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DSACT Down Syndrome Association of Central Texas Asociacion de Sindrome Down del Centro de Texas The Best Yet! Inside this Issue: Buddy Walk Pg. 1-2 New Parent Corner Pg. 3 Rx for Health Pg. 3-4 Education Exclusive Pg. 7-8 Adult Article Pg. 9-10 Pg. 12-13 Share the Passion Pg. 14-15 DSACT needs you! Pg. 16-17 Pg. 17-19 In the News Social Groups, Events & Dates Birthday Club Pg. 20-27 Pg. 29 Pg. 4-5 En Espanol: Rx para el Salud El Pequeño Video que Puede Pg. 6-7 Educación Exclusiva Pg. 8-9 Artículo para el Adulto Si un desastre sucede Volume 7, Issue 5 10th Annual Buddy Walk 2009 November 2009 What’s Up at DSACT Down in the Heart of Texas Pg. 10 Pg. 10-11 ¡Los Calendarios 2010 de DSACT! Pg. 14-15 Qué Pasa En DSACT Pg. 16-17 En las Noticias Pg. 18-19 Próximas Fechas Reuniones, Juntas Pg. 21-28 DSACT’s Buddy Walk is one of the largest walks & festivals in the US! Because of YOU... We thank you for being a part of our day. Thank you to everyone who supported this years walk. With over 2,000 walkers, 60+ teams, 250 volunteers and 40+ sponsors this event was a smashing success! Early financial tallies indicate that we did very well this year and are still being calculated, as not all donations and revenues have been received. Your support of this event was phenomenal and will go a long way to help individuals with Down syndrome, their families and the professionals who serve them. THANK YOU REUNION RANCH. Our sincere thanks to Jay Pearce and staff at Reunion Ranch for your continued support! We appreciate your generosity and kindness of donating your facility and time to our Buddy Walk for the last 5 years! Thank you for all you do for us and our children. We truly could not do this without you. Thank you for making a difference each year in the lives of all people with Down syndrome and their families. The 2009 Buddy Walk was held on Sunday, October 25th, at Reunion Ranch in Georgetown and was a tremendous success! My heart fills with so much joy to see what we accomplished. The weather was incredible and everyone was happy to be out in the beautiful sunshine at Reunion Ranch. This year was wonderful for attendance and fundraising, with more than 2000 people attending. So many participants and Teams came to show their support for Down syndrome awareness month and all those with Down syndrome in their lives. We raised a remarkable amount of awareness for the Down syndrome community in Central Texas. It was breath taking to look across the ranch and see over 2,000 people walking to show their support for each and every person with Down syndrome. It was a day devoted to them, a day for all to shine! Our sincere thanks again to everyone who played a role in this event. Thank you for making a difference! A very special thanks to my co-chairs this year Cynthia Ochoa and Randall Holahan—and our entire Buddy Walk committee… I appreciate all your time and dedication. You all helped create such an amazing 10th Annual Buddy Walk. Thank you from my heart! Stay tuned next newsletter for the Buddy Walk Special with all the details of Buddy Walk 2009! Sincerely, Stefanie Martinez DSACT Fundraising Chair New Parent Corner The Holidays Are Coming. Are You Ready? Article submitted by Jeanette Holahan, Board Member and Outreach, New Parents, and InkDots Coordinator. The holidays are right around the corner. I love the holiday season, however thinking about it sends my heart fluttering with all of the things I need to do. It seems like the last three months of the year fly by much faster than the first nine. This year we will approach the holiday season a little differently. The economy has tightened our belts and we will have a more “old-fashioned” style holiday season, one that is on a budget but packed full of memories. We will go back to basics, and I want to share some activities and crafts that you can do with your family to make this season memorable without breaking the bank. Thanksgiving - After the Thanksgiving meal is over and dessert is served, have someone walk around and place two pieces of dried Indian corn next to each plate. (Indian corn can be purchased at most grocery stores.) The Indian corn is a reminder of hard times and harsh winters that the early Americans faced. A small basket is then passed around the table and each person says two things that they are thankful for as they drop the corn into the basket. Holiday hands - This is something that my family did while I was growing up, and it is one of my most treasured memories. Every year we trace each child’s right hand and make a unique ornament. The hands reflect something about what is going on in our lives and are different every year. Each hand ornament also has a photo of the child attached and the year indicated. We make additional sets of hands for each set of grandparents so that they can also share the memories. As the children get older, they can help decorate the hands. Every year, as we unpack the hands, we reminisce about previous years. The children love to see how much they have grown over time. I have passed this tradition on in my family, but my mother still displays our hands each year from when I was a child. When we go to grandma’s house for Christmas, my children enjoy seeing my hands as well as their aunt’s and uncle’s hands. Children’s gift exchange - When we get together for our annual holiday party with friends, we bring gifts for the children. Each child is assigned a gift partner before the party. They choose one of their own toys to wrap and give away. I am always amazed at how generous my kids can be, and some of their favorite toys are the ones they have received at these gift exchanges. Bake together - Every holiday season, my family makes a set of traditional sweets. My favorite is cut-out cookies. These are cookies where you roll out the dough, use cookie cutters, bake and frost. Of course you MUST add sprinkles! To keep these cookies special, we only make them during the holidays. Making them is as much fun as eating them. I loved decorating cookies as a child and my children can’t wait until it is time to make them. If you don’t have a recipe or want to go the quick route, you can purchase pre-made refrigerator dough and roll it out. Family picture - We take a family photo every year. To many, a family portrait may sound like torture, so we decided years ago to go somewhere special for the portraits and make it a day of fun. Your holiday pictures don’t need to be fancy; just make them fun and a reflection of your family’s personality. Do something fun, and it will reflect in your pictures. Rx for Health Rx para la Salud Celiac Disease Article submitted by Clark McDonald, DSACT Member. When the opportunity to write an article to raise awareness of Celiac Disease (Celiac) in kids with Down Syndrome (DS) came about, I was very excited to contribute. The reason for this is that if my wife, Angie, or I had read such an article when our son, Carver, was still a baby, it might have prevented most of the problems we’ve had to deal with in the last few years. It is my hope that Carver’s story will help others recognize Celiac symptoms early in the lives of their youngsters, and to take appropriate action to avoid some of the problems that can result when Celiac goes undetected. While I do not intend for this to be a medically oriented document on Celiac, let me at least start by providing a definition of the disease. Celiac is essentially a permanent intestinal disorder that occurs when the body reacts to foods that contain gluten (namely, wheat, rye, barley or anything that contain the problematic proteins from these grains). When people with Celiac eat foods that contain gluten, and this includes bread, pasta, pizza, hamburgers, cookies, and numerous other common foods, their immune system reacts to the foods and resulting toxins in the intestines damage the “villi,” which are the hair-like features that absorb nutrients from the food in the digestive system. As the villi become damaged, nutrients cannot be absorbed into the body. Symptoms can range from nutrient deficiencies to gastrointestinal upset, chronic diarrhea, weight loss, and even severe malnutrition. Celiac affects about 1 out of 150 people in the U.S., but the chances of kids with Down syndrome having Celiac are actually greater. By the time this article is published, Carver will be just over five years old. When he was a baby, and up until the point that he was about 20 months old, his growth and development seemed normal. His height and weight fell into the middle of the typical growth charts for kids 2 3 with Down syndrome. As he continued to age, however, he moved into the lower quartile for height and weight. It is difficult to think back to this time period, because now it is so obvious that something was not right. In short, it seemed like Carver was just stuck between growth spurts - he seemed to weigh 26 pounds forever. Fast forward to the months preceding his fourth birthday: still at 26 pounds (for almost two years now), Carver was a frail toddler and his motor and speech skills were delayed, but we had no idea anything was wrong with regard to his health. Carver saw the doctors routinely for wellness checkups, illnesses, minor injuries, and all the other normal things that require doctor office visits. Because he was seeing the doctors on a regular basis, we just attributed his smaller stature to Down syndrome. In hindsight, we are surprised that nothing clicked for any of us. One day, a good friend of ours sent over an email that said, “Take a look at this article on Celiac; maybe Carver has this disease.” When Angie and I read the article, it was totally obvious what was happening. The bad news was that we had been feeding him plenty of breads and pastas for two years, often to try to help him gain weight, and therefore, had unknowingly contributed to his problem. The article explained what Celiac is, and also noted that kids with Down syndrome are more likely to have Celiac. We called the doctor right away and blood tests were scheduled for that very day. Carver just before being diagnosed with Celiac. Carver three months after his diet change. The blood tests came back positive for Celiac, and a biopsy was scheduled (which is a required procedure to confirm Celiac). In the meantime, we changed Carver’s diet to eliminate gluten, and within 24 hours he was a different person! He was more outgoing, he was more active, he was more vocal, and he obviously felt better than he had in a long time. Our friends and family could not believe the difference in Carver. Over the six week period after his diet change, he gained 12 pounds, and it was during this time that we realized the extent of malnourishment he had experienced since sometime around his second birthday. Today, Carver is thriving. His speech development is still somewhat delayed. Although we believe it is a direct result of the malnourishment caused by the Celiac, we are hopeful that this will improve with time. For now, even Carver seems to know about his gluten intolerance. He knowingly stays away from the pizza, pasta, cookies, and other common foods that caused him discomfort for so long. For more information on Celiac Disease, check out www.celiac.com, www.celiac.org, and www.dsact.com. This article is written for your general information. Contact your child’s health professional with questions. A note from Suzanne Shepherd, DSACT Health Care Co-Chair: All parents of children with Down syndrome should ensure that their child’s pediatrician has and uses “Health Care Guidelines for Individuals with Down Syndrome.” The Guidelines are compiled by Down syndrome specialists. They list, by age group, recommended screenings and diagnostic tests for children with Down syndrome so that conditions commonly associated with Down syndrome can be diagnosed and treated early. Find the list at www.ds-health.com, print it and share it with your pediatrician. 4 escencialmente un desorden intestinal permanente que ocurre cuando el cuerpo reacciona hacia alimentos que contienen gluten (trigo, centeno, cebada, cualquier cosa que contenga las problemáticas proteínas de éstos granos). Cuando las personas con Celíaca comen alimentos que contienen gluten, y esto incluye pan, pasta, pizza, hamburguesas, galletas, y muchas otras comidas comunes, su sistema inmunológico reacciona a los alimentos y toxinas resultantes en las vellosidades de los intestinos dañados, estas vellosidades son como los cabellos de sus características que absorben los nutrientes de los alimentos en el sistema digestivo. Como se dañan las vellosidades, los nutrientes no pueden ser absorbidos en el cuerpo. Los síntomas pueden variar de deficiencias nutritivas hasta alterar el sistema gastrointestinal, diarrea crónica, pérdida de peso, y aún una severa malnutrición. Celíaca afecta aproximadamente 1 de cada 150 personas en los Estados Unidos, pero las posibilidades en niños con síndorme de Down son mucho mayores. Para el tiempo en que este artículo sea publicado, Carver tendrá poco mas de 5 años. Cuando el era un bebé, y hasta el punto de que cuando era alrededor de 20 meses de edad, su crecimiento y desarrollo parecían normales. Su peso y estatura se ubicaban en la mitad de las estadísticas de crecimiento típico de niños con síndrome de Down. Mientras continuaba creciendo, sin embargo, el encuadro en el cuartil bajo por su estatura y peso. Es difícil pensar hacia el pasado en este tiempo, porque ahora es tan obvio que algo no estaba bien. En resúmen, parecía como si Carver estaba atrapado en brotes de crecimiento - parecia que el pesaría 26 libras por siempre. Un avance rápido a los meses anteriores a su cuarto aniversario. Aun en 26 libras (por casi dos años ahora), Carver era un niño frágil y sus habilidades motrices y de lenguaje estaban atrasadas, pero nosotros no teníamos idea de que algo estaba mal en cuanto a su salud. Carver veía a los doctores rutinariamente para sus chequeos de bienestar, enfermedades, lesiones leves, y todas las otras cosas normales que requieren vistas médicas. Porque el estaba viendo los doctores regularmente, nosotros sólo atribuíamos su estatura pequeña al síndrome de Down. Retrospectivamente, ahora nos sorprendemos de que nada nos indico un click para ninguno de nosotros. Enfermedad Celíaca Artículo presentado por Clark McDonald. Cuando se presentó la oportunidad de escribir un artículo para elevar la conciencia de la Enfermedad Celíaca (Celíaca) en ninos con síndrome de Down, estuve muy emocionado de poder contribuír. La razón por ello es de que si mi esposa, Angie, o yo hubieramos leído tal artículo cuando nuestro hijo Carver, era apenas un bebé, éste hubiera prevenido la mayoría de los problemas que hemos tenido que hacer frente en los últimos años. Es mi esperanza que la historia de Carver ayudará a otros a reconocer los síntomas celíacos en edad temprana en la vida de sus pequeños, y a tomar acciones apropiadas para evitar algunos de los problemas que pueden resultar cuando esta enfermedad aun no se haya detectado. Mientras que mi intención no es que esto sea un documento médicamente orientado en la Enfermedad