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GIOVEDI’ 11 OTTOBRE
FOCUS ON – GLI INDICATORI PROGNOSTICI NEL MALATO DICANCRO E IL LORO VALORE NELLE SCELTE DEI
TRATTAMENTI ........................................................................................................................................................................ 10
UPDATE (M. MALTONI) .......................................................................................................................................................... 10
DOPO LA VALUTAZIONE PROGNOSTICA, CAMBIA QUALCOSA? (O. BERTETTO) ................................................................ 11
SESSIONE A CASA E IN HOSPICE: QUANDO IL FAMILIARE E’ UN BAMBINO O UN RAGAZZO ...........................................12
CHI SONO? (C. BERT) ...............................................................................................................................................................12
PROGETTO “PROTEZIONE FAMIGLIA” (S. CHIODINO) ......................................................................................................... 13
COME INCONTRARLI? (P. MASSAGLIA) ................................................................................................................................. 14
L’ESPERIENZA DEL TEATRO DELL’OPPRESSO (A. MIRAMONTI) .......................................................................................... 15
SESSIONE – CURE PALLIATIVE E GERIATRIA: UNA INTEGRAZIONE NECESSARIA? ............................................................ 16
LE BUONE PRATICHE. IL DOCUMENTO OMS (M. COSTANTINI) .......................................................................................... 16
FOCUS ON – CONFRONTO TRA LE RACCOMANDAZIONI SULL’USO DEGLI OPPIOIDI NELLE CURE PALLIATIVE
PROPOSTE DA EAPC E NICE: EURO O STERLINA?MORIRE: INCOMUNICABILITA' GENERAZIONALE ................................ 17
CARLO PERUSELLI ................................................................................................................................................................... 17
TAVOLA ROTONDA – DOPO IL CORE CURRICULUM DEL MEDICO PALLIATIVISTA – I PARTE .......................................... 18
IL CORE CURRICULUM DELL’INFERMIERE (A.M. MARZI) .................................................................................................... 18
TAVOLA ROTONDA – DOPO IL CORE CURRICULUM DEL MEDICO PALLIATIVISTA – II PARTE ......................................... 19
IL CORE CURRICULUM DELL’ASSISTENTE SOCIALE (A.M. RUSSO) ..................................................................................... 19
LE CORE COMPETENCIES DELL’OPERATORE SOCIO-SANITARIO IN CURE PALLIATIVE (L. BONO) ................................... 20
FOCUS ON – IL LUTTO NELL’ITALIA CONTEMPORANEA: CONTESTI CULTURALI .............................................................. 22
MARINA SOZZI ........................................................................................................................................................................ 22
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE – I PARTE ............................................................................................. 24
UN PROGETTO DI MIGLIORAMENTO DELLA QUALITA’ DI VITA E DELLA QUALITA’ DI MORTE IN HOSPICE .................... 24
RESTITUIAMO “PAROLA” AI PAZIENTI CON SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA).................................................. 25
1
SVILUPPO ED IMPLEMENTAZIONE DI DUE INTERVENTI FORMATIVI SULLA COMUNICAZIONE CON IL PAZIENTE IN
CURE PALLIATIVE ED I SUOI FAMIGLIARI. IL PROGRAMMA DELLA RETE LIGURE DI CURE PALLIATIVE ........................ ..26
PROJECT WORK PER LA FORMAZIONE DEI PROFESSIONISTI IN HOSPICE: LA PERSONALIZZAZIONE DELLE CURE ..... ..28
INTERCONNESSIONI TRA REPARTI DI DEGENZA E RETE DI CURE PALLIATIVE: NON SI PUÒ PIÙ ASPETTARE.
DALL'ESPERIENZA DI BERGAMO UNO SPUNTO DI RIFLESSIONE ..................................................................................... ..30
IL SOCIODRAMMA COME RISORSA NELLA FORMAZIONE ................................................................................................. ..31
DIFFICOLTA' DEGLI OPERATORI DI FRONTE A PAZIENTI DIFFICILI ................................................................................... ..32
VALUTAZIONE DI FATTIBILITÀ ED EFFICACIA DI UN AMBULATORIO INTEGRATO DI CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEI
SINTOMI (SIMULTANENEOUS CARE) IN PAZIENTI AFFETTI DA MIELOMA MULTIPLO IN TERAPIA CURATIVA O IN FASE
AVANZATA-TERMINALE DI MALATTIA ................................................................................................................................ ..33
CULTURA ................................................................................................................................................................................. 35
RICORDATI CHE DEVI VIVERE. COSTRUIRE MODUS VIVENDI AUTENTICI PARTENDO DAL RICONOSCIMENTO DEL
PROPRIO MODUS MORIENDI ................................................................................................................................................ 35
CONSIDERAZIONI DOPO DIECI ANNI DALLA PROMULGAZIONE DELLA LEGGE SULL'EUTANASIA IN BELGIO .............. ..36
OSSERVAZIONI SU UN'ESPERIENZA DI INTERVISTA NARRATIVA COME STRUMENTO PER L'ACCOMPAGNAMENTO
NELLA RELAZIONE DI CURA................................................................................................................................................. ..37
PROGETTO GERMOGLI ......................................................................................................................................................... ..39
IMPATTO EMOTIVO E PSICOLOGICO DELLA PRATICA DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA SUGLI OPERATORI SANITARI
DELL'ASLTO4: INTERVISTA AGLI OPERATORI 'DEDICATI'....................................................................................................40
SUONANO ALLA PORTA. PROGRAMMA DI MUSICOTERAPIA A DOMICILIO PER I PAZIENTI TERMINALI E LE LORO
FAMIGLIE ............................................................................................................................................................................... ..41
MUSICOTERAPIA E SEDAZIONE PALLIATIVA. RAME RISONANTE O SQUILLANTE CEMBALO? ....................................... ..42
“LABORCARE”: UNA RISORSA PER RIFLETTERE SUGLI ASPETTI SOCIO-ANTROPOLOGICI
DEL FINE VITA E DEL MORIRE .............................................................................................................................................. ..43
LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: COME VENGONO PERCEPITE DAGLI ITALIANI? .........................................................44
SIMPOSIO – IL MALATO CON SLA - SESSIONE – I BISOGNI ............................................................................................... ..45
I BISOGNI DEI MALATI DI SLA (C. RITOSSA) ........................................................................................................................ ..45
LE CURE A DOMICILIO “IL PUNTO DI VISTA DELL’EQUIPE DI CURE DOMICILIARI” (C. O. COLOMBO, C. BALATTI
MOZZANICA)......................................................................................................................................................................... ..47
TAVOLA ROTONDA - LA COMPLESSITA’ DELLA COMUNICAZIONE CON IL MALATO SLA E L’IMPATTO SUL PERCORSO
DECISIONALE ........................................................................................................................................................................ ..50
P. CERUTTI ............................................................................................................................................................................ ..50
LA COMPLESSITÀ DELLA COMUNICAZIONE CON IL MALATO SLA E L'IMPATTO
SUL PERCORSO DECISIONALE (C. LUNETTA) ...................................................................................................................... ..51
FOCUS ON – FISIOTERAPIA IN CURE PALLIATIVE: QUALI ESPERIENZE E QUALE FORMAZIONE SPECIFICA? .............. ..52
OVERVIEW DELLA LETTERATURA (F. ZEGNA) .................................................................................................................... ..52
OVERVIEW DELLA LETTERATURA (M. VACCHERO) ............................................................................................................ ..53
SESSIONE IN COLLABORAZIONE CON LILT – L’HOSPICE IN DIVERSI CONTESTI .............................................................. ..54
2
HOSPICE GESTITO DAI MMG (M. G. BONESI) ...................................................................................................................... ..55
SESSIONE POSTER– ASPETTI CLINICI – I PARTE................................................................................................................... 56
LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ED ERRORI DI VALUTAZIONE PROGNOSTICA INDOTTI DA TOSSICITÀ IATROGENA..56
IL TRATTAMENTO DEL BREAKTHROUGH CANCER PAIN (BTCP) IN PAZIENTI ONCOLOGICI AFFETTI DA NEOPLASIA
POLMONARE AVANZATA ASSISTITI SECONDO IL MODELLO SIMULTANEOUS CARE ..................................................... ..57
ANALISI DESCRITTIVO-PROSPETTICA DELL’IMPATTO SULLA QUALITÀ DELLA VITA DEL TRATTAMENTO DEL DOLORE
ONCOLOGICO NEL PAZIENTE IN FASE TERMINALE: ESPERIENZA IN UNA UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE .... ..58
INTEGRAZIONE DI MEDICINA TRADIZIONALE CINESE E MEDICINA OCCIDENTALE NELL’HOSPICE DI SAN SEVERINO
MARCHE TRAMITE APPLICAZIONE DI PROTOCOLLO DI TERAPIA CON AGOPUNTURA: VALUTAZIONE LONGITUDINALE
DI OSPITI DELL’HOSPICE TRATTATI CON AGHI PER DISTURBI CORRELATI ALLA PATOLOGIA O AI FARMACI CON
RISCONTRO DI MIGLIORAMENTO DELLE CONDIZIONI PSICO-FISICHE ASSOCIATO A RIDUZIONE DEL CARICO
FARMACOLOGICO ..................................................................................................................................................................60
INDAGINE CONOSCITIVA SU UN CAMPIONE DI MEDICI DI MEDICINA GENERALE DI AREA MONTANA, SUL FINE VITA ..61
DALLO SCREENING NUTRIZIONALE ALLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE: PROTOCOLLO DECISIONALE NEL
PAZIENTE ONCOLOGICO ASSISTITO DALLA FONDAZIONE ANT-ITALIA............................................................................ ..62
COLINESTERASI COME INDICE PROGNOSTICO IN PAZIENTI ONCOLOGICI CON MALATTIA AVANZATA ..........................64
INTERVENTO NUTRIZIONALE IN PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE AVANZATA DI MALATTIA: UN CASE REPORT .......... ..65
LA QUALITÀ E LA CONTINUITÀ DELLE CURE PALLIATIVE TRA OSPEDALE E TERRITORIO .............................................. ..66
RUOLO DEL PAP SCORE E DEL KS NELLA PROGNOSI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA ................ ..67
APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38/2010, L' EVIDENZA IN CALABRIA, LA NOSTRA.............................................................. ..68
CRITERI DI ACCESSO ALLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE E ALLA RETE DEGLI HOSPICE ALLA LUCE DELLA LEGGE
38/2010 .................................................................................................................................................................................. ..69
L’USO PREVENTIVO DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA NEI PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA:
ESPERIENZA CLINICA DELL’ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI DI GENOVA .......................................................................... ..70
CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: COSTRUZIONE DI UN PERCORSO PER IL SOGGIORNO TEMPORANEO DI SOLLIEVO
NEL PAZIENTE PEDIATRICO CON GRAVE DISABILITÀ ......................................................................................................... ..71
FEBBRE ED OSPEDALIZZAZIONE NEL GRANDE ANZIANO A FINE VITA CON SEVERO DETERIORAMENTO COGNITIVO:
È POSSIBILE DIRE BASTA? .................................................................................................................................................... ..73
NUTRIZIONE ARTIFICIALE: QUANDO L’ALIMENTAZIONE DIVENTA TERAPIA .................................................................. ..74
NAUSEA E VOMITO NEI MALATI TERMINALI: REVISIONE DEI DATI IN 7 ANNI DI ATTIVITA' NELL'HOSPICE L'ORSA
MAGGIORE DI BIELLA ........................................................................................................................................................... ..75
MIGLIORARE L’APPROCCIO PALLIATIVO PER I GRANDI ANZIANI CON DEMENZA NEGLI OSPEDALI: MISSIONE
(IM)POSSIBILE? ..................................................................................................................................................................... ..76
LE PROCEDURE ASSISTENZIALI POTENZIALMENTE IN GRADO DI EVOCARE DOLORE IN CURE PALLIATIVE: SIAMO
SUFFICIENTEMENTE ATTENTI? ............................................................................................................................................ ..78
INDICE DI GRADIMENTO DEI PAZIENTI E DEGLI INFERMIERI RISPETTO AL POSIZIONAMENTO DI PICC E MIDLINE IN UN
REPARTO DI CURE PALLIATIVE ..............................................................................................................................................80
EFFICACIA E TOLLERANZA DEI RI-TRATTAMENTI CON FINALITÀ PALLIATIVA: RE-IRRADIAZIONE NEL CARCINOMA DEL
RETTO GIÀ TRATTATO CON RADIOTERAPIA ....................................................................................................................... ..81
AFFATICAMENTO DEI CAREGIVERS: COME VALUTARLO? ................................................................................................. ..82
3
AMBITI OPERATIVI E PROSPETTIVE DI UN SERVIZIO INTRAOSPEDALIERO DI CONSULENZA DI CURE PALLIATIVE
SECONDO IL MODELLO DI “SIMULTANEOUS CARE”. ESPERIENZA 2002-2012................................................................. ..83
TUMORI RARI E SARCOMI: PECULIARITA' IN CURE PALLIATIVE. UN'ESPERIENZA DI SIMULTANEOUS CARE (CASE
REPORT) ..................................................................................................................................................................................84
CURE PALLIATIVE SIMULTANEE: RIFLESSIONI SU DI UN CASO CLINICO ............................................................................86
CURE PALLIATIVE E MORBO DI CROHN: CONNUBIO POSSIBILE? (UN CASO INCIDENTALE DI SIMULTANEOUS
PALLIATIVE CARE?) ............................................................................................................................................................... ..87
SESSIONE POSTER – ASPETTI CLINICI – II PARTE.................................................................................................................88
CONCENTRATI SULLE MIE MANI ……. CHE TOCCANO I TUOI PIEDI. .................................................................................88
TERAPIA DEL SUONO E MUSICOTERAPIA – L’ESPERIENZA DEL DIPARTIMENTO ONCOLOGICO DELL’AZIENDA
OSPEDALIERA DI LODI PRESSO L’HOSPICE DI CASALPUSTERLENGO E L’HOSPICE CITTA’ DI CODOGNO ........................90
IL DOLORE PROCEDURALE IN CURE PALLIATIVE: ASPETTI PECULIARI E DIMENSIONI DEL PROBLEMA ....................... ..91
LA ROTAZIONE A METADONE PER VIA PARENTERALE NEL DOLORE CANCRO-CORRELATO: UN CASO CLINICO DI
OTTIMALE CONTROLLO DEL DOLORE CON REGRESSIONE DEGLI EFFETTI
COLLATERALI PROVOCATI DALLA MORFINA ..................................................................................................................... ..93
DOLORE NEUROPATICO DA CANCRO: PROGETTO O.I.C.P. 2012 ....................................................................................... ..95
NUOVE MOLECOLE AD AZIONE SINERGICA MOR-NRI NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE DI TIPO MISTO NEL PAZIENTE
ONCOLOGICO TERMINALE................................................................................................................................................... ..96
VARIAZIONE DEL RAPPORTO STANDARD OSSICODONE/NALOXONE PER IL CONTROLLO DEL DOLORE ONCOLOGICO..97
L'IMPORTANZA DELL'ISTRUZIONE DEL CARE GIVER NELLA TERAPIA DEL DOLORE: UN CASO CLINICO ........................98
SOMMINISTRAZIONE DI METADONE IN INFUSIONE CONTINUA SOTTOCUTANEA: UN'OPPORTUNITA' ...................... ..99
MORFINA ENDOVENA IN POMPA ELASTOMERICA ED INCIDENZA DI BTCP ................................................................... ..100
EFFICACIA DI FENTANYL OTFC SOMMINISTRATO A DOSE FISSA 600 MCG PER IL TRATTAMENTO DEL BREAK
THROUGH PAIN IN HOSPICE. DATI PRELIMINARI ............................................................................................................. ..101
PROGRAMMA OSPEDALE SENZA DOLORE (OSD) DELL’ AZIENDA OPEDALIERO-UNIVERSITARIA S. ORSOLA-MALPIGHI
DI BOLOGNA: COME ESTENDERE L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38 AI DAY HOSPITAL .................................................103
INTERVENTI PSICOLOGICI NEL DOLORE ........................................................................................................................... ..104
TRATTAMENTO COMBINATO CON OPPIOIDI NELLA TERAPIA DI BASE IN PAZIENTI CON DOLORE NON COMPENSATO.
NOSTRA ESPERIENZA ............................................................................................................................................................105
RISCHI DI INTERAZIONE TRA IL TAPENTADOLO E LA AMITRIPTILINA. SCALA DI RIDUZIONE DEL DOSAGGIO
DELL’AMITRIPTILINA E SWITCH. NOSTRA ESPERIENZA .................................................................................................. ..106
LA GESTIONE DEL DOLORE NELL'ANZIANO ISTITUZIONALIZZATO: INDAGINE PRESSO UNA STRUTTURA
RESIDENZIALE IN VALLE D'AOSTA .......................................................................................................................................107
INDAGINE OSSERVAZIONALE PROSPETTICA SULL’IMPIEGO DI FENTANIL CITRATO SUBLINGUALE PER IL CONTROLLO
DEL BREAKTHROUGH CANCER PAIN (BTCP) .................................................................................................................... ..109
STUDIO OSSERVAZIONALE SULL’UTILIZZO DI DUE DIFFERENTI FORMULAZIONI DI FENTANIL NEL TRATTAMENTO DEL
BREAKTHROUGH CANCER PAIN: L’ESPERIENZA DELL’HOSPICE VILLA SPERANZA DELL’UNIVERSITA’ CATTOLICA DEL
SACRO CUORE DI ROMA ..................................................................................................................................................... ..110
DOLORE E DEPRESSIONE O DEPRESSIONE E DOLORE? VALUTAZIONE IN UN SETTING PSICHIATRICO, IL VALORE
DELLA RELAZIONE NEL MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA MISURATA TRAMITE IL TIQ ................................. ..111
4
CASE REPORT: SCRAMBLER THERAPY PER DOLORE ONCOLOGICO E POST ERPETICO. TRATTAMENTO
CONTEMPORANEO E DIVERSE RISPOSTE IN UNA PAZIENTE ONCOLOGICA TERMINALE .............................................. ..113
L'ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE NELLE METASTASI OSSEE CON INTERESSAMENTO MIDOLLARE: CASE
REPORT ................................................................................................................................................................................ ..115
INSORGENZA DI SINTOMI ACUTI IN HOSPICE: UNO STUDIO OSSERVAZIONALE RETROSPETTIVO............................... ..116
LA SINDROME DA FATIGUE NEI PAZIENTI NEOPLASTICI AFFERENTI AD UNA STRUTTURA DI CURE PALLIATIVE IN UN
OSPEDALE GENERALE ......................................................................................................................................................... ..117
FISIOTERAPIA IN CURE PALLIATIVE: ESPERIENZA DEL REPARTO HOSPICE DELL’OSPEDALE DI FORLIMPOPOLI ........ ..118
IL MONITORAGGIO DELLA PROFONDITA’ DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA NEI PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE
AVANZATA DI MALATTIA IN HOSPICE. VALUTAZIONE DELLA SCALA DI RAMSAY ......................................................... ..119
LA COMPLESSITÀ DEL RUOLO DELL'INFERMIERE NELLA SEDAZIONE PALLIATIVA TERMINALE IN AMBITO
DOMICILIARE - L'ESPERIENZA DELL'ASSOCIAZIONE PALMA .............................................................................................120
LA SEDAZIONE TERMINALE INTERMITTENTE SOMMINISTRATA A MEDICI CONSAPEVOLI, IN FASE TERMINALE ....... ..121
TAVOLA ROTONDA IN COLLABORAZIONE CON SIPO – “COMMUNICATION SKILL”: COME INSEGNARLE,
VALUTARLE E MIGLIORARLE ................................................................................................................................................ 122
ANNA COSTANTINI ................................................................................................................................................................ 122
CLAUDIO CARTONI ................................................................................................................................................................ 122
SESSIONE – LA RICERCA NELLE CURE PALLIATIVE ............................................................................................................. 123
LA RICERCA IN AMBITO CLINICO (M. MALTONI) ................................................................................................................ 123
LA VALUTAZIONE DEGLI INTERVENTI COMPLESSI (M. BECCARO) ................................................................................... 124
SESSIONE – LA SICP NELL’ERA DIGITALE ............................................................................................................................126
INTERNET E LA FAD (FORMAZIONE A DISTANZA) (L. ORSI)...............................................................................................126
FADCP: UNA RISORSA PER LA FORMAZIONE DELL’EQUIPE (A. DE LISSANDRI) ............................................................... 127
SESSIONE IN COLLABORAZIONE CON FONDAZIONE FLORIANI, SAMOT ONLUS E FONDAZIONE ISABELLA
SERAGNOLI – UNO SGUARDO INTERNAZIONALE .............................................................................................................. 128
A WORLD OF INFORMATION… PROVIDING HOSPICE AND PALLIATIVE CARE INFORMATION TO THE PUBLIC AND
PROFESSIONALS (A. JACKSON)........................................................................................................................................... 128
THE INTEGRATION OF PALLIATIVE CARE INTO STANDARD ONCOLOGY CARE (J. VON ROENN) .....................................129
SHARING INSPIRATION, RESEARCH AND METHODOLOGY, SPIRITUAL CARE IN EUROPE (J. VAN DE GEER) .................129
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE – II PARTE ........................................................................................... 131
LO PSICOLOGO E L’EQUIPE DELLE CURE PALLIATIVE: DOMANDE PSICOLOGICHE E POSIZIONAMENTO
PROFESSIONALE.................................................................................................................................................................... 131
ANALISI DEL PERCORSO PROFESSIONALE IN CURE PALLIATIVE: MOTIVAZIONI, ASPETTATIVE, ESITI DI UN’INDAGINE
SUL PERSONALE MEDICO E NON MEDICO .......................................................................................................................... 132
SPAZIO ETICO ........................................................................................................................................................................ 133
INTERVISIONE TRA ÉQUIPES DI CURE PALLIATIVE IN HOSPICE: ESPERIENZE FORMATIVE CONDIVISE E
MULTIDISCIPLINARI .............................................................................................................................................................. 135
EFFICACIA DELL’AUDIT COME STRUMENTO PER IL MIGLIORAMENTO DELL'ATTIVITÀ CLINICA. ESPERIENZA
DELL’HOSPICE CASA MADONNA DELL’ULIVETO SULLA ROTAZIONE DEGLI OPPIACEI ....................................................136
5
INDAGINE DEL CLIMA LAVORATIVO E DEI BISOGNI FORMATIVI DEGLI INFERMIERI DEL NUCLEO DI CURE PALLITIVE,
DIPARTIMENTO DI CURE PRIMARIE, DELL'AZIENDA ULSS4 ALTO VICENTINO................................................................. 137
ATTIVITÀ DELL’OPERATORE SOCIO-SANITARIO (OSS) ALL’INTERNO DELL’AREA CURE PALLIATIVE (ACP)
DELL’AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI UDINE ..................................................................................................139
ANALISI DELLE PROBLEMATICHE CLINICO-SOCIO-ASSISTENZIALI DEI MALATI CANDIDATI A CURE PALLIATIVE E
DEFINIZIONE DEL SETTING ASSISTENZIALE SUCCESSIVO AL RICOVERO ......................................................................... 140
UN LABORATORIO DI SCRITTURA ESPRESSIVA COME FORMAZIONE PER GLI OPERATORI DEGLI HOSPICE ................ 142
ASPETTI CLINICI – II PARTE .................................................................................................................................................. 144
RIFLESSIONI SU “CURE PALLIATIVE” (CP) NEI PAZIENTI CON INSUFFICIENZA RENALE TERMINALE (ESRD) ............... 144
QUALI CRITERI CONDIZIONANO IL GIUDIZIO PROGNOSTICO? INDAGINE SUI MMG DI UN AREA
VASTA TERRITORIALE ...........................................................................................................................................................145
PREVISIONE CLINICA DI SOPRAVVIVENZA E PAP-SCORE NELLA VALUTAZIONE PROGNOSTICA DELLA MALATTIA
ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA: L’ESPERIENZA DELL’HOSPICE DI BUSCA .................................................................. 146
SEDAZIONE PALLIATIVA: QUALE IMPATTO SULLA FAMIGLIA DEL PAZIENTE? .................................................................147
SEDAZIONE PALLIATIVA: E CHI RIMANE? ............................................................................................................................ 149
SEDAZIONE CONTROLLATA IN HOSPICE: LA NOSTRA ESPERIENZA IN UNO STUDIO RETROSPETTIVO..........................150
LA SEDAZIONE PALLIATIVA ASPETTI TECNCI ED ESPERIENZA NEL SETTING DOMICILIARE DELL’ASSOCIAZIONE C.I.A.O.
– ONLUS ................................................................................................................................................................................. 152
DORMIRE... PER SEMPRE? .................................................................................................................................................... 153
LESIONI DA PRESSIONE IN HOSPICE: LA GESTIONE DEL RISCHIO E IL RUOLO DELL'OPERATORE SOCIO SANITARIO ..154
ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO – II PARTE ............................................................................................................. 155
VERSO LA CONSAPEVOLEZZA/ACCETTAZIONE: IL LAVORO D’ÈQUIPE CON I FAMILIARI ................................................. 155
OLTRE: UN SERVIZIO A SOSTEGNO DEI FAMIGLIARI IN LUTTO .........................................................................................156
E DOPO... ................................................................................................................................................................................ 157
COSTRUIRE LA RETE PSICO-SOCIALE DI SOSTEGNO AL LUTTO: ASPETTI CULTURALI E ASPETTI APPLICATIVI ..............158
IL RUOLO DEL VOLONTARIO ALL’INTERNO DELL’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE: L'ESPERIENZA DEL FONDO EDO
TEMPIA ...................................................................................................................................................................................159
BASTA CON IL TABU' DELLA MORTE ................................................................................................................................... 160
IL NO-PROFIT A SCUOLA: IL PROGETTO EUBIOSIA 2010-2011 ............................................................................................. 161
RICERCA .................................................................................................................................................................................162
STRESS E STRATEGIE DI COPING NELLE PROFESSIONI SANITARIE:L’EQUIPE NEI REPARTI DI ONCOLOGIA E DI CURE
PALLIATIVE .............................................................................................................................................................................162
LA VALUTAZIONE DEL DOLORE EPISODICO INTENSO CON L’ ALBERTA BREAKTHROUGHPAIN ASSESSMENT TOOL:
VALIDAZIONE DELLO STRUMENTO IN UNA COORTE DI PAZIENTI ONCOLOGICI IN TRATTAMENTO CON OPPIOIDI
MAGGIORI ..............................................................................................................................................................................163
LA DECISIONE DI INIZIARE LA VENTILAZIONE MECCANICA INVASIVA NELLA SLA. IL RUOLO DI UNA EQUIPE DI CURE
PALLIATIVE ............................................................................................................................................................................ 166
LA CUSTOMER/PATIENT SATISFACTION IN UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI .........................................167
IL PROGETTO IMPACT: IMPLEMENTAZIONE DEGLI INDICATORI DI QUALITÀ.................................................................. 168
VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ RESIDENZIALE DEGLI HOSPICE: POSSIBILI APPLICAZIONI DEL METODO POE ............170
6
SPERIMENTAZIONE PRESSO L’UOCP DI COORDINAMENTO DI LANZO DEL SISTEMA DI CLASSIFICAZIONE ICF IN CURE
PALLIATIVE: PRIME VALUTAZIONI ....................................................................................................................................... 172
RESILIENZA E CURE PALLIATIVE: LO STATO DELL’ARTE ..................................................................................................... 173
LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ED HOSPICE NEI MALATI AFFETTI DA PATOLOGIE NEURODEGENERATIVE: DALLA
SPERIMENTAZIONE ALLA APPROPRIATEZZA ...................................................................................................................... 175
MISCELLANEA – I PARTE .......................................................................................................................................................176
LA FORMAZIONE NELL'AMBITO DELLA LEGGE 38 RISORSA DI CULTURA E VERITÀ ........................................................176
PROCEDURA DI RILEVAZIONE, MONITORAGGIO E TRATTAMENTO DEL DOLORE IN PRONTO SOCCORSO NEI PRESIDI
DELLA AZIENDA OSPEDALIERA G. SALVINI DI GARBAGNATE MILANESE .......................................................................... 177
LA MEDICINA PALLIATIVA NELL’ERA POST-GENOMICA .....................................................................................................178
TRATTAMENTO DELLA CACHESSIA IN PAZIENTI NEOPLASTICI IN FASE TERMINALE: REVISIONE SISTEMATICA DELLA
LETTERATURA SCIENTIFICA ..................................................................................................................................................179
LA VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ DI VITA NEI PAZIENTI CON BISOGNI DI CURE PALLIATIVE: REVISIONE SISTEMATICA
DELLA LETTERATURA ........................................................................................................................................................... 180
MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE NELLA RETE PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLE CURE: IL PROGRAMMA DELLA
RETE DI CURE PALLIATIVE DELLA ASL DI BIELLA ................................................................................................................ 181
UTILITA’ CLINICA E SICUREZZA DEI PICC (PERIPHERALLY INSERTED CENTRAL CATHETER) IN PAZIENTI EMATOLOGICI
SEGUITI IN UNA UNITA’ DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI.............................................................................................. 182
PICC TEAM: L' ESPERIENZA DELL' HOSPICE SAN GIOVANNI DI DIO ...................................................................................183
LA VALUTAZIONE DELL’IMPATTO SULLA SALUTE - DALLE CURE PALLIATIVE AGLI OSPEDALI CHE PROMUOVONO LA
SALUTE .................................................................................................................................................................................. 184
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE – I PARTE ...................................................................................................................185
VARIABILI CORRELATE AL LUOGO DEL DECESSO DI PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE ONCOLOGICA ................185
IL PERCORSO ASSISTENZIALE DEI CITTADINI RESIDENTI NELL'AZIENDA USL DI BOLOGNA AFFETTI DA PATOLOGIE
NEOPLASTICHE MALIGNE, NELLA FASE TERMINALE DI MALATTIA, NEL QUINQUENNIO 2004-2008 ............................ 186
IL PROGRAMMA LCP-I NELLA REGIONE LIGURIA: VALUTAZIONE BEFORE-AFTER DELLA COMUNICAZIONE TRA GLI
OPERATORI SANITARI E IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE .......................................................................................... 188
REALTA’ ORGANIZZATIVE DEGLI HOSPICES ITALIANI A CONFRONTO: IPOTIZZARE UNA SOLUZIONE CONDIVISA PER
RIDURRE IL NUMERO DI RICHIESTE INEVASE .................................................................................................................... 189
DALLA MICRO ALLA MACRO AREA, UN MODELLO ORGANIZZATIVO INTERAZIENDALE ................................................. 191
REALIZZARE LA CONTINUITA’ ASSISTENZIALE OSPEDALE-TERRITORIO (CAOT) PER I PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE
AVANZATA DEL POLICLINICO SANT’ORSOLA-MALPIGHI DI BOLOGNA .............................................................................193
IL MALATO ONCOLOGICO TRA OSPEDALE E TERRITORIO: IL PARADIGMA DELLA CONTINUITÀ DELLE CURE ............. 194
CURE OSPEDALIERE E DOMICILIARI PER PAZIENTI EMATOLOGICI IN TRATTAMENTO ATTIVO O IN FASE TERMINALE:
ANALISI DEI COSTI E STUDIO DI COSTO-EFFICACIA ............................................................................................................195
SESSIONE POSTER – PSICOLOGIA – I PARTE .......................................................................................................................197
PSICOTERAPIA IN HOSPICE: DATI A CONFRONTO ..............................................................................................................197
LA DIGNITÀ NEL MALATO ONCOLOGICO: QUALE FASE DI MALATTIA? PROPOSTA DI INTERVENTO DI EARLY
PALLIATIVE CARE SUGLI ASPETTI DELLA DIGNITÀ ............................................................................................................. 198
ALLA RICERCA DI UN RAGIONEVOLE EQUILIBRIO: CAREGIVER E TERMINALITA'. L'ESPERIENZA DELL'ASSISTENZA
DOMICILIARE A PAZIENTI ONCOLOGICI ............................................................................................................................. 199
7
AL CONFINE DELLA VITA. L’ACCOMPAGNAMENTO ALLA SEDAZIONE PALLIATIVA NEL FAMILIARE: INFLUENZA
SULL’ELABORAZIONE DEL LUTTO. UNA CHIAVE DI LETTURA SECONDO LA PSICOTERAPIA GESTALT .......................... 200
LE RAPPRESENTAZIONI MENTALI DELLA MALATTIA: UNA STRADA DI ACCESSO AL MONDO INTERNO .......................201
LUTTO ANTICIPATORIO E DIFFICOLTA’ DI COMUNICAZIONE MADRE/FIGLIA: CASE REPORT ........................................ 202
L'INTERVENTO CONGIUNTO DEL MEDICO E DELLO PSICOLOGO NEI GRUPPI FAMIGLIA: QUALITÀ, UMANIZZAZIONE
NELL’ACCURATA GESTIONE DELLE RISORSE...................................................................................................................... 203
LO SPAZIO DELLA DOMANDA ............................................................................................................................................. 204
I PERCORSI DI SOSTEGNO PSICOLOGICO IN ONCOLOGIA E CURE PALLIATIVE: DILEMMI E POSSIBILI RISPOSTE ........ 205
SOSTENERE CHI SOSTIENE: LA CURA RIVOLTA AI FAMIGLIARI, AGLI OPERATORI E AI VOLONTARI ............................. 206
STESURA DI UNA CARTELLA PSICOLOGICA IN CURE PALLIATIVE E ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICHE............. 207
DENTRO E FUORI: LO PSICOLOGO DI CURE PALLIATIVE TRA DUE DIMENSIONI ............................................................. 208
RIPERCORRERE INSIEME L’ESPERIENZA DI MALATTIA: GRUPPO SULL’ELABORAZIONE DEL LUTTO PER FAMILIARI DI
PAZIENTI ONCOLOGICI COME RISULTATO DELL’INTEGRAZIONE TRA IL SERVIZIO DI ONCOLOGIA, CURE PALLIATIVE E
IL NO-PROFIT ........................................................................................................................................................................ 209
GRUPPO GEODE: IL CONTRIBUTO DELLO PSICOLOGO IN EQUIPE ....................................................................................210
EQUIPE INTERDISCIPLINARE DI CURE PALLIATIVE AL DOMICILIO: METODI DI LAVORO A CONFRONTO ...................... 211
L’ARTE TERAPIA COME STRUMENTO DI PREVENZIONE E GESTIONE DEL BURN-OUT NELLE CURE DI FINE VITA.
OSSERVAZIONI SU 2 ANNI DI ESPERIENZE IN HOSPICE ...................................................................................................... 212
SESSIONE POSTER – CULTURA – I PARTE ........................................................................................................................... 214
IL CORPO ASSENTE ............................................................................................................................................................... 214
PROGETTO OSCAR: IMPARARE A DIRE ADDIO .................................................................................................................... 215
IL LUTTO: UNA PROSPETTIVA ANTROPOLOGICO-SOCIALE ................................................................................................216
INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE NELLE SCELTE DI CURA LUNGO LE TRAIETTORIE DEI MALATI DI SLA: QUANDO
LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE “INFORMAZIONALE” RAPPRESENTA UN PROBLEMA ................................................. 217
LA PERCEZIONE SOCIALE DELLE CURE PALLIATIVE ........................................................................................................... 218
C’ERA UNA VOLTA UN “IO” ..................................................................................................................................................219
TRA PASSARE CON ARTE ..................................................................................................................................................... 220
ANIMAZIONE MUSICALE IN HOSPICE: ESPERIENZA DI UN MEDICO PENSIONATO, MUSICISTA DILETTANTE ............... 221
CARTOLINE DALL’HOSPICE - L’ARTE COME LA CURA DI PRENDERSI CURA ..................................................................... 222
SESSIONE POSTER – PSICOLOGIA – II PARTE ..................................................................................................................... 223
ASSISTERE PERSONE GIOVANI: INDAGINE SULL’ESPERIENZA DI UN’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE .............................. 223
IL BURNOUT E GLI OPERATORI SISIFO IN PROVINCIA DI TRAPANI. LO STRESS INOCULATION TRAINING, IL DEBRIFING
E IL DEFUSING: TECNICHE PER LA PREVENZIONE E GESTIONE DELLO STRESS................................................................ 224
RICHIESTE E RISORSE NELLA GESTIONE DELLO STRESS DEGLI OPERATORI DELL'HOSPICE .......................................... 225
SO-STARE CON LE EMOZIONI: UN PERCORSO DI FORMAZIONE E DI SOSTEGNO BASATO SULLA MINDFULNESS
RIVOLTO AL PERSONALE CURANTE IN HOSPICE ............................................................................................................... 226
PROGETTO RIVIVERE: AIUTO PSICOLOGICO GRATUITO PER LE PERSONE IN LUTTO...................................................... 227
PROGETTO BAMBINI: PROGETTO DI SOSTEGNO AI BAMBINI MALATI ONCOLOGICI O AI BAMBINI CON UN
FAMIGLIARE MALATO ATTRAVERSO PERCORSI INDIVIDUALIZZATI ................................................................................ 228
8
LA DEPRESSIONE COME RISORSA. IL FINE VITA NELLE NEOPLASIE AD ESITO INFAUSTO.............................................. 229
ASSISTENZA PSICO-SOCIALE: SUPERARE IL LUTTO PER TORNARE ALLA VITA! ............................................................... 230
DENTRO DI ME (ELABORAZIONE DEL LUTTO E PRATICHE A MEDIAZIONE CORPOREA) ................................................. 231
INDAGINE ESPLORATIVA VOLTA AD INDAGARE L’ESISTENZA DI UNA EFFICACE COLLABORAZIONE E COMUNICAZIONE
TRA M.M.G. ED IL MEDICO PALLIATIVISTA ......................................................................................................................... 232
CARATTERISTICHE PSICOLOGICHE DI PAZIENTI CON DOLORE IN FASE AVANZATA DI MALATTIA NEOPLASTICA........ 233
CURE PALLIATIVE DOMICILIARI. MONITORARE LA QUALITÀ DI VITA: UN OBIETTIVO RAGGIUNGIBILE ....................... 234
RILEVAZIONE DEGLI ELEMENTI DI FRAGILITA’ FAMILIARE E DI POSSIBILE RISCHIO DI LUTTO COMPLICATO ALLA
PRESA IN CARICO NEL SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI DELL’ UOCP 2 (DISTRETTI DI CHIVASSO, SETTIMO
E SAN MAURO) ASL TO4 DEL PIEMONTE ........................................................................................................................... 235
IL CARICO ASSISTENZIALE NEI CAREGIVER ONCO-EMATOLOGICI .................................................................................... 236
ANALISI QUALITATIVA DEI CASI IN AUDIT CLINICO: ATTESE E SORPRESE IN DUE EQUIPE A CONFRONTO .................. 237
LA SUPERVISIONE PSICOLOGICA IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI - RIFLESSIONI E STRUMENTI A CONFRONTO .... 239
9
FOCUS ON – GLI INDICATORI PROGNOSTICI NEL MALATO DI CANCRO E IL LORO
VALORE NELLE SCELTE DEI TRATTAMENTI
UPDATE
MARCO MALTONI
Obiettivo della individuazione di fattori prognostici nella fase avanzatissima di malattia è quello di supportare i
clinici e i pazienti, nel processo del decision making, nel trovare l’atteggiamento terapeutico-clinico-assistenziale
più appropriato.
I fattori prognostici negli ammalati di patologia oncologica in fase avanzatissima (ultimi tre mesi di
sopravvivenza) sono sostanzialmente fattori clinici. Nel 2005 la European Association for Palliative Care
pubblicò una revisione sistematica di letteratura che evidenziò la predittività prognostica di: -Previsione Clinica di
Sopravvivenza (seppure con alcune limitazioni che ne facevano suggerire l’utilizzo insieme ad altri fattori più
oggettivabili; -segni e sintomi quali: Performance Status, dispnea, delirium, sindrome di astenia-cachessia;
alcuni parametri biologici quali: leucocitosi, linfocitopenia, proteina C reattiva; -score prognostici che integrino
alcuni o tutti i parametri rivelatisi prognosticamente rilevanti: fra gli score, il Palliative Prognostic Score (PaP
Score) è quello più validato in popolazioni indipendenti di pazienti. Da quell’importante lavoro, alcuni progressi
sono stati effettuati.
Per prima cosa, un gruppo di lavoro europeo appositamente costituito ha individuato i fattori ritenuti prioritari nel
proseguimento della ricerca in questo settore. Alcune domande rilevanti riguardavano l’utilizzo corretto degli
score. Prendendo spunto da questo studio, recentemente è stata effettuata una comparazione dell’accuratezza
dei tre score finora più utilizzati in letteratura: PaP Score , Palliative Performance Scale (PPS), e Palliative
Prognostic Index (PPI). Il PaP Score si è rivelato tuttora il più accurato. Altri studi hanno sviluppato una
metodologia diversa di presentazione della capacità prognostica, utilizzando nomogrammi.
Infine, alcuni autori hanno sviluppato nuovi score, in due versioni con e senza esami ematologici, che devono
però essere validati su più larga scala (Prognosis in Palliative Care Study: PiPS).
10
DOPO LA VALUTAZIONE PROGNOSTICA, CAMBIA QUALCOSA?
OSCAR BERTETTO
The number of patients receiving chemotherapy near the end of life is increasing. Patients face difficult decisions
about chemotherapy near the end of life. Such treatment might prolong survival or reduce symptoms but cause
adverse effects, prevent the patient from engaging in meaningful life review and preparing for death, and
preclude entry into hospice. Palliative care and oncology clinicians should be logical partners in caring for
patients with serious cancers for which symptom control, medically appropriate goal setting, and communication
are paramount, but some studies have shown limited cooperation.
Appropriately timed cessation of chemotherapy is integral to patient’s quality of life.
Age, tumour type and chemosensitivity are important predictors of patients receiving palliative chemotherapy.
Individual clinician was the only predictor for continuing chemotherapy in the last 4 weeks of life.
Receiving realistic information about the different options of care and the likelihood of successful treatment or
adverse effects is difficult. These factors may explain some of the increased use of chemotherapy near the end
of life. Decision aids and honest, unbiased sources to inform patients of their prognosis, choices,
consequences, typical outcomes, and ways to make decisions are needed.
11
SESSIONE IN COLLABORAZIONE CON FONDAZIONE FARO – A CASA E IN HOSPICE:
QUANDO IL FAMILIARE E’ UN BAMBINO O UN RAGAZZO
CHI SONO?
CLAUDIA BERT
L’assistenza e il supporto nelle malattie gravi e nel morire di un membro della famiglia, prima svolti dalla
comunità sociale, oggi sono affidati a operatori prevalentemente dell’area sanitaria. Gli ospedali sono divenuti i
luoghi in cui si svolge e si controlla il momento iniziale e finale dell’esistenza umana: la nascita e la morte. E’
frequente così incontrare nelle nostre famiglie la difficoltà a rapportarsi con la morte specie quando si rende
necessario gestire il rapporto emotivo con il malato nelle fasi di aggravamento e della morte. Le famiglie sono
sole e spesso non riescono a collocare in modo equilibrato nel contesto assistenziale la presenza dei bambini o
degli adolescenti.
Negli anni di assistenza domiciliare e hospice gli psicologi della Fondazione F.A.R.O., insieme agli altri operatori
di cure palliative, hanno evidenziato le difficoltà incontrate in quelle assistenze in cui in forma diversa è coinvolto
un minore (figlio, nipote, fratello…) per il quale il malato rappresenta una figura significativa.
Le principali criticità riguardano tanto la comunicazione con i minori quanto il loro coinvolgimento, più o meno
diretto, nell’assistenza.
Gli adulti di riferimento frequentemente cercano di proteggere i minori occultando la realtà (non si vede e non si
parla) e quando questa entra prepotentemente nelle loro abitazioni la modalità che sembra essere più efficace
per difendersi è far calare il silenzio, continuando una vita “normale”, come se niente fosse successo (si vede
ma non si parla). Le parole non ci sono più nonostante i bambini e i ragazzi siano esposti nel quotidiano a
situazioni assistenziali in cui il malato presenta evidenti modificazioni corporee (ascite, edemi, lesioni,
cachessia…) o importanti sintomi clinici (vomito, emoftoe, dispnea, disorientamento, agitazione psicomotoria…)
sollecitando sul piano emotivo un grande coinvolgimento. Non si può verbalizzare la sofferenza, la rabbia, la
paura, l’imponenza e a volte la vergogna, al contrario si chiede ai bambini di essere responsabili nella gestione
scolastica o sul piano spirituale/religioso, in quanto incaricati di intercedere per ottenere “il miracolo”.
Si sono osservati inoltre tentativi di adattamento da parte dei minori, fino all’estremo di sostenere
responsabilizzazioni eccessive sul piano assistenziale concreto assolvendo a compiti di accudimento del malato
per diverse ore al giorno (si sovraespone e non si parla). Parallelamente si è evidenziato il rischio
dell’inasprimento di dinamiche relazionali connotate dall’ambivalenza fisiologica legata al momento evolutivo,
(ad esempio l’espressione dell’ostilità dell’adolescente che “attacca” la madre malata vivendola ancora come il
genitore che proibisce e vieta, salvo andare in crisi davanti al drammatico e precedentemente negato contatto
con la terminalità) o dalla prevalenza di sentimenti negativi del malato (come il ripiegamento su di sé di alcuni
genitori).
Il costo psicologico di queste esperienze è sempre elevato ma per lo più misconosciuto da parte dei familiari
spesso a loro volta coinvolti intensamente nell’assistenza.
L’attenzione e le competenze che gli operatori sensibilizzati hanno acquisito permettono di avvicinare gli adulti di
riferimento per scorgere insieme e riconoscere i bisogni dei minori (si vede e si parla).
12
PROGETTO “PROTEZIONE FAMIGLIA”
STEFANIA CHIODINO
Gli oltre venti anni di esperienza della Fondazione FARO accanto alle famiglie che assistono i familiari alla fine
della vita ci ha reso consapevoli dell’esistenza di numerosi bisogni, non solo clinici, spesso inespressi e non
soddisfatti. Soprattutto nell’ultimo decennio tutti gli operatori, ed in particolare gli psicologi, hanno rilevato che,
nell’ambito dell’inevitabile sofferenza collegata all’esperienza della fase terminale, in alcune famiglie si
delineavano un rischio di destabilizzazione più elevato ed una maggiore criticità in particolare quando coinvolti
bambini e ragazzi.
Il progetto “Protezione Famiglia” (PPF) nasce nel 2002 per costruire risposte ai bisogni delle famiglie
piu`svantaggiate che si trovano ad affrontare la gestione della malattia, la morte del malato e successivamente il
lutto. L’obiettivo è stato la costruzione di una rete di supporti assistenziali, psicologici e sociali, mirati alla
protezione delle famiglie con un rischio di disagio e destabilizzazione piu`elevato. Consideriamo elementi di
“fragilità” a rischio di destabilizzazione, la presenza nella famiglia di bambini e/o di adolescenti, l’appartenenza a
nuclei ristretti ed isolati, a fasce di marginalità sociale o la presenza nel nucleo familiare di altri membri colpiti da
patologia organica, psichiatrica, da disabilità o comunque da un grave disagio.
Dall’esperienza circoscritta all’ambito delle cure palliative, è emersa la necessità di attivare nei Centri oncologici
ospedalieri una maggiore attenzione alla realtà familiare, anche nelle fasi iniziali della malattia tumorale, con la
possibilità di programmare interventi mirati alle diverse esigenze, in particolare in caso di famiglie con bambini e
ragazzi .
Nel perseguimento di questo obiettivo il PPF ha attivato servizi di accoglienza specializzati per le famiglie fragili
in sette Centri oncologici della città di Torino e dintorni.
Il progetto ha sperimentato un modello di lavoro in rete, coinvolgendo un grande numero di operatori dell’area
sanitaria, dell’area sociale e dell’area educativa, costruendo canali adeguati ad utilizzare al meglio le risposte
istituzionali e del territorio. Le risorse che il progetto mette a disposizione del malato e della sua famiglia sono
molteplici e operano anche a domicilio: con l’equipe medico-infermieristica di riferimento collaborano psicologi,
educatori, consulenti legali, assistenti domiciliari, specialisti per l’infanzia e volontari. Nei primi quattro anni di
attività le famiglie prese in carico sono state 542; nell'anno 2007 sono state 410, nel corso dell’anno 2008 sono
state 463, con un crescendo annuale per l’aumento dei centri coinvolti nel Progetto: fino a 500 nuclei nel 2009
ed oltre 600 famiglie negli anni 2011 e 2012 .
In tutti i Centri in cui il progetto è attivo, gli operatori del PPF sono anche impegnati nella produzione di materiale
scientifico e nella divulgazione di linee guida, di riferimenti e indicazioni per gli altri operatori del settore di
intervento, in risposta all’esigenza di formazione e approfondimento su tematiche specifiche del contesto
dell’oncologia e del rapporto con la fine della vita. In particolare, rispetto alle famiglie con bambini, il progetto
ha costruito un patrimonio di cultura orientata a proteggere i bambini che affrontano la perdita di un genitore.
13
COME INCONTRARLI?
PIA MASSAGLIA
Quando un adulto in famiglia entra in fase avanzata di malattia si realizza rispetto ai bambini/ragazzi un
cambiamento significativo nella qualità del rapporto (quotidiano ed intimo) e si profila un rischio concreto di
rottura del legame.
Nel percorso evolutivo si intrecciano in modo ogni volta originale nel legame bambini/ragazzi – adulti tematiche
di dipendenza/autonomia, armonia/conflittualità, identificazione/differenziazione.
Ne consegue un’esperienza molto diversificata, pur nell’ambito di uno scenario comune: persino nello stesso
nucleo il coinvolgimento dei diversi figli può variare in modo significativo, non solo in rapporto a dati oggettivi.
Nel lavoro clinico con gli adulti risulta quindi fondamentale la possibilità di esplorare la qualità del legame, nel
contesto attuale di malattia avanzata, che di per sé implica una ridefinizione degli investimenti affettivi. Ogni
adulto e ogni bambino/ragazzo va incontrato nella propria unicità, inserita nella trama relazionale familiare,
anch’essa con la sua storia. La protezione realizzabile non può che essere ricercata e costruita insieme.
Sul piano di realtà, quando sono presenti in famiglia bambini/ragazzi, non possiamo evitare loro l’incontro con
un’esperienza dolorosa, ma possiamo cercare di attenuarne la traumaticità, considerando con loro e con gli
adulti gli ambiti di partecipazione e le possibilità di protezione più adeguate a tutelare i legami affettivi e il
percorso di crescita, cercando di evitare sia l’esclusione sia la sovraesposizione e la responsabilizzazione
eccessiva (spesso abbinate alla mancata comunicazione).
Appare in ogni caso molto utile aprire un dialogo con i bambini/ragazzi, che li introduca ed accompagni
nell’evolversi dell’esperienza, con ascolto dei sentimenti dolorosi e sostegno della speranza, in particolare
rispetto alle possibilità di sollievo per il malato e alle prospettive di rapporti vivificanti per sé.
La comunicazione aperta e sincera ridimensiona l’aspetto di imprevisto e consente ai bambini/ragazzi di
avvicinarsi con gradualità alla morte del familiare, che resta comunque fonte di enorme sofferenza emotiva. In
particolare nei primi anni di vita l’esperienza di perdita non sufficientemente compensata può rappresentare nel
bagaglio personale una mancanza protratta e significativa, che indebolisce o compromette l’adeguata
costruzione di sé, favorendo in particolare l’insorgere, anche successivo, di una depressione. In fase avanzata
quindi è prezioso fornire al bambino piccolo un’esperienza “di affiancamento” nella quotidianità, consentendo al
genitore malato di esercitare appieno la sua funzione genitoriale partecipando al progetto di tutela rispetto al
figlio, per quanto sia lacerante il dolore di dover “consegnare” il proprio bambino ad altri.
Per quanto riguarda l’incontro con il familiare malato è necessario graduare la partecipazione diretta, innanzi
tutto con una valutazione attenta delle condizioni fisiche e/o psichiche del malato stesso, quindi con la
modulazione dei desideri dei bambini.
In sintesi occorre riconoscere e rispettare il ruolo dei bambini/ragazzi, accogliendone le emergenze emotive e
mantenendone attività e interessi, per tutelarne il percorso di crescita: si può limitare l’esperienza traumatica
tanto più quanto più si affina la comprensione delle difficoltà e delle risorse familiari, si valuta la qualità del
legame, si distingue il bisogno dei bambini/ragazzi dal bisogno degli adulti, si sostengono le capacità genitoriali
degli adulti.
14
L’ESPERIENZA DEL TEATRO DELL’OPPRESSO
ANGELO MIRAMONTI
Durante i 15 minuti a disposizione introdurrò il laboratorio teatrale che ho condotto con gli operatori della
fondazione Faro di Torino. Durante il laboratorio, gli operatori hanno scelto e messo in scena due storie di cui gli
operatori sono stati testimoni durante le visite alle famiglie dei pazienti. In queste storie gli adolescenti parenti di
pazienti in terapia palliativa vivevano una situazione di oppressione e non riuscivano ad affermare il loro
desideri.
Le storie sono state presentate in una spettacolo pubblico presso un centro di aggregazione frequentato da
giovani e famiglie. Al termine delle storie il pubblico è stato invitato a partecipare alla ricerca di cambiamenti per
eliminare la situazione oppressiva vissuta dagli adolescenti. La partecipazione del pubblico (composto da altri
operatori e da persone che si trovavano casualmente nel centro) è stata molto significativa.
Dopo la presentazione il gruppo di attori presenterà teatralmente una delle storie scelte. Gli attori saranno
educatori, medici, infermieri, psicologi e volontari della fondazione FARO.
Nello spazio riservato al dibattito sarò a disposizione, insieme agli attori, per rispondere alle domande del
pubblico sull’uso della tecnica di teatro partecipativo chiamata Teatro dell’Oppresso con gli adolescenti e sulle
sue possibili applicazioni nel lavoro con i famigliari di pazienti in terapia palliativa.
15
SESSIONE – CURE PALLIATIVE E GERIATRIA: UNA INTEGRAZIONE NECESSARIA?
LE BUONE PRATICHE. IL DOCUMENTO OMS (PALLIATIVE CARE FOR OLDER PEOPLE)
MASSIMO COSTANTINI
Come conseguenze dell’aumento dell’età media della popolazione europea e degli altri Paesi industrializzati,
sempre più persone affrontano la fase finale della loro vita in età avanzata, affette da severe e impegnative,
spesso numerose, patologie croniche. Riconoscere e affrontare in maniera appropriata i loro bisogni è una sfida
per la salute pubblica su cui dobbiamo iniziare ad attrezzarci.
Il libretto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità “Palliative care for older people. Better practices” è stato
scritto per offrire un supporto tecnico e di indirizzo a chi è coinvolto, a vario titolo, nell’ideazione, pianificazione e
valutazione di servizi o interventi di cure palliative rivolti a questa specifica popolazione.
La metodologia utilizzata è stata quella di identificare dalla letteratura scientifica esempi di “buone pratiche” nel
campo delle cure palliative per le persone anziane. Sono state anche coinvolte nella ricerca organizzazioni
scientifiche come l’European Association of Palliative Care (EAPC)” e l”European Union Geriatric Medicine
Society (EUGMS)”. Alcuni degli esempi affrontano il tema del miglioramento della qualità delle cure palliative
erogate, altri riportano buone pratiche di formazione in contesti accademici e non. Sono descritti e commentati
esempi di innovativi servizi di cure palliative per pazienti anziani in diversi setting di cura, in particolare le nursing
home, e per specifici gruppi di pazienti, come ad esempio quelli affetti da demenza in fase avanzata.
Nonostante la metodologia di selezione richiedeva la presenza di evidenze di efficacia, non tutti gli interventi
soddisfacevano completamente il requisito. Risultano in particolare carenti le valutazioni di costo-efficacia degli
interventi.
Questa pubblicazione, la cui versione in lingua inglese è scaricabile dal sito della Fondazione Lefebvre che ha
supportato il progetto, è uno strumento potenzialmente utile per tutti i soggetti politici e istituzionali coinvolti nello
sviluppo di efficaci programmi di cure palliative per le persone anziane.
16
FOCUS ON – CONFRONTO TRA LE RACCOMANDAZIONI SULL’USO DEGLI OPPIOIDI
NELLE CURE PALLIATIVE PROPOSTE DA EAPC E NICE: EURO O STERLINA?
CARLO PERUSELLI
Nel maggio 2012, il National Institute for Clinical Excellence (NICE) in Gran Bretagna ha preparato e reso
disponibile un Documento importante che contiene Linee-guida aggiornate riferite all’utilizzo dei farmaci oppioidi
forti in Cure Palliative. Le pubblicazioni di NICE, oltre ad avere un valore di forte indirizzo clinico ed organizzativo
per il Sistema Sanitario Inglese, diventano un punto di riferimento importante anche al di fuori della Gran
Bretagna, considerata l’autorevolezza e l’indipendenza dei componenti dei Gruppi di lavoro che le preparano.
In queste Linee-guida, fra l’altro si afferma che:
•
•
•
•
la Morfina per bocca a lento rilascio è il farmaco “di prima linea” da utilizzare nella terapia di
mantenimento con oppioidi forti per il controllo del dolore
I farmaci per via transdermica (ad esempio Fentanyl e Buprenorfina) non sono da utilizzare come
farmaci “di prima linea” nella terapia di mantenimento con oppioidi forti per il controllo del dolore
la Morfina per via orale è il farmaco “di prima linea” per il controllo del “breakthrough pain” nei malati già
in terapia di mantenimento con oppioidi forti
I farmaci contenenti Fentanyl a rapido rilascio (per via orale o nasale) non sono da considerarsi farmaci
“di prima linea” per il controllo del “breakthrough pain” nei malati già in terapia di mantenimento con
oppioidi forti
•
Nella relazione saranno presentate e discusse le Linee-guida di NICE nei loro contenuti più importanti,
soffermandosi anche su alcune valutazioni del rapporto costi-benefici proposte in questo Documento.
17
TAVOLA ROTONDA – DOPO IL CORE CURRICULUM DEL MEDICO PALLIATIVISTA – I
PARTE
IL CORE CURRICULUM DELL’INFERMIERE
ANNAMARIA MARZI
Filosofia delle Cure Palliative e Codice deontologico dell’Infermiere affermano gli stessi principi: il rispetto per la
dignità e l’individualità di ogni persona assistita, la necessità del conforto e sollievo dal dolore, la relazione
terapeutica come strumento per la ricerca di significato e di valore nella vita, il supporto alla famiglia e
l’importanza del lavoro di equipe multiprofessionale.
La SICP ha nominato una commissione composta da infermieri esperti in Cure Palliative ed esperti di
formazione infermieristica per definire un Core Curriculum facilitante lo sviluppo di programmi formativi
locali/nazionali basati su competenze fondamentali specificatamente individuate.
La commissione ha lavorato sul profilo dell’infermiere palliativista analizzando le competenze descritte nei
principali core curriculum/competence disponibili in letteratura, per valutarne le affinità con il nostro
contesto e sviluppare una proposta di core curriculum italiano aderente ai bisogni di salute, professionalità e di
sviluppo scientifico.
Si è adottata come teoria di riferimento la Teoria del nursing umanistico (Humanistic Nursing Theory Josephine
Paterson and Loretta Zderad PhD, RN).
Competenze individuate e riconosciute come core della formazione infermieristica dal gruppo Progetto
Tuning Educational Structures in Europe e validate da un punto di vista linguistico-culturale dal centro di
Eccellenza del Collegio Ipasvi di Roma:
Competenze associate ai valori professionali e al ruolo dell’infermiere in cure palliative
Competenze associate al processo decisionale clinico volte ad assicurare la qualità di vita dei pazienti e
delle famiglie in cure palliative, nel fine vita e nel lutto
Competenze associate all’uso appropriato di interventi, attività e abilità infermieristiche finalizzate a
fornire un’assistenza ottimale ai pazienti ed alle famiglie in cure palliative, nel fine vita e nel lutto
Competenze comunicative
Competenze di leadership, management e gestione delle dinamiche di gruppo
Linee guida EAPC > 3 livelli di formazione infermieristica in Cure Palliative corrispondenti a 3 diversi livelli di
esposizione professionale:
Livello A : formazione base per studenti e infermieri che lavorano in ambito dell’assistenza generale e
possono trovarsi ad affrontare situazioni che richiedono un approccio palliativo
Livello B: formazione post laurea base per infermieri che lavorano o in ambito specialistico di cure
palliative o in un ambito generico che affrontano spesso situazioni di cure palliative (oncologia,
assistenza di comunità, pediatria, geriatria) in cui rivestono il ruolo di persona risorsa
Livello C: formazione post laurea avanzato per infermieri responsabili di unità di cure palliative o che
offrono servizio di consulenza e/o che contribuiscano attivamente alla formazione ed alla ricerca in cure
palliative
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TAVOLA ROTONDA – DOPO IL CORE CURRICULUM DEL MEDICO PALLIATIVISTA – II
PARTE
IL “CORE CURRICULUM” DELL’ASSISTENTE SOCIALE
ANNA MARIA RUSSO
Recenti ricerche hanno messo in luce un crescente interesse per l’apporto della figura professionale
dell’Assistente Sociale nelle équipe di cure palliative. Conseguentemente il contributo di questo operatore
sociale nell’équipe di cure palliative ripropone alcune questioni cruciali per un buon funzionamento dei servizi,
quali:
•
•
La transizione da un approccio “consulenziale” (si chiedono all’A.S. le prestazioni ed i servizi utili al
malato e alla sua famiglia) ad un approccio che integra la figura dell’Assistente Sociale nel
funzionamento dei servizi e dell’équipe multidisciplinare;
Il sostegno all’elaborazione di comportamenti più pro-attivi da parte degli Assistenti Sociali per gestire
meglio il ruolo, che rischia di risultare ancillare rispetto alle professioni sanitarie, e promuovere un
approccio più integrato al malato e alla sua famiglia.
Per questo la Rete Nazionale degli Assistenti Sociali interessati all’ambito delle cure palliative, ha accolto con
estremo interesse il “Core Curriculum”, peraltro strumento finalizzato a rispondere alle indicazioni della L.
38/2010 e che si pone l’obiettivo di definire le specificità disciplinari, professionali, gli standard e i percorsi
formativi capaci di garantire il raggiungimento degli obiettivi e dei livelli di qualità. Il “Core Curriculum” sembra
infatti poter costituire un valido strumento di promozione di processi di integrazione socio-sanitaria.
La “Tavola rotonda” si propone di presentare le riflessioni, le proposte esplicitate nel Core Curriculum dal gruppo
di lavoro promosso dal direttivo SICP.
19
LE CORE COMPETENCIES DELL’OPERATORE SOCIO-SANITARIO IN CURE PALLIATIVE
LAURA BONO
Introduzione: ‘La competenza è una caratteristica intrinseca di un individuo, appartenente alla dimensione
psicologica, costituita dall’insieme articolato di capacità, conoscenze, esperienze finalizzate. Si esprime
attraverso comportamenti e necessita, per esprimersi, della motivazione e del contesto.’ [Levati e Saraò, 1998].
L’integrazione multiprofessionale è una peculiarità delle cure palliative ma non esiste un modello di core
competencies adottato a livello nazionale che ne definisca lo specifico professionale. Delineare le competenze
del personale operante in cure palliative permette di definire: (1) le responsabilità connesse ai differenti ruoli, (2)
l’atteso da parte dell’organizzazione nei confronti del personale, utile all’acquisizione e allo sviluppo continuo e
costante delle competenze professionali attraverso interventi formativi mirati.
Sulla base di queste premesse, dato il sempre più diffuso inserimento dell’Operatore Socio-Sanitario (OSS) nelle
equipe di cure palliative e dalla necessità di garantire una formazione specifica a tutti gli OSS operanti nel
settore, è stato messo a punto il Progetto ‘Le core competencies dell’Operatore Socio-Sanitario in Cure
Palliative’.
Obiettivi: Definire le core competencies dell’OSS in Cure Palliative al fine di:
- costruire e/o integrare i profili di competenza dell’OSS inserito nei diversi setting di cura
- mettere a punto strumenti finalizzati alla valutazione mirata dei bisogni formativi degli OSS operanti nel settore
delle Cure Palliative
- progettare percorsi formativi specifici per l’OSS in Cure Palliative
Materiali e metodi:
Lo studio, tuttora in corso, si divide nelle seguenti fasi:
1. revisione della letteratura nazionale ed internazionale inerente le core competencies dell’OSS in Cure
Palliative;
2. messa a punto di un documento inerente le core competencies dell’OSS in Cure Palliative specifico per il
contesto italiano;
3. valutazione della content validity del documento con coinvolgimento di esperti in Cure Palliative;
4. valutazione della face validity del documento con realizzazione di focus group con approccio cognitivo
attraverso domande stimolo ricavate dalle linee guida EORTC;
5. stesura finale del documento contenente le core competencies degli OSS in Cure Palliative.
Risultati:
1. La letteratura nazionale evidenzia, ad eccezione dei documenti sviluppati a livello delle singole realtà locali,
l’assenza di linee guida e di indicazioni condivise inerenti le core competencies dell’OSS che esercita la
propria attività nell’ambito delle Cure Palliative. A livello europeo la stessa EAPC (European Association for
Palliative Care), pur avendo messo a punto documenti per lo sviluppo della formazione infermieristica, non
ha ancora pubblicato, ad oggi, documenti analoghi relativi al profilo professionale dell’OSS. Negli Stati Uniti
un riferimento di rilievo è rappresentato dall’HPNA (Hospice and Palliative Nurses Association) la quale ha
pubblicato nel 2009 il documento “Hospice and Nursing Assistant Competencies”. Il documento è strutturato
20
2.
3.
4.
5.
in otto macroaree (giudizio clinico, tutela ed etica, ruolo professionale, collaborazione, pensiero sistemico,
competenza culturale, formazione, comunicazione), ciascuna delle quali definita da un principio generale.
Sulla base di un protocollo specifico, la versione originale del documento è stata tradotta e adattata al
contesto italiano dal gruppo di lavoro multidisciplinare del CRCP, previa autorizzazione dell’HPNA. Essa è
stata quindi analizzata individualmente da 3 operatori (1 psicologo, 1 OSS e 1 assistente amministrativo) con
l’obiettivo di valutarne la comprensibilità. Successivamente, i 3 operatori hanno discusso il documento
insieme al gruppo di lavoro multidisciplinare del CRCP nell’ambito di un focus group. Tutte le osservazioni
effettuate durante il focus group sono state accolte e incluse nel documento
La versione rivista del documento è stata sottoposta ad 8 esperti in Cure Palliative (professionisti del settore
operanti su tutto il territorio nazionale) per la valutazione della content validity, finalizzata a stabilire se ed in
che misura le core competencies identificate e descritte fossero rilevanti ed esaustive per la figura
professionale dell’OSS in Cure Palliative. I rispondenti (2 medici, 2 dirigenti infermieristici e 4 OSS) hanno
un’età compresa tra 35 e 59 anni (media: 47.9), ed un’esperienza professionale nel settore variabile da 3 a
21 anni (media: 11.7); 5 di essi lavorano in ambito clinico-assistenziale, 2 in ambito organizzativo, 1 in ambito
formativo. Per quanto riguarda la valutazione di rilevanza delle core competencies descritte nel documento,
33 core competencies su 37 hanno ricevuto una valutazione compresa tra “abbastanza” e ”molto” dalla
totalità dei rispondenti. Delle rimanenti 4 (1 relativa alla macroarea “pensiero sistemico” e 3 relative alla
macroarea “formazione”), 2 hanno ricevuto una valutazione di rilevanza compresa tra “abbastanza” e
”molto” dall’87.5% e 2 dal 75% dei rispondenti. Per quanto riguarda la scheda integrativa, i rispondenti hanno
descritto e valutato in termini di rilevanza 13 nuove core competencies. Di esse, 2 sono state valutate dal
gruppo di lavoro del CRCP come originali, e pertinenti alla macroarea di riferimento indicata. Le rimanenti
sono state valutate come non rispondenti alla definizione di core competence (n=7) o già incluse in una delle
core competencies descritte nel documento (n=4).
Sulla base dei risultati della content validity il documento è stato nuovamente rivisto e sottoposto alla
valutazione della face validity, finalizzata a raccogliere informazioni in merito alla chiarezza e alla
comprensibilità dello stesso. Sono stati realizzati 3 focus group della durata di 2 ore ciascuno condotti da due
facilitatori, cui hanno partecipato 4 OSS operanti in hospice. Le singole parti del documento (titolo di
ciascuna macroarea, principio generale della macroarea, singole core competencies comprese nella
macroarea) sono state valutate dai partecipanti in relazione a tre criteri: chiarezza, presenza di parole difficili,
termini/affermazioni offensive. E’ stato, inoltre, chiesto ai rispondenti di riformulare le parti di volta in volta
valutate. L’analisi delle informazioni emerse durante i focus group, audioregistrati con il consenso dei
partecipanti, è tuttora in corso.
La valutazione e l’integrazione dei risultati della face validity nel documento consentiranno la messa a punto
della versione definitiva. Essa rappresenterà la base, a livello nazionale, per la costruzione e/o integrazione
dei profili di competenza dell’OSS inserito nei diversi setting di cure palliative, per la valutazione dei bisogni
formativi e per lo sviluppo di percorsi formativi ad hoc.
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FOCUS ON – IL LUTTO NELL’ITALIA CONTEMPORANEA: CONTESTI CULTURALI
RICERCA SOCIALE SUL LUTTO A TORINO
MARINA SOZZI
La nostra cultura è passata da un’interpretazione sociale del lutto (i riti di morte) a una comprensione psicologica
del lutto (che richiede al dolente di “elaborare il lutto”): non a caso, la maggior parte delle ricerche su questo
tema sono di taglio psicologico, volte a indagare la salute psicologica del dolente.
Mediante una ricerca condotta nella provincia di Torino con osservazione partecipante nei gruppi di auto aiuto e
interviste qualitative a persone in lutto e operatori che lavorano a vario titolo nel supportare i pazienti in lutto, si è
viceversa cercato di comprendere non tanto lo stato psicologico delle singole persone in lutto, ma le azioni
individuali, familiari e sociali che si svolgono intorno alla perdita e alla memoria del defunto. Non come stanno i
dolenti, ma cosa fanno.
La ricerca ha fornito, evidentemente, un risultato geograficamente delimitato, se raffrontato alla complessità
dell’Occidente nella sua globalità, dell’Europa o anche della stessa Italia.
Peraltro, è opportuno evidenziare che una ricerca con i presenti obiettivi non è mai stata condotta in Italia. Essa
intende fornire materiale utile anche sul piano delle potenzialità applicative: una valutazione delle attuali
modalità di risposta della nostra cultura al malessere individuale e sociale creato dalla morte di un congiunto
consentirà di avanzare proposte mirate di intervento sociale.
I principali temi toccati nelle interviste sono stati i seguenti: le reti familiari e sociali (la comunicazione della
perdita, la condivisione del dolore, il supporto atteso e offerto, la relazione coi bambini); il rapporto di chi è in
lutto con il lavoro, la carriera e i colleghi; l’importanza della narrazione della morte del congiunto da parte del
dolente, definito dagli studiosi anglosassoni “bereavement narrative”; la dimensione spirituale: religiosità, fede,
perdita della fede, credenze, presenza dei “segni”; la questione dell’identità sociale: il lutto come discontinuità (vi
è sempre una dimensione di cesura rispetto alla fase precedente della vita); la quotidianità di chi è in lutto (e
l’emergere di nuovi spazi di vita, in particolare l’attenzione per la cultura); la relazione del dolente con gli oggetti
del defunto e coi luoghi più o meno “deputati” alla memoria; la memoria individuale, sociale e storica; la difficoltà
a relazionarsi col dolente da parte degli “altri”.
Sono state utilizzate, per interpretare la condizione esistenziale e sociale di chi è in lutto, le categorie di
“liminalità” e “communitas” (mutuate dall’antropologo Victor Turner). La prima è atta a descrivere il lutto come
fase di sospensione dell’identità sociale del dolente: si tratta di una sorta di “stare sulla soglia (limen,
lat.=soglia)”, in cui l’identità è sospesa tra la condizione che precedeva la perdita, che non è più (né può tornare
ad essere), e una nuova condizione non ancora acquisita. L’esperienza nella liminalità è destrutturata, incerta,
transitoria, ma al contempo aperta alla riflessività, alla possibilità di ripensare e riconfigurare il senso della vita di
chi è in lutto. L’elaborazione, quindi, più che ritorno a uno stato precedente, appare come una profonda
riconfigurazione della persona.
La communitas, invece, è un tipo di relazione basata sul passaggio rituale, o radicata nella comune esperienza
di un evento della vita. E’ caratterizzata da un senso di forte vicinanza e appartenenza, dall’assenza di
gerarchia, dall’apertura reciproca e dal valore dell’autenticità, nonché dalla libertà dalle convenzioni sociali e
dagli obblighi dello status.
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In sintesi, questi i risultati più rilevanti della ricerca:
- Il dolore è sperimentato come una frattura nel significato della vita e come una crepa nella vita quotidiana, il
che implica un processo complicato di costruzione del senso. Il ritorno, spesso molto precoce, alla “vita normale”
maschera la profonda frattura dell’esperienza prodotta dalla perdita.
- Il dolente, proiettato fuori dalla sua normale identità, sperimenta il caos, l’incertezza, l’isolamento, il vuoto. La
persona è così spinta a guardare alla propria vita da un nuovo punto di vista: più che un ritorno a uno stato
precedente, l’elaborazione si configura come una profonda riconfigurazione dell’identità.
- La liminalità, tuttavia, in quanto caos, rischia di diventare uno stato permanente, specialmente se non è
contenuta da riti collettivi o integrata in un sistema di credenze che può aiutare il soggetto a costruire il senso
della morte piuttosto che ad evitarla. La Communitas, nelle sue varie forme(ad esempio i gruppi di auto mutuo
aiuto), è molto importante, e può essere uno strumento molto efficace di ricostruzione dell’identità.
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FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE – I PARTE
UN PROGETTO DI MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA E DELLA QUALITÀ DI MORTE IN
HOSPICE
S. ORI, L. GULMINI, G. ROSSETTI, R. FINESSI
HOSPICE LE ONDE E IL MARE, CODIGORO, ITALY
INTRODUZIONE:
L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2002 definì le cure palliative come “un approccio che migliora la
qualità della vita(QdV) dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a
malattie inguaribili“. Nelle cure palliative si considera la QdV correlata alla salute (HRQoL) del malato terminale,
valutando l’impatto degli interventi degli operatori sociosanitari sulle dimensioni fisica, psicologica, sociale ed
esistenziale del malato stesso. Gli strumenti che valutano la QdV sono numerosi e il POS (Palliative Care
Outcome Scale) è il questionario specifico per pazienti ricoverati in hospice. Il concetto invece di Qualità di Morte
(QdM) non è così ben definito e calcolabile come la QdV, ma “La carta dei diritti del morente”, redatta dal
Comitato Etico della Fondazione Floriani (Milano 1999) permette di individuare gli obiettivi da perseguire nelle
cure palliative per migliorare la QdM.
MATERIALI E METODI:
L’obiettivo del Progetto è migliorare la qualità dei processi clinico-assistenziali attraverso una revisione
sistematica e strutturata dell’assistenza con supervisore (tutor) mediante lo strumento dell’audit clinico. La QdV
e la QdM sono i due aspetti assistenziali oggetto della valutazione e il campione di pazienti scelto è quello in
grado di compilare il questionario POS. Per la QdM si è strutturato ex novo un questionario dedicato che
esprime un giudizio finale da mediocre ad ottima. Abbiamo identificato il set di informazioni rilevanti ai fini della
valutazione da raccogliere per ciascun caso secondo modalità standardizzate per la QdV (questionari POS
paziente e POS equipe) e usando il questionario QdM per la valutazione della QdM. Si sono identificati i
seguenti parametri di riferimento: 1. Criteri (a. Per la QdV il POS del paziente viene valutato calcolando un
punteggio dato dalla somma dei risultati degli item da 1 a 10; b. Per la QdM il questionario determina un
punteggio dato dalla somma delle risposte SI con conseguente fascia di giudizio compresa tra insufficiente ed
ottima); 2. Indicatori (a. Qualità di Vita con POS paziente: standard < 8 nel 70 % dei casi, Livello Accettabile di
Performance (LAP) < 10 (punteggio somma risultati item da 1 a 10) nel 70 % dei casi; b. Qualità di Morte:
standard > ottima 70%, LAP > buona+ottima 70% dei casi). In corso del briefing il tutor analizza con gli operatori
presenti i dati raccolti ai fini di un confronto tra il POS equipe con quello del paziente facendo un confronto tra i
profili assistenziali e i loro esiti clinici documentati e gli standard di riferimento. Conseguentemente il tutor con gli
operatori definiscono le opportune strategie di miglioramento laddove sia stata riscontrata una significativa
differenza tra i profili assistenziali documentati e gli standard professionali di riferimento. Il POS paziente/equipe
viene ripetuto nelle settimane successive per valutare gli interventi attuati e per ottenere e/o sostenere un
miglioramento della QdV e un miglioramento della QdM degli assistiti in Hospice.
RISULTATI:
L’analisi dei 25 casi in cui il paziente ha compilato il POS per la prima volta, ha mostrato il raggiungimento di un
LAP (POS< 10) nel 92% dei casi. Tali risultati indicano una QdV riferita dai pazienti assistiti in hospice di ottimo
livello. L’analisi di 111 questionari di morte compilati hanno mostrato il raggiungimento di un LAP pari a 72,9%
(valore atteso > 70%) indicativa di una QdM sotto lo standard ma di livello accettabile.
CONCLUSIONI:
La QdV e la QdM dei malati terminali possono essere migliorate tramite l’audit clinico, ottimo strumento per
incrementare la qualità dei processi clinico-assistenziali in hospice
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RESTITUIAMO "PAROLA" AI PAZIENTI CON SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
L. CAMPANELLO, G. LONGONI, A. MILLU
RSA VILLA DEI CEDRI, MERATE, ITALY
Presso la nostra Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) da quasi due anni abbiamo dedicato un reparto con
12 posti letto per il ricovero lungodegente di malati con SLA.
All’interno della condivisa e applicata filosofia delle cure palliative, gli interventi che via via si sono pensati per i
pazienti e i loro care givers sono stati rivolti a migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari.
Uno degli aspetti che più condiziona la qualità della vita di un paziente con SLA è la sua impossibilità a
comunicare se non per mezzo di ausili specifici.
Questo mette l’operatore e il care giver nella condizione di responsabilità di concedere, rendere possibile al
paziente di comunicare o meno. Inoltre mette il care giver nell'obbligo di essere competente nell'utilizzo degli
ausili per la comunicazione che rischiano di essere utilizzati solamente per le comunicazioni strettamente
necessarie.
Il malato è spesso oggetto di comunicazione, si parla a lui, per conto suo, lo si manipola come se fosse un
essere poco senziente.
Tra i tanti interventi che abbiamo immaginato e stiamo attuando al fine di aiutare i pazienti ma soprattutto
sensibilizzare e formare i care givers a questo importante ruolo, uno dei primi è nato in maniera banale:
In occasione delle scorse festività natalizie, abbiamo proposto agli ospiti con SLA di realizzare un biglietto di
auguri per chi volevano con l'aiuto di un operatore. Tutti hanno aderito in modo positivo e alcuni hanno voluto
fare più di un biglietto.
Pur nella sua semplicità , questa proposta per Giorgio, Giovanni, Roberta ... ha rappresentato una concreta e
significativa opportunità per poter esprimere e comunicare, attraverso parole ed immagini, un messaggio,
un'emozione o, comunque , qualcosa di sé ad una o più persone care; questo non avveniva da molto tempo,
anche a detta, successivamente, di chi ha ricevuto i biglietti (mogli, amici, nipoti, …)
Questo lavoro ha visto il coinvolgimento di più figure professionali del reparto. Diversi sono stati infatti gli
operatori che, indipendentemente dal ruolo professionale ricoperto, hanno dato la loro disponibilità nell'aiutare e
supportare l'ospite in un rapporto individualizzato, finalizzato alla realizzazione del proprio lavoro personale.
Si è evidenziato come gli operatori, facilitati dall’avere una cornice in cui muoversi, hanno dato seguito volentieri
a questa attività, che si è riproposta per compleanni, anniversari, matrimoni del personale,…
Ora l’attività sta diventando continuativa ed ha fornito spunto di riflessione in equipe rispetto ai suoi indotti e alle
motivazioni per cui si riesce con meno ansia a lasciar comunicare i pazienti: questo ci ha indotto a progettare un
corso di supporto e formazione per care givers e parenti sulla comunicazione (spesso temuta e non ben gestita
anche da loro) e a pensare incontri in cui ogni paziente, con un facilitatore accanto, operatore o parente, possa
dialogare con gli altri pazienti con cui condivide la quotidianità ma con cui non può mai “chiacchierare”
direttamente.
Il tema della comunicazione del e con il paziente SLA è infatti un tema fondamentale ma molto complesso,
specie dal punto di vista emotivo di chi gli è vicino e quindi anche per gli operatori che quotidianamente si
scontrano con esto limite oggettivo, spesso fonte di frustrazione.
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SVILUPPO ED IMPLEMENTAZIONE DI DUE INTERVENTI FORMATIVI SULLA COMUNICAZIONE CON IL
PAZIENTE IN CURE PALLIATIVE ED I SUOI FAMIGLIARI. IL PROGRAMMA DELLA RETE LIGURE DI
CURE PALLIATIVE
S. DI LEO 1, G. CATANIA 1, P. POLO 2, L. MAIORANA 1, G. GOLLO 1, E. COLOMBO 3, M. ORTALE 4, F.
5
1
FUSCO , M. COSTANTINI
1
2
COORDINAMENTO REGIONALE CURE PALLIATIVE, IRCSS AOU S. MARTINO IST, GENOVA, ITALY,
3
PSICOLOGA LIBERA PROFESSIONISTA, GENOVA, ITALY, SS CURE DOMICILIARI E PALLIATIVE ASL 4
4
CHIAVARESE, CHIAVARI, ITALY, SC TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE, OSPEDALE SANTA
5
CORONA, PIETRA LIGURE, ITALY, SS CURE PALLIATIVE ASL 3, GENOVA, ITALY
Background:
La possibilità di conoscere ed utilizzare tecniche di comunicazione efficaci nella relazione con il paziente ed i
suoi famigliari riveste un ruolo fondamentale nelle fasi avanzate e terminali della malattia oncologica, che
configurano scenari di notevole complessità ed intensità emotiva per tutti gli attori coinvolti nel processo di cura.
L’utilizzo di tecniche di comunicazione efficaci migliora la capacità dei pazienti e dei loro famigliari di affrontare
complesse problematiche di natura psicologica, relazionale e spirituale, aumenta il livello di soddisfazione per
l’assistenza ricevuta e diminuisce lo stress professionale del curante. A partire dal 2008 il Coordinamento
Regionale Cure Palliative (CRCP) dell’ IRCCS AOU San Martino-IST di Genova, il cui mandato comprende lo
sviluppo e l’implementazione di percorsi di formazione indirizzati al personale dedicato della Rete Ligure di Cure
Palliative, ha messo a punto un progetto finalizzato ad offrire una risposta mirata ai bisogni formativi in tema di
comunicazione avvertiti dai medici e dagli infermieri operanti nel settore.
Obiettivi:
Sviluppare ed implementare due interventi formativi sulla comunicazione indirizzati ai medici ed agli infermieri
dedicati della Rete Ligure di Cure Palliative.
Metodo:
Il progetto è diviso in quattro fasi: 1) revisione della letteratura sulla formazione alla comunicazione dei curanti in
Cure Palliative e sulle difficoltà ed i bisogni formativi dei medici e degli infermieri in tema di comunicazione con il
paziente in fase avanzata e terminale di malattia e con i suoi famigliari; 2) sviluppo di due distinti corsi di
formazione sulla comunicazione indirizzati ai medici ed agli infermieri dedicati di Cure Palliative; 3) sviluppo di un
set di strumenti per la valutazione delle conoscenze dei destinatari del corso in tema di comunicazione in cure
palliative prima e dopo la conclusione dello stesso; 4) implementazione dei due interventi formativi sui medici e
sugli infermieri dedicati della Rete Ligure di Cure Palliative.
Risultati:
Di seguito i risultati delle quattro fasi del progetto: 1) Programmi formativi di tipo teorico-esperienziale, basati su
una metodologia che abbina alle lezioni frontali esercitazioni orientate a favorire un utilizzo consapevole delle
abilità comunicative nella pratica clinica, sono risultati più graditi ed efficaci rispetto ai programmi basati sulla
didattica tradizionale, così come i corsi che includevano incontri di follow-up rispetto a quelli che non li
comprendevano. L’analisi della letteratura ha permesso inoltre di identificare quattro principali aree tematiche
inerenti i bisogni formativi e le difficoltà del medico, ed altrettante inerenti la figura dell’infermiere. 2) Sulla base
di questi risultati, il gruppo di lavoro del CRCP ha progettato due distinti corsi di formazione della durata di 30
ore ciascuno, strutturati in tre momenti: quattro sessioni di formazione intensiva, due incontri di follow-up, un
incontro conclusivo. Le sessioni di formazione intensiva includono una serie di lezioni teoriche, discussioni di
gruppo e role play inerenti le tematiche identificate nella prima fase; gli incontri di follow-up prevedono la
discussione di casi clinici tratti dalla pratica professionale dei partecipanti; l’incontro conclusivo è finalizzato a
raccogliere il feedback dei partecipanti sui contenuti e la metodologia del corso. 3) Sulla base degli obiettivi di
apprendimento stabiliti nell’ambito del programma, sono stati sviluppati per ogni intervento formativo due
questionari strutturati, da somministrare rispettivamente all’inizio e dopo la conclusione dell’intervento formativo,
finalizzati a misurare le conoscenze dei discenti riguardo alle tematiche affrontate. 4) Tra il 2009 e il 2011 sono
stati implementati tre corsi indirizzati ai medici e 4 corsi indirizzati agli infermieri. Ai corsi hanno preso parte 36
medici e 54 infermieri, afferenti alle 5 Reti Locali di Cure Palliative della Regione. L’analisi delle risposte ai
questionari ha permesso di valutare l’efficacia del corso nei termini di un incremento delle conoscenze teoriche
26
dei partecipanti.
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PROJECT WORK PER LA FORMAZIONE DEI PROFESSIONISTI IN HOSPICE: LA PERSONALIZZAZIONE
DELLE CURE
P. ERCOLANO, C. FRANCESCHINI, F. MORRONI, R. RIGHI, S. SGARGI
FONDAZIONE HOSPICE MTC SERAGNOLI, BOLOGNA, ITALY
PREMESSA:
Il progetto mira alla personalizzazione delle cure e dell'assistenza, alla sensibilizzazione del personale alla presa
in carico della persona così da garantire empatia e continuità da parte di tutti gli operatori.
Alla formazione teorica sulle modalità corrette di movimentazione deve essere necessariamente affiancata la
formazione sul campo allo scopo di:
- consentire al personale di adattare le competenze acquisite ai bisogni di ciascun paziente in ogni momento di
malattia;
- consentire aggiornamento, approfondimento, sperimentazione ed implementazione di informazioni e
competenze;
- mettere in grado gli operatori di personalizzare le cure attraverso l’acquisizione di strategie e competenze.
SCOPO:
Uniformare il metodo di operare del personale per dare continuità al paziente.
Sostenere, valutare ed implementare, in accordo con il responsabile della formazione, l’autonomia di tutti gli
operatori nella gestione della mobilizzazione.
Rilevare i bisogni formativi e valutare l’efficacia della formazione.
MATERIALI e METODI:
Dopo aver completato l’iter di formazione teorico sulla mobilizzazione del paziente in fase avanzata di malattia,
obbligatorio per tutti i neo-assunti e facoltativo (ma caldeggiato) per tutti gli altri, si inizia il Project Work di
affiancamento individuale sul campo.
Per una settimana al mese (2 ore al giorno), il fisioterapista (FT) di ogni Hospice è dedicato ad affiancare i
prpfessionisti durante le attività quotidiane di cura ed assistenza.
Lo scopo di tale integrazione multiprofessionale è approfondire e consolidare le conoscenze acquisite nell’ottica
di raggiungere la maggior competenza possibile nella personalizzazione dell’assistenza; allo stesso tempo, il
percorso proposto, si rivela un utile ed indispensabile strumento di verifica dell’efficacia della formazione,
fondamentale alla programmazione dei corsi formativi anno dopo anno.
Prima dell’affiancamento il fisioterapista raccoglie i bisogni formativi dei singoli operatori, compilando l’ apposita
scheda creata ad hoc; durante tutto il percorso verranno confermati e condivisi dai professionisti coinvolti gli
obiettivi raggiunti.
Il patto formativo così delineato deve necessariamente tenere conto, in modo continuo e puntuale, dei bisogni
espressi da ogni professionista, della competenza nella gestione della movimentazione anche nelle condizioni
più complesse. Il FT in Hospice non svolge attività di consulenza ma, essendo parte integrata ed integrante
dell’equipe, collabora con il responsabile della formazione per rilevare, monitorare e valutare l’efficacia della
formazione. In risposta a tali esigenze al termine del percorso verranno evidenziati su di una apposita scheda gli
eventuali bisogni di approfondimento ulteriore, l’ autonomia nella ricerca delle strategie e l’utilizzo delle tecniche
proposte delle tecniche proposte. Tale autonomia permetterà a tutti i professionisti formati di trasferire le loro
conoscenze.
RISULTATI:
L’inserimento di un percorso formativo interno (teorico/pratico) strutturato e continuo durante l’anno e l’analisi del
bisogno formativo di ogni singolo operatore, ha portato, dopo due anni di progetto, la maggior parte degli
operatori ad essere autonomi nella personalizzazione degli interventi legati alla movimentazione nelle situazioni
più complesse.
CONCLUSIONI:
Il percorso formativo di affiancamento mirato ha consentito di:
- stabilire un rapporto permanente di collaborazione fra gli operatori per individuare la modalità migliore con la
quale affrontare i problemi riguardanti il percorso della persona malata;
- fornire proposte, pareri, indicazioni utili per migliorare gli interventi necessari a fare fronte ai diversi bisogni
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della persona malata;
- sviluppare la capacità di valutazione degli operatori assistenziali per rispondere a bisogni anche complessi;
- garantire una maggiore autonomia degli operatori socio-sanitari nella gestione della movimentazione del
paziente. E’ auspicabile che il ruolo di valutazione, confronto e supporto diventi sempre più reciproco tra i
professionisti dell’equipe.
