Kom och trä a SÖF - Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
Kom och träffa SÖF
i Almedalen på Gotland
Fokus på cancerrehabilitering
vid riksdagsseminarium
Några råd inför sommaren
Årgång 16 • Nummer 2 • 2014
Grattis alla ni som bor i
Västra Götalandsregionen
Nu är CircAid by medi upphandlat i din region!
CircAid by medi är ett sortiment av justerbara kompressionsmaterial som
reducerar svullnad med fantastiska resultat. I takt med att ödemet minskar
justerar du enkelt materialet så att korrekt kompression alltid bibehålls.
Läs mer om fördelarna jämfört med bandagering på vår hemsida: www.medi.se
www.medi.se
2 | lymfan | 2 | 2014
medi. I feel better.
Ordföranden har ordet
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet
som är Sveriges patient- och
intresseförening för lymfödem
Svenska Ödemförbundet
Box 800
101 36 Stockholm
Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Stödperson Ann Charlott Ågren
073-656 5813
[email protected]
www.svenskaodemforbundet.se
PLUSGIRO 79 92 59-7
BANKGIRO 58 96-90 23
ORG.NR 802017-8425
ANSVARIG UTGIVARE
Ingrid Hansson
REDAKTION
Ingrid Hansson, redaktör
Sandra Jensen, bitr redaktör
Tove Severin Karlsson
Christopher Johansson
[email protected]
LAYOUT
Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa
MEDARBETARE I DETTA NUMMER
Monika Klasén McGrath, Margareta Haag,
Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim,
Karin Tolander
PRENUMERATION
Lymfan utkommer med 4 nummer
per år till medlemmar i SÖF
PRELIMINÄR UTGIVNING 2014
Nr 1: februari, Nr 2: juni
Nr 3: september, Nr 4: december
MANUSSTOPP FÖR 2014
Nr 1: 3 februari, Nr 2: 12 maj,
Nr 3: 25 augusti, Nr 4: 3 november
ANNONSER
För aktuella priser och format, se hemsidan
www.svenskaodemforbundet.se eller
kontakta redaktionen, se ovan
Färdiga annonser och material skickas till:
[email protected]
Adressändringar, eftertryck och utdrag eller
enstaka nummer kontakta
[email protected]
Redaktionen ansvarar ej för insänt material.
Gäller även annonser.
För signerade bidrag svarar författarna.
Resultatet av publicerade studier innebär
inget ställningstagande från SÖF.
Text och bild i Lymfan är skyddad enligt
lagen om upphovsrätt.
VINTERN INNEBAR NOGGRANN planering för SÖFs årsmötesseminarium, deltagande i arbetsgrupper på Socialstyrelsen och i Cancercentrum i Samverkan och
för yttranden över nationella riktlinjer för cancerrehabilitering och bröst-, prostata-,
tjocktarms- och ändtarmscancer. SÖF har i våra yttranden påpekat bristen av rekommendationer för riskutvärdering av lymfödem och att rehabiliteringsåtgärder sätts in
tidigt. Vi ligger på för att uppmärksamma behovet och för att riktlinjerna i framtiden
ska stämma överens med cancerstrategins kriterier; det vill säga patientfokuserad, säker, jämlik vård som ges i rätt tid och är effektiv, kunskapsbaserad och ändamålsenlig.
Vi arbetar också med förslagen till uppdatering av Vårdprogrammet för Lymfödem.
SÖFs årsmötesseminarium beskrivs på sid 10-11. Jag tackar varmt för förtroendet till
ordförandeuppdraget. Styrelsen arbetar för dig och de som i framtiden får ödem som
kan utvecklas till lymfödem.
Tillsammans är vi en stark röst för lymsystemet och lymfatiska sjukdomar i Sverige
och hoppas att vi tillsammans med närstående, industrin, professionen och utbildningsvärlden kan sätta agendan! Personcentrerad vård och patienten i fokus är
aktuella frågor och de behöver ge genomslagskraft i verkligheten. Evidensbaserad
medicin är viktig men klinisk erfarenhet är oersättlig . Utan innovation ingen forskning,
utan forskning ingen evidens. Patienterna vet vad som ger goda resultat men behöver
kunna basera sin erfarenhet på studier som visar detta. Vi verkar för att metoder för
mätning, utredning och lymfödembehandling beforskas. SÖF ger stipendier inom
området. Du som är lymfterapeut, sök stipendium för non-invasiva metoder senast 1
oktober! Se sid 15.
Förslaget till en ”patientlag” för att ”stärka patientens ställning i vården” är en frisering av den gamla Hälso- och sjukvårdslagen som har varit i bruk sedan 80-talet. Det
har inte förekommit större förändringar vad gäller patientens rättigheter i vården och
man avser inte att förändra skyldighetslagstiftningen från landsting och kommuner.
Patienten kommer även i fortsättningen inte att få någon juridisk möjlighet att påverka
sin vård. I år är det valår och politikerna är mer påverkbara. SÖF deltar i Nätverket mot
Cancers seminarier i Almedalen 1 juli 2014 där vi ställer politikerna mot väggen. Delta i
seminarierna om du är i Visby 1 juli!
SÖF har fyllt 15 år och är nu en tonåring som tar plats och hörs. Det gör vi genom
RCC sex olika regioner, genom deltagande i processgrupper för Diagnostiskt centrum,
i Riksdagsseminarium, konferenser om lipödem och Dercums sjukdom, samarbete
med yrkes- och fackliga organisationer, patientförbund, lokalföreningar, myndigheter, departement och individuella medlemsgrupper. Vi informerar medlemmar och
landsting, regioner och myndigheter om rekommendationer för kunskap i vården, om
utbildning, hjälpmedel, mät-, diagnos- och behandlingsmetoder och om personcentrerad och jämlik vård. Och om våra medlemmars öden och upplevelser.
SÖF verkar alltjämt för
• att kurser om lymfsystemet ges till all legitimerad sjukvårdspersonal inom cancervård,
• att lymfologi inkluderas i utbildningarna till sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare
• att en subspecialitet inom lymfologi införs
• att högskoleutbildning införs för att bli lymfterapeut.
Den dag detta genomförs i praktiken kan SÖF pusta ut. Men inte innan dess! Låt oss
tillsammans göra det möjligt! Hjälp oss hjälpa dig genom att vara medlem i SÖF, delta
aktivt i vårt arbete och driva våra frågor framåt! Anordna aktivitet på Lymfödemdagen
6 september, sprid kunskap om SÖF, lymfsystemet, behandlingsmetoder, kompression
etc! Fota, filma och lägg upp på youtube! Sprid!
Vi sprider kunskap via Lymfan, Nyhetsbrev, Hemsidan, Facebook och Twitter. Anmäl
dig till SÖFs slutna Facebooksida där vi diskuterar allt som är viktigt för dig. Vad tycker
du vi ska fråga om i nästa enkät på hemsidan? Vad är viktigt för Dig? Skriv till kansli@
svenskaodemforbundet.se och berätta!
Sola sakta – njut av sommaren och lymfa på!
TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa 2014
www.agrenshuset.se
ISSN 1404-7489
Margareta Haag
Förbundsordförande
OMSLAGSFOTO
Shutterstock.com
2 | 2014 |
lymfan
| 3
Nöjda deltagare på träff med lipödemiker. Fr v: Elisabeth Ericson, Eva Bäckström, Ida Eklund, Anna Lindberg, Lenita Eriksson, Linda Öhrn, Karin
Hendahl, Margareta Haag och Eva Ohlsson. Sittande: Föreläsarna Sue Mellgrim och Helena Janlöv Remnerud.
Möte med lipödemiker
gav mersmak
TEXT OCH FOTO INGRID HANSSON
Detta är första gången jag
träffar andra som har lipödem
och det är helt fantastiskt, sa
en nöjd deltagare vid ett möte
som SÖF anordnade för lipödemiker den 3 april.
Mötet inleddes med en animerad film
om hur det kan vara att leva med lipödem. Filmens budskap är att det är viktigt att inte ge upp och att träffa andra
med lipödem. Men också att se till att få
rätt diagnos för att förstå att det är en
kronisk sjukdom man lider av och inte av
fetma. Filmen ”Fat legs and all” finns på
YouTube. http://youtu.be/TUqyV0Koi9I
Mötet fortsatte med att SÖF:s ordförande Margareta Haag berättade om
vad som är på gång i SÖF. Bland annat
att SÖF tillsammans med Nätverket
mot Cancer och Riksdagens Nätverk för
4 |
lymfan
| 2 | 2014
rättvis vård är inbjudna till ett riksdagsseminarium den 7 maj. Läs mer om detta
på sidan 9.
Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s
kliniska rådgivare, informerade om hur
lymfsystemet fungerar och framför allt
vad som händer när det inte fungerar.
Sue Mellgrim, SÖF:s Externt Rådgivande
Organ (ERO), gav tips om träning och
kompression.
Deltagarna var intresserade och
ställde många frågor. Alla var överens
om att det är viktigt att träffas igen så
fort som möjligt för att utbyta erfarenheter, men också för att lära sig mer om
till exempel kompressionsmaterial, laser
och lymfapress. Viktigt är också att rekrytera så många lipödemiker som möjligt
som medlemmar i SÖF. Ju fler man är ju
större skillnad kan man göra. Facebook
är en bra kanal för rekrytering av nya
medlemmar ansåg mötesdeltagarna
och dessutom måste det finnas ett bra
informationsmaterial som kan spridas till
lipödemiker, vårdpersonal och beslutsfattare. Nämnas kan att en patientfolder
om lipödem nyligen har tagits fram av
SÖF. Foton på lipödem är också önskvärt. Problemet är att inte många vill visa
sitt lipödem. SÖF fick dock ett flertal
fotografier inför publicering av artikel
om lipödem i Lymfan 1 2014. Men fler
behövs! Skicka din historia med foton
till oss, per post eller digitalt. Vi samlar
patientfall och patienterfarenheter för
att använda i vårt påverkansarbete!
Kontentan av mötet blev att lipödemikerna tyckte det var viktigt att
fortsätta att träffas och tanken att bilda
en stödgrupp för lipödemiker uppstod.
Ett embryo till en avdelning inom SÖF
kanske?
Några råd inför sommaren
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
Juni är den internationella
Lipödemmånaden
Månaden är till för att extra uppmärksamma lipödem världen över. Även
om lipödem är en ganska okänd
sjukdom, så uppskattar Földi att elva
procent av den kvinnliga befolkningen kan vara drabbade. Som startskott
för att uppmärksamma och förbättra
för lipödemiker i Sverige, kommer
Svenska Ödemförbundet att bilda en
arbetsgrupp för lipödemiker.
Vi behöver uppmuntra forskning
och studier för att kunna höja kunskapsnivån och utveckla bra diagnostiska metoder att fastställa lipödem
med evidens. Svenska Ödemförbundet har gjort en broschyr om lipödem
som kan delas ut till exempelvis
väntrum, läkare eller anhöriga.
Vill du vara med och förbättra
situationen aktivt? Mejla till kansli@
svenskaodemforbundet.se eller ring
08-661 39 35 och anmäl ditt intresse.
SÖF finns med i Almedalen även i år
Ordföranden Margareta Haag och
vice ordföranden Lillemor Sivemark
representerar SÖF i Almedalen under
fyra dagar. De kommer att delta i två
seminarier den 1 juli och övrig tid finnas
i Handikappföreningarnas Samarbetsorgans (HSO) tält för att informera om
lymfsystemet och om SÖF:s verksamhet.
SÖF:s deltagande i de två seminarierna
möjliggörs genom att SÖF är medlem i
Nätverket mot cancer. Under dagarna i
Almedalen kommer Margareta och Lillemor att lyfta frågan om jämlik cancervård och god och tidig rehabilitering.
Dessutom att kunskap om lymfologi och
lymfatiska sjukdomar införs i sjukvården
och att kompetensen inom cancervården även skall finnas för de som drabbas
av lymfödem.
1 juli kl. 08.45-09.45 deltar SÖF i
Dagens Medicins och Nätverket mot
cancers seminarium på Dagens Medi-
cins Vårdtorg. Tema: Vill politikerna stå
upp för en jämlik vård. Moderator:
Mikael Nestius.
1 juli kl 13.00 -14.30 på SKB:s fartyg
Sigrid, Visby Hamn: Cancerrehabilitering – samhällsbörda eller investering?
Paneldebatt med patientföreträdare
med erfarenheter av god och bristfällig
rehabilitering. Margareta Haag berättar
om sin erfarenhet av god rehabilitering.
Om du befinner dig på Gotland under
Almedalsveckan är du hjärtligt välkommen att besöka oss i HSO:s tält.
SÖF i Almedalen 2013.
2 | 2014 |
lymfan
| 5
Välkommen till SÖF:s Ungdomsforum på nätet
• Har du ödem?
• Är du under 30 år?
• Är du anhörig och under 30 år?
Då är Ungdomsforumet något för
dig. Här kan du diskutera med andra
som har liknande erfarenheter. Du är
inte ensam om att ha ödem. Du kan
självklart diskutera helt andra områden
om du vill. Syftet med forumet är att
det ska vara en trevlig och givande
mötesplats för ungdomar med ödem
och anhöriga upp till 30 års ålder
Forumet har några regler som måste
följas!
• Använd alltid en trevlig ton mot
varandra
• Använd inte svordomar och andra
fula ord
• Respektera alltid varandra oavsett
bakgrund, hudfärg, religion eller
sexuell läggning.
• Reglerna är till för att alla deltagare
ska få en bra vistelse i forumet. En
forumledare ser till att reglerna följs.
• Tillträde förbjudet för föräldrar
Forumet är en plats för ungdomar
och anhöriga upp till 30 år. Föräldrar
har därför inte tillträde. Besökarna
ska kunna känna sig fria att ventilera
sina tankar och känslor utan föräldrars
insyn.
