Zur Neubewertung des Down

Zur Neubewertung des Down-Syndroms
(Vortrag am 5. November 1997 bei der Lebenshilfe in Rotenburg/Wümme)
Wolfgang Jantzen, Universität Bremen
(Wir danken Herrn Jantzen für die Bereitschaft, seinen Vortrag hier zu veröffentlichen!
W. Liebetruth, Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.)
1. Einleitung
Down-Syndrom, früher in rassistischem Kontext Mongolismus benannt, aufgrund seiner
chromosomalen Ursache auch als Trisomie 21 bezeichnet (ich selbst bevorzuge letztere
Bezeichnung), ist eine der bekanntesten Ausdrucksformen menschlicher Existenz, die für das
Feld der geistigen Behinderung stehen. Wenn Trisomie 21 oder Down-Syndrom von den
GesprächspartnerInnen nicht verstanden wird, von "Mongolismus" hat fast jedes Mitglied
unserer Kultur eine Vorstellung. Nur welche Vorstellung? Die sog. Erstbeschreibung durch
Langdon Down im Jahr 1866 sah in dem Syndrom eine Atavismus, einen Rückfall in
Grenzbereiche zwischen menschlicher und tierischer Existenz, entsprechend der
angenommenen Minderwertigkeit der sog. mongolischen Rasse. Noch 1911 finden wir im
Enzyklopädischen Handbuch der Heilpädagogik entsprechende Anklänge, wenn der
betreffende Autor (Weygandt) davon spricht, daß bei den Mongolen dieses Syndrom häufiger
vorkomme und beides zusammen für eine Entwicklungshemmung ebenso bei 'niederen'
Rassen wie bei dem vorliegenden Syndrom des Mongolismus spreche. Immerhin entnehmen
wir dem Artikel von Weygandt, daß nur ca. 10% der Menschen mit Down-Syndrom älter als
25 Jahre werden. Das hat sich auch 1934 nicht so sehr geändert. Erneut berichtet Weygandt,
der führende medizinische Autor für Schwachsinn im ausgehenden Kaiserreich und in der
Weimarer Republik, daß über die Hälfte vor dem 20. Lebensjahr stirbt, wobei die Spannbreite
der geistigen Leistungen von der Bildungsunfähigkeit bis zur Anstelligkeit in Gartenarbeit
und ähnlichem reiche. Das klassische, mit Mongolismus verbundene Bild, wiegt auch noch in
der 3. Neuausgabe des Handbuches von 1969 vor, in einem Vergleich zu den beiden vorweg
erschienenen Ausgaben außerordentlich kurzen Artikel. Ich will Ihnen diese Schilderung nicht
vorenthalten, weil sie durchaus prototypisch für das noch in großen Teilen der Bevölkerung
vorherrschende stereotype Bild steht:
"Das Psychische Verhalten des mongoloiden Kindes (in Klammer steht hier bereits 'DownSyndrom', W.J.) wird vordergründig bestimmt durch einen groben Schwachsinn sowie ein
schalkhaftes, munteres Wesen, das stets zu Streichen bereit ist. Die Psychomotorik ist sehr
lebhaft, und es besteht eine Vorliebe für Rhythmus, obgleich - nach König - mongoloide
Kinder ausgesprochen unmusikalisch sein sollen. In der Regel ist der Mongoloide zutraulich,
anhänglich, zärtlichkeitsbedürftig und gutmütig. Er besitzt - im Hinblick auf die
Minderbegabung - eine relativ große Fähigkeit zur Imitation. Die Bereitschaft zur Arbeit fehlt
ihm; wegen seiner "Faulheit" und raschen Ermüdbarkeit bereitet er nicht selten
Erziehungsschwierigkeiten. Seine Stimmungslage ist heiter und echte Trauer vermag er nicht
zu empfinden (König). Die Gewissensbildung und die Fähigkeit, religiös zu empfinden, sind
gering. In der Pubertät kommt es zur mangelhaften Entwicklung des Sexualtriebes bei
geringer erotischer Einstellung zum Gegengeschlecht", soweit die Argumentation des
Kurzstichwortes (Sp. 2195 f.) bevor unter Bezug auf das damalige Standardwerk von König
(1959) einzelne Entwicklungsstufen dargestellt werden. Durch einen Verweis auf das
Stichwort: "Abarten, multiple" erfahren wir bezüglich der Lebenserwartung die alten, von
Weygandt benannten Werte: "Nur 10% der mongoloiden Kinder überschreiten das 25.
Lebensjahr" (Sp.2). Etwa zur gleichen Zeit mit diesem Handbuchartikel, erscheint in den
USA der berüchtigte Aufsatz von Bard und Fletcher (1968) mit dem Titel "A Down's is not a
person", in welchem "Euthanasie" für Kinder mit Down-Syndrom, also ihre Ermordung,
verlangt wird. Auch diese Debatte ist in der Geschichte des Syndroms durchgängig präsent
und findet bis heute ihre Befürworter.
Das Bild des Syndroms selbst hat sich (wie übrigens insgesamt das Bild der sog. Geistigen
Behinderung) in den letzten 30 Jahren gravierend verändert. Insofern beinhaltet dieser
Wandel ein Lehrstück, was aus Kindern dann wird, wenn man sie nicht unter dem
ausgrenzenden Etikett von biologischer Minderwertigkeit, sondern als lern- und
entwicklungsfähige menschliche Wesen sieht und behandelt. Hiervon soll im folgenden die
Rede sein.
