Heft/Juni 2008 - DEBRA Austria

Zeitschrift der debra-austria
Periodico della debra austria e della debra südtirol-alto adige
H e f t J u nH ie f2t0 0J u8 n /i G2 i0u0g8 n o 2 0 0 8
debra
aktuell
Heft Juni 2008
Vorwort V o r w o r t
Liebe Freunde der debra-austria,
liebe debra-Familie,
der Sommer steht vor der Türe und das bedeutet
auch: Zeit für ein neues debra-aktuell. Wie immer
gibt es eine Menge aktueller Neuigkeiten zu berichten. Hatten wir vor noch gar nicht so langer Zeit
Sorge ein Heft zu füllen, so ist es heute eher so, dass
wir nur mehr von den wichtigsten Dingen berichten
können. In unserem kleinen, fleißigen Redaktionsteam hatten wir schon hitzige Diskussionen, was
denn für unsere Leser besonders interessant sein
könnte, wer eigentlich unsere Zielgruppe ist und
welche Themen wir vielleicht kürzen oder ausführlicher behandeln sollten. In diesem Sinne möchte
ich Sie bzw. Euch gerne auffordern, diesbezügliche
Wünsche und Anregungen aktiv rückzumelden. Vermutlich wird eine Mitgliederzeitung, die auch an
ausgewählte Förderer, Spender und Sponsoren
geht, immer einen bunten „Blumenstrauß“ von Themen präsentieren: Aktuelles aus dem Vereinsleben
und der Geschäftsstelle, Erfahrungsberichte und
Reflexionen von Betroffenen, Neues aus den Bereichen medizinische Versorgung und Forschung und
– last but not least – Berichte von Benefizveranstaltungen und Spendenaktionen.
Davon, dass sich im eb-haus in medizinischer Versorgung und Forschung sowie personell unheimlich
viel ereignet hat, ist im anderen Teil des Heftes zu
lesen. Ich möchte es aber nicht verabsäumen, hier
von Ehrungen, Auszeichnungen, Titelverleihungen
und Ausbildungsabschlüssen, kurz von vielen schönen Erfolgen zu berichten: Frau Dr. Gabriela PohlaGubo hat im März von Landeshauptfrau Gabi
Burgstaller das Pro Caritate-Verdienstzeichen des
Landes Salzburg für ihren jahrelangen, ehrenamtlichen Einsatz für Betroffene der Epidermolysis
bullosa erhalten. Darüber hinaus war sie im Bereich
soziales Engagement eine der nominierten Frauen
des von den Zeitungen Österreich und Madonna ins
debra-austria bedankt sich herzlich bei
allen Menschen und Organisationen,
die durch persönliches Engagement
und großzügige Spenden die medizinische Versorgung von Betroffenen
ermöglichen und die Entwicklung
einer Heilungsmethode unterstützen.
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Leben gerufenen „Leading Ladies Award“. Sie hat
auch das – über Internet organisierte – Publikumsvoting ganz klar für sich entschieden. Allerdings hat
sich die Jury nicht an dieses beeindruckende Ergebnis gehalten und hat beim Gala-Abend im Wiener
Museumsquartier den Preis an die Leiterin des
Sterntalerhofes (Kinderhospiz) vergeben. Sicher
auch eine gute Wahl, aber doch ein wenig schade.
Frau Dr. Katharina Ude-Schoder, unsere neue zweite
EB-Ärztin, hat ihre Spezialausbildung Ernährung
erfolgreich abgeschlossen und bekommt das zugehörige Diplom nach dem Sommer verliehen.
Frau Mag. Eva Murauer hat für ihre Forschungsarbeit zum Kollagen-Gen den renommierten Theodor
Körner-Preis erhalten, den die Österreichische
Arbeiterkammer für besondere Leistungen in Wissenschaft und Kunst vergibt. Vor wenigen Tagen ist
sie zur Doktorin promoviert worden. Auch Julia
Krickl hat ihr Fachhochschulstudium abgeschlossen
und darf sich seit kurzem Frau Diplomingenieur
nennen. Frau Dr. Verena Wally wird für ihre Arbeit
am Plectin-Gen demnächst der VWR InternationalFörderungspreis 2008 verliehen, der von der Österreichischen Gesellschaft für Biochemie und Molekularbiologie ausgeschrieben wurde. Univ.-Doz.
Johann Bauer, der Leiter des Forschungsteams am
eb-haus wurde zum Professor der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität Salzburg (PMU) berufen
und hat für seine herausragenden Forschungsleistungen und erfolgreiche Publikationstätigkeit den
Silbernen Wissenschaftspreis 2007 der PMU erhalten.
debra-austria freut sich mit den Ausgezeichneten,
gratuliert sehr herzlich und wünscht sich natürlich
im Sinne unserer Mission für Betroffene der Epidermolysis bullosa viele weitere schöne Erfolge. Mögen
sie uns helfen, das tägliche Leben zu verbessern und
auf dem Weg zu Heilung oder Linderung rasch voranzukommen.
Foto: C. Fabry
Neben diesen freudigen Ereignissen gibt es leider
auch Trauriges zu berichten. Werner Hösele ist
Anfang dieses Jahres von uns gegangen. Er war ein
Mensch, der seine schwere Form von EB mit viel
Kraft getragen hat. Leider konnte er deshalb auch
nicht so oft an unseren Jahrestreffen teilnehmen.
Mit seinen Reiseberichten und persönlichen Reflexionen, die wir oft auch im debra-aktuell abgedruckt haben, war er aber immer unter uns. Kurz
vor Redaktionsschluss hat uns dann auch noch die
traurige Nachricht erreicht, dass Alexander Dammrich, ein zweieinhalbjähriges „Schmetterlingskind“
aus Deutschland, unerwartet während eines Krankenhausaufenthaltes in Regensburg gestorben ist.
Er war ein tapferer kleiner Kerl, der in seiner Familie
liebevoll und mit großem Einsatz umsorgt wurde. Es
tut uns weh zu hören, dass er schon in so jungem
Alter gehen musste. Vom Tod der beiden zu erfahren, machte uns sehr traurig, und wir können wohl
nur erahnen, wie groß die Trauer und der Verlust
von Werner und Alexander für ihre Eltern und Angehörigen ist.
Für mich persönlich – nach einer Phase der Trauer
und Nachdenklichkeit – wieder Antrieb mich mit
voller Kraft für die Finanzierung von medizinischer
Versorgung und Forschung einzusetzen.
Mit diesen viel versprechenden Meldungen aber
auch mit den besinnlichen Gedanken wünsche ich
allen Lesern einen schönen Sommer.
Dr. Rainer Riedl
Obmann debra-austria
debra-austria
debra-austria
Interessengemeinschaft
Epidermolysis bullosa
Spenden: PSK 90.000.096 (BLZ 60.000)
Verein zur Förderung der Epidermolysis bullosa-Forschung
Spenden: PSK 90.033.300 (BLZ 60.000)
(Spenden für diesen Verein sind steuerlich absetzbar)
Heft Juni 2008
Wieder bei debra
Nach meiner Babypause bin ich mit März wieder sanft ins Arbeitsgeschehen – 10 Stunden die
Woche – eingestiegen. Da meine kleine Isabel sich
nun an ihre Tagesmutter gewöhnt hat, bin ich seit
Juni wieder für 20 Wochenstunden als Office-Mana-
gerin im debra-Büro tätig. Die Trennung von meiner
Kleinen fällt mir zwar nicht so leicht, aber ich weiß,
dass sie bei ihrem Papa bzw. bei ihrer Tagesmutter
gut aufgehoben ist. Auf eine weiterhin gute Zusammenarbeit freut sich
Sabine Vranckx
(Foto: privat)
(Foto: debra)
(Foto: debra)
Zurück bei debra
Nach meiner gesundheitlich bedingten Auszeit bin
ich seit Anfang Mai 2008 wieder zurück im debraBüro in Wien – im Mai nur für 10 Wochenstunden,
seit Juni 20 Wochenstunden. Als Ansprechpartner
für Betroffene, Angehörige aber auch Fördermitglieder werde ich ab nun wieder für den Informationsfluss an die Mitglieder in Form von Newslettern
und den zweimal jährlich erscheinenden Mitgliederzeitschriften zuständig sein, die Jahrestreffen der
Betroffenen und Angehörigen in Salzburg organisieren sowie Wünsche und Anliegen von Betroffenen
bearbeiten. Auch die Wartung der debra-Website
wird zu meinen Aufgaben gehören. Ich freue mich,
wieder bei debra mitarbeiten zu können und stehe
während meiner Bürozeiten (Mo – Mi & Fr. 9 – 14
Uhr) unter der Telefonnummer +43 (0)1 876 40 30
sehr gerne den Mitgliedern für alle Anliegen zur
Verfügung! Auch meine E-Mail-Adresse dagmar.
