classificerende diagnostische protocollen

Transcription

CLASSIFICERENDE
DIAGNOSTISCHE PROTOCOLLEN
SIMULATIE DIAGNOSE- EN INDICATIESTELLING
2011-2012
2
Inhoudsopgave
Toelichting bij de Classificerende Diagnostische Protocollen
............................................................. 5
Classificerend Diagnostische Protocol: Verstandelijke Handicap ............................................................ 9
Classificerend Diagnostische Protocol: Autismespectrumstoornis bij meerderjarigen ........................ 51
Classificerend Diagnostische Protocol: Autismespectrumstoornis bij minderjarigen .......................... 71
Classificerend Diagnostische Protocol: Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) .................... 93
Classificerend Diagnostische Protocol: Cerebro Vasculair Accident (CVA) ......................................... 103
Classificerend Diagnostische Protocol: Dementie ................................................................................ 111
Classificerend Diagnostische Protocol: Epilepsie ................................................................................. 129
Classificerend Diagnostische Protocol: Visuele Stoornissen ................................................................ 141
Classificerend Diagnostische Protocol: Incontinentie .......................................................................... 155
Classificerend Diagnostische Protocol: Multiple Sclerose (MS) ...................................................... 171
Classificerend Diagnostische Protocol: Niet-aangeboren Hersenletsels (NAH) ............................... 193
Classificerend Diagnostische Protocol: Reumatische Aandoeningen .............................................. 207
Classificerend Diagnostische Protocol: Chronisch – Vermoeidheidssyndroom (CVS) Fibromyalgie .. 217
Classificerend Diagnostische Protocol: Auditieve Stoornissen ....................................................... 229
3
4
TOELICHTING BIJ DE CLASSIFICERENDE DIAGNOSTISCHE PROTOCOLLEN
1 Oorsprong
1.1 Situering
Binnen het VAPH loopt er een project ‗diagnostiek en indicatiestelling‘ dat onder andere de bedoeling
heeft het organisatiemodel van de toegangspoort grondig te vernieuwen. Daarbinnen past ook de
betrachting om uit te gaan van kwalitatief goede diagnostiek.
Het VAPH nam zich voor een aantal criteria op te stellen waaraan kwalitatief goede diagnostiek moet
voldoen. Protocollen kunnen daarbij helpen.
Een protocol is namelijk een soort recept: het legt vast wie er deskundig is om een bepaalde diagnose
te stellen en welke methoden en instrumenten daarvoor nodig zijn.
In 2008 startte het VAPH met een stuurgroep Classificerende Diagnostische Protocollen (CDP‘s) met
leden vanuit het VAPH, Onderwijs (met name ProDia of Protocollering Diagnostiek), Integrale
Jeugdhulp (IJH), Jongerenwelzijn, het Vlaams Forum voor Diagnostiek en het Steunpunt Expertise
Netwerken (SEN).
Deze stuurgroep besliste welke protocollen er worden ontwikkeld, beoordeelde ze en gaf adviezen
over welke experten er konden worden geconsulteerd.
Op basis van cijfermateriaal werd een indicatieve lijst opgesteld van veel voorkomende stoornissen,
zoals naar voor kwam uit dossiers van personen die al een VAPH-dossier hebben. Daaruit werd een
lijst gedistilleerd van stoornissen of groepen van stoornissen waarvoor CDP‘s zouden worden
opgemaakt. Deze lijst werd opgesplitst in veeleer medische protocollen en een andere groep
protocollen.
Uiteindelijk werden in samenwerking met externe experten reeds voor de volgende stoornissen/
aandoeningen CDP‘s ontwikkeld: verstandelijke handicap, austismespectrumstoornissen (ASS) bij
minderjarigen, ASS bij meerderjarigen, auditieve stoornissen, visuele stoornissen, multiple sclerose
(MS), niet-aangeboren hersenletsels (NAH), chronisch vermoeidheidssyndroom/fybromialgie (CVS),
Cerebro-vasculaire accident (CVA), incontinentie, reumatische aandoeningen (RA), epilepsie,
dementie en chronisch-obstructief longlijden (COPD).
Een protocol voor gedrags- en emotionele stoornissen staat nog op het programma.
De CDP‘s werden voorgelegd aan de permanente werkgroep ‗inschrijving en evaluatie‘ en aan het
raadgevend comité van het VAPH.
In het project Diagnose- en Indicatiestelling spreken we niet van ‗diagnostische protocollen‘, maar
van ‗classificerende diagnostische protocollen‘.
We kozen deze term omdat men binnen het beleidsdomein Onderwijs in het kader van Leerzorg ook
gestart is met een project rond protocolontwikkeling: Protocollering Diagnostiek (ProDia). De
protocollen ontwikkeld binnen Onderwijs zullen ook handelingsgerichte elementen bevatten. Er is
afgesproken dat alle gemeenschappelijke elementen, met name rond het classificerende op elkaar
zullen worden afgestemd.Structuur van een protocol
5
Elk protocol heeft eenzelfde basisstramien:
1
2
3
4
5
6
7
Hoe kwam dit CDP tot stand?
Definitie van de stoornis
Voor wie is het classificerend diagnostisch protocol bedoeld?
3.1 Wanneer een diagnostisch onderzoek naar deze stoornis uitvoeren?
3.2 Wat is de bruikbaarheid van dit CDP bij personen met een meervoudige problematiek?
Samenstelling van het diagnostisch team
Hoe diagnostiek naar deze stoornis op een kwaliteitsvolle manier uitvoeren?
5.1 Aanmelding
5.2 Kritische reflectie
5.3 Alternatieve hypothesen en comorbiditeit
5.4 Diagnostisch onderzoek en onderzoeksmiddelen
5.5 Multidisciplinair overleg
4.6 Conclusie
Mogelijkheden en beperkingen
Literatuuroverzicht
2 Gebruik
2.1 In welk kader moet u de CDP‟s zien?
De CDP‘s geven niet aan of iemand tot de doelgroep van het VAPH behoort of niet. Evenmin doen zij
uitspraken over welke behandeling, zorg of VAPH-ondersteuning wenselijk is.
De bedoeling van het werken met classificerende diagnostische protocollen is er mee voor te zorgen
dat kwalitatief goede diagnosticering kan herkend en aangemoedigd worden, en dat op termijn alle
sectoren hierin dezelfde taal spreken.
Met name wil het VAPH minimale kwaliteitseisen aanbieden waaraan moet voldaan zijn om te kunnen
spreken van een kwalitatief goede diagnose.
Aangezien de multidisciplinaire teams (MDT‘s) het diagnostisch materiaal verzamelen, moeten zij in
staat zijn om te kunnen beoordelen wanneer er nu juist sprake is van een kwaliteitsvolle diagnose. De
CDP‘s zijn het gereedschap dat het VAPH aanreikt om deze beoordeling te vergemakkelijken. .
Het eigenlijke diagnostisch werk speelt zich af in het diagnostisch werkveld dat zich buiten het VAPH
bevindt. Om die reden is het zeer belangrijk dat de CDP‘s niet enkel een verhaal van het VAPH
worden, maar intersectoraal een draagvlak vinden. Op die manier moedigen we het diagnostisch
werkveld aan om daadwerkelijk te handelen volgens deze protocollen. Vele diagnostici leveren al
zeer goed werk, maar helaas is dat nog niet altijd en overal het geval. Daar hun beoordelingen
dikwijls leiden tot levenslange ‗labeling‘, is het VAPH van mening dat deze ‗labels‘ met enige
voorzichtigheid moeten worden toegekend. Dat is ook in het belang van de cliënt. Niemand is gebaat
met een foute of onvolledige diagnose.
Het MDT zal dus moeten beoordelen of er al dan niet sprake is van een kwaliteitsvolle
diagnosestelling. In feite doen ze dat al sinds jaar en dag: diagnostische gegevens verzamelen en
eventueel aanvullen zodat ze een goed MDV kunnen opstellen. Daarnaast zijn de CDP‘s ook voor de
coördinator van het VAPH een hulpmiddel om de aangeleverde diagnostiek en de kwaliteit van het
MDV te beoordelen.
6
Minder goede diagnostiek werd in het verleden vooral aangetroffen bij ‗niet-medische‘ stoornissen:
verstandelijke handicap (bijvoorbeeld vastgesteld bij een volwassene enkel op basis van een IQ-test),
autismespectrumstoornissen bij volwassenen,…
Voor medische aandoeningen is er vaak voldoende diagnostiek aanwezig, betaald door het RIZIV.
Het kan echter niet de bedoeling zijn dat door het werken met CDP‘s financiële of wachtlijstdrempels (bv. bij expertisecentra ASS of CVS) ontstaan. Het kan evenmin de bedoeling zijn dat een
aanvraag bij het VAPH wordt geweigerd, omdat een cliënt geen optimale diagnose kan voorleggen.
We moeten deze situaties in kaart brengen en oplossingen zoeken. Als een MDT van oordeel is dat het
verzamelde diagnostisch materiaal niet voldoet aan de minimale kwaliteitsvereisten, kunnen ze dat
vermelden in het MDV. Het VAPH kan dan oordelen wat er precies moet gebeuren.
In elk geval is er in de CDP‘s veel expertise gebundeld en doet het VAPH hiermee aan
kennisverspreiding binnen verschillende sectoren.
Samenvattend kunnen we bijgevolg stellen dat het VAPH met de CDP‘s drie doelstellingen beoogt:
1. De CDP‘s bundelen het werk van mensen die in Vlaanderen experten zijn met betrekking tot
een bepaalde aandoening of stoornis. Een CDP is een bron van kennis en geeft een goed
inzicht in ‗the state of the art‘ wat betreft diagnosticering van een bepaalde stoornis.
2. De CDP‘s moeten er voor zorgen dat men intersectoraal dezelfde taal spreekt. Als er binnen
een bepaalde sector, bijvoorbeeld onderwijs, een diagnose is gesteld, moet die ook geldig
zijn en dezelfde betekenis hebben binnen welzijn of in de IJH.
3. De CDP‘s zijn voor de MDT‘s en voor het VAPH een instrument om diagnostiek te beoordelen
op zijn kwaliteit. Dat wil niet zeggen dat we altijd met optimale diagnostiek zullen kunnen
werken, maar we zullen ten minste de kwaliteit van de bestaande diagnostiek kunnen
beoordelen. Op deze manier kan er worden bepaald of de aangeleverde diagnostiek moet
worden aangevuld of overgedaan, of – in het slechtste geval, dat we voorlopig niet anders
kunnen dan werken met niet-optimale diagnostiek.
2.2 Waarvoor dient een CDP niet?
De CDP‘s geven geen totaalbeeld van een persoon. Ze geven enkel een antwoord op één element uit
de definitie van handicap uit het decreet van het VAPH: is er een stoornis aanwezig en zo ja, welke.
Daarmee is er enkel een uitspraak over stoornissen, niet over de ernst daarvan noch over de
mogelijkheden van een persoon. Er is eveneens geen uitspraak over of deze persoon tot de doelgroep
van het VAPH behoort of niet, of welke zorg het VAPH moet aanbieden. Dat wordt uitgewerkt in het
zorgzwaarte-instrument en in de indicatiestellingsprotocollen (bv. de hulpmiddelenfiches).
Wel is het zo dat sommige CDP‘s, meer dan andere, iets dieper ingaan op behandeling en zorg.
Deze passages zijn louter informatief.
3 De voorbladen
Bij elk CDP hoort een voorblad. Deze voorbladen zijn geen synthese van het protocol. Wel geven zij
een overzicht van de essentiële criteria waaraan moet voldaan zijn om van een goede
diagnosestelling te kunnen spreken.
U kan deze voorbladen dus gebruiken als een soort checklist om na te gaan of de diagnose al dan niet
kwalitatief is uitgevoerd. Indien de diagnostiek te wensen overlaat, moet u bijkomende gegevens
opvragen, de diagnostiek zelf aanvullen, of, mits goede motivering, beslissen om de diagnostiek toch
te accepteren ondanks de gebrekkige kwaliteit.
7
4 Conclusie
We hopen dat deze CDP‘s voor u nuttige instrumenten zullen blijken die u doen reflecteren over uw
diagnostisch handelen. Naast een beter inzicht in sommige aandoeningen zult u misschien af en toe
even stilstaan bij hoe en waarom een bepaalde diagnose is behouden en alternatieve hypotheses zijn
afgewezen. Tenslotte hopen we dat het gebruik van deze instrumenten de samenwerking en het
overleg tussen de MDT‘s en het VAPH gunstig zal beïnvloeden, omdat er een gezamenlijke basis is
voor dialoog.
8
CLASSIFICEREND DIAGNOSTISCH PROTOCOL
VERSTANDELIJKE HANDICAP
9
VOORBLAD CLASSIFICEREND PROTOCOL
Verstandelijke Handicap

Is de verstandelijke handicap vastgesteld voor de leeftijd van 18 jaar?

Is intelligentie gemeten met een kwalitatief goede individuele intelligentietest?

Zijn de resultaten van de intelligentiebepaling nog actueel?

Is de sociale aanpassing gemeten met een kwalitatief aanvaardbare schaal?

Is de evaluatie multidisciplinair gebeurd?

Heeft een arts onderzocht of er bijkomende medische problemen zijn?

Is de schoolloopbaan beschreven en werd nagegaan of deze in overeenstemming is met de
verstandelijke handicap?
10
1 Hoe kwam dit CDP tot stand?
Dit classificerend diagnostisch protocol werd ontwikkeld in opdracht van het Vlaams Agentschap voor
Personen met een Handicap (VAPH). Het werd ontwikkeld door deskundigen uit het werkveld, onder
supervisie van een stuurgroep met vertegenwoordigers van het Vlaams Forum voor Diagnostiek, het
Steunpunt Expertisenetwerken en uit de sectoren ‗onderwijs‘, ‗jongerenwelzijn‘ en ‗integrale
jeugdzorg‘. Er vonden drie overlegmomenten tussen de deskundigen plaats, aangevuld met uitvoerige
onderlinge communicatie via e-mail. Het CDP werd gebaseerd op de actuele wetenschappelijke
bevindingen in de recente literatuur, aangevuld met ervaringen uit de praktijk en consensus tussen
de deskundigen.
Data van de overlegmomenten:
2 februari 2009
4 maart 2009
28 april 2009
Samenstelling van de deskundigengroep:
Experten:
Prof. Dr. Bea Maes (KULeuven) is gewoon hoogleraar aan het Centrum voor Gezins- en
Orthopedagogiek van de K.U.Leuven. Zij geeft onderwijs m.b.t. personen met een handicap en
orthopedagogische hulpverlening. Zij publiceert en begeleidt onderzoek op het domein van
opvoeding, onderwijs en begeleiding van personen met een handicap.
Prof. Dr. Mark Schittekatte leidt het Testpracticum aan de UGent, faculteit Psychologie en
Pedagogische Wetenschappen (http://www.testpracticum.ugent.be/); hij is gedoctoreerd in de
psychologie en zijn vakgebied is testadaptatie (o.a. WISC-III, Dylexie Screenings Test (DST), Tedi-Math
(dyscalculie), TEA-Ch (aandacht) en recentelijk de WPPSI-III). Hij is tevens voorzitter van de
Commissie Psychodiagnostiek van de Belgische Federatie van Psychologen, BFP http://www.bfpfbp.be/index.php?hid=13&sid=39&bid=54&language=NL
Lieve Willems (VCLB) is pedagogisch begeleider in het Vormingscentrum van de Vrije Centra voor
Leerlingenbegeleiding en werkt mee aan de ontwikkeling van diagnostische protocollen voor de
sectoren CLB en onderwijs. Zij is licentiate in de psychologische en pedagogische wetenschappen met
postgraduaat klinische ontwikkelingspsychologie.
VAPH:
Jan Peeters, stafmedewerker ondersteuning doelgroepenbeleid (algemene coördinatie)
11
2 Definitie van de stoornis
De American Association on Mental Retardation (AAMR) (sedert kort de American Association on
Intellectual and Developmental Disabilities of AAIDD) is wereldwijd toonaangevend in het definiëren
van ‗verstandelijke handicap‘1. Deze organisatie publiceerde het eerste handboek in dit verband in
1921, de meest recente definitie is van 2009 (Schalock et al., 2009). De definitie van verstandelijke
handicap luidt als volgt:
Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door
significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als het adaptieve gedrag zoals dat
tot
uitdrukking
komt
in
conceptuele,
sociale
en
praktische
vaardigheden.
De
functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar. (Luckasson et al., 2002, p.1)
Een tweede internationaal erkend en veel gebruikt classificatiesysteem is dat van de DSM-IV-TR (APA,
2004). Daarin wordt verstandelijke handicap als volgt gedefinieerd:
A. Verstandelijk duidelijk onder het gemiddelde functioneren: een IQ van ongeveer 70 of lager
bij een individueel toegepaste IQ-test (bij zeer jonge kinderen op basis van een inschatting
van een verstandelijk significant onder het gemiddelde functioneren)
B. Gelijktijdig aanwezige tekorten in of beperkingen van het huidige aanpassingsgedrag (dat wil
zeggen of betrokkene er in slaagt te voldoen aan de standaarden die bij zijn of haar leeftijd
verwacht kunnen worden binnen zijn of haar culturele achtergrond) op ten minste twee van
de volgende terreinen: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en
relationele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig
beslissingen kunnen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk, ontspanning,
gezondheid en veiligheid
C. Begin voor het achttiende jaar.
Beide definities geven dus drie noodzakelijke criteria aan voor de diagnose van een verstandelijke
handicap: het intelligentiecriterium, het criterium adaptief gedrag en het ontwikkelingscriterium. We
werken deze in wat volgt verder uit.
2.1 Het criterium intelligentie
Het eerste criterium omvat significante beperkingen in het intellectuele functioneren.
2.1.1 Multidimensionele benadering van intelligentie
Het concept intelligentie kan worden gedefinieerd als: ―a general mental capability. It includes
reasoning, planning, solving problems, thinking abstractly, comprehending complex ideas, learning
quickly, and learning from experience‖ (Luckasson et al., 2002). Het omvat de capaciteit om de
omgeving te begrijpen en is in essentie ook adaptief, voor zover het manieren voorstelt om met de
veranderende omgeving om te gaan.
1
Het VAPH kiest voor de intersectoraal gebruikte term ‗verstandelijke handicap‘. De experten die meewerkten
aan het protocol gaven echter de voorkeur aan de term ‗verstandelijke beperking‘, omdat de classificerende
diagnose zich volgens het ICF-model op het niveau van beperkingen situeert (niet op het niveau van een stoornis
en niet op het niveau van participatie; mensen met een verstandelijke beperking kunnen in meer of mindere
mate een handicap ondervinden).
12
Het wordt vrij algemeen aanvaard dat intelligentie een multifactorieel of multidimensioneel concept
is. Vooreerst zijn er verschillende auteurs die intelligentie omschrijven als bestaande uit
verschillende soorten intelligenties. Zo beargumenteerde Thurstone (1938, vermeld in Schalock,
2004) dat intelligentie zeven verschillende factoren omvat. Recenter heeft Gardner (1993, vermeld in
Schalock, 2004) zijn theorie van meervoudige intelligentie voorgesteld met zeven onderscheiden
types: linguïstisch, logisch, ruimtelijk, muzisch, lichaams- en kinesthetisch, interpersoonlijk en
intrapersoonlijk. Ook Sternberg (1988) heeft drie fundamentele aspecten van intelligentie
vooropgesteld namelijk analytisch, creatief en praktisch denken.
Cattell, Horn en Carroll stellen een intelligentiemodel voor, het C-H-C-model, dat uit verschillende
grote domeinen bestaat en hiërarchisch van opbouw is (Magez & De Cleen, 2007). Bovenaan in de
hiërarchie bevindt zich de ‗G‘ of General factor. Deze ‗G‘ ligt op het derde ordeniveau en is niet
direct te meten. Op het tweede ordeniveau liggen brede cognitieve vaardigheidsdomeinen die elk een
eigen inhoud hebben (fluid of Gf, crystallised of Gc enzovoort). De ‗G‘ loopt door op dit niveau als
een waterval en mengt zich in elk breed cognitief domein met de inhoud ervan. Die doorstroming is
niet voor elk breed cognitief domein even krachtig. Sommige hebben een grotere lading ‗G‘ dan
andere. Elk van deze brede domeinen bestaat op zijn beurt, op het onderliggende eerste ordeniveau,
uit smalle cognitieve vaardigheden. Zij vertegenwoordigen elk een inhoudelijk facet van het brede
cognitieve domein (inclusief ‗G‘-component). Het is op dit niveau dat intelligentietests en -subtests
aansluiten. Ze variëren in breedte, in dekkingsgraad van het geheel (Magez, 2009).
Tenslotte vernoemen we de persoonlijk-sociale competentiebenadering die het intellectuele
functioneren drieledig opvat (Greenspan & Granfield, 1992; McGrew, Bruininks & Johnson, 1996;
Schalock, 1999). Ten eerste is er de conceptuele intelligentie, die verwijst naar het academische of
analytische. Het omvat de mogelijkheid om abstracte cognitieve problemen op te lossen en om
symbolische processen (onder andere taal) te begrijpen en te gebruiken. Ten tweede is er de
praktische intelligentie die beschouwd kan worden als de mogelijkheid van mensen om zich succesvol
aan te passen aan de omgeving waarin ze zich bevinden en waarin ze enige beheersing over hun
omgeving tonen. Dit omvat zelfbehoud, dagelijkse vaardigheden en beroepsactiviteiten. Het omvat
eveneens de mogelijkheid om slecht gedefinieerde problemen, waar geen pasklare antwoorden voor
zijn, in de dagelijkse situatie op te lossen. Ten derde is er de sociale intelligentie. Die omvat de
mogelijkheid om sociale en interpersoonlijke onderwerpen en gebeurtenissen te verstaan en er
adequaat mee om te gaan. Het is belangrijk zich te realiseren dat zowat alle klassieke
intelligentietesten metingen beogen van vooral de conceptuele intelligentie en de resultaten van
deze IQ-tests dan ook heel weinig zeggen over iemand zijn mogelijkheden op het vlak van praktische
en/of sociale intelligentie.
Alle bovenstaande modellen hebben een aantal gemeenschappelijke elementen. Zij weerspiegelen
een multidimensionele benadering om intelligentie te verstaan en te meten. Zij duiden een
significant verschil aan tussen conceptuele en andere types van intelligentie. Zij stellen dat
menselijke intelligentie best kan begrepen worden vanuit een contextueel perspectief en suggereren
dat intelligentie kan ondergebracht worden in het breder kader van persoonlijke competentie.
2.1.2 Meten van intelligentie
Het intellectuele functioneren moet gemeten worden met een individueel afgenomen,
gestandaardiseerde, genormeerde en algemene, breed dekkende intelligentietest. Significante
beperkingen in het intellectuele functioneren worden geconcretiseerd als een uitslag die twee of
meer standaarddeviaties onder het gemiddelde prestatieniveau ligt van de populatie waarvoor de test
bestemd is (Luckasson et al., 2002). Dat betekent dus een IQ van ongeveer 70 of lager.
13
2.2 Het criterium sociaal aanpassingsgedrag
Een diagnose van verstandelijke handicap kan nooit uitsluitend berusten op een intelligentiemeting.
Samenhangend met de beperkingen in het intellectuele functioneren moet er ook sprake zijn van
beperkingen in het sociaal aanpassingsgedrag die niet te wijten zijn aan andere stoornissen of aan
belemmeringen vanuit de omgeving.
2.2.1 Het concept sociaal aanpassingsgedrag
Sociaal aanpassingsgedrag wordt gedefinieerd als “de effectiviteit en de mate waarin iemand
beantwoordt aan de eisen van persoonlijke onafhankelijkheid en sociale verantwoordelijkheid,
verwacht van zijn leeftijd en cultuur” (Grossman 1973 vermeld in Harrison, 1989; Nihira 1999;
Schalock, 2004; Schalock & Luckasson, 2004). Het verwijst dus naar de vaardigheden in het uitvoeren
van dagelijkse handelingen die nodig zijn voor het persoonlijk en sociaal functioneren van een
persoon (Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984). Deze vaardigheden hebben betrekking op verschillende
gebieden (zie verder). Daarbij gaat het er steeds om dat iemand zich, door het voldoen aan de eisen
op deze gebieden, staande houdt in het dagelijkse leven en in de maatschappij. Volgens Harrison
(1985) en de Bildt en Kraijer (2003) impliceert deze definitie ten eerste dat sociaal aanpassingsgedrag
leeftijdgebonden is. Dit wil zeggen dat er in principe een grotere mate van sociaal aanpassingsgedrag
verwacht wordt van volwassenen dan van kinderen. Sociaal aanpassingsgedrag is immers geen
vastliggend gegeven, maar komt gedurende de levensloop verder tot ontwikkeling. Ten tweede is
sociaal aanpassingsgedrag cultuurgebonden. Het is namelijk afhankelijk van de verwachtingen en
standaarden van andere mensen, de omgeving waarin de persoon opgroeit en de kansen die hierin
aangeboden worden en/of de eisen die hierin gesteld worden. De adequaatheid van iemands
aanpassingsgedrag wordt beoordeeld door iemand die met dat individu leeft, werkt of interageert.
Tot slot benadrukt men het alledaagse functioneren, eerder dan de abstracte vermogens zoals bij
intelligentie (de Bildt & Kraijer 2003; Harrison, 1985).
2.2.2 Multidimensionaliteit van sociaal aanpassingsgedrag
Alhoewel er een vrij grote consensus bestaat over de definitie van sociaal aanpassingsgedrag, is die er
(nog) niet omtrent de structuur ervan. Door de toepassing van factoranalytische procedures, is de
factorstructuur echter duidelijker geworden. Uit verschillende studies (Thompson, McGrew &
Bruininks, 1999; Widaman & McGrew, 1996) blijkt dat sociaal aanpassingsgedrag een Multidimensioneel construct is dat hoogst waarschijnlijk bestaat uit vijf adaptieve factoren: (1)
persoonlijke zelfstandigheid, (2) verantwoordelijkheid, (3) academisch/cognitieve prestaties, (4)
fysieke-/ontwikkelingscompetenties en (5) beroeps-/vakprestaties en uit twee maladaptieve
factoren: (1) persoonlijk onaangepast gedrag en (2) sociaal onaangepast gedrag.
Sociaal aanpassingsgedrag is volgens Luckasson et al. (2002) een verzamelbegrip voor drie groepen
van vaardigheden die een persoon nodig heeft om in het dagelijkse leven te kunnen functioneren en
om zich te kunnen aanpassen aan veranderende omstandigheden:
conceptuele vaardigheden: taal, lezen en schrijven, geldbegrip, en zelfbepaling;
sociale vaardigheden: interpersoonlijk contact, verantwoordelijkheidsbesef, het kunnen
inschatten van en weerstand bieden aan negatieve beïnvloeding, zich houden aan geldende
regels en wetten, het vermijden om terecht te komen in een slachtofferrol;
praktische vaardigheden: activiteiten van het dagelijkse leven (ADL) zoals eten, zich
aankleden,
lichaamszorg,
zich
verplaatsen;
instrumentele
activiteiten
zoals
maaltijdbereiding, huishoudelijke activiteiten, gebruik van telefoon, omgaan met geld,
gebruikmaken van openbaar vervoer; vaardigheden met betrekking tot werk; vermijden of
voorkomen van gevaarlijke situaties.
14
2.2.3 Samenhang met intelligentie
Vanaf de jaren 1980 is er heel wat onderzoek verricht naar de samenhang maar ook naar de
verschillen tussen intelligentie en sociaal aanpassingsgedrag (de Bildt et al., 2004; Keith et al., 1987;
Kraijer et al., 2003). Men kan uit deze onderzoeken concluderen dat sociaal aanpassingsgedrag en
intelligentie afzonderlijke, maar in zekere zin wel samenhangende constructen zijn. Kraijer en Plas
(2006) formuleren dit als volgt: ―intelligentie vormt een noodzakelijke, maar niet voldoende
voorwaarde voor het vertonen van sociaal aanpassingsgedrag‖. We zien dan ook dat de correlaties
tussen de uitslagen van intelligentietests en die van sociale aanpassingsschalen gemiddeld uitkomen
op ongeveer .50. Enerzijds is dit niet verwaarloosbaar, anderzijds volstrekt onvoldoende om
inwisselbaarheid te pretenderen.
2.2.4 Meten van sociaal aanpassingsgedrag
Ook het sociaal aanpassingsgedrag moet geëvalueerd worden met een gestandaardiseerd instrument
dat genormeerd is op een algemene populatie. Het betreft meestal vragenlijsten waarin ouders,
leerkrachten en/of begeleiders op basis van hun dagelijkse ervaringen met de persoon een oordeel
geven over verschillende adaptieve vaardigheden. Van significante beperkingen in het sociaal
aanpassingsgedrag is sprake indien de uitslag twee of meer standaarddeviaties beneden het
gemiddelde ligt, ófwel bij één specifieke schaal die hetzij conceptuele, hetzij sociale, hetzij
praktische vaardigheden meet, ófwel bij een algemene schaal voor adaptieve vaardigheden
(Luckasson et al., 2002). Beperkingen in deze adaptieve vaardigheden kunnen volgens Schalock en
Luckasson (2004) te maken hebben met het niet verworven hebben van een bepaalde vaardigheid,
maar evenzeer met het om diverse redenen niet kunnen of niet willen toepassen van een verworven
vaardigheid in het dagelijkse leven.
2.3 Het ontwikkelingscriterium
Zowel de intellectuele als de adaptieve beperkingen moeten duidelijk worden tijdens de
ontwikkelingsperiode. De DSM-IV-TR-classificatie (APA, 2004) operationaliseert dit door te stellen
dat de verstandelijke handicap moet ontstaan zijn in de periode tussen de geboorte en de leeftijd
van 18 jaar. Ze wordt daarmee onderscheiden van andere, op volwassen leeftijd voorkomende
intellectuele beperkingen zoals dementie of op latere leeftijd verworven hersenletsels.
Kraijer en Plas (2006) beschouwen een verstandelijke handicap als een brede ontwikkelingsstoornis.
Ze voegen er aan toe dat deze stoornis dient nagegaan te worden aan de hand van brede, molaire
maten, terwijl specifieke ontwikkelingsstoornissen (bijvoorbeeld een communicatiestoornis) bepaald
worden aan de hand van specifieke, moleculaire maten.
2.4 Interactionele en contextuele visie op verstandelijke handicap
‗Verstandelijke handicap is een beschrijvende term die een bepaalde wijze van functioneren van een
persoon in zijn dagelijkse leefsituaties aanduidt. Dat functioneren wordt bovendien vanuit een
ecologisch perspectief bekeken; het vindt steeds plaats in een interactie tussen de persoon en zijn
omgeving. Het functioneren is positief te beïnvloeden door voldoende en aangepaste ondersteuning
vanuit de omgeving (Maes, Penne & Petry, 2005). In die zin sluiten we ons in dit protocol ook aan bij
de visie van de International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF – (WHO, 2002).
De moeilijkheden die een persoon met verstandelijke beperkingen ervaart in het uitvoeren van
dagelijkse activiteiten of taken en bij de deelname aan het maatschappelijk leven, worden zowel
door persoonlijke als door omgevingsfactoren beïnvloed.
15
De ICF-componenten:
Stoornis
Niveau van
MENSELIJK ORGANISME 
Beperking
Niveau van
MENSELIJKE ACTIVITEITEN 
Participatieproblemen
Niveau van
MENSELIJKE PARTICIPATIE
↓↓
EXTERNE
FACTOREN
PERSOONLIJKE
FACTOREN
2.5 Classificatie
Er bestaan verschillende manieren om een verdere indeling te maken in de groep van mensen met
een verstandelijke handicap: op basis van de intensiteit van ondersteuningsbehoeften, de etiologie,
de niveaus van verstandelijke handicap en/of de niveaus van sociaal aanpassingsgedrag (Luckasson et
al., 2002).
We gaan hier enkel in op de twee indelingen die aansluiten bij de criteria voor diagnosestelling.
2.5.1 Het criterium intelligentie
De niveaus van verstandelijke handicap worden als volgt onderscheiden (APA, 2004; WHO, 2002):
licht: IQ 50-55 tot ongeveer 70-75 of bij volwassenen een verstandelijke ontwikkelingsleeftijd
tussen 9 en 12 jaar
matig: IQ 35-40 tot 50-55 of bij volwassenen een verstandelijke ontwikkelingsleeftijd tussen 6
en 9 jaar
ernstig: IQ 20-25 tot 35-40 of bij volwassenen een verstandelijke ontwikkelingsleeftijd tussen
3 en 6 jaar
diep: IQ lager dan 20-25 of bij volwassenen een verstandelijke ontwikkelingsleeftijd beneden
3 jaar.
Personen met een IQ tussen 70-75 en 85-90 behoren in principe niet tot de groep van mensen met een
verstandelijke handicap, maar worden als ‗zwakbegaafd‘ aangeduid.
2.5.2 Het criterium sociaal aanpassingsgedrag
Resing et al. (2007, 2008) stellen de volgende indeling voor op basis van niveaus van sociaal
aanpassingsgedrag:
Graad en ernst
van
verstandelijke
handicap
Diep
Kalenderleeftijd 0-6 jaar
Extreme achterstand op
alle gebieden; minimale
sensorische vaardigheden;
heeft
verpleging,
intensieve verzorging en
stimulans nodig; blijft lang
in baby-fase
Kalenderleeftijd 6-21 jaar
Kalenderleeftijd > 21 jaar
Duidelijke achterstand op
alle
terreinen
van
de
ontwikkeling; geeft respons
d.m.v. glimlach of huilen;
enige
motorische
ontwikkeling;
intensieve
verpleging is noodzakelijk
Kan soms lopen, zeer
elementaire
vorm
van
spreken mogelijk; heeft
baat
bij
regelmatige
lichamelijke
activiteit;
eenvoudige vormen van
zelfredzaamheid (bv. lepel
vasthouden) aanwezig; kan
niet voor zichzelf zorgen;
heeft meestal verzorging
nodig
16
Ernstig
Ernstige achterstand in
motorische ontwikkeling,
weinig
tot
geen
spraakontwikkeling;
profiteert enigszins van
zelfhulptraining bv. eten
Kan meestal leren lopen; kan
taal begrijpen en erop
reageren;
kan
getraind
worden
in
elementaire
verzorging
en
andere
basisvaardigheden
Kan dagelijkse routines
uitvoeren en voor zichzelf
zorgen mits er leiding en
intensieve,
sturende
begeleiding is
Matig
Meestal
merkbare
ontwikkelingsachterstand,
met name in spraak; maakt
gebruik van diversiteit aan
trainingen in zelfhulp; redt
zich enigermate dank zij
intensieve begeleiding
Kan leren communiceren en
kan leren zichzelf te redden
(gezondheid, veiligheid); kan
zich
eenvoudige
handvaardigheden
eigen
maken; maar leert niet lezen
of rekenen
Kan
eenvoudige
taken
onder
begeleiding
op
afstand uitvoeren; kan
simpele spelletjes doen in
groep; kan leren zelf te
reizen
naar
bekende
plaatsen; kan niet geheel
zelfstandig voor zichzelf
zorgen
Licht
Beneden
gemiddelde
ontwikkeling wat betreft
lopen,
zelf
eten
en
spreken, maar dit wordt
niet
altijd
opgemerkt,
zeker niet bij het jonge
kind
Kan perceptueel- motorische
en cognitieve vaardigheden
leren en komen tot 6e tot 8e
groepsniveau
(aan
eind
adolescentie); kan sociale
regels leren en leren zich
daaraan te conformeren
Kan voldoende sociale
vaardigheden leren om
voor zichzelf te zorgen;
heeft begeleiding nodig
en,
ingeval
van
economische of sociale
problemen, verdergaande
hulp
2.5.3 De criteria intelligentie en sociale aanpassing samen
Om het niveau van de twee criteria met elkaar te kunnen vergelijken, hanteert men best de
standaarddeviaties:
Bij licht verstandelijke handicap vallen de cijfers voor intellectueel functioneren en sociaal
aanpassingsgedrag tussen 2 en 3 standaarddeviaties onder het gemiddelde;
Bij matig verstandelijke handicap vallen de cijfers voor intellectueel functioneren en sociaal
Bij ernstig verstandelijke handicap vallen de cijfers voor intellectueel functioneren en sociaal
Bij diep verstandelijke handicap vallen de cijfers voor intellectueel functioneren en sociaal
aanpassingsgedrag beneden 5 standaarddeviaties onder het gemiddelde.
3 Voor wie is het classificerend diagnostisch protocol bedoeld?
3.1 Wanneer een diagnostisch onderzoek naar deze stoornis uitvoeren?
Er kan aan een verstandelijke handicap gedacht worden als:
een kind op verschillende vlakken bepaalde vaardigheden niet verworven heeft die men wel
verwacht voor een kind van een bepaalde leeftijd;
een kind moeite heeft met leren op school en/of een zwakke leer- en werkhouding heeft;
een volwassene moeilijkheden ervaart om voor zichzelf te zorgen of zich staande te houden
in het sociale en maatschappelijke leven.
Bij jonge kinderen is het noodzakelijk de diagnose van verstandelijke handicap te baseren op
meerdere evaluatiemomenten. Op één bepaald ogenblik kan men immers wel een ontwikkelings-
17
achterstand vaststellen, maar de precieze aard, omvang en verklaring voor deze achterstand wordt
vaak pas duidelijk na herhaalde evaluatie-momenten op diverse ontwikkelingsdomeinen. Een diagnose
van verstandelijke handicap vergt in deze situatie dus een procesdiagnostiek.
3.2 Wat is de bruikbaarheid van dit CDP bij personen met een meervoudige
problematiek?
In principe gelden voor mensen met een meervoudige problematiek dezelfde criteria voor de
diagnosestelling.
Luckasson et al. (2002) formuleren echter de volgende aandachtspunten bij het vaststellen van de
beperkingen in het functioneren:
Vooreerst moeten de beperkingen in het functioneren steeds bekeken worden in de context
van een omgeving die typisch is voor iemands leeftijd en cultuur. Daarom dient er bijzondere
aandacht besteed te worden aan de cultuuraangepastheid van de gebruikte tests en
vragenlijsten. De inhoud van de instrumenten dient aangepast te zijn aan de culturele
eigenheid van de groep voor wie ze bedoeld is.
Ook moet men voldoende rekening houden met de taal, de socioculturele achtergrond en
eventuele andere stoornissen van het individu (sensomotorisch, psychiatrisch) die invloed
kunnen hebben op het functioneren. Men kan hiermee rekening houden door (1) specifieke
instrumenten te gebruiken die ontwikkeld zijn voor en/of aangepast zijn aan de kenmerken
van een specifieke doelgroep (bv. intelligentietest voor blinden en slechtzienden) en (2) bij
de interpretatie van de resultaten oog te hebben voor de mogelijke impact van bijkomende
beperkingen op vlak van taal, waarneming, motoriek of gedrag.
Het is nodig om zich ervan bewust te zijn dat tekorten in bepaalde vaardigheidsdomeinen
vaak gepaard gaan met sterktes in andere domeinen. De uiteindelijke bedoeling van de
beschrijving van de functionele beperkingen is een zicht te krijgen op de
ondersteuningsbehoeften van de persoon.
4 Samenstelling van het diagnostisch team
Het onderzoek naar een verstandelijke handicap gebeurt door een multidisciplinair team. Het team
bestaat uit minimaal drie disciplines. Elke discipline voert daadwerkelijk onderzoek uit en heeft
rechtstreeks contact met de cliënt en met de ouders/ verzorgers.
Het team kan flexibel samengesteld worden, afhankelijk van de leeftijd, de problematiek die zich
aandient en de opduikende hypothesen.
De minimale vereiste is dat een master in de psychologie/pedagogische wetenschappen
betrokken is bij het besluitvormingsproces.
Facultatief fungeren als teamleden:
 Paramedische discipline, bijvoorbeeld logopedist en/of kinesitherapeut (vooral bij
jonge kinderen)
 Medische discipline, bijvoorbeeld arts of psychiater (onder meer bij hypothese ASS)
 Maatschappelijke discipline
 Psychologische discipline, bachelor
 …
Vanuit hun vooropleiding dienen de teamleden over voldoende diagnostische competenties te
beschikken.
18
5 Hoe diagnostiek naar deze stoornis op een kwaliteitsvolle manier
uitvoeren?
5.1 Aanmelding en intake
Aanmelding
Wat? (welke inhoud komt minimaal aan bod)
Identificatiegegevens verzamelen
Hulpvraag (kort) in kaart brengen
Oordelen over de ontvankelijkheid van de hulpvraag
Hoe? (werkwijze)
Gesprek met de cliënt en/of diens ouder(s), rechtstreeks of telefonisch
Wie? (disciplines)
Lid van het multidisciplinair team, eventueel daartoe opgeleide bediende
Intake
Wat?
Hulpvraag situeren en verhelderen (wie komt met welke vraag net nu naar hier?)
Wensen en verwachtingen bevragen
Klacht analyseren
Thuisomgeving in kaart brengen
Attributies bevragen (probleemverklaringen van de cliënt zelf en/of diens ouders)
Reeds genomen maatregelen en effecten ervan bevragen
Alle ontwikkelingsgebieden exploreren:
 Bewegingsontwikkeling / motoriek
 Leren en cognitieve vaardigheden
 Communicatie en taal
 Sociaal-emotionele & gedragsmatige ontwikkeling
 Somatische & zintuiglijke ontwikkeling
 Redzaamheid
Afstemmen om constructieve samenwerking mogelijk te maken
Hoe?
Minimaal:
persoonlijk gesprek met de cliënt en/of diens ouder(s)
bestaande informatie (vb. vorige onderzoeken) verzamelen en benutten
Wie?
Lid van het multidisciplinair team
19
5.2 Kritische reflectie
Na de gegevensverzameling bij de aanmelding en de intake volgt een kritische reflectie door de
onderzoeker over deze gegevens (Vertommen, Ter Laak en Bijttebier, 2002). De onderzoeker tracht
de bekomen informatie te integreren tot één overkoepelend beeld, waarbij hij gewichten geeft aan
de verschillende informatiegegevens en contradictorische gegevens inventariseert en tegenover
elkaar plaatst.
Uit deze reflectiefase dient een diagnostisch scenario voort te komen, waarin de diagnosticus de
vragen van aanvrager en cliënt uit de aanmelding ordent samen met de vragen die bij hem uit deze
fase zijn opgekomen. Op basis hiervan stelt de diagnosticus een voorlopige theorie op over de cliënt,
waarin zowel rekening wordt gehouden met het vermoeden van een bepaalde stoornis als met een
uitgebreid nagaan van mogelijke comorbide stoornissen of alternatieve verklaringen van de
kernsymptomen. Op basis van het diagnostisch scenario vormt de diagnosticus een aantal hypothesen
die in het verdere diagnostisch onderzoek getoetst kunnen worden.
Het is belangrijk dat de onderzoeker in de kritische reflectie rekening houdt met een aantal
hinderpalen. Zo dient hij zich bewust te zijn van zijn al dan niet vertrouwd zijn met bepaalde
problemen waardoor deze wellicht over- of ondergediagnosticeerd worden, met zijn voorkeur voor
bepaalde onderzoeksinstrumenten, … Tevens dient de diagnosticus na te gaan of hij voldoende kennis
heeft over en ervaring met een bepaalde stoornis (zie ook deel 3, samenstelling van het diagnostisch
team) en kan op grond daarvan eventueel doorverwijzen naar een collega. Uiteraard baseert de
diagnosticus zich in deze reflectiefase op de huidige literatuur en zijn brede, algemeen
wetenschappelijke kennis.
Kritische reflectie, deel 1: Materiaal ordenen en voor de hand liggende hypothese(n) formuleren
Wat?
Kindkenmerken clusteren (positief en negatief)
Contextkenmerken clusteren (positief en negatief)
Ernst van de problematiek taxeren
Voor de hand liggende hypothese(n) formuleren
Diagnostisch traject kiezen
Hoe?
Minimaal: monodisciplinaire reflectie vanuit multidisciplinair perspectief
Optimaal: multidisciplinaire samenkomst van het basisteam
Multidisciplinaire samenkomst is nodig bij verwachting van comorbiditeit of
dubbeldiagnose en bij differentiaaldiagnostische onderzoeksvragen
Wie?
Bovengenoemde disciplines
Facultatieve aanvulling afhankelijk
onderzoeksvragen die zich aandienen.
van
de
problemen,
hypothesen
of
Kritische reflectie, deel 2: Alternatieve hypothesen formuleren en breed kijken in functie van
differentiaaldiagnose, comorbiditeit of dubbeldiagnose
Wat?
Alternatieve hypothese(n) formuleren in functie van differentiaaldiagnose
Bijkomende hypothese(n) formuleren in functie van mogelijke comorbiditeit of
dubbeldiagnose. In elk geval komen volgende hypothesen in aanmerking:
 Autisme Spectrum Stoornis
20
Specifieke ontwikkelingsstoornis (taal- en spraakstoornis, motorische stoornis)
Motorische of sensorische beperkingen
Epilepsie of andere medische problemen
Gedrags- of emotionele stoornis (ADHD, OCD, hechtingsstoornis, angsten
stemmingsstoornis, depressieve stoornis)
 Chronische stressstoornis
 Niet-aangeboren hersenletsel
 Ernstige deprivatie of onderstimulatie
De keuze van hypothesen motiveren
Heldere, meetbare onderzoeksvragen formuleren
Aangeven welke informatie ontbreekt en waarom




