Marie Eliasson Hofvander

Projektplan
Kvantitativ och deskriptiv studie av pediatriska dödsfall
och palliativ vård i livets slutskede på Skånes
Universitetsjukhus.
Namn: Marie Eliasson Hofvander
ST-läkare, Sektionen för barnonkologi och hematologi, SUS Lund
Handledare: Anders Castor
Överläkare, PhD, Sektionen för Barnonkologi och hematologi, SUS Lund
Lund 2015-03-01
Inledning/Bakgrund
Årligen dör ca 70-100 barn i Skåne i åldern 0-18 år (1). Det är oklart var dessa dödsfall sker
(på olycksplats, på universitetssjukhus, på hemortsjukhus, i hemmet eller någon annanstans).
Hälften av alla dessa barn dör före ett års ålder och majoriteten under de första
levnadsmånaderna. Av de barn som dör över 1 års ålder är nästan hälften olycksfall.
Resterande barn som dör har oftast haft en underliggande sjukdom som såsom cancer eller
andra, ofta sällsynta, sjukdomar med oklart förlopp. Dessa barn har haft ett palliativt
vårdbehov i dess breda bemärkelse enligt WHO redan från diagnos.
Palliativ vård av barn enligt socialstyrelsens bedömning baseras på WHO:s definition som
innebär följande (2);





en total omvårdnad av barnets kropp och själ samt ett stöd åt barnets familj
en vård som börjar när sjukdomen är diagnostiserad och fortsätter oavsett om barnet
får behandling mot sjukdomen
att vårdpersonalen utvärderar och lindrar barnets fysiska och psykiska smärta samt
sociala konsekvenser
breda tvärvetenskapliga strategier som inkluderar familjen i syfte att få en så effektiv
vård som möjligt, men som kan genomföras framgångsrikt även om resurserna är
begränsade
en vård som kan ske både på sjukhus och i barnets hem
I en stor amerikansk studie över dödsfall hos barn på sjukhus har man sett att barn med
komplexa kroniska sjukdomar har den längsta palliativa fasen och oftare dör på sjukhuset (3).
Barn med underliggande livshotande sjukdomar har kunnat grupperas in i fyra olika palliativa
grupper (4,5,6):
Grupp 1: Livshotande tillstånd, bot möjlig (t ex cancer, svåra infektioner, organsvikt).
Grupp 2: Lång, intensiv livsförlängande behandling, men risk för förtidig död (t ex cystisk
fibros, HIV/AIDS, hjärtmissbildningar, extrem prematuritet).
Grupp 3: Progressiva sjukdomar utan möjlighet till bot (t ex neuromuskulära och
neurodegenerativa sjukdomar, progressiva metabola sjukdomar, vissa typer av
kromosomavvikelser eller cancer).
Grupp 4: Icke progressiva tillstånd med hög risk för komplikationer. ( t ex svår CP, genetiska
sjukdomar, kongenitala missbildningar, prematuritet, hjärn- eller ryggmärgsskador).
Palliativ vård i dess snävare betydelse är ” vård i livets slutskede” där målet är att lindra
lidande och främja livskvalitet (2). Vid övergång till palliativ vård i livets slutskede bör
brytpunktsamtal genomföras och dokumenteras i journalen. Denna vård kan ges i hemmet
eller på sjukhus.
I en svensk tidigare studie har man tittat på antalet barn med cancer som dött under en tvåårsperiod i Sverige och hur sambandet mellan diagnos och tiden för palliativ vård i livets
slutskede varierade (7). Denna studie inkluderar dock bara barn med cancerdiagnos vilket är
en minoritet av de barn som dör på sjukhus och som kan vara i behov av palliativ vård.
Syfte
Syftet med studien är att uppskatta antal och demografi hos barn som avlidit i anslutning till
sjukhusvård på Skånes Universitetssjukhus under en femårsperiod, samt beskriva
sjukdomspanoramat som föregått dödsfallet hos de barn som dog under 2014. Analysen syftar
till att uppskatta omfattningen av speciellt pediatriskt inriktad vård i livets slutskede. Dessa
data är viktiga för att uppskatta behovet av pediatrisk palliativ verksamhet vid Skånes
Universitetssjukhus, samt för att planera pediatriskt inriktade satsningar som görs via
Avancerad Sjukvård I Hemmet (ASIH).
Vetenskapliga frågeställningar
Hur många dödsfall inträffade och var inträffade dessa i åldersgruppen 0-19 år på Skånes
Universitetssjukhus under en femårs-period? Hur fördelar sig dessa dödsfall avseende ålder,
kön, plats för dödsfallet och diagnos?
Hur många av de barn som dog under 2014 har en dokumenterad ”palliativ vård i livets
slutskede”? Hur lång var den palliativa vården i livets slutskede relaterad till diagnos och
palliativ gruppindelning?
