Abstract Book 29 ottobre - AIM Group international

ABSTRACT BOOK – 29 OTTOBRE 2013
MARTEDI’ 29 OTTOBRE
FOCUS ON LA RIMODULAZIONE DELLE TERAPIE ALLA FINE DELLA VITA ........................................................................... 8
MASSIMO COSTANTINI .......................................................................................................................................................... ..8
TAVOLA ROTONDA IN COLLABORAZIONE CON ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS L’ORGANIZZAZIONE DELLA SIMULTANEOUS PALLIATIVE CARE .......................................................................................... 9
ARNALDO MINETTI ................................................................................................................................................................. ..9
MICHELE FORTIS..................................................................................................................................................................... ..9
IRENE NOE’ ............................................................................................................................................................................ ..11
SESSIONE COME AFFRONTARE I PROBLEMI ETICI IN EQUIPE .............................................................................................12
COME GESTIRE I CONFLITTI ETICI (IRMGARD SPIESS) ..........................................................................................................12
GIOCHI DI CARTE (RAFFAELLA AMBROSIO) ..........................................................................................................................12
COMUNICAZIONI ORALI – ASPETTI CLINICI quinta parte ..................................................................................................... 13
ASSISTENZA INTERGRATA A DOMICILIO E IN HOSPICE: ANALISI DI UN ANNO IN PAZIENTI CON
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ......................................................................................................................................13
LE CURE PALLIATIVE NEL PERCORSO DI MALATTIA NON ONCOLOGICA: SVILUPPO DI UN PERCORSO
INTEGRATO OSPEDALE-TERRITORIO IN PROVINCIA DI LECCO DEDICATO AL MALATO CON SCOMPENSO
CARDIACO CRONICO .............................................................................................................................................................. 14
LE NUOVE LINEE GUIDA DELLA TASKFORCE PER LA NEUROLOGIA DELLA ASSOCIAZIONE EUROPEA
PER LE CURE PALLIATIVE (EAPC) IN ANTEPRIMA .................................................................................................................15
IL FINE VITA NEL PAZIENTE CON DEMENZA SEVERA IN STRUTTURA RESIDENZIALE ....................................................... 16
ASPETTI VALUTATIVI DEI SEGNI E SINTOMI CLINICI NEL MALATO IN FASE AVANZATA E TERMINALE............................ 18
ASSISTENZA DOMICILIARE AL BAMBINO AFFETTO DA PATOLOGIA ONCO-EMATOLOGICA: L’ESPERIENZA
DELL’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ .................................................................................................................... 20
MISCELLANEA prima parte .................................................................................................................................................... 22
INSEGNARE LA COMUNICAZIONE IN ONCOLOGIA: IL METODO DEI VIDEO ....................................................................... 22
PROGETTO PER UNA MONOGRAFIA ..................................................................................................................................... 23
IL RACCONTO DELLA MALATTIA NEL PERCORSO TERAPEUTICO DEL PAZIENTE ONCOLOGICO.
UN’ESPERIENZA DI MEDICINA NARRATIVA .......................................................................................................................... 24
STUDIO CLINICO RANDOMIZZATO DI FASEII-III SULLA TERAPIA OMEOPATICA NELLA GESTIONE
DEI SINTOMI MENOPAUSALI NELLE PAZIENTI OPERATE PER TUMORE MALIGNO DELLA MAMMELLA:
RISULTATI E PROSPETTIVE .................................................................................................................................................... 25
AUDIT SULL’APPROPIATEZZA DEI SISTEMI VENOSI PERIFERICI VERSO I SISTEMI VENOSI CENTRALI
PER LA TERAPIA INFUSIONALE IN CURE PALLIATIVE .......................................................................................................... 26
GLI HOSPICE PEDIATRICI: QUALITÀ E CARATTERI ARCHITETTONICI A MISURA DELL’UTENZA........................................ 28
SPIRITUALITA’ E CULTURA .................................................................................................................................................... 29
IMPARARE A MORIRE. LE TECNICHE TRADIZIONALI DI PREPARAZIONE PERSONALE ED
ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE .................................................................................................................................... 29
IL RUOLO DEL VOLONTARIO NELL’ACCOMPAGNAMENTO SPIRITUALE .............................................................................31
1
RELIGIONE E SPIRITUALITA’ NEI PAZIENTI ONCOLOGICI TERMINALI ................................................................................ 27
MEDICINA NARRATIVA: STRUMENTO SIGNIFICATIVO PER L’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE VIDAS .................................. 33
LA MEDICINA NARRATIVA ..................................................................................................................................................... 25
CURE PALLIATIVE, SEDAZIONE TERMINALE, EUTANASIA, TESTAMENTO BIOLOGICO.
COSA NE SA/PENSA LA GENTE? ............................................................................................................................................. 36
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE terza parte ................................................................................................................. 37
ASSISTENZA IN HOSPICE AL PAZIENTE NON ONCOLOGICO IN FASE TERMINALE. CRITICITÀ PERCEPITE
DALL’ÉQUIPE CURANTE ......................................................................................................................................................... 37
IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE IN UN OSPEDALE GERIATRICO: STUDIO DI PREVALENZA SU PAZIENTI
AFFETTI DA DEMENZA SEVERA IN ALCUNE UNITÀ OPERATIVE DELL'INRCA DI ANCONA E FERMO ................................ 38
QUANDO LA FAMIGLIA SI AMMALA DI SLA..........................................................................................................................40
SCUOLA E BAMBINO/ADOLESCENTE CON PATOLOGIA ORGANICA CRONICA: UN PROGETTO DI INTEGRAZIONE,
DI SUPPORTO E DI TRASMISSIONE DI COMPETENZE AI COMPAGNI DI CLASSE E AL TEAM EDUCATIVO ........................ 41
LA SCELTA DEL LUOGO DI CURA ALLA FINE DELLA VITA: CONSAPEVOLEZZA DI MALATTIA E DI
PROGNOSI COME PRESUPPOSTO NECESSARIO ................................................................................................................... 42
ATTIVITÀ AMBULATORIALE DELLA FONDAZIONE HOSPICE PER UNA PRESA IN CARICO PRECOCE
ED UNA CONTINUITÀ DELLA CURA ....................................................................................................................................... 43
FOCUS ON OSPEDALE, TERRITORIO, NON PROFIT: I BISOGNI DELLA FAMIGLIA INTEGRANO I SERVIZI ........................44
CLARISSA FLORIAN ................................................................................................................................................................44
SESSIONE SFIDE E OPPORTUNITA’ PER LA PSICOLOGIA NEL CONTESTO DELLE CURE PALLIATIVE ............................... 45
LO PSICOLOGO TRA PROCESSI E SIGNIFICATI DI UN INTERVENTO.
RISULTATI DELLA RICERCA GRUPPO GEODE 2012 (FEDERICA AZZETTA) ........................................................................... 45
IL CAMBIAMENTO DEI SOGGETTI ALL’INTERNO DELLA PRESA IN CARICO
PSICOLOGICA IN CURE PALLIATIVE (IVANNA GASPARINI) .................................................................................................. 45
I SINTOMI COME MESSAGGI RELAZIONALI IN CURE PALLIATIVE (ALESSIA SEMPREBONI) .............................................46
SESSIONE LO PSICOLOGO E L’EQUIPE: INTEGRAZIONE DEL LAVORO ...............................................................................48
STRUMENTI DI VALUTAZIONE PSICOLOGICA E MODELLI DI PRESA IN CARICO DI MALATO E FAMIGLIA.
PERCORSI DI INTEGRAZIONE NELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE (ANNA PORTA) ............................................................48
IL CORE CURRICULUM DEGLI PSICOLOGI: L’INTEGRAZIONE DELLE DIVERSE AREE DI COMPETENZA
(FRANCESCA BONARELLI) .....................................................................................................................................................48
IL CORE CURRICULUM DEGLI PSICOLOGI: L’INTEGRAZIONE DELLE DIVERSE AREE DI COMPETENZA
(MARINA BERTOLOTTI)..........................................................................................................................................................48
LA PSICOLOGIA IN CURE PALLIATIVE: L’INTEGRAZIONE NELLA PROSPETTIVA INTERNAZIONALE.
(SAMANTHA SERPENTINI) .....................................................................................................................................................49
SESSIONE POSTER – ASPETTI CLINICI seconda parte ........................................................................................................... 51
UTILIZZO DELL'ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE IN PAZIENTI CON DOLORE CRONICO:
LA NOSTRA ESPERIENZAIL RUOLO DEL VOLONTARIO NELL’ACCOMPAGNAMENTO SPIRITUALE ...................................51
EFFICACIA DELL’OLANZAPINA COME COADIUVANTE DELLA TERAPIA DEL DOLORE ONCOLOGICO ............................... 54
UTILIZZO DI TAPENTADOLO NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE IN PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA NEOPLASTICA:
ANALISI RETROSPETTIVA ....................................................................................................................................................... 55
2
OSSICODONE/NALOXONE CR AD ALTO DOSAGGIO NEL LUNGO TERMINE IN PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE
AVANZATA DI MALATTIA ....................................................................................................................................................... 56
UTILIZZO DI FENTANYL CITRATO COMPRESSE SUBLINGUALI NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE INCIDENTE
A DOMICILIO IN PAZIENTI ONCOLOGICI CON METASTASI OSSEE ...................................................................................... 58
L’ASSOCIAZIONE OSSICODONE-NALOXONE NEL CONTROLLO DEL DOLORE DEI MALATI ASSISTITI DALL’U.O.
DI MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE DEL DS. DI EBOLI, A DOMICILIO E NELL’HOSPICE “ IL GIARDINO
DEI GIRASOLI” ........................................................................................................................................................................ 59
DOLORE DIFFICILE DA CANCRO: UN APPROCCIO GLOBALE ALTERNATIVO AL TRATTAMENTO
ANTALGICO INVASIVO ........................................................................................................................................................... 60
ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE, EFFICACIA E COMPLIANCE A LUNGO TERMINE: CASO CLINICO
DI UNA PAZIENTE CON NEOPLASIA DEL COLON AVANZATA SEGUITA IN SIMULTANEOUS CARE ................................... 61
IDROMORFONE E OSSICODONE/NALOXONE AD ALTI DOSAGGI IN PAZIENTI CON DOLORE ONCOLOGICO ................... 63
OSSICODONE/NALOXONE AD ALTI DOSAGGI NEL DOLORE ONCOLOGICO: EFFICACIA E TOLLERABILITÀ ......................64
MUCOSITE E DISFAGIA: UTILIZZO DI FLAN ........................................................................................................................... 65
POSSIBILITA’ DI TRATTAMENTO DEL SINGHIOZZO PERSISTENTE: ESPERIENZA IN HOSPICE .......................................... 66
TOLLERANZA ED EFFICACIA DELLA TERAPIA DI SUPPORTO IN INFUSIONE CONTINUA CON PLURIMI
PRINCIPI ATTIVI: ESPERIENZA CLINICA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER CURE PALLIATIVE ........................... 67
FISIOTERAPIA IN CURE PALLIATIVE: L’ESPERIENZA DI EDUCAZIONE SANITARIA DELL’UOCPHMD DELL’A.O.
SALVINI DI GARBAGNATE MIL.SE ......................................................................................................................................... 69
IL FISIOTERAPISTA E IL DISLETTAMENTO IN HOSPICE ........................................................................................................ 70
LA SEDAZIONE PALLIATIVA.TRE ANNI DI ESPERIENZA NELL'HOSPICE IL GIARDINO DEL DUCA
ASUR MARCHE AREA VASTA 1 ................................................................................................................................................71
PROGETTO DELL’ASSOCIZIONE GIGI GHIROTTI PER ASSISTENZA DOMICILIARE-HOSPICE PER PAZIENTI CON SLA ....... 72
LA PROGNOSI IN PAZIENTI NON ONCOLOGICI IN UNA STRUTTURA DI LUNGODEGENZA: CONFRONTO TRA IL
PALLIATIVE PROGNOSTIC SCORE E IL PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX ............................................................................ 73
SEDAZIONE PALLIATIVA IN RSA: NOSTRA ESPERIENZA ...................................................................................................... 74
PROFILO MEDICO DEI PAZIENTI RICOVERATI PRESSO IL PAIN CONTROL CENTER HOSPICE DI SOLOFRA:
DATI PRELIMINARI ................................................................................................................................................................. 76
PREVALENZA DELL’UTILIZZO DEL CATETERE VESCICALE E SINTOMI CORRELATI NEGLI ULTIMI GIORNI DI VITA:
STUDIO OSSERVAZIONALE RETROSPETTIVO IN PAZIENTI IN HOSPICE .............................................................................. 77
IL PROCESSO DELLA CURA PER IL PAZIENTE NELLA SUA FAMIGLIA. RIFLESSIONI IN ÉQUIPE SU CASI CLINICI ............. 78
QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA ................................................................................................................................. 79
ATTIVITÀ ASSISTENZIALE INFERMIERISTICA IN UN’UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE:
ANALISI DEI CARICHI DI LAVORO E DEL RISCHIO DI COMPASSION FATIGUE .................................................................... 79
L'UTILIZZO DI MOLECOLE PER LA SOMMINISTRAZIONE SOTTOCUTANEA IN CURE PALLIATIVE:
UN'INDAGINE NEGLI HOSPICE DELL'EMILIA ROMAGNA .................................................................................................... 80
IL MALATO ONCOLOGICO TERMINALE E IL FINE VITA A DOMICILIO: RISULTATI DI UNO STUDIO OSSERVAZIONALE ... 81
CONTINUARE A PRENDERSI CURA. LA GESTIONE DELLE CAMERE ARDENTI IN UN HOSPICE .......................................... 83
MORIRE BENE A CASA? SI PUÒ ..............................................................................................................................................84
LA PROGNOSI DI SOPRAVVIVENZA IN CURE PALLIATIVE: CONFRONTO TRA ESPERIENZA CLINICA E
PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX IN AMBITO DOMICILIARE ............................................................................................... 85
3
INSERIMENTO INFERMIERE NEO ASSUNTO, NEO INSERITO PRESSO LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ..................... 86
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE: IL PUNTO DI VISTA DEI FAMIGLIARI - UN MODELLO PER MIGLIORARE
LA QUALITÀ DELL’ASSISTENZA NELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ........................................................................... 88
DALLA TEORIA ALLA PRATICA: ESEMPIO DI GOVERNANCE DELLA SPESA SANITARIA IN CURE PALLIATIVE ................. 89
L'ADERENZA ALLA TERAPIA CON OPPIOIDI FORTI NEI PAZIENTI ANZIANI .......................................................................90
IL NUOVO SISTEMA INFORMATIVO PER GLI HOSPICE: CRITICITÀ E PROSPETTIVE ............................................................ 91
SESSIONE APPROFONDIMENTI NELL’ASSISTENZA AL MALATO IN CURE PALLIATIVE..................................................... 92
GESTIONE DELLE LESIONI NEOPLASTICHE CUTANEE (FALCO GIORGIO) ........................................................................... 92
LA GESTIONE INFERMIERISTICA DELLE EMERGENZE IN HOSPICE (ERIKA DA FRÈ) ........................................................... 92
LINEE GUIDA PER LE MEDICAZIONI “AVANZATE” (RITA MARSON) ................................................................................... 93
SESSIONE IL RISCHIO CLINICO IN CURE PALLIATIVE ...........................................................................................................94
RISK MANAGEMENT E CONTINUITÀ DELLE CURE (FABIO LOMBARDI) ..............................................................................94
FOCUS ON TERAPIE CON CORTISTEROIDI IN CURE PALLIATIVE ......................................................................................... 95
MARIA CRISTINA MONTERUBBIANESI.................................................................................................................................. 95
ALESSANDRO VALLE .............................................................................................................................................................. 95
TAVOLA ROTONDA DIMENSIONE ESISTENZIALE E DIMENSIONE SPIRITUALE ................................................................. 96
LAURA CAMPANELLO ........................................................................................................................................................... 96
FOCUS ON COME MIGLIORARE LA CONTINUITA’ DI CURA FRA OSPEDALE E TERRITORIO ............................................. 97
CRISTINA PEDRONI................................................................................................................................................................. 97
COMUNICAZIONI ORALI - PREMIO VITTORIO VENTAFRIDDA ............................................................................................. 99
INDICI PROGNOSTICI E SOPRAVVIVENZA IN PAZIENTI ONCOLOGICI TERMINALI .............................................................99
HAI MAI SENTITO PARLARE DI CURE PALLIATIVE? ............................................................................................................ 100
LA VITA! QUELL'ATTIMO D'ETERNO: SENSIBILIZZARE I GIOVANI SUI TEMI DELLA TERMINALITÀ PER EDUCARLI
ALLA CULTURA DELLE CURE PALLIATIVE E RENDERLI I FUTURI COMUNICATORI DEI SERVIZI OFFERTI DAGLI
HOSPICE NELL'OTTICA D'INTEGRAZIONE TERRITORIALE .................................................................................................. 101
IL RUOLO TERAPEUTICO DELLA FAMIGLIA NELLA PERCEZIONE DEL DOLORE GLOBALE: UNO STUDIO PILOTA ......... 102
IL PROGETTO "FILOROSSO": DALL’ONCO-EMATOLOGIA ALLE CURE PALLIATIVE .......................................................... 103
L'INTEGRAZIONE DI UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE IN UN CENTRO ESPERTO PER
LA DIAGNOSI E LA CURE DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) ................................................................... 104
GENERAZIONE SANDWICH E FASE DI TERMINALITÀ: UNO SPACCATO SULL'ATTIVITÀ DEL CENTRO
DI COUNSELING ONCOLOGICO DELLA REGIONE TOSCANA .............................................................................................. 105
NEL SALOTTO DEL MERCOLEDI’. GRUPPO DI SUPPORTO PER PAZIENTI ONCOLOGICI: UNA RISPOSTA
DA PAZIENTI A PAZIENTI ...................................................................................................................................................... 106
L'INTEGRAZIONE DI UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE IN UN CENTRO ESPERTO PER
LA DIAGNOSI E LA CURE DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) ................................................................... 107
GENERAZIONE SANDWICH E FASE DI TERMINALITÀ: UNO SPACCATO SULL'ATTIVITÀ DEL CENTRO
DI COUNSELING ONCOLOGICO DELLA REGIONE TOSCANA .............................................................................................. 108
NEL SALOTTO DEL MERCOLEDI’. GRUPPO DI SUPPORTO PER PAZIENTI ONCOLOGICI: UNA RISPOSTA
DA PAZIENTI A PAZIENTI ...................................................................................................................................................... 109
4
LA VALUTAZIONE PROGNOSTICA NELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA: STUDIO PROSPETTICO DI
CONFRONTO TRA SCORE PROGNOSTICI ............................................................................................................................. 110
ACCADE OGGI: PROGETTAZIONE E REALIZZAZIONE DI UNO STRUMENTO A SOSTEGNO DELLA
COMUNICAZIONE PAZIENTE-EQUIPE.................................................................................................................................... 111
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE ............................................................................................................. 112
MASTER DELLA LEGGE 38 E INTEGRAZIONI DIDATTICHE: L'ESPERIENZA ASMEPA.......................................................... 112
IL PALLIATIVE OUTOCOME SCALE COME STRUMENTO DI VALUTAZIONE DELLA FORMAZIONE DEL
PERSONALE DI ASSISTENZA IN HOSPICE ............................................................................................................................. 114
PROGRAMMA DI EDUCAZIONE SANITARIA: ESPERIENZA DELL’EQUIPE DOMICILIARE
DELL’HOSPICE VILLA SPERANZA .......................................................................................................................................... 115
UTILIZZO DI NUOVE METODICHE DI FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE DEI MEDICI E DEGLI INFERMIERI
INTERPARES AUSL MODENA ................................................................................................................................................ 116
MEDICI E INFERMIERI NON PALLIATIVISTI: QUALE SENSIBILIZZAZIONE E FORMAZIONE DI BASE? ............................... 117
IL PROTOCOLLO DI LIVERPOOL. STRUMENTO PROPEDEUTICO DI SENSO ....................................................................... 118
PERCORSI DI FORMAZIONE EXTRACURRICULARI IN CURE PALLIATIVE PER STUDENTI DI MEDICINA A ROMA:
UN ESPERIENZA DI FORMAZIONE DAL BASSO.................................................................................................................... 119
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE, ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO ........................................... 121
UN NUOVO HOSPICE: ASPETTATIVE E PROGETTI PER UN’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE IN FORMAZIONE .................... 121
I PERCORSI DI FORMAZIONE PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLE CURE DI FINE VITA RIVOLTE AL MALATO
DI TUMORE NELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E VALLE D'AOSTA ...................................................................... 122
BASI COMPARATIVE DI MODELLI DI COMUNICAZIONE...................................................................................................... 123
TERZO SETTORE & CURE PALLIATIVE IN MOLISE: L’IMPATTO PERCETTIVO DEL TERZO SETTORE
SUL TERRITORIO MOLISANO RELATIVO ALLA TEMATICA DELLE CURE PALLIATIVE ........................................................124
UNA CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE FCP: LO SAPEVI? - IL MANIFESTO ......................................................................... 125
CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE - LO SAPEVI? - STEP 2 L'OPUSCOLO ............................................................................. 126
IL CLOWN NELL'ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE ....................................................................................................... 127
SESSIONE LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ IN CURE PALLIATIVE ............................................................................... 128
RISULTATI DI UNA INDAGINE MULTICENTRICA SULLA “CUSTOMER SATISFACTION” NEL NORD-EST ITALIA
(ALICE CORA’) ....................................................................................................................................................................... 128
UN PERCORSO GUIDATO PER MIGLIORARE IL CONTROLLO DEL BTCP (PIO PAVONE)................................................... 128
SESSIONI POSTER – PSICOLOGIA prima parte ....................................................................................................................130
PROGETTO PER IL SUPPORTO PSICOLOGICO PER I MINORI DI PAZIENTI RICOVERATI IN HOSPICE .............................. 130
LA NARRAZIONE COME STRUMENTO DI ALLEANZA TERAPEUTICA TRA IL MEDICO DI MEDICINA
GENERALE E IL PAZIENTE ONCOLOGICO IN CURE PALLIATIVE .......................................................................................... 131
MODELLI DI PRESA IN CARICO PSICOLOGICA O PSICOLOGIA PER UNA PRESA IN CARICO? L'ESPERIENZA
DEL CENTRO DI COUNSELING ONCOLOGICO REGIONALE (CCOR) NELL'INTEGRAZIONE DEI SERVIZI PER IL
FINE VITA NEL PERCORSO ONCOLOGICO ............................................................................................................................ 132
LA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA DEL MALATO DI SLA E DELLA SUA FAMIGLIA: DAL CENTRO DI RIFERIMENTO
REGIONALE, ALLA RIABILITAZIONE, ALL’HOSPICE ............................................................................................................. 133
ACCEPTANCE AND COMMITMENT THERAPY NEL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE EMATOLOGICO: CASE REPORT ...... 134
5
EPISTEMOLOGIA SISTEMICA: IL RUOLO DELLO PSICOLOGO SISTEMICO IN UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE ...........135
PRENDERSI CURA DELL’ALTRO IN FASE TERMINALE DI MALATTIA: IL SUPPORTO
PSICOLOGICO IN CURE PALLIATIVE .................................................................................................................................... 136
IL CAREGIVER E IL TEMPO DELLA TERMINALITÀ: ALLA RICERCA DI UN RAGIONEVOLE EQUILIBRIO ............................ 138
L’APPROCCIO INTEGRATO NELLA TERAPIA DEL DOLORE DEL PAZIENTE FIBROMIALGICO. IL CONTRIBUTO
DELL’APPROCCIO SOMATICO DELLA PSICOTERAPIA DELLA GESTALT............................................................................. 138
CARATTERIZZAZIONE DELLE PRESTAZIONI E DEGLI INTERVENTI DELLO PSICOLOGO IN UN SERVIZIO DI CURE
PALLIATIVE DOMICILIARI ..................................................................................................................................................... 139
LA STORIA DI ANGELO ......................................................................................................................................................... 140
DI ALTEZZE CRUDELI E DI NOBILI AUDACIE: L’INTERVENTO DELLO PSICOLOGO IN UN SERVIZIO DI
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE (ODCP) .............................................................................. 141
LE MILLE E UNA NOTTE SOCIAL DREAMING E MEDICINA NARRATIVA: ESPERIENZA DI GRUPPO
CON MEDICI DI UN HOSPICE ................................................................................................................................................ 144
IL VALORE AGGIUNTO DEL LAVORO DI EQUIPE: IL CASO DELLA FAMIGLIA G. ................................................................ 145
LA STIMOLAZIONE COGNITIVA NEI CASI DI GLIOBLASTOMA. SISIFO............................................................................... 146
EQUIPE DI CURA.....CURA DELL'EQUIPE ............................................................................................................................. 147
UN PROGETTO INTEGRATO PER IL SUPPORTO ALL'EQUIPE ............................................................................................. 148
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE prima parte ...............................................................................................................150
RICOVERI URGENTI IN HOSPICE DAL TERRITORIO: LE RAGIONI DELL'HOSPICE, LE RAGIONI DEL TERRITORIO ........... 150
LA RISPOSTA DELL’EQUIPE AI BISOGNI DELLA FAMIGLIA ................................................................................................. 151
UN CASO DI MALATTIA DI POMPE IN ETÀ PEDIATRICA: INTEGRAZIONE TRA CARDIOLOGIA,
MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE ....................................................................... 152
LA CARTELLA CLINICA COME STRUMENTO DI INTEGRAZIONE DELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ....... 154
APPROPRIATEZZA DEL LINGUAGGIO E DELLE INFORMAZIONI CLINICHE FINALI DELLE LETTERE DI DIMISSIONI
OSPEDALIERE ........................................................................................................................................................................155
ANNOTAZIONI SULL’ASSISTENZA: CONTINUITÀ DI INFORMAZIONI TRA VOLONTARI ED ÉQUIPE................................ 156
INTERAZIONE TRA I COMPONENTI DELL'EQUIPE PALLIATIVA DOMICILIARE:DESCRIZIONE DI UN CASO CLINICO ....... 157
SOSTENERE E ACCOMPAGNARE L’ULTIMA TRANSIZIONE NELLA PERSONA CON DISABILITÀ INTELLETTIVA E
AUTISMO: ASPETTI CLINICI, SOCIALI, RELAZIONALI IN UN OTTICA DI QUALITÀ DI VITA ............................................... 158
LA CONTINUITÀ OSPEDALE – TERRITORIO: LE DIMISSIONI PROTETTE IN CURE PALLIATIVE ........................................ 159
IL VIRAGGIO DALLA TERMINALITÀ ALLA CRONICITÀ ATTRAVERSO LA CURA "CASA" ................................................... 160
IL RUOLO DEL FISIOTERAPISTA IN MEDICINA PALLIATIVA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE: INTERVENTI
POSSIBILI ............................................................................................................................................................................... 161
MIGLIORAMENTO DELL’ORGANIZZAZIONE INFERMIERISTICA IN ASSISTENZA DOMICILIARE DI CURE PALLIATIVE ... 162
IL PROGETTO OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE: UN’ESPERIENZA SUL TERRITORIO
PER PAZIENTI ONCOLOGICI E NON ONCOLOGICI. ORGANIZZAZIONE E METODOLOGIA................................................ 163
PAUSA PER TE: DIARIO DI FAMIGLIE IN HOSPICE. UN GRUPPO DI PAROLA RIVOLTO AI FAMIGLIARI DEI PAZIENTI
PRESSO L’HOSPICE DELL’AO DI LODI.................................................................................................................................. 164
IL PIANO DI ASSISTENZA INDIVIDUALIZZATO (PAI): UNO STRUMENTO DELL’ EQUIPE E PER L’EQUIPE DI CURA ....... 166
6
FONDAZIONE HOSPICE MARIA TERESA CHIANTORE SERAGNOLI ONLUS: L’ESPERIENZA DEGLI HOSPICE
TERRITORIALI DI BOLOGNA................................................................................................................................................. 167
REALIZZAZIONE DI UN SERVIZIO AMBULATORIALE DI CURE PALLIATIVE ALL’INTERNO DELL’HOSPICE ADO
IN COLLABORAZIONE CON I MMG DI FERRARA E PROVINCIA .......................................................................................... 168
LA PRESCRIZIONE DELLA TERAPIA ANTICIPATA IN HOSPICE............................................................................................ 169
I LUOGHI DELLE CURE PALLIATIVE: SPERIMENTAZIONE DI UNA GRIGLIA DI VALUTAZIONE PER IDENTIFICARE LA
PRIORITÀ DI ACCESSO ALL’HOSPICE .................................................................................................................................. 170
PAZIENTI SEGNALATI ALL’HOSPICE E MAI RICOVERATI: UN’ANALISI SU CAUSE, TIPOLOGIE, PROVENIENZA .............. 171
EVENTI MUSICALI IN HOSPICE .............................................................................................................................................. 172
ESPERIENZA DEL SERVIZIO DI RADIOTERAPIA SINTOMATICA RAPIDA ALL’INTERNO DI UN OSPEDALE GENERALE ... 174
PROGETTO PER IL CONSENSO INFORMATO ALLE CURE PALLIATIVE IN UN REPARTO DI ONCOLOGIA MEDICA ........... 175
LE RELAZIONI FAMILIARI ALLA FINE DELLA VITA : LO STUDIO DI CASO DI UN HOSPICE ITALIANO ............................... 177
7
FOCUS ON LA RIMODULAZIONE DELLE TERAPIE ALLA FINE DELLA VITA
MASSIMO COSTANTINI
Gli obiettivi di cura di un malato alla fine della vita vanno ridefiniti alla luce della irreversibilità della sua
condizione di terminalità. Questo comporta la riconsiderazione, alla luce dei modificati obiettivi di cura,
dell’appropriatezza delle terapie in atto e delle procedure assistenziali e diagnostiche, partendo dal
riconoscimento che la morte del malato si sta avvicinando. Le cure di fine vita non sono una semplice
continuazione di quanto è stato fatto fino a quel momento, ma partono da una riflessione attenta sulla
appropriatezza dei trattamenti in atto in rapporto agli obiettivi di cura, per attivare nuove strategie
terapeutiche ed assistenziali utili a quel particolare malato, in quella situazione specifica. Ciò che
viene proposto non è certamente un abbandono terapeutico del paziente quanto piuttosto un “cambio
di marcia”, necessario quando viene fatta una diagnosi di terminalità. In un certo senso sono una
specifica forma di individualizzazione delle terapie sulla base degli specifici bisogni di quel paziente.
Quando si cura un malato alla fine della vita, una revisione delle terapie in atto è essenziale. Questa
revisione deve includere una rivalutazione dei farmaci utilizzati e delle vie e modalità di
somministrazione. E’ impossibile fare una lista di quello che è appropriato e di quello che non lo è in
situazioni cliniche di fine della vita. In generale, tuttavia, bisogna considerare che per il paziente può
essere molto faticoso continuare ad assumere terapie per via orale, e che molti farmaci, come quelli
utilizzati per disordini metabolici, dell’apparato cardio circolatorio, respiratorio perdono di significato in
un orizzonte temporale ridotto. Lo stesso ragionamento va riproposto per le possibili procedure
diagnostiche. In queste situazioni anche una semplice ecografia può essere fonte di inutile sofferenza.
Gli stessi prelievi ematici quasi mai forniscono elementi utili per favorire il miglior controllo dei sintomi
del malato, mentre fanno spesso parte di una routine ospedaliera che, se utile in condizioni cliniche
diverse, raramente considera gli specifici bisogni del paziente alla fine della vita. La rimodulazione
delle terapie e degli interventi diagnostici non consiste nella sospensione acritica di farmaci,
trattamenti o altro, con il conseguente abbandono del malato. L’approccio alla fase finale della vita,
tipico delle cure palliative in tutte le loro fasi, è un approccio ‘attivo’, un “cambio di marcia” il cui
obiettivo è la qualità di vita del paziente, anche nei suoi ultimi giorni. Di conseguenza, si tratta di
rimodulare, non di sospendere. Alcuni interventi diventano prioritari e vanno intensificati, altri vanno
modificati, altri ancora, non più utili, vanno sospesi. In alcune situazioni, nuove terapie o interventi
assistenziali vanno messi in atto. Questo approccio “in positivo” è un elemento essenziale, da
sottolineare anche nella comunicazione con il paziente quando è possibile, ma soprattutto con i suoi
familiari i quali costituiscono con il malato un’unica unità di cura.
8
TAVOLA ROTONDA IN COLLABORAZIONE CON ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE
ONLUS
L’ORGANIZZAZIONE DELLA SIMULTANEOUS PALLIATIVE CARE
ARNALDO MINETTI
La costruzione della rete in cure palliative in degenza e a domicilio non può prescindere da un
continuo e costante impegno sul fronte della simultaneous palliative care.
Solo la presa in carico precoce del malato inguaribile di qualunque patologia, già dalla diagnosi di
inguaribilità e dalla prognosi infausta, può garantire la migliore qualità e continuità terapeutica e
assistenziale, sia in degenza sia a domicilio.
Servono un atteggiamento e una organizzazione del lavoro con priorità ripensate e orientate alla
creazione di contatti e di interconnessioni e integrazioni strutturate con gli altri specialisti e con tutte le
unità operative che assistono il malato inguaribile e lo hanno in carico da tempi più o meno lunghi e
che rischiano di non affrontare tempestivamente e correttamente la transizione fra cure attive e cure
palliative, di non passare ai vari setting domiciliari o di altra degenza più consoni ai percorsi
personalizzati del singolo paziente.
Un approccio precoce permette di costruire fra i vari specialisti – il palliativista – il medico di
assistenza primaria percorsi condivisi con il malato e con il suo nucleo familiare, con approfondimento
delle scelte necessarie.
E’ necessario cambiare e adeguare ottica e progettualità nel ruolo delle cure palliative, con i necessari
potenziamenti del personale dedicati a questi sviluppi, con una conseguente crescita formativa, con
una dinamica organizzazione del lavoro orientata anche agli altri reparti e al territorio e basata su
protocolli, su obiettivi e su verifica dei risultati, in ottica di vera e propria rete delle cure palliative,
sviluppando le potenzialità apertesi con la Legge 38.
MICHELE FORTIS
In seguito all’intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012 in attuazione dell'articolo 5 della legge 38,
Regione Lombardia ha affidato l’incarico ad esperti, di eseguire delle valutazioni e degli
approfondimenti sullo stato di attuazione a livello strutturale e territoriale. Nel febbraio 2013 Eupolis ha
prodotto un documento costituito da una analisi risponde all’esigenza del Consiglio Regionale di
conoscere la diffusione delle cure palliative e della terapia del dolore in Lombardia, dopo l’entrata in
vigore della Legge 38/2010.
Con questa analisi viene messo in luce che le Cure Palliative sono rivolte storicamente ai malati
oncologici, di cui si stima con precisione il numero annuo. In Lombardia le morti per patologia
neoplastica sono oltre 30.000 all’anno (pari a circa un terzo dei deceduti) ed il 90% di questi soggetti
necessita di terapia del dolore e di cure palliative.
Ma le cure palliative sono rivolte anche ad altre tipologie di pazienti, infatti la fase terminale non è
esclusiva della malattia oncologica, ma rappresenta una costante della fase finale della vita di persone
affette da malattie ad andamento evolutivo, quali, per esempio, quelle respiratorie, cardio‐circolatorie,
neurologiche, epatiche, infettive. Le evidenze attualmente disponibili suggeriscono che l’utenza
potenziale di un programma di intervento di Cure Palliative per malati non neoplastici è stimabile
annualmente nel 50‐100% degli utenti potenziali per malattia neoplastica. Complessivamente quindi
l’utenza potenziale bisognosa di CP in Lombardia risulta essere compresa tra 41.000-55.000 pazienti
9
terminali.
Anche nel DGR 4610 del 28/12/2012 si fa riferimento ad un valore stimato di 29.000 pazienti
neoplastici potenzialmente in carico annuo alle cure palliative lombarde e circa 16.000 non neoplastici.
Riguardo ai malati in fase avanzata di malattia non neoplastica viene ribadita, nella circolare
Regionale del 17/7/2013, la necessità di mantenere le attività già in essere (alla luce dei nuovi bisogni
organizzativi e di rendicontazione) quindi anche la presa in carico di pazienti non oncologici sia nelle
strutture residenziali di CP che a livello territoriale (nella nuova STCP non più sperimentale).
Sono stati pubblicati anche dati più specifici, che si riferiscono a rilevazioni del 2008 in cui era stato
calcolato che il 28% dei pazienti assistiti dalla rete di CP aveva diagnosi di tipo non oncologico. Tra
questi il 35,4% risulta avere una diagnosi di patologia neurologica, il 9,8% epatologica, il 7,6%
cardiologica e il 6,4% pneumologica; in percentuale minore le altre diagnosi tra cui quelle
infettivologiche.
Nello specifico della nostra provincia di Bergamo, in cui la popolazione rappresenta 1/10 di quella
lombarda, si stima (anche in base allo storico) che il bisogno di potenziale di presa in carico nella rete
CP sia attorno a 3000 pazienti annui di tipo oncologico e dai 1600 ai 2000 con diagnosi non
oncologica.
Scendendo ancora più nel particolare ovvero a livello dei dati relativi all'Ospedale Papa Giovanni XXIII
di Bergamo (ex Ospedali Riuniti) abbiamo potuto registrare (ed abbiamo in tempo reale) i dati relativi
alle segnalazioni e alle prese in carico dei pazienti a fine vita, nel contesto del Progetto Se.Re.Na. si
occupa di diagnosi precoce di inguaribilità nel dipartimento di Medicina Interna, e di presa in carico
precoce nella rete di cure palliative.
Nel primo semestre 2013 abbiamo registrato 21 segnalazioni per malati non oncologici rispetto ad un
totale di 106 segnalazioni (ovvero circa il 20%).
Questo dato va confrontato con quello relativo al 2012 in cui, nel medesimo contesto, il rapporto tra le
segnalazioni per non oncologici e quelle totali era approssimato al 8 %.
La rilevazione continua del dato ci mostra un costante e progressivo incremento delle segnalazioni
alla rete di CP, dei pazienti con malattie croniche-degenerative.
Il progressivo cambiamento dell’utenza di cure palliative, e la contemporanea evoluzione
dell’organizzazione strutturale e territoriale dell’assistenza, pur rimanendo prioritario il numero dei
malati oncologici, pongono nuove questioni e nuovi obiettivi ed anche nuove criticità.
In particolare un problematica nuova si apre attorno al ri-orientamento della domanda di cura dei
malati non oncologici in fase avanzata e alla riorganizzazione dell'assistenza domiciliare della persona
tramite la nuova forma strutturale dell'ADI (di competenza dell’ASL) e dell’assistenza Specialistica
Territoriale di Cure Palliative erogata dalle UOCP. L’attivazione precoce di simultaneous care nei
reparti di degenza rappresenta una opportunità imperdibile per raccogliere precocemente le difficoltà
di adeguamento delle famiglie e dei pazienti al nuovo scenario di cura che li aspetta.
Rispetto alla presa in carico in CP di malati non oncologici le due criticità principali da noi riscontrate
sono:
1)
Necessità di messa a punto di criteri clinici specifici per la valutazione della presa in carico dei
pazienti,
2)
Necessità di un contesto di comunicazione e di una modalità condivisa per la continuità di cura
e il ri-orientamento della domanda di cura del paziente e della famiglia.
Il nostro gruppo di lavoro ha voluto applicare retrospettivamente i criteri di screening proposti dalle
recenti indicazioni della SIAARTI Grandi Insufficienze d'Organo “End Stage”: Cure Intensive o Cure
Palliative? “Documento Condiviso” Per Una Pianificazione Della Scelta di Cura”, sui dati relativi ai
malati non oncologici presi in carico dalla nostra USC negli ultimi 18 mesi da reparto di Medicina. Ne
emergono interessanti elementi che conducono a osservare che alcuni re-ricoveri avrebbero potuto
essere evitati se fossero stati applicati i suddetti criteri.
Attraverso esempi clinico-assistenziali si mette in evidenza il percorso logico che conduce il nostro
gruppo a proporre il modello adottato presso il nostro Ospedale che prevede che:
10
1) almeno una figura medica della USC e/o del Dipartimento con cui si crea l'interconnessione sia
formata in Cure Palliative (attraverso un percorso tracciato e documentato) e che tale unità possa
condividere le scelte quotidiane;
2) si possano introdurre strumenti di équipe quali momenti di riflessione, istituzionalizzati, sulla
pianificazione della continuità di cura e sulla introduzione delle simultaneous care oltre che per la
revisione di casi clinici chiusi;
3) si possa introdurre una scheda informativa sulle simultaneous care, che accompagni il malato
duranti eventuali trasferimenti, per le famiglie e per i pazienti stessi;
4) si debbano introdurre criteri valutativi ispirati a quelli proposti dal recente documento SIAARTI,
5) si debba unificare la scheda di segnalazione del paziente per la rete delle CP per facilitare il
movimento delle informazioni riguardanti il malato nella rete.
IRENE NOE’
Gli studi sull’uso delle cure palliative hanno di mostrato che i pazienti in condizioni croniche e
incurabili generalmente hanno una migliore qualità di vita quando ricevono cure palliative rispetto a
pazienti che non le ricevono. Negli ultimi due decenni, si è cercato di migliorare queste cure: è stato
garantito ai pazienti il “diritto di rifiutare il trattamento”, sono state introdotte direttive anticipate e sono
state sostenute le rivendicazioni dei medici che dichiarano l’inutilità di un trattamento. La medicina
moderna ha contribuito alla crescita di un numero di persone anziane con malattie croniche. Anche
se l’attuale generazione di persone anziane è meno disagiata rispetto ai suoi predecessori, la
probabilità di dipendenza funzionale, di decadimento cognitivo e di una vita con una malattia cronica
avanzata aumenta con l’aumentare dell’età. Queste persone necessitano di cure palliative. Per le
nuove esigenze di approccio e cura del malato in cure palliative è necessario superare l’isolamento
del singolo medico di famiglia, sovraccarico di adempimenti burocratici e spesso senza collegamenti,
né con gli altri medici di famiglia che operano nello stesso territorio, né con i servizi territoriali del
Distretto, né in questo caso con la Rete di Cure Palliative. Per questo nasce il Progetto TESEO
(TErrirorio Supporto e Organizzazione per le reti delle cure palliative e Terapia del Dolore) rivolto a
Medici di Medicina Generale, promosso da SIMG (Società Italiana di Medicina Generale) che ha il
duplice obiettivo di: sperimentare un modello organizzativo di erogazione delle cure palliative di base
e terapia del dolore (all'interno delle reti di Cure Palliative e terapia del dolore) attraverso un iniziale
intervento formativo su un gruppo di nazionale di MMG "con speciale interesse" e di Trasferire ai
MMG "con speciale interesse" le conoscenze diagnostiche e terapeutiche per la gestione del malato
con dolore a supporto di aggregazioni territoriali di medici di medicina generale.
11
SESSIONE COME AFFRONTARE I PROBLEMI ETICI IN EQUIPE
COME GESTIRE I CONFLITTI ETICI
IRMGARD SPIESS
Nella pratica clinico-assistenziale in hospice si presentano frequenti situazioni nel caring palliativo, che
fanno emergere criticità etico-deontologico e che portano gli operatori sanitari a numerose riflessioni,
per lo più individuali e poco condivise nell'equipe. In tal senso lo sviluppo di competenze per la
gestione dei dilemmi etici è stato finora poco progettato, strutturato e quindi con una scarsa
applicabilità dell´etica nel quotidiano. Da queste considerazioni e riflessioni è sorta la necessità di
progettare dei momenti dedicati per una discussione strutturata e moderata, per permettere il
confronto tra i collaboratori. Dal 2012 all'equipe dell´Hospice è stata offerta questa possibilità con
l´obiettivo di esercitarsi nella discussione etica secondo i quattro principi bioetici con una certa
periodicità e sistematicità.
GIOCHI DI CARTE
RAFFAELLA AMBROSIO
La centralità del paziente nel processo di cura di fine vita, la necessita di ben interpretare, da parte
dello stesso e dei curanti, ‘ bisogni e preferenze’ (come ricordato più volte nei criteri di Qualità per le
Cure Palliative secondo NICE), coinvolgendo nel processo autonomico decisionale anche il famigliare,
può oggi avvalersi di uno strumento utile a proporre dialogo tra le parti per raggiungere il più possibile
l’obiettivo preposto.
Il gioco a carte ‘GO WISH’ accompagna la discussione aprendo con 36 item, canali chiusi nel
profondo o non facilmente decifrabili.
Nello specifico i giocatori da 2 a 4 (paziente operatore famigliare) posseggono un mazzo di carte su
cui è descritto un ‘desiderata di fine vita’ ciascuna. I giocatori identificano, dopo averli letti i dieci
desideri prioritari e li confrontano dando spiegazione del soggettivo che li ha spinti a scegliere.
La tecnica del gioco permette di superare alcuni ostacoli comunicativi che passano oltre le resistenze
razionali e le difese inconsce.
Nello specifico del lavoro, presso l’hospice di Biella stiamo sperimentandone l’efficacia dapprima tra
operatori, poi tra operatori e famiglia ed infine operatore e paziente.
La scelta di non agire in primis col paziente è legata ad un bisogno dell’operatore di conoscere lo
strumento meglio e di comprendere come proporlo in una cultura mediterranea, spesso diversamente
abituata rispetto alla cultura americana, luogo dove tale strumento nasce.
12
COMUNICAZIONI ORALI - ASPETTI CLINICI quinta parte
ASSISTENZA INTERGRATA A DOMICILIO E IN HOSPICE: ANALISI DI UN ANNO IN PAZIENTI CON
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
1
2
N. BALLETTO , M. MAROGNA , F. HENRIQUET
1
1
2
ASS.NE GIGI GHIROTTI, GENOVA ASL3 GENOVESE NEUROLOGIA - OSP. VILLA SCASSI, GENOVA
L'associazione Gigi Ghirotti da ormai 7 anni assiste pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) a domicilio, e
negli ultimi tre anni integra l'assistenza anche in Hospice Gigi Ghirotti Albaro dove sono dedicati 5 posti letto. I
pazienti eleggibili per l’assistenza, sia essa domiciliare sia essa in hospice, presentano complessivamente un
grado di disabilità medio-grave, indipendentemente dai supporti vitali già in atto al momento della presa in
carico. L'accesso per l’attivazione dell’assistenza a domicilio avviene in modo è diretto con una segnalazione
telefonica al centro del coordinamento sia che il paziente si trovi a casa che sia ricoverato. La presa in carico
avviene con una visita di valutazione del medico specialista neurologo. Il ricovero in hospice viene richiesto
tramite una segnalazione scritta del medico palliativista.
Materiali e Metodi:
Sono stati analizzati i dati relativi all'assistenza sia in hospice che a casa di 40 pazienti 18 maschi e 22 femmine
con età media 71 (51-90) anni che sono stati assistiti dall’Ass.ne Gigi Ghirotti nell’arco dell’anno 2012.
Provenienza dei pazienti: una rete non formale con i reparti ospedalieri specialistici (neurologia, pneumologia,
rianimazione) e strutture di riabilitazione dedicate sono principalmente le fonti di invio dei pazienti: 11 pazienti
inviati dal centro di riabilitazione neuromuscolare (NeMo), 23 dai reparti della neurologia, 3 invii dalle RSA, 1
paziente inviato dal reparto di pneumologia, 2 pazienti provenienti dalla rianimazione. Caratteristiche di esordio
alla diagnosi: 27 pazienti con esordio spinale, 11 bulbare, 1 sclerosi primaria e 1 forma familiare. Attualmente
sono vivi 12 pazienti di cui 1 solo ricoverato in hospice, i restanti sono a domicilio. Dei pazienti domiciliari due
con tracheostomia in ventilazione meccanica assistita, 1 paziente in NE, 8 pazienti con NIV. Ventotto pazienti
sono deceduti rispettivamente 19 in hospice 7 a domicilio e 2 in ospedale. La durata media dell'assistenza è di
12.8 mesi (154 gg).
Discussione:
la specificità dell'assistenza in hospice è ormai strutturata dato anche il setting stesso, quindi è stata presa in
analisi si è in modo più dettagliato l'assistenza domiciliare, ciò ci ha permesso fare le seguenti considerazioni:
presenza costante di un intervento medico specialistico neurologico e palliativista con interventi medici
specialistici domiciliari (pneumologo, foniatra e nutrizionista), durante il periodo di assistenza a domicilio.
Intervento dell'infermiere è più saltuario nei primi mesi di assistenza e diventa più assiduo negli ultimi giorni di
vita. L'inserimento dell'OSS è stato per scelta riservato a casi specifici. La fisioterapia che sul territorio è
supportata dall'AISM in soli 4 casi è supportata dall'assistenza dell'Ass.ne Ghirotti, lo psicologo invece viene
inserito indifferentemente a domicilio o in hospice eseguendo un unico percorso. Allo scopo di strutturare
un'assistenza domiciliare dedicata e specifica per questi pazienti che garantisca la continuità assistenziale
domicilio-hospice e allo scopo di rafforzare l'integrazione tra i servizi già esistenti, dal gennaio 2013 è in fase di
attuazione un progetto di assistenza domiciliare-hospice con la formazione di operatori, infermieri e OSS sia a
domicilio che in hospice che permetterà di sviluppare un nuovo modello assistenziale con procedure, protocolli e
strumenti (cartella clinica) condivisi ai due setting.
13
LE CURE PALLIATIVE NEL PERCORSO DI MALATTIA NON ONCOLOGICA: SVILUPPO DI UN PERCORSO
INTEGRATO OSPEDALE-TERRITORIO IN PROVINCIA DI LECCO DEDICATO AL MALATO CON
SCOMPENSO CARDIACO CRONICO
F. LOMBARDI 1, B. BRIVIO 1, F. PILOTTO 1, C. SESANA 1, E. ISOLANI 1, C. COLOMBO 1, A. LIVERANI 1, G.
1
1
1
1
1
1
QUADRARUOPOLO , C. DELL'ORTO , M. PELOSI , M. GILARDI , M. PEREGO , G. GAUDIANO , S.
1
1
1
1
1
2
CRIPPA , S. BONFANTI , A. CONTI , R. RIVA , C. BALATTI , S. MAGGIOLINI
1
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ AO-ASL LECCO, MERATE
AO DI LECCO-PRESIDIO DI MERATE
2
S.C. CARDIOLOGIA
Premessa:
Le malattie croniche rappresentano la principale causa di morte e disabilità nei paesi a più alto livello di sviluppo.
Tra queste, lo scompenso cardiaco cronico, responsabile del 2,5% circa della spesa sanitaria nel nostro paese,
è una sindrome caratterizzata da un significativo impatto clinico e sociale a causa dell’elevata morbilità, mortalità
e delle ripercussioni economico-organizzative e famigliari connesse al carattere imprevedibile ed invalidante
della patologia. Gli ultimi mesi di vita sono spesso caratterizzati da una sofferenza globale con un’alta incidenza
di sintomi quali dispnea, astenia, anoressia, alterazioni del ritmo sonno-veglia, ansia, depressione e lesioni
cutanee. L’incertezza o “paralisi” prognostica è una delle principali barriere al riconoscimento dei bisogni e alla
pianificazione di una adeguata assistenza in questa tipologia di malati.
Scopo del Lavoro:
Implementare un percorso assistenziale integrato ospedale-territorio dedicato alla gestione del malato affetto da
scompenso cardiaco cronico avanzato, in grado non solo di riconoscere e trattare precocemente gli episodi di
riacutizzazione al domicilio, ma anche di gestire in modo efficace l’eventuale percorso di fine vita tramite la
stretta collaborazione con l’UCP di riferimento.
Materiali e metodi:
Nel corso del 2011 è stato creato un gruppo di lavoro con il compito di progettare il percorso, composto da
professionisti afferenti all’Azienda Ospedaliera e all’ASL della Provincia di Lecco. Ai lavori hanno preso parte
rappresentanti dei mmg, dei cardiologi ospedalieri e del personale medico ed infermieristico del servizio di cure
domiciliari e delle UCP del Dipartimento Interaziendale della Fragilità. A partire dallo start-up del percorso nel
2012, sono stati arruolati i malati in dimissione dal reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Merate con diagnosi
di scompenso cardiaco cronico in classe NYHA 3^/4^ e necessità di dimissione protetta per impossibilità, dovuta
alla complessità clinica ed alle condizioni generali, a sostenere un follow-up ambulatoriale. Alcuni giorni prima
della dimissione il paziente veniva segnalato al Servizio di Continuità delle Cure del nostro Dipartimento che
tramite un’infermiera care-manager effettuava una valutazione multidimensionale per verificare l’eleggibilità
all’inserimento nel percorso. La prima valutazione congiunta al domicilio (MMG e infermiera del servizio di cure
domiciliari) veniva effettuata nella settimana successiva alla dimissione. Durante il periodo di assistenza i
pazienti hanno ricevuto almeno 10 visite infermieristiche e 2 visite del MMG nel primo e secondo mese ed un
numero di accessi variabile a seconda delle condizioni clinico-assistenziali nel periodo successivo fino alla
dimissione dal percorso. Durante questo periodo il medico palliativista poteva essere consultato per una
valutazione puntuale o per una presa in carico globale da parte dell’UCP. Fondamentale è stata l’integrazione e
la condivisione degli obiettivi, con particolare riguardo all’appropriatezza e alla proporzionalità delle cure tra le
figure dell’équipe curante il malato e la sua famiglia. La cure palliative si sono progressivamente affiancate alle
cure attive occupando nel tempo uno spazio sempre maggiore, come nel malato oncologico, secondo il
paradigma della “simultaneous care”.
Conclusioni:
Alla luce dei dati preliminari questo modello assistenziale, strutturalmente solido ma flessibile nella sua
articolazione, si è dimostrato in grado di mantenere sotto costante controllo una tipologia di pazienti con bisogni
di complessità crescente. L’approccio alla cronicità e lo sviluppo delle cure palliative nel percorso di malattia non
oncologica sarà sostenibile anche attraverso la realizzazione di modelli di assistenza in grado di assicurare la
necessaria continuità (relazionale, informazionale e gestionale) nelle fasi di progressione di malattia e nei diversi
setting di cura.
14
LE NUOVE LINEE GUIDA DELLA TASKFORCE PER LA NEUROLOGIA DELLA ASSOCIAZIONE EUROPEA
PER LE CURE PALLIATIVE (EAPC) IN ANTEPRIMA
S. VERONESE
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO
L'associazione europea per le cure palliative (EAPC) ha formato nel 2008 una taskforce con l'obiettivo di
studiare le cure palliative nei malati neurologici. E' stato intrapreso un approccio collaborativo con la federazione
europea dei neurologi (EFNS) per sviluppare un documento di consenso sui temi della palliazione in neurologia.
Il presente documento nasce da una revisione delle evidenze disponibili sulla gestione delle malattie
neurologiche progressive con l'obiettivo di stabilire delle linee guida per la gestione della palliazione e dei temi
del fine vita per i malati neurologici e per i loro famigliari. In questo modo viene stabilito un approccio comune tra
cure palliative e neurologia mirato allo sviluppo di un approccio collaborativo efficace per la cura dei malati
inguaribili.
Metodi:
una revisione sistematica della letteratura attraverso l'utilizzo di database informatici, manual scan delle
principali riviste di cure palliative, analisi della letteratura grigia, ha consentito di recuperare 837 articoli originali
pubblicati su peer reviewed journals attinenti al tema. Due investigatori principali hanno identificato i punti
principali della revisione ed in seguito un gruppo di consenso ha stilato l'elenco delle tematiche da affrontare.
Nel corso del 12th Congresso dell' European Association for Palliative Care in Lisbona nel 2009 tutti i membri
della taskforce hanno ratificato le aree di studio.
Risultati preliminari:
Sono state identificate 7 aree cruciali per l'integrazione delle cure palliative nei malati neurologici:1.
l'integrazione precoce delle cure palliative nel percorso del malato affetto da patologia neurologica progressiva
2. la necessità delle cure multidisciplinari 3. i problemi della comunicazione e della pianificazione precoce degli
obiettivi di cura 4. il controllo dei sintomi 5. il supporto ai caregivers 6. le cure del fine vita 7. la formazione ed il
training del personale. Per ciascuna di queste aree sono state fornite delle raccomandazioni derivanti dalla forza
dell'evidenza di letteratura associata al livello di consenso tra i membri della taskforce.
Tali raccomandazioni sono attualmente in fase di submission al European Journal fo Neurology
Conclusioni:
L'autore di questo abstract, membro della suddetta tasforce e coautore del documento, è stato autorizzato a
presentare in anteprima le linee guida al XX congresso della SICP di Bologna.
15
IL FINE VITA NEL PAZIENTE CON DEMENZA SEVERA IN STRUTTURA RESIDENZIALE
1
2
3
E. BERTOCCHI , E. FERRARI , R. VALCAVI , S. VERONESE
1
4
2
CASA FAMIGLIA MATTIOLI GARAVINI ONLUS, REGGIO EMILIA
CASA RESIDENZA ANZIANI
3
4
'L.COCCAPANI', MODENA AUSL REGGIO EMILIA, REGGIO EMILIA FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS,
TORINO
La demenza rappresenta un problema sanitario diffuso ed in crescita, in considerazione dell’invecchiamento
della popolazione. Se la maggior parte dell’assistenza viene fornita per molti anni dalla famiglia, nelle fasi
avanzate il ricovero in strutture residenziali è molto frequente, per cui la prevalenza in questi ambienti, in cui l’età
media supera gli 80 anni, è molto elevata.
Già alcuni paesi europei hanno affrontato il tema del fine vita in anziani ricoverati in struttura.
OBIETTIVO:
descrivere come muore una persona con demenza severa, in struttura residenziale, concentrando l’attenzione
su elementi significativi e criticità per tentare di definire percorsi assistenziali più adeguati.
MATERIALI E METODI:
analisi retrospettiva qualitativa di 15 pazienti deceduti dal 2005 al 2012, affetti da demenza avanzata, in 3
strutture residenziali del Nord Italia. Ne abbiamo ricostruito le storie, prendendo in esame gli ultimi 12 mesi di
vita, con particolare attenzione all'ultimo mese, attraverso l'utilizzo di cartelle cliniche integrate e interviste al
personale infermieristico e socio assistenziale.
RISULTATI:
La popolazione in studio è molto anziana (media 92,4 anni), prevalentemente di donne (12/15) con media di
permanenza in struttura di 6,7 anni.
La definizione del fine vita è stata possibile nei 2/3 dei casi; nella documentazione ne compare una
ufficializzazione, con parole chiave, mediamente 8 giorni dal decesso: ‘paziente critico, condizioni generali
scadenti’, in un caso ‘paziente morente’.
Si sono identificate problematiche comuni, intensificatesi nell'ultimo mese: inappetenza, problemi di deglutizione
e aumento dell'assopimento.
I ricoveri ospedalieri hanno subito un netto incremento nell'ultimo mese: 11 su 15 pazienti ricoverati nell'ultimo
mese di cui 6 nell'ultima settimana; 4 i decessi in ospedale. Dei 9 accessi in Pronto Soccorso nell’ultimo anno, 7
sono avvenuti negli ultimi due mesi.
I sintomi più frequentemente rilevati nell'ultimo mese di vita sono: dispnea e sintomi respiratori(13 casi), dolore
(8 casi) e stipsi.
Compaiono problematiche legate all'alimentazione mediamente a 5 mesi dal decesso e si aggravano nelle
ultime settimane: disfagia, inappetenza o entrambe. Due pazienti erano portatori di Gastrostomia Endoscopica
Percutanea da oltre un anno, per gli altri 13 pazienti, in 12 casi viene iniziata l'idratazione, mediamente 13 giorni
dal decesso; in 5 casi è stato proposto, mediamente 12 giorni prima del decesso, il sondino nasogastrico che in
3 casi viene posizionato.
Abbiamo analizzato se e come l’assistenza sia stata modificata nell’ultima settimana di vita degli 11 pazienti
deceduti in struttura: terapie aperte rimangono invariate in 6 casi; somministrata terapia antibiotica in 7 casi;
terapia al bisogno praticamente inesistente o inadeguata per il fine vita; in 9 casi non vi è una revisione della
frequenza di monitoraggio dei parametri vitali; per le misure di comfort, rilevate piccole attenzioni, legate più
all’iniziativa di singoli operatori che a piani condivisi in equipe.
La famiglia è molto presente nel periodo di fine vita. In 6 casi, in media 7 giorni dal decesso, compare nella
documentazione l'avvenuto colloquio con i familiari. Viene più spesso formalmente coinvolta nella decisione
relativa alla Nutrizione Enterale Totale, meno frequentemente per i ricoveri ospedalieri e la scelta del luogo della
morte, decisioni queste maggiormente espresse in colloqui informali con il personale, non riportate nella
documentazione. Manca un momento in cui tutta l’equipe si confronta per rivalutare il piano di assistenza
individuale adeguandolo ai bisogni del fine vita.
In conclusione riteniamo che l’approccio palliativo al paziente con demenza avanzata possa comprendere: il
tentativo di definire la fase di fine vita, per rivalutare gli obiettivi del programma di cura, mettendo al centro il
benessere del paziente e la presa in carico dei suoi nuovi bisogni; una maggiore attenzione alla comunicazione
16
sia all’interno dell’equipe, sia tra equipe e famiglia; una maggiore formazione sulle cure palliative rivolta al team
assistenziale.
17
ASPETTI VALUTATIVI DEI SEGNI E SINTOMI CLINICI NEL MALATO IN FASE AVANZATA E TERMINALE
1
1
1
1
2
G. LIPARI , S. GIUFFRE' , R. MISTRETTA , D.I. LICATA , G. VACCARO , F. SANCI
1
1
2
U.O.CURE PALLIATIVE/HOSPICE ASP9 TP, SALEMI SELINON ONLUS, CASTELVETRANO
La medicina palliativa negli ultimi anni ha cambiato ed allargato i propri orizzonti, adesso vengono presi in carico
malati in fase avanzata e terminale non solo di tipo oncologico, ed il fattore temporale, anche se menzionato (36 mesi) da norme nazionali (legge 38 del 15 marzo 2010) e regionali (D.A. Regione Sicilia 03/01/2011), è
diventato un fattore limitante poco importante, mentre viene posto l’accento sulla qualità di vita residua, ed il
contesto socio-sanitario.
In questo modo i pazienti presi in carico o eleggibili nelle Cure Palliative domiciliari e/o in Hospice sono
aumentati di numero, e sono diventati molto più complessi e diversificati; e le strutture nate per la gestione di
questi pazienti hanno dovuto riorganizzarsi prevedendo anche la necessità di fornire servizi accessori ed
ausiliari:
Ambulatori per la terapia del dolore, / per la terapia supportiva e/o nutrizionale, / per gli accessi venosi centrali, /
di psicoterapia, Day Hospice …. Etc..
C’è stata, in concomitanza, una maggiore informazione, ed anche una crescita culturale, dalla quale è scaturita
una maggiore consapevolezza su tutta la problematica, ed i pazienti, e i loro familiari hanno cominciato a
richiedere più attenzioni e più cure personalizzate.
Ciò comporta che il rapporto con l’equipe curante si faccia sempre più duraturo ed intenso, e che al medico
palliativista, ogni giorno, specialmente nelle fasi più avanzate della malattia, vengano spesso poste domande
circa il tempo previsto di sopravvivenza, sia da parte dei pazienti, che dalle famiglie, e che la richiesta contenga
in se una serie complessa di quesiti impliciti, ai quali non possiamo e non dobbiamo sottrarci.
Il nostro lavoro non comporta fare le previsioni, ma abbiamo lo stesso l’obbligo di riconoscere e valutare i segni
di uno stato clinico di malattia più o meno avanzata, per dare risposte sicuramente più appropriate, perché
sovrastimare la lunghezza della sopravvivenza lascia nelle famiglie l’amarezza di essere stati derubati di
qualcosa, e nei propri sentimenti;
mentre sottovalutarne il periodo lascia al paziente e alla sua famiglia il dubbio sulla credibilità della fonte di tali
informazioni;
Per questo motivo una accurata valutazione dei segni e dei sintomi clinici nel malato in fase avanzata e
terminale è importante, doveroso, e serve:
nel rispetto del paziente, dei suoi dei familiari, dell’equipe curante, e per il rispetto della società tutta, che si deve
fare carico delle necessità assistenziali dei più fragili.
Non esistono meccanismi per valutare con precisione i segni ed i sintomi clinici in funzione di una previsione
certa del presente e del futuro del paziente, ma abbiamo una serie di studi e conoscenze che ci permettono di
affrontare la questione:
CRITERI DI VALUTAZIONE ESPERENZIALI,
VALUTAZIONE OGGETTIVA DEI SINTOMI,
ESAMI DI LABORATORIO VALIDATI,
SCALE DI VALUTAZIONE OGGETTIVE ED ADEGUATE.
L’insieme di parametri oggettivi e comparabili, possono dare un quadro attendibile della sopravvivenza residua,
e la conoscenza delle prospettive prognostiche diventano fondamentali in funzione di una: Gestione Complessa
Del Paziente.
