Fuera de su Zona de Comodidad
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Fuera de su Zona de Comodidad
Sept 2013 Volumen 5, issue 2 E.A.R.S = RECURSOS Y EVENTOS A NIVEL ESTATAL Fuera de su Zona de Comodidad Illinois Guide By Your Side (GBYS) Carrie Balian, Coordinadora del Programa Num de tel: (866) 655-4588 Email: [email protected] Web: www.ilhandsandvoices.org/GBYS Puntos Interesantes: Caminata de We’re All E.A.R.S ...pg. 9 Mom’s Night Inn...pg. 3 Conferencia Professional pg. 10 Estudio de Investigacion ...pg 3 Clases ASL..pg. 6 Actuaciones de Senas..pg 8 Taller de Abogacia...pg 7 La Conferencia de Liderazgo Anual de Voces & Manos se realizo en Wisconsin este pasado Junio. Que hermosa ciudad llena de energía. Tres de nuestros miembros de la junta directiva de Voces & Manos de IL; Andrea Marwah, Presidente; Heather Poe, Vice-Presidente y Beth Donofrio pudieron asistir a este evento. El tema fue “Fuera de Su Zona de Comodidad”. Dos de nuestros miembros de la junta directiva pudieron participar en la pre-conferencia. Las sesiones que asistimos fueron de Abogacía y Liderazgo. Con lo que aprendimos podemos regresar e implementarlas en Illinois para dar servicios a nuestras familias que necesitan mejor ayuda. La sesión de abogacía fue un despliegue del nuevo libro de Abogacía de Voces y Manos. Estoy considerando usar este libro en nuestras próximas sesiones de IDEA y Talleres de Apoyo, ofrecidas en nuestro estado. Esta ahora disponible a la venta en la página web de Voces & Manos: http:// www.handsandvoices.org Falomi Randolph fue la Plenaria quien dio inicio al evento principal. Ella fue una inspiración y aquellos de nosotros que asistieron disfrutamos de su presentación. Las sesiones ofrecidas dieron mucha información poderosa y necesaria para nosotros para aprender y devolver a nuestro propio capítulo. Algunos de los temas a los que asistimos fueron: Academia Americana de Pediatría El Impacto de la Vida Espiritual Sobre el Viaje Familiar (continua en la página 5) Presidente de Voces & Manos de IL Entrega Discurso en Abogacia En la conferencia est año de Voces & Manos Nacional, nuestro propio lider, Andrea Marwah fue un orador principal! El tema que present es uno muy cercano y querido a su Corazon, Abogacia. Este tema surge una y otra vez y es uno de los focus principales de Voces & Manos y sus capitulos estatales. Su presentacion destaco muchas areas claves para ayudar a las familias a ser un mejor defensor de sus hijos, algnos de ellos fueron: Aprender y entender cuales son sus derechos como padres Adquirir conocimiento y comprension de como funciona el sistema escolar Aprender estrategias y tecnicas para abogar por su hijo Illinois Hands & Voices (H&V) Chairperson Contacte: Andrea Marwah Num de tel: (877) 350-4556 Email: [email protected] Web: www.ilhandsandvoices.org Desarollar habilidades para abogar por su hijo para ganar confianza en ser un defensor Andrea habló sobre la importancia de documentar todo lo que haga o diga con los distritos escolares. Debe crear un "rastro de papel" porque si no hay uno, no hay manera de respaldar lo que se discutió. También habló de algunos consejos que nos ayudan a los padres a ser más eficaces cuando se trata de los distritos escolares, como mantener las emociones bajo control y aprender qué preguntas específicas deben hacer. Hay mucha informacion ponderosa que Andrea comparte en sus entrenamientos de abogacia. Ella tambien les offrece estos entrenamientos a familias por medio de Voces & Manos de Illinois. Si esta interasado en aprender acerca del proximo entrenamiento, favor de ver la pagina siete con las proximas fechas o comuniquese con nosotros para mas informacion sobre como programar uno en su area. Escrito por Beth Donofrio Presentando dos Nuevos Rostros en U of C El programa establecico de implante coclear pediátrico en La Universidad de Medicina en Chicago encabezado por la Dra. Dana Suskind ahora se complementa con una contraparte en adultos, Micahel Gluth, MD. Un cirujano expert en el oido, Dr. Gluth es coauthor de un libro de texto sobre trastornos de la comunicación y autor de numerosos capítulos de libros sobre temas