Guía de Recursos - Project DOCC Houston
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Guía de Recursos - Project DOCC Houston
Guía de Recursos para Padres de niños con discapacidades para el área de Houston y s u s a l re d e d o re s por Elaine Hime Guía de Recursos para padres de niños con discapacidades Premio Barbara Jordan para medios de comunicación de 1997 por contribución especial individual, presentado por el Comité de personas con discapacidades del Gobernador de Texas publicado por Elaine Hime y Avalado por Dynamic Orthotics and Prosthetics Medco Medical and Hospital Supply Inc. Cirujanos pediátricos de Houston Doctor Robert S. Bloss The Children’s Museum of Houston Guía de de recursos para padres de niños con discapacidades © 1993 por Elaine Hime Derechos reservados. No se permite la reproducción, copia o transmisión de esta publicación sin una autorización por escrito de Elaine Hime. Se publicó por primera vez en 1993. Reimpresa con correcciones en 1996, 1997, 1999, 2000, 2003, 2004, 2007. Investigación y redacción Elaine Hime Jefe de proyecto, Proyecto DOCC Houston Diseño Dina Gustin Texas Children’s Hospital Para solicitar copias de la Guía de recursos, sírvase ponerse en contacto con Elaine Hime al 713-926-2580 o [email protected] Para obtener una copia, envíe por correo un sobre membretado y con dos sellos postales a Elaine Hime: Guía de recursos 4502 Woodside St. Houston, TX 77023 Esta Guía de recursos tiene como propósito proveer información inicial a los padres para encontrar recursos y servicios para niños con discapacidades. Su propósito no es el de ser un listado de información y de servicios en el área de Houston. Los listados en esta Guía no implican una recomendación, endoso, promesa o garantía de ningún tipo de parte de los editores, el autor o suscriptores. La información que contiene esta Guía no tiene el propósito de ser una recomendación médica. Los recursos mencionados son aquellos que llamaron la atención de Elaine Hime— pueden existir otros recursos. Todos los listados están actualizados a la fecha de publicación, pero están sujetos a cambiar de esa fecha en adelante. Guía de de recursos para padres de niños con discapacidades ÍNDICE Introducción ........................................ i-ii Recursos informativos .......................... 1 Ayuda económica .................................. 7 Programas gubernamentales .......... 8 Terapia .................................................. 17 Equinoterapia ................................ 20 Relevo para los padres .......................... 21 Apoyo a padres ...................................... 23 Abogacía y representación .................... 28 Transporte .............................................. 28 Equipo .................................................... 29 Recreación .............................................. 29 Esta Guía está dedicada a Jerry y Cindy Holditch por su amistad y generoso apoyo a mi trabajo. Dios le ha dado a cada uno de ustedes algunas habilidades especiales; asegúrense de usarlas para ayudarse mutuamente y para transmitir a los demás las diferentes bendiciones de Dios. I Pedro 4:10 Presta tu oído a la sabiduría e inclina tu corazón a la prudencia, si invocas a la inteligencia y llamas a voces a la prudencia, si la buscas como si fuera plata y la exploras como a un tesoro, entonces entenderás el temor de Dios y encontrarás la ciencia de Dios. Proverbios 2:2 – 5 Introducción Estimados padres, La Guía de recursos representa los últimos 15 años de mi vida. Durante el verano de 1991, mi hijo, Rutherford, de 6 meses de edad fue diagnosticado con parálisis cerebral, microcefalia, epilepsia, retraso en el desarrollo y ceguera cortical. Mi vida, la vida de mi esposo y la vida de mis dos hijos mayores cambió abruptamente – cambió de tal forma como cuando el tiempo cambió de a.C a d.C. Excepto que, para nosotros, cambió de antes de Rutherford a después de Rutherford. Mirar hacia el pasado era ir de retroceso. Ver hacia delante era muy doloroso, demasiado incierto y muy lejano. Lo único que éramos capaces de tolerar era el presente. El presente era suficiente. El presente transcurría lento, tan lento que permitía que los cambios se afianzaran. Tan lento que admitía a médicos, especialistas, enfermeras, terapeutas, trabajadores sociales, hospitales y clínicas. Nunca lo suficientemente lento como para complementar nuestras vidas, sino sólo lo suficiente como para reemplazar otras partes. Mi esposo Jim dice que cualquier cambio, bueno o malo, es difícil. Pero este cambio nos abarcaba completamente. El hospital se convirtió en nuestro segundo hogar. La sala de emergencias reemplazó a la tienda de abarrotes como lugar para encontrarse con amigos. Las citas se convirtieron en las diligencias diarias. Nuestro hogar cambió con la adición de un soporte para suero, una bomba de leche de goteo lento y una máquina de succión. El cajón de sobrantes de la cocina se reemplazó por un conjunto ordenado de jeringas. Yo aprendí a deletrear epilepsia y microcefalia. Luego, cuando volvía la vista atrás, empecé a notar que este cambio empezó mucho antes. Los cambios anteriores que ocurrieron en nuestras vidas, la mía, la de mi esposo e hijos, nos estaban preparando para los cambios que Rutherford traería consigo. El cambio existía en mi corazón en espera del amor de un niño especial. i Ese niño personifica el amor y el compromiso que mi esposo y yo compartimos entre nosotros, nuestros hijos y Dios. Rutherford logró que nuestra familia se afianzara. Este amor por nuestro hijo nos educa, nos hace más humildes y nos da mucha felicidad. A causa de Rutherford, encontré talentos que probablemente nunca hubiera descubierto. Los malos momentos pueden ser los peores, pero los buenos son los mejores altos. Rutherford es nuestro examen. Esta es la octava impresión actualizada de la Guía de recursos. Las primeras 1,000 copias impresas fueron entregadas a padres de niños con discapacidades. Escribí la Guía de recursos para que los padres tuvieran un “mapa” de los servicios que ofrece el área de Houston. Una meta importante de la Guía era proporcionar a los padres los números de teléfono para que pudieran contactar directamente los programas y pudieran hablar con los administradores de casos y recibir solicitudes. La Guía de recursos también es el resultado de mi propia frustración: de escuchar “No” o “No sé” de boca de los administradores de casos asignados al caso de mi hijo, de leer sobre programas que aparentemente sólo existían en papel, de saber que la frase “póngase en contacto con su departamento local” era una calle sin salida, de pasar de persona a persona por las agencias sin recibir respuestas, sólo con más números para llamar. A medida que mi esposo y yo nos fuimos dando cuenta que nos ahogábamos en un mar de profesionales, llegamos a la conclusión de que el mejor consejo para nuestro hijo Rutherford podría venir de otros padres de familia. Pero, ¿dónde estaban estos padres? Estaban alrededor mío – en hospitales y salas de urgencias, en las salas de espera de los doctores y en terapia. Todo lo que tenía que hacer era comunicarme y pedir ayuda. Así encontré mis respuestas y a algunos de mis mejores amigos. Mi esperanza es que esta Guía de recursos, sirva para que los padres puedan hacer una transición más fácil entre lo “normal” y el nuevo significado de normal. ii Guía de recursos – Elaine Hime RECURSOS INFORMATIVOS Nacional Revista Exceptional Parent Magazine Servicio al cliente P.O. Box 2078 Marion, OH 43306-2178 1-877-372-7368 www.eparent.com Publicada 11 veces al año para padres de niños con discapacidades. Family Voices 2340 Alamo SE, Ste 102 Albuquerque, NM 87106 1-888-835-5669 www.familyvoices.org Red nacional con fundamento de familias y amigos, defensores de los servicios de atención de salud y orientados a la familia, de la comunidad, amplia, coordinada y culturalmente apta para todos los niños y jóvenes con necesidades especiales de cuidados para la salud. Institute for Family-Centered Care 7900 Wisconsin Ave., Ste. 405 Bethesda, MD 20814 301-652-0281 www.familycenteredcare.org El Institute of Family-Centered Care es una organización sin fines de lucro que proporciona el liderazgo necesario para mejorar la comprensión y práctica de la atención al paciente y a la familia. El Instituto sirve de recurso central para los miembros de la familia y para los miembros del campo de atención en salud. Mothers United for Moral Support Inc. (MUMS) National Parent to Parent Network (Red nacional de padres a padres) a cargo de Julie Gordon 150 Custer Court Green Bay, WI 54301 920-336-5333, 1-877-336-5333 (sólo para padres) www.netnet.net/mums Organización de la red de padres a padres para padres o proveedores de atención para niños con discapacidades. Proporciona un sistema de red nacional que reúne a padres con otros padres de niños en situaciones similares. Publica un boletín trimestral. La Fathers Network (Red para padres) a cargo de Greg Schell 16120 ne Eighth St. Bellevue, WA 98008-3937 425-747-4004, Ext. 4286 www.fathersnetwork.org Publica un boletín. 