Hoe en wie?
Zie kritische reflectie deel 1.
Kritische reflectie, deel 3: Contact cliënt
Wat?
Stand van zaken meedelen aan de cliënt
Geplande acties meedelen aan de cliënt
Hoe?
Persoonlijk gesprek (kan eventueel telefonisch als boodschap in de lijn ligt van verwachtingen
intake).
Wie?
Lid basisteam (bij voorkeur persoon die intake deed).
5.3 Alternatieve hypothesen en comorbiditeit
Zie kritische reflectie, deel 2, en de lijst met te checken hypothesen.
Cijfers over comorbiditeiten bestaan, maar zijn zo uiteenlopend dat ze weinig zeggen. Ze worden
hier dan ook niet vernoemd.
5.4 Diagnostisch onderzoek en onderzoeksmiddelen
5.4.1
Aard van het onderzoek
Wat?
1. Anamnese
Hoe?
Dossieranalyse en gesprek ouder(s)/leerkracht(en)/begeleider(s) en/of cliënt
Wie? Teamlid.
2. Analyse van de mogelijkheden en beperkingen in het huidige functioneren op alle
ontwikkelingsdomeinen.
Hoe?
Gesprek ouder(s)/leerkracht(en)/begeleider(s) en/of cliënt, observatie van de cliënt in
dagelijkse situaties (gezin, klas, …)
Wie? Teamlid.
3. Sociaal aanpassingsgedrag
21
Hoe?
Optimaal: afname kwaliteitsvolle schaal voor sociaal aanpassingsgedrag in gesprek
met ouder(s)/leerkracht(en)/begeleider(s)
Minimaal: kwaliteitsvolle schaal voor sociaal aanpassingsgedrag als vragenlijst laten
invullen door ouder(s)/leerkracht(en)/begeleider(s)
Aanbevolen instrumenten: zie verder
Wie? Teamlid.
4.
Intelligentie
Hoe?
Optimaal: afname kwaliteitsvolle individuele en algemene intelligentietest ; bij jong
kind of persoon met een ernstig-diep verstandelijke handicap is een kwaliteitsvolle
ontwikkelingsschaal aangewezen.
Een collectieve test is enkel mogelijk als update van bovenstaande evaluatie.
Aanbevolen instrumenten: zie verder
Wie? Psycho-pedagogische discipline (master of bachelor).
5. Contextgegevens, met minimaal: kenmerken van de gezins-, school- en/of arbeidscontext, de
geboden ondersteuning in deze contexten, het schoolverloop en desgevallend het
arbeidsverloop.
Hoe?
Gesprek ouder(s)/leerkracht(en)/begeleider(s) en/of cliënt.
Wie? Teamlid.
6. Medische gegevens, met minimaal: medisch verslag, klinische tekens en anamnese.
Hoe?
Klinisch medisch onderzoek
Wie? Medische discipline
5.4.2
Intelligentie
Inleiding
We geven hieronder een lijst van instrumenten die toelaten om het intellectuele of cognitieve
functioneren te meten bij kinderen, jongeren en volwassenen (Vlaamse situatie, april 2009). Deze
lijst is zo exhaustief mogelijk en dus worden ook instrumenten vermeld waarin het meten van
cognitieve capaciteiten niet centraal staat bv. ontwikkelingsschalen; deze metingen van
vroegkinderlijke ontwikkeling zijn bij heel jonge kinderen soms de enige optie om een beeld te
krijgen van het cognitieve functioneren. Kraijer en Plas (2006, p.136) benoemen deze instrumenten
terecht als de ‗voorlopers‘ van de algemene intelligentietests, die dus breed en algemeen de
cognitieve functies in kaart brengen. Deze schalen kunnen ook gehanteerd worden voor ‗laag
functionerende‘ personen van oudere leeftijd dan de normen voorzien; de interpretatie van
resultaten in deze gevallen vraagt grote voorzichtigheid.
Afname van meerdere instrumenten bij één persoon is een pluspunt, omdat het meer zekerheid biedt
over de kwaliteit van de meting; maar bij hertesten met eenzelfde instrument moet rekening
gehouden worden met hertesten leereffecten zoals beschreven in de literatuur (bv. Schittekatte,
2000).
22
Instrumentarium & kwalificatie
De kwalificaties werden geadviseerd door de Commissie Psychodiagnostiek van de BFP/FBP (Belgische
Federatie voor Psychologen / Fédération Belge des Psychologues;
zie http://www.bfp-fbp.be/index.php?hid=13&sid=39&bid=54&language=NL ).
De belangrijkste informatiebronnen waren het CAP-Vademecum (Magez et al., 2001) en de ‗COTAN‘boeken (Evers, van Vliet-Mulder & Groot, 2000; Evers et al., 2005).
Volgende kwalificatie-labels werden gehanteerd (cfr. Resing et al., 2007): ‗Goed‘ / ‗Voldoende‘ /
‗Voorlopig aanvaardbaar, al is de kwaliteit niet voldoende of (nog) niet bekend‘ / ‗Onvoldoende‘.
Een restrictie bij deze kwalificatie is dat instrumenten met een laatste versie van voor 1970 buiten
beschouwing gelaten worden. In de recentste COTAN-richtlijnen (Evers et al. 2009, p. 21) wordt van
‗slijtage‘ van de normen gesproken bij tests waarbij het hernormerings-onderzoek meer dan 15 jaar
op zich laat wachten na het afsluiten van de vorige normering; na nog eens vijf jaar zonder dergelijk
onderzoek wordt de kwalificatie ‗wegens veroudering zijn de normen niet meer bruikbaar‘. Ook in
Vlaanderen werd al overeengekomen dat een normering van 20 jaar of ouder, in het bijzonder voor
intelligentietests, als ‗slecht‘ kan worden beschouwd (Magez & Stinissen, 2001, p.12). Bij de
beoordeling van instrumenten werd deze richtlijn dan ook gehanteerd. Ze vormde de belangrijkste en
voldoende reden om het label ‗onvoldoende‘ voor een instrument toe te kennen. Ernstige tekorten in
verband met gegevens over betrouwbaarheid en validiteit zijn ook soms reden voor een kwalificatie
‗onvoldoende‘, maar dit zijn eerder uitzonderingen in vergelijking met het belang van een
acceptabele normering.
Een afname van een test die zo breed mogelijk meet, is te prefereren boven een afname van een test
die intelligentie (nog) meer fragmentair in kaart brengt; bij de differentiëring qua kwalificatie tussen
de labels ‗goed‘ en ‗voldoende‘ was dit het belangrijkste criterium.
De kwalificatie van de beoordeelde instrumenten wordt hieronder in synthese weergegeven; de
volgorde van instrumenten binnen een label is in de eerste plaats gebaseerd op leeftijdsbereik
(instrumenten voor de jongsten eerst) en vervolgens alfabetisch; dus eerst genoemd worden, verwijst
niet naar betere kwaliteit.
Van instrumenten die als ‗onvoldoende‘ werden gelabeld, wordt de doorslaggevende reden hiervoor
vermeld maar wordt minder of nauwelijks toelichting gegeven over de kenmerken van de test.
Indien een test met A-kwalificatie voorhanden is, moet men kiezen voor deze test. Een test met een
lagere kwalificatie mag enkel gekozen worden als daarvoor een goede motivatie kan worden gegeven,
bijvoorbeeld de BSID-II wegens de leeftijd of het functioneringsniveau van de cliënt, bijvoorbeeld de
COVAAR II omwille van anderstaligheid.
23
Synthese
A. Goed: WPPSI-R, WISC-III, KAIT, WAIS-III2
B. Voldoende: BSID-II, SON-R (2.06-7.11), GOS 2½-4½, COVAAR II, WNV
C. Voorlopig aanvaardbaar, al is de kwaliteit niet voldoende of (nog) niet bekend: MSEL, KSNAP
D. Onvoldoende: BgT, Denk 2.3.4, DOS, DAT‘83, GATB, GIT-2, GIT-V, Goodenough, LDT,
Leiter, LEM, MCT-M, Menstekening, MOS, NIO, RAKIT, Raven PM, SON-R (5;06-17),
Stutsman, Terman- Merrill, WAIS, WISC-R
Grenswaarden
Bij de diagnosestelling en de beschrijving van niveaus van verstandelijke handicap is de relativiteit
van de waarde van de IQ-meting de grootste moeilijkheid. Men dient er zich bij de interpretatie van
een behaalde IQ-score goed van bewust te zijn dat deze score bij een eventuele volgende meting
enigszins kan variëren, omwille van de standaardmeetfout van elke test. Op de WISC-III bijvoorbeeld
is de standaardfout van meting 3.2. Als iemand dus een IQ van 67 behaalt, mag men aannemen dat
zijn/haar reële IQ-cijfer zich bevindt in de zone van 67 ± 3.2 IQ-punten. Men kan ook werken met het
betrouwbaarheidsinterval. Die zone tussen 2 punten geeft aan hoe groot de marge is waarbinnen 90%
(of 95%, of 99%) van hetzelfde soort metingen valt. Werken met het betrouwbaarheidsinterval is
realistischer en betrouwbaarder dan werken met het IQ: de zekerheidsmarge is dan gekend en de
foutenmarge is veel kleiner (Magez, 2008). We bevelen het gebruik van het betrouwbaarheidsinterval
sterk aan bij rapportage. Deze intervallen helpen ons eraan herinneren dat de testscore niet mag
worden ‗verabsoluteerd‘. De relativiteit van de score wordt er terecht door benadrukt. Bij
grenswaarden is dan ook hertesting, bij voorkeur met een andere IQ-test, de enige weg om meer
zekerheid te scheppen over het behaalde cognitieve niveau. De omstandigheden bv. het tijdstip en in
het bijzonder de plaats waar een IQ-test werd afgenomen, bepalen mee de testbias (Schittekatte,
2005). Het IQ blijft dus een beschrijvend gegeven dat slechts een indicatie geeft van de intellectuele
mogelijkheden en beperkingen.
Toelichting bij de individuele instrumenten
Kwalificatielabel: A= goed
Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence revised
(WPPSI-R, 1997- Vlaams-Nederlandse aanpassing, voorlopige versie; Vander Steene & Bos, 1997)
Inhoud
De algemene intelligentietest WPPSI-R is een Vlaamse aanpassing van de Amerikaanse WPPSI-R
bedoeld voor kinderen van 4 tot 7,5 jaar, bestaande uit een verbale en een performale schaal met elk
6 subtests:
Verbale schaal: informatie, begrijpen, rekenen, woordenschat, overeenkomsten, zinnen nazeggen
Performale schaal: figuur leggen, geometrische figuren, blokpatronen, doolhoven, onvolledige
tekeningen, dierenhuis
2
De klinische waarde van de Wechslerschalen voor specifieke doelgroepen (neurologische stoornissen,
ontwikkelings- en leerstoornissen, en andere) was in internationale context veelvuldig het voorwerp van
onderzoek en publicaties.
24
Afnameduur: ± 1,5 à 2u
Normering/doelgroep
Dataverzameling schooljaar 1995-‗96
van 4;00 tot 7;05 jaar
normen per 3 maanden
standaardscores (m = 10, sd = 3)
IQ (m = 100, sd = 15)
referentieleeftijd per test (leeftijdsequivalent)
De steekproef omvat 1560 kinderen, gestratificeerd naar geslacht, leeftijd, onderwijsvorm, leerjaar
en urbanisatiegraad. De ‗voorlopige‘ normen werden berekend op 1250 kinderen. Per subtest wordt
de behaalde score omgezet in een afgeleide uitslag tussen 0 en 20 met een gemiddelde van 10 en een
standaarddeviatie van 3. Per schaal en voor de totale test wordt de som van de afgeleide uitslagen
omgezet in een IQ met een gemiddelde van 100 en een standaarddeviatie van 15.
Er zijn normen beschikbaar per leeftijdsgroep van 3 maanden. De normen worden voorlopig echter
alleen gegenereerd door het bijbehorend computerprogramma. Er zijn geen papieren normen
beschikbaar, wat in de praktijk zeer vervelend is. De handleiding geeft de gemiddelden en
standaarddeviaties van de gecorrigeerde ruwe subtestscores per leeftijdsgroep en de
leeftijdsequivalenten per subtest (uitgedrukt in ruwe score) zodat de gebruiker zicht kan krijgen op
een eventuele cognitieve ontwikkelingsachterstand of voorsprong.
COTAN-beoordeling
Uitgangspunten testconstructie: Onvoldoende (geen informatie)
Kwaliteit testmateriaal: Goed
Kwaliteit handleiding: Voldoende
Betrouwbaarheid: Onvoldoende (geen gegevens per normgroep)
Begripsvaliditeit: Voldoende
Criteriumvaliditeit Onvoldoende (niet onderzocht)
Vlaamse beoordeling Normen (zie ook CAP-vademecum, Magez et al., 2001): Goed.
Opmerking: binnen het jaar wordt de WPPSI-III verwacht (die al in Wallonië geadapteerd en
genormeerd werd)
Wechsler Intelligence Scale for Children, derde editie NL
(WISC-III NL, Kort et al., 2005)
Inhoud
Verbale schaal: informatie, overeenkomsten, rekenen, woordkennis, begrijpen, cijferreeksen
Performale schaal: onvolledige tekeningen, substitutie, plaatjes ordenen, blokpatronen, figuur
leggen, symbolen vergelijken, doolhoven
Er
worden
drie
verwerkingssnelheid.
factoren
onderscheiden:
verbaal
begrip,
perceptuele
organisatie,
Afnameduur: ± 1 ½- 2 uur
25
Normering/doelgroep
normen per 4 maanden
standaardscores (m =10, sd = 3)
IQ (m = 100, sd = 15)
COTAN-beoordeling
Uitgangspunten testconstructie: Goed
Kwaliteit handleiding: Goed
Normen: Voldoende
Betrouwbaarheid: Voldoende
Criteriumvaliditeit: Onvoldoende (nog te weinig onderzoek)
Toelichting:
De kwaliteit van de ter beschikking gestelde documentatie is goed; het testmateriaal zelf
verdient de kwalificatie ‗uitstekend‘.
De normen en referentiegroepen zijn adequaat. Een omvangrijke steekproef, gestratificeerd
naar leeftijd, geslacht, regio en schooltype werd bij het bepalen van de normscores
betrokken. Weliswaar ontbreken uitgebreide gegevens over de populatiekenmerken, zodat
geen zekerheid voorhanden is omtrent de representativiteit van de steekproef voor alle
relevante aspecten. Een technische handleiding zal hieromtrent meer duidelijkheid moeten
verschaffen.
De begripsvaliditeit werd onderzocht aan de hand van de intercorrelaties tussen de schalen
en exploratieve factoranalyses. De resultaten van dit onderzoek zijn goed. Ook de
criteriumvaliditeit werd nagegaan; deze kan adequaat genoemd worden. Er werd voorlopig
enkel concurrente validiteit onderzocht waarbij één soort criterium gebruikt werd, namelijk
schoolresultaten. De mediaanscores van de correlaties tussen testresultaten en dit criterium
zijn evenwel goed.
De betrouwbaarheid verdient de beoordeling ‗goed‘. Er werd nog geen hertestingsonderzoek
doorgevoerd, noch equivalentieonderzoek met paralleltests, maar de resultaten voor interne
consistentie – berekend op een omvangrijke steekproef - zijn uitstekend.
Vlaamse evaluatie zie:
http://www.bfp-fbp.be/index.php?hid=13&sid=39&bid=54&language=NL
Voor Vlaanderen is de Nederlandse aanpassing van de WISC-III geschikt voor de gebruiksdoelen die
voorzien zijn door de uitgever (individueel intelligentieonderzoek van kinderen van 6 tot en met 16
jaar) en door gebruikers die voldoen aan de vereisten vastgelegd door de uitgever (gekwalificeerde
psychologen en pedagogen).
De WISC-III kan in Vlaanderen op dit moment gebruikt worden en verdient de voorkeur boven de
WISC-R, waarvan toepassing wegens verouderde normen en materiaal niet meer wenselijk is.
Opmerking: in Wallonië is de WISC-IV al geadapteerd en kwalitatief genormeerd.
26
Kaufman-Intelligentietest voor Adolescenten en Volwassenen
(KAIT, Mulder, Dekker & Dekker, 2004)
Inhoud
De KAIT is gebaseerd op de integratie van drie modellen over intelligentie:
de theorie van Horn en Catell
het neuropsychologisch model van Luria (planningsvaardigheden)
de opvattingen van Piaget (niveau van formeel-logische operaties)
De testbatterij omvat een Crystallized schaal en een Fluïd schaal aangevuld met 2 geheugentests.
De KAIT bevat een kernbatterij (6 subtests) en een uitgebreide batterij (kernbatterij + 4 subtests).
Crystallized subtests
De subtests van de Crystallized schaal meten verworven concepten of uitgekristalliseerde kennis die
afhankelijk is van scholing en culturele ontwikkeling: subtest 1 Definities (kernbatterij), subtest 4
Auditief Begrip (kernbatterij), subtest 6 Dubbele Betekenissen (kernbatterij), subtest 10
Persoonlijkheden (alternatieve subtest).
Fluïd subtests
De subtesten van de Fluïd schaal meten het vermogen om nieuwe problemen op te lossen; subtest 2
Symbolen Leren (kernbatterij), subtest 3 Logisch Redeneren (kernbatterij), subtest 5 Geheime Codes
(kernbatterij), subtest 9 Geheugen voor Blokpatronen (alternatieve subtest).
Subtesten Uitgestelde Reproductie
De uitgestelde reproductie subtesten zijn maten voor het episodisch geheugen: subtest 7: Symbolen
Leren, subtest 8 Auditief Begrip.
De KAIT levert ons informatie over een aantal dezelfde en een aantal andere cognitieve
bekwaamheden dan diegene die de WAIS III meet. We beschouwen dit als een meerwaarde voor het
intelligentieonderzoek (‗cross-batterij‘-benadering)
Afnameduur: ± 1 - 1 ½ uur
Normering/doelgroep
van 14;00 tot 85;11 jaar en meer
normen voor 16 leeftijdscategorieën (voor de subschalen) en 12 leeftijdscategorieën (voor de
totale score)
IQ (m = 100, sd = 15)
De KAIT is genormeerd op 338 Vlamingen tussen 14 en 85+. Er zijn afzonderlijk normen voor
Vlaanderen.
COTAN-beoordeling
Normen: Voldoende
Betrouwbaarheid: Goed
Begripsvaliditeit: Goed
Criteriumvaliditeit: Onvoldoende
27
Wechsler Adult Intelligence Scale, third edition
(WAIS-III ; Uterwijk, Klinkenberg & Kooy, 2001; 2005)
Inhoud
De WAIS-III wordt gekenmerkt door een aantal structurele veranderingen onder invloed van evoluties
in de theoretische benadering van intelligentie, o.a. door de toevoeging van 3 nieuwe subtesten
(Matrix redeneren, Symbool zoeken en Cijfers en letters nazeggen).
Verbale schaal: woordenschat, overeenkomsten, rekenen, cijferreeksen, informatie, begrijpen,
cijfers en letters nazeggen
Performale schaal: onvolledige tekeningen, symboolsubstitutie, blokpatronen, matrix redeneren,
plaatjes ordenen, symbool zoeken, figuur leggen
Er worden 4 factoren onderscheiden: Verbaal Begrip, Perceptuele Organisatie, Werkgeheugen en
Verwerkingssnelheid.
Afnameduur: ongeveer 90 min.
Normering/doelgroep
normen voor 10 leeftijdscategorieën
IQ (m = 100, sd = 15)
De WAIS-III is genormeerd op 229 Vlamingen tussen 16 en 85 jaar en er zijn geen afzonderlijke
normen voor Vlaanderen.
COTAN-beoordeling
Uitgangspunten testconstructie: Voldoende
Normen: Voldoende
Criteriumvaliditeit: Onvoldoende (nog te weinig onderzoek)
Kwalificatielabel: B= voldoende
Bayley Scales of Infant Development-II
(BSID-II-NL, Van der Meulen et al., 2004)
Inhoud
mentale schaal (178 items)
 visuele en auditieve informatieverwerking
 oog-handcoördinatie
 imitatie
 taalontwikkeling
 geheugen
 probleemoplossend vermogen
28
motorische schaal (111 items)
gedragsobservatieschaal (30 items)
Afnameduur: 30 à 60 minuten
Normering/doelgoep
van 1 tot 42 maanden
normen per maand
mentale ontwikkelingsindex (m = 100, sd = 15; deze index is vergelijkbaar met het IQ)
ontwikkelingsleeftijd
Extra
totale ontwikkelingsindex (= alle items)
non-verbale ontwikkelingsindex (= alle items behalve verbale items);
flexibele afnamevolgorde
drempel- en plafondregels
COTAN-beoordeling
Normen: Voldoende
Betrouwbaarheid: Voldoende
Opmerkingen: de mentale schaal geeft een indicatie van de cognitieve mogelijkheden, maar deze
meting is theoretisch zwak; daarenboven vertoont de meting een grotere instabiliteit op lage leeftijd.
Snijders-Oomen Niet-Verbale Intelligentietest-revised
(SON-R; Tellegen, Winkel, Wijnberg-Williams & Laros, 1998, 2;06-7;11 jr)
Inhoud
redeneertests (concreet + abstract)
 categorieën / analogieën /situaties
ruimtelijke tests
 mozaïeken / puzzels/ patronen
Afnameduur: ± 50 minuten
Normering/doelgroep
aanvankelijk enkel voor dove kinderen
nu alle kinderen met problemen op vlak van taal, spraak, communicatie, o.a. taal- en
spraakstoornissen,
doven
en
slechthorenden,
autisme,
anderstaligen,
algemene
ontwikkelingsvertraging, …
normen per maand
standaardscores (m = 10, sd = 3)
IQ (m = 100, sd = 15)
Referentieleeftijd per test (leeftijdsequivalent)
29
Extra
geen specifieke taalkennis vereist
instapprocedure + afbreekregel (3 fouten)
tijdfactor
feedback
vrij veel crosscultureel onderzoek
COTAN-beoordeling
Normen: Goed
Criteriumvaliditeit: Goed
Groningse ontwikkelingsschalen
(GOS 2½-4½; Neutel, van der Meulen & lutje Spelberg, 1996)
Inhoud
De GOS is een gedeeltelijke bewerking van de Kaufman assessment battery for children (K-ABC)
(Kaufman & Kaufman, 1983).
De simultane schaal omvat de volgende subtests: magische schijf, gezichtsherkenning,
gestaltwaarneming, driehoeken, woordenschat, gezichten en plaatsen, raadsels. Alle
betreffen een simultane wijze van informatieverwerking die gekenmerkt wordt door een
ruimtelijke integratie van stimuli bij het oplossen van problemen.
De sequentiële schaal omvat de volgende subtests: handbewegingen, cijfers nazeggen,
motorische vaardigheid, woordvolgorde, figuren natekenen, rekenen. Ze betreffen een
sequentiële of seriële wijze van verwerking door de temporele aard van de stimuli.
Afnameduur: ± 35 à 50 minuten
Normering/doelgroep
van 2,06 - 4,06 jaar
normen per maand
Ontwikkelingsindex (simultaan, sequentieel, totaal) (m = 100, sd = 15)
COTAN-beoordeling
Normen: Goed
30
Cognitieve vaardigheidstest voor anderstalige nieuwkomers II
(COVAAR II; Magez, 2007)
Hoewel deze test niet kan worden beschouwd als een algemene intelligentietest willen we hem hier
toch vermelden omdat het een goede test is die een specifieke plaats inneemt in het
instrumentarium wegens zijn bruikbaarheid bij het testen van anderstaligen. De COVAAR II is een
psychologische test naar COgnitieve VAARdigheden. Bij deze redeneer- en leerproef heeft kennis van
het Nederlands minder belang zowel bij het oplossen van de vragen, als bij het instrueren van de
proefpersoon.
De test werd ontwikkeld in opdracht van de Vlaamse Onderwijsraad (VLOR) door een team van
schoolpsychologen van de KULeuven onder leiding van Walter Magez. De oorspronkelijke versie was
bedoeld in het kader van het volwassenenonderwijs; in 2006-2007 kwam er een jongerenversie uit
met aangepaste normering.
Wechsler Non Verbal-NL
(WNV, Wechsler & Naglieri, 2008a, 2008b)
Inhoud
De WNV-NL bestaat uit een set subtests waarbij geen beroep wordt gedaan op de verbale
capaciteiten van een kind. Om de invloed van taal nog meer te beperken wordt er bij de instructie
van de test gebruik gemaakt van pictogrammen die duidelijk aangeven wat er van het kind wordt
verwacht.
De test is geschikt voor twee leeftijdscategorieën, namelijk 4 t/m 7 jaar en 8 t/m 21 jaar, waarbij
verschillende subtests worden afgenomen:
Subtesten voor kinderen van 4 t/m 7:
1. Matrix Redeneren
2. Substitutie A
3. Figuur Leggen
4. Herkennen
Subtesten voor kinderen van 8 t/m 21:
1. Matrix Redeneren
2. Substitutie B
3. Ruimtelijke Oriëntatie
4. Plaatjes Ordenen
De test wordt individueel afgenomen en geschiedt volgens de pen-en-papiermethode. De test leidt
tot één IQ score. Ook kunnen de verschillende subtesten afzonderlijk geïnterpreteerd worden.
Afnameduur: de volledige test ongeveer 45 minuten en de verkorte versie ongeveer 20 minuten.
Normering/doelgroep
De normen van de WNV-NL zijn gebaseerd op een representatieve steekproef van ca. 1700 kinderen
uit Nederland en Vlaanderen. De non verbale Wechsler IQ test is bedoeld voor kinderen en
adolescenten van 4 tot en met 21 jaar. Instructie is vrijwel zonder gesproken taal. De test werd
speciaal ontwikkeld voor kinderen met communicatieve beperkingen en kinderen met een allochtone
achtergrond.
31
Kwalificatie: C= voorlopig aanvaardbaar
Mullen Scale of Early Learning
(MSEL, Mullen, 1995)
Inhoud
Algemeen cognitief en motorisch functioneren:
Fijne Motoriek
Grove Motoriek
Visuele Perceptie
Taalbegrip
Taalproductie
Algemene Cognitie
Normering/doelgroep
Kinderen in de ontwikkelingsleeftijd van 1 jaar tot 5 jaar en 8 maanden. De Mullen wordt dit jaar in
het Nederlands geadapteerd (via uitgeverij Pits, met eventueel Vlaamse normen). Met dit instrument
wordt het algemeen cognitief en motorisch functioneren van jonge kinderen van 1 tot 68 maanden
gemeten.
Opmerking: Op dit moment worden de Mullen Scales in Vlaanderen vooral in wetenschappelijk
onderzoek gehanteerd en gelet op het non-verbale karakter én de kwaliteiten van het instrument
kunnen normscores voor Vlaamse kinderen nog niet goed ingeschat worden. Het voordeel van de
Mullen als (vroeg)kinderlijke test is het brede leeftijdsbereik en de mogelijkheid tot profielanalyse,
met als gevolg dat de resultaten verfijnde aanknopingspunten voor interventie bieden.
Kaufman – Neuropsychologische Screening
(K-SNAP, Mulder, Dekker & Dekker, 2005)
Inhoud
De K-SNAP is een bewerking van de Kaufman - Short Neuropsychological Assessment Procedure. De KSNAP bestaat uit vier subtests, waarmee het cognitief functioneren op drie niveaus van complexiteit
kan worden beoordeeld, overeenkomstig de drie functionele eenheden in het model van Luria.
Niveau I: aandacht en oriëntatie
Niveau II: waarnemen en geheugen, auditieve en visuele informatie, sequentiële en simultane
informatieverwerking.
Niveau III: planning, opstellen van een plan van aanpak, uitvoeren en het resultaat controleren.
Naast de vier subtestscores zijn er enkele samengestelde scores en een Stoornis Index.
Normering/doelgroep
Adolescenten en volwassenen 14 – 85+ jaar.
Opmerking: de Commissie kan zich, wegens voorlopig te weinig informatie, nog niet uitspreken over
de waarde van de Nederlandse normen voor gebruik in Vlaanderen
32
Kwalificatielabel: D= onvoldoende
Algemene Intelligentietest (AIT, 1956/1961/1985): deze verbale collectieve intelligentietest is
verdwenen uit het COTAN handboek 2000 omdat hij te oud is. Nochtans werden 4 subtests herijkt
voor het 6° leerjaar in het kader van het ALOSO-project (1987). Maar ook deze normen zijn meer dan
20 jaar oud en dus kan deze test beter naar het archief worden verwezen.
Collectieve Intelligentietest (CIT, 1955- 1987): deze collectieve verbale intelligentietest met 6
subtests is verdwenen uit het COTAN handboek 2000 omdat hij te oud is. Nochtans is de tests
gemoderniseerd en herijkt voor het 6° leerjaar in het kader van het ALOSO-project. Maar ook deze
normen zijn ouder dan 20 jaar en dus zou deze test eveneens beter naar het archief verwezen
worden.
Leidse Diagnostische test (LDT, 1976, 1986): normen te oud (> 20j.) en enkel voor NL
Revisie Amsterdamse Kinder Intelligentie Test (RAKIT, 1987): normen te oud (> 20j.) en enkel voor
NL, nieuwe versie in de maak (nog minstens 1 ½ jaar).
Ook kwalificatie D, wegens minstens een onvoldoende voor normen:
Berenschot „G‟ test (BgT, 1973 – 1996): Alleen Nederlandse normen, misschien komen er Vlaamse via
LOSO-onderzoek (Van Damme, 1996; >5000 afnames in Vlaams secundair onderwijs)
Denk 2.3.4 (1992)
Denver Ontwikkelingsschaal (DOS, 1979)
Differentiële Aanleg Testserie ‟83 (DAT)
General Aptitude Test Battery (GATB)
Groninger Intelligentie Test 2 (GIT-2, 2004): geen Vlaamse normen
Verkorte Groninger Intelligentie Test (GIT-V)
De proef van GOODENOUGH (Goodenough-Harris; 1963, 1970)
Leertest Etnische Minderheden (LEM, 1991)
Menstekening (2007)
McCarthy Ontwikkelingsschaal (MOS, VanderMeulen & Smrkovky, 1986)
Nederlandse Intelligentietest voor onderwijsniveau (NIO, 2004)
Multiculturele Capaciteiten Test Middelbaar niveau (MCT-M, 1997-‟99-‟04)
Raven‟s Coloured progressive matrices (CPM) Sets A- Ab-B (1947- ‟63- 84), Standaard progressive
matrices (PM) Sets A-B-C-D en E (1937-‟60-‟96), Advanced progressive matrices (APM)
SON-R (5;06 - 17 jaar, 1988)
Stutsman (1963, 1971, ook Merrill Palmer Scale of Mental Tests)
Terman-Merrill
Wechsler adult intelligence scale (Nederlandse bewerking, WAIS; 1970)
Wechsler intelligence scale for children - Revised (Nederlandse bewerking, WISC-R; 1986)
Instrumenten in ontwikkeling:
Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence, third edition (WPPSI-III, verwacht eind 2009 Pearson)
Revisie Amsterdamse Kinder Intelligentie Test (Rakit-R, verwacht eind 2010- Pearson)
Instrumenten waar er plannen zijn voor ontwikkeling:
Kaufman Assessment Battery for Children (K-ABC - Pits)
Mullen Scales of Early Learning (MSEL -Pits)
33
5.4.3
Sociale aanpassing
Inleiding
We gaan in deze paragraaf in op de instrumenten die beschikbaar zijn om sociaal aanpassingsgedrag
te evalueren bij kinderen, jongeren en volwassenen. We baseerden ons voor het overzicht vooral op
Kraijer & Plas (2006), Mariën, Onghena & Maes (2006), Resing et al. (2007, 2008) en de ‗COTAN‘boeken (Evers, van Vliet-Mulder & Groot, 2000; Evers et al., 2009).
Instrumentarium & kwalificatie
Op dit ogenblik is er in Vlaanderen geen enkel instrument voor het evalueren van sociaal
aanpassingsgedrag dat beantwoordt aan de volgende criteria:
inhoudelijk bestaand uit meerdere subdomeinen van sociaal aanpassingsgedrag
voldoen aan de psychometrische vereisten van validiteit en betrouwbaarheid
genormeerd zijn voor de Vlaamse / Nederlandstalige algemene populatie.
In Vlaanderen ontbreekt er dus momenteel een instrument dat het sociaal aanpassingsgedrag in kaart
brengt en waarvoor normgegevens bij een doorsnee populatie ter beschikking zijn. De
beschikbaarheid van een dergelijk genormeerd instrument is nochtans van cruciaal belang voor een
goede diagnosestelling.
We beperken ons daarom tot de labels:
(1) Voorlopig aanvaardbaar: deze instrumenten kunnen voorlopig gebruikt worden om sociaal
aanpassingsgedrag te evalueren, zolang er geen betere alternatieven beschikbaar zijn.
(2) Onvoldoende: instrumenten werden als onvoldoende geclassificeerd op basis van één of meer
van de volgende criteria:
a. te oud (geen aangepaste versie meer na 1970)
b. geen officiële Nederlandse versie
c. te eng (slechts één subdomein van sociaal aanpassingsgedrag wordt gemeten)
d. te weinig aanwijzingen voor betrouwbaarheid en validiteit
e. geen normeringsonderzoek
34
Synthese
A. Goed: B. Voldoende: C. Voorlopig aanvaardbaar, al is de kwaliteit niet voldoende of (nog) niet bekend:
Gedragstaxatie-instrument (GTI), Ontwikkelingsschaal voor orthopedagogische dagcentra
(ODC), Sociale Redzaamheidsschaal-Z (SRZ, SRZ-i en SRZ-P), Vineland Adaptive Behavior
Scales (classroom versie) en Vineland-Z
D. Onvoldoende: Adaptive Behavior Inventory for Children (ABIC), Adaptive Behavior Scale
(ABS, ABS-S:2 en ABS-RC:2), Barthel-index, Cain Levine Social Competency Scale,
Children‘s Adaptive Behavior Scale (CABS), Dolderse Schaal, ELIDA, Kent Infant
Development Scale (KID-N), Mechelse Activiteiten Schaal (MAS), Progress Assessment
Charts (PAC), Scales of Independent Behavior – revised (SIB-R en ICAP), Schaal voor
Elementaire
Zorg
(Van
den
Boer),
Sociale
Redzaamheidsschaal
voor
Kinderdagverblijfbezoekers (SRK), Street Survival Skills Questionnaire (SSSQ), Vineland
Social Maturity Scale (VSMS), Amerikaanse versies van de Vineland Adaptive Behavior Scale,
Vineland Screener
Grenswaarden
Wanneer een instrument toegepast wordt dat genormeerd is voor (een deel van) de groep mensen
met een verstandelijke handicap, moet men aantonen dat de bereikte score voor sociaal
aanpassingsgedrag in het scorebereik valt van de meest vergelijkbare normgroep. Men dient in het
verslag steeds melding te maken van: (1) de gehanteerde normgroep, met expliciete vermelding van
zowel de leeftijd als de aard van de normgroep (bijvoorbeeld bewoners van tehuizen voor
volwassenen (> 18 jaar) met licht verstandelijke handicap; leerlingen van het buitengewoon
onderwijs voor alle subgroepen van verstandelijke handicap), (2) het gemiddelde, de
standaarddeviatie en de minimale en maximale score van die normgroep en (3) de door de cliënt
behaalde score.
Bv. Bij gebruik van SRZ bij 8-jarige: de meest vergelijkbare normgroep zijn de 7- tot 8-jarige
leerlingen met een verstandelijke handicap in het buitengewoon onderwijs; gemiddelde van de
normgroep = 6.33, standaarddeviatie van de normgroep= 1.33; minimum-maximum in de normgroep =
3-9 en de door de cliënt behaalde score is 5. De score van de cliënt valt dus in het scorebereik van de
normgroep en ligt dus iets lager dan het gemiddelde van de 7-8 jarige leerlingen met een
verstandelijke handicap in het buitengewoon onderwijs.
Wanneer een instrument toegepast wordt dat genormeerd is voor (een deel van) de algemene
populatie, moet men aantonen dat de bereikte score voor sociaal aanpassingsgedrag minstens 2
standaarddeviaties onder het gemiddelde van de normgroep van leeftijdgenoten ligt. Men dient in het
verslag steeds melding te maken van: (1) de gehanteerde normgroep, met vermelding van de leeftijd,
(2) het gemiddelde en de standaarddeviatie van die normgroep en (3) de door de cliënt behaalde
score.
Bv. Bij gebruik van Vineland Adaptive Behavior Scales – classroom versie bij 4-jarige kleuter: de
normgroep omvat Vlaamse kleuters tussen tweeënhalf en zes jaar uit het gewoon onderwijs;
gemiddelde totaalscore van de 3,5 tot 4-jarigen = 213.8, standaarddeviatie = 31.78; de door de
cliënt behaalde totaalscore is 100, dit is meer dan 2 standaarddeviaties beneden het gemiddelde van
de leeftijdsgroep.
35
Toelichting bij de individuele instrumenten
Kwalificatielabel: C=voorlopig aanvaardbare instrumenten
Gedragstaxatie-instrument (GTI)
(Vlaskamp, van der Meulen & Smrkovsky, 1999; Vlaskamp, van der Meulen & Zijlstra, 2002)
Inhoud
Beschrijving van het functioneren van personen met ernstig meervoudige beperkingen waardoor
inzicht wordt verkregen in hun mogelijkheden. Het GTI bestaat uit 5 subschalen:
emotionele communicatie
receptief taalgedrag
algemeen communicatief gedrag
visueel gedrag
exploratief gedrag
Doelgroep
mensen met ernstig-diep verstandelijke handicap
Beoordeling (Kraijer & Plas, 2006)
betrouwbaarheid goed, m.u.v. factor emotionele communicatie
validiteit voldoende
normen per kwartiel, maar kleine normgroep
Geen Cotan-beoordeling.
Ontwikkelingsschaal voor orthopedagogische dagcentra (ODC)
(Budel, van den Broek-Raaijmakers & Janssen, 2001)
Inhoud
Er worden 4 domeinen onderscheiden:
grove motoriek
fijne motoriek en visuele waarneming
sociale vaardigheden
taal en auditieve waarneming
Doelgroep
mensen met een ontwikkelingsleeftijd tussen 0 en 4 jaar
Beoordeling (Kraijer & Plas, 2006)
betrouwbaarheid goed
validiteit voldoende
kleine normgroep
Geen Cotan-beoordeling.
36
Sociale Redzaamheidsschaal-Z (SRZ)
(Kraijer & Kema, 2004a)
Inhoud
Deze schaal meet sociale redzaamheid. Op factoranalytische basis werden vier domeinen
onderscheiden:
zelfredzaamheid
taalgebruik
taakgerichtheid
sociale gerichtheid.
De subschaaluitslagen en SRZ-totaaluitslag worden uitgedrukt in standaardcijfers (m=6.33, sd=1.33,
range 3-9).
De schaal is een vragenlijst in te vullen door 2 begeleiders of ouders (Kraijer & Kema, 2004a).
Doelgroep
De schaal kan afgenomen worden van mensen met verstandelijke handicap vanaf 4 jaar, en van alle
niveaus van verstandelijke handicap.
De normgroepen zijn
4- tot 7-jarigen in kinderdagverblijven
7- tot 18-jarigen in het buitengewoon onderwijs
bewoners van residentiële settings van 7-40 jaar
volwassen deelnemers van dagcentra van 17 jaar en ouder
de gehele Nederlandse populatie personen van grens diep-ernstig tot grens matig –licht
verstandelijk beperkt niveau van 4 jaar en ouder
COTAN-beoordeling
Uitgangspunten: goed
Testmateriaal / handleiding: goed / goed
Normen: voldoende
Betrouwbaarheid: goed
Begrips- en criteriumvaliditeit: goed/goed
Sociale Redzaamheidsschaal-Z-interviewversie (SRZ-i)
(Kraijer, Kema & De Bildt, 2004)
Inhoud
Deze schaal meet sociale redzaamheid. Op factoranalytische basis werden vier domeinen
onderscheiden:
zelfredzaamheid
taalgebruik
taakgerichtheid
sociale gerichtheid.
De subschaaluitslagen en SRZ-i-totaaluitslag worden uitgedrukt in standaardcijfers (m=6.33, sd=1.33,
range 3-9) en (geschatte) leeftijdsequivalenten.
De schaal is een interviewversie van de SRZ, af te nemen in een gesprek met ouders of begeleiders.
37
Doelgroep
4- tot 19-jarigen van alle niveaus van verstandelijke handicap.
Er zijn vier normgroepen, namelijk licht, matig, ernstig/diep verstandelijke handicap en gehele
populatie verstandelijke handicap.
COTAN-beoordeling
Normen: voldoende
Sociale Redzaamheidsschaal-Z voor hoger niveau (SRZ-Plus)
(Kraijer & Kema, 2004b)
Inhoud
Deze schaal meet sociale redzaamheid. Op factoranalytische basis werden drie domeinen
onderscheiden:
Zelfredzaamheid I (primaire zorg voor zichzelf)
Zelfredzaamheid II (meervoudiger en meer naar buiten gerichte zelfredzaamheid)
Verbaal-numeriek.
De subschaaluitslagen en SRZ-P-totaaluitslag worden uitgedrukt in standaardcijfers (m=6.33, sd=1.33,
range 3-9).
De schaal is een vragenlijst in te vullen door 2 begeleiders of ouders (Kraijer & Kema, 2004b).
Doelgroep
4- tot 19-jarigen van alle niveaus van verstandelijke handicap.
De normgroepen zijn
bewoners van tehuizen van 18 jaar en ouder
cliënten van orthopedagogische centra voor personen met licht verstandelijke handicap
tussen 12 en 20 jaar
de gehele Nederlandse populatie personen vanaf matig verstandelijk beperkt tot zwakbegaafd
niveau van 12 jaar en ouder
COTAN-beoordeling
Normen: goed
Nederlandstalige versies van de Vineland Adaptive Behavior Scales
(Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984)
Inleiding
Deze schalen evalueren de persoonlijke en sociale competentie van personen vanaf de geboorte tot
volwassenheid. De schalen zijn zowel toepasbaar voor personen met als zonder handicap.
38
Er zijn vier versies van deze schaal:
Expanded, interview (577 items), 60-90 minuten, 0-18 jaar
Survey, interview (255 items), 20-60 minuten, 0-18 jaar
Classroom, vragenlijst (244 items), 20 minuten, 3-18 jaar
Screener, interview, 20 minuten, 0-18 jaar
Alle schalen hebben eenzelfde structuur:
communicatie: receptief, expressief, geschreven taal
dagelijkse vaardigheden: persoonlijk, huishoudelijk, maatschappelijk
socialisatie: interpersoonlijke relaties, spel en vrije tijd, sociale vaardigheden
motorische vaardigheden: grove, fijne.
De respondenten zijn personen die vertrouwd zijn met de dagelijkse activiteiten van het individu dat
geëvalueerd wordt. Er wordt voor elk domein een score én een totaalscore afgeleid.
De oorspronkelijke normgroep bestond uit personen zonder handicap van 0 tot 19 jaar. Er werden
supplementaire normen ontwikkeld voor personen met een handicap. Een schooleditie werd
genormeerd voor kinderen van 3 tot 13 jaar.
Er bestaan op dit ogenblik twee Nederlandstalige versies van het instrument die toegepast werden in
een specifieke groep en waarvoor gegevens van betrouwbaarheid, validiteit en normering beschikbaar
zijn: de Vineland-Z en de VABS-classroomversie.
Vineland–Z (De Bildt & Kraijer, 2003, 2005)
Inhoud
Dit is een Nederlandse vertaling van de Vineland Adaptive Behavior Scales, Interview edition, Survey
form, genormeerd voor personen met een verstandelijke handicap. Er zijn drie domeinen:
communicatie
dagelijkse vaardigheden
socialisatie
De domeinscores en de totaalscore kunnen uitgedrukt worden in decielen, standaardcijfers en
(geschatte) leeftijdsequivalenten.
De schaal wordt ingevuld in een semi-gestructureerd interview met ouders / begeleiders.
Doelgroep
5- tot 19-jarigen met een verstandelijke handicap, met alle niveaus van verstandelijke handicap.
Er zijn vier normgroepen, namelijk licht, matig, ernstig/diep verstandelijke handicap en gehele
populatie verstandelijke handicap.
COTAN-beoordeling
Normen: voldoende
39
Vineland–classroomversie (Mariën, Onghena & Maes, 2008)
Inhoud
In dit onderzoek werd de Classroom-versie vertaald, een vragenlijst die bestaat uit 244 items. Voor
de vertaling werd gebruik gemaakt van een back-translation procedure en werd ook een vergelijking
gemaakt met de Nederlandse vertaling van de Researchgroep Ernstige Ontwikkelingsstoornissen van
de Vakgroep Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Leiden. Er werden een aantal items aangepast
om tegemoet te komen aan de eigenheid van de Vlaamse cultuur.
De structuur van de vragenlijst is als volgt:
communicatie: receptief, expressief, geschreven taal
dagelijkse vaardigheden: persoonlijk, huishoudelijk, maatschappelijk
socialisatie: interpersoonlijke relaties, spel en vrije tijd, sociale vaardigheden
motorische vaardigheden: grove, fijne.
Hoewel er geen bijzondere expertise nodig is voor het invullen van de vragenlijst, is er wel een
deskundige vereist om de afgeleide scores te berekenen en te interpreteren.
Doelgroep
De vragenlijst is bedoeld voor kinderen van drie jaar tot twaalf jaar en elf maanden.
De groepen die in het onderzoek betrokken werden, zijn:
825 Vlaamse kleuters tussen tweeënhalf en zes jaar uit het gewoon onderwijs
59 kinderen tussen drie en zeven jaar uit het buitengewoon type 2-onderwijs
Beoordeling
Geen cotan-beoordeling
Het onderzoek van Mariën, Onghena & Maes (2008) wijst op
een goede interne consistentie voor de totaalscore en de domeinscores
significante halfjaarlijkse leeftijdsverschillen
kleuters uit het gewoon onderwijs scoren statistisch significant hoger dan kleuters uit het
buitengewoon type 2-onderwijs
factoranalyse bevestigt evenwel niet de oorspronkelijke basissctructuur voor de groep van
kleuters. We vonden eerder evidentie voor een driefactorenstructuur (nl. communicatie,
praktische vaardigheden en socialisatie).
De behaalde score kan vergeleken worden met het gemiddelde van de leeftijdgenoten in het
gewoon onderwijs. Tevens kan worden nagegaan of ze in meer of mindere mate afwijkt van
het gemiddelde van de leeftijdgenoten in het buitengewoon type 2-onderwijs.
Kwalificatie: D=niet aanvaardbare instrumenten
We geven telkens aan op basis van welke criteria het betreffende instrument als onvoldoende
geclassificeerd werd:
a. te oud (geen aangepaste versie meer na 1970)
b. geen officiële Nederlandse versie
c. te eng (slechts één subdomein van sociaal aanpassingsgedrag wordt gemeten)
d. te weinig aanwijzingen voor betrouwbaarheid en validiteit
e. geen normeringsonderzoek
Adaptive Behavior Inventory for Children (ABIC, 1978): geen officiële Nederlandse versie, normering
enkel voor specifieke groep van mensen met verstandelijke handicap
40
Adaptive Behavior Scale (ABS, ABS-S:2 en ABS-RC:2, 1993): geen officiële Nederlandse versie,
normering enkel voor specifieke groep van mensen met verstandelijke handicap
Barthel-index (1993): slechts één aspect van sociaal aanpassingsgedrag, geen specifieke normering
voor de doelgroep van mensen met verstandelijke beperkingen
Cain Levine Social Competency Scale (1963): verouderd
Children‟s Adaptive Behavior Scale (CABS, 1980): geen officiële Nederlandse versie, normering enkel
voor specifieke groep van mensen met verstandelijke handicap
Dolderse schaal (1966): verouderd
ELIDA, Estimation of Loss of Independence (1992): slechts één aspect van sociaal aanpassingsgedrag,
geen specifieke normering voor mensen met verstandelijke beperkingen
Kent Infant Development Scale (KID-N, 1990): normering onvoldoende, begrips- en criteriumvaliditeit
onvoldoende
Mechelse Activiteiten Schaal (MAS, 2002): normering voor specifieke groep van mensen met
psychiatrische problematiek
Progress Assessment Charts (PAC, 1973): verouderd
Scales of Independent Behavior – revised (SIB-R en ICAP, 1996): geen officiële Nederlandse versie
Schaal voor Elementaire Zorg (Van den Boer): meet enkel de zorgbehoefte op vlak van elementaire
zelfredzaamheid, geen specifieke normering voor doelgroep
Sociale Redzaamheidsschaal voor Kinderdagverblijfbezoekers (SRK, 1976): verouderde normering
Street Survival Skills Questionnaire (SSSQ, 1993): geen officiële Nederlandse versie
Vineland Adaptive Behavior Scales – Amerikaanse versies (Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984): geen
Nederlandse versie
Vineland Screener: te beperkt, enkel een screeningsinstrument, geen diagnostisch instrument
Vineland Social Maturity Scale (VSMS, 1953): verouderd
5.5 Multidisciplinair overleg
1.
De bouwstenen van het diagnostisch proces:
de hulpvraag in zijn context
de geobjectiveerde problemen
de hypothesen + motivering van de keuze
de onderzoeksvragen
de gebruikte onderzoeksmiddelen (zowel methoden als instrumenten)
de onderzoeksdatum of onderzoeksdata
de onderzoeksresultaten: zowel cijfermatige als niet-cijfermatige
de situering van de cijfermatige resultaten tegenover algemene grenswaarden voor een
classificatie, met inbegrip van de gehanteerde standaardafwijking en het
betrouwbaarheidsinterval.
Hoe?
Multidisciplinair overleg (in fysieke zin) met als resultaat een overzichtelijke neerslag van
het proces. Vorm: verbaal verslag of schematische weergave (zie schema als bijlage)
Wie?
Minstens drie teamleden, met inbegrip van een master in de psychologie / pedagogische
wetenschappen, zo nodig aangevuld met facultatieve discipline(s)
2.
Een overzicht van de resultaten betreffende de verschillende onderzoekselementen
Anamnese
Mogelijkheden en beperkingen in het huidige functioneren
Sociaal aanpassingsgedrag
Intelligentie
41
Contextgegevens
Medische gegevens
Hoe?
De integratie van:
de geobjectiveerde problemen uit de kritische reflectie
de cijfermatige onderzoeksresultaten gesitueerd tegenover de vooropgestelde
grenswaarden
de niet-cijfermatige onderzoeksresultaten
Vorm: verbaal verslag of schematische weergave (zie schema als bijlage)
Wie?
3.
Een conclusie betreffende de drie criteria voor de diagnosestelling van verstandelijke
handicap
4.
Een omvattend beeld van het functioneren van de persoon in zijn context met weergave van
de comorbiditeit (indien van toepassing) en van de verbanden tussen de bevindingen.
Optimaal: het toevoegen van de sterktes en zwaktes van de persoon en zijn context.
Hoe?
Integratie van het geheel in een inzichtelijk, omvattend beeld.
Wie?
5.6 Conclusie en verslaggeving
Wat?
Minimaal:
de relevante bouwstenen van het diagnostische proces,
de zes onderzoekselementen
het integratieve beeld
de diagnosestelling
de handtekeningen van teamleden en
de datum van de conclusie.
Optimaal:
Het toevoegen van de sterktes en zwaktes van de persoon en zijn context.
Hoe?
Verbaal verslag of schematische weergave (zie schema boven)
Wie?
42
6 Mogelijkheden en beperkingen van het protocol
De relativiteit van de IQ-score werd al toegelicht bij de bespreking van het belang van de
betrouwbaarheidsintervallen en van de omstandigheden waaronder de test afgenomen werd (zie
hoger). Een nog niet vermelde belangrijke bron van mogelijke vertekening vormen afnames bij
kansarmen en allochtonen. De literatuur i.v.m. deze kansgroepen is vrij beperkt (in Nederland wel
bv. Bleichrodt & van de Vijver, 2001), maar recent onderzoek i.v.m. de WISC-III (Schittekatte &
Fontaine, 2008) wijst toch ook op bias (m.n. telkens een onderschatting) in deze gevallen van 10 à 15
IQ-punten. Er blijken aanwijzingen van concrete gevoelige items waarbij bv. etnische bias of taal en
testvertrouwdheid de belangrijkste verklaringen vormen. Bij kansarmen is het in het bijzonder
belangrijk een goed onderscheid te maken tussen het ‗niveau van cognitieve ontwikkeling dat op dit
moment bereikt is‘ en de ‗intellectuele mogelijkheden‘, lezen we terecht in de recente publicatie
Toetsstenen Faire Diagnostiek (Cré et al., 2008). In een aantal hoofdstukken van dit werk wordt
dieper ingegaan op de valkuilen, gevoeligheden, etc. en komt ook een aantal vuistregels en een
stappenplan aan bod om kansenbevordering te bewerkstelligen. Ten slotte, recent werd ook gewezen
op het belang van de invloed van medicatie op de testresultaten bij IQ-tests; zo maakt een afname
met of zonder Rilatine van de WISC-III systematisch een verschil uit van 10 IQ-punten (Schittekatte &
Fontaine, 2008).
Ook het onderzoek naar sociaal aanpassingsgedrag vertoont nog tal van leemtes. Er is nood aan goede
schalen om sociaal aanpassingsgedrag te meten.
7 Literatuuroverzicht
American Psychiatric Association (2004). Beknopte handleiding bij de diagnostische criteria van de
DSM-IV-TR. Lisse: Harcourt Assessment.
Bleichrodt, N., & Vijver, F., van de (Red.) (2001). Diagnostiek bij allochtonen. Mogelijkheden en
beperkingen van psychologische tests. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Bildt, A.A. de, Kraijer, D.W., Sytema, S., & Minderaa, R.B. (2004). De SRZ-i. Normering van de
interviewversie van de Sociale Redzaamheidsschaal-Z. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan
mensen met verstandelijke beperkingen, 30, 75-90.
Bildt, A.A. de, & Kraijer, D.W.(2003; leeftijdsequivalenten 2005). Vineland-Z. Sociale
Redzaamheidsschaal voor kinderen en jeugdigen met een verstandelijke beperking. Handleiding.
Leiden : PITS.
Budel, J.A.M.,, Broek-Raaijmakers, J.P.G.M. van den, & Janssen, C.G.C. (2001). Een
ontwikkelingsschaal voor orthopedagogische dagcentra. Onderzoek naar validiteit en
betrouwbaarheid. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen,
27, 37-48.
Cré, J. et al. (2008). Toetsstenen Faire Diagnostiek. VCLB-service.
Evers, A., Lucassen, W., Meijer, R.R., & Sijtsma, K. (2009). COTAN Beoordelingssysteem voor de
kwaliteit van tests. s.l.: Nederlands Instituut van Psychologen/Commissie Testaangelegenheden
Nederland.
43
Evers, A., Vliet-Mulder, J.C. van, & Groot, C.J. (2000). Documentatie van tests en testresearch in
Nederland. Assen: Van Gorcum.
Greenspan, S., & Granfield, M. (1992). Reconsidering the construct of mental retardation:
Implications of a model of social competence. American Journal on Mental Retardation, 96, 442-453.
Harrison, P.L. (1985). Vineland Adaptive Behavior Scales: Classroom edition. Circle Pines, MN:
American Guidance Service.
Harrison, P.L. (1989). Adaptive behavior: Research to practice. Journal of School Psychology, 23, 301313.
Kaufman, A.S., & Kaufman, N.L. (1983). Kaufman Assessment Battery for Children. Administration
and scoring manual. Circle Pines, Minnesota: American Guidance Service.
Keith, T.Z., Fehrmann, P.G., Harrison, P.L., & Pottebaum, S.M. (1987). The relation between
adaptive behavior and intelligence: Testing alternative explanations. Journal of School Psychology,
25, 31-43.
Kort, W. et al. (2005). WISC_III_NL, Wechsler Intelligence Scale for Children. Derde editie NL.
Handleiding en verantwoording. Amsterdam: Harcourt Test Publishers.
Kraijer, D.W., Bildt, A.A. de, Sytema, S., & Minderaa, R.B. (2003). De Vineland Adaptive Behavior
Scales genormeerd voor kinderen en jeugdigen met een verstandelijke beperking. Nederlands
Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 29, 76-93.
Kraijer, D.W., & Kema, G.N. (2004a). Sociale Redzaamheidsschaal-Z. Zesde, herziene en uitgebreide
handleiding. Verantwoording en handleiding. Amsterdam: Harcourt Test Publishers.
Kraijer, D.W., & Kema, G.N. (2004b). Sociale Redzaamheidsschaal-Z voor hoger nivo, SRZ-Plus.
Vierde, herziene en uitgebreide handleiding. Amsterdam: Harcourt Test Publishers.
Kraijer, D.W., Kema, G.N., & Bildt, A.A. de (2004). Sociale Redzaamheidsschaal-Z-interviewversie.
Handleiding. Amsterdam: Harcourt Test Publishers.
Kraijer, D.W., & Plas, J.J., (2006). Handboek psychodiagnostiek en beperkte begaafdheid.
Amsterdam : Harcourt Book Publishers.
Luckasson, R. et al. (2002). Mental Retardation : Definition, classification, and systems of supports.
Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Maes, B., Penne, A., Petry, K. (2005). Kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. In H.
Grietens, J. Vanderfaeillie, W. Hellinckx & W. Ruijssenaars (Red.), Handboek orthopedagogische
hulpverlening. 1. Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen (pp.127160). Leuven/Voorburg: Acco.
Magez, W. (2007). Covaar, Cognitieve waardigheidstest voor anderstalige nieuwkomers.
Magez, W. (2008). Het IQ van Marjolein. IQ voor Dummies. Caleidoscoop, 20, 5, 6-8.
Magez, W. (2009). De I van IQ. IQ voor slimmies. Caleidoscoop, 21, 1.
44
Magez, W. & De Cleen, W. (2007). Intelligentiemeting in nieuwe banen: de integratie van het CHCmodel in de psychodiagnostische praktijk. Brasschaat: CAP vzw / Psychodiagnostisch Centrum (PdC)
Departement Psychologie, Lessius Hogeschool.
Magez, W., Rauws, G., Bos, A., & De Cleen, W. (2001 en aanvullingen tot heden). CAP-Vademecum
van diagnostische instrumenten en methoden voor C.L.B. Coördinatieteam Antwerpen voor
psychodiagnostiek.
Magez, W., & Stinissen, H. (2001). Kwaliteitsvolle diagnostiek in het CLB. VCLB Service.
Mariën, K., Onghena, P., & Maes, B. (2006). Aanpassing van de Vineland Adaptive Behavior Scales
voor Vlaamse kleuters. Leuven: Centrum voor Methodologie van het Pedagogisch Onderzoek en
Centrum voor Orthopedagogiek (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling).
Mariën, K., Onghena, P., & Maes, B. (2008). Aanpassing van de Vineland Adaptive Behavior Scales
voor Vlaamse kleuters. Signaal, 63, 28-44.
McGrew, K.S., Bruininks, R.H., & Johnson, D.R. (1996). Confirmatory factor analytic investigation of
Greenspan‘s model of personal competence. American Journal on Mental Retardation, 100, 535-545.
Meulen, B.F. van der, Ruiter, S.A.J., Spleberg, H.C. Lutje, & Smrkovsky, M. (2004). Bayley Scales of
Infant Development-II-Nederlandse versie. Handleiding. Amsterdam: Harcourt Test Publishers.
Mulder, J.L., Dekker, R., & Dekker, P.H. (2005). K-SNAP. Kaufman-Neuropsychologische Screening.
Nederlandstalige bewerking. Handleiding. Leiden: PITS.
Mulder, J.L., Dekker, R., & Dekker, P.H. (2004). Kaufman-Intelligentietest voor Adolescenten en
Volwassenen, KAIT. Handleiding. Leiden: PITS.
Mullen, E.M. (1995). Mullen Scales of Early Learning. American Guidance Service, USA.
Neutel, R.J., Meulen, B.F. van der, & Spelberg, H.C. Lutje (1996). GOS 21/241/2. Groningse
Ontwikkelingsschalen. Handleiding. Lisse; Swets & Zeitlinger.
Nihira, K. (1999). Adaptive behavior: A historical overview. In R.L. Schalock (Ed.), Adaptive behavior
and its measurement: Implications for the field of mental retardation (pp. 7-14). Washington, DC:
American Association on Mental Retardation.
Resing, W.M.C. et al. (2007). Indicatiestelling leerlinggebonden financiering MBO. Amsterdam: Boom
test uitgevers.
Resing, W.C.M. et al. (2008). Indicatiestelling speciaal onderwijs en leerlinggebonden financiering:
Condities en Instrumentarium (derde herziene druk). Amsterdam: Boom test uitgevers.
Schalock, R.L. (1999). The merging of adaptive behavior and intelligence: Implications for the field of
mental retardation. In R.L. Schalock (Ed.), Adaptive behaviour and its measurement: Implications for
the field of mental retardation (pp. 43-59). Washington, DC: American Association on Mental
Retardation.
Schalock, R.L. (2004). Adaptive behavior: Its conceptualisation and measurement. In E. Emerson, C.
Hatton, T. Thompson & T.R. Parmenter (Eds.), The international handbook of applied research in
intellectual disabilities (pp. 369-384). Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
45
Schalock, R.L., & Luckasson, R. (2004). The renaming of mental retardation: Understanding the
change to the term intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 45,
116-124.
Schalock, R.l. et al. (2009). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports
(Eleventh edition), Washington, DC: AAIDD.
Schittekatte, M. (2000). Het hertesten van intelligentie. Signaal, 0, zie http:/www.signet.be/content.aspx?|=007
Schittekatte, M. (2005). Overzicht van onderzoek over en met de WISC-III. Tijdschrift Klinische
Psychologie, 35, 4.
Schittekatte M., & Fontaine J. (2008) Allochtone leerlingen. In K. Verschueren & H.M.Y. Koomen
(Red.), Handboek Diagnostiek in de Leerlingenbegeleiding (pp.251-264). Leuven: Garant.
Sparrow, S.S., Balla, D., & Cicchetti, D.V. (1984). Vineland Adaptive Behaviour Scales: Survey
edition. Circle Pines, MN: American Guidance Service.
Steene, G. Vander, & Bos, A. (1997). WPPSI-R. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence.
Vlaams-Nederlandse aanpassing. Handleiding voorlopige versie. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Sternberg, R. J. (1988). The triarchic mind: A new theory of human intelligence. New York: Viking.
Tellegen, P.J., Winkel, M., Wijnberg-Williams, B.J., & Laros, J.A. (1998). Snijders-Oomen Nietverbale Intelligentietest-revisie, SON-R 21/2-7. Handleiding en verantwoording. Lisse: Swets &
Zeitlinger.
Thompson, J.R., McGrew, K.S., & Bruininks, R.H. (1999). Adaptive and maladaptive behavior:
Functional and structural characteristics. In R.L. Schalock (Ed.), Adaptive behavior and its
measurement: Implications for the field of mental retardation (pp. 15-42). Washington, DC:
American Association on Mental Retardation.
Uterwijk, J.M., Klinkenberg, & Kooy, A.P. (2001, 2005). WAIS-III. Technische handleiding.
Amsetrdam: Harcourt Test Publishers.
Vertommen, H., Laak, J. ter & Bijttebier, P. (2002). Het diagnostisch proces. Diagnostiekwijzer, 1, 416.
Vlaskamp, C., Meulen, B.F. van der, & Smrkovsky, M. (1999). Gedrags Taxatie Instrument. GTI.
Groningen: Stichting Kinderstudies.
Vlaskamp, C., Meulen, B.F. van der, & Zijlstra, H.P. (2002). De instrumentele realisering van het
Gedrags Taxatie Instrument. Normen, validiteit en betrouwbaarheid. Tijdschrift voor
Orthopedagogiek, 41, 22-31.
Wechsler, D., & Naglieri, J.A. (2008a). Wechsler Nonverbal Scale of Ability (WVN-NL).
Nederlandstalige bewerking. Afname- en scoringshandleiding (Nederlandse bewerking van Pearson
Assessment and Information). Amsterdam: Pearson Assessment and Information.
Wechsler, D., & Naglieri, J.A. (2008b). Wechsler Nonverbal Scale of Ability (WVN-NL).
Nederlandstalige bewerking. Technische handleiding (Nederlandse bewerking van P.H. Dekker).
Amsterdam: Pearson Assessment and Information.
46
Widaman, K.F., & McGrew, K.S. (1996). The structure of adaptive behaviour. In J. W. Jacobson & J.
A. Mulick (Eds.), Manual of diagnosis and professional practice in mental retardation (pp. 97-110).
Washington, DC: APA.
World Health Organization (2002). ICF. International Classification of Functioning, Disability and
Health. Nederlandse vertaling RIVM. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
47
Bijlage bij het praktisch luik: format voor multidisciplinair overleg en verslaggeving
Diagnostisch proces
De hulpvraag in
context
zijn
De
geobjectiveerde
problemen
Weerhouden
hypothesen
met motivering van de
keuze
De onderzoeksvragen
De
gehanteerde
onderzoeksmethoden
en
instrumenten
Onderzoeksdatum/ -data
De
cijfermatige
onderzoeksresultaten
Link tussen cijfermatige
resultaten - grenswaarde +
standaardafwijking
en
betrouwbaarheidsinterval
Niet-cijfermatige
onderzoeksresultaten
De zes onderzoekselementen
Anamnese
Huidig functioneren op
diverse
ontwikkelingsdomeinen
Sociaal aanpassingsgedrag
Intelligentie
Contextgegevens
Medische gegevens
48
Omvattend beeld:
Diagnosestelling:
Eventueel:
▪
Sterktes en zwaktes van persoon en context
▪
Aanbevelingen voor interventies
49
50
AUTISMESPECTRUMSTOORNISSEN BIJ
MEERDERJARIGEN
51
Autismespectrumstoornis bij meerderjarigen

Is de aanleiding om een diagnostisch onderzoek uit te voeren beschreven?

Is de evaluatie multidisciplinair gebeurd? (monodisciplinaire diagnose, zelfs door een
psychiater, is onvoldoende.) Bevat het verslag de namen en diploma‘s van de teamleden en
de datum waarop het multidisciplinair overleg plaats vond?

Is de triade beschreven en aangetoond (theory of mind, centrale coherentie, executief
functioneren)?

Zijn er in de anamnese elementen die de diagnose ondersteunen?

Zijn er alternatieve hypothesen onderzocht, met aandacht voor het klinisch (lichamelijk)
onderzoek, en is weergegeven op welke grond deze zijn verworpen?
52
de deskundigen. Als uitgangspunt voor de discussie en het uitschrijven van het protocol diende het
SEN-rapport, (2007) “Kwaliteitsbevordering diagnostiek autismespectrumstoornissen bij (jong)volwassenen.”
29 januari 2009
16 februari 2009
16 maart 2009
Experten:
Peter Vermeulen, (dr. in de Pedagogische Wetenschappen, Autisme Centraal, Gent)
Dr. Erik Thys, (Psychiater UPC K.U.Leuven, PSC St.-Alexius Elsene)
May Van Gool, (licentiaat in de psychologie, Oriëntatiecentrum voor personen met een handicap,
Wilrijk)
VAPH:
Jan Peeters, stafmedewerker ondersteuning doelgroepenbeleid (algemene coördinatie)
Katrien Panis, stafmedewerker ondersteuning doelgroepenbeleid (verslaggeving)
Sheela Grammens, secretariaat ondersteuning doelgroepenbeleid (verslaggeving)
53
Autismespectrumstoornissen (ASS) behoren tot de groep van ontwikkelingsstoornissen.
Zij worden gekenmerkt door stoornissen in de sociale omgang, in de communicatie en in de
verbeelding (triade zoals voor het eerst beschreven door Lorna Wing (Wing & Gould, 1979).
Het gevolg van deze stoornissen is een beperkt en repetitief patroon van interesses en
activiteiten (Wing, 2000).
Er zijn aanwijzingen voor een kenmerkend patroon van kwalitatief afwijkend gedrag binnen
de eerste drie levensjaren, met invloed over de gehele levensloop.
De stoornissen worden gekenmerkt door een specifieke stijl van informatieverwerking die aan
de basis ligt van de gedragstriade, die typerend is voor zowat alle personen met autisme en
die hen als ‗categorie‘ kan onderscheiden van andere diagnostische entiteiten.
Er wordt algemeen aangenomen dat ze het gevolg zijn van biologische afwijkingen in de
werking van de hersenen die resulteren in een specifieke stijl van informatieverwerking, en
dat de aanleg voor deze afwijkingen erfelijk bepaald is.
In de DSM-classificatie wordt deze triade als basis gebruikt van de diagnostische criteria, zij het
anders gegroepeerd. De problemen in communicatie en verbeelding zijn samengevoegd en het
beperkt en repetitief patroon van gedrag en interesses wordt als een derde groep van kenmerken
toegevoegd.
De operationele criteria voor de voornaamste subtypes binnen de pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden in de DSM-IV-TR als volgt gedefinieerd:
54
Autistische Stoornis:
A.
1.
Een totaal van zes (of meer) items van (1), (2) en (3) met ten minste twee van (1) en van (2) en (3) elk één:
kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:
duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact,
gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen
er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen, die passen bij het ontwikkelingsniveau
tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het
niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
B.
2.
kwalitatieve beperkingen in de communicatie zoals blijkt uit ten minste één van de volgende:
achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met
een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek)
bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te
beginnen of te onderhouden
stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik
afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel („doen-alsof spelletjes‟) of sociaal imiterend spel
(„nadoen spelletjes‟) passend bij het ontwikkelingsniveau
3.
beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten
minste één van de volgende:
sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal
is ofwel in intensiteit ofwel in richting
duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen
stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of
vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
Achterstand in of abnormaal functioneren op ten minste één van de volgende gebieden met een begin vóór het
derde jaar: (1) sociale interacties, (2) taal zoals te gebruiken in sociale communicatie of (3) symbolisch of
fantasiespel.
C. De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan de stoornis van Rett of desintegratiestoornis van de kinderleeftijd
Stoornis van Asperger:
A.
Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:
duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig non-verbaal gedrag zoals oogcontact,
er niet in slagen met leeftijdgenoten tot bij het ontwikkelingsniveau passende relaties te komen
tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het
niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
B.
Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten
sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal
is in ofwel intensiteit of aandachtspunt
duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen
stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of
aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
C.
De stoornis veroorzaakt in significante mate beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het
functioneren op andere belangrijke terreinen.
D.
Er is geen significante algemene achterstand in taalontwikkeling (bijvoorbeeld het gebruik van enkele woorden op
de leeftijd van twee jaar, communicatieve zinnen op de leeftijd van drie jaar).
E.
Er is geen significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd
passende vaardigheden om zichzelf te helpen, gedragsmatig aanpassen (anders dan binnen sociale interacties) en
nieuwsgierigheid over de omgeving.
F.
Er is niet voldaan aan de criteria van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.
Pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (met inbegrip van atypisch autisme):
Deze categorie moet gebruikt worden als
wederkerige sociale interactie samen met
vaardigheden of door de aanwezigheid van
aan de criteria van de autistische stoornis
weinig symptomen of deze allemaal.
er een ernstige en pervasieve beperking is in de ontwikkeling van de
tekortkomingen in ofwel de verbale ofwel non-verbale communicatieve
stereotiep gedrag, interesses en activiteiten, terwijl niet voldaan wordt
vanwege een begin op latere leeftijd, atypische symptomatologie of te
55
De DSM-IV-TR onderscheidt verder nog de Stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de
kindertijd. Deze stoornissen zijn zodanig ernstig dat ze zelden of nooit pas op volwassen leeftijd
worden gediagnosticeerd. Ze worden daarom ook in dit protocol niet behandeld.
3 Voor wie is het classificerend diagnostisch protocol bedoeld ?
De doelgroep voor het CDP zijn volwassen personen die op diverse levensdomeinen moeilijkheden
ondervinden en een onderzoek naar een mogelijke diagnose autisme wensen. Het onderkennen van
de stoornis op volwassen leeftijd is geen eenvoudige opdracht. Voor diagnostici is het belangrijk om
te beschikken over een leidraad die garant kan staan voor een juiste afbakening van kenmerken
dewelke autisme onderscheiden van andere stoornissen, én die tevens toelaat om een juiste
inschatting van het participatiegebrek te maken. Het CDP beoogt om tot een correcte
probleemdefiniëring te komen, doch heeft evenzeer tot doel om een individuele balans van sterktes
en zwaktes op te maken. Om de individuele ondersteuningsbehoeften van een onderzochte persoon
te kunnen inschatten zijn deze beide aspecten noodzakelijk.
3.1
Wanneer een diagnostisch onderzoek naar deze stoornis uitvoeren?
Voorafgaand aan een diagnostisch onderzoek naar ASS bij volwassenen moet er in de eerste plaats
een hulpvraag zijn. Deze hulpvraag kan komen van de betrokkene zelf en/of zijn omgeving en kan
voortvloeien uit volgende situaties:
Een crisissituatie, niet langer te dragen lijdensdruk of een lange geschiedenis van
disfunctioneren op verschillende levensdomeinen maken dat hulp gezocht wordt.
Betrokkene wordt herkend in het beeld, mogelijk ook naar aanleiding van ASS-diagnose bij
familieleden
Therapieresistentie voor ―klassieke behandelingen‖ kan een belangrijk aanknopingspunt zijn
om ASS-diagnostiek te overwegen.
problematiek?
Het uitklaren van het al dan niet aanwezig zijn van autisme verloopt voor een grote groep
gelijklopend. Mits niveauaanpassing tijdens de uitvoering van het onderzoek is het CDP bruikbaar bij
(jong-)volwassen personen met een lichte tot matige verstandelijke handicap gaande tot
hoogbegaafde personen. Het vaststellen van autisme bij personen met een ernstige tot diepe
verstandelijke handicap vereist een bijzondere specialisatie. Belangrijk is dat een aantal mensen zich
hierin bekwamen, zodat ook voor deze groep goed kan worden gewerkt.
In de praktijk is er vaak een meervoudige problematiek of hoge comorbiditeit aanwezig bij volwassen
personen met autisme.
In het diagnostisch onderzoek naar autismespectrumstoornissen zijn diagnostici primair aangewezen
op onderzoek van het gedrag van de persoon. Autisme is in hoofdzaak een gedragsdiagnose, hoewel
dat gedrag het gevolg is van stoornissen in de cognitie. Omdat een gedragsdiagnose inherent een
zekere subjectiviteit in het interpreteren ervan impliceert (bv. wanneer spreken we van een
preoccupatie? Wanneer noemen we het contact met leeftijdsgenoten kwalitatief afwijkend?) dient
een ‗bias‘ in interpretaties geminimaliseerd te worden. De beste garantie hiervoor is het inzetten van
56
meerdere personen bij de diagnostiek, bij voorkeur uit verschillende disciplines. We pleiten daarom
voor multidisciplinair overleg. Er moet ruimte voor discussie zijn, waarbij meerdere teamleden
voldoende bagage hebben om te discussiëren.
Een multidisciplinair team bestaat minimaal uit een psychiater en psycholoog of orthopedagoog
(absolute minimale vereiste); wenselijk is een aanvulling met een maatschappelijk werker en een
paramedicus (ergotherapeut, kinesitherapeut, logopedist); mogelijke ondersteuning door assistent in
de psychologie. De psychiater en de psycholoog staan in voor het klinisch onderzoek en anamnese
(persoonlijk en familiaal), heteroanamnese, neuropsychologisch bilan, evaluatie van psychisch en
sociaal-emotioneel functioneren, evaluatie van persoonlijke en sociale zelfredzaamheid. Een
maatschappelijk werker kan de eerste bevraging van het adaptief functioneren, het sociale systeem,
de voorgeschiedenis en de reden van de vraag naar diagnostiek uitvoeren. De paramedici kunnen
ingeschakeld worden voor verschillende onderzoeken naar diverse domeinen van functioneren
(motoriek, taal etc.).
Minimale vereiste inzake expertise: een normaal opleidingsparcours kan volstaan, maar gezien de
complexiteit van de diagnostiek van autismespectrumstoornis is grondige actuele kennis van autisme
erg belangrijk, alsook de motivatie om de kennis steeds te actualiseren in functie van de continue
ontwikkelingen inzake het wetenschappelijk onderzoek over autisme.
Grondige kennis is bovendien noodzakelijk om het gevaar te vermijden van een te strikte hantering
van de DSM-criteria. Daarbij pleiten we vooral voor een grondige kennis van de autistische
(sub)cognitieve stijl. Het diagnostisch onderzoek naar een autismespectrumstoornis dient dieper in te
gaan op de typische denkstijl gekenmerkt door een zwakke centrale coherentie (Frith, 1989 Vermeulen, 1996), zwakke executieve functies (Ozonoff, 1994; 1995) en moeilijkheden met ‗theory
of mind‟ of perspectiefneming (Baron-Cohen et al., 1985).
Er moet binnen het team voldoende ervaring aanwezig zijn: minder ervaring moet gedekt zijn door
meer ervaring (mensen moeten kunnen leren) en er dienen altijd meerdere ervaren mensen in het
team te zitten (minimaal drie jaar relevante klinische ervaring is een standaardvereiste van de
Referentiecentra Autisme (RCA)).
Idealiter heeft men bijzondere opleidingen gevolgd. Voor psychologen is een opleiding in specifieke
instrumenten zoals de ADOS en ADI-R of de ComVoor wenselijk, voor de psychiater een bijkomende
vorming in ontwikkelingsstoornissen.
Deze ‗ideale‘ vereisten zijn niet altijd haalbaar. Als men twijfel heeft over de deskundigheid van het
eigen team kan men een vooronderzoek uitvoeren maar verwijst men best nadien door naar
expertisecentra.
uitvoeren?
Eerst enkele algemene bemerkingen, die niet specifiek zijn voor de diagnose van pervasieve
ontwikkelingsstoornissen.
Kernpunten van een goede diagnostiek zijn volgens Houben (1986)
Wetenschappelijke aanpak, uitgaande van algemene psychologische wetmatigheden,
aangevuld met het specifieke van de individuele cliënt
Ethisch verantwoord, de cliënt als hulpzoekende mens, niet als proefpersoon
Interactie met de cliënt als basis voor het proces
57
Bij het vormen van een hypothese dient men oordeelsfouten te vermijden zoals:
Een diagnosticus verwacht zieken te zien en dat kleurt de anamnestische informatie
Eerst verzamelde informatie geldt als criterium voor wat volgt
Clinici laten zich misleiden door zichzelf bevestigende voorspellingen die geleidelijk hun
interview bepalen; en cliënten zijn geneigd veel waarde te hechten aan alles wat clinici
zeggen
Het actor-observer fenomeen maakt dat clinici problemen gemakkelijk toeschrijven aan
persoonlijkheidskenmerken (fundamentele attributiefout: eigen gedrag toeschrijven aan
externe factoren, en gedrag van anderen toeschrijven aan karaktertrekken en persoonlijkheid)
Wat de diagnosticus verwacht als samenhang te zien, vindt hij/zij ook (schijncorrelatie)
De stemming van de beoordelaar speelt een rol
Informatie die levendig en opvallend is, heeft meer invloed op ons oordeel
Klinische oordelen kunnen verbeteren naarmate:
De kennis van de clinicus beter is
Men een beroep kan doen op beslishulp (o.a. via expertsystemen), zodat men niet zo
afhankelijk is van zijn beperkte kennis
Het oordeelsproces meer prescriptief wordt en minder intuïtief, zodat via stapsgewijze
oordelen zoveel mogelijk klinische oordeelsfouten kunnen worden vermeden.
5.1
Aanmelding
1) Telefonische aanmelding
Bij een telefonische aanmelding wordt in de eerste plaats de hulpvraag verduidelijkt en de
urgentie ervan ingeschat. Er wordt nagegaan of de gecontacteerde dienst op de hulpvraag kan
ingaan dan wel of er alternatieven voorgesteld moeten worden. De concrete werking van de
dienst wordt uiteengezet. De aanmelding kan gebeuren door de betrokkene of zijn omgeving,
een behandelaar of een ondersteunende dienst (CLB, bedrijfsgeneeskundige dienst, school,
…). De instemming van de cliënt is belangrijk, en moet schriftelijk zijn voor het opvragen van
informatie bij derden.
2) Verzamelen van gegevens (opvragen van bestaande verslaggeving)
3) Intakegesprek met maatschappelijk werker:
Het is belangrijk om hierbij ook de cliënt in te lichten over het concrete verloop van het
onderzoek, om een inschatting te maken van zijn persoonlijke leefomgeving, om uit te maken
hoe de cliënt zelf of betrokken personen tegenover een ASS-diagnose staan.
De competenties voor dit intakegesprek zijn: een zeer open en respectvolle houding; nietdirectieve opstelling.
5.2
Kritische reflectie
Intake-teamoverleg:
Na het intakegesprek is het nuttig te bekijken welke informatie reeds voorhanden is en welke nog
ontbreekt. Men gaat ook na of het om het een expliciete vraag naar ASS-diagnostiek gaat of om een
minder specifieke onderzoeksvraag waarbij er evenwel ―knipperlichten‖ voor ASS-specifiek onderzoek
zijn gaan branden door wat reeds geweten is.
58
5.3
Alternatieve hypothesen en comorbiditeit
Gezien de overlapping van de gedragskenmerken met andere psychiatrische stoornissen is een brede,
open blik bij het onderzoek van primordiaal belang. Een goede kennis van alle stoornissen die kunnen
onderscheiden worden van of samen voorkomen met autisme is onontbeerlijk.
Er is een grote kans op comorbiditeit, zeker bij volwassenen die onder de stress en toenemende
uitdagingen van het dagelijkse leven het risico lopen secundaire problemen te ontwikkelen zoals
angst, depressie, psychose, dwang, enz. Het zijn deze bijkomende problemen die vaak voor extra
beperkingen zorgen in de deelname aan het maatschappelijke leven. Voor de persoon in kwestie is
het belangrijk dat deze secundaire problemen worden vastgesteld omdat ze in de praktijk eventueel
behandelbaar zijn. Soms zijn het die secundaire problemen die tot de hulpvraag hebben geleid.
Goede diagnostiek laat in de loop van het onderzoeksproces dan ook alle mogelijke classificaties aan
bod komen met de bedoeling ze uit te sluiten of als bijkomend probleem vast te stellen.
5.4
Diagnostisch onderzoek en onderzoeksmiddelen
We pleiten voor een algemene, multimodale en multidisciplinaire strategie waarin er evenveel ruimte
is voor testonderzoek, anamnese met cliënt én omgeving, en observaties van het gedrag van de
persoon. In het algemeen dient de beoordeling eerder kwalitatief dan kwantitatief te zijn.
Een gestandaardiseerd autismespecifiek testinstrumentarium met stringente cut-off scores om de
diagnose te stellen bestaat niet. Een ‗autismebatterij‘ samenstellen die op een valide en
betrouwbare manier uitsluitsel geeft over de diagnose is bijgevolg onmogelijk.
Diagnostici binnen het autismeonderzoek wenden dan ook aspecifiek testmateriaal aan. De uitdaging
bestaat er met name in om binnen het klassieke instrumentarium dat voorhanden is die opdrachten te
vinden die de persoon in kwestie aanspreken op zijn specifieke, cognitieve stijl van
informatieverwerking.
Een groot aantal tests is niet (voldoende) genormeerd, de validiteit en betrouwbaarheid zijn niet
onderzocht of onvoldoende gebleken. Men kan de vraag stellen wat de waarde is van een instrument
met bedenkelijke of nauwelijks onderzochte psychometrische kwaliteiten. In de praktijk van
autismeonderzoek zijn de testscores op zich echter eerder van ondergeschikt belang. Voor de
diagnostiek van autisme is de kwalitatieve analyse van de antwoorden en de wijze waarop de
opdracht wordt uitgevoerd primordiaal. Het hoeft geen betoog dat onder andere om die reden
diagnostische ervaring noodzakelijk is in het werken met volwassenen met een vermoeden van een
autismespectrumstoornis.
Zoals eerder aangehaald situeren de kenmerken van autisme zich niet enkel op het gedragsniveau
zoals opgesomd in de triade van autisme, maar ook op het cognitief-psychologische niveau wat zich
uit in moeilijkheden op het vlak van centrale coherentie, theory of mind en executieve functies.
Vermits het handelen van de mens gestuurd wordt door zijn denken en er een voortdurende
wisselwerking aan de gang is, is het in de praktijk van het testonderzoek ook niet haalbaar om die
twee niveaus apart te gaan evalueren. Meer nog, zelfs binnen het cognitief-psychologische niveau
heeft men vaak tegelijk centrale coherentie, theory of mind en executieve functies nodig om een
probleem aan te pakken.
Verder is het belangrijk te vermelden dat heel wat tests die aangehaald zullen worden, niet expliciet
bedoeld zijn om één van deze psychologische constructen selectief te gaan onderzoeken.
Een strikte opsplitsing in de inventaris van testen is dan ook niet mogelijk en steeds arbitrair. We
hebben verder absoluut niet de intentie exhaustief te zijn in de opsomming. Het is veeleer de
bedoeling om een aantal mogelijke instrumenten aan te reiken waarin één of meerdere cognitiefpsychologische concepten worden aangesproken waarmee vanuit de theorie verondersteld kan
worden dat personen met autisme het moeilijk hebben.
Het spreekt voor zich dat het opstellen van een autismespecifieke testbatterij om de hierboven
vermelde redenen niet mogelijk is. Bovendien is het zo dat goedbegaafde personen met een
59
autismespectrumstoornis op een aantal tests niet zullen uitvallen. De vraag kan gesteld worden wat
de waarde dan is van een testonderzoek. De praktijkervaring leert echter dat het afnemen van een
ruime testbatterij waarin de persoon in kwestie op velerlei vlakken uitgedaagd wordt, zo goed als
steeds beperkingen of op zijn minst opvallendheden aan het licht brengt.
Bovendien is het bij autisme vaak zo dat volwassenen in testsituaties vaak niet slecht scoren voor
bepaalde vaardigheden maar dat ze in de dagdagelijkse praktijk diezelfde vaardigheden helemaal
niet flexibel kunnen inzetten.
In wat volgt komt een overzicht aan bod van bestaande tests die kunnen gebruikt worden om een
beeld te krijgen van de denkstijl en het gedrag van volwassenen met het vermoeden van een
5.4.1 Anamnese
Autisme is een ontwikkelingsstoornis wat maakt dat er aanwijzingen moeten gevonden worden van
een ‗anders zijn‘ vanaf de vroege kindertijd. Uiteraard is het belangrijk de volwassene in kwestie
daarover te bevragen. Gezien de beperkte introspectie van personen met autisme en de moeite die
het kost om genuanceerd terug te blikken op het verleden is een heteroanamnese noodzakelijk. Bij
voorkeur worden de ouders of oudere broers en zussen betrokken, of een ander familielid dat de
persoon kende tijdens zijn kinderjaren.
De partner of andere betrokkenen uit de omgeving zijn een nuttige bron aan informatie over het
huidige functioneren.
De bevraging van de persoon zelf en de omgeving zou een zicht moeten bieden op de volgende
onderwerpen, zonder beperkend of exhaustief te willen zijn:
stamboom van de familie van oorsprong
gegevens rond zwangerschap en geboorte
ontwikkelingsgeschiedenis, mijlpalen
medische voorgeschiedenis, trauma‘s, ...
gedragsaspecten kaderend binnen de triade (vroeger en nu)
gedrags- en andere aspecten kaderend binnen comorbiditeit en differentiaaldiagnostiek:
aandacht, activiteitsniveau, angsten, stemming, persoonlijkheid, ... (vroeger en nu)
zelfredzaamheid: ontwikkeling er van in het verleden en huidig niveau
specifieke aandachtspunten (handleiding) van omgeving in omgang met de volwassene
probleemoplossingsvaardigheden van de persoon
overgevoeligheden
emotiebeleving
…
De bevraging van zowel de persoon zelf als van de omgeving gebeurt steeds vanuit de context van
kennis over autisme en met gesprekstechnische vaardigheden om de informatie helder te krijgen;
vragen naar concretiseren, verduidelijken, voorbeelden, …
Kanttekeningen bij het opmaken van de anamnese bij volwassen personen:
Oudere ouders zijn soms moeilijk te bevragen in verband met concrete gedragsinformatie
betreffende de kindertijd van hun volwassen zoon of dochter. Zeker bij gezinnen met een
groot aantal kinderen is de specifieke herinnering aan de zoon of dochter in kwestie vaak niet
voor de hand liggend.
De diagnosticus moet zich bewust zijn van de eventuele over- of onderschatting van de
problemen door de cliënt zelf en/of de omgeving en dit om uitlopende redenen.
60
De media-aandacht rond autisme en de overvloedige informatie die momenteel over de
diagnose beschikbaar is beïnvloedt het beeld dat de cliënt en de omgeving over autisme
hebben.
De diagnosticus dient oog te hebben voor de eventuele bedoeling die de cliënt of de
omgeving heeft met een diagnosevraag; bijvoorbeeld in het kader van een echtscheiding, het
bekomen van een financiële tegemoetkoming, …
5.4.2 Vragenlijsten
Het exclusief gebruik van stoornisspecifieke vragenlijsten wordt in het kader van de diagnostiek van
ontwikkelingsstoornissen in het algemeen niet echt toegejuicht door de ervaren diagnostici.
Ze druisen in tegen de differentiaaldiagnostische bril die in wat voorafging zo benadrukt werd en ze
kunnen suggestief werken voor de bevraagde.
De anamnese is essentieel en daarbij kunnen vragenlijsten worden gebruikt zoals de DISCoD
(Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders; Wing et al., 1996) of ADI-R (Autism
Diagnostic Interview-Revised, Rutter et al., 2003 en De Jong et al., 2007); dat helpt bij het stellen
van de relevante vragen. Wel moet een overlapping tussen anamnese en de afname van vragenlijsten
worden vermeden.
Zelfrapportage als methode om autismespectrumstoornissen op te sporen is ongeschikt bevonden
(Horwitz et al., 2005). Personen met autisme zijn door de aard van de stoornis geen meester in
introspectie en gaan bij het beantwoorden van vragenlijsten bijgevolg geen objectief beeld van hun
eigen gedrag of problemen weergeven. Vragenlijsten beantwoorden veronderstelt immers ook een
zekere mate van verbaliteit, niet steeds het sterke punt van de cliënt met autisme. Men dient ook
omzichtig om te springen met eventuele specifieke autismevragenlijsten; angst voor een diagnose
beïnvloedt immers de antwoorden van de bevraagde.
Een bevraging met vragenlijsten geeft wel, in aanvulling op het eerder artificiële testonderzoek,
observaties van de persoon in zijn natuurlijke biotoop. Het is echter slechts een aanvulling op een
uitgebreide anamnese en heteroanamnese en het kan deze nooit vervangen. Een semigestructureerd
interview zoals de ADI-R kan een hulp zijn bij deze uitgebreide bevraging.
In wat volgt geven we enkele voorbeelden van vragenlijsten die in de klinische praktijk gebruikt
worden, al dan niet specifiek voor onderzoek naar autisme ontwikkeld.
Bevraging van de kindertijd
Wing Autistic Disorder Interview Checklist (Isabelle Rapin, ed & Lorna Wing, 1996)
Children‘s Communication Checklist (Hartman et al., 1998)
Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO) (Wing, 1996)
Groninger Inventarisatielijst Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen (Minderaa et al., 1995)
Child Behavior Checklist (Verhulst et al., 1996)
Bevraging van het huidige functioneren
Autism-spectrum Quotiënt (Baron-Cohen et al., 2001): zelfbeoordelingsvragenlijst met
specifieke gedragskenmerken uit de autismetriade.
Schaal voor Interpersoonlijk Gedrag (Arrindell et al., 1984): spannings- en vermijdingsaspecten van sociaal gedrag.
SCL-90 klachtenlijst (Arrindell et al., 1986): algemene lijst in verband met psychisch
functioneren.
Nederlandse Interpersoonlijke Handelingen Schalen (Rouckhout & Schacht, 2000): vragenlijst
over functioneren in contact met anderen.
61
Resultaten van deze vorm van bevraging hebben slechts een beperkte diagnostische waarde, maar
kunnen licht werpen op de beperkingen die de persoon in kwestie bij zichzelf eventueel herkent .
Bevraging van de zelfredzaamheid
Deze bevraging kan best met de cliënt zelf én apart met de omgeving gebeuren. Een vergelijking van
de gegevens achteraf wijst vaak op een discrepantie tussen beide versies en een overschatting van de
eigen zelfstandigheid door de volwassene met autisme.
Sociale redzaamheidsschaal (Kraijer et al., 1994)
Nederlandse WHO-DASS II: Vragenlijst voor het vaststellen van beperkingen (van Hoeken et
al., 2000)
Maatschappelijk Functioneren Interview (Huskens, 1996)
Bij gebruik van vragenlijsten naar zelfredzaamheid is het aan te raden grondig door te vragen bij de
verschillende onderwerpen. Vaak wordt aangegeven dat de persoon in kwestie de activiteit wel kan
uitvoeren, maar is het resultaat niet goed of de manier waarop opvallend anders of afwijkend van het
gewone.
5.4.3 Intelligentie-onderzoek
Zoals hierboven aangehaald zijn een totaal IQ, noch een verbaal of performaal IQ, noch subtestscores
van enige waarde voor een diagnose autisme. Het gaat om de kwalitatieve analyse van de specifieke
antwoorden en werkwijze van het individu.
Onderzoeksliteratuur focust nog steeds op het onderscheid tussen het verbaal en het performantie-IQ
en op analyses van subtestscores (o.a. Tomonori et al., 2007). De onderzoeksresultaten zijn echter
erg wisselend en spreken elkaar vaak zelfs tegen.
Een typisch, universeel autismespecifiek intelligentieprofiel bestaat duidelijk niet (Frith, 1996). De
ervaring vanuit verschillende diagnostische settings en de zeer beperkte literatuur op dat vlak leren
evenwel dat een aantal subtests of specifieke items binnen een subtest van de
WAIS-III (Wechsler, 2004) opvallend moeilijker en vooral anders verlopen bij personen met een
Het uitvoeren van een intelligentieonderzoek is ondanks het feit dat het geen classificerende waarde
heeft, zeer zinvol.
Een individueel intelligentieprofiel laat de onderzoeker immers toe de cognitieve sterktes en
zwaktes van de persoon in kaart te brengen en kan een hulp betekenen voor de behandelaar.
De testsituatie levert eveneens onontbeerlijke observatiegegevens op over de denkstijl, het
gedrag en de werkmethode van de persoon in kwestie.
Het intelligentieniveau geeft ook een basis weer om andere testresultaten te gaan interpreteren en is verder zeer zinvol te vergelijken met de zelfredzaamheid in het dagelijks
leven.
Een gemiddeld tot goed intelligentiequotiënt levert ook informatie op over de mogelijkheden
van het individu om zijn anders zijn te compenseren en camoufleren.
Een grote verbaliteit die zich wel eens vertaalt in een hoog verbaal IQ betekent vaak ook dat
de persoon in kwestie door de omgeving overschat wordt wat zijn mogelijkheden betreft, met
toenemende stress tot gevolg.
Zonder van een algemeen profiel te spreken zijn er voor een ervaren diagnosticus-observator een
aantal opvallende gegevens af te leiden uit het intelligentieonderzoek. Zonder exhaustief te willen
zijn, geven we hier enkele subtests en de bijzonderheden in verband met autisme weer.
62
Woordenschat: de volwassene met autisme heeft vaak moeite met emotioneel beladen
woorden zoals teder, medelijden en wroeging en met eerder abstracte woorden zoals
schoorvoetend.
Overeenkomsten: opnieuw leveren emotioneel beladen woordparen, zoals moed – lafheid,
problemen op. Het woordpaar vijand – vriend veronderstelt een inzicht in intermenselijke
relaties en is om die reden moeilijk. Bovendien wordt de centrale coherentie op de proef
gesteld wanneer men de globale context van de woordparen in ogenschouw moet nemen om
er de gelijkenissen uit te distilleren.
Informatie: vragen binnen de interessedomeinen van de persoon worden vaak goed
gedetailleerd beantwoord met precieze data en zo nodig cijfergegevens. Een goed geheugen
voor feiten en encyclopedische kennis kan zich vertalen in een goede score.
Begrijpen: het verklaren van spreekwoorden vraagt de mogelijkheid los te komen van de
concrete bewoordingen en die te vertalen in een abstracte, metaforische betekenis. Opnieuw
wordt beroep gedaan op de centrale coherentie. De logische denkvragen in deze subtest
leveren wel eens originele, weinig voor de hand liggende antwoorden op of laten de neiging
zien zich afhankelijk op te stellen in nieuwe, onverwachte situaties.
Onvolledige tekeningen: hoewel focussen op details een eigenschap is van personen met
autisme, valt het op dat ze in deze opdracht vaak de focus leggen op irrelevante details of
zaken die buiten het bestek van de opdracht vallen.
Blokpatronen: het samenstellen van een „Gestalt‟ op basis van losse onderdelen levert
moeilijkheden op, omdat er blok per blok gewerkt wordt, vaak via trial and error, zonder
zicht op de globale constructie die moet samengesteld worden. Het opbouwen van een
vierkante constructie levert op zich vaak al problemen op. Hier is centrale coherentie aan de
orde.
Plaatjes ordenen: vaak wordt de nadruk gelegd op visuele details op de plaatjes zonder de
sociale context van de situatie in rekening te brengen. Personen met autisme missen vaak het
sociale inzicht, het sequentieel denken en de mogelijkheid verbanden te leggen tussen
gebeurtenissen. Niet zozeer de testscore is hier van belang, als wel de logica die gevolgd
wordt om de plaatjes te ordenen. Wanneer de persoon in kwestie gevraagd wordt het verhaal
te vertellen blijkt vaak dat de humoristische inhoud of het onverwachte einde van de situatie
gemist wordt. Zowel theory of mind als centrale coherentie komen aan bod.
Figuur leggen: Net als bij de blokpatronen wordt er vertrokken van losse onderdelen, met de
bijkomende moeilijkheid dat men op voorhand niet weet wat er gemaakt moet worden.
Centrale coherentie is hier opnieuw aan de orde.
5.4.4 Neuropsychologisch en sociaal-cognitief onderzoek
In het kader van de evaluatie van de basisfuncties van de betrokkene, het opmaken van een cognitief
profiel en ook in het kader van de differentiaaldiagnostiek is een evaluatie van de verschillende
aandachtsfuncties en geheugenfuncties, de visuo-constructieve vaardigheden, enz. zeer zinvol.
Een aantal relevante testen komen in de volgende rubrieken aan bod. Het is uiteraard niet nodig alle
testen af te nemen, maar elk van de drie domeinen dient wel te worden bevraagd.
1 Theory of mind
Dit is de vaardigheid om gedachten, gevoelens, bedoelingen, ... aan jezelf en aan anderen toe te
schrijven en op basis daarvan het gedrag van anderen te voorspellen en erop te anticiperen.
Dewey‘s Stories (Dewey, 1991): perspectiefneming (maar ook centrale coherentie).
Strange Stories (Happé, 1994): perspectiefneming (maar ook centrale coherentie).
Oorspronkelijk bedoeld voor adolescenten.
‗Reading the mind in the eyes‘-taak (Baron-Cohen et al., 2001): inschatten van de mentale
toestand van een persoon op basis van een foto waarop enkel de ogen van de persoon in
kwestie zichtbaar zijn.
63
ADOS:
o verhaal uit boek vertellen: o.a. perspectiefneming, reactie op humor, …
o beschrijving van een plaat: o.a. perspectiefneming
o demonstratietaak: o.a. het omzetten van gekende activiteiten in gebaren
o cartoons: o.a. perspectiefneming
Eigen gevoelens en die van anderen inschatten via platen, lijsten met gevoelens, situaties,
videofragmenten, …
Enige voorzichtigheid bij het interpreteren van testresultaten van begaafde volwassenen is
aangewezen. Goede scores op deze testen betekenen niet noodzakelijk een tegenindicatie voor een
autismespectrumstoornis. Begaafde volwassenen met autisme kunnen ondanks goede scores op acontextuele en statische metingen van ‗theory of mind‘ toch ernstige tekortkomingen vertonen in
perspectiefneming in het echte leven. Om die tekorten aan te tonen is meer naturalistisch en
gecontextualiseerd onderzoek aangewezen, maar tot op heden gebeurt dit enkel in wetenschappelijk
onderzoek en zijn de aldaar gebruikte testen nog niet beschikbaar voor de klinische praktijk. Zie
bijvoorbeeld Reading the Mind in Films (Golan e.a., 2006; Roeyers e.a., 2001; Ponnet e.a., 2008).
2
Centrale coherentie
Dit is de natuurlijke neiging om informatie te verwerken en te integreren door de samenhang te
zoeken tussen meerdere stimuli en betekenis te geven aan stimuli in functie van de context.
Recent neemt men meer en meer aan dat het begrip centrale coherentie een paraplubegrip is en
verschillende aspecten bevat. Verschillende instrumenten meten bijvoorbeeld verschillende aspecten
van centrale coherentie (visueel-ruimtelijk, verbaal, coherentie op laag en op hoog niveau). Ook is
duidelijk geworden dat mensen met autisme niet altijd een zwakke globale waarneming hebben,
maar dat ze doorgaans wel een versterkte locale waarneming vertonen en dat locaal en globaal
verwerken wellicht onafhankelijke aspecten zijn van centrale coherentie (Happé & Booth, 2008).
Complexe figuur van Rey (Meyers et al., 1995): structuratieniveau, opbouw figuur, focus op
details, gebrek aan evolutie in geheugenopdracht.
WAIS-III: verschillende subtests (cf. supra, bij intelligentieonderzoek)
Hooper Visual Organisation Test (Hooper, 1983): gefragmenteerd weergegeven figuren
mentaal terug samenstellen tot zinvol geheel.
Embedded Figures Test (Witkin et al., 1971): eenvoudige figuren herkennen die in complexe
figuren ingebed zijn.
Visual Object and Space Perception Battery (Warrington & James, 1991): objectherkenning
door middel van betekeniswaarneming.
15 woorden van Rey (Rey Auditory Verbal Learning Test (Rey, 1964; Schmidt, 1996) auditief
geheugen, auditieve leerbaarheid, betekeniswaarneming door middel van semantische
clustering.
Kaufman Short Neuropsychological Assessment Procedure (Mulder et al., 2005,
Nederlandstalige bewerking): screening van het cognitief/neuropsychologisch functioneren.
De subtests ‗figuur herkennen‘ (visuele informatieverwerking) en ‗code-woorden‘ (planning
en organisatie) zijn in deze context extra interessant.
Coetsier Story Recall Test (Geheugen, onderscheid hoofd- en bijzaken, aandacht voor details
en context).
Test of Visual-Perceptual Skills (Martin, 2006): visuele discriminatie, visueel-spatiale relaties,
visueel geheugen, vormconstantie, figuur-achtergrond, ...
Fietstekening en andere tekenopdrachten
3
Executief functioneren
64
In deze categorie van hogere cognitieve vaardigheden hebben personen met autisme voornamelijk
last van een gebrekkige mentale schakelvaardigheid (Ozonoff et al., 1994) waarbij ze met name
moeite hebben met het flexibel overschakelen van de ene op de andere cognitieve strategie. Ook
planning van acties, responsinitiatie en intentionaliteit verlopen disfunctioneel (Hill et al., 2006).
Wisconsin Card Sorting Test (Heaton et al., 1993): probleemoplossend vermogen, flexibiliteit
in het denken.
Tower of London (Krikorian et al., 1994): mentale schakelvaardigheid, plannen en organiseren
van actie.
WISC-III (Wechsler, 2005) subtest doolhoven: probleemoplossend vermogen, plannen en
organiseren van actie.
Trailmaking Test (Reitan, 1986)verdeelde aandacht, mentale schakelvaardigheid.
Stroop Kleur – Woord Test (Stroop, 1935; Hammes, 1978): mentale schakelvaardigheid,
planning, responsinhibitie.
Controlled oral word association test (Benton & Hamsher, 1989; Spreen & Strauss, 1998):
letter- en woordvloeiendheid, responsinitiatie, ook centrale coherentie.
Bourdon Vos Test (Vos, 1998): volgehouden, gerichte aandacht, mentaal schakelen tussen
werksnelheid en nauwkeurigheid.
De Nederlandstalige gepubliceerde overzichten van relevante tests voor diagnostiek van
autismespectrumstoornissen bij volwassenen zijn zeer beperkt (Vertommen & Peeters, 2006; Kan et
al., 2004). Van een aantal psychologische tests zijn Vlaamse normgegevens beschikbaar (Lannoo et
al., 1997 en Miatton et al., 2004).
5.4.5 Observatie
Observatie van de persoon in de thuis- of schoolsituatie, zoals opgenomen in protocollen voor
diagnostiek bij kinderen, is uiteraard niet realiseerbaar met goed begaafde volwassenen. Observatie
in de natuurlijke omgeving kan niet gebeuren door de onderzoeker in kwestie, maar wel door die
omgeving zelf; bijvoorbeeld ouders, partner, familie, collega‘s, vrienden, … Een bevraging van
betrokkenen die de persoon kennen over de observaties in het dagelijks functioneren is dan ook
belangrijk.
Verder zijn de observaties van de onderzoekers in de testsituatie van primordiaal belang. Een
uitgebreid multidisciplinair onderzoek zorgt voor een schat aan observatiegegevens in verschillende
(test)contexten, door verschillende onderzoekers opgetekend op verschillende momenten in de tijd.
Een gestructureerde testsituatie levert andere observatiegegevens dan een meer open en vrije
bevraging tijdens een interview door de arts. Het samenbrengen van en overleg over deze
gedragsobservaties kan tot een beschrijving van de autismetriade leiden en een overzicht van
voorbeelden van de typische denkstijl van het individu.
5.4.6 Extra bronnen
In tegenstelling tot onderzoek bij kinderen is het bij volwassenen niet steeds evident om een levendig
beeld te krijgen van hun functioneren in de kindertijd.
Het verzamelen van extra informatie over de kindertijd is een tijdrovende doch vaak verhelderende
stap in het onderzoeksproces.
Concreet kan het gaan om informatie uit:
het boekje van Kind en Gezin
schoolrapporten (vooral de opmerkingen in de rand)
gegevens van CLB (of vroeger PMS)
stageverslagen
foto‘s en homevideo‘s
verslagen van eerder onderzoek en therapie
65
dagboeken
…
5.4.7 Extra onderzoek
Met het oog op het verzamelen van observaties of op specifieke indicatie kan ook voor volwassenen
een bijkomend onderzoek nuttig zijn, zoals een logopedisch, motorisch of ergotherapeutisch
onderzoek of een specifieke evaluatie van de technische schoolse basisvaardigheden. Deze
onderzoeken hebben een bijzondere waarde vanuit differentiaal diagnostisch oogpunt.
5.5
Multidisciplinair overleg
Vanuit een grote hoeveelheid aan informatie die tijdens verschillende contactmomenten
multidisciplinair en multimodaal is verzameld (observaties, testgegevens, persoonlijke en familiale
anamnestische gegevens, gegevens betreffende de zelfredzaamheid…), wordt nauwgezet en kritisch
overwogen of er kwalitatieve beperkingen aanwezig zijn die de gedragstriade van autisme kunnen
staven én of deze kwalitatieve beperkingen berusten op de typische cognitieve stijl (cf. supra).
Het al dan niet weerhouden van een diagnose autisme moet een gedeelde beslissing zijn. Dit is in
klinische praktijk niet steeds eenvoudig, ook niet voor een ervaren multidisciplinair team. Meermaals
blijven er onduidelijkheden of twijfels bestaan en wordt er geen consensus bereikt.
Als er geen consensus is, kan geopteerd worden voor bijkomend onderzoek of kan via een
werkdiagnose overgegaan worden naar procesmatige diagnostiek. Vanuit de respons op een
begeleiding of behandeling of juist doordat een behandeling niet aanslaat, kan verdere duidelijkheid
verkregen worden. In geval van procesdiagnostiek is het uiteraard belangrijk dat de behandelaar goed
vertrouwd is pervasieve ontwikkelingsproblematieken zodat hij/zij relevante signalen kan opmerken.
Wanneer binnen het multidisciplinair overleg de diagnose autisme niet wordt weerhouden, wordt
zoveel mogelijk naar alternatieve verklaringen voor de moeilijkheden gezocht. Dit kan gebeuren in de
vorm van een beschrijvende probleemsamenhang of in de vorm van een alternatieve diagnose.
Wanneer aan een problematiek wordt gedacht waarover minder expertise in het team aanwezig is,
wordt naar een optimale doorverwijzing gezocht.
Het multidisciplinair overleg heeft niet enkel tot doel om het diagnostisch werk keurig af te ronden
een via goed onderbouwde beoordeling. Op basis van het totale beeld dat verkregen is na het
doorlopen van het diagnostisch protocol, worden eventuele ondersteuningsnoden op de verschillende
levensdomeinen in kaart gebracht en worden adviezen geformuleerd.
5.6
Conclusie
Voorgaande onderdelen van dit rapport maken duidelijk dat het stellen van een diagnose autisme bij
volwassen personen een complexe, veeleisende en tijdrovende opdracht is. Grondige kennis van het
concept autisme en van de typische autistische (sub)cognitieve stijl is noodzakelijk om het gevaar te
vermijden van een te strikte hantering van de DSM-criteria.
Multimodaal, multidisciplinair onderzoek bij een cliënt, op verschillende momenten in de tijd, alsook
uitgebreide bevragingen van personen uit zijn omgeving, zijn ten zeerste aangewezen om een
grondig beeld te krijgen op de persoonlijke en familiale anamnese, op het gedragsmatig en cognitief
functioneren van een betrokkene en op de problemen die hij/zij in het dagelijks leven ondervindt.
Een grote hoeveelheid aan tests, vragenlijsten, interviews hebben een onmiskenbare waarde binnen
het diagnostisch proces, doch er is geen gestandaardiseerd autismespecifiek testinstrumentarium dat
op een valide en betrouwbare manier uitsluitsel of bevestiging kan geven over de diagnose. We
stellen vast dat er nog veel ruimte is voor wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot de waarde
van psychometrisch materiaal bij het diagnosticeren van autisme! Op heden zijn testscores op zich
niet echt bruikbaar met betrekking tot de diagnosestelling; de focus is in hoofdzaak gericht op de
kwalitatieve analyse van de antwoorden en de wijze waarop een opdracht is uitgevoerd. Met
betrekking tot het kennen van specifieke sterktes en zwaktes, is het uiteraard wel noodzakelijk dat
tests zorgvuldig en correct worden afgenomen.
66
Om op volwassen leeftijd een correcte diagnose autisme te kunnen stellen, is het onontbeerlijk om
voldoende kijk te hebben op allerlei mogelijke differentiaaldiagnosen. In de werkelijkheid is er vaak
een meervoudige problematiek aan de orde; hoge comorbiditeitscijfers zijn gekend bij volwassen
personen met autisme (Gillberg, C. & Billstedt, E., 2000). Enkel via een uitgebreide kennis van en
een grondige ervaring met zowel ontwikkelingsstoornissen als andere psychiatrische ziektebeelden
kan correct uitgeklaard worden wat er aan de hand is. Bovendien, enkel een brede expertise
aangaande psychiatrische en andere aandoeningen geeft garanties op een volledige diagnostiek. Het
vragen van bijkomend onderzoek aan een meer gespecialiseerd centrum, kan daarbij uiteraard
aangewezen of noodzakelijk zijn. Op basis van het totale beeld kunnen mogelijke
ondersteuningsnoden op de verschillende levensdomeinen in kaart gebracht worden en kunnen
gefundeerde adviezen worden geformuleerd.
Binnen een multidisciplinair team dienen dan ook altijd verschillende personen met meerdere jaren
ervaring te zitten. Beginnende teamleden dienen ten allen tijde voldoende gesuperviseerd te worden
door meer ervaren collega‘s. Het is immers belangrijk dat expertise wordt gedeeld en dat meerdere
mensen deskundig kunnen worden op dit specifieke terrein. Mensen die een onderzoek wensen
worden immers nog steeds geconfronteerd met aanzienlijke wachttijden. Het aantal multidisciplinaire diensten dat zich heeft toegelegd op de diagnostiek van ontwikkelingsstoornissen bij
volwassenen is nog steeds beperkt te noemen, en door het tijdsintensieve karakter van het werk is
ook de capaciteit van elk team beperkt.
Met betrekking tot het verkrijgen van kwalitatief hoogstaande diagnoses is samenwerking en/of
kennisuitwisseling tussen verschillende diagnostische teams in Vlaanderen aan te bevelen.
Ook al is een team ervaren en werkt het zorgvuldig, toch is het niet altijd mogelijk om op basis van
het onderzoek een gegronde uitspraak te doen over de aan- of afwezigheid van autisme. Wanneer het
onderzoek onvoldoende eenduidige informatie oplevert, is het aangewezen om een werkhypothese te
formuleren en deze vanuit een begeleiding of behandeling verder te toetsen. (procesdiagnose).
Nadien kan dan mogelijks een definitieve beslissing worden genomen.
Dit classificerend diagnostisch protocol (CDP) heeft de intentie om richtlijnen aan te reiken voor goed
onderbouwde diagnoses van pervasieve ontwikkelingsstoornissen, maar soms zijn meerdere en over
een langere tijd verspreide contacten vereist om klaarheid in het beeld te krijgen.
Het betekent evenwel niet dat een cliënt die de onderzoekssetting verlaat met een uitgestelde
diagnose of met een alternatieve diagnose, minder problemen kent in het dagelijkse leven en minder
ondersteuningsnood heeft dan een cliënt die na onderzoek meteen een diagnose autisme heeft
gekregen. Ook niet elke cliënt met een diagnose autisme is aangewezen op externe zorg. Enerzijds
kan de diagnose op zich best niet beschouwd worden als rechtstreekse toegangspoort tot zorg,
anderzijds is het niet opportuun om zorg te onthouden van cliënten met een uitgestelde diagnose, bij
wie evenwel een uitgebreide zorgnood wordt opgemerkt.
6 Mogelijkheden en beperkingen
Onderkennen van de stoornis op volwassen leeftijd is geen eenvoudige opdracht.
Het is moeilijk bij volwassenen om heteroanamnestische informatie uit te vroege kindertijd
te bekomen.
Er wordt een tekort ervaren aan voldoende onderbouwd diagnostisch instrumentarium en
kennis van de verschillende stappen in het diagnostisch proces (SEN, 2006).
Het aantal multidisciplinaire diensten dat zich heeft toegelegd op deze specifieke diagnostiek
van ontwikkelingsstoornissen bij volwassenen is beperkt. Dit resulteert onder meer in een
hoge kostprijs bij privé-initiatieven en aanzienlijke wachttijden.
Er is nog een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek m.b.t. psychometrische instrumenten
67
Een belangrijke opportuniteit om aan deze tekortkomingen tegemoet te komen is de
samenwerking tussen verschillende diagnostische teams, met mogelijkheid voor intervisie en
casusbesprekingen
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders. 4
edition. Text Revision, DSM-IV-TR. Washington, DC: APA.
th
American Psychiatric Association (2001). Beknopte handleiding bij de Diagnostische Criteria van de
DSM-IV-TR, Bureau-editie. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.
Arrindell, W.A., de Groot, P.M., & Walburg, J.A. (1984). De schaal voor interpersoonlijk gedrag.
Lisse: Swets & Zeitlinger.
Arrindell, W.A., & Ettema, J.H.M. (1986). Klachtenlijst SCL-90:
multidimensionele psychopathologie-indicator. Lisse: Swets Test Services.
Handleiding
bij
een
Baron-Cohen, S., Leslie, A.M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a ‗theory of mind‘?
Cognition, 21, 37-46.
Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Hill, J., Raste, Y., & Plumb, I. (2001). The Reading the Mind in the
Eyes Test Revised version: A study with normal adults, and adults with Asperger syndrome or highfunctioning autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 42 (2), 241-251.
Dewey, M. (1991). Living with Asperger‘s syndrome. In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome
(pp. 184-206). Cambridge: University Press.
Frith, U. (1996). Autisme: sleutel tot het raadsel. Antwerpen-Baarn: Hadewijch.
Gillberg, C. & Billstedt, E. (2000). Autism and Asperger syndrome: coexistence with other clinical
disorders. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102, 321-330
Golan, O., Baron-Cohen, S., Hill, J. J., & Golan, Y. (2006). 'Reading the Mind in Films' - testing
recognition of complex emotions and mental states in adults with and without autism spectrum
conditions. Social Neuroscience, 1(2), 111-123.
Happé, F.G. (1994). An advanced test of theory of mind: understanding of story characters‘ thoughts
and feelings by able autistic, mentally handicapped, and normal children and adults. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 24 (2), 129-154.
Happé, F.G.E. & Booth, R.D.L. (2008). The Power of the Positive: Revisiting Weak Coherence in
Autism Spectrum Disorders. The Quarterly Journal of Experimental Psychology, 61 (1), 50-63.
Hartman, C.A. et al. (1998). Development of the Children's Communication Checklist (CCC): A Method
for Assessing Qualitative Aspects of Communicative Impairment in Children. In D. V. M. Bishop.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, Volume 39, Issue 6, Page 879-891.
Heaton, R.K., Chelune, G.J., Talley, J.L., Kay, G.G., & Curtiss, G. (1993). The Wisconsin Card Sorting
Test: Manual. Odessa: PAR.
68
Hendriksen, J. (1997). Intervisie bij werkproblemen. Baarn: Nelissen.
Hill, E.L., & Bird, C.M. (2006) Executive processes in Asperger syndrome: Patterns of performance in
a multiple case series. Neuropsychologia, 44, 2822-2835.
Hooper, H.E. (1983). Hooper Visual Organisation Test. Los Angeles, Ca: Western Psychological
Services.
Horwitz,
E.H.,
Sytema,
S.,
Ketelaars,
C.E.J.,
&
Wiersma,
D.
(2005).
zelfrapportagescreeningsvragenlijsten voor autismespectrumstoornissen bij volwassenen.
Een valideringsonderzoek. Tijdschrift voor Psychiatrie, 47, 291-298.
Twee
Huskens, B.E.B.M. (1996). Volwassen personen met autisme: factoren gerelateerd aan adaptief
functioneren in de maatschappij. Nijmegen: Nijmegen University Press.
Kan, C.C., Honée, M., & Arnold, B. (2004). Zorgprogramma autismespectrumstoornissen bij normaal
begaafde volwassenen. Rapport. Nijmegen: Universitair Medisch Centrum Psychiatrie.
Kraijer, D.W., & Kema, G.N. (1994). Sociale redzaamheidsschaal (SRZ-P). Lisse: Swets & Zeitlinger.
Krikorian, R., Bartok, J., & Gay, N. (1994). Tower of London Procedure: A standard method and
developmental data. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 16, 840-850.
Lannoo, E., & Vingerhoets, G. (1997). Flemish normative data on common neuropsychological tests:
Influence of age, education, and gender. Psychologica Belgica, 37, 141-155.
Meyers, J.E., 1 Meyers, K.R. (1995). Rey Complex Figure Test and recognition trial. Professional
Manual. Odessa: PAR.
Miatton, M., Wolters, M., Lannoo, E., & Vingerhoets, G. (2004). Updated and extended Flemish
normative data of commonly used neuropsychological tests. Psychologica Belgica, 44 (3), 189-216.
Ozonoff, S., Strayer, D.L., McMahon, W.M., e.a. (1994). Executive function abilities in autism and
Tourette syndrome: an information processing approach. Journal of Child Psychology and Psychiatry,
35, 1015-1032.
Ozonoff, S. (1995). Executive functions in autism. In E. Schopler & G. Mesibov (Eds.), Learning and
cognition in autism (pp. 199-220). New York, NY: Plenum Press.
Ponnet, K., Buysse, A., Roeyers, H., de Clercq, A. (2008). Mind-reading in young adults with ASD:
does structure matter? Journal of autism and developmental disorders, 38 (5), 905-918
Rapin, I. ed & Wing L. (1996). Preschool Children with Inadequate Communication: Developmental
Language Disorder, Autism, Mental Deficiency. Cambridge University Press
Roeyers, H., Buysse, A., Ponnet, K., & Pichal, B. (2001). Advancing advanced mind-reading tests:
empathic accuracy in adults with a pervasive developmental disorder. Journal of Child Psychology
and Psychiatry, 42 (2), 271-278.
SEN; Steunpunt Expertise Netwerken (2006). Verslag werkoverleg diagnostiek autisme.
69
Tomonori, K., Hisateru, T., Hirokazu, O., Toshinobu, T., & Hiroshi, K. (2007). Cognitive and symptom
profiles in Asperger‘s syndrome and high-functioning autism. Psychiatry and Clinical Neurosciences,
61, 99-104.
VanHoeken, D., Riet-van Hoof, K., & Hoek, H.W. (2000). Nederlandse WHO-DAS II: Vragenlijst voor
het vaststellen van beperkingen. Den Haag: Parnassia psychomedisch centrum.
Verhulst, F.C., van der Ende, J., & Koot, H.M. (1996). Handleiding voor de CBCL/4-18. Rotterdam:
Erasmus Ziekenhuis, Academisch Ziekenhuis.
Vermeulen, P. (1996). Dit is de titel. Over autistisch denken. Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Dienst
Autisme.
Vermeulen, P. (2002). Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit. De onderkenning van autisme bij
normaal tot hoogbegaafde personen. Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme.
Vertommen, H., ter Laak, J., & Bijttebier, P. (2002). Het diagnostisch proces. Diagnostiekwijzer, 5,
4-16.
Vertommen, S. & Peeters, W. (2006). Autismespectrumstoornissen bij volwassenen. In L. Claes, P.
Bijttebier, T. Vercruysse, L. Hamelinck, & E. De Bruyn (Red.), Tot de puzzel past. Psychodiagnostiek
in methodiek en praktijk (pp. 69-91). Leuven: Uitgeverij Acco.
Vos, P.G. (1998). Bourdon Vos Test. Handleiding (derde herziene uitgave). Lisse: Swets & Zeitlinger.
Warrington, E.K., & James, M. (1991). The Visual Object and Space Perception Battery. Bury St.
Edmunds: Thames Valley Test Company.
Wechsler, D. (2004). WAIS-III Nederlandstalige bewerking. Afname en scoringshandleiding.
Amsterdam: Harcourt Test Publishers.
Wechsler, D. (2005). WISC-III Nederlandstalige bewerking. Handleiding en verantwoording.
Amsterdam: Harcourt Test Publishers.
Wing, L. et al. (1996, 2002). Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders. Journal of
Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines. 43(3):307-325, March 2002
Wing, L. (2000). Leven met uw autistische kind: een gids voor ouders en begeleiders. Lisse: Swets en
Zeitlinger.
Wing, L. & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in
children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 9 (1), 1129.
Witkin, H.A., Oltman, P.K., Raskin, E., e.a. (1971). Manual for the Embedded Figures Test. Palo Alto,
Ca: Consulting Psychologists Press.
70
AUTISMESPECTRUMSTOORNISSEN BIJ
MINDERJARIGEN
71
Autismespectrumstoornis bij minderjarigen