2. Das heutige Verständnis von Trisomie 21
2.1. Medizinische Aspekte
Mit der Entstehung eines Bildungs- und Arbeitssystems für Menschen mit geistiger
Behinderung außerhalb der traditionellen Anstalten fand ab Anfang der sechziger Jahre eine
beginnende Normalisierung von Lebensbedingungen für sie statt, die bis heute anhält und
noch lange nicht beendet sein muß. In diesem Kontext wandelten sich auch scheinbar
vorgefaßte und festgefügte Meinungen sogenannter ExpertInnen im medizinischen,
psychologischen und pädagogischen Bereich. Das Resultat dieser unterschiedlichen Prozesse
ist heute ein Bild von Trisomie 21, das sich gravierend von jenem vor 30 Jahren
unterscheidet. Beginnen wir mit der Lebenserwartung: Sie ist höher als je zuvor (Selikowitz
1992, S. 71); nach Angaben aus dem Jahre 1970 erreichen 71% der Population ein
Lebensalter von 30 Jahren und mehr-. Die durchschnittliche Lebenserwartung ist von 9 Jahren
im Jahr 1929 auf 12 Jahre im Jahr 1947 und auf über fünfzig Jahre im Jahr 1970 (Männer
55,3, Frauen 52,7) angestiegen (Rasore-Quartino und Cominetti 1995, S. 239). Damit rückt
ein neues Problem in den Vordergrund. Unter bestimmten Gesichtspunkten bestehen
Ähnlichkeiten der bei Menschen mit Trisomie 21 festzustellenden zellulären Veränderungen
im ZNS mit solchen bei Alzheimer-Syndrom. Sie erklären möglicherweise nach Meinung
verschiedener Autoren den Rückgang von Fähigkeiten ab 30 Jahren in verschiedenen
Bereichen (Aufmerksamkeitsspanne, Objektidentifizierung, Kurzzeitgedächtnisspanne bei
visuellem Gedächtnis). Dieser Rückgang ist nicht vergleichbar mit dem Rückgang bei
anderen vergleichbaren Gruppen geistig Behinderter (Thase 1988). Andererseits tritt nur bei
einem Drittel von Menschen mit Trisomie 21 eine Demenz auf. Eine erhebliche Anzahl von
Personen mit diesem Syndrom lebt heute im fünften, sechsten oder sogar siebten
Lebensjahrzehnt ohne klinische Anzeichen von Demenz zu entwickeln (ebd. S. 361). Auf
Grund neuerer Forschungen zeichnet es sich ab, daß bei Menschen mit Trisomie 21 lediglich
eine größere Verwundbarkeit des Gehirns für das Alzheimer-Syndrom (DAT) besteht. So
gehenWisniewski und Silverman (1996) davon aus, das die Verteilung von DAT bei Trisomie
21 ähnlich aussieht wie in der Gesamtbevölkerung, aber mit einem früheren Eintrittsalter (S.
49).
Die Gesamteinschätzung des Syndroms aus medizinisch-neurologischer Sicht zeichnet
insgesamt, trotz ausgemachter Veränderungen in der Gehirnorganisation gegenüber der sog.
Normalbevölkerung ein deutlich optimistisches Bild, auch für weitere, noch nicht aufgedeckte
Entwicklungspotentiale. Sofern nicht Komplikationen hinzutreten, scheint - entsprechend
kompetente Umwelten vorausgesetzt - eher eine leichtere Form geistiger Behinderung zu
resultieren.
Was sind diese zusätzlichen Beeinträchtigungen: In erster Linie sind es Störungen in der
sensorischen Peripherie: Wahrnehmungsorgane sind geschädigt. So verfügen nur 23% der
Kinder über ein normales Hörvermögen, bei einem erheblichen Teil der Population liegen
Sehstörungen unterschiedlicher Art vor (Strabismus; Nystagmus; zudem Linsentrübungen,
also grauer Star, bei 3% der Neugeborenen und 30 - 60% der Erwachsenen). 30 - 50% der
Kinder sind kurzsichtig, ca. 20% weitsichtig. Entsprechende Veränderungen in den
Zellstrukturen der Projektionsfelder der Hirnrinde (Neokortex) lassen vermuten, daß auch die
Körperselbstwahrnehmung und die Bewegungswahrnehmung gestört sind. Davon jedoch
später. In internistischer Hinsicht kommt es häufig zur Dysfunktion der Schilddrüse (bei 3 50% der Kinder), welche bei Nichtbehandlung zu weiteren Schäden des ZNS führen kann.
Herzanomalien liegen bei 7 - 70 % der Kinder vor, manchmal fehlen bestimmte Muskeln im
Gesichtsbereich oder es liegen arterielle Veränderungen in der Versorgung von Gehirnnerven
vor. Bei 15% finden sich Veränderung im Halswirbelbereich (Daten nach versch. Quellen,
insb. Pueschel 1986, weitere Quellenangaben bei Jantzen 1990, Kap. 8.4.2)
Trotzdem besteht auch hier keinerlei Grund zu Fatalismus, wie der Vergleich der in zwei
Längsschnittstudien aufgedeckten inneren Zusammenhänge von Entwicklungsbedingungen
zeigt: Morphologisch auffällige Kinder können sich trotzdem gut entwickeln, so Hellgard
Rauh in ihrem Überblicksreferat "Entwicklungsverläufe bei Kleinkindern mit DownSyndrom" (1992). So zeigt die ältere Längschnittstudie in den USA von Reed und Pueschel
eine wesentliche Abhängigkeit aller weiteren Entwicklungsprobleme von der Existenz eines
mittelschweren oder schweren Herzfehlers, während die neuere australische Studie eine
entsprechend Abhängigkeit nicht zeigt. Die etliche Jahre früher geborenen Kinder, so hebt
Rauh hervor, hatten eine "weniger gute frühzeitige diagnostische, chirurgische und
therapeutische Versorgung" (ebd. S. 206)
Auf dem Hintergrund dieses Befundes ist auch meine folgende Zusammenfassung der
psychologischen und pädagogischen Befunde zu lesen. Denn die pädagogischen
Möglichkeiten sind noch lange nicht ausgeschöpft. Immerhin stellt Rauh in einer weiteren
Arbeit fest, daß heilberufliche und pädagogische Kräfte im Kleinkind- und Vorschulbereich
vor allem nach Behandlungsmodellen und pädagogischen Modellen mit Kindern umgehen,
nicht aber deren Fortschritte entwicklungsbezogen wahrnehmen und fördern können. Dies
entspricht dem Bereich der schulischen Integration. Auch hier werden weit eher
reformpädagogische Modelle gegenüber Frontalunterricht - und dies, wie die Studien zeigen,
durchaus erfolgreich - bemüht (vgl. z.B. Wocken und Antor 1987). Nur in den seltensten
Fällen (vgl. den Ansatz von Feuser 1989) werden Entwicklungsmodelle als Kern der Didaktik
bemüht. Und wo Entwicklungsmodelle bemüht werden, wird zugunsten der allgemeinen
Aussage, daß es geistige Behinderung nicht gibt (so Feuser 1996), oft die notwendige
Differenzierung in unterschiedliche Entwicklungsmuster vergessen. Immerhin zeigen blinde
und gehörlose Kinder ja auch nicht völlig identische Entwicklungsmuster. Und an einem
Verständnis der inneren Entwicklungslogik bei verschiedenen zugrunde liegenden
Hirnschädigungen fehlt es bei den großen Gruppen wie Autismus oder Trisomie 21
weitgehend und bei kleineren Populationen wie Rett-Syndrom. Marker-X-Syndrom,
Angelman-Syndrom usw. erst recht, ganz zu schweigen von einem Verständnis diffuser
Hirnschäden wie z.b. bei perinatalen oder durch Krankheit bedingten frühen Schäden des
ZNS.