1 Guía de recursos – Elaine Hime Recursos informativos The National Center of Medical Home Initiatives for Children with Special Needs American Academy of Pediatrics (AAP) (Iniciativas para niños con necesidades especiales de la Academia Estadounidense de Pediatría – AAP) 141 Northwest Point Blvd. Elk Grove Village, IL 60007 847-434-4000 www.medicalhomeinfo.org El objetivo de este programa es garantizar que los niños con necesidades especiales cuenten con una institución médica que les brinde servicios accesibles de atención en salud, orientados a la familia, continuos, amplios, coordinados, compasivos y competentes a nivel cultural. A través del Centro Nacional, los médicos, padres, administradores y otros profesionales de la salud tiene acceso a materiales educativos, de recursos y de defensoría, lineamientos para la atención, herramientas de evaluación y asistencia técnica. National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY) P.O. Box 1492 Washington, d.c. 20013-1492 1-800-695-0285 www.nichcy.org Ofrece gratuitamente un paquete de información acerca de los recursos nacionales y estatales, una lista de publicación y varios folletos. Sibling Support Project (Proyecto de apoyo a los hermanos) 6512 23rd Ave. NW, Ste. 213 Seattle, WA 98117 206-297-6368 www.siblingsupport.org Proporciona publicaciones, adiestramiento y asistencia técnica para ayudar a organizar programas de apoyo y educativos para los hermanos de personas con discapacidades. Realiza talleres en todos los Estados Unidos para familias y proveedores de servicios. United Cerebral Palsy Association Asociación de ayuda contra la parálisis cerebral 1660 L St. NW, Ste. 700 Washington, d.c. 20036 1-800-usa-5ucp (5827) www.ucpa.org Proporciona información general y paquetes informativos sobre la parálisis cerebral. 2 Guía de recursos – Elaine Hime Recursos informativos Estatal Deaf Blind Multi-Handicapped Association of Texas (DBMAT) (Asociación tejana para sordos y ciegos con discapacidades múltiples) 4230 LBJ Freeway LB #31, #340 Dallas, TX 75244 432-264-6780 www.dbmat-tx.org La misión de DBMAT es promover y mejorar la calidad de vida de los tejanos sordos, ciegos y con discapacidades múltiples y ciegos con discapacidades múltiples. EveryChild, Inc. 4107 Spicewood Springs Rd., Ste. 216 Austin, TX 78759 877-742-8844 ó 512-342-8847 www.everychildtexas.org La misión de EveryChild es garantizar el desarrollo de alternativas para familias con niños discapacitados que residen en ambientes institucionales o que están en riesgo de quedar sin hogar y asegurar la disponibilidad de apoyos familiares necesarios para que los niños tengan la oportunidad de crecer en una relación amorosa y perdurable con una familia. En Houston, sírvase ponerse en contacto con Sharon Carey del proyecto de Educación para Padres, Universidad de Houston, 713-743-5614 Texas Autism Advocacy (Defensoría del autismo de Texas) www.TexasAutismAdvocacy.org Una lista interactiva de información, recursos y apoyo para padres y profesionales que tienen o dan servicio a personas con un Trastorno del espectro autista. Texas Center for Disability Studies (TxCDS) (Centro de estudios de discapacidades de Texas), Universidad de Texas en Austin 4030-2 West Braker Ln, Ste. 220 Austin, TX 78759 512-232-0740, 1-800-828-7839 www.tcds.edb.utexas.edu La misión de TxCDS es servir de catalizador para que las personas con discapacidades de desarrollo y otras discapacidades sean incluidas en todos los niveles de sus comunidades y tengan el control de sus vidas. TxCDS cuenta con un equipo interdisciplinario de profesionales universitarios, personas con discapacidades de comunidades estatales, regionales y locales, proveedores estatales de servicios y organizaciones de defensoría. 3 Guía de recursos – Elaine Hime Recursos informativos Texas Council for Developmental Disabilities (Consejo experimental de discapacidades de Texas) (TxCDD) 6201 Oltorf, Ste. 600 Austin, TX 78741 1-800-262-0334, 512-437-5432 www.txddc.state.tx.us La misión de TxCDD es crear el cambio para que todas las personas con discapacidades se encuentren totalmente incluidas en sus comunidades y ejerzan el control de sus propias vidas. Texas Education Agency (Agencia educativa de Texas) (tea) Parent Special Education Information Line (Línea de información para padres sobre educación especial) 1-800-252-9668 El personal de educación especial está disponible para ayudar a los padres con sus inquietudes sobre la educación de su niño. Texas Parent to Parent (Txp2p) (De padres a padres de Texas) 3710 Cedar Street, Box 12 Austin, TX 78705 1-866-896-6001, 512-458-8600 www.txp2p.org Txp2p da poder a las familias para que sean los defensores de sus hijos con discapacidades, enfermedades crónicas y otras necesidades especiales a través de apoyo, remisión de recursos y conocimiento público. Texas Technology Access Project (TTAP) (Proyecto de acceso a la tecnología de Texas) Universidad de Texas en Austin 4030-2 West Braker Lane, Ste. 220 Austin, TX 1-800-828-7839 (contestado por TxCDS) http://techaccess.edb.utexas.edu/ El TTAP proporciona información, da adiestramiento y asistencia técnica y trabaja con los creadores de políticas en favor de los niños y adultos con discapacidades que se esfuerzan por adquirir y usar la tecnología como parte rutinaria de su vida diaria. 4 Guía de recursos – Elaine Hime Recursos informativos Local Dionysus Theatre (Teatro Dionysus) 5601 S. Braeswood Houston, TX 77096 713-728-0041 www.dionysustheatre.org Dionysus Theatre es una organización sin fines de lucro que brinda una experiencia teatral para adolescentes y adultos jóvenes discapacitados, en desventaja, enfermos crónicos o actores sin discapacidades que deseen ayudar a difundir mensajes de amor, dignidad y tolerancia para todo tipo de personas. Hay disponibilidad de clases y audiciones. Houston Center for Independent Living (HCIL) (Centro para una vida independiente de Houston) 6201 Bonhomme Rd., Ste. 1505 Houston, TX 77036 713-974-4621 (V/TTY) www.coalitionforbarrierfreeliving.com El Center for Independent Living proporciona información y referencia, apoyo, defensoría individual y de sistemas, habilidades para una vida independiente, adiestramiento y coordinación de servicios. Parent Education Project (PEP) (Proyecto de educación para padres) 210 Student Services Center 1 University of Houston Houston, TX 77204-3025 713-743-5435 Contacto: Angie Grindon www.las.uh.edu/PEP Proporciona información y referencia a familias de niños con discapacidades, servicios de manejo de casos de padres a padres para familias de niños con necesidades especiales de atención a la salud, grupos mensuales para padres (vea HPIN en la página 23), un boletín trimestral y defensores para familias de comités de asesoría local. 