Notizie - Prossimi appuntamenti

Notizie
Associazione Bianca Garavaglia Onlus
per l’aiuto e il sostegno di iniziative operanti nel campo dei tumori infantili
Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abb. Postale - D.L. 353/2003
(cinv. in L.27/02/2004 n.46) art. 1 comma 2 - LO/VA - Anno 2010 nr. 1
Aprile 2010
F ONDAZIONE IRCCS
I STITUTO N AZIONALE
DEI TUMORI
F ONDAZIONE IRCCS
I STITUTO N AZIONALE
www.abianca.org
Notizie2010
”Un anno intenso, di duro lavoro
e di grandi soddisfazioni”
Cari Soci, cari Amici,
Per prima cosa vorrei ringraziare tutti coloro che si sono impegnati e
hanno lavorato per raggiungere gli scopi che l’Associazione si prefigge. GRAZIE al Consiglio Direttivo, ai Revisori, ai Volontari e a Voi Soci
che ci avete sostenuto.
I nostri Soci sono oggi 1349, il loro numero ha avuto un incremento costante nell’ultimo triennio: nel solo anno 2009 abbiamo avuto
più di 100 nuovi iscritti; questo è stato possibile attraverso la comunicazione capillare sul territorio delle attività svolte dall’Associazione.
Di fondamentale importanza è stata poi la visibilità avuta durante il
Giro d’Italia attraverso la televisione nazionale, il passaggio su SKY
TV, la diffusione del giornalino dell’Associazione ma anche il semplice passaparola portato avanti da ognuno di noi. Il lavoro svolto lo scorso anno ha dato ottimi risultati e
dobbiamo continuare su questa strada.
Carlo Garavaglia
Presidente Associazione
Bianca Garavaglia
Anche i Proventi sono costantemente aumentati, passando dai 250.000 Euro dell’anno
2007 ai 300.000 Euro del 2009. Questo significativo incremento è stato ottenuto
attraverso una costante attività di raccolta fondi sviluppata dai nostri volontari che si
sono adoperati ad organizzare un numero considerevole di iniziative. Si riscontra un
incremento delle entrate del 16% rispetto all’anno precedente, ciò sta a significare
quanta attività sia stata svolta in un periodo di difficoltà economica come quello attuale.
Numerose sono state le manifestazioni: dalle cene benefiche, alle manifestazioni sportive,
agli spettacoli di musica e danza, ai mercatini natalizi, all’offerta delle calze della befana
ecc... Molte aziende ci hanno sostenuto donandoci i loro prodotti e contribuendo alle
iniziative del periodo di Natale.
Non possiamo che ringraziare, per la loro capacità e operosità, tutti i nostri volontari: in
particolare i genitori che hanno vissuto l’esperienza della malattia e hanno creduto nell’Associazione ma anche gli amici, i simpatizzanti e la nostra organizzazione interna.
Oltre a essere stato consolidato il gruppo dei Volontari, abbiamo creato una segreteria
operativa, allacciato rapporti con le altre associazioni, sviluppato pubbliche relazioni con
aziende, stampa e Tv. Tutto questo ci ha permesso di allargare la base sociale facendoci maggiormente conoscere sul territorio nazionale.
Con il 2008 si è concluso un triennio di attività clinico-scientifiche svolte nell’ambito
della Convenzione tra la nostra Associazione e la Pediatria della Fondazione
IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori. Parte dei progetti sono tuttora in corso o comunque sono la continua evoluzione in relazione alle conoscenze acquisite e maturate sia
dalla S.C. Pediatria stessa sia dai dati della letteratura e dal confronto con altre realtà
pediatriche oncologiche nazionali ed internazionali, proprio per questo motivo nel 2009
è stata rinnovata la Convenzione Triennale tra l’Associazione e l’Istituto che conta un
finanziamento complessivo di circa Euro 700.000, obiettivo che potremo raggiungere
solo grazie al Vostro costante sostegno.