2.2. Psychologische und pädagogische Befunde
Ich möchte Ihnen im folgenden das neue Bild skizzieren, das psychologische und
pädagogische Befunde ergeben. Auf die Frage der positiven Erfahrungen mit Integration im
Kindergarten und im Schulbereich gehe ich hier nicht im Detail ein, da es mir darauf
ankommt, nicht Modelle darzustellen, sondern zu entwickelteren Denkstrukturen für die
Lebenswirklichkeit von Menschen mit Trisomie 21 zu gelangen. Beginnen wir mit Befunden,
die das Bild des ewig freundlichen "Mongölchens" grundlegend in Frage stellen, wie es noch
das Enzyklopädische Handbuch von 1969 gezeichnet hatte. Bei Wendeler (1988) lesen wir
von einer Reihe von psychischen Störungen, welche Trisomie 21 begleiten können:
Hyperaktivität und Impulsivität, psychotische, psychoneurotische aber auch
schizophrenieähnliche Reaktionen, passiv-aggressive Persönlichkeitsbilder,
Anpassungsprobleme, ja sogar psychogene Magersucht werden als früher übersehene
Begleiterscheinungen unterdessen in bestimmten Fällen bemerkt. Sie scheinen aus der
größeren Verwundbarkeit der Kinder durch ungünstige Lebensbedingungen erklärbar zu sein.
Eine unlängst publizierte Studie (Pueschel u.a. 1996) legt nahe, daß die Entwicklung von
psychiatrischen Störungen und des Verhaltens allgemein bei Kindern mit Trisomie 21 ähnlich
wie bei ihren Geschwistern verläuft, also vor allem von familiären und Umweltbedingungen
abhängig ist. Deutliche Differenzen dieser Kinder zu ihren Geschwistern fanden sich in
Pueschels Studie im Sinne einer Hyperaktivität einerseits und eines deutlicheren sozialen
Engagements andererseits.
Beginnen wir nun damit, das neue Bild in positiver Hinsicht zu konturieren. Das
Leistungsspektrum ist höchst unterschiedlich und reicht von Kindern mit geistiger
Behinderung bis hin zu Lernbehinderung. Die meisten Kinder besuchen eine Schule für
geistig Behinderte, jedoch sind auch Lernbehindertenschulen, verschiedene
Spezialsonderschulen aber auch Integrationsklassen an Regelschulen an der Erziehung und
Bildung beteiligt. Etliche Kinder lernen Lesen und Schreiben sowie Ansätze des Rechnens.
Ihre sozialen Fähigkeiten werden höher eingeschätzt als die schulischen und sind ebenfalls in
den letzten Jahren deutlich gestiegen. Ein dem Thema "Down-Syndrom" gewidmetes Heft des
Fachdienstes der Lebenshilfe (Süß und Schädler 1995) faßt folgende Elemente des heutigen
Verständnisses zusammen:
•
1. In den ersten fünf Lebensjahren erfolgt die Entwicklung etwa im halben Tempo wie
bei nichtbehinderten Kindern ;
•
2. ihre geistige Entwicklung schreitet schneller voran als die motorische;
•
3. Kinder mit Trisomie 21 brauchen mehr Zeit, um auf Reize zu reagieren;
•
4. sie reagieren bereits auf geringste Anforderungen höchst empfindlich und mit
ausweichendem Verhalten.
Der Deckeneffekt ihrer Entwicklung scheint nach Meinung der Fachliteratur gegenwärtig
etwa bei einem Intelligenzalter von ca. 5 Jahren zu liegen. Damit erreichen sie im Sinne des
Entwicklungsmodells von Piaget die entwickelte anschauliche Intelligenz des späten
Vorschulalters (und u.U. auch die konkrete, oberbegriffliche Intelligenz des frühen
Schulalters). Hierbei wird jedoch ein Tatbestand übersehen, auf den m.W. erstmals Probst
(1981) aufmerksam gemacht hat: Das Denkniveau geistig behinderter SchülerInnen liegt
meist eine Stufeüber ihrem Sprachniveau. Wir haben demnach die gegenwärtigen
festgestellten Entwicklungsgrenzen als gegenwärtig und nicht als absolut anzusehen. Zudem
sollte uns eine Bemerkung von Franz Weinert vom Max-Planck-Institut in München
nachdenklich stimmen, daß wir im Alltag selbst kaum mehr als das präoperationale Niveau
des späten Vorschulalters realisieren und nur in besonderen Aufgabenzusammenhängen uns
höherer Denkniveaus bedienen (1993, S. 111).
Überblickartig lassen sich die besonderen Probleme bei Trisomie 21 gegenwärtig über die
benannten Punkte hinaus wie folgt benennen (Zigler und Hodapp 1991):
•
Sprachentwicklungsstörungen. Menschen mit Trisomie 21 zeigen im allgemeinen eine
deutliche Sprachentwicklungsstörung sowohl im phonologischen Bereich, als im
Vokabular als auch insbesondere in der Grammatik.
•
Ihre sozialen Fähigkeiten sind recht hoch, insbesondere dort, wo es darum geht, mit
anderen umzugehen und Regeln zu beachten.
•
Ihre Fähigkeit zum Affektausdruck ist deutlich reduziert.
•
Sie konzentrieren sich eher auf einzelne Merkmale als auf deren Umgebung und sie
gewöhnen sich langsamer an Situationen; rückversichernde Blicke zu anderen
Personen verwenden sie seltener.
•
Besondere Probleme zeigen sie beim Übergang von einem Entwicklungstadium zum
anderen, oft scheinen sie hier vorher beherrschte Fähigkeiten zu verlieren,
•
•
Mit dem Alter sinken ihre IQ-Werte
Und schließlich werden sie von ihren Müttern genau so komplex mit Anregungen
versorgt wie andere Kinder gleichen Sprachniveaus, allerdings, so die Autoren dieses
Überblickreferats, eher "didaktischer und sich einmischender Weise" (ebd. S.41).