5 Guía de recursos – Elaine Hime Recursos informativos Project DOCC (Proyecto DOCC) Houston/Baylor College of Medicine Meyer Center for Developmental Pediatrics (Centro Meyer para pediatría del desarrollo) Edificio Clinical Care Center del Hospital para Niños de Texas 6621 Fannin St., CC 1530 Houston, TX 77030 832-822-3424, [email protected] www.projectdocchouston.org Contacto: Elaine Hime La misión del proyecto DOCC es proporcionar a los residentes pediátricos una mayor comprensión de la vida con un niño con enfermedad crónica/discapacidades. El proyecto DOCC capacita a familias para que se conviertan en maestros, con lo que se amplía la perspectiva hospital/oficina del médico a una de casa/comunidad. El proyecto DOCC de Houston es un programa universitario familiar que está asociado a familias como padres maestros de los residentes pediátricos del primer año de Baylor College of Medicine del Hospital para niños de Texas. Proyecto TEAM (Partners Resource Network, Inc.) 3311 Richmond, Ste. 334 Houston, TX 77098 1-877-832-8945, 713-524-2147 www.partnerstx.org El propósito del proyecto TEAM es facultar a los padres de niños y jóvenes con discapacidades en su rol de padres que toman decisiones y defensores de los niños con educación especial. TEAM es la capacitación e información para padres (PTI) del área de Houston. The River Performing and Visual Arts Center 1475 W. Gray Houston, TX 77019 713-520-1220 www.riverperformingvisualarts.com Un teatro incluyente, extracurricular, a precio accesible y sin barreras y un programa de artes visuales que crea oportunidades de aprendizaje a través de las artes para niños de 3 a 19 años con discapacidades o enfermedades crónicas y sus hermanos. El River es un proyecto sin fines de lucro respaldado por Very Special Arts (Artes muy especiales)/Texas, asociado al centro John F. Kennedy para la actuación. 6 Guía de recursos – Elaine Hime AYUDA ECONÓMICA La asistencia financiera proviene de dos formas básicas: seguro de salud privado y asistencia gubernamental. Seguro de salud privado Su empleador puede darle información sobre la cobertura de su seguro o puede llamar directamente a su proveedor de seguro. Pregunte acerca del límite o “tope” de la cantidad que su aseguradora pagará para el tratamiento de ciertas afecciones. Algunos planes presentan montos límite durante la vida. Si su seguro tiene límites, puede investigar otras fuentes de financiamiento tales como los programas de Intervención temprana para niños (página 17) para terapia y equipo. Utilice los programas de Intervención temprana para niños (ECI) cuando pueda. Reserve su seguro para el pago de los problemas crónicos de salud actuales. En algunos casos, podrá combinar el seguro privado con otras ayudas financieras. • Departamento de seguros de Texas 1-800-252-3439 www.tdi.state.tx.us Ayuda a los padres de niños con discapacidades que tienen problemas con el seguro de gastos médicos. Ofrece el folleto “Lo que los tejanos con discapacidades deben saber acerca del seguro de gastos médicos”, un folleto gratuito que explica los derechos de los tejanos con discapacidades. Para ordenar este folleto, llame al 1-800-599-7467. • Programa de reembolso del pago de primas seguro médico) (HIPP) Vea la página 11. Planeación financiera y de herencias para necesidades especiales Los fondos en fideicomiso son arreglos privados que hacen las familias de niños con discapacidades. Los fideicomisos pueden ser de diferentes formas. Los grupos de apoyo para padres pueden proporcionar información y fuentes de ayuda para establecer fondos en fideicomiso. Para obtener mayor información, consulte a su abogado o a Steve Rhatigan de Estate Planning for Persons with Disabilities al 281-364-7211, www.stemark.com 7 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno Programas gubernamentales Su niño puede tener derecho a varios programas que ofrecen las agencias gubernamentales federales, estatales o locales. Es importante llenar una la solicitud aunque exista una larga lista de espera. Acrónimos de agencias estatales HHSC – Comisión de servicios humanos y para la salud TxDADS – Departamento de servicios para la vejez y discapacidad de Texas TxDSHS – Departamento estatal de servicios para la salud de Texas TxDARS – Departamento de servicios de asistencia y rehabilitación de Texas Agencias Legacy (anterior) MHMRA – Autoridad en salud mental y retardo mental Programas del Seguro Social Ingreso de seguridad suplementario (SSI) 1-800-772-1213 www. ssa.gov/disability/ El ingreso suplementario de seguridad (SSI) proporciona asesoría mensual a niños con discapacidades. La cantidad pagada dependerá del ingreso familiar, de la cantidad de miembros de su familia y de la gravedad de la discapacidad. Su niño puede recibir hasta un máximo aproximado de $550 mensuales. Aún cuando su niño reciba tan poco como $1 de SSI, el niño también califica para Medicaid. SSI para recién nacidos de bajo peso y prematuros Muchos bebés con muy bajo peso al nacer y niños prematuros pueden tener el derecho a obtener beneficios SSI y Medicaid desde la fecha de “Intención de presentación” (también conocido como la “fecha de protegida de presentación”) a la fecha de egreso del hospital. La persona que contesta el número 800 del SSI puede no conocer este programa, así que confíe en la ayuda que le pueda dar su oficina local de Administración del Seguro Social. Durante su primera llamada, mencione su “intención de presentación” para obtener los beneficios. Esto le dará la fecha de elegibilidad más temprana posible. Programas Medicaid Medicaid, HHSC Para obtener la dirección de la oficina local, llame al 713-767-2000 El Título XIX del Acta del Seguro Social proporciona ciertos beneficios médicos para familias de bajo ingreso o personas con discapacidades. Para tener derecho a recibir Medicaid en Texas, su niño debe satisfacer por lo menos uno de los criterios siguientes: 8 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno • Recibir SSI del Seguro Social; • Tener derecho a obtener los beneficios a través de la Asistencia temporal para familias necesitadas (TANF) en base al ingreso bajo familiar; • Tener derecho a recibir el programa para personas con necesidades médicas (página 11); o • Recibir asistencia de uno de los tres programas de Renuncia de Medicaid: MDCP (página 13), CLASS (página 14) o HCS (página 14). Estos tres programas son un tipo de programa de exención de Medicaid que desiste del requisito de ingreso familiar y toma en cuenta los ingresos del niño para calificar para Medicaid. Programa STAR (Asistencia manejada por Medicaid) Las madres e hijos del Condado Harris y condados vecinos que tengan derecho a recibir la Asistencia temporal para familias necesitadas (TANF) reciben los beneficios de Medicaid por medio del programa de manejo de la asistencia de Medicaid conocido como STAR. El programa STAR ofrece la oportunidad de seleccionar una de las organizaciones de mantenimiento de la salud (HMO) de STAR. De estas opciones, el miembro debe elegir un proveedor de atención primaria (PCP) que coordina la atención a la salud del miembro. El programa STAR incluye a niños con discapacidades que no están en SSI. STAR+PLUS (Manejo de la asistencia de Medicaid) Los niños con discapacidades del Condado de Harris y condados aledaños que tienen SSI pueden participar en STAR+PLUS OMS o seleccionar el servicio gratuito tradicional de Medicaid. Los programas HCS, MDCP, y CLASS no participan en STAR+PLUS. Los niños con discapacidades que cuentan con seguro primario proporcionado por un proveedor de seguros privado y cobertura secundaria de Medicaid pueden no participar en STAR+PLUS. 9 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno Texas Health Steps, TxDSHS Niños y mujeres embarazadas Si su niño tiene derecho a recibir Medicaid, también tiene derecho al Texas Health Steps, el cual brinda exámenes médicos gratuitos, servicios dentales y manejo de casos. Para encontrar a un proveedor, llame al: Condado Harris y otros condados: 1-877-TH-STEPS Comprehensive Care Program (CCP) (Programa de asistencia completa) El Comprehensive Care Program es una extensión de Texas Health Steps para niños menores de 21 años. Los servicios que por lo general no están cubiertos