Junior- heltene - Barnekreftforeningen

UTGITT AV BARNEKREFTFORENINGEN • NR. 1 • 2015 • 30. ÅRGANG
Juniorheltene
BLI EN
JUNIORHELT
DU OGSÅ!
Den internasjonale
barnekreftdagen
Når trygge
rammer brister
– å jobbe med familien samlet
INNHOLD
LEDER
BARNEKREFTDAGEN 15. FEBRUAR
Det er vinter og vi nærmer oss den
internasjonale barnekreftdagen. Hvert
år i midten av februar markerer vi den
internasjonale barnekreftdagen. I år
gleder vi oss til å få hjelp fra mange
Juniorhelter som kan rette fokus og
skaffe støtte til forskning på barnekreft. Under årets aksjon vil barns fantasi stå i sentrum, og Juniorheltene
skal hjelpe forskerne med å løse x-gåten (barnekreft). Barns
fantasi – og kreative tegninger – håper vi skal kunne generere
støtte og bevissthet rundt saken vår.
Pengene vi håper å samle inn til kampanjen vil øremerkes
forsk­ning på barnekreft, og vi håper aksjonen engasjerer både
barn og voksne, i tråd med våre medlemmer. Barnekreft berører
hele familien.
INTERNASJONALT
Barnekreftdagen markeres i over 40 land og er en solidarisk
markering for kreftsyke barn. I Norge rammes ca 200 barn av
kreft hvert år og i verden tilsvarer dette tallet ca 250 000. Fire
av fem barn overlever mens én av fem overlever ikke sin kreftsykdom. Denne statistikken har mer eller mindre stått stille de
siste 15 år og i den vestlige verden er kreft den vanligste dødsårsaken av sykdom blant barn.
FORSKNING PÅ BARNEKREFT
Barnekreft er ikke det samme som voksenkreft. Barn rammes
av andre typer kreft enn voksne, og behandlingen kan være
svært komplisert. Å behandle et spedbarn eller en tenåring med
kreft, er noe helt annet enn å behandle en voksen med kreft.
Foruten det åpenbare, at kroppsstørrelse og -sammensetning
NORDISK SAMARBEID
Heldigvis samarbeider de medisinske fagmiljøene internasjonalt slik at kunnskap og erfaringer deles mellom landegrensene.
I Norden eksisterer det et sterkt forskningssamarbeid ved at
våre barneonkologer er tilsluttet NOPHO (Nordic Society of
Pediatric Hematology and Oncology) og kreftsykepleiere er medlemmer i NOBOS (Nordic Society of Pediatric Oncology Nurses).
Vår nyansatte fagsjef Britt Ingunn, er leder for dette nettverket.
Her foregår det erfaringsutveksling og forskningssamarbeid
som kommer våre barn til gode. Leger og sykepleiere bidrar så
godt de kan inn i samarbeidet, men desverre ligger Norge langt
etter våre naboland når det gjelder å bidra med penger inn i
forskning- og utdanningsprosjektene. Selv om vi er et lite land,
så er vi ett av verdens rikeste land. Derfor syns jeg vi skal brette
opp ermene og støtte Juniorheltene og at så mange som mulig
gir så det svir på barnekreftdagen!
Merethe Michelsen • tlf: 90 98 90 03
[email protected]
Marianne Gunnerud • tlf: 92 29 24 29
[email protected]
22
07
08
Marianne Gunnerud
styreleder
ADRESSE:
Boks 78, Sentrum 0101 Oslo
Besøksadresse:
Øvre Vollgt. 11, 0158 Oslo
Tlf: 02 099
DESIGN:
www.anagramdesign.no
E-POST:
[email protected]
www.barnekreftforeningen.no
Org. nr: 985 550 999
Bankgironr: 7058.09.33333
FORSIDEFOTO:
Thinkstock
TRYKK:
Grafisk Partner AS
FRIST FOR INNSENDING
AV STOFF TIL NR. 2–2015:
7/4 2015
M
REPORTASJER
FASTE SPALTER
4
7
8
12
13
13
19
20
22
14
16
26
27
Når trygge rammer brister
Juniorheltene
Takk!
Barnekreftforeningens Forskningsfond: Forsvar mot Kreft
Økonomisk støtte til NOPHO – Biobank
Prosjektet NOPHO ALL 2008
Krafttak mot kreft 2015
Ny fagsjef i Barnekreftforeningen!
Myk og rar
Kasper
Nytt fra fylkesforeningene
Oppslagstavla
Kontaktinfo fylkesforeningene
Ø M ER KE
T
ILJ
24
1
16
REDAKSJON:
Irene Skaret Sørensen (red),
tlf: 02 099
[email protected]
12
Til slutt vil jeg takke alle medlemmer og tillitsvalgte for den
fantastiske jobben dere gjør som frivillige og likepersoner.
Sammen skal vi gi hverandre håp, mot, styrke og glede.
NR. 1 2015 30. ÅRGANG
UTGIVER:
Barnekreftforeningen
16
er annerledes, og dermed evnen til å ta opp medisiner, er også
den følelsesmessige modenheten annerledes. Ikke minst skal
et barn leve mesteparten av livet sitt etter kreftsykdommen.
Barnekreftforeningen har stort fokus på seneffekter hos barn
som har overlevd sin kreftsykdom, og vi støtter også forskning
på dette området.
7
TR
YKKERI
3
www.barnekreftforeningen.no
Britt Ingunn
Wee Sævig er
fagsjef i
Barnekreft­
foreningen.
Foto: Barnekreft­
foreningen
Marianne
Straume er
psykologi­
spesialist og
kliniker ved
Senter for
Krisepsykologi
i Bergen.
Når trygge
rammer brister
Foto: Senter for
Krisepsykologi
Eivind Thorsen,
fagrådgiver i
Barns Beste
(Nasjonalt
kompetansenettverk for
barn som
pårørende).
Barn av foreldre med kreft
har økt risiko for problemer
med følelser eller adferd,
spesielt dersom familien
ikke fungerer så godt.
Foto: Privat
Illustrasjonsfoto: Thinkstock
Hvordan familien fungerer er avgjørende for barns evne til å takle
kreftsykdom hos mamma eller pappa. Helsesystemet har plikt til
å fange opp de som sliter.
TEKST: KRISTIN S. GRØNLI / OPINION AS
Mamma er syk. Pappa blir ofte med henne på
sykehuset. Begge er triste og irritable. Det er
vanskelig å be dem om hjelp med lekser. De kan
ikke følge på fotballtrening lenger. Hvert år
opplever nesten 3500 barn at mamma eller
pappa får kreft.
Barn av foreldre med kreft har et høyere gjennomsnittsnivå av problemer knyttet til følelser
og adferd, viser en tysk undersøkelse. Det
kobles til foreldrenes evne til å opprettholde
stabilitet, rutiner og normalitet i hverdagen.
Familiens fungering er nemlig avgjørende for
hvordan barnas mentale helse utvikler seg ved
livstruende sykdom hos en forelder.
4
VÅRE BARN • NR. 1–2015
– Dette er viktigere enn noen annen undersøkt
variabel, inkludert sykdomsrelaterte faktorer,
sier Birgit Möller, forsker og psykolog ved
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf og
Universitätsklinikum Münster, i en presse­
melding.
– Vi vet at barn kan tåle veldig mye hvis de har
trygge rammer rundt seg. Dårlige familieforhold og barn som er mye alene, skaper utrygghet. Dette blir ekstra alvorlig dersom den
viktigste omsorgspersonen blir syk, sier
Britt Ingunn Wee Sævig, fagsjef Barnekreft­
foreningen.
