Korleis kan sjukepleiar bidra til ei verdig livsavslutning heime for
Transcription
Korleis kan sjukepleiar bidra til ei verdig livsavslutning heime for
FORSIDEARK Avsluttande eksamen i sjukepleie ved høgskulen Diakonova Tittel: Korleis kan sjukepleiar bidra til ei verdig livsavslutning heime for kreftpasientar? Tillater du at oppgaven din publiseres i Brage? http://www.diakonova.no/neted/services/file/?hash=559909d9d5e4c99f5f3802 90c547647f (Sett kryss) x JA, jeg tillater NEI, jeg tillater ikke Dato for innlevering: 06.03.15 Kandidat nr.: 144 Kull: 183 Antall ord: 9784 Veileder: Ann-Kristin Fjørtoft ”Det går an å leve åpent og nært med døden. Det beriker våre liv” (Aakre & Langangen, 2001, s. 9) 2 Innhaldsliste FORSIDEARK ............................................................................................................................ 1 1.0 INNLEIING ............................................................................................................................ 4 1.1 BAKGRUNN FOR VAL AV TEMA ........................................................................................... 4 1.2 PROBLEMSTILLING .............................................................................................................. 5 1.3 OPPGÅVAS AVGRENSINGAR ................................................................................................ 5 1.4 KORT PRESENTASJON AV OPPGÅVA SITT INNHALD ............................................................. 6 2.0 METODE ................................................................................................................................ 7 2.1 LITTERATURSØK.................................................................................................................. 7 2.2 BRUK AV EIGNE ERFARINGAR ............................................................................................. 9 2.3 KJELDEKRITIKK ................................................................................................................... 9 3.0 TEORIGJENNOMGANG .................................................................................................... 12 3.1 PASIENTEN SITT PERSPEKTIV............................................................................................. 12 3.1.3 Kroppslege forhold .................................................................................................... 13 3.1.4 Psykososiale forhold .................................................................................................. 14 3.1.5 Åndelege forhold........................................................................................................ 15 3.1.1 Å vere heime den siste tida ........................................................................................ 15 3.1.6 Pårørande .................................................................................................................. 16 3.2 SJUKEPLEIEFAGLEG PERSPEKTIV ...................................................................................... 17 3.2.1 Virginia Hendersons teori om sjukepleie .................................................................. 17 3.2.2 Sjukepleiar i heimesjukepleia .................................................................................... 19 3.2.3 Lovverk og yrkesetikk i forhold til pasient og sjukepleiar ......................................... 20 3.3 VERDIG LIVSAVSLUTNING ................................................................................................. 21 4.0 DRØFTING ........................................................................................................................... 23 4.1 HA EI HEILHETLIG TILNÆRMING. ...................................................................................... 23 4.2 BETYDING AV FAGLEG KOMPETANSE ............................................................................... 26 4.3 PRAKTISK TILRETTELEGGING ............................................................................................ 28 4.4 DEKKE GRUNNLEGGANDE BEHOV ..................................................................................... 29 4.5 KOMMUNIKASJON I LIVSAVSLUTNINGA ............................................................................ 30 4.6 BIDRA TIL VERDIGHET ....................................................................................................... 31 5.0 KONKLUSJON .................................................................................................................... 33 LITTERATURLISTE: ................................................................................................................ 34 3 1.0 Innleiing I dette kapittelet vil eg presentere valet av tema og problemstilling. Deretter ser eg på den faglege relevansen dette har for sjukepleiar. Eg har valt ulike avgrensingar innanfor oppgåva som eg vil presentere vidare. Til slutt i første kapittel vil eg gje ein kort presentasjon av innhaldet i oppgåva mi. 1.1 Bakgrunn for val av tema Kvart år får 20 000 menneske diagnosen kreft i Norge (Reitan, 2008). Kreftpasienten har mange ulike individuelle reaksjonar gjennom sjukdomstida (Reitan, 2008). Å leve med diagnosen kreft er fylt med tankar om frykt og håp (Høj Anvik, 1996). Sæteren (2008) fortel at 50% av alle som får kreft i Norge, døyr innan fem år. Det er derfor relevant å sjå nærare på denne pasientgruppa. ”Eg vil vere heime” Kreftpasienten hadde hatt store smerter under stell og aktivitet i lang tid. Det blei anbefalt frå heimesjukepleia å ta eit kort opphald på sjukehuset for å bli heilt smertestilt. Vi klarte ikkje å lindre smertene tilstrekkelig heime. Pasienten fortsette ”Det viktigaste er å få vere heime, her har eg det kjente og mine kjære. Eg er redd om eg kjem på sjukehus, kjem eg aldri heim igjen. La meg få vere heime”. Pasienten fekk vere heime den siste tida, heilt til siste døgnet vart han send inn på sjukehus. Då vart pasienten svakare, og heimesjukepleia konkluderte saman med pårørande at dei ikkje var komfortable å ha pasienten heime lenger. Dette er ei oppleving frå ein sommar eg jobba i heimesjukepleia. I distriktet på Vestlandet har eg følgt fleire kreftpasientar som har valt å døy i heimen. Situasjonen over viser at pasienten vil vere heime, men blir likevel send inn på sjukehus heilt på slutten. Eg lurer på kva som må ligge til rette for at pasienten skal få døy i sin eigen heim. Dette er litt av bakgrunnen for val av tema. Er det manglande kompetanse og usikkerhet som gjer at pasienten ofte blir sendt inn på sjukehus på slutten?. Eg har også erfart at siste tida heime kan bli ei god oppleving for både pasient, pårørande og helsepersonell. Å sikre at pasienten får ei god avslutning på livet er krevjande og givande. Heimen er veldig viktig for mange, og dersom det blir lagt til rette på ein god 4 måte, trur eg at det kan opplevast godt å få vere heime i livsavslutninga. Temaet er både spennande og utfordrande. Kreftpasientane har ofte samansette og kompliserte behov i sluttfasen. Dette krev kompetente sjukepleiarar og nok tid til å utføre alle gjeremåla. Dei andre på arbeidsplassen merka ofte at dette var tidkrevjande, og at det skapte ekstraarbeid for å nå rundt til alle. God kommunikasjon på arbeidsplassen om prioriteringane opplevde eg som nødvendig for å unngå irritasjon. Forsking og faglitteratur viser at det er ulike faktorar som ligg til grunn for ei god siste tid for pasienten, og det er viktig å møte desse behova som sjukepleiar (Gjerberg og Bjørndal, 2007, Birkeland & Flovik, 2014, Brown, Johnston & Østlund, 2011). Sæteren (2010) seier at dersom ein har levd med kreft i lang tid, og komen i den situasjonen at det ikkje er mulig å bli frisk igjen, får det konsekvensar for heile menneske. Kvar pasient er unik og treng ei individuell tilnærming (Sæteren, 2010). Ein viktig del av sjukepleiaren sin jobb er å hjelpe pasient til ei verdig livsavslutning (Sæteren, 2010, Henderson, 1998, Brown et al, 2011). Som sjukepleiar er dette noko eg har svært lyst å lære meir om. Den nest hyppigaste dødsårsaka i Norge er kreft, og det er nødvendig at sjukepleiar har god kunnskap om tema. Det krev god faglig kompetanse og personlig innsats for å lindre pasienten si liding i sluttfasen (Sæteren, 2010). 1.2 Problemstilling Med dette som grunnlag har eg valt problemstillinga: Korleis kan sjukepleiar bidra til ei verdig livsavslutning heime for kreftpasientar? 1.3 Oppgåvas avgrensingar Målet med oppgåva er å vise kva som er kreftpasienten sine behov, heimesjukepleiaren sine føresetnadar og ressursar som ligg til grunn. I oppgåva vil eg vise korleis desse faktorane samhandlar og utfordrar i livsavslutninga. 