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INTERCONNESSIONI TRA REPARTI DI DEGENZA E RETE DI CURE PALLIATIVE: NON SI PUÒ PIÙ
ASPETTARE. DALL'ESPERIENZA DI BERGAMO UNO SPUNTO DI RIFLESSIONE
M. FORTIS, R. CORTINOVIS, R. MARCHESI, S. GHIDONI, S. LIGUORI
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO, BERGAMO, ITALY
Partendo dai dati raccolti negli anni di attività nell'ambito di progetti di collaborazione tra Unità di Cure Palliative,
Associazione Cure Palliative (ACP) e Unità di degenza medica e oncologica presso l’Ospedale pubblico della
nostra città, gli Autori tracciano un bilancio delle potenzialità e delle criticità del lavoro di interconnessione.
Gli scopi. Quelli concordati e perseguiti sono: introduzione della modalità di simoultaneous care per i pazienti
con malattia cronica evolutiva in fase avanzata, diagnosi precoce di inguaribilità, orientamento delle richieste dei
pazienti e dei parenti, tempestiva scelta del setting di cura palliativa, costruzione di un efficace canale di
comunicazione con gli operatori del territorio.
Un supporto concreto alla interdisciplinarità: la recente letteratura (per es. BMJ 2011) concorda che un
approccio completo alla cronicità necessiti di competenze diverse coordinate attorno alle specificità del soggetto
malato e che le cure simultanee possono addirittura, in alcuni casi, migliorare l'outcome: il progetto descritto
contribuisce a dare ulteriore concretezza a queste osservazioni, introducendo figure specialistiche ad hoc e
procedure condivise (per esempio sulla gestione del dolore) nelle unità di degenza di area medico-oncologica,
unitamente a informazioni alle famiglie sulla disponibilità di supporto psicologico e di volontari dell'ACP.
Il tema della comunicazione: è proprio nel momento della “diagnosi di inguaribilità” che la famiglia ha bisogno di
avere a disposizione una rete che tenga e che connetta gli elementi della cura medica di reparto con quella
cosiddetta palliativa.
Ma quando avviene questa diagnosi? In che misura può essere comunicata nel singolo caso? Come
comprendere la disponibilità del paziente a sapere e come raccogliere i suoi bisogni e i suoi desideri?
L'esperienza ci mostra che questa indagine non è generalmente nelle priorità dei reparti di degenza mentre lo è
per i palliativisti che maturano più esperienza nel comunicare cattive notizie.
Scelte terapeutiche: Chi meglio del clinico specialista può orientare la cura della specifica malattia? Ma chi
meglio dell'operatore di cure palliative può prevederne l'impatto sulla qualità della vita del singolo malato in altro
setting, rispetto a quello ospedaliero? Impostare già in reparto la nuova modalità terapeutica permette di
sperimentarne effetti diretti e collaterali in ambiente protetto, affinché nuove condizioni psicofisiche non
coincidano con una nuova condizione di cura.
La “centralità del malato”: può esistere solo in virtù della massima consapevolezza di ogni membro dell'équipe
rispetto alle motivazioni alla scelta e all'agire!
In questo processo è insostituibile il momento dell'incontro e del confronto tra clinici, infermieri (e volontari) dove
ogn'uno ha una precisa competenza e responsabilità; con la possibilità del supporto psicologico.
Le risorse: nella nostra città, l'ACP finanzia figure professionali con specifici compiti di sorveglianza sui casi
clinici potenzialmente destinati alle cure palliative per una diagnosi più precoce e percorsi di accompagnamento.
Le borse vengono erogate sulla base di progetti stesi insieme alle unità di medicina interna e di oncologia, con
rinnovo annuale.
Il riconoscimento di un ruolo: attualmente l'impegno, dei palliativisti strutturati, nella supervisione dei medici a
contratto e su specifici casi clinici, si somma agli altri, ad “isorisorse”. Uno degli obiettivi è l'istituzionalizzazione
della funzione e del tempo per la discussione clinica nei reparti.
Gli aspetti economici: il prossimo step di studio verterà sulla valutazione dell'impatto sull'economia sanitaria
regionale di una più attenta gestione dei percorsi dei malati inguaribili quando riconosciuti tempestivamente nei
reparti.
Formazione reciproca: Non ultimi vengono esposti gli snodi formativi della collaborazione, tra clinici, su cui si
articola l'importante crescita culturale in atto, come: utilizzo dei nuovi farmaci antidolorifici e antitumorali, il tema
della sedazione palliativa terminale, estesa anche al reparto, l'utilizzo di tecniche diagnostiche anche in ambito
palliativo.
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IL SOCIODRAMMA COME RISORSA NELLA FORMAZIONE
M. FADANELLI, A. TRINCI, G. FAVERO, M. BERNARDESCHI
DIPARTIMENTO AGENZIA PER LA FORMAZIONE - AUSL 11 EMPOLI, SOVIGLIANA-VINCI (FI), ITALY
Per i corsi di formazione, come ad esempio i corsi di etica e bioetica, i corsi che implementano le competenze
relazionali nelle cure palliative, dove i partecipanti necessitano di un'esplorazione profonda di tematiche tutt'altro
che accademiche e dove il tratto distintivo è la condivisione di intenti, aspettative e di vissuti, la nostra
esperienza ci porta ad affermare che il sociodramma è una risorsa valida per condividere i problemi collettivi.
All’interno dei percorsi formativi delle professioni che si occupano della salute, all’Agenzia per la Formazione, è
stato adottato questa metodologia per raccontarsi, per conoscerci, per condividere e quindi meglio “portare i
pesi”, una metodologia che parte dal racconto delle storie dei partecipanti.
Il sociodramma si occupa di quei problemi che non possono essere affrontati da soli. In questa metodologia (a
differenza del psicodramma) il soggetto non è una persona specifica ma un gruppo (non necessariamente già
costituito), non è il singolo infermiere ma tutti gli infermieri, tutti i medici, tutti gli operatori sanitari…è l’estensione
emozionale di tanti io. La narrazione e la drammatizzazione delle storie formano un connubio importante. Con la
narrazione si dà significato all’esperienza e con il sociodramma si mette in scena l’esperienza. Si crea così il
movimento del corpo ma soprattutto delle emozioni fino alla catarsi. In assenza di azione non si può parlare di
sociodramma, ciò non significa necessariamente che le persone devono muoversi ma implica che i partecipanti
devono avere un atteggiamento nei confronti dell’esperienza che richiede “l’esserci”.
Il lavoro sociodrammatico inizia con un contratto fra il conduttore e i partecipanti e con una fase di riscaldamento
per “creare il clima” e per far emergere le storie che costituiranno il materiale per l’azione scenica successiva.
L’elaborazione della scena segue le tecniche psicodrammatiche (la sociometria, l’inversione dei ruolo, il doppio,
lo specchio, il role playing…) favorendo la partecipazione di tutti i componenti del gruppo e la rielaborazione del
“materiale”. Le emozioni che emergono appartengono al “qui ed ora” anche se viene rappresentata una storia
avvenuta in passato. Il ruolo del singolo entra nel sociodramma come variazione individuale del ruolo collettivo.
Una regola fondamentale è il non giudicare mai l’esperienza dell’altro ma solo condividerla. In tutto questo
diventa di fondamentale importanza il ruolo del conduttore nel far rispettare le regole (gestione del tempo, dei
ruoli...) Il conduttore che accompagna il gruppo ma che non è dentro il gruppo.
Il sociodramma deve terminare sempre con lo sharing emotivo, è importante far verbalizzare le emozioni ai vari
componenti del gruppo e con la condivisione della finalizzazione/utilità dell’esperienza appena vissuta.
Terminiamo con le parole di un’infermiera che ha partecipato al corso di etica e bioetica dove era prevista la
metodologia del sociodramma:
“Una caratteristica interessante della struttura del corso è stata la volontà di analizzare l'etica pratica e la
bioetica dai due versanti contrapposti: da un lato gli operatori della salute che sono chiamati a reinventare il
proprio ruolo, la dialettica e l'approccio a queste tematiche, dall'altro gli assistiti. In ogni caso si è teso a
considerare entrambi i gruppi come persone, universi, mondi complessi e talvolta impalpabili, incomprensibili ma
in ogni caso degni di ascolto e considerazione. Restituire un senso alle ritualità, al rispetto della volontà,
all'ascolto questo ci hanno donato queste indimenticabili giornate di formazione che mi hanno migliorata come
infermiera e soprattutto come persona”.
31
DIFFICOLTA' DEGLI OPERATORI DI FRONTE A PAZIENTI DIFFICILI
D. COLLINI, S. VENUTI, R. LAVARONI
AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA S.M.MISERICORDIA, UDINE, ITALY
Riconoscere il disagio, utilizzare strategie e risorse adeguate e a disposizione in Hospice e unità di cure
palliative
BACKGROUND:
Quando si incontra un uomo malato ci si scontra sempre con il suo mondo interiore e con quello esteriore che
egli ha costruito o che ha distrutto: amici, famiglia, figli, ecc...
Quando si incontra un uomo malato, si entra, quindi, nel suo mondo, oppure si può decidere solo di sfiorarlo o
ancora se ne può venir risucchiati, coinvolti, frullati: dopo in un modo o nell'altro non si sarà più la stessa
persona.
OBIETTIVI:
capendo cosa succede al paziente si può capire cosa accade anche all'operatore uscendone entrambi migliori,
perché si può aiutare senza salvare: dove aiutare vuol dire allungare una mano per sorreggere, mentre salvare
può significare annegare, morire insieme.
CONCLUSIONI:
Utilizzando le risorse a disposizione tra cui le varie figure professionali, documentazione, l'esperienza pilotata, la
letteratura, al fine di elaborare dei consigli pratici, degli spunti, per riconoscere tempestivamente le situazioni
difficili per aiutare ed aiutarsi in questo difficile e gratificante lavoro di accompagnare le persone verso l'ultima
grande tappa della loro vita
32
VALUTAZIONE DI FATTIBILITÀ ED EFFICACIA DI UN AMBULATORIO INTEGRATO DI CURE PALLIATIVE
E TERAPIA DEI SINTOMI (SIMULTANENEOUS CARE) IN PAZIENTI AFFETTI DA MIELOMA MULTIPLO IN
TERAPIA CURATIVA O IN FASE AVANZATA-TERMINALE DI MALATTIA
V. FEDERICO, G. BRUNETTI, I. CARMOSINO, E. MELONI, F. PITERA', V. GARGIULO, L. BUONOCORE, A.
LEVI, E. RUSSO, M.T. PETRUCCI, R. FOA', C. CARTONI
ISTITUTO DI BIOTECNOLOGIE CELLULARI ED EMATOLOGIA, SAPIENZA UNIVENRSITA, ROMA, ITALY
Obiettivo dello studio:
Valutare la fattibilità e l’efficacia di un ambulatorio di Simultaneous Care integrato con le cure attive per pazienti
affetti da mieloma multiplo (MM) in terapia curativa o in fase avanzata di malattia attraverso il rilevamento
dell’intensità dei sintomi riferiti dai pazienti e il loro livello di qualità di vita.
Pazienti e Metodi:
Trentatré pazienti affetti da MM sono stati presi in carico presso l’ambulatorio integrato dopo segnalazione dello
specialista ematologo curante per intervenire sui seguenti problemi: la gestione dei sintomi per 26 pz, di questi 8
hanno richiesto anche un supporto psicologico e solo supporto psicologico per 7 pz. Due dei 33 pz hanno
necessitato anche di un supporto di tipo sociale e 7 hanno avuto bisogno e di essere affidati precocemente alle
cure domiciliari palliative. Tutti i pz sono stati valutati con un esame clinico ed un questionario MDASI (M.D.
Anderson Symptom Inventory, strumento composto da 13 item che esplora i sintomi e la qualità della vita)
somministrato ai giorni 1, 7, 28 e poi a cadenza mensile da una equipe costituita da uno specialista ematologo
esperto in cure palliative, un counselor, uno psicologo e un assistente sociale.
Risultati:
Dal 1 Novembre 2011 al 15 Aprile 2012 sono stati presi in carico 33 pz, di cui 13 maschi e 20 femmine con una
età mediana di 66 anni (range 42 - 82). Tutti i pz presentavano una diagnosi di MM, 29 al III stadio e 4 al II
stadio secondo Durie e Salmon. Venti pz erano in terapia curativa (10 all‘esordio di malattia, 6 in recidiva) e 13
pz erano in fase avanzata-terminale di malattia, di questi 2 erano evoluti in leucemia plasmacellulare. Ventisei
pazienti presentavano lesioni osteolitiche e fratture vertebrali almeno in tre sedi ossee. La mediana di tempo
dalla diagnosi di MM alla valutazione presso l’ambulatorio di Simultaneous Care è stata di 34 mesi (range
0.5-165), mentre la mediana di linee di chemioterapia precedentemente eseguite è stata rispettivamente di 1
linea (range 1-4). I sintomi più frequenti riportati sono stati: dolore nel 80% dei pz, depressione nel 60% e ansia
nel 40%. Alla data della prima valutazione il dolore era stato trattato con scarso beneficio in 8 pz con
antinfiammatori non steroidei (FANS), in 8 pz con FANS + oppioidi deboli e in 2 pz con oppioidi forti. Nessun
paziente aveva ricevuto una terapia per il dolore episodico intenso. Le azioni intraprese durante il percorso
nell’ambulatorio integrato sono state: la gestione del dolore in 26 pz di cui 6 pz hanno ricevuto un oppioidi
debole + FANS, 4 pz un oppioide debole + Fans + antiepilettico e 17 pz un oppioide forte, mentre il dolore
episodico intenso è stato trattato in 17 pazienti con un oppioide forte; 15 pz hanno eseguito sedute settimanali di
colloqui psicologici; 2 pz hanno ricevuto supporto per problemi sociali. Inoltre dei 13 pazienti in fase avanzata
di malattia 7 sono stati avviati precocemente alle cure palliative domiciliari dopo una mediana di tempo dalla
presa in carico di 25 giorni (range 4-55). Come si evidenzia dalla tabella 1, il questionario MDASI somministrato
ai pazienti nei giorni 1,7,28 e dopo un mese, ha mostrato una riduzione significativa del valore mediano di ogni
sintomo riferito dai pazienti.
Conclusioni:
Il nostro studio ha dimostrato la fattibilità di un approccio di cure palliative in simultaneous care da parte di un
equipe multi professionale dedicata alla gestione dei sintomi in pazienti con MM. La riduzione dell’intensità dei
sintomi e il miglioramento dello score della qualità di vita dopo l’intervento dell’equipe avvalora l’efficacia di
questo tipo di intervento.
33
34
CULTURA
RICORDATI CHE DEVI VIVERE. COSTRUIRE MODUS
RICONOSCIMENTO DEL PROPRIO MODUS MORIENDI
VIVENDI
AUTENTICI
PARTENDO
DAL
I. CORDISCO, E. PELLEGRINO
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA, LARINO, ITALY
Le cure palliative hanno avuto il merito di reintrodurre nella società moderna una riflessione sulla morte e sul
morire a livello sistemico, sociale e personale, ma è soprattutto a livello personale che le ripercussioni del
sistema palliativo meritano di essere approfondite.
Infatti, mentre a livello sistemico la società contemporanea (nelle sue sfere medica, giuridica, politica ed
economica) ha attivato specifiche risorse intorno al morente e ai suoi bisogni e gradualmente a livello sociale
crescono i gruppi societari (a partire dalle singole realtà sio-assistenziali fino ad arrivare ai gruppi famiglia) che si
riconoscono intorno a scopi unificanti contro la solitudine di chi soffre, a livello personale sta avvenendo una
vera e propria rivoluzione umana, responsabile degli stessi cambiamenti sugli altri due livelli della società.
Le cure palliative hanno attivato e stanno costruendo un nuovo “discorso sulla morte e sul morire” a cui l’essere
umano partecipa con un grado di riflessività mai esperito nei periodi precedenti.
La riflessione sulla morte e sul morire che ciascuno di noi approfondisce nel suo percorso di vita non è più di tipo
meccanico ed automatico che si attiva per pura adesione ad un sentire comune, come lo era nelle società
pre-moderne; né è più di tipo funzionale, che si sviluppa solo a livello dei ruoli sociali (come medico, come
familiare, ecc..), come lo era nella prima modernità.
Oggi la morte e il morire entrano dentro la soggettività di ciascuno di noi in maniera pervasiva. I risultati di
questa contaminazione possono essere di due tipi principali: gli individui attivano una riflessione sulla morte che
si declina in maniera individuale ed autonoma oppure la riflessività individuale non si limita a pura introspezione
e si declina in un modo di agire dell’individuo che tiene conto della realtà della relazione con l’altro. Nel primo
caso l’essere umano riconosce la morte come possibilità ed evenienza, ma non ri-struttura il proprio vivere in
relazione con gli altri. Nel secondo caso, l’essere umano riconosce la morte come realtà, indipendente da lui
perché ineluttabile, ma dipendente da lui nel modo in cui si può declinare: la consapevolezza della propria
finitudine se da un lato implica la stanchezza preventiva, la stanchezza di vivere, dall’altro può innescare un
momento di pienezza per arricchire la vita e il proprio tempo. Il proprio modus vivendi, a partire dalla scoperta
dello status di morente, si ristruttura a favore di una selezione importante tra i progetti di vita perseguiti fino ad
allora, la moltitudine dei progetti perseguiti durante la vita si ridimensiona a favore della sopravvivenza dei più
importanti e nella maggior parte dei casi il proprio progetto di vita si ristruttura in relazione agli altri significativi.
Non c’è più un essere umano isolato che muore, ma esseri umani che vivono fino alla fine e muoiono in un
modo umano.
Il modus vivendi cambia in relazione a quando ci si appropria del modus moriendi e si qualifica con la ricerca
della propria unicità.
35
CONSIDERAZIONI DOPO DIECI ANNI DALLA PROMULGAZIONE DELLA LEGGE SULL'EUTANASIA IN
BELGIO
A. STAJANO
CLINIQUES DE L'EUROPE, BRUXELLES, BELGIUM
Si fa spesso erroneamente riferimento alla legge belga relativa alla eutanasia promulgata nel 2002 come a un
provvedimento di depenalizzazione. In effetti l'eutanasia resta in Belgio un omicidio volontario con
premeditazione, ma la legge introduce un' " eccezione di eutanasia ", che non rende perseguibile l'atto praticato
da un medico secondo certe ben definite condizioni.
La legge belga del 2002 regolamenta un atto praticato da un medico per porre fine alla vita, richiesto
reiteratamente per iscritto da un malato maggiorenne affetto da malattia incurabile che provoca sofferenze
insopportabili. Il malato (non necessariamente in fase terminale) deve essere libero nella sua scelta ed informato
dal suo medico sulle alternative offerte dalle cure palliative. La morte a seguito di eutanasia è equiparata ai
sensi di legge alla morte naturale, con effetti ai fini legali su contratti di assicurazione, successione, ecc.
L'applicazione della legge è controllata da una Commissione federale alla quale il medico che pratica l'eutanasia
deve trasmettere un dettagliato rapporto entro quattro giorni dal decesso del paziente. La Commissione analizza
i rapporti e in caso di irregolarità trasmette entro due mesi un fascicolo al Procuratore del Re; la Commissione
presenta ogni due anni un rapporto al Parlamento con statistiche, valutazioni e raccomandazioni.
In Belgio, con un popolazione di circa 11 milioni di abitanti, ci sono 104,000 decessi l'anno di cui 31,000 per
malattie tumorali o degenerative. Il numero di eutanasie è in aumento negli ultimi anni da 235 (nel 2003) a oltre
mille casi l'anno (1133 casi nel 2011). Si stima che il numero delle eutanasie non documentate sia comparabile
con quello delle eutanasie registrate e che non sia in declino dopo la promulgazione della legge.
Contestualmente alla legge del 2002 sull'eutanasia, la pluralità culturale della rappresentanza parlamentare ha
dato luogo a un rafforzamento delle strutture di cure palliative ospedaliere e domiciliari, assicurando adeguati
finanziamenti. La lista di attesa per l'ammissione ai servizi palliativi è di qualche giorno in tutto il Paese.
Questa situazione offre la possibilità di optare tra lasciarsi accompagnare a una fine naturale dell'esistenza nella
protezione delle cure palliative ovvero ricorrere alla scelta libera e controllata di un atto che pone fine alla vita.
La domanda di eutanasia da parte di pazienti che arrivano nel Servizio di Cure Palliative in condizioni di
sofferenza insostenibile non è infrequente. Questa richiesta è accolta con rispetto dal personale medico, che
però si riserva la possibilità di offrire un'alternativa nella quale, attenuato il dolore, la dignità del malato è protetta
e la sua infermità è portata, nella misura del possibile, in uno spazio di relazioni e comunicazione.
Nell'esperienza dell'Autore nel Servizio di cure palliative del suo ospedale, l'iniziale domanda di eutanasia viene
meno nella maggioranza dei casi dopo che il paziente è stato accolto nel Servizio.
Dalla sua esperienza belga l'Autore trae la conclusione che
1.
La legge crea solo un'apparenza di legalità e rischia di disumanizzare il rapporto del medico con il
paziente.
2.
La legislazione sull'eutanasia non riduce la sua pratica clandestina.
3.
I casi di eutanasia nascano per lo più: da una scelta ideologica, da una incompleta conoscenza delle
alternative offerte o da una pressione esercitata dalla famiglia o dalla società.
4.
Il diritto a morire nella dignità non è tanto assicurato dal fatto che l'atto medicale che con una iniezione
letale pone fine alla esistenza non sia in certe condizioni penalmente rilevante, ma piuttosto è assicurato dalle
persone e dalle strutture che, alleviato il dolore, aiutano il paziente a vivere la sua morte, consentendogli di dare
un senso alla malattia e alla sua attesa della fine.
36
OSSERVAZIONI SU UN'ESPERIENZA DI INTERVISTA
L'ACCOMPAGNAMENTO NELLA RELAZIONE DI CURA
1
1
1
1
NARRATIVA
1
COME
STRUMENTO
2
PER
1
B. LISSONI , P. MUSI , G. PEREGO , G. D'AVANZO , A. COZZOLINO , L. BENEDETTI , D. DA COL , I.R.
CAUSARANO 1
1
SSD C.P. HOSPICE A.O. NIGUARDA CA' GRANDA, MILANO, ITALY,
GILBERTO COMINETTA, MILANO, ITALY
2
AGC ONLUS ASSOCIAZIONE
Background:
Bruner definisce la narrazione come una modalità di organizzare l’esperienza propria dell’essere umano. La
narrazione organizza l’esperienza, i vissuti, le credenze della persona e permette di illuminare alcune aree
buie, di portare alla consapevolezza l’indicibile. Il racconto si àncora a categorie: tempo, significati simbolici,
affettivi e valoriali. Occorre chiedersi quali metafore o immagini usa il paziente nel dialogo. L’ascolto accettante
permette alla persona di ricostruire la propria narrazione spesso spezzata, mutilata o frammentata dall’angoscia
e dalla paura.
Nell’Hospice è in corso una sperimentazione, avviata nel settembre 2009, per utilizzare l’intervista narrativa
quale strumento di supporto all’équipe nella relazione di cura. Gli elementi salienti del progetto di
sperimentazione sono stati presentati a Roma, in occasione del XX Congresso SICP.
Metodo:
E’ stata messa a punto una griglia di parole e concetti chiave, quali indicatori delle aree emotiva, fisica,
spirituale/esistenziale e comunicazionale ed è stata attuata la formazione dei componenti dell’équipe, è stata
avviata la sperimentazione narrativa, procedendo alla registrazione in cartella degli elementi emersi. Sono stati
effettuati 74 colloqui narrativi su 30 pazienti.
Primi risultati:
Un anno di esperienza ha permesso di individuare quanto segue:
1. in genere, i pazienti sanno che stanno per morire, anche se la prognosi non è sempre esplicitata;
2. i pazienti hanno percezione della gravità, anche se dicono di saper poco;
3. nella narrazione, sono nominati sentimenti nominabili come paura, angoscia, rabbia;
4. se i sentimenti non sono nominati in modo esplicito, essi sono espressi con:
- descrizioni di incubi o sogni;
- disagio fisico e somatizzazioni (pianto, dolore, respiro esc);
- allucinazioni e/o illusioni non spaventose, e/ immagini consolatorie o edificanti (di una persona cara deceduta,
che aspetta il paziente);
- chiusure emotive;
- emergenza di dinamiche familiari antiche.
I5. n alcuni casi, si osserva l’evoluzione verso la consapevolezza della prognosi;
6. in altri casi, si osserva invece il blocco e il rifiuto, nonostante le comunicazioni.
L’intervista narrativa è stata applicata anche ai familiari, tra i quali è emersa una richiesta di aiuto per chi resta e
la necessità di raccontare e far rivivere frammenti significativi della vita insieme.
Discussione:
Uno degli elementi critici dell’intervista narrativa riguarda il riuscire a dire l’indicibile. Dai racconti dei pazienti
sono emersi elementi di vita personale e relazionale legati agli aspetti più intimi, che pesano sull’umore del
malato e che, nell’ottica di riconquistare la pace con se stessi, si traducono in bisogni a cui dare risposta.
L’esperienza fin qui condotta ha messo in evidenza che l’intervista narrativa assolve anche alla funzione di
aiutare il paziente a guardarsi indietro e a recuperare un senso. Inoltre, per i non credenti, essa concorre a
soddisfare il bisogno di ripercorrere il proprio passato e la storia, per impadronirsene e trasmetterla ai
discendenti. In definitiva, nel primo anno di esperienza è stato possibile raccogliere il bisogno del paziente e
dargli soddisfazione, dimostrando come lo strumento sia potenzialmente efficace.
Conclusioni:
Dall’analisi compiuta sono emerse alcune criticità importanti ai fini della messa a punto dello strumento. In primo
luogo, le narrazioni sono state spesso uniche, senza una conclusione evidente. Dal punto di vista
dell’applicabilità è emersa la necessità di:
37
- rivedere la griglia utilizzata, per renderla più immediatamente fruibile;
- affrontare e risolvere problematiche di ruolo (chi fa che cosa, e come lo si fa);
- perfezionare l’organizzazione del processo ed evitare il rischio di ridondanza di interventi narrativi.
Dal punto di vista della validazione sono tuttora in corso di individuazione i parametri per valutare:
- se e come gli interventi di narrazione facciano bene al paziente;
- se e come l’utilizzo dello strumento della narrazione sia oggettivamente in grado di migliorare
l’accompagnamento.
38
PROGETTO GERMOGLI
A. TEDESCHI, S. TAGLIAVINI
CENTRO CURE PALLIATIVE COOPAURORADOMUS, FIDENZA, ITALY
Descrizione del progetto:
Al fine di sviluppare con i giovani un dialogo che li aiuti ad indagare ed affrontare il mistero della vita e della
morte e nel contempo per promuovere sul territorio la diffusione di una cultura delle cure palliative,
L’Associazione Dott. Bruno Mazzani onlus e la Cooperativa Aurora Domus, che gestisce il Centro Cure Palliative
(Hospice di Vaio) di Fidenza hanno proposto alle scuole secondarie di 2° grado il progetto GERMOGLI
Per tutta la vita ti insegnano a crescere, a vivere, ma nessuno ti parla mai della morte, finché arriviamo
all’hospice dove gli angeli ti spiegano che sei alla fine del percorso.
Perché non parlarne prima? Perché siamo tanto spaventati? (dal libro vitae in hospice)
Obiettivi generali e specifici:
Sensibilizzare i ragazzi a dare il giusto valore ad ogni giorno di vita, riflettere sui concetti di salute e
malattia
Avviare una riflessione sul mistero della morte come esperienza della vita stessa, superabile con le
espressioni della solidarietà umana : l’ascolto, la condivisione, la comunicazione
Far conoscere la cultura delle Cure Palliative: affermare la vita come un dono che ciascuno ha il diritto di
vivere con dignità, da persona fino all’ultimo istante
Coinvolgere il mondo degli adulti attraverso il mondo dei giovani in una riflessione sui valori della
solidarietà e del rispetto.
Azioni, tempi e metodologie adottate:
Il progetto è stato articolato in due sezioni nell’ottica di ricreare un laboratorio di comunicazione
- Prima parte: Cineforum
3 incontri di 3:00 h circa ciascuno per la visione di un film sul tema (P.S. I love you – La mia vita senza me – La
stanza del figlio), scelto da una commissione di esperti, seguita da una discussione con la
conduzione/mediazione del personale incaricato: Dott.ssa Elisa Bussandri (laureata in filosofia) - Dott.ssa Sara
Tagliavini (psicologa – esperta di elaborazione del lutto – formatrice) - Dott.ssa Anna Tedeschi (direttrice
dell’Hospice di Vaio – formatrice) - Silvio Mezzadri per Ass. culturale Colti in Flagranza (attore e autore
teatrale)
- Seconda parte: Produzione video
8 incontri di 2 h circa. A partire dalle riflessioni scaturite durante i cineforum, i ragazzi sono stati guidati
all’elaborazione di un cortometraggio di 30m’ (o di uno spettacolo teatrale ripreso in video), dall’ideazione della
sceneggiatura alla sua realizzazione (riprese in interno/esterno, musiche, montaggio) con gli esperti
dell’Associazione culturale Colti in fragranza. Il prodotto di queste attività sarà successivamente diffuso con
incontri destinati alle famiglie e alla cittadinanza.
Risultati attesi:
Ci auguriamo che i ragazzi possano divenire più attrezzati nell’affrontare l’elaborazione di un lutto o di un
distacco e dare nel contempo maggior importanza al proprio progetto di vita.
Destinatari e Ambito territoriale in cui il progetto è stato sviluppato
studenti delle scuole secondarie di 2° grado pubbliche e private del Comune di Fidenza
e nello specifico:
Classi 3^ e la 5^ dell'Istituto Canossa di Fidenza - Liceo della comunicazione
Classi 4^ e 5^ sez. dell'IPSASR (Istituto Professionale statale agricoltura e sviluppo rurale Solari di Fidenza
il progetto è stato patrocinato dalla regione Emilia Romagna, Dalla Provincia di Parma, dall'AUSL di Parma, dal
Comune di Fidenza.
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IMPATTO EMOTIVO E PSICOLOGICO DELLA PRATICA DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA SUGLI
OPERATORI SANITARI DELL'ASLTO4: INTERVISTA AGLI OPERATORI 'DEDICATI'
C. RICETTO, C. DELLA PEPA
HOSPICE CASAINSIEME, SALERANO CANAVESE - TORINO, ITALY
Questo lavoro è frutto della tesi di Master di I livello in Cure Palliative e Cure di Fine Vita.
Consiste in una ricerca sociale, in cui attraverso un intervista narrativa o di profondità, si indagano il percepito
emotivo-psicologico e i vissuti degli operatori sanitari dedicati , in tempo pieno o in tempo parziale, alle Cure
Palliative e di Fine Vita, nel territorio della provincia di Torino; in particolare si indagano i vissuti degli operatori di
fronte alla pratica della sedazione palliativa: pratica complessa, delicata ed emotivamente coinvolgente.
Gli operatori intervistati lavorano in setting diversi quali: Hospice, Domicilio ed Ospedale.
Attraverso un’intervista ‘faccia a faccia’, strutturata, a risposte libere e aperte, utilizzando il metodo della
‘trascrizione esatta’, per raccogliere i dati, si sono elaborati i vissuti di 34 operatori.
Si sono analizzate le interviste con il metodo fenomenologico proposto da Van Kamm, con l’etichettatura di
espressioni ricorrenti e comuni ad almeno il 50% del campione in esame.
Da questa ricerca, sono emerse alcune tematiche interessanti: conoscenza della pratica sedativa sul territorio,
l’attribuzione delle responsabilità in corso di scelte difficili, di fine vita, il disagio del permanere nella sofferenza e
la difficoltà di verbalizzazione della morte.
Le interviste sono state per alcuni momento del ricordo, per altri ancora, momento dello sfogo e per alcuni
momento dell’elaborazione di vissuti difficili, magari rimossi.
40
SUONANO ALLA PORTA. PROGRAMMA DI MUSICOTERAPIA A DOMICILIO PER I PAZIENTI TERMINALI
E LE LORO FAMIGLIE
1
2
2
R. SCHIAVO , A. CHIARLONE , M. DELL'AQUIA , M. SCHEMBARI
1
2
ART HELPING PEOPLE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE, SIRACUSA, ITALY,
ONLUS, SIRACUSA, ITALY
2
C.I.A.O.
Introduzione:
Noi umani non conosciamo il potenziale musicale della nostra voce. Ancor meno siamo consapevoli delle
capacità relazionali ed immaginative che il linguaggio musicale potrebbe fare emergere da noi. Siamo però
consapevoli di quanto precario sia il senso di comunità e di quanto invece sia cresciuto quel senso del ridicolo
che non ci permette di raggiungere gli altri. Siamo dotati di un’intelligenza musicale in grado di farci cogliere e
sviluppare insieme altre forme di comunicazione, altre modalità di ri-creare il piacere. Ma non siamo ancora
educati a ricevere quest’idea. Probabilmente perché i conflitti e i contrasti, ma anche le sintonie e le sincronie
del vivere insieme, non sono mai stati colti dal punto di vista della costruzione musicale.
Obiettivi:
1)
Aiutare pazienti e famiglie a recuperare modalità relazionali di natura estetica, conducendoli verso
nuove qualità del sentire e del costruire insieme.
2)
Permettere una percezione creativa del senso di coesione sociale.
3)
Promuovere l’intelligenza musicale, per aprire stati della mente relazionale che rendano possibile la
contestualizzazione estetica del dolore, dei sintomi irriducibili (difficoltà respiratorie, angoscia, nausea, fatigue) e
del senso di perdita imminente.
4)
Creare un contesto privilegiato attraverso cui permettere di riversare sfogo, senso, sollievo e pace.
5)
Facilitare il piano terapeutico delle altre figure professionali coinvolte nel programma di assistenza
domiciliare.
Metodo:
Ideato dal musicista Raffaele Schiavo, VoxEchology - dalla performance alla terapia, è un training
socio-musicale centrato sulla ricerca dell’unità voce-corpo e dei suoi riflessi (Echo), nonché sull’applicazione
dell’intelligenza musicale alle relazioni umane. Attraverso le intricate logiche del riflesso ambientale, gli esseri
umani possono imparare a cogliere le complessità estetiche e le metafore che aprono al gioco musicale con
l’altro. Il recupero del linguaggio musicale, e delle sue sottili relazioni con la vita, permette di apportare soluzioni
creative alle tematiche dell’esistenza e di compiere significativi cambi di rotta per sé e per gli altri.
Risultati:
Indagare l’estetica del ‘non detto’ e dell’incompiuto, seguendo la via del gioco musicale, ha dato modo agli
assistiti di prendere contatto con forme relazionali mai praticate. Usare la voce e la gestualità, per avere accesso
a spazi e tempi musicali dimenticati, ha dato loro l’occasione di potersi allontanare dal senso del ridicolo e
prepararsi al distacco dai propri cari seguendo altri strumenti, altre logiche, altri criteri di elaborazione delle
emozioni e dei sentimenti. Il materiale musicale praticato è stato motivo di continue modifiche e aggiustamenti
che si sono positivamente riflessi sulle idee di invalidità bio-psico-sociale comunemente associate alla morte.
L’esperienza estetica della relazione ha messo membri dell’equipe, familiari e pazienti in condizioni di poter
vivere lo scambio di contenuti simbolici altrimenti inesprimibili. La creazione di una cornice musicale
proto-teatrale ha permesso a tutti i partecipanti una diversa gestione dei sintomi irriducibili, lasciando emergere
preziose intuizioni sull’importanza della sacralità del costruire insieme, fino alla fine.
Conclusioni:
Nell’ambito delle cure palliative e nel contesto dell’assistenza domiciliare integrata ai pazienti oncologici, è
diffusa un’idea farmacologica della musicoterapia, connessa a somministrazioni di musiche concepite per
trasferire un certo potere di guarigione in chi le ascolta. Sfugge così il vero processo di cura, racchiuso invece
nell’attivazione di complesse reti neurali associate alla pratica del Fare Musica e allo sviluppo di una Intelligenza
Musicale Relazionale che predispone naturalmente gli individui a liberare un senso di amore e di coesione
sociale senza pari. L’educazione musicale deve potersi vivere a qualsiasi età e in ogni circostanza, sapere
incastrare analogie e diversità, rendersi motivo di forza e principio di attrazione fra esseri umani, convertirsi in
contenitore ideale entro cui poter riversare gioie, dolori e speranze.
41
MUSICOTERAPIA E SEDAZIONE PALLIATIVA. RAME RISONANTE O SQUILLANTE CEMBALO?
1
1
1
2
2
2
M. LEONARDI , V. PRIVITERA , B. PUGLISI , M. SCHEMBARI , D. IERNA , A. SARACENO , G. DIGANGI
2
2
2
2
, C. SERRAVALLE , M. BUONCONSIGLIO , G. MORUZZI
1
2
OTTAVIANO ONLUS, SIRACUSA, ITALY, U.O. HOSPICE KAIROS, SIRACUSA, ITALY
Le parole si muovono, la musica si muove, Solo nel tempo;
ma ciò che soltanto vive può soltanto morire.
Le parole dopo il discorso finiscono, nel silenzio.
Solo per mezzo della forma, della trama, le parole o la musica raggiungono la quiete,
come il vaso cinese quieto, si muove perpetuamente nella sua quiete.
Non la quiete del violino, finché vibra la nota, non quella soltanto,
ma la coesistenza.
È tutto è sempre ora.
Le parole si forzano, si fendono e talvolta si spezzano per la tensione ... (T.S. Eliot).
INTRODUZIONE:
La sedazione a scopo palliativo offre una straordinaria risorsa al terapeuta per individuare ancora una
dimensione del 'prendersi cura' .
Lo 'strumento' sedazione riconosce nel concerto d’intenzioni tra i curanti e la famiglia la risorsa per
accompagnare annichilendo la sofferenza della persona malata e contribuendo a rendere sostenibile
l'elaborazione del lutto.
La musicoterapia quando intesa come risorsa terapeutica suono di verità può come dolce nenia cullare l'alveo
della 'resa dei conti'.
In particolare, la sedazione, a scopo palliativo attuata per gli stati di 'angoscia premortem' come sintomo
refrattario, richiede spesso un aggiustamento terapeutico con il midazolam ed un incremento di dose fino ad un
vertice di abolizione dello stato di coscienza pari a stadio 5 sec Rudkin.
Si è voluta valutare la possibilità di non incrementare il dosaggio del midazolam ai pazienti sedati se sintomo
sotto controllo attraverso le tecniche utilizzate in musicoterapia.
OBIETTIVI:
Attraverso la musicoterapia si è voluto iniziare previo consenso della persona malata e/o del familiare un
trattamento concomitante al trattamento di sedazione a scopo palliativo e valutato l'eventuali variazioni del
dosaggio del midazolam e stato di coscienza secondo Rudkin. Sono stati valutati 5 pazienti che nella relazione
con i musicoterapeuti avevano sottolineato un legame e significato particolare con la musica ed in particolare
con una serie di suoni che elevavano sensazioni di particolarità serenità.
MATERIALI E METODO:
Tutti i pazienti hanno iniziato con grado 2 sec Rudkin e monitoraggio ad orario (ogni 4 ore) valutando stato di
agitazione e scala di Rudkin e trascrivendo eventuale ricorso ad incremento del dosaggio di midazolam.
Questi pazienti durante la fase della sedazione palliativa sono stati contemporaneamente e con l'ausilio di mezzi
tecnici comuni (lettori mp3) trattati con suoni o brani che precedentemente avevano determinato.
Durante il periodo di sedazione e fino alla morte sono stati individuati i parametri relativi al respiro, scala di
Rudkin, compliance familiare, incremento del midazolam o dose bisogno.
RISULTATI:
4 dei 5 pazienti non hanno necessitato di ulteriore incremento di dose di midazolam, il sintomo angoscia è
rimasto contenuto senza ulteriore ausilio farmacologico lasciando invariato fino agli ultimi stadi il grado di
sedazione previsto (2 sec. Rudkin).
Un paziente ha necessitato di un incremento del 25% della dose di midazolam e di intensificare fino ad un grado
4 sec. Rudkin di sedazione.
I risultati ivi contenuti invitano pur nella difficoltà statistica della valutazione, a prendere in considerazione
approcci adiuvanti durante la sedazione che lascino margine alla dimensione individuale di un percorso che
rende giusto eco alle cure palliative e all'accompagnamento nel fine vita.
42
“LABORCARE”: UNA RISORSA PER RIFLETTERE SUGLI ASPETTI SOCIO-ANTROPOLOGICI DEL FINE
VITA E DEL MORIRE
G. FAVERO, M. ORSI, E. UCCELLO
GR.E.L.CA. - GRUPPO ETICO LENITERAPIA CAREGGI, FIRENZE, ITALY
Nel 2007, dopo un’attenta riflessione su quanto gli studenti delle Professioni Sanitarie sentissero il bisogno di
approfondire le tematiche della fine vita, abbiamo creato il portale www.laborcare.it definito un Laboratorio di
Orientamento socio - antropologico per il miglioramento dell'approccio alle cure di fine vita.
Con il passare degli anni il sito Laborcare è stato implementato da più voci e visitato non solo da professionisti
che operano in ambito sanitario, nel volontariato e da cultori delle tematiche inerenti il fine vita ma, soprattutto,
da studenti che in questo sito hanno identificato un luogo dove trovare materiale utile per i loro studi e ricerche,
anche per redigere le loro tesi di laurea. Sono stati proprio gli studenti che, a poco a poco, hanno contribuito ad
implementare con gli abstracts delle tesi e riflessioni scritte, il sito Laborcare. Con il passare del tempo ha preso
forma un luogo dove ri-pensare alla fine della vita, in un’epoca storica in cui il tema del morire, continua vivere le
sue contraddizioni favorite da una sempre maggiore adesione alla tecnica che, progressivamente, riduce la
Persona a Corpo quasi come solo un organismo da aggiustare. Continuiamo a commuoverci nel vedere gli altri
morire, non passa anno in cui non venga prodotto un film o libri che trattano la fine vita… degli altri; la morte
viene privata della scena che l’Uomo le ha sempre tributato. Ignazio Marino, riprendendo una riflessione di
Stefano Rodotà, parla di morte tecnica cioè relegata al puro evento biologico per il quale la Medicina continua a
sentirsi sconfitta.
Nel corso di questi anni le vicende di persone quali Welby, Englaro, Schiavo, Monicelli e tanti altri hanno
trasformato le scelte di fine vita in oggetto di discussione sui media e tra le diverse forze politiche che, se da una
parte, hanno richiamato l’attenzione dei cittadini sulle tematiche inerenti la fine della vita, dall’altra hanno
prodotto derive che rischiano di espropriarci del nostro morire.
La morte, come la nascita, sono gli elementi fondanti della biografia di ognuno di noi, sono eventi unici e intimi
da condividere con le persone care ed è proprio sulla definizione di intimità che, oggi, sempre di più siamo
chiamati a riflettere.
Nel corso dell’ultimo anno è maturata l’idea di unire al sito un periodico on line denominato Laborcare Journal,
scaricabile gratuitamente dal sito che, a scadenza trimestrale, offrirà materiale di studio e riflessione sulle
tematiche connesse alla morte e al processo del morire.
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LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: COME VENGONO PERCEPITE DAGLI ITALIANI?
1
2
3
F. BENINI , M. FABRIS , D.S. PACE , M. ORZALESI
3
1
DIPARTIMENTO DI PEDIATRIA UNIVERSITÀ DEGLI STUDI, PADOVA, ITALY,
3
ITALY, FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D'OVIDIO ONLUS, ROMA, ITALY
2
EPISTEME SRL, MILANO,
Premessa:
Le Cure Palliative (CP), e in particolare quelle Pediatriche (CPP), stentano ad affermarsi nel nostro Paese,
nonostante sia stata promulgata una legge ad hoc (Legge 38 del 15/3/2010). La corretta e diffusa conoscenza
sulla natura e gli obiettivi delle CP rappresenta una premessa necessaria per la loro implementazione e
diffusione.
Scopo della ricerca:
Abbiamo voluto effettuare un’indagine conoscitiva nazionale per verificare il livello di conoscenza e di
comprensione delle CP fra gli Italiani e la loro percezione dei bisogni dei bambini malati non guaribili, candidati
alle CPP.
Materiali e metodi:
Sono state rivolte 9 domande sulle CP e sulle CPP ad un campione di 1934 Italiani tra i 18 e 74 anni di età,
rappresentativo dell’intera popolazione nazionale per genere, età, scolarità e area geografica.
Risultati:
Meno del 55% degli intervistati ha sentito parlare, almeno vagamente, di CP in generale. Anche quando venga
aiutato con qualche definizione, mediante una domanda chiusa, il 32% non sa rispondere o ha un’idea errata
della natura delle CP. Solo il 7,1% degli intervistati ritiene che le CP siano applicabili anche nei bambini e non
soltanto negli adulti; inoltre il 78%% non è a conoscenza se vi siano o vi siano stati in Italia bambini che hanno
usufruito di CPP. Nel caso di un bambino inguaribile, pensano che la paura principale del paziente sia lo
sradicamento dalla famiglia, dagli amici e dalla casa (40,2%), seguita dalla paura del dolore fisico (16,7%), della
morte (12,5%) e dell’abbandono (7,2%). Per quanto riguarda l’età alla quale il bambino, oltre al dolore fisico,
inizia a sentire il peso dei problemi psicologici (ansia, paura, etc.) e sociali (solitudine, isolamento, etc.) di una
malattia che non può guarire, poco più della metà degli intervistati (55,8%) ritiene che ciò accada a tutte le età,
mentre una notevole percentuale (23%) pensa che ciò non sia possibile prima dei 7 anni di vita. Il 65,6% degli
intervistati ritiene che il bambino inguaribile debba essere curato a casa, dai familiari (47,8%) o da personale
esterno (17,8%); il 9,1% preferirebbe una struttura dedicata e il 7,7% l’ospedale. Tra le principali fonti informative
degli intervistati sulle CP, prevale la televisione (32%), seguita da notizie da parenti e amici (27,3%), dal medico
di famiglia o da altre figure sanitarie (18,1%) e dai giornali (10,4%). Tuttavia, oltre la metà degli intervistati
(57,9%) non ha alcuna idea se o in quale misura il Sistema Sanitario Nazionale fornisca adeguate CP a coloro
che ne avrebbero bisogno ed in particolare ai bambini.
Conclusioni:
A breve distanza dall’entrata in vigore della Legge 38, le conoscenze degli Italiani sulla natura delle CP, ed in
particolare delle CPP, sono ancora molto incomplete e spesso errate. È necessario che tali conoscenze
vengano rapidamente migliorate, tramite opportuni ed incisivi interventi divulgativi, per facilitare la piena
attuazione delle CP ed in particolare delle CPP nel nostro Paese.
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SIMPOSIO – IL MALATO CON SLA
SESSIONE – I BISOGNI
I BISOGNI DEI MALATI DI SLA
CLAUDIO RITOSSA
Elena, con la diagnosi di SLA avuta sei mesi prima, al primo incontro disse :
”Questa malattia è crudele, non la voglio, mi ha chiuso in una gabbia, poco per volta perdo l’uso di pezzi del mio
corpo, finirò col dover dipendere del tutto da tutti, mentre mi ha sempre guidato la libertà nella vita, già adesso
devo farmi lavare, poi dovrò farmi imboccare, ho paura di finire soffocata , senza poter respirare, e il mio
compagno deve rinunciare a tutto per assistermi, e tutto questo non ha senso”.
In questa breve frase Elena riassumeva drammaticamente la condizione di un malato di SLA, elencandone allo
stesso tempo i bisogni. Essi corrispondono in qualche modo alla definizione stessa di cure palliative, sec l’OMS
infatti si occupano “..del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali.”. Considerando dunque i bisogni
in quest’ordine, le risposte attese dai malati di SLA e dalle loro famiglie riguardano:
-Bisogni fisici. La degenerazione progressiva del primo e secondo motoneurone conduce alla perdita
progressiva delle funzioni motorie, della deglutizione, della possibilità di comunicare, fino alla insufficienza
respiratoria che è la prima e predominante causa di morte. I sintomi principali che richiedono una risposta sono :
scialorrea, disfagia, disartria, crampi, spasticità, debolezza muscolare, fatigue, stipsi, laringospasmo, paralisi
motoria progressiva, dispnea, dolore. Va anche citato che fino al 40 % dei casi presenta un deficit cognitivo o
comportamentale lieve, e fino al 10 % dei casi può presentare una demenza fronto-temporale, sebbene
comunemente si dica che la mente resta lucida fino alla fine. Una labilità emotiva , con pianto e riso spastici ed
incontrollati, può manifestarsi anche in assenza di un deficit cognitivo, con un grave impatto sulla vita sociale.
- Bisogni psichici. La prima necessità è la comunicazione della diagnosi, unica condizione che consente al
paziente di scegliere i trattamenti cui sottoporsi. E’ stato dimostrato che una diagnosi non comunicata o
comunicata in modo inadeguato porta gravi conseguenze sulla qualità di vita del paziente e del familiare, fino
alla difficoltà di elaborare il lutto dopo la morte del malato. In uno studio più della metà dei pazienti è dei familiari
sono risultato insoddisfatto del modo col quale è stata comunicata la diagnosi.
Il bisogno di comunicare diventa centrale quando si manifestano disartria e/o afasia. Vi è la necessità di disporre
mezzi per la comunicazione aumentativa. La qualità di vita di pazienti e familiari peggiora gravemente quando la
comunicazione non sia più possibile, accentuando l’isolamento reciproco. La comunicazione durante il decorso
della malattia è fondamentale per consentire le scelte. Il paziente ha bisogno di essere informato per decidere
ad es. se sottoporsi o meno a trattamenti invasivi. Sono oggetto di discussione la scelta della ventilazione, l’uso
della PEG, la pianificazione anticipata delle cure e del luogo di cura. La scelta tra NIV (ventilazione non invasiva)
o TIV (tracheostomia e ventilazione invasiva) è un passaggio chiave che influenza largamente la qualità di vita e
la sopravvivenza. Questo bisogno entra direttamente nel campo dei diritti del malato, come riconosciuto dalla
nostra legislazione.
Esiste infine il bisogno di essere sostenuto psicologicamente, insieme i familiari, perché sintomi depressivi sono
presenti almeno nel 10 % dei casi ( e fino al 40%), anche se più raramente esitano in una depressione clinica
vera e propria. Il bisogno di essere sostenuti è centrale per i familiari, i quali dedicano almeno 11 ore al giorno
45
all’assistenza nonostante la presenza di personale di supporto o operatori sanitari.
- Bisogni sociali. La disabilità crescente con sintomi come la scialorrea, o il pianto e riso spastici rendono la vita
sociale più difficile, conducendo spesso il paziente all’ isolamento, vengono allontanati parenti e amici. La
risposta clinica a tali sintomi è fondamentale per mantenere la qualità di vita. Vi è quindi l’aspetto economico,
non risulta adeguatamente misurato l’impatto dei costi sulle famiglie, nonostante il Servizio Sanitario Nazionale.
La necessità di ausili speciali, o personale a pagamento, o la scelta di licenziarsi per seguire il familiare
conducono a spese impensabili al momento della diagnosi. La recente disposizione nazionale sull’assegno di
cura per i malati di SLA viene incontro a questo bisogno.
-Bisogni spirituali. “tutto questo non ha senso..” la frase di Elena evidenza la necessità di accogliere l’enorme
difficoltà di trovare un senso nella perdita costante della propria autonomia, sapendo che questo condurrà alla
morte, almeno fino a che terapie efficaci non verranno identificate. La perdita di senso peggiora la qualità di vita
e può diventare dirompente. La SLA è la prima causa di richiesta di suicidio assistito in Oregon, ove è permesso.
In Olanda il 20 % dei pazienti di SLA muore per eutanasia. A prescindere dalle differenze culturali, non
possiamo nascondere la necessità di una presenza consapevole accanto ai pazienti e ai loro familiari. Non sono
gli operatori che possono dare il senso, ma la loro presenza può talvolta rendere possibile “l’attraversamento del
dolore” quando questo pare impossibile. Non vi è solo la necessità di essere presenti come “tecnici della salute”,
ma come persone.
Dal punto di vista organizzativo, è stato dimostrato che le risposte ai bisogni vengono ottimizzate nei centri di
riferimento, con impatto sul controllo dei sintomi ( ad es si passa dal 3% al 32% di efficacia nel trattamento della
scialorrea) e sulla sopravvivenza stessa, ma a questo dovrebbe seguire un sistema a rete, ove il care
management, con il ruolo centrale degli infermieri, consente al paziente ed alla famiglia di restare al domicilio
quando la malattia avanza. Altresì è stato dimostrato che l’attivazione precoce di un servizio di cure palliative ( al
momento, e non solo in Italia, accade per una parte del tutto minoritaria di casi), in integrazione con gli altri
specialisti, ha un impatto determinante sul controllo dei sintomi e sulla qualità di vita, per una risposta globale ai
bisogni dei malati e delle famiglie. Tutto questo consapevoli del limite umano, come scrive Cesarina Vighy ne
“L’ultima estate”: ..”terremo solo un pezzetto di dubbio in fondo al cassetto, per ricordarci sempre che niente è
certo.”
Bibliografia essenziale.
1)EFNS Task Force ALS
“EFNS guidelines on the Clinical Management of ALS”
Eur J Neurology 2012,19:360-375
2) Miller RG et all American academy of Neurology .
“Practice Parameter Update: the care of the patient with ALS: Drug, nutritional, and respiratory therapies (an
evidence-based review)”
Neurology 73, Oct 13, 20091218-1226
3) Bede P , Oliver D et all.
“Palliative Care in ALS: a review of current international guidelines and initiatives”
J Neurol Neurosurg Psychiatry 2011;82:413-418
46
LE CURE A DOMICILIO
“IL PUNTO DI VISTA DELL’EQUIPE DI CURE DOMICILIARI”
CLARA ONORINA COLOMBO, CORINNA BALATTI MOZZANICA
Il percorso del malato di SLA è riconosciuto, in diversi ambiti, come paradigmatico per l’elevata complessità che
presenta a più livelli. Questo è indubbiamente vero anche riguardo all’assistenza a domicilio rivolta a malati con
bisogni complessi.
Perché si parla di elevata complessità?
Perché le aree di bisogno sono veramente molteplici. Accanto alle aree di bisogno sanitario in senso
stretto (motricità, respirazione, nutrizione, comunicazione) coesistono bisogni di tipo socio assistenziali,
psicologici e spirituali.
Perché si tratta di bisogni che mutano e in questa evoluzione si assiste ad un continuo vissuto di perdita
e alla difficile elaborazione che ne consegue.
Perché non è individuabile una traiettoria comune di malattia, in quanto ciascun percorso può svilupparsi
in maniera molto diversa in relazione alla modalità di insorgenza della malattia, all’evoluzione e alla
velocità di progressione, ma anche all’età del paziente, alle comorbilità, alle scelte del paziente stesso e
al contesto socio ambientale nel quale vive. In particolare nel setting di cura domiciliare, dove la
rilevanza che assume il contesto familiare è determinante, la difficoltà di standardizzazione del percorso
risulta ancora più evidente.
Perché spesso le priorità di chi assiste non coincidono con quelle del malato. Le modalità di coping, i
vissuti, le problematiche personali del nucleo malato-famiglia possono interferire pesantemente con il
percorso di cura, condizionandolo profondamente.
Dal 2007 il DIFRA ha deciso di assegnare l’assistenza a domicilio dei malati SLA alle UCP, individuando delle
risorse dedicate all’assistenza del malato SLA e sostenendo un percorso organizzativo e formativo di qualifica
delle UCP. L’impegno di questi anni è stato rivolto alla crescita delle équipes per lo sviluppo di un sistema
competente, proteggente, dialogante e sostenibile.
COMPETENZA: Sviluppare competenza attraverso l’acquisizione di conoscenze e tecnicalità specifiche,
mediante partecipazione a corsi, affiancamento presso centri SLA o strutture specialistiche, adozione di
protocolli, aggiornamento rispetto agli ausili alle indicazioni e rispetto alle norme legislative. Non significa
certamente sostituirsi agli specialisti, bensì essere preparati per monitorare l’evoluzione dei bisogni, intervenire
con tempestività e costituire un riferimento capillare per malato e famiglia. Inoltre una parte consistente del piano
assistenziale prevede il trasferimento di competenze, specialmente per atti tecnici nel setting di cura residenziale
vengono svolti dal personale sanitario, al ma che al domicilio. il caregiver adeguatamente formato si assume
COMUNICAZIONE: Privilegiare la relazione come elemento portante del percorso di cura. Dedicare attenzione
alla qualità del dialogo con malato e famiglia, ma anche all’ interno dell’equipe, e soprattutto all’interno della rete
dei professionisti, con l’obiettivo di una integrazione reale che rende percepibile la continuità di cura e riduce il
pericolo di veicolare messaggi contrastanti. Dalla “relazione di cura” alla “relazione che cura”. Si tratta del livello
più profondo dell’assistenza che non può formulare risposte preconfezionate e proprio per l’unicità di ciascuna
storia, si costruisce strada facendo coinvolgendo tutte le dimensioni: condivisione di scelte, speranze, paure,
emozioni.
47
PROTEZIONE: Assicurare la continuità assistenziale, nel proprio setting la funzione di care/case manager come
guida per malato e famiglia nell’organizzazione e attuazione del piano di cura lungo il percorso. Monitorare
l’evoluzione dei bisogni, coordinarsi col la rete dei professionisti nella programmazione di interventi riguardanti
gli eventi attesi, gestire tempestivamente gli eventi inattesi e, quando possibile, attuare interventi di tipo
preventivo. Garantire una reperibilità medico-infermierisica adeguata alla fase di malattia fino alla copertura sulle
24ore. Rimanere accanto e continuare ad esserci fino alla fine, indipendentemente dalle scelte del malato,
riorientando il tipo interventi nel rispetto di queste scelte ma guidati dai criteri di appropriatezza proporzionalità.
SOSTENIBILITA’: Verificare che sussistano presupposti di tenuta del sistema a partire dalla consapevolezza
delle peculiarità, del valore aggiunto ma anche dei limiti del curare a casa. Considerare il rischio del burnout
Pensare a interventi di tipo preventivo rivolti alle criticità più spesso ricorrenti sia per l’equipes. Mantenere una
costante attenzione alla distribuzione e ridistribuzione delle risorse
L’equipe domiciliare - La presa in carico
Si tratta di un’equipe multi professionale dove ciascuno opera per le proprie competenze specifiche ma con un
intento trasversale e una consuetudine a condividere le scelte. L’atttivazione dell’equipe avviene principalmente
attraverso una richiesta da parte del MMG o dei centri SLA-U.O. di Neurologia. Al nucleo paziente-famiglia preso
in carico è assegnato un medico di riferimento e un infermiere che si assumono il ruolo di care-case manager.
L’equipe man mano si compone con il coinvolgimento di altre figure: fisiatra, terapista della riabilitazione,
dietista, logopedista, psicologo, assistente sociale, ASA, OSS, volontari. Altri professionisti in partnership con il
servizio come pneumologo e neurologo collaborano con l’equipe, fornendo consulenze con la possibilità di
accedere al domicilio in maniera continuativa. Sono previste periodiche riunioni di equipe e le supervisioni con lo
psicologo. Il personale di coordinamento e il personale amministrativo partecipa indirettamente alla realizzazione
del percorso.
La costruzione del PAI
Per ciascun nucleo malato-famiglia il piano assistenziale parte dalla conoscenza del contesto, del percorso fatto
fino a quel momento e si sviluppa strada facendo in base alla rilevazione dei bisogni alle priorità emergenti, alle
scelte maturate, alla dichiarazioni anticipate di trattamento, confermate nel tempo o eventualmente riviste.
L’intensità assistenziale e il case mix varia in base alle esigenze di natura clinica, ma anche al livello di
autonomia raggiunto dai care givers domiciliari, e alle fragilità sociali presenti in alcuni contesti dei La tipologia di
prestazioni comprende interventi di tipo valutativo diagnostico, clinico terapeutico, educativo relazionale
ambientale, accanto a prestazioni relative alla programmazione e al confronto.
L’esperienza del DIFRA
Nella provincia di Lecco circa un cinquantina di operatori costituiscono le 2 unità di cure palliative domiciliari
che dal 2007 si occupano dei malati di SLA che vivono al domicilio. Operano rispettivamente nell’area
distrettuale di Merate e Lecco-Bellano, dove svolgono anche l’attività di cure Palliative rivolte al malato
oncologico. Dal 2007, 65 malati di SLA sono stati seguiti dal dipartimento della fragilità. L’ultima revisione della
casistica riguarda i malati assistiti nell’anno 2011e primi 6 mesi del 2012.
Popolazione provinciale: 340.167 abitanti
Malati SLA assistiti : 30 ( 16♂- 14♀)
Età media: anni 67 (compresa tra 44 e 84 anni)
Nuovi assistiti: 2011: 4
2012: 4
Deceduti:
2011: 9
2012 : 3
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Luogo del decesso: domicilio:10
Ospedale:1 Hospice:1
Malati in Nutrizione artificiale : 16
Malati in Ventilazione non invasiva: 10
Malati in ventilazione meccanica invasiva:7
Malati che hanno rilasciato dichiarazioni anticipate di trattamento: 9
Malati per i quali è stato nominato un amministratore di sostegno: 11
CIA medio: 0.37 (min. 0.13 – max. 0.89)
CIA ultimi 2 mesi: 0.61(min 0.30 - max 0.90)
GG copertura: 10927
GEA: 3753
Ricoveri in struttura ospedaliera: 17 (6 nel semestre 2012; 11 nel 2011) con 427 gg totali
e una media di 9 gg.
Conclusioni
La revisione della casistica con relativa l’analisi dei percorsi, unita ai ritorni avuti dai malati e dalle famiglie
attraverso colloqui, lettere e questionari di soddisfazione ci servono come conferma e incoraggiamento a
continuare in questa direzione consapevoli che l’obiettivo è tutt’altro che raggiunto, nella convinzione che Il
malato ha il diritto di vivere con la sua famiglia nel proprio contesto socio-abitativo, fino a quando ciò è
possibile”.
Questo diritto si scontra spesso con la nuova tipologia di famiglia, oggi sempre più in difficoltà nell’assumersi
carichi assistenziali onerosi e protratti nel tempo perché poco conciliabili con le regole attuali di vita sociale.
Continuare ad accettare la sfida per noi significa rivolgere il nostro impegno per consentire a chi vuole
fare la scelta del domicilio come luogo principale del proprio percorso di cura di trovare le condizioni
per poterla sostenere.
49
TAVOLA ROTONDA - LA COMPLESSITA’ DELLA COMUNICAZIONE CON IL MALATO
SLA E L’IMPATTO SUL PERCORSO DECISIONALE
LA COMPLESSITÀ DELLA COMUNICAZIONE CON IL MALATO SLA E L’IMPATTO SUL
PERCORSO DECISIONALE
PAOLA ANNA CERUTTI
La presa in cura del malato sla e della sua famiglia non può prescindere da una comunicazione empatica e
personalizzata, che tenga presente cioè le caratteristiche psicologiche e socio culturali del malato e del suo
famigliare.
Comunicare in modo attento favorisce un’efficace relazione di cura costruita nel tempo, diviene mezzo di
supporto, accompagnamento e condivisione , per il malato, i famigliari e per tutti gli operatori curanti dell’équipe
multidisciplinare.
Non è semplice né scontato l’individuazione dei contenuti , dei modi e dei tempi ottimali di comunicazione nelle
diverse fasi ed in particolare nei momenti di maggior criticità della malattia. Le persone si differenziano nelle loro
modalità di elaborazione, nei meccanismi di difesa e di adattamento evidenziando risorse e fragilità assai
diverse tra loro.
Tuttavia è bene tener presente che una dignitosa qualità di vita anche nelle fasi più avanzate di malattia è
attuabile nel momento in cui al malato è data la possibilità di affermare se stesso, esprimendo i propri valori, i
propri desideri e i reali bisogni e di poter prendere consapevoli decisioni su come vivere con la malattia, nella
sua progressione, e su come affrontare la morte.
50
LA COMPLESSITÀ DELLA COMUNICAZIONE CON IL MALATO SLA E L'IMPATTO SUL
PERCORSO DECISIONALE
CHRISTIAN LUNETTA
Il processo comunicativo con la persona affetta da SLA rappresenta uno degli elementi fondamentali per la
creazione di un percorso di cura che possa essere quanto più adeguato e dedicato ad una patologia che in
tempi brevi porta il paziente e la famiglia di fronte a gravi criticità ed importanti decisioni.
Tale processo inizia dal modo in cui viene comunicata la diagnosi. Nel caso in cui la comunicazione tra medico e
paziente sia inadeguata, quest’ultimo verrà lasciato nell’incertezza riguardo alla diagnosi, con una vaga
sensazione di essere stato colpito da una malattia seria e probabilmente incurabile, e senza alcun ragionevole
motivo di speranza riguardo al futuro. Spesso una tale situazione conduce a un pellegrinaggio da un ospedale
all’altro, fino a quando un medico non farà in modo di stabilire un buon rapporto terapeutico con il paziente,
basato sulla reciproca chiarezza. La comunicazione deve tenere in considerazione che attualmente, molti
pazienti raccolgono da Internet informazioni sulla propria malattia e questo talvolta comporta che le loro
conoscenze a riguardo siano maggiori di quelle dei loro medici. Inoltre essa non può basarsi su una procedura
standard ma deve essere guidata dall'esperienza e dal grado di empatia del medico. Inoltre il processo
comunicativo è un percorso a tappe in cui il medico superando il senso di frustrazione secondario al trovarsi di
fronte una malattia incurabile, fornisca le informazioni giuste e al tempo giusto in relazione alla progressione di
malattia. D’altra parte, è un diritto innegabile del paziente non essere informato riguardo alle proprie condizioni
qualora lo desideri. È auspicabile, inoltre, che tale processo sia portato avanti da un team multidisciplinare,
comprendente oltre il neurologo anche lo psicologo.
Per quanto concerne le successive visite mediche, bisognerebbe tenere a mente che spesso i pazienti ricordano
solo una parte molto limitata e selezionata di ciò di cui si è parlato nelle visite precedenti. Quindi si dovrebbe
porre attenzione a ogni visita per scoprire a che punto è il paziente per poi procedere da quel punto in poi. È
inoltre obbligatorio coinvolgere la famiglia del paziente in ogni passo del processo comunicativo. Se il paziente e
la sua famiglia esprimono l’intenzione di avere una seconda opinione medica, ciò dovrebbe essere incoraggiato
e dovrebbero essere suggeriti adeguati centri di riferimento. La corretta comunicazione permetterà di creare un
rapporto di fiducia tra il paziente e la famiglia ed il team multidisciplinare. Questo presupposto diventa
indispensabile nel momento in cui la progressione di malattia pone davanti al paziente e alla sua famiglia la
necessità di esprimere un parere relativo a decisioni quali, il confezionamento della PEG e l'adattamento della
ventilazione non invasiva. Con il peggiorare della funzionalità respiratoria dovranno essere fornite le informazioni
relative alle possibili complicanze e sulla fase terminale della malattia. Se la comunicazione in questa fase è
effettuata in modo corretto nella maggior parte dei pazienti sarà possibile ottenere quelle informazioni adeguate
per la definizione delle cosiddette direttive anticipate. È fondamentale che tali direttive vengano rivalutate in
occasione delle successive visite di controllo.
51
FOCUS ON – FISIOTERAPIA IN CURE PALLIATIVE: QUALI ESPERIENZE E QUALE
FORMAZIONE SPECIFICA?
OVERVIEW DELLA LETTERATURA
FULVIO ZEGNA
La relazione considera diversi aspetti della formazione: quella professionale del fisioterapista in cure palliative,
quella rivolta alle altre professioni e membri dell’équipe sulle problematiche dell’intervento del fisioterapista in
CP, quella rivolta alla figura del volontario che collabora con il gruppo di lavoro, altre esperienze relative alla
divulgazione dell’approccio palliativo, ad esempio nella formazione del personale operante nelle residenze
sanitarie in ambito geriatrico.
Non considera invece il lavoro continuo di “formazione” del caregiver e dei familiari in quanto lo si ritiene parte
integrante del lavoro con il paziente in cure palliative, come previsto dalle indicazioni della letteratura.
Il problema della formazione è uno dei punti importanti affrontati dalla “taskforce on education for
physiotherapists in palliative care”, costituita nell’ottobre 2012 all’interno dell’European Association of Palliative
Care, oltre a definire e descrivere il ruolo del FT in CP, sviluppare appunto ed organizzare una formazione per
fisioterapisti in CP a livello internazionale, fondare un Gruppo di Interesse Specifico con sito web di supporto,
incoraggiare il dibattito sulla standardizzazione dei curriculum. Un documento di relazione verrà presentato al
prossimo congresso dell’EAPC, che si svolgerà a Praga il prossimo anno.
In riferimento al modello per formazione professionale EAPC (A_B_C), una struttura di riferimento per i
fisioterapisti deve essere sviluppata in Livello A: descrivere e consigliare contenuti minimi per un training in CP
nella formazione di base; Livello B: descrivere e consigliare contenuti minimi per una formazione post laurea
per fisioterapisti che lavorano in CP; Livello C: descrivere e consigliare contenuti per la formazione ed il ruolo di
uno specializzato in fisioterapia in CP, incluso ricerca ed insegnamento.
Con il decreto ministeriale del 4 aprile 2012, presente sulla Gazzetta ufficiale n. 89 del 16 aprile 2012, sono stati
istituti dal Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca, cinque master universitari dedicati al tema delle
cure palliative, decreti previsti nell’art. 8 della Legge n. 38 per disciplinare i percorsi formativi. Quello che
prevede la nostra formazione è il master di I livello in “Cure palliative e terapia del dolore” per professioni
sanitarie.
Fino ad ora la formazione in cure palliative del fisioterapista prevedeva diverse possibilità: master
multidisciplinare, corsi multidisciplinari con l’obiettivo di formare alla filosofia delle cure palliative, giornate o brevi
corsi specifici organizzati da colleghi (all’interno di associazioni o onlus) che affrontano in modo specifico singoli
temi, congressi nazionali SICP, convegni sulle cure palliative in cui si prevede l’argomento fisioterapia, confronto
tra pari. Comunque non c’è mai stato un percorso comune e condiviso, così come non sono previsti, se non con
esperienze sporadiche, moduli o lezioni relative all’intervento palliativo all’interno dei corsi di laurea di
fisioterapia.
Dopo aver analizzato gli obiettivi formativi qualificanti previsti nell’allegato al decreto di istituzione, suddivisi in
obiettivi formativi di base, obiettivi formativi affini o integrativi ed obiettivi formativi caratterizzanti per professione
si definiscono gli obiettivi che il gruppo di lavoro dei fisioterapisti all’interno della SICP si pone: la definizione del
core curriculum del fisioterapista che lavora in cure palliative, la definizione dei campi delle competenze
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caratterizzanti nei programmi dei master (attualmente lasciati alle singole esperienze formative), la definizione
dei contenuti minimi relativi all’intervento in ambito palliativo per i corsi di laurea in fisioterapia.
OVERVIEW DELLA LETTERATURA
MARCO VACCHERO
Premessa: La fisioterapia è una componente essenziale, visti gli obiettivi delle Cure Palliative, nel percorso di
cura del paziente alla fine della vita. L’approccio riabilitativo è in grado di riconoscere le differenti situazioni,
migliorando la qualità di vita e l’accompagnamento alla morte. La fisioterapia rallenta e attenua gli effetti legati al
fine vita, aiutando il paziente nel controllo di alcuni sintomi (dolore, fatigue, ansia, dispnea, linfedema). Il lavoro
deve essere svolto in équipe, il piano di cura centrato sul paziente e personalizzato alle esigenze di ogni
individuo. Gli obiettivi raggiungibili, devono adattarsi ai cambiamenti inevitabili dettati dalla malattia, al fine di
raggiungere la massima autonomia nelle ADL e delle capacità residue, in modo che la vita dei pazienti sia il più
confortevole possibile e i pazienti stessi possano vivere col minimo di dipendenza rispetto alle possibilità offerte.
Scopo della ricerca: lo scopo del lavoro è trovare conferma delle ipotesi poste nella premessa attraverso una
revisione della letteratura internazionale.
Materiali e metodi: E’ stata richiesta la collaborazione della Fondazione Floriani per effettuare una ricerca
bibliografica. La ricerca è stata condotta in quattro momenti differenti, dal 2006 in avanti. Dapprima sono state
effettuate tre ricerche bibliografiche suddivise per argomenti: I Sintomi (Pain, Fatigue, Linphoedema,
Breathlessness, collegati dall’operatore boleano "and"); Il Trattamento (Massage therapy; Rehabilitation,
Physical exercise, collegati dall’operatore boleano "and"); La Condizione assistenziale (Palliative care, Palliative
medicine, End of life, Cancer care, Hospice care, collegate dall’operatore boleano "and"). Successivamente i
risultati delle tre ricerche bibliografiche, sono stati nuovamente collegati fra loro dall’operatore boleano "and" in
modo da isolare quegli articoli che riguardavano solo le Cure Palliative.
Dalla ricerca sono emersi 209 abstract, da cui sono stati considerati 112 articoli “full text”.
Risultati e conclusioni: Dalla revisione della letteratura emerge che la Fisioterapia e la Fisioterapia
Occupazionale aiutano il paziente al raggiungimento degli obiettivi prefissati, al mantenimento delle capacità
residue, al prendere conoscenza delle proprie condizioni di malato, ma anche di “sentirsi ancora una persona”,
al prendersi cura di se, al mantenimento della speranza.
La fisioterapia migliora la qualità di vita nei pazienti ricoverati in differenti setting (ospedale, domicilio, hospice) e
aiuta a controllare sintomi quali ansia, dispnea, dolore, fatigue e edemi, inoltre migliora la mobilità e lo stato
d’animo; la fisioterapia dimostra la sua utilità anche in pazienti con metastasi, svolge attività di educazione e
prevenzione e di supporto per il paziente e la sua famiglia.
E’ fondamentale che il programma riabilitativo sia centrato sul paziente, con programmi personalizzati e che sia
presente la compliance del paziente al piano di cura.
Le criticità emerse sono legate al numero esiguo di pazienti, talvolta, coinvolti negli studi; alla difficoltà di
reclutare solo pazienti di Cure Palliative, spesso venivano inclusi pazienti con prognosi superiore ai 4 mesi; alla
53
necessità di effettuare comunque le cure in accordo e sinergia con la medicina tradizionale, non potendo quindi
osservare gli effetti esclusivi della fisioterapia.
Da questi dati emerge quindi l’utilità e l’importanza che i pazienti investono nella Fisioterapia, ma anche la
necessità di proseguire negli studi per sfruttare le potenzialità del lavoro del Fisioterapista in accordo col
controllo dei sintomi.
54
SESSIONE IN COLLABORAZIONE CON LILT – L’HOSPICE IN DIVERSI CONTESTI
HOSPICE GESTITO DAI MMG
MARIA GRAZIA BONESI
Parole Chiave
Medicina generale e rete di cure palliative
Integrazione hospice territorio
Percorsi di cura
La Medicina Generale storicamente si è sempre occupata di cure domiciliari e di assistenza i pazienti terminali di
patologie croniche non ultimo il paziente oncologico. Le cure palliative si inseriscono bene nel panorama della
cultura della Medicina Generale. Ci sono esempi avanzati di quelli che potremo definire General Practitioner with
special interest e tra questi ci son i MMG operanti presso alcuni hospice italiani.
Saranno presentati i risultati di una rilevazione degli hospice gestiti dai MMG con particolare riferimento al ruolo
e all’impegno del MMG in hospice al collegamento con i colleghi del territorio all’interno di un rete di cure
palliative e sull’assistenza domiciliare del territorio stesso.
Sintesi di una esperienza sul campo.
Bibliografia:
1. M.Manfredini, R.Marchi, R.Finessi; L.Gulmini
Un modello di Hospice a gestione integrata complessa con MMG
Rivista della Società Italiana di medicina Generale Giugno 2010 n°3
2. Monitor Quaderni supplemento al n° 26 del 2010
Le cure palliative domiciliari in Italia
3. Seconda rilevazione ufficiale degli hospice in Italia 2010
4. Report SICP 2011 sui medici operanti nelle strutture di Cure Pallaitive, specialità, esperienza in Cure
Palliative, posizione contrattuale
5. M. Borsari, G. Bulgarelli, G. Feltri, C. Pedroni, P. Vacondio
“Progetto di sviluppo delle cure palliative nelle aziende di Modena e Reggio Emilia – Modello di
erogazione diffusa delle Cure Palliative/Fine Vita con supporto di esperti”
Luglio 2011
55
SESSIONE POSTER – ASPETTI CLINICI – I PARTE
LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ED ERRORI DI VALUTAZIONE PROGNOSTICA INDOTTI DA
TOSSICITÀ IATROGENA
1
2
2
1
2
2
M. CATARCIA , L. TARTAGLIA , T. SCIACCHITANO , L. SALVAGGIO , G. CATALANO , T. PICCIONE , G.
3
TRIZZINO
1
ASP, PALERMO, ITALY,
ITALY
2
SAMOT ONLUS, PALERMO, ITALY,
3
OSPEDALE G. DI CRISTINA, PALERMO,
Razionale:
Valutare la qualità di vita dei malati inviati da reparti di degenza e cure oncologiche con indicazione alle cure
palliative domiciliari, per cui era prevista una sopravvivenza media inferiore a 45gg.
Materiali e metodi:
nel 2011 sono stati seguiti dal servizio di cure palliative domiciliari 1104 pazienti oncologici in fase avanzata di
malattia. I pz che provenivano dai reparti di cure oncologiche e/o radioterapiche perché non più suscettibili di
trattamenti finalizzati al controllo sulla malattia neoplastica, per i quali era stata prognosticata una sopravvivenza
inferiore a 45gg e che avevano alla presa in carico un KPS inferiore e o uguale a 40%, in totale erano 628. Di
questi quelli che alla presa in carico avevano un KPS del 40% erano 428 (38,7%), quelli con KPS 30% erano
184 (16%) ed infine con KPS 20% erano 16 (1,45%). Molti pazienti presentavano segni di disidratazione e
denutrizione, con sindrome di allettamento, mucositi secondarie a CHT/RT, febbre, tossicità ematologiche
secondarie a CHT, con dolore non controllato, affetti da depressione reattiva. L’intervento multidisciplinare
dell’equipe di cure palliative domiciliari determinava un sensibile e graduale miglioramento delle condizioni
cliniche generali ed un mantenimento del KPS sicuramente superiore alle aspettative di vita media
prognosticata.
Conclusioni:
Spesso la tossicità da CHT e RT, in relazione alla storia clinica di un pz affetto da malattia neoplastica in fase
avanzata, induce errori prognostici che causano l’abbandono terapeutico dei pz delle strutture ospedaliere e
l’inclusione, come malati terminali, nelle assistenze domiciliari palliative. Per questo motivo è auspicabile un
inizio delle cure palliative in fase precoce di malattia, in modo da affiancarle e integrarle alle terapie oncologiche
ottenendo, oltre un aumento della sopravvivenza anche un miglioramento della qualità di vita residua.
56
IL TRATTAMENTO DEL BREAKTHROUGH CANCER PAIN (BTCP) IN PAZIENTI ONCOLOGICI AFFETTI DA
NEOPLASIA POLMONARE AVANZATA ASSISTITI SECONDO IL MODELLO SIMULTANEOUS CARE
1
2
3
2
S. DE SANTIS , S. RICCIARDI , G. DI LAURENZI , S. CONDO' , F. DEMARINIS
2
1
AZIENDA SAN CAMILLO FORLANINI-SERVIZIO CURE PALLIATIVE E DOLORE ONCOLOGICO, ROMA,
2
3
ITALY, AZIENDA SAN CAMILLO FORLANINI-PNEUMOLOGIA ONCOLOGICA 1°, ROMA, ITALY, AZIENDA
SAN CAMILLO FORLANINI-PNEUMOLOGIA ONCOLOGICA 1°-2°, ROMA, ITALY
La combinazione delle cure palliative specialmente il controllo del dolore con la terapia oncologica standard
migliora la qualità della vita e incrementa la sopravvivenza nei pazienti con neoplasia polmonare metastatica
(Temel et al. N Engl J Med 2010;363:733-42).
Il dolore da cancro e il BTcP sono ancora oggi sottovalutati e spesso sottotrattati in circa la metà dei pazienti
neoplastici (S. Deandrea et al. Ann Oncol (2008) 19(12): 1985-1991).
Materiali e metodi:
È stato condotto uno studio osservazionale su pazienti oncologici in fase avanzata con dolore cronico di base
controllato da almeno 3 giorni con Targin, un farmaco innovativo che contiene una combinazione di ossicodone
cloridrato e naloxone cloridrato diidrato.
Per la valutazione del BTcP e del Dolore Cronico di Base è stata utilizzata la scala numerica da 0 a 10 (NRS). È
stato richiesto al paziente di compilare una tabella in cui quotidianamente venissero annotate le caratteristiche di
frequenza, durata e intensità degli episodi di BTcP (in particolare dopo 10 minuti dalla assunzione del farmaco
rescue) e del numero di dosi/die di farmaco “rescue” utilizzato. L’efficacia del farmaco rescue è stata valutata
come differenza dell’intensità del dolore dal basale a 10 minuti dopo l’assunzione del farmaco (PID- pain
intensity difference) e come valutazione soggettiva dell’efficacia espressa dal paziente con scala a 5 punti GI
(general impression).
Risultati: Da aprile 2011 a ottobre 2011 sono stati presi in carico 35 pazienti affetti da neoplasia polmonare
avanzata in trattamento chemioterapico, con dolore di intensità moderato-severo. 21 pazienti ( 60%)
manifestavano episodi di BTcP, originati dalla neoplasia e metastasi nel 75% dei casi e nel 10% dai trattamenti.
Nel 50% dei casi il BTcP poteva essere classificato come incidente, scatenato da eventi prevedibili e non.
Nella maggioranza dei casi il dolore si presentava di tipo misto nocicettivo e neuropatico.
La media giornaliera degli episodi di BTcP è stata di 2 episodi/die, mentre il 30% dei pazienti con 3-4 episodi e il
20% un numero superiore a 5/die. Il 90% degli episodi di BTcP è di forte intensità (NRS >7). Il dolore cronico di
base era sotto controllo grazie alla terapia con oppiacei (NRS <3).
Tutti i pazienti con BTcP sono stati trattati con fentanil orale transmucosale. Il fentanil è risultato efficace
producendo differenze significative nell’intensità del dolore, con una riduzione di almeno 2 punti sulla scala GI, e
un significativo sollievo dal dolore dopo dieci minuti con il PID medio di due. Il 75% degli episodi di BTcP non ha
richiesto un ulteriore trattamento entro 60 minuti. Effetti collaterali riportati più di frequente e di grado lieve o
moderato in seguito al trattamento con fentanil erano nausea (15%), vertigini (8%), e stipsi (10%).
Conclusione: La necessità di un trattamento appropriato per il BTP è essenziale per una efficace strategia di
gestione oncologica in combinazione con la chemioterapia.
L’applicazione delle linee-guida dell’OMS e della EAPC sul dolore oncologico e delle raccomandazioni di
Zeppetella sul dolore di tipo Breakthrough Pain permettono un efficace controllo del dolore oncologico nella
maggior parte dei malati neoplastici (Zeppetella. Palliat Med 2011; 25:516-24).
Il fentanyl orale transmucosale si conferma quale sistema terapeutico più indicato per il dolore episodico nel
paziente oncologico.
57
ANALISI DESCRITTIVO-PROSPETTICA DELL’IMPATTO SULLA QUALITÀ DELLA VITA DEL
TRATTAMENTO DEL DOLORE ONCOLOGICO NEL PAZIENTE IN FASE TERMINALE: ESPERIENZA IN
UNA UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE
M. CIRENE 2, S. DELL'ARTE 1, A. CASTRILLO 1, A. LIGUORI 1, A. SINISCALCHI 1
1
U.O. CURE PALLIATIVE CASA DI CURA VILLA SILVANA, APRILIA, ITALY,
CARLA, APRILIA, ITALY
2
RSA RESIDENZA VILLA
Nonostante esistano da anni linee guida e la disponibilità di molti trattamenti efficaci, il dolore rappresenta
ancora uno dei sintomi più invalidanti di una neoplasia, che mina l'integrità fisica e psichica del paziente ed
angoscia i suoi familiari, con un notevole impatto sulla qualità della vita.
La nostra esperienza ha come obiettivo valutare l’impatto sulla QdV del trattamento del dolore, il tono dell’umore
nel paziente terminale in trattamento antalgico e la sua consapevolezza di salute.
La popolazione campione, monitorata per quattro settimane dalla presa in carico, è stata reclutata da Ottobre
2011 a Gennaio 2012 e risulta composta da 33 pazienti oncologici terminali. I criteri di inclusione sono:
aspettativa di vita > 30 giorni, KPS tra 50 e 30, Mini Mental State examination (MMSE) > 23/30. Per l’analisi
sono stati utilizzati: NRS per la valutazione del dolore; MMSE per la valutazione dello stato cognitivo; Geriatric
Depression Scale (GDS), per valutare il tono dell’umore; QL-Index di Spitzer e Questionario EORTC QLQ-C30,
per valutare l’impatto sulla QdV del dolore e del suo trattamento; Scheda raccolta dati anagrafici, sintomi e
terapia antalgica.
L’analisi descrittiva da noi effettuata ci ha consentito di mettere in evidenza, a fronte di una adeguata terapia
antalgica ottimizzata in base alle esigenze dei singoli pazienti, un progressivo controllo del dolore ed un
miglioramento del tono dell’umore, che si attestava su valori di GDS corrispondenti ad uno stato normale o solo
lievemente depresso.
Dall’elaborazione dei risultati del QL-Index emergeva un quadro sostanzialmente invariato o lievemente
peggiorato. Ma dai punteggi attribuiti alle singole aree indagate si evinceva come gli aspetti maggiormente
correlati ad un miglioramento della QdV sono legati al supporto ed allo stato emotivo.
L’EORTC-QLQ C30 consente di indagare diversi domini: salute in generale, QdV in generale, funzionalità fisica
ed una area maggiore, comprendente 23 domande, da noi denominata della QdV in senso specifico, ma anche
ruolo sociale, sfera emotiva, stato cognitivo ed impatto economico della malattia. Dai risultati delle risposte sulla
QdV in senso specifico non crediamo di poter affermare un miglioramento della stessa, ma forse una
stazionarietà della situazione clinica ed un discreto controllo dei sintomi. La funzionalità fisica risulta
inevitabilmente peggiorata, data la condizione di terminalità di vita.
Nell’interpretazione dei risultati da noi ottenuti alla domanda relativa alla salute in generale possiamo ricorrere
alla definizione del concetto di salute dell’OMS ed affermare che la salute non è la semplice presenza o assenza
di malattia ed è il malato che decide cosa è importante ai fini del suo benessere e quali aspetti della sua vita
sono maggiormente correlati al concetto di salute. Lo stesso possiamo affermare per quanto riguarda la qualità
di vita QdV in generale: l’unico giudice valido è l’individuo stesso, solo lui può fornire un giudizio che tenga conto
dei suoi standard di vita e delle sue aspettative.
58
La QdV dei pazienti terminali è un concetto “molto popolare” in letteratura, per la cui definizione è necessario
tenere conto di una componente oggettiva che valuta lo stato fisico ed il ruolo sociale, ed una assolutamente
soggettiva che riguarda la sfera emozionale, la percezione dello stato di salute e la soddisfazione per le cure
ricevute. Inoltre, fattori tradizionalmente non considerati indici di salute come l’adeguatezza del supporto sociale
e la sicurezza economica, influenzano la percezione della propria condizione fisica e della QdV.
Riteniamo di aver posto l’attenzione su una tematica spesso sottovalutata nell’ambiente clinico, dove la cultura
del guarire a tutti i costi prevale spesso su quella del curare. Grazie alle cure palliative, per cui inguaribilità non è
sinonimo di incurabilità, è possibile quindi recuperare quel rapporto di fiducia e di alleanza medico/paziente,
tanto conflittuale di questi tempi.
59
INTEGRAZIONE DI MEDICINA TRADIZIONALE CINESE E MEDICINA OCCIDENTALE NELL’HOSPICE DI
SAN SEVERINO MARCHE TRAMITE APPLICAZIONE DI PROTOCOLLO DI TERAPIA CON AGOPUNTURA:
VALUTAZIONE LONGITUDINALE DI OSPITI DELL’HOSPICE TRATTATI CON AGHI PER DISTURBI
CORRELATI ALLA PATOLOGIA O AI FARMACI CON RISCONTRO DI MIGLIORAMENTO DELLE
CONDIZIONI PSICO-FISICHE ASSOCIATO A RIDUZIONE DEL CARICO FARMACOLOGICO
M. MARCONI, S. GIORGETTI
HOSPICE, SAN SEVERINO MARCHE, ITALY
L’agopuntura è riconosciuta ormai da decenni dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come una medicina
complementare in grado di aiutare l’uomo in disturbi di varia natura. Facendo seguito a tale riconoscimento
presso l'hospice di San Severino Marche (MC) stiamo compiendo uno studio osservazionale attraverso una
valutazione longitudinale dei pazienti trattati con aghi per disturbi correlati alla patologia con riscontro di
miglioramento delle condizioni psicofisiche associato a riduzione del carico farmacologico. Gli Ordini dei
Medici-Chirurghi italiani hanno istituito appositi registri di medici abilitati all’esercizio di diverse medicine
alternative, al fine di individuare i professionisti con curriculum formativo adeguato: per iscriversi al registro dei
medici agopuntori ad esempio è necessario aver frequentato un corso di durata quadriennale. Numerosi lavori
presenti nella letteratura scientifica suggeriscono al medico la possibilità che l’agopuntura possa produrre un
beneficio per i propri pazienti affetti da cancro. A questo proposito è importante sottolineare come tra i medici
che si occupano di cure palliative ci siano spesso due tendenze “estremiste”. Da un lato la scarsa o mancata
formazione sull’argomento da parte dei medici curanti potrebbe portare ad un diniego aprioristico per l’utilizzo
delle medicine alternative e complementari (CAM) in generale e dell’agopuntura nello specifico verso quei
pazienti che ne fanno richiesta: una risposta negativa da parte del medico curante, non motivata o
circostanziata, può spingere il paziente verso la terapia alternativa che desidera inducendolo
contemporaneamente ad abbandonare la terapia classica o a non informare il medico curante della scelta fatta.
