
vi i styret gjerne hjelpe til med.
•Arrangementet skal annonseres
til alle medlemmer i aktuelt fylke/
region. Styret kan hjelpe til med
dette.
• Søknadsfrist 1. april.
For 2015 har vi derfor åpnet opp for
at du kan søke om midler til regionale arrangementer. Grip sjansen,
det kan bli kjempebra både for deg
og andre i foreningen.
Terskelen for å få godkjent et arrangement er lav. Det har imidlertid vært
nødvendig å sette en ramme for hvor
mye som kan brukes, og vi har derfor
satt en øvre grense på kr. 50000 totalt
til regionale arrangementer i 2015.
Følgende kriterier er satt opp:
•Maks 10 000 kr. til hvert
­arrangement.
•Maks 1000 kr. i støtte pr. deltaker.
•Minimum 5 deltakere med RP
(medlemmer).
Send søknaden til [email protected].
Send gjerne også en epost hvis du
har spørsmål om dette nye tiltaket.
BLI MED PÅ VINTERENS HØYDEPUNKT
– RIDDERUKEN
Av Håkon Gisholt
For mange blinde og svaksynte er
Ridderuken og Ridderrennet utvilsomt vinterens store høydepunkt. En
fantastisk ramme og et helt unikt
tilrettelagt arrangement både innen
skiaktiviteter og det sosiale gjør at
mange vender tilbake til Beitostølen
hver gang Ridderuken arrangeres.
Ridderuken arrangeres i 2015 i
tidsrommet 8.–15. mars, der selve
Ridderrennet er lagt til lørdag 14. mars.
Under Ridderuken får du tildelt din
egen ledsager som følger deg gjennom hele uken på de ulike skiaktivi-
tetene. I tillegg stiller forsvaret med
transporttjeneste, og en lang rekke
andre frivillige bistår for å gjøre uken
til en minnerik og flott opplevelse for
hver enkelt deltager.
I løpet av dagene fra 8. – 15. mars kan
du oppleve en uke med skiaktiviteter,
naturopplevelser og sosialt fellesskap
på Beitostølen sammen med flere
andre fra RP-foreningen og ca 500
øvrige deltagere. Under Ridderuken
kan du trene og konkurrere i et løypenett som tilhører Beitostølen
Helsesportsenter, og som er spesielt
tilrettelagt for funksjonshemmede ski-
18
RP-NYTT 1/2015
løpere. Men Ridderuken består ikke
bare av fysiske utfordringer. Her treffer
du nye og gamle venner, og kan oppleve alt fra talentaften, diskotek, dans,
spennende foredrag, stand up show,
konsert, og piknik med grilling i det fri.
Under Ridderuken er det mulig å få
opplæring, samt å konkurrere innen
langrenn, alpint, snowboard, truger
og skiskyting. Dersom du velger å
reise til Beitostølen uten ledsager,
sørger arrangøren for at du får tildelt en sprek ledsager fra Norges
Idrettshøyskole eller forsvaret som
kan hjelpe deg under aktivitetene.
Dersom du ikke har vært med på
Ridderuken tidligere, er under 20 år
eller skadd i sykdom eller ulykke de
siste 3 år kan du søke om plass i
henholdsvis ungdoms- eller” raskere
frem” -gruppen (tidligere nyskaddgruppen). Hver av gruppene har
15 plasser, og har et spesielt tilrettelagt opplegg hvor Ridderrennet
dekker både reise og opphold på
Beitostølen. Høres det forlokkende
ut, ta da kontakt med Ridderrennet
ved Elisabeth Kollerød på telefon 21
02 90 37 for nærmere informasjon og
påmelding.Påmelding legges ut på
www.ridderrennet.no den 1. desem-
TEAM RP AKTIVITETSKALENDER 2015
ber. Der finnes også detaljert program for hele uken.
Arrangøren legger stor vekt på det
sosiale - alle skal trives, og ingen
skal føle seg alene. Ønsker du å bli
innlosjert sammen med andre fra
RP-foreningen så oppgi dette ved
påmelding. Vi minner også om at
Ridderrennet setter opp egne busser
fra Bergen, Oslo og Gardermoen.
Påmeldingsfrist er 31. januar, men
med fortløpende opptak for ungdoms- og raskere frem gruppen.
Etteranmelding mulig. Vi oppfordrer
flest mulig fra RP-foreningen om å ta
del i vinterens flotteste sklsportsuke
på Beitostølen.