por Medicaid, pueden cubrirse si su proveedor médico obtiene una autorización previa o pueda documentar en el formulario de reclamo que la necesidad médica requería de los servicios o equipo. Algunos ejemplos de los servicios cubiertos incluyen un número ilimitado de recetas para niños menores de 21 años, servicios de Enfermera Titulada o Enfermera Vocacional, suministros médicos necesarios, tales como equipo para alimentación por sonda, pañales para niños mayores y servicios de terapia. Nota: Medicaid y CSHCN pagan los pañales y los paños de limpieza si consideran que son “médicamente necesarios” para niños mayores de 4 años. Algunas veces Medicaid aprueba pañales para niños entre las edades de 2 y 4 años, dependiendo del tipo de discapacidad y su gravedad. Primero, pídale al médico del niño que redacte una carta de “necesidad médica” y una receta para “suministros para incontinencia”, no para pañales. Luego envíe la receta por fax o por correo a un proveedor de equipo médico que pueda hacerse cargo de la papelería. El proveedor se encargará de enviar la solicitud por usted a Medicaid. Para obtener mayor información y hacer su pedido a un proveedor local, llame a: Texas Children’s Hospital Home Health 832-824-2400. 1919 S. Braeswood Houston, TX 77030 Medco Medical & Hospital Supply 1-800-245-3816 4300 W. 12th St. Houston, TX 77055 10 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno Health Insurance Premium Payment Reimbursement Program (HIPP) (Programa de reembolso del pago de la prima del seguro médico) 1-800-440-0493 El HIPP es un programa de Medicaid que paga el costo de las primas de seguro, coseguro, deducibles y otros gastos relacionados. El HIPP reembolsará las primas del seguro médico hechas como deducciones de sueldo de las personas con derecho a Medicaid, pero sólo cuando Medicaid determine que corresponde abonar el costo. La ventaja de este programa es que los miembros de su familia que reúnan los requisitos para Medicaid estarán cubiertos bajo su plan privado de seguro médico. Si los beneficios Medicaid son proporcionados por medio del programa STAR o STAR+PLUS, usted puede inscribirse en el programa HIPP sólo si es miembro de la Texas Health Network. Medically Needy Program (MNP), HHSC (Programa para carecientes con necesidades médicas) El Medically Needy Program (MNP) es una opción dentro del Medicaid de Texas. Las familias que cumplen con los requisitos de bienes de Medicaid pero que tienen un ingreso excesivamente alto para el Medicaid común, puede hacer una “reducción de gastos” para poder solicitar Medicaid haciendo uso de las cuentas médicas de la familia. La cantidad de reducción de gastos funciona casi como el deducible de una póliza privada de seguro médico. La cantidad de reducción de gastos se calcula por cada mes en que haya incurrido en gastos médicos. Se puede poner un caso para el mes en que se hace la solicitud o para los tres meses anteriores al mes de la solicitud. Debe renovar los requisitos para MNP cada 30 días. Nota: Este programa puede ser complicado. Sea persistente. Si el trabajador del caso no está familiarizado con MNP, pida hablar con el supervisor. Plan de seguro médico para niños, CHIP - HHSC 1-800-647-6558 El Children’s Health Insurance Plan (CHIP) está diseñado para familias que ganan demasiado dinero como para solicitar la atención de Medicaid, pero que no pueden cubrir el costo de un seguro privado. Las familias pueden pagar primas mensuales y coseguros. Existe un límite de ingresos y una evaluación de bienes. Nota: También puede inscribirse en el programa CSHCN que será un seguro secundario con CHIP. Vea la página 12. 11 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno Children with Special Health Care Needs Division (CSHCN), TxDSHS (División para atención de niños con necesidades especiales de salud) Para hacer la solicitud, llame al 713-767-3111, 1-800-252-8023 www.dshs.state.tx.us./cshcn CSHCN proporciona beneficios de atención a la salud, servicios de apoyo familiar y manejo de casos a los niños con necesidades especiales de atención a la salud (enfermedad crónica o discapacidades de tipo médico) que residen en Texas. Además, la familia debe cumplir con límites específicos de ingresos (excepto manejo de casos, cualquier ingreso), bienes y requisitos de residencia. Los límites de ingreso de CSHCN son un poco más altos que los de Medicaid (SSI) e iguales a los de CHIP. CSHCN puede utilizarse como seguro secundario con Medicaid, Chips y el seguro privado. Existe una lista de espera para obtener beneficios de atención a la salud y servicios de apoyo familiar en base a la urgencia de la necesidad y gravedad, además del tiempo en que estuvo en la lista de espera. Una vez reunidos los requisitos para los servicios, un niño puede recibir tratamiento y obtener equipo o suministros a través de un grupo de médicos, terapeutas y otros proveedores inscritos en el programa de servicio de CSHCN. CSHCN necesitará que usted solicite y obtenga cartas de denegación de Medicaid y del Medically Needy Program (Programa personas carecientes con necesidades médicas) (página 11) de TxDADS antes de que CSHCN pague por los servicios. Este proceso puede ser complicado, así que sea persistente y confíe en la ayuda de los trabajadores sociales médicos de CSHCN. Si el ingreso de su familia es demasiado alto como para poder cumplir con los requisitos, consulte acerca del programa de “reducción de gastos”. Si su niño está en Medicaid, debería continuar con la solicitud de CSHCN ya que CSHCN podría pagar algunos servicios que no están cubiertos por Medicaid. La Asistencia para el pago de las primas de seguro (IPPA) es un programa que permite que CSHCN reembolse a las familias las primas del seguro pagadas para proporcionar seguro médico a un cliente de CSHCN. Para poder acceder a IPPA, el cliente debe contar con elegibilidad de CSHCN y cualquier tipo de recursos adicionales. Para el manejo de casos de padres a padres de las familias de CSHCN, sírvase ver el Proyecto de educación para padres en la página 5. Vea la nota sobre PAC de la página 10. In Home and Family Support (IH&FS), TxDADS (Apoyo en casa y familiar) IH&FS proporciona los fondos de los donativos anuales hasta de $2,500 (MHMRA) o $1,200 (CCS-TxDADS) a las personas o sus familias. La familia puede recibir asistencia para tener acceso a los servicios relacionados con la discapacidad de su niño que mantienen o mejoran la habilidad del niño para vivir en casa/comunidad. El dinero del donativo puede usarse para equipo especializado, modificaciones del hogar, servicios médicos, ayudantes del personal, capacitación y descanso. Existen límites en el ingreso (mucho más altos que los de Medicaid) y pueden existir coseguros. Los siguientes dos departamentos dentro de DADS cuentan con el programa IH&FS. Nota: Listas de espera. 12 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno 1. Departamento de servicios para retraso mental de IH&FS (MRSD), TxDADS Con contrato con MHMRA Sirve a niños menores de 4 años que tienen un área de retraso en el desarrollo mental o físico; después de los 4 años, los niños y adultos con retraso mental, autismo, Asperger, Rett y trastorno integral del desarrollo. Si después de los 4 años de edad su niño tiene los diagnósticos mencionados, solicite a MRSD que transfiera el nombre de su niño con la fecha original de solicitud al programa IH&FS bajo los Servicios de asistencia comunitaria de DADS. MHMRA del Condado de Harris, 713-970-7799 y 713-970-7691; Edificio Texana MHMR Center (Austin, Colorado, Fort Bend, Matagorda, Waller) 281-342-0090, TriCounty (Montgomery, Liberty, Walker) 936-521-6226; Edificio Gulf Coast Center (Brazoria, Galveston) 1-800-643-0967 o 281-585-7490. Notas: Lista de espera. Este programa podría ser eliminado y ser combinado con IH&FS, CCS-DADS; ver a continuación. 