5 Tema blir belyst frå eit perspektiv som ser på problemstillinga frå eit overordna syn, utan å gå djupt inn i nokre av faktorane. Dermed blir ikkje alle faktorane like godt utdjupa og drøfta, men fokuset er å drøfte desse opp mot kvarandre. Eg har valt å avgrense oppgåva til godt vaksne pasientar som er over 60 år. Denne pasientgruppa er i ein livsfase der dei ikkje har små barn heime. Eg skriv om pårørande som ein viktig faktor for pasienten og kva påverknad dei har. Pårørande har også mange behov i denne tida, men dette går eg ikkje inn på i oppgåva. 1.4 Kort presentasjon av oppgåva sitt innhald Vidare i kapittel to omhandlar det metode og kjeldekritikk. I kapittel tre presenterer eg teorien som oppgåva bygger på. Problemstillinga blir her sett frå eit pasient- og sjukepleieperspektiv. Sjølve verdigheita, samt lovverk og etikk vil også bli presentert her. Dette vil danne eit grunnlag for kapittel fire, der eg drøftar problemstillinga. I drøftinga vil eg knyte eigne erfaringar opp mot tema, og gjennom desse samt forsking og faglitteratur svarer eg på problemstillinga. Oppgåva vil bli avslutta i kapittel fem med ein konklusjon. Aktuelle omgrep blir belyst etterkvart i oppgåva. 6 2.0 Metode I dette kapittelet vil eg belyse metoden som er brukt i oppgåva, søka som har blitt gjort, litteraturen eg har funne og kritikk rundt kjeldene. 2.1 Litteratursøk Litteraturstudie er brukt som metode. Ein metode beskriver for oss korleis vi skal skaffe kunnskap om tema, og svare på problemstillinga på ein tilfredstillande fagleg måte (Dalland, 2012). I eit litteraturstudie ser ein systematisk på ulike former for litteratur, og gjennomgår det som er relevant utifrå problemstilling og tema. Gjennom denne metoden vil problemstillinga bli belyst utifrå eit breitt spekter av litteratur (Dalland, 2012). Eg har søkt på ulike relevante bøker på biblioteket om tema. Ein del anerkjente fagbøker valte eg fordi dei går djupt inn i tema og ser det frå fleire vinklar. Hovudbøkene som eg har brukt er ”Kreftsykepleie, pasient-utfordring-handling” av Reitan og Schølberg frå 2010, ”Sykepleie i hjemmet” av Birkeland og Flovik frå 2014 og ”Hjemmesykepleie” av Fjørtoft frå 2012. Eg søkte 06.01.15 i databasen ”Swemed+” med kombinasjon av søkeorda ”Palliative care” and ”Home nursing”. Dette søket resulterte i 86 treff. Deretter søkte eg på nytt med søkeorda ”Palliative care” and ”Home nursing” and ”Cancer”. Eg fekk 13 artiklar som eg las samandraga av. Eg valte artikkelen: ”Sykepleiers erfaringer med smertelindring til hjemmeboende kreftpasienter” av Molnes. Dette var fordi det var ny relevant forsking frå 2014 som var utført i tre distrikt i Midt-Norge. Det blei starta å søke i databasen ”Ovid nursing” den 06.01.15. Eg søkte først med orda ”Palliative care”, som resulterte i 7689 treff. Deretter søkte eg på ”Home nursing” og fekk 3567 treff. Eg kombinerte desse to søka med ”and” og fekk 94 treff. Desse søka blei sett gjennom med utgangspunkt for å finne ny forsking om tema. Eg las gjennom 7 samandraga på forskingsartiklane som ikkje var meir enn fem år gamle for å få den nyaste forskinga. To av forskingsartiklar valte eg fordi dei passa til tema. Den første eg valte var frå 2012 og heitte ” Testing models of care for terminally ill people who live alone: is a randomised controlled trial the best approach?”. Artikkelen frå Australia samanlikna to sjukepleietiltak til kreftsjuke pasientar som budde åleine og ynskja å døy heime. Den andre forskingsartikkelen var frå Canada og heitte ”Home care nurses´decition about the need for and amount of service at the end of life”. Artikkelen var frå 2010 og omhandla korleis heimesjukepleiaren vurderte kor mykje hjelp den kreftsjuke skulle få på slutten av livet. Eg søkte på ”sykepleien.no” den 07.01.15 med søkeorda ”Verdig død”. Dette resulterte i fem treff. Eg valte to av artiklane som eg synest var mest relevant i forhold til mi problemstilling. Den eine av desse heitte ”Gi eldre en verdig død” og var skreve i 2010. Fagartikkelen fokuserer på ulike faktorar som smertelindring, ernæring og kommunikasjon for å fremme ein verdig død for eldre. Den andre artikkelen var skreve i 2007 og heitte ”Hva er god død i sykehjem”. Eg valte denne forskingsartikkelen grunna den viste generelle faktorar som ligg til grunn for ei verdig livsavslutning. Gjennom tips og råd søkte eg i databasen ”PubMed” den 17.02.15 med søkeorda ”Challenges in home-based palliative care” med 27 treff. Valte ein relevant forskingsartikkel frå Norge som heitte ”Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses´ experiences”. Denne viste korleis ektefeller til den kreftsjuke opplevde den siste tida i heimen. Søkte også på ” Care actions in dignity in end-of-life care” og fekk 21 treff. Valte ein artikkel frå Skotland frå 2011. Den heitte ”Identifying care actions to conserve dignity in end-of-life care”. Artikkelen viste mange ulike faktorar som påverkar opplevinga av verdighet for pasient. Eg valte å bruke Virginia Henderson sin teori på sjukepleie fordi ho var ein av dei første sjukepleieteoretikarane som poengterte at å fremje ein fredfull død var ei viktig sjukepleieoppgåve (Henderson, 1998). Henderson fokuserer på dei grunnleggande behov for pasienten, og gjev sjukepleiar ein oversikt over korleis ein kan møte desse behova. Inn imot mi problemstilling tenker eg at det er vesentlig å få eit slikt overordna 8 fokus på ulike faktorar som spelar inn for pasienten, og korleis ein skal nærme seg desse heilhetlig (Henderson, 1998). 2.2 Bruk av eigne erfaringar Dalland (2012) seier at erfaringar som ein opplever i praksis kan knytast opp mot litteraturen i drøftinga i litteraturstudie. Som nemnd tidlegare har eg jobba fleire somrar i heimesjukepleia og følgt fleire kreftsjuke i siste livsfase heime. I kapittel fire drøftar eg problemstillinga og viser til eigne erfaringar og opplevingar opp mot litteraturen. Dette blir belyst utifrå min ståstad, og det gjev eit avgrensa bilete av verkelegheita. Mine erfaringar er frå ei bygd på vestlandet, og det vil vere store ulikheiter frå bygd til by i forhold til ressursar og måtar å organisere heimesjukepleia på. To av erfaringane tar eg direkte inn i oppgåva for å gje eit djupare, konkret innblikk i tema. Ei erfaring er direkte brukt i innleiing for å vise bakgrunnen for val av tema. Eg tar mine erfaringar med for å belyse problemstillinga frå eit praksisnært perspektiv. Desse erfaringane bidrar til å vise kva utfordringar sjukepleiar møter i praksis. Det vil også vise ulike tiltak som blir gjort for å nærme seg pasienten med sine føresetnadar. Inn i oppgåva vil desse erfaringane gje eit realistisk bilde av korleis det blir gjennomført av sjukepleiarar på ein arbeidsstad. Gjennom opplevingane har det skapt ei interesse og nysgjerrighet om å finne ut meir om denne pasientgruppa. Erfaringane frå sommaren viser eit innblikk i korleis det er for sjukepleiarar på arbeidsplassen i forhold til ferieavvikling. 2.3 Kjeldekritikk Det er viktig å reflektere undervegs rundt den litteraturen ein nyttar (Dalland, 2012). Når ein skal belyse problemstillinga frå fleire kjelder er det viktig å fokusere på kor relevant kjelda er, truverdigheten, publikasjon, nøyaktighet og datering av kjelda (Dalland, 2012). 9 Eg har valt ut mine primærkjelder fordi det er anerkjend litteratur som belyser problemstillinga frå fleire sider. Det vart lagt vekt på at litteraturen skal vise både pasientperspektivet og sjukepleieperspektivet på ein dekkande måte. Alle mine primærbøker synest eg viser fleire aspekt av problemstillinga, der også omgrepet verdighet blir belyst i bøkene. Sekundærlitteraturen som eg har brukt er valt fordi den viser delar av temaet. To sekundærbøker, ” Ved livets slutt – Omsorg for den kreftsyke og familien i hjemmet” og ”Verdier ved livets slutt”, er frå 1996 og 2001. Sjølv om bøkene har gammal datering har eg valt å ta desse med fordi dei viser eit praksisnært perspektiv på korleis verdiar heilt konkret utspeglar seg i verkelegheita. Bøkene handlar mykje om omsorg og å møte pasient og pårørande på sine premisser. Det er noko sjukepleiar alltid har hatt fokus på, og eg vurderer at det ikkje er forelda. Artiklane eg har brukt er ikkje eldre enn 10 år gamle. Dateringa på artiklane har vore med å styre søka og funna. Det var mykje forsking om temaet, og å finne den nyaste forskinga var eit viktige kriterium for å sjå korleis situasjonen er i dag. Andre kriterium som eg også hadde var å finne forsking der heimesjukepleiaren var i fokus, og at pasienten var i avslutninga på livet. Artikkelen av Molnes om smertelindring til heimebuande kreftpasientar er vektlagt i oppgåva fordi den viser både sjukepleiaren si oppleving av den faglege oppdateringa, heimesjukepleia generelt og det tverrfaglege samarbeidet. Ein forskingsartikkel som heiter ”Hva er god død på sykehjem” viser korleis ein kan legge til rette for ein verdig død på sjukeheim. Artikkelen er tatt med fordi dei ulike faktorane som dei vektlegger blir også vektlagt av andre kjelder som viktige i palliasjon