[email protected] ist wieder aktiv. Ich
würde mich sehr freuen, von dem einen oder anderen zu hören oder zu lesen! Also, auf bald!
Liebe Grüße,
Dagmar Libiseller
Neu bei debra
Ich habe im Sommer 2007 debra-austria meine
ehrenamtliche Hilfe angeboten, weil mich die
Krankheit der „Schmetterlingskinder“ sehr berührt.
Ich bin selbstständige Kosmetikerin und habe mit
dem „Organ“ Haut und deren Probleme seit mehr
als zwanzig Jahren zu tun. Gerade aus diesem Grund
war der Impuls, hier zu helfen, sehr stark.
Mein erster großer Event war das Golf-Charity-Turnier 2007 in Himberg, das ich mit viel Einsatz und
Freude erlebte. Im Oktober durfte ich am Jahrestreffen teilnehmen und somit einige Betroffene und
Angehörige kennen lernen. Das war für mich ein
sehr schönes und auch berührendes Wochenende.
Seit Jänner 2008 bin ich montags bis mittwochs bei
debra-austria und lerne Bürotechnisches und Organisatorisches. Damit ich meine Arbeit schnell und
effizient erlerne, besuche ich zusätzlich abends ein
Fundraising-College, wo ich alles über Spenden und
Sponsoring erfahre.
Es macht mir große Freude meine Einsatzbereitschaft und meinen Tatendrang bei debra-austria zum Ausdruck bringen zu können. Vor allem
bedanke ich mich sehr, für die herzliche Aufnahme
beim debra-Team und freue mich auf eine wunderbare Zusammenarbeit für die „Schmetterlingskinder“. Ulla Epler
Nicht mehr bei debra
Über ein Jahr war ich in der Geschäftsstelle in Wien
tätig, wo ich mich sehr wohlfühlte und mir das
Arbeiten viel Freude machte. Die EB-Betroffenen
und deren Angehörige sind mir sehr ans Herz
gewachsen, nun gehe ich in den Ruhestand. Ich
möchte mich bei allen für die liebe Zusammenarbeit bedanken und würde mich freuen, wenn ich
euch vielleicht bei der ein oder anderen Veranstaltung wieder sehen könnte!
Ich wünsche allen viel Erfolg und gutes Gelingen bei
der Forschung, damit es bald einen wesentlichen
Fortschritt für die Heilung gibt.
Liebe Grüße,
Helga Maly
(Foto: debra)
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Heft Juni 2008
Urlaub im Tennengebirge
Gabi und Susanne Werth waren so freundlich, drei
Familien der debra für eine Woche Urlaub einzuladen. Wir gehörten zu den Glücklichen. Also fuhren
wir bei Neuschnee los. Unser Sohn Sven hatte im
Internet noch geschaut, ob es auch im Urlaubsort
Schnee haben würde. Daraufhin nahm er seine
Abfahrts-Ski mit.
Die Anreise war ohne großartigen Stau und bei
gutem Wetter. Als wir von der Autobahn abfuhren,
war noch nicht viel Schnee zu erkennen, doch je
näher wir nach St. Martin kamen, desto weißer
wurde es. Am Schluss hatten wir Mühe zur Pension
hoch zu kommen. Die Kinder waren ganz aufgeregt, soviel Schnee hatten wir den ganzen Winter
nicht gesehen und Marina und ich kannten es nur
von früher bei uns. In der Pension duftete es schon
herrlich nach Essen. Gabi und Susanne begrüßten
uns herzlich. Wir bekamen ein nettes Zimmer unter
dem Dach.
Leider ging es Nina mal wieder nicht so gut, so dass
sie die ersten Tage nicht viel zu sich nahm. Doch
Sven, Marina und ich genossen es, uns einmal nur
an den Tisch sitzen zu dürfen und herrliches Essen
besprochen. So sind wir einen Tag vorher abgereist,
zu bekommen, einen gebackenen Osterhasen gab
und sind noch in Salzburg im Europa-Einkaufscenter
es auch noch dazu.
auf dem Rückweg etwas gebummelt.
Sven nutzte die Zeit zum Ski fahren. Wegen des vieIn der Pension war es einfach gut, vor allem das
len Schnees konnten wir mit Nina nicht ganz so viel
gute Essen und die guten Gespräche mit Gabi.
machen, da mit dem Rolli kein großes VorankomNochmals besten Dank für die Einladung.
men war. An zwei Tagen war es nicht mal möglich,
mit dem Auto die Pension zu verlassen bzw. zu ihr
Viele Grüße aus Essingen,
zu kommen. So spielten wir viel „Mensch ärgere dich
Familie Schmid
nicht“ und andere Spiele und genossen
die Ruhe und die guten Gespräche. Endlich ging es Nina auch besser, so konnten wir sogar eine Rodelpartie riskieren.
Dies machte uns allen viel Spaß. Wir
besuchten die Burg Hohenwerfen und
sahen dort sogar eine Greifvogelschau.
Bei diesem Wetter wagten wir uns
nach Bischofshofen um den Ort und die
Schanze zu besichten. Als es Nina nun
richtig gut ging, meinte sie die Treppe
hinauf fliegen zu müssen vor lauter Elan. Susanne Werth, Petra und Daniel Guggenberger mit Mathias und Christian, Nina
Damit war der Rest des Urlaubs auch Schmid mit Bruder Sven, Holger und Marina Schmid, Gabi Werth (Foto: privat)
Herzlichen Dank an Familie Werth
Auf diesem Wege möchten wir Familie Werth für
unseren schönen Aufenthalt im Haus Verena in
St. Martin im Tennengebirge danke sagen.
Drei „Schmetterlingskinder”-Familien haben in den
kalten Osterferien eine warme Herberge im Haus
Verena bekommen. Wir – die Familie Guggenberger
aus Kärnten, die Familie Schmid aus Deutschland
und die Familie Blaim aus Graz – wurden herzlichst
aufgenommen und liebevoll umsorgt.
Wenn wir auf Urlaub fahren möchten, stellen sich
für uns immer mehrere Fragen: Gibt es barrierefreie
Unterkünfte, wie sind die Betten beschaffen und
können wir es uns überhaupt leisten? Mit unserer
Krankheit ist es immer schwer, einen Urlaub zu
planen und immer kommt in der Familie jemand zu
kurz. Meistens sind es die Betroffenen selbst bzw.
die Kinder.
Diesmal hat alles gepasst. Wir wurden liebevoll
empfangen und unterstützt. Familie Werth und ihr
Team haben uns die ganze Woche verwöhnt. Für
mich war es ein schöner Familienurlaub, in dem
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sich alle Familienmitglieder wunderbar erholen
Dank der Familie Werth und ihrem Team sowie
konnten. Auch haben es uns die schönen Zimmer
alles Gute für die Zukunft. Auf ein Wiedersehen in
und das gute Essen sehr angetan. Ich selbst habe
St. Martin.
einige Kilo zu viel nach Hause getragen. Besonders
schön waren die gemeinsamen Abende mit der
Familie Werth. Es wurde Hausmusik geboten. Viele
Mit herzlichen Grüßen,
Brett- und andere Spiele waren für die Familien
Christian, Ingrid und Elisa Blaim aus Graz
bereit gestellt. Dieser Ort ist wahrlich
ein Urlaubparadies.
Ob Sommer oder
Winter, es ist für
jeden etwas dabei.
Wir können es allen
nur empfehlen.
