Beleving van oudere personen met dementie in een

De beleving van oudere personen met dementie in
een beginstadium
E. Steeman, B. Dierckx de
Casterlé, M. Grypdonck, J.
Godderis, J. Tournoy
Beste voorzitter, beste juryleden, beste allen, dank u voor jullie aanwezigheid en
welkom op de voorstelling van dit doctoraat. In het komende half uur zal ik jullie
meenemen in het verhaal van onze studie naar de beleving van oudere personen die
leven met dementie in een beginstadium.
1
Inleiding
• Dementie: spectrum klinische syndromen, veroorzaakt door
diverse aandoeningen van de hersenen
• Eén van de meest voorkomende (mentale
gezondheids)aandoeningen bij ouderen
• Diagnose in een vroegtijdig stadium → pro-actieve zorg
Dementia refers to a spectrum of clinical syndromes, caused by different diseases of the
brain. It is one of the most prevalent mental health problems among older people.
Diagnosis of dementia in an early-stage has gained increasing attention, not only
because pharmacological treatment to delay disease progression is most effective in the
early stages, but especially because it allows for pro-active care.
Now, what is early-stage dementia and what is pro-active care.
2
Inleiding
• Dementie in een vroegtijdig stadium
– Zelfstandig wonen is mogelijk (mits wat ondersteuning)
– Zelfstandigheid bedreigd/uitgedaagd door cognitieve
beperkingen en/of gedrags – en gemoedsveranderingen,
die interfereren met meer complexe activiteiten van het
dagelijks leven, en vooral met werk en sociale activiteiten
– Basis activiteiten van het dagelijks leven zijn niet of bijna
niet aangetast
Global Deterioration Scale Stage 3 and 4 (Reisberg et al., 1982); Clinical Dementia Rating Scale 0.5 and 1 (Hughes
et al., 1982); DSM-III-R (APA, 1987) and ICD-10 (WHO, 1993) definitions of mild dementia
There is no standard definition of early-stage dementia. From several definitions of
dementia in an early-stage it could be derived that it is a stage in wich independent
living is still possible, although some assistance may be required. This independent
living, however, is challenged by cognitive deficits and/or behavioural and mood
changes, that interfere with more complex activities of daily life, such as shopping,
cooking, handling finances, and especially with work and social activities.
Basic activities of daily living, such as eating, toiletting, moving around, are not or only
slightly impaired.
3
Inleiding
• Pro-actieve zorg
– Goed getimed:
• Zorgdiagnose moet starten bij het eerste contact i.v.m.
ziektediagnose
• Aanpassing over een langere periode mogelijk maken
– Gepast:
• Gericht op welzijn, plezier, waardigheid en autonomie
(empowerment)
• Living well: een goed leven leiden ondanks dementie ∼
het leven boven de ziekte uittillen (Grypdonck, 2005)
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (2005); Robinson, Clare & Evans, 2005); Moniz-Cook &
Vernooij-Dassen (2006); Moniz-Cook et al. (2011)
Pro-active care is well-timed and appropriate care for these persons with early-stage
dementia and their family.
Well-timed means starting the care diagnosis at the first contact in the diagnostic
process, providing ample time for active participation of the person with dementia in
their care planning, for education of the person and of their family, which will allow
them to access appropriate support and treatment to adjust and adapt over a longer
period of time.
Appropriate care means that it should be aimed at well-being and pleasure, or in
general on quality of life, with support of dignitiy and autonomy of the person with
dementia. It should empower the person with dementia.
In other words: it should allow people with dementia and their family to live a good life
in spite of dementia, or referring to Grypdonck: to lift life above illness
In correspondence with Mieke Grypdonck’s lifting life above illness
4
Doelstelling
• Komen tot een beter begrip van leven met dementie
in een vroegtijdig stadium
– Verkenning van hoe deze mensen betekenis verlenen aan
en omgaan met het leven met dementie, welke
veranderingen doorheen de tijd optreden en wat deze
veranderingen uitlokt
→Theoretisch model (interpretatieve theorie)
→Uitbouwen van kennis dat inzetbaar is in de proactieve zorg aan personen met dementie
And that is what whas the objective of this study. We aimed at providing a better
understanding of what it means for older people to live with early-stage dementia. We
aimed to explore how these people come to understand and cope with their challenging
life due to dementia, which changes may occur over time and what may trigger these
changes.