Celíaca, me permito al menos iniciar proveyendo una definicion de la enfermedad. Celíaca es Un día, un buen amigo de nosotros nos envió un mensaje en un e-mail que decia “Chequen este artículo en Celíaca; posiblemente Carver tiene esta enfermedad”. Cuando Angie y yo leímos el artículo, era totalmente obvio que estaba pasando. Las malas noticias eran que nosotros habíamos estando alimentandolo con muchas pastas y panes por dos años, generalmente para tartar de ayudarlo a ganar peso, y por ello habíamos estado contribuyendo a este problema inconscientemente. El artículo explicaba lo que es Celíaca, y también hacía incapié que los niños con síndrome de Down tienen mas probabilidades de contraerla. Entonces llamamos al doctor inmediatamente y los exémenes de sangre fueron previstos para ese mismo día. Los exámenes de sangre resultaron positives por Celíaca, y una biopsia fue prevista (procedimiento requerido para confirmer Celíaca). Mientras tanto, cambiamos la dieta de Carver para eliminar el gluten, y dentro de 24 horas el era una persona diferente! El era más abierto, más activo, más vocal, y obviamente el se sentía major de lo que se había sentido en mucho tiempo. Nuestros amigos y familia no podían creer la diferencia en Carver. Después del período de seis semanas, el ganó 12 libras, y fue durante este tiempo que nosotros nos dimos cuenta de la magnitud de la malnutrición por la que había pasado desde que había cumplido sus dos años. Ahora, Carver esta floreciente. Su desarrollo en el lenguaje está atrasado de alguna forma. Aunque pensamos que esto es un resultado directo de la malnutrición causado por la Celíaca, estamos esperanzados que esto mejorará con el tiempo. Por ahora, incluso Carver parece saber acerca de su intolerencia al gluten. Conscientemente el esta distante de la pizza, pasta, galletas y otras comidas communes que le causaron malestar por tanto tiempo. Para mas información en la Enfermedad Celíaca, visita estas páginas electrónicas www.celiac.com, www.celiac.org, www.dsact.com. Este artículo está escrito para tu información general. Consulta el pediatra de tu hijo para más preguntas. Una nota de Suzanne Shepher, DSACT Salud Co-Chair Todos los padres de niños con síndrome de Down deben asegurarse de que el pediatra de su hijo tenga y use los “Reglamentos para el Cuidado de la Salud para Individuos con síndrome de Down”. Los Reglamentos con recopilados por especialistas en síndrome de Down. Ellos enlistan, por grupos de edades, exámenes recomendados y pruebas de diagnóstico para niños con síndrome de Down, para que las condiciones asociadas comunmente con síndorme de Down puedan ser diagnosticadas y tratadas tempranamente. Encuentra la lista en www.ds-health. com, imprímela y compártela con su pediatra. The Little Video that Could: Down Syndrome in the 21st Century Article submitted by Suzanne Shepherd, DSACT Healthcare Committee Co-Chair and KIDSACT Coordinator. In summer 2008, with the help of Rose Hansen-Smith and Bear Media, DSACT made a video showing the wonderful potential and abilities of people of all ages with Down syndrome. “Down Syndrome in the 21st Century” was a labor of love, as Lori Barta, Lizzie Martinez and I hashed out a script, scheduled “talent,” and coordinated what seemed like a million logistical details. The original purpose in making the video was to have something to show doctors who provide the diagnosis of Down syndrome to new parents - so that those doctors could see with their own eyes that people with Down syndrome really do remarkable things. But we also knew that once we had the video, it might go places we couldn’t anticipate. Did it ever! The journey of the video started pretty much as we thought. We’ve shown it to OBGYN’s and OBGYN residents, perinatal social workers, NICU nurses, Labor and Delivery nurses at several Seton hospitals in Austin, and to nursing students at the University of Texas. Next stop is a Grand Rounds medical presentation for the St. David’s system in 5 November. A Board member from the Louisville Down syndrome affiliate took multiple copies of the video to a regional meeting of the American College of Obstetricians and Gynecologists last spring. Red River Valley Down Syndrome Society asked for a copy so they could duplicate it for their new parents. (or find it by searching Youtube for “DSACT”). Please go take a look, post a comment, encourage your friends and family to do the same, and copy and paste the link into your email auto-signature so that everyone can see how truly remarkable people with Down syndrome are. Who knows where the video’s next stop will be... Just as importantly, we’ve shown it to young people around Austin. Fifth graders at Eanes Elementary, eighth graders at O. Henry Middle School, and tenth grade biology students at Huntington-Surrey High School have all seen the video as part of peer presentations helping the students understand Down syndrome, the “R” word, and for the high schoolers, ethical aspects of prenatal testing. (Email me at [email protected] if you want help setting up a peer presentation in your child’s school.) But that’s not where the journey ends. Early this summer, an email arrived from Poland. The Promotion Coordinator from GRAAL, a Polish disability organization working with people with Down syndrome, had found the video on the home page of our website, and wanted to know if it could be posted on the GRAAL website with Polish subtitles! Of course we said yes, and the video quickly went up in Poland. (You can find it at : http://graal.org.pl/pl/aktualnosci/2swiat/90-pelna-integracja-w-filmie.) Who knew?! Rafal Ryba, our friend from GRAAL, reports that in Poland, people with Down syndrome are not nearly as included as they are in the United States, and that doctors and even parents often don’t believe that people with Down syndrome can learn to talk, read, write and hold jobs. Rafal has shown our video to parents in Poland, and here’s what he says about that experience: We presented the film to many parents and it evoked lots of emotions - from laughter to tears. The film raises our hope that children with Down syndrome can have good friends and well-wishers. They are able to develop their skills, simply they live a happy life and last but not least they are able to enter a profession and they have got work. (It occurs to me that Rafal’s English is a lot better than my non-existent Polish.) Rafal has emailed me that his hopes include a conference in Krakow on inclusion and development of people with Down syndrome. I agreed that this is a wonderful dream. The next thing I knew, he communicated that he had identified funding for such a conference and asked if I would do some research on the cost of plane tickets from Austin to Krakow! Now I’m not sure where or when a conference will actually materialize, but Rafal appears to be intent on making it happen. Lastly, this summer we put the video up on Youtube. (The video is also on the DSACT homepage.) As far as we can tell, in the United States, only the Down syndrome affiliate in Cincinnati has a similar video (not photo montage) that really shows the potential of people with Down syndrome. We are hoping to generate traffic to the Youtube version, so that new parents (and anyone) looking on Youtube to learn about Down syndrome today will find it. The Youtube link is http://www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0, 6 El Pequeño Video que Puede: Síndrome de Down en el Siglo 21 Artículo presentado por Suzanne Shepherd, DSACT Healthcare Committee Co-Chair and KIDSACT Coordinator. En verano del 2008, con la ayuda de Rose Hansen-Smith y Bear Media, DSACT realize un video mostrando el potencial maravilloso y las habilidades de personas de todas las edades con síndrome de Down. “Síndrome de Down en el Siglo 21” fue una labor de amor, como Lorie Barta, Lizzie Martínez y yo escribimos un guión, programamos “talento” y coordinamos lo que parecía como un millón de detalles logísticos. La intención original en la realización del video era tener algo para mostrar a los doctores que proveen el diagnóstico de síndrome de Down a nuevos padres - así que esos doctores podrían ver con sus propios ojos que las personas con síndrome de Down realmente hacen cosas notables. Pero también sabíamos que una vez que tuviéramos el video, este podía ir a lugares que no podríamos anticipar. Que si lo hizo! El viaje del video empezó tal como lo habímos pensado. Lo hemos mostrado a Ginecólogos, los residentes de Ginecología y Obstetricia, trabajadores sociales prenatales, enfermeras en Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (NICU), enfermeras en el área de maternidad en varios hospitales Seton en Austin, y a estudiantes de enfermería en la Universidad de Texas. La próxima parada es una presentación médica para el sistema St. David en Noviembre. Un miembro de la junta de la Asociación afiliada de Louisville tomó múltiples copias del video a una sesión regional del Colegio Americano de Ginecólogos y Obstetricias en la primavera. La Sociedad de Síndorme de Down de Red River Valley solicitó una copia para luego duplicarla para sus padres nuevos. Igual de importante, lo hemos mostrado a personas jóvenes alrededor de Austin. Estudiantes de 5o. grado en Eanes Elementary, estudiantes de 8o. grado en O. Henry Middle School, estudiantes de 10o. grado de biología en Huntington-Surrey High School, todos han visto el video como parte de una presentación de sus compañeros ayudando a los estudiantes a entender el síndrome de Down, la palabra “retardado”, y para los estudiantes de alto nivel, aspectos éticos de exémenes prenatales. (Envíame un correo electronico a suzshepherd@sbcglobal. net si necesitas ayuda para una presentación en la escuela de tu hijo). Pero no es ahí donde el viaje termina. A principios de este verano, llego un e-mail de Polonia. El Coordinador de una Promoción en GRAAL, una organización Polaca para discapacitados trabajando con personas con síndrome de Down, había encontrado el video en la página principal de nuestra página de Internet, y quería saber si podría ser usado en la página de Internet de GRAAL con subtítulos en Polaco! Por supuesto que dijimos que si, y el video rápidamente fue a Polonia (Lo puedes encontrar en: http://graal.org.pl/pl/aktualnosci/2-swiat/ 90-pelna-integracja-w-filmie.) Quien sabía? Rafal Ryba, nuestro amigo de GRAAL, reporta que en Polonia, las personas con síndrome de Down no son tan incluídas como lo son en los Estados Unidos, y que doctores y aún los padres generalmente no creen que las personas con síndrome de Down pueden aprender a hablar, leer, escribir y tener puestos de trabajo. Rafal ha mostrado nuestro video a padres en Polonia, y aquí está lo que dice acerca de esta experiencia: Nosotros presentamos la película a muchos padres y éste evocó muchas emociones - desde risas hasta llantos. La película eleva nuestras expectativas de que los niños con síndrome de Down puedan tener buenos amigos y gente de bien a su alrededor. Ellos son capaces de desarrollar sus habiliddes, simplemente ellos viven una vida feliz y por ultimo pero no menos, ellos son capaces de entrar en una profesión y tienen trabajo. (A mi me ocurre que el Inglés de Rafal es mucho mejor que mi in-existente Polaco.) Rafal me ha enviado e-mails y sus esperanzas incluyen una conferencia en Cracovia en inclusión y desarrollo de personas con síndrome de Down. Estoy de acuerdo que esto es una sueño maravilloso. La siguiente cosa que sé, el me ha comunicado que ha identificado financiamiento para tal conferencia y pregunta si yo podría hacer una investigació en el costo de boletos de avión de Austin a Cracovia! Ahora no estoy segura de dónde o cuándo se materializara la conferencia, pero aparentemente Rafal tiene la intenció de que esto suceda. Finalmente, este verano pusimos el video en Youtube. (El video también está en la página de DSACT). Por lo que podemos decir, en los Estados Unidos, solamente la afiliada de síndrome de Down en Cincinnati tiene un video similar (no foto montaje) que realmente muestra el potencial de personas con síndrome de Down. Esperamos generar tráfico en la version en Youtube, para que nuevos padres (y cualquiera) buscando en Youtube aprendan acerca del síndrome de Down en nuestros días y lo puedan encontrar. El enlace en Youtube es http://www.youtube.com/watch?v=l13KxRYqoo0 (o encuéntralo buscando Youtube por “DSACT”). Por favor, míralo, escribe un comentario, estimula a tus amigos y familia a hacer lo mismo, y copia y pega el enlace en tu firma de e-mail para que todos puedan ver cómo las personas con síndrome de Down son realmente notables. Quién sabe en donde podría ser la próxima parada del video . . . Education Exclusive Educación Exclusiva The Three New “R’s”: Rigor, Relevancy, and Relationships Article submitted by Jana Palcer, Education Chair. Reading, writing, and arithmetic are still alive and well in the mainstream education system, but an added emphasis is now put upon rigor, relevancy and relationships. For this article, ideas about rigor, relevancy and relationships, are adapted to what they could mean in the arena of “special” education. To some people, these concepts may be new, while to others, they may be old. Either way, this enlightened level of thinking provides parents a road map to guide their child toward the most optimistic and successful future possible. Rigor, relevancy and relationships should be foundational components of your child’s educational plan. In analyzing and evaluating the appropriateness of a child’s Individualized Education Plan (IEP), these three things should be carefully identified, prominent, and clearly defined. If these elements are at the core of decision-making, framing, and implementation, there is great hope for solid student achievement and productive educational outcomes. RIGOR Rigor can be defined as a condition of the learning environment which stretches the individual learner to move beyond his/her current “comfort zone” and grow as an independent learner (Hibbard). Children with special needs require rigor in their educational planning, from the type of goals created to the ways in which those goals will be achieved. Standards and expectations should be high, academic content should be challenging, and final outcomes should project significant achievement. Do not ever let an Admission Review and Dismissal (ARD) Committee convince you otherwise. When your child’s value or potential is underestimated, the IEP will not help your child to become the best that they can be. If your child has an IEP that primarily consists of Life Skills goals, your child is not likely to encounter a great amount of rigor in their learning. Life Skills do have value. For some children, a heavy focus on them might be the right approach, but many children with Down syndrome, Autism, Brain Injury, Cerebral Palsy, etc. are capable and have a deep need for a rigorous academic foundation. In this case, Life Skills should be more like the child’s “appetizer” or “side dish” instead of the child’s “main course.” For example, if a second grade child is capable of reading or creating four word sentences, it would seem unfair if more time is spent