Is de aanleiding om een diagnostisch onderzoek uit te voeren beschreven?

Zijn er kwalitatief goede tests gebruikt? (Een screeningstest is onvoldoende).

Is de evaluatie multidisciplinair gebeurd? (Monodisciplinaire diagnose, zelfs door een
psychiater, is onvoldoende.) Bevat het verslag de namen en diploma‘s van de teamleden en
de datum waarop het multidisciplinair overleg plaats vond?

Is de triade (Lorna Wing) beschreven en aangetoond?

Zijn er alternatieve hypothesen onderzocht, met aandacht voor het klinisch (lichamelijk)
onderzoek, en is weergegeven op welke grond deze zijn verworpen?

Zijn de beperkingen die het kind ondervindt (thuis, op school) en die gerelateerd zijn aan de
diagnose beschreven?
72
de deskundigen.
18 november 2008
13 januari 2009
11 februari 2009
Experten:
Hellemans Hans, kinderen jeugdpsychiater, Universitaire Kinder- en Jeugdpsychiatrie Antwerpen
(UKJA), Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Antwerpen, Ziekenhuisnetwerk Antwerpen
(ZNA)
Peeters Wilfried, lic. psychologie, expertisecentrum autisme, UZ Leuven
Roeyers Herbert, dr. in de psychologie, hoogleraar Universiteit Gent
VAPH:
Heymans Sofie, wetenschappelijk medewerker studiecel (algemene coördinatie)
Panis Katrien, stafmedewerker ondersteuning doelgroepenbeleid (verslaggeving)
73
Binnen de internationale literatuur wordt zowel de term ‗autismespectrumstoornissen‘ als
‗pervasieve ontwikkelingsstoornissen‘ gebruikt om te verwijzen naar een gelijkaardige problematiek.
Om de uniformiteit met gelijktijdig lopende projecten binnen andere sectoren te garanderen zullen
wij in dit protocol over ‗autismespectrumstoornissen‘ spreken. In wat volgt gaan we wat dieper in op
beide termen.
De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR; APA, 2000) hanteert de
benaming „pervasieve ontwikkelingsstoornissen‟. In aansluiting bij de DSM-IV-TR definiëren we deze
term als de verzamelnaam voor een groep stoornissen die wordt gekenmerkt door ernstige gebreken
en diep ingrijpende (pervasieve) beperkingen op verschillende domeinen van de ontwikkeling. Het
gaat hierbij om beperkingen van de ontwikkeling van wederkerige sociale interacties, die samengaan
met beperkingen van de verbale en non-verbale communicatieve vaardigheden en/of met de
aanwezigheid van stereotiepe gedragingen, interesses en activiteiten. De kwalitatieve beperkingen op
deze gebieden manifesteren zich beduidend verschillend naargelang de kalenderleeftijd zowel als de
mentale leeftijd van het individu.
In de DSM-IV-TR worden volgende subtypes onderscheiden binnen de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen:
1. autistische stoornis
2. stoornis van Rett
3. desintegratiestoornis van de kindertijd
4. stoornis van Asperger
5. pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anderszins omschreven (met inbegrip van atypisch
autisme)
De operationele criteria voor de voornaamste subtypes binnen de pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden in de DSM-IV-TR als volgt gedefinieerd:
Autistische Stoornis:
A. Een totaal van zes (of meer) items van (1), (2) en (3) met ten minste twee van (1) en van (2) en (3) elk één:
(1)
kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:
(a) duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact,
(b) er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen, die passen bij het ontwikkelingsniveau
(c) tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld
het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
(d) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
(2)
kwalitatieve beperkingen in de communicatie zoals blijkt uit ten minste één van de volgende:
(a) achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met
een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek)
(b) bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te
beginnen of te onderhouden
(c) stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik
(d) afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel („doen-alsof spelletjes‟) of sociaal imiterend spel
(„nadoen spelletjes‟) passend bij het ontwikkelingsniveau
(3)
beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals
blijkt uit ten minste één van de volgende:
(a) sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal
is ofwel in intensiteit ofwel in richting
(b) duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen
(c) stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of
(d) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
74
B. Achterstand in of abnormaal functioneren op ten minste één van de volgende gebieden met een begin vóór het
derde jaar: (1) sociale interacties, (2) taal zoals te gebruiken in sociale communicatie of (3) symbolisch of
fantasiespel.
C. De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan de stoornis van Rett of desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.
Stoornis van Asperger:
A. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:
(1) duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig non-verbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking,
lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen
(2) er niet in slagen met leeftijdgenoten tot bij het ontwikkelingsniveau passende relaties te komen
(3) tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet
laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
(4) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
B. Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten
(1) sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in
ofwel intensiteit of aandachtspunt
(2) duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen
(3) stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of
(4) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
C. De stoornis veroorzaakt in significante mate beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het
functioneren op andere belangrijke terreinen.
D. Er is geen significante algemene achterstand in taalontwikkeling (bijvoorbeeld het gebruik van enkele woorden op
de leeftijd van twee jaar, communicatieve zinnen op de leeftijd van drie jaar).
E. Er is geen significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd passende
vaardigheden om zichzelf te helpen, gedragsmatig aanpassen (anders dan binnen sociale interacties) en
nieuwsgierigheid over de omgeving.
F. Er is niet voldaan aan de criteria van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.
Pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anderszins omschreven (met inbegrip van
atypisch autisme)
Deze categorie moet gebruikt worden als
wederkerige sociale interactie samen met
vaardigheden of door de aanwezigheid van
aan de criteria van de autistische stoornis
weinig symptomen of deze allemaal.
er een ernstige en pervasieve beperking is in de ontwikkeling van de
tekortkomingen in ofwel de verbale ofwel non-verbale communicatieve
stereotiep gedrag, interesses en activiteiten, terwijl niet voldaan wordt
vanwege een begin op latere leeftijd, atypische symptomatologie of te
Bron: American Psychiatric Association (2001). Beknopte handleiding bij de Diagnotische Criteria
van de DSM-IV-TR, Bureau-editie. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.
Binnen het Vlaamse werkveld en in de internationale literatuur wordt de term ‗autismespectrumstoornissen‟ (ASS) de laatste jaren meer en meer gebruikt. Het ‗spectrum‘ verwijst dan naar de
verschillende verschijningsvormen en ernstgradaties waarin de stoornis zich kan uiten (Roeyers,
2008). Sommige professionals gebruiken deze term om te verwijzen naar de hele groep pervasieve
ontwikkelingsstoornissen, maar meestal verwijst men hiermee naar een deelgroep. Gezien hun zeer
beperkte voorkomen en regressief karakter worden de stoornis van Rett en de desintegratiestoornis
van de kindertijd dan niet inbegrepen.
75
Om diezelfde reden zullen ook wij deze twee stoornissen niet in dit classificerend diagnostisch
protocol opnemen. Wanneer wij spreken over autismespectrumstoornissen hebben we het uitsluitend
over de groep stoornissen bestaande uit:
1. autistische stoornis
2. stoornis van Asperger
3. pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anderszins omschreven (met inbegrip van atypisch
autisme)
De aanwezigheid van deze stoornissen wordt meestal duidelijk tijdens de eerste levensjaren.
In België worden binnen verschillende werkvelden (RIZIV, leerzorg,…) de benamingen uit de
International Classification of Diseases (ICD-10, World Health Organisation, 1993) gebruikt. Wat
betreft de autismespectrumstoornissen zijn er binnen dit classificatiesysteem geen fundamentele
verschillen met de DSM-IV-TR. De ICD-10 maakt dan ook een vergelijkbare onderverdeling binnen het
autismespectrum, met als grote verschil dat hier nog een extra onderverdeling wordt gemaakt binnen
de groep ‗atypisch autisme‘ en een bijkomende categorie ‗overactive disorder with mental
retardation and stereotyped movements‘ wordt onderscheiden (Roeyers, 2008). Deze bijkomende
onderverdeling wordt binnen de klinische praktijk niet als erg relevant beschouwd en de bijkomende
categorie ‗overactive disorder with mental retardation and stereotyped movements‘ wordt zelden of
nooit gediagnosticeerd (Roeyers, 2008).
Vergelijking van de diagnostische categorieën binnen de autismespectrumstoornissen in de DSMIV-TR en de ICD-10
DSM-IV-TR
Autistic Disorder
Rett‘s disorder
Childhood disintegrative disorder
Asperger‘s disorder
Pervasive
developmental
disorder
not
otherwise specified (including atypical autism)
Geen corresponderende categorie
ICD-10
Childhood autism
Rett‘s syndrome
Other childhood disintegrative disorder
Asperger‘s syndrome
Atypical autism
Other pervasive developmental disorder
Pervasive developmental disorder, unspecified
Overactive disorder with mental retardation
and stereotyped movements
Experten uit het werkveld stellen zich de vraag of het steeds nuttig is de algemene diagnose
autismespectrumstoornis te verbijzonderen tot op het niveau van de subtypes 3. Een aantal clinici en
diagnostische centra maakt dit onderscheid momenteel niet. Reden hiervoor zijn onder andere de
problemen met de diagnostische omschrijving van de stoornis van Asperger en de pervasieve
ontwikkelingsstoornissen – niet anderszins omschreven (PDD-NOS).
Zo wordt een diagnose ‗stoornis van Asperger‘ onwaarschijnlijk of zelfs onmogelijk wanneer de DSMIV-TR criteria strikt worden toegepast. Mensen met een klinische diagnose ‗stoornis van Asperger‘
vertonen immers steeds ook communicatieve uitvallen en voldoen daardoor bijna altijd aan de
criteria van de autistische stoornis, wat volgens de DSM-IV-TR criteria een diagnose ‗stoornis van
Asperger‘ per definitie uitsluit (Mayes, Calhoun & Crites, 2001). PDD-NOS is in de DSM-IV-TR een
restcategorie waarvoor geen expliciete diagnostische criteria worden gegeven, enkel een vage en in
essentie negatieve omschrijving zonder operationalisering (―voldoet niet aan de criteria van een
specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis‖) (Buitelaar & Van der Gaag, 1998).
3
Graag willen we er op wijzen dat dit de visie is van een aantal experten uit het werkveld van
kinderen met autismespectrumstoornissen, die deze trend in hun dagelijkse praktijk en binnen de
bestaande overlegplatformen meer en meer opmerken. Er bestaat over het afschaffen van deze
onderverdelingen echter nog geen internationale consensus tussen de verschillende experten terzake.
76
Bovendien heeft wetenschappelijk onderzoek totnogtoe geen overtuigende evidentie opgeleverd voor
kwalitatieve verschillen tussen stoornis van Asperger, PDD-NOS en de autistische stoornis. Tot slot
biedt het onderscheiden van subtypes binnen het autismespectrum nauwelijks een therapeutische
meerwaarde (Klin & Volkmar, 2003; Vermeulen, 2002; Wing, 1988): voor onderwijs, opvoeding en
begeleiding bieden de labels ‗stoornis van Asperger‘ of ‗PDD-NOS‘ niet meer handvatten dan het
overkoepelende label ‗autismespectrumstoornis‘. De onderverdeling in de verschillende subtypes van
autismespectrumstoornissen biedt immers geen correct beeld over de ernstgradatie van de stoornis
noch over de nood aan ondersteuning.
Gemeenschappelijk bij alle kinderen4 die een diagnose autismespectrumstoornis krijgen is de zogenaamde ‗triade‘ (Wing, 1997), die kwalitatieve stoornissen in de sociale interactie, de communicatie
en de verbeelding omvat. Als deze triade van stoornissen aanwezig is, gaat ze gepaard met een
rigide, zich herhalend gedragspatroon. Deze triade kan zich op heel diverse manieren uiten,
afhankelijk van de ernst van de stoornis en de leeftijd van de betrokkene. Deze triade zit ook verweven in de DSM-IV-TR criteria voor autistische stoornis, die ook een triade vormen, zij het iets
anders geordend. De verbeeldingstekorten worden daar ten dele onder de communicatieproblemen
geplaatst.
3.1
Wanneer ouders zich zorgen maken over hun kind moeten zij met deze bezorgdheid steeds ergens
terecht kunnen voor een eerste gesprek. Eerstelijns hulpdiensten (huisarts, kinderarts, CLB) zijn
hiervoor goed geplaatst. Indien uit dit gesprek aanwijzingen blijken voor het mogelijke bestaan van
een stoornis uit het autismespectrum is verder onderzoek aangewezen.
Het National Institute of Mental Health (NIMH, 2004) geeft een overzicht van mogelijke indicatoren
voor de aanwezigheid van een autismespectrumstoornis. Wanneer een kind op éénjarige leeftijd niet
praat, niet wijst en geen betekenisvolle gebaren maakt; op de leeftijd van 16 maanden geen enkel
woord spreekt; geen tweewoordzinnen vormt op de leeftijd van 2 jaar; niet reageert op de eigen
naam; of in de loop van zijn ontwikkeling een verlies van talige of sociale vaardigheden wordt
vastgesteld moet zeker aan de aanwezigheid van een autismespectrumstoornis gedacht worden.
Andere indicatoren voor de aanwezigheid van een autismespectrumstoornis zijn volgens het NIMH
(2004) wanneer het kind niet lijkt te weten hoe het moet spelen met speelgoed; speelgoed of andere
objecten op obsessieve wijze in lijnen plaatst; gehecht is aan één bepaald voorwerp of speelgoed;
niet lacht; soms gehoorgestoord lijkt of slecht oogcontact maakt.
Hierbij aansluitend willen we erop wijzen dat bovendien moet worden gedacht aan een autismespectrumstoornis bij ieder kind met een vertraagde ontwikkeling; bij ieder kind waarbij er in het
tweede levensjaar regressie optreedt; en bij een duidelijk gebrek aan wederkerigheid in de sociale
interacties.
Tot slot bestaat er nog een groep kinderen en jongeren waarbij de aanwezigheid van een stoornis uit
het autismespectrum vaak over het hoofd wordt gezien. Het gaat hierbij om kinderen waarbij reeds
een andere (ontwikkelings)stoornis is vastgesteld. Zo is extra waakzaamheid voor de mogelijke
aanwezigheid van een autismespectrumstoornis aangewezen bij blinde en dove kinderen, kinderen
met een verstandelijke beperking, kinderen met taalontwikkelingsstoornissen en kinderen met ADHD.
4
Wanneer wij over ‗kind‘ spreken bedoelen we hiermee alle minderjarigen, dus ook jongeren.
77
Bij deze kinderen en jongeren en bij alle kinderen en jongeren waarbij er indicaties zijn voor de
mogelijke aanwezigheid van een autismespectrumstoornis wordt een systematische afname van een
screeningsinstrument voor autismespectrumstoornissen aanbevolen. Hiermee kan men komen tot een
eerste detectie van de eventuele aanwezigheid van deze stoornis. Op basis van de resultaten van
deze screeningslijsten en de interpretatie van deze resultaten kan men dan al dan niet besluiten tot
bijkomend diagnostisch onderzoek naar autismespectrumstoornissen.
Screeningsinstrumenten zijn zeker niet perfect en men moet er verstandig mee omgaan. Maar ze zijn
een relatief eenvoudige manier om snel informatie van ouders en/of professionelen te verzamelen en
ze bieden in zekere mate een objectivering. Het is zeker bij ouders belangrijk om rekening te houden
met de mate waarin ze in staat zijn om de soms complex geformuleerde items te begrijpen. Ook een
ontkenning van de problemen bij hun kind kan de resultaten erg vertekenen. Screeningsinstrumenten
werken met een cut-off of kritische grenswaarde. Die waarde is zo vastgesteld dat ze een zo optimaal
mogelijke specificiteit5 en sensitiviteit6 garandeert.
Er bestaan heel wat screeningsinstrumenten voor de autistische stoornis en autismespectrumstoornissen. In het Nederlandse taalgebied beschikken we over een aantal instrumenten voor kinderen
en jongeren. We bespreken ze één voor één wat meer in detail.
De Auti-R schaal (van Berckelaer-Onnes & Hoekman, 1991) heeft als doel autistische kinderen van
niet-autistische kinderen te onderscheiden. Het instrument is geschikt voor kinderen van 1 tot 12 jaar
en wordt ingevuld door professionelen. De beoordeling door de Commissie Testaangelegenheden
Nederland (COTAN; Evers & van Vliet-Mulder, 2000) is voor alle onderdelen voldoende tot goed.
Belangrijkste nadeel is dat het instrument niet gebaseerd is op de DSM-IV of ICD-10.
De Autisme- en Verwante stoornissenschaal-Z-Revisie (AVZ-R; Kraijer, 1999) is een instrument dat
gebruikt kan worden voor het onderkennen van autismespectrumstoornissen bij personen met een
verstandelijke beperking met een leeftijdsbereik van 2 tot 70 jaar. Het wordt ingevuld door
professionelen. Sensitiviteit en specificiteit zijn uitstekend (Kraijer & De Bildt, 2005). De beoordeling
door de COTAN is voldoende voor criteriumvaliditeit en voor alle andere onderdelen goed.
De Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT; Robins, Fein, Barton, & Green, 2001) is
geschikt voor kinderen van 16 tot 30 maanden, met als optimale leeftijd 24 maanden. Het instrument
wordt ingevuld door de ouders. De sensitiviteit is goed tot zeer goed, de specificiteit is soms wat aan
de lage kant. De M-CHAT wordt beschouwd als een veelbelovend instrument voor vroegdetectie
(Kleinman et al., 2008).
De Early Screening for Autistic Traits Questionnaire (ESAT; Swinkels et al., 2006) is een
researchinstrument waarvan diverse versies bestaan. Het is geschikt voor kinderen van 1 tot 3 jaar.
De oorspronkelijke versie werd ingevuld door een professioneel op basis van ouderinformatie. De
sensitiviteit is meestal goed tot zeer goed, de specificiteit ligt lager (Swinkels et al., 2006). De
huidige versie kan door de ouders zelf worden ingevuld. Er zijn nog geen psychometrische gegevens
van de huidige versie gepubliceerd.
De Vragenlijst Sociale Communicatie (SCQ-NL; Berument, Rutter, Lord, Pickles, & Bailey, 1999;
Warreyn, Raymaekers, & Roeyers, 2005) meet autismekenmerken. Het instrument, dat wordt
5
Specificiteit verwijst naar de waarschijnlijkheid dat mensen zonder een autismespectrumstoornis
negatief scoren op de screener. Hoe hoger de specificiteit van een screener hoe minder mensen
zonder ASS ten onrechte een hoge score behalen op deze screener.
6
Sensitiviteit verwijst naar de waarschijnlijkheid dat mensen met een autismespectrumstoornis
positief scoren op de screener. Hoe hoger de sensitiviteit van een screener hoe minder mensen met
ASS ten onrechte een lage score behalen op deze screener.
78
ingevuld door ouders, is gebaseerd op de Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R). Het is
bruikbaar voor alle leeftijden vanaf 2 jaar. In Vlaanderen werd het instrument gevalideerd en
genormeerd bij kleuters (Raymaekers & Roeyers, 2003). Het is veruit de best onderzochte screener.
De sensitiviteit is meestal goed tot zeer goed, de bevindingen over specificiteit zijn niet altijd
consistent (bijv. Allen, Silove, Williams & Hutchins, 2007; Charman et al., 2007; Snow & Lecavalier,
2008).
De Social Responsiveness Scale (SRS; Constantino & Gruber, 2005) brengt de sociale beperkingen bij
autismespectrumstoornissen in kaart. Het instrument wordt ingevuld door ouders of leerkracht. Het is
geschikt voor kinderen van 4 tot 18 jaar. Er wordt volop gewerkt aan een Vlaamse normering. De
sensitiviteit is goed, de specificiteit redelijk tot goed (Charman et al., 2007).
De Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II (PDDST-II; Siegel, 2004; van BerckelaerOnnes, 2006) is een vragenlijst voor het screenen van autisme en aanverwante autismespectrumstoornissen bij kinderen van 1 tot 6 jaar. Het instrument wordt ingevuld door ouders. Tot op heden
verschenen in de internationale vakliteratuur nog geen psychometrische gegevens over dit
instrument.
Gezien de huidige stand van wetenschappelijk onderzoek naar screening van autismespectrumstoornissen kunnen in eerste instantie de SCQ-NL en de SRS worden aanbevolen. Het zijn beide
instrumenten met een ruim leeftijdsbereik, die niet alleen internationaal maar ook in Vlaanderen het
voorwerp uitmaakten of uitmaken van wetenschappelijk onderzoek. Voor kinderen met een
verstandelijke beperking is de AVZ-R ook een goede optie. Voor kinderen tussen 16 en 24 maanden
verdient de M-CHAT de voorkeur.
problematiek?
Dit classificerend diagnostisch protocol is bedoeld voor alle minderjarigen waarbij er een vermoeden
van autismespectrumstoornis bestaat. Bij afname van diagnostiek is het steeds belangrijk rekening te
houden met de eigenheden van de minderjarige waarbij men een diagnostisch onderzoek uitvoert.
Diagnostiek mag immers nooit vervallen tot de ‗kookboekdiagnostiek‘ waarbij men een vast traject
van steeds dezelfde standaard testen op dezelfde manier afneemt bij ieder kind. De diagnosticus
moet altijd oog hebben voor en rekening houden met de mogelijkheden, sterkten, eigenheden,… van
het kind en zijn testonderzoek en keuze van materialen en technieken hierop afstemmen.
Wanneer we dit in het achterhoofd houden kunnen we stellen dat dit protocol evengoed bruikbaar is
voor minderjarigen met een bijkomende verstandelijke of lichamelijke handicap, complexe
problematiek of andere comorbide stoornissen. Men zal sommige domeinen van functioneren
misschien op een aangepaste manier moeten bevragen, maar zal steeds tot een grondig in kaart
brengen van dezelfde basisdomeinen moeten komen om aan kwaliteitsvolle diagnostiek naar
autismespectrumstoornissen te doen.
Het onderzoek naar autismespectrumstoornissen (ASS) dient steeds multidisciplinair te gebeuren. Dit
betekent dat meerdere disciplines daadwerkelijk contact hebben met de cliënt en onderzoek
uitvoeren. Het volstaat dus niet dat het eigenlijke onderzoek monodisciplinair plaatsvindt en de casus
daarna ook door andere disciplines beoordeeld wordt, bijvoorbeeld in een teambespreking.
Wel kan het zo zijn dat bepaalde onderzoeken reeds recentelijk in een andere setting plaatsvonden.
Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn voor taalonderzoek dat reeds vóór doorverwijzing gebeurde. In dat
geval kan eventueel voortgegaan worden op het verslag van dit onderzoek en hoeft het onderzoek in
79
kwestie niet opnieuw uitgevoerd te worden. Wel is er in het team best toch een vertegenwoordiger
van de discipline aanwezig, zodat de resultaten uit voorgaande onderzoeken op correcte wijze
geïnterpreteerd worden.
Het staat een diagnostisch team steeds vrij ad hoc samenwerkingsverbanden te sluiten met andere
professionals teneinde het onderzoek met alle vereiste disciplines uit te voeren. Dit echter op
voorwaarde dat er een multidisciplinair overleg plaatsvindt waarop de vertegenwoordigers van de
verschillende disciplines daadwerkelijk aanwezig zijn (telefonisch overleg volstaat dus niet!).
De specifieke samenstelling van het diagnostisch team hangt af van de complexiteit van de
problematiek bij het kind. Het team dient echter minimaal te bestaan uit een gespecialiseerde arts
(kinderen jeugdpsychiater7 en/of neuropediater met een gedegen kennis van gedragswetenschappen) en een psycholoog of orthopedagoog. Toch willen we graag wijzen op het belang van de
beschikbaarheid van een ruimer diagnostisch team.
In het optimale geval bestaat het diagnostisch team uit volgende disciplines:
1. gespecialiseerde arts: kinderpsychiater4 en/of neuropediater8
2. psycholoog of orthopedagoog
3. logopedist
4. psychomotorisch therapeut/kinesitherapeut (op indicatie)
Dit team kan eventueel voor een aantal taken bijgestaan worden door een maatschappelijk werker.
Om een complexe aandoening als ASS te kunnen diagnosticeren is een gedegen ervaring en
deskundigheid binnen het team essentieel. Deze ervaring mag zich niet louter tot autismespectrumstoornissen beperken, ook een gedegen kennis van en ervaring met andere (ontwikkelings-)
stoornissen is essentieel voor een goede differentiaaldiagnostiek.
Van de diagnosticus wordt verwacht dat deze een brede basisopleiding heeft genoten rond
ontwikkelingsstoornissen en in het bijzonder rond autismespectrumstoornissen. Bovendien is het
aangewezen dat de diagnosticus zich voortdurend bekwaamt door het bijwonen van opleidingsmomenten (studiedagen, vormingen, seminaries,…) en het bijhouden van de relevante literatuur rond
het onderwerp.
In het team moet dan ook minimaal één persoon aanwezig zijn die minstens vijf jaar ervaring heeft
met diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij kinderen en adolescenten.
Het is optimaal dat een arts minstens vijf jaar ervaring heeft met kinderen met autismespectrumstoornissen. Voor een psycholoog of orthopedagoog wordt een ervaring van drie jaar of meer optimaal
geacht. Hieronder kan ook relevante ervaring uit de opleiding vallen.
uitvoeren?
Algemeen kan gesteld worden dat een wetenschappelijke aanpak -uitgaande van algemene
psychologische wetmatigheden, aangevuld met het specifieke van de individuele cliënt-; een ethisch
verantwoorde diagnostiek; en een interactie met de cliënt als basis voor het diagnostisch proces de
kernpunten van een goede diagnostiek uitmaken (Houben, 1986).
7
Bij gebrek aan een kinderpsychiater kan het team ook bijgestaan worden door een psychiater met
minstens 5 jaar ervaring met (ontwikkelings)stoornissen bij kinderen.
8
De ideale situatie is dat het team een beroep kan doen op beide disciplines.
80
Bij het vormen van een onderzoekshypothese dient men bovendien beducht te zijn voor oordeelsfouten. Enkele voorbeelden hiervan zijn:
-
-
-
Het actor-observer fenomeen maakt dat clinici problemen gemakkelijk toeschrijven aan
persoonlijkheidskenmerken. (Het gaat hier om een fundamentele attributiefout waarbij het
eigen gedrag wordt toegeschreven aan externe factoren en het gedrag van anderen aan
karaktertrekken en persoonlijkheid.)
Het al dan niet vertrouwd zijn met een bepaalde problematiek kan leiden tot over- of
onderdiagnosticeren van deze problematiek.
Een diagnosticus verwacht zieken te zien en dat kleurt de anamnestische informatie.
Diagnostici hebben soms de neiging om eerst verzamelde informatie te laten gelden als
criterium voor wat volgt.
Informatie die levendig en opvallend is heeft meer invloed op ons oordeel.
Clinici laten zich vaak misleiden door zichzelf bevestigende voorspellingen die geleidelijk hun
interview bepalen; en cliënten zijn geneigd veel waarde te hechten aan alles wat clinici
zeggen.
Een diagnosticus moet zich behoeden voor schijncorrelaties (d.w.z. wat de diagnosticus
verwacht als samenhang te zien, vindt hij/zij ook).
De stemming van de beoordelaar kan zijn oordeel beïnvloeden.
Klinische oordelen kunnen verbeteren naarmate:
- de kennis van de clinicus beter is;
- men een beroep kan doen op beslishulp (o.a. via expertsystemen), zodat men niet zo
afhankelijk is van zijn beperkte kennis;
- het oordeelsproces meer prescriptief wordt en minder intuïtief, zodat via stapsgewijze
oordelen zoveel mogelijk klinische oordeelsfouten kunnen worden vermeden.
5.1
Aanmelding
De aanmeldingsfase bestaat uit de eerste contactname door de cliënt, het opvragen van bestaande
dossiergegevens en een eerste verkennend (intake)gesprek.
De eerste contactname kan zowel telefonisch als in de setting zelf gebeuren. Dit contact kan
opgenomen worden door (de omgeving van) het kind, een behandelaar of een ondersteunende dienst
(CLB, school,...). In dit eerste gesprek wordt in de eerste plaats de hulpvraag verduidelijkt en de
urgentie ervan ingeschat. Er wordt nagegaan of de gecontacteerde dienst op de hulpvraag kan ingaan
dan wel of er alternatieven voorgesteld moeten worden. De concrete werking van de dienst wordt
uiteengezet.
Wanneer uit de eerste contacten blijkt dat de dienst over voldoende mogelijkheden beschikt om op
de hulpvraag in te gaan kan gestart worden met het opvragen van bestaande dossiergegevens. Hierbij
wordt nagegaan bij welke diensten er reeds eerdere onderzoeken werden uitgevoerd en of hier
verslaggeving over bestaat. Relevante verslaggeving wordt opgevraagd. Hiertoe is de schriftelijke
instemming van de ouders essentieel.
Het intakegesprek vindt plaats met het kind en / of diens ouders (afhankelijk van leeftijd en gezinscontext). Dit gesprek wordt meestal gevoerd met een maatschappelijk werker, maar kan evengoed
bij de psychiater of psycholoog gebeuren. Bij dit gesprek zijn een zeer open en respectvolle houding
alsook een niet-directieve opstelling van groot belang. Tijdens het gesprek wordt getracht te komen
tot een antwoord op de volgende vragen:
- Wat is de hulpvraag?
- Wie signaleert het probleem? Wat zijn eventuele achterliggende motieven voor deze
hulpvraag?
- Welke klachten hebben geleid tot deze contactname?
- Welke zijn de eventuele attributies aan deze klachten?
- Hoe ziet de persoonlijke leefomgeving van het kind er uit?
81
Wat is de hulpverleningsgeschiedenis van het kind? Welke maatregelen werden reeds
genomen en wat was het effect ervan?
Hoe verliep de ontwikkeling van de cliënt tot nu toe? ( = ontwikkelingsanamnese)
a. Algemene ontwikkeling
b. Medische antecedenten
c. Psychosociale antecedenten (acute levensgebeurtenissen, chronische stressfactoren)
- Zijn er bepaalde familiale en / of contextgegevens die in het licht van de hulpvraag
belangrijk zijn? ( = familiale anamnese) vb. Is er binnen de familie sprake van psychische en /
of medische pathologie bij andere personen?
- Is er sprake van overige beïnvloedende factoren?
- Hoe verloopt het algemeen functioneren van het kind?
a. Relationeel
b. Op school
c. Sociaal (vb. vrije tijdsbesteding)
- Staat het kind en / of zijn omgeving open ten opzichte van de mogelijke diagnose ASS?
Daarnaast is het ook belangrijk het kind en / of diens ouders tijdens dit gesprek in te lichten over het
concrete verloop van het onderzoek.
-
5.2
Kritische reflectie9
onderzoeker over deze gegevens. Hierbij ordent de onderzoeker de informatie uit de aanmelding en
tracht deze te integreren tot één overkoepelend beeld. Hij geeft gewichten aan de verschillende
informatiegegevens, inventariseert contradictorische gegevens en plaatst deze tegenover elkaar.
hulpvragen uit de aanmelding ordent samen met de vragen die bij hem uit deze fase zijn opgekomen.
Op basis hiervan stelt de diagnosticus een voorlopige theorie op over het kind, waarin zowel rekening
wordt gehouden met het vermoeden van een bepaalde stoornis als met een uitgebreid nagaan van
mogelijke comorbide stoornissen of alternatieve verklaringen van de kernsymptomen. Op basis van
het diagnostisch scenario vormt de diagnosticus een aantal hypothesen die in het verdere
diagnostisch onderzoek getoetst kunnen worden.
Alvorens verder te gaan gaat de onderzoeker na of hij over voldoende kennis over de problematiek
beschikt om het diagnostisch onderzoek verder te kunnen zetten. Indien de onderzoeker niet voldoet
aan de vereisten zoals vermeld in het onderdeel ‗samenstelling van het diagnostisch team‘ of zich om
eender welke andere reden niet in staat acht het onderzoek op verantwoorde wijze uit te voeren
verwijst de onderzoeker de cliënt door naar een collega.
Uiteraard baseert de diagnosticus zich in deze reflectiefase op de huidige literatuur en zijn brede,
algemeen wetenschappelijke kennis.
5.2.1 Kritische reflectie, deel 1: Materiaal ordenen en voor de hand liggende hypothese(n)
formuleren
In een eerste fase clustert de onderzoeker de positieve en negatieve eigenschappen van het kind en
van diens context. Tevens tracht hij de ernst van de problematiek te taxeren. Aan de hand van voorgaande acties kan hij voor de hand liggende hypothesen formuleren en een diagnostisch traject
uitstippelen. Dit alles kan door één onderzoeker (monodisciplinair) gebeuren, maar optimaler is een
bijeenkomst van het multidisciplinaire team. Wanneer er een vermoeden van comorbiditeit of
dubbele diagnose bestaat is deze multidisciplinariteit zelfs essentieel.
9
Wij baseerden ons voor deze paragraaf op Vertommen, Ter Laak en Bijttebier (2002).
82
5.2.2 Kritische reflectie, deel 2: Alternatieve hypothesen formuleren en breed kijken in functie van
Vervolgens dient de onderzoeker alternatieve hypothesen te formuleren in functie van een
differentiaaldiagnose en een overzicht te maken van de mogelijke comorbiditeiten of dubbele
diagnosen. Hierbij dient de onderzoeker de bijkomende hypothesen te motiveren en te vertalen in
heldere, meetbare onderzoeksvragen. In deze fase is het ook belangrijk dat de onderzoeker nagaat
welke informatie nog ontbreekt en waarom.
5.2.3 Kritische reflectie, deel 3: Contact cliënt
In een laatste fase van de kritische reflectie dient de onderzoeker de cliënt op de hoogte te brengen
van de stand van zaken van het onderzoek, de weerhouden onderzoekshypothesen en de geplande
acties. In een persoonlijk gesprek gaat de onderzoeker hierbij na wat de houding van de cliënt ten
opzichte van deze onderzoekshypothesen is. Dit gesprek wordt bij voorkeur gevoerd door het teamlid
dat het intakegesprek voerde.
5.3
Het is belangrijk oog te blijven houden voor alternatieve verklaringen van de symptomen. Kenmerken
die op het eerste gezicht in de richting van een bepaalde aandoening wijzen, kunnen bij een andere
stoornis thuishoren. Het is dan ook nodig tijdens het onderzoek rekening te houden met een aantal
mogelijke differentiële diagnoses, waarvan de belangrijkste zijn:
1. Verstandelijke handicap
2. ADHD
3. Obsessief-compulsieve stoornis
4. Ticstoornis
5. Receptieve en semantisch-pragmatische taalstoornis
6. Auditieve en visuele beperking
7. Hechtingsstoornis
8. Sociale angststoornis en (s)electief mutisme
9. Psychotische stoornis
10. ―Lesser variant‖: autistische trekken bij familieleden van persoon met autismespectrumstoornis
11. Hoogbegaafdheid10
Het diagnostisch team moet vertrouwd zijn met deze differentiële diagnoses en er steeds oog voor
hebben. Om de diagnose autismespectrumstoornis te kunnen stellen moet de triade van stoornissen
(sociale interactie - communicatie – verbeelding en stereotiepe interesses en gedragingen) aanwezig
zijn en moet er bovendien sprake zijn van een ernstige negatieve impact op het functioneren van het
kind (gedragsmatig, emotioneel, sociaal en/of schools). De aanwezigheid van enkele autismekenmerken is dus niet voldoende om de diagnose ‗autismespectrumstoornis‘ te stellen.
Bovendien moet steeds nagegaan worden of er geen dubbele diagnose gesteld moet worden. Hoewel
er relatief weinig onderzoek gebeurd is naar comorbiditeit 11 bij personen met een autismespectrumstoornis (zie verder in deze paragraaf), bestaat er een consensus onder deskundigen dat er vaak
bijkomende problemen aanwezig zijn. Bij elk diagnostisch onderzoek moet dan ook gekeken worden
naar mogelijke comorbiditeit.
10
Hoogbegaafdheid is uiteraard geen psychiatrische stoornis op zich, maar leidt in de praktijk soms
verkeerdelijk tot de diagnose ASS en moet zowel bij de differentiaaldiagnose als bij het zoeken naar
comorbiditeit steeds mee in het oog gehouden worden.
11
Het begrip ―comorbiditeit‖ wordt in de literatuur op verschillende manieren gehanteerd. In deze
tekst bedoelen we met comorbiditeit dat er samen met de autismespectrumstoornis nog andere
stoornissen voorkomen, al dan niet in een causale relatie.
83
Deze comorbiditeit kan op verschillende niveaus gesitueerd worden.
1. De onderliggende etiologische diagnose:
Er is een hele reeks genetische syndromen bekend, waarbij de autismespectrumstoornis een deel van
het gedragsfenotype uitmaakt. Bij 5 tot 10 % van de gevallen kan een etiologische diagnose worden
gesteld. Het meest frequent komt autismespectrumstoornis voor bij het fragiele-X syndroom en bij
tubereuze sclerose.
2. Medische comorbiditeit:
Naast de diagnose autismespectrumstoornis dient ook een medische diagnose gesteld te worden. Veel
voorkomende medische problematieken bij kinderen met ASS zijn:
- epilepsie
- gehoor- en gezichtsstoornissen
- medische problemen gerelateerd aan het onderliggende genetisch syndroom
(zie etiologische diagnose)
3. Neuropsychologische comorbiditeit:
Een neuropsychologisch profiel van een niet-verbale leerstoornis (NLD, Nonverbal Learning Disability)
of een disexecutief syndroom is soms aanwezig bij personen met een autismespectrumstoornis.
4. Neuropsychiatrische comorbiditeit:
Ondanks de consensus onder deskundigen dat neuropsychiatrische comorbiditeit frequent voorkomt
bij personen met een autismespectrumstoornis, is er relatief weinig onderzoek verricht op dit vlak.
De gevonden percentages zijn ook moeilijk te vergelijken, want soms gaat het over autistische
stoornis, soms over het hele spectrum en ook de leeftijd van de groep en de setting waarin het
onderzoek werd uitgevoerd variëren sterk van studie tot studie. In een recente Britse studie bij 10 tot
14-jarigen met een autismespectrumstoornis en een gemiddeld IQ van 72,7, die via een algemene
populatiestudie werden gerekruteerd, werd duidelijk dat in 70 % van de gevallen één comorbide
psychiatrische stoornis kon worden vastgesteld en bij 41 % zelfs twee of meer (Simonoff et al., 2008).
De meest voorkomende stoornissen waren sociale angststoornis (29,2%), ADHD (28,2%) en
opposiotioneel-opstandige gedragstoornis (28,1%). Bij diegenen die ook ADHD hadden, werd in 84%
van de gevallen nog een bijkomende stoornis vastgesteld. De studie maakt in ieder geval duidelijk dat
het wenselijk is dat er in het diagnostisch proces standaard met bijkomende stoornissen wordt
rekening gehouden. Bij het nagaan van comorbiditeit dient de diagnosticus extra waakzaam te zijn
naar de aanwezigheid van volgende stoornissen:
- verstandelijke beperking
- eetstoornissen
- slaapstoornissen
- angsten stemmingsstoornissen met inbegrip van de obsessief-compulsieve stoornis
- gedragsstoornissen (agressie; irritabiliteit; stressreacties op kleine stressoren en
sensorische overstimulatie; automutilatie)
- ticstoornissen
- ADHD (de verschillende subtypes)
- coördinatieontwikkelingsstoornis (DCD, developmental coordination disorder)
- taalontwikkelingsstoornissen
- leerstoornissen (lees- en rekenstoornissen)
DSM-IV-TR laat niet toe dat naast een diagnose van een autismespectrumstoornis ook een diagnose
van ADHD, DCD of taalontwikkelingsstoornis gesteld wordt. De laatste jaren is er onder deskundigen
een consensus gegroeid dat deze dubbele diagnoses best wel toegelaten worden. DSM-V zal
vermoedelijk in deze richting aangepast worden.
84
Om comorbiditeit en onderliggende etiologische diagnosen op te sporen is naast de classificerende
diagnostiek van een autismespectrumstoornis altijd een uitgebreider onderzoek nodig (zie punt 4.4).
5.4
Er bestaat tot op heden geen doorslaggevende test waarmee de aanwezigheid van een autismespectrumstoornis op valide en betrouwbare wijze kan worden vastgesteld. De diagnose wordt gesteld
op basis van het voorkomen van de triade in de ontwikkelingsgeschiedenis en in het huidig
functioneren van het kind. Onderzoeksinstrumenten worden gebruikt om dit diagnostisch proces te
ondersteunen. De klinische interpretatie door de onderzoeker is hierbij van groter belang dan de
exacte score op de testen. Uiteindelijk moet de onderzoeker komen tot een afweging van het
functioneren op vlak van sociale interactie, communicatie, verbeelding en interesse in verhouding tot
de ontwikkelingsleeftijd van het kind.
Graag willen we erop wijzen dat ieder goed (differentiaal)diagnostisch onderzoek naar autismespectrumstoornissen in de praktijk uit twee componenten bestaat, die voortdurend door elkaar lopen:
- bepalen of de triade van autismekenmerken aanwezig is (―classificerende diagnose‖)
- bepalen van het individueel profiel van sterke en zwakke kanten (―assessment‖).
Het diagnostisch onderzoek moet het team in staat stellen voldoende zicht te krijgen op:
1. het functioneren op vlak van de triade van kernsymptomen van autismespectrumstoornissen
(sociale interactie, communicatie, verbeelding en gedrags- en interessepatronen)
2. eventuele onderliggende medische aandoeningen
3. het ruimere functioneren van het kind (algemeen ontwikkelingsniveau, cognitieve vaardigheden,
taalvaardigheden, psychomotorische vaardigheden en sociaal-cognitieve vaardigheden)
4. uitsluiten van alternatieve hypothesen en vaststellen van de eventuele aanwezigheid van
comorbide stoornissen
Voor een goed classificerend diagnostisch onderzoek naar de aanwezigheid van autismespectrumstoornissen bij minderjarigen zijn volgende onderdelen essentieel:
1. intakegesprek met klachtenanamnese
2. persoonlijke en familiale medische anamnese
3. ontwikkelingsgeschiedenis
4. diagnostisch interview waarbij de triade uitgebreid bevraagd wordt
5. kinderpsychiatrisch onderzoek
6. observatie van het kind in onderzoekssituatie 12
7. psychodiagnostisch onderzoek met bepalen ontwikkelingsquotiënt of IQ (eventueel aangevuld met
neuropsychologisch en sociaal-cognitief onderzoek)
8. communicatieonderzoek en uitgebreider taalonderzoek13
9. uitgebreid psychomotorisch onderzoek ter screening van psychomotorische ontwikkeling (tenzij
die reeds voldoende in kaart is gebracht)
10. lichamelijk onderzoek (algemeen lichamelijk onderzoek, gehoor, visus) met doorverwijzen voor
neurologisch en/of genetisch onderzoek op indicatie (zie comorbiditeit).
12
Het is aan te bevelen om ook een observatie in een natuurlijke setting – thuis, school,…- te doen.
Bij twijfel over de diagnose nadat stappen 1 tot 6 uitgevoerd zijn, is deze observatie in natuurlijke
setting zelfs noodzakelijk.
13
Communicatieonderzoek is steeds noodzakelijk, aangezien het één van de autistische kerndeficits
in kaart brengt. Indien de taalontwikkeling duidelijk zonder problemen verlopen is kan het breder
taalonderzoek eventueel worden weggelaten.
85
Voor het in kaart brengen van de domeinen „sociale interactie‟, „communicatie‟ en „verbeelding,
gedrags- en interessepatronen‟ zijn een uitgebreide anamnese en een observatie van het kind
essentieel. De kinderpsychiater vormt via interview met de ouders, interview van het kind en
observatie een oordeel over het functioneren van het kind, onderzoekt de aanwezigheid van triadekenmerken en van kenmerken die bij differentiële diagnoses of psychiatrische comorbiditeit passen.
Het anamnestisch gesprek met ouders vormt een essentieel onderdeel van het diagnostisch onderzoek
naar autismespectrumstoornissen. In dit gesprek moeten volgende onderwerpen aan bod komen:
-
zorgen van ouders in verband met de ontwikkeling en het gedrag van hun kind;
medische, psychosociale en ontwikkelingsvoorgeschiedenis van het kind;
medische en psychosociale familiale anamnese;
functioneren van het kind op vlak van de triade, gedrag, emoties, cognitieve vaardigheden, sociale vaardigheden, spel en vrijetijdsbesteding, schoolse vaardigheden,
motoriek.
Het is bij de anamnese nuttig om ook andere relevante bronnen te interviewen. Dit kan onder andere
gaan om de leerkracht van het kind, de verzorgster van het kinderdagverblijf, een leider van de
jeugdbeweging en/of een opvoeder als het kind in een leefgroep verblijft.
Bij het anamnestisch gesprek kan de onderzoeker gebruik maken van een gestandaardiseerd diagnostisch interview. In het Nederlands taalgebied worden drie verschillende interviews gebruikt, waarvoor
telkens een training vereist is.
Het Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R, Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994) gebaseerd op
ICD-10 en DSM-IV is het meest bekend. Het is een uitgebreid gestandaardiseerd interview dat van
ouders of verzorgers wordt afgenomen door een getrainde interviewer die ook scoort in welke mate
een bepaald gedrag normaal of afwijkend is. Het interview bevraagt voornamelijk de ontwikkeling in
de eerste jaren; taal en communicatie; sociale ontwikkeling en spel; en interesses en gedragingen.
Zowel het huidig functioneren als het gedrag op de leeftijd van 4 tot 5 jaar of ‗ooit‘ worden
bevraagd. Op basis van een algoritme kan een onderscheid gemaakt worden tussen autistische
stoornis en geen autistische stoornis. Er is behoorlijk wat onderzoek gebeurd naar de kwaliteit van de
ADI-R, ook door onafhankelijke onderzoekers (bijv. Gray, Tonge, & Sweeney, 2008). De
gerapporteerde psychometrische kwaliteiten zijn redelijk tot zeer goed. Voor heel jonge kinderen,
vooral die met een mentale leeftijd onder de 20 maanden, is het instrument minder geschikt
(Ozonoff, Goodlin-Jones, & Solomon, 2005). Een officiële Nederlandstalige versie verscheen in 2007
(De Jonge & de Bildt, 2007). De twee andere diagnostische interviews zijn beduidend minder
onderzocht dan de ADI-R.
De gerapporteerde psychometrische gegevens van het Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO, Leekam, Libby, Wing, Gould, & Taylor, 2002; Wing, Leekam, Libby, Gould, &
Larcombe, 2002) zijn alvast goed tot zeer goed, maar vragen om bevestiging. Het instrument heeft
niet alleen een algoritme voor autistische stoornis, maar ook voor andere autismespectrumstoornissen
en is bruikbaar op alle leeftijden. Een officiële Nederlandstalige versie is op komst.
De afname van de Developmental Dimensional and Diagnostic Interview (3di, Skuse et al., 2004)
verloopt gecomputeriseerd. Ook hier zijn de gerapporteerde psychometrische gegevens goed, maar
vragen ze om bevestiging. De 3di blijkt zeer goed in staat om een onderscheid te maken tussen
autismespectrumstoornissen en niet-autistische stoornissen.
Na het anamnestisch gesprek moet er een observatie van de minderjarige gebeuren. Deze observatie
kan plaatsvinden in een klinische omgeving (onderzoekssetting), maar gebeurt optimaal in minstens
één natuurlijke setting van het kind (bijv. op school, thuis, in de jeugdbeweging,…). Indien er na de
86
observatie in klinische omgeving twijfel blijft bestaan is de observatie in een natuurlijke setting zelfs
noodzakelijk.
Bij de klinische observatie kan de onderzoeker gebruik maken van gestandaardiseerde observatieinstrumenten die speciaal ontwikkeld zijn voor detectie van kenmerken van autismespectrumstoornissen bij kinderen. Dit wordt zeker aanbevolen voor personen met een beperkte ervaring,
aangezien deze instrumenten aangeven op welke aspecten tijdens de observatie van het kind gelet
moet worden. Anderzijds wijzen we erop dat deze instrumenten steeds met de nodige reserves
gehanteerd moeten worden, zowel naar interpretatie als naar normen en cut-offs toe. Zoals reeds
eerder aangegeven kan slechts een beperkte waarde worden gehecht aan testresultaten en is de
klinische interpretatie ervan in combinatie met de andere verzamelde gegevens steeds van groter
belang. Het meest wetenschappelijk onderbouwde observatie-instrument dat momenteel op de markt
is, is de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS, Lord et al., 2000).
De ADOS is een semi-gestructureerd observatie-instrument. De afname, door een getrainde
hulpverlener, bestaat uit gestandaardiseerde situaties die bepaald gedrag (sociaal, communicatief,
stereotiep of spelgedrag) uitlokken. Op basis van de chronologische leeftijd en het expressieve
taalniveau kan een keuze gemaakt worden uit 4 modules. Er is een algoritme voor autistische stoornis
en één voor PDD-NOS. Onlangs werd een revisie van deze algoritmes gepubliceerd (Gotham et al.,
2008). De ADOS kan ook bij adolescenten en volwassenen worden gebruikt, maar is vooral onderzocht
bij kinderen. De ook door onafhankelijke onderzoekers gerapporteerde psychometrische gegevens
zijn over het algemeen goed (zie bijvoorbeeld Mazefsky & Oswald, 2006). In een recente studie werd
vastgesteld dat de ADOS ook bij normaal begaafde adolescenten en jongvolwassenen het onderscheid
kan maken tussen wie wel of niet een diagnose autismespectrumstoornis heeft (Sikora, Hall, Hartley,
Gerrard-Morris, & Cagle, 2008). Een officiële Nederlandstalige versie verscheen in 2008 (de Bildt & De
Jonge, 2008).
Met betrekking tot het ruimer functioneren van het kind is het essentieel een intelligentie- of
ontwikkelingsonderzoek uit te voeren, zodat men het functioneren van het kind op de drie kerndomeinen steeds in het licht van diens ontwikkelingsleeftijd kan plaatsen.
Bij baby‘s, jonge kinderen en kinderen met een ontwikkelingsachterstand dient de ontwikkelingsleeftijd bepaald te worden aan de hand van een algemene ontwikkelingstest, een taalonderzoek en
een psychomotorisch onderzoek.
Vanaf de leeftijd van vier jaar is een intelligentieonderzoek aangewezen, vanaf zes jaar achten we
het zelfs essentieel. Indien uit de anamnese van het functioneren van het kind aanwijzingen blijken
voor een achterstand op vlak van taal of op psychomotorisch vlak dient bijkomend een taalonderzoek
en/of een psychomotorisch onderzoek plaats te vinden14.
Voor het diagnosticeren van de autismespectrumstoornis is een (sociaal-)cognitief onderzoek (= het in
kaart brengen van denkstijl, theory of mind, centrale coherentie, set shifting, sociaal inzicht,…) niet
essentieel. Toch kan het nuttige bijkomende informatie verstrekken over het functioneren van het
kind, die de onderzoeker kan helpen bij de interpretatie van de overige bekomen gegevens. Hierbij
willen we wel waarschuwen dat resultaten van testen die peilen naar theory of mind, executieve
functies,… op zichzelf nooit een reden kunnen zijn om een diagnose te stellen of te verwerpen.
Tot slot is een medische anamnese met een lichamelijk onderzoek noodzakelijk. Dit onderzoek
bestaat minimaal uit:
- nagaan van de persoonlijke medische voorgeschiedenis;
- anamnese van symptomen die kunnen wijzen op epilepsie, visuele of auditieve
stoornissen,… ;
- anamnese van medicatiegebruik;
14
In dit geval dient het team dus aangevuld te worden met een logopedist en / of psychomotorisch
therapeut.
87
-
een familiale anamnese in verband met het voorkomen van epilepsie, genetische
syndromen, neurologische afwijkingen, visuele en auditieve stoornissen;
een screening op gezichts- en gehoorsstoornissen;
een algemeen lichamelijk en neurologisch onderzoek.
Verder neuropediatrisch onderzoek met EEG en beeldvormend onderzoek is noodzakelijk bij een
voorgeschiedenis van een ‗knik‘ in de ontwikkeling, bij aanwijzingen voor epilepsie of een andere
neurologische stoornis en bij familiaal voorkomen van neurologische aandoeningen en/of
verstandelijke beperking. Een genetisch onderzoek is aangewezen als er naast een autismespectrumstoornis ook sprake is van een verstandelijke beperking, als er een familiaal voorkomen is van
autismespectrumstoornissen en/of verstandelijke beperking of als het kind dysmorfe kenmerken
vertoont.
Op indicatie kunnen bijkomend neuropsychologisch onderzoek en belevingsonderzoek aangewezen
zijn om comorbiditeit of alternatieve hypothesen verder te onderzoeken.
5.5
Een multidisciplinair overleg dient het sluitstuk te vormen van ieder goed diagnostisch onderzoek.
Zoals reeds eerder werd aangehaald is het klinisch oordeel doorslaggevend in de diagnostische
besluitvorming. Zelfs goed genormeerde tests waarmee beoogd wordt de autistische kerndeficits te
meten hebben immers hun beperkingen. Om de onvermijdelijke subjectiviteit van dit klinisch oordeel
op te vangen zijn de volgende elementen in het multidisciplinair overleg belangrijk:
-
overeenstemming tussen de verschillende betrokken diagnostici;
convergentie tussen verschillende informatiebronnen (informatie van ouders, leerkrachten
en/of andere informanten; observatie-, testen dossiergegevens);
aanwezigheid van disfunctioneren (of behoorlijk functioneren lukt enkel in een aangepaste
omgeving);
alle symptomen die niet vanuit comorbide aandoeningen kunnen worden verklaard, passen in
een patroon (de triade) dat specifiek is voor een autismespectrumstoornis.
Indien niet voldaan is aan één of meer van de hierboven genoemde criteria is bijkomend onderzoek in
de meeste gevallen noodzakelijk. Mogelijkheden zijn het betrekken van een bijkomende diagnosticus,
doorverwijzing naar een referentiecentrum autisme, het verzamelen van informatie in een andere
context (bijv. klas- of thuisobservatie) en procesdiagnostiek (diagnostiek in de loop van en aan de
hand van de bevindingen van een begeleiding). Om bij duidelijk disfunctioneren maar twijfel over de
diagnose de hulpverlening toch al te kunnen opstarten, kan er een werkdiagnose worden gehanteerd,
die na maximaal een jaar begeleiding opnieuw moet worden geëvalueerd (Charman & Baird, 2002).
5.6
Conclusie
Het classificerend diagnostisch onderzoek moet resulteren in een helder geformuleerde en grondig
beargumenteerde conclusie, weergegeven in een verslag dat het resultaat is van het multidisciplinair
overleg. Indien er bij de cliënt sprake is van meerdere problematieken dient de eventuele samenhang
tussen deze problematieken in de conclusie te worden verduidelijkt. Ook wanneer uit het onderzoek
blijkt dat er nood is aan een vervolgonderzoek (wanneer alternatieve verklaringen vanuit het huidig
onderzoek onvoldoende weerlegd kunnen worden of wanneer het CDP onvoldoende zekerheid biedt)
dient dit duidelijk in de aanbevelingen vervat te zijn.
Indien op vlak van diagnose een onderscheid wordt gemaakt tussen de verschillende subtypes, moet
men deze keuze terdege argumenteren en in acht nemen dat de diagnose autistische stoornis
hiërarchisch boven de twee andere subtypes staat. Enkel wanneer een kind of jongere niet aan de
88
criteria voor autistische stoornis voldoet kan een diagnose syndroom van Asperger of PDD-NOS worden
gesteld.
Zoals uit dit protocol duidelijk wordt, is een breed en uitgebreid onderzoek noodzakelijk om te
kunnen besluiten tot een autismespectrumstoornis. We zijn ons ervan bewust dat het hulpverleningsproces niet eindigt met een classificerende diagnose en dat verdere aanbevelingen vanuit
handelingsgerichte diagnostiek (assessment) nodig zijn. Deze vorm van diagnostiek valt echter buiten
het bestek van dit classificerend diagnostisch protocol.
Vanzelfsprekend verdient het aanbeveling om de verzamelde gegevens niet enkel te benutten om tot
een classificerende diagnose te komen, maar ook voor een eerste invulling van het profiel van
beperkingen, sterktes en voorkeuren van de persoon. Via handelingsgerichte diagnostiek kan dit
profiel nadien verder worden aangevuld en uiteindelijk vertaald in een individueel handelingsplan.
Hiertoe is het noodzakelijk om het verslag van het diagnostische onderzoek niet te beperken tot de
diagnostische conclusie of tot de vastgestelde deficits waarop die diagnose is gebaseerd, maar om
alle verzamelde gegevens (deficits en sterktes) die relevant kunnen zijn voor de begeleiding in de
verslagvoering op te nemen.
Delen van dit classificerend diagnostisch protocol (CDP) zijn gebaseerd op de huidige stand van het
wetenschappelijk onderzoek en op de meest recente versies van de internationale classificatiesystemen DSM en ICD. Dit geldt in het bijzonder voor hoofdstuk 1 (definitie van de stoornis) en voor
het wetenschappelijk onderzoek naar de validiteit van screenings- en diagnostische instrumenten in
hoofdstukken 2 en 4. Die informatie dient bij voorkeur driejaarlijks te worden aangepast en
aangevuld met de resultaten van relevant nieuw wetenschappelijk onderzoek uit die periode.
De voorgestelde principes en criteria voor kwaliteitsvol diagnostisch onderzoek bij vermoeden van
een autismespectrumstoornis zijn daarentegen enerzijds gebaseerd op algemeen aanvaarde
kwaliteitsprincipes voor diagnostiek van (ontwikkelings)stoornissen en anderzijds op verworven
inzichten in de aard van het autismespectrum (zoals recent geïnventariseerd door Roeyers, 2008).
Naar onze mening kan de in dit CDP voorgestelde werkwijze daarom zowel nu als in de nabije
toekomst als norm voor kwaliteitsvolle ASS-diagnostiek worden gehanteerd.
89
Allen, C. W., Silove, N., Williams, K., & Hutchins, P. (2007) Validity of the Social Communication
Questionnaire in assessing risk of autism in preschool children with developmental problems. Journal
of Autism and Developmental Disorders, 37, 1272–1278.
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fourth
Edition-Text Revision (DSM-IV-TR). Washington, DC: American Psychiatric Association.
American Psychiatric Association (2001). Beknopte handleiding bij de Diagnotische Criteria van de
DSM-IV-TR, Bureau-editie. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Berument, S. K., Rutter, M., Lord, C., Pickles, A., & Bailey, A. (1999). Autism screening
questionnaire: diagnostic validity. British Journal of Psychiatry, 175, 444-451.
Buitelaar, J. K., & Van der Gaag, R. J. (1998). Diagnostic rules for children with PDD-NOS and
multiple complex developmental disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39, 911-919.
Charman, T., & Baird, G. (2002). Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and
3-year-old children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 289–305.
Charman, T., Baird, G., Simonoff, E., Loucas, T., Chandler, S., Meldrum, D., & Pickles, A., (2007).
Efficacy of three screening instruments in the identification of autism spectrum disorder. British
Journal of Psychiatry, 191, 554-559.
Constantino, J. N., & Gruber, C. P. (2005). Social responsiveness scale. Manual. Los Angeles: Western
Psychological Services.
de Bildt, A., & De Jonge, M. (2008). Autisme Diagnostisch Observatie Schema. Amsterdam: Hogrefe.
De Jonge, M., & de Bildt, A. (2007). Autisme Diagnostisch Interview-Revised. Amsterdam: Hogrefe.
Evers, J. C., & van Vliet-Mulder, C. (2000). Documentatie van Tests en Testresearch in Nederland.
Amsterdam: NIP.
Gotham, K., Risi, S., Dawson, G., Tager-Flusberg, H., Joseph, R., Carter, A., Hepburn, S., McMahon,
W., Rodier, P., Hyman, S. L., Sigman, M., Rogers, S., Landra, R., Spence, M. A., Osann, K., Flodman,
P., Volkmar, F., Hollander, E., Buxbaum, J., Pickles, A., & Lord, C. (2008). A replication of the
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) revised algorithms. Journal of the American Academy
of Child and Adolescent Psychiatry, 47, 642-651.
Gray, K. M., Tonge, B. J., & Sweeney, D. J. (2008). Using the autism diagnostic interview-revised and
the autism diagnostic observation schedule with young children with developmental delay: Evaluating
diagnostic validity. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 657-667.
Houben, M. E. (1986). Individuele psychodiagnostiek. In S. Jannes & M. Van Moffaert (Red.),
Psychiatrie (pp. 71-93). Gent: Omega Editions.
Kleinman, J. M., Robins, D. L., Ventola, P. E., Pandey, J., Boorstein, H. C., Esser, E. L., Wilson, L. B.,
Rosenthal, M. A., Sutera, S., Verbalis, A. D., Barton, M., Hodgson, S., Green, J., Dumont-Matthieu,
T., Volkmar, F., Chawarska, K., Klin, A., & Fein, D. (2008). The Modified Checklist for Autism in
Toddlers: A follow-up study investigating the early detection of autism spectrum disorders. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 38, 827-839.
Klin, A., & Volkmar, F. R., (2003). Asperger syndrome: diagnosis and external validity. Child and
Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 12, 1-13.
Kraijer, D. (1999). Autisme en verwante stoornissen schaal revisie 99. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Kraijer, D., & de Bildt, A. (2005). The PDD-MRS: An instrument for identification of autism spectrum
90
disorders in persons with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35,
499-513.
Leekam, S. R., Libby, S. J., Wing, L., Gould, J., & Taylor, C. (2002). The Diagnostic Interview for
Social and Communication Disorders: Algorithms for ICD-10 childhood autism and Wing and Gould
autistic spectrum disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 43, 327342.
Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C., Pickles, A., & Rutter,
M. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: a standard measure of social and
communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 30, 205-223.
Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-revised: A revised version
of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental
disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 659-685.
Mayes, S. D., Calhoun, S. L., & Crites, D. L. (2001). Does DSM-IV Asperger‘s disorder exist? Journal of
Abnormal Child Psychology, 29, 263-271.
Mazefsky, C. A., & Oswald, D. P. (2006). The discriminative ability and diagnostic utility of the ADOSG, ADI-R, and GARS for children in a clinical setting. Autism, 10, 533-549.
National Institute of Mental Health (2004). Autism Spectrum Disorders. Pervasive Developmental
Disorders.
Bethesda:
U.S.
Department
of
Health
and
Human
Services.
http://www.nimh.nih.gov/health/publications/autism/what-are-the-autism-spectrumdisorders.shtml
Ozonoff, S., Goodlin-Jones, B. L., & Solomon, M. (2005). Evidence-based assessment of autism
spectrum disorders in children and adolescents. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology,
34, 523-540.
Robins, D. L., Fein, D., Barton, M. L., & Green, J. A. (2001). The Modified Checklist for Autism in
Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental
disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 149-151.
Raymaekers, R., & Roeyers, H. (2003). Opsporen van autisme bij kleuters. Gent: Vlaamse Vereniging
Autisme.
Roeyers, H. (2008). Autisme: Alles op een rijtje. Leuven: Acco.
Siegel, B. (2004). Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II. Oxford: Harcourt.
Sikora, D. M., Hall, T. A., Hartley, S. L., Gerrard-Morris, A. E., & Cagle, S. (2008). Does parent report
of behavior differ across ADOS-G classifications: Analysis of scores from the CBCL and GARS. Journal
of Autism and Developmental Disorders, 38, 440-448.
Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2008). Psychiatric
disorders in children with autism spectrum disorders: Prevalence, comorbidity, and associated factors
in a population-derived sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent
Psychiatry, 47, 921-929.
Skuse, D., Warrington, R., Bishop, D., Chowdhury, U., Lau, J., Mandy, W., & Place, M. (2004). The
developmental, dimensional and diagnostic interview (3di): A novel computerized assessment for
autism spectrum disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 43,
548-558.
Snow, A. V., & Lecavalier, L. (2008). Sensitivity and specificity of the Modified Checklist for Autism in
Toddlers and the Social Communication Questionnaire in preschoolers suspected of having pervasive
developmental disorders. Autism, 12, 627-644.
91
Swinkels, S. H. N., Dietz, C., Van Daalen, E., Kerkhof, I. H. M. G., van Engeland, H., & Buitelaar, J.
K. (2006). Screening for autistic spectrum in children aged 14 to 15 months. I: The development of
the early screening of autistic traits questionnaire (ESAT). Design and general findings. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 36, 723-732.
van Berckelaer-Onnes, I. A. (2006). Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II-NL.
Amsterdam: Harcourt.
van Berckelaer-Onnes, I. A., & Hoekman, J. (1991). Auti-R schaal. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Vermeulen, P. (2002). Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit: De onderkenning van autisme bij
normaal tot hoogbegaafde personen. Berchem: Uitgeverij EPO.
Vertommen, H., Ter Laak, J., Bijttebier, P. (2002). Het diagnostisch proces. Diagnostiek-wijzer, 5, 415.
Warreyn, P., Raymaekers, R., & Roeyers, H. (2005). Handleiding bij de Vragenlijst Sociale
Communicatie. Destelbergen: SIG.
Wing, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds.),
Diagnosis and assessment in autism (pp. 91-110). New York: Plenum Press.
Wing, L. (1997). The autistic spectrum. Lancet, 350, 1761-1766.
Wing, L., Leekam, S. R., Libby, S. J., Gould, J., & Larcombe, M. (2002). The Diagnostic Interview for
Social and Communication Disorders: background, inter-rater reliability and clinical use. Journal of
Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 43, 307-325.
World Health Organisation (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioral disorders:
Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organisation.
92
COPD
93
Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)