We aimed to develop a theoretical model, more specifically interpretative theory with a
focus on providing understanding.
We hoped that this theoretical model could expand current knowledge to a level that it
can be easily translated and used in the daily practice of pro-active nursing
5
Methode
• Longitudinaal constructivistische grounded theory
benadering (Charmaz, 2000 & 2006)
• Doelgerichte steekproef: via geheugenklinieken
– Personen met dementie:
• ≥ 65 jaar ; thuis wonen; recente medische diagnose van
dementie (< 3 maanden ); beginnende dementie: Clinical
Dementia Rating (CDR) (Hughes et al. 1982) 0.5 (questionable
dementia) or 1 (mild dementia)
– Familieleden:
• Zorgen voor de persoon met dementie (niet verder
gespecificeerd)
We performed a qualitative study and we used a longitudinal constructivist grounded
theory approach
Qualitative research offers possibilities to enter the insider perspective, to reconstruct
reality from this insider perspective.
Qualitative research aims at studying a subjective world and the constructivist approach
assumes the existence of multiple truths and realities in this subjective world. It also
assumes that meaning is constructed in interaction, so the interaction between the
researcher and the participant is important. The researcher needs to be reflective about
his own attitude and preconceptions and about the interaction and power relationships
as these all may have an influence on the constructions of meaning.
6
Methode
• Doelgerichte steekproef:
– 20 personen met dementie– 17 in de longitudinale studie
(25 familieleden)
– Variatie in kenmerken:
•
•
•
•
Vrouwen en mannen
CDR 0.5 en CDR 1
Leeftijd: range 69-91 jaar
Diagnosis van dementie: Alzheimer’s disease, vasculaire dementie,
gemengde dementie, (sub) corticale atrofie niet verder
gespecificeerd
• Woonsituatie (aleen – met anderen)
• Familieband (zoon, dochter, echtgeno(o)t(e), nicht)
• Beroepsloopbaan
– Progressie van de aandoening bij 14 participanten
We were able to include 20 people with dementia in the study and 25 family members.
17 participants with dementia could be included in the longitudinal study.
Our sample had a variety in characteristics with the presence of both genders, although
we had a large majority of women, both Clinical Dementia Rating scores, about half 0.5
and half 1, an wide age range between 69-91 years, different diagnosis of dementia,
with Alzheimer’s disease being the most prevalent, but also a substantial number of
participants with cortical or subcortical atrophy which remains vague in terms of
diagnosis
We had a variety in living situation with half of the persons living alone and the other
half with others; a variety of kinship ties among the family members, and a variety in
former occupation such as housewife, farmer, trader, politician
In the longitudinal study we could discern progression of the disease in 14 participants
7
Methode
• Open diepte interviews (74)
•
•
•
•
Met de persoon met dementie (30)
Met familie (21) → context informatie
Apart en/of samen (23)
Bij de persoon thuis
• 3 tot 4 interviews, tijds-periode: 1 - 1,5 jaar
• Constante comparatieve methode (Glaser & Strauss, 1967) + narratieve
analyse (Cortazzi, 1993)
• Longitudinale analyse
– Interviews per participant over de tijd
– Interviews van participanten met CDR 0.5 t.o.v. interviews
participanten met CDR 1
We performed a total of 74 open in-depth interviews, 30 with the person alone, 21 with
family members alone and 23 with both the person and the family member together.
Our focus was on the lived experience of the person with dementia and the interviews
with the family members served as context information.
