MARS 2013 - Ja til lindrende enhet og omsorg for barn

JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN– JLOB
ELEKTRONISK MEDLEMSBREV
MARS 2013
ÅRGANG 4. NR 1
KJÆRE MEDLEMMER OG STØTTESPILLERE
STØTT OSS MED
SMS
Støtt palliasjon til
2105 gir 200,Gi palliasjon til
2105 gir 100,Bidra palliasjon til
2015 gir 50,-
I DETTE
MEDLEMSBREVET
Fra lederen
1
Det politiske
2
hjørnet – SV
Perinatal
Palliasjon
3
Retningslinjer
4
Annonsører
5
Helikids
6
Konferanser
Valgkandidater
7
Historien om
Lillegull– Emily
8
Barnepalliasjon
til hvem?
9
Morfinfobi ?
10
Den beste
sommeren
11
Medlemsinfo
12
Først vil jeg ønske nye og tidligere medlemmer velkommen!
Mitt motto er at barn er våre
største læremestere , og de
besitter den kunnskapen vi
virkelig trenger! Men dette vil
kreve av vår tid og tilstedeværelse. Dette tilbyr barnepalliasjonen, som setter barnet først,
og i sentrum. Hvilket syn vi har
på barn og hvordan vi definerer
barna, vil farge vår kommunikasjon og formidling av informasjon til dem.
Barnepalliasjon er mer enn
omsorg ved livets slutt står det
i vår nye brosjyre. Vi vet mye
om det å gi barn livskvalitet, og
om hvordan gi gode dager. Når
det gjelder smertelindring og
det å se døden som en del av
omsorgen for barn, har vi en
lang vei å gå i Norge. Dette vil
også våre nyhetsbrev bære
preg av fremover. JLOB har fått
en knallstart på året på flere
områder! Det ble publisert tre
store artikler om barnepalliasjon i Dagsavisen i Januar og vi
jobbet tett sammen med journalisten før jul. Vi ønsker spesielt å takke vårt medlem, Bjørg
Fredriksen som stod frem med
sin sterke historie og opplevelser av helsevesenet med sin
datter, som døde. I januar var
jeg i Oslo og holdt et foredrag
om barnepalliasjon for 250
KRF- Ledere. Jeg skal også holde to foredrag I mars og ha en
halv dag med undervisning på
høyskolen i Gjøvik om barnepalliasjon.
Oppgavene i JLOB vokser for
hver dag! Det er utrolig mye
som skjer og som krever
organisasjonens synlighet, engasjement og tilstedeværelse på mange
områder! Vi har store mål
og ambisjoner om å nå
dem alle! Vi vil lykkes!
Vi starter året med pluss
på kontoen og trengte
ikke streve for å få inn
penger til revisor og regnskapsfører. Vi er langt i
fra mål om å kunne ansette noen. Organisasjonen vekst gjør at vi har
behov for å få på plass en
som ansatt. Det er viktig
og riktig! Frivillighet koster
også. Dessverre blir
spørsmål om penger et
gjennomgående tema, og
noe som vil bli viktigere
en noen sinne! Vi vil
trenge økonomisk
drahjelp til arbeidet, statlig og privat! Spørsmålene
blir hvordan vi får dette
til? Konferansen gav oss
et fint overskudd! Alt dette kan du lese om i årsrapporten som ferdigstilles i mars.
Helseministeren har gitt
arbeidsgruppen som jobber med retningslinjer et
nytt mandat! Les mere
om i dette nyhetsbrevet
på side 3. og 4. Den 19
mars skal jeg møte helseministerens rådgivere og
embetsverket.
Før jul hadde jeg et møte
med styret i barnelegeforeningen, som var positivt og resulterte i at jeg
og tidligere leder for barnesykepleierforbudet sammen
skrev en fagartikkel om barnepalliasjon som blir publisert i
dag, 1. mars. Vi har også oppmuntret og utfordret barneleger til å interessere seg for
barnepallisjon, noe jeg håper
fagartikkelen kan bidra til.
Vi har fått til et flott samarbeid
med Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i
Aust-Agder, og kreftkooridnator
i Arendal som vil resulterer i to
hele fagdager i barnepalliasjon
den 18. april og 21. november.
Palliasjon er endelig også blitt
satt på dagsorden til WHO i
januar 2014, som er det 67.
møte i rekken! JLOB var en av
organisasjonene som signerte
og støttet opp om denne henvendelsen fra WPCA.
Jeg håper mange av dere vil
finne veien til årsmøtet som vi
legger til Oslo denne gang. Du
kan lese mer på side 12. Mer
info kommer også på nett og i
e–post! Jeg har bestemt at
2013 skal blir organisasjonens
gullår! Er du med på det? Med
vår i luften og mens vi venter
på sommerfugler, ønsker jeg
dere alle en hyggelig og lærerik lesning og vel møtt til årsmøte! Gleder meg til å se deg!
Mvh leder , Natasha Pedersen.
JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN
Frihet til omsorg av Audun Lysbakken– Leder i SV og rep i Helse og omsorgskomiteen
Lindrende behandling for barn
har vært et forsømt område i
helse-Norge. Barna våre er det
mest dyrebare vi har. Et verdig
liv skal ikke være forbeholdt
dem som er friske. Derfor er
det så viktig at vi sikrer velferdsordninger som gjør det
mulig for foreldre å kombinere
jobb og omsorg for syke barn.