Werd het onderzoek en de behandeling onder leiding van een longarts uitgevoerd?

Is de gemeten longfunctie uitgedrukt in de Tiffeneau-index?

Is het resultaat van de gevolgde behandelingen aangetoond, met name in welke GOLD-klasse
wordt de COPD van betrokkene ingedeeld?
94
jeugdzorg‘ en aan de hand van de richtlijnen en aanbevelingen van het Riziv, het Nederlandse Rivm
en recente literatuur en in overleg met collega‘s artsen.
De teksten werden nagelezen en van correcties voorzien door prof. dr. Walter Vincken, pneumoloog
UZ Brussel, bestuurslid Forum Vlaamse Longartsen vzw, en dr. Dirk Degraeve, pneumoloog, SintFranciskusziekenhuis Heusden.
VAPH
Dr. Erik Schalenbourg, arts VAPH
Dr. Annie Nouwen, arts VAPH
95
2.1
Definitie
COPD: Chronisch Obstructief Longlijden of Chronic Obstructive Pulmonary Disease is een
verzamelnaam voor chronische longziekten (chronische bronchitis en emfyseem) met als
gemeenschappelijk kenmerk een over de jaren toenemende grotendeels onomkeerbare beperking van
de luchtstroom ter hoogte van de longen. Als lucht die in de longen zit, moeilijk kan uitgeademd
worden, krijg je een hyperinflatie van de longen, waarbij geleidelijk ademnood ontstaat.
De WHO (Wereld Gezondheidsorganisatie) definieert COPD als ―een longziekte met als kenmerken een
chronische obstructie van de luchtstroom in de longen die normaal ademen belemmert en niet
volledig omkeerbaar is. De termen chronische bronchitis en emfyseem worden volgens deze definitie
niet langer gebruikt‖. (2010,www.who.int/respiratory/copd/definition)
COPD behoort samen met astma tot de obstructieve longziekten.
Voor 1991 gebruikte men voor astma en COPD de term CARA (Chronische Aspecifieke Respiratoire
Aandoeningen). Bij astma wisselt de mate van hyperreactiviteit en bronchusobstructie in de loop van
de tijd, afhankelijk van de blootstelling aan prikkels. De obstructie bij astma wordt veroorzaakt door
de samentrekking van de bronchusspieren (www.nationaalkompas.nl). Onderliggend is er een
inflammatoir proces, meestal onder vorm van eosinofiele bronchitis. Bij COPD speelt een totaal ander
ontstekingsproces zich af in alle onderdelen van de luchtwegen, van de grotere bronchi over de
kleinere bronchioli tot in de alveolaire ruimten. Afhankelijk van het individu kan er enerzijds een
obstructie van de bronchiën optreden en anderzijds kan het elastisch longweefsel vernietigd worden,
waardoor emfyseem ontstaat.
Binnen de ICD-9 valt COPD onder de chronische obstructieve longziekten en aanverwante
aandoeningen (codes 490-492, 496) en binnen de ICD-10 onder de chronische aandoeningen van
onderste luchtwegen (codes J40-J44). De ernst van COPD wordt tegenwoordig zowel in de klinische
als in de onderzoekssetting gedefinieerd aan de hand van de GOLD (Global initiative for chronic
Obstructive Lung Disease)-criteria, die gebaseerd zijn op longfunctiemetingen.
2.2
Voorkomen
COPD komt vooral voor in oudere leeftijdscategorieën, vooral bij mannen, zeker bij rokers, en neemt
toe met de leeftijd (1,3 % bij mannen van 40 jaar, 5,7 % bij mannen van 60-64 jaar, 16,8 % bij
mannen van 80-84 jaar). In België gaat het ongeveer over 700 000 mensen. COPD was in 1990 de
zesde doodsoorzaak en zou tegen 2020 de derde belangrijkste doodsoorzaak zijn.(2007, Vincken) Dit
komt omdat na de Tweede Wereldoorlog het aantal rokers fors toenam. Doordat meer vrouwen
roken, die gevoeliger voor de longaantasting blijken te zijn, gaat het aantal vrouwen met deze
aandoening toenemen.
2.3
GOLD
GOLD
GOLD
GOLD
Classificatie gebaseerd op de longfunctie na bronchodilatatie
1
2
3
4
(mild)
(matig)
(ernstig)
(zeer ernstig)
FEV1/FVC < 0,70 en FEV1 > of = 80 % van de voorspelde waarde
FEV1/FVC < 0,70 en FEV1 tussen 79 en 50 % van de voorspelde waarde
FEV1/FVC < 0,70 en FEV1tussen 49 en 30 % van de voorspelde waarde
FEV1/FVC < 0,70 en FEV1 <30 % van de voorspelde waarde of FEV1 <50% en
chronische respiratoire insufficiëntie
96
3.1
De diagnose COPD overweeg je bij iedere patiënt met:
 chronische hoest
 chronische sputumproductie
of:

met dyspnoe (kortademigheid) die progressief is, iedere dag aanwezig is, toeneemt bij
inspanning en tijdens luchtweginfecties.
en/of:
 positieve anamnese voor COPD (chronische (vaak jarenlange) blootstelling aan risicofactoren
zoals roken, chemicaliën, fijn stof op werk, uitlaatgassen, rook van kachels).
Als iemand meer dan twee keer per jaar een lagere luchtweginfectie heeft, moet aan de
mogelijkheid van COPD gedacht worden.
3.2 Wat is de bruikbaarheid van dit CPD bij personen met een meervoudige
problematiek?
De onderzoeken naar COPD zijn voor vele mensen haalbaar. Een spirometrie dient afgenomen en
geïnterpreteerd te worden door mensen met bijzonder bekwaming voor afname en interpretatie van
de testen.
De diagnose wordt vermoed door de huisarts, onderzoek met spirometrie kan in de huisartspraktijk,
maar gebeurt meestal door laboranten verbonden aan de praktijk van een longarts. De diagnose van
COPD gebeurt aan de hand van de Tiffeneau Index of de Forced Expiratory Volume in 1 second/
Forced Vital Capacity. (FEV1/FVC). Dit is het uitgeademd volume lucht in één seconde over de
maximaal uitgeademde lucht. De ernst of het stadium van COPD wordt bepaald door middel van de
FEV1 als procent van de voorspelde waarde (zie 1.3).
uitvoeren?
5.1
Aanmelding
4 Vaak laattijdige diagnose
Het ademhalingsstelsel wordt in het moderne dagelijkse leven weinig belast. Personen met een
beginnende ademhalingsziekte merken dit meestal niet, tenzij ze zwaar werk verrichten.
Inspanningsdyspnoe of kortademigheid kan achterwege blijven tot de longcapaciteit is gedaald tot
onder de 60 % van de normale waarden, maar de klachten van kortademigheid kunnen ook eerder
97
optreden: er is geen goede correlatie tussen dyspnoe en longfunctie.(Dyspnoe of kortademigheid is
niet hetzelfde als tachypnoe of versnelde ademhaling, meer dan 26 ademhalingen per minuut, een
verschijnsel dat bij longontsteking kan voorkomen). Daarbij hebben rokers de neiging om ademnood
bij inspanning te wijten aan een normaal ouderdomsverschijnsel. Het ophoesten van fluimen, vinden
rokers ook normaal.
Hoesten en fluimen opgeven, zijn dikwijls de eerste symptomen van COPD. De hoest treedt op bij het
opstaan en verstoort zelden de slaap. Bij bijkomende infecties worden de fluimen etterig. De
kortademigheid begint sluipend, maar wordt langzaamaan erger zodat betrokkene zijn dagdagelijkse
activiteiten niet meer aankan.
De diagnose wordt gesteld op basis van de anamnese, lichamelijk onderzoek, het meten van de
longfunctie volgens de GOLD (Global initiative of chronic Obstructive Lung Disease)-criteria (zie
classificatie).
5.2
Kritische reflectie
De GOLD-criteria voor vaststellen van luchtwegobstructie kunnen niet zomaar op willekeurige
bevolkingsgroepen worden toegepast: bij jongeren kan het leiden tot vals-negatieve en bij ouderen
tot vals-positieve resultaten. De grenswaarden van FEV1/FVC en FEV1 zijn waarden na
bronchusverwijding. De FEV1/FVC-ratio daalt met de leeftijd; bij personen > 60 jaar kan een
FEV1/FVC-ratio < 0,7 fysiologisch zijn. Daarom mag de diagnose licht COPD bij personen > 60 jaar
alleen na herhaalde spirometrie en in aanwezigheid van luchtwegklachten én een relevante
rookhistorie of een andere risicofactor gesteld worden (KNGF, 2005).
5.3
De uitlokkende factor voor COPD is in 80 tot 90 % van de gevallen roken. Bij oudere personen, niet
rokers, met bemoeilijkte uitademing moet gedacht worden aan verborgen astma, bij jonge mensen
dient alpha-1-antitrypsine deficiëntie uitgesloten te worden. Gebrek aan alpha-1-antitrypsine
veroorzaakt een onevenwicht tussen proteïnasen en antiproteïnasen en leidt tot beschadiging van het
longweefsel. Zo wordt de proteïnematrix van de long afgebroken en ontstaat longemfyseem op
relatief jonge leeftijd, zeker bij rokers.
Bij mensen met complexe problemen, bijvoorbeeld COPD bij iemand met een halfzijdige verlamming,
is individuele beoordeling noodzakelijk.
Mensen met COPD hebben een grotere kans op hartfalen. Volgens onderzoek van dr. Frans Rutten,
huisarts en onderzoeker bij het Utrechtse Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en
Eerstelijns Geneeskunde, hebben + 65-jarigen met COPD in 26 procent van de gevallen hartfalen
(tegenover 7-10 % bij + 65-jarigen zonder COPD) (2006, www.zonmw.nl). Hartfalen is een stoornis van
de pompfunctie van het hart zodat het niet in staat is aan de zuurstofeisen van het lichaam te
voldoen.
Andere comorbide aandoeningen naast hart- en vaatlijden kunnen zijn het verlies van spiermassa,
een verminderde vetmassa, osteoporose, chronische infecties, depressies. Die aandoeningen kunnen
bijdragen tot een hogere morbiditeit (ziektegevoel) en vroegtijdig overlijden.
5.4
De diagnose van COPD wordt gesteld bij symptomen van hoest, sputumproductie en kortademigheid
en roken in de voorgeschiedenis (minstens 10 pakjaren – waarbij één pakjaar gelijk is aan twintig
sigaretten per dag gedurende één jaar) en longfunctieonderzoek met bepaling van de Forced
Expiratory Volume in 1 second/Forced Vital Capacity = FEV1/FVC – Tiffeneau Index (zie COPDaanbeveling van Riziv (De Cock, 2008)).
98
De diagnose wordt dus gesteld op basis van de anamnese, lichamelijk onderzoek en het meten van de
longfunctie volgens de GOLD(Global initiative for chronic Obstructive Lung Disease)-criteria.
5.4.1 Anamnese
Het risico op COPD wordt bepaald door een interactie tussen genetische factoren en verschillende
omgevingsfactoren. Roken (minstens 10 pakjaren waarbij het aantal pakjaren gelijk is aan het aantal
sigaretten per dag gedeeld door twintig vermenigvuldigd met het aantal jaren roken) is tot nu toe de
grootste risicofactor.
Niet alle rokers ontwikkelen COPD. Sommige mensen zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van
ontstekingsreacties in de longen op genetische basis. De best gekende factor is een tekort aan het
serine-protease alfa-1-antitrypsine. Een tekort aan dit enzyme, zeker in combinatie met roken,
verhoogt de kans op emfyseem. De afwijking kan gevonden worden bij één tot drie procent van de
COPD-patiënten. Er zijn nog andere genen verantwoordelijk voor het gemakkelijker ontwikkelen van
COPD, zoals genen die coderen voor bepaalde groeifactoren die stoffen in de microsomen moeten
afbreken (groeifactor bèta 1, Tumor Necrosis Factor alfa en microsomale epoxide hydrolase 1). Tien
procent van de COPD-gevallen worden veroorzaakt door blootstelling aan vervuilende stoffen op het
werk (siliciumdeeltjes (stoflong bij mijnwerkers), toxische gassen, cement, oplosmiddelen,
brandhout, schimmels, textielstof...). Ademhalingsinfecties in de kindertijd en slechte
longontwikkeling in de baarmoeder door een rokende moeder zouden ook een rol spelen in het risico
op het ontwikkelen van COPD.
5.4.2 Lichamelijk onderzoek
Bij lichamelijk onderzoek wordt gelet op de thorax (wordt tonvormig bij ernstige COPD), de
hulpademhalingspieren, de verlengde uitademing, de chronische hoest en het trachten te
objectiveren van het subjectieve gevoel van kortademigheid (voor objectivering worden onder ander
visuele analoge schalen gebruikt, vb. Borgschaal of de MRC dyspnoe schaal)
MRC dyspnoe schaal
Graad 1: kortademig bij zware inspanning
Graad 2: dyspnoe bij snel stappen op vlak terrein of bij het oplopen van een lichte helling
Graad 3: op vlak terrein langzamer stappen dan andere mensen van dezelfde leeftijd of moeten
stoppen om op adem te komen bij het in eigen tempo stappen op vlak terrein
Graad 4: moeten stoppen om op adem te komen na ongeveer 90 meter stappen op vlak terrein
Graad 5: te kortademig om het huis uit te gaan, of dyspnoe bij aan-of uitkleden.
Klassiek deelt men COPD patiënten in in pink puffers en blue bloaters naargelang ze zich verzetten
tegen verminderde zuurstofopname in het bloed door extra te ademen (dyspneu) met behoud van een
roze gelaatskleur(pink) of naargelang ze weinig dyspneu vertonen en meer last hebben van belasting
van hun hart met pulmonale arteriële hypertensie, rechterhartfalen en oedemen, waardoor ze er
opgeblazen of ―bloated‖ uitzien.
Deze twee fenotypes zijn eigenlijk extremen van een spreiding waarbinnen een zeer diverse groep
van COPD-patiënten zich situeert.
5.4.3 Meting
Een spirometrie is een pijnloos onderzoek waarbij het ademvolume en de debieten worden gemeten
bij in- en uitademing. De spirometrie levert waardes op van geforceerde uitademing in één minuut
ten opzichte van het geforceerde totale uitademingsvolume. Dit wordt uitgedrukt in FEV1/FVC
99
(forced expiratory volume in the first second/forced vital capacity) of MUVS(maximaal
uitademingsvolume per seconde)/VC(vitale capaciteit). Deze verhouding wordt de Tiffeneau-index
genoemd. De index geeft de graad van obstructie van de bronchiën weer.
Een gedaalde FEV1, met een normale of proportioneel minder gedaalde vitale capaciteit en een
bijgevolg gedaalde FEV1/FVC-verhouding wijst op obstructie.
BIJKOMENDE ONDERZOEKEN
5.4.3.1. Bijkomend longfunctieonderzoek bij de longarts, waaronder bepaling van residuaal volume
en transferfactor (diffusiecapaciteit), is vaak nodig om emfyseem aan te tonen of te objectiveren en
om te differentiëren met astma, hoge luchtwegobstructie, restrictieve functiebeperkingen
(pulmonaal of extrapulmonaal). Bovendien zijn er vaak gemengde stoornissen die door een
spirometrie alleen niet kunnen worden ingeschat.
5.4.3.2. Bij rokers (> 20 pakjaren, ouder dan 45 jaar) maar ook in vele andere klinische situaties is
een thoraxradiografie een essentieel bijkomend onderzoek.
5.4.3.3 Om longemfyseem te bevestigen en te differentiëren tussen centrilobulair (bij rokers) of
panacinair(deficiëntie aan alfpha1-antitrypsine) longemfyseem kan een CT-scan van de thorax nuttig
zijn.
Dosering van alpha1-antitrypsine in het serum (normaal 174-272 mg/dl; < 70 mg/dl: verhoogd risico
op longschade), zeker bij patiënten die op jonge leeftijd COPD ontwikkelen of familiale antecedenten
hebben van COPD.
5.5
Bij alle patiënten met COPD wordt screening geadviseerd op mogelijke indicatie voor longrevalidatie.
Een rookstop en een intensief revalidatieprogramma richt zich op het verminderen van de nadelige
gevolgen van de longziekte op het functioneren en op de kwaliteit van leven en de autonomie. Bij
ernstig COPD wordt geadviseerd een EKG en een saturatieregistratie te doen om de belastbaarheid en
het pathofysiologisch profiel te bekijken en eventuele risico‘s bij intensieve lichamelijke inspanning
te bepalen. Daaruit volgt dat bij revalidatie samenwerking tussen de longarts, gezien de
comorbiditeit een cardioloog, een kinesist, ergotherapeut en een diëtist zeker aangewezen zijn. Ook
psychologische begeleiding kan nuttig zijn. Inschakelen van een rookstopcoach behoort tot de
mogelijkheden.
5.6
Conclusie
Bij de meeste mensen is COPD een aandoening die door aangepaste levensstijl, stoppen met roken,
farmacotherapie en revalidatie de symptomen kan doen verminderen zodat een leven met weinig
beperkingen van activiteiten mogelijk is. Oudere mensen met COPD ervaren hun gezondheid als
slechter. COPD beïnvloedt het psychosociaal functioneren en kan samengaan met depressiviteit, angst
en eenzaamheid. Het classificerend diagnostisch onderzoek zal lijden tot een duidelijke classificatie
van de aandoening ten opzichte van de referentiegroep. Bij de beoordeling van de ernst zullen de
pneumoloog en zijn team rekening houden met de oorzaken, de revalidatiemogelijkheden en de
comorbiditeiten.
COPD wordt aanzien als een belangrijke oorzaak van morbiditeit en mortaliteit. In de huidige GOLDclassificatie wordt vooral rekening gehouden met de effecten op de luchtstroom. Het is mogelijk dat
gezien de comorbide aandoeningen de benaming over afzienbare tijd door ―chronisch inflammatoir
syndroom‖ zal vervangen worden (De Boevere, 2007; Mannino & Buist, 2007; Hindlet 2004). Dit omvat
100
dan ook de comorbide aandoeningen. Het classificerend diagnostisch protocol zal op geregelde
tijdstippen moeten aangepast worden aan de nieuwe inzichten.
Boezen H.M., D.S. Postma, H.A. Smit HA & P.E.D. Eysink. (2006). Wat is COPD en wat is het beloop?
Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM.
De Boevere, Chantal. (2007). Dossier COPD, meer dan een longaandoening. Medi-Sfeer 299, 15.
(op basis van artikel van The Lancet: Mannino D.M. & A.S Buist. (2007). Global burden of
COPD: risk factors, prevalence, and future trends. The Lancet 370, pp. 765-73).
Hindlet, J.-Y. (2004). Chronisch obstructief longlijden Begrijpen en behandelen. In: De Belgische gids
van de patiënt. Vivio.
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie. (2005). KNGF richtlijn COPD 115, 1.
Vincken, W. (2007). Chronisch obstructieve longziekten. Tempo Medical – Pneumologie, speciale
editie februari 2007.
Websites:
www.nationaalkompas.nl
www.zonmw.nl
[email protected]
J. De Cock. (oktober 2008). Astma en COPD, Aanbevelingen en lijsten geneesmiddelen.
http://www.rivm.nl.
H.M. Boezen, D.S. Postma, H.A. Smit & P.E.D Eysink(2006). Wat is COPD en wat is het beloop?
Aanvullende websites:
http://www.bcfi.be
BCFI (Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie)
http://www.ginasthma.com
website GINA (Global Initiative for Asthma):
http://www.goldcopd.com
website GOLD (Global initiative for chronic Obstructive Lung Disease)
http://www.copd.be
http://www.vrgt.be
http://www.bvp-sbp.org
101
102
CVA
103
Cerebro-Vasculair Accident (CVA)


Werd de diagnose gesteld door een neuroloog op basis van:

beeldvormend onderzoek: minimaal CT (computertomografie schedel); mogelijks
NMR /MRI (nucleomagnetische resonantie of magnetic resonance imaging)

Neurologisch onderzoek

Cardiologisch onderzoek
Zijn de resultaten (recuperatie en restletsels) op de verschillende
functioneringsdomeinen (motorisch, spraak, cognitief…) na minstens zes maanden
revalidatie weergegeven?
104
jeugdzorg‘.
Er vonden twee overlegmomenten tussen de deskundigen plaats, aangevuld met uitvoerige onderlinge
communicatie via e-mail.
7 oktober 2009
12 november 2009
Afwerking door e-mailverkeer tot 4 februari 2010.
Expert:
dr. Robert Pintelon (neuroloog)
VAPH:
dr. Annie Nouwen, medische cel (algemene coördinatie)
Jan Peeters, stafmedewerker VAPH (verslaggeving)
105
CVA is een enigszins verouderde term die al een einddiagnose kan betekenen.
Actueel is meer ‗stroke‘ in gebruik, in het Nederlands ‗beroerte‘.
Volgens de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is een beroerte ‗een acute focaal neurologische
stoornis op een waarschijnlijk vasculaire basis die langer dan 24 uur duurt of tot de dood leidt‘.
Bij de definitie van het CVA hoort primair ook een eerste classificatie:
1. Hersentrombose
Door ischemie (75 %): plotse neurologische uitval op basis van vaatstenose/occlusie,
waardoor zuurstof en glucose afgesloten worden en aldus het metabolisme faalt.
atherosclerose en atherotrombose: stenose in extracraniële vaten geeft hypoperfusie in de distale (intracraniële) vaten.
arterio-arteriële embolen vanuit atherotrombotische laesies geeft occlusie intracraniëel.
systeem-embolie vanuit cardiale bron: kleplaesie, VKF, cardiale trombi, cardiomyopathie, recent myocardinfarct, intracardiale shunts (PFO).
lipohyalinosis van kleine vaten met microangiopathie waardoor lacunair infarct.
Zelden: dissectie van de halsvaten, vasculitis, coagulopathie.
2. Hersenbloedingen
Te differentiëren met hemorhagisch infarct (bloed in necrotisch weefsel bij reperfusie)
Bij hypertensie, ten gevolge van anticoagulantia, essentieel.
3. Subarachnoidale bloedingen
Spontane bloeding uit gebarsten aneurysma, meestal sacculair.
Localisatie: meest aan de bi- en trifurcaties van de circulus.
Afzonderlijk: arterioveneuze anomalie.
4. Durale hematomen
Overwegend traumatisch: subduraal (acuut en chronisch ), epiduraal.
3.1 Bij het acuut (tot subacuut) optreden
verschijnselen bestaat het vermoeden van CVA.
van
focaal
neurologische
In onze gezondheidszorg wordt meestal de huisarts eerst ingeschakeld. Deze verwijst naar het
ziekenhuis gezien de zekerheidsdiagnose best snel gesteld wordt (cf. eventuele trombolyse binnen 3
uur) en gezien daarvoor computertomografie (CT) nodig is, althans indien de eerste uitvalsverschijnselen manifest en ernstig zijn.
106
De (eigen) huisarts kent de anamnese van de patiënt en daarmee ook zijn risico‘s, waardoor hij een
waarschijnlijkheidsdiagnose kan stellen.
Gekende risicofactoren die de kans op het doormaken van een CVA verhogen zijn: voorgeschiedenis
van TIA, hypertensie, diabetes, hyperlipidemie, roken, obesitas, leeftijd, sedentaire leefstijl.
Bij een eerste presentatie van de patiënt met vermoedelijk CVA moet de huisarts zich soms naar
beperkte signalen en klachten richten: geringe scheefstand mond (centrale facialisparese), discrete
spraakstoornis (afasie, dysarthrie), krachtsverlies in een arm (parese), plots verminderd zicht,
veranderd gedrag.
Diagnostische knelpunten en/of valkuilen kunnen zich voordoen als de anamnese niet mogelijk is, met
name bij personen met verstandelijke handicap en bij dementie, bij aandoeningen met vergelijkbare
focaal neurologische symptomen (hersentumor, postictale parese bij epilepsie, hypo- en
hyperglycemische ontregeling bij diabetes). Het verloop en vooral het beeldvormend onderzoek
(radiologie met controle CT eventueel aangevuld met NMR) laten dan verdere differentiatie toe.
3.2
Bruikbaarheid bij meervoudige handicap
Zoals hierboven met enkele voorbeelden aangehaald, kan bij meervoudige problematiek het stellen
van de diagnose worden bemoeilijkt. Toch kan door middel van de bestaande onderzoeksmethoden de
diagnostiek met dezelfde pijlers uitvoerbaar zijn, namelijk gericht klinisch onderzoek, beeldvorming
en advies van hierna vernoemde specialismen.
4 Samenstelling diagnostisch team
Na eerste screening (door de huisarts) is aanvullend onderzoek (en behandeling) aangewezen in het
ziekenhuis. De patiënt wordt verwezen naar een spoedgevallendienst, opgevangen door een
urgentist, gezien door internist/neuroloog/intensivist (op een Stroke Unit eventueel). Gezien de
differentiatie ‗trombose versus bloeding‘ voor de therapiekeuze van wezenlijk belang is, blijkt het
uitvoeren van een CT (door de radioloog) onmisbaar. Bij hartritmestoornissen is het advies van de
cardioloog gewenst en voor de labo-onderzoeken de supervisie van de klinisch bioloog.
In een latere fase kunnen de logopedist voor differentiatie in de spraakstoornis en de klinisch
psycholoog voor psychotechnisch onderzoek (naar cognitie, affectieve stoornis enzovoort) nuttig werk
verrichten. Oogarts, kinesitherapeut en revalidatiearts worden nadien ingeschakeld.
5 Hoe diagnostiek op een kwaliteitsvolle manier uitvoeren?
5.1
Aanmelding
Een CVA is meestal een acuut en ingrijpend gebeuren, al naargelang de lokalisatie in het brein en de
omvang van de veroorzaakte schade; het herkennen ervan door de eerste lijn en het gepast
organiseren van de verwijzing voor verder specialistisch – onder andere beeldvormend - onderzoek is
vanzelfsprekend.
De meest voorkomende symptomen zijn, volgens het hersengebied:
contralaterale parese / sensoriële uitval
afasie, apraxie, dysarthrie
partiële of volledige hemianopsie
gestoord bewustzijn, verwardheid
diplopie, vertigo, nystagmus, ataxie.
107
5.2
Kritische reflectie
Voor effectieve trombolyse is een criterium in de tijd aangehouden van maximaal drie uur na
ontstaan van de eerste verschijnselen.
5.3
Postictale parese (Todd‘se parese) na focaal epileptische aanval, diabetische ontregeling met
hemibeeld, hysterisch-conversieve aanval, encephalitis, acute demyeliniserende encephalomyelitis,
en andere niet-vasculaire maar onder andere inflammatoire lokale intracraniële processen.
5.4
1. Beeldvorming
CT (zonder contrast ) is absolute indicatie ( differentieert ischemie – bloeding )
spiraal-CT angio: oclusie halsvaten
MRI T2 beelden: voor haemorrhagie.
Duplex halsvaten
MR angiografie (volgend op duplex)
2. EKG
3. TEE (cardio-embolen)
4. labo – formule
INR, PTT
electrolyten, glycemie
CRP, sed.
leveren nierfunctie.
Selectieve labotesten:
proteine C, S, a Pl
cardiolipine
homocysteine
bij vasculitis: ANA, lupus AC
5. Logopedisch onderzoek – zie protocol NAH
6. Psychologisch test-onderzoek
5.5
Het onderzoek en de behandeling van de CVA-patiënt vereist een georganiseerde coördinatie van
verschillende medische en paramedische specialismen, zoals hierboven vernoemd op de momenten
van eerste opvang en volgende stadia.
108
5.6
Conclusie
Een correcte diagnose is met de actuele mogelijkheden van beeldvorming en technisch onderzoek,
volgend op gerichte anamnese en klinische bevindingen, een haalbare kaart. Het precies omschrijven
van de functionele handicap, dikwijls het spijtige gevolg van een CVA, is een veel complexer
probleem.
Rekening houdend met de actuele stand van de onderzoeksmogelijkheden en ook met de beperkingen
ervan blijft de diagnosestelling toch een uitdaging, bijvoorbeeld in twijfelmomenten door de hoge
sensitiviteit maar beperkte selectiviteit van bepaalde onderzoeksmethoden (zoals NMR).
Giesen, A.G.M, C.L. Franke, Tj. Wiersma, J.J. van Binsbergen et al. (2004). Landelijke Transmurale
TIA/CVA. Tijdschrift voor Neurologie & Neurochirurgie 1005, 6.
Limburg, M, A. Hijdra & H.J.M. Cools (1999). Cerebrovasculaire aandoeningen. Houten: Bohn Stafleu
Van Loghum.
Worp, H.B. van der & L.J. Kappelle (2000). Trombolyse bij het herseninfarct. Ned. Tijdschrift voor
Neurologie 3, 3.
109
110
DEMENTIE
111
VOORBLAD CLASSIFICEREND DIAGNOSTISCH PROTOCOL
Dementie

Is aangetoond dat aan de criteria van dementie volgens de DSM-IV is voldaan?

Werden de minimale onderzoeken om de diagnose te staven, uitgevoerd?


Werd er een algemeen lichamelijk onderzoek verricht?

Werd er een neurologisch onderzoek uitgevoerd?

Werd er een neuropsychologisch onderzoek verricht? (enkel screening MMSE is
onvoldoende)

Werd er een oriënterend bloedonderzoek uitgevoerd?

Werd er een beeldvorming van de hersenen gedaan via minimaal een CT (CAT: computer
axiale tomografie)
Werd de diagnose multidisciplinair gesteld?
112
Dit classificerend diagnostisch protocol werd geschreven in opdracht van het Vlaams Agentschap voor
jeugdzorg‘. Er vonden drie overlegmomenten tussen de deskundigen plaats, aangevuld met
de deskundigen.
19 januari 2010
9 maart 2010
13 april 2010
Experten:
Anneleen Janssens, medewerker van Expertisecentrum Dementie Contact, Hasselt en
neuropsycholoog Jessaziekenhuis
Annemie Janssens, klinisch psycholoog en medewerker van Expertisecentrum Dementie Memo,
Leuven. Auteur van ‗Wegwijs in dementie op jonge leeftijd‘.
Robert Pintelon, neuropsychiater, Mariaziekenhuis Overpelt, consultfunctie voor mensen met
verstandelijke handicap in St.-Elisabeth, Wijchmaal en De Schakel, Balen
Jurn Verschraegen, coördinator van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw
Paul Matthys, Cel Chronische Ouderen- en Palliatieve zorg, FOD Volksgezondheid
VAPH:
dr. Annie Nouwen, medische cel (algemene coördinatie)
Jan Peeters, stafmedewerker VAPH (verslaggeving)
113
Volgens het International Classification of Diseases (ICD-10, World Health Organisation, 1993) is
dementie een syndroom tengevolge van een hersenaandoening, meestal chronisch of progressief van
aard, waarbij er een verstoring is van multipele corticale hersenfuncties, zoals geheugen, denken,
oriëntatie, begripsvermogen, rekenen, taal en beoordelingsvermogen. Er is geen verminderde
bewustzijnstoestand. Verlies van deze cognitieve functies gaat meestal gepaard met, of is in mindere
mate voorafgegaan door, een verandering van emotionele controle en sociaal gedrag.
Volgens de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR ; APA, 2000) is er sprake
van dementie als er aan volgende criteria wordt voldaan.
1. Er zijn stoornissen in het geheugen (leer- en inprentingsvermogen is verminderd)
2. En er zijn één of meer van de volgende cognitieve stoornissen:
a. Afasie (woordvindingsstoornis of begripsstoornis)
b. Apraxie (bv problemen van bediening van huishoudelijke apparaten)
c. Agnosie (bv verbale agnosie: geen betekenis kunnen geven aan spraakklanken;
auditieve agnosie: geen betekenis kunnen geven aan geluiden)
d. Stoornissen in de uitvoerende functies (onder andere moeite met logische
gevolgtrekkingen maken, organiseren, plannen maken, doelgericht handelen)
3. Deze stoornissen veroorzaken een duidelijke beperking in het sociaal en (indien nog van
toepassing) beroepsmatig functioneren.
4. De verschijnselen mogen niet uitsluitend voorkomen tijdens het beloop van een delier.
5. De cognitieve stoornissen zijn niet aangeboren, maar worden pas duidelijk nadat de
cognitieve functies zich hebben ontwikkeld. Dit impliceert dat de cognitieve stoornissen
leiden tot een achteruitgang ten opzichte van het vroeger niveau.
Een syndroom wil zeggen dat er sprake is van een verzameling verschijnselen en symptomen die
gezamenlijk voorkomen en waarbij het samen voorkomen meer dan uit toeval alleen kan verklaard
worden. De term dementieel syndroom zegt niets over de oorzaak.
Er zijn meer dan zeventig aandoeningen die een dementiesyndroom kunnen veroorzaken. Afhankelijk
van de aangedane hersengebieden kunnen wisselende combinaties van symptomen voorkomen. De
ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en Lewy-body-dementie zijn de meest voorkomende
oorzaken. Bij 10-25 % van de mensen met een symptomengroep wijzend op dementie worden echter
andere oorzaken gevonden; een aantal daarvan is door behandeling van de oorzaak omkeerbaar of
reversibel.
In de richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie van 2005 (1) – opgesteld in
het kader van Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling van de Orde van Medisch Specialisten en van de
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie wordt aangeraden in principe bij verdenking op
dementie te streven naar nosologische (oorzakelijke) diagnostiek.
Voor het bepalen van de klinische criteria voor het stellen van de diagnose van de ziekte van
Alzheimer wordt naast de ICD-10 en de DSM-IV criteria ook een beroep gedaan op de set van criteria
van het National Institute of Neurological and Communicative Diseases en de Alzheimer‘s Disease and
Related Disorder Association, afgekort NINCDS-ADRDA.
Bij deze criteria wordt gesteld dat de ziekte van Alzheimer met deze set van criteria kan vastgesteld
worden tussen 40 en 90 jaar. Boven de 90 jaar is ziekte van Alzheimer niet meer betrouwbaar vast te
stellen door de overlapping met andere oorzaken van geheugenstoornissen en apraxie. De criteria
geven aan dat klinisch de diagnose van dementie kan berusten op verschillende oorzaken waarbij
114
elke oorzaak als waarschijnlijk, mogelijk of zeker wordt benoemd. Zo kan iemand dementie
ontwikkelen door een combinatie van oorzaken, die dan bijvoorbeeld wordt aangegeven als ‗mogelijk
vasculaire dementie en waarschijnlijk ziekte van Alzheimer‘.
Bij ‗mild cognitive impairment‘ gaat het om achteruitgang van het geheugen zonder dementie; er is
géén directe beperking in de dagelijkse activiteit. Toch kan het risico tot ontwikkeling van dementie
als verhoogd beschouwd worden.
Wanneer dementie voor de leeftijd van vijfenzestig jaar begint, spreekt men van ―jongdementie‖. De
oorzaken van dementie bij ‗jongeren‘ zijn verhoudingsgewijs meer bepaald door zeldzame ziekten
dan bij dementie op oudere leeftijd. Alzheimerdementie scoort maar voor één derde van de gevallen
bij jongdementie, frontotemporale degeneratie, dementie met Lewy bodies, ziekte van Huntington,
Wernicke-Korsakov-syndroom, prionziekten, … komen in deze leeftijdscategorie voor (2, 3, 4).
Uit Europese, Belgische en Nederlandse onderzoeken blijkt dat het voorkomen van dementie een
aanzienlijk probleem is. Tussen 60 en 85 jaar is er een verdubbeling van de prevalentie per 5 jaar
leeftijdstoename (5). In België wordt geschat dat ongeveer 163 000 mensen aan één of andere vorm
van dementie lijden, waarvan ongeveer 2800 jonger dan 65 jaar 15(www.dementie.be). In Vlaanderen
is de schatting 100 000 personen met dementie in 2009.
In een artikel van Bart Dermaut en Christine Van Broeckhoven in Neuron (6) wordt veroudering als de
belangrijkste risicofactor voor het ontwikkelen van alzheimerdementie (AD) genoemd: onder de 70
jaar lijdt minder dan 1 % van de algemene populatie aan AD. Op de leeftijd van 90 jaar is er een
prevalentie van ongeveer 30 %. Er is weinig verschil tussen mannen en vrouwen bij gelijke leeftijd.
Door de vergrijzing van de bevolking is er in de toekomst een onvermijdbare stijging van de
prevalentie van dementie te verwachten.
Tabel 1: Prevalentie
Cijfers afkomstig van Qualidemstudie (2000-2005) op basis van verschillende bevolkingsonderzoeken (7)
leeftijd
mannen
vrouwen
-65 jaar
65-69 jaar
70-74 jaar
75-79 jaar
80-84 jaar
85 +
0,4 %
0,6 %
2,1 %
5,2 %
13 %
22,7 %
1%
1,4 %
5,1 %
7,6 %
17,6 %
33,6 %
15
Op basis van de weinige studies (N = 7) is er een extrapolatie gemaakt van het aantal
jongdementerenden in België (bevolkingscijfers 2008). In totaal zouden we in de leeftijdsgroep 45 –
65 jaar 2733 patiënten verwachten op basis van de gemiddelde cijfers over de gepubliceerde studies
(UK (N=3), Scotland, Italië, Finland en USA). Hiervan zijn er 1071 alzheimerpatiënten, 502 met
vasculaire dementie en 490 met frontaalkwabdementie.
115
3.1
Het CDP is bedoeld als leidraad: wat houdt het diagnosticeren van dementie in?
De diagnose gebeurt volgens internationale afspraken. In de richtlijnen van de jaren negentig werden
voor het klinische syndroom dementie diagnostische criteria uitgewerkt. Maar nu wordt dementie
minder bekeken als één syndroom: de term verwijst naar een heel spectrum van verschillende
hersenziekten die gekenmerkt worden door combinaties van stoornissen in cognitie, stemming of
gedrag. Het diagnosticeren van dementie als syndroom dient als vertrekpunt voor verder onderzoek
naar onderliggende ziekten. Het zoeken naar de oorzaken van de dementie wordt de nosologische
benadering van de diagnostiek genoemd. Vergevorderde dementie, hoogbejaard zijn of ernstige
bijkomende morbiditeit (andere ziekten) vertonen, kunnen redenen zijn om af te zien van
uitgebreide aanvullende diagnostiek om nosologische redenen.
Meestal is het niet de patiënt maar wel zijn omgeving die een huisarts attent maakt op signalen dat
er iets mis is. Vroege symptomen kunnen veranderingen in gedrag of stemming zijn,
geheugenklachten, overzichtsverlies, moeite met machines zoals de wasmachine, het koffiezetapparaat, paniekaanvallen bij bijzondere gebeurtenissen. Bij onderzoek en observatie kan de huisarts
opmerken dat betrokkene steun zoekt bij de persoon die meekomt om antwoorden te geven (het
‗head turning sign‘). Als er zorgvragen komen van patiënt, familie, verzorgers, verwijzers is het
inschatten van de zorgnood door het multidisciplinaire team het doel. Maar eerst dient de diagnose
van de aandoening (met eventuele onderliggende oorzaak) voldoende zeker gekend te zijn. Zo kan de
prognose beter worden ingeschat.
problematiek?
Het schema voor ziektediagnostiek is toepasbaar op alle patiënten. Alleen kan om redenen van
bijkomende ernstige morbiditeit worden afgezien van bepaalde technische onderzoeken. Bij afname
van testen is het steeds belangrijk rekening te houden met de eigenheden van de persoon waarbij
men een diagnostisch onderzoek uitvoert. Diagnostiek mag immers nooit vervallen tot de ‗kookboekdiagnostiek‘ waarbij men een vast traject van steeds dezelfde standaardtesten op dezelfde manier
afneemt bij ieder persoon.
Dementie bij personen met een verstandelijke handicap vaststellen, is zoals bij iedereen een
stapsgewijze proces. Als je beschikt over een basismeting waarbij een beschrijving van het
functioneren op bijvoorbeeld de leeftijd van 40 jaar goed gedocumenteerd is, kan dementie later
beter geobjectiveerd worden.
Daarom raadt de psychologe Rianne Meeusen op de studiedag Downsyndroom en dementie (20 maart
2010) aan zulke basismeting te doen aan de hand van een beschrijving met behulp van de Sociale
Redzaamheidsschaal (Kraijer,2004), de Observatielijst Ouder-wordende Bewoners (Hoefnagel,1997)
en de Dementievragenlijst downsyndroom (Gedeye, 1995. Maaskant & Hoekman 2000, Nederlandse
bewerking), die ook bruikbaar is bij andere mensen met verstandelijke handicap, en met het
opnemen van een video op 40 tot 50 jaar (8). Bij verstandelijke handicap moet dementie niet te snel
uitgesloten, maar ook niet te snel benoemd worden. Diagnostiek voor dementie is een stapsgewijs
proces en kan veel tijd in beslag nemen. Neurologisch, neuropsychologisch en beeldvormingsonderzoek mogen niet te vlug als te belastend voor personen met een handicap worden beschouwd;
ze maken deel uit van het gehele onderzoek en laten toe te differentiëren met andere oorzaken van
verlies van vaardigheden van zelfzorg, stemmingswisselingen, prikkelbaarheid en rusteloosheid. Om
aan dementie bij verstandelijke handicap te denken zijn basiskennis betreffende dementie, een
basismeting en signalering van verlies aan vaardigheden en symptomen zoals stemmingswisselingen,
116
geheugenproblemen, dwalen, incontinentie, verlies aan initiatief en interesse door de begeleiders en
familie belangrijk. In het recent vertaalde boek van Diana Kerr (9) is een hoofdstuk gewijd aan
diagnose van dementie bij syndroom van Down.
Bij signalen die wijzen op cognitieve achteruitgang zal de huisarts door middel van heteroanamnese,
anamnese, klinisch onderzoek met speciale aandacht voor visus, gehoor, hart, longen en neurologisch
onderzoek, beperkt biochemisch onderzoek en een basisscreeningstest zoals de MMSE (Mini-mental
state examination) een eerste onderzoek doen. In State of the art: de diagnose van dementie,
Handvatten voor de huisarts (10) wordt dit onderzoek gespreid over drie consulten. Als uit de
basisdiagnostiek wordt besloten dat verwijzing voor verdere oorzakelijke diagnose nodig is, dan kan
de huisarts gericht doorverwijzen naar de tweede lijn. Een multidisciplinair samengesteld team kan
de verdere diagnosestelling doen, volgens het protocol van de geriatrische dagkliniek. Dit betekent
dat meerdere disciplines daadwerkelijk contact hebben met de cliënt en onderzoek uitvoeren. Het
volstaat dus niet dat het eigenlijke onderzoek monodisciplinair plaatsvindt en de casus daarna door
andere disciplines beoordeeld wordt, bijvoorbeeld in een teambespreking.
Wel kan het zo zijn dat bepaalde onderzoeken reeds eerder in een andere setting plaatsvonden. Dit
kan bijvoorbeeld het geval zijn voor een eerste screeningstest of bloedonderzoek dat reeds vóór
doorverwijzing gebeurde. In dat geval kan voortgegaan worden op het verslag van dit onderzoek en
hoeft het onderzoek in kwestie niet opnieuw te worden uitgevoerd.
In het optimale geval bestaat het diagnostisch team uit volgende disciplines:
5. gespecialiseerde artsen: neuroloog, geriater, radioloog
6. psycholoog voor het neuropsychologisch onderzoek
7. kinesitherapeut/ergotherapeut
8. Dit team kan eventueel bijgestaan worden door een maatschappelijk werker omdat
zorgdiagnostiek vanaf het allereerste contact nuttig is.
Minimaal is een neurologisch en neuropsychologisch onderzoek nodig, aangevuld met een oriënterend
bloedonderzoek en CT(computertomografie) hersenen.
uitvoeren?
5.1
Aanmelding
Bij een vraag die verband houdt met gedragsproblemen en/of geheugenproblemen zal van bij de
aanmelding een goede anamnese en heteroanamnese nodig zijn, waarbij rekening gehouden wordt
met wie de problemen signaleert, welke achterliggende motieven er zijn voor een hulpvraag, welke
klachten geleid hebben tot contactname en wat de hulpvraag is. Daarnaast is het ook belangrijk
betrokkene en zijn familie tijdens de aanmelding in te lichten over het concrete verloop van een
diagnostisch onderzoek.
Zie 4.4: Diagnostisch onderzoek en onderzoeksmiddelen.
117
5.2
Kritische reflectie16
onderzoekers - de arts, de psycholoog - over deze gegevens. Hierbij ordent de onderzoeker de
informatie uit de aanmelding en tracht deze te integreren tot één overkoepelend beeld. Hij geeft
gewichten aan de verschillende informatiegegevens, inventariseert contradictorische gegevens en
plaatst deze tegenover elkaar.
hulpvragen uit de aanmelding ordent samen met de vragen die bij hem uit deze fase zijn opgekomen.
Op basis hiervan stelt de diagnosticus een voorlopige theorie op over de patiënt, waarbij zowel
rekening wordt gehouden met het vermoeden van een bepaalde stoornis als met een uitgebreid
nagaan van mogelijke comorbide stoornissen of alternatieve verklaringen van de kernsymptomen. Op
basis van het diagnostisch scenario vormt de diagnosticus een aantal hypothesen die in het verdere
diagnostisch onderzoek getoetst kunnen worden.
Alvorens verder te gaan, gaat de onderzoeker na of hij over voldoende kennis over de problematiek
beschikt. Indien de onderzoeker niet voldoet aan de vereisten zoals vermeld in het onderdeel
‗samenstelling van het diagnostisch team‘ of zich om eender welke andere reden niet in staat acht
het onderzoek op verantwoorde wijze uit te voeren, verwijst de onderzoeker de patiënt door naar
een collega.
Uiteraard baseert de diagnosticus zich in deze reflectiefase op de recente literatuur en zijn brede,
algemeen wetenschappelijke kennis.
5.2.1 Kritische reflectie, deel 1: Materiaal ordenen en voor de hand liggende hypothese(n)
formuleren
In een eerste fase clustert de onderzoeker de positieve en negatieve eigenschappen van de persoon
en van diens context. Tevens tracht hij de ernst van de problematiek te taxeren. Aan de hand van
voorgaande acties kan hij voor de hand liggende hypothesen formuleren en een diagnostisch traject
uitstippelen. Dit alles kan door één onderzoeker (monodisciplinair) gebeuren, maar optimaler is een
bijeenkomst van het multidisciplinaire team. Wanneer er een vermoeden van comorbiditeit of
dubbele diagnose bestaat, is deze multidisciplinariteit zelfs essentieel.
5.2.2 Kritische reflectie, deel 2: Alternatieve hypothesen formuleren en breed kijken in functie van
Vervolgens dient de onderzoeker alternatieve hypothesen te formuleren in functie van een
differentiaaldiagnose en een overzicht te maken van de mogelijke comorbiditeit of dubbele
diagnoses. Hierbij dient de onderzoeker de bijkomende hypothesen te motiveren en te vertalen in
heldere, meetbare onderzoeksvragen. In deze fase is het ook belangrijk dat de onderzoeker nagaat
welke informatie nog ontbreekt en waarom.
5.2.3
Kritische reflectie, deel 3: Contact cliënt
In een laatste fase van de kritische reflectie dient de onderzoeker de patiënt op de hoogte te
brengen van de stand van zaken van het onderzoek, de weerhouden onderzoekshypothesen en de
geplande acties. In een persoonlijk gesprek gaat de onderzoeker hierbij na wat de houding van de
patiënt ten opzichte van deze onderzoekshypothesen is. Dit gesprek wordt bij voorkeur gevoerd door
het teamlid dat het intakegesprek voerde. Bij onderzoek naar dementie is dat de arts.
16
Wij baseerden ons voor deze paragraaf op Vertommen, Ter Laak en Bijttebier (2002) (11).
118
5.3
Het is belangrijk oog te blijven houden voor alternatieve verklaringen van de symptomen. Kenmerken
die op het eerste gezicht in de richting van een bepaalde aandoening wijzen, kunnen bij een andere
stoornis thuishoren. Het is dan ook nodig tijdens het onderzoek rekening te houden met een aantal
mogelijke differentiële diagnoses, waarvan de belangrijkste zijn:
Depressie
Delier op basis van:
 Infecties
 Metabole ontregelingen: schildklierlijden, diabetes, vitamine B1 of B12 deficiëntie
 Intoxicatie door combinatie of overdosering van geneesmiddelen of door uitdroging
5.4
Na signalering 17 van gedragsveranderingen en andere bevreemdende signalen die een gevoel geven
dat er iets niet klopt, zal na een medisch onderzoek met aandacht voor infecties en metabole
ontregelingen, een neurologisch en een neuropsychologisch onderzoek aangewezen zijn om na te
gaan of dementie de oorzaak is voor de observaties.
5.4.1 MEDISCH LICHAMELIJK ONDERZOEK en LABORATORIUMONDERZOEK
Een medisch onderzoek start met anamnese en heteroanamnese, die verder uitgebreid beschreven
worden bij het neuropsychologisch onderzoek.
Het is belangrijk de oorzaak van de verontrustende signaleringen te kennen zodat er maatregelen
kunnen genomen worden tegen de verergering van het beeld.
Door lichamelijk onderzoek en laboratoriumonderzoek wordt de comorbiditeit in kaart gebracht.
Mensen met onbehandelde comorbiditeit (bv. bloedarmoede, urineweginfectie, diabetes, hartsdecompensatie, nierfunctiestoornissen, kanker…) hebben een vergroot risico op delier.
Objectivering van visus en gehoor is aangewezen.
Geneesmiddelengebruik heeft dikwijls een negatieve invloed op het geheugen.
Bij onderzoek van het zenuwstelsel zijn de aandachtspunten houdings- en bewegingsstoornissen,
neurologische uitval (gezichtsveld), onderzoek naar reflexen.
Het bloedonderzoek omvat bepalen van hemoglobine en hematocriet, glucose, serumcreatinine,
calcium (gecorrigeerd voor albuminespiegel), leverfunctiestesten, schildklierfunctie, vitaminen B1
(thiamine), B6, B12, foliumzuur en aanvullende testen passend bij aanwijzingen uit het klinisch
onderzoek.
5.4.2 Het NEUROPSYCHOLOGISCH ONDERZOEKSPROCES
De vraag voor de psycholoog kan zijn of de aanwezige cognitieve of gedragsmoeilijkheden verklaard
kunnen worden door een dementiële regressie. Welke differentieel diagnostische overwegingen
kunnen uitgesloten worden?
Gegevens uit de (hetero)anamnese, het premorbide (voor het ziek zijn) intellectueel functioneren en
de klachten binnen het alledaags functioneren worden in het opmaken van een totaal bilan van
mogelijkheden en/of beperkingen van de patiënt in rekening genomen.
HETEROANAMNESE
O.a. volgende zaken worden bevraagd: hulpvraag van betrokkene, familie en zorgverleners,
kernsymptomen (praktische voorbeelden van klachten, geheugenproblemen, woordvindings17
Bijvoorbeeld door mantelzorg of via CAP‘s (Client Assessment Protocols in de thuiszorg) - RAI (Resident
Assessment Instrument).www.kuleuven.be/Lucas/RAI/tekstrai1.html
119
problemen…), psychiatrische symptomen (wanen, hallucinaties, depressie), persoonlijkheidsveranderingen, gedragsstoornissen, nachtelijke onrust, inname van eten en drinken, middelengebruik
(geneesmiddelen, alcohol, drugs), uiterlijke verzorging, dagstructuur, continentie, veranderingen van
al deze symptomen in de loop van de tijd.
ANAMNESE
Geheugenklachten en beperkt ziektebesef maken deze informatie minder betrouwbaar. Toch wordt
hierdoor informatie verkregen over de belevingsaspecten en kunnen de symptomen van mogelijke
oorzaken bevraagd en nagekeken worden.
Wat is de hulpvraag?
Hoe ziet de persoonlijke leefomgeving van betrokkene er uit?
Wat is de hulpverleningsgeschiedenis? Welke maatregelen werden reeds genomen en wat was
het effect ervan?
Hoe verliep het leven van de cliënt tot nu toe?
d. Algemene ontwikkeling
e. Medische antecedenten
Psychosociale antecedenten (acute levensgebeurtenissen, chronische stressfactoren)
Zijn er bepaalde familiale en/of contextgegevens die in het licht van de hulpvraag belangrijk
zijn? ( = familiale anamnese) bv. Is er binnen de familie sprake van psychische en/of
medische pathologie bij andere personen? Er kan een stamboom opgesteld worden met
aandacht voor het voorkomen van dementie of andere neurologische ziektes in vorige
generaties.
Is er sprake van overige beïnvloedende factoren?
Hoe verloopt het algemeen functioneren van de patiënt?
d. Relationeel
e. Op het werk
f. Sociaal (vb. vrije tijdsbesteding)
BIOGRAFIE
Bevraging van: hoogste scholingsniveau, niveau van cognitief functioneren, gegevens uit de eerste
levensfase (samenstelling gezin, beroep van de ouders, schoolloopbaan, beroepscarrière, belangrijke
gebeurtenissen…) en de tweede levensfase (relatievorming, kinderen, beroepscarrière, hoe omgaan
met moeilijkheden in het leven, met pensionering, verhuizing, seksualiteit, intimiteit, veranderingen
in de relatie…). Zo krijgt men zicht op het niveau van functioneren voor de ziekte.
ONDERZOEK NAAR DE MENTALE STATUS
Hierbij moet er aandacht zijn voor psychopathologische symptomen, somatische conditie, gedragsuitingen, cognitieve achteruitgang, omgevingsvariabelen, copingvaardigheden en persoonlijkheid.
Verder doorgedreven neuropsychologisch onderzoek richt zich op het dieper exploreren van de
cognitieve domeinen: aandacht, oriëntatie, geheugen, taalvaardigheden, praxis, visueel-ruimtelijke
vaardigheden en het executief functioneren. Daarenboven kunnen tests gebruikt worden die gericht
zijn op gedrags- en stemmingveranderingen. De resultaten van die testen worden door de psycholoog
geïnterpreteerd tegen de achtergrond van relevante kenmerken van de patiënt wat betreft zijn
voorgeschiedenis, eventuele emotionele problematiek en de medische antecedenten.
120
Bij de samenstelling van de neuropsychologische testen moet rekening gehouden worden met:
 doelmatigheid
 voldoende reikwijdte van het testmateriaal om een goed overzicht te krijgen van de
cognitieve functies bij dementie
 afnameduur
 psychometrische eigenschappen en de COTAN-beoordeling (Commissie Testaangelegenheden Nederland)
 aanwezigheid van, voor de doelgroep relevante, normgegevens.
Basisscreening van het cognitief functioneren
Een MMSE-test is bij de huisarts meestal de eerste test om een screening te doen naar geheugen en
oriëntatiefuncties (tijd, plaats en persoon). De test is opleidingsgevoelig: mensen met een hogere
opleiding scoren meestal hoger. De Kloktekentest test de cognitieve functies, de visuoconstructieve
vaardigheden en de executieve functies. De psycholoog vult deze onderzoeken naargelang de vragen
aan met onderzoeken zoals vermeld in tabel 2.
5 Tabel 2: Aanbevolen testmateriaal bij vermoeden van jongdementie
Cognitieve functie
Cognitieve screening (inzicht in globale
cognitieve functioneren)
Aandacht en concentratie
Geheugen en leervermogen
Taal
Executief functioneren
Test
Mini-Mental State Examination + Kloktekentest
Trail-Making-Test A & B
Verbale geheugen: Auditory Verbal Learning
Test
Non-verbale geheugen: Visual Design Learning
Test, onthouden van gezichten (vb. uit
Rivermead Behavioural Memory Test)
Controlled Oral Word Association Test
Boston Naming Test
Behavioural Assessment of the Dysexecutive
Syndrome 18(bv. Subtests Sleutel-Zoek,
Dierentuin-Plattegrond, Regel-Wissel)
Opmerking bij tabel 2: niet alle testen voldoen aan optimale psychometrische voorwaarden, maar er
is getracht met inachtneming van ‗the state of the art‘ een zorgvuldige afweging te maken. De
kwalitatieve informatie die een test oplevert is hierbij meegewogen. (cf. voetnoot 6 p. 18 in
‗Zorgketen Dementie ZPG. Zorgprogramma beschrijving diagnostiek 2008‘ (12)).
Op www.ouderenpsychiatrie.nl zijn veel tests te vinden die voor de diagnostiek van dementie
relevant zijn. Op www.brainsource.com/nptests.htm zijn de meeste testen alfabetisch op naam te
vinden met een korte beschrijving van het doel.
Onderzoek naar gedragsstoornissen
Als er symptomen zijn van agitatie (algemene rusteloosheid, ijsberen, spullen verstoppen,
voorwerpen verplaatsen, weglopen, aan- uitkleden, dezelfde vragen stellen, roepen, schreeuwen,
jammeren), van agressie (verbale agressie, fysieke agressie, agressief verzet tegen verzorging,
controleren waar verzorger is, voortdurend volgen van verzorger), van ontremming (emotionele
labiliteit, sociaal onaangepast gedrag, seksuele ontremming, zelfbeschadigend gedrag, hyperoraliteit)
waargenomen worden, dringt objectivering zich op. Er bestaan meetinstrumenten die worden
18
De BADS kan enkel worden afgenomen bij normale intelligentie.
121
onderscheiden naar domein (gedrag, stemming, cognitie), het toepassingsgebied (ambulant of
intramuraal), de uitvoerende discipline en het doel van screening of follow up. Zo kunnen de
instrumenten Behave-AD en de neuropsychiatrische vragenlijst (NPI) gebruikt worden om de aard van
de stoornissen in kaart te brengen. Het psychometrisch onderzoek van deze testen is nog niet
afgerond. Depressieve symptomen kunnen gemeten worden met de Cornell scale for depression in
dementia (CSDD). Deze vragenlijst is bedoeld voor de omgeving van de patiënt en is in het Nederlands
vertaald door R.M. Dröes. Dit is een alternatief voor de Depressielijst ouderen (GDS of Geriatric
Depression Scale) waarbij de patiënt zelf op dertig vragen moet antwoorden.
Ecologische observatie
Ecologische observatie is een observatie in de thuissituatie wat betreft het algemeen dagelijks
functioneren in de vertrouwde leefomgeving. Dit kan vervangen worden door de beschrijving in de
heteroanamnese van de familie of een neerslag van observatiegegevens door huisarts, thuishulp of
thuisverpleging. Bij geheugenklinieken met een conventie met het RIZIV kan je pas aan huis gaan
observeren met een maximum van twee keer een uur, als de cognitieve revalidatie start, dus na de
diagnose.
5.4.3 ZIEKTEKUNDIGE DIAGNOSTIEK
Voor verdere differentiatie bij dementie wordt sinds kort doorgedreven onderzoek aanbevolen om de
oorzaken op te sporen (12).
Bij de ziektekundige diagnostiek van dementie horen:
 Diagnostische criteria: zie kenmerken beschreven bij de meest voorkomende vormen van
dementie.
 Beeldvormend onderzoek:
Structurele beeldvorming:
CT = computertomografie (uitsluiten van tumor,bloeding)
NMR(nucleomagnetische resonantie): toont o.a. verkleinde hippocampus
Functionele beeldvorming:
SPECT- of PET-scan (met isotopen)
(Single Photon Emission computed Tomografie = computertomografie met uitstraling
van enkelvoudige fotonen of Positron Emissie Tomografie, geeft info over
stofwisseling)
functioneel NMR-onderzoek

EEG ter uitsluiting van epilepsie

Liquoronderzoek bij sommige vormen van dementie
Aanwijzingen voor ontstekingen
Meting van tau- en amyloïdeiwitten

Genetisch onderzoek bij sommige vormen van dementie
Per vorm van dementie zijn er kenmerken vastgelegd.
Meest voorkomende vormen:
 Alzheimerdementie: diagnose volgt de algemene lijn zoals hierboven reeds beschreven
 Vasculaire dementie: met vasculaire antecedenten (CVA, hypertensie).
 Lewy Body dementie (inclusief parkinsondementie)
Gekenmerkt door visuele hallucinaties, gangstoornissen, motorische beperkingen.
 Frontotemporale dementie (verzamelnaam, o.a. ziekte van Pick)
Relatief jong aanvattend, eerst gedragsverandering en/of fatische stoornissen.
122

Zo kan een beginfase verlopen als een primair progressieve afasie.
Ziekte van Creutzfeldt-Jacob
Gestoord EEG
De diagnose van alzheimerdementie wordt zoals hoger aangegeven, gesteld met behulp van de
NINCDS-ADRDA-criteria, waarbij de mate van waarschijnlijkheid moet aangegeven worden.
stoornissen in meer dan twee cognitieve domeinen
progressieve stoornissen in geheugen en andere cognitieve functies
normaal bewustzijn
geen andere lichamelijke/neurologische oorzaak
begin tussen 40 en 90 jaar – meestal na 65 jaar
De diagnose wordt ondersteund door atrofie, met name hippocampaal op MRI. Er kan sprake zijn van
corticale atrofie en een kleinere temporale kwab.
Bij liquoronderzoek zijn gestegen TAU-waarden een goede aanwijzing.
De diagnose Vasculaire dementie wordt gesteld met behulp van de NINDS-AIREN-criteria,(National
Institute of Neurological Disorders and Stroke en Association Internationale pour la Recherche et
l‟Enseignement en Neurosciences) waarbij ook de mate van waarschijnlijkheid genoemd dient te
worden.
cognitieve achteruitgang (geheugen en achteruitgang op twee of meer andere
cognitieve domeinen)
cerebrovasculaire ziekte:
 focale neurologische afwijkingen
 vasculaire laesie op MRI met periventriculaire witte stof-afwijkingen.
 relatie tussen dementie en cerebrovasculaire ziekte: dit kan afgeleid worden uit
dementie drie maanden of korter na een klinisch manifeste beroerte of bij plotselinge
achteruitgang in cognitieve functies of bij stapsgewijze verslechtering
Dementie op basis van gemengde alzheimer- en vasculaire pathologie komt frequent voor. Dan
spreekt men classificerend van ‗mogelijk vasculaire dementie met alzheimercomponent‘.
Lewy Body dementie kenmerkt zich door volgend criteria:
progressieve cognitieve stoornissen
 aandacht
 visuospatiële functies
 geheugen aanvankelijk relatief behouden
fluctuaties in aandacht en alertheid
recidiverende visuele hallucinaties
tekenen van parkinsonisme
ondersteunend voor de diagnose: vallen, overgevoeligheid voor medicatie
De mate van waarschijnlijkheid wordt aangeduid met waarschijnlijk, mogelijk of zeker.
Frontotemporale dementie wordt gesteld met behulp van de criteria van de internationale
consensusgroep:
in begin verandering karakter en sociaal functioneren
sluipend begin, geleidelijk progressief
vroeg emotionele vervlakking
vroeg verlies van inzicht
ondersteunend voor de diagnose: mentale rigiditeit, afname van zelfzorg, hyperoraliteit,
persevereren
123
De mate van waarschijnlijkheid wordt bepaald door het beantwoorden aan één of meer
kernsymptomen zoals gesteld in de criteria van de Lewy Body International Workshop.
De Ziekte van Creutzfeldt-Jacob is een meldingsplichtige ziekte. De criteria omvatten:
progressie
myoclonus
visuele of cerebellaire stoornissen
piramidale of extrapiramidale kenmerken
akinetisch mutisme
karakteristieke EEG-afwijkingen.
Ter illustratie een niet-limitatieve opsomming van meerdere mogelijke oorzaken van symptomen van dementie
1. Oorzaken van zogenaamd niet-omkeerbare dementies:
A. Degeneratieve aandoeningen
Ziekte van Alzheimer (72 %)
Ziekte van Pick
Frontotemporale dementie
Ziekte van Huntington
Progressieve supranucleaire verlamming (PSP)
Diffuse Lewy-bodies disease (6 %)
Ziekte van Parkinson
Multipel Systeem Atrofie (MSA)
Corticobasale degeneratie
Olivopontocerebellaire atrofie
Amyotrofe lateraalsclerose
ALS-Parkinson-dementiecomplex
Ziekte van Hallervorden-Spatz
Ziekte van Kufs
Ziekte van Wilson (indien niet tijdig behandeld)
Metachromatische leukodystrofie
Adrenoleukodystrofie
B. Vasculaire dementies (16 %)
Ziekte van Binswanger
Cerebrovasculaire accidenten (multi-infarct)
Arteriitis
Angiopathie met subcorticale infarcten en leuko-encefalopathie
Familiale amyloïde angiopathie
C. Posttraumatische dementies
Craniocerebrale verwondingen
Dementia pugilistica (recidiverende hersentraumata b.v. boksers)
D. Infecties
Aids-dementiecomplex
Ziekte van Creutzfeldt-Jacob
Progressieve multifocale leuko-encefalopathie
Postencefalitische dementie
2. Oorzaken van potentieel omkeerbare dementiële syndromen.
A. Tumoren
Gliomen (gezwellen van cerebrale steuncellen)
Meningeomen (tumoren van de hersenvliezen)
Metastatische tumoren: carcinomen, lymfomen, leukemieën
B. Metabole aandoeningen
124
C.
D.
E.
F.
G.
H.
Schildklierziekte (hyper- en hypothyreoïdie)
Hypoglycemie
Hyper- en hyponatriëmie
Hypercalcemie
Nierfalen
Leverfalen
Ziekte van Cushing
Ziekte van Addison
Hypopituïtarisme
Ziekte van Wilson
Trauma
Craniocerebraal trauma
Acute en chronische subdurale hematomen
Toxines
Alcohol
Zware metalen (lood, mangaan, kwik, arsenicum)
Organische giften, m.n. ook solventia en insecticiden
Infecties
Meningitis en encefalitis door virussen, bacteriën en schimmels
Hersenabces
Neurosyfilis
Aids-dementiecomplex
Auto-immune aandoeningen
Centraal zenuwstelsel vasculitis
Gedissemineerde lupus erythematosus
Multiple sclerose
Medicatie
Bepaalde antidepressiva
Anxiolytica
Slaapmiddelen
Sedativa
Anti-arrhythmica
Antihypertensiva
Anticonvulsiva
Cardiale medicatie m.n. digitalis en derivaten
Geneesmiddelen met anticholinerge werking
Nutritionele aandoeningen
Vit. B1 (thiamine—deficiëntie): Wernicke ‘s encefalopathie en
Wernicke-Korsakov-syndroom
Vit. B12-deficiëntie (pernicieuze anemie)
Foliumzuurdeficiëntie
Vit. B6-deficiëntie (pellagra)
I.
Psychiatrische aandoeningen
Depressie
Schizofrenie
Andere psychosen
J. Andere aandoeningen
Normale-drukhydrocephalie
Ziekte van Whipple
Sarcoïdosis
Bron: gewijzigd naar het boek van Prof. Dr. Peter Paul De Deyn : ―Dementie‖ ISBN 90-59284747 Kluwer, 2004 (14)
125
5.5
Een multidisciplinair overleg dient het sluitstuk te vormen van ieder goed diagnostisch onderzoek.
Zoals reeds eerder werd aangehaald is het klinisch oordeel doorslaggevend in de diagnostische
besluitvorming. Zelfs goed genormeerde tests waarmee beoogd wordt dementie vast te stellen
hebben hun beperkingen. Om de onvermijdelijke subjectiviteit van dit klinisch oordeel op te vangen,
zijn de volgende elementen in het multidisciplinair overleg belangrijk:
overeenstemming tussen de verschillende betrokken diagnostici;
convergentie tussen verschillende informatiebronnen (informatie van familie, verzorgers;
observatie-, testen dossiergegevens);
aanwezigheid van disfunctioneren (of behoorlijk functioneren lukt enkel in een aangepaste
omgeving)
5.6
Conclusie
Het diagnostisch onderzoek moet resulteren in een helder geformuleerde en grondig
overleg. Indien er bij de patiënt sprake is van meerdere problemen, dient de eventuele samenhang
tussen deze problematieken in de conclusie te worden verduidelijkt.
Zoals uit dit protocol duidelijk wordt, is een breed en uitgebreid onderzoek noodzakelijk om te
kunnen besluiten tot dementie en zijn oorzaken.
Delen van dit classificerend diagnostisch protocol (CDP) zijn gebaseerd op de huidige stand van het
wetenschappelijk onderzoek en op de meest recente versies van de internationale classificatiesystemen DSM en ICD en aangevuld met de resultaten van relevant nieuw wetenschappelijk
onderzoek.
De voorgestelde principes en criteria voor kwaliteitsvol diagnostisch onderzoek bij vermoeden van
dementie zijn gebaseerd op richtlijnen en adviezen uit de literatuur.
(1) Nederlandse vereniging van Klinische geriatrie.(2005). Richtlijnen diagnostiek en
medicamenteuze behandeling van dementie.
(2) Janssens Annemie, An Lootens, Els Verraest & Ils Mattheussen. (2007). Wegwijs in dementie
op jonge leeftijd. Lannoo Campus .
(3) Jonker et al. (2009). Handboek Dementie. Laatste inzichten in diagnostiek en behandeling .
Houten/Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum.
(4) Deelman et al. (2004). Klinische neuropsychologie.
(5) Jonker C, Verhey FRJ, Slaets JPJ. (2001). Alzheimer en andere vormen van dementie. P 1012. Houten/Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum.
(6) Dermaut B, Van Broeckhoven C. (2000). Huidige inzichten in de etiologie van de ziekte van
Alzheimer. Neuron 5:161-7.
(7) Buntinx F, De Lepelaire J, Fontaine O, M. Ylieff M. (2000-2005). Qualidem.
(8) Geus R, Meeusen Rianne. (2005). Dementie in beeld, Landelijke richtlijnen voor het
vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht, Vilans.
126
(9) Kerr Diana. (2010). Verstandelijke beperking en dementie. Effectieve interventies.
Antwerpen/Apeldoorn, Garant.
(10)De Lepeleire J, Vernooij-Dassen M, State of the art: de diagnose van dementie Handvatten
voor de huisarts.(2003) Huisarts Nu. Maart 2003;32(2)70-82
(11)Vertommen, H., ter Laak, J., & Bijttebier, P. (2002). Het diagnostisch proces.
Diagnostiekwijzer, 5, 4-16.
(12)Zorgprogramma Dementiesyndroom. Beschrijving Diagnostiek. (2008). Eindhoven, Zorgketen
Dementie.
(13)van der Linden C (2008). Ziektekundige diagnostiek bij dementie. Nascholing ZPG Eindhoven.
(14)De Deyn PP (2004). Dementie. Deventer, Kluwer
Websites:
www.dementie.be
www.omgaanmetdementie.be
www.domusmedica.be
www.alzheimercentrum.nl\CBO-richtlijndementie
www.moderne-dementiezorg.nl
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_richtlijnen.htm
www.ouderenpsychiatrie.nl
www.vilans.nl
www.brainsource.com/nptests.htm
www.kuleuven.be/Lucas/RAI/tekstrai1.html
127
128
EPILEPSIE
129
Epilepsie

Werd de diagnose gesteld door de minimaal betrokken disciplines, namelijk huisarts,
neuroloog of kinderarts/neuroloog en radioloog?