Con il termine di gestione complessa del paziente, intendiamo comprendere tutte le procedure che vengono
normalmente utilizzate per garantire una elevata qualità di vita residua, nel rispetto del paziente, e per la
sostenibilità dei costi assistenziali:
TIPOLOGIA DEGLI ACCESSI VENOSI CENTRALI
TIPOLOGIA DI TERAPIA ANTALGICA
TIPOLOGIA DI NUTRIZIONE ARTIFICIALE
TIPOLOGIA DI TERAPIA SUPPORTIVA
UTILITA’ DI EVENTUALI ESAMI COMPLESSI, E FREQUENZA DEGLI STESSI,
INTENSITÀ ASSISTENZIALE,
18
PERCORSI ASSISTENZIALI DA PREVEDERE (ADI / HOSPICE),
FIGURE DA UTILIZARE NELLA GESTIONE DELLA FRAGILITA’, ETC..
19
ASSISTENZA DOMICILIARE AL BAMBINO AFFETTO DA
L’ESPERIENZA DELL’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ
PATOLOGIA
ONCO-EMATOLOGICA:
G. PERSANO, F. DI FLORIO, F. DEL BUFALO, D.E. SECCO, E. BIANCHINI, M. MONTINARI, L. DE SIO
OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ - DIPARTIMENTO DI ONCO-EMATOLOGIA E MEDICINA
TRASFUSIONALE, ROMA
Introduzione:
L’assistenza domiciliare comprende una serie di interventi integrati a domicilio, sanitari e sociali, che consentono
al bambino affetto da patologia onco-ematologica di rimanere il più possibile nel proprio ambiente. Questa
modalità di assistenza riduce numero e durata dei ricoveri ospedalieri con conseguente riduzione dei costi a
carico del Servizio Sanitario Nazionale.
L’assistenza domiciliare risulta particolarmente importante in pazienti in cui purtroppo l’obiettivo di cura sia ormai
abbandonato, per i quali l’obiettivo principale dell’equipe curante è il miglioramento della qualità di vita.
Riportiamo la nostra esperienza relativa all’assistenza domiciliare fornita a pazienti onco-ematologici pediatrici
nel periodo compreso dal 1° marzo 2009 al 28 febbraio 2013.
Materiali e metodi:
Lo staff dell’assistenza domiciliare attivo presso la nostra istituzione è composto da un coordinatore medico, un
coordinatore infermieristico, un pediatra oncologo, uno psicologo e un’equipe di infermieri, in grado di assicurare
un'assistenza sanitaria 24/24h, 7/7 giorni.
Sono stati arruolati nel progetto pazienti in età pediatrica affetti da neoplasie solide o ematologiche, con malattia
stabile o in fase avanzata, che potessero giovarsi di prestazioni sanitarie effettuabili a domicilio, quali visite
mediche, lavaggio e manutenzione del CVC, esami ematochimici, terapie di supporto, trasfusioni di
emocomponenti.
Sono stati inclusi pazienti domiciliati all’interno dell’anello urbano, i cui genitori avessero dimostrato adeguate
capacità di accudimento e adeguata compliance alle prescrizioni terapeutiche.
Risultati:
In quattro anni, sono stati inseriti nel programma 224 pazienti, 120 femmine e 104 maschi, di età media di 85
mesi (range 5 – 360), di cui 87 affetti da neoplasie solide e 137 da patologie ematologiche. Di questi pazienti, 25
erano in fase avanzata ed irreversibile di malattia.
La durata media di assistenza domiciliare è stata di 27 giorni (range 1 – 338) per un totale di 4371 giorni di
assistenza sul territorio. Le prestazioni domiciliari effettuate sono riassunte nella tabella 1.
Dei 25 pazienti in fase avanzata ed irreversibile di malattia, 10 sono stati assistiti a domicilio fino alla fine, con
una durata media di assistenza di 64 giorni (range 9 – 338).
Sei pazienti, di fuori regione, sono deceduti nei loro luoghi di residenza.
Nove pazienti sono deceduti presso la nostra istituzione; 5 di loro sono rientrati per motivi clinici, 4 per motivi
familiari. In questi pazienti la durata media di assistenza domiciliare è stata di 53 giorni (range 12-149), mentre la
degenza media prima del decesso è stata di 13 giorni (range 1-33).
L’analisi dei costi, eseguita sulla base delle prestazioni erogate ai pazienti per tutta la durata del progetto, ha
mostrato che il costo per giornata di assistenza domiciliare è pari circa a 150 euro, di cui circa il 50% è relativo al
personale.
Conclusioni:
L’assistenza al paziente onco-ematologico pediatrico deve tenere conto sia degli aspetti clinici, relativi al
bambino e alla sua patologia, che delle capacità e delle esigenze dei familiari, su cui grava il peso maggiore, sia
dal punto di vista psicologico che dal punto di vista pratico, della cura del piccolo paziente.
La possibilità di rimanere a casa propria il più a lungo possibile costituisce un’opportunità preziosa tanto per i
pazienti quanto per i loro familiari, in particolare per i bambini per cui la guarigione non è un obiettivo
raggiungibile e la qualità di vita è lo scopo principale dell’attività assistenziale.
Nella nostra esperienza, gran parte delle attività assistenziali necessarie nella fase palliativa terminale possono
essere eseguite a domicilio, determinando un significativo beneficio per il paziente e l’intero nucleo familiare,
una riduzione dei costi diretti e indiretti di assistenza e un’ottimizzazione delle risorse del Servizio Sanitario
Nazionale.
20
21
MISCELLANEA prima parte
INSEGNARE LA COMUNICAZIONE IN ONCOLOGIA: IL METODO DEI VIDEO
1
2
4
3
S. TANZI , L. DE PANFILIS , M. MORONI , W. BAILE , G. BIASCO
1
2
2
IRCCS ARCISPEDALE SANTA MARIA NUOVA, REGGIO EMILIA
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI
3
MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, BOLOGNA MD ANDERSON CANCER CENTER, HOUSTON, USA,
4
FONDAZIONE HOSPICE SERAGNOLI, BENTIVOGLIO, BOLOGNA
Introduzione:
La comunicazione, intesa come dialogo continuo tra paziente e operatore sanitario, è elemento essenziale in
oncologia, a partire dalla scelta della miglior terapia attiva alle decisioni di fine vita.
In Italia, a differenza di altri Paese di lingua anglofona, sia la richiesta degli operatori che l’offerta delle istituzioni
risulta scarsa.
Materiale e metodi:
In collaborazione con l’Md Anderson Cancer Center di Houston, all’interno del progetto ICare (Interpersonal
Communication And Relationship Enhancement) abbiamo realizzato una seria di tre video che hanno per
oggetto scenari frequenti nella pratica clinica italiana (passaggio alle cure palliative, comunicazione della
prognosi, interferenza dei familiari).
A differenza dei già presenti video americani, i nostri video si caratterizzano per l’essere in lingua italiana, per
l’approccio culturale e per l’essere corredati da questionari pre visione e post.
I video verranno presentati a diverse categorie di professionisti: specializzandi in oncologia, infermieri, studenti
master di primo e secondo livello in Medicina Palliativa.
Obiettivi:
I video, esempio di best practice in comunicazione, valido supporto alla didattica, hanno l’obiettivo di fornire
delle valide tecniche comunicative al personale sanitario che vi assiste. Obiettivo dei questionari è quello di
valutare le competenze di partenza dei discenti e l’impatto dell’intervento sugli stessi.
Risultati:
I risultati dei video e dei questionari verranno presentati in sede congressuale (ottobre 2013).
I video sono, inoltre, attualmente fruibili sul sito del MD Anderson Cancer Center di Houston e,
successivamente, sul sito di Asmepa.
22
PROGETTO PER UNA MONOGRAFIA
1
2
2
2
1
M. ZACCHERINI , F. MUGNAI , M. RICCIO , E. CAMPOLMI , E. CIALDI , I. LANINI
1
1
2
FILE, FIRENZE FIORGEN, FIRENZE
Il progetto per una monografia in cui raccogliere i tipi e le modalità di intervento in ambito psiconcologico e di
cure palliative è nato dalla comune esigenza di questo gruppo di psicologi, specializzati nel lavoro con pazienti
oncologici, di individuare delle linee guida a cui attenersi per rendere il lavoro visibile e fruibile da altri, utenti o
colleghi.
Siamo tutti appartenenti a due Onlus che collaborano col servizio nazionale e ciascuno di noi lavora presso
strutture ospedaliere aziendali negli ambulatori per il melanoma e negli hospice.
La monografia è costituita da 4 contributi:
- sostegno psicologico a pazienti con melanoma al iii e iv stadio per tutta la durata del trattamento oncologico
- la presa in carico precoce e l'elaborazione del lutto a lungo termine in cure palliative
- sostegno, in cure palliative, all'equipe degli operatori hospice e domiciliare
- la supervisione ai volontari impegnati nelle cure palliative.
23
IL RACCONTO DELLA MALATTIA NEL PERCORSO TERAPEUTICO DEL PAZIENTE ONCOLOGICO.
UN’ESPERIENZA DI MEDICINA NARRATIVA
1
2
2
3
M. TOTARO , R. RIGNANESE , G.B. D'ERRICO , G. BOVE , L. IANNANTUONI
1
2
2
HOSPICE DON UVA, FOGGIA SCUOLA FORMAZIONE SPECIFICA IN MEDICINA GENERALE, FOGGIA
RADIOTERAPIA OSPEDALI RIUNITI, FOGGIA
3
Introduzione:
Nella nostra ricerca ci siamo proposti di utilizzare lo strumento della medicina narrativa per investigare le
esperienze di malattia vissute dai pazienti allo scopo di descrivere le loro principali difficoltà ed esigenze, i
bisogni espressi e inespressi, in relazione soprattutto alla comunicazione della diagnosi e alla relazione medicopaziente, con particolare riferimento al paziente oncologico e al medico di famiglia.
Obiettivi:
Partendo dalla raccolta e ascolto di racconti ed “illness stories” di pazienti che hanno vissuto personalmente un’
esperienza di malattia, ci si pone come obiettivo quello di identificare, mediante l’analisi comparativa delle
narrazioni, le dimensioni di significato più rilevanti, gli elementi comuni e ricorrenti e cercare di comprendere il
significato dell’esperienza di malattia per il paziente.
Materiali e Metodi:
Lo studio è stato condotto su un campione di dodici pazienti oncologici arruolati secondo precisi criteri di
inclusione (diagnosi recente e/o pazienti in terapia) e di esclusione ( pazienti guariti, in follow-up, ospedalizzati,
in progressione di malattia). La natura esplorativa della ricerca ha portato ad adottare una strategia di tipo
qualitativo che ha visto nell’intervista semistrutturata, comprendente undici domande a risposta aperta, il
principale strumento di rilevazione del “dato” esistenziale dei pazienti coinvolti. Le interviste, videoregistrate
previo rilascio di consenso informato scritto da parte del paziente, sono state poi trascritte e analizzate
attraverso un processo finalizzato ad individuare le tematiche emergenti più ricorrenti e dominanti in grado di
attraversare tutte le storie, sulla cui base cercare di interpretare l’esperienza di malattia.
Risultati:
La lettura e analisi dei racconti ha portato a identificare sette categorie tematiche: 1. Dai primi sintomi alla
richiesta di cure; 2. Pensieri e sentimenti della fase iniziale; 3. La comunicazione della diagnosi; 4. Difficoltà e
aspetti positivi nel percorso dignostico-terapeutico; 5. Il rapporto con i medici specialisti; 6. Il rapporto con il
medico di famiglia; 7. La medicina narrativa nella pratica clinica con le relative unità descrittive più rilevanti.
Volendo cogliere gli aspetti principali ed in comune ai dodici racconti in relazione alle tematiche oggetto della
ricerca, possiamo senz’altro affermare che:
1. La comunicazione della diagnosi rappresenta un evento cruciale e drammatico che cambia la qualità e gli
orizzonti di vita del paziente. Se nel linguaggio adottato dai medici sembra esserci la tendenza a razionalizzare e
spiegare la malattia in termini scientifici, in modo chiaro, esplicito, distaccato ed essenziale, per il malato, invece,
emerge la necessità che questa comunicazione avvenga con gradualità ed empatia, in un clima di
partecipazione ed accompagnamento, tranquillità e rassicurazione.
2. Dalla relazione col proprio medico i pazienti si aspettano una duplice risposta: una spiegazione scientifica al
loro problema di salute, ma anche di essere ascoltati e compresi nelle loro paure e sentimenti. Quindi, una
risposta scientifica e “narrativa”; si aspettano che la loro malattia in senso biologico (disease) venga individuata
e curata al meglio, ma anche che il loro vissuto (illness) venga compreso e accolto.
Conclusioni:
I medici hanno per professione il compito di ascoltare le storie di malattia, è quindi importante che diventino
consapevoli del ruolo che hanno nella costruzione del significato di un’esperienza particolarmente dolorosa e
destabilizzante quale è la malattia oncologica. Ciò appare rilevante non solo in una prospettiva umana, ma
anche in una prospettiva clinica. Dal nostro studio emerge che il medico, di famiglia ma non solo, deve
riappropriarsi del tempo da dedicare al paziente, all’ascolto della sua storia per comprenderne il significato, alla
costruzione di una relazione significativa.
24
STUDIO CLINICO RANDOMIZZATO DI FASEII-III SULLA TERAPIA OMEOPATICA NELLA GESTIONE DEI
SINTOMI MENOPAUSALI NELLE PAZIENTI OPERATE PER TUMORE MALIGNO DELLA MAMMELLA:
RISULTATI E PROSPETTIVE
F. DESIDERIO, F. DRUDI, L. GIANNI, E. PINI, E. TAMBURINI, C. MONTERUBBIANESI, A. RAVAIOLI, D.
TASSINARI
DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA, RIMINI
BACKGROUND:
I sintomi menopausali condizionano in modo significativo la qualità di vita delle giovani donne con storia di
tumore alla mammella, dato che le comuni terapie ormonali sostitutive in queste pazienti sono controindicate e
l’efficacia e gli effetti avversi delle terapie non ormonali sono poco chiari.
MATERIALI E METODI:
Lo studio si è svolto in due fasi distinte:
Fase II(A): Studio pilota di fase II, che ha arruolato 10 pazienti per il trattamento omeopatico con compresse
Klimaktoplant DHU (composizione: 1 compressa da 0,25 g contiene Cimicifuga D2 25mg, Sepia D2 25mg,
Ignatia D3 25mg, Sanguinaria D2 25mg. Eccipienti: lattosio, amido, Mg stearato) per via sub-linguale dal giorno1
fino al 90 giorno.
Fase III(B) : Studio randomizzato di fase III, che ha arruolato 35 pazienti (di cui 31 hanno concluso la terapia)
con confronto diretto fra terapia omeopatica in soluzione alcolica di identica composizione alla fase A con
l’assunzione di 20 gocce per 3 volte die, versus placebo per la durata di 6 mesi.
Sono state considerate eleggibili le pazienti femmine operate di carcinoma della mammella libere da malattia
che hanno o meno eseguito terapia chemioterapica o trattamento ormonale, in presenza di disturbi
menopausali. I sintomi menopausali sono stati analizzati secondo la scala NCI-CTC e valutati alla visita basale
(tempo 0) e dopo 3 mesi di trattamento (tempo1) per le pazienti arruolate in fase A e dopo 3 e 6 mesi per le
pazienti arruolate in fase B. Il grado NCI-CTC dei diversi sintomi viene sommato per ottenere uno score totale
per paziente basale sia per la fase A che per la fase B; poi a 3 mesi nelle pazienti arruolate nella fase A e a 6
mesi nelle pazienti arruolate nella fase B. L’obiettivo di questo studio è esplorare l’efficacia e la tollerabilità di un
trattamento omeopatico composto per i disturbi menopausali in pazienti operate per carcinoma mammario. I
risultati sono stati analizzati secondo il principio dell' 'Intention to treat'; è considerata significativa una P<0,05.
RISULTATI:
•
fase II (A): Su un totale di 78 sintomatologie presenti rilevate , media 7.8 sintomi/paziente, si sono
ottenute 57 diminuzioni di almeno un punto del sintomo (73%), 17 stabilità (21.8%) e 4 aumenti di almeno un
punto (5.2%).
Il punteggio di ciascun sintomo è stato sommato così da ottenere un punteggio totale per paziente al tempo 0 e
al tempo 1. Si è osservata una riduzione dei sintomi in tutte le pazienti (riduzione media del punteggio pari a 8.5,
dev. std. pari a 4.8 ) ed una differenza statisticamente significativa della riduzione dei punteggi con p < 0,001;
•
fase III (B): Dal test utilizzato (Wilcoxon Signed Rank test) per confrontare i punteggi al tempo 0 e al
tempo 1, risulta esserci una riduzione significativa dei punteggi a favore del farmaco omeopatico riguardo lo
score totale (p=0,0185), la sudorazione notturna (p=0,0097), ed i disturbi gastro-intestinali (p=0,0395). Il
confronto tra il tempo 0 e il tempo1 dei punteggi degli altri sintomi presi in esame hanno dimostrato una
riduzione statistica ai limiti della significatività.
CONCLUSIONI:
I risultati osservati nella fase A hanno permesso il proseguimento alla fase sperimentale randomizzata. I risultati
della fase III hanno dimostrato l’efficacia e la sicurezza del trattamento omeopatico per disturbi menopausali, in
pazienti che comunque non avrebbero potuto eseguire terapie ormonali e ci consentono di proporre studi
multicentrici per la conferma dei dati ottenuti
25
AUDIT SULL’APPROPIATEZZA DEI SISTEMI VENOSI PERIFERICI VERSO I SISTEMI VENOSI CENTRALI
PER LA TERAPIA INFUSIONALE IN CURE PALLIATIVE
1
1
1
1
1
2
S. BRUNELLI , M. TORRONI , S. FRACELLA , C. PITTURERI , A. ELENA , D. PAOLA , E. FOGLIA
1
3
2
SERVIZIO CURE PALLIATIVE E HOSPICE- AUSL CESENA, SAVIGNANO SUL RUBICONE ISTITUTO
3
ONCOLOGICO ROMAGNOLO, FORLÌ UNIVERSITÀ CARLO CATTANEO-LIUC, CASTELLANZA VARESE
PREMESSA:
Le terapie infusionali più frequenti in cure palliative vertono al controllo dei sintomi della fase avanzata e
terminale di malattia attraverso somministrazione di farmaci per via orale, sottocutanea o endovenosa. Per i
pazienti che necessitano di terapia infusionale, l’aspettativa di vita e la terapia proposta determinano la scelta
del device.
Al 2011 l’accesso venoso prevalentemente utilizzato in hospice per la terapia infusiva era l’agocannula periferico
corto; dal 2001 al 2010 si era registrata una richiesta media di 6 cateteri venosi centrali (CVC) all’anno per
pazienti con patrimonio venoso periferico esaurito e necessità di prosecuzione di supporto nutrizionale al
domicilio.
Le Linee guida consigliano l’inserimento di accessi venosi a media permanenza, come il PICC e il Midline, per
terapie infusionale maggiori di 6-10 giorni.
In cure palliative ciò potrebbe essere ritenuto un atteggiamento non corretto o aggressivo; nel contempo dati di
Letteratura mostrano un aumento di CVC in pazienti in cure palliative.
Si è pertanto pensato di pianificare e condurre un Audit Clinico per valutare l’adeguatezza assistenziale dei
sistemi infusionali adottati in hospice.
METODOLOGIA:
Audit Clinico
RISULTATI E CONCLUSIONI:
FASI dell’AUDIT:
•
Identificazione dell’argomento:
Appropriatezza dell’uso dell’ago-cannula corto vs PICC-Midline nelle attività assistenziali in cure palliative.
•
Identificazione dello Standard:
Linee Guida valutate INS, CDC, ESPEN.
•
Misurazione dello Standard:
Disegno e realizzazione di uno studio osservazionale prospettico, condotto da febbraio a giugno 2011,
sull’utilizzo dell’agocannula periferico corto in hospice. All’indagine è stato associato un questionario per
misurare il disagio provocato al paziente dalle ripetute venipunture.
Pazienti ricoverati nel periodo: 81
Pazienti arruolati e valutati: 53.
Pazienti esclusi dallo studio: 28 pazienti (22 non necessitavano di terapia infusionale, 6 già
portatori di CVC)
Numero totale di venipunture : 309
Media punture /paziente: 8.8
Giorni totali di esposizione della popolazione al CVP: 660
Numero Totale rimozioni: 226
Cause di rimozione/complicanze: stravaso 160 (64%), fine terapia 44 (18%), occlusione 31
(12%),
flebite 9 (4%), rimozione accidentale 5 (2%)
Tempo medio infermieristico / paziente: 132 minuti
Questionario di Gradimento: 7 pazienti insoddisfatti, 34 non manifestano disagio, 12 non
rispondono
•
Confronto della pratica quotidiana vs Linee Guida.
Valutati i risultati dello studio confrontandoli con le Linee Guida CDC 2011.
In particolare sono state analizzate 35/53 cartelle in quanto 309/352 venipunture e 226/249 rimozioni
riguardavano tale sottopopolazione.
Dall’adattamento locale delle linee guida, ossia inserendole nel contesto delle cure palliative, (valutando la
26
durata della terapia, del tempo di ricovero in hospice, la tipologia di terapie impostate, il numero di venipunture e
le complicanze, nonché il gradimento del paziente), si è giunti alla conclusione che 6/35 pazienti (17%) ossia
6/53 (11%) avrebbero avuto necessità di un sistema a media lunga permanenza.
•
Implementazione della pratica clinica:
In seguito ai risultati della discussione si è valutata la necessità di accedere alla formazione necessaria per
l’impianto e utilizzo di device a media-lunga permanenza ed è stata pertanto avanzata la richiesta di
partecipare alla progettualità del Gruppo Picc-Team Aziendale.
•
Re-audit:
E stato previsto un re-audit nel 2015.
Si segnala che attualmente sono stati formati 1 operatore per l’ hospice e 1 operatore per l’assistenza
domiciliare, che nel 2012 sono stati richiesti per pz ricoverati in hospice 3 Picc-Line.
27
GLI HOSPICE PEDIATRICI: QUALITÀ E CARATTERI ARCHITETTONICI A MISURA DELL’UTENZA
T. FERRANTE, T. VILLANI
DIP. DATA - FACOLTÀ DI ARCHITETTURA - SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA
L’approvazione della Legge n.38/2010 sancisce il riconoscimento da parte dello Stato del diritto di accedere alle
cure palliative anche per i pazienti pediatrici, nel pieno rispetto delle specificità dei loro bisogni.
Un risultato significativo che si collega all’ultimo accordo siglato nel luglio 2012 tra Stato, Regioni e Province
Autonome, che consentirà anche in Italia di realizzare una rete di Cure Palliative Pediatriche di cui l’hospice
pediatrico rappresenta un importante tassello.
L’hospice pediatrico rappresenta oggi tra le strutture socio-sanitarie italiane quella ancora poco conosciuta sia
sotto il profilo assistenziale che architettonico.
E’ definita una struttura di “elevata complessità assistenziale”, “alternativa” alla casa quando la gestione clinica
della malattia diventa troppo complessa, in grado di fornire, per brevi periodi, un supporto di tipo sanitario,
psicologico, sociale e spirituale.
La sua complessità risiede nel suo essere “luogo” dove confluiscono molteplici attività rivolte al piccolo paziente
e alla sua famiglia per garantire una “qualità della vita” il più possibile vicino alla normalità.
La complessità del ruolo dell’hospice pediatrico si traduce in altrettanta complessità progettuale ove molteplici
molteplici e articolate “istanze” di utenti diversificati necessitano di “risposte” differenziate e flessibili in relazione
a differenti contesti: una progettazione chiaramente interdisciplinare.
Con l’intento di far emergere i caratteri essenziali di tali strutture, e di proporre suggerimenti per la progettazione,
è stata svolta una ricerca sostenuta dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, da anni attiva nel
settore delle cure palliative pediatriche, che ha dato luogo alla pubblicazione Architettura e design per l’hospice
pediatrico presentata in occasione del I° Congresso Europeo sulle cure palliative pediatriche.
Dal confronto tra le strutture realizzate in ambito internazionale, le testimonianze degli operatori e le esperienze
progettuali, si è cercato di delineare lo “stato dell’arte” e di individuare le caratteristiche che connotano le
strutture.
La prima considerazione che è emersa riguarda la profonda (e inequivocabile) differenza rispetto all’hospice per
adulti che hanno avuto già da molti anni una loro rapida diffusione all’estero secondo modelli organizzativi
differenti e soluzioni architettoniche altrettanto diversificate. Numerosi i riferimenti ai contesti stranieri
approfonditi che fanno capo a Paesi ove maggiormente si è diffusa la cultura delle cure palliative pediatriche: dal
Regno Unito che, con l’Helen House del 1982, oggi conta più di 40 strutture (Christopher’s Children’s Hospice,
Shooting Star House, Robin House, ecc.), fino al Canada con il Canuck Place e l’Australia (cfr.Very Special Kids
e Bear Cottage). Ultimo in ordine di tempo, il Bayt Abdullah Children’s hospice, la più grande struttura del
mondo completata nel 2012 in Kuwait.
La rappresentazione di questo “mondo” poco conosciuto attraverso gli esempi, ha permesso di introdurre gli
aspetti problematici riguardo ai requisiti connotanti le strutture che, accanto agli indirizzi per la progettazione,
rappresentano il “cuore” della ricerca.
Si è quindi cercato di rappresentarne le caratteristiche generali in termini di caratteristiche localizzative e
ambientali; di organizzazione e articolazione funzionale, di caratteristiche dimensionali, di qualità degli spazi, sia
interni che esterni.
Con l’obiettivo di riferire ciò che contribuisce a generare il “senso dell’accoglienza”, sono stati inoltre approfonditi
i caratteri che, attraverso l’architettura e il design, determinano il benessere ambientale, olfattivo e visivo, tattile,
acustico e psicologico e la sicurezza.
Pertanto, per garantire la qualità degli spazi auspicata, attraverso sinergie interdisciplinari, si è cercato di
acquisire la necessaria competenza per “individuare”, “riconoscere” e ”fare proprie” le numerose e articolate
esigenze (prevalentemente psicologiche ed emotive) che utenti “speciali” esprimono e tradurle in adeguati input
per una progettazione in grado di “sostenere” efficacemente le loro fragilità. Comprendere e verificare perciò
come e in che misura uno spazio, un oggetto, un colore, un materiale possano creare un habitat non solo
accogliente ma soprattutto (considerato il ruolo di un hospice pediatrico) non contraffatto e mistificatorio.
28
SPIRITUALITA’ E CULTURA
IMPARARE A MORIRE. LE TECNICHE
ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE
TRADIZIONALI
DI
PREPARAZIONE
PERSONALE
ED
G. BORMOLINI
RICOSTRUTTORI TUTTOÈVITA, FIRENZE
Chi si occupa della dimensione spirituale deve affrontare due grandi sfide generate da un cambiamento radicale
a livello culturale nel rapporto con la morte e il morire: l’esistenza di un vero e proprio tabù nei confronti della
morte e una nuova composizione sociale multi etnica, multi culturale e multi religiosa. Per affrontare la novità
occorre saper proporre linguaggi nuovi, più laici ed universali, che sappiano attingere al mondo dei simboli e
siano privi di dogmatismi. La ricerca esasperata di una spiegazione razionale a qualsiasi aspetto della vita e
l’annullamento del senso del mistero hanno prodotto in tanti solo una maggior angoscia di vivere e una maggior
paura del viaggio finale. Il ricco patrimonio dei miti e dei simboli, parlando alla parte più profonda dell’essere
umano, può efficacemente cambiare lo sguardo sulla vita e anche sulla sua conclusione. Dal patrimonio della
cultura greca antica possiamo attingere molto così come da altri antichi miti europei. Ma soprattutto dalla visione
cristiano-antica che utilizza linguaggi simbolici capaci di rinnovare quello attuale. Va altresì stimolato il mondo
della cultura a esprimersi nei mass-media, nella letteratura e nell’arte con un linguaggio nuovo, moderno e
positivo sul tema della morte e del morire. Ma oltre ad un’azione in campo culturale occorre proporre dei percorsi
di preparazione individuale in tutti gli ambiti della formazione umana. Sin da tempi molto antichi il mistero della
morte è stato affrontato avvalendosi anche di percorsi esperienziali e simbolici, attraverso i quali era possibile
comprendere e in qualche modo anticipare alcuni aspetti di quell’evento. In sostanza è sempre esistita una
“scuola” di allenamento al morire, e ne danno testimonianza le iniziazioni arcaiche, i Misteri Eleusini, la meleté
thanatou dei filosofi e le varie pratiche cristiane a partire dai Sacramenti dell’Iniziazione. La negazione della
morte e una sorta di interdizione a parlarne ha creato una situazione inedita nella civiltà occidentale generando
una illusoria pretesa di immortalità. Difatti è anche cambiato il tipo di morte auspicabile, la più desiderata è
quella che in passato era la più temuta: la morte improvvisa. L’esclusione della morte reale, nella sua semplicità,
dalla vita quotidiana impedisce di vivere una scuola che ci “insegni a morire”. Il morire in passato era un’arte alla
quale ci si preparava con cura e molte tradizioni avevano un termine tecnico con cui era definita. Un motto di
Plutarco è divenuto classico nelle scuole della filosofia greca: «La filosofia serve di preparazione alla morte». Sin
dai tempi antichi si parla quindi di un «esercizio della morte». Questo allenamento non è tanto un fatto
intellettuale ma esperienziale e risale a tempi remoti. Il mondo greco aveva un termine specifico per esprimere
questa discesa, esperienza ineludibile di chi voleva fare un percorso spirituale, la katabasis. “L’esercizio della
morte”, reso classico dalla filosofia greca, consisteva in percorsi ed esercizi di respirazione e concentrazione che
favorivano un cambio di mentalità e permettevano un viaggio interiore, una discesa nella propria profondità.
Gran parte di queste tecniche sono state ereditate dal cristianesimo delle origini. Una grande sfida dovrebbe
essere quella di trovare un modo efficace di proporre all’uomo moderno una disciplina che “insegni a morire”. Il
successo di alcune tecniche tradizionali di meditazione potrebbe essere indicativo della direzione da prendere.
Si tratta fondamentalmente di esercizi di allenamento alla morte: aiutando a penetrare nell’intimo, aiutando la
discesa nella profondità, la meditazione può allenare al percorso nell’ignoto. Anche il ministro del sacro può
proporre queste tecniche con un linguaggio laico, lasciando alla libertà di coscienza di ognuno di farlo diventare
uno strumento con cui vivere più intensamente la propria religiosità o utilizzarlo esclusivamente come uno
strumento solo mentale. In ogni caso potrebbero favorire una certa serenità creata dall’allenamento quotidiano a
viaggiare in mondi nuovi, viaggi nell’ignoto come quasi sempre sono i mondi della nostra interiorità. Sapendo
riproporre sapientemente queste tecniche si potrebbe anche rispondere alle esigenze di un linguaggio laico con
cui affrontare la dimensione spirituale del fine vita e tenere un atteggiamento di dialogo ecumenico ed
interreligioso. Attraverso queste arti la morte può trasformarsi da evento angoscioso a fonte stessa della vita,
occasione di crescita umana e spirituale. Il momento della propria morte, è infatti il coronamento della propria
esistenza e un dono che si fa a chi resta, per aiutarli a vivere comprendendo il valore della morte. Si muore per
29
gli altri, per quelli che restano, testimoni della nostra esistenza nel suo momento più solenne e importante.
L’ultimo gesto d’amore dell’individuo nella sua esistenza terrena è quello di regalare la propria morte, dandole
un senso che gli altri possano accogliere.
30
IL RUOLO DEL VOLONTARIO NELL’ACCOMPAGNAMENTO SPIRITUALE
A. STAJANO
CLINIQUES DE L'EUROPE, BRUXELLES, BELGIUM
La sofferenza non è di per sé liberatrice e non è il cammino meritorio che espia le colpe e porta alla salvezza;
ma è salvifica se diventa il luogo dell'incontro, della solidarietà, della riconoscenza, dell'amicizia, del dialogo,
dell'amore.
Nelle cure palliative, alleviato il dolore con le terapie antalgiche, rimane la sofferenza totale per la quale è
necessario trovare un sollievo e una prospettiva.
Il compito di chi assiste spiritualmente un malato terminale è quello di proporre nella solidarietà un cammino di
senso e di speranza, perché il malato possa vivere la sofferenza accettando di essere amato e di amare,
esprimendo riconoscenza per chi gli è vicino, lottando senza rassegnazione contro il dolore, resistendo in una
lotta, radicata nella speranza, che annuncia che ogni persona è grande e degna, a dispetto delle devastazioni
inflitte dalla malattia.
I nemici del malato morente sono i visitatori che raccontano banalità o falsità evocando irrealistiche prospettive
di guarigione.
Per svolgere il ruolo di assistenza spirituale ai malati in fin di vita si deve superare l'atteggiamento di attivisti che
propongono una pratica religiosa a pazienti provenienti da un ambiente multiculturale che non professa alcuna
fede. La spiritualità dei morenti è al di là dei rituali ed è legata all'intima relazione del soggetto con la fonte della
vita e dell'amore.
Perché il malato possa trovare o ritrovare la relazione con la fonte della vita e dell'amore, il suo dolore deve
essere alleviato ed egli deve essere messo nelle condizioni di connettersi nel silenzio alla presenza di Dio in lui.
Nelle stanze degli ospedali in Belgio non c'è più la croce , ma sopra ciascun letto non manca mai un televisore.
Sembra che alcuni pazienti abbiano bisogno di un continuo rumore di fondo. Ma allora come aiutare i malati a
cogliere la sacralità della loro condizione e come ascoltare nel silenzio quello che essi nella sofferenza stanno
vivendo ? Il bisogno del rumore di fondo è legato alla angoscia della solitudine e dell'abbandono e alla paura ad
entrare in contatto con l'oscura realtà della propria sofferenza. Il volontario è confrontato con la sfida di
sostituirsi con la sua presenza al bisogno del rumore di fondo.
Al capezzale del malato si avvicendano innumerevoli specialisti. Nella medicina delle immagini, il contatto diretto
e l'ascolto rischiano di passare in secondo piano. In questo contesto il volontario, che non fa niente (non deve
fare niente, non può fare niente, non sa fare niente) ha una posizione privilegiata grazie al suo non-sapere
medicale e grazie al suo mandato di non-azione. In questa condizione egli consente al malato di essere, nel suo
rapporto con il volontario, in contatto con i propri desideri ed i sogni ricorrenti e ossessivi, le speranze
inconfessate ed i progetti più arditi, anche quelli che i morenti formulano contro le realistiche prognosi della
scienza medica.
Il non-sapere del volontario e la sua missione di non-agire diventano una nuova specializzazione nell'équipe
interdisciplinare che ci porta al cuore di chi ci è accanto.
Il malato, accompagnato con empatia, può serenamente cogliere l'opportunità di accettare la propria condizione
di morente e, nell'attesa della conclusione del suo percorso , connettersi alla fonte della vita. Non ha allora più
bisogno della guarigione perché ha preso coscienza di avvicinarsi alla sua meta.
Legato a questo tema, ho scritto un libro, L'amore, sempre, che sarà presentato nel pomeriggio nel Caffè con gli
autori, organizzato dalla Fondazione Floriani . È un messaggio di speranza che nasce dall'ascolto dei racconti
dei malati terminali, una testimonianza che alla fine del cammino di vita restano indelebili soltanto le esperienze
di comunicazione e di amore
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RELIGIONE E SPIRITUALITA’ NEI PAZIENTI ONCOLOGICI TERMINALI
A. BOVERO, R. TORTA
S.C. PSICOLOGIA CLINICA E ONCOLOGICA U. CITTÀ DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA, UNIVERSITÀ
DEGLI STUDI DI TORINO
Introduzione:
Negli ultimi anni è emerso un crescente interesse nelle cure palliative al fatto che la religione e la spiritualità
possano svolgere un importante ruolo rispetto alla qualità di vita e ai processi di coping nei pazienti oncologici.
Obiettivo:
Esaminare la relazione tra religiosità, spiritualità, depressione e dolore nei pazienti oncologici terminali ricoverati
in hospice.
Materiali e Metodi:
150 pazienti oncologici terminali ricoverati presso l’hospice “Valletta” di Torino, con un’aspettativa di vita inferiore
ai 4 mesi, sono stati sottoposti ad una serie di Rating Scales: l’Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
che analizza il livello di ansia e di depressione, l’Analogo Visivo (VAS) che valuta il dolore, la Functional
Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp) che analizza la spiritualità e con
la somministrazione di un’intervista semistrutturata è stata valutata la pratica religiosa.
I dati sono stati analizzati utilizzando il programma Statistical Package for Social Sciences (SPSS 17.0; SPSS
Inc., Chicago Ill.).
Risultati:
L’elevata religiosità era associata ad un miglioramento significativo del tono dell’umore (p=0.013) ma non ad un
riduzione della percezione del dolore. Inoltre l’analisi dei risultati ha mostrato una
relazione statisticamente significativa tra depressione e dolore (p<0.001) ed in particolare il sottogruppo di
pazienti affetti da un tumore alla mammella che praticava regolarmente l’attività religiosa, evidenziava un minor
livello di depressione rispetto a chi non pregava regolarmente ed agli altri sottogruppi di localizzazione di
malattia (X2=9.55; df=2; p=.008). Infine la Fede evidenziava un’associazione statisticamente significativa con
l’ansia (p=<.001) rispetto alla ricerca di significato che non evidenziava associazioni significative.
Conclusioni:
Questi risultati hanno evidenziato l’utilità della pratica religiosa per molti pazienti oncologici terminali ricoverati
presso un hospice italiano, mostrando, in particolare, come la Fede sembra essere una componente più
significativa per il benessere dei pazienti oncologici terminali rispetto al bisogno di trovare un senso, un
significato esistenziale nel fine vita.
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MEDICINA NARRATIVA: STRUMENTO SIGNIFICATIVO PER L’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE VIDAS
N. TOSI, E. GIUFFRA, G. LONATI, B. RIZZI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO
PREMESSA:
La consapevolezza esplicita dei propri sentimenti e delle proprie esperienze rende più profonda la capacità degli
operatori di rispondere in modo empatico ai pazienti, mentre la disponibilità con i pazienti li spinge a essere più
tolleranti e generosi con se stessi (DAsGupta, Charon 2004).
Le parole e le trame delle storie hanno un ruolo importante nell’esperienza di malattia: l’ascolto e la
comprensione di queste narrazioni offre l’opportunità di comprendere una realtà complessa, spesso non
definibile solo nella prospettiva biomedica tradizionale (Gordon, Peruselli 2001).
L’utilizzo dei diari si configura come una vera e propria “storia riflessiva”, necessaria per dare forma alla propria
esistenza. In tal modo riflettere sull’esperienza significa riflettersi nell’esperienza, cioè rielaborare, amplificare e
ricondurre l’accaduto a una pratica di sé tesa ad attribuire senso e forma alla problematicità dell’io (Madrussan,
2007).
SCOPO:
Implementare la consapevolezza del proprio mondo emozionale e le capacità relazionali dei membri dell’équipe
dell’hospice Casa Vidas, migliorare la relazione di cura con malati e familiari, facilitare la condivisione dei vissuti
positivi e negativi in équipe, migliorare la capacità comunicativa e collaborativa tra professionisti e tra
professionisti e volontari.
MATERIALI E METODI:
Destinatari: volontari e professionisti dell’équipe di Casa Vidas.
Durata del progetto: 12 mesi.
Somministrazione del “Questionario Narrazione” all’avvio del progetto (valutazione di conoscenze e aspettative),
dopo sei mesi e alla sua conclusione (valutazione del gradimento e sua ricaduta in ambito personale e
professionale).
Stesura di uno o più narrazioni da parte di ciascun partecipante, inerenti esperienze di vita in hospice.
Condivisione con cadenza mensile di uno dei racconti che abbia suscitato emozioni, positive o negative, tali per
cui l’operatore o il volontario che lo ha scritto desideri anche condividerne i contenuti con l’équipe dell’hospice. A
questo momento di condivisione è presente una psicologa (non attiva in degenza) in qualità di osservatrice
esterna al fine di aiutare l’équipe a rielaborare il racconto.
RISULTATI:
Nei primi sei mesi dal momento dell’avvio del progetto di Medicina Narrativa per l’équipe della degenza di Casa
Vidas sono state raccolte 14 narrazioni originali, scritte da infermieri, medici, volontari, operatori sociosanitari. La
partecipazione agli incontri è stata numerosa, costante (27,5 presenze medie a incontro, range 24-31) e
partecipata in modo attivo. Ogni incontro è stato introdotto dalla psicologa che ha ricordato le poche ma
essenziali regole del gruppo: ascolto attivo di parole ed emozioni, espressione e condivisione di emozioni e
pensieri generati dalla lettura della narrazione, astensione dal giudizio, riservatezza del gruppo rispetto a quanto
emerso durante l’incontro.
L’elaborazione dei dati raccolti dal Questionario Narrazione al tempo zero evidenzia che, se l’84% era già
abituato a leggere racconti di vita vissuta scritti da altre persone, solo il 28,2% era anche solito scrivere racconti
di questo tipo. Per l’82% delle persone, inoltre, l’utilizzo della medicina narrativa era considerato un valido
strumento per comprendere meglio le proprie emozioni e per condividerle con altri. In questa prima fase le
emozioni che ci si aspettava fossero le prevalenti erano: rispecchiamento, compartecipazione, identificazione,
allegria, tristezza, stupore.
CONCLUSIONE:
La Medicina Narrativa utilizzata quale strumento di elaborazione e condivisione delle proprie emozioni all’interno
della nostra équipe di cure palliative che gestisce 20 posti letto con una durata media dell’assistenza pari a
12,85 giorni, ha permesso già nei primi sei mesi dall’avvio della ricerca di favorire l’integrazione delle emozioni
nel processo di cura migliorando la capacità relazionale dei singoli operatori e volontari sia nei confronti del
paziente e dei familiari sia tra gli stessi membri dell’équipe. L’elaborazione dei dati al termine del periodo di
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ricerca di 12 mesi, ci permetterà di meglio definire se e come la medicina narrativa abbia contribuito a “educare
alla relazione” nel lavoro di cura.
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LA MEDICINA NARRATIVA
F. GAZZOLI, S. BULLO
A.V.A.P.O. MESTRE
Nel 2012 A.V.A.P.O.-Mestre ha bandito un concorso nazionale di poesia e narrativa dal titolo TENENDOCI PER
MANO: se ti ammali di tumore, io sono vicino a te. La finalità dell’iniziativa era l’indurre i partecipanti ad
esprimere, attraverso i versi e la narrazione, la gioia reciproca dello stare accanto sottolineando per chi è malato
e per chi vive accanto a lui l’importanza di poter contare sulla vicinanza umana, sul calore, la comprensione ed il
sostegno di familiari, amici, persone comuni quali i volontari. Presenze che diventano linfa vitale per poter
affrontare un percorso connotato da tante paure, ansia e una continua trepidazione: sentimenti che spesso
impediscono di guardare ai giorni futuri con quella serenità d’animo necessaria per superare anche i momenti
più delicati e difficili.
La scelta di bandire questo concorso ed il successo riscosso in termini di adesione sembra abbiano colto un
bisogno spesso sopito, di ritrovare e rileggere dentro se stessi esperienze personali anche dolorose, in una
sorta di percorso rievocativo, terapeutico e liberatorio per chi lo compie e che assume il valore della
testimonianza per il lettore che può ritrovare all’interno di questa particolare antologia un testo in cui
riconoscersi.
Sono pervenuti 187 testi, 44 per di narrativa e143 per la sezione di poesia. Circa il 50% di essi appartiene ad
autori provenienti da regioni diverse dal Veneto. Notevole l’adesione da parte di giovani studenti frequentanti
Istituti Superiori, elemento questo di particolare positività perché dimostra che le nuove generazioni accanto alla
freschezza e spensieratezza che generalmente connotano l’età giovanile, sanno soffermarsi, dare voce e
testimoniare valori universali quale quello della solidarietà.
Le motivazioni che hanno accompagnato i riconoscimenti ad alcuni di testi che si sono distinti per la loro
incisività nell’affrontare il tema della solidarietà sono di seguito brevemente riassunte.
PROSA
- … viene affrontato in modo originale perché visto attraverso gli occhi di un bambino. Non mancano sfumature
di ironia che alleggeriscono il dolore vissuto da tutta la famiglia
- … è vissuto nel rapporto madre/figlia, anche in maniera conflittuale. Verità e poesia in una storia dove il
dramma si consuma nell’apparente assenza di azione
- … in modo originale sottolinea l’importanza di un mediatore per attivare la catena della solidarietà.
- … scritto con la mano leggera della giovinezza, racconta la solidarietà vissuta in modo tenero e amoroso
all’interno della famiglia.
POESIA
- … viene affrontato senza retorica il momento della consapevolezza della malattia, di uno spazio temporale
limitato e la necessità di sentirsi appoggiato: tempo e rumori si smorzeranno sino a chiudersi in un grazie
all’altro e “comunque” alla vita
- … non sono nati per caso i ‘ medici pagliaccio’; il mondo del dolore dell’infanzia viene tinteggiato dalla
presenza di uno di loro che illumina il reparto pediatrico, restituisce il sorriso ai bambini, rilancia il gioco della
speranza…
- … messaggio universale del punto che ricongiunge l’abbraccio del sentire, la forza del dolore e la consolazione
dell’immenso
- … inizia con lenta tristezza, come un canto silenzioso che va, gradualmente, verso una chiusa di grande
impatto emotivo che cerca di trasformare l’essere umano in un essere capace di redimersi, superando le
sofferenze del mondo con il coraggio delle proprie lacrime.
I lettori hanno potuto trovare spazi, ricordi, speranze e contenuti in cui riconoscersi e attraverso la forza delle
parole sentirsi coinvolti tanto da rivivere, magari tra lacrime liberatorie, sensazioni di Amore, Affetto, tenerezza,
dolore, calore…
Vista la pregnanza dei testi presentati, si è scelto di raccogliere i brani presentati in un volume stato alla stampa
e distribuito in modo capillare sul territorio (ambulatori medici, reparti ospedalieri, ecc.) così da evitare di
disperdere un patrimonio di testimonianze che può considerarsi un potente farmaco dell’anima.
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CURE PALLIATIVE, SEDAZIONE TERMINALE, EUTANASIA, TESTAMENTO BIOLOGICO. COSA NE
SA/PENSA LA GENTE?
S. BULLO, F. GAZZOLI
A.V.A.P.O. MESTRE
Il 4 maggio 2013 nelle piazze di molte città italiane si sono raccolte le firme per la proposta di legge di iniziativa
popolare per la legalizzazione dell’eutanasia e del testamento biologico. Nei giorni precedenti le maggiori testate
giornalistiche hanno pubblicato on line un video registrato sei mesi prima. Piera Franchini, la protagonista del
video che rientra nella campagna A.A.A. Malati terminali cercasi in tre minuti racconta la decisione di recarsi in
Svizzera per porre fine alla vita, spiegando le sue motivazioni. Il video è stato registrato il giorno precedente la
sua partenza.
L’obiettivo dell’indagine che sta svolgendo la nostra Associazione è quello di vagliare i commenti agli articoli
(con particolare attenzione alla stampa locale) per cercare di avere un quadro relativo alla percezione che le
persone hanno della questione e di conseguenza decidere quali siano gli aspetti della comunicazione su cui
puntare per diffondere e far comprendere l’importanza delle Cure Palliative. Dai dati sinora analizzati sono
emersi, infatti, grande confusione sia di termini che di contenuti. L’eutanasia viene spesso intesa come l’unica
soluzione per dare sollievo alla sofferenza. Pochi gli accenni alle Cure palliative, quasi nulli i riferimenti alla
sedazione terminale. Molte invece le diatribe e le dissertazioni di tipo etico e religioso.
La scelta di tale indagine è strettamente connessa al rapporto intercorso tra l’Associazione e la signora Piera, da
noi assistita dal 2007, in concomitanza con la diagnosi iniziale del tumore. Abbiamo scelto di non rendere
pubblico questo rapporto assistenziale intervenendo nelle varie discussioni, per una forma di rispetto nei
confronti dell’ammalata la quale conosceva sia le Cure Palliative, delle quali ha usufruito (mantenendo le
decisioni personali con determinazione) sia la possibilità della sedazione terminale vagliata con le figure
professionali di riferimento.
Tale scelta di rispetto e riservatezza ribadisce i principi che regolano il nostro operato e ci ha indotto a non
intervenire nelle discussioni, anche quando sarebbe stato il caso di farlo per ribadire che si stava
strumentalizzando una vicenda personale per promuovere una causa contraria ai valori che sottendono le cure
palliative.
Ed è proprio il clamore suscitato da questa vicenda che vede l’Associazione tesa a continuare e potenziare il
proprio impegno nella diffusione della conoscenza relativa a principi, pratiche e modalità di cura che
contraddistinguono i percorsi di Cure Palliative. Il messaggio che deve essere chiaro è che non è necessario
ricorrere alla morte per non dover soffrire.
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LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE terza parte
ASSISTENZA IN HOSPICE AL PAZIENTE NON ONCOLOGICO IN FASE TERMINALE. CRITICITÀ
PERCEPITE DALL’ÉQUIPE CURANTE
1
3
3
M. DE ANGELIS , S. CASTELLANA , G. CASALE , F. CONFORTI
1
1,2
2
AGLAIA ASSOCIAZIONE PER L' ASSISTENZA PALLIATIVA ONLUS, SPOLETO SERVIZIO AZIENDALE
3
CURE PALLIATIVE AUSL2 UMBRIA, SPOLETO CENTRO ANTEA RETE DI CURE PALLIATIVE ROMA,
ROMA
I progressi della medicina hanno migliorato drammaticamente la prognosi di pazienti gravi e affetti da patologie
croniche. Appare sempre più chiaro che prolungare la vita a tutti i costi non sempre può essere lo scopo della
medicina.
Nella storia del malato con patologia cronica avanzata e terminale l’inserimento di percorsi palliativi, accanto a
quelli tradizionalmente curativi, rappresenta una svolta fondamentale. È compito del Sistema Sanitario riuscire a
erogare cure efficaci e a elevato livello di umanizzazione a un sempre maggior numero di persone a fine vita,
trovando risorse al proprio interno. La maggior parte delle indicazioni internazionali, delle normative nazionali e
di quelle regionali sanciscono il principio per cui le cure palliative debbano essere erogate in base ai bisogni e
non alla patologia di base. Negli hospice italiani vengono ammessi prevalentemente malati oncologici, ma
esistono sul territorio nazionale strutture residenziali in cui è previsto e possibile il ricovero di pazienti affetti da
malattie croniche non oncologiche in fase terminale.
Scopo del nostro studio è stato quello di individuare elementi di criticità percepiti dagli operatori di cure palliative
nell’assistenza in hospice a pazienti affetti da malattia cronica in fase terminale, attraverso la somministrazione
di un questionario rivolto a tutte le figure dell’équipe curante.
37
IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE IN UN OSPEDALE GERIATRICO: STUDIO DI PREVALENZA SU
PAZIENTI AFFETTI DA DEMENZA SEVERA IN ALCUNE UNITÀ OPERATIVE DELL'INRCA DI ANCONA E
FERMO
L. MANNELLO 1, F. SORVILLO 2, A. BENEDETTI 2, F. SPANELLA 1, P. BALIETTI 1, L. SPAZZAFUMO 2, C.
2
2
MAFFEI , L. FERRARA
1
UNIVERSITA' POLITECNICA DELLE MARCHE, ANCONA
CARATTERE SCIENTIFICO, ANCONA
2
INRCA-ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A
La demenza severa è una malattia terminale che raramente viene riconosciuta come tale dai professionisti della
salute infatti viene definito a rischio di morte l’1,1% dei pazienti, mentre ne muore il 71%. Questo mancato
riconoscimento del bisogno di Cure Palliative (CP) può esporre le persone affette da demenza a trattamenti
aggressivi per tempi prolungati. Alcuni studi rilevano che per questi pazienti l’assistenza sanitaria territoriale si
può definire non palliativa. Durante una fase di acuzie come il ricovero ospedaliero si verifica un rischio
maggiore di ricevere cure eccessivamente aggressive non allineate con gli obiettivi indicati dalle CP. Decisioni
come sospendere o non fare alcune terapie, così come interventi diagnostici e terapeutici “critici” (per il
discomfort che li caratterizza) sono difficili per il demente, in quanto incapace di esprimere una volontà e
demandata ai familiari e ai sanitari, quando possibile. Descrivere l’assistenza ospedaliera ricevuta dai pazienti
affetti da demenza riguardo le necessità di CP, l’esposizione a procedure invasive, l’appropriatezza della terapia
farmacologica e il livello di discomfort. Verificare l’applicabilità dello strumento “Identificazione del paziente
bisognoso di cure palliative” (2) nella popolazione di pazienti INRCA preliminarmente alla definizione del
Pathway “Profilo di assistenza per la gestione e il trattamento del paziente bisognoso di CP”, i nostri obiettivi.
Sono stati arruolati i pazienti con un punteggio della scala FAST maggiori o uguali a 7, ricoverati nelle Geriatrie,
Clinica di Medicina Interna, Neurologia, Lungodegenza post-acuzie per un totale di 18 pazienti ( 24% dei
ricoverati), 11donne e 7 uomini, con un’età media di 84 anni (DS±5 anni). Al momento dell’indagine degenti in
media da 12 giorni. Tutti i 18 pazienti rientravano nei criteri di Weissman e Meier (2) per l’identificazione del
paziente da CP in ospedale sia per i criteri primari/minimi che per i secondari/specifici. Ogni paziente è
sottoposto in media a tre procedure invasive (tra CVP, CVC, SNG, alimentazione parenterale, endoscopie,
emogas-analisi, paracentesi, contenzione), che anche se comuni nella cura di malati molto compromessi, sono
un accanimento terapeutico o eccesso di cure in malati terminali. I pazienti assumono in media 8.3 farmaci
ciascuno (DS±2.87). Sei pazienti ricevono più di 10 farmaci. L’82.4% dei pazienti è sottoposto a farmaci definiti
secondo Holmes raramente appropriati e mai appropriati (3). Il livello di discomfort è stato misurato con la
versione italiana della Discomfort Scale- Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT) (4), da un minimo di 0 ad un
massimo di 27, nella popolazione in studio il valore medio è risultato 11,29 (DS±5.03). I livelli di discomfort
maggiori sono nei pazienti con scala FAST 7a e 7c.
Dalla nostra indagine di prevalenza emerge: che tutti i pazienti con scala FAST sopra 7 sono meritevoli di CP; la
necessità di valutare l’appropriatezza prescrittiva per ottenere una concordanza con gli obiettivi di cura dei
pazienti con demenza severa per evitare overtreatment e effetti collaterali, per migliorare il comfort e il controllo
dei sintomi. Alcuni farmaci già prescritti per patologie concomitanti potrebbero essere interrotti per ridurre gli
oneri assistenziali, gli effetti negativi, e i costi. Per la popolazione ospedaliera gli strumenti utilizzati (criteri di
Weissman e Meier, FAST, DS-DAT, ATC sec. Holmes) sono validi e rappresentativi delle varie facce di uno
stesso fenomeno. Lo studio ha dimostrato l’applicabilità dello strumento “Identificazione del paziente bisognoso
di cure palliative” (2) nella popolazione di pazienti INRCA per pianificare interventi assistenziali e terapeutici
rispondenti ai bisogni dei pazienti. Si auspica di raggiungere un consenso sull’appropriatezza di farmaci
comunemente usati come aspirina, vitamine, supplementi di ferro e di minerali che sebbene siano a basso
rischio offrono scarso beneficio rispetto agli obiettivi di cura. Questo sarà un punto di partenza per percorsi di
miglioramento nell’efficacia e nell’efficienza.
38
39
QUANDO LA FAMIGLIA SI AMMALA DI SLA
1
V. CAPPELLATO , N. BOSCO
2
1
DIPARTIMENTO DI NEUROSCIENZE - UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO
CULTURE, POLITICA E SOCIETÀ - UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO
2
DIPARTIMENTO DI
In anni recenti si è riproposta - ed è tornata a far discutere - una retorica che considera la casa il luogo migliore
nel quale le persone affette da patologie ingravescenti come la SLA possono essere curate o assistite e
concludere la loro vita. La casa può essere intesa nella duplice declinazione di luogo fisico - sottratto alla
spersonalizzazione dei luoghi della cura - e di spazio relazionale caldo, contrapposto agli aspetti più tecnici e
meno empatici che sembrano caratterizzare le dinamiche relazionali all’interno degli ospedali. L’enfasi sui
processi di domiciliarizzazione dei malati e dei morenti nel discorso pubblico prende forma alla confluenza di
diverse narrazioni che, da punti di vista differenti, arrivano a ribadire o a ri-conoscere alla famiglia un ruolo di
elezione per il sostegno e la cura dei loro congiunti. Tra queste è ad esempio possibile ricordare la
caratterizzazione del sistema italiano di welfare come residuale, per sottolinearne, in paragone ad altri contesti
europei, proprio la natura di “ultima istanza”, cioè la possibilità di ricorrervi una volta esaurite tutte le altre forme
possibili di sostegno e solidarietà e, tipicamente, le disponibilità familiari. Nella rinnovata centralità della
domiciliarità un posto non secondario gioca poi la riduzione delle risorse accentuata dalla crisi - ad esempio il
taglio dei posti letto negli ospedali e nelle strutture di ricovero – associata al prevalere di logiche manageriali
centrate sull’efficienza degli interventi attraverso il contenimento dei costi. In aggiunta agli elementi richiamati
che sembrano favorire il ricorso alla domiciliarità, alcune ricerche segnalano le preferenze degli stessi malati per
il ritorno a casa, sia nel caso in cui siano ancora possibili cure, sia per concludere la loro vita. Questo insieme di
aspetti rappresenta però solo un lato della medaglia. Sono infatti ormai disponibili numerose evidenze empiriche
che mettono a tema la frequente sottovalutazione da parte dei professionisti delle difficoltà che i carers devono
affrontare e i rischi di ulteriore fragilizzazione che possono prodursi se vengono date per scontate capacità e
tenuta della famiglia.
Il contributo intende riflettere sulle condizioni che permettono di riconoscere alla famiglia e all’abitazione le
caratteristiche positive di cui si è detto, per rimettere a tema la necessità di soluzioni ad hoc in grado di verificare
la praticabilità (di nuovo fisica e relazionale) del domicilio come luogo privilegiato della cura e della morte. Per
rimettere a punto le domande che guidano la seconda fase di una ricerca sulle forme di sostegno, all’incrocio tra
competenze sociali e sanitarie nelle reti formali e informali, si prevede di coinvolgere – con interviste in
profondità e focus group – alcuni caregiver di malati di SLA già deceduti. Il congresso costituisce inoltre
l’occasione per discutere con professionisti ed esperti i primi risultati dell’analisi, con particolare attenzione alla
fase di gestione del fine vita.
40
SCUOLA E BAMBINO/ADOLESCENTE CON PATOLOGIA ORGANICA CRONICA: UN PROGETTO DI
INTEGRAZIONE, DI SUPPORTO E DI TRASMISSIONE DI COMPETENZE AI COMPAGNI DI CLASSE E AL
TEAM EDUCATIVO
A. DE GREGORIO, V. DE TOMMASI
CENTRO DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E TERAPIA ANTALGICA DIPARTIMENTO DELLA SALUTE E
DELLA DONNA E DEL BAMBINO A.O. PD, PADOVA
Affrontare la comunicazione e la relazione con i compagni e le famiglie all'ingresso in classe di un bambino
affetto da patologia organica cronica e durante la fase terminale, comprendere e condividere il peso del proprio
dolore e del dolore dei bambini, adolescenti e genitori non è cosa semplice. E' importante che gli adulti parlino
con i bambini e i ragazzi, per aiutarli a fare chiarezza rispetto a questi temi, ma soprattutto ad esprimere le loro
paure.
Nel considerare l'atteggiamento dei bambini verso la malattia e la morte bisogna tenere conto del livello di
maturità raggiunto, del clima psichico e dell'ambiente da cui essi provengono. Quando l'esperienza della malattia
e della perdita si fanno concrete attraverso la presenza in classe di un bambino con patologia organica cronica,
bambini e ragazzi necessitano che sia fornita loro la possibilità di parlare.
Il percorso di integrazione del bambino /ragazzino e di supporto al gruppo classe può essere suddiviso in tre
fasi, che seguono l'evoluzione della malattia stessa:
1) ingresso del bambino nel gruppo classe
2) fase terminale
3) gestione del lutto
Ogni fase ha una propria specificità di intervento, ma in generale l'obiettivo è quello di tutelare il benessere del
contesto scolastico e di prevenire il disagio psicologico. Il percorso si svolge su un duplice aspetto: uno pratico e
medico, che prevede la trasmissione di conoscenze a insegnanti e bambini delle strumentazioni mediche di cui
questi bambini necessitano, l'altro psico-emotivo volto a favorire l'espressione di vissuti.
E' fondamentale non solo preparare il gruppo classe ad accogliere e a gestire la presenza di un bambino con
malattia organica cronica in classe (fasi 1 e 2), ma anche non abbandonare la classe dopo la perdita del
compagno, sostenendo insegnanti e bambini/ragazzi nell'elaborazione del lutto (fase 3).
La descrizione generale del modello di intervento verrà poi integrata dalla presentazione specifica di un
intervento svolto con le classi di una scuola elementare, ed in particolare l'intervento relativo alla fase 3, quella
cioè del supporto al gruppo classe dopo il lutto del compagno, Tommaso, bambino di 8 anni.
La richiesta da parte della scuola di un supporto per la gestione del lutto, mediata dai genitori del bambino
deceduto, è arrivata in seguito alla perdita del piccolo Tommaso.
Tommaso è un bambino di 8 anni che frequenta la terza elementare. È il secondogenito. Il fratello più grande,
Enrico, ha 10 anni e l’ultima arrivata, Anna, ha un anno.
Prendiamo in carico Tommaso e la sua famiglia perchè la sua grave malattia, tumore di Wilms, è giunta alla
terza recidiva con linfoadenopatia addominale e metastasi polmonari. Tommaso ha una malattia inguaribile, ma
lui non lo sa. Tommaso frequenta la terza elementare, è molto intelligente e attivo; nella relazione tende ad
assumere il ruolo di accentratore.
Tommaso è malato da 5 anni. Si mostra attento e preoccupato rispetto a tutto cio' che ha una connotazione
medica. Enrico sembra subire molto il fratello minore, quando interagiscono fatica ad affermare i propri spazi,
quando si trova invece in relazione individuale con l'adulto cerca di sfruttare al massimo lo spazio che gli si da'.
I genitori sono consapevoli della prognosi, ma non l'hanno ancora condivisa con nessun familiare, sperano nel
miracolo e si sentono confusi.
A poche settimane dalla morte di Tommaso ci arriva la richiesta da parte della scuola e decidiamo di attivare la
fase 3 del progetto precedentemente illustrato. L'intervento prevede:
3.a. Un colloquio con il corpo docente
3.b Un incontro con la classe.
3.c Un colloquio di restituzione con il corpo docente.
Ogni fase sopraelencata verrà descritta nel dettaglio ed integrata tramite la proiezione di materiale video e
fotografico.
41
LA SCELTA DEL LUOGO DI CURA ALLA FINE DELLA VITA: CONSAPEVOLEZZA DI MALATTIA E DI
PROGNOSI COME PRESUPPOSTO NECESSARIO
C. SESANA, S. TAMANINI, A. LIVERANI, I. MASSARI, E. BONACINA, N. CAPPELLINI, D. ORLANDINI, F.
ROMEO, D. VALSECCHI, C. MAGGI, M. BUONO, I. DE BERNARDI, S. FUMAGALLI, A. VIRTUANI
ASSOCIAZIONE FABIO SASSI ONLUS, MERATE
La cura centrata sulla persona, elemento fondamentale nelle cure palliative, è una modalità di assistenza che dà
priorità al rispetto dei valori e delle preferenze del paziente e promuove l’autonomia delle decisioni. Prerequisito
determinante per una scelta consapevole da parte del malato è la sua completa informazione non solo sulla
diagnosi, ma anche sulla prognosi della malattia. Sembra talvolta molto difficile chiedere direttamente al
paziente di esprimere un giudizio su un determinato trattamento proposto ed è implicito che il malato non può
essere in grado di partecipare alla decisione se non conosce le ragioni che indicano o sconsigliano
quell’intervento. Il paziente, già all’ammissione in Hospice, dovrebbe essere ben consapevole di aver “scelto”
una degenza finalizzata all’erogazione di trattamenti medici e assistenziali rivolti solo al miglioramento della
qualità di vita. Il luogo di cura dovrebbe essere determinato da una scelta “libera e consapevole” del paziente e
non deciso sulla base della necessità di una dimissione più rapida o dettato esclusivamente da ragioni di
opportunità pratica.
Questo studio è stato condotto su un campione di pazienti terminali, non solo oncologici, ammessi in Hospice
per cure palliative, ed ha lo scopo di valutare, al momento del ricovero in hospice, il livello di consapevolezza
della terminalità in relazione alla scelta del luogo di cura.
Materiali e metodi: lo studio si è svolto, ed è tuttora in corso, presso l’Hospice “Il Nespolo” di Airuno, struttura
aperta nell’ottobre 2002 che effettua annualmente all’incirca duecentodieci ricoveri.
Dispone di dodici posti letto e accoglie pazienti provenienti sia dal domicilio che dagli ospedali. Ogni caregiver al
momento del colloquio preliminare all’accettazione del paziente viene sottoposto ad un intervista semistrutturata
orientata a valutare il grado di consapevolezza del paziente relativamente alla prognosi e alla diagnosi; la stessa
intervista viene riproposta il giorno dell’ingresso o nei giorni immediatamente successivi al paziente stesso con
l’ausilio di uno strumento appositamente realizzato.