Medlemskap i SÖF krävs
För att få tillgång till forumet måste du
först ansöka om medlemskap i Svenska
Ödemförbundet. Du som är under 18
år måste ha målsmans godkännande
att gå med i forumet. När ansökan har
inkommit till SÖF kontrollerar vi att
ni i er familj är medlemmar i Svenska
Ödemförbundet. Efter det får du en
inloggning till forumet via mejl.
SÖF önskar dig en trevlig vistelse på
Ungdomsforumet.
Barn- och ungdomsveckor på RehabCenter
Sfären
Som tidigare år på Röda Korsets Sjukhus
i Stockholm arrangerar RehabCenter
Sfären en rehabiliteringsperiod för barn
och ungdomar. I år går detta av stapeln
under veckorna 25 och 26 för de äldre
och vecka 26 för de mindre barnen.
Veckorna är ett forum för möten med
andra barn och unga i liknande situtation. Även familjen inbjuds att delta
vid informationstillfällen och särskilda
aktiviteter. Arrangörerna strävar efter
att variera och överraska utbudet av träningsformer. Även i år kommer SÖF att
vara med på ett hörn under barn- och
ungdomsveckorna genom att delta i en
kvällsaktivitet under vecka 25. En rapport
om detta kommer i nästa nummer av
Lymfan.
Ungdomsforumet hittar du
genom att gå in på
www.svenskaodemforbundet.se
och klicka på Barn och Unga.
Gå man ur huse på Lymfödemdagen 2014
Boka in lördagen den 6 september i almanackan! Då infaller Lymfödemdagen
som även i år kommer att firas med ”Gå
för lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar” i Stockholm. Alla intresserade
är hjärtligt välkomna delta. Ta även med
dig vänner och kollegor, din husläkare
och din lymfterapeut.
I Stockholm startar vi kl. 10.00 utanför
Svenska Läkarförbundet, Villagatan 5,
passerar Vårdförbundet på Adolf Fredriks Kyrkogata 11och Fysioterapeuterna
på Vasagatan 48. Vi avslutar vår gemensamma promenad på drygt 3 km på Sergels torg med egenbehandlingsövningar. Fackförbunden får alla påstötningar
med frågan om hur de hanterat SÖF:s
rekommendationer för optimal vård för
lymfödemiker och ödemiker som kan
utveckla lymfödem som överlämnades
på Lymfödemdagen förra året.
Mera information kommer på hemsidan efter hand.
Vill du arrangera en aktivitet på din
bostadsort?
SÖF ser gärna att Lymfödemdagen
6 |
lymfan
| 2 | 2014
uppmärksammas även i andra delar
av landet. Tyvärr har riksförbundet inte
resurser att anordna Lymfödemdagen
i andra delar av landet. Det måste en
lokalförening eller du som vill jobba för
att sprida kännedom om lymfödem och
lymfatiska sjukdomar på din bostadsort
göra. Det kan till exempel vara att stå i
entrén på sjukhus, på bibliotek eller i ett
köpcentrum och informera om SÖF:s
verksamhet. Eller anordna lymfgymnastik, egenbehandling eller ett pass
med qi gong till exempel på ett torg.
Visa behandling med hjälpmedel i form
av lymfapress, laser, kinesiotejpning
och få med din lymfterapeut som kan
informera om vad som händer när man
får behandlingen. Alla sätt som lyfter
lymfsystemet är bra! SÖF tillhandahåller
informationsmaterial.
Hör av dig till [email protected] eller på telefon 08-661 39
35 om du känner att du vill vara med och
bidra till ökad kännedom om lymfsystemet och vad som händer när det inte
fungerar.
ELISABETH ERICSON
– ny medlem i SÖF
Vem är du och vad gör du?
Jag heter Elisabeth Ericson, är 33
år och trebarnsmamma. Jag är mammaledig med en 10 månaders bebis.
Mitt engagemang för ideellt arbete har
alltid funnits, nu är jag hjälpmamma för
amningshjälpen och gudstjänstvärd för
Svenska kyrkan
Hur länge har du haft ditt lipödem och
var sitter det?
Det sitter på benen, armarna och på
buken. Jag började känna av det vid 5
års ålder och i samband med hormonella förändringar, pubertet och graviditeter, har det förvärrats. Helena Janlöv
Remnerud har lärt mig egenbehandling.
Det har hjälpt mig mycket. Det skulle
vara bra för mig om jag fick intensivbehandling exempelvis genom manuellt
lymfdränage.
TEXT CHRISTOPHER JOHANSSON
FOTO ANDREAS ERICSON
Hur fick du diagnosen Lipödem?
Dr. Karen Herbst från Kalifornien, har
undersökt mig och konstaterat att jag
har lipödem, stadie 2 och multipla lipomer på ben, armar och buk. Jag är som
en saccosäck i vävnaden, utöver att den
är degig och uppsvälld. Lymfterapeuter
i Sverige har också konstaterat lipödem.
Läkarna i Sverige har känt sig frustrerade
då de inte känner till hur de ska fastställa
diagnos, men de anser att jag har det.
Får jag inte behandling kan det utvecklas till lipo-lymfödem.
Vad förväntar du dig av medlemskapet
i SÖF?
Jag har stora förväntningar. Under årsmötet blev jag invald i Svenska Ödemförbundets styrelse. Jag vill bidra till att
förbättra ödemvården. Vi behöver engagera oss överallt i Sverige för att det ska
bli bättre för oss alla. Svenska Ödemförbundets aktiva medlemmar har enormt
mycket engagemang och välvilja, men vi
behöver flera som engagerar sig aktivt
i SÖF. Att samordna kompetens och
sprida den är något som behöver göras
av oss medlemmar. Så min förväntan är
snarare att jag vill bidra med mitt engagemang. Svenska Ödemförbundet har
hjälpt mig att tänka lymfo-logiskt. Deras
uppmuntran och stöd har hjälpt mig när
det har känts trögt.
Du är också suppleant i Svenska
Ödemförbundets styrelse. Vilka frågor
vilka frågor vill du där?
Det första året tänker jag lära mig
så mycket som möjligt och hjälpa SÖF
så mycket jag hinner och driva SÖF:s
frågor.
KORT RAPPORT FRÅN ILF:S 5:E KONFERENS I GLASGOW
TEXT MARGARETA HAAG
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
2 | 2014 |
lymfan
| 7
Min guide till säker vård
TEXT: KARIN TOLANDER
Socialstyrelsen har gett ut en
liten och lättläst skrift med
samma titel som ovan och om
du har täta kontakter med olika
vårdinstanser kan det vara bra
att ha den hemma. Den ger dig
som patient vägledning och
konkreta råd om hur du kan bli
mer delaktig när det gäller din
egen vård.