i heimesjukepleia (Norås, 2010). Fire av forskingsartiklane som eg har brukt er engelskspråklege frå Canada, Australia, Skotland og Norge. Alle artiklane omhandlar palliative pasientar i heimesjukepleia. Eg valte dei på grunn av det tydelege sjukepleiefaglege fokuset i møte med pasienten. Artikkelen frå Skotland drøftar verdighet på ein relevant måte inn mot tema. Artikkelen frå Norge viser på ein dekkande måte korleis ektefellene til den kreftsjuke opplever den siste tida, som er eit nødvendig perspektiv å ha med. Det vil vere andre føresetnadar for heimesjukepleiaren i utlandet enn i Norge med tanke på ressursar, økonomi, kunnskap og korleis det er organisert. Dette vil gjere til at forskinga er gjort på eit anna grunnlag 10 enn slik situasjonen er i Norge, og det kan vere med på å påverke kor mykje av innhaldet som kan overførast direkte. Eg har mine subjektive føresetnadar for å tolke og drøfte litteraturen i oppgåva, og dette vil vere med å påverke den bodskapen som eg konkluderer med i kapittel fem. 11 3.0 Teorigjennomgang I dette kapittelet vil eg presentere teorien eg har funne. Først vil eg sjå temaet frå eit pasientperspektiv. Dei ulike faktorane til pasienten som må ligge til rette for å få ei verdig livsavslutning blir presentert. Vidare vil eg gå inn på det sjukepleiefaglege perspektivet, der eg bygger på Virginia Henderson sin teori om sjukepleiar og pasient. Til slutt ser eg på kva litteratur og forsking seier om sjølve verdigheita i livsavslutninga. 3.1 Pasienten sitt perspektiv Å få ein kreftdiagnose kan kjennest som å miste kontrollen over seg sjølv (Reitan, 2010). Mange vil ha tankar rundt diagnosen frå erfaringar med familie, venner eller naboar. Det kan kjennest skremmande og usikkert. Pasienten vil ofte bekymre seg for ulike undersøkingar og prøvesvar i starten av sjukdomsforløpet (Reitan, 2010). Livssituasjon blir heilt forandra ved å få diagnosen, og konsekvensane kan bli store for både pasient og pårørande (Nome, 2010). Når pasienten startar behandling for si kreftform kan dagane bli meir strukturerte og målretta. Men behandlingstida kan ofte strekke seg over eit langt tidsrom. Gjennom dette tidsrommet vil det ofte svinge mellom gode og dårlige dagar. Det kan vere periodar der håpet om å bli frisk er større enn i andre periodar. Ofte skjer det tilbakefall etter første primære behandling, og pasienten må lære å leve med sin kreftdiagnose (Nome, 2010). Forsking viser at gjennom denne sjukdomsperioden er det viktig å kunne behalde det kvardagslege så lenge som mogeleg (Hunstad & Svindseth, 2011). I det legg dei å verdsetje samtalar, positive aktivitetar og å vere med dei nære. For pasienten kan målet med behandlinga forandrast gjennom sjukdomsforløpet. Dersom behandlinga kan kurere kreftsjukdomen vil det vere palliativ eller lindrande behandling som er målet (Kaasa, 2007). Kreftpasienten er no kome i ein situasjon der håpet om å bli frisk er ute. Helsedirektoratet vil definere lindringa som at ” Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer ”(Helsedirektoratet, 2013, s.10). Å leve med kreft, og så til slutt komme i den 12 situasjonen der døden er einaste alternativ, får konsekvensar for heile mennesket (Sæteren, 2010). Målet med palliasjon er ikkje å redde livet til pasienten, men den skal bekrefte livet og menneskeverdet (Aakre, 2001) Reitan (2010) seier at kreftpasienten ofte vil kjenne seg sårbar i den palliative fasen på grunn av alle dei forandringane kroppen har gjennomgått i løpet av sjukdomstida. Forsking viser at pasient er sårbar i forhold til korleis han blir møtt av sjukepleiar (Brown et al., 2011). Desse sårbare situasjonane var ofte knytt opp mot private grenser i stell og det å kjenne seg som ei byrde. Kor stor grad av sjølvstendighet som er svekka hos pasienten, forsterkar det sårbare hos den enkelte. Å miste meir og meir den rolla ein hadde før vil og prege pasienten si sårbare side (Brown et al., 2011). Dette viser at det er betydingsfullt å prøve å vere seg sjølv og leve så normalt som mogeleg den siste tida. Pasienten vil ha behov for å lindre dei ulike formene for smerter som kjem opp i siste fase. Smertene og behova kan vere både fysiske, psykiske, sosiale og åndelege (Sæteren, 2010). Det kan vere mange og samansette plager pasienten har i forhold til grunnsjukdomen til den enkelte (Loge, Bjordal, Paulsen & Kaasa, 2007). Det varierer korleis pasienten opplever smerte, kvalme, hodepine og trøytthet. Det kan også vere andre forhold kreftpasienten opplever ulikt som grad og mengde av symptom, erfaring med kreftbehandling og korleis ein handterer pasientrolla (Loge et al, 2007). Vidare har eg valt å gå inn på tre ulike forhold som litteratur og forsking seier er viktig for pasienten den siste tida (Sæteren, 2010, Hunstad & Svindseth, 2011, Brown et al., 2011). 3.1.3 Kroppslege forhold Sæteren (2010) seier at pasienten har mange fysiske behov som er utfordrande å tilfredsstille. Nokre kan ha stillferdige sjukdomsforløp, medan andre kan ha meir kompliserte forløp (Rønning, Strand & Hjermstad, 2007). Eg vel å gå innpå behovet for smertelindring. Smerter er ofte det kreftpasientar fryktar mest mot slutten av livet (Sæteren, 2010). Aakre (2001) seier også at smerter er det hyppigaste symptom innanfor 13 lindrande behandling. Det er sentralt i all palliativ omsorg å lindre pasienten sine smerter (Birkeland & Flovik, 2014). Sjølve smerteopplevinga for pasienten er individuell og subjektiv (Kaasa & Borchgrevink, 2007). Ein pasient med kreft vil ofte få smerter av ulike årsaker. Dei psykiske og sosiale forholda, som eg kjem meir tilbake til nedanfor, vil ha innverknad på smerteopplevinga for pasienten. Pasienten må sjølv få beskrive smerten med eigne ord, og kjenne at han blir høyrt og trudd på (Kaasa & Borchgrevink, 2007). I eit forskingsstudie som blei utført i tre distrikt i Midt-Norge var hensikta å kartlegge heimesjukepleiaren si erfaring med smertelindring til heimebuande kreftpasientar (Molnes, 2014). Studiet viste at pasient og pårørande hadde store forventningar til kva heimesjukepleiaren kunne stille opp med i forhold til smertelindring. Mange pasientar kom rett frå sjukehus der sjukepleiarane var tilgjengelig og kunne hjelpe heile døgnet. Dersom ikkje pasientane vart smertestilt tilstrekkelig heime, kunne dei kjenne seg utrygge og makteslause (Molnes, 2014). 3.1.4 Psykososiale forhold Det psykologiske perspektivet handlar om korleis pasienten meistrar å ha ein dødeleg sjukdom (Birkeland & Flovik, 2014). Når døden nærmar seg, vil mange få ei type psykisk smerte som kan uttrykkast på fleire individuelle måtar. Dei fleste vil ha behov for ekstra omsorg og nærhet (Birkeland & Flovik, 2014). Sæteren (2010) fortel at reaksjonar som fornekting, sinne, depresjon og aksept er vanlege i møte med døden. Pasienten har vore gjennom ulike behandlingar for kreften, og kan kjenne på følelsen av tap. Måten pasienten har levd livet sitt på, vil også påverke korleis han ser på å døy. Uansett korleis pasienten uttrykker sine kjensler på, skal han bli møtt med respekt og verdighet (Sæteren, 2010). Den sosiale smerte kan komme til uttrykk ved bekymring for korleis det vil gå med pårørande etter bortgang, det kan vere både økonomiske og praktiske forhold (Høj Andvik, 1996). Det kan vere nødvendig for pasient og pårørande å bruke psykolog eller familieterapeut dersom dei kjenner behov for det (Høj Andvik, 1996). 14 3.1.5 Åndelege forhold ”Å ivareta den åndelege omsorga er av stor verdi for alle” (Norås, 2010 s. 346). Det er viktig å hjelpe pasienten med åndelege spørsmål og handlingar utifrå pasienten sitt ståstad (Busch & Hirsch, 2007). Når ein møter døden, vil det røre i det ukjente i oss (Birkeland & Flovik, 2014). Det vil utfordre pasient i grunnleggande tankar om livet. Ei tru kan hjelpe mange å finne ei meining med både livet og døden. Pasienten kan sjå sitt liv i ein samanheng, og det kan gje eit håp om eit liv etter døden (Birkeland & Flovik, 2014). Mange pasientar kan kjenne på ein angst og frykt for det ukjente. For å overvinne angsten må pasienten ha eit mot. Mange hentar mot av tanken på ei kraft eller makt som er større enn livet. Pasienten vil ofte tenke meir over åndelege aspekt som tru og tvil, liding, skyld og straff i møte med døden (Sæteren, 2010). Samtalar om dette bør ein prioritere, for det kan vere med å gje tryggleik i livets avslutning (Hjort, 2010). 