Dall’altro lato un entusiasmo immotivato da parte dei medici che si occupano di CAM, che non tenesse conto
delle linee guida internazionali previste per i pazienti oncologici, potrebbe condurre ad una applicazione
indiscriminata delle CAM, costituendo in tal modo un ulteriore strumento di complicazione del percorso
terapeutico di tali pazienti.
Obiettivo primario di questo lavoro è dimostrare come un uso razionale di tutte le possibilità terapeutiche a
disposizione degli specialisti di cure palliative, che tenga conto dell’utilità e dei limiti di ciascuna medicina
utilizzata, può e deve rappresentare un valido aiuto nel sostegno ai pazienti oncologici.
Gli ospiti degli Hospice sono in massima parte malati oncologici, che si trovano in equilibrio precario tra severità
della patologia di base e lesività della terapia farmacologica. Il razionale delle scelte di qualsiasi professionista
delle cure palliative è senza dubbio il miglioramento della qualità di vita della persona malata e spesso questo
obiettivo comporta la scelta del minore tra due mali: è meglio il disturbo correlato alla malattia o l’effetto
collaterale del farmaco che si usa per eliminare tale disturbo?
L’agopuntura, forte della sua millenaria esperienza, è in grado di rispondere in maniera positiva a questa
problematica: la letteratura scientifica internazionale evidenzia per l’agopuntura risultati soddisfacenti nel
trattamento di sintomi come il dolore, la nausea o la stipsi, spesso presenti tra gli ospiti degli Hospice, a fronte di
effetti collaterali praticamente nulli.
Obiettivo secondario di questo lavoro è stabilire un protocollo di trattamento con aghi dei disturbi sopra citati,
che possegga il rigore scientifico necessario per permettere un confronto dei risultati ottenuti con quelli di studi
analoghi, ma che abbia anche quella flessibilità di applicazione che è imprescindibile nell’assistenza a persone
che hanno ciascuna un proprio cammino di salute e di malattia.
60
INDAGINE CONOSCITIVA SU UN CAMPIONE DI MEDICI DI MEDICINA GENERALE DI AREA MONTANA,
SUL FINE VITA
1
2
1
1
1
R. NACCA , G. GAVOTTO , B. DURBANO , W. MARTINI , F. MOTTA , P. LA CIURA
1
S.O.C. CURE PALLIATIVE ED HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY,
CUNEO, ITALY
2
1
MEDICINA GENERALE ASL CN1,
Obbiettivo:
valutare la sensibilità professionale dei medici di medicina generale di una area rurale in merito ai temi di fine
vita.
Materiale e metodi:
intervista a 50 MMG di un area montana, tramite questionario composto da sei domande a risposta chiusa:
Quando giudichi che un tuo pz è in fine vita?
Su cosa ti basi per dare questo giudizio?
Come ti comporti?
Curi le malattie cronico degenerative in fase avanzata con lo stesso atteggiamento verso il paziente oncolgico?
A quali sintomi o bisogni dai maggiore attenzione (risposata multipla)?
Quando ritieni necessario attivare il servizio di Cure palliative?
Risultati:
56% dei MMG si basa sull’inefficacia delle terapie causali per definire un paziente in end of life
96% utilizza come criterio decisionale la propria esperienza in base a parametri clinici
64% rielabora la terapia in base ai sintomi esistenti
Nel 58% il fine vita è curato indipendentemente dalla patologia che ne sta alla base.
Il dolore è il sintomo che ha la maggior attenzione 94%, seguito dalla dispnea 66%.
Minore attenzione viene data al delirium (24%) e solo per il 10% tutti i sintomi proposti (dolore, dispnea, delirium,
nausea e vomito) sono degni di uguale attenzione.
Solo il 18% ritiene utile l’attivazione delle CP, negli ultimi giorni (15) e prevalentemente se presente dolore non
controllato.
L’1% pone la stessa attenzione per altri sintomi fisici non correlabili al dolore/dispnea, 1% sul distress
esistenziale del paziente e della famiglia e sulle problematiche sociali e spirituali
Conclusione:
i MMG intervistati, sono nel complesso sensibili alle tematiche di fine vita, tuttavia resta evidente la necessità da
parte degli stessi, di affidarsi al proprio intuito esperienziale nella decisione prognostica (scarsa conoscenza
degli strumenti prognostici) e la difficoltà a considerare equipollenti al dolore i sintomi altri.
Minori risultano le attenzioni ai bisogni sociali,spirituali e psicologici dei pazienti e delle loro famiglie e alla presa
in carico congiunta con altri servizi (vedi Cure palliative)
61
DALLO SCREENING NUTRIZIONALE ALLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE: PROTOCOLLO
DECISIONALE NEL PAZIENTE ONCOLOGICO ASSISTITO DALLA FONDAZIONE ANT-ITALIA
E. RUGGERI, F. AGOSTINI, M. GIANNANTONIO, L. FETTUCCIARI, R. PANNUTI, F. PANNUTI, S. VARANI
FONDAZIONE ANT-ITALIA ONLUS, BOLOGNA, ITALY
Premessa:
Lo stato di nutrizione si correla negativamente con la qualità di vita e la sopravvivenza del paziente oncologico.
La cachessia indotta dal tumore ha un'origine multifattoriale, è presente in circa l'80% dei pazienti con cancro in
fase avanzata e ne rappresenta la causa diretta di morte nel 20% dei casi. Nessuna terapia specifica sembra
essere in grado di contrastare l'evoluzione della cachessia neoplastica. La Nutrizione Artificiale Domiciliare
(NAD) può evitare il decesso per cachessia.
Scopo:
Valutare l'efficacia di una flow-chart nutrizionale decisionale nel riconoscimento precoce della malnutrizione
calorico-proteica nel paziente oncologico con malattia in fase avanzata, al fine di individuare i pazienti candidati
alla NAD ed evitarne il decesso per cachessia.
Materiali e metodi:
Ad ogni paziente neoplastico all'ingresso in assistenza domiciliare ANT veniva somministrato un questionario
per lo screening del rischio nutrizionale (Malnutrition Screening Tool modificato). Se il paziente risultava
malnutrito o a rischio di malnutrizione, veniva successivamente valutata l'aspettativa di vita mediante il Palliative
Prognostic Score. Quando la prognosi clinica attesa era < 6 settimane, il medico ANT poteva decidere di non
effettuare alcuna terapia nutrizionale o impostare solo una supplementazione idrico/calorica. Se la prognosi
attesa era >= 6 settimane, veniva richiesta la consulenza nutrizionale. Il nutrizionista ANT valutava lo stato di
nutrizione mediante l'analisi dei parametri antropometrici, biochimici ed immunologici. In caso di malnutrizione
e/o bilancio calorico-proteico negativo, il nutrizionista decideva la terapia specifica sulla base
dell'eziopatogenesi: 1) la NAD, enterale (NED) o parenterale (NPD), veniva avviata quando la malnutrizione era
dovuta alle complicanze organiche del tumore (disfagia, occlusione) o del trattamento eseguito
(chemio/radioterapia, chirurgia); 2) la terapia farmacologica (medrossiprogesterone acetato, megestrolo acetato
o cortisone) veniva impostata quando la causa era l'anoressia o l'ipermetabolismo dovuto al tumore. Nei pazienti
in cui la terapia farmacologica risultava inefficace, si decideva comunque di avviare la NAD.
Risultati:
Dal luglio 1990 al gennaio 2012 la Fondazione ANT ha assistito a domicilio 28413 pazienti in Bologna e
provincia. La NAD è stata avviata in 587 pazienti (2.1%), 352 M, 235 F (età: 65.3 ± 12.8 aa). La NED è stata
effettuata in 280/587 pazienti (47.7%), la cui indicazione era: 11 anoressia, 186 disfagia, 83 occlusione
gastrointestinale. La NPD è stata avviata in 307/587 (52.3%), la cui indicazione era: 6 anoressia, 29 disfagia,
272 occlusione gastrointestinale. La sopravvivenza è stata >= 6 settimane in 462/587 pazienti (79%).
Conclusioni:
L'utilizzo di una flow-chart nutrizionale ha permesso di selezionare i pazienti candidati alla NAD, ed evitarne il
decesso per cachessia nel 79% dei casi. La bassa percentuale di pazienti avviati alla NAD sul totale dei pazienti
entrati in assistenza ANT (2.1%) conferma l'adeguatezza del protocollo decisionale nel prevenire un uso
eccessivo e indiscriminato della terapia nutrizionale nei pazienti neoplastici con malattia in fase avanzata.
62
63
COLINESTERASI COME INDICE PROGNOSTICO IN PAZIENTI ONCOLOGICI CON MALATTIA AVANZATA
1
1
1
1
1
S. TEMPERA , M. MAZZOLI , M. TINERI , L. STUMBO , B. GORI , L. DONINI
2
1
CENTRO RESIDENZIALE E ASSISTENZA DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE CASA DI CURA
2
MERRY HOUSE, ROMA, ITALY,
SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA DIPARTIMENTO DI MEDICINA
SPERIMENTALE SEZIONE DI FISIOPATOLOGIA MEDICA, ROMA, ITALY
PREMESSA:
La Colinesterasi (PCHE) attualmente viene considerata un indice prognostico validato in pazienti geriatrici. Non
vi sono evidenze scientifiche riguardo ai pazienti oncologici in fase terminale.
OBIETTIVI:
Verificare se vi è correlazione fra valori di colinesterasi e prognosi in pazienti oncologici affidati alle cure
palliative.
METODI:
Abbiamo realizzato uno studio osservazionale che ha incluso 40 pazienti, 17 maschi e 23 femmine, con età
media di 69.2±13 (37-87) affetti da neoplasie solide di diverso tipo, affidati alle cure palliative; il 70.8%
presentava anche diffusione metastatica della malattia. In questi soggetti abbiamo dosato i valori di
colinesterasi, correlandoli poi con indici prognostici già validati quali il PAP score, l’ESAS e con la sopravvivenza
a tre settimane.
RISULTATI:
Abbiamo osservato un valore medio di colinesterasi pari a 4669±2413 UI/mL (182-10361), inferiore ai valori
soglia nel 45% dei casi. I pazienti con PAPscore elevato hanno presentato un valore basso di PCHE (r=0.75,
p=0.000), mostrando una correlazione significativa con tutti gli item, con valori più alti per gli item anoressia
(r=0.71, p<0.001), indice di Karnofsky (r=0.63, p<0.001) e previsione clinica (r=0.68, p<0.001). Si è evidenziata
una correlazione anche fra valori di PCHE ed ESAS, sia nel punteggio totale (r=0.76, p<0.000) che ai diversi
item. Dopo tre settimane sono deceduti 11 pazienti, i cui valori medi PCHE erano inferiori alla norma; i restanti
29 hanno presentato valori medi di PCHE normali (3030±1568 vs 5291±2404, p=0.05).
CONCLUSIONI:
Nel nostro campione la PCHE si è dimostrata essere un buon indice prognostico. Ulteriori studi su campioni più
numerosi di pazienti saranno necessari per poter inserire la PCHE in scale già validate di valutazione della
prognosi in pazienti oncologici affidati alle cure palliative.
64
INTERVENTO NUTRIZIONALE IN PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE AVANZATA DI MALATTIA: UN CASE
REPORT
M MAZZOLI, M TINERI, L STUMBO, B GORI, S TEMPERA
CENTRO RESIDENZIALE E ASSISTENZA DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE, CASA DI CURA
MERRY HOUSE, ROMA, ITALY
Introduzione:
le attuali linee guida nazionali e internazionali non indicano, o addirittura controindicano, un intervento
nutrizionale specifico nel paziente oncologico in fase avanzata di malattia.
Obiettivi:
valutare l’efficacia di un supporto nutrizionale in una paziente oncologica in fase avanzata di malattia con PAP
score di gruppo A, IK 50, che presenta elevato punteggio ESAS degli item correlati all’alimentazione.
Materiale e metodi:
La paziente, di anni 55, è affetta da neoplasia della papilla del Vater, con metastasi linfonodali ed epatiche
multiple all’esordio, diagnostica 16 mesi fa e trattata con 2 linee chemioterapiche interrotte precocemente per
progressione di malattia. Tre mesi fa la paziente è stata inviata presso il nostro Hospice. All’ingresso la paziente
presentava IK 50, PaP score gruppo A, ESAS 65 in particolare per ansia, depressione, inappetenza, nausea,
malessere, che hanno determinato un quadro di malnutrizione calorico-proteica, diagnosticata con
antropometria ed esami ematochimici. Il primo approccio è stato quello di una supplementazione orale e terapia
sintomatica farmacologica e non per 2 settimane senza evidenti risultati. In accordo con la paziente abbiamo
iniziato NPT con sacca personalizzata e con infusione limitata a 14 ore notturne per non limitare la paziente
nelle ADL.
Risultati:
la rivalutazione a 30 giorni dall’inizio della NPT ha evidenziato un miglioramento della qualità di vita (EORTC
QLQ-C30), del livello di autonomia (ADL), dei sintomi (ESAS 40) oltre che un miglioramento dello stato di
nutrizione.
Conclusioni:
questo case report conferma la necessità di individualizzare la terapia di supporto nel paziente oncologico in
fase avanzata di malattia anche per quel che riguarda l’intervento nutrizionale. Una appropriata valutazione dello
stato di nutrizione dovrebbe essere offerta anche in un setting di cure palliative nell’ambito di una adeguata
valutazione clinica multidisciplinare.
65
LA QUALITÀ E LA CONTINUITÀ DELLE CURE PALLIATIVE TRA OSPEDALE E TERRITORIO
M.M. TORRESAN, C. FORLANO, E. MAINARDI, F. MURO, A. FERRARI, G. MONTANARI
AOU SAN GIOVANNI BATTISTA DI TORINO S.C. TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE, TORINO,
ITALY
L'Ospedale si conferma come un indispensabile luogo di cura anche per i pazienti con patologia oncologica in
fase avanzata di malattia.
Ogni anno muoiono presso l’UOA San Giovanni Battista di Torino circa 700 pazienti in fase terminale. La
“domanda di cure palliative” per questi pazienti, oltre alle consulenze specialistiche per il controllo dei sintomi,
riguarda la valutazione del paziente per il quale viene richiesto il ricovero in hospice. Fino ad aprile 2010 la
procedura prevedeva una valutazione effettuata dal medico specialista in cure palliative con il supporto
dell'infermiere; dal mese di maggio 2010 la valutazione per il trasferimento in hospice è affidata all'infermiere di
cure palliative, riservando al medico specialista un'attività consulenziale per sintomi non controllati.
La scelta di avvalersi della figura dell’infermiere, e particolarmente delle sue competenze comunicative e
relazionali, è stata guidata dall'esigenza di ottimizzare la presa in carico del paziente e della famiglia al fine di
garantire la continuità assistenziale e di potenziare la collaborazione e i collegamenti organizzativi tra le
differenti strutture che si prendono cura della persona nella sua storia di malattia.
La procedura ha permesso di:
migliorare la qualità delle cure palliative ospedaliere, attraverso un'attenta e specifica valutazione dei bisogni del
paziente in fase avanzata di malattia e del contesto familiare;
verificare le modalità di attivazione della rete di cure palliative e l'accessibilità del paziente alla rete stessa;
verificare la capacità di risposta della rete ai bisogni del paziente in fase avanzata di malattia;
garantire la continuità nella presa in carico attraverso rivalutazioni sistematiche del paziente e dei suoi bisogni.
Tutti i dati raccolti nelle valutazioni, tramite una scheda predisposta, vengono inseriti in un data-base e utilizzati
per la costruzione di un sistema di monitoraggio relativo al percorso dei pazienti ricoverati per i quali è stata
eseguita la valutazione per il trasferimento in hospice.
66
RUOLO DEL PAP SCORE E DEL KS NELLA PROGNOSI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE
AVANZATA
A. TOTO 1, PATRIZIA CANDELA 1, SANDRO CERVELLI 1, EMIDIO SELLI 1, MASSIMO DI CARLO 2,
3
3
3
GIANCARLO CORBELLI , CATHRINE KJELLBERG , MARIA ROSA RESTUCCIA
1
UOC TSA E HOSPICE/ASL RMB, ROMA, ITALY,
FONDAZIONE SUE RYDER, ROMA, ITALY
2
OSP. S. PERTINI/ASL RMB, ROMA, ITALY,
3
E’ noto che i fattori prognostici sono legati alla malattia neoplastica, alla storia naturale della malattia, al suo
trattamento, ma anche alle caratteristiche del singolo paziente. Al fine di valutare la prognosi sono state
introdotte progressivamente varie scale di valutazione. Nella regione Lazio attualmente viene utilizzato l’indice di
Karnofsky (KS) per procedere all’inserimento del paziente in un programma di cure palliative. Scopo del lavoro è
stato quello di valutare se il KS potesse dare delle indicazioni sicure sulla prognosi dei malati oncologici
considerati in fase terminale anche confrontandolo con il PAP score. Inoltre si è cercato di valutare se
l’eventuale scostamento dei risultati fosse da imputare al metodo adottato oppure all’esperienza del personale
sanitario che ha utilizzato le due scale di valutazione.
Sono stati selezionati due gruppi di pazienti oncologici in fase terminale di malattia, arruolati in programmi di
trattamento in cure palliative, che non eseguivano terapie oncologiche specifiche: un gruppo valutato solo con
KS e l’altro anche con PAP score.
Nel primo gruppo sono stati valutati per l’anno 2011 386 pazienti, di cui 209 maschi e 177 femmine. Di questi
quelli effettivamente inseriti in assistenza sono stati 258, di cui 169 deceduti, 47 dimessi e 42 ancora in carico
alla fine dell’anno.
La sopravvivenza media è stata riscontrata solo rispetto al KS e quindi in modo indipendente dal tipo di
neoplasia, ed è stata la seguente: KS 50 48.85 giorni (range:1-191), KS 40 47.29 giorni (range: 1-176), KS 30
33.44 giorni (range: 1-97), KS 20 16.50 (range: 1-49).
Nel secondo gruppo sono stati valutati 143 pazienti per l’anno 2011, utilizzando come strumento di valutazione il
PAP score. Di questi 82 maschi e 61 femmine, tutti deceduti. La sopravvivenza, indipendentemente dal tipo di
neoplasia, è stata valutata secondo lo schema classico: score totale 0-5.5 sopravvivenza a 30 giorni > 70%,
score totale 5.6-11 sopravvivenza a 30 giorni fra 70 e 30%, score totale 11.1-17 sopravvivenza a 30 giorni
inferiore al 30%. Tali parametri sono stati rispettati in 78 pazienti.
I risultati ottenuti sono stati i seguenti: per il gruppo valutato solo con KS i giorni effettivi di sopravvivenza sono
andati mediamente decrescendo con il valore iniziale della scala, ma con range per singolo sottogruppo molto
ampio; inoltre a questo bisogna aggiungere i sopravviventi che sono stati alla fine dell’anno solare circa il 16%
del totale.
Per il gruppo valutato con il PAP score l’analisi dei dati ha dimostrato il rispetto delle probabilità in circa il 50%
dei casi.
Pertanto le indicazioni fornite da questo studio confermano che la determinazione della prognosi è legata a
fattori insiti alla storia naturale della malattia , al singolo paziente e anche all’esperienza del personale sanitario.
In conclusione i fattori prognostici, almeno nella nostra eperienza, valutati secondo gli strumenti utilizzati (KS e
PAP score), non determinano con certezza la prognosi e quindi il relativo periodo di sopravvivenza effettivo.
67
APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38/2010, L' EVIDENZA IN CALABRIA, LA NOSTRA ESPERIENZA NELLA
ASP DI CATANZARO
F. POLIMENI
A.S.P.DI CATANZARO, CATANZARO, ITALIA
La Legge 38 del 15/3/10 definisce le disposizioni per l'accesso alle Cure Palliative e la Terapia del Dolore e
fornisce un indirizzo uniforme, coerente con quanto definito in sede nazionale, diretto a conseguire un'attuazione
omogenea su tutto il territorio regionale calabrese della rete di cure palliative
Le Cure Palliative (Care) hanno come obbiettivo, (nel prendersi cura dell'ammalato con una cura attiva, globale,
multudisciplinare, rivolta al paziente ai suoi bisogni non solo fisici e/o psicologici) di alleviare i sintomi, e
condurre l' ammalato fino alla morte; di supportare la famiglia anche dopo il decesso, nel LUTTO.
Il dolore soprattutto per i pazienti oncologici è il sintomo primario, ma bisogna anche supportare gli altri sintomi:
disfagia, malnutrizione, piaghe, versamenti, insufficienza respiratoria ecc.
La nostra esperienza nella A.S.P. di Catanzaro e la realtà Calabrese.
68
CRITERI DI ACCESSO ALLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE E ALLA RETE DEGLI HOSPICE ALLA
LUCE DELLA LEGGE 38/2010
1
2
3
4
5
B. ANDREONI , F. GIUNCO , E. COFRANCESCO , P. LORA APRILE , A. COZZOLINO , S. BASTIANELLO
6
, L. ARDUINI 7, D. COLOMBO 8, M. MONTI 9, G. FARINA 11, P. AGOSTONI 12, A. ZAMBELLI 13, M. MELAZZINI
10
1
2
ISTITUTO EUROPEO DI ONCOLOGIA - FACOLTÀ MEDICINA, MILANO, ITALY, CENTRO S. PIETRO,
3
4
5
MONZA, ITALY, FACOLTÀ MEDICINA, MILANO, ITALY, MMG - SIMG, DESENZANO, ITALY, HOSPICE IL
6
7
TULIPANO, MILANO, ITALY, AISLA, MILANO, ITALY, FONDAZIONE CASA DELLA CARITÀ, MILANO,
8
9
10
ITALY, I.N.R.C.A., CASATENOVO, ITALY, HOSPICE P.A.T., MILANO, ITALY,
DIREZIONE GENERALE
11
12
SANITÀ REGIONE LOMBARDIA, MILANO, ITALY,
UOCP A.O. FBF, ITALY,
FACOLTA’ MEDICINA,
MILANO, ITALY, 13 HOSPICE A.O. SACCO, ITALY
Mentre l'accesso alla Rete delle Cure palliative è abbastanza ben definito per i Pazienti oncologici, non esistono
ancora criteri condivisi per i Pazienti con patologie non oncologiche avanzate inguaribili e/o terminali.
In un Sistema sanitario che, pur con risorse limitate, intende garantire Livelli Essenziali di Assistenza a tutti i
Cittadini in base al bisogno, è necessario stabilire le priorità di accesso alla Rete prevista dalla Legge 38/2010.
Le patologie più significative considerate sono:
- Le malattie neurologiche avanzate e inguaribili (demenze, esiti gravemente invalidanti di ischemia cerebrale,
malattie neuro-degeneratve (es. SLA), stati vegetativi persistenti, ecc.
- Scompenso cardiaco refrattario
- Insufficienza respiratoria cronica, intrattabile
- Insufficienza renale avanzata con rifiuto o con richiesta di sospensione della dialisi
- Scompenso epatico refrattario
- Gravi patologie infettive croniche inguaribili (es. AIDS)
Considerata la strategia ormai riconosciuta per la simultaneous care, per ogni patologia oncologica e non
oncologica va definito il momento in cui le cure specifiche dovrebbero essere sospese o ridotte a favore di cure
con finalità esclusivamente palliativa (controllo dei sintomi e qualità di vita).
Saranno riportati i risultati di un questionario inviato a Medici specialisti in diverse branche della Medicina con
domande sulle seguenti tematiche:
a) Quando considerare prioritarie le Cure palliative per il controllo dei sintomi rispetto alle Cure specifiche ?
b) Quali dovrebbero essere i criteri di accesso a un Hospice per le diverse patologie non oncologiche ?
b) Quali indicatori misurabili per la definizione della prognosi nei Pazienti con malattie non oncologiche avanzate
?
d) Quando e come proporre una sedazione palliativa terminale nelle malattie non oncologiche ?
e) Quale significato per la nutrizione e la idratazione nelle fasi avanzate delle patologie non oncologiche ?
f) Quale ruolo delle diverse figure professionali della équipe di Cure palliative nella assistenza alle patologie non
oncologiche ?
g) Quale accesso alla Rete delle Cure palliative del Paziente che vive nella Comunità con grave patologia
psichiatrica o con grave fragilità ?
h) Quale informazione e quale consapevolezza nelle gravi patologie non oncologiche ?
69
L’USO PREVENTIVO DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA NEI PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI LATERALE
AMIOTROFICA: ESPERIENZA CLINICA DELL’ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI DI GENOVA
N. BALLETTO, M. MAROGNA, F. HENRIQUET
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI, GENOVA, ITALY
Dal 2009 ad oggi l’Associazione Gigi Ghirotti ha assistito 78 pazienti nell’ambito del territorio genovese della
Asl3 affetti da sclerosi laterale amiotrofica in fase avanzata di malattia, secondo i criteri della stadiazione del
gruppo Lazio 2008 (B-C-D). L’assistenza viene erogata sia a domicilio che in hospice (dall’aprile 2010 attivo
l’hospice “Albaro” che riserva 5 posti letto dedicati ai malati affetti da questa patologia). In questo studio vengono
presi in esame 35 pazienti deceduti sia a domicilio che in hospice, che hanno rifiutato la ventilazione meccanica
invasiva come supporto vitale nell’insufficienza respiratoria. Tutti i pazienti conoscevano la loro malattia ed
erano cognitivamente in grado di riflettere sulle eventuali opzioni terapeutiche e in grado di esprimere le loro
decisioni in merito. Sia a domicilio che in hospice le decisioni del paziente sono state prese anticipatamente,
con il consenso anticipato alla sedazione non in regime di urgenza respiratoria o instabilità clinica. Le decisioni
venivano supportate dallo psicologo e ridiscusse qualora il paziente avesse ravvisato un cambiamento.
Considerando che la sedazione palliativa è un trattamento usato al termine della vita per il controllo dei sintomi
refrattari, anche in questa patologia rimane l’alternativa farmacologica per il controllo della dispnea nei pazienti
che non accettano la ventilazione invasiva.
Sulla base di queste considerazioni la sedazione a questi pazienti è sta indotta sia nei momenti di crisi
respiratoria acuta, come “sedazione intermittente” e/o notturna, accanto alla terapia farmacologica steroidea e/o
morfinica di base eseguita secondo le linee guida, sia come sedazione palliativa continua fino al termine della
vita. Il farmaco usato come sedativo è stato in tutti i casi il midazolam alle dosi di 0.03 mg/kg/h – 0.3 mg/kg/h. la
sedazione aveva come obbiettivo il controllo del sintomo refrattario, che in questi pazienti è la dispnea; è stata
quindi ritenuta efficace la sedazione quando il sintomo risultava controllato ed il paziente non era sofferente,
senza peraltro definire la profondità della sedazione farmacologica stessa. L’approccio palliativo a questo
sintomo di fine vita, ha permesso di ridurre la sofferenza globale di questi pazienti che hanno rifiutato la
ventilazione meccanica invasiva come supporto vitale alla insufficienza respiratoria, che è prima causa di morte
in questa malattia e spesso fonte di grande sofferenza del paziente nel suo percorso clinico.
70
CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: COSTRUZIONE DI UN PERCORSO PER
TEMPORANEO DI SOLLIEVO NEL PAZIENTE PEDIATRICO CON GRAVE DISABILITÀ
1
2
3
4
5
IL
SOGGIORNO
6
C. PITTURERI , A. BRUNELLI , O. AMADORI , F. MAGNANI , D. CHIUCHIÙ , M. FARNETI , S. GIORDANI
7
, A. M. TORELLI 8, L. CASADEI 8, M. GAMBETTI 9, S. BRUNELLI 10, R. SAMBI 10
1
2
SERVIZIO CURE PALLIATIVE E HOSPICE AUSL CESENA, CESENA, ITALY, DISTRETTO RUBICONE
3
4
AUSL CESENA, CESENA, ITALY, SERVIZI SOCIALI UNIONE COMUNI DEL RUBICONE, CESENA, ITALY,
5
AREA MINORI SERVIZI SOCIALI CESENA-VALLE SAVIO, CESENA, ITALY, U.O. NEUROPSICHIATRIA
6
INFANTILE AUSL CESENA, CESENA, ITALY, PEDIATRIA DI COMUNITÀ AUSL CESENA, CESENA, ITALY,
7
8
SERVIZIO INFERMIERISTICO DOMICILIARE AUSL CESENA, CESENA, ITALY,
PUNTO UNICO DI
9
ACCESSO AUSL CESENA, CESENA, ITALY,
SPECIALISTICA AMBULATORIALE FISIATRIA AUSL
CESENA, CESENA, ITALY, 10 SERVIZIO CURE PALLIATIVE E HOSPICE E OSPEDALE DI COMUNITÀ AUSL
CESENA, CESENA, ITALY
PREMESSA:
Nel Giugno 2010 il Servizio Famiglie e Minori ha ricevuto la richiesta urgente della necessità di un periodo di
ricovero per sollievo da parte di genitori di una bimba di otto anni affetta da “ Esiti di Meningite streptococcica di
gruppo B, diabete insipido centrale, crisi convulsive, insufficienza respiratoria, CID, idrocefalo e leucomalacia
periventricolare”. Da mesi la bambina presentava un grave disturbo del ritmo sonno-veglia.
Nel colloquio con l’assistente sociale si evidenziavano tutta la sofferenza e il “senso di colpa” sottese a tale
richiesta. I genitori della bambina avevano rispettivamente 33 anni il padre e 28 anni la madre, altri due figli in
buona salute: la sorella gemella della bambina e un bimbo di 3 anni.
Al domicilio erano già presenti il servizio di assistenza domiciliare educativa ed infermieristica.
In considerazione di supporti normativi e D.G.R., l’equipe Socio sanitaria con i Servizi Sanitari Territoriali hanno
valutato la possibilità di inserire per un periodo di 15 giorni la piccola in RSA ed hanno organizzato, con buon
esito, il ricovero di sollievo.
Il ricovero definito “di sollievo” è una modalità di assistenza e di supporto frequente nel corso di malattie
cronico-degenerative o terminali dell’adulto, ma non nel paziente pediatrico, inguaribile o incurabile.
A partire da questa esperienza paradigmatica del bisogno che vivono le famiglie con minori disabili, all’interno
dei servizi che si occupano di disabilità in età pediatrica si è valutato fondamentale realizzare indagini
conoscitive che consentissero di individuare forme di sostegno misurate sulle effettive richieste ed esigenze
delle famiglie.
METODOLOGIA:
Dalle verifiche è emersa la necessità di arricchire l’offerta socio-sanitaria già esistente al domicilio, con la
possibilità soggiorni di sollievo per bambini con malattie che causano severa disabilità.
OBBIETTIVI:
Costruire percorsi personalizzati per il ricovero di sollievo, con la finalità di sostenere le famiglie con disabili
gravi in minore età. Privilegiare il concetto di prossimità dei servizi. Promuovere la formazione professionale e
mantenere l’expertise all’interno di una rete professionale ospedaliera - territoriale AUSL.
RISULTATI:
L’analisi delle risorse necessarie per attuare il progetto ha portato a valutare i vantaggi dell’esperienza maturata
nell’ambito delle cure palliative nell’AUSL di Cesena dal Servizio Cure Palliative e Hospice. L’Hospice aveva già
avviato un percorso per l’accesso al ricovero di sollievo temporaneo per pazienti in ventilazione meccanica,
accogliendo anche 1 minore in ventilazione meccanica con patologia genetica neurologica degenerativa e
pazienti oncologici in età pediatrica.
Valutato che nello stesso stabile dell’Hospice è ubicato anche l’Ospedale di Comunità (OdC) che ne condivide
l'equipe infermieristica ed OSS, si è deciso di identificare l’Hospice e l’attiguo Ospedale di Comunità, strutture
del Dipartimento di Cure Primarie, quali sedi idonee ad accogliere minori con grave disabilità, nel rispetto dei
criteri di accesso al ricovero propri di ogni servizio.
In Hospice potranno accedere minori in ventilazione meccanica o patologia oncologica con bisogni
prevalentemente sanitari e all’Ospedale di Comunità minori con bisogni prevalentemente di tipo assistenziale. In
Ospedale di Comunità sarà il Pediatra di famiglia il referente medico, che potrà avvalersi della consulenza dello
71
specialista palliativista. Entrambi i reparti potranno accedere alla consulenza dei Pediatri Ospedalieri e delle
competenze dei Servizi Territoriali che hanno in carico il minore al domicilio.
CONCLUSIONI:
Il progetto di soggiorno temporaneo per il sollievo rappresenta un esempio di soluzione organizzativa e
gestionale ad un problema complesso, in relazione anche alle recenti normative regionali in materia di non
autosufficienza ed al dibattito in ambito ministeriale sulle cure palliative in età pediatrica. Risponde alla
necessità di prepararsi ad offrire risposte adeguate, anche se per casi isolati, con l’obiettivo di mantenere vivo
all’interno dei Servizi che si occupano di disabilità il dibattito in merito all’aspetto organizzativo e alla sostenibilità
di progetti per pazienti (e famiglie) fragili.
72
FEBBRE ED OSPEDALIZZAZIONE NEL GRANDE ANZIANO
DETERIORAMENTO COGNITIVO: È POSSIBILE DIRE BASTA?
A
FINE
VITA
CON
SEVERO
V. BAGLIO, C. VIGO, M. GUADAGNI, R. ANTONIONE
AZIENDA OSPEDALIERA-UNIVERSITARIA, OSPEDALI RIUNITI TRIESTE, TRIESTE, ITALY
PREMESSE:
La letteratura internazionale sembra indicare che nel paziente demente grave oldest old a fine vita la terapia
antibiotica iniziata per il sintomo febbre spesso non migliora ne’ la qualità di vita ne’ la sua durata. Ospedalizzare
questi fragilissimi pazienti porta spesso al peggioramento della cenestesi globale, mentre potrebbero beneficiare
di approccio palliativo. Abbiamo voluto approfondire le dimensioni del fenomeno in un reparto per acuti di
Trieste, città notoriamente con indice di vecchiaia tra i più alti d'Italia.
MATERIALI E METODI:
Studio osservazionale, longitudinale e retrospettivo; dati ricavati da archivio computerizzato aziendale; periodo
compreso tra 1 gennaio e 31 dicembre 2011. Popolazione: pazienti ricoverati consecutivamente in un reparto di
medicina per acuti, per febbre o febbre e disidratazione o qualsiasi problematica infettiva, deceduti entro 6 mesi
ed affetti da severo deterioramento cognitivo (in base a criteri clinici, anamnestici, grado di disautonomia
secondo le scale ADL - Activities of Daily Living- e IADL -Instrumental Activities of Daily living, Minimental,
diagnosi neurologica di Alzhimer). Dati raccolti: anagrafica, motivo del ricovero, diagnosi eziologica, tipo e
modalità di terapia antibiotica effettuata, ricoveri dopo la dimissione, decessi durante il ricovero.
RISULTATI:
Totale ricoveri nel 2011: 2829 (uomini 1277, donne 1552). Pazienti affetti da deterioramento cognitivo severo:
860 (30,4%). Pazienti ricoverati per febbre/infezione: 24,6 % (212 pazienti, di cui 137 donne e 75 uomini); età
media: 86,5 aa; mediana 88 aa. Pazienti con età > a 85 anni (66,5%.) Principali diagnosi eziologiche: infezioni
vie aeree (59,4%); infezioni vie urinarie (19%); infezioni vie biliari (4,7%); concomitante infezione vie aeree ed
urinarie (2,8%); gastroenteriti/coliti da Clostridium difficile/infezioni tessuti molli (4,2%); non noto 9,4 %. Durata
media degenza: 16,3 giorni e mediana 12 giorni.
Pazienti trattati con terapia antibiotica 99.1%; 97 % via endovenosa; 3 % via orale. Monoterapia: 16,5 %;
associazioni e terapie sequenziali: 83.5%. Classi utilizzate: piperacillina/tazobactam (32.6%); cefalosporine
(31.1%); flurochinolonici (29.6%); metronidazolo/clindamicina (24.4%); carbapenemici (23%); amoxicillina/acido
clavulanico (22.2%); macrolidi (19.3%); antifungini (14.1%); glicopeptidi (11.1%). Nel 35,4 % dei casi antibiotico
utilizzato non noto (paziente deceduto durante il ricovero, farmaco non precisato). Pazienti deceduti durante
ricovero: 29%. Dei 150 pazienti dimessi, il 29.3% è stato nuovamente ricoverato (febbre: 41%; eventi
cerebrovascolari acuti/fratture scheletriche: 20,5%; disidratazione: 9 %).
Limitazioni: dati raccolti da cartelle cliniche e sistema informatico ospedaliero in modo retrospettivo; dati
incompleti; esclusi pazienti con diagnosi dubbie o con demenza medio-lieve; mancata valutazione performance
status.
CONCLUSIONI:
Lo studio ha evidenziato che ancora oggi troppe volte i pazienti grandi anziani con severo deterioramento
cognitivo vengono ospedalizzati a fine vita nonostante siano chiaramente suscettibili di approccio palliativo. Uno
dei motivi principali di ricovero è il sintomo febbre e la terapia cui sono sottoposti non differisce dall’approccio
terapeutico riservato a pazienti cognitivamente integri, guaribili e anagraficamente più giovani. Alla luce della
mortalità, dell'incidenza dei ricoveri post-dimissione, delle modalità di approccio clinico/terapeutico, i risultati
clinici non sembrano positivi nemmeno sulla qualità di vita, senza contare un rischio significativo di selezionare
ceppi batterici multiresistenti e di aumentare i costi sanitari. Risulta quindi indispensabile tentare di arginare il
fenomeno, implementando, oltre a conoscenza e competenze, anche la collaborazione tra territorio ed ospedale,
agevolando collaborazione fra team palliativi e personale nosocomiale. Indispensabile infine, soprattutto in
queste situazioni di fragilità estrema (età molto avanzata e severo impairment cognitivo), favorire creazione di
team di esperti anche per tentare di formulare, ove possibile, di best pratice/linee guida/indicazioni specifiche.
73
NUTRIZIONE ARTIFICIALE: QUANDO L’ALIMENTAZIONE DIVENTA TERAPIA
1
2
2
2
2
2
2
M. RENZULLO , A. CIESCO , C. DE BENEDETTIS , A. DE PALO , F. DINARDO , F. LIOI , R. MARTIRE ,
P. QUARANTA 1, G. VERTULLI 2, A. VIGLIOGLIA 2, G. V. CORONA 1
1
UO DI ONCOLOGIA CRITICA TERRITORIALE E CURE PALLIATIVE ASP POTENZA, MELFI (PZ), ITALY,
AUXILIUM SOCIETÀ COPERATIVA SOCIALE, SENISE (PZ), ITALY
2
Scopo:
La Nutrizione Artificiale è un complesso di procedure terapeutiche mediante le quali si soddisfano i fabbisogni
nutrizionali di pazienti non in grado di alimentarsi sufficientemente per via naturale, migliorando il decorso
clinico, la qualità di vita, la prognosi di numerose patologie, influenzando significativamente morbilità e mortalità.
Si differenzia in Nutrizione Parenterale ed Enterale. Con questo lavoro vogliamo descrivere l’esperienza
nell’anno 2011 su pazienti cronici, oncologici e non, presi in carico dall’Unità di Oncologia Critica Territoriale e
Cure Palliative, descrivendo la notevole difficoltà nel proporre e gestire a domicilio la nutrizione artificiale, nel
rispetto delle linee guida e della volontà del paziente e dei familiari.
Materiali: Il numero totale di pazienti presi in carico con Nutrizione Artificiale è di trecentocinquantadue, di cui
centocinquantanove oncologici (novantasei di sesso maschile con età media di ottantaquattro anni e sessantatré
di sesso femminile di settantasette anni in media) e centonovantatre cronici non oncologici (ottantacinque di
sesso maschile, età media ottantadue anni, e centosei di sesso femminile, età media ottantacinque anni).
Discussione:
1.
Difficoltà nel condividere la via d’accesso da prediligere: “Essere buoni non aiuta l’ammalato”;
2.
La tossicità della Nutrizione Parenterale protratta oltre i termini della normale indicazione;
3.
Benefici della nutrizione mista: per OS e Parenterale;
4.
Somministrazione dei farmaci tramite PEG.
Conclusioni:
La Nutrizione Artificiale deve essere prescritta, attuata e monitorata secondo precisi protocolli atti ad assicurare
l’appropriatezza, la sicurezza e l’efficacia del trattamento. Le decisioni terapeutiche dovrebbero basarsi su una
chiara comprensione degli obiettivi generali di cura e sull’applicazione di principi etici che possono fornire un
quadro di riferimento per guidare la pratica. Il nostro impegno negli ultimi anni si è concentrato su un lavoro di
equipe atto a esaminare l’attività e i risultati su un numero di pazienti sottoposti a Nutrizione Artificiale con
complicanze in confronto a standard validati, con l’obiettivo di modificare, dove necessario, le procedure per
raggiungere traguardi sempre più vicini agli standard ottimali, sottoponendo i risultati di tali modifiche a nuove
verifiche.
Diverse sono le aree d’intervento:
- verificare eventuali responsabilità medico-infermieristiche: durante le fasi terapeutiche al fine di prevenire le
complicanze;
- appropriatezza prescrittiva, monitoraggio e rivalutazione degli obiettivi terapeutici;
- esaminare le responsabilità del familiare che, nelle cure domiciliari, diventa protagonista degli interventi
assistenziali.
Al termine di ogni studio si compilano protocolli interni della gestione, nei quali sono descritti in maniera
dettagliata le procedure da adottare scrupolosamente, al fine di migliorare la qualità di vita del paziente e dei
familiari.
74
NAUSEA E VOMITO NEI MALATI TERMINALI: REVISIONE DEI DATI IN 7 ANNI DI ATTIVITA'
NELL'HOSPICE L'ORSA MAGGIORE DI BIELLA
F. LA PASTA, S. ROSSARO, N. NEDICOVA, S. SPANDRE
FONDAZIONE L'ORSA MAGGIORE - ONLUS, BIELLA, ITALY
Obiettivo:
valutare l’incidenza di nausea/vomito e l’efficacia del trattamento terapeutico nei pazienti terminali ricoverati nella
nostra struttura.
Metodi:
sono state esaminate le cartelle cliniche di 1050 pazienti ricoverati nel nostro hospice dal 01-06-2005 al
30-03-20012. Per ciascun paziente sono stati presi in considerazione età, sesso, durata della degenza,
patologia primaria e patologie concomitanti, esistenza o meno di consapevolezza di terminalità, trattamento
analgesico di base.
Viene riportata l’insorgenza e l’incidenza di nausea/vomito, il tipo di trattamento farmacologico eseguito e la
risposta del paziente.
Conclusioni:
si presenta un quadro del sintomo nausea/vomito e dei suoi vari aspetti nel periodo di 7 anni.
75
MIGLIORARE L’APPROCCIO PALLIATIVO PER I GRANDI ANZIANI CON DEMENZA NEGLI OSPEDALI:
MISSIONE (IM)POSSIBILE?
C. VIGO, V. BAGLIO, M. GUADAGNI, R. ANTONIONE
AZIENDA OSPEDALIERA-UNIVERSITARIA, OSPEDALI RIUNITI TRIESTE, TRIESTE, ITALY
Introduzione:
Il fenomeno dell’ospedalizzazione del grande anziano a fine vita, soprattutto se affetto da severo deterioramento
cognitivo, nella maggioranza dei casi, oltre a non migliorarne l’outcome clinico, ne peggiora anche la qualità di
vita, esponendolo a complicanze infettive nosocomiali e ad eccessi di terapia e procedure. La letteratura
internazionale chiaramente afferma che gli ospedali per acuti non sono il luogo di cura migliore per questi
pazienti. Abbiamo pertanto voluto verificare l’entità del fenomeno in una città di grandi anziani come Trieste; il
nostro interesse è stato rivolto ai pazienti accolti per tutte le diagnosi ad eccezione di cause infettive anche per
valutare la possibilità di evitare il ricovero.
Materiali e metodi:
Studio osservazionale, longitudinale e retrospettivo da dati ricavati da archivio computerizzato aziendale;
periodo compreso tra 1 gennaio ed 31 dicembre 2011. Popolazione: pazienti ricoverati consecutivamente in
reparto per acuti del nosocomio di Trieste, deceduti entro 6 mesi, ricoverati per qualsiasi problematica eccetto
sintomo febbre o infezione, affetti da severo deterioramento cognitivo (criteri clinici, anamnestici, grado di
disautonomia con scale ADL - Activities of Daily Living- e IADL -Instrumental Activities of Daily living, Minimental,
diagnosi neurologica di Alzhimer). Dati raccolti: anagrafica, motivo del ricovero, tipo/modalità terapia effettuata;
manovre/procedure invasive, ricoveri dopo la dimissione ed entro il decesso.
Risultati:
Totale ricoveri nel 2011: 2829 pz (uomini 1277, donne 1552). Pazienti rispondenti ai criteri: 290 (10.3% di tutti i
ricoveri; 33.7% dei pz dementi; uomini 78; donne 212); età media e mediana 85.6 e 87 anni rispettivamente; pz
> 85 anni: 200 (69%).
Motivo ricovero: disidratazione e cachessia: 56 pz (19.3%); dispnea 53 pz (18.3%); alterazioni sensorio
(sopore/agitazione): 48 pz (16.6%); cadute/fratture traumatiche: 40 pz (13.8%); coprostasi: 23 pz (7.9%); ictus
14 pz (4.8%); dolore 9 pz (3.1%); Varie 47 pz (anemia, sanguinamento gastroenterico, neoplasia; sincopi;
dislocazione sonde nutrizionali): 16.2%.
Terapie e modalità: accesso venoso in 263 pz (90.7%); idratazione endovena (ev) in 225 pz (77.5%); Antibiotici
in 167 pz (57.5%; 5 pz per via orale, il rimanente ev) di cui solo 39 monoterapie (23.3%). Classi antibiotiche più
utilizzate: chinolonico (39; 23.3%); piperacillina/tazobactam 37 (22.1%); cefalosporine III gen. 34 (20.4%),
carbapenemici 21 (12.6%). Emotrasfusioni/plasma: 26 pz (8.9%). Nutrizione parenterale periferica in 38 pz
(13.1%). Dimissioni con sedativi: 72 (33.3%).
Procedure invasive: Foley posizionato in 126 pz (43.4%); Posizionamento sondino nasogastrico/gastrostomia in
36 pz (12.4%); broncoaspirazioni profonde in urgenza in 8 pz (2.6%), posizionamento stomie (epicisto/tracheo)
in 5 pz (1.8%); biopsie/rachicentesi/toracentesi effettuate in 16 pz (5.5%); altro (CVC/NIV/CPAP/dialisi) in 9 pz
(3.1%).
Decessi durante ricovero: 74 pz (25.5%) Ricoveri post-dimissione: 63 pz (29.1%).
Limitazioni: studio non prospettico; dati raccolti da cartelle cliniche e sistema informatico ospedaliero con dati
non completi; esclusi pazienti con diagnosi dubbie o con demenza medio-lieve; sottostima delle procedure non
sempre segnalate.
Conclusioni:
Colpisce grandemente il numero di pazienti severamente dementi chiaramente palliativi e grandi anziani ancora
ricoverati in ambito acuto, ma sorprende forse di più il tipo di approccio cui sono sottoposti e le potenziali
complicanze infettive cui vanno incontro durante la degenza, come testimonia il gran numero di terapie
antibiotiche effettuate, gli accessi nutrizionali artificiali, venosi e vescicali. Dallo studio, a nostra conoscenza uno
dei primi a testimoniare nel dettaglio l’approccio ospedaliero riservato a questi pazienti così fragili, scaturisce
l’assoluta ed impellente necessità di porre, qualora clinicamente possibile, un freno all’istituzionalizzazione.
Possibili proposte: team palliativo esperto in demenze, come consulente delle strutture territoriali protette, del
Pronto Soccorso, dei medici ospedalieri 24 ore su 24; formazione per implementare la conoscenza delle
76
problematiche palliative di questi pazienti soprattutto per sanitari meno abituati a gestirli; potenziare la rete
assistenziale extra-ospedaliera soprattutto per le procedure che sono attuabili sul territorio.
77
LE PROCEDURE ASSISTENZIALI POTENZIALMENTE IN GRADO DI EVOCARE DOLORE IN CURE
PALLIATIVE: SIAMO SUFFICIENTEMENTE ATTENTI?
F. BORDIN, C. MASTROIANNI, R. SONNINO, I. HENDRICHOVA, P. BIANCOLIN, L. CARBONARA, A.
MAGRELLI, C.M. LATINI, S. GIOELI, S. REINA, M.R. APORTONE, G. CASALE
ANTEA RETE DI CURE PALLIATIVE, ROMA, ITALY
Introduzione:
Una procedura è per definizione qualsiasi intervento medico o infermieristico, effettuato a scopo diagnostico o
terapeutico, in grado di evocare dolore o disagio.
In letteratura mancano riferimenti precisi alle procedure comunemente effettuate, ove si eccettuino l’ambito
pediatrico, ampiamente studiato, e pochissimi studi in ambito ospedaliero, prevalentemente di terapia intensiva
o in pazienti con demenza. Il vasto studio americano Thunder II ha rilevato come, negli adulti, la semplice
rotazione nel letto risultasse la procedura più dolorosa, ed altri studi, comunque nell’ambito della terapia
intensiva, dimostrano come procedure di routine, quali il cambio di posizione nel letto e gli esercizi di fisioterapia
respiratoria, causino dolore in maniera significativa.
Obiettivo:
Il nostro lavoro, condotto nella fase preliminare di un ampio studio osservazionale sul dolore procedurale in cure
palliative, ha l'obiettivo di identificare le procedure potenzialmente dolorose più comuni effettuate in setting di
cure palliative
Metodologia
Le procedure incluse nell’osservazione sono state selezionate dal gruppo di ricerca sulla base:
•di una analisi approfondita della letteratura, anche in altri contesti assistenziali vista la assoluta carenza di
riferimenti in CP;
•della condivisione in ‘full’ focus group con un campione multidisciplinare di operatori (medici, infermieri, OSS,
fisioterapisti, terapista occupazionale) selezionati ad hoc, in base alla loro esperienza (almeno 5 anni di attività)
in CP
Risultati:
Le procedure emerse dal focus group sono state classificate per frequenza e per potenzialità di evocare dolore.
Nell’ambito delle 13 procedure identificate, tra le prime 3 ritenute più frequenti compaiono: la
mobilizzazione/cambio posturale (31%); mobilizzazione/rotazione nel letto e medicazione LDP (12%),
trasferimento, cateterismo vescicale ed esplorazione/svuotamento rettale (9%) (Grafico 1)
Tra le prime 3 procedure ritenute potenzialmente più dolorose sono state indicate: la medicazione LDP (25%);
l’esplorazione/svuotamento rettale (17%), la mobilizzazione/cambio posturale (16%) (Grafico 2)
78
Discussione:
I dati scaturiti ci hanno sottolineato che in cure palliative diverse procedure considerate ‘poco invasive’, come la
medicazione di LDP, o manovre assistenziali ed attività di routine, tipo la semplice mobilizzazione, vengono
effettuate con ripetitività nella pratica assistenziale quotidiana. La rilevanza e l’impatto assistenziale sono
particolarmente importanti, oltre che per la frequenza con cui vengono effettuate, per il dolore potenzialmente
evocato ed il particolare disagio ed apprensione che ne conseguono.
Conclusioni:
Il dolore procedurale rappresenta un aspetto importante e finora poco indagato in CP.
I dati fin qui ottenuti verranno integrati durante il periodo pilota dello studio osservazionale in corso, attraverso
questionario strutturato somministrato ai pazienti arruolati ed al caregiver, per valutare anche la loro percezione
ed il loro punto di vista.
79
INDICE DI GRADIMENTO DEI PAZIENTI E DEGLI INFERMIERI RISPETTO AL POSIZIONAMENTO DI PICC
E MIDLINE IN UN REPARTO DI CURE PALLIATIVE
1
1
S. ROSSI , E.M. NEGRI , A. GIARDINI
1,2
1
, P. FERRARI , P. PRETI
1
1
UOCP - FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI IRCCS - ISTITUTO SCIENTIFICO DI MONTESCANO (PV) 2
OSPEDALE S. MARTINO DI MEDE, MONTESCANO (PV), ITALY,
SERVIZIO DI PSICOLOGIA FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI IRCCS - ISTITUTO SCIENTIFICO DI MONTESCANO (PV),
MONTESCANO (PV), ITALY
Introduzione:
l'impiego di PICC e Midline in setting di cure palliative è oggi sempre più diffusa e sono ormai diversi gli studi
che ne confermano validità e sicurezza in termini di funzionamento e durata senza complicanze. Molto meno
esplorata è invece la componente di impatto che l'uso di questi device ha sulla qualità di vita dell'ammalato e sul
grado di accettazione e gradimento da parte del corpo infermieristico.
Per tale motivo, dopo due anni di esperienza nell'impiego di questi cateteri venosi, abbiamo voluto valutare con il
supporto del servizio di psicologia afferente al nostro reparto il loro effettivo gradimento sia da parte dei pazienti
che da parte di coloro che sono chiamati alla gestione corrente e specifica del device.
Scopo:
valutare, nel gruppo di pazienti sottoposti al posizionamento di PICC e Midline nella nostra divisione nel periodo
compreso tra novembre 2011 e settembre 2012, l'indice di gradimento sia dei pazienti che degli infermieri
rispetto al posizionamento e all'impiego di tali device. Descrivere contestualmente le caratteristiche cliniche della
popolazione in studio insieme a modalità e tecnica di impianto utilizzata.
Materiali e Metodi:
abbiamo considerato i pazienti cognitivamente non compromessi, sottoposti al posizionamento di un dispositivo
PICC o MidLine da novembre 2011 a settembre 2012. Tali pazienti sono stati valutati attraverso un'intervista
semistrutturata appena prima del posizionamento e dopo una settimana di utilizzo, in merito ai vissuti emotivi
durante la procedura, alle aspettative ed al loro rispetto dopo la prima settimana di utilizzo. Gli infermieri del
reparto, hanno invece compilato un questionario anonimo sui vantaggi e le criticità apportati dall'introduzione di
questi device nella loro organizzazione quotidiana.
Dei pazienti sono inoltre state analizzate le seguenti variabili: età, sesso, KPS, BMI, patologia di base, tempo
medio di mantenimento del catetere, complicanze in fase di posizionamento (punture ripetute, mal
posizionamenti, insuccessi) e/o in fase di mantenimento (infezioni, ostruzioni, rimozioni accidentali).
Risultati e conclusioni:
I pazienti intervistati hanno riferito ridotto arousal emotivo ed elevato gradimento rispetto al device, percepito
come migliorativo della qualità della cura e della vita: in particolare per il risparmio del patrimonio venoso
superficiale e relative venipunture ripetute (CVP e prelievi) e per la più rapida risoluzione di sintomi con
l'accesso venoso sicuro. La popolazione trattata è prevalentemente anziana con neoplasia in stadio avanzato,
performance ridotte e necessità su supporto elevate, ma non in fase ultima di vita. L'incidenza di complicanze in
fase di posizionamento e di mantenimento si sono confermate in linea con i dati presenti in letteratura. Gli
infermieri del reparto, in generale, enfatizzano la riduzione dei tempi delle procedure e una maggiore agilità nello
svolgimento del loro lavoro.
80
EFFICACIA E TOLLERANZA DEI RI-TRATTAMENTI CON FINALITÀ PALLIATIVA: RE-IRRADIAZIONE NEL
CARCINOMA DEL RETTO GIÀ TRATTATO CON RADIOTERAPIA
A. CIABATTONI, V. CICCONE, T. PALLONI, A. SINISCALCHI, F. VIDIRI, M.A. MIRRI
UOC RADIOTERAPIA, ACO S. FILIPPO NERI, ROMA, ITALY
Introduzione:
Sebbene storicamente considerato rischioso per il paziente, il ri-trattamento con radioterapia nel distretto pelvico
può essere impiegato, in casi selezionati con recidiva locale da carcinoma del retto già irradiato. La
re-irradiazione con finalità palliativa è indicata in tutte le condizioni di dolore e sanguinamento rettale legate alla
presenza della recidiva, con possibilità di ottenere un sollievo sintomatico, assicurando al paziente una buona
qualità di vita. La maggiore criticità in queste situazioni è rappresentata dalla necessità di escludere dal campo
di re-irradiazione gli organi critici, intestino tenue e vescica, a causa delle dosi di tolleranza che devono tener
conto della radioterapia già eseguita. Alcuni lavori di letteratura dimostrano che, anche nel trattamento delle
recidive da carcinoma rettale, la terapia radiante effettuata con poche frazioni e con elevata dose per frazione,
ha la maggiore efficacia in termini di effetto antalgico ed emostatico. Scopo di questo lavoro è quello di valutare
la tossicità ed il controllo locale dopo trattamento con radioterapia ipofrazionata per carcinoma del retto recidivo,
in pazienti già irradiati sulla pelvi.
Materiali e Metodi:
Dal Gennaio 2009 al Dicembre 2011, c/o il nostro Servizio 8 pazienti sono stati ri-trattati con radioterapia sulla
pelvi per recidiva di carcinoma del retto, già in precedenza irradiato, con finalità palliativa antalgica e/o
emostatica. Sei pazienti sono stati sottoposti a radioterapia con fasci esterni (ERT) e 2 a radioterapia
intraoperatoria (IORT) durante l’intervento chirurgico. Quattro di essi erano femmine e 4 maschi. L’età media è
stata di 61,4 anni (range 33-94), con due pazienti ultranovantenni; il performance status era > 70 con
sintomatologia algica prevalente in tutti i casi (valutata con scala VAS) meritevole di trattamento con farmaci
anti-infiammatori e, in 2 pazienti, con oppiacei ed emorragia associata al dolore in 5 di essi. Tutti erano affetti da
recidiva locale da adenocarcinoma del retto, con tempo medio di recidiva di 10 mesi (range 6-22). Il trattamento
radiante è stato eseguito con IORT in singola dose di 12 Gy sulla sede di aderenza/infiltrazione della lesone
neoplastica asportata chirurgicamente o con radioterapia esterna, tecnica conformazionale e dose totale di 24
Gy/8 frazioni in 5 casi e 20 Gy/5 frazioni in un paziente che aveva eseguito la precedente radioterapia oltre un
anno prima del ri-trattamento; il volume irradiato in questi casi comprendeva la malattia macroscopica (CTV) ed
un margine radiale di sicurezza di 2 cm (PTV). Tutti i pazienti sono stati seguiti per valutare l’effetto terapeutico e
la tolleranza.
Risultati:
Il follow-up mediano è stato di 23,2 mesi (range 12-32). Tutti i pazienti hanno portato a termine il trattamento
programmato senza interruzioni ed hanno presentato un beneficio immediato, entro le prime 2 settimane dalla
fine dello stesso, con scomparsa del sanguinamento e riduzione soggettiva e oggettiva del dolore (2 pazienti
hanno interrotto la terapia antalgica in corso, tutti gli altri l’hanno ridotta, con sospensione degli oppiacei nei due
che ne facevano uso). La durata media del controllo del dolore è stata 6,4 mesi (range 3-12), con sopravvivenza
media 10,4 mesi (range 6-15) e tre pazienti deceduti per malattia. Il ri-trattamento con radioterapia è stato ben
tollerato (4 pazienti hanno presentato sintomi da proctite acuta di grado 2 sec. WHO) e non sono stati rilevati
segni di tossicità maggiore con impatto significativo sulla qualità di vita.
Conclusioni:
I risultati preliminari della nostra esperienza dimostrano l’efficacia e la sicurezza della re-irradiazione pelvica nel
carcinoma del retto già trattato con radioterapia. Nonostante le dosi cumulativamente elevate non sono stati
rilevati segni importanti di tossicità a fronte di un significativo miglioramento della qualità di vita dei pazienti
ri-trattati.
81
AFFATICAMENTO DEI CAREGIVERS: COME VALUTARLO?
M.G. BONESI
DIPARTIMENTO CURE PRIMARIE, MODENA, ITALY
Parole chiave:
Care giver
Utilizzo scale valutazione
Aspetti pratici
Non c’ è assistenza domiciliare in cure palliative senza il coinvolgimento della famiglia: ma si riesce a valutare e
a misurare il carico che questo comporta?
Il care giver, colui o meglio, di solito colei, che si prende cura e carico del paziente è stato anche definito come
“hidden patient” paziente nascosto. È noto da tempo l’aumentata incidenza di depressione e di consumo di
farmaci psicoattivi nei care giver. Gli strumenti di misurazione sono questionari o interviste semistrutturate per
care giver di pazienti al termine della vita, non solo oncologici, ma anche con BPCO, scompenso cardiaco,
malattie neurologiche e in particolare con demenza. Gli item valutano lo stato fisico, emozionale, sociale,
psicologico, oggettivo (tempo dedicato). Questa misurazione non è semplicemente utile per il supporto
psicologico ed emozionale, ma può essere necessaria per valutare come assicurare il sostegno assistenziale in
modo adeguato, misurare l’impatto di interventi di supporto economico e di supporto strutturato a livello di
istituzioni, come interventi educazionali e psicologici. Alcune ricerche valutano attraverso il questionario rivolto al
care giver la qualità di cura offerta al paziente.
Bibliografia:
o
Am Fam Physician. 2000 Dec 15;62(12):2613-2620. – A Practical Guide to Caring for Caregivers
SUSAN MOCKUS PARKS, M.D., and KAREN D. NOVIELLI, M.D.,
o
Palliat Support Care. 2010 December; 8(4): 395–404. Impact on Caregiver Burden of a Patient-Focused
Palliative Care Intervention for Patients with Advanced Cancer- Ross E. O’Hara, MS Jay G. Hull, PhD, Kathleen
D. Lyons, ScD, OTR, Marie Bakitas, DNSc, APRN, Mark T. Hegel, PhD, Zhongze Li, MS and Tim A. Ahles, PhD
o
BMC Med Ethics. 2008; 9: 7. Is the qualitative research interview an acceptable medium for research
with palliative care patients and carers? Marjolein Gysels, Cathy Shipman, and Irene J Higginson
o
Int J Nurs Stud. 2000 Feb;37(1):37-43.Caregiver burden and health promotion. Sisk RJ.
o
Int J Geriatr Psychiatry. 2007 Oct;22(10):957-62.Use of the Zarit scale for assessing caregiver burden
and collapse in caregiving at home in dementias. Gort AM, Mingot M, Gomez X, Soler T, Torres G, Sacristán O,
Miguelsanz S, Nicolas F, Perez A, de Miguel M, Cabau J
o
Arch Gerontol Geriatr. 2009 Jul-Aug;49(1):74-9. Epub 2008 Jul 1.The informal caregiver's burden of
dependent people: theory and empirical review. Carretero S, Garcés J, Ródenas F, Sanjosé V
o
J Palliat Care. 2011 Summer;27(2):117-25. Crisis in caregiving: when home-based end-of-life care is no
longer possible. Waldrop DP, Meeker MA
82
AMBITI OPERATIVI E PROSPETTIVE DI UN SERVIZIO INTRAOSPEDALIERO DI CONSULENZA DI CURE
PALLIATIVE SECONDO IL MODELLO DI “SIMULTANEOUS CARE”. ESPERIENZA 2002-2012
1
2
3
1
2
4
S. CHIADO' CUTIN , F. GARETTO , I. LOMBARDI , P. POCHETTINO , M. SEMINARA , M. L. TOSO , A.
VALLE 2, A. COMANDONE 1
1
2
ONCOLOGIA MEDICA OSPEDALE GRADENIGO, TORINO, ITALY, F.A.R.O. ONLUS, TORINO, ITALY,
4
GRUPPO PIEMONTESE SARCOMI E TUMORI RARI, TORINO, ITALY, SERVIZIO CONTINUITA'
ASSISTENZIALE OSPEDALE GRADENIGO, TORINO, ITALY
3
Dal 2002 è attivo presso il nostro Presidio un ambulatorio settimanale di cure palliative, che dal 2004 si è
progressivamente integrato con l'attività quotidiana della divisione di oncologia, diventando sempre di più un
servizio coordinato con il DH.. Negli anni si sono sviluppati diversi ambiti di intervento e di nuove prospettive di
ricerca.
ASSISTENZA: L’attività viene condotta presso il DH di Oncologia Medica, quotidianamente dal lunedì al venerdì.
L’obiettivo è quello di offrire la miglior gestione della cosiddetta “fase intermedia” fra cure attive e cure palliative,
secondo un modello di “simultaneous care”, in integrazione con ONLUS (assistenza domiciliare e hospice) e in
generale con le UOCP della Rete cure palliative della Regione Piemonte. Mediamente vengono “presi in carico”
145 pazienti all’anno (in aumento prospettico nel 2012), dei quali più del 75% decede in programmi domiciliari
oppure hospice di cure palliative. Circa il 25% dei pazienti è preso in carico anche dal progetto Psiconcologico di
supporto alle famiglie fragili, che possono proseguire il loro intervento nella fase domiciliare o hospice
successiva. Molto positiva e quotidiana la collaborazione con il Servizio Continuità Assistenziale del Presidio. I
pazienti accedono al DH per controllo dei sintomi, terapie di supporto terapie con Difosfonati, trasfusioni,
paracentesi, toracentesi, manovre interventistiche (CVC, drenaggi peritoneali “Tenchkoff”. Vengono seguiti
anche pazienti in corso di chemioterapia espressamente palliativa (=rivolta al controllo dei sintomi) e
radioterapia. In questa fase notevole impegno temporale e relazionale è anche dedicato alla pianificazione del
più idoneo e tempestivo programma assistenziale successivo. Altri ambiti di attività assistenziale: ambulatorio
cure palliative; consulenze presso le divisioni di Medicina, Gastroenterologia, Medicina d’Urgenza – Pronto
Soccorso, Chirurgia e altri reparti degenza.
FORMAZIONE: Numerosi sono stati gli eventi organizzati in questi anni in collaborazione con l’Oncologia
Medica, l’ufficio formazione del Presidio, il COSD e la onlus (corso COSD – 3 edizioni 2005/2006; corso
“nutrizione” 2006; corso “Infermiere in Oncologia” 2004/2008; giornate “Mission Operatori” 2007; corso
“Protezione Famiglia” tre edizioni 2009; corso “la terapia del dolore cronico: il modello oncologico”, 6 edizioni,
2009/2010; corso “Proteggersi e proteggersi”, due edizioni 2010-2011; corso “i pomeriggi antalgici”, 2 edizioni,
2011; progetto formazione permanente “OLTRE”, due moduli 2011 + tre moduli per il 2012; eventi “esterni”:
Bioetica, c/o Ospedale CTO – tre edizioni 2010 – 2011; due edizioni previste novembre-dicembre 2011;
formazione ASL TO4, Settimo T.se, Ottobre 2011)
RICERCA E PROSPETTIVE: Revisione dei dati 2005-2012 (casistica di circa 1000 pazienti seguiti in
simultaneous care) focalizzando l’attenzione sugli aspetti temporali di sospensione chemioterapia – presa in
carico – invio UOCP – decesso (appropriatezza); Peculiarità delle cure palliative nei pazienti affetti da sarcomi e
tumori rari (la Divisione di Oncologia è Centro di riferimento regionale per tali patologie); Analisi dei bisogni e
delle possibili modalità sinergiche di intervento nei pazienti in fase avanzata che accedono al Pronto Soccorso;
Valorizzazione della collaborazione con il Servizio Continuità Assistenziale; Rielaborazione della scheda
raccolta dati “Cure Palliative” per renderla più funzionale agli studi clinici; Foglio unico di terapia per i pazienti in
cure palliative, secondo schema S-O-A-P; Prosecuzione del percorso di formazione permanente in cure
palliative (progetto “OLTRE”).
83
TUMORI RARI E SARCOMI: PECULIARITA' IN CURE PALLIATIVE. UN'ESPERIENZA DI SIMULTANEOUS
CARE (CASE REPORT)
1
2
3
3
1
1
F. GARETTO , I. LOMBARDI , S. CHIADO' CUTIN , A. BOGLIONE , A. COCCHIARELLA , A. VALLE , S.
CHIODINO 1, A. COMANDONE 3
1
2
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO, ITALY, GRUPPO PIEMONTESE SARCOMI E TUMORI RARI
3
GPSTR ONLUS,TORINO, ITALY, ONCOLOGIA MEDICA PRESIDIO GRADENIGO, TORINO, ITALY
Le peculiarità dei tumori rari (tra cui i sarcomi) richiedono un approccio in Centri di riferimento selezionati. Anche
nella fase avanzata sono necessarie un’attenta valutazione del momento della presa in carico e un’elevata
integrazione fra oncologia e cure palliative per motivi ricorrenti: giovane età (con problematiche familiari e
socio-assistenziali); sintomatologia dolorosa presente in tutte le fasi, anche iniziali; decorso lungo e
imprevedibile, con scompenso altresì piuttosto rapido che non di rado coglie il paziente (e la famiglia e la stessa
équipe curante) ancora in fase attiva di trattamento; sintomatologia della fase terminale complessa,
caratterizzata non di rado dalle situazioni che più di frequente richiedono una sedazione palliativa (dispnea,
emorragia massiva, delirium, dolore “difficile”).
STORIA DI MARIA
49 anni. Insegnante da poco in pensione.
Isterectomia totale con annessiectomia bilaterale per leiomiosarcoma dell'utero. Chemioterapia adiuvante con
ADM per 6 cicli. RT esterna e interna su pelvi e cupola vaginale. Un anno dopo: metastasectomia polmonare
destra. PD polmonare bilaterale dopo tre mesi e successiva CT con HD IFO; dopo pochi mesi: surrenectomia
dx + splenopancreasectomia. All'ulteriore PD polmonare; CT con Gemcitabina. Dopo tre cicli: progressione
numerica e volumetrica polmonare, localizzazione secondaria di 6 cm epatica, mal dissociabile dalla loggia di
surrenectomia destra. Obiettivamente comparsa di nodulo sottocutaneo a livello del cuoio cappelluto (tre anni
dalla diagnosi; performance status 90 secondo Karnofsky; assiste la mamma anziana). Inizia Deticene monoCT.
Dopo due cicli comparsa di dispnea e di diplopia con riscontro RM di localizzazioni ossea all'orbita dx e
occipitale.
UNA SITUAZIONE COMPLESSA
La paziente ora vive sola (è morta la mamma per tumore cerebrale rapidissimamente evolutivo); ha aspettative
di guarigione; dice “voglio sapere se ho poco da vivere” (sarà vero?); non vuole ricovero. Accetta di essere
“presa in carico” in DH per il controllo dei sintomi e per definire il programma terapeutico. Molti dubbi dei
curanti: “temporeggiare”? (la ristadiazione è prevista dopo il III ciclo); “accelerare”? (la prognosi sembra essere
rapidamente infausta e l’eventuale programma di cure palliative sarebbe tutto da impostare). Si concorda di
anticipare la ristadiazione: ulteriore PD oncologica: dimensionale e numerica delle localizzazioni addominali,
lesione epatica ora di 9 cm; infiltrazione della parete vescicale da metastasi peritoneale; lesioni renali bilaterali.
LA “FASE INTERMEDIA” (“Simultaneous care”).
Programma rivolto ai sintomi (con transitorio, ma significativo miglioramento di dolore, dispnea, diplopia).
Ripetuti colloqui in presenza della psico-oncologa (la paziente continua a vivere sola, non ci sono i tempi ne’ il
consenso per un programma hospice, le amiche sono preoccupate per il potenziale rischio suicidiario,
confermato dalla psiconcologa). Nel volgere di circa una settimana si giunge alla comunicazione completa della
situazione (= assenza di prospettive chemioterapiche) e della prognosi. Viene attivato il servizio di assistenza
domiciliare, attraverso un intenso lavoro di “rete”: amiche; “badante”; “assistente tutelare materna”; supporto
psicologico anche domiciliare; integrazione “visibile” casa-ospedale. La paziente decede a domicilio dopo circa
venti giorni di assistenza. Non subentrano neanche nel peggioramento richieste di ospedalizzazione (piena
fiducia nell’équipe domiciliare). Nella fase agonica si rende necessaria una sedazione farmacologica per il
controllo della dispnea terminale. Anche le “ultime ore” decorrono in un buon equilibrio di integrazione fra équipe
sanitaria-assistenziale e rete dei “care-givers”
CONCLUSIONI
Nella nostra esperienza (Centro di riferimento regionale per i Sarcomi e i Tumori rari, in integrazione con Onlus
per le cure palliative intraospedaliere, domiciliari ed in hospice) si conferma che attraverso il modello di
“simultaneous care” è possibile un’adeguata presa in carico anche in situazioni particolarmente complesse. Il
delicato crinale del passaggio fra cure attive e cure palliative trova probabilmente nel sintomo “dispnea” un
84
importante elemento di valutazione.
85
CURE PALLIATIVE SIMULTANEE: RIFLESSIONI SU DI UN CASO CLINICO
M. RICCIUTI, A. CARBONE, N. LAPACCIANA
AZIENDA OSPEDALIERA S. CARLO, POTENZA, ITALY
Introduzione:
Le cure palliative sono nate come cure di fine vita per assicurare il controllo dei sintomi e il supporto psicologico
e spirituale a malati in fase terminale di malattia oncologica e non, ma nel corso del tempo hanno esteso il loro
campo di azione anche a fasi di malattia precedenti quella terminale sovrapponendosi, in particolare in
oncologia, alle terapie causali pur se finalizzate al solo prolungamento di vita e non alla guarigione. Negli
Hospice allocati all’interno di strutture ospedaliere in cui è presente l’Oncologia è possibile che il modello delle
“simultaneous care” prenda piede e rappresenti un virtuoso modello di interazione a beneficio dei malati
oncologici comunque in fase avanzata, ma con una prognosi non necessariamente limitata a 90 giorni.
Caso clinico:
Nell’Hospice dell’Azienda Ospedaliera S. Carlo di Potenza, dotato di 12 posti letto, allocato in un padiglione
dove è presente anche l’Oncologia medica, cosa che permette una collaborazione stretta fra le due realtà
assistenziali, nel febbraio 2012 è stato ricoverato il sig. E. DM., di anni 63, affetto da adenocarcinoma
polmonare, con interessamento pleurico; in seguito ad una grave tromboflebite degli arti inferiori con
conseguente embolia polmonare era stato in precedenza, presso altro Ospedale, posizionato un filtro cavale; ne
era residuato un imponente edema degli arti inferiori e dei genitali. Contemporaneamente per lo sviluppo di
versamento pleurico era stato sottoposto a talcaggio pleurico sn. Giunto, tramite Pronto soccorso, in Oncologia
medica con grave insufficienza respiratoria, dopo essere stato sottoposto a terapia medica, drenaggio pleurico
dx, ossigenoterapia ad alto flusso, in collaborazione con l’equipe di cure palliative dell’Hospice, nei giorni
seguenti ha potuto essere sottoposto a chemioterapia (carboplatino + Alimta) nel tentativo di frenare l’evoluzione
di malattia e i gravi sintomi respiratori. Nonostante la buona tolleranza della chemioterapia, le condizioni generali
del paziente sono rimaste critiche, con dispnea severa a riposo, tosse, edemi sempre più imponenti agli arti
inferiori e ai genitali, per cui è stato chiesto, da parte dell’equipe oncologica ma anche della famiglia del
paziente, una presa in carico in Hospice, ritenendo impossibile la domiciliarizzazione. La degenza in Hospice è
durata 53 giorni. Nella prima parte della degenza ci si è peresi cura del paziente nella sua globalità; una terapia
medica sostenuta contro la dispnea, la tosse, gli edemi, l’insonnia e l’agitazione, un drenaggio con aghi dei
genitali, una fisioterapia con utilizzo di calze elastiche e linfodrenaggio manuale e successiva progressiva
mobilizzazione del paziente, unitamente al supporto psicologico di tutta l’unità sofferente familiare, hanno
consentito un progressivo miglioramento delle condizioni del paziente, tanto da poterlo poi sottoporre ad altri
due cicli di chemioterapia, ben tollerati, se non per transitoria disgeusia, che ha richiesto periodi di supporto
nutrizionale parenterale, attraverso un accesso venoso a lunga permanenza posizionato al momento del
ricovero. Negli ultimi 15 giorni di ricovero il paziente ha ripreso a camminare con ausili, è stato svezzato
dall’utilizzo dell’ossigenoterapia, ha ridotto la terapia medica ed infine è stato dimesso in discrete condizioni
generali. Successivamente (maggio 2012) è tornato in DH oncologico per prosecuzione della terapia apparendo
in condizioni generali ancora migliorate. La malattia è in corso di ulteriore stadiazione, la prognosi rimane
sempre critica, ma il supporto congiunto oncologico e palliativo ha consentito un risultato altrimenti difficilmente
immaginabile.
Conclusioni:
In questo caso clinico presentato risulta evidente che una presa in carico precoce e congiunta dell’equipe
oncologica e palliativa ha consentito da un lato la possibilità di un precoce approccio palliativo globale al
paziente in condizioni critiche, ma non terminali, grazie alla sollecita segnalazione da parte degli oncologi e
dall’altro la possibilità di integrare il trattamento chemioterapico, altrimenti impossibile da praticare senza il
contemporaneo intervento palliativo.
86
CURE PALLIATIVE E MORBO DI CROHN: CONNUBIO POSSIBILE? (UN CASO INCIDENTALE DI
SIMULTANEOUS PALLIATIVE CARE?)
1
1
1
1
1
2
M.A. SPENNACCHIO , F. DINARDO , M. GIANNINI , I.C. GLIONNA , A.R. GRIECO , M. RENZULLO , G.V.
CORONA 2
1
SOCIETA' COOPERATIVA SOCIALE AUXILIUM, VENOSA, ITALY,
CRITICA TERRITORIALE E CURE PALLIATIVE, MELFI, ITALY
2
ASP POTENZA U.O.ONCOLOGIA
Nel giugno 2011 viene segnalata all’Unità Operativa di Oncologia Critica Territoriale e Cure Palliative, una
paziente affetta dal 1999 da morbo di Crohn, dell’età di circa 50 anni, nubile e convivente con entrambi i genitori
allettati, in fase attiva di malattia per malnutrizione. In seguito a NAD e a discreto miglioramento delle condizioni
cliniche, dopo tre mesi è stata dimessa. A un anno dalla prima segnalazione, la paziente ritorna in un nuovo
grave stato di malnutrizione, e nuovamente presa in carico dalla suddetta Unità di cure palliative domiciliari, in
seguito al riscontro di un’inadeguata rete di cura capace di rispondere allo stato di necessità del momento.
Da questo momento e della messa in atto di un adeguato piano terapeutico nutrizionale, è sorto un dubbio
sostanziale all’interno dell’equipe (medico, psicologo, infermiere) relativo all’appropriatezza della presa in carico
in sé rispetto al tipo di patologia. Infatti, è risaputo che alla rete delle Cure Palliative accedono malati affetti da
patologie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali, ogni terapia
finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile né convenuta. L’eccezionalità del
caso e lo stato di necessità dettato dalla sostanziale “impreparazione di un assetto organizzativo” chiamato a
rispondere a una domanda “anomala” complicata anche dall’instabilità emotiva della paziente, ha costretto tale
Unità a surrogare un’offerta istituzionale (sia sanitaria che sociale) inadeguata. Tutto questo non ha fugato nuovi
dubbi: (1) essendo obiettivo delle cure palliative il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i
malati e per le loro famiglie, la presa in carico anche dei problemi psicologici, sociali e spirituali deve riguardare
esclusivamente le problematiche nutrizionali della paziente o anche altri aspetti, creando una rete di cura che si
occupi degli aspetti psico-sociali e familiari? (2) in questi casi quando deve durare la presa in carico? (3) Si può
parlare di un caso anomalo di simultaneous palliative care? (4) Sono prevedibili nuove indicazioni per le cure
palliative?
87
SESSIONE POSTER – ASPETTI CLINICI – II PARTE
CONCENTRATI SULLE MIE MANI ……. CHE TOCCANO I TUOI PIEDI..
P. CERNICCHI 1, R. MARIOTTI 1, L. MINELLI 1, C. MONACELLI 2, C. PUNTEL 3
1
2
ASL N°1 UMBRIA, GUBBIO, ITALY, ASSOCIAZIONE EUGUBINA PER LA LOTTA CONTRO IL CANCRO,
3
GUBBIO, ITALY,
SCUOLA SUPERIORE DI FORMAZIONE DI RIFLESSOLOGIA PLANTARE (UPTER,
ROMA, ITALY
Parlare di malattia significa entrare in un mondo di sofferenza e di dolore “ un mostro che aggredisce il nostro
corpo” specialmente se questa malattia si chiama cancro. Il malato si allontana dalla realtà quotidiana, non la
vede più con gli occhi di quando era sano. Il processo conoscitivo degli affetti subisce dei mutamenti.
Il lavoro di chi assiste richiede un uso consapevole dei sensi in particolare del contatto corporeo.
La mano può divenire “orecchio psico –tattile in ascolto dei bisogni dell’altro”
Una mano prudente e rispettosa che sa toccare, può comunicare il desiderio di prendersi cura e modulare
attraverso il tocco diversi tipi di empatia a seconda del bisogno della persona.
Il linguaggio del corpo è il punto chiave dell’assistenza al morente, il tocco procura sollievo.
Tocchiamo il corpo e la psiche del malato creando un rapporto intimo e intenso. Il massaggio del piede con
tecniche di riflessologia plantare, praticata nello stadio finale può migliorare la qualità di vita, alleggerire i dolori e
circostanze particolarmente gravose, non prolungherà in nessun caso la vita del paziente bensì fornisce un
idoneo accompagnamento per l’ultima parte della vita. Lo “strofinare” i piedi con amore e trasporto fa superare la
sensazione di totale abbandono in cui la persona si sente, specialmente se fatta da un familiare
Da questa premessa è nato il progetto che da circa due anni porto avanti con il servizio di cure palliative
domiciliare presso il CDS di Gubbio
Con titolo “IL SORRISO INIZIA DAI PIEDI….ACCUDIMENTO DEL PAZIENTE IN FASE TERMINALE
ATTAVERSO LA RIFLESSOLOGIA PLANTARE”
Gli obbiettivi del progetto sono:
-valutare gli effetti di questo trattamento sull’individuo (metterlo in ascolto).
-interagire con il massaggio nel controllo del dolore
- trattare i disturbi dell’umore
- trattamento della stitichezza dovuta agli oppioidi
- trattamento degli edemi declivi con linfodrenaggio.
Il progetto è rivolto a persone con problematiche oncologiche nella fase terminale della loro vita, seguite a
domicilio.
L’individuazione del paziente e a cura del personale dell' equipe.
Ho creato una scheda paziente dove riportare l’anamnesi remota, la valutazione del piede al primo trattamento,
le modifiche che poi nei trattamenti successivi avvenivano, anche i professionisti dell'equipe hanno segnalato
ogni eventuale modificazione delle condizioni psicofisiche.
Il progetto è partito nell’aprile ’10, i pazienti trattati a tutto oggi sono 13, la periodicità è di una volta alla
settimana in persone con stazionarietà di malattia, 2 volte alla settimana in persone con condizioni precarie, la
media dei trattamenti per persona varia tra 12/14 sedute.
Gli effetti del massaggio dei piedi con tecnica di riflessologia plantare si evidenziavano sin dal primo trattamento
in quanto la persona veniva invitata a concentrarsi sulle mani che toccavano i piedi, l’effetto di sicurezza che
infondeva questo modo un po’ diverso di prendersi cura procurava uno stato di rilassatezza anche in situazioni
di elevata criticità dove oltre lo stato della malattia avanzato, la paura era l’emozione che traspariva di più, quindi
passare dallo stato di veglia al sonno anche per pochi attimi, era già un risultato che stava ad indicare che si era
creata empatia tra il paziente e l’operatore e questa tecnica di massaggio.
CONCLUSIONI
Concentrati sulle mie mani…….., questa frase voglio mettere in evidenza, perché ha dato sicurezza è ed riuscita
a creare l’abbandono, considerando che l’impatto emotivo in tutti i casi trattati era importante.
Valutando che le persone trattate oltre lo stato della malattia avevano consapevolezza di morire, questo crea
88
paura, ognuno con atteggiamenti diversi di esprimerla perché sfugge dalla razionalità della persona, quindi
affidarsi ad una mano amica crea sicurezza e permette di” mollare la presa” e da qui
L’abbandono che permette anche assopirsi.
Ed in ultimo ma non meno importante è il loro Grazie, un grazie puro senza vincoli, che è linfa per noi operatori
che ti spinge ad andare avanti.
89
TERAPIA DEL SUONO E MUSICOTERAPIA – L’ESPERIENZA DEL DIPARTIMENTO ONCOLOGICO
DELL’AZIENDA OSPEDALIERA DI LODI PRESSO L’HOSPICE DI CASALPUSTERLENGO E L’HOSPICE
CITTA’ DI CODOGNO
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L. GAMBA , F. SOLARI , R. FRANCHI , M. PIROLI , C. COLLEMI , G. SCHIAVONE , G. SCOTTI , R.
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BIANCHI
1
IL SAMARITANO ONLUS, CODOGNO, ITALY,
LODI - CASALPUSTERLENGO, ITALY
2
AZIENDA OSPEDALIERA DELLA PROVINCIA DI LODI,
L’esperienza della musicoterapia è stata avviata nel novembre 2010 dall’ Associazione “Il Samaritano” presso
l’Hospice del Dipartimento Oncologico dell’Azienda Ospedaliera di Lodi. Dal giugno 2011 tale opportunità si è
estesa anche ai pazienti della degenza oncologica. Dal giugno 2011 tale servizio è inoltre attivo presso l’Hospice
‘Città di Codogno’.
Ad oggi sono stati incontrati 183 pazienti nel corso dei 112 accessi della musicoterapista presso le due strutture.
La musicoterapista è presente una volta alla settimana in ognuna delle due strutture ed è affiancata dai
volontari; l’invio dei pazienti è condiviso con i medici e con la psicologa.
Con i pazienti ricoverati in Hospice la proposta della musicoterapia consiste principalmente nell’ascolto di brani
musicali e nella condivisione dei vissuti emotivi da essi suscitati, del ricordo e del racconto autobiografico, tanto
nel paziente quanto nei familiari e negli accompagnatori eventualmente presenti. Alcuni pazienti sperimentano il
suono della Reverie Harp suonandola essi stessi insieme alla musicoterapista o ascoltandola tenendola
appoggiata all’addome o al petto.
Per i pazienti che sono in condizione di alzarsi dal letto e per i familiari che lo desiderano è possibile recarsi
nella stanza della musica che si trova presso l’Hospice dell’ospedale di Casalpusterlengo e utilizzare gli
strumenti musicali in essa presenti; la stanza della musica è disponibile anche per i pazienti del reparto di
Oncologia.
Presso il reparto Hospice dell’azienda ospedaliera, grazie al contributo dell’Associazione è stata allestita una
sala dedicata e denominata “Stanza della musica”. Nella sala sono presenti due particolari e preziosi strumenti:
la poltrona e il letto sonoro. Il paziente ha la possibilità di sedersi o sdraiarsi, a secondo delle sue condizioni e
disponibilità e il terapista suona lo strumento facendo vibrare le corde. La percezione del suono avviene per via
acustica e per via tattile, la vibrazione e la risonanza corporea procurano un senso di benessere e profondo
rilassamento; frequentemente i pazienti riferiscono di provare un senso di leggerezza e di visualizzare colori.
Sino ad oggi la documentazione dell’esperienza consiste in brevi protocolli descrittivi stesi dalla musicoterapista
al termine della seduta e successivamente allegati alla cartella clinica. Considerato il numero di richieste ricevute
e i consensi da parte dei pazienti si sta valutando l’opportunità di preparare un questionario che i pazienti
compileranno in autosomministrazione prima e dopo il trattamento di musicoterapia; sarà in questo modo
possibile avere un riscontro oggettivo, quantificabile e condivisibile riguardo al beneficio tratto dall’esperienza
con il suono e con la musica. Obiettivo di tale rilevazione è la necessità di rendere misurabili gli esiti
dell’intervento, questo non solo a scopo divulgativo ma anche a favore dei pazienti con il fine di aiutarli nel
comprendere il beneficio del trattamento.
Il buon esito dell’ inserimento della tecnica musicoterapica presso il dipartimento oncologico è dovuto anche alla
formazione degli operatori: nell’anno 2011 infatti è stato organizzato da parte del Dipartimento Oncologico
dell’Azienda Ospedaliera di Lodi un corso di formazione rivolto al personale sanitario e finalizzato alla
conoscenza e alla diretta sperimentazione delle tecniche complementari utilizzate in oncologia, tra cui anche la
musicoterapia.
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IL DOLORE PROCEDURALE IN CURE PALLIATIVE: ASPETTI PECULIARI E DIMENSIONI DEL
PROBLEMA
1
1
2
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G. CASALE , F. BORDIN , G. CAPELLI , C. MAGNANI , C. MASTROIANNI
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ANTEA FORMAD, ROMA, ITALY, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI CASSINO, CASSINO, ITALY
Introduzione:
Il dolore procedurale è ‘una spiacevole esperienza sensoriale ed emozionale, legata ad un potenziale o effettivo
danno tissutale associato a procedure effettuate con finalità diagnostiche o terapeutiche’, laddove per
‘procedura’ si intenda qualsiasi intervento medico, infermieristico o assistenziale in grado di evocare dolore o
disagio. Possiede caratteristiche peculiari: si instaura repentinamente (dolore break), ma tende a ripresentarsi
regolarmente, in risposta a stimoli conosciuti, prevedibili e perciò preventivabili e suscettibili di trattamento
preventivo.
I dati in letteratura sono molto limitati, disomogenei e prevalenti in ambito pediatrico o di terapia intensiva.
In cure palliative diverse procedure, sebbene considerate poco invasive e meno dolorose, come la medicazione
di LDP o la semplice mobilizzazione, vengono effettuate con ripetitività e frequenza tali da ingenerare nel
paziente, particolarmente fragile data la sua condizione di malattia avanzata, particolare disagio ed apprensione.