We strived to have 3 to 4 interviews per person over a time-period of one to one and a
half year
Data were collected between november 2001 and July 2003
8
Methode
• Maximaliseren geloofwaardigheid:
– Data triangulatie
– Analyse triangulatie
– Onderzoeker triangulatie
• onderzoeksteam
• Peer debriefings met experten in dementie en in
kwalitatief onderzoek
– Memo’s
– Audit trail
To maximize the trustworthiness of our findings we used several measures:
Such as data triangulation (interviews from participants, from family members,
observations); analysis triangulation (constant comparative method and narrative
analysis); researcher triangulation: two persons performed the interviews, the principal
investigator coded all the interviews, two additional researcher coded part of the
interviews, and we had several debriefings with experts in dementia and qualitative
research
We used memo’s of thoughts and our meaning making; and we kept an audit trail of the
several steps that were taken in the study
9
Resultaten
• Drie grote fases:
– Positief verhaal
– Model over (een strijd om) van waarde (te) zijn
– Behoud van waardegevoel
The data analysis and results comprised three major phases starting at the finding of a
positive story, and the quest to better understand this story that lead us to a deeper
level of analysis and resulting development of a model of a struggle to being valued, and
in the longitudinal analysis we discovered the possibility of maintenance of being valued
in spite of disease progression
10
Positief verhaal
• Onverwacht positief, maar eerder oppervlakkig
verhaal:
• Minimaliseren van geheugenproblemen
• Benadrukken van competenties
→ vervormd beeld van de werkelijkheid door
dementie ?
People told us an unexpected positive but rather superficial story in which memory
problems were minimzed as well for their causes, manifestations or consequences. And
remaining competencies relating to still knowing, still doing and still being were strongly
emphasized.
This story could be easily interpreted as a distorted story of reality due to dementia and
not to be taken seriously.
11
Positief verhaal
• Een positief verhaal over ‘van waarde zijn’
– Van waarde zijn voor jezelf
dingen nog kunnen doen, weten, nog zijn
tevreden zijn met het huidig leven ondanks de beperkingen
– Van waarde zijn voor anderen
geliefd zijn, gekend zijn - gewaardeerd worden
onafhankelijk zijn - zorgend zijn
– Gelinkt aan heden en verleden, weinig aan toekomst
→ ‘Van waarde zijn’ als meer centraal in de beleving
dan de geheugenproblemen
Being valued can mean experiencing self-worth, which was seen in expressions of
meeting their current life expectations and being content with the present life. Or being
valued was also conveyed in feeling valued by others, being families and friends or by
society. For example this could be because of past life achievements for which this
person was rewarded with honours or care today or because the person was still
helping others.
Expressions of being valued were related to the past and present and little to the future.
We could conclude that being valued is more central in the lived experience than
memory problems or other disease related problems.
But we wondered if this was all the meaning that there was to be gained from the
positive story.
12
• P: … Ja, en al mijn kinderen (…) als ze weten dat er iets
is, dan doen ze het onmiddellijk. Dus ik kan niet beter
zijn. (…) Maar ik wil dat niet uitbuiten. Ik wil
zelf(standig) zijn, wat ik ben. Ik wel echt zelf(standig)
zijn. Maar dat is wat ik ben. Ik ben daar zeker van. (…)
(Int. 3.1, 72-jarige vrouw)
This is an example of a women stressing her independence.
13
Een positief verhaal ?
• Contrast met observaties, verhaal van de familie, literatuur
• Opvallend benadrukken → willen overtuigen
• Uitdrukkingen als ‘nog niet’ of ‘als het maar blijft zoals het is’
→ implicit verhaal → narratieve analyse:
• Analyse van interviewstijl → deficiet beeld van dementie
• Negatieve case analyse → ‘niet meer van waarde zijn’
• Balanceren tussen van waarde zijn en niet meer van waarde
zijn → ‘identiteitscrisis’ (Bergsma, 2002)
We questioned whether life with dementia was really experienced as positive as the
stories made us belief.
We questioned it as it was in contrast with observations and expressions of memory
problems during the interviews, in contrast with the story of the family and in contrast
with findings from literature review from which we gained a picture of primarily loss and
suffering.
Moreover there was a striking emphasizing of positive aspects, as if trying to convince
the interviewers. For example one person emphasized repeatedly that she was normal
as thousand others.
We also frequently encountered expressions such as ‘not yet’ or ‘if only it can stay as it
is’ which may point to awareness of problems or anticipation of them
Narrative analysis looks at how the story is told, when and possibly why
All these aspects led us to conclude that the positive story is an implicit story and we
used narrative analysis to explore its meaning.
Narrative analysis assumes that narratives are not only reconstructions of the past, but
they may tell us something about meaning making of the present and anticipation of the
future.