3.1.1 Å vere heime den siste tida For mange pasientar er det ideelt å få vere den siste tida heime (Birkeland & Flovik, 2014). Å forlate heimen vil bety å forlate alle minna som heimen representerer. Det er ulike situasjonar for kvar enkelt kreftpasient. Ein del er på sjukehus til nokre dagar før dei døyr, og vel å komme heim dei siste dagane. Andre kan ha lengre periode heime utan sjukehusopphald (Birkeland & Flovik, 2014). Norås (2010) seier at for kreftpasienten kan det mange gongar vere vanskeleg å sei klart ifrå om han ynskjer å døy heime eller ikkje. Ein del seier at dei ynskjer å vere heime så lenge som mogeleg. Når sjukdomen utviklar seg og dei blir dårlegare, får mange pasientar eit sterkt ynskje om å få døy heime. Pasienten kan vere seg sjølv på ein annan måte heime enn på ein institusjon (Norås, 2010). Rykkje (2010) påpeikar at pasienten kjenner seg styrka dersom han får vere med å bestemme angåande palliasjon. Dette er utfordrande fordi omkring livets slutt svekkast ofte pasienten si evne til å ta val eller formidle eigne synspunkt (Rykkje, 2010). Det er veldig viktig at kommunen har eit godt 15 tilbod når kreftpasientar skal få avslutte livet heime, og at det ikkje er mot det pasienten ynskjer, eller mangel på andre tilbod (Birkeland & Flovik, 2014). Pasienten sin identitet er ofte nær knytt til heimen (Sæteren, 2010). Det er viktig at pasienten kjenner seg trygg heime, og sjølv om ramma er ulik, skal innhaldet i palliasjonen vere den same som på institusjon (Sæteren, 2010). Mange pasientar kan kjenne på ein større fridom å få døy heime i kjente omgjevnadar enn på ein avdeling med andre sjuke pasientar (Birkeland & Flovik, 2014). Sjølv om pasienten har fått ein alvorleg kreftdiagnose som ikkje kan helbredast, kan mange kjenne på ei lyst og eit behov for å behalde ein del av rolla som ein har hatt før (Birkeland & Flovik, 2014). 3.1.6 Pårørande I eit studie frå Australia er det forska på ulike metodar for å pleie palliative kreftpasientar som bur åleine heime (Aoun, O´Connor, Breen, Deas & Skett, 2013). I studien fekk 58% av pasientane regelmessig besøk og hjelp frå vaksne barn (Aoun et al., 2013). Dette understrekar at pårørande er viktige for at pasienten kan få vere heime. Grov (2012) seier at palliative pasientar som bur åleine er spesielt utsatt. For å ha heimebaserte tenester er det avgjerande med tilgjenglighet på pårørande, slektningar eller venner (Grov, 2012). Forskinga til Hunstad & Svindseth (2011) viser korleis ektefellene til den palliative kreftpasient opplever den siste tida i heimen. Her vil dei ha ei meir aktiv rolle, på godt og vondt. Det var tøffe periodar der ektefellene måtte setje sine behov på vent, og gi alt dei hadde til pasienten. Når den kreftsjuke hadde store ubehag, som smerter, kvalme og utmatting, kjente ektefellene seg hjelpelause. Alle i studiet sa at dei var ikkje var godt nok informert om utfordringane som det innebar. Trass i tunge periodar, var dei ingen som angra på at deira kjære fekk døy i heimen. Fleire ektefeller beskriver det som ein viktig og god periode (Hunstad & Svindseth, 2011). Fjørtoft (2012) understrekar at det er veldig positivt for pasienten å ha pårørande i heimen. Dei har fokus på den eine personen, og gjennom den kjennskapen og relasjonen dei har til pasienten, har det ein veldig positiv verdi. 16 3.2 Sjukepleiefagleg perspektiv I dette kapittelet startar eg med Virginia Henderson sin teori på sjukepleie. Eg vil spesielt gå inn i teorien i forhold til dei grunnleggande behova til pasienten. Deretter vil eg knytte opp heimesjukepleiaren mot problemstillinga. Så vil eg vise kva lovverket og dei etiske retningslinjene seier. 3.2.1 Virginia Hendersons teori om sjukepleie Å ha ein sjukepleieteori gjev oversikt og eit sjukepleiefagleg fokus i møte med praksis (Kristoffersen, 2012). Virginia Henderson var ein av dei første sjukepleiarane etter Florence Nightingale som prøvde å definere sjukepleia sitt unike fagområde (Kirkevold, 1998). Henderson laga ein sjukepleiedefinisjon fordi ho erfarte at det mangla viktige delar frå fagområdet frå tidlegare formuleringar (Kristoffersen, 2012). Med dette som utgangspunkt definerte Virginia ein del av sjukepleia som ”Sykepleierens enestående funksjon er å hjelpe mennesket, enten det er sykt eller friskt, til å utføre de handlinger som bidrar til helse eller gjenvinning av helse (eller til ein fredfull død)” (Henderson, 1998, s.10). Kristoffersen (2012) seier at Henderson er ein av dei første i denne perioden (1950talet) som direkte påpeikar sjukepleiar sitt ansvar for menneske som nærmar seg avslutninga på livet. Henderson (1998) seier at dersom død er uunngåelig, blir det eit anna mål enn elles i sjukepleie. No er målet å beskytte pasienten mot tap av verdighet den siste tida. Pasienten er avhengig av hjelp, og sjukepleiar skal vere open for kva som gjev pasienten fysisk og åndeleg velvære. Henderson seier at det innerste vesenet til sjukepleiaren alltid er omsorg. Sjukepleiaren skal hjelpe pasienten til å takle reaksjon på sjukdom gjennom lindrande omsorg. Dette skal gjerast i eit forhold prega av omsorg og tillit (Henderson, 1998). Virginia Henderson (1998) meiner at grunnleggande sjukepleieprinsipp kan delast inn i 14 punkt som kan tenkast på som gjeremål: 1. ”Puste normalt 2. Spise og drikke tilstrekkelig 17 3. Kvitte seg med avfallsstoff 4. Bevege seg og innta behagelige kroppsstillingar 5. Sove og hvile 6. Velge passende klær – kle på og av seg 7. Oppretthalde normal kroppstemperatur ved å velge passende klær og regulere omgivelsene 8. Holde kroppen ren og velpleid og beskytte hudoverflaten. 9. Unngå farer i miljøet og å skade andre 10. Kommunisere med andre ved å uttrykke følelser, behov, frykt eller oppfatninger 11. Dyrke sin tro 12. Arbeide på en måte som styrker selvfølelsen 13. Koble av eller delta i ulike former for rekreasjon 14. Lære, oppdage eller tilfredstille den nysgjerrigheten som fører til normal utvikling og helse, og benytte de helsetjenester som finnes” (Henderson, 1998 s. 46-47). Desse 14 punkta er knytt opp mot pasienten sine grunnleggande behov. Dei første åtte punkta omhandlar i større grad fysiologiske behov. Dei siste seks punkta handlar meir om psykososiale og åndelege behov. Henderson (1998) seier at det ikkje er mulig å skilje sinn og kropp. Behova opplevast og blir ivaretatt ulikt frå pasient til pasient. Sjukepleiar må skaffe seg kunnskap om korleis pasient opplever sine behov for å dekke dei på best mulig måte (Kristoffersen, 2012). Virginia Henderson (1998) seier også at det er viktig å fokusere på utforming av hjelpemiddel innanfor sjukepleie. Menneskesynet til Henderson går ut ifrå at mennesket har ein del grunnleggande behov som nemnt over (Kristoffersen, 2012). Dersom pasienten manglar dei nødvendige ressursane for å dekke sine behov, er det viktig å komme inn med sjukepleie. Henderson ser pasienten som ein som manglar kunnskap, krefter eller vilje til å dekke sine grunnleggande behov. Det er viktig for Henderson å påpeike at det er pasienten sjølv som veit best sine behov, og det er viktig å inkludere og samarbeide med pasient i den sjukepleia ein gjev (Kristoffersen, 2012). Kirkevold (1998) seier at Henderson er opptatt av korleis omgjevnadane påverkar pasienten. Det innverkar på pasienten si fysiske og psykiske helse. Det er viktig med alt frå korleis ein brukar tida hos pasient, til kvaliteten på luft og lys rundt pasient (Kirkevold, 1998). I forhold til kreftpasienten vil det å vere 18 heime påverke opplevinga for pasienten (Norås, 2010). Uansett kor pasienten er, vil han ofte ha mange og samansette plager. Etter kvart som kreftpasienten blir dårlegare, vil han mangle krefter til å dekke sine grunnleggande behov. Som sjukepleiar skal vi då komme inn med vår kompetanse og kartlegge saman med pasient dei grunnleggande behov, og sjå kor det er nødvendig at vi kjem inn og hjelper (Norås, 2010). 3.2.2 Sjukepleiar i heimesjukepleia Birkeland og Flovik (2014) definerer heimesjukepleie som pleie og omsorg i pasienten sin heim som blir utøva av profesjonelle. Fokuset er å ta vare på pasienten sine grunnleggande behov, samtidig stimulere til velvære, trivsel og få fram pasienten si oppleving av situasjonen. I slutten av definisjonen nemner dei også palliativ pleie som ei viktig oppgåve (Birkeland og Flovik, 2014). Det er viktig å vere profesjonell, som sjukepleiar kjem ein fordi det er behov for hjelp (Fjørtoft, 2012). Å ha respekt og audmjukhet er viktige faktorar når ein møter ulike heimar som kan utfordre våre verdiar og haldningar (Fjørtoft, 2012). Ramma i heimesjukepleia er noko anna for sjukepleiar enn på ein institusjon (Fjørtoft, 2012). Ein møter pasienten på ein heilt unik måte. Ved å sjå på bilete på veggar og gjenstandar i bustaden, kan ein sjå meir av heilheten til den enkelte pasient. Dette kan vere ein nøkkel til tillit og ein unik moglegheit til å kartlegge behov (Fjørtoft, 2012). I ei forskingsstudie frå Canada såg dei på kva faktorar heimesjukepleiaren legg til grunn for kor mykje hjelp palliative pasientar får i livsavslutninga heime (Stajduhar, Funk, Roberts, McLeod, Cloutier-Fisher, Wilkinson, & Purkis, 2010). For å ta avgjersle om hjelp, blei kapasiteten til pårørande og pasient heile tida vurdert. Når pasient og pårørande kjenner sjukepleiar betre blir dei tryggare på å ta kontakt å evt. spørje