Inoltre, la presenza di dolore cronico preesistente alla procedura e la terapia di base con oppioidi possono
influenzare la percezione del paziente del dolore procedurale. Al di fuori di studi sulla gestione delle lesioni
cutanee in cui esistono alcuni riferimenti al dolore procedurale, manca in letteratura qualsiasi dato relativo
all’ambito delle cure palliative.
Trattandosi di un dolore prevedibile ed essendo oggi disponibili nuove formulazioni e strategie terapeutiche che
possono adeguatamente minimizzare se non eliminare il dolore procedurale, diventa fondamentale approfondire
tale aspetto.
Obiettivo:
Lo studio si propone di definire la prevalenza del dolore procedurale in hospice, e in una fase successiva a
domicilio, identificarne le caratteristiche e descrivere i trattamenti utilizzati per controllarlo.
Lo studio è stato approvato dal Comitato Etico Aziendale ed inserito nel Registro Studi Osservazionali dell’AIFA
(ID 497).
Disegno dello studio:
E’ stato avviato nel mese di aprile 2012 uno studio osservazionale presso il nostro Centro per la valutazione del
dolore evocato dalle procedure assistenziali più comuni e potenzialmente dolorose, identificate attraverso analisi
della letteratura e successiva condivisione in focus group con gruppo di operatori selezionati in base alla loro
esperienza.
Vengono inclusi in maniera sequenziale tutti i pazienti eleggibili (età > 18 aa., con dolore di base controllato,
sottoposti ad una delle comuni procedure in studio, con consenso informato) seguiti in hospice in un periodo di
180 giorni.
Sono esclusi pazienti con condizioni cliniche instabili / KPS < 20, con deficit neurologici o psichiatrici che
possano compromettere un’accurata raccolta dei dati, o con compromissione neurologica accompagnata ad
alterazione della trasmissione sensoriale, e le procedure eseguite in urgenza e/o durante il periodo notturno.
La valutazione del dolore viene effettuata prima, durante e dopo la procedura, attraverso strumenti che ne
esplorino le diverse dimensioni sensoriale-discriminativa, motivazionale-affettiva e cognitiva: NRS per l’intensità,
Pain Distress Numerical Rating Scale, McGill Pain Questionnaire short-form per le caratteristiche qualitative,
Checklist of Nonverbal Pain Indicators per l’osservazione comportamentale (la validazione in lingua italiana di
quest’ultima è parte integrante dello studio). Vengono inoltre rilevati i trattamenti e farmaci correntemente
utilizzati per minimizzare il dolore procedurale
L’analisi statistica verrà effettuata attraverso metodi grafici e indici sintetici generali e stratificati per procedura e
per soggetto; per valutare l’effetto della patologia di base, della specifica procedura e di altre caratteristiche
proprie del paziente sull’intensità del dolore, saranno applicate metodiche di regressione per misure ripetute
attraverso l’utilizzo di GLM (Generalized Linear Models). Per quanto riguarda la prevalenza d’incremento di
dolore pari a 3+ punti nelle scale, saranno calcolate stime centrali e intervalli di confidenza al 95% generali e
stratificati per procedura e soggetto.
91
Risultati attesi:
A nostra conoscenza, questo costituisce il primo ampio progetto di ricerca sul dolore procedurale nell’ambito
delle cure palliative.
Ci attendiamo di poter produrre i primi dati preliminari in occasione del Congresso.
92
LA ROTAZIONE A METADONE PER VIA PARENTERALE NEL DOLORE CANCRO-CORRELATO: UN
CASO CLINICO DI OTTIMALE CONTROLLO DEL DOLORE CON REGRESSIONE DEGLI EFFETTI
COLLATERALI PROVOCATI DALLA MORFINA
M.C. CALIA, C. ROERO, M. MAURO, A. DE LUCA
S.C. TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE-AOU S. GIOVANNI BATTISTA, TORINO, ITALY
Signora di 58 anni con metastasi ossee, epatiche e polmonari sincrone da carcinoma del rene a cellule chiare.
Sottoposta a nefrectomia sx, laminectomia decompressiva a livello di D12, stabilizzazione D11-L1 e radioterapia
post-operatoria in sede dorsale. Ad Ottobre 2009, quando viene presa in carico dalla nostra Struttura
Complessa di Terapia Del Dolore e Cure Palliative, il dolore in sede D-L è ben controllato con Ossicodone a
lento rilascio per bocca 60 mg ogni 12 ore. Assume una terapia con Sunitinib per bocca, prescritta dall’oncologo.
Nel mese di Marzo 2010 repentino peggioramento del dolore in sede dorso-lombare per cui si incrementa la
posologia dell’Ossicodone fino a 120 mg ogni 12 ore e si prescrive Morfina Solfato a pronto rilascio 60 mg per
bocca, per il Breakthrough Cancer Pain.
Per ingravescenza del dolore si sostituisce l’Ossicodone con l’infusione continua di Morfina per via endovenosa,
tramite un elastomero collegato al catetere venoso centrale. Le condizioni cliniche peggiorano, la paziente si
nutre poco e rimane per la maggior parte della giornata a letto. In alcuni giorni si raggiunge la posologia di 280
mg/die di Morfina per via endovenosa, somministrata tramite pompa elastomerica attraverso il CVC. Non vi sono
effetti collaterali di tipo neurologico, ma un ulteriore peggioramento del dolore, giudicato di intensità 8-9 sulla
scala NRS.
La paziente è allettata, ha nausea, non si alimenta, la gestione domiciliare non è possibile, pertanto viene
ricoverata.
Data la progressione clinica e strumentale di malattia l’oncologo sospende la terapia con Sunitinib.
Si decide la rotazione a Metadone per via parenterale secondo lo schema seguente.
Prima giornata
Dolore NRS 8-9.
Terapia: Metadone Cloridrato 10 mg 1f in Soluzione Fisiologica 100 ml ogni 8 ore per via endovenosa tramite il
CVC. Morfina 140 mg/die+Alizapride 100 mg/die in pompa elastomerica e.v. tramite CVC.
Seconda giornata
Miglioramento della sintomatologia dolorosa (NRS 5-6), ma non è consentita la mobilizzazione.
Terapia: Metadone Cloridrato 10 mg 1f in Soluzione Fisiologica 100 ml ogni 6 ore e.v. tramite il CVC. Morfina e
Alizapride invariati.
Terza giornata
Dolore stabile (NRS 5-6) con due episodi di riacutizzazione NRS 8 durante la giornata.
Terapia: Sospesa la Morfina e.v. Metadone Cloridrato 60 mg/die e.v. in pompa elastomerica collegata al CVC.
Metadone Cloridrato 10 mg 1f in Soluzione Fisiologica 100 ml al bisogno e.v. (massimo 3 volte nelle 24 ore).
Alizapride 50 mg 1 f e.v. al bisogno se nausea.
Quarta giornata
Netto miglioramento del dolore: NRS 3. Non nausea né vomito.
Terapia: Metadone Cloridrato 60 mg/die per via endovenosa in pompa elastomerica 5 giorni tramite CVC.
Terapia al bisogno invariata.
Nona giornata
Ottimo controllo del dolore: NRS 1. Non effetti collaterali di rilievo, in particolare non nausea, non vomito, non
stipsi; miglioramento del tono dell’umore, ripresa dell’alimentazione per bocca.
Decima giornata
Paziente in discrete condizioni generali, paucisintomatica, riesce a mobilizzarsi in carrozzella. Viene dimessa in
assistenza domiciliare con terapia analgesica invariata: Metadone Cloridrato 60 mg/die in infusione continua e.v.
tramite elastomero. La paziente proseguirà le cure a domicilio, seguita in assistenza domiciliare per due mesi
fino al decesso avvenuto a casa. Solo nelle ultime due settimane di vita sarà necessario aumentare la posologia
del Metadone a 70 mg/die.
Conclusioni:
93
Il Metadone per via endovenosa si è dimostrato sicuro, efficace e senza tossicità immediata e a medio termine.
La schedula impiegata in questo caso prevede una tappa intermedia di due giorni che utilizza la Morfina a dosi
ridotte del 50% insieme ad una dose equianalgesica di Metadone, pari approssimativamente ad un rapporto di
conversione di 5:1.
Anche per la conversione della seconda e ultima dose di Morfina a Metadone è stato utilizzato il medesimo
rapporto di 5:1.
94
DOLORE NEUROPATICO DA CANCRO: PROGETTO O.I.C.P. 2012
1
O. CORLI , M. PIZZUTO
2
1
O.I.C.P. OSSERVATORIO ITALIANO CURE PALLIATIVE, MILANO, ITALY,
PERFEZIONAMENTO, MILANO, ITALY
2
A.O. ISTITUTI CLINICI DI
La Survey condotta nel 2012 da O.I.C.P. (Osservatorio Italiano Cure Palliative) è stata centrata sul tema del
dolore neuropatico da cancro (NCP). Hanno aderito 49 centri italiani di cure palliative, dai quali sono stati inviati
144 questionari compilati da altrettanti medici (54%: donne). L’esperienza professionale nel settore dei
professionisti è risultata mediamente pari a 11 anni. Tra i dati più rilevanti emersi dalla ricerca vanno segnalati i
seguenti aspetti:
• Il riscontro medio di NCP è pari al 43.7% dei pazienti e, tra le cause, il 66.7% è causato dal tumore, il 22.9%
dalle terapie e il 10.3% da altre cause.
• Per quanto riguarda il processo diagnostico di NCP, i medici attribuiscono grande importanza agli aspetti
anamnestici (81.1%), tra cui la valutazione delle localizzazioni tumorali attraverso TAC, RM e altre indagini
diagnostiche, e agli aspetti descrittivi/semantici con cui il paziente descrive il suo dolore (94.4%).
• Attribuiscono, invece, minore importanza al ricorso ad algoritmi diagnostici (12.6%) e all’utilizzo di test e
questionari ad hoc (21%).
• Solo nel 32.2% i medici eseguono test funzionali/sensoriali sui loro pazienti per avvalorare la diagnosi.
• Nel contesto dei descrittori e aggettivi che i medici associano più frequentemente alla diagnosi di NCP
ricorrono i seguenti termini: bruciante, presenza di formicolii, scosse elettriche, sensazione di spilli,
intorpidimento.
• Per la valutazione dell’intensità del dolore di natura neuropatica viene prevalentemente utilizzata la N.R.S.
(scala numerica 0-10).
• Il trattamento del NCP si avvale di alcuni farmaci che più frequentemente ricorrono tra le scelte dei clinici: in
ordine di uso, il pregabalin, la gabapentina, l’amitriptilina, l’ossicodone e gli steroidi.
• La strategia terapeutica si orienta prevalentemente (78.3%) a un trattamento poli-farmacologico, che viene
somministrato già in prima visita, e non con metodo progressivo, per ottenere da subito una maggior efficacia di
risposta (anche a costo di una possibile maggiore tossicità).
• Nell’analisi riguardante il ruolo degli oppioidi al fine di trattare il NCP, il 71.9% degli intervistati li riconosce
altamente efficaci, anche se l’81.9% dei medici ritiene che il loro effetto sia differente da molecola a molecola.
• In tal senso le preferenze dei clinici vanno, in ordine, all’ossicodone, seguito dal metadone e dal tapentadolo.
• Al contrario, gli oppioidi meno usati nel trattamento del NCP sono il fentanyl, la morfina e la codeina.
• Da ultimo, chiedendo d’indicare le caratteristiche ideali di un oppioide, o di un farmaco analgesico ad azione
centrale, ottimale per la terapia del NCP, il 93.5% degli intervistati ha espresso il parere che i farmaci bifunzionali
e/o multitarget siano la soluzione migliore.
• Alla domanda se esistono già in commercio farmaci con queste caratteristiche, i clinici hanno indicato,
nell’ordine, il tapentadolo (40%), il metadone (8.1%) e il tramadolo (7.5%).
Tutti i dati emersi dalla survey 2012, come da tradizione, saranno presentati su un’apposita monografia edita
da O.I.C.P. che verrà divulgata nel contesto del congresso SICP di Torino.
95
NUOVE MOLECOLE AD AZIONE SINERGICA MOR-NRI NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE DI TIPO
MISTO NEL PAZIENTE ONCOLOGICO TERMINALE
C. GALLI, E. D'IMPORZANO, F. LA ROCCA
SPEDALI RIUNITI, LIVORNO, ITALY
Nelle fasi avanzate della malattia oncologica, il dolore è spesso presente e deve essere adeguatamente
controllato per garantire al paziente la miglior qualità di vita possibile. Il dolore oncologico associato a tumori
solidi metastatici è spesso un dolore intenso e complesso da trattare per la contemporanea presenza di varie
componenti (nocicettiva e neuropatica); pertanto il trattamento antalgico per essere efficace deve essere in
grado di agire sui diversi meccanismi patogenetici del dolore.
Tapentadolo, analgesico centrale che possiede sia un’azione oppioide volta al controllo del dolore nocicettivo
(mediata dall’agonismo sul recettore µ) che noradrenergica per il controllo della componente neuropatica
(dovuta all’inibizione della ricaptazione di noradrenalina) può quindi risultare indicato in questi malati.
A questo scopo c/o il nostro centro abbiamo iniziato uno studio pilota di tipo osservazionale della durata di 1
anno per valutare attività analgesica, tollerabilità e compliance di tapentadolo. Ad oggi sono stati inseriti nello
studio 4 pazienti (età media 68 aa) affetti da dolore cronico da cancro di tipo misto (nocicettivo e neuropatico)
secondario a tumore solido metastatico; la componente nocicettiva è d’intensità pari o superiore a 5 su scala
NRS, mentre quella neuropatica è stata indagata tramite il questionario Pain Detect. I pazienti, seguiti
ambulatorialmente o ricoverati in Hospice sono sia naive per gli oppioidi, che già in trattamento con un oppioide
maggiore (ossicodone) e in quest’ultimo caso sono stati sottoposti a switch a tapentadolo in equianalgesia
(rapporto 1:5).
Per il BTP è stato associato fentanil transmucosale orale.
Tapentadolo ha dimostrato buona attività analgesica nei pochi pazienti finora trattati, con riduzione del dolore di
almeno 3 punti su scala NRS e con una diminuzione del numero di episodi di BTP/settimana. In particolare, sia
la componente nocicettiva che quella neuropatica sono state adeguatamente controllate.
Anche la tollerabilità del farmaco è stata buona; stipsi e nausea sono state registrate in 1 caso, sono state di
lieve entità e non hanno richiesto la sospensione del trattamento. Un paziente ha lamentato diminuzione della
capacità di concentrazione.
Il giudizio dei pazienti è stato positivo, con una conseguente buona compliance.
In base a queste prime esperienze, tapentadolo si prospetta come un nuovo farmaco analgesico ad azione
centrale che può rappresentare una scelta ottimale per il paziente con dolore di tipo misto di entità
moderata-grave in virtù delle sue caratteristiche di attività sia nel dolore nocicettivo che neuropatico e della sua
buona tollerabilità.
96
VARIAZIONE DEL RAPPORTO STANDARD OSSICODONE/NALOXONE PER IL CONTROLLO DEL
DOLORE ONCOLOGICO
M. DAMBROSIO, G. SCIDA, P. BIGNAMI, E. DAPRETTO, F. LOMBARDO, C. POLVARA, A. GANCITANO, M.
DE PALO, L. POLERANI, A. BIFFI, O. GOTTARDI
IRCCS MULTIMEDICA, SESTO SAN GIOVANNI, ITALY
Introduzione:
L’associazione ossicodone/naloxone con rapporto 2:1 consente di ottenere un’adeguata analgesia con un
controllo dei sintomi gastrointestinali. La necessità di utilizzare alte dosi di ossicodone porterebbe ad un
incremento del dosaggio di naloxone con potenziale rischio di assorbimento sistemico (ridotta analgesia?) o
effetti “paradossi” a livello gastrointestinale.
Metodi:
Una donna di 76 anni affetta da neoplasia mammaria plurimetastatica a livello osseo non suscettibile di ulteriori
trattamenti antitumorali, giungeva alla nostra attenzione per dolore di intensità severa (NRS=9). Abbiamo iniziato
la terapia antalgica con ossicodone titolando il farmaco fino al raggiungimento dell’analgesia (NRS=0) ottenuta
con 120m/die di ossicodone, pregabalin 300mg/die e paracetamolo 2gr/die.
La comparsa di stipsi severa (BFI=80) non sensibile a trattamento lassativo ottimale, condizionante inoltre
quadro clinico subocclusivo, rendeva necessaria una modifica del trattamento farmacologico: si decideva quindi
di sostituire l’ossicodone con l’associazione ossicodone/naloxone al rapporto classico 2:1, mantenendo uguale
dosaggio dell’oppioide e sospendendo il trattamento lassativo.
Si registrava la comparsa di diarrea “paradossa” di intensità tale da richiedere l’impiego di loperamide. Visto il
controllo antalgico ottimale (NRS=0) si decideva di modificare il rapporto standard ossicodone/naloxone
passando ad un rapporto 4:1, mantenendo l’analgesia completa, risolvendo la diarrea “paradossa” e
raggiungendo un BFI=20 (ottimale) in assenza di stipsi importante.
Risultati:
La modifica del rapporto standard ossicodone/naloxone a favore dell’incremento del solo ossicodone dopo aver
raggiunto il dosaggio giornaliero di 40mg di naloxone ha consentito di ottenere un’adeguata analgesia senza
comparsa di significativi effetti collaterali, soprattutto gastrointestinali.
Conclusioni:
L’associazione ossicodone/naloxone con rapporto 2:1 consente di ottenere un’adeguata analgesia proteggendo
il paziente dall’insorgenza di effetti collaterali, soprattutto a livello gastrointestinale (nausea, vomito, stipsi).
Quando sono necessarie alte dosi di ossicodone, la modifica di tale rapporto una volta raggiunta la dose
giornaliera di 40mg di naloxone, potrebbe consentire di mantenere un’adeguata analgesia, controllare gli effetti
collaterali gastrointestinali, evitando effetti “paradossi” attribuibili agli alti dosaggi del naloxone.
97
L'IMPORTANZA DELL'ISTRUZIONE DEL CARE GIVER NELLA TERAPIA DEL DOLORE: UN CASO
CLINICO
1
S. DE SANTIS , S. RICCIARDI
2
1
SERVIZIO CURE PALLIATIVE E DOLORE ONCOLOGICO, AZIENDA SAN CAMILLO FORLANINI, ROMA,
2
ITALIA, PNEUMOLOGIA ONCOLOGICA 1°, AZIENDA SAN CAMILLO FORLANINI, ROMA, ITALIA
Il paziente L.V. affetto da neoplasia polmonare con metastasi ossee viene visitato per la prima volta presso il
nostro Centro il 25-05-2012 e gli viene prescritta la seguente terapia: Oxycontin, Oramorph gocce, Lyrica e Actiq
600 mcg al bisogno, da iniziare dopo 24 ore.
Il giorno successivo (Giorno 2) il paziente accusa una forte crisi di dolore al fianco sinistro con fitte lancinanti al
punto da fargli perdere i sensi; il suo care giver gli somministra immediatamente uno stick di Actiq 600 mcg:
dopo poco il paziente si riprende e il dolore si attenua, ma il paziente riferisce capogiri con pressione, misurata
dal care giver, di 118 / 58, battiti 73.
Il Giorno 3 il paziente continua la terapia prescritta: nel pomeriggio Oramorph e dopo cena Oxycontin e Lyrica: il
dolore si allevia quasi completamente fino alle 6 del mattino seguente. Verso le 6 del mattino il dolore comincia
a essere ingravescente a gambe, schiena e torace. Il paziente assume paracetamolo e, dopo colazione, verso le
9.30 Oramorph, ma il dolore permane e nonostante non sia intenso, è comunque diffuso.
Dopo pranzo, mentre si trova disteso sul letto, accusa un dolore lancinante alla parte sinistra del torace, si alza
dal letto e, con le stampelle, riesce a fare pochi passi prima di svenire.
Il care giver, accorre subito e gli somministra Actiq 600 mcg. Il care giver riferisce di aver sfregato velocemente
lo stick all’interno della guancia per qualche minuto fino a che il paziente non si è ripreso.
Il dolore sembrava passato: il paziente si distende nel letto, ma improvvisamente riprendono le fitte, riferite alle
gambe e schiena, anche se non intense come le precedenti. Dopo mezz'ora il care giver somministra la dose del
pomeriggio di Oramorph ma il dolore al torace continua ad aumentare e il paziente stesso chiede di assumere lo
stick di Actiq.
Il care giver, somministrando lo stick, cronometra il tempo di azione e riferisce di aver sfregato Actiq lentamente
nella guancia del paziente per 13 minuti osservando la scomparsa del dolore dopo soli 6 minuti.
Conclusioni:
Il care giver è una figura estremamente importante nella gestione del paziente oncologico con dolore e la sua
istruzione sul corretto utilizzo dei farmaci diventa cruciale nel miglioramento della qualità di vita del paziente e
nel grado di soddisfazione della terapia prescritta.
98
SOMMINISTRAZIONE DI METADONE IN INFUSIONE CONTINUA SOTTOCUTANEA: UN'OPPORTUNITA'
M. DEGL'INNOCENTI, A. ZAMBELLI, A. TIRABOSCHI, S. AUCIELLO, S. ARETANO, R. BURATTI, V.
FERRARI, J. BEENHMHLE MANGAMTHANATHU, S. ROSSI, P. SIGY
HOSPICE MALATTIE INFETTIVE - A.O. LUIGI SACCO, MILANO, ITALY
INTRODUZIONE:
Il metadone, oppioide sintetico agonista dei recettori mu e delta e capace di inibire i recettori
N-metil-D-aspartato, presenta non pochi problemi nel suo utilizzo: la lunga emivita che può causare accumulo, la
difficoltà di stabilire la dose equianalgesica nei confronti degli altri oppiacei, nonché le interazioni farmacologiche
con numerosi farmaci a causa della sua metabolizzazione a carico del citocromo P450.
Le linee guida lo indicano comunque utile nella rotazione degli oppioidi in caso di dolore non controllato o
presenza di effetti collaterali.
MATERIALI E METODI:
Abbiamo utilizzato il metadone in infusione continua sottocutanea in 4 pazienti, con dosi comprese tra 5 e 50
mg/die.
Di questi:
1. un paziente, affetto da PML in AIDS, in presenza di dolore neuropatico all'arto inferiore sx assumeva
morfina sottocute; in seguito al difficile controllo del dolore con altri oppioidi e alla manifestazione di tolleranza
alla somministrazione di morfina, è stato shiftato a metadone in infusione continua sottocute. Il paziente è
deceduto dopo 5 giorni.
2. tre pazienti, tutti affetti da carcinoma polmonare con dolore a prevalente componente neuropatica, dopo
terapie con altri oppioidi maggiori sono stati posti in terapia con metadone orale con risoluzione della
sintomatologia algica. Quando non è stato più possibile somministrare i farmaci per os il metadone è stato
somministrato per via sottocutanea in infusione continua, rispettivamente nei tre pazienti per 11, 13 e 16 giorni,
fino al decesso.
RISULTATI:
Nel caso dello shift da morfina sc a metadone sc l'equianalgesia si è ottenuta con un rapporto 1:
0,75.
Nel caso dello shift da metadone orale a sc l'equianalgesia si è ottenuta per un rapporto compreso tra 1:0,7 in
un caso e 1:2 negli altri due, in linea con i dati della letteratura.
In tutti i pazienti si è ottenuto un ottimo controllo del dolore.
L'unico effetto indesiderato dun i rilievo che abbiamo registrato è stata la stipsi, peraltro già presente con il
metadone orale.
Non si è verificato accumulo di farmaco.
Nei tre pazienti che hanno shiftato da metadone orale a sc in infusione continua non si è verificata tolleranza; nel
paziente proveniente da morfina sc c'è stata una escalation di dose che, per l'estema brevità di trattamento, non
è di univoca interpretazione potendo trattarsi di un problema di corretta equianalgesia o di tolleranza, peraltro
già verificatasi con la morfina.
CONCLUSIONE:
ll metadone in infusione continua sottocute può costituire una buona alternativa nel caso di fallimento delle
terapie con altri farmaci oppioidi, oppure come passaggio diretto dalla formulazione orale a quella parenterale.
99
MORFINA ENDOVENA IN POMPA ELASTOMERICA ED INCIDENZA DI BTCP
2
1
1
G. VACCARO , R. MISTRETTA , S. GIUFFRE' , G. LIPARI
1
1
2
U.O.CURE PALLIATIVE ASP TP, SALEMI, ITALY, SELINON ONLUS, CASTELVETRANO, ITALY
Negli ultimi anni sono stati elaborate molte e differenti formulazioni di Fentanyle da somministrazione
oromucosale o transnasale, con tempistica di assorbimento sempre più ridotta e maggiore biodisponibilità,
determinando una sorta di associazione mentale tra gli operatori che BTcP e Fentanyle fossero un binomio
indiscindibile, e dimenticando che la morfina endovenosa ha comunque una biodisponibilità ed una rapidità di
azione maggiore. il presente lavoro evidenzia come in una struttura Hospice dotata di ambulatorio esterno per la
terapia del dolore a livello aziendale, la necessità di modificare la terapia antalgica a qualsiasi titolo praticata,
attraverso il posizionamento di CVC/PORT con conseguente possibilità di utilizzo di pompe elastomeriche, con
dosaggi differenti ma sostanzialmente contenenti morfina, abbia notevolmente modificato l'approccio alla terapia
nel BTP anche in soggetti non oncologici. Segue casistica di circa 30 mesi di operatività.
100
EFFICACIA DI FENTANYL OTFC SOMMINISTRATO A DOSE FISSA 600 MCG PER IL TRATTAMENTO DEL
BREAK THROUGH PAIN IN HOSPICE. DATI PRELIMINARI
A. MASSICCI, M. GUARDA, M. CORTIS, D. RUSSO
HOSPICE SAN MARCO, LATINA, ITALY
Premessa:
L’introduzione degli oppiacei a rapido onset (ROO) nelle varie formulazioni nasali o buccali ha rivoluzionato il
trattamento del Break Through Pain (BTP). Tutti i ROO richiedono una titolazione della dose, non essendo
ancora stata dimostrata una correlazione con il dosaggio di oppiacei utilizzati ad orario. La titolazione è una fase
critica: quando sono richiesti numerosi passaggi per raggiungere il dosaggio adeguato, la compliance del
paziente e dei care giver è messa a dura prova.
Il prof. Carlo Reale dell’Università la Sapienza ha iniziato uno studio prospettico, per valutare efficacia e
tollerabilità di OTFC somministrato a dosaggio fisso di 600 mcg, indipendentemente dal dosaggio della terapia
ad orario, purché almeno equivalente a 40 mg die di morfina per os.
Il nostro Hospice partecipa allo studio per la parte di trattamento che riguarda pazienti in fase terminale. Con
l’autorizzazione del prof. Reale rendiamo qui conto di alcuni dati preliminari.
Metodo:
Ciascun paziente viene monitorato per trenta giorni, nei quali compila un diario degli episodi di BTP.
E’ stata misurata l’entità del dolore attraverso NRS prima della somministrazione. E’ stato inoltre chiesto al
paziente di valutare con un cronometro “entro quanto tempo il dolore si è ridotto notevolmente o è scomparso”, a
quel punto viene di nuovo rilevata l’entità del dolore.
I pazienti vengono monitorati per eventuali effetti avversi del farmaco.
Risultati:
4 Pazienti finora hanno completato il periodo di osservazione di 30 giorni. Ciò ha permesso di misurare 60
episodi di BTP con una media di 15 episodi a paziente.
Il dolore medio degli episodi, prima del trattamento era 6.9 (max 9, min 4), su scala NRS e quello dopo il
trattamento 0.9 (max 6, min 0). Il tempo medio perché il dolore si riducesse notevolmente o scomparisse è
risultato di 19.6 minuti (max 30, min 10).
Tre pazienti su quattro hanno sempre risolto tutti gli episodi con la somministrazione del farmaco, portando il
dolore a 0 o 1 su scala NRS. Un paziente, invece ha avuto anche risposte parziali alla terapia, ed in qualche
caso gli episodi non sono stati risolti sufficientemente.
Non sono stati osservati eventi avversi all’utilizzo del farmaco e nessuno dei quattro pazienti ha aumentato il
dosaggio durante il periodo di osservazione.
Commento:
La lunga durata del periodo di osservazione di 30 giorni, limita le possibilità di arruolamento in un setting come
quello delle cure palliative, in cui la sopravvivenza media dei pazienti tende ad essere molto breve. Iniziare la
somministrazione con una dose fissa di 600 mcg di OFTC comporta numerosi vantaggi pratici, permettendo di
omettere la titolazione. In particolare in fase avanzata di malattia, con una scarsa sopravvivenza e con un carico
di sofferenze notevoli, semplificare ed abbreviare questo processo può essere molto gradito a pazienti e care
giver.
Questa modalità di somministrazione è stata apprezzata da pazienti e care giver e si è mostrata molto efficace
su 3 pazienti su 4 e sufficientemente efficace sul restante paziente.
Il tempo per ottenere una risposta analgesica soddisfacente sembra essere su tutti i pazienti un po’ più lungo di
quello descritto in letteratura. Con tutti i limiti di un campione così limitato, i nostri primi pazienti hanno avuto
comunque un’ottima risposta a questa strategia, senza pagare il prezzo di effetti collaterali spiacevoli. Ciò ci
incoraggia a proseguire lo studio in corso e verificare i risultati su un numero maggiore di pazienti ed episodi
trattati.
101
102
PROGRAMMA OSPEDALE SENZA DOLORE (OSD) DELL’ AZIENDA OPEDALIERO-UNIVERSITARIA S.
ORSOLA-MALPIGHI DI BOLOGNA: COME ESTENDERE L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38 AI DAY
HOSPITAL
B. MELOTTI 1, C. DEGLI ESPOSTI 1, D.S. ANGELA 1, D.G. STEFANIA 2, D.M. MARIA CRISTINA 2, N.
2
2
3
3
3
1
GIULIANA , B. GUIDO , A. CHIARA , F. ANGELA , Z. CLAUDIO , M. ANDREA
1
2
ONCOLOGIA MEDICA MARTONI, BOLOGNA, ITALY, SSD. ONCOLOGIA BIASCO, BOLOGNA, ITALY,
4
SSD. ONCOLOGIA ZAMAGNI, BOLOGNA, ITALY, BOLOGNA, ITALY
3
Dal 2002, nell’ambito del progetto OSD dell’A.O.U. S.Orsola-Malpighi di Bologna, è attivo il Comitato Ospedale
Senza Dolore (COSD),e dal 2003/2004 è stata introdotta la rilevazione sistematica del dolore, per i pazienti
ricoverati in degenza ordinaria, nel Dipartimento Onco-Ematologico , comprendente le Unità Operative (U.O.) di
Oncologia Medica, Radioterapia e Ematologia.
Sono stati individuati alcuni indicatori mirati a monitorare l’intero processo di gestione del dolore e dal 2007 ad
oggi vengono costantemente valutati in incontri specifici e modificati per migliorarne la comprensione e
l’efficacia.
Nel maggio 2009 il Programma OSD relativamente al dolore oncologico nell’adulto ha ottenuto la certificazione
di servizio, e prevede un monitoraggio mensile degli indicatori, identificati nella fase di progettazione, e Audit
semestrali.
Una volta ottenuto che la rilevazione ed il monitoraggio del dolore diventasse routine in degenza ordinaria,
abbiamo studiato la possibilità di estendere il progetto anche nei Day Hospital.
Per conoscere la reale incidenza di dolore, in questo particolare setting, abbiamo condotto uno studio
osservazionale su tutti i Pazienti seguiti presso il nostro Day Hospital nell’ultima settimana di Aprile 2012.
Globalmente abbiamo valutato 75 pazienti, età mediana 64 anni (range: 37-82), KPS mediano 80% (range:
60-100), maschi/femmine 45/ 30,
La primitività delle neoplasie era così ripartita: 16 pazienti con neoplasia polmonare,…22 urogenitale, 22
gastroenterico, 8 mammella ed ovaio e 7 pazienti altre neoplasie. Il 52% de pazienti presentava sedi
metastatiche multiple ed il 16% ossee, la maggior parte dei pazienti aveva in corso un trattamento
chemioterapico (60/75, 80%), il 12% targeted therapy, e 12/75 (16%) pts radioterapia. Dei 75 pazienti intervistati
il 37% presentava dolore (28 Pts), NRS medio 6 (range 2-10). Il 40% (30/75) dei pazienti aveva terapia
analgesica fissa (2 pts in terapia con NRS 0): 9 pazienti oxycodone, 6 fentanil trans dermico, 6
codeina/paracetamolo, 9 altro ed il 60% aveva la prescrizione per la terapia analgesica al bisogno.
Da Maggio 2011 abbiamo esteso la rilevazione e monitoraggio del dolore oncologico anche nei Day Hospital di
Oncologia, Radioterapia ed Ematologia del Policlinico
Abbiamo inoltre identificato degli indicatori specifici per monitorare il processo: 1) Numero di Pazienti con
dolore/numero di pazienti che hanno effettuato la prima visita in DH 2) numero di diari consegnati ai
pazienti/numero di pazienti dimessi dal DH con terapia analgesica fissa (oppioidi forti/deboli),, 3) valutazione
della prescrizione diretta di farmaci analgesici.
I dati del Dipartimento, ancora preliminari, sono i seguenti: indicatore n. 1= 12%, indicatore n.2 = 63%, non sono
ancora disponibili i dati per l’ultimo indicatore.
Conclusioni:
i risultati preliminari indicano come, pur nella realtà estremamente complessa dei Day Hospital di oncologia,
ematologia e radioterapia, sia possibile rilevare e monitorare il dolore e l’appropriatezza della prescrizione dei
farmaci analgesici.
103
INTERVENTI PSICOLOGICI NEL DOLORE
G. MISTRETTA, E. GUCCIARDO
CONSORZIO SISIFO, CATANIA, ITALY
Secondo le concettualizzazioni più recenti il dolore viene inteso in un’ottica biopsicosociale, che teorizza una
complessa interazione tra variabili biologiche, psicologiche e sociali: tali variabili risultano in costante interazione
reciproca, e il peso dei diversi fattori può variare in momenti differenti della malattia. In particolare nelle sindromi
croniche, dove il dolore progressivamente influenza la qualità della vita del paziente, incidendo sull’identità
personale, familiare e sociale, considerare unicamente i dati biologici o fisici non permette di comprendere la
persona nella sua globalità.
L’analisi accurata delle molteplici variabili biopsicosociali che influenzano l’esperienza individuale di dolore
permette di individuare i punti critici che limitano o inibiscono le capacità soggettive di gestione del dolore e delle
sue conseguenze.
I punti critici o difficoltà di coping possono riguardare aspetti comportamentali, cognitivi, psicofisiologici o
comunicativo-relazionali.
Nelle cure Palliative a domicilio, l’equipe curante realizza trattamenti personalizzati che possono riguardare una
o più aree di deficit, finalizzato ad un migliore adattamento alla condizione di dolore e di stress nel contesto di
vita, grazie alle strategie terapeutiche utilizzate nell’approccio conitivo-comportamentale del dolore cronico,
quali Training autogeno, tecniche di immaginazione guidata, Ristrutturazione cognitiva.
L’obiettivo principale è quello di utilizzare tecniche di distrazione che aiutano il soggetto il cui dolore è resistente
agli analgesici, spostando l’attenzione sulle aree corticali è permettendo allo stesso di focalizzarsi sui segnali di
benessere psico-fisico.
104
TRATTAMENTO COMBINATO CON OPPIOIDI NELLA TERAPIA DI BASE IN PAZIENTI CON DOLORE NON
COMPENSATO. NOSTRA ESPERIENZA
G. MORUZZI, M. SCHEMBARI, D. IERNA, A. SARACENO, G. DIGANGI, C. SERRAVALLE
HOSPICE KAIROS, SIRACUSA, ITALY
INTRODUZIONE:
Il trattamento con oppioidi previsto secondo le linee guida, considera l'utilizzo di un medesimo principio attivo
nella terapia di base e dose al bisogno spesso con principio attivo diverso.
Tale procedura standardizzata ha riscosso successi significativi nella lotta contro il dolore inutile.
Resta, in ogni caso, un numero di paziente scarsamente sensibile al trattamento come da modello e nello stesso
tempo non candidabile per una procedura invasiva.
La letteratura ci consegna recentemente e con risultati non sempre univoci la possibilità del trattamento
combinato con oppioidi per la terapia di base spesso attraverso la somministrazione per vie diverse.
Per tale motivo presso l'Hospice ' Kairos' di Siracusa si è proposto per un anno un trattamento combinato con
ossicodone per via orale e fentanil transdermico in combinazione, definendo una dose rescue al bisogno con via
alternativa alle due precedenti.
OBIETTIVI:
valutare la risposta secondo NRS con un uso combinato di oppioidi inserendo nella terapia di base il fentanyl
transdermico a 12 mcg, valutare se riduzione del dolore di base dopo 36 e 72 ore, valutare se riduzione del
numero di DEI dopo 72 ore, valutare risultato a distanza di sette giorni.
MATERIALI E METODI:
sono stati candidati 12 pazienti con neoplasia ricoverati presso il nostro Hospice con aspettativa di vita a trenta
giorni superiore al 50 % sec. PAP score; tutti in trattamento con ossicodone alla dose di 80 mg die, con numero
di DEI compensati superiore a 6 ( NRS 7/8);Il dolore di base riferito era pari a 4/5 sec NRS Tutti i pazienti non
avevano mai effettuato terapia con transdermico e nessun swicth.
A tutti i pazienti è stato applicato un cerotto transdermico di 12 mcg e valutati i risultati a distanza.
RISULTATI E CONCLUSIONI:
i risultati conseguiti a 36 e 72 ore e dopo una settimana hanno evidenziato su otto pazienti una riduzione degli
episodi di DEI di oltre il 50 % (0-3) con dolore di base valutato sec NRS 2/3, non risultati apprezzabili su tre
pazienti, un paziente ha sospeso dopo 24 ore il trattamento con transdermico per comparsa di iperpiressia
severa.
I dati in nostro possesso pur con un numero ridotto di pazienti esprimono una riduzione significativa degli episodi
di DEI e una riduzione modesta e poco significativa del dolore di base.
La ricerca sulla combinazione di oppioidi merita indubbiamente ulteriori sviluppi.
105
RISCHI DI INTERAZIONE TRA IL TAPENTADOLO E LA AMITRIPTILINA. SCALA DI RIDUZIONE DEL
DOSAGGIO DELL’AMITRIPTILINA E SWITCH. NOSTRA ESPERIENZA
G. MORUZZI, C. SERRAVALLE, D. IERNA, A. SARACENO, G. DIGANGI, M. SCHEMBARI
HOSPICE KAIROS, SIRACUSA, ITALY
INTRODUZIONE:
La disponibilità di un nuovo farmaco come il tapentadolo offre una ulteriore approccio terapeutico, il principio
attivo con il noto duplice meccanismo di azione garantisce certamente nuove opportunità, nello stesso tempo
richiede particolari attenzioni nei confronti delle interazioni con farmaci cha appartengono 'storicamente' al
bagaglio farmacologico di intervento del terapista del dolore e del medico palliativista.
In particolare la possibile interazione con farmaci come l'amitriptilina può generare difficoltà e remore nell'utilizzo
del tapentadolo, in particolare il meccanismo di inibizione noradrenergico rischia di potenziarsi sfociando in
effetti collaterali.
OBIETTIVI:
Candidare pazienti in trattamento con oppioidi forti e amitriptilina per switch con tapentadolo, anticipando alla
procedura una progressiva riduzione del dosaggio di amitriptilina con schema settimanale e successivo
inserimento di tapentadolo con raddoppio del dosaggio dopo 72 ore.
MATERIALI E METODO:
Sono stati presi in considerazione 8 pazienti in trattamento con oppioidi forti (ossicodone 60 mg/die) e
amitriptilina, quest'ultima a dosi di 25 mg (4 pz) e 50 mg (4 pz).
Tutti i pazienti necessitavano di swicth per effetti collaterali (3 pz con prurito, 2 pz con nausea, 3 pz con sopore).
Tutti i pazienti erano in trattamento con amitriptilina da almeno 60 giorni.
Si è proceduto ad una riduzione del dosaggio dell'amitriptilina del 25% ogni 2 giorni fino a sospensione del
trattamento, si è contemporaneamente aumentato il dosaggio dell’oppioide del 25% attuando dopo una
settimana di sospensione con amitriptilina lo switch con tapentadolo iniziando con 100 mg x 2 die e aumentando
il dosaggio di 100 mg (50 mg x 2).
RISULTATI E CONCLUSIONI:
per sette pazienti trattati il risultato analgesico è risultato soddisfacente mantenendo il livello di analgesia
precedentemente ottenuto con la combinazione ossicodone + amitriptilina e remissione completa degli effetti
collaterali.
Per un paziente il risultato ottenuto sotto il profilo del controllo analgesico è risultato inefficace ed ha richiesto un
ulteriore swicth.
Nessun paziente ha mostrato effetti collaterali degni di rilievo.
La scala ipotizzata per la sospensione dell'amitriptilina e l'ingresso del tapentadolo ha dimostrato di essere
efficace e sicura, il controllo del dolore è risultato valido anche se in considerazione dello scarso numero di
pazienti valutati, tale procedura merita approfondimenti statistici di maggiore rilievo.
106
LA GESTIONE DEL DOLORE NELL'ANZIANO ISTITUZIONALIZZATO: INDAGINE PRESSO UNA
STRUTTURA RESIDENZIALE IN VALLE D'AOSTA
1
D. CHANOUX , M. MUSI
2
1
DISTRETTO 4, USL VALLE D'AOSTA, AOSTA, ITALY,
AOSTA, ITALY
2
SS CURE PALLIATIVE, USL VALLE D'AOSTA,
Premesse:
L’Italia è fra i paesi con la più alta percentuale di anziani: nel 2007 gli ultrasessantacinquenni rappresentavano il
20% della popolazione e tra il 1980 e il 2005 la loro percentuale è aumentata del 50%, mentre quella di ultra
ottantenni di oltre il 150%.
L’aumento dell’età spesso si accompagna all’insorgenza di polipatologie e di disabilità; la persona perde
l’autonomia e la famiglia non riesce più a provvedere alla sua cura ed assistenza, pertanto si assiste sempre più
al fenomeno dell’istituzionalizzazione, che riguarda circa 3% della popolazione anziana.
Più l’età avanza e più la prevalenza del dolore aumenta. Secondo la letteratura internazionale, il dolore cronico
riguarda il 50% delle persone anziane che vivono a domicilio e dal 49% all’83% di quelle istituzionalizzate.
Nonostante le ricadute negative della presenza di dolore nell’anziano, le evidenze indicano che il sintomo è
sottostimato e sottotrattato. Pochi studi in Italia hanno esaminato la presenza di dolore e la sua gestione nelle
strutture assistenziali per anziani.
Scopo della ricerca:
Si è voluto analizzare la presenza e la gestione del dolore in una struttura residenziale per anziani,
esaminando la tipologia di pazienti e le loro patologie, la presenza di dolore, le terapie utilizzate, la modalità di
rilevazione del dolore e di registrazione nella documentazione clinica, la formazione e le attitudini del personale
Materiali e metodi:
Sono state costruite delle schede di rilevazione dei dati e ricavate informazioni relative a tutti i pazienti assistiti
nella struttura. I dati sono stati raccolti direttamente da questionari somministrati agli ospiti e agli operatori e
attraverso la consultazione della documentazione clinica cartacea.
Risultati:
L’utenza è prevalentemente costituita da donne (31/38 utenti) molto anziane (media 85 anni), dipendenti e con
un carico assistenziale e sanitario elevato. La polipatologia e la fragilità caratterizzano la quasi totalità degli
ospiti ma il problema sanitario più diffuso è sicuramente il decadimento cognitivo: 14/38 pazienti sono
gravemente incompetenti.
Fra i 24 pazienti che hanno risposto all'intervista, 66% non presentava dolore; 46% non ha avuto dolore neppure
nella settimana precedente; solo 1 ospite riferiva dolore 'forte' in entrambe i casi.
Nella percezione degli operatori, il dolore fra i 38 utenti è risultato: assente in 18 e intenso in 2 secondo gli
infermieri; assente in 7 e intenso in 5 secondo gli OSS, con alcune discrepanze rispetto al dato rilevato dai
pazienti. La documentazione clinica dell’ultima settimana contiene 14 segnalazioni di dolore relative a 8 pazienti;
non sono utilizzate scale di quantificazione o strumenti per la rilevazione del dolore nei pazienti non comunicanti.
4 pazienti assumono una terapia antidolorifica ad orario, 35 hanno una prescrizione di terapia “al bisogno”, che
risulta somministrata 4 volte nell’ultima settimana.
Nessun operatore dei 27 intervistati (16 OSS, 6 Infermieri, 6 Medici) si considera “ben preparato” nella gestione
del dolore, 44% non conosce scale di valutazione formali, ma la maggioranza utilizza elementi propri delle scale
osservazionali per la valutazione dei pazienti che non si esprimono e la totalità è disponibile a ricevere
formazione.
Conclusioni:
La prevalenza di dolore rilevato fra gli anziani istituzionalizzati è nel range riportato in letteratura, anche se il
dolore intenso è raro (sono tuttavia esclusi dalla valutazione i pazienti non in grado di comunicare, che sono
circa 1/3). La concordanza fra il dolore riferito dai pazienti e dagli operatori è imperfetta; la rilevazione del dolore
non è formalizzata ed è sporadicamente riportata nella documentazione clinica. La sensibilità verso il problema
del dolore è documentata dalla presenza di terapia al bisogno, dall’attenzione alla espressione non verbale del
dolore e dalla disponibilità a formarsi.
Lo studio suggerisce che il primo passo per migliorare la gestione del dolore in questa struttura sia
107
l’implementazione di una rilevazione formalizzata, inclusi strumenti per la valutazione dei pazienti non
competenti.
108
INDAGINE OSSERVAZIONALE PROSPETTICA SULL’IMPIEGO DI FENTANIL CITRATO SUBLINGUALE
PER IL CONTROLLO DEL BREAKTHROUGH CANCER PAIN (BTCP)
M. R. RESTUCCIA, F. TRASATTI, G. CORBELLI, C. KJELLBERG, A. TOMASSO
FONDAZIONE SUE RYDER ONLUS, ROMA, ITALY
Introduzione:
Il BTcP è “un dolore transitorio acuto di breve durata che affligge gran parte dei malati oncologici e ne mina
fortemente la qualità di vita; s’instaura su un dolore persistente di base, altrimenti stabile perché controllato da
un’adeguata terapia antalgica con oppiacei” che colpisce tra il 40% e l’80% dei pazienti oncologici.
In questi ultimi anni la ricerca di nuovi strumenti farmacologici ha riconosciuto nel fentanyl la molecola da
prediligere per il trattamento del BTcP.
L’evidenza clinica sull’utilizzo della formulazione sublinguale a rapido dissolvimento di fentanyl citrato,
recentemente commercializzata in Italia, è attualmente ancora limitata, ma i risultati degli studi clinici finora
condotti evidenziano dati interessanti in termini di efficacia, tollerabilità, compliance.
Obiettivi:
L’obiettivo è quello di valutare se ed in quale misura l’utilizzo di fentanyl citrato nella reale pratica clinica della
Fondazione Sue Ryder Onlus - attività di assistenza domiciliare gratuita di cure palliative e terapia del dolore ai
malati oncologici in fase terminale - offra vantaggi dal punto di vista sia farmacocinetico (rapido assorbimento,
maggiore biodisponibilità ed efficacia nella remissione della sintomatologia algica) sia in termini di
maneggevolezza (tollerabilità e compliance/adesione al trattamento).
Materiali e metodi:
E’ stata avviata un’indagine strutturata, tutt’ora in corso, che prevede l’osservazione di circa 40 pazienti
(Gennaio 2012-Settembre 2012), con diagnosi di patologia neoplastica metastatica, in terapia cronica con
oppiacei e che presentino episodi di BTcP (Max 4 episodi/die), senza alcun trattamento o con terapia in atto
inefficace.
In particolare, il paziente deve essere in trattamento con
- 60 mg o più di morfina orale al giorno oppure
- 25 mcg o più di fentanil transdermico oppure
- Dose equianalgesica di un altro oppiaceo da almeno una settimana.
Trattandosi di un’indagine prettamente “osservazionale” la scelta del farmaco per il BTcP non sarà in alcun
modo collegata a procedure di assegnazione casuale, ma corrisponderà alla pratica clinica corrente.
Le osservazioni verranno registrate su apposite schede di raccolta dati e somministrate in occasione di ciascuna
visita per un monitoraggio quotidiano, sia durante il periodo di titolazione fino all’identificazione di una dose
ottimale, che successivamente fino all’uscita del paziente dall’indagine.
Verranno presi in esame i seguenti fattori, utilizzando strumenti di valutazione validati:
- Intensità del dolore cronico attraverso NRS standard (scala numerica da 0 a 10)
- Efficacia complessiva della terapia precedente
- Valutazione e registrazione del numero e dell’intensità di episodi di BTcP nell’arco della giornata.
- Accettabilità e compliance riferita dal paziente e dal caregiver
- Valutazione e registrazione degli effetti collaterali sistemici
- Valutazione dei benefici in termini di controllo del dolore e conseguente miglioramento della qualità di vita
registrata con fentanyl citrato
Risultati attesi:
Si prevede di fotografare la situazione riguardo la gestione del BTcP in una dimensione campionaria ridotta ma
tuttavia statisticamente rappresentativa, valutando quanto il fentanyl citrato sublinguale possa risultare un
prodotto in grado di agire rapidamente ed efficacemente sul dolore, dotato di un buon profilo di tollerabilità,
maneggevole per il paziente ed il caregiver, in grado quindi complessivamente di migliorare la qualità di vita del
paziente oncologico in fase avanzata.
109
STUDIO OSSERVAZIONALE SULL’UTILIZZO DI DUE DIFFERENTI FORMULAZIONI DI FENTANIL NEL
TRATTAMENTO DEL BREAKTHROUGH CANCER PAIN: L’ESPERIENZA DELL’HOSPICE VILLA
SPERANZA DELL’UNIVERSITA’ CATTOLICA DEL SACRO CUORE DI ROMA
M.A. RICCIOTTI, A. SCARANO, M. DEL VICARIO, G. DI GIACOMO, G. NAZZICONE, G. ATTANASIO, M.
MATZEU, A. TURRIZIANI
HOSPICE VILLA SPERANZA UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE, ROMA, ITALY
Introduzione:
Il breakthrough cancer pain (BTcP) è una transitoria esacerbazione del dolore da cancro adeguatamente
controllato con una terapia di base con oppioidi somministrati ad orari fissi. La sua natura è eterogenea e alla
sua insorgenza possono concorrere variabili soggettive che rendono necessario l’utilizzo di farmaci adiuvanti. Il
trattamento del BTcP può avvalersi di differenti formulazioni di fentanil che garantiscono un’analgesia rapida e di
breve durata.
Obiettivo:
Valutare comparativamente efficacia e tollerabilità di fentanil stick transmucosale (Actiq®) e fentanil spray
intranasale (PecFent®) nel trattamento dei pazienti (pz) del nostro Hospice Residenziale.
Materiali e Metodi: Pz oncologici con BTcP in trattamento con oppioidi forti per il dolore di base (morfina,
fentanil, ossicodone, idromorfone, dosi equivalenti di almeno 60 mg di morfina orale), con esclusione di quelli già
trattati per BTcP o con controindicazione all’utilizzo delle formulazioni proposte, suddivisi in due gruppi di
trattamento (A: Actiq®, P: PecFent®) e valutati per le seguenti caratteristiche: sesso, età, sede e stadio della
neoplasia, presenza e numero di metastasi ossee, PaP-Score, comorbidità, sede del dolore, terapia antalgica di
base, trattamento con adiuvanti.
L’intensità media del dolore di base è stata misurata mediante le scale NRS (Numeric Rate Scale) ed ESAS
(Edmonton Symptom Assessment Scale). Sono stati registrati il numero giornaliero e la durata dei singoli episodi
di BTcP, l’efficacia del trattamento (valutata come tempo medio di comparsa di una valida remissione del dolore
e di intensità di tale risposta secondo NRS) ed eventuali effetti collaterali.
Risultati:
Nel periodo Marzo 2012-Aprile 2012 sono stati arruolati 8 pz per Actiq® (M: 3, F: 5; età mediana 64.5, range
44-83; neoplasia: 2 utero, 1 ovaio, 2 retto, 2 polmone, 1 LLA; metastasi ossee: 2 singola; terapia di base: 1
idromorfone, 2 ossicodone, 3 morfina, 2 fentanil; adiuvanti 3; PaP-Score: 3 gruppo A, 4 gruppo B, 1 gruppo C) e
8 pz per PecFent® (M: 2, F: 6; età mediana 48.5, range 44-76; neoplasia: 5 utero, 1 mammella, 1 polmone, 1
colon; metastasi ossee: 1 singola, 4 multiple; terapia di base: 3 fentanil e ossicodone, 5 morfina; adiuvanti 7;
PaP-Score: 7 gruppo B, 1 gruppo C). Il tempo medio di comparsa di una significativa risposta farmacologica è
stato di 15.43 min nel gruppo A e di 14.5 min nel gruppo P; il punteggio medio di analgesia è stato di 5.85 nel
gruppo A e di 5.31 nel gruppo P. Gli episodi giornalieri di BTcP sono stati più numerosi nel gruppo P. Nel gruppo
A non è stato necessario incrementare il dosaggio iniziale di farmaco (200 mcg), nel gruppo P il dosaggio
iniziale (100 mcg) è stato incrementato in due casi (200 mcg). Non sono emersi effetti collaterali.
Discussione:
La numerosità del campione non consente di evidenziare differenze statisticamente significative, tuttavia i
risultati preliminari delineano buona tollerabilità al trattamento e un’efficacia sovrapponibile tra i due gruppi. Solo
in pochi pz è stato necessario utilizzare concentrazioni di farmaco superiori ai dosaggi iniziali. La maggiore
numerosità di episodi di BTcP nel gruppo P è stata condizionata dal numero superiore di pz con metastasi
ossee multiple e neoplasie ginecologiche localmente avanzate e il maggior ricorso agli adiuvanti è espressione
di una sofferenza globale: tutti i pz di tale gruppo, infatti, presentavano depressione, come emerso dall’ESAS. Il
trattamento del BTcP è una priorità clinica ed etica poiché il dolore riduce significativamente la qualità della vita.
Gli oppioidi a rapido inizio d’azione rappresentano un progresso nel trattamento del BTcP, tuttavia le scelte
terapeutiche, volte a raggiungere il miglior beneficio clinico, sono condizionate dalle peculiarità del singolo pz,
dal setting assistenziale e dalla disponibilità dei farmaci nei centri di terapia del dolore e cure palliative.
110
DOLORE E DEPRESSIONE O DEPRESSIONE E DOLORE? VALUTAZIONE IN UN SETTING
PSICHIATRICO, IL VALORE DELLA RELAZIONE NEL MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA
MISURATA TRAMITE IL TIQ
P. RIZZI 1, L. BIANCO 1, R. MONDOLA 2, P. LA CIURA 1
1
S.C. CURE PALLIATIVE E HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY,
ITALY
2
S.C. PSICHIATRIA ASL CN1, SALUZZO,
Introduzione:
il dolore è la più pervasiva forma umana di sofferenza che contribuisce ad una significativa riduzione della
qualità della vita. La depressione è un sintomo frequente: in Italia i pazienti che si rivolgono ai servizi sanitari per
tale ragione sono il 37%
L’interazione tra dolore e depressione è uno dei fenomeni più significativi a ponte tra psiche e soma, ancora
sottovalutata e non debitamente riconosciuta per l’impatto che ha sia sulla sofferenza, che sui costi assistenziali.
Una revisione della letteratura sulla comorbilità tra depressione e dolore ha evidenziato come la depressione sia
una patologia molto diffusa tra le persone affette da dolore cronico, ma anche che il 32% dei pazienti con
sintomi di tipo depressivo ha disturbi algici. (Bair MJ, Robinson RL, et al.. Depression and pain comorbidity: a
literature review. Arch Intern Med. 2003 Nov 10;163(20):2433-45)
Obbiettivo:
valutare la prevalenza della sintomatologia dolorosa in pazienti afferenti ad un Centro di Salute Mentale con
diagnosi di depressione e misurare la qualità di vita di tale popolazione attraverso lo strumento della relazione
strutturata.
Materiale e metodi:
Sono stati presi in esame 26 pazienti afferenti al Centro Salute mentale (7 uomini e 19 donne, con età compresa
tra i 33 e 76 anni), con diagnosi di disturbi dell’umore (depressione maggiore, depressione minore,) secondo i
criteri del DSM IV in cui era evidenziabile il sintomo dolore. Tutti i pazienti erano già in trattamento farmacologico
con antidepressivi e ansiolitici, da più di 4 settimane. Solo il 20% della popolazione in oggetto assumeva
analgesici minori o antinevralgici (I e II gradino OMS)
A tutti i pazienti è stato somministrato il Therapy Impact Questionary (TIQ) al tempo 0 e al tempo 1 (4
settimane) dello studio.
Risultati:
111
Conclusione:
1. Il riconoscimento dei sintomi da parte del terapeuta è stato per molti pazienti liberatorio e ha costituito un
primo passo nel percorso di cura (oltre alla indicazione al MMG per un trattamento antalgico adeguato): una
buona valutazione del dolore può essere già terapia!
2. L'associazione tra terapia psicofarmacologica e analgesica nel depresso con dolore ha permesso di
migliorare non solo i sintomi depressivi e i disturbi algici, ma in generale la qualità di vita del paziente per cui,
3. Anche in setting psichiatrico è utile affrontare non solo l'aspetto di competenza specialistica, ma il malessere
nella sua interezza, secondo la filosofia della medicina palliativa.
Il limite della ricerca è dato dalle ridotte dimensioni del campione, ma i dati confortano sull’uso di strumenti
multidimensionali sulla valutazione dei sintomi fisici e non anche nelle sindromi depressive.
112
CASE REPORT: SCRAMBLER THERAPY PER DOLORE ONCOLOGICO E POST ERPETICO.
TRATTAMENTO CONTEMPORANEO E DIVERSE RISPOSTE IN UNA PAZIENTE ONCOLOGICA
TERMINALE
D. RUSSO, M. GUARDA
HOSPICE SAN MARCO, LATINA, ITALY
Premesse:
La scrambler therapy (ST) è una innovativa metodica di trattamento del dolore cronico che sfrutta segnali
elettrici a bassa intensità (3.5-5.5 mA) per inviare, attraverso elettrodi di superficie, informazioni sintetiche di
quiete al SNC, con immediato sollievo dal dolore.
La ST differisce da altre elettrostimolazioni che tentano di inibire la trasmissione nervosa stimolando le fibre
A-Beta (teoria del Gate Control): nella ST non viene stimolato il nervo, ma i recettori di superficie delle fibre C
vengono sincronizzati alla stimolazione, per inviare un’informazione interpretata dal SNC come “non dolore”.
La letteratura mostra elevata efficacia soprattutto sul dolore neuropatico ed anche una differente modalità di
risposta con il dolore somatico. Il dispositivo con approvazione FDA e CE è sul mercato da circa due anni ed è
disponibile gratuitamente per i pazienti del nostro Hospice.
Il caso clinico:
F.C. donna di 69 anni, affetta da neoplasia della mammella con metastasi epatiche, polmonari e vertebrali,
soffriva di nevralgia post erpetica al braccio dx.
La particolarità del caso è stata la possibilità di trattare con ST, contemporaneamente, il dolore oncologico
lombare e la nevralgia post erpetica. Ciò ha permesso di evidenziare la diversa risposta alla terapia delle due
forme di dolore, già descritta nella letteratura.
Metodo:
Le modalità di applicazione della stimolazione sono state quelle raccomandate dalla letteratura e nel sito
ufficiale www.scramblertherapy.org. Il dolore post erpetico e quello oncologico sono stati trattati
contemporaneamente per dieci sedute, una volta al giorno per dieci giorni, con interruzione nel week end. Ogni
seduta durava 45 minuti.
Il dolore nelle due sedi distinte è stato rilevato prima e dopo ogni trattamento, inoltre è stato somministrato
quotidianamente il Brief Pain Inventory (BPI).
La terapia farmacologica era costituita da codeina/paracetamolo 1 cp 4 volte al giorno e non è stata modificata
durante il trattamento. Pochi giorni prima del trattamento era stato interrotto Gabapentin 300 mg tre volte al
giorno perché inefficace e perché è stata segnalata interferenza negativa con la ST.
Risultati:
All’inizio della terapia il dolore post erpetico era 7 su scala NRS. Il BPI mostrava nelle 24 ore precedenti un
dolore massimo di 8, medio di 6, minimo di 0. Dopo cinque sedute il dolore medio si è azzerato, permettendo
alla paziente di passare quasi tutta la giornata senza dolore, rimanevano presenti alcune crisi dolorose che
duravano al massimo alcuni minuti e che venivano evidenziate dalla rilevazione del dolore massimo col BPI (Fig
1).
Il dolore oncologico lombare era all’inizio molto severo: 8 a riposo e 9 sotto carico. Nelle 24 ore precedenti al
primo trattamento era risultato dolore massimo 10, medio 7 e mai inferiore a 7.
Dopo tre trattamenti il dolore minimo era 0, indicando periodi privi di dolore nella giornata, il dolore medio è
divenuto lieve (inferiore o uguale a 3) dalla quinta giornata. Il dolore massimo invece è rimasto severo,
permanevano infatti crisi soprattutto di tipo incidente (Fig 2). Questo dolore, collegato al movimento o al carico,
rispondeva bene alla ST che riusciva a ridurlo da severo a lieve a partire dalla sesta seduta (Fig 3), ma tendeva
a ripresentarsi.
Commento:
La particolare situazione in cui è stato possibile effettuare, contemporaneamente sulla stessa paziente, la ST
per dolore oncologico e dolore neuropatico, ha confermato che il dolore post erpetico reagisce prontamente e
stabilmente a questa terapia. Il dolore oncologico basale risponde altrettanto bene, ma non possono essere
impedite crisi di Break Through Pain (BTP) e di dolore incidente. Sia il BTP che il dolore incidente possono
essere trattati con successo mediante ST ma, come accade con la terapia farmacologica, le crisi non possono
113
essere prevenute.
114
L'ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE NELLE METASTASI OSSEE CON INTERESSAMENTO
MIDOLLARE: CASE REPORT
A. TOTO, S. CERVELLI, E. SELLI, P. CANDELA, M. VACCARO, C. SALZA, A. MANNISI
UOC TSA E HOSPICE/ASL RMB, ROMA, ITALY
Le metastasi ossee sono presenti nel 30% dei pazienti neoplastici e possono provocare dolore, compressione
delle radici e nervose ed interessamento midollare con conseguente riduzione del performance status e
peggioramento della qualità della vita. Il tipo di dolore può essere coesistente, quindi anche con componente
neuropatica, di grado severo, e quando vi è un coinvolgimento neurologico può comportare deficit, anche
sfinterico a seconda della localizzazione vertebrale, oltre che di tipo sensitivo/motorio. In questi casi si può
osservare anche la comparsa di stipsi. Quest’ultima, però, può essere correlata anche all’uso di oppioidi forti,
per cui si rende necessario un trattamento farmacologico. E’ stata dimostrata una correlazione fra la stipsi e il
performance status, con suo conseguente deterioramento.
Si riporta il caso di un paziente, di anni 44, affetto da neoplasia prostatica con metastasi linfonodali ed ossee
con interessamento vertebrale, costale, omerale e femorale. La sintomatologia è insorta in modo acuto, con
dolore di tipo prevalentemente neuropatico, NRS:9, localizzato agli arti inferiori soprattutto a sinistra, al torace,
con completa impotenza funzionale che ha provocato l’allettamento.
Agli esami strumentali presenza di localizzazioni vertebrali nel tratto LS della colonna vertebrale che hanno
comportato, oltre alla sintomatologia dolorosa, anche la contemporanea comparsa di stipsi per interessamento
neurologico, oltre che piastrinopenia.
La terapia antalgica è stata impostata con l’utilizzazione di corticosteroidi, antiepilettici, oppioidi forti con il
controllo adeguato del dolore, ma con la difficoltà a controllare in modo appropriato la costipazione e con
conseguente qualità di vita mediocre.
A domicilio si è provveduto a inserire in terapia l’associazione ossicodone/naloxone, alla dose di 20 mg/10 mg x
2/die con la risoluzione completa del problema stipsi dopo circa 72 ore ed il controllo del dolore (NRS: 1) senza
la necessità di utilizzare ROO. Il paziente dopo circa 60 giorni è tornato alle sue normali occupazioni, passando
da un KS di 40 ad uno di 90.
Al momento il paziente non assume alcun tipo di trattamento per la gestione della stipsi, in quanto è presente un
completo controllo dell’alvo. Tale condizione ha permesso di non procedere ad alcun tipo di variazione
terapeutica con aderenza completa alla terapia.
Questo caso ha confermato che tale terapia, in pazienti naive, ha un buon risultato sul controllo della stipsi ed
inoltre potrebbe essere indicata come terapia di prima linea quando esiste, in corso di metastasi vertebrali con
interessamento neurologico, già un problema di costipazione non associata ancora all’uso di oppioidi forti. Al
momento il paziente non assume alcun tipo di trattamento per la gestione della stipsi, in quanto è presente un
completo controllo dell’alvo. Tale condizione ha permesso di non procedere ad alcun tipo di variazione
terapeutica con aderenza completa alla terapia.
115
INSORGENZA DI SINTOMI ACUTI IN HOSPICE: UNO STUDIO OSSERVAZIONALE RETROSPETTIVO
F. BASSETTI, C. S. ARAMA, F. CRIVELLO, M. CROITORU, F. BO, C. FENIC, L. IACOMINO, A. LANA, R.
ROMAN, J. SCORTOS, M. ANTONELLA
FONDAZIONE F.A.R.O., TORINO, ITALY
Premesse:
La sofferenza dei pazienti ricoverati in hospice è determinata principalmente dalla presenza e dall'intensità dei
sintomi provocati dalla malattia da cui sono affetti. La conoscenza della prevalenza di questi sintomi è
importante per la pratica clinica e assistenziale. Tutti i pazienti ricoverati in hospice ricevono correntemente
adeguate terapie per il controllo dei loro sintomi tuttavia, durante il ricovero, possono insorgere acutamente
nuovi sintomi disturbanti che richiedono un’integrazione farmacologica per il loro controllo.
Scopo della ricerca:
Lo scopo dello studio è quello di ottenere una stima attendibile della numerosità e della tipologia dei sintomi
acuti insorti durante il ricovero in hospice.
Materiali e metodi:
La cartella clinica dei ricoverati comprende una “scheda sintomi” sulla quale vengono descritti gli eventuali
sintomi e la prescrizione terapeutica per il loro controllo. Ad ogni insorgenza acuta del sintomo, l’infermiere
registra la relativa somministrazione terapeutica, e così per tutta la durata del ricovero.
Sono state censite ed enumerate tutte le cartelle cliniche dei ricoveri del 2011 (n=198). Si è stabilito di
esaminarne un campione, pari a circa un quarto delle stesse (n=50), estratte attraverso randomizzazione.
Per ogni cartella verrà estrapolata la “scheda sintomi”, da cui sarà possibile valutarne la tipologia e misurare il
numero delle somministrazioni terapeutiche effettuate per ciascun sintomo.
Risultati e conclusioni:
Il lavoro di analisi è in itinere e porterà alla descrizione della popolazione studiata, della tipologia di sintomi acuti
insorti durante il ricovero e del numero di integrazioni farmacologiche effettuate. I risultati verranno presentati nel
corso del XIX Congresso della S.I.C.P.
116
LA SINDROME DA FATIGUE NEI PAZIENTI NEOPLASTICI AFFERENTI AD UNA STRUTTURA DI CURE
PALLIATIVE IN UN OSPEDALE GENERALE
E. MOLINARI, M. LUZZANI
S.S.D.CURE PALLIATIVE - E.O. OSPEDALI GALLIERA, GENOVA, ITALY
Introduzione:
La fatigue correlata al cancro (CRF) è uno dei sintomi più comunemente riscontrati nei pazienti oncologici, con
un'alta prevalenza (70-90%) in tutte le fasi della malattia: durante e dopo i trattamenti, nella fase avanzata, ma
anche nei pazienti liberi da malattia. Le cause dell'insorgenza della CRF sono multidimensionali e non ancora
ben definite e potrebbero riguardare una cattiva regolazione dell'omeostasi delle citochine, un accumulo di
metaboliti nel tessuto muscolare, inadeguata sintesi di ATP, così come meccanismi psicosociali inerenti alla
self-efficacy, alle aspettative e strategie di coping e supporto sociale. I disturbi percepiti dai pazienti si
manifestano in modo persistente e pervasivo con un forte impatto sulla qualità di vita in quanto limitano le
funzioni fisiche (senso di spossatezza, debolezza, astenia, dolori muscolari, inappetenza), cognitive (difficoltà
di concentrazione ed attenzione) ed incidono sulla sfera emotiva con frequenti cambiamenti del tono dell'umore.
Questa sensazione altamente debilitante contribuisce ad una riduzione delle attività sociali favorendo un
aumento della dipendenza del paziente dal caregiver ed un incremento del tempo quotidiano che quest'ultimo
deve dedicare al malato. La presenza di fatigue può inoltre ripercuotersi sull'adesione al piano terapeutico
determinando la necessità di posporre o ridurre i trattamenti di cura. L'importante ricaduta sulla qualità della vita
del paziente ha determinato un grande interesse nel mondo scientifico ad individuare le possibili cause della
CRF e a formulare varie proposte di interventi sui sintomi o comorbilità. Tuttavia allo stato attuale non esiste una
terapia standard riconosciuta. Molti studi suggeriscono la necessità di un approfondimento dell'efficacia di
interventi farmacologici e non farmacologici e della loro durata nel tempo.
Obiettivo:
Questa indagine ha come obiettivo la valutazione della presenza di fatigue nelle varie fasi di malattia e la sua
associazione con fattori psicologici, al fine di dare una dimensione in termini di incidenza e intensità della
Cancer Related Fatigue (CRF) nei pazienti in carico alla Struttura.
Strumenti e metodi:
Da Settembre 2011 a Febbraio 2012 si è svolta l'indagine in due modalità – retrospettiva e prospettica prendendo in considerazione come campione i pazienti in carico alla Struttura di Cure Palliative e assistiti in
regime ambulatoriale, in day hospital e in assistenza domiciliare.
Lo screening retrospettivo è stato eseguito raccogliendo i dati dalle cartelle cliniche attraverso un questionario
costruito ad hoc per ottenere le informazioni rilevanti.
Lo screening prospettico si è svolto attraverso la somministrazione diretta ai pazienti di un differente
questionario costruito ad hoc e con l'utilizzo dell'Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS).
Risultati e conclusioni preliminari:
In totale si sono raccolti i dati di 55 pazienti, di cui 25 retrospettivi e 30 prospettici. Per quanto concerne il primo
gruppo, le elaborazioni preliminari hanno preso in considerazione la presenza delle seguenti dimensioni
“Stanchezza Fisica” - “Stanchezza Mentale” - “Distress Emotivo”; dai dati è e-mersa l'elevata presenza di
stanchezza fisica 100% e di Distress Emotivo 76%, mentre appare poco rilevante la presenza di “Stanchezza
Mentale” 36%.
I dati raccolti nel secondo gruppo sono stati rilevati non solo in base alla presenza ma anche in base all'intensità
del sintomo, valutata secondo la gradazione dell'ESAS; le elaborazioni preliminari hanno evidenziato come
siano maggiormente presenti e intensi i sintomi di “stanchezza fisica”(87%), “depressione” (87%) e “ansia”
(70%), mentre risulta meno intensa la “stanchezza mentale” (37%).
Dalle analisi preliminari dei risultati di entrambi i gruppi si evidenzia una sovrapponibile incidenza delle varie
componenti che caratterizzano la fatigue.
Nelle successive elaborazioni dei dati, sarà inoltre valutata l'eventuale correlazione tra le variabili della fatigue
considerate (stanchezza fisica, mentale, depressione dell'umore, ansia) e il sintomo dolore.
117
FISIOTERAPIA IN CURE PALLIATIVE: ESPERIENZA DEL REPARTO HOSPICE DELL’OSPEDALE DI
FORLIMPOPOLI
C. DANIELI
UNITÀ CURE PALLIATIVE HOSPICE VALERIO GRASSI, FORLIMPOPOLI, ITALY
La figura del fisioterapista non è prevista nelle Unità di Cure Palliative (Hospice); in un epoca come questa dove
i tagli alle spese sanitarie sono all’ordine del giorno, parlando di cure palliative la riabilitazione è vista come un
intervento eccessivo, o peggio, uno spreco di risorse.
Ma in realtà non è così: l’intervento riabilitativo è il giusto completamento nella presa in carico della persona
anche nella fase critica della sua vita, come lo dimostrano i dati raccolti nel corso dell’anno 2011 in seguito al
lavoro svolto all'interno dell'Unità di Cure Palliative Hospice di Forlimpopoli, dove è stato attuato un intervento
riabilitativo in reparto (prendendo in carico i pazienti ricoverati), a domicilio del paziente (trattando pazienti
seguiti in Home Care), in ambulatorio (utilizzando l'apparecchiatura Calmare®MC5-A, un sistema di
neuromodulazione dello stimolo doloroso tramite elettrostimolazione nervosa cutanea).
Per quanto riguarda l'attività nel reparto, sono state svolte 99 valutazioni (circa il 35% dei ricoveri effettuati), che
nel 89% dei casi hanno evidenziato la necessità di un intervento riabilitativo; 87 pazienti sono stati dunque presi
in carico dalla fisioterapista, di cui 29 sono deceduti durante la degenza ospedaliera (33%), per 56 pazienti
(64%) è stato possibile organizzare la dimissione a domicilio o in altra struttura protetta. Le valutazioni, eseguite
somministrando la scala Barthel Index, hanno rilevato un miglioramento del livello di autonomia in 39 pazienti
(circa 45%), un peggioramento in 4 casi (circa 4%) e nessuna variazione nei restanti 22 casi (circa 26%).
In regime di Home Care, sono stati valutati 20 pazienti con la successiva presa in carico di 18 pazienti, circa
90% (oltre a 3 pazienti che sono stati trattati a partire dal 2010 e proseguiti nel 2011, quindi sono stati seguiti in
Home Care 21 pazienti in totale).
L'attività ambulatoriale ha previsto, come detto prima, l'utilizzo quotidiano del dispositivo Calmare®MC5-A, il cui
protocollo di trattamento prevede 10 sedute di terapia per un totale di 57 pazienti trattati, con rilevazione di
miglioramento del dolore in circa il 65% dei casi trattati.
L’attività del fisioterapista non è dunque uno spreco di risorse, anzi, dà un contributo importante nel mettere in
pratica il principio chiave delle cure palliative, ovvero quello di dare dignità al paziente fino alla fine della sua
vita. Dando indicazioni circa attività motoria da eseguire in autonomia o con l’aiuto di un care-giver, mobilizzando
i pazienti allettati, suggerendo l’uso di ausili/ortesi, indicando strategie per poter vivere nella maggior autonomia
possibile, il fisioterapista collabora in modo importante alla gestione del paziente terminale, e il suo intervento,
accanto alle terapie farmacologiche prescritte dai medici e somministrate dagli infermieri, alle cure igieniche
eseguite dagli Operatori Sanitari, è necessario per far sentire al paziente che è una persona prima che un
malato, una persona che ha diritto di vivere bene e serenamente. Fino alla fine.
118
IL MONITORAGGIO DELLA PROFONDITA’ DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA NEI PAZIENTI ONCOLOGICI
IN FASE AVANZATA DI MALATTIA IN HOSPICE. VALUTAZIONE DELLA SCALA DI RAMSAY
1
2
1
2
M. BORELLI , V. CANESSA , R. SANSOTTA , I. DAVOODI , N. BALLETTO
1
1
2
HOSPICE GIGI GHIROTTI ALBARO, GENOVA, ITALY, HOSPICE GIGI GHIROTTI BOLZANETO, GENOVA,
ITALY
Facendo riferimento alle linee guida sulla sedazione terminale palliativa, dove si evidenzia che tale pratica
clinica terapeutica sia da intendere come la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino
alla perdita della coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per
il paziente; nonostante siano messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo che risulta
refrattario.
L’obiettivo di questo studio osservazionale si propone di valutare il test di Ramsay per il monitoraggio della
profondità della sedazione, in proporzione all’efficacia della stessa. Fatto salvo che l’obiettivo stesso della
sedazione palliativa è il controllo del sintomo e non la profondità della sedazione stessa.
Materiali e metodi:
Pazienti con malattia oncologica in fase avanzata ricoverati in hospice che presentino una aspettativa di vita da
poche ore a pochi giorni di vita (2.8 gg), con sintomi refrattari e/o intollerabili per il paziente stesso, o situazioni di
morte imminente con eventi improvvisi (emorragia). Il consenso alla sedazione viene richiesto o al paziente
(anche in modo anticipato), al familiare inteso anche come giudizio sostitutivo, del medico secondo necessità. I
farmaci utilizzati sono principalmente il midazolam come farmaco sedativo principale, ed eventualmente
associato in casi eccezionali ad neurolettici (clorpromazina). Dosi: midazolam dosi in induzione 0.01-0.1 mg/h e
il mantenimento alla dose 0.03-0.3. La misurazione dell’efficacia della sedazione viene definita come la
riduzione e/o abolizione del sintomo disturbante, valutata secondo una scala con 5 gradi (secondo Likert) nella
quale il punto 0 è il non sollievo dal sintomo e il 5 l’abolizione completa ed il paziente è tranquillo. La verifica
viene fatta ogni 6 ore nelle 24 dopo una attento monitoraggio dell’infermiere. La valutazione della profondità
della sedazione con la scala di Ramsay viene eseguita ogni 12 ore. La finalità è verificare il test di Ramsay come
strumento nella pratica clinica ed inoltre verificare quanto l’efficacia clinica della sedazione sia proporzionale alla
profondità della stessa.
119
LA COMPLESSITÀ DEL RUOLO DELL'INFERMIERE NELLA SEDAZIONE PALLIATIVA TERMINALE IN
AMBITO DOMICILIARE - L'ESPERIENZA DELL'ASSOCIAZIONE PALMA
P. GIUSSANI, R. VASCONI, S. ODDO, P. CHESSORTI, C. MAGATTI, C. TAIANA
ASSOCIAZIONE ANTONIO E LUIGI PALMA, COMO, ITALY
Nell’equipe multidisciplinare di cure palliative, l’infermiere è la figura responsabile del processo assistenziale,
dalla presa in carico del paziente fino al termine della sua vita..Durante tutto il percorso assistenziale l’infermiere
deve mettere in campo tutte le proprie competenze e risorse dal “saper fare” al “saper essere” per poter
soddisfare in modo completo i bisogni specifici in cure palliative (cura di se, monitoraggio dei sintomi,
educazione sanitaria al pz e alla famiglia…).
L’infermiere terrà conto del setting domiciliare e del contesto famigliare per impostare il piano di cura,
individuando il caregiver; la costruzione di un rapporto di fiducia sarà fondamentale ed indispensabile per poter
condividere con il paziente e la sua famiglia le scelte terapeutiche ed assistenziali che si dovranno affrontare
con l’evolversi della malattia. L’applicazione di protocolli operativi non può essere vista al di fuori di questa
alleanza l’infermiere deve porsi come interlocutore professionale ma anche con un’affettività mai fuori luogo, che
gli permetterà di garantire la naturalità del vivere e del morire.
La complessità dei percorsi decisionali e delle relazioni nel fine vita si configura nella mescolanza di aspetti
cognitivi ed emotivi e nell’influenza del contesto sociale e famigliare.
Nel momento in cui si deciderà per la sedazione palliativa il ruolo dell’infermiere, supportato dall’equipe, si
intensifica per gestione (estameri, monitoraggi, accessi, contatti telefonici, reperibilità…) verso il paziente, ma
diventa anche punto di riferimento per i famigliari. Spesso per l’infermiere gestire la fase terminale del paziente
in sedazione vuol dire “supportare” i famigliari. A loro va dato ascolto e tempo, rassicurazione; assistere la
famiglia è un altro modo per assister il malato.
Conclusioni:
ruolo complesso e completo quello dell’infermiere. Nella presa in carico globale del paziente in cure palliative
occorre tenerne conto anche durante la sedazione.
120
LA SEDAZIONE TERMINALE INTERMITTENTE SOMMINISTRATA A MEDICI CONSAPEVOLI, IN FASE
TERMINALE
1
1
1
S. GIUFFRE' , R. MISTRETTA , G. LIPARI , G. VACCARO
1
2
UO CURE PALLIATIVE/HOSPICE-TERAPIA DEL DOLORE (ASP TP), SALEMI, ITALY,
CASTELVETRANO, ITALY
2
SELINON ONLUS,
Osservazioni etiche su due casi di Pazienti, medici, di cui uno Specialista in Oncologia e Psichiatria forense,
ricoverati in Hospice, informati completamente sulle caratteristiche e sulla prognosi a breve della loro malattia
(Un caso di Carcinoma Pancreatico localmente avanzato e non operabile già alla diagnosi, in fase metastatica,
ed uno con metastasi diffuse e cerebrali da k polmone primitivo) abbiamo osservato un netto miglioramento del
tono dell’umore e la pressoché’ totale scomparsa dei sintomi angoscianti, mettendo in atto una sedazione
palliativa intermittente -a la demande-, distribuita nell’arco della giornata, su 2/3 somministrazioni, in maniera
tale da ottenere sempre l’induzione del sonno dopo il pranzo (circa 2 ore) e nella tarda serata (circa 6 ore) e una
variabile a seconda della necessità sintomatologiche del paziente. Sintomi comuni, refrattari alle normali terapie,
erano il dolore di tipo neuropatico , l’angoscia esistenziale e l’impossibilità al decubito supino completo. Il grado
medio della sedazione raggiunta è stato 4/5 della scala Rudkin, utilizzando 150 mg/die di Midazolam. La terapia
sedativa somministrata in questo modo ha determinato un netto miglioramento dell’umore dei pazienti, una loro
maggiore compliance alla nutrizione anche per vie naturali, con la comparsa di un eccezionale grado serenità
circa l’accettazione del proprio exitus a breve. In entrambi i casi è stato richiesto ed ottenuto il consenso
informato al paziente ed ai familiari; ed è stata garantita adeguata assistenza psicologica anche al personale
sanitario, al fine di coinvolgere positivamente tutti, non solo nel processo decisionale, ma anche
nell’applicazione e nel monitoraggio della procedura stessa. Segue descrizione particolareggiata dei due casi.
121
TAVOLA ROTONDA IN COLLABORAZIONE CON SIPO – “COMMUNICATION SKILL”:
COME INSEGNARLE, VALUTARLE E MIGLIORARLE
ANNA COSTANTINI
La comunicazione medico paziente costituisce un'abilità centrale in oncologia e di fatto uno dei compiti più
frequenti per un clinico. I dati di letteratura, i cambiamenti culturali e le novità in ambito normativo rendono
sempre più complessa la gestione della relazione con il paziente, in particolare quando la situazione medica si
complica e la comunicazione verte sulla progressione della malattia o sulla transizione dalla “cura” alle “terapie
palliative”.
In queste fasi le componenti legate al tema della comunicazione non possono più essere sottovalutate sia ai fini
di preservare la speranza e la dignità del paziente e dei suoi familiari, sia per favorire scelte consapevoli ed un
migliore adattamento. La relazione avrà l'obiettivo di presentare una revisione della letteratura sul tema della
comunicazioni di cattive notizie in oncologia, con particolare attenzione a temi inerenti la fase avanzata e
terminale di malattia, i metodi formativi basati su evidenze scientifiche, i punti critici della comunicazione che
costituiscono sfide per il personale sanitario nella relazione con il paziente alla fine della vita, il contributo
specifico dello psiconcologo nel processo di comunicazione con il paziente e con la sua famiglia sia da un punto
di vista clinico che di formazione del personale sanitario.
CLAUDIO CARTONI
I dati di letteratura, i cambiamenti culturali e le novità in ambito normativo rendono sempre più complessa la
gestione della relazione con il paziente e suggeriscono come in onco-ematologia la capacità di comunicare non
possa più essere considerata un’ abilità innata o intuitiva che ogni “buon medico” possiede. Essa costituisce al
contrario un compito complesso da affrontare con specifiche abilità tecniche ed umane da apprendere secondo
una metodologia didattica sostenuta da crescenti prove di efficacia. Tali considerazioni hanno motivato lo
sviluppo di un progetto pilota per insegnare ad un gruppo di ematologi le abilità comunicative di base e avanzate
attraverso un metodo , OncoTalk, basato sulle evidenze di efficacia già introdotto nel nostro Paese e validato nel
campo dell’Oncologia Medica (OncoTalk – Italia).
Il programma è sviluppato secondo un modello didattico formativo finanziato negli USA dal National Cancer
Institute secondo i seguenti principi derivanti dalla letteratura sull’apprendimento in medicina: 1) i metodi basati
solo sulle lezioni teoriche sono inefficaci, 2) vanno adottati i principi dell’apprendimento rivolto ad adulti 3)
l’insegnamento deve includere il praticare le abilità, 4) l’insegnamento deve mirare ad apprendere attitudini ed
emozioni, 5) l’apprendimento deve integrare conoscenze, abilità ed attitudini, 6) il rinforzo costituisce un
elemento critico nel processo di apprendimento.
Finalità del workshop residenziale è la formazione di 14-18 professionisti ematologi alla pratica ed
all’insegnamento di tecniche di comunicazione di notizie critiche in ematologia relativamente al momento della
diagnosi di patologie onco-ematologiche, alla discussione del piano terapeutico e alle situazioni di cronicità e di
prognosi infausta.
122
SESSIONE – LA RICERCA NELLE CURE PALLIATIVE
LA RICERCA IN AMBITO CLINICO
MARCO MALTONI
Un recente lavoro di Autori canadesi ha individuato alcune caratteristiche maggiori ella ricerca in cure palliative:
essa riguarda la gestione di sintomi fisici (primo fra i quali, il dolore) e tematiche organizzative, psicorelazionali,
ed etiche; la ricerca viene pubblicata sia su riviste specifiche di cure palliative, che anche su riviste di oncologia;
infine, valutando la quantità delle pubblicazioni in relazione al paese di provenienza, si evidenzia come l’Italia
occupi un soddisfacente quarto posto (dopo Stati Uniti, Regno Unito e Canada). Vengono riportati alcuni recenti
esempi di ricerca clinica in cure palliative.
La European Association for Palliative Care, con un gruppo di lavoro coordinato dall’italiano Augusto Caraceni,
ha pubblicato su Lancet Oncology l’aggiornamento delle proprie linee-guida sul trattamento farmacologico con
oppioidi del dolore da cancro. Questo lavoro rappresenta la sintesi di più di una ventina di revisioni sistematiche
sui diversi aspetti, che hanno trovato pubblicazione per extenso in un numero monografico di Palliative
Medicine.
In parallelo, sono in via di pubblicazione numerosi studi che stanno cercando di testare l’impatto di particolari
associazioni genetiche sulla soglia del dolore e la responsività individuale al trattamento con oppioidi. Aree di
ricerca nelle quali autori italiani si sono distinti sono: la gestione del dolore episodico intenso, la individuazione di
fattori prognostici, la sedazione palliativa, la ricerca di indicatori di processo e di risultato dall’attuazione delle
cure palliative precoci o simultanee, ricerche sulla qualità delle cure e sulla qualità percepita. Nel corso degli
anni stanno sempre più aumentando le aree delle cure palliative nelle quali gli interventi possono essere
considerati come significativamente basati su evidenze scientifiche.
123
LA VALUTAZIONE DEGLI INTERVENTI COMPLESSI
MONICA BECCARO
Negli ultimi anni sono stati messi a punto alcuni approcci innovativi per lo sviluppo e la valutazione degli
interventi complessi, che tengono in considerazione le loro specificità e peculiarità.
Uno degli approcci più promettenti e studiati è il “Medical Research Council’s Framework for the Development
and Evaluation of Complex Interventions to Improve Health (MRC Framework) (Campbell 2000) che è un
tentativo di fornire una base metodologica solida al processo di valutazione degli interventi complessi. Un
intervento può essere definito complesso quando è formato da differenti componenti che spesso interagiscono
tra di loro. Questa complessità è caratterizzata inoltre da differenti dimensioni: il numero degli outcome, la
variabilità dei professionisti o dei servizi a cui l’intervento è rivolto, la molteplicità dei comportamenti richiesti a
chi implementa e a chi riceve l’intervento (Craig 2008). L’MRC Framework è stato utilizzato per sviluppare e
valutare diversi trattamenti, servizi o interventi di salute pubblica, inclusi interventi di prevenzione che richiedono
un cambiamento di comportamenti, informazioni sui servizi, programmi formativi, sistemi integrati di cure e
terapie complementari per i pazienti (Campbell 2000).
Come per la valutazione dei farmaci l’ MRC Framework, si divide in 5 fasi, dalla Fase “pre-clinica” alla Fase IV.
Dalla Fase pre-clinica, che ha come obiettivo esplorare le teorie e le evidenze che sottostanno alla scelta
dell’intervento, si passa alla Fase I che ha lo scopo di costruire modelli di intervento identificandone le varie
componenti. Successivamente si ha la Fase II in cui vengono condotti studi pilota per testare la fattibilità
dell’intervento, l’accettabilità da parte degli operatori e dei pazienti e la definizione degli outcome. I risultati della
Fase II vengono utilizzati per la Fase III, in cui, sulla base di un protocollo metodologicamente solido e
riproducibile, viene disegnato e realizzato un trial randomizzato per stimare l’efficacia del programma. Infine la
Fase IV consiste nella valutazione della possibilità di estendere l'intervento nella pratica corrente e nella
definizione di una strategia di disseminazione nel lungo periodo. Ciascuna fase suggerisce una metodologia
quantitativa e/o qualitativa di ricerca appropriata per gli obiettivi specifici della fase. L’MRC Framework richiede
che il processo di sviluppo e valutazione di un intervento complesso sia disegnato tenendo in considerazione le
basi teoriche e le eventuali evidenze in materia (i.e. revisioni della letteratura scientifica, evidenze riscontrate in
ambiti affini a quelli studiati) e il contesto (i.e. organizzazione dei servizi socio-sanitari, background culturale,
fattori socio-economici, caratteristiche della popolazione, prevalenza e severità della condizione in esame)
(Craig 2008).