Expressing awareness
14
• L: Ze bestempelen met als abnormaal, maar ik ben niet
abnormaal. Ik kan lezen, ik kan schrijven, ik kan rekenen, ik
kan vanalles, ik hoor alles, ik begrijp alles. Dus ik begrijp niet
wat er abnormaal aan mij is. En daarom ben ik stil. Ik zeg
nooit iets. Dan kan ik ook niks verkeerd zeggen. Maar ik voel
mij verlaten van iedereen.
• ….
• L: ... Maar er zijn dagen dat ik twijfel aan mijn verstand
(Int. 9.2)
For example in this citation this woman stresses her competences with much
emphasize, mainly in respons to a feeling of worhtlessness imposed by other, although
she admitted that she experienced some lack of self-worht
15
Een positief verhaal ?
We also saw that admittance of problems was almost immediately followed by
minmising of problems or stressing of competencies.
In other words we saw a continous balancing between being valued and becoming
worthless.
This balancing behaviour is also seen in the concept of identity crisis by Bergsma. This
concept of identity crisis explains that this balancing behaviour seen in chronically
physically ill people is an indication of a search to regain an balanced identity in respons
to the illness’s threaths to one’s identity
Hence the positive story and the balancing between being valued an being worthless
could be an expression of a struggle to remain being valued and a need to adjust/repair
idenity in respons to perceived threats to their value. These people need to find an
equilibrium between maintenance and loss and the positive story is an important coping
mechanism in the struggle to remain being valued.
16
• X: Omdat ik zeg: ik heb een normaal leven, volgens mij. Ik ben
het gewoon zo.
• I: En je zou er niks aan willen veranderen ?
• X: Natuurlijk, als ik het beter zou kunnen maken, zou ik het
beter willen. Als ik mijn geheugen terug tip top zou kunnen
krijgen, dat zou ik willen, dat ik terug alles kan herinneren.
(int. 8.2)
The illustration of this PhD is not randomly chosen. It refers to the lady with the bike, as
we called one of our participants.
She admits having dementia and memory problems, but she blaims it on the dead of her
husband and the memory problems don’t really bother her. She’s not bothered if she
buys marmelade and then discovers that she has already two jars of marmelade. She
says that others often tell her that she repeats the same question or story several times,
but a very smart of hers still needs her help. Her daughters blame her that she is not
attentive enough, but she indicates that she still helps her daughters with
housekeeping, although it may not be to their satisfaction and she blaims that on
differences between generations. Her bike is her freedom, she says. She loves to bike,
she doesn’t now how, but she always gets to her destination. And she repeatedly says
she prefers to bike on her own, determining her own pace. Her daughters call it aimless
riding. If her daughters would’nt complain, there would be no problem.
But although there seems to be no problem, and as she says here, her life is normal to
her, she would change it and reverse her memory problems if she could. This may
indicate that her memory problems pose more of a treath than she can admit.
17
Oppervlakkig
POSITIEF
VERHAAL
doel
VAN
WAARDE
ZIJN
Minimaliseren van problemen
Strategieën
Benadrukken van competenties
Zelfwaarde ervaren
Zich waardevol voelen voor
anderen
BALANCEREN
WAARDELOOS
ZIJN
Gebrek aan zelfwaarde ervaren
Zich waardeloos voelen voor
/door anderen
GEVECHT OM VAN
WAARDE TE BLIJVEN
bedreiging
In de diepte
18
Behoud van waardegevoel
• Longitudinale analyse:
– Verkennen van de dynamiek van het concept en model
over (een strijd om) van waarde (te) zijn.
– ∼ behoud van identiteit ?
• Longitudinale gegevens:
– Ondersteunen hypothese van behoud van identiteit
ondanks vooruitgang van de ziekte
– Twee vormen van behoud van identiteit:
• Van waarde zijn om wat je doet
• Van waarde zijn om wie je bent
In the longitudinal analysis we explored the dynamics of the concept of being valued
and the model of struggle to being valued and we tried to explore if one could maintain
identity despite progression of illness.
Our longitudinal data were supportive for maintenance of identity and we identified two
forms of preserving identity: being valued for what you do and being valued for who you
are.