Eine Längsschnittstudie von Pueschel (1986) legt nahe, daß es in der Entwicklung der
Fähigkeiten spezifische Zusammenhänge gibt. Die spätere Entwicklung hängt u.a. von dem
Niveau des anfänglichen Muskeltonus ab, das immer in bestimmtem Umfang erniedrigt ist.
Die frühe Entwicklung in den ersten Monaten, insbesondere die Unterstützung der
Eigenmotivation, wie dies Rauh später differenziert (1991), spielt eine deutliche Rolle für die
weitere Entwicklung. Von der Fähigkeit der Eltern, mit den aufgetretenen Problemen
umzugehen bzw. auch empfohlene Maßregeln zu übernehmen, hängt die geistige Entwicklung
im zweiten und dritten Lebensjahr ab; für die Sprachentwicklung und die gesamte motorische
Entwicklung in diesem Alter hat der frühe reduzierte Muskeltonus immer noch eine
erstaunlich hohe Bedeutung.
Zahlreiche komplizierte Faktorengruppen und Zusammenhänge sind also im Spiel. Wo
demnach beginnen?
Ich habe mich entschieden, Ihnen Probleme und Befunde ebenso wie Möglichkeiten der
Veränderung in der folgenden Reihenfolge darzustellen: Langsamkeit als Grundproblem der
motorischen Entwicklung, Probleme der intellektuellen Entwicklung, sprachliche
Entwicklung, affektive Regulation, um dann abschließend auf einige neuere
neuropsychologische Befunde hinzuweisen, die uns weitere Aufklärung bringen können.
2.2.1. Die Entdeckung der Langsamkeit
Noch weitgehend unbemerkt in der bisherigen Diskussion über Trisomie 21 hat eine
Forschungsgruppe um Mark Latash in Chicago in einer Reihe von Studien bemerkenswertes
zur motorischen Entwicklung bei Trisomie 21 herausgefunden (Latash 1993, S. 283 ff.).
Allgemeine Bewegungscharakteristika sind hier die folgenden: längere Reaktionszeiten bei
einfachen Bewegungen, der uns schon bekannte niedere Muskeltonus, geringere Kraft bei
willentlicher Muskelkontraktion, umgesetzter Einsatz von Gelenken bei komplexeren
Bewegungen. Dies alles entspricht dem Bild von größeren Koordinationsproblemen und
damit geringerer Bewegungsdynamik, legt man die klassische Bewegungsphysiologie von
Bernstein, der sich Latash verpflichtet sieht, zugrunde. Übermäßiger Krafteinsatz und erhöhte
Variabilität kennzeichnen die Bewegungsmuster, genauso wie bei uns, wenn wir ein neues
Bewegungsmuster, wie Radfahren, Schlittschuhfahren, Tanzen usw. erstmalig produzieren.
Die Gruppe um Latash untersuchte nun einfache statt komplizierter Bewegungsmuster und
fand hier vergleichbare Probleme: flatternde kinetische Flugbahnen, plötzliche Hopser u.a.m.
Allerdings ließen sich bei allen Versuchspersonen sehr deutliche Trainingserfolge
herausbilden. Auf Grund der Untersuchungsergebnisse vermutet Latash, das es in
zentralnervöser Hinsicht vorrangig die Geschwindigkeitskomponente ist, die gestört ist.
Woher dies kommt, muß gegenwärtig offen bleiben. Jedenfalls ist die Langsamkeit selbst
bereits eine Anpassungsleistung an die im Vergleich zu nichtbehinderten Menschen anderen
körperlichen Bedingungen. Lieber wird eine submaximale Geschwindigkeit in Kauf
genommen, als ein erhöhtes Fehlerrisiko. Unter motivationspsychologischen Gesichtspunkten
betrachtet dominiert das Motiv der Mißerfolgsvermeidung sehr früh über das der
Erfolgsorientierung. Eindeutige Leistungsverbesserungen sind immer dort zu erzielen, wo ein
Vertrauen in die Sicherheit des Versuchsaufbaus erreicht wurde. Rehabilitationsversuche, die
diese primären Zusammenhänge nicht berücksichtigen, so Latash, werden eher zur
Verschlechterung als zur Verbesserung führen. Denn sie beanspruchen, besser zu
funktionieren als das ZNS der betroffenen Menschen selbst, das diese in die Lage versetzt,
primäre Probleme mit dem primären Kompensationsmechanismus der Langsamkeit zu
bewältigen.
Daß ein wesentliches Grundproblem bei Trisomie 21 die Bewältigung der Freiheitsgrade des
Bewegungsapparates ist, geht auch aus einer unlängst erschienenen Studie von Haw u.a.
(1996) hervor. 90% von Menschen mit Trisomie 21 (Stichprobe: N = 145) zeigen abnormale
Bewegungen in Form von Dyskinesien, insbesondere im orofacialen Bereich. Es bestehen
höchst deutliche Beziehungen zwischen der Dyskinesie und dem Sprachverhalten sowie zur
Selbstpflege, zur praktischen und zur intellektuellen Geschicklichkeit. Die Dyskinesie scheint
ein Marker für die Schwere der Grundstörung zu sein.
Woher auch diese Langsamkeit kommt, ich komme hierauf noch zurück, wir haben sie als
Ausgangsbedingung zu berücksichtigen.
2.2.2 Intellektuelle Entwicklung
Kinder mit Trisomie 21 durchlaufen im Wesentlichen die gleichen Entwicklungsstadien wie
nichtbehinderte Kinder. Dabei können sie von Unterstützung außerordentlich profitieren, wie
eine Studie von Jennifer Wishart (1988) zeigt.
Kinder mit Trisomie 21 erhielten vier Testaufgaben um Niveaus der Intelligenzentwicklung
nach Piaget herauszubilden und zu überprüfen. So lautete die einfachste Aufgabe, bei einem
Gegenstand (z.B. ein Ball), der vor ihren Augen unter eine Tasse gelegt wurde, die Tasse
hochzuheben. Bei der schwierigsten Aufgabe wurde der Ball unter eine von zwei Tassen
gelegt, die Tassen hin- und hergeschoben. Diese Aufgabe wurde viermal hintereinander
ausgeführt, um Erfolge durch Raten auszuschließen. Die Kinder mit Trisomie 21 aus der
Versuchsgruppe zeigten mit zunehmender Übung Leistungsanstiege, auch dann als in der
Vergleichsgruppe das Interesse nichtbehinderter Kinder an diesen Aufgaben schon abnahm.