Va sottolineato che l’MRC Framework è un approccio flessibile ed adattabile ai diversi ambiti e che quindi, non
necessariamente, queste 5 Fasi devono essere nettamente separate. Per esempio, le fasi pre-clinica, I e II
possono fare parte di un unico approccio che include lo studio e la comprensione del problema e del contesto, la
costruzione dei modelli di intervento, e la valutazione di fattibilità (Campbell 2007). Nel corso degli ultimi anni
una serie di studi sperimentali stanno esplorando, usando l’MRC Framework, la fattibilità, l'efficacia ed i costi
dello sviluppo, implementazione e valutazione di interventi complessi nell’ambito delle cure palliative (Higginson
2006; Sampson 2008; Farquar 2010; Farquar 2011; Farquhar 2011;Walshe 2011).
Bibliografia
• Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A, Kinmonth AL, Sandercock P, Spiegelhalter D, Tyrer P. Framework for
design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ. 2000 Sep 16;321(7262):694-6.Craig
2008.
124
•
•
•
•
•
•
•
•
Campbell NC, Murray E, Darbyshire J, Emery J, Farmer A, Griffiths F, Guthrie B, Lester H, Wilson P,
Kinmonth AL. Designing and evaluating complex interventions to improve health care. BMJ. 2007 Mar
3;334(7591):455-9.
Craig P, Dieppe P, Macintyre S, Michie S, Nazareth I, Petticrew M. Developing and evaluating complex
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Higginson IJ, Vivat B, Silber E, et al. Study protocol: delayed intervention randomised controlled trial within
the Medical Research Council (MRC) Framework to assess the effectiveness of a new palliative care
service. BMC Palliat Care 2006 Oct 2;5:7.
Sampson EL, Thuné-Boyle I, Kukkastenvehmas R, et al. Palliative care in advanced dementia; A mixed
methods approach for the development of a complex intervention. BMC Palliat Care 2008 Jul 11;7:8.
Farquhar M, Higginson IJ, Fagan P, Booth S. Results of a pilot investigation into a complex intervention for
breathlessness in advanced chronic obstructive pulmonary disease (COPD): brief report. Palliat Support
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Farquhar MC, Ewing G, Booth S. Using mixed methods to develop and evaluate complex interventions in
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Walshe C. The evaluation of complex interventions in palliative care: an exploration of the potential of case
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Farquhar MC, Prevost AT, McCrone P, Higginson IJ, Gray J, Brafman-Kennedy B, Booth S. Study protocol:
Phase III single-blinded fast-track pragmatic randomised controlled trial of a complex intervention for
breathlessness in advanced disease. Trials. 2011 May 20;12:130.
125
SESSIONE – LA SICP NELL’ERA DIGITALE
INTERNET E LA FAD (FORMAZIONE A DISTANZA)
LUCIANO ORSI
La SICP ha deciso nel 2011 di avviare la Formazione a Distanza (FAD) centrata sia sull’annuale dossier legato
alla Rivista Italiana di Cura Palliative sia sull’ ECM del congresso nazionale SICP. La bontà della scelta è
confermata dal trend generale della formazione che vede la duttile FAD in incremento rispetto all’onerosa
formazione residenziale. Inoltre, con il decreto Monti 2012 sono previste sanzioni da parte degli ordini
professionali per i propri membri non conseguiranno i crediti ECM previsti su base annuale e triennale. Diventa
quindi ancora più importante offrire a medici, infermieri e altri operatori sanitari la possibilità di avere luoghi di
formazione qualificata, facilmente raggiungibile e a un costo contenuto. In questo senso la FAD implementata
dalla SICP rappresenta la soluzione ideale perché permette di raggiungere tutti questi obiettivi. Infatti, per
quanto concerne la qualità delle conoscenze su cui si basa la FAD, questa è verificabile in base alle
caratteristiche dei contenuti dei dossier (FAD CP) e delle relazioni scelte (FAD dei congressi SICP) oltre che
delle domande a scelta multipla (DSM). La possibilità di studiare per tempo i dossier disponibili sulla Rivista
Italiana di Cure Palliative, di rispondere in modo temporalmente flessibile alle DSM e di avere approfondimenti
su alcune DSM, permette al discente uno studio approfondito e riflessivo. Inoltre, lo sviluppo delle DSM sui casi
clinici costruiti ad hoc nel dossier annuale consente al discente di immedesimarsi in casi clinici molto simili alla
pratica quotidiana, calando la formazione teorica del dossier nella realtà clinica che il discente
professionalmente vive. Analogamente, la FAD del post-congresso SICP permette di risentire l’audio ed rivedere
le slide delle relazioni in modo che la risposta alle DSM sia frutto, non di frettolose e affannose risposte come
avveniva nella tradizionale compilazione dei lunghi questionari cartacei, ma di meditate riflessioni su quanto
sentito nelle sale congressuali e poi approfondito in tempo successivo a casa propria.
Per quanto riguarda la facilità di accesso, la FAD permette al discente di programmarsi i propri tempi di
apprendimento e di compilazione delle DSM, essendo quindi del tutto svincolata dai rigidi limiti di tempo e spazio
che penalizzano la formazione residenziale tradizionale (corsi, convegni, ecc.).
Il costo della FAD è poi incomparabilmente inferiore alla tradizionale formazione residenziale che, richiedendo
l’assenza dal posto di lavoro, le spese logistiche e di iscrizione, deve essere riservata ad iniziative formative di
alto profilo su cui il singolo professionista o, meglio, le équipe devono investire risorse entro una pianificazione
precisa di obiettivi e ritorni formativi ben individuati. Inoltre la FAD, a differenza della formazione residenziale,
permette la formazione contemporanea e diffusa su tutti i membri dell’équipe che risulta quanto mai importante
per costruire e mantenere équipe impegnate nelle cure palliative. La FAD può addirittura far parte della
formazione continua delle intere équipe se gestita non in modo individuale ma di gruppo, con una regia che ne
coordini tempi e modalità per favorire l’omogeneità della acquisizione delle conoscenze e delle competenze.
Saita T. FAD efficace nella formazione dei medici sulle cure palliative. Rivista Italiana di Cure Palliative 2011; 13
(3):7
126
FADCP: UNA RISORSA PER LA FORMAZIONE DELL’EQUIPE
ANNA DE LISSANDRI
Il vantaggio dell’utilizzo della FAD CP, legata al dossier denominato “Quesiti clinici in cure palliative” della rivista
Rivista Italiana di Cure Palliative, è quello di combinare sia lo studio individuale sia un momento di discussione
collegiale all’interno dell’equipe. Dal punto di vista organizzativo 15 gg prima della riunione equipe finalizzata alla
formazione, viene individuato il dossier da studiare a casa e i relativi casi clinici. Durante la riunione d‘équipe
viene letto ad alta voce il caso clinico, quindi un membro si connette al sito ww.saepe.it nella sessione FAD CP,
l’équipe procede all’analisi delle varie tappe del caso clinico discutendo le possibili risposte ai vari quesiti. La
parte che risulta più interessante è proprio la discussione collegiale delle varie risposte possibili. Una volta
ottenuta la risposta corretta dal sistema, si può eseguire un approfondimento ottenuto analizzando direttamente
il dossier.
L’esperienza condotta a MN nel nostra Unità di CP ha rilevato che questa metodica:
•
•
•
facilita l’approccio alla piattaforma FAD anche per le persone meno esperte in uso dei mezzi web,
conduce alla discussione e revisione di casi reali del passato e del presente, che vengono così
analizzati più in profondità
permette una più veloce omogeneizzazione delle competenze soprattutto per i neo inseriti, oltre che
consentire una revisione costante delle conoscenze dei ciascun membro dell’équipe
Dopo i primi 3 mesi di esperienza ci sembra di poter rilevare una maggior omogeneità anche nell’approccio
pratico nell’applicazione di procedure terapeutiche ai reali casi clinici in assistenza.
127
SESSIONE IN COLLABORAZIONE CON FONDAZIONE FLORIANI, SAMOT ONLUS E
FONDAZIONE ISABELLA SERAGNOLI – UNO SGUARDO INTERNAZIONALE
A WORLD OF INFORMATION… PROVIDING HOSPICE AND PALLIATIVE CARE INFORMATION
TO THE PUBLIC AND PROFESSIONALS
AVRIL JACKSON
In 1977 the world’s first information service dedicated to providing information on hospice and palliative care
began at St Christopher’s Hospice in London, UK. It was started by Dame Cicely Saunders as a way of sharing
information and as what she described as, “Connecting people” and “Collecting people’s experiences”. I had the
good fortune to join this small but effective service in 1977 and remained there until my retirement in 2010.
Some of the important lessons we learned in developing and delivering information to members of the public and
professionals involved, or interested in, hospice and palliative care will be included in this presentation. Lessons
such as:
•
•
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•
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•
•
•
Start small and never promise what you can’t deliver
Identify and acknowledge those already involved in similar work
Listen to what people want and develop your resources accordingly
Provide an accessible, reliable and efficient service
Combine a competent and compassionate approach to users of the service
Embrace new technology and methods of delivery
Accept that you can’t do everything – direct people to other appropriate resources
Enable professional users to network and feel part of an international community
Listen, evaluate and be prepared to change direction.
Today, with a much greater development of infrastructure:
national, regional and international palliative care associations,
education and training, development of strategies, and more efficient
and immediate ways of delivering information – including social media
– it is all a lot different. But the basic principles of communication
and information remain, and the need to deliver information at the right time, in the right format, and in the right
quantity, is still paramount.
The presentation will conclude with a brief look at the many supportive information resources now available in
hospice and palliative care.
128
THE INTEGRATION OF PALLIATIVE CARE INTO STANDARD ONCOLOGY CARE
JAMIE VON ROENN
The incidence of cancer is rapidly increasing as the population ages. Cancer therapy has improved survival,
resulting in an ever-growing number of cancer survivors who are living with both disease and treatment-related
symptoms. As a result, the need for integration of palliative care principles and practices into cancer care has
never been greater. The essential nature of palliative care as a component of optimal cancer care is recognized
broadly. The World Health Organization defines palliative care as “an approach that improves the quality of life of
patients and their families through the prevention and relief of suffering by means of early identification and
impeccable assessment…in conjunction with (or without) anticancer treatment…”.
Hospice and/or end-of-life care are palliative care provided in the last months and weeks of life. They are not
one and the same. Palliative care strives to improve the patient and family experience, regardless of prognosis.
Consider the patient who presents with curable cancer. The patient may present with symptoms of the primary
diagnosis; fevers and weight loss with a new diagnosis of lymphoma or scrotal pain and swelling secondary to
testicular cancer. Emotional and psychosocial concerns accompany a diagnosis of cancer for most patients,
even if the likelihood of cure is high. All of these issues deserve attention and treatment in addition to
cure-oriented therapy for the cancer. This is palliative care.
The provision of antiemetics to prevent treatment induced nausea and vomiting is palliative care as well. For the
patient with recurrent or advanced disease the need for palliative care is generally even greater. Across the
continuum of cancer care, the relief of suffering, in all of its dimensions, is a fundamental goal of treatment. A
growing body of literature has shown improvement in quality of life, symptoms, patient/family satisfaction with
care and decreased futile care when palliative care is provided in conjunction with anti-cancer treatment. The
American Society of Medical Oncology’s recently published provisional clinical opinion echoes this with its
recommendation for combined standard oncology and palliative care early in the course of treatment for any
patient with a high symptom burden or metastatic disease.
SHARING INSPIRATION, RESEARCH AND METHODOLOGY, SPIRITUAL CARE IN EUROPE
J. VAN DE GEER
Presentation of actual results of the Taskforce on Spiritual Care in the European Association for Palliative Care.
- Spirituality as a core dimension of palliative care. Spirituality as a concept multidimensional, language and
culture sensitive. How to join forces in research, education and implementation of spiritual care in Europe with so
many different languages and cultural settings in different countries.
- in USA consensus report (one language)
- Background information on the start, goals and aims of the Taskforce
- Consensus working definition spirituality EAPC
129
- first results survey on research priorities
Presentation of one case: multidisciplinary guideline on spiritual care from the Netherlands.
130
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE – II PARTE
LO PSICOLOGO E L’EQUIPE DELLE
POSIZIONAMENTO PROFESSIONALE
1
2
CURE
2
PALLIATIVE:
P. BRAIBANTI , V. STRAPPA , M. PESENTI , M.S. SPADA
1
DOMANDE
PSICOLOGICHE
E
2
UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI BERGAMO, BERGAMO, ITALY,
DI BERGAMO, BERGAMO, ITALY
2
UNITA' PSICOLOGIA OSPEDALI RIUNITI
Il movimento delle cure palliative e l’introduzione degli hospice in Italia hanno negli anni riconfigurato i percorsi di
cura dei malati e con essi la loro rappresentazione da parte di tutti gli operatori sanitari e della comunità.
Nell’ambito delle cure palliative la rinuncia al concetto di guarigione e la focalizzazione sulla cura dei sintomi
entro un’attenzione globale alla persona, la centralità dei temi dell’accompagnamento e del supporto al malato e
alla sua famiglia, hanno reso per le equipe sempre più significativa l’assunzione unitaria delle funzioni di
ascolto, partecipazione e accoglienza della pluralità dei bisogni fisici, psicologici e sociali. Tale riorganizzazione
ha chiamato le professioni sanitarie a ripensare le linee di confine che nascono nelle interconnessioni proprie del
lavorare in équipe. Il presente contributo si propone di riflettere in particolare sulla figura professionale dello
psicologo che opera nel conteso delle cure palliative. Lavorare all’interno delle organizzazioni sanitarie rende
preliminare una specifica analisi del posizionamento dello psicologo, e delle funzioni psicologiche, all’interno del
più ampio setting della cura. Il setting psicologico (Profita, Ruvolo, 1997) in particolare, non può prescindere, nel
suo prendere forma, dall’analisi della complessità del conteso della cura, della pluralità dei suoi interlocutori,
delle pratiche, dei valori espliciti e degli assunti impliciti che regolano la cultura locale (Schein, 2000, Carli e
Paniccia, 2004). A partire da tale inquadramento sembra insufficiente ogni approccio psicologico che ponga
come propria logica prevalente quella delle procedure standardizzate che, per loro stessa natura insensibili alla
singolarità e alla specificità, poco sono in grado di rispondere al riconoscimento delle soggettività presenti,
innanzitutto quella del paziente e della sua famiglia, ma anche quella dell’équipe che li accompagna e
dell’istituzione che li comprende. Ci si muove, infatti, entro una complessità che si confronta col compito
collettivo, nel contesto di cura, di promuovere quella salute che Canguilhem (1966) definisce come “margine di
tolleranza nei confronti delle infedeltà dell’ambiente”. Di fronte all’ infedeltà della malattia che non può guarire,
promuovere la salute significa facilitare e accompagnare il pieno dispiegamento dell’autonomia del soggetto
ammalato e delle sua possibilità di autodeterminazione (Guerra, 2008). E’ solo uno sguardo contestualmente
attento ai processi in cui prendono forma le domande psicologiche dei diversi soggetti coinvolti, tra cui anche
l’équipe, che è possibile ridefinire il posizionamento dello psicologo, lungo una linea di confine non sempre
facilmente percorribile tra approccio “sostitutivo” e approccio “consulenziale” (Guerra, 1998).
Canguilhem G. (1966), Le normal et le pathologique, augmenté de nouvelles réflexions concernant le normal et
le pathologique, PUF, Paris (trad. It. Il normale e il patologico, Einaudi, Torino, 1998).
Carli R., Paniccia R.M. (2004). L’analisi della domanda. Teoria e tecnica dell'intervento in psicologia clinica, Il
Mulino, Bologna.
Guerra G. (1998), Strategie di intervento psicologico nelle strutture sanitarie, Psicologia della Salute, 1:35-48.
Guerra G. (2008), Paradigmes, projets, représentations du sujet dans les pratiques cliniques, Cliniques
méditerranéenne, n. 77: 63-76.
Profita G., Ruvolo G. (1997), Variazioni sul setting, Raffaello Cortina Editore, Milano
Schein E. (2000), Culture d’impresa, Raffaello Cortina Editore, Milano.
131
ANALISI DEL PERCORSO PROFESSIONALE IN CURE PALLIATIVE: MOTIVAZIONI, ASPETTATIVE, ESITI
DI UN’INDAGINE SUL PERSONALE MEDICO E NON MEDICO
1
2
2
2
2
2
2
P.A. MUCIARELLI , B. BROLLI , C. DI FONZO , C. FERRO , M. FINI , G. FIORINI , G.L. GORRERI , B.
LOLLI 2, M.R. SALTARI 2, L. SAPONI 2, S. MAZZA 2
1
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, ITALY,
ALUNNI ASMEPA, BENTIVOGLIO, ITALY
2
ASSOCIAZIONE EX
Questo lavoro nasce dal confronto interdisciplinare tra diversi soggetti partecipanti alla IV edizione del Master
primo livello Medicina Palliativa: Modelli Organizzativi, Clinica, Ricerca, Leadership.
Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa Ricerca e Formazione Bentivoglio Bologna.
E‘ opinione diffusa che il fondamento della medicina palliativa poggia sul particolare rapporto che si instaura fra
pazienti, operatori e familiari e partendo da questo presupposto ci siamo chiesti se e in che modo questa
particolare interazione influenzi la percezione, il vissuto e le aspirazioni di chi lavora in questo ambito.
Spostando per una volta l'attenzione dal paziente a chi si prende cura di lui abbiamo somministrato un intervista
semi strutturata (intervista biografica) a diverse figure professionali che svolgono la loro attività da almeno tre
anni nell’ambito delle cure palliative. I dati raccolti fanno luce su alcuni elementi: percorso professionale,
motivazioni, aspettative e questo ci permette di avere elementi per delineare il profilo di chi sceglie questo
ambito lavorativo ,la motivazione di questa scelta e se e come questo lavoro modella o cambia la visione e le
scelte di vita nel tempo. Abbiamo poi raccolto questi dati attraverso la realizzazione di un video che sintetizza le
testimonianze più rappresentative dei risultati ottenuti.
L‘intervista ha riguardato 120 operatori divisi in 27 medici, 45 infermieri, 39 OSS, 5 psicologi, 4 fisioterapisti così
distribuiti nel territorio nazionale: Umbria, Veneto, Emilia-Romagna, Lazio. Dall’analisi di alcuni dei dati raccolti,
risulta evidente che il personale medico si avvicina alla medicina palliativa provenendo spesso da percorsi
formativi „contigui“, senza una motivazione iniziale ben definita, verosimilmente per la mancanza di un indirizzo
formativo specifico che permetta di elaborare un percorso di studi specifico durante gli anni di laurea o la
successiva specializzazione.
Gli infermieri ottengono forte motivazione sul lavoro dal peculiare rapporto che riescono ad instaurare con il
paziente e i suoi famigliari, gli operatori socio assistenziali dal fatto di entrare a pieno titolo a far parte di una
equipe, svolgendo un ruolo finalmente visibile e riconosciuto dalle altre figure professionali.
La spinta a rimanere a lavorare in questo settore sembra essere molto forte, malgrado implichi un contatto con
una quotidianità ad elevato impatto emotivo. Sostenuta da motivazioni differenti nelle differenti categorie di
operatori, risulta rafforzata nel tempo, così come nel tempo il lavoro condiziona e modifica lo stile di vita, l'essere
più profondo dei soggetti, la personale visione della vita e della morte .
N.B. Possibilità di proiettare un supporto video delle interviste effettuate.
132
SPAZIO ETICO
A. MANCINI, G. FAVERO, M. BERNARDESCHI, D. MASSAI
AZIENDA USL 11 EMPOLI, EMPOLI, ITALY
Da alcuni mesi in seno al nostro Dipartimento ha preso vita un progetto dal nome di “SPAZIO ETICO”. Si tratta
di un’Agorà dove professionisti sanitari, studenti e formatori si confrontano, riflettono e condividono esperienze
utili a rinforzare la consapevolezza di avere un ruolo e una dignità di pensiero utile e indispensabile in un
“mondo della Salute” che, sempre di più, rischia di essere lontano dalla Persona.
Nel corso degli ultimi decenni l’Uomo è, sempre di più, proiettato verso una guarigione a tutti i costi, sempre alla
ricerca di un “elisir di giovinezza” o, peggio ancora, teso a rimuovere la propria “mortalità”.
Una tendenza del genere, spesso enfatizzata dai media, allontana l’attenzione doverosa nei confronti di quei
Professionisti che, giorno dopo giorno, si “prendono cura” della Persona Fragile.
Oggi abbiamo i professionisti socio-sanitari, da un lato, dall’altro invece c’è la Persona, con il suo mondo, i suoi
valori, le sue priorità e soprattutto i suoi bisogni; in mezzo, un Piano Sanitario Nazionale che fa della
personalizzazione dell’assistenza il suo punto saldo.
Persone che incontrano Persone!
Considerare la Persona “luogo della Cura”, significa proporsi ad essa in maniera chiara e aperta, ascoltarla, farsi
accompagnare nel suo Mondo, in un delicato momento della Vita quale è la malattia.
Compito non facile soprattutto quando la malattia non è più “curabile”, quando una Vita finisce!
Le difficoltà di questa condivisione sono molteplici, tuttavia, si impongono delle priorità: garantire la Dignità di
chi soffre, rispondendo ai suoi bisogni, rispettando le sue volontà con particolare attenzione a quelle relative alla
Fine Vita.
Alla luce di queste consapevolezze è forte in noi il desiderio di sviluppare non solo competenze cliniche, e quindi
il “saper fare”, ma anche etiche, ovvero il “saper essere”, grazie a spazi di confronto in cui ragionare sul
significato del “prendersi cura” della Persona, senza dimenticare del “bisogno di cura” di ogni Professionista
della Salute che, quotidianamente è esposto in prima persona alle sollecitazioni imposte dalla fragilità, dalla
sofferenza, dalla Morte.
All’Agenzia per la Formazione questo “luogo di pensiero” esiste da oltre un anno, trova ispirazione da una
realtà già consolidata che prende il nome di “Espace Éthique” sorta in Francia nel 1995, a Parigi, e diretta dal
professor E. Hirsh che lo definisce come “ un «espace», un lieu d’échanges, de mise en commun d’expériences
et d’expertises et non un comité d’éthique.”
Lo Spazio Etico infatti, non è un Comitato Etico bensì un laboratorio di discussione che si “autoconvoca e si
autopromuove”, occupandosi di volta in volta di tematiche inerenti le esperienze professionali non solo dei
singoli partecipanti ma anche di soggetti esterni con l’intenzione di riunire sempre di più tutte le figure
professionali coinvolte nel “processo di cura”.
Dare voce, quindi, alle riflessioni, ai dubbi, condividere certezze, favorire il confronto fra Professionisti o
promuovere iniziative formative come il Corso di Alta Formazione in Etica e Bioetica.
Tra tutti gli ambiti di sviluppo che la medicina presenta oggi, la personalizzazione dell’assistenza è la priorità a
cui dobbiamo concedere tutta la nostra attenzione; ciò è realizzabile su due fronti: da un lato, andando a curare
con perizia la formazione e l’aggiornamento dei professionisti che lavorano nella sanità, sensibilizzandoli su
quelle che sono tematiche cardine del loro lavoro (come la vita, la sofferenza, la malattia e la morte), dall’altro
offendo strumenti e metodologie che vadano a supporto delle attività dei formatori stessi. A corollario di questo
Progetto si prevedono eventi quali presentazione di libri e tavole rotonde a cui saranno invitati a partecipare non
solo gli “addetti ai lavori” ma anche la cittadinanza.
133
134
INTERVISIONE TRA ÉQUIPES DI CURE PALLIATIVE IN HOSPICE: ESPERIENZE FORMATIVE CONDIVISE
E MULTIDISCIPLINARI
2
1
2
2
1
1
M. TIOZZO , G. ALBINI , F. MAZZOCCHI , I. ORLANDO , A. PELACCI , V. VIGNOLA , R. BERTÉ
1
3
2
HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA, ITALY, HOSPICE UNA CASA PER LE CURE PALLIATIVE,
3
BORGONOVO VAL TIDONE PC, ITALY, U.O.S.D. CURE PALLIATIVE, PIACENZA, ITALY
Premessa:
La malattia terminale non è un evento statico, ma un processo che evolve gradualmente facendo emergere
continuamente nuovi bisogni di tipo fisico, psicologico e spirituale, che mutano con il mutare dello stato di
malattia e dello stato di consapevolezza della diagnosi e/o della terminalità.
Per il carico e la tipologia del lavoro, la gestione di un’équipe di cure palliative è un fattore complesso che
richiede incontri organizzativi, riunioni scientifiche, occasioni di formazione tecnica e di supervisione
psico-relazionale.
Nell’ottica di promuovere una progettazione lavorativa e formativa che fosse condivisa tra i due Hospices
territoriali (Hospice “La Casa di Iris” di Piacenza e Hospice “Una casa per le cure palliative” di Borgonovo Val
Tidone), si è pensato di avviare un percorso formativo che coinvolgesse le due équipes multidisciplinari in
termini di “intervisione tra équipes”.
Obiettivi:
L’obiettivo principale di questo progetto è quello di creare uno spazio per il confronto, la riflessione e il sostegno
ai due gruppi multiprofessionali, coinvolgendo attivamente i soggetti.
Metodo:
Il lavoro di confronto verte su casi clinici che ciascuno dei due gruppi ha il compito di individuare e di presentare,
basando la selezione sulla particolare rilevanza rispetto a temi quali, ad esempio, le scelte terapeutiche adottate
(es. sedazione palliativa/terminale), la complessità delle relazioni con i familiari, la consapevolezza rispetto al
fine vita, i dilemmi etici affrontati, la risposta dell’équipe curante etc.…
Il processo di intervisione è caratterizzato da alcune fasi fondamentali attraverso le quali guidare i gruppi di
lavoro nella presentazione del caso, nel momento di indagine/approfondimento e in quello conclusivo per la
ricomposizione del processo.
A due soggetti esterni viene affidato il compito di osservare l’incontro rispetto alle dinamiche relazionali, al clima,
alle interazioni verbali e non verbali.
Per il momento, in via sperimentale, è stato organizzato un calendario di due incontri nell’ottica di programmare
altri appuntamenti nel secondo semestre, dopo aver verificato l’efficacia della proposta e il gradimento
dell’équipe.
Risultati:
Il percorso di condivisione e di confronto che ha visto impegnati gli operatori degli Hospice ha costituito una
preziosa occasione di scambio e di analisi critica circa la presa in carico e la gestione dei pazienti e delle loro
famiglie.
Gli incontri hanno costituito inoltre, attraverso l’approfondimento dei temi trattati e dell’analisi delle dinamiche di
gruppo, un’esperienza importante per trasformare “l’errore” in risorsa sia per l’individuo che per l’intera équipe.
Conclusioni:
L’intervisione come metodologia di lavoro, che è spesso utilizzata tra gruppi di pari (ad es. psicoterapeuti,
psicologi…) per la condivisione ed il confronto su casi clinici difficili, può diventare un’occasione di scambio di
reciproche esperienze maturate nel contesto di lavoro; questa modalità multidisciplinare può, a nostro avviso,
rappresentare una valida integrazione agli incontri di supervisione, rappresentare uno strumento utile per
migliorare le caratteristiche relazionali di un Servizio di Cure Palliative, permette la prevenzione del burn-out, il
miglioramento delle competenze relazionali degli operatori, e la capacità di esternazione delle componenti
emotive provocate dal lavoro.
135
EFFICACIA DELL’AUDIT COME STRUMENTO PER IL MIGLIORAMENTO DELL'ATTIVITÀ CLINICA.
ESPERIENZA DELL’HOSPICE CASA MADONNA DELL’ULIVETO SULLA ROTAZIONE DEGLI OPPIACEI
M. SOLIANI, E. FALCELLI, C. SPADONI, A. MANNI, A.G. GIOVANNINI, R. SASSI, A.M. MARZI
HOSPICE 'CASA MADONNA DELL'ULIVETO', ALBINEA DI REGGIO EMILIA, ITALY
Introduzione:
Dai dati di letteratura si evince che l’audit rappresenta una modalità di miglioramento professionale dell’equipe
partendo dall’analisi critica del lavoro svolto.
Materiali e metodi:
E’ stato effettuato uno studio osservazionale retrospettivo ed uno prospettico finalizzato al miglioramento
dell’attività clinica dell’equipe.
L’obiettivo primario è stato migliorare il controllo del dolore e degli effetti collaterali di tali farmaci mediante un
utilizzo della rotazione degli oppiacei aderente alle relative linee-guida.
I valori calcolati dell’oppiaceo sia prima sia dopo la rotazione sono stati rapportati al valore della morfina per os .
Si è iniziato dall’analisi dei dati di 52 cartelle di pazienti che erano stati sottoposti ad una rotazione tra oppiacei
nel periodo che va dal Gennaio al Dicembre 2010
Successivamente è stata organizzata una serata con tema: “ Comunicazione relativamente alla rotazione degli
oppiacei “.
Dopo una introduzione sul razionale della rotazione e su quanto si desume dalle ultime indicazioni presenti in
letteratura su tale argomento, inteso come opportunità per consentire un migliore controllo della sintomatologia
dolorosa e degli effetti collaterali dei farmaci oppiacei, nella stessa serata sono stati presentati i dati del primo
studio osservazionale retrospettivo .
Da questo momento è iniziato uno studio prospettico in cui si osservavano le modalità di rotazione degli oppiacei
in un periodo che va dall’aprile al dicembre 2011.
L’Audit si è concluso con una seconda serata nella quale sono stati presentati i dati raccolti nel secondo periodo
e sono stati confrontati con quelli del primo periodo , mettendo in evidenza l’efficacia del metodo .
Analizzando i dati si è osservato un aumento percentuale dell’utilizzo della rotazione del 63.3%,
Sono state utilizzate per i due studi le seguenti funzioni matematiche : Media, Mediana e Deviazione Standard .
Questi i dati della variazione percentuale (rapportati alla morfina per os) pre e post rotazione dei due studi :
Risultati:
La formazione ha prodotto un miglioramento nell’appropriatezza della rotazione degli oppiacei dimostrando
l’efficacia dell’audit come modalità di sviluppo della qualità dell’assistenza.
136
INDAGINE DEL CLIMA LAVORATIVO E DEI BISOGNI FORMATIVI DEGLI INFERMIERI DEL NUCLEO DI
CURE PALLITIVE, DIPARTIMENTO DI CURE PRIMARIE, DELL'AZIENDA ULSS4 ALTO VICENTINO
S. D'ACCORDI , A. SIMARI , F. FIGOLI , G.P. TURCHI
1
1
1
2
1
2
AZIENDA ULSS 4 ALTO VICENTINO, THIENE, ITALY,
ITALY
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA, PADOVA,
Il presente lavoro illustra le modalità discorsive utilizzate dagli infermieri appartenenti al Nucleo di Cure
Palliative, Dipartimento di Cure Primarie, della nostra ULSS, nel configurare la loro realtà lavorativa e i loro
bisogni formativi.
Sono stati distribuiti 44 questionari, l’elaborazione dei dati è stata effettuata sui 33 restituiti.
La presente ricerca si è avvalsa, come strumento, dell’analisi del testo “carta e matita”, riferendosi alla
Metodologia di Analisi dei Dati Informatizzati Testuali (MADIT), in accordo con gli assunti teorici del Paradigma
Narrativistico secondo cui la realtà è generata dalle produzioni discorsive che le persone utilizzano per
conoscerla in quanto tale. Questo implica che il focus dell’indagine è posto sui processi di conoscenza, ossia
sulle produzioni discorsive dei parlanti.
Il protocollo d’indagine ideato è composto da una parte di domande aperte, che hanno messo il rispondente
nelle condizioni di utilizzare le proprie categorie conoscitive (le produzioni discorsive) per generare la realtà
indagata; e da una seconda parte di domande con risposte predefinite a scelta multipla.
Nella prima parte del protocollo, l’analisi dei testi prodotti (l’insieme delle produzioni discorsive) si è focalizzata
sull’architettura delle risposte nel loro complesso (processo discorsivo), non sulle tematiche principali (il
contenuto). Questa ha consentito di denominare i Repertori Discorsivi, che, in base ai presupposti teorici
adottati, sono modalità discorsive che generano la configurazione discorsiva (realtà) secondo tre differenti
tipologie: la classe dei “Repertori Generativi” (produzioni discorsive che hanno un impatto generativo per la
configurazione discorsiva in atto); quella dei “Repertori di Mantenimento” (che producono un impatto
conservativo per la configurazione in corso); e quella dei “Repertori Ibridi” (produzioni discorsive che traggono la
propria direzione generativa in base agli altri Repertori con cui interagiscono).
L’analisi del testo, ha messo in luce che i repertori maggiormente denominati sono quelli appartenenti alla
tipologia di “Mantenimento” (76,32%). I Repertori rappresentativi di questa classe, presenti in tutte le risposte
con maggior frequenza, sono stati: “Giudizio” (32,24%; Repertorio caratterizzato da modalità discorsive in cui si
esprime un giudizio rispetto agli accadimenti evidenziati nelle domande); “Sancire la realtà”
(30,32%;caratterizzato da produzioni discorsive in cui si sancisce una posizione, da parte del rispondente, che
non tiene conto di quanto espresso nella domanda); “Opinione” (6,89%;quando i rispondenti usano modalità
discorsive che esprimono una loro opinione, non richiesta, rispetto alla domanda posta). Il repertorio più usato,
appartenente alla classe degli “Ibridi” (22,66%),seconda classe maggiormente denominata, è stato quello della
“Specificazione” (14,38%; quando vi sono elementi di specifica rispetto alla domanda). La classe dei repertori
“Generativi” (9,24%), è rappresentata maggiormente dal repertorio del “Riferimento all’obiettivo” (7,22%;quando
le risposte definiscono un obiettivo rispetto a quanto compare nella domanda).
La seconda parte del protocollo è stata elaborata con la semplice illustrazione degli argomenti riportati in termini
di maggior frequenza relativamente alle domande. Gli aspetti dell’attività clinica ritenuti maggiormente critici dagli
intervistati sono stati: “Gestione della complessità” (13,79%), “Gestione dolore” e “Gestione della sedazione alla
fine della vita” (entrambi 11,49%), “Assistenza e supporto alla persona morente e alla famiglia” (12,64%).
I risultati emersi consentono di configurare la realtà che si genera nelle interazioni fra operatori, fra operatori e
utenti e fra operatori e familiari degli utenti, dunque rispetto al contesto lavorativo. A fronte degli stessi risultati,
sono stati proposti pertanto interventi che, utilizzando stratagemmi volti a promuovere produzioni discorsive di
tipo Generativo, possano stimolare e favorire il cambiamento delle modalità di configurazione della realtà in
grado di generare promozione della salute e dunque un incremento di efficacia e di efficienza nella gestione del
servizio di Cure Palliative.
La ricerca condotta ha inoltre portato a delle scelte organizzative che si sono tradotte in incontri strutturati con gli
infermieri del territorio e incontri con l’equipe Distrettuale. Questi incontri trovano spazio nell’ambito di un più
generale Processo di Miglioramento, che, a partire dalla discussione dei casi (Formazione sul Campo), stanno
creando spazi per la discussione e definizione di criteri fondati e condivisi a supporto delle attività e delle
137
valutazioni effettuate sul campo, spazi di sviluppo delle competenze comunicativo-relazionali e di lavoro in
gruppo.
Bibliografia
Turchi G.P. (2010), Dati senza numeri. Per una metodologia di analisi dei dati informatizzati testuali:
MADIT,Monduzzi Editore
138
ATTIVITÀ DELL’OPERATORE SOCIO-SANITARIO (OSS) ALL’INTERNO DELL’AREA CURE PALLIATIVE
(ACP) DELL’AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI UDINE
C. GUION, G. TROIERO, A. BIN, R. BERTOLANO, D. COLLINI, P. MENOTTI
AREA
CURE
PALLIATIVE,
DIPARTIMENTO
DI
ONCOLOGIA
OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA S. MARIA DELLA MISERICORDIA, UDINE, ITALY
DELL'AZIENDA
La figura dell’OSS nell’ambito delle Cure Palliative è da inquadrare come parte integrante di un’équipe
multidisciplinare; i rapporti tra i componenti dell’équipe (Medico, Infermiere, OSS, Assistente Sociale e Spirituale,
Psicologo) non sono di tipo gerarchico, bensì vi è una collaborazione ed una interazione atte a permettere il
raggiungimento di un obiettivo comune: migliorare la qualità di vita del paziente, prendendosene cura nella sua
globalità, rispettando le sue esigenze, le sue abitudini ed i suoi ritmi, promuovendo il coinvolgimento dei familiari
nelle attività quotidiane.
L’Area Cure Palliative (ACP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine dispone di 6 posti letto ed è situata
in continuità con il reparto di Degenze ordinarie del Dipartimento Oncologico, sullo stesso piano.
L’organizzazione dell’ACP prevede, durante la notte, la presenza esclusiva dell’OSS, integrata con gli Infermieri
del Reparto di Oncologia: questi ultimi sono i responsabili dell'assistenza.
La presenza esclusiva dell’OSS presso l’ACP presuppone la capacità di saper valutare attentamente le
situazioni che richiedono gli eventuali successivi interventi dell’infermiere e quindi comporta una maggiore
responsabilizzazione.
Da aprile 2008 (anno di attivazione dell’ACP) ad oggi sono stati raccolti i dati relativi alle motivazioni che hanno
richiesto l’attivazione degli Infermieri da parte degli OSS in servizio durante la notte.
I tre motivi principali riguardavano: necessità di somministrazione di terapia, rilevazione di parametri, aiuto nelle
ADL (in particolare mobilizzazione e cambio presìdi per incontinenza).
Nei 4 anni di attività le chiamate sono state complessivamente 4876. Di queste, 3870 casi (79,4%) riguardavano
la somministrazione di terapia estemporanea (nel 22,4% dei casi per dolore, nel 14,2% per insonnia/agitazione,
nel 1,7% per nausea/vomito, nel 50,1% per gestione fleboclisi, nel 11,6% per altre motivazioni). Per 519 casi
(10,6%) l’attivazione è stata effettuata per la rilevazione di parametri vitali (temperatura corporea, saturazione di
ossigeno), per 275 chiamate (5,6%) l’intervento è stato motivato dalla necessità di aiuto nelle ADL mentre per
212 chiamate (4,4%) era legato ad altre motivazioni.
Scorporando i dati totali di attività per anno (dal 2008 a oggi) si è notata una diminuzione nella percentuale di
chiamate legate alla necessità di rilevare i parametri (passando dal 25% al 15%, rispettivamente 129 e 79
chiamate): questo dato potrebbe essere legato allo sviluppo, nel tempo, di una maggior autonomia da parte
dell’OSS ed all’evoluzione, in senso migliorativo, della capacità di valutare il quadro clinico e l’effettiva necessità
o meno di tali interventi.
Pertanto l’attività dell’OSS si prefigura molto rilevante dal punto di vista della gestione globale del paziente.
È importante ricordare che la notte è la parte più critica della giornata, in cui si possono scatenare stati di
agitazione ed angoscia. Il compito dell’OSS non è solo quello di individuare le situazioni critiche che richiedono
intervento medico-infermieristico, ma anche di condividere e gestire le emozioni del paziente ed anche i propri
sentimenti, dar significato al silenzio e capire da uno sguardo tutto quello che va oltre le parole.
Un ringraziamento va a tutti gli OSS del Reparto: Salvatore Barbara, Giuseppina Garau, Giuseppe Iovino,
Nunzia Lacerra, Gabriella Mingotti, Tamara Porcini, Laura Pravisano, Catia Rodaro, Nena Rossi, Elena
Stroppolo, Davide Tartara, Meri Tavian
139
ANALISI DELLE PROBLEMATICHE CLINICO-SOCIO-ASSISTENZIALI DEI MALATI CANDIDATI A CURE
PALLIATIVE E DEFINIZIONE DEL SETTING ASSISTENZIALE SUCCESSIVO AL RICOVERO
E. DI QUAL, S. PAULETTO, F. FRANCO, M. PRETTI
ULSS4 ALTO VICENTINO, THIENE, ITALY
L’abstract illustra il percorso del malato candidato a cure palliative, che evidenzia problematiche
socio-assistenziali durante il ricovero in ospedale e per il quale è necessario definire un programma di cura nella
rete dei servizi territoriali.
La mancanza di attività di presa in carico anticipata porta a lavorare nell’urgenza, con costi di attivazione molto
alti, azioni frammentate, spesso monoprofessionali.
L’Organizzazione che abbiamo sviluppato (rete di servizi socio-sanitari, compreso l’Ospedale), nasce dopo aver
messo in evidenza criticità gestionali/professionali, propone un nuovo modello di gestione dei servizi
socio-sanitari, accentua il ruolo del Distretto Socio-Sanitario, quale punto unico di filtro/accesso del bisogno
clinico-socio-assistenziale.
La domiciliarità, intesa secondo una dimensione globale, considera la casa quale luogo privilegiato di
assistenza, ma comprende tutto l’insieme dei servizi socio-sanitari, incluse le strutture intermedie
(Hospice/Ospedale di Comunità) ed i Centri Servizi.
Nel nostro modello tutti i membri dell’équipe sono pro-attivi nella rilevazione dei bisogni
clinico-socio-assistenziali, attraverso una metodologia di valutazione transdisciplinare.
Agli operatori ospedalieri è richiesto di accompagnare il malato e la sua famiglia nel percorso di consapevolezza
clinica attraverso la chiarezza della diagnosi, del potenziale residuo e della prognosi.
Solo in presenza di un’efficace comunicazione clinica è possibile definire un programma assistenziale realistico
e sostenibile.
La definizione del migliore setting di cure post-ricovero è di competenza dell’équipe dimissioni protette del
Distretto, composta da medico palliativista, infermiere, psicologo e assistente sociale.
Nel periodo luglio 2010/giugno 2011, sono stati segnalati 424 malati, ricoverati in Unità Operative
Ospedaliere, con richiesta di attivazione dell’assistente sociale, per un adeguamento della rete famigliare
(attivazione dei Servizi Sociali Comunali) o perché privi di una rete di supporto attiva o attivabile.
Nel 85% dei casi (360/424) è stato possibile definire un programma di cure domiciliari.
Nel 8,5% dei casi (36/424) è stato definito un accoglimento in RSA, nel 2% un accoglimento direttamente in
Centri Servizi Residenziali, nel 4,5 % in Hospice/Ospedale di Comunità.
Nella nostra esperienza il 30% dei malati, intercettati in ospedale, presentano problemi clinico assistenziali che
non consentono le cure domiciliari.
Questi malati richiedono delle azioni preventive e coordinate di presa in carico, in modo da rendere possibile la
gestione domiciliare, pur in presenza del progressivo aumento dei bisogni clinici e assistenziali.
La riorganizzazione dei servizi socio-sanitari ha permesso di intraprendere azioni innovative di tipo gestionale e
professionale, al fine di monitorare i malati noti, con l’obiettivo di ridurre gli accessi incongrui in Ospedale.
Si è lavorato per potenziare i criteri di “ammissione protetta” rispetto i ricoveri ospedalieri.
Le azioni intraprese in questo senso sono state:
•
definizione di un Coordinamento Sociale all’interno della Centrale Operativa Unica del Distretto
Socio-Sanitario, suddiviso per ambiti di intervento interagenti (dimissioni protette, domiciliarità, residenzialità)
•
monitoraggio socio-assistenziale del malato a domicilio
•
coinvolgimento/guida/indirizzo degli Assistenti Sociali dei Comuni
•
definizione di progetti di pronta accoglienza con gli Assistenti sociali dei Centri Servizi
•
responsabilizzazione/coinvolgimento MMG nella definizione di programmi assistenziali (scheda di
segnalazione al Distretto di malati con problematiche socio-assistenziali)
•
coinvolgimento guidato dell’associazionismo
I risultati prevedono:
•
semplificazione della procedura di presa in carico dall’Ospedale (UVMD SLIM)
•
riduzione dei ricoveri ospedalieri per problematiche socio-assistenziali
140
•
•
•
incremento dei programmi assistenziali a lungo termine
maggiore sostenibilità del sistema in termini di risorse professionali/personali
sviluppo di care in the community e di capitale sociale
Nella nostra esperienza, il lavoro d’équipe, con il precoce coinvolgimento dell’assistente sociale, permette di
dare risposte appropriate ai bisogni clinico-assistenziali dei malati ricoverati candidati a cure palliative.
Nel corso del Convegno porteremo i risultati aggiornati.
141
UN LABORATORIO DI SCRITTURA ESPRESSIVA COME FORMAZIONE PER GLI OPERATORI DEGLI
HOSPICE
1
2
3
M. BERARDI , T. BERTELLI , F. RUFFILLI , M. MALTONI
1
4
2
SERVIZIO DI PSICONCOLOGIA IRCCS - IRST, MELDOLA, ITALY,
ASSOCIAZIONE AMICI
3
DELL'HOSPICE, FORLIMPOPOLI, ITALY, SERVIZIO DI PSICONCOLOGIA IRCCS - IRST, IOR, FORLÌ,
4
ITALY, UNITÀ OPERATIVA CURE PALLIATIVE AUSL, FORLÌ, ITALY
Background:
All'interno del percorso di formazione e aggiornamento obbligatorio rivolto alle equipe dell'Unità Operativa Cure
Palliative AUSL, in collaborazione col Servizio di Psiconcologia di un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere
Scientifico, è stato proposto un Laboratorio di Scrittura Espressiva, rivolto agli operatori.
Destinatari:
La équipe di Cure Palliative svolge la propria attività presso tutti i nodi della Rete di Cure Palliative: i due hospice
(uno ospedaliero e uno territoriale), un Servizio Home Care, un ambulatorio di terapia antalgica presso l'Istituto
Tumori. È costituita da un direttore medico, 5 medici, 1 coordinatore infermieristico, 19 infermieri, 13 OSS, 2
psicologhe a tempo parziale, 1 fisioterapista a tempo parziale, e due assistenti spirituali.
L'esperienza formativa ha coinvolto con la stessa modalità tutte le figure professionali, suddivise in due gruppi.
Obiettivi:
Obiettivo generale del percorso è stato permettere agli operatori di approfondire le competenze di ascolto, di
auto ed etero osservazione e di riflessione; sviluppare la capacità di rielaborazione dell'esperienza
professionale, mediante lo strumento della scrittura.
Obiettivi specifici sono stati:
Sperimentare la scrittura come strumento per entrare in contatto con alcune parti di sé, esprimersi nella propria
interezza emotiva, cognitiva ed esperienziale, in ambito sia personale, che professionale.
Utilizzare modalità di scrittura che permettono di elaborare le proprie esperienze di professionisti dell'aiuto,
adottando sguardi nuovi e attenti sulla realtà.
Elaborare modalità e strategie per 'portare fuori' l'esperienza del quotidiano e renderla visibile e condivisibile
Sperimentare uno spazio di ascolto, confronto e condivisione coi colleghi, nell'ambito di lavoro delle cure
palliative.
Metodo:
Il laboratorio di scrittura espressiva ha avuto una durata di 3 incontri di 2 ore ciascuno, a cadenza mensile.
Si è utilizzata una modalità di tipo pratico esperienziale: il lavoro si è svolto in gruppo ed è stato scandito da tre
momenti che, ciclicamente, si ripetevano: una lettura stimolo, la scrittura individuale e, infine, la lettura in gruppo
dei testi prodotti. Si è lavorato in un clima di sospensione del giudizio e nella tutela, per i partecipanti, della
possibilità di astenersi, dalla lettura o dalla scrittura, laddove lo si desiderasse. Al termine del percorso si è
dedicato un momento al dialogo e al confronto sull'esperienza vissuta e si è somministrato un questionario di
valutazione. Il questionario, formato da 4 domande chiuse con una scala di risposta da 0 a 3 e da 0 a 5, e due
domande aperte ha valutato: la piacevolezza dell'esperienza, la metodologia, il coinvolgimento emotivo, la
durata, e la percezione di utilità.
Si sono inoltre raccolti gli scritti prodotti durante il laboratorio, da parte degli operatori che ne hanno dato
l'autorizzazione, per una possibile pubblicazione o divulgazione che possa dare visibilità al lavoro degli Hospice.
Contenuti:
I contenuti affrontati hanno ruotato attorno a tre aree tematiche:
'le radici': area delle scritture sui vissuti personali, del 'chi si è come persone', da dove si viene, quali sono i
propri punti di partenza, i propri valori, le proprie origini;
'l'incontro': l'area relazionale;
'le ali': l'area dei sogni, del desiderio, delle ambizioni, e l'idea del 'portare fuori', del dare visibilità
Risultati:
I questionari raccolti sono in fase di elaborazione; mostrano in generale un alto livello di soddisfazione per il
lavoro svolto: molta piacevolezza sperimentata e molta utilità nel condividere col gruppo aspetti di sé, nel
soffermarsi su tematiche importanti, nell'espressione dei propri vissuti. Diversi questionari riportano il desiderio
142
di ripetere l'esperienza.
Conclusioni:
Il laboratorio di scrittura espressiva, facendo perno sull'importanza di una espressione autentica e globale dei
partecipanti, ha rappresentato per gli operatori un momento di formazione a tutto tondo, che tiene conto della
dimensione umana, emotiva e psicologica, oltre che di quella professionale.
143
ASPETTI CLINICI – II PARTE
RIFLESSIONI SU “CURE PALLIATIVE” (CP) NEI PAZIENTI CON INSUFFICIENZA RENALE TERMINALE
(ESRD)
1
2
3
G. TRIOLO , R. BERGIA , M. FORMICA , S. MAFFEI
1
1
2
SC NEFROLOGIA E DIALISI ASO CTO MARIA ADELAIDE, TORINO, ITALY, SC NEFROLOGIA E DIALISI,
3
OSPEDALE DEGLI INFERMI, BIELLA, ITALY, SC NEFROLOGIA E DIALISI, OSPEDALE CIVILE, CEVA
(CUNEO), ITALY
Il significato che le CP assumono nell’ambito della ESRD è al momento in Italia molto diverso da quello
rappresentato in altre realtà.
L’argomento è stato analiticamente approfondito non solamente nei Paesi anglosassoni come gli USA, il Regno
Unito e l’ Australia dove linee guida hanno da tempo codificato il comportamento più opportuno da adottare
sia nel momento dell’inizio della dialisi sia quando il trattamento già avviato debba essere interrotto, ma anche in
Paesi a noi più vicini sia territorialmente che per tradizioni culturali e religiose come la Francia e la Spagna.
Ad accentuare l’interesse per il problema sono sopravvenute nel corso degli ultimi decenni profonde
modificazioni clinico-demografiche dei pazienti con ESRD. Facendo riferimento ad una realtà locale da sempre
ben caratterizzata a livello epidemiologico dal Registro Piemontese di Dialisi e Trapianto, l’età mediana dei
pazienti avviati alla dialisi è aumentata da 56,7 anni nel 1981 a 70,1 anni nel 2008 con un’elevata componente
di comorbidità: nel 2008 i pazienti con più di 65 anni di età avevano, ad inizio trattamento, un fattore di rischio
clinico cardiaco nel 30% dei casi, un fattore di rischio vascolare nel 21% e presenza di diabete nel 24%,
comorbidità spesso concomitanti; la sopravvivenza era del 78% a 12 mesi per i pazienti con più di 65 anni e del
72% per quelli con più di 75 anni.
In analogia a quanto altrove rilevato anche da noi si è quindi cominciato a considerare gli insoddisfacenti risultati
ottenuti in pazienti cosi complessi e con scarse possibilità di sopravvivenza ed in particolare il mancato
ottenimento di livelli accettabili di qualità di vita. Alcuni gruppi nefrologici piemontesi stanno cercando di attivare
un programma di CP che consenta di affrontare il problema del fine vita nei pazienti con ESRD ma anche la
richiesta di interruzione volontaria della dialisi o il mancato inizio del trattamento su richiesta del paziente o per
motivi clinici. La buona riuscita di un programma di questo tipo richiede la stretta collaborazione con una
Struttura di CP e un adeguato percorso formativo di tutto il personale medico e infermieristico della Nefrologia.
Oltre alle CP, messe in atto negli ”ultimi giorni di vita” per alleviare la sintomatologia, si sta diffondendo oggi il
ruolo alternativo rappresentato dalla terapia dietetica fortemente ipoproteica con supplementazione di
chetoanaloghi degli aminoacidi. Infatti in soggetti ultrasettantenni questo comportamento si è dimostrato utile a
dilazionare per un periodo più o meno lungo l’avvio della dialisi, ottenendo in particolare un significativo
miglioramento della qualità di vita.
Considerando che non esistono nel nostro paese linee guida che definiscano il momento in cui la dialisi si
trasforma in una cura inutile e, in ambito nefrologico, non esiste una normativa di legge o quantomeno una
interpretazione condivisa, sembra opportuno che il nefrologo dedichi maggiore attenzione al problema rispetto
al passato, non dimenticando che in queste circostanze egli continua a occupare una posizione di importante
riferimento psicologico per il paziente e che il potere terapeutico dipende anche dalla capacità di mantenere
intatta la fiducia e la speranza.
144
QUALI CRITERI CONDIZIONANO IL GIUDIZIO PROGNOSTICO? INDAGINE SUI MMG DI UN AREA VASTA
TERRITORIALE
1
2
1
1
1
1
B. DURBANO , A.R. SODDU , R. NACCA , R. MARTINO , G. FALCO , L. BIANCO , P. LA CIURA
1
1
2
S.C. CURE PALLIATIVE E HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY, MEDICINA GENERALE ASLCN1, CUNEO,
ITALY
Obbiettivo:
valutare i criteri che il MMG adotta nel fornire una prognosi quod vitam nell’ambito della malattia cronica
evolutiva.
Materiale e metodi:
intervistati 100 MMG su 311 (scelta casuale) operanti sul territorio della ASL tramite questionario a scelta
multipla, in merito ai criteri prognostici e al vissuto del medico nel formulare prognosi infauste. Il tempo per
rispondere è stato di una settimana: 64 medici (60%) hanno risposto.
Risultati:
82.8% dei rispondenti adotta come criterio prognostico la propria esperienza clinica e solo il 18.7% si affida a
eventuali criteri riportati in letteratura;
la difficoltà a formulare una prognosi anche nel paziente avanzato è attribuita in circa l’80% dei MMG all’eccesso
di variabili cui tener conto, mentre circa il 19% dichiara di non incontrare grandi difficoltà.
La mancanza di criteri ritenuti adeguati è il motivo più frequente di disagio nel rispondere alla domanda del
paziente “quanto durerò?” (56%) mentre il 25% non si dichiara a disagio e il 19% dichiara difficoltà nel “dare
cattive notizie”; secondo il 70% dei medici intervistati i criteri per formulare una prognosi devono essere
multidimensionali; il 60% dei MMG non conosce strumenti di valutazione prognostica sul fine vita.
Conclusioni:
una buona prognosi, anche se costosa in termini di relazione con il paziente e i familiari può condurre il MMG a
scelte efficaci ed efficienti nella gestione del malato in fase avanzato di malattia (idoneità di luogo di cura,
attivazione risorse, prevenzione ricoveri inutili…): mancano tuttavia riferimenti chiari a supporto di questo dovere
deontologico che non può forse basarsi esclusivamente sulla previsione clinica di sopravvivenza, come anche
confermato dai dati di letteratura.
145
PREVISIONE CLINICA DI SOPRAVVIVENZA E PAP-SCORE NELLA VALUTAZIONE PROGNOSTICA
DELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA: L’ESPERIENZA DELL’HOSPICE DI BUSCA
B. DURBANO, R. NACCA, F. MOTTA, C. DALMASSO, W. MARTINI, L. BIANCO, P. LA CIURA
S.O.C. CURE PALLIATIVE ED HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY
Introduzione:
Così come in numerosi altri campi, anche per la caratterizzazione prognostica della malattia oncologica in fase
avanzata negli ultimi anni si è assistito ad un tentativo di passaggio da una dimensione empirica ad un
approccio basato sempre più sulle prove di efficacia. Alla Previsione Clinica di Sopravvivenza (PCS), uno degli
aspetti più studiati ma anche maggiormente oggetto di revisione critica in letteratura, si sono pertanto affiancati
strumenti di valutazione multidimensionali che, senza rinnegare totalmente una valutazione basata
sull’esperienza e le competenze maturate dal medico in ambito di medicina palliativa, potessero ovviare alla
soggettività di tale parametro e alla sua relativa inaccuratezza. Il PaP-score rappresenta in questo senso uno dei
modelli più studiati, e consente di classificare i pazienti in tre classi di “rischio”, per differente attesa di vita,
integrando la PCS con alcuni sintomi cardine (dispnea e anoressia), il KPS, la conta leucocitaria e dei linfociti.
Scopo dello studio:
Verifica dell contributo del PaP-score per la definizione prognostica di malattia; contestuale rivalutazione del
ruolo della PCS.
Materiali e metodi:
Sono stati valutati con il PaP-score all’atto del ricovero in hospice 158 pazienti consecutivamente accolti in
centro residenziale, verificando, a fine ricovero, la corrispondenza fra le indicazioni prognostiche espresse e
l’effettivo dato di sopravvivenza. Con le stesse finalità si è provveduto inoltre ad analizzare, quale variabile
indipendente, la sola PCS.
Risultati:
La sopravvivenza media dei 152 pazienti deceduti è stata di 24,1 giorni (mediana 15,5). Dei 26 pazienti tipizzati
in gruppo A secondo il PaP-score (probabilità > del 70% di essere vivi a 30 giorni), 14 (53,8%) hanno superato il
mese di vita, con una sopravvivenza media di 41 giorni (mediana 32); 29 giorni la sopravvivenza media effettiva
(mediana 21 giorni) dei pazienti di gruppo B (probabilità di sopravvivenza tra il 30 e il 70% a 30 giorni), con 22
pz su 84 (26,1%) vivi dopo 30 giorni; 8,2 giorni la sopravvivenza media (mediana 5 giorni) dei pazienti di gruppo
C (probabilità inferiore al 30% di essere vivi dopo 30 giorni, evenienza verificatasi in effetti per soli 2 pazienti su
53, pari al 3,7% dei casi).
La dispnea interessava il 30,2% di tutti i pazienti, il 43,3% (23 su 53)dei pazienti di gruppo C (a prognosi
peggiore), proporzionalmente in misura minore i pazienti di gruppo B (20 su 83, 24%) e A (3 su 26, pari
all’11,5%). Di maggiore prevalenza, rispetto alla dispnea, l’altro sintomo contemplato dal PaP-score, l’anoressia,
sia in termini assoluti (riguarda il 69,7% della popolazione studiata) che in quota prognostica relativa,
riguardando rispettivamente 46 pazienti sui 53 (86,7%) del gruppo C, 51 degli 83 pazienti di gruppo B (61,4%)e
9 dei 26 pazienti di gruppo A (34,6%).
La PCS, pur non in grado, da sola, per caratteristiche intrinseche del PaP-score, di candidare un paziente al
gruppo con prognosi peggiore, nel nostro studio è stata per converso in grado di tipizzare un paziente per il
gruppo B “di per sé sola” in 54 casi su 83 (65%), e nel 100% dei pazienti del gruppo A. Determinante, viceversa,
il contributo offerto da sintomi ed esami di laboratorio per uno score di gruppo C.
Conclusioni:
Il Pap-score si conferma essere uno strumento capace di offrire buone indicazioni prognostiche nei pazienti in
fase avanzata di malattia oncologica, ad orientamento della pratica clinica quotidiana. La PCS, accreditata in
letteratura di un’accuratezza variabile dal 20 al 30%, e pur gravata da indubbi limiti intrinseci, nella nostra
esperienza mantiene un ruolo significativo e indipendente nella valutazione del paziente in malattia avanzata, e
senza dubbio ottimizzato dalla possibilità di essere espressa in un ambito di lavoro multidisciplinare e di
impegno di équipe, peculiare del contesto Hospice.
146
SEDAZIONE PALLIATIVA: QUALE IMPATTO SULLA FAMIGLIA DEL PAZIENTE?
A.M. COLOMBO , G. BERETTA, G.P. CASTAGNINI, L. GROFF, C. MAGNANI, S. VILLA, C. VITALE, M.L.
ZAPPA
U.O.C. DI CURE PALLIATIVE, GIUSSANO (MB), ITALY
La sedazione terminale/sedazione palliativa è intesa come: “la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi
farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti
intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del
sintomo, che risulta, quindi, refrattario”.
La sedazione terminale/sedazione palliativa ha come principale scopo il sollievo dalla sofferenza, pertanto l’uso
dei farmaci deve essere adattato e monitorato in relazione alla profondità, continuità e durata della sedazione
necessaria per ottenere tale effetto.
Un recente studio ha evidenziato come la PST, impiegata per il sollievo dei sintomi refrattari, non determina
l'accorciamento della sopravvivenza nei pazienti terminali (Maltoni M et al. Palliative sedation therapy does not
hasten death: results from a prospective multicenter study. Annals of Oncology 2009).
La Sedazione terminale palliativa a domicilio deve inserirsi in un contesto di cura e assistenza che si protrae nel
tempo: un continuum che va dall’ inizio della malattia al momento dell’exitus.
Trova, infatti, un’autentica ragion d’essere solo se inserita in un una dinamica comunicativa globale che
comprenda la comunicazione della diagnosi, l’adeguato trattamento del dolore, la decisione condivisa sul luogo
dove morire e sul processo del morire.
Da uno studio sembra, inoltre, che per alleviare il distress familiare l’equipe curante dovrebbe dare informazioni
e coordinare la situazione con le famiglie per preparare il paziente, qualora consapevole, all’evoluzione della
malattia e fornirgli le informazioni necessarie prima della sedazione; appare altrettanto importante condividere la
sofferenza e il carico emotivo della famiglia (Morita et al., 2004).
Obiettivi:
Gli obiettivi che l’équipe multidisciplinare di Cure Palliative Domiciliari si è posta con il presente protocollo sono:
•
verificare l’efficacia della sedazione in atto a distanza di 6/8 ore dall’inizio della stessa
•
valutare lo stato emozionale della famiglia
Materiali e Metodi:
Gli strumenti, strutturati ad hoc, per il monitoraggio delle sedazioni palliative effettuate dal Servizio di Cure
Palliative Domiciliari di Giussano sono:
1.
Griglia A: Comunicazione delle modalità sedative in atto.
2.
Griglia B: Raccolta dati della telefonata effettuata dal medico di guardia
La procedura si articola come segue: il medico di guardia, con il supporto della Griglia A telefona dalle ore 17.00
alle ore 18.00 al familiare del paziente a cui è stata posta in essere la SP/ST nell’arco della mattinata.
Durante la telefonata, il medico, con l’ausilio della Griglia B, valuta il livello di sedazione raggiunto dal paziente e
lo stato emozionale della famiglia attraverso una serie di domande. Ad ogni risposta che il medico ottiene,
corrisponde un valore numerico. Solo se il punteggio totale è superiore o uguale a quattro verrà effettuata la
seconda visita medica giornaliera.
147
148
SEDAZIONE PALLIATIVA: E CHI RIMANE?
F. CALAMIDA, G. VISCONTI, L. BIAGETTI, M.C. LANZILOTTI, N. TOSI, N. ZUCCHERATO, B. RIZZI, G.
LONATI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
Lo scopo delle cure palliative è la promozione della qualità della vita del paziente affetto da patologia in fase
avanzata e terminale e del suo nucleo familiare. Dal punto di vista clinico, l'obiettivo è rappresentato dal controllo
dei sintomi. Tuttavia, nonostante un approccio terapeutico qualificato e adeguato, talora tale controllo non si
realizza tanto da definire quello stesso sintomo “refrattario”. In questo caso, le indicazioni della comunità
scientifica sono quelle di avviare una sedazione palliativa farmacologica. In letteratura, le indicazioni considerate
congruenti per l’inizio della sedazione palliativa sono riferite sia all’insorgere di eventi acuti, che comportino una
situazione di morte imminente, sia a situazioni di progressivo aggravamento di un sintomo fino alla sua
espressione refrattaria al miglior trattamento possibile.
I sintomi refrattari più frequenti nella gestione della terminalità sono: dispnea (35-50% dei casi), delirium
iperattivo (30-45%), vomito incoercibile (25%), agitazione psicomotoria e ansia (20%), dolore (5%). Un altro
sintomo che va incontro a refrattarietà e sulla cui frequenza i dati di letteratura sono discordanti è il distress
psicologico/esistenziale.
SCOPO:
Valutare il vissuto del care giver durante le fasi della sedazione palliativa: motivazioni, efficacia, profondità,
attese.
Confronto tra l’efficacia della sedazione palliativa percepita dal care giver e rilevata dall’operatore.
MATERIALI E METODI:
Periodo di osservazione: maggio-agosto 2012.
Campione: familiari di riferimento di tutti i pazienti ricoverati presso l’Hospice Casa Vidas per i quali è stata
impostata una sedazione palliativa.
Questionario di valutazione della sedazione palliativa somministrato quotidianamente al familiare di riferimento
(T0 dal medico, successivamente dall'infermiere) fino al decesso: domande a risposta multipla diversificate a
seconda della fasi della sedazione (4 domande il primo giorno, 7 domande 24 ore dopo l’induzione della
sedazione palliativa, 6 domande dal terzo giorno in poi).
Scheda di valutazione della sedazione palliativa compilata giornalmente dall'équipe curante.
RISULTATI e CONCLUSIONI:
Precedenti studi osservazionali condotti all’interno dell’Hospice Casa Vidas, suggeriscono che circa il 24% dei
pazienti ricoverati (503 ricoveri nel 2011) viene gestito nell’ultima fase di vita con una sedazione palliativa.
Nonostante un buon livello di comunicazione tra operatori e nucleo paziente-famiglia, tuttavia, in alcuni casi,
dopo induzione di sedazione palliativa, i familiari si rivelano non essere adeguatamente preparati a vivere il
tempo di attesa della sedazione palliativa.
Inoltre non sempre la percezione dell’efficacia della sedazione palliativa coincide tra operatori e familiari di
riferimento.
La somministrazione del questionario di valutazione dei tempi e dei modi della sedazione palliativa, viene
introdotta come strumento ulteriore di dialogo con il familiare di riferimento al fine di favorire la comprensione dei
punti nodali della comunicazione tra sanitari e familiari in merito alla sedazione palliativa.
L'analisi puntuale dei dati al termine dell'osservazione permetterà di comprendere le aree di maggior difficoltà
nella relazione tra sanitari e nucleo familiare nonché i differenti punti di vista, offrendo tra l’altro un ulteriore
strumento di valutazione dei bisogni formativi dell'equipe di cure palliative.
149
SEDAZIONE CONTROLLATA IN HOSPICE: LA NOSTRA ESPERIENZA IN UNO STUDIO RETROSPETTIVO
M. SCHEMBARI
HOSPICE KAIROS ASP 8, SIRACUSA, ITALY
INTRODUZIONE:
La Sedazione Controllata, cardine irrinunciabile nelle cure palliative, rappresenta il trattamento più appropriato
sul piano clinico ed etico dei sintomi refrattari in condizioni di fine vita. Un’equipe preparata e consapevole è
indispensabile per accompagnare pazienti e familiari nel sofferto iter decisionale oltreché per fornire counseling,
attenzioni e aiuto ai familiari.
OBIETTIVO:
Confermare efficacia e sicurezza della sedazione controllata in un’equipe tecnicamente formata e collaudata
come quella dell’hospice Kairos, attenta alle esigenze di pazienti e familiari.
MATERIALI E METODI:
Il campione comprende pazienti oncologici terminali, affetti da sintomi intrattabili e deceduti presso l’Hospice
Kairos di Siracusa tra gennaio e dicembre 2011.
Sono state registrate le caratteristiche dei pazienti ricoverati in Hospice (età, sesso, diagnosi d’ingresso,
prognosi, periodo di ricovero). Dei pazienti sedati, sono stati valutati: sintomi refrattari (indicazione alla
sedazione), da chi proviene la proposta di sedare il paziente (paziente, équipe curante, famiglia), grado di
sedazione (scala di Rudkin) e durata (ore), necessità di aspirazione faringea e di anticolinergici per rantolo.
Il delirio ipercinetico è valutato con scala da 0 a 3; il dolore con NRS; la dispnea con scala numerica 0-10.
Viene anche monitorizzata l’idratazione, la terapia antalgica con oppioidi forti, la somministrazione di
anticolinergico e di diuretico (Tabella 1)
RISULTATI:
I pazienti deceduti durante il periodo di studio sono stati 126 su 160 ricoverati. Di questi, 3 sono stati esclusi
perché affetti da patologia non oncologica. (Tabella 2)
Le indicazioni alla sedazione sono state: delirio (19), dispnea (15), existential distress (4), dolore non controllato
(NRS>4 nonostante terapia analgesica) (3).
La proposta è partita dal team multidisciplinare nella maggior parte dei casi (21); per il resto (16) i parenti hanno
interpretato volontà espresse anticipatamente dal loro congiunto. In un numero di casi ridotto (4 pazienti) è stata
richiesta dal paziente.
In tutti i casi eccetto due in cui si è preferito mantenere una sedazione più leggera a causa dell’instabilità
emodinamica., la sedazione è stata gradualmente approfondita fino al grado 5 nell’arco di 30-60 minuti.
La durata media della sedazione è stata di 36 ore e in nessun caso è stata richiesta una interruzione.
Dai risultati dell’intervista telefonica è emerso che nel 97% dei casi i familiari hanno ritenuto che la sedazione
fosse stata una pratica adeguata a lenire la sofferenza delle ultime fasi del proprio congiunto.
CONCLUSIONI:
Nel nostro studio la percentuale dei pazienti sedati presso l’Hospice Kairos (33%) è compatibile con quella
emersa dagli studi clinici effettuati in setting analoghi (7-52%).
Il periodo di ricovero dei pazienti sedati è molto inferiore a quello dei non sedati. Questo dato potrebbe rafforzare
la convinzione che un ricovero in Hospice precoce rispetto al decesso, permette di individuare criticità nel
controllo dei sintomi e nel coping del paziente, soprattutto nelle personalità e nelle famiglie più a rischio.
La nostra esperienza conferma che la decisione di intraprendere una sedazione spesso è percepibile già al
momento del ricovero. Patologia di base, età, condizioni cliniche, profilo psicologico e motivo stesso del ricovero
rappresentano importanti indizi su cui costruire il processo decisionale.
Tale decisione, ad eccezione dei casi urgenti, passa attraverso una valutazione multidisciplinare tra i membri
dell’equipe, durante la discussione del caso clinico. In questa sede viene elaborato il giudizio di refrattarietà e
la strategia per una corretta comunicazione anticipata con paziente e familiari. Un’ arma in più è rappresentata,
nella nostra realtà, dal gruppo-famiglia, un appuntamento settimanale condotto dallo psicologo in concerto con
uno dei medici.
Lo studio conferma che, se condotta da mani esperte, una pratica come la sedazione controllata rappresenta
un’arma irrinunciabile al conseguimento di un obiettivo primario: allontanare da una cattiva morte.
150
151
LA SEDAZIONE PALLIATIVA ASPETTI TECNCI ED ESPERIENZA NEL SETTING DOMICILIARE
DELL’ASSOCIAZIONE C.I.A.O. – ONLUS
M. BATTISTA 1, G. MORUZZI 2, M. SCHEMBARI 2, D. IERNA 2, A. SARACENO 2, A. CHIARLONA 1
1
2
ASSOCIAZIONE CIAO ONLUS, SIRACUSA, ITALY, U.O. HOSPICE KAIROS, SIRACUSA, ITALY
Premessa:
la sedazione terminale è la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici allo scopo di limitare o
abolire la percezione di un sintomo refrattario per il paziente. I sintomi refrattari sono la dispnea, i delirium e
agitazione premortem, il dolore.
L’associazione C.I.A.O. – onlus (Centro Interdisciplinare Ascolto Oncologico) da tre anni con equipe
multidisciplinare attua l’assistenza domiciliare alle persone affette da malattia oncologica in fase terminale.
Scopo della ricerca:
la pratica della sedazione terminale ha una consolidata esperienza in ambienti protetti rappresentati dagli
Hospice. Diverso è ovviamente l’approccio e l’esperienza acquisita presso il domicilio, ove le dinamiche familiari
e l’approccio terapeutico subiscono una modulazione diversa e dipendente da molteplici variabili. Per tale motivo
si è deciso di attuare un protocollo per il trattamento della sedazione terminale nel setting domiciliare e
verificarne l’efficacia e la compliance familiare.
Materiali e Metodi:
i pazienti sono compresi nel periodo giugno 2008, marzo 2012.
Sono stati seguiti 85 pazienti, età media 67,5 anni, 44 maschi, 41 donne, tutte le patologie oncologiche non
erano suscettibili di trattamento specifico. 23 pazienti erano affetti da neoplasia polmonare, 13 pazienti da
neoplasia mammaria, 10 pazienti da neoplasia del pancreas, 7 da neoplasia testa collo, 7 da neoplasia ovarica,
9 da neoplasia del colon, 9 da neoplasia gastrica, 4 da mesotelioma pleurico, 3 da linfoma non Hodgkin.
L’attesa di vita secondo punteggio PaPscore era per 78 pazienti tra 11,1 e 17,5 e per 7 pazienti tra 5,6 e 11.
I sintomi refrattari che hanno richiesto la sedazione sono stati i seguenti: delirium e agitazione premorten 75%,
dispnea 25%.
La procedura è avvenuta previo consenso del paziente (60%) e/o del familiare (40%).
I pazienti hanno avuto un’induzione della sedazione con 5 mg di midazolam ev, proseguita con trattamento
sottocutaneo di 10 mg di midazolam ogni 8 ore. Prima del trattamento farmacologico è stato attuato un
monitoraggio pressorio e rilevata la saturimetria, questi parametri sono stati controllati ogni 12 ore e riportati in
apposita cartella domiciliare.
Tutti i pazienti trattati hanno ottenuta una sedazione profonda, 35 pazienti di grado 4 sec. scala di Rudkin, 15
pazienti grado 5 sec. scala di Rudkin. Il decesso dei pazienti è avvenuto in un tempo variabile dalle 6 ore e 3
giorni. Non abbiamo ricevuto richieste di fermare la procedura da alcun nucleo familiare.
Risultati e conclusioni:
L’esperienza dell’Associazione C.I.A.O. – onlus conferma che la metodica attuata conduce a indubbi benefici
nell’ambito della palliazione dei sintomi refrattari al domicilio.
152
DORMIRE... PER SEMPRE?
R. MORONI GRANDINI, A. STIMILLI, E. SCHIOCCHET, C. SASSI, L. MONETA, L. VALERA, G. LONATI, B.
RIZZI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
La Sedazione Palliativa ovvero la “riduzione intenzionale della vigilanza allo scopo di ridurre la percezione di un
sintomo altrimenti intollerabile per il paziente” così come da definizione della SICP, è oggetto periodico di
plauso, ostilità e revisioni critiche in un confronto serrato tra tutti gli operatori coinvolti. Molteplici le implicazioni
etiche, deontologiche e legislative. Complessa la gestione sul piano terapeutico, assistenziale e relazionale
soprattutto quando si attua al domicilio del paziente, setting originario ed elettivo delle Cure Palliative, in cui
sono coinvolti direttamente non solo il paziente e gli operatori ma anche, e in prima linea, care giver e nucleo
familiare.
SCOPO:
Analisi e verifica delle modalità di applicazione della Sedazione Palliativa a pazienti affetti da patologia
oncologica e non, in fase avanzata e terminale, assistiti al proprio domicilio fino al decesso.
MATERIALI E METODI:
Servizio di cure palliative domiciliare erogato 24h/24, 7gg/7 da équipe interdisciplinari di cure palliative domiciliari
costituite da professionisti esperti in cure palliative e dedicati: 10 medici, 10 infermieri, 5 OSS, 4 assistenti
sociali, 3 psicologi, 2 fisioterapisti.
Territorio di competenza: Milano, Monza e 79 comuni dislocati tra le due province e suddivisi tra ASL Milano,
ASL Provincia MI 1 e MI 2, ASL Provincia Monza e Brianza. Pazienti assistiti a domicilio nel 2011: 1019, per un
totale di 1060 percorsi.
Erogazione cure domiciliari in accreditamento con le ASL della Regione Lombardia secondo il modello
dell’Assistenza Domiciliare Integrata in Cure Palliative.
Cartella clinica informatizzata e cellulare aziendale a disposizione di tutti i professionisti.
Scheda di rilevazione dati.
Studio osservazionale prospettico. Periodo di riferimento: giugno-agosto 2012. Campione: tutti i pazienti assistiti
al domicilio e deceduti nel periodo.
RISULTATI:
La pratica della sedazione palliativa al domicilio può essere considerata un banco di prova per l’équipe
assistenziale su cui confrontare le proprie “verità”, la propria capacità di lettura dei segni e dei sintomi e del loro
grado di refrattarietà con le “verità” del paziente e della sua famiglia, le difficoltà sul piano tecnico e
relazionale/emotivo.
La scheda di rilevazione dati è stata costruita in modo tale da mettere in evidenza tutti gli aspetti necessari per
una buona pratica sedativa al domicilio: refrattarietà del sintomo, scelta del farmaco sedativo (tipo e via di
somministrazione), grado di profondità della sedazione, frequenza del monitoraggio del paziente sedato a
domicilio, numero e tipologia degli operatori coinvolti nel processo di sedazione a domicilio, modalità e contenuti
della comunicazione prima, durante e dopo la pratica sedativa.
CONCLUSIONI:
La sedazione palliativa è certamente una delle più complesse e affascinanti pratiche che caratterizzano l’attività
delle cure palliative ma di cui spesso si sottovalutano le difficoltà gestionali. Lo studio prospettico sarà condotto
prendendo in considerazione diversi parametri sia relativi alla clinica (quale sintomo refrattario, quale tecnica
sedativa, per quanto tempo, quale livello di sedazione, con quali strumenti) sia relativi al contesto (quale
consapevolezza del paziente e del care giver, quale consenso, quali le caratteristiche del nucleo paziente
famiglia dal punto di vista etnico e antropologico, quale supporto gestionale offerto, quali le figure coinvolte).
153
LESIONI DA PRESSIONE IN HOSPICE: LA GESTIONE DEL RISCHIO E IL RUOLO DELL'OPERATORE
SOCIO SANITARIO
C. BENINI, G. QUADRARO, G. FERRIGNO, S. TANGERINI, F. FIORI, R. RIGHI, G. ODORICO, M. GAETA, C.
PERSIANI, S. MEZZANOTTE, C. FRANCESCHINI
FONDAZIONE HOSPICE MARIA TERESA CHIANTORE SERAGNOLI, BENTIVOGLIO, ITALY
PREMESSA:
Il rischio delle lesioni da pressione è un problema ubiquitario, quotidiano e riguarda tutti i professionisti in
Hospice. Una corretta valutazione del rischio richiede una elevata integrazione dell'equipe multidisciplinare. La
formazione degli operatori socio sanitari della Fondazione Hospice MTC Seragnoli (nelle sedi da lei gestita) ha
permesso loro di poter gestire l'intero processo della prevenzione, il trattamento delle 2 categorie (1° e 2°) con la
supervisione dell'infermiere esperto e la proposta di fornitura dei presidi necessari. L'intero processo comprende
inoltre il monitoraggio continuo delle lesioni.
SCOPO:
Monitorare e valutare il rischio delle lesioni e la relativa evoluzione durante il ricovero in hospice, il rapporto tra la
categoria del decubito e la durata della degenza ed il rischio di insorgenza nei pazienti dimessi. Mettere a
confronto i dati delle sedi Hospice gestite dalla Fondazione analizzandone le eventuali differenze.
MATERIALI e METODI:
nelle sedi Hospice è utilizzata e compilata dall'operatore socio sanitario la scheda di monitoraggio e
valutazione delle lesioni da pressione. Gli items della Scala di Braden e il relativo punteggio permette
all'operatore socio sanitario di identificare il presidio più adeguato: preventivo o curativo. Lo studio è stato
effettuato comparando i dati disponibili degli anni 2008-2009-2010-2011.
RISULTATI:
L’inserimento di un percorso formativo interno (teorico/pratico) strutturato e continuo durante l’anno e l’analisi
sistematica dell'evoluzione delle lesioni, ha permesso a tutti gli operatori socio sanitari di
valutare correttamente e rapidamente il rischio di insorgenza delle lesioni ed attuare tutte le strategie di
prevenzione
monitorare l'evoluzione delle lesioni per i pazienti che ne mostrano la presenza fin dall'ingresso ed evitare il loro
peggioramento
monitorare la percentuale di prevalenza e mantenerla in linea con i dati di letteratura
CONCLUSIONI:
l'attenzione all'igiene personale, alle posture, la tempestiva e corretta gestione delle fasi iniziali delle lesioni con
un continuo confronto sull'appropriatezza in equipe, dimostrano la competenza dell'peratore socio sanitario nel
processo di gestione del rischio.
154
ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO – II PARTE
VERSO LA CONSAPEVOLEZZA/ACCETTAZIONE: IL LAVORO D’ÈQUIPE CON I FAMILIARI
F. RIVA, C. CANNAROZZI, G.P. CASTAGNINI, A.M. COLOMBO
U.O.C. DI CURE PALLIATIVE, GIUSSANO (MB), ITALY
L’importanza del ruolo della famiglia nel processo di adattamento del congiunto alla malattia in tutte le sue fasi e
nel processo di accompagnamento durante la fase terminale è ormai ampiamente riconosciuto dagli operatori.
Nella fase terminale di malattia la famiglia è sottoposta ad una carica emozionale che provoca notevoli
ripercussioni sull’equilibrio familiare. Durante il percorso di cura, i familiari si ritrovano ad assistere un congiunto
vivendo un’esperienza stressante, angosciante che oltre a comportare un carico assistenziale, prevede un
notevole coinvolgimento emotivo.
La consapevolezza è l’energia che ci aiuta a riconoscere e accogliere “ciò che è”, ovvero ciò che esiste o
avviene in noi e intorno a noi nel momento presente. Il background culturale, i bisogni, le aspettative, i coping e i
meccanismi di malattia, influenzano il processo di consapevolezza di fronte alla malattia.
OBIETTIVI:
L’èquipe di Cure Palliative ha promosso un progetto per valutare l’intero percorso dalla consapevolezza
all’accettazione che i familiari del paziente di un’unità di cure palliative effettuano dalla presa in carico al lutto.
Le finalità di questo progetto sono le seguenti:
Valutare l’efficacia dell’operato mediante la valutazione delle percentuali dei percorsi effettuati;
Valutare la qualità di comunicazione dell’équipe mediante i risultati dei confronti tra il primo e il secondo
questionario;
Individuare i lutti non elaborati ed indirizzarli d interventi assistenziali di supporto presenti nell’équipe di
Cure Palliative.
MATERIALI E METODI:
Il percorso di consapevolezza è analizzato in quattro tempi:
1)
Questionario di autovalutazione compilato dal familiare durante il primo colloquio che analizza il grado di
consapevolezza;
2)
Griglia compilata dall’équipe durante le riunioni che analizza il percorso dei familiari;
3)
Contatto telefonico attraverso lo Sportello Rosa, uno sportello di sostegno e supporto al lutto, e
autovalutazione mediante un questionario compilato da un operatore dedicato, al fine di valutare il grado di
elaborazione del lutto;
4)
Grafici statistici che rappresentano i dati raccolti
155
OLTRE: UN SERVIZIO A SOSTEGNO DEI FAMIGLIARI IN LUTTO
E. FORNARI, G. CAIMMI, G. QUADRARUOPOLO
ASSOCIAZIONE FABIO SASSI ONLUS, MERATE, ITALY
Il progetto Oltre a sostegno dei familiari in lutto è stato promosso e avviato dalla Associazione F. Sassi ONLUS
per completare l’offerta di aiuto all’interno dei Servizi di Cure Palliative del territorio della Provincia di Lecco. Si
tratta di un’iniziativa articolata all’interno della Rete di Cure Palliative che si avvale della collaborazione del
Dipartimento Interaziendale della Fragilità ASL/AO della Provincia di Lecco - Servizi di Cure Domiciliari e
dell’Hospice Il Nespolo di Airuno (LC).
Nel corso di questi nove anni, Oltre è diventato un vero e proprio servizio organizzato, in grado di offrire risposte
concrete alla sofferenza connessa alla perdita di un familiare, affermandosi come punto di riferimento territoriale
stabile per la popolazione.
Oltre si inserisce tra le opportunità offerte dal Pubblico, che tradizionalmente si sostanzia nel Servizio
Psichiatrico o nei Consultori Familiari, e il Privato che spesso è estremamente costoso. Naturalmente non si
sostituisce a tali possibilità che hanno un valore fondamentale e imprescindibile, in particolare, per quelle
situazioni di grave compromissione psicologica che richiedono un apporto specialistico. Oltre si delinea come un
utile servizio di sostegno di base, di prevenzione e monitoraggio del disagio, in grado di evidenziare e
accompagnare verso le strutture idonee le situazioni più complesse.
Molti di coloro che avevano richiesto un aiuto hanno concluso il proprio percorso, altri hanno invece deciso di
offrire il proprio bagaglio di esperienza al servizio degli altri. Essi hanno quindi partecipato ad iniziative formative
specifiche in grado di valorizzare ulteriormente le loro risorse per assumere un ruolo di facilitatore della
comunicazione all’interno dei gruppi di auto/mutuo aiuto.
Il presente lavoro intende illustrare il percorso intrapreso e condividerlo con l’uditorio del Congresso Nazionale di
Cure palliative, proprio attraverso il punto di vista dei familiari che hanno usufruito dell’iniziativa.
Il riscontro di coloro che hanno partecipato agli incontri di gruppo per l’elaborazione del lutto e di coloro che vi
partecipano, rappresenta una preziosa testimonianza che vale la pena di condividere e, nel contempo, il miglior
stimolo ad andare avanti sulla strada tracciata in questi anni.
156
E DOPO...
M. DELL' AQUIA , M. SCHEMBARI, G. MORUZZI, G. DIGANGI, P. CHIARLONE, A. SARACENO
ASSOCIAZIONE C.I.A.O. ONLUS, SIRACUSA, ITALY, HOSPICE KAIROS ASP 8, SIRACUSA, ITALY
Introduzione:
Il comitato etico presso la fondazione Floriani (C.E.F.F.) nel 1999 ha stilato e diffuso un documento della Carta
dei Diritti dei Morenti. Oggi ogni operatore di un’ equipe multidisciplinare di un hospice o di assistenza
domiciliare fa fede a questo documento.
Il lavoro dell’ equipe tuttavia non si esaurisce al decesso della persona, ogni membro conosce, infatti, il valore
della vicinanza alla famiglia, del Cordoglio, la nuova crisi che ne segue, l’ impatto psicologico della perdita che
può o meno essere patologico seppur prematuro da individuare.
Materiale e metodi:
Questo lavoro ha coinvolto 25 operatori (medici, psicologi, infermieri, OSS e fisioterapisti) dell’ U.O.S. Hospice e
dell’ associazione C.I.A.O. (Centro Interdisciplinare di Ascolto Oncologico) onlus di Siracusa che si occupa di
assistenza domiciliare dei malati oncologici. Il questionario somministrato comprende 6 item tesi ad indagare: le
loro opinioni riguardo le reazioni di familiari a seguito ad un lutto, i maggiori referenti per la risoluzione del lutto, i
bisogni dei familiari, la necessità da parte degli operatori di una formazione appropriata, la conoscenza di servizi
specifici per l’ elaborazione del lutto sul territorio, quale sia per loro l’ aiuto più importante per il superamento di
un lutto. Il questionario è stato somministrato agli operatori nel mese di febbraio 2012.
Risultati:
Gli operatori sono discretamente capaci di discriminare un lutto potenzialmente patologico (circa il 45%) dei
familiari e di riconoscere l’ adeguatezza o l’ inadeguatezza delle reazioni luttuose e delle risorse (amici, colleghi,
assistenti spirituali) per farvi fronte. Sono sensibili ai bisogni dei familiari ma sentono la necessità di una
formazione specifica (nel 65% dei casi). Gli aderenti alla rete multidimensionale ritengono che tutti abbiano
diritto all’informazione, al sostegno e ad una guida preparata tale da aiutare a gestire l’impatto del lutto (nel
96%). Il questionario strutturato non è stato oggetto di validazione.
Conclusioni:
Le conclusioni sottolineano la necessità e l’ importanza del Prendersi Cura dei singoli, delle famiglie e di coloro
che vivono una perdita, ma soprattutto la capacità di riconoscere questi bisogni, perché il Pallio non si disciolga
alla morte del paziente. Tra i fattori che aumentano tale rischio vanno ricordati: l’essere in età infantile o
adolescenziale, perdite multiple recenti, una precedente depressione, un inadeguato sostegno sociale. Una
terapia supportiva, dovrebbe comprendere: il tempo e lo ‘spazio’ per fare lutto, esprimere le proprie emozioni
negative, parlare dei bisogni che cambiano, esplorare le perdite precedenti sia in un setting duale che di gruppo.
157
COSTRUIRE LA RETE PSICO-SOCIALE DI SOSTEGNO AL LUTTO: ASPETTI CULTURALI E ASPETTI
APPLICATIVI
I. CORDISCO, M. MARRA
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA, LARINO, ITALY
L’attività associativa è nata e si è consolidata come supporto ed assistenza all’interno del contesto residenziale
dell’unico hospice regionale, ma da un anno circa ha aperto le porte al territorio e si sta contaminando con i
bisogni e i vissuti della vita quotidiana delle persone colpite da malattia o dalla perdita di persone care,
andandoli a riconoscere e ad accogliere direttamente a domicilio o comunque non necessariamente all’interno di
contesti sanitari.
L’Associazione ha così progettato e ha avviato una Rete Psico-Sociale di Assistenza al Lutto, essa mira a
realizzare un intervento non solo di tipo professionale ma soprattutto di presa in carico comunitaria attraverso il
coinvolgimento del volontariato e la partecipazione a gruppi di sostegno reciproco.