La ricerca scientifica in questi ultimi anni, soprattutto per alcune categorie di tumori infantili, ha raggiunto traguardi fino a ieri impensabili. Negli ultimi 20 anni la percentuale di
sopravvivenza dei bambini malati di tumore è passata dal 50% al 70% un risultato davvero importante. Di questo progresso l’ABG è stata una significativa promotrice: da un
lato sostenendo la ricerca di base, dall’altro contribuendo al finanziamento dei progetti sulla ricerca traslazione e clinica senza tralasciare l’importante sostegno psicologico ai piccoli pazienti e alle loro famiglie.
Queste iniziative assorbono risorse economiche importanti, impiegate anche in buona
parte per far fronte alle necessità dell’Unità Operativa di Pediatria: medici, ricercatori,
tecnici di laboratorio, insegnanti che operano con professionalità e dedizione. A loro deve
andare la nostra gratitudine, il nostro ringraziamento per quello che fanno, per l’umanità
che esprimono nei confronti dei piccoli pazienti, per la costanza e la tenacia con cui perseguono i loro traguardi.
il presidente
Carlo Garavaglia
Anno 2010 - Nr. 1
Direttore Responsabile
Enrico Salomi
Redazione
Franca Garavaglia
Hanno collaborato
Stefania Maino
Claudia Garavaglia
Marzia Caravaglia
Barbara Volante
Le volontarie dell’ABG
Testi a cura di
Carlo Garavaglia
Maura Massimino
Paolo Radice
Roberto Luksch
Daniela Perotti
Carlo Alfredo Clerici
Le maestre dell’INT
Amel Ahmed Elobied Alì
Marco Linari
Le “mamme” dell’Istituto
Grafica e Stampa
Arti Grafiche Baratelli snc
Poste Italiane S.p.A.
Spedizione in Abb. Postale
D.L. 353/2003
(cinv. in L.27/02/2004 n.46)
art. 1 comma 2 - LO/VA
Anno 2010 nr.1
Registrazione Tribunale Varese
n. 02/2010
3
Dal 2009, la nuova responsabile della Struttura Complessa di Oncologia Pediatrica è la Dott.ssa Maura
Massimino specialista in Oncoematologia e Pediatria, studiosa dei tumori cerebrali e facente parte
dell’équipe medica del Reparto dal 1987.
La nostra ricchezza sono i nostri pazienti
Negli oltre 40 anni di esistenza della
Pediatria presso la Fondazione, il numero e la varietà dei bambini della cui
malattia si è formulata diagnosi e trattamento, hanno reso la stessa un riferimento in Italia per protocolli ideati e
Dott.ssa Maura Massimino
coordinati a livello nazionale ed interDirettore Responsabile
nazionale per neoplasie del sistema
Struttura Complessa di
Oncologia Pediatrica
nervoso centrale, tumori del rene, neuroblastoma, tumori ossei, tumori germinali, sarcomi pediatrici.
Con la coscienza di dovere molto ai nostri pazienti, al
loro dolore, alla loro speranza, veniamo in ospedale
ogni mattina cercando, con studio e dedizione, la
strada più efficace perché possano tornare ad essere
bambini come gli altri.
La Struttura Complessa di Pediatria è una delle oltre 50
strutture di pediatria oncologica riconosciute dall’AIEOP ed
è quella con il maggior numero di nuove diagnosi annuali di
tumore in Italia; è inoltre la seconda in Europa dopo l’Istituto Gustave Roussy di Parigi. Con i suoi 180-190 nuovi casi
diagnsticati all’anno, infatti, si occupa del 15% dei bambini
che si ammalano di cancro ogni anno nel nostro Paese. Il
privilegio di una pediatria all’interno di un istituto oncologico
è stato da sempre rappresentato dalla possibilità di trattare
in modo multidisciplinare tutti i tumori pediatrici, con specialista chirurgo, radioterapista pediatra, radiologo e patologo, servizio di endocrinologia, di psicologia e di neurologia dedicati. Le attività cliniche sono inoltre supportate ed
integrate da uno staff che include assistente sociale, insegnanti di scuola materna, primaria e secondaria, educatori,
intrattenitori e volontari.