SVs slagord er «Ulike mennesker,
like muligheter». Jeg engasjerte
meg i politikken fordi jeg mener
det er viktig at alle skal ha muligheten til å leve et best mulig liv,
uansett hvilke forutsetninger de
har. Det er også en av grunnene
til at jeg har valgt å jobbe i Helseog omsorgskomiteen på Stortinget. Vi må ha store mål for de små
i helsevesenet.
Blant de aller mest utsatte barna
våre, er de som er avhengige av
palliativ behandling. Det er vår
oppgave å legge til rette for at de
kan leve gode og verdige liv. Derfor er jeg glad for at Helsedirektoratet høsten 2013 skal legge
fram nasjonale retningslinjer for
lindrende behandling av barn.
Helse- og omsorgsministeren har
nylig presisert at retningslinjene
også skal gjelde for barn som
fødes med begrensede leveutsikter. Det er helt avgjørende at foreldre som føder barn vi vet snart
vil forlate verden, kan være trygge på at barnet vil ha det godt i
sin levetid. Det er også bra at
satsningen på kompetanseheving
innen palliasjon fortsetter inn i
2013. Palliativ behandling er
trukket fram i Samhandlingsreformen som et viktig satsningsområde for framtiden, og som politike-
re er det vårt ansvar å sørge for at
den satsningen blir en realitet. Vi er
på rett vei, men vi har et godt stykke
igjen.
omsorg for barn handler om barna,
men det handler også om familiene.
Både barnets og familiens behov for
helsehjelp og omsorg må ivaretas.
For å kunne gi barn god palliativ behandling, trenger vi et helsevesen
som klarer å ivareta barnas individuelle medisinske behov, samtidig
som det klarer å ivareta barna og
de pårørendes behov for psykisk
hjelp og støtte. Et syn på helse som
kun inkluderer det medisinske gjør
at vi glemmer hva som er viktig i
hverdagen: de små gode øyeblikkene vi bygger gjennom samvær med
andre. Jeg brenner for at alle barn
skal kunne oppleve stunder med
glede og velvære, uavhengig av diagnose.
Et smidigere helsevesen som åpner
for mer medbestemmelse fra pasienter og pårørende er også viktig.
Barna og familien vet ofte best selv
hvilken hjelp de trenger. Det er politikernes oppgave å sørge for at helsevesenet er fleksibelt nok til å kunne møte familienes behov. Rapporteringskrav og byråkratiske prosesser forhindrer i dag ansatte fra å gi
all den omsorgen de kan. Det er når
helsepersonellets faglige vurderinger møter pasienter og familiers
kunnskap om egen situasjon at den
virkelig gode helsehjelpen kan skje.
For å lykkes med disse gode møtene må vi styrke pasienter og familiers rett og mulighet til medvirkning,
og vi må gi ansatte må få større frihet til å tilpasse behandlingen til
den enkelte pasient.
Et barn som trenger palliativ behandling trenger foreldre og familie
som er til stede, og som kan være
med på å skape disse stundene. Om
familiene skal klare den oppgaven,
må de slippe å bruke tid og energi
på å kjempe seg gjennom helsesystemet for å få den hjelpen de trenger. Familier over hele Norge gjør
daglig en enorm innsats for sine
barn. De trenger også støtte. Derfor
er det viktig at vi klarer å skape et
helhetlig og sømløst tilbud til barna
og familiene deres. Og derfor er det
viktig at vi sikrer velferdsordninger
som gjør det mulig for foreldre å
kombinere jobb og omsorg for syke
barn, eller å ta vare på sine barn på
fulltid.
I arbeidet med å videreutvikle dagens tilbud mener SV at den norske
helsetjenesten kan dra stor nytte av
erfaring fra land som har kommet
betydelig lenger enn oss. Et eksempel er Sverige, som har bygget Nordens første barnehospice. Palliativ
«Ja til lindrende enhet og omsorg for
barn» gjør en utrettelig innsats for å
sette palliativ behandling for barn
på dagsordenen. Organisasjonen er
et viktig talerør for en gruppe som
trenger å få sin stemme hørt i den
offentlige debatten. Helsevesenet
har ikke bare som oppgave å gjøre
oss friskere, men også å gi oss en
så høy livskvalitet som mulig når vi
er rammet av alvorlige diagnoser.
Jeg vil takke dere for den jobben
dere gjør.
Mvh Audun Lysbakken
ELEKTRONISK MEDLEMSBREV
Side 3
PERINATAL PALLIASJON– Å VELGE OMSORG av leder i JLOB, Natasha Pedersen
Lindrende behandling ved tidlig
ultralyd og fostervannsdiagnostikk. Denne lindrende omsorgen
er i faglitteraturen omtalt som
Perinatal palliasjon og ble definert i 1995 av Dr. Byron Calhoun
og Nathan Hoeldtke. 7 land i Europa tilbyr denne omsorgen, i
USA har man 150 oppegående
omsorgsprogram i 36 stater der
perinatal palliasjon tilbys. I Norge
har vi Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) og JLOB. Å satse
på fostermedisin innebærer også
å satse på innovativ omsorg. Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at nye pasientgrupper
oppstår. Nye fenomener krever
ny type respons som bl.a.er perinatal palliasjon!
inn i WHO sin beskrivelse av palliasjon. Palliasjon som er en omsorg
som gir bedre livskvalitet for pasienter og familier som møter livstruende sykdom, ved å gi smertelindring,
symptomlindring og samtidig gir
støtte til de psykiske og åndelige
behov, og sorgarbeid. Den ser også
på døden som en normal prosess
verken ved å fremskynde den eller
forkorte den. Disse prinsippene passer også godt til de som ønsker å
fullføre eller avbryte et svangerskap
der alvorlige tilstander er påvist.