La logica progettuale è di tipo relazionale, l’obiettivo che ci si prefigge è infatti l’attivazione di quante più relazioni
sociali possibili; la metodologia di intervento che si sta perseguendo è necessariamente di tipo reticolare che
mira a connettere i tre livelli societari principali: sistemico, sociale e personale.
Partendo dal livello personale, i volontari dell’associazione (ciascuno con il suo background personale e
professionale) mirano a riconoscere, sensibilizzare, sostenere ed attivare i bisogni e le coscienze dei singoli
individui, sia di chi manifesta una immediata necessità di affrontare l’opera di accettazione ed elaborazione del
lutto o i vissuti di disperazione, solitudine ed abbandono, caratteristici dei mesi immediatamente successivi alla
perdita di una persona cara, sia di chi è apparentemente disinteressato a relazionarsi con la sofferenza e la
paura della morte. Gli interventi stanno assumendo due livelli relazionali: in riferimento ad un primo livello si
cerca di attivare la consapevolezza critica di sé in relazione all’altro, in questo senso rientrano le attività di
strutturazione e partecipazione a gruppi di sostegno reciproco (GAMA) o il sostegno individuale; in riferimento ad
un secondo livello si cerca di determinare e riconoscere il proprio atteggiamento di fronte ai propri progetti ultimi,
rientrano in questo senso i corsi di formazione degli stessi volontari (per affrontare il dolore degli altri è
necessario essere autentici innanzitutto con i propri vissuti).
A livello sociale l’obiettivo è quello di riconoscere, sensibilizzare, sostenere ed attivare le relazioni gruppali,
come ad esempio le relazioni all’interno di gruppi scolastici, o gruppi associativi vari, gruppi famiglia, ecc. al fine
di attivare azioni con “scopi unificanti”, è questo il caso delle opere di sensibilizzazione e corsi di formazione
rivolti alle scuole o opere di partenariato con altre associazioni territoriali o sistemi societari come protezione
civile, forze dell’ordine, ecc...
L’ulteriore anello relazionale collegato al progetto è quello sistemico e strutturale più ampio. Misurare e valutare
le ripercussioni relazionali su questo livello è per ora ancora prematuro, tuttavia la contaminazione relazionale è
già avvenuta, basti pensare all’attivazione creata da parte di alcuni volontari delle reti di istituzioni a livello
universitario e di specializzazioni professionali.
Le cure palliative hanno reintrodotto innanzitutto la relazione umana intorno al morente, e poi hanno innescato
una contaminazione relazionale personale, sociale e sistemica che necessita solo di essere riconosciuta ed
adeguatamente rappresentata.
158
IL RUOLO DEL VOLONTARIO ALL’INTERNO DELL’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE: L'ESPERIENZA DEL
FONDO EDO TEMPIA
3
1
L. FIORINA , S. PANTIGOSO MAGNANI , M. MARCON
1
2
2
3
FONDO EDO TEMPIA, BIELLA, ITALY, FONDO EDO TEMPIA, VERCELLI, ITALY, FONDAZIONE EDO ED
ELVO TEMPIA, BIELLA-VERCELLI, ITALY
Questo lavoro si propone di presentare l’esperienza dei volontari delle Cure Palliative del Fondo XXX,
associazione onlus di volontariato che dal 1981 opera nel campo della lotta contro i tumori sul territorio XXX e,
da qualche anno, anche nel XXX.
Il volontariato oncologico del Fondo nasce nel 2000 in concomitanza con la costituzione del Polo Oncologico
dell’Ospedale di XXX e, dal gennaio 2001, il Fondo aderisce al programma di Cure Palliative predisposto
dall'Azienda Sanitaria di XXX, integrando la propria équipe professionale con quella dell'Unità di Cure Palliative
dell'Ospedale. In un'ottica di multidisciplinarietà, all’interno di tale gruppo di lavoro si inserisce anche la figura del
volontario domiciliare, che rappresenta il collegamento, nell’attuazione dei programmi di assistenza, tra le figure
professionali, il paziente e la sua famiglia, e la comunità sociale di appartenenza. Dal 2012, in seguito alla
convenzione con l'Asl di XXX, il Fondo ha inserito i propri volontari all'interno dell'Hospice “XXX” di XXX.
Attualmente i volontari impegnati nelle Cure Palliative sono 30, così suddivisi: 12 domiciliari e 18 in Hospice. Per
quanto riguarda l'assistenza domiciliare, nell'anno 2011, sono stati seguiti 27 malati per un totale di 455 ore di
assistenza, mediamente 17 ore dedicate a malato. In Hospice i volontari sono presenti da lunedì a venerdì, con
orario dalle 10.00 alle 12.00 e nel pomeriggio dalle 15.00 alle 17.00.
In ambito oncologico, e in particolar modo nel finis vitae, analizzati i bisogni dell'ammalato e dei suoi familiari,
appare sempre più forte la necessità di una presenza umana e di un supporto psicosociale, cui il volontario
contribuisce, per una sua peculiarità, a dare una risposta.
I risultati delle ricerche sulla qualità di vita del paziente oncologico e palliativo mostrano che la presenza del
volontario si riflette positivamente non soltanto sul diretto beneficiario ma anche sull'équipe professionale, dove
assume un ruolo di mediatore tra l'ammalato stesso e i curanti.
Il volontario, dunque, si può occupare di tutte le attività che presuppongono un contatto diretto con il malato e la
sua famiglia e sono rappresentate da attività sia di supporto emozionale sia di aiuto nella gestione della vita
quotidiana. I suoi strumenti sono la capacità di ascolto, la disponibilità alla relazione, l'accoglienza e la sua
presenza discreta. Accompagna la persona, le sta accanto, cammina con lei nella direzione che ha scelto e non
in quella si crede migliore; sa fermarsi, saper aspettare e riconoscere quand'è il momento di scivolare sullo
sfondo, in punta di piedi. La capacità di muoversi nel mondo della sofferenza, della solitudine in cui a volte la
malattia relega, la sensibilità nel cogliere i bisogni dell'altro sono frutto di una competenza specifica che si
articola su diversi livelli. L'entusiasmo, il desiderio di dare, che guidano il volontario, sono motivazioni importanti
ma non sufficienti a garantire una professionalità qualificata. Occorrono infatti una formazione specifica e una
selezione iniziale in grado di valutare le reali motivazioni del futuro volontario. A tal proposito, in accordo con le
linee guida che normano e tutelano il volontariato in oncologia, il Fondo prevede colloqui di selezione ed
orientamento, corsi di formazione, tirocinio pratico e formazione permanente. Inoltre il Fondo, prestando una
particolare attenzione alle richieste ed ai bisogni espressi dai volontari, spesso esposti ad un contatto con la
sofferenza e le angosce, dovendosi poi confrontare con vissuti di morte, garantisce a tutti loro una supervisione
psicologica, che ha cadenza mensile. Il gruppo di supervisione è per questo un indispensabile strumento di cura
e tutela della persona del volontario, offrendo uno spazio protetto dove confrontarsi con gli altri. Il risultato è
quello di acquisire una nuova consapevolezza di sé con l'altro e del proprio essere con se stesso.
159
BASTA CON IL TABU' DELLA MORTE
1
2
3
4
2
5
6
R. VECCHI , R. MARSON , A.L. FRIGO , S. FREGONA , C. GALLINI , A. BALLOCH , S. COTULA , O.
7
8
3
9
10
LEONE , L. GIACOMUZZO , P. MONDINI , M. PAIERO , M. QUARANTA
1
2
3
ASSOCIAZIONE AMICI HOSPICE PINETA, DUINO AURISINA, ITALY, VIA DI NATALE, AVIANO, ITALY,
4
5
GRUPPO AURORA ANDOS, MONFALCONE, ITALY, AGMEN FVG, TRIESTE, ITALY, ASSOCIAZIONE
6
7
LUCA, UDINE, ITALY, ASSOCIAZIONE ONCOLOGICA ALTO FRIULI, TOLMEZZO, ITALY, FONDAZIONE
8
ASSOCIAZIONE IL GABBIANO, SAN VITO AL
MARUZZA LEFEBVRE FVG, PORDENONE, ITALY,
9
10
ASSOCIAZIONE FRIULANA PSICO ONCOLOGIA, UDINE, ITALY,
TAGLIAMENTO, ITALY,
ASSOCIAZIONE MIRKO SPACAPAN, UDINE, ITALY
In occasione del Convegno regionale S.I.C.P. 2011, all'interno del quale si è voluto produrre una fotografia
dettagliata della realtà delle cure palliative, una delle maggiori onlus locali ha presentato una mappatura
territoriale delle risorse dell'associazionismo regionale. Da qui, sotto l'egida e il sostegno della suddetta
Associazione, aderente alla Federazione Cure Palliative, si è giunti - per passaggi condivisi - alla definizione di
un progetto che vuole sensibilizzare i giovani sulle tematiche della malattia, della sofferenza e della morte.
Primo step: dicembre 2011
Su invito dell'onlus suindicata e in collaborazione con la S.I.C.P. regionale, le Associazioni regionali impegnate
nel terzo settore vicine al malato oncologico, si incontrano in un convegno patrocinato dalla S.I.C.P. e dalla
F.C.P. per conoscersi, raccontarsi e condividere i loro progetti, le loro iniziative e le loro possibili difficoltà.
17 presidenti o delegati di Associazioni portano il loro contributo e, seguendo una traccia preordinata,
definiscono il loro impegno nelle cure palliative e/o in ambiti affini.
Secondo step: gennaio 2012
Vista la diversità delle Associazioni presenti, la responsabile dell'iniziativa invita a tutti i soggetti partecipanti una
griglia per la descrizione sintetica delle attività erogate esclusivamente nell'area delle cure palliative nell'anno
2011.
Queste le variabili indagate:
Dati generali relativi all'Ente
Area di intervento
Operatori sostenuti e/o volontari
Formazione dei volontari
Attività dei volontari
Erogazione sostegno economico ai malati
Erogazione sostegno economico per la formazione del personale
Informazione - divulgazione cittadinanza
Sostegno gruppi AMA
Sostegno al lutto
A tale indagine hanno aderito tutte le Associazioni coinvolte nell'attuale progetto. Gli elementi raccolti hanno
permesso di rappresentare in maniera molto specifica la realtà del volontariato vicino alle cure palliative.
Terzo step: febbraio 2012
Si incontrano 8 Associazioni che operano prevalentemente nel campo delle cure palliative e che,
spontaneamente e velocemente, danno vita a un produttivo gruppo di lavoro. Da subito, il gruppo individua i
contenuti su cui orientare la futura attività, ovvero la sensibilizzazione dei giovani sui temi della malattia e della
morte.
Quarto step: maggio 2012
Alcuni partecipanti di questo gruppo - diversificati per competenze e qualifiche - confezionano un pacchetto
formativo da presentare alla Sovrintendenza Scolastica e alle specifiche Consulte provinciali per creare questa
sinergia tra i referenti scolastici, il mondo dei giovani e il mondo delle persone che vivono la malattia inguaribile.
Quinto step: ottobre 2012
Si auspica che il prossimo anno scolastico 2012 - 2013 registri l'avvio di detta progettualità, primo passo per
sviluppare una cultura di accoglienza della malattia e della morte, e interrompere quel processo di tabuizzazione
che caratterizza la nostra società.
160
IL NO-PROFIT A SCUOLA: IL PROGETTO EUBIOSIA 2010-2011
R. MESSANA, S. VARANI, G. LISOTTI, R. PANNUTI, F. PANNUTI
FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA, ITALY
Le attività di sensibilizzazione e prevenzione, vedono nella scuola uno spazio catalizzatore di opportunità di
crescita e di cambiamento.
Viene qui descritta l’azione di sensibilizzazione nelle scuole realizzata da un’organizzazione sanitaria che dal
1978 assiste gratuitamente a domicilio i pazienti oncologici, e dal 2004 affianca a questa attività programmi di
prevenzione socio-sanitaria e di diagnosi precoce.
Per quanto riguarda la prevenzione primaria rivolta alla fascia infantile ed adolescenziale, l’obiettivo è quello di
offrire ai ragazzi i primi contatti con le buone prassi per incrementare il proprio benessere, attraverso la
realizzazione di stili di vita corretti.
Per l’anno scolastico 2010-2011, gli incontri, realizzati in 24 Comuni italiani, hanno coinvolto più di 3500
studenti. Nella provincia di Bologna si è registrato un notevole aumento delle classi partecipanti: hanno infatti
aderito 64 classi, contro i soli 7 interventi realizzati nel 2009. Dei 64 interventi svolti, 44 hanno coinvolto le
scuole primarie di primo grado del territorio, 9 le scuole secondarie di primo grado e 11 le secondarie di secondo
grado.
A livello nazionale, gli incontri sono strutturati in maniera omogenea: durano circa 2 ore per classe e si svolgono
in modo da favorire la partecipazione diretta degli alunni. La metodologia adottata in aula supera il modello
didattico tradizionale, poiché include momenti dinamici come esercitazioni individuali e lavori di gruppo
supportati dall’uso di sussidi. Ad esempio nel lavoro di gruppo, la classe viene suddivisa in sottoinsiemi di
studenti a quali viene chiesto di svolgere un compito in autonomia.
Gli argomenti trattati cambiano a seconda della fascia di età. Con i ragazzi più piccoli delle primarie vengono
affrontati principalmente i temi della corretta alimentazione (15%) ed educazione alla salute/prevenzione (28%).
Con l’aumentare dell’età le tematiche divengono più specifiche e riguardano soprattutto l’educazione affettiva e
relazionale (10%) e, negli istituti superiori, anche aspetti legati alla bioetica (8%). Trasversale a tutte le età è il
tema della solidarietà/volontariato (39%).
Gli incontri sono svolti sempre da 2 operatori e le figure professionali coinvolte riguardano nel 31% dei casi lo
psicologo, nel 22% il medico, nel 19% un volontario che mette a disposizione le proprie competenze, nel 25% un
dipendente o un promoter e nel 3% l’infermiere.
Inoltre, alle scuole interessate vengono proposti anche progetti che, utilizzando la forma del concorso a premi,
coinvolgono i ragazzi in azioni concrete quali la produzione di manifesti sociali, spot, fotografie, diari, ecc. Nel
2010 ad esempio, sono stati prodotti ben 77 elaborati grafici sul tema “il volontariato anima la tua comunità”.
Per quanto riguarda le strategie di accesso al circuito scolastico, in più della metà dei casi, il contatto avviene
direttamente attraverso il dirigente scolastico oppure attraverso insegnanti che conoscono la struttura perché un
loro congiunto ha usufruito dell’assistenza domiciliare; solo in pochi casi il contatto è mediato dal Centro Servizi
Volontariato.
Sono altresì previste convenzioni per organizzare tirocini di studenti presso l’ANT. Infatti, la struttura ha ospitato
nel 2010-2011 ben 44 studenti per un totale di 3432 ore di attività extra scolastiche.
L’interesse che queste attività di sensibilizzazione stanno sempre più riscuotendo, è attribuito anche al fatto che
nella scuola italiana non sono previsti interventi strutturati sui temi della prevenzione primaria e della
partecipazione attiva. E’ necessario quindi che enti e organizzazioni del terzo settore supportino la scuola e la
famiglia negli aspetti educativi, in modo da svolgere un ruolo indispensabile di collaborazione e di sussidiarietà.
In questo modo sarà possibile incentivare per i giovani un’adeguata formazione, che sia sostenibile al di là delle
criticità che il sistema scolastico presenta nell’allocazione delle risorse.
161
RICERCA
STRESS E STRATEGIE DI COPING NELLE PROFESSIONI SANITARIE:L’EQUIPE NEI REPARTI DI
ONCOLOGIA E DI CURE PALLIATIVE
1
4
3
1
2
1
1
F. PRITONI , L. BINASCHI , V. BACHIN , S. BROVELLI , F. CARLEO , A. MACCHI , S. RIBINELLI , O.
1
1
2
1
ALABISO , A. PRINO , R. TORTA , D. CELLA
1
2
3
AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA, ITALY, AOU SAN GIOVANNI BATISTA, TORINO, ITALY,
4
ASSOCIAZIONE IDEAINSIEME ONLUS, NOVARA, ITALY, FONDAZIONE EDO E ELVO TEMPIA, BIELLA,
ITALY
Introduzione:
Lo stress lavoro-correlato nelle professioni sanitarie sta destando sempre maggior interesse nella comunità
scientifica, evidenziando importanti ricadute sull’operatore e sulla sua attività lavorativa. Le Divisioni di
Oncologia e di Cure Palliative, sono ambiti particolarmente a rischio per l’insorgenza di patologie correlate allo
stress lavorativo.
Obiettivi:
Lo studio presente si propone di analizzare lo stress percepito e l’utilizzo di strategie di coping messe in atto
dagli operatori, valutando burn-out, stress lavoro-correlato, fattori di personalità.
Campione:
Un' equipe di Oncologia Medica (OM): 47 operatori; un equipe di Cure Palliative (CP): 17 operatori;
complessivamente: 20 medici e 44 infermieri e OSS.
Materiali e Metodi:
Per la rilevazione si è utilizzato test che valutano l’ansia (STAI Y1 e Y2), il burn-out (Maslach Burnout Inventory),
lo stress e le strategie di coping in ambito sanitario (Health Professions Stress and Coping Scale), l’attitudine a
prendersi cura dei pazienti terminali (Frommelt Attitudes Toward care of the dying scale), la resilienza
(Resilience Scale) ed i fattori di personalità (Temperament and Character Inventory).
Risultati:
I test relativi al rischio di burn-out e allo stress percepito rilevano un valore medio, cosi come i punteggi attinenti
all’ansia sono al di sotto del cut-off. Si evidenzia una tendenza (non significativa) all’esaurimento emotivo e alla
depersonalizzazione (Maslach EE OM= 17.9; CP= 16.1; Maslach DP OM= 4.6; CP= 3.2) ed un valore
leggermente maggiore (non significativo p= 0.14) di ansia per i medici e gli infermieri in Oncologia (STAI Y1
OM=35.9; CP=32.2; STAI Y2 OM=38.7; CP= 36.8).
Per entrambi le equipe emerge che operatori di età inferiore a 35 anni e tra i 50 ed i 60 anni mostrano livelli
ansiosi più elevati (STAI Y1 <35= 38.1; 50-60= 38.1) rispetto ad operatori tra i 35 ed i 45 anni ed i 45 ed i 50
anni (STAY Y1 35-45= 33.2; 45-50= 31.6). L’attitudine alla cura dei pazienti terminali diminuisce
significativamente all’aumentare dell’età (Frommelt 105>97 (p=0.03). Tale caratteristica è risultata
significativamente superiore nell’equipe di Cure Palliative (Frommelt OM= 100.2; CP= 105.5; p =0.015).
Anche per il rischio di burn-out sembrano manifestarsi differenze legate all’età (Maslach EE <35= 18.7; 35-45=
14.6; 45-50= 18; 50-60= 19.3; Maslach DP <35= 5.6; 35-45= 3; 45-50= 3; 50-60= 6).
L’indagine sulla personalità evidenzia punteggi più bassi per la ricerca di novità e più alto evitamento del danno
negli operatori con età inferiore ai 35 anni e tra i 50 e i 60 (soggetti risultati essere a maggior rischio burnout).
Suddividendo il campione in base alla professione è emerso per gli infermieri un livello di stress medio. Le 4 le
aree (HPSCS) risultano mediamente stressogene. L’area delle relazioni problematiche con pazienti e familiari è
risultata essere quella più problematica. Per fronteggiare tali situazioni utilizzano con una frequenza media la
richiesta di supporto, il disagio emotivo e l’evitamento del problema, meno frequentemente la ricerca della
soluzione. Per quel che riguarda i medici il livello di stress è leggermente superiore (non significativo). Gli
imprevisti organizzativi, la svalutazione personale e le relazioni problematiche con i pazienti sono le tre aree
maggiormente stressogene. La ricerca della soluzione del problema è la strategia più utilizzata, l’evitamento
del problema quella meno.
Per l’intero campione il punteggio alla Resilienza è superiore al cut-off.
162
Conclusioni:
Lo studio mette in evidenza che le equipe prese in esame riescono a gestire mediamente le difficoltà
professionali, forse grazie anche al fattore Resilienza presente nel campione. L’età sembra rappresentare un
fattore importante in molti settori indagati, suggerendo una maggiore fragilità per gli operatori più giovani e per
quelli che si avviano al termine della carriera.
163
LA VALUTAZIONE DEL DOLORE EPISODICO INTENSO CON L’ ALBERTA BREAKTHROUGHPAIN
ASSESSMENT TOOL: VALIDAZIONE DELLO STRUMENTO IN UNA COORTE DI PAZIENTI ONCOLOGICI
IN TRATTAMENTO CON OPPIOIDI MAGGIORI
R. SPERLINGA 1, S. CAMPAGNA 2, A. SAINI 3, P. GIULIANO 3, R. ROSATO 4, M. TUCCI 3, P. LACIURA 5, L.
5
6
7
7
7
8
8
BIANCO , P. CULOTTA , O. BALDAN , S. STORTO , M.M. DEMICHELIS , E. FERRANTE , M. RIVOLTA ,
2
1
3
D. DOGLIOTTI , S. PAOLETTI , A. BERRUTI
1
PRESIDIO OPEDALE COTTOLENGO, UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE (TORINO), CORSO
2
DI LAUREA IN INFERMIERISTICA, TORINO, ITALY, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO, CORSO DI
3
LAUREA IN INFERMIERISTICA, ORBASSANO, ITALY, AOU S. LUIGI GONZAGA DI ORBASSANO SCDU
4
ONCOLOGIA MEDICA, TORINO, ITALY, AOU S.GIOVANNI BATTISTA DI TORINO - CPO PIEMONTE,
TORINO, ITALY, 5 ASL CUNEO 1, HOSPICE, BUSCA, ITALY, 6 IRCC - INSITUTE FOR CANCER AND
7
RESEARCH AND TREATMENT, CANDIOLO, ITALY,
AOU S.GIOVANNI BATTISTA DI TORINO - SC
8
ONCOLOGIA MEDICA E COES, TORINO, ITALY, ASL TO 1, CURE PALLIATIVE TERRITORIALI, TORINO,
ITALY
Razionale:
Il termine “BreakThrough Pain” (BTP) viene tradotto come “Dolore Episodico Intenso” e si caratterizza con un
picco di dolore che raggiunge l’acme in pochi minuti (circa 3), d’intensità severa (>7) e di breve durata (circa 30
min). Può insorgere spontaneamente sia a seguito di un fattore scatenante anche più volte al giorno
(mediamente 4), in pazienti con dolore di base controllato per la maggior parte della giornata o d’intensità lieve.
Attualmente non c’è una definizione universalmente accettata di BTP, tradizionalmente se ne riconoscono tre
tipi: incidente (prevedibile e non), spontaneo/idiopatico e di fine dose (quest’ultimo non considerato
propriamente BPT).
Il BTP si manifesta nel 24- 92% dei pazienti con dolore da cancro, questo range dipende dagli strumenti usati e
dalla popolazione studiata. La prevalenza aumenta con l’avanzare della malattia e in presenza di un dolore di
base d’intensità elevata (>5). Il riconoscimento del BPT richiede un’accurata anamnesi e una valutazione clinica
che coinvolga il paziente; è difficile differenziare il BPT dal dolore di base o da una sua insufficiente copertura
antalgica. Una revisione sistematica (Faksvåg Haugen,2010) indica la necessità di avere strumenti di
valutazione attendibili sia per la clinica sia per la ricerca; a oggi sono stati identificati 10 diversi strumenti ma solo
l’Alberta BTP assessment tool (ABTPAT), studiato per scopi di ricerca, è stato revisionato e condiviso con
tecnica Delphi da un gruppo di esperti internazionali dell’ambito oncologico e delle cure palliative.
Obiettivo:
validare l’ABTPAT in lingua italiana su una coorte di pazienti affetti da cancro attraverso la misurazione
dell’accordo/ corrispondenza tra le rilevazioni degli operatori e la percezione del dolore episodico dichiarato dai
pazienti. Obiettivo secondario è verificare se sono individuabili dei fattori che possono influenzare o predire il
dolore episodico.
Metodi:
Luglio 2011e aprile 2012, pazienti maggiorenni, affetti da neoplasia avanzata in trattamento con farmaci
oppiacei maggiori per il dolore di base, con dolore dichiarato d’intensità medio bassa (VAS <5), seguiti presso i
Day Hospital di Oncologia Medica dell’AOU S. Luigi di Orbassano (TO), dell’IRCC di Candiolo (TO), il COES
dell’AOU San Giovanni Battista di Torino, l’Hospice di Busca (CN), e il servizio di cure palliative territoriali
dell’ASL Torino 1, sono stati inclusi in questo studio. Sono stati esclusi i pazienti con funzioni cognitive alterate.
L’ABTPAT è stato somministrato da Infermieri, appositamente istruiti, auto compilato o tramite intervista ai
pazienti che richiedevano supporto nella compilazione.
Lo studio è stato approvato dal Comitato Etico dell’AOU S.Luigi Gonzaga di Orbassano (prot. 126/2011),
registrato presso il registro degli studi osservazionali dell’Agenzia del Farmaco (Id studio BTP11: 314) e iscritto
al National Cancer Institute (NCI) - Food and Drug Administration (FDA), (Unique Protocol ID BTP11).
Risultati:
L’arruolamento di questo studio è stato completato e 180 pazienti hanno compilato il questionario. Attualmente i
risultati sono in corso di analisi. Per le variabili continue saranno calcolate media, DS mentre per le variabili
discrete le frequenze assolute e percentuali. L’analisi dell’attendibilità per le dimensioni latenti del questionario
164
saranno effettuate con l’alpha di Cronbach e i coefficienti di correlazione itemtotale. La concordanza tra le
risposte fornite dal paziente e quelle del medico/infermiere, l’analisi della validità di criterio concorrente tra la
soddisfazione percepita dal paziente, la misura di beneficio clinico rilevato dai sanitari e la valutazione dello
score ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) saranno valutate attraverso misure di correlazione (r di
Pearson) e concordanza (K di Cohen). L’identificazione dei fattori che potrebbero esporre i pazienti a maggior
rischio di dolore e i fattori che potrebbero predire performance migliori nell’esito delle terapie sarà condotta con
modelli di regressione logistica multivariata. I risultati finali di questo studio saranno presentati in sede
congressuale.
165
LA DECISIONE DI INIZIARE LA VENTILAZIONE MECCANICA INVASIVA NELLA SLA. IL RUOLO DI UNA
EQUIPE DI CURE PALLIATIVE
S. VERONESE, A. VALLE
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO, ITALY
Introduzione:
La decisione di iniziare o meno una ventilazione meccanica invasiva in malati affetti da Sclerosi Laterale
Amiotrofica (SLA) rimane controversa come testimoniato dalla diversa frequenza con cui questa procedura viene
messa in atto in diversi paesi nel mondo. Il consenso al trattamento è una condizione necessaria affinché si
proceda alla tracheostomizzazione, ma anche in questo caso i dati testimoniano che una proporzione
significativa dei malati che sono in ventilazione meccanica invasiva non avevano dato il consenso a tale
procedura. Uno dei ruoli delle cure palliative è quello di accompagnare i pazienti nelle scelte di fine vita creando
i presupposti affinché le volontà espresse siano rispettate e le decisioni non siano forzate dalla comparsa di
eventi acuti come la paralisi respiratoria. In letteratura sono scarsi i dati disponibili a proposito del processo
decisionale dei pazienti. Esistono dati contrastanti rispetto alla prevalenza di malati SLA che vengono sottoposti
a procedure di ventilazione meccanica invasiva (IV) ed alla effettiva volontà dei pazienti di ricevere questo
trattamento.
Metodi:
per capire come avviene il processo decisionale in tali malati e che ruolo una equipe di cure palliative possa
giocare nell’accompagnamento e nel rispetto di tali volontà nel malato SLA uno studio qualitativo è stato
condotto con i famigliari di pazienti SLA tracheostomizzati scelti a caso tra i 134 malati SLA tracheostomizzati e
deceduti negli ultimi 10 anni in Piemonte e pubblicati nel registro PARALS. Sono state praticate interviste semi
strutturate ed approfondite ed il campione è stato definito in itinere alla saturazione delle informazioni raccolte.
Risultati:
19 interviste sono state effettuate con famigliari di pazienti SLA tracheostomizzati e deceduti (14% di tutti i
pazienti deceduti in Piemonte nel decennio 1995-2004). 11 (58%) pazienti trachestomizzati non volevano la
ventilazione invasiva e sono stati ugualmente sottoposti a tale procedura. 13 (68%) hanno poi comunque dato il
consenso alla procedura, i restanti sono stati tracheostomizzati senza il consenso. Dal racconto dei famigliari
risulta evidente come coloro che hanno cambiato idea e cioè hanno dato il consenso pur essendo contrari, lo
hanno fatto “per sfinimento” o per “mancanza di alternative”. Appare evidente come la comparsa di gravi sintomi
respiratori ed il ricovero presso reparti di medicina d’urgenza o rianimazione non consenta una vera libertà di
scelta per i malati. Alcuni famigliari hanno riferito come i rianimatori abbiano fatto pressione sui caregivers
affinché “convincessero il loro caro” a sottoporsi alla tracheostomia perché “non c’erano alternative”: o
accettavano oppure sarebbero morti soffocati.
Conclusioni:
La presa in carico dei malati SLA che non vogliono sottoporsi a tracheostomia da parte di una equipe di cure
palliative può essere uno strumento che evita ai pazienti ed ai loro famigliari lo stress e l’umiliazione di trovarsi,
in seguito alla comparsa di complicanze respiratorie, in reparti per acuti, non idonei per definizione a gestire
gravi sintomi alla fine della vita e non preparati alla gestione di scelte conservative. La mancanza di una
legislazione efficace sulle direttive anticipate rende spesso inefficaci le dichiarazioni di volontà dei malati di non
essere sottoposti a trattamenti invasivi. I famigliari di pazienti che sono stati sottoposti a ventilazione meccanica
invasiva contro la loro volontà confermano che una adeguata assistenza assidua e continuativa, basata
sull’alleanza terapeutica quale è quella fornita dalle cure palliative, può essere utile a prevenire ricoveri
emergenziali inutili che possono sfociare in trattamenti invasivi non voluti, ma che in determinate circostanze
diventano “inevitabili”. Dallo studio poi emerge anche l’utilità della assistenza delle cure palliative ai malati che
sono stati tracheostomizzati e che peggiorano arrivando comunque alla fine della vita nonostante il supporto
ventilatorio invasivo.
166
LA CUSTOMER/PATIENT SATISFACTION IN UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI
1
1
2
1
P. BUDEL , D. DEGIOVANNI , L. GIARETTO , A. KASA , P. BALLARINO
1
HOSPICE MON. ZACCHEO, CASALE MOFERRATO, ITALY,
MONFERRATO, ITALY
2
1
ASSOCIAZIONE ONLUS VITAS, CASALE
Premessa:
nel settore sanitario l’esigenza è dettata soprattutto dalla necessità di rendere le strutture e l’assistenza più
rispondenti ai bisogni delle persone, necessità da ultimo ribadita dalla direttiva del Ministero per la Funzione
Pubblica sulla customer satisfaction del 24 marzo 2004, che affida il compito dell’ascolto alla struttura ufficio
relazioni con il pubblico. Questa tipologia di ricerca estesa a quel campo della qualità percepita, mette al centro
dell’organizzazione il cittadino.Se dare voce ai cittadini non è mai semplice, ancora più difficile è muoversi in un
campo come quello delle cure palliative, dove sono in gioco dimensioni cruciali per l’individuo e per la sua
famiglia.La presente indagine riguarda l’Unità Operativa di cure palliative di Casale Monferrato ASLAL, dove
malato.
l’equipe
presta
la
sua
opera
presso
il
domicilio
del
Scopo:
il progetto va oltre la semplice ricerca di customer satisfaction, puntando piuttosto ad aprire un canale di “ascolto
attivo” dei bisogni del paziente e della sua famiglia (customer requirement audit), mediante la valutazione degli
interventi effettuati dal servizio, proponendosi di comprendere i bisogni e le aspettative dei pazienti, approfondire
i fattori di soddisfazione e valutare eventuali nuovi bisogni. In poche parole “conoscere per migliorare” secondo i
canoni di quella nuova strategia del management (CMR customer relationship management) su cui si sta
formando anche una nuova concezione del marketing.
Materiali e metodi:
il campionamento dei rispondenti è di tipo non probabilistico accidentale, in quanto gli individui selezionati sono
quelli che casualmente per primi hanno avuto accesso al servizio nel tempo predeterminato per la raccolta dati.
Dopo aver scelto le aree di contenuto da indagare, formulato delle bozze di item, declinato le modalità di
risposta e costruito un ordine di quesiti, si è passati alla definizione precisa e dettagliata del questionario da
somministrare al campione. Si è optato per la compilazione anonima previa richiesta ai soggetti partecipanti di
consenso informato di tipo verbale. Il questionario elaborato è composto da 18 item, è stato somministrato una
sola volta.
Risultati:
Il numero totale di questionari raccolti in 6 mesi di osservazione sono 80.
Il sesso dei pazienti che hanno compilato il questionario è così distribuito: 70% maschi e 23,8% femmine,
mentre il 6,3% non lo descrive. L’età media risulta essere di 72,5% anni, DS 10,8, range di età 40-98. La
maggioranza delle persone intervistate hanno frequentato la scuola elementare 48,8%, il 66,3% dei pazienti è
coniugato e il 76,3% è pensionato La valutazione complessiva dell’assistenza fornita e la seguente: il
58,8%moltissimo, il 32,5% molto, e il 5% abbastanza. Emerge invece, che una componente da promuovere è
sicuramente quella del sostegno psicologico in quanto solo il 17,5% (14 pz su 80 ) ha effettuato colloqui, mentre
per il restante 81,3% sembra, vi sia stata una mancata informazione sul servizio, o la proposta di un supporto
in un momento inadeguato.
Conclusioni:
Per quanto riguarda i risultati in generale, i dati ottenuti in questa analisi sono stati senza ogni dubbio positivi,
talvolta al di sopra delle aspettative del personale stesso. I risultati di questo lavoro non sono stati pensati come
un traguardo, ma come un momento per “fare il punto”, per capire se la direzione è quella giusta e se le
attenzioni rivolte al benessere dei pazienti sono implementate nel modo corretto: i dati sembrano voler
incoraggiare gli operatori a lavorare in questa direzione e possono essere utili all’azienda per ottenere alcuni
spunti e metodi da applicare in altre realtà.
167
IL PROGETTO IMPACT: IMPLEMENTAZIONE DEGLI INDICATORI DI QUALITÀ
R. CHATTAT, E. MARIANI
ALMA MATER STUDIORUM UNIVERSITÀ DI BOLOGNA-DIPARTIMENTO DI PSICOLOGIA, BOLOGNA,
ITALY
Finalità e obiettivi del progetto IMPACT:
Il progetto IMPACT, finanziato dalla Commissione Europea, ha come scopo quello di sviluppare delle strategie di
implementazione per migliorare l'organizzazione delle cure palliative per i malati oncologici e di demenza in
cinque stati europei (Inghilterra, Germania, Italia, Norvegia e Olanda). L' obiettivo del progetto IMPACT richiede
l'ideazione di un modello concettuale che supporti le strategie di implementazione e che possa essere testato
nelle situazioni cliniche, nonché l'identificazione dei fattori che influenzano l'efficacia di tali strategie (Grol et al.,
2005). I risultati di questo progetto saranno quindi applicabili a più contesti di cura ed aree sanitarie.
Gli obiettivi del progetto IMPACT sono: di trovare buone strategie di implementazione degli indicatori di qualità
per migliorare l'organizzazione delle cure palliative per i malati oncologici e di demenza in Europa; di valutare e
monitorare l'efficacia delle strategie elaborate; di individuare i fattori che influenzano tali strategie. Con ciò, si
intende approfondire la conoscenza su come e fino a che punto gli interventi medico-sanitari si adattino alla
pratica clinica quotidiana.
Fase 1 della ricerca: febbraio 2011-marzo 2012
Lo scopo della prima fase del progetto era quello di rilevare i servizi per cure palliative presenti nei diversi Paesi
europei coinvolti nel progetto. Attraverso interviste semi-strutturate, si è cercato di ricostruire assieme agli
intervistati il quadro normativo, le procedure ed i servizi presenti sul territorio.
Le sedi di intervento oggetto di indagine erano le seguenti:
1.
Ospedali
2.
Case protette
3.
Servizi domiciliari
4.
Hospice
Al fine di ottenere un quadro completo ed il più possibile esaustivo sui servizi e le procedure presenti in ciascun
Paese, per ciascuna delle sedi sopra menzionate sono stati intervistati professionisti afferenti ai seguenti livelli:
•
Macro livello: contesto normativo e procedurale nazionale/regionale
•
Meso livello: ulteriori servizi disponibili, come volontariato, servizi di farmacia ecc.…
•
Micro livello: prestazioni dirette di cura di tipo medico, infermieristico o di assistenza di base.
Al termine di questa fase di ricerca, è stato elaborato un Modello delle cure palliative ed una Mappa che hanno
permesso un primo confronto tra i Paesi europei coinvolti.
La mappa che è stata costruita a partire dai dati raccolti nei Paesi, individua alcuni indicatori di qualità
caratterizzanti il percorso del paziente tra cui la pianificazione avanzata del piano di assistenza con il
coinvolgimento della famiglia unitamente alla gestione dei sintomi ed una formazione dello staff su più livelli di
competenza.
Fase attuale della ricerca: aprile 2012-settembre 2012
La ricerca qualitativa che si sta attualmente svolgendo si basa sulla condizione di ulteriori interviste
semi-strutturate e su focus-groups.
Obiettivo è quello di individuare le strategie di miglioramento delle cure palliative adottate nelle diversi strutture
di cura, nonché individuare quali sono le barriere oppure gli incentivi che influenzano l’utilizzo di tali strategie.
Al termine di questa fase, ciascun Paese elaborerà uno specifico report, che permetterà di comparare le
strategie caratterizzanti i diversi contesti europei.
Durante questa fase di ricerca, grazie alla collaborazione di un gruppo internazionale di esperti del settore,
saranno inoltre selezionati specifici indicatori di qualità a partire da gruppi di indicatori sviluppati durante progetti
di ricerca condotti negli ultimi anni in Europa ed Olanda (Engels et al, 2005). Questo set di indicatori fungerà da
strumento per valutare l'organizzazione delle cure palliative rispettivamente a livello internazionale, nazionale,
locale, individuale e di gruppo.
BIBLIOGRAFIA:
Grol R, Wensing M, Eccles M. Improving patient care: the implementation of change in clinical practice.
168
Edinburgh: Elsevier; 2005.
Engels Y, Campbell S, Dautzenberg M, Van den Hombergh P, Grol R, et al. Developing a framework of, and
quality indicators for, general practice management in Europe. Fam Pract 2005; 22(2): 215-22.
169
VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ RESIDENZIALE DEGLI HOSPICE: POSSIBILI APPLICAZIONI DEL
METODO POE
T. FERRANTE, T. VILLANI
UNIVERSITÀ SAPIENZA ROMA-DIPARTIMENTO DATA-FACOLTÀ DI ARCHITETTURA, ROMA, ITALY
Considerare il tema della qualità residenziale di un Hospice significa valutare l’idoneità delle strutture stesse ad
accogliere pazienti terminali attraverso un insieme di attributi che si riferiscono agli elementi che le
caratterizzano a livello di contesto, di edificio e di singoli ambienti legandoli strettamente alla sfera dei “bisogni”
dei pazienti.
La necessità di approfondire questi aspetti e di come essi possano andare ad incidere direttamente (o
indirettamente) sul benessere psicologico, sul comfort, sulla qualità della vita degli utenti, nasce da una
riflessione su quanto è accaduto a livello nazionale, nel momento in cui si è cercato di dare una risposta
-attraverso strutture appositamente dedicate- all’assistenza ai pazienti terminali. Tale risposta, arrivata in ritardo
rispetto ad altri paesi stranieri, ha dato luogo spesso ad equivoci rispetto all’attribuzione di un “luogo” definito
ove svolgere una specifica tipologia di cura nelle fasi della malattia (precedenti e successive alla terminalità) in
grado di accogliere in spazi adeguati agli effettivi bisogni un insieme di attività di supporto terapeutico,
psicologico, sociale, spirituale, determinando conseguentemente soluzioni architettoniche non sempre
appropriate.
Indubbiamente, riguardo alla sfera progettuale, sarebbe stato auspicabile per i tecnici preposti alla realizzazione
degli hospice poter disporre di strumenti (linee-guida, standard, ecc..) che avrebbero potuto guidarli nella
realizzazione delle strutture, proprio a fronte del loro carattere innovativo e di una complessità non determinata
dalle tecnologie biomedicali, bensì dal diverso approccio olistico rivolto alla cura del paziente ed i suoi familiari.
Invece a fronte dell’impellenza del problema della carenza di strutture attive sul territorio nazionale, non sono
mancati Hospice nati in assenza di riferimenti, prima dell’emanazione di dei requisiti minimi strutturali, tecnologici
e organizzativi per l’accreditamento (DPCM 20/01/2000) a partire dalla riconversione ed ampliamento di strutture
sanitarie, di reparti dismessi di ospedali, oppure come edifici autonomi inseriti o no all’interno di plessi
ospedalieri.
Inoltre, quanto definito “tecnologico e strutturale” riguardo ai suddetti requisiti, ha trovato una differente
declinazione a livello regionale evidenziando comunque la propensione verso parametri quantitativi più che
qualitativi. Gli hospice nati nell’arco temporale che va dal 2000 ad oggi risentono quindi di tale orientamento che
si è cercato –in parte di potenziare- con l’elaborazione di un’implementazione dei requisiti stessi a seguito della
legge 38/2010 (cfr. Documento Tecnico Intesa Stato Regioni elaborato dal Gruppo di lavoro Cure palliative
adulti, art. 5 Legge 38/2010).
Rimane tuttavia da osservare che al di là di un confronto, che rimane aperto, sull’appropriatezza di un “luogo”
preposto e specificatamente dedicato alle cure palliative dovrebbe esserci una maggiore attenzione nella
programmazione e progettazione degli Hospice verso la qualità degli spazi per un’utenza fragile con particolare
riferimento agli aspetti del benessere ambientale e delle ricadute psicologiche che l’ambiente sul paziente ed i
suoi familiari.
Recenti studi interdisciplinari nel campo delle scienze mediche, architettoniche, sociali e psicologiche applicati ai
luoghi di cura (F.Fornara, M.Bonaiuto, Bonnes 2007; M.Bonaiuto, F.Fornara 2003) ed in particolare alle strutture
per le cure palliative (D.Anderson Università di Toronto, 2008) hanno costantemente evidenziato, come il
comportamento e il benessere dell’uomo possa essere influenzato dalle caratteristiche dell'ambiente fisico o
socio-fisico.
Le caratteristiche fisiche degli spazi, le 'percezioni' che le persone hanno di essi e le attività che in essi
conducono, possono generare comfort o stress, benessere o disagio, veicolare messaggi positivi o negativi di
sicurezza o paura, facilitare l’identificazione e riconoscibilità di luoghi, riuscendo quindi ad influenzare la qualità
della vita dei pazienti.
A partire da questi presupposti, è stata promossa una ricerca in ambito universitario finalizzata all’applicazione
del metodo di valutazione POE (Post occupancy evaluation) alle strutture Hospice esistenti in Italia, selezionate
a campione tra quelle attive da almeno dieci anni a partire dall’ultima rilevazione 2010 (Ministero della
Salute-SICP). Obiettivo della ricerca è effettuare una valutazione ex-post degli Hospices presi in esame sotto il
170
profilo della qualità residenziale percepita dai pazienti e familiari in termini di benessere fisico, psicologico e
ambientale ed utilizzare le informazioni “di ritorno” per individuare criteri e parametri di riferimento utili per la
progettazione e ristrutturazione di queste strutture al fine di migliorare la qualità degli spazi e,
conseguentemente la qualità della vita di coloro li abitano.
171
SPERIMENTAZIONE PRESSO L’UOCP DI COORDINAMENTO
CLASSIFICAZIONE ICF IN CURE PALLIATIVE: PRIME VALUTAZIONI
DI
LANZO
DEL
SISTEMA
DI
G. VISCA, J. FRAU, S. DALLA VALLE, A. TARANTO, S. SABBAA
S.S.D. UOCP DI COORDINAMENTO ASL TO4, LANZO T.SE, ITALY
A partire dall’aprile 20120 è stata avviata all’interno della nostra struttura di Cure palliative Hospice di Lanzo
l’adozione sperimentale del sistema di classificazione ICF (International Classification of Functioning, Disability
and Health), il modello promosso dall’OMS dal 2001 come nuovo strumento per descrivere e misurare la salute
e la disabilità nelle popolazioni.
Il sistema di classificazione ICF permette infatti di descrivere la complessità delle condizioni di salute della
persona delineandone il profilo di funzionamento, il livello di attività e partecipazione sulla base del loro livello di
compromissione e descrivendo i fattori contestuali ambientali in termini di facilitatori o barriere/ostacoli .
In assenza di altre esperienze strutturate nel contesto specifico delle cure palliative, è stata inizialmente
elaborata una check-list sperimentale di 18 codici , ritenuti più rilevanti per il contesto delle cure palliative ed
appartenenti principalmente alle componenti delle Funzioni corporee e della Attività e partecipazione. E’ stato
scelto di non inserire al momento nella check-list codici relativi alle Strutture corporee, volendo concentrare la
sperimentazione sugli aspetti più prettamente funzionali e partecipativi.
I codici ICF identificati sono stati pertanto integrati nel PAI di ingresso e di revisione settimanale e rilevati a
partire dall’aprile 2010 per i pazienti presi in carico prima in Hospice e successivamente estesi anche ai pazienti
in cure palliative domiciliari.
I risultati della prima sperimentazione hanno permesso da un lato di iniziare a delineare un profilo
epidemiologico-funzionale più preciso dei nostri pazienti, monitorandone l’evoluzione durante l’assistenza,
dall’altro di apprezzare il grande potenziale descrittivo dei codici stessi, pur in presenza di alcune criticità dei
codici stessi e delle relative modalità di utilizzo.
Le criticità emerse da parte dell’equipe hanno riguardato principalmente alcune difficoltà interpretative in merito
alle definizioni dei codici ICF e dei relativi qualificatori e la necessità di inclusione di altri codici per una migliore
descrizione dei nostri pazienti e del relativo contesto socio-familiare.
Sulla base delle criticità identificate sono stati quindi avviate:
a)
una revisione da parte del gruppo di lavoro della check-list ICF sperimentata, con la modifica di alcuni
codici in uso e l’introduzione di nuovi codici relativi ad alcuni aspetti sia delle Funzioni Corporee che delle Attività
e partecipazione, con un particolare riguardo agli aspetti relativi ai familiari
b)
una miglior definizione delle modalità di applicazione dei codici stessi che è stata realizzata attraverso la
realizzazione di un evento formativo ECM interno dedicato ai nostri operatori e la rielaborazione di alcuni
documenti di supporto per gli operatori nella compilazione dei codici ICF all’interno del nostro PAI.
A partire dal 30 giugno 2012 è di conseguenza previsto l’avvio presso i nostri Hospice e servizio di cure
palliative domiciliari di una nuova versione del PAI-ICF, modificato secondo gli indirizzi descritti e concordati a
livello di equipe.
I risultati fin qui ottenuti da parte della sperimentazione, oltre al gradimento in ambito di equipe, hanno
confermato la grande utilità dell’applicazione del sistema di classificazione ICF al contesto delle cure palliative,
con la possibilità di ulteriori impieghi di natura sia epidemiologica che assistenziale, pur nella necessità di una
miglior definizione dell’utilizzo dei codici stessi e di allargamento della sperimentazione.
172
RESILIENZA E CURE PALLIATIVE: LO STATO DELL’ARTE
1
S. LIMARDI , M.G. DE MARINIS
2
1
CORSO DOTTORATO IN SCIENZE INFERMIERISTICHE UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR
2
VERGATA, ROMA, ITALY, UNIVERSITÀ CAMPUS BIOMEDICO, ROMA, ITALY
Introduzione:
Per resilienza si intende: l’“Idoneità di una persona ad affrontare le avversità e a superarle”(1). Nell’assistenza al
morente l’avversità si identifica, in larga misura, con la sofferenza che origina dal lutto e/o dalla sua attesa. La
sua genesi e le sue manifestazioni sono condizionate dalla soggettività delle attribuzioni di senso suscitate
dall’evento morte, così come sono soggettivi i comportamenti di superamento messi in atto.
Obiettivo:
la conoscenza dei seguenti argomenti costituisce il presupposto per la formulazione di strategie di ricerca e di
intervento sui caregiver e sugli stessi infermieri:
a) significati del concetto di resilienza;
b) tipologia e modalità realizzative degli studi realizzati;
c) caratteristiche individuali e condizioni di setting che favoriscono un’esperienza utile di accompagnamento alla
morte.
Materiali e metodi:
Vengono effettuate quattro ricerche:
1°) revisione della letteratura: banche dati consultate: Pubmed in Medline e Cinahl, interrogate per resilience
AND nursing, per resilience AND palliative care, per resilience AND caregiver, resilience AND palliative care
AND caregiver. Limiti della ricerca: key word nel titolo o nell’abstract (ultime consultazioni giugno 2011). Criteri di
inclusione: sono selezionati gli articoli il cui contenuto è stato giudicato utile al raggiungimento di almeno uno
degli obiettivi della revisione;
2°) revisione della letteratura: database: MeSH in Medline, con l’obiettivo di evidenziate fattori di stress nei
caregiver in cure palliative combinando heading e subheading e limitando la ricerca ai Major topics (ultime
consultazioni settembre 2011). Criteri di inclusione: rispondenza ad almeno uno degli obiettivi della revisione;
3°) confronto e analisi di quattro articoli prodotti da infermiere che applicano la concept analysis secondo Walker
& Avant al concetto di resilienza;
4°) esame dei MeSH attribuiti. Banche dati consultate: Pubmed in Medline, limiti: pubblicazione su riviste
infermieristiche e presenza nel titolo di “resilience”.
Risultati:
1° ricerca: reperiti 161 articoli, quelli presenti in più di una sezione (6) sono stati valutati nel gruppo più
pertinente. Sono inclusi 41 articoli.
2° ricerca: reperiti 122 articoli dei quali 18 inclusi
3° ricerca: il confronto e l’analisi degli articoli hanno evidenziato 6 principali attributi della resilienza
4° ricerca: reperiti 145 articoli dei quali 30 review. Sono ordinati e confrontati i MeSH che compaiono in almeno il
5% degli articoli.
Conclusioni:
La resilienza è un costrutto multifattoriale del quale non esiste un’unica definizione operativa. Nel corso del
tempo si è passati dalla “capacità di ripristino dell’omeostasi fisica e psichica” alla “risultante tra fattori di rischio
e protettivi” sino a definizioni più attuali nelle quali gli elementi innati e quelli di contesto sono componenti di una
competenza almeno in parte migliorabile.
Gli ambiti di indagine più frequenti sono: l’infanzia, l’adolescenza, la medicina delle catastrofi, l’attività dei
professionisti della sanità o la loro formazione e condizioni come la cronicità dei pazienti diabetici. Le cure
palliative sono oggetto di pochissimi lavori. Le metodiche di studio, sono prevalentemente di tipo qualitativo o
riguardano campioni poco rappresentativi quindi i risultati sono poco generalizzabili. I modelli teorici
rappresentano con sempre maggiore efficacia l’evidente complessità sottesa al concetto, ed alcuni elementi
favorenti il processo di reintegrazione resiliente o la sua inibizione si possono considerare acquisiti anche se
persiste la necessità di “pesare” la loro rilevanza e di stabilire i rapporti di causalità che li legano. Tra questi:
l’autoefficacia, il coping, l’autodeterminazione e la speranza. Oltre l’84% degli articoli di riviste infermieristiche
173
riguardanti la resilienza è stato pubblicato negli ultimi 12 anni, e più del 50% dal 2008 al 2012. Questo
testimonia del crescente interesse degli infermieri per lo studio del fenomeno della resilienza che, però, non è
stato ancora applicato alle cure palliative.
174
LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ED HOSPICE NEI MALATI AFFETTI
NEURODEGENERATIVE: DALLA SPERIMENTAZIONE ALLA APPROPRIATEZZA
DA
PATOLOGIE
O. TROYANSKA, S. VERONESE, A. VALLE
FONDAZIONE FARO, TORINO, ITALY
Introduzione:
Le cure palliative nei pazienti affetti da gravi disordini neurologici sono avvocate da numerose linee guida e
indicazioni internazionali. In realtà la letteratura offre poche testimonianze concrete di esperienze di assistenze
di questi pazienti. La Fondazione FARO dal 2007 ha iniziato un percorso sperimentale che si sta trasformando
in servizi domiciliari ed hospice integrati nella rete di cure palliative. Nel presente lavoro viene riportata una
analisi delle assistenze effettuate, con un focus mirato agli outcomes di cure palliative ed alla appropriatezza
delle prese in carico.
Metodi:
•
analisi retrospettiva delle assistenze di malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrifica, Sclerosi Multipla,
Malattia di Parkinson e parkinsonismi atipici attraverso la scansione manuale delle cartelle dei malati assistiti tra
il 2007 ed il 2011
•
confronto con i principali outcomes rilevati nei malati oncologici assistiti nello stesso periodo
•
confronto con i requisiti di presa in carico proposti dalle linee guida esistenti a livello internazionale
Risultati:
dall’analisi delle cartelle di più di 100 pazienti con diagnosi di malattie neurodegenerative assistiti nel
quinquennio 2007-2011 si evidenzia che la durata delle assistenze non è sempre compatibile con i consueti
parametri temporali adottati nei malati di cancro, anche se una parte rilevante dei pazienti è deceduta entro 4
mesi dalla presa in carico.
Si rileva un utilizzo significativo di farmaci oppiacei e sedativi per il controllo di sintomi di fine vita, anche se i
dosaggi appaiono inferiori rispetto ai malati di cancro.
Rispetto ai requisiti di presa in carico suggeriti dai documenti internazionali si rileva una discreta concordanza
anche se non sempre l’alto tasso di dipendenza fisica dovuta alla disabilità correla con una breve aspettativa di
vita.
Conclusioni:
Da questo studio retrospettivo si rileva come i malati affetti da gravi patologie neurologiche hanno un elevato
bisogno di cure palliative specialistiche anche se non sempre rientrano nei requisiti canonici delle cure di fine
vita.
175
MISCELLANEA – I PARTE
LA FORMAZIONE NELL'AMBITO DELLA LEGGE 38 RISORSA DI CULTURA E VERITÀ
R. ROMANO 1, G. MORUZZI 1, R. SCHIAVO 1, M.R. VENUSINO 2, D. IERNA 1, C. SERRAVALLE 1, M.
1
1
SCHEMBARI , G. DIGANGI
1
2
HOSPICE KAIROS, SIRACUSA, ITALY, U.O.FORMAZIONE PERMANENTE, SIRACUSA, ITALY
INTRODUZIONE:
La legge 38 rappresenta un elevato modello di condivisione di intenti tra le forze politiche.
L'alto profilo professionale, culturale e morale che ne ha partorito il singoli punti, evidenzia una innovazione vista
con estremo interesse anche degli altri paesi.
Una particolare attenzione la legge esprime sul fronte della formazione.
In particolare viene esplicitamente richiesto che si agisca affinché tutti gli operatori in ambito sanitario abbiano
adeguati strumenti di conoscenza sul fine vita e la realtà delle cure palliative.
OBIETTIVI:
L'azienda ASP di Siracusa ha identificato nell'unità operativa Hospice e nell'unità operativa permanente di
formazione le professionalità in grado di condurre e gestire tale difficile percorso.
In tale ottica si è creato un gruppo operativo formato da medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti e
arte-terapeuti.
Il target previsto a norma di legge è quello dei medici e degli infermieri.
Il progetto ha evidenziato e posto in atto una formazione completa su tre argomenti cardine, il dolore, il fine vita,
la dignità della persona malata e della famiglia.
MATERIALI E METODI:
Ogni argomento è stato trattato con l'intervento spesso intrecciato dei vari operatori ed ha visto su ogni singolo
item un approfondimento particolare sul ruolo della comunicazione medico paziente e medico famiglia ponendo
l'accento a quanto quest'ultima possa rappresentare una risorsa per la persona malata se adeguatamente
compresa e sostenuta dall'equipe.
Una parte della formazione, in particolare quella riguardante il dolore e attestata da un percorso FAD
(formazione a distanza) con un feedback residenziale.
Ogni singolo item viene preceduto da un role playng che riporta nel concreto il percorso formativo e restituisce
dignità al vissuto esperienziale professionale di ognuno.
I questionari di gradimento raccolti a fine corso con punteggi elevatissimi hanno confermato la bontà della
struttura del corso, confermando come sinergia di impegno e professionalità possano garantire risultati formativi
di alto profilo.
CONCLUSIONI:
Particolarmente interessante la riflessione su quanto il messaggio istintivamente rivoluzionario contenuto
nell'ambito delle cure palliative possa rappresentare un momento di profondo confronto e critica nei confronti
dell'operare giornaliero anche in discipline apparentemente profondamente diverse.
Il significato più intimo delle cure palliative è di proporre possibili costruzioni di senso per la persona malata e la
famiglia, per questo la cultura del fine vita è cultura di verità specchio e risorsa per ogni ambito assistenziale.
176
PROCEDURA DI RILEVAZIONE, MONITORAGGIO E TRATTAMENTO DEL DOLORE IN PRONTO
SOCCORSO NEI PRESIDI DELLA AZIENDA OSPEDALIERA G. SALVINI DI GARBAGNATE MILANESE
1
1
2
1
3
4
V. SARDO , V. GUARDAMAGNA , G. MORANDO , I. PINNA , A. ALBERTI , L. GRIMOLDI , C. CATTANEO
3
, A. CATTI 3, C. ANGELI 5, M. SOFIA 1
1
UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA DI CURE PALLIATIVE CON HOSPICE E TERAPIA DEL DOLORE
2
UOCCPHTD DIR. DOTT. MICHE AO G. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE, ITALY, SAR AO G. SALVINI,
3
4
GARBAGNATE MILANESE, ITALY, USC QUALITÀ AO G. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE, ITALY,
5
UFFICIO FORMAZIONE PERMANENTE AO G. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE, ITALY, SITRA AO G.
SALVINI, GARBAGNATE MILANESE, ITALY
Il 15 Marzo 2010 è stata approvata la Legge 38 -Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure Palliative e alla
Terapia del Dolore-. Si tratta di una normativa nazionale che dovrebbe portare ad un significativo miglioramento
della qualità di vita di milioni di malati cronicamente sofferenti e delle loro famiglie, obiettivo raggiungibile con
l’impegno di tutti e dei professionisti sanitari in particolare, affinché quanto disposto dalla Legge venga applicato
presso ogni Struttura Sanitaria e Socio - Sanitaria. Anche la Regione Lombardia, per il tramite dei propri
Assessorati, ha sollecitato tutti i Responsabili delle Strutture Sanitarie a dare applicazione a quanto contenuto
nell’art. 7 della Legge 38 attraverso l’identificazione ed applicazione di strumenti atti alla misura ed al
monitoraggio del dolore all’interno della Cartella Clinica. Per rendere operativo il processo richiesto dalla Legge
38/2010, il Comitato Ospedale Senza Dolore (COSD) dell’AO G. Salvini di Garbagnate Milanese ha costituito un
Gruppo di Lavoro (GdL) ad hoc, gli strumenti tecnici (4 schede validate di misurazione del dolore: NRS, VAS,
VRS, Wong Baker) e le modalità applicative (diffusione trasversale della scheda di misurazione e monitoraggio
del dolore a tutti i reparti di degenza, ai day-hospital, ai Pronto Soccorso e agli Ambulatori), nonché le procedure
operative per la valutazione ed il monitoraggio del dolore. L’elaborato predisposto dal GdL ha portato alla
Delibera del Direttore Generale (DDG) n.1148 del 21 dicembre 2010, la cui applicazione risponde, tra l’altro, ai
requisiti di qualità definiti dagli standard della Joint Commission International (JCI), organismo coinvolto dalla
Regione Lombardia nei percorsi di verifica delle Strutture Sanitarie accreditate. Con il contributo del Gruppo di
Lavoro per il management del dolore in Emergenza/Urgenza creato nell’ambito dei DEA congiunti nel corso del
2011, è stato realizzato un documento che definisce i criteri generali, le responsabilità e le modalità operative
per l’identificazione e il trattamento del dolore acuto, cronico e da procedure nei Pronto Soccorso (P.S.)
dell’Azienda Ospedaliera G. Salvini. La procedura si applica nei tre PS Aziendali ed è adottata, per quanto di
competenza, da tutti i livelli di responsabilità degli stessi, sia per pazienti adulti che pediatrici. Le scale di
valutazione approvate sono: pazienti adulti – NRS, VRS, VAS; pazienti pediatrici - NIPS, EDIN, FLACC, Scala di
Wong Baker, NRS/VAS. Il Target ottimale è definito da un valore di VAS incident < 40mm (NRS < 4, VRS lieve).
Oltre tale valore è raccomandabile utilizzare le dosi rescue programmate. Sono state definite:1) le procedure di
rilevazione del dolore al triage attraverso la scala di valutazione prevista e di registrazione del valore
nell’apposita sezione della cartella informatizzata di P.S.; 2) le modalità di rivalutazione a intervalli prestabiliti
secondo il codice della patologia durante l’attesa; 3) la rilevazione del dolore, di competenza del medico
accettante, all’inizio della visita, e l’impostazione del trattamento del dolore stesso secondo gli algoritmi in
allegato previsti sia per il dolore acuto, che cronico e da procedure, per i pazienti naive, e per quelli già in
trattamento con farmaci Oppioidi. I farmaci a disposizione dei Medici per il trattamento del dolore nei pazienti
adulti e pediatrici, i dosaggi e le tabelle di conversione dei principali FANS e Oppioidi sono stati schematizzati
nel protocollo validato e diffuso in ambito aziendale. Un momento formativo inizierà nel maggio 2012 e prevede
una formazione trasversale a tutti gli operatori di Pronto Soccorso dell’Azienda G. Salvini sui principi di
misurazione e trattamento del dolore con incontri programmati nei tre presidi dell’Azienda Ospedaliera.
177
LA MEDICINA PALLIATIVA NELL’ERA POST-GENOMICA
1
2
A. ASTOLFI , P. PALENZONA , G. BIASCO
1,3
1
CENTRO INTERDIPARTIMENTALE DI RICERCHE SUL CANCRO G.PRODI, UNIVERSITÀ DI BOLOGNA,
2
3
BOLOGNA, ITALY,
FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI, BOLOGNA, ITALY,
ACCADEMIA DELLE
SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, BOLOGNA, ITALY
Negli ultimi anni, l’introduzione delle nuove tecnologie di sequenziamento massivo del genoma ha drasticamente
modificato lo scenario della ricerca medica, permettendo di individuare le basi genetiche di molte malattie
mendeliane, nonché di identificare nuove mutazioni o riarrangiamenti nel cancro. La medesima rivoluzione è
avvenuta in campo diagnostico, ove il sequenziamento di nuova generazione è già stato utilizzato per
identificare marcatori tumorali o mutazioni in geni predisponenti allo sviluppo di tumori.
In campo medico l’applicazione delle tecnologie di analisi massiva del genoma non ha finora riguardato gli studi
connessi alle problematiche del fine vita, rimanendo ristretta agli ambiti prettamente terapeutici. Di fatto invece le
manifestazioni cliniche associate al fine vita e la risposta individuale alle terapie farmacologiche variano
enormemente fra le persone, e una larga parte di questa variabilità è sottesa alla diversità genetica individuale in
polimorfismi comuni.
Ad esempio, la produzione di citochine pro-infiammatorie e la sensibilità al dolore sono regolati dalla variabilità di
polimorfismi comuni a livello di geni quali IL1, IL2, IL6, IL8, PTGS2 e TNF, mentre la risposta ai farmaci oppiacei
è geneticamente determinata da varianti nei geni dei recettori (in particolare OPRM1), antagonisti (MC1R),
enzimi metabolizzanti (COMT, CYP450, UGT..) e trasportatori (proteine ABC) degli oppioidi.
In considerazione del fatto che la pianificazione e personalizzazione delle cure palliative potrebbero beneficiare
della conoscenza delle informazioni genetiche che influenzano le manifestazioni cliniche e le risposte
farmacologiche di ogni paziente, è stata acquisita una piattaforma per il sequenziamento massivo del genoma
ed è stato intrapreso uno studio che affiancherà alla ricognizione scientifica l’analisi organizzativa e gestionale:
- Mettendo a punto, a livello biomolecolare e bioinformatico, un assay di sequenziamento massivo dei geni che
sono noti influenzare la severità delle manifestazioni cliniche caratteristiche del fine vita e la risposta ai farmaci
analgesici, oppiacei e non
- Valutando costi e benefici dell’implementazione in ambito clinico dell’analisi genomica, con la prospettiva futura
di quantificare la rilevanza del test in una casistica retrospettiva di pazienti sottoposti a cure palliative
- Codificando gli esiti di una matrice collaborativa potenzialmente replicabile, il cui raggio di azione non si limiti
all’allestimento della strumentazione, ma dia impulso alla creazione di sinergie collaborative volte al
coordinamento di attività disomogenee.
178
TRATTAMENTO DELLA CACHESSIA IN PAZIENTI NEOPLASTICI IN FASE TERMINALE: REVISIONE
SISTEMATICA DELLA LETTERATURA SCIENTIFICA
G. LELLI
GIÀ DIRETTORE UO ONCOLOGIA CLINICA AZ. OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA, FERRARA, ITALY
E’ opinione condivisa che il trattamento della cachessia nella fase avanzata o terminale delle neoplasie sia fra le
più importanti priorità di ricerca nell'ambito delle cure palliative. Nonostante ciò sia stato più volte sottolineato, gli
studi clinici mirati su tale argomento sono molto scarsi, sia per quanto riguarda il trattamento farmacologico sia
per l'aspetto nutrizionale. Per verificare tale informazione, è stata effettuata una revisione sistematica della
letteratura scientifica attraverso la consultazione di Pubmed®, ed utilizzando per la procedura di revisione il
metodo PRISMA, ampiamente validato dalla letteratura metodologica. E' stato utilizzato un algoritmo di ricerca
complesso, che teneva conto sia del contesto (fase avanzata o terminale o cure palliative o in hospice), sia della
patologia associata (cachessia o denutrizione grave), sia infine dell'approccio terapeutico (trattamento
farmacologico o nutrizionale). Gli abstracts ottenuti in tal modo sono stati catalogati in un database
appositamente creato ed analizzati, risalendo ove necessario al full-text. Dalla ricerca sistematica sono risultati
238 abstracts: 3 sono stati eliminati in quanto duplicati, 41 in quanto non tradotti in inglese. Dei restanti 194, 99
sono stati eliminati perché non riportavano risultati di studi clinici ma reviews non sistematiche od opinioni di
esperti, ed 86 in quanto non rilevanti per il contesto di ricerca o riferiti a studi di fase II. Dei rimanenti 9 studi di
fase III considerati, due erano relativi all'impiego di megestrolo acetato, uno ad ATP per via EV, uno all'uso di
capsule di fish oil, uno ad indometacina +/- eritropoietina, uno ad indometacina + eritropoietina +/- supporto
nutrizionale, uno ad indometacina + eritropoietina + supporto nutrizionale +/- insulina a basse dosi, uno a terapia
di supporto +/- melatonina, ed infine uno all'impiego del supporto psico-sociale nel tentativo di migliorare la
compliance alla perdita di peso ed alle difficoltà nutrizionali.
In definitiva da tale analisi sistematica emerge effettivamente che, nonostante la comune opinione circa l'utilità di
studi clinici nel contesto della cachessia in fase terminale, questi siano tuttora molto carenti, in particolare per
quanto riguarda l'aspetto nutrizionale, con conseguente disaccordo fra gli esperti di cure palliative sull’efficacia
del trattamento farmacologico o nutrizionale, vista la mancanza di indicazioni validate.
179
LA VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ DI VITA NEI PAZIENTI CON BISOGNI DI CURE PALLIATIVE:
REVISIONE SISTEMATICA DELLA LETTERATURA
1
1
1
1
2
G. CATANIA , M. COSTANTINI , M. BECCARO , D. UGOLINI , A. BAGNASCO , L. SASSO
1
2
AOU SAN MARTINO -IST ISTITUTO NAZIONALE PER LA RICERCA SUL CANCRO, GENOVA, ITALY,
DIPARTIMENTO SCIENZE DELLA SALUTE - UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI GENOVA, GENOVA, ITALY
2
Introduzione:
Nell’ambito delle cure palliative la Qualità di Vita (QdV) è definitiva come un concetto multidimensionale,
astratto, non direttamente osservabile e soggettivo che includa la dimensione fisica, emotiva, psicologica,
sociale e spirituale. Obiettivo principale delle cure palliative è garantire la miglior QdV possibile per i pazienti e le
loro famiglie e, la valutazione della QdV permette di riconoscere precocemente i problemi, facilitare la
comunicazione, e monitorare i cambiamenti come risposta agli interventi assistenziali. Numerosi sono gli
strumenti disponibili di misurazione della QdV appropriati per le cure palliative, tuttavia, le proprietà
psicometriche e la feasibility di questi strumenti varia ampiamente. Inoltre, scarsa attenzione è stata rivolta a
come questi strumenti di valutazione della QdV potrebbero essere integrati nella pratica clinica con un’efficace
ricaduta clinica per il paziente. Infine, sebbene la misurazione della QdV in cure palliative sia raccomandata in
tutte le linee guida, non vi è accordo sulla metodologia più efficace per implementare la valutazione della QdV
nella pratica clinica.
Obiettivo:
Lo scopo di questa revisione sistematica è valutare in che misura gli interventi focalizzati sulla misurazione della
QdV nella pratica clinica migliorano gli esiti dei pazienti con bisogni di cure palliative.
Materiale e Metodi:
La revisione della letteratura è stata preceduta dalla stesura del protocollo ed è avvenuta attraverso la
consultazione delle seguenti banche dati: Medline, Embase, Cinahl, PsycINFO. Due autori in modo indipendente
hanno svolto la selezione degli studi in base al titolo, abstract e full text, escludendo la presenza di duplicati. Le
parole chiave che hanno permesso di impostare la stringa di ricerca sono state: Qualità di vita; Valutazione,
Cure Palliative. La stringa di ricerca è stata definita combinando testo libero e parole chiave con gli operatori
booleani e i field tags. Il protocollo prevedeva i seguenti criteri d’inclusione studi sperimentali e osservazionali,
articoli in lingua inglese, interventi volti a valutare la QdV nella pratica clinica in pazienti adulti con bisogni di cure
palliative. La valutazione della qualità degli articoli prevedeva l’utilizzo delle linee guida Consort e Strobe.
Risultati:
E’ in corso di realizzazione la valutazione degli articoli, prodotti dalle prime due banche dati esaminate (PubMed
n° 4000 citazioni; Embase n°400 citazioni), da includere nella revisione sistematica.
180
MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE NELLA RETE PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLE CURE: IL
PROGRAMMA DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE DELLA ASL DI BIELLA
C. PERUSELLI, M. MAFFEO, C. RITOSSA, C. BIDER, E. MORTARINO
SOC CURE PALLIATIVE, ASL BIELLA, BIELLA, ITALY
Un elemento di criticità nell’attività di una Rete di Cure Palliative è la difficile condivisione delle informazioni
relative ai malati assistiti. Molte informazioni, disponibili a casa dei malati, non sono organizzate per essere
facilmente e rapidamente interpretabili e soprattutto non sono condivise. D’altra parte, un buon flusso
informativo all’interno di una Rete è una premessa importante perché le cure siano veramente efficaci. Tutti i
membri dell’equipe e tutti i punti della Rete devono poter condividere in tempo reale le informazioni sulle
condizioni del malato e scambiarsi informazioni.
Nella Rete di Cure Palliative della ASL di Biella, a partire dal 1 Gennaio 2010, abbiamo definito e messo in atto
un progetto con i seguenti obiettivi principali:
attivare una rete informatica per la comunicazione
organizzare un sistema di condivisione delle informazioni fra gli operatori della Rete (medici e infermieri del
servizio di cure palliative domiciliare, hospice, Centrale Cure Palliative e Centrale Cure domiciliari, servizi di
emergenza territoriale)
Abbiamo perciò definito un set minimo di dati riferito alla situazione clinica e assistenziale dei malati, al
monitoraggio della qualità di vita, ai trattamenti in corso e alla loro efficacia. Alcuni dati sono stabili, mentre altri
sono variabili ed aggiornati con continuità. E’ stato definito l’hardware per il progetto (PC portatili per ogni
operatore domiciliare ed in ogni punto della Rete) ed un applicativo web-based, che prevede che ciascun
operatore possa accedere e navigare in Internet.
I principali vantaggi previsti dall’applicazione del progetto sono:
possibilità di monitoraggio continuo delle condizioni dei malati
Possibilità, per tutti gli operatori della Rete, soprattutto a domicilio, di dare risposte immediate e centrate sugli
effettivi bisogni alle chiamate dei malati e/o dei loro familiari
Aggiornamento continuo on-line del flusso informativo previsto dalle normative regionali e nazionali per le Cure
Palliative domiciliari
Possibilità di definire progetti di miglioramento della qualità del servizio, basati sulle criticità emerse dal sistema
di monitoraggio continuo e dal calcolo in automatico di numerosi e specifici indicatori di qualità delle cure,
compresi quelli previsti dai Decreti Ministeriali
181
UTILITA’ CLINICA E SICUREZZA DEI PICC (PERIPHERALLY INSERTED CENTRAL CATHETER) IN
PAZIENTI EMATOLOGICI SEGUITI IN UNA UNITA’ DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI
S.G. MORANO, B. PAOLA, I. CARMOSINO, G.A. BRUNETTI, M. GIAMPAOLETTI,
QUATTROMANI, A. GUERRIERO, V. FEDERICO, A. SAMMARCO, E. MELONI, C. CARTONI
F.
PITERÀ
UNIVERSITÀ SAPIENZA DIP.DI BIOTECNOLOGIE CELLULARI ED EMATOLOGIA, ROMA, ITALY
Obiettivi e Metodi:
L'utilizzo dei PICC (peripherally inserted central catheter) come alternativa ai cateteri venosi centrali tradizionali
(CVC), sta diventando molto frequente nel trattamento di molte patologie. Per evidenziare il ruolo dei PICC nei
pazienti ematologici seguiti nella Unità di Cure Palliative Domiciliari dell’Ematologia di Roma “La Sapienza”,
abbiamo rivalutato retrospettivamente la nostra esperienza dal Gennaio 2009 al Gennaio 2012.
Risultati:
Nel complesso, 95 PICC (BARD Groshong 4 Fr) sono stati posizionati in 74 pazienti (M/F 41/54) con una età
mediana di 71 anni, (range 21-91 anni) per un totale di 10.560 giorni catetere (mediana 75 giorni, range 8-494
giorni). Dei 74 pazienti, 26 (35.1%) erano affetti da leucemia mieloide acuta (LAM), 5 (6.75%) da leucemia
linfoblastica acuta (LAL), 14 (18.9%) da linfoma non-Hodgkin (LNH), 4 (5.43%) da linfoma di Hodgkin (HD), 18
(24.3%) da sindromi mielodisplastiche / mieloproliferative (MDS / MPD), 5 (6.7%) da mieloma multiplo (MM), 4
(5.4%) da altre patologie ematologiche; in relazione alla fase di malattia, 14/95 (15%) inserzioni sono avvenute
in recidiva di malattia, 39/95 (41%) in fase cronica e 42/95 (44%) in fase avanzata. Il PICC è stato inserito con
successo in tutti i 95 casi, 22 dei quali a domicilio del paziente, utilizzando la tecnica ecoguidata, (in 74 casi è
stata utilizzata la vena basilica, in 21 la vena brachiale). Al momento del posizionamento, il numero delle
piastrine era <50 x 109/l, in 32/95 casi (34 %), mentre la conta leucocitaria era <1,0 x 109/l in 26/95 casi (27%).
Nel complesso abbiamo rilevato: 4.2% (4/95 pazienti) di complicanze meccaniche (2 episodi di ostruzione, 2
dislocazioni), 1% (1/95 pazienti) complicanze trombotiche (episodio verificatosi dopo 7 giorni dal posizionamento
del PICC), indipendenti dalla fase di malattia.
Nessuna complicanza emorragica grave è stata osservata nei pazienti con importante trombocitopenia. Le
complicanze infettive PICC correlate sono state osservate nel 4.2% (0.38/1000 giorni-catetere) dei casi (4/95
pazienti)
Conclusioni nella gestione dei pazienti ematologici in trattamento palliativo domiciliare, i PICC rappresentano un
dispositivo efficace e sicuro, associato ad un basso rischio di complicanze sia all’impianto che durante il
follow-up.
182
PICC TEAM: L' ESPERIENZA DELL' HOSPICE SAN GIOVANNI DI DIO
S. DI MICELI, A. NENCINI, C. TEMPESTINI
AZIENDA 10 FIRENZE, FIRENZE, ITALY
Introduzione:
Il PICC (Peripherally Inserted Central Catheter), catetere venoso centrale introdotto per via periferica, viene
utilizzato nelle infusioni a medio /lungo termine (da 7 giorni a 12 mesi), anche per un utilizzo di tipo discontinuo
ed in ambito extraospedaliero. Consente la somministrazione di terapie infusionali come un CVC tradizionale
(osmolarità >800Osm/l, pH< 5 e > 9, farmaci vescicanti e irritanti per l’endotelio) con minor rischio di
complicanze. Come per il CVC, è necessario il controllo radiografico della sede di posizionamento, anche se è
possibile escludere ecograficamente che il catetere abbia intrapreso un percorso ascendente nelle vene del
collo.
Il Midline è un catetere periferico, inserito nelle vene del braccio, la cui punta viene a trovarsi in vena ascellare
o succlavia. E’ utilizzabile per terapie farmacologiche e nutrizionali compatibili con la via periferica (osmolarità
< 800mosm/l, pH tra 5 e 9, farmaci non vescicanti e non irritanti per l’endotelio), in pazienti sottoposti a
prelievi ematici frequenti, per terapie antibiotiche prolungate, per idratazione semplice prolungata e per supporto
in pazienti in fase terminale (infusione di terapie del dolore e sedazione). Il catetere Midline può rimanere in
sede per un periodo variabile tra 2 e 8 settimane, con bassissimo rischio di complicanze infettive e meccaniche,
ed è indicato per un uso discontinuo ed anche extraospedaliero.
Per la scelta del dispositivo da impiantare si prende come riferimento l’aspettativa di vita del paziente: il PICC
se l’aspettativa di vita appare ipoteticamente superiore a due mesi, quando il paziente è sottoposto a
chemioterapia, oppure quando è bordeline tra la terapia oncologica e le cure palliative. Il Midline quando l’
aspettativa di vita del paziente non supera le tre settimane, perché non richiede il controllo radiografico e per il
minor costo.
Dato che l’inserimento di un catetere venoso non costituisce un atto terapeutico, ma rientra nel progetto
assistenziale del paziente, l’infermiere può posizionare PICC e Midline purché opportunamente formato.
Contenuti:
Il PICC Team dell’Hospice S.G.D. è composto da due Infermiere impiantatrici, facenti parte del Picc Team
aziendale, che lavorano nell’equipe delle Cure Palliative sia in Hospice che a domicilio
L’ attività di questo gruppo oltre all’assistenza dedicata alle cure palliative, si occupa dell’inserimento
ambulatoriale e domiciliare di accessi venosi per pazienti provenienti dal domicilio dell’ area Nord/ovest
Sud/Est e Firenze centro facenti parte della rete di cure palliative dell’ Azienda 10, pazienti dal DH Oncologico o
da altri reparti di degenza dell’ Ospedale.
L’ impianto di tali dispositivi al domicilio, risparmia ai pazienti in fase terminale o affetti da grave patologie
cronico degenerative il faticoso trasporto dal domicilio all’ ospedale.
Conclusioni:
Nel 2009, anno d’ inizio dell’ attività, sono stati impiantati 13 PICC, mentre si è saliti a 94 NEL 2010 e 93 nel
2011.
Nel corso del 2011 sono stati impiantati 11 Midline ed i controlli sono stati effettuati per via ecografica, grazie
alla dotazione di un ecografo portatile, risparmiando ai pazienti inutili trasferimenti in Ospedale.
La permanenza in sede degli impianti , è stata nella maggior parte dei casi superiori agli standard, ovvero alle 12
settimane.
Pochissime e di lieve entità sono state le complicanze, cosi’ come i problemi di gestione: 3 casi di arrossamento
del punto d’inserzione, 2 casi di rottura del raccordo, ma nessun caso di sepsi localizzata o generalizzata.
* Coordinatore infermieristico
** Infermiere impiantatore
*** Direttore Hospice/UCPL
Parola chiave : Hospice , PICC , Midline
183
LA VALUTAZIONE DELL’IMPATTO SULLA SALUTE - DALLE CURE PALLIATIVE AGLI OSPEDALI CHE
PROMUOVONO LA SALUTE
L. RESEGOTTI
1,2,3
1
EMATOLOGIA OSPEDALE MOLINETTE, TORINO, ITALY,
FONDAZIONE CLELIO ANGELINO, BIELLA, ITALY
2
CIPES PIEMONTE, TORINO, ITALY,
3
La Carta di Gotemborg è il documento dell’OMS che ha introdotto il concetto di valutazione dell’impatto sulla
Salute (VIS), che trasforma completamente la visione delle cure palliative alla luce della definizione di salute di
Alma Ata come benessere completo fisico psichico sociale e spirituale della persona e non semplice assenza di
malattia. Finalizzata tale benessere è il Progetto “Salute per tutti nel 21° secolo” dell’ OMS, col Sistema degli
Ospedali che promuovono la salute (HPH) che attraverso specifici progetti quali “Ospedale senza Dolore” e
“Continuità Assistenziale” supera la visione della palliazione, più centrata sulla malattia, a favore della
realizzazione del benessere centrato sulla persona anche in presenza di malattia non guaribile. La VIS fornisce
lo strumento per valutare le azioni in base ai principi di democrazia, equità, sostenibilità ed eticità attraverso il
consenso informato e il bilancio costo/benefici. L’impegno e le tappe del cammino dell’OMS attraverso
documenti internazionali viene illustrato e discusso.
184
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE – I PARTE
VARIABILI CORRELATE AL LUOGO DEL DECESSO DI PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE
ONCOLOGICA
1
2
1
S. VARANI , F.G. DALL'OLIO , R. PANNUTI , G. BIASCO
1
2
2, 3
, F. PANNUTI
1
FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA, ITALY, UNIVERSITÀ DI BOLOGNA, BOLOGNA, ITALY,
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, BOLOGNA, ITALY
3
Introduzione:
in Italia la maggior parte dei pazienti con tumore avanzato preferisce morire al proprio domicilio (Beccaro M,
Costantini M, Actual and preferred place of death of cancer patients, (ISDOC), J. Edpidem. Com. Health, 2006).
Tuttavia questa evenienza si verifica solo nel 26% dei pazienti che vivono nelle regioni del Nord. Con l’obiettivo
di studiare i motivi di questa discrepanza abbiamo analizzato alcune caratteristiche dei pazienti oncologici
assistiti a domicilio nella città di Bologna e deceduti per tumore nel 2011.
Materiali e Metodi:
•
Periodo di rilevazione: 1 gennaio – 31 dicembre 2011.
•
Parametri valutati: relazione tra luogo del decesso e dati anagrafici, intensità assistenziale medica e
infermieristica, sopravvivenza dalla presa in carico, numero di ricoveri negli ultimi 100 giorni di assistenza.
•
Fonti di rilevazione: Fondazione ANT Italia ONLUS– Vitaever
•
Modalità di assistenza domiciliare: la modalità di assistenza domiciliare segue il principio del ospedale a
domicilio (ODO) che caratterizza la organizzazione ANT (Casadio M, Biasco G, The National Tumor Association
Fountation (ANT), a 30 year model of home palliative care, BMC Pal Care, 2010)
Risultati:
Nel periodo di rilevazione sono stati registrati 1382 decessi (682 donne, 700 uomini; età media 73.5 anni).
Settecentosettantadue pazienti (56%) sono deceduti al domicilio, 338 (24%) in ospedale, 200 (14%) in hospice.
L’età media dei pazienti deceduti a domicilio è 75,2 anni, contro 72,1 anni dei decessi in ospedale e 70,3 anni
dei decessi in hospice.
Tra i 778 (56%) pazienti sopravvissuti almeno 100 giorni dalla presa in carico, il numero medio di accessi medici
negli ultimi 100 e 30 giorni per paziente è stato rispettivamente di 15,3 e 7,7 per i 395 (51%) pazienti deceduti a
domicilio, di 10,6 e 4,2 per i 197 (25%) pazienti deceduti in ospedale mentre per i 116 (15%) deceduti in hospice
9,9 e 2,3.
La sopravvivenza media dopo la presa in carico è stata di 178 giorni per i pazienti morti in casa, 216 per quelli
morti in ospedale, 215 giorni per quelli morti in hospice.
Sempre per i pazienti sopravvissuti almeno 100 giorni dalla presa in carico, i giorni di ricovero durante gli ultimi
100 giorni: i 395 (51%) pazienti deceduti nel domicilio hanno subito in media 1.8 giorni di ricovero, i 197 (25%)
deceduti in ospedale 9.8 mentre i 116 (15%) deceduti in hospice 2.9.
Conclusione:
Il presente studio sottolinea come l’assistenza domiciliare dedicata faciliti il decesso a domicilio. Il 56% dei
pazienti seguiti da ANT muoiono a casa contro il 27% riportato dai dati ISTAT 2007 della provincia di Bologna.
L’età, la sopravvivenza dalla presa in carico e l’intensità dell’assistenza medica sono fattori correlati con il luogo
del decesso.
Il numero degli accessi in ospedale durante la assistenza domiciliare è prevalente nelle persone che muoiono
fuori dal domicilio.
185
IL PERCORSO ASSISTENZIALE DEI CITTADINI RESIDENTI NELL'AZIENDA USL DI BOLOGNA AFFETTI
DA PATOLOGIE NEOPLASTICHE MALIGNE, NELLA FASE TERMINALE DI MALATTIA, NEL
QUINQUENNIO 2004-2008
A. PROTONOTARI, M. ANNICCHIARICO, I. CASTALDINI, L. GRAZIA, G. FREZZA, A. RENOPI, D. VALENTI
AZIENDA USL DI BOLOGNA, BOLOGNA, ITALIA
OBIETTIVI:
Nello studio si analizza il percorso, seguito nella fase terminale di malattia, negli ultimi periodi della vita (anno,
semestre, trimestre, mese dei pazienti residenti nell'Azienda USL di Bologna, deceduti per tumore negli anni
2004-2008 nella rete dei servizi assistenziale i ospedalieri e territoriali dell'AUSL di Bologna (hospice e
assistenza domiciliare).
MATERIALI E METODI:
L'analisi è focalizzata sulla popolazione residente nel territorio dell'AUsl di Bologna deceduta per tumore o con
presenza di un tumore maligno nel caso in cui il decesso non sia stato una conseguenza diretta dello stato
tumorale (con codici ICD-IX-CM da 140 a 208) a partire dall'anno 2004 e nel quinquennio successivo. La fonte
informativa utilizzata per la definizione della popolazione è la banca dati Schede di morte: Rilevazione mortalità
(ReM). Al fine di verificare il percorso assistenziale seguito dal paziente nel periodo precedente al suo decesso
sono stati utilizzati i seguenti flussi: 1) Scheda di Dimissione Ospedaliera (SDO). 2) Scheda di dimissione dalle
strutture extraospedaliere Hospice (SDHS)e 3) il flusso dell'Assistenza domiciliare sanitaria e socio-assistenziale
(SI-ADI).
RISULTATI:
Dal 2004 al 2008 il 32,7% (15.426) dei deceduti della popolazione residente nel territorio dell'AUSL di Bologna
presenta una diagnosi di neoplasia maligna (media annua di 3.085 casi). I maschi sono il 54% dei deceduti.
L'età media al decesso è di 75,3 anni (IC: 75,1-75,5). Il 45,9% dei decessi è avvenuto in istituti di cura pubblici, il
27,4% in abitazione. Nell'ultimo anno di vita dei pazienti si osserva che dei 15.426 deceduti per tumore maligno
il 93,1% ha avuto almeno un ricovero in ospedale, il 15,0% in hospice e il 50,8% è stato seguito in assistenza
domiciliare .Il 52,6% dei pazienti che hanno avuto un ricovero è deceduto in ospedale e di questi il 6,1% il giorno
stesso dell'ingresso; la degenza media è di 13,1 gg (IC: 12,9-13,2),. Il 92,7% dei pazienti che hanno avuto un
ricovero in hospice vi è deceduto e di questi l'1,4% (30) è deceduto nel giorno d'ingresso. Il 14,9% dei pazienti è
ricorso all'hospice due o più volte. La degenza media in hospice è di 18,1 gg (IC: 17,5-18,7); quella dei 2.139
pazienti che vi sono deceduti è di 16,3 gg (15,6-16,9), significativamente più bassa rispetto a quella di 24,3 gg
(23,0-25,6) dei 617 dimessi vivi. L'83,5% dei residenti deceduti ha avuto almeno un ricovero in ospedale
nell'ultimo trimestre di vita. Restringendo l'osservazione sull'ultimo mese di vita il 70,2% ha avuto almeno un
ricovero in ospedale, il 14,4% in hospice (primo contatto con la struttura nel 10,6% dei casi) e il 46,6% in
Assistenza Domiciliare. Il numero medio di ricoveri in ospedale nell'ultimo mese di vita è di 1,4 (range 1-6) con
mediana 1; la degenza media è di 15,2 gg (IC: 14,9-15,5). La durata media dell'assistenza domiciliare è stata di
14,4 gg (IC: 14,0-14,9) con una media di 7,5 (7,0-8,0) accessi, di cui 3,6 (3,4-3,8) medici e 3,9 (3,6-4,2)
infermieristici. I pazienti assistiti dall'ANT hanno avuto assistenze di durata significativamente più breve (13,4 gg;
12,9-13,9) e con un numero di accessi medici inferiore (3,9; 3,5-4,2) rispetto a quelli assistiti dal MMG ad alta
intensità (15,9 giorni; 15,1-16,5 e 4,9 accessi; 4,5-5,2). Anche gli accessi infermieristici sono inferiori in ANT
(1,9; 1,6-2,2) rispetto a quelli effettuati nel corso dell'assistenza ad alta intensità del MMG (7.9; 7,1-8,7). Il
percorso di contatto con il SSN nell'ultimo mese di vita, mostra che il 36,7% dei pazienti ha avuto soltanto il
ricovero in ospedale, il 14,6% solo l'assistenza a domicilio. Il 25,1% pazienti nell'ultimo anno di vita ha effettuato
un ricovero per chemioterapia per via sistemica; circa il 7% nell'ultimo mese di vita. Il ricovero ospedaliero per
trattamenti chemioterapici, dal 2004 al 2008, è sensibilmente aumentato sia nell'ultimo mese di vita (4,0%) sia
negli altri intervalli di tempo (8,2-9,6%). Il dato è comunque ampiamente sottostimato, non comprendendo,
infatti, le chemioterapie somministrate per via orale, ed essendo riferito alla mortalità complessiva per tumore, è
inferiore ovviamente alle percentuali riferite, in altri studi, a coorti di pazienti seguiti in UO di Oncologia.