L’attività clinica è suddivisa tra il Reparto di Degenza e l’ambulatorio/Day Hospital dove si alternano tutti i medici della
struttura con turni su base mensile. Tutti i medici sono reciprocamente informati rispetto all’andamento di ogni paziente, indipendentemente dalla loro conoscenza diretta del paziente stesso. Ad ogni primo accesso fa seguito un colloquio
informativo con i genitori/tutori da parte del medico responsabile settimanalmente dell’organizzazione dell’attività (medico reperibile), eventualmente coadiuvato dal medico responsabile per quel tipo di patologia che sarà sempre disponibile
a colloqui successivi, in particolare per decidere le strategie
terapeutiche, le scadenze dei controlli, le eventuali seconde
linee di cura in caso di ricaduta.
Da rilevare poi come nell’ultimo decennio si sia accresciuto
l’interesse nella Fondazione per studi biologici relativi ai tumori tipici dell’età pediatrica quali il nefroblastoma che è il
tumore del rene dei bambini, alcuni sarcomi (i tumori dei
muscoli e dei tendini), alcuni tumori cerebrali come l’ependimoma ed il medulloblastoma, che hanno portato a pubblicazioni su riviste scientifiche di alto impatto internazionale. La strada da percorrere è ancora lunga, ma possono
essere meglio definiti per alcune malattie i “profili di rischio”
cioè quelle particolari caratteristiche delle cellule e dei loro
geni che ne determinano l’aggressività, la resistenza alle
cure, la possibilità di disseminare nell’organismo. Sono inoltre in atto protocolli terapeutici con farmaci innovativi che
hanno lo scopo di aumentare l’efficacia dei trattamenti o di
ridurre gli effetti collaterali raggiungendo un bersaglio più definito nelle cellule ammalate.
Di seguito i campi di ricerca clinica più proficui dal punto
di vista dei risultati terapeutici e dell’impatto sulla letteratura
internazionale
Tumori del sistema nervoso centrale. Per quanto riguarda il PNET/medulloblastoma e l’ependimoma, il nostro
centro è il coordinatore nazionale nell’ambito dei protocolli
attuali e futuri dei centri di oncologia pediatrica che fanno
capo all’AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica) ed alla SIOP (Società Internazionale di
Oncologia Pediatrica). Il trattamento per il medulloblastoma
metastatico, studiato in maniera originale presso l’Istituto ed
i cui risultati sono stati pubblicati in Febbraio dal Journal of
Clinical Oncology, ha permesso di ottenere i migliori risultati
mai pubblicati ed è in corso di diffusione in Italia ed in Europa. Sono inoltre in corso studi biologici in particolare relativi
all’ependimoma. Sono allo studio terapie sperimentali per i
gliomi maligni ed i tumori intrinseci del ponte encefalico.
Neuroblastoma. Il nostro centro è il coordinatore nazionale
per il trattamento del neuroblastoma metastatico.
Nefroblastoma e tumori del rene. Esiste un protocollo
nazionale di cui il nostro centro è coordinatore ed esiste una
banca di tessuti dei tumori del rene per studi di tipo preclinico. Viene effettuata la centralizzazione istopatologica di
tutti i tumori del rene dell’età pediatrica. Nell’ambito della comunità internazionale di oncologia pediatrica il nostro centro coordina il trattamento per le ricadute del nefroblastoma
della SIOP.
Sarcomi delle parti molli (rabdomiosarcoma e non).
Sono aperti protocolli nell’ambito del gruppo cooperativo
europeo EpSSG sia per il rabdomiosarcoma che per gli altri
sarcoma delle parti molli. Di quest’ultimo è il coordinatore
Europeo ed Italiano il nostro Centro. È stato inoltre appena
aperto un protocollo sperimentale per il rabdomiosarcoma
metastatico.
Sarcomi ed altri tumori delle ossa. Sono aperti studi per
i tumori localizzati in collaborazione con l’ISG (Italian Sarcoma Group). Il centro coordina il protocollo per il sarcoma di
Ewing metastatico.
Tumori a cellule germinali. La divisione coordina il protocollo nazionale per questo gruppo di tumori.
Tumori rari dell’età pediatrica. La Divisione coordina un
progetto epidemiologico su scala nazionale che ha lo scopo
di descrivere queste entità e di sviluppare protocolli specifici
in collaborazione con l’oncologia dell’adulto qualora queste
entità siano più frequenti nell’età adulta.
Nuovi farmaci. La Struttura di Pediatria è acceditata
dall’ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) per
cui sono aperti studi sponsorizzati da centri oncologici o ditte
farmaceutiche.