ENDRINGER I HVERDAGEN
De tyske forskerne har undersøkt 235 familier
– det vil si 402 foreldre og 324 barn i alderen
11–21 år. Med spørreundersøkelser avdekket
de blant annet familienes evne til problem­løsing,
kommunikasjon og håndtering av følelser.
Möller mener undersøkelser av barns mentale
helse, familiefunksjon og foreldredepresjon bør
bli en del av kreftomsorgen, for å identifisere
familier som trenger støtte. Hun anbefaler videre­
utdanning av kreftleger, interdisiplinære tilnær-
minger og familiefokuserte psykologtjenester.
alle arenaer – fra skole eller barnehage til fot- egen mestring – som hva de selv gjør når de er
– Det som påvirker barns tilpasning, mestring balltrening.
redde, sier Straume.
og psykisk fungering mest, er foreldrenes opp- – Ikke for at alle skal snakke med barna om merksomhet, omsorg og veiledning – og hver- dette, men fordi det er viktig at de voksne som Et annet råd er å sette av tid til sykdomsfrie
dagens forutsigbarhet, rammer og rutiner. kjenner barna, vet om den vanskelige situa­ aktiviteter som familie, og gjøre kjekke ting
Diagnose og prognose kan skape bekymring og sjonen, sier Straume.
sammen. Det er også en god idé å fokusere på
frykt dersom barna er store nok til å forstå
hva familien faktisk klarer i den
vanskelige situasjonen, og hvem
hva det innebærer, kommenterer Marianne
Straume.
som er der for å støtte dem.
– De syns det er vanskelig å snakke
– Det kan være lett å ha
med foreldrene sine, forteller psykolog
Hun er psykologispesialist og kliniker ved
fokus på alt som ikke er som før,
Marianne Straume
Senter for Krisepsykologi i Bergen, og faglig
når hverdagen blir tung å mestre,
ansvarlig for alle familekurs som invol­
sier Straume.
verer barn ved Montebellosenteret ved
Sammen med kollegaer
Lillehammer. Her får kreftpasienter og
ved Senter for krise­psykologi, er
pårørende hjelp til mestring og tilpasning etter For å holde kommunikasjonen åpen i familien, hun med på en studie kalt Sosial nettverksat kreftsykdom har rammet familien.
anbefaler hun at barna får god informasjon støtte og kreft. Her ønsker forskerne ved sen
tilpasset deres alder. Videre kan det være en teret å rekruttere flere familier for å øke
FØLER SEG ENSOMME
god strategi å undre seg sammen med barna kunnskapen om hvordan det sosiale nettverket
Straumes erfaring er at mange av barna hun – og skape dialog heller enn å stille mange kan hjelpe barn av kreftrammede.
spørsmål om hvordan de har det. Barn kan
møter, sliter med ensomhet.
– De syns det er vanskelig å snakke med synes det er ubehagelig å måtte svare på LOVBESTEMT
foreldrene sine, forteller psykologen.
mange spørsmål.
I Norge er barns rett til å bli sett som pårørende
nedfelt i lovverket (se faktaboks neste side).
Hun understreker at det er viktig å søke hjelp – For eksempel går det an å snakke om hvordan Det er mye som tyder på at bare en liten andel
når ting blir vanskelig, og anbefaler god infor- man selv tror man ville hatt det om man var i av de involverte barna får dette lovpålagte tilmasjon til de ansvarlige som møter barna på barnas situasjon. Foreldre kan også fortelle om budet.
5
www.barnekreftforeningen.no
Foto: Gambit
Illustrasjonsfoto: Shutterstock
DEN INTERNASJONALE
BARNEKREFTDAGEN
2015
Juniorheltene er våre hjelpere i årets
markering av den internasjonale barnekreftdagen.
Årets aksjon er en kampanje av, med og for barn, med barns fantasi
i sentrum og pengene vi samler blir øremerket forskning.
Kampanjen skal være morsom for alle som deltar og alle som gir og
den rulles ut i perioden rundt
15. februar, som er datoen for den
internasjonale barnekreftdagen.
Vi vil engasjere barnehager og skoler og vil samle inn barnetegninger
fra hele Norge. Tegningene vil bli solgt til inntekt for forskning på
barnekreft.
Når kreftsykdom rammer
familien, kan barna føle
seg redde og alene.
Vi vil kommunisere kampanjen på stand, i sosiale medier, gjennom
media, og med god innsats fra våre samarbeidspartnere.
Barnekreftforeningen mobiliserer foreldre og barn i kampen mot de
onde kreftene!
Fylkesforeningenes innsats er sentral for gjennomføring av
kampanjen, så ta kontakt med din fylkesforening (se siste side for
kontaktinfo) for å hjelpe til med kampanjen og bli en helt du også!
Barns Beste, eller Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende, undersøkte nylig
720 tilfeldige journaler ved Sørlandet sykehus.
Bare for 24 prosent av pasientene med barn ble
prosedyrene fulgt. I Tromsø har regionalt kunnskapssenter for barn og unge Nord (RKBU
Nord) undersøkt nærmere 6000 pasientjournaler ved allmennpsykiatrisk klinikk ved
Universitetssykehuset Nord-Norge. Bare sju
prosent av pasientene var oppført med barn i
2012. Forskerne har beregnet at det i virkeligheten gjelder 35 prosent av pasientene.
– Familieperspektivet er helt avgjørende. Det
er en vanlig misforståelse at det er de barneansvarlige ved behandlingsinstitusjon som skal
ta seg av dette. Plikten gjelder alt helsepersonell,
uansett hvor de jobber, sier Eivind Thorsen, fagrådgiver i Barns Beste.
JOBBE MED FAMILIEN SAMLET
De tyske forskerne har selv utviklet et rådgivningsprogram som fokuserer på ting som familiekommunikasjon, fleksibel problemløsning,
gjensidig støtte og foreldrenes omsorgsrolle.
– Når en familie rammes av kreft har helse­
systemet en tendens til å gi barna et tilbud
uavhengig av foreldrene, for eksempel gruppe­
samtaler eller samtaler med helsesøster. Det
kan være bra, men hjelper ikke nødvendigvis på
hvordan familien fungerer eller kommuniserer.
Barn og foreldre trenger hjelp som en familie
når sykdom rammer, sier Thorsen.
Han tror helsesektoren må starte med å sørge
for at folk som blir lagt inn på sykehus blir
spurt om de har barn.
– Vi må skape en forståelse av at familiesituasjonen til pasienten er viktig både for pasienten og for familien. Om vi ikke interesserer oss
for de som blir berørt av sykdommen, løsrives
pasienten fra livet sitt i nærmiljøet, sier Thorsen.
– Etter Samhandlingsreformen er folk mindre
på sykehus og mer hjemme i kommunene. Da
blir det enda viktigere å se hele familien, sier
Sævig i Barnekreftforeningen.
6
VÅRE BARN • NR. 1–2015
# juniorhelt
# barnekreft
Barns rettigheter
som pårørende
I 2010 fikk barn rettigheter som pårørende
når foreldrene blir syke, enten det er snakk
om alvorlig somatisk sykdom, psykisk
sykdom eller rusmiddelavhengighet.
Helsepersonelloven § 10a beskriver plikten
til å spørre alvorlig syke pasienter om de
har mindreårige barn. Videre definerer
paragrafen hvordan helsepersonell skal
ivareta disse barnas behov for informasjon
og oppfølging, blant annet gjennom sam­
taler med både foreldre og barn.