Und könnten wir
Schmetterlinge vergeben, so müssten
es viele Schmetterlinge sein. Dafür Gabi Werth, Daniel Guggenberger mit Christian, Christian und Elisa Blaim, Maria Allmeier, Susanne Werth,
nochmals lieben Ingrid Blaim, Petra Guggenberger mit Mathias
(Foto: privat)
Heft Juni 2008
Ninas großer Wunsch
Schon lange wünschte sich unsere Tochter Nina ein
neues Fahrrad (Therapierad), doch leider sind die
Fahrräder nicht ganz günstig und sehr schwierig
über die Krankenkasse zu bekommen. So gaben
wir den Wunsch an Henriette Reuss von debra-austria weiter. Nina malte ein schönes Bild dazu. Doch
da wir zwar Mitglied bei debra-austria aber aus
Deutschland sind, war es nicht möglich dass „Make
a Wish“ – eine österreichische Organisation – uns
half. Henriette gab aber keine Ruhe und leitete den
Wunsch an eine andere Organisation weiter. Anfang
Dezember 2007 meldete sich dann „Herzenwün-
sche“ bei uns und teilte uns mit,
dass sie das Fahrrad sponsern
werden. Die Freude war natürlich
groß. Pünktlich – kurz vor Weihnachten – kam dann das große
Paket bei uns an. Nina konnte es
gar nicht fassen. Es dauerte dann
noch bis Februar, bis sie das Rad
testen konnte.
Vielen herzlichen Dank an alle
für den Einsatz! Familie Schmid
Nina Schmid mit ihrem neuen Fahrrad
(Foto: privat)
Die debra-Familie zu Gast bei den Feichtlbauers
Am 19. April 2008 fand in Raab eine große
Abschlussveranstaltung der Spendenaktion „140
Jahre Raaber Faschingszug für die Schmetterlingskinder“ statt. Raab ist eine schöne Marktgemeinde
im Innviertel in Oberösterreich und der Wohnort
unserer Familie.
Aus Anlass dieses Festes lud ich den debra-Vorstand
und Mitarbeiter nach Raab ein. Im Vorfeld der Veranstaltung trafen sich zehn debra-Mitglieder bei
uns zu Hause auf Kaffee und Kuchen: Rainer Riedl,
Maria Allmeier mit ihrem Hans, Dagmar Libiseller,
Gabi Pohla-Gubo, Sigrid Greutter-Kuhn, Patricia
Santo-Passo, Ulla Epler sowie Paul Egger mit Alois.
Die beiden vollbrachten eine starke Leistung. Nach
der Anreise mit der Bahn in den Nachbarort Riedau
marschierte Paul Egger zu Fuß mit Alois im Rollstuhl
vom Bahnhof Riedau acht Kilometer nach Raab.
Auch einige Regengüsse konnten die beiden nicht
stoppen.
Nach einer kleinen Stärkung besichtigten wir die
wunderschöne Raaber Kellergröppe mit den Biersandkellern. Konsulent Reinhard Lindlbauer informierte über die Brauereigeschichte von Raab, wo es
früher einmal drei Brauereien gab.
Weiter ging es zum Heimathaus, in dem wir die
Arbeits- und Wohnräume einer Handwerkerfamilie
in früheren Jahren im Originalzustand bestaunen
konnten.
Anschließend wurden die Zimmer im Landhotel
vorne: Alois Egger und Nina Feichtlbauer, dahinter v.l.n.r.: Paul Egger, Ulla Epler, Rainer Riedl, Hilde Feichtlbauer, Patricia Santo-Passo, Sigrid
Greutter-Kuhn, Dagmar Libiseller, Gabi Pohla-Gubo, Franz Feichtlbauer, ganz oben: Hans Treichl und Maria Allmeier
(Foto: privat)
Bauböck in Andorf bezogen. Am Abend traf sich
die debra-Gruppe in der Aula der Hauptschule zur
großen Abschlussveranstaltung mit Scheckübergabe (siehe Bericht Seite 6 und 7).
Es war eine große Freude für uns, dass uns eine
große Abordnung von debra besucht hat und damit
auch bei der Scheckübergabe zahlreich vertreten
war. Der Abend selbst war für uns ein sehr berüh-
rendes Ereignis. Der großartige Besuch von rund
380 Raaberinnen und Raabern und die Riesenspende von 36.000,- Euro sind für uns eine ganz besondere Motivation. Die Solidarität der Mitmenschen
gibt uns Kraft für die Zukunft. Ganz stolz war auch
Nina, die im Rahmen des Abends mit dem „Raaben“,
dem Raaber Faschingsorden, ausgezeichnet wurde.
Franz Feichtlbauer
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Heft Juli 2008
„Narrisch große Spende!“ - Raaber Faschingsgilde spendet
36.000,- Euro für die „Schmetterlingskinder“
Anlässlich des 140-jährigen Jubiläums im Februar 2008 veranstaltete die Raaber Faschingsgilde einen Umzug der besonderen Art. Unter
dem Motto „Hilfe für die Schmetterlingskinder“ wurde in diesem Jahr ein großartiger
Faschingsumzug mit über 10.000 Besuchern
mit einer großen Spendenaktion veranstaltet. Insgesamt 36.000,- Euro wurden am 19.
April in Raab der Hilfsorganisation debra-austria übergeben um jenen Menschen zu helfen,
deren Haut so verletzbar ist wie die Flügel
eines Schmetterlings.
Die Raaber Faschingsgilde kennt das Schicksal der
Familie Feichtlbauer – ist doch Franz Feichtlbauer
selbst sowohl Mitglied der Faschingsgilde als auch
Gründungsmitglied und Obmann-Stellvertreter
von debra-austria, der Hilfsorganisation für die
„Schmetterlingskinder“. Deshalb beschloss man im
Rahmen des großen Jubiläumsumzugs im Februar 2008 mit den schönsten Masken und Kostümen
nicht nur den Fasching in Raab zu würdigen sondern auch die „Schmetterlingskinder“ in Österreich
zu unterstützen.
Spendenübergabe beim „Abend für die
Schmetterlingskinder“
Etwa 380 Gäste kamen am Abend des 19. April zu
einem bunten Abend der Faschingsgilde Narraabia
Scheckübergabe mit Mag. Helmut Seidlmann, Wolfgang J. Leitner, Robert Reitinger, Rainer Riedl, Franz Feichtlbauer sowie Nina Feichtlbauer und Alois Egger (Foto: debra)
in die Aula der Hauptschule in Raab. Moderator
Robert Reitinger führte durch ein schwungvolles,
mitreißendes Programm unter anderem mit Auftritten der Prinzengarde, den Krammerer Sängern,
Margit & Fritz Egger, der Volkstanzgruppe Raab und
der Marktmusikkapelle Raab. Auch Präsident Wolfgang Josef Leitner, der „offizielle Vertreter“ der Raaber Faschingsgilde, und der Raaber Bürgermeister
Dr. Josef Traunwieser fehlten nicht und bekräftigten
nochmals die Freude über das gemeinsame Engagement für die „Schmetterlingskinder”.
Die Vertreter der Hauptsponsoren: Mag. Karl Stürmer (CBC-X) Ingrid Berger (Obfrau d. Turnvereins),
Manfred Reidinger (Kommandant d. FF Steinbruck-Bründl)
(Foto: privat)
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Die viele Arbeit und das große
Engagement haben sich
jedenfalls wirklich gelohnt,
denn insgesamt 36.000,Euro konnte die Narraabia
am Ende des „Abend für die
Schmetterlingskinder“
an
die Hilfsorganisation debraaustria übergeben. Der
ursprüngliche Spendenbetrag
von 30.317,55 Euro wurde
vor Ort noch spontan erhöht:
die Firma CBC-X Betting
Systems rundete großzügig
unmittelbar nach der offizi-
ellen Scheckübergabe auf 35.000,- Euro auf. Und
das war noch nicht alles! Bei einer anschließenden Glückslos-Tombola ging der zweite Preis,
eine Reise für zwei Personen, an Frau Dr. PohlaGubo, Vorstandsmitglied von debra-austria.
Nina wird der Raaber Faschingsorden überreicht
(Foto: debra)
Prompt stellte die charmante, langjährige Wegbegleiterin vieler „Schmetterlingskinder“ den Preis
wieder zur Verfügung. So kamen bei der folgenden
spontanen Versteigerung nochmals 1.000,- Euro
dazu. Damit konnte ein wahrhaft großartiges
Endergebnis erzielt werden, dass vielen „Schmetterlingskindern“ in Österreich Hilfe bringen wird!
Heft Juli 2008
Nina Feichtlbauer bekommt ein Fotobuch zur Erinnerung
(Foto: debra)
Alois Egger und „Seine Majestät” von Raab
(Foto: debra)
tung konnte die Hilfsorganisation vor mittlerweile
über zwei Jahren eröffnen. Der laufende Betrieb
der Einrichtung wird nach wie vor nur mit Spenden
finanziert.