CONCLUSIONI:
Dal 2004-2008 si è assistito a un progressivo aumento dell'utilizzo dell'assistenza a domicilio e dell'hospice. Ciò
nonostante è ancora alto il ricorso all'ospedale. Il ricorso all'hospice nella quasi totalità dei casi avviene
186
nell'ultimo mese di vita evidenziando una tardiva attivazione di questa forma assistenziale. Emerge la necessità
di un'intelligenza di rete che favorisca 1) l'attivazione precoce delle cure palliative in un setting 2) l'attivazione di
consulenze di cure palliative per i pazienti che negli ultimi mesi hanno solo contatti con la struttura ospedaliera
per acuti, 3) l'offerta di cure palliative domiciliari e 4) l'integrazione fra i nodi della rete.
187
IL PROGRAMMA LCP-I NELLA REGIONE LIGURIA: VALUTAZIONE BEFORE-AFTER
COMUNICAZIONE TRA GLI OPERATORI SANITARI E IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE
DELLA
V. ROMOLI, L. BONO, M. BECCARO, E. WEST, M. COSTANTINI
IRCCS-AOU S.MARTINO-IST - COORDINAMENTO REGIONALE CURE PALLIATIVE, GENOVA, ITALY
Background:
La condivisione tra gli operatori della salute di tutto ciò che possa salvaguardare il benessere di pazienti e
familiari nell’ultimo periodo di vita risulta fondamentale all’interno di un’organizzazione integrata dei percorsi di
cura. Il Medico di Medicina Generale (MMG) può fornire un contributo determinante al fine di dare risposte
appropriate ai bisogni di pazienti e familiari ricoverati in una struttura sanitaria, ed è quindi auspicabile che sia
informato della condizione del paziente.
In Liguria, dal 2007, è in corso di implementazione e valutazione, in diversi setting assistenziali, il Programma
‘Liverpool Care Pathway for the dying patient - LCP’, tradotto dall'originale inglese dal Coordinamento Regionale
Cure Palliative dell’IRCCS AOU San Martino - IST di Genova. Nel corso del 2011 il Programma LCP-I è stato
implementato in 5 Hospice della Regione Liguria nell’ambito del Progetto di Ricerca Sanitaria Regionale 2009,
che ha finanziato lo studio di Fase II ‘Migliorare e documentare la qualità delle cure di fine vita negli hospice. Un
progetto quasi sperimentale della Regione Liguria’. Il Programma LCP-I ha come obiettivo migliorare e
documentare la qualità dell’assistenza fornita ai pazienti alla fine della vita grazie anche all’introduzione di una
nuova cartella clinica, organizzata per obiettivi di cura e finalizzata a supportare il confronto con le criticità
osservate e a stimolare l’introduzione di appropriate terapie e pratiche assistenziali. Tra gli obiettivi di cura
previsti dalla Cartella LCP-I vi è anche la consapevolezza del MMG circa la situazione di terminalità del paziente
e la comunicazione da parte degli operatori dell’hospice sull’avvenuto decesso del paziente.
Obiettivi:
Valutare la qualità della comunicazione tra hospice e MMG prima e dopo l’implementazione del Programma
LCP-I nella regione Liguria.
Metodi:
Studio quasi-sperimentale con valutazione ‘before – after’. La qualità della comunicazione con il MMG è stata
indagata attraverso un’intervista telefonica ai MMG dei pazienti deceduti nei 5 hospice liguri, 2 mesi prima
(before) e 2 mesi dopo (after) l’implementazione del Programma LCP-I.
Risultati:
Le valutazioni sono state realizzate da aprile 2011 a marzo 2012 nei 5 hospice liguri coinvolti nel progetto.
I 131 pazienti identificati per la valutazione ‘before’, erano assistiti da 122 MMG; tra questi MMG sono state
realizzate112 interviste valide (85,5% del totale). Per la valutazione ‘after’ sono stati identificati 150 pazienti
assistiti da 141 MMG; tra questi MMG sono state realizzate 146 interviste (97,3% del totale).
Le interviste sono state effettuate circa 3 mesi dopo il decesso del paziente (media 103 giorni valutazione
‘before’; 89 giorni valutazione ‘after’).
Indipendentemente dalla comunicazione degli operatori dell’hospice, la quasi totalità dei MMG era consapevole
della condizione di terminalità del paziente (90.2% ‘before’; 93.2% ‘after’) e informata del decesso dell’assistito
(93,4% ‘before’; 98,3% ‘after’). La maggior parte dei MMG informati, ha ricevuto tale comunicazione da un
familiare del paziente deceduto (68.8% before; 65.1% after).
Secondo quanto riportato durante la valutazione ‘before’, i MMG sono stati contattati dagli operatori dell’hospice
per la comunicazione della situazione di terminalità e per il decesso del paziente rispettivamente nel 7,1% e nel
4,5% dei casi. Nella valutazione ‘after’, entrambe le percentuali crescono sino a raggiungere rispettivamente il
17,4% e il 18,9% dei casi.
Discussione:
I risultati evidenziano che la maggior parte dei MMG intervistati sono informati riguardo la condizione di
terminalità dei propri assistiti, e che, la più frequente fonte di informazione circa il decesso è la famiglia. Solo in
minima parte tali informazioni sono state fornite dagli operatori degli hospice, anche se con un sensibile trend
di crescita dopo l’implementazione del Programma LCP-I. Tale intervento, in particolar modo rispetto alla
comunicazione del decesso, incrementa il coinvolgimento dei MMG permettendo loro di avere un ruolo attivo
nell’assistenza ai famigliari.
188
REALTA’ ORGANIZZATIVE DEGLI HOSPICES ITALIANI A CONFRONTO: IPOTIZZARE UNA SOLUZIONE
CONDIVISA PER RIDURRE IL NUMERO DI RICHIESTE INEVASE
W. MARTINI, R. NACCA, B. DURBANO, F. MOTTA, L. BIANCO, C. DALMASSO, P. LA CIURA
S.C. CURE PALLIATIVE ASL CN1, CUNEO, ITALY
Un Hospice deve rispondere a criteri di flessibilità, rapidità e immediatezza per far fronte alle esigenze di pazienti
in rapida evoluzione.
Dall'analisi dei dati della UOCP oggetto dello studio si evidenzia come siano molte le richieste di ricovero in
Hospice che non vengono esaudite per ritardo nell’invio della domanda e indisponibilità di posto letto in tempi
utili: il 50% delle domande inevase risulta per decesso del paziente entro 7 giorni, tempo medio d’attesa per
l’ingresso in Hospice.
Cercando di raggiungere gli standard dettati chiaramente per legge, i modelli organizzativi delle singole unità di
CP differiscono tra loro, per adattarsi in modo peculiare con la rete dei servizi sanitari e assistenziali presenti in
ogni singola realtà.
SCOPO DEL PROGETTO:
Il progetto si pone l'obiettivo di confrontare la strutturazione di Hospices italiani per valutare se esiste un modello
organizzativo ideale di Hospice da proporre ad una equipe di CP coerente con le peculiarità e le caratteristiche
geografiche del territorio di appartenenza.
MATERIALI E METODI:
Lo strumento utilizzato è un’intervista semi strutturata telefonica ad Hospices distribuiti sul territorio nazionale
italiano con caratteristiche simili tra loro per gestione pubblica, ubicazione territoriale, numero di posti letto, criteri
e tempi di lista d’attesa, letti dedicati…( v. Tabella 1).
RISULTATI:
La tabella 1 riporta i dati elaborati di 8 Hospices che hanno risposto all’intervista, insieme ai dati dell’Hospice
oggetto dello studio (0).
DISCUSSIONE:
Possiamo estrapolare che l'Hospice 0 non si discosta dalla media nazionale, considerando anche il minor indice
di posti letto.
La presenza di una rete di assistenza domiciliare correlerebbe con una maggior possibilità di evadere richieste
con sistemazioni secondarie. Realtà più piccole (es. 3) interagirebbero meglio con i servizi socio assistenziali
rispondendo meglio alle richieste, attraverso strutture minori d'appoggio.
189
L’organizzazione dei letti con posti dedicati ad urgenze o sollievo parrebbe ridurre gli accumuli periodici della
lista d’attesa.
Interessante il dato sui tempi medi di degenza e sui decessi entro i 7 giorni dal ricovero in Hospice,
generalmente molto più alto negli Hospice intervistati rispetto al limite normativo del 20%: verosimile segnale di
spostamento culturale dell’Hospice verso l'end life? Questo dato apre la riflessione sulla necessità di rivedere da
parte di tutti gli operatori di CP criteri chiari e condivisi affinchè l’Hospice si riappropri del suo ruolo di cura.
CONCLUSIONI:
1) Troppe ancora le richieste di ricovero tardive. La cultura in tema di CP non è ancora matura e diventa
indispensabile estendere la conoscenza dei requisiti e dei criteri di ricovero onde evitare che l'Hospice sia
percepito solo come un'alternativa tra le possibilità residenziali o residenza per l’end hour.
2) Il numero di posti letto disponibili è il primo ineludibile motivo della creazione di una lista d'attesa. Criteri
multidimensionali, chiari, flessibili e condivisi tra le UOCP possono ottimizzare le liste d'attesa al fine di ridurre il
numero di richieste inevase.
3) L'integrazione con i reparti ospedalieri tra cui l'oncologia fatica a strutturarsi sistematicamente; una rete di
assistenza domiciliare affiancante l'Hospice che acceda regolarmente in reparto migliora significativamente la
situazione. Le realtà più piccole dimostrano una rete di servizi più agibile e integrata con i servizi
socioassistenziali.
4) Una riorganizzazione interna dei posti letto secondo il tipo di ricovero previsto (urgenza, sollievo, end life)
limiterebbe i periodi di stallo della lista d'attesa (fattore inducente una riduzione delle richieste di ricovero).
5) La formazione continua agli operatori resta il nucleo fondamentale per ovviare alle criticità emerse e
rinsaldare quella rete al servizio del malato e non della sola malattia.
6) Lo studio presentato apre le porte per un’indagine più estesa al fine di proporre strategie di benchmarking per
stimolare processi di efficienza e cambiamento.
190
DALLA MICRO ALLA MACRO AREA, UN MODELLO ORGANIZZATIVO INTERAZIENDALE
1
2
1
1
2
G. LIPARI , G. DI SILVESTRE , S. GIUFFRE' , R. MISTRETTA , R. GAROFALO , G. VACCARO
1
U.O. CURE PALLIATIVE, SALEMI, ITALY,
SELINON, CASTELVETRANO, ITALY
2
U.O.CURE PALLIATIVE, PALERMO, ITALY,
3
3
ONLUS -
Le Cure Palliative in Italia sono ormai una realtà consolidata, e sono per molti versi punto di riferimento in
Europa.
Lo sviluppo a macchia di leopardo ha portato però alla realizzazione di modelli territoriali molto variegati non
sempre confrontabili tra di loro, anche in una stessa regione. Per tale motivo sono nate indicazioni per realizzare
cabine di regia regionali con compito di omogeneizzare gli interventi sia a livello aziendale (Microarea), sia a
livello regionale (Macroarea). La difficoltà a realizzare quanto prospettato però ha determinato recentemente
uno sviluppo di indirizzi programmatici per le attività assistenziali che insistono sulla difficoltà ma contestuale
necessità della collaborazione tra fornitori di idee e servizi assistenziali.
Per tale motivo le due strutture aziendali di Cure Palliative contigue, di Trapani, a prevalente sviluppo territoriale,
e di Palermo a quasi esclusiva dimensione metropolitana hanno cominciato a confrontarsi mettendo insieme i
punti comuni del percorso assistenziale, affrontando le diversità organizzative, e analizzando la possibilità di
passare da una microarea aziendale ad una macroarea regionale attraverso un passaggio intermedio condiviso.
Il percorso nasceva dalla evidenza di diversi punti strutturali comuni alle due aziende:
1)Stesso Modello organizzativo della rete (Hospice, domicilio, Day Hospice) coordinamento con gli ospedali
(specialmente oncologie e medicine) con procedure condivise per garantire la continuità assistenziale, e per i
casi più complessi, con le stesse procedure di dimissione protetta che prevedono la presenza in ogni presidio
ospedaliero di un referente (a Palermo, codificate con la realizzazione degli Uffici territoriali per le dimissioni
protette/facilitate, ed a Trapani con la realizzazione dei Cocup), favorendo la presa in carico del paziente e della
famiglia da parte dell'équipe assistenziale, già dal ricovero in ospedale, e prima delle dimissioni.
2)Condivisione dei programmi di comunicazione ai cittadini sugli aspetti organizzativi della rete di servizi
3)Condivisione delle procedure attraverso la discussione e la risoluzione delle scelte etiche, con:
a)valorizzazione del volontariato, del no-profit
b)elaborazione di procedure formalizzate e condivise : emotrasfusioni : si. no. quando, come?
c)nutrizione artificiale : si , no, quando, come ?
d)percorsi dedicati per l'assistenza a malati terminali non oncologici
4)Attivazione delle centrali operative, puntualizzando il loro ruolo di collegamento anche nelle attività
interprovinciali
5)Segnalazione del caso al PUA (Punto Unico di Accesso) da parte di chiunque abbia interesse (persona
malata, familiari o vicinato, MMG, reparto ospedaliero, servizi sociali, altro) --> modulistica elaborata in comune
e condivisa ,
6)Elaborazione del PAI per la presa in carico del malato e della sua famiglia (stesso modello assistenziale,
stessa cartella clinica cartacea ed in formato elettronico)
7)Misurazione della Qualità di vita e dello stress del caregiver (stessi strumenti validati, e condivisione progetti di
Audit clinico e per il sostegno psico-emotivo all'équipe).
E’ stata effettuata una analisi approfondita sulla programmazione dei percorsi assistenziali del paziente che
afferisce alle cure palliative, e sono stati esaminati i percorsi dei tre punti chiave:
1)formazione,
2)informazione e
3)informatizzazione;
con la rilevazione di diversi punti comuni, ma anche diversità, in parte determinate da vuoti legislativi non ancora
colmati, ed in parte secondarie a criticità nella trasmissione dei dati NSIS per mancata aderenza alle
caratteristiche intrinseche dell'assistenza palliativa, dove è pleonastico dire che bisogna potere inserire nei flussi
gli accessi dello psicologo effettuati post mortem, oppure, che può essere necessario l'ulteriore intervento
dell'Assistente sociale (minori, adozioni, particolari situazioni sociali), visto che in atto l'assistenza si conclude
con il decesso.
Dalla correlazione dei percorsi e dal confronto sulle tematiche gestionali è comunque subito emersa la necessità
191
di realizzare intese e accordi interaziendali e di bacino, propedeutiche e necessarie ad innescare un percorso
Micro/Macro area funzionale.
192
REALIZZARE LA CONTINUITA’ ASSISTENZIALE OSPEDALE-TERRITORIO (CAOT) PER I PAZIENTI
ONCOLOGICI IN FASE AVANZATA DEL POLICLINICO SANT’ORSOLA-MALPIGHI DI BOLOGNA
1
1
1
1
1
2
B. MELOTTI , C. DEGLI ESPOSTI , S. ANSALONI , A. CRICCA , V. GALLO , C. FIERRO , R. MANGANO
2
, A. MARTONI 1
1
UNITÀ
OPERATIVA
ONCOLOGIA
MEDICA,
AZIENDA
OPEDALIERO-UNIVERSITARIA
2
ORSOLA-MALPIGHI, BOLOGNA, ITALY, FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA, ITALY
S.
Il percorso clinico assistenziale del paziente oncologico in fase avanzata, non più suscettibile di ottenere
benefici dalle terapie antitumorali, necessita di una forte integrazione tra la struttura ospedaliera, generalmente
rappresentata dai reparti di oncologia , ematologia e radioterapia, e le figure professionali e le strutture che per
mission sono impegnate ad assistere questi pazienti nel territorio. La maggiore integrazione tra ospedale e
territorio potrebbe migliorare la funzionalità alla Rete delle Cure Palliative i cui nodi sono rappresentati dalla
struttura ospedaliera, dal MMG, dalle Associazioni di volontariato professionalmente dedicate e dalle strutture
residenziali come ad esempio gli Hospice. Il progetto CAOT ha, come obiettivo principale, di passare da una
integrazione meramente “burocratica” ad una integrazione “reale” della Rete di Cure Palliative in cui paziente e
famigliari possano percepire il lavoro interdisciplinare e partecipare alla stesura di un piano assistenziale
personalizzato sui bisogni del paziente stesso.
La modalità di conduzione pratica prevede una seduta settimanale ambulatoriale o di DH in cui partecipano
direttamente o tramite contatti diretti (telefonici, mail ecc.) il medico ospedaliero di riferimento del paziente,
l’infermiera case-manager, lo psicologo ospedaliero e territoriale, il MMG ed il medico palliativista dell’ospedale e
del territorio (specialista ambulatoriale AUSL o dell’associazione di volontariato o dell’Hospice) e più
recentemente l'Assistente Sociale; il caso viene discusso collegialmente tra i professionisti prima dell’arrivo del
paziente, per poter proporre in questo modo una strategia terapeutica quanto più attenta alle esigenze del
Paziente stesso.
Il Progetto CAOT è stato attivato il 28 Marzo 2011; in una prima fase sono entrati Pazienti non più suscettibili di
trattamenti antiblastici e per i quali, era necessario l’affidamento definitivo, ai servizi di assistenza domiciliare o
all’Hospice. Nella seconda fase, partita a Gennaio 2012, sono stati arruolati Pazienti affetti da neoplasie in fase
più precoce, ma a rapida evolutività, in trattamento antiblastico.
Da Marzo 2011 sono entrati nel Progetto 64 pazienti, di cui 26 (40%) femmine e 34 (57%) maschi con età
mediana di 70 anni.
La primitività delle neoplasie era così ripartita: 16 pazienti con tumore polmonare, 8 pazienti con tumore renale,
6 pazienti con tumore gastrico e 1 colico, 3 pazienti con tumore alla mammella e 30 casi con tumori di origine
prostatica, uterina, ovarica, pleurica, pancreatica.
In 11 casi non è stato eseguito alcun trattamento antiblastico, 28 Pazienti hanno ricevuto almeno una linea di
chemioterapia, 14 pazienti due linee di chemioterapia, 12 più linee di chemioterapia. Dei 64 Pazienti, 52 erano
seguiti dal Servizio di Assistenza Domiciliare della Fondazione ANT, 10 dal MMG, per due Pazienti è stato
proposto il ricovero c/o Hospice. Globalmente per 7 (10%) casi è stata richiesta l’attivazione Hospice, nel 15%
dei casi abbiamo effettuato più di una visita. Il grado di soddisfazione dei pazienti e famigliari è stato molto
elevato.
Conclusioni:
è possibile ottenere una integrazione Ospedale-Territorio, nell’ambito della Rete di Cure Palliative, con un team
multi-professionale creando un piano terapeutico personalizzato per i pazienti. Obiettivo primario del progetto
CAOT è il miglioramento della “copertura” assistenziale da parte dell’intera rete e la riduzione dei ricoveri
d’urgenza nei pronto soccorsi.
193
IL MALATO ONCOLOGICO TRA OSPEDALE E TERRITORIO: IL PARADIGMA DELLA CONTINUITÀ DELLE
CURE
1
1
1
1
1
1
F. LOMBARDI , L. RIVA , R. TICOZZELLI , C. BALATTI , A. CONTI , S. FUMAGALLI , E. TEMPRA
1
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ ASL/AO LECCO, LECCO, ITALY,
OSPEDALIERA DELLA PROVINCIA DI LECCO, LECCO, ITALY
2
2
AZIENDA
Premessa:
La tendenza alla presa in carico precoce del paziente oncologico in fase avanzata di malattia da parte delle
Unità di Cure Palliative secondo il concetto di “Simultaneous Care” permette di costruire una più solida continuità
assistenziale nel graduale passaggio dalle cure attive a quelle dedicate al trattamento dei sintomi, contribuendo
anche a rafforzare la relazione tra strutture oncologiche ospedaliere ed Unità di Cure Palliative domiciliari.
La nostra esperienza:
Nell’ambito della rete di Cure Palliative della nostra provincia (340.000 abitanti, 816 km2) operano un Hospice
dotato di 12 posti letto e due unità di Cure Palliative domiciliari che assistono ogni anno circa 700 malati. Di
questi il 35 % vengono presi in carico direttamente dalle UCP domiciliari al momento della dimissione
ospedaliera o alla conclusione di un percorso di cura presso il DH Oncologico. Questa delicata fase di
passaggio tra ospedale e territorio richiede un’efficace e ben strutturata attività di comunicazione, informazione
e interazione tra le molteplici figure interessate al processo assistenziale. Nel 2010 il nostro Dipartimento si è
fatto carico di questa funzione tramite l’attivazione di un apposita struttura (Servizio di Continuità delle Cure)
con personale infermieristico dedicato all’attività di case management la cui attività è peraltro rivolta non solo al
malato oncologico ma ad una popolazione più ampia comprendente il malato fragile in dimissione da reparto per
acuti che necessità di continuità assistenziale al domicilio o presso strutture residenziali territoriali.
Consensualmente è stata attivata anche la consulenza del medico palliativista su richiesta dei reparti
Ospedalieri per i malati oncologici ricoverati quando sussista una problematica di scarso o inadeguato controllo
di uno o più sintomi o si ravveda la necessità di una presa in carico domiciliare. Tale modello organizzativo,
attivo nei due ospedali per acuti dell’A.O. della nostra provincia ci ha permesso di ottimizzare quest’ultima
opzione grazie alla possibilità di effettuare il primo colloquio con il malato e la sua famiglia già durante il ricovero
ospedaliero, con lo scopo di presentare e condividere la successiva assistenza al domicilio da parte delle UCP,
ed eventualmente proporre soluzioni più adeguate al caso (ambulatorio di terapia del dolore, Hospice, etc.)
Conclusioni:
L’analisi dei nostri dati evidenzia l’importanza di una ben strutturata attività di governo delle relazioni tra strutture
ospedaliere e territoriali nell’ottica della complementarietà dei setting di cura ed assistenza, per garantire un
percorso non frammentato per il malato fragile in dimissione dall’ospedale, in particolare per il malato oncologico
caratterizzato da un’elevata complessità clinico-assistenziale. Questo si traduce in un percorso domiciliare
lineare dove è possibile instaurare legami più profondi sia con il malato e la sua famiglia che con i colleghi
oncologi ospedalieri, creando le premesse per ottenere un’efficace gestione dei sintomi e delle cure di fine vita,
permettendo anche di ridurre gli accessi ai servizi di pronto soccorso o la impropria ospedalizzazione nei
reparti oncologico/internistici per problematiche che possono essere efficacemente affrontate anche al
domicilio.
194
CURE OSPEDALIERE E DOMICILIARI PER PAZIENTI EMATOLOGICI IN TRATTAMENTO ATTIVO O IN
FASE TERMINALE: ANALISI DEI COSTI E STUDIO DI COSTO-EFFICACIA
1
2
1
1
1
1
C. CARTONI , A. TENDAS , G.A. BRUNETTI , F. EFFICACE , V. FEDERICO , I. CARMOSINO , P.
FINSINGER 1, E. MELONI 5, L. CUPERLI 2, M.G. MARINI 3, N. MARTONE 3, L. REALE 3, G. COLAFIGLI 1, F.
5
MANDELLI
1
2
U.OC. EMATOLOGIA POLICLINICO UMBERTO I - SAPIENZA UNIVERSITA', ROMA, ITALY,
U.O.C.
3
4
FONDAZIONE GIMEMA, ROMA, ITALY,
EMATOLOGIA, OSPEDALE S. EUGENIO, ROMA, ITALY,
5
FONDAZIONE ISTUD, MILANO, ITALY, ASSOCIAZIONE CONTRO LE LEUCEMIE, MIELOMA E LINFOMI
(AIL)., ROMA, ITALY
Premessa:
l’ospedalizzazione dei pazienti con neoplasie ematologiche è spesso una scelta di un luogo di cura
inappropriato. Il vantaggio economico e clinico delle cure domiciliari non è stato peraltro ancora stabilito.
Obiettivo:
Determinare e confrontare i costi e l'uso delle risorse per sistema sanitario regionale (SSR) e per la famiglia
delle cure presso l'ospedale (H) o al domicilio (D) di pazienti emopatici in fasi diverse di malattia.
Disegno e Metodi:
studio osservazionale e prospettico. Per un periodo massimo di 6 settimane due gruppi di pazienti sono stati
analizzati: (FC) in fase curativa durante la chemioterapia non intensiva, per simultaneous care; (FT) in fase
terminale per le cure palliative di fine vita. Le voci del costo medio settimanale (CMS) per il SSR erano:
personale, laboratorio, farmaci e emotrasfusioni. Sono stati valutati anche i costi per le famiglie. Nel confronto,
l’analisi di costo-efficacia (ACE) e di minimizzazione dei costi (AMC) sono state impiegate per valutare
rispettivamente la combinazione di outcome clinici ed economici (% di riduzione di infezioni) e l’eventuale
vantaggio economico di una soluzione di cura (D) rispetto all’altra (H).
Risultati:
di 119 pazienti, 60 sono stati curati in ospedale, 59 a domicilio, con maggiore prevalenza di età avanzata,
co-morbidità e peggiore performance status e non autosufficienza nel gruppo a D (p <0,05). Il numero medio di
emotrasfusioni eseguite è stato simile in entrambi i gruppi. La cura in H è risultata avere un costo medio
settimanale per il SSR (CMS 3.139 €) significativamente superiore rispetto a quello delle cure domiciliari (CMS
1.045,4 €; p <0.05). Al contrario, a domicilio il costo medio settimanale per le famiglie, soprattutto per i pazienti
in FT, era superiore (181,9 €) rispetto a quello per i pazienti in H (55,8 €; p <0,05). La voce di costo più pesante
a D era il personale, in H i farmaci. La percentuale di infezioni riscontrata nei pazienti a domicilio è stata inoltre
significativamente inferiore (21%) rispetto all'ospedale (54%), come mostrato in Figura 5. Rispetto al ricovero,
l’AMC ha mostrato un risparmio settimanale a casa di 2.314 € per il SSR e un carico aggiuntivo di 126,1 € per
la famiglia di pazienti in FT; la ACE ha evidenziato, a causa delle infezioni evitate, un risparmio complessivo a
domicilio di oltre 5.000 € per giorni di assistenza non svolti nei pazienti in fase curativa e più di 12.000 € per
quelli in fase terminale.
Conclusioni:
In questo studio il costo medio settimanale delle cure a domicilio (1.219 €) è risultato essere un terzo di quello in
ospedale (CMS 3.534 €), indipendentemente dalla fase della malattia e nonostante che i pazienti a casa fossero
più anziani e in peggiori condizioni cliniche di quelli in H. Le cure domiciliari sono risultate anche più convenienti
in termini di ridotta incidenza di infezioni e di risparmio economico per i giorni di cura evitati. Le famiglie di
pazienti in fase terminale hanno avuto una aggravio economico medi settimanale aggiuntivo per le cure
domiciliari
confrontate
con
quelle
ospedaliere.
195
196
SESSIONE POSTER – PSICOLOGIA – I PARTE
PSICOTERAPIA IN HOSPICE: DATI A CONFRONTO
1
2
1
3
A. BOVERO , F. AITORO , P. LEOMBRUNI , A. FERRERO , R. TORTA
1
1
S.C.D.U. PSICOLOGIA CLINICA E ONCOLOGICA AOU SAN GIOVANNI BATTISTA -UNIVERSITÀ DI
2
3
TORINO, TORINO, ITALY, HOSPICE VALLETTA A.S.L. TO1, TORINO, ITALY, DSM ASL TO4, SETTIMO
TOR.SE, ITALY
Obiettivi:
Valutare l’efficacia della Brief-Adlerian Psychodynamic Psychotherapy applicata ai pazienti oncologici ricoverati
in hospice al fine di migliorare la loro qualità di vita, analizzare gli argomenti discussi durante le sedute di
psicoterapie ed esaminare gli strumenti tecnici della psicoterapia che si sono rivelati più utili.
Metodi:
115 pazienti ricoverati in hospice sono stati sottoposti a diverse Scale di valutazione: Hospital Anxiety and
Depression Scale (HADS) che valuta la presenza di disturbi ansiosi e depressivi, l’Analogo Visivo (VAS) e il
McGill Pain Questionnaire (MPQ) che valutano la sintomatologia dolorosa, il Brief Coping Orientation to Problem
Experienced (Brief Cope) che analizza gli stili di coping alla malattia, il Functional Assessment of Cancer
Therapy Scale General Measure (FACT-G) che valuta la qualità di vita e il Functional Assessment of Chronic
Illness Therapy-Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp) che analizza il benessere spirituale.
I pazienti sono stati divisi in due gruppi: pazienti sottoposti a cure mediche ed infermieristiche insieme ad una
psicoterapia psicodinamica breve ad orientamento adleriano ed il secondo gruppo trattato solamente con il
supporto medico ed infermieristico. Dopo 5 settimane (T1) sono stati nuovamente valutati.
Le sedute di psicoterapia sono state registrate al fine di analizzare i temi affrontati e gli strumenti tecnici utilizzati
dallo psicoterapeuta sono stati esaminati attraverso l’ausilio di una griglia che analizza i processi che
intervengono nella psicoterapia.
I dati sono stati analizzati utilizzando il programma Statistical Package for Social Sciences (SPSS 17.0; SPSS
Inc., Chicago Ill.). Per la rilevazione del cambiamento da T0 a T1 è stato utilizzato il Paired-Samples t-Test e per
valutare le differenze tra i gruppi è stato utilizzato l’Independent-Samples t-Test. I temi delle sedute sono stati
analizzati da due partecipanti diversi allo studio e suddivisi in categorie in base alla loro frequenza.
Risultati:
E’ stato osservato un miglioramento sia alla VAS che alla HADS in entrambi i gruppi, ma una maggiore
significatività era presente nel gruppo dei pazienti trattati con la psicoterapia (p<.01). Inoltre differenze
significative tra i due gruppi sono state ottenuti per l’ansia e la depressione (p<.01), per il benessere spirituale
(p<.05), la negazione (p<01), e l’accettazione (p<.01).
L’analisi qualitativa delle sedute ha evidenziato come i topics maggiormente discussi siano: i sintomi, il sentirsi
un peso, la consapevolezza di morte, le informazioni autobiografiche, la paura per il futuro, la separazione, la
spiritualità, la realizzazione personale e gli strumenti maggiormente utilizzati dallo psicoterapeuta e più utili siano
più di tipo supportivo che espressivo.
Discussione:
Questi risultati hanno evidenziato l’utilità del trattamento multidisciplinare nel migliorare la qualità di vita dei
pazienti e hanno mostrato l’efficacia della Brief-Adlerian Psychodynamic Psychotherapy nel facilitare la
separazione. Infine questi dati offrono indicazioni rispetto ai principali argomenti discussi con i pazienti,
sottolineano l’importanza di fattori aspecifici della psicoterapia (l’alleanza terapeutica, l’empatia, il
comportamento non verbale), di fattori specifici della psicoterapia adleriana (strategia di incoraggiamento,
finzioni) e forniscono indicazioni sugli strumenti tecnici utilizzati dallo psicoterapeuta nella relazione con il
paziente terminale.
197
LA DIGNITÀ NEL MALATO ONCOLOGICO: QUALE FASE DI MALATTIA? PROPOSTA DI INTERVENTO DI
EARLY PALLIATIVE CARE SUGLI ASPETTI DELLA DIGNITÀ
1
2
3
4
5
L. BUONACCORSO , A. MARUELLI , E. BANDIERI , G. MICCINESI , D. NOVI , G. TASSONI
6
1
AMO, ASSOCIAZIONE MALATI ONCOLOGICI NOVE COMUNI MODENESI AREA NORD, C/O OSPEDALE
2
S.MARIA BIANCA, MIRANDOLA (MO), ITALY, CENTRO DI RIABILITAZIONE ONCOLOGICA-LILT, FIRENZE,
3
4
ITALY, UNITÀ DI CURE PALLIATIVE, DIPARTIMENTO DI MEDICINA, AZIENDA USL, MODENA, ITALY,
ISTITUTO PER LO STUDIO E LA PREVENZIONE ONCOLOGICA, UO EPIDEMIOLOGIA CLINICA, FIRENZE,
5
6
ITALY, DISTRETTO 2, MIRANDOLA (MO), ITALY, DISTRETTO 1, CARPI (MO), ITALY
Introduzione:
L’OMS auspica una precoce attuazione delle cure palliative già a partire dalla diagnosi, per tutta la durata delle
terapie attive e oltre, come supporto all’elaborazione del lutto per la famiglia. La centralità dei provvedimenti
palliativi è stata affermata anche a livello nazionale dal recente decreto legislativo (DLG n38, 15 marzo 2010)
che sancisce l’obbligatorietà all’attenzione e ad una corretta gestione della globalità degli aspetti sul dolore e la
sofferenza interiore. Tra i diversi fattori che influenzano negativamente il benessere psico-fisico e spirituale dei
pazienti, è citata anche la perdita di dignità che è stata oggetto di numerosi studi condotti soprattutto su pazienti
oncologici in fase avanzata. Chochinov e colleghi, in particolare, hanno proposto un Modello che permette sia di
indagare i vari aspetti della dignità tenendo conto delle differenze individuali grazie ad una definizione del
costrutto sufficientemente ampia, sia di offrire una “mappa” per gli operatori nell’impostazione dell’intervento.
Sulla base del Modello, che prevede 3 grandi aree che influenzano la dignità percepita (aspetti fisici,
esistenziali/spirituali e sociali), Chochinov e colleghi hanno strutturato uno specifico intervento di psicoterapia
focale breve per i pazienti in fase avanzata volto ad incrementare la dignità attraverso la stesura di uno scritto
composto “a più mani” dal paziente e dagli operatori (psicologi/psichiatri) sulle più importanti tappe di vita che
può essere lasciato in “eredità” ai famigliari.
Metodologia:
Nell’anno 2011-2012 abbiamo condotto 10 interventi di Terapia della Dignità, dopo aver seguito un corso
intensivo di formazione sull’applicazione del protocollo, presso l’Università del Manitoba, in Winnipeg. In
coerenza con interventi di early palliative care abbiamo voluto sperimentare l’introduzione esplicita di questi temi
(dignità e ricerca di senso e significato) nella relazione psicoterapeuta-paziente fino dalle fasi iniziali del
trattamento nell’ottica di un lavoro d’equipe e di presa in carico globale. Le interviste semi-strutturate hanno
avuto una durata media di 3-4 ore, sono state registrate, dopo consenso informato, trascritte dallo psicologo e
condivise con il paziente per la stesura definitiva.
Risultati:
La Terapia della Dignità è stata proposta ai pazienti all’interno di un percorso di supporto psicologico come
ulteriore strumento di approfondimento dei vissuti emotivi e della ricerca di senso e significato dopo la diagnosi
di tumore, in riferimento alla vita “precedente” e alle prospettive anche future, per sé e per i famigliari che
rimangono. Alcuni temi emersi sono simili a quelli riportati da pazienti in fase avanzata, ad esempio rispetto alla
centralità della famiglia nel percorso di malattia, ai vissuti di ansia e preoccupazione per la percezione di pesare
sugli altri (per gli effetti collaterali delle terapie), per la perdita o i cambiamenti lavorativi e di conseguenza del
ruolo sociale. L’intervento è stato vissuto come ulteriore punto di partenza per costruire una rielaborazione delle
principali attività di vita e della quotidianità, in alcuni casi coinvolgendo in un percorso a parte anche i famigliari e
migliorando la comunicazione sulla malattia (in relazione a percorsi in cui il paziente deve sostenere terapie di
supporto anche per lungo tempo). I trascritti, nell’ottica di un lavoro di equipe e di continuità assistenziale che
parte dall’Ospedale e si estende anche alla domiciliarità, sono stati condivisi con l’oncologo di riferimento e i
medici di base, come valore aggiunto alla presa in carico globale del paziente e della famiglia.
198
ALLA RICERCA DI UN RAGIONEVOLE EQUILIBRIO: CAREGIVER E TERMINALITA'. L'ESPERIENZA
DELL'ASSISTENZA DOMICILIARE A PAZIENTI ONCOLOGICI
M. CAMMARATA, E. GUCCIARDO
CONSORZIO SISIFO, ALCAMO, ITALY
Il cancro colpisce il singolo ma investe l’intero gruppo famigliare sconvolgendone le relazioni, le abitudini
quotidiane, i rapporti sociali.
È una patologia fortemente “sistemica” in grado di spezzare gli equilibri presenti all’interno del “sistema famiglia”
e scaraventare ogni membro in un intenso caos emotivo .
Nei racconti familiari il tumore è spesso ’rappresentato come un terremoto esistenziale che costringe le persone
ad affrontare un continuo processo di adattamento alle diverse fasi della malattia con un elevato costo emotivo e
pratico.
Come psicologhe che si occupano di malati terminali a domicilio siamo spesso custodi di parole ed emozioni,
senza futuro che, tuttavia reclamano un presente in cui essere narrate e preservate per continuare ad esistere.
Il lavoro propone alcune riflessioni sulla figura del caregiver e sull’impatto emotivo che la terminalità ha su di
esso.
Come spesso ci raccontano non scegli di diventare caregiver, ma ti capita all’improvviso.
Ti coglie inaspettatamente, sprovvisto e impreparato. Talvolta lo diventi senza neanche accorgertene, così
imprigionato dal vortice della malattia.
Orari modificati, lavoro trascurato, pranzi saltati, notti insonne…è la quotidianità che i caregiver affrontano
giorno dopo giorno sul palcoscenico della terminalità.
Come operatori spesso ci chiediamo, qual è l’universo emotivo che attraversa il caregiver? Quali le tappe
psicologiche che accompagnano il donatore di cure nel suo viaggio a fianco del malato? Quali le sue risorse?
Quali gli interventi di sostegno possibili?
Negli anni abbiamo ascoltato racconti sempre uguali e sempre diversi che ci suggeriscono mille immagini in
grado di esprimere il burden care che grava sul caregiver. Tra queste sentiamo forte il potere evocativo di un
caregiver equilibrista, alla continua ricerca di un ragionevole equilibrio tra sé e l’altro, tra il malato e il mondo, tra
la paura e la speranza, tra la fatica e la forza, tra le parole e i silenzi, tra la realtà e le illusioni, tra le lacrime e
la consolazione, tra la fuga e l’immobilismo, tra il dolore e la rassegnazione, tra la morte e la vita….
Di fronte alla terminalità il caregiver non cerca scorciatoie, ma inizia a camminare lunga la sottile e precaria
fune che segna il viaggio verso la morte del proprio caro.
Solo accettando la sfida può scoprirsi trasformato nel rapporto con se stesso e con la morte tanto da poter
affermare:
“A volte mi sento prigioniera di una gabbia, fatta di dolore, paura, flebo da cambiare, notti insonni, vomito da
pulire …. In realtà forse sono la custode di uno scrigno prezioso. Se guardo bene dentro, ci vedo la bellezza e la
dolcezza di un’opportunità: essere con lei fino alla fine!”
(Angela, 43 anni, figlia di un’assistita).
199
AL CONFINE DELLA VITA. L’ACCOMPAGNAMENTO ALLA SEDAZIONE PALLIATIVA NEL FAMILIARE:
INFLUENZA SULL’ELABORAZIONE DEL LUTTO. UNA CHIAVE DI LETTURA SECONDO LA
PSICOTERAPIA GESTALT
P. CHIARLONE 1, G. MORUZZI 1, M. SCHEMBARI 1, M. DELL' AQUIA 1, F. BUONFIGLIO 1, G. LANTERI 1, A.
1
2
IANNELLI , R. SCHIAVO
1
2
C.I.A.O. ONLUS, SIRACUSA, ITALY, ART HELPING PEOPLE, SIRACUSA, ITALY
Come possiamo essere in relazione con un paziente che nel suo percorso di malattia ha incontrato la sedazione
palliativa come risorsa ultima per un fine vita libero dalla sofferenza?
L’unità imprescindibile di corpo e mente come espressione dell’esserci nella pienezza della vita è il punto di
partenza epistemologico in Psicoterapia Gestalt. Secondo questo approccio, la salute psicologica non consiste
nell’assenza di problemi ma bensì nell’adattamento pienamente consapevole e rispondente alle proprie
caratteristiche a ciò che la vita ci riserva e nella capacità di trovare in questo processo soluzioni che rafforzino il
proprio Sé. Da questo deriva necessariamente l’impegno per tutti gli operatori a non focalizzare la propria
attenzione verso il mero sintomo o disagio, ma a coinvolgersi sulla vastità del senso che ogni essere umano
ricerca nella sua vita ed in particolare nel momento in cui si incontra la sofferenza .
L’uomo è anzitutto un essere -in -relazione, e quando il dolore fisico e psicologico assorda l’anima e la chiude in
una stanza ove le porte ben serrate non permettono a nessuno di entrare, gli spazi relazionali vengono preclusi
o ridotti a scambi di algici silenzi. Nelle Cure Palliative, la sedazione in fase di terminalità offre la possibilità di
restituire un corpo alla relazione anche se riducendone lo stato di coscienza: il paziente riacquista, anche con la
sola presenza e pur con la coscienza offuscata, la sua dimensione di scambio relazionale.
L’accompagnamento del familiare care giver durante le ultime fasi di vita del proprio caro, quando la sedazione
palliativa si dimostra spesso essere la possibilità terapeutica più idonea, richiede di poggiare su una base
relazionale solida tra operatore e familiare che deve essere costruita nel tempo e scandita da informazione
efficace e puntuale durante tutto il percorso di malattia.
Solo a questa condizione, quando la relazione non può più essere mediata attraverso la parola, ma si presenta
nella sua drammatica essenzialità, come presenza costante, sfida al nostro senso comune, puro Esserci, il
familiare non si ritrova smarrito di fronte ad un corpo apparentemente incosciente. Il rischio, in questo caso, è
che si elaborino vissuti persecutori nei confronti dell’intervento dell’equipe o colpevolizzazioni e senso di
impotenza personale che renderanno problematica la successiva elaborazione del lutto.
Focus dell’intervento di sostegno psicologico sarà quindi quello di aprire nuove possibilità di relazione,
sostenendo la capacità di un contatto profondo, che si esprime attraverso il corpo, i cui significati vanno molto al
di là e spesso contro i nostri rassicuranti parametri culturali e che costituisce un’occasione di crescita che
richiede un adeguato sostegno da parte del terapeuta.
Il lavoro che verrà presentato cerca di approfondire quanto e cosa è stato assimilato nel contatto con un
paziente sedato e come nel caso clinico di un familiare, l’attraversamento di questa esperienza abbia modificato
l’elaborazione del lutto successiva, attraverso il verbatim di interviste cliniche in profondità secondo la lettura ed i
criteri epistemologici della Psicoterapia della Gestalt.
200
LE RAPPRESENTAZIONI MENTALI DELLA MALATTIA: UNA STRADA DI ACCESSO AL MONDO INTERNO
S. CHIODINO, M. SEMINARA, D. BOSCHETTI, V. SIMILI, C. BERT, A. LENTI
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO, ITALY
All’interno del lavoro psicologico la rappresentazione mentale offre una via di accesso al mondo interno del
malato ed ai vissuti di malattia
In una chiave di lettura sociale le rappresentazioni di malattia costruiscono una “mitologia“ fatta di figure,
metafore, stereotipi collettivi che influenzano i vissuti degli individui.
Dalla rappresentazione collettiva degli anni passati, che vedeva le malattie tumorali come emblema del dolore e
della morte si è aperto, recentemente, un nuovo universo di idee che connotano le malattie tumorali come
curabili e talvolta guaribili. Lo sviluppo dell’educazione sanitaria verso fasce ampie di popolazione, il progresso
delle strategie terapeutiche che hanno aumentato le guarigioni ed i tempi di sopravvivenza, la diffusione delle
cure palliative, hanno attenuato l’impatto carico di angoscia associato ai tumori.
Dentro questo universo un gruppo di psicologhe, che operano all’interno della Fondazione Faro di Torino, ha
avviato un’indagine per raccogliere le diverse rappresentazioni mentali dei malati in cure palliative con l’obiettivo
di evidenziare quelle più adattive alla condizione di inguaribilità.
Lo studio avviato esplora nel materiale clinico cercando di individuare le tipologie di rappresentazione con
particolare riferimento alla fase del percorso di malattia che ci interroga sul movimento evolutivo delle
rappresentazioni mentali.
Da una prima analisi dei dati si evidenziano specifiche categorie di rappresentazioni dalla rilevante connotazione
evocativa e simbolica: la malattia come “nemico da combattere”, raccoglie una moltitudine di immagini in cui le
armi sono le terapie e gli “eroi salvifici” sono i curanti che decadono quando la malattia non si “ vince” aprendo il
campo talvolta a drammatici vissuti di rivendicazione .
La malattia come nemico si declina su versanti persecutori trovando spesso figure tipo: “la bestia che mi sta
divorando” o “l’alieno che cresce dentro di me” “le cellule mutanti che mi viaggiano dentro..” “questo mostro che
mi è entrato dentro..” in una mitologia che vede la malattia rappresentata come corpo estraneo che invade.
In un'altra tipologia che porta sui versanti della colpa e della depressione riguarda la malattia rappresentata
come una punizione o una espiazione per colpe commesse o per aver subito situazioni di vita dolorose.
Metafore di questo tipo sono spesso associate a forti sentimenti di rabbia e/ o depressione tali da impedire il
raggiungimento di equilibri che supportino la convivenza con la malattia e con la condizione di inguaribilità.
I malati che trovano gli adattamenti più consoni a vivere con la malattia oncologica in cure palliative e trovare un
senso alla propria vita, esprimono delle rappresentazioni che vanno verso l’integrazione superando la logica
della esclusione e della scissione.
Il materiale clinico esaminato è ricco di suggestioni che verranno meglio esplicitate nel dettaglio nel lavoro.
Lo studio delle rappresentazioni contenute nel materiale raccolto, che raccontano la malattia come una parte del
“racconto della vita”, sembra indicare una strada di approfondimento che può fornire degli strumenti utili a
costruire adattamenti evoluti.
La comunicazione come veicolo di cura contiene immagini, rappresentazioni, credenze, metafore che aiutano,
sostengono, curano accanto ad altre che, per contro, appesantiscono .
Da qui la domanda su come le rappresentazioni collettive (da quelle popolari veicolate dai media a quelle
proposte dai curanti e dalle diverse culture organizzative sanitarie) costruiscano dentro gli individui adattamenti
funzionali o disfunzionali all’ esperienza di malattia.
Lo studio in corso prevede di offrire sguardi ampi e complessi, tanto agli operatori che lavorano con pazienti
portatori di malattie inguaribili quanto a quelli di cure palliative, che sostengano relazioni di aiuto a prevalente
dimensione comunicativa in cui si fanno convivere le parti “chiare e scure” della vita andando oltre le metafore in
cui “ si vince o si perde” .
201
LUTTO ANTICIPATORIO E DIFFICOLTA’ DI COMUNICAZIONE MADRE/FIGLIA: CASE REPORT
G. DI FRANCESCO, M. COLANGELO, P. CARINCI
HOSPICE ALBA CHIARA, LANCIANO (CH), ITALY
Quando la fase terminale della malattia diventa innegabile e la prospettiva della perdita della persona cara è
costantemente presente, si apre la fase del “lutto anticipatorio”; essa rappresenta la condizione psicologica di
chi ha dinanzi una previsione di morte e non sa come evitarla per ridurre l’angoscia di separazione.
Nel periodo che precede il decesso, le relazioni intime vengono profondamente rielaborate, lungo un percorso in
cui la presenza in vita della persona cara è contemporaneamente annuncio di una imminente perdita. Oltre al
sostegno al paziente, è ormai ampiamente riconosciuta l’importanza dell’intervento psicologico teso a
valorizzare le risorse familiari, tramite la co-costruzione di uno spazio di comunicazione/ascolto tra i familiari e il
congiunto malato, al fine di contenere ed elaborare la sofferenza intra/interpersonale, facilitando la presa di
coscienza relativa ai vissuti e ai problemi da affrontare.
Necessariamente i familiari devono compiere un proprio percorso interiore, parallelo a quello del malato, per
prepararsi e adattarsi alla perdita, ma spesso le fasi psicologiche che la famiglia attraversa ed i tempi non sono
coincidenti a quelli del malato.
Maria ha 65 anni ed è la madre di Rosa, una giovane donna di 44 anni accolta in Hospice con diagnosi di
carcinoma uterino metastatico dove rimane per circa due mesi. Maria cresce da sola i suoi tre figli in quanto
perde il marito dopo pochi anni di matrimonio. Rosa è la sua ultima figlia, non si sposa e vive con lei da sempre
occupandosi della madre e della casa fino al giorno in cui si ammala. Rosa è consapevole della sua malattia e
della prognosi infausta ma nonostante ciò vive un ritiro energetico, rimane incentrata su sé stessa e le sue
uniche forme di comunicazione sono rivolte ai medici per ciò che concerne la sofferenza fisica. Maria non perde
mai le speranze di poter riportare sua figlia a casa inizialmente negandone la terminalità, successivamente
attribuendo le responsabilità agli ospedali dove secondo lei Rosa aveva fatto terapie non adeguate e infine
aggrappandosi ad un miracolo.
Negli ultimi mesi di vita di Rosa, la comunicazione tra madre e figlia diviene praticamente assente. Una famiglia
muta che utilizza il silenzio come meccanismo di protezione reciproca. Mesi in cui Maria pregava e Rosa
chiedeva di essere sedata per non dover pensare più. Veniva meno la vicinanza emotiva, Maria non lasciava
mai la stanza della figlia in cui più volte piangeva e più volte veniva consolata dalla figlia stessa. Emergeva una
grande difficoltà a gestire le emozioni quali angoscia e dolore, alle quali Maria si abbandona soprattutto quando
Rosa ha un peggioramento del quadro clinico generale. In quelle ultime settimane Rosa chiede alla madre di
metterle il vestito verde acqua nel letto di morte come suo ultimo desiderio. Nei giorni successivi Rosa viene
sedata e da quel momento non entra più in relazione con la madre. Dopo circa 3 giorni muore.
Dalla rilettura di questo caso emerge il percorso interiore del cargiver che, come nella maggior parte dei casi,
procede a tappe non rigidamente fissate. Maria passa dalla resistenza iniziale come meccanismo di difesa
primario, allo spostamento delle responsabilità della prognosi infausta fino ad arrivare, attraverso un sostegno
psicologico, alla resa e all’accettazione della realtà della morte della persona cara. Si evidenzia come le fasi dei
familiari non coincidano con i tempi e le fasi proprie del malato terminale, con conseguente chiusura della
comunicazione.
In questo caso si è reso necessario un intervento psicologico che ha avuto, tra le altre, la funzione di facilitare la
comunicazione tra paziente e famiglia là dove, nel processo di consapevolezza, le fasi di preparazione e
adattamento alla perdita sono scandite da tempi differenti.
202
L'INTERVENTO CONGIUNTO DEL MEDICO E DELLO PSICOLOGO NEI GRUPPI FAMIGLIA: QUALITÀ,
UMANIZZAZIONE NELL’ACCURATA GESTIONE DELLE RISORSE
G. DIGANGI, D. IERNA, A. SARACENO, C. SERRAVALLE, M. SCHEMBARI, G. MORUZZI
U.O.S. HOSPICE KAIROS SIRACUSA, SIRACUSA, ITALY
Introduzione:
Nelle cure palliative, l'attenzione è tesa al malato nella sua globalità i pazienti sono accompagnati a vivere in
maniera attiva fino alla morte, la famiglia é sostenuta e guidata nelle fasi di malattia e durante il lutto.
La Famiglia, spesso teme non venga fatto abbastanza, necessita non solo di essere informata e rassicurata, ma
ascoltata. Trova accoglienza nel Gruppo Famiglia, ove le risonanze e gli scambi, portano alla possibilità di
pensare e percepire ciò che è doloroso; Luogo fisico e mentale in cui il familiare confronta ed esterna stati
d’animo, paure, dubbi e speranze, per aprirsi alla malattia ineluttabile.
Obiettivi:
Il cancro rivela il suo sguardo feroce non solo divella la carne ma macera la mente, l'anima di chi resta.
Il gruppo permette al familiare, di esprimere sentimenti di inutilità, speranza, colpa e rabbia. Il medico, condotto
nei ritmi dallo psicologo, seduto tra gli altri, con gli altri, scopre che ciò che indossa non è più un rigido camice
ma un tenero mantello che prova a contenere i brividi scuotenti della perdita. Attraverso lo specchio drammatico
e coinvolgente della narrazione familiare, coglie ed assume il senso pieno del proprio ruolo e debordando oltre il
limite dell'atto terapeutico, ritrova l'intima essenza dell'arte medica
Materiali e metodi:
I Gruppi Famiglia rientrano nelle attività terapeutiche che da due anni si svolgono presso l'Hospice Kairós di
Siracusa, nell'ambito di uno specifico progetto finanziato dalla Regione Sicilia. Hanno accolto 407 familiari
(273F-134M) dei pazienti ricoverati, età media di 56a; sono gruppi aperti, settimanali, gestiti in un intervento
congiunto dallo psicologo e dal medico, il numero di partecipanti varia da 4 a 16, i partecipanti utilizzano lo
spazio di due ore per affrontare i grandi temi dell'assistere e dell’esistere in un contesto protetto.
Risultati:
Il gruppo ha consentito di ottimizzare i tempi, contenendo emotivamente un elevato numero di familiari in un
periodo ridotto. L’intervento congiunto di Medico e Psicologo ha potenziato l’efficacia del progetto terapeutico
sfruttando la sinergia di discipline che nella quotidianità clinica rischiano di percorrere vie parallele. Attraverso la
partecipazione al gruppo i familiari sono stati guidati nella co-costruzione con il paziente di uno spazio di tempo
intimo (Kairós), nel quale qualcosa di speciale accade.
Sono state esplorate risposte di senso propedeutiche ad una sana elaborazione del lutto che hanno protetto chi
resta da isolamento, depressione, smarrimento e sconforto (solo il 3% dei partecipanti ha manifestato nel tempo
reazioni ascrivibili al lutto patologico). Si è evidenziato che familiari accompagnati, guidati e resi consapevoli
sviluppano nei confronti dell’equipe, un rapporto fiduciario scevro di conflittualità concernenti l’assistenza e le
scelte terapeutiche relative al fine vita.
Conclusioni:
Nei gruppi famiglia ogni termine spinge l’altro, ogni parola si affaccia oltre il ricordo di chi l’ha pronunciata e ogni
richiesta di senso dimora. Nel connubio tra Medicina e Psicologia si traccia un possibile percorso sanitario ove il
riconoscimento della dignità e della qualità di vita dell’essere umano compie un itinerario esaustivo e non
ambiguo con le criticità economiche.
203
LO SPAZIO DELLA DOMANDA
M. PESENTI, V. STRAPPA, M.S. SPADA
UNITÀ DI PSICOLOGIA OSPEDALI RIUNITI BERGAMO, BERGAMO, ITALY
“Ci siamo mai chiesti in che modo ci vedono e cosa ci chiedono i pazienti e i loro familiari quando entriamo in
contatto con loro?”. A partire da questa domanda di base il presente contributo si interroga sulla complessità
della relazione di cura che si costituisce nell’accompagnamento in fine vita, laddove il bisogno di affidarsi del
soggetto in cura si intreccia con l’inesauribile richiesta di una sua piena presenza rispetto a quel morire che è
parte imprescindibile dell’esperienza del vivere (I. Health, 2009; Borgna, 2005).
E’ questo lo spazio in cui gli operatori sanitari, più densamente forse che in altre fasi del percorso di cura,
avvertono la complessità del costituirsi di un equilibrio, sempre diverso e singolare, tra dimensione della
consapevolezza e quella della speranza. E’ in tale contesto che sorgono alcune domande preganti e di non
sempre di facile risoluzione, quali quelle inerenti la possibilità di pronunciarsi sulla propria cura specie quando
una persona non è pienamente consapevole della sua situazione clinica o pare in confusione. Quale spazio per
sperare di fronte ad una prognosi infausta, quale possibilità di gettare il ponte della speranza in un domani
ancora pensabile? Se il morire fa parte della vita, lo scenario del poter proiettarsi ancora nel futuro riguarda quel
potersi assumere la propria vita fino alla fine, compiendo le proprie scelte e manifestando quell’autonomia che
inevitabilmente si esplica come caratteristica del vivente. E’ qui dunque che è possibile recuperare quel legame
imprescindibile tra spazio della speranza e territorio della consapevolezza su di sé. Promuovere l’assunzione
della cura su di sé da parte del paziente propone allora alcune riflessioni critiche rispetto ai costrutti della
compliance che spesso regolano le rappresentazioni delle relazioni nella cura. Quale posizione è richiesta ai
curanti nell’accompagnare? Come favorire quella piena presenza dell’altro intercettandone il passo, i suoi
margini, senza anticipare o rallentare? Come lavorare con lui perché senta di poter vivere la sua cura in prima
persona senza rimanere solo? Gli operatori sanitari hanno bisogno di ancorarsi, di appoggiarsi ad un lavoro di
compagnia, perché stare accanto ad un morente è cosa dura innanzitutto, perché se una responsabilità è quella
di capire il paziente e aiutarlo nelle sue scelte, un'altra è aiutarlo a non perdersi, costruendo tutto ciò che può
servire a tutti ad orientarsi. Il lavoro dei sanitari allora non può che assumere il profilo di quello spazio di analisi
della domanda (R. Carli, 2003), in cui è possibile il prendere forma dei bisogni nella loro più ampia accezione. Lo
spazio della domanda è quello che gli operatori danno al paziente, quello che il paziente dà a se stesso, quello
conferito agli altri luoghi nella rete di cura. E’ solo da tale prospettiva che è possibile intercettare cosa è più
opportuno offrire ad una famiglia al cui interno un elemento muore, con quali modalità e con quali curanti,
richiamando inevitabilmente al bisogno di un équipe integrata, anche in quelle realtà in cui essa sembra ancora
un obiettivo.
Bibliografia
Borgna, E., Le figure dell'ansia, Universale Economica Feltrinelli, 2005
Heath, I., Modi di morire, Bollati Boringhieri editore, 2009
Renzo Carli, Rosa M. Paniccia, Analisi della domanda. Teoria e tecnica dell’intervento in psicologia clinica, Il
Mulino, 2003
204
I PERCORSI DI SOSTEGNO PSICOLOGICO IN ONCOLOGIA E CURE PALLIATIVE: DILEMMI E POSSIBILI
RISPOSTE
1
4
L. PIANIGIANI , I. LANINI , F. BARTOLOZZI
1,2,3,
1
CENTRO DI COUNSELING ONCOLOGICO REGIONALE - REGIONE TOSCANA, FIRENZE, ITALY,
3
AZIENDA SANITARIA FIORENTINA, FIRENZE, ITALY, ISTITUTO TOSCANO TUMORI, FIRENZE, ITALY,
FONDAZIONE ITALIANA LENITERAPIA, FIRENZE, ITALY
2
4
La comunicazione di una prognosi infausta, l’avanzamento della malattia, il conseguente ingresso nella fase
terminale rappresentano momenti difficili ed angoscianti per il paziente e l'intero sistema familiare,
prefigurandosi come condizione limite dell'esperienza umana. Le difficoltà e le paure di condividere e
comunicare le emozioni ed i propri bisogni, di fronte all’angoscia della morte, non permettono di trasformare
questa esperienza in una vicinanza che è presenza di vita. L’intero nucleo familiare vive la fase terminale
oscillando tra uno stato di torpore e congelamento delle emozioni ed un mutare caotico di sentimenti, sensi di
colpa e tutte quelle reazioni del cosiddetto lutto anticipatorio. L’esistenza e la conoscenza di percorsi che
possano garantire al malato ed ai familiari un indirizzo di cura e di presa in carico concreta dei loro bisogni
rappresentano un aiuto fondamentale per coloro che vivono questa esperienza di malattia. In quest’ottica
l’Assessorato al Diritto alla Salute della Regione Toscana dal 07/11/2009, ha istituito il Centro di Counseling
Oncologico Regionale (CCOR). Il Servizio ha ricevuto oltre 6000 chiamate da pazienti e familiari con richieste di
supporto informativo, orientamento alle cure e sostegno psicologico. Le chiamate da parte di chi vive una fase
avanzata di malattia e terminalità rappresentano l’11%; di cui il 95% da familiari, il 3% da amici e il 2% dai
malati. Dai dati si evince quanto il paziente sia spesso disinformato delle sue reali condizioni cliniche, benché
presuma comunque l’effettivo stato di salute. Inoltre, malati e familiari si trovano spesso ad affrontare questo
momento sperimentando forti vissuti di esclusione, isolamento e solitudine individuale e sociale. Il CCOR ha,
peraltro, reso possibile la realizzazione di un’interfaccia con i Servizi di Oncologia attivi sul territorio fiorentino e
con l’Unità di Cure Palliative-Leniterapia (UCP-L), facilitando e promuovendo un'adeguata presa in carico anche
in termini di continuità assistenziale. L’esperienza della UCP-L permette, tra le altre attività, di effettuare un
primo colloquio psicologico nel momento in cui il paziente sta transitando dall’oncologia alle Cure Palliative, pur
non essendo ancora in carico. Al colloquio hanno acceduto 145 persone di cui il 64% è stato preso in carico
dall’UCP-L. Dei 350 colloqui effettuati il 75% sono stati congiunti tra pazienti e familiari, quasi a confermare
l’esigenza di parlare ed affrontare un problema comune, la cui risoluzione può unicamente risiedere nel ricercare
e nell’istituire una rete di aiuto. Gli interventi di supporto psicologico, sia telefonico che territoriale, hanno quindi
una duplice valenza, permettendo al paziente e al suo sistema familiare di conoscere le caratteristiche e le
attività dell’UCP-L e facilitando l’effettiva presa in carico. In questa fase di malattia numerosi risultano essere i
bisogni psicologici del paziente e della famiglia: 1.ricevere informazioni chiare, competenti, puntuali;
2.raccontare la propria esperienza e le proprie necessità; 3.esprimere liberamente emozioni e paure, sentendosi
supportati con continuità. Il supporto psicologico, fin dalle fasi precoci della malattia, offre uno spazio privato ed
intimo che rispetta i tempi di chi chiede aiuto, riportando i suoi bisogni, pensieri ed emozioni sempre in primo
piano. Nella terminalità l'ascolto e l'accoglienza di questi bisogni permettono al paziente e ai suoi cari di ricreare
quel senso di progettualità necessario nel prepararsi al distacco. Dall’analisi delle domande pervenute al CCOR
e all’UCP-L, risulta evidente la necessità di una sempre maggiore attenzione ai bisogni ed alle potenzialità insite
nella realtà del paziente e del suo intero sistema familiare. Il malato è ancora malato, molte paure sono ancora
presenti, ma il sollievo di non sentirsi abbandonati e la sensazione di fare parte di un sistema che ha l’obiettivo
di garantire il meglio per tutto il tempo che rimane può divenire la più vantaggiosa gestione di tutto ciò che
rappresenta incertezza e minaccia.
205
SOSTENERE CHI SOSTIENE: LA CURA RIVOLTA AI FAMIGLIARI, AGLI OPERATORI E AI VOLONTARI
1
2
2
2
2
2
F. SOLARI , S. BERNAZZANI , D. BUVOLI , G. COSTA , E. DI NUZZO , R. FRANCHI , G. UCCI
1
1
AZIENDA OSPEDALIERA DELLA PROVINCIA DI LODI, LODI - CASALPUSTERLENGO, ITALY,
SAMARITANO ONLUS, CODOGNO, ITALY
2
IL
PREMESSA:
È ormai riconosciuto che la componente emotiva e relazionale è fortemente coinvolta nelle persone che entrano
in contatto con un paziente affetto da tumore: famigliari e operatori sono diversamente implicati, ma entrambi
bisognosi di affrontare la propria emotività.
La letteratura scientifica e clinica degli ultimi anni sottolinea come siano stati realizzati numerosi programmi di
formazione mirati a sostenere e preparare famigliari ed operatori privilegiando l’area della conoscenza delle
tecniche piuttosto che lavorando sui vissuti emotivi individuali (Lepore et al., 2002). Per questo motivo, il
presente progetto rientra nella scia dei cosiddetti programmi di formazione-intervento a carattere
supportivo-espressivo centrati sulla sollecitazione dell’emotività e sulla ricerca di fattori cosiddetti “di protezione”
per affrontare l’esperienza della malattia oncologica (Di Gregorio, 2010).
OBIETTIVI:
1) Riconoscere e farsi carico dell’emotività di cui è portatore il famigliare, valorizzando il suo compito di cura, ma
facendosi altresì carico dei suoi bisogni psicologici.
2) Riconoscere e farsi carico dell’emotività degli operatori, che costituiscono l’équipe, affinché le risonanze
emotive provate possano diventare uno strumento e non un ostacolo alla relazione.
3) Favorire l’integrazione tra operatori e volontari in una logica di sussidiarietà, di rafforzamento e
riconoscimento del reale lavoro d’équipe.
MATERIALE E METODI:
Il contesto in cui si attua il progetto è il Dipartimento Oncologico dell’Azienda Ospedaliera di Lodi: in particolare
alcune attività sono mirate specificatamente al reparto Hospice, mentre l’intervento formativo è stato allargato a
tutti gli operatori e volontari del Dipartimento.
L’approccio sistemico-relazionale ha fatto da cornice teorica sia in fase di progettazione sia durante la
realizzazione degli incontri.
Il progetto si articola in 3 azioni specifiche: gruppo di parola per famigliari di pazienti ricoverati in hospice, ciclo di
formazione a operatori sanitari e volontari, incontri di supervisione a operatori sanitari e volontari.
Il gruppo, con cadenza settimanale, è condotto dalla psicologa e da un counselor volontario. Gli incontri di
formazione-intervento, strutturati attraverso incontri topic-oriented, toccano tematiche considerate cruciali dalla
letteratura clinica e scientifica legate all’esperienza di malattia, alla “gestione della morte”, e al lutto. Ogni
incontro, condotto da due psicoterapeuti, utilizza come strumento la proiezione di un film, per poi dare spazio al
confronto tra gruppi di operatori sulle emozioni sollecitate riconducendole alla loro attività professionale.
La supervisione clinica, condotta da due psicoterapeuti, viene organizzata ogni due mesi ed aperta ad un
numero di circa quindici partecipanti tra volontari ed operatori.
CONCLUSIONI:
Le tre azioni proposte hanno riscosso immediato e diffuso interesse tra famigliari, volontari ed operatori.
Tale risposta conferma l’appropriatezza dell’ipotesi conduttrice del progetto: il bisogno degli operatori e dei
famigliari di “ri-trovarsi” per condividere l’esperienza di fatica psicologica di ogni giorno. La possibilità di
“ricercare e dare un senso” alla sofferenza e l’attenzione alla propria dimensione emotiva permettono di
proteggersi dall’esaurimento delle risorse e dal cosiddetto evitamento assistenziale.
206
STESURA DI UNA CARTELLA PSICOLOGICA IN CURE PALLIATIVE E ASSISTENZA DOMICILIARE
PEDIATRICHE
1
2
1
1
1
1
3
M. MINETTO , F. BENINI , R. DALL'AMICO , L. DE ZEN , T. GERARDUZZI , A. BAGOLI , F. BOMBEN , E.
GALANTE 4, L. PEROTTI 5, M. ZORZI 2
1
2
AZIENDA OSPEDALIERA - SANTA MARIA DEGLI ANGELI, PORDENONE, ITALY, CENTRO REGIONALE
3
4
CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE, PADOVA, ITALY,
C.R.O. AREA GIOVANI, AVIANO, ITALY,
5
PSICOLOGA PSICOLOGA - PSICOTERAPEUTA LIBERO PROFESSIONISTA, MANIAGO, ITALY,
PSICOTERAPEUTA LIBERO PROFESSIONISTA, MOGLIANO VENETO, ITALY
INTRODUZIONE:
In questi ultimi anni si è assistito a un aumento della sopravvivenza anche di fronte a malattie un tempo mortali
con conseguente aumento di bambini con malattie croniche inguaribili e sviluppo delle cure palliative
pediatriche. Diverse figure professionali sono coinvolte nel percorso assistenziale del bambino, riuscire a fare
squadra è molto difficile, questo perché le singole professionalità a volte possono distanziare più che avvicinare.
OBIETTIVI:
Creare una cartella psicologica che raccogliesse tutte le informazioni a carattere psicologico utili all’equipe di
cure palliative e assistenza domiciliare pediatrica. Gli ambiti sono: 1. UVD-UVO (unità di valutazione domiciliare
e unità di valutazione ospedaliera). 2.Colloquio di conoscenza-valutazione con la famiglia. 3.Colloqui di
accompagnamento del bambino e della famiglia.
METODI:
il punto di partenza è stato eseguire una ricerca bibliografica che però non ha evidenziato lavori pubblicati.
Passo successivo è stato identificare e contattare centri di cure palliative e assistenza domiciliare pediatriche in
Italia e in Europa per richiedere eventuali cartelle psicologiche già in uso, ma non sono state reperite. Si è
deciso quindi di raccogliere tutte le cartelle psicologiche che in questi anni sono state il contenitore dei dati
psicologici dei casi clinici del Servizio di Oncologia Pediatrica di appartenenza. Oltre alle cartelle psicologiche si
è considerata la cartella infermieristica territoriale della Regione Veneto.
RISULTATI:
Il lavoro dello psicologo in cure palliative pediatriche ha diversi ambiti. Per questa ragione sono state create due
cartelle: una da utilizzare in fase di UVD-UVO (cartella anamnestica psicologica per uvd-uvo); e una per la fase
di valutazione-conoscenza della famiglia-bambino (cartella psicologica cure palliative e assistenza domiciliare
pediatrica).
CONCLUSIONI:
La realizzazione di una cartella psicologica che possa raccogliere e sistematizzare le informazioni psicologiche
in ambito palliativo pediatrico è stato un lavoro importante. Sicuramente è un primo passo che si apre al
contributo di altri professionisti che vorranno aiutare questo lavoro a migliorarsi. Le cartelle presentate si
propongono come uno strumento guida che permette di non tralasciare i diversi contenuti psicologici e
suggerisce una metodologia d'intervento e di diagnosi integrata con la situazione clinica.
207
DENTRO E FUORI: LO PSICOLOGO DI CURE PALLIATIVE TRA DUE DIMENSIONI
1
2
3
4
5
6
7
A. PORTA , F. AZZETTA , A. CAIMI , F. CHIEPPA , C. DANESINI , P. GELATI , P. TOIETTA , V.
8
VIGNOLA
1
2
HOSPICE L'ORSA MAGGIORE - LILT, BIELLA, ITALY,
HOSPICE DI ABBIATEGRASSO,
3
4
ABBIATEGRASSO, ITALY,
HOSPICE DI MAGENTA, MAGENTA, ITALY,
HOSPICE DON GNOCCHI,
5
6
MONZA, ITALY, SAN MATTEO, PAVIA, ITALY, SCUOLA ITALIANA MEDICINA E CURE PALLIATIVE,
7
8
ITALY, A.O. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE, ITALY, HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA, ITALY
Lo psicologo in hospice lavora in una equipe multidisciplinare. La complessità dell'intervento è determinata dalla
difficoltà della situazione in cui il paziente e la sua famiglia vengono a trovarsi nella fase terminale di vita. Ma
non solo. La complessità è anche data dall'interrelarsi del lavoro delle molteplici figure professionali che
collaborano nel farsi carico del dolore totale del paziente e del dolore morale di chi è accanto all'ospite.
L'eterogeneità dello sviluppo degli hospice, seppur con la stessa mission, non solo porta ad avere equipe
organizzate in maniera diversa con figure che svolgono ruoli spesso non ben definiti, ma allo psicologo possono
essere poste differenti richieste: supervisore dell'equipe; sostegno ai singoli operatori; sostegno ai pazienti;
sostegno alle famiglia; lavoro in equipe (che spesso è compresente alle precedenti).
Anche gli psicologi che qui operano hanno differenti percorsi formativi e modelli di riferimento.
Il Gruppo Geode, dopo aver lavorato negli anni precedenti su quale tipo di tipo di colloquio clinico sia possibile
con il paziente e quale con la famiglia, si è concentrato sul ruolo che psicologo che lavora in hospice ricopre
all'interno dell'equipe.
Lo psicologo è collega tra colleghi in quanto parte integrante dell'equipe, ma ha anche una sua specificità
irrinunciabile che qualifica il suo intervento.
E' quindi emersa la necessità di delineare le modalità di lavoro dello psicologo durante le riunioni, all'interno del
gruppo di lavoro e con i singoli operatori.
A quale intervento è quindi tenuto lo psicologo durante gli incontri del gruppo di lavoro?
Quali risposte alle richieste dell'equipe e quali a quelle dei singoli operatori (responsabili della struttura, medici,
infermieri, operatori sanitari, educatori, volontari, ecc.)?
Lo psicologo che lavora in equipe può anche essere supervisore della stessa?
Quale gestione del segreto professionale in equipe?
Quali sono i vincoli e quali le risorse delle diverse modalità operative?
Questi sono alcuni degli interrogativi che un gruppo di psicologi che lavora nelle cure palliative residenziali si è
posto con l'obiettivo di elaborare una modalità di lavoro che, partendo dal confronto delle diverse esperienze e
delle pratiche operative utilizzate, metta in evidenza e formalizzi un modus agendi comune dello psicologo
palliativista.
208
RIPERCORRERE INSIEME L’ESPERIENZA DI MALATTIA: GRUPPO SULL’ELABORAZIONE DEL LUTTO
PER FAMILIARI DI PAZIENTI ONCOLOGICI COME RISULTATO DELL’INTEGRAZIONE TRA IL SERVIZIO
DI ONCOLOGIA, CURE PALLIATIVE E IL NO-PROFIT
F. PRITONI 1, V. BACCHIN 2, S. BROVELLI 1, A. MACCHI 1, S. RUBINELLI 1, O. ALABISO 1, A. PRINO 1, D.
1
CELLA
1
2
A.O.U. MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA, ITALY, ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO IDEAINSIEME
ONLUS, NOVARA, ITALY
Dai dati forniti dalla recente letteratura emerge che circa il 25% dei familiari di pazienti oncologici sviluppa un
lutto complicato.
Tra le forme principali di lutto patologico, il disturbo depressivo (depressione maggiore) si presenta
a distanza di due mesi dalla morte del congiunto nel 30% dei casi, a due anni dalla morte nel 16% dei casi,
rispetto alla prevalenza del 5,8% di depressione maggiore nella popolazione generale.
Nel corso delle riunioni d’equipe tenute presso la Psicologia Clinica di un’Azienda Ospedaliero Universitaria, alle
quali partecipano gli psiconcologi, è emerso il bisogno di offrire ad una consistente parte di familiari dei pazienti,
uno spazio specifico per l’elaborazione del lutto.
Il presente lavoro vuole riportare il processo seguito per la realizzazione di suddetto spazio di sostegno al lutto,
fino a quel momento, lasciato a discrezione del singolo terapeuta.
Le riunioni, nelle quali si è evidenziata tale necessità, sono coordinate dalla responsabile del Servizio di
Psicologia Clinica e si pongono come obiettivo quello di offrire una continuità assistenziale nel percorso
psicologico, attraverso la condivisione della storia del paziente. Durante il percorso di cura, infatti, il malato ed i
suoi familiari possono essere presi in carico per un supporto psicologico da differenti operatori che fanno capo
alle due Unità del circuito oncologico: DH oncologico e Cure Palliative, a loro volta suddiviso in Servizio
Ambulatoriale, Assistenza Domiciliare e Hospice, ciascuno con uno psicologo di riferimento.
Nelle riunioni ogni terapeuta che ha seguito il paziente per una parte del suo percorso di cura, porta all’equipe il
suo pezzo di intervento. In questo modo si struttura una continuità assistenziale, nonostante il frazionamento
istituzionale. Nel mettere insieme i pezzi del lavoro psicologico, si ricostruisce la storia del paziente inserendo
l’esperienza di malattia in un contesto di vita.
Il processo di integrazione formulato dall’equipe è sovrapponibile al lavoro psicologico che un individuo affronta
nell’elaborazione di un evento traumatico, che si compie attraverso la donazione di un senso a ciò che è
accaduto. La condivisione e la risonanza emozionale dell’equipe consentono di esplorare anche parti più
profonde sia del paziente sia dell’operatore, aree psichiche dalle quali origina la dimensione di senso.
L’attività del gruppo equipe ha creato, come fosse la naturale conseguenza del lavoro psicologico di
integrazione e individuazione, uno spazio terapeutico gruppale di sostegno al lutto rivolto ai famigliari dei
pazienti oncologici. Il processo di elaborazione del lutto implica infatti, il riuscire a dare un senso alla morte di un
congiunto, esprimendo tutti i contenuti psichici dolorosi che la perdita ha messo in moto, ripercorrendo e
ricostruendo la storia di quel legame.
Il gruppo durante il suo percorso riattraversa, con modalità proprie, il lavoro psicologico già compiuto dall’equipe
e presentificato dalla co-conduzione, che ne rappresenta la memoria psichica (1 conduttore lavora tra DH
Oncologico e Ambulatorio di Cure Palliative, 1 conduttore per conto del no-profit, lavora presso l’Assistenza
Domiciliare).
Il gruppo di sostegno al lutto è aperto, a cadenza settimanale e a tempo indeterminato. La co-conduzione è ad
orientamento dinamico-relazionale di indirizzo gruppo analitico, incentrato sulla comunicazione verbale e le
associazioni di gruppo.
L. GRASSI, M.BIONDI, A. COSTANTINI, Manuale Pratico di psico-oncologia, Il pensiero scientifico editore,
2003.
M. SGARRO, Il lutto in psicologia clinica e psicoterapia, Centro scientifico editore, 2008.
D. SPIEGEL, C.CLASSEN, Terapia di gruppo per pazienti oncologici, McGraw Hill, 2003.
G. ZILIOTTO, Il lavoro di gruppo una risorsa per l’istituzione, Mercurio, 2011.
209
GRUPPO GEODE: IL CONTRIBUTO DELLO PSICOLOGO IN EQUIPE
1
2
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4
5
6
7
P. TOIETTA , F. AZZETTA , F. CHIEPPA , A. PORTA , A. CAIMI , P. GELATI , V. VIGNOLA , C.
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DANESINI
1
2
AZIENDA OSPEDALIERA G. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE, ITALY, HOSPICE ABBIATEGRASSO,
3
4
ABBIATEGRASSO, ITALY, HOSPICE DON GOCCHI, MONZA, ITALY, HOSPICE L'ORSA MAGGIORE,
5
6
BIELLA, ITALY, HOSPICE DI MAGENTA, MAGENTA, ITALY, SCUOLA ITALIANA MEDICINA E CURE
7
8
PALLIATIVE, ITALY, HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA, ITALY, ISTITUTO SAN MATTEO, PAVIA,
ITALY
A partire dallo studio delle ambivalenze contestuali, le riflessioni del Gruppo Geode sono passate attraverso
l’analisi delle diverse tipologie di colloquio in ambito hospice, per terminare con l’esplorazione della riunione
d’équipe. Lo scopo del Gruppo è di delineare un profilo che può, nelle intenzioni, accomunare gli psicologi che
operano nelle diverse realtà di cure palliative, indipendentemente dai diversi percorsi teorici formativi. Obiettivo è
il confronto e, a prescindere dal proprio indirizzo terapeutico, la ricerca di una modalità d’intervento comune che
unifica.
L’oggetto di questo lavoro riguarda il contributo dello psicologo nell’équipe, e si inserisce sullo sfondo di
considerazioni elaborate nel precedente anno. L’ équipe di Cure Palliative è di tipo interdisciplinare, ovvero i
membri, anche se con diverse identità professionali, condividono le informazioni e lavorano insieme in modo
interdipendente per raggiungere un obiettivo comune. Il setting è quello della terminalità e della palliazione, e le
dinamiche che si sviluppano sono estremamente complesse sia per il gruppo che per l’individuo, sia nei
confronti del paziente che della sua famiglia.
Tramite l’analisi in intervisione di équipe nelle quali si è discusso in modo multidisciplinare di casi clinici,
abbiamo individuato due sistemi principali di presentazione:
- modalità diretta; lo psicologo, attraverso i colloqui clinici che permettono una conoscenza diretta del paziente
e/o della sua famiglia, individua alcune criticità e autonomamente presenta il caso al gruppo curante; in
seguito alla presa in carico, ha elementi della storia relazionale e del contesto familiare che può restituire
all’équipe, orientando la scoperta del mondo interno e la comprensione della modalità relazionale del paziente e
dell’universo familiare che quest’ultimo porta con sé.
- modalità indiretta; gli operatori sottopongono un caso che ha procurato difficoltà al gruppo, richiedendo
l’intervento dello psicologo come strumento di conoscenza, di comprensione e come promotore di uno spazio di
contenimento e di ri-significazione, Lo psicologo dunque, può restituire in équipe i significati della pragmatica
umana e leggere le ambiguità relazionali che emergono durante la gestione del rapporto con il paziente e la sua
famiglia. Inoltre, può supportare l’espressione dell’emotività promuovendo il processo di resilienza che permette
il recupero di energie personali, fondamentali per favorire la capacità di cura da parte degli operatori.
210
EQUIPE INTERDISCIPLINARE DI CURE PALLIATIVE AL DOMICILIO: METODI DI LAVORO A CONFRONTO
L. VALERA, G. BINFARE', E. GIUFFRA, G. LONATI, B. RIZZI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
Caratteristica fondamentale per la costruzione del Piano Assistenziale Individuale (PAI) in Cure Palliative è la
interdisciplinarietà: strumento per una visione globale di disagio, bisogni e risorse del paziente tenuto conto del
contesto famigliare e dello specifico setting assistenziale. La visione globale, promossa dal confronto di gruppo,
aiuta a identificare in tempi rapidi le migliori proposte e soluzioni possibili, da verificare ed eventualmente
modificare in itinere.
I setting in cui l’assistenza viene erogata (indoor: hospice e day hospice; outdoor: domicilio) hanno
caratteristiche peculiari che influenzano inevitabilmente il modus operandi degli operatori sociosanitari. In
particolare il setting domiciliare mette gli operatori in condizione di agire in solitudine e in uno spazio di azione
sempre diverso e inizialmente sconosciuto.
L’Associazione Vidas opera sul territorio milanese da 30 anni, assistendo annualmente circa 1.000 pazienti a
domicilio, con équipe composte da medici, infermieri, OSS, fisioterapisti, assistenti sociali, volontari e psicologi.
Fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi assistenziali è il confronto continuo tra gli operatori che
avviene quotidianamente mediante l’utilizzo di strumentazione ad hoc (cartella clinica informatizzata su palmare
e cellulare aziendale) e la riunione settimanale dell’équipe durante la quale si verifica e aggiorna il PAI. Dal
settembre 2011 in Vidas è stata sperimentata una nuova modalità di conduzione delle riunioni settimanali
d’équipe.
SCOPO:
Valutazione della modalità operativa di conduzione, di condivisione e scambio delle informazioni e delle
emozioni durante la riunione d’équipe settimanale tra gli operatori sociosanitari che operano nel setting
domiciliare in Associazione Vidas, al fine di individuare sia i punti di forza che di fragilità per una reale
integrazione dell’assistenza erogata al nucleo paziente-famiglia.
Valutazione della reale integrazione tra il confronto quotidiano che avviene tra gli operatori attivi sul medesimo
paziente e quanto emerso settimanalmente dalle discussioni allargate sui casi clinici selezionati.
MATERIALI E METODI:
Gruppo di operatori esperti in cure palliative (9 medici, 11 infermieri, 3 assistenti sociali, 3 psicologi, 5 OSS, 2
fisioterapisti) operanti al domicilio in microéquipe dedicate al singolo paziente.
3 riunioni settimanali della durata di circa 90 minuti l’una in cui gli operatori sono equamente distribuiti con
modalità multiprofessionale così da permettere l’apporto competente di ciascuna disciplina durante la
discussione e l’approfondimento di 2 o 3 casi clinici (case study) proposti dai componenti del gruppo di lavoro.
Somministrazione di un questionario da parte dello psicologo a tutti gli operatori del domicilio, a distanza di 9
mesi dall’introduzione della nuova modalità di conduzione delle riunioni settimanali d’équipe.
RISULTATI:
Il gruppo degli psicologi ha redatto un questionario per valutare l’efficacia dell’attuale stile organizzativo
dell’Associazione Vidas relativo sia al lavoro delle micro-équipe sia al lavoro sui case study durante le riunioni
settimanali. In particolare vengono analizzati i seguenti aspetti: comunicazione e relazione tra gli operatori,
ascolto dell’altro e reciprocità dell’ascolto, limite professionale, empowerment, limiti dell’organizzazione, ricaduta
sull’assistenza, percezione dell’efficacia della conduzione del leader.
CONCLUSIONI:
L’analisi dei dati raccolti permetterà di evidenziare i punti di forza e i limiti dell’attuale modalità di conduzione
delle riunioni settimanali d’équipe e di analizzare il peso relativo delle riunioni stesse rispetto al confronto
quotidiano tra i singoli operatori, valutando l’impatto sulla qualità dell’assistenza erogata al nucleo
paziente/famiglia. Inoltre, si potrà definire anche quanto e come ogni singolo operatore senta l’équipe come
luogo di condivisione e supporto professionale.
211
L’ARTE TERAPIA COME STRUMENTO DI PREVENZIONE E GESTIONE DEL BURN-OUT NELLE CURE DI
FINE VITA. OSSERVAZIONI SU 2 ANNI DI ESPERIENZE IN HOSPICE
1
2
2
E. VITTI , C. BAZZAN , B. LISSONI , I.R. CAUSARANO
1
2
AGC ONLUS ASSOCIAZIONE GILBERTO COMINETTA, MILANO, ITALY,
TULIPANO A.O. OSPEDALE NIGUARDA CA GRANDA, MILANO, ITALY
2
SDD CURE PALLIATIVE IL
Background:
L'arte terapia è impiegata da anni nelle istituzioni sanitarie che si occupano di riabilitazione, come mezzo
terapeutico finalizzato al recupero e alla crescita della persona nella sfera emotiva, affettiva e relazionale. E’
dunque un sostegno alla mediazione non verbale, che propone l’uso dei materiali artistici per favorire la
consapevolezza di sé e per potenziare la capacità di fronteggiare situazioni di disagio e di stress.
In occasione del Congresso SICP 2010, era stato presentato un Progetto consistente nel valutare la fattibilità e i
benefici di un programma di sedute di arte terapia che, attraverso il lavoro creativo mediato dall'arte terapeuta,
permettesse all’operatore di sviluppare le seguenti competenze:
- saper riconoscere e dare significato alle emozioni (le proprie e quelle degli altri);
- essere consapevole dei propri bisogni (formativi, relazionali, affettivi e emozionali);
- migliorare le proprie competenze relazionali verso il paziente e verso l’équipe;
. migliorare le proprie performance professionali (riduzione dell’ansia e dello stress).
Allo scopo era stata proposta una tassonomia di comportamenti attesi e osservabili in atelier relativi al saper fare
buon uso dell’esperienza terapeutica.
L’aspetto innovativo del Progetto era che tale sostegno non è rivolto ai pazienti, come avviene tradizionalmente,
ma a una équipe di operatori sanitari di Hospice, che possono usufruire di uno spazio di confronto comprensione
e di elaborazione dei propri bisogni individuali e di gruppo.
Sulla base delle osservazioni condotte in 2 anni di attività del Progetto, sono qui proposti alcuni percorsi
individuali, ritenuti significativi per esplicitare alcuni topos che individuano l’area di azione dell’arte terapia e,
dunque, per rendere più efficace lo strumento in oggetto ai fini auspicati, cioè la prevenzione e la gestione del
burn out nelle cure di fine vita.
Materiali e metodi:
Il Progetto si è svolto nel biennio 2009-2011, mediante 11 incontri complessivi, con tutte le professionalità
dell’équipe. Sono stati selezionati per l’analisi 4 percorsi, corrispondenti agli operatori che avevano partecipato
al maggior numero di incontri. Per ciascuno di essi,
sono presentati:
1. una sequenza di lavori artistici realizzati durante le sedute di arte terapia;
2. le riflessioni emerse nel corso delle interviste ex post, in merito a:
- relazione di cura con il paziente;
- miglioramento della qualità di vita del paziente e dell’operatore stesso (riduzione dello stress…);
- temi professionali critici (sedazione, spiritualità, ecc.);
- funzionamento del gruppo (dinamiche, conflitti, stress);
- miglioramento della qualità del servizio.
Discussione e conclusioni:
L’analisi dei materiali suddetti ha permesso di:
1. dedurre l’efficacia delle sedute di arte terapia in termini di supporto al percorso individuale nella relazione di
cura;
2. individuare gli eventuali ostacoli/difficoltà organizzative e metodologiche incontrati in corso d’opera.