Spesialisthelsetjenesteloven § 7a beskriver
sykehusenes plikt til å ha barneansvarlig
personell med ansvar for å fremme og
koordinere helsepersonells oppfølging av
mindreårige barn av alvorlig syke pasienter.
7
www.barnekreftforeningen.no
Illustrasjonsfoto: Freddy Wike
I Barnekreftforeningen har vi også i 2014 mottatt mange gaver av
ulik karakter og størrelse, noe vi setter utrolig stor pris på. For oss
er det av stor viktighet at de midlene som kommer inn forvaltes på
best mulig måte og at de støtter opp om arbeidet for kreftsyke barn
og deres familier.
TEKST: ELISABETH HERMANSEN
Barnekreftforeningen er medlem av Inn­sam­
lings­kontrollen og registrert i Innsamlings­
registeret. Vi er stolte av at vi kan vise til at
vår innsamlingsprosent for 2013 utgjorde
98 % og at hele 87 % av forbrukte midler i 2013
gikk til våre formål. Mer info finner du på:
www.innsamlingskontrollen.no
Aktiviteten i 2014 viser at svært mange har fått
nytte av de midlene som har kommet inn.
Sentralt har vi hatt ansvar for og bevilget
midler til følgende tiltak:
Lærerkurs for lærere som har elever med seneffekter etter hjernesvulstbehandling
Seminar for foreldre og søsken som har barn med seneffekter
Foreldrekontaktkurs (likepersonskurs)
Samling for forelde og søsken til de som har mistet sitt barn i kreft
Besøksreiser for pårørende til barn
under behandling i utlandet
Internasjonale kurs og konferanser
på barnekreftområdet for fagpersoner
og tillitsvalgte
Drift av sykehusleiligheter og fritidsboliger.
Våre fylkesforeninger arrangerer ulike medlemsaktiviteter og bidrar med midler til
sykehusklovner, musikkterapeuter og trivsels­
VÅRE BARN • NR. 1–2015
syke­pleiere samt til innkjøp av leker og utstyr
til barneavdelingen på sykehusene.
Barnekreftforeningens Forskningsfond – «Forsvar mot Kreft» har også fått midler i 2014.
Fondet har bevilget midler til drift av en felles
nordisk biobank med diagnostisk materiale for
blod og benmarg av barn med leukemi, samt
lønnsmidler til en studiesykepleier ved Klinisk
forskningspost for legemiddelutprøvinger i
barneonkologi ved Oslo Universitetssykehus.
Fondet vil også i løpet av kort tid behandle og
vurdere øvrige innkomne søknader. Dette
hadde vi ikke kunnet få til uten midler fra våre
givere samt et utstrakt samarbeid med ulike
fagmiljøer.
Det er mange store og små som skal takkes
både enkeltpersoner, grupper og firmaer. Vit
at hver krone som går til våre formål er viktige
uansett!
En spesiell takk går alikevel til Team Rynkeby,
Norges Skiforbund Alpint, Luftkrigsskolen,
Nille, Kavlifondet, Kroppskunst mot Barnekreft,
Hans Majestet Kongens Garde, 5. garde­kompani,
Halloween med mening og Bergsala.
Tusen takk til dere alle for at dere
støtter kampen mot barnekreft!
Barnekreftforeningen skal være
den største pådriveren for å sette
fokus på barnekreft i samfunnet.
Illustrasjonsfoto: Freddy Wike
TEAM RYNKEBY
er et internasjonalt veldedighetssykkellag som
hver sommer sykler til Paris for å samle inn
penger til bekjempelse av barnekreft og til
støtte for barn og familier som er rammet.
Det hele startet i Danmark i 2002, da 11 mosjons­
syklister med tilknytning til den danske juiceprodusenten Rynkeby Foods A/S bestemte seg
for å sykle til Paris for å se avslutningen av Tour
de France. Faktisk var deltakerne på historiens
aller første Team Rynkeby-lag så flinke til å
skaffe sponsorer at overskuddet viste seg å bli på
hele 42 000 NOK da laget var tilbake i Danmark
en drøy uke senere.
Team Rynkeby har etter dette vokst seg store
og sterke siden starten i 2002 og i fjor syklet
ca. 1.150 personer fordelt på 26 lag, til Paris.
Norge var med for andre gang med 30 ryttere
og et serviceteam på 10 personer og disse
donerte tilslutt kr. 1.042.000 NOK til oss.
I dag består Team Rynkeby av 1450 mosjonssyklister og 350 hjelpere fordelt på 32 lokale lag
fra henholdsvis Danmark, Sverige, Finland,
Norge og Færøyene.
Deltakerne velges ut blant tusenvis av søkere
som har fylt ut søknadsskjemaet på Team
Rynkebys nettsted.
3. juli 2015 drar de norske deltakerne igjen av
gårde – nå med flere av våre tillitsvalgte på
laget, og vi håper dere vil bli med å heie de
avsted oppover Karl Johansgate i Oslo!
Team Rynkeby Norge ble årets Østfold-kandidat
til Frivillighetsprisen. De skal nå representere
Østfold i kampen om den nasjonale prisen.
– Dette gjør meg rørt, sier lederen av Team
Rynkeby Norge, Lars Espen Hansen.
ALPINLANDSLAGET
og deres sponsorer er engasjerte i Barnekreftforeningens arbeid, og bidrar til å spre informasjon og samle inn penger til vår forening.
Hver sommer arrangerer de et arrangement
som har fått navnet «The Attacking Viking
Challenge», der både World-cup og Europa-cup
alpinister sykler inn penger til oss.
Dette er en sykkelstafett som går over fem
timer. Hvert lag har tre ryttere som bytter på å
sykle og det laget som har flest runder ved endt
tid vinner. I tillegg premieres også den rytteren
som har best gjennomsnittsfart på sine runder.
For hver runde som sykles donerer altså de forskjellige sponsorene et gitt beløp til Barnekreftforeningen.
10
VÅRE BARN • NR. 1–2015
Barnekreftforeningen blir også hvert år, invitert
til Kvitfjell under world-cup rennet der. Vi får
en flott utkikksplass ved målområdet og har
full utsikt. Barn og voksne får besøk av løperne
etter rennet med muligheter for bilder og autografer. Det er stor stas med GULLVINNERE og
spesielt når de er norske :o). I 2014 tok Kjetil
Jansrud seg god tid til oss til tross for dopingtester og ivrige journalister.
335 SKVADRONEN
har i mange år arrangert turer med Herculesfly for Barnekreftforeningen.
Ideen til tur kom fra en ansatt i skvadronen
som fikk et barn med en kreftdiagnose. Med
egen erfaring med et kreftsykt barn kom
ønsket om å kunne gjøre noe for andre i samme
situasjon. Tur med Hercules-fly var dermed
etablert og avholdes hvert år i løpet av sommeren, så sant skvadronen har anledning.
I 2014 gikk turen til Disneyland i Paris, og
100 små og store fra Trøndelag fikk gleden av
å være med Forsvaret på tur. I tillegg til turen,
hadde 335-skvadronen samlet inn kr 50.000,til fylkesforeningen i Trøndelag.
WIDERØE AS
LUFTKRIGSSKOLEN
arrangerer også flyturer for oss. Turen kaller vi
«Drømmeflyet».
er en av våre sterkeste støttespillere. Hvert år
har et elevkull i oppdrag å gjennomføre en innsamlingsaksjon for Barnekreftforeningen og
gjennom årene er mange av våre prosjekter
blitt virkelighet takket være denne innsatsen.
«Drømmeflyet» startet i Bodø for seks år siden.