„Die Spende der Raaber Faschingsgilde 2008 trägt
unmittelbar dazu bei, das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern“, bestätigt Obmann-Stellvertreter Franz Feichtlbauer. Er und seine Tochter
– „Schmetterlingskind“ Nina – wissen, dass auf
diesem Wege Hilfe in Zukunft möglich ist, und dass
Heilung für Nina und alle „Schmetterlingskinder“
wieder ein großes Stück näher kommt!
Die Prinzengarde Raab
Die großartige Spende von 36.000,- Euro ist mit
tatkräftiger Hilfe vieler Spender und Sponsoren
gelungen, wie z.B. Innviertler Rundschau, CBC-X
Betting Systems, FF Steinbruck-Bründl, Turnverein Raab, SPAR, Weinkellerei Lenz Moser, Bäckerei
Buchegger, Notar Mag. Günther Schauer, Richter
Bürosysteme, Forkl Ges.m.b.H., Pöppl Fleisch- und
Wurstwaren, Raiffeisenbank Raab, Bichl & Etzl,
Zweimüller Haustechnik, RAY-Werk, Die Auto Crew,
Alpine, Huber Fenster Türen Tore, Reindl Textilfabrik,
Allianz Zweimüller, Christine Lindpointner, Baumgartner Bier, Druckerei Wambacher-Voggenhuber,
Sparkasse OOe, Team Gerda, Wolfgang Schraml und
dem Handelshaus Pilstl.
(Foto: debra)
„Schmetterlingskinder“ weiterhin zu ermöglichen.
Beides ist heute an einer medizinischen Spezialklinik – dem eb-haus Austria – möglich. Diese Einrich-
Sie alle unterstützen die wichtige Aufgaben,
angemessene medizinische Versorgung und auch
die Erforschung einer Heilungsmethode für die
Die Krammerer Sänger
(Foto: debra)
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HH ee ff tt JJ uu nl ii 22 00 00 88
Nochmals die Angebote zur Mitgliederhilfe
Reisekosten zum eb-haus Austria
Für den Fall, dass die Krankenkassa keinen Kostenersatz übernimmt, hat der Vorstand im Herbst
2007 folgende Regelung beschlossen: debra-austria vergütet Reisekosten zum eb-haus und retour
in Form eines Kostenersatzes für die Anreise mit
öffentlichen Verkehrsmitteln bzw. als amtliches
Kilometergeld. Diese Regelung gilt für einen
Umkreis bzw. eine Distanz von max. 400 km vom
eb-haus. Darüber hinaus werden auch die Kosten
für etwaige Übernachtungen im Ronald McDonald-Haus oder, wenn ausgebucht, in der Pension
Wallner übernommen. Diese Regelungen gelten
für Betroffene und Eltern (bei Kindern) bzw. eine
Begleitperson (bei Erwachsenen). Für die Inanspruchnahme dieser Mitgliederhilfe ist einen formloser Antrag (ähnlich dem Antrag auf Zuschuss zum
Besuch/Aufenthalt beim Jahrestreffen) erforderlich.
Diese Hilfe steht Mitgliedern von debra-austria und
debra-südtirol-alto adige sofort zu, Mitgliedern aus
anderen europäischen Staaten nach 3jähriger Mitgliedschaft. Zuschüsse der Gebietskrankenkassen zu
den Reisekosten werden abgezogen, entsprechende
Belege müssen bitte dem Antrag beigelegt werden.
Psychologische Betreuung
Um es Betroffenen einfacher zu machen, medizinische Betreuung in Anspruch zu nehmen, übernimmt debra-austria die von den Krankenkassen
nicht gedeckten Kosten für psychologische Betreuung. Beim Finden des geeigneten Psychologen hilft
unsere debra-Psychologin Frau Mag. Eva-Maria Roth
gerne. Sie ist über das eb-haus erreichbar. Nützliche
Informationen erhält man auch bei psychosozialen
Diensten in ganz Österreich. Weitere Informationen
stehen darüber hinaus auch im Internet zur Verfügung (z.B. www.psychologie.at, www.psychnet.at,
www.promenteaustria.at).
Besonderer Bedarf
Heilbehelfe oder Dienstleistungen, die das Leben
mit EB leichter machen und die nicht von den Krankenkassen bezahlt werden, werden ebenfalls von
debra-austria unterstützt. Bei größeren Investitionen muss unter Umständen Notwendigkeit und
Nutzen geprüft werden. Immer wieder fragen aber
auch großzügige Spender nach, in welcher Form sie
Betroffenen individuell helfen können. Diese Angebote wollen und sollen wir nutzen. Deswegen unser
Appell: Schickt uns eure Wunschzettel, stellt fleißig
Anträge (das ist gar nicht schwer!), sprecht mit uns
über eure Bedürfnisse! Kommt auch fleißig zu den
zahlreichen tollen Veranstaltungen, die immer wieder stattfinden.
Alles Liebe,
Ianina Ilitcheva
Betroffenenvertretung
Wünsche erbeten!
Auch in dieser Ausgabe unserer Zeitschrift möchten wir auf unsere Wunschliste für Betroffene bzw.
betroffene Familien aufmerksam machen. Je nach
Art der Wünsche versuchen wir sie direkt durch
debra-austria bzw. durch Spender oder andere
Hilfsorganisationen (z. B. die Make-a-Wish Foundation) zu erfüllen. Auch in den letzten Monaten
konnten wieder einige Wünsche erfüllt werden!
Bitte teilt uns eure Anliegen mit, wir von debraaustria werden unser Möglichstes tun um zu helfen!
Tel: +43 (0)1 876 40 30–14,
E-Mail: [email protected]
Regionaltreffen in Wien
Bei traumhaftem Sommerwetter haben sich am
Abend des 29. Mai EB-Betroffene und Angehörige
aus Wien und Umgebung sowie debra-Mitarbeiter
zu einem netten Beisammensein beim Heurigen
Welser im 19. Bezirk in Wien eingefunden. Es wurde
viel geplaudert und gelacht, gutes Essen und ein
Glaserl Wein fehlten natürlich auch nicht! Ganz
besonders freute uns die Anwesenheit von Familie Bagci, sie waren mit ihrer zweijährigen Tochter
Meryem zum ersten Mal bei einem Regionaltreffen.
Außerdem diesmal mit dabei: unsere Sekretärin
Sabine Vranckx mit ihrem Mann Marc und Tochter
Isabel, Helga Maly (die sich demnächst in die wohlverdiente Pension verabschiedet) Traude und Lothar
Illsinger, Christian Blaim, der extra aus Graz angereist war, Ianina Ilitcheva und ihre Mutter Zina, Ilse
Martin, Herta Heger, unser Obmann Rainer Riedl
und meine Wenigkeit.
Es war ein sehr netter Abend, ich freu mich schon
aufs nächste Regionaltreffen im Frühjahr 2009!
Dagmar Libiseller
Regionaltreffen bei einem typischen Heurigen in Wien
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(Foto: debra)
Heft Juli 2008
Rare Disease Day – ein wichtiger Tag für Betroffene seltener Krankheiten
Am 29.2.2008 – an einem „seltenen“ Datum – fand
europaweit der 1. Europäische Tag der seltenen
Krankheiten statt. So auch in Österreich. Die Organisation Orphanet (www.orpha.net), die Selbsthilfeinitiativen für seltene Erkrankungen unterstützt,
hatte zu einem Aktionstag am Wiener AKH eingeladen. Die Idee war, auf die besonderen Bedürfnisse
von Menschen mit seltenen Erkrankungen hinzuweisen und eine Petition (= Forderungskatalog) an
Gesundheitsministerin Dr. Kdolsky zu übergeben.
debra-austria war durch Dr. Rainer Riedl und Dr.
Gabriela Pohla-Gubo vertreten.
heitsbilder sind, so ähnlich sind doch viele Probleme,
mit denen PatientInnen und deren Angehörige, und
in weiterer Folge auch MedizinerInnen und TherapeutInnen konfrontiert sind.
In Anlehnung an europäische Vorbilder wie beispielsweise Italien, Frankreich, Spanien und Portugal, und
im Einklang mit den Empfehlungen der Europäischen
Kommission zur zentralen Bedeutung seltener Erkrankungen in der Gesundheitspolitik aller Mitgliedsstaaten, bitten wir daher um die Einrichtung eines
Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen in
Österreich.