tales como los implantes cocleares y la enfermedad crónica del oído. También nos complace presentarles a nuestra nueva Directora de Audiología, Alejandra Ullauri, Au.D. Dr. Ullauri tiene un doctorado en audiología, una Maestría en Salud Pública y certificación de implantes cocleares de la Junta Americana de Audiología, una distinción especial reconociendo su interés subespecialidad y habilidades en los implantes cocleares. También trae otra experiencia vital para la mesa, la fluidez en español para facilitar la comunicación con nuestras familias de habla español. Las familias pueden comunicarse con la Dra. Ullauri directamente al 773-702-1312. Palabras Para Vivir Es increíble cómo algunas cosas en la vida que vemos devastadoras puede de alguna manera, con el tiempo, convertise en una de las mayores bendiciones de la vida. Eso es exactamente lo que me pasó en mi viaje ea criando a mi hija. Aubrey nació hace 20 años y nos enteramos a los 7 meses de edad que tenía una severa pérdida auditiva profunda bilateral. No hace falta decir que estábamos devastados por la noticia y buscamos apoyo e información para ayudarnos en nuestro camino. Como pasaba el tiempo y nuestra hija crecía aprendimos todo lo que pudimos sobre su pérdida de audición y nuestra familia adapto a la nueva normalidad, que era nuestra vida. No importa qué, amamos a nuestra hija y lo más importante era asegurarse de que podríamos comunicarnos con ella. Parte de ese viaje incluyó servicios de terapia del habla. Aubrey tenía terapia del habla desde el momento en que ella tenía 7 meses hasta que ella estaba en la preparatoria, y los beneficios de la terapia eran bastante increíble! También despertó un interés en mí que no sabía que estaba allí. Cuando mis hijos crecieron y fueron finalmente todos a la escuela, decidí que era el momento para estudiar una carrera para mantenerme ocupado durante su ausencia durante el día. Me acordé de mi interés en la terapia del habla y hice un poco de investigación sobre las posibles vías educativas. Elegí un programa a través del Colegio de DuPage, que era para Asistente de Programa de Patología. Me acabo de graduar el mayo pasado con mi título y recientemente encontré un trabajo maravilloso en la empresa Right Start Pediatric Therapies, Inc. Naperville, IL. Así que recuerda, algo que puede ser muy devastador al principio podría llevarlo por un camino que trae muchas bendiciones a plazo largo. Podrá traer cosas en su vida que usted nunca habría tenido la oportunidad de experimentar y podría cambiar su vida para mejor. Si alguno de ustedes necesita cualquier servicio de terapia de habla o terapia del desarrollo para sus hijos, no dude en ponerse en contacto conmigo al: [email protected] Aubrey and Beth Cuando empezamos a hablar de llevar un programa de apoyo de padre a padre en Illinois estaba tan emocionada. Sabía lo importante que era para las familias tener a alguien más con quien relacionarse, ofrecen apoyo y simplemente estar ahí para escucharlos y no juzgar. Incluso ahora, cuatros años después del inicio de Guia A Su Lado en IL me siento muy afortunado de ser su líder y que he hecho muchos amigos en el camino. Yo no sabía lo importante que sería para ayudar a mi propia familia. Véase, estábamos esperando nuestro cuarto hijo, el pasado junio. Ocho días antes de su fecha de parto nacio muerta. Poco después, una efusión de amor vino de todos ustedes. Tarjetas, correos electrónicos, visitas y mucho más! Mientras que nuestra familia se adapta a la pérdida de nuestro ángel, Lillie, encontramos la fuerza y paz de parte de todo el amor que siguen derramando sobre nosotros. Le damos las gracias por su apoyo y amor incondicional. Nunca hay suficientes palabras para compartir con ustedes las emociones que sentimos, los pensamientos que tenemos y los recuerdos que nunca podremos crear con Lillie. Sin embargo, algunas cosas que nos mantienen haciá adelante es su compasión infinita y un refrán que vimos poco después de la muerte de Lillie; "Lo que la oruga percibe como el fin, para la mariposa es sólo el comienzo" Creo que esto no sólo se refiere a nuestra Lillie , sino también para nuestro viaje de