om råd og hjelp. Arbeidsmengde og heimesjukepleia sine ressursar på den staden ein er, påverkar også kor mykje hjelp palliative pasientar fekk (Stajduhar et al., 2010). Heimesjukepleiaren arbeidar ofte åleine og det kan vere flytande grenser mellom behova til pasienten (Fjørtoft, 2012). Når ein møter pasientar i heimen, kjem ein som sjukepleiar og som gjest i huset. Det er ikkje kontinuerlig helsepersonell der og observerer pasienten, og ein veit aldri heilt sikkert kva som møter ein (Birkeland & 19 Flovik, 2014). Ein kan ikkje hjelpe pasienten med alt til ei kvar tid, og det å arbeide med lindrande omsorg for kreftpasienten heime er eit tverrfagleg prosjekt (Fjørtoft, 2012). Sjukepleiar er ofte den yrkesgruppa som kjem nærast pasient og pårørande, men det vil ofte vere ideelt å ha fleire instansar rundt seg (Birkeland & Flovik, 2014). Fjørtoft (2012) seier at lindrande omsorg heime gjev ei rekke utfordringar. Ei av desse er nok tid, og denne faktoren er viktig for å gje god palliativ omsorg. Det kan utfordre sjukepleiaren å møte pasienten i ein så vanskeleg situasjon. Det vil utfordre oss som medmenneske, og berøre oss å sjå andre si smerte og liding. Mange sjukepleiarar kan kjenne seg usikre innanfor feltet i å pleie døande pasientar. Når ein møter andre sin død på så nært hald, blir ein ofte konfrontert med sitt eige forhold til døden (Fjørtoft, 2012). 3.2.3 Lovverk og yrkesetikk i forhold til pasient og sjukepleiar I Helsepersonellova (1999) kapittel 2 §4 står det at helsepersonellet skal utøve omsorgsfull hjelp ut frå sine kvalifikasjonar og korleis situasjonen er. FN har laga ei erklæring om rettigheter for den døande (NOU 1999:2). Punkta omhandlar bl.a. rett til smertelindring, sleppe å døy åleine, bevare individualitet og gje uttrykk for åndelege behov. Eit punkt lyder slik: ” Eg har rett til å få dø i fred og med verdighet” (NOU 1999:2, s.35). Det siste punktet i erklæringa er ” Eg har rett til å bli behandla av omsorgsfulle, medfølande, kyndige menneske som vil prøve å forstå mine behov og som vil oppleve det som givande å hjelpe meg å møte min død” (NOU 1999:2, s. 35). Pasient- og brukerrettighetslova (1999) fortel at formålet med lova er bl.a. å fremme tillitsforhold mellom pasient og helse- og omsorgstenesta. Det er og eit mål å ta vare på respekten for pasienten sitt liv, menneskeverd og integritet. I §3-1 står det om at så langt som mulig skal tilbodet pasienten får utformast i samarbeid mellom pasient og pleiar. Det skal leggast tyngde på det pasienten meiner. I §3-2 står det om at pasienten har rett til god nok informasjon for å få oversikt over eigen helsetilstand (Pasient- og brukerrettighetslova, 1999). Yrkesetiske retningslinjer for sjukepleiarar (2011) seier at sjukepleiaren har eit personlig ansvar i møte med pasient, i forhold til om forsvarligheten er etisk, juridisk og 20 fagleg. Sjukepleiar skal gje heilhetlig omsorg til pasienten, og gje tilpassa og forståelig informasjon. I retningslinjene står det at ”Sjukepleiaren har ansvar for å lindre liding, og bidrar til ein naturlig og verdig død” (Norsk sykepleierforbund, 2011, s.9). 3.3 Verdig livsavslutning Bredland, Linge & Vik (2011) forklarer verdighet utifrå eit subjektivt og eit objektivt perspektiv. Det subjektive handlar om korleis kvar enkelt opplever verdighet, ved at andre bekreftar den. Det betyr at ein må bli behandla med verdighet av andre, elles vil ein kjenne på ei kjensle av mindreverdighet. Det objektive fokuset handlar om den ibuande verdigheten som Menneskerettighetserklæringa har fastslått at kvart menneske har (Bredland et al., 2011). Knutstad (2010) beskriv verdighet utifrå tre dimensjonar. Det første aspektet er det filosofiske i at mennesket har ein ibuande verdighet og er unikt. Det andre aspektet er ei subjektiv kjensle, som handlar om stolthet og korleis ein opplever seg sjølv. Det siste aspektet er i forhold til korleis vi skal oppføre oss for å opptre verdig ovanfor andre, og korleis andre sin åtferd påverkar vår verdighet (Knutstad, 2010). Fjørtoft (2012) seier at ei verdig livsavslutning handlar om å ta utgangspunkt i den enkelte pasient sine ynskjer og behov. Den kreftsjuke skal leve best mogeleg den siste tida, og møte døden på sine premissar. Det er viktig å bli behandla som eit heilt menneske trass sin sjukdom (Fjørtoft, 2012). Å ha eit heilhetlig menneskesyn vil sei å godkjenne alle delar av menneskets natur (Odland, 2012). Det blir kalla holistisk tankegang å hevde at heilheten er meir enn summen av delane. Menneskesynet kan få konsekvensar for korleis pasienten skal få leve og få døy (Odland, 2012). I eit forskingsstudie der fokuset var ein god død på sjukeheim, viser dei ulike faktorar som ligg til grunn generelt for ein god død (Gjerberg & Bjørndal, 2007). Å møte pasient og pårørande med respekt var heilt grunnleggande for ei verdig livsavslutning. Andre faktorar som var veldig viktige var systematisk observasjon og dokumentasjon, god kompetanse på lindrande behandling og god kommunikasjon. Fire viktige punkt for pasienten vart funnen i forskinga: 21 - God smerte- og annan symptomlindring. - Tryggleik – Skape dette gjennom nok ressursar i personale, men og gjennom samtalar med pasient om den siste tida og døden. - Livsforlengane behandling – Det var stor diskusjon om det vart ofte satt i gang unødvendig livsforlengande behandling som gjorde til at pasienten fekk ei dårlegare livsavslutning. - Pårørande (Gjerberg & Bjørndal, 2007). For å døy med verdighet har Brown et al. (2011) gjennom si forsking funne ulike områder som er med å påverke. Bekymringar i forhold til sjukdomen er med å prege verdigheten i livsavslutninga. Grad av sjølvstendighet og symptomlindring var dei viktigaste faktorane for pasientane. Dersom dei tenkte mykje på ulike symptom og sjølve døden, prega dette i stor grad den siste tida. Autonomi, akseptasjon, åndelighet, psykososiale faktorar og å leve til ein døyr understrekar også Brown et al. (2011) som nødvendig for å oppleve verdighet. Den palliative pasienten bestemmer sjølv kva som er ei verdig avslutning for han, og det er viktig å gje aksept og støtte for han i dei vala han tek (Sæteren, 2010). 22 4.0 Drøfting I dette kapittelet drøftar eg problemstillinga ”Korleis kan sjukepleiar bidra til ei verdig livsavslutning heime for kreftpasientar?”. Gjennom heilhetlig tilnærming, fagleg kompetanse, praktisk tilrettelegging, dekke grunnleggande behov og kommunikasjon vil eg vise korleis sjukepleiar kan bidra med verdighet til pasienten. Tidlegare i oppgåva har eg skilt på pasient- og sjukepleieperspektivet, men i drøftinga vil eg sjå desse perspektiva saman for å sjå korleis sjukepleiar kan møte pasient sine behov. 4.1 Ha ei heilhetlig tilnærming. Å nærme seg pasienten heilhetlig blir definert som ”Å ha et helhetssyn innebærer at vi må prøve å fange opp alle aspekter ved personens situasjon, både opplevelser, tanker, medisinske og kroppslige forhold – og relasjonene mellom dette og det som skjer i omgivelsene” (Bredland, Linge & Vik, 2011, s. 52). Fjørtoft (2012) seier at ein må gå utifrå kvar enkelt sine behov og ynskjer for å oppnå dette. I dei yrkesetiske retningslinjene står det at sjukepleiar har eit personleg ansvar i å gje heilhetlig omsorg til pasienten (Norsk sykepleierforbund, 2011). I kvardagen har eg erfart at det er utfordrande å klare å sjå alle behova til pasienten. Når ein skal på besøk har ein fått rapport om kva sjukepleiar skal gjere, og det kan vere krevjande å klare å sjå nye behov som oppstår. Eg kan oppleve at ein blir for snever i oppgåvefokus, på grunn av tidspress, lite erfaring og manglande kompetanse. Pasienten si oppleving av den siste tida vil i stor grad bli påverka av kor han er (Reitan, 2010). Birkeland & Flovik (2014) seier at sjukepleiar må ha ei tydeleg avklaring om pasienten ynskjer å døy heime, og at tilbodet i kommunen kan møte dette ynskje på ein tilfredstillande måte. Det betyr at ein må ha ein open samtale på forhand med både pasient og pårørande om kor pasienten ynskjer å døy. I denne samtalen må ein avklare forventingar til heimesjukepleiar, og gje eit realistisk bilde av korleis den siste tida i heimen kan bli (Birkeland & Flovik, 2014). Pasient- og brukerrettighetslova (1999) understrekar også viktigheita av god nok informasjon for å ta eit val i forhold til kor pasienten ynskjer å døy. Eg opplever at det kan vere vanskeleg å kome med eit 23 tilfredstillande tilbod som kan møte alle behova til pasienten den siste tida. Det er viktig er å understreke kva hjelp vi har mogelegheit å kome med, kva andre yrkesgrupper kan gje, og så må pasient med pårørande vurdere om dei kjenner det best å vere heime. I punkt 3.1 i oppgåva ser ein på kroppslege-, psykososiale- og åndelege-forhold i tillegg til pårørande som viktige faktorar for pasienten. Sjukepleiar må lindre dei symptoma som dukkar opp hos pasienten, og det