Dabei stellt sich allerdings heraus, daß die Kinder oft auf der nächsten Entwicklungsstufe den
vorher gemachten Lernschritt verloren, also über schlechtere Möglichkeiten verfügten,
Wissen zu festigen. Zudem hatten sie die Tendenz, sehr schnell die Lernsituation zu
verlassen, wenn die Aufgabe nicht ihrer nächstmöglichen Entwicklung Rechnung trug. Eben
solche Vermeidungsstrategien zeigten sie bei schon erworbenem Wissenstand. Ihre sozialen
Fähigkeiten konnten sie sehr kompetent zur Vermeidung von Lernen einsetzen.
Vergleichen wir dies mit den Ergebnissen von Latash, so dürfen wir annehmen, daß die
Kinder längere Zeit für die Dynamisierung einer Leistung benötigen und eine größere
Absicherung brauchen, damit sie stabil lernen können. Ich kann daher Hellgard Rauh voll
zustimmen, daß es weitaus wichtiger ist, die Lernmotivation der Kinder zu unterstützen, als
bestimmte Meilensteine der Entwicklung möglichst schnell abzuhaken. Hinzu kommt, daß ersichtlich aus den gleichen Gründen der Langsamkeit - ihre Selbstkontrollmechanismen
schlechter entwickelt sind, sie daher empfindlicher, ablenkbarer, emotional verletzbarer sind,
als andere Kinder und deshalb eine Vielzahl an Vermeidungstrategien von Mißerfolgen
aufbauen. Übrigens paßt in das bisher gezeichnete Bild auch der Verlust einer schon
erworbenen Leistung beim Erreichen einer höheren Stufe. Dies ist ein allgemeines Problem
im Übergang von einer Entwicklungstufe zur anderen, auf das m.W. Vygotskij (u.a. 1987) zu
Beginn der 30er Jahre erstmalig aufmerksam gemacht hat. Beim Übergang gehen Leistungen
verloren, die sich erst später wieder zeigen. Dies hat etwas zu tun mit der Umformung des
affektiv/emotionalen Sinns, also vor allem mit der Motivation, die sich mit Erreichen eines
höheren Niveaus verändert. Da Kinder mit Trisomie 21 sich sehr viel mehr auf das Gelingen
jeder Aufgabe konzentrieren müssen, sind sie ersichtlich länger in einem kritischen Bereich,
als nicht behinderte Kinder. Entsprechend deutlicher erscheint der scheinbare Verlust des
schon Gelernten. Hinzu treten, im Einklang mit dem bisherigen Bild und als Resultat der
Langsamkeit, längere Aufnahmezeiten ins Gedächtnis, so daß durch rückwirkende Hemmung
eine Leistung nicht mehr oder zunächst nicht mehr verfügbar sein kann.
2.3. Trisomie 21: Die schwerste Sprachstörung?
Amerikanische Autoren sprechen z.T. von Menschen mit Trisomie 21 als den "most severely
handicapped" (Fowler 1990, S. 306). Dies scheint wenig in Einklang zu stehen mit den
durchaus vorhandenen Sprachfähigkeiten, betrachten wir diese im Verhältnis zu anderen
nichtsprechenden, behinderten Menschen. Trotzdem, die Äußerung ist nicht ganz ohne
Berechtigung. Beginnen wir mit der Situation des Sprachlernens.
Für Kinder mit Trisomie 21 bestehen ebenso wie für ihre Mütter besondere Probleme in der
Transaktion von Sprache, also im Abstimmen der jeweils eigenen Rolle im dialogischen und
kommunikativen Austausch. Aus Untersuchungen früher Sprachentwicklungsprozesses von
Kindern durch Mechthild Papoušec (1995) vom Max-Planck-Institut in München wissen wir,
wie vielfältig und höchst differenziert frühe Dialoge zwischen Müttern und Kindern
abgestimmt sind. Betrachten wir nun Dialoge von Müttern und Kindern mit Trisomie 21, so
finden wir gewisse Unterschiede. Dies zeigt sehr deutlich eine Untersuchung von Tannock
(1988).
Verglichen wurden 11 Kinder mit Trisomie 21 und 11 nichtbehinderte Kinder, jeweils im
Vorschulalter, bei ihren Interaktionen mit den Müttern Dabei wurden verschiedene
Kontrolltechniken der Mutter (Kontrolle des Antwortverhalten des Kindes, Kontrolle der
Aufmerksamkeit auf die Situation, Kontrolle der Situation durch längere eigene
Sprachbeiträge) untersucht. Es zeigte sich, daß Mütter von Kindern mit Trisomie 21 in allen
Aspekten direktiver und kontrollierender waren als Mütter der nicht behinderten Kinder.
Insbesondere zeigten sich beim dritten Kontrolltyp häufig Simultanhandlungen der Kinder.
Weil das Kind nicht reagierte, nahm die Mutter an, es habe sie nicht verstanden, und während
sie die Aufforderung neu formulierte reagierte das Kind. Die Kinder brauchten also mehr Zeit
für die Kommunikation, die ihnen die Mütter oft nicht ließen. Trotzdem interpretiert Tannock
das Verhalten der Mütter als notwendiges Gerüst, um die Kinder zur Kommunikation zu
führen, indem sie Sprache initiieren.
Vor einer solchen Interpretation muß aus verschiedenen Gründen gewarnt werden.
Zum einen zeigt die Studie von Mechthild Papoušec (1995), daß schon sehr früh, etwa mit
dem Übergang zum zweiten Lebensjahr, die Aktivitätsanteile in der Kommunikation
zwischen Kindern und Müttern zu Gunsten des Kindes verschieben. Sobald die Kinder also
ein bestimmtes Intelligenz- und Entwicklungsniveau erreicht haben, das in der Regel bei der
Nutzung erster Wörter oder Worteile vorliegt (Stadium IV oder höher nach Piaget)
verschieben sich die Aktivitätsanteile in der Kommunikation zwischen Mutter und Kind
höchst deutlich zu einem sehr viel höherem Umfang auf Seiten des Kindes. Wenn die Mutter
sich also nicht zurücknimmt, und in diesem Fall dem Kind anpaßt, unterdrückt sie die
notwendigen Anteile des Kindes für seine Sprachentwicklung.