Sorgstøtte i forkant og etterkant av
Hvorfor fullføre et svangerskap for
et barn der døden er unngåelig?
Hva med barnet og lidelser?
Foreldrene bærer med seg ulike
vist hos barnet i svangerskapet er
ikke nødvendigvis smertefulle for
barnet
Perinatal palliasjon er en innovativ omsorgsmodell som støtter
foreldrene som får påvist at fosteret har en livstruende eller livsbegrensende tilstand under graviditeten. Dette er et tilbud til hele
familien fra diagnosen stilles;
både før, under og etter fødselen.
Dette er en omsorgsmodell som
lett kan inkorporeres i standard
omsorg og fødselsplanlegging.
Det er en praktisk og løsingsorientert respons til en utfordrende situasjon som avansert fosterdiagnostikk medbringer. Perinatal
palliasjon er en aktiv handling og
en annen type omsorg enn den
tradisjonelle. Den retter seg spesifikt mot denne «nye» pasientgruppen. Perinatal hospice, hospice i mors liv, eller mors liv som
hospice er en tankemodell mere
enn et sted, og baserer seg på
hospicefilosofien verdier. Mens
perinatal palliasjon inkluderer
flere medisinske tiltak er denne
tankemodellen basert på støttetiltak. Begge modellene passer
tross av diagnose.
elementer av håp.
De håper barnet blir levendefødt på
De håper at barnet blir husket.
De ønsker at barnet blir behandlet
med verdighet.
 Det gir mulighet til å ta avskjed.
Hva gjør perinatal palliasjon?
 Det hjelper foreldrene med å få
sine håp og ønsker oppfylt.
Hjelper til å fortsette svangerska-
pet om det er ønskelig.
Fra passiv til aktiv handling
Omslutter aktivt et av livets begi-
venheter.
Er en rasjonell i tilnærming og fore-
byggende psykisk, fysisk, sosialt og
åndelig.
Hjelper til i en vanskelig prosess
ved å tilby muligheter for refleksjon
og forståelse.
Har en sensitiv praksis.
Hjelper til å se døden som en nor-
mal prosess.
ulike valg som tas.
 Å avbryte et svangerskap vil ikke
si det samme som å unngå en psykisk belasting eller sorg.
Familiesentret omsorg som også
ivaretar søsken.
God planlegging underveis i svang-
erskapet og etter fødselen.
 Hjelper til å ta beslutninger i tett
samarbeid med foreldrene
Mange av tilstandene som blir på-
Smerter kan lindres medikamen-
telt.
God planlegging hindrer smerteful-
le prosedyrer og unødig behandling
både akutt og intensivt.
Barnet blir mottatt av profesjonelle
og med tilpasset omsorg i verdige
omgivelser preget av kjærlighet fra
foreldre og søsken.
Perinatal palliasjon er for alle som
får påvist alvorlig tilstander hos fosteret, den setter ikke spørsmålene,
om for og imot abort opp mot hverandre. Uansett valg som tas, vil alle
foreldrene gjøre noe i den vanskelige situasjonen de er i. Svaret blir
ikke bare om å avbryte eller fortsette svangerskapet, men hvordan legge til rette omsorgen for uansett
valg som tas. I utgangspunktet planlegger ingen å få barn med alvorlige
tilstander, forskjellen er at vi får vite
om dette som følge av utviklingen
av fostermedisinen.
Artikkelen blir publisert i Dagens Medisin, 06utgave.
ELEKTRONISK MEDLEMSBREV
Side 4
Nasjonal faglig retningslinjer for lindrende behandling for barn (diagnoseuavhengig).
Helse- og omsorgsdepartementet ga helsedirektoratet
oppdrag i 2012 om å utarbeide diagnose-uavhengig nasjonale faglige retningslinjer om
lindrende behandling spesielt
knyttet til barns behov.
Ca. 1/3 av barna vil ha onkologiske sykdommer, mens 2/3
omfatter misdannelser, nevrologiske sykdommer og sjeldne
tilstander. Totalt vil over 3800
barn ha behov for et slikt lindrende bud. Samtlige pasientgrupper har begrenset levetid,
men behov for lindrende behandling i et holistisk perspektiv fra diagnosetidspunktet,
gjennom livsløpet og frem til
livets slutt. Retningslinjen gjelder barn i alderen 0-18 år og
strekker seg fra nyfødtperioden til overgangen til voksenmedisinsk spesialisttjeneste.
Arbeidsgruppen har hatt møter
i 2012 og litteratursøk pågår.
Referansegruppe får i mars
2013 gjennomgå arbeidsgruppens forslag. Intern høring
sommer 2013. Ekstern høring
høst 2013 med ferdigstillelse
av retningslinjen ultimo 2013.