pérdida de audición con nuestro hijo, Jack. Espero que cada vez que vean una mariposa una sonrisa ilumina su rostro y recuerden que aunque las situaciones que enfrentamos no pueden ser lo que deseamos son sólo el comienzo de algo nuevo. Abrazelo! Un Nuevo Comienzo Dia de Sordos en Brookfield Zoo Organizado por el capítulo de Chicago de la Asociación de Sordos en Illinois el sábado 21 de septiembre a partir de 10am-4:30pm. Habra interpretaciones de Zoo Chats, interpretaciones de las Exhibiciones de Delfines, exposiciones de Manta Raya, puestos y más. Para obtener más información comunicarse con de contacto [email protected]. Clased de ASL en Espanol CHOICES para Padres anunica sus clases en Chicago de señas para los padres de habla español de hijos sordos o con problemas de audicion! La clase enseñara el Lenguaje de Señas Americano y se enseñara en español. La clase es gratis para padres de habla español. Clases serán los sábados y durante 6 semanas y comenzando el 28 de Septiembre 2013. Las clases se realizarán en 3420 W. 63rd Street, Chicago, IL 60629 (en el Salon Coumunitario). Favor de llamar a Alicia Soto al 773.480.0592 para reservar su lugar o por correo electronico al [email protected]. CHOICES for Padre Quiere Saber Como Se Siente Acerca de los Servicios Que Recibe! H ay una serie de profesionales y grupos que posiblemente le estan ofreciendo servicios a su hijo con pérdida de audicion y apoyo a la familia. CHOICES para Padres está animando a las familias a completar nuestra encuesta "Mi Opinión Sobre los Servicios" con el fin de recopilar datos para comprender mejor sus puntos de vista sobre el apoyo que recibe. Y, si usted decide entrar su nombre al final de la encuesta, se le inscribirá en un sorteo para una tarjeta de regalo! Hay dos maneras de accede a la encuesta, en el sitio web de CHOICES para Padres, haciendo clic en el camino de ladrillo amarillo, o haciendo clic en este enlace: https://www.surveymonkey.com/s/MVOS. Para aceder a la encuesta en español en el sitio de CHOICES para Padres, primero convierta el sito en español haciendo clic en "Español" (nuestro sitio entero cambia a español) despues haga clic en el camino del ladrillo amarillo, o haciendo clic en este enlace: https://www.surveymonkey.com/s/MiOpinionSobrelosServicios. Tenga en cuenta que para completar esta encuesta, las familias no tienen que estar actualmente recibiendo servicios de CHOICES para Padres ya que la encuesta pregunta acerca de todos los servicios que usted está recibiendo, además de cómo identificaron a su hijo, el tipo de pérdida y intervención temprana. Para mas informacion sobre nuestra encuesta o sobre CHOICES para Padres, favor de comunicarse con Karen Aguilar al 866.733.8729 o [email protected]. Pagina 4 Illinois EARS Este informe fue producido por Voces & Manos de Illinois, Guia a Su Lado en colaboracion con: (Continuación de la pagina 1) Consenso Apoyando a familias con niños superdotados Manteniendo Pasión por nuestra propia Karen Putz Y much, mucho mas. Fueron unos días muy inspiradores con actividades de “up time”. “Up Time” es un evento de Voces & manos que han incluido en sus conferencias por muchos años. Es una manera para que todos los líderes del mundo puedan socializar mientras que disfrutan de eventos divertidos. Este año asistimos a pruebas de queso y vino así como muchos eventos musicales en el centro de Madison. Usted va a pensar que la conferencia de liderazgo es solo para miembros de la junta directiva? Piénselo otra vez! Para el próximo año considere asistir a la conferencia de liderazgo. Familias son siempre bienvenidas y es una gran experiencia de aprendizaje. Venga y visite el puesto en NacionSorda de Voces & Manos de IL Hands & Voices, Guia a Su Lado! Pagina 5 Niños Destacando Illinois EARS Becas Por Un Servicio Excelente Mi nombre es Jennifer Ehlers y soy una Guia de Padres de Guia a Su Lado de Illinois y la tesorera de Voces y Manos de IL. Me gustario compartir sobre mi hijo, Michael, y su viaje. Michael es un graduado reciente de la preparatoria Victor J. Andrew High School en Tinley Park, IL. Michael tiene un perdida auditiva bilateral, con EVA en ambos oidos. El