Den går att beställa gratis från:
Socialstyrelsens beställningsservice, 120
88 Stockholm alternativt på www.socialstyrelsen.se/publikationer
Ökad delaktighet
Tanken med den här guiden är att öka
patientens delaktighet och att göra vården säkrare. Du har säkert varit med om
att det ibland skär sig lite mellan dig och
någon i vårdpersonalen. Det kan förstås
bero på många olika saker men vad vi
vet är att det nästan alltid handlar om
brister i kommunikationen. Du tror att
sjuksköterskan eller läkare vet vad lymfödem är och du hoppas på hjälp alternativt en remiss så att du kan få adekvat
behandling någon annanstans. Genom
att vara påläst om dina besvär kan du,
om du orkar, informera vårdpersonalen
på ett enkelt och pedagogiskt sätt så att
de lär sig mer om vad lymfödem innebär. Det är kanske inte alltid möjligt men
ju mer kunskap du har om din sjukdom
desto bättre vård kan du få. När du läser
den här guiden får du veta vad lagstiftningen säger om patientens rätt och var
någonstans du kan finna mer information om vården. Du kan medverka till en
säkrare vård genom att fråga när du inte
förstår och tala om när du tror att något
blivit fel.
Rätt att läsa journalen
Ett exempel är din journal. Du har alltid
rätt att läsa din egen journal. Om du
vill ändra på något i journalen ska det
antecknas där. Däremot är det olika
regler beroende på om det är privat
8 |
lymfan
| 2 | 2014
vård eller offentlig. Du kan alltid överklaga om du av någon anledning inte
får ta del av journalen. För att få en så
pass säker vård som möjligt behöver
antagligen fler som deltar i din vård få
ta del av journalen. Det är då upp till
dig att bestämma om uppgifter som
finns i din journal ska föras över till andra
verksamheter. Sekretessen skyddar dina
uppgifter och de får alltså inte lämnas
vidare utan ditt samtycke.
Information om behandlingar
En annan viktig del är den om behandlingar. Vilken eller vilka behandlingar
du kan få ska den som ansvarar för din
vård informera dig om och visa på de
alternativ som finns. Detta är i och för
sig lite speciellt när man är lymfödemiker eftersom det ser mycket olika ut
i vårt avlånga land så att det inte finns
några alternativ överhuvudtaget i vissa
landsting. Däremot i Stockholmsområdet bör det kunna erbjudas flera olika
alternativ till patienterna och du har då
rätt att välja enhet inom den offentliga
hälso – och sjukvården.
I den här skriften finns färdiga frågor
som kan vara lämpliga att ställa när du
träffar den person inom vården som
ansvarar för just din behandling. Du vet
oftast själv vad din kropp behöver och
då gäller det att kunna förklara det så
att den ansvarige läkaren/sköterskan ger
dig det du vill ha!
Ny myndighet för klagomål
Om man som patient är missnöjd med
något och behöver klaga ska man göra
en anmälan och exakt hur det går till
finns att läsa på www.ivo.se Det är en
ny myndighet som hanterar klagomål
på hälso – och sjukvården och den heter
Inspektionen för vård och omsorg och
förkortas IVO.
Det här kan låta självklart men är ändå
värt att ta upp. Innan ditt besök på vårdcentralen, mottagningen eller sjukhuset
kan du försöka förbereda dig så mycket
som möjligt, just för att underlätta
kommunikationen med vårdpersonalen.
Tänk igenom vad du vill säga och skriv
ner dina frågor så kommer du lättare
ihåg att ställa dem.
Denna guide är allmänt skriven för att
passa alla patienter så det finns inget
speciellt kapitel om lymfödem. Den kan
ändå vara bra att titta i lite då och då
och använda som en mindre uppslagsbok när det handlar om säker vård,
dessutom kostar den ingenting.
Fokus på
cancerrehabilitering
vid riksdagsseminarium
TEXT: MARGARETA HAAG FOTO: MELKER DAHLSTRAND/RIKSDAGSFÖRVALTNINGEN
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
2 | 2014 |
lymfan
| 9
Viktigt med tidig diagnos
och behandling
TEXT MONICA KLASÉN MCGRANATH
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
10 |
lymfan
| 2 | 2014
Öppnande av ett
diagnostiskt center
i Stockholms läns landsting
i september
2011 öppnades ett diagnostiskt
center för allvarliga sjukdomar i
Region Skåne i Kristianstad. RCC Syd
ansvarade för projektet som har fallit
väl ut. Man konstaterade i en preliminär utvärdering i slutet av 2013 att 15
procent av de som utretts av centret
hade en cancersjukdom och över 20
procent reumatologiska sjukdomar.
Tanken med ett diagnostiskt center
är att snabba på processen med
provtagningar och röntgenundersökningar och att tid mellan första besök
i primärvården till diagnosticering
vid ett diagnostiskt center inte ska
ta mer än 22 dagar. RCC Stockholm
Gotland ansvarar för projektet som
kommer att spridas om det faller väl
ut. Centret öppnas i september. SÖFs
ordförande sitter med i processgruppen som patientföreträdare. Sommaren ägnas åt sammanställning av patientinformation och detaljplanering
inför öppnandet. Det blir spännande
se hur primärvården i ett multidisciplinärt samarbete lyckas med projektet!
SÖF:s kommentarer:
2 | 2014 |
lymfan
| 11
GRATTIS
TEXT: SANDRA JENSEN
OCH TOVE SEVERIN KARLSSON
FOTO: SANDRA JENSEN
2014 års seminarium och årsmötesförhandlingar hölls den
29 mars i Adolf Fredriks vackra
församlingshus i Stockholm.
SÖF’s eminenta värdar och
värdinnor stod för ett varmt
välkomnande. I år fyllde också
SÖF 15 år, vilket firades med
lite mingel och lotteri.
Ödemiker på frammarsch
Ordförande Margareta Haag önskade
alla hjärtligt välkomna till SÖFs Årsmötesseminarium, på temat ”Ödemiker
på frammarsch”. Margareta redogjorde
i sitt inledningstal att SÖF under sina
första femton år marknadsfört lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar på olika
sätt. SÖF har också försökt tränga sig in
i myndigheternas och vårdens korridorer
för att tillse att kunskap om lymfsystemet och dess komplikationer ska införas
i vården. Hon berättade också att SÖF
idag har många intressanta och givande
samarbeten som våra kollegor i Norden
och har bildat ett patientråd för Lymfoch lipödem. SÖF är i partnerskap med
International Lymphoedema Framework
STYRELSEN 2014-2015
Margareta Haag, ordförande
Lillemor Sivemark, vice ordförande
Ingrid Hansson, sekreterare
Britt-Inger Jöninger, kassör
Sandra Jensen, ledamot
Christopher Johansson, ledamot
Tove Severin Karlsson, ledamot
Elisabet Ericson, suppleant (NY)
Sonja Larsson, suppleant
12 |
lymfan
| 2 | 2014
SÖF 15 år
och deltar i dess utbildningskommitté.
Genom dessa samarbeten har SÖF
kunnat konstatera att vi i Sverige inte har
samma kunskapsstyrning och kompetensförsörjning när det gäller lymfödemproblematik. Det var ett uppskattat
inledningstal.
