VI HAR LÄRT OSS ATT LEVA I NUET”

GENSVAR
nr 3 2013
utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige
swedish hemophilia society
TEMA:
ALDRIG IGEN
Kyrkan är dödens
hus för Björn
Sjukvården befann
sig i chock
Håkan och
Lena Söderblom:
” VI HAR LÄRT OSS
ATT LEVA I NUET”
Ledare
Samhället glömmer
medan vi hjälplöst ser på
Jag satt och höll en av våra styrelsemedlemmar i handen medan han
talade om släktingar jag inte kände,
platser som jag inte varit på och ett liv
jag inte tidigare hade delat. Vi hade
tillsammans bara något år tidigare
grundat regionföreningen VärmlandÖrebro. Bo hade alldeles nyss varit en
föreningsmänniska, aktiv både högt
och lågt, politiskt och i hembygden.
Nu låg han i en sjukhussäng och yrade. Vem jag var visste han inte längre.
När vi bildade regionföreningen var
Bo tydlig med att han var hiv-positiv
och att han bland annat skulle kämpa
för en rättvis ersättning. Han hade då
redan slagits för bilstöd, handikapp­
ersättning och färdtjänst. Hans leder
var nedbrutna av blödarsjuka i ett förlopp som än idag är en tuff pedagogisk uppgift att förklara för försäkringskassan.
Vi som var med om revolutionen på
60-talet när behandling av blödarsjuka blev allmänt tillgänglig vet att det
går en skarp gräns mellan äldre och
yngre; de som hann få sina leder räddade och de som redan hade svåra artroser efter alltför många blödningar där blodet reagerat med brosket i
lederna. Bo tillhörde tyvärr dem som
hade ganska förstörda leder.
Vad vi inte förstod, eller inte fick
förklarat för oss, var att denna revolutionerande nya behandling också
innebar att okända virus följde med
in i kroppen. Det var normalt för en
blödarsjuk att få diagnosen non-Anon-B-hepatit; läkarna kunde se att
det fanns en leverpåverkan, men viruset gick under radarn och man fokuserade inte på det. Under åttiotalet skulle vi få lära oss beteckningen hcv på
INNEHALL
nr 3 2013
detta okända virus. De visade sig vara
en mycket farlig partner till hiv.
Benny Åsberg, förbundsordförande
1994–2004, har sagt följande; ”Om en
liknande katastrof händer igen måste
sjukvården, statliga myndigheter och
läkemedelsindustrin inse att de har
ett gemensamt ansvar för dem som
blivit drabbade.” Men det får inte hända igen. Aldrig igen.
»Vad vi inte förstod, eller inte fick
förklarat för oss, var att denna
revolutionerande nya behandling
också innebar att okända virus
följde med in i kroppen.«
Varje människa är ett konstverk.
Vissa är ritade i blod. Andra är skrivna
i vatten. Några har lämnat oss. Några
finns kvar. Allt det obegripliga i att bli
indelad i drabbad eller icke drabbad,
död eller överlevande är en smärta
som var och en som var med om den
här katastrofen får bära med sig på sitt
sätt. Men det är inte för att det gör ont
som jag gråter. Det är för att jag hjälplöst ser på medan samhället glömmer.
18
TEMA:
ALDRIG IGEN
Familjen betyder
mycket för Håkan
6 -9
Kyrkan är dödens
hus för Björn
10-11
Sjukvården
var i chock
12 -13
Hallå där! Joel Nordin 13
Förbundsinfo:
Anders – ny ombudsman
På kvinnotur i Danmark
Sommarlägret
14
15
18
Anders molander
Anders Molander, ordförande i FBIS.
GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675
Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktör: Anders Lönegård Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander.
Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Håkan och Lena Söderblom Foto: Jyrki Sivenius
Tryck: Rolf AB 2013. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Anders Lönegård: 08-546 40 511
Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected], [email protected],
Ordförande: Anders Molander Ombudsman: Anders Lönegård Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415
Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms.
2
GENSVAR nr 3 2013
”ALDRIG
IGEN”
Det har nu gått över två decennier sedan det mörkaste
kapitlet i svensk läkemedelshistoria skrevs.
Var sjätte svårt blödarsjuk fick hiv och nio av tio fick hepatit C via sina läkemedel. Förbundet, liksom medlemmarna och
samhället i stort, gick igenom en tid av kaos. De flesta ville
lägga locket på, av rädsla för att deras barn skulle bli utfrysta
i skolan eller för att inte förlora sina arbeten. Rädslan var
befogad, en läkare föreslog i offentliga debatter att det skulle
upprättas särskilda samhällen för de smittade och deras
familjer.
Förbundet valde att vara tyst. Vi stod inte på barrikaderna,
vi tog ingen plats i tidningarna och vi valde att dra till oss så
lite uppmärksamhet som möjligt. Vi valde att i slutna möten
med Ingela Thalen, Bo Könberg, Margot Wallström och Ylva
Johansson protestera mot en oresonlig läkemedelsförsäkring, som med preskriptionstider och skälighetsbedömningar
tvingade döende människor att leva på ruinens brant.
Vi valde också att i tysthet protestera mot ett girigt konsortium av försäkringsbolag som väntade på att vi, en efter en,
skulle dö – eftersom begravningskostnaden var lägre än ersättningen till de aidssjuka. Denna tid av tystnad är förbi, och
vi väljer nu att stå upp för rättvisan. Att stå upp för de hundra
som betalat det högsta priset. Att stå upp för de familjer som
slets sönder och de anhöriga som aldrig fick några svar.
Vi uppmanar socialministern Göran Hägglund att hålla sitt
löfte från den 29 september 2008, rätta till vad han kallar för
ett ”systemfel” i läkemedelsförsäkringen, erkänna samhällets
ansvar samt kompensera offren och avsluta detta tragiska
kapitel med värdighet.
Anders Lönegård
Ombudsman
GENSVAR nr 3 2013 3
Tema: ”DET FÅR ALDRIG
Det var alldeles i början av 80-talet. Telefonen ringde i den mellanstora svenska staden. Samtalet var från USA. En släkting som ringde
för att berätta att det spreds någon konstig sjukdom där. Att det kanske
kunde spridas via blod. Man vet inte, men passa dig och var försiktig,
sa han. Fråga din doktor om det är ok att ta det preparat som du tar.
Ditt preparat kommer ju från USA, fortsatte han.
D
et gick några år.
På en radiokanal
hörs nyheten ”En ung
blödarsjuk pojke, endast 9 år, har avlidit
i aids”.
Året var 1985. Det var i Sverige.
Viruset kallades HTLVIII.
Eller som de unga blödarsjuka kal�lade det – H T Helvete!
Rädslan var stor. Alla skulle testas.
Koagulationsmottagningarna tog
prov på sina patienter.
Den unga mannen från den mellanstora svenska staden hade haft otur.
Han var hiv-positiv. Ingen visste vad
som skulle hända. Tidningarna målade upp skräckscenarion. Bilder med
lik i svarta sopsäckar kablades ut.
Ingen visste hur viruset egentligen
spreds. Rädslan var stor. Paniken
ännu större. ”Torka aldrig tårar utan
handskar” var en verklighet vi levde i
– eller dog i.
Under detta kaos och innan den
största chocken lagt sig fick vi erbjudande om ersättning för skadan. Vi
skulle få pengar men först skulle vi
underteckna att vi inte skulle stämma
läkemedelsföretagen i USA.
Den kunskap som då fanns var att
man hade två år kvar att leva – högst
– TVÅ år!
Klart att alla skrev på!
De yngsta som drabbades var då i 11-
års åldern. Hade inte ens kommit in
i tonåren. Deras föräldrar skrev självklart också på.
Förbundet visste inte vilket ben det
skulle stå på.
Familjerna med blödarsjuka barn
var rädda att deras grannar skulle tro
att deras barn hade aids.
Därför la man locket på. För att
skydda medlemmar som inte hade
haft oturen att få hiv.
Man pratade inte om det.
Skrev inte om det.
De familjer som fått besked om att
den blödarsjuka var drabbad av
HTLVIII ville inte berätta det för
någon. Inte heller inom förbundet.
Nyfikenheten men också rädslan
var stor och gjorde att andra medlemmar snabbt ville kartlägga vem som
var vem.
Vilka var hivpositiva – vilka var
friska?
Vilka hade haft otur – vilka hade
haft tur?
Stiftelsen PSB bildades på initiativ
av några äldre hivpositiva blödarsjuka och anordnade möten för de som
inte ville vara med under Noaks Arks
tak. De som inte ville blandas ihop
med hivpositiva
från andra grupper i samhället.
Behovet att träffas och ventilera
var enormt.
Intresset och
behovet att få
Katastrof
kunskap om den
på recept
medicinska ut– en vitbok om
vecklingen var
läkemedelsskador
stort.
De främsta specialisterna i
1
Sverige anlitades som
D etta lärde
föreläsare
vi oss av
katastroferna
och de berätD
tade om senaste nytt.
vitbokomslag.05.08.12
05-08-12
GENSVAR nr 3 2013
Sida 3
patientens namn
läkemedel
vitbok, kapitel
2-8
l 2-8
vitbok, kapite
05-08-12
05-08-12
14.52
INNEHÅLL
UKA
BLÖDARSJ
FÖRBUNDET
1 FÖRBUNDET
BLÖDARSJUK
A
Detta lärde vi oss
2 MEDELÅLDER
Himla otur, flinade
När värdena blev dåliga
4 MAMMORNA
Som att springa marato
Barnlösheten – en
sen IPM – Institutet för Psykosocial
Miljömedicin – i uppdrag att kartlägga de psykosociala konsekvenserna för
de som drabbats av HTLVIII via sina
blodpreparat. De drabbade djupintervjuades och resultatet presenterades...
och arkiverades.
För vem?
Förbundet stod lamt. Människor
led, ofta i det tysta.
Ingen ville vara öppen med risk för
att bli utesluten ur gemenskapen eftersom rädslan var stor.
Noaks Ark tog in gruppen under sitt
tak och konferenser anordnades.
av katastroferna. sid
6
S MÄN
Du är hiv-positiv.