Werd de diagnose gesteld op basis van:


Klinisch onderzoek en zo mogelijk getuige zijn van een klinische aanval

Heteroanamnese: aanvalsbeschrijving, familiale anamnese, vroegere ziekten en
ongevallen

Auto-anamnese: prodromale klachten: ‗voelen aankomen‘, postictaal: hoofdpijn, braken,
angst...

Electro-encephalogram (EEG)

Beeldvormend onderzoek: NMR ( nucleomagnetische resonantie-hersenscan)

Bloed- en urineonderzoek

Neuropsychologisch onderzoek (zeker bij cognitieve stoornissen, leerproblemen,
concentratiestoornissen, verstandelijke handicap)
Werden alternatieve hypothesen en comorbiditeit onderzocht en weergegeven in het verslag?
130
jeugdzorg‘. Er vonden twee overlegmomenten tussen de deskundigen plaats, aangevuld met
uitvoerige onderlinge communicatie via e-mail.
19 november 2009
4 december 2009
Afwerking door e-mailverkeer tot 1 maart 2010.
Experten:
dr. Marc Boel (kinderneuroloog Pulderbos)
dr. Robert Pintelon, (neuropsychiater Mariaziekenhuis Overpelt, consultfunctie voor personen met
mentale handicap in St.-Elisabeth,Wijchmaal en De Schakel, Balen),
VAPH:
dr. Annie Nouwen, arts VAPH (algemene coördinatie)
dr. Helena De Raeymaecker, arts VAPH
Jan Peeters, stafmedewerker conceptcel (verslaggeving).
131
Epilepsie is deze toestand waarbij aanvallen kunnen voorkomen van plotse excessieve ontlading van
hersencellen, waardoor abnormale voorbijgaande verschijnselen optreden; het is een functiestoornis
van de hersenen waarbij de elektrische activiteit in vlagen ontregeld is. Een eerste (en eventueel
blijvend éénmalige) aanval betekent nog niet dat men epilepsie ‗heeft‘: de diagnose ‗epilepsie‘ kan
pas worden gesteld wanneer zich minstens twee niet-geprovoceerde aanvallen hebben voorgedaan of
wanneer er zich een laat-symptomatische aanval voordeed.
Epilepsie kan overigens voorkomen bij volledig normale anatomie van de hersenen, men spreekt dan
over primaire, essentiële of idiopathische epilepsie; bij deze personen kan een perfect normaal
intellect en overigens normale levensstijl worden verondersteld.
Anderzijds zijn er de epileptische aanvallen secundair aan (met name als gevolg van) beschadiging
van het hersenweefsel, met daarbij meer specifieke uitingen in de verschillende vormen van
epileptische manifestaties, volgens lokalisatie in de hersenen en volgens de omvang van het
hersenletsel.
2.1
Epidemiologie
De prevalentie van epilepsie (we bedoelen deze behandeld met anti-epileptica omwille van enige
vorm van actieve epilepsie) ligt globaal bij 5 promille, in een voorziening voor personen met een
ernstig tot diep verstandelijke handicap kan dit oplopen tot 50 procent.
Het aantal nieuwe gevallen van epilepsie (de incidentie) wordt geschat op 50 per 100.000 inwoners
per jaar.
De diagnose ‗epileptische aanval‘ wordt primair gesteld op grond van de aanvalsbeschrijving.
2.2
Classificatie, etiologie en syndromen
Epileptische aanvallen hebben een breed spectrum van uitingsvormen; vele daarvan zijn eenvoudig
herkenbaar, een beperkter aantal geeft aanleiding tot twijfel, waardoor ten onrechte tot nietepileptische aanvallen kan worden besloten. Anderzijds zijn er aanvallen die lijken op epilepsie maar
toch berusten op een niet-epileptische oorzaak.
Epilepsie kan volgens 5 assen worden geclassificeerd:
1. De beschrijving van de aanval: ictale semiologie. 19
Classificatie (vereenvoudigd):
a. Partiële aanvallen
eenvoudige partiële aanval
 motorische verschijnselen
 somato-sensorische of speciaal sensorische verschijnselen
 autonome verschijnselen
 hogere functie / psychische verschijnselen
complex partiële aanval
partieel overgaand in gegeneraliseerd
b. Gegeneraliseerde aanvallen
absences
19
Ictaal: optredend tijdens een epileptische aanval
Semiologie: symptomenleer
132
myoclonische aanvallen
clonische aanvallen
tonische aanvallen
tonisch-clonische aanvallen
atone of valaanvallen
c. Niet geclassificeerde aanvallen.
In deze classificatie betekent ‗partieel‘: uitgaande van een ontlading in een ‗deel‘ van de
hersenen; ‗eenvoudig‘ betekent ‗met normaal bewustzijn‘.
2. Classificatie van het aanvalstype: wordt meestal bepaald op grond van de aanvalsbeschrijving,
aangevuld met EEG (en video-opname).
3. Epilepsie-syndromen: syndroomdiagnose is belangrijk voor het inschatten van de prognose en keuze
van therapie. Op basis van het type aanval, de etiologie, de leeftijd, de resultaten van EEG en
beeldvormend onderzoek en de familiale anamnese kan het epilepsie-syndroom worden bepaald.
4. Etiologie: wordt gespecificeerd als volgt:
acuut symptomatisch door endogene of exogene oorzaak; maximaal tijdsinterval voor ‗acuut‘
is één week, langer is laat-symtomatisch; dus indien alleen zogenaamde acuut-symptomatische aanvallen blijven voorkomen gaat het niet om epilepsie.
laat symptomatisch: meer dan een week interval en veroorzaakt door een al langer
bestaande structurele hersenafwijking.
waarschijnlijk symptomatisch (maar niet aangetoond).
idiopathisch: voornamelijk genetisch bepaald en afhankelijk van de leeftijd.
5. Classificatie ‗beperking‘: volgens ICIDH-2.
3 Voor wie is het CDP bedoeld?
3.1
Wanneer een diagnostisch onderzoek uitvoeren?
Bij optreden van ‗ictale‘ verschijnselen in al hun verscheidenheid en naargelang de semiologie van
de hieronder beschreven classificatie wordt de diagnostiek gestart, daarbij rekening houdend met de
differentiatie naar andere ziektebeelden.
problematiek?
Epilepsie is sterk geassocieerd met andere cerebrale stoornissen: verstandelijke handicap, infantiele
encephalopathie (cerebral palsy), autistische stoornis, enzovoort.
Bij kinderen met een multipele handicap kan de diagnose soms pas na verloop van een evolutieproces
worden afgerond, zij blijken dan ook de meest therapieresistente groep.
Voor een tabel met epilepsiesyndromen, zie onder 4.3. „alternatieve hypothesen en comorbiditeit‟.
133
De minimaal betrokken disciplines voor de diagnose van epilepsie zijn de huisarts, die bij
volwassenen verwijst naar een neuroloog (o.a. voor EEG-onderzoek) en naar een radioloog voor NMR
(nucleomagnetische resonantie) van de hersenen. Na twee stappen kan soms een diagnose al op punt
staan en kan de behandeling gestart worden. Bij kinderen wordt in de plaats van naar een neuroloog
verwezen naar een kinderarts met bijzondere bekwaamheid in de kinderneurologie.
Het stellen van een oorzakelijke diagnose is zeer belangrijk bij begin op kinderleeftijd met
―maligne‖ syndromen, veel epilepsieaanvallen, gecombineerd met ontwikkelingsstoornissen, mentale
retardatie, regressie in de ontwikkeling. Dan is maximale inzet van kinderarts/kinderneuroloog,
(neuro-)radioloog nodig om een diagnose te stellen, aangevuld met onderzoeken door een geneticus,
specialist metabole aandoeningen met bloed- en urinebepalingen, te onderzoeken onder toezicht van
een klinisch bioloog, mogelijke analyse van biopten door anatomopatholoog en neuropsychologische
raadpleging voor ontwikkelingsonderzoek en bijstand van het kind en de ouders.
Bij residentiële opvang (in epilepsiecentra) kunnen nog andere medische en paramedische disciplines
worden ingeschakeld.
uitvoeren?
5.1
Aanmelding
De diagnose ‗epileptische aanval‘ wordt primair overwogen op grond van de beschrijving van de
(eerste) aanval. Op kinderleeftijd wordt het onderzoek dan via huisarts, kinderarts, kinderneuroloog
e.a. voortgezet, cf. 4.4 en 4.5. Bij adolescenten en bij volwassenen volgt meestal een verwijzing
naar de neuroloog.
Men vraagt bij een eerste aanval naar alle elementen van de ―aanvalsbeschrijving‖:
- het moment van de aanval: in de slaap, na ontwaken, overdag, in een gegeven situatie.
- eerste tekenen: bv. wegdraaien van het hoofd, van de ogen ( links, rechts ), gelaatsverkleuring
- algemene verstijving
- schokken: links of rechts of beiderzijds
- tongbeet
- urineverlies
- aanspreekbaarheid ( bewustzijnsgraad )
- cyanose of blauwverkleuring
- staren
- postictaal: helderheid of langdurige versuffing, onrust, verwardheid
- voorafgaande klachten of prodromi ( ―voelen aankomen‖ )
- automatismen ( tasten, wriemelen met de handen )
- duur van de aanval (in minuten of seconden, op klok gekeken)
5.2
Kritische reflectie
Bij epilepsie bij jonge kinderen is grondig zoeken naar de oorzaak van dit symptomencomplex nodig,
aangezien er enkele behandelbare onderliggende ziektes aan de basis kunnen liggen. Een eerste
aanval op volwassen leeftijd is meestal suggestief voor een aanval secundair aan ernstige
hersenpathologie (o.a. hersentumor, hersenabces). Idiopathische vormen (late onset) zijn immers
zeer uitzonderlijk.
134
5.3
acute symptomatische aanvallen bij metabole stoornissen (diabetes)
syncope, hyperventilatie
vasculaire dementie
intracraniële calcificaties: Sturge-Weber, tubereuze sclerose
mesiale temporale sclerose
migratiestoornissen
vasculaire malformaties
tumoren
verworven hersenschade (contusio cerebri, postoperatieve letsels, post-encephalitis
enzovoort)
corticale dysplasieën
Batten disease ( juveniele neuronale ceroïd-lipofuscinosis)
Janski-Bielschowsky (laat infantiele ceroïd-lipofuscinosis)
Psychogene niet-epileptische aanvallen, zogenaamde pseudo-aanvallen, kunnen soms een moeilijke
differentiële diagnose geven. Breath holding spells (affectkrampen) mogen anderzijds weinig twijfel
brengen.
De tabel van de epilepsiesyndromen geeft aan hoe veelvuldig en complex een bepaalde epilepsievorm
met andere entiteiten kan verweven zijn.
Epilepsiesyndromen:
1.
1.1
1.1.a.
1.1.b.
1.1.c.
1.1.d
1.2
1.2.a.
1.2.b.
1.2.c.
Lokalisatiegebonden vormen van epilepsie
Idiopathisch
Benigne kinderconvulsies Watanabe-Vigevano
Benigne kinderepilepsie met centrotemporale spikes
Kinderepilepsie met occipitale paroxysmen
 Panayiotopoulos
 Gastaut
Andere
 met choreo-athetosis
 met hemiplegische migraine
 leesepilepsie primaire vorm
Symptomatisch
Chronische progressieve epilepsia partialis continua (Rasmussen)
Syndromen gekarakteriseerd door specifieke aanvalsprovocatie
Overige
 Hemiconvulsie-hemiplegie
 Ringchromosoom 20
 Autosomaal dominante vormen
o Frontale kwab
o Temporale kwab
o Variabele foci versus migrating foci
o Spraakdyspraxie
o Pericentrale pieken
135
1.3.
2.
2.1.
2.1.a.
2.1.b.
2.1.c.
2.1.d.
2.1.e.
2.1.f.
2.1.g.
2.1.h.
2.1.i.
2.2
2.2.a.
2.2.b.
2.2.c.
2.2.d.
2.3
2.3.a.
2.3.b.
2.3.c.
2.3.d.
3.
3.1.
3.1.a.
3.1.b.
3.1.c.
3.1.d.
3.1.e.
3.2.
4.
4.1.
4.1.a.
4.1.b.
4.1.c.
4.2.
Waarschijnlijk symptomatisch (cryptogeen)
Gegeneraliseerde vormen van epilepsie
Idiopathisch (leeftijdsgebonden)
Benigne neonatale familiaire convulsies
Benigne neonatale convulsies
Benigne myoclonische epilepsie in de vroege jeugd
Kinderepilepsie absence
Juveniele absence epilepsie
Juveniele myoclonische epilepsie
Epilepsieën met GTC-insulten bij ontwaken
Andere gegeneraliseerde idiopathische epilepsieën
Epilepsieën met aanvallen met specifieke wijze van provocatie
Waarschijnlijk symptomatisch en/of laat-symptomatisch
Syndroom van West
Syndroom van Lennox-Gastaut
Epilepsie met myoclonische-astatische aanvallen
Epilepsie met myoclonische absences
Symptomatisch
Vroege myoclonische encephalopathie
Vroege infantiele epileptische encephalopathie met ‗suppression bursts‘
(Ohtahara)
Andere symptomatische gegeneraliseerde epilepsieën
Specifieke syndromen
Epilepsieën waarvan de gegeneraliseerde of lokalisatiegebonden aard niet bepaald is
Met zowel gegeneraliseerde als focale aanvalstypes
Neonatale aanvallen
Ernstige myoclonische epilepsie in de vroege jeugd (Dravet)
Epilepsie met continue ‗spike-waves‘ tijdens de ‗slow wave‘ slaap
Verworven epileptische afasie (Landau-Kleffner)
Andere onbepaalde epilepsieën
Aanvalstypes niet te classificeren op grond van gegeneraliseerde of
focale kenmerken (klinisch noch met behulp van het EEG)
Speciale syndromen
Situatie-gebonden aanvallen
Koortsconvulsies en GEFS +
Aanvallen uitsluitend tijdens een acute metabole stoornis of intoxicatie
Andere situatiegebonden aanvallen, reflexepilepsieën
Geïsoleerde aanvallen of geïsoleerde status epilepticus
136
5.
Ziekten met epilepsie voornamelijk bij jonge kinderen (niet exhaustief)
5.1
5.2
5.3
5.4
5.5
5.6
5.7
5.8
5.9
5.10
5.11
5.4
progressieve myoclone epilepsieën: neuro-axonale dystrofie, ceroïd lipofuscinosis,
sialidosis, MERFF, Lafora, Unverricht-Lundborg
Neurocutane aandoeningen: tubereuze sclerose, Sturge-Weber e.a.
Corticale ontwikkelingsstoornissen: lissencefalie (geïsoleerd, X-gebonden, MillerDieker, Fukuyama...). Heterotopie, hemimegalencefalie, bilateraal perisylvisch
syndroom, schizencefalie, corticale dysplasie, microdysgenesis, hippocampale
malrotatie)
Andere cerebrale malformatie: Aicardi, PEHO, acrocallosaal e.a.
Tumoren van de hersenhemisferen
Genetische syndromen
 karyotype: 4p-, 12p, inv 15, ring 20
 monogenetisch: frag X, Angelmann, Ret, Dravet (SCN1A)
Metabole ziekten (sommige behandelbaar) o.a. glucosetransportdeficiëntie,
fenylketonurie, mitochondriale aandoeningen, B6-deficiëntie...
Perinatale aandoeningen: porencefalie, periventriculaire leucomalacie, microcefalie,
infecties: TORCHES toxoplasmose, CMV (cytomegalievirus), HIV (Human
Immunodeficiëntievirus); CVI (Cerebrale Visuele Inperking)
Postnatale infecties: cysticercosis, herpes, bacteriële infecties (TBC-encefalitis) e.a.
Postnatale factoren: craniocerebraal trauma met en zonder abuse, CVI, drugsmisbruik
Allerlei: coeliakie, Coffin-Lowry, Alpers, Huntington.
1. Klinisch onderzoek en zo mogelijk getuige zijn van een klinische aanval.
2. Hetero-anamnese en probleemgerichte auto-anamnese:
Hetero-gegevens: de aanvalsbeschrijving, familiale anamnese qua epilepsie, antecedenten
qua aanvallen en qua vroegere ziekten en ongevallen.
Auto-anamnese: prodromale klachten ( ―voelen aankomen‖ ), postictaal: hoofdpijn, braken,
angst.
d. Electro-encephalogram: de bevindingen van het EEG-onderzoek kunnen de waarschijnlijkheid
van de diagnose epilepsie-aanval vergroten of verkleinen; bij 30 à 50 % van klinisch
vastgestelde epilepsie-aanvallen is het EEG afwijkend. Het EEG is onmisbaar voor de
identificatie van het epilepsiesyndroom. De bevindingen van het EEG hebben een
voorspellende waarde voor de herhalingskans na een eerste aanval.
e. EEG met provocatie (o.a. slaapdeprivatie).
f. EEG-monitoring met simultane videomonitoring
g. Slaap-EEG, polysomnografie
h. Beeldvormend onderzoek.
Bij iedere patiënt met een eerste aanval is er een strikte indicatie tot beeldvormend
onderzoek met een voorkeur voor MRI (uitzondering om toch CT voorrang te geven: acuut
intracerebraal hematoom, te ernstig zieke patiënt). PET- en SPECTscan en andere
beeldvormingstechnieken van de hersenen kunnen bij moeilijke differentiatie nog overwogen
worden.
i. Cardiologisch onderzoek: bij aanvallen van onduidelijke oorsprong is cardiaal onderzoek (o.a.
naar ritmestoornissen) wenselijk.
j. Bloedonderzoek: direct na een aanval ter controle op hypoglycemie, hypocalcemie en
hyponatriëmie; prolactine-bepaling ter differentiatie met niet-epileptische aanval is niet
betrouwbaar. Bij kinderen kunnen enkele erfelijke zeldzame metabole stoornissen worden
nagekeken (fenylketonurie wordt getest bij de neonatale hielprikscreening, maar ziektes
zoals andere eiwitstoornissen, mucopolysaccharidenopstapeling, carnithinedeficiënties en
storingen in het vetmetabolisme. Hiervoor kan ook urineonderzoek nodig zijn.
137
k. Neuropsychologisch onderzoek: bij cognitieve stoornissen, leerproblemen, concentratiestoornissen e.d.
l. Genetisch onderzoek en advies met klinische beoordeling: karyotypebepaling of
chromosomenonderzoek bij aangeboren afwijkingen, verstandelijke handicap. Bij dysmorfe
kenmerken: DNA-onderzoek, FISH, micro-array op indicatie.
m. Oftalmologisch onderzoek waar nodig (vb.: chorioretinitis (CMV), retinale vlek en
hamartomen (tubereuze sclerose), hemianopsie en glaucoom (Sturge-Weber))
n. CSV (ruggenmergvochtonderzoek) zeker bij convulsies met koorts onder de leeftijd van 12
maanden
o. Woodlamp-onderzoek bij risico op tubereuze sclerose.
5.5
Het multidisciplinair karakter is evident bij het onderzoek en de diagnose van epilepsie; met name de
huisarts en kinderarts, kinderneuroloog, neuroloog, neurochirurg, radioloog, geneticus, psycholoog
dragen bij in deze opdracht.
Diagnostiek is een dynamisch proces dat, met cumulatieve gegevens van anamnese, klinisch en
neurofysiologisch onderzoek, beeldvorming, enzovoort …, door synthese en deels door eliminatie,
resulteert in een eindconclusie: ―de finale zekerheidsdiagnose en de correcte classificatie‖.
Bij eerder zeldzaam complexe ―aanvallen‖ kan er een ―border line‖-mogelijkheid overblijven waarbij
een al te moeilijke puzzel niet volledig wordt gelegd en men niet verder komt dan een
waarschijnlijkheidsdiagnose.
5.6
Conclusie
Studie van diagnostiek en daarmee classificatie van epilepsie behelst de kennis van een uitgebreid
scala van aanvalskenmerken, ziektebeelden, syndromen, genetische afwijkingen, differentiële
mogelijkheden, inzicht in beeldvormende technieken en in andere onderzoeksmethoden.
Epilepsie is een symptomencomplex en géén ziekte op zich. Bij de studie van epilepsie wordt gerefereerd naar
de etiologie, het aanvalstype en het epilepsiesyndroom. Een correcte diagnose kan volgen uit een correcte
classificatie.
Deze stelling heeft zijn beperkingen omwille van de fysieke eigenschappen van de verschillende
onderzoeksmethoden:
Epileptologie steunt, behalve op de aanvalsbeschrijving aangebracht door de omgeving van de
patiënt, voor een belangrijk deel op de uitkomst van het EEG-onderzoek; het fysisch opwekkingsmechanisme (synchroon ontladen van een aantal naburige synapsen) brengt met zich mee dat zelfs
bij beperkt aantal actieve synapsen het effect op het EEG merkbaar is bij een groot aantal
elektroden. Dit verklaart dat de positie van het geactiveerde hersengebied moeilijk kan worden
geschat. Functionele MRI (fMRI) in combinatie met EEG is een moderne techniek ter bestudering van
hersenactiviteit: iedere drie seconden wordt een scan van het gehele brein gemaakt, afwisselend
wordt de patiënt geactiveerd door stimuli en in rust gebracht. Zo kan een meer gerichte
topografische studie van een epileptogene focus worden onderzocht. Technisch gezien kan deze
methode nog worden verbeterd, als toekomstperspectief is het alvast een boeiend gegeven.
Een protocol zoals dit CPD is bedoeld als een leidraad en niet als een encyclopedie met maximale
inhoud en wetenschappelijk streven. Het heeft ook een limiet in toepasbaarheid, gezien
voortschrijdende kennis, waardoor classificaties kunnen worden aangepast.
138
Aicardi, J. (2009, third edition). Diseases of the nervous system in Childhood. Clinics in
developmental medicine. London:Mac Keith Press Wiley-Blackwell.
Appleton, R. & J. Gibbs. (1995). Epilepsy in Childhood and Adolescence. London: Martin Dunitz
Publishers.
Boel, M. (2007). Factoren die het leerproces en gedrag beïnvloeden bij kinderen en schoolgaande
jeugd met epilepsie. Deel I. Biologisch en medische factoren. Percentiel 12, 2, pp 45-48; Neuron 12,
2, pp. 55-58.
jeugd met epilepsie. Deel II. Het aflijnen van neuropsychologische stoornissen bij epilepsiepatiënten.
Percentiel 12; 3, pp. 86-90; Neuron 12, 3, pp. 109-113
jeugd met epilepsie. Deel III. Behandeling en preventie van cognitieve en neuropsychologische
stoornissen bij kinderen jeugdepilepsie. Percentiel 12, 4, pp. 118-120; Neuron 12, 4, pp. 155-157.
Bohnen, N.I. (2003). Toepassingen van PET en SPECT in de neurologische praktijk. Tijdschrift voor
Neurologie & Neurochirurgie, 104, 6.
Boon, P., K. Vonck & J. De Reuck. (2000). Bronlokalisatie bij patiënten met refractaire epilepsie,
Neuron 5 , 7.
Ceulemans, B. (2006). Kinderepilepsie en genetica. Neuron, 11, 3.
Cuppen, I, R.L. Boriack, M.J. Bennet (2000). Batten disease en epilepsie. Nederlands tijdschrift voor
epileptologie 28, 2.
Donselaar, C. A. van et al. (2003, tweede versie 2006). Richtlijnen Diagnostiek en Behandeling van
Epilepsie opgesteld door de commissie kwaliteitsbevordering van de Nederlandse Vereniging voor
Epilepsie. Studiedag.20/6/2003.
Laidlaw, J. A. Richens & D. Chadwick (1993, fourth edition). A Textbook of Epilepsy.
Munck, J.C. de, S.I. Goncalves & P. Ossenblok.
Munck, J.C. de et al. (2005). Simultane registratie van EEG en fMRI: een nieuw perspectief voor
‗brain imaging‘. Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie, 106, 2.
139
140
VISUELE STOORNISSEN
141
VISUELE STOORNISSEN

Gebeurt de evaluatie en de verdere opvolging multidisciplinair ?

Werd er van bij de aanmelding gepeild naar en rekening gehouden met de noden en
wensen van de betrokkene, de actuele sociale situatie en een eventuele
psychologische problematiek die zou kunnen interfereren met het onderzoek ?

Gebeurde er een volledig medisch-technisch onderzoek, met inbegrip van de
bepaling van de gezichtsscherpte en van het gezichtsveld?

Was er een indicatie voor visueel perceptie onderzoek, en gebeurde dat dan ook,
met geëigende tests ?

Was er voldoende aandacht voor de noodzaak aan bijkomende onderzoeksmethodes:
onderzoek van contrastgevoeligheid, kleurperceptie, stereoscopisch dieptezicht?

Werd het functioneren in de dagelijkse praktijk in kaart gebracht met een aangepast
instrument (bijvoorbeeld de VAP-schalen van Looijestijn)?
142
Personen met een handicap (VAPH). Het werd uitgewerkt in samenwerking met deskundigen uit het
werkveld, voornamelijk via de overleggroep low-vision – KOC – VAPH.
Volgende centra waren betrokken bij dit overleg:
Low-vision UZA ( Prof. Dr. Tassignon, Dr. Ilse De Veuster)
Low-vision Gent (Prof. Ph Kestelyn, Dr. Joniau, coördinator Ludwine Wouters)
Low-vision Leuven (diensthoofd Prof. Dr. Casteels , low vision therapeut/orthoptist Robby
Winnen)
Revalidatie-eenheid Middelheim/De Markgrave Antwerpen (Dr. Ann Buyck, Daniella Deckers)
CRF Horus (Brugmann Brussel / UZ Brussel) (Dr. Deconinck, Dr. Van Deuren)
Dr. Wet. Tanja Coeckelbergh , neuropsychologe verbonden aan het centrum in de UZ Antwerpen,
vulde het protocol in het bijzonder aan met informatie over ‗cerebrale visuele inperkingen‘ (CVI).
M.b.t. de groepen complex sensorieel meervoudige beperking en doofblinden werd informatie
aangebracht door het KMPI Spermalie in Brugge orthopedagoge Marlene Daelman, med. dir. Dr.
Keppens)
Het CDP is gebaseerd op de actuele wetenschappelijke bevindingen in de recente literatuur,
aangevuld met ervaringen uit de praktijk en consensus tussen de deskundigen.
23 juni 2009
27 november 2009
21 september 2010 (Spermalie)
8 oktober 2010
voor het VAPH:
Dr. Jan Stevens, directeur-arts, medische cel, afdeling Ondersteuning Doelgroepenbeleid.
143
2.1
Visuele stoornis
Om de visueel-functionele beperkingen te beschrijven, zijn volgende definities gebruikelijk:
A. De gezichtsscherpte:
Definitie: In het algemeen is de gezichtsscherpte of visus een maat voor de kleinste details die
iemand nog kan onderscheiden bij hoog contrast. De gezichtsscherpte wordt normaal genoemd bij
een waarde van 1.0 (10/10) voor ver. Bij visus 0.0 is er sprake van totale blindheid. Als iemand een
visus van 0.5 (5/10) heeft, ziet die persoon op 5 meter wat een normaalziend persoon op 10 m ziet.
0,3 (3/10) of minder betekent slechtziend. Als er bij zeer lage visus geen echte getalswaarde meer
aan te geven is dan wordt de gezichtsscherpte ook wel aangeduid als ‗het kunnen zien van
handbewegingen‘ of ‗het kunnen tellen van opgestoken vingers‘ (zie punt 4, diagnose).
De gezichtsscherpte wordt gemeten met optimale correctie.
B. Het gezichtsveld:
Definitie: het gezichtsveld is het blikveld dat omvat wordt bij blik rechtdoor zonder hoofd of ogen te
bewegen. Bij de mens is dat ruwweg een ovaal gebied recht voor ons, groter in de breedte dan in de
hoogte. Horizontaal vanuit één oog in de richting van de zijkant van het hoofd is dit ongeveer tussen
de 90 en 100 graden begrensd. In de richting van de neus is het tussen de 40 en 50 graden begrensd.
Het gezichtsveld met twee ogen is ongeveer 140 graden horizontaal en 80 graden vertikaal.
Uitval van delen van het gezichtsveld (scotomen) wordt veroorzaakt door schade ter hoogte van het
netvlies of de visuele banen en kan volgende vormen aannemen:
centraal scotoom
boogvormige scotomen
concentrische beperking (tunnelgezichtsveld)
hemi-anopsie (halfveldblindheid): homoniem (rechts of links), heteroniem (binasaal of
bitemporaal), horizontaal (bovenwaarts of benedenwaarts)
kwadrantanopsie: bovenwaarts, benedenwaarts, nasaal of temporaal
allerlei tussenvormen
onregelmatige scotomen
Aandoeningen met centrale gezichtsvelddefecten hebben vaak een belangrijke vermindering van de
gezichtsscherpte tot gevolg. Enkele mogelijke oorzaken: ziekte van Stargardt, glaucoom,
kegeldystrofie, congenitale toxoplasmose.
Aandoeningen met perifere gezichtsvelddefecten veroorzaken slechts bij een belangrijk verlies van
het perifeer gezichtsveld visueel-functionele problemen. Enkele mogelijke oorzaken: kokerzien door
retinitis pigmentosa, glaucoom, oogzenuwatrofie, hemi-anopsie door hersentumor, tumor van het
chiasma opticum, beschadiging van de visuele hersenschors.
C. Visuele Perceptie Stoornissen/cerebrale slechtziendheid/CVI (cerebrale visuele
inperkingen): visuele stoornissen die ontstaan door anatomische of functionele problemen
achter het chiasma, o.m. stoornissen van de hogere visuele functies. Bij letsels vóór dit
kruispunt spreekt men van Oculaire Visuele Inperkingen. CVI-stoornissen kunnen onder meer
144
de vorm aannemen van anosognosie (ontkenning van blindheid, Anton syndroom), Blindsight
(onbewuste, rudimentaire waarneming in een blind gezichtsveld), bewegingsperceptie in een
blind veld (Riddoch fenomeen), visuele ataxie (evenwichtsverlies, waarbij patiënten het
gevoel hebben naar de blinde gezichtsveldhelft te vallen), cerebrale achromatopsie (verlies
aan kleurperceptie door schade aan de ventromediale occipitale cortex), akinetopsie (verlies
aan bewegingsperceptie bij behoud van andere visuele modaliteiten zoals vorm, kleur en
textuur), objectagnosie (onvermogen voorwerpen te herkennen op basis van visuele input),
prosopagnosie (onvermogen gezichten te herkennen, topografische agnosie, neglect.
Definitie CVI (cf. Vlaamse Werkgroep CVI): CVI is een gestoorde kijkattitude of visuele
beeldverwerking die niet volledig kan verklaard worden door de resultaten van het oftalmologisch
onderzoek en waarbij in de voorgeschiedenis van het kind één of andere noxe kan terug gevonden
worden.
In het kader van ontwikkelingsstoornissen spreekt men van CVI als er ontwikkelingsproblemen van
basale en/of ventrale en/of dorsale visuele functies worden vastgesteld, terwijl de algemene
mentale functie, de communicatie, vaak ook de bewegingsfunctie evident van een hoger niveau zijn
en oogbewegingen, gezichtsscherpte en gezichtsveld onvoldoende verklaring bieden voor de
discrepantie
Problemen met basale functies geven aanleiding tot visuele aandachtsproblemen. De ventrale visuele
functies zijn verantwoordelijk voor het waarnemen van patronen en vormen, kleur,
bewegingsrichting, letters en woorden, gezichten, gezichtsuitdrukkingen en de weg herkennen. De
dorsale visuele functies zijn verantwoordelijk voor het visueel ondersteunen van het ruimtelijk
handelen, het bewust richten van de visuele aandacht en het verdelen van de visuele aandacht over
verschillende zaken.
Met Visueel Perceptie Onderzoek kan men stoornissen in de hogere visuele functies meten, door
neuropsychologische onderzoekstechnieken. Duurt minimaal 2 à 3 uur, en er wordt gebruik
gemaakt van gestandaardiseerd testmateriaal (zie 4.4)
D. Andere visuele functies, die van invloed kunnen zijn:
Definities:
Contrastgevoeligheid: bepaalt de mate waarin iemand objecten met verschillende niveaus
van lichtintensiteit van elkaar kan onderscheiden (daardoor mede verantwoordelijk voor het
kunnen waarnemen van details). Bepalend voor mobiliteit en lezen is de graad van
gezichtsscherpte en contrastgevoeligheid.
Kleurgevoeligheid/kleurenperceptie: geeft de mate weer waarin een persoon kleuren kan
identificeren en de juiste kleurintensiteit (hevigheid van de kleur) waarneemt.
Fotofobie (lichtschuwheid): geen licht in het oog kunnen verdragen, licht wordt als pijnlijk
ervaren
Nachtblindheid
licht-donkeradaptatie: het vermogen van het oog zich aan te passen aan de hoeveelheid licht
dat in het oog binnenvalt
stereoscopisch dieptezien: dieptezien is het inschatten van de onderlinge afstand (ver of
dichtbij) van voorwerpen. Voor dieptezicht binnen de 2 m heeft men beide ogen (stereo)
nodig. Hierbuiten wordt ook andere informatie (lichtinval, kleurverschil…) gebruikt. Wanneer
het zichtverlies in één oog reeds lang bestaat, is er een grote aanpassing aanwezig.
Oogmotoriek: extern ( nystagmus, strabisme, diplopie (dubbelzicht), parese van de 6 e
hersenzenuw) of intern (accommodatie, mydriase)
145
Lichtdoorlaatbaarheid van de lens: het troebel worden van de ooglens is cataract (syn.
grijze staar, grauwe staar). Er ontstaat een wazig zicht. Cataract vormt zich meestal bij
oudere personen, maar kan ook aangeboren zijn of veroorzaakt door een trauma, bepaalde
drugs, straling of suikerziekte. Is nu meestal vlot behandelbaar.
Er dient ook beoordeeld te worden hoe een persoon met een visuele stoornis functioneert in de
dagelijkse praktijk. Dat hangt mede af van andere factoren zoals:
adequaat gebruik van aanpassingen en hulpmiddelen
eventuele nevenhandicaps
sociaal-emotionele ontwikkeling
mate van evt. verstandelijke handicap
Met de VAP-schalen van Looijestijn kan het functioneren m.b.t. de visuele mogelijkheden
geobjectiveerd worden (zie: punt 5 diagnostiek).
2.2
Slechtziendheid (low-vision)
Slechtziendheid houdt in dat er aan beide ogen een blijvende, niet te verbeteren vermindering van
de visuele functies is. Er bestaan zeer veel vormen en gradaties van slechtziendheid naargelang het
type oogafwijking en de mate waarin deze tot uiting komt. Daardoor zijn er tal van soorten visuele
beperkingen met elk hun typische functionele gevolgen.
In de RIZIV-revalidatie-overeenkomst wordt de doelgroep als volgt omschreven:
a. ofwel gecorrigeerde gezichtsscherpte die kleiner is of gelijk aan 3/10 voor het beste oog
b. of één of meer gezichtsvelddefecten die meer dan 50 % van de centrale 30° beslaan of die
het gezichtsveld concentrisch verkleinen tot minder dan 20°
c. ofwel door een volledige altitudinale ( = verticaal defect) hemianopsie, een oftalmoplegie,
een oculomotorische apraxie of een oscillopsie (subjectieve instabiliteit van het gezichtsveld)
d. ofwel door een ernstige gezichtsstoornis (zoals: visuele agnosie, verwaarlozing van een
lichaamshelft, ontbreken van discriminatie figuur-achtergrond) die voortvloeit uit een
geobjectiveerde cerebrale pathologie.
2.3
Blindheid
Definitie: Er is geen praktisch bruikbare restvisus meer aanwezig. In de ICD wordt als indicatieve
grenswaarde slechtziendheid-blindheid de gezichtsscherpte 1/20 (met optimale correctie, beste oog)
gehanteerd. Wanneer de grootte van het gezichtsveld erbij wordt betrokken, wordt een gezichtsveld
van maximaal 10° rondom het centrale fixatiepunt aangegeven, zelfs bij onverminderde centrale
gezichtsscherpte.
Binnen het begrip blindheid kan nog verder onderscheid gemaakt worden volgens wel of geen
lichtperceptie, vroeg of laatblind…
Voor de medische diagnose zelf wordt verwezen naar de ICD-10-classificatie. (Hoofdzakelijk VII.
Aandoeningen van de ogen en oogaanhangsels; ook XVII. Congenitale aandoeningen (Q10 – Q18,
congenitale afwijkingen van het oog, en Q870 – Q998, congenitale multisysteemaandoeningen en
chromosoomafwijkingen) omvatten aandoeningen met oftalmologische afwijkingen).
146
Het aantal mensen dat onder de noemer blind of slechtziend valt, neemt elk jaar toe. Dat is vooral te
wijten aan de hogere levensverwachting en toenemende vergrijzing van de bevolking. Het merendeel
van de visuele handicaps manifesteert zich namelijk op oudere leeftijd, 88% na de leeftijd van 60
jaar tegenover 10% tussen 16 en 59 jaar en 2% onder de leeftijd van 16 jaar.
2.4 Indeling m.b.t. aard van de bijstand, inzonderheid technische
hulpmiddelen
Een al te scherp onderscheid tussen ‗slechtzienden‘ en ‗blinden‘ moet vermeden worden, o.m.
wegens volgende redenen:
Het gezichtsveld is een minstens even belangrijk criterium als de gezichtsscherpte
andere visuele functies kunnen ook een rol spelen
De doelgroep voor gebruik van hulpmiddelen moet daarom gezien worden als één groep, die zowel op
hulpmiddelen van het type ‗aanvullend‘ als ‗vervangend‘ kunnen aangewezen zijn. Oriënterende
waarden verwijzen vooral naar het verlies aan gezichtsscherpte: 3/10 als bovengrens, 1/20 als
tussengrens slechtziend-blind. In de praktijk is gezichtsscherpte echter zelden de enige bepalende
factor. Zowel andere persoonsgebonden factoren (gezichtsveld, lichtgevoeligheid, contrastgevoeligheid, kleurenperceptie,…) als factoren die eigen zijn aan te uit te voeren opdrachten en
omstandigheden (belichting, kontrast, schaduwen,…) kunnen medebepalend zijn. Als men echter
buiten de indicatieve waarden gaat, moet daar een geobjectiveerde en logische reden voor zijn. In
dat geval is een beoordeling door een gespecialiseerd centrum noodzakelijk.
De tabel die in 1972 door een studiegroep van de Wereldgezondheidsorganisatie werd aanbevolen, is
oriënterend, maar moet dus met voorzichtigheid gehanteerd worden: (10)
6 Graad
beperking
1
2
3
4
5
9
van
visuele Gezichtsscherpte met optimale correctie
Maximum minder dan
Minimum gelijk aan of beter
dan
3/10 (0,3)
1/10 (0,1)
1/10 (0,1)
1/20 (0,05)
1/20 (0,05)
1/50 (0,02)
1/50 (0,02)
Lichtperceptie
Geen lichtperceptie
Niet bepaald of niet gespecificeerd
In deze tabel omvat de term ‗slechtziendheid‘ graad 1 en 2, de term ‗blindheid‘ graad 3, 4 en 5.
Wanneer de grootte van het gezichtsveld erbij wordt betrokken, dienen personen met een
gezichtsveld van maximaal 10° maar groter dan 5° rondom het centrale fixatiepunt te worden
ingedeeld bij graad 4, zelfs bij onverminderde centrale gezichtsscherpte.
147
3.1 Wanneer een gespecialiseerd diagnostisch onderzoek naar deze stoornis
uitvoeren ?
Telkens wanneer er een vermoeden bestaat dat er sprake is van een sensorieel-visuele
stoornis
Als bij visuele screening niet eerder bekende afwijkingen gevonden of vermoed worden
Als bij bekende visuele stoornissen evolutie wordt vermoed
Een visueel perceptieonderzoek is zinvol wanneer oftalmologisch onderzoek in onvoldoende
mate een verklaring biedt voor klachten, en bij neurologische pathologie
bij moeilijk te onderzoeken personen en voor diagnostiek gericht op specifieke hulpverlening,
bij mensen die ondanks behandeling slechtziend blijven.
problematiek ?
Enkele epidemiologische gegevens:
Tal van ontwikkelingsachterstanden en specifieke syndromen gaan gepaard met visuele
stoornissen.
Bijvoorbeeld:
 Sommige syndromen gaan altijd gepaard met een visuele stoornis: Leber‘s
congenitale amaurosis, Batten-Spielmeyer-Vogt, syndroom van Bardet-Biedl…
 Een aantal congenitale syndromen gaan mogelijk gepaard met congenitaal
cataract: galactosemie, chondrodysplasie, congenitaal rubellasyndroom,
Pierre-Robin syndroom…
Bij verstandelijk gehandicapten komen afwijkingen van het visuele systeem frequent voor: in
de literatuur worden percentages van 60-75 % opgegeven. Refractie-afwijkingen (25-50%) en
infantiel of paralytisch scheelzien kunnen bijdragen aan een visuele stoornis. Verstandelijk
gehandicapten die automutileren vormen een aparte risicogroep voor optreden van
corneatroebelingen, netvliesloslating en cataract.
Kinderen met infantiele encefalopathie (cerebral palsy) vormen een risicogroep voor
beschadiging van het oog en het cerebrale visuele systeem. Oorzaken hiervan zijn asfyxie,
hersenbeschadiging bij ernstige prematuritas en prematurenretinopathie als gevolg van
langdurige beademing met hoge concentratie zuurstof. Van de verstandelijk gehandicapten
met cerebral palsy heeft 70% een cerebrale slechtziendheid.
Personen met een complex sensorieel meervoudige beperking. Hierbij zijn de beperkingen
dermate met elkaar verweven dat men ze nauwelijks op zich kan bekijken. Het versterkend
samengaan van verschillende beperkingen en stoornissen maakt dat de interactie van de
persoon met de omgeving volledig belemmerd wordt en dat de hechting moeilijk en anders
verloopt. Daarom zijn tests en onderzoek, waarbij instructie of medewerking van de persoon
nodig is, niet bruikbaar.
Dit kan het geval zijn wanneer er naast een ernstige visuele beperking sprake is van autisme,
een ernstige taal- of communicatiestoornis, psychische problematiek, gedrags- en emotionele
148
stoornis, fysieke beperkingen, gezondheidsproblematiek of verstandelijke beperking. Het in
punt 4 beschreven diagnostisch proces is bij deze personen vaak niet afdoend. Het moet soms
vervangen worden door een proces van (ontwikkelings)management, waarbij het gedrag van
de persoon in interactie met de omgeving door een ervaren team geobserveerd en
geanalyseerd wordt, bij voorkeur op basis van video-analyse.
Doofblinde personen. Doofblindheid is een specifieke handicap, namelijk een combinatie van
visuele en auditieve beperkingen, die tot moeilijkheden leidt op het gebied van toegang tot
informatie, communicatie en mobiliteit (Verklaring Europees Parlement 2004).
Een aantal doofblinde personen valt eveneens in de categorie complex meervoudige
beperking, en is aangewezen op het diagnostisch proces zoals hierboven beschreven.
Personen met verworven doofblindheid kunnen doorgaans benaderd worden vanuit het CDP
visuele handicap èn het CDP auditieve handicap. In dat geval moet doofblindheid beschouwd
worden als een verzamelterm voor elke combinatie van ernstige visuele en auditieve
beperking. Specifiek kenmerk is het feit dat de gehoorsbeperkingen niet gecompenseerd
worden door het eventueel resterende gezichtsvermogen en de gezichtsproblemen niet door
het beperkte gehoor. Een zeer specifieke tactiele, intensieve en bij uitstek individuele
benadering is noodzakelijk.
4 Samenstelling van een gespecialiseerd diagnostisch “visusteam”
Het onderzoek naar visuele beperkingen gebeurt, wanneer bijstand op verschillende gebieden van
sociale integratie wordt gevraagd, door een multidisciplinair team. Het team kan flexibel
samengesteld worden, afhankelijk van leeftijd, de problematiek die zich aandient en de
doelstellingen inzake integratie.
Richtinggevend is hierbij de revalidatieovereenkomst (RIZIV):
Oogarts, erkend voor de revalidatie van visueel gehandicapten (erkenningscategorie ‗K‘)
Psychologen/orthopedagogen (eventueel neuropsychologen)
Sociaal assistent
Orthoptisten
Low-vision-ergotherapeut
149
uitvoeren?
5.1
Aanmelding en intake
Wat ? (welke inhoud komt minimaal aan bod )
Hulpvraag situeren en verhelderen (‗wie komt met wat net nu naar hier ?‘)
Vragen analyseren
Thuisomgeving in kaart brengen
Reeds toegepaste maatregelen inventariseren
In ieder geval moeten volgende zaken nauwkeurig bepaald worden:
de noden en wensen van de betrokkene;
de actuele sociale situatie (gezin, school, beroep) en de huidige en toekomstige
mogelijkheden tot sociale integratie
het bestaan van een eventuele psychologische problematiek die met het onderzoek zou
kunnen interfereren.
Wie ? (disciplines)
revalidatie-arts, psycholoog, sociaal assistent
5.2
 Bepaling (gecorrigeerde) gezichtsscherpte: linkeroog, rechteroog
Standaardmethode voor meting:
De letterkaart (Snellen): De letterkaart voor veraf zien wordt meestal op een afstand van 6 meter
geplaatst, op een goed verlichte plaats. De grootste letter op de letterkaart wordt nog gezien als
iemand 1/20 kan zien. Personen die minder zien dan 1/20 kunnen deze grootste letter op de
letterkaart niet meer waarnemen. Er moet dan overgegaan worden op vingers tellen.
Opmerking: voor slechtzienden gebruikt men andere LogMarkaarten op 2 of 4 m afstand.
Vingers tellen: Als de grootste letter niet kan worden onderscheiden, kan de gezichtsscherpte
worden onderzocht door vingers te laten tellen van een opgestoken hand. Een waarnemer met een
normale visus kan op 60 meter nog vingers onderscheiden. De visus wordt dan ook uitgedrukt in
‗zestigste‘ (../60). De persoon wordt gevraagd op welke afstand hij de vingers van de onderzoeker
nog kan zien. (bijvoorbeeld: als de onderzochte persoon de vingers kan tellen op maximaal 2 meter
afstand dan wordt de visus 2/60). De visus kan liggen tussen 1/60 en 5/60.
Handbewegingen: Als de visus zo laag is, dat geen vingers kunnen worden geteld, kan de
gezichtsscherpte worden bepaald door het waarnemen van handbewegingen. Normaal wordt men
geacht handbewegingen te kunnen onderscheiden op 300 meter afstand. De visus wordt dan ook
uitgedrukt in ‗driehonderdste‘ (../300)
Nota: vingers tellen en handbewegingen hebben beperkte meerwaarde (< 0,05). De gebruikte
achtergrond speelt een rol.
150
Lichtperceptie: Is het gezichtsvermogen zo slecht dat ook handbewegingen niet kunnen worden
waargenomen, kan worden nagegaan of de onderzochte persoon een lampje (penlight of oogspiegel)
al dan niet ziet. Er zijn dan drie mogelijkheden:
de persoon ziet het lampje en geeft correct de richting aan van waaruit het schijnt. Men
spreekt dan van een ‗positieve lichtperceptie met goede projectie‘.
De persoon ziet het lampje, maar geeft de richting van waaruit het schijnt niet correct aan.
Men spreekt dan van een ‗positieve lichtperceptie met een foutieve projectie‘.
De persoon ziet het lampje niet. Er is sprake van een ‗negatieve licht perceptie‘ of
amaurosis. Het oog is volledig blind.
De leesvisus (dichtbij zien): De leesvisus kan worden bepaald met een speciale letterkaart voor
korte afstand (bv. Radner-leeskaart) , of met iedere leestekst die voorhanden is (telefoonboek,
spoorboekje, krant…)
Nota: belangrijk is te weten hoeveel vergroting iemand nodig heeft. Dit kan bepaald worden aan de
hand van daartoe geschikte leeskaarten.
Er zijn vele noteringen voor visus kortbij: decimaal, breukvorm…
 Bepaling gezichtsveld
Standaardmethode van meting
Gezichtsveldonderzoek of perimetrie kan tegenwoordig al dan niet automatisch gebeuren. Het
principe is gelijk: de onderzochte persoon moet tijdens het onderzoek met een oog naar een lichtje
in het midden van een bol of een plat vlak kijken, waarbij het andere oog afgedekt is met een lapje.
De persoon kijkt strak naar het lichtje in het midden, terwijl op telkens andere plaatsen na elkaar
korte lichtflitsen worden aangeboden, waar de persoon op moet reageren: op een knopje drukken of
‗ja‘ zeggen als hij een lichtflits ziet.
Voorbeelden van meters voor gezichtsveldonderzoek zijn de Goldmann perimeter en de Humphrey
Field Analyzer. Met de Goldmann worden de lichtpunten vanuit de rand naar het centrum van het
gezichtsveld bewogen. Op die manier kan men vooral de gezichtsvelden goed afgrenzen. Met de
statische automatische meting met de Humphrey krijgt men ook grijswaarden, zodat ook progressieve
gezichtsuitval kan ontdekt worden. Dat is bijvoorbeeld erg nuttig bij glaucoom.

Visueel Perceptie Onderzoek:
1. Gestandaardiseerde tests:
Beery developmental test of visual-motor integration (VMI)
Rey complex figure test (RCFT)
Clock drawing
Embedded Figures test (EFT)
Test of visual-perceptual skills (TVPS-R)
Trail making test (TMT)
Benton Facial Recognition test (FRT)
Hooper visual organisation test (VOT)
Right-left orientation: Culver Form
Behavioural inattention test (BIT)
Bells test
Benton visual retention test (BVRT)
Visual object and space perception battery (VSOP/VPOR)
151
Birmingham object recognition battery
Bourdon-Vos test
2. Semi-gestandaardiseerde tests
Draw a man
Draw a bicycle
Cortical vision screening test (CORVIST)
Grey scales
UFOV°
Mooney faces test
Money road map test

Contrastgevoeligheid:
contrastgevoeligheidstestkaarten, waarmee een contrastgevoeligheidscurve kan opgesteld
worden. Bijvoorbeeld de LH-visual acuity test (5 contrast levels). Bij retinale dystrofie kan de
contrastgevoeligheid gemeten worden met de LEA Symbols (Numbers) Contrast Test.

Kleurperceptie:
meest bekend is de Ishihara-test: uitstekend voor afwijkingen in het zien van rood en groen.
Er bestaan varianten voor kinderen (4-6 jaar) en analfabeten. Andere tests: American OpticalHardy / Rand & Rittler- test (rood, groen, blauw, ook intensiteit), Farnsworth panel D-15-test
(geeft bevestiging Farnsworth)
 Stereoscopisch dieptezien:
Randot Stereo test, Stereo butterfly test, Stereo fly test …

Glare test (bijvoorbeeld Oculus C-Quant)

Voor beoordeling hoe een persoon met een visuele stoornis functioneert in de dagelijkse
praktijk: VAP-Schalen (Visuele Activiteiten en Participatie), uitgewerkt door Dr. Paul L.
Looijestijn in 2007. VAP is een instrument om activiteiten van het dagelijks leven op een
meetbare manier in kaart te brengen en is gebaseerd op de ICF (WHO 2002) (11) en de daarop
gebaseerde quality of life vragenlijsten. De informant geeft haar/zijn oordeel over visuele
vaardigheden, zelfredzaamheid en participatie die diverse levensgebieden in de ICFclassificaties activiteiten en participatie betreffen (2, 11).

Psychologisch bilan, met aandacht voor verwerking, cognitief functioneren, gedrag,

Sociale evaluatie: zelfredzaamheid, sociale anamnese

School, beroepsloopbaan, arbeidsvaardigheden

Onderzoek m.b.t. gebruik van technische hulpmiddelen:
bepalen ven de vereiste grootte en contrast
uitgebreide refractie voor verschillende afstanden
aanpassen optische hulpmiddelen (handloepen, standloepen, hoge additie-brillen,
telescopische systemen, filterglazen, verlichting, loepelampen, visoletloepen enz.)
aanpassen elektronische hulpmiddelen (beeldschermloepen, vergrotingssoftware,
spraakondersteuning, voorleesapparaten enz.
152
5.3
zie punt 3.2. (bruikbaarheid bij meervoudige problematiek)
5.4
Momenten: op regelmatige basis (bijvoorbeeld wekelijks of tweewekelijks), onmiddellijk
aansluitend op de diagnostische beeldvorming (‗bilan‘), met het team dat betrokken is bij
die beeldvormingen.
Deelnemers: de bespreking die volgt op de aanvankelijke beeldvorming gebeurt door de
teamleden die rechtstreeks betrokken waren bij het onderzoek: oogarts-revalidatie-arts,
orthoptist, maatschappelijk werker, mobiliteitstrainer en psycholoog. Enkele keren per jaar
overleg met het volledige team: low vision therapeut, ergotherapeuten, alle medewerkers
sociale dienst, mobiliteitstherapeuten en psycholoog.
Er is voorzichtigheid geboden bij de interpretatie van de onderzoeksgegevens, in de zin dat
niet te gemakkelijk mag ingedeeld worden in een bepaalde categorie. De gezichtsscherpte
bijvoorbeeld zegt vaak lang niet alles.
Subjectieve factoren zijn bij een aantal visuele tests moeilijk volledig uit te sluiten
Sommige tests zijn omslachtiger, en vereisen hoe dan ook een medische/klinische omkadering
153
1. www.othopsie.be
2. Dr. P.L. Looijestijn, Visuele Activiteiten en Participatie (VAP-schalen), 2007, visio
3. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems
(WHO), 10th Revision
4. Wikipedia
5. Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk
gehandicapten, door een werkgroep van Nederlandse artsen werkzaam in de
gehandicaptenzorg, oogartsen, huisartsen, kinderartsen , orthoptisten, enz.. Utrecht,
maart 1997
6. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde : De Nederlandse versie van de Radnerleeskaart (2007;151:2494-7)
7. Girkin, C.A. & Miller, N.R. (2001). Central disorders of vision in humans. Survey of
Ophthalmology, 45, 379-405.
8. Girkin, C.A. (2004). Disorders of higher visual function. In B.L. Kline & Bajandas, F.J.
(Eds), Neuro-Ophthalmology Review Manual (5 th Ed), Thorofare, SLACK Inc.
9. Vertommen H, Ter Laak J., Bijttebier P. Het diagnostisch proces. Diagnostiek-Wijzer,
5, 4-16, KU Leuven, 2002
10. WHO Technical Report Series No. 518, 1973
11. ICF, Internationale Classificatie van het Menselijk Functioneren (WHO), Bohn Stafleu
Van Loghum, 2002
12. Communication and congenital deafblindness: deel I, congenital deafblindness and
the core principles of intervention, Inger RØDBROE en Marleen Janssen, VCDBF /
Viataal, 2006.
154
INCONTINENTIE
155
Incontinentie

Werd de diagnose gesteld door de behandelend arts, zoals de huisarts, de uroloog, de
kinderarts/neuroloog, de neuroloog, de gynaecoloog of bij darmproblematiek de gastroenteroloog?