Föreläsning om tidig diagnos och
behandling
Docent Karin Johansson, Skånes Universitetssjukhus talade om ”Diagnos och
behandling av tidigt lymfödem samt
uppdatering av Nationellt Vårdprogram
för lymfödem”. Behandlingen av lymfödem ska sättas in så tidigt som möjligt
och bör utformas både utifrån objektiva mätningar och subjektiva symtom,
menar Karin. Läs hela artikeln på sidan
12-13.
SÖF:s stipendiater om sina studier
Pia Klernäs berättade om mätning av
livskvalitet hos personer med olika typer
av lymfödem. Hon visade hur hennes
livskvalitetsenkät är upplagd och vilka
besvär med lymfödemet som påverkar
patienters livskvalitet mest negativt.
Kerstin Hällestrand presenterade
utvärderingar av pulsatorbehandling i
hemmet bland ett trettiotal brukare..
Hon har undersökt hur nöjda och tillfredställda de varit med pulsatorn som
hjälpmedel, inklusive leverans, service,
utprovning och uppföljning.
Katarina Karlsson redogjorde för sin
studie som gick ut på att undersöka
och beskriva kvinnors uppfattningar av
lymfödembehandling.
Läs stipendiaternas egna redogörelser
för sina studier på sid 10-11.
Tårta och besök hos utställare
SÖF fyllde ju som bekant 15 år. Detta
firades som brukligt är på ett födelsekalas med goda tårtor och kaffe. Där fanns
också ett gediget fruktfat. Parallellt med
detta kunde besökarna göra pausbesök
hos utställarna, varav en del verkat på
området i mer än 15 år, där det bjöds
på intressanta ödemdiskussioner och
tillfälle att prova hjälpmedel, både apparater och kompressionsattiraljer.
Årsmötesförhandlingar
Vi är glada och tacksamma att årsmötet
förlöpte i god stämning under Lars-Anders Rolfhamres ledning. Av verksamhetsberättelsen framgick att styrelsen
uppnått cirka 90 procent av målen i
verksamhetsplanen som beslutades
av årsmötet 2013. Styrelsen beviljades
ansvarsfrihet i enlighet med revisorns
rekommendationer, medlemsavgifterna
förblev oförändrade och en ny vision
antogs.
På valberedningens förslag valdes
Margareta Haag om till ordförande på
ett år och Britt-Inger Jöninger som ledamot på två år. Elisabeth Ericson valdes in
som suppleant på årsmötets förslag. För
övrigt är styrelsen densamma som 2013.
Mannekänguppvisning med
kompression
Efter årsmöteshandlingarna bjöds på
mannekänguppvisning med kompression, mingel och lotteri. Det var våra
givmilda sponsorer som hade skänkt
priserna till lotteriet. Intäkterna från lotteriförsäljningen går oavkortat till SÖF:s
fond för barn och unga. Deltagarna på
konferensen bjöds slutligen på mingelmat och ekologisk dryck utvald av Mona
Ström Bjelke. Det blev en lyckad och
mycket trivsam kväll när SÖF fyllde 15 år.
SÖF:s vision antogs
• att vara ett forum för lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem,
deras närstående, industrin, professionen och akademin för ökad kunskap och
utbyte av erfarenheter
• att alla som har lymfödem/ödemiker som kan utvecklas till ett lymfödem ska få
en tidig diagnos
• att alla lymfödemiker/ödemiker som kan utveckla lymfödem – oberoende av
vilket landsting man tillhör – erbjuds den kunskap och behandling som krävs för
att lära sig leva lymfo-logiskt.
Tack alla sponsorer och utställare för att ni medverkade i årsmötesseminiariet.
Huvudsponsorer och utställare
Sponsorer och utställare
1
Irradia
MID-laser
2
Irradia
MID-laser
3
Irradia
MID-laser
2 | 2014 |
lymfan
| 13
SÖF:s forskningsstipendium gav
tre glada
stipendiater
TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON
FOTO: INGRID HANSSON
SÖFs forskningsstipendium
delas ut årligen och tillföll
förra året tre kvinnor som alla
har tillfört intressant kunskap
till lymfödemvården. Under
årskonferensen 2014 höll de i
varsin föreläsning om sitt området. Här berättar de tre stipendiaterna för SÖF om vad de har
fått ut av stipendiet:
PIA KLERNÄS, leg. sjukgymnast, lymfterapeut och doktorand för mätning av
livskvalitet hos personer med olika typer
av lymfödem
Förhoppningsvis leder min forskning
till ett mer patientfokuserat perspektiv
inom lymfödemvården. Genom att
använda enkäten i hela Sverige kan man
också få en översikt av hur patienter
med lymfödem skattar sin livskvalitet i
olika delar av landet. Det skulle kunna
vara ett steg i rätt riktning mot en mer
rättvis vård i Sverige. Ett annat mål är
att enkäten används både i Sverige
14 |
lymfan
| 2 | 2014
och internationellt när man jämför olika
behandlingar och på så sätt kan komma
fram till det mest optimala sättet. Om
fler forskar och doktorerar inom lymfologiområdet så hjälper det också att sätta
lymfödem på kartan.
Stipendiet är ett erkännande från er
patienter att min forskning är viktig. Att
ha en ekonomisk trygghet är otroligt
viktigt för att kunna och orka lägga ner
den tid på forskningen som krävs. Jag
är doktorand vid Lunds Universitet,
där också min huvudhandledare Karin
Johansson bor, vilket innebär resekostnader. Jag avser också att presentera
mina forskningsresultat på kongresser,
närmast nu på Nordiska kongressen för
lymfologi i september i Stockholm och
nästa år på en internationell kongressen
i San Fransisco. En del av min forskning
betalas av anslag från Cancerfonden,
men stipendiet från SÖF ett otroligt
välkommet tillskott.
KERSTIN HÄLLESTRAND, leg. arbetsterapeut, för utvärdering av pulsatorbehandling i hemmet
Mina forskningsresultat ger en bild
av hur användandet av pulsatorn kan
underlätta för individen att sköta sitt
lymfödem över tid och hur olika det kan
se ut för olika brukare av pulsator. Utvärdering av ett medicintekniskt hjälpmedel är ett sätt att säkerställa dess nytta
för den som är brukare men även för att
kunna försvara att hjälpmedlet är giltigt
över tid och ska kunna fortsätta provas
ut. Det hoppas jag är den viktigaste nyttan på lång sikt.
Pengarna jag har fått används i huvudsak för att skapa utrymme för att kunna
arbeta med projektet utanför arbetstid.
Inom en verksamhet är det inte möjligt
att få tid för att kunna utföra projekt
i den omfattning jag vill göra. Det
löpande patientarbete är det som kommer i första hand och är anställd för. Jag
hoppas kunna presentera resulaten vid
kongressen i San Fransisco nästa år och
då helst göra en poster som jag senare
kan visa upp.
Resultatet ger en inspiration och
handlingsutrymme att kunna vidareutveckla verksamheten där jag jobbar, på
RehabCenter Sfären. Det visar betydelsen av att vidareutveckla puslatorn. Jag
har nu också fått en förfrågan av Karin
Johansson, docent i sjukgymnastik, att
skriva om pulsatorbehandling i vårdprogrammet.