3 YNGRE MÄN
5 ANHÖRIGA
I mitten av 80-talet gav Socialstyrel-
Sida 5
läkare
6
14.52 Sida
6 ÄNKORNA
Döden var
läkare
blåste vinden rakt
ig
n år efter år. Nu är
or
ångest i det tysta.
sid 34
Sorgen
dämpas med tiden,
utsatsjuka
men saknaden finn
Sveriges blödar
s histjugo år sedan
HEPAT
IT C-INFEKTERA
atastroferna7i landet
et har nu gått drygt
DE
värsta läkemedelsk läkemedel, Läkem
faktorkonedelsfö
tes för en av de
av våra nödvändiga
ledde till retagen ville bara tjäna pengar på
toria. En stor del de med livshotande virus.8 Det
ERSÄT
tom har
TNINGARNA
smitta
Dessu
barn.
20
centraten, var
cirka
varav
Konsortiet och försäkr
personer fick hiv,
ts.
ingarna. sid 52
att 104 blödarsjuka sitiva blödarsjuka män smitta
9 STATISTIKE
fem fruar till hiv-po av de drabbade avlidna.
t C. Av dem har N
I dag är cirka sjuttio sjuka, över 400, fick också hepati Medlemmarnas erfarenheter
i siffror. sid 60
blödar
detta virus.
Ett stort antal
10 ANSVARET
mar orsakade av
flera avlidit i sjukdo
förvåfinns samhället
Klarade
konsekvenser
att hantera krisen?
as oerhörda
sid 72
myndigheterna
hur HISTO
ede l s s ka dorn
hände, om 11
t ro ts läkem
de, de
t om vad som
de smittaRIKEN
entera
för
dokum
blev
lite
rna
Förbun
nansvärt
ia som
dets
vilka följde
arkiv berättar. sid
histor
framförallt om
110
mmar. Det är en
reagerade och
ndet
övriga medle
Sida 20
som präglat Förbu
för förbundets
12 14.52
iga och
anhör
ka. En historia
även
l 2-8 05-08som
glöms
i
och
in
kapite
,
na
vitbok bara får försvin
senaste decennierna a om liknande
inte
mhet under de
ta tillvar
Blödarsjukas verksa lärdomar för samhället att
och
gett erfarenheter
ar i framtiden.
katastrofer inträff
med
e ut denna bok
rsjuka i Sverig
entaFörbundet Blöda
samt med komm
nu
iga
ger
anhör
d ä rför
deras
r och departement
de drabbade och
olika myndighete
vittnesmål från
inom sjukvården,
vitbok, kap
rer från ansvariga
E MÄN
ständigt närvarande och
vi förlorade en
efter en.
Unga, barn,
gamla.
Blandat om vartannat.
Mycket sorg –
mycket gråt – mycket tungt – mycket
6
YNGR
3
blev
»När värdena den
vin
d å liga blåste «
g
mi
rakt igenom
hiv-positivt?
veta att det är
larm ra pett barn som får
av åttiotalet när
ad händer inom
n bland allet kommer i mitten
tiska och panike
Och om besked
är som mest drama och man får absolut inte
p o rt e rna i media
a gråter
Mamm
och ill a
störst?
utstött
bli
mänheten som
och man kan
kan bli rädda
Folk
.
någon
berätta för
något pestsmittat,
jag
av mig själv som
behandlad.
i mig, en bild
i och verklighet,
– Det la en ton
inte skilja på hyster oner. Efter att till
man
kan
barn
ktes av olika situati som en frånstömonstruöst. Som
ingar som förstär
mig
fick vanföreställn
som behandlade
hos tandläkaren
da normalt.
uppträ
och
förexempel ha varit
skulle jag till skolanav den självbilden. Jag levde ett
tande smitthärd
rarna
mstid präglades
och med föräld
t
– Hela min ungdo ett liv med de egna tankarna
liv där ingen, absoluDels
dels ett annat
ljuget dubbelliv.
avspär
söka tröst hos,
befann mig i en
till
som jag inte kunde jag skulle spela normal. Jag
som deporterade
där
som blev sjuka
ingen, visste och
där jag såg dem
rad värld, ett getto,
dödsläger.
Jonas och
detta kapitel. Två, minnen
tre yngre män i
joa k i m , en av
men även de har
så berät tar
barndomsbild,
dem och som de
samma mörka
skrämt dem, sårat
David, har inte
kommentarer som
av händelser och
aldrig glömmer.
V
20
4
15.24
recept
HÄNDA IGEN”
svart. Ständiga försök att hoppas på
nya mediciner – på ny kunskap.
Under tiden blev vi allt färre. Hopp
och förtvivlan avlöste varandra.
Det fanns också mycket värme och
hjärtlighet och också plats för skratt.
På ett sådant sätt som bara finns
när man befinner sig i kris – eller på
yttersta kanten av livet. Man tappade
aldrig kontakten med varandra, den
speciella djupa kontakt vi fick finns
alltid kvar. På ett alldeles eget och
speciellt sätt.
Frågorna fortsatte att vara många.
vitbok,
Frustrationen var så stor. Behovet
var enormt. Det slet på den som drabbats, på pojkarna, de unga männen,
de äldre männen. Det slet på äktenskapen.
Föräldrarna var utom sig. Det slet
på syskonen. Grannar visste
inget.
Skolan fick
inget
veta.
FÖRBU
NDET
BLÖDA
Allt
var kaos.
RSJ
I SVERIG UKA
E
Vid de tillfällen möten anordnades pratades
det mycket, och
många tårar kom.
Äntligen
fick man
2
öppna ventilen och
»Du är hi
v
sätta ord på
Himla ot -positiv.
ur
flinade lä ,
sina tankar.
karen«
Ibland deF
lade vi gruppen så att
killarna var
för sig och för-
kapitel
2-8
05-08-12
14.52
Sida 13
Förbundet
Blödarsjuka
är en riks
personer
täckande
med hem
ideell orga
ofili, von
blödning
Willebrand
nisation för
srubbnin
s sjukdom
gar. Merpar
, ITP och
blödarsjuka
ten av med
andra
eller är anh
lemmarna
öriga till
antalet ca
har någon
blödarsjuka
1 400 med
form av
. År 2005
lemmar. För
1976 med
är medlem
bundet bild
lem i han
sdikapprörel
ades 1964
och är seda
sens samarbe
n
tsorgan HS
Verksamhete
O.
n syftar till
att:
• Tillvara
ta de blöd
arsjukas intr
• Ge råd
essen i sam
ochvitb
kapitel
stödok,
häll
till
2-8
et.
medlemmar 05-08-12
• Sprida
.
kunskap
14.52
om
Sida 14
blöd
• Verka för
arsjuka.
kvalificerad
vård och
behandling
av blödarsj
Förbundets
uka
hemsida:
www.fbis.se
Medlemstid
ningen Gen
svar ges ut
fyra gånger
per år.
Frågorna var många – om livet – om
döden. Vem var nästa på tur – vem
var nästa som skulle dö?
Begravningarna var många.
Alltid lika uppslitande.
Alltid lika svårt att se de anhöriga.
Änkan, Föräldrarna, Barnen, Sys­
konen. Att sitta i kyrkbänken och
undra ... är det min/vår tur nästa
gång?
Alla blir lika hårt drabbade.
Frågan är bara när.
För den unga mannen från den
mellanstora svenska staden gick det
ganska fort, han dog bara ett par år
efter att radioprogrammet sände nyheten om 9-åringen som dött i aids.
1996 kom så äntligen ett genombrott med mediciner och man började se ett hopp om att leva ett tag till.
Frågan är bara hur länge?
MEDEL
ÅLDERS
MÄ
N
en. sid 14
genom mig. sid 20
rken slut. sid 28
ns kvar. Alltid. sid
40
å oss blödarsjuka.
pitel 2-8
äldrarna var för sig för att alla skulle
kunna prata helt fritt.
Grupperna fick skriva meddelanden
till varandra för att uttrycka vad man
kände. I ett meddelande stod ”detta
är mycket svårare för mina anhöriga,
de kan ju bara titta på – jag lever ju i
alla fall med den här jävla skiten”.
Killarna var så mogna, de fick växa
upp så fort.
sid 46
05-08-12
Innehåll 5
14
ör blödarsju
någon beh ka som var barn och
andling mot
ungdomar
sjuttiotalet
som en befr sjukdomen kom fakt då det inte fanns
något
orkoncen
ielse. Änt
traten på
ligen skul
ständiga blöd så när normalt
le de
liv
valescensern ningarna, sjukhusv och planera för fram kunna leva ett
istelserna,
a.
smärtorna tiden. Slippa de
Men det
var
och de lång
Här intervju förhoppningar som
a kongrus
as
Björn, Erik
ades
som blev
, Bengt och för många av dem
smi
.