es bimodal; implante coclear en el oido derecho y audifono el el oido izquierdo. Michael's fue diagnosticado cuando tenia 2 1/2 y colocaron audifonos bilaterales el 01/08/1997 (hay fechas que uno no olvida). Michael recibio su implante coclear en Febrero del 2010. Michael estubo en un salon de Early Childhood hasta el kinder. Durante kinder y primer grado el paso la mitad de su tiempo una clase regular y la segunda parte en una clase con niños con perdida de audicion. En Segundo grado, Michael se intrego con comodidades (incluyendo un sistema FM) y asi fueron sus años en la primaria, secundaria, y preparatoria. Michael fue activo en fútbol y béisbol mayor parte de sus años en primaria y secundaria. Se convirtió en Portero de nivel elite hasta su tercer año de la escuela secundaria. También fue el pateador de su equipo de fútbol en la prepa. . Michael nos ha sorprendido constantemente con su compasión hacia niños/adolescentes con pérdida auditiva, igual a sus padres. Durante la secundaria, Michael tuvo la oportunidad de reunirse con familias cuyo hijo fue diagnosticado recientemente con una pérdida de audición. Su madurez y capacidad de establecer una conexcion con los padres fue mucho más allá de sus años de adolescencia. Michael también conocio niños mayores y adolescentes que estaban explorando opciones de implantes cocleares. Él pudo hablar con los candidatos a su nivel y compartio sus experiencias personales después de la implantación. Durante el último año de Michael, le concedieron 2 becas por su labor con lfamilias. Se le concedió una beca del Club de Liones en Orland Park. Se le concedió una beca de primer lugar de La Fundación del Decano Ritter para las Personas Sordas y con Problemas de Audición. Como Heather, la directora ejecutiva de la Fundación, afirmó en su reciente publicación de Facebook, Michael ".... es la encarnación completa de la Fundacion de la Beca Ritter ...." El objetivo a largo plazo de Michael es convertirse en un Audiólogo de investigación. Estamos muy orgullosos de él y esperamos ver las cosas maravillosas que tiene la vida para él. A la derecha hay una foto de Michael y Heather en su reciente día de compras en la tienda de Apple en el centro comercial Woodfield. Michael fue equipado con un MacBook Pro Laptop y iPad para la universidad. Michael va a utilizar la comunicación alternativa, la voz a un texto, este año en la universidad. Pagina 6 ¿Su niño tiene algo que gustaría compartir? Una nueva aventura o un logro? Ellos pueden ser parte de nuestro próximo boletín! Historias pueden ser sometidos a [email protected]. C l a s e s d e ASL Fo r m a n d o s e ! El Centro de John Powers Center en 201 Hawthorn Parkway en Vernon Hills estara ofreciendo clases de lenguaje de señas. Tres sesiones de 8 semanas la noche de los miercoles. Sesiones empizan el 25 de Sept, 2013, Enero 22, 2014, y Abril 2, 2014. Para cada sesión, el costo de la clase es de $ 50 por persona y el libro de $ 51.25. Las clases se ofrecen en el inicio, intermedio y avanzado. Si usted está interesado en formar parte de una clase o desea más información, póngase en contacto con la coordinadora de la clase de señas Alyssa Lengua al 847-680-8320 ext. 31. Recursos de la Biblioteca ISRC Enviados por Correo con Franqueo de Regreso Gratis El Centro de Recursos de Servicio de Illinois mantiene una biblioteca de más de 1500 artículos disponibles para padres, incluyendo libros, DVDs, juegos, y otros artículos. Estos artículos se pueden solicitar por teléfono, fax o e-mail, y se envían con los gastos de devolución incluidos. Una amplia variedad de temas estan disponible, incluyendo AD?HD, Manejo de Ira, Autismo, Implantes Cocleares, Cultura Sorda, LGBT Sorda, Funcionamiento Ejecutivo, Enfermedad Mental, Habilidades Parentales, Lenguaje de Señas, Aprendizaje Social y Emocional, y Transición. Además, hay materiales en español y una lista de lectura adolescente con libros para los lectores adolescentes. El componente de tecnología de asistencia de la biblioteca les ofrece a los padres la oportunidad de "probar antes de comprar" con elementos tales como detectores de humo y alarmas despertadoras que