2. IH&FS Servicios de atención comunitaria, TxDADS 713-696-8053 Brinda ayuda a personas de más de 4 años de edad que tienen discapacidades físicas, con o sin retraso en el desarrollo. Nota: Lista de espera corta. Programa de exenciones de Medicaid 1. Programa para niños con dependencia médica (MDCP) Servicios de atención comunitaria, TxDADS 1-877-438-5658, 713-967-7597 www.dads.state.tx.us/services Este programa de exenciones de Medicaid proporciona una variedad de servicios a niños que cumplen con los requisitos, los que permiten que los niños vivan en sus hogares. MDCP proporciona relevos, ayuda para adaptación y apoyos para permitir que los niños que cumplen con los requisitos reciban el servicio de guardería. Para satisfacer los requisitos, sólo se toma en cuenta el ingreso del niño. El médico debe aceptar que su niño cumple con los criterios de necesidad médica para ser admitido en una maternidad. El MDCP está limitado a un cierto número de niños que se atienden en orden de llegada. Una vez aceptado, su niño también tiene derecho a los beneficios de Medicaid. Nota: Lista de espera larga. Un número de lugares para MDCP está reservado para niños que viven en hospicios médicos de Texas, lo que les permite volver a casa con ayuda. El MDCP finaliza cuando el niño cumple los 21 años de edad. Después de esto, la Alternativa Comunitaria (CBA) continúa con la mayoría de servicios, pero el cambio de MDCP a CBA no es automático. Usted debe solicitar la CBA por separado, pero el niño con los 13 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno derechos correspondientes tendrá acceso directo a los servicios de CBA sin pasar por una lista de espera. Diga que el niño se está acercando a los 21 años y que cuenta con MDCP. Para obtener mayor información, llame al 713-692-1635 (línea de admisión). 2. Community Living Assistance and Support (CLASS) Servicios de atención comunitaria, TxDADS www.dads.state.tx.us/services Para ser colocado en la lista de espera, llame al 1-877-4385658 (oficina estatal); Si desea sólo información, llame a VitaLiving, Inc., 713-271-5795. CLASS brinda servicios para el hogar y comunitarios tales como terapia y atención con asistente personal, atención de enfermería limitada, adiestramiento en el trabajo, habilidades del diario vivir, ayudas para adaptación, asesoría psicológica, tratamiento médico en el hogar y terapia de descanso para aquellas personas con discapacidades distintas a las del diagnóstico original de retraso mental CLASS recibe fondos de Medicaid a través de una exención que permite que los participantes vivan en la comunidad con cierta libertad y elección. La calificación se basa en las necesidades aprobadas. Los solicitantes de los servicios CLASS deben demostrar que tienen necesidad y que son capaces de beneficiarse con la ayuda para la habilitación y servicios de apoyo. Una vez aceptado, el niño también tiene derecho a recibir los beneficios regulares de Medicaid. Nota: Lista de espera larga. El programa no abarca todo el estado. 3. Servicios para el hogar y comunitarios (HCS), Departamento de servicio para retraso mental (MRSD), TxDADS Con contrato con MHMRA www.dads.state.tx.us/services El programa HCS es un programa con exención de Medicaid que proporciona servicios a personas con retraso mental que viven con sus familias en su propia casa, en un ambiente de hogar sustituto/de compañía o en una residencia con no más de cuatro personas que reciben servicios. Los servicios HCS incluyen asistencia residencial, habilitación diurna, descanso, protección, atención de un asistente, ayudas para adaptación, asesoría psicológica, terapia, modificaciones menores en el hogar y empleo asistido. Llame para conocer sobre los requisitos. Números de teléfono: Condado de Harris Para la lista de espera, 713-970-7799 Para información, 713-970-7649 Gulf Coast Center – MR Division, 1-800-643-0967 (admisión) o 281-585-7490 Texana MHMRA, 281-342-0090 (admisión) Tri-County MHMRA, 936-521-6226 14 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno Texas Home Living Waiver (TxHmL) (Exención para vivir en casa de Texas) Mental Retardation Services Department (MRSD), TxDADS (Departamento de servicios para retraso mental) Con contrato con MHMRA www.dad.state.tx.us/business El programa TxHmL es un tipo de programa con exención que renuncia a un requisito de Medicaid para que una lista de servicios como el descanso pueda hacerse por otras personas que no sean los practicantes con licencia (doctor, etc.) y sea pagada por Medicaid. Por lo tanto, el ingreso familiar debe satisfacer los requisitos para Medicaid para poder tener derecho a solicitarlo. El programa TxHmL proporciona servicios esenciales y de apoyo para que los tejanos con retraso mental puedan continuar viviendo con sus familias o en sus casas en la comunidad. Los servicios TxHmL son considerados como un suplemento. El TxHmL está limitado a un costo anual de $10,000 por participante. Este es un nuevo programa y MHMRA contacta a las familias de la lista de espera de HCS. MHMRA del Condado de Harris. - 713-970-8385 Texana MHMRA - 281-342-0090 Edificio MHMR Gulf Coast Center - 1-800-643-0967 Tri-County MHMRA - 936-521-6226 Primary Home Care (PHC) (Atención primaria en el hogar) Community Care Programs, TxDADS (Programas de atención comunitaria) 713-692-1635 PHC brinda atención personal no especializada ni técnica relacionada con la medicina, tareas del hogar, preparación de alimentos, compañía, compras y ayuda con los medicamentos administrados por cuenta propia. Un médico debe ordenar los servicios y una enfermera de supervisar la entrega. Existe un límite de ingresos y su niño debe tener derecho a recibir Medicaid. Un administrador de casos evaluará las necesidades para determinar el derecho a recibir y a brindar los servicios. Blind and Visually Impaired Services, TxDARS (Servicios para personas ciegas y con impedimento visual) 713-802-3100 La The Texas Commission for the Blind (Comisión para ciegos de Texas) brinda una gama de servicios a niños con ceguera y a los que han sido declarados legalmente ciegos. Los servicios incluyen servicios de restauración de ojos, cuidados médicos oculares, asesoría psicológica para padres, oportunidades de capacitación y educativas y manejo de casos. 15 Guía de recursos – Elaine Hime Ayuda económica – gobierno Servicios para sordos y con dificultades auditivas, TxDARS Hear Say (Oír – Decir) (Consejo de Houston) 713-917-0062 (V/TTY) La misión de TCDHH es eliminar las barreras de comunicación y garantizar la igualdad de acceso. La comisión proporciona acceso a comunicación, información y referencia y un programa de intervención temprana. Financiamiento no educativo (Non-ed) Distrito escolar local Los fondos no educativos son asignados a los distritos escolares para que brinden servicios de apoyo comunitario no educativo a ciertos estudiantes y a sus familias. Los fondos están disponibles sólo para estudiantes con discapacidades, que cumplan con los requisitos, los que tendrán que ser colocados en o que permanecerán en instalaciones para residentes principalmente por razones educativas sin acceso a los fondos no educativos. Los servicios de apoyo incluyen apoyo para la familia dentro del hogar, terapia de descanso, atención con acompañante y capacitación sobre la dinámica familiar. Los fondos no educativos deben discutirse fuera del proceso ARD y no pueden utilizarse para propósitos educativos. Póngase en contacto con el administrador del departamento de educación especial a nivel distrito. Se necesita llenar una solicitud. 