Lille Sigrid var alvorlig syk og hadde et ønske
om å se løvene i Dyreparken i Kristiansand. På
grunn av avansert behandling kunne ikke familien booke faste billetter og full flex ble for dyrt.
Ingen av flyselskapene ville gi dem fleksible
billetter billig, så de ansatte i Widerøe tok
saken i egne hender og fløy Sigrid og 50 andre
syke barn, søsken og foreldre til Kristiansand.
Poenget med disse dagene er at hele familien
skal få en drømmedag i en vanskelig livssituasjon og turen går på omgang mellom våre
fylkes­foreninger.
NILLE
har i flere år gitt juledonasjon til Barnekreft­
foreningen. I 2012 gjorde vi en avtale om salg
av bæreposer med Nille – der overskuddet av
salget går til oss. Nille bidrar altså både til
kreftsaken og til miljøet. I 2014 var beløpet på
kr. 500.000,-.
Tradisjonen for «Kreftaksjonen» ved Luftkrigsskolen er ikke bare å samle inn penger, men
også å motivere øvrige avdelinger i forsvaret og
Luftforsvaret til å bidra og de er avhengige
av ildsjeler ved disse avdelingene for å få
gjennomført dette. Luftkrigsskolen tar jobben
seriøst for å finne disse ildsjelene.
Gjennom «Kreftaksjonen» ble Barnekreftforeningens forskningsfond – Forsvar mot Kreft
stiftet i 2000 og har som formål å bevilge
midler til drift/støtte til forskning omkring
kreftsykdom hos barn. Fondet har de siste
3 årene delt ut til ca 2.750.000,- til ulike prosjekter tilknyttet Oslo Universitetssykehus
(OUS), NOPHOS Biobank i Uppsala og Universitetssykehuset i Nord-Norge.
Her kan familiene bo i nærheten av det syke
barnet som får behandling på sykehuset.
Barnekreftforeningen har også en hytte i Oppdal
– hytta er kjøpt for penger fra «Kreftaksjonen».
KROPPSKUNST MOT BARNEKREFT
har i forbindelse med Den Internasjonale
Barne­kreftdagen, 2 år på rad, samlet inn rundt
1.000.000,- til Barnekreftforeningen.
Etter idé og initiativ fra Kari Kjelskau, eier av
tattoveringsstudioet «Memento Tattoo» i Oslo
– er tatoveringsstudioer over hele landet med
på markeringen. Det har vært stor oppslutning
i de ulike studioene, og også nå 14. februar –
der rundt 25 studioer sitter klare for å forevige
små kunstverk på kroppene til publikum til
kr 500,- til inntekt for Barnekreftforeningen.
Hvert studio har sine egne motiver.
I tillegg til innsamlede midler har også noen av
artistene donert bilder/kunst til oss. Ett av
maleriene er donert til Rikshospitalet – og
henger nå på samtalerommet.
Blant annet, takket være Luftkrigsskolen, disponerer Barnekreftforeningen også 5 leiligheter som kan benyttes av medlemsfamilier med
kreftsyke barn som er innlagt på sykehus.
Leilighetene er tilknyttet de fem regionssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo.
11
www.barnekreftforeningen.no
Illustrasjonsfoto: Thinkstock
Økonomisk støtte til
NOPHO - Biobank
BAKGRUNN: Det har vært felles nordisk (NOPHO) leukemiprotokoller i mer enn 20 år. Leukemi er så sjelden at internasjonalt samarbeid er nødvendig for å bedre forståelsen og behandling av
sykdom.
TEKST: TROND FLÆGSTAD, overlege ved barneavdelingen på UNN Tromsø
BARNEKREFTFORENINGENS FORSKNINGSFOND
Forsvar mot Kreft
Fondet ble stiftet i 2000 og har
som formål å bevilge midler til
drift/støtte til forskning omkring
kreftsykdom hos barn. Forsking
kan være rettet mot årsak,
behandlingsformer eller psykososiale forhold under og etter
behandling.
TEKST: ELISABETH HERMANSEN
Fondet har i 2014 bevilget midler til drift av en
felles nordisk biobank med diagnostisk materiale for blod og benmarg av barn med leukemi,
samt gitt lønnsmidler til en studiesykepleier
ved Klinisk forskningspost for legemiddel­ut­prøvinger i barneonkologi ved Oslo Universitetssykehus.
Fondsstyret hadde møte i januar der blant
annet styresammensetning og nye muligheter
i forhold til søknadsprosedyrer ble behandlet.
Det ble også behandlet innkomne søknader.
Referat fra fondsmøtene er tilgjengelig på internettsidene våre, dog på det interne nettverket.
Alle bevilgninger blir opplyst på nettsidene.
I fondets styre sitter Marianne Gunnerud og
Bente Cecilie Krogh, henholdsvis styreleder og
nestleder i Barnekreftforeningens hovedstyre,
sammen med Marianne Frøyland, rådgiver i
seksjon for forskning i Kreftforeningen. Barnekreftforeningens daglige leder, Elisabeth
Hermansen, er fondets daglige leder.
Tildeling i 2015 vil skje på bakgrunn av årlig
søknad om forskningsmidler via Kreftforeningen og etter faglig vurdering og behandling i
Kreftforeningen fremlegges aktuelle støtte­
verdige prosjekter for fondsstyret. Disse inn­
vilger midler og formidler resultatet til
Kreftforeningen som har ansvar for oppfølging
av prosjektet/ene.
12
VÅRE BARN • NR. 1–2015
De tidligere behandlingsprotokoller har vært
basert på kliniske funksjoner eller rutinemessige blodprøver hos barn med leukemi. De siste
årene har er det utført gradvis mer detaljert
inndeling av leukemi basert på molekylær­
biologiske studier. Denne tendensen forventes
å øke i de kommende årene.
utgangspunkt for forskning på internasjonalt
nivå.
NOPHO har etablert en biobank i Uppsala.
Etableringen av en felles nordisk biobank innen
det fungerende nordiske samarbeid protokollen er regnet som den viktigste forutsetningen
for de nordiske landene i fremtiden for å delta
i leukemi forskning på høyt internasjonalt nivå,
og har allerede bidratt til mange vitenskapelige
publikasjoner.
PERSPEKTIV
ØKONOMI
En sentral biobank er avgjørende hvis vi i Norden
skal undersøke nye molekylærbiologiske data
ved leukemiceller, og som vil ha stor betydning
for forståelse av sykdomsmekanismer, hvilke
cytostatika som vil virke, prognose etc.
Biobanken omfatter leukemiceller fra pasienter
fra Norden, men det er svenskene som i vesentlig grad har bidratt økonomisk. Nå må de andre
nordiske land også bidra hvis biobanken skal
kunne fortsette.
Denne forskningen basert på biologiske karakteristikker av leukemi kombinert med den
kliniske NOPHO-databasen gir et meget godt
Derfor søkte Barnekreftforeningen om dekning
av Norges andel på ca 15 % av utgiftene for
2014. Og det ble innvilget.
PRAKSIS
Prosjektet
NOPHO ALL
2008
TEKST: HASSAN Z. KHIABANI
Seksjonsleder/overlege dr.med.,
Avdeling for farmakologi,
Klinikk for diagnostikk og intervensjon
Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
Den aktuelle kandidaten skal bistå i arbei­
det knyttet til forskning i behandlings­
protokollen NOPHO ALL 2008 (Nordic
Society of Pediatric Haematology and
Oncologly for akutt lymfatisk leukemi hos
barn). Det er økte krav til kvalitet og
dokumentasjon i gjennomføringen av de
delene av behandlingsprotokollene som
representerer forskning og randomiserte
studier. Disse aspektene i protokollene
skal utføres i henhold til retningslinjer
nedfelt i «Good Clinical Practice» (GCP).