Hier ein Auszug aus der Petition:
Seltene Erkrankungen sind chronische, progressive
und manchmal auch lebensverkürzende, mit starken
Schmerzen einhergehende Krankheiten. Definiert
wird eine seltene Erkrankung über die Häufigkeit
ihres Auftretens: In der europäischen Union ist eine
Erkrankung dann eine seltene Erkrankung, wenn sie
– bezogen auf den europäischen Durchschnitt – bei
weniger als einer Person auf 2000 Einwohner auftritt.
75% der seltenen Erkrankungen betreffen Kinder.
Experten schätzen, dass es in Europa insgesamt 6000
- 8000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt.
Aber der Begriff „selten“ ist in gewisser Weise irreführend. Untersuchungen in Europa zeigen, dass mindestens 5% der Gesamtbevölkerung unmittelbar oder
mittelbar von den Auswirkungen seltener Erkrankungen betroffen sind; das sind mehr als 25 Millionen
Menschen in Europa und mehr als 400.000 Menschen
in Österreich! So unterschiedlich die einzelnen Krank-
Dieser Aktionsplan soll:
Ëdie Anliegen von PatientInnen und deren Angehörigen, die Anliegen von behandelnden ÄrztInnen
und TherapeutInnen sowie die Anliegen von forschenden MedizinerInnen und WissenschaftlerInnen
berücksichtigen
Ë die bereits bestehenden Aktivitäten auf nationaler Ebene bündeln und
Ëdas Fundament für eine österreichweit einheitliche, den zukünftigen Herausforderungen angepasste nationale Gesundheitspolitik im Bereich seltener
Erkrankungen legen.
Die Kernpunkte des Aktionsplans sind:
1. die Festlegung eines gesetzlich verankerten, offiziellen Sonderstatus für alle PatientInnen mit einer
anerkannten seltenen Erkrankung (eine Art „Rare
Disease Status“)
2. die Ausgliederung aller Behandlungskosten für
seltene Erkrankungen aus
dem Bereich der Sozialversicherungen und die
Einrichtung eines staatlichen Sonderfonds als
neuem Kostenträger für
PatientInnen mit anerkannten seltenen Erkrankungen
3. die Errichtung / Auswahl von regionalen
und/oder
nationalen
Referenzkliniken / Referenzzentren für einzelne
v.l.n.r.: Dr. Till Voigtländer, Orphanet Austria, Dr. Rainer Riedl, Gesundheitsministerin Dr. Andrea Kdolsky,
seltene Erkrankungen
Dr. Gabriela Pohla-Gubo
(Foto: Sundt)
oder Gruppen von seltenen Erkrankungen mit dem
Ziel, ein nationales Netzwerk von Kompetenzzentren
aufzubauen, das möglichst viele seltene Erkrankungen abdeckt
4. die verstärkte nationale Förderung kompetitiver,
wissenschaftlicher Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen
5. die Einrichtung eines ständigen Expertengremiums (einer nationalen Rare Disease Task Force) zur
Beratung des Bundesministeriums für Gesundheit in
Fragen der spezifischen Gesundheitspolitik für seltene
Erkrankungen
6. die Errichtung/Unterstützung eines nicht kommerziellen, akademisch oder öffentlich geführten, frei
zugänglichen Verzeichnisses für alle Spezialkliniken /
-zentren für seltene Erkrankungen
7. die regelmäßige Publikation eines Handbuchs zu
seltenen Erkrankungen für Ärzte und Selbsthilfegruppen in einem Ein- oder Zwei-Jahres-Abstand
8. die Errichtung eines staatlichen Unterstützungsfonds für die öffentliche Aufklärungsarbeit von
Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen
9. die Errichtung einer staatlichen Anlaufstelle,
zuständig für alle Belange im Bereich seltener Erkrankungen.
Wie sind überzeugt, dass die genannten Maßnahmen
eine wesentliche Verbesserung der Situation und der
Lebensqualität für Betroffene mit seltenen Erkrankungen bewirken werden – und dass sie in besonderen Fällen sogar Leben retten können.
Wir ersuchen alle Verantwortungsträger im Gesundheitswesen eindringlich, sich bewusst zu machen,
dass PatientInnen mit seltenen Erkrankungen in
Österreich nicht schlechter gestellt werden dürfen als
in führenden anderen europäischen Ländern. Unsere
Gesundheitspolitik darf den Anschluss in Europa nicht
verlieren!
Wir ersuchen daher um eine entsprechende Umsetzung der geforderten Punkte.
Gesundheitsministerin Kdolsky hat sich bei allen
anwesenden Vertretern von Selbsthilfeorganisationen seltener Erkrankungen für ihre bisherige „sehr
wertvolle Tätigkeit“ bedankt und hat die Petition
mit dem Versprechen entgegengenommen, sich für
die Anliegen dieser Menschen einzusetzen. Wir sind
sehr gespannt auf die nächsten Schritte.
Rainer Riedl
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Heft Juni 2008
debra-austria dankt allen Spenderinnen und Spendern
Seit der letzten Ausgabe von debra-aktuell im
Dezember 2007 haben sich viele Menschen für die
„Schmetterlingskinder“ eingesetzt. Familien, SchülerInnen, Firmen und Vereine haben sich mit persönlichem Engagement äußerst kreative Spendenaktionen einfallen lassen und durchgeführt. Jede
einzelne Aktion für sich war eine großartige Leistung. Denn es sind ja nicht nur die finanziellen
Unterstützungen, die uns helfen, sondern auch die
erhöhte Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse der
„Schmetterlingskinder“, auf die bei solchen Gelegenheiten hingewiesen werden kann.
Wie immer ist es uns aus Platzgründen nicht möglich, alle Spendenaktionen einzeln anzuführen. Wir
haben einige beispielhaft ausgewählt.
Unser Dank richtet sich an alle Menschen, die uns
im letzten halben Jahr begleitet haben – auch an
die, von denen wir hier aus Platzgründen nicht
berichten können. Durch ihre Hilfe können wir
zuversichtlich in die Zukunft sehen und unsere Vorhaben verwirklichen.
DANKE!
Reittherapie für Violetta und Martin in den Sommerferien 2008
Die Religionsgruppe Klasse 1DK der HAK I, Vienna Business School in Wien organisierte
als Projektarbeit in der Adventzeit eine Spendenaktion zu Gunsten der „Schmetterlingskinder“. Sie wollten ganz speziell einer betroffenen Familie mit dem Erlös eine
Freude machen.
Als wir den SchülerInnen vorschlugen, doch einen Teil zur Finanzierung einer Reittherapie für Martin und Violettta zu übernehmen, starteten sie nochmals eine Aktion,
um einen Sponsor für den Gesamtbetrag von 1.200,- Euro zu finden. Die Firma Quality Austria GmbH erklärte sich spontan bereit, den Restbetrag zu spenden. So konnte
am 06. Mai die Übergabe an die überglückliche Violetta in der HAK I, Vienna Business
School stattfinden.
Wir danken für so viel Herzlichkeit und Menschlichkeit!
Schmetterlingsbrot bei Interspar – wenn
helfen vorzüglich schmeckt
Die wunderschöne Aktion und der Erfolg sprechen für sich:
ein großes Herz der INTERSPAR-Geschäftsführung, eine
leckere Idee vom INTERSPAR-Bäcker, eine perfekte Logistikkette in allen österreichischen INTERSPAR-Märkten und
schließlich viele große und kleine Kunden, die sich das
herrliche Brioche mit Streuzucker in Form eines Schmetterlings gut schmecken haben lassen. Es lässt sich nicht mehr
genau feststellen, wie viele Stück des Schmetterlingsbrots
verkauft wurden – der Schätzung nach zehntausende.
Ja und zum Schluss eine ganz große Spende, übergeben
von den beiden Geschäftsführern. debra-austria und die
„Schmetterlingskinder” sagen herzlichen Dank!
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Heft Juni 2008
Benefizkonzert „Rock for flying Butters”
Wir, die Schülerinnen des 4. Jahrganges der Höheren Bundeslehranstalt für Produktmanagement und Präsentation, Nathalie Kohwalter, Lisa Landauer und Patricia
Schermann veranstalteten zu Gunsten der „Schmetterlingskinder“ ein Rockkonzert.