helping this child blow their nose or put away toys. Unfortunately, these are real objectives listed on the IEP’s of two extremely bright children within DSACT. If a child’s expectations are to concentrate on and perform tasks that are far below their ability level and age range, then that is exactly where they will end up - far behind - and with a decreasing chance to ever catch up. 7 Don’t forget that the law says a child with special needs should be given access to the General Education curriculum, and appropriate resources/ support services should be put in place so that the undertaking of that curriculum is effective and productive. IEP’s for children with special needs should be standards-based with the Texas Essential Knowledge and Skills (TEKS) as the underlying framework. If the typically developing peer in your child’s inclusion class is working on writing the alphabet, a child with disabilities should be also. If the typically developing peer is working on recognizing and ordering numbers, a child with disabilities should be also. Your child might be doing so with individualized accommodations or modifications, and the curriculum may be adapted to meet their specific needs and place in the process. Nonetheless, they should be engaging in parallel subjects and activities to those found in the General Education classroom. RELEVANCY Remember that certain things are important at certain ages and stages. Thoroughly analyze each goal and objective in your child’s IEP. Is the skill is something that helps them gain to greater useful academic or functional knowledge? Is this skill something they will actually utilize in their lives? Will they gain any of the necessary tools, concepts, and functions that will help them become independent and contributing members of society. For skills that seem to elude mastery year after year, determine the impact that skill will make. For example, at eight years old, if too much time is being spent on my child recognizing a “No Trespassing” sign, when I know my child is never left unattended, and would more likely need to understand a bathroom sign or a stop sign, I’ll let the “No Trespassing” sign go for now and re-visit it if, and when, I feel it is relevant. There is no formula for our children’s IEP’s, and that is the beauty of their educational plans. If something is not working, change it! If something is off target, take it away. If something lacks relevancy, don’t let it swallow up your child’s time and energy. There are enough other things in life that will do that. At some point, we must let our children live with their minor flaws or yet-to-be-mastered skills and move on to what is more relevant and vital for where they are today. Keep your eye on the ultimate prize, and they will be better for your careful discretion and foresight. RELATIONSHIPS To make the educational experience as successful as possible, a parent must also consider the importance of several key types of relationships: supportive peer relationships and supportive staff relationships. Our children are so often loved and adored by their typically developing peers, and they need the opportunity to bask in the beauty of all the goodness and kindness their peers tend to show. But as much as they need hugs and high fives, they also need the wonderful skills and characteristics that can be modeled for them by their typically developing peers, and they benefit greatly from the tutoring, assistance, and helping hand that their typically developing peers are ready to give. 8 Along with good friends, your child also needs good educators and therapists who will watch over them with care and keep their best interests at heart. They need staff members who are guided by their abilities instead of their disabilities and believe in both their legal right and their inspiring potential to learn. All of us do! Children with Down syndrome need champions in their lives, and the more of those they can surround themselves with at school, the better chance they have of becoming champions themselves! Las Tres Nuevas “R”: Rigor, Relevancia, y Relaciones Artículo presentado por Jana Palcer, Education Chair Lectura, escritura y artimética siguen aún vivos y bien en el sistema educativo general, pero un énfasis añadido está puesto ahora sobre el rigor, relevancia y relaciones. Para este artículo, ideas acerca de rigor, relevancia y relaciones, son adaptadas a lo que ellas podrían significar en el area de educación “especial”. Para algunas personas, estos conceptos pueden ser nuevos, mientras que para otros, ellos pueden ser viejos. De cualquier manera, este nivel de pensamiento ilustrado provee a los padres un camino en el mapa para guiar a sus niños hacia el más optimista y exitoso futuro posible. Rigor, relevancia y relaciones deben ser componentes fundamentales del plan de educación de tu hijo. En la analización y evaluación de lo apropiado para un niño en su Plan Educativo Individualizado (IEP), estas tres cosas deben ser cuidadosamente identificadas, prominentes, y claramente definidas. Si estos elementos están en el núcleo de la toma de decisions, elaboración y aplicación, hay una gran esperanza para el desempeño estudiantil sólido y resultados educativos productivos. RIGOR Rigor puede ser definido como una condición del ambiente de aprendizaje que se extiende a cada alumno a ir más allá de su zona actual de “comodidad” y crecer como un alumno independiente. Los niños con necesidades especiales requieren rigor en su planificación educacional, desde el tipo de objetivos creados hacia las maneras por las que esos objetivos serán alcanzados. Las normas y expectativas deben ser altas, el contenido académico debe ser retador, y los resultados finales deben proyectar objetivos significantes. Tu niño esta en la escuela, no en guardería. Jamás permitas al comité de Admisión, Repaso y Despido (ARD) convencerte de alguna otra forma. Cuando el valor o potencial de tu niño es desestimado, el Plan Educativo Individualizado (IEP) no ayudará a que tu hijo se convierta en lo mejor que puede hacerlo. Si tu niño tiene un IEP que consiste principalmente en objetivos para lograr Habilidades en su Vida (Life Skills goals), no es probable que tu niño encuentre una gran cantidad de rigor en su aprendizaje. Lograr Habilidades en su Vida tiene su valor. Para algunos niños un fuerte enfoque en ellos puede ser el enfoque correcto, pero muchos niños con síndrome de Down, Autismo, Lesión Cerebral, Parálisis Cerebral, etc. son capaces y tienen una profunda necesidad de unos cimientos académicamente rigurosos. En este caso, (Life Skills) debe ser mas como el “aperitivo” o “entremés” en lugar del “curso principal” del niño. Por ejemplo, si un niño de segundo grado es capaz de leer o crear enunciados de cuatro palabras, sería injusto si se gasta más tiempo en ayudarle a sonarse la nariz o recoger juguetes. Desafortunadamente, estos son objetivos reales enlistados en el IEP de dos niños extremadamente brillantes dentro de la Asociación de síndrome de Down del Centro de Texas (DSACT). Si las expectativas de un niño son concentradas en realizar tareas que están muy por debajo de su nivel de habilidades y grupo de edad, entonces ahí es exáctamente donde ellas terminarán - muy por detrás- y con un descenso en la oportunidad de nunca ponerse al día. No olvides que la ley dice que un niño con necesidades especiales debe tener acceso al Plan General de Estudios, y recursos apropiados, los servicios de apoyo deben ser puestos en su lugar para que lo desestimado de ese Plan General de Estudios sea efectivo y productivo. IEP’s para niños con necesidades especiales deben ser normas-basadas con el TEKS (Conocimientos y Habilidades Esenciales de Texas) como el marco básico. Si sus companeros típicos en la clase de inclusion del niño están trabajando en la escritura del alfabeto, un niño con discapacidades debe estarlo también. Si sus companeros típicos trabajan en el reconocimiento y orden de números, un niño con discapacidades debe estarlo también. Tu niño puede hacerlo con las adaptaciones o modificaciones individualizadas, y el Plan General de Estudios (curriculum) puede ser adaptado para alcanzar sus necesidades específicas y el lugar en el proceso. Sin embargo, esas adaptaciones o modificaciones deben involucrarse en temas paralelos y actividades encontradas en la Educación General de la clase. RELEVANCIA Recuerda que ciertas cosas son importantes en ciertas edades y etapas. Analiza exhaustivamente cada meta y objetivo en el IEP de tu niño. Es esta habilidad algo que le ayuda a ganar o de una mayor utilidad académica o conocimiento functional? Es esta habilidad algo que ellos utilizarán de hecho en sus vidas? Ganarán cualquiera de las herramientas necesarias, conceptos, y funciones que les ayudarán a convertirse en independientes y contribuír hacia los miembros de la sociedad? Para habilidades que parecen eludir el dominio año tras año, determina el impacto que hará esa habilidad. Por ejemplo, a la edad de 8 años, si demasiado tiempo ha sido empleado en que mi hijo reconozca un símbolo de “Prohibido el paso”, cuando yo sé que mi hijo nunca es desatendido, probablemente necesita entender más un símbolo de baño, o un símbolo de alto. Dejaré el anuncio de “Prohibido el paso” por ahora y lo visitaré de nuevo cuando yo considere que es relevante. No hay fórmula para el Plan Educativo Individualizado de nuestros niños, y esa es la belleza de su plan educacional. Si algo no está funcionando, cámbialo! Si algo no es muy importante, sácalo. Si algo carece de relevancia, no dejes que esto absorba el tiempo y la energía de tu niño. Hay muchas otras cosas en la vida que le enseñarán a hacer eso. En algún momento, debemos dejar que nuestros niños vivan con sus pequeños defectos o aún por llegar a dominar las habilidades, y avanzar a lo que es más relevante y vital para donde están ellos ahora. Mantén tus ojos en el premio final, y ello será major para su discresión, cuidado y previsión. RELATIONSHIPS Para hacer la experiencia educacional tan exitosa como sea possible, el padre debe considerar también la importancia de varios tipos de relaciones claves: relaciones de apoyo con sus compañeros de clase, y relaciones de apoyo de sus maestros. Nuestros niños son tan amados generalmente y adorados por sus compañeros típicos, y necesitan la oportunidad de disfrutar de la belleza de todo el bien y la bondad que sus compañeros tienden a mostrar. Pero tanto como ellos necesitan los abrazos y muchos “dame cinco”, ellos también necesitan las habilidades maravillosas y características que pueden ser modeladas para ellos por sus compañeros de desarrollo típico y ellos se benefician grandemente de la tutoría, asistencia y ayuda que sus compañeros típicos están listos para dar. Junto con los buenos amigos, tu niño también necesita buenos educadores y terapistas quienes vigilarán sobre ellos con cuidado y mantener sus mejores intereses en el corazón. Ellos necesitan miembros de trabajo quienes son guiados por sus habilidades en lugar de sus discapacidades, y creen tanto en su derecho legal como en su potencial inspirador para aprender. Todos nosotros también necesitamos eso! Niños con síndrome de Down necesitan campeones en sus vidas, y entre más de estos puedan estar ellos rodeados en la escuela, serán mejores las oportunidades que ellos tengan de conviertirse en campeones también! Adults with Down Syndrome Adultos con síndrome de Down Employment Options Reprinted with permission and thanks to the Down Synrome Guild of Dallas. One of the greatest challenges faced by adults with Down syndrome is how to stay involved and productive in the community after completing school. One of the ways to accomplish this goal is through employment. The following provides a simple introduction to employment options: • Competitive employment - the individual secures employment in the community - for example: by responding to ads or job postings or proactively approaching businesses - and works independently without any support services. • Supported employment - most commonly used by people with Down syndrome. The individual works in an integrated setting and receives support services from a job coach. “Supported employment” provides the person with the disability with the long-term support services needed to be successful in competitive employment (i.e. training, job matching, job development, job coaching, on-going on-site monitoring, etc.) 9 • Sheltered employment (also called “enclave” or “workshop”) - individuals work in self-contained settings with others who have disabilities without the integration of non-disabled workers. Sheltered employment is often obtained through agencies, and wages for this type of work do not meet minimum wage standards. The “workshop” is usually paid a fee for providing the work and support, virtually negating any wages earned. Sheltered employment typically involves manual labor tasks such as assembling goods • Volunteer employment - volunteer job that is unpaid. This is sometimes an alternative for those who need more flexibility, or in the event that paid employment is difficult to find. A volunteer position allows a person to continue to improve their skills and build social networks in the community, and may sometimes lead to paid employment. Regardless of the type of employment that is pursued, the challenge will often be locating a job and coordinating appropriate support services. The primary agency that funds employment related programs in Texas is called Texas Department of Assistive Rehabilitative Services (DARS). Opciones de Empleo Reimpreso con permiso y gracias a Down Syndrome Guild of Dallas. Uno de los mayors retos que enfrentan los adultos con síndrome de Down es cómo estar envueltos y productivos en la comunidad despues de completar sus studios. Uno de los caminos para realizar este objetivo es através del empleo. Lo siguiente provee una simple introducción a opciones de empleo: • Empleo Competitivo - el individuo asegura su empleo en la comunidad - por ejemplo: respondiendo a los anuncios de trabajo o buscando negocios activamente - y trabaja independientemente sin ningún servicio de apoyo. • Empleo Apoyado - mayormente utilizado por las personas con síndrome de Down. El individuo trabaja en un escenario integrado y recibe servicios de apoyo de un preparador laboral. El Empleo Apoyado provee el servicio de apoyo a largo plazo que sea necesario a la persona con disabilidad, para ser exitoso en un empleo competitive (por ejemplo, entrenamientos, búsqueda de empleo, desarrollo de trabajo, orientación para el empleo, etc.) • Empleo Protegido (también llamado “taller”) - los individuos trabajan en escenarios de configuración autónoma con otros que tienen discapacidades sin la integración de los trabajadores no discapacitados. Estos empleos son obtenidos através de agencias, los salarios para este tipo de trabajos no cumplen las normas de salario mínimo. Al “Taller” generalmente se le paga una cuota por proveer el trabajo y apoyo, y la negación de todos los salarios devengados, de tal manera que tanto patrón como empleado quedan tablas en la relación laboral. El empleo Protegido típicamente envuelve trabajo manual como ensamblamiento de cosas. 