19
Behoud van waardegevoel
• Van waarde zijn om wat je doet
– Competent genoeg zijn om de controle te houden over je
leven
– Van waarde zijn omdat je voldoet aan de verwachtingen
van de maatschappij
– Functioneren, onafhankelijkheid, autonomie als
belangrijke elementen van identiteitsconstructie
Being valued for what you do refers to being competent enough to be in control of your
life, fulfilling perceived expectations of society.
In this concept functioning, independence, and autonomy are important elements of
identity construction.
20
•
I: Je zei me laatst dat je dochter soms in je kleerkast neust. Dat ze
er een blouse uitnam.
•
X: Ja, ik dacht er net aan. Ik kan deze blouse nog eens dragen. Het
is gewassen, weet je, ik hang er geen vuile blouses in. Maar het kan
gebeuren dat ik een plek niet gezien heb. Ik draag geen vuile
blouses. Maar mijn dochter is heel correct, ja. Vorige keer dacht ik
nog dat ik de kast op slot zou moeten doen, ze moet geen blouses
voor mij wassen. Ja, ik heb hier toch niks te doen. Ik heb hier zelfs
was, die ze me gebracht heeft en die ik dan strijk. Elk uur dat ik
strijk (voor haar), is een uur (gewonnen) voor haar.
•
(interview 19.3)
For example in this interview fragment a daughter was regulary prying in the wardrobe
of her mother, complaining that her mother wore stained blouses. This person clearly
indicates that she is able to know when her blouses are dirty, and that she doesn’t need
the help of her daughter, on the contrary she helps her daughter with ironing.
21
Behoud van waardegevoel
• Van waarde zijn om wie je bent:
– Gelinkt aan persoonlijke kenmerken:
• Wijs zijn, dankbaar zijn, een vechter zijn, een eigen
wil/gedacht hebben, niet bij de pakken blijven zitten, …
– Aanvaarding als centraal thema:
• Handelen als redelijke, menselijke wezens, en verlies
accepteren
• Autonomie is nog altijd aanwezig, maar dan op een zeer
existentiële wijze
• Waarde vinden in het feit dat anderen voor je zorgen
The other form of identity preservation was being valued for who you are, which is
related to personal characteristics: being wise, being grateful, being a fighter, having a
mind of your own, being able to move on, …
Acceptance emerged as a central theme in this concept, referring to acting as a
reasonable human being, and accepting what you can not change, hence accepting loss.
Autonomy was still present, but in a very existential way, being in control of your
thoughts, considerations and acceptance
These people were also able to find value in others caring for them
22
• X: Ik doe wat ik kan. Ik probeer door te doen. Ik denk dat het
beter is zo. Daar gaan in een hoekje en niks doen [dat ben ik
nietI do what]. Wat ik kan dat doe ik nog. Maar wat ik niet
meer kan, doe ik niet. (interview 7.1)
This is an example of a citation in which being valued for who you are is clearly present
23
Behoud van waardegevoel
• Doorheen de tijd, met progressie van de ziekte,
wordt het van waarde zijn om wie je bent
belangrijker
• Shift/evolutie in kern waarden van identiteit van
prestatiegericht naar existentie gericht
• Afhankelijkheid is een belangrijke trigger voor deze
shift
In the longitudinal analysis we saw that over time, with progression of illness, being
valued for who you are became more important
This may indicate a shift or rather an evolution in core values of identity that are
performance related towards existential related
Dependency emerged as an important trigger for this shift or evolution.
24
I would like to illustrate this shift by the case of Terry for whom her car was the vehicle
of her autonomy
25
Terry: Interview 1 (3,5 maanden na diagnose ) (CDR =0.5)
T: Ah, ik ben daar eigenlijk niet triestig van, zogezegd he. Nee.
Eenzaam, zo voel ik mij toch nog niet. Als ik nu echt niet buiten
huis kon, he. En men zou zeggen: Ge moet den auto afgeven
want ge zijt niet meer bekwaam. Ge maakt accidenten of
zoiets. Dan zou ik mij misschien al triestiger voelen. Dan zou ik
zeggen: "Hey, ze drukken nogal op mij hé" Alé de zoon en de
dochter hé. Maar nee. Ik voel mij daar nog sterk genoeg voor,
voor het alleen aan te kunnen zal ik zeggen, zonder hulp. En alé
dat is toch al, alé dat zit echt in mij, he.