Das Benefizkonzert war ein sehr großer Erfolg. Wir konnten zahlreiche Gäste begrüßen. Für unser soziales Engagement bekamen wir großes Lob von den auftretenden
Bands. Unser Film, den wir selbst erstellten, und bei der Veranstaltung den Gästen
zeigten, berührte alle zutiefst.
Der Reinerlös der Veranstaltung für die „Schmetterlingskinder“ beträgt 2.440,- Euro
Durch unser soziales Projekt angeregt, entschlossen sich die Verwandten von Nathalie Kohwalter, anlässlich ihrer Silberhochzeit, keine Geschenke entgegenzunehmen,
sondern den Gegenwert, von ca. 240,- Euro, an debra-austria zu spenden.
Wir bedanken uns für die gute Zusammenarbeit und hoffen, dass wir mit unserem
Benefizkonzert Ihrer Organisation helfen konnten.
Mit freundlichen Grüßen
Nathalie Kohwalter, Lisa Landauer, Patricia Schermann
ÖPAG Geburtstagsgeschenk für die „Schmetterlingskinder”
Die Österreichische Pensionskassen AG spendete über 4.813,- Euro an debra-austria.
Anlässlich des 60. Geburtstags von Vorstandsdirektor Rudolf Böhm und Direktor Ferry Haberlehner organisierte die ÖPAG nicht nur ein gelungenes Fest in Joe
Zawinul’s Birdland, die Jubilare und ihre Gäste organisierten dabei auch ein großzügiges Geschenk für die jüngsten Patienten der schwerwiegenden genetischen
Erkrankung Epidermolysis bullosa. Die Scheckübergabe fand im debra-Büro statt.
Wir danken den beiden „Geburtstagskindern“ recht herzlich für diese großzügige
Geste und wünschen alles Gute!
Cabaretabend Baden
Eine Benefizveranstaltung mit außergewöhnlichem Charakter stellte die HLA Baden Anfang März auf die Beine. Das Besondere war,
dass die Schülerinnen der Klasse 2KK dem Publikum einen Mix aus
verschiedenen Kabarettisten servierten. Kulinarisch wurden die
Gäste mit „Cool Drinks“ und köstlichen Canapés im ausverkauften
Theater am Steg verwöhnt.
Mit diesem äußerst kurzweiligen Abend, der von den Schülerinnen
in ihrem Fach „angewandtes Projektmanagement“ organisiert
wurde, konnten die Schülerinnen bei ihrer Abschlussfeier und
Diplomverteilung am 10. Juni 2.377,88 Euro an die „Schmetterlingskinder“ übergeben.
Wir danken für dieses persönliche Engagement und wünschen den
Absolventinnen alles Gute für ihren weiteren Lebensweg!
Das erfolgreiche Projektteam der 2KK gemeinsam mit den Kabarettisten. Fotos: HLA Baden
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Heft Juni 2008
Salzburger Festspiele – Techniker –
Sommerfest
Eine Spende über 1.000,- Euro zugunsten der
„Schmetterlingskinder” übergab am 10. Jänner
2008 Kurt Hofer, Betriebsrat bei den Salzburger
Festspielen, an Landeshauptfrau Gabi Burgstaller
und Primar Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Vorstand
der Universitäts-Klinik für Dermatologie und Initiator des Hauses für „Schmetterlingskinder”.
„Die Arbeiter aus dem Bereich ‘Technik‘ der Salzburger Festspiele freuen sich, die Einnahmen aus ihrem
traditionellen ‘Techniker-Sommerfest‘ damit für
einen wirklich guten Zweck zur Verfügung stellen
zu können”, sagte Festspiel-Betriebsrat Kurt Hofer.
„Salzburg ist ein Zentrum bei der Hilfe für Schmetterlingskinder”, erklärte Landeshauptfrau Gabi
Burgstaller. So habe das Land beispielsweise den
Baugrund für das „Haus für Schmetterlingskinder”
zur Verfügung gestellt, ein österreichweites Forschungs- und Behandlungszentrums, das im Jahr
2005 eröffnet wurde. „Schmetterlingskinder” leiden
an Epidermolysis bullosa, einer Krankheit, bei der
die Haut auf die geringste Berührung reagiert und
verletzt wird, erklärte Primar Hintner.
(Auszug aus der Salzburger Landeskorrespondenz,
10.01.2008)
Der Seekirchner Kinderkleidermarkt
Im Herbst 1995 wurde der 1. Seekirchner Kinderkleidermarkt eröffnet. Hier findet man besterhaltene Bekleidung, Schuhe, Spielwaren, Sportartikel
(je nach Saison Fahrräder, Dreiräder, Rollerblades,
oder Skier, Snowboards, Schlitten), Umstandsbekleidung und Babyausstattung (Kinderwägen, Maxi
Cosi, Autositze, Gitterbetten uvm.).
Seit Frühjahr 2004 findet man dort mittlerweile
knapp 10.000 Artikel im neuen Turnsaal der Hauptschule organisiert von einem Team bestehend aus
36 Personen.
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Fotos: Seekirchner Kinderkleidermarkt
Selbstverständlich arbeiten alle ehrenamtlich und
der Reinerlös der Veranstaltungen wird für wohltätige Zwecke gespendet.
So konnten Anfang Jänner vom Kinderkleidermarkt
Dezember 2007 im eb-haus 4.000,- Euro persönlich
übergeben werden.
Heft Juni 2008
Benefiz-Skitourenlauf auf den Wildkogel
mit dem Schirmherr der Veranstaltung Hans Kammerlander
gleich an die Schmetterlingskinder in Salzburg weitergeben
konnten“, freuten sich der Skitouren Organisator Hans Peter
Kreidl sowie Bürgermeister und
Ferienregion-Beiratsvorsitzender Peter Nindl über den Erfolg
beider Veranstaltungen.
Die „Schmetterlingskinder“ wurden würdig von
Mag. Alfred Klausegger und Mag. Ulrich Koller vertreten. Die beiden hatten eine wahre Odyssee mit
großen Komplikationen hinter sich, bis sie endlich
die durchaus gelungene Veranstaltung genießen
und den großartigen Scheck übernehmen konnten.
Wir danken allen Organisatoren und Teilnehmern
für diesen wunderbaren Erfolg!
Tischlerei Fellner setzt sich für die „Schmetterlingskinder” ein
Die Bautischlerei Fellner macht von Herbst 2007
bis Ende 2008 eine große Spendenaktion zu Gunsten der „Schmetterlingskinder“. Frau Fellner hat in
ihrem Geschäftslokal in Hietzing eine Spendenbox
aufgestellt und bietet Schmetterling-Pins gegen
eine Spende an. Unter dem Kennwort „Doc meets
butterflys“ ist Frau Fellner unermüdlich unterwegs,
um Veranstaltungen im Bezirk, aber auch in ganz
Wien für Spendenaktionen zu nutzen. Einer der
bisherigen Höhepunkte ihrer Aktivitäten war die
Teilnahme am Faschingsumzug Ober St. Veit, bei
dem acht Damen in selbst gestalteten Schmetterlingskostümen durch die Straßen zogen. An einer
eigenen Hütte wurden Getränke, Punsch und Brötchen gegen Spende angeboten.
Frau Fellner schaffte es, selbst beim Wiener Stadtfest eine kostenlose, karitative Hütte zu bekommen,
wo sie auf unsere Anliegen aufmerksam machen
konnte und Spenden sammelte.
Im zweiten Halbjahr wird Frau Fellner noch viele
Gelegenheiten nutzen, bei denen sie selbst mit persönlichem Einsatz im Sinn der guten Sache an die
Mitmenschen herantreten wird.
Mit einer großen Schlussverlosung wird diese Veranstaltungsreihe Anfang Dezember 2008 ihr Ende
finden.
Wir danken Frau Fellner
für ihren bisherigen,
großartigen Einsatz für
die „Schmetterlingskinder” und werden in
der nächsten Ausgabe
von debra-aktuell über
das Endergebnis berichten.
Foto: privat
Foto: debra
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Fotos: Kreidl
Am Samstag, dem 26. Jänner 2008 fand am Wildkogel ein Skitourenlauf statt, bei dem auch Extrembergsteiger Hans Kammerlander teilnahm. Über 200
Teilnehmer starteten um 17.00 Uhr in Neukirchen
und erklommen mit den Tourenski die mehr als vier
Kilometer lange Skiabfahrt bergauf bis zum Bergrestaurant auf den Wildkogel. Die schnellsten Skitourenläufer bewältigten den steilen Weg in weniger als 60 Minuten. Jeder Teilnehmer ging und lief
zugunsten der Hilfsaktion „Skitourenkilometer mit
Hans Kammerlander für die Schmetterlingskinder in
Salzburg“. „Insgesamt kamen dabei 5.000,- Euro an
Spendengelder zusammen, welche wir gemeinsam
Heft Juni 2008
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Heft Juni 2008
Pressespiegel
Zum Abschluss eine kleine Auswahl der vielen Zeitungsartikel, die in den letzten Monaten über die „Schmetterlingskinder” und debra-austria erschienen sind.