10 • Empleo Voluntario - trabajo voluntario que no recibe pago. Este es algunas veces una alternativa para aquéllos que necesitan mas flexibilidad, en el evento de que el empleo pagado es difícil de encontrar. Una posición como voluntario permite a una persona continuar mejorando sus habilidades y construír relaciones sociales en la comunidad, y puede dirigir algunas veces a un empleo pagado. A pesar del tipo de empleo que sea perseguido, el reto será generalmente localizar un empleo y coordinar los servicios de apoyo apropiados. El principal organismo con fondos de empleo relacionados con estos programas es Texas Department of Assistive Rehabilitative Services (DARS). Departamento de Servicios Auxiliares de Rehabilitación de Texas. Si un desastre sucede, estarias preparado? Cerca de la una de la manana en Enero 16, fuimos despertados por los sonidos llorones de las sirenas. Fuimos afuera de nuestra puerta principal para ver al menos diez trocas de bomberos en linea en nuestra pequena calle. La casa de nuestro vecino estaba ardiendo en llamas, y el cielo estaba lleno de humo. Fue un momento terrible - viendo afuera de nuestra puerta, presenciando flamas anaranjadas en el cielo, y no sabiendo si la pareja que vive ahi, y su madre de 90 anos estaban atrapados adentro. Afortunadamente, los detectores de humo los despertaron y tuvieron tiempo de salir de la casa a salvo, pero las siguientes dos horas se sintieron como una eternidad. Mientras el departamento de bomberos contenia el fuego para que no se fuera a expander por el arboleado monte en el canon atras de nuestras casas, los vecinos y la devastada familia se juntaron enfrente de la calle y miraban sin creer como su casa y todas sus posesiones se iban en humo y llamas. En los dias que siguieron, todos nosotros ayudamos a la familia a tratar de reconstruir sus vidas. Mi esposo y yo nos preguntabamos que hubiera ocurrido si el mismo incendio hubiese ocurrido en nuestra casa. Estaban nuestros detectores de humo funcionando? Cuando fue la ultima ocasion en que checamos las baterias? Como podriamos nosotros sacar tres ninos pequenos y dos perros fuera de la casa? A donde iriamos? Que si hubiese un acontecimiento desastrozo en la escuela de los ninos? Podria Hannah alistarse con los otros ninos, o quizas el ruido la asustaria y la enviaria a esconderse? Estan los maestros equipados con un plan para manejar sus necesidades? Si un desastre sucede, estaria tu familia preparada? Los siguientes consejos de “Preparandose para un Desastre para Personas con Discapacidades y otras Necesidades Especiales”, en conjunto con la Cruz Roja Americana, el Departamento de Seguridad Nacional, y FEMA, te ayudaran a desarrollar un plan de emergencia. Crea un grupo de personas • Las personas en tu grupo deben conocer las necesidades y capacidades de tu familia, asi como el poder proveer ayuda en minutos. • Guarda informacion importante en una caja a prueba de inundacion o incendio o en otra ubicacion: - inventario de posesiones de tu casa. • Incluye un numero minimo de tres personas en cada locacion en donde tu adorado con Sindrome de Down pasa mas tiempo (casa, escuela, trabajo, oficina de terapistas, etc.) Ellos deben conocer las capacidades y necesidades de tu hijo, y ser capaces de proveer ayuda dentro de unos minutos. - fotos o videos tanto del interior y exterior de tu casa, carros, barcos y vehiculos de recreacion. • Pon el plan en donde este pueda ser facilmente visto, distribuyelo con la gente de tu grupo, y manten una copia contigo. Mantente informado • Ten presente peligros especificos en tu comunidad ( ej. huracanes, tornados, terremotos). • Conoce acerca de planes de respuesta en tu comunidad, planes de evacuacion, y sitios de albergue designados en casos de emergencia que estan cerca de tu casa, lugares para buscar empleo, escuelas y guarderias. • Considera llamar al departamento de bomberos local o al departamento de policia para registrar a tu nino con alguna discapacidad, de tal manera que la • Ayuda necesaria podra ser brindada rapidamente en una emergencia. - una valoracion official o recibos de joyas, colecciones, piezas de arte. - Actas de Registro Civil y documentos (actas de nacimiento, matrimonio, tarjetas de seguro social, pasaportes, testamentos, titulos de propiedad y financieros, aseguranza y registros de vacunas. Prepara utencilios basicos Cada hogar debe preparar una caja de herramientas o utencilios basicos en caso de que un desastre ocurriera. De esa manera quizas la familia pueda estar mas segura y un poco mas comoda durante y despues de un evento terrible. Pon estas cosas basicas en algo que puedas cargar y mantenlo cerca de la puerta principal o de salida, asi tambien considera poner esos utencilios basicos o herramientas en cada uno de tus vehiculos y en el lugar donde trabajas. Esta lista de utencilios basicos debe tener al menos: • Comida enlatada que alcance para tres dias al menos, abre latas y agua. • Bateria y extra pilas Elabora un plan Considera lo siguiente cuando desarrolles el plan para tu familia y asegurate de compartir tu plan con la familia entera, asi como con la escuela de tu hijo, guarderia o cualquier otro proveedor de servicios. • Un botiquin • Despues de un desastre, generalmente es mas facil hacer una llamada de larga distancia que una llamada local en una area devastada. Desarrolla un plan de comunicacion. Elige a un contacto “fuera de tu localidad” que los miembros de tu familia puedan llamar para checar tu situacion. Asegurate que todos los adultos tengan numeros de contacto para los padres, trabajo, escuela, u otros proveedores de servicios. • Copias de identificaciones y tarjetas de credito • Planea rutas de escape y elige en donde encontrarse en el evento supuesto de que te separaras de tu familia durante una emergencia (ej. en caso de incendio, encontrarse en la casa de un vecino cercano, un lugar fuera de tu vecindario en caso de que no puedas regresar a la casa). Si vives en un departamento, pregunta al manejador por la identificacion y senalamiento de salidas y acceso a todas las areas del albergue desigandas en caso de emergencia o lugares mas seguros. Manten tu plan y tus utencilios basicos Examinate: Revisa tu plan cada seis meses y checa a tu familia acerca de que hacer. • Asegurate que todos sepan como usar el extinguidor de fuego y en donde los mantienes guardados. Instala alarmas de fuego en cada nivel de tu casa, especialmente cerca de las recamaras. Individuos con discapacidades sensoriales deben considerar instalar alarmas de fuego que tengan luces muy potentes y que vibren de alguna forma. Tambien, considera el instalamiento de una alarma de monoxido de carbono en tu casa. Checa: Revisa el indicador en el extinguidor de fuego y sigue las instrucciones de acuerdo a la compania manufacturera para recargarlo. Checa tus alarmas de fuego mensualmente y cambia las baterias al menos una vez al ano. Reemplaza las alarmas cada diez anos. • Checa si tienes aseguranza adecuada que cubra incendio, inundaciones, u otros peligros. • Cosas sanitarias (papel sanitario, klinex) • Un pito • Efectivo y monedas • Recetas medicas o medicamentos • Cosas de bebes (formula, panales, teteras) • Cobijas (durante el frio) Insiste, Repite: C ontinua hablando acerca de evacuaciones en caso de incendio o emergencia como temas regulares. Reemplaza: C ambia el agua almacenada y la comida cada periodo de seis meses. The “If Disaster Strikes, Will You Be Prepared?” article appeared in English in the “Down In the Heart of Texas” Newsletter, Volume 7, Issue 2 (March 2009) and can be accessed through the following website: http://www.dsact.com/ images/docs/Mar2009newsletter.pdf. 11 Down Syndrome Education International Conference Coming to Austin 2010! What’s Up at DSACT? ¿Qué Pasa con DSACT? Fifth Annual Sponsored Tandem Sky Dive Raises over $5,000 for DSACT! Article submitted by Danielle Worsfold, DSACT Historian. DSACT is teaming up with DownsEd International to host a 2010 education conference! The DownsEd Education Conferences offer high quality, evidence-based guidance and information for professionals and families, and cover motor, cognitive, social, language, literacy and numeracy development from birth, presenting up-to-date overviews of current knowledge and illustrating evidencebased, effective teaching techniques and approaches for people with Down syndrome. Keep checking the DSACT website and www.downsed.org for more details as they are developed! Skydiver, Charlene, celebrated on her birthday by taking part in our little FUNdraiser. Her friends and family came along bringing cupcakes, and DSACT had a little gift for her. Thank you to the Board Members who came out on the originally planned day to show their support. I would like to send a huge thank you to DSACT’s Public Relations Chair, Kirsten Monson, who came out to SDSM twice! You are a star! I’d like to also mention Kathy Kirkpatrick, who, along with her parents, George and Janet, came out to show their support! Members may also remember Mike Deegan and his son Casey who jumped for DSACT last year. Though they sent their support, they were unable to join us this year. We will certainly invite them back for the 2010 jump. Totals raised: 2005 $8,300 with 8 jumpers, $6,000 for DSACT 2006 $10,000 with 10 jumpers, $7,500 for DSACT 2007 $4,450 with 5 jumpers, $3,000 for DSACT 2008 $14,100 with 15 jumpers, $9,300 for DSACT 2009 $8,500 with 12 jumpers, $5,000 for DSACT To all 12 jumpers, I cannot thank you enough for sky diving for DSACT. There were eight jumpers from the Charitable Ladies organization, including Carrie and her mum (Carrie has jumped for DSACT before). Then we had Tom Prior (this was Tom’s fourth jump), Charlene, Jennifer Freeman, and Maureen! We had to reschedule the jump at Sky Dive San Marcos (SDSM) once due to the weather conditions. On the originally planned day, it was very windy, and the clouds were down to 2,000 feet (they need to be above 10,000 to sky dive). Charitable Ladies returned on a weekday to do their jumps, and the rest of us went on a day that it rained. On the day we jumped, we had quite the wait because someone there was attempting to break a world record. Thanks to all for your patience. We would like to extend a special thanks to SDSM for their continued support of DSACT. While we were lucky to have two local news crews attend last year, none came this year. Grand Total: $45,350 with $30,800 for DSACT! This is the fifth time I’ve organized the jump and I’m looking forward to the sixth Annual in Spring 2010. Who knows what it will bring. Please contact me at [email protected] if you want to take part in this unusual FUNdraiser. Blue Skies! ¡La Quinta Anual Caída Libre Patrocinada en Tándem Recauda más de $5,000 para la DSACT! Artículo sometido por Danielle Worsfold, Historiadora de DSACT. A todos los 12 paracaidistas, no puedo darles suficientes gracias por saltar en caída libre para la DSACT. Había ocho paracaidistas de la organización Mujeres Caritativas, incluyendo Carrie y su madre (Carrie ha saltado para la DSACT previamente). ¡También vinieron Tom Prior (fue su cuarta caída libre), Charlene, Jennifer Freeman, y Maureen! Tuvimos que reprogramar la caída libre en Sky Dive San Marcos (SDSM) una vez debido a condiciones del tiempo. El día originalmente planeado, hacía mucho viento, y las nieblas estaban a 2,000 pies (necesitan estar arriba de 10,000 para hacer el paracaidismo). Las Mujeres Caritativas regresaron un día de entresemana para saltar, y nos demás fuimos un día en que llovía. Paracaidista, Charlene, celebró en su cumpleaños al participar en nuestra pequeña y divertida recaudación de fondos. Sus amigos y familia vinieron y trajeron pastelitos, y DSACT tenía un regalito para ella. Gracias a los miembros de la junta directiva que vinieron el día originalmente planeado para mostrar su apoyo. Me gustaría dar las gracias enormes a la Presidenta de Relaciones Públicas de DSACT, Kirsten Monson, ¡quien vino a SDSM dos veces! ¡Eres una estrella! También me gustaría mencionar a Kathy Kirkpatrick, quien, junta con sus padres, George y Janet, ¡vinieron para mostrar su apoyo! Miembros quizás recuerdan a Mike Deegan y a su hijo Casey quienes saltaron para DSACT el año pasado. Aunque enviaron su apoyo, no podían reunirse con nosotros este año. Definitivamente los invitaremos para la caída libre de 2010. Totales recaudados: 2005 $8,300 con 8 paracaidistas, $6,000 para la DSACT 2006 $10,000 con 10 paracaidistas, $7,500 para la DSACT 2007 $4,450 con 5 paracaidistas, $3,000 para la DSACT 2008 $14,100 con 15 paracaidistas, $9,300 para la DSACT 2009 $8,500 con 12 paracaidistas, $5,000 para la DSACT Importe Total: $45,350 y $30,800 para la DSACT! Esta es la quinta vez que he organizado la caída libre y me alegro de antemano de la sexta Anual en abril de 2010. ¿Quién sabe cuánto la sexta caída libre Anual recaudará? Si te interesa, favor de contactarme a djworsfold@ yahoo.com si quieres tomar parte en esta inusual y divertida recaudación de fondos. ¡Cielos azules! I wanted to say thank you for including an article about Microboards applying to be HCS providers in the January edition of Down in the Heart of Texas. Your help in reaching such a large group of committed and informed parents through your newsletter is very much appreciated. I look forward to working with you again and hope you have a great week. You can help build The Arc by making a secure, online contribution at http://www.thearcoftexas.org. Click on the blue “Make a Donation” button. Thank you for supporting the work of The Arc of Texas. Jennifer Mathews Texas Microboard Coordinator The Arc of Texas Phone (512)454-6694, ext. 123 Fax (512)454-4956 [email protected] El día que saltamos, teníamos que esperar bastante porque había un intento para un récord mundial allí. Gracias a todos por su paciencia. Nos gustaría dar las gracias especiales a SDSM por su apoyo continuado de DSACT. Mientras teníamos la buena suerte de tener dos equipos de noticias locales asistir el año pasado, ningún vino este año. 12 13 Share the Passion 2010 DSACT Calendars are HERE! PLACE YOUR ORDER NOW! The Share the Passion calendar project of the Down Syndrome Association of Central Texas brings together local celebrities to share their passions with children, teens and young adults with Down syndrome. Taken by photographer Jean Louis, the calendar breaks down the common myths about Down syndrome and illustrates that individuals with Down syndrome have the ability and desire to engage in life-enriching activities—a passion they share with others. Celebrities that participated in our calendar include: Adam Yauch (Beastie Boys) Jim Spencer (KXAN), Jimmy Vaughan (Musician), Stephen Mills (Ballet Austin), JB & Sandy (Mix 94.7), Jay Pearce (Reunion Ranch), Evan Smith (Host of Texas Monthly Talks) Cindy Present (Texas Ski Ranch) Brendan Hansen (4 time Olympic Medalist) Kendra Scott (Jewelry Designer) Brian Orakpo (Ex UT Defensive End, Current Washington Redskin DE) & Jack McDonald (Chairman and CEO, Perficient, Inc.) Share the Passion 2010 DSACT Calendars Order Form Name: _______________________________________________ Address: _____________________________________________ City: ______________ State: _______ Zip: _________________ Daytime Phone: _______________________________________ Email: _______________________________________________ ________# of 2010 Calendars at $12 each = $________________ * Postage: 1 Calendar – $2.20 2-3 Calendar – $4.50 4-5 Calendar – $6.00 Total Cost: $__________________________ Please check method of payment enclosed: o Check payable to DSACT o Money Order Please send your check or money order to DSACT along with this form to: Down Syndrome Association of Central Texas, 3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705. Buy your 2010 Share the Passion Calendar today and help educate the public about the talents and abilities of all individuals with Down syndrome. ¡Los Calendarios 2010 de DSACT “Compartir la Pasión” están AQUÍ! ¡HAZ TU ORDEN AHORA! * If you have any questions contact Stefanie Martinez, Teana Ross or Irene Myers at 512.323.0808. Hoja de Pedido Para los Calendarios de DSACT 2010 El proyecto de los calendarios “Compartir la Pasión” de la Asociación del Síndrome de Down del Texas Central une a celebridades locales para compartir sus pasiones con niños, adolescentes y adultos jóvenes con el Síndrome de Down. Nombre: _____________________________________________ Sacado por Jean Louis, el calendario rompe los mitos comunes sobre el Síndrome de Down e ilustra que individuos con el Síndrome de Down tienen la habilidad y el deseo de comprometerse en actividades que enriquecen la vida—una pasión que comparten con otros. Email: _______________________________________________ Celebridades que participaban en nuestro calendario incluyen: Adam Yauch (Beastie Boys) Jim Spencer (KXAN), Jimmy Vaughan (Músico), Stephen Mills (Ballet Austin), JB & Sandy (Mix 94.7), Jay Pearce (Reunion Ranch), Evan Smith (Huésped de Texas Monthly Talks) Cindy Present (Texas Ski Ranch) Brendan Hansen (Medallero Olímpico de 4 veces) Kendra Scott (Diseñadora de Joyería) Brian Orakpo (Ex jugador de fútbol americano en UT, jugador actual para los Washington Redskins) & Jack McDonald (Presidente y Consejero Delegado, Perficient, Inc.) Compra tu Calendario 2010 Compartir la Pasión hoy y ayuda a educar el público sobre los talentos y habilidades de todos los individuos con el Síndrome de Down. 14 Dirección: ____________________________________________ Ciudad: ____________ Estado: _____ Código Postal: _________ Teléfone del día: _______________________________________ ________# de Calendarios 2010 @ $12 cada uno = $___________ * Franqueo: 1 Calendario – $2.20 2-3 Calendario – $4.50 4-5 Calendario – $6.00 Costo Total: $__________________________ Favor de marcar el método de pago adjunto: o Cheque pagadero a la DSACT o Giro postal Favor de enviar tu cheque o giro postal pagadero a la DSACT junto con esta forma al: Down Syndrome Association of Central Texas, 3710 Cedar Street, Box 3, Austin, Texas 78705. * Si tienes cualquier pregunta, contacta a Stefanie Martinez, Teana Ross o Irene Myers al 512-323-0808. Photos from the Share the Passion Calendar Gala on September 19, 2009. (Fotos de la Gala del Calendario ‘Compartir la Pasión’ el 19 de septiembre, 2009.) Additional photos can be seen at http://dsact.com/DSACTGala_photo.html. (Fotos adicionales se pueden ver al http://dsact.com/DSACTGala_photo.html.) 15 Spotlight on Service: DSACT needs you! Scheduled Classes: DSACT would like to recognize Jackie Chambliss for all of her hard work! Jackie attends Stephen F Austin State University with an interest in children with special needs. Jackie worked on the Learning Program creating sight word books, vocabulary checklists, and copied all the materials we will need for our 10-month Learning Program. She is amazing! Sat., March 13 From Jackie: I was browsing the internet and came across the DSACT website and have loved every minute I have spent working on things for you. I have learned so much about myself especially my work ethic and what kind of environments are better for me to work in. And if y’all ever need my help again, let me know! Jackie Chambliss Sat, December 12 Sat., January 16 (3rd Saturday) Sat., February 13 Sat., April 10 Sat., May 8 Sat., June 12 Administrative Help Needed Volunteers of any age or skill level are welcome to assist in the DSACT office. Projects may include filing, data entry, laminating/ binding, copying, or assembling mailings. ¡La DSACT le gustaría reconocer a Jackie Chambliss por todo su trabajo duro! Jackie asiste a Stephen F Austin State University con un interés en niños con necesidades especiales. Jackie trabajaba en el Programa de Aprendizaje al crear libros de palabras “a vista”, listas de chequeo para vocabulario, y copió todos los materiales que necesitaremos para nuestro Programa de Aprendizaje de 10 meses. ¡Es maravillosa! De Jackie: Estaba paciendo el internet y me encontré con el sitio web de la DSACT y me encantó cada minuto que he pasado trabajando en cosas para ustedes. He aprendido tanto sobre mi misma especialmente mi ética del trabajo y qué tipo de ambiente es mejor para mí para trabajar. Y si ustedes jamás necesitan mi ayuda, ¡déjenme saber! Jackie Chambliss Current Volunteer Needs Seeking Classroom Volunteers Approximately 20 volunteers are needed the second Saturday of each month to help with The Learning Program, an early childhood literacy and mathematics program. Volunteers work with special education teachers, physicians, a speech therapist and an occupational therapist. We have two different sessions in which we need volunteers. Session I is for toddlers from 7:30am-9am, and Session II is for children ages 4-8 from 8:30am-11:15am. Classes are held at First Evangelical Free Church (Children’s Building) in Southwest Austin. Interested volunteers please contact [email protected]. 16 I would like to thank all the participants for their time and DSACT for allowing me to use one of their projects for my study. I am close to finishing my dissertation, which is the final step in obtaining my Doctorate of Management. I would not be this far without the help of the people who worked on the study. I hope the teams were able to provide DSACT with some ideas that will help the children learn to read. MANY THANKS TO KERRIE TABER AND ALL THE TEAMS WHO WORKED ON THIS PROJECT! Volunteer Spotlight Article submitted by Kerrie Taber. Foco en Servicio: ¡DSACT te necesita! Ginamarie is a recent arrival to the Austin area with her boyfriend. She has a Bachelors Degree in American Studies and is planning to start a career in web design. Eric is has a Bachelors Degree in Information Technology and is a certified technical project manager. He works for a local technical engineering company and enjoys spending time with his wife and daughter. When deciding how to conduct my study regarding the impact of communication method on conflict within face-to-face and virtual teams, I wanted to find a project that would have some meaning to the people participating in the study. I was offering the team that came up with the best project $50 per team member, but I didn’t want to ask them to design a better mouse trap. So, I thought I would work with a non-profit organization and have the teams work on a project for the organization. I decided to contact my friend Christi Marrufo about the possibility of doing a project for the DSACT. She put me in contact with Lori Tullos Barta. Lori and I discussed different options for projects and finally decided to have the teams work on ideas for a reading development program. The set-up of the study was fairly simple. I would take thirty participants and put them on one of six teams, three face-to-face and three virtual. They would be given the project information and one month to complete the project. The hard part was finding the thirty people who were willing to participate. After several months of contacting every type of group in Austin and asking friends, I found the people needed to start the study. Within the first week, there were several who dropped because of changes in work situations or because they were scared of the project itself. However, many of the participants were excited about the project and jumped into learning all they could within the project timeframe. They searched for articles, asked friends who had children with Down syndrome, and some even went out and bought books on the subject! Out of the six teams, four submitted their project for judging. The winning team started with five people, but ended up with three. The team members were Jenny Holland, Ginamarie Hinojosa, and Eric Bursley. Jenny is originally from the outskirts of Nashville, Tennessee and has a Bachelors Degree in Computer Science and Information Technology. She works as an implementation person for a local software company and is enjoying her time with her husband who just returned from Iraq and has retired from the U.S. Army. Foco en Voluntarios Artículo sometido por Kerrie Taber. Mientras decidía cómo conducir mi estudio en cuanto al impacto del método de comunicación sobre conflicto dentro de equipos cara-a-cara y virtuales, quería encontrar un proyecto que tendría sentido para la gente que participaba en el estudio. Ofrecía al equipo que sugirió el mejor proyecto $50 por miembro del equipo, pero no quería pedirles diseñar una mejor ratonera. Entonces, pensaba que trabajaría con una organización no comercial y tener que los equipos trabajaran en un proyecto para la organización. Decidí contactar a mi amiga Christi Marrufo sobre la posibilidad de hacer un proyecto para la DSACT. Me puso en contacto con Lori Tullos Barta. Lori y yo discutimos diferentes opciones para proyectos y finalmente decidimos tener que los equipos trabajaran en ideas para un programa de desarrollo de lectura. El tinglado del estudio era bastante simple. Tomaría treinta participantes y los pondría en uno de seis equipos, tres cara-a-cara y tres virtual. Serían dados la información del proyecto y un mes para terminar el proyecto. La parte difícil era encontrar las treinta personas que tenían ganas de participar. Después de varios meses de contactar cada tipo de grupo en Austin y preguntar a amigos, encontré las personas necesitadas para empezar el estudio. Dentro de la primera semana, había varias que abandonaron el proyecto debido a cambios en situaciones del trabajo o porque tenían miedo del proyecto mismo. Sin embargo, muchos de los participantes estaban emocionados por el proyecto y se apresuraron a aprender todo que podían dentro del margen de tiempo del proyecto. Buscaban artículos, preguntaban a amigos que tenían hijos con el Síndrome de Down, ¡y algunos aún salieron y compraron libros en el asunto! De los seis equipos, cuatro sometieron sus proyectos para ser juzgados. como una persona de implementación para una compañía local de software y disfruta el tiempo con su esposo que acaba de regresar de Iraq y se ha jubilado del ejército de los EE.UU. Ginamarie acaba de llegar al área de Austin con su novio. Tiene una licenciatura en Estudios Americanos y planea empezar una carrera en el diseño de web. Eric tiene una licenciatura en Informática y es un titulado director de proyecto técnico. Trabaja para una compañía local de ingeniería técnica y disfruta pasar el tiempo con su esposa e hija. Me gustaría dar las gracias a todos los participantes por su tiempo y DSACT por permitirme usar uno de sus proyectos para mi estudio. Estoy casi terminada con mi disertación, lo cual es el paso final en obtener mi Doctorado de Manejo. No habría llegado tan lejos sin la ayuda de la gente que trabajaba en el estudio. Espero que los equipos pudieran proveer la DSACT con algunas ideas que ayudarán a los niños a aprender a leer. ¡MUCHAS GRACIAS A KERRIE TABER Y TODOS LOS EQUIPOS QUE TRABAJABAN EN ESTE PROYECTO! In the News En las Noticias Children Offer Lessons in Kindness Kay Bradshaw of Mesa, Arizona watched as her older children taught her son Parker, a six-year old with Down syndrome, how to steal French fries off the plate next to him. Basically, the trickster instructs his fellow eater to “Look out the window!” While the unsuspecting victim turns his head, a few of the French fries on his plate disappear. The siblings thought that Parker had mastered the trick, so they encouraged him to play it on their father. The father played along with Parker by looking out the window, and even kept his head turned for an extra couple of seconds. Meanwhile, Parker quickly put a few of his own French Fries on his father’s plate. Everyone in the family was humbled by this gesture, and Parker was quite proud of himself for accomplishing the trick. Adapted from: Junker, Andrew, (2008). Down syndrome children offer lessons in kindness, generosity. The Catholic Sun: November Issue, 28. El equipo victorioso empezó con cinco personas, pero terminó con tres. Los miembros del equipo eran Jenny Holland, Ginamarie Hinojosa, y Eric Bursley. Jenny es originalmente de las afueras de Nashville, Tennessee y tiene una licenciatura en Informática. Trabaja 17 Los Niños Ofrecen Lecciones en Amabilidad • Give your child a warning before a desired activity is due to end. Do not suddenly tell her that it is time to go and expect her to quietly comply. Kay Bradshaw de Mesa, Arizona miraba mientras sus hijos mayores enseñaban a su hijo Parker, un niño de seis años con el Síndrome de Down, cómo robar papas fritas del plato a su lado. Básicamente, el estafador manda a su prójimo persona que está comiendo “¡Mira por la ventana!” Mientras la victima desprevenida vuelve la cabeza, unas de las papas fritas en su plato desaparecen. • Teach your child “first... then...” For example, “first we’ll sing then you can draw.” Do this many times with enjoyable activities that occur in quick succession. When she understands this contingency you can then explain what will happen next in the daily schedule. If she is having trouble leaving an activity, share with her some pleasurable aspect of what is coming next (e.g., “when we get to the doctor’s office you can read your new book.”) Los hermanos pensaban que Parker había dominado la broma, entonces lo animaron a gastarla en su padre. El padre seguía el humor a Parker al mirar por la ventana, y aún mantenía la cabeza vuelta por unos segundos más. Entre tanto, Parker rápidamente puso unas de sus propias papas fritas en el plato de su padre. Todos en la familia se humillaron por esta demostración, y Parker estaba bastante orgulloso de sí mismo por lograr la travesura. Adaptado de: Junker, Andrew, (2008). Niños con el Síndrome de Down ofrecen lecciones en amabilidad, generosidad. The Catholic Sun: Edición de Noviembre, 28. Coaxing and Motivating Reprinted with the kind permission of www.downsyndromecentre.ie. Children with Down syndrome are often labeled as “stubborn” because of the common reluctance to comply with instructions and transitions. This is understandable when one simply considers what the behavior looks like from an outsider’s point of view. However, often the stubbornness does not come out of choice like it would be if [an adult] displayed the behavior, but out of a lack of behavior choices to solve a problem. For example, if I am deeply involved with writing