Werd onderzoek verricht met het oog op het uitsluiten van behandelbare oorzaken?
156
Dit classificerend diagnostisch protocol werd ontwikkeld in opdracht van het VAPH. Het kwam tot
stand door deskundigen uit het werkveld, onder supervisie van een stuurgroep met
vertegenwoordigers uit het Vlaams Forum voor Diagnostiek, het Steunpunt Expertisenetwerken en uit
de sectoren ‗onderwijs‘, ‗jongerenwelzijn‘ en ‗integrale jeugdzorg‘. Voor de ontwikkeling van dit
protocol kon gerekend worden op de expertise van diverse deskundigen terzake.
Het protocol werd opgesteld door dr. Erik Schalenbourg en dr. Leen De Raeymaecker en aangevuld
door dr. Annie Nouwen (artsen VAPH). Het protocol werd nagelezen door Prof. dr. Van Renterghem,
uroloog.
20 oktober 2009
17 mei 2010
22 november 2010
25 aart 2011
157
Incontinentie is een algemene aanduiding voor alle vormen van ongewild verlies van urine of
ontlasting. We bespreken vooral urine-incontinentie, met enkele verwijzingen naar incontinentie voor
stoelgang.
Urine-incontinentie wordt door de International Continence Society (ICS), een internationale
vereniging van medische en paramedische disciplines, gedefinieerd als objectief aantoonbaar
ongewild urineverlies, dat een sociaal en/of hygiënisch probleem vormt. Fecale incontinentie is het
onvermogen om stoelgang of ontlasting vast te houden of het hebben van herhaaldelijke onvrijwillige
doorgang door de anus van ontlasting.
2.1
Voorkomen
Bij een epidemiologische studie in België van H.Claes, C.Schulman & J. Matthys: Urinary Incontinence
in Belgium: A Population-Based Epidemiological Survey, European Urology 1997; 32:315-320, waarbij
een onderzoekspopulatie vanaf de leeftijd van dertig jaar werd bestudeerd, kwam men tot een
prevalentie van 10 %. Urine-incontinentie is een probleem dat meer bij vrouwen dan bij mannen
voorkomt.
Bij mannen was de prevalentie 1 op 20 of 5 % tussen de 30 en de 50 jaar, met een stijging tot 12 % op
70 jaar.
Bij vrouwen werd bij 1 vrouw op 10 tussen de 30 en 50 jaar incontinentie gevonden, met een stijging
tot 28 % op de leeftijd van 70 jaar.
Bij een studie in Nederlandse verpleeghuizen in 1995 was het voorkomen van urinaire incontinentie
bij opname 47 procent en de prevalentie van fecale incontinentie 29,4 procent.
2.2
Beschrijving
Om een beeld te vormen van de oorzaken van incontinentie, is enige kennis van de anatomie
noodzakelijk.
De anatomie van de urinewegen en de organen die ermee in verband staan:
bij incontinentie van urine denkt men in eerste instantie aan de blaas, maar ook stoornissen van het
zenuwstelsel en de bekkenbodemspier kunnen uitlokkers van incontinentie zijn.
Bij incontinentie van stoelgang zijn de darmen betrokken, maar hierbij spelen het zenuwstelsel en de
bekkenbodemspier ook een rol.
2.2.1 De hogere urinewegen:
De nieren zijn twee organen die zich hoog en goed beschermd in de buikholte bevinden. De nieren
filteren het bloed en halen er afvalstoffen en overtollig water uit. Ze filteren per dag 180 liter bloed,
terwijl een volwassen persoon slechts 0.5 tot 2.5 liter per dag plast. De gefilterde urine wordt
opgevangen in de nierbekkens, vanwaar de urine via de urineleiders wordt afgevoerd naar de blaas,
die helemaal onderaan in de buikholte ligt.
2.2.2 De reservoirs van urine en ontlasting: blaas en endeldarm
Blaas en endeldarm kunnen grote hoeveelheden urine of ontlasting bevatten, zodat we niet
voortdurend naar het toilet hoeven. Beide organen zijn zeer elastisch: ze kunnen onder een lage druk
urine en stoelgang verzamelen.
Beide organen beschikken over een spierlaag die actief kan samentrekken wanneer men urine of
ontlasting wil lozen.
158
Urine kan vanuit de nieren naar de blaas, maar niet omgekeerd. Er zijn immers klepjes op de
overgang tussen de urineleiders en de blaas.
2.2.3 Het sluitspiersysteem van blaas en endeldarm
Beide reservoirs hebben een inwendige en een uitwendige kringspier.
De inwendige kringspier bestaat uit circulaire spiervezels, voortkomend uit de spierwand van de
blaas, respectievelijk de endeldarm. Dit zijn gladde spiercellen, die zeer traag samentrekken en over
een zeer goed uithoudingsvermogen beschikken. Deze kringspier gaat open, telkens als het
reservoirorgaan samentrekt. We kunnen de inwendige kringspier niet actief doen samentrekken of
ontspannen, ze staat niet onder controle van de wil.
De uitwendige kringspieren van blaas en endeldarm zijn uitlopers van de bekkenbodemspier. Ze
bestaan uit dwarsgestreepte spiercellen, waardoor ze zeer snel krachtig kunnen samentrekkken, maar
ze hebben geen uithoudingsvermogen (dat wil zeggen : ze kunnen slechts gedurende enkele seconden
samentrekken).
Deze spieren staan onder de controle van de wil: we kunnen ze actief spannen of ontspannen
wanneer we dit wensen om een dringende plas te onderdrukken of om lekken te voorkomen bij grote
inspanningen.
2.2.4 De bekkenbodemspier: het steunapparaat van het kleine bekken
De bekkenbodemspier vormt de grens tussen de buikholte en de buitenwereld. Het is een spier die als
een hangmat tussen het staartbeen en het schaambeen hangt. Omdat het een spier is, heeft de
hangmat een zekere spanning en doet daarom dienst als steunapparaat voor de verschillende organen
in het bekken.
In de bekkenbodemspier bevinden zich openingen die een doorgang laten aan de urinebuis, de vagina
en het onderste deel van de endeldarm. Het uitrekken van deze openingen (bij een bevalling of door
op een verkeerde manier urine of ontlasting te lozen), kan verzakking veroorzaken van organen van
het bekken.
De bekkenbodemspier staat spiervezels af aan de uitwendige kringspieren van blaas en endeldarm.
Een te gespannen bekkenbodemspier zal te gespannen kringspieren veroorzaken. Te gespannen
kringspieren bemoeilijken het leegmaken van de blaas en endeldarm en zorgen zo voor een verkeerde
of onvolledige urinelozing en constipatie.
2.2.5 Het zenuwstelsel bij de filterfunctie van de nieren en de reservoirfunctie van blaas en
endeldarm
De filterfunctie wordt via een omweg door het zenuwstelsel beïnvloed. In de hersenen, meer bepaald
in de hypofyse, worden hormonen geproduceerd. Het antidiuretisch hormoon is er één van: dat
regelt de hoeveelheid water die door de nieren wordt uitgescheiden.
De reservoirfunctie van de blaas en de endeldarm wordt geregeld door het zenuwstelsel. Dit is een
zeer ingewikkeld regelmechanisme waarbij tegengestelde bewegingen worden gemaakt door
verschillende spieren.
Het reservoir en de kringspieren oefenen continu een tegengestelde functie uit: het reservoir
ontspant zich en de kringspier spant zich tijdens de vulling van het reservoir en vice versa tijdens de
lediging van het reservoir.
Hieruit volgt dat ongewild verlies van urine en/of stoelgang een symptoom is met meerdere
mogelijke oorzaken.
159
2.3 Classificaties
2.3.1
International Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10)
In de tiende revisie van de International Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10), de
classificatie die de internationale standaardindeling van diagnostische termen maakt, staat incontinentie
vermeld in hoofstuk XIV, ziekten van het urogenitale systeem bij N00-N99.
Er wordt een onderscheid gemaakt tussen stressincontinentie enerzijds en overflow-, reflexen urgeincontinentie anderzijds. Enuresis of bedwateren wordt apart vermeld.
N39
Other disorders of urinary system
Excludes: haematuria:
· NOS ( R31 )
· recurrent and persistent ( N02.- )
· with specified morphological lesion ( N02.- )
proteinuria NOS ( R80 )
N39.0 Urinary tract infection, site not specified
Use additional code (B95-B97), if desired, to identify infectious agent.
N39.1 Persistent proteinuria, unspecified
Excludes: complicating pregnancy, childbirth and the puerperium ( O11-O15 )
with specified morphological lesion ( N06.- )
N39.2 Orthostatic proteinuria, unspecified
Excludes: with specified morphological lesion ( N06.- )
N39.3 Stress incontinence
Use additional code (N32.8), if desired, to identify overactive bladder or detrusor muscle
hyperactivity.
N39.4 Other specified urinary incontinence
Overflow
} incontinence
Reflex
}
Urge
}
Use additional code (N32.8), if desired, to identify overactive bladder or detrusor muscle
hyperactivity.
Excludes: enuresis NOS ( R32 )
urinary incontinence (of):
· NOS ( R32 )
· nonorganic origin ( F98.0 )
N39.8 Other specified disorders of urinary system
N39.9 Disorder of urinary system, unspecified
Bron: ICD-10 versie 2007 WHO
2.3.2 International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)
De classificatie volgens de, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), die
begrippen betreffende het menselijk functioneren in kaart brengt om een basis te leggen voor een
gemeenschappelijke standaardtaal, beschrijft de urinaire en fecale incontinentie respectievelijk
onder b620 en b525.
160
Hoofdstuk 6: Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies
b620: Functies gerelateerd aan urinelozing. Functies gekoppeld aan de lozing van urine uit de blaas.
Inclusies: urinelozing, frequentie van urinelozing, urinecontinentie; stoornissen zoals bij
stressincontinentie, urge-incontinentie, reflexincontinentie, overflowincontinentie, continue
incontinentie, nadruppelen, automatische blaas, polyurie, urineretentie en urinedrang.
b6202: Urinecontinentie: functies gekoppeld aan de controle over de urinelozing. I
Inclusies: stoornissen zoals bij stressincontinentie, urge-incontinentie, reflexincontinentie, continue
incontinentie en gemengde incontinentie.
Hoofdstuk 5: Functies van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel.
b525: Defecatie: functies gerelateerd aan de uitscheiding van afvalproducten en onverteerd voedsel
in de vorm van feces en verwante functies;
Inclusies: uitscheiding van feces, fecale consistentie, defecatiefrequentie, fecale continentie,
flatulentie; stoornissen zoals bij constipatie, diarree, waterige ontlasting en insufficiëntie van de
anale sfincter of incontinentie.
Om een duidelijker beeld te scheppen van de betekenis van de bovenstaande termen, volgt
hieronder een opsomming van de gebruikte begrippen met verduidelijking:
• Stress- of inspanningsincontinentie: de sluitspier kan plotse overdruk in de buik niet meer
opvangen waardoor ongewild urineverlies optreedt zoals bijvoorbeeld bij hoesten, niezen
of het tillen van een zwaar voorwerp.
• Urgentie-, urge- of aandrangincontinentie: het ongewild verlies van urine wordt
voorafgegaan door een sterke aandrang tot plassen. Dit is het gevolg van onwillekeurig
samentrekken van de blaas. De plotse hevige plasdrang kan optreden bij een bijna lege
blaas. Als de plasdrang onvoldoende onderdrukt kan worden tot men het toilet bereikt,
treedt er onwillekeurig urineverlies op.
• Gemengde incontinentie: het optreden van ongewild urineverlies, zowel bij aandrang tot
mictie als bij inspanning door onwillekeurig samentrekken van de blaas in combinatie met
falen van de sluitspier.
• Reflexincontinentie: reflex- of neurogene incontinentie is ongewild urineverlies met als
oorzaak de reflexactiviteit in het ruggenmerg. Stoornissen in de bezenuwing van de blaas of
de sfincterspieren als gevolg van neurologische aandoeningen zoals Mutiple Sclerose,
Parkinson of bij dwarslesie, kunnen dit veroorzaken. Het kan ook optreden bij diabetes.
Ofwel is er een overactivatie ofwel is de blaasspier slap. Er kan urineverlies optreden, maar
ook urine achterblijven in de blaas (retentie), wat aanleiding kan geven tot infecties.
• Overloopblaas: de blaas is vol. Er is retentie door obstructie of door gevoelsstoornissen;
wat er niet meer in kan, loopt eruit.
• Overloopdiarree: kan optreden bij constipatie of obstipatie: er zit veel stoelgang in de
darm, die verdroogt en moeilijk vooruit komt. Daarnaast komt de dunne materie naar het
rectum, zodat de indruk van diarree ontstaat.
• Totale of continue incontinentie: bij totale incontinentie is iemand voortdurend nat. Dit
komt voor bij zeldzame vormen van verlamming van het sluitmechanisme of beschadiging
door operaties, zoals bij herhaalde ingrepen voor stressincontinentie of bij radicale
prostaatoperaties.
• Druppelincontinentie: minder frequente vorm van incontinentie, die meestal het gevolg is
van een abnormale uitmonding van de urineleider (aangeboren) of door een fistel, na een
ongeval of ontsteking.
161
• Bedwateren of enuresis nocturna: minstens twee keer per week in bed plassen tijdens de
slaap.
2.3.3 De functionele gezondheidspatronen volgens Gordon
De functionele gezondheidspatronen volgens Gordon geven een structuur voor het verzamelen en
organiseren van gegevens uit anamnese, zorg en diagnose voor verpleegkundigen. Dit gebeurt volgens
elf gezondheidspatronen. Bij het derde functioneel gezondheidspatroon, het uitscheidingspatroon
worden zes verpleegdiagnoses in verband met urine-incontinentie genoemd. Stressincontinentie,
urge-incontinentie, functionele incontinentie, reflexincontinentie, overloopincontinentie en volledige
incontinentie.
De door Gordon geformuleerde definities komen overeen met bovenstaande beschrijvingen:
• Stressincontinentie: onwillekeurig verlies van urine bij toename van de abdominale druk.
• Urge-incontinentie: onwillekeurig verlies van urine kort nadat sterke mictiedrang is
waargenomen.
• Urineretentie: onvoldoende lediging van de blaas
• Reflex-incontinentie: onwillekeurig urineverlies, met enigszins voorspelbare tussenpozen,
bij een geringe vullingsgraad.
• Functionele incontinentie: onwillekeurige en onvoorspelbare urinelozing
• Volledige urine-incontinentie: aanhoudend onvoorspelbaar urineverlies
Een juiste diagnosestelling is essentieel om maximaal behandelsucces te garanderen. De uroloog zal
naast een goede anamnese en klinisch onderzoek meestal enkele bijkomende onderzoeken uitvoeren
om tot de juiste diagnose te komen. Alleen na een correct gestelde diagnose kan de juiste
behandeling worden ingesteld. Het opsporen van de oorzaak van urineverlies kan behoorlijk moeilijk
zijn.
Naast enkele algemene maatregelen die voor iedereen goed zijn, kan men beroep doen op
geneesmiddelen of oefeningen van de spieren van de bekkenbodem. Vaak is een combinatie van
behandelingen nodig. Soms is een operatie noodzakelijk.
3.1
Bij klachten van dagelijks optredend urineverlies
Urine-incontinentie is een symptoom dat bij minstens een vierde van de thuiswonende vrouwen van
ouder dan vijftig jaar voorkomt. Bij mannen komt het in mindere mate voor. Van de vrouwen met
klachten vraagt slechts de helft hulp, omdat ze de klachten niet als ernstig genoeg ervaren. Het
protocol beschrijft mogelijkheden tot diagnostiek en behandeling van de meest voorkomende vormen
van urine-incontinentie. Aanbevelingen in de literatuur zijn vaak niet gebaseerd op
wetenschappelijke studies, maar wel op de mening van deskundigen.
Huisartsen kunnen zich richten op de NHG-standaard (Nederlands huisartsen genootschap), urologen
op de NVU-richtlijnen (Nederlandse Vereniging voor Urologie) en kinesisten kunnen werken volgens de
richtlijnen van de KNFG (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie). Voor kinderen vanaf
vijf jaar die bedplassen, zijn er schema‘s voor onderzoek en behandeling voorhanden, zoals de
Belgische consensus voor de Behandeling van Enuresis Nocturna van de Werkgroep Enuresis nocturna,
november 2005.
162
problematiek?
De uitscheiding van urine en stoelgang is voor mensen een speciale en privacygevoelige activiteit, die
onder normale omstandigheden meerdere keren per dag moet worden uitgevoerd. Het is noodzakelijk
voor het onderhouden van de gezondheid. Voor een optimale uitscheiding is een evenwicht in de
samenwerking tussen het centrale zenuwstelsel, het urinewegsysteem en het maag-darmstelsel
onontbeerlijk.
Bij personen met een meervoudige problematiek is het stellen van de diagnose incontinentie niet
zozeer het probleem. De oorzaak vaststellen is omslachtiger, zeker bij personen die niet begrijpen
wat er met hen gaat gebeuren bij het diagnostisch onderzoek. Toch kunnen specialisten zoals
urologen, die empathisch en met geduld de nodige onderzoeken doorvoeren, de diverse oorzaken van
de incontinentie achterhalen. De behandelend arts kan voorafgaand aan de verwijzing nagaan of er
blaassymptomen zijn, door een goede anamnese, door infecties uit te sluiten, door na te gaan of er
stoelgangproblemen zoals obstipatie bestaan. Een behandeling geven voor obstipatie, drinkhygiëne
(op regelmatige tijdstippen water drinken, niet meer dan twee glazen melk per dag drinken) invoeren en medicatie kritisch bekijken, kan verbetering van de incontinentie geven. Verder kunnen
heteroanamnese, gericht klinisch onderzoek en enkele onderzoeken zoals observatie van het plassen
en een dagboek laten bijhouden, echografie helpen om de oorzaken op te sporen bij personen met
een handicap.
4 Samenstelling diagnostisch team
Na eerste screening door de behandelende arts kan aanvullend onderzoek (en behandeling)
aangewezen zijn door een uroloog, desgevallend een gynaecoloog of in het geval van
darmproblematiek de samenwerking tussen een gastro-enteroloog en een chirurg. De diagnose
gebeurt dus meestal monodisciplinair. Bij de behandeling van ouderen en mensen met een handicap
kan een multidisciplinair behandelplan met het bevorderen van de toiletgangvaardigheden helpen om
continentie te behouden of te herstellen.
5 Hoe diagnostiek op een kwaliteitsvolle manier uitvoeren?
Er is een verschil tussen incontinentie na een periode van continent zijn en de monosymptomatische
enuresis nocturna of het bedplassen.
5.1
Diagnostiek van incontinentie
Om de oorzaken van ongewild urineverlies bij iemand (die voordien al dan niet continent was) te
onderzoeken, is een anamnese naar de klachten en een lichamelijk onderzoek noodzakelijk. Er wordt
specifiek gevraagd naar klachten die op stress-incontinentie of urge-incontinentie wijzen.
Er wordt soms gebruik gemaakt van het bijhouden van een mictie/incontinentiedagboek, waardoor de
arts inzicht krijgt in de mictiegewoonten en de frequentie van het urineverlies.
Bij het lichamelijk onderzoek hoort een buikonderzoek en het inspecteren van de uitwendige
geslachtsorganen.
163
Bij de man worden de uitwendige geslachtsorganen geïnspecteerd op mogelijke misvormingen. Bij
anaal onderzoek worden hemorroïden, tumoren en een al dan niet vergrote prostaat beoordeeld. De
anale sfincter en de kracht van de bekkenbodemspieren worden gecontroleerd.
Bij de vrouw wordt het buikonderzoek aangevuld met een gynaecologisch onderzoek voor beoordeling
van eventuele verzakking van de baarmoeder, verzwakking van de vaginavoorwand met
blaasverzakking of cystocoele of darmverzakking of rectocoele. De mate van genitale prolaps en de
kwaliteit van de bekkenbodem worden zo goed mogelijk geobjectiveerd.
Tijdens inspectie van de urethramonding kan onwillekeurig urineverlies tijdens stress nagekeken
worden, bijvoorbeeld door hoesten met een redelijk gevulde blaas. Een sensibiliteitsonderzoek van
de S2-S4 dermatomen gebeurt bij aanwijzingen voor neurologische afwijkingen.
Urine-onderzoek ter uitsluiting van infectie als oorzaak van urineverlies is noodzakelijk.
5.1.1 Aanvullend onderzoek: uroflowmetrie en residubepaling
Bij de uroflowmetrie wordt bij het plassen de hoeveelheid urine gemeten en de snelheid van de
urinestroom. De patiënt plast op een speciaal toilet: de urine komt op een draaiende schijf terecht
die verbonden is met een meetinstrument. De straalsterkte wordt aangeduid op een curve, waardoor
de arts zich een beeld kan vormen over de manier van uitplassen.
Het is belangrijk dat de patiënt zich bij dit onderzoek rustig voelt en in een normale houding kan
plassen.
Door middel van echografie (minst belastend) of sondage kan na de uroflowmetrie het residu (urine
nog aanwezig in de blaas na het plassen) gemeten worden.
Uroflowmetrie en residubepaling zijn onderzoeken die bij alle plasproblemen als minimaal onderzoek
behoren. In de Richtlijn NHG ‗Incontinentie bij kinderen‘ van september 2008 wordt aangeraden
minstens twee keer een uroflowmetrie met echo residubepaling te verrichten, alvorens te besluiten
tot een diagnose en behandeling.
Als een eerste therapeutische aanpak op basis van het voorgaande onvoldoende resultaat geeft, kan
de specialist tot aanvullend onderzoek besluiten.
5.1.2
5.1.2.1
Bijkomend aanvullend onderzoek:
Cystoscopie:
De binnenkant van de blaas wordt bekeken met een cystoscoop. Hiermee kan de arts de binnenkant
van de blaaswand zorgvuldig nakijken om ontstekingen, stenen, poliepen of tumoren uit te sluiten. Zo
nodig kan een biopt of klein stukje weefsel afgenomen worden om verder te onderzoeken.
5.1.2.2 Urodynamisch onderzoek:
Het doel van urodynamisch onderzoek is een beter zicht krijgen op de oorzaak van de incontinentie
en om een passende behandeling te kiezen. De arts krijgt een beeld van de vullingsfase en de
ledigingsfase van de blaas. De patiënt ligt in gynaecologische houding en er wordt een
driewegkatheter in de blaas gebracht. Er wordt ook een sonde in de aars gebracht om de druk in de
buik te kunnen meten. De blaas wordt gevuld met fysiologisch serum waar contraststof aan
toegevoegd wordt. De druk in de blaas, de buik en ter hoogte van de sluitspier worden geregistreerd
op een computerscherm. Tijdens dit onderzoek is de medewerking van de patiënt vereist. Hij moet
immers aangeven wanneer hij het gevoel van een volle blaas heeft. De gegevens worden
geregistreerd en geïnterpreteerd door de arts. Bij personen met een verstandelijke handicap kan dit
onderzoek niet altijd uitgevoerd worden.
164
5.1.2.3 Intraveneuze pyelografie:
Hierbij worden de nieren, ureters en blaas onderzocht. Er worden RX-foto‘s gemaakt; eerst zonder
contraststof, nadien met contraststof. Zo kunnen anatomische afwijkingen of tumoren worden
gevonden.
5.2
Behandeling van urine-incontinentie (uitgezonderd enuresis)
De eerste behandeling is niet medicamenteus en omvat het uitleggen van het probleem en het
bespreken van de schaamtegevoelens.
Bij matige tot ernstige obesitas kan gewichtsreductie effectief zijn.
Bij medicatiegebruik moet kritisch gekeken worden naar de noodzaak van antipsychotica,
antidepressiva en diuretica, zeker als de incontinentie begonnen is na het gebruik van deze middelen.
Voldoende vochtinname betekent streven naar anderhalve liter per dag, met een beperkt gebruik van
alcohol.
Visuele en motorische beperkingen zo mogelijk verhelpen of hulpmiddelenadvies inwinnen en
kledingadvies geven zodat toiletgang niet gehinderd wordt.
Afhankelijk van het type incontinentie zullen bekkenbodemspieroefeningen onder leiding van een
kinesist aangeleerd worden. Bij stress-incontinentie kan het gebruik van een pessarium overwogen
worden. Bij urge-incontinentie kan blaastraining met het telkens uitstellen van het plassen bij
aandrang helpen. Bij onvoldoende effect van blaastraining kan een anticholinergicum helpen. De
neveneffecten, zoals obstipatie en droge ogen, kunnen het verder zetten van de therapie soms
bemoeilijken. Bij gemengde urine-incontinentie wordt gestart met de behandeling van het type
incontinentie waar de patiënt het meest hinder van ondervindt.
Als de voorgestelde behandelingen te weinig effect sorteren, is verwijzing naar een uroloog en/of
gynaecoloog voor verder onderzoek en behandeling noodzakelijk. De Belgische Vereniging voor
Urologie pleit ervoor om een operatie slechts te overwegen na het verkrijgen van een zo volledig
mogelijk beeld van de incontinentie door middel van een goede anamnese met oog voor
levenskwaliteit, klinisch onderzoek en de gepaste technische onderzoeken. (Artsenkrant 18 december
2009).
Dus samengevat: urineverlies kan op verschillende manieren behandeld worden:
• reëducatie
• kinesitherapie
• farmacotherapie (orale medicatie tot en met botuline-injecties in de blaas)
• chirurgie
• blaaskatheterisatie
• opvangmiddelen
Wat betreft blaaskatheterisatie, dit is een vorm van behandeling die in de gehandicaptensector meer
voorkomt. Met intermittent sonderen (CIC: clean intermittent catheterisation), kan overvulling van
de blaas voorkomen worden en worden minder infecties gemeld dan met verblijfsondes.
5.3
Diagnostiek en behandeling van enuresis
Van bedwateren of enuresis (nocturna) kan je pas spreken na de leeftijd van 5 à 7 jaar. Ieder kind
heeft zijn eigen ontwikkelingstempo. Op 5 jaar is 20% van de kinderen ‘s nachts nog regelmatig nat.
Op 10 jaar bedwatert 5 % van de kinderen en op hun 15 de verjaardag is dat nog 1 %.
165
Wanneer een kind gedurende meerdere maanden volledig droog is overdag en een blaasvolume heeft
dat groter is dan de nachtelijke urineproductie, wordt het vanzelf droog tussen de leeftijd van 2 en 5
jaar (cognitief gevoelige periode).
Kinderen worden niet spontaan droog ‘s nachts als
• ze geen volledige continentie overdag bereiken
• ze ‘s nachts meer urine maken dan in hun blaas kan: omdat de blaas te klein is
omdat ze teveel urine maken ‘s nachts
bij een stoornis in het cognitieve leerproces tussen 2 en 5 jaar.
Alleen als het kind al bewezen heeft dat het ‗kan droog zijn‘, dus als het al minstens meer dan 3
nachten op 7 droog is zonder op te staan, kan je:
de pamper weglaten ( bij kinderen jonger dan 5 jaar wacht je best nog af).
Het kind een vast plas- en drinkschema opleggen: voldoende water laten drinken
en speeltijden laten benutten om te plassen.
Kalendermethode: zonnetjes en wolkjesmethode
Indien het kind niet droog wordt op de spontane manier of met behulp van de vorige tips, kan men
medische hulp inroepen om het type van incontinentie te bepalen.
Enuresis nocturna wordt onderzocht zoals hieronder beschreven.
Op de eerste plaats is een goede bevraging van de ouders en opvoeders belangrijk.
Daarna komen een aantal taken die kunnen helpen om het type van incontinentie te bepalen:
5.3.1 Mictie-,stoelgang- en drinkkalender
Het bijhouden van een mictie-,stoelgang- en drinkkalender: hoe vaak plassen en wanneer, drank:
aantal, hoeveelheid uur. Dit geldt zowel voor ‘s nachts als overdag. Ook wordt het aantal natte
broeken genoteerd, zelfs als het maar om druppelverlies gaat.
5.3.2 Maximale blaascapaciteit
De maximale blaascapaciteit: formule van KOFF = (leeftijd + 2 ) x 30 ml is eigenlijk een
overschatting van de realiteit.
Gedurende één dag wordt aan het kind gevraagd om zoveel mogelijk te drinken en zolang mogelijk
het plassen uit te stellen. Telkens wanneer het kind gaat plassen, wordt hierbij de hoeveelheid urine
gemeten met een gewone maatbeker en genoteerd (dat zou normaal 4 x 200 ml moeten zijn).
5.3.3 Mictiepatroon
Het mictiepatroon: kijken naar de manier van plassen: er wordt aan de opvoeders en het kind
gevraagd om de mictie extra te observeren.
• Sterkte en richting van de straal
• duur van de plas
• gebeurt de mictie in één tijd of met onderbrekingen
• komt er nadruppelen voor
• is er hulp van de buikspieren
5.3.4 24 uursconcentratieprofiel (of pampers wegen)
Gedurende 24 uur wordt de urine verzameld in acht porties. Hierbij wordt gevraagd dat het kind om
de 3 uur plast, ook ‘s nachts. Het volume van de mictie wordt bepaald. Van iedere portie wordt een
staal genomen en hierop wordt de osmolaliteit en creatinine bepaald. Op basis van deze gegevens
kunnen we bepalen of er een stoornis is in het dag-nachtritme.
166
5.3.5
Klinisch onderzoek:
•
•
•
•
•
•
•
•
Urinecontrole
Abdominale palpatie
Inspectie van genitalia en perineum
Nagaan van perineale sensibiliteit
Lumbosacrale overgang controleren
Onderste ledematen
Echo van blaas en nieren
Uroflowmeting voor een objectieve weergave van de mictie en het bepalen van residu na
mictie.
Op basis van de anamnese en de bevindingen van de onderzoeken wordt het type van incontinentie
bepaald.
5.4
Behandeling
De behandeling wordt afgestemd op het type incontinentie.
Uit de beschrijving van de anatomie en de werking van het urinair systeem kunnen we afleiden dat er
veel oorzaken kunnen zijn van niet droog kunnen worden.
Tegenwoordig tracht men deze stoornissen in te delen in vier types.
5.4.1 Type 1: Stoornissen in het 24-uurs urinair concentratieprofiel:
De kinderen ontwikkelen geen normaal dag-nachtritme: de kinderen worden normaal droog overdag,
maar ‘s nachts blijft de diurese te hoog of wordt na een normale periode weer te hoog.
Dit zou te wijten zijn aan een stoornis in de uitrijping van verschillende rijpingsprocessen in de
hersenen
5.4.2 Type 2: Blaasstoornissen
Blaasstoornissen kunnen primair of secundair zijn. Elke blaasstoornis is uniek. Door onderzoek tracht
men erachter te komen of men te maken heeft met:
• een organische of functionele oorzaak
• een stoornis tijdens de vullings- of ledingsfase
• een stoornis ter hoogte van de sluitspier of de blaasspier
• een stoornis in de werking van of het gebruik van de blaas.
Voorwaarden om continent te zijn:
• Alle urine komt terecht in de blaas (soms bestaat er ureterectopie (dubbelsysteem),
waardoor het kind continu kleine hoeveelheden urine verliest).
• De blaas moet lekvrij kunnen stapelen.
bv. bij spina bifida: verlamde sfincter
bv. bij post otis incontinentie: postchirurgisch kapot sfinctermechanisme
• Normaal ontwikkeld blaasgevoel: de blaas kan overgevoelig zijn door infecties of je kan
sensorische urge hebben, dit is te vlug een gevoel van een volle blaas krijgen.
• Fysieke en geestelijke mogelijkheden om te plassen (mentale leeftijd meer dan 4 jaar)
• Blaaslediging initiëren: willekeurig kunnen openen van de sluitspier: bij spina bifida kan je
een detrusor sfincterdyssynergie hebben
• Onbelemmerde blaaslediging
167
5.4.3 Type 3: Primair ‗PSY‘ oorzaken
Dit is weinig frequent. Type 3 enuresis komt meestal voor in associatie met zindelijkheidsproblemen
voor urine en stoelgang overdag. Blaasvolume en nachtelijke diurese evolueren normaal ten opzichte
van elkaar, maar er loopt iets mis met de hogere controle.
5.4.4 Type 4: Stoornis in het cognitief leerproces
Hier bestaat geen stoornis in de blaasfunctie en geen stoornis in het concentratieprofiel.
Deze kinderen, ouder dan 7 jaar, hebben waarschijnlijk een latere rijping van de blaas of een
urineproductie die laat genormaliseerd is. Daardoor is de gevoelige periode om spontaan droog te
worden voorbij.
Dit type komt het meest voor. Het komt erop aan deze kinderen zeker drie maanden droog te krijgen.
Dan blijven ze meestal vanzelf droog.
Verdere onderzoeken zijn niet nodig. De behandeling bestaat uit:
1. basistraining: elke plas pas op 250 ml doen en goed verdeelde vochtinname overdag
2. plaswekker: brengt arousal terug en leert af slapend te plassen
3. soms wordt desmopressine (Minirin) bijgegeven: dit zorgt zoals het antidiuretisch hormoon
voor een betere concentratie van de urine ‗s nachts.
5.5
Het onderzoek en de behandeling van de patiënt vereist bij incontinentie een monodisciplinair maar
wel grondig onderzoek. Bij de behandeling van kinderen kan naargelang het type incontinentie
ontwikkelingsonderzoek en/ of psychologische begeleiding nuttig zijn. Bij de behandeling van
ouderen en mensen met een handicap kan een multidisciplinair behandelplan gericht op het
verbeteren van de toiletgangvaardigheden het behouden of herstellen van continentie bevorderen.
5.6
Conclusie
Een correcte diagnose is met de actuele mogelijkheden van beeldvorming en technisch onderzoek,
volgend op gerichte anamnese en klinische bevindingen, een haalbare kaart.
Rekening houdend met de actuele stand van de onderzoeksmogelijkheden en ook met de beperkingen
ervan blijft de diagnosestelling een uitdaging.
168
Goode, P. S.(2003) Behavioral and drug therapy for urinary incontinence. Journal of urology.10, 032
Nederlandse vereniging voor obstetrie en gynaecologie. (2004) Urine-incontinentie.
NHG (2008) Richtlijn Incontinentie bij kinderen. http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum
Rigole, M. (2002-2003) Urine-incontinentie bij patiënten in de thuisverpleging. Artevelde hogeschool:
scriptie.
UMC St. Radboud (2010) Informatiefolder zelfkatheterisatie. www.venvn.nl/afdelingen&
platforms/V&VN Continentieverpleegkundigen/adressen
van Houten, P. (2008) The relation between incontinence, toileting skills and morbidity in nursing
homes. Amsterdam.
Van Kampen, M., De Ridder, D.(2001) Urine-incontinentie en andere klachten in de bekkenregio.
Leuven: Acco.
169
170
MULTIPLE SCLEROSE
171
MULTIPLE SCLEROSE

Gebeurt de evaluatie en de verdere opvolging multidisciplinair ?

Is er een gespecialiseerd (neurologisch) klinisch onderzoek gebeurd ?

Is er een volledig medisch-technisch onderzoek gebeurd, met inbegrip van
cerebrospinaal vochtonderzoek, kernspintomografie en geëvoceerde potentialen?

Werden de functionele stoornissen in kaart gebracht door middel van een
instrument dat de verschillende mogelijke probleemgebieden bestrijkt:
mobiliteit, persoonlijke verzorging, communicatie, vrije-tijdsbesteding, relaties.
172
Dit classificerend diagnostisch protocol (CDP) werd ontwikkeld in opdracht van het Vlaams
Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Het werd ontwikkeld door deskundigen uit het
werkveld, onder supervisie van een stuurgroep met vertegenwoordigers van het Vlaams Forum voor
Diagnostiek, het Steunpunt Expertisenetwerken en uit de sectoren ‗onderwijs‘, ‗jongerenwelzijn‘ en
‗integrale jeugdzorg‘. Voor de ontwikkeling van dit protocol kon gerekend worden op de expertise
van diverse deskundigen terzake.
15 april 2010
2 augustus 2010
Experten:
Dr. Pierre Ketelaer, revalidatiearts van het Nationaal MS Centrum Melsbroek
Marijke Duportail, expert ergotherapie revalidatie van het Nationaal MS Centrum Melsbroek
Medewerkers:
Dr. B. D‘Hooghe, neuroloog
Dr. G. Naegels, neuroloog
Dr. S. Ilsbroukx, revalidatiearts NMSC
Dr. An Van Nunen, revalidatiearts NMSC
Luc Vleugels, dr. in de psychologie NMSC
Mieke D‘Hooghe, neuropsychologe NMSC
Christa Cleynhens, psychologe NMSC
Rina Verdoodt, diensthoofd sociale dienst NMSC
Benoit Gebara, diensthoofd kinesitherapie
Guy Ganty, diensthoofd logopedie en medewerkers
VAPH:
Dr. Jan Stevens, directeur-arts medische cel, afdeling Ondersteuning Doelgroepenbeleid
173
2.1
Inleiding
Multiple sclerose is de meest voorkomende chronische neurologische aandoening van het centraal
zenuwstelsel bij jonge volwassenen in Europa. In België lijden naar schatting minstens 10.000 Belgen
aan multiple sclerose (MS). Elk jaar opnieuw wordt bij 450 personen deze diagnose gesteld.
De naam ‗multiple sclerose‘ verwijst naar de aanwezigheid van meerdere (multipele) sclerotische
haarden in de witte stof van de hersenen. Deze haarden bestaan uit littekenweefsel, ontstaan na
herhaalde en langdurige ontstekingen t.h.v. de myeline. De myeline, het omhulsel van de
zenuwbanen, wordt daarbij afgebroken. Als gevolg daarvan komt de zenuwgeleiding in het gedrang.
De diagnose van MS wordt meestal gesteld bij jonge volwassenen met een leeftijd van 20 tot 50 jaar.
De piekleeftijd waarop de eerste symptomen zich voordoen is 30 jaar. Meer vrouwen dan mannen
ontwikkelen MS. Het voorkomen van MS verschilt ook naargelang de onderzochte bevolkingsgroep.
Blanken van Noord-Europese oorsprong hebben een relatief hoog risico in vergelijking met andere
bevolkingsgroepen.
2.1.1 Oorzaken
Tot op heden kan men geen duidelijke oorzaak aangeven. Het ziet ernaar uit dat verschillende
oorzakelijke factoren op elkaar inwerken en leiden tot MS. Daarbij spelen omgevingsfactoren,
erfelijke factoren en wellicht ook een aantal toevalligheden een rol. De interactie van deze factoren
leidt tot een opeenvolging van gebeurtenissen waarin het immuun- of afweerstelsel nauw betrokken
is (ontsteking en herstel) en degeneratieve verschijnselen optreden.
2.1.2 Symptomen
De lijst van symptomen die bij MS kunnen optreden is bijzonder uitgebreid. Alle mogelijke
symptomen van een aandoening van het centraal zenuwstelsel kunnen optreden. Het gaat dus over
motorische, sensibele, sfincteriële, cognitieve, emotionele en een aantal onzichtbare symptomen,
zoals pijn en vermoeidheid.
2.1.3 Kenmerken
Eén van de opvallende kenmerken van MS is de uitgesproken klinische heterogeniteit. Men kan zich
afvragen of de diverse klinische beelden wel uitingen zijn van eenzelfde ziekte.
Een ander belangrijk kenmerk van MS is het onvoorspelbaar verloop van de aandoening. Personen met
MS die veel opflakkeringen vertonen tijdens de eerste jaren van hun ziekte blijken - statistisch gezien
- minder goede vooruitzichten te hebben in vergelijking met personen met MS die weinig
opflakkeringen hebben in het begin van hun ziekte.
Voorlopig blijft MS een niet te genezen aandoening. Wel zijn er op dit ogenblik gedeeltelijk
effectieve behandelingen ter beschikking, die voornamelijk ontstekingsremmend werken. Enkel de
minder aangetaste personen met MS komen hiervoor in aanmerking.
MS is niet alleen een ontstekingsziekte waarbij opflakkeringen of aanvallen overeenkomen met
nieuwe ontstekingshaarden ter hoogte van de myeline (witte stof). Recent onderzoek heeft
aangetoond dat MS ook een degeneratieve aandoening is, waarbij de zenuwvezel zelf zeer geleidelijk
aangetast wordt. Dit proces wordt zichtbaar wanneer personen met MS een geleidelijke
ziekteachteruitgang of progressie vertonen.
174
2.1.4 Evolutie
Bij het begin van MS bedraagt het aantal opflakkeringen gemiddeld 2 per jaar. Dit aantal neemt af
naarmate de ziekteduur toeneemt (gemiddeld 1 per jaar). De geleidelijke achteruitgang neemt toe
met de ziekteduur. Na 8 jaar heeft 50% van de personen met MS een zichtbare neurologische
aantasting. Na 10 tot 15 jaar heeft 50% van hen een rolstoel nodig om zich te verplaatsen. Het is
belangrijk hierbij op te merken dat MS geen aandoening is waaraan men sterft. Globaal is de
levensverwachting bij MS wel ietsje verminderd. Dit is het gevolg van het voortijdig overlijden van
ernstig aangetaste personen met MS, tengevolge van bijkomende verwikkelingen.
Klassiek beschrijft men de volgende verloopvormen:
‗RELAPSING REMITTING‘ MS
In deze fase treden af en toe aanvallen of opflakkeringen op. Een verbetering volgt doorgaans na
enkele weken. Deze fase komt overeen met het ontstekingsproces t.h.v. de myeline, het omhulsel
van de zenuwvezels.
‗SECUNDAIR PROGRESSIEVE‘ MS
Kenmerkend voor deze fase is de langzame ziekteachteruitgang, die zich manifesteert in aansluiting
op de ‗relapsing remitting‘ fase van MS. Deze fase komt overeen met de voortschrijdende
degeneratieve verschijnselen, waarbij de zenuwvezel zelf aangetast wordt.
‗PRIMAIR PROGRESSIEVE‘ MS
Deze verloopvorm treft een minderheid van personen met MS (± 10 %). Er is enkel een langzame
ziekteachteruitgang. Aanvallen of opflakkeringen doen zich niet voor.
Figuur MS Info (Prof. Dr. B. Dubois et al)
175
2.1.5
‗Clinically isolated syndrome‘ CIS
Het gebeurt tegenwoordig meer en meer dat naar aanleiding van bepaalde klachten een volledig
onderzoek naar MS wordt uitgevoerd. Soms komt men tot het besluit dat het een ‗clinically isolated
syndrome‘ betreft. Daarmee wordt bedoeld dat de symptomen mogelijk de eerste uiting van MS zijn,
maar dat nog geen zekerheidsdiagnose kan worden gesteld omdat niet voldaan is aan de criteria van
spreiding van letsels in tijd en/of in ruimte.
Dit betekent niet dat de arts geen diagnose heeft, wel dat de ziektetekens nog onvoldoende zijn om
met zekerheid de diagnose van MS te stellen. Indien het risico op MS op klinische en radiologische
gronden zeer hoog wordt ingeschat, kan het zinvol zijn in deze beginfase reeds een behandeling op te
starten
2.2
Hoe veroorzaakt MS de symptomen?
Aangezien de ontstekingsletsels overal in de witte stof in het centraal zenuwstelsel kunnen
aangetroffen worden, is de verscheidenheid aan symptomen in MS bijzonder groot.
Een brede waaier aan klachten, symptomen en ziektetekens is mogelijk bij MS. Sommige klachten
kunnen duidelijk vastgesteld worden bij het klinisch onderzoek. Andere klachten zijn vluchtig, vaag
en nauwelijks terug te vinden bij het klinisch nazicht (bv. moeheid, lichte concentratiestoornissen,
dringendheid bij het plassen, pijn en gevoelsstoornissen). Vaak blijken personen met MS reeds jaren
voor de diagnose gesteld wordt, vage klachten te vertonen.
2.2.1 Oogsymptomen
Neuritis optica, een ontsteking van de oogzenuw, komt vaak voor in MS. Meestal treedt er wazig zicht
op in één oog, gepaard met pijn bij bewegen van de oogbol. Contrasten worden minder duidelijk
waargenomen en kleuren zijn grauwer. Vaak is daarbij vooral het centraal deel van het gezichtsveld
betrokken. Verder kan het zicht gestoord worden doordat de ogen schokkend bewegen (nystagmus).
Ook dubbelzien is mogelijk.
2.2.2 Gevoelsstoornissen en pijn
Verminderd of veranderd gevoel zijn vaak voorkomende klachten in MS. Regelmatig maken zij het
eerste ziekteteken uit. Gevoelsvermindering kan betrekking hebben op een verminderde
gewaarwording van tast, maar ook op een verminderd gevoel voor temperatuur of beweging en
positie van gewrichten. Dit laatste kan bijvoorbeeld moeilijkheden veroorzaken bij het grijpen van
voorwerpen of bij het lopen, zelfs indien er geen krachtsverlies aanwezig is.
2.2.3 Motorische verschijnselen
Krachtsverlies en spasticiteit zijn de belangrijkste motorische verschijnselen. Vaak worden de
onderste ledematen als eerste aangetast door krachtsverlies, wat aanleiding geeft tot
loopstoornissen. De armen blijven over het algemeen vrij lang gespaard. Bij primair progressieve MS
staan de gangstoornissen vaak op de voorgrond. In deze vorm van MS kunnen loopstoornissen jaren
het enige ziekteteken zijn. Wanneer krachtsverlies langdurig aanwezig is, ontstaat er vaak ook
stijfheid (spasticiteit) in de zwakke ledematen. Deze stijfheid kan steun bieden aan de verzwakte
ledematen en zo het rechtstaan en stappen ondersteunen. Als de spasticiteit verder toeneemt, kan ze
soms hinderlijk en pijnlijk zijn. Soms vormt ze bovendien een risicofactor voor drukwonden. Ook de
hygiëne en verzorging worden dan bemoeilijkt.
176
2.2.4 Coördinatie- en evenwichtsstoornissen
Problemen met het uitvoeren van gecoördineerde bewegingen kunnen leiden tot gangstoornissen en
een moeilijker nauwkeurig gebruik van de handen. Vooral het beven dat optreedt naarmate men
dichter bij zijn doel komt, bemoeilijkt precieze bewegingen. Ook de articulatie kan getroffen
worden, waardoor een kenmerkende spraakstoornis ontstaat.
2.2.5 Blaas- en darmstoornissen
De ontstekingen die bij MS voorkomen, kunnen ook de delen van het centraal zenuwstelsel treffen die
instaan voor de urinelozing en de stoelgang. Bij de blaasstoornissen kan men twee soorten
moeilijkheden onderscheiden, die al dan niet gecombineerd voorkomen. Enerzijds is de blaasspier
vaak overgevoelig geworden, waardoor frequent de indruk ontstaat dat men dringend moet wateren.
Anderzijds opent de blaashals zich vaak onvoldoende bij het wateren zodat de blaaslediging
onvolledig is. Zowel overgevoeligheid van de blaasspier als onvolledige blaaslediging kunnen leiden
tot accidenteel of onvrijwillig urineverlies (incontinentie). Darmstoornissen onder vorm van
incontinentie komen minder voor bij MS. Obstipatie daarentegen is frequent en wordt in de hand
gewerkt door verminderde mobiliteit.
2.2.6 Seksuele stoornissen
Alhoewel seksuele problemen nog relatief weinig besproken worden tijdens de consultaties, zijn ze
aanwezig bij heel wat personen met MS. Niet zelden zijn ze een bron van relationele moeilijkheden.
Bij de man uiten deze seksuele stoornissen zich meestal in een verminderde erectie, bij de vrouw in
een moeilijkere vaginale bevochtiging en orgasme. Verminderd gevoel, spasticiteit van de onderste
ledematen, angst voor incontinentie en de psychologische last van de ziekte spelen hierin een rol.
2.2.7 Cognitieve verschijnselen
Bij onderzoek vertoont ongeveer de helft van de personen met MS een lichte mate van cognitieve of
mentale functiestoornissen. Meestal zijn deze subtiel en vrij specifiek. Zij vallen onder de categorie:
aandachtsstoornissen, vertraagde informatieverwerking en geheugenmoeilijkheden. Het volhouden
van de aandacht (concentratie) en het spreiden van de aandacht (meerdere dingen tegelijk
verwerken) blijken vaak moeilijker te verlopen. De informatieverwerking verloopt soms vertraagd. Bij
de geheugenfuncties kan het onthouden van recente gebeurtenissen verminderd zijn. Opmerkelijk is
dat de ernst van de cognitieve of mentale verschijnselen niet in verhouding staat tot de ziekteduur,
het type van MS of de ernst van de fysieke aantasting. Sommige personen met MS kunnen dus
rolstoelafhankelijk zijn en geen cognitieve stoornissen vertonen, terwijl anderen weinig problemen
hebben om zich te verplaatsen en duidelijk minder goed functioneren op cognitief gebied.
Wel is er een relatie tussen de cognitieve verschijnselen enerzijds en de ernst van witte stof letsels
en axonale aantasting zichtbaar op het kern spintomografisch onderzoek van de hersenen anderzijds.
Een kleine minderheid van de personen met MS, namelijk 5 %, ontwikkelt een meer uitgesproken
cognitieve achteruitgang, waarbij men spreekt over een dementieel beeld. Meer en meer wordt
erkend dat ook lichte cognitieve uitvalsverschijnselen belangrijke gevolgen kunnen hebben voor de
zelfstandigheid en de gemoedstoestand van de patiënt, de tewerkstelling en levensstandaard, de
sociale relaties met vrienden, familieleden en partners, en de revalidatiemogelijkheden.
De voorbije jaren werden deze cognitieve of mentale verschijnselen meer uitvoerig bestudeerd en
zijn er schalen ontwikkeld om deze op te volgen. Bij het testen van nieuwe medicamenten worden
deze cognitieve schalen vaak mee in rekening gebracht om de toestand van de patiënt te beschrijven.
177
2.2.8 Psychiatrische verschijnselen
Recent onderzoek toont aan dat gemoedsveranderingen vaak voorkomen bij personen met MS. Deze
gemoedsveranderingen uiten zich gewoonlijk onder vorm van een depressie. De reden waarom zoveel
MS patiënten een depressie doormaken is tot nog toe niet erg duidelijk. Verschillende psychologische
factoren spelen daarbij wellicht een rol: verwerking van de ziekte, verlies aan functiemogelijkheden,
sociale isolatie, familiale en relatiemoeilijkheden...
Er zijn studies die aantonen dat depressie meer voorkomt bij patiënten die voornamelijk letsels
hebben in de hersenen, in tegenstelling tot patiënten die letsels hebben in het ruggenmerg. Dit
suggereert dat bepaalde hersenletsels de gevoeligheid voor de depressies zouden kunnen doen
toenemen. Wellicht spelen meerdere factoren hierbij een rol.
2.2.9 Vermoeidheid
Bij MS kunnen twee soorten vermoeidheid worden onderscheiden. Een eerste vorm hangt nauw samen
met de fysieke beperkingen. Zo zal iemand bij wie een aanval de ogen trof sneller vermoeidheid
ervaren bij het lezen. Een persoon met krachtsverlies in de benen zal misschien minder ver kunnen
stappen vooraleer vermoeidheid in de onderste ledematen te ervaren.
Kenmerkend voor MS is echter de vermoeidheid die niet afhankelijk is van de lichamelijke
beperkingen. Het betreft gewoonlijk een gevoel van fysieke uitputting, een tekort aan energie voor
het verrichten van gewone dagelijkse taken. Het is een verschijnsel dat ongeveer bij 75% van de
personen met MS voorkomt. Voor sommigen is het zelfs het meest ernstige symptoom waardoor
professionele en sociale activiteiten sterk worden beperkt.
2.3
De therapeutische aanpak is afhankelijk van de ziektefase
De behandeling van personen met MS is afhankelijk van de fase van de ziekte. Een eenvoudige
indeling onderscheidt 4 verschillende ziektefasen. Elk van deze fasen gaat gepaard met specifieke
zorgen en noden.
2.3.1 Fase I: de diagnostische fase
Dit is een moeilijke en verwarrende periode. Het is belangrijk dat de diagnose duidelijk gesteld en
meegedeeld wordt. Meestal komt dit bijzonder hard aan. Een ondersteunende begeleiding is
aangewezen. Meestal is er een grote nood aan informatie. Vragen over de mogelijke vooruitzichten,
de behandelingsmogelijkheden, de rol van erfelijkheid, zwangerschap, warmte, infecties,
vaccinaties, voeding en levensstijl verdienen de nodige aandacht. Ook de partner en/of familieleden
zullen heel wat vragen hebben en verdere informatie wensen.
In de eerste - diagnostische - fase is het belangrijk de correcte diagnose te stellen en voldoende
informatie te geven.
2.3.2 Fase II: de fase met minimale aantasting
Dit is de fase waarin de meerderheid van de patiënten het langst vertoeft. Een belangrijke
minderheid blijft overigens in deze fase voor de rest van zijn leven. De personen in deze fase
bevinden zich vaak in het relapsing-remitting stadium van de ziekte. Zij hebben een grotere nood
aan diensten zorgverlening. Zij vragen ondersteuning en advies over relaties, werk, woonvormen en
financiële aangelegenheden. Zij willen weten hoe zij met neurologische symptomen en functieverlies
kunnen omgaan.
In de tweede fase - met minimale aantasting - blijft een meerderheid van de patiënten het langst. De
recente behandelingsmogelijkheden met interferon bèta en glatirameer acetaat openen
perspectieven naar een betere controle van het ziekteproces bij deze licht aangetaste personen met
MS.
178
2.3.3 Fase III: de fase met matige aantasting
Personen in deze fase kunnen nog opflakkeringen vertonen, maar ontwikkelen voornamelijk een
toenemend neurologisch deficit over verloop van meerdere jaren. Zij worden aangemoedigd om een
actieve rol aan te nemen in het omgaan met hun ziekte.
De medicamenteuze behandelingsmogelijkheden van de ziekteachteruitgang zijn beperkt. Wel
kunnen een aantal symptomen van MS behandeld worden en hebben multidisciplinaire revalidatiemogelijkheden als doel het functieverlies te beperken en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Communicatie en coördinatie tussen diensten zorgverleners zijn aangewezen.
2.3.4 Fase IV: de fase met ernstige aantasting
In deze fase zijn de noden van de patiënt complex en op verschillende terreinen aanwezig. De familie
wordt erg betrokken in de zorgverlening. De zorgen dienstverlening dienen op lange termijn
georganiseerd te worden met inschakeling van professionele en vrijwilligershulp. Zo de persoon thuis
verblijft, zijn korte periodes van zorgverlening in een aangepaste omgeving wenselijk.
In de vierde fase - met ernstige aantasting - is er een toenemende zorgafhankelijkheid opgetreden.
2.4
De toekomst van MS-behandelingen op neurologisch vlak
Het uiteindelijk doel van een MS behandeling bestaat erin om de normale immuuntolerantie t.o.v.
myeline te herstellen, zonder dat de andere immuunfuncties in het gedrang komen.
Daarnaast is het belangrijk om een beter inzicht te krijgen in het optreden van schade aan de
zenuwvezel zelf, een fenomeen dat reeds vroegtijdig bij MS blijkt zichtbaar te zijn. Is dit het gevolg
van de immuunintolerantie en is het dus van groot belang zo vroeg mogelijk te starten met een
immunomodulerende behandeling? Of staat het er los van en is een andere soort behandeling
aangewezen om de schade aan de zenuwvezel te voorkomen of te herstellen? Worden combinaties
van verschillende immunomodulerende behandelingen en eventueel zenuwvezelbeschermende
behandelingen de toekomst voor MS? Wat is de mogelijke rol van vaccinaties bij MS?
Voor personen met reeds een belangrijke aantasting t.g.v. MS kan benadrukt worden dat heel wat
inspanningen geleverd worden om opnieuw myeline te krijgen t.h.v. de plaatsen waar demyelinisatie
is opgetreden.
Wetenschappers doen proeven met groeifactoren en transplanteren myelineproducerende cellen bij
dieren. Klinische studies bij personen met MS zullen wellicht niet meer zo lang uitblijven. De voorbije
jaren is het aantal publicaties over MS-behandelingen bijzonder sterk toegenomen. De farmaceutische industrie investeert in MS.
De biotechnologische mogelijkheden bieden kansen voor verder onderzoek en ontwikkeling van
nieuwe en betere MS-behandelingen. Kortom, personen met MS, hun familie en zorgverleners kunnen
met een zeker optimisme naar de toekomst kijken.
179
3.1
De diagnose van MS wordt in eerste instantie gesteld op basis van het klinisch beeld. Zowel uit het
verhaal van de patiënt – anamnese- als uit het neurologisch onderzoek wordt informatie bekomen
waaruit een verspreiding van letsels kan blijken, zowel in de tijd als in de ruimte.
Aanvullende onderzoeken bestaan uit lumbaal vochtonderzoek, elektrofysiologisch nazicht en vooral
beeldvorming.
Met recente beeldvormingstechnieken – kernspintomografie (MRI) van hersenen en ruggenmerg –
kunnen de witte-stofletsels in het licht gesteld worden. Deze hebben een vrij karakteristiek
voorkomen bij MS. Het resultaat van dit onderzoek is echter niet voldoende specifiek en gevoelig om
met zekerheid de diagnose van MS te bevestigen of uit te sluiten. Dit betekent dat het diagnostisch
proces soms over verschillende maanden, soms over jaren, verloopt.
De criteria voor de diagnose houden in dat men minstens twee vastgestelde neurologische episodes
moet doorgemaakt hebben, onderscheiden in de tijd, en veroorzaakt door minstens twee
verschillende aangetaste gebieden van het centraal zenuwstelsel.
Om uiteindelijk tot deze diagnose te komen is het noodzakelijk dat al deze gegevens wijzen op een
spreiding van de ziekteactiviteit in ruimte en in tijd. Andere ziektetoestanden, die zich op
gelijkaardige wijze kunnen voordoen, moeten zo goed als mogelijk uitgesloten worden.
3.2
Nadere beschrijving van medisch-technisch diagnostisch onderzoek bij MS
3.2.1 Kernspintomografie (magnetische resonantiebeelden)
De meest revolutionaire vooruitgang bij het onderzoek van het centraal zenuwstel, bestaat uit het
beeldvormingonderzoek van hersenen en ruggenmerg door middel van magnetische resonantietechnieken. Bij MS worden kleine wittestofletsels duidelijk zichtbaar. Het kernspintomografisch
onderzoek helpt ook in het bepalen van de ziekteactiviteit van MS. Het aantal, de grootte en de
plaats van de letsels kunnen precies bepaald worden. Bij het toedienen van contraststof kan een
onderscheid gemaakt worden tussen actieve en niet-actieve ontstekingshaarden.
De techniek is bijzonder interessant in het onderzoek naar nieuwe behandelingen omdat het de
onderzoekers toelaat de ziekteactiviteit te vergelijken tussen behandelde en onbehandelde
individuen.
3.2.2 Geëvoceerde potentialen
Door middel van elektrische stimulatie van de zintuigen (oog, oor, gevoel in de vier ledematen),
wordt nagegaan of deze prikkels normaal doorgegeven worden, vanaf het punt waar ze toegediend
worden tot in het centraal zenuwstelsel.
De onderzoeken bestaan uit het aanbieden van opeenvolgende stimuli met enerzijds een veranderend
visueel patroon, dat in het gezichtsveld wordt geplaatst, anderzijds een serie van geluiden die aan
elk oor wordt gegeven en tenslotte een kleine hoeveelheid elektriciteit aan de vingers of de tenen.
Bij geleidingsstoornissen in het kader van demyelinisatie is er meer tijd nodig om dergelijke
elektrische prikkels door te geven.
Geëvoceerde potentialen geven bijkomende informatie, zeker wanneer het kernspintomografisch
onderzoek van de hersenen normaal is. Zij komen voornamelijk in aanmerking om geleidingsstoornissen t.g.v. MS-laesies in het ruggenmerg of t.h.v. de nervus opticus aan te geven.
180
Deze worden kernspintomografisch immers minder goed weergegeven, aangezien het hier kleinere
oppervlakten betreft.
Voor het aantonen van demyelinisatie in de nervus opticus zijn de visueel geëvoceerde potentialen
erg gevoelig. Hetzelfde geldt voor laesies t.h.v. de centrale gevoelsbanen. Auditief en somatosensorieel geëvoceerde potentialen kunnen abnormaal zijn, zelfs wanneer deze zones normaal
voorkomen op de KST hersenen.
3.2.3 Cerebrospinaal vochtonderzoek
Het cerebrospinaal vocht omgeeft hersenen en ruggenmerg. Aandoeningen van het centraal
zenuwstelsel worden er vaak in weerspiegeld. Dat is ook het geval bij MS. Bepaalde afwijkingen in
het cerebrospinaal vocht wijzen op de aanwezigheid van ontsteking in het centrale zenuwstelsel.
Deze abnormaliteiten kunnen zowel de aanwezigheid van witte bloedcellen, betrokken in de
ontsteking, als de eiwitproducten van deze cellen betreffen. In MS is het aantal witte bloedcellen in
het cerebrospinaal vocht soms licht gestegen. Kenmerkend is evenwel de aanwezigheid van
ontstekingseiwitten, zogenaamde antistoffen of immunoglobulinen.
De aanwezigheid van deze stoffen in het cerebrospinaal vocht en hun afwezigheid in het bloed geeft
aan dat zij aangemaakt worden in het centraal zenuwstelsel. Zowel de hoeveelheid (IgG index) als
de eigenschappen van deze eiwitten (oligoclonale banden) verwijzen naar het ontstekingsproces in
het centraal zenuwstelsel.
4 Samenstelling van het diagnostisch (revalidatie-)team
De complexiteit van de revalidatie-interventie, waarbij motorische, sensoriële, cognitieve,
sfincteriële en sociaal-emotionele factoren een rol spelen en elkaar wederzijds beïnvloeden maakt
een teamgerichte benadering imperatief om tot een eenduidig en gericht beleid van handelen te
komen.
De diagnose stelling verloopt hierdoor steeds multidisciplinair. Naast de klinische diagnostiek bij MS,
is de functionele diagnostiek binnen de revalidatiedisciplines bij MS van het grootste belang.
Een revalidatieteam staat onder leiding van een revalidatiearts, met een bijzondere bekwaming in
de revalidatie van personen met een handicap van neurologische oorsprong. De revalidatiearts is
verantwoordelijk is voor de medische follow-up van de patiënt en heeft daarnaast een coördinerende
functie in de sturing van het revalidatieteam dat bestaat uit :
revalidatieartsen
(revalidatie-)verpleegkundigen
kinesitherapeuten
logopedisten
ergotherapeuten
psychologen
neuropsycholoog
maatschappelijk assistenten
podoloog
Naast dit kernteam kan de revalidatiewerking rekenen op adviserende artsen van diverse disciplines:
neurologie, urologie, psychiatrie, NKO en oftalmologie.
181
uitvoeren?
5.1
Toepassing van het ICF-model in MS
Bij het onderzoek van de patiënt zal de revalidatieteam zich niet tevreden kunnen stellen met een
klinisch diagnostisch onderzoek, maar dient het vooral een functioneel diagnostisch onderzoek uit
te voeren. De strikt medische diagnose is immers een kwalificatie, die geen inzicht geeft in de
functionele toestand van het moment.
Bv. een aanduiding „multiple sclerose‟ zegt niets over eventuele motorische en sensibiliteitsstoornissen en de betekenis ervan voor het functioneren van de patiënt als persoon in zijn sociale
context (tekst RIZIV).
Het niveau van functioneren vormt de kern van de revalidatiediagnostiek.
De functiestoornissen en hun localisatie bepalen immers de defecten in de functionaliteit en de
restvermogens.
De functiestoornissen hebben ook een eigen prognose , die kan afwijken van de klinische prognose.
Bv. bij een patiënt met multiple sclerose (met een klinische prognose van progressieve aandoening)
kan er op een bepaald ogenblik een ernstige verlamming optreden t.h.v. de onderste ledematen.
Alhoewel de ziekte progressief is, kan de paralyse op korte termijn regressief zijn en spontaan zelfs
volledig verdwijnen (gunstige functionele prognose).
Belangrijk daarbij is dat de interferentie van factoren zoals psychosociale factoren, vermoeidheid,
sfincterstoornissen, een grote rol kunnen spelen.
Deze functiestoornissen moeten geëvalueerd worden ten aanzien van mogelijkheden van therapie,
prognose en mogelijke hulpmiddelen of aanpassingen ter verbetering van of vervanging van een
verloren functie.
5.2 Het Revalidatie Activiteiten Profiel (RAP) en de multidisciplinaire
samenwerking
Concretiseren van de revalidatiedoelen
Om deze doelen te concretiseren is het RAP (Revalidatie Activiteiten Profiel, Prof. Lankhorst, VU
Amsterdam 1999) een uitstekend instrument.
Het RAP is zodanig opgebouwd dat het vertrekt vanuit deze doelen en zo bijdraagt tot de
teamcommunicatie. Er wordt gerapporteerd vanuit en met doelen.
In revalidatiecentra gebruikt men momenteel reeds de RAP, die de verschillende probleemgebieden
ordent. Men gaat daarbij uit van de domeinen mobiliteit, persoonlijke verzorging, communicatie,
vrijetijdsbesteding en relaties.
Het objectief van het RAP is een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van de beperkingen en
handicaps in het dagelijks functioneren en de daarbij horende probleemervaringen.
Het is bruikbaar voor screening, doelbepaling en evaluatie van outcomes van individuele patiënten.
Waarom het RAP als diagnose- en werkinstrument gebruiken in de revalidatie ?
182
Met RAP stemmen de verschillende disciplines hun behandelingen beter op elkaar af. Dat komt
doordat gezamenlijk en in overleg met de patiënt de prioriteiten in de behandeling worden bepaald,
waarbij elke discipline uitgaat van dezelfde hoofddoelstelling.
In de praktijk werkt het als volgt: een revalidatiearts ziet een patiënt en op basis van dit onderzoek
en de hulpvraag van de patiënt stelt de arts het multidisciplinair behandelprogramma samen.
Daarna start een observatieperiode waarin alle betrokken disciplines onderzoek doen en hulpvragen
inventariseren. In de eerste gezamenlijke bespreking worden hulpvragen en onderzoek vertaald naar
concrete doelstellingen en wordt een revalidatieplan opgesteld. Na de bespreking gaan de
betrokkenen werken aan de vastgestelde doelstellingen.
Vervolgens wordt opnieuw gerapporteerd waarna er weer een teambespreking volgt. Hier wordt het
revalidatieplan geëvalueerd en worden nieuwe doelstellingen vastgesteld. Deze cyclus herhaalt zich
totdat er geen doelstellingen meer zijn en de patiënt met ontslag kan.
5.3 Focus op de verschillende disciplines, als deel van het geheel binnen de
interdisciplinaire samenwerking
5.3.1
Artsen
Neurologen begeleiden de patiënten rond medicamenteuze en immunologische therapieën, en
informeren de patiënten, vooral rond medische aspecten van MS in een breed perspectief.
De uroloog is gespecialiseerd in blaas-, darm-, en seksuele problemen bij personen met MS.
De psychiater geeft ondersteuning bij de begeleiding van specifieke probleemsituaties, en behandelt
de psychische problemen.
Revalidatieartsen coördineren het revalidatieteam en de revalidatieprogramma‘s.
Naargelang hun specialisatie hebben de verschillende artsen een eigen inbreng in het
revalidatieteam. Fysische- & revalidatiegeneeskunde is vooral gericht op de behandeling van osteoarticulaire afwijkingen, zoals bv. schouderpijnen, rugpijn,… en op de opvolging van patiënten met
een intrathecale pomp (tegen spasticiteit). Er is een nauwe samenwerking tussen de verschillende
artsen onderling en tussen de artsen en de andere leden van het revalidatieteam.
Er is een groot aantal meetinstrumenten voorhanden om de invaliditeit ten gevolge van MS te kunnen
inschatten. De drie de meest toegepaste klinische meetschalen zijn:
de Expanded Disability Status Scale (EDSS)
de MS Functional Composite (MSFC)
de MS Severity Scale (MSSS).
De Multiple Sclerosis Functional Composite (score) of de MSFC-test wordt sedert 1999 gebruikt om het
verloop van MS zo nauwkeurig mogelijk te meten. Deze test is toepasbaar bij elke vorm van MS.
De MSFC-test meet de functie van de onderste ledematen, de functie van de bovenste ledematen en
het cognitieve functioneren. De drie technieken om de functie te bepalen zijn:
Times 25-foot walk of de looptest ( 7,6 meter lopen in een bepaalde tijd)
Nine Hole Peg Test (NHPT), een handfunctietest
Auditieve seriële opteltest (PASAT-test).
183
Er zijn per meetschaal specifieke voor- en nadelen, deze zijn te uitgebreid om hier te bespreken. In
ieder geval bestaat er geen gouden standaard en is het gebruik complementair.
Om een zo gedetailleerd mogelijk beeld te krijgen van het stadium waarin de ziekte zich bevindt
worden de drie tests meestal gecombineerd.
5.3.2 Kinesitherapie
De kinesitherapie richt zich voornamelijk op het in stand houden en het verbeteren van de graad van
zelfstandigheid. Via individuele therapie wordt gewerkt op het behoud van kracht, coördinatie en van
functie, zowel voor de armen als voor de benen. De relaxatie, die het bewustzijn van het lichaam en
de zelfcontrole bevordert, draagt eveneens bij tot functioneel herstel. Hydrotherapie biedt een extra
gamma aan mogelijkheden bij het herstel of de verbetering van de bewegingen. Ook bij urologische
problemen kan gespecialiseerde kinesitherapie van toepassing zijn. De patiënten worden gemotiveerd
om deel te nemen aan aangepaste groepsactiviteiten waaronder paardrijden, zwemmen, duiken,
trampoline en groepsrelaxatie.
GEBRUIKTE TESTS:
Standaardonderzoek , gebruik van de Melsbroek Disability Status Scale (MDST)
25 feet walking - als onderzoek naar stappen
6 min walk - als onderzoek naar stappen binnen bepaalde tijd
Hauser index classificatie van stapbeperkingen
Timed ‗Up and Go‘
FIM voor de items mobiliteit
Ashworth scale of Muscle Spasticity, graad van spasticiteitbepaling.
5.3.3 Ergotherapie
De ergotherapeut legt zich toe op het behoud en de verbetering van de zelfredzaamheid in het leven
van elke dag. Oefeningen zijn gericht op het verbeteren van de functie van de bovenste ledematen
en het zelfstandig uitvoeren van transfers. In de dienst ergotherapie kan je terecht voor informatie
en advies op maat voor hulpmiddelen en aanpassingen op het werk, in en rond de woning, rolstoelen
en andere mobiliteitshulpmiddelen, hulpmiddelen in de communicatie, aangepast vervoer en de
zelfredzaamheid (wassen, kleden, eten, …) in het algemeen.
De dienst ergotherapie beschikt hiervoor over een zeer uitgebreide en specifiek voor personen met
MS ontworpen databank met alle mogelijke hulpmiddelen voor personen met een handicap. Als
mensen om één of andere reden hun professionele activiteit niet meer kunnen voortzetten, kan de
ergotherapie hulp bieden bij het zoeken naar een zinvolle dagactiviteit. Praktijkgetoetst, om te
komen tot de ‗best mogelijke oplossing‘.
GEBRUIKTE TESTS:
handfunctie met de Nine Hole Peg Test (NHPT)
functioneel niveau: ADL-vragenlijst, FIM (Functional Independence Measure) items rond
zelfredzaamheid en transferts, en Tempa test
Barthel Index (BI)
vermoeibaarheid en energiemanagement (via de fatigue questionnaire en de modified Fatigue
Impact Scale (FIS)
evaluatie van nood aan hulpmiddelen (door middel van bevraging van de huidige
problematiek).
184
5.3.4 Logopedie
MS kan communicatie- en slikproblemen veroorzaken. Een vroegtijdige logopedische evaluatie van de
ademhalingsfunctie, de stem en de spraak, is nuttig om eventuele problemen op te sporen, reeds
vooraleer enige functionele vermindering wordt waargenomen. Het instellen van een doeltreffende
en gepersonaliseerde therapie geeft de beste kansen op behoud van deze functies. Logopedie bij
personen met MS is ook de stimulatie van de taal. Oefeningen rond taal- en woordgebruik, in
individuele- of groepssessies, worden gebruikt om de taalfunctie te trainen. Veel aandacht moet
besteed worden aan de evaluatie en behandeling van slikstoornissen, met betrekken van familie en
gezondheidswerkers uit de thuiszorg. Onder meer een gedetailleerd informatiepakket over slikproblemen zal hiertoe bijdragen.
GEBRUIKTE TESTS:
‗Algemeen logopedisch onderzoek‘: de basis van dit onderzoek is de spirometrie
longfunctiemeting. Hierbij wordt de longcapaciteit en de ademkracht gemeten.
VC (vitale capaciteit)
FEV (forced expiratory volume)
PIF (inademingskracht
PEF(uitademingskracht)
Slikevaluatie met vloeistof
Stem Frenchay Dysartrie Onderzoek (FDO)
Taal en spraak
5.3.5 Psychologie
De levenskwaliteit van een MS-patiënt wordt in hoge mate bepaald door zijn beperkingen als gevolg
van de evolutie van zijn ziekte. De wijze waarop hij/zij met deze beperkingen omgaat, is voor de
levenskwaliteit echter minstens even belangrijk.
Leren leven met een ziekte is dan ook een belangrijk aandachtspunt voor een goede revalidatie van
personen met MS, en heel wat inspanningen zijn erop gericht de patiënt hierbij te helpen. De patiënt
wordt ondersteund, geïnformeerd en krijgt vaardigheidstrainingen. Wanneer duidelijk is dat het leren
omgaan met MS gepaard gaat met psychologische problemen of een verstoorde partnerrelatie,
worden deze problemen of stoornissen van nabij opgevolgd.
Soms hebben personen met MS in hun dagelijkse leven moeilijkheden met opdrachten die veel
concentratie, geheugenactiviteit of zware mentale arbeid vergen. De psychologen trachten deze
moeilijkheden op te sporen en aan te geven hoe deze opdrachten met meer succes kunnen worden
vervuld. De psychologische begeleiding gebeurt individueel of in groep en richt zich zowel tot de
patiënt als zijn familieleden.
GEBRUIKTE TESTS KLINISCH PSYCHOLOOG
afname van de Zung Self Report Scale (depressieschaal) bedoeld om een aantal aspecten van
de kwaliteit van leven (KvL) te meten
peilen naar het algemene oordeel van de persoon met MS over zijn kwaliteit van leven aan de
hand van zijn respons op een visueel-analoge schaal VAS
afname van de Mental Health Inventory (MHI), als meting van de mate van psychisch welzijn
interview over het activiteitenprofiel en de sociale relaties van persoon met MS. Hoe brengt
hij zijn tijd door? Hoe is zijn stemming? Ervaart hij cognitieve problemen? Heeft de persoon
met MS voldoende sociale contacten, sociale steun,… ? Hoe is de partnerrelatie?
rating van de FIM - items ‗dagbesteding‘ en ‗sociale relaties‘ op basis van interviewen
observatiegegevens.
185
GEBRUIKTE TESTS NEUROPSYCHOLOOG
Het cognitief functioneren kan onderverdeeld worden in 4 grote domeinen:
Aandacht/Concentratie
Geheugen
Visuoruimtelijke functies
Hogere cognitieve denkfuncties
Eerst en vooral is er de testbatterij ‗de Neuro Psychologische Screeningsbatterij voor MS‘ van RAO
opgenomen. Deze batterij bevat metingen in de volgende domeinen: aandacht (volgehouden en
verdeelde, informatieverwerkingssnelheid), geheugen (audioverbaal, visuospatiaal) en de hogere
cognitieve functies (woordvlotheid).
De RAO-batterij bestaat uit 4 testen:
Buschke Selective Reminding Test (audioverbale geheugentest)
7/24 Spatial Recall Test (visuospatiale geheugentest)
Paced Auditory Serial Addition test PASAT( audioverbale aandachtstest)
Controlled Oral Word Association, fonologische woordvlotheidstaak
Aanvullend kunnen er nog andere testen in de screening worden opgenomen:
Aandacht en concentratie
STROOP Kleur-Woordtest, meet de selectieve en gerichte component van de aandacht,
binnen de visuele modaliteit
Visuoruimtelijk onderzoek
Visuele Organisatie Test, test die visuele herkenning en visuele organisatie nagaat
Judgement of Line organisation, deze test gaat de visuele oriëntatie of matching na
Money Road Map Test, maat voor links-rechts organisatie
Hogere Cognitieve Functies
Tower of London, evaluatie van planmatig denken
Short Categorie Test, meet probleemoplossend vermogen d.m.v. abstracte
conceptvorming en abstracte principes
Raven Progressive Matrices, schatting van het intelligentieniveau, niet algemeen, eerder
het redeneren in de visuospatiale modaliteit
Screening van de cognitieve status MMSE (de functies, gemeten door deze test, zijn zeer
basaal (corticaal). De MMSE is eigenlijk een dementiescreening en is niet gevoelig genoeg
voor de cognitieve tekorten bij MS.
5.3.6 Sociale dienst
De sociale dienst wil een brug vormen tussen de revalidatiebehandeling, de patiënt en zijn sociale
omgeving. De noden, de problemen en de verwachtingen van patiënten, hun familie en de thuiszorg
worden bevraagd en zijn essentieel bij het opstellen van het revalidatieprogramma. Samen met alle
betrokkenen, het MS-revalidatieteam en de thuissituatie, worden oplossingen besproken voor de
gestelde problemen op verschillende terreinen (professioneel, financieel, familiaal en relationeel,
organisatie van de thuiszorg, …).
Informatie en praktische hulp worden geboden bij de financiële en sociaal-administratieve aspecten
als gevolg van de ziekte.
186
In samenspraak met het revalidatieteam, patiënt, familie en professionele thuiszorg, wordt de hulp
aan huis zo efficiënt mogelijk georganiseerd. Een huisbezoek bij de patiënt kan daarbij erg nuttig
zijn.
GEBRUIKTE TESTS:
de Environmental Status Scale (ESS) wordt meest gebruikt, maar levert niet steeds
bevredigende cijfers
de Inventory of Participation and Autonomy (IPA)
FIM items.
5.3.7 Revalidatieverpleging
De MS-revalidatieverpleegkundige besteedt aandacht aan specifieke problemen zoals blaas- en
darmstoornissen, slikproblemen en preventie van doorligwonden. Daarnaast zullen de revalidatieverpleegkundigen informatie verstrekken, educatieve programma‘s voorstellen en patiënten en hun
gezin begeleiden en ondersteunen. Regelmatig contact met de thuisverpleegkundige is belangrijk om
de continuïteit en de kwaliteit van de zorgverlening te verzekeren.
Het onderzoek bestaat een interview rond het klinische verleden en het klinisch onderzoek.
Naast een urinecultuur kan een radiografie van de blaas en de nieren, een uroflowmetrie
met echografie of een urodynamisch onderzoek meer zicht geven op eventuele
complicaties en blaasproblemen.
Voor de darmproblemen is er de evaluatie van mogelijke anatomische afwijkingen en een
evaluatie van de fysiekpathologische mechanismes.
Voor de seksuele stoornissen is een psychoseksuele begeleiding van belang, naast de
farmacologische behandeling van eventuele functies.
Ook verzorgenden maken deel uit van de verpleegequipe en van het multidisciplinair revalidatieteam.
Zij werken onder de verantwoordelijkheid van de MS-verpleegkundigen. De verzorgenden staan in
voor de ADL-ondersteuning van personen met MS die dit nodig hebben. ADL betekent Activiteiten van
het Dagelijks Leven. Kortom, zij begeleiden de persoon met MS doorheen de dag.
5.3.8 Podologie
De podoloog houdt zich bezig met advies over en behandeling van voetafwijkingen, die soms als
gevolg van MS kunnen optreden. Hierbij wordt aandacht besteed aan houdingsafwijkingen en
circulatiestoornissen.
5.4
Besluit
Algemeen kunnen we stellen dat personen met MS toegang moeten hebben tot gespecialiseerde
diensten, met een opgebouwde expertise in neurologisch lijden, met een interdisciplinaire
benadering.
De gespecialiseerde MS-teams, die dagelijks met MS werken in al zijn facetten, zijn door hun ervaring
de beste expertise in de wereld op het gebied van MS.
Daarvoor is een goede proportie van relevante medische en niet-medische research, uit deze
gespecialiseerde teams voorkomend, de beste keuze.
MS is een eerder zeldzame ziekte, en hiervoor is een gekwalificeerd team de beste bron van medische
en niet-medische expertise in MS.
187
6 Mogelijkheden en beperkingen van de diagnostiek bij MS
De revalidatietesting in het algemeen, met als voorbeeld de neuropsychologische testing bij
MS-patiënten wordt vaak bemoeilijkt door bijkomende handicaps die niets met cognitie te
maken hebben, maar die de score op een test kunnen beïnvloeden.
Dit kunnen motorische problemen zijn, waarmee bij de selectie van tests rekening moet
gehouden worden. Voorbeelden zijn een slechte zithouding, beperkte armen zitfunctie.
Bij visuele tekorten duiken er meer problemen op: te kleine items, wazig zicht…
Vermoeidheid: afhankelijk van het testmoment kunnen de resultaten verschillend zijn.
Emotionele moeilijkheden (bv. depressie, angst, stress) kunnen concentratieverlies
teweegbrengen. Het is aangewezen om niet tijdens crisismomenten te testen.
Medicatiegebruik kan concentratieverlies en sufheid als gevolg hebben. Voorbeelden:
spasmolytica, urologische medicatie, antidepressiva.
Warmte heeft bij MS meestal een negatieve invloed op het energieniveau. In de
testruimte mag het niet te warm zijn, ook testen na een warme maaltijd moet vermeden
worden.
De motivatie van de geteste persoon is erg belangrijk. Normale medewerking en motivatie
zijn vereist om zinvolle informatie uit de testen te halen. Testsituaties kunnen soms
bedreigend overkomen: angst voor het verlies van mogelijkheden en ermee geconfronteerd
worden tijdens de testmomenten, …
Betrouwbaarheid van herhaald testen. Voor de neuropsychologische batterij is het
aangewezen om 2 jaar tussen de screening te laten, omwille van de leereffecten, en de
verminderde betrouwbaarheid hierdoor. Van sommige tests zijn er parallelle versies op de
markt.
7.1
Referenties
Dit werk werd gebaseerd op:
Zorgaspecten
website van het Nationaal MS Centrum Melsbroek,
specifiek de gegevens van de rubriek Zorgaspecten , dd 12 april 2010
http://www.ms-centrum.be/nl/zorgaspecten/index.html
European-wide Recommendations on Rehabilitation for People affected by MS
Code of Good Practice in MS & Consensus Papers
EMSP, European Multiple Sclerosis Platform 2008
RIMS , Rehabilitation in MS - a network of European MS Centres that promotes the collaboration of
rehabilitation professionals in Europe and across the world.
http://www.ms-in-europe.org
Revalidatiegeneeskunde
Werkgroep filosofie en definitie revalidatiegeneeskunde van het college van Geneesheren-Directeurs
en de raad voor advies inzake revalidatie
Prof. G. Vanderstraeten, Dr. C. Kiekens, Prof. L. Plagki, Dr. P. Soudon, Prof. W. Brusselmans
www.riziv.be
188
MS INFO Stand van zaken in Multiple Sclerose
Professor dr. B. Dubois; dr. M.B. D‘hooghe; dr. G. Nagels, Nationaal MS Centrum Melsbroek
Dr. J. Debruyne, Universitair Ziekenhuis Gent
www. ms-liga.be
MS in focus
Themanummer revalidatie nummer 7 2006
Multiple sclerosis international federation
www.msif.org
7.2
Algemene literatuur rond MS
ICF, Nederlandse vertaling van de ‗International Classification of Functioning, Disability and Health‘,
WHO-FIC Collaborating Centre, RIVM, Bilthoven 2002.
Beatty PW et al. Access to health care services among people with chronic or disabling condition:
patterns and predictors. Arch Phys Med Rehabil 2003; 84(10):1417-25.
Benbow CL, Koopman WJ. Clinical-based needs assessment of individuals with multiple sclerosis and
significant others: implications for program planning– psychological needs. Rehabil Nurs 2003;
28(4):109-16.
Blake DJ. Bodine C. An overview of assistive technology for persons with multiple sclerosis. J Rehabil
Res Dev. 2002; 39(2): 299-312.
Burks J.S. Johnson K.P. Multiple Sclerosis Diagnosis, Medical Management and Rehabilitation. Ed.
Demos New York, 2000, 598.
Carton H et al. Utilisation and cost of professional care and assistance according to disability of
patients with multiple sclerosis in Flanders. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1998; 64:444-50.
Freeman J, Johnson J, Rollinson S, Hatch J, Thompson AJ. Multiple Sclerosis Society and National
Hospital for Neurology and Neurosurgery. Standards of healthcare for people with multiple sclerosis
1997; Sept: 1-11.
Freeman JA, et al. Inpatient rehabilitation in multiple sclerosis: do the benefits carry over into the
community? Neurology 1999; 52:50-56.
Hubert S. and Douglas S. Meeting the Needs of People with Multiple Sclerosis. MS Management 2000;
Vol7, n°1: 17-23.
Jønsson et al. Quality of life as a measure of rehabilitation outcome in patients with multiple
sclerosis. Acta Neurologica Scand 1996; 93: 229-35.
Kersten P, McLellan DL. The assessment of need in multiple sclerosis. MS Management 1995; 2(1): 5054. Kersten P, McLellan DL, Gross-Paju K, Grigoriadis N, Bencivenga R, Beneton C, Charlier M,
Ketelaer P, Thompson AJ. A questionnaire assessment of unmet needs for rehabilitation services and
resources for people with multiple
189
sclerosis: results of a pilot survey in five European countries. Clin Rehabil 2000; 14: 42-49. Kesselring
J.
Rehabilitation in MS is effective. Int. MS Journal 2001; Vol. 8 N°2:68-71.
Kesselring J. Neurorehabilitation – a bridge between basic science and clinical pratice. Eur J Neurol
2001; 8: 1-5.
Ketelaer P, Prosiegel M, Battaglia MA, Messmer-Ucceli M. A Problem-oriented Appraoch to Multiple
Sclerosis. Ed. ACCO Leuven-Amersfoort, 1997, 80.
Kraft GH. Rehabilitation still the only way to improve function in multiple sclerosis. Lancet 1999;
354: 2016-17.
Kraft GH, Freal JE and Corytrell JK. Disability, disease duration, and rehabilitation service needs in
multiple sclerosis: patient perspectives. Arch Phys Rehabil 1986; 67(3):164-8.
McKeown LP, Porter-Amstrong AP, Baxter GD. The needs and experiences of caregivers of individuals
with multiple sclerosis: a systematic review. Clin Rehabil 2003; 17(3): 234-48.
NICE Multiple Sclerosis – National Clinical Giudeline for diagnosis and management in primary and
secondary care. Royal College of Physicians of London, 2004.
Rossiter D. and Thompson AJ. Introduction of integrated care pathways for people with multiple
sclerosis.
7.3
Specifieke MS onderwerpen
Bennekom CAM, Jelles F, Lankhorst GJ, Revalidatie Activiteiten Profiel. Handleiding en beschrijving.
Amsterdam; VU Uitgeverij, 1994.
Bennekom CAM, Jelles F, Rehabilitation Activities Profile. The ICIDH as a framework for a problemoriented assessment method in rehabilitation medicine (dissertatie). Amsterdam, Vrije Universiteit,
1995.
Bets CD. et al. Urinary symptoms and the neurological features of bladder dysfunction in MS.J Neurol
Neurosurg Psych 1993; 56: 245-250.
Canal N, Ghezzi A, Zaffaroni M, Zibetti A. Sclerosi Multipla: attualità e prospettive. Masson Editore,
2001.
De Ridder D et al. Pelvic Floor rehabilitation in MS. Acta Neurol Belg 1999; 99: 61-4. Freeman JA, et
al. The impact of inpatient rehabilitation on progressive multiple sclerosis. Ann Neurol 1997;42: 236244.
Friend KB, Rabin BM, Groninger L, Deluty RH, Bever C, Grattan L. Language Functions in Patients with
Multiple Sclerosis. The Clinical Neuropsychologist 1999; Vol 13, n° 1, 78-94.
Hartelius L, Runmarker B & Andersen O. Prevalence and characteristics of dysarthria in a multiple
sclerosis incidence cohort in relation to neurological data. Folia Phoniatrica et Logopaedica 2000;
52(4), 160-177.
190
Hartelius L, Theodoros DG, Cahill L, Lillvik M. Comparability of perceptual analysis of speech
characteristics in Australian and Swedish speakers with multiple sclerosis. Folia Phoniatrica et
Logopaedica 2003;55(4), 15-26.
Janssens ACJW, Van Doorn PA, de Boer JB, van der Meche FGA, Passchier J, Hintzen RQ. The impact
of recently diagnosed multiple sclerosis on quality of life, anxiety, depression and distress of
patients and partners. Acta Neurol Scand 2003; 108: 389-395.
Logemann JA. Evaluation and Treatment of Swallowing Disorders. San Diego, College-Hill Press,
1983.
Mostert S, et al. Effects of a short-term exercise training program on aerobic fitness, fatigue, health
perception and activity level of subjects with multiple sclerosis. Mult Scler 2002; Apr; 8(2) :161-8.
Urinary Dysfunction and Multiple Sclerosis–Clinical Practice Guidelines. Multiple Sclerosis Council for
Clinical Practice Guidelines. Edited by Paralyzed Veterans of America, 1999. Murdoch B & Theodoros
O.
Speech and Language Disorders in Multiple Sclerosis, Whurr Publishers, 2000. Petajan JH, et al.
Impact of aerobic training on fitness and quality of life in multiple sclerosis. Ann Neurol 1996; 39:
432-41. Porter B.
Nursing at a specialist diagnostic clinic for multiple sclerosis. Br J Nurs 2003 Jun 12-25; 12(11): 6506.
Rao SM et al. Cognitive dysfunction in multiple sclerosis II. Impact on employment and social
functioning. Neurology 1991; 41: 692-696. Solari A et al.
Physical rehabilitation has a positive effect on disability in multiple sclerosis patients. Neurology
1999; 52: 57-62. Steneger E, Steneger EN.
Effects of psychological group therapy in patients with multiple sclerosis. Acta Neurol Scand 2003:
107: 394-399.
Wiesel P, Norton C, Brazzelli M. Management of faecal incontinence and constipation in adults with
central neurological diseases. Cochrane Library 2002.
191
192
HANDICAP DOOR NIET-AANGEBOREN
HERSENLETSELS (NAH) (EXCL. CVA)
193
NIET-AANGEBOREN HERSENLETSELS (NAH)

Gebeurde er een (nieuwe) multidisciplinaire evaluatie van de beperkingen 3 à 6 maand na het
traumatisch incident?