Notizie2010
Studio dei danni a distanza. In collaborazione con lo IARC
(International Agency for Research on Cancer) è in corso lo
studio del rischio di secondo tumore della mammella dopo
irradiazione in età pediatrica del torace. È in corso altresì
uno screening istituzionale volto alla diagnosi precoce delle anomalie mammarie post-irradiazione. Sono inoltre valutate le sequele auxologiche, endocrinologiche dei danni
diencefalo-ipofisari dovuti all’irradiazione o ai farmaci. I dati
dei lungo sopravviventi sono inseriti in un registro nazionale
allo scopo di segnalare tempestivamente le disabilità e di
programmarne la riabilitazione.
La Struttura Complessa di Pediatria ed il network di collaborazioni scientifiche. La rete di oncologia pediatrica in
italiana è costituita dagli Istituti Clinici, Dipartimenti, Strutture,
Università che fanno capo all’AIEOP (www.aieop.org), l’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia. Nell’ambito
di questo network esistono studi clinici e protocolli terapeutici che sono condivisi a livello nazionale o pluri-istituzionale
secondo le caratteristiche e le competenze dei singoli centri.
Analogamente esiste la SIOP (www.siop.nl/index.html), Società Internazionale di Oncologia Pediatrica che raggruppa,
soprattutto a livello Europeo i centri di Oncologia ed Ematologia Pediatrica in un network collaborativi scientifico.
In Italia il nostro centro è anche parte, per ciò che concerne
la cura dei pazienti affetti da sarcoma, dell’Italian Sarcoma
Group (ISG - www.italiansarcomagroup.org).
In Europa e Nord-America, membri del nostro gruppo sono
parte del board del Brain Tumor Group (SIOP), Europa Neuroblastoma (SIPEN), European pediatric Soft Tissue Sarcoma Study Group (EpSSG – epssg.cineca.org) e faculty
members di European School of Oncology ESO, European
Society of Medical Oncology ESMO e American Society of
Clinical Oncology ASCO.
Esistono inoltre collaborazioni con centri Europei (Istituto
Gustave Roussy, Parigi; Centre Léon Bernard, Lione; Royal
Marsden, Londra) e nordamericani, quali il St. Jude’s Children Hospital di Memphis, il Dana-Farber Cancer Institute
Il Children Hospital di Los Angeles. È stata strutturata negli
anni anche una collaborazione con centri centro-americani del Associacion Hemato-Oncologica Pediatrica Centro
America – AHOPCA.
La Struttura Complessa di Pediatria è inoltre convenzionata
con scuole di specialità delle Università milanesi.
La ricerca oncologica traslazionale
In campo oncologico, si definisce
‘ricerca traslazionale’ quel particolare settore di attività che si occupa del
trasferimento dei risultati della ricerca di
laboratorio all’ambito clinico, attraverso
lo sviluppo di nuovi farmaci, nuove terapie e nuove misure di intervento nei
soggetti affetti da malattie neoplastiche,
Dott. Radice Paolo
o che sono a rischio per tali malattie.
Un esempio è costituito dal recente sviluppo di un farmaco, denominato Gleevec, per il trattamento di un particolare tumore del sangue, la
leucemia mieloide cronica (CML). La storia di questa scoperta
è iniziata ben 45 anni fa, quando un gruppo di scienziati identificò in questa malattia un cromosoma alterato, che chiamarono ‘cromosoma Filadelfia’ dal nome della città in cui la scoperta venne effettuata. Studi successivi dimostrarono che, in
seguito alla formazione del cromosoma Filadelfia, veniva prodotta una proteina anomala, la cui attività era responsabile
della comparsa della malattia. Fu quindi possibile, attraverso
la ricerca farmacologica, giungere alla identificazione di un
composto, il Gleevec, in grado di inibire l’attività della proteina
anomala. Gli studi clinici hanno successivamente confermato
che l’assunzione del Gleevec aumenta in modo significativo la
sopravvivenza dei pazienti affetti da CML.