16 Guía de recursos – Elaine Hime TERAPIA Algunos listados incluidos en esta sección están financiados por el programa de intervención temprana durante la niñez (ECI), el cual ofrece servicios de intervención para niños con retrasos en el desarrollo y deterioro visual o auditivo desde el nacimiento hasta los 3 años de edad. Los servicios incluyen una evaluación interdisciplinaria, terapia, capacitación educativa, adiestramiento para padres, asesoría psicológica y manejo de casos. Los honorarios por servicios se basan en el ingreso familiar y pueden pagarse con Medicaid, CHIP o CSHCN. Los programas ECI están divididos por códigos postales. Para poder localizar un programa eci en su área, llame al 1-800-250-2246, o visite la dirección www.dars.state.tx.us/ecis. Esto no está diseñado para ser un listado completo de proveedores de servicios. Los centros que aparecen en el listado han llamado la atención de la red. No se hace recomendación alguna. Texas Children’s Hospital 6621 Fannin • Houston, TX 77030 Departamento de medicina y rehabilitación física para terapia ocupacional, terapia física y terapia del lenguaje: 832-826-2102 www.texaschildrenshospital.org Centros de salud: Cy-Fair - 281-469-4688 Clear Lake - 281-282-1900 Sugar Land - 281-494-7010 West Houston - 281-558-6491 The Woodlands - 936-321-0808 Servicios de salud en el hogar (Home Health): 832-824-2400 Acepta Medicaid, CSHCN y CHIP. Programa eci de rehabilitación para Bay Area (BARC) 5313 Decker Dr. Baytown, TX 77520 281-838-4477 Proporciona servicios en ciertos códigos postales de los Condados de Harris y Chambers. Acepta Medicaid y CSHCN. Rehabilitación BACH – ECI 120 Hospital Dr. Angleton, TX 77515 979-849-2447 Grupo CARE 9299 Kirby Dr. Houston, TX 77054 713-383-2100 Acepta Medicaid y CHIP. 17 Guía de recursos – Elaine Hime Terapia Programa ECI de Cornerstone 4101 South Medford Dr. Lufkin, TX 75901 1-877-205-3630 Proporciona servicio en los Condados de Liberty y partes de Montgomery. ECI de MHMRA del Condado de Harris. Programa para niños pequeños Programa para niños pequeños - Programa ECI • 6125 Hillcroft, Houston, TX 77081 713-970-4800 • 6032 Airline, Houston, TX 77076 713-970-4900 Proporciona servicio en ciertos códigos postales del contado de Harris. Keep Pace Infant Program – ECI Program (Programa para niños pequeños “Keep Peace” - Programa ECI) Departamento de educación del Condado de Harris 11920 Walters Road Houston, TX 77067 281-397-4000 Proporciona servicio en 15 distritos escolares independientes en algunas partes de los Condados de Harris y Montgomery, de acuerdo a los códigos postales. Terapia de desarrollo para niños 6109 Maple St. (atención en el hogar) 8021 Bissonnet (clínica) Houston, TX 77074 713-668-6690 (atención en el hogar) o 713-774-5435 (clínica) Acepta Medicaid, CSHCN y CHIP. Grupo profesional de MedCare 12371 S. Kirkwood Stafford, TX 77477 713-779-9300 Acepta Medicaid. Sistema de hospitales Memorial Hermann Servicios de rehabilitación 6411 Fannin Houston, TX 77030 713-704-1545 Acepta Medicaid, CSHCN y CHIP. 18 Guía de recursos – Elaine Hime Terapia Servicios de terapia ocupacional para niños 9810 FM 1960 Bypass, Ste. 190 Humble, TX 77338 281-446-0371 Acepta Medicaid y CHIP. Proyecto GROW – Programa ECI 3634 Glenn Lakes, Ste. 200 Missouri City, TX 77459 281-208-6600 Brinda servicio en partes de los Condados de Harris y Fort Bend y en todo el Condado Waller. Proyecto Tyke – Programa ECI Distrito escolar independiente de Katy 1736 Katyland Katy, TX 77493 281-237-6647 Pros Pediatric Home Health Care Inc. 210 Spring Hill Dr., Ste. 155 Spring, TX 77386 281-364-9695, 888-364-9695 Acepta Medicaid. Shriners Hospital for Children (Hospital Shriners para niños) 6977 Main St. Houston, TX 77030 713-797-1616 Se necesita llenar una solicitud; Los servicios son gratuitos. Special Kids Care (Atención para niños especiales) 1225 North Loop W., Ste. 520 Houston, TX 77008 713-812-8822 Acepta Medicaid. The Therapy SPOT (La Terapia SPOT) 8619 Broadway, Ste. 200 Pearland, TX 77584 281-485-4818 Acepta Medicaid. The Therapy Village (La Villa de la terapia) 10804 Huffmeister, Ste. D Houston, TX 77065 281-477-9500 Acepta Medicaid. 19 Guía de recursos – Elaine Hime Terapia United Cerebral Palsy of Greater Houston, Inc. – Programa ECI 4550 Bissonnet, Ste. 340 Bellaire, TX 77401 713-838-9050 Proporciona servicios en ciertos códigos postales en los Condados de Harris y Fort Bend. University of Texas Medical Branch ECI – LAUNCH 301 University Blvd. Galveston, TX 77555-1025 409-772-7717 ó 281-534-6755 Brinda servicio al Condado de Galveston y partes del Condado de Harris. Winter and Associates Pediatric Rehabilitation (Rehabilitación pediátrica Winter y Asociados) 9900 Westpark, Ste. 100 Houston, TX 77063 713-528-3030 Acepta Medicaid. Equinoterapia Equinoterapia es una actividad terapéutica que consiste en montar a caballo, para niños con discapacidades. Grupo CARE (Los establos se encuentran en el Centro Ecuestre S. Houston) 9299 Kirby Dr. Houston, TX 77054 713-383-2100 Ride On, Inc. (Con establos en Richmond) 2221 Winner Foster Rd. Richmond, TX 77469 Contacto: Hannah Mae Brown, 281-342-7273 Self-Improvement through Riding Education (SIRE) (Educación para mejora personal a través del hipismo) 24161 Spring Dr. Hockley, TX 77447 281-356-7588 www.sire-htec.org También en las ciudades de Missouri y Spring. 20 Guía de recursos – Elaine Hime Relevo para los padres La palabra relevo significa “una pausa.” Tome un descanso de vez en cuando para poder continuar haciendo cosas con su esposo y familia. La ayuda ocasional puede hacer la vida de su familia más fácil y librarle a usted de algunas responsabilidades cuando necesite alejarse por un rato. Esta publicación no está pensada como una lista completa de proveedores de servicios o que implique recomendaciones, sino simplemente intenta proporcionar información acerca de los centros que han llamado la atención de la Red. Pida recomendaciones para cuidados de día a los grupos de padres o llame al: Collaborative for Children (Iniciativas para niños) 713-600-1100, 713-600-1234 www.collabforchildren.org Recurso y referencia para cuidado de niños. ARC de Greater Houston 3737 Dacoma, Ste. E Houston, TX 77092 713-957-1600 Proporciona servicios para niños y adultos con discapacidades del desarrollo. Varios tipos de programas. Hermann Respite House Hermann Children’s Hospital 6411 Fannin Houston, TX 77030-1501 713-704-2394 Se necesita llenar una solicitud. Fragilidad médica, retraso en el desarrollo. Respite Programs (Programas de relevo), MRSD – DADS Con contrato con MHMRA Respite Programs ofrece relevo en el hogar y fuera del hogar para familias de niños con retraso mental (con o sin discapacidades múltiples), autismo y PDD. El relevo fuera de casa ofrece atención durante las 24 horas durante un máximo de 30 días al año. Deben llenarse solicitudes diferentes para el relevo fuera del hogar y en el hogar. Para poder tener acceso al relevo, se requiere una determinación de elegibilidad de parte de MHMRA. Nota: Posiblemente haya lista de espera. 21 Guía de recursos – Elaine Hime Relevo para los padres Programa de descanso de MHMR de Condado de Harris 713-970-7617 ó 713-970-7621 Bayshores House Houston MHMR – Centro de la Costa del Golfo – División MR 1-800-615-4763, 281-585-7460 Servicios Texana MHMRA 281-208-6672 Contacto: Annie Autry Tiene contratos con varios proveedores en la comunidad. Tri-County MHMRA 936-521-6226 (admisión) Sólo proporciona fondos, solicítelos a través de la admisión. United Cerebral Palsy of Greater Houston, Inc., Programa de terapia de descanso 4500 Bissonnet, Ste. 340 Bellaire, TX 77401 713-838-9050, Ext. 307 Se necesita inscripción, existen ciertas restricciones. Montgomery County Respite Services United Cerebral Palsy of Greater Houston 731 West Davis Conroe, TX 77301 936-441-0789 Ext. 472 888-825-9682 Ext. 472 Varias iglesias ofrecen servicio de relevo mensual por las tardes o los sábados. Consulte la sección sobre Ministerios de la iglesia. 