Yngve, fyra
har minnen ttade med hiv av
sina läkemed
medelåld
ers män
stilla med från en barndom
el i början
då
tryc
behandling kförband då blöd de inte kunde göra av åttiotalet. De
ningarna
en med plas
ann
at
än att
kom.
första fakt
ma, med
orkoncen
blodtransfus De har också min ligga
tratet som
timmar att
nen från
ioner och
gavs i drop
få i sig.
med AH
p och som
De hade
det i början F, det
en
de fick tillb barndom då blöd
tog fyra
ning
ringa mån
måste ha
ader på sjuk arna delvis inva
vitbok,
rulls
lidiserade
dem. Då
na drog ihop tol eller gå med krychus. Då benen blev
så förstörd
Sida 28 sig. Då
kor. Då de
14.52
interner
a att
fick gå på
ades till och armarna stelnade
tå när häls de
och
derhacka
enord av lång med på en »vanföra blev obrukbara.
a frånvaro
En av
nstalt«. Sko
Fortfarande
lgången blev dem
lider de av perioder.
sönförstörda
armar, stela
fotleder och
knän och
MAMMORNA
4
ga maraton
»Som att sprin
år efter år.
t«
Nu är orken slu
sjuk, hivär att ha en blödar barn och
mamma hur det
å beskriver en
rarna till de tjugo livsnödär en av föräld
sina
smittad son. Hon smittade med aids-viruset av
blev
ungdomar som
åttiotalet.
av
och
början
i
edel
av ångest, skräck vändiga läkem
berättar om år
i detta kapitel
den täta och förtro
De tre mammorna om hopp och om glädje över
om
också
de svåra åren. Och
förtvivlan, men
sina söner under
utvecklade med
liga relation de
mans.
haft tillsam
allt roligt de har
frågan: Varför?
i
Och om den stora
r VIII-preparat
Fakto
kat
tillver
.
mäng de n svensk
blödarsjuka barnen
den begrä nsade
till de riktigt små
let reserverades
dbörjan av åttiota
kanska preparat.
dlades med ameri e lyckades jag få läkarna att behan
De äldre behan
pumpa i honom
kamp och tjatand
bara
t
att
mycke
för
Efter
–
i stället
amerikanskt. Det
faktorkoncentrat
att byta till ett
jag
la Per med Kabis
konslades
något
sedan överta
att det var
Per
blodplasma. Men jag hade en intuitiv känsla av
jag skulle hjälpa
bra,
kändes inte alls
ångest varje gång
atet och jag hade
tigt med prepar
n år efter att han
i aids cirka femto
med sprutorna.
a till Per, som avled atet.
Birgit är mamm
preparat.
kanska prepar
dessa
ameri
det
inför
av
kände olust
blivit smittad
andra mammorna
Även de två
S
28
kapitel
2-8
05-08-12
14.52
Sida 39
BLÖDA
RSJUKA
Blödarsjuka
innebär en
medfödd
de koagula
brist på, eller
tionsfaktore
avsaknad
r, som gör
Det är förä
av, fungeran
att blodet
ndringar
inte levrar
i den blöd
nen av de
sig normalt.
arsjukes arvs
äggviteämn
anlag som
en som bild
styr prod
ar koagula
uktiotionsfaktore
De vanligas
r.
te formerna
är
sjukdom.
hemofili A,
Hemofili
hemofili B
A och B
och
finns i mild
von
förekommer
Willebrand
, medelsv
nästan bara
s
år (modera
dom finn
hos män
t) och svår
s både hos
och
form. von
män och
hemofili A
Willebrand
kvinnor. I
och B och
s sjukSverige har
ungefär 100
Willebrand
cirka 800
personer
personer
s sjukdom
medelsvår
.
eller svår
von
Blödningar
i leder och
muskler är
kommer
vanliga sym
spontant
eller efter
tom. Blö
Utan beh
mindre skad
dningarn
andling lede
a uppa. De är myc
r upprepa
stelhet och
ket smärtsa
de blödning
kronisk smä
mma.
ar till röre
rta. Livshota
dor på till
lseinskränkn
exempel huv
nde blödning
ing,
udet eller
kan uppstå
i inre orga
vid skan.
Svåra form
er av blöd
arsjuka beh
innehåller
andlas med
den nödvänd
ett faktorko
iga koagula
snabb beh
ncen
trat som
tionsfaktorn
andling för
. Det är vikt
att minska
skador. De
blödning
igt med
flesta pers
en och risk
oner med
lar sig själv
en för best
svårare form
a i hemmet
ående
er av blöd
. 70-och 80-t
medförde
arsjuka beh
alens blod
att många
andbaserade
blödarsjuka
mediciner.
faktorkoncen
blev hivtrat
och hepatits
mittade av
sina
Nu har det gått över 25 år sedan ny-
hetsinslaget om den lilla blödarsjuka
pojken som dog i aids.
Ännu finns några kvar i livet.
Ungefär en skolklass.
Blandad – både gamla och unga.
Men de unga har blivit äldre och är
i dag över 30 ...
Nu kommer andra följder av hiv eller som biverkan av hiv-mediciner.
Det är diabetes, hjärtproblem,
njurproblem, leverproblem etc
etc.
Detta kallas inte aids.
Men dessa följder av hiv får också
ödesdigra konsekvenser och fortfarande talar man inte öppet
om hiv i samhället.
Ersättningsfrågan
En kort sammanfattning om
vad som hänt de senaste sju åren.
2006
I juni 2006 var det en riksdagsdebatt om ersättning till blödarsjuka.
Den tidigare socialministern Ylva
Johansson (s) blir tydligt ifrågasatt av Ulrik Lindgren (kd) som
uttrycker sig helt i linje med vad
förbundet efterfrågar. Han menar
att de blödarsjuka inte fick och
inte heller får det samhälle­liga och
ekonomiska stöd som de borde ha
fått. Det offentliga var en motpart.
Men eftersom de blödarsjuka
smittats inom den offentliga
sjukvården borde de enligt Ulrik
Lindgren snarare varit en ”medpart” där de borde ha bistått med
expertis för att hjälpa till att driva
ersättningsfrågor istället för att
vara motpart och motsträvande.
Två år passerade …
Nytt val – den dåvarande
oppositionen kommer i
regeringsställning.
2008
Hösten 2008 erkände social­
minister Göran Hägglund (kd)
vid en uppvaktning från förbundet
att det blivit ett vad han kallade
”systemfel” i läkemedelsförsäkringen och han lovade insatser för
att avsluta detta dystra kapitel med
värdighet.
Två år passerade igen ...
Fortfarande är Göran Hägglund
(kd) socialminister…
Ulrik Lindgren är sakkunnig i
Socialdepartementet…
2010
Förbundet har genom e-mail blivit
lovade att inbjudas till nytt möte
med Göran Hägglund.
Och tiden går ...
Skrivet av M&G
GENSVAR nr 3 2013 5
Tema: »FAMILJEN
HAR BETYTT
MYCKET«
Håkan och Lena Söderblom befann sig mitt i livet. De höll
som bäst på att bygga hus i Västerås och funderade på ett
andra barn. Då kom chockbeskedet. Håkan som just skulle
fylla 31 år hade smittats av hiv genom medicinen han tog mot
sin blödarsjuka. Risken fanns att Lena också var smittad.
.
6
GENSVAR nr 3 2013
FOTO JYRKI SIVENIUS
GENSVAR nr 3 2013 7
Tema: L
ena och Håkan
Söderblom bjuder på kaffe hemma vid köksbordet i Västerås.
Det märks på en
gång att de står
varandra mycket
nära. Men så har
de varit tillsammans sedan 1975 och
delat sorger och glädjeämnen.
– Vi har alltid stöttat varandra och
är nog ganska positiva människor
trots alla svårigheter. Sedan måste
man ha förmågan att skratta åt saker ibland, annars går det inte, säger
Lena.
Men dagen hösten 1985 då de åkte
till Koagulationsmottagningen vid
Karolinska sjukhuset och fick veta att
Håkan troligen hade smittats med
hiv, eller HTLV–III, kommer de aldrig
att glömma. Håkan har svår hemofili
A och har tagit faktorkoncentrat som
profylax för att få blodet att koagulera sedan början av 80-talet.
– Troligen smittades jag av mitt
amerikanska preparat i början av
80-talet. Det vi fick veta den dagen på
sjukhuset var att det troligen handlade om ”dött virus” och sedan blev vi
hemskickade, säger Håkan.
De fick varken prata med någon
psykolog eller ens särskilt mycket information om viruset. Lena berättar
att de inte riktigt kunde ta till sig beskedet.
– Vi fortsatte att leva som vanligt
och i samma veva blev jag gravid för
andra gången. När vi berättade det
vid nästa återbesök blev det fart på
alla läkare och jag testades för HTLVIII. Det var då vi började förstå allvaret i det hela, säger Lena.
De började fundera på vilka som
skulle ta hand om äldsta sonen Martin och det ofödda barnet om de båda
skulle dö. Om barnet i magen var
friskt skulle de få veta först efter förlossning, då man kunde ta ett blodprov.
– Förlossningen är en historia i sig,
säger Lena. Vi trodde att personalen
var förvarnade, men det var de inte.
Så fort sonen Markus var född spärrade de av hela förlossningsrummet
och satte upp stora skyltar med ordet
blodsmitta på. Håkan fick inte ens
lämna rummet. Sedan skjutsades vi
upp till infektionskliniken, men då
krävde jag att få åka hem.
Det visade sig att både Lena och
båda barnen var friska och livet åter-
8 GENSVAR nr 3 2013
”Aids liknades vid en pest och kopplades
samman med homosexuella och knarkare.
Det var inget som någon ville förknippas med.”
gick till det nästan normala, förutom
att familjen tvingades bära på en stor
hemlighet.
– Vi berättade för våra syskon och
våra föräldrar nästan på en gång.
Min brors fru, som är sjuksköterska,
tog fram mer information om hiv
och aids, och det var ju ingen särskilt
rolig läsning. Jag såg ju också hur
många av mina blödarsjuka kompisar
dog runtomkring mig, säger Håkan.
D
et var 104 blödarsjuka
personer som smittades av hiv. Ett 20-tal avled inom ett par år och i
dag är det bara cirka 30
personer som har överlevt. Förutom
vissheten att bära på ett dödligt virus
kände de sig också tvungna att hålla
det hemligt.
– Aids liknades vid en pest och
kopplades samman med homosexuella och knarkare. Det var inget som
någon ville förknippas med. Inte ens
vårt eget förbund, Förbundet Blödarsjuka, ville ha något med oss att göra
i början, eftersom de inte ville att blödarsjuka skulle få likhetstecken med
aids, säger Håkan.
Han och Lena fick personligen känna av fördomarna mot sjukdomen
när de berättade om hiv-viruset för
två par, som hörde till deras närmaste vänner.
– Det var sista gången vi såg till
dem, säger Lena. När vi hade berättat
sade de: ”att vi hörs väl någon gång”.
Då kände vi att det fick vara med den
vänskapen.
Håkan blev sjukpensionär från jobbet som administrativ chef 1994, men
det berodde inte enbart på hiv, utan
även på att hans leder var söndervärkta av alla blödningar. Han hade aldrig
smusslat med sin blödarsjuka, och sista dagen på jobbet beslöt han sig för
att berätta om hiv-smittan.