KATARINA KARLSSON, specialistsjukgymnast i onkologi och lymfterapeut för
bröstcancerpatienters uppfattning av
lymfödembehandling
Jag har intervjuat sexton kvinnor med
lymfödem efter bröstcancer. Studien
har gett en djupare förståelse för olika
sätt att uppfatta lymfödembehandling.
Lymfterapeuten kan lättare individualisera behandling och rådgivning med
utgångspunkt var i patienten befinner
ker. Metoder som stimulerar lymfflödet,
riskminimering samt metoder för diagnosticering i ett tidigt skede av lymfödem prioriteras.
då http://blogg.medicinskyoga.se och läs
isk forskning och vad media skriver om yoga.
tar också intresänkar till andra
jter. Bloggen drivs
an Boll som är Innellt diplomerad
och Meditations-
Stipendiet är på 100 000 kronor och
möjliggörs av anslag från Stiftelsen
Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för
att stödja forskning inom lymfödemområdet. Stipendiet kan sökas av all
legitimerad vårdpersonal.
SÖF:s stipendium för
forskning och studier
fonder
a Ödemförbundet förvaltar tre
nder. Bidrag till dessa fonder
tacksamt. sig i sin patientroll och vilket ansvar pa-
tienten har i sin behandling. Viktig är att
onderna är:
ta utgångspunkt i vilken inställning och
acceptans
lymfödem
som en kronisk
r Johanssons
fond till
ska
bidra till
sjukdom
patienten
har.
iviteter för barn- och ungdomar
d lymfödem.Utan stipendiet från SÖF hade jag
inte kunnat ta ledigt från mitt arbete
ksonfonden
är skriva
en allmän
för att
klart studien. Dessutom
födemfond
somöversättningen
används vid till engelska som
tillkom
15 000 kr. Det är mycket
angemangkostade
som t cirka
ex årsmötesnferensen. pengar, och där stipendiet från er väl till
hands.
ta DymlingsBristande
fond ska
”förvalta,
resurser, det vill säga tid att
eckla och avsätta
spridaför
den
kunskap
forskningsstudier
när man
m Helena Janlöv
Remneruds
jobbar full tid eftersom du inte får forska
tröttliga arbete
inom kan
lymfterapå arbetstid,
vara en orsak till att
representerar”.
det är så få som forskar. Säkert är det
många magisteruppsatser som inte har
ge bidragpublicerats
till någonpåavgrund
fonderav bristande tid
ge namn,och
adress,
postadress,
ekonomi.
nummer samt vilken fond det
Bidraget sätts in på:
92 59-7 eller BG 5896-9023.
skaodemforbundet.se
enskaodemforbundet.se
Svenska Ödemförbundet har inrättat stipendium för dem som studerar/forskar
är metoder)
förlängd
till attden
i naturligaAnsökningstiden
metoder (non-invasiva
i syfte
öka motoriken i lymfsys1
december
2012.
Frågor
om
stipentemet alternativt öka livskvaliteten hos lymfödemiker. Metoder som stimulerar
diet
besvaras av
Haag, tel
lymfflödet,
riskminimering
och Margareta
metoder för diagnosticering
i ett tidigt skede
av lymfödem
prioriteras.
Stipendiet
kan om
sökas
av all legitimerad vårdpersonal.
070-497
49 09.
Läs mer
stipendiet
Riktlinjer för
om stipendiet finns på SÖF:s hemsida www.svenskaodempåansökan
www.svenskaodemforbundet.se
forbundetunder
under fliken
fliken SÖF/Forskning
Lymfsystemet.och studier.
Ansökan ska vara SÖF tillhanda senast 1 oktober 2014.
Stipendiet möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare
(SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet.Utdelningen av stipendiet blir en programpunkt på SÖFs årsmöte i mars 2015 alternativt 2016, där
stipendiaten ska redogöra för studien/forskningen. En redogörelse ska också
göras i Lymfan.
Behöver du någon att prata med?
Har du drabbats av lymfödem eller misstänker
du att du har det? Då kan det kännas skönt att
ventilera sina funderingar och oron kring detta.
SÖF erbjuder dig möjligheten att ringa till en
stödperson för att just bara prata. En person som
lyssnar och informerar och kanske kommer med
nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank. Och
som
har
tystnadsplikt.
Har du
drabbats
av lymfödem eller misstänker du att du har det? Då kan det kännas
Behöver du
någon att prata med?
skönt att ventileraheter
sina funderingar
och oron
kring detta. SÖF erbjuder dig möjligStödpersonen
Ann Charlott
Ågren.
heten att ringa till en stödperson för att just bara prata. En person som lyssnar och
Du når henne på 073-656 58 13.
informerar och kanske kommer med nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank. Och
som
hardu
tystnadsplikt.
Om
inte får svar, tala in
Stödpersonen
heter
Ågren.
ett meddelande,
såAnn
blirCharlott
du
Du
når
henne
på
073-656
58
13.
uppringd.
Om
inte får svar,
tala i ett meddelande, så blir du uppringd.
AnnduCharlott
är pensionerad
Ann Charlott är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildsjuksköterska med specialistning i psykiatri.
utbildning i psykiatri.
Glömt att betala
medlemsavgiften?
1
Tel. 08-661 39 35
/ 070-66 66 273
Värva en medlem!
Vi behöver bli fler medlemmar för att
göra SÖF:s röst ännu starkare. Om alla
värvar en ny medlem blir vi dubbelt så
många. Även om du inte hittar någon
med lymfödem eller annan typ av ödem
kan du värva en familjemedlem eller en
vän som är villig att stödja SÖF. Anmälan
gör du på www.svenskaodemforbundet.
se under fliken Bli medlem.
PG 79 92 59-7
BG 5896-9023
Har du inte betalat din medlemsavgift senast den 1 juli uppfattar SÖF det
som att du inte längre vill vara medlem. Det tycker vi är mycket tråkigt. Det är
tack vare våra medlemmar vi har möjlighet att fortsätta arbetet med att sätta
lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar på vårdkartan. Om medlemskapet
upphör innebär det att detta är ditt sista nummer av Lymfan och att du stryks ur
medlemsregistret. Betalar du efter 1 juli 2014 är du självklart medlem igen.
Medlemsavgiften för ordinarie medlem, vårdpersonal och stödmedlem är 250
kr, och företag 850 kr. Betalas till PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023. Ange ditt
medlemsnummer på talong/meddelanderuta.
2 | 2014 |
lymfan
| 15
Möten om Dercums sjukdom och lipödem
TEXT OCH FOTO MARGARETA HAAG
BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!
Ett par bra handskar
•
•
•
i handväskan
i sportkassen
i strumplådan
Mycket hållbara och smidiga!
Nödvändigt för att få ditt
kompressionsmaterial att sitta perfekt!
Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida
Ett par bra tights
•
•
•
till vardags
till fest
under lymphapressbehandling
Mjukar upp huden
Ökar cirkulationen
Motverkar celluliter
Beställ direkt
direkt på
på hemsidan:
hemsidan:
www.lymfterapi.com, klicka
www.lymfterapi.com,
klickapå
påWEBSHOP
WEBSHOP
Är du medlem i SÖF,
du rabatt
just nupå
25%
rabatt
SÖF-medlemmar
harfår
15%
handskarna,
på Bauerfeinds
och
upp till 20% gummihandskar.
på vissa kompressionsprodukter (fr v 9)
Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87
Eller skriv till [email protected]
16 |
lymfan
| 2 | 2014
Den privata ödemvården
med det lilla extra
Individuellt anpassad behandling
mot svullnad och smärta
Konsultverksamhet
och mottagning
Varmt välkommen!
Tel: 070-853 07 87
Fax: 08-753 07 97
[email protected]
www.lymfterapi.com
Lymfsystemet är påverkat vid
DERCUM
TEXT: SUE MELLGRIM
manuellt lymfdränage lindrar symptomen!
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
2 | 2014 |
lymfan
| 17
Comfort Zone
– nu i både armbåge och knä!
Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och
funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning
och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.
Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner:
Eva 59 år
”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.
Strumpan håller sig dessutom uppe.”
Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.
Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.
18 |
lymfan
| 2 | 2014
Tre nya personer invalda
i SÖF Örebros styrelse
TEXT OCH FOTO: ANNLOUISE ANDERSSON.
Söndagen den 6 april var det
dags för oss här i Örebro och
samlas för det obligatoriska
årsmötet. Samtidigt invigde
vi Ideellt Utvecklingscentrums
(IUC) nya lokaler på Slottsgatan 13. Vi har fri tillgång till alla
lokaler och det känns bra när
man är en liten förening med
en liten budget
Det var ett tiotal medlemmar som
mötte upp och gjorde detta möte till en
mycket trevlig tillställning. Som ordförande hade vi bjudit in Åke Ericsson
från Örebros Handikappidrottsförening.
Han är mycket van som ordförande och
gjorde det väldigt lättsamt och tyckte
att vi hade gjort ett bra arbete. Lilian
Vikström tackade för sig i styrelsen och
satt som mötets sekreterare. Åke och
Lilian har samverkat i föreningslivet förut
och vi hoppas att de vill ställa upp fler
gånger.
Det roliga denna gång var att vi kunnat värva tre nya personer till styrelsen
så att vi blir fler som kan hjälpas åt
och stötta varandra. Vi hälsar dem
välkomna till oss. På vår hemsida hittar
du verksamhetsberättelsen för år 2013,
verksamhetsplanen för 2014 och en
presentation av styrelsen.
Fika blev det förstås och där stod
familjen Ögren för riktigt fina smörgåsar
åt oss alla och Charlotte Stenström hade
gjort en riktig chokladbomb åt oss till
dessert. Efter det hade vi lite rörelser
och andningsövningar.
Den gamla styrelsen tackar för sig
och den nya hälsar alla i Örebro län
välkomna till ett nytt verksamhetsår. Håll
koll efter oss.
Styrelsen 2014-2015
Christina Nilsson, ordförande
Ann-Louise Andersson, sekreterare
Gunnar Ögren, kassör
Christina Ögren, ledamot
Linda Öhrn, ledamot, NY
Christina Blomqvist, suppleant, NY
Lenita Eriksson, suppleant, NY
SÖF Örebros kontaktuppgifter:
Tel: 070-866 84 05
[email protected]
Hemsida: www.
svenskaodemforbundet.se
klicka på SÖF nära dig
Lympha Press
®
minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar
Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump
Ge inte upp!
Förskrivning av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika landsting i Sverige. Detta tog
Sveriges television upp i programmet ”Arga Doktorn”.
Har du en
egen historia om din erfarenhet
med Lympha Press, skicka den gärna till
Pernille Krogh, legitimerad sjuksköterska.
Din historia behandlas anonymt om du begär detta
och din text kommer inte att publiceras
utan ditt samtycke.
För mer information, kontakta
Pernille Krogh, produktchef, Mail:[email protected]
tel.+45 2125 3195 www.apodan.dk
Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort
Mail: [email protected], tel.+46 070 853 0787
2 | 2014 |
lymfan
| 19
Anslagstavlan
Nordisk lymfologikongress
i Stockholm 11-13 sept
Svensk förening för lymfologi anordnar den 6:e nordiska lymfologikongressen 11-13 september på restaurang Tyrol i Stockholm.
Programmet innehåller bland annat presentationer om genetik
och primärt lymfödem, lipödem, vaskulära anomalier, kirurgiska
metoder och en session om ”Evidence based and traditional
treatment in conflict?” Early treatment, physical activity, patients
and therapists responsibilities. Question and answer session.
Professor Peter Mortimer, Professor of dermatological medicine,
St. George´s Hospital, London, är gästföreläsare.
Se www.lymfologi.nu
ungder
SÖF:dsenfäor tinll för att utveckla en barn- och
Barnfon
SÖF
för barnlning inom
aktiviteter
ll
ti
ra
id
domsavde
b
nd ska
nssons fo
Ivar Joha
födem.
ap
rida kunsk
ar med lym
m
o
d
g
n
u
ÖF kan sp
S
och
tt
a
ll
ti
d
r
ska sjuk o
nden bidra
ch lymfati
o
m
e
Dicksonfo
d
fö
e
lym
ser m d
ation om
a konferen
n
rd
o
n
a
och inform
a
sare.
kunn
som förelä
xempel att
r,
e
e
l
il
st
li
T
ia
r.
c
a
e
m
demsp
r och lymfö
nderna?
lymfologe
ågon av fo
n
ll
ti
g
avliden?
ra
bid
hedra en
tt
a
r
Vill du ge
d
fö
va
å
vilken fon
en minnesg
, tel nr och
ss
re
d
Eller som
a
st
, po
mn, adress
Uppge na
3
det gäller.
58 96-902
-7 eller BG
9
5
2
9
9
7
PG
SÖF:s samarbetsparterns och
medlemmar i SÖF
Kompressionsmaterial:
Bauerfeind
Blue Ocean Sales
BSN Medical/Jobst
Inverdia
Lymterapi Norrort
Swereco Group/Mabs
Medi
Pahne Medical Line
Rama Medical
Thuasne
rksamhet
e
v
:s
F
Ö
S
l
il
Gåvor t
bidrag till SÖFs
mt emot
SÖF tar tacksa
et går till
92 59-7. Bidrag
arbete på PG 79
aterial till
informationsm
produktion av
hus, bibliotek,
rdcentraler, sjuk
vå
,
ar
m
m
le
ed
m
förbund,
, yrkes- och fack
ar
ng
ni
re
fö
nt
regioner,
patie
än på landsting,
m
te
ns
tjä
h
oc
politiker
ringskansliet.
riksdag och rege
Andra hjälpmedel
Apodan – Lymfpha Press
Forever Living Products, Aloe Vera
Intramedic – Deep Oscillation
Melke, bröstproteser
Trevrl!ig
somma
Så här hittar du
ditt medlemsnummer
Du hittar ditt medlemsnummer på baksidan av tidningen,
framför ditt namn. Skriv upp det på ett bra ställe så att du lätt
hittar det nästa du gång du behöver använda det.
www.svenskaodemforbundet.se
[email protected]
Rehabiliteringsanläggningar
Bräcke Mösseberg
BräckeSfären
Mälargården
Patientföreningar
Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation
Bröstcancerföreningen Solvändan
Besök SÖF
på Facebook
Tel. 08-661 39 35
/ 070-66 66 273
PG 79 92 59-7
BG 5896-9023

Saxat ur www.dalyfo.dk
Dalyfo är den danska lymfödemföreningen och SÖF:s
systerförening
Fem miljoner
till forskning
i Danmark
Kræftens Bekæmpelse i Danmark
(Danska Cancerfonden) kommer att
bedriva forskning om förebyggande
och behandling av lymfödem och har
avsatt fem miljoner kronor till arbetet av
de pengar som kommer in på ”Knæk
Cancer” veckan 2014. DALYFO bidrar till
att avgöra vad pengarna går.