IN the first interview, 3 and a half months after her diagnosis, she tells us that she
doesn’t feel sad about having dementia. She is pleased that she can still leave the house
and she anticipates that her quality of life would decrease if she had to hand over her
car.
26
Terry: interview 3 (14 maanden na diagnosis) (CDR=0.5)
•T: Ik heb geen rijbewijs meer, omdat ik niet meer mag rijden. Uh, dat
was overeengekomen met de dokter, dus.
•…
•T: En met de auto. Als er iets zou gebeuren, dan ben je gezien. Ze
moeten het nakijken, en dan zullen ze zeggen: ‘Ja, maar het is uw
schuld’, ook al heb je geen fouten gemaakt. Ze zullen altijd een
manier vinden om te zeggen: ‘Jij mocht niet met de auto rijden’. En
ook, de auto stond zoveel stil en het kost veel geld. … En het is gek,
den ik, omdat mijn dochter zo dicht bij woont.. …. Nee, nee, ik ben
heel gelukkig.
By the time of the third interview, 14 months after the diagnosis, she was no longer
allowed to drive a car.
Although she is still convinced that she is still able to drive the car, she emphasizes her
wisdom to accept verdict and her wisdom to see that it is a waste of money if you keep
a car you need so little. She clearly shifted her core value of identity, but she keeps on
balancing.
27
Discussie
• Het belang ‘van waarde zijn’ in de beleving
• Van waarde zijn/identiteit kan behouden worden door
zich aan te passen aan verlies
• Het waarde kunnen vinden in het kunnen aanvaarden →
behoud van autonomie ondanks afhankelijkheid
– Baas zijn over eigen gedachten, overwegingen, en
acceptatie
• Het continu balanceren tussen aanvaarding en
ontkenning → aanvaarding van dementie is geen
vanzelfsprekendheid
The results of this study indicate that:
-Being valued is central in the experience of older people living with early-stage
dementia
-That being valued, and in essence self or identity, can be maintained by adjusting to
loss
-Finding value in being able to accept loss allows to maintain autonomy, even in view of
dependency
-The continous balancing between acceptance and denial however suggests that
acceptance of dementia is not easy
28
Discussie
• Persoon met dementie gaat niet passief om met zijn
ziekte → agency
• Agency:
– Controle hebben over jezelf en de wereld
– Anderen ∼ erkenning/vrijheid van agency
– Zeer kwetsbaar, ook al in het beginstadium van dementie
Throughout the literature on the experience of people living with dementia, it is clear
that people with dementia are not passive sufferers, but act as agents
Agency is not easy to define, but it refers to being in control of yourself and over the
world. One cannot be agent without others. Others are important to recognize the
agency and determine in part the freedom of agency.
Agency in dementia is very vulnerable, even in the early-stage. The stigma of dementia
and cognitive or other problems lead to restricions of agency.
29
Discussie
• Positief verhaal als een uiting/instrument van
agency:
– Tegenverhaal
(Lindeman Nelsson, 2001)
• Oproep tot positieve beeldvorming
– Facade
• Toenemend rationaliseren van verlies van competentie als een vorm
van gezicht redden
– Behoud van identiteit
• Creatieve constructie en opvatting van de werkelijkheid, dat als
werkelijk ervaren wordt door de persoon met dementie en helpt om
verlies te accepteren
– Behoud van hoop
• Hoop kan behouden worden door het doel van hoop aan te passen en
hoop te herwaarderen (Wolverson et al. , 2010)
– Groeien als mens (Jennings, 2009)
The positive story could be seen as an act of agency and may have different meaning in
this act of agency.
It may be a counterstory aimed at claiming or reclaiming agency in reaction to a
negative imagery of dementia.
It may be seen as an increase in tendency to rationalize loss of competencte over time,
as a form of face saving. Although this face saving may allow to regain some control, it
also means that it is a story the person does not perceive as real.
The positive story can also be seen as a means to maintain indentity. It is a creative
construction of reality, perceived as real for the person with dementia and helping to
accept loss without losing value.