sacuden la cama. Para ver el catálogo de productos disponibles, por favor visite la página de la biblioteca en www.isrc.us o llame al 847559-8195 para solicitar asistencia. Pagina 7 Manténgase al día y hagase "fan" de Illinois Guide By Your Side y Illinois Hands & Voices Busca una gran manera de ayudar a Voces & Manos de IL? (continuación de la página 10) Percepción de señales indiciales y lingüísticas relacionada con los resultados del habla y lenguaje en niños con implantes cocleares Los efectos de la pobreza en los niños con implantes cocleares El Hospital de Implante Coclear de Niños en St. Louis y el Equipo de Rehabilitación Auditiva presentan una conferencia de un día para los profesionales centrados en la investigación actual en el tratamiento de la pérdida auditiva. El Simposio de Investigación de Audiencia 2013 será el 21 de octubre 2013 de 8:00 am - 4:30 pm. Para más detalles sobre el simposio o registro, por favor llame al 314-454-2201 o envíe un email a [email protected]. Hechar un Vistazo! No tiene tiempo de corer a la tienda por tarjetas? No tiene tiempo de hacer un libro de recortes para sus hijos? Buscando un cobertor unico para su iPhone? Voces & Manos de Illinois tiene una solución: SendOutCards! No sólo usamos este servicio para nuestra organización sin fines de lucro, la estamos ofreciendo a nuestros miembros y sus familias. Para cada suscripción, IL Manos y Voces recibe un porcentaje. Con SendOutCards, usted puede crear tarjetas de felicitación, donde también puede incluir tarjetas de regalo, libros y regalos también. La empresa imprime y envía las tarjetas a través de correo de los EE.UU.. Usted puede subir su tipo de letra y su firma también! SendOutCards tambien pueden ayudar a crear: Tazas con fotos personalizadas Estampados Metalicos Cobertor de iPhone & iPad Postcards Álbum de recortes y libros de fotos Impresion de tela Posters And much, much more Manos y Voces de Illinois y Guia A Su Lado participa en various recaudaciones de fondos parar apoyar y mejorar estas organizaciones. Si usted esta interesado en hacer una donacion deducible de impuestos llamar a Andrea Marwah (877) 350-4556 o por correo electronico a [email protected]. 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Pagina 8 Pagina 9 Illinois EARS Guia A Su Lado es el resultado de un esfuerzo de colaboracion entre los siguientes: IL Hands & Voices, IL Early Hearing Detection & Intervention (EHDI) and CHOICES for Parents. Conferencia Para Profesionales Implante Coclear SLCH y el Equipo de Rehabilitación de Audicion, en colaboración con la Escuela Universitaria de Medicina de Washington les gustaría invitarlos a participar en el Simposio de Investigación de la Pérdida de Audicion 2013. Las presentaciones se centrarán en efectos y tratamiento de la pérdida auditiva. Además, un grupo de profesionales en educación alineará preguntas que abordan las necesidades de los niños con discapacidad auditiva a través de una variedad de modos de comunicación y colocaciones educativas. Guarde la Fechas: Temas en discurso: Septiembre 21...Brookfield Zoo Septiembre 21/28...Clase de Abogacia Satisfacer las necesidades individuales del niño y la familia en todo el proceso de implante coclear Efectos de audibilidad de la palabra novela de aprendizaje y la memoria activa Septiembre 29...Dia Familiar Divertido Dificultades percibidas por paciente a través de una variedad de habilidades auditivas Octubre 8...Recaudacion de Fon- Pérdida auditiva asimétrica y sordera unilateral dos de Chicago Hearing Society Factores que influyen en el desempeño del implante coclear en adultos Octubre 13….Caminta We’re All E.A.R.S Efectos de la edad de implantación en los resultados del habla y lenguaje Noviembre 2...Sur del 80 Implantación coclear bilateral (continued on page 8) Noviembre 2...NacionSorda Pagina 10 Voce & Manos de Illinois, Guia A Su Lado no appoya ni respalda ninguna organizacion, communicacion o amplificacion eleccion especifica. La informacion contenida en este boletin es compartir solo con las familias y professionales de recursos y eventos disponibles para ambos.
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