Huvudstyrelsen för Kræftens Bekæmpelse har avsatt fem miljoner kronor från
Knæk Cancer 2014 till temat ”Kampen
mot sena effekter hos barn och vuxna,
bland annat genom ökade satsningar
på förebyggande och behandling av
lymfödem.” Arbetet med att få de
pengar som omvandlas till faktisk forskning pågår redan. Det finns ett utskott
av fem personer som ska sammankalla
och bedöma ansökningar om forskning
om förebyggande och behandling av
lymfödem.
Planen är att projekten väljs ut och är
redo innan insamlingen påbörjas, så att
danskarna vet vad de går pengar till.
De som gör urvalet består av fem
personer:
Henrik Ditzel, konsult och representativ för den danska Cancerfonden
vetenskapliga kommitté, Lene Koch,
professor och representant Cancerfondens Psykosociala kommitté
Peer Christiansen, konsult och representant för den danska Breast Cancer
Group
Lene Lundvall, klinisk chef och företrädare för den danska Gynekologisk
Cancer Group
Kirsten Sparre, föreläsare, journalist
och representant för DALYFO
sandras
krönika
Fåfäng. Jag vet inte. Ibland trillar jag dit. Jag blir bitter fast jag inte vill.
Det hände nu när jag skulle träffa mina väninnor. De hade bokat en mysig
tjejträff, och jag vill så gärna träffa alla. Sen började det där med kläder.
Det är sommar igen. Varmt och skönt. Vi ödemiker vet ju vad vi tycker
om det. Sommar i all ära, men så är det det här med kompressionsstrumporna.
Jag börjar rusa upp och ner för trappan. Vad ska jag har på mig? Det är
klart att jag är väl inte den enda tjejen som fungerar så, med eller utan
lymfödem. Men så ska jag dra på mig de tjocka kompressionsstrumporna. Det är varmt och jag svettas. Det går nästan inte att få på sig en
tjockstrumpa när man är sommarvarm. Den ljusare grå färgen på strumporna är väl ok. Jag hittar en klänning som passar till det grå. Så ser jag
mina olikformade ben i spegeln. Det ena benet mycket större och det
syns tydligt då klänningen slutar ovanför knäna. Vad ska jag göra?
Jag har ju sagt åt mig själv att inte bry mig om det, utan istället visa upp
mig som jag är. Snabbt sjunker självförtroendet till noll. Jag orkar inte
vara stark. Tänk att det ska vara så svårt att acceptera lymfödemet. Sen
ska jag välja skor. Jag kan inte ha sandaletter. Jo, det går, men det är inte
snyggt att klämma ner en tjockstrumpa i sandaletter, och strumpan slutar
strax innan tårna. Hur snyggt är det? En tjockstrumpa i en nätt sandalett?
Jag slänger av mig skorna. Nu är det nära till tårarna.
Nu är det väldigt nära att jag inte vill gå alls. Att jag väljer att inte umgås
med mina vänner för jag är så trött på mitt ödem och att behöva ha
dessa varma kompressionsstrumpor på sommaren. Att jag hellre stänger
in mig hemma. På sommaren är strumporna varma, tjocka, fula och
dumma. Jag sitter där och hänger med axlarna och tycker synd om mig
själv, och får dåligt samvete för att jag känner som jag känner. Sen tar jag
ett djupt andetag. Jag får inte låta lymfödemet ta kontrollen över mig.
Det får bli ett par stövlar med lite klack.
Jag är otroligt tacksam att jag har tillgång till kompressionsstrumpor
för de hjälper mitt lymfödem och på vintern är de till och med en skön
långkalsong, men behöver de vara så tjocka jämt för oss som behöver en
högre kompressionsklass? Om man går in i en sportaffär idag så hänger
det kilometervis med hightech kläder. Det är allt från dunjackor för -40
grader till superlätta löparskor med nät så fötterna kan andas och springa
långt på sommaren. Jag är kanske fåfäng, men vore det inte häftigt att
utveckla hightechstrumpor som kan andas på sommaren, som är lätta,
svala OCH snygga.
Kvällen blir fantastisk i goda vänners samvaro och med kompressionsstrumpa njuter jag av den svala sommarkvällen.
2 | 2014 |
lymfan
| 21
Helena svarar!
Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes
dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man
själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.
Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och
klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där
du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla
LYM FPRO GR AMMET
Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just
dina behov och förutsättningar.
Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi
arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att
ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.
Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller
på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.
I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att
kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre
lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.
Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos
din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.
Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra
program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte
komma på ett besök?
För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller
e-post [email protected]. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.
Välkommen!
Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • [email protected]
22 |
lymfan
| 2 | 2014
Lymfödem
3M™ Coban™ 2, 2-lagerskompressionssystem
intensivbehandlingvidlymfödem
Behåll
Behåll
rörligheten
medan ödemet
medanödemetminskar
Ett genombrott för personal och patienter!
• Kliniskeffektivvolymreduktionutandetraditionella
lindornaifleralager
• Ökadrörlighet,funktionochbekvämlighetsomgördet
möjligtförpatientenattupprätthållaennormalvardag
• Nyapplikationstekniksomminskartidenförbandagering
minskar tiden för bandagering
bådeförpatientochpersonal
personal
3M Svenska AB
19189Sollentuna,
Tel08-922100,Fax08-922289
[email protected]
Box 800
101 36 Stockholm
www.svenskaodemforbundet.se
[email protected]
Rehab för livet
– Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi
Bräcke Diakoni har tagit över Röda Korsets
Sjukhus i Bergshamra, Stockholm – med nya
namnet RehabCenter Sfären. Tillsammans med
RehabCenter Mösseberg i Falköping har vi nu
ännu mer att erbjuda.
Hos oss får du behandling, lära dig om hur
fysisk aktivitet gör skillnad och vad du kan göra
själv för att må bättre. Allt för att få ett långsiktigt
resultat och ökad livskvalitet. Och viktigast av
allt – du får värdefull kunskap och verktyg med
dig hem. För livet.
www.brackediakoni.se/mosseberg
www.brackediakoni.se/sfaren