Rent konkret blir det å følge opp medika­
ment regnskapet og innhenting av sam­
tykker, oppdatere studie permer og
opplæring av andre sykepleier og evt.
direkte registreringer inn i NOPHO data­
basen. Det er også mulig at den aktuelle
kandidaten kan få oppgaver i forhold til
andre barnekreftstudier.
13
www.barnekreftforeningen.no
Hei! vil gjerne
asper ogeg!
K
r
e
t
e
h
d
Jeg
høre fra
da vel,
ing
n
g
e
t
g en
Send mer løs x-ordet og ...
elle
sningen
lø
g
e
m
send
Siden produksjonsplanen for 2015 ikke
var klar når forrige bladet gikk i trykken,
foretar vi ingen trekning dette nummeret.
(Lisa 9 år)
• Det nytter bare ikke å støvsuge katter, ikke engang om de er aldri så møkkete. (Aslaug 10 år)
Hva er det man alltid har
på høyre hånd når man
går søndagstur?
Jeg beveger meg samme veien
hver dag, men går aldri tilbake.
Hva er jeg?
Svar: Sola
Du må aldri blåse en katt i øret, for hvis du gjør det fire eller fem ganger biter den deg i leppene. Og da slipper den ikke taket på minst ett minutt.
Hva gjør du hvis du møter et
monster med tre hoder?
Svar: Fingre
•
Gåter
SVAR: Sier: Hallo, hallo, hallo
Gullkorn
fra barnemunn
Det vil bli trekning for kryssord 2–2014
og 1–2015 i neste nummer.
• Et vingfang er lengden av en
fugl på tvers. (Vilde 7år)
•
Jeg har funnet et harepus skjelett som hadde ramla ut av kroppen på en kanin. Jeg tror det var et pappaskjelett for det var ganske vissent og kjedelig. (Line 6 år)
Grove scones
• Appelsiner har ikke skjelett,
men det har maur. (Line 6 år)
• En fjert er en liten fugl med
grå vinger. (Stig 9 år)
TIL 8 STORE BITER, TRENGER DU:
• Pappa sier mamma er bevisstløs når hun kjøper klær. (Tor 6 år)
Hvorfor lagde Gud mødre?
•
•
•
•
Hun er den eneste som vet
hvor plasteret er
Mest for å vaske huset
For å hjelpe oss til å bli født
Gud lagde mamma slik som han lagde meg, han bare brukte større deler
4 dl sammalt hvete, grov (evt. fin)
4 dl hvetemel (ca.)
1 ts salt
6 ts bakepulver
1 beger Kesam Mager (300 g)
1 dl vann
Er du en
av de heldige,
så kommer det
en liten gave
i posten!!
r
k fo
Tak ine
de f ene!
ing
tegn
Frist for
innlevering:
07.04.2015
Løsningen på kryssordet:
For at du skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her,
og sende kupongen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen, Boks 78 Sentrum, 0101 Oslo
SLIK GJØR DU:
1. Sett stekeovnen på 250 °C.
Denne oppskriften gir 8 store biter.
2. Bland det tørre og tilsett Kesam og vann. Rør sammen til en deig, gjerne i kjøkkenmaskin. Del deigen i to deler. Lag flate, runde leiver/
kaker, ca. 15 cm i diameter.
3. Legg dem på bakepapir eller smurt stekeplate. Skjær et kryss i hver kake med en spiss kniv før du
steker dem, ca. 10 minutter.
Bryt dem fra hverandre
og server gjerne med ost på.
Riktig svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
............................................................................
Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
............................................................................
14
VÅRE BARN • NR. 1–2015
15
www.barnekreftforeningen.no
Buskerud
Agder
Øistein blyant
Ungdommene samlet før avreise
LONDON!
Fredag 28. november reiste 22 ungdommer
og 5 reiseledere fra Kristiansand til London.
På lørdag var det shopping og Mamma Mia
musikal, søndag var det guidet Dock tour, med
amfibiebil – som først kjørte oss rundt på land,
før den kjørte rett ut i Themsen!
Glade barn i Drammensbadet
Cathrine fra fylkesstyret mottok sjekken på kr. 77.000,-
Etterpå ble det mer shopping før middag på
Planet Hollywood og så for de som ønsket, en
tur til Winter Wonderland.
Juleskurken
STOR AKTIVITET I BUSKERUD
I løpet av høsten 2014 har det vært stor
aktivitet i Buskerud. Foruten de aktivite­
tene som har blitt arrangert sentralt, har
vi gjort mye lokalt for våre medlemmer.
Først av alt har vi jobbet tett mot sykehuset for
å finne ut hvilke behov pasienter ved sykehuset
har. Drammen sykehus behandler ett mindre
antall pasienter hvert år, og det er sjelden at
mange pasienter er innlagt til samme tid på
sykehuset. Det er derfor ikke behov for at arrangementer nødvendigvis blir arrangert på sykehuset. Vi søker å kunne gi oppmuntring og glede
i det hverdagslige, og dette har resultert i at vi
har:
delt ut aktivitetsbokser til sykehusskolen som skal tildeles de barna som behandles ved sykehuset. Boksene inneholder tegne­saker, lego og lignende til som de
kan leke med hver gang de er inne til behandling.
delt ut flotte pledd og luer til sykehuset, som skal levers til alle nye onkologiske barn med informasjon om barnekreftforeningen. På denne måten håper vi å kunne favne om og være tilgjengelig for nye medlemmer.
delt ut «Halloween-godis» og «jule-godis» til både sykepleiere og pasienter.
Utenfor sykehuset har vi arrangert to turer til
Drammensbadet. Her fikk vi leie terapibadet,
som er ett varmt og deilig basseng med 33 grader,
i to timer bare til oss. Man kunne også leke i de
andre bassengene, og skli i skliene så mye man
ville. Til slutt koset vi oss med pizza, brus og is.
Vi ble invitert av Gulskogen senter til en lukket
forestilling med Øistein blyant. Dette var utrolig
underholdende og ungene koset seg masse.
Flere fikk komme opp å tegne sammen med
16
VÅRE BARN • NR. 1–2015
På mandag 1.des. sto hjemturen for tur, men
først ble det tid til enda litt shopping og for
noen gikk turen til Winter Wonderland for
karusellkjøring. En flott gjeng med ungdommer som utviklet nye gode vennskap.
Øistein. Gulskogen delte ut «goodie bags»,
boller og brus. I tillegg fikk alle barna Øisteins
aktivitetsbok med autograf.
I desember arrangerte vi tur til Drammen teater
for å se «juleskurken» med middag etterpå.
Juleskurken var et utrolig spennende teaterstykke, litt skummelt, men veldig spennende.
40 medlemmer deltok på dette arrangementet, og var strålende fornøyd med dagen.
xxxxxxxx
Norske talenter
– watch out!
Ungdommene fikk oppleve mestring og ble
rikere på opplevelser og vi var alle enige om at
det hadde vært en fantastisk tur!
Vi har fått flere store pengegaver nå før jul. Vi
setter utrolig stor pris på engasjementet der
ute, og at folk ønsker å støtte vår gode sak.
Peng­ene skal gå utelukkende til å skape glede
og engasjement for våre medlemmer i Buskerud. Vi vet hvor viktig dette arbeidet er, og vi
gleder oss til fortsettelsen!!