Un’altro esempio è rappresentato dallo sviluppo di test genetici in grado di identificare i soggetti che sono predisposti
allo sviluppo di tumori su base ereditaria. Una volta identificati, questi soggetti possono essere indirizzati agli opportuni programmi di prevenzione e/o sorveglianza per la riduzione del rischio associato alla loro particolare condizione genetica.
La ricerca traslazionale ha permesso inoltre il recente sviluppo di due importanti settori dell’oncologia,
quello delle ‘terapie personalizzate’ e quello della ‘nanomedicina’. Negli ultimi anni sono infatti state sviluppate
delle piattaforme tecnologiche che permettano di definire il
‘profilo genetico’, ovvero l’insieme delle alterazioni genetiche, di ogni singolo tumore. Queste informazioni sono di
grande utilità nel trattamento dei pazienti oncologici, in
quanto consentono di prevedere quali di questi risponderà
meglio alle terapie convenzionali. In un prossimo futuro, sarà
possibile, sulla base del profilo genetico tumorale, definire
per ogni singolo paziente uno specifico regime terapeutico.
Non solo: sarà anche possibile veicolare i farmaci antitumorali in maniera mirata sulle cellule maligne, utilizzando vettori
di dimensioni submicroscopiche - denominati ‘nanoparticelle’ - diminuendo in questo modo il rischio di effetti collaterali negativi sulle cellule normali. Senza dimenticare le promettenti prospettive che si sono aperte con le nuove terapie
immunonologiche, attraverso la realizzazione di ‘vaccini’, in
particolare per il trattamento delle recidive.
In questi ultimi anni, la ricerca traslazionale ha inoltre consentito la messa a punto di metodiche di indagine e di strumentazioni diagnostiche sempre più sensibili nel rivelare la
presenza della malattia tumorale o di condizioni che possono portare al suo sviluppo, le cosiddette lesioni pre-neoplastiche. Tali innovazioni rivestono particolare importanza per i
programmi di screening nella popolazione, per la diagnosi
precoce nei soggetti a rischio e per la stadiazione dei
tumori, ovvero per la definizione della loro ‘gravità’, che può
variare da paziente a paziente.
Da ultimo, è interessante rimarcare il contributo della ricerca
traslazionale anche in ambito epidemiologico, che sta portando ad un progressivo cambiamento nello stile di vita, in particolare per quei fattori, come, ad esempio, l’abitudine al
fumo o una dieta eccessivamente ricca di grassi, che
sappiamo essere importanti per lo sviluppo dei tumori.
5
È importante sottolineare come il successo della ricerca traslazionale dipende il larga misura dalla capacità di integrare le
competenze di diversi specialisti e della stretta collaborazione tra ricercatori e clinici. Ciò ha indotto i maggiori centri oncologici in tutto il mondo a dotarsi di strutture specificamente dedicate, in cui le problematiche legate al processo di
trasferimento delle conoscenze acquisite in laboratorio al letto
del paziente possano essere affrontate con successo e si traducano in un reale beneficio per la popolazione. In parole povere, remunerando in maniera tangibile, attraverso l’offerta
di trattamenti sanitari sempre più efficaci, l’investimento
della collettività a sostegno della ricerca.
La sperimentazione clinica
In campo oncologico (compreso quello pediatrico, che è l’ambito nel quale il
nostro Reparto opera) c’è grandissimo
bisogno di miglioramento delle possibilità di cura, e la sperimentazione
clinica con l’impiego di nuovi farmaci
è fondamentale.
Che cosa è la sperimentazione
Dott. Roberto Luksch
clinica?
Gli studi clinici sono studi condotti allo
scopo di ottenere nuove conoscenze in campo biomedico,
e in particolare nuove terapie. Nel corso del processo di
sviluppo di un farmaco vengono condotti tutti gli studi clinici necessari per valutarne la tollerabilità, la farmacocinetica
(cioè il modo in cui il farmaco viene assorbito, metabolizzato ed eliminato dall’organismo), e l’attività terapeutica.