”Det är fler
preparatsmittade
som har dött av
hepatit än av hiv.”
även om vi hamnade lite mittemellan när vi delades upp i en äldre och
en yngre grupp. Vi var för unga för de
äldsta och för gamla bland de yngre,
men det fanns tre-fyra par till i vår ålder som också hade barn, säger Lena.
H
Håkan och Lena i
trädgården till huset
de började bygga
1985.
– Jag var trött på att inte berätta
hur det var, men jag fick inga särskilda reaktioner. Det var någon enstaka
som frågade mig hur jag mådde.
F
amiljen och sönerna har alltid varit betydelsefulla för
Håkan. Han var bara 40 år
när han blev sjukpensionär,
men har hållit sig sysselsatt
med familjen, huset och olika intressen, bland annat den stora passionen
för bilar, som han delar med äldsta
sonen Martin.
– Det dröjde tills år 2000 innan vi
berättade för barnen, säger Lena. Den
yngsta sonen sa ”shit” och grubblade
nog inte så mycket mer över det. Martin är mer omhändertagande och det
märks att han verkligen månar om
Håkan.
En annan trygghet för familjen har
varit gemenskapen inom Stiftelsen
PSB eller Preparatsmittade blödarsjuka. En stiftelse som bildades som
komplement till Förbundet Blödar­
sjuka. Håkan var ordförande i stiftelsen 1997–2010, tills man beslöt att
avsluta verksamheten.
– Det var skönt att kunna prata
öppet med andra i samma situation,
åkan inflikar att det tuffaste har varit alla begravningar. Han har gått på
ett 20-tal vid det här laget. Många smittade har
också känt sig bittra och svikna av
samhället.
– Det var många som gömde sig,
och upplevde hela situationen som
skambelagd. En del av de äldre medlemmarna pratade inte ens om sin
blödarsjuka utanför den närmaste familjen. Det gjorde att de blev väldigt
ensamma och isolerade. Det finns säkert de som aldrig ens har gett sig till
känna, säger han.
De preparatsmittade blödarsjuka
har fått ersättning från staten och läkemedelsbolagen i omgångar. Läkemedelskatastrofen fick en ny aktualitet år 2004 när Förbundet Blödarsjuka
gav ut vitboken ”Katastrof på recept”.
– När ersättningarna betalades ut
fick vi välja mellan ett engångsbelopp
och en livränta. Många valde att få ersättningen utbetald direkt, eftersom
ingen visste hur länge vi skulle leva.
Men med tanke på barnen valde jag
livränta, så ekonomiskt har vi det relativt bra i dag. Lena driver också en
egen förskola, säger Håkan.
På frågan hur han mår rent fysiskt
säger han att det är ganska bra, trots
att hans journal berättar delvis en
annan historia. Han har fått ny armbågsled, nya knäleder samt en ny fotled, detta på grund av blödningarna
som förstört hans leder. Han har genomgått tre tuffa interferonbehandlingar mot sin hepatit C. Åtta av tio
blödarsjuka drabbades också av hepatit C genom sina preparat. Om inte
hepatitinfektionen hävs riskerar man
att få svåra leverskador.
– Det är fler preparatsmittade som
har dött av hepatit än av hiv, säger Håkan. Jag har egentligen inte
Blandrashunden Rocky säger inte
nej till en godis.
känt av hivviruset, men började äta
bromsmediciner år 2000. En del av de
biverkningarna, som ständig diarré
och illamående, är väl inte så roliga.
Men viruset ligger i alla fall kvar på
en stadig nivå.
Han och Lena föredrar att leva i
nuet. För nio månader sedan föddes
deras första barnbarn, som bor alldeles i närheten. Dessutom finns den
tvååriga blandrashunden Rocky alltid
i närheten. Särskilt skeptisk är han
mot fotografens väska.
– Om vi vill göra en resa eller gå
på en teaterföreställning, så gör vi
det! Det finns ingen anledning till att
skjuta upp saker och ting. Lite mer
hårdhudade har vi nog blivit av livet. Det är ingen idé att komma till
oss och ”gnälla” om att man är lite
förkyld eller har ont i huvudet, säger
Lena med ett varmt skratt.
Carina Järvenhag
LÄKEMEDELSKATASTROFEN I KORTHET
1985 smittades 104 blödarsjuka
personer av hiv genom sina faktorkoncentrat. Majoriteten smittades av
amerikanska preparat som inte hade
värmebehandlas för att ta bort eventuella virus. Men fyra personer fick
också hiv av läkemedel framställda av
det statligt ägda Kabi Vitrum. I dag
lever endast omkring 30 personer av
de som smittades. Mer finns att läsa
i vitboken ”Katastrof på recept” som
finns på www.fbis.se.
GENSVAR nr 3 2013 9
Tema: Blödarsjuka Björn Fhärm smittades av hiv som 14-åring genom sina
mediciner. 1986 fick han beskedet av sina läkare att han hade mellan
sex och nio månader kvar att leva.
– Från att ha varit en mönsterelev började jag snusa, dricka och skolka.
Mina lärare förstod inte varför, säger han.
»FÖR MIG
ÄR KYRKAN
DÖDENS HUS«
I
dag är Björn Fhärm 41 år och
bor fortfarande kvar i det
lilla samhället Löv­ånger utanför Skellefteå där han är
född och uppvuxen. När han
berättar om hur det gick till
när han smittades av hiv genom sina
faktorkoncentrat är det en historia
som berör.
Björn föddes med svår hemofili B.
Som liten drabbades han också av
antikroppar mot sina mediciner. Det
gjorde att han inte hade tillgång till
den behandling med faktorkoncentrat, som gör att blödarsjuka i princip
kan leva ett vanligt liv.
– Jag tillbringade i stort sett barndomen i sjuksängen och fick ständigt
blödningar i mina leder nästan så
fort jag råkade slå i någonting. Jag beskrevs som ett av de svåraste fallen av
blödarsjuka i hela Sverige. Men
sista september 1985 fick jag och
mina föräldrar veta att jag äntligen
var behandlingsbar och kunde börja
ta Faktor IX.
Det var alldeles efter det att 100 blödarsjuka med hemofili A hade smittats av hiv genom sina faktorkoncentrat. Därför frågade Björn och hans
föräldrar flera gånger om preparaten
10 GENSVAR nr 3 2013
var säkra och fick veta att så var fallet.
Numera användes värmebehandling
för att få bort alla virus var svaret.
– Det var sant att Kabi, som det då
hette, värmebehandlade plasman,
men det var bara det att de sedan fyllde på med plasma som inte var värmebehandlad. Det kunde vi bevisa efteråt
eftersom vi hade sparat alla ”batchnummer”, säger Björn.
I maj 1986 fick Björns föräldrar beskedet att deras son hade smittats
med hiv. En sjukdom som det då saknades behandling för. Den förväntade livslängden för de drabbade var
omkring ett halvår. Det som skulle ha
varit Björns första sommar utanför
sjuksängen blev istället en kamp mot
klockan. Björns föräldrar beslöt sig för
att vänta med att ge sin son beskedet.
– Men jag förstod ganska snart att
det var något lurt. Min far som alltid
har varit något av en arbetsnarkoman
tog plötsligt ledigt för att åka med
mamma och mig på husvagnssemester. Mina tre syskon fick stanna hemma, vilket både de och jag tyckte var
konstigt. Till slut frågade jag mamma
rakt ut om det var så att jag var smittad av det där viruset, säger Björn.
P
å frågan hur han själv
kunde smälta ett sådant
besked som 14-åring svarar Björn att eftersom han
alltid mått så dålig av sin blödarsjuka
var inte beskedet så chockerande för
honom. På det viset tog han det bättre
än andra.
– Visst gjorde jag en del extrema
grejer när jag fick beskedet. Jag var
ganska vild och började snusa, röka
och dricka. Det var också jobbigt att
vi inte kunde berätta det för någon.
Vi bodde på en liten ort med 700 invånare och farsan var vd för ett stort
»Jag är inte en person som hymlar om saker.
Om det är någon som frågar då berättar jag.
Kanske har jag haft tur men jag har bara
mött fördomar en enda gång.«
ersättningen eftersom de inte trodde att vi skulle leva så länge. Vi fick
första skadeståndet i två omgångar.
Först fick vi ett som varierade lite beroende på inkomst och ålder. Mitt
hamnade på 75 000 kronor. Det andra
var på lite mer, för mig 115 000 kronor. Det sista fick vi bara om vi skrev
under ett papper där det kort och
gott stod att vi var tvungna att avsäga
oss rätten att stämma staten, för att
kunna få ut denna summa.
Han säger att bland det svåraste
med hiv-katastrofen är alla kompisar
som han har tvingats säga adjö till. I
dag lever bara knappt en tredjedel av
de blödarsjuka som smittades.
– Jag gick på sex begravningar på
två år, då kände jag att det fick vara
nog. Jag har inte satt min fot i en kyrka sedan 1996. För mig är det dödens
hus. Om det är bröllop eller dop sitter
jag utanför och väntar tills det är färdigt. Och när min fru och jag gifte oss
2011 var det naturligtvis inte i kyrkan.
B
Björn Fhärm trivs i
naturen och bor kvar
i lilla Lövånger med
700 invånare.
brödföretag. Vid den här tiden var
alla jätterädda för aids och en av
mina kompisars mammor sa rakt ut
att jag aldrig skulle få leka med hennes son igen om det visade sig att jag
var smittad.
Paniken runt hiv och aids lade sig i
takt med att smittvägar blev kartlagda
och med upptäckten av bromsmediciner. Sedan början av 90-talet har Björn
varit helt öppen med att han har hiv.
– Jag är inte en person som hymlar om saker. Om det är någon som
frågar då berättar jag. Kanske har jag
haft tur men jag har bara mött fördomar en enda gång. Jag var på fest
hemma hos en kompis och berättade
som det var. Han slängde ut mig på
förstukvisten direkt. Men sedan kom
hans tjej och hittade mig där. Efter att
hon gått in och talat honom tillrätta
dröjde det inte länge innan han satt
bredvid mig på trappan, säger Björn
med ett skratt.