Arbeidet kan også bli forsinket
ettersom et nytt mandat er
blitt gitt. I tillegg til JLOB består
arbeidsgruppen av veileder i
genetikk, anestesiolog, neonatolog, helsesøster, jordmor,
barnesykepleier fra nyfødtintensiv og barnelege.
med dette mandatet som er et
tillegg.
Perinatal palliasjon er hverken
en beskyttelse mot leger eller en
motstander av abort, men en
omsorgsmodell som er under
fremvekst som følge av utviklingen av medisinsk fosterdiagnostikk.
JA TIL LINDREND ENHET OG
OMSORG FOR BARN SINE MÅL
ER:
Perinatal palliasjon er ett av arbeids- og fokusområdene til
JLOB. Mere om hva dette er, kunne du lese om på side 3. i nyhetsbrevet.
Helsedirektoratet har lang erfaring med retningslinjer for fødsel,
graviditet og barsel. Vi kan adjungere Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM), og vi kan adjungere obstetriker og gynekolog.
Helsedirektoratets retningslinjer
for retningslinjer, sikrer også at
direktoratet benytter kunnskapsbasert litteratur og praksis. Direktoratet bruker både interne og
eksterne høringsinstanser der
viktige kommentarer bearbeides
inn i retningslinjene.
JLOBS mål er bl.a. å øke kunnskapen om barnepalliasjon, bidra
til at dette blir et eget utdanningsfag og samt å støtte forskning på barnepalliasjon. Samtale
vi har hatt med NSFM viser at
perinatal palliasjon bør få større
fokus, og der dette er en naturlig
instans for videre forskning og
Barn med alvorlige leveutsikutvikling på området. Andre land
ter som er påvist ved ultralyd,
har lang erfaring på fagområdet
skal nå også implementeres i
barnepalliasjon, i tillegg også
retingslinjearbeidet, som påsom spesialisering i pediatrien.
går. Den 25. januar kom helse- Denne kunnskapen, forskningen
ministeren Jonas Gahr Støre
og erfaringen som er gjort, er vårt
viktigste fundament i arbeidet.
Å øke kunnskapen om barnepalliasjon
Å bidra til at barnepalliasjon
blir etablert som eget utdanningsfag
Å bedre omsorgstilbudet for
alvorlig syke og døende barn,
pårørende og berørte
Å få etablert spesialiserte,
døgntilgjengelige team for barnepalliasjon
Å få etablert egne enheter for
barnepalliasjon også kalt hospice
Å bidra til en åpen og verdig
dialog omkring temaet barns død
Å bidra til økt fokus og støtte til
forskning på barnepalliasjon
Å øke kunnskapen og forståelsen rundt ventesorg
Å bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet innen barnepalliasjon, også gjelder for gravide som trenger det (perinatal
palliasjon)
Å danne et kunnskapssenter
innenfor barnepalliasjon.
Side 5
ÅRGANG 4. NR 1
VIL DU HJELP OSS Å FINNE SPONSORER ?
NÅ KAN DU
RINGE GRATIS
TIL OSS PÅ
SKYPE.
SKYPENAVN
ER
PALLIATIVBARN.
Har du sett vå
re
flotte smykker
?
Side 6
ÅRGANG 4. NR 1
Helikopterpilot med hjerte og en ny viktig samarbeidspartner.
Lek og moro, frisk luft og
spennende opplevelser i Norges vakre natur. Dette er en
selvfølge for de aller fleste
barn i vårt land. Dessverre er
det slik at noen barn blir frarøvet denne selvfølgen pga. deres livsbegrensende tilstander, slik som alvorlig sykdom
eller skade.
Nå er tiden inne for å gjøre noe
konkret med dette ønsket, og siden jeg er over gjennomsnittet interessert i helikopter er valget enkelt. En helikoptertur er noe de aller fleste finner svært spennende,
og de aktuelle personene vil kunne
glede seg både før, under og etter
turen. Kombinert med vakker natur
og masse frisk luft er jeg sikker på
at dette vil gi en helsemessig geHelikids er en nylig opprettet vinst, både fysisk og psykisk. Helifrivillig organisasjon som øns- kids er stolte over å samarbeide
ker å gjøre noe med dette. Vi med JLOB. Deres erfaring og henjobber for å kunne tilby gratis givne arbeide for barnepalliasjon er
opplevelsesturer med helikop- til stor inspirasjon og hjelp for oss.
ter til barn og unge som tilbringer store deler av sitt liv
Vi gleder oss til å vise oss verdig
på sykehus eller andre beden tilliten og støtten Natasha Pehandlingsteder. Deres nærdersen har gitt. Besøk oss gjerne
meste vil også bli invitert med på www.helikids.no, og vår Facepå turene som er ment for å gi bookside; "Vi jobber for gode oppledisse personene et kjærkom- velser til syke barn og ungdom".
ment avbrekk fra en ellers reMvh Martin Storjord Ramstad
vende hverdag.
Fra et helikopter har man en
fantastisk utsikt over vårt vakre landskap og mulighetene er
enorme. En erfaren aktør innenfor spennende og lærerike
naturopplevelser har allerede
tilbudt oss å lande i deres område på Gjøvik. Der vil familiene kunne delta i aktiviteter
som grilling i lavvo, fisking,
kanotur og kjøring med hundespann.