er større behov for god symptomlindring etter nærare døden kjem (Rønning et al., 2007). Molnes (2014) sine funn viser at sjukepleiarane var usikker på når dei skulle gje meir smertestillande. Fleire opplevde at personlege meiningar påverka den smertelindringa kreftpasienten fekk. Det kunne oppstå ueinigheit om administrering av medikamentet. Når tablettar ikkje var nok lenger, kunne fleire sjukepleiarar vegre seg på å gå over på smertepumpe, og ville heller ha smerteplaster. Dette fordi smertepumpe var meir ressurskrevjande og det var fleire som kvidde seg på å gje morfin i frykt for å gje for mykje (Molnes, 2014). Henderson (1998) understreker at sjukepleiar skal vere opptatt av kva som gjev pasienten fysisk velvære. Av Henderson sine grunnleggande behov omhandlar dei første åtte fysiologiske behov, og viktigheten av å tilfredstille dei (Henderson, 1998). Forsking viser at om ikkje pasientane blir smertestilt tilstrekkelig vil dei og pårørande kjenne seg utrygge (Molnes, 2014, Hunstad & Svindseth, 2011). Fjørtoft (2012) understrekar at smerter ofte er eit stort problem i siste fase for kreftpasienten. I mine tidlegare erfaringar har det vore stor skilnad i kor stor grad vi har klart å smertelindre pasienten. I dei situasjonane vi har tatt i bruk smertepumpe har ein lindra smertene til pasienten på ein betre måte. Desse situasjonane har krevd meir ressursar og tid for heimesjukepleiaren. For pårørande opplevde eg at det var lettare for dei å ha den kreftsjuke i heimen når han var best mulig smertelindra. Dei kunne konsentrere seg om andre oppgåver enn å bekymre seg for smertene til pasienten. Hunstad & Svindseth (2011) understrekar også i sitt forskingsstudie at ektefellene opplever dei tøffaste periodane når deira nære hadde store smerter og ubehag. I forhold til psykososiale forhold hos pasienten vil kvar enkelt uttrykke individuelle reaksjonar på si psykiske smerte (Birkeland & Flovik, 2014). Pasienten vil trenge nærhet og kontakt frå sjukepleiar. Det handlar om å støtte, lytte og oppfordre både 24 pasient og pårørande til å leve så godt som mulig inntil dødens komme (Birkeland & Flovik, 2014). Eg kjem til pasienten om morgonen. Han er stille og betenkt. Kreften har satt sitt merke på både kropp og sinn. Stellet blir gjennomført og medisinane gitt. Eg spør om det er noko spesielt han tenker på og vil snakke om. Han ristar på hovudet. Utanfor vindauget ser eg naboar slår graset og barnebarn leikar og ler. Eg trillar pasienten ut på altanen, og kona hentar kaffi og tar med ut. Straks kjem eit barnebarn og kastar ein ball til bestefar. Ansiktet lyser opp. Når eg køyrer vidare ser eg i spegelen at naboen har stoppa traktoren og går med rolige skritt mot altanen. To gamle vener gjev kvarandre eit handtrykk, og samtalen er i gang på altanen som sikkert så mange gangar før. Denne sterke opplevinga eg hadde viser at enkle psykososiale tiltak kan hjelpe pasienten, og skape sosial kontakt. Ektefeller til kreftsjuke poengterar at sjukepleiarar må bli flinkare å observere psykiske forandringar hos pasienten (Hunstad & Svindseth, 2011). Dersom ikkje sjukepleiar har mogelegheit til å gje respons eller hjelpe, må ein henvise vidare slik at pasienten får snakka om det (Høj Andvik, 1996). Å gje omsorg til døande pasientar beskriv Sæteren (2010) som ei vandring i det åndelege livsrom. Sjukepleiar må ha kunnskap om kva som kan komme opp av åndelege og religiøse spørsmål (Hjort, 2010). I det fleirkulturelle samfunnet har vi fleire utfordringar med å kartlegge det åndelege hos kvar enkelt (Norås, 2010). Sjukepleiar må vere trygg nok på å spørje kva ynskje og behov pasienten har (Norås, 2010). Ein del vil ha eit ynskje om å få snakke med prest, og må få tilbod om dette (Hjort, 2010). Nokre pasientar kan kjenne seg meir trygg på å snakke med ein sjukepleiar som han kjenner. At pasienten merkar at sjukepleiar tar seg tid til desse samtalane, bidrar til trygghet i livets avslutning (Hjort, 2010). Henderson (1998) seier også i fleire av dei grunnleggande sjukepleieprinsippa at ein skal la pasienten dyrke si tru, delta i rekreasjon, kommunisere kjensler, frykt, oppfatningar og behov. Dette gjev oss eit tydeleg bilde av viktigheten i å sjå på det psykososiale og åndelege som heilt grunnleggande behov for kvart menneske. Men Henderson påpeikar også at ein skal ivareta desse behova ulikt frå person til person. Det viktigaste for sjukepleiar er å få ei forståing av korleis pasienten ynskjer å få dekka sine behov. Dersom pasienten manglar 25 krefter til å kome i kyrkja for å dyrke si tru, kan ein kontakte prest å spørje om det er mulig med heimebesøk (Henderson, 1998). Forskingsstudiet frå Australia viste at over halvparten av kreftsjuke palliative pasientar som ynska å døy heime, fekk jamleg besøk av vaksne barn (Aoun et al, 2013). Desse vil bety veldig mykje for pasient den siste tida. Dersom det ikkje er pårørande i nærleiken, vil det by på fleire utfordringar for pasienten (Norås, 2010). Eg har opplevd det som ei betre avslutning på livet etter fleire pårørande det er i bustaden. Eg kjem inn i stova med smertestillande medisin i hendene. Eg ser dyner, puter, barnebarn og eit par kattungar rundt i rommet. Dotra til den kreftsjuke kjem bort og tar meg i handa og tek meg med ut på soverommet. I senga ligg ein bleik kropp omgitt av diverse pumper. Eg set meg på sengekanten og spør korleis dagen er i dag. ”No er den yngste guten på veg heim her med sin familie, og då har eg alt og alle eg treng rundt meg. Det er ofte nokon som sit med meg, eller så høyrer eg dei frå kjøkken eller stove. Trass alt, kan eg ikkje klage”. Denne erfaringa som eg har, viser det unike med å få vere heime den siste tida med familien rundt seg. Fleire gongar har eg sett pårørande ta ut pleiepengar og vore aktivt med å pleie pasienten den siste tida. Dette har eg opplevd som ei unik avslutning for begge partar. Pårørande til ein kreftsjuk er og i ein sårbar fase. Eg har erfart at dei fleste strekker seg langt for å oppfylle den sjuke sine ynskjer, med fare for å slite seg ut. Dette kan ein sjukepleiar som kjem utanfrå merke. Pasient vil kjenne det som ei ekstra byrde om pårørande er veldig sliten (Rønning, Strand & Hjermstad, 2007). Dersom det skulle skje må ein prøve å fordele oppgåvene meir. I nokre tilfelle kan det vere aktuelt med eit kortare opphald på sjukehus/sjukeheim for at dei pårørande skal ta seg inn igjen og heller ikkje forsømme andre i familien. Å nytte seg av frivillige organisasjonar som bidrar i palliasjon kan ofte vere ei god hjelp og avlasting (Rønning et al, 2007). 4.2 Betyding av fagleg kompetanse Å gje sjukepleie i livets siste fase krev omfattande faglig kompetanse (Fjørtoft, 2012, Molnes, 2014). Det står at det er sjukepleiar sitt ansvar at pleia er fagleg forsvarleg i dei 26 yrkesetiske retningslinjene for sjukepleiarar (Norsk sykepleierforbund, 2011). Forsking viser at den enkelte sjukepleiar sin fagkunnskap og kompetanse har innverknad på kor mykje og kor god palliativ omsorg den kreftsjuke får i heimen (Stajduhar et al., 2010). Av ulike yrkesgrupper er det oftast sjukepleiar som kjem nærast pasienten, og er mest involvert den siste tida (Birkeland & Flovik, 2014). I FN sine rettigheiter for døande står det at pasienten har rett til å bli behandla av kyndige menneske i den siste fasen av livet (NOU 1999:2). For å oppnå dette i heimesjukepleia bør det vere ein pasientansvarleg sjukepleiar (Birkeland & Flovik, 2014). Denne sjukepleiar er primærkontakten til pasienten, og skal vere lett å kontakte for pasient og pårørande. Det er vanleg at kommunane har ein kreftansvarleg sjukepleiar som jobbar i heimesjukepleia. Denne personen kan jobbe både nært med kreftpasienten og som vegleiar for andre helsepersonell (Birkeland & Flovik, 2014). Molnes (2014) poengterer at sjukepleiarane hadde lyst å oppdatere seg fagleg, men at det vart ikkje lagt til rette på arbeidsplassen. Det var fleire som meinte at det burde vere nokon i heimesjukepleia som hadde vidareutdanning i kreftsjukepleie (Molnes, 2014). Eg har erfart i heimesjukepleia at det har vore ein sjukepleiar med vidareutdanning innanfor kreft som er ansvarlig for kreftpasientane i kommunen. Denne personen hadde alltid første besøket hos pasienten, og kartla ulike behovsområder og tiltak. Dette skapte tryggleik for kolleager, og eg tenker det kan vere ein god måte å sikre god faglig kompetanse for pasient og pårørande. Fjørtoft (2012) seier at dersom sjukepleiar har god fagleg kompetanse med omsorg og innleving, kan det ein gjev til heimebuande kreftsjuke i palliativ fase bli meiningsfullt. Utfordringa som eg opplevde var at gjennom sommaren var det mange ferievikarar og det var vanskeleg å oppretthalde kontinuitet av faglege personar til kreftpasienten. Når den kreftansvarlege gjekk ut i ferie var det ofte knytt usikkerhet opp mot vidare oppfølging. Det blei brukt mykje tid og prioritet av faglege personale til desse pasientane, som igjen kunne gå ut over andre pasientar i heimesjukepleia. Birkeland & Flovik (2014) påpeikar at ein skal gje så god omsorg som mulig, samtidig som ein må sjå at livet snart er slutt. Sjukepleiaren vil ofte vere usikker om ein gjer nok, men det er viktig å sjå det verdifulle i det ein gjere (Birkeland & Flovik, 2014). 