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Heft Juni 2008
Pressespiegel
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Heft Juni 2008
Pressespiegel
I m p re s s u m :
Herausgeber: debra-austria
Am Heumarkt 27/3, 1030 Wien
Redaktion: Dagmar Libiseller
www.schmetterlingskinder.at
Layout und Druck: DIE DRUCKEREI EGGER GmbH, Imst
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Heft Juli 2008
Editorial E d i t o r i a l
Liebe debra-Freunde,
am 5. April fand im Grandhotel von Toblach die
Jahresversammlung der debra-südtirol - alto adige
statt.
Es war eine Möglichkeit, all die wissenschaftlichen
und politischen Geschehnisse rund um debra und EB,
nicht nur im Hinblick auf Südtirol und dem Schwesterverein debra-austria, sondern auch auf italienischer und europäischer Ebene zu reflektieren.
Unter den Ehrengästen konnten wir wieder den Obmann der debra-austria, Dr. Rainer Riedl, sowie Dr.
Gabi Pohla-Gubo und Univ. Doz. Dr. Johann Bauer
vom eb-haus Austria, begrüßen. Zu den weiteren
Ehrengästen zählten die Präsidentin der debra-italia
onlus, Frau Paola Zotti sowie die PR-Verantwortliche
Stefania Betinelli, den Direktor des Präsidiums von
Bozen, Herrn Dr. Karl Rainer, den Bürgermeister von
Toblach, Herrn Bernhard Mair, und Frau Dr. Forer von
der dermatologischen Abteilung des Krankenhauses
Bruneck. Große Freude bereitete uns vor allem die
Präsenz von Arabella und Paul von Gelmini-Kreutzhof mit Sohn Frayo. Auch dass sich Julia Thaler, die
für die „Schmetterlingskinder“ gesammelt hat, und
ihre Mutter Luisa Zeit genommen haben, freute uns
sehr.
Die hervorragende Zusammenarbeit mit debraaustria und debra-italia onlus gibt uns die Möglichkeit, konkret bei den verschiedenen Projekten
mitzuhelfen. Die wissenschaftlichen Erfolge von
Prof. Michele De Luca in Modena und die weiteren
politischen Schritte in Italien wurden von Paola Zotti
genauer beschrieben. Es folgten die interessanten
Beiträge von Dr. Rainer Riedl und Dr. Gabi PohlaGubo, die uns von debra-austria und dem eb-haus in
Salzburg berichteten. Auch die Forschung im eb-haus
verzeichnet tolle Erfolge, wie uns Forschungsleiter
Univ.-Doz. Dr. Johann Bauer ausführlich erklärte. Die
Hoffnung für die „Schmetterlingskinder” wächst also
von allen Seiten!
Der Tätigkeitsbericht hob durch die vielen Benefizveranstaltungen des letzten Jahres sowie die große
Foto: Isolde Mayr Faccin
Solidarität seitens der Mitmenschen und der Öffentlichkeit hervor. So sind nun auch in Südtirol die
„Schmetterlingskinder“ überall bekannt und können sich auf die großartige Unterstützung der vielen
großen und kleinen Helfern freuen.
Beim gemütlichen Beisammensein nach dem offiziellen Teil konnten noch viele interessante und wichtige Gespräche mit den Familien geführt werden.
Ein Danke an den Vorstand, der mir bei den verschiedenen Entscheidungen immer mit Rat und Tat zur
Seite steht und ein herzliches Dankeschön an alle.
Vortragender Univ.-Doz. Dr. Johann Bauer vom eb-haus Austria
v.l.n.r.: Obfrau debra-südtirol - alto adige Isolde Mayr Faccin, Obmann debra-austria Dr. Rainer Riedl, Obfrau
debra-italia onlus Paola Zotti, Dr. Gabriela Pohla-Gubo vom eb-haus Austria
Vortragender DDr. Karl Rainer vom Präsidum Bozen
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Obfrau Isolde Mayr Faccin
Heft Juli 2008
Universitätszentrum CReM Modena und Reggio Emilia
Prof. Michele De Luca
In wenigen Wochen wird das neue medizinische
Universitätszentrum CReM Modena und Reggio
Emilia (Regenerativ Medizin der Universität von
Modena und Reggio Emilia) unter der Leitung von
Prof. Michele De Luca seinen Betrieb aufnehmen.
Das Laboratorium, welches zum Großteil von der
Stiftung Sparkasse Modena finanziert wurde, gibt
im Vorfeld bekannt, dass sich das Zentrum auf die
internationale Forschung der Hautstammzellen und
ihrer klinischen Anwendung im Bereich der Zell- und
Gentherapie befasst und somit dank der großzügigen und speziellen technischen Ausstattung eine
der ersten großen europäischen Adressen im genannten Bereich sein wird. Das CReM ist ein neues
dreistöckiges Gebäude mit einer Gesamtfläche von
3.000 m2. Die Arbeitsräume weisen eine vollständige
Ausrüstung für die Bereiche Biochemie, Molekularbiologie, Konfokalmikroskopie, Immunentwicklung,
Laser-Mikrodessektion, Zytofluormetrie, Histologie,
Zytologie und Real-Time PCR auf. Das CReM beherbergt ein 1.000 m2 großes Labor mit insgesamt
16 Räumen, wo Zellkulturen der Klasse B und BL3
(grundlegend dafür ist die überaus wichtige Ausstattung der Räume mit Druckausgleichsystemen,
damit sowohl externe wie interne Gegebenheiten
simuliert werden können) zu finden sind. Diese Laborräume dienen zur unabhängigen Untersuchung
bzw. Vorbereitung von Zellkulturen, welche dann
spezifisch in der Zell- bzw. Gentherapie eingesetzt
werden können. Jeder einzelne Raum mit Kulturen
hat ein separates Kontrollsystem für Feuchtigkeit
und Temperatur sowie eine Klimaanlage mit absoluten Reinheitsfiltern, welche ein steriles Arbeitsfeld
bietet. Das CReM wird noch innerhalb des Jahres
2008 die Zertifizierung als GMP-Labor erhalten. Die
Aktivität des Zentrums kann unter folgenden Gesichtspunkten zusammengefasst werden:
• Studium der molekularen Mechanismen, welche
die Auto-Regenerierung, die Proliferation und die
Unterschiede der Stammzellen der Epidermis betreffen; Kulturaufbau und Charaktereigenschaften
der Haut-Stammzellen und ihre klinischen Anwendungsmöglichkeiten in den Hautpathologien.
• Kulturaufbau und Charaktereigenschaften der
Stammzellen des Hornhautlimbus mit darauf
folgender Erneuerung der Hornhaut sowie Wiedererlangung der Sehfähigkeit von Patienten mit
schwerwiegenden chemischen Verätzungen
• Definition von experimentellen und klinischen
Protokollen hinsichtlich der Gentherapie und genetisch bedingten Erkrankungen (darunter auch
die verschiedenen Formen der Epidermolysis bullosa und der lamellären Ichthyose) und der Augenepithelien (darunter die verschiedenen Formen
von „Hornhautverkrümmungen“ (Hornhautdystrophien)).
• Kulturaufbau und Charaktereigenschaften der
Haut-Stammzellen vom Bindehautepithel, Urethralepithel und Mundschleimhaut hinsichtlich der
klinischen Anwendung nach den Protokollen der
Regenerationsmedizin.
Das Forschungsteam besteht aus Michele De Luca
- Professor für Biochemie an der Fakultät für Biologie und Biotechnik der Universität von Modena
und Reggio Emilia, Graziella Pellegrini - Professor
für Zellbiologie, Fulvio Mavilio - Professor für Molekularbiologie und aus weiteren spezialisierten
Forschern und Technikern. Es handelt sich dabei um
dasselbe wissenschaftliche Team, welches im Jahr
2005 weltweit die erste Gentherapie an einem an
Epidermolysis bullosa junctionalis erkrankten Patienten durchführte.