Mein zweiter und direkter Einwand beruht jedoch auf einer vor kurzem erschienenen Studie
von Harris u.a.. (1996). Die AutorInnen untersuchten 28 Kinder mit Trisomie 21 und ihre
Eltern sowie 17 normal entwickelte Kinder und ihre Eltern. Die Eltern von Kindern mit
Trisomie 21 verwendeten im Vergleich zur Kontrollgruppe deutlich mehr Zeit darauf, die
Kinder auf ein vorgegebenes Spielzeug zu orientieren oder bei Verlust der Aufmerksamkeit
wieder einen Aufmerksamkeitswechsel auf dieses Spielzeug zu erreichen, als sie bei
selbstgewählten Spielsachen zu unterstützen. Der Gewinn im Sprachverständnis korrelierte
jedoch direkt mit der Aufrechterhaltung der Aufmerksamkeit bei dem vom Kind selbst
gewählten Spielzeug. Negativ wirkte sich die Wegverlagerung vom selbstgewählten
Spielzeug und ein zu schneller Aufmerksamkeitswechsel aus. Bei nichtbehinderten Kindern
erweiterte sich das Sprachverständnis auch bei rascherem Aufmerksamkeitswechsel und bei
Aufmerksamkeitserhalt bezogen auf das von der Mutter gewählte Spielzeug.
Aus einem dritten Grund kommt einer sorgfältigeren und nicht direktiven Abstimmung der
Mutter-Kind-Interaktion im frühem Sprachaustausch bei Trisomie 21 hohe Bedeutung zu.
Kinder mit Trisomie 21 lernen ab dem Zeitpunkt schneller eine Sprache, wo sie einzelne
Wörter auf einen Gesamtbegriff zurück beziehen können, so z.B. zwei unterschiedliche
Puppen auf den Begriff Puppe (vgl. Mervis und Bertrand 1995). Ein derartiger Rückbezug ist
jedoch durch die Unterstützung selbst initiierter Tätigkeit des Kindes, so schließen wir,
schneller zu erreichen, da sich das passive Sprachverständnis bessert, also das Verständnis für
die von der Mutter in der Situation verwendeten Begriffe (vgl. meine Diskussion der
Forschungsergebnisse von Weigl 1983 in Jantzen 1987, S. 215).
Gehen wir nun über zum Sprachaufbau beim Kind selbst, so zeigen sich bereits in der frühen
Lautbildungsphase leichte Verzögerungen. Kinder mit Trisomie 21 (N =13 zwischen 4 und 18
Monaten) entwickeln verzögert vorsprachliche Vokalisationen im Alter von 6,6 bis 13,3
Monaten gegenüber nichtbehinderten Kindern im Alter von 4,3 - 8,4 Monaten. Ihre
Vokalisationen sind weniger stabil. Dies hängt vermutliche mit Hypotonie und fehlender
Ausprägung der Mundmotorik zusammen, so Lynch et.al. (1995). Ein entsprechend
verzögerter Spracherwerb findet auf der lexikalischer Ebene statt. Allerdings setzt sich der
Aufbau des Lexikons entgegen früheren Vermutungen im Erwachsenenalter fort, so unlängst
publizierte Ergebnisse von Rondall (1993) die eine Entwicklung der mittleren Satzlänge
(MLU) von 1,26 Wörtern bei vierjährigen Kindern mit Trisomie 21 über 2,87 bei 9;9jährigen, 3,40 bei 11-jährigen und 5,98 bei 26;6-jährigen berichtet. Phonemkompetenz und
lexikalische Kompetenz entwickeln sich demgemäß zwar verzögert, sind aber entwickelbar.
Auf ein ganz anderes Problem stoßen wir, vergleichen wir Kinder mit Trisomie 21 mit
behinderten oder nichtbehinderten Kindern, welche Sätze vergleichbarer Satzlänge
produzieren. Hier zeigen sich in der Regel vergleichbare Werte der Kinder mit Trisomie 21
unter pragmatischem Aspekt, also ob und welche Handlungsbezüge der Satz in der Situation
aufweist, und unter lexikalischem Aspekt (Umfang des Wortschatzes). Deutlich reduziert sind
in diesem Vergleich jedoch die grammatikalischen bzw. syntaktischen Fähigkeiten von
Kindern mit Trisomie 21. Und in diesem Kontext macht die Äußerung von der schwersten
Sprachstörung Sinn.
Was bedeutet eine grammatikalisch-syntaktische Störung? Sie bedeutet, daß mit vorhandenen
Wörtern Sätze schlechter programmiert werden können. So ergab die Untersuchung von 11
jährigen Kindern mit Trisomie 21 und einem durchschnittlichen Sprachverständnisalter von
4;2 Jahren, daß sie räumliche Aufgaben wie z.B. "Gib mir den roten Kreis", oder wesentlich
schwerer: "Lege den weißen Kreis vor das blaue Quadrat", weitaus besser verstehen und lösen
konnten als syntaktische Aufgaben, die im Kopf eine zeitliche Ordnung oder eine
Umorganisation der Aufgabe verlangten: so z.B. "Nimm den großen roten Kreis und das
kleine grüne Quadrat" oder "Bevor du den gelben Kreis aufnimmst, berühre das rote
Quadrat". Sie haben also Schwierigkeiten mit den zeitlichen Umordnungsaspekten in Sätzen,
nicht mit der räumlichen Zuordnung. Nun verlangt aber gerade die Lautsprache ständig eine
solche zeitliche Umordnung, so daß wir nicht nur eine Störung in der Sprachproduktion,
sondern eine mit diesen Umordungsproblemen einhergehende tiefergehende Störung im
Sprachverständnis annehmen dürfen.
Dem hier dargestellten Befund entspricht auch die Beobachtung, daß Menschen mit Trisomie
21 sich leichter simultan als sukzessiv orientieren.