this and a friend coaxes me to play a board game and I shout “no!” and hold on to the computer for dear life, my friend might think I was rude and stubborn. And I would be because I have knowledge of LOTS of ways to politely decline or negotiate myself out of something I do not want to do. And it was a choice, right? Our kids, however, often do not have knowledge and experience with lots of ways to negotiate and get out of things they do not want to do. AND, often they are not given choices but forced to do things, or transitioned to new activities with little warning. I do not like to leave pleasurable activities but I have learned ways to calm myself, ease the transition, negotiate more time, evaluate if I really do need to leave at that moment, etc. Basically, because I have the internal and external ability to be in control of the situation, I do not need to try to seize control. When young children do not feel like they are involved in what is going on in their lives they often react adversely. When two year olds do exactly the same thing for the same reason, we call it “normal.” It is not “stubborn.” It is about wanting some control, being involved in what is going on, and having some skills in how to negotiate. Here are some ideas about how to help “coax” and “motivate” when your child appears “stubborn”: 18 • Give your child many opportunities throughout the day to make suitable choices (e.g., “do you want the red shirt or the blue shirt today?”) This makes the times when he can’t have a choice easier to bear. • Try to not physically manipulate your child by picking up or pulling a child who is able to walk independently. If someone picked you up and moved you, or pulled on you to come with them, you would probably not like it, even if you were going somewhere nice. It may take longer, but model using words that explain to your child where you are going and when in a way she will understand. Give them the time and opportunity to organize themselves to transition. Support them to do this in whatever way necessary rather than physically manipulating (unless it is a dangerous situation and your child needs to be moved promptly.) When you rely on physically moving your child, it can become an expected pattern and denies your child the opportunity to learn and practice transitioning skills. • Praise your child for coming when it is time to go. Tell him what a big boy he is and how proud you are. Give more attention to complying than to not complying. • Believe that frequent noncompliance is simply a normal stage of development that your child will “grow out of ” and not an aspect of Down syndrome that you have to endure. (c) Ann Haig Wheeler, Down Syndrome Center, 2 Sep 09 Halagar y Motivar Reimprimido con el permiso amable de www.downsyndromecentre.ie. Los niños con El Síndrome de Down a menudo están encasillados “terco” por la desgana común de cumplir con instrucciones y transiciones. Es entendible cuando uno simplemente considera cómo el comportamiento parece del punto de vista de un forastero. Sin embargo, a menudo la terquedad no viene de elección como sería si [un adult0] desplegara el comportamiento, sino de una falta de elecciones de comportamiento para resolver un problema. Por ejemplo, si estoy profundamente involucrada con escribir este y un amigo me halaga a jugar un juego de mesa y grito “¡no!” y me agarro bien a la computadora para salvarse la vida, mi amigo quizás pensara que yo fuera antipática y terca. Y sí sería porque tengo el conocimiento de MUCHAS maneras de rehusar cortésmente o negociar mi misma de librarme de algo que no quiero hacer. Y fue una elección, ¿verdad? Nuestros hijos, sin embargo, a menudo no tienen el conocimiento y la experiencia con muchas maneras de negociar y librarse de las cosas que no quieren hacer. Y, a menudo se dan elecciones, sino se fuerzan a hacer cosas, o se cambian a nuevas actividades con poco aviso. No me gusta dejar actividades disfrutables pero he aprendido maneras de calmar mi misma, facilitar la transición, negociar más tiempo, evaluar si de veras necesito salir en ese momento, etc. Básicamente, porque tengo la habilidad interna y externa de estar en control de la situación, no necesito tratar de agarrar el control. Cuando los niños jóvenes no se sienten involucrados en lo que está pasando con sus vidas a menudo reaccionan adversamente. Cuando niños de dos años hacen exactamente la misma cosa por la misma razón, lo llamamos “normal.” No es “terco.” Es querer algo del control, involucrarse en lo que está pasando, y tener algunas destrezas en cómo negociar. Aquí hay unas ideas sobre cómo ayudar a “halagar” y “motivar” cuando tu hijo/a parece ser “terco”: • Dale a tu hijo/a un aviso antes de que una actividad deseada se debe terminar. No le digas de repente que es tiempo de ir y espera que cumpla tranquilamente. • Enseña a tu hijo/a “primero... luego...” Por ejemplo, “Primero cantaremos y luego puedes dibujar.” Haz este muchas veces con actividades disfrutables que ocurren en rápida sucesión. Cuando entienda esta contingencia, entonces puedas explicar lo que pasará próximo en el horario diario. Si tiene problemas en dejar una actividad, comparte con él/ella algún aspecto agradable de lo que viene próximo (ej., “cuando lleguemos a la oficina del doctor, puedes leer tu nuevo libro.”) • Dale muchas oportunidades tras el día de hacer elecciones apropiadas (ej., “¿Quieres la camisa roja o la camisa azul hoy?”) Esto hace las veces cuando no puede tener una elección más fácil de aguantar. Donate today Yes, I would like to contribute to individuals with Down syndrome! Name: ____________________________________________ Email: ____________________________________________ Address: ___________________________________________ City, State, Zip: __________________________________ Phone: _________________________________________ _____ Please contact me! I’m interested in scheduling an awareness presentation at my school, business or civic organization so others can learn more about Down syndrome and DSACT. _____ I have enclosed a check for / please charge my Visa or Mastercard for: _____ $25 _____ $50 _____ $75 _____ $100 _____ $125 Credit Card # ___________________________ Exp. Date ____________ Please remit donations or inquiries to: Down Syndrome Association of Central Texas 3010 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705 512-323-0808 www.dsact.com • [email protected] Dona ahora Si, me gustaria contribuir para los individuos con syndrome de Down! • Trata de no manipular físicamente a tu hijo/a levantarlo/la en tus brazos ni jalar a un niño/una niña que puede caminar independientemente. Si alguien te levantara en los brazos y te mudara, o te jalara a venir con él/ella, probablemente no te gustaría, aún si ibas a un lugar bonito. Quizás tomara más tiempo, pero modela al usar palabras que explican a tu hijo/a adónde vas y cuándo en una manera que entenderá. Dale el tiempo y la oportunidad de organizar sí mismo a transición. Apóyale a hacer este en cualquier manera necesaria en vez de manipular físicamente (a menos que es una situación peligrosa y tu hijo/a se necesita mover enseguida.) Cuando cuentas con mover físicamente a tu hijo, se puede hacer una pauta esperada y deniega a tu hijo la oportunidad de aprender y practicar destrezas transicionales. Ciudad: _______________ Estado: _______ C.P. _________ • Alaba a tu hijo/a por venir cuando es tiempo de ir. Dile que niño/a tan grande que es y qué tan orgulloso/a que estás. Ponga más atención al cumplir que al no cumplir. _____ Adjunto un cheque por / por favor cargarlo a mi Visa or Mastercard • Cree que desobediencia frecuente es simplemente un etapa normal de desarrollo que tu hijo/a “pasará de la edad de” y no un aspecto del Síndrome de Down que tendrás que aguantar. Tarjeta de Credito # ___________________________ Fecha de Exp. ____________ (c) Ann Haig Wheeler, El Síndrome de Down Center, 2 Sep 09 Por favor envia donaciones o preguntas a: Down Syndrome Association of Central Texas 3010 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705 512-323-0808 www.dsact.com • [email protected] Nombre: ____________________________________________ Email: _____________________________________________ Direccion: ___________________________________________ Telefono: _________________________________________ _____ Por favor contactenme, estoy interesado en organizar una presentacion de concientizacion en mi escuela, negocio, u organizacion civil para que otros aprendan acerca del sindrome de Down y de la Asociacion de sindrome de Down de Texas. _____ $25 _____ $50 _____ $75 _____ $100 _____ $125 19 Upcoming Dates, Socials, Meetings Próximas Fechas, Reuniones, Juntas Join the DSACT Yahoo Group to receive up-to-date notice of events! ¡Júntate al Grupo Yahoo de la DSACT para recibir noticias actuales de eventos! DSACT Yahoo Group For parents and caregivers only. Join by sending an email to [email protected] with brief reason you want to join (e.g., your name and child’s name). Grupo Yahoo de la DSACT Para padres y cuidadores solamente. Júntate al enviar un correo electrónico al [email protected] con una breve razón por la cual quieres juntarte (ej., tu nombre y el nombre de tu hijo). DSACT Buddies Yahoo Group For friends, educators, related service professionals, and others in the Central Texas area who care about people with Down syndrome. Join by sending an email to [email protected]. Please include a brief description of your position or relationship to a person with Down syndrome in Central Texas (e.g., “I teach a 2nd grader with Down syndrome in Round Rock.” Or “My niece, who lives in Austin, has Down syndrome.”) Grupo Yahoo Para Amigos de la DSACT Para amigos, educadores, profesionales del servicio relacionados, y otros en el área de Texas Central que les importa la gente con el Síndrome de Down. Júntate al enviar un correo electrónico al [email protected]. Favor de incluir una breve descripción de tu posición o relación con una persona con el Síndrome de Down en Central Texas (ej., “Enseño un alumno de 2º con el Síndrome de Down en Round Rock.” o “Mi sobrina, quien vive en Austin, tiene el Síndrome de Down.”) DSACT Social Groups INKDOTS: AGES 0-5 InkDots is a group for children with Down syndrome age 0-5. Through monthly social get-togethers, parents get a chance to meet each other, gain valuable insights, and make life-long friends. Children get to make friends and have fun. To be included on the email list and receive notices of upcoming dates, please email Jeanette Holahan at [email protected] or call the DSACT office at (512)323-0808. We look forward to seeing you at our next gathering! KIDSACT: AGES 6-12 KIDSACT is a group for kids with Down syndrome age 6-12, with monthly social get-togethers to facilitate friendship and have fun. Please contact [email protected] to be included on our email list. We love new members! TEENS AND ADULTS DSACT hosts periodic social outings and events for teens and adults with Down syndrome. For more information, contact DSACT [email protected]. Upcoming events Sunday, December 20, 2009. 5pm - 9pm DSACT Holiday Party Norris Conference Center, 2525 West Anderson Lane, Red Oak Ballroom Come join us to visit with other DSACT members and celebrate the holidays! Grupos Sociales de la DSACT INKDOTS: EDADES 0-5 InkDots es un grupo para niños con el Síndrome de Down de edades 0-5. Tras tertulias sociales mensuales, los padres tienes la oportunidad de conocerse, hacerse ideas valiosas, y hacer amigos para toda la vida. Los niños pueden hacer amigos y divertirse. Para ser incluido en la lista de correos electrónicos y recibir noticias de próximas fechas, favor de mandar un correo electrónico a Jeanette Holahan al jeanette@randall. com o llamar la oficina de la DSACT al (512)323-0808. ¡Esperamos verte en nuestra próxima concurrencia! KIDSACT: EDADES 6-12 KIDSACT es un grupo para niños con el Síndrome de Down de edades 6-12, con tertulias sociales mensuales para facilitar la amistad y divertirse. Favor de contactar a [email protected] para ser incluido en nuestra lista de correo electrónico. ¡Nos encantan los nuevos miembros! eidfkeidfkeidfkeifk Happy Holidays! DSACT Holiday Party is coming soon! Save the Date Sunday, December 20, 2009 5pm - 9pm Norris Conference Center 2525 West Anderson Lane Red Oak Ballroom ¡Feliz días festivos! ¡La Fiesta de DSACT para los días festivos viene pronto! Guarda la Fecha domingo, 20 de diciembre, 2009 5pm - 9pm Norris Conference Center 2525 West Anderson Lane Red Oak Ballroom eidfkeidfkeidfkeifk ADOLESCENTES Y ADULTOS La DSACT presenta excursiones sociales y eventos periódicamente para adolescentes y adultos con el Síndrome de Down. Para más información, contacta al [email protected]. Próximos eventos domingo, 20 de diciembre, 2009. 5pm-9pm DSACT Holiday Party Norris Conference Center, 2525 West Anderson Lane, Red Oak Ballroom ¡Júntate con nosotros para visitar con otros miembros de la DSACT y celebrar los días festivos! 20 21 Programs for the Fall and Winter 2009/2010 InkDots (ages 0-5) Gymboree (Central) - 8015 Shoal Creek Blvd. Thursdays 3:00-3:45 p.m. running from 1 Oct to 4 Feb (excluding 26 Nov, 24 Dec, and 31 Dec) Gymboree (North) - 2000 South IH-35 Suite A-4, RR Tuesdays 1:00-1:45 p.m. running from 29 Sep to 2 Feb (excluding 24 Nov, 22 Dec, and 29 Dec) Music & Movement - 3701 Guadalupe, Ste 103 Saturdays 9:00 a.m. - 9:55 a.m. running 3 Oct to 7 Feb (excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan) SNAP/ Special Needs Aquatics - YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez Saturdays running 3 Oct to 7 Feb (excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan) Ages 0-20 months 10:40 a.m.- 11:20 a.m. Ages 21-36 months 11:30 p.m.– 12:10 p.m. KiDSACT (ages 6 - 12) Music & Movement - 3701 Guadalupe, Ste 103 Saturdays 10:00 a.m. - 10:55 a.m. running 3 Oct to 7 Feb (excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan) SNAP/ Special Needs Aquatics - YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez Saturdays running 3 Oct to 7 Feb (excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan) Beginner/Intermediate 12:20 p.m.- 1:00 p.m. Advanced/Superadvanced 1:10 p.m.– 1:50 p.m. Creative Movement Dance Dance Associates, Inc. 831-A Houston Street Wednesdays 6:30 p.m. – 7:30 p.m. running 30 Sep to 3 Feb (excluding 25 Nov, 23 Dec, and 30 Dec) Cooking (for ages 6-12 ) (North) Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100 Saturdays 5:30-7:00, running 17 Oct and 7 Nov Teens & Adults Anti-Predator Awareness - Brushy Creek Parks and Recreation, 16318 Great Oaks Drive, Round Rock 78681 Sundays, 3:00 p.m. – 4:00 p.m. running on 27 Sep, 11 and 18 Oct, 1 and 15 Nov, 6 and 13 Dec, 17 and 31 Jan, 14 and 28 Feb, 14 and 28 Mar, 11 and 25 Apr, 16 May, and 6 and 27 June. SNAP/ Special Needs Aquatics - YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez Saturdays running 3 Oct to 7 Feb (excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan) Beginner/Intermediate 12:20 p.m.- 1:00 p.m. Advanced/Superadvanced 1:10 p.m.