I
samband med att han och andra drabbade fick ersättning
och en ursäkt från Pharmacia
(tidigare Kabi) fick han också
ett uppdrag som hiv-informatör och
åkte runt i skolorna och informerade.
På grund av sina förstörda leder och
ständig värk är Björn sjukpensionär
sedan 15 år tillbaka.
– I dag har jag en okej ersättning
från staten. De hade ju satt ett tak på
jörn är tillsammans med
sin fru sedan tolv år tillbaka och paret bor i ett
stort hus från 1940-talet
med ständiga renoveringsbehov. De
försöker få barn genom så kallad
spermatvätt, där hiv-viruset tvättas
bort från sädesvätskan och smittorisken försvinner. Men hittills har det
inte lyckats.
– I dag har jag ett ganska lågt
förtroende både för politiker och
för läkemedelsbolag. Vi träffade Bo
Könberg, som då var socialminister, i
samband med stämningen 2004, men
han satt bara och skyllde ifrån sig och
sa att det var socialdemokraternas
fel. Precis som om partifärg skulle ha
kunnat hindra den här katastrofen!
Björn berättar att han även känner
lite bitterhet mot Förbundet Blödarsjuka, som han menar tog sin hand
från de hiv-smittade blödarsjuka när
katastrofen uppdagades.
– De ville inte ha med oss att göra.
Det kunde skada dem som förbund
och även andra blödare som inte var
smittade Så vi fick inte ha något med
förbundet att göra. Som tur var blev
vi infångade av Noaks Ark/Röda Korset. Självklart slutade många av oss
med att gå på möten, samt betala in
medlemsavgiften.
Carina Järvenhag
GENSVAR nr 3 2013 11
Tema: »Jag tror helt enkelt de var
När hiv-katastrofen drabbade blödarsjuka patienter
var professor Erik Berntorp en ung nyanställd läkare
vid koagulationsmottagningen vid MAS i Malmö.
– Hela sjukvården befann sig i chock och i slutändan
blev patienterna lidande av det, säger han.
D
et var ett 40-tal patienter vid koagulationsmottagningen vid
dåvarande Universitetssjukhuset MAS i Malmö
som smittades av hiv genom sina faktorkoncentrat. Det här var 1985 och
aidspaniken spred sig som en löpeld i
det svenska samhället, inom sjukvården och inte minst i massmedia.
– Hela sjukvårdsapparaten var lamslagen. Hiv-smittan kom som en blixt
från klar himmel. Det var artiklar i
tidningarna och på tv nästan varje
dag och aids liknandes vid en pest.
Smittvägarna var inte kartlagda och
det fanns en mängd osannolika historier om hur det smittade. I Stockholm
förekom det att man hade handskar
på sig när man åkte tunnelbana för
att inte smittas, säger Erik Berntorp.
Att han själv fick en tjänst på koagulationsmottagningen
hängde direkt
samman med
hiv-viruset. Eftersom patienterna hade
smittats av något som läkarna på avdelningen hade
föreskrivit var
– I mitten av 1980-tadet
en laddad
let visste vi inte hur
situation för
allvarligt hepatit C var,
säger Erik Berntorp.
alla parter.
– Det fanns nog en känsla att det
var bra att få in ett nytt ansikte som
inte hade varit med tidigare. Jag
minns det som att jag satt längst bort
i en korridor med uppgift att testa patienter som kunde ha smittats. Samtidigt bedrev jag aktiv forskning om
hiv och aids och fick ganska snabbt
klart för mig att det inte smittade vid
vardagliga kontakter.
Något han i dag är kritisk mot är
hur patienterna behandlades i samband med provtagningen. De patienter som testades positivt fick komma
tillbaka för ett andra test. Vid varje
tillfälle var man tvungen att vänta på
provresultaten, eftersom alla prover
måste skickas upp till Statens Bakteriologiska Laboratorium i Stockholm.
– De som kom tillbaka för ett andra
test förstod naturligtvis att risken var
väldigt hög att de var smittade. När
de hade gjort sitt andra test skickades de bara hem, utan några stödsamtal eller liknande. Det är klart att den
hemresan med vetskapen om att man
bar på ett dödligt virus måste ha varit
fruktansvärt traumatiskt.
Erik Berntorp kände att det psykosociala stödet var otillräckligt och
kontaktade därför verksamhetschefen
för sjukhuset psykiatriska avdelning,
men där möttes han av kalla handen.
– Där fick jag svaret att det inte var
en uppgift för dem. Jag begriper än i
dag inte varför de svarade så. Det var
dels en uppgift som jag tycker ligger
»Vad vi kan lära oss av den här sjukvårds­
katastrofen är att vi måste vara väldigt
försiktiga när vi provar nya metoder och
mediciner på patienter«
12 GENSVAR nr 3 2013
inom deras område, dels var det ett
helt nytt och outforskat område som
öppnade sig. Jag tror helt enkelt att
de var rädda och vi på koagulationsmottagningen stod helt ensamma inför den här uppgiften.
S
å här i efterhand menar Erik
Berntorp att man på koagulationsmottagningen gjorde
så gott man kunde. Parallellt
med testningarna av patienterna gjordes epidemiologiska studier och man
lyckades kartlägga smittspridningen
över landet. Samtidigt avled flera patienter eftersom det vid den här tiden
saknades bromsmediciner.
– Vi brast framför allt i omhändertagandet av patienterna ur krissynpunkt, där gjorde vi egentligen ingenting. Patienterna for väldigt illa
eftersom de inte hade någon att prata
med. De kunde inte prata om att de
bar på en dödlig sjukdom, varken på
dagis, i skolan eller på jobbet.
Det som komplicerade bilden var
att väldigt få ville berätta om sjukdomen, eftersom den var väldigt starkt
förknippad med homosexuella och en
utsvävande livsstil.
– Det var hur många reportage som
helst i tidningarna om bastuklubbar
och liknande i USA. Därför fanns det
en stark skamstämpel runt hiv och
det var ingenting som man som ”vanlig” svensk ville kopplas ihop med.
Det gjorde det också svårt för oss att
gå ut öppet och informera om sjukdomen, säger Erik Berntorp.
Han riktar också kritik mot de
svenska läkemedelsbolagen, som han
tycker kunde ha varit snabbare med
att ta bort vissa faktorkoncentrat
från marknaden. Det var dock ingen
svensk som smittades av svensktillverkade preparat, utan den handlade om
importerade läkemedel från USA.
– När det gäller Faktor VIII som används vid hemofili A var bolagen väldigt snabba med att dra in preparaten. Men hösten 1985 smittades också
fyra personer med hemofili B av faktor IX-preparat, där kunde de ha varit
snabbare.
rädda«
N
ågot som hamnat i skuggan av hiv-katastrofen
är det faktum att nästan
alla, åtta av tio, blödarsjuka, också smittades av hepatit C
genom sina faktorkoncentrat. Detta
kunde delvis ha undvikits om läkemedelsbolagen hade värmebehandlat preparaten tidigare och bättre.
– Samtidigt ska vi komma ihåg
att vid mitten av 1980-talet visste
vi inte hur allvarligt hepatit C var,
säger Erik Berntorp. Men när det
började komma rapporter om leverskador borde både vi läkare och
läkemedelsbolagen noggrannare
undersökt möjligheterna till värmebehandling, eftersom vi visste att
det effektivt undanröjer alla spår av
virus.
I dag nästan 30 år senare är det
ungefär en tredjedel av de hiv-smittade blödarsjuka patienterna som
har avlidit. Men trots att Erik Berntorp är kritisk till flera skeenden
under hiv- och hepatitkatastroferna
menar han att det i Sverige inte går
att klandra någon enskild person.
– Generellt agerade läkarna och
industrin med patienternas bästa
för ögonen. Jag har heller inte intrycket att händelsen på längre sikt
skadade relationen mellan läkare
och patienter. Vad vi kan lära oss av
den här sjukvårdskatastrofen är att
vi måste vara väldigt försiktiga när
vi provar nya metoder och mediciner på patienter.
T
rots att vi har facit i hand
är inte Erik Berntorp säker
på att vi skulle stå bättre
förberedda inför en liknande katastrof om den skedde i dag.
– Det som gör mig bekymrad över
sjukvården av i dag är att det finns
ett enormt avstånd mellan sjukhuschefer och klinikchefer ner till
oss som jobbar på golvet. De pratar
främst om ekonomi, aldrig om kvalitet och vad som är det bästa för patienterna.
Carina Järvenhag
Hallå där …
… Joel Nordin, doktorand vid Karolinska institutet, som fick Aroseniusfondens stipendium för att
delta i ISEV-konferensen i Boston tidigare i år.
ISEV, International Society of Extra-
cellular Vesicles, är den största konferensen i sitt slag som handlar om
extracellulära vesickler.
Berätta om din resa?
– Vi anlände till Boston måndagen
den 15:e april. Totalt var vi tre personer från min forskargrupp. När vi
landade var säkerheten på flygplatsen mycket hög. Vi tänkte inte så
mycket på det, men när vi satte oss
i taxin in till centrala Boston berättade taxichauffören att någon hade
sprängt två bomber under Boston
maraton två timmar tidigare. Terroristdådet kom att prägla vår resa,
men trots de svåra yttre omständigheterna kunde konferensen genomföras som planerat.
Vad handlade konferensen om?
– Den handlade om extracellulära
vesikler (ECV) som är små behållare
som i princip alla celler skickar ut.
Vesiklarna täcks av ett fettmembran
liknande det som skyddar cellerna.
Den senaste tiden har det visat sig
att de innehåller RNA (både mRNA
och miRNA) och en mängd olika proteiner. Extracellulära vesickler finns
i alla kroppsvätskor och ett ämne på
konferensen var hur de ska kunna renas från dessa kroppsvätskor, för att
sedan kunna användas för diagnos,
framför allt av olika cancerformer
Vad handlar din forskning om?