Undertegnede er sertifisert
kommersiell helikopterpilot,
og har i tillegg høyskoleutdannelse innenfor medisin grunnfag, arbeids- og organisasjonspsykologi og forretningsjus.
Jeg har lenge hatt et brennende ønske om å kunne gjøre
noe positivt for unge mennesker som har fått en tøff start
på livet.
KURS
KALENDER
Daglig leder, Helikids
Merknad: Martin har også støtte
medlemskampanjen vår med en
helikopter tur. Vi gleder oss og
er spente over hvem av våre
medlemmer som får den turen.
SEND OSS TIPS OM KURS.
Side 7
ÅRGANG 4. NR 1
PRESENTASJON- KANDIDATER TIL VALG
SILJE
TUTUUREN
FRA
STAVANGER
STILLER TIL
VALG SOM
VARA
BIRGIT
KRISTIANSEN
FRA
FREDRIKSTAD
STILLER TIL
VALG SOM
STYREMEDLEM
ANNONSERE I
VÅRT NYHETSBREV?
TA KONTAKT PÅ
TLF :
99 16 22 23
VED Å TRYKKE
PÅ BILDE
KOMMER DU PÅ
ANNONSØRENSENS
HJEMMESIDE.
Birgit Kristiansen er Tysk og lege. Hun
har bodd i Norge siden 2008, med sin
Silje er 28 år, nygift og nyutdannet syke- norske mann og deres 2 barn. For tiden
VI TILBYR
pleier. Til daglig jobber hun på universi- gravid med barn nr 3. Birgit studerte
SPONSORPAKKE
tetssykehuset i Stavanger. Hun har også medisin i Tyskland med studieopphold i
TIL BEDRIFTER.
vært medlem av JLOB siden oppstart.
Norge og England. I løpet av studietiden
har hun også tatt en (tysk) doktorgrad
Silje har vært interessert i denne type
innenfor barnekreft.
arbeid helt siden 2007,da hun begynte
å jobbe med et alvorlig sykt barn. Dette Nå holder hun på med en spesialistutbarnet gav henne inspirasjonen til å ta
danning i barnesykdommer. I Norge har
en utdanning som sykepleier, men også hun jobbet med pediatrisk endokrinolotil å skrive bachleoroppgave om barne- gi ved Rikshospitalet, og jobber nå med
palliasjon. Silje var den første i Norge
generell pediatri ved Sykehuset i Østsom gjorde dette! Styret ble da kjent
fold, Fredrikstad. I Tyskland jobbet hun
med Silje gjennom dette arbeidet! I forri- 1 år som barnelege ved Dr. Von Hauge nyhetsbrev hadde vi også en artikkel nersches Kinderspital, LMU München.
JLOB ER OGSÅ
MEDLEM AV WPCA OG
om hennes prosess og veien mot
Deretter 2 år ved Universitetssykehuset
FRIVILLIGHET NORGE
bachleoroppgave i barnepalliasjon. Hun Køln med barnekreftsykdommer og
ønsker å være med å sette fokus på te- kreftforskning. Hun har planer om å ta
maet og bidra til et bedre lindrende til- en videreutdanning i barnepalliasjon i
bud for barn i Norge og få bedre innsikt i løpet av 2013/14.
hvordan tilbudet er i resten av verden.
Silje ønsker å bidra med å skrive i med- Hennes personlige erfaringer med pallemsbladet, være med på så mange mø- liativ medisin var relatert til barnekreft i
ter/arrangementer som jobb og økono- nær familie. Hun har opplevd at god
mi tillater.
barnepalliasjon hjelper både barnet og
pårørende å takle den vanskelige tiden
Hun har store forventninger og drømbedre. At barnet ble møtt med god ommer om å være med på å starte opp et
sorg helt til livets slutt er trøstende for
Ønsker du tips
hospice for barn. Men bare det å forsø- de etterlate og hjelper i sorgprosessen.
til gode bøker
ke å gjøre en forskjell, og kanskje se en I løpet av hennes utdanning til barneleom
liten endring vil være tilfredsstillende.
ge har hun etterhvert også blitt bevisst
på at barnekreftsykdommer utgjør kun barnepalliasjon
På fritiden elsker Silje å bake kaker og
en liten andel av pasienter som trenger eller om sorg ?
la sin kreativitet få utspring.
barnepalliasjon. Hun håper at med sitt
Sjekk vår
bidrag og gjennom samarbeid med
JLOB kan bidra til å forbedre dette.
Hjemmeside
Før fristen for å melde sin interesse gikk ut, var det tre kandidater som kom inn! Valgkomiteen og styret vare enstemmig enig om at vi vil innstille disse to til å stille til valg på årsmøtet.
eller
Facebook.
Side 8
ÅRGANG 4. NR 1
Historien om lillegull vårt – Emily 
Våren 2010 - En strålende
fødsel og topp apgar score.
Tre stolte storesøstre, mamma og pappa. Emily er kommet til verden!
Få timer etter fødselen skjer
noe med ansiktet til Emily.
Det var et blaff i et sekund,
uforklarlig. Det var som om
hun stoppet å puste. Dag 2
skjedde dette igjen mere tydelig. Det uforklarlige varte
et par sekunder. Men nok til
uro, nok til å trekke i snora.