22 Guía de recursos – Elaine Hime APOYO A PADRES El mejor consejo puede venir de otros padres. Los padres pueden darle información práctica diaria acerca de cómo cuidar a su niño y encontrar los recursos necesarios. En los grupos de apoyo para padres, usted descubrirá que no está solo, los padres comparten de forma generosa lo que saben y le dan soluciones de tipo personal. The Houston Parent Information Network (Red de información para padres de Houston) (HPIN) 4502 Woodside St. Houston, TX 77023 713-926-2580 Actualmente se reúnen en el Museo para niños de Houston, 1500 Binz. Llame para saber la hora y ubicación actual. Desde su fundación en 1992 como la Houston Cerebral Palsy Association (Asociación para la parálisis cerebral de Houston), HPIN ha evolucionado como una red para padres de niños con deterioro o discapacidades múltiples y niños que son médicamente delicados. La red es una organización sin fines de lucro y voluntaria formada por padres de Houston; educa a familias, profesionales y a la comunidad sobre las habilidades de sus hijos con necesidades especiales. Todos los padres de un niño con cualquier tipo de discapacidad son bienvenidos. • Reuniones mensuales para padres y programas educativos para información y apoyo. • Publicaciones, incluyendo esta guía y boletines trimestrales. • Apoyo de padres a padres. Llame a Elaine Hime 713-926-2580 ó 713-743-5435. Angelman Syndrome Foundation, Área de Houston Representante regional en Texas Eugene y Viola Guerrero 281-489-3100, 713-441-1097 www.angelman.org El ARC of Greater Houston 3737 Dacoma, Ste. E Houston, TX 77092 713-957-1600 www.thearcofgreaterhouston.com Una gama de servicios. Grupos educativos y de apoyo para padres, incluyendo Familias Hispanas del ARC. Llame para conocer horarios y lugares. Hay un boletín informativo disponible. Existen varios capítulos de arc en Harris y condados aledaños. También haga referencia al Programa Right to Learn (Derecho de aprender), página 28. 23 Guía de recursos – Elaine Hime Apoyo para padres El ARC del Condado Fort Bend 281-494-5959 www.arcoffortbend.org Una gama de servicios, grupos educativos y de apoyo para padres, defensoría para educación. Boletín informativo disponible. El ARC de la Costa del Golfo 281-388-1161 www.arcgc.com Una gama de servicios, comprometido en crear oportunidades para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo. ASPIE-Síndrome Asperger 281-240-0663 www.aspieinfo.com Se reúnen el segundo jueves de cada mes a las 7 p.m. en la iglesia Williams Trace Baptist, 16755 Southwest Frwy., Sugar Land. Hay grupos para adultos y jóvenes. Attention Deficit Disorders Association (ADDA) (Asociación de trastornos por déficit de atención), Región Sur 281-897-0982 www.adda-sr.org Varios grupos en Houston y condados aledaños. Boletín informativo disponible. Autism Society of America-Area Chapters (Grupos locales de la sociedad estadounidense del autismo) Grupo de Greater Houston 713-513-7575 www.houstonchapterasa.org Llame para conocer la fecha y hora de las reuniones; se reúnen en el Instituto de ciencias mentales UT, 1300 Moursund. Hay un boletín informativo disponible. Grupo de Northwest Houston 281-686-0103 www.TexasAutismAdvocacy.org Las reuniones se llevan a cabo el primer jueves de cada mes a las 7 p.m. en Graceview Baptist Church, 25510 Tomball Parkway, Tomball. Grupo de la costa del golfo de Texas www.ASA-TGCC.org Las reuniones se llevan a cabo el segundo martes de cada mes, 7-9 p.m., excepto en diciembre, en United Way Building, 1300A Bay Area Blvd., Houston. Hay un boletín informativo disponible. 24 Guía de recursos – Elaine Hime Apoyo para padres Candlelighters Childhood Cancer Family Alliance, Inc. (CCFA) 713-270-4700 www.candle.org Texas Children’s Cancer Center, póngase en contacto con Carol Benefiel, el Asesor para padres, llamando al 832-822-1415. Down Syndrome Association of Houston (Asociación del síndrome de Down de Houston) 713-682-7237 www.dsah.org Se reúnen el segundo jueves de cada mes a las 6:30 p.m. en West Gray Adaptive Sports Center, 1475 West Gray. Boletín informativo disponible. Existen varios grupos de apoyo y recreación en el área de Houston. El Grupo de Apoyo 713-921-3036 Contacto: E. Lopez Se reúne el último martes del mes a las 10 a.m. en Chicano Family Center, 6605 Rookin St. Epilepsy Association of Houston/Gulf Coast (Asociación de epilepsia de Houston/Costa del Golfo) 2650 Fountain View, Ste. 316 Houston, TX 77057 713-789-6295 www.epilepsyfoundation.org/setexas Hay reuniones educativas y de apoyo para padres. Boletín informativo disponible. Exceptional Parents of Little Angels with Special Needs (Padres excepcionales de angelitos con necesidades especiales) 713-643-4035, 281-464-3799 Contacto: Denise Avila, Markie Aquire Se reúne el Segundo miércoles del mes a las 10 a.m. en la Biblioteca Fairmont Park, 4330 Fairmont Parkway, Pasadena. Family to Family Network Inc. 13150 FM 529, Ste. 106 Houston, TX 77041 713-466-6304 www.familytofamilynetwork.org Contacto: Jill Dietrich F2F - Clear Lake Proporciona información, adiestramiento, referencia y apoyo a las familias de niños con discapacidades. Boletín informativo disponible. Families for Early Autism Treatment (FEAT) (Familias para el tratamiento temprano del autismo) 281-348-7067 www.feathouston.org Se reúne el segundo jueves de los meses impares (nones) a las 7 p.m.; revise el lugar. Hay un boletín informativo disponible. 25 Guía de recursos – Elaine Hime Apoyo para padres Houston Association of Padres de niños con Visual Impairments (HAPVI) (Asociación de Houston de padres de niños con minusvalías visuales) 281-286-9820, 832-687-7694 Contacto: Alison Rickerl www.hapvi.org Reuniones mensuales, llame para conocer las fechas, horarios y lugares. Houston Federation of Families for Children’s Mental Health (Federación de familias para la salud mental de los niños de Houston) 281-335-5600 Contacto: Barbara Sewell www.houstonfederation.org Información, referencia, educación y grupos de defensoría para padres. Mom to Mom (Madre a madre) 281-412-7284 www.momtomomsupport.com Da apoyo a las madres de bebés recién diagnosticados con discapacidad o enfermedad. Muscular Dystrophy Association Parent Support (Asociación de distrofia muscular de apoyo para padres) 5615 Kirby, Ste. 500 Houston, TX 77005 713-522-3941 Contacto: Dalia Martinez www.mdausa.org Se reúnen el tercer miércoles del mes, con excepción de julio, a las 10 a.m. Osteogenesis Imperfecta 713-218-8839 Contacto: Madison Trafton www.oif.org Visite el sitio Web o llame para obtener el calendario de reuniones. National Alliance on Mental Illness (NAMI) (Alianza nacional de enfermedad mental) Metropolitan Houston 713-970-3455 www.namimetrohouston.org Varios grupos de NAMI en el área de Houston cuentan con grupos de apoyo. Llame para obtener las fechas, horarios y lugar. Hay un boletín informativo disponible. 26 Guía de recursos – Elaine Hime Apoyo para padres Side by Side Community Parent Support Team (Equipo de apoyo hombro con hombro para padres de la comunidad) 281-332-9270 Contacto: Renee Farrow-Bennett Reuniones mensuales, llame para obtener información sobre las fechas, horarios y lugar. Patrocinado por el ARC de la Costa del Golfo. Special Kids Inc. (SKI)/Consorcio fundamental 713-734-5355, 713-643-9576 Contacto: Rose Ferguson www.specialkidsinc.org Se reúne el segundo y cuarto martes del mes en Outreach Baptist Church ubicada en 5055 Belfort, Houston, TX 77033. Special Kids, Special Parents (Niños especiales, padres especiales) – Katy 281-371-0086 Contacto: Brenda Nelson www.specialkidskaty.com Se reúne el cuarto martes del mes a las 7 p.m. en Kingsland Baptist Church, Burns Building, 20555 Kingsland Blvd., Katy. Special Kids, Special Parents (Niños especiales, padres especiales) – Pearland 713-436-8483 Contacto: Peggy Howell Se reúne el tercer jueves del mes a las 7 p.m. en Sablatura Middle School, 2201 North Galveston, Pearland. Spina Bifida Association of Houston (Asociación de espina bífida de Houston) Costa del Golfo 713-473-8035 www.sbahgc.org Llame para conocer horarios y lugares. Hay un boletín informativo disponible. Texas Association of Parents of Children with Visual Impairments (Asociación de Padres de niños con minusvalías visuales de Texas) 281-842-7030, 1-866-55TAPVI Contacto: Alaine Hinds www.tapvi.org Reuniones mensuales, llame para conocer las fechas, horarios y lugar. Tzu-Chi Support for Families of Children with Special Needs (Apoyo Tzu-Chi para familiares de niños con necesidades especiales) 713-970-8385 Se reúnen el segundo sábado del mes de 2 p.m. a 4 p.m., 6200 Corporate, Tzu-Chi Foundation. 