– Min forskargrupp vill försöka använda vesiklarna också för behandling. Vi vill försöka ladda dem med
proteiner som kan användas som botemedel, till exempel vid inflamma-
toriska tarmsjukdomar. Min forskning handlar om ett nytt sätt att
”rena fram” vesiklar från en cellkultur. I Boston beskrev jag på min poster hur vesicklerna kan renas med
hjälp av Liquid Chromatography
(LC). Eftersom LC kan separera molekyler och substanser efter storlek
skulle vi kunna få fram mycket stora
mängder av mycket rena extracellulära vesickler. Postern blev mycket uppskattad och jag fick svara på
många frågor.
Kan din forskning få någon betydelse för behandling av blödarsjuka?
– Det skulle vara mycket intressant
att kunna ladda specifika budbärar-RNA (mRNA) till vesiklarna. Till
exempel att ladda partiklarna med
faktor VIII mRNA och få levern att
ta emot dessa och själv börja producera den koagulationsfaktor som
»Min forskning handlar om
ett nytt sätt att ’rena fram’
vesiklar från en cellkultur.«
personer med hemofili A saknar. Det
verkar vara säkert att ge vesiklarna
till patienter, enligt många studier,
och då skulle förhoppningsvis vägen in till kliniken inte vara så lång.
I dagsläget ligger det dock fortfarande långt fram i tiden, men det är
många som arbetar med det.
Slutligen vill jag tacka Aroseniusfonden för resestipendiet som möjliggjorde resan till ISEV-konferensen.
Carina Järvenhag
Det här är budbärar-RNA (mRNA)
RNA kan beskrivas som tillfällig överföringsform av genetisk information, som
existerar under den korta tid då en gen ska omvandlas till ett protein. Sådant RNA
kallas för budbärar-RNA. Processen fungerar så att den genetiska informationen i
arvsanlagen (DNA) översätts till mRNA, därefter produceras proteiner som finns
i mRNA. Samtidigt finns mikro-RNA som reglerar hur mycket av varje protein som
ska produceras.
Årets Nobelpris i fysiologi eller medicin tilldelas amerikanerna James E Rothman
och Randy W Schekman samt tyske Thomas C Südhof för deras upptäckter rörande
maskineriet som reglerar vesikeltrafik, ett livsviktigt transportsystem i våra celler.
GENSVAR nr 3 2013 13
FÖRBUNDSINFO
FOTO: JYRKI SIVENIUS
»Jag vill arbeta med
något där jag kan göra
nytta. Det är ett otroligt
spännande förbund.«
också utbildat sig till journalist.
– Jag hoppas förstås att mitt politiska
kontaktnät ska komma förbundet till
nytta. Jag har goda relationer inom alla
partier med undantag för Sverigedemokraterna vilka jag inte vill ha några goda
relationer med. Under min tid i Riksdagen fick jag också kontakter med
många handikappförbund
Anders Lönegård –
ny ombudsman.
ENGAGERAD IDEALIST
förbundets nya ombudsman
Anders Lönegård beskriver sig
själv som en kreatör och lagbyggare som tror på kraften i att
göra saker tillsammans. Sedan
augusti i år är han ny ombudsman för Förbundet Blödarsjuka i
Sverige.
– Det är ett otroligt spännande
förbund och jag stormtrivs, säger
han.
Det märks direkt att Anders Lönegård trivs på sitt nya jobb. Han pratar
engagerat om de välkomnande medlemmarna, unga som gamla. De inblickar
han har fått i förbundets internationella
engagemang och arbetet som ligger
framför honom. Men så har engagemang, gemenskap och förändringsvilja
gått som en röd genom hans yrkesliv.
– Jag är en lagbyggare och en kommunikatör. Jag tror på att alla människor är
bra på något och att vi kan bygga upp
något ännu bättre tillsammans. Det gäller bara att hitta en plats för allas roller,
säger Anders Lönegård.
14 GENSVAR nr 3 2013
Han är uppvuxen i den lilla bruksorten
Klavreström, några mil från Växjö i
Småland. Drömmen som ung var att
söka till GIH på Lidingö och bli idrotts­
lärare, men efter att ha gjort militär­
tjänsten blev han erbjuden att jobba
med värnpliktsfrågor på Försvarsmaktens högkvarter i Stockholm. Efter ett
år i huvudstaden drog det politiska
engagemanget och flyttlasset gick till
Karlstad. Där blev han kvar i 15 år.
– Under dessa år hann jag med att arbeta inom SSU, med arbetslösa ungdomar, för en bostadskooperation och som
fritidschef i en kommun. Jag har alltid
tyckt om att arbeta med och för andra
och tror på ett vinna-vinna tänk. Ogillar
människor som har en dold agenda.
Anders återvände till Stockholm när
hans dotters mamma fick jobb här
och lagom till att dottern skulle börja
i sexårsverksamhet. Här har Anders
hunnit med att jobba som sakkunnig på
Kulturdepartementet, lärare samt med
media och kommunikativt stöd åt ett
40-tal riksdagsledamöter. Anders har
Innan Anders började på Förbundet
Blödarsjuka hann han med ett några
år som egen företagare. Då hjälpte
han bland annat Försvarsmakten med
dokumentation och kunskapsöverföring
via rörlig bild.
– De behövde hjälp med kunskaps­
överföringen till sin utlandsbaserade
personal. Jag och en kille åkte ner till
Kosovo, där vi följde militärtolkarna
under fyra intensiva dygn. Filmen har
därefter använts för att överföra erfarenheter mellan utlandspersonal.
När Anders sedan sökte och fick jobbet som ombudsman blev han väldigt
glad.
– Jag vill arbeta med något där jag kan
göra nytta. Det är ett otroligt spännande
förbund. Så mycket som har jag lärt mig
om blödarsjukas liv och leverne under
de här två månaderna, känns det som
om jag redan har varit här ett år. Jag
vill bidra och stötta förbundet med det
kommunikativa, både med rörlig bild,
intern och extern kommunikation.
När Anders blickar framåt nämner
han både det löpande arbetet med
träffar och kommittéer och ersättningskampanjen ”Aldrig igen” för de preparatsmittade blödarsjuka. Förbundet
kommer också att söka pengar från
Allmänna Arvsfonden för ett utåtriktat
projekt om kvinnor och blödarsjuka.
– Jag har en förkärlek för att vi ska
vara aktiva under Almedalen. Sedan
hoppas jag att fler vill vara kvar och
engagera sig i förbundet. Både äldre
och yngre ska få synas och ta plats, det
är jätteviktigt!
Carina Järvenhag
FOTO: MARICA JOHANSSON
Utbyte av erfarenheter kring rikliga menstruationer, frågor om graviditet och ppiller var några av huvudämnena. Många
upplevde att kvinnospecifika problem
ofta kom i skymundan i förbunden och
att det finns ett stort behov av att kunna
diskutera dessa frågor med andra kvinnor i liknande situation. Tjejen från Makedonien, som hittat kärleken i Danmark,
berättade om hur männens behov alltid
går före kvinnans i hennes hemland.
Julie Brogaard Larsen , en doktorand
På Kvindetur
i danska Randers
Marika Jacobsson, en 28-årig
GIS-ingenjör med livsglädje och
med svår form av von Willenbrand, deltog i mötet med de
danska och norska kvinnonätverken i Randers på östra Jylland.
Det ska inte underskattas hur långt
det är från norra Sverige, där jag bor,
till Randers på östra Jylland i Danmark.
Trots detta kan man förundras över hur
smidigt en resa däremellan fungerar.
Skyltarna ser likadana ut som hemma,
människorna likaså och vore det inte
för de enstaka danska fraserna som då
och då hörs i tågkupén, skulle det vara
lätt att missta Danmark för Sverige. Och
visst, de underbara kvinnor som jag
mötte i Danmark har mycket gemensamt
med mig själv. Men deras situation som
blödarsjuk eller anhörig skiljer sig från
den svenska när det kommer till läkemedelstillgång och stöd från ett starkt
förbund.
Under ett dygn på ett motell i den
danska småstaden Randers, möttes en
grupp kvinnor från fyra länder. Huvuddelen av kvinnorna kom från Danmark,
men det fanns även två representanter
från den norska kvinnokommittéen, en
från Makedonien och undertecknad
från Sverige. Ingen av deltagarna från
Danmark får något ekonomiskt stöd från
sin förening, utan får själva stå för resan
till och från mötena. Detta har gjort det
svårt att upprätthålla en verksamhet
och speciellt svårt att rekrytera yngre
personer till förbundet, eftersom de ofta
har en mindre budget än de som arbetar.
I Norge är förbundet mer stöttande och
ersätter deltagarna med 75 procent för
alla kostnader över 400 norska kronor.
För att lära känna varandra och
komma igång med diskussionerna inleddes mötet med speed-dating. Under
dessa korta möten var man antingen
blödare med svår, moderat eller mild
form, förälder till barn med blödarsjuka,
barn till en blödarsjuk förälder, eller
anhörig på annat sätt. Det var först vid
middagen under kvällen som kvinnorna
bakom blödarsjukan började träda fram.
Det märktes tydligt att det finns ett
uppdämt behov av att prata om sina
upplevelser med någon som har förståelse för hur det kan vara. Att få en
givande diskussion istället för medlidande blickar. En dansk kvinna uttryckte
det såhär: ”Det är så skönt att åka på
dessa möten, för här behöver jag inte
förklara för alla hur jag har det, utan vi
kan byta erfarenheter och sedan skratta
tillsammans åt andra saker”. Och hon
har rätt, det uppstår nästan alltid ett
direkt förtroende och öppenhet mellan personer som deltar på dessa typer
av möten, vilket gör att människor vill
komma tillbaka. Eftersom endast kvinnor
deltog fanns det utrymme för samtalsämnen som annars kanske inte är allt för
bekväma att diskutera i en mixad grupp.
från Århus universitetssjukhus, var inbjuden till mötet för att prata om en studie
där sammanhanget mellan von Willebrand och p-piller undersöks. Studien
påbörjades under 2013 och genomförs
på friska kvinnor utan von Willebrands
sjukdom. Testpersonerna har delats upp
i två grupper, där ena gruppen fått börja
med p-piller och den andra gruppen är
en kontrollgrupp som inte tar p-piller.