Il questionario è stato proposto a tutte le persone che hanno fatto richiesta di ricovero in struttura a partire dal
febbraio 2012. La raccolta dati è tutt’ora in corso, ma da una prima superficiale analisi emerge che troppo
spesso il ricovero in Hospice non è una scelta consapevole del paziente, anzi spesso le informazioni fornite al
paziente sulle ragioni, la tipologia e le finalità del ricovero sono del tutto irrealistiche.
42
ATTIVITÀ AMBULATORIALE DELLA FONDAZIONE HOSPICE PER UNA PRESA IN CARICO PRECOCE ED
UNA CONTINUITÀ DELLA CURA
C. BERZIOLI, R. FAVATO, D. CELIN, C. FRANCESCHINI, S. MEZZANOTTE
FONDAZIONE HOSPICE, BOLOGNA
Nell’AUSL di Bologna muoiono circa 3000 persone all’anno di tumore. Di queste il 41% al momento del decesso
non hanno ricevuto una presa in carico da parte della rete delle cure palliative, in nessuno dei setting a
disposizione.
In considerazione di questo dato, dei conseguenti ricoveri tardivi presso gli hospice della fondazione e del senso
di abbandono del paziente e famiglia, da qualche anno è stata avviata l’attività di visite ambulatoriali precoci con
le seguenti finalità:
approccio palliativo precoce attraverso una visita al paziente e/o colloquio con i familiari, attivata da
Medici Specialisti (MS) e da Medici di Medicina Generale(MMG):
cure palliative precoci ad un paziente con le caratteristiche già definite;
valutazione del livello di consapevolezza del paziente e dei familiari della prognosi della malattia e
valutazione dell’opportunità di rendere più consapevole il paziente, se possibile, sulla prognosi;
sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche per il paziente;
sostegno al MMG e/o ad altri MS;
accompagnamento del paziente e della famiglia nell’ accettazione della fase avanzata di malattia;
trattamento del dolore e di tutti i sintomi somatici correlati alla malattia
Dal 2013 la Fondazione Hospice, in collaborazione con la Rete delle Cure Palliative dell’AUSL di Bologna, ha
deciso di strutturare l’organizzazione delle visite ambulatoriali:
Sono stati attivati tre ambulatori, nei tre Hospice dislocati in zone diverse della città, per favorire
l’accesso del paziente a seconda della residenza.
È stata individuata una infermiera referente per gli ambulatori, professionista dedicata al primo contatto
con il paziente e/o famiglia.
È stata data la disponibilità di un numero fisso di prime visite ambulatoriali settimanale alla rete delle
cure palliative.
Sono eleggibili a visita ambulatoriale in cure palliative i seguenti pazienti:
Pazienti oncologici:
a)
pazienti affetti da patologie oncologiche in fase avanzata alla diagnosi (non operabile) o con recidiva di
malattia, o con malattia metastatica, anche in concomitanza alle terapie specifiche antitumorali o non più
suscettibile di trattamento specifico;
b)
paziente sintomatico o paucisintomatico (Karnofsky 50-80), che può accedere con i propri mezzi;
c)
familiari in difficoltà nel percorso di accettazione della consapevolezza della prognosi del congiunto
(non consapevolezza della progressione di malattia e della non efficacia dei trattamenti)
d)
pazienti e familiari che necessitano di un supporto nella pianificazione del percorso di cura;
Il setting assistenziale ambulatoriale determina un approccio precoce delle cure palliative con una presa in
carico del paziente in fase avanzata di malattia ma ancora in terapia attiva.
In considerazione dei criteri esplicitati, in collaborazione con l’azienda usl di bologna è stata attivata una
modalità di segnalazione precoce di ricovero presso l’Hospice (denominata pre-lista di attesa), cercando sia di
mantenere al domicilio il più possibile il paziente, ma anche di favorirne il ricovero in tempi brevi al momento del
bisogno, così da evitare ricoveri impropri in reparti per acuti.
Saranno prese in esame tutte le schede di rilevazione dell’attività ambulatoriale.
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FOCUS ON OSPEDALE, TERRITORIO, NON PROFIT: I BISOGNI DELLA FAMIGLIA
INTEGRANO I SERVIZI
CLARISSA FLORIAN
Un sostegno economico alle famiglie che scelgono l’assistenza domiciliare e che, in assenza di un
contributo, dovrebbero ricorrere al ricovero del paziente; interventi di base e specialistici, tra loro
interagenti e continuativi in funzione dell’avvicinarsi del fine vita, erogati a casa del paziente;
prestazioni specifiche in regime ambulatoriale presso l’Hospice di Abbiategrasso e ancora, un
ambulatorio di cure palliative simultanee negli ospedali di Magenta e Abbiategrasso al fine di garantire
la presa in carico globale, precoce e continuativa dei pazienti sia in regime ambulatoriale che presso i
reparti di degenza.
Queste le quattro principali attività del progetto regionale “Il malato e la famiglia al centro della rete
delle cure palliative”, approvato ai sensi della Deliberazione n° IX/3239 “Linee guida per l'attivazione di
sperimentazioni nell'ambito delle politiche di welfare”. Ispirato a criteri di appropriatezza del livello di
intensità assistenziale e a una più stretta integrazione della rete locale.
Obbiettivo prioritario del progetto è sperimentare la possibilità di differenziare i percorsi di assistenza,
gli strumenti organizzativi e i setting di cura. Attraverso l’implementazione di modalità e forme
assistenziali nuove per la gestione del malato e della famiglia s‘intende modulare l’intensità
assistenziale in base ai bisogni specifici e contingenti di ogni paziente, evitando ricoveri non
necessari, valorizzando la capacità di cura della famiglia, incentivando il setting ambulatoriale e quello
domiciliare, quando possibile.
Il progetto è ora in fase di sperimentazione fino al 31/12/2013 in due distretti della Asl Milano 1, ma
l’auspicio è quello di una sua estensione a tutta la Lombardia e anche a livello nazionale.
44
SESSIONE SFIDE E OPPORTUNITA’ PER LA PSICOLOGIA NEL CONTESTO DELLE
CURE PALLIATIVE
LO PSICOLOGO TRA PROCESSI E SIGNIFICATI DI UN INTERVENTO.
RISULTATI DELLA RICERCA GRUPPO GEODE 2012
FEDERICA AZZETTA
Perché è necessario riflettere su come lavora lo Psicologo esperto in cure palliative? Non è
abbastanza pensare che lo specifico professionale definisca il suo intervento? E se no, quali sono le
diversità contestuali che rendono necessari degli adattamenti professionali?
Il lavoro che presentiamo è il risultato di una Ricerca avviata da Maggio 2012, conclusa nel Giugno
2013. Abbiamo studiato e approfondito i vincoli strutturali, quali il lavoro all’interno dell’equipe e la
dimensione temporale definita dalla malattia, riconoscendoli come necessari punti di partenza grazie
ai quali costruire e definire una modalità di lavoro capace di non perdere la sua specificità clinica.
L'ampio dibattito sviluppatosi nel mondo delle Cure Palliative è occasione per avviare e sviluppare una
riflessione sugli interventi di ogni professionista di cui l'équipe di Cure Palliative è costituita. Il
confronto con la letteratura internazionale porta in luce l'urgenza di definire gli skills, gli obiettivi e le
finalità che orientano il lavoro professionale di ciascuno. È particolarmente opportuna questa
riflessione per la figura dello Psicologo che si trova a dover considerare il suo lavoro all'interno di
contesti e setting molto diversificati fra di loro.
Dopo aver identificato l’analisi contestuale e il lavoro di equipe come vincoli e risorse che determinano
l’intervento dello psicologo in cure palliative, abbiamo avviato una ricerca con l’obiettivo di studiare
l’intervento psicologico nei tre setting delle cure palliative: l’Hospice, l’Assistenza Domiciliare e il Day
Hospice. Ragionare sui vincoli contestuali è determinante per l’attività in cure palliative in cui la
malattia e la terminalità sono il motivo primo per cui lo stesso psicologo incontra i pazienti, malati o
familiari che siano. Come cambia o come ne sono influenzati l’approccio e l’intervento psicologico?
IL CAMBIAMENTO DEI SOGGETTI ALL’INTERNO DELLA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA IN
CURE PALLIATIVE
IVANNA GASPARINI
Sempre di più il mondo sanitario è chiamato ad impegnarsi nella complessa gestione dell’assistenza
integrata, nella ricerca di risorse, economiche ed umane, nell’individuare e percorrere anche strade
nuove per promuovere e poi garantire un livello assistenziale adeguato in un ambito delicato e
gravoso come quello delle cure palliative e delle cure di fine vita.
Sempre più agli operatori sanitari è chiesto di saper fare ma soprattutto saper essere: saper essere
capaci di riconoscere le problematiche fisiche e psicologiche, oltreché i segnali di disagio emotivo sia
della persona ammalata di tumore sia della sua rete familiare, saper essere accorti e capaci di
ricercare e integrare le risorse esistenti non solo all’interno del proprio servizio bensì anche quelle del
territorio senza frammentare e sezionare ulteriormente disperdendo energie e forze ma rinforzando e
accordando i contributi di agenzie, servizi e strutture.
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Partendo dall’esplorazione del significato del termine cambiamento, sviluppandone la sua accezione
in relazione ai vari contesti assistenziali, in riferimento ai soggetti coinvolti negli ambienti di cura, si
vuole porre l’attenzione al cambiamento come processo funzionale e disfunzionale, che vede coinvolti
diversi attori e/a diversi livelli relazionali.
Il colloquio clinico, strumento proprio dello psicologo, porta contributi importanti: è una situazione
relazionale ed il clinico fa parte del campo, quindi inevitabilmente influenzerà in qualche misura i
fenomeni che osserva diventando una delle variabili in gioco.
Lo psicologo clinico durante il colloquio esercita un'attività di ricerca e non può prescindere da un
atteggiamento scientifico. Osserverà, indagherà, esplorerà risorse e limiti.
L'atteggiamento sarà finalizzato, oltre che alla valutazione clinica, anche alla verifica delle posizioni e
delle capacità di darsi cambiamento oltreché alle intrinseche capacità di "insight“ di ciascun soggetto.
Cambiamento inteso come adattamento ma anche come mancato riconoscimento di sé e dell’altro.
Il setting relazionale ne è il contenitore emotivo e fisico ed è costituito principalmente da due
componenti: le condizioni materiali dell'incontro e l'atteggiamento dello psicologo.
Che cosa succede tra i soggetti coinvolti da consentire di trasformare gli atteggiamenti, gli affetti, le
emozioni, le parole, i dubbi, le problematiche espressi e non espressi manifesti e latenti in
un’immagine del soggetto che si forma nella mente dello psicologo come “oggetto interno” che possa
poi essere restituita all’altro? Quali le emozioni in gioco? Anch’esse in cambiamento, fluttuanti o
statiche.
L’incontro tra psicologo e paziente ma anche tra psicologo ed equipe è l’incontro tra persone di cui
l’uno mette a disposizione il suo bagaglio professionale, l’altro è portatore di una richiesta e la trama
relazionale è a sua volta elemento dinamico di cambiamento.
Sarà possibile allora analizzare tutti quei molteplici passaggi, anche quelli apparentemente meno
significativi, dovuti e determinanti, a momenti di crisi e di svolta nella storia di cura di un sistema in
sofferenza.
I SINTOMI COME MESSAGGI RELAZIONALI IN CURE PALLIATIVE
ALESSIA SEMPREBONI
Il legame tra ansia/angoscia/panico/paura di morire e mancanza di respiro e/o dolore è stato ben
illustrato nei malati in fase terminale; così come è presente una corposa letteratura sui sintomi
psicologici presenti nella terminalità. Siano essi fisici o psichici i sintomi in cure palliative mostrano
frequentemente una natura multidimensionale che coinvolge aspetti di tipo: fisico, psicologico,
spirituale, emotivo, esistenziale, nonché relazionale. Molti di questi sintomi sono responsabili inoltre
delle principali cause di sofferenza tra i pazienti e le famiglie e spesso sono altamente correlati con la
riduzione della qualità della vita. La complessità dei sintomi può inoltre creare problemi sia nella
famiglia, attraverso complesse aree di sofferenza che possono sfociare in patologie del lutto, sia nelle
équipes curanti portando a difficoltà di gestione dei vissuti emotivi.
Dopo un’analisi della letteratura, si affronta il problema cercando di ampliare il campo di osservazione
e comprensione: dal paziente, alla famiglia fino all’équipe curante.
Premesse: a) i sintomi possono essere meglio affrontati se considerati come stati di sofferenza che si
manifestano sia “dentro” l’individuo sia all’interno di un contesto di relazioni (familiari o d’équipe) cioè
“tra” le persone; b) alcuni sintomi fisici (ad es. dolore o dispnea) o comportamenti o comunicazioni del
malato possono creare delle manifestazioni o sintomi di tipo ansioso o depressivo nei familiari, così
come alcuni comportamenti o comunicazioni dei familiari e/o degli operatori possono produrre nel
malato segnali di angoscia, tensione, tristezza; c) questa circolarità può essere utilizzata sia per
spiegare a malati e familiari come attenuare ogni attribuzione di colpa, causa o patologia individuale,
46
sia per affrontare i sintomi multidimensionali.
Pertanto questi sintomi possono essere affrontati considerando quattro dimensioni fondamentali
(Quadrilatero Sistemico, Mosconi 2011):
1. dimensione del problema vissuto: quali sono i sintomi e come malato o familiari vivono e
narrano la storia di malattia e la terminalità;
2. dimensione del conflitto intrapsichico del malato o del familiare: quali sono i meccanismi di
difesa per affrontare il problema, l’idea di sé di fronte al problema;
3. dimensione delle incongruenze comunicative tra malato e familiari: cosa dice e fa ognuno,
quali le contraddizioni maggiori nelle comunicazioni e nei comportamenti;
4. dimensione del conflitto relazionale tra malato e familiare: quali conflitti nel tempo possono
giustificare le incongruenze osservate e descrivere i sintomi psichici emersi durante
l’assistenza.
L’utilizzo delle quattro dimensioni per affrontare i sintomi, si è rivelato utile oltre che con i malati e i
familiari anche con l’équipe perché quest’ultima può:
•
•
•
•
•
•
considerare sia gli aspetti individuali sia quelli relazionali dei sintomi o sindromi che emergono,
ampliare le possibilità di gestione del problema;
portare ad una comprensione più chiara di quali siano i fattori scatenanti dei sintomi del
paziente o del familiare;
scegliere diversi livelli di intervento (farmacologico, psicoterapia, supporto da parte dell’équipe)
quando risulta chiaro se e quale dimensione prevale su un’altra;
discutere sugli effetti provocati dai diversi interventi;
integrare le diverse competenze dell’équipe in un’ottica condivisa di intervento.
47
SESSIONE LO PSICOLOGO E L’EQUIPE: INTEGRAZIONE DEL LAVORO
STRUMENTI DI VALUTAZIONE PSICOLOGICA E MODELLI DI PRESA IN CARICO DI MALATO E
FAMIGLIA. PERCORSI DI INTEGRAZIONE NELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE
ANNA PORTA
Quando una persona viene presa in carico in un servizio di cure palliative, quello che lo psicologo
deve sapere è che avrà a che fare con la complessità che non riguarda solo il mondo interno del
paziente. La richiesta di presa in carico psicologica o il bisogno di sostegno psicologico può essere
non solo del paziente ma anche di un familiare, di una coppia o di tutta la famiglia. Lo psicologo,
dipendentemente dai vincoli organizzativi, ma anche dalle necessità del sistema di appartenenza del
malato che afferisce al servizio deve essere in grado di lavorare a livelli diversi con i diversi attori
coinvolti.
Lo psicologo non può prescindere dall'essere a sua volta parte di servizio, quindi il suo ruolo si gioca
anche all'interno e con l'equipe curante sia essa in ospedale, in hospice o domiciliare o qualunque sia
la forma della struttura in cui opera, senza perdere di vista il mandato affidato dall'organizzazione di
appartenenza.
Diventa quindi fondamentale il lavoro d'equipe e con l'equipe senza peraltro rinunciare alla specificità
della professionalità dello psicologo, nel rispetto del segreto professionale, ma con una particolare
attenzione al significato, ai vissuti e alle emozioni dei pazienti, dei familiari, dell'equipe e dei singoli
operatori.
Tutti questi elementi verranno trattati seguendo la traccia di un caso che si svilupperà nei tre step in
cui si articolerà il lavoro di gruppo.
IL CORE CURRICULUM DEGLI PSICOLOGI: L’INTEGRAZIONE DELLE DIVERSE AREE DI
COMPETENZA
FRANCESCA BONARELLI
Il lavoro di integrazione, peculiare nelle cure palliative, tra professionisti di una medesima equipe,
verrà da me descritto e declinato guardandolo dal punto di vista dello psicologo in CP.
Partendo dalle premesse che hanno consentito la stesura del core curriculum per lo psicologo in cp,
approfondirò i punti di forza, e magari anche quelli da migliorare, dell’integrazione nell’equipe,
dell’integrazione dell’equipe con il paziente e la sua famiglia, dell’integrazione fra i vari “attori” della
rete di assistenza alle famiglie e dell’integrazione con il contesto sociale in cui ci troviamo a lavorare.
MARINA BERTOLOTTI
Il core curriculum degli psicologi che operano in CP basa le necessarie conoscenze, competenze e il
loro declinarsi nell’operatività assistenziale, sull’integrazione tra le diverse aree e discipline.
48
Integrazione, intesa a due livelli: quello della multidisciplinarietà e quello della continuità assistenziale.
La multidisciplinarietà va intesa non solo come la somma di più professionisti di differenti aree
disciplinari, ma come possibilità di “gruppo integrato” di cura, che condivida cultura ed etica in un
costante scambio di informazioni, visioni e conoscenze /competenze, volte ad un approccio efficace al
paziente e alla sua famiglia, nella loro complessità. Il gruppo multidisciplinare, tuttavia, deve garantire
la differenziazione dei ruoli tra i vari professionisti in relazione alle specifiche competenze. Solo il
mantenimento della specificità dei ruoli e dell’identità professionale consentirà la condivisione di
alcune funzioni (ad esempio colloqui condotti insieme medico e psicologo) rimandando al paziente
non la confusione, ma l’arricchimento che può derivare da un’autentica integrazione. La continuità
assistenziale pone l’accento sul percorso di cura, sin dall’esordio della malattia, perché il paziente è
certamente riconoscibile come in una fase particolare, ma porta con sé tutta la storia della sua
malattia, oltre che la sua storia personale. Questo impone la conoscenza , da parte dello psicologo,
della storia del percorso della malattia, dei vissuti che lo hanno accompagnato, tenendo conto che il
paziente esiste dalla diagnosi, ma la persona dalla sua nascita. Integrazione significa allora anche
lavorare in rete con le diverse figure che hanno conosciuto il paziente in un altro tratto del suo
percorso di cura. Integrazione significa anche tenere insieme gli approcci, oltre che i professionisti, e
garantire quindi che una visione palliativista possa essere contemplata fin dall’inizio del percorso di
cura, nella sua accezione più allargata: quella del preservare la qualità della vita, finché c’è vita.
LA PSICOLOGIA IN CURE PALLIATIVE: L’INTEGRAZIONE NELLA PROSPETTIVA
INTERNAZIONALE.
SAMANTHA SERPENTINI
Le cure palliative hanno lo scopo primario di ridurre la sofferenza inutile, la disperazione ed il senso di
abbandono correlati alla malattia inguaribile, quando questa entra nella sua fase evolutiva ed il
termine della vita si avvicina. Il rispetto della centralità e della massima autonomia della persona
malata rappresenta il punto di partenza da cui prendono avvio tutti gli interventi multidisciplinari ed
integrati che si rivolgono al paziente e alla sua famiglia in una fase della malattia molto critica e
complessa in cui i diversi aspetti, sia organici che psicologici, sono strettamente intrecciati tra loro
definendo tale condizione come “dolore totale”. La terapia del dolore e degli altri sintomi gravi, il
supporto psicologico al malato, alla famiglia ed all’équipe, l’approccio solidaristico da parte dei
volontari, lo sviluppo dell’assistenza domiciliare e degli hospice, sono solo alcuni degli elementi
qualificanti di questo approccio.
La figura dello psicologo è internazionalmente riconosciuta come una componente essenziale delle
cure palliative ai fini della realizzazione di un sistema di cura che accolga la globalità dei bisogni del
malato, mediante la effettiva integrazione della specificità professionale e della autonomia culturale di
ciascuna disciplina coinvolta.
Negli ultimi anni la letteratura internazionale ha studiato in modo approfondito gli aspetti psicologici
correlati alle cure palliative dimostrando, inoltre, la significativa efficacia degli interventi di carattere
psicosociale sulla qualità di vita dei pazienti, degli familiari e dell’équipes curanti. Come sostenuto
dall’American Psychological Association (APA), l’intervento psicologico sta progressivamente
acquisendo un ruolo sempre più attivo nelle cure di fine vita, sia in ambito clinico che nella ricerca.
Nonostante ciò, il ruolo dello psicologo nelle Cure Palliative non è ancora ben delineato e l’offerta dei
servizi psicologici risulta ancora alquanto arbitraria e spesso non strutturata né integrata nei percorsi
assistenziali. Emerge, quindi, la necessità di una maggiore strutturazione e definizione delle
competenze di questa professionalità che riveste un ruolo imprescindibile nella cura e
nell’accompagnamento del paziente, della sua famiglia nonché di tutta l’équipe sanitaria.
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In tal senso, l’European Association for Palliative Care (EAPC) ha avviato un importante progetto volto
alla definizione di un core curriculum internazionale per gli psicologici in cure palliative (EAPC Task
Force; EJPC, 2010; 17 [2]). Anche la International Psycho-Oncology Society (IPOS) è impegnata nella
valorizzazione dell’intervento psicologico in oncologia e nelle cure palliative oncologiche, sostenendo
l’importanza di una sempre maggior specializzazione della figura dello psicologo che opera in tale
contesto, attraverso la promozione dell’attività scientifica (convegni, congressi, corsi aggiornamento in
psiconcologia) e veri e propri programmi specialistici in Psiconcologia. Sempre in ambito psicooncologico la Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) sottolinea l’importanza
dell’assistenza psicologica nelle diverse fasi della malattia, affermando il potenziale valore terapeutico
delle cure di supporto nell’accompagnamento al paziente e alla sua famiglia.
L’attivazione di servizi specifici di psicologia, integrati ai percorsi assistenziali di cure palliative, è da
tempo avviata negli USA, ad es. presso il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York o
presso l’MD Anderson Cancer Center di Houston. Tra le altre realtà presenti nel mondo citiamo la
Struttura di Psiconcologia dell’Hadassah University Hospital a Gerusalemme in Israele o ancora il
Dipartimento di Palliative and Supportive Care – Palliative Care Team e il Seirei Hospice a Shizioka in
Giappone, l’Hopital Salpetriere a Parigi (Francia), il St. Cristopher Hospice a Londra (Inghilterra).
Importante esempio di integrazione multiprofessionale e multidisciplinare è il programma australiano
ACT (Australian Capital Territory)-Palliative Care Strategy che mira alla realizzazione di una filosofia
di approccio palliativo la quale considera la morte, il morire e il lutto come parti integranti della vita.
La mission di tali strutture, o singoli psicologi integrati nei team curanti, è quello di promuovere il
benessere psicologico e sociale delle persone in cure palliative e delle loro famiglie, attraverso
interventi clinici ed educazionali oltre che attraverso progetti di ricerca. Mediante appositi modelli di
intervento e relativi strumenti e sulla base di differenti percorsi assistenziali, correlati alle specifiche
realtà sociali-sanitarie e culturali, gli obiettivi internazionalmente riconosciuti sono i seguenti: la
sensibilizzazione dei settori pubblici e sanitari rispetto alle problematiche psicosociali e spirituali
correlate alle malattie inguaribili, lo sviluppo di programmi formativi per gli operatori, l’individuazione di
standard assistenziali e gestionali di qualità, l’esplorazione di metodiche innovative che facilitino il
riconoscimento e il trattamento delle conseguenze psicologiche, comportamentali e spirituali nelle
cure palliative.
50
SESSIONE POSTER – ASPETTI CLINICI seconda parte
UTILIZZO DELL'ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE IN PAZIENTI CON DOLORE CRONICO: LA
NOSTRA ESPERIENZA
M. T. ROY, T. GRANELLO DI CASALETO, G. GIORDO
IRCCS SAN MARTINO IST, GENOVA
INTRODUZIONE:
L’uso degli oppioidi forti è indicato per il trattamento del dolore cronico moderato a severo (OMS).
La stipsi è uno degli effetti collaterali più comuni degli oppioidi dovuto all’azione sui recettori intestinali; per
questo motivo quando si inizia una terapia con un oppioide è raccomandato l’utilizzo simultaneo di lassativi.
L’associazione a lento rilascio di Ossicodone/Naloxone (O/N) comprende il Naloxone per contrastare la stipsi
indotta dall’oppioide.
MATERIALE E METODI:
Dall’1/1/2013 al 30/4/2013 abbiamo seguito 23 pazienti, 9M e 14 F di età media rispettivamente di 63 e 70 anni,
di cui 13 affetti da patologia oncologica con dolore ingravescente legato all’evoluzione della malattia e 10 affetti
da patologie degenerative con dolore cronico.
Tra i pazienti neoplastici 4 sono deceduti senza completare l’osservazione.
51
Il valore medio dell’NRS alla prima osservazione è stato per i neoplastici di 6/10 e per i cronici di 5/10 con un
valore di BFI rispettivamente di 30/100 per i neoplastici e 20/100 per i cronici.
Il periodo di osservazione è stato di 120 giorni per ciascun paziente e l’intervallo di valutazione è stato pari a 30
giorni.
Nei neoplastici il dosaggio di partenza di O/N è stato di 20/10 mg supplementato poi con dosaggi aggiuntivi sia
di O/N che di solo Ossicodone fino al dosaggio massimo di 120 mg/die.
Nei pazienti non neoplastici il dosaggio di partenza di O/N è stato di 10/5 mg aumentato progressivamente fino
al dosaggio massimo di Ossicodone di 40 mg.
In tutti i pazienti sono stati considerati:
1)
Il livello di analgesia secondo scala NRS
2)
Il Bowel Function Index (BFI score)
La nostra esperienza clinica vuole valutare la capacità di inibizione della stipsi da parte del Naloxone e la
efficacia analgesica dell’Ossicodone in 23 pazienti affetti da dolore cronico neoplastico e non, con l’obiettivo di
ridurre l’intensità del dolore di almeno due punti della scala NRS e di controllare la stipsi ottenendo una
variazione del BFI score inferiore a 12 punti.
RISULTATI:
52
L’incremento posologico con Ossicodone nei pazienti in terapia con O/N è stato necessario solo nei pazienti
neoplastici con un dosaggio massimo di 120 mg/die e si è passati da un NRS di 6/10 a 4/10 con un buon
controllo del dolore. Nei pazienti neoplastici il 33% ha dovuto assumere lassativi di contatto ed ad azione
osmotica malgrado l’assunzione di O/N ottenendo un BFI finale di 40/100 da un valore al tempo zero di 30/100.
Dei 10 pazienti affetti da dolore cronico non neoplastico il controllo del dolore è stato ottenuto con solo
l’assunzione di O/N passando da un NRS al tempo zero di 5/10 a un valore finale di 3/10. Per quanto riguarda la
stipsi solo il 10% ha dovuto assumere lassativi partendo da un BFI di 20/100 e passando ad un valore finale di
BFI di 30/100.
In tutti i pazienti non sono stati osservati effetti collaterali gravi da determinare l’interruzione del trattamento con
O/N.
CONCLUSIONI:
L’associazione O/N risulta utile per evitare la stipsi da oppioidi. Il nostro studio ha evidenziato che l’effetto del
Naloxone sulla stipsi è significativo infatti la variazione del punteggio BFI è stata inferiore ai 12 punti e perciò
non indicativa del peggioramento della funzionalità intestinale anche quando si altera il rapporto O/N elevandolo
a favore dell’Ossicodone. (FIG.4). Per quanto riguardo l’efficacia analgesica dell’associazione O/N l’obiettivo
dello studio è stato raggiunto poiché in tutti i pazienti si è osservata una riduzione di 2 punti su scala NRS dal
valore iniziale.
53
EFFICACIA DELL’OLANZAPINA COME COADIUVANTE DELLA TERAPIA DEL DOLORE ONCOLOGICO
M. STIVANELLO, E. CHIAROT, K. NEPOTE FUS, E. ALESSI DI CANOSIO, D. CERESA, C.A. RAUCCI
PRESIDIO OSPEDALIERO COTTOLENGO, TORINO
L’olanzapina è un antipsicotico atipico che agisce su diversi sistemi neurotrasmettitoriali con effetti
dopaminergici, serotoninergici, muscarinici, alfa-adrenergici e istaminici. Presenta inoltre un buon profilo di
sicurezza rispetto ad altri neurolettici, in particolare di prima generazione. Questo particolare profilo
farmacologico suggerisce un interessante effetto coadiuvante in terapia antalgica, soprattutto quando il dolore
risulti più intenso per una disregolazione neurotrasmettitoriale, correlata ad esempio a disturbi della sfera
affettiva o a una tendenza farmacofilica, dimostrandosi quindi resistente ad approcci più tradizionali. Tale effetto
è stato provato nell’animale e studiato da alcuni autori nel dolore neuropatico cronico e nella fibromialgia.
Esistono invece poche evidenze in letteratura circa l’utilizzo dell’olanzapina nel dolore oncologico che spesso
presenta le caratteristiche sopra descritte. Mentre risulta più ricca la letteratura sull’uso dell’olanzapina nel
trattamento dell’emesi e dell’anoressia oncologica, in ambito antalgologico vengono segnalati solo casi isolati.
Dall’Aprile 2012 all’Aprile 2013 sono stati trattati con Olanzapina 4 pazienti, 2 donne e 2 uomini, rispettivamente
di 71, 52, 59 e 63 anni, affetti da patologia oncologica stadio IV; 2 pazienti in terapia citostatica e 2 in cure
palliative. Sede tumore primitivo: colon, prostata, stomaco e mammella. Sedi delle metastasi: ossee, epatiche,
polmonari, linfonodali addominali e mediastiniche, carcinosi peritoneale.
I pazienti presentavano dolore non controllato di intensità severa, nonostante pluri rotazioni con oppioidi e
l’utilizzo di farmaci adiuvanti e pertanto apparentemente resistenti alle comuni strategie con oppioidi, in assenza
di criteri clinici di delirio o di deterioramento cognitivo.. Il dolore è stato rilevato con la scala numerica verbale. Il
Pain Score prima dell’inizio della somministrazione di Olazapina (a dosi variabili da 2,5 mg a 5 mg /die), era per
tutti i pazienti superiore a 7. A una settimana dall’inizio della terapia per tutti e 4 i pazienti il Pain Score è risultato
inferiore a 3 con riduzione della terapia antalgica al bisogno e miglioramento della sfera affettiva.
Questi casi confortano quanto segnalato in letteratura e dimostrano la necessità di approfondire gli effetti
dell’olanzapina in ambito onco-antalgologico.
Bibliografia
•
Khojainova N, Santiago-Palma J, Kornick C, Breitbart W, Gonzales GR. Olanzapine in the management
of cancer pain. J Pain Symptom Manage. 2002 Apr;23(4):346-50.
•
Yamaguchi T, Narita M, Morita T, Kizawa Y, Matoba M. Recent developments in the management of
cancer pain in Japan: education, clinical guidelines and basic research. Jpn J Clin Oncol. 2012
Dec;42(12):1120-7.
54
UTILIZZO DI TAPENTADOLO NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE IN PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA
NEOPLASTICA: ANALISI RETROSPETTIVA
1
1
1
2
2
2
2
F. VICARIO , S. PIAZZA , M. CAPPELLI , A. SALA , M. CANDRIELLA , P. E. GRILLI , C. COPPO , E.
DELLARA 2, A. PRINO 1, F. DELLA CORTE 2, O. ALABISO 3
1
2
SCDO CURE PALLIATIVE - AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
SCDU ANESTESIA E
3
RIANIMAZIONE - AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
SCDU ONCOLOGIA MEDICA - AOU
MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
Tapentadolo è un farmaco con indicazione al trattamento del dolore cronico con duplice azione, agonista dei
recettori µ per gli oppiacei ed inibitoria della ricaptazione della noradrenalina. Obiettivo della nostra analisi è
quello di valutare l’efficacia analgesica nel paziente oncologico e la sua applicabilità in un setting palliatiativo.
MATERIALI E METODI:
E’ stata eseguita un’analisi retrospettiva su pazienti con malattia oncologica e dolore assistiti in cure palliative
domiciliari trattati con tapentadolo. La stratificazione dei pazienti è stata effettuata per tipologia del dolore
(nocicettivo, neuropatico, misto). Endpoint primario dello studio è stata la valutazione dell’effetto sul dolore di
tapentadolo nell’intera popolazione di pazienti e nei sottogruppi individuati mediante stratificazione.
Il parametro considerato è stato la variazione tra score NRS iniziale (NRSi) e miglior score NRS ottenuto in
corso di terapia (NRSb) al fine di minimizzare i bias determinati dall’impatto sul dolore da peggioramento clinico
o eventi intercorrenti.
RISULTATI:
Sono stati analizzati i dati di 24 pazienti; 11 presentavano dolore oncologico di origine viscerale addominale, 3
ossea, 2 toracica. 6 pazienti non hanno riferito una sede precisa di dolore e 2 presentavano dolore non correlato
a neoplasia (1 dolore da arto fantasma e 1 low back pain). 14 pazienti presentavano dolore nocicettivo, 9 misto,
1 neuropatico.
All’avvio del trattamento, 10 pazienti erano in trattamento con oppioidi forti, 9 con oppioidi deboli e 5 naive. Il
dosaggio di partenza di tapentadolo è stato 50 mg bid in 15 pazienti, 100 mg bid in 7 pazienti, 150 mg bid in 1
paziente e 200 mg bid in 1 paziente. Ad esclusione di 1 caso, per tutti i pazienti è stato effettuato al massimo un
solo aumento di terapia (aumento di 50 mg bid rispetto al dosaggio precedente); 21 pazienti hanno mantenuto il
dosaggio iniziale per tutta la durata della terapia. In totale sono stati somministrati 551 giorni di terapia (durata
media di 23 giorni, valori compresi tra 1 e 99 giorni).
10 pazienti hanno interrotto la terapia per decadimento del performance status ed impossibilità ad assumere la
terapia orale e 5 per intolleranza (3 allucinazioni, 2 vertigini); 3 pazienti hanno proseguito la terapia fino al
decesso, 3 risultano ad ora in terapia e 3 sono stati persi al follow-up.
NRSi e NRSb sono risultati essere rispettivamente 3,6 vs 1,7 (valori medi, p<0,001); la riduzione dello score
NRS, rispetto al valore iniziale, è stata del 53%.
CONCLUSIONI:
Il trattamento con tapentadolo è risultato efficace per ottenere un miglior controllo del dolore nella popolazione di
pazienti esaminata, consentendo di ottenere una riduzione dello score NRS superiore al 50%. La terapia è stata
efficace nel trattamento di pazienti affetti da dolore nocicettivo, misto e neuropatico; in particolare, nell’unico
paziente con dolore neuropatico incluso nell’analisi (dolore da arto fantasma), si è ottenuta un’analgesia
completa. La percentuale di pazienti che hanno interrotto il trattamento per effetti collaterali è stata del 20% in
linea con i dati della letteratura.
Complessivamente, pur considerando che si tratta di un’analisi retrospettiva e su un limitato numero di pazienti,
è possibile considerare che tapentadolo è un farmaco efficace nel trattamento del dolore nel paziente
oncologico, complessivamente ben tollerato ed adeguato per l’impiego in un setting palliativo.
55
OSSICODONE/NALOXONE CR AD ALTO DOSAGGIO NEL LUNGO TERMINE IN PAZIENTI ONCOLOGICI
IN FASE AVANZATA DI MALATTIA
D. BILLECI
NUCLEO CURE PALLIATIVE ULSS 15 ALTA PADOVANA, CITTADELLA
Introduzione:
L’esperienza clinica ha dimostrato l’efficacia dell’associazione ossicodone/naloxone nel dolore oncologico. La
sfida è quella di rendere compatibile tale trattamento con gli eventi avversi indotti dall’oppioide. Riportiamo
questa esperienza in cui il trattamento con ossicodone/naloxone si è protratto per 6 mesi a dosaggio massimale
di 80 mg/die.
Materiali e metodi:
Da Agosto 2012 a Gennaio 2013 sono stati trattati 9 pazienti oncologici (M:3, F:6 età media 66, mediana 72) con
dosaggi uguali o superiori a 80 mg/die fino al controllo del dolore obiettivo NRS<3.
Tutti i pazienti presentavano ripetizioni secondarie di malattia (8 vertebrali/ossee, 2 epatiche e 3 polmonari), con
algie diffuse ai distretti cervicali, rachide dorso-lombare, interscapolare e costale ed all’ipocondrio sinistro. NRS
medio 7 ma solo 5 su 9 erano in trattamento con oppioidi forti (morfina, ossicodone e fentanyl). Quattro pazienti
stavano assumendo: 1 nessun trattamento, 1 paracetamolo, 1 deltacortene ed 1 fans. Sette pazienti
dichiaravano la terapia in atto poco efficace e due pazienti non efficace. Le performance della funzionalità
intestinali indagate con BFI risultavano in una media BFI=45.
Erano rilevati, inoltre, gli effetti collaterali e QoL alla prima osservazione (con scala 0-10) da cui è risultato che
Sonno, e Umore erano severamente alterati (7), Attività quotidiane, Deambulazione e Concentrazione erano
moderatamente alterati (5) e lievemente compromesse sono risultate la Cura Personale e l’Appetito (3-4).
I pazienti in trattamento venivano convertiti a terapia con ossicodone/naloxone CR per controllo del dolore e
stipsi, i pazienti naive erano titolati alla dose di ossicodone/naloxone CR fino a raggiungere NRS<3.
Venivano effettuati controlli periodici per adeguamento terapia del dolore e controllo effetti avversi fino all’ultima
visita registrata dopo 6 mesi dall’arruolamento.
Risultati:
Dopo 30 gg dall’inizio della terapia il dolore medio era NRS=3,2 mediana=3 con una dose media di
ossicodone/naloxone CR uguale a 66,6 mg/die. La funzionalità intestinale BFI ha registrato un miglioramento
netto scendendo a BFI medio=26 mediana=15. Nessun effetto collaterale moderato-severo è stato registrato e
tutti gli effetti avversi e la Qualità della Vita hanno segnalato solo lieve impatto (2 su scala 0-10) per Sonno,
Appetito, Deambulazione e Umore con un miglioramento marcato dalla precedente visita. Un paziente (dei
quattro precedentemente citati) ha sospeso l’assunzione di lassativi.
Sette pazienti consideravano già il trattamento Efficace-Molto Efficace mentre due pazienti lo consideravano
poco efficace e si procedeva così ad un adeguamento della dose.
Dopo 90 gg dall’inizio della terapia il dolore medio registrato era NRS=1,6 mediana=2 con una dose media di
ossicodone/naloxone CR uguale ad 88,9 mg/die mediana =80 mg/die. La funzionalità intestinale con indice BFI
è rimasta stabile a 25 nonostante l’aumento del dosaggio medio ed il prolungarsi del trattamento. Nessun effetto
collaterale moderato-severo è stato registrato e tutti gli effetti avversi e la Qualità della Vita sono migliorati. Si è
registrata la comparsa di lieve sonnolenza con una media di 2 su scala 0-10.
Dopo 180 gg. dall’inizio della terapia il dolore medio registrato è rimasto costantemente sotto NRS<3 (media 2),
non si è registrato un aumento del dosaggio medio del farmaco, le funzionalità intestinale ed i principali effetti
collaterali come Stipsi, Nausea, Vomito, Sonnolenza, Prurito sono risultati assenti o di lievissima entità e non
hanno impedito il protrarsi della terapia o la titolazione del farmaco con aumento di dose.
Un ulteriore paziente ha potuto sospendere la terapia lassativa.
Sei pazienti hanno dichiarato il trattamento molto efficace e tre pazienti hanno considerato la terapia efficace
dimostrando che la corretta gestione della titolazione e degli effetti collaterali oppioide-indotti permettono di
ottenere sia obiettivi di analgesia che di compliance alla terapia.
Conclusioni:
Alte dosi di ossicodone/naloxone in pazienti con dolore oncologico per neoplasie metastatizzate in fase
avanzata, permettono un adeguato controllo del dolore con bassa incidenza di effetti collaterali e miglioramento
56
dei parametri di QdV.
57
UTILIZZO DI FENTANYL CITRATO COMPRESSE SUBLINGUALI NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE
INCIDENTE A DOMICILIO IN PAZIENTI ONCOLOGICI CON METASTASI OSSEE
1
1
1
2
1
M. SGARLATA , V. BUTTA' , M. RAIMONDI , A. CARUSELLI , F. SANFILIPPO , B. V. COSTANZO
1
1
2
SAMO ONLUS, CATANIA SAMO ONLUS, PALERMO
Il dolore incidente prevedibile in pazienti oncologici con metastasi ossee e buon compenso del dolore di base
nel setting domiciliare è spesso un’evenienza drammatica ed invalidante. Questo studio è stato disegnato per
testare l’efficacia di Fentanyl citrato compresse sublinguali utilizzato nel trattamento del dolore suscitato dai
comuni atti quotidiani e mobilizzazioni di pazienti con metastasi ossee a varie localizzazioni. Verranno
randomizzati pazienti di età compresa tra 30 e 90 anni con patologie oncologiche in stadio avanzato già in
trattamento con oppioidi per il controllo del dolore di base e con Karnofsky Performance Status (KPS) compreso
tra 40-20%.
Il farmaco di riferimento nel trattamento del dolore incidente è la morfina orale a pronto rilascio. In questi ultimi
anni, però, il Fentanyl citrato ha rappresentato il gold standard nel trattamento del Dolore Episodico Intenso
(DEI), considerato che la fisiopatogenesi del dolore incidente prevedibile è spesso simile a quella del DEI
abbiamo scelto di valutarne l’efficacia nel nostro campione.
Verranno quindi presi in considerazione tutti gli eventi dolorosi prevedibili valutati secondo la Numeric Rating
Scale (NRS 0-10) con valore non inferiore a sei e la Visual Analog Scale.
I pazienti inseriti nello studio, verranno trattati con dosi proporzionali di Fentanyl citrato compresse sublinguali
pari a circa il 30% della dose giornaliera di oppioidi utilizzata per il controllo del dolore di base. Lo studio verrà
condotto nel corso di trenta giorni di presa in carico e articolato in quattro colloqui che prevedono la
somministrazione di un questionario per identificare e quantificare gli episodi dolorosi (NRS VAS) e valutare
l’efficacia del trattamento con Fentanyl citrato compresse sublinguali. Verrà presa in considerazione anche la
compliance del paziente verso il farmaco e il miglioramento della qualità di vita con il questionario Eastern
Cooperative Oncology Group performance status (ECOG). I questionari raccolti verranno analizzati utilizzando
metodiche statistiche di descrizione della popolazione e analisi della varianza.
58
L’ASSOCIAZIONE OSSICODONE-NALOXONE NEL CONTROLLO DEL DOLORE DEI MALATI ASSISTITI
DALL’U.O. DI MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE DEL DS. DI EBOLI, A DOMICILIO E
NELL’HOSPICE “ IL GIARDINO DEI GIRASOLI”
A. DE MARTINO, A. MARRA, G. ACERRA, D. ZINETTI, G. VALLETTA, C. MAIORANO, V. PIETROPINTO, D.
PAVONE
ASL DI SALERNO DISTRETTO DI EBOLI
INTRODUZIONE:
L’U.O. di Medicina del Dolore e Cure Palliative è una Struttura Semplice del Distretto Sanitario di Eboli, nell’ASL
di Salerno che eroga su tutto il territorio Distrettuale Assistenza 1. Domiciliare, 2. Residenziale in Hospice con
ricoveri a ciclo continuo e diurno (DH); 3. Ambulatoriale. L’U.O. è anche Centro di riferimento per la NAD
L’HOSPICE “IL GIARDINO DEI GIRASOLI” DI EBOLI - ASL SALERNO è un hospice di tipo socio-sanitario, a
gestione pubblica (Azienda Sanitaria), attivato nel 2007
L’hospice è stato costruito ex novo, i lavori sono terminati nel 2006 e non è stato finanziato dal Ministero della
Salute
L’hospice è una struttura dedicata, autonoma e logisticamente indipendente di tipo socio-sanitario
SCOPO:
L’applicazione della L. 38/2010 incontra ancora notevoli difficoltà in diversi ambiti. L’ U.O. di Medicina del Dolore
e C.P. è dotata da anni di un’Equipe multiprofessionale qualificata per erogare C.P. di qualità a malati terminali,
sia a domicilio che in Hospice. L’uso di una cartella clinica dedicata, la valutazione quotidiana del dolore
attraverso la misurazione di esso con le scale apposite è routinaria e consente di monitorizzare l’uso e l’efficacia
anche di alte dosi di oppioidi forti, come l’Ossicodone-Naloxone somministrato a 208 malati su 284 che
presentavano dolore moderato-severo, con dosaggi medio-alti, nel corso dell’anno 2012.
CONCLUSIONI:
Nell’anno 2012 sono stati assistiti dall’U.O 480 malati terminali con varie modalità di ricovero (domiciliare, in
Hospice, in D.H.). 284 di essi lamentavano come sintomo principale il dolore, di intensità sempre moderatosevero. Di questi 208 (164 oncologici e 44 n.oncologici) sono stati trattati con Ossicodone-Naloxone a dosi
progressivamente più alte. Il NRS di partenza era posizionato tra 9 e 7, con evidenza di riduzione a 7 gg. di 3-4
e a 15 gg. o – 1. Gli effetti collaterali si sono manifestati con frequenza media.
59
DOLORE DIFFICILE DA CANCRO: UN APPROCCIO GLOBALE ALTERNATIVO AL TRATTAMENTO
ANTALGICO INVASIVO
1
1
1
1
1
2
L. FABBRI , M. ROSATI , S. DERNI , F. MARTINI , B. MARELLI , M. RICCI , M. C. MALTONI
1
AZIENDA SANITARIA LOCALE FORLÌ UCP HOSPICE, FORLIMPOPOLI
ROMAGNOLO PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI, MELDOLA
2
2
ISTITUTO SCIENTIFICO
Nonostante l'attenzione prestata nel corso degli anni al problema 'dolore', una frazione consistente di
popolazione continua ad avere dolore: stime di prevalenza presenti in letteratura mostrano che tra il 48 e il 63%
dei pazienti ospedalizzati riferisce un qualche livello di dolore con picchi dell’80% nei pazienti oncologici in stadi
avanzati di malattia. Una recente classificazione del dolore (“Edmonton Classification System for Cancer Pain
ECS-CP”) ha identificato alcune caratteristiche in grado di predire la difficoltà di gestione del sintomo. Queste
sono rappresentate dal: meccanismo del dolore: (nocicettivo/neuropatico), dolore incidente (assente/presente),
distress psicologico (assente/presente), comportamento di dipendenza (assente/presente), funzioni cognitive
(integre/parzialmente compromesse/ totalmente compromesse). A questi sono stati aggiunti altri due fattori
predittivi di dolore difficile: la tolleranza testata tramite l’opioid escalation index percentage e l’intensità basale
del dolore. La presenza di dolore difficile rende la gestione più complessa e di non facile risoluzione: una équipe
dedicata di Cure Palliative Specialistiche come riportato in lavori originali e in revisioni sistematiche di letteratura
si è dimostrata maggiormente efficace nel controllo del sintomo, nella soddisfazione del paziente e della
famiglia, nel decision making condiviso e nella sopravvivenza globale. Nell’ambito dei così detti dolori difficili
una componente rilevante è rappresentata dal dolore neuropatico. La IASP lo definisce come “un dolore che
nasce come diretta conseguenza di lesione o malattia del sistema somatosensoriale”. Nel dolore neuropatico da
cancro, tuttavia, esistono pochi studi controllati, con limitata segnalazione di efficacia per farmaci adiuvanti
come antidepressivi triciclici e duali, anticonvulsivanti, antagonisti NMDA, anestetici locali ma anche di oppioidi
come Metadone, Buprenorfina, Ossicodone. Non sempre i farmaci impiegati mostrano una soddisfacente
risposta antalgica: si calcola che solo 1/3 dei pazienti trattati ottenga un significativo sollievo dal dolore. Le
strategie che vengono messe in atto prevedono rotazione e/o associazione di oppioidi volte ad esplicare
un’azione su sottotipi recettoriali diversi, nel tentativo di superare le differenze genetiche interindividuali,
migliorare l’indice terapeutico e prevenire la tolleranza. Una percentuale variabile fra il 2-5% necessita di un
approccio invasivo di neuro modulazione spinale con somministrazione di farmaci analgesici per via peridurale
o intratecale. In letteratura troviamo studi con casistiche limitate, non statisticamente significativi per cui il
sostegno a tali tecniche appare ampiamente empirico. Queste procedure inoltre non sono scevre da
complicanze ad esempio le infezioni (da contaminazioni cutanee) che per i cateteri tunnellizzati sottocute sono
calcolate da una recente review intorno al 8,4%. Si riporta il caso di una giovane donna affetta da multiple
secondarietà da neoplasia della mammella con dolore “difficile“ da massiva infiltrazione neoplastica della parete
toracica già in terapia con farmaci analgesici, adiuvanti e con catetere spinale con somministrazione di boli di
anestetici e oppioidi . Una gestione pluridisciplinare, olistica, un attento e continuo monitoraggio dalla paziente e
del suo quadro clinico, associato ad una individualizzazione e flessibilità terapeutica ha permesso di
raggiungere l’analgesia nel modo più completo possibile mediante una combinazione di oppioidi ed il “reset
“effettuato con Ketamina pur senza utilizzo dell’approccio spinale rimosso per infezione dello stesso. In
particolare, dopo l'uso di Ketamina è stato possibile mantenere nel tempo un buon compenso antalgico (valore
di NRS 3/4 e DEI 1/2) con infusione continua endovena di Morfina 240 mg /die + Ketoprofene 160 mg /die;
Metadone 80 mg/die e di alcuni adiuvanti come carbamazepina, clonazepam e steroide.
60
ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE, EFFICACIA E COMPLIANCE A LUNGO TERMINE: CASO
CLINICO DI UNA PAZIENTE CON NEOPLASIA DEL COLON AVANZATA SEGUITA IN SIMULTANEOUS
CARE
M. LUZZANI 1, N. BALDASSARRE 1, V. ULIANA 2, D. MALOBERTI 1, O. PARODI 1, F. LATTES 1, E. MOLINARI
1
1
ENTE OSPEDALIERO OSPEDALI GALLIERA, GENOVA
GENOVA
2
SSD CURE PALLIATIVE E. O. GALLIERA,
Introduzione:
Il presente lavoro ha l'obiettivo di illustrare l'andamento terapeutico di un caso clinico di paziente neoplastico con
dolore misto nocicettivo e neuropatico, trattato con ossicodone/naloxone; nell'esposizione del caso verrà posta
particolare attenzione sia all'efficacia analgesica sia alla presenza e intensità degli effetti collaterali, in relazione
anche all'evoluzione del quadro clinico.
Presentazione del caso:
Paziente di 72 anni, seguita in simultaneous care con l'Oncologia del nostro Ospedale.
Note anamnestiche: ipertensione arteriosa, obesità (BMI 36), spondiloartrosi, discopatie dorso-lombari, coxoartrosi e gonartrosi bilaterali. IRC in paziente monorene chirurgico.
Novembre 2005: adenocarcinoma del sigma pT3 G2 pN1, resezione segmentaria del sigma e chemioterapia
adiuvante (CT). Follow-up regolari. Novembre 2009: progressione extraperitoneale infiltrante (rimozione massa
retroperitoneale, nefrectomia sinistra e uretere omolaterale). Luglio 2010: secondarietà epatiche e polmonari,
riprende CT. Giugno 2011: recidiva retroperitoneale e peritoneale diffusa, riprende CT.
Alla visita presenta sintomatologia dolorosa mista nocicettiva e neuropatica in fossa iliaca sinistra, anca sinistra,
irradiazione coscia omolaterale accentuata da passaggi posturali e deambulazione.
Strumenti e metodi:
Il dolore è valutato mediante scala numerica (NRS) e verbale (VRS). In alcune rivalutazioni viene utilizzata la
scala di sollievo del dolore percentuale (P.R.). La valutazione dei sintomi è svolta con ESAS e BFI per il
monitoraggio della stipsi.
Alla prima visita (28/7/2011) assume codeina/paracetamolo 30/500 mg due compresse ogni 8 ore e morfina
solfato 10 mg s.o., scarso controllo del dolore (NRS:7); stipsi persistente (BFI:15) passa a ossicodone/naloxone
PR 10/5 mg ogni 12 ore; morfina solfato 30 mg s.o. Alle successive rivalutazioni in ambulatorio di Cure
Palliative, dal 02/08 al 30/08, progressiva titolazione dell'ossico-done/naloxone PR fino a 10/5+5/2,5 mg mattino
e sera, 10/5 mg dopo pranzo, con buon controllo del dolore (NRS:2) e buona tollerabilità (BFI:5). Rivalutazione
del 20/10/2011: buon controllo del dolore (NRS:2), non DEI; ha autonomamente diminuito ossicodone/naloxone
PR a 10/5 mg ogni 12 ore. Alla visita NRS:0: si riduce ossico-done/naloxone PR a 5/2,5 mg al mattino e 10/5 mg
alla sera; scalare dopo 5 giorni a 5/2,5 mg ogni 12 ore. (risposta parziale a CT documentata da esami
strumentali).
Dal 16/12 ripresa di dolore moderato-forte (NRS:7) in coincidenza di progressione di malattia: si aumenta
ossicodone/naloxone PR 20/10 mg+10/5 mg ogni 12 ore. La paziente viene seguita anche presso il day hospital
di Cure Palliative per terapia idratante e di supporto fino al 13/01/2012, durante tale periodo si assiste ad un
incremento progressivo ossicodone/naloxone PR a 40/20 mg ogni 12 ore per la presenza di forte dolore alla
mobilizzazione mattutina,ottenendo un discreto controllo del dolore (NRS:3; PR:40%). Alcuni episodi di DEI negli
ultimi due giorni (NRS:7) per i quali è stato necessario aumentare fentanil citrato a 200 mcg sublinguale con
ottimale controllo degli episodi.
Conclusioni:
Il trattamento, declinatosi in un lungo periodo, si è dimostrato efficace sul dolore già alla prima rivalutazione; ha
presentato nella fase di aggiustamento del dosaggio un buon indice terapeutico, ca-ratteristica mantenuta anche
nella fase di riduzione. Alla progressione di malattia documentata tempestivamente grazie al lavoro in sinergia
con l'Oncologo di riferimento, la paziente ha trovato una pronta risposta alla ripresa del dolore con
l'adeguamento del trattamento con ossicodone/naloxone. L’aumento del dosaggio non ha interferito con
l'insufficienza renale cronica; non sono stati osservati effetti collaterali significativi. È migliorata inoltre la funzione
intestinale (attestata dall'andamento del BFI) della paziente e l’efficacia analgesica le ha consentito di
61
mantenere le proprie performance motorie.
Si è notato inoltre come tali caratteristiche abbiano contribuito a facilitare la relazione medico-paziente
influenzando positivamente i comportamenti di compliance e di aderenza alla terapia, che si sono mantenuti
anche dal Marzo al Settembre 2012 quando la paziente venne seguita al domicilio per progressione di malattia
polmonare, epatica e addominale retroperitoneale.
62
IDROMORFONE E OSSICODONE/NALOXONE AD ALTI DOSAGGI IN PAZIENTI CON DOLORE
ONCOLOGICO
A. MENCUCCI, P. MAURIZI
U.O.S. MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE USL8, AREZZO
INTRODUZIONE:
Gli oppioidi forti sono considerati i farmaci di prima scelta per il trattamento del dolore moderato–severo e il
passaggio diretto dal 1° al 3° step WHO è raccomandato per ottenere una migliore analgesia in tempi rapidi.
Le nuove raccomandazioni suggeriscono l’utilizzo per bocca di morfina, ossicodone e idromorfone come farmaci
di prima scelta.
Gli oppioidi sono farmaci efficaci, ma gravati da effetti collaterali, specie gastroenterici, neurovegetativi,
neurologici e cutanei.
SCOPO DELLO STUDIO:
Valutare la risposta al trattamento con alti dosaggi di oppioide, in termini di efficacia analgesica e incidenza di
effetti collaterali, in una popolazione di pazienti con patologia oncologica e dolore non controllato.
PAZIENTI E METODI:
Nello studio osservazionale della durata di 3 mesi, sono stati arruolati 13 pazienti, 9 maschi e 4 femmine, età
media 65,08 anni, prospettiva di vita superiore a 3 mesi, affetti da dolore cronico oncologico di intensità
moderata-severa (NRS medio 7.55).
Otto pazienti sono stati trattati con idromorfone e cinque con ossicodone/naloxone. Il periodo di osservazione è
stato completato senza interruzioni o sospensioni.
Sono stati monitorati l’intensità del dolore attraverso la scala unidimensionale NRS e gli effetti collaterali più
comunemente associati.
RISULTATI:
E’ stata raggiunta una riduzione del dolore con una diminuzione del NRS da 7.3 a 3.8 ( riduzione del dolore del
47,94%) con idromorfone e del NRS da 7.8 a 3.6 (riduzione del dolore del 53,84%) con ossicodone/naloxone,
con una diminuzione del NRS medio da 7.55 a 3.7 (riduzione del dolore del 50.99%).
La dose media di idromorfone usata è stata di 177 mg al giorno, con un dosaggio massimo di 364 mg/die. La
dose media di ossicodone/naloxone usata è stata di 202 mg/die di ossicodone e 101 mg/die di naloxone, con un
dosaggio massimo di 240 mg/120mg/die.
L’unico effetto collaterale degno di nota rilevato è stata la stipsi di grado moderato da idromorfone, scarsamente
correlabile con la dose di oppioide, e di grado lieve da ossicodone/naloxone, verosimilmente correlabile alla
dose terapeutica.
CONCLUSIONI:
Dallo studio si evince che sia idromorfone che ossicodone/naloxone ad alti dosaggi sono in grado di produrre
una significativa efficacia analgesica, con una ridotta incidenza di stipsi. La sensazione soggettiva non si
discosta, infatti, dalla valutazione abituale, sebbene sia stato richiesto trattamento con lassativi
63
OSSICODONE/NALOXONE
TOLLERABILITÀ
1
AD
ALTI
1
DOSAGGI
1
NEL
DOLORE
1
ONCOLOGICO:
2
EFFICACIA
A. P. SPONGHINI , D. RONDONOTTI , O. ALABISO , F. PLATINI , E. STORELLI , R. MARZI
1
S.C. ONCOLOGIA, AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
DELLA CARITÀ, NOVARA
2
E
2
SSVD ALGOLOGIA, AOU MAGGIORE
INTRODUZIONE:
La strategia terapeutica tuttora utilizzata nella pratica clinica per il trattamento del dolore oncologico è quella
proposta nel 1996 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, la cosiddetta scala analgesica del dolore a tre
gradini (1). Essa consiste nell’utilizzo di FANS/paracetamolo nel dolore lieve (farmaci del primo gradino), di
oppioidi deboli per il dolore lieve-moderato (farmaci del secondo gradino) e di oppioidi forti per il dolore
moderato-severo (farmaci del terzo gradino). I farmaci del secondo e terzo gradino possono essere associati o
meno a farmaci antidolorifici non oppioidi e farmaci adiuvanti (ad es. anticonvulsivanti, antiemetici, lassativi).
Recentemente (2012) è stato pubblicato l’aggiornamento delle Linee-Guida EAPC sull’utilizzo degli oppioidi nel
dolore oncologico. La strategia terapeutica di base rimane quella della scala OMS, ma con ulteriori
approfondimenti determinati dalle attuali evidenze cliniche (2).
MATERIALI E METODI:
Da gennaio a giugno 2012 sono stati raccolti i dati di 50 pazienti con neoplasia in stadio avanzato comprendente
i seguenti istotipi: polmone (20), testa-collo (18), melanoma (12), trattati per il dolore cronico con
ossicodone/naloxone in compresse a rilascio controllato. Sedi di metastasi: linfonodi (82%), osso (48%),
polmone (45%), fegato (34%), cute (26%), encefalo (13%). Al momento della prima valutazione 18 pazienti
erano già in trattamento con FANS e/o oppiacei minori senza un adeguato controllo del dolore. I dosaggi di
ossicodone/naloxone utilizzati sono stati compresi fra i 10 mg bid e gli 80 mg bid. Come trattamento per il breakthrough cancer pain è stato prescritto a tutti i pazienti fentanyl trans-mucosale e nasale. Tutti i pazienti sono stati
valutati con cadenza settimanale tramite visita clinica e valutazione del dolore mediante scala NRS per tutto il
periodo di osservazione, oltre ad una visita in 3a giornata per eventuali modifiche precoci della terapia. Al
termine dello studio sono state raccolte le schede di valutazione.
RISULTATI:
Il trattamento con ossicodone/naloxone ha determinato una riduzione del valore di NRS rispetto alla prima
rivalutazione (valore medio di punteggio NRS da 7 a 3). La necessità di incremento posologico alla prima
rivalutazione è stata rilevata nel 20% dei casi (10 pazienti) e la necessità di switch ad altro oppioide per mancato
controllo della sintomatologia nonostante il dosaggio massimo (80 mg bid) nel 4% dei casi (2 pazienti). Tra gli
effetti collaterali, l’incidenza di stipsi ostinata si è verificata in solo 4 pazienti (8% dei casi) e l’incidenza di nausea
nel 6% dei casi (3 pazienti). Non abbiamo evidenziato casi di rallentamento ideo-motorio o altra sintomatologia
neurologica riferibile all’assunzione di ossicodone/naloxone né alcuna reazione allergica.
CONCLUSIONI:
L’efficacia del trattamento ad alti dosaggi con ossicodone/naloxone è stata dimostrata da una significativa
riduzione della scala NRS e l’ottima tollerabilità ha consentito un’aderenza completa dei pazienti alla terapia.
Nonostante i dosaggi elevati, si è evidenziata una netta riduzione degli effetti collaterali, in particolare della stipsi
e della nausea. Pertanto risulta evidente come la presenza dell’antagonista nelle formulazioni utilizzate non
vada ad inficiare l’efficacia terapeutica dell’ossicodone, ma solo a ridurre le collateralità morfino-dipendenti.
L’associazione con naloxone, quindi, può considerarsi una valida coniugazione terapeutica fra capacità
analgesica e controllo degli effetti indesiderati. È altresì naturale la necessità di avvalersi di ulteriori studi
sull’associazione ossicodone/naloxone ad alto dosaggio per una sicura conferma dei dati già attualmente in
possesso della letteratura scientifica al riguardo.
BIBLIOGRAFIA:
1. World Health Organization: Cancer pain relief, 2nd edn. World Health Organization, 1996;
2. Caraceni et al. Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based recommendations
from the EAPC. Lancet Oncol. 2012;13(2):e58-68.
64
MUCOSITE E DISFAGIA: UTILIZZO DI FLAN
1
1
1
1
1
1
1
M. FERMI , O. VUSIK , C. POPOVICI , L. SAAVEDRA , V. M. QUITADAMO , A. DRAGOJ , F. CHIAPPINI ,
1
2
G. ALBINI , R. BERTÈ
1
HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA
DI PIACENZA
2
UOSD CURE PALLIATIVE DIP.ONCOEMATOLOGIA OSPEDALE
La cura infermieristica in hospice è finalizzata al riconoscimento precoce e alla gestione dei sintomi. I pazienti
oncologici con prognosi infausta che giungono in Hospice presentano spesso flogosi, ulcere e infezioni del cavo
orale secondari ai trattamenti chemio e radioterapici.
La mucosite orale, e in genere le infiammazioni mucose del tubo digerente, si ripercuotono negativamente sulla
qualità di vita degli assistiti: dolore, disagio, importante riduzione della capacità di alimentarsi, bere e anche
parlare.
Il danno alle ghiandole salivari nei pazienti radiotrattati può provocare variazioni nella qualità e quantità della
saliva. Le mucose radiotrattate inoltre possono presentare alterazioni della mobilità della muscolatura faringea e
masticatoria (trisma).
I pazienti hanno quindi difficoltà ad inumidire il cibo e lubrificare la mucosa già sofferente ; disgeusia e disfagia
possono diventare conseguenze di difficile risoluzione.
La terapia della mucosite comprende colluttori a base di clorexidina, FANS, steroidi topici, antibiotici ed
antimicotici.
Presso l’Hospice La Casa Di Iris per i pazienti con disfagia secondaria a mucosite si utilizzano alcune semplici
norme comportamentali come evitare sostanze potenzialmente irritabili e colluttori a base alcolica, utilizzare
dieta semiliquida evitando cibi secchi o pastosi di difficile masticazione e deglutizione, sostituti salivari, corretta
igiene orale e sciacqui con bicarbonato di sodio ogni 2-4 ore.