NB! Dersom du ønsker å være med
på både RP-foreningens årsmøtesamling i Stjørdal 6. – 8. mars og
Ridderuken, så har Ridderrennet satt
opp buss fra Gardermoen søndag
8. mars. Bussen går da direkte til
Beitostølen. For å slippe å ta med ski
med fra Oslo til samlingen i Stjørdal
kan ski leveres inn i Oslo tidligere
samme uke, og de vil bli fraktet til
Beitostølen.
Meld deg på og unn deg selv en
­uforglemmelig uke!
TEAM RP AKTIVITETSKALENDER 2015 - NÅ
MED EGEN TURMARSJ FOR RP FORSKNING
Av Håkon Gisholdt
Merk deg allerede nå datoen søndag
6. september. Som det fremkommer i aktivitetskalenderen under vil
det denne dagen i Oslo bli arrangert
en felles turmarsj fra Sognsvann til
Ullevålseter der alle inntekter uavkortet går til RP relatert forskning.
Her håper vi å mobilisere stort av
TEAM RP AKTIVITETSKALENDER 2015
familie, venner og kjente. Alle betaler
en startkontingent på kr 100, og vil
for dette i tillegg til å støtte forsk­
ning få gratis mat ved Ullevålseter,
samt være med i trekningen av en
lang rekke flotte gaver (cruice, treningstøy, joggesko, m.m.). Vi satser
på at dette skal bli en årlig foreteelse
der vi kombinerer felles glede i naturen med fokus på RP forskningen.
AKTIVITETER 2015
9.–11. janOppstartshelg skikurs i
Oslo
28. feb
TjeiVasan
2. mar
Vasaloppet Öppet spor
8.–15. mar Ridderuken
14. mar
Ridderrennet
20. marBirkebeinerstafett (samling Lillehammer 19. –
21. mars)
21. mar
Birkebeinerrennet
9. maiHolmenkollstafetten
(samling 8. - 10. mai)
13. jun
Birkebeinerløpet
20. junLillehammer – Oslo,
Gjøvik – Oslo, Eidsvoll Oslo
14.–16. augFjelltur Haukeliseter,
sammen med
Tyrilistiftelsen
21.–23. augRidderdagene på
Storedal
22. aug
Ridderrittet
29. aug
Birkebeinerrittet
6. sepTurmarsj for
RP-forskning,
Sognsvann Ullevålseter
19. sepOslo maraton (samling
18. - 20. sept.)
1. nov
New York maraton
3. des
Sosial juleavslutning
RP-NYTT 1/2015
19
MERK: Spesielt i Holmenkollstafetten
ønsker vi at personer som aldri tidligere har vært med på Team RP
arrangement deltar. Dette er et først
og fremst et sosialt tilbud der vi stiller med 3 lag. To Team RP lag samt
et Team RP support lag der våre reiseledsagere kan få løpe. På de to
Team RP lagene stiller som tidligere
år mannskap fra Nordic Choice som
ledsagere. Det legges opp til helgesamling på Gabelshus hotell på
Frogner i Oslo. Korteste distanse er
390 meter, og her er ikke noe krav om
å løpe fort. Deltagelse, hygge og felles mestringsfølelse er det viktigste.
Påmeldingsfrist: 1. mars.
Ønsker du å delta eller er nysgjerrig på andre arrangement, ta kontakt
med Håkon Gisholt på teamrp@rpfn.
no eller tlf 95 75 65 87.
Merk også at årets fjelltur er lagt til
Haukeliseter. Etter den formidable
suksessen samarbeidet med Tyrili
førte til i 2014 videreføres dette samarbeidet også på denne fjellturen.
Nærmere informasjon kommer i
RP-nytt 2/15.
Vi ønsker alle velkommen til spennende Team RP aktiviteter i 2015.
Avsender:
RP-Foreningen i Norge,
Boks 1480,
0367 Oslo
Opplæring av synshemmede i bruk av
smarttelefon og datamaskin
www.medialt.no, 21 53 80 10
Ja takk, send meg mer informasjon
og tilbud om medlemskap.
Navn:
Adr:
Postnr.:
Poststed:
E-post:
Husk
porto!
Retinitis Pigmentosa
Foreningen i Norge
Majorstuveien 17
Boks 1480
0367 Oslo