Rehabiliteringstilbud for kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

Rehabiliteringstilbud for kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) 2011 -­‐ 2015
CFS/ME
• CFS/ME er en sykdom som ikke har noen sikker og entydig årsak. • Diagnose • Diagnosekriterier (Kanada, Fukuda) • Utelukkelsesdiagnose • Pasientene har ulik symptombilde, men har til felles en langvarig, betydelig og til tider invalidiserende utmattelse med karakteristiske tilleggssymptomer. • Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser, kognitive problemer og andre tilleggssymptomer.
Gradering av CFS/ME
• Mild • Moderat • Alvorlig • Mobil pasient, tar vare på seg selv, klarer personlig hygiene, klarer lett husarbeid med noen vansker • Nedsatt mobilitet, begrensning i alle typer daglige aktiviteter velge mellom dusjing eller frokost • Ligger det meste av døgnet, klarer bare helt enkle dagligdagse ting som å vaske ansiktet og pusse tenner, gå på do. Alvorlige kognitive problemer og ofte avhengig av rullestol • Svært alvorlig • Sengeliggende, ikke i stand til daglig hygiene. Overømfintlig for sanseinntrykk
Behandling:
• Kognitiv terapi • Gradert treningsterapi • Aktivitetsavpasning • Energiøkonomisering • Avspenningsteknikker • Symptomatisk behandling • Enkle tekniske hjelpemidler
Modell for aktivitetstilpasning ved CFS
Normalt funksjonsnivå
Trappetrinnsmodellen
Utgangsnivå
Ref. KRONISK UTMATTELSESSYNDROM HOS BARN OG UNGDOMMER
© Lege dr. med. Vegard Bruun Wyller • Barneklinikken, Rikshospitalet HF • Mai 2008 • www.rikshospitalet.no
Energibalansen
Hva gir deg energi? Hva tapper deg for energi? •Fysisk aktivitet •Mental aktivitet •Psykiske belastninger Balanse mellom aktivitet og hvile
Hva legger vi i begrepet •Aktivitet • Planlagte handlinger •Hvile e
l
i
v
h
v
• Planlagt, god/hensiktsmessig hvile •«Inaktivitet» • Planløs bruk av tid
i
t
k
A
Den negative spiralen
Status etter 4 år -­‐ mestringstilbud for CFS/ME tilbud
•
•
•
•
288 pasienter (18 % menn) 4 ukers tilbud, 10 personer i hver gruppe Gjennomsnittsalder 38 år, 24 % under 27 år. 48% kom ett år etter de fikk diagnosen CFS/ME • 36 % hadde et ansettelsesforhold • 47 % på AAP (fullt eller gradert) • 15 % hadde en uførestønad(fullt eller gradert)
Chalder Fatigue Questionnaire
• Før oppholdet • Etter 2-­‐3 måneder • Etter 1 år
Chalder Fatigue Questionnaire
Oppgitt i gjennomsnitt score Svarprosent 66%
= Signifikant
26
24,2
19,5
19,6
20,0
16,4
12,9
13
13,2
7,9
6,7
6,5
0
Totalscore facgue
Fysisk facgue
0 mnd
2 mnd
Mental facgue
12 mnd
6,8
Hva var mest nyttig for deg under gruppeoppholdet?
Døgnrytme og struktur i hverdagen
Balanse mellom aktivitet og hvile Akseptere situasjonen
Møte med andre i samme situasjon
Har lært meg å si nei
Planlagt hvile og avspenning
Avpasset aktivitet Side 12