17
www.barnekreftforeningen.no
Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon,
hvor vi i uke 10 og 11 samler inn penger til forskning på personlig
tilpasset kreftbehandling.
Illustrasjonsfoto: Thinkstock
Nordland
TEKST: KREFTFORENINGEN
Krafttak mot kreft 2015
HVA KAN DU BIDRA MED?
SOSIALT
TREFFPUNKT
Fylkesforeningen i Nordland ga selv bort gaver til sykehuset UNN i 2014.
Foto: Jan Eskil Weglo Severinsen / avisa Nordland
Barnekreftforeningen Nordland
har etablert sosialt treffpunkt på
Vardesenteret ved Nordlands­
sykehuset Bodø. Der inviterer vi
våre medlemmer i Salten til treff
første torsdag i hver måned fra
kl 17–19.
JULEGAVER TIL SYKEHUSET
Barnekreftforeningen Nordland har i
2014 hatt samarbeidsmøte med
Barneavdelingen ved Nordlands­syke­
huset i Bodø. Tema er som vanlig situa­
sjonen i avdeling spesielt for våre
medlemmer, informasjon om vårt arbeid
og det tilbudet vi har.
Barneavdelingen ved Nordlandssykehuset Bodø
feiret nylig 40 år, og da var det naturlig at årets
julegave fra Barnekreftforeningen Nordland var
gaver for kr 40.000. Fordelt på god hvilestol,
ismaskin, tripp trapp stol, leker og spill, samt
gavekort på leke- og hobbybutikk.
har vært i lang lang tid, før de åtte-ni måneder
senere skal inn igjen der de er i dag. Før de to år
etter det får flytte inn i nyrenovert avdeling i
femte etasje. Dagenheten er flyttet inn i nye
flotte lokaler i femte etasje, hvor det også er en
flott takterrasse. Det er ved siden av dagen­
heten at barneavdelingen skal inn i 2018–19.
Se saken som lokalavisa hadde:
http://www.an.no/Julaften_p__forskudd_p__
barneavdelingen-5-4-3500.html
Bilde som er vedlagt er tatt av Jan Eskil Weglo
Severinsen fra Avisa Nordland, og vi får bruke
det som vi vil.
Hele sykehuset er under stor ombygging og
barneavdelingen har vært mye berørt. I løpet
av 2015 skal de midlertidig flytte ut fra der de
18
VÅRE BARN • NR. 1–2015
For å få til en vellykket aksjon trenger vi hjelp
og støtte fra mennesker i hele landet som
ønsker å gjøre en innsats. Vi trenger personer
som kan hjelpe til med å arrangere innsamlingsaksjon på sitt hjemsted, og vi trenger
bøssebærere. I tillegg trenger vi personer som
vil dele sin historie på informasjonsmøter for
bøssebærere og i media. Å gi aksjonen et ansikt
er viktig for å skape engasjement!
INNSAMLINGSFORMÅL: RETT BEHANDLING
TIL RETT PASIENT TIL RETT TID
I dag overlever to av tre som får kreft. Men selv
om overlevelsen har økt, er det ikke uten kostnad. Behandlingen har blitt mer avansert og
bedre, men i mange tilfeller også tøffere.
Mange pasienter kan slite med ettervirkninger
i lang tid, kanskje resten av livet.
En influensa som aldri slapp taket viste seg å
være lymfekreft hos 19 år gamle Kristianne
Hjorth Viken. Hun hadde store smerter i brystet, som skyldtes en kul bak kragebeinet.
Behandlingen ble satt i gang raskt.
– Kroppen responderte veldig godt på behandlingen, alle «kreftplagene» forsvant. Men så
kom alle bivirkningene. Så sliten som jeg var,
har jeg aldri vært før. Og jeg lærte fort at det å
Kristianne Hjort Viken fikk behandling
hun responderte godt på.
Foto: Alexander Hagstadius
få kreftbehandling var så utrolig mye mer
enn bare å miste håret og være kvalm, sier
Kristianne.
Kristianne reagerte godt på den første runden
med behandling som hun fikk. Da slapp hun
flere runder med tøff kreftbehandling og unødvendige bivirkninger. Vi mennesker er forskjellige, også når det kommer til kreft. Det er ingen
av oss som får nøyaktig den samme kreft­
svulsten. Og behandlingen som gis kan gjøre
underverker hos noen, men gi svak effekt hos
en annen. Vårt mål er at alle skal få akkurat den
behandlingen som akkurat de responderer best
på. Slik Kristianne fikk.
I Krafttak mot kreft 2015 samler
vi inn penger til forskning, så vi
kan redde enda flere!
Vi trenger din støtte!
Ønsker du å gjøre
et Krafttak mot kreft
i 2015?
SE:
krafttakmotkreft.no
Foto: Barnekreft­foreningen
Ny fagsjef
i Barnekreftforeningen,
Britt Ingunn Wee Sævig
HVEM ER DU?
Jeg er en voksen dame på 56 år, bosatt i Bergen,
er gift og har 3 voksne barn. Jeg liker å lese, gå
på tur, høre på musikk, reise når muligheten er
der og ellers bruke tid sammen med familie og
gode venner.
Jeg har deltatt i planlegging og undervisning
på ulike samlinger (Ferie med mening, sorgsamlinger, Treffpunkt, Montebello, Foreldrekontakt-tjenesten) for pasienter og pårørende, og
hatt mye samtalegrupper for barn/ungdom,
søsken og foreldre.
Siden 2001 har jeg vært styremedlem i NOBOS
(Den nordiske faggruppen av sykepleiere) som
jobber spesifikt med barn og unge med kreft.
Og jeg har utviklet en stor kontaktflate i det
nordiske nettverket gjennom dette vervet. Jeg
overtok ledervervet der i mai i 2014.
I begynnelsen av 1990 tallet, var jeg med å
ut­vikle familekursene som Barnekreftforeningen har ved Montebello – senteret. Jeg har
også vært aktivt med og jobbet i forhold til
familier som har mistet sine barn i kreft. Det
som startet som lokale samlinger med «Leve
med minnene» er etter hvert blitt en stor, årlig
nasjonal sorgsamling der jeg jobber tett med
Marianne Straume som er psykologspesialist
ved Senter for krisepsykologi i Bergen og Irene
i sekretariatet til Barnekreftforeningen.
Jeg er også leder for den norske faggruppen for
sykepleiere (FKS) som jobber innen kreftomsorgen. Som en undergruppe her er en egen faggruppe for sykepleiere innen barnekreft (FKS
SIG barn/unge). Denne gruppen utgjør et
landsdekkende nettverk av sykepleiere fra de
største sykehusene i Norge som har behandlingsansvar for barn og unge med kreft og
gruppen bidrar til en bedre kontakt og kommunikasjon mellom de ulike sykehusene i
Norge.
Helse og sosialpolitisk påvirkningsarbeid har
også vært en del av jobben min i Kreftforeningen – og jeg håper også å kunne bruke mye av
dette i min nye stilling i Barnekreftforeningen.
HVA KAN DU BIDRA MED I BARNEKREFTFORENINGEN?
HVA ER DIN BAKGRUNN?
Siden jeg begynte på Barneklinikken som sykepleier i 1981 har jeg interessert meg for, og
jobbet med barn og ungdom med kreft.
Jeg har videreutdanning i veiledning, pedagogikk og prosjektledelse.
Som ansatt i Kreftforeningen fra 1995, har jeg
både hatt individuell kontakt og oppfølging av
hver enkelt familie innlagt ved Haukeland sykehus og vært en samarbeidspartner mot det
offentlige enten i sykehus eller i kommunen.