Blodprover och undersökningar gjordes
på alla testpersoner vid studiens början,
sedan fick ena gruppen börja med ppiller. Efter tre månader togs proverna
på nytt och de första resultaten i studien
visar att von Willebrandsfaktorn ökar
med hela 15 procent hos kvinnorna
som tar p-piller jämfört med kontrollgruppen. Ytterligare en provtagningsomgång kommer att genomföras efter
sex månader. Provsvaren kommer vid
årsskiftet 2013/2014. Resultaten verkar
lovande, men det återstår att se om den
förhöjda faktornivån håller i sig efter sex
månader. Och om höjningen av faktorn
i blodet är motsvarande för en kvinna
med von Willebrand.
Helgen avslutades med att foku-
sera på den röda tråden för mötet; det
internationella samarbetet. Alla var eniga
om att ett utbyte över landsgränserna
ger stora fördelar, kanske framför allt för
kvinnor som får mindre utrymme i sina
nationella förbund. Makedonien är i stort
behov av råd och stöd från mer erfarna
länder. Både i sjukvårds-, läkemedelsoch föreningsfrågor, men även när det
gäller familjelivet. I Sverige har vi en
lång tradition av föreningsarbete som
andra länder gärna vill lära sig mer om.
För Sveriges del är det väldigt värdefullt
att få nya och vitaliserande idéer kring
föreningsverksamheten och kunna bidra
till utvecklingen av förbunden i andra
länder. Tillsammans blir vi starkare!
Marika Jacobsson
GENSVAR nr 3 2013 15
Givande nordiskt möte i Helsingfors
FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD
Den 6-8 september hölls det
årliga mötet för de nordiska
förbunden för blödarsjuka.
Denna gång i Helsingfors.
Från Sverige deltog ordförande
Anders Molander, vice ordförande Helena Dahlin och
Anders Lönegård, som här
förmedlar sina intryck.
En av föreläsningarna handlade om
smärta och att vara blödarsjuk. Smärta
som känsla och oro. Om olika nivåer av
smärta. Skadat nervsystem, blödning,
muskel och inflammatorisk smärta. Vi
fick lära oss att smärta som inte enkelt
går att förklara inte ska blandas ihop
med psykologisk smärta. Viktigt var
också att smärta behandlas så tidigt och
så väl som möjligt.
Vidare framkom att starka läkemedel inte tycks behövas till blödarsjuka.
Läkemedel ska användas där den logiskt
gör nytta och där effekten är vetenskapligt bevisad. Nya tillvägagångssätt ska
användas sparsamt och en åt gången.
Nästa pass handlade om benskörhet
och blödarsjuka. Många blödarsjuka har
benskörhet eller symptom på benskörhet. Det pratades om vikten av att förbygga benskörhet med en allsidig kost.
Grönsaker, frukt, fullkorn och fisk var bra,
däremot ska du undvika tillskott av salt,
socker och koffein. Att dessutom vara så
fysisk aktiv du kan gör inte saken sämre.
Ett spännande och viktigt pass handlade om “Youth in National Society” där
vi i ett grupparbete arbetade fram olika
idéer och förslag på hur vi stärker ungdomsverksamheten i respektive förbund.
Att kunna få de äldre ungdomarna att engagera sig under längre tid och känna sig
behövda. Behovet av att börja tidigt på
barnfamiljsnivå och att haka i med ungdomsverksamhet på olika åldersnivåer.
Idén med att bjuda in äldre ungdomar
till nästa års nordiska möte föll väl ut.
Danmark som är nästa års värdar kommer att planera för detta. Ett nordiskt
ungdomsnätverk diskuterades och intresset var stort. Gemensamma aktiviteter som sommarläger eller internationella
projekt var några av förslagen.
16 GENSVAR nr 3 2013
Anders Molander och Helena Dahlin umgås med några av de nordiska vännerna.
Norge vill starta en ungdomskommitté, och där ska Patrick Thomenius
från Sverige vara ett stöd och inspiration.
Finland har ingen ungdomsverksamhet
men vill starta. Ett sommarläger är planen
för 2014. Danmark har samma problem
som Sverige att få de äldre ungdomarna
att stanna kvar. Eller som en representant uttryckte det ”Ungdomar kan inte
’tvingas’ att bli aktiva”. De är som alla
andra ungdomar. Det gäller att påminna
om samhällets funktioner och förbundets
behov av deras åsikter; Respect – Remind
– Return”. Därefter fick varje nationellt
förbund berätta om sin verksamhet och
vad som är på gång under kommande
år. Vår ordförande Anders Molander
tog upp arbetet med förebyggande
medicinering. Ersättningskampanjen för
läkemedelsskador för Hiv/Hepatit C och
kvinnoprojektet presenterades samt att
förbundet fyller 50 år 2014.
Danmark har haft problem med
ekonomin, vilket inneburit nedskärningar
i budget och personal. Även kunskapen
inom läkarkåren om blödarsjuka har
fått sig en törn, endast en läkare anses
finnas tillgänglig med bra kunskaper.
De berättade också om sommarläger
för ungdomar och familjehelger samt
kommande verksamhet för äldre (50+).
Aktiviteter planeras för ungdomar och
eventuellt även för hiv-gruppen.
Norge berättade om ungdomsgruppen
som ska bildas och träffas regelbundet.
Material ska uppdateras. Kvinnoträffar, sommarläger för de yngre, MåBra
dagar för äldre var andra aktiviteter som
presenterades.
Island berättade om deras problem
med finansiering och behandling. “Vill inte
ha fokus på hur dyr behandlingen är”.
Aktiviteter för familjer/föräldrar planeras.
Finland tog upp familjehelger, äldreträffar
och kvinnoträffar samt sommarläger för
de yngre. De välkomnar gärna gäster från
andra länder på deras kvinnoträffar.
Även finansieringen av respektive
förbunds verksamhet togs upp. Det
visade sig skilja en hel del mellan de
olika länderna. Sverige har en mycket
större andel direkt statligt stöd än övriga
nordiska länder. Island har exempelvis
inget statligt stöd. Även medlemsantalet
skiljer oss åt. Sverige har cirka 1500
medlemmar, Finland 730, Danmark 650,
Norge 400 och Island 50.
Vi hann också med att diskutera eventuella gemensamma projekt med stöd av
EU medel. Ett förslag från oss som föll
väl ut. Alla var intresserade.
Under helgen fick också de läkemedelsföretag som är med och sponsrar de
nordiska träffarna tid för korta presentationer om nya initiativ och verksamhet.
Anders Lönegård, ombudsman
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Nytt material för
äldre blödarsjuka
vinn en rysligt
spännande bok!
Therese Backus på förbundets
kansli fick i våras
en förfrågan från
författaren Amanda
Hellberg om hon
kunde hjälpa henne
med att besvara
några frågor inför
skrivande av hennes
nya bok. Amanda
ville veta mer om
blödarsjuka och resultatet blev
deckaren ”Snögloben” (Forum).
”Snögloben” är en mysryslig deckare
i engelsk miljö om ett pampigt vinterbröllop där något går fruktansvärt fel,
och den svenska kvinnan Maja Grå
måste använda sina speciella förmågor för att lösa mysteriet. Vi lottar ut
tre ex av Snögloben, du som önskar
vinna boken kan mejla Gensvar. Du
mejlar till info@fbis eller skickar ditt
svar till FBIS, box 1386, 172 27
Sundbyberg.
Många inom vård och omsorg saknar
behöver. Du fyller själv i kontaktuppkunskap om blödarsjuka. Därför har
gifter och information om diagnos och
Förbundet Blödarsjukas äldrekommitté
medicinering mm vid skuggade marketagit fram en egenjournal, en informaringar och med hjälp av rullistor innan
tionsbroschyr och några checklistor
du skriver ut materialet. Ta gärna med
som kan användas av äldre blödarsjuka
egenjournalen vid nästa besök i vården!
i kontakterna med bland annat vården
Se också till att dina anhöriga har ett
och kommunens biståndshandeget exemplar!
läggare. Du hittar materialet på
Egenjo
urnal fö
förbundets hemsida www.fbis.se
r:
under äldrekommitténs uppslag.
Kontakta gärna kansliet om du
Jag ha
r: Hemo
har synpunkter på materialet!
Närma
fili (blö
d
st
Namn
Egenjo
Personn
umme
r
urnale
n är ify
lld den
Telefon
Mobiltel
efon
e anhö
Egenjournal
riga
arsjuka
)
Telefo
n
Mobilte
lefon
S
läktska
p
Egenjournalen är tänkt att un.
Mina pr
epar
Egenjo at finns (var?)
derlätta för dig i kontakterna
urnale
ns upp
Vid tra
gifter
uma, a
underl
kut sju
med vården på hemorten.
ättar m
kdom
in kon
eller a
takt m och kan hämtas
nnan m
Koagu
ed vård
av anhö
la
edicin
tionsm
Den ska också kunna fungrig (se
en.
sk han
ovan).
o
eller k
ttagnin
dläggn
oagula
g
en vid Kou
ing som
tionsjo
g
u
era när du själv inte kan
lationsm
rör mig
uren v
ottagn
ko
id Kou
ntakta
ingen
gulatio
vid
nsjoure
informera om ditt tillstånd.
n vid
Egenjournalen ger kortfattad information som vårdpersonalen
.
.
.
sida 1/
Annonsera i
Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer
ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande
reportage och artiklar om ny forskning.
Halvsida,
Halvsida,
86x253 mm. 178x125 mm.
10 500 kr.
10 500 kr.
GENSV
E2 NSVAR
AG
2 201
nrR
nr 1 2012
GENSVAR
Helsida,
210x297 mm.*
15 000 kr.