Per i pazienti disfagici che conservano ancora appetito, da circa un anno, presso la nostra struttura vengono
utilizzati i FLAN, sformati morbidi composti da ingredienti naturali, molto gustosi ed appetibili, podotti in ampia
gamma di sapori.
Sazianti ma di facile digeribilità, rappresentano una valida alternativa alla consueta dieta proposta in genere
nelle strutture sanitarie e sono ideali per pazienti con difficoltà nella deglutizione.
I pazienti risultano quindi incentivati ad alimentarsi con conseguenze miglioramento del tono dell’umore e della
fiducia nelle cure. I FLAN vengono preparati nel piatto con particolare attenzione al risultato estetico.
L' equipe dell' Hospice dedica molta attenzione a questo aspetto nutrizionale che viene percepito dai pazienti
come ulteriore risposta ai loro bisogni e conseguente beneficio globale.
65
POSSIBILITA’ DI TRATTAMENTO DEL SINGHIOZZO PERSISTENTE: ESPERIENZA IN HOSPICE
N. FEROTTI, A. CARUSO, L. NICASTRO, M. LUNETTA, P. SURDI, P. LANZALACO
HOSPICE - CURE PALLIATIVE - ASP, PALERMO
INTRODUZIONE:
Il singhiozzo è un riflesso finalistico dovuto alla contrazione involontaria di uno o di entrambi gli emidiaframmi e
dei muscoli inspiratori intercostali, con inizio di un atto inspiratorio che viene poi abortito entro 35 msec. per
chiusura improvvisa della glottide. Nella maggior parte dei casi, il singhiozzo è riferibile all’attivazione/ irritazione
delle componenti di un arco riflesso complesso, schematizzabile in una via afferente (nervo vago, nervo frenico,
rami del simpatico toracico) ed una via efferente (rappresentata prevalentemente dal nervo frenico) integrate a
livello centrale da un centro del singhiozzo che si presume situato nel bulbo e/o nel midollo spinale tra C3 e C5 e
su cui convergono fibre provenienti dall’ipotalamo ed altre aree del cervello.
TRATTAMENTO:
Quando possibile il trattamento del singhiozzo deve essere eziologico (ad esempio, omeprazolo nel trattamento
dell’esofagite da reflusso o sospensione dei farmaci che causano il singhiozzo). Nella maggior parte dei casi,
tuttavia, ciò non è possibile ed è necessario intraprendere un trattamento sintomatico. I farmaci proposti sono
molto numerosi, a sottolineare come nessun composto sia efficace in tutti i casi e come l’efficacia sia spesso
parziale. La scelta di un farmaco anziché un altro è empirica non potendo prevedere la risposta del paziente. La
selezione del farmaco efficace è possibile solo dopo tentativi non risolutivi con altri composti.
MATERIALI E METODI:
Scopo del presente studio è quello di verificare l’efficacia della miscela della sospensione di idrossido di
magnesio ed alluminio associata a lidocaina in soluzione al 2% come valida alternativa alle terapie riportate in
letteratura. In circa tre anni sono stati trattati 15/280 pazienti affetti da tumore di varia natura e nelle sedi più
varie, ricoverati in Hospice almeno trenta giorni prima del decesso. 1 K esofageo, 3 K gastrici, 2 K epatico, 4 K
colon, 2 K polmone, 2 K encefalo ed 2 K faringeo, tutti con metastasi plurilocalizzate. Di questi 15 pazienti, 9
erano senza protesi e 6 erano portatori di SNG o PEG che presentavano singhiozzo persistente da almeno 24
ore nei quali le terapie sintomatiche non avevano dato risultati soddisfacenti. A 9 pazienti è stata somministrata
per os una miscela di Maalox® (2 Cucchiai) e Lidocaina (5 ml) in un tempo di circa tre minuti. Ai 6 pazienti
portatori di SNG o PEG è stata somministrata nel SNG/PEG una miscela di Maalox® (2 Cucchiai) e Lidocaina
(7,5ml) in un tempo di circa tre minuti. In entrambi i gruppi di pazienti la miscela è stata somministrata ad orari
intermedi tra la colazione, il pranzo e la cena ed in tutti i pazienti sono stati monitorizzati i tempi di eventuale
scomparsa del sintomo e gli eventuali inconvenienti della somministrazione (per es. senso di anestesia della
glottide o del faringe e per quello somministrato per os, eventuale difficoltà di deglutizione).
RISULTATI:
In 11 di questi pazienti si è avuta risoluzione del sintomo dopo la 3^ somministrazione; in 3 si è avuta risoluzione
del sintomo dopo la 4^ somministrazione ed in 1 paziente non si è avuto alcun risultato. Dei 15 pazienti, tutti
quelli portatori di SNG o PEG hanno avuto il massimo beneficio dalla somministrazione della miscela, fra quelli
che hanno assunto la miscela per os 4 pazienti hanno avuto beneficio dopo la 3^ somministrazione, 4 pazienti
dopo la 4^ somministrazione ed in 1 paziente la somministrazione della miscela non ha avuto effetto positivo. In
questi pazienti soltanto 4 fra quelli che assumevano la miscela per os hanno manifestato lieve senso di
intorpidimento dei riflessi faringei senza alcuna difficoltà alla deglutizione, fenomeno che durava circa un’ora
dopo l’assunzione della miscela.
66
TOLLERANZA ED EFFICACIA DELLA TERAPIA DI SUPPORTO IN INFUSIONE CONTINUA CON PLURIMI
PRINCIPI ATTIVI: ESPERIENZA CLINICA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER CURE PALLIATIVE
1
1
1
1
3
2
2
C. GANDINI , O. SIRONI , S. MARCHETTI , J. MININNI , E. S. RIOS , C. POGGIO , S. MAZZIERI , L.
VELUTTI 1
1
SERVIZIO DI OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER CURE PALLIATIVE, ODCP, DELLA UO
2
ONCOLOGIA MEDICA, HUMANITAS CANCER CENTER, ROZZANO (MILANO) FONDAZIONE HUMANITAS,
3
ROZZANO (MILANO) COOPERATIVA 9 COOP, MORENGO (BERGAMO)
Introduzione:
L’impiego di infusioni continue è comune in cure palliative (CP), per disfagia o vomito con difficoltà di assunzione
di terapie orali; per riduzione del performance e della compliance. E’ frequente nel setting domiciliare l’impiego di
elastomeri con accesso endovenoso (EV) o sottocutaneo (SC). Vi sono studi che indicano la stabilità di miscele
fino a 3 molecole, tuttavia nella pratica le soluzioni impiegate contengono anche più di 3 farmaci. Inoltre in CP si
usano spesso farmaci iniettabili SC off label, questo per prassi consolidata e assenza di segnalazioni di
problematiche correlate.
Materiali e metodi:
Presentiamo una analisi retrospettiva su 216 pz oncologici in fase avanzata seguiti in ODCP tra 07/2010 e
03/2013. Tra questi 98 pz (45.3%), sono stati trattati con terapia infusiva con elastomero. Utilizziamo elastomeri
monouso a 2 ml/h per 3-5 giorni con farmaci diluiti in fisiologica 0.9%, senza schermatura. Abbiamo utilizzato:
NRS per dolore, Ramsay per sedazione; per gli altri sintomi la valutazione descrittiva contenuta nel piano
assistenziale. Per l’accesso SC è stato utilizzato un VenflonTM.
Miscele somministrate
Abbiamo utilizzato: morfina (concentrazione 0.2-4 mg/ml), midazolam (0.2-1.25 mg/ml), aloperidolo (0.04-0.08
mg/ml), desametasone (0.08-0.25 mg/ml), ranitidina (1.05 mg/ ml), metoclopramide (0.2-0.83 mg/ml),
scopolamina (0.4-0.62 mg/ml), furosemide (0.4 mg/ml). La tabella 1 mostra le principali combinazioni impiegate
in 76 pz , gli altri 22 hanno ricevuto ognuno una diversa combinazione.
Risultati:
Nei pazienti valutati 57 sono uomini, 41 donne; l’età media è stata di 68 aa (35-92 aa). Diagnosi principali:
neoplasie gastro-enteriche (27.4%), polmonari (21.5%). 16 pz avevano iniziato l'infusione prima della
dimissione, in 82 il trattamento è stato avviato a domicilio. L’accesso è stato SC nel 71.5% dei casi, negli altri
venoso. I sintomi più comuni sono stati dolore (64.6%), nausea, vomito, disfagia (44.1%), agitazione (27.4%).
Abbiamo utilizzato: oppioidi (morfina), sedativi (midazolam, aloperidolo), cortisonici (desametasone), antiemetici
(metoclopramide), anti-H2 (ranitidina), diuretici (furosemide) e antispastici/antisecretivi (scopolamina
butilbromuro). Nella maggioranza dei casi gli elastomeri contenevano più farmaci, media di 3. Numero massimo
di farmaci miscelati: 6. In 53 pazienti (54%) la terapia ha migliorato i sintomi entro 72h. In 9 pazienti (8.8%)
questo non è avvenuto. In 36 pz il dato non è valutabile per decesso avvenuto prima della successiva visita
domiciliare. Nei 62 pz valutabili la compliance di pz e care givers è stata buona (98.3%), il dato è descrittivo e
ricavato dal diario clinico. L’intervallo medio tra inizio assistenza e avvio della terapia è stato di 17.5 giorni. 89
pazienti sono deceduti a domicilio, 9 pazienti sono stati ricoverati in hospice. Il tempo medio tra il
posizionamento della pompa e il decesso è stato di 8.8 giorni, tra posizionamento e trasferimento in hospice 7.7
gg.
Discussione:
A domicilio l’uso di elastomeri è prassi consolidata per: efficacia, tollerabilità, accettazione, facilità di
somministrazione, sicurezza e costanza di erogazione. L’analisi condotta conferma la tollerabilità e l'efficacia di
tali terapie. Nella maggioranza dei casi l’accesso è stato SC. Abbiamo utilizzato alcune molecole per una via di
somministrazione off label. Per un miglior controllo dei sintomi abbiamo impiegato soluzioni con più farmaci,
anche in numero maggiore rispetto a quanto riportato in letteratura. Non abbiamo condotto valutazioni sulla
stabilità chimica delle molecole né sull’assorbimento effettivo, dato il setting. Non abbiamo osservato formazione
di precipitati, cambiamenti di colore o trasparenza delle soluzioni. Non abbiamo osservato malfunzionamenti,
interruzioni di flusso o alterazioni della durata delle infusioni da riferire a cambiamento delle proprietà elastiche
delle membrane. La nostra esperienza è sicuramente limitata e sarebbero interessanti studi sulla stabilità
67
chimica delle varie soluzioni, sull’effettivo assorbimento SC di più principi attivi miscelati, per altro off label, così
come sulle infusioni di farmaci registrati per terapie bolo.
68
FISIOTERAPIA IN CURE PALLIATIVE: L’ESPERIENZA DI EDUCAZIONE SANITARIA DELL’UOCPHMD
DELL’A.O. SALVINI DI GARBAGNATE MIL.SE
F. BERNARDI
AZ OSP G SALVINI, GARBAGNATE MILANESE
L’educazione sanitaria in cure palliative comprende tutte quelle attività, azioni, interventi, organizzati e finalizzati
alla soddisfazione dei bisogni assistenziali dei familiari /caregiver nel fornire una cura ottimale al paziente in fase
avanzata di malattia. Il supporto dato dal Fisioterapista può aiutare i familiari, che si fanno carico del paziente,
ad incrementare le proprie capacità di rispondere alle richieste di cura. L’obiettivo è rendere i familiari in grado di
mantenere, ad un buon livello, il comfort del paziente e la qualità di vita, e prevenire o minimizzare nei familiari
caregiver lo stress non necessario. A integrazione delle azioni di Educazione Sanitaria, fatte dal 14 gennaio
2013 al 14 giugno nel nostro servizio di Ospedalizzazione Domiciliare la Fisioterapista ha dato ai familiari /care
giver del materiale illustrativo personalizzato e dei video da visionare sul PC o in TV. Questi materiali
permettono di rivedere le azioni apprese in altri momenti della giornata o ogni qual volta sia necessario.
Permettono inoltre di condividere queste informazioni con altri componenti della famiglia che si alternano
nell’assistenza, garantendo una fedele trasmissione delle istruzioni nella catena della comunicazione. A fine
assistenza è stato somministrato un questionario di gradimento e i familiari fino ad oggi hanno così risposto: il
materiale fornito ha aumentato la sicurezza per il familiare nelle attività di assistenza (88%); ha aumentato le
capacità di partecipazione nelle attività di assistenza del malato (75%); ha ridotto la paura di non farcela (69%);
ha ridotto la fatica del familiare (72 %); ha diminuito l’impaccio nella mobilizzazione del pz (81 %); ha diminuito il
rischio di causare dolore/sofferenza/fratture al malato (84%); ha aumentato la possibilità per il malato di restare
a casa sino alla morte (69%); Questa modalità di supporto all’Ed. Sanitaria è stata considerata utile e da
consigliare ad altre famiglie nella totalità dei casi (100%). Il materiale illustrativo è stato considerato più utile
(72%) rispetto ai video perché più immediato e fruibile al capezzale del malato. I video sono stati apprezzati dai
familiari giovani e da quelli con maggiore dimestichezza verso le nuove tecnologie.
69
IL FISIOTERAPISTA E IL DISLETTAMENTO IN HOSPICE
1
E. TIRELLI , S. FOPPIANI, R. BERTE', M. BOSCO, D. CASSINELLI, F. CHIAPPINI, G. ALBINI
1
2
CENTRO INACQUA, PIACENZA U.O.S.D CURE PALLIATIVE, DIPARTIMENTO ONCO-EMATOLOGIA,
3
OSPEDALE, PIACENZA HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA
In Hospice il fisioterapista assiste il paziente nel recupero funzionale, è inserito all’interno di un programma
terapeutico condiviso con l’equipe individualizzato, utilizzando tecniche basate sull’esercizio fisico per il recupero
delle abilità perdute a causa di un evento morboso e del lungo allettamento, applicando metodiche quali:
kinesiterapia, massoterapia e linfodrenaggio.
Lavora in equipe con il medico palliativista, gli infermieri, gli oss, lo psicologo e si occupa anche del benessere
fisico, psicologico, emozionale e sociale.
Lo scopo della riabilitazione in Hospice è la riduzione del dolore, il recupero delle funzioni neuro-muscolarischeletriche e la riabilitazione funzionale finalizzata al recupero della più normale vita di relazione e della
funzionalità quotidiana.
L’Hospice “La Casa di Iris” nasce nel Giugno 2011 e ad oggi vi sono stati ricoverati 460 pazienti, di cui 255
pazienti sono stati trattati con tecniche di riabilitazione passiva, attiva-assistita, attiva e con tecniche di
massoterapia e linfodrenaggio.
Di questi , 69 pazienti (30%) sono stati dislettati ed hanno ripreso alcune attività quotidiane.
Ogni paziente viene in media trattato per 45 minuti al giorno per 5 giorni a settimana.
La nostra esperienza, in linea con quanto pubblicato in letteratura, evidenzia come il percorso fisioterapico in
Hospice contribuisca al miglioramento della qualità della vita ed in molti casi favorisca il recupero delle abilità
perdute.
70
LA SEDAZIONE PALLIATIVA.TRE ANNI DI ESPERIENZA NELL'HOSPICE IL GIARDINO DEL DUCA ASUR
MARCHE AREA VASTA 1
A. FOGLIARDI, P. PERUZZINI, P. BIAGIOTTI, M.G. BERTOZZI, L. BIRGOLOTTI, L. MAGINI, A. SERALLEGRI,
S. STORONI, C. A. BRUNORI, R. D'URSO, F. IZZICUPO
1
HOSPICE IL GIARDINO DEL DUCA, FOSSOMBRONE
INTRODUZIONE:
La Sedazione Palliativa(SP) è definita come la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici,
fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire uno o più sintomi ,altrimenti intollerabili ,nonostante
siano stati messi in opera i mezzi piu’ efficaci per il controllo degli stessi, che risultano quindi refrattari. La
Società Spagnola di cure palliative ha proposto di distinguere ulteriormente la sedazione palliativa in due
sottoclassi:
1)sedazione palliativa (SP) in generale pratica volta ad alleviare sintomi refrattari riducendo lo stato di coscienza
in misura adeguata e proporzionata alle necessità;
2)sedazione palliativa degli Ultimi Giorni (SILD.o Sedazione terminale): palliative sedation in the last days):
effettuata quando la morte è attesa entro un lasso di tempo compreso tra poche ore e pochi giorni. Modalita’:
a)“Sedazione intermittente” e “ Sedazione continua” se lo schema terapeutico consenta o meno al malato fasi di
ripresa della coscienza; b) “Sedazione superficiale” e “ Sedazione profonda” in base al livello di riduzione dello
stato di coscienza che si intende raggiungere. I sintomi per i quali si rende più frequentemente necessaria la
sedazione sono: agitazione pre-terminale (55%), dispnea (27%), nausea o vomito (4%), convulsioni, emorragia
e dolore (18%) .
MATERIALI E METODI:
Il Midazolam è la benzodiazepina più utilizzata. Le dosi di Midazolam variano da 10 a 1200mg/die, mediamente
30-70mg/die somministrata con pompa elettronica per via EV o sottocutanea e monitorando il grado di
sedazione con la scala di RUDKIN.
OBIETTIVI:
Scopo della ricerca è quello di mostrare: 1) La frequenza dell’utilizzo della SP/ST, 2) Le indicazioni per cui la
SP/ST è stata utilizzata 3) La durata minima e massima della SP/ST, 4) La comunicazione fatta ai pazienti e ai
lori famigliari
RISULTATI:
negli anni 2010,2011,2012, su 264 paz. tutti oncologici, sono state effettuate 17 SP ( 6,43%) con range di durata
(6h-7gg).E’ stata redatta una scheda per il monitoraggio dei colloqui che monitorizza tutte le informazioni date
alla famiglia e al paziente.
CONCLUSIONI:
La Sp/ST non è una prassi costante(6,43%), Importanza sull’utilizzo delle schede di monitoraggio della
sedazione e dei colloqui, utilizzo della scala di Rudkin.
BIBLIOGRAFIA:
Morita T, Tsuneto S, Shima Y. Definition of sedation for symptom relief: a systematic literature review and a
proposal for operational criteria. J Pain Sympt manage 2002; 24: 447-53.
Salacz ME, Weissman DE. Controlled sedation for refractory suffering. J Palliat Med 2005; 1: 136-8.
71
PROGETTO DELL’ASSOCIZIONE GIGI GHIROTTI PER ASSISTENZA DOMICILIARE-HOSPICE PER
PAZIENTI CON SLA
1
2
N. BALLETTO , M. MAROGNA , M. BOTTINO
1
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI GENOVA
GENOVA
1
2
ASL3 GENOVESE, NEUROLOGIA OSP VILLA SCASSI,
Allo scopo di: creare una continuità assistenziale hospice-domicilio, potenziare l’integrazione dei servizi già
esistenti territoriali e ospedalieri per consentire una presa in carico globale del malato con SLA e dei suoi
familiari. L’Associazione Gigi Ghirotti ha attivato un progetto sperimentale di due anni che prevede la formazione
sul territorio di un equipe dedicata per l’assistenza domiciliare di questi pazienti che presentino al momento dell'
inserimento iniziale una disabilità medio-grave complessiva, indipendentemente dai supporti vitali esistenti.
L’approccio per la creazione di tali percorsi si fonda sulla modularità e flessibilità degli interventi dei singoli
operatori, garantite dalla presenza di una regia unitaria quale è il team multidisciplinare domiciliare (palliativista,
neurologo, infermiere, OSS, psicologo, foniatra, fisioterapista, volontario). Il referente è identificabile nella figura
del neurologo che esegue la visita di valutazione. Il medico palliativista, affianca il neurologo nel percorso sia
comunicativo che clinico sia a casa che in hospice. Gli infermieri e gli OSS vengono formati per le diverse
necessità cliniche che riguardano la malattia. La formazione di queste figure sanitarie viene attuata sia una
formazione teorica (corsi) sia con una formazione pratica in hospice dove due “tutor” (1 infermiere e 1 OSS)
affiancano gli operatori sul paziente. Lo psicologo è presente sia a domicilio che in hospice garante di un unico
percorso con il paziente e la famiglia sia sull’accettazione della malattia che sulle scelte di fine vita nei confronti
dei supporti vitali. Inoltre è la figura che nei confronti dell’equipe gestisce le problatiche tra gli operatori, paziente
e famiglia. A domicilio se necessario i consulenti: foniatra e pneumologo vengono coinvolti per pazienti che non
desiderano essere ricoverati. La fisioterapia sostenuta attraverso l’AISM locale o dai fisioterapisti
dell’Associazione. Le visite neurologiche sono mensili, o in occasione di aggravamenti o necessità cliniche. Il
neurologo effettua una quantificazione del deficit neurologico mediante la ALS Functional Rating Scale-Revise
(ALSFRS-R) che descrive il grado di compromissione e un quadro generale delle capacità residue, ciò consente
di formulare un giudizio sulla rapidità di progressione della malattia. Al fine di personalizzare gli interventi
domiciliari ai malati con SLA e di ottimizzare le risorse umane fornite dal team, in particolare dall’IP e OSS il
referente con gli operatori identifica e monitora ogni tre mesi il grado di autonomia del malato tenendo in
considerazione il coinvolgimento dei principali aree di bisogno in corso di malattia (Motricità, Comunicazione,
Alimentazione, Respirazione). Sulla base della stadiazione e sulla base degli studi sulla complessità
assistenziale si è strutturato così uno schema di riferimento degli accessi domiciliari da parte dell’IP e dell’OSS
articolato per stadio di malattia. In questo ambito gli operatori ad ogni accesso domiciliare possono intervenire
sulle quattro aree di bisogno diversificandolo a seconda del grado di disabilità in quell’area specifica.
Nell’ambito del progetto inoltre vengono valutati: 1) L’integrazione con le strutture
di riabilitazione
neuromuscolare (NeMo di Arenzano), le neurologiche ospedaliere e RSA sul territorio Asl3 genovese. 2) La
continuità assistenziale hospice-domicilio attraverso una condivisione di procedure, protocolli e documentazione
clinica. 3) La figura dello psicologo che risulta il cardine nel percorso di una univoca gestione del nucleo
paziente-famiglia presente sia in hospice che a casa. Verranno inoltre valutati come esiti: il luogo di morte, il
rispetto delle volontà anticipate, il numero di visite urgenti del medico a casa, indicatore di una continuità
assistenziale e di un accurato monitoraggio degli eventi clinici della malattia. Il progetto ha la durata di due anni
dal gennaio 2013 al dicembre 2014 al termine del progetto verranno verificati gli indicatori di esito e confermate
o ricalibrati i processi e le procedure assistenziali affinchè gli obiettivi prefissati possano essere sempre
migliorati.
72
LA PROGNOSI IN PAZIENTI NON ONCOLOGICI IN UNA STRUTTURA DI LUNGODEGENZA: CONFRONTO
TRA IL PALLIATIVE PROGNOSTIC SCORE E IL PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX
1
1
1
F. BRARDA , L. ALLASIA , V. GALEASSO , G. GHIBERTI
1
2
ASLCN1 PRESIDIO OSPEDALIERO DI SALUZZO S.C. MEDICINA, SALUZZO
OSPEDALIERO DI SALUZZO S.S LUNGODEGENZA, SALUZZO
2
ASLCN1 PRESIDIO
Premessa:
La stima della prognosi nei pazienti affetti da malattie non oncologiche è particolarmente ardua pensando alla
loro traiettoria di fine vita che vede un deteriorarsi delle condizioni generali durante il riacutizzarsi della patologia
che può avere come fine l’exitux, ma anche un recupero, sia pure a livelli inferiori, per l’efficacia delle cure
prescritte. Non di meno la stima della prognosi è alquanto importante al fine di una corretta comunicazione tra
l’equipe curante, il paziente e familiari e al fine di una programmazione degli interventi più idonei,
all’ottimizzazione delle risorse sia umane che strumentali. Presso la nostra Struttura Semplice di Lungodegenza
la valutazione prognostica ha un alto significato e una notevole importanza ai fini della programmazione
terapeutica, del setting assistenziale e di chiarezza nei rapporti con il paziente e la famiglia al fine di fornire
elementi di presa di coscienza della malattia, della sua gravità al fine di programmare gli interventi più
appropriati. In letteratura tutt’ora sono presenti diversi test prognostici, in maggior parte in ambito oncologico, e
alcuni dei testi propongono l’utilizzo di dati strumentali o di laboratorio non sempre disponibili o che diventano un
ulteriore aggravio per il paziente e una fonte di costi sovente non appropriati.
Scopo:
Abbiano voluto confrontare le predittività del Palliative Prognostic Score (PaPscore) e del Palliative Prognostica
Index (PPindex) nei pazienti ricoverati presso la nostra Struttura Semplice di Lungodegenza affetti da malattia
non neoplastica, test semplici, di facile uso e il PaP score necessita soltanto di un emocromo come dato di
laboratorio
Materiali e Metodi:
Dal 01 10 2012 a tutt’oggi a tutti i pazienti ricoverati presso la nostra Struttura di Lungodegenza per malattia non
oncologica sono stati valutati con il PaP Score e il PPindex e i valori predittivi ottenuti sono stati correlati con
l’effettiva sopravvivenza.
Risultati e commento:
Sono state ricoverate 34 donne di età media di 85,50 ± 0,71 anni e 15 uomini di età media 73 ± 14,14 affetti da
pluripatologia non oncologica in cui abbiamo avuto 20 decessi nelle donne, pari al 58,82% e 11 decessi negli
uomini pari al 73,33%.
Sia il PaP Score e il Palliative Prognostic Index hanno dimostrato nei nostri dati preliminari una discreta capacità
prognostica: nelle decedute donne il 35,29% aveva al PPindex un punteggio superiore a 8 (percentuale delle
decedute totali 44,12%) e alla PaP score il 35,29% era nel gruppo C. Il 100% dei deceduti uomini aveva un
punteggio al PPindex superiore a 8 e il 46% era nel gruppo C del PaP score.
La capacità prognostica dei due test, nei pazienti più compromessi, è affidabile, mentre è necessaria una
maggior definizione nei pazienti meno gravi, come quelli che si collocano nel gruppo B del Papscore e quelli che
hanno un punteggio tra 4-8 al PPindex. Una criticità resta nel PaPscore la valutazione della sopravvivenza
(dato soggettivo del clinico) e nel PPindex il sintomo delirio che spesso nella realtà clinica è sottovalutato.
Lo studio intende ampliare ancora il campione dei pazienti al fine di raggiungere i criteri per una validazione
statistica ed eventualmente correlare la prognosi anche a una scala di comorbilità e severità come la CIRS e a
valori di laboratorio come la conta leucocitaria e la sintesi albuminica
73
SEDAZIONE PALLIATIVA IN RSA: NOSTRA ESPERIENZA
1
2
G. LUISETTO , F. L. BRIDDA , E. GRAZIOLI
1
2
2
ULSS 2 FELTRE (BL), SEDICO CENTRO SERVIZI PER LA PERSONA ANZIANA, SEDICO
INTRODUZIONE:
E’ sempre più pressante la necessità di fornire agli ospiti delle RSA un adeguato controllo dei sintomi anche in
fase di fine vita. La legge 38/2010 garantisce l’accesso alle cure palliative anche alle persone anziane affette da
malattie oncologiche e non ospiti in residenza sanitarie.
OBIETTIVO:
Controllo dei sintomi refrattari in fase di fine vita in anziani all’interno della nostra RSA mediante la metodica
della sedazione palliativa secondo le linee guida della SICP (2007).
MATERIALI E METODI:
abbiamo raccolto i dati su luogo di decesso (RSA vs ospedale) dal 2009 al 2012 (grafico 2) e sulle cause
(grafico 1). Vista la elevata % di decessi in struttura, peraltro in aumento, e la complessità delle patologie si è
reso necessario il trattamento con sedazione palliativa per il controllo dei sintomi refrattari e in tutti questi casi si
è ricorso al Midazolam (farmaco di 1^ scelta) da solo o in contemporanea alla somministrazione di morfina ,
butilbromuro di joscina , aloperidolo o metoclopramide.
GESTIONE DEL PROCESSO DECISIONALE : per ottenere un efficace controllo dei sintomi refrattari abbiamo
seguito un processo decisionale che si è dimostrato utile anche per ridurre lo stress emozionale di sanitari e
familiari . Si giunge alla SEDAZIONE PALLIATIVA attraverso una serie di azioni
1Discussione e condivisione della decisione all’interno dell’equipe di cura
2Condivisione delle modalità e degli intenti della metodica con i familiari
3Predisposizione di ambiente idoneo tenendo conto dei bisogni del malato e dei familiari
4Gestione della terapia farmacologica strettamente centrata sul controllo dei sintomi residui
(dolore,dispnea,agitazione,rantolo terminale)
5Tutte le fasi del processo decisionale e dell’esecuzione della S/P vengono riportate nella cartella clinica
informatizzata .
RISULTATI:
abbiamo assistito, dopo adeguata formazione degli operatori e informazione dei familiari, a un incremento
dell’utilizzo di questa metodica (grafico 3) dal 2009 al 2012 . Sono stati costantemente monitorati i parametri
vitali mediante scheda ad hoc (pressione arteriosa, frequenza cardiaca, frequenza respiratoria, saturazione
arteriosa, diuresi, secrezioni bronchiali, sedazione mediante scala di Rudkin, temperatura, NOPPAIN per
misurazione dolore nei pazienti non comunicanti).
Nella nostra esperienza la sedazione palliativa è stata praticata nel 75% dei casi per dispnea, polipnea e rantoli
terminali , nel 12.5% per dolore refrattario e nel restante 12.5% per cause miste (dolore-dispnea)
CONCLUSIONI:
1La sedazione palliativa è applicabile, dopo opportuna formazione, anche in RSA;
2La stessa metodica è da ritenersi indispensabile per il controllo dei sintomi refrattari anche in pazienti
ospiti in RSA affetti da malattie cronico-degenerative in fase di fine vita (demenza, scompenso cardiaco, IRC,
insufficienza respiratoria , SLA) e da malattie oncologiche;
3La sedazione palliativa è stata recepita e accettata dai familiari come mezzo indispensabile per
pervenire al giusto sollievo dei sintomi di fine vita.
74
75
PROFILO MEDICO DEI PAZIENTI RICOVERATI PRESSO IL PAIN CONTROL CENTER HOSPICE DI
SOLOFRA: DATI PRELIMINARI
G. GENUA, L. M. RIZZO, C. FASANO, L. P. FINA, E. ALTIERI, E. DE VINCO, V. LANDOLFI
PAIN CONTROL CENTER HOSPICE, SOLOFRA (AV)
INTRODUZIONE:
dal mese di Dicembre 2012 è stata attivata da parte dell'ASL Avellino la struttura Hospice “Pain Control Center”
la prima nella Regione Campania a gestione mista pubblico/privato utilizzando i fondi istituiti con la legge
39/1999 allocata nell'area del P.O. “Landolfi” di Solofra (ASL Avellino), con l'obiettivo di dare risposta concreta
alle molteplici necessità dei malati terminali e dei loro familiari-caregievers.
SCOPO:
Profilo delle patologie presentate e delle principali necessità assistenziali riscontrate valutabili su 47 pazienti
(pz.) dal 4 dicembre 2012 al 30 aprile 2013.
MATERIALE E METODI:
Si è proceduto ad analizzare: genere dei pz., durata media del ricovero, differenziazione tra pz. oncologici e non
oncologici, provincia di provenienza, caratteristiche professionali dei medici proponenti, esito nel periodo di
osservazione, presidi medico sanitari, tipologia degli accessi venosi, alimentazione artificiale, terapia del dolore.
DISCUSSIONE:
28/47 (59,57%) pz. sono maschi, 19/47 (40.43%) sono femmine;l'età media risulta 70,46 anni (a.) (range a.a.3687); durata media del ricovero 25 giorni; 38/47 (80,85%) pz. oncologici, 9/47 (19,15%) pz. non oncologici;
provincia di provenienza: AV 36/47 (76,59%), NA 8/47 (17,02%), SA 2/47 (4,25%), 1/47 VT (2,1%); 21/47
(44,68%) pz.sono stati indirizzati dai MMG, 26/47 (55,32%) pz. da medici ospedalieri; 31/47 (65,95%) pz. sono
deceduti in Hospice, 10/47 (21,27%) pz. sono stati dimessi a domicilio, 2/47 (4,25%) sono stati trasferiti in altra
struttura per acuti; 5/47 (10,63%) pz. risultavano portatori di tracheostomia, 3/47 (6,38%) pz. di PEG; 4/47
(8,51%) pz. di uretero e colostomie, 1/47 (2,12%) portatore di ventilatore meccanico attivo; accessi venosi
centrali già presenti al ricovero 19/47 (40,42%) pz.; accessi venosi posizionati durante la degenza 13/47
(27,65%) pz,; accessi venosi periferici 15/47 (31.91%) pz.; l'alimentazione artificiale è stata intrapresa in 32/47
(68,08%) pz. di cui 5/47 (10,63%) con PEG e 27/47 (57,44%) in NPT; terapia del dolore intrapresa in 27/47
(57,44%) pz., di cui 16/47 (34,04%) trattati con oppioidi; di questi 9/16 (56,25%) hanno assunto l'associazione
ossicodone/naloxone 20/10 mg.b.i.d., (55,55% in terapia non associata e 44,45% in terapia associata con
fentanyl transdermico).
CONCLUSIONI:
I pazienti che hanno presentato il carico assistenziale più intensivo sono stati i portatori di tracheostomie seguiti
dai portatori di uretero e colostomie per i quali è stato necessario intraprendere frequenti interventi di tipo
medico. In considerazione dello stato clinico dei pazienti afferenti in Hospice, si è reso necessario procedere
all'apposizione di dispositivi venosi centrali (sia CVC che port-a cath) nel 27,65% dei pz.. Questo dato indica che
sono ancora sottostimate dal punto di vista clinico assistenziale le esigenze di tipo nutrizionale e di terapia
antalgica dei pz. in fase di terminalità prima del loro ingresso in Hospice. Un dato abbastanza interessante si
desume dal trattamento della terapia del dolore con l'utilizzo dell'ossicodone/naloxone sia non associato ad altri
analgesici che in associazione, con evidenza di decrementi significativi dei valori riferiti dai pz. mediante le scale
VRS e NRS/VAS.
76
PREVALENZA DELL’UTILIZZO DEL CATETERE VESCICALE E SINTOMI CORRELATI NEGLI ULTIMI
GIORNI DI VITA: STUDIO OSSERVAZIONALE RETROSPETTIVO IN PAZIENTI IN HOSPICE
F. MOTTA, R. NACCA, B. DURBANO, W. MARTINI, L. BIANCO, C. DALMASSO, P. LA CIURA
SC CURE PALLIATIVE ASL CN1, CUNEO
Il catetere vescicale nella fase di end of life può avere diversi vantaggi; la prevenzione del globo vescicale, con
conseguente prevenzione di dolore ed agitazione ad esso correlata; il mantenimento di una cute asciutta con
prevenzione di insorgenza di lesioni da decubito e soprattutto sintomatologia ad esse correlata (dolore, odore
sgradevole); la riduzione del numero di ricorsi a procedure di igiene personale con conseguente riduzione degli
episodi di dolore procedurale.
Il posizionamento di un catetere vescicale negli ultimi giorni di vita è generalmente sconsigliato poiché il fastidio
correlato al posizionamento ed il rischio infettivo supera gli eventuali benefici attesi, salvo ovviamente la
presenza di un globo vescicale sintomatico.
Con questo studio osservazionale retrospettivo si è voluto andare a valutare la prevalenza dell’utilizzo del
catetere vescicale negli ultimi giorni di vita, l’incidenza di nuovi posizionamenti in questa fase di malattia, e
l’incidenza di sintomi (agitazione, dolore) nelle due popolazioni.
Metodologia:
sono state analizzate le cartelle relative ai pazienti deceduti in Hospice negli anni 2011 e 2012 e di queste è
stata analizzata la parte relativa al percorso Liverpool Care Pathway for the Dying Patient ricavandone i dati
sopra descritti.
Risultati:
dai dati raccolti emerge che la maggioranza dei pazienti al momento del decesso era portatore di un catetere
vescicale e che in questa popolazione la prevalenza dei sintomi agitazione e dolore è ridotta rispetto alla
popolazione senza catetere vescicale.
77
IL PROCESSO DELLA CURA PER IL PAZIENTE NELLA SUA FAMIGLIA. RIFLESSIONI IN ÉQUIPE SU
CASI CLINICI
1
1
2
V. STRAPPA , M. PESENTI , G. MOLOGNI , S. LIGUORI
1
2
2
USSD PSICOLOGIA CLINICA A.O. PAPA GIOVANNI XXIII, BERGAMO USC CURE PALLIATIVE A.O. PAPA
GIOVANNI XXIII, BERGAMO
Come viene articolata la cura dal ricovero alla dimissione? Quali sono le sue premesse? Quali nodi dell'équipe e
del fare cure palliative va a toccare? Cosa lascia al suo termine? Che significato assume oggi concepire la cura
palliativa come un accompagnamento?
Il presente contributo è teso a riflettere sulla possibilità di cogliere nella cura il suo costituirsi come processo
condiviso tra operatori nei loro diversi ruoli, paziente e famiglia, quindi sulle implicazioni che assume la
costruzione di un pensiero collettivo del cui avvio e mantenimento un'équipe pensante si prende la
responsabilità (Braibanti, 2010): accogliere una domanda che viene da un soggetto malato dentro le sue
relazioni famigliari (Carli, 2004).
È da qui che dentro un percorso inevitabilmente già avviato prende le mosse un particolare posizionamento di
chi offre la cura palliativa come possibilità di attestare la soggettualità di chi soffre ma forse anche di chi cura.
Il lavoro dell'équipe si confronta quindi col tema della individualità e si afferma come un compito non riducibile a
procedure standardizzate, ma piuttosto come un continuo pensare e fare la cura con il paziente e la sua famiglia
dentro linee di confine precisate a tutela di tutti.
L'esperienza ha insegnato come il lavoro di équipe richieda una continua messa a fuoco dei bisogni e dei piani
emotivi di tutti i soggetti presenti, all'interno dell'équipe integrata operatori sanitari-volontari, e nella relazione con
il paziente compreso dentro i suoi legami famigliari.
Cosa significa dunque prendersi cura del paziente e della sua famiglia? È l'obiettivo che le équipe di cure
palliative si danno come fatto identitario e che a distanza di tempo crediamo richieda un nuovo approfondimento
alla luce di una continua ma faticosa riformulazione nella clinica di tutti i giorni, in particolare dove si affrontano
situazioni in cui il paziente e la sua famiglia sembrano prendere strade diverse sfidando non solo la dimensione
più clinica dell'équipe ma anche quella etica.
Pensare alla cura del paziente nella sua famiglia – in struttura o al domicilio - significa innanzitutto rintracciare
strade che possano tener conto quanto possibile di tutta la complessità emergente, perché tutelare i bisogni, i
ruoli, il progetto di cura di uno non vada a discapito o sia in contraddizione con l'altro, e allo stesso modo non si
sbilancino le responsabilità dell'équipe e del paziente-famiglia. Il tema apre dunque un continuo dibattito sulla
necessaria manutenzione dell'idea di cura globale che spesso rischia di essere incanalata dentro visioni
aprioristiche. Cercare e mantenere una linea che persegua gli obiettivi concordati è un lavoro che deve lasciar
spazio al dispiegarsi di un processo nei giorni della cura, un processo fatto di reciproche domande da
legittimare, comprendere, immettere nella cura stessa. Tali tematiche verranno affrontate a partire dalle
riflessioni emerse nel confronto su casi clinici da un gruppo multidisciplinare composto da medici, caposala,
infermieri e psicologi di una équipe che lavora nell’ambito delle cure palliative.
Braibanti P. (2010), Psicologia sociale e promozione della salute, Roma, Franco Angeli
Carli R (2004), L’analisi della domanda, Bologna, Il Mulino
78
QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA
ATTIVITÀ ASSISTENZIALE INFERMIERISTICA IN UN’UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE: ANALISI
DEI CARICHI DI LAVORO E DEL RISCHIO DI COMPASSION FATIGUE
1
2
1
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3
E. CARUANA , M. ANTONIOLI , E. BISCALDI , D. ALBANESE , E. QUAQUARINI , P. PRETI
1
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2
FONDAZIONE S.MAUGERI UNITA' CURE PALLIATIVE, PAVIA FONDAZIONE S.MAUGERI SERVIZIO DI
3
PSICOLOGIA, PAVIA SCUOLA DI SPECIALITA' IN ONCOLOGIA, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PAVIA
Introduzione:
Come stabilito dalla legge 38 del 2010, la Conferenza Stato – Regioni (seduta del 25 luglio 2012) ha approvato il
documento sui requisiti minimi e le modalità organizzative necessarie per l’accreditamento delle unità di cure
palliative. In tali Unità operano equipe multiprofessionali con personale dedicato; il supporto psicologico e la
prevenzione del burn-out per gli operatori è un elemento indispensabile per il mantenimento di adeguati livelli
qualitativi dell’assistenza.
Scopo:
Obiettivo primario: analizzare il carico di lavoro in relazione alla complessità e al numero dei pazienti ricoverati;
obiettivo secondario: valutare l’eventuale presenza di compassion fatigue negli operatori sanitari esposti ad
eventi critici stressanti e potenzialmente traumatici.
Materiali e metodi:
Abbiamo considerato il periodo dal 7 febbraio 2013 al 5 marzo 2013, durante il quale sono stati osservati, nella
nostra UO di Cure Palliative, 16 pazienti (7 maschi e 9 femmine) affetti da malattia neoplastica in fase avanzata
con diverse primitività. Età media 71 anni (range 53 – 91 anni), Karnofsky : 35.62 (range 30 – 50), indice di
Barthel : 35.93 (range 2 – 85), Palliative Prognostic Index (PPI) : 5.75 (range 3.5 – 9.5). Il tasso di saturazione di
posti letto nella nostra Unità è in media del 92.5%.Il personale assistenziale è costituito da 6 infermieri
professionali (un maschio e cinque femmine), una Caposala e 6 OSS (operatore socio-sanitario; un maschio e
cinque femmine) per 10 posti letto di degenza ordinaria; per ciascun turno sono in servizio un infermiere ed un
OSS. Durante il turno di lavoro, (mattina, pomeriggio e notte), è stato chiesto a ciascun infermiere ed operatore
socio-sanitario di riportare, su una scheda contenente l’elenco delle mansioni, la tempistica di realizzazione
dell’attività assistenziale in relazione alle specifiche competenze. Abbiamo quindi calcolato la media del reale
minutaggio assistenziale giornaliero richiesto, sia totale che per singolo paziente. Per la valutazione dell’obiettivo
secondario, è stato somministrato al personale assistenziale la sottoscala Compassion Fatigue del questionario
Professional Quality of Life Scale (ProQOL).
Risultati:
Il reale minutaggio assistenziale giornaliero infermieristico è risultato in media di 1952, 85 min/die (1258-3080),
quindi 195,85 minuti giornalieri per paziente; il reale minutaggio assistenziale giornaliero del personale di
supporto è risultato in media di 1825, 54 (905-3025), quindi 182.54 per paziente. E’ in corso l’analisi statistica
per la valutazione del rischio di compassion fatigue negli operatori.
Conclusioni:
Dalla nostra analisi, prendendo in considerazione i requisiti richiesti dalla normativa vigente (180 min/pz/giorno
per il personale infermieristico e 180 min/pz/giorno per il personale di supporto), si riscontra una copertura
assistenziale complessiva adeguata alla numerosità ed alla complessità dei pazienti.
79
L'UTILIZZO DI MOLECOLE PER LA SOMMINISTRAZIONE SOTTOCUTANEA IN CURE PALLIATIVE:
UN'INDAGINE NEGLI HOSPICE DELL'EMILIA ROMAGNA
1
1
1
1
M. GIOVANNINI , C. NEGRETTI , S. VINTILA , S. MEZZANOTTE , A. L. COLAZZO
1
2
2
FONDAZIONE HOSPICE, BOLOGNA MEDICO DI MEDICINA GENERALE, BOLOGNA
Il trattamento palliativo dei sintomi nella malattia oncologica in fase avanzata e terminale trova nella
somministrazione sottocutanea una tecnica semplice ed efficace. In particolare quando le altre tecniche (sono
inopportune, a causa della non praticabilità della via orale, di quella endovenosa o di quella intramuscolare) non
sono possibili a causa della non praticabilità della via orale o della non opportunità di quella endovenosa o
intramuscolare.
La disponibilità di fonti e linee guida sistematicamente aggiornate per la terapia sottocute è il presupposto che
permette l’immediatezza di scelta di una molecola indicata a tale scopo.
Per questo motivo l’Accademia(...) e la Fondazione (...), in collaborazione con la rete degli Hospice della
Regione (...), hanno ideato il progetto di ricerca “Aggiornamento continuo sulla disponibilità ed utilizzo di
molecole per la somministrazione sottocutanea in Cure Palliative” con i seguenti obiettivi:
•
valutare l’efficacia sul trattamento dei sintomi di fine vita delle molecole utilizzate in sottocute per le quali
non esiste indicazione nella scheda tecnica del farmaco
•
mettere in relazione l’utilizzo del farmaco e la eventuale reazione locale sottocute
•
contribuire al miglioramento della gestione dei sintomi mediante il monitoraggio dell’efficacia dei farmaci
utilizzati per via sottocutanea
•
rendere fruibili e aggiornate le fonti bibliografiche inerenti lo studio
A tale scopo è stato ideato un questionario, composto da 25 domande, inviato a tutti gli Hospice della regione
(...), mirato alla raccolta di informazioni condivise da tutta l’équipe, per registrare l'attuale utilizzo della terapia
sottocutanea nel setting Hospice.
Il questionario è stato disegnato per essere più esaustivo possibile prendendo in considerazione le competenze
e la gestione del paziente sia dal punto di vista medico sia da quello infermieristico.
I dati emersi verranno analizzati e serviranno per avviare un processo (di uniformazione) di maggior condivisione
e uniformità di questa pratica.
80
IL MALATO ONCOLOGICO TERMINALE E IL FINE VITA A DOMICILIO: RISULTATI DI UNO STUDIO
OSSERVAZIONALE
B. IANDERCA, P. PERCO, C. RUSGNAC
AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI 1 TRIESTINA, TRIESTE
Background:
La patologia oncologica, assieme alle patologie croniche, è ai primi posti tra le cause di decesso. I servizi
domiciliari oggi prendono in carico le persone in fase terminale per dare loro la possibilità di ricevere assistenza
qualificata e restare a casa propria sino alla fine. La fine della vita, tuttavia, benché naturale esperienza
dell’umano esistere, coglie spesso impreparati sia gli operatori sia la famiglia e questo fatto incoraggia il ricorso
al ricovero in ospedale o in Hospice.
Metodi e azioni:
1a fase
È stato condotto uno studio retrospettivo osservazionale.
Obiettivi:
- Esplorare le caratteristiche della rete e le risorse che hanno permesso il decesso a domicilio.
- Rilevare la presenza di elementi distintivi della rete di supporto nelle persone decedute a domicilio.
Strumenti:
Scheda di raccolta dati strutturata con le variabili da indagare e foglio excell predisposto per l’informatizzazione.
Criteri di eleggibilità: sono state coinvolte nello studio persone affette da patologia oncologica, prese in carico
dai Servizi Infermieristici Domiciliari dell’Azienda per i Servizi Sanitari 1 Triestina, decedute nel periodo 1
settembre 2011 – 31 agosto 2012. Il campionamento è stato di convenienza.
Sono state analizzate le cartelle infermieristiche. I dati sono stati raccolti in forma anonima, codificati e poi
informatizzati. Il campione è stato suddiviso in due gruppi in base al luogo del decesso: a domicilio o in struttura.
2a fase
È stato condotto un focus group con l’obiettivo di comprendere quali sono le strategie usate da chi lavora sul
campo per affrontare il tema della morte e dell’accompagnare nel fine vita.
Risultati:
Lo studio retrospettivo ha interessato 228 soggetti (57%) M e (43%) F, di età µ73 ± 12.2 anni.
Il 36% dei soggetti sono deceduti a domicilio e il 64% in struttura. Di questi, il 46% è deceduto in hospice e il
54% in ospedale. La durata media delle degenza in queste strutture, prima del decesso, è stata di 16.3 giorni
per l’ospedale e di 10.9 giorni per l’hospice (p 0.0064)
I soggetti deceduti a domicilio presentano un’età superiore (µ75,8±11.5; Mdn 77) rispetto ai soggetti deceduti in
struttura (µ71,6±12.3; Mdn 73) (p 0,0141).
Lo studio ha mostrato una scarsa documentazione della volontà delle persone in merito al luogo in cui
avrebbero desiderato morire. Il dato era noto ed è stata rispettata la volontà in 41/228 (18%) situazioni, di
queste: 37 persone sono decedute a domicilio e 4 in struttura.
È stata rilevata la presenza di dolore nell’ultima settimana di presa in carico domiciliare. Il dolore era presente in
121/228 persone (53%). Il decesso delle persone con dolore non ben controllato a domicilio è avvenuto in 25/81
(30,8%) casi a domicilio e in 96/147 (65,3%) situazioni in struttura.
La relazione tra la presenza di dolore non controllato a domicilio e decesso in struttura è risultata statisticamente
significativa (p0,0000).
Il focus group ha evidenziato: la centralità della conoscenza della diagnosi per facilitare la gestione familiare e
consentire alla persona di fare scelte sulla propria vita; l’importanza del fattore tempo da dedicare al nucleo
familiare; la scarsa continuità con altri servizi.
81
Conclusioni:
La relazione che si instaura tra chi sta morendo e chi presta assistenza è unica e irripetibile.
La conoscenza della patologia e la documentazione delle volontà dell’assistito riguardo al luogo dove vorrebbe
morire sono ritenute variabili importanti per sostenere la fine della vita a casa.
Il controllo del sintomo dolore e la presenza di servizi domiciliari e di rete parentale consistenti possono limitare
l’ingresso in hospice e in ospedale negli ultimi giorni di vita.
82
CONTINUARE A PRENDERSI CURA. LA GESTIONE DELLE CAMERE ARDENTI IN UN HOSPICE
L. CAFASSO, A. VALLE, G. GALLO, S. CHIODINO, M. SEMINARA, A. MILO, R. ORIA
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO
Un tempo vi era l'usanza di collocare fiaccole accese nel locale dove riposava un defunto. Per questo abbiamo
deciso di chiamare i locali che accolgono i nostri defunti camere ardenti e non camere mortuarie.
La nostra fondazione ha scelto di continuare ad occuparsi dei malati e delle loro famiglia anche dopo il decesso.
Per questo ha curato la ristrutturazione delle camere ardenti.
L'obiettivo degli operatori delle camere ardenti è di offrire una continuità assistenziale garantendo rispetto e
dignità per il defunto e sensibilità verso i famigliari che vivono la morte del proprio caro con dolore, rimpianto,
emozione, senso di privazione del rapporto con il defunto.
Abbiamo posto attenzione agli spazi, creando stanze per ogni famiglia, un salottino luminoso, una piccola
libreria.
I quadri appesi alle pareti sono stati scelti con attenzione e rispetto. Volutamente non vi sono riferimenti religiosi
ma, ogni famiglia può personalizzare il proprio spazio.
L'orario di apertura delle camere ardenti è di per se ampio ma, ove ve ne sia la necessità è ulteriormente
ampliabile grazie all'aiuto dei volontari e la disponibilità degli operatori. Negli ultimi mesi due famiglie hanno
vegliato il proprio caro anche di notte.
La veglia è per alcune famiglie molto importante poiché' si raccolgono attorno al defunto in preghiera e nel suo
ricordo.
83
MORIRE BENE A CASA? SI PUÒ
M. TIBERINI, S. BULLO
A.V.A.P.O. MESTRE
Presso tutti i nuclei familiari assistiti a domicilio dall’equipe di AVAPO Mestre (costituita da professionisti e
volontari che operano per questa Associazione) viene effettuata sistematicamente un’indagine tramite l’invio del
questionario “QPM-SF” stilato dalla SICP.
Nella sezione C viene chiesto al caregiver di ripensare al periodo di assistenza erogata dal servizio ODO
(Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica) e di valutare l’assistenza ricevuta dal proprio congiunto, per quanto
attiene al dolore e agli altri sintomi correlati alla malattia.
Su 73 questionari restituiti (pari al 62% di quelli inviati) emerge come le cure domiciliari rispetto a quelle fornite
dal reparto ospedaliero siano considerate dal care-giver vantaggiose per il proprio congiunto ammalato e come il
grado di soddisfazione complessivo per l’assistenza fornita si attesti sui valori più elevati della scala per la quasi
totalità degli intervistati. Nessuno afferma di essere poco o per nulla soddisfatto.
Il livello di soddisfazione raggiunge il valore massimo su 5 intervalli proposti per il 72,7 % degli intervistati, si
attesta al 4 livello per il 24,2%, e solo il 3% si dichiara abbastanza soddisfatto. Nessuno ha indicato come scelta
i 2 valori più bassi, corrispondenti a poco soddisfatto o per nulla soddisfatto.
Tale risultato viene confermato dalle risposte date ai vari item dai quali emerge che:
- le cure prestate dall’équipe sono ritenute molto o moltissimo efficaci da 3 su 4 degli intervistati e uno su cinque
ritiene che il dolore sia stato alleviato abbastanza;
- importante è anche la prontezza con cui l’équipe è stata in grado di rispondere alla sintomatologia dolorosa: le
risposte sono giunte rapidamente per il 92,2% degli intervistati;
- per la sintomatologia diversa dal dolore, più dell’83% dei caregiver ritiene che le risposte siano state molto o
moltissimo rapide;
- considerato anche il periodo piuttosto lungo di presa in carico , un altro aspetto importante è relativo alla
capacità di seguire nel tempo la sintomatologia del malato. Per quanto riguarda il dolore, i malati presi in carico
dall’ODO sono stati seguiti con molta o moltissima continuità nel 93,4% dei casi;
- il discorso si ripete quasi sovrapponibile per quanto riguarda la sintomatologia diversa da quella dolorosa, con
risposte che riferiscono di molta o moltissima continuità nel 90,2% dei casi;
- per quanto attiene al trattamento farmacologico, l’88,1% degli intervistati ritiene di aver ricevuto molte o
moltissime informazioni;
- nell’88,5% dei casi le famiglie si sentono coinvolte nelle decisioni prese relativamente all’assistenza del loro
caro;
- la disponibilità a fornire informazioni da parte degli specialisti palliativisti è percepita come molta e moltissima
da parte del 91,7% dei partecipanti all’indagine;
- complessivamente, l’88,3% dei familiari si è sentito ascoltato dal personale specialista;
L’82,1% delle famiglie viene supportata dagli interventi dei volontari: nel 92,7% dei casi si dichiara molto o
moltissimo soddisfatta del servizio. Questo dato sottolinea l’importanza della presenza all’interno dell’equipe di
professionisti di figure quali i volontari che il nucleo familiare percepisce come pari, come persone con le quali
rapportarsi in modo semplice e diretto, meno formale e più confidenziale.
Il 94% dei caregiver ritiene che per il proprio familiare sia stato un vantaggio poter usufruire delle cure al proprio
domicilio rispetto al ricovero ospedaliero.
Complessivamente il 97% degli intervistati si è dichiarato molto o moltissimo soddisfatto per l’assistenza ricevuta
da AVAPO ODO; nessuno ha affermato di essere poco o per nulla soddisfatto.
84
LA PROGNOSI DI SOPRAVVIVENZA IN CURE PALLIATIVE: CONFRONTO TRA ESPERIENZA CLINICA E
PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX IN AMBITO DOMICILIARE
A. CIARALDI, L. RIVA, L. PANZERI, M. FUMAGALLI, F. CASTAGNINO, B. CODALLI, M. LA MATTINA, A.
SPINI
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ ASL LECCO
La prognosi è un giudizio di previsione sul probabile andamento della malattia. Viene formulata dal medico una
volta fatta la diagnosi, prendendo in considerazione le condizioni del malato, le possibilità terapeutiche, le
possibili complicazioni o le condizioni ambientali. La valutazione prognostica oltre a rappresentare un momento
cardine nel rapporto tra medico e paziente, assume un preciso significato anche nella pianificazione
organizzativa dei servizi eroganti prestazioni sanitarie. Vista la crescente richiesta di afferire ai servizi di cure
palliative da parte di pazienti affetti da patologie inguaribili che evolvono verso la terminalità, aumenta la
necessità di stabilire dei criteri di ammissibilità e un’accurata stima di sopravvivenza, risulta essere
fondamentale per la definizione di un adeguato piano di cure palliative.
Ancora pochi sono i metodi clinici provati che determinano quanto tempo un paziente ha probabilità di vivere.
Vari studi fanno riferimento allo stato di performance e ai sintomi clinici, ma anche l’esperienza dei sanitari
sembra essere un dato molto importante. La Previsione Clinica di Sopravvivenza è uno degli aspetti
maggiormente sottoposto a revisione clinica. La valutazione prognostica del paziente con malattia in fase
terminale, da parte del medico esperto in cure palliative, viene considerato come dato rilevante, pur
riconoscendone la soggettività.
Il Palliative Prognostic Index (PPI) è invece una scala composta dalla rilevazione di alcuni sintomi e segni clinici:
l’assunzione orale , la presenza o l’assenza di edemi, la dispnea a riposo, il delirium . A ognuno dei parametri
viene attribuito un punteggio. La somma dei punteggi ottenuti si traduce in una valutazione prognostica espressa
in 3 categorie temporali: 0-3 settimane, 3-6 settimane, > 6 settimane. Il PPI è di facile applicazione in un setting
domiciliare, perché al suo interno vengono rilevati dati che già di prassi vengono raccolti nel momento della
presa in carico del paziente, inoltre non richiede al suo interno la rilevazione di dati di laboratorio.
In un periodo temporale di circa un anno (2012-2013) abbiamo preso in considerazione i pazienti presi in carico
dalle due UCP del Dipartimento Interaziendale della Fragilità dell’ASL di Lecco. Al momento della prima visita è
stato compilato sia il PPI che formulata una previsione clinica di sopravvivenza da parte degli operatori coinvolti.
Scopo del presente lavoro è presentare i dati raccolti e mettere a confronto i due diversi metodi utilizzati per
analizzarne le differenze e se possibile trarre delle conclusioni utili a standardizzare l’implementazione di
strumenti di valutazione prognostica all’interno della pratica clinica quotidiana di una equipe di cure palliative
domiciliare esperta.
85
INSERIMENTO INFERMIERE NEO ASSUNTO, NEO INSERITO PRESSO LE CURE PALLIATIVE
DOMICILIARI
G. FEDULLO, C. CASTIGLIONI
AZ. OSPEDALIERA OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO, CUGGIONO
il presente documento descrive il percorso di inserimento del personale infermieristico in cure palliative
domiciliari con lo scopo di preparare l'infermiere a gestire il paziente a domicilio ed a saperne valutare in
maniera autonoma bisogni e criticità. Il documento viene applicato a tutto il personale infermieristico di nuovo
inserimento presso le cure palliative domiciliari dell'azienda ospedaliera-Ospedale Civile di Legnano.
L’Infermiere che si intende inserire presso le Cure Palliative Domiciliari deve avere i seguenti requisiti:
1.esperienza lavorativa di almeno cinque anni in qualsiasi unita operativa di degenza;
2.motivazione personale per lavorare in cure palliative. Il percorso prevede due fasi:
1.affiancamento in hospice degenza.
2.inserimento presso le cure domiciliari.
In ognuna delle due fasi il neo-inserito è affiancato da un Infermiere tutor individuato dal Coordinatore MF in
base a criteri di:
•grado di competenza professionale specifica (livello medio/alto)
•disponibilità.
La fase di presenza in hospice degenza ha lo scopo di approfondire le conoscenze sui bisogni assistenziali della
specifica tipologia di paziente.
Tale fase dura due mesi, affiancato dall’Infermiere tutor individuato. Durante tale periodo l’Infermiere neo-inserito
dovrà seguire corsi di formazione specifici( ad esempio attraverso il corso di formazione settimanale tenuto
dell’equipe medica)
Durante l’affiancamento andranno consolidate le seguenti competenze e conoscenze:
La fase relativa all’inserimento in Cure Palliative Domiciliari ha lo scopo di approfondire le conoscenze
sull’organizzazione delle attività e consolidare le competenze relazionali con il paziente e con la famiglia.
Tale fase dura due mesi, affiancato dall’Infermiere tutor individuato.
Durante questa fase andranno consolidate le seguenti competenze:
•sapersi rapportare/confrontare con utenti e familiari
•saper coinvolgere il paz all’interno del progetto assistenziale
•saper comunicare e cercare un alleanza con la famiglia
•saper entrare in empatia con la famiglia
•saper fare educazione sanitaria del care giver e familiari all’assistenza continuativa del malato
•saper fare educazione sanitaria sulla gestione delle terapie prescritte
•saper far emergere i bisogni essenziali del Paziente e saperli gestire
•saper pianificare la frequenza degli accessi in base all’aggravamento
•saper gestire l’approvvigionamento di materiale e presidi
•saper confrontarsi e condividere le problematiche all’interno del gruppo di lavoro
•saper mantenere e rispettare il ruolo all’interno dell’equipe
La valutazione complessiva dell’inserimento dell’Infermiere è effettuata dal gruppo di valutazione formato dal
Direttore U.O., dallo Psicologo, dal coordinatore MF e dall’Infermiere tutor: durante il percorso di inserimento
ciascuno valuta per la propria competenza e grado di inetrazione. Il gruppo di valutazione verifica il
raggiungimento degli obiettivi del neo-inserito. Successivamente il Coordinatore MF, insieme all’Infermiere tutor,
condivide e discute con l’Infermiere neo-inserito e comunica formalmente la valutazione al Responsabile del
Servizio Infermieristico Ospedaliero di Cuggiono.
La valutazione è effettuata:
1.a conclusione della fase in dell’Hospice degenza
2.a metà del periodo di inserimento presso le Cure Palliative Domiciliari
3.a conclusione del periodo di inserimento presso le Cure Palliative Domiciliari.
Per la registrazione della valutazione si utilizzano le specifiche schede (in allegato):
1.periodo Hospice: si ritiene superata la fase se gli obiettivi sono raggiunti per il 70%
86
2.periodo Cure Palliative Domiciliari: si ritiene superata la fase se gli obiettivi sono raggiunti per il 90%
87
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE: IL PUNTO DI VISTA DEI FAMIGLIARI - UN MODELLO PER
MIGLIORARE LA QUALITÀ DELL’ASSISTENZA NELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI
R. MAIMONE BARONELLO 1, C. GUARNERIO 1, A. A. GALLI 2, F. DE PALMA 2, V. REINA 1
1
AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO UNITA OPERATIVA DI CURE
2
PALLIATIVE, BUSTO ARSIZIO CORSO DI LAUREA IN SCIENZE DEL SERVIZIO SOCIALE UNIVERSITA'
CATTOLICA DEL SACRO CUORE DI MILANO
INTRODUZIONE:
L’Unità Operativa di Cure Palliative (UOCP) dell’Azienda Ospedaliera (AO) “Ospedale di Circolo di Busto
Arsizio”, offre tutti i setting di cura previsti da Regione Lombardia: degenza Hospice, Ambulatorio di terapia del
dolore, consulenza intra Ospedaliere, Ospedalizzazione Domiciliare per i pazienti residenti presso il Distretto di
Busto Arsizio e comuni limitrofi. L’Ospedalizzazione domiciliare (OD) offre la possibilità di essere curati e assistiti
nel calore della propria casa e dei propri affetti, senza rinunciare al supporto esperto di un’équipe di medici,
infermieri e psicologi. L’OD coinvolge attivamente i famigliari, che svolgono per il proprio caro non solo mansioni
assistenziali (igiene, ecc.), ma anche infermieristiche (iniezioni, medicazioni semplici, ecc.). Sembra dunque
fondamentale analizzare, retrospettivamente, il coinvolgimento richiesto, per comprendere se esso sia bilanciato
alle effettive risorse psico-fisiche e sociali delle famiglie.
OBIETTIVI:
Valutare il modello organizzativo dell’OD dell’UOCP di Busto Arsizio individuandone risorse e criticità, in modo
da comprendere se sia in grado di soddisfare i bisogni delle famiglie che assistono il proprio caro in fase
avanzata e terminale di malattia a domicilio.
MATERIALE E METODI:
Sono stati contattati dal Coordinatore del Servizio tutti famigliari dei pazienti che hanno avuto accesso all’OD nel
anno 2012 al fine di creare due gruppi di 8 famigliari ciascuno, scelti casualmente tra coloro che hanno deciso di
partecipare al progetto. Sono stati in seguito svolti due Focus Group (uno per ogni gruppo), della durata di due
ore, condotti da operatori (studenti del corso di laurea in scienze del servizio sociale) esterni al Servizio di OD; è
stato poi chiesto ai famigliari di compilare un questionario costruito ad hoc. Abbiamo scelto il Focus Group, quale
metodo di analisi, in quanto rappresenta un classico strumento di ricerca qualitativa nell’ambito delle scienze
sociali finalizzato alla rilevazione di informazioni.