En litt eldre jordmor kom inn
og sa: ” nei, men nå sover jo
hun så godt”, etter at jeg
stotrende forsøke å forklare
episoden som Emily hadde
hatt. Ikke rart hun sov godt,
hun hadde jo hatt krampe!
Neste dag skjedde det samme men varte i flere sekunder. Vi hadde satt Emily i bilsetet, all blomster, gaver og
bager på plass, så skjedde
det igjen. Hadde det skjedd
før hadde vi nok gått inn sykehusdøren. Emily sovnet og
vi hjemover med en litt ekkel
følelse. Det var noe som ikke
stemte.
Hjemme ville Emily bare sove. Selv om hun ble skiftet
på og gikk fra fang til fang. Vi
forsøkte å vekke henne og
jeg å amme henne. Det hadde da gått timer, hun burde
være sulten. Hun hadde
tross alt spist ofte på sykehu-
set. Hvorfor våknet hun ikke av
sult nå? Etter flere episoder ringte
jeg sykehuset, de ba de oss komme med en gang. Det ble et 9
ukers langt sykehusopphold. Ved
nyfødt intensiven i Tønsberg, Rikshospitalet og til slutt SSE
(Spesialsykehuset for epilepsi)
Storfamilien ble splittet.
form for kontakt med henne. Emily
var 6 mnd. da hun fikk den sjeldne
og alvorlige diagnosen MPEI
(Malignant Migrating Partial Seizures in Infancy) Det var en alvorstynget nevrolog som ga oss den
ufattelige triste nyheten. Det tok
lang tid før ordet
”multihandikappet” sank innover
meg. Så for meg rullestolen, men
Emily var bare tre dager da legene klarte likevel ikke å forstå hva det
snakket om mulig epilepsi. Vi lån- ville innebære. Den verste beskjete bøker på biblioteket, ville lese
den var at Emily ikke ville leve opp.
om epilepsi. Vi ville vite alt som
Noen lever bare sin første fødselsville komme av utfordringer for
dag, noen kun i 3-5 år. Vi gikk inn i
jenta vår. Ville hun leve et normalt dyp ventesorg.
liv? Spille fotball? Kjøre bil? Bli
mor? Spørsmålene var mange. Vi Bloggen
ble fort glad i overlegen som fulgte www.lillegullemily.wordpress.com
Emily og oss. Vi hadde gode sam- – er god terapi (her kan du lese
taler med han om våre bekymring- mere om historien til Emily og se
er for lille gulls fremtid. Men det
mange flotte bilder) Det er veldig
var ingen sikre medisinske svar.
godt for oss å være medlemmer i
Selv om det ble tatt alle mulige
JA til lindrende enhet og omsorg
undersøkelser, røntgen, MR, ultra- for barn. Det arbeidet de gjør er så
lyd, EEG, hudprøve, gentester og
utrolig viktig for barn som Emily!
ryggmargsprøver. Mange medisiNå er Emily snart 3 år, smilet er
ner ble prøvd ut. Hun ble utredet
tilbake. Hun stortrives i barnehafor sjeldne og alvorlige stoffskifte- gen med sin storesøster. Hun har
sykdommer. Hele tiden forsikret vi et herlig team rundt seg. Hun har
oss selv om at det var ikke noe
overrasket alle. Husker overlegens
alvorlig. For hver prøve som ikke
ord: ”Husk vitenskapen har tatt feil
viste noe, var vi lettet. Samtidig
før Åshild” Lillegulll vil alltid være
var vi redde for hva dette kunne
multifunksjonshemmet. Men hun
være. Samtidig forstod vi at det
er hos oss. Vi gleder oss over fremkunne være alvorlig, så alvorlig at gangen hun har. Forsøker å se muman ikke fant ut av det. Legenes
lighetene istedenfor begrensningeøyne og stadige kamp etter svar
ne. Men det er tøft, det er ubeskrifortalte oss tydelig dette.
velig tøft å være i ventesorg. Det
er en sorg å få et annerledes barn.
Etter 9 uker ble familien på seks, I tillegg skal vi miste henne tidlig.
endelig samlet. Vi gikk en fin som- Uansett hvor mye hun vil overrasmer i møte. Det var få anfall, kun ke oss, så vil døden alltid henge
hver 3. uke. Vi forsøkte å leve så
over oss. Men vi nyter tiden samnormalt som mulig. Så kom høsmen med henne her og nå. Vi tar
ten, og det stoppet opp i hennes
en dag av gangen, for ingen vet
utvikling. Vi hadde trappet ned en hva neste dag vil bringe.
av hennes sterke medisiner. Hun Mamma, Åshild Holt Lona 
fikk et langt anfall, og vi fikk ingen Foto: Charlotte Carlsen ©
Side 9
ÅRGANG 4. NR 1
DET VIKTIGSTE ER BEHOVENE TIL BARNET FREMFOR EN DIAGNOSE.
Barn som har nytte av å motta et tilbud om palliasjon:
Ut fra internasjonal data, dødsstatistikk og fødsel statistikk er det estimert at antall barn i Norge, ca
3800 vil kunne komme inn under et slikt tilbud! Dette er basert på de fire hovedkategoriene for barnepalliasjon, som har fått en internasjonal oppslutning. Se under.
1) Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan
mislykkes.
2) Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose.
3) Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være utelukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år. Et eksempel er Battens syndrom og muskeldystrofi.
4) Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig cerebral parese og andre alvorlige nevrologiske tilstander.
Kilde: JLOB, Hdir, ACT,IMMPACT,WHO, British Association of Perinatal Medicine, The American Academy of Pediatrics.
©JLOB
Side 10
ÅRGANG 4. NR 1
MORFIN– MORFINFOBI ?
MYTE: Det vil forkorte et barns liv.
SANNHET: Smertelindring forkorter
ikke et barns liv; det forbedrer livskvaliteten og er med på å gjøre det
behagelig for barnet også når det er
terminalt. Det kan også forlenge et
barns liv, fordi barnet ikke blir utslitt
av å kjempe mot unødige smerter.
Fobi mot land der opioider er utilgjengelig eller så sterkt regulert at de
ikke er tilgjengelig.
Fobi mot likegyldighet til lidelse.
UT PÅ TUR, ALDRI SUR
Før jul ble vi kontakte av Steinar J.
Olsen, gründeren og lederen av
MYTE: Det vil påvirke barnets pust.
Stormberg! Han ønsket vår hjelp til å
SANNHET: Pustevansker og respirato- vinne en konkurranse om å bli Sørlanriske problemer kan bli jevnere og
dets Bedrift! Denne utfordring tok vi,
mere stabile som følge av stabil dose- ved å dele på Facebook å oppfordre
ring
våre medlemmer til å sende inn sin
stemme. Stormberg vant! Så takk til
MYTE: Det vil føre til at barnet blir
alle dere som stemte!
FAKTA:
kvalm.
Utvinnes fra Poppy - Papaver
SANNHET: Kvalme oppstår kun I 25 % Steinar ønsket også om han vant å
somniferum- saften fra opium- av tilfellene, men vill normaliseres
invitere kjendiser og organisasjoner
valmuens kapsel.
etter noen dager. (ca 5-7) Kvalmen
med på en lang fottur på 217 kilomekan også behandles med andre medi- ter tvers gjennom Sørlandet. Han utKjent for sin smertestillende
siner
fordret også leder, Natasha til å være
effekt i århundrer, før nedtegmed på deler av turen for å bli kjent
net historie.
MYTE: Barnet vil bli obstipert.
med vårt arbeid og med organisasjoSANNHET: Obstipasjon kan forebygnen, dette takket hun selvfølgelig ja
Smerte blir lindret gjennom
ges ved bruk av profylaktiske avføtil! Den 30 mai, tar Natasha turskoevirkning på spesielle nerveringsmidler.
ne på. Ikke nok med det; Erna Solstrukturer i hjernen og ryggmarberg, leder av Høyre sagt har sagt at
gen.
MYTE: Morfin er avhengighetsdanhun vil gå sammen med Natasha og
nende.
Steinar på den etappen. Denne turen
Veldig effektivt når det brukes
SANNHET: Avhengighet er ikke et pro- gleder vi oss til å høre mere om!
riktig.
blem i palliasjon
Stormberg har sponset medlemskamAllment forsket på og gjenstand MYTE: Sedasjon vil påvirke kvaliteten panjen med et gavekort på kr 5000,for en stor mengde kunnskap. på barnets liv i de siste dager.
som kan benyttes i Stormbergs nettSANNHET: Sedasjon vil normalt forbutikk.
Retningslinjer lett tilgjengelig
bedre seg i løpet av noen få dager
hos f.eks. WHO.
med morfin.
Den 18. april, samme dag som vi har
fagdag i Arendal, har vi 2 billetter til
Billig.
MYTE: Morfin kan gi hallusinasjoner Kilden og invitasjon til å være gjester
og sedasjon.
sammen med Stormberg på forestilLett å administrere og bruke . SANNHET: Ved hallusinasjoner må
lingen Evita, som begynner kl 18.00.
man evt. bytte opioid. Sedasjon går
Har du lyst til å bli med oss, ta konKontrollerer smerte.
over eller kan behandles med stimu- takt oss snarest!
lantier som Metylfenidat. I selve sluttHindre unødig lidelse.
fasen er sedasjon derimot ofte ønsket.
Øker livskvalitet.
5 FOBIER VI BØR HA :
Øker appetitten.
Fobi mot at barn lider unødig smerte.
Forbi mot at helsepersonell ikke får
Det blir brukt for lite og er oftilstrekkelig opplæring og kunnskap
test underdosert .
om opioider.
Side 11
ÅRGANG 4. NR 1
”Den beste sommeren”
"verdens beste storesøster".
Andre støtter familien med
penger, hotellopphold og gratisbilletter til fornøyelsesparker.
Emilia og mamma Monika
har sammen skrevet Den
beste sommeren. Den handler om å være der for den
man elsker, livet ut. Boken er
basert på bloggen, utvalgte
kommentarer fra leserne og
Monikas dagboksnotater.
I januar 2012 får fire år
gamle Natalia fra Leikanger diagnosen bløtvevskreft. Den viser seg
å være uhelbredelig, og
legene tviler på at hun vil
leve året ut. Da bestemmer storesøster Emilia
(13) seg for å gjøre Natalias siste sommer til verdens beste.
"Verdens beste sommerjobb, uten betaling, men
en jobb som inkluderer
masse lykke, glede og
latter. Som alt annet vil
det ta slutt, men det vil
være den beste sommeren i mitt liv, det er jeg
sikker på." skriver Emilia i
Aftenpostens Si;D-spalte.