Gjennom disse årene har jeg hatt mye informasjonsarbeid og opplæring av pedagoger og
helsepersonell både på sykehus, i kommunen
og ved skoler og barnehager.
20
VÅRE BARN • NR. 1–2015
enda mer tydelig både i de ulike fagmiljøene og
blant befolkningen generelt. Gjennom samarbeid med tillitsvalgte i ressursgruppene ønsker
jeg å være med å utvikle gode samlinger for
Barnekreftforeningens pasienter, søsken og
foreldre, og ikke minst for likepersonene våre
(Foreldrekontakttjenesten red.anm). Jeg ser
også for meg å kunne påvirke sosial-politisk.
Jeg har jo jobbet med dette tidligere og ser det
som en svært viktig plattform for å kunne
befeste Barnekreftforeningen sin posisjon.
Barnekreftforeningen sin visjon om at ethvert
barn og familie som opplever barnekreft ikke
skal føle seg alene – må også bety at vi må
kjempe for lik oppfølgning i vårt langstrakte
land. Det skal ikke bety noe om dere bor i by
eller bygd for hvordan dere skal følges opp på
hjemstedet! Mitt ønske er at familiens nettverk
skal vite hvordan de skal håndtere familier som
har eller har hatt et barn med kreft.
Jeg håper at jeg gjennom denne jobben kan
være med på å gjøre Barnekreftforeningen
HVA SER DU PÅ SOM DIN FØRSTE OPPGAVE
HOS OSS?
Det å reise rundt for å besøke de ulike fylkesforeningene både for å bli kjent med dere og den
innsatsen og arbeidet dere gjør. For å lære og
kjenne Barnekreftforeningen som organisasjon
i hele landet og for at dere skal bli kjent med
meg. Hva ønsker dere at jeg skal prioritere? Hva
ønsker dere å bruke meg til? Jeg vil svært gjerne
høre fra dere, så ta kontakt!
HVOR SER DU FOR DEG BARNEKREFTFORENINGEN OM 10 ÅR?
Jeg ser for meg en sterk og tydelig aktør som
bidrar til forskning, faglig utvikling og informasjon om sykdommen. Alle som hører om barn
med kreft skal tenke på Barnekreftforeningen.
Mitt ønske er at Barnekreftforeningen skal
være den aktøren som er den naturlige samarbeidspartneren for både det faglige og politiske
miljøet.
Jeg gleder meg til å sette i gang!
21
www.barnekreftforeningen.no
Begge figurene er allerede
forhåndsbestilt av flere,
og vi gleder oss skikkelig
til å se dem live!
I Barnekreftoreningens store
kosedyrkonkurranse var Hogne
og Sigrids tegning to av fem som
gikk helt til topps blant alle de
fantasifulle bidragene. Nå har
verden fått to nye borgere:
Snabeldyret og Den hårløse
prinsessa.
Her er Hognes fine tegning.
Den hårløse prinsessa er et selvportrett som
Sigrid Vassbotn (4) tegnet kun en måned før
hun døde av kreft. Foreldrene til Sigrid forteller
at hun var veldig klar på at hva hun skulle
tegne den gangen prinsessen ble en realitet.
«Det ble en smilende prinsesse uten hår og det
var akkurat sånn Sigrid var», sier Kari Vassbotn,
mor til Sigrid.
Lene Noss
Ditmansen
i Myk og Rar
Snabeldyret som Hogne Heggem (14) har
designet er en vidunderlig skapning, selv som
den ser litt skummel ut. Den er helt harmløs
og til Snabeldyret kan man fortelle om sorger,
gleder og sprell – for den holder nemlig på ALLE
hemmelighetene dine. Hogne ble veldig glad
når han hørte at han var en vinnerne av konkurransen. Dessverre rakk ikke Hogne selv å få
holde og snakke med Snabeldyret da han døde
kort tid før den ble ferdig.
Dukkene er det Lene Noss Ditmansen i firmaet
Myk og Rar som har laget. Hun lager vanligvis
bare én av hver dukke, men denne gangen har
altså fem dukker blitt trukket ut og skal bli til
en eksklusiv kolleksjon. Når kolleksjonen kommer i salg vil ti prosent av inntektene gå til
Barnekreftforeningen og vi kommer til å
presentere hele kolleksjonen og hvor du kan få
kjøpt den, i neste nummer av Våre Barn.
Barnekreftforeningen setter stor pris på samarbeidet med Myk og Rar og vi tror at disse herlige figurene vil glede mange barn i fremtiden.
Hvem vil vel ikke ha sitt eget Snabeldyr som
man kan dele sine bekymringer, gleder og
sorger med? Eller en smilende Prinsesse
som kan følge deg overalt?
Dette er tegningen Sigrid (4) tegnet,
kort tid før hun tapte kampen mot kreft.
22
VÅRE BARN • NR. 1–2015
23
www.barnekreftforeningen.no
Elever med seneffekter
etter hjernesvulstbehandling
– Psykologiske og pedagogiske konsekvenser
Familiek u
Påmelding til kurset
finner du på
barnekreftforeningen.no
eller ta kontakt med
Line Bergsjøbrenden:
02099
Vi inviterer til kurs for pedagoger i
barne­
hage, skole, og PPT og som
arbeider med denne elevgruppen fra
barnehage – til og med første året i
videregående skole. Assistenter kan
delta dersom elevens lærer også
deltar.
DATO OG TID:
Tirsdag 10. mars – torsdag 12. mars 2015
Kurset vil i hovedsak fokusere på seneffekter
etter hjernesvulstbehandling, men er også
aktuelt for pedagoger som arbeider med barn
som har fått behandling for annen type kreft.
Aldersgruppe er fra barnehage
til første året i videregående skole.
Montebellosenteret arrangerer
kurs for familier med kreftsyke barn
MÅLGRUPPE:
Pedagoger i barnehage, skole og PPT.
Som familie i denne sammenheng regnes det kreftsyke barnet, foreldre
og søsken under 18 år. Kurset har spesielt fokus på søsken til det kreftsyke barn.
Målsettingen er å hjelpe familien å tilpasse seg situasjonen de er i, fremme
forståelse for hverandre og styrke mestring og samspill.
STED:
Gjøvik
rs
Familiekurs
– kreftsyke barn
Kurs 39 25.09–02.10 2015
Kurset arrangeres i samarbeid med
Barnekreftforeningen
Aldertilpassende samtalegrupper
Oppholdet er strukturert slik at barna møter hverandre i en veksling mellom lek
og alvor. I alderstilpassede samtalegrupper, ledet av psykolog, hjelpes barna til å
dele med hverandre hvordan de har det, hva som er vanskelig og hva de kan gjøre
for å få det bedre. Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for Krisepsykologi
(www.krisepsyk.no) ved klinisk psykolog Marianne Straume.
Kurset er et samarbeid mellom Statped,
fagavdeling ervervet hjerneskade og
Barnekreftforeningen.
Aktivitet
dialecta.no Foto: Colourbox, Istockphoto
ESTER OG HANS MENTZONIS STIFTELSE
til hjelp for kreftsyke barn og deres
familier i Nordland
Stiftelsen er opprettet av Ester Mentzoni,
Inndyr, og yter økonomisk støtte til
familier med kreftsyke barn bosatt i
Nordland.
Ingen
søknadsfrist
Søknadsskjema og nærmere
opplysninger kan fås ved
henvendelse til stiftelsens leder;
Kurset er tilrettelagt med en veksling mellom faglig program, aktivitet og fritid.