I farmaci che vengono scelti per la sperimentazione clinica
giungono alla valutazione clinica dopo aver superato la fase
di “sperimentazione pre-clinica”, con la quale vengono studiate, in modelli sperimentali in laboratorio, le proprietà farmacologiche alla base degli effetti terapeutici attesi, e gli
eventuali effetti tossici. Solo i principi attivi che superano
con successo la fase pre-clinica sono ritenuti idonei ad essere sperimentati sull’uomo. La sperimentazione clinica di
un nuovo farmaco nell’uomo viene condotta secondo una
metodologia codificata a livello internazionale, che procede
per gradi e si articola in quattro fasi:
Studi di fase I - Sono i primi studi condotti con il nuovo
farmaco nell’uomo. Hanno soprattutto la finalità di definirne
la tollerabilità nell’ambito delle dosi farmacologicamente attive, allo scopo di identificare il dosaggio da impiegare nei
successivi studi terapeutici nei pazienti. Di solito, almeno
nel campo oncologico, sono studi utilizzati in pazienti che
non hanno valide alternative terapeutiche, perché i farmaci
efficaci per la loro malattia hanno fallito l’obiettivo.
Studi di fase II - Sono studi condotti in un numero limitato
di pazienti, con lo scopo di valutare l’attività terapeutica del
nuovo principio attivo sulla patologia considerata, oltre che
per ottenere una prima verifica di tollerabilità e sicurezza nel
paziente. Solitamente sono condotti confrontando il nuovo
principio attivo con un farmaco di riferimento usato precedentemente.
Studi di fase III - Sono condotti in un numero di pazienti
allargato, con l’obiettivo di confermare le informazioni ottenute negli studi di fase II sull’efficacia e sicurezza del nuovo
farmaco, e di valutarne il rapporto rischio/beneficio in confronto ai farmaci considerati quale standard terapeutico
nella patologia specifica. È la fase che deve dare informazioni sulle eventuali interazioni con altri farmaci e sull’ insorgenza di eventi avversi meno comuni, quindi difficilmente
rilevabili nelle fasi precedenti per l’esigua numerosità dei pazienti studiati.
Studi di fase IV - Sono studi post-registrativi, cioè condotti
dopo l’immissione in commercio del farmaco. Questi studi
consentono di confermare la validità del farmaco nella sua applicazione nella pratica clinica quotidiana, e di confrontarne il
rapporto rischio/beneficio rispetto agli altri farmaci utilizzati
nella patologia in questione.
Che cosa garantisce che le ricerche cliniche siano
condotte in modo corretto?
I principi etici che regolano la ricerca biomedica nell’uomo
furono definiti dall’Associazione Medica Mondiale già nel
1964 (Dichiarazione dell’Assemblea Mondiale dei Medici,
Helsinki, Finlandia). Le linee guida sulle norme di Buona Pratica Clinica sono state emanate dalla Comunità Europea, e
l’ultimo intervento è stato apportato con un Decreto legislativo del 24 giugno 2003. Questa normativa impone l’applicazione delle norme di Buona Pratica Clinica. I principi della
Buona Pratica Clinica comprendono numerosi punti, e richiedono diversi passaggi nella progettazione ed esecuzione di
uno studio clinico. Uno studio clinico deve essere scientificamente valido, e deve essere descritto con un protocollo di
studio chiaro e dettagliato. Questo protocollo di studio deve
avere ricevuto l’approvazione del Comitato Etico di riferimento per l’Ospedale nel quale si effettua la sperimentazione.
Deve sempre esserci un consenso fornito liberamente da ciascun paziente prima della sua partecipazione allo studio: tutte
le ipotesi che lo studio si propone di valutare e le informazioni
disponibili sul nuovo farmaco sono chiarite nel “consenso informato”, un documento scritto il cui contenuto deve essere
letto, discusso con il medico e compreso prima di decidere la
sua partecipazione. Queste informazioni consentono di immaginare con quale probabilità il nuovo farmaco si rivelerà
vantaggioso per il paziente che decida di partecipare allo studio. Infine, ogni informazione relativa allo studio clinico deve
essere registrata, e conservata in modo da consentirne un
accurato resoconto, interpretazione e verifica.
Come si fa ad essere sicuri che partecipando a uno
studio clinico non si abbandoni una strada
conosciuta per una ancora incerta?