It may also refer to a means of maintaining hope. Wolverson-Radbourn et al. studied
hope in people with dementia and pose that hope can be maintained by goal
adjustment and re-appraisal of hope, quite similar to the shift in being valued we
identified. They also pose that hope cannot be maintained if there is no
acknowlegdment of the pain of loss
- And finally we believe that the positive story is an expression of positive adaptation
and of human flourishing. It can be an expression of human evolution instead of
devolution as is commonly expected.
30
Discussie
• Implicaties voor de (verpleegkundige) praktijk:
– Waarde-gerichte zorg
• Ondersteunen van waarde, agency en hoop
– Luisteren als sleuterinterventie
• Kunnen en willen luisteren
• Meer luisteren dan naar de woorden alleen
• Reflectie op eigen persoon
– Helpen creëren van verhalen
Although our model of a struggle to being valued is in need of further exploration and
deepening, it already allows to formulate implications for nursing practice.
Instead of a problem oriented care, we should aim for a value-oriented care, looking for
ways to support the value, agency, and the provision of hope
If the positive story is a key instrument in maintenance of being valued and in
maintenance of identity and agency, then listening should be the key instrument in
nursing. However this requires nurses who believe that the positive story is a story of
value and who are able and willing to spend the time and effort to listen to the story. It
requires an enhanced level of listening as we may have to move beyond the literal
verbal component of the story to see how, when and possibly why the story is told and
to hear the real story. Nurses need to be reflective about their own preconceptions and
attitudes and how this may impact on the story of the person with dementia.
Dementia may hamper the (cognitive) possibilities to make and share a story and
depression or a negative imagery may hamper the belief in a positve story. So we may
even have to help create a positive story.
In those cases were a negative story prevails, we may have to help and search for
equilibrium by counterbalancing with a positive story.
A positive story cannot be a true story if we do not acknowlegde the presence of loss
and suffering and the struggle to being valued. We will have to look for ways in our daily
practice to sustain acceptance of loss without losing value or even with gaining value.
For example it may be celebrated that someone still is able to drive a car, but we need
to ancitipate together with the person with dementia that a day will come that the
disease will make it impossible to drive and search together for others ways of
maintaining value.
The positive story only has meaning in interaction, and hence we should support the
family members
We should always balance acknowledgement of loss with emphasize on maintenance,
stimulating open awareness with respect for the need for keeping it silent of for denial.
31
Discussie
• Implicaties voor de (verpleegkundige) praktijk :
– Tegenbalans bieden
– Zoeken hoe het accepteren van verlies kan
ondersteund worden op een manier dat het geen
gezichtsverlies betekent, meer nog dat men nog aan
waarde kan winnen
– Ondersteunen van familieleden
→ Belang van balanceren
Discussie
• Shift/evolutie in het van waarde zijn →
betekenis voor vroegtijdige zorplanning en
euthanasie ?
Conclusie
• Belangrijke boodschap voor de maatschappij:
– Elke mens bezit waarde in zijn zijn, wat er ook
gebeurt
– Dementie hebben en competenties verliezen
betekent niet dat je ophoudt een mens van
waarde te zijn.
To conclude I believe this study has an important message for society:
-No matter what, all persons possess important value in their being
-Having dementia and losing the ability to be productive does not mean one ceases to
exist as a person with value.
34
Publicaties
• Steeman, E., Dierckx de Casterlé, B., Godderis, J., Grypdonck,
M. (2006) Living with early stage dementia: a review of
qualitative studies. Journal of Advanced Nursing, 54 (6): 722738.
• De Bal, N., Steeman, E., Dierckx de Casterlé, B., Grypdonck,
M., Godderis, J. (2004). De beleving van oudere personen met
vermoedelijke of lichte dementie. Verpleegkunde, 19: 185195.
• Steeman, E., Grypdonck, M., De Bal, N., Godderis, J., Dierckx
de Casterlé, B. (2007). Living with dementia from the
perspective of older people: is it a positive story ?
Aging&Mental Health, 11(2):119-130.
• Steeman, E., Tournoy, J., Grypdonck, M., Godderis, J., &
Dierckx de Casterlé, B. (2013). Managing identity in earlystage dementia: maintaining a sense of being valued. Ageing
and Society, 33 (2): 216-242.
The results of this study have been published in these papers.
35