Mit dieser Grundstörung geraten sie zudem in ein Problem, weil es ersichtlich eine kritische
Periode für den Grammatikerwerb gibt, nämlich im späten Vorschulalter (vgl. Bellugi 1993
am Beispiel von gebärdensprechenden Kindern). Kinder mit Trisomie 21 brauchen jedoch
sehr viel längere Zeit, um Grammatik aufzubauen, und haben nach dieser kritischen Periode
nur eher rudimentäre Grammatikstrukturen für die Organisation ihres Denkens zur
Verfügung. Ersichtlich bauen sie auf dem simultanen Weg jedoch Situationsgrammatiken auf,
sonst wären sie als Erwachsene nicht in der Lage, sich in z.T. recht komplexen
Arbeitssituationen zurecht zu finden. Sie gleichen in dieser Hinsicht jenen gehörlosen
Menschen, welche in quasi privaten Gebärdensprachen, also weder durch eine
konventionalisierte Laut- noch durch eine konventionalisierte Gebärdensprache, Grammatik
lernen (vgl. Sacks 1990). Auch sie zeigen vergleichbare Probleme in der weiteren
Entwicklung. Gleichzeitig können wir aus diesem Vergleich Anregungen für die Zukunft
gewinnen, denn die entwickelte Gebärdensprache verfügt über eine vorrangig räumlich
organisierte Grammatik und nicht wie die Lautsprache über eine vorrangig zeitlich
organisierte. Sie sollte also für den frühenAufbau von Grammatikkompetenz nützlich sein.
Die bisherigen Forschungen sagen zu dieser Frage noch nicht allzu viel. Soweit
Gebärdensprachen gleichrangig verwendet wurden, zeigen sich mit der Lautsprache
vergleichbare Ergebnisse. Allerdings sind verändertete Ergebnisse auch weniger bei der
Phonologie, auf die sich die bisherigen Studien vor allem beziehen, als beim Lexikon und
insbesondere bei der Grammatik zu erwarten. Zumindest bedarf die Frage einer zusätzlichen
Nutzung von Gebärden - aber hier wiederum durch kompetente Nutzer - einer sorgfältigen
Prüfung. Immerhin beantworten Remington und Clarke (1996, S. 140 f.) in einem unlängst
erscheinenen Sammelband zum Down-Syndrom (Rondal et al. 1996) die Frage nach dem
Nutzen alternativer, nicht lautsprachlicher Kommunikationssysteme mit einem "vorsichtigen
Ja". Darüber hinaus zeigen die heutigen Ergebnisse der Förderung bei jenen Kindern, die den
Regelschulbereich erreichen, daß auch hier mehr an Grammatikverständnis erreichbar ist, als
bisher gedacht. Hierbei kann nach jüngsten Forschungen eine sehr frühe Unterstützung im
Erwerb der Lesefähigkeit von hohem Nutzen sein. Nach Buckley u.a. (1996, S. 126) sollte
bereits auf dem Niveau des Wortverständnisses für einzelne Wörter gleichzeitig mit dem
Lesen begonnen werden (entsprechende Fachliteratur für die Hand der Eltern zur
Unterstützung früher Kommunikation sowie zum Lesenlernen bei Trisomie 21 liegt in den
Publikationen von Kumin 1994 sowie von Oelwein 1995 für den angloamerikanischen
Sprachbereich in Buchform vor).
Aufgrund verschiedener Grammatikerwerbsmodelle nehme ich an, daß das Problem des
Grammatikerwerbs selbst aufs engste mit Bewegung und Handlungskompetenz
zusammenhänge und hier sich die Grundstörung im Sinne der Langsamkeit auch langfristig
am deutlichsten niederschlägt (zu meinen grundsätzlichen Überlegungen in dieser Hinsicht
vgl. Jantzen 1987, Kap. 5).
Immerhin zeigen einige Untersuchungsergebnisse, daß höhere Kompetenz auch über die
Stärkung nichtsprachlicher Bereiche, insbesondere die des symbolischen Spiels, also des
Rollenspiels aufgebaut werden können. Symbolspielentwicklung und Sprachentwicklung
scheinen bei Menschen mit Trisomie 21 ebenso eng verknüpft zu sein wie bei
nichtbehinderten (Zigler und Hodapp 1991) und höhere kognitive Niveaus im Spiel ebenso
wie in der Sprache wiederum scheinen mit einem höheren Maß an Wohlbefinden und einem
höheren Maß an positiven Affekten einherzugehen. Kinder beim Umgang mit eigenem
Spielzeug zu unterstützen, bei Rollenspielen u.a.m. scheint insbesondere für Kinder mit
Trisomie 21 eine sehr wichtige Angelegenheit zu sein, da sie ansonsten weniger und geringere
Affekte sowie weniger Enthusiasmus und Objektexploration ausdrücken als nicht behinderte
Kinder (vgl. Beeghly u.a. 1990).
Ich komme damit zu einem Grundproblem von Trisomie 21, der hohen Empfindlichkeit
gegenüber Überforderungen bei gleichzeitig insgesamt reduzierter Affektivität. Diese hohe
Empfindlichkeit zeigt sich ja auch im Bereich jener psychopathologischen Syndrome, die man
früher bei den "fröhlichen Mongölchen" nie vermutet hätte. Ich sprach schon von der
reduzierten Affektivität: Lächelreaktionen und andere emotionale Reaktionen erscheinen bei
Trisomie 21 Kindern weitaus schwächer ausgeprägt und die Mütter entwickeln eine besondere
Sensibilität diese Ausdrucksformen wahrzunehmen, so die Forschung (Zigler und Hodapp
1991). Wie paßt dies ins Bild?
2.4. Affektive und motivationale Regulation
Ohne daß ich hier auf Details der inneren Zusammenhänge von Emotionen, Motiven,
Bedürfnissen usw. hier eingehen kann, mag uns folgender Grundgedanke helfen. So wie es
aussieht, verfügen Kinder mit Trisomie 21 über alle Bedürfnisse wie andere Kinder auch:
nach Nähe zu anderen Menschen und Kontakt zu ihnen, nach Orientierung und Exploration
der Welt usw. Ersichtlich haben sie aber viel weniger Korrekturmechanismen dafür, wenn
etwas schief geht (vgl. Rauh a.a.O.). Insbesondere sind sie durch die Problematik der
Langsamkeit ihrer zentralen Bewegungsprogrammierung ständig in der Situation, immer
wieder in neue Situationen zu geraten, die zu schwierig für sie sind. Und wegen der
Langsamkeit dieser Mechanismen können sie auch nur relativ wenige und umfassende
Korrekturmechanismen aufbauen. Also lernen sie, je nach Struktur der Lernsituation sehr
schnell Risikovermeidung. D.h. sie entwickeln in unterschiedlich großem Ausmaß
Mißerfolgsmotivation und nicht Erfolgsmotivation. Ihr Anspruchsniveau reguliert sich tiefer
ein. Sei bauen in sich die Strategie auf, Risiken zu vermeiden, oder wie es Latash sagte,
submaximale Leistungen zu vollbringen. Damit bauen sie aber eine Grundhaltung auf, welche
PsychologInnen eher als Lageorientierung denn als Handlungsorientierung bezeichnen.