Material/metod
Studien är en kvantitativ och retrospektiv register och journalstudie. Studiepopulationen
består av samtliga barn och ungdomar (0-18 år) som vårdats på Skånes Universitetssjukhus,
och som i anslutning till vården avlidit. Information kommer att inhämtas från
Socialstyrelsens dödsorsaksregister samt från Regions Skånes patientinformationssystem och
journalsystem.
1. Ur ovanstående register/journaler kommer enligt ett strukturerat formulär information om
studiepopulationen avseende ålder, kön, diagnos, dödsplats under 2010-2014 att inhämtas.
2. Närmare granskning av journaler kommer att göras för de pediatriska dödsfall som skedde
under 2014 för att belysa eventuell palliativ vård i livets slutskede. Barn som dött i olycksfall,
SIDS eller haft livräddande behandling inom 6h timmar från döden kommer att exkluderas.
Uppgifter om det sista vårdtillfället kommer att granskas avseende bakomliggande diagnos
och bedöma eventuell palliativ grupptillhörighet(4,5,6). Vårdtidens längd kommer att
registreras och förekomst av dokumentation om brytpunktsamtal (2) eller notering i journal
om att inte ge HLR att registreras.
De barn som inkluderas ska tillhöra Region Skånes upptagningsområde eller vid tillfället för
dödsfallet vårdas på Skånes Universitetssjukhus. De barn som dör på sitt hemsjukhus eller i
hemmet utanför Region Skånes upptagningsområde (t ex Växjö, Karlskrona) kommer inte att
inkluderas även om de under sin tidigare sjukdomsperiod vårdats här.
Den inhämtade informationen kommer att analyseras utefter indelning av barnen i de fyra
palliativa grupperna med tillägg för en femte grupp där barnen inte kan klassificeras enligt
dessa kriterier (t ex SIDS, olycksfall, suicid). Demografi och mätvärden kommer att
analyseras med deskriptiv statistik; med frekvens och procent för kategoriska variabler och
med medelvärde och SD för kontinuerliga variabler.
Etiska övervägande
Projektet kommer att genomföras som ett internt kvalitetsarbete enligt vetenskapliga
principer. Ansökan till etikkommitté planeras inte. Tillstånd kommer att inhämtas från
berörda verksamhetschefer.
Tidsplan och genomförande
Projektet kommer att genomföras under 2015 på Skånes Universitetssjukhus. Ca 2 veckor
kommer att behövas för insamlandet av data och ytterligare 2-4 veckor för analys och
färdigställandet av arbetet.
Betydelse
På Skånes Universitetssjukhus finns ingen samlad organisation för pediatriskt palliativt
omhändertagande eller Avancerad Sjukvård I Hemmet som speciellt riktar sig mot barns
behov. Dessa barns sköts av respektive vårdande enhet. Detta projekt ger en möjlighet för
Skånes Universitetssjukhus att identifiera det antal barn som dött på sjukhus, eller i nära
anslutning, under en femårsperiod. Dessutom fås information om hur många barn som under
ett år haft en definierad palliativ vård i livets slutskede och hur den förhåller sig till
underliggande diagnos. Denna kunskap kan underlätta diskussion och planering av palliativt
rådgörande team och sjukhusansluten hemsjukvård inom pediatriken i Skåne.
Referenser
1
Socialstyrelsens dödsorsaksregister/databas
2
Socialstyrelsen: Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede
(2013)
3
Feudtner,C, Christakis,D.A, Zimmerman,F.J, Muldoon,J.H, Neff,J.M,
Koepsell,T.D. Characteristics of deaths occurring in children's hospitals:
implications for supportive care services: Pediatrics, 2002, 109, 5, 887-893,
United States
4
Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and
their Families (ACT); Royal College of Paediatrics and Child Health. A guide to
the development of children's palliative care services. 2. London: Royal College
of Paediatrics and Child Health; 2003
5
Field MJ, Behrman RE, Eds: When children die: improving palliative and endof-life care for children and their families. Washington, D.C.: The National
Academies Press 2003.
6
Siden,H, Steele,R, Brant,R, Cadell,S, Davies,B, Straatman,L, Widger,K,
Andrews,G.S. Designing and implementing a longitudinal study of children with
neurological, genetic or metabolic conditions: charting the territory. BMC
Pediatr., 2010, 10, 67-2431-10-67, England
7
Li Jamsell, Martin Forslund, Mats G Hansson, Jan-Inge Henter, Ulrika
Kreicbergs, Britt-Marie Frost. Transition to non-curative end-of-life care in
paediatric oncology-a nationwide follow-up in Sweden. Acta Pediatrica
2013;102:744-748