Alcuni fattori propri del processo di lavoro in hospice hanno condizionato negativamente l’efficacia dello
strumento per l’obiettivo proposto e sono da prendere in considerazione per ottimizzare il processo: in
particolare, il carico di lavoro, gli orari e il turnover degli operatori, che hanno causato discontinuità del setting,
una difficoltà a realizzare e mantenere una cultura del gruppo e a costruire un percorso storicizzabile e quindi
valutabile secondo i parametri individuati, la necessità di adattarsi a modalità operative più empiriche.
212
213
SESSIONE POSTER – CULTURA – I PARTE
IL CORPO ASSENTE
M.A. MAURO
SAMOT, PALERMO, ITALY
Dopo un anno dall'avvio di un gruppo di auto mutuo aiuto per l'elaborazione del lutto, il gruppo riflette su una
delle problematiche emergenti nel processo del lutto: il corpo assente. il corpo assente del nostro congiunto
morto di cui resta traccia negli oggetti che gli sono appartenuti, negli ambienti vissuti, negli abiti indossati di cui
non è possibile liberarsi nonostante i consigli profusi di chi ci resta accanto. Un odore che sfuma sempre di più,
un ricordo che si condensa in un silenzio quasi mai condivisibile. il corpo assente alla relazione è un vuoto
incolmabile. L'assenza del gesto, dello sguardo, dello stare insieme per fare e disfare, per dire e per progettare il
futuro. Un'assenza che diventa sempre più concreta perché' accompagnata da un sempre più lucido ricordo di
quel corpo amato che si trasforma nella malattia diventando quasi irriconoscibile ma capace di comunicare e
stimolare un contatto intimo carico di dedizione e di senso di appartenenza.
Partendo da queste considerazioni il gruppo vuole condividere la difficoltà di assimilare il corpo assente del
proprio congiunto all'interno della propria vita senza credere di stare dimenticando e/o tradendo quell' amore
strappato al futuro.
214
PROGETTO OSCAR: IMPARARE A DIRE ADDIO
M. ORSI
FILE, FIRENZE, ITALY
Percorso formativo volto ad insegnare/aiutare gli adolescenti ad elaborare la perdita delle persone care,
avvicinandoli al tema della morte attraverso la riflessione sulla finitezza della vita umana.
La proposta si riferisce all’esperienza realizzata da 5 anni in alcune Scuole Medie Superiori dell’area Fiorentina,
per le quali partendo dalla richiesta di alcuni docenti che evidenziavano le loro difficoltà sia nell’affrontare il lutto
vissuto da loro studenti che si trovavano a dover elaborare la perdita di un familiare o di un compagno, deceduto
per malattia o per un incidente, si è elaborato uno specifico progetto/percorso.
Obiettivi generali del progetto:
Il progetto si propone di sensibilizzare gli studenti di Scuola Media Superiore sulle tematiche etiche e
socio-sanitarie relative al percorso della fine-vita, a partire dall’approfondimento di alcuni aspetti collegati al
curriculum formativo di varie discipline
Metodologia:
Dopo un incontro con i docenti del gruppo classe coinvolto, utile ad esplicitare e condividere gli obiettivi e le
metodologie, vengono effettuati incontri di circa due ore con gli studenti condotti da un esperto esterno in
collaborazione con il docente della materia più strettamente correlata all’argomento di volta in volta trattato.
Si utilizzano varie tecniche di didattica interattiva (brainstorming, questionari anonimi, materiale audiovisivo, role
playing, narrazioni, lettura di testi letterari, di articoli di quotidiani e riviste, ….).
Tematiche proposte:
1.
La letteratura e il tema della morte
2.
Le implicazioni etiche dello sviluppo tecnico-scientifico in medicina
3.
La concezione della morte nelle diverse società: culture e tabù
4.
I bambini e gli adolescenti di fronte alla malattia
5.
La morte improvvisa e la donazione degli organi: dal dolore alla solidarietà
6.
L’elaborazione del lutto: affetti e perdite
FASI del progetto:
1) Elaborare le perdite Approccio psicologico
Una corretta elaborazione delle perdite nella propria vita può avvenire soltanto attraverso
l’esperienza del dolore e di tutte le altre emozioni relative al distacco da cose e persone amate.
Aiutiamo i ragazzi ad esprimere ed esternare i propri pensieri ed i propri sentimenti per viverli fino in fondo,
senza reprimerli o negarli.
2) Attraverso una pedagogia della finitezza della vita possiamo riuscire dare un
senso alla morte dando un senso alla nostra vita. Approccio filosofico
La vita può finire prima di quanto possiamo aspettarci; per questo dobbiamo accettare l’idea
che non possiamo sapere quando questa vita avrà fine, per imparare a viverla ogni giorno
come un’esperienza unica ed irripetibile.
3) Insieme… oltre il dolore. Approccio sociologico
Utilizzando strategie di condivisione della perdita e del lutto, si insegna ai ragazzi ad aprirsi, a
condividere le proprie emozioni con chi sta loro intorno e a costruire rapporti che li aiutino
a trovare la forza per andare avanti, aiutando ed aiutandosi nel processo di elaborazione del lutto.
4 )Una parte di me… Approccio sanitario e sociale.
Se posso donare qualcosa del mio corpo ad altri, la solidarietà può in parte consolarmi?
Possiamo cercare di diffondere l’etica della solidarietà e la cultura della donazione degli organi
per far capire che si può salvare la vita di qualcun altro a partire dalla donazione del sangue e del
midollo osseo e per rendere più accettabile l’eventuale richiesta (quando maggiorenni) di donazione
di parte del cadavere di un congiunto deceduto.
215
IL LUTTO: UNA PROSPETTIVA ANTROPOLOGICO-SOCIALE
A.C. VARGAS
FONDAZIONE ARIODANTE FABRETTI, TORINO, ITALY
L’intervento ha come obiettivo affrontare il tema del lutto dal punto di vista dell’antropologia, soffermandosi sulla
dimensione culturale e sociale dell’esperienza luttuosa. Dopo un inquadramento iniziale del lutto in una
prospettiva storica, saranno presentati alcuni dei risultati di due ricerche parallele, che si concentrano sul lutto in
Italia oggi, in cui chi scrive ha partecipato come ricercatrice. Nel corso delle ricerche sono state raccolte oltre
settanta interviste narrative a persone in lutto. La prima ricerca è “L'ESPERIENZA DELLA PERDITA E IL
LUTTO. UNA PROSPETTIVA SOCIOLOGICA”, finanziata dalla Fondazione Floriani e diretta dal prof. Marco
Marzano dell’Università degli Studi di Bergamo. La seconda è “IL LUTTO UNA PROSPETTIVA
ANTROPOLOGICA” coordinata dalla Fondazione A. Fabretti e diretta dalla dott.ssa Marina Sozzi.
Il materiale raccolto, estremamente ricco a livello contenutistico e molto variegato ed eterogeneo, permette di
approfondire diversi filoni di riflessione. Fra questi emerge con forza la rilevanza delle tematiche comunicative
(prima e dopo il decesso), la persistente difficoltà di accettare la fine della vita e il peso della negazione della
morte, che isola le persone in lutto gravandole con un fardello di solitudine e silenzio che si aggiunge al dolore
per la perdita.
Di fronte ad un generale indebolimento delle risposte culturali condivise, il lutto tende oggi ad essere visto come
un fenomeno individuale, che riguarda il singolo più che la collettività. Eppure questa immagine non può portarci
a dimenticare che, da un lato, l’esperienza luttuosa è intrinsecamente relazionale, dall’altro il contesto sociale
incide in modo profondo sul modo in cui il soggetto affronta il dolore per la perdita subita. Nella nostra società
l’indebolimento delle reti sociali di supporto ai dolenti e l’assenza di una ritualità condivisa hanno generato un
vuoto non facile da colmare.
Nell’ascoltare le parole delle persone che hanno attraversato, o stanno attraversando, un’esperienza luttuosa si
percepisce chiaramente una difficoltà che investe in particolar modo la sfera relazionale. La solitudine è un tema
onnipresente nelle interviste e talvolta essa ha ripercussioni anche a livello pratico, nella gestione della vita
quotidiana. I legami si trasformano e c’è una vera e propria scrematura della rete amicale, dovuta alla difficoltà
che alcune persone provano nello stare vicino a qualcuno che soffre, ma anche alla distanza emotiva e al senso
di vuoto che rende più difficile per il dolente continuare a frequentare gli amici di sempre. Il lutto, poi, implica un
ripensamento globale del senso della propria vita, che non risparmia i criteri e valori che prima della perdita
orientavano le scelte della persona nel costruire dei legami affettivi e sociali.
Infine uno degli obiettivi centrali della ricerca è quello di indagare che cosa fanno le persone in lutto e quali
risorse attivano per affrontare la perdita. Nella letteratura psicologica statunitense è stato introdotto il concetto di
coping, che si riferisce a tutte quelle strategie e risorse consapevolmente attivate dall’individuo con l’obiettivo
attivate dalla persona in lutto per fare fronte al dolore e per adattarsi alla sua nuova condizione. Di nuovo
emerge l'importanza della condivisione, dell'ascolto e della capacità di inventarsi attività nuove che non solo
aiutino a 'non pensare' (un'espressione spesso usata dagli intervistati), ma che siano piuttosto un passo verso
l'elaborazione dell'esperienza luttuosa.
216
INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE NELLE SCELTE DI CURA LUNGO LE TRAIETTORIE DEI MALATI DI
SLA: QUANDO LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE “INFORMAZIONALE” RAPPRESENTA UN PROBLEMA
V. CAPPELLATO
1,2
, N. BOSCO
1
1
DIP. CULTURE, POLITICA E SOCIETÀ - UNIVERSITÀ DI TORINO, TORINO, ITALY,
NEUROSCIENZE - UNIVERSITÀ DI TORINO, TORINO, ITALY
2
DIPARTIMENTO DI
Le traiettorie della malattia sono il prodotto di un ampio insieme che combina la corporeità dei malati, i loro
vissuti, i loro legami sociali, le norme, i progetti e le prestazioni erogate da attori formali e informali, individuali e
collettivi, all’interno di contesti determinati (Ingrosso 2011). Per indagare le possibili articolazioni dei percorsi di
cura, le dimensioni di cui tenere conto sono molteplici (ad es. quadro legislativo, sistema sociosanitario
nazionale e regionale, implementazione dei servizi sul territorio, disponibilità di risorse e logiche manageriali e
professionali che orientano i professionisti nelle scelte di cura), così come numerosi sono gli attori coinvolti nel
processo (professionisti sanitari e sociali, ospedalieri e territoriali, rappresentanti delle associazioni di malati,
malati e familiari).
Il contributo proposto prende forma a partire da una più ampia ricerca sui percorsi di cura della Sclerosi Laterale
Amiotrofica, una patologia rara, cronica e a prognosi infausta. L’obiettivo è quello di concentrare l’attenzione
sugli aspetti comunicativi che caratterizzano i percorsi di fronteggiamento della patologia e sulle interconnessioni
tra le forme della comunicazione e la dimensione organizzativa.
La SLA, per la sua multidimensionalità e la conseguente necessità di interventi da parte di numerosi specialisti
afferenti a discipline eterogenee, rappresenta un caso emblematico perché rende ancor più necessaria
l’integrazione professionale e gestionale tra saperi e pratiche non omologhe che godono di diversi livelli di
legittimazione e riconoscimento. La continuità assistenziale può essere indagata considerando una delle sue
declinazioni, l’informational continuity (Haggerty et al. 2003) che riguarda la storia clinica della persona e la
condivisione delle informazioni tra tutti gli attori (professionisti e non) che ne accompagnano il percorso. Se il
coinvolgimento di attori con saperi e competenze eterogenee rappresenta un arricchimento per il sistema della
cura, inevitabilmente lo espone anche a tensioni interne. Si scontrano non solo culture professionali diverse, ma
anche posizioni etiche eterogenee difficili da conciliare, in particolare nella fase di pianificazione dei trattamenti
invasivi e nelle scelte di fine vita.
In parte, le associazioni di malati possono contribuire a costruire collettivi di appartenenza nei quali la capacità di
voice può essere espressa, riconosciuta e crescere con l’uso (de Leonardis 2010), incidendo sulla
programmazione delle politiche territoriali da una parte, offrendo mappe spaziali e cognitive per i malati che
devono orientarsi nelle scelte di cura dall’altra. Ma a loro volta, tutti gli attori coinvolti sono ad esempio divisi tra
chi considera l’esistenza un bene in sé, a prescindere dalle condizioni e dalla qualità di vita, e chi ritiene la vita
degna di essere prolungata solo a determinate condizioni.
Ciò che qui interessa mettere in rilievo sono le inevitabili fratture all’interno dell’ambito sanitario, la conflittualità
intra e interprofessionale, la difficoltà di coordinamento degli interventi e di prendere posizioni in merito al
dilemma tra il mandato di salvare la vita e quello di curare e come la comunicazione - e la sua gestione
consapevole - possa contribuire a modificare tali tensioni.
In assenza di tale consapevolezza il rischio è che i professionisti diano per acquisite la capacità dei malati di
raccogliere e gestire le informazioni e una loro conseguente capacità di voice e di self management. Questo
processo può comportare alti costi per il malato ed evidenziare un paradosso che consiste nel riconoscimento
dell’autonomia proprio all’insorgere di forme di dipendenza e di limitazioni funzionali generate dalla patologia.
217
LA PERCEZIONE SOCIALE DELLE CURE PALLIATIVE
L. ORLANDINI, L. MIGLIORIN, C. BARBAN, M. DAL ZIO, M. CERSOSIMO GRECO, A. DI MICELI, S.
UMMARINO, D. CONSOLARO, G. MARRONE, R. MAIMONE BARONELLO, E. FAGNONI, V. REINA
AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO UNITA' OPERATIVA DI CURE
PALLIATIVE, BUSTO ARSIZIO, ITALY
INTRODUZIONE:
Malattia, sofferenza e morte fanno parte dell’esistenza umana; probabilmente non avrebbe senso vivere
ignorando la finitezza della vita. Come esseri viventi, però, siamo “allergici” alla sofferenza: se questo è vero non
appare utile prepararsi o pensarci. Nello svolgimento della nostra professione, ma anche nelle relazioni della vita
quotidiana, abbiamo la sensazione che parole come “Hospice” o “Cure Palliative” (CP) siano per molte persone
poco conosciute e che siamo ancora lontani da una diffusione vera della “cultura” delle CP.
SCOPO DELL'ANALISI:
A più di 4 anni dall’inaugurazione dell’Hospice dell'Unità di Cure Palliative (UOCP) dell’Azienda Ospedaliera
(AO) “Ospedale di Circolo di Busto Arsizio” e a 3 anni dall’avvio del progetto di Ospedalizzazione Domiciliare di
Cure Palliative (ODCP), abbiamo ritenuto opportuno condurre un’analisi sulla percezione sociale delle CP in
termini di conoscenza, aspettative, bisogni nonché sulle resistenze culturali ancora presenti.
MATERIALI E METODI:
Il territorio dove viene condotta la ricerca è quello del comune di Busto Arsizio con una popolazione di 85.000
abitanti, un ospedale di circa 600 posti letto con una UOCP che presenta tutti i setting assistenziali (ODCP,
Hospice, Ambulatorio, Consulenze). Il questionario-intervista (QI) utilizzato, seppur in forma ridotta, è quello
impiegato nel 2008 (Awareness, understading and attitudes of Italians regarding palliative care di Benini F.,
Fabris M., et Altri Ann Ist Superiore Sanita’ Vol.47.No.3:253-259) e vuole esplorare il grado di informazione della
popolazione nei confronti delle CP. Il QI è stato somministrato a un campione random di persone di diversa età,
sesso, istruzione e professione. A tutti è stato chiesto di rispondere a otto domande di cui sette chiuse e una
guidata su: Livelli di consapevolezza in CP, La percezione delle CP, Gli obiettivi delle CP, Le preoccupazioni dei
pazienti inguaribili, I bisogni dei pazienti inguaribili, Le esigenze delle famiglie dei pazienti inguaribili, Il luogo di
cura, Conoscenza di una persona che si è sottoposta a CP.
CRONOGRAMMA DELL'ANALISI:
Anno 2012: () pianificazione e stesura del progetto gennaio/marzo () somministrazione dei QI: aprile/giugno (100
alla popolazione, 50 al personale sanitario dell’Ospedale di Busto Arsizio e 50 agli studenti delle scuole medie
superiori del 4° e 5° anno) () elaborazione dei primi dati e loro presentazione in sede congressuale
settembre/ottobre () elaborazione finale dei dati novembre-dicembre.
CONCLUSIONI:
Abbiamo scelto di somministrare il QI a persone di diverse età, cultura, ceto sociale, scolarità e professione con
l’intento di avere un campione il più possibile stratificato del nostro territorio nella consapevolezza che solo così
potremmo ricavare informazioni utili sul livello “sociale” della percezione delle CP e sugli interventi da adottare.
In tal modo si potrà cercare di promuovere una nuova e vera sensibilità tra le persone cambiando la
rappresentazione collettiva della sofferenza e della morte. A completamento dell’iniziativa abbiamo “pubblicato”,
grazie al contributo dell’Associazione Amici di Rossella Onlus, due opuscoli:
- il primo, divulgativo, contiene la Mission delle CP e i servizi offerti dalla nostra UOCP a favore della persona
fragile e dei suoi famigliari
- il secondo, una raccolta delle numerose testimonianze di famigliari e pazienti assistiti presso la nostra UOCP
che ci hanno raccontato la soddisfazione di aver contribuito alla pianificazione delle cure, la serenità con cui
sono potuti stare accanto al loro caro, ma anche il grande impegno, la naturale stanchezza, le tensioni e le
criticità nelle relazioni famigliari.
In sede congressuale verrà presentato il progetto e i dati preliminari in nostro possesso al 30 settembre 2012.
218
C’ERA UNA VOLTA UN “IO”
M. DELL'AQUIA, G. SAMPOGNARO, P. CHIARLONE, M. SCHEMBARI, A. SARACENO
ASSOCIAZIONE C.I.A.O. ONLUS, SIRACUSA, ITALY
Introduzione:
Questo lavoro nasce all’ ombra delle difficoltà che i pazienti terminali hanno nel parlare di loro, del loro vissuto e
della loro storia. La ricerca si è sviluppata in modo parallelo tra due pazienti assisti al domicilio dall’ associazione
C.I.A.O. onlus (Centro Interdisciplinare di Ascolto Oncologico), di Siracusa, N. e G.
Materiale e Metodi:
Il lavoro consisteva nell’ invitare il paziente a tracciare al centro di un foglio una linea orizzontale e a scrivere all’
estremo di sinistra la data di nascita, e a quello di destra la data del giorno dell’ incontro. Il paziente doveva poi
segnare a partire da questa linea delle rette verso l’ alto o verso il basso nei punti in corrispondenza dei quali
erano avvenuti rispettivamente, fatti particolarmente allegri o particolarmente tristi della loro vita, comunque,
degni di essere ricordati. Questa tecnica è stata utilizzata per l’ evidente difficoltà che si incontrano durante le
visite al domicilio dei pazienti oncologici terminali. La loro attenzione e le loro parole sono tutte, quasi
esclusivamente per la descrizione dei loro sintomi, del loro corpo che cambia, del loro dolore troppo
frequentemente più spirituale che fisico. I pazienti: due uomini; N. di 50 anni, e G. 52. Entrambi coniugati, N. ha
due figli, G. solo uno. N. ha un melanoma con metastasi ossee, G. aveva una neoplasia polmonare. Il primo per
lavoro si occupa di arte, il secondo lavorava nell’ edilizia. Entrambi hanno accolto con entusiasmo l’ ipotesi di
lavoro che si è svolta al domicilio, una volta la settimana per tre settimane.
Risultati:
Il nostro è stato un tentativo di ripristinare una presenza storica. Lo scrivere, ha permesso ai pazienti di
esprimersi e chiarire sentimenti confusi, incertezze, ambivalenze interne e nei rapporti. N. racconta che durante
la settimana capita che gli vengano in mente episodi di vita vissuti nell’ infanzia e nell’ età giovanile però si rifiuta
di trascriverli, perché preferisce accarezzare il ricordo riemerso, per donarmelo al momento della visita. G. ha
tutto il suo trascorso ben chiaro, le gioie, i dolori, le fatiche, le lacrime e arricchisce di volta in volta la sua vita su
un foglio, quasi con amarezza per un destino che non gli è stato troppo gentile. N. sorride sempre, è grato alla
vita ed alla famiglia, era felice di ricordare, G. ha tanti sentimenti contrapposti, tutti in gola che stringono in un
nodo. Qualsiasi cosa è emersa, qualsiasi emozione, qualunque vissuto, ha dato a N. e a G. un approccio all’
esperienza e alla sua rappresentazione del tutto nuova. I risultati sono prettamente qualitativi in quanto si è
cercato di ottenere informazioni per accedere alla “prospettiva” del soggetto, nel tentativo di cogliere le sue
categorie concettuali, le sue “interpretazioni” e cercando di ottenere quante più possibili informazioni.
Conclusioni:
La malattia oncologica più di ogni altra, intacca la biografia della persona, ed il nostro obiettivo è stato quello di
donare dignità e valore ad ogni singolo istante di quella biografia. Questa tecnica, ha dato loro la possibilità di
assumere un diverso punto di vista, la trasformazione di immagini mentali sbiadite in ricordi vividi che sul foglio
assumevano un nuovo sapore; di dolce, di amaro, di aspro, di crudo ma in entrambi i casi, di profondamente
vero e nuovo
219
TRA PASSARE CON ARTE
1
2
3
1
R. DITARANTO , M. GALLI , M. STASI , E. COFRANCESCO , B. ANDREONI
1
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO, MILANO, ITALY,
MILANO
2
1
DIXIT, MILANO, ITALY,
3
LIBERO PROF.,
Da qualche anno, grazie al Master in Cure Palliative al Termine della Vita dell'Università degli Studi di Milano, ci
è data occasione di sperimentare, in diversi modi e con differenti strumenti, un’attiva riflessione intorno al
fondamentale tema della morte, così bistrattato e rimosso dalla società in cui viviamo.
Si tratta, in un clima predisposto e con persone attente e competenti, che giorno dopo giorno vivono l’esperienza
di curare e governare la fine della vita di tanti pazienti che giungono alla conclusione delle loro esistenze, di
aprire uno spazio esplorativo sulla possibilità di immaginare altri possibili sentieri per percorrere il cammino
finale.
Infatti, come bene ci suggerisce Socrate nel Fedone, “E’ forse opportuno, specialmente per chi sta per
andarsene all’altro mondo, indagare e raccontare delle storie su questo viaggio, su come ci immaginiamo che
sia. […] Che altro si potrebbe fare sino al tramonto del sole?”.
I modi di scrivere e immaginare queste storie sono davvero molteplici quando, come nel nostro caso, si sceglie
di soprassedere alle normali consuetudini e s’intraprende la strada dell’arte con tutte le sue infinite possibilità e
evocazioni.
Dopo aver lavorato con la fotografia, il video, la grafica, quest’anno abbiamo scelto di utilizzare la narrazione,
lavorando proprio con chi tanto bene conosce le storie della fine, per farci raccontare i paesaggi e le emozioni
dei diversi tramonti del sole che nella loro professione si susseguono.
Ne è nata questo operetta che raccoglie i piccoli, frammentati, intensi viaggi che ognuno dei partecipanti ha
voluto regalarci, aprendoci a un mondo spesso inaccessibile.
220
ANIMAZIONE MUSICALE IN HOSPICE: ESPERIENZA DI UN MEDICO PENSIONATO, MUSICISTA
DILETTANTE
G. SCHIAVONE, L. GAMBA, S. BERNAZZANI, R. FRANCHI
ASSOCIAZIONE IL SAMARITANO ONLUS, CODOGNO (LO), ITALY
Premessa:
Occorre distinguere tra musicoterapia propriamente detta e animazione musicale.
La musicoterapia costituisce una terapia complementare estremamente valida ed efficace, che utilizza
l’elemento sonoro/musicale all’interno della relazione utente/operatore in un intervento con finalità preventive,
riabilitative e terapeutiche (L.Bunt, Music therapy: an art beyond words, Routledge, 1994, England)
L’animazione musicale utilizza la musica o più genericamente il suono, per cercare di ottenere una risposta di
benessere da parte dell’utente (ma anche dell’operatore-musicista).
La prima è da intendersi come disciplina specialistica che si propone di facilitare l’espressione e la gestione
delle emozioni del paziente, mentre la seconda non richiede necessariamente competenze specialistiche, a
condizione che l’operatore-musicista sappia realizzare lo scopo di incrementare il benessere degli utenti.
Esperienza personale:
Medico ospedaliero (cardiologo) che, raggiunto il pensionamento, decide di dedicarsi al mondo del volontariato
in ambito sanitario, ma abbandonando completamente la professione medica.
Partendo dall’interesse per le terapie non convenzionali quali la clown-terapia, l’arte-terapia e la musico-terapia,
nonché dal desiderio di coltivare il proprio hobby di musicista dilettante, egli concepisce il progetto di portare la
musica in ospedale nell’intento di migliorare la qualità di vita del paziente degente.
Dall’incontro con l’Associazione Il Samaritano – Onlus operante nella Provincia di Lodi, che si dedica
all’assistenza del Paziente oncologico e dei suoi familiari, nasce nel 2009 la possibilità di concretizzare questo
progetto e inizia l’attività di animazione musicale in hospice.
Questa si realizza mediante l’organizzazione settimanale di incontri musicali live e l’offerta, ai pazienti
interessati, di musica di propria scelta da ascoltare in camera (prestito di radio-lettore musicale e di CD). Inoltre
esiste la possibilità di proiettare video musicali (registrazioni di concerti) nel locale-soggiorno dell’hospice,
sempre a beneficio dei pazienti e dei loro parenti.
Successivamente l’attività viene sviluppata coinvolgendo altri musicisti (tutti volontari e non professionisti), sia
organizzando momenti musicali settimanali che concerti in occasioni speciali (Natale, Pasqua).
Nel 2010 l’Associazione Il Samaritano stipula una Convenzione con una musicoterapista professionista, che il
volontario-animatore musicale ha la possibilità di affiancare nel lavoro a contatto diretto con i pazienti, pur
proseguendo l’attività di animazione musicale.
Risultati:
- Creazione di una presenza vitale (quella della musica live appunto) in hospice con coinvolgimento di pazienti,
familiari, assistenti (badanti ecc..) e anche operatori e altri volontari
- Occasione per pazienti e familiari di uscire dall’isolamento della propria stanza (fisicamente o anche solo con la
fantasia) e di dimenticare per qualche momento la propria sofferenza.
Prospettive future:
Aumentare l’offerta musicale coinvolgendo nuovi musicisti e/o studenti di musica, attraverso Convenzioni con
Conservatori e Istituti di Studi Superiori e di Alta Formazione Musicale.
Portare l’esperienza anche nel reparto di Oncologia e (perché no?) a domicilio del paziente (Assistenza
Domiciliare Integrata dalla Musica).
221
CARTOLINE DALL’HOSPICE - L’ARTE COME LA CURA DI PRENDERSI CURA
L. NATALIZI, F. CONFORTI
HOSPICE LA TORRE SUL COLLE, SPOLETO, ITALY
Nella pianura in prossimità della città, filari di roverelle diventano viale d’accesso presso antichi casali dove i
colombi ancora possono approdare su torri colombaie appartenenti al XVI e al XVII secolo: periodo di grande
ripresa agricola nella regione dopo le bonifiche del 500. In uno di questi casali ogni mercoledì, il gruppo di
lavoro dell’Hospice composto da: medici, infermieri, operatori sanitari e volontari dell’associazione,
puntualmente, si ritrova per partecipare al corso di formazione: “La cura di prendersi cura”; un percorso
dedicato all’uso dei linguaggi espressivi condotto dall'arteteatroterapeuta. Perché utilizzare i linguaggi artistici
“fuori dai loro contesti ufficiali”?
Sono solo medici, infermieri, operatori sanitari, non hanno certo l’obiettivo di diventare attori, scrittori,
pittori….Eppure nel processo arte terapico trovano l’occasione di dar voce ai propri vissuti umani e professionali,
ai propri bisogni, ai propri interessi .
In un primo momento, il processo arte terapico non è facile da capire, le stesse parole che lo compongono
possono generare confusione. C’è la parola arte, ma non siamo certo dinanzi a lezioni accademiche di disegno,
dizione, scrittura e niente e nessuno userà mai termini valutativi verso ciò che è stato prodotto. Perché ogni
segno, gesto, o vocabolo dei partecipanti verrà solo usato – nella specificità del gruppo partecipante - come “la
possibilità” di esplorazione della propria esperienza interna. La parola terapia deriva dal greco e significa tra le
altre cose “prestare attenzione”, un’accezione che sottolinea il senso profondo dell’arte come terapia da due
punti di vista. Dal punto di vista dello specialista che segue il gruppo mentre produce i suoi lavori. La sua guida
è la chiave del processo terapico, in quanto l’attenzione e il sostegno assicurati da tale rapporto sono
indispensabili per indirizzare l’esperienza artistica e aiutare il gruppo a scoprirne il significato. Il secondo aspetto
è l’attenzione che il gruppo concentra sulla propria attività, per dare un senso al prodotto artistico, cioè trovare
una storia, una descrizione o un significato che lo definiscono. Poche altre forme di terapia dipendono, come
questa, dalla partecipazione attiva dei soggetti.
Perché promuovere nel settore socio-sanitario, in un luogo protetto, lontano dallo spazio lavorativo, l’incontro
con i linguaggi artistici?
Il motivo non è solo legato alle quotidiane necessità di gestione di relazione tra pazienti e colleghi, oltre il rischio
costante di burn out in un certo tipo di professione. E’ un modo più profondo di guardare il proprio percorso
professionale. Si dice spesso che la vita è un viaggio, un cammino individuale che non richiede
necessariamente mutamento di luogo. Sono gli avvenimenti e il fluire del tempo a mutare le persone. In tutte le
culture sono stati fissati dei momenti che segnano la transizione dall’una all’altra tappa. Nel nostro viaggio
professionale come sono state sancite queste tappe? Questi passaggi vissuti a volte con strappi, lacerazioni,
altre con fervore e coraggio, sono stati raccontati e fermati su cartoline con l’approccio del memoir, dove ogni
tappa dell’esperienza professionale e personale non rimane freddo racconto autobiografico di gruppo, ma un
modo di mettersi al centro degli avvenimenti come fossimo fogli di carta dove, ricordi, odori, parole, contatti, volti,
oggetti diventano collage condivisibile nella reinterpretazione stra-ordinaria della propria professione.
222
SESSIONE POSTER – PSICOLOGIA – II PARTE
ASSISTERE PERSONE GIOVANI: INDAGINE SULL’ESPERIENZA DI UN’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE
C. CUGNO, F. FLORIO, A. MILO, M. SEMINARA
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO, ITALY
Premessa:
Il nostro servizio di cure palliative garantisce assistenza a domicilio e in hospice. Il 2,6% del totale dei pazienti
assistiti (1100 pazienti l’anno, circa) è di età compresa tra 18 e 45 anni. Il percorso di malattia dei soggetti
compresi nel suddetto intervallo è particolarmente difficile da accettare perché vissuto come innaturale,
inaspettato e fonte di grande turbamento della progettualità propria di questa fase di vita. Inoltre, il quadro
assistenziale è spesso complicato da altri fattori: la presenza di minori o di altre persone fragili, le difficoltà
economico-sociali, ecc. L’assistenza a queste persone e alle loro famiglie può rappresentare, per gli operatori,
fonte di impegno più intenso e di maggior coinvolgimento; qualche volta, al termine dell’assistenza, la
stanchezza psico-emotiva viene avvertita in modo significativo.
Obiettivo:
Indagare e riflettere sull’approccio relazionale degli operatori con i pazienti giovani e su come vivono
l’esperienza di assistenza; evidenziare l’eventuale fatica emotiva degli operatori, con l’obiettivo di individuare
strategie per limitare o gestire l’eccessiva esposizione individuale pur fornendo le migliori cure possibili.
Metodo:
1)
Definire paziente “giovane” proponendo in riunione d’équipe una semplice alzata di mano per le diverse
fasce di età: il risultato è stato quello di rivolgere l’attenzione all’età compresa tra 18 e 45 anni.
2)
Definire il campione a partire dal database dell’organizzazione.
3)
Esaminare il materiale clinico dei pazienti giovani assistiti negli ultimi 12 mesi per ricercare particolarità
di assistenza.
4)
Somministrare agli operatori un questionario creato ad hoc.
5)
Analisi dei dati.
Risultati:
I dati verranno raccolti, analizzati e presentati al congresso SICP 2012 a Torino.
223
IL BURNOUT E GLI OPERATORI SISIFO IN PROVINCIA DI TRAPANI. LO STRESS INOCULATION
TRAINING, IL DEBRIFING E IL DEFUSING: TECNICHE PER LA PREVENZIONE E GESTIONE DELLO
STRESS
E. GUCCIARDO, M. CAMMARATA, G. MISTRETTA
CONSORZIO SISIFO, ALCAMO, ITALY
Gli operatori del consorzio Sisifo, implementano in provincia di Trapani da più di dieci anni le cure Palliative, con
dedizione ed impegno, ma senza rischi di Burnout e manifestazioni di Stress acuto. Le Caratteristiche del
Burnout si possono riassumere in tre dimensioni: esaurimento emotivo, depersonalizzazione, fallimento
professionale. L’esaurimento emotivo presenta mancanza di energia necessaria ad affrontare la realtà
quotidiana e presenza massiccia di sentimenti di distacco emotivo ed apatia, nei confronti del lavoro, gli
operatori sentono di essere svuotati, sfiniti e le proprie risorse emozionali sono esaurite. La fase della
depersonalizzazione si riferisce all’insorgere di un atteggiamento di distacco ed ostilità che caratterizza la
relazione con l’utente. Le persone con le quali l’operatore aveva condiviso dolore e disagio, diventano “cose” da
cui sembra opportuno prendere le distanze. Risultano sempre più evidenti distacco, ostilità verso l’utente. In
ultima istanza la fase di fallimento professionale riguarda la consapevolezza dell’intolleranza e del disinteresse
verso la sofferenza altrui, suscitando un senso di fallimento professionale e di inadeguatezza per il lavoro svolto,
oltre a pesanti sensi di colpa per le proprie modalità relazionali e impersonali e disumanizzate. In presenza del
Burnout, la relazione con l’utente perde la natura della relazione di “servizio” e ciò conduce alla perdita di
sentimenti positivi verso l’utente e la professione e la perdita della motivazione, dell’entusiasmo, e del senso di
responsabilità. Viene utilizzato dall’operatore un modello lavorativo stereotipato con procedure standardizzate e
rigide, l’evitamento di visite, relazioni e telefonate, infine l’indifferenza verso la sofferenza, l’evitamento di
discussioni, e difficoltà ad attivare processi di cambiamento. I livelli di intervento sono orientati a livello
individuale, sociale ed istituzionale. A livello individuale si prevede la variazione della routine, fare delle pause,
prevenire il coinvolgimento eccessivo nei problemi del paziente, bilanciare frustrazione e gratificazione
favorendo il benessere psicologico; applicazione di tecniche di rilassamento, separare lavoro e vita privata, per
evitare la propagazione del malessere nella vita familiare. A livello sociale si preferisce rafforzare la relazione
con gli amici e familiari al fine di compensare i sentimenti di fallimento e frustrazione legati alla vita
professionale. Inoltre risulta essere efficace il rafforzamento delle relazioni positive con atri operatori dello stesso
settore, da cui posso derivare riscontri positivi sostegno e utili confronti. A livello Istituzionale vengono
implementati incontri multi professionali per fluidificare i rapporti e risolvere le conflittualità, riorganizzare il
lavoro e promuovere il confronto tra le aspettative degli operatori e gli obiettivi del servizio per evitare equivoci.
L’intervento professionale si rifà, alla prevenzione dell’automedicazione (sigarette, dolci, farmaci, alcol, cibo,
droghe ecc.) e alla promozione del trattamento del burnout attraverso l’utilizzo di tecniche quali: il defusing, de
briefing, tecniche individuali e collettive che facilitano l’esternazione, il confronto, la comprensione e la
normalizzazione in un contesto informale e solidale. Per la gestione dello stress viene utilizzato il SIT (Stress
inoculation training). Il defusing è una tecnica di pronto soccorso emotivo, si tratta di un intervento breve e
viene utilizzata subito dopo l’evento disturbante. Il de briefing invece è una tecnica di pronto soccorso emotivo a
“freddo” ed ha una successione più rigida di quella del defusing. Lo stress inoculation training promuove negli
operatori vissuti e comportamenti utili a gestire l’evento stressante. Il percorso di tale tecnica, prevede una
progressiva inoculazione di stress volta a promuovere una parallela attivazione di relazioni emozionali di
immunizzazione difensiva. L’intervento viene articolato in tre momenti: esame del rapporto persona evento
critico, acquisizione di adeguate capacità di fronteggia mento dell’evento temuto, applicazione e richiamo. I
nostri operatori sono stati inserite in una progettualità di prevenzione del burnout fine di migliorare la qualità di
vita degli operatori e prevenire una disfunzionale gestione dello stress lavorativo.
224
RICHIESTE E RISORSE NELLA GESTIONE DELLO STRESS DEGLI OPERATORI DELL'HOSPICE
1
2
I. LANINI , S. TADDEI , A. GALARDI
2
1
2
FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA, FIRENZE, ITALY, LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA
SALUTE, DIPARTIMENTO DI PSICOLOGIA, UNIVERSITÀ DI FIRENZE, FIRENZE, ITALY
L’esperienza lavorativa degli operatori impegnati nelle cure di fine vita, oltre agli aspetti relativi al quotidiano
contatto con la sofferenza e la morte inevitabile dei pazienti, comprende, come tutti i contesti lavorativi, le
particolari dinamiche dell’equilibrio fra richieste e risorse lavorative come il sovraccarico di lavoro, il supporto dei
colleghi o il feedback da parte dei superiori. Inoltre, conseguentemente al tipo di contatto relazionale che si
sviluppa fra equipe medica, pazienti e familiari, emerge spesso per gli operatori la necessità di mettere in atto
particolari strategie di gestione emotiva al fine di entrare in contatto con i vissuti personali dell’utenza.
A tal proposito è sembrato interessante verificare la presenza e la rilevanza di tali costrutti attraverso un metodo
che si avvale della somministrazione di un questionario strutturato composto dalle scale di alcuni strumenti volti
a valutare i fattori psicosociali (Job Content Questionnaire), il burnout (Maslach Burnout Inventory General
Survey), i sintomi fisici (la sola scala della salute dell’Organizational Stress Indicator), il lavoro emotivo (la
versione sperimentale in lingua italiana dell’ Emotional Labour scale), i valori personali (Portrait Values
Questionnaire) ed il coinvolgimento lavorativo (Utrecht Work Engagement Scale).
È stato inoltre predisposto un questionario composto da domande aperte volte a verificare le possibili
corrispondenze fra i contenuti narrativi e i nuclei tematici indagati.
Dall’analisi dei dati raccolti con i questionari self report emerge che la principale risorsa in grado di ridurre i
fenomeni di burnout e di favorire il benessere e il coinvolgimento lavorativo degli operatori risiede nella
collaborazione e nel supporto proveniente da colleghi e superiori e dalla possibilità di possedere libertà
decisionale all’interno del gruppo di lavoro.
Tali risultati sono stati confermati anche dall’analisi dei contenuti narrativi riportati dagli operatori facendo
ipotizzare che sia il contesto dell’Hospice in primo luogo a “proteggere” gli operatori dal burnout, in quanto
quest’ultimo viene inteso come un ambiente dove esiste una circolarità relazionale, comunicativa ed
emozionale, all’interno del quale le varie difficoltà lavorative vengono espresse e gestite all’interno dell’equipe.
225
SO-STARE CON LE EMOZIONI: UN PERCORSO DI FORMAZIONE E DI SOSTEGNO BASATO SULLA
MINDFULNESS RIVOLTO AL PERSONALE CURANTE IN HOSPICE
E. RABITTI, A. MARZI, E. NEVIANI, G. MISELLI
HOSPICE MADONNA DELL'ULIVETO, ALBINEA (RE), ITALY
Il controllo del dolore e delle emozioni spiacevoli è un punto chiave della presa in carico del paziente nell’ambito
delle cure palliative, tuttavia non è sempre possibile rispondere a questa esigenza con il solo trattamento
farmacologico e frequentemente il personale curante si trova a porsi l’interrogativo di come “stare con” le
emozioni del paziente quando tutto ciò che di concreto si poteva fare è già stato fatto.
La difficoltà nel rimanere a lungo in un contesto che richiede costantemente la capacità di doversi interfacciare
con situazioni estremamente pesanti dal punto di vista emotivo, sia per la gestione del paziente che per la
gestione delle reazioni dei familiari, unita a ciò che queste esperienze vanno ad agganciare in termini di vissuto
personale, può determinare con il passare del tempo un appesantimento fisico ed emotivo esponendo il curante
al rischio di burnout.
Proprio per rispondere all’esigenza di aumentare le risorse emotive delle figure professionali coinvolte nel
contesto dell’hospice, è stato proposto un percorso esperienziale basato sulla Mindfulness: un metodo che si
incentra sul coltivare momento dopo momento la consapevolezza della propria esperienza in modo non
giudicante.
La Mindfulness-Based Stress Reduction di Kabat-Zinn (1990) è un approccio progettato originariamente per
facilitare l’adattamento ai fattori stressanti delle malattie e assistere le persone nella gestione del dolore, in
seguito si è evoluto in una pratica che viene applicata a una vasta gamma di problemi di salute, oltre ad essere
utilizzato nella riduzione dello stress e nell’aumento del benessere psicologico.
Nel training basato sulla Mindfulness i partecipanti sono invitati a osservare i loro pensieri ed emozioni,
lasciandoli scorrere, senza giudicarli o farsi agganciare da essi. Questo consente sia ai pensieri positivi che a
quelli negativi di fluire, al fine di favorire un processo di accettazione delle proprie emozioni. Un intervento di
questo tipo sembra infatti aumentare la resilienza attraverso lo sviluppo della capacità di distanziarsi dalle
proprie esperienze interne difficili (pensieri, emozioni, sensazioni fisiche) piuttosto che esserne catturati, in
un’attitudine improntata al “lasciare andare” piuttosto che lottare con queste esperienze interne.
Partendo dal presupposto che l’abilità di stare assieme al paziente che esprime determinate emozioni è
strettamente legata con la capacità di stare assieme alle proprie esperienze interne difficili (cioè i pensieri e le
emozioni che vengono scatenati dall’essere in presenza di quella situazione), si cerca quindi di aiutare i
partecipanti a non essere agganciati dal proprio stato emotivo e ad assumere una prospettiva da osservatori non
giudicanti nei confronti di ciò che si prova in un determinato momento.
Il percorso proposto si articola in quattro incontri di due ore ciascuno, a cadenza settimanale. Per poter stimare il
cambiamento in termini di accettazione delle proprie emozioni e di benessere psicologico verranno somministrati
alcuni questionari prima dell’inizio degli incontri e al termine del percorso: l’Acceptance and Action
Questionnaire-2 (Bond et al., 2011) e la Mindfulness Attention Awareness Scale (MAAS; Brown e Ryan, 2003).
226
PROGETTO RIVIVERE: AIUTO PSICOLOGICO GRATUITO PER LE PERSONE IN LUTTO
1
2
3
F. BONARELLI , F. CAMPIONE , L. BUONACCORSO , F. CORSINI
1
2
4
3
ASSOCIAZIONE RIVIVERE, BOLOGNA, ITALY, IATS, UNIVERSITÀ DI BOLOGNA, BOLOGNA, ITALY,
AMO - ASSOCIAZIONE MALATI ONCOLOGICI NOVE COMUNI MODENESI AREA NORD, MIRANDOLA (MO),
4
ITALY, ASSICIAZIONE RIVIVERE, SESSO FIORENTI (FI), ITALY
Introduzione:
Rivivere è un'associazione culturale, senza fini di lucro, che fornisce aiuto psicologico alle famiglie in difficoltà.
Lo scopo è di promuovere la cultura dell'aiuto nei confronti di coloro che hanno subìto di persona o in famiglia un
colpo mortale (malattie fisiche e psichiche gravi, violenze, incidenti, separazioni, lutti ecc.) e cercano vie per
“rivivere”. Espressione dell'attività clinica e sociale dell'Associazione è il Progetto Rivivere, rivolto a chi sta
perdendo o ha perso una persona cara. Esso è attuato su segnalazione dei volontari, dei caregivers o su
richiesta delle famiglie stesse ed è volto a: - individuare i bisogni specifici delle famiglie in lutto fornendo un aiuto
per progettarne ed avviarne il superamento; - valutare il processo del lutto per prevenirne i fattori di distorsione,
ritardo e blocco; - attuare una psicoterapia focale breve per rimuovere gli ostacoli (ad esempio la repressione
delle emozioni negative e del pianto) ad un corretto andamento del lutto che possono essere già presenti nelle
prime fasi.
Metodologia:
Tale progetto, gratuito, si esplicita sia attraverso un Servizio di Aiuto psicologico di base, che consiste in sette
colloqui individuali con uno psicologo formato che hanno il fine di garantire il supporto necessario a coloro che si
trovano di fronte al dolore causato dalla perdita di una persona cara, sia tramite il Servizio di Volontariato che
offre assistenza per i bisogni sociali delle famiglie nel periodo successivo al lutto (accompagnamento durante il
funerale e nel riconoscimento dei cari, sostegno della rete sociale messa a dura prova dalla perdita, aiuto per i
bambini e gli anziani della famiglia, svuotamento della casa, ecc.). Attivo dal 2004 sul territorio di Bologna, il
Progetto Rivivere negli anni ha promosso anche lo studio interdisciplinare della morte e del morire e di tutti i temi
ad essi connessi, strutturando corsi di formazione che hanno portato all’apertura di altre sedi “rivivere” al di fuori
del territorio bolognese. In particolare negli ultimi 2 anni sono state attivate 2 sezioni, una in provincia di Firenze
e l’altra in provincia di Modena.
Risultati:
Sezione di Bologna. Dal 2006 al 2011 sono stati seguiti in totale 694 famigliari, afferenti per lutti traumatici, ad
esempio incidenti, morti violente, suicidi, (60%) e lutti legati a malattie (40%). In totale sono stati svolti circa
4860. Sezione Sesto Fiorentino (Firenze). Attiva da Marzo 2011, grazie all’attività volontaria di una psicologa
formata, ha seguito in totale 25 pazienti, afferenti principalmente per lutti legati a malattie oncologiche e
cronico-degenerative, sostenendo circa 300 colloqui (sia individuali che famigliari). Sezione Mirandola-Carpi
(Modena). Attiva da Aprile 2011 si inserisce all’interno di un Progetto di continuità assistenziale ed è dedicata
all’ambito della malattia oncologica metastatica. Ad oggi sono stati seguiti 60 pazienti oncologici per un totale di
200 colloqui, svolti anche domiciliarmente (110) e 60 famigliari, per un totale di 350 colloqui svolti in regime
ambulatoriale. Il gruppo di psicologi dedicato ha seguito un corso di alto perfezionamento sul lutto naturale e
traumatico e si incontra settimanalmente per la supervisione dell’attività clinica e il coordinamento delle varie
sezioni. L’obiettivo, anche futuro, sarà quello di offrire sempre maggior qualità assistenziale strutturando
l’attivazione di altre sedi in modo da rispondete specificamente ai bisogni della cittadinanza.
227
PROGETTO BAMBINI: PROGETTO DI SOSTEGNO AI BAMBINI MALATI ONCOLOGICI O AI BAMBINI CON
UN FAMIGLIARE MALATO ATTRAVERSO PERCORSI INDIVIDUALIZZATI
G. PEPE DIAZ, I. GRAZIOLA
FONDO EDO TEMPIA, BIELLA, ITALY
Il Progetto Bambini nasce dall’impegno del Fondo Edo Tempia nel campo della malattia oncologica e dalla
volontà di sostenere, sotto molteplici punti di vista, le famiglie colpite dalla malattia oncologica nell’affrontare
questo momento così doloroso e delicato per tutti i suoi membri.
In generale il progetto intende agire in qualità di fattore di protezione rispetto all'insorgenza o allo strutturarsi di
un disagio a livello delle dinamiche famigliari e/o dello sviluppo psico-fisico del bambino in contesti resi
fortemente traumatici dalla presenza della malattia oncologica di uno dei membri del nucleo, anche associata ad
altri fattori di fragilità.
Le attività proposte e realizzate all’interno del progetto vengono costantemente condivise con i genitori e i
bambini per poter così offrire una risorsa il più possibile adatta alle persone coinvolte. L'intervento viene poi
costantemente monitorato e rivalutato insieme nel corso del tempo, al fine di potersi adattare a nuove necessità
e di pianificarne la conclusione. Questo lavoro, infine, cresce e si sviluppa in integrazione e in collaborazione
con i Servizi già presenti sul territorio (Scuola, Ospedale, Servizi Sanitari, Servizi Sociali), per poter così
rispondere in modo armonico ai molteplici bisogni delle famiglie.
Nell'ambito delle cure palliative e della malattia quando diviene non più guaribile, le risorse che il progetto offre
sono:
1. L'inserimento di una figura educativa in affiancamento al bambino a seguito di un percorso di conoscenza e
progettazione, anche in collaborazione con altri operatori già di riferimento per il nucleo; ciò viene favorito
quando la famiglia a causa della malattia necessita di un supporto nell’accudimento e nel rispondere ai bisogni
del figlio.
All'interno di tali spazi, pensati e strutturati in base alle caratteristiche di ogni specifica situazione, l'educatore si
potrà occupare di: garantire la presenza e la continuità del bambino in contesti per lui significativi (ad esempio
andandolo a prendere a scuola, accompagnandolo a percorsi terapeutici o ad attività sportive e ludiche);
affiancarlo nello svolgimento dei compiti scolastici; garantire momenti di gioco, anche con i pari, ed educativi alla
presenza di un adulto attento e sensibile alla sua condizione; favorire la comunicazione fra i diversi contesti in
cui è inserito il bambino.
2. Percorsi di arteterapia individuali e di gruppo rivolti ai bambini quando purtroppo hanno subito la perdita di un
genitore o di una figura di attaccamento.
Qui, attraverso i materiali artistici e l’affiancamento dell’arteterapeuta, i bambini possono dare forma e colori alle
proprie emozioni, anche le più difficili da esprimere a parole, per un percorso di crescita emotiva ed essere
aiutati nell’elaborazione del lutto.
In particolare, gli obiettivi di questi percorsi sono:
- rafforzare la consapevolezza di sé sostenendo l'identità personale e l'autostima
- prendere coscienza delle proprie emozioni e sensazioni attraverso l'utilizzo di materiali artistici e verbalizzare i
contenuti delle proprie esperienze creative
- condividere le proprie emozioni all'interno del gruppo evitando il vissuto di isolamento spesso legato ad
esperienze traumatiche
- favorire l'ascolto empatico e il rispetto reciproco del vissuto di ognuno
- creare un ambiente protetto e contenitivo in cui il bambino/adolescente si senta autorizzato a portare il tema
della morte e delle perdita e i suoi stati affettivi senza sentirsi giudicato
- elaborare e trasformare i vissuti di perdita integrandoli nel proprio percorso esistenziale
3. L'attivazione di un servizio di trasporti sostenuto da volontari, che garantisce l'accesso dei diversi membri del
nucleo ai percorsi terapeutici.
228
LA DEPRESSIONE COME RISORSA. IL FINE VITA NELLE NEOPLASIE AD ESITO INFAUSTO
E. LO SCIUTO, G. COSTANZA
CONSORZIO SISIFO, ALCAMO, ITALY
L’aggressione alla salute fisica da parte di una malattia organica comporta sempre una influenza sulla sfera
emotiva, genera una varietà di risposte psicologiche che possono andare da forme di disagio transitorio a veri e
propri disturbi psicopatologici. Questo in particolar modo per le malattie neoplastiche, che per le caratteristiche di
gravità ed incertezza rappresentano il prototipo di malattie mortali che riproducono una realtà molto complessa
in cui si intrecciano aspetti organici, psicologici, esistenziali, vissuti con molta intensità non solo dal malato, ma
anche dalla sua famiglia e dal personale di cura.
La nostra attenzione si vuole concentrare sul momento in cui la patologia oncologica prende il sopravvento e il
malato entra nella fase terminale. In questa condizione il tema che fa da sfondo all’intero percorso clinico del
malato e della sua famiglia è il tema della morte. L’elevato distress psicologico a cui i pazienti sono sottoposti
comporta quasi abitualmente un rischio depressivo. L’intervento psicologico richiede una attenta valutazione
psicoclinica che approfondisca l’anamnesi del malato e indaghi su eventuali fattori di vulnerabilità. La diagnosi di
depressione, dove è presente una patologia organica, risulta complicata se confrontata con i criteri diagnostici
descrittivi universalmente riconosciuti, a causa di una parziale sovrapposizione dei sintomi somatici
(rallentamento psico-motorio, alterazione ciclo sonno-veglia, dell’appetito, stanchezza…).
Le risposte emozionali conseguenti ad una malattia a rischio di vita possono includere periodi di ansia, tristezza,
fatalismo, lutto, tutti parte integrante di un normale processo di adattamento. Fondamentale dunque affiancare
alla diagnosi descrittiva una lettura fenomenologica dell’esperienza depressiva a fine vita, per coglierne e
valorizzarne l’unicità e la profondità.
L’incontro con una malattia che espone al rischio di morte fa venir meno il ground, quello stato di sicurezza
corporea che appartiene ad ogni essere umano, e la fiducia nel proprio corpo. La depressione del malato
terminale è legata alla perdita della propria vita: si tratta di una depressione preparatoria, che prende in
considerazione le perdite che stanno per accadere. L’ineluttabilità dell’evento morte relega l’intensità relazionale
sullo sfondo, pone in figura la solitudine, l’isolamento, la morte sociale della persona terminale.
A livello fenomenologico si osserva un movimento contrario alla normale crescita, un’involuzione che si esprime
nell’esperienza regressiva di perdita, che diventa una condizione statica che accompagnerà il paziente fino alla
morte. Avviene una regressione in cui il malato ridiventa bambino, il suo corpo viene gestito da altri, il dialogo si
rarefà fino a scomparire, il paziente, spesso allettato, trascorre molto tempo ad occhi schiusi. Il corpo si spegne.
Corpo e psiche sono totalmente confluenti in questo vuoto di intenzionalità ed energia. Nella terminalità il corpo
co-crea e co-determina l’esperienza depressiva.
Da un punto di vista psicoterapeutico, specifico è l’intervento con il malato terminale, per il quale sono possibili
solo cure finalizzate a migliorare la qualità di vita residua, è di fondamentale importanza non alimentare
aspettative infondate che, una volta deluse, esporrebbero il malato ad un ulteriore crollo psicologico. Il principio
ispiratore è non suscitare l’energia, ma favorire il precontatto che il paziente fa con l’esperienza del morire. Il
malato che si avvia alla morte ha dei bisogni specialissimi che possiamo soddisfare solo se ci soffermiamo ad
ascoltarlo per scoprire quali sono. Percepire la sofferenza, sostenere l’elaborazione delle perdite subite e
l’adattamento ai limiti imposti dalla malattia, promuovere un processo di crescita e accompagnare il malato verso
una morte rilassata e serena.
La comunicazione più importante avviene forse quando gli facciamo sapere di essere pronti e disposti a
condividere qualcuna delle sue preoccupazioni.
Stare con il paziente in fin di vita e offrirgli l’esperienza della raggiungibilità dell’altro nel dolore; per il terapeuta è
scoprire il capolavoro e l’unicità di ogni essere umano.
229
ASSISTENZA PSICO-SOCIALE: SUPERARE IL LUTTO PER TORNARE ALLA VITA!
E. PELLEGRINO, E. MELILLO
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA, LARINO, ITALY
Dopo aver delineato le linee guida che guideranno i volontari dell’Associazione “Amici dell’Hospice Madre
Teresa di Calcutta”, si sta procedendo ad attuare le prime fasi che vedranno protagonista la “rete psico-sociale
di assistenza al lutto”.
Il progetto, approvato e finanziato dalla Regione, è stato pubblicizzato sul territorio attraverso mass media e
manifesti. I volontari, scelti e formati con un corso specifico dall’Associazione Moby Dick, ora sono abilitati alla
conduzione di gruppi per l’elaborazione del lutto e abilitati al sostegno psico-sociale domiciliare. Gli operatori
volontari sono pronti a ricevere le richieste d’aiuto dagli utenti e utilizzano uno slogan d’effetto nel loro lavoro:
“perdita, buio, nero … ri – colora la tua vita”. Esercitazioni di gruppo, esperienza hanno permesso l’abilitazione
di livelli cognitivi ed emotivi d’apprendimento, permettendo di avere qualcosa in più: gli elementi essenziali per la
comprensione della psicologia del sofferente. Lo staff multidisciplinare, individuato per la gestione del progetto,
dovrà offrire un servizio costante e determinato per la cura del soggetto fragile. I “facilitatori” di gruppo ovvero,
moderatori in grado di favorire la condivisione dovranno creare e gestire un gruppo “self-help”: L’auto mutuo
aiuto favorisce la condivisione di esperienze con non professionisti: il dolore, i sentimenti le difficoltà
nell’elaborazione del lutto. Questo clima di profonda condivisione favorisce l’ascolto, il sostegno reciproco e
aiuta a ritrovare la serenità e la speranza.
Un’intera organizzazione messa a punto per “L’assistenza come diritto”, dovrà essere organizzate in una Rete”.
Solo in questo modo “L’elaborazione del lutto”, potrà esprimersi in forma individuale, conferendo ad ogni
soggetto la sua specificità anche e soprattutto nei tempi di risoluzione. L’intervento di sostegno non ha una
scadenza ma si adopera per un tempo utile e necessario affinché la persona che ha elaborato il suo lutto si
allontana dal gruppo congedandosi”.
Gli obiettivi del progetto: CULTURA NUOVA Attivare l’interesse nella pubblica opinione per il Servizio di
assistenza al lutto (seminari sui tre comuni del territorio target del progetto, sui temi collegati al lutto, sofferenza
valore della vita, solidarietà condivisione, vicinanza.) FORMAZIONE Realizzare la costruzione dei gruppi di auto
mutuo aiuto, aumentare la conoscenza delle modalità di assistenza psicosociale nella elaborazione del lutto.
SOSTEGNO MORALE Diminuire l’isolamento sociale delle persone in lutto. RICERCA Raccolta di dati di ricerca
Le azioni, possono dividersi in INTERNE ed ESTERNE. Interne, sono: Formazione di un gruppo di volontari
come facilitatori dei gruppi di self help; Test di valutazione in itinere, per i volontari; Lavoro amministrativo.
Esterne, sono: Promozione progetto, attuando incontri con la comunità e con i medici di base per favorire
l’individuazione delle persone che hanno, o che stanno in una fase di lutto; Convegni per la sensibilizzazione
verso le cure palliative e l’ineluttabile conseguenza del lutto.
Il progetto intende promuovere una sana elaborazione del lutto per prevenire disagi e malattie psicosomatiche e
aumentare la capacità di coping attraverso azioni di sostegno psico-sociale secondo le seguenti direttrici:
implementare di una rete regionale psico-sociale di operatori e volontari formati nell’assistenza al lutto per
realizzare azioni di sostegno alle persone e ai bambini che hanno subito una perdita naturale o tragica e
improvvisa; individuare elementi significativi di lutto patologico per l’invio ai servizi di competenza; progettare
interventi finalizzati a sensibilizzare l’attenzione sulla natura del problema e promuovere la cultura della
solidarietà e del cordoglio nella comunità; progettare e implementare la formazione degli operatori sociali e
sanitari che intervengono nelle vicende legate alla perdita e al lutto.
230
DENTRO DI ME (ELABORAZIONE DEL LUTTO E PRATICHE A MEDIAZIONE CORPOREA)
1
1
S. PILONI , S. DELLANOCE , M. CERIANI
1
AZ.OSPEDALIERA-OSPEDALE
PSICO-SOMATICA, ITALY
2
MAGGIORE-,
CREMA,
ITALY,
2
ISTITUTO
RIZA
DI
MEDICINA
Il mondo delle immagini alberga in noi ed è un mondo che ci accompagna in ogni momento della nostra vita
anche se molto spesso ne siamo inconsapevoli.
Ci sono dei momenti in cui tuttavia l’incontro con le immagini è più diretto: durante il sogno, quando pratichiamo
esercizi di meditazione o esercizi di natura immaginativa di vario genere.
Venendo a contatto con le immagini possiamo contattare un’energia molto potente: l’energia archetipica..
Secondo Jung alcuni sogni, che definiva grandi sogni, erano portatori, attraverso le immagini, di un processo di
trasformazione profonda.
Hillman invece definiva questo spazio intimo il luogo dove risiede la ghianda: la nostra potenzialità.
Può essere fondamentale nei momenti di passaggio esistenziale creare un’occasione per entrare in contatto con
le proprie immagini attraverso una tecnica che prevede di lavorare con il corpo, per creare un ponte verso il
mondo delle immagini profonde, in un paradigma unitario, dove la mente e il corpo rientrano in un unico
scenario, quello che Bion definiva proto mentale.
Dall’incontro con le immagini si possono poi creare disegni, racconti.. che rappresentano il viaggio della
scoperta della propria interiorità.
L’obiettivo che questa esperienza si è prefigurata è stato quello di sviluppare maggiormente la consapevolezza
di sé e del proprio potenziale intimo.
Il percorso ha costituito parte integrante del processo di elaborazione del lutto di alcuni pazienti in cura presso il
Servizio di Psico-oncologia dell’Azienda Ospedaliera Ospedale Maggiore di Crema (Dott.ssa Susanna Piloni
Psicologo/Psicoterapeuta). Il percorso è stato orientato a sviluppare nei pazienti ascolto e fiducia alle personali
competenze e risorse emotive nel fronteggiamento del lutto non patologico.
Sono stati selezionati pazienti già in terapia che spontaneamente, in un tempo non prefissato dall’exitus del
loro congiunto, hanno richiesto un accompagnamento specialistico nell’elaborazione del lutto. I pazienti
selezionati sono 6 (5 donne e un uomo) di età disomogenea, con diversità di parentela dal congiunto deceduto.
Attraverso una metodologia che ha previsto sia un lavoro sul corpo sia sulla psiche si è portato la persona a
prendere contatto con una parte di sé molto profonda e ricca. Questo contatto è stato poi trascritto con la
produzione di vario genere che è stato utilizzato per essere rielaborato e integrato dal partecipante.
L’intero percorso è stato supervisionato dalla Dott.ssa Piloni in qualità di Responsabile dell’attività di tirocinio
specialistico come Psicoterapeuta della Dott.ssa Dellanoce Sara (Psicologa) e dell’andamento del percorso
clinico dei pazienti arruolati. È stato, inoltre, supervisionato dalla Dott.ssa Maria Ceriani, in qualità di Docente
della scuola di specializzazione in psicoterapia ad indirizzo psicosomatico (Istituto Riza di Medicina
Psicosomatica), per la parte metodologica.
Sono state presentate diverse tecniche: la distensione immaginativa, l’arte terapia e la lettura di brevi storie.
Il percorso ha previsto cinque incontri settimanali della durata di due ore ciascuno.
Al termine dell’esperienza è stata richiesta la compilazione di un breve questionario da parte dei partecipanti che
hanno evidenziato come abbiano tratto giovamento dall’aver sperimentato una tecnica terapeutica nuova che ha
potuto offrire un’occasione per aprire nuovi spazi di consapevolezza, di scoperta e di condivisione.
Si è potuto notare come l’esperienza ha dato un’occasione per prendere contatto con il proprio mondo emotivo,
anche se albergato da un grande dolore e da rabbia, creando uno spazio di accettazione e trasformazione
dell’energia psichica. Questo ha permesso il superamento di modalità difensive di chiusura che ha fatto posto ad
un nuovo registro di comunicazione e di visione della propria situazione.
BIBLIOGRAFIA
C. G. Jung - Psicologia dell’inconscio- , Bollati Boringhieri,2004
J. Hillman -Il codice dell’anima-, Adelphi, 1997
P. Parietti, M. Ceriani-Impariamo a distenderci e a immaginare-, Riza Scienze 51,1991
F. Ostaseski-Saper accompagnare-, Mondadori 2011
231
INDAGINE ESPLORATIVA VOLTA AD INDAGARE L’ESISTENZA DI UNA EFFICACE COLLABORAZIONE E
COMUNICAZIONE TRA M.M.G. ED IL MEDICO PALLIATIVISTA
I. BARBA, L. LOMBARDO, F. GALLI
HOSPICE FONDAZIONE ROMA, ROMA, ITALY
Come indicato dalla legge 38 art.2 comma f) “l’assistenza domiciliare: l’insieme degli interventi sanitari,
socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio
della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base coordinati dal Medico di Medicina Generale,
sia quelli delle equipe specialistiche di cure palliative, di cui il Medico di Medicina Generale è in ogni caso parte
integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta”.
Il M.M.G., una volta inviato il paziente in cure palliative, dovrebbe continuare a partecipare all’assistenza, alla
decisione dei piani di cura, fino al decesso del suo assistito in collaborazione con il Medico Palliativista.
Il rapporto tra Medici Palliativisti e M.M.G., dovrebbe essere una relazione basata oltre che sulla fiducia e sulla
stima, soprattutto sulla collaborazione caratterizzata da obiettivi comuni.
Spesse volte il M.M.G. rappresenta un importante punto di riferimento per i pazienti ed i familiari, tanto da poter
essere tramite e risorsa nel loro rapporto con il Medico Palliativista.
Una concreta condivisione, dovrebbe poter migliorare i risultati “dell’incontro” M.M.G. e Medici di Cure Palliative,
che è una precondizione necessaria al buon esito del processo di cura.
Lavorare in sinergia, consente la realizzazione di livelli assistenziali difficili da conseguire se non si lavora in
equipe.
Spesso invece, durante il percorso di assistenza domiciliare, si assiste alla difficoltà d’integrazione, anche in
termini di comunicazione, tra i Medici di Cure Palliative ed i M.M.G.
OBIETTIVI E METODI:
Sulla base di queste premesse, lo scopo del presente lavoro è quello di valutare l’esistenza di una reale ed
efficace collaborazione e comunicazione tra il M.M.G. ed il Medico Palliativista attraverso la costruzione di un
questionario composto da una serie di affermazioni (items) ai quali il soggetto risponde sulla base di essere in
accordo o in disaccordo con le affermazioni riportate.
Il questionario verrà somministrato ai M.M.G. garantendone l’anonimato. L’elaborazione dei dati dovrebbe
estrapolare le criticità, che consentiranno di focalizzare gli eventuali
interventi successivi
tesi al
miglioramento del rapporto M.M.G.-Medico Palliativista.
232
CARATTERISTICHE PSICOLOGICHE DI PAZIENTI CON DOLORE IN FASE AVANZATA DI MALATTIA
NEOPLASTICA
M. PARTINICO, A. CORÀ
AZIENDA ULSS 6 VICENZA - U.O. TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE, VICENZA, ITALY
PREMESSA:
La fase avanzata di malattia oncologica costituisce un momento estremamente complesso nell’ambito della
storia naturale della patologia e all’interno del ciclo di vita della persona ammalata e del suo entourage familiare.
Il dolore in particolare, sintomo presente in alta percentuale, ha una natura omnicomprensiva che coinvolge il
paziente nella sua interezza. L’esperienza di progressione della malattia e la percezione del dolore sono
pertanto influenzati da una serie di fattori di tipo fisico e psicosociale.
SCOPO DELLA RICERCA:
Lo scopo del presente studio è quello di valutare le principali componenti del dolore, le caratteristiche
psicologiche e la relazione tra variabili demografiche, percezione del dolore e stati affettivi in malati oncologici in
fase di cure palliative.
MATERIALE E METODI:
Il campione di studio è composto da n=102 soggetti (50 maschi e 52 femmine), afferenti ad un servizio
ambulatoriale di terapia del dolore e segnalati per una valutazione psicologico-clinica di routine nel periodo
2006-2012. I pazienti sono stati sottoposti ad intervista semi-strutturata e sono stati somministrati il Karnofsky
Performance Status (KPS) per valutare il livello di autonomia funzionale; le scale Numerical Rating Scales per
quantificare l’intensità del dolore; il Questionario Italiano del Dolore (QUID) ed il Profile of Mood States (POMS),
allo scopo di indagare rispettivamente le diverse componenti del dolore e i principali stati affettivi.
Sono state condotte analisi statistiche di tipo descrittivo, correlazionale, Chi quadrato e T test, attraverso l’uso
del pacchetto statistico SPSS 14.0.
RISULTATI E CONCLUSIONI:
I pazienti, di età media pari a 59aa, sono affetti da patologie tumorali a carico prevalentemente degli apparati
gastro-intestinale, urinario, ginecologico e respiratorio e nel 43% dei casi il tempo trascorso dalla diagnosi è
inferiore ad un anno. Il 70% dei pazienti risulta avere un buon livello di autonomia (PS di K compreso tra 90 e
70). Il 67% è stato precedentemente sottoposto ad interventi chirurgici e l’84% ha ricevuto dei trattamenti
causali. Il 58% dei malati segnala una familiarità per malattia oncologica. Le persone ammalate sono per lo più
coniugate (83%) ed il 71% descrive un clima familiare buono o discreto. La comunicazione risulta tuttavia un
aspetto critico per il 48% dei malati (valutata come selettiva o chiusa). Dall’analisi della storia di vita, vengono
riferiti eventi stressanti maggiori precedenti la malattia dal 73% dei pazienti ed il 15% segnala eventi successivi
alla diagnosi. La consapevolezza di malattia appare completa nella maggioranza dei malati (90%) mentre
rispetto alla prognosi nel 47% risulta assente o parziale, con aspettative valutate come inadeguate nel 26% dei
casi. La maggioranza dei pazienti (58%) riferisce insorgenza del dolore da più di 6 mesi, con un’intensità attuale
mediamente lieve (PPI=1,34), dolore abituale ed accettabile inferiori alla soglia critica (media NRS
abituale=3,77; media NRS accettabile 2,29). Le componenti affettiva e valutativa del dolore (QUID) risultano le
variabili che mostrano una maggiore elevazione dei punteggi (rispettivamente il 34% e il 29% dei pazienti
superano il cut-off). Un dato interessante è relativo al fatto che le donne, rispetto agli uomini, mostrano punteggi
più elevati nella componente valutativa del QUID. Il POMS evidenzia una fotografia degli stati affettivi da cui
emerge una riduzione significativa nei fattori vigore-attività (45%) ed una elevazione di stanchezza-indolenza
(43%), depressione (36%), tensione-ansia (25%) e rabbia-aggressività (26%). Le persone con età inferiore ai 60
anni registrano maggiori livelli di ansia. Emergono, inoltre, numerose correlazioni tra le variabili relative al dolore
(intensità e componenti) e gli stati affettivi, a riprova della stretta relazione tra emozioni ed esperienza dolorosa. I
risultati del presente studio offrono importanti spunti di riflessione all’interno dell’ambito delle cure palliative e
pongono in evidenza la centralità degli aspetti psicologici nell’esperienza di dolore oncologico.
233
CURE PALLIATIVE DOMICILIARI. MONITORARE LA QUALITÀ DI VITA: UN OBIETTIVO RAGGIUNGIBILE
C. MAGNANI, G. BERETTA, C. BERTELLE, E. CAIMI, G.P. CASTAGNINI, S. DE SIMONE, L. GROFF, I.
LICAMELI, C. MACHEDA, T. MAIANI, F. RIVA, R. SARINELLI, S. VILLA, C. VITALE, M.L. ZAPPA, A.M.
COLOMBO
U.O.C. DI CURE PALLIATIVE, GIUSSANO (MB), ITALY
Nell’ambito delle cure palliative, oltre alle dimensioni fisica, psicologica e sociale, generalmente riconosciute
come dimensioni fondamentali nello studio della HrQoL (Qualità della Vita connessa alla Salute) già negli altri
campi della medicina (Hopwood, 1992; Finlay et al., 1994; Aaronson et al., 1988), viene assegnato un ruolo
importante alla dimensione esistenziale (Cohen et al.,1992; Warner, Williams 1987; Donovan et al., 1989). Il
senso della vita, la religione e l’interrogarsi sul cosa accadrà dopo la morte sono temi che preoccupano con
ricorrenza i pazienti in fase terminale e solo un’attenta misurazione della Qualità di Vita consente una rilevazione
complessiva ed esaustiva del malato.
Obiettivi:
Il mantenimento di un buon livello di Qualità di Vita diventa ancor più importante nell’ambito delle Cure Palliative,
i nostri pazienti non solo giungono alla fase terminale della loro malattia, bensì alle fasi finali della loro vita
(Paulus S.C., 2008).
Partendo da questa considerazione, lo scopo principale del presente lavoro è duplice: valutare, da un lato, la
Qualità di Vita dei pazienti e, parallelamente, verificare se e quale impatto abbia la presa in carico da parte di
un’équipe multidisciplinare di Cure Palliative Domiciliari sull’andamento della Qualità di Vita del paziente. Infine,
attraverso un analisi qualitativa dei risultati, ci proponiamo di far emergere le differenze e le somiglianze tra i dati
ottenuti a domicilio e quelli ottenuti tramite le valutazioni dei pazienti ricoverati presso U.O.C. di Cure Palliative.
Materiali e metodi:
A partire da Dicembre 2011 sono stati arruolati per la ricerca tutti i pazienti presi in carico dal Servizio di
assistenza domiciliare dell’ U.O.C di Cure Palliative del Presidio Ospedaliero di Giussano (MB). Sono stati
esclusi i pazienti con difficoltà linguistiche, con patologie di natura psichiatrica, neurologica e/o con deficit
cognitivi interferenti con l’attività di self-report.
La batteria di test è composta da tre questionari tradotti e validati in lingua italiana:
1.
EORTC-QLQ-C30 (3.0 version)
2.
EuroQoL VAS OGGI
3.
EuroQoL VAS 30 GIORNI
1. L’ EORTC-QLQ-C30 (Fayers, Aaronson, Bjordal, Groenvold, Curran, Bottomley, EORTC- Quality of Life
Group, Brussels, 2001) è uno strumento specifico per il paziente oncologico ed è tra i tre strumenti
maggiormente utilizzati per la valutazione della Qualità di Vita dei pazienti che ricevono cure palliative (Alessii,
Fini, Mastrilli, 2007).
Il “core” del questionario è composto da 30 domande che valutano (attività fisica, problemi di ruolo, attività
cognitiva, stato emotivo, supporto sociale; sintomi quali: fatica, dolore, nausea e vomito, costipazione, diarrea,
insonnia, dispnea, condizione finanziaria e 2 item per l’indice globale QoL).
2-3. L’EUROPEAN QUALITY OF LIFE QUESTIONNAIRE (EuroQoL o EQ-5D) è uno strumento
multidimensionale di valutazione della qualità della vita correlato allo stato generale di salute ma indipendente
dalla specifica patologia. L’ EQ-5 è un questionario diviso in due sezioni, per questo studio è stata utilizzata la
seconda sezione che consiste in una scala di autovalutazione di tipo analogico (EQ-VAS): al soggetto viene
chiesto di porre una tacca sul termometro che indichi il suo stato di salute attuale. È stata utilizzata anche una
versione l’ EuroQoL VAS 30 GIORNI nella quale si chiede al soggetto di indicare “quanto bene o quanto male si
sia sentito negli ultimi 30 giorni”.
La procedura prevede che, durante la prima visita, il paziente compili la batteria di test completa.
Successivamente, a partire dalla data di presa in carico, al paziente verrà somministrato settimanalmente il
questionario EuroQoL VAS OGGI e mensilmente il questionario EuroQoL VAS 30 GIORNI.
234
RILEVAZIONE DEGLI ELEMENTI DI FRAGILITA’ FAMILIARE E DI POSSIBILE RISCHIO DI LUTTO
COMPLICATO ALLA PRESA IN CARICO NEL SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI DELL’ UOCP
2 (DISTRETTI DI CHIVASSO, SETTIMO E SAN MAURO) ASL TO4 DEL PIEMONTE
B. OTTAVIANI 1, S. CHIODINO 1, P. BESTONSO 1/2, M.T. AMBROSINI 2, D. COSSOTTO 2, S. FORCELLINI 2,
2
2
2
3
4
5
S. ROLIH , P. SOSTER , H. VASSIGH , F. MOSSO , A. ORLANDELLA , F. DI MASO
1
2
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO, ITALY, ASSOCIAZIONE SAMCO ONLUS, CHIVASSO (TO), ITALY,
4
5
SSD UOCP 2 ASL TO 4, TORINO, ITALY, SS CURE DOMICILIARI 3 ASL TO 4, TORINO, ITALY, SS
CURE DOMICILIARI 2 ASL TO 4, TORINO, ITALY
3
Nelle cure palliative domiciliari è frequente che l’assistenza non duri più di sette giorni. Il fenomeno è
responsabile di possibili riduzioni della qualità dell’assistenza, di un difficoltoso controllo dei sintomi dell’assistito,
di maggiori complessità nella comunicazione con le famiglie, della problematicità nell’individuare fin dalla presa
in carico gli elementi di fragilità familiare con conseguente difficoltà di presa in carico psico-sociale.
E’ stata valutata la durata dell’assistenza nei pazienti deceduti a domicilio negli anni 2010 e 2011 estrapolando
mediante un data-base i dati riguardanti la realtà della UOCP 2 dell’Asl TO4, (presente dal 9/2009 sul territorio
nell’attuale configurazione ADI-UOCP, in convenzione con SAMCO onlus).
I dati mostrano che le assistenze di durata pari o inferiori a 7 giorni sono state 74 su 296 pazienti deceduti a
domicilio, pari al 24% delle prese in carico; di queste assistenze brevi, il 42% ha avuto durata pari o inferiore ai 3
giorni.
Sulla base di queste considerazioni, il lavoro si prefigge lo scopo di sviluppare degli strumenti volti ad una
semplice ed immediata rilevazione delle fragilità familiari e degli elementi di rischio per un lutto complicato tale
da permettere, sin dalla presa in carico, l'attivazione di possibili interventi di tipo psico-sociale e la creazione di
una rete di supporto adeguata.
I due strumenti di rilevazione sono stati creati sulla base della collaborazione tra l’équipe medico-infermieristica
delle cure palliative e il gruppo di psicologhe afferenti alle Associazioni onlus SAMCO e FARO, che si occupano
delle assistenze delle famiglie fragili nell'ambito del “Progetto Protezione Famiglia”.
La prima scheda evidenzia le fragilità familiari:
- presenza di minori e/o adolescenti;
- disagi psichici;
- difficoltà economiche e marginalità sociale;
- presenza di altre malattie;
- famiglie ristrette.
La seconda scheda individua gli elementi che possono rendere il lutto complicato ed è suddivisa in 4 aree
relative agli aspetti sociali e demografici, agli aspetti emotivi del care giver, agli aspetti relazionali e le dinamiche
familiari, agli aspetti relativi alla malattia.
Attualmente, questi strumenti sono entrati a fare parte della cartella clinica e vengono compilati dall'equipe
medico-infermieristica già nella fase della presa in carico.
Le informazioni raccolte si integrano con gli aspetti medico/infermieristici correlati alla situazione clinica,
rendendo possibile attivare in tempi molto brevi un adeguato supporto psico-sociale. La condivisione di questi
strumenti crea, inoltre, il presupposto per la crescita di stili relazionali e di linguaggi comuni e di una cultura
condivisa fatta di competenze professionali diverse.
235
IL CARICO ASSISTENZIALE NEI CAREGIVER ONCO-EMATOLOGICI
M. RICCIUTI, M.G. TAMMONE, M.G. TEMPONE, N. LAPACCIANA
HOSPICE AZIENDA OSPEDALIERA SAN CARLO, POTENZA, ITALY
Lo studio è nato dall’approfondimento, durante la fase iniziale del tirocinio post-laurea svolto presso il Servizio di
Psicologia Clinica dell’Azienda Sanitaria Regionale San Carlo, delle problematiche del Caregiver (familiare e
non, del malato) nel dipartimento onco-ematologico.
Lo scopo di questo studio è stato quello di rilevare il sovraccarico del caregiver che assiste il paziente affetto da
malattia onco-ematologica.
È importante l’utilizzo di strumenti di lavoro che permettano agli operatori di documentare le problematiche
riferite sia dai malati che dai familiari. Esistono in letteratura pluralità di strumenti che indagano sulla condizione
psicofisica del malato, ma non ne sono stati rintracciati di specifici per la rilevazione del sovraccarico del
familiare in ambito di Cure Palliative. La costruzione di una scheda strutturata di rilevazione dati è andata a
supportare, e non a sostituire, il setting comunicativo che si instaura e si ricerca tra operatore e caregiver.
Il caregiver, cioè colui che presta assistenza ad un proprio caro in virtù di un legame affettivo o familiare, può
risentire negativamente dell’impatto provocato dalla malattia invalidante del familiare sulla propria qualità della
vita e sul benessere psicologico
Tale condizione avrebbe conseguenze sia psicologiche che fisiche, ma i suoi effetti reali sembrano dipendere da
un insieme complesso di fattori interagenti. Il passaggio dall’indipendenza alla dipendenza del malato, la perdita
del ruolo familiare e sociale, i problemi economici, la sensazione di precarietà del futuro, la necessità di
introdurre nuove persone all’interno della famiglia sono alcuni tra i principali cambiamenti provocati da una
malattia grave, che possono alterare la stabilità e l’armonia di un nucleo familiare.
Il caregiver onco-ematologico è chiamato a sostenere il “peso della cura” (burden of care): e spesso riporta un
sovraccarico emotivo percepito, delle limitazioni soggettive, oggettive ed economiche.
Alla famiglia è richiesta collaborazione e competenza nella gestione del paziente (knowledge of disease), oltre
alla gestione degli aspetti sociali (social envolvement) ed emozionali della cura di fine vita (thoughts about
death).
Metodologia:
Lo studio è stato condotto sui caregiver primari dei pazienti afferenti ai reparti suddetti, nel periodo Ottobre 2011
Marzo2012. In totale hanno partecipato105 caregiver, d’età compresa fra 20 e 80 anni, (m. 49,25)
prevalentemente di sesso femminile (72% femmine, 28% maschi).
A tutti i partecipanti allo studio, dopo un colloquio informativo, è stata somministrata un’intervista semi-strutturata
(vedi allegato) costruita a partire dalla scala di Zarit.
I dati raccolti e le informazioni socio-demografici (età, stato civile e situazione abitativa, coabitanti, livello di
istruzione ed impiego) sono stati registrati in maniera anonima nel rispetto delle norme sulla privacy. Lo
strumento sperimentato ha messo in evidenza il profilo prevalente del caregiver: sesso femminile, età tra 40 e 60
anni, unica responsabile dell’assistenza.
Il dato maggiormente rappresentativo è che gran parte dei soggetti esaminati risultano essere sovraccaricati.
Obiettivo:
Scopo di questo studio è stimare il carico assistenziale e i vissuti emozionali (gli stati emotivi) dei caregiver
connessi all’assistenza di un paziente onco-ematologico.
Risultati Parziali:
Secondo la codifica dei punteggi alla scala di Zarit il 5% dei caregiver intervistati presenta scarso o nessun
carico assistenziale, il 18% da lieve a moderato carico assistenziale, il 52% da moderata a grave carico
assistenziale e il 25% grave carico assistenziale
236
ANALISI QUALITATIVA DEI CASI IN AUDIT CLINICO: ATTESE E SORPRESE IN DUE EQUIPE A
CONFRONTO
1
2
1
2
R. DI BENEDETTO , S. BLASOTTI , S. DI BERNARDO , M. LONDERO , D. TASINATO
1
1
2
ASS N° 3 - ALTO FRIULI, TOLMEZZO, ITALY, ASS N° 3 - ALTO FRIULI, GEMONA, ITALY
Il territorio della Azienda Sanitaria oggetto del presente abstract è suddiviso in 2 vasti Distretti che garantiscono
l’assistenza domiciliare a tutta la zona del nord della Regione.
Dal 2009 è in corso un progetto di formazione sul campo con le equipe di cure domiciliari di entrambi i Distretti
aziendali per rispondere al bisogno formativo e di sostegno all’equipe per i casi relativi alle cure palliative
domiciliari. Il percorso formativo si articola fra iniziali incontri teorici e i seguenti relativi all’applicazione delle
strategie e metodologie apprese in un contesto di discussione casi. Questa ultima tipologia di incontri,
denominata audit sui casi clinici, è attualmente diventata lo standard della formazione sul campo distrettuale, si
effettua con cadenza mensile senza soluzione di continuità, in entrambi i distretti e incontra la partecipazione sia
di infermieri sia di operatori socio sanitari. Lo scopo di questi incontri è l’analisi dei casi evidenziando criticità e
punti di forza sia dal punto di vista organizzativo-assistenziale, sia relativamente alle difficoltà
relazionali-emozionali degli operatori.
Fino al momento attuale, dei casi in cure palliative portati in discussione, il 77% è stato relativo a patologie
oncologiche, per il 7% l’audit è stato richiesto per casi non oncologici (prevalentemente neurologici), mentre il
restante 16% riguarda pazienti affetti sia da malattia oncologica sia neurodegenerativa. L’analisi delle loro
caratteristiche consente alcune osservazioni.
Il dato più evidente riscontra un’importante differenza fra le due equipe territoriali relativamente ai casi da
sottoporre ad audit: il distretto 2 porta più frequentemente in discussione casi in corso di assistenza (71%) con
quesiti relativi all’identificazione di strategie e metodi per la soluzione di conflitti relazionali
equipe-paziente-familiari; gli operatori del distretto 1 sembrano invece avere maggior bisogno di discutere casi di
pazienti già deceduti al momento dell'audit clinico (76%) mostrando un utilizzo del momento di audit come
occasione per un processo di elaborazione di lutto per quei casi che non si sono conclusi, rispetto alle
aspettative dell’equipe, con modalità soddisfacenti.
Un’analisi della formulazione dei quesiti sul caso presentato in audit tuttavia mostra come entrambe le equipe
necessitino maggiormente della discussione delle proprie modalità di gestione del caso:
QUESITO: Incentrato sul paziente
Distretto 1: 4
Distretto 2: 1
totale quesito Incentrato sul paziente: 5
QUESITO: Incentrato sulla famiglia
Distretto 1: 7
Distretto 2: 8
totale quesito incentrato sulla famiglia: 15
QUESITO: Incentrato sull'equipe
Distretto 1: 14
Distretto 2: 22
totale quesiti incentrati sull'equipe: 36
TOT
Distretto 1: 25
Distretto 2: 31
totale casi: 56
L’analisi qualitativa dei quesiti evidenzia come le modalità di gestione dei casi differiscano fra le due equipe
seppur appartenenti alla stessa Azienda sanitaria; non solo la diversità del territorio di competenza ma anche le
precedenti esperienze cliniche dell’equipe, diversa disponibilità di risorse nel tempo e il fatto che il modulo
Hospice nel Distretto 2 sia appena stato attivato a fronte della presenza di un modulo omologo da molti anni nel
Distretto 1, certamente non può non caratterizzare in modo specifico l’approccio ai casi in cure palliative dei due
gruppi di lavoro. Dati ulteriormente dettagliati verranno esposti in sede congressuale.
237
Per lo psicologo conduttore degli audit è di fondamentale importanza tale analisi per comprendere a fondo i
bisogni formativi e di supporto delle equipe al fine di una promozione delle abilità relazionali e tecnico-gestionali
del caso e per un efficace contenimento dei vissuti emozionali.
238
LA SUPERVISIONE PSICOLOGICA IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI - RIFLESSIONI E STRUMENTI A
CONFRONTO
M.P. MARTINELLI, G. QUADRARUOPOLO
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ AO/ASL LECCO EQUIPE CURE PALLIATIVE,
LECCO, ITALY
E’ uno strumento di lavoro al servizio dell’équipe interdisciplinare. E’ gestita da uno psicologo esperto e consiste
in un appuntamento periodico di incontro tra gli operatori di cure palliative.
Sono incontri che consentono un maggior approfondimento della dimensione relazionale ed emotiva associata
al lavoro quotidiano. Si differenzia dunque dalla riunione settimanale di équipe finalizzata primariamente a
costruire e condividere con il gruppo di lavoro piani di cura personalizzati che prevedono obiettivi specifici, tempi
di attuazione e strumenti da impiegare per il raggiungimento degli scopi.
Il confronto tra gli operatori all’interno della supervisione psicologica si propone di analizzare le esperienze di
assistenza con particolare attenzione ai rapporti, alla comunicazione, ai sentimenti e vissuti emotivi che
suscitano.
Lo psicologo ha la funzione di elevare il gruppo in una posizione “sopra” (super-visione) e di facilitare lo scambio
comunicativo a partire dal quale possono emergere spunti di riflessione che favoriscono l’elaborazione di gruppo
e quindi la costruzione di visioni più partecipate, condivise e consapevoli.
Laddove la supervisione avvenga ad opera dello psicologo che appartiene alla stessa équipe interdisciplinare,
egli si colloca in una “posizione di confine”, “dentro” e nello stesso tempo “fuori”: osservatore partecipe,
conoscitore delle dinamiche più profonde del gruppo e del suo percorso di crescita professionale.
La supervisione è anche un’occasione per fare autocritica sulla salute dell’équipe e del suo funzionamento; per
favorire la coesione del gruppo e lo spirito di appartenenza.
Gli obiettivi possono essere raggiunti sia attraverso la classica esposizione del caso clinico e/o della criticità
emergente nel gruppo, sia attraverso attività di tipo esperienziale capaci di muovere vissuti ed emozioni
connesse all’attività professionale (role-playing, simulate, ecc.…).
Essendo un momento che mette in gioco l’operatore sul piano emotivo, crocevia tra dimensione professionale e
personale, lo psicologo deve creare le condizioni più adatte all’espressione dei vissuti nei partecipanti e quindi
deve prestare particolare attenzione al setting ponendosi come garante delle regole indispensabili per il buon
funzionamento della supervisione.
Nella nostra esperienza di psicologi operanti all’interno di due équipe di cure palliative domiciliari, in oltre 10 anni
di attività, sono state sperimentate diverse modalità a seconda delle esigenze emergenti che hanno tracciato, a
nostro avviso, il percorso dei diversi gruppi in questi anni.
Con il presente lavoro vorremmo mostrare tale percorso e proporre le nostre riflessioni in merito alle differenti
metodologie utilizzate.
239