CONCLUSIONI:
Conoscere l’esperienza di chi ha già vissuto questo percorso può essere fondamentale per analizzare il “carico
di cura” e far emergere gli aspetti positivi e le criticità che le famiglie hanno affrontato nell’accompagnare il
proprio caro alla fine della vita. Sarà presentato in sede congressuale l’analisi qualitativa dei dati raccolti.
88
DALLA TEORIA ALLA PRATICA: ESEMPIO DI GOVERNANCE DELLA SPESA SANITARIA IN CURE
PALLIATIVE
S. SABBAA , S. DALLA VALLE , G. VISCA , J. FRAU , E. PIGATO
1
1
1
1
2
1
2
UOCP DI COORDINAMENTO DISTRETTO 1 ASL TO4, TORINO
LANZO, TORINO
FONDAZIONE FARO ONLUS VALLI DI
La necessità di contenimento della spesa sanitaria promossa nella Regione Piemonte, ha indotto il bisogno di
affrontare, in modo strutturato, anche all’interno del nostro Hospice, la problematica dei costi.
In particolare è stato affrontato il tema dell’uso appropriato, in termini di costo-efficacia, dei dispositivi infusionali
ed in particolare degli infusori elastomerici che rappresentavano un costo rilevante tra i beni sanitari di consumo.
Nel corso di specifici incontri sono stati quindi discussi ed identificati alcuni criteri d’appropriatezza, per i diversi
dispositivi infusionali disponibili presso la nostra struttura. Il risvolto etico delle scelte è stato affrontato ed è
stata esplicitata la priorità della qualità di vita del paziente come primo criterio di scelta.
Nello specifico i criteri utilizzati per l’analisi d’appropriatezza sono stati:
- il comfort del paziente (limitazioni alla mobilizzazione, rumorosità, ingombro)
- il livello di autonomia del paziente,
- l’imminenza del decesso,
- la precisione infusionale,
- la necessità di frequente rimodulazione della terapia,
- il costo,
- la valenza simbolica specifica del dispositivo,
Tali criteri sono stati quindi applicati ai presidi infusionali disponibili presso la nostra struttura: infusori
elastomerici (12h, 24h, 72h, 5 gg e 7 gg), Pompa Infusionale dotata di sacchetto, riutilizzabile per 7 gg e con
capacità fino a 100 ml/die, flaconi di soluzioni da 250 e 500 ml regolati o meno da pompa volumetrica
infusionale.
Sulla base di tali criteri è emerso uno scarso rapporto costo-beneficio nel confronto tra infusori elastomerici a 12
e 24 ore e la pompa infusionale con sacchetto riutilizzabile.
Parallelamente è stato rilevato un discreto rapporto costo-efficacia degli elastomeri a 7 die, rispetto alla pompa
infusionale con sacchetto, ma per la necessità di frequenti rimodulazioni della terapia, risulta meno adeguato
l’utilizzo dell’elastomero nelle fasi non stabilizzate della malattia terminale.
L’infusione con flacone è risultata, ovviamente, la modalità infusionale più economica il cui utilizzo è tuttavia
subordinato a criteri più prettamente legati al paziente e alla famiglia tra i quali il livello di autonomia, il comfort,
la condizione di terminalità e la valenza simbolica legata all’idea di “medicalizzazione” del fine vita.
In conclusione, dalla nostra esperienza è stato confermato come anche la scelta del dispositivo infusionale sia in
grado di avere importanti ricadute sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia. Anche tale scelta
necessita di valutazioni non soltanto di tipo clinico ed economico, ma psicosociale, condivise in equipe
valutandone, caso per caso, l’appropriatezza e l’opportunità. Questo “esercizio” rispetto ai temi di budget ha
consentito di apprendere nuove competenze rispetto ai temi di governance della spesa ed ha condotto ad una
riduzione della spesa stessa.
89
L'ADERENZA ALLA TERAPIA CON OPPIOIDI FORTI NEI PAZIENTI ANZIANI
A. TOTO, P. CANDELA, V. SALERNO, M. G. SCAZZOLA, E. SELLI, A. MANNISI, M. C. SALZA, S. CERVELLI
UOS MALATTIE TERMINALI E HOSPICE ASL RM/B, ROMA
L’aderenza alla terapia nelle malattie croniche è un importante problema di sanità pubblica. E’ noto che il buon
rispetto della terapia farmacologia correla con una ridotta mortalità e comunque con una prognosi migliore,
mentre in caso contrario con il fallimento degli obiettivi. Al momento non vi è una strategia comune per garantire
l’aderenza alla terapia farmacologica, come dimostrato dalla Cocrhane Collaboration che ha censito circa 60
modalità differenti.
Scopo dello studio: migliorare l’aderenza alla terapia con oppioidi forti dei pazienti anziani con dolore cronico,
soprattutto per ciò che riguarda gli effetti collaterali e l’ eventuale interferenza con altri farmaci.
I partecipanti sono stati 50 pazienti anziani, divisi in due gruppi, con sintomatologia dolorosa cronica, sia di tipo
oncologico che non, che afferivano all’ambulatorio distrettuale di cure palliative e terapia del dolore, inseriti in un
programma di trattamento con oppioidi forti.
La metodologia utilizzata è stata di due tipi: 1) disponibilità dell’equipe di cura ad essere contattata dal paziente
per verificare l’efficacia della terapia e gli eventuali effetti collaterali; 2) controllo telefonico da parte dell’equipe di
cura, con cadenza bisettimanale.
Per entrambi i gruppi è stato programmata una visita di controllo diretto alla quarta settimana.
Gli strumenti utilizzati: cartella clinica, scheda del dolore con scala di valutazione NRS, questionario SF-36.
Sono stati programmati incontri di educazione sanitaria per una migliore comprensione degli effetti collaterali e
delle eventuali terapie mirate.
I risultati preliminari hanno dimostrato che il controllo diretto da parte dell’equipe migliora l’aderenza alla terapia
da parte del paziente rispetto all’altro gruppo.
Per concludere l’aderenza alla terapia è un aspetto fondamentale del trattamento del dolore cronico, soprattutto
se si utilizzano oppioidi forti, ed è parte integrante della presa in carico del paziente. Come in qualsiasi malattia
cronica, l’educazione sanitaria rappresenta uno dei cardini per garantire il raggiungimento degli obiettivi e quindi
influenzare la relativa qualità di vita. L’approccio utilizzato ha avuto lo scopo di valutare la possibilità di ridurre
l’eventuale grado di disabilità correlato alla cronicità della sintomatologia e quindi al miglioramento della qualità
di vita.
90
IL NUOVO SISTEMA INFORMATIVO PER GLI HOSPICE: CRITICITÀ E PROSPETTIVE
G. VISCA, S. SABBAA
SSD UOCP DI COORDINAMENTO ASL TO4, LANZO TORINESE
Il sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza erogata presso gli Hospice è stato istituito dal DM 6
Giugno 2012 che disciplina la rilevazione delle informazioni relative agli interventi sanitari e socio-sanitari erogati
presso gli Hospice pubblici e privati accreditati.
L’avvio di un flusso informativo nazionale specifico per gli hospice costituisce un importante riconoscimento della
rilevanza di tale ambito di cura e del debito informativo-descrittivo che ancora esiste per questa tipologia di
pazienti e per le loro famiglie e delle relative necessità di monitoraggio degli interventi assistenziali messi in atto
per rispondere ai loro bisogni.
Tali dati potranno costituire inoltre le basi per il monitoraggio dell’assistenza erogata sia in termini di
appropriatezza che in termini di utilizzo delle risorse, fornendo inoltre le spunti per le analisi dei case-mix in cure
palliative e le relative implicazioni di tipo economico-finanziario.
Tuttavia, proprio sulla base delle future implicazioni decisionali che da tali informazioni potranno emergere, è
importante avviare alcune considerazioni in merito all’emergere di potenziali criticità che i contenuti informativi
previsti dal sistema possano avere nel descrivere la realtà dell’assistenza in hospice.
A questo proposito emerge come, al di là delle implicazioni connesse alle differenze epistemologiche derivanti
dalla rilevazione di sintomi soggettivi o di segni oggettivi, nel flusso dedicato agli Hospice siano assenti aspetti
descrittivi dedicati al livello di funzionalità e di performance del paziente ed appaia limitata, per quanto tuttavia
presente e vincolata dalle necessità della standardizzazione, la descrizione del contesto socio-familiare. Appare
significativa in tal senso l’assenza di una variabile ordinaria come lo stato civile, spesso rilevante nella scelta del
luogo dell’assistenza in fine vita.
Anche la richiesta di indicare in modo categorico il motivo prevalente del ricovero in hospice fra clinico e non
clinico, nonostante sia comprensibile la necessità di applicare un criterio riduzionistico ad un sistema
informativo, potrebbe risultare critica, non essendo talvolta possibile discriminare fra le due motivazioni che
risultano spesso così profondamente connesse da essere potenzialmente indistinguibili.
Unitamente a questi aspetti è importante rilevare come non compaiano inoltre riferimenti alla componente della
consapevolezza di malattia e di terminalità nonché della spiritualità, variabili sia difficilmente valutabili che
riducibili in “contenuti informativi”, ma di pesante rilievo assistenziale.
Nell’ottica della filosofia delle cure palliative sembra inoltre pleonastico dettagliare e specificare fra le
macroprestazioni relative all’hospice la messa in atto di interventi quali “ascolto/supporto al paziente/famiglia” o
“accudimento del paziente”, essendo tali interventi impliciti nel concetto stesso dell’assistenza palliativa.
Queste criticità fanno emergere la ancor scarsa disponibilità e applicabilità di sistemi classificazione che
possano integrare i limiti descrittivi del sistema ICD, nelle sue varie versioni, per la cronicità ed in particolare per
la terminalità.
La carenza di riferimenti standardizzati apre di fatto ad una variabilità descrittiva delle stesse tipologie di pazienti
sulla base delle modalità interpretative messe in atto dai singoli operatori, con il conseguente rischio di bias di
misclassificazione in grado di limitare la validità dei quadri epidemiologici derivanti dalla raccolta di tali flussi e
delle scelte di natura economico-organizzativa che dagli stessi potranno conseguire.
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SESSIONE APPROFONDIMENTI NELL’ASSISTENZA AL MALATO IN CURE PALLIATIVE
GESTIONE DELLE LESIONI NEOPLASTICHE CUTANEE
FALCO GIORGIO
Le ulcere neoplastiche cutanee possono insorgere come conseguenza dell'infiltrazione da parte di
neoplasie primitive della cute o rappresentano la diretta invasione da parte di tumori di altri tessuti, le
cui cellule infiltrano, erodendoli, gli strati cutanei fino all’ulcerazione. La letteratura in merito è ancora
carente, così come poco note sono le dimensioni del problema. I risultati di alcuni studi ci parlano
comunque di una criticità importante, che coinvolge il 5-10% dei malati oncologici, soprattutto nelle
fasi più avanzate di malattia. L'intervento infermieristico sui pazienti affetti da ulcere maligne deve
inserirsi in un approccio interdisciplinare: la scelta della medicazione più adatta, infatti, si deve
accompagnare ad un approccio relazionale attraverso il quale il paziente possa esprimere i propri
vissuti, le ansie e le paure legate ad un avanzamento della malattia quanto mai, anche da se stesso,
visibile e misurabile, tutto questo attraverso anche ad un intervento psicologico mirato ad affrontare la
modificazione dello schema corporeo e la paura di una malattia che avanza in maniera visibile ed
incontrollata. Anche la sintomatologia causata dall'ulcera, legata principalmente alle sue
caratteristiche (dolore in particolare, prurito, odore, essudato, sanguinamento) deve prevedere, oltre la
scelta della migliore medicazione fra quelle disponibili in commercio (“medicazioni avanzate”) gestite
dall’infermiere, l'intervento di terapie proposte dal medico come antibiotici o antidolorifici. L'approccio
multidisciplinare, pur palliativo, deve considerare comunque, quando possibile e tollerato, l'utilizzo dei
cosiddetti trattamenti specifici, quali la chemioterapia, la radioterapia, o delle nuove tecnologie, quali
nanobolle contenenti ossigeno, attuale campo di ricerca. Sulla base di queste osservazioni, l'equipe
dell’Hospice di Busca (ASL CN 1) ha redatto un protocollo per migliorare l'approccio a questo tipo di
paziente. Il protocollo prevede, insieme ad uno schema guida per la scelta della migliore medicazione,
il controllo del dolore locale come priorità e il coinvolgimento man mano di altri professionisti utili ad
affrontare i problemi clinici, assistenziali e relazionali emergenti, con l’indicazione a raccogliere dati
finalizzati a dimostrare l'efficacia o meno delle scelte fatte, nell’ottica del miglioramento continuo.
LA GESTIONE INFERMIERISTICA DELLE EMERGENZE IN HOSPICE
ERIKA DA FRÈ
Premessa:
I pazienti in cure palliative vanno generalmente incontro ad un declino progressivo delle funzioni vitali
fino all'approssimarsi della morte ma possono anche andare incontro a problemi acuti che si
configurano come emergenze. In cure palliative la morte è un "evento atteso" e le emergenze sono
delle condizioni che se non trattate adeguatamente possono pesare seriamente sulla qualità di vita
residua. L'infermiere è il professionista che spende più tempo accanto al malato, in particolare in una
struttura quale l'hospice, quindi il suo ruolo diventa fondamentale nel valutare ed affrontare
l'emergenza.
Obiettivo:
Individuare il ruolo dell'infermiere nella gestione delle emergenze in hospice.
92
Materiale e metodi:
Ricerca bibliografica dalla letteratura disponibile (dal 2003 al 2013) utilizzando fonti con filtri
metodologici incorporati (PubMed, Cochrane) utilizzando termini singoli ed in associazione quali
emergencies + palliative care + hospice + nursing. Sono state selezionate successivamente
raccomandazioni e clinical evidence di rilevanti istituzioni internazionali (RNAO, NHS, Cambridge,
Oxford).
Risultati:
Le principali emergenze in cure palliative sono: emorragia, stridor/ostruzione vie aeree, crisi algica o
altri sintomi refrattari acuti, compressione spinale, ipercalcemia, emergenza psichica-delirium, crisi
epilettica. La gestione delle emergenze dev'essere fatta sulla base dei desideri espressi dal paziente
e dei familiari, dall'aspettativa di vita, da un bilancio fra rischi-benefici dei trattamenti possibili e natura
della situazione d'emergenza; il prolungamento ed il supporto delle funzioni vitali non è generalmente
un obiettivo perseguibile.
Conclusioni:
L'infermiere garantendo un clima il più possibile calmo e lucido, deve gestire l'emergenza in accordo
alle indicazioni stabilite dall'equipe attivando in modo rapido e coerente le altre figure professionali pur
mantenendo sempre il focus sulla qualità di vita del paziente e dei familiari.
In particolare il ruolo dell'infermiere nell'emergenza in hospice si può distinguere in tre fasi: prima,
durante, dopo.
- prima: l'identificazione precoce delle situazioni a rischio di sviluppare quadri di emergenza; la
pianificazione degli interventi attraverso il confronto in equipe; la discussione col paziente circa le
emergenze possibili e la documentazione delle volontà espresse;
- durante: le vie di somministrazione dei farmaci in emergenza (ev vs sc), l'attivazione di un protocollo
di gestione dell'emergenza; "stare" col paziente; la gestione della presenza dei familiari;
- dopo: il vissuto del paziente, il vissuto dei familiari; il vissuto dell'infermiere e degli operatori presenti.
LINEE GUIDA PER LE MEDICAZIONI “AVANZATE”
RITA MARSON
Per medicazione avanzata si intende un materiale di copertura che abbia caratteristiche di
biocompatibilità: processo che si identifica nell'interazione del materiale con un tessuto favorendo una
reazione desiderata.
L'utilizzo di medicazioni avanzate garantisce il mantenimento dell'ambiente del corretto gradiente
umido nel letto di lesione favorendo così una riparazione tessutale più rapida. Purtroppo non esiste
una medicazione standard per tutte le ferite e nemmeno si può generalizzare utilizzando la stessa
medicazione in tutte le fasi della riparazione tessutale.
Sicuramente l'utilizzo di tali medicazioni favorisce in modo significativo il rapporto costo-beneficio
nonché maggior benessere al paziente. Le medicazioni potrebbero sembrare piuttosto costose ma
permettono cambi diradati abbattendo quindi i costi per l'intervento del personale sanitario e il
paziente non dovrà sottoporsi a fastidiosi e dolorosi rinnovi, garantendo così qualità di vita al paziente.
93
SESSIONE IL RISCHIO CLINICO IN CURE PALLIATIVE
RISK MANAGEMENT E CONTINUITÀ DELLE CURE
FABIO LOMBARDI
Tra gli strumenti operativi del governo clinico una posizione rilevante è occupata dal Risk
Management inteso come l’analisi dei metodi e delle azioni attivate per stimare e gestire il rischio
clinico così da implementare strategie finalizzate al miglioramento della qualità dell’assistenza. Ogni
settore dei processi clinico-assistenziali può essere fonte di potenziali errori, legati non solo all’opera
del singolo professionista ma anche a fattori organizzativi e strutturali. Un ambito che richiede
particolare attenzione, è quello che riguarda i rischi conseguenti a un’interruzione nella “continuità
delle cure” che può generarsi dove siano presenti lacune tra aree di responsabilità o quando si realizzi
un’imprecisa e inefficace continuità informazionale, sempre cruciale ad ogni livello. Il flusso
comunicativo può infatti intercorrere sia tra figure professionali facenti parte di uno stesso servizio sia
tra servizi e strutture appartenenti a setting assistenziali diversi. Quest’ultimo caso è sempre più
attuale a causa del costante incremento della popolazione anziana affetta da patologie croniche
invalidanti che ha reso gli eventi sanitari meno puntiformi e, soprattutto nel paziente fragile-complesso,
reiterati nel tempo. Una comunicazione approssimativa, responsabile di rallentamenti del processo
assistenziale, è quindi un evento che talvolta può generare eventi avversi anche gravi e sempre risulta
essere fonte di disagio per i pazienti, frustrazione per gli operatori ed inefficienza del sistema. Nel
campo delle Cure Palliative, anche alla luce della Simultaneous Care, i setting di cura possono come
noto differenziarsi durante la storia di malattia sia per tipologia (residenziale, domiciliare) che per
intensità assistenziale, pertanto il costante coordinamento dei percorsi di cura è di grande importanza
per il buon esito degli stessi. Anche l’assistenza al domicilio erogata da un’equipe caratterizzata dalla
multiprofessionalità delle figure con tutte le problematiche logistiche, comunicative e di gestione della
documentazione sanitaria legate a fruitori del servizio ed operatori dislocati sul territorio, richiede la
precisa conoscenza ed il rispetto delle aree di responsabilità così da adottare strumenti e procedure
efficaci nel colmare le possibili zone di frammentazione dell’assistenza attraverso passaggi
informazionali lineari e codificati, capaci di garantire quella continuità che è un elemento essenziale
per la sicurezza del paziente.
94
FOCUS ON TERAPIE CON CORTISTEROIDI IN CURE PALLIATIVE
MARIA CRISTINA MONTERUBBIANESI
L’impiego terapeutico degli ormoni corticosteroidei sfrutta l’attività di tali sostanze sul metabolismo
glucidico, lipidico, proteico, sulla risposta immunitaria, sulla risposta allo stress, sui processi
dell’infiammazione, sui livelli di elettroliti circolanti, sul comportamento.
L’amplissimo range di azione, che consente di intervenire con una singola molecola su più processi
organici, rende ragione dell’utilizzo che ne viene fatto nel malato terminale.
Gli steroidi vengono impiegati in cure palliative nella gestione della cachessia e della fatigue come
oressizzanti (azione sul metabolismo) nel trattamento delle sindromi da compressione midollare, delle
metastasi cerebrali, delle subocclusioni intestinali (azione antinfiammatoria e antiedemigena) come
sintomatici in caso di nausea e vomito (azione centrale) come adiuvanti nella terapia del dolore
(azione antinfiammatoria e azione antiedemigena in caso di compressione di strutture nervose).
Un limite nell’utilizzo è dato dalla durata dell’effetto, generalmente limitata a poche settimane.
Oltre a ciò, gli effetti desiderati vanno bilanciati con i possibili effetti avversi a breve, medio e lungo
termine, con particolare riguardo alla prognosi.
E’ pertanto indispensabile per il palliativista conoscere approfonditamente i vari steroidi a disposizione
e le loro caratteristiche.
ALESSANDRO VALLE
I corticosteroidi vengono prescritti di frequente ai pazienti assistiti dai programmi di Cure Palliative. Le
indicazioni sono molteplici, alcune ben sostenute dalle evidenze della letteratura scientifica, altre
meno. Indubbiamente questa categoria di farmaci può ricoprire un ruolo prezioso nel migliorare la
qualità di vita degli ammalati alla fine della vita, soprattutto per l’impatto sulla cenestesi.
Tuttavia i corticosteroidi, come tutti i farmaci, possono indurre effetti avversi, alcuni dei quali possono
manifestarsi con maggiore frequenza e gravità nei pazienti alla fine della vita, come conseguenza
della loro fragilità, delle numerose comorbidità e, di conseguenza, della politerapia.
L’imperativo deontologico primum non nocere riveste un particolare significato, in Cure Palliative:
obiettivo della relazione sarà quindi non solo quello di valorizzare gli effetti benefici della terapia con
corticosteroidi, ma anche di mettere in guardia gli operatori da possibili e temibili effetti avversi, da soli
in grado di compromettere gli sforzi messi in atto per garantire agli assistiti il miglior confort possibile.
95
TAVOLA ROTONDA DIMENSIONE ESISTENZIALE E DIMENSIONE SPIRITUALE
LAURA CAMPANELLO
Nel linguaggio comune e nel nostro modo di pensare siamo portati ad individuare la dimensione
spirituale come una dimensione differente da quella esistenziale. Indubbiamente il linguaggio che da
sempre identifica la dimensione spirituale come quella espressa in un credo ed in una pratica religiosa
non permette, spesso, di poter ampliare la definizione della dimensione spirituale ad una dimensione
che appartiene all’essere umano come “esistente” e come essere che necessita di un senso e di un
significato per vivere, pertanto come un essere spirituale.
Bisogna quindi confrontarsi non solo sui termini, ma sulla portata che questi termini hanno per
ciascuno: quali visioni del mondo? Quale traduzione e ricerca di senso nella pratica di vita e nella
pratica di cura, relativamente a queste visioni del mondo? Come cogliere e nutrire, o accompagnare,
le diverse necessità di trascendenza e significati di cui ciascuno è portatore e che chiedono
costantemente ragione di sé, in un percorso trasformativo, esplicitato o implicito, che dura tutta la
vita?
Per noi operatori, nell’ambito della malattia e delle cure palliative, è necessario esplorare modalità di
dialogo tra esperti nel settore della spiritualità, non per via di esclusione ma di integrazione, al fine di
consentire un accompagnamento al paziente ed ai care givers che lasci libertà di espressione della
propria spiritualità, tradotta anche in scelte di vita e di cura. Necessario è inoltre formare e
accompagnare ogni operatore, nei suoi diversi ruoli, a riconoscere e farsi carico della propria
dimensione spirituale al fine di riconoscere e accompagnare, o almeno lasciar esprimere, quella dei
pazienti e dei loro cari. La questione resta: come farlo? Con quali strumenti? Queste sono questioni
aperte ma che affondano le radici nella certezza ormai largamente condivisa che la cura della
dimensione spirituale è parte integrante della cura del paziente.
96
FOCUS ON COME MIGLIORARE LA CONTINUITA’ DI CURA FRA OSPEDALE E
TERRITORIO
CRISTINA PEDRONI
L’integrazione multidisciplinare e multi professionale risponde ad una caratteristica ontologica delle
cure palliative.
La ricerca della qualità di vita/morte nella gestione delle cure all’assistito ed alla sua famiglia, implica
l’integrazione delle diverse professioni che lavorano per questo fine.
La complessità del lavoro è tale per cui il singolo professionista pur eccellente ha difficoltà a
raggiungere l’obiettivo.
Questo implica la NECESSITA’ dell’integrazione non solo fra professionisti ma anche fra servizi,
quindi una vera e propria organizzazione a rete per supportare il percorso di cura; necessità questa
resa ancora più stringente da un moderno concetto delle cure palliative non più intese solo come cure
di fine vita ma anche come early simultaneous care.
La legge 38 del 2010 e l’intesa stato regioni del 2012 hanno creato i presupposti legislativi per lo
sviluppo delle reti di cura palliativa e terapia del dolore; in particolare l’intesa stato regioni ha definito
le caratteristiche strutturali e di processo che caratterizzano la rete locale di cure palliative.
Fra queste in particolare:
• equipe multiprofessionali con personale dedicato
• unitarietà percorso CP domiciliari
• Integrazione fra equipe specialistiche e di base
• continuità delle cure (integrazione tra setting)
• formazione continua
la continuità della cura e l’integrazione ospedale territorio nella realtà reggiana è ricercata e curata con
vari modalità: La continuità delle cure viene ricercata attraverso diverse modalità.
Tra Dipartimenti di Cure Primarie e Dipartimenti Ospedalieri Internistici:
A)con incontri periodici con i DH oncologici, finalizzato ad una precoce intercettazione dei casi che
necessitano di essere inseriti in programmi di cure palliative/cure fine vita;
B)attraverso la condivisione delle modalità di presa in carico precoce e la discussione delle situazioni
di inappropriatezza di gestione ospedale/territorio per Medicina e lungodegenza.
Periodicamente si incontrano:
- le equipe distrettuali con la psicologa per discutere dei casi in assistenza e delle principali
problematiche
- le equipe hospice per la supervisione con la psicologa o il supervisore clinico
Viste le ultime evidenze in merito alla miglior efficacia ed efficienza dei servizi dedicati alle cure
palliative Higginson IJ, 2003 Higginson IJ, 2010
Il coordinamento della rete provinciale è affidato ad un programma interaziendale di cure palliative che
prevedrà:
•
interventi di base e interventi specialistici
97
•
•
•
•
•
Potenziamento del gruppo di professionisti attualmente afferenti al secondo livello che andrà
a costituire le equipe specialistiche multiprofessionali dedicate nei vari setting condividendo
formazione e valutazione delle cure
sviluppo di assistenza ospedaliera di cure palliative (ambulatorio e consulenza interna)
rafforzamento delle unità di cure palliative domiciliari
cure palliative in strutture residenziali ed ambulatoriali
integrazione con attività di ricerca IRCCS
98
COMUNICAZIONI ORALI - PREMIO VITTORIO VENTAFRIDDA
INDICI PROGNOSTICI E SOPRAVVIVENZA IN PAZIENTI ONCOLOGICI TERMINALI
S. BOZZONI, G. CORACI, R. LOVATI, F. BERNI, M. CERESA, R. GRISETTI, L. PIVA
STRUTTURA DIPARTIMENTALE DI CURE PALLIATIVE - A.O. SAN PAOLO, MILANO
La corretta stima prognostica di sopravvivenza alla presa in carico del paziente oncologico in fase avanzata di
malattia può condurre a migliorare le strategie assistenziali, minimizzando i rischi di interventi diagnostici e
terapeutici invasivi o sproporzionati o astensionismi non giustificabili. Oltre il 50% dei pazienti terminali non viene
inviato, o lo è solo tardivamente, a un servizio di cure palliative o ad un hospice; ciò spesso dipende
dall’accuratezza della previsione clinica di sopravvivenza da parte degli operatori sanitari, con una tendenza
sistematica alla sovrastima. Per ovviare a questo inconveniente, l’European Association for Palliative Care
(EAPC) ha indicato le raccomandazioni per l'utilizzo delle scale prognostiche (Maltoni et al, J Clin Oncol, 2005).
Nel presente studio, sono state adottate 2 scale prognostiche, il Chuang Prognostic Score (CPS) ed il Palliative
Prognostic Index (PPI) quali indici di sopravvivenza; il primo per la determinazione nel breve periodo (< 2
settimane), il secondo nel medio (6 settimane). Il CPS valuta 8 variabili: metastasi polmonari ed epatiche,
astenia, ascite, edemi, deficit cognitivi, calo ponderale ed ECOG, per un punteggio complessivo che determina
la probabilità di sopravvivere meno di 2 settimane (> 3.5, con accuratezza ~60%). Non è ancora chiara l'efficacia
del CPS nel distinguere prognosi inferiori ad una settimana da quelle inferiori alle due settimane, né
l'accuratezza prognostica per aspettative di vita maggiori. Il PPI è costituito da 5 variabili: Karnofsky
Performance Status (KPS), anoressia, edemi, dispnea a riposo, delirium, per punteggi complessivi compresi tra
0 e 15.
L'obiettivo del presente studio retrospettivo è stato valutare la correlazione tra CPS e PPI come variabili continue
e sopravvivenza in due casistiche retrospettive nei quali gli indici sono stati valutati direttamente in fase di
assistenza o per colloquio pre-assistenziale.
Sono stati valutati 70 pazienti oncologici in fase teminale di malattia consecutivamente ammessi presso la nostra
S.D. di Cure Palliative dell'A.O. S. Paolo di Milano. Le neoplasie primarie più frequenti sono a carico di polmone
(14%), intestino (11%), pancreas (10%), stomaco e mammella (7%), prostata (5%).
Dei 70 pazienti, di 42 (di cui 26 maschi; età mediana 78 anni, range 45-90) sono stati calcolati gli indici CPS e
PPI in fase assistenziale. La sopravvivenza mediana dalla presa in carico da parte del servizio è stata di 14
giorni (range 0-165). La correlazione tra gli indici prognostici, intesi come varibaili continue, e la sopravvivenza è
stata calcolata mediante la funzione globaltest nel software R (Goeman et al, J Royal Stat Soc, 2006).
Analogamente, sono stati calcolati PPI e CPS in 28 pazienti (di cui 15 maschi; età mediana 77.5 anni, range 4995) sulla base delle indicaizoni fornite dai familiari in fase di colloquio pre-ammissione. La sopravvivenza
mediana dal colloquio è di 13 giorni (range 1-165).
L'analisi di correlazione indica che la sopravvivenza correla sia con CPS (p=0.00064) sia con PPI (p=0.00431)
nei 42 casi per cui gli indici sono stati valutati in assistenza, indipendenemente dall'età del paziente. La
sopravvivenza risulta significativamente correlata, indipendentemente dall'età del paziente, all'indice CPS
(p=0.00004) anche nei 28 casi in cui l'indice sia stato calcolato mediante colloquio mentre, seppur al limite, non
risulta associata all'indice PPI (p=0.06723).
Complessivamente, lo studio dimostra l'efficacia degli indici PPI e CPS valutati come variabili continue, e non
discrete, nella predizione della sopravvivenza. Lo studio rivela una maggiore efficacia dell'indice CPS nel caso in
cui la determinazione avvenga su base di colloquio, in virtù probabilmente della minor dipendenza esclusiva
rispetto al PPI dalle variabili cliniche. Il presente studio rinforza la necessità e l'importanza dell'utilizzo degli indici
prognostici di sopravvivenza per pazienti oncologici in fase terminale di malattia nella definizione del percorso
assistenziale e conseguentemente nell'adattamento dell'intensità assistenziale.
99
HAI MAI SENTITO PARLARE DI CURE PALLIATIVE?
A. PAGNINI, L. FURLANETTO, M. RAMPI, M. GULINI, I. MIRANDA, M. MAZZOLANI, G. RUTA
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, ASMEPA, BENTIVOGLIO
La finalità di questo progetto è coinvolgere i giovani studenti delle scuole superiori e condurli a riflettere sul
termine della vita e sulla necessità di prendersi cura, dare sollievo ed accompagnare chi se ne va.
Il progetto ha un proposito principalmente educativo e divulgativo, con lo scopo di presentare quale sia l’essenza
delle cure palliative a un “collettivo profano”.
OBIETTIVI:
•Informare e sensibilizzare gli studenti delle scuole superiori sul tema delle cure palliative e degli Hospice.
•Favorire il dialogo e la condivisione di esperienze e considerazioni su quest’argomento come opportunità di
crescita e di confronto, attraverso un approccio in grado di stimolare la curiosità e l’interesse su questi concetti.
•Arricchimento, attraverso la riflessione e lo scambio reciproco, del livello di consapevolezza rispetto a queste
problematiche.
•Sviluppo, valutazione e implementazione di un progetto educativo/formativo con l’obiettivo di diffondere i valori
delle cure palliative e i concetti di “qualità di morte” e rispetto delle scelte dei pazienti con malattie a prognosi
infausta.
SETTING:
Si realizza un singolo incontro della durata di due ore, presso le scuole superiori che hanno aderito al progetto.
L’incontro si svolge in un’aula adeguata, dotata di proiettore e lavagna. È condotto dai componenti del gruppo
presentante il progetto, costituto da quattro infermieri, un fisioterapista e due psicologhe. Si tratta di esperti in
cure palliative.
MATERIALI E METODI:
L’ incontro si articola in 5 fasi:
FASE 1: Iniziale valutazione delle conoscenze di base degli studenti sul tema delle cure palliative.
Per valutare le informazioni possedute dagli studenti è stato creato un questionario ad hoc composto da 10
items, dei quali 5 a risposta multipla e 5 domande aperte.
La funzione del questionario è quella di esplorare le conoscenze antecedenti l’incontro su cosa pensano siano le
cure palliative, sulla fonte delle loro informazioni, sul loro concetto di “qualità di morte” e di rispetto delle scelte
del paziente affetto da malattia inguaribile.
FASE 2: Proiezione di un cortometraggio animato disponibile in rete, della durata di circa 8 minuti, il cui titolo è
“The Lady and the Reaper”. Si tratta di un filmato che affronta in modo particolarmente ironico e caricaturale il
tema della morte e dell’accanimento terapeutico.
FASE 3: Successivo dibattito sulla visione del cortometraggio, attraverso la produzione di un brainstorming
semi-strutturato. Le parole, riflessioni e idee più suggestive vengono elencate in una lavagna per essere
successivamente riepilogate.
FASE 4: Intervento degli esperti, attraverso la presentazione di alcune slides per definire i concetti di cure
palliative, Hospice, assistenza domiciliare, “qualità di morte” e accanimento terapeutico.
Al termine dell’intervento si lascia spazio alle domande degli studenti e si risolvono le perplessità e le
inquietudini emerse.
FASE 5: Somministrazione finale di un questionario, costituito da 5 domande aperte, per valutare:
•cosa è stato recepito dagli studenti e cosa si è modificato nelle loro conoscenze a seguito della visione del
cortometraggio, della discussione e dell’intervento;
•l’impatto dell’intervento attraverso un pensiero, una riflessione o un’immagine rispetto a quello che ha lasciato
l'incontro.
È stato inoltre disegnato un documento per l’autorizzazione da parte dei genitori di studenti minorenni a
partecipare all’incontro, in cui si specifica che le risposte ai questionari sono anonime e che si rispetta la privacy.
MISURE DI OUTCOME E CONCLUSIONI:
Questo progetto può essere considerato come una significativa “occasione educativa” per discutere questioni di
grandissima attualità, che peraltro sono al centro di accesi dibattiti culturali.
Una volta terminato il ciclo di incontri sono stati analizzati i risultati, ricavati dall’analisi qualitativa e dal confronto
100
delle risposte dei ragazzi pre e post intervento.
Si sono valutate, inoltre, le riflessioni degli studenti per stimare l’impatto e l’efficacia dell’intervento.
101
LA VITA! QUELL'ATTIMO D'ETERNO: SENSIBILIZZARE I GIOVANI SUI TEMI DELLA TERMINALITÀ PER
EDUCARLI ALLA CULTURA DELLE CURE PALLIATIVE E RENDERLI I FUTURI COMUNICATORI DEI
SERVIZI OFFERTI DAGLI HOSPICE NELL'OTTICA D'INTEGRAZIONE TERRITORIALE
D. CARNAGHI
INSIEME PER L'HOSPICE DI MAGENTA, MAGENTA MILANO
Contenuti del progetto scuole.
Campagna diffusione e sensibilizzazione C.P.: ogni anno dedichiamo parte della nostra azione di volontari alla
diffusione della cultura delle cure palliative tramite campagne di sensibilizzazione sui temi della terminalità. Per il
biennio 2012-2013 abbiamo ideato e promosso un progetto scuole riservato agli studenti degli istituti superiori.
Target destinatari: prendendo spunto dallo sviluppo dei due assi portanti della Legge 38/2010 -formazione ed
informazione - abbiamo individuato un target, solo apparentemente anomalo, di possibili destinatari-fruitori di
conoscenze riguardanti le cure palliative: gli adolescenti. Perché la scelta di soggetti così apparentemente
distanti dal fine vita? In effetti i giovani ne sono distanti per età, purtroppo non per relazioni. Quando la malattia
grave, inguaribile si inserisce in una famiglia con prole o, colpisce amici in giovane età, gli strumenti per la
gestione del vissuto, la comunicazione, l'integrazione familiare e da ultimo l'elaborazione del lutto si rendono
indispensabili. Spesso il disagio subito dal minore non è colto, ma lasciato libero di danneggiare gravemente,
proprio perché rimasto sotterraneo ed inespresso, la crescita e il futuro dell'individuo stesso. E’ emerso che
l'adulto tende, in situazioni difficili, ad allontanare i ragazzi per un'errata idea di protezione, invece di favorirne
l'integrazione, la condivisione, la vicinanza. L'adulto ha egli stesso paura di parlare di malattia, di sofferenza, di
dolore, di fine vita, di morte. Così è inevitabile che Il non detto e il non spiegato abbia in sé il rischio di lasciare
un vuoto che si trasformerà in disagio. Potrebbero esserci ricadute su relazioni familiari, sull'andamento
scolastico, sull'umore, sulla socializzazione. I docenti stessi non riescono a gestire la sofferenza vissuta dagli
adolescenti per mancanza di formazione ed informazione idonee.
Integrazione realtà eterogenee: è nata l'idea di far propri i dettami legislativi suddetti e di attuarli concatenando
contesti differenti, ma strettamente contigui quali una società complessa come quella odierna possiede. Punto di
partenza sono stati gli studenti e i loro ambiti scolastici (compresi gli sportelli d'ascolto psicologico), poi le
famiglie, gli enti territoriali connessi direttamente con gli argomenti da trattare, ovvero Asl- hospice-associazionisociosanitarie e via via quelli indirettamente collegati, ovvero le amministrazioni comunali
(presidi come i consultori familiari), per poi comprendere luoghi partecipati dal territorio come enti privati
d'importanza locale (Fondazione per leggere –ente capofila delle biblioteche dell’area nord-ovest della provincia
e una Factory Art.
Sviluppo progetto: il progetto consta di due fasi, la prima divulgativa, l’altra concorsuale. 1) I componenti
dell’équipe dell’hospice (medici, psicologi, infermieri, padre spirituale e volontari) hanno presentato ai ragazzi
relazioni per definire il quadro della terminalità, cercando di sviscerarne i principi -diversi da quelli ospedalieriche regolano le cure palliative. Particolare attenzione è stata rivolta a presentare i bisogni dei malati terminali e
le modalità per i loro soddisfacimento. Metodologia applicata ai convegni si è basata sul procedimento
maieutico, partecipazione attiva degli uditori, sollecitati a porre domande ed a esprimere impressioni e riflessioni.
2)Procedimento propedeutico alla fase concorsuale, nella quale si è chiesto agli studenti di rielaborare i
contenuti dei convegni in forme espressive-artistiche. Cinque le aree opzionabili: linguistica, artistica, filosoficaetica, scientifica e multimediale-multidisciplinare.
Gli elaborati partecipanti saranno valutati da una giuria di esperti nel mese di giugno 2013. I premi per i vincitori
sono stati ideati e ricercati nell’ottica dell’integrazione territoriale, ovvero ai partner patrocinanti l’iniziativa è stato
richiesto d’offrire ai vincitori stage formativi di uno o tre mesi presso i propri uffici. Questo permetterà ai giovani
di acquisire esperienze lavorative/formative spendibili nei propri curricula, crediti formativi aggiudicati dai Piani
di offerta formativa per progetti extracurriculari.
Risultati: 2800 questionari compilati su c.p/hospice-1600 studenti- 200 docenti. 10 operatori sanitari- 20
volontari- 86 elaborati -13 Patrocini Enti- Vincita Bando Volontariato 2012-2013 Regione Lombardia
102
IL RUOLO TERAPEUTICO DELLA FAMIGLIA NELLA PERCEZIONE DEL DOLORE GLOBALE: UNO
STUDIO PILOTA
1
1
1
2
3
4
M. BANFI , M. LASTRETTI , S. FRANCESCATO , T. TRAPASSO , A. FILASTRO , F. MARINANGELI , P.
GENTILI 1
1
2
3
DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA, ROMA ONCOLOGIA MEDICA, SORA (FR) SCUOLA
4
DI PSICOTERAPIA UMANISTICO ESISTENZIALE, I.P.U.E., ROMA CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE,
V.A.D.O., L'AQUILA
Introduzione:
La fase avanzata di malattia, nelle patologie oncologiche, è un periodo di vita limitato in cui si rende obbligato il
passaggio dal to cure, che prevede la guarigione, al to care, il prendersi cura del paziente e della sua famiglia in
modo globale.
L’obiettivo della ricerca è quello di valutare l’impatto dell’Ospedalizzazione Domiciliare, mediata dal caregiver
familiare, sulla percezione del dolore globale del paziente oncologico in fase avanzata di malattia.
Metodo
Per raggiungere tale obiettivo si sono messi a confronto 15 pazienti oncologici seguiti in regime ospedaliero, e i
loro caregiver, con 15 pazienti oncologici seguiti in regime di Ospedalizzazione Domiciliare, e i loro caregiver,
sempre relativamente alla percezione del dolore globale.
Gli strumenti utilizzati sono:
•
l’ESAS,
•
il PAP SCORE,
•
la VAS,
•
il FRI,
•
L’INTERVISTA SULLA CONSAPEVOLEZZA PER LA DIAGNOSI E LA PROGNOSI DI MALATTIA
ONCOLOGICA.
Risultati:
Lo studio ha evidenziato notevoli differenze per quanto riguarda la percezione del dolore totale, che nei pazienti
seguiti in regime di Ospedalizzazione Domiciliare risulta essere significativamente inferiore.
Altri risultati significativi sono quelli riguardanti la consapevolezza della diagnosi di malattia e della prognosi
infausta.
I pazienti più consapevoli sono risultati quelli seguiti nel proprio domicilio, cosicché un miglior grado di
consapevolezza, affiancato all’assistenza continuativa prestata presso il proprio domicilio, conduce verso una
migliore qualità della vita.
Discussione:
I risultati ottenuti dallo studio pilota hanno messo in evidenza l’importanza che il domicilio ricopre, come luogo
edificante, per l’assolvimento dei bisogni di cura.
Il dolore totale viene percepito in modo più leggero, perché nel proprio mondo il paziente può appoggiare le
proprie tensioni sui suoi familiari, e camminare insieme, cercando un ritmo comune con cui muovere gli ultimi
passi della vita.
La rilevazione dei bisogni di cura del proprio congiunto, porta ad un miglioramento della qualità di vita anche del
caregiver e dell’intero nucleo familiare.
Anche l’analisi della consapevolezza ha portato a risultati soddisfacenti, poiché si è evidenziato che i pazienti
maggiormente consapevoli della propria diagnosi di malattia oncologica e della prognosi infausta, sono i pazienti
seguiti in Assistenza Domiciliare, la cui percezione del dolore totale risulta essere significativamente inferiore
rispetto ai pazienti seguiti in regime ospedaliero.
103
IL PROGETTO "FILOROSSO": DALL’ONCO-EMATOLOGIA ALLE CURE PALLIATIVE
A. BERTOLA
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO
Le “traiettorie” dei pazienti affetti da malattie onco-ematologiche sono assai differenti da quelle dei pazienti con
tumori solidi. Le neoplasie ematologiche sono quelle con la più alta percentuale di guarigione e le terapie
specifiche possono protrarsi per anni con beneficio sintomatico anche in fasi molto avanzate di malattia; il
peggioramento clinico è repentino e spesso inaspettato, le necessità assistenziali elevate (in termini di
fabbisogno trasfusionale, terapia antibiotica e sintomi con carichi particolarmente gravosi nel sottogruppo dei
pazienti allotrapiantati). Tutto ciò comporta una gestione pressoché esclusiva di questi pazienti da parte di
strutture altamente specializzate, con il conseguente ed inevitabile crearsi di legami affettivi e di fiducia che
ingenerano, in operatori e pazienti, un “ottimismo terapeutico esagerato”. Tali caratteristiche hanno giustificato,
storicamente, lo scarso e tardivo accesso di questi pazienti alle cure palliative. Eppure, sulla scorta di numerose
pubblicazioni tratte dall’analisi di interviste ad operatori sanitari e familiari dei pazienti deceduti per patologie
ematologiche, quando la malattia non è più suscettibile di guarigione, i bisogni di cure palliative sono enormi
anche in questo setting. I pazienti, i loro famigliari e gli operatori stessi sentono la necessità di specifiche
competenze in termini di controllo dei sintomi, di comunicazione delle cattive notizie, valutazione collegiale circa
prognosi e residue possibilità terapeutiche, nonché garanzie di percorsi graduali e flessibili di passaggio in cura.
Il progetto “filorosso” è nato nei reparti di Ematologia e nel Centro Trasfusionale del più grande ospedale
piemontese in collaborazione con la Fondazione F.A.R.O. onlus (organizzazione no-profit di cure palliative
domiciliari ed hospice ) per favorire il passaggio in cura dei pazienti affetti da tumori ematologici, dal setting
ospedaliero specialistico alle cure palliative domiciliari/hospice. Esso prevede che i pazienti giunti al termine del
percorso di cure attive, incontrino un medico dell’èquipe di cure palliative della Fondazione, specialista in
ematologia, in occasione di uno degli accessi ospedalieri :insieme all’ematologo di riferimento, alla famiglia e al
medico palliativista avviene la comunicazione e la condivisione della “fase” di malattia non più suscettibile di
terapie eradicanti e si condivide il futuro piano di cura (quale setting in base alla realtà del territorio di residenza,
l’eventuale spazio per la chemioterapia palliativa, il ritmo e il fabbisogno trasfusionale etc) Le barriere presenti
nella cultura ematologica che hanno finora penalizzato il diritto alle cure palliative nei pazienti onco-ematologici,
si sono così trasformate in opportunità uniche e preziose per vivere il passaggio come “affido condiviso” e non
come “abbandono”. Lo scambio continuo, e la flessibilità nelle specifiche e riconosciute competenze, ha
consentito la costruzione di percorsi dall’ambito ospedaliero a quello dell’assistenza domiciliare/hospice vissuti
da tutti i protagonisti, come naturali evoluzioni e senza fratture.I dati relativi al progetto, testimoniati
dall’incremento percentuale del numero di pazienti onco-ematologici affidati alle cure palliative con l’attivazione
del progetto “filorosso”, confermano che soltanto un percorso assistenziale strutturato, in cui vi siano momenti di
incontro multidisciplinare tra gli specialisti ospedalieri ed i palliativisti, può portare ad una gestione del fine vita
extra-ospedaliera che sia davvero garanzia di continuità delle cure e di attenzione alla qualità della vita e della
morte.
104
105
L'INTEGRAZIONE DI UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE IN UN CENTRO ESPERTO
PER LA DIAGNOSI E LA CURE DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
S. VERONESE
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO
Le cure palliative sono ormai da anni avvocate e coinvolte nel percorso di cura dei malati affetti da Sclerosi
Laterale Amiotrofica (SLA). In Italia le cure palliative nella SLA sono spesso limitate alle fasi di fine vita,
nonostante numerose pubblicazioni internazionali indichino che dovrebbero essere coinvolte già nelle fasi
precoci della malattia. Nel nostro paese il modello di assistenza più accreditato ed efficiente prevede l’istituzione
di centri esperti (tertiary clinics) per la diagnosi e cura della malattia che abbiano funzione di coordinamento
delle cure e di integrazione tra i servizi. Essendo la SLA una malattia rara, i centri esperti funzionano anche da
centri prescrittori per la dispensa diretta dei farmaci e degli ausili. Dopo un percorso di formazione e di ricerca
che ha prodotto delle prove di efficacia del ruolo delle cure palliative nel raggiungimento dei principali outcomes
di cure palliative nei malati neurologici, la Fondazione FARO onlus di Torino ha iniziato una collaborazione con il
centro regionale esperto per la diagnosi e la cura della SLA di Torino e Piemonte (CRESLA). Il CRESLA
coinvolge diversi servizi al suo interno tra i quali i laboratori di ricerca ed il servizio di ricerca clinica sulla
malattia, un gruppo di neurologi esperti che coordinano i percorsi di cura, il PARALS, cioè il registro
epidemiologico che raccoglie tutti i nuovi casi di SLA del Piemonte e della Valle d’Aosta, i centri di riferimento
per la pneumologia, la dietologia, la riabilitazione, la rianimazione ed il pronto soccorso, le associazioni di
volontariato, il servizio di supporto psicologico. Mancavano le cure palliative, ma da due anni la FARO è entrata
a farne parte.
La collaborazione tra queste realtà ha permesso alle cure palliative di entrare a pieno titolo nel percorso globale
del malato e della famiglia con SLA. Tra i risultati più significativi elenchiamo come più di 100 malati siano stati
presi in carico ed assistiti in cure palliative (domiciliari ed hospice), per tutti sono state rispettate le direttive sulle
decisioni di cura. Nessun malato è stato tracheostomizzato contro la sua volontà (sia in letteratura che in una
analisi qualitativa condotta tra i famigliari dei pazienti deceduti è emerso che più del 50% dei malati che erano
stati tracheostomizzati in precedenza non avevano espresso un consenso a tale pratica). Un paziente che si era
detto contrario alla tracheostomia ha cambiato idea durante l’assistenza di cure palliative ed è stato sottoposto a
ventilazione meccanica invasiva in elezione con ottimo risultato. L’utilizzo appropriato dei farmaci sintomatici per
il controllo dei sintomi, in particolare dispnea e dolore, è stato diffuso (nel 50% dei malati si è introdotta la
morfina contro il 2% che la utilizzava alla presa in carico, dosaggio medio di circa 32mg di Eq morfina solfato).
Mentre prima dell’ingresso delle cure palliative nel CRESLA i pneumologi si erano definiti inconsapevoli e
perplessi sull’uso degli oppioidi per il controllo della dispnea nel malato neuromuscolare questa attitudine è
radicalmente cambiata al punto che essi stessi sono venuti a chiedere all’equipe di cure palliative suggerimenti
per la prescrizione della morfina nei malati pneumologici dispnoici.
In conclusione l’inserimento di una equipe di cure palliative in una rete di cura per malati neurologici inguaribili
ha consentito il rispetto delle scelte di fine vita dei pazienti, ha portato ad un utilizzo adeguato di farmaci
sintomatici che fino a quel momento non erano utilizzati, ha procurato una occasione di formazione reciproca e
di scambio culturale tra gruppi di cura specialistici differenti.
106
GENERAZIONE SANDWICH E FASE DI TERMINALITÀ: UNO SPACCATO SULL'ATTIVITÀ DEL CENTRO DI
COUNSELING ONCOLOGICO DELLA REGIONE TOSCANA
S. BONINI, F. BIANCUCCI, F. BARTOLOZZI, L. PIANIGIANI
REGIONE TOSCANA - ISTITUTO TOSCANO TUMORI, FIRENZE
Il Centro di Counseling Oncologico nato nel 2009 presso la Regione Toscana secondo quanto previsto dalla
DGR 88/09 “Sperimentazione di un Centro di ascolto regionale con funzione di counseling per il cittadino con
patologia oncologica”. Il Contact Center, accessibile tramite numero verde 800880101 (attivo dal lunedì al
venerdì in orario 8-20 e il weekend in orario 9-15) offre, a pazienti e familiari, uno spazio telefonico professionale
di counseling informativo e orientamento ai percorsi, risoluzione di eventuali criticità e supporto psicologico.
Il presente contributo intende offrire uno spaccato sull'attività svolta dal Centro a fianco di utenti affetti da
patologia oncologica. Nel 2012, sono stati presi in carico dal Centro 749 utenti, di cui 48 hanno richiesto un aiuto
nella fase terminale di malattia (il 33% degli stessi ha usufruito del servizio di supporto psicologico). Il 67% del
campione è risultato costituito da donne con un'età compresa fra i 40 e i 59 anni; prevalentemente figlie di
pazienti ultrasessantenni (74%), lavoratrici (93%), mogli/conviventi e madri di famiglia (60%).
L'immagine di questa tipologia di utente rispecchia una dimensione tipica della società del terzo millennio dove
un membro della famiglia, solitamente la donna, svolge una doppia funzione di cura nei confronti dei figli e di
genitori anziani malati e/o non più autosufficienti (“generazione sandwich”). Questi elementi uniti alle altre
difficoltà connesse alla fase di terminalità - che andremo ad illustrare - rendono ragione della richiesta al nostro
Centro, di un aiuto e di un supporto psicologico “di accompagnamento” non trovato altrove per mancanza di
informazione, difficoltà di accesso o assenza dei servizi. Dall’analisi dei dati, la mancanza di informazioni sui
servizi e sulle modalità di attivazione degli stessi (35%) così come le scarse opportunità assistenziali e/o la
discontinuità nel percorso di cura (50%) rappresentano le maggiori criticità. Le parole dei nostri utenti esprimono,
infatti, quanto ancora il nostro Sistema Sanitario e la nostra società manifestino forti resistenze nel promuovere
la cultura delle cure palliative “a scapito” del paziente e dell'intero sistema familiare riportando sensazioni di
smarrimento (35%), vissuti di isolamento e solitudine (17%), ansia e paura (17%). Tutte queste difficoltà
incidono fortemente sulla “qualità del morire” impedendo all'utente di poter considerare la morte come parte
integrante del ciclo vitale. Vissuti emotivi che, invece di andare incontro ad una dimensione di accettazione
della perdita, spingono talvolta gli utenti alla ricerca di altri consulti medici (21%), compresi i “viaggi della
speranza”, con il rischio che si verifichino, successivamente, situazioni di lutto patologico che potrebbero essere
prevenute se la cura non si limitasse al solo dolore fisico, ma si facesse carico della dimensione relazionale del
dolore nei suoi aspetti psicologici, sociali e culturali. Tali tematiche sono state centrali nel corso dei colloqui
telefonici intercorsi tra gli utenti e gli Psicologi-Psicoterapeuti del Centro, a conferma di quanto la mancanza di
uno spazio di ascolto facilmente accessibile, dove poter esprimere liberamente le proprie emozioni, non faciliti
un buon adattamento (20%), generi e amplifichi paure e angosce legate alla morte (40%) e rinforzi quello stato
di cristallizzazione e congelamento, all'interno della famiglia, in cui risulta molto difficile comunicare sulla malattia
e condividere i propri vissuti emotivi (20%). La presenza del Centro, usufruibile nei tempi e secondo il bisogno
individuale (congruente con il profilo del campione sopra delineato), ha permesso agli utenti di vivere questa
fase assumendo un ruolo più attivo e propositivo e di pensare al “tempo della morte” come un momento in cui
c'è ancora tanto da “fare”, senza sentirsi solo sopraffatti dal senso di colpa, di impotenza e di inadeguatezza che
la terminalità inevitabilmente porta con sé.
107
NEL SALOTTO DEL MERCOLEDI’. GRUPPO DI SUPPORTO PER PAZIENTI ONCOLOGICI: UNA
RISPOSTA DA PAZIENTI A PAZIENTI
C. DI NUNZIO, L. DALLANEGRA, M. MARCHIONNI, M. MONFREDO, L. CAVANNA
OSPEDALE DI PIACENZA. DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA-EMATOLOGIA
Razionale:
Le terapie antitumorali provocano diversi effetti collaterali. Quelli più rilevanti sia dal punto di vista fisico che
psico-sociale sono la perdita dei capelli e il problema dell’alimentazione. La perdita dei capelli è vissuta come
una diminuzione di bellezza e sensualità, che interferisce con la propria individualità e personalità, giacché
induce un cambiamento dell’immagine corporea e della propria identità. Per quanto riguarda l’alimentazione,
invece, i malati di cancro spesso hanno difficoltà a mantenere uno stato di nutrizione adeguato. La mancanza di
appetito con la conseguente perdita di peso ha un risvolto psicologico in quanto da un lato ricorda ai pazienti
che sono malati e dall’altro provoca disagio perché il pasto è un momento conviviale e di socializzazione.
Obiettivi:
L’obiettivo primario è creare coesione tra i partecipanti, fornire un luogo, sicuro e protetto, per lo scambio e la
condivisione di emozioni, idee e informazioni.
Obiettivi secondari: Produrre un libro/opuscolo riguardante problemi affrontati quotidianamente dai pazienti
oncologici, fornendo, così anche a coloro che non hanno partecipato ai gruppi, uno strumento utile con il quale
potersi confrontare e che possa essere di aiuto con suggerimenti e consigli. Creare “cuffie e cappelli”, in
alternativa alla parrucca, al fine di produrre in prima persona ciò che fa sentire meglio le pazienti. Il prodotto è
una creazione molto personale, in linea con il loro vissuto, che gli permette di sentirsi a proprio agio e che
durante la lavorazione attiva risorse creative e vitali.
Metodologia:
A partire dalla fine di settembre 2009 è stato attivato presso il day hospital oncologico un gruppo esperienziale
aperto ai pazienti, familiare e operatori del Dipartimento.
Il gruppo si struttura sostanzialmente in due momenti integrati tra loro:
1.
una parte più esperienziale: attraverso l’uso dei materiali artistici vengono prodotti lavori di gruppo
finalizzati all’argomento trattato:
2.
una seconda parte di verbalizzazione dell’argomento e eventuali problematiche.
3.
Griglie osservative compilate a fine seduta dalle psicologhe.
Risultati:
I primi risultati: pubblicazione di un libro di ricette fatto da pazienti per pazienti per quanto riguarda la tematica
dell’alimentazione. Per quanto riguarda la perdita dei capelli le pazienti hanno creato cuffie e cappelli che poi
hanno mostrato in una sfilata, questo evidenzia quanto il gruppo abbia fatto emergere le proprie risorse e
migliorato la percezione di Sé della pazienti. Inoltre analizzando le griglie di osservazione le pazienti in più
dell’80% dei casi mostravano voglia di comunicare, erano aperte al dialogo e non avevano atteggiamento di
chiusura, se non in una fase iniziale. Queste prime due esperienze hanno portato le pazienti a voler proseguire
con i gruppi affrontando anche altre tematiche.
108
LA VALUTAZIONE PROGNOSTICA NELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA: STUDIO
PROSPETTICO DI CONFRONTO TRA SCORE PROGNOSTICI
1
2
1
2
2
2
2
M. MAZZER , P. ERMACORA , M. CATTARUZZA , D. COLLINI , G. PASCOLETTI , A. BIN , N. PELLA , L.
OSORIO 1, C. SACCO 2, S. LUTRINO 2, L. FOLTRAN 2, G. GREGORACI 2, M. ISOLA 2, F. PUGLISI 2, G.
2
2
1
APRILE , G. FASOLA , A. ORLANDO
1
HOSPICE ''CASA DEI GELSI'', TREVISO
MISERICORDIA'', UDINE
2
AZ. OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA ''S.MARIA DELLA
Background:
La caratterizzazione prognostica rappresenta un momento fondamentale nella valutazione del paziente e nella
gestione del percorso terapeutico-assistenziale.
Questo studio si pone lo scopo di valutare l’accuratezza di 3 differenti strumenti prognostici e della Previsione
Clinica di Sopravvivenza (CPS) effettuata dagli operatori sanitari rispetto alla sopravvivenza reale a 30 giorni. Lo
studio inoltre valuta la concordanza tra i valori di CPS stimati da 3 operatori diversi.
Materiali e Metodi:
Lo studio è stato condotto presso l’Area Cure Palliative dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Maria della
Misericordia di Udine e l’Hospice ‘Casa dei Gelsi’ di Treviso. Per ciascun paziente, all’ingresso, sono stati
calcolati il Palliative Prognostic Score (PAP score), l’Objective Prognostic Score (OPS) e il Palliative Prognostic
Index (PPI). Inoltre sono state registrate le valutazioni di CPS fornite in modo indipendente da due medici e un
infermiere. L’accuratezza degli score e della CPS rispetto alla sopravvivenza a 30 giorni è stata valutata tramite
analisi ROC, mentre la concordanza delle CPS degli operatori con la sopravvivenza reale tramite il calcolo del
kappa di Cohen.
Risultati:
Sono stati raccolti e analizzati i dati di 238 pazienti: la sopravvivenza mediana è stata di 15 giorni (range 0-502),
secondo il metodo Kaplan-Meier è risultata del 31% a 30 giorni. Per 30 pazienti non è stato possibile calcolare i
valori di PAP Score e OPS (dati mancanti). Analizzando i dati di entrambe le strutture, il PAP score è risultato lo
strumento più accurato (p=0.002) nel prevedere la sopravvivenza a 30 gg (AUC pari a 0.81, CI95% = 0.75-0.86)
rispetto a OPS e PPI. L’accuratezza nella previsione è risultata essere pari a 0.69 (CI95% 0.63-0.76) per OPS e
pari a 0.72 (CI95% = 0.66-0.78) per il PPI .
I valori di accuratezza nella CPS a 30 giorni ottenuta dai 3 operatori sanitari sono risultati molto simili, con un
trend di maggiore accuratezza per la previsione infermieristica. Rispetto ai valori attribuiti alla CPS, la
concordanza con la sopravvivenza osservata è stata pari a 0.47 per l’infermiere, mentre la concordanza per
entrambi i medici è stata di 0.44.
Rispetto alla sopravvivenza reale la tendenza degli operatori è di sottostimare la prognosi (p=0.004 per i due
medici e p=0.103 per l’infermiere), diversamente da quanto riportato in letteratura
Conclusioni:
Il PAP Score è uno strumento completo e valido nella valutazione prognostica del paziente oncologico in fase
avanzata di malattia, anche se in alcuni casi è difficile disporre dei dati di laboratorio necessari, soprattutto in
strutture non ospedaliere. Quando i dati non sono disponibili, un altrettanto valido strumento di valutazione può
essere il PPI. L’OPS non sembra invece dimostrare un’effettiva utilità nell’ambito delle cure palliative.
L’integrazione tra l’utilizzo di strumenti multidimensionali associati alla CPS e la condivisione multiprofessionale
all’interno dell’equipe (medico-infermieristica) portano ad una migliore caratterizzazione prognostica.
L’approccio ‘olistico’ al paziente e la presa in carico totale da parte dell’infermiere possono influire sulla capacità
di CPS
109
ACCADE OGGI: PROGETTAZIONE E REALIZZAZIONE DI UNO STRUMENTO A SOSTEGNO DELLA
COMUNICAZIONE PAZIENTE-EQUIPE
1
2
1
2
E. MOLINARI , I. MORANDO , A. GIORGESCHI , M.G. CHESSA , M. LUZZANI
1
1
2
ENTE OSPEDALIERO OSPEDALI GALLIERA, GENOVA SOSTEGNO GENOVESE ONLUS, GENOVA
Introduzione:
La comunicazione con il paziente in cure palliative rappresenta un’area centrale nella pratica clinica. Negli ultimi
anni è cresciuta la necessità di garantire percorsi assistenziali condivisi e di privilegiare un approccio centrato
sul paziente e sulla famiglia in un’ottica di personalizzazione delle cure. Lo strumento del “Diario” nasce proprio
con l’intento di facilitare la comunicazione del paziente con l'equipe, ottimizzando il monitoraggio dei sintomi e
valutando l’efficacia della terapia, per migliorare la cura e l’assistenza.
Il tema dell'integrazione è stato centrale nell'ideazione e realizzazione di questo lavoro, che ha previsto:
- Integrazione tra setting di cure Palliative: strumento pensato per poter essere utilizzato sia dal paziente
ospedaliero, in ambulatorio o day-hospital, sia dal paziente assistito al domicilio.
- Integrazione tra figure professionali all'interno dell'equipe curante, e non solo, per definire le informazioni di
interesse per la valutazione sia del dolore sia degli altri sintomi disturbanti.
- Integrazione e partecipazione attiva del paziente e del caregiver nel processo di cura, consentendo loro di
rilevare e riportare all'equipe non solo i sintomi presenti al momento della visita, ma anche un andamento di
quanto accade nel corso della settimana o del periodo tra una visita e la successiva.
- Integrazione tra clinica e ricerca, attraverso l'utilizzo di misurazioni differenti per la rilevazione del dolore e dei
sintomi (scala numerica e verbale), l'attenzione agli effetti collaterali, la cura nella rilevazione e nel trattamento
del Dolore Episodico Intenso, che facilitano la raccolta di dati nel tempo, utili anche ad indagini quantitative.
- Integrazione tra Servizio Sanitario pubblico e no-profit, in quanto tale progetto si è potuto attuare grazie al
sostegno finanziario di una ONLUS.
Obiettivo:
Lo scopo del seguente lavoro è illustrare le modalità di sviluppo e realizzazione di un diario, da utilizzarsi
all'interno di una struttura di Cure Palliative, che risulti sensibile anche alle diverse necessità di cura che si
presentano nel setting ospedaliero e in quello domiciliare.