– 1:50 p.m. Cooking (North) Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100 Saturdays 5:30-7:00, running 17 Oct and 7 Nov Cooking (South) Young Chef ’s Academy 617 W. Slaughter Lane, Ste. 105 Saturdays, 5:30 p.m. – 7:30 p.m. 9 Oct, and 5:00 p.m. – 7:00 p.m. 14 Oct Music & Movement - 3701 Guadalupe, Ste 103 Saturdays 11:00 a.m. - 11:55 a.m. running 3 Oct to 7 Feb (excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan) Creative Movement Dance Dance Associates, Inc. 831-A Houston Street Wednesday 6:30 p.m. – 7:30 p.m. running 30 Sep to 3 Feb (excluding 25 Nov, 25 Dec, and 30 Dec) The Art Project ARC of the Capital Area , 6717 Burnet Road W-S 10:00 a.m.-2:00 p.m.- Participants can register for one visit to the Art Project per week via DSACT. Williamson County Gymboree (North) - 2000 South IH-35 Suite A-4, RR Tuesdays 1:00-1:45 p.m. running from 29 Sep to 2 Feb (excluding 24 Nov, 22 Dec, and 29 Dec) Anti-Predator Awareness Brushy Creek Parks and Recreation, 16318 Great Oaks Drive, Round Rock 78681 Sundays, 3:00 p.m. – 4:00 p.m. running on 27 Sep, 11 and 18 Oct, 1 and 15 Nov, 6 and 13 Dec, 17 and 31 Jan, 14 and 28 Feb, 14 and 28 Mar, 11 and 25 Apr, 16 May, and 6 and 27 June. Cooking (for ages 6 - adult) Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100 May 30, Jun 27, Jul 25, and Aug 1: 5:30-7:00 Gymboree - Incorporates engaging activities that help to build your child’s cognitive, social and physical skills. Class Descriptions Music & Movement InkDots: To work with parents and infants/toddlers to explore new ways of communicating and expression through movement and music. KiDSACT: To provide a safe environment that offers many opportunities for developmentally appropriate exploration of movement, rhythm and music. 22 Teen/Adult: To work within the creative mediums of dance and performance art using sound, movement, and physicality in the expression of the human experience. Provide an opportunity and structure within the creative process to naturally encourage healthy socialization and quality of life. Participants will have an opportunity to perform at Boyd Vance Theater on Nov.15 during the East Side Studio Tour. SNAP/ Special Needs Aquatics Swimming instruction for children with special needs, with an emphasis on pool/ water safety. Classes are tailored to fit individual skills. Creative Movement Dance Students learn several styles of dance and are taught balance, alignment, terminology, and technical skills in ballet, tap, jazz, and creative movement. Art at the ARC Matches adults with disabilities with professional artists in the community. Anti-Predator Awareness Teaches people over 12 techniques for avoiding predators using a system called Stay Safe. Programas para el Otono E Invierno 2009/2010 InkDots (Edades 0-5) Gymboree - Incorporacion de actividades atractivas que ayudan a edificar el conocimiento cognocitivo, social y habilidades sociales. (Central) 8015 Shoal Creek Blvd. Jueves 3:00- 3:45 pm empezando en Octubre 1o. hasta Feb. 4 (excluyendo Nov. 26, Dic. 24, y Dic. 31) (Norte) 2000 South IH-35 Suite A-4, RR Martes 1:00- 1:45 pm empezando en Sep. 29. hasta Feb. 2 (excluyendo Nov. 24, Dic. 22, y Dic. 29) Musica y Movimiento - Provee actividades apropiadas para cada edad que incluyen drama, musica y movimiento creativo. 3701 Guadalupe, Ste 103 Sabados 9:00 a.m. - 9:55 a.m empezando Oct. 3 hasta Feb. 7 (excluyendo Oct. 31, Nov. 14, Dic. 26, 2 y 16 Enero) SNAP/ Programa Acuatico de Necesidades Especiales - Clases de natacion para ninos con necesidades especiales, con enfasis en la alberca y seguridad en el agua. Las clases son especializadas para las habilidades de cada nino. YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez Edades 0 - 20 meses 10:40 am- 11:20 p.m. Edades 21 - 36 meses 11:30 am - 12:10 p.m. Sabados Oct. 3 hasta Feb. 7 (no clases 31 Oct., 14 Nov., 26 Dic. 2 y 16 Ene.) KiDSACT (Edades 6-12) Musica y Movimiento - Provee actividades apropiadas para cada edad que incluyen drama, musica y movimiento creativo. 3701 Guadalupe, Ste 103 Sabados 10:00 a.m. - 10:55 a.m empezando Oct. 3 hasta Feb. 7 (excluyendo Oct. 31, Nov. 14, Dic. 26, 2 y 16 de Enero) SNAP/ Programa Acuatico de Necesidades Especiales - Clases de natacion para ninos con necesidades especiales, con enfasis en la alberca y seguridad en el agua. Las clases son especializadas para las habilidades de cada nino. YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez Principiantes 12:20 pm- 1:00 p.m. Avanzados/Superavanzados 1:10 pm - 1:50 pm Sabados Oct. 3 hasta Feb. 7 (no clases 31 Oct., 14 Nov., 26 Dic. 2 y 16 Ene.) Danza, Movimiento Creativo - Los estudiantes aprenden algunos estilos de danza y son ensenados el balance, lineamiento, terminologia, y las habilidades tecnicas en ballet, tap, jazz, y movimiento creativo. Dance Associates, Inc. 831-A Houston St Miercoles 6:30 pm - 7:30 pm Sept. 30 hasta Feb. 3 (no clases 25 Nov., Dic. 23., Dic. 30) Clases de Cocina (para edades 6 - 12) (Norte) Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100 Sabados 5:30 - 7:00 empezando Oct. 17 y Nov. 7 Condado de Williamson Gymboree - Incorporacion de actividades atractivas que ayudan a edificar el conocimiento cognocitivo, social y habilidades sociales. (Norte) 2000 South IH-35 Suite A-4, RR Martes 1:00- 1:45 pm empezando en Sep. 29. hasta Feb. 2 (excluyendo Nov. 24, Dic. 22, y Dic. 29) Concientizacion hacia Anti-Depredadores - Ensena a los individuos mas de 12 tecnicas para evitar a los depredadores utilizando el sistema denominado Estar a Salvo. Concientizacion hacia anti-depredadores Brushy Creek Parks and Recreation, 16318 Great Oaks Drive, Round Rock 78681 Domingos de 3:00 pm - 4:00 pm Empezando Sept. 27, 11 y 18 Oct., 1 y 15 Nov., 6 y 13 Dic., 17 y 31 Enero, 14 y 28 Feb., 14 y 28 Mzo., 11 y 25 Abril, 16 Mayo, 6 y 27 Junio. Clases de Cocina (Norte) Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100) Sabados 5:30 - 7:00 empezando Oct. 17 y Nov. 7 23 Adolescentes y Adultos SNAP/Programa Acuatico de Necesidades Especiales - Clases de natacion para ninos con necesidades especiales, con enfasis en la alberca y seguridad en el agua. Las clases son especializadas para las habilidades de cada nino. YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez Principiantes 12:20 pm- 1:00 p.m. Avanzados/Superavanzados 1:10 pm - 1:50 pm Sabados Oct. 3 hasta Feb. 7 (no clases 31 Oct., 14 Nov., 26 Dic. 2 y 16 Ene.) Clases de Cocina (Norte) Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100) Sabados 5:30 - 7:00 empezando Oct. 17 y Nov. 7 Clases de Cocina (Sur) Young Chef ’s Academy (617 W. Slaughter Lane, Suite 105) Sabados 5:30 - 7:30 empezando Oct. 9 y 5:00 pm - 7:00 pm Oct. 14 Musica y Movimiento - Provee actividades apropiadas para cada edad que incluyen drama, musica y movimiento creativo. 3701 Guadalupe, Ste 103 Sabados 11:00 a.m. - 11:55 a.m empezando Oct. 3 hasta Feb. 7 (excluyendo Oct. 31, Nov. 14, Dic. 26, 2 y 16 de Enero) Danza, Movimiento Creativo - Los estudiantes aprenden algunos estilos de danza y son ensenados el balance, lineamiento, terminologia, y las habilidades tecnicas en ballet, tap, jazz, y movimiento creativo. Dance Associates, Inc. 831-A Houston St Miercoles 6:30 pm - 7:30 pm Sept. 30 hasta Feb. 3 (no clases 25 Nov., Dic. 25., Dic. 30) Proyectos de Arte - Junta adultos con disabilidades con artistas profesionales en la comunidad. ARC of the Capital Area, 6717 Burnet Road Miercoles y Sabados 10:00 am - 2:00 pm Participantes pueden registrarse para una visita al proyecto de arte por semana via DSACT. Forma de Inscripcion Nombre del Padre: ______________________________________ Direccion: _____________________________________________ Fall 2009 Family Support Coop at Rosedale School This series is a cooperative effort between Austin ISD, Austin Travis County MHMR, and The Arc of the Capital Area to inform and support families with children of all ages and disabilities. These events are available to parents, siblings, caregivers, educators, and someone who has a disability. Telefono (dia): _________________________________________ Telefono (celular): _______________________________________ Email: ________________________________________________ • Spanish translators available • No reservations needed Nino con Down (nombre, edad): ___________________________ Otros participants (nombre y edad): _________________________ Choose ONE session or meeting per evening. All sessions start at 7:00, with FREE PIZZA and CHILDCARE starting at 6:30 (childcare for ages 5+ will focus on developing social skills and friendship) Deseo registrar para (tache los que apliquen) InkDots ___ Gymboree (Norte) ___ Gymboree (Sur) ___ Prog. Acuatico (0 – 20 meses) ___ Prog. Acuatico (21 – 36 meses) ___ Musica y Movimiento KiDSACT 6 - 12 ___ Prog. Acuatico (principiantes) ___ Prog. Acuatico (avanzados) ___ Musica y Movimiento ___ Danza, Movimiento Creativo ___ Cocina (Norte) Adolesc. y Adultos ___ Prog. Acuatico (principiantes) ___ Prog. Acuatico (avanzados) ___ Anti-Depredador ___ Musica y Movimiento ___ Danza, Movimiento Creativo Williamson ___ Clases de Cocina (Norte) ___ Clases de Cocina (Sur) ___ Proyecto de Arte (un dia por semana) Las clases son GRATIS para los residentes de Texas con syndrome de Down y miembros de sus familias. Se les da prioridad a los individuos con S. de Down. Si hay lugares disponibles estos podran ser utilizados por los miembros de familia dependiendo la fecha de recibo de la aplicacion por la Asociacion de sindrome de Down Central de Texas. Se requiere inscribirse. Renuncia/ Liberación de Responsabilidad Certifico que soy el padre/tutor del participante. Certifico que el participante goza de buena salud y no tiene incapacidad física o de otro tipo que lo ponga en peligro durante su participación. Me obligo (en mi nombre, el de mis herederos, albaceas, administradores y cesionarios) a liberar y eximir a DSACT (o sus funcionarios, agentes, empleados o voluntariado) de cualquier responsabilidad, reclamaciones o acciones por lesiones personales, daños a propiedades u homicidio culposo que pudieran darse con motivo de su participación. Autorizo a DSACT a usar cualquiera o todas las fotografías o videos tomados al participante para uso en campañas promocionales, incluyendo sin limitar sitios en internet, boletines, folletos, cartas a patrocinadores u otros materiales promocionales. September 8 7:00 – 8:30pm October 13 November 10 December 8 7:00 – 8:30pm 7:00 – 8:30pm 7:00 – 8:30pm Sibling Group For brothers and sisters of children with disabilities (age 6 and up) ADD/ADHD Support and information for families of children and for adults with ADD/ADHD (CHADD) From the Heart Social Group Emotional support group for parents and care-givers (English and Spanish groups available) Social opportunities for students with disabilities ages 16 and up (led by staff from The Arc of the Capital Area) Educating Children with Velocardiofacial Syndrome New Parent Handbook For families navigatng Special Education services Home Bullying: Working with your child to prevent bullying Homework: Lower anxiety, increase motivation & build independence Circle of Friends: How to set up a social group Communication: Encouraging your child to communicate School Impact: Struggling student? This process can help build supports at your campus Building Consensus at ARD meetings: Agreement... with reservations. How to say yes to some, but not all decisions Inclusion in AISD: Overview of inclusive practices in AISD & training available to teachers in the district. Letting Your Child Lead Building on choice-making skills to raise independent adults Medical/ Health Sensory Processing and Integration: Strategies to address sensory issues Panel: A Psychiatrist and a psychologist answer your questions about medications, behavior, and other Encouraging Fitness/ Healthy Eating for your child and your family Depression/Anxiety: Signs, symptoms and strategies Resources Resources Every Parent Should Know About: Funding, services, and supports SSI/SSDI & Medicaid: How to qualify and what funds and services are available Attendants/Childcare/ Respite: How to find, train, and keep in-home and community care providers Creative Use of Waivers: Information about Medicaid Waiver program options Autism SCORES: The AISD program that provides social, behavioral & communication supports Circle of Friends: How to set up a social group Choosing Among Interventions: Helping families to make informed choices How to get In-Home training and how to use it to benefit your child & family SAMA: Part I SAMA: Part II SAMA: Part III SAMA: Final Class Firma _____________________________________________________ Nombre escrito _______________________________ Fecha___/___/___ Behavior 24 For more information call 414-2049 Place: Rosedale School, 2117 West 49th St. (just west of 49th and Burnet Rd) Topics & Meetings Concientizacion hacia Anti-Depredadores - Ensena a los individuos mas de 12 tecnicas para evitar a los depredadores utilizando el sistema denominado Estar a Salvo. Concientizacion hacia anti-depredadores Brushy Creek Parks and Recreation, 16318 Great Oaks Drive, Round Rock 78681 Domingos de 3:00 pm - 4:00 pm Empezando Sept. 27, 11 y 18 Oct., 1 y 15 Nov., 6 y 13 Dic., 17 y 31 Enero, 14 y 28 Feb., 14 y 28 Mzo., 11 y 25 Abril, 16 Mayo, 6 y 27 Junio. 