Was er daarbij aandacht voor de gevolgen zowel op het vlak van fysiek, sensorisch, cognitief
als emotioneel/gedragsmatig functioneren?

Vond er zowel een anamnese als een hetero-anamnese plaats?

Werden aangeboren problematiek, ontwikkelingsstoornissen en/of premorbide psychiatrische
problematiek uitgesloten ?

Werd bij intelligentiebepaling rekening gehouden met premorbide intelligentie, opleiding en
beroepsloopbaan (verstandelijke handicap versus intellectuele deterioratie)?

Werd ook het ziekte-inzicht en de mogelijkheden tot verwerking nagegaan (bv. via DEX
vragenlijst)?
194
Woord vooraf
De organisatie van de zorg en behandeling van personen met een niet-aangeboren hersenletsel kan
opgesplitst worden in twee onderling samenhangende delen, namelijk enerzijds de organisatie van de
diagnostiek en behandeling van het acute en/of subacute fysieke letsel, anderzijds de organisatie van
de diagnostiek, behandeling en begeleiding van de cognitieve, emotionele, sociale en gedragsmatige
gevolgen van het letsel.
Hierbij is het hoofddoel van de acute fase het overleven van de patiënt. De tweede fase (de
revalidatiefase) heeft als doel herstel te induceren en /of het best mogelijke functioneel niveau te
bereiken rekening houdend met de resterende beperkingen. Hierbij toont onderzoek aan dat
verschillende therapievormen kunnen helpen om de patiënt voor te bereiden op een zo onafhankelijk
mogelijk leven. Hierbij is diagnostiek naar de verschillende mogelijke ‗onzichtbare gevolgen‘ van
belang. Dit protocol wil dan ook een leidraad zijn waarin verschillende suggesties worden gedaan om
tot een goede diagnostiek van de gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel te komen.
1 Hoe kwam dit CDP tot stand ?
Dit classificerend diagnostisch protocol werd ontwikkeld in opdracht van het VAPH. Het werd
samengesteld door Wouter Lambrecht (klinisch neuropsycholoog, PC Caritas).
Voor de ontwikkeling van dit protocol kon gerekend worden op de expertise van diverse deskundigen
ter zake. Hierna worden deze – in alfabetische volgorde – opgenoemd:
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Ansoms Nathalie (klinisch psycholoog, Pulderbos)
Bohez Diede (sociaal verpleegkundige, UZ Gent)
De Meuleneire Carla (neuroloog, PC Caritas)
Goemaere Evy (ergotherapeut, PC Caritas)
Huygh Anne (logopedist, PC Caritas)
Lannoo Engelien(neuropsycholoog, UZGent)
Libbrecht Caroline (logopedist, PC Caritas)
Thiery Evert (neuropsychiater, UGent)
Van Bost Gunther (neuropsycholoog, Ter Kouter, UGent)
Vanhoonacker Ann (kinesitherapeut, UZGent)
Van Weyenbergh Jan (ergotherapeut, RC Buggenhout)
Verbeeck Joëlle (ergotherapeut, De Kangoeroe)
Aanvullende reacties werden ontvangen vanwege:
–
–
–
Guy Lorent (Neuropsycholoog UPC St. Kamillus)
Beni Kerkhofs (Algemeen zorgcoördinator Revalidatiecentrum Pulderbos)
Petra Beuckelaere (Hoofdopvoedster Het Havenhuis Reninge)
Dr. Jan Stevens (Medische cel VAPH) stond in voor de coördinatie en de eindredactie.
195
De doelgroep ‗personen met een niet-aangeboren hersenletsel‘ is een brede en heterogene groep en
dit zowel op het niveau van etiologie als op het niveau van stoornis, beperkingen en
participatiemogelijkheden.
Een definitie voor deze doelgroep is dan ook niet evident. Lannoo en anderen (2007) deden op basis
van een uitgebreid internationaal literatuuronderzoek volgend voorstel tot begripsomschrijving van
NAH:
Een niet-aangeboren hersenletsel of NAH is een beschadiging van het hersenweefsel die na de
geboorte is ontstaan. NAH kan verschillende oorzaken hebben:
NAH met acuut, plots ontstaan:
Traumatisch NAH (externe fysieke kracht: na een ongeval, val, ...)
Niet-traumatisch NAH: hersenbloeding of –infarct (CVA), langdurig zuurstoftekort of
anoxie (bij hartstilstand, bijna-verdrinking, verhanging, ...), een infectie (meningitis
of encefalitis), een tumor, intoxicatie (alcohol, drugs, ...), epilepsie…
NAH ten gevolge van een progressieve neurologische aandoening
Zoals bv. Multipele Sclerose (MS), de ziekte van Huntington, Parkinson, dementie (bv.
Alzheimer), ...
 Voor zowel MS , CVA als dementie wordt ook verwezen naar het
betreffende Classificerend Diagnostisch Protocol (CDP) MS , CVA
en dementie. ‗CVA‘ moet in deze context verstaan worden als:
bloeding of opstopping van op zich normaal gevormde bloedvaten
die voor de bevloeiing van de hersenen instaan, als verwikkeling
van een chronische systemische cardiovasculaire aandoening.
 het syndroom/de ziekte van Korsakov wordt veroorzaakt door
beschadiging van de hersenen na de kindertijd, en is in die zin
ook een vorm van NAH. Ten gronde wordt de aandoening
veroorzaakt door een gebrek aan vitamine B1, dat op zijn beurt in
gang gezet wordt door chronisch alcoholmisbruik. Korsakov wordt
in de wetenschappelijke literatuur echter niet tot de ‗kerngroep
NAH‘ gerekend. Het aspect ‗breuk in de levenslijn‘ ontbreekt
grotendeels (buiten het Wernicke-syndroom, een acute fase die
vaak voorafgaat aan de ziekte zelf), het gaat in feite ook hier om
een chronische systemische aandoening, met meestal ook
ernstige gevolgen voor de leverfunctie. Bovendien wordt deze
groep bijna uitsluitend behandeld in een psychiatrische setting.
Aangeboren hersenaandoeningen (die voor of rond de geboorte zijn ontstaan) behoren niet tot de
NAH-groep. Voorbeelden zijn cerebral palsy, verstandelijke handicap, autisme, ... Neuromusculaire
aandoeningen en tetraplegie op grond van cervicaal letsel komen ook niet in aanmerking . Dit zijn
beide neurologische handicaps, maar gezien er geen hersenbeschadiging aanwezig is, zijn de
karakteristieke gedrags- en cognitieve stoornissen afwezig. Tenslotte behoren ook psychiatrische
aandoeningen (zoals schizofrenie) eveneens niet tot deze groep.
Leeftijdsafbakening
196
Een opmerking in verband met leeftijdsgrenzen is hier op z‘n plaats. Binnen de literatuur worden
verschillende grenzen getrokken, die steeds vatbaar zijn voor discussie, wat inherent is aan grenzen
stellen, gezien deze arbitrair van aard zijn.
Hoewel anderen pleiten voor 18 maanden, wordt voor dit protocol aangenomen dat er slechts sprake
is van een niet-aangeboren hersenletsel wanneer het letsel later is ontstaan dan de periode rond de
geboorte. Op deze wijze wordt er een onderscheid gemaakt met cerebral palsy waarbij het
hersenletsel is opgetreden op het einde van de zwangerschap, bij de geboorte of kort erna. Bij nietaangeboren hersenletsel is het tevens belangrijk dat er een duidelijke breuk in de levenslijn wordt
ervaren en er zodoende een normale ontwikkeling aan vooraf is gegaan.
NAH kan resulteren in stoornissen op vlak van fysiek, sensorisch, cognitief, emotioneel functioneren,
al dan niet in combinatie, waardoor problemen ontstaan op vlak van zelfredzaamheid en
psychosociaal functioneren. Deze kunnen tijdelijk of blijvend zijn en persoonlijke assistentie en/of
toezicht noodzakelijk maken.
Zoals hierboven gesteld kunnen de gevolgen zeer heterogeen van aard zijn, en dit afhankelijk van de
aard, localisatie en omvang van het letsel. Deze beperkingen kunnen zich op diverse domeinen
situeren, zoals bv. op het vlak van bewustzijn, aandacht en concentratie, informatieverwerking,
waarneming en perceptie, geheugen, sociaal en emotioneel functioneren, spatieel gedrag (bv.
lichaamsbeleving, visuo-spatiële en visuoconstructieve vaardigheden, oriëntatie), spraak en taal,
motoriek, bewegingscontrole en praxie, executieve functies, persoonlijkheidsveranderingen,
stemming, pijnervaring
De gevolgen kunnen op lange termijn andere vormen aannemen in vergelijking met de gevolgen op
korte termijn. Bij kinderen en jongeren wordt dit verschil vaak nog duidelijker teruggevonden. Deze
langetermijngevolgen manifesteren zich soms jaren na het optreden van het NAH en kunnen ook
verschillend zijn van de kortetermijngevolgen. Dit heeft voornamelijk te maken met het feit dat
kinderen nog volop in ontwikkeling zijn en dat afhankelijk van de leeftijd andere functies
ontwikkelen en andere eisen gesteld worden vanuit de omgeving. Daarom is het zeker bij kinderen
belangrijk om ook op langere termijn de verschillende stoornissen na te gaan en in kaart te brengen.
Afhankelijk van de ernst van deze functiestoornissen kan dit een negatieve invloed hebben op de
reïntegratie van de persoon met NAH in het maatschappelijk leven, zoals functioneren in gezin,
zelfstandig wonen, werkhervatting, opnemen van vroegere relaties, ... Bij kinderen met NAH verloopt
de integratie op school vaak moeizaam. Een verandering van type onderwijs en of bijkomende
ondersteuning op school kan dan nodig zijn.
Door de functiestoornissen kan er een blijvende afhankelijkheid bestaan en een langdurige nood aan
ondersteuning op diverse levensdomeinen.
197
3.1
Indien er zich meerdere problemen uit bijlage 1 voordoen, of indien er uit de
medische anamnese en/of neuropsychologische observatiegegevens kan vermoed
worden dat er sprake kan zijn van een NAH.
Om op een degelijke basis de nood aan zorg te kunnen bepalen inzake hulpmiddelen,
wonen, ondersteuning van het thuismilieu…
problematiek?
Het protocol is toepasbaar voor alle personen van wie wordt aangenomen dat er sprake is van een
NAH, en/of indien er aanwijzingen zijn voor een NAH (bv. cf. bijlage 1). NAH is vaak de oorzaak van
een meervoudige problematiek. Er kunnen echter moeilijkheden opduiken bij het stellen van de
diagnose indien er sprake is van:
Premorbide psychiatrische problematiek
Premorbide verstandelijke beperking
Zintuigverlies (visusproblemen, doofheid, ...)
Premorbide verslavingsproblematiek
Puberteit (diagnostiek bij adolescenten)
De diagnosestelling verloopt idealiter multidisciplinair. Enkel op die manier kan de beeldvorming op
de twee terreinen (oorzaak en gevolg) gegarandeerd worden. Volgende disciplines dienen deel uit te
maken van dit team:
Geneesheer-specialist (neuroloog, kinderneuroloog, psychiater, kinderpsychiater,
revalidatie-arts) met uitgebreide kennis over niet-aangeboren hersenletsel
Klinisch psycholoog (optimaal met bijkomende opleiding tot neuropsycholoog of uit
ervaring), met voldoende kennis van enerzijds neuropsychologische testing, neurologische
en neuropsychologische symptomen,... Indien met kinderen wordt gewerkt, dient er
voldoende kennis aanwezig te zijn wat betreft de ontwikkeling van kinderen en jongeren.
Kinesitherapeut (optimaal met voldoende bagage wat betreft neurogene stoornissen edm)
Logopedist (ideaal met bijkomende opleiding, bv. Neurologische Taal – en Spraakstoornissen)
Ergotherapeut
Sociaal verpleegkundige en/of maatschappelijk werker.
Dit team kan, indien nodig, natuurlijk worden aangevuld door andere disciplines (bv.
audioloog, orthoptist, ...), afhankelijk van de problematiek van de persoon.
198
uitvoeren?
5.1
Aanmelding kan op verschillende manieren geschieden. Soms zal dit een rechtstreekse doorverwijzing
vanuit een afdeling intensieve zorgen naar een revalidatieziekenhuis zijn. Het is belangrijk dat de
toestand van de persoon met NAH voldoende (lichamelijk/motorisch/psychisch) gestabiliseerd is. Een
suggestie is dan ook dat minimaal 3 à 6 maand moet verstreken zijn sinds het ontstaan van het letsel
om een zicht te kunnen krijgen op eventuele blijvende beperkingen. Het is meestal pas op dit
moment dat er een (gedeeltelijk) zicht kan verkregen worden op de voortvloeiende
ondersteuningsnoden en een zorgvraag kan gesteld worden aan het VAPH.
Vaak wordt een persoon vanuit de thuissituatie bij een ambulant revalidatiecentrum, mutualiteit of
thuisbegeleidingsdienst aangemeld om een Multidisciplinair Verslag (MDV) op te stellen.
Belangrijk bij de aanmelding is een uitgebreide (hetero-) anamnese uit te voeren, indien mogelijk
gebeurt dit tijdens een face to face gesprek.
5.2
5.3


Epilepsie
Aangeboren problematieken en/of ontwikkelingsstoornissen uitsluiten

Wat comorbiditeit betreft is er soms sprake van premorbide psychiatrische
problematiek.
Binnen dit gedeelte van het protocol worden enkele niet-bindende suggesties van het onderzoek
besproken. De verschillende categorieën worden aangegeven die het onderzoek moet omvatten,
waarna er ten titel van illustratie testen worden opgesomd. Hierbij dient gestreefd te worden naar de
meest geactualiseerde tests en normgegevens voor het taalgebied.
i. Medisch onderzoek (in principe zijn deze gegevens reeds beschikbaar)
1. Het is noodzakelijk een grondige medische anamnese uit te voeren,
met o.a. verslagen en uitslagen van onderzoeken van tijdens de acute
fase van het NAH (bv. van de diensten Spoed, Intensieve zorgen,
Neurologie/Neurochirurgie)
2. Algemeen somatisch onderzoek, om eventueel andere diagnoses,
zoals bv. epileptische aanval, ontregeling door metabole stoornissen
(bv. diabetes), ... te kunnen uitsluiten. Bijkomend psychiatrisch
onderzoek kan ook aangewezen zijn om eventuele stoornissen (bv.
hysterische conversieaanval, ...) te kunnen uitsluiten.
3. Er kan gebruik gemaakt worden van fysiologische en morfologische
technieken zoals EEG, Evoked Potentials en CT, NMR. Via de medische
anamnese dient kennis genomen te worden van bestaande
onderzoeken, en waar nodig aangevuld te worden met hiernieuwd
onderzoek (bv. geactualiseerde NMR-beelden). Functioneel onderzoek
met PET/Spect hersenscan kan ons eventueel meer informatie
opleveren. In de toekomst kan ook fMRI een meer diagnostische rol
199
spelen of een meer gestaafde inschatting geven van de eventuele
functiebeperking.
Belangrijk hierbij is echter dat niet alle hersenletsels steeds via
structurele beeldvorming kunnen worden bevestigd. Deze
beeldvorming kan ons slechts beperkte info verschaffen over de
functionele gevolgen van een hersenletsel. Enkel het onderzoek van
functies, activiteiten en externe factoren zal uitsluitsel kunnen geven
over de ernst van de situatie.
4. Neurologisch onderzoek (naar beperkingen en dergelijke meer).
ii. Psychologisch onderzoek (optimaal: klinisch neuropsychologisch onderzoek)
1. Testing omvat o.a.
a. intelligentiebepaling (bv. WAIS III/WISC III/WPPSI). Een
schatting van de premorbide intelligentie kan soms door
gebruik van de Nederlandse Leestest voor Volwassenen (NLV)
gebeuren. Vaak is het echter aangewezen om ook de
premorbide opleiding en beroepsloopbaan in kaart te
brengen. Afhankelijk hiervan kan dan aangegeven worden in
hoeverre er sprake is geweest van een deterioratie.
Bij jonge kinderen kan een ontwikkelingsonderzoek, bv. via
BSID-II-NL nodig zijn, of een nonverbaal intelligentieonderzoek, bv. SON-R.
b. aandachtsonderzoek (verdeelde aandacht, volgehouden
aandacht,
informatieverwerkingsnelheid)
bv.
Bourdon
Wiersma
of
Bourdon
Vos,
TAP
(Testreeks
voor
Aandachtprestaties), TEA (Test of Everyday Attention) of
TeaCh, TMT (Trail Making Test), NEPSY (3-16 jaar, 6
functionele domeinen). De Stroop-taak (John Ridley Stroop,
1935) wordt nog veel gebruikt.(5) (6)
c. geheugenonderzoek, bv. via AVLT (15-woordentest van Rey),
RBMT (Rivermead Behavioural Memory Test), ...
d. executieve functiesonderzoek, bv. Via TOL (Tower of
London), BADS (Behavioural Assessment of the Dysexecutive
Syndrome)/BADS-C, WCST (Wisconsin Card Sorting Test),
NEPSY.
e. Meten van emotie: de ‗Frontal Assessment Battery‘ (FAB) is
een korte screeningstest voor frontaal dysfunctioneren. ( 7)
Het meetinstrument ‗Facial Expressions of Emotion: stimuli
and tests (FEEST) heeft een belangrijke relevantie naar
sociale integratie. (8)
f. Waarneming
g. Praxis
2. Naast deze neuropsychologische testing dient ook het ziekte-inzicht
(bv. via DEX vragenlijst (BADS)) en mogelijkheden tot verwerking van
het letsel nagegaan te worden.
3. Sociaal functioneren (hoe in groep leven, omgaan met anderen
(familie & vreemden).
4. Bij kinderen en adolescenten dient het schoolse functioneren
nagegaan te worden.
5. Psychiatrische / emotionele / gedragsmatige stoornissen nagaan (al
dan niet premorbide) (cf. bijlage 2)
200
iii. Ergotherapeutisch onderzoek
1. Onderzoek van instrumentele tactiele functies; de motoriek (fijne
motoriek, grijpen, reiken en loslaten); de coördinatie
2. Onderzoek en bevraging van activiteiten en participatie: toepassen
van kennis, communicatie, mobiliteit, persoonlijke verzorging,
huishoudelijke taken, tussenmenselijke relaties, belangrijke
levensgebieden en maatschappelijke integratie
3. Daarnaast kan de testing ook bv. uit een ADL functionaliteitsonderzoek bestaan.
4. Dit kan eventueel aangevuld worden met een onderzoek naar de
cognitieve functies: bv. lichaamsschema, visuele perceptie (bv. aan
de hand van de test Visuele Perceptie van Object en Ruimte (VPOR),
tactiele perceptie, praxis, rekenen, oriëntatie in tijd, ruimte en
persoon.
5. Tests die hiervoor gebruikt kunnen worden zijn bv. Oriënterend
Neuropsychologisch Onderzoek (ONO), Loewenstein Occupational
Therapy Cognitive Assessment (LOTCA), Chessington Occupational
Therapy Neurological Assessment Battery (COTNAB), Action Research
Arm (ARA)
6. Vragenlijsten zoals European Brain Injury Questionnaire (EBIQ),
interessevragenlijst, vragenlijst rolpatronen,... kunnen ook gebruikt
worden indien aangewezen.
N.B.: een aantal van deze tests (vooral bij punt 4) kunnen ook als
neuropsychologisch instrument bestempeld worden.
iv. Kinesitherapeutisch onderzoek
1. Een standaardonderzoek dient uitgevoerd te worden (bv. spasticiteit
en mobiliteit in kaart brengen, coördinatie van bewegingen, al of niet
optreden van synergische patronen (dit testen van schouder naar
hand, alsook van heup naar voet). Hierbij is het aangewezen dit
zowel liggend, in zit als staand te onderzoeken. Hiervoor kan bv.
gebruik gemaakt worden van de Fügl-Meyertest.
2. Naast de functionele neuromotorische testing dient ook een
evenwichtsonderzoek (bv. aan de hand van de Berg-Balance Scale)
uitgevoerd te worden.
3. Tot slot dient ook het stappen onderzocht te worden, bv. via de 6minuten test en de 10 meter test.
4. Er kan gebruik gemaakt worden van de Eurofit testbatterij.
5. Voor kinderen tot 12 jaar kan er gebruik gemaakt worden van de BOT
2 (Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency – second edition)
v. Logopedisch onderzoek
Het logopedisch onderzoek kan men indelen in 3 luiken, nl. het onderzoek
naar taal, spraak en slikken.
1. Afasie onderzoek
a. Testing kan bestaan uit bv. de Akense Afasie Test (AAT). Deze
test geeft een globaal beeld van de verschillende
taalmodaliteiten. Deze kan aangevuld worden met bv. Boston
Benoemtest (BBT), Werkwoorden- en zinnentest (WEZT),
Semantische
Associatietest
(SAT),
Psycholinguïstische
201
Testbatterij voor de Taalverwerking van Afasiepatiënten
(PALPA), Graded Naming Test, Verbal fluency-taken.
Indien
aangewezen
kan
eventueel ook
nog
een
comunnicatietest worden afgenomen (cf. bijlage 3).
Voor kinderen kan ook gebruik gemaakt worden van de
Clinical Evaluation of Language Fundamentals (CELF) en of
van de Taaltest Voor Kinderen (TVK).
2. Dysartrie onderzoek
a. Hiervoor kan gebruikt gemaakt worden van bv. Frenchay
Dysartrie Onderzoek (FDO), DYVA-onderzoek, RADBOUD
dysartrie-onderzoek en RADBOUD oraal onderzoek.
Daarnaast kan ook de spraakverstaanbaarheid worden
nagegaan
met
behulp
van
bv.
Nederlandstalig
Spraakverstaanbaarheidsonderzoek (NSVO), Yorkston en
Beukelmans Spraakverstaanbaarheidsonderzoek.
Indien aangewezen kan er ook gebruik worden gemaakt van
een akoestische analyse (bv. via PRAAT) en aërodynamische
metingen om stemkwaliteit, articulatie, spreeksnelheid,
nasaliteit, adembeheersing en ademvolume te testen.
3. Slikonderzoek
a. Logopedisch slikonderzoek kan bestaan uit onderzoek van de
oro-faryngeale structuren (motoriek en sensoriek), een
slikanamnese,
watersliktest
en
afname
screening
dysfagiepatiënten.
Daarnaast is aanvullend klinisch
onderzoek door de NKO- arts en het afnemen van
instrumentele onderzoeken vaak noodzakelijk om de
anatomie van het slikapparaat te bekijken, om te
onderzoeken of er aspiratiegevaar is en om de oorzaak van
het slikprobleem na te gaan. Voorbeelden van instrumentele
onderzoeken om het slikken na te gaan zijn: laryngoscopie,
Flexibele Endoscopische Evaluatie van de Slikbeweging
(FEES),
videofluoroscopie,
radiografie,
(faryngeale)
manometrie, manofluorografie (slikvideo)... De rol van de
logopedist tijdens deze onderzoeken is het uitvoeren van
houding- en bolusaanpassingen tijdens de slikact.
5.4
Nadat alle disciplines hun eigen gespecialiseerd onderzoek hebben uitgevoerd, dient dit alles te
worden besproken in een multidisciplinair overleg. Indien daarbij ogenschijnlijke tegenstrijdigheden
of ‗niet met elkaar te verzoenen‘ hypothesen/onderzoeksresultaten worden aangebracht, is dat een
voldoende reden om over te gaan tot diepgaander onderzoek. Het is echter altijd mogelijk dat
bepaalde bevindingen wel door de ene, en niet door de andere discipline worden gevonden. Dat hoeft
echter geen reden te zijn om deze resultaten te verwerpen, ze mogen meegenomen worden in het
MDV. Het is dan ook aangewezen om niet louter disciplinair te werken, maar wel om de kenmerken
van de persoon in kaart te brengen. Het is mogelijk dat de persoon met NAH geen beperkingen
vertoont op bv. logopedisch of motorisch vlak. Dat dient ook opgenomen te worden in het MDV.
202
5.5
Conclusie
Het classificerend diagnostisch onderzoek moet resulteren in een helder geformuleerde en grondig
overleg. Indien er sprake is van meerdere problematieken, dient de eventuele samenhang tussen deze
in de conclusie te worden verduidelijkt. Het lijkt aangewezen om dit verslag, alsook de conclusie,
aan de hand van de ICF-domeinen te maken. Voor het bepalen van de nood aan zorg (hulpmiddelen,
wonen, ondersteuning van het milieu) zijn vooral de luiken aktiviteiten, participatie en externe
faktoren belangrijk.
Wanneer uit het onderzoek blijkt dat er nood is aan een vervolgonderzoek (bv. wanneer alternatieve
verklaringen vanuit het huidig onderzoek onvoldoende weerlegd kunnen worden of wanneer het CDP
onvoldoende zekerheid biedt) dient dit ook duidelijk in de aanbevelingen vervat te zitten.
Binnen deze conclusie kunnen naast de in kaart gebrachte beperkingen ook de mogelijkheden en
sterktes worden opgesomd. Op die manier kan het hulpverleningsproces na de diagnostiek zich
wellicht beter organiseren.
1. Webstek SEN (Steunpunt Expertisenetwerken): www.SENvzw.be
2. Nederlands Centrum Hersenletsel (NCH): landelijk kenniscentrum voor de ontwikkeling en
verspreiding van kennis op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel voor Nederland.
(webstek: www.hersenletsel.nl)
3. Lannoo E, Larmuseau D, Van Hoorde W, Ackaert K, Lona M, Leys M, et al. Chronische
zorgbehoeften bij personen met een niet- aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65
jaar. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de
Gezondheidszorg (KCE); 2007. KCE reports 51 A (D/2007/10.273/01).
4. Carlier, J.M, Kramer, G.J.A. (2006) Hersenletsel hoe nu verder? Model voor de organisatie van
zorg in het ziekenhuis rondom de neuropsychologische gevolgen van hersenletsel. Utrecht:
Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON).
5. Stroop J. (1935). Studies of interference in serial verbal reaction. Journal of Experimental
Psychology, 18, 643-662.
6. McLeod, C.M. (1991). Half a century of research on the stroop effect: an integrative review.
Psychological Bulletin,109, 163-202.
7. E.H. van Loo, C. Wiebrands en T. van Laar: De ‗Frontal Assessment Battery‘ (FAB) voor
screening op frontaalkwabpathologie bij neurodegeneratieve ziekten, Tijdschr Neurol
Neurochir 2007;108:115-20.
8. Young A., Perrett D., Calder A., Sprengelmeyer R., Ekman P., 2002: Facial expressions of
emotion: stimuli and tests, publ. Thames Valley Test Company.
203
Bijlage 1.
De niet zichtbare gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel kunnen per individu sterk
verschillen, dit o.a. afhankelijk van aard, locatie en ernst van het opgelopen letsel. Probleem is dat
de prognose van deze gevolgen in de ziekenhuisfase vaak moeilijk in te schatten is. De voorspellende
waarde van veel gebruikte instrumenten is laag.
De volgende klachten kunnen wijzen op een hersenletsel, zeker als meerdere van de genoemde
klachten in combinatie voorkomen (bron: Hersenletsel hoe nu verder, 2006).
Cognitief:
Aandacht- en concentratieproblemen
Vertraagde informatieverwerking
Geheugenproblemen
Problemen met abstractievermogen
Planning-en organisatieproblemen
Visueel ruimtelijke en constructieve problemen
Taal-, spraak en rekenproblemen
Verminderd mentaal uithoudingsvermogen, vermoeidheid, hoofdpijn
Emotioneel:
Verminderde stress- en frustratietolerantie, snel geïrriteerd zijn, zich gespannen voelen
Depressieve stemming, stemmingswisselingen, afwezigheid van of juist toename in heftigheid
van emotionele reactie, vervlakking van affect
Gering vermogen tot uitstel van behoeften
Initiatiefverlies, afhankelijk gedrag
Ontremming, impulsiviteit, agressie, dwangmatigheid
Gebrek aan ziekte-inzicht en zelfkritiek
Verminderde flexibiliteit
Veranderde seksualiteit
Sociaal:
Afname van sociale vaardigheden
Verminderd inzicht in sociale interacties
Verminderd inlevingsvermogen
Gedragsmatig:
Situatief onaangepast gedrag, ontremd gedrag
Stereotiep, weinig flexibel gedrag
Overmatig vermijdingsgedrag
(dit overzicht is overgenomen uit Hersenletsel wat nu, 2006, dat voornamelijk gebaseerd is op het
werk van van Belle-Kusse & Zadoks, 1999).
204
Bijlage 2: overzicht van te gebruiken instrumenten (grotendeels gebaseerd op ‘hersenletsel
hoe nu verder, 2006’)
Vragenlijsten
Signaleringslijst Cognitie, Emotie, Gedrag (C. van Heugten). Dit is een lijst met vragen die in
een interview met de patiënt en diens partner kunnen gesteld worden.
Observatielijsten
WCN Observatielijst voor Cognitie, Emotie en Gedrag. Middels deze lijst worden observaties
van verpleging of andere behandelaars geïnventariseerd.
OLOG. Idem als bovenstaande; observatie-instrument voor cognitieve problemen.
HBSH. Observatie-instrument voor lichamelijk, cognitieve en gedragsmatige beperkingen.
Deze lijst is minder geschikt tijdens de acute fase.
Tests
AMPS. Test-observatie-instrument voor ergotherapeuten, waarbij de uitvoering van enkele
dagelijkse activiteiten standaard worden afgenomen en nauwkeurig geanalyseerd. De
resultaten zijn genormeerd en kunnen dus vergeleken worden met resultaten van anderen.
A-One. Gelijkaardig instrument als de AMPS.
Algemeen neuropsychologisch testonderzoek (zoals hierboven reeds beschreven) om de cognitieve
functies in kaart te brengen. Het handelen kan in kaart worden gebracht via bv. de AMPS of A-One.
Eventuele stemmings- en gedragsproblemen kunnen, behalve via klinische observatie, worden
geïnventariseerd via bepaalde vragenlijsten:
SCL-90. Dit is een algemene klachtenlijst voor psychoneurotische klachten die door de patiënt
zelf wordt ingevuld en beoordeeld wordt door een klinisch psycholoog.
De Hospital Anxiety and Depression Scale is een instrument voor het nagaan van
stemmingsproblemen zoals spanning, angst en somberheid
De UCL is een copinglijst waarmee de meest gebruikte manieren van omgaan met problemen
worden geïnventariseerd. Dit kan door de patiënt of door de partner worden ingevuld.
De MMPI is een vragenlijst voor persoonlijkheidsonderzoek. Deze kan worden gecorrigeerd
voor neurologische aandoeningen. Deze wordt ingevuld door de patiënt en beoordeeld door
een klinisch psycholoog.
SIP (sickness impact profile-136)
Barthel index (ADL)
Frenchay activity index (functionele status na beroerte)
FIM (Functional Independence Measure: observatie instrument gebruikt door revalidatieartsen).
205
206
REUMATISCHE AANDOENINGEN
207
Reumatische Aandoeningen





Gebeurde er een klinisch onderzoek door een reumatoloog ?
Werd de radiografische schade geëvalueerd t.h.v. de symptomatische
gewrichten en wordt de eventueel optredende schade jaarlijks gecontroleerd
?
Wordt de ontsteking kwantitatief geëvalueerd met een geëigend instrument,
bv. DAS (Disease Activity Score) voor R.A. of BASDAI (Bath Ankylosing
Spondylitis Disease Activity Index) voor Spondylo-arthritiden (S.A.)?
Wordt de functionaliteit jaarlijks geëvalueerd via een vragenlijst zoals de
HAQ (Health Assessment Questionnaire) bij R.A. en de BASFI (Bath Ankylosing
Spondylitis Functional Index) bij S.A.?
Gebeurt de evaluatie en de verdere opvolging multidisciplinair?
208
Personen met een handicap (VAPH). Het werd uitgewerkt door deskundigen in het werkveld. Het CDP
is gebaseerd op de actuele wetenschappelijke bevindingen in de recente literatuur, aangevuld met
ervaringen uit de praktijk en consensus tussen de deskundigen.
Overlegmoment bij het VAPH: 24 maart 2010
Expert:
Prof. Dr. René Westhovens, kliniekhoofd reumatologie UZ Leuven
VAPH:
Dr. Jan Stevens, directeur-arts, medische cel, afdeling Ondersteuning Doelgroepenbeleid
209
2.1
Definitie
Chronische artritis (1) betreft een verzameling van chronisch (>6 w. continue ontsteking)
inflammatoire gewrichtsaandoeningen waarbij een bepaalde schade optreedt ter hoogte van
structuren (gewrichten, pezen, musculatuur, …) van het voortbewegingsapparaat met een min of
meer belangrijke functionele beperking tot gevolg, verlies van levenskwaliteit en vaak ook een
verlies aan participatie in de maatschappij (al dan niet professioneel). In de regel kan de
ontstekingsactiviteit in de tijd wisselen in intensiteit, wat de evaluatie op één moment kan
bemoeilijken.
Deze term omvat 2 grote groepen van aandoeningen, in het bijzonder reumatoïde artritis (RA) (2) en
de spondyloarthritiden (SpA) ( spondylitis ankylosans(SA) en psoriatische artritis(PsA) (3,4). Ook de
juveniele idiopatische artritiden (JIA) vallen hieronder, waarbij men diverse subgroepen onderscheidt
vanuit hun initiële presentatie (systemic onset, polyarticular onset rheumatoid factor RF+,
polyarticular onset RF-, oligoartritis en enthesitis gerelateerde arthropathie.
De systeemziekten, in het bijzonder SLE (Lupus), scleroderma, polymyositis, dermatomyositis en
primair Sjögren syndroom hebben vaak ook een zekere locomotorische symptomatologie, maar andere
orgaanproblemen hebben vaak de overhand zodat ze hier verder buiten beschouwing worden gelaten.
Osteoarthrosis (degeneratieve gewrichtsaandoeningen) kan ook secundair een ontstekings-component
vertonen maar wordt verder ook buiten deze definitie gehouden.
Bij RA vertalen ernst en duur van actieve ontsteking zich in gewrichtsschade waarbij erosieve
afwijkingen optreden, kraakbeenverlies maar ook vaak peesrupturen en spieratrofie, wat leidt tot
subluxaties en luxaties van gewrichten, wat dan weer ernstige functiebeperking tot gevolg heeft.
De relatie tussen ontsteking, schade en functionele repercussie is best bestudeerd in RA. Zo zal 80%
van de functiebeperking gemeten met de Health Assessment Questionnaire(HAQ) verklaard worden
door ontsteking in het initiële stadium van RA: zelfs na 12 jaar chronische ziekte zal gemiddeld bij
een patiëntengroep nog 40% functionele beperkingen bepaald worden door ontsteking en 40% door
schade (6,7).
Bij SpA vertaalt continue ontsteking zich ook in schade ter hoogte van het locomotorisch systeem
waarbij karakteristiek een ernstige ankylosering van gewrichtsstructuren vooral axiaal ter hoogte van
de wervelzuil, maar ook ter hoogte van perifere gewrichten optreedt wat dan ook weer een aantal
functionele repercussies inhoudt (8,9).
JIA subgroepen kunnen kenmerken vertonen van beide bovengenoemde entiteiten maar bijkomend is
er soms nog een ernstig probleem van groeiretardatie vooral bij de ernstige vormen wat dan weer
voor aparte functionele repercussies zorgt en heel wat impact heeft op de persoon (10).
Alle bovengenoemde entiteiten (11,12) kunnen in wisselende mate gepaard gaan met een systemische
weerslag in het bijzonder vermoeidheid, bloedarmoede, vermagering, subcutane noduli en vasculitis
(RA) maar ook interstitieel longlijden (RA), restrictief longlijden (AS), pleuritis en pericarditis (RA) en
amyloidosis. Oogafwijkingen zoals scleritis/episcleritis en ernstige sicca (RA), ernstige chronische
uveïtiden (SpA) kunnen ook soms ernstige functionele gevolgen hebben. Bij SpA is er soms IBD of
psoriasis geassocieerd. De ernst van deze chronische arthritiden wordt geschat via het evalueren van
de inflammatoire ziekteactiviteit (zoals met de DAS bij RA, BASDAI bij AS (13,14), radiologische
schade via RX-scoresystemen (15,16) maar ook via het evalueren van functionele beperkingen (HAQ)
bij RA of PsA, BASFI bij AS, …) (17,9).
210
2.2
Voorkomen
Deze chronische arthritiden kunnen voorkomen in alle leeftijdscategorieën. Gezien het chronische
aandoeningen betreft is de prevalentie hoger op oudere leeftijd maar de piekincidentie ligt op 35 à
45 jaar bij RA, 20-30 jaar bij de spondyloarthritiden en bij JIA per definitie <16 jaar.
RA treft meestal vrouwen (2/3 van de patiënten) en heeft een prevalentie van ± 0.8 à 1 % in België.
JIA prevalentie is ergens tussen 1 en 2 per 10.000. Gezien JIA tot in bijna de helft der gevallen
ziekteactiviteit blijven vertonen en in enkele gevallen gepaard gaat met veel schade is dit ook een
probleem op volwassen leeftijd. De prevalentie is verschillend van regio tot regio in de wereld (18).
De oorzaak van al deze aandoeningen is multigenetisch naast mogelijke omgevingsfactoren. Recent
werd roken aangetoond als initiërende factor bij RA (19), gastrointestinale of urogenitale infecties
kunnen een initiërende rol spelen bij SpA.
Er is geen specifieke evolutie in incidentie te verwachten in België de volgende decennia zij het dat
met het stijgen van de levensverwachting wel de prevalentie van patiënten met afwijkingen
mogelijks iets zal toenemen.
3.1
Iedere patiënt met continue >6 weken aanwezige chronische gewrichtsontsteking waarbij er ter
hoogte van perifere gewrichten klinisch vaststelbare ontsteking (gewrichtszwelling, ontstekingspijn,
warmte) en beperking aanwezig zijn en/of waarbij er ter hoogte van het axiaal skelet ontstekingspijn
en
een
min
of
meer
ernstige
graad
van
bewegingsbeperking
bestaat.
en
Patiënten die voldoen aan de ACR criteria van RA (2), de ASAS criteria voor axiale SpA (21), de
CASPAR criteria voor psoriatische artropathie (22).
3.2
Wat is de bruikbaarheid van dit CDP ?
De diagnostiek zoals hoger geschetst is veelal dominant klinisch en vereist weinig technische
middelen. Een klinisch gewrichtsonderzoek vergt wel een zekere expertise en een reumatoloog is
hierin in belangrijke mate noodzakelijk.
Naast klinische diagnostiek kunnen diverse gevalideerde vragenlijsten veelal ingevuld door de patiënt
in belangrijke mate mee de ontstekingsactiviteit, de functionele beperkingen en de levenskwaliteit
mee helpen bepalen. Therapiebijsturing op basis van formele scores bevordert de zorgkwaliteit (23).
Deze evaluatie-instrumenten worden actueel al veel gebruikt in de dagelijkse praktijk door
reumatologen in het kader van de K55 nomenclatuur en in het kader van de
terugbetalingsvoorwaarden van de biologische therapieën.
RX en echo kunnen bijdragen tot bepaling van ontstekingsactiviteit ter hoogte van pezen en
gewrichten (echo) en van gewrichtsschade (RX), peesschade (echo). MRI lijkt specifiek een
belangrijke plaats te krijgen in de beoordeling van axiale (wervelzuil- en sacro-iliacale gewrichten)
ontsteking (4).
211
De diagnose wordt vaak vermoed door de huisarts maar quasi altijd bevestigd door een reumatoloog
die expert is in de klinische evaluatie van deze aandoeningen. Daarnaast is er een beperkte groep
pediaters in België gespecialiseerd in de opvang van kinderen (<16 jaar) met ernstige reumatische
problemen waarbij meestal gewerkt wordt in nauw samenwerkingsverband met reumatologen voor
volwassen patiënten in deze centra. Transitieprotocols van JIA naar volwassenen reumatologie zijn in
voorbereiding in België (24).
Daarnaast zijn er de laatste jaren gespecialiseerde verpleegkundigen in de reumatologie opgeleid om
mee deze patiënten op te vangen in zorgprogramma‘s. Tot op heden is dit echter enkel het geval in
grotere centra en zeker nog niet algemeen verspreid.
Ergotherapeuten zijn enkel aanwezig in enkele grotere centra, terwijl de opvang van patiënten meer
en meer ambulant gebeurt. Zij spelen vaak toch een belangrijke rol in de indicatiestelling en
evaluatie van diverse hulpmiddelen zoals orthesen, hulpmiddelen bij ADL-activiteiten, en dergelijke.
Vaak dient ook beroep gedaan op een orthopedisch schoenmaker voor adequate zolen/maatschoeisel.
Kinesitherapeuten zijn zeer nuttig in een teamverband gezien de te verwachten gunstige effecten van
bewegen o.a. bij RA maar zeker ook bij ankyloserende spondylitis.
Occasioneel slechts worden psychologen bij specifieke indicaties bij ingeschakeld, maar in de regel is
er geen vaste psycholoog in een multidisciplinair team voor chronische arthritiden.
Samenvattend: In de praktijk is de reumatoloog actueel de centrale verzorgende figuur in
samenspraak met de huisarts en in sommige centra bijgestaan door een verpleegkundige specialist,
kinesitherapeut en nog wat zeldzamer een ergotherapeut (25).
uitvoeren?
5.1
Initiële diagnostiek
Hierin zijn zoals hoger vermeld de anamnese en het klinisch onderzoek cruciaal waarvoor een zekere
expertise vereist is (herkennen van ontstekingspijn, herkennen van gewrichtszwellingen).
Via het Patient Partner Programma (PPP) (26) worden in België inspanningen gedaan om deze
vroegdiagnostiek te verbeteren door specifieke opleiding van studenten en bijscholing van huisartsen.
Dit maakt vroegverwijzing naar reumatologen mogelijk, actueel in België al heel redelijk gerealiseerd
voor RA (waarbij een vroege behandeling zeer cruciaal is), maar in mindere mate gerealiseerd voor
SpA waarbij er vaak nog een diagnostische achterstand is van enkele jaren.
Naast de initiële diagnostiek gebeurt ook vroegtijdig een inschatting van prognose. Vroege erosies,
CCP-antistoffen en Reumafactor in lab, persisterende ontsteking en vroege belangrijke functionele
repercussie betekenen een slechte prognose bij RA. Onder andere jonge leeftijd bij ontstaan en
heupaantasting betekenen een negatieve prognose bij SA.
5.2
Tijdens het ziekteproces
De ontsteking wordt kwantitatief geëvalueerd en er wordt getracht deze zo laag mogelijk te
houden (liefst in remissie). Bij RA wordt daarbij DAS (Disease Activity Score, meestal DAS28)
als composiet score gebruikt, waarbij: DAS < 2,8 = remissie; >2,8 <3,2 = lichte
ziekteactiviteit; >3,2 <5,1 = matige ziekteactiviteit; >5,1 = hoge ziekteactiviteit . Elke
persisterende ontsteking zal zich vertalen in min of meer belangrijke toename van
gewrichtsschade in de toekomst (23).
212
Voor AS gebruikt men de BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index,14 ),
waarbij een cut off van ≥4 (schaal 0-10) vaak wordt gezien als te hoge persisterende
ontsteking.
Radiografische schade wordt geëvalueerd door standaard RX van handen en voeten (via
gemodifieerde Sharp score systemen) (27) en standaard RX van andere symptomatische
gewrichten. In de regel wordt zeker in de eerste jaren een jaarlijkse RX-handen en –voeten
gedaan bij RA om eventueel optredende schade systematisch te evalueren.
Een echografie heeft bijkomende waarde voor het evalueren van peesschade wanneer klinisch
vermoed.
In de regel wordt ook jaarlijks bij RA functionaliteit geëvalueerd via de Health Assessment
Questionnaire (HAQ) (17), een door de patiënt ingevulde vragenlijst waarvan de resultaten in
hoge mate correleren zelfs met de kosten die de aandoening met zich meebrengt, met de te
verwachten evolutie (regelmatig hoge HAQ-scores houden negatieve prognose in wat betreft
morbiditeit), en zelfs met eventueel vervroegd overlijden in de toekomst. Dit is een
onderzoek met hoge validiteit, uiteraard vooral in de evaluatie van groepen van patiënten
(28).
In AS wordt gebruik gemaakt van de BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index),
waarbij de correlatie tussen de inflammatoire ziekteactiviteit van de aandoening en deze
meting echter minder duidelijk is. Ook mechanische rugproblemen kunnen een negatieve
invloed hebben op de BASFI.
Levenskwaliteit wordt soms geëvalueerd via de SF36 (Short Form). Individuele therapeuten
zullen additioneel soms participatie evalueren (belangrijk in de ICF classificatie), coping met
het ziek zijn, specifieke aspecten van ziekteverwerking en functioneren.
Gezien deze ontstekingsaandoeningen vaak gepaard gaan met hoogten (flares) en laagtes (remissie) in
ontsteking is een momentopname bij één evaluatie vaak onvolledig. Bij iedere discordantie tussen de
eenmalige evaluatie en het verhaal van de patiënt moet overwogen worden de patiënt op een ander
moment nog eens te evalueren. Het multidisciplinair behandelingsteam dat patiënt vaak ziet heeft
een belangrijke rol in de bepaling van de ernst van de ziekte. Een evaluator die patiënt slechts
eenmalig ziet pleegt best overleg met het multidisciplinair behandelingsteam.
Het multidisciplinair behandelingsteam (arts en liefst ook verpleegkundig specialist) speelt een
belangrijke rol in de interpretatie van de gegevens van de (functionele) vragenlijsten gezien de
validiteit hiervan uitstekend is in groepsevaluaties maar minder in individuele evaluaties.
Gezien de ernst van deze per definitie chronische aandoeningen verdient een positieve evaluatie van
de participatie van de patiënten in de maatschappij extra aandacht. Zo zal een positieve inspanning
om deeltijds te werken of om intermittent zij het iets minder performant te presteren in het
arbeidscircuit ondanks de beperkingen een positieve beoordeling dienen te krijgen en niet in
mindering dienen gebracht in bepaling van een % arbeidsgeschiktheid.
Vaak hebben deze aandoeningen geassocieerde ernstige objectieve systemische weerslag die een
belangrijke comorbiditeit met zich meebrengt, zoals:
comorbiditeit van medicatie-inname (NSAI, steroïden)
vermoeidheid
213
anemie
verhoogd infectiegevaar /-incidentie
vasculitis, pleuritis, pericarditis, interstitieel longlijden
oogafwijkingen
geassocieerde huid- (psoriasis) of darmafwijkingen (IBD), etc.
Ook deze bepalen in belangrijke mate de functionele gevolgen van deze aandoeningen.
Voor JIA dienen groeiretardatie en specifieke moeilijkheden voor het opgroeiende kind apart in kaart
gebracht te worden.
Besluit
Chronische arthritiden en in het bijzonder RA, de spondyloarthritiden en JIA hebben ondanks
belangrijke vooruitgang in diagnostiek en behandeling de laatste 2 decennia toch een belangrijke
repercussie op een individu op diverse vlakken en het blijven daarom chronische aandoeningen die
een continue multifactoriële (multidisciplinaire) benadering vergen. Systematische evaluatie van
ontsteking, schade, functionele repercussie en aan de hand daarvan bijsturen van therapie werkt
kwaliteitsverhogend wat de zorgen betreft van deze personen. Participatie aan maatschappelijke
processen is eveneens cruciaal.
214
1. Luyten FP, Lories RJ, Verschueren P, de Vlam K, Westhovens R.: Contemporary concepts of
inflammation, damage and repair in rheumatic diseases. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2006
Oct;20(5):829-48. Review.
2. Aletaha D, Neogi T, Silman AJ et al 2010 Rheumatoid arthritis classification criteria: an American
College of Rheumatology/European League Against Rheumatism collaborative initiative. Arthritis
Rheum. 2010 Sep;62(9):2569-81.
3. Huber LC, Moritz F, Gay S. Spondylarthritides and related entities: entheses and hypotheses.
Arthritis Rheum. 2007 Jan;56(1):4-8.
4. Bennett AN, Marzo-Ortega H, Emery P, McGonagle D; Leeds Spondyloarthropathy Group. Diagnosing
axial spondyloarthropathy. The new Assessment in SpondyloArthritis international Society criteria:
MRI entering centre stage. Ann Rheum Dis. 2009 Jun;68(6):765-7.
5. Ravelli A. Toward an understanding of the long-term outcome of juvenile idiopathic arthritis. Clin
Exp Rheumatol. 2004 May-Jun;22(3):271-5.
6. Drossaers-Bakker KW, Zwinderman AH, Vliet Vlieland TP et al Long-term outcome in rheumatoid
arthritis: a simple algorithm of baseline parameters can predict radiographic damage, disability, and
disease course at 12-year followup. Arthritis Rheum. 2002 Aug;47(4):383-90.
7. Drossaers-Bakker KW, de Buck M, van Zeben D, Zwinderman AH, Breedveld FC, Hazes JM. Longterm course and outcome of functional capacity in rheumatoid arthritis: the effect of disease activity
and radiologic damage over time. Arthritis Rheum. 1999 Sep;42(9):1854-60.
8. Almodóvar R, Zarco P, Collantes E et al Relationship between spinal mobility and disease activity,
function, quality of life and radiology. A cross-sectional Spanish registry of spondyloarthropathies
(REGISPONSER). Clin Exp Rheumatol. 2009 May-Jun;27(3):439-45.
9. van Weely SF, van Denderen CJ, van der Horst-Bruinsma IE et al. Reproducibility of performance
measures of physical function based on the BASFI, in ankylosing spondylitis. Rheumatology (Oxford).
2009 Oct;48(10):1254-60.
10. Gaspari S, Marcovecchio ML, Breda L, Chiarelli F. Growth in juvenile idiopathic arthritis: the role
of inflammation. Clin Exp Rheumatol. 2011 Jan 18. [Epub ahead of print]
11. Moreland LW, Curtis JR. Systemic nonarticular manifestations of rheumatoid arthritis: focus on
inflammatory mechanisms. Semin Arthritis Rheum. 2009 Oct;39(2):132-43.
12. Mielants H, Van den Bosch F. Extra-articular manifestations. Clin Exp Rheumatol. 2009 JulAug;27(4 Suppl 55):S56-61.
13. Prevoo ML, van 't Hof MA, Kuper HH, van Leeuwen MA, van de Putte LB, van Riel PL. Modified
disease activity scores that include twenty-eight-joint counts. Development and validation in a
prospective longitudinal study of patients with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 1995
Jan;38(1):44-8.
14. Calin A, Nakache JP, Gueguen A, Zeidler H, Mielants H, Dougados M. Defining disease activity in
ankylosing spondylitis: is a combination of variables (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity
Index) an appropriate instrument? Rheumatology (Oxford). 1999 Sep;38(9):878-82.
15. Baillet A, Gaujoux-Viala C, Mouterde G et al. Comparison of the efficacy of sonography, magnetic
resonance imaging and conventional radiography for the detection of bone erosions in rheumatoid
arthritis patients: a systematic review and meta-analysis. Rheumatology (Oxford). 2011 Jan 28. [Epub
ahead of print]
16. Machado P, Landewé R, Braun J, Hermann KG, Baker D, van der Heijde D.
Both structural damage and inflammation of the spine contribute to impairment of spinal mobility in
patients with ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis. 2010 Aug;69(8):1465-70.
17. Bruce B, Fries JF. The Health Assessment Questionnaire (HAQ). Clin Exp Rheumatol. 2005 SepOct;23(5 Suppl 39):S14-8.
18. Felson DT. Comparing the prevalence of rheumatic diseases in China with the rest of the world.
Arthritis Res Ther. 2008;10(1):106.
19. Klareskog L, Catrina AI, Paget S. Rheumatoid arthritis. Lancet. 2009 Feb 21;373(9664):659-72.
215
20. Khan MA. Spondyloarthropathies. Curr Opin Rheumatol. 1994 Jul;6(4):351-3.
21. Rudwaleit M, van der Heijde D, Landewé R et al. The development of Assessment of
SpondyloArthritis international Society classification criteria for axial spondyloarthritis (part II):
validation and final selection. Ann Rheum Dis. 2009 Jun;68(6):777-83
22. Taylor W, Gladman D, Helliwell P, Marchesoni A, Mease P, Mielants H; CASPAR Study Group.
Classification criteria for psoriatic arthritis: development of new criteria from a large international
study. Arthritis Rheum. 2006 Aug;54(8):2665-73.
23. Fransen J, Moens HB, Speyer I, van Riel PL. Effectiveness of systematic monitoring of rheumatoid
arthritis disease activity in daily practice: a multicentre, cluster randomised controlled trial. Ann
Rheum Dis. 2005 Sep;64(9):1294-8
24. Hilderson D, Westhovens R, Wouters C, Moons P. Transitional care for adolescents with rheumatic
diseases: urgent need for more research. Child Care Health Dev. 2008 May;34(3):401-2.
25. Vliet Vlieland TP, Li LC, MacKay C, Badley EM. Does everybody need a team?
J Rheumatol. 2006 Sep;33(9):1897-9.
26. De Brabander A, Esselens G, Moons P et al. Inhoud, doelstelling en effecten van het patiëntpartnerprogramma bij reumatoïde artritis: een literatuuroverzicht. Tijdschrift voor Geneeskunde.
2005, 61 (5) 371 – 379.
27. van der Heijde DM. Radiographic imaging: the 'gold standard' for assessment of disease
progression in rheumatoid arthritis. Rheumatology (Oxford). 2000 Jun;39 Suppl 1:9-16
28. Wolfe F, Michaud K. The loss of health status in rheumatoid arthritis and the effect of biologic
therapy: a longitudinal observational study. Arthritis Res Ther. 2010;12(2):R35
216
CHRONISCHE- VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
(CVS)/FIBROMYALGIE
217
Chronische-Vermoeidheidssyndroom-Fibromyalgie

Gebeurde de diagnose multidisciplinair en aan de hand van internationaal erkende
werkhypothesen: minstens de criteria van Fukuda (CVS) of de fibromyalgie-criteria
van het American college of Reumatology?

Werd de functionele capaciteit onderzocht, minstens een maximale inspanningsproef
op een ergometerfiets (standaardprotocol RIZIV)

Werd psychiatrisch advies ingewonnen, met afname van een gestandaardiseerd
psychiatrisch interview, waarin as I-stoornissen bevraagd worden?