Materiali e Metodi:
I passi della progettazione sono avvenuti attraverso una serie di periodiche riunioni alle quali hanno partecipato
diverse figure con competenze distinte:
- Medico specialista in cure palliative, responsabile della struttura,
- Psicologo operante presso la struttura,
- Coordinatore infermieristico della struttura
- Grafico e web-designer.
Durante tali incontri sono state discusse e confrontate le informazioni utili alla realizzazione del progetto: sono
state definite le macro aree del diario; quindi si è deciso come specificare le aree individuate, con particolare
attenzione agli strumenti da utilizzare per la rilevazione del dolore e dei sintomi: si è optato per l'utilizzo della
scala numerica (NRS) per la rilevazione del dolore e della scala semantica per la rilevazione degli effetti
collaterali e dei sintomi disturbanti, prendendo anche spunto dalla scala ESAS per la definizione di tali sintomi.
Con l'ausilio del grafico è stata studiata l'impaginazione, la copertina, il formato e il tipo di materiale idoneo alla
realizzazione dello strumento.
Risultati:
La stesura definitiva del diario è composta dalle seguenti sezioni:
- Introduzione: note esplicative sulle cure palliative, descrizione della struttura e presentazione dell'equipe
multiprofessionale.
- Descrizione dello strumento con guida alla compilazione
- Diario: dati del paziente, rilevazione quotidiana del dolore di base, del dolore episodico intenso, dei sintomi e
bilancio della settimana.
- Terapia: in cui vengono riportati gli aggiornamenti terapeutici.
Conclusione:
110
Il diario è stato stampato in formato A5 con rilegatura a spirale; composto da un numero di pagine tali da coprire
il periodo di 4 mesi.
Il lavoro futuro prevedrà la presentazione dello strumento ai pazienti in occasione della prossima Giornata del
Sollievo, per aver la prova dell'utilizzo del diario con un campione di malati.
111
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE
MASTER DELLA LEGGE 38 E INTEGRAZIONI DIDATTICHE: L'ESPERIENZA ASMEPA
1
P.A. MUCIARELLI , G. BIASCO
1,2
1
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO (BO)
BOLOGNA, BOLOGNA
2
UNIVERSITÀ DI
La Legge 15 marzo 2010 numero 38 (Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del
dolore) ed in particolare l’articolo 8 (Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di
cure palliative e di terapia del dolore), ha sancito la regolamentazione della formazione in ambito Cure Palliative.
Successivamente, i Decreti Ministeriali pubblicati nella Gazzetta Ufficiale - n. 89 del 16 aprile 2012, hanno
regolamentato in modo dettagliato cinque differenti percorsi universitari:
• Master universitario di Alta Formazione e Qualificazione in Terapia del dolore per medici specialisti.
• Master universitario di Alta Formazione e Qualificazione in Cure palliative per medici specialisti.
• Master universitario di Alta Formazione e Qualificazione in Terapia del dolore e cure palliative pediatriche per
medici pediatri.
• Master universitario di I livello in Cure palliative e terapia del dolore per professioni sanitarie.
• Master universitario di II livello in Cure palliative e terapia del dolore per psicologi.
L’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, come altre strutture italiane in possesso dei requisiti indicati, in
collaborazione con le Università, hanno potuto disporre di strumenti utili per poter organizzare e garantire una
offerta formativa qualificante, omogenea e strutturata nel territorio nazionale. Purtroppo, la definizione di
differenti percorsi in considerazione delle varie figure professionali coinvolte, penalizza tra l’altro il carattere di
multidisciplinarietà e multiprofessionalità tipico delle cure palliative e dei percorsi formativi ad esso associati.
Queste criticità hanno motivato l’Accademia a studiare e sviluppare un modello formativo basato
sull’integrazione didattica dei differenti percorsi di studio, facendo tesoro dell’esperienza maturata e proponendo
obiettivi formativi generali in linea con quanto dettato dai decreti ministeriali ed in particolare creando una cultura
palliativa su larga base, non limitando l’insegnamento delle cure palliative alla oncologia, favorendo il dialogo
interprofessionale anche attraverso una metodologia didattica basata sul confronto ampio ed internazionale su
opinioni e modelli.
L’obiettivo del contributo che vi proponiamo è fotografare l’attività dell’Accademia delle Scienze di Medicina
Palliativa, in ambio di formazione universitaria, con una doppia lettura:
• a consuntivo, analizzando l’esperienza ed il lavoro svolto a partire dal primo anno di attivazione del Master
(a.a.2006/2007), con focus sulle aree tematiche trattate, la composizione dell’aula (provenienza, professione,
esperienza) la composizione della docenza, la valutazione della didattica;
• a preventivo, analizzando la proposta organizzativa come modello di integrazione didattica applicato al Master
di Alta Formazione e Qualificazione in Cure Palliative e del Master di I livello in Cure Palliative e Terapia del
Dolore attivati in collaborazione con l’Università di Bologna.
In particolare il modello di integrazione didattica riguarda la struttura del corso che prevede una parte di attività
didattica frontale e di lavoro di gruppo, comune ai due master (circa il 70%) ed una parte rimanente del percorso
dove le classi approfondiscono separatamente alcune tematiche legate principalmente alla professione di
appartenenza e alle competenze caratterizzanti.
Proponiamo perciò uno studio ed una riflessione sul modello da noi sviluppato, concentrandosi sulla tendenza
verso una integrazione, intesa internamente all’organizzazione, nel perseguire una tipologia didattica strutturata
in percorsi comuni e disgiunti, replicabile ad ogni percorso regolato dai decreti; integrazione a livello nazionale
(come già sta accadendo a livello ministeriale), condividendo il modello con altre università e strutture che
112
sviluppano progetti simili, programmando metodologie didattiche e momenti formativi condivisi.
113
IL PALLIATIVE OUTOCOME SCALE COME STRUMENTO DI VALUTAZIONE DELLA FORMAZIONE DEL
PERSONALE DI ASSISTENZA IN HOSPICE
B. LISSONI, G. PAIRONA, P. GRECO, M.P. GIUS, G. PEREGO, M. BONGHI, A. COZZOLINO, D. DA COL, I.R.
CAUSARANO
S.S.D. CURE PALLIATIVE HOSPICE A.O. OSPEDALE NIGUARDA, MILANO
La valutazione della qualità di vita (QdV) dei pazienti con malattia in fase avanzata e terminale è indispensabile
per poter stimare i bisogni sanitari dei pazienti, l’efficacia degli interventi terapeutici, la qualità dell’assistenza
erogata.
Il Palliative Care Outcome Scale (POS) è un questionario validato specifico per pazienti con tumore in fase
terminale, che si propone come strumento per individuare i bisogni dei pazienti ricoverati in hospice (Hearn). Il
POS considera le seguenti aree della QdV: sintomi fisici e psicologici, spiritualità, preoccupazioni di ordine
pratico, ambito familiare, preoccupazioni emotive e bisogni psicosociali. Ne esistono due versioni: una composta
da 13 item, compilata da un membro dello staff e una di 12 item, autocompilata dal paziente. Si chiede di
rispondere, facendo riferimento agli ultimi 3 giorni, utilizzando una scala Likert a 3 o 5 punti; è possibile ottenere
un punteggio totale che varia tra 0 e 42, dove 0 rappresenta una migliore QdV..
l’Hospice “Il tulipano” dell’A.O. Ospedale Niguarda di Milano utilizza il POS sin dall’inizio dell’attività clinica nel
2008. Nei primi sei mesi di attività sono stati raccolti e analizzati
i risultati della valutazione del POS, con particolare riguardo agli elementi che hanno consentito di esprimere un
giudizio di appropriatezza del servizio erogato. Nella nostra esperienza Il POS viene compilato sia dal paziente
che dagli operatori con le seguenti modalità: il paziente all’ingresso in Hospice con riferimento ai 3 giorni
precedenti, l’operatore al giorno +3 dal ricovero in struttura e, paziente e operatore, a distanza di 7 e 15 giorni
dall’ingresso
Dai risultati allora ottenuti si evinceva che le rilevazioni in cui il dato ottenuto dal paziente concorda con il dato
ottenuto dall’operatore si riferivano soprattutto agli item “dolore” e “informazioni” e con il passare del tempo
anche per quanto riguarda l’item “altri sintomi”.
La legge 38/2010 affida, tra i compiti istituzionali, all’UOCP-Hospice quello della formazione, sia del personale
interno all’U.O che della popolazione generale sulle tematiche delle cure palliative e del fine vita.
Dall’inizio dell’attività il personale di assistenza dell’Hospice “Il tulipano” ha intrapreso un percorso formativo
interno, articolato nell’arco dell’intero anno, che ha prodotto: la creazione di procedure e protocolli inerenti le
attività cliniche e di assistenza, l’organizzazione del lavoro di equipe, l’acquisizione degli elementi per il
riconoscimento e la discussione degli aspetti etici legati alle tematiche del fine vita, la conoscenza degli aspetti
relazionali con i pazienti/famiglia e le tecniche di intervento nei confronti di familiari “difficili”.
Uno dei maggiori problemi nella formazione dell’adulto è rappresentato dalla difficoltà di valutare l’impatto
dell’apprendimento a distanza sulle attività cliniche, etiche e relazionali.
A distanza di 5 anni abbiamo in corso la ripetizione dell’analisi delle concordanze tra i diversi item del POS con
lo scopo di valutare l’effetto della formazione sul personale di assistenza. L’intento è quello di utilizzare il POS
come strumento che valuti non solo la QdV del paziente ma anche, in seguito alle rilevazioni fatte a distanza di 5
anni, l’efficacia della formazione del personale. Si intende comparare i risultati ottenuti dall’analisi dei POS
somministrati nel primo semestre del 2013 con i risultati del 2008 in modo da rilevare non solo il livello di
concordanza/discordanza sulle risposte per le singole aree, ma se permangono quelle discordanze descritte
nell’analisi effettuata nel 2008 anno di inizio dell’attività di assistenza.
114
PROGRAMMA DI EDUCAZIONE SANITARIA: ESPERIENZA DELL’EQUIPE DOMICILIARE DELL’HOSPICE
VILLA SPERANZA
S. CAVARISCHIA, M.R. SETTE, F. RIZZO, I. AMBROGI, V. PANTANELLA, E. DE GENNARO, L. SANGALLI, S.
COGLIANDOLO, F. SCARCELLA, A. TURRIZIANI
HOSPICE VILLA SPERANZA, ROMA
Premessa: L’educazione Sanitaria in cure palliative può essere definita come un processo che tende a
responsabilizzare il paziente stesso e il caregiver nella gestione della salute. Si basa sulla comunicazione a più
livelli e sull’apprendimento come processo dinamico di interazione tra operatore sanitario, paziente e caregiver.
Il coinvolgimento del caregiver in cure palliative domiciliari è essenziale per poter seguire al meglio un paziente
in fase avanzata e terminale di malattia. Spesso il nucleo familiare vive un impegno fisico e psicologico faticoso
accanto al malato e molti dei problemi organizzativi e pratici ricadono sui familiari. Si sottolinea come una
possibile causa di insuccesso di un programma di Cure Palliative (CP) a domicilio può dipendere anche da
carente informazione da parte del caregiver su argomenti pratici oltre che strettamente clinici.
Scopo del lavoro è stato quello di verificare realmente chi è l’interlocutore principale che, come equipe di CP
domiciliari, incontriamo nella presa in carico globale dei pazienti in fase avanzata e terminale e, in termini di
tempo (e non solo), quanto costa effettuare educazione sanitaria.
Materiali e Metodi: sono state utilizzate apposite schede mirate a raccogliere i dati riguardanti l’educazione
sanitaria effettuata da una equipe di CP domiciliari dell’Hospice Villa Speranza, per un periodo di tre mesi
(ottobre-dicembre 2012). Sono stati esaminati il tipo di educazione sanitaria, il tempo impiegato, la qualifica
dell’operatore e il caregiver di riferimento.
Risultati: in casa, spesso, il caregiver di riferimento è colui che ha il primo contatto con l’equipe di CP, anche se i
dati rilevano che chi provvede alla cura del paziente, a casa, molto spesso, è l’assistente familiare/badante. Dai
dati dei 150 pazienti esaminati, è emerso che l’educazione sanitaria è parte considerevole del programma di
assistenza e l’operatore più implicato in questo processo spesso è l’infermiere. Gli argomenti più
frequentemente trattati riguardano la terapia sottocute, le cure igieniche, l’igiene del cavo orale,
l’ossigenoterapia, la prevenzione delle ulcere da pressione.
Conclusione: Il caregiver è la fonte di maggiore sostegno e supporto al paziente in fase avanzata e terminale di
malattia; al momento della presa in carico di un nuovo malato, in un programma di CP domiciliari, va considerato
sempre il quadro clinico, l’equilibrio emotivo del caregiver e l’organizzazione. Coinvolgere il caregiver nel
processo di cura, facilita lo scambio di informazioni, permette l’espressione dei bisogni e migliora il monitoraggio
dei sintomi e delle terapie, in quanto impattano sulla qualità di vita del paziente. L’infermiere agisce non
diversamente dai colleghi presenti nei presidi sanitari e ha la responsabilità generale dell’Assistenza
Infermieristica (pianificazione, gestione e valutazione dell’intervento assistenziale infermieristico). Una buona
educazione sanitaria effettuata a domicilio permette di garantire al paziente una buona assistenza al proprio
domicilio
115
UTILIZZO DI NUOVE METODICHE DI FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE DEI MEDICI E DEGLI
INFERMIERI INTERPARES AUSL MODENA
G FELTRI, M G BONESI, M L DE LUCA, P VACONDIO, E SALVO, C PELLICCIARI
DIPARTIMENTO AZIENDALE CURE PRIMARIE, MODENA
Dal 2012 si è avviato presso l’AUSL di Modena il progetto per l’assistenza in cure palliative domiciliari
denominato “Modello di erogazione diffusa di cure palliative/ fine vita con supporto di esperti”. Gli “esperti”sono
infermieri e MMG con una formazione in cure palliative, ottenuta contemporaneamente attraverso percorsi
istituzionali e individuali. Sono 18 mmg interpares e 34 infermieri, divisi in tre aree territoriali differenti, che
collaborano più strettamente tra loro. L’approccio a tutto tondo al paziente in cure palliative necessita di
strumenti non usuali di formazione. Per ottenere e mantenere un alto livello di formazione continua e
competenze professionali del gruppo misto, infermieri e medici, si è adottato il sistema del lavoro su un caso
definito come SEA (significant event audit) . Questo sistema che viene utilizzato , nel sistema sanitario inglese,
in particolare dai GP nelle cure primarie, permette di focalizzare un evento, o caso, significativo sia in senso
positivo che negativo. In particolare dopo la descrizione dell’evento, il clinico descrive la propria reazione
immediata, a cui segue l’analisi sui vari aspetti etici, clinico assistenziali, organizzativi e comunicativi –
relazionali. Il testo viene discusso poi dal gruppo (UCPT: unità di cure palliative Territoriali) in un incontro
mensile, rilevando i punti da chiarire e approfondire, seguendo lo stesso schema. Successivamente si svolge un
lavoro di ricerca bibliografica e di sistematizzazione di informazioni che vengono presentate nell’incontro
successivo. Il percorso è accreditato ECM come formazione residenziale interattiva per cui il livello di interazione
è molto ampio ed è previsto che ogni partecipante svolga un ruolo attivo nel processo formativo.
Il metodo permette un lavoro continuo di approfondimento e miglioramento del lavoro di cura svolto,
contemporaneamente viene migliorato il rapporto comunicativo dell’equipe UCPT. La raccolta dei casi e una
sintesi degli approfondimenti che potrà essere utilizzato per divulgazione a tutti i MMG e infermieri e per incontri
periferici, in maniera tale da diffondere la cultura in cure palliative il più possibile.
Bibliografia
Significant event audit, October 1, 2008 NHS RCGP
116
MEDICI E INFERMIERI NON PALLIATIVISTI: QUALE SENSIBILIZZAZIONE E FORMAZIONE DI BASE?
A. SEMPREBONI, R. CABARCAS, R. SOGNI, B. SPEZIALI, L. ORSI
AZIENDA OSPEDALIERA CARLO POMA, MANTOVA
Le conoscenze su come gestire la terminalità di un malato oncologico o non oncologico e la relazione con la sua
famiglia, sono molto carenti tra il personale sanitario non appartenente all'ambito delle cure palliative. Inoltre
l'analisi della letteratura nell'ambito della sensibilizzazione e formazione di base, rivolta ad operatori sanitari che
non lavorano in cure palliative, è scarsa. Nonostante questo è frequente trovare, in molti reparti ospedalieri,
pazienti in condizioni di terminalità e familiari che necessitano di essere adeguatamente supportati nel percorso
del fine vita.
Ciò può creare, negli operatori non formati, grandi difficoltà sia nella gestione dei sintomi del paziente (fisici e
psicologici) e dei suoi bisogni spirituali e relazionali, sia nella gestione della relazione con la famiglia. Per questo
motivo e per diffondere la cultura delle Cure Palliative alla luce di alcune criticità (difficoltà di individuazione del
paziente candidabile ai percorsi di Cure Palliative, segnalazioni tardive, breve durata della presa in carico
palliativa prima dell’exitus) la Struttura Complessa Cure Palliative dell'Ospedale “Carlo Poma” di Mantova, ha
promosso un intervento di sensibilizzazione formativa dal titolo “Cure Palliative: un aiuto a gestire meglio i miei
malati” rivolto ai seguenti Dipartimenti Aziendali (Medico, Materno-infantile, Cardio-toraco-vascolare, Chirurgicoortopedico, Emergenza-urgenza, Specialità mediche, Testa-collo).
Il progetto formativo, avviato nel gennaio 2011 e concluso nel dicembre 2012, ha coinvolto 217 operatori tra
medici, infermieri ed OSS, suddivisi in gruppi professionali misti di 30 partecipanti ciascuno. Prima dell’inizio di
ogni corso gli iscritti sono stati invitati ad esprimere i loro bisogni formativi attraverso una scheda distribuita
all’inizio del corso (contenente due domande: “Quali sono le tue domande principali sulle Cure Palliative?”
“Descrivi un episodio relativo alla cura di un malato terminale che ti ha causato dei problemi di gestione”); il
corso aveva una durata di 8 ore e veniva tenuto da un medico, un infermiere e uno psicologo dell’équipe di cure
palliative.
Ciò ha consentito di individuare, per ogni corso, delle macro aree di bisogni formativi relative a criticità
professionali sulla base delle quali è stato poi condotto ogni singolo corso.
Le macro aree critiche emerse riguardavano prevalentemente: aspetti organizzativi/normativi sul funzionamento
della rete delle cure palliative, concetti base delle cure palliative (definizioni, aspetti etici), supporto psicologico al
paziente e alla famiglia, accompagnamento alla terminalità e relazione con il paziente e la famiglia, trattamento
del dolore e degli altri sintomi, informazione/consapevolezza/comunicazione, emozioni degli operatori, aspetti
etici e spiritualità.
L'analisi dei questionari di soddisfazione di fine corso ha mostrato che il 96,60% ha valutato l'iniziativa buona o
ottima. Le aree positive prevalentemente evidenziate dai corsisti sono state: interattività creatasi durante il corso,
importanza del lavoro d' èquipe, conoscenza di strumenti sulla comunicazione di cattive notizie, possibilità di
esprimere le proprie difficoltà e timori, ascoltare da esperti come “in pratica” si possono affrontare le paure dei
pazienti e dei familiari, accettare la morte e parlarne.
Il 30% degli operatori ha espresso l'esigenza di ulteriore formazione in particolare rispetto alle macro aree
riguardanti: comunicazioni difficili, gestione dell’emotività degli operatori, aspetti relazionali con il morente e la
famiglia.
Il 4% dei partecipanti evidenzia aspetti critici che fanno riferimento alla scarsa partecipazione e coinvolgimento
dei medici ai corsi e alle tematiche trattate.
Pur essendo la ricerca un’ esperienza pilota di carattere qualitativo essa mostra, a nostro avviso, l'importanza di
diffondere la sensibilizzazione e la formazione di base degli operatori che non lavorano in cure palliative per
migliorare la qualità globale del processo di cura e di assistenza a favore dei malati terminali e delle loro
famiglie.
117
IL PROTOCOLLO DI LIVERPOOL. STRUMENTO PROPEDEUTICO DI SENSO
C. SERRAVALLE, M. SCHEMBARI, A. SARACENO, D. IERNA, G. DIGANGI, M. BUONCONSIGLIO, R.
SCHIAVO, G. MORUZZI
HOSPICE KAIROS ASP SIRACUSA
Se non esiste senso, non esiste una responsabilità nei confronti del senso, del mondo e degli uomini che lo
esprimono. ( F. Dostoevskij)
tale è la vita impersonale, pura vita che non ha più nemmeno tempo o tempi: si distende nel presente,
nell'immensità inerte di un presente in cui nulla si inscrive..( Deleuze).
Gli operatori degli Hospice, affrontano un mutamento radicale del loro operare e del loro vivere, talvolta i costrutti
e le priorità dettata da una società che annichilisce il senso più profondo dell'esserci, sono ostacoli di
comprensione e d'azione, finendo per limitare le possibilità assistenziali.
In particolare, quando gli operatori vengono inseriti ancora non pienamente formati in un contesto già operativo
di un Hospice possono inizialmente non riuscire ad avere un quadro di intervento chiaro in quello spazio
operativo che nel contesto del fine vita potremmo definire agonico che precede di poche ore o giorni l'evento
mortale.
Proprio per tali operatori l'inserimento del protocollo di Liverpool, che ricordiamo non nasce come strumento per
le cure palliative, può diventare utile guida e supporto.
La nostra struttura fornisce un' esperienza a tal proposito.
SCOPO DELLA RICERCA:
Valutare se l'inserimento del protocollo di Liverpool può per operatori con esperienza limitata nell' ambito degli
Hospice fornire adeguati strumenti per la comprensione dei bisogni multidimensionali dell'assistito.
METODO:
Ad operatori infermieri con incarico a tempo determinato e senza esperienza nell'ambito delle cure palliative è
stato somministrato un mini test teso ad individuare il grado di conoscenza sull'assistenza al fine vita con 5 item
(o nessuna competenza, 5 buona competenza) quando punteggio inferiore a 3 è stato spiegato ed adottato il
protocollo di Liverpool in particolare nella sezione dedicata al monitoraggio dei sintomi facendo rilevare le
criticità ed eventuali possibili soluzioni.
È stato somministrato nuovamente il mini test dopo 3 applicazioni del protocollo e rivalutato il grado di
competenza.
RISULTATI E CONCLUSIONI:
I risultati raggiunti con l'applicazione di questa modalità lavorativa hanno confermato che il protocollo di
Liverpool rappresenta certamente un utile strumento di traghettamento tra una competenza strattamente limitata
alla tecnica e all'abitudine ospedaliera verso una comprensione dell'agire sanitario intensamente palliativistico.
Tutti gli operatori già dopo solo 3 applicazioni del protocollo mostravano un punteggio al test somministrato di
5/5 e dimostravano di comprendere i pilastri fondamentali della multidimensionalità d'azione terapeutica.
L'esperimento condotto dall'Hospice ' Kairos' di Siracusa dimostra che anche in strutture pubbliche soggette a
variazioni di personale con incarico a tempo determinato è possibile iniziare una formazione sul campo che
risulti in tempi brevi efficace sui pazienti in fase terminale di malattia.
118
PERCORSI DI FORMAZIONE EXTRACURRICULARI IN CURE PALLIATIVE PER STUDENTI DI MEDICINA A
ROMA: UN ESPERIENZA DI FORMAZIONE DAL BASSO
1
2
1
3
4
4
4
P M DEMURTAS , E CENNAMO , V FORTE , S ZECCA , G CASALE , M BELLETTI , F BORDIN , C
MASTROIANNI 4, E A M VEGNI 5, G LAMIANI 5, R BALESTRIERI 6, A GULLOTTA 6, A SAVIANO 1
1
2
UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE, MILANO UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR
3
4
VERGATA FORMAZIONE SPECIFICA IN MEDICINA GENERALE - REGIONE LAZIO, ROMA ANTEA
5
ASSOCIAZIONE, ROMA DIPARTIMENTO DI SCIENZE DELLA SALUTE, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI
6
MILANO SERVIZIO DI PSICOLOGIA CLINICA, OSPEDALE SAN PAOLO, MILANO
Introduzione:
L’accesa discussione internazionale riguardante il crescente bisogno di cure palliative (CP) si interroga sulla
necessità urgente di formare tutti i medici alle pratiche di base in questo campo, sottolineando anche
l’importanza che condividere il sapere specifico delle CP permetterebbe all’intero sapere accademico e clinico di
apprezzarlo a pieno, conferirgli dignità come disciplina specifica, sviluppare programmi di ricerca
transdisciplinari, richiedere consulenze nei casi complessi.
Tuttavia il corso magistrale a ciclo unico di Medicina e Chirurgia non contiene ancora all’interno dell’iter
formativo l'insegnamento di CP e, in generale, la formazione pre-laurea e specialistica del medico si svolge nei
Policlinici Ospedalieri che, come ben noto, sono luoghi pensati nei secoli scorsi per accogliere le acuzie, mentre
il rapido cambiamento demografico del nostro Paese ci porta sempre più ad incontrare malati con riacutizzazioni
su situazioni croniche (oncologiche e non) spesso avanzate o avanzatissime.
Nasce così l’esigenza di elaborare percorsi di formazione alternativi ai curricula ufficiali, ideati e costruiti
partendo dalle esigenze, desideri e bisogni formativi dei soggetti coinvolti come discenti, in collaborazione con i
docenti-formatori esperti.
Descrizione del progetto:
Il percorso formativo, rivolto a studenti in Medicina e Chirurgia e giovani medici, si è svolto in un periodo di circa
8 mesi, articolandosi su tre progetti principali: un corso di base in cure palliative (intitolato L’ABC: Laboratorio –
Abbiamo Bisogno di Cure palliative) e due edizioni di un corso di formazione intitolato “Il malato inguaribile:
aspetti comunicativi e relazionali”.
Il Laboratorio – Abbiamo Bisogno di Cure palliative si è svolto in un periodo compreso tra Aprile e Maggio 2013
e ha coinvolto come soggetti promotori il gruppo Medici Senza Camice e Antea Formad. Gli incontri, rivolti a 25
studenti di medicina delle facoltà romane, si sono svolti presso l’Hospice Antea. Gli argomenti trattati hanno
riguardato aspetti antropologici, psicologici-comunicativi e clinici del malato inguaribile. E’ stato inoltre fatto un
Focus sull’equipe multidisciplinare. I formatori coinvolti nel progetto sono medici, infermieri, psicologi e altri
operatori dell’Hospice Antea.
Il corso “Il malato inguaribile: aspetti comunicativi e relazionali” è stato proposto in due edizioni: la prima dal 21
al 23 Novembre 2012 presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore (sede di Roma), la seconda dal 9 al 11
Maggio 2013 presso l’Università Sapienza. I soggetti promotori sono stati il gruppo Medici Senza Camice in
collaborazione con il centro C.U.R.A. dell’Università degli Studi di Milano. Le metodologie utilizzate durante il
corso hanno compreso lezioni frontali, analisi di video di colloqui clinici reali o simulati, simulazioni di colloqui
clinici. Durante le due edizioni è stato coinvolto un numero di circa 100 studenti.
Conclusioni:
La professione del medico è fatta anche di incontri con persone che vivono momenti delicati della propria vita,
segnati dall'esperienza di malattia: gli studi in medicina dovrebbero preparare a questo incontro, contemplando
tutte le fasi della malattia. Particolarmente nei confronti della malattia inguaribile e della morte risulta arduo,
oltreché non etico, improvvisarsi: una formazione di base in cure palliative è essenziale per acquisire
competenze ed abilità specifiche, sia da un punto di vista strettamente clinico che psico-sociale.
La formazione è un determinate di cura imprescindibile; studenti e neomedici attraverso un processo di analisi
dei bisogni e delle carenze formative hanno innescato un processo creativo collettivo di richiesta formativa dal
basso. Questo processo sta permettendo di ripensare i curricula universitari, identificando così dei Livelli
Essenziali di Formazione (LEF), in Cure Palliative.
La vitalità del lavorare in gruppo ha portato alla creazione di questi 3 progetti interuniversitari transdisciplinari e
119
ha permesso a docenti (universitari e non) e discenti di vari anni e reparti di provenienza di co-costruire un
percorso formativo esperienziale condiviso.
120
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE, ASSOCIAZIONISMO E
VOLONTARIATO
UN NUOVO HOSPICE: ASPETTATIVE E PROGETTI PER UN’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE IN
FORMAZIONE
C. MAGNANI, N. GUSELLA, F. RIZZI, M. PIZZUTO, L. CESARIS, C. FRANCHI, P. SPERONI, A. RUSSO
I.C.P. MILANO, P.O. BASSINI DI, CINISELLLO BALSAMO (MI)
L’hospice dell’A.O. Istituti Clinici di Perfezionamento (ICP), presso il presidio Bassini di Cinisello Balsamo (MI), è
ufficialmente operativo dal 19 novembre del 2012. Il personale infermieristico ed O.S.S. è stato reclutato
chiedendo un’adesione volontaria all’interno dell’azienda ospedaliera.
Sono stati selezionati, in base al curriculum e ad un colloquio con i responsabili: 14 operatori, tredici donne ed
un uomo, di cui 7 infermieri professionali e 7 O.S.S.. L’obiettivo era valutare la motivazione al lavoro con pazienti
affetti da patologie terminali. Il personale così reclutato proveniva da ambiti differenti e presentava differenti
livelli di esperienza lavorativa. L’avvio dell’hospice ha posto subito in evidenza la necessità di adottare specifiche
strategie di selezione del personale dedicato, di progettazione di un percorso formativo e di riflessioni sul suo
andamento.
Gli operatori hanno frequentato un corso intensivo della durata di 8 giorni per la preparazione all’inserimento nel
nuovo contesto. Il corso è stato progettato e condotto da operatori esperti (medici, infermieri e psicologi), già
presenti nell’equipe dell’Unità Operativa di Cure Palliative. La progettazione è avvenuta sulla base dell’analisi di
materiale presente in letteratura sui bisogni formativi del personale dell’hospice. Molto spazio è stato dato agli
aspetti emotivi, psicologici e al lavoro in équipe. La formazione è poi proseguita con la calendarizzazione di
incontri a cadenza mensile nei quali si è dato spazio anche alle esperienze di altri hospice.
Durante il primo giorno del corso è stato proposto un questionario anonimo, preparato dalle psicologhe dell’Unità
Operativa, al fine di rilevare le conoscenze, le aspettative e le motivazioni degli operatori. Tale strumento è stato
costruito ad hoc per valutare le seguenti aree di indagine: conoscenze sulle Cure Palliative; associazioni di idee,
aspettative, motivazioni personali e professionali in relazione al nuovo ruolo professionale; competenze proprie,
risorse e timori rispetto alla relazione con i pazienti, con i familiari e al lavoro in équipe. Si allega una copia del
questionario.
Le aspettative principali degli operatori mostrano una dimensione idealizzata del lavoro in hospice, anche se
certamente molto intensa e ricca di umanità e di relazioni. Le immagini evocate pensando alle cure palliative
sono prevalentemente epiche: la sfida, il coraggio, l’occasione di crescita, il superamento del limite, la capacità
di mettersi in gioco. Le aspettative rispetto all’équipe sono, anch’esse elevate. Quasi nessuno riferisce di aver
mai avuto difficoltà nel lavoro in équipe mentre vengono messi in luce soprattutto gli aspetti di condivisione e di
sostegno che essa può favorire. Per la maggior parte degli operatori la scelta dell’hospice è stata volontaria,
caratterizzata dal desiderio di tempi di lavoro più centrati sulla relazione che sulla tecnica.
Le paure principali sono riferite alla relazione sia con il malato che con i familiari e a fattori personali. Emergono
anche idee di natura difensiva come quella di dover rimanere distaccati nella relazione con il malato ed i
familiari.
Dal presente studio emerge l’importanza di progettare e realizzare, come raccomanda ampiamente la
letteratura, un lavoro di accompagnamento e formazione degli operatori per la costruzione di una équipe in Cure
Palliative. Tale attività è uno strumento di sostegno e di confronto nell’ambito del lavoro con i malati terminali.
Dall’analisi qualitativa dei questionari è emerso un approccio entusiastico al nuovo contesto lavorativo accanto a
qualche timore per una possibile critica da parte dei colleghi e ad un atteggiamento relazionale difensivo che
possa consentire di calarsi nel nuovo ruolo senza esporsi. Per questa ragione si ritiene fondamentale proseguire
la formazione del personale, come già programmato, attraverso incontri di condivisione ed arricchimento. Si
progetta, pertanto, un percorso composto da incontri formativi e di intervisione alternati a verifiche
sull’andamento del progetto, sui benefici per gli operatori e sul loro ruolo in équipe.
121
I PERCORSI DI FORMAZIONE PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLE CURE DI FINE VITA RIVOLTE AL
MALATO DI TUMORE NELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E VALLE D'AOSTA
P. LA CIURA, G. GALLO, F. GARETTO, S. SABBAA, M. MISTRANGELO, M. VIALE, O. BERTETTO
DIPARTIMENTO RETE ONCOLOGICA. CITTÀ DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA, TORINO
Nonostante la crescita dei servizi di cure palliative in tutto il mondo e a fronte di numerosi studi che evidenziano
che la maggior parte dei pazienti oncologici desidera morire nella propria casa, una consistente percentuale di
pazienti oncologici continua a morire in ospedale. Dallo studio ISDOC è possibile stimare che in Italia circa un
terzo (34.6%) dei pazienti oncologici muoia in ospedale, con fortissime differenze su base geografica (dal 60.2%
nel Nord Est al 4.6% nel Sud e nelle isole, 35% in Piemonte). E’ inoltre possibile stimare che circa il 50% dei
decessi in ospedale avviene in un reparto di medicina (61% in Piemonte).
Fra i diversi percorsi integrati proposti a livello internazionale, il più strutturato e promettente nel migliorare la
qualità delle cure di fine vita erogate ai paziente oncologici che muoiono nei reparti ospedalieri di medicina è il
programma inglese «Liverpool Care Pathway for the dying patient» (LCP) (Ellershaw J 2003).
L’implementazione di tale percorso è stata valutata con un progetto trasversale in alcuni reparti di area 5medica
degli ospedali che fanno riferimento alla Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta (ROPVdA) e in
collaborazione con un più ampio programma integrato di ricerca nazionale svoltosi dal 2007 al 2011 dal titolo:
«Valutazione, sperimentazione e implementazione di trattamenti di supporto, interventi assistenziali, programmi
integrati e di miglioramento della qualità delle cure per il malato oncologico».
Il progetto LCP portato a termine nella ROPVdA ha evidenziato come vi siano ancora grandi problemi etici sulla
gestione di pazienti nelle fasi terminali ed ha rilevato come uno dei problemi sia rappresentato da una scarsa
formazione di operatori quali oncologi, ematologi, internisti, che tendono ad attuare ancora trattamenti aggressivi
nelle ultime 72 ore di vita.
In seguito al risultato del progetto LCP si è pertanto deciso di costruire un percorso di formazione in moduli
«esportabili» all'interno della Rete e che preveda una maggiore e più stretta collaborazione con i medici di
medicina generale.
Il percorso di formazione prevede diverse fasi: I. individuazione delle sedi ospedaliere in cui vi siano il reparto di
medicina e quello di oncologia; II. corso di formazione frontale in 3 giornate; III. individuazione di un
responsabile referente all’interno dei singoli reparti; IV. affiancamento tutoriale sul campo con individuazione, nei
singoli reparti, dei percorsi adeguati al contesto in cui i discenti lavorano e quindi attenti alla realtà sociolavorativa locale; V. monitoraggio da parte di responsabili del progetto all’interno del reparto in formazione.
Le macroaree su cui si lavorerà sono rappresentate da:
1.
Comunicazione con paziente e familiari
2.
Emozioni e spiritualità
3.
Problematiche cliniche: dal trattamento del sintomo alla sedazione
4.
Nutrizione ed idratazione
5.
Assistenza intesa come benessere della persona.
Lo strumento attraverso cui si raggiunge questo obiettivo formativo è un percorso interno al reparto che migliora
le competenze di medici ed infermieri nel riconoscere e nell’affrontare appropriatamente i bisogni delle persone
alla fine della vita e dei loro familiari. Un gruppo esterno al reparto con competenze nel campo delle cure
palliative svolge la funzione di supportare questo miglioramento, sia dal punto di vista formativo che
organizzativo, cercando di ridurre la distanza fra ciò che teoricamente è possibile fare e ciò che è concretamente
possibile fare nelle realtà del singolo reparto.
122
BASI COMPARATIVE DI MODELLI DI COMUNICAZIONE
1
2
3
L. DE PANFILIS , M. MORONI , E. GRASSI , G. BIASCO
1
1
2
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO
FONDAZIONE HOSPICE
3
SERAGNOLI, BOLOGNA CIRC, CENTRO INTERDIPARTIMENTALE DI RICERCA SUL CANCRO GIORGIO
PRODI, BOLOGNA
Introduzione e Background:
La consapevolezza della necessità di una comunicazione realistica e fondata sull’adozione di un atteggiamento
empatico ai fini di una cura globale e individualizzata, in tutti gli ambiti della medicina e in particolare in quello
delle cure palliative e delle cure di fine vita, ha fatto crescere un forte interesse nel campo dell’insegnamento
della comunicazione, fornendo l’impulso per lo sviluppo di numerosi modelli di comunicazione.
Nel vasto panorama di studi condotti ci proponiamo di confrontare i due principali approcci ai quali i diversi
modelli elaborati presenti in letteratura fanno riferimento: approccio qualitativo e approccio evidence-based.
Analisi:
In base alla letteratura emerge che i temi principali sui quali modulare la comparazione sono:
- il diverso ruolo dei protagonisti nel percorso di cura (paziente, medico, famigliari, operatori sanitari);
- la gestione delle loro emozioni;
- l’affrontare tematiche difficili come la prognosi infausta e il passaggio alle cure di fine vita nel contesto di una
comunicazione realistica;
- l’applicabilità e la riproducibilità del modello proposto;
- l’importanza dei fattori culturali
La comunicazione medico-paziente nel primo modello analizzato, basato su un approccio comunicativo
qualitativo, si configura come uno scambio complesso e mai completo, estendibile all’infinito. Ne risulta che
qualsiasi definizione operativa e qualsiasi valutazione specifica può essere limitante. Il modello diventa quindi
una cornice di riferimento in cui muoversi in autonomia, costruendo caso per caso i codici comunicativi e avendo
come obiettivo primario l’incontro con la persona nella sua complessità.
Il secondo modello rivendica, invece, la centralità dell’ autodeterminazione del paziente e il valore di un
approccio basato sull’evidence base medicine, in cui vengono proposte all’operatore sanitario una serie di
tecniche e strategie che si sono dimostrate efficaci nel miglioramento delle capacità comunicative, considerate
non doti innate, ma competenze acquisibili e valutabili. La comunicazione deve essere completa e realistica in
funzione dei desideri del paziente e delle sue necessità, che vanno approfondite e valorizzate dal razionale
atteggiamento medico.
Nell’ottica di una proposta formativa completa ed efficace il confronto dei due modelli è indispensabile al fine di
valutare gli aspetti salienti della formazione in comunicazione e quale dei due meglio vi risponde.
Risultati:
Per quanto appaiano contrapposti, i due modelli hanno un fine comune, ovvero l’adozione di un atteggiamento
empatico e il raggiungimento di una comunicazione efficace. Pertanto sulla base di questa considerazione
risulta auspicabile una loro integrazione, in cui vengano colmati i limiti dell’uno (inapplicabilità nel quotidiano) e
dell’altro (eccessivo tecnicismo riduzionistico) e in cui un atteggiamento guidato dalle evidenze, che giustificano
l’agire medico, si declina in un approccio umanistico focalizzato sull’unicità della persona. L’acquisizione di
competenze comunicative, nel contesto sanitario italiano, è un’emergenza formativa da modulare attentamente
sia a livello universitario che post-universitario.
123
TERZO SETTORE & CURE PALLIATIVE IN MOLISE: L’IMPATTO PERCETTIVO DEL TERZO SETTORE
SUL TERRITORIO MOLISANO RELATIVO ALLA TEMATICA DELLE CURE PALLIATIVE
M. MARRA
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA ONLUS, LARINO
L’impatto percettivo del Terzo Settore sul territorio... relativo alla tematica delle Cure Palliative
L’associazionismo spesso confuso con demagogiche teorie sul volontariato è sottovalutato o addirittura ignorato
dalla politica di intervento istituzionale. Tale prospettiva, soprattutto nel sud-Italia, limita sia lo sviluppo e la
crescita stessa dell’associazionismo e del privato sociale, sia una piena e consapevole integrazione tra
istituzioni e terzo settore.
Convinti che essere volontari significa avere la forza di restare vicini a chi ne ha bisogno nei momenti di crisi,
colmando le carenze più eterogenee, il lavoro della nostra Associazione intende intervenire in maniera mirata
nella costruzione di una cultura a favore e sostegno del terzo settore e lavoro di rete.
Il primo obiettivo a cui vogliamo rispondere è quello di indagare la percezione che il terzo settore e le cure
palliative hanno sulla popolazione regionale, per poi intervenire in maniera più consapevole. l’Associazione
intende promuovere un sondaggio sulla popolazione regionale con l’obiettivo di indagare la percezione sul
territorio in correlazione al terzo settore cure palliative e Legge 38 2010, intese come diritto all’ assistenza,
strategie di prevenzione, miglioramento della qualità della vita, integrazione dei servizi socio-sanitari e
assistenziali, comunicazione e informazione sulla terapia del dolore e sulle cure stanziate.
Lo strumento di indagine è pensato sottoforma di questionario strutturato secondo cinque generali aree di
indagine: dati socio-demografici, raccolta anamnestica e storia clinica, tipologie di prestazioni sanitarie ricevute,
aspettative e bisogni assistenziali, conoscenza sulle cure palliative, rapporti con associazioni di volontariato
durante l’iter della malattia. Il questionario, pensato come auto-compilativo, verrà distribuito su un campione a
valanga reclutato attraverso gli sportelli territoriali degli ambiti di zona, i distretti socio-sanitari, i comuni, le
farmacie, i reparti di degenza e i medici di MMG.
Il progetto sarà realizzato in dodici mesi, nei primi due mesi si stenderà il progetto, nel mese successivo si
formulerà il questionario da somministrare, per tre mesi si somministreranno i questionari altri due mesi
serviranno per raccogliere gli stessi, tre mesi per elaborare e raccogliere i dati mentre nell’ultimo mese attività di
divulgazione del risultato ottenuto attraverso seminari ed incontri sul territorio.
La finalità del progetto è quella di rilevare la percezione sul territorio in correlazione alle azioni del volontariato e
degli interventi sul territorio delle associazioni, attivando poi successivamente azioni dirette al soddisfacimento
dei bisogni della popolazione affetta da malattie terminali, in maniera tale da non disperdere le poche risorse
umane ed economiche a disposizione della nostra organizzazione di volontariato.
124
UNA CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE FCP: LO SAPEVI? - IL MANIFESTO
V. GUARDAMAGNA, G. BACCHINI SACCANI, M. BOTTINO, R. DITARANTO, T. FERRANTE, A. MANCINI, C.
MONTI, L. MASSAGLIA, P. SERRANÒ, A. TURRIZIANI, D. GAY, L. MORONI
CONSIGLIO DIRETTIVO FCP, ABBIATEGRASSO
La Federazione Cure Palliative Onlus (FCP), ha fra i punti focali della sua mission l’informazione alla
popolazione sui valori delle cure palliative, sui servizi che esse propongono e sul diritto dei cittadini a fruirne.
Negli anni ha espletato in varie forme la sua attività informativa, ma nel 2012 ha iniziato una campagna di
comunicazione coordinata, con la partecipazione dei suoi Soci (attualmente 73) e del piccolo esercito di
volontari che ne sono parte (circa 5.000).
La campagna è iniziata l’11 novembre dello scorso anno, nell’ambito della Giornata di San Martino 2012 (da 13
anni momento corale di azione della Federazione), con la distribuzione capillare di un manifesto per il quale
veniva richiesta la sottoscrizione. L’informazione veicolata era concisa ma essenziale, ad iniziare dal titolo:
LO SAPEVI?
Tutelano la qualità della vita
del malato inguaribile e della sua famiglia
Si possono ricevere a casa, in Hospice e in ospedale
Sono gratuite e sono un diritto
sancito dalla Legge 38/2010
SONO LE CURE PALLIATIVE
Firma perché diventino una realtà per ogni malato, di qualunque età, in tutto il Paese.
Sui siti della Federazione e delle singole Associazioni è stata offerta anche la possibilità di sostenere la
campagna firmando online.
Questi i risultati: 29.700 firme cartacee – 1.224 online per un totale di 30.924 firme – tutte documentabili – al 15
gennaio 2013, data stabilita per lo stop alla raccolta.
Abbiamo infine pubblicato il manifesto sull’Home Page del rinnovato sito della Federazione, www.fedcp.org, per
poter dare una informazione ai visitatori occasionali e, senza nessun tipo di promozione, abbiamo raccolto
ulteriori 108 firme.
125
CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE - LO SAPEVI? - STEP 2 L'OPUSCOLO
L. MASSAGLIA
FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS, ABBIATEGRASSO
Dopo il manifesto di novembre 2012, la campagna di comunicazione della FCP prosegue con un opuscolo
informativo sulle cure palliative che riprende grafica e titolo del manifesto LO SAPEVI?
L’urgenza di informazione è emersa in seno alla Federazione Cure Palliative che ha promosso un workshop
organizzato con i suoi Associati dove si è messa a fuoco, grazie alle esperienze e alle competenze in campo,
una serie di item di concreta utilità per l’utente ultimo IL CITTADINO:
•
definizioni semplici, accessibili a tutti;
•
tabù da sfatare;
•
certezze da offrire;
•
punti di riferimento;
•
risposte a domande ricorrenti poste agli operatori e ai volontari delle Associazioni
Il lungo lavoro di accorpamento, di individuazione delle priorità e di sintesi, ha portato alla stesura dell’opuscolo
LO SAPEVI?
Il documento è stato apprezzato e condiviso da SICP (Società Italiana di Cure Palliative), da SIMG (Società
Italiana di Medicina Generale) e da CIPOMO (Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri) che
hanno concesso il loro patrocinio.
La fase di diffusione inizierà con il lavoro capillare di distribuzione delle Organizzazioni associate alla
Federazione, sia presso le loro sedi, sia in occasione di eventi, sia in allegato al loro periodico e ovunque
abbiano occasione di incontrare i cittadini.
La FCP sta inoltre studiando ulteriori forme di partnership per poter distribuire l'opuscolo anche nelle farmacie,
negli studi dei medici di famiglia e nelle sale d’attesa degli ambulatori.
L’opuscolo viene a integrare la recente campagna di comunicazione sulle cure palliative e sulla terapia del
dolore NON PIU' SOLI NEL DOLORE, avviata dal Ministero della Salute, ampliando e perfezionando il processo
di informazione al cittadino.
126
IL CLOWN NELL'ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE
R. MESSINA
ASSOCIAZIONE ONLUS AMICI DELL'HOSPICE SAN CARLO, POTENZA
Ormai da quattro anni l’associazione ONLUS Amici dell’hospice San Carlo, operante nell’omonimo hospice nella
città di Potenza, porta avanti un progetto unico nella sua specificità, “Il Clown nell’accompagnamento alla
morte”.
E’ questa la nuova sfida della cosiddetta clown terapia, una disciplina che viene da molto lontano e ancora quasi
per nulla conosciuta nei suoi fondamenti basilari.
Il clown, colui che ancora troppo spesso viene confuso per un “pagliaccio mascherato”, è in realtà la parte più
nuda ed essenziale di ognuno di noi, libero da difese e sovrastrutture, libero da giudizio e da aspettative, che
riesce a trasformare ogni sua fragilità in risorsa per se stesso e per gli altri.
Ecco perché il clown può essere considerato un potente strumento relazionale, tanto da essere riconosciuto nel
tempo come una vera e propria terapia.
Tale affermazione risulta ancor più vera in una relazione di accompagnamento alla morte, dove ogni paziente,
già “svuotato” delle sue difese e delle sue sovrastrutture, ritrova nel clown un vero e proprio compagno di
viaggio, disposto a condividere con lui ogni fragilità, ogni paura, così come ogni possibile emozione ancora da
vivere. E’ così che il Clown incontra l’hospice e diventa specchio emozionale, strumento di riconnessione con il
mondo relazionale del paziente, attraverso il quale recuperare una dimensione nel passaggio, contattare e
vivere a pieno l’emozione della sofferenza, della paura, dell’angoscia e traghettarla verso un’emozione positiva
di Vita!
L’esperienza di questi anni, rafforzata da numerosi percorsi formativi professionalizzanti, ha inoltre evidenziato la
figura del clown quale potente strumento comunicativo per il paziente, tanto per elaborare le proprie emozioni e
il proprio vissuto (comunicazione col sé), quanto per stabilire una connessione “altra” con il o i propri caregiver,
processi entrambi funzionali ad un adeguato processo di accompagnamento e (possibile) accoglienza
dell’evento morte, sia per il paziente che per la famiglia.
127
SESSIONE LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ IN CURE PALLIATIVE
RISULTATI DI UNA INDAGINE MULTICENTRICA SULLA “CUSTOMER SATISFACTION” NEL
NORD-EST ITALIA
ALICE CORA’
A fronte dello sviluppo della rete per l’assistenza palliativistica e delle importanti eterogeneità
attualmente presenti, emerge in maniera rilevante la necessità di un monitoraggio attento e costante
dei risultati delle cure di fine vita nelle diverse tipologie di servizi. La misura della soddisfazione è
considerata un elemento di fondamentale importanza in un programma di valutazione di qualità delle
cure, in quanto permette di indagare il raggiungimento degli obbiettivi dell’assistenza e rilevare bisogni
ed aspettative attraverso il parere degli utenti stessi (“customer satisfaction”). Sebbene il paziente sia
la fonte più appropriata di informazioni circa il proprio stato, i suoi caregiver possono essere
considerati elementi alternativi o complementari qualora le condizioni psicofisiche del malato siano tali
da compromettere la sua partecipazione e/o la sua attendibilità.
Alla luce della scarsità di strumenti adatti al contesto italiano e con buone proprietà psicometriche, è
stato messo a punto e validato il Questionario Post Mortem - Short Form (QPM-SF) finalizzato ad
indagare la soddisfazione per le cure palliative erogate in differenti setting assistenziali. Lo strumento
è attualmente disponibile in versione breve, ad auto-compilazione ed indaga sei aree: assistenza
fisica, comunicazione, altre figure, assistenza domiciliare, hospice e bisogni (37 item di
soddisfazione). E’ stato raccolto un campione di 736 familiari caregiver di pazienti oncologici terminali
assistiti a domicilio e/o in hospice grazie ad un progetto multi-centrico che ha coinvolto la Società
Italiana di Cure Palliative con la partecipazione di 19 centri del Veneto e della provincia di Trento.
I risultati raccolti permettono di monitorare la soddisfazione per le cure palliative prestate nell’area del
nord-est dell’Italia ed analizzare eventuali modulazioni legate all’eterogeneità dei servizi per
caratteristiche strutturali ed organizzative. L’interesse nel discutere gli esiti del suddetto studio multicentrico è relativo all’evidenziare le qualità assistenziali che contraddistinguono le diverse realtà e le
criticità a cui apportare miglioramenti.
Dal punto di vista metodologico, la procedura ha previsto l’invio del QPM-SF al caregiver principale ad
un mese di distanza dal decesso del congiunto, accompagnato da una lettera di presentazione dello
studio. I criteri di inclusione hanno previsto: a) per l’assistenza domiciliare: almeno due accessi al
domicilio da parte dell’equipe curante; b) per l’assistenza in hospice: almeno tre giorni di degenza.
Attraverso il software SPSS versione 14.0, sono state condotte analisi statistiche di tipo descrittivo sul
campione raccolto e sono stati applicati il test del Chi-quadrato e l’Analisi della Varianza Univariata
(ANOVA), ove appropriati, allo scopo di valutare potenziali differenze nelle risposte agli item tra i due
setting di cura (assistenza domiciliare ed hospice) e i diversi centri partecipanti.
Il risultato fondamentale è che il gradimento espresso dai familiari per le cure fornite al proprio
congiunto appare molto elevato sia relativamente all’assistenza a domicilio (85,1%), sia in regime di
hospice (91,8%). In entrambi i setting assistenziali il controllo del dolore si dimostra più che
soddisfacente, con una differenza significativa per maggior grado di soddisfazione in hospice. Un
elemento di qualità, soprattutto nel setting domiciliare, riguarda la comunicazione nei sui aspetti di
quantità, ovvero di numero di informazioni fornite riguardo al trattamento farmacologico, e di modalità
comunicativa e la soddisfazione del caregiver per il servizio di volontariato. D’altra parte si rileva una
criticità relativa al numero di ricoveri per i pazienti seguiti al proprio domicilio (pari al 27,4%), dato
disomogeneo tra i centri che suggerisce una possibile percentuale di ricoveri impropri. Inoltre, nel
setting domiciliare si raccoglie una certa quota di insoddisfazione (12%) per la cura degli altri sintomi
128
ed emerge come maggiormente avvertito rispetto ai casi relativi all’hospice il bisogno di aiuto per
problemi burocratici.
Si registra come aspetto interessante un’elevata eterogeneità nell’utilizzo dei vari servizi (psicologo,
assistente sociale, volontario) sia in relazione ai due setting di cura, sia ai vari centri (all’interno dello
stesso tipo di setting).
Le diversità e le criticità emerse vengono discusse e declinate all’interno della complessità
dell’assistenza e della molteplicità dei bisogni di pazienti e familiari, evidenziando la necessità di una
maggiore omologazione dei protocolli di intervento per le diverse figure.
UN PERCORSO GUIDATO PER MIGLIORARE IL CONTROLLO DEL BTCP
PIO PAVONE
Il Breakthrough Cancer Pain (BTcP) mina fortemente la Qualità di Vita, quindi il suo trattamento è una
priorità clinica ed etica. La gestione ottimale del dolore episodico intenso si potrà raggiungere solo
superando i diversi ostacoli ancora piuttosto diffusi tra pazienti e operatori sanitari. Sulla prevalenza
del BTcP la letteratura è ancora discordante, ciò dipende, in larga parte, dal fatto che è mancata per
molti anni una definizione univoca e condivisa. Per i medici che non si interessano specificatamente di
terapia del dolore e di cure palliative il BTcP è ancora una novità.
I dati osservazionali confermano che il BTcP rappresenta una delle maggiori criticità in Medicina
Generale nella gestione del malato oncologico con dolore e che è necessario mirare a nuovi approcci
per migliorare la sua identificazione e il suo trattamento.
Un aiuto prezioso per i medici di famiglia è stato messo a punto da SIMG: si tratta di un’app, chiamata
“Cancer Pain”, che aiuta a diagnosticare e a curare il dolore episodico intenso da cancro, il BTcP.
L’obiettivo è quello di fornire ai medici che non annoverano con frequenza tra i propri pazienti i malati
oncologici con BTcP, uno strumento utile, chiaro e pratico sia nell’identificazione del dolore oncologico
sia nel management della terapia.
Lo strumento, completamente gratuito, guida il medico attraverso un percorso esemplificativo di
passaggi raccomandati e rappresenta, dunque, un valido alleato sia per la diagnosi sia per la terapia.
“Si tratta di un’applicazione assolutamente innovativa per il settore medico” questo il commento di un
membro della Commissione ministeriale per l’applicazione della Legge 38.
“SIMG Cancer Pain” è attualmente disponibile per iPhone e iPad, ma sarà presto adattata anche al
sistema Android e ai pc con sistema Windows. Per effettuare il download basta accedere all’App
Store.
Nella relazione si dimostrerà l’uso pratico dell’applicazione.
129
SESSIONI POSTER – PSICOLOGIA prima parte
PROGETTO PER IL SUPPORTO PSICOLOGICO PER I MINORI DI PAZIENTI RICOVERATI IN HOSPICE
1
2
M. SCOLLABETI , A. GIOIA , S. MARCHI
1
2
2
AOU MEYER FIRENZE; UNITÀ CURE PALLIATIVE USL5, PISA UNITÀ CURE PALLIATIVE USL5, PISA
Introduzione:
In seguito ad un ricovero in Hospice i familiari possono sperimentare, oltre alla disperazione, sofferenza e rabbia
per l’impossibilità del paziente di guarire, sensazione d’impotenza, di perdita di controllo degli eventi. Nei casi in
cui all’interno della famiglia siano presenti minori la risonanza emotiva può essere molto diversa. I bambini che
hanno subito un lutto possono presentare disturbi nel rendimento scolastico, aggressività, oppure possono
avvertire un senso di abbandono che non riescono a perdonare, oppure sviluppare sensi di colpa in caso di un
pregresso rapporto conflittuale. Interventi precoci e tempestivi di sostegno psicologico al minore possono
sostenere l’elaborazione del lutto e il riadattamento psicosociale, prevenendone l’evoluzione patologica.
Nell’Hospice della ASL 5 di Pisa è prevista la figura di uno psicologo per il supporto ai minori durante il ricovero
di un familiare (genitore) e durante il percorso del lutto.
Obiettivo:
Fornire un sostegno psicologico ai minori dei pazienti ricoverati, che dia risposta all’emergenza del lutto
imminente sia nei minori che nei loro familiari per la prevenzione della psicopatologia del lutto.
Materiali e metodi:
L’intervento dello psicologo viene attivato su segnalazione del Responsabile dell’Hospice, alla quale segue una
valutazione del caso anche con lo psicologo dedicato agli adulti. Di concerto con i familiari, vengono stabiliti
tempi e modalità della valutazione del minore.
Per valutare le reazioni emotive, cognitive, comportamentali del bambino e favorire in loro risposte adeguate alla
realtà e alle loro capacità, si utilizzano l’osservazione psicologica, strumenti psicodiagnostici e colloqui di
sostegno psicologico rivolti ai minori.
Viene offerto supporto ai familiari durante la comunicazione permettendo il bilanciamento fra il diritto dei bambini
ad essere informati e il rispetto della difficoltà di accettare informazioni dolorose. L’espressione dell’emotività
viene utilizzata come indicatore della capacità del bambino di dare un senso agli eventi e di vedere accolti i suoi
bisogni in ogni fase del processo di adattamento alla nuova situazione. E’ stata prevista anche la consulenza
alla scuola che rappresenta oltre al contesto familiare il principale luogo di relazione del bambino.
Risultati:
Sono stati presi in carico i minori di 6 famiglie, 3 delle quali avevano perso la madre e 3 il padre. Per 2 di queste
famiglie è stato possibile effettuare solo una consulenza psicologica di un incontro, mentre per le altre 4 di
famiglie è stato intrapreso un percorso terapeutico che ha coinvolto sempre il genitore sopravvissuto e in un
caso anche la famiglia allargata. Il media sono stati fatti 3-4 incontri con ogni famiglia presa in carico e solo per
una famiglia sono stati necessari più di 8 incontri ed è stata fatta anche una consulenza alla scuola.
In 2 delle famiglie seguite, che avevano minori in età di preadolescenza, sono stati fatti alcuni incontri rivolti
esclusivamente al minore mentre negli altri 2 casi, in cui erano presenti dei fratelli, il percorso è stato condiviso
sempre con il genitore rimasto. In ogni caso il focus dell'intervento non è stato mai esclusivo per uno dei due
minori ma si è adattato tenendo conto delle preoccupazioni e delle difficoltà che sono emerse con ognuno di loro
in momenti differenti.
Conclusioni:
Il supporto psicologico per i minori ha avuto un senso perché non è stato è un elemento a se stante ed isolato,
ma integrato come parte di un processo che prevede la presa in carico totale della famiglia ed in particolare
della sofferenza del genitore sopravvissuto. Quest'ultimo rappresenta più che mai un riferimento per i bambini e,
nonostante le difficoltà, deve continuare ad essere in grado di prendersi cura di loro e dei loro bisogni sostenuto
dai parenti e dal contesto sociale in cui la famiglia vive.
130
LA NARRAZIONE COME STRUMENTO DI ALLEANZA TERAPEUTICA TRA IL MEDICO DI MEDICINA
GENERALE E IL PAZIENTE ONCOLOGICO IN CURE PALLIATIVE
1
2
2
M. TOTARO , D. MESCIA , G. B. D'ERRICO , L. IANNANTUONI
1
2
2
UOSPICE DON UVA, FOGGIA SCUOLA FORMAZIONE SPECIFICA IN MEDICINA GENERALE, FOGGIA
Introduzione:
Uno dei tanti strumenti di cui un medico si può avvalere nel trattamento dei pazienti terminali è la Medicina
Narrativa, che si è dimostrato essere un argomento di crescente interesse per i ricercatori nel campo delle
scienze sociali e in ambito sanitario. I pazienti che si trovano ad uno stadio terminale di malattia ricercano un
senso, il senso delle proprie esperienze, della propria vita. La diagnosi di stadio terminale di malattia, conduce il
paziente ad un processo di revisione della propria vita, della propria storia, ed è qui che la narrazione assume
un immenso significato.
Obiettivi:
Gli obiettivi che si è cercato di raggiungere sono stati: 1. migliorare la qualità dell’accompagnamento alla morte.
2. introdurre nelle procedure uno strumento per identificare i diversi bisogni del malato alla fine della vita.
Attraverso la narrazione del paziente, si vuole ottenere una serie di elementi che permettano all’operatore di
migliorare la sua relazione di cura in termini di “capacità di accompagnamento”, nella prospettiva di un percorso
di terminalità che consenta di elevare la qualità del vivere gli ultimi giorni di esistenza, contribuendo in pari
tempo a far acquisire al paziente una consapevolezza della propria condizione, per un suo maggiore
coinvolgimento nella relazione di cura e per consentirgli di esercitare, nei limiti concessi dalla condizione stessa,
il diritto di scelta.
Materiali e Metodi:
Il campione risulta costituito da 10 utenti , 5 di sesso maschile e 5 di sesso femminile in cure palliative.
I pazienti sono stati selezionati tra i pazienti in cure palliative stabili, tali da permettere l’esecuzione
dell’intervista. La raccolta delle narrazioni è avvenuta mediante un’intervista semistrutturata costituita da 13
domande aperte. Dopo aver somministrato le interviste semi-strutturate ai pazienti selezionati, sono state
trascritte le registrazioni delle interviste effettuate. Successivamente è stata fatta un’analisi e si è cercato di
interpretare i materiali narrativi trascritti, sono state definite le dimensioni di significato più rilevanti per una
valutazione integrata della qualità dei percorsi di cura oncologici realizzati e il loro miglioramento continuo. In
ultimo sono stati valutati i dati finali ottenuti.
Risultati:
Dall’analisi delle storie emerge il voler ripercorrere i ricordi, con un’attenzione estrema ai particolari. Dieci vite
accomunate dalla necessità di mettere ordine agli eventi, alle emozioni, al ricordo vivo delle persone che hanno
avuto uno spazio importante nello scorrere dei propri giorni. Lontane eppure così vicine, con lo stesso bisogno di
voltarsi, ricordare e raccontare, per sentire ancora echeggiare i ricordi, per vedere la propria vita impressa, e
sapendo che comunque resterà. Identità diverse, accomunate da una malattia che si rivela spietata. Seppur in
modo differente, tutti parlano della propria vita iniziando con ricordi lontani nel tempo. Tutti narrano la propria
vita lasciando spazio ai ricordi prima, alla malattia e alla morte poi.
Conclusioni:
L’analisi delle storie ha permesso di raggiungere l’obiettivo di ricercare il significato che il paziente attribuisce
alla fase finale della vita. Ha anche permesso di valorizzare le storie di vita quale patrimonio da lasciare alla
famiglia. L’approccio narrativo alle storie di vita, apre modi nuovi ed umani di accedere ai mondi, alla vita delle
persone affette da una malattia inguaribile. Oltre ad illuminare l'individuo, le prospettive e le esigenze di pazienti
e operatori, l'analisi dei dati delle narrazioni può anche porre domande importanti per la pratica clinica. Le storie
di vita suggeriscono che i metodi di ricerca narrativa hanno molto da offrire ai professionisti sanitari nell’ambito
delle cure palliative, e non solo.
131
MODELLI DI PRESA IN CARICO PSICOLOGICA O PSICOLOGIA PER UNA PRESA IN CARICO?
L'ESPERIENZA
DEL
CENTRO
DI
COUNSELING
ONCOLOGICO
REGIONALE
(CCOR)
NELL'INTEGRAZIONE DEI SERVIZI PER IL FINE VITA NEL PERCORSO ONCOLOGICO
L. PIANIGIANI 1, P. CORTINI 1,2,3, L. MAZZEI 1,2,3, F. GRANDI
1
1,2,3
REGIONE TOSCANA - SETTORE RICERCA, INNOVAZIONE E RISORSE UMANE, FIRENZE
3
TOSCANO TUMORI, FIRENZE AZIENDA SANITARIA FIORENTINA, FIRENZE
2
ISTITUTO
In ambito oncologico, negli ultimi anni, si è registrato uno sforzo sempre maggiore nell'organizzazione dei
percorsi assistenziali rivolti ai pazienti in fase terminale(DGR 996/2000): il sistema dell'Assistenza Domiciliare
Integrata e l'apertura degli Hospice ne rappresentano le componenti paradigmatiche. La continuità assistenziale
disegnata a livello organizzativo, tuttavia, spesso fa fatica a realizzarsi, venendosi a verificare uno iato tra i due
segmenti del percorso legati alle due distinte funzioni mediche: quella fallocentrica del curare e quella
onfalicentrica del prendersi cura . Tale iato è reso ancor più profondo dall'emozionalità mobilitata dalla tematica
della morte, con i fantasmi, personali e culturali , che l'accompagnano, sia nel personale sanitario sia entro il
sistema paziente-familiari.