4
UTGIV EN
AV FÖRB
UNDE
T BLÖD
ARSJU KA
I SVERI
GE
förbunde t
utgiven av
SWED ISH
HEMO PHILIA
SOCIE TY
blödarsj uka
i sverige
ia
swedish hemophil
society
GENSVAR
nr 3 2012
Fam iljen
Bågander:
Så blev
tion
regionen de
till
EHC:s ord
förand
om kon e
ste
att påverk n
a
PÅ RE
MED BSLANDE FOT
ÖDARS
JUKA
e
Repor tag
y
n
h
oc
!
forskning
Kvartssida,
Kvartssida,
64x178 mm. 86x125 mm.
9 500 kr.
9 500 kr.
Tema Unga:
UTGIVEN AV
FÖRBUNDE T
BLÖDARSJ UKA
I SVERIGE
SWEDISH HEMOPHIL
IA SOCIETY
t kvar
Faktorkoncentra det
sskyd
inom högkostnad
Hela världen
träffades i Paris
ia
Berätta din histor
på livsbild.se
Nordiskt möte
om antikroppa
och profylax r
BLÖDARSJUKA
Ny ord
ILförande för WFH
ÄR EN LIVSST
Åttondelssida, Åttondelssida,
32x178 mm. 44x178 mm.
6 000 kr.
6 000 kr.
* Tre mm skärsmån krävs vid utfall.
Utgivningsplan 2013:
Nr. Boknings- och materialdag Utgivningsdag
1/2 17 maj Torsdag 13 juni
3
2 september Torsdag 26 september
4
14 november Torsdag 5 december
FÖR ANNONSBOKNING:
Kontakta ombudsman Anders Lönegård, 08-546 40 511.
Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se
E-postadress: [email protected]
För övriga annnonsformat kontakta Anders Lönegård.
GENSVAR nr 3 2013 17
”Dags för den bästa veckan på
FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD
Den första veckan i augusti
var det som vanligt dags för
ett 20-tal blödarsjuka barn att
samlas för en veckas läger på
Kollogården i vackra Roslagen.
Här berättar lägerledaren HansGöran Jakobsson om sin mest
givande vecka under hela året.
Kollogården är en fantastisk gård
som är uppdelad i fem byggnader. Tre
hus består av rum som vi sover i, ett
kök där vi ledare lagar all mat som äts
under veckan och matsalen som även
fungerar som pyssel- och umgängesrum. Sist men inte minst så finns det ett
badhus med duschar och bastu nere
vid badbryggan. Lite längre bort ligger
fiskebryggan där vi fångade många och
stora fiskar.
Med oss på lägret finns alltid en
sjuksköterska från någon av de tre koagulationsmottagningarna i Sverige. I år
var det Maria Lidner från Göteborg. Hon
ser till att alla barn får den medicinska
behandling som de ska ha. Det är helt
underbart att som ledare eller förälder få
följa med barnen in till Maria när de ska
ta sin medicin och se hur duktiga de är
och hur många idéer de delar med sig
till varandra om hur man kan göra för att
det ska gå så smidigt som möjligt att sin
medicin.
Efter årets läger så har min grabb på
Ungdomskommitténs Patrick
Thomenius var mycket omtyckt
på sommarlägret.
10 år tagit sin medicin själv så gott som
varje morgon, det gjorde han inte innan.
Vi är tre-fyra föräldrar och fem ungdomar, som antingen själva är blödarsjuka
eller syskon till någon före detta läger
deltagare. I år bodde också en grupp
från vår ungdomssektion på gården
några dagar. Våra barn blir ju äldre och
en dag ska de gå över till ungdomssektionen. Då går det lättare om man
har träffat de som är med i ungdomssektionen.
Varje dag har vi en tävling efter lunch,
där vi är uppdelade i några lag som
tävlar mot varandra i olika lekar. Till
det vinnande laget delas det ut pris på
fredagens avslutningsfest. Vi har också
schack och bordtennisturneringar.
En dag åker vi också på en utflykt. I
år blev det ett besök på Gröna Lunds
nöjespark. Där gör barnen det som barn
är bäst på, att ha skoj! När vi kommer
hem grillar vi korv och marshmallows
nere vid vattnet, följt av kvällsdopp för
dem som vill.
En vanlig lägerdag börjar med
väckning senast klockan 8 och sedan
serveras det frukost fram till klockan 9.
Därefter följer förmiddagspasset där de
får välja mellan att bada, fiska, leka på
gården eller att sitta ner och pyssla inne
i allrummet. Förmiddagspasset avrundas cirka 11:30 när barnen skickas in
på rummen för att ta det lite lugnt och
tvätta sig innan lunchen som serveras
”Det är mycket mer än bara medici Sjuksköterskan Marie Lidner
Ålander från Koagulationsmottagningen i Göteborg deltog i
årets sommarläger. Hon berättar att arbetet på lägret är
mycket mer än bara stickskola
och medicinering.
I våras fick jag frågan om jag ville
delta som sjuksköterska på FBIS sommarläger för barn med blödarsjuka.
Uppdraget var att ha daglig stickskola
och se till att barnen fick den medicin
de behövde. Lägret gav mig en fantastisk möjlighet att möta barnen på deras
18 GENSVAR nr 3 2013
egna villkor. Jag fick på ett konkret och
nära sätt lära mig leva i deras vardag.
Erfarenheter som aldrig kan fås genom
litteratur eller samtal på mottagningar.
Erfarenheter som hjälper mig arbeta mer
medvetet och inriktat på barnens behov.
Förutom all den kunskap barnen
berikade mig med så fick jag möjlighet
att under en hel vecka lära barnen hur
de på ett självständigt och säkert sätt
ska blanda och ge sig själva medicinen.
Att motivera barnen till stickträning var
inte svårt. Trots stickrädsla och nervositet klarade de med hjälp av stöd
och uppmuntran från mig och andra
barn att sticka och ge sig sin medicin.
Underbara ögonblick som får mig att le
än idag. Barnens självförtroende växte
och de sken som solar av både glädje
och stolthet. En pojke sa följande: ” Jag
klarade att sticka mig själv! Jag klarade
det! Nu kan jag sova över hos kompisar,
utan att mamma eller pappa ska komma
dit morgonen därpå för att ge mig min
medicin.” Istället för stickrädsla och nervositet blev stickträningen något roligt
som de såg fram emot.
I mina insatser var barnen en stor
hjälp. De stöttade och uppmuntrade
varandra. Stickvana barn kunde visa
nybörjare hur de gjorde när de skulle
sticka sig själva. De delade med sig av
små stickknep, till exempel hur man ska
året!”
mellan 12-13. När alla är mätta och
belåtna samlas vi på fotbollsplanen för
dagens tävling. Efter det får barnen
välja vad de vill göra fram till 15:30 och
klockan 16 är det middag. Sedan följer
kvällspasset som slutar cirka 19 med en
kvällsmacka. Sedan börjar läggningen
av barnen, då vi ledare får möjlighet att
sitta ner i barnens rum och läsa en bok
eller kanske spela lite gitarr.
Helt plötsligt är det fredagseftermiddag och dags att börja planera för
hemfärd. Barnen packar ner sina saker
för att sedan samlas nere i allrummet för
prisutdelning innan avslutningsfesten.
Fest med musik, chips och godis. Den är
slut när sista barnet slocknar.
2012
Här är vinnarna
i fototävlingarna!
Wilhelm Skjöldebrand vann fototävlingen 2012, som förbundet
genomförde i samarbete med CSL Behring. Wilhelms tre fina bilder från sommarlägret i Norrtälje blir till en rolig och spännande mikronovell, som beskriver
vad som skulle kunna hända på ett sommarläger.
Lördagen är ju avskedsdag när alla
går och väntar på att bli hämtade. En
sista kram för den här gången, förväntan
och längtan till nästa år. När man sätter
sig i bilen för att åka hem så förstår man
vilket enormt tempo, både fysiskt och
psykiskt det är att vara lägerledare. Men
en sak är säker att jag redan längtar till
nästa år.
Vi ledare tackar alla föräldrar som lånar
ut sina barn till oss en vecka! Vi hoppas
att fler ser det behoven hos de här underbara barnen att bara få vara som alla
andra under en vecka, där alla förstår.
Jag skulle också bli glad om ni har
några tankar om vad som eventuellt bör
förändras för att lägret ska vara intressant för barnen även i framtiden
Hans-Göran Jakobsson
nering”
”Korten förutspår
ett roligt och jättespännande sommarläger!”
2013
”Water water everywhere..” alternativt
”Vatten, stan är full av vatten”.
”Gissa vem
som äger
Norrmalmstorg”
FBIS sommarläger var helt fantastiskt.
Maria Lidner Ålander
”Men oj, oj; vi glömde
sätta i dyvikan (proppen)
i båten!”
I årets fototävling som arrangerades av FBIS i samarbete med CSL Behring
blev det Anton Larsson som
vann med sitt mycket vackra
bildkollage av naturen och sjön
vid Storholmen utanför Norrtälje.
Martin Bille och Gustav Oldebring
blir hedersomnämnda för sina
målande beskrivningar av skicklig
bolltrixning respektive roligt monopolspel. Sommarlägret bjöd på
härliga aktiviteter för alla smaker.
ta bort nålen utan blodspill. Barnen var
verkligen en morot för varandra. Kan
min kompis så kan jag!
Barn med blödarsjuka kunde leva ut
och vara barn i en tillåtande, trygg och
säker miljö. De fick möta andra i samma
situation och behövde aldrig förklara sin
sjukdom. En pojke uttryckte de så här:
”Här får man inte massa dumma frågor
som kommer du blöda ihjäl om du får
ett skrapsår.”
Det bästa av allt: Barnen blev kompisar och har säkert knutit vänskapsband
för hela livet!
”Båten kommer garanterat
att bli ett populärt inslag
bland aktiviteterna!”
”1401,
1402,
1403.”
POSTTIDNING B
Returadress:
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Box 1386
172 27 Sundbyberg
ALDRIG IGEN
SKA NÅGON FÅ
SMITTADE LÄKEMEDEL
ALDRIG IGEN
SKA STATEN STRUNTA I
ATT NÅGON SMITTAS
ALDRIG IGEN
SKA NÅGON DRABBAD
HAMNA I UTANFÖRSKAP