27 Guía de recursos – Elaine Hime Apoyo para padres Síndrome de Williams Contacto: Gordon Bisecar 281-376-1626 www.wsf.org Sede de la organización nacional en Detroit, Michigan: 1-800-806-1871. ABOGACÍA Y REPRESENTACIÓN Advocacy Inc. 713-974-7691 1-800-880-0821 (oficina de Houston) www.advocacyinc.org Apoya la protección de los derechos de las personas con discapacidades; proporciona literatura y oradores. The ARC of Greater Houston Right to Learn 713-957-1600 Contacto: Karen Snead www.thearcofgreaterhouston.com Proporciona asistencia a alumnos con discapacidades (3-21) para garantizar servicios educativos adecuados a través de información y capacitación a las familias y profesionales. También hay grupos de apoyo para padres. Disability Law Research Project (DLRP) (Proyecto de investigación de la ley para discapacidades) 2323 S. Shepherd Blvd., Ste. 1000 Houston, TX 77019 1-800-949-4232 www.dlrp.org El DLRP es un recurso de las leyes relacionadas con la Ley Estadounidense para Discapacidades (ADA) que permite el acceso a información tecnológica de personas con discapacidades de todas las edades. Cuenta con personal experto disponible para dar adiestramiento, publicaciones y responder a sus inquietudes. Legal Aid Clinic, University of Houston Law Center (Clínica de asesoría legal, Centro de leyes de la Universidad de Houston) 713-743-2094 Da asistencia a familias cuyo ingreso cumple con los lineamientos federales de pobreza. Maneja un pequeño número de casos. 28 Guía de recursos – Elaine Hime TRANSPORTE Harris County Coordinated Transportation Services (Servicios coordinados de transporte del Condado de Harris) 713-313-1765 www.ss.hctx.net Transporte con subsidio para ancianos y personas con discapacidades que viven fuera del área de servicio de Metro. Transporte de Medicaid 1-877-633-8747 Se puede obtener ayuda con el transporte para asistir a citas médicas para personas que tienen Medicaid; reembolso de millas para citas Medicaid. Metrolift 713-225-0119 Metrolift ofrece servicios de transporte para personas con discapacidades mentales y físicas. Cuota mínima. EQUIPO Fondo de ayuda para niños discapacitados (DCRF) P.O. Box 89 Freeport, NY 11520 516-377-1605 www.dcrf.com Proporciona equipo, prótesis y servicios de rehabilitación a través de donaciones. Proyecto MEND 8305 Telephone Rd. Houston, TX 77061 1-888-903-6363, 713-641-0777 www.projectmend.org Toy Tech United Cerebral Palsy of Greater Houston (Unión para la parálisis cerebral de Greater Houston) 4500 Bissonnet, Ste. 340 Bellaire, TX 77401 713-838-9050 Biblioteca donde se prestan juguetes y se participa en grupos de juego. 29 Guía de recursos – Elaine Hime RECREACIÓN Camp Children’s Association for Maximum Potential (Asociación del campamento para niños para máximo potencial) (camp) (Campamento cercano a Comfort, Texas) P.O. Box 27086 San Antonio, TX 78227 210-292-3566 www.campcamp.org Proporciona una amplia gama de servicios recreativos, de rehabilitación y de relevo para niños con discapacidades y sus familias. Camp for All (Campamento para todos) (Campamento cercano a Brenham, Texas) Oficina de Houston: 713-686-5666 www.campforall.org Camp for All organiza actividades recreativas y deportivas y retiros para niños con discapacidades y sus familias. Verne Cox Multi-Purpose Center (Centro de usos múltiples Verne Cox) 5200 Burke Road Pasadena, TX 77504 281-487-1755 Verne Cox es un centro deportivo recreativo para personas de todas las edades con discapacidades mentales y físicas. West Gray Adaptive Sports Center (Centro de deportes adaptativos West Gray) 1475 West Gray Houston, TX 77019 713-284-1973 Brinda actividades recreativas para niños con discapacidades. Olimpíadas especiales 4140 Directors Row, Ste B Houston, TX 77092 713-290-0049 Organiza actividades deportivas discapacidades. 30 para personas con Guía de recursos – Elaine Hime Recreación Campamento de Texas Lion’s para discapacidades físicas P.O. Box 290247 Kerrville, TX 78029 830-896-8500 www.lionscamp.com El Campamento Texas Lions organiza campamentos gratuitos al aire libre para niños con discapacidades físicas. TIRR Sports (Deportes TIRR) 713-797-5997 Coordina una variedad de actividades deportivas (natación, kayak, baloncesto, etc.) y distribuye un calendario de estas actividades a personas con discapacidades. Texas Adaptive Aquatics – Deportes acuáticos para niños y adultos con discapacidades Sports Center (Centro deportivo) - Lake Houston 103 Page Lane Huffman Center (Centro Huffman) 281-324-4653 www.taasports.org MINISTERIOS DE IGLESIAS Ministerios de iglesias para familias de niños con discapacidades Las iglesias ofrecen diferentes tipos de programas tales como clases especiales en la escuela dominical, amigos voluntarios, descanso o grupos para padres. Sírvase ponerse en contacto con las iglesias que aparecen a continuación para obtener información. Special Life Network cuenta con una lista de iglesias en www.speciallife.org. Arquidiócesis de Galveston-Houston, Oficina de CCE, Ministerio de personas con discapacidades 713-741-8793 Contacto: Charlene Katra www.diogh.org Pregunte en su iglesia local y pida hablar con el director de educación religiosa (DRE) para obtener información sobre los programas de la iglesia. 31 Guía de recursos – Elaine Hime Ministerios de iglesias Bureau of Jewish Education (Departamento de educación judía) 5603 S. Braeswood, Houston 77096 713-729-7000 Recursos educativos especiales para niños judíos, incluye grupos de apoyo para padres, consulta y clases de educación especial. Chapelwood Methodist, Círculo de amigos 11140 Greenbay St, Houston 77024 Contacto: Liza Kutner 713-465-3467 www.chapelwood.org La Iglesia de St. John the Divine, Episcopal, Wonder-FULLY Made 2450 River Oaks Blvd, Houston 77019 Contacto: Brooke Nyberg 713-354-2240 www.sjd.org Crosswood Baptist Church (Iglesia bautista de Crosswood) 6565 Research Forest Dr., The Woodlands 77381 Contacto: Chris Barfield 936-273-5683 www.crbctw.org First Methodist Church Ministerio Joy 1320 Main Street, Houston 77002 10570 Westpark, Houston 77042 Contacto: Tanya Sterling 713-652-2999 www.fmhouston.com First Presbyterian Church (Primera iglesia presbiteriana), WinGS 5300 Main Street, Houston 77004 713-620-6518 www.fpchouston.org Graceview Baptist Church (Iglesia bautista Graceview), Ministerio Joy 25510 Tomball Parkway, Tomball 77375 Contacto: Denise Briley 281-351-4979 www.thejoyministry.org 32 Guía de recursos – Elaine Hime Ministerios de iglesias Grace Crossing Community Church of Christ, JORGE 1021 Sawdust Rd. Spring 77380 Contacto: Roberta Roper 832-928-4711 www.gracecrossing.net Grace Fellowship United Methodist 2655 South Mason Road, Katy 77450 Contacto: Amy Zimmerman 281-646-1903 www.whatisgrace.org Grace Presbyterian Church, Grace Place 10221 Ella Lee Lane, Houston 77042 713-267-5096 Contacto: Deb Tucker www.gpch.org Lakewood Church, Champions Club 3700 Southwest Freeway, Houston, 77027 713-491-1403 Contacto: Gloria Vasquez www.lakewood.cc Memorial Drive Presbyterian Church, El oasis 11612 Memorial Drive, Houston 77024 713-782-1710, Ext. 117 Contacto: Rachel Poysky www.mdpc.org Memorial Drive United Methodist 12955 Memorial Drive, Houston 77079 Contacto: Donna Reed 713-468-8356 www.mdumc.org St. Luke’s United Methodist 3471 Westheimer, Houston 77027 Contacto: Christy Heno 713-402-5040 www.stlukesmethodist.org Sugar Creek Baptist Church, La puerta abierta 13333 Southwest Freeway, Ste.200, Sugar Land 77478 Contacto: Barbara Waldhuber 281-242-2858 www.sugarcreek.net 33 Guía de recursos – Elaine Hime Ministerios de iglesias Tallowood Baptist Church, Tallowood Treasures 555 Tallowood, Houston 77024 Contacto: Carol Kleckner 713-468-8241 www.tallowood.org The Woodlands United Methodist Church, Special Blessing 2200 Lake Woodlands Dr., The Woodlands 77380 Contacto: Debbie Glass 281-297-5923, niños Lisa Thompson 281-466-8620, jóvenes y adultos www.twumc.org WoodsEdge Community Church, Corazones especiales 3333 South Panther Creek Dr., The Woodlands, 77381 Contacto: Heather Blackburn en el 281-364-0415, www.woodsedge.org 34 Editores The Houston Parent Information Network (Red de información para padres de Houston) y