4-part training on the Satori Alternatives to Managing Aggression (SAMA) 25 Fall 2009 Family Support Coop – AROUND TOWN This series is a cooperative effort between Austin ISD, Austin Travis County MHMR, and The Arc of the Capital Area to inform and support families with children of all ages and disabilities. These events are available to parents, siblings, caregivers, educators, and someone who has a disability. For more information call 414-2049, 414-0955 or 476-7044. • Spanish translators available • No reservations needed Ontono 2009 Cooperativa de Apoto para la Familia en la Escueka Rosedale Esta serie de juntas es un esfuerzo colaborativo entre el distrito escolar - Austin ISD, el Centro de Salud Mental del Condado de Austin - Travis (MHMR por sus siglas en inglés) y la Agencia Arc of the Capital Area para informar y apoyar a familias con niños de todas las edades y discapacidades. Estas sesiones están disponibles para padres, hermanos, personas que proveen cuidado, educadores, y cualquier persona con alguna discapacidad. Time: 6:30 p.m. – 8:00 p.m. FREE PIZZA and CHILDCARE starting at 6:00 p.m. Place: Locations vary. See chart below for campus and address for each date North-east Site Central-east Site • Hay intérpretes de español disponibles • Para más información llame al 414-2049 Lugar: Rosedale School, 2117 West 49th St. (al oeste de la Calle 49 esquina con Burnet) Escoja UNA sesión o junta por noche. Todas las sesiones empiezan a las 7:00, hay PIZZA GRATIS y GUARDERÍA desde las 6:30 (la guardería es para niños mayores de 5 años y se enfocará en desarrollar destrezas sociales y amistad) South Site 8 de septiembre September 15 October 20 November 17 @ Graham Elementary 11211 Tom Adams Dr 78753 @ Sanchez Elementary 73 San Marcos St 78702 @ Crockett High School 5601 Manchaca Rd 78745 7:00 – 8:30pm Grupo para hermanos ADD/ADHD Topic #1 Topic #1 From IH-35, exit onto Caesar Chavez going east. Turn south on San Marcos St. From IH-35, exit onto Stassney Lane going west. Turn south on Manchaca Rd. The Top 5 facts and ideas that every parent should know when you walk into an ARD The Top 5 facts and ideas that every parent should know when you walk into an ARD Transition for teens: an overview of resources, guardianship, estate planning and the planning process Introduction to Autism and the SCORES program An Introduction to the new Parent Handbook for families navigating the special education system Introduction to Autism and the SCORES program Del corazón Grupo Social Temas y Juntas Directions From IH-35, exit onto Braker Lane going east. Turn south on Tom Adams Drive 13 de octubre 10 de noviembre 8 de diciembre 7:00 – 8:30pm 7:00 – 8:30pm 7:00 – 8:30pm Para hermanos y hermanas de niños con discapacidades (edades mayores de 6 años) Apoyo e información para familias de niños y para adultos con ADD/ADHD (siglas en inglés) - CHADD Grupo de apoyo emocional para padres y personas que proveen cuidado (grupos en inglés y español disponibles) Oportunidades para socializar para estudiantes con discapacidades y mayores de 16 años (dirigido por el personal de la Agencia The Arc of the Capital Area) Educar a niños con el síndrome velocardiofacial Guía para nuevos padres para familias que están conociendo los servicios de Educación Especial Hogar Niños abusivos: Como trabajar con su hijo/a para prevenir el acoso escolar Tarea: Reducir la ansiedad, aumentar la motivación, y desarrollar la independencia Circulo de amigos: Como establecer un grupo social Escuela IMPACTO: ¿Estudiante qué está batallando? Este proceso puede ayudarlo a establecer servicios de apoyo en su escuela Establecer un consenso el las juntas de ARD (siglas en inglés): De acuerdo… con reservas. Como decir ‘sí ‘ a algunas pero no todas las decisiones. Inclusión en AISD: Repaso de las practicas de inclusión en AISD y adiestramiento disponible para maestros en el distrit Dejar que su hijo/a sea líder: Desarrollar destrezas en él/ella para tomar decisiones y criar adultos independientes Médicos/ Salud Procesamiento sensorial e integración: Estrategias para considerar asuntos sensoriales Panel: Un psiquiatra y un psicólogo contestarán sus preguntas sobre medicamentos, comportamiento, y otras Fomentar la salud física y una dieta saludable: para su hijo/a y su familia Depresión/Ansiedad: Señas, síntomas y estrategias Recursos Recursos que cada padre debe conocer sobre: financiación, servicios y apoyos SSI/SSDI y Medicaid (siglas en inglés): Como puede cumplir con los requisitos y qué fondos y servicios están disponibles Personas que proveen cuidado/cuidado de niños/ descanso: Como encontrar, capacitar, y mantener proveedores de cuidado en el hogar y la comunidad Uso creativo de excepciones: Información sobre las opciones del programa de excepciones del Medicaid Autismo SCORES (siglas en inglés): El programa de AISD que provee apoyo para la socialización, el comportamiento y la comunicación Circulo de amigos: Como establecer un grupo social Escoger entre las intervenciones: Ayudar a familias a tomar decisiones informadas Como obtener adiestramiento en el hogar y como usarlo para beneficio de su hijo/a y familia SAMA: Parte I SAMA: Parte II SAMA: Parte III SAMA: Clase Final Comport A-miento 26 No es necesario hacer reservaciones Comunicación: Animar a su hijo/a a comunicarse Adiestramiento de 4-partes en las Alternativas Satori para Manejar la Agresión (SAMA por sus siglas en inglés) 27 Ontono 2009 Cooperativa de Apoto para la Familia en la Escueka Rosedale Esta serie de juntas es un esfuerzo colaborativo entre el distrito escolar- Austin ISD, el Centro de Salud Mental del Condado de Austin- Travis (MHMR por sus siglas en inglés) y la Agencia Arc of the Capital Area para informar y apoyar a familias con niños de todas edades y discapacidades. Estas sesiones están disponibles para padres, hermanos, personas que proveen cuidado, educadores, y cualquier persona con alguna discapacidad. Para más información, favor de llamar al 414-2049, 414-0955 ó 476-7044. • Hay intérpretes de español disponibles • No es necesario hacer reservaciones Horario: 6:30 p.m. - 8:00 p.m. PIZZA GRATIS Y GUARDERÍA desde las 6:00 p.m. Lugar: Varios lugares. Vea la tabla debajo para información sobre el lugar y dirección de cada fecha Lugar-sector noreste 28 Lugar-sector centro-este Lugar-sector sur 15 de septiembre 20 de octubre 17 de noviembre en la Primaria Graham 11211 Tom Adams Dr 78753 en la Primaria Sánchez 73 San Marcos St 78702 en la Preparatoria Crockett 5601 Manchaca Rd 78745 Indicaciones para llegar al lugar Desde IH-35, tome la salida de Braker Lane hacia el este. Doble hacia el sur en Tom Adams Dr. Desde IH-35, tome la salida de Cesar Chávez hacia el este. Doble hacia el sur en San Marcos St. Desde IH-35, tome la salida de Stassney Lane hacia el oeste. Doble hacia el sur en Manchaca Rd. Tema #1 Los 5 datos más importantes e ideas que cada padre debe saber cuando llegue a la junta de ARD Los 5 datos más importantes e ideas que cada padre debe saber cuando llegue a la junta de ARD Transición para adolescentes: un repaso de recursos, tutela, coordinación de bienes y el proceso de planificación Tema #1 Introducción al Autismo y al programa SCORES (por sus siglas en inglés) Introducción al Autismo y al programa SCORES (por sus siglas en inglés) Una introducción al guía para nuevos padres para familias que están conociendo el sistema de educación especial Birthday Club & Member Photos Sophia U. Madilyn P. Don R. Ian W. Amanda H. Dalton K. Julisa M. Christian G. JP W. Isa A. Alberto H. David S. Mike S. Colin C. Jett J. Olivia H. Matthew F. Marci S. Danny D. Diego M. Tawni L. Deigo S. Wesley C. Emilie H. Deyvy T. Stone G. Nikki L. Zara H. Isaiah R. Jaxson N. Anne D. Lucy F. Phoebe B. Logan W. Ausin P. Rebekah H. Matthew R. Matt R. Roman D. Sydney W. Derek K. Gracie C. Ruby P. Talyn H. Autumn C. Ariana A. Andre’ S. 11/1 11/4 11/5 11/7 11/10 11/11 11/12 11/13 11/15 11/15 11/15 11/16 11/20 11/20 11/20 11/24 11/25 11/26 11/29 11/30 11/30 11/30 12/1 12/1 12/1 12/3 12/6 12/7 12/8 12/8 12/9 12/12 12/13 12/15 12/16 12/16 12/16 12/16 12/18 12/19 12/20 12/20 12/21 12/22 12/26 12/27 12/31 Happy Belated Birthday to: Presley Ross turned 4 in September! Luna Lopez turned 2 in October Do you want to see your child here on their birthday? Forward your child’s photo to hollydare@rocketmail. com at least three months before your child’s birthday! 29 Advertise in the DSACT Newsletter! Publishing Guidelines: Articles should be 500 words or less and should have some appeal to persons with Down syndrome, their families or those who support them. Narrative must be submitted in Mircosoft Word by stated deadlines to the following email addresses: [email protected], [email protected]. Artwork should be submitted via email in JPEG or TIFF format. Every effort will be made to send a proof for approval prior to publishing. Advertising prices: 1/4 page -- $250 1/2 pate -- $500 full page -- $1000 ¡Anuncia en el Informe de DSACT! Directrices Editoriales: Los artículos deben ser de 500 palabras o menos y deben interesar a personas con el Síndrome de Down, a sus familias o a la gente que los apoya. La narrativa se tiene que entregar en Microsoft Word para dichas fechas límites a las siguientes direcciones de correo electrónico: [email protected], [email protected]. Las ilustraciones se deben entregar por correo electrónico en formato JPEG o TIFF. Cada esfuerzo se hará de enviar una prueba para aprobación antes de publicar. Precios para publicidades: 1/4 página -- $250 1/2 página -- $500 página entera -- $1000 DSACT Staff and Board Vacancies DSACT is currently hiring to fill open staff positions. Former Executive Director Cleo Rodriguez, Jr. has resigned to pursue other interests, and Carrie McGuire, our temporary/part-time administrative assistant, has accepted new employment at Dell Children’s Hospital. The Board wishes them both the best of luck in their future positions, and is now hiring to fill the staff vacancies. The Board is also hiring a part-time contract grantwriter. 30 Please see our website at www.dsact.com for a listing of the open positions and qualifications for each position, spread the word, and keep your eyes open for highly qualified personnel who can make Central Texas a better place for our members! The Board and committees chairs, who have always maintained responsibility for our quality programs, will ensure that they continue without interruption. If you have any questions, please do not hesitate to call the DSACT Office at (512) 323-0808 or email us at [email protected]. Officers (En Cada Edición) Vice-President (Vice-Presidenta) – Elizabeth Bradley 512.479.0265 • [email protected] Secretary (Secretaria) – Becky Clowers 512.255.8510 • [email protected] Mission Statement Treasurer (Tesorero) - Vacant The 2010 nominees for Board members, officers, and committee chairpersons have been announced. We welcome nominations for positions: President Vice-President Secretary Treasurer Interim Treasurer Past President Suzanne Shepherd, J.D. Jeanette Holahan Becky Clowers Vacant Elizabeth Bradley Lori Tullos Barta, J.D. Board Nominee Education Fundraising Health Care Co-Chair Health Care Co-Chair Governmental Affairs Outreach Co-Chairs Programming PR/ Media Williamson County At Large At Large Marie O’Bryan Stefanie Martinez Suzanne Shepherd, J.D. Melissa Ferrell, J.D. Gerard Jimenez Vacant Gerard Jimenez & Yvette LaPee Kirsten Monson Tiffany Young Cynthia Ochoa Vacant Non-Board Member Committee Chairs Nominee Comite LatinoMirna Carrillo, Adriana Gonzales Community Group: Abilene Vacant Community Group: Hays County Vacant Community Group: Waco Alice Kingston Education: Learning Program Coordinator Lori Tullos Barta, J.D. Education: Parents & Schools in Partnership Education: Family Advocacy Academy Chair Outreach: Adult social group Outreach: InkDots (ages 0-5) Outreach: KiDSACT (ages 6-12) Outreach: KiDSACT Co-Chair Outreach: Teen social group Social Volunteers Webmaster Jill Tibbels, Julie Atchley, Biz Swearingen Vacant Vacant Vacant Suzanne Shepherd Vacant Suzanne Shepherd Cindy Lopez Christy Rodgers Randall Holahan Vision Statement The Vision of the Down Syndrome Association of Central Texas is a world in which all members, including those with Down syndrome, are accepted, valued for their uniqueness, respected for their abilities and contributions, and assured the opportunity and choice to create their own path to fulfillment and success. President & Education (Presidenta & Educación) – Lori Tullos Barta 512.771.6081 • [email protected] Board Members (Miembros de la Junta Directiva) Comite Latino (Comité Latino) – Melly Mendoza 512.447.5474 • [email protected] Education (Educación) – Jana Palcer [email protected] Governmental Affairs (Asuntos Gubernamentales) – Gerard Jimenez 512.496.6100 • [email protected] Health Care (Cuidado de Salud) – Chris Simon [email protected] Health Care & KiDSACT (6-12 year olds) Cuidado de Salud & KiDSACT (niños de 6-12 años) – Suzanne Shepherd 512.306.1561 • [email protected] Outreach, New Parents, & InkDots (0-5 year olds) Abarcar, Nuevos Padres, & InkDots (niños de 0-5 años) – Jeanette Holahan 512.484.0013 • [email protected] Programming (Programación) – Gerard Jimenez 512.656.1199 • [email protected] Fundraising (Recaudación de Fondos) – Stefanie Martinez 512.293.5503 • [email protected] The mission of DSACT is to provide education, support, and resources to individuals with Down syndrome, their families, professionals, and the community, while building public awareness and acceptance of the abilities of individuals with Down syndrome. • Promoting the development of programs that enrich the lives of individuals with Down syndrome; • Increasing public awareness and understanding about the abilities of individuals with Down syndrome; • Encouraging inclusion of individuals with Down syndrome in our neighborhoods, schools, places of worship, recreational activities, and places of employment; • Providing education, resources and support to parents and educators to ensure quality education which will prepare individuals with Down syndrome for further education, employment and/or independent living; and • Creating a forum for the exchange of ideas and experiences. Nuestra Visión La misión de la DSACT es proveer educación, apoyo, y recursos a individuos con el Síndrome de Down, a sus familias, a los profesionales, y la comunidad, mientras aumentamos conciencia pública y aceptación de las habilidades de individuos con el Síndrome de Down. Nuestra Misión Public Relations/Media (RP/Medios) – Kirsten Monson [email protected] La misión de DSACT es proveer soporte y recursos a individuos con síndrome de Down, sus familias, profesionales, y la comunidad a obtener nuestra visión. Nosotros podemos cumplir ésto de la siguiente forma: Volunteer Coordinator (Coordinadora de Voluntarios) – Hannah Hays 281.435.5458 • [email protected] • Promoviendo el desarrollo de programas que enriquezcan las vidas de los individuos con síndrome de Down. Webmaster (Administradora del Sitio Web) – Cynthia Ochoa 512.413.7317 • [email protected] • Incrementando el conocimiento y el entendimiento público acerca de las familias y los individuos con síndrome de Down. Williamson County (el Condado Williamson) – Tiffany Young [email protected] • Estimulando la inclución de individuos con síndrome de Down en nuestros vecindarios, escuelas, iglesias, actividades recreacionales, y lugares de empleo. Hays County (el Condado Hays) – Vacant Non-Board Member Committee Chairs • Proveyendo educación, recursos y soporte a los padres y educadores para asegurar la calidad de educación que prepare a individuos con síndrome de Down para una mejor educación, empleo, y/o vida independiente. (Presidentes del Comité que no son Miembros de la Junta Directiva) • Crear un foro para el intercambio de ideas y experiencias. Comite Latino (Comité Latino) – Rebecca Tobias 512.447.6974 • [email protected] The content of this newsletter is provided as a public service for informational purposes. DSACT does not promote any particular therapy, treatment, institution or professional system, etc. The opinions, beliefs, and viewpoints expressed in this newsletter do not necessarily represent those of the DSACT, its directors, members or the editors of this newsletter. Comite Latino (Comite Latino) – Mirna Carrillo 512.585.7553 • [email protected] Social - Cindy Lopez 512.300.9261 • [email protected] Staff (Personales) Administrative Assistant (Ayudante Administrativa) - Carrie McGuire 512.323.0808 • [email protected] 31 Buddy Walk® Angel Level Patron Level Sponsor Level Partner Level Supporter Level Supporter Level 32 33 Share the Passion Angel Level Patron Level Bill Ledbetter, Jr. Photographer/ Artist/Owner Lisa Moguel owner/photographer extrodanire Jack and Carla McDonald Jerry Milner, DDS Partner Level Supporter Level AMX Entertainment 34 35 Down Syndrome Association of Central Texas DSACT 3710 Cedar Street Box 3 Austin, TX 78705 Phone: 512.323.0808 Fax: 512.451.3110 Email: [email protected] DSACT has gone green! If you would like to continue receiving this newsletter in the mail, please email [email protected]. ¡La DSACT se ha vuelto “verde”! 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