Responsen fra leserne er
enorm. Det samme er tilbakemeldingene hun
mottar på bloggen
"megognatalia.blogg.no".
Mange kaller henne
Et hjerte er sluttet å banke.
16 januar på formiddagen
sovnet Natalia Polbratek stille
inn etter å ha kjempet mot
kreftdiagnosen i ett år. Femåringen fikk være hjemme til
det aller siste, og hadde sine
nærmeste rundt seg da hun
gikk bort.
Et brennende engasjement
for barn og lindring.
Monika brenner for barnepalliasjon og var mye i kontakt med oss perioden før Natalia døde. Hennes engasjement og interesse for arbeidet vi gjør, førte til at Monika
ønsket at deler av inntekten
fra boka skal gå til ” Ja til
lindrende enhet og omsorg
for barn” Monika omfavnet
også ”ventesorg” og bruker
dette i boken. Vi i styret er
utrolig stolt over at JLOB er
nevnt i boka, og har lånt navnet sitt på trykk på baksiden.
Løp og kjøp, fordi boka fortjener å bli lest.
Emilia og Monika har sammen
skrevet boken ”den beste sommeren” Deler av inntekten går til
”Ja til lindrende enhet og omsorg for barn sitt arbeid”
Natalias storesøster, Emilia (14),
rørte hele Norge da hun i fjor sommer skrev et leserinnlegg om sin
alvorlig kreftsyke lillesøster. Storesøsteren ville gi Natalia den aller
beste sommeren hun kunne få.
Foto Gyldendal, NRK og Privat
ELEKTRONISK MEDLEMSBREV
www.palliativbarn.no
SIDE 12
POST ADRESSE:
EN FRIVILLIG NASJONAL INTERESSEORGANISAJSON, stiftet i 3. nov 2009.
Trollkleiva 28
Registrert i Brønnøysundregistrene og frivillighetsregisteret.
4638 Kristiansand S
Mobil: 99 16 22 23
E-post:
[email protected].
Kontor nr: 1503.1371039
Org.nr 994 763 083
V
E
N
T
E
S
O
R
G
S
L
Ø
Y
F
E
N
DU FINNER OSS PÅ
TWITTER
FACEBOOK.
NÅ 34 635 LIKER .
DEL GJERNE SIDEN MED
DINE
Barnepalliasjon– mer enn omsorg ved livet slutt.
Barnepalliasjon har i løpet av de siste 30 år utviklet seg til et
eget fagområde i pediatrien og har internasjonalt fått stor
oppmerksomhet av helsemyndigheter.
”Barnepalliasjon har en aktiv og total tilnærming. Barnepalliasjon omfatter fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for
foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Kan også gis parallelt med kurativ behandling. Denne type behandling og omsorg kan gis over dager, måneder og år.
Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden
eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som
en del av livet”
FACEBOOK VENNER.
MEDLEMSINFORMASJON:
Er du profesjonell helsearbeider? Leter du etter ressurser? Har du en venn eller
kjenner en familie som søker råd , hjelp eller svar, eller noen å prate med?
Hjemmesiden gir deg nyttig informasjon om barnepalliasjon. Hvis du ikke finner
det du søker, så ta kontakt med oss. Vi vil hjelpe deg å finne det du ønsker å
finne ut av!
Dessverre kan vi ikke motta grasrotandelen fra Norsk Tipping .
DU KAN DONERE GAVE Til ”JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN”
VIA HJERTEBUTIKKEN, SMS, ELLER DIREKTE TIL KONTO. HUSK MERK GAVE.
(vi benytter Pay - Pal betalingstjeneste som er en trygg måte å handle på nettet
på.
http://www.palliativbarn.no/shop/category.php
ÅRSMØTE I OSLO 28 APRIL,
KL 14.00 — CA 17.00.
Årsmøtet er åpent for alle betalende medlemmer. Dette er
en fin mulighet til å bli bedre
kjent med organisasjonens
arbeid. Vi oppfordrer alle til å
komme. Organisasjonen har
dessverre ikke mulighet til å
dekke reise eller opphold til
årsmøtet, men håper allikevel
flest mulig har anledning til å
delta. Vi serverer kaffe, te og
noe å bite i.
PÅMELDING
Foreløpig program
(med forbehold om endringer):
Sendes innen 8. april til: OrganisaKl. 14.00 Velkommen
sjonen
«JA TIL LINDRENDE ENHET OG
OMSORG FOR BARN»
E-post: [email protected]
eller Tlf: 99 16 22 23
STED: St. Olavs gate
25.Frivillighet Norges lokaler.
Kl. 14.30 Om Bærumsprosjektet
Kl. 15.00 Kaffepause
Kl. 16.00
Godkjenning av innkallingen
Valg av referent
Valg av møteleder
Valg av tellekorps
Presentasjon av styret
Årsrapport 2012
Innkommende saker
Økonomi/budsjett 2013
Valg
Avsluttes ca. kl. 17.00
VEL MØTT
FRA ÅRSMØTE I 2012
NY HJEMMESIDEN ER UNDER KONSTRUKSJON. FORVENTET
FERDIG VÅREN 2013. NY URL ADRESSE: barnepalliasjon.no
www.palliativbarn.no