Werden actieve medische/psychiatrische aandoeningen uitgesloten die de chronische
vermoeidheid/pijn zouden kunnen verklaren?
218
Personen met een Handicap (VAPH). Het is gebaseerd op de actuele wetenschappelijke bevindingen
in de recente literatuur, aangevuld met ervaringen uit de praktijk en consensus tussen de
deskundigen.
Een overlegmoment had plaats in Brugge, ter gelegenheid van een studiedag omtrent CVS, op 16
oktober 2010.
Belangrijke bronnen van informatie waren het overzichtsboek ‗Moe of Vermoeid‘, het KCE rapport en
de RIZIV-revalidatie-overeenkomst (zie verder voor referentiegegevens).
Dr. Jan Stevens (Directeur-arts Medische Cel VAPH) nam en coördinerende rol op zich en zorgde voor
de eindredactie.
219
2.1
Inleiding
Het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS) is een aandoening met één hoofdsymptoom: een
extreme uitputting die in de regel minimaal 12 maanden aanwezig is, zonder dat een eventueel
onderliggend klassiek ziektebeeld kan worden aangetoond. Uitputting is evenwel een element dat bij
allerhande pathologieën naar voren kan komen, en daarom geen duidelijke richting aangeeft voor de
diagnose. Als een patiënt alleen moeheid als klacht vermeldt, zal deze in meer dan 70 % van de
gevallen binnen zes maanden verdwijnen of significant verbeteren.
Op de eerste plaats is er een ‗aanslepende vermoeidheid‘ aanwezig die overgaat in uitputting.
Meestal heeft de patiënt moeilijkheden om zijn huidige werk (op werkritme) vol te houden, zodat de
meeste patiënten gedeeltelijk of volledig werkloos zijn.
Daarnaast komen een aantal uiteenlopende en vaak aspecifieke klachten voor, zoals hoofdpijn,
slaapstoornissen, concentratie- en karakterstoornissen, stoornissen in het geheugen voor recente
data, subfebrilitas (lichte koorts), gewrichts- en spierpijnen, en een geïrriteerde keel.
Er bestaan tal van synoniemen en overlappende syndromen van CVS, onder meer Chronic Fatigue and
Immune Deficiency Syndrome, het ME-syndroom (Myalgische Encephalitis), Chronic Epstein-Barr Virus
Syndrome, Chronic Mononucleosis, Neuromyastenie, Da Costa Syndroom, Soldier‘s Heart Disease,
Fibromyalgie…. Naargelang de geclaimde etiopathogenese, de gevolgde school of background van de
auteur(s).
De laatste 20 jaar zijn heel wat criteria naar voren geschoven om deze nosologische entiteit (ziekteeenheid) af te bakenen. De groep Holmes van het Center of Disease Control is daarbij zeer belangrijk
geweest (3). Naderhand werden deze eerste diagnostische criteria bijgeschaafd. De meest gebruikte
criteria naast de klinische criteria van Holmes (1988) zijn de meer fundamentele en strengere criteria
van Hiroshi Fukuda (Center of Disease Control 1994) (4) en de meer recente Canadese criteria (5). De
Fukuda CDC-criteria zijn meer wetenschappelijk georiënteerde criteria die voor wetenschappelijk
studiewerk interessanter blijken, maar omslachtiger zijn bij aanwending en follow-up en geen
consultatiediagnose vereisen; daarbij worden ook paraklinische items (zoals inclusie van een DSM-IVneuropsychiatrische evaluatie vereist. De meer recente Canadese criteria beschouwen ook
immunologische afwijkingen, zoals een significante activatie van het LMRW-Rnase, als essentieel bij
het stellen van de diagnose.
In de ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, van de
Wereldgezondheidsorganisatie) vinden we CVS terug met code F48.0 (neurasthenie/
vermoeidheidssyndroom). Fibromyalgie vinden we onder code M79.0 (reuma, niet gespecificeerd/
fibromyalgie/fibrositis).
2.2
Epidemiologie
2.2.1
Prevalentie
Epidemiologische onderzoeken wijzen op grote verschillen in prevalentie. In een grote Amerikaanse
steekproef bij meer dan 28.000 volwassenen (8) leden 422 mensen van de 100.000 aan CVS. Dit komt
overeen met 25.320 personen in Vlaanderen. Deze aandoening komt dus vaker voor dan longkanker en
AIDS. De aandoening treft alle leeftijdsgroepen, kinderen inbegrepen, alle etnische groeperingen en
alle sociaal-economische geledingen van de bevolking. CVS komt vaker voor bij vrouwen. Een lager
220
bloedvolume en lagere bloedcelmassa bij vrouwen kunnen ertoe bijdragen dat het voor hen
moeilijker is om te kunnen omgaan met het ontstaan van CVS.
2.2.2
Natuurlijk verloop
CVS kan invaliderend zijn. In een review-onderzoek (9) van de prognose duidden 5 of 6 onderzoeken
erop dat 0 % tot 6 % (het zesde onderzoek gaf 12 % aan) van de volwassenen terugkeerde naar hun
niveau van functioneren alvorens ze de aandoening kregen. Nog vele jaren na remissie kan zich een
terugval voordoen. Progressieve degeneratie van eindorganen, voornamelijk hart- en pancreasfalen,
kan resulteren in overlijden en zelfmoord is een risico. De prognose voor kinderen en
jongvolwassenen is veel beter. De ernst van de symptomen is de beste indicator van de prognose,
maar er kan geen nauwkeurige individuele prognose worden gegeven. Objectieve posturele
(houdingsgebonden) afwijkingen van de cardiale output passen bij de ernst van de symptomen en
reactieve uitputting.
2.2.3
Ontstaansmechanisme (‗triggers‘)
Vijf invalshoeken kunnen onderscheiden worden:
1. De neuropsychologische invalshoek
2. Voorbestemmende factoren als onderhouden surmenage of overbelastingssyndroom,
onvoldoende stresstolerantie
3. De toxische invalshoek: uitlokking door zware metalen, insecticiden, scheikundige stoffen,
milieufactoren
4. De virale werkhypothese: CVS begint in meer dan de helft van de gevallen met symptomen
die suggestief zijn voor infectie. Minimaal een 15-tal virussen en andere microbiële agentia
zijn als mogelijke inleidende factor al beschreven.
5. De hypothese van een overactief immuun- en afweersysteem: het afweersysteem zou via een
minder doelmatige strategie van de witte bloedcellen persisterend verschillend reageren.
6. ‗Holistische‘ invalshoek: een samengaan van genetische factoren, een psychisch en fysiek
belastende voorgeschiedenis, omgevingsfactoren, infectieuze en toxische triggers induceert
uiteindelijk CVS.
De aandoening vertoont een complex ziektebeeld waarbij klaarblijkelijk een interactie optreedt
tussen psychosociale stressoren en apparente infecties. Lichamelijk heeft de patiënt het meest last
van spieren, het immuunstelsel, het bloedstelsel en het centraal zenuwstelsel.. Meer en meer gaat
men CVS benaderen vanuit een multidisciplinair teamverband, in een psychoneuro-immunologische
context.
Sedert enkele jaren werden referentiecentra voor CVS opgericht. Die centra hebben tot doel
multidisciplinair de verschillende ziekte-uitlokkende mechanismen te beoordelen, therapeutisch bij
te sturen en het dossier medico-administratief te honoreren.
221
2.3
Objectiveerbare en reproduceerbare afwijkingen?
In de meerderheid van de CVS-gevallen ziet men afwijkingen in 4 orgaansystemen:
2.3.1
Spieren
Er is niet echt een verminderde kracht, en ook geen echt energetisch probleem. Als werkhypothese
wordt in hoofdzaak een cerebrale discoördinatie naar voren geschoven. CVS-patiënten vertonen een
verstoorde herkenning van hun spierkrachtperformantie, hoewel de krachtenoutput onder elektrische
stimulatie normaal blijkt te zijn.
De maximale inspanningscapaciteit is bij CVS-patiënten verminderd; bij het beëindigen van de
inspanning zijn de polsfrequentie en melkzuurspiegel hoger dan verwacht. Om de
inspanningscapaciteit te meten bestaat de fietstest (de inspanningsproef), inclusief meting van de
zuurstofdrempel en het recuperatievermogen. In de regel is de aldus afgeleide functionele
inspanningscapaciteit erg ondermaats (gemiddeld 63 % van de verwachte functionele
inspanningscapaciteit).
2.3.2
Centraal zenuwstelsel
CVS-patiënten blijken een selectief deficit te vertonen in de performantie van informatieprocessing,
die de globale cognitieve performantie beïnvloedt. Dit deficit is onafhankelijk van depressie of angst.
Tevens blijken de patiënten ongebruikelijke moeilijkheden te vertonen bij het oplossen van nieuwe,
niet-verbale problemen met correctieve feedback.
Men heeft ook vastgesteld dat men bij CVS-patiënten voornamelijk letsels ziet in de frontotemporale
kwabben van de witte stof, terwijl dat bij controlepopulaties in de regel niet of veel minder
significant het geval is.
2.3.3
Bloed
De vorm van de rode bloedcellen is afwijkend. Zij vertonen een membraandefect: het membraan
blijkt ‗stijver‘ dan normaal.
Het erythrocytair magnesium is bij de meeste patiënten significant gedaald.
2.3.4
Immuunstelsel
Bij CVS-patiënten is het immuunapparaat hoger geactiveerd, maar de ‗killer-effectiviteit‘ zoals
geïmplementeerd bij macrofagen en lymfocyten, is significant verminderd: hoewel men meer kruit
verschiet, worden er minder rozen getroffen.
2.4
Fibromyalgie
CVS en fibromyalgie (FM) zijn verwante aandoeningen. Er zijn veel raakpunten en vergelijkbare
kenmerken. Bij fibromyalgie staan pijnklachten zeer duidelijk op de voorgrond, meer dan klachten
van vermoeidheid. CVS wordt in het algemeen getriggerd door een virale infectie, en er is gewoonlijk
een grotere vermoeidheid, inspanningsmalaise, en cognitieve, cardiale en immuundisfunctie dan bij
FM. FM is vaak getriggerd door een fysiek trauma. Veel CVS-patiënten voldoen ook aan de FM-criteria.
222
Fibromyalgie kan beschreven worden als poly-enthesopathie, waarbij pijnklachten optreden ter
hoogte van de aanhechtingsplaatsen van pezen en spieren (myofasciaal pijnsyndroom).
Deze aanhechtingspijnen – enthesopathieën – volgen vaak een vrij klassieke lokalisatie van ‗tender
points‘ (pijnlijke aanhechtingsplaatsen). Van deze tender points zijn er 18 duidelijk beschreven,
hoewel uitzonderingen kunnen optreden.
De pijnklachten kunnen optreden zowel bij rust als bij inspanning. Er zijn geen reumatische factoren
aanwezig, noch inflammatoire, noch degeneratieve, die het beeld kunnen verklaren.
Men ziet bij fibromyalgie geen duidelijk anatomisch substraat dat de pijnklachten zou kunnen
verklaren. Wel ziet men associaties met een aantal neurovegetatieve verschijnselen, zoals spastisch
colon, dermografisme, syndroom van Raynaud, slaapstoornissen, depressies.
2.5
(Technische) definitie van CVS en fibromyalgie
Voor CVS is momenteel de beste basis de criteria volgens Fukuda (3) . Deze criteria worden ook
gevolgd voor de definiëring van de doelgroep van de CVS-referentiecentra.
Klinisch geëvalueerde, onverklaarde, aanhoudende vermoeidheid gedurende minstens 6 maanden:
die nieuw is of een duidelijk begin heeft (niet levenslang)
die niet het resultaat is van voortdurende inspanning
die niet aanzienlijk verbetert door rust
die invaliderend is d.w.z. die resulteert in een aanzienlijke vermindering van vroegere
niveaus van professionele, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten
Minstens 4 van de volgende symptomen, die de vermoeidheid niet voorafgaan, zijn aanwezig:
zelfgerapporteerde verzwakking van het kortetermijngeheugen of van de concentratie
keelpijn
gevoelige hals- of okselklieren
spierpijn
pijn in meerdere gewrichten zonder begeleidende zwelling of roodheid
hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst
niet-verfrissende slaap
malaiseklachten na inspanning die langer dan 24 uur duren.
Exclusiecriteria:
elke actieve medische aandoening of eerder gestelde diagnose van een medische aandoening
waarvan de verdwijning niet zonder twijfel werd aangetoond
misbruik van alcohol of andere psycho-actieve middelen binnen een periode van 2 jaar
ernstige obesitas met een „body mass index‟ (BMI) groter of gelijk aan 45
elk van de volgende in het verleden of heden gestelde diagnosen:
depressieve episode met psychotische of melancholische kenmerken
bipolaire stemmingsstoornissen
223
elke type van schizofrenie of waanstoornis
anorexia nervosa
boulimia nervosa
Classificatiecriteria voor fibromyalgie (American college of Reumatology, 1990)
1. ten minste 3 maanden gegeneraliseerde pijn, met pijn in de linker- en rechterhemisfeer van
het lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug)
2. pijn bij palpatie van 11 of meer van de 18 drukpunten of tender points (de nek voor en
achteraan, de schouders achteraan, de borstkas, de ellebogen, de lenden en heupen en de
knieën). Tender points komen altijd bilateraal voor.
3.1
Moeheid als symptoom moet pas grondig onderzocht worden als de patiënt maandenlang moe blijft en
als via een (eventueel herhaald) screeningsonderzoek op bv. eerstelijnsniveau (via de huisarts) geen
andere klassieke diagnose aan het licht komt.
Het diagnostisch team van een referentiecentrum bestaat minstens een vertegenwoordiger van de
volgende disciplines:
arts specialist inwendige geneeskunde
kinderarts, als de geviseerde patiëntenpopulatie deels of exclusief uit kinderen
bestaat
arts specialist psychiatrie
arts revalidatiegeneeskunde
huisarts (als verwijsarts, coach, dossierbeheerder…)
klinisch psycholoog
kinesitherapeut
sociaal assistent
224
uitvoeren?
5.1
Verwijzing:
Gebeurt voor referentiecentra door de huisarts, die hiervoor een specifiek formulier ter beschikking
heeft.
Sommige referentiecentra organiseren eerst een infosessie voor alle personen die een
standaardverwijsformulier ingevuld en opgestuurd hebben. De infosessie is een educatief moment in
grote groep, waarbij de internist informatie verschaft over CVS, de huidige visie op oorzaken,
revalideren en herstel.
Screening:
Omvat bevestiging van het vermoeden van CVS of vaststelling/vermoeden van een andere pathologie.
Er gebeurt een evaluatie van het ingevulde standaardformulier door de internist, gevolgd door
planning, uitvoering, beoordeling alsook bespreking van de noodzakelijke aanvullende onderzoeken
(RX Thorax, echo abdomen, bloedanalyse en urineanalyse). Deze onderzoeken zijn gericht op het
uitsluiten van andere ziekten die de vermoeidheid kunnen verklaren. Als een andere internistische
medische pathologie ontdekt of vermoed wordt, gebeurt er een doorverwijzing en/of terugverwijzing
met behandelingsadvies naar de huisarts.
De diagnose van CVS kan niet gesteld worden zonder advies van een psychiater. De psychiater neemt
een gestandaardiseerd psychiatrisch interview af, waarin as I – stoornissen bevraagd worden. Deze
consultatie heeft als eerste doel psychiatrische problemen die een exclusiecriterium zijn te
onderkennen, bv. majeure depressie of eetstoornis. Indien nodig zal hij/zij daarvoor verdere
begeleiding opstarten of doorverwijzen. Vaak zijn er echter ook psychische problemen, die geen
exclusiecriterium zijn, maar wel voor overbelasting zorgen. In overleg met de patiënt wordt
besproken op welke manier die psychische problemen onderhoudend zijn voor de klachten. De
psychiater biedt dan eveneens advies, begeleiding of doorverwijzing.
Slaap: vragenlijsten
Minimaal in referentiecentrum:
Epworth Sleepiness Scale (E.S.S.)
Pittsburgh Sleep Quality Index (P.S.Q.I.)
Sociale anamnese
Eerste milieu
Leefsituatie: alleenstaand, samenwonend, inwonend bij ouders…
Partner en kinderen: relaties, problemen, eigen rol in het gezin…
Sociale steun: verkregen en te verwachten sociale steun
Zelfverzorging
Tweede milieu
Huidig werk of opleiding: functie, werkprestatie, werkomstandigheden…
Indien geen werk: oorzaak of reden, toekomstverwachting
225
Derde milieu
Familierol: band met ouders, broers en/of zusters…
Burgerrol: deelname aan maatschappelijke organisaties en verenigingen
Sociale rol: contacten met vrienden en (goede) kennissen, evt. contacten met justitie
5.2
Bij de differentiële diagnose moet men bedacht zijn op zowel fout-positieve als fout-negatieve
uitsluitingsdiagnosen van CVS. Het syndroom begint doorgaans met symptomen die suggestief zijn
voor infectie, maar de exacte pathogenese blijft vooralsnog onduidelijk.
Enkele voorbeelden van fout-positieve en fout-negatieve uitsluitingsdiagnosen:
Kwaadaardigheid
Infectie
Ontstekingsziekten
Endocriene ziekten
musculaire aandoeningen
Aandoeningen van het
centraal zenuwstelsel of
psychiatrische ziektebeelden
Andere ziektebeelden
Fout-positief
Tumor hersenen of ruggemerg
Hiv, tbc, syfilis, Fitz-HughCurtissyndroom, borreliose
Lupus, sarcoïdose
Bijnierinsufficiëntie
cardiomyopathie
Fout-negatief
endomyocarditis
Systemische lupus
Cryptotetanie, n.VII-parese,
polyneuritis
Multiple sclerose, cerebrale
arachnoïdale kyste
Longembolie, slaapapnoe
5.3
5.3.1
zinvol medisch-technisch onderzoek
Noodzakelijk:
Klinisch onderzoek
Regelmatig bepalen van het lichaamsgewicht en de temperatuur
Onderzoek van de functionele capaciteit, minimaal een maximale inspanningsproef op een
ergometerfiets met gasanalyse en meting van de hartfrequentie door middel van ECG, met
een inspanningsprotocol van 20 + 10 Watt/min. (zie OVK referentiecentrum)
Laboratoriumonderzoeken
Perifeer bloedbeeld, bezinkingssnelheid, erytrocytendosage, elektrolyten (incl. geïoniseerd
calcium en erytrocytair magnesiumgehalte), glucose, calcium, fosfor, C-reactive protein
(CRP) creatinekinase, ferritine (alleen bij kinderen en jonge volwassenen); creatinine, ureum,
bilirubine, GOT, GPT, alkalische fosfatasen; schildkliertests; ANF, TSH, hiv-serologie
Urine: sediment, eiwitten, bloed, glucose
Beeldvormingstechnieken:
RX thorax F/P, echografie abdomen
226
Kan aanvullend interessant zijn:
Specialistische laboratoriumonderzoeken, o.m. lymfocyttyperingsstudie
Specialistische beeldvormingstechnieken (vooral interessant om de graad van aantasting van
het centraal zenuwstelsel in te schatten
SPECT-scan van de hersenen
Eventueel NMR-scan van de hersenen
Ambulante ergometrie
Polysomnografie (slaapencefalografische studie): als er tevens een probleem van slaperigheid
is of andere tekens van een primaire slaapstoornis; indicatie door een specialist van de slaap
Tests die vermeden moeten worden:
Ferritine, als er geen ijzertekort is
B12 of foliumzuur, tenzij een macrocytose aangetoond is
Tests voor activatie van 2-5A synthetase/ribonuclease latent (RNAse-L) en RNA-regulated
protein kinase (PKR) antivirale mechanismes;
Immunologische tests, zoals naturalkillerceltests (NK) voor aantal of functie, cytokinetests
(bv. Interleukine 1, interleukine 6, of interferon), of celmarkertests (immunofenotypering,
zoals aantal CD25 of CD16);
Serologische testing, tenzij er duidelijke argumenten zijn wegens antecedenten van een
infectie. Zo ja, overweeg tests voor:
chronische bacteriële infecties, zoals borreliose (ziekte van Lyme)
chronische virale infecties, zoals HIV of hepatitis B of C;
acute virale infecties, zoals mononucleose (anti-Epstein-Barr-antilichamen, maar niet in
routine aangezien IgG-antilichamen ook bij stress stijgen).
Zolang er geen duidelijk wetenschappelijk bewijs is dat CVS-patiënten van gezonde mensen
verschillen, mogen volgende tests niet routinematig gedaan worden:
head-up tilttest
geëvoceerde potentialen (bvb. Auditory brainstem responses)
elektrodermale conductiviteitstest (en evenmin cryptotetanietest)
5.3.2
Psychopathologisch onderzoek
Semi-gestructureerd interview door een psychiater (componenten ‗stemmingsstoornissen‘,
‗angststoornissen‘ en ‗somatisatiestoornissen‘ van het Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I
Disorders (SCID-I) of de Schedules for Clinical Assessment in Neuropsychiatry (SCAN).
5.3.3
Psychodiagnostisch onderzoek
Minstens volgende testinstrumenten (OVK referentiecentrum)
Checklist Individual Strength (CIS)*
Multidimensional Pain Inventory (MPI)*
MOS 36-item Short Form Health Survey (SF-36)*
Symptom Checklist (SCL-90)*
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
Self Efficacy List (SEL)*
227
Causal Attribution List (CAL)*
Multidimensional Health Locus of Control Scale (MHLC)*
Subschaal neuroticisme van NEO Five Factors Inventory (NEO FFI)
= ook geschikt voor outcome-meting
5.4
Gebeurt in principe als de patiënt(en) het volledige diagnostisch proces doorlopen heeft (hebben).
Bijsturingen tijdens dat proces zijn ook mogelijk.
Hoofdzakelijk wordt overlegd welk revalidatietraject het meeste geschikt lijkt. Zo wordt voor elke
patiënt een persoonlijk advies opgesteld.
1. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, World Health
Organization, Tenth Revision, 2008 edition (Nederlandse vertaling: CSIZ, Coördinatiepunt
Standaardisatie in de Zorgsector, Zeist )
2. KCE rapport: Stordeur, S., Thiry, N., Eyssen, M.: Chronic Fatigue Syndrome (www.kce.fgov.be
KCE reports 2008 88A)
3. Holmes G., Kaplan J., Gantz N., et al.: Chronic fatigue syndrome: a working case definition.
Ann. Intern Med 1988; 121: 387-89
4. Fukuda K., Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A.. The chronic fatigue
syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic
Fatigue Study Group. Ann Intern Med 1994; 121: 953-959.)
5. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, FlorHenry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, van de Sande MI: Myalgic Encephalomyelitis /
Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment
Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-116, 2003. Vertaald in het Nederlands
in 2005/2006 (Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel: een overzicht van het
Canadese consensus document).
6. Moe of Vermoeid ? CVS gewikt en gewogen. CVS Contactgroep. Uitg. Standaard Uitgeverij,
Antwerpen, 2009. In het bijzonder de bijdragen van L. Lambrecht, B. Fischler, Elke Van Hoof
7. Revalidatie-overeenkomst inzake ten laste neming door referentiecentra van patiënten
lijdend aan het Chronisch vermoeidheidssyndroom (RIZIV, 2002)
(www.riziv.care/nl/revalidatie/convention/)
8. Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, et al. A community-based study of Chronic Fatigue
Syndrome. Arch Intern med. 159:2129-2137, Oct 1999.
9. Joyce C, Hotopf M, Wessely S. The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue
syndromes: a systematic review. QJ Med 90:223-233, 1997.
228
AUDITIEVE STOORNISSEN
229
AUDITIEVE STOORNISSEN

Gebeurt de evaluatie en de verdere opvolging multidisciplinair?

Kwamen volgende belangrijke elementen aan bod bij de eerste intake: situeren en
verhelderen van de hulpvraag, bevragen van wensen en verwachtingen, analyse van
de klacht, in kaart brengen van thuisomgeving en professionele omgeving, exploratie
van de communicatieproblemen, redzaamheid

Gebeurde er een specialistisch klinisch NKO-onderzoek, met inbegrip van otoscopie?

Werden er subjectieve audiologische onderzoekstechnieken aangewend, in ieder
geval toonaudiometrie, indien er een indicatie is spraakaudiometrie in stilte of in
ruis, en supraliminaire tests

Gebeurden de metingen met geijkte instrumenten in een akoestisch geïsoleerde
kabine ?

Werd het gehoorverlies geclassificeerd volgens de BIAP-classificatie?

Was er een indicatie voor objectief audiologisch onderzoek (tympanometrie, BERA)
en gebeurde dat dan ook?
230
Personen met een Handicap (VAPH). Het werd uitgewerkt door deskundigen uit het werkveld. Er
vonden 3 overlegmomenten tussen de deskundigen plaats. Het CDP is gebaseerd op de actuele
wetenschappelijke bevindingen in de recente literatuur, aangevuld met ervaringen uit de praktijk en
consensus tussen de deskundigen.
30 november 2009
12 januari 2010
26 januari 2010
21 april 2010 (Gent)
24 september 2010 (Brugge)
Experten:
7 Dr. Stephan Decreton, NKO-arts en revalidatie-arts voor gehoor- en spraakgestoorden, directeur
van het centrum voor ambulante revalidatie ‗De Poolster‘ in Sint-Agatha-Berchem. ‗De Poolster‘ is
een instelling georganiseerd door de Vlaamse Gemeenschapscommissie.
Prof. Dr. Frans Gordts (Vrije Universiteit Brussel), diensthoofd K.N.O., Hoofd- en Halsheelkunde in
het Universitair Ziekenhuis Brussel.
Het team van het Revalidatiecentrum Sint-Lievenspoort in Gent.
Het team van het MPI Spermalie in Brugge (voor het onderwerp complex sensorieel meervoudige
beperking en doofblinden).
VAPH:
Dr. Jan Stevens, directeur-arts, medische cel, afdeling Ondersteuning Doelgroepenbeleid.
231
Gehoorproblemen zijn een van de meest voorkomende stoornissen in Vlaanderen (1) net als in de rest
van de wereld (2,3). Bij baby‘s die hun leven startten op een neonatale intensieve afdeling komen
gehoorproblemen zelfs 10 tot 15 maal frequenter voor (4).
Er valt wel op te merken dat ‗een gehoorprobleem‘ een heel ruim begrip is. Het is de bedoeling om
ons in dit protocol te beperken tot die gehoorproblemen die leiden tot een auditieve handicap.
Ongunstige toestanden ten gevolge van gehoorstoornissen kunnen gaan van communicatieproblemen
(zowel receptief als expressief gesproken taal) tot een volledige auditieve deprivatie waarbij zelfs
waarschuwingssignalen niet meer waargenomen worden. Een communicatieprobleem te wijten aan
een auditief probleem is ook een rekbaar begrip en kan individueel volledig verschillend worden
beleefd. Daarenboven kunnen auditieve problemen in het dagelijks leven bijvoorbeeld in huiselijke
kring weinig of geen problemen opleveren maar wel beroepsmatig een groot probleem met zich
meebrengen. Een ander belangrijk element is het tijdstip van optreden van de gehoorstoornis. Voor
eenzelfde gehoorverlies zijn de consequenties veel ernstiger wanneer dit vroegtijdig (prelinguaal)
optreedt (verstoorde spraak-taal verwerving of zelfs uitblijven van de taal-spraakontwikkeling) dan
wanneer het gehoorverlies zich op latere leeftijd voordoet. Bijgevolg moet een auditieve stoornis
zowel kwantitatief als kwalitatief (individu-afhankelijk) benaderd worden. In dit verband zijn
volgende factoren belangrijk:
Het type gehoorverlies (geleidings-, neurosensorieel of gemengd gehoorverlies)
vroegtijdig ontdekken gehoorverlies (5,6,7)
tijdstip aanmeten hoortoestel
medewerking ouders/begeleiders
eventuele nevenhandicaps (zoals een verstandelijke beperking, autisme, doofblindheid…)
sociaal-emotionele ontwikkeling
therapeutische interventies
Er bestaan verschillende classificaties van gehoorverlies. In het kader van dit protocol wordt
geopteerd voor de classificatie volgens de BIAP-aanbeveling R.02/1bis 20(8):
Volgende argumenten pleiten voor het gebruik van de BIAP-classificatie:
De berekening van het gemiddeld gehoorverlies is gebaseerd op het rekenkundig gemiddelde
van het verlies op 4 frequenties (500-1000-2000-4000 Hz). Andere berekeningsmethoden van
het gemiddeld verlies zoals de ‗Fletcher Index‘ nemen slechts 3 frequenties (500-1000-2000
Hz) in aanmerking om het gemiddeld gehoorverlies te berekenen. De BIAP-classificatie houdt
dus rekening met de frequentie 4000 Hz, welke een zeer belangrijke frequentie is i.f.v. het
spraakverstaan. Ook de WHO (World Health Organisation) berekent voor de ‗Grades of hearing
impairment‘ het gemiddelde verlies van de frequenties 500,1000,2000 en 4000 Hz.
Deze classificatie geeft een zeer verfijnde gradatie weer van de auditieve stoornis in
vergelijking met andere classificaties zoals die van de ASHA (American Speech and Language
Association).
Ook unilaterale verliezen worden in aanmerking genomen.
Deze classificatie wordt door vele instanties in Europa als standaard aanvaard. In Vlaanderen
wordt deze classificatie in de meeste audiologische centra eveneens als standaard gebruikt.
Ook ‗Kind en Gezin‘ gebruikt deze classificatie in de context van het ALGO
gehoorscreeningprogramma bij neonati in Vlaanderen.
20
Bron : www.biap.org
232
AUDIOMETRISCHE CLASSIFICATIE VAN GEHOORSTOORNISSEN
volgens het Internationaal Bureau voor Audiofonologie
Aanbeveling R.02/1 bis
1 mei 1997, Lissabon
Gehoorstoornissen zijn meestal gekoppeld aan een verminderde perceptie van geluiden, meer
bepaald van spraakklanken. Spraak bestaat uit hoge en lage frequenties waarvan de akoestische
energie varieert en bijgevolg niet kan herleid worden tot één gemiddeld akoestisch niveau.
Na een klinisch onderzoek wordt een audiometrisch onderzoek uitgevoerd in aanvaardbare
akoestische omstandigheden. Dit toont een verlies in decibel ten opzichte van het normaal gehoor
(dB HL) volgens de ISO-normen.
Het gemiddeld gehoorverlies wordt berekend volgens het verlies in dB HL voor de frequenties 500
Hz, 1000 Hz, 2000 Hz en 4000 Hz. Een niet waargenomen frequentie wordt beschouwd als een verlies
van 120 dB. De som wordt gedeeld door 4 en naar boven afgerond.
In geval van asymmetrisch verlies wordt het gemiddelde gehoorverlies in dB vermenigvuldigd met 7
voor het beste oor en met 3 voor het slechtste oor. De som wordt gedeeld door 10.
I. Normaal of subnormaal gehoor
Het gemiddelde tonaal verlies bedraagt niet meer dan 20 dB.
Eventueel gaat het om een discreet verlies, echter zonder sociale weerslag.
II. Licht gehoorverlies
Gemiddeld tonaal verlies tussen 21 en 40 dB.
De normale spreekstem wordt waargenomen, de zachte stem of een spreker die zich veraf bevindt
wordt moeilijk waargenomen. Het merendeel van de vertrouwde geluiden wordt waargenomen.
III. Matig gehoorverlies
Eerste graad: gemiddeld tonaal verlies tussen 41 en 55 dB.
Tweede graad: gemiddeld tonaal verlies tussen 56 en 70 dB.
De spraak wordt waargenomen indien men de stem verheft. Men verstaat beter als men ziet spreken.
Enkele vertrouwde geluiden worden nog waargenomen.
IV. Ernstig gehoorverlies
De spraak met luide stem vlakbij het oor wordt waargenomen.
Sterke geluiden worden waargenomen.
V. Doofheid
Derde graad: gemiddeld tonaal verlies tussen 111 en 119 dB.
Geen enkele waarneming van de spraak. Enkel zeer sterke geluiden worden waargenomen.
VI. Totaal gehoorverlies – anakoesie
Gemiddeld tonaal verlies van 120 dB.
Er wordt niets waargenomen.
Om te kunnen spreken van een auditieve handicap moet minstens niveau III bereikt zijn.
De classificatie is gebaseerd op toonaudiometrie en zegt bijgevolg niets over de kwaliteit van het
restgehoor. Hierdoor is een aanvullen met andere testen noodzakelijk.
Voor de eigenlijke medisch etiologische diagnostiek (en de daaruit voortvloeiende eventuele evolutie
van het gehoorverlies wordt hoofdzakelijk verwezen naar de ICD-10 (Hoofdstuk VIII, ziekten van oor
en processus mastoïdeus). Andere medische diagnoses die met gehoorverlies gepaard kunnen gaan
vindt men bij congenitale afwijkingen van het spijsverteringsstelsel (Q35 – Q38, o.m. schisis) en
congenitale multisysteem-aandoeningen (Q870 – Q878).
233
Opmerking: bij een ANSS (Auditieve Neuropathie Spectrum Stoornis) kan een normaal tonaal
audiogram gemeten worden, waardoor volgens de BIAP-normen geen auditieve handicap (< dB verlies)
aanwezig is, terwijl de persoon bij subjectieve onderzoeken toch een afwijkend gehoor heeft. Ten
gevolge van een neurologische auditieve handicap hebben deze personen ernstige
communicatieproblemen. Bij contradictorische resultaten van subjectieve en objectieve tests zou de
zwaarte van deze communicatieproblemen bepalend kunnen zijn voor de beoordeling van de
beperkingen, eerder dan het gehoorverlies volgens de BIAP-norm.
3.1
Telkens wanneer er een vermoeden bestaat dat een persoon een handicap vertoont en
bijstand nodig heeft, op basis van auditieve stoornissen (personen met totaal gehoorverlies,
zwaar gehoorverlies, matig gehoorverlies tweede graad, matig gehoorverlies eerste graad met
significante weerslag op het dagelijks functioneren en niet of in onvoldoende mate te
verhelpen met gehoorapparatuur).
Wanneer er een vermoeden bestaat dat het gehoorverlies een significante invloed heeft op
het functioneren van een persoon die reeds een handicap van een andere oorsprong vertoont.
Wanneer bestaande diagnostische gegevens onvoldoende recent zijn.
(groepen waar vaker controleren zinvol kan zijn: personen met matig gehoorverlies, jonge
kinderen met vermoeden van evolutiviteit)
In het algemeen moet aan een auditieve handicap gedacht worden:
Als de spraak-taalontwikkeling verstoord is;
Bij bepaalde gedragskenmerken zoals zich afzonderen, zwakke sociale vaardigheden,
aandacht/concentratieproblemen;
Als de orale communicatie verstoord is;
Als er welomschreven risicofactoren voor een gehoorverlies bekend zijn (vooral familiale
voorgeschiedenis van erfelijke slechthorendheid, in utero infecties, craniofaciale
malformaties, geboortegewicht minder dan 1500 g, significante hyperbilirubinemie,
toediening ototoxische medicatie, bacteriële meningitis, slechte Apgarscore, neonatale
beademing, tekens suggestief voor syndromale slechthorendheid, ongerustheid van de ouders
in verband met het gehoor en de spraakontwikkeling, hoofdtrauma met bewustzijnsverlies of
schedelbreuk, neurofibromatosis type II en neurodegeneratieve aandoeningen(6,7).
Alle vormen van auditieve stoornis komen in aanmerking voor dit protocol:
erfelijke of verworven vormen
syndromale of geïsoleerde vormen
congenitale of later opgetreden vormen
evolutieve, degeneratieve, fluctuerende en stabiele vormen.
Ook cliënten die
adequate hulpmiddelen hebben (cochleair implant, hersenstamimplant of
akoestische hoortoestellen) komen in aanmerking voor dit protocol, zelfs al is hun akoestische winst
behoorlijk. Hun afhankelijkheid van deze apparatuur maakt dat ze steeds als auditief gehandicapt
moeten beschouwd worden.
234
problematiek?
Binnen de groep personen met meervoudige beperking waaronder een auditieve beperking
onderscheiden we drie groepen:
3.2.1 Personen met meerdere beperkingen waaronder beperkingen door gehoorverlies EN bij wie
het gehoorverlies op zich geëvalueerd kan worden
Op te merken valt dat doofheid en slechthorendheid ook voorkomen bij andere stoornissen zoals een
verstandelijke handicap of bij pervasieve ontwikkelingsstoornissen (10). Bijgevolg moeten we steeds
alert blijven om ook in deze categorieën geen auditief probleem te missen (comorbiditeit). Een
belangrijk gegeven is dat de prevalentie van gehoorstoornissen bij verstandelijk gehandicapten hoger
is (zowel congenitale als later optredende gehoorproblemen). Zo komen bij het syndroom van Down
(een van de meest prevalente chromosomale afwijkingen) vaak gehoorproblemen voor, zowel van het
geleidings- als van het neurosensorieel type (11). Hoewel het meestal geleidingsstoornissen betreft
zijn er vaak bijkomende practische problemen (onder andere gehoorgangen die te nauw zijn om
trommelvliesbuisjes te plaatsen, meer frequente en hardnekkige oorloop zo er toch buisjes
aangebracht werden) die een specifieke aanpak vereisen (12).
Bij verstandelijk en cognitief gehandicapten worden gehoorproblemen bovendien frequent niet
onderkend. Enerzijds kan een gehooronderzoek bij deze patiënten (bijvoorbeeld met niet aangeboren
hersenletsels, NAH) ) enkel in gespecialiseerde centra uitgevoerd worden en vaak op een meer
invasieve wijze (premedicatie). Anderzijds is het zo dat bij een uitgesproken verstandelijke handicap
een gehoorverlies gemaskeerd kan worden door andere disfuncties, of als bijkomstig aanzien wordt
(wegens gemaskeerd door andere disfuncties) of als bijkomstig wordt aanzien.
We kunnen stellen dat het CDP bruikbaar is voor deze categorie cliënten met een meervoudige
beperking voor zover er een aangepaste keuze wordt gemaakt van de verschillende tests (zowel
logopedisch als audiologisch ) rekening houdend met de individuele beperkingen van elke cliënt.
3.2.2
Personen met een complex sensorieel meervoudige beperking
Het gaat hier om personen bij wie de beperkingen dermate met elkaar verweven zijn dat men ze
nauwelijks op zich kan bekijken.
Het versterkend samengaan van verschillende beperkingen en stoornissen maakt dat de interactie van
de persoon met de omgeving volledig belemmerd wordt en dat de hechting moeilijk en anders
verloopt. Daarom zijn tests en onderzoek, waarbij instructie of medewerking van de persoon nodig is,
niet bruikbaar.
Een goed onderzoek is nochtans noodzakelijk, want deze personen hebben een zeer bijzondere
ondersteuningsbehoefte. De combinatie van stoornissen en beperkingen is dusdanig, dat maatregelen
die nodig zijn om één reden, niet kunnen worden toegepast om een andere reden. Bijvoorbeeld: bij
autisme kan visualisatie noodzakelijk zijn, maar de visuele beperking maakt dat onmogelijk.
235
De sterk bedreigde ontwikkelingsmogelijkheden kunnen enkel gemaximaliseerd worden met een zeer
geïndividualiseerde, gespecialiseerde en doorgaans intensieve benadering op maat. Enkel op deze
wijze ontstaat een perspectief op een actieve rol in een communicatieve interactie, waarbij ze,
weliswaar op een idiosyncratische wijze d.w.z. met een zeer persoonsgebonden wijze van
communiceren, begrijpen en begrepen worden.
Dit kan het geval zijn wanneer er:
naast een ernstige auditieve beperking sprake is van autisme, een zeer ernstige taalstoornis,
psychische problematiek, gedrags- en emotionele stoornis, fysieke beperkingen,
gezondheidsproblematiek of verstandelijke beperking.
Het in punt 3 en 4 beschreven diagnostisch proces is bij deze personen niet afdoend. Het moet
vervangen worden door een proces van (ontwikkelings)assessment waarbij het gedrag van de persoon
in interactie met de omgeving door een team van specialisten geobserveerd en geanalyseerd wordt,
bij voorkeur op basis van videoanalyse.
Op deze manier moet uitgemaakt worden:
wat de aard en de ernst is van stoornissen en handicaps, en wat hun onderlinge impact is;
in welke opvoedings- en leeromgeving de persoon het beste kan ondersteund worden om
optimaal gebruik te kunnen maken van zijn/haar ontwikkelingsmogelijkheden;
welke de meest aangewezen begeleidingsstrategieën zijn.
Pas aan het eind van een dergelijk proces is een uitspraak mogelijk over ontwikkelings-perspectieven.
3.2.3
Doofblinde personen
Doofblindheid is een specifieke handicap, namelijk een combinatie van visuele en auditieve
beperkingen, die tot moeilijkheden leidt op het gebied van toegang tot informatie, communicatie en
mobiliteit (Verklaring Europees Parlement 2004).
Een aantal doofblinde personen valt eveneens in de categorie complex meervoudige beperking, en is
aangewezen op het diagnostisch proces zoals beschreven onder 3.2.2. Dit is vooral het geval bij
doofblind geboren personen.
Personen met verworven doofblindheid kunnen doorgaans benaderd worden vanuit het CDP visuele
beperking èn het CDP auditieve beperking.
In dat geval moet doofblindheid beschouwd worden als een verzamelterm voor elke combinatie van
ernstige visuele en auditieve beperking. Daarbij kunnen de gehoorsbeperkingen niet gecompenseerd
worden door het eventueel resterende gezichtsvermogen en de gezichtsproblemen niet door het
beperkte gehoor. De combinatie van beperkingen resulteert in een unieke handicap en leidt tot
ernstige problemen op vlak van communicatie, mobiliteit, informatieverwerving en zinvolle
dagbesteding. Deze noden vragen om specifieke ondersteuning en begeleiding vanwege de
maatschappij, zonder dewelke het onmogelijk is een menswaardig bestaan te leiden en deel te
nemen aan het maatschappelijk leven (Anna Timmerman vzw, Belangenvereniging omtrent
doofblindheid, 2007).
De ondersteuningsbehoefte van doofblinde personen is uniek omdat men hen, zoals bovenstaande
beschrijving aangeeft, niet kan begeleiden vanuit een combinatie van inzichten en methodieken die
men gebruikt bij dove en bij blinde personen. Immers de compensatiemaatregelen die nodig zijn
omwille van de auditieve beperking (met name: visualiseren) lopen vast op de visuele beperking, en
236
de compensatiemaatregelen die nodig zijn omwille van de visuele handicap (verbaliseren en
benoemen) lopen vast op de auditieve beperkingen. Het omgaan met doofblindheid vraagt dus
tegenstrijdige maatregelen en loopt daardoor op het eerste gezicht vast. Een zeer specifieke
tactiele, intensieve en bij uitstek individuele benadering is noodzakelijk.
Het onderzoek naar een auditieve stoornis gebeurt door een multidisciplinair team. Het team bestaat
uit vertegenwoordigers van minimaal drie disciplines (het kernteam). Elk lid voert daadwerkelijk
onderzoek uit en heeft rechtstreeks contact met de cliënt en /of de ouders of diens
vertegenwoordiger. Het team kan flexibel uitgebreid worden in functie van de noden.
Minimale samenstelling van het kernteam:
1. Neus-Keel-Oor-arts (NKO)
2. audioloog
3. logopedist
Facultatief kunnen ook fungeren als teamleden:
1.
2.
3.
4.
master in de psychologie/pedagogische wetenschappen
maatschappelijk werker
andere paramedische disciplines
andere medische disciplines, zoals kinderarts of kinderpsychiater, in geval van comorbide
stoornissen
Voor het onderzoeken van gehoorgestoorde baby‟s kan het kernteam ook bestaan uit een NKO-arts,
een audioloog en een psycholoog, in functie van de algemene ontwikkeling. Een logopedist zou in dit
geval facultatief kunnen zijn.
Voor gebarentaalgebruikers is het wenselijk dat een kernteamlid kennis heeft van Vlaamse
Gebarentaal zodat het inzicht bekomen in de communicatiewijze rechtstreeks kan gebeuren.
Vanuit hun vooropleiding dienen de teamleden over voldoende diagnostische competenties te
beschikken.
In het geval van complex sensorieel meervoudige beperking en doofblindheid kan het diagnostisch
team uitgebreid worden met een oogarts en een coördinerend arts. Bij complex sensorieel
meervoudige beperking worden ook begeleiders/behandelaars in het diagnostisch proces betrokken
omdat de diagnostiek het resultaat is van een wisselwerking tussen hypothesevorming, onderzoek,
observatie, analyse en toetsing.
237
uitvoeren?
5.1
Aanmelding
Wat? (welke inhoud komt minimaal aan bod)
Identificatiegegevens verzamelen
Hulpvraag (kort) in kaart brengen
Oordelen over de ontvankelijkheid van de hulpvraag.
Hoe? (werkwijze)
Gesprek met de cliënt en /of diens ouder(s) of vertegenwoordiger , rechtstreeks of
telefonisch.
Wie? (disciplines)
Lid van het multidisciplinair team.
Intake
Wat?
Hulpvraag situeren en verhelderen
Klacht analyseren
Thuisomgeving en professionele omgeving in kaart brengen
Attributies bevragen (= probleemverklaringen van de cliënt zelf en/of diens ouders of
vertegenwoordiger)
Reeds genomen maatregelen en effecten ervan bevragen
Communicatieproblemen exploreren: gesproken taal, geschreven taal, gebarentaal,
spraakafzien
Redzaamheid nagaan
Hoe?
(Minimaal)
Persoonlijk gesprek met de cliënt en/of diens ouders(s) of vertegenwoordiger.
Bestaande informatie (bv. vorige onderzoeken) verzamelen en benutten.
Wie?
Lid van het kernteam.
5.2
Kritische reflectie
onderzoeker over deze gegevens (Vertommen, Ter Laak en Bijttebier, 2002)(13). De onderzoeker
tracht de bekomen informatie te integreren tot één overkoepelend beeld, waarbij hij gewichten
geeft aan de verschillende informatiegegevens en contradictorische gegevens inventariseert en
tegenover elkaar plaatst.
vragen van aanvrager en cliënt uit de aanmelding ordent samen met de vragen die bij hem uit deze
238
fase zijn opgekomen. Op basis daarvan stelt de diagnosticus een voorlopige theorie op over de cliënt,
waarin zowel rekening wordt gehouden met het vermoeden van een bepaalde stoornis als met een
uitgebreid nagaan van mogelijke comorbide stoornissen of alternatieve verklaringen van de
kernsymptomen. Op basis van het diagnostisch scenario vormt de diagnosticus een aantal hypothesen
die in het verdere diagnostisch onderzoek getoetst kunnen worden.
Het is belangrijk dat de onderzoeker in de kritische reflectie rekening houdt met een aantal
hinderpalen. Zo dient hij zich bewust te zijn van al dan niet vertrouwd te zijn met bepaalde
problemen waardoor deze wellicht over- of ondergediagnosticeerd worden, voorkeur voor bepaalde
onderzoeksinstrumenten,… Tevens dient de diagnosticus na te gaan of hij voldoende kennis heeft
over en ervaring met een bepaalde stoornis (zie ook deel 4, samenstelling van het diagnostisch team)
en kan op grond daarvan eventueel doorverwijzen naar een collega. Uiteraard baseert de diagnosticus
zich in deze reflectiefase op de huidige literatuur en zijn brede, algemeen wetenschappelijke kennis.
Noot: De kritische reflectie kan beïnvloed worden door de routines van een team. Een ervaren team
zal voortdurend overleggen en onder elkaar reflecteren. De onderzoekers formuleren alternatieve
hypothesen, en kunnen een aantal stappen combineren.
5.2.1 Kritische reflectie, deel 1: materiaal ordenen en voor de hand liggende hypothese(n)
formuleren
Wat?
Communicatie kenmerken clusteren
Contextkenmerken clusteren
Ernst van de problematiek taxeren
Voor de hand liggende hypothese(n) formuleren
Diagnostisch traject kiezen
Hoe?
Multidisciplinaire samenkomst van het kernteam
Wie?
Kernteamlid(-leden)
Facultatieve aanvulling met andere disciplines afhankelijk van de problemen,
hypothesen of onderzoeksvragen die zich aandienen.
5.2.2 Kritische reflectie, deel 2: alternatieve hypothesen formuleren en breed kijken in functie van
differentiaaldiagnose, comorbiditeit of dubbeldiagnose.
Wat?
Alternatieve hypothese(n) formuleren in functie van differentiaaldiagnose
Bijkomende hypothese(n) formuleren in functie van mogelijke comorbiditeit of
dubbeldiagnose. In elk geval komen in aanmerking :
Autismespectrumstoornis (ASS)
Specifieke ontwikkelingsstoornis (taal-spraakstoornis, motorische stoornis)
Ernstige deprivatie of onderstimulatie
De keuze van hypothesen motiveren
Heldere , meetbare onderzoeksvragen formuleren
Aangeven welke informatie ontbreekt en waarom
Hoe en wie?
Zie kritische reflectie deel 1
239
5.2.3
Kritische reflectie, deel 3: contact cliënt
Wat?
Stand van zaken meedelen aan cliënt
Geplande acties meedelen aan de cliënt
Hoe?
Persoonlijk gesprek (kan eventueel telefonisch als boodschap in de lijn ligt van
verwachtingen intake).
Wie?
Lid kernteam (bij voorkeur persoon die intake deed).
5.3
Enerzijds kunnen een aantal aandoeningen gelijken op een gehoorprobleem of een gehoorprobleem
maskeren: dit is bijvoorbeeld het geval bij autismespectrumstoornis (ASS), ernstige taaldeprivatie of –
onderstimulering, specifieke ontwikkelingsstoornissen (taal-spraakstoornissen), auditieve neuropathie
spectrumstoornissen (ANSS) en centrale verwerkingsstoornissen. Anderzijds bestaan er verschillende
aandoeningen die gepaard gaan met gehoorstoornissen. Dit is onder meer het geval bij verstandelijk
gehandicapten met bijvoorbeeld het syndroom van Down of andere syndromale aandoeningen. Ook de
patiënten met een niet aangeboren hersenletsel (NAH) behoren tot deze groep waarbij steeds aan
een mogelijk gehoorprobleem gedacht moet worden.
Deze categorie cliënten vraagt bijgevolg een bijzondere aandacht in de context van diagnostiek van
auditieve stoornissen gebruik makend van aangepaste diagnostische instrumenten.
5.4
1. Anamnese
Wat?
Medische anamnese, dossieranalyse
Peilen naar de thuissituatie en de professionele situatie i.v.m. de mogelijkheden
en beperkingen in het communicatief functioneren
Sociale en gedragsanamnese
Schoolcurriculum
Welke zijn de reeds geboden ondersteuningen in deze context
Administratieve voorgeschiedenis
Uitkeringen en toelagen (zoals bv. verhoogde kinderbijslag)
Invaliditeitsbepalingen
Hoe?
Persoonlijk gesprek met cliënt en/of diens ouders of vertegenwoordiger
Facultatief (telefonisch) contact met werkgever, begeleider, leerkrachten of andere
actoren die in dit verband met de cliënt zijn verbonden.
Wie?
Kernteamlid
240
Noot: zaken die reeds aan bod kwamen bij de intake kunnen een deel van de anamnese
overbodig maken.
2. Specialistisch NKO-onderzoek
Wat?
Een volledig routine NKO-onderzoek is noodzakelijk met bijzondere aandacht voor de
otoscopie. Slechts in uitzonderlijke gevallen zullen bijkomende medische
onderzoeken moeten uitgevoerd worden, al dan niet na doorverwijzing, om een
duidelijker beeld te krijgen van de stoornis.
Hoe?
Daadwerkelijk KNO-onderzoek van de cliënt
Wie?
NKO-arts (kernteamlid)
3. Logopedisch onderzoek
Wat?
Overzicht van logopedische onderzoeken die kunnen uitgevoerd worden bij personen met een
auditieve handicap.
N-CDIs: Lijsten voor Communicatieve Ontwikkeling (14) (15)
Inge Zink en Maryline Lejaegere
Acco Leuven
Is een set van vragenlijsten in te vullen door de ouders/verzorgers van het kind. De vragenlijsten zijn
eenvoudig en duidelijk samengesteld.
De instructies op de lijsten zijn voldoende om de ouder/verzorger de lijsten adequaat te laten
invullen.
3 delen:
N-CDI 1 ‗woorden en gebaren‘: ontwikkeld voor gebruik bij baby‘s van 8 tot 16 maanden.
Woordenschatbegrip en woordenschatproductie worden weergegeven in ruwe score,
percentielscore, taalleeftijd.
N-CDI 2 ‗woorden en zinnen‘: ontwikkeld om de woordenschatkennis en de morfosyntactische
vaardigheden van peuters tussen 16 en 30 maanden te beoordelen.
Woordenschatbegrip en woordenschatproductie worden weergegeven in ruwe score,
percentielscore, taalleeftijd.
N-CDI 3: ontwikkeld voor kleuters van 30 tot 37 maanden.
Woordenschatproductie, zinnen, vragen over begrip,
weergegeven in ruwe score, percentielscore, taalleeftijd.
semantiek,
syntaxis
worden
Beoordeling:
De lijsten zijn een goede aanvulling op taaltests
241
De behaalde scores correleren goed met scores die op taaltests behaald werden.
De lijsten peilen naar aspecten die ook in een taaltest beoordeeld worden, maar dan
wel op een andere manier. Hier gebeurt een evaluatie door ouders en verzorgers van
het kind, niet door een externe onderzoeker. Zo bekomt men een realistisch beeld
over de taalontwikkeling van het kind in zijn dagdagelijkse omgeving.
NNST: Nederlandstalige Nonspeech Test (16)
Inge Zink en Dirk Lembrechts
Acco, Leuven
De NNST is een gestandaardiseerd middel voor het observeren, scoren en beoordelen van
communicatievoorwaarden en van de eerste verbale en non-verbale communicatie. Het is een
geschikt diagnostisch instrument voor jonge kinderen (12 tot 21 maanden) en kan daarnaast worden
aangewend om personen te beoordelen die wegens een handicap geen of slechts een beperkte
gesproken taal kunnen gebruiken .
De NNST bestaat uit een receptief en expressief deel.
Met de NNST voor receptieve taal komt de onderzoeker meer te weten over het prelinguïstische en
linguïstische taalbegrip van een kind, onder andere door het stellen van vragen, het laten
identificeren van prenten en het geven van opdrachten.
Met de NNST voor expressieve taal krijgt de onderzoeker een beeld van de taalproductie van het
kind, onder andere door het observeren van de uitingen van het kind, het laten benoemen van
objecten en prenten en door interactie.
Na afname van de volledige test heeft de onderzoeker twee soorten informatie:
de receptieve en expressieve taalleeftijd
een beschrijving van de specifieke receptieve en expressieve communicatievaardigheden.
De testafname moet gebeuren door een logopedist. Een set speelgoedmateriaal wordt geadviseerd
en moet door de onderzoeker zelf aangeschaft worden.
Beoordeling:
Deze test geeft een realistisch beeld van de taalmogelijkheden van het zeer jonge kind.
Dankzij deze test kan men reeds op zeer jonge leeftijd op relatief gestandaardiseerde manier
een taalniveau bepalen.
Het is een voordeel dat ouders mogen participeren. Zo verkrijgt men een heel betrouwbaar
beeld van de taalmogelijkheden van het kind.
Met moet als onderzoeker ervaring hebben met deze test.
TvK: Taaltest voor kinderen (17)
W.H.J. van Bon
De TvK is een gestandaardiseerd instrument dat een beeld geeft van de mondelinge taalvaardigheid
van kinderen van 4 jaar tot en met 9 jaar.
De testbatterij bestaat uit receptieve tests en productietests. In beide onderdelen zijn opdrachten
die de kennis nagaan van fonologie, morfologie, syntaxis, semantiek, auditieve synthese,
woordherkenning.
De scores worden uitgedrukt in ruwe score, percentiel en leeftijd in maanden.
Deze taaltest moet afgenomen worden door een logopedist.
242
Deze test is verouderd maar is door het RIZIV vereist.
RTOS: Reynell Taalontwikkelingsschalen (18)
A. Scharlaekens, I. Zink, K. van Ommeslaeghe
Harcourt Test Publishers
De RTOS vormen een betrouwbaar en valide instrument waarmee het ontwikkelingsniveau van de
belangrijkste taalaspecten van het jonge Nederlandstalige kind ingeschat en vergeleken worden kan
worden met dat van leeftijdsgenootjes.
De RTOS is een taaltest waarmee zowel het taalbegripniveau als het taalproductieniveau van het 2
tot 5 jarige kind kan bepaald worden.
De test bestaat uit twee delen:
taalbegripschaal
taalproductieschaal.
Hierin zijn drie onderdelen: woordenschat, taalinhoud, beoordeling van de spontane taal (lexicon,
morfologie, syntaxis)
De scores worden uitgedrukt in ruwe score, percentiel en taalleeftijd.
De afname moet door een logopedist gebeuren , met gestandaardiseerd testmateriaal.
CELF 4 NL: Clinical Evaluation of Language Fundamentals (19)
W. Kort, E. Compaan, M. Schittekatte, P. Dekker
Pearson
De CELF 4 NL is een instrument om taal- en communicatieproblemen bij kinderen en jongeren van 5
tot 18 jaar te diagnosticeren.
Het is een flexibel beoordelingsinstrument waarmee een goed beeld kan worden geschetst van de
algemene taalvaardigheid van het kind. Door het gebruik van verschillende invalshoeken kan meer
gedifferentieerde informatie worden verkregen over de verschillende aspecten van deze
taalvaardigheid en over de voorwaarden die nodig zijn om taal goed te kunnen gebruiken.
De taaltest moet door gespecialiseerd personeel afgenomen en geïnterpreteerd worden.
Er zijn 16 mogelijke subtests.
De ruwe scores van elke subtest worden omgezet in normscores en percentielscores.
De resultaten worden ook weergegeven in een :
kernscore
receptieve taalindex
expressieve taalindex
taalinhoud index
taalvormindex
werkgeheugenindex
Er is ook een omzetting naar een leeftijdsequivalent.
Dit wordt de taaltest van de toekomst, maar hij is nog niet door het RIZIV aanvaard.
Momenteel moet de normering van deze test nog verfijnd worden.
243
COMMUNICATIEWIJZE
Een deskundige met ervaring in gehoorgestoorden heeft via observatie onmiddellijk inzicht in de
communicatiewijze van de gehoorgestoorde:
oraal-aurale verbale communicatie
gebarentaalgebruiker
mate van behoefte aan liplezen
nood aan een tolk: gebarentolk, stemtolk, schrijftolk
ARTICULATIE
Basis bij kinderen is het LOGO-art (20) articulatieonderzoek.
Met dit onderzoeksmateriaal kan de logopedist op een kwalitatieve manier de articulatie op
woordniveau evalueren.
Deze gegevens moeten uiteraard aangevuld worden met observatiegegevens die verkregen worden via
verschillende opdrachten, op verschillende niveaus (bv: imitatie, woorden, zinnen, lezen, spontane
spraak).
De logopedist met ervaring in gehoorproblemen heeft, zonder extra onderzoek, een juist beeld over
de typische articulatiefouten bij een persoon met een auditieve handicap
De hierna vermelde articulatiefouten komen frequent voor bij personen met een gehoorverlies.
Uiteraard zijn er individuele verschillen, onder andere afhankelijk van de aard en de graad van het
gehoorverlies.
omissies van consonanten op geïsoleerd niveau en in consonantverbindingen
substitutie van fonemen binnen de groep van consonanten met gelijke auditieve kenmerken:
 explosieve consonanten of plofklanken:
Stemhebbend : [b] [d]
Stemloos:
[p] [t] [k]
 fricatieve consonanten of ruisklanken:
Stemhebbend: [v] [z] [g]
Stemloos:
[f] [s] [ch]
 nasale consonanten of neusklanken: [m] [n]
Hierin kaderen de veel voorkomende substituties van stemhebbende consonanten door
stemloze consonanten.
Substitutie van klinkers en tweeklanken zoals [ie]-[ee], [oe]-[ou], [oe]-[ui], [e]-[i]
STEM
De logopedist met ervaring in gehoorproblemen heeft , zonder extra onderzoek, een juist beeld over
de typische stem van een persoon met een auditieve handicap.
Opmerking: deze lijst is niet exhaustief maar is een weergave van de meest gangbare testen voor
deze toepassing.
Ideale situatie om diagnose te stellen
De logopedische testen zijn complementair en bijgevolg zou een ideaal onderzoek zijn dat
een cliënt alle afneembare testen zou ondergaan om een optimaal beeld te krijgen.
244
Minimale voorwaarden
Als de logopedist geen voldoende informatie heeft over de spraak, taal en communicatieve
vaardigheden van de cliënt, rekening houdend met de reeds uitgevoerde onderzoeken, kan
één geschikte test worden uitgekozen.
Hoe?
Logopedisch onderzoek van de cliënt
Wie?
Kernteamlid (logopedist/audioloog)
4. audiologisch onderzoek
Wat?
Overzicht van audiologische onderzoekstechnieken die kunnen worden uitgevoerd bij personen
met een auditieve handicap (21)(22)(23)(24)
A. OBJECTIEVE ONDERZOEKEN
Test
Doel
Impedantiemetrie:
Middenoor: meten van de
Tympanometrie
admittantie van het
226Hz
tympano-ossiculair
systeem
Impedantiemetrie:
Middenoor:
Tympanometrie
beweeglijkheid
1000Hz
trommelvlies
TEOAE (Transiënt
Geëvokeerde Otoakoestische
Emissies)
DPOAE (Distortie Product
Otoakoestische Emissies)
ABR (Auditory Brainstem
Responses)
Ook genaamd
BERA (Brainstem Evoked
Response Audiometry)
Voordelen
beperkingen
Informatie toestand
middenoor
Kan niet gebruikt worden
bij neonati (< 7 maanden)
Informatie toestand
middenoor bij neonati
(<7 maanden)
heel beperkt
toepassingsgebied
- Meting t.h.v. de
buitenste haarcellen
Snelle screening
- Geen drempelbepaling
mogelijk
- Niet frequentiespecifiek
- Meting t.h.v. de
buitenste haarcellen
- Differentiaaldiagnose
- Drempelbepaling
- Differentiatiediagnostiek
voor:
-Endocochleair
-Retrocochleair
-ANSS (Auditieve
Frequentiespecifieke
screening
- Geen drempelbepaling
mogelijk
- Meting tot op het
niveau van de
hersenstam
- objectieve
drempelbepaling
- Sedatie noodzakelijk bij
kinderen en moeilijk te
testen personen.
- Betrouwbaarheid neemt
af bij neurologische
afwijkingen
- Beperkt
frequentiegebied (2-4KHz)
- Objectieve
drempelbepaling bij
verschillende
frequenties
- Duur onderzoek
- Geen
differentiaaldiagnose
ANSS
- Grote standaarddeviatie
bij lichte/matige
gehoorverliezen en bij
kinderen
- sedatie noodzakelijk bij
jonge kinderen
Neuropathie Spectrum
Stoornis)
SSEP (Steady-state
Evoked Potentials)
Ook genaamd
ASSR (Auditory Steadystate Responses)
- Frequentiespecifieke
drempelbepaling
- Stimulusintensiteit tot
120 dBHL mogelijk
245
B. SUBJECTIEVE ONDERZOEKEN
Mogelijke transducers (i.f.v. doel en leeftijd):
Beengeleider
Insertphones
Koptelefoon
Vrije veld
Test
Toonaudiometrie
Methode
Reflexaudiometrie
Doel
Voordelen
beperkingen
Observatie van
reflexen bij
aanbieding van
geluid
Minimale
responsdrempel
bepalen op basis
van reflexen en
observatie
Niet invasief
Subjectieve
drempelbepaling
6 – 24 maanden*
Niet Invasieve
drempelbepaling
bij voorkeur aan te
vullen met
objectieve testen
Geen
drempelbepaling,
beperkt
toepassingsgebied
Doelgerichte
observatie
waarvoor enige
ervaring vereist is,
heel beperkt
toepassingsgebied
beperkt
toepassingsgebied
Subjectieve
drempelbepaling
2- 4 jaar*
Niet Invasieve,
betrouwbare
drempelbepaling
beperkt
toepassingsgebied
Subjectieve
drempelbepaling
Vanaf 4 jaar*
Subjectieve
drempelbepaling
bij specifieke
doelgroepen (zoals
zwaar mentale
handicap)
Subjectieve
drempelbepaling
6 – 24 maanden* bij
visusgestoorden
Betrouwbare
drempelbepaling
beperkt
toepassingsgebied
10 Göttinger 3-4
Passief
spraakverstaan bij
3-4 jarigen*
Informatie omtrent
spraakverstaan
11 Göttinger 5-6
Passief
spraakverstaan bij
5-6 jarigen*
Informatie omtrent
spraakverstaan
NVA-lijst voor
kinderen
Actieve
spraakdiscriminatie
a.d.h.v 3-
Informatie omtrent
spraakverstaan
BOA (Behavorial
Observation
Audiometry)
VRA (Visual
Reinforcement
Audiometry)
Ook genaamd
COR (Conditioned
Orientation Reflex)
CPA (Conditioned
Play Audiometry)
Ook genaamd
ICR (Instrument
Conditioned Reflex)
TLA (Tonaal
Liminair Audiogram)
Spraakaudiometrie
in stilte
8
Touch
9
Air-puff
(Nederlandse
Aanvulling bij
objectieve
onderzoeken i.f.v.
frequentiespecifieke
drempelbepaling
Dure installatie
voor zeer
beperkte
doelgroep
Geen
gestandaardiseerd
toestel voor
handen, zeer
beperkt
toepassingsgebied
- Passieve lijst
met 4 prenten
met hoge gokkans
- Woordenschat
moet gekend zijn
- Passieve lijst
met 4 prenten
met hoge gokkans
- Woordenschat
moet gekend zijn
- Geen
normaalcurve voor
deze leeftijd
246
Vereniging voor
Neurologie)
NVA-lijst
Nederlandse
Vereniging voor
Neurologie)
12 Brugse lijst
BLU-lijst (Brugge,
Leuven, Utrecht)
Spraak in ruis
Verschillende
spraaklijsten
Supraliminaire
testen
A§E (Auditory Speech
Sound Evaluation)
Detectie
foneemwoorden
6-10 jaar
Actieve
spraakdiscriminatie
a.d.h.v 3foneemwoorden
vanaf 10 jaar
Actieve
spraakdiscriminatie
a.d.h.v 3foneemwoorden
vanaf 10 jaar
Actief
spraakverstaan
a.d.h.v spondeeën
vanaf 10 jaar
Spraakverstaan in
achtergrondruis
Detectie van
fonemen vanaf 6
maanden*
A§E Discriminatie
Discriminatie van
fonemen vanaf 9
maanden*
A§E Identificatie
Identificatie van
fonemen vanaf 2,5
jaar*
SSW (Staggered
Centrale
verwerking nagaan
Centrale
verwerking nagaan
Centrale
verwerking nagaan
Spondiac Word)
Kimura
PPT (Pitch Pattern
Test)
Informatie omtrent
spraakverstaan
- Goed spraak- en
taalniveau vereist
- Goed spraak- en
taalniveau vereist
Informatie omtrent
spraakverstaan
- Goed spraak- en
taalniveau vereist
Informatie omtrent
spraakverstaan
- Goed spraak- en
taalniveau vereist
- i.f.v. diagnose AVS
en ANSS
- belangrijke
aanvulling bij lichte
gehoorverliezen
- evaluatie
hoortoestel en CI
- Informatie omtrent
detectie van
spraakklanken
- Niet taalgebonden
kwaliteit van horen
- Geen taalniveau
vereist
kwaliteit van horen
- Geen taalniveau
vereist
i.f.v. diagnose AVS
i.f.v. diagnose AVS
i.f.v. diagnose AVS
* ontwikkelingsleeftijd
Opmerking:
Deze lijst is niet exhaustief, maar is een weergave van de meest gangbare huidige audiologische
testen.
Ideale situatie om diagnose te stellen
In de audiologie zijn de verschillende testen altijd complementair, bijgevolg is er geen sprake
van overtolligheid.
Voor de diagnostiek van gehoorproblemen zou men in een ideale situatie telkens
verschillende aan de problematiek aangepaste testen en methoden (zowel objectieve als
subjectieve) moeten uitvoeren om zo optimaal het gehoor van de cliënt te evalueren.
247
Minimale voorwaarden
De gangbare kwantitatieve evaluatie van gehoor gebeurt via toonaudiometrie waar men
vervolgens de verliezen classificeert volgens de BIAP-classificatie.
Een spraakaudiometrie geeft de kwaliteit van het (rest)gehoor weer.
Een tympanometrie geeft de toestand van het middenoor weer en kan op die manier een
eventuele geleidingscomponent van het gehoorverlies verklaren.
Bij onbetrouwbare resultaten is het noodzakelijk objectieve testen uit te voeren.
Het is niet nodig de testen over te doen als men beschikt over recente resultaten van deze
onderzoeken.
Als de toonaudiometrie (betrouwbaar) bij de BIAP-classificatie de zwaar, diep of totaal
aantoont hoeven de overige testen niet meer uitgevoerd te worden.
Het is duidelijk dat deze minimale testbatterij niet geschikt is voor:
Kinderen: hier moeten alternatieve methoden (cf. supra) afhankelijk van de
ontwikkelingsleeftijd afgenomen worden
Mentale achterstand: hier kunnen de paedo-audiologische testen aangewend worden i.f.v.
het mentaal niveau
Ernstige gedragsgestoorden: aanpassing naar de onderzoekstechniek die de nodige
aandacht kan behouden
Contradictorische testresultaten maken het noodzakelijk om gebruik te maken van
objectieve testen (cf. supra). Op deze manier kunnen ook simulatie of psychogene
doofheden uitgesloten worden
Cochleair Implant-patiënten en personen die een conventioneel hoortoestel dragen
moeten getest worden zonder en met het hoorhulpmiddel, in rustige omgeving en ook in
ruis.
Concreet, rekening houdend met de haalbaarheid van het diagnostisch protocol stellen we
voor ons te beperken tot twee complementaire aangepaste testmethoden per cliënt voor deze
specifieke categorieën.
Minimale kwaliteitscriteria van het gehooronderzoek:
De metingen gebeuren met geijkte adequate instrumenten en in een akoestisch
geïsoleerde cabine.
De onderzoeker moet beschikken over voldoende diagnostische competenties en ervaring
om deze meetmethoden te gebruiken.
Hoe?
Daadwerkelijk audiologisch onderzoek
Wie?
De audioloog in overleg met de NKO-arts.
bepaalde testen moeten soms afgenomen worden onder premedicatie; hiervoor is een
doorverwijzing noodzakelijk naar een gespecialiseerde dienst met de nodige medische
omkadering
bepaalde testen zijn in een klassieke audiologische testbatterij niet voorhanden (bv.
paedo-audiometrie), hiervoor is doorverwijzing noodzakelijk naar gespecialiseerde
paedo-audiologische centra
Bij fluctuerend gehoorverlies moeten de onderzoeken op verschillende tijdstippen
afgenomen worden om een globaal beeld van de auditieve handicap te kunnen
verkrijgen.
248
BIJ PERSONEN MET EEN COMPLEX SENSORIEEL MEERVOUDIGE BEPERKING OF DOOFBLINDHEID:
In deze situatie zijn de meeste genoemde onderzoeksinstrumenten niet bruikbaar en moet er gewerkt
worden met een periode van handelingsdiagnostiek vooraleer een uitspraak te kunnen doen. We
bevelen dan ook aan bij vermoeden van complex meervoudige beperking of doofblindheid te
verwijzen naar gespecialiseerde centra.
In de assessmentprocedure is er dan een wisselwerking tussen een team van gespecialiseerde
deskundigen en begeleiders/behandelaars. Het is erg belangrijk dat er een coördinator is (arts of
master) die alle informatie tot een geheel bundelt om werkhypotheses te formuleren en om
uiteindelijk een uitspraak te doen over de aard en de ernst van de beperkingen en over de
communicatief/interaktieve en sociaal-emotionele (ontwikkelings)mogelijkheden. Dit kan alleen door
experten die vertrouwd zijn met deze groep.
Naast het niet-gestandaardiseerd gebruik van sommige van bovenstaande tests en instrumenten als
observatie-instrument, kunnen volgende onderzoeksmiddelen nuttig zijn:
diverse ontwikkelingsschalen (enkel als observatie-instrument, niet gestandaardiseerd
bruikbaar);
checklijst sensorisch-i;
schaal sociaal emotioneel functioneren Dosen.
5.5
5.5.1
De bouwstenen van het diagnostisch proces
De hulpvraag in zijn context
De geobjectiveerde problemen
De hypothesen = motivering van de keuze
De onderzoeksvragen
De gebruikte onderzoeksmiddelen (zowel methoden als instrumenten)
De onderzoeksdatum of onderzoeksdata
De onderzoeksresultaten: zowel cijfermatige als niet-cijfermatige
De situering van de cijfermatige resultaten tegenover algemene grenswaarden voor
een classificatie
Hoe?
Multidisciplinair overleg (in fysieke zin) met als resultaat een overzichtelijke neerslag
van het proces.
Wie?
Minstens de drie kernteamleden, zo nodig aangevuld met leden uit de facultatieve
discipline(s)
5.5.2
Een overzicht van de resultaten betreffende de verschillende onderzoekselementen
Anamnese
Mogelijkheden en beperkingen in het huidige communicatieve functioneren met
weergave van de comorbiditeit (indien van toepassing)
Contextgegevens
249
Medische gegevens
Resultaten gehoormeting
Hoe?
De integratie van
De cijfermatige onderzoeksresultaten gesitueerd tegenover de vooropgestelde
grenswaarden
De niet-cijfermatige onderzoeksresultaten
Wie?
De kernteamleden, zo nodig aangevuld met leden uit de facultatieve discipline(s)
5.6
Conclusie
Wat?
Minimaal:
De relevante bouwstenen van het diagnostische proces
De onderzoekselementen
De diagnosestelling
De handtekeningen van teamleden
De datum van de conclusie
Hoe?
Geschreven conclusieverslag
Wie?
Minstens drie kernteamleden, zo nodig aangevuld met facultatieve discipline(s)
De gangbare routine meetmethoden van het gehoor zijn doorgaans de subjectieve tests. Bijgevolg
moeten deze met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. In relatie met het bespreken
van het communicatief functioneren van de cliënt geven deze tests doorgaans toch voldoening.
In sommige specifieke gevallen (cf. supra) moeten andere tests aangewend worden (objectieve
tests). Deze tests hebben het nadeel dat de interpretatie soms moeilijk is en bijgevolg aan
objectiviteit inleveren.
Een ander nadeel is dat deze tests omslachtiger zijn en in bepaalde gevallen onder premedicatie
moeten uitgevoerd worden, hetgeen een medische omkadering vereist.
Een specifiek probleem dat voorkomt in de rand van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest zijn de
anderstalige (hoofdzakelijk Franstalige) cliënten die gehuisvest zijn in Vlaanderen en zich bijgevolg
moeten aanmelden bij een Nederlandstalig VAPH-MDT. Vaak kunnen en/of willen zij niet in het
Nederlands getest worden. Dit is een zeer belangrijke beperking van dit CDP. De juridische cel van
het VAPH bracht in dit verband het volgende advies uit:
250
Taalgebruik in de diensten van de Vlaamse overheid: de algemene regels
Met mensen die in het homogeen Nederlandse taalgebied en in Brussel wonen dient het VAPH te
communiceren in het Nederlands.
Mensen die in de faciliteitengemeenten wonen kunnen vragen om het Frans te gebruiken in hun
contacten met het VAPH.
Het taalgebruik van een MDT is niet wettelijk geregeld. Het taalgebruik in de diensten van de
Vlaamse overheid wel.
Omdat het taalgebruik in een MDT niet geregeld is, heeft het MDT de keuze: zij kunnen kiezen
welke taal zij gebruiken in hun contacten met hun cliënten. Zij kunnen dus ook niet verplicht
worden om mensen in het Frans te testen.
Voorbeelden:
Wil de cliënt, die in het homogeen Nederlands taalgebied woont, in het Frans onderzocht
worden door een MDT, dan kan dit wanneer het MDT hiermee akkoord gaat. Het MDV dat
bedoeld is voor het VAPH dient echter wel in het Nederlands worden ingediend. Ofwel heeft
het MDT een MDV in het Nederlands opgesteld ofwel heeft de cliënt gezorgd voor een
vertaling voor het VAPH. Men mag immers de regelgeving inzake het taalgebruik in
bestuurszaken niet omzeilen.
Wil het MDT die cliënt niet in het Frans testen (omdat ze bijvoorbeeld geen Franse tests
hebben) dan kan de cliënt voorstellen om een tolk aan te stellen. Er is rechtspraak die het
aanstellen van een tolk voor een MDV toelaat.
Wat met de cliënt die in een faciliteitengemeente woont en die in het Frans getest wil
worden? Het MDT mag de cliënt de testen in het Frans laten afleggen, maar ze kunnen ook
weigeren. Weigert het MDT dan kan de cliënt zich ook beroepen op een tolk. Maakt het MDT
het verslag op in het Frans, dan mag betrokkene, indien hij dit op voorhand vraagt aan het
VAPH, het Franstalige MDV opsturen en dit omdat hij in een faciliteitengemeente woont.
De diagnostische tests in verband met de etiologie van de gehoorstoornis worden hier niet besproken
gezien deze niet peilen naar de graad van de beperking.
Na 1 jaar moet dit protocol geëvalueerd worden en zo nodig worden bijgestuurd.
251
1. Van Kerschaver E, Boudewyns AN, Stappaerts L, Wuyts FL, Van de Heyning PH. Organisation of
a universal hearing screening programme in Flanders. B-ENT 2007; 3: 185-90.
2. Kennedy CR. Neonatal screening for hearing impairment. Arch Dis Child 2000; 83: 377-83.
3. Mehra S, Eavy RD, Keamy DG. The epidemiology of hearing impairment in the United States:
newborns, children, and adolescents. Otolaryngol Head Neck Surg 2009; 140: 461-72.
4. van Straaten HL, Hille ET, Kok JH, Ververk PH. Dutch NICU Neonatal Hearing Screening
Working Group Implementation of a nation-wide automated auditory brainstem response
hearing screening programme in neonatal intensive care units. Acta Paediatr 2003; 92: 33238.
5. Year 2007 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and
Intervention Programs. Joint Committee on Infant Hearing. Pediatrics 2007; 120: 898-921.
(http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/120/4/898)
6. Joint Committee on Infant Hearing. Joint Committee on Infant Hearing 1994 Position
statement, American Academy of Pediatrics. Pediatrics 1995; 95: 152-56.
7. Grandori F, Lutman ME. European Consensus Statement on Neonatal Hearing Screening
Finalised at the European Consensus Development Conference on Neonatal Hearing Screening
15-16 May 1998, Milan. Int J Pediatr Otorhinolaryngol 1998; 44: 309-10.
8. BIAP-aanbeveling R.02/1bis (www.biap.org)
9. Diseases of the ear and mastoid process (H60-H95), Chapter VIII, pp. 439-450. In: ICD-10.
International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. 10 th
Revision. Volume 1, Tabular List, 2008 Edition, World Health Organisation, Geneva 2009.
10. Evenhuis HM (red). Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij
verstandelijk gehandicapten. Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk
Gehandicapten, Utrecht, februari 1995: 1-21.
11. Shott SR, Joseph A, Heithaus D. Hearing loss in children with Down syndrome. Int J Pediatr
Otorhinolaryngol 2001; 61: 199-05.
12. McDermott AL, Williams J, Kuo MJ, Reid AP, Proops DW. The role of bone anchored hearing
aids in children with Down syndrome. Int J Pediatr Otorhinolaryngol 2008; 72: 751-57.
13. Vertommen H, Ter Laak J, Bijttebier P. Het diagnostisch proces. Diagnostiek-Wijzer, 5, 416, KU Leuven, 2002
14. Zink I, Lejaegere M. N-CDI‘s verkorte vormen. Acco, Leuven, januari 2003, 54 pp
15. Zink I, Lejaegere M.N-CDI 3. Acco, Leuven, november 2007, 40 pp
16. Zink I, Lejaegere M. NNST. Nederlandstalige Nonspeech Test. Acco, Leuven, oktober 2000
17. van Bon W, Hoekstra J. Taaltest voor kinderen. Pearson, Amsterdam, 1982
18. Schaerlaekens A, Zink I. RTOS, Reynell Taalontwikkelingsschalen, Pearson, Amsterdam, 1993
19. Kort W, Schittekatte M, Compaan E. CELF-4-NL. Clinical Evaluation of Language
Fundamentals. Pearson, Amsterdam, 4e editie, 2008
20. Baarda D, de Boer-Jongsma N, Haasjes-Jongsma W. LOGO-art. Articulatieonderzoek. Baert,
Ternat, 2001
21. Hall J, Mueller G. Audiologists‘ Desk Reference Volume I: Diagnostic Audiology, Principles,
Procedures and Protocols, Singular Publishing Group inc., San Diego-London, 1 ed., 1996,
22. Forton G. Praktische audiologie en audiometrie. Garant, Leuven-Apeldoorn, 3e uitgave, 2005
23. Katz J. Handbook of Clinical Audiology. Lippincott Williams & Wilkins, Philadephia, 6 th ed.,
2009, 1032 pp
24. Rodenburg M, Hanssens K. Audiometrie. Methoden en klinische toepassingen, Coutinho,
Bussum, 4e ed., 1998, 188pp
252
Addendum: Informatie over specifieke
audiologische voorwaarden een rol spelen:
doelgroepen,
waarbij
(voorlopig betreft het nog een voorstel)
Gebruik van hulpmiddelen en aanpassingen in het kader van IMB (Individuele materiële hulp)
reglementering:
1. hulpmiddelen met vervangend karakter: bedoeld voor personen met gemiddeld verlies van
71 dB of meer
2. hulpmiddelen met aanvullend karakter: bedoeld voor personen met gemiddeld verlies van
41 dB of meer, maar minder dan 71 dB
Basis voor berekening van het gemiddeld gehoorverlies is de aanbeveling R.02/1bis van de BIAP, dus
met inbegrip van het verlies op 4000 Hz.
Recht op tolkuren (BVR 20 juli 1994):
1. ofwel via een tonaal audiometrische test een verlies aantonen van 71 dB of meer voor de zuivere
toonstimuli van 500, 1000 , 2000 en 4000 Hz (gemiddelde waarde volgens aanbeveling R.02/1bis van
BIAP)
2. ofwel, bij een gemiddeld verlies van 70 dB of minder, via een vocaal audiometrische test minder
dan 70% herkende woorden scoren bij optimale versterking (met hoofdtelefoon)
253

classificerende diagnostische protocollen

Transcription

Similar documents

het volledige Goedendag nummer dan

Rapportage Ouderenbeleid

sans espoir de retour - Begeleid Wonen Brussel

Emotionele stoornissen bij geretarteerde kinderen

Handelingsgerichte diagnostiek

Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Dementie

Gezondheid en zorg in cijfers 2013