Barna deltar i aktivitet sammen med miljøarbeidere når foreldre er på foredrag eller
samtaler. I skoleåret vil det bli lagt til rette for lekseoppfølging. Senteret har bl.a.
varmtvannsbasseng, treningsarealer ute og inne og egen brygge med badeplass,
båt og kanoer. Det sosiale fellesskapet er en verdifull og viktig del av kurset.
Kveldsprogrammet veksler mellom sosiale aktiviteter og underholdning tilpasset
tema og målgruppe.
Kontakt informasjon
Ta gjerne kontakt med Torill Ensby om du ønsker mer informasjon om kurset.
Send e-post til [email protected] eller ring på tlf 951 42 405.
Søknadskjema fi nner du på montebellosenteret.no. Søknadene sendes direkte
til Montebellosenteret senest 4 uker før kursstart.
ger.
siske pla
y
f
n
n
e
mer
ndler om
a
ere.»
h
m
o
kd
livet vid
m
o
r
le
«Kreftsy
d
t
Det han
llosentere
Montebe
Finn Willumsen,
Jordbruksveien 40 B,
8008 Bodø.
Telefon: 75 52 46 98 / 95 89 33 63.
24
VÅRE BARN • NR. 1–2015
Montebellosenteret er en helse institusjon som har sitt faglige utgangspunkt i Radium hospitalet
og er organisert som en selvstendig non-profi t stiftelse. Senteret ligger i fl otte omgivelser like
ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten
institusjonspreg.
Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali
Tlf 62 35 11 00 [email protected]
www.montebellosenteret.no
Våre fylkesforeninger
ved ledere:
OPPSLAGSTAVLA
HUSK:
Kontonummer
Barnekreftforeningen
7058 09 33333
116 111
Alarmtelefonen
for barn og unge
www.barneombudet.no
HUSK Å
OPPDATERE
«MINSIDE» OM DET ER
NYE OPPLYSNINGER
OM DEG OG
DIN FAMILIE!
SJEKK:
http://nysgjerrigper.no/
Artikler/nano-for-litenog-nano-for-stor
BLI
BLODGIVER!
BARNEKREFTFORENINGEN AGDER (ØST OG VEST)
Anette Iren Nordhaug
99 39 79 69
[email protected]
Tom Soto
91 71 40 08
[email protected]
Vi trenger
deres hjelp!
BARNEKREFTFORENINGEN HEDMARK
Ronny Hoel
90 92 02 84
[email protected]
Følg oss på Facebook:
facebook.com/
barnekreftforeningen
BARNEKREFTFORENINGEN HORDALAND,
SOGN OG FJORDANE
Roger Træen
41 39 85 16
[email protected]
HUSK
Rock mot
kreft
NÅR?
Fredag 30.januar!
HVOR?
• Sjøhusene i Stavanger
• Parkteateret i Oslo
• RIP Rockeklubben
(Sort og Blå Scene)
i Porsgrunn
Myndighetene har endret kriteriene for statstilskudd og vi vil nå bli tildelt
midler på bakgrunn av antall hoder i et familiemedlemskap. Det vil si at vi
trenger deres hjelp til å oppdatere medlemsregisteret!
Vi vil oppfordre alle våre medlemmer til å gå inn på Min Side, og oppdatere
sin informasjon. Innloggingen finner du nederst på nettsiden www.barnekreftforeningen.no. Du kan selv gjøre endringer som å oppdatere adresse,
endre medlemskapstype og legge til familiemedlemmer under ditt medlemskap. I tillegg krever de nye kriteriene for statstilskudd at vi har fødselsdato på medlemmene.
Når du har logget inn på Min Side vil du få opp en velkomstmelding, på
venstre side vil du se en meny. Her kan du trykke på navn og adresse for å
oppdatere kontaktinformasjon, under menypunktet medlemskap kan du
legge til familiemedlemmer.
SORGSAMLING
Helgen 18.-20. september,
sted vil bli annonsert!
BARNEKREFTFORENINGEN BUSKERUD
MIN SIDE:
Det er et Kinderegg:
GOD MUSIKK – GOD SAK –
MED GODE VENNER!
Ved å oppdatere din informasjon hjelper du Barnekreftforeningen med å
få økte midler i tillegg hjelper det oss å skreddersy tilbud til deg og din
familie. Dersom du skulle støte på problemer eller synes dette er vanskelig,
skal du ikke nøle med å ta kontakt med oss!
og send til:
250,- per år
Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 200,- per år
Støttemedlemskap for privatperson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Støttemedlemskap firma/organisasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 1 250,- per år
BARNEKREFTFORENINGEN OSLO OG AKERSHUS
Bjørn Borchgrevink
92 25 48 41
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN ROGALAND
Ingvill Røsland
99 30 27 78
[email protected]
Gretha Nøstan
90 64 52 76
[email protected]
Klipp ut
Mobil:................................................................E-post:.......................................................................................................
Familiemedlemskap for familier med barn under behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr Laura Berntsen
92 48 17 97
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG
(NORD OG SØR)
Postnummer:........................... Poststed:................................................ Fylke:................................................................... BARNEKREFTFORENINGEN OPPLAND
Sverre Haukebøe
90 19 31 57
[email protected]
Adresse:.............................................................................................................
250,- per år
Svein Tore Hansen
91 72 61 10
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN TROMS OG FINNMARK
Navn:....................................................................................................................................................................................
Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr BARNEKREFTFORENINGEN NORDLAND
Are Rasmussen
95 41 89 47
[email protected]
Husk
frimerke
Inger Lise Hauge
95 27 42 15
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN TELEMARK
Vi vil trekke ut 5 stykker som besøker Min Side frem til 1. april
– og disse vil få en liten oppmerksomhet fra oss.
JA, JEG VIL BLI MEDLEM!
BARNEKREFTFORENINGEN MØRE OG ROMSDAL
BARNEKREFTFORENINGEN VESTFOLD
Barnekreftforeningen
PB 78, Sentrum
0101 Oslo
Tom Rune Orerød
45 60 32 422
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN ØSTFOLD
Ann Mari Begby
95 18 17 55
[email protected]
27
www.barnekreftforeningen.no
Returadresse:
Barnekreftforeningen
Boks 78, Sentrum
0101 Oslo
Ønsker du å bestille noen publikasjoner?
ALLE
PUBLIKASJONENE
ER GRATIS
Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen.
Send hele siden til oss. Husk å sette på frimerke der det er anmerket!
PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE
ANTALL
PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE
Informasjonsbrosyre
om Barnekreftf­­­oreningen
om
Barnekreftforeningen
Hvert år får cirka 180 barn
i alderen 0–18 år i Norge
forskjellige typer kreft.
Kreft hos barn kan deles i
tre nesten like store grupper.
ANTALL
Seneffekter
om
Seneffekter etter
behandling av kreft
En kortfattet brosjyre for deg
som har seneffekter etter
kreftbehandling. Brosjyren
er et samarbeid mellom
Barnekreftforeningen, Oslo
universitetssykehus (barne­
onkolog, nevropsykolog) og
Statped Sørøst (fysioterapeut
og spesialpedagog).
Leukemi hos barn
Minnegaver
En liten håndbok med
informasjon om forekomster, årsaker,
behandlingsmetoder
og bivirkninger.
Slik går du frem for
å gi en minnegave.
om
Minnegave til
Barnekreftforeningen
Leukemi hos barn
og ungdom
Innmeldingsblankett
SKRIV DITT NAVN OG DIN ADRESSE HER:
Svarsending 0676
0090 Oslo
Barnekreftforeningen
Boks 78, Sentrum
0101 Oslo
Husk
frimerke