27 4.3 Praktisk tilrettelegging Rammene i heimesjukepleia er annleis enn på ein institusjon. I heimesjukepleia handlar der mykje om korleis ein praktisk legg opp dagen for å nå rundt til alle som skal ha hjelp (Birkeland & Flovik, 2014). Forskingsstudiet frå Canada viste at det var ulike faktorar som spelte inn på kor mykje av dagen heimesjukepleiaren brukte hos den palliative kreftpasient (Stajduhar et al., 2010). Ein av faktorane var kor stor arbeidsmengde heimesjukepleiaren hadde den dagen. Molnes (2014) fastslår også i sitt forskingsstudie at heimesjukepleiarane erfarte for tung pleietyngde i forhold til bemanning. Eg har opplevd at det kan utfordre å planlegge dagen sin når ein skal til ein palliativ pasient. Det var ofte eit spesielt tidspunkt ein skulle vere der, slik at den kreftsjuke fekk brukt dagen på ein best mogeleg måte. Denne sjukepleieoppgåva var prioritert fordi ein såg at det var ei viktig siste tid. Sjukepleiar er ikkje hos pasienten kontinuerlig og det er nødvendig å samarbeide med andre tenester i kommunen eller i spesialisthelsetenesta (Fjørtoft, 2012). Det handlar om å legge til rette heilt praktisk for pasienten, slik at han kan nytte seg av relevante tilbod. Birkeland & Flovik (2014) seier at det er viktig å avklare kva dei ulike yrkesgruppene kan bidra med. I mange tilfelle treng heimesjukepleiarane tett samarbeid med spesialisthelsetenesta for å få opplæring i bruk av meir avansert utstyr som smertepumper (Birkeland & Flovik, 2014). Tverrprofesjonell samarbeid handlar om å jobbe saman mot eit felles mål (Fjørtoft, 2012). Høi Andvik (1996) seier at eit tverrfaglig teamarbeid vil føre til at pasient og pårørande får oppleve ei verdig livsavslutning heime. Det handlar også om praktisk tilrettelegging av bustaden til pasienten slik at den kan egne seg for pleie (Hjort, 2010). Dei hjelpemiddelmiddela som er nødvendig må bli skaffa fort, slik at pasienten kan nytte seg av desse lengst mulig (Hjort, 2010). Langtkomen kreft med redusert allmenntilstand er høgast prioritet i hjelpemiddelsentralen sine retningslinjer (Norås, 2010). Henderson (1998) påpeikar også viktigheita av å utforme hjelpemiddel for pasienten. Forsking viser at 23% brukar mindre enn tre hjelpemiddel i bustaden, medan 77% nyttar meir enn tre hjelpemiddel (Aoun et al., 2013). Dette tyder på at hjelpemiddel blir søkt om og tatt i bruk i praksis. Mine erfaringar tilseier at når først hjelpemiddel som elektrisk seng, stol etc. vart søkt 28 om, kom det på plass i løpet av få dagar. Utfordringa var å få søkt om det fort nok, og sjå behova til pasienten tidleg nok til å nytte seg av det lengst mogeleg. 4.4 Dekke grunnleggande behov For å setje i gang sjukepleietiltak er det viktig med ei systematisk kartlegging av pasienten sine grunnleggande behov (Fjørtoft, 2012, Henderson, 1998). Å dekke pasienten sine behov viser forsking er viktig for å fremje fagleg forsvarlighet (Tønnesen & Nortvedt, 2012). Dersom ein klarte det, bidrog det til ei verdig livsavslutning i rolige og trygge omgjevnadar (Tønnesen & Nortvedt, 2012). For at sjukepleiar skal klare å kartlegge korleis behova blir ivaretatt, er det viktig med grundig observasjon ved kvar kontakt med pasienten (Rønning et al., 2007). Bruk av smertekartleggingsverktøy kan like godt skje i heimen som på institusjon. Observasjon og kartlegging som sjukepleiar gjere, vil danne eit nødvendig utgangspunkt for korleis ein vidare vurderer problemområder (Rønning et al., 2007). Forsking viser at vurdering av pasienten sine grunnleggande behov er med på å avgjere kor mykje hjelp den kreftsjuke får av heimesjukepleia (Stajduhar et al., 2010). Norås (2010) seier at det første møtet med pasienten er med på å prioritere og definere behov. Samtidig må ein kontinuerlig kartlegge forandringar i behovsområder (Norås, 2010). Eg tenker at det kan vere utfordrande å ivareta alle behova til pasienten optimalt når behova opplevast så ulikt frå person til person. Dersom ein kjem om morgonen til ein pasient der ein skal stelle og gje medisinar, har kanskje pasienten mange tankar som er kome om natta. For ein pasient er det like viktig som stellet å få uttrykke desse kjenslene. For ein anna pasient vil det vere unaturleg å snakke med sjukepleiar om desse kjenslene. Dette vil føre til at hos nokre vil ein bruke meir tid på nokre behov, og kartlegginga av behova vil vere med å styre tidsbruken. Henderson understrekar at å prate med andre om kjensler, frykt og oppfatningar er eit grunnleggande behov. Dokumentasjon er nødvendig og viktig (Birkeland & Flovik, 2014). Formålet er å kommunisere med andre i helsetenesta om kva som skal gjerast av observasjonar, konkrete tiltak, vurderingar og å dokumentere det som faktisk har skjedd (Birkeland & Flovik, 2014). Ein er pliktig til å dokumentere når ein gjev helsehjelp sjølvstendig, som 29 ein oftast gjere i heimesjukepleia. Det ein dokumenterer skal vere nødvendig og tilstrekkelig. Dette skal vere med å sikre at kreftpasienten får individuell oppfølging og ein klar plan for kven og kva ein skal hjelpe med til ei kvar tid (Fjørtoft, 2012). Dette opplever eg som både positivt og negativt. Å kome som sjukepleiar til ein pasient i siste livsfase er utfordrande. Konkrete arbeidsoppgåver kan gjere det lettare å møte den andre si liding. Eg tenker at det kan slå ut negativt dersom ein fokuserer berre på nokre få av pasienten sine behov som ein har i oppdraget, framfor å kontinuerlig vurdere alle behova som Henderson presiserer. 4.5 Kommunikasjon i livsavslutninga Å arbeide med palliative pasientar og pårørande krev veldig gode kommunikasjonsferdigheter (Rønning et al., 2007, Hunstad & Svindseth, 2011). Molnes (2014) si forskingsstudie konkluderer med at dersom fleire kreftpasientar skal få ei verdig livsavslutning i sin eigen heim, må ein fokusere meir på god kommunikasjon. Eide & Eide (2012) understrekar at kommunikasjonen skal vere retta mot fleire aspekt. Det handlar om å få fram pasienten sitt perspektiv og forstå personen sin unike psykososiale kontekst. Dette kan sjukepleiar oppnå ved å lytte, observere verbal og nonverbal kommunikasjon, utvikle ein relasjon prega av likeverd og gje informasjon forståelig og tydeleg (Eide & Eide, 2012). Henderson (1998) påpeikar i punkt 10 i sine grunnleggande sjukepleieprinsipp at pasienten skal kommunisere og få uttrykke sine kjensler, behov eller oppfatningar. Reitan (2010) understrekar at pasienten er i ein sårbar fase, og det å bruke kommunikasjonen for å bli kjend med pasienten er viktig. Hunstad & Svindseth (2011) understrekar også i si forsking at pasient med familie er i ein sårbar fase, og det er avgjerande med faglig god kommunikasjon. I eit fagstudie påpeikar dei at opne etiske samtalar bør prioriterast for å bidra til ei verdig livsavslutning (Rykkje, 2010). Dei seier også at pårørande spelar også ei viktig rolle dersom pasienten ikkje klarer å gjere rede for sine eigne ynskjer lenger. I ein hektisk kvardag er det utfordrande å ta seg tid til desse viktige samtalane. Sjølv om både forsking og faglitteratur påpeikar viktigheita av samtalar er det ikkje alltid sjukepleiar har mogelegheit til det. Prøv å forklare for 30 pasienten at ein kan legge opp til lengre samtalar enkelte dagar. Desse dagane kan ein vise til på meir travle dagar. Å vere lyttande til pasienten handlar om å akseptere det den andre kjem med, og ikkje bagatellisere det (Norås, 2010). Eg opplever at det er vanskeleg å kome med trøst og råd i samtalar med pasientar der det ikkje er håp om å bli frisk, men ofte kan det hjelpe å berre vere der for pasienten. Pasientar har ofte eit stort behov for å prate om sine opplevingar, eller berre generelle tankar om livet. Å ha empati i møte med den andre, ved å prøve å forstå og sette seg inn i deira situasjon kan skape kontakt og tillit (Fjørtoft, 2012). Å bruke kommunikasjonen aktivt kan skape tryggleik for pasienten heime. 