In questo contesto, il ruolo di un servizio psicologico è rilevante, prima che nell'erogazione di prestazioni
specialistiche psicoterapeutiche, nella sua funzione consulenziale a favore dei protagonisti dell'evento fine vita
(sanitari, pazienti, familiari), rispetto all'analisi e al superamento dei vincoli contestuali che rendono difficile il
passaggio ai servizi per questo pensati e organizzati.
Il Centro di Counseling Oncologico(CCOR), nasce nel 2009 presso la Regione Toscana(DGR88/09) con
l’obiettivo di aiutare le persone ad orientarsi nel percorso di cura e a superare criticità, sia di tipo organizzativo
che psicologico; si occupa di fornire informazioni, orientamento e counseling sui servizi di diagnosi e cura e sulle
strutture della rete oncologica toscana, nonché di supportare psicologicamente pazienti e familiari offrendo uno
spazio telefonico gratuito(800880101) attivo tutti i giorni della settimana(H12).
Lo scopo del presente contributo è di evidenziare le potenzialità del CCOR, nelle sue funzioni di interfaccia e
intermediazione tra il sistema utente e il sistema dei servizi , rispetto al rafforzamento dell'integrazione della
rete di Cure Palliative entro l'insieme delle cure oncologiche.
L'obiettivo da un lato è quello di presentare i dati raccolti dal Centro sui casi per i quali sono stati coinvolti i
servizi di Cure Palliative e dall’altro di rendere conto del processo di intervento, attraverso la presentazione di
casi esemplificativi.
L’analisi preliminare dei dati evidenzia che, nel corso del 2012, il Centro ha gestito 714 richieste, di cui 48 nella
fase terminale di malattia. Gli utenti nel50% dei casi mancano di adeguate informazioni sui percorsi di fine vita,
il35% rispetto ai servizi presenti e loro attivazione. Il42% esprime criticità di percorso (discontinuità e scarsa
presa in carico), il19% lamenta l’assenza di spazi di ascolto. il 48% riporta di non avere un professionista di
riferimento, il 25% ha richiesto altri consulti medici e|o effettuati viaggi della speranza . Molti utenti esprimono un
senso di smarrimento(35%) legato spesso alle criticità evidenziate; paura e ansia legate principalmente al tema
della morte(17%) e infine solitudine e senso di abbandono(17%).
Tali risultati saranno inquadrati all’interno degli studi di caso presentati, volti a resocontare la strategia di
intervento nelle sue declinazioni di analisi della domanda e supporto psicologico all’interno del processo
organizzativo evidenziato .
In particolare si cercherà di mettere in luce come tale intervento abbia consentito: in primo luogo di esplicitare e
rendere pensabili i vincoli che mettevano a rischio la fruizione dei servizi utili; in secondo luogo come il CCOR,
attraverso l’azione coordinata con la rete dei referenti in ciascuna Azienda, abbia saputo svolgere una funzione
utile all’integrazione tra i diversi segmenti del percorso assistenziale, fra équipe e famiglia, fra ospedale e
territorio, potenziando l’efficacia e l’efficienza della rete delle Cure Palliative.
Infine sarà argomentato come il CCOR possa configurarsi come nodo di riferimento anche della rete dei servizi
di Cure Palliative e come agente per la promozione di una cultura sanitaria nuova, in linea con la L.38/2010,
che interpreta la medicina come garante della qualità della vita, della dignità umana e delle scelte rispetto alla
propria morte.
132
LA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA DEL MALATO DI SLA E DELLA SUA FAMIGLIA: DAL CENTRO DI
RIFERIMENTO REGIONALE, ALLA RIABILITAZIONE, ALL’HOSPICE
1
2
3
C. MARGHERI FERULLO , R. TRUFFELLI , C. PATRONE , G. FERRANDES
1
2
1
IRRCS S.MARTINO - IST, GENOVA
FONDAZIONE SERENA - ASL3 LA COLLETTA, ARENZANO
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI, GENOVA
3
A partire dall’anno 2010 sul nostro territorio si è strutturato un servizio di cure palliative per i malati di SLA che
comprende: la presa in carico iniziale presso il Centro di Riferimento Regionale, la riabilitazione presso il
Reparto di Riabilitazione neuro-muscolare e la possibilità di ricovero presso l’Hospice, sia per periodi di sollievo
che per la terminalità. L’associazione che gestisce l’Hospice prevede anche l’assistenza domiciliare.
All’ interno di tali servizi abbiamo strutturato un modello condiviso di presa in carico psicologica che si propone di
rispondere ai bisogni dei malati e delle loro famiglie.
Tale modello si declina diversamente nelle fasi di malattia, e prevede:
Consulenza genetica;
Sostegno alla fase di diagnosi e potenziamento delle capacità di coping;
Rielaborazione ed adattamento alla progressiva perdita di funzione;
Accompagnamento nelle situazioni di maggiore fragilità sociale e familiare;
Accompagnamento al fine-vita;
Formazione del personale sanitario ed assistenziale.
Il poster intende dunque illustrare le modalità del lavoro psicologico nell’accompagnamento al malato e alla sua
famiglia nelle diverse fasi della malattia, così come si è via via strutturato sul nostro territorio.
133
ACCEPTANCE AND COMMITMENT THERAPY NEL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE EMATOLOGICO:
CASE REPORT
M. GIANSANTE, V. BALLARINI
DIPARTIMENTO DI EMATOLOGIA CLINICA, PESCARA
L’esperienza di malattia organica grave impone alla persona un complesso processo di elaborazione mentale
circa la nuova condizione che la patologia ha determinato sul piano fisico, psicologico e sociale. La severità
dell’esperienza percepita varia, però, da paziente a paziente sulla base delle proprie risorse esterne e interne.
L’essere in una situazione di “crisi”, porta quest’ultimo a vivere in uno stato di più forte attivazione emotiva e di
conseguenza ad un maggiore utilizzo delle strategie di coping comunemente utilizzate. Numerosi studi scientifici
hanno evidenziato, però, anche l’alta incidenza di sintomi quali ansia, depressione, fatigue e disturbo post
traumatico da stress in pazienti oncologici. Il lavoro dello psico-oncologo, ad orientamento cognitivo, è rivolto,
quindi, alla promozione della consapevolezza rispetto a pensieri ed emozioni connesse alla sintomatologia e al
suo contenimento, attraverso un processo che passa anche per la consapevolezza e l’accettazione
dell’esperienza della malattia.
Questo lavoro vuole descrivere l’uso della defusione e di altre tecniche dell’ Acceptance and Commitment
Therapy (ACT), nel trattamento psicologico di un ragazzo di 18 anni affetto da Linfoma di Hodgkin e in fase
iniziale di trattamento chemioterapico.
Con il paziente sono stati condotti colloqui della durata di 60 minuti finalizzati nella prima fase all’assessment e
dunque alla formulazione del caso. Successivamente sono state introdotte le principali tecniche ACT quali
defusione e accettazione esperienziale. Prima e dopo il trattamento, sono state somministrate alcune scale
psicometriche quali Beck Depression Inventory (BDI), State Trait Anxiety Inventory (STAI), Acceptance and
Action Questionnaire (AAQ II) e il questionario sulla flessibilità psicologica di Harrys. Nel caso specifico, l’
intervento si è concentrato sulla sintomatologia comparsa in seguito alla fase di induzione chemioterapica. I
principali disagi riportati riguardano la sensazione di nausea, la gestione del vomito e l’ansia anticipatoria
connessa all’esposizione alla sala di infusione. Le tecniche ACT sono state inserite in questa prima fase,
all’interno di un percorso globale più ampio di sostegno psicologico al paziente e all’intero nucleo famigliare.
La terapia cognitivo-comportamentale di terza generazione basata sull’accettazione, quale l’ Acceptance and
Commitment Therapy (ACT), può inserirsi nel percorso di sostegno psicologico del malato con patologia
organica grave, aiutandolo al riconoscimento dei propri stati interiori (pensieri ed emozioni) e alla loro
accettazione. Le tecniche di defusione e accettazione esperienziale hanno fornito al paziente una nuova chiave
di lettura più funzionale alla gestione dell’esperienza interna dolorosa e allo stesso tempo, hanno permesso di
mitigare un senso di impotenza a volte talmente reale, da sottrarre il paziente anche ai piccoli piaceri. E’
importante sottolineare che la terapia ACT può essere uno strumento valido nel percorso di cura sia attiva che
palliativa, in cui il paziente è chiamato ad essere, in ogni caso, al centro della propria esperienza fino alla fine.
134
EPISTEMOLOGIA SISTEMICA: IL RUOLO DELLO PSICOLOGO SISTEMICO IN UNA EQUIPE DI CURE
PALLIATIVE
L. MONCADA, A. DI GIOVANNI, G. DE LISI, A. M. GULOTTA, D. DARONE, G. CINÀ, G. PERALTA
HOSPICE A.O.O.R VILLA SOFIA CERVELLO, PALERMO
La Psicoterapia Sistemico-Relazionale è molto efficace nell’affrontare il percorso di una malattia complessa e
pervasiva. Questo tipo di terapia si basa sul presupposto che essendo l’individuo inserito in un sistema, risulta
necessario osservare e valutare un insieme di elementi connessi tra di loro.
Questo presupposto è ancora più pertinente nelle malattie tumorali. Il dolore che il cancro porta con sé è un
“dolore totale”: un dolore fisico, un dolore psichico, un dolore relazionale, un dolore esistenziale e spirituale che
coinvolge sia il paziente sia la sua famiglia. Risulta pertanto chiaro e fondamentale, come sia l’assistenza alla
persona malata, sia i percorsi di cura debbano articolarsi prendendo in considerazione, in maniera totale e
sistemica, tutte le dimensioni dell’esistenza.
Si può partite ponendo due domande: “Psiconcologia e approccio sistemico … quali connessioni?”.
“In qualità di terapeuta sistemico come poter lavorare al meglio nell’ambito della psiconcologia ?”
In ottica sistemica, per accostarsi a queste domande ci vengono incontro cinque concetti significativi: “sistema”,
“terapia”, “contesto”, “complessità”, “comunicazione”.
La scelta di questi cinque termini è determinata dal fatto che essi sono connessi ai due concetti chiave iniziali:
“psiconcologia” e “approccio sistemico”.
A livello della cornice teorica è importante, la dimensione temporale ritenendola trasversale a tutti gli altri
concetti. “..In un reparto oncologico il tempo a volte sembra pressante, altre volte fluente, altre volte biblico ….
Allo stesso modo appaiono i tempi del malato, della famiglia, della terapia” (Greco e Longhi, 2002).
Le Cure Palliative in Oncologia sono sempre più una realtà sanitaria caratterizzata da una propria specificità
etica e tecnica d’intervento e, in questa realtà si inserisce anche la figura dello psicologo, che contribuisce a
migliorare l’approccio globale al paziente, in una filosofia d’intervento dell’eco-sistema nella quale ogni scienza
(media, infermieristica, psicologica, sociale) può e deve contribuire a rispondere agli aspetti ed ai bisogni diversi
che coesistono nella gestione del malato. La peculiarità dello psicologo, in questo caso, è quella di operare
secondo una mentalità di equipe multidisciplinare, in un’ottica di assistenza psico-sociale integrata.
Lo psicologo sistemico si assume il compito di offrire agli altri membri della equipe una lettura cercando di
introdurre un livello di analisi non lineare, ma circolare e complessa, poiché complesse sono le situazioni che si
vanno ad affrontare.
La metodologia seguita è quella dettata dalla epistemologia sistemica: lo psicologo è chiamato a formulare
ipotesi sulle dinamiche in atto (familiari o di gruppo) fondate sul materiale in suo possesso, portato da egli stesso
o da altri operatori, che includa tutti i componenti (della famiglia o del gruppo) e che fornisca una supposizione
concernente il funzionamento relazionale globale (ipotizzazione sistemica), evitando di mutuare il linguaggio
lineare causa-effetto, per sua natura semplificante, per aiutare i membri dell’equipe a lavorare in termini di
complessità (circolarità) e cercando di mantenere un atteggiamento mentale ed un conseguente comportamento
manifesto improntato al non-giudizio e al non-schieramento da una parte o dall’altra, sia che si tratti di familiari
che di membri dell’equipe (neutralità).
Insieme all’intera equipe di Cure Palliative, un ulteriore scopo dell’intervento dello psicologo è quello di creare
una alleanza terapeutica con il paziente e la sua famiglia, allo scopo di poter sfruttare le energie e le risorse di
tutti nell’ottica di uno sforzo comune.
135
PRENDERSI CURA DELL’ALTRO IN FASE TERMINALE DI MALATTIA: IL SUPPORTO PSICOLOGICO IN
CURE PALLIATIVE
1
1
1
2
C. BESSONE , A. MENGA , L. CANALE , R. CUSATELLI , F. FERRARI
1
ASL CN2, CUNEO
CUNEO
2
2
DIPARTIMENTO DELLE CURE PRIMARIE E DEI SERVIZI TERRITORIALI ASLCN2,
Introduzione:
Le cure palliative sono un insieme di conoscenze interdisciplinari attinenti ai campi sanitario, socio - sanitario ed
assistenziale; rappresentano un modello di assistenza fondato sul processo di cura del malato considerato
inguaribile, su comportamenti diagnostici e terapeutici non aggressivi e sulla comunicazione.
Il loro contenuto multifattoriale ed interdisciplinare si focalizza su una particolare categoria di bisogni, quelli dei
malati terminali e delle loro famiglie, e tende a dare una risposta globale sia sul piano sanitario che umano.
Il supporto psicologico in cure palliative, con forte analogia agli interventi di Psicologia Oncologica, incontra
l’esigenza di un approccio terapeutico multidisciplinare che si prenda cura dell’individuo malato nella sua
globalità somato - psichica, secondo la prospettiva della complessità, integrando le diverse competenze
professionali e dando un approccio globale al paziente. L’integrazione delle diverse competenze professionali
(psicologo, medico di famiglia, infermiere del territorio, oncologo, medico anestesista) è alla base del supporto
psicologico in cure palliative ove lo psicologo si pone verso il malato e la sua famiglia come guida attraverso di
esse.
Materiali e metodi:
L’attività è organizzata come segue:
proposta di intervento psicologico rivolta dal medico di medicina generale e/o dall’infermiere del territorio al
paziente e al suo nucleo familiare;
supporto psicologico al paziente attraverso la presa in carico domiciliare;
supporto al nucleo familiare, presso gli ambulatori ospedalieri dedicati ed eccezionalmente a domicilio: sia nella
fase terminale della malattia, sia nelle fasi successive il lutto, rivolti a minori e adulti;
consulenza psicologica all’équipe curante;
ove richiesto, supervisione all’équipe curante.
Risultati:
Riduzione del livello di ansia nel paziente e nel nucleo familiare, in relazione sia all’evolversi della patologia sia
ai vissuti connessi all’assistenza ricevuta dai curanti.
Miglioramento del processo comunicativo interno al nucleo familiare.
Riduzione del carico emotivo dell’équipe curante e facilitazione della comunicazione interna all’équipe.
Facilitazione del processo comunicativo tra il nucleo familiare e l’équipe curante.
Significativa riduzione nel numero di richieste ricevute dall’Ambulatorio di Psicologia Clinica di trattamento
psicologico per familiari in fase di lutto.
Conclusioni:
Il supporto psicologico in cure palliative rappresenta un accompagnamento del paziente alla morte, favorendo in
lui l’avviarsi a concludere la vita nel modo più sereno possibile e libero da conflitti o problematiche aperte, e
consentendo al nucleo familiare un buon saluto, premessa a sua volta di una buona separazione dal paziente e
una sana elaborazione del lutto.
In relazione all’équipe curante favorisce la riduzione del carico emotivo intrinsecamente connesso all’assistenza
di malati inguaribili e in situazioni socio - assistenziali connotate da elevata criticità.
Bibliografia:
L'assistenza domiciliare ai malati terminali: il ruolo dello psicologo, B. Costantini, D. De Benedetto, G. Morelli, in
INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria, n° 36-37, gennaio-agosto 1999, pagg. 62-67, Roma.
Cure palliative. Approccio multidisciplinare alle malattie inguaribili, a cura di G. Di Mola, Masson, Milano, 1988.
La morte e il morire, E. Kübler-Ross, tr. it. Cittadella Editrice, Assisi, 1979 (1969).
Cancro: curare i bisogni del malato. L'assistenza in fase avanzata di malattia, a cura di G. Morasso, Il Pensiero
Scientifico Editore, Roma, 1998.
Modi di morire, Iona Heath, Bollati Boringhieri, Torino, 2009 (2007).
136
La Psicologia nei Servizi Sanitari, a cura di D. Saglietti e I. Spano, Edizioni Sapere, Padova, 2002.
Sindromi di risposta allo stress. Valutazione e trattamento, M.J.Horowitz, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2004.
Analisi della domanda. Teoria e tecnica dell’intervento in psicologia clinica, R.Carli e M.R.Paniccia, Il Mulino,
Bologna, 2003.
Modelli di intervento dello psicologo in ospedale, confronto di esperienze, Quaderni di Psico-in, a cura di R.
Ferretti e M.V. Gentili, Atti del Convegno di Camerino, 9 giugno 1997.
La mente e il cancro, M. Biondi, A. Costantini, L. Grassi, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 1995.
137
IL CAREGIVER E IL TEMPO DELLA TERMINALITÀ: ALLA RICERCA DI UN RAGIONEVOLE EQUILIBRIO
M. CAMMARATA
CONSORZIO SISIFO, ALCAMO
Il cancro è una malattia individuale ma quando scoppia all’interno di un sistema familiare crea una deflagrazione
le cui schegge “emotive” colpiscono ogni individuo.
Di fronte a tale esplosione la famiglia è chiamata ad affrontare una crisi con la necessita di attuare una ristrutturazione interna.
Accade così che il palcoscenico familiare si riempie di nuovi personaggi, con nuovi ruoli e nuove regole.
Tra questi risalta il ruolo del caregiver.
I caregivers, compagni di viaggio del malato terminale, si ritrovano a percorrere un sentiero in cui l’incontro con
l’altro segna l’incipit di una storia unica e irripetibile.
Storie di vita che costruiscono un ponte fra la soggettività di chi si prende cura e quella di chi è curato in una
circolarità di relazione. Ed è proprio nel fluire del viaggio che il caregiver si ritrova a dover esplorare territori
emotivi talvolta sconosciuti, negati, mai pensati ma in ogni caso presenti.
Il distacco, il senso di finitezza, l’impotenza, la morte, la rabbia, il dolore, la paura, la negazione sono alcuni dei
compagni di viaggio con cui il caregiver è chiamato a fare i conti.
Dalle parole dei caregiver si delinea l’immagine di un’equilibrista che si sposta lungo quella immaginaria fune
che unisce, e separa, il malato e il mondo assorbendo richieste e fornendo risposte.
Lungo la fune l’equilibrista si muove tra bisogni, aspettative e richieste del malato.
Questo lavoro si propone l’obiettivo di narrare la storia della terminalità con gli occhi del caregiver.
L’intento è dare voce e spazio a quell’equilibrista che spesso, nella fatica di cercare un ragionevole equilibrio tra
sé e l’altro, tace i propri bisogni e vissuti.
138
L’APPROCCIO INTEGRATO NELLA TERAPIA DEL DOLORE DEL PAZIENTE FIBROMIALGICO. IL
CONTRIBUTO DELL’APPROCCIO SOMATICO DELLA PSICOTERAPIA DELLA GESTALT
1
2
1
P. CHIARLONE , G. MORUZZI , I. VASILE , T. CUCINOTTA
1
1
C.I.A.O. ONLUS CENTRO INTERDISCIPLINARE ASCOLTO ONCOLOGICO, SIRACUSA
KAIROS ASP, SIRACUSA
2
HOSPICE
Premessa:
La fibromialgia è un processo patologico caratterizzato da un dolore cronico muscoloscheletrico diffuso, sonno
non riposante, stanchezza, mal di testa, scarsa memoria, difficoltà di concentrazione, parestesia e un
impedimento generale nelle funzioni sociali e lavorative. La gravità algica è generalmente più costante delle altre
forme di dolore e può comparire e andare via rapidamente e spostarsi a varie parti del corpo. L’eziologia resta
per il momento ignota anche se sono state riscontrate anomalie nel sistema sensoriale periferico e centrale, la
cui sensibilizzazione porta a cambiamenti funzionali nel sistema nervoso centrale che aumentano l’eccitabilità
dei neuroni spirali. Di conseguenza, una volta che avviene la sensibilizzazione centrale, serve solo un minimo
stimolo per aumentare la risposta al dolore e mantenere lo stato di dolore cronico. E’ ormai dimostrato in
letteratura che anche i fattori ambientali concorrono nell’espressione della fibromialgia e certamente fattori quali
lo stress, la mancanza di ascolto e sostegno psicologico ed affettivo incidono pesantemente sulla qualità della
vita di chi ne è affetto. E’ invalsa quindi l’indicazione ad una presa in carico globale ed interdisciplinare che
preveda oltre al ruolo del medico anche quello dello psicoterapeuta che sia in grado di “cogliere e osservare le
reazioni della persona e dei familiari al dolore, informare e coinvolgere la persona assistita e la famiglia nel
piano di cura, instaurare una relazione di aiuto con la persona e con la famiglia.
Obiettivi:
Nell’ambito di una buona prassi di presa in carico interdisciplinare per la cura del dolore cronico benigno
espresso nella fibromialgia, individuare una modalità di intervento psicoterapeutico secondo il vertice
epistemologico espresso dalla psicoterapia Gestalt. Obiettivo della cura è ripristinare nel paziente modalità
relazionali flessibili ed adattive, acquisendo sia la capacità di sentire il proprio corpo oltre il dolore che
costantemente gli provoca sia scoprendo modalità nuove e spontanee del proprio e personale “stare nel
mondo”.
Metodo:
Lungi quindi dall’insegnare dall’alto strategie di coping che sottintendono l’ accettazione di uno stato di fatto, il
terapeuta Gestalt legge fenomenologicamente il sintomo e osserva la postura,il respiro e gli schemi di
movimento dei pazienti, per comprendere come essi organizzano la loro esistenza. Tali schemi definiti da
Rouella Frank schemi evolutivi di movimento (Frank R., 2005) caratterizzano le tappe evolutive che ogni
bambino attraversa durante il suo sviluppo, riflettono l’unicità della sua relazione con il caregiver, in altri termini
“gli schemi non sono del bambino, e nemmeno dell’ambiente, bensì del campo di relazione. Di conseguenza,
l’osservazione degli adulti nella loro postura e nei movimenti permette di individuare specifiche esperienze
corporee da proporre al paziente allo scopo di aprire una finestra di consapevolezza ad uno sfondo inesplorato.
Le nuove esperienze consentono di arricchire il proprio Sé, definito come“ il sistema complesso dei contatti
necessari per l’adattamento ad un campo difficile” (Spagnuolo Lobb M.2011).
Risultati:
Il lavoro presenta, secondo la tecnica del caso singolo, le tappe di un percorso di sostegno interdisciplinare,
medico e psicologico,svolto presso l’associazione C.I.A.O onlus, Centro Interdisciplinare di Ascolto Oncologico,
di una paziente affetta da fibromialgia. si osserva come che questo lavoro, ha modificato in senso positivo le
funzioni della paziente: la funzione Es, ampliando la propria capacità di sentire il corpo al di là della
sintomatologia dolorosa, la funzione Io, riappropriandosi della capacità di scegliere per sé al di là di un senso del
dovere rigido che la caratterizzava, e la propria funzione Personalità arricchendo una definizione di sé stessa
oltre il ruolo di vittima spesso non creduta di una malattia non diagnosticabile attraverso esami obiettivi.
FontiMelotti R.M,www.dolore.doc.8/9/2011Frank R.
“Il corpo consapevole”trad. it. FrancoAngeli 2005
Spagnuolo Lobb M. “Il now for next in psicoterapia” FrancoAngeli 2011
139
CARATTERIZZAZIONE DELLE PRESTAZIONI E DEGLI INTERVENTI DELLO PSICOLOGO IN UN SERVIZIO
DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI
G. QUADRARUOPOLO
ASL DI LECCO
Un adeguato approccio alla complessità dei problemi riscontrabili in un contesto di cure palliative richiede
l’elaborazione e l’organizzazione di modelli, protocolli, linee guida, ecc.. Le declinazioni operative delle
prestazioni e degli interventi professionali dello psicologo necessitano pertanto di essere precisate e legittimate
evidenziando, in modo chiaro, l’utilità concreta degli interventi e la loro appropriatezza. Proprio perché l’oggetto
dell’intervento è il soggettivo, nelle sue articolazioni relazionali ed affettive, non bisognerebbe abbandonare il
campo della sistematizzazione adducendo l’impossibilità di giungere a sterili standardizzazioni. Al contrario,
sarebbe auspicabile un lavoro molto rigoroso di caratterizzazione delle prestazioni e degli interventi, capace di
funzionare da volano per l’accrescimento di una cultura professionale che in questi ambiti è ancora poco
sviluppata.
Per quanto attiene tale dimensione psicologica l’area di intervento è potenzialmente vastissima. La presenza in
questi contesti di profondi vissuti di sofferenza appare evidente a tutti i livelli (intrapsichico, relazionale,
sistemico). I professionisti, in virtù della propria competenza e formazione, possono contribuire a fornire un aiuto
qualificato sia al malato che ai familiari, oltre che agli operatori di linea a contatto diretto con situazioni
estremamente coinvolgenti sul piano emotivo. La consulenza psicologica può altresì essere utile per gli operatori
di coordinamento e, infine, può contribuire a salvaguardare la salute stessa del gruppo di lavoro attraverso
valutazioni ed interventi mirati al clima organizzativo, a contrastare il fenomeno del burn-out, al miglioramento
della comunicazione tra le diverse articolazioni di sistema, ecc.
Attraverso il presente lavoro si intende illustrare sinteticamente un modello di riferimento che illustri le
prestazioni e gli interventi professionali di tipo psicologico, in favore dei malati e dei loro familiari, in un servizio di
cure palliative domiciliari in rete. Si ritiene che l’efficacia di tali prestazioni e/o interventi dipenda dalla
preparazione e dalla competenza del professionista che dovrebbe, in tema di core curriculum, essere in
possesso dell’abilitazione alla psicoterapia, oltre ad aver maturato un’esperienza nel settore e intrapreso
percorsi formativi specifici.
140
LA STORIA DI ANGELO
M. T. DEL GAIS, C. CAFORA, P. VASSETTI, E. SARACCO, P. CESARO
A.S.L. NAPOLI 2 NORD, GIUGLIANO
Angelo, 57 anni, K polmonare con metastasi ossee; dolore lombare continuo con episodi di BTcP. Il dolore è
fortemente invalidante; interferisce con le attività quotidiane ed impedisce il riposo notturno; l’umore è
pesantemente depresso.
La terapia farmacologica, prima del ricovero ospedaliero, prevedeva ossicodone 80 mg ogni 8 ore; Lyrica 300
mg ogni 12 ore; Tachipirina 1000 ogni 8 ore; Pecfent al bisogno.
In ospedale si posiziona un catetere subaracnoideo e si collega con una pompa intratecale totalmente impianta,
regolando il flusso in modo da garantire una somministrazione di 1.2 mg/die di morfina; vengono sospesi tutti i
farmaci mantenendo il solo Pecfent al bisogno, utilizzando la confezione che garantisce 100 mcg/erogazione.
Dal terzo giorno la sintomatologia dolorosa di base è ben controllata ma gli episodi di BTcP ritornano ingestibili
anche aumentando il dosaggio del Pecfent; questi sembrano avere una diretta correlazione con la presenza dei
familiari, particolarmente della moglie.
Angelo è un operaio, sposato da 30 anni con Assunta, padre di tre figlie. All’atto del ricovero, l’umore è
fortemente depresso, conseguenza della consapevolezza di quanti aspetti della propria identità, della propria
immagine, del proprio potere decisionale, delle capacità lavorative e delle proprie relazioni sociali sono andati
persi. Angelo ha coscienza delle perdite che continua a subire con il progredire della malattia ed il livello di
sofferenza aumenta.
Il nucleo familiare è caratterizzato da una notevole distanza emotiva con scarsa partecipazione, quasi
disinteresse nei confronti del membro ammalato, e scarsità di contatti fra tutti i componenti; lo stesso Angelo è
poco disponibile a qualsiasi tipo di approccio.
L'unica persona sempre presente è la moglie; Assunta è la porta d'ingresso e, al colloquio psicologico, racconta
del suo matrimonio, un’unione difficile che la vede unica responsabile della gestione familiare, anche a costo del
suo sacrificio personale. Dopo vari tentativi di separazione, ha trovato il coraggio di mettere fine al matrimonio;
giusto qualche giorno prima della diagnosi di tumore per Angelo. In questa nuova situazione, Assunta decide di
restare ma si sente frustrata; l’unica comunicazione tra i due è legata all'intensità del dolore e alle terapie
farmacologiche del marito. Il dolore è chiaramente associato al malessere della coppia; Angelo teme di essere
abbandonato dalla moglie ed utilizza la sua sofferenza per garantirsi una presenza che sente indispensabile.
L’equipe degli psicologi lavora su Assunta per contenere la sua rabbia, validando le sue emozioni; in una
seconda fase le si propone un lavoro incentrato sulla coppia per favorire la comunicazione: si incoraggiano i due
a verbalizzare le proprie emozioni ed i propri pensieri, ad analizzare il loro status di coppia ed sentimenti negativi
relativi alla malattia che li vede, insieme, protagonisti.
Gli incontri, il supporto psicologico, migliorano i rapporti tra i due coniugi e sono di aiuto alla terapia medica che
si dimostra più efficace nonostante che la posologia dei farmaci non venga modificata. In particolare, la terapia
per il dolore emergente risulta modulata correttamente sul bisogno ma è il bisogno che diminuisce.
Purtroppo la malattia ha il suo corso inesorabile, Angelo muore.
141
DI ALTEZZE CRUDELI E DI NOBILI AUDACIE: L’INTERVENTO DELLO PSICOLOGO IN UN SERVIZIO DI
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE (ODCP)
G. S. CINA', G. PERALTA
OSPEDALI RIUNITI VILLA SOFIA-CERVELLO, PALERMO
Premessa:
Il titolo di questo lavoro contiene un’affermazione del Trattato di funambolismo di P. Petit che descrive il rapporto
fra l’equilibrio, la paura e il raggiungimento di un obiettivo. Ciò appare metafora efficace dell’ allenamento di
un’equipe a affrontare un percorso di collegamento colmo di difficoltà e di equilibri possibili, dunque della
necessità di fare i conti con le criticità, l’intensità emotiva, il metodo, la condivisione come strumento protettivo.
Tale riflessione riguarda anche l’importanza della funzione dello psicologo nella preparazione e attuazione dei
percorsi rivolti ai pazienti, alle famiglie e alla stessa equipe multi-disciplinare. Il Progetto Ospedalizzazione
domiciliare per le cure palliative attivo sul nostro territorio dal Dicembre 2012, assicura attraverso la presa in
carico del paziente, la continuità assistenziale garantendo un’assistenza quotidiana non solo clinicamente
adeguata, ma anche più attenta alle necessità familiari psicologiche e sociali, rivolgendosi a pazienti affetti da
patologie neoplastiche e non neoplastiche.
Tutto ciò comporta un intervento che coinvolge: Paziente e familiari; Medici di Medicina Generale; Medici
Specialisti di Struttura Ospedaliera; Servizi ASP di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI); altre fonti.
Metodologia:
L’intervento dello psicologo si articola in più fasi:
Fase I - Attivazione del servizio: Creazione degli strumenti di comunicazione e d’intervento (carta dei servizi,
comunicati per MMG e Specialisti dei reparti all’interno dell’ospedale di riferimento, creazione di un modello di
cartella psicologica, individuazione degli strumenti specifici rivolti a pazienti, familiari e operatori); costruzione e
condivisione in equipe della metodologia d’intervento.
Fase II – Individuazione e presa in carico dei casi: Colloqui pre-ricovero, colloqui di accoglienza con i familiari di
riferimento e/o con il paziente, presa in carico del nucleo familiare con frequenza settimanale o più volte alla
settimana in base al bisogno specifico, raccordo con l’equipe curante.
Fase III – Accompagnamento dei familiari nel processo di elaborazione del lutto e invio sul territorio ai servizi per
eventuale presa in carico psicologica dopo il decesso del congiunto
Fase IV – Supporto all’equipe: trasversale a tutte le altre fasi.
La diversa tipologia d’intervento comporta una specifica analisi della domanda che si traduce rispetto a
L’equipe: nel fornire riunioni settimanali attraverso l’uso del case study. Si lavora sulla comunicazione in equipe,
sulla gestione delle problematiche derivanti dal contatto a domicilio, sull’espressione e significazione
dell’emotività dell’operatore fondamentale per favorire la capacità di cura e prevenire fenomeni di burnout.
Il Paziente: In relazione alla patologia si fornisce un diverso intervento che comprende tecniche verbali e non
verbali. Il lavoro si articola difatti fornendo un supporto psicologico attraverso colloqui, l’uso di tecniche di
rilassamento e un supporto attraverso l’Arteterapia (metodologia: Art Therapy Italiana) come strumento di
mediazione non verbale. Tale intervento si divide in 2 momenti:
1-L’incontro al letto: deve essere breve e centrato sui bisogni, mirato a facilitare un contatto con le qualità
sensoriali dei materiali che hanno un significato comunicativo che il paziente sceglie per depositare il qui ed ora
del suo sentire.
2-L’incontro non al letto: possibile solo per alcuni pazienti e comprensivo di tecniche artistiche più articolate.
La famiglia: L’intervento risponde alle necessità di informazione, gestione concreta dell’assistenza a domicilio,
confronto con la presenza continua degli operatori. Ciò avviene attraverso l’Informative counseling; il supporto e
promozione della comunicazione all’interno della famiglia e con l’equipe curante; supporto psicologico di tipo
verbale e non verbale (Arteterapia ); costruzione di una rete territoriale di supporto alla famiglia.
Conclusioni:
Il ruolo dello psicologo all’interno di un servizio di ODCP risulta di fondamentale importanza poiché snodo
concreto tra l’operatività e l’emotività, il presente lavoro risulta essere una comunicazione di avvio di
un’esperienza territoriale non immune da criticità, ma che rappresenta la possibilità di elevare gli standard
qualitativi di assistenza al paziente con patologia neoplastica e non neoplastica (area neurologica, cardiologica,
142
pneumologica, nefrologica etc)
143
LE MILLE E UNA NOTTE SOCIAL DREAMING E MEDICINA NARRATIVA: ESPERIENZA DI GRUPPO CON
MEDICI DI UN HOSPICE
1
2
1
1
1
S. GHEDIN , L. CALDIRONI , C. PIREDDA , M. D' ADDARIO , F. PETRICOLA , C. MAROGNA
1
3
2
HOSPICE ICOT "LE ROSE", LATINA
PPRS PSYCHODYNAMIC PSYCHOANALITYTIC RESEARCH
3
SOCIETY, VENEZIA UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA
“ La verità non sta in un solo sogno ma in molti sogni “ (Pier Paolo Pasolini, Il fiore delle Mille e una notte)
Introduzione:
Sappiamo quanto, in strutture dove il clima emozionale è particolarmente intenso, sia difficile promuovere il
dialogo e favorire l'espressione del proprio sentire, sia individualmente che in gruppo. Il ruolo del medico
assume, quindi, una particolare rilevanza. Non è più solo una figura di riferimento professionale, ma diviene
anche l'oggetto delle massicce proiezioni da parte dei suoi collaboratori, utenti e loro familiari. Questa situazione
può mettere in moto meccanismi difensivi declinati all'interno di un bisogno di 'iper'-organizzazione, di 'iper'lavoro, tutte risposte compensatorie che hanno la loro risultante in un inconscio tentativo di evitamento dell'area
emotiva. In questo gioco di proiezioni anche la struttura nella quale si viene ad operare rischia di assumere un
connotato persecutorio, perdendo il suo valore contenitivo e protettivo. Si è quindi pensato di usare con un
gruppo di medici che lavora all'interno di un hospice una elaborazione della tecnica di Social Dreaming di
Gordon Lawrence, inteso come tecnica di lavoro con i gruppi che utilizza i sogni come mezzo per la
comprensione della realtà sociale ed istituzionale. Nell’ambito di tale tecnica di lavoro di gruppo viene utilizzato
“il contributo che i sogni possono offrire alla comprensione non del mondo interno dei sognatori, ma della realtà
sociale ed istituzionale in cui vivono” (Neri, 2001).
La realtà sociale dell'hospice richiede una particolare capacità di rappresentazione ed elaborazione del dolore e
diventa determinante come il gruppo riesca a modulare gli affetti ai fini della propria efficacia lavorativa.
Obiettivi:
L’obiettivo dello studio qui presentato è osservare e descrivere un intervento di gruppo con medici di un hospice
utilizzando la tecnica del social dreaming. Valutare la compliance al trattamento, i risultati ottenibili e gli
eventuali cambiamenti all’ interno del gruppo. Nello specifico l’osservazione sarà mirata a valutare:
•
come può variare il clima di gruppo e il clima lavorativo del gruppo.
•
come cambia il vissuto della struttura e dei colleghi.
•
quali sono i fattori che maggiormente impediscono la possibilità di dialogo e gestione delle emozioni
•
se aumenta la capacità di auto-osservazione e di confronto da parte dei medici
Materiali e metodi:
Il metodo proposto deriva dalla ricerca di Gordon Lawrence sui gruppi nelle istituzioni (1998)
Questo metodo è stato riadattato alle esigenze e i tempi della struttura dove l’ intervento viene effettuato.
L’ intervento prevede 8 incontri di un’ora e un quarto ciascuno ogni 15 giorni con i 5 medici dell’hospice.
Il progetto prevede la somministrazione di due questionari self-report prima del ciclo di incontro(t0) e al termine
degli incontri(t1) e di due questionari self-report nel corso del trattamento per monitorare l’andamento del
gruppo.
Nello specifico gli strumenti di analisi sono:
TAS -20 (Toronto Alexithymia scale)
FATA.S.G ( Fattori specifici e aspecifici nei gruppi)
GCQ
(Questionario sul clima di gruppo ) Mackenzie 1981
“Scheda valutazione del clima lavorativo di gruppo “ adattata da Durbin 1982
Risultati:
Dai primi risultati osservazionali si è potuto notare una maggiore capacità da parte dei medici di riconoscere e
parlare delle proprie emozione. Meno conflittualità e migliore capacità di dialogo e di confronto. Il gruppo viene
vissuto come una risorsa e attraverso il sogno si è venuta a delineare una nuova identità condivisa della
struttura .Al momento stiamo analizzando i primi dati sulle batterie di tests effettuati. I risultati finali verranno
144
presentati in sede congressuale.
145
IL VALORE AGGIUNTO DEL LAVORO DI EQUIPE: IL CASO DELLA FAMIGLIA G.
M. ZACCHERINI, T. IERI
FILE, FIRENZE
Lavoro come psicologa presso l'hospice di S. felice a Ema a Firenze da 4 anni, occupandomi sia della clinica in
reparto che in assistenza domiciliare. In questi anni ho quotidianamente avuto conferma del valore del lavoro di
equipe, sia per gli utenti che per noi operatori, in tale modalità lavorativa riusciamo ad essere una risorsa per i
nostri pazienti ma anche per noi stessi supportandoci vicendevolmente.
E' di fondamentale importanza nel contesto delle Cure Palliative riconoscere il proprio limite professionale, le
competenze dei propri colleghi e saper individuare il momento giusto per far entrare nella cura di quel paziente e
della sua famiglia il professionista adeguato e necessario in quel preciso momento del percorso terapeutico.
Questo per poter alleggerire il carico del lavoro, per poter usufruire di punti di vista complementari, per poter
supportare al meglio i pazienti.
Per la nostra equipe domiciliare il caso della famiglia G. è stato emblematico in questo senso. Il paziente era il
figlio di 29 anni affetto da PNET occipitale destro, operato due volte è stato preso in carico da noi il 27/09/2012
quando il servizio di Oncologia lo ha sganciato dalle cure. I genitori, inizialmente in difficoltà ad accettare che per
il figlio non ci fossero cure, soprattutto il padre, hanno cercato terapie alternative e contattato un altro oncologo,
oltre ad attivare il nostro servizio. Col tempo e con tempi diversi faticosamente hanno consapevolizzato la
prossima morte del figlio e sono stati assolutamente complianti con noi, accettando la sedazione. M. è deceduto
l'08/11/2012.
La nostra dottoressa ha progressivamente coinvolto nell'assistenza me, il fisioterapista, un infermiere del
distretto e mantenuto i contatti col medico di base e con l'oncologo. Lavorando in equipe sia al medico, che
all'infermiera, che avevano preso in carico il paziente e la sua famiglia è stato possibile alternarsi con altre
colleghe per alleggerire il carico emotivo di questa assistenza. Durante questi cambi il fisioterapista ed io siamo
rimasti come presenza costante per la famiglia e come riferimento dell'evolversi dei vissuti per i colleghi che si
alternavano.
Dopo il decesso di M. l'equipe ha avuto bisogno di momenti di confronto rispetto al lavoro effettuato ed alle
emozioni suscitate da questa famiglia. Al momento in cui scrivo i genitori vengono due volte al mese in hospice
per dei colloqui con me ed immancabilmente passano a salutare la dottoressa, le infermiere ed il fisioterapista
che hanno avuto cura di loro e di loro figlio.
146
LA STIMOLAZIONE COGNITIVA NEI CASI DI GLIOBLASTOMA. SISIFO
G. MISTRETTA, E. GUCCIARDO
SISIFO, ALCAMO
I tumori cerebrali, primitivi o metastatici, provocano l’insorgenza di deficit neurologici e disabilità sia per effetto
diretto della malattia sia come esito dei trattamenti effettuati (chirurgia, radioterapia, chemioterapia). La
comparsa di una neoplasia cerebrale produce sintomi neurologici in rapporto alla localizzazione del tumore e
all’interessamento di aree deputate a funzioni motorie, sensitive, cognitive. I deficit neuro-motori sono i più
frequenti e si presentano con emiparesi o monoparesi, seguono come frequenza i disturbi dell’equilibrio (nella
stazione eretta o nella deambulazione) e i disturbi della sensibilità. Inoltre possono verificarsi deficit
neuropsicologici quali: disturbi del linguaggio (sia nella espressione che nella comprensione), della lettura e
della scrittura, della memoria e dell’orientamento spazio-temporale. È possibile raggruppare i deficit principali
come segue: deficit motori; disturbi dell’equilibrio; disturbi della deambulazione; disturbi sensitivi; disturbi del
linguaggio; deficit cognitivi. La disabilità nel paziente affetto da neoplasia cerebrale è solitamente una disabilità
complessa che coinvolge diverse aree e funzioni. I deficit neurologici comportano per il malato importanti
limitazioni di funzioni necessarie a svolgere una vita attiva, sia lavorativa, familiare e sociale che, in generale,
nel campo relazionale, specie nel caso di deficit cognitivi e di alterazione della capacità di comunicazione
(disturbi del linguaggio, della lettura e della scrittura). In questo quadro è pensato l’intervento di stimolazione
cognitiva che deve essere mirato al recupero e o al mantenimento delle funzioni cognitive attraverso strumenti
diversi (arte terapia, esercizi logica esercizi menstici, terapia del linguaggio, terapia occupazionale). Le strategie
di trattamento devono quindi essere personalizzate e richiedono una valutazione attenta delle funzioni motorie,
percettive, cognitive, affettive, sociali e dell’autonomia globale del paziente. Il deficit neurologico può, nel corso
del tempo, avere un recupero spontaneo, come succede nella maggioranza dei casi, oppure stabilizzarsi o
avere una evoluzione peggiorativa. In tutti i casi il ruolo esercitato dalla stimolazione cognitiva è molto
importante sia nel favorire il recupero funzionale, sia nel promuovere l’adattamento al deficit neurologico
residuo. Inoltre, tale trattamento risulta influenzare positivamente la depressione dell’umore che frequentemente
accompagna la malattia e che si può contenere restituendo una vita più autonoma possibile al malato. In questo
quadro, visto il forte coinvolgimento familiare, occorre anche porsi il problema di aiutare la famiglia del malato a
convivere con la malattia e a gestire gli aspetti più importanti, prevedendo il suo addestramento al corretto
posizionamento e alla mobilizzazione del paziente con autonomia limitata e l’educazione alle posture adeguate.
Infine, un corretto approccio riabilitativo deve includere una valutazione dell’ambiente di vita del malato e
l’eventuale indicazione all’uso di presidi e facilitazioni ambientali all’autonomia. Il trattamento riabilitativo nel
malato affetto da neoplasia cerebrale è parte integrante delle cure particolarmente nella fase successiva
all’asportazione chirurgica del tumore e successivamente nelle fasi di progressione e nella fase avanzata di
malattia. L’efficacia della riabilitazione nei tumori cerebrali è documentata da numerosi studi che riportano un
“guadagno funzionale” e un miglioramento dell’autonomia nei pazienti trattati sovrapponibile a quello ottenuto in
pazienti affetti da patologie non oncologiche (esiti di ischemia cerebrale o di trauma cranico). Inoltre il
trattamento riabilitativo influenza positivamente la qualità di vita del malato e ne migliora il tono dell’umore. Il
miglioramento dell’autonomia individuale favorito dal riabilitazione può anche consentire la ripresa dell’attività
lavorativa e la restituzione del ruolo sociale e familiare ,La riabilitazione è quindi uno dei bisogni di cure
prevalenti nel malato neuro-oncologico, tuttavia una percentuale elevata di pazienti non riceve prestazioni
riabilitative adeguate e spesso non riceve alcun trattament
147
EQUIPE DI CURA.....CURA DELL'EQUIPE
1
1
1
1
1
1
1
G. DEL MONTE , M. DAVÌ , A. APRUZZESE , N. DI VOZZO , N. MASSARO , A. COLUCCI , S. TRUPPO ,
1
1
1
1
1
1
F. DURAZZO , E. DI MASCIO , T. TEDESCO , M. CIAMBERLANO , J. LANNI , V. MASTROIANNI , V.
1
1
1
1
1
1
AMATO , N. PAOLOZZI , L. VIOLO , S. ARDUINI , V. MANCINI , M. OLIVA MIGLIORELLI , M. ROSELLI 2
1
HOSPICE SAN RAFFAELE CASSINO, CASSINO
VERGATA, ROMA
2
UOSD ONCOLOGIA MEDICA UNIVERSITÀ TOR
Gli operatori di cure palliative sono continuamente esposti al contatto con la sofferenza, la vulnerabilità, la
consapevolezza della fine della vita umana e il coinvolgimento in difficili decisioni etiche; questo li pone a rischio
burn-out. Definito un processo inefficace di adattamento ad uno stress individuale eccessivo, una condizione di
disadattamento, un percorso negativo nel quale un professionista precedentemente impegnato si disimpegna
dal proprio lavoro in risposta allo stress e alla tensione sperimentata. Il burnout può essere definito nella sua
multidimensionalità caratterizzato da tre fasi: nella prima l’individuo in seguito all’esaurimento emozionale,
identifica il proprio disagio nei problemi disorganizzativi e nell’insufficienza delle strutture, proiettando il problema
al di fuori della relazione con i pazienti; successivamente insorge un distacco, un disinteresse nei confronti dei
propri assistiti, in relazione soprattutto al peggioramento delle condizioni fisiche e all’inutilità delle terapie, con
conseguente depersonalizzazione. La terza fase è quella di fuga, lo stadio di esaurimento, con l’allontanamento
dal paziente e dal proprio lavoro, fase in cui sono presenti sentimenti di fallimento, perdita dell’autostima, crollo
delle certezze e quindi ridotta realizzazione. Obiettivo dello Studio è stato quello di valutare, prevenire ed
eventualmente trattare precocemente il burnout in tutti gli operatori dell’Hospice San Raffaele di Cassino ,
inaugurato il 23 gennaio 2012. Prima dell’apertura e, quindi, dell'attività lavorativa, (T0) ed ogni tre mesi è stato
somministrato il Maslach Burnout Inventory (MBI), scala a 22 voci atta a valutare le tre dimensioni principali del
burnout. Sono stati realizzati percorsi professionali idonei a ridurre lo stress, l’elaborazione dei propri vissuti e
dei contenuti emotivi legati alla pratica professionale. Tutto ciò consente una crescita culturale per raggiungere
una competenza caratterizzata da consapevolezza, padronanza di sé, acquisizione di profonde spinte
motivazionali e capacità di empatia. Sono stati organizzati momenti di condivisione delle problematiche con il
proprio gruppo di lavoro. Dopo 15 mesi di follow-up, in nessun operatore sono stati rilevati livelli elevati di
burnout.
148
UN PROGETTO INTEGRATO PER IL SUPPORTO ALL'EQUIPE
M. ZACCHERINI, S. ROMANO, A. PATZACK, T. IERI
HOSPICE S.FELICE A EMA, FIRENZE
Nel mio percorso di psicologa in Cure Palliative da 6 anni ed in Hospice da 4 anni mi sono spesso imbattuta
nelle difficoltà degli operatori legate allo svolgimento del lavoro stesso. Difficoltà di natura psicologica, emotiva,
fisica con episodi di esaurimento psico fisico ed, in alcuni casi, con sintomi fisici ( Fuoco di S. Antonio, Herpes
labialis, emicranie muscolo tensive) o comportamentali (disturbi di tipo ossessivo) correlati allo stress indotto dal
lavoro.
Sia in Hospice che prima in UCPL c'è sempre stato uno psicologo che mensilmente offriva una supervisione agli
operatori. Ad oggi la nostra psicologa supervisore è una professionista esterna allo stesso hospice e ci incontra
mensilmente per una ora e mezza.
Questo lavoro non era però sufficiente agli operatori così, essendo presente in hospice come psicologo clinico
disponibile per i pazienti ed i parenti in reparto e sul domicilio, e conoscendo la storia i questo gruppo di lavoro
da 6 anni mi è stato richiesto un progetto per intervenire in prevenzione del burn out. L'associazione per cui
lavoro, File, ha concesso delle ore così ho presentato, in accordo con l'arte terapeuta e la musicoterapueta del
nostro hospice, questo progetto per la prevenzione del burn out.
Si prevedono nell'arco dell'anno, due colloqui individuali strutturati, programmati con ogni membro delle due
equipe: domiciliare e hospice, a distanza di 6 mesi. Nell'intervallo tra i colloqui sono inseriti un gruppo di arte
terapia ed uno di musicoterapia. Tali gruppi prevedono 4 incontri, sono aperti, la partecipazione non è
obbligatoria ad ogni incontro e in ogni incontro il lavoro viene deciso sulle richieste dei partecipanti nell'ambito
delle difficoltà lavoro correlate.
Personalmente partecipo a tutti gli incontri come osservatore.
Durante l'anno gli operatori possono usufruire di altri colloqui su richiesta ed è previsto stabilire un numero di
colloqui individuali sulla base di problematiche effettive rilevate in un primo momento.
Ad ogni partecipante ai gruppi viene somministrato un breve questionario per la auto valutazione dello stress al
primo incontro ed all'ultimo.
149
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE prima parte
RICOVERI URGENTI IN HOSPICE DAL TERRITORIO: LE RAGIONI DELL'HOSPICE, LE RAGIONI DEL
TERRITORIO
M. BARTOLINI
ASS1 DISTRETTO 1, TRIESTE
In genere i ricoveri negli Hospice sono programmati e i tempi di attesa sono molto variabili. Le variabili
riguardano sia la disponibilità dell'Hospice (in termini di posti letto liberi e in termini di risorse medicoinfemieristiche-asissitenziali presenti), sia la tipologia del malato candidato al ricovero. Spesso si istaura un vera
e propria trattativa fra il responsabile degli ingressi in Hospice e il medico del territorio che ha in carico il
paziente, con telefonate pluriquotidiane. Nel nostro distretto i tempi di attesa medi sono di 3-4 giorni, adeguati
per una certa tipologia di pazienti, ma decisamente troppi per altri. Cosa succede se la situazione domiciliare
non è più sostenibile? Diventa inevitabile un ricovero in Ospedale dove, nella maggior parte dei casi, il paziente
esce dal percorso di Cure palliative ed entra in un'altra tipologia di medicina, volta alla guarigione (ovviamente
impossibile). Ciò comporta disagi e sofferenze per il paziente e i suoi familiari. In una piccola percentuale di casi
il medico ospedaliero che prende in carico il malato terminale, è formato nella disciplina delle cure palliative ed è
in grado di seguire il paziente in modo adeguato.. Ma questa fortunata evenienza è ancora un'eccezione.
Riteniamo quindi necessario che venga aperta la possibilità di effettuare dei ricoveri urgenti (in giornata) in
Hospice. La principale obiezione a questa richiesta è una critica nei confronti del servizio di cure palliative che
ha in carico il malato: il percorso di fine vita deve essere programmato, tutte le possibili evoluzioni della malattia
devono essere vagliate, così come le necessità assistenziali e la tenuta psicologica della famiglia. Vero,
verissimo, ma nella pratica clinica non sempre le cose scorrono in modo così lineare. Accade che la moglie o il
marito, di fronte alla prospettiva di una morte a domicilio prima accettata, improvvisamente abbiano un rifiuto.
Accade che il decorso della malattia abbia un'accelerazione non prevista e ci si trovi improvvisamente alla fase
terminale, mentre il programma prevedeva di far avvenire il trapasso in Hospice. Accade che la sintomatologia,
pur controllata per il paziente, diventi inaccettabile per i parenti (mi riferisco in particolare alle difficoltà
respiratorie). Oppure l'insorgenza del delirio (magari non prevista) può sradicare la ferma intenzione dei familiari
di assicurare una morte a domicilio. In questi casi, per evitare i ricoveri dell'ultimo minuto in ospedale sarebbe
opportuno avere la possibilità di un ingresso in giornata in Hospice. In generale gli Hospice si oppongono a
questa possibilità sia per motivi organizzativi, sia per una motivazione psicologica che coinvolge gli operatori. Il
rifiuto a essere considerati dei cadaverifici dove i malati giungono in fase troppo terminale per poter istaurare un
minimo di rapporto umano con il personale è l'obiezione più forte. Anche se giusta, questa motivazione, a parer
nostro, non può distoglierci nel ricercare di attuare la possibilità di un ricovero urgente, che in ogni caso
riguarderebbe una minima percentuale di pazienti
150
LA RISPOSTA DELL’EQUIPE AI BISOGNI DELLA FAMIGLIA
C. FRANCESCHINI, F. FIORI, M. CHIARIONI, M. D'ALESSANDRO, M. GUARNELLI, S. MEZZANOTTE, A.
MOROSO, E. GAIANI, A. PICCIRILLO, C. FABBRI, T. ANTONIONI
FONDAZIONE HOSPICE, BOLOGNA
PREMESSA:
La soggettività, l’individualità e l’unicità della persona che muore e di ciascuno dei suoi familiari -care-giver, non
sempre rende possibile una “mappatura” esaustiva dei bisogni. Gli operatori di cure palliative consapevoli della
tipologia dei bisogni, dei livelli a cui sono riconducibili, delle risorse necessarie per soddisfarli, possono prendersi
cura della persona considerando la sua individualità e anche l’importanza di un approccio multidimensionale.
Nelle cure palliative è di fondamentale importanza la flessibilità, la variazione continua del focus dell’intervento
al variare della rilevanza dei bisogni ai diversi livelli (fisico, psicologico, spirituale, sociale, culturale).
SCOPO:
lo scopo dello studio è quello individuare ed utilizzare uno strumento in grado di rilevare il carico assistenziale
della famiglia, Individuare il profilo del care-giver e migliorare quindi la tempestività e l’appropriatezza
dell’intervento durante il ricovero in hospice.
MATERIALI e METODI:
sono state identificate delle aree di osservazione inserite nel questionario realizzato ad hoc dopo un’analisi
-delle letteratura in cure palliative
-dai questionari di valutazione
La somministrazione del questionario è rivolta ai famigliari presenti al colloquio pre ricovero in hospice e
successivamente alla dimissione (al domicilio o altra struttura)
CONCLUSIONI:
Conoscere i bisogni della famiglia significa mobilitare le risorse di volta in volta necessarie per la persona e la
sua famiglia
Fisico/funzionale
Cognitivo/comportamentale
Emozionale
Relazionale
Sociale/istituzionale/organizzativa
Culturale
Spirituale
151
UN CASO DI MALATTIA DI POMPE IN ETÀ PEDIATRICA: INTEGRAZIONE TRA CARDIOLOGIA,
MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE
1
2
1
3
3
2
V. DE TOMMASI , C. CAZZORLA , A. DE GREGORIO , S. PERENTALER , O. MILANESI , A. BURLINA ,
F. BENINI 1
1
CENTRO DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E TERAPIA ANTALGICA-HOSPICE PEDIATRICO- DIP.
2
SALUTE DONNA E BAMBINO - AZ. OSP. PADOVA
MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE3
DIPARTIMENTO DI SALUTE DELLA DONNA E DEL BAMBINO AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA
CARDIOLOGIA PEDIATRICA-DIPARTIMENTO DI SALUTE DELLA DONNA E DEL BAMBINO AZIENDA
OSPEDALIERA DI PADOVA
Introduzione:
La presa in carico di patologie croniche inguaribili ad alta complessità assistenziale in età pediatrica richiede
risposte assistenziali multispecialistiche risultanti dall'integrazione di diverse professionalità e competenze. La
Malattia di Pompe (glicogenosi di tipo II) rientra a pieno titolo in questa categoria di patologia, ove terapia
specifica per patologia si integra con programmi di cure palliative pediatriche. La molteplicità dei bisogni
determina il rischio della frammentazione della lettura dei bisogni e delle risposte, in cui si perde l'unicità del
paziente e della sua famiglia. La creazione di una rete assistenziale integrata rappresenta il corretto out come di
gestione.
Descrizione caso:
Giorgia ha 5 anni, la diagnosi di Malattia di Pompe forma infantile classica è avvenuta all’età di 4 mesi dopo
riscontro di scarsa crescita e ipotonia. Tale patologia è una malattia metabolica ereditaria, dovuta al deficit di un
enzima che degrada il glicogeno all’interno delle cellule. Tale deficit porta ad un accumulo di glicogeno in
particolare nelle cellule muscolari cardiache e del muscolo scheletrico e comporta progressiva ipertrofia cardiaca
e danno del muscolo scheletrico con ipotonia e deficit di forza. Se non trattata la malattia porta a morte entro il
primo anno di vita per insufficienza cardiorespiratoria.
La piccola, inizialmente ricoverata presso il Reparto di Cardiologia, viene trasferita e presa in carico dall’Unità
Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie per conferma della diagnosi e terapia. A due anni di vita
Giorgia necessita di Peg per l'alimentazione enterale e di assistenza meccanica ventilatoria continua (h24). La
bimba viene successivamente affidata al Centro di Cure Palliative Pediatriche per la presa in carico globale e la
gestione domiciliare. Giorgia, fin dal momento della diagnosi, viene monitorata regolarmente dal punto di vista
dello sviluppo psicomotorio mediante l’utilizzo di strumenti mirati: presenta un ritardo dello sviluppo con assenza
di linguaggio spontaneo ma una conservata intenzionalità comunicativa. Contemporaneamente viene anche
organizzata una presa in carico psicologica per la famiglia della bambina. Gli operatori hanno condiviso i bisogni
fisici e psicologici e programmato la presa in carico della bambina definendo un programma assistenziale
integrato. Timing, modalità di somministrazione delle cure e decisione di strategie di supporto sono state
modulate nelle diverse fasi della storia di malattia tenendo conto dei risultati delle valutazioni psicologiche di
famiglia e bambino. Attualmente Giorgia ha cinque anni, esce regolarmente, frequenta ambienti diversi e fa
molte esperienze con la propria famiglia. Grazie ad ausili adeguati può muoversi anche in macchina. Sta
seguendo programmi di fisioterapia respiratoria e fisica; esegue logopedia per un percorso di comunicazione
aumentativa. I genitori sono in grado di fare progetti per il futuro, riescono ad andare in ferie con tutta la famiglia
e ad organizzare gite. La famiglia è riuscita dunque a recuperare e a mantenere una buona qualità di vita.
Questo caso, preso come esempio, evidenzia come l'integrazione di persone e competenze diverse che
lavorano in equipe permetta di affrontare in maniera adeguata situazioni complesse ove l'inguaribilità e
l'aspettativa di morte imminente determinano inevitabilmente dei vissuti emotivi e reazioni che limitano in
maniera drammatica la qualità della vita. Precocità dell'intervento, unicità e continuità di riferimento, anche
psicologica, e disponibilità al confronto rappresentano gli strumenti chiave per assicurare un'adeguata
assistenza.
Conclusioni:
Il lavoro di equipe e di rete degli psicologi, occupati ognuno attivamente a trattare lo sviluppo, la cronicità, le
dinamiche familiari e il possibile fine vita con i vari destinatari della cura proposta, non è un lavoro comune in
molti contesti ospedalieri pediatrici. Nella nostra esperienza, il lavoro coordinato e condiviso ha uniformato le
152
azioni e alleviato dalla sofferenza inutile del bambino, della famiglia ed anche di tutti gli attori coinvolti nella
presa in carico.
153
LA CARTELLA CLINICA COME STRUMENTO DI INTEGRAZIONE DELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE
DOMICILIARI
I. C. GLIONNA 1, R. DI GRISOLO 2, A. GENOVESE 2, S. LOMBARDI 2, P. QUARANTA 2, A. SOLIMANO 2, L.
1
2
TARTAGLIA , M. RENZULLO
1
SOC. COOP. SOC. AUXILIUM, VENOSA
CURE PALLIATIVE, VENOSA
2
ASP POTENZA U.O. ONCOLOGIA CRITICA TERRITORIALE E
Il lavoro presentato oltre a descrivere una modalità di integrazione di varie figure professionali operanti nelle
cure palliative per la stesura della cartella clinica domiciliare ha rappresentato uno spazio di riflessione dopo
alcuni anni dall'implementazione di tale strumento che ha permesso di far emergere punti di forza e di debolezza
dello stesso e la proposta di una revisione in alcuni elementi perché' possa ancor meglio essere funzionale ed
adeguato all'equipe di cura ed indirettamente al paziente.
L'U.O. di Oncologia Critica Territoriale e Cure Palliative dell' dell'Azienda Sanitaria provinciale di Potenza (ASP)
opera in 19 comuni del Nord Basilicata dal 2003 e si occupa di pazienti sia oncologici che non oncologici. L’unità
valutazione del Centro di Coordinamento delle Cure Domiciliari dell’ASP di concerto col medico di medicina
generale valuta i bisogni del paziente e invia una segnalazione all’UCP e una cooperativa sociale a cui è stato
esternalizzato il servizio di assistenza fornisce le cure domiciliari. L’attività di cure palliative si svolge in equipe la
quale è composta dal medico di medicina generale, medico palliativista, infermiere, psicologo, fisioterapista e
volontario.
Nel corso del tempo e durante le riunioni d'equipe è emersa l'esistenza di una modalità poco unitaria di riportare
le attività svolte dai singoli operatori al domicilio del paziente che non facilitava la conoscenza condivisa di esse
comportando una complessa modalità di tracciabilità ed integrazione.
All'interno della macro-equipe nasce l'idea di formare un gruppo di lavoro composto da rappresentanti delle
diverse professionalità operanti nelle cure palliative; il gruppo di lavoro si e' incontrato diverse volte; nel primo
incontro l’attività di brain storming ha permesso di esplicitare le idee dei diversi operatori e di giungere alla scelta
condivisa di produrre uno strumento, ovvero la cartella clinica, che permettesse a tutti di lasciare traccia del
proprio operato presso il domicilio del paziente al fine di accrescere la comunicazione e l'integrazione tra loro.
Gli incontri successivi del gruppo di lavoro hanno permesso alle varie professionalità di portare il proprio
contributo di idee e di materiale tecnico per la progettazione della cartella. Oltre agli aspetti contenutistici si e'
lavorato anche su quelli strutturali e stilistici affinché' si realizzasse uno strumento chiaro e sintetico.
L'elaborazione dei contributi multidisciplinari ha portato alla stesura della bozza finale della cartella clinica che
riflette anche l'assetto organizzativo del servizio, infatti le parti che la compongono seguono l'iter di presa in
carico del paziente ( valutazione del paziente e piano assistenziale elaborati dall'equipe multidisciplinare con il
medico di medicina generale e diario delle attività domiciliari ).