Die Konstruktion betreffend wurde das CReM vom
Team ZPZ Partners und CDC, im Bereich der technischen Anlagen von T.am.co und Ing. Ferrari unter
der Gesamtkoordination von Architektin Gioia Bertocchi von der Stiftung Sparkasse Modena realisiert.
Rein optisch wirkt es von außen wie ein „Muster“
mathematischer Formeln, die Außenwandverkleidung scheint aus morphologischen Epitelen zu bestehen. Daraus ergibt sich auf empathischer Ebene
ein Zusammenhang zur ausgeübten Aktivität und
Forschung.
das Zentrum CReM in Modena
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Heft Juni 2008
Der KVW und die Kinder aus Olang helfen den "Schmetterlingskindern"
ACLI e i Bambini di Valdaora aiutano o "bambini farfalla"
Die Jungschargruppe Olang befasste sich in der
Vorweihnachtszeit mit dem Thema Solidarität. Bei
einem themenbezogenen Informationsnachmittag
konnten wir einen Kurzfilm über EB zeigen und so
allen Anwesenden einen Einblick in das Leben mit
EB geben. Bei der Übergabe der Spende waren auch
viele Eltern sowie der Hochwürden aus Olang anwesend. Ein großes Dankeschön an die Veranstalter, der
KVW Ortsgruppe Olang und den vielen großzügigen
Spendern. Zum Ausklang gab es Weihnachtsgebäck
und Tee. Bei dieser Gelegenheit konnten wir viele
Fragen rund um EB beantworten.
Lohnstreifen spenden
der GKN Bruneck
Offerta della GKN di Brunico
Das große Interesse und die großzügige Spende für
die „Schmetterlingskinder” hat uns sehr gefreut.
Ein herzliches Dankeschön an die Firmenleitung und
alle Mitarbeiter!
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Heft Juni 2008
Julia sammelt Briefmarken für "Schmetterlingskinder"
Julia colleziona francobolli per i "bambini farfalla"
Informationsstunde:
Grundschule Oberplanitzing
Incontro informativo nella scuola
elementare di Pianizza di Sopra
Julia, Anna und Luise
Dank der 12jährigen Julia und ihrer engagierten Mutter Luise Thaler wurde ich und meine
Mutter Isolde in die Grundschule Oberplanitzing eingeladen. Familie Thaler hat sich schon so
einiges einfallen lassen, um die „Schmetterlingskinder” zu unterstützen. So hat die Briefmarken begeisterte Julia, zahlreiche Briefmarken mit Tiermotiven (v.a. bunte Schmetterlingsbriefmarken) gesammelt und bei den verschiedenen Veranstaltungen dann nicht nur auf EB
aufmerksam gemacht, sondern auch fleißig Spenden gesammelt.
Die Schüler der Grundschule waren sehr aufgeregt, „das Schmetterlingskind, von der Julia
immer berichtet“, kennen zu lernen. Sie gingen offen auf uns zu, stellten uns Fragen und
warteten begeistert auf unsere Antworten. Auch die Lehrpersonen zeigten Interesse und
staunten über unsere Offenheit diesem Thema gegenüber.
Persönlich muss ich gestehen, dass ich – und wahrscheinlich auch
viele andere – nicht immer auf diese Gespräche Lust habe. Ich
möchte nicht meine Haut in den Vordergrund stellen, da ich nicht
„nur als Schmetterlingskind“ in Erinnerung bleiben will. Doch wie
sich – zum Glück – immer wieder zeigt, sind die Menschen vor allem
von mir als Person und uns als Familie begeistert! Sie bewundern
unsere Kraft und den Mut, den meine Mutter entwickelt und mir
weitergegeben hat.
So wurde der Vormittag für alle eine einzigartige Erfahrung, die für
die Kinder nicht nur aufschlussreich war, sondern sie mit Sicherheit
ein kleines Stück im Leben mitbegleiten wird.
Liebe Grüße, Anna Faccin
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Heft Juni 2008
"Osttiroler Volltreffer" schreibt über Anna
Il "Osttiroler Volltreffer" dedica un articolo ad Anna
Suppensonntag zugunsten des Vereins debra-südtirol,
Hilfe für die Schmetterlingskinder
Vor kurzem lud die Katholische Frauenbewegung der
Pfarre Nals zum traditionellen „Suppensonntag“ in
das Pfarrheim ein. Die zahlreich erschienenen Gäste konnten aus einem reichhaltigen Sortiment von
Suppen und Knödeln wählen, welche zum Großteil
von den Mitarbeiterinnen der KFB und einigen Frauen aus dem Ort zubereitet worden waren. Eine süße
Versuchung stellte das üppige Kuchenbuffet in der
Kaffee-Ecke dar. Dank den Freunden und Gönnern
ergab sich ein Erlös von 1.500,- Euro, der dem Verein
debra-südtirol im März übergeben werden konnte.
Der Verein bietet für Betroffene dieser Hautkrankheit und deren Angehörige Unterstützung, Beratung
und Information an.
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Ein aufrichtiger Dank gilt
allen Mitarbeiterinnen
der KFB und den zahlreichen BesucherInnen,
die die Aktion so tatkräftig unterstützt haben.
v.l.n.r: Isolde Faccin (Vorsitzende des Vereins debra), Mathilde Malpaga (Kassierin KFB Nals), Anna
Faccin (Betroffene), Burgi Mair (Vorsitzende der KFB Nals) und Ulrike Huber (Schriftführerin der
KFBNals).
(Foto: KFB)
Heft Juni 2008
Spende Vinothek
Florian Schmid
Offerta vinoteca
Florian Schmid verdoppelte das Jahrestrinkgeld seiner Vinothek. Im Rahmen
der Scheckübergabe hatten wir Gelegenheit, uns kurz vorzustellen. Paul von
Gelmini Kreutzhof machte an diesem Abend eine kurze Vorstellung über EB,
um den Anwesenden die Problematik dieser seltenen Hauterkrankung näher
zu bringen. Es war ein sehr schöner und herzlicher Abend, bei dem wir wieder
einmal die Großzügigkeit der Mitmenschen erfahren durften.
Fischer helfen
„Schmetterlingskindern”
I pescatori aiutano i „bambini farfalla”
Auch der Fischerverein aus dem Gsiesertal unterstützt jedes Jahr Menschen die Hilfe
brauchen. Die jungen Fischer haben unsere Sachlage mit sehr viel Interesse verfolgt
und haben deshalb beschlossen, den Reinerlös diesmal den „Schmetterlingskindern“ zu überreichen. Das hat uns natürlich sehr gefreut, auch weil die Großeltern
von Anna aus dem Gsiesertal sind.
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Heft Juni 2008
Großzügige Geburtstagsspende von
Gerti Runggaldier
Generosa offerta di compleanno
Oberplantizing:
Zeichen der Solidarität
Für die Solidarität die unserem Verein entgegengebracht wurde,
bedanken wir uns herzlichst bei den Schülern, den Erstkommunikanten, den Eltern, den Lehrpersonen sowie bei der Familie
Thaler und allen großzügigen Spendern.
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Tag der seltenen Krankheiten 29.02.2008
Giornata malattie rare
Heft Juni 2008
Märchenstunde in der
Bibliothek mit Arabella
Legge favole nella biblioteca
Für die langjährige Hilfe
der Familie von Gelmini Kreutzhof
bedanken wir uns sehr.
Per l'aiuto e la sensibilitá dimostrataci
dalla famiglia von Gelmini Kreutzhof
ringraziamo di cuore.
I m p re s s u m :
debra-südtirol - alto adige
I-39034 Toblach - Rienzweg 12/d - BZ
Redaktion: Isolde Mayr Faccin, [email protected]
www.debra.it
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Heft Juni 2008
Accor hilft Schmetterlingskindern
Bereits seit einigen Jahren hilft ACCOR HOSPITALITY Österreich mit finanziellen Zuwendungen, den Betrieb des eb-hauses sicherzustellen.
Ein neuer Weg der Hotelübernachtung.
A new way of hotel living.
Über 400 Hotels und Resorts weltweit ermöglichen es den modernen Nomaden sich auf
natürliche Weise wohl zu fühlen.
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in einem der 762 Hotels in 52 Länder zu
einem persönlichen Erlebnis machen.
More than 400 hotels and resorts designed
for travelling people to feel naturally good.
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