4.6 Bidra til verdighet I forhold til problemstillinga ”Korleis kan sjukepleiar bidra til ei verdig livsavslutning heime for kreftpasientar” vil eg vidare drøfte sjølve omgrepet verdig livsavslutning og korleis sjukepleiar kan bidra inn mot dette som ei avslutning på oppgåva. FN erklærer at alle pasientar har rett til å døy med verdighet (NOU 1999:2). Yrkesetiske retningslinjer fastslår at det er sjukepleiar sitt ansvar å bidra til ei verdig livsavslutning (Norsk sykepleierforbund, 2011). Sjukepleiar må vere bevisst på at kvart menneske er verdifullt i seg sjølv, uansett alder, sjukdom eller korleis det ser ut rundt der pasienten døyr (Bredland et al, 2011). For at pasienten skal oppleve verdighet, må andre bekrefte den (Bredland et al, 2011). Heilt konkret seier Knutstad (2010) at sjukepleiar må vere sensitivt lyttande og vise respekt. Pasienten skal ikkje føle at han er til bry sjølv om han treng hjelp (Knutstad, 2010, Brown et al., 2011). Henderson (1998) poengterer at målet den siste tida for sjukepleiar er å beskytte pasienten mot tap av verdighet. Den kreftsjuke pasienten er i ein sårbar fase, og er avhengig av hjelp. For å bidra til verdighet må ein møte pasienten i eit forhold prega av omsorg og tillit (Henderson, 1998). Eg har opplevd at det er ulikt frå pasient til pasient kva som gjev verdighet i livsavslutninga. For nokre kan det å vere smertelindra gje verdighet, for andre er det verdighet å få døy heime utan å bli flytta på. 31 Brown et al. (2011) poengterer at å imøtekomme pasient og pårørande bidrar til verdighet. Det betyr å bli kjend med pasient og familien på eit tidleg stadium, halde avtalar, vise respekt under besøk, skaffe hjelpemiddel, kommunisere om den siste tida og gje rom for sorg. Dette viser at ein bidrar til verdighet frå ulike perspektiv. Både det konkrete med det ein gjer og seier, men også bevisstheten om at dette er ei vanskeleg og utfordrande tid for både pasient og pårørande. 32 5.0 Konklusjon ”Korleis kan sjukepleiar bidra til ei verdig livsavslutning heime for kreftpasientar?” Gjennom litteratur, forsking og eigne erfaringar ser eg at det er ulike utfordringar for heimesjukepleiaren i møte med den sårbare palliative kreftpasient. Rammer som tid, kompetanse og praktisk tilrettelegging i kvardagen er med å setje grenser for kor mykje og god hjelp pasienten får. På den andre sida møter heimesjukepleiaren pasienten på ein unik måte i sin eigen heim, og kan opprette ein tillit og kontakt gjennom det kjente og kjære. For at pasienten skal oppleve ei verdig livsavslutning må sjukepleiar ta utgangspunkt i den enkelte sine ynskjer og behov (Fjørtoft, 2012). Som Henderson understrekar er kartlegginga av behova ein viktig peikepinn for å danne eit bilete av sjukepleietiltak ein skal iversetje. Gjennom denne kartlegginga vil sjukepleiar kunne møte pasienten heilhetlig i forhold til viktige faktorar. Både forsking og eigne erfaringar viser at å ha ein kreftsjukepleiar i heimesjukepleia er styrkande. Burde dette bli lovfesta i framtida? Det ville bidra til å sikre fagleg kompetanse over heile landet, som er ein viktig faktor for at den kreftsjuke opplever ei verdig livsavslutning i heimen (Fjørtoft, 2012, Molnes, 2014, Tønnesen & Nortvedt, 2012). Djupast sett er å gje omsorg til døande å gje respons på dei livsuttrykka pasienten gjev, og gjere den lidinga pasienten har mindre vondt (Sæteren, 2010). Forsking og eigne erfaringar viser at pårørande er ofte avgjerande for at pasienten skal få ei verdig livsavslutning heime. Sjukepleiar og andre yrkesgrupper må møte pasient og pårørande heime på ein fagleg, empatisk og bekreftande måte. Gjennom den tilnærminga kan pasient, pårørande og sjukepleiar oppleve det Aakre & Langangen (2001, s. 9) understrekar: ”Det går an å leve åpent og nært med døden. Det beriker våre liv” 33 Litteraturliste: Aakre, M. & Langangen, J.E. (2001). Forord. I K. Ronge, M. Aakre, K. Alm & L. Bomann-Larsen. Verdier ved livets slutt, en antologi (s. 7-9). Verdikommisjonens styringsgruppe. Aakre, M. (2001). Å dø er naturlig. I K. Ronge, M. Aakre, K. Alm & L. BomannLarsen. Verdier ved livets slutt, en antologi (s. 11-21). Verdikommisjonens styringsgruppe. Aoun, S.M., O´Connor, M., Breen, L.J., Deas, K. & Skett, K. (2013) Testing models of care for terminally ill people who live alone: is a randomised controlled trial the best approach? Health and social care in the community 21(2), 181-190. Birkeland, A. & Flovik, A.M. (2014). Sykepleie i hjemmet (2.utg). Oslo: Cappelen Damm Akademisk. Bredland, E.L., Linge, O.A. & Vik, K. (2011) Det handler om verdighet og deltakelse (3.utg.). Oslo: Gyldendal akademisk. Brown, H., Johnston, B. & Østlund, U. (2011) ”Identifying care actions to conserve dignity in end-of-life care”. British Journal of Community Nursing. 16(5), 238-245. Bursch, C.J. & Hirch, A. (2007). Eksistensiell og åndelig omsorg. I: S. Kaasa (red.). Palliasjon (s. 115-141). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. Dalland, O. (2012). Metode og oppgaveskriving (5.utg.). Oslo: Gyldendal Akademisk. Eide, H. & Eide, T. (2012). Kommunikasjon i relasjoner (2.utg.). Oslo: Gyldendal Akademisk. 34 Fjørtoft, A-K. (2012). Hjemmesykepleie – Ansvar, utfordringer og muligheter (2.utg.). Bergen: Fagbokforlaget. Gjerberg, E & Bjørndal, A. (2007) Hva er en god død i sykehjem? Sykepleien Forskning 2 (3), 174-180. Grov, E.K. (2012). Hjemmet som lindrende enhet for gamle døende. Sykepleien Geriatrisk Sykepleie nr. 3, 26-33. Helsedirektoratet (2013). Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorga. Henta 15. januar 2015 frå http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonalthandlingsprogram-med-retningslinjer-for-palliasjon-i-kreftomsorgen/Publikasjoner/nasjonalt-handlingsprogram-for-palliasjon-i-kreftomsorgen.pdf Helsepersonelloven. (1999). Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). Henta 15. januar 2015 frå https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-0264/KAPITTEL_2#KAPITTEL_2 Henderson, V. (1998). Sykepleiens natur. Oslo: Universitetsforlaget. Hunstad, I. & Svindseth, M.F. (2011) Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses´experiences. International Journal of Palliative Nursing 17(8), 398-404. Hjort, P.F. (2010). Pleie og omsorg ved livets slutt I: M. Kirkevold, K. Brodtkorb & A.H. Ranhoff (Red.). Geriatrisk sykepleie (s. 447-454). Oslo: Gyldendal. Høj Anvik, V. (1996) Ved livets slutt – omsorg for den kreftsyke og familien i hjemmet. Otta: Tano Aschehoug. Kaasa, S. (2007). Palliativ medisin – en introduksjon. I: S.Kaasa(red.). Palliasjon (s. 3146). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. 35 Kaasa, S. & Borchgrevink, P.C. (2007). Hva er smerte? Et klinisk perspektiv. I: S.Kaasa(red.). Palliasjon (s. 271-283). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. Kirkevold, M. (1998). Sykepleieteorier – analyse og evaluering. Oslo: Ad Notam Gyldendal. Knutstad, U. (2010) Pasienten i sentrum av helsetjenesten. I: Knutstad, U. (Red.) Sentrale begreper i klinisk sykepleie (3.utg.) (s. 19-25). Oslo: Akribe Forlag. Kristoffersen, N. (2012). Teoretiske perspektiver på sykepleie. I: N. Kristoffersen, F. Nortvedt & E. Skaug (Red.). Grunnleggende sykepleie, bind 1 (s. 207-270). Oslo: Gyldendal. Loge, J.H., Bjordal, K., Paulsen, Ø. & Kaasa, S. (2007). Den palliative konsultasjonen. I: S.Kaasa(red.). Palliasjon (s. 63-73). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. Molnes, S.I. (2014). Sykepleieres erfaringer med smertelindring til hjemmeboende kreftpasienter. Nordisk sykeplejeforskning 4 (2), 142-156. Nome, O. (2010). Generell onkologi. I: A.M. Reitan & T.K. Schølberg(red.) Kreftsykepleie (s. 367-398). Akribe Forlag. Norsk sykepleierforbund (2011). Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere; ICN´s etiske regler. Oslo: Norsk sykepleierforbund Norås, I.L. (2010). Kreftsjukepleie i heimen. I: A.M. Reitan & T.K. Schølberg(red.) Kreftsykepleie (s. 331-350). Akribe Forlag. NOU 1999:6. (1999). Livshjelp - Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende. Oslo: Statens forvaltingstjeneste. Odland, L-H. (2012). Menneskesyn. I: B.S. Brinchmann (Red.) Etikk i sykepleien (3.utg.) (s. 23-40). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. 36 Pasient- og brukerrettighetsloven (1999). Lov om pasient og brukerrettigheter (Pasientog brukerrettighetsloven). Henta 15.januar frå https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=lov+pasientrettighet Reitan, A.M. (2010). Kreftsykepleie. I: A.M. Reitan & T.K. Schølberg(red.) Kreftsykepleie (s. 21-34). Akribe Forlag Reitan, A.M. (2010). Krise og mestring. I: A.M. Reitan & T.K. Schølberg(red.) Kreftsykepleie (s. 72-101). Akribe Forlag. Rykkje, L. (2010). Gi eldre en verdig død. Sykepleien 98 (2), 70-73. Rønning, M., Strand, E. & Hjermstad, M.J. (2007) Palliativ behandling utenfor sykehus – Hjemmesykepleien. I: S.Kaasa(red.). Palliasjon (s. 213-227). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. Stajduhar, K.I., Funk, L., Roberts, D., McLeod, B, Cloutier-Fisher, D., Wilkinson, C. & Purkis, M.E. (2010). Home care nurses´decition about the need for and amount of service at the end of life. Journal of advanced nursing 67 (2), 276-286. Sæteren, B. (2010). Omsorg for døende pasienter. I: A.M. Reitan & T.K. Schølberg (red.) Kreftsykepleie (s. 235-256). Akribe Forlag. Tønnesen, S. & Nortvedt, P. (2012) Hva er faglig forsvarlig hjemmesykepleie? Sykepleien Forskning 2012 7 (3), 280-285. 37