154
APPROPRIATEZZA DEL LINGUAGGIO E DELLE INFORMAZIONI CLINICHE FINALI DELLE LETTERE DI
DIMISSIONI OSPEDALIERE
M. A. RICCIOTTI, G ATTANASIO, V ANNUNZIATA, S ROSA, S TRIARICO, A TURRIZIANI
HOSPICE VILLA SPERANZA-UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE, ROMA
Introduzione:
L’elaborazione dei Core Curricola in Cure Palliative, l’istituzione di 5 Master Universitari di Alta Formazione e
Qualificazione in Cure Palliative e Terapia del Dolore in attuazione della legge 38/2010 e la recente
individuazione ed istituzione in Italia della Disciplina Cure Palliative, sono preziosi strumenti per migliorare
l’assistenza ai malati e alle loro famiglie, la professionalità degli operatori e il livello di qualificazione del sistema
di cure. Tutto ciò implica un vero e proprio cambiamento culturale che iniziando con il riconoscimento del
patrimonio di conoscenze e competenze specifiche deve trovare nuove modalità di applicazione ed integrazione
sul campo.
Obiettivo:
Analizzare l’appropriatezza del linguaggio delle lettere di dimissione ospedaliere consegnate ai pazienti inviati
presso il nostro Hospice e verificare il tempestivo e puntuale invio dei pazienti a programmi di Cure Palliative.
Materiali e Metodi:
Analisi sistematica delle lettere di dimissione ospedaliere dei pazienti ricoverati presso il nostro Hospice
Residenziale, con attenzione alle indicazioni cliniche finali della lettera di dimissione stessa, lo spazio che
racchiude in sintesi il motivo del passaggio dall’inviante al destinatario e le caratteristiche del destinatario stesso.
Sono stati in particolare analizzati: l’aderenza al glossario riportato nell’art 2 della Legge 38/2010, i termini con
cui è stato identificato il nostro Hospice, i segni e sintomi clinici e le motivazioni sociali con cui è stato motivato il
passaggio alle Cure Palliative.
Risultati:
Nel periodo Febbraio-Aprile 2013 sono state analizzate le lettere di dimissione di 75 pazienti consecutivi
ricoverati in Hospice Residenziale, 45 dei quali provenienti da Policlinici Universitari. In 1 sola lettera di
dimissione è stato utilizzato il termine Cure palliative, in 7 casi il nostro Hospice è stato identificato come casa di
cura o struttura di lungodegenza, in 8 casi non è stato neppure qualificato ed è stato riportato solo il nome. Il
motivo del passaggio alle Cure Palliative è stato in 8 casi per il peggioramento delle condizioni cliniche, in 7 per
la terapia sintomatica e di supporto, in 3 per assistenza medico infermieristica continuativa, in 2 per
riabilitazione, in 1 per la necessità di O2 terapia continuativa; nelle rimanenti lettere non è stato esplicitato.
Discussione:
Dall’analisi delle lettere di dimissione ospedaliere dei pazienti ricoverati nel nostro Hospice, emerge un utilizzo
inappropriato o parziale dei termini riconducibili alle Cure Palliative.
I risultati di questa analisi ci hanno indotto a migliorare l’integrazione con l’inviante e ci hanno stimolato a
lavorare per la formalizzazione della Consulenza di Cure Palliative, per un utile interscambio di competenze ed
esperienze professionali. Il concetto di continuità di cura negli ultimi anni è stato uno degli argomenti di dibattito
a cui la comunità scientifica si è dedicata. L’integrazione delle cure palliative e dell’assistenza standard può
costituire una modalità per individuare obiettivi di cura realistici, proporre un controllo della malattia e dei sintomi
scrupoloso e puntuale, offrire una comunicazione onesta e chiara al paziente. Definire le basi culturali per
un’integrazione concorre a costruire e migliorare il programma di cura individuale per il malato e la sua famiglia,
garantendo l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza nel rispetto della
dignità e dell’autonomia della persona. La verifica delle lettere di dimissione può essere un’occasione di
formazione per chi, attraverso il lavoro di equipe, condivide e pianifica il progetto assistenziale tra l’Hospice e
l’Ospedale.
155
ANNOTAZIONI SULL’ASSISTENZA: CONTINUITÀ DI INFORMAZIONI TRA VOLONTARI ED ÉQUIPE
E. CLAMER, C. BONACINA, R. COMI, I. MASSARI, D. PASCALE
ASSOCIAZIONE FABIO SASSI ONLUS, MERATE
L’attività assistenziale in Hospice è realizzata da un’equipe che comprende medici, infermieri, oss, psicologo,
assistente sociale e volontari. L’intervento di ciascun operatore e volontario si inserisce in modo organico nel
piano di cura personalizzato. All’interno del fascicolo multidisciplinare di ogni paziente è stata recentemente
inserita una “scheda consegne” dei volontari, documento fondamentale per favorire la continuità assistenziale e
l’integrazione del loro lavoro con quello degli operatori dell’équipe.
La scheda è suddivisa in due parti: nella prima vengono registrate le note generali sul paziente utili per
inquadrarne le condizioni e le capacità relazionali (stato cognitivo, consapevolezza, comunicazione,
deambulazione e/o mobilizzazione, alimentazione, aspetti spirituali, interessi e abitudini, osservazioni sulla
famiglia) e per orientare l’attività del volontario. Queste note vengono stilate all’accoglienza e aggiornate in
collaborazione con l’infermiera responsabile del turno del mattino.
La seconda parte, “annotazioni giornaliere dell’assistenza”, viene compilata quotidianamente dai volontari
inserendo le segnalazioni ritenute significative dagli operatori o dai volontari presenti in ciascun turno.
Sempre in questo campo vengono annotate eventuali situazioni di criticità che possono essere segnalate come
rischio clinico per il paziente o il volontario, previa consultazione con il coordinatore dei volontari.
La scheda è nata dall’esigenza di una maggiore completezza nel passaggio di consegne tra i vari turni:
inizialmente questo veniva fatto a voce tra operatori e volontari, che poi riportavano le informazioni ai turni
successivi con il risultato che non di rado agli ultimi della giornata queste arrivavano distorte o addirittura
monche. Non vi era inoltre possibilità di lasciar traccia di quanto avvenuto nei giorni precedenti. Un primo
miglioramento fu l’introduzione di un semplice quadernetto su cui venivano appuntate le informazioni ricevute
dagli operatori per ogni singolo paziente, con eventuali aggiornamenti da parte dei volontari, fissando un tempo
per la trasmissione di queste note all’inizio di ciascun turno.
La forma attualmente scelta per la scheda ha il duplice vantaggio di fornire un inquadramento del paziente (dal
punto di vista clinico e relazionale) e di tenere una sorta di diario dell’assistenza offerta dai volontari, favorendo
un più accurato passaggio di consegne tale da permettere di adeguare l’assistenza alle effettive esigenze del
paziente. Consente inoltre di evidenziare e magari di riprendere in sede di riunione d’equipe gli aspetti emersi
durante l’assistenza, di esprimere il vissuto emotivo dei volontari, segnalando eventuali difficoltà di rapporti.
156
INTERAZIONE TRA I COMPONENTI DELL'EQUIPE PALLIATIVA DOMICILIARE:DESCRIZIONE DI UN
CASO CLINICO
A. TIZIANO, F. ARVINO, I. MERCURI, R. COMBERIATI, M. P. CHINDEMI, F. ZIZZA, G. DURANTE, D.
MODAFFERI, A. COSTANTINO
HOSPICE VIA DELLE STELLE, REGGIO CALABRIA
Attraverso la descrizione di un caso clinico di assistenza domiciliare, si vuole mettere in evidenza come sia stato
possibile raggiungere gli obiettivi prepostosi dall'equipe ad inizio assistenza, grazie al buon lavoro di interazione
creatosi tra i vari componenti dell'equipe che ha agito in maniera sinergica pur rispettando ognuno il proprio
ruolo. dal momento che tra tali obiettivi si è dato particolare rilevanza all'acquisizione della consapevolezza e
alla scelta del fine vita da parte del paziente, oltre che al contenimento emotivo del nucleo familiare, si è resa
necessaria la supervisione psicologica dell'equipe sia per garantire un'efficace comunicazione tra equipe e
paziente e nucleo familiare, sia per gestire il contenimento emotivo degli operatori.
A fine assistenza ,grazie al gruppo balint, si è riusciti a raggiungere non solo il contenimento emotivo ma anche
l'elaborazione dei vissuti degli operatori, finalizzato alla prevenzione del burn-out.
157
SOSTENERE E ACCOMPAGNARE L’ULTIMA TRANSIZIONE NELLA PERSONA CON DISABILITÀ
INTELLETTIVA E AUTISMO: ASPETTI CLINICI, SOCIALI, RELAZIONALI IN UN OTTICA DI QUALITÀ DI
VITA
M. UBERTI, S. BERNA
ISTITUTO FONDAZIONE SOSPIRO ONLUS, CREMONA
Molte patologie degenerative, le comorbilità, l’invecchiamento pongono la persona con D.I. in una condizione di
estrema fragilità: le patologie correlate, la solitudine, l’isolamento sociale contribuiscono a ridurre una qualità di
vita già per lo più compromessa dalla condizione di disabilità intellettiva. La vicinanza della morte ed il
precipitare delle condizioni fisiche danno luogo un progressivo deteriorarsi d'ogni connotazione personale:
l'identità corporea, il ruolo sociale, lo status economico, l'equilibrio psicofisico, la sfera spirituale, il
soddisfacimento dei bisogni primari.
Questo complesso di circostanze rende diverso il malato terminale da ogni altro paziente, in quanto produce e
continua ad aggravare quella particolare e complessa sofferenza che è stata definita come dolore totale:
l’insieme cioè di sofferenza fisica, psichica, sociale e spirituale.
Affrontare l’ultima transizione per la persona con D.I. costituisce un momento di grande sofferenza: l’incapacità a
comprendere a fondo cosa sta accadendo, il dolore fisico, l’incapacità a comunicare la paura della solitudine.
Per chi rimane la difficoltà a esprime le proprie emozioni, a comprendere e accettare la perdita.
Fondazione Sospiro accoglie nel Dipartimento Disabili le R.S.D.: strutture socio-sanitarie di carattere
residenziale che, secondo la Regione Lombardia, sono servizi deputati ad accogliere gravi disabili intellettivi.
Attualmente vivono in queste comunità 408 persone adulte con Disabilità Intellettiva ed Evolutiva che
presentano frequentemente malattie sia psichiatriche che internistiche in comorbilità.
Scopo del presente lavoro è la presentazione di buone prassi per l'accompagnamento alla morte della persona
con Disabilità Intellettiva e Autismo in un ottica di qualità della Vita all'interno di un contesto residenziale.
158
LA CONTINUITÀ OSPEDALE – TERRITORIO: LE DIMISSIONI PROTETTE IN CURE PALLIATIVE
1
1
1
1
1
1
R. GAROFALO , G. DI SILVESTRE , L. CALCARA , E. PATORNO , A. CARAVA' , J. CITARRELLA , M.
2
2
3
4
5
6
GALIOTO , G. SABATINO , F. SCARITO , E. SANFRATELLO , V. BONO , M. PILLITTERI , M. CRISTINA
6
1
CONIGLIARO , G. ODDO
1
2
ASP 6 - U. O. C. INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA, PALERMO AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALI
3
4
RIUNITI V. CERVELLO-VILLA SOFIA, PALERMO
CLINICA LA MADDALENA, PALERMO
A.R.N.A.S.
5
6
CIVICO, PALERMO POLICLINICO UNIVERSITARIO P. GIACCONE, PALERMO OSPEDALE BUCCHERI LA
FERLA, PALERMO
Nell’ultima fase della vita, il cambio di registro tra cure ospedaliere, generalmente rivolte al momento
diagnostico-terapeutico della malattia di base, e cure palliative, con la progressiva riduzione dell’attenzione
verso queste prime fasi e la crescente valorizzazione della qualità della vita residua del paziente, potrebbe
costituire, nel cambio ambientale e del setting di cura, un passaggio traumatico non privo di conseguenze.
Per questo motivo, l’attivazione delle “dimissioni protette” (D.P.) può essere inserita all’interno di un vero
programma di “umanizzazione” dell’assistenza sanitaria, che si riconosce nell’allontanamento progressivo e
razionale dalle “technologies” ospedaliere e nel passaggio alle “humanities” del domicilio e delle strutture
residenziali. Essa, inoltre, costituisce l’esempio di come si possa perseguire l’obiettivo della continuità
assistenziale tra Ospedale e Territorio, secondo i dettami proposti dal S.S.R. con linee guida sulla
riorganizzazione territoriale emanate ai sensi della L.R. n.5 del 17/04/2009, coniugando innalzamento qualitativo
delle attività assistenziali e migliore utilizzazione delle risorse umane ed economiche loro destinate.
L’ASP, da ottobre 2010, anche a favore dei pazienti in fase terminale ha istituito la procedura delle D.P., con la
creazione di Uffici Territoriali presso ogni presidio ospedaliero ASP e ogni azienda ospedaliera del proprio
territorio provinciale. Tale procedura ha consentito il potenziamento e l’incremento quantitativo e qualitativo delle
attività di dimissione, secondo un trend in costante ascesa.
Nel primo trimestre del 2012 il numero delle D.P. “semplici” - quelle, cioè, che prevedono la segnalazione
dall’Ospedale al Territorio con la tempestiva presa in carico del paziente - è stato di 26; nello stesso periodo, il
numero delle D.P. “complesse” - quelle, cioè, per le quali la complessità ha richiesto una V.M.D. intraospedaliera ed una programmazione congiunta - è stato di 16. Nel corso del 2013, lo stesso periodo
considerato - il primo trimestre - ha visto l’aumento delle due cifre rispettivamente a 39 e a 17.
Alla realizzazione di tale programma è corrisposto l’evidente gradimento da parte dell’utenza; di questo si è già
programmato il rilevamento che, secondo i programmi, avverrà nel prossimo futuro tramite test di valutazione
ancora in procinto di essere elaborati.
159
IL VIRAGGIO DALLA TERMINALITÀ ALLA CRONICITÀ ATTRAVERSO LA CURA "CASA"
1
3
1
1
2
1
F. DINARDO , R. AUTUNNO , I. C. GLIONNA , A. GRIECO , M. RENZULLO , M. A. SPENNACCHIO , G.
2
V. CORONA
1
SOC. COOP. SOC. AUXILIUM, VENOSA
ITALIANA, MELFI
2
AZIENDA SANITARIA POTENZA, VENOSA
3
CROCE ROSSA
Nella attività dell’UCP dell’ASP di Potenza, si è assistito molto spesso a dimissioni ospedaliere di ammalati in
estrema terminalità che, una volta giunti a casa, nonostante effettuassero la sola terapia idratante, hanno
cominciato a stabilizzarsi clinicamente con lievi ma significativi miglioramenti di alcuni parametri vitali.
E’ stato eseguito uno studio retrospettivo nel quale sono state selezionate le cartelle cliniche domiciliari di
pazienti dimessi con prognosi dichiarata inferiore uguale a sette giorni. Sono state valutate le sopravvivenze
reali e sono stati confrontati: i casi clinici nei quali la sopravvivenza non ha superato i sette giorni (1), i casi
clinici nei quali la sopravvivenza era compresa fra sette e sessanta giorni(2), i casi clinici nei quali la
sopravvivenza ha superato i sessanta giorni (3). I parametri presi in considerazione sono stati il sesso, l’età, il
tipo di patologia (sempre oncologica), i parametri vitali al momento della presa in carico, la terapia in atto al
momento della presa in carico, la terapia effettuata al miglioramento dei parametri vitali. In particolare sono stati
valutati: la terapia del dolore, la nutrizione artificiale, la presenza di accessi venosi certi (PICC o Midline), le
emotrasfusioni, le ospedalizzazioni intercorrenti, la presenza di piaghe da decubito, la qualità di vita percepita.
I quesiti relativi al viraggio dalla terminalità alla cronicità, sono stati: errore prognostico?, miglioramento clinico
legato alla domiciliarità?.
160
IL RUOLO DEL FISIOTERAPISTA IN MEDICINA PALLIATIVA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE:
INTERVENTI POSSIBILI
1
B. DI GRISTINA , F. LO BAIDO, G. PERALTA
OSPEDALI RIUNITI VILLA SOFIA CERVELLO, PALERMO
L’Ospedalizzazione domiciliare ha lo scopo di garantire la permanenza del paziente nel proprio ambiente
familiare. La riabilitazione nelle cure palliative domiciliari mira a garantire la qualità di vita dei pazienti in modo da
rendere possibile l’autonomia per il maggior tempo possibile, fornendo supporto concreto ai familiari nella
gestione quotidiana del congiunto. L’assistenza nelle cure palliative domiciliari viene erogata attraverso
un’equipe multidisciplinare composta da varie figure: medico, infermiere, operatore sanitario, fisioterapista,
psicologo e assistente sociale.
Il ruolo del fisioterapista in questo specifico ambito, consiste nell’ottenere che il paziente conservi al massimo il
proprio potenziale fisico, emotivo, spirituale, professionale e sociale per quanto limitato dalla progressione della
malattia, ciò è possibile nell’ambito dell’Ospedalizzazione domiciliare attraverso un accesso quotidiano rivolto ai
pazienti con patologie oncologiche e Non Oncologiche. Il fisioterapista, stilando un progetto personalizzato per
ogni paziente, si prefigge come obiettivo:
-Il recupero dell’autonomia e della mobilità nelle ADL;
-Il contenimento dei danni da ipocinesia (piaghe da decubito, affaticamento precoce, edemi, trofismo cutaneo,
circolazione, limitazioni articolari, debolezza muscolare e retrazioni muscolo-tendinee);
- Migliorare i problemi respiratori;
-Valutazione della necessità di un supporto (ausili, ortesi), suo collaudo addestramento all’uso;
-Educazione dei familiari e del personale alla corretta mobilizzazione del paziente;
-Educare il paziente all’utilizzo di posture antalgiche;
-Indurre un rilassamento globale del paziente.
L’attività del fisioterapista è fondamentale nel garantire un’attenzione specifica ai bisogni e alla qualità di vita del
paziente sino alla fine, difatti, collabora alla gestione del paziente terminale e la sua opera, accanto alle terapie
farmacologiche prescritte dai medici e somministrate dagli infermieri, alle cure igieniche prestate dagli operatori
sanitari ed al supporto psico-sociale offerto dallo psicologo e dall’assistente sociale, è fondamentale per far
sentire il paziente ancora una persona che ha il diritto di vivere con la massima dignità fino alla fine.
161
MIGLIORAMENTO DELL’ORGANIZZAZIONE INFERMIERISTICA IN ASSISTENZA DOMICILIARE DI CURE
PALLIATIVE
A. MARCHI, E. GHADERI, C. ZAZA, A. LUPI, F. D'AMARO
ASSOCIAZIONE ADO ONLUS, FERRARA
Premesse:
Il termine della vita, pur essendo un’esperienza attesa e naturale, spesso ci sorprende impreparati e timorosi.
Da molto tempo, ci si interroga sulla morte e sul lutto che la accompagna.
Negli ultimi tempi è divenuta fondamentale l'esigenza di riuscire a donare a questo viaggio attenzione, tempo,
centralità e continuità nell’assistenza e nella presa in carico.
Un compito importante per gli operatori che prestano il loro servizio in assistenza domiciliare è rappresentato dal
riuscire a supportare i familiari nel difficile compito dell'assistenza al malato: ogni persona vive la malattia in
modo assolutamente peculiare, a seconda della sua storia, ma anche del setting in cui vive; la presenza
dell’equipe di assistenza domiciliare nel nucleo familiare, implica la necessità di individuare il membro della
famiglia che più si adatta al ruolo di caregiver nella gestione quotidiana del malato. Essere presenti e parte
integrante del contesto domiciliare del paziente, richiede capacità relazionali importanti oltre che tecniche e
caratteristiche peculiari per poter rispondere ai bisogni complessi, delicati e caratteristici delle persone.
Obiettivo:
L’ Associazione e l’equipe domiciliare hanno valutato e raccolto la necessità di aiutare e supportare in maniera
importante, le famiglie, che decidevano di accompagnare il proprio caro fino al termine del percorso, al domicilio
ed è quindi scaturito il bisogno, di dare una maggior continuità e presenza sul territorio.
Metodo:
Da novembre 2010 è stato sviluppato un nuovo turno, mantenendo costante il numero di infermieri in 4 unità e
aggiungendo il turno pomeridiano con lo scopo di aumentare la presenza infermieristica sul territorio anche nei
pomeriggi dal lunedì al venerdì fino alle ore 20.
Precedentemente invece il turno infermieristico si svolgeva dal lunedì al venerdì dalle 7.30 alle 14.30 e il sabato
e domenica era presente un infermiere dalle 7.30 alle 14.30.
Questo ci ha dato la possibilità di gestire in maniera più concreta e ottimale al domicilio, la comparsa di sintomi
improvvisi e di creare una continuità assistenziale che faccia sentire l’utente e la famiglia al centro della cura
olistica a loro dedicata.
Si è inoltre potuto garantire un adeguato e più completo accompagnamento al morente tramite la possibilità di
una maggiore presenza al domicilio.
Tutto questo ha portato ad un importante miglioramento nel clima organizzativo dell’equipe e nel rapporto
medico/infermiere ed equipe/nucleo familiare.
162
IL PROGETTO OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE: UN’ESPERIENZA SUL
TERRITORIO PER PAZIENTI ONCOLOGICI E NON ONCOLOGICI. ORGANIZZAZIONE E METODOLOGIA
G. PERALTA, A. DI GIOVANNI, G. DE LISI, A. M. GULOTTA, G. CINÀ, D. DARONE
OSPEDALI RIUNITI VILLA SOFIA-CERVELLO, PALERMO
Cos’è il servizio di Ospedalizzazione Domiciliare Cure Palliative (ODCP):
L’ospedalizzazione domiciliare assicura attraverso la presa in carico del paziente, la continuità assistenziale fra
Ospedale e Territorio. Tale servizio, ha l’obiettivo di garantire un’assistenza non solo clinicamente adeguata, ma
anche più attenta alle necessità familiari psicologiche e sociali e di ridurre i ricoveri ospedalieri inappropriati.
Offre la possibilità di essere seguiti a casa da professionisti sanitari esperti in cure palliative e terapia del dolore.
Accedono pazienti affetti da patologie in fase terminale neoplastiche e non neoplastiche che saranno seguiti da
un’equipe composta da Medici, Infermieri, OSS, Fisioterapisti, Psicologo e Assistente sociale
Come si attiva il Servizio:
La richiesta di attivazione del Sevizio di ODCP può pervenire da:
Paziente o suo familiare; Medico di Medicina Generale; Medico Specialista di Struttura Ospedaliera; Servizi ASP
di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI); altre fonti.
Al ricevimento della richiesta viene effettuato un colloquio concordato col paziente ed i familiari finalizzato alla
valutazione dell’eleggibilità del paziente al percorso di ODCP. Se vi è esito positivo, previa sottoscrizione del
consenso all’attivazione del servizio, si programma la prima visita domiciliare che verrà effettuata entro 48H.
La procedura prevede:
Prima di attivare il Servizio, l’Equipe dell’ODCP procede alla valutazione clinica e psico-sociale del caso;
Accertati i requisiti di accesso si effettua il colloquio con i familiari di riferimento e la compilazione del Modulo
pre-ricovero; Si effettua la visita domiciliare da parte dell’Assistente Sociale per verificare i requisiti abitativi; Se
vi è esito positivo, previa sottoscrizione del consenso all’attivazione del servizio, si programma la prima visita
domiciliare che verrà effettuata entro 48H. Il paziente non è soggetto ad alcun onere, in quanto il ricovero è in
convenzione col Servizio Sanitario Nazionale.
L’equipe:
L’equipe è composta da figure professionali altamente specializzate. Il coordinamento e il lavoro di squadra
sono a fondamento di ogni attività al fine di rendere il percorso di cura del Paziente il più agevole ed efficace
possibile. Il Personale medico è composto da Medici esperti in Medicina Palliativa a cui competono la
responsabilità diagnostico-terapeutica del paziente e il contatto con i familiari e il Medico di Medicina Generale. Il
Personale Infermieristico responsabile della gestione del paziente sia dal punto di vista assistenziale, sia dal
punto di vista personale occupandosi della sua educazione sanitaria. I Fisioterapisti svolgono il programma di
fisioterapia individualizzato e si occupano della gestione degli ausili. Il Personale OSS collabora nel provvedere
ai bisogni assistenziali e coadiuva l’equipe socio-sanitaria. Lo Psicologo è a disposizione dei pazienti e dei
familiari, l’Assistente Sociale svolge attività di raccordo col Medico di Medicina Generale e col Territorio per le
pratiche assistenziali cura la rete sociale attorno alla famiglia attivando le risorse del territorio.
La giornata in ODCP: Momenti fissi: sono assicurati dagli operatori giornalmente con orario 8-14 e 14-20
-Visita medica
-Terapia distribuita lungo l’arco della giornata
-Cambio biancheria del letto
-Igiene personale
-Mobilizzazione
-Assistenza Infermieristica
Momenti variabili: Sono i colloqui tra gli operatori e i pazienti che seguono l’andamento della giornata e si
incastrano negli spazi liberi. (Psicologo, Assistente sociale). I Familiari sono coinvolti a completare l’assistenza
nell’arco delle 24h.
Il servizio è importante nella rete di cure palliative proprio perché mirato all’assistenza dei pazienti che
necessitano 1 o 2 accessi quotidiani. Inoltre di rilevanza è che questo tipo di intervento coinvolge anche pazienti
terminali non oncologici affetti da patologie neurologiche e neurodegenerative, cardiologiche, pneumologiche,
nefrologiche etc.
163
PAUSA PER TE: DIARIO DI FAMIGLIE IN HOSPICE. UN GRUPPO DI PAROLA RIVOLTO AI FAMIGLIARI
DEI PAZIENTI PRESSO L’HOSPICE DELL’AO DI LODI
1
1
1
2
E. DI NUZZO , D. BUVOLI , R. FRANCHI , C. COLLEMI , F. SOLARI
1
IL SAMARITANO - ONLUS, CODOGNO – LO
CASALPUSTERLENGO
2
2
AZIENDA OSPEDALIERA DELLA PROVINCIA DI LODI,
PREMESSA:
L’assistenza ai malati è svolta principalmente dal contesto famigliare e l’esperienza del caregiving è un evento
stressante che può portare al peggioramento della qualità di vita del famigliare (Grassi, Biondi, Costantini,
2003). Obiettivi delle cure palliative sono l’accoglienza e l’accompagnamento del malato e dei suoi famigliari: il
caregiver è individuato non solo come “persona che cura” ma anche come soggetto portatore di bisogni
specifici. Con l’aggravarsi della malattia, divengono rilevanti il bisogno di essere ascoltati (Federazione Cure
Palliative, 2012) e di dare senso a ciò che sta succedendo: la possibilità di essere ascoltati, narrare gli eventi
vissuti e condividerli favorisce l’elaborazione del momento esperito, facilitandone l’integrazione nella storia di
vita.
SCOPO:
Per supportare il caregiver da un punto di vista psico – emotivo, è stato organizzato presso l’Hospice di
Casalpusterlengo un gruppo di parola rivolto ai famigliari dei pazienti, che ha come obiettivi di: facilitare
l’espressione di pensieri ed emozioni, stimolare ascolto e condivisione, migliorare la consapevolezza
dell’esperienza vissuta, incoraggiare narrazione ed elaborazione, permettere di uscire dalle stanze.
MATERIALE E METODI:
Il gruppo di parola è un momento settimanale dedicato ai famigliari dei pazienti ricoverati; l’incontro è
organizzato presso il soggiorno dell’Hospice di Casapusterlengo e facilitato da una psicologa e una volontaria
counselor. Esse hanno il compito di favorire comprensione e accoglienza reciproca, facilitare la comunicazione e
garantire un setting protettivo. L’incontro è introdotto da un momento di convivialità in cui sono proposti caffè e
alcune vivande offerte dall’associazione “Il Samaritano - onlus”, che finanzia l’intero progetto. In un clima disteso
e accogliente, i presenti hanno la possibilità di narrare la storia di malattia e l’accompagnamento che stanno
vivendo, la situazione famigliare e i rapporti con il malato, esprimendo i vissuti emotivi, le difficoltà e risorse
personali, le aspettative sul futuro, la relazione con la struttura. Ogni incontro è processo e risultato (Steinberg
D.M., 2002) e ha inizio e conclusione in se stesso: compito delle facilitatrici è quello di dare un senso di
compiutezza al momento trascorso. Alla fine di ogni incontro, per tenerne memoria, è redatto un verbale che
sintetizza contenuti ed evoluzione.
CONCLUSIONI:
Nei dodici mesi di attività del gruppo sono stati effettuati 47 incontri settimanali cui hanno partecipato in media di
2,5 famigliari; il numero dei partecipanti è variato da 1 a 7. È stato osservato che i famigliari, una volta
sperimentato il gruppo, tendono a partecipare nuovamente. Il clima emotivo è spesso intenso, in un ascolto
attivo e condivisione tra i partecipanti. L’equipe multiprofessionale dell’hospice riconosce il ruolo del gruppo nel
favorire un ambiente accogliente per i famigliari e facilitare la comunicazione tra essi e il reparto.
Negli incontri sono stati individuati alcuni temi ricorrenti:
la sorpresa di vivere l’hospice come un luogo protettivo in cui il caregiver sente che l’equipe riesce a
soddisfare i bisogni che, di volta in volta, emergono;
il logoramento fisico e la fatica emotiva del caregiving;
le emozioni (paura, sofferenza, rabbia, stupore, impotenza…) legate al peggioramento della malattia,
peggioramento che talvolta sembra inaspettato;
la condivisione di sentimenti e pensieri rispetto al lutto anticipatorio;
l’atteggiamento nei confronti della comunicazione al malato di diagnosi e prognosi;
la necessità di prendersi un momento di tempo e pausa per sé;
l’esigenza di toccare temi di evasione per trascorrere un momento leggero.
L’attività proposta ha finora avuto esito positivo ed i partecipanti la vivono come occasione dedicata ai propri
bisogni; i temi affrontati toccano i momenti topici del percorso di accompagnamento e la discussione di gruppo
favorisce l’integrazione e l’elaborazione del momento vissuto nella storia di vita.
164
Constatati i risultati positivi dell'esperienza, per il futuro si valuta la possibilità di allargare il gruppo ai caregiver
dei pazienti in ospedalizzazione domiciliare.
165
IL PIANO DI ASSISTENZA INDIVIDUALIZZATO (PAI):UNO STRUMENTO DELL’ EQUIPE E PER L’EQUIPE
DI CURA
M. D'ALESSANDRO, C. FRANCESCHINI, D. CELIN, M. CHIARIONI, F. FIORI, M. MORONI, M. GUARNELLI,
P. ERCOLANO, C. TROTTA, P. LUCA, C. NEGRETTI, A. ROMAN
FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERAGNOLI, BENTIVOGLIO
PREMESSA:
La stesura di un Piano di Assistenza Individualizzato e inserito nella cartella unica, presuppone una modalità
interdisciplinare di lavoro fra professionisti. Il PAI è uno strumento di sintesi: è la rappresentazione del progetto
globale sulla persona che deriva da:
• aspetti clinico-sanitari
• valutazione dei bisogni assistenziali
• valutazione dei bisogni personali, di relazione e socializzazione.
SCOPO:
Valutare il raggiungimento degli obiettivi assistenziali contenuti nel PAI al momento della dimissione (al domicilio
o altra struttura). Prevedere elementi per l’informatizzazione del PAI da realizzare entro la fine dell'anno
MATERIALI e METODI:
Confronto dati relativi alla presa in carico multidimensionale all’ingresso e alla dimissione (al domicilio o altra
struttura) analisi dello strumento PAI redatto entro 2 giorni dal ricovero nelle sedi Hospice. Il periodo di
osservazione è compreso tra il 1/2/2013 e il 30/4/2013
RISULTATI:
Nel periodo preso in esame delle sedi hospice risultano 89 pazienti dimessi al domicilio (29,57%), su un totale di
302 pazienti dimessi.
CONCLUSIONI:
l’equipe considera il PAI uno strumento che consente, da una parte di delineare delle linee guida che si
indirizzano verso un’assistenza individualizzata e ben organizzata, mentre dall’altra si presenta come un ottimo
strumento di comunicazione organizzativa tra tutti coloro che, a vario titolo, si occupano della persona e della
sua famiglia in hospice.
166
FONDAZIONE HOSPICE MARIA TERESA CHIANTORE SERAGNOLI ONLUS: L’ESPERIENZA
HOSPICE TERRITORIALI DI BOLOGNA
1
1
1
1
1
DEGLI
1
R. FAVATO , C. FRANCESCHINI , D. CELIN , M. MORONI , C. NEGRETTI , A. ROMAN , P. PALENZONA
2
, G. MARTINELLI 1, F. CAMPIONE 3
1
FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERAGNOLI, BENTIVOGLIO
3
ISABELLA SERAGNOLI, BOLOGNA UNIVERSITA' DI BOLOGNA
2
FONDAZIONE
PREMESSA:
La Fondazione XXXXX ONLUS è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale che opera nel campo delle
cure palliative in risposta ad un crescente bisogno di servizi destinati ai pazienti in fase avanzata e progressiva
di malattia.
Dal 2002 - anno di attivazione dell’Hospice XXXXX - la Fondazione Hospice promuove e sostiene una modalità
di intervento basata sulla circolarità a carattere evolutivo tra assistenza, ricerca e formazione. Nell’anno 2007 è
stato attivato il secondo Hospice territoriale ubicato all’interno dell’Ospedale XXXXX che dispone di 13 posti
letto, fino ad arrivare alla gestione del terzo hospice adiacente ad una RSA nel territorio di XXXXX che dispone
di 15 posti letto
SCOPO:
l’obiettivo è di analizzare, incrociandoli, dati a carattere qualitativo e parametri organizzativo-gestionali, al fine di
rendere maggiormente significativa l’analisi inerente all’attività svolta nel corso dell’ultimo decennio dalla
Fondazione XXXXXX Onlus nelle tre sedi che gestisce.
MATERIALI E METODI:
Il periodo preso in esame va dal 2002 al 2012, e primo semestre 2013: gli indicatori presi in esame e confrontati
riguardano i ricoveri (episodi di ricovero e pazienti ricoverati), la provenienza dei pazienti, (soggetti proponenti il
ricovero), la dimissione (esito e destinazione) e la durata di degenza. Saranno confrontati inoltre dati economici
e non riferiti all'organico
RISULTATI:
I dati sull’attività che riguardano l’anno 2012
ricoveri (media annuale di 1079 all’anno);
giornate di degenza (media annuale di 9336,6);
degenza media pazienti deceduti 13,8 giorni;
degenza media pazienti dimessi
25,7 giorni ;
provenienza dal domicilio
41,14 %
CONCLUSIONI:
I dati dimostrano che lo standard di attività è stato mantenuto costante nei dieci anni. Sarà necessario
monitorare tali dati a seguito della possibilità di accesso in hospice anche a pazienti non oncologici.
L'impegno della Fondazione continuerà a muoversi in quattro direzioni ben integrate tra loro: estendere il
modello assistenziale, formare gli operatori delle Cure Palliative, fare ricerca scientifica e diffondere la cultura
palliativa.
167
REALIZZAZIONE DI UN SERVIZIO AMBULATORIALE DI CURE PALLIATIVE
DELL’HOSPICE ADO IN COLLABORAZIONE CON I MMG DI FERRARA E PROVINCIA
ALL’INTERNO
S. NAHAS, R. MALANCHINI, B. TRAVERSO, C. EDEH, G. LELLI
ASSOCIAZIONE ADO ONLUS, FERRARA
PREMESSA:
La Legge 38 del 2010 sottolinea la specificità delle cure palliative, come presa in carico globale della persona
e della famiglia, e precisa la necessità che più professionalità e più servizi, si integrino a favore del malato (non
solo oncologico e non solo adulto) tutelando il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore. L’Accordo StatoRegioni del 2012 definisce la Rete Locale di Cure Palliative (RCP) come aggregazione funzionale ed integrata
delle attività di cure palliative erogate nei diversi setting assistenziali, e concorre a definire piani di intervento
per poter garantire cure palliative per qualunque patologia evolutiva, coinvolgendo in modo integrato tutte le
risorse disponibili sul territorio, comprese le organizzazioni no - profit ed il settore sociale degli Enti Locali.
OBIETTIVI:
favorire la presa in carico precoce e simultanea ai trattamenti specifici dei malati oncologici in fase metastatica di
malattia garantendo interventi di base e interventi di équipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della
complessità all’interno della provincia di Ferrara
PROGETTI:
1) Istituzione servizio ambulatoriale: a cadenza settimanale sarà presente all’interno dell’Hospice ADO
l’ambulatorio di cure palliative al quale si potrà accedere tramite richiesta cartacea inviata dal MMG o dal collega
specialista . L’ambulatorio prevede la presa in carico globale del paziente e della famiglia e si potrà avvalere di
diverse figure professionali. Sarà previsto anche uno “spazio telefonico” giornaliero, dove il personale potrà
rispondere ai dubbi che insorgono ai pazienti nei periodi che intercorrono fra una visita e l’altra.
2) Rapporto Hospice-MMG: tale progetto prevede che per ogni paziente ricoverato dal primo maggio 2013 verrà
contattato il MMG per via telefonica, informandolo del ricovero ed aggiornandolo sulle condizioni cliniche del suo
assistito. Il collega, sarà invitato a fare visita all’interno dell’Hospice al fine di condividere il percorso
assistenziale del paziente. Tutte le chiamate effettuate e le visite del saranno successivamente inserite
all’interno di un foglio di lavoro (excel) al fine di valutare l’efficacia del progetto.
CONCLUSIONI:
l’istituzione ed il potenziamento della RCP nella provincia di Ferrara , ha la funzione e il dovere di rendere fluido
un percorso di continuità assistenziale al paziente oncologico e non in fase avanzata di malattia. In attesa di
fornire i primi risultati ottenuti, il nostro auspicio è che il nostro Hospice possa concorrere a facilitare il percorso
di presa in carico proprio in accordo con le leggi sopracitate.
168
LA PRESCRIZIONE DELLA TERAPIA ANTICIPATA IN HOSPICE
S. TONZI, A. ROSATO, A. DI MAGGIO, S. PURIFICATO, B. RUGGERI, F. PALMIERI
SEGESTA HOSPICE VILLA AZZURRA, TERRACINA
Premessa:
La prescrizione della terapia anticipata è una procedura che descrive le attività poste in essere dal personale
infermieristico nella valutazione e gestione della somministrazione della terapia al bisogno dei pazienti in
hospice. Scopo della seguente procedura è quello di: assicurare una rapida risoluzione dei sintomi prevedibili e
disturbanti, secondo l’evoluzione della malattia, anche in assenza del medico attraverso la somministrazione
della prescrizione anticipata di terapie; assicurare che le modalità di esecuzione delle attività siano svolte in
condizioni controllate rispettando i principi di qualità e permettere agli operatori di agire in sicurezza. La
prescrizione della terapia sia essa ad orari o al bisogno nasce dalla necessità di contenere o risolvere in tempi
immediati un sintomo o segno correlati ad uno stato morboso.
Scopo della ricerca:
Valutare l’efficacia di tale procedura attraverso un’analisi di un campione di paziente assistiti in hospice
residenziale dal 1 luglio 2012 al 31 dicembre 2012. Studiare attraverso l’uso di questa procedura l’effettivo
bisogno assistenziale richiesto dal paziente. Valorizzare la figura infermieristica nella sua autonomia nella
gestione e controllo del sintomo.
Materiali e metodi:
Sono state analizzate le schede di prescrizione anticipata di 93 pazienti assistiti in hospice tra il 1 luglio 2012 al
31 dicembre 2012.
Risultati:
Su 93 schede di prescrizione anticipata è emerso
44 maschi di età compresa tra 53 e 93 anni (età media 72,2) in assistenza per 710 giorni (assistenza media 16
giorni/ paziente)
49 femmine di età compresa tra 43 e 93 anni (età media 72.7) in assistenza per 1104 giorni (in assistenza media
di 22 giorni/ paziente).
Si è rilevato in 1814 giorni complessivi di assistenza, un totale di 1007 chiamate registrate sulla scheda di
prescrizione anticipata verso la figura infermieristica :
maschi 171 chiamate nell’orario diurno (h 7.00 -19.00) e 154 nell’orario notturno (h 19.00 -7.00) per un
totale di 325 chiamate. Il sintomo prevedibile e disturbante per cui è stato maggiormente chiamato l’operatore è
il dolore (diurno 101, notturno 63) e l’agitazione (20, 52) seguiti in ordine decrescente da rantolo (12, 9), nausea/
vomito (11, 5), iperpiressia (7, 12), dispnea (4, 2), coliche addominali (4, 1), insonnia (2, 6), iperglicemia (3, 0) e
con 0, 1, 2 chiamate totali troviamo sanguinamento, tosse ricorrente, diarrea, stipsi, diuresi contratta,
ipertensione, ipotensione, precordialgia, confusione mentale, attacco di panico e crisi epilettiche.
femmine 386 chiamate nell’orario diurno e 296 chiamate nell’orario notturno per un totale di 682
chiamate. Il sintomo prevedibile e disturbante per cui è stato maggiormente chiamato l’operatore è il dolore
(diurno 258, notturno 155), l’agitazione (38, 44) e insonnia (3, 61) seguiti in ordine decrescente da crisi
epilettiche (17, 1), nausea/ vomito (14, 8), rantolo (12, 8), iperglicemia (17, 0), iperpiressia (7, 10), attacco di
panico (6, 1), dispnea (4, 2), ipertensione (4, 0) e con 0, 1, 2 chiamate totali troviamo sanguinamento, tosse
ricorrente, coliche addominali, diarrea, stipsi, diuresi contratta, ipotensione, precordialgia, confusione mentale.
Nel complesso le chiamate diurne (557) sono maggiori rispetto alle notturne (450).
Conclusioni:
Nel nostro lavoro abbiamo osservato come la figura infermieristica in hospice abbia un ruolo rilevante nella
gestione e controllo di sintomi prevedibili e disturbanti. La prescrizione anticipata di terapia permette al paziente
di affidarsi a tale figura per risolvere il sintomo in tempi immediati.
169
I LUOGHI DELLE CURE PALLIATIVE: SPERIMENTAZIONE DI UNA GRIGLIA DI VALUTAZIONE PER
IDENTIFICARE LA PRIORITÀ DI ACCESSO ALL’HOSPICE
1
1
1
1
2
2
D. SGUERSO , S. BELLOLI , S. QUATTROCCHI , A. CAIMI , T. TOMA , V. MAGNAGHI , G. MONOLO
1
1
2
HOSPICE DI MAGENTA, ASL MILANO1 ASL MILANO 1, LEGNANO
Premessa:
L’hospice di XXXX è una struttura sociosanitaria con 8 posti letto, accreditata dalla Regione, che accoglie, come
recita la Carta dei Servizi, “persone affette da malattie inguaribili in fase avanzata o terminale”.
La Struttura è uno snodo della rete di cure palliative dell’ASL, che comprende un altro hospice socio-sanitario
con 14 posti letto, due hospice ospedalieri (rispettivamente di 11 posti letto e 15 posti letto) e unità d’offerta di
cure palliative domiciliari sia come Ospedalizzazione Domiciliare sia nell’ambito del sistema ADI-voucher (tre
enti erogatori accreditati). Il bacino d’utenza dell’hospice di XXXX è rappresentato in primis dai malati inguaribili
residenti nel territorio dell’ASL, ma si estende anche ai cittadini delle tre ASL regionali confinanti. Nello stilare la
lista d’attesa dei pazienti da accogliere in hospice la consuetudine indicava che, oltre alla data di ricezione della
domanda, entravano in gioco svariati fattori che incidevano sulla valutazione della priorità d’accesso al nostro
hospice, in una commistione bilanciata di criteri clinici e sociali.
Nella prospettiva di condivisione in rete della lista degli utenti di cure palliative in attesa di ricovero in hospice nel
nostro territorio, si è pensato di rendere “oggettivi” e condivisi i criteri di accesso alla nostra Struttura, e di
sperimentare una griglia di valutazione che permette di assegnare ad ogni utente in attesa di ricovero in hospice
un punteggio utile a creare una graduatoria d’accesso che superi il solo criterio temporale correlato alla data di
ricezione della richiesta.
Materiali e metodi:
E’ stata effettuata una revisione della letteratura in merito alle tematiche dei criteri di accesso alle strutture di
cure palliative italiane, dei criteri di eleggibilità per le cure palliative e dei criteri prognostici per la valutazione
clinica di persone affette da malattie inguaribili: una sintesi di questa revisione è stata condivisa preliminarmente
con gli erogatori accreditati nell’ASL per le cure palliative domiciliari ADI-voucher e con le Direzioni dei due
hospice socio-sanitari del territorio dell’ASL, con l’intento di estendere successivamente la discussione delle
tematiche oggetto di revisione con le Strutture Ospedaliere di Cure Palliative, ai fini di concordare e condividere
modalità di valutazione e accoglienza comuni e approntare una lista d’attesa e una banca dati “di rete” degli
utenti di cure palliative del nostro territorio.
Sulla base dei dati ricavati dalla revisione bibliografica, è stato elaborato e condiviso con l’ altro hospice sociosanitario un modulo unico di richiesta di ricovero in hospice, utilizzabile per l’accesso ad entrambe le strutture,
ed è stata ideata una griglia di valutazione, comprendente dati ricavabili dalla richiesta (compilata da medici
invianti ed utenti) e da un colloquio pre-ricovero con operatori degli hospice, da sperimentare per stilare una
graduatoria di accesso.
La sperimentazione, partita alla fine di aprile 2013, è ancora in corso.
Finalità del lavoro:
Le finalità del lavoro sono molteplici: individuare criteri di accesso alla nostra Struttura (pubblica) equi e coerenti
con le esigenze dei cittadini del nostro territorio e congrui con le altre Unità di Offerta di Cure Palliative, sia
domiciliari sia residenziali, presenti nella rete territoriale; operare in una logica di cooperazione con gli altri
servizi per assicurare la continuità assistenziale ai cittadini bisognosi di cure palliative, incrementando la
possibilità di accesso alle cure, soprattutto per i malati non oncologici; confrontare le caratteristiche dell’utenza di
cure palliative che accede all’hospice con quelle degli assistiti a domicilio.
170
PAZIENTI SEGNALATI ALL’HOSPICE E MAI RICOVERATI: UN’ANALISI SU CAUSE, TIPOLOGIE,
PROVENIENZA
G. VERONESI
HOSPICE CASA MADONNA DELL'ULIVETO, ALBINEA (RE)
Di fronte alla rilevanza del numero di pazienti che vengono segnalati all’hospice, identificati per i criteri
d’accesso definiti dalla struttura secondo le Linee Guida Regionali, e mai ricoverati, si sono ricercate le cause
principali e la prevalenza di questi mancati ricoveri.
Sono stati considerati come fattori influenti:
•
causa del mancato ricovero
•
provenienza della segnalazione (reparto specifico per segnalazione da parte dell’ospedale)
•
il tipo di patologia (prevalentemente oncologica)
•
i giorni trascorsi tra segnalazione ed eventuale decesso.
Materiali e metodi:
lo studio ha analizzato il numero di accessi e mancati accessi negli anni 2010 e 2011 all’Hospice «Casa
Madonna dell’Uliveto» di Montericco di Albinea (RE). Nel 2010, su un totale di 390 pazienti segnalati alla
struttura solo 211 sono stati ricoverati, mentre 179 pazienti (45,9% ) non hanno avuto accesso alla struttura; nel
2011 su 404 pazienti segnalati solo 237 sono stati ricoverati mentre 167 (41,3%) sono stati i mancati ricoveri. La
raccolta dei dati è stata eseguita utilizzando il database della lista di attesa dei pazienti per l’ingresso in Hospice
e consultando i moduli compilati per ogni paziente segnalato: «richiesta di assistenza in hospice» del medico e
«scheda d’ingresso infermieristica».
Risultati:
dall’elaborazione dei dati è emerso che nel 2010 i motivi di non ricovero sono: decesso per il 32%,
aggravamento della patologia per il 13%, pregiudizio dei famigliari o del paziente nei confronti del ricovero in
hospice per il 18%. Per l’anno 2011 i dati ottenuti sono: decesso per il 28%, aggravamento della patologia per il
17%, pregiudizio per il 3%. Si notano nei due anni alcune sostanziali differenze. Rispetto alla causa «decesso»
un dato importante riguarda il numero di giorni trascorsi tra la segnalazione del paziente all’hospice e il giorno
del decesso: nel 2010 il 49% delle volte sono trascorsi 1-3 giorni e nel 25% 4-7 giorni. Nel 2011 il 32% delle
volte 1-3 giorni e nel 34% 4-7 giorni. Sulla provenienza della segnalazione nel 2010 nel 32% era dal medico di
medicina generale (MMG) e nel 43% dall’ospedale mentre nel 2011 nel 13% dal MMG e nel 53% dall’ospedale.
Discussione dei dati: dai dati elaborati emerge che la maggior causa di non ricovero dei pazienti in lista di attesa
è il decesso e che la prevalenza della provenienza della segnalazione del paziente all’hospice è da parte
dell’ospedale, nei quali i reparti principali in cui si trovano i pazienti idonei alle cure palliative sono la medicina
generale e la lungodegenza. Per quanto riguarda i giorni trascorsi dalla segnalazione del paziente al suo
decesso si è visto che la maggior parte delle volte trascorrevano meno di 3 giorni.
Conclusioni:
la causa del non ricovero, nella maggioranza dei casi il decesso o il rapido peggioramento del paziente prima
che questi possa raggiungere la struttura di cure palliative, può essere una ritardata segnalazione da parte
dell’ospedale e del MMG, come dimostrato dai dati. Lo studio non ha indagato ulteriori approfondimenti di
questo fenomeno, che potrebbero riguardare un’errata valutazione prognostica da parte dei sanitari dei pazienti
che presentano una patologia terminale o da una sottostima dei sintomi della patologia oncologica e non. Altro
motivo non secondario dei non ricoveri è il pregiudizio da parte dei familiari o del paziente stesso nei confronti
del ricovero in Hospice, che potrebbe riguardare informazioni fornite alla famiglia e al paziente errate o non
complete rispetto agli «Hospice» e all’approccio palliativo.
171
EVENTI MUSICALI IN HOSPICE
G. SCHIAVONE, S. MAJOCCHI, G. ANDENA, R. FRANCHI
ASSOCIAZIONE IL SAMARITANO - ONLUS, CODOGNO (LO)
Premessa:
L’Associazione Il Samaritano – Onlus opera da 25 anni nel territorio del Basso Lodigiano (Distretto di
Casalpusterlengo – Codogno), in cui sono presenti due Hospice, uno ospedaliero (U.O.C.P.) a Casalpusterlengo
e l’altro residenziale a Codogno.
Ai vari servizi erogati ai pazienti oncologici si sono aggiunte, da circa 4 anni, le attività di Musicoterapia e di
Animazione Musicale, svolte presso entrambi gli Hospice.
L’attività di musicoterapia si effettua direttamente con il paziente, e può essere sia di tipo “passivo” (ascolto di
brani musicali) che “attivo” (produzione di musica con svariati strumenti da parte del paziente stesso). L’attività di
animazione musicale si realizza con incontri musicali “live”, a cadenza settimanale, rivolti sia ai pazienti che ai
loro familiari.
Scopo dell'iniziativa “Eventi Musicali in Hospice”:
celebrare il 25° anniversario di fondazione della nostra Onlus, organizzando, nei 2 hospice, alcune occasioni di
svago, di serenità e di incontro culturale, rivolte soprattutto ai degenti e ai loro familiari, ma anche al personale
sanitario e ai volontari. Inoltre: pubblicizzare e valorizzare l'attività di musicoterapia e di animazione musicale,
coinvolgendo quanto più possibile anche la popolazione.
Modalità:
sono stati organizzati 4 concerti pomeridiani, 2 in ciascun Hospice, a cadenza mensile, da effettuarsi il sabato
pomeriggio per favorire la partecipazione del pubblico, alternando musica classica e musica leggera.
Gli eventi si sono svolti in ambienti appositamente predisposti all'interno degli hospice, per renderli fruibili dai
pazienti, dai parenti e dal personale. La collocazione è stata comunque tale da non recare disturbo a pazienti in
fase critica. La pubblicizzazione dell'iniziativa è avvenuta mediante l'affissione di volantini sia negli hospice che
nei locali pubblici, l'informazione a mezzo stampa, l'invito diretto dei volontari e il patrocinio da parte del Comune
di Codogno.
Programma:
1- “C’era un ragazzo: viaggio nella musica e nella storia degli anni ‘60” realizzato con dialoghi sugli eventi di
quegli anni, karaoke di brani musicali e proiezione di diapositive. Artisti: cantanti non professionisti e voci
recitanti, che hanno partecipato gratuitamente.
2 - “Concerto per pianoforte e clarinetto: omaggio alla musica operistica italiana, nel bicentenario della nascita di
Giuseppe Verdi”. Artisti: due musiciste professioniste. Entrambe hanno partecipato gratuitamente avendo avuto,
in passato, genitori o parenti assistiti da “Il Samaritano”.
3 - “Concerto per Violino e flauto traverso” con proiezione di immagini realizzate dai pazienti durante le sedute di
arte-terapia. Artisti: due studenti di conservatorio; partecipazione gratuita.
4 - “I Colori del Vento” - omaggio alla musica di Fabrizio de Andrè”. Artisti: “Progetto Faber” cantanti-musicisti
non professionisti, ma noti a livello nazionale. Partecipazione con rimborso spese di viaggio.
Costi complessivi:
- stampa e affissione manifesti e volantini:
euro 600
- diritti SIAE:
euro 348
- spese allestimento piccolo palco:
euro 160
- rimborso spese per artisti “Progetto Faber”:
euro 300
-----------------------TOTALE= 1.408
-----------------------Ogni incontro è terminato con un piccolo rinfresco, a costo zero, poiché il cibo e le bevande sono state offerte
dalle volontarie della ns. Associazione.
Risultati:
gli eventi musicali hanno sempre registrato il tutto esaurito. Sono stati molto apprezzati e vissuti come importanti
momenti di sollievo per degenti e familiari e di aggregazione per il personale sanitario e i volontari.
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Visto il buon successo, è nostra intenzione proseguire l'iniziativa dopo la pausa estiva.
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ESPERIENZA DEL SERVIZIO DI RADIOTERAPIA SINTOMATICA RAPIDA ALL’INTERNO DI UN
OSPEDALE GENERALE
F. VIDIRI, A. CIABATTONI, V. CICCONE, T. PALLONI, A. SINISCALCHI, S. TERENZI, M. A. MIRRI
U.O.C. RADIOTERAPIA, A.C.O. S. FILIPPO NERI, ROMA
INTRODUZIONE:
La radioterapia si basa sulla somministrazione di una dose di radiazioni ionizzanti al volume del tumore. Essa
può essere utilizzata con intento curativo o sintomatico. Le modalità del trattamento dipendono da fattori legati
all’ospite e al tumore e i dati della letteratura dimostrano che trattamenti con poche frazioni e dose elevata per
seduta hanno la stessa efficacia di terapie prolungate, con notevole vantaggio per il paziente e per il centro di
radioterapia. Per consentire un adeguato trattamento è fondamentale sviluppare un sistema di assistenza
“globale”: è quindi opportuna la creazione di una via di accesso preferenziale per i pazienti sintomatici. Obiettivo
di questo lavoro è l’analisi retrospettiva dell’esperienza del Servizio di Radioterapia Sintomatica Rapida dentro
un Ospedale Generale.
MATERIALI E METODI:
Dal Giugno 2008 presso il nostro Ospedale è operativo un “Servizio di Radioterapia Sintomatica Rapida” per
creare una via preferenziale per i pazienti oncologici sintomatici con necessità di un trattamento radiante. Fino a
Dicembre 2012 sono stati osservati 1352 pazienti, di cui 1225 sottoposti a radioterapia: 595 con metastasi
ossee, 157 con compressioni midollari, 296 con metastasi cerebrali, 76 con sindrome mediastinica, 58 con
emorragie pelviche e 43 con masse destruenti. Di essi 162 sono stati ri-trattati, 112 sulla stessa sede. Tutti i
trattamenti sono stati effettuati con radioterapia 3D-conformazionale, per ottenere la massima efficacia sul
tumore risparmiando i tessuti sani. L’ 82% dei pazienti è stato trattato con un numero di frazioni uguale o
inferiore a 5 ed è stato possibile eseguire valutazioni specialistiche per la gestione delle problematiche rilevate o
incorse durante la radioterapia. Quando clinicamente possibile i pazienti sono stati sottoposti a follow up
periodico.
RISULTATI:
L’intervallo medio tra visita e inizio della terapia è stato di 8 giorni, Prima dell’inizio del trattamento è stata
quantificata l’entità del sintomo per cui il paziente eseguiva la radioterapia ed effettuata la rilevazione del dolore
con scala VAS: il 50% dei pazienti presentava intensità pari a 5-6, il 40% superiore a 7 ed il 10% inferiore a 5.
L’efficacia antalgica della radioterapia è stata valutata anche in termini di riduzione o totale abbandono dei
farmaci analgesici in corso di trattamento, al termine di esso e a 30 giorni dalla fine. Nei 742 pazienti che
presentavano dolore all’esordio è stata rilevata una scomparsa del sintomo in 171 casi (23%), una riduzione in
393 (53,5%), una stazionarietà in 141 (19%) e un peggioramento in 29 (4%). Il tempo medio alla risposta è stato
di 20 giorni (range 2-40) dal termine. La durata media della risposta è stata di 28 settimane (12-60) con un 60%
dei pazienti che ha mantenuto l’effetto antalgico fino al decesso. Il miglioramento del dolore ha permesso la
sospensione degli analgesici nel 34% dei pazienti (252) ed una significativa riduzione nel 42% (312). Riguardo
agli altri sintomi è stata rilevata una risposta obiettiva alla fine del trattamento e nei 30 giorni successivi nell’89%
dei pazienti trattati per emorragia, nel 72% delle compressioni midollari, nel 72% dei pazienti con metastasi
cerebrali e nel 65% delle sindromi mediastiniche.
CONCLUSIONE:
La radioterapia palliativa rappresenta un efficace mezzo per la cura dei sintomi, in particolare del dolore. Le liste
d’attesa, che gravano su molti servizi, sono un ostacolo all’esecuzione di trattamenti rapidi ed efficaci, con effetti
collaterali lievi e costi contenuti. La novità di un “Servizio di Radioterapia Sintomatica Rapida” sta nel codificare
ed istituzionalizzare un percorso terapeutico ottimale, con notevole miglioramento della qualità di vita.
L’integrazione delle competenze cliniche ha permesso una riduzione dei tempi di attesa, ottimi risultati sul
controllo dei sintomi e la possibilità di effettuare i trattamenti in via ambulatoriale per la maggior parte dei
pazienti.
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PROGETTO PER IL CONSENSO INFORMATO ALLE CURE PALLIATIVE IN UN REPARTO DI ONCOLOGIA
MEDICA
E. ALESSI DI CANOSIO, M. STIVANELLO, K. NEPOTE FUS, A. CERESA, C. A. RAUCCI
PRESIDIO OSPEDALIERO COTTOLENGO, TORINO
Razionale:
Presso il nostro Reparto di Oncologia vengono ricoverati pazienti affetti da neoplasia avanzata in peggioramento
clinico in corso di chemioterapia. Spesso durante il ricovero si evince che non potranno più essere sottoposti a
terapie oncologiche specifiche e si pone indicazione ad avviare un percorso di cure palliative domiciliare o
residenziale a seconda delle esigenze del paziente e della famiglia. Questa fase risulta molto delicata con
necessità di ripetuti e a volte infruttuosi colloqui con incomprensioni e grosso impegno in termini di tempo e di
risorse emotive.
Progetto:
avvalendoci delle linee guida della Regione Piemonte sulle Cure Palliative, delle linee Guida NCCN 2012, delle
Liverpool Clinical Pathways for the Dying Patient, dell’Evidence Based Medicine e dei codici Deontologici
Infermieristico e Medico si è deciso di elaborare un consenso informato alle cure palliative. L’obiettivo di tale
progetto è di rendere più strutturato il colloquio, evitare incomprensioni e fornire al paziente e alla famiglia tutto il
supporto non soltanto clinico ma anche psicologico, spirituale e organizzativo in base a ciò che il territorio offre.
Risultato:
è stato elaborato dall’Equipe Medico Infermieristica un consenso informato scritto di 2 pagine suddiviso in 5
argomenti: 1] dati anagrafici del paziente; nominativo del famigliare di riferimento; nominativo del Medico di
Medicina Generale 2] spiegazione dell’assenza di indicazione ad ulteriori cure oncologiche specifiche e
definizione delle cure palliative 3] aspetti clinici, psicologici e sociali 4] aspetti organizzativi su cosa offre il
territorio di residenza per le Cure Palliative 5] Firma del paziente e del famigliare di riferimento.
Modello allegato:
CONSENSO INFORMATO
La sottoscritta/o ……Nata/o il …/…/… , a ……, in cura presso l’Oncologia Fratel Luigi della Casa di cura
“Ospedale Cottolengo”, dichiaro di essere stata/o informato adeguatamente dal Dottor……….circa la patologia
della quale sono affetta/o e di aver ricevuto chiarimenti circa il fatto che non sussistono più indicazioni a terapia
oncologica attiva mirata a curare la mia malattia. Mi viene offerto un percorso di Cure Palliative che hanno come
obbiettivo primario la cura della persona nella sua globalità e la sua qualità di vita. Particolare attenzione sarà
posta su:
•
Controllo del dolore;
•
Sintomi gastroenterici;
•
Sintomi respiratori;
•
Problematiche nutrizionali;
•
Sintomi neurologici;
•
Problematiche ortopediche/fisiatriche;
•
Supporto psicologico;
•
Attenzione ai bisogni spirituali nel rispetto di tutti i culti.
Il dottor… mi informa che gli esami diagnostici saranno mirati a ridurre la comparsa di ogni nuovo sintomo, le
manovre invasive saranno ridotte al minimo. Insieme potremo identificare una persona di riferimento per lei.
Insieme a lei si valuteranno tutte le opzioni a disposizione successive a questo ricovero in base alla sua
richiesta e alla sua residenza. Verranno prese in considerazione le varie opportunità offerte dai servizi territoriali
garantendo continuità assistenziale:
•
ADI Assistenza Domiciliare Integrata (ADI-MMG)
•
ADI/ONLUS per Cure Palliative
•
ADI/UOCP
•
HOSPICE
Sarà nostra cura contattare il suo MMG, ed in caso anche la struttura assistenziale, allo scopo di garantire
risposte professionali adeguate. Preso atto di ciò acconsento a INIZIARE il PERCORSO in Cure Pallliative.
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Data ….firma… Ho identificato come persona di riferimento il Sig.re/ra che insieme a me accetta il Percorso...
FIRMA… Non identifico alcuna persona di riferimento FIRMA…
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LE RELAZIONI FAMILIARI ALLA FINE DELLA VITA : LO STUDIO DI CASO DI UN HOSPICE ITALIANO
I. CORDISCO, E. PELLEGRINO
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DEL MOLISE, CAMPOBASSO, ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE
TERESA DI CALCUTTA, ONLUS, LARINO
Il presente contributo ha lo scopo di analizzare l’esperienza familiare della morte e del morire in relazione con i
contesti dell’hospice e dei servizi di erogazione di cure palliative.
Il quadro teorico compara il paradigma medico con quello costruttivista sulla salute e la malattia, al fine di
ricostruire il significato culturale della morte e del morire nella società moderna e postmoderna, e propone il
realismo critico per approfondire il dualismo tra struttura e agency e per ricostruire la rappresentazione sociale
della morte e del morire.
A livello empirico lo studio ha lo scopo di verificare come il modello di cure palliative offerte in hospice valorizza
le relazioni umane, coinvolgono tutta la dimensione umana nel processo di cura e sottolinea la qualità di vita e
di morte piuttosto che la quantità dei trattamenti per prolungare la vita stessa.
Le relazioni familiari sono il focus delle cure ma anche il medium del processo di cura. In particolare l’analisi
focalizza sulle relazioni interne ed esterne, personali e sociali, e sulle dimensioni intergenerazionali e di gender
delle relazioni familiari, coinvolte nell’esperienza della morte.
Attraverso uno studio qualitativo ed etnografico all’interno di un hospice Italiano, l’esperienza della morte può
essere analizzata riflessivamente: in hospice la realtà della morte entra nella soggettività di ciascuno in un modo
pervasivo. Il risultato di questa contaminazione può essere schematizzato secondo due grandi riduzioni: le
persone possono attivare una riflessività individuale e indipendente oppure la riflessività non può limitarsi ad una
semplice introspezione e può essere sviluppata in un modo relazionale.
Lo studio qui condotto rileva che le dimensioni relazionali predominano in questi contesti. L’esperienza valutata
include il potersi dire addio, il poter spendere tempo e il potersi confidare con persone intime, risolvere conflitti
da troppo tempo rimandati e sentirsi importanti per gli altri, ma anche impegnarsi nel supporto reciproco e in un
lavoro associativo.
Quando il modo di morire è chiuso nei confronti delle relazioni familiari, le persone in hospice riconoscono la
morte come una semplice possibilità ed eventualità, e non ristrutturano il loro modo di vivere in relazione con gli
altri. Quando il modo di morire è aperto alle relazioni familiari, l’essere umano riconosce la realtà relazionale
della morte: morire è un evento deterministico per la sua ineluttabilità ma anche la possibilità per ristrutturare il
proprio modo di vivere con un’importante selezione dei progetti personali e un considerevole investimento nei
propri interessi ultimi.
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