Eine solche Orientierung ist oft mit negativ getönter Affektivität, z.T. auch depressiver
Stimmung korreliert. Zu diesem Tatbestand würde es passen, daß Kinder mit Trisomie 21, die
ein reiferes Spielalter erreichen, emotional positiver gestimmt sind, mehr explorieren usw.
Wie paßt es aber zu dieser Tatsache, daß einerseits die Affektivität von Kindern mit Trisomie
21 als sehr schwach ausgeprägt dargestellt wird, andererseits sie im Klischee die typischen
freundlichen 'Mongölchen' sind?
Das letztere können wir ersichtlich als soziale Kompensationshandlung betrachten, eine der
vielen, mit denen sie Anforderungen ausweichen. Wenn sie darin bestärkt werden, andere sie
lustig finden usw. und sie niemand im Leistungsbereich ernst nimmt, so bauen sie ersichtlich
eine soziale Kompensation auf, in welcher es ihnen im allgemeinen gelingt, eine positive
Befindlichkeit ihrer Umgebung zu produzieren.
Schwerer ist es jedoch, das Problem der generell niedrigeren affektiven Regulation zu klären.
Hier wüßte ich lediglich den Interpretationsvorschlag anzubieten, Störungen in der
Körperwahrnehmung anzunehmen, die generell den Status der Affektivität reduzieren. Wer
die schöne Geschichte von Oliver Sacks über die "Körperlose Frau" (1989) oder auch andere
seiner Fallgeschichten kennt, weiß, daß durch Störungen in der Körperwahrnehmung kennt,
weiß daß durch Störungen in der Körperwahrnehmung, wie sie bei bestimmten
Hirnverletzungen auftreten auch eine gewisse emotionale Entfremdung von der Welt und sich
selbst auftritt, die früher von Neurologen und Psychiatern mit dem bösen Wort der
'emotionalen Verflachung' benannt wurde (vgl. zur Problematik der Neurologie des
Körperselbst auch Rosenfiled 1993). Gibt es Argumente dafür, den letzten hier noch offenen
Punkt meiner Argumentation zu klären? Ich denke es gibt sie. Um Ihnen diese Argumente
vorzustellen, mache ich einen kurzen Abstecher zur Organisation des Gehirns und der
Bedeutung dieser Organisation für den Aufbau der psychischen Prozesse. Die Wissenschaft,
die sich mit diesen Problemen befaßt, ist die Neuropsychologie.
2.2.5. Neuropsychologie des Down-Syndroms
Natürlich ist es hier nicht möglich, auch nur annähernd in neuropsychologisches Denken
einzuführen; was ich Ihnen aber berichten kann ist folgendes: Es gibt Korrelate im
Zentralnervensystem, die geeignet sind, die von mir dargestellten Sachverhalte zu erhellen. So
zeigen sich bei Menschen mit Trisomie 21 bereits zu einem sehr frühen Zeitpunkt in der
intrauterinen Entwicklung (16. Gestationswoche) Veränderungen im Zellverhalten innerhalb
des ZNS, die in diese Richtung gehen. Ebenfalls in diese Richtung geht die mangelhafte
Synthese des Neurotransmitters Acetylcholin, der an der Regulation motivationaler
Aufmerksamkeit beteiligt ist. Die Synthese dieses chemischen Botenstoffs ist insbesondere im
Zusammenhang jener subkortikalen Kerne gestört, die an gerichteter Aktivierung und am
Aufbau motivierter Handlung beteiligt sind. Auch dies mag einen Teil des
Langsamkeitsproblems ausmachen. Hierher gehören auch die reduzierte Synthese von
Noradrenalin, das zur Streßvermeidung im Sinne der Körperaktivierung dient ebenso wie die
Reduzierung des Myelinbetrags in der weißen Substanz, also eine Reduzierung der
Markscheidenbildung als Voraussetzung schnell leitender Nervenprozesse.
Für Störungen im Körperselbstbild spricht, daß derartige Störungen im Kontext von
Störungen jener subkortikalen Kerne auftreten, die auch bei Trisomie 21 in Mitleidenschaft
gezogen zu sein scheinen, und daß ferner auch in bestimmten Feldern der Großhirnrinde, die
mit Wahrnehmungsverarbeitung zu tun haben, die Neuronendichte erheblich reduziert ist: und
zwar nicht nur den optischen und akustischen Bereich betreffend, sondern auch den Bereich
der Körperselbstwahrnehmung. Auch die oben erwähnte Hyperaktivität verweist als häufig
bei derartigen Störungen festzustellende primäre Kompensationsleistung in die gleiche
Richtung.
Für weitere Details muß ich hier auf eigene Ausführungen an anderer Stelle (Jantzen 1990,
Kap. 8, insb. 8.4.2) sowie ein in Arbeit befindliches Buch zur Neuropsychologie der geistigen
Behinderung verweisen.
3. Schlußbemerkung
Ich hoffe, Ihnen mit der Rekonstruktion des gegenwärtigen Forschungsstandes viele
Anregungen gegeben zu haben, über Erziehung und Bildung von Menschen mit Trisomie 21
nachzudenken. Das Bild das sich abzeichnet, hat mit dem alten Klischee kaum noch
Ähnlichkeit. Es ist das Bild von lernenden und sich entwickelnden Menschen unter höchst
schwierigen Bedingungen, unendlichen Schwierigkeiten und Problemen ausgesetzt, die
unserer Solidarität, Zuwendung und Vernunft bedürfen, um ein wahrhaft menschliches Leben
führen zu können. Das neue Bild von Trisomie 21 ist von dem alten des Mongolismus
himmelweit verschieden und stimmt höchstens im Namen überein, "so wie das Sternbild
Hund und der bellende Hund übereinstimmen", um jenes Zitat von Spinoza (1989, S. 23;
Ethik, Buch 1, Lehrsatz 17, Anmerkung) zu bemühen, mit dem der große Psychologen
Vygotskij (1985, S. 277) den Unterschied zwischen der Psychologie der Vergangenheit und
jener der Zukunft gekennzeichnet hat.
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