L’acquisizione delle conoscenze su un nuovo farmaco, avvenendo per gradi (come descritto sopra attraverso le fasi
cliniche da I a IV) garantisce che la probabilità che il nuovo
farmaco si riveli meno efficace o tollerato dei farmaci di riferimento esistenti diminuisca progressivamente, come risultato di ciascuno degli studi che vengono condotti. Quindi,
quanto più la fase cui si partecipa è avanzata, tanto più la
probabilità che vi sia un vantaggio (in termini di efficacia e di
tollerabilità) per il nuovo farmaco rispetto ai farmaci in commercio aumenta.
Notizie2010
Borsa di Studio sulle Nanotecnologie
L’Associazione Bianca Garavaglia ha bandito una borsa di studio per un progetto di ricerca sulle nanotecnologie
in ambito oncologico presso i laboratori del prof. Mauro Ferrari, Houston, Texas.
È stato indetto nell’anno 2009 un avviso pubblico per l’assegnazione di una borsa di studio a un giovane laureato
che desiderasse approfondire la sua preparazione in uno
dei settori più innovativi dell’Oncologia Sperimentale:
le nanotecnologie.
Finalità
Permettere ad un giovane ricercatore di acquisire esperienza sull’applicazione delle nanotecnologie nella ricerca
oncologica, attraverso la formazione per un periodo minimo di 2 anni presso i Laboratori del Prof. Mauro Ferrari,
Direttore del Department of Nanomedicine, School of
Medicine, The University of Texas Health Science Center
a Houston, e di proseguire nella formazione e nell’applicazione dell’esperienza acquisita per un periodo di almeno
altri 2 anni presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale
dei Tumori di Milano.
Caratteristiche della borsa di studio
Fase 1: L’Associazione Bianca Garavaglia fornirà un importo fisso di borsa, del
valore di Euro 35.000,00 per ciascun
anno coprendo anche le spese di viaggio
negli Stati Uniti; verranno rimborsati due
viaggi aerei (in classe economica) all’anno in Italia, permettendo al ricercatore di
non perdere il contatto professionale con
i Laboratori della Fondazione IRCCS IstiDott. Alessandro Parodi
tuto Nazionale dei Tumori di Milano e definire il programma di lavoro al suo rientro
a Milano. Fase 2: Il candidato ritornerà presso la Fondazione
IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, dove sarà inquadrato con una posizione di ricercatore per un periodo
successivo di almeno 2 anni.
Il bando è stato vinto dal Dott. Alessandro Parodi
(Genova 1978), nel 2004 si laurea in biologia all’Università
di Genova con la votazione di 110 e lode, oggi è ricercatore presso il Centro di Biotecnologia Avanzate di Genova. La partenza prevista per Houston sarà il prossimo
mese di aprile.
A Houston opererà sotto la guida del Prof. Mauro Ferrari e in
collaborazione con il Dr. Laurence Cooper, Primario di Oncologia Pediatrica.
Alcune Informazioni:
La nanotecnologia: è un ramo della scienza applicata e
della tecnologia che si occupa del controllo della materia su
scala dimensionale inferiore al micrometro (in genere tra 1 e
100 nanometri) e della progettazione e realizzazione di dispositivi in tale scala.
Il Prof. Mauro Ferrari (Udine
1959) è uno scienziato italiano, tra
i più grandi esperti mondiali di
bioingegneria e di nanotecnologie
biomediche. Attualmente è professore di Medicina Molecolare e
direttore del Dipartimento di Ingegneria Biomedica dell’Università
del Texas, Helth Science Center,
professore di Bioingegneria alle
Prof. Mauro Ferrari
Rice University of Houston
Considerato il padre della
nanomedicina, Ferrari è specializzato nella ricerca e nella
sperimentazione di trattamenti per la cura del cancro che
sfruttano le nanotecnologie.
Il sostegno psicosociale
Non è affatto falice quest’anno scrivere per il Notiziario
2010, le volontarie dell’Associazione mi hanno già sollecitato varie volte nelle ultime settimane e pur avendo aperto il
nuovo file, la pagina è rimasta bianca.
Eppure mi sono sempre vantato, impudicamente, di saper
far lezione e scrivere su qualsiasi cosa, dalla cucina cinese
alle tecniche di psicoterapia adatte all’ospedale. Scherzo.
Di cucina cinese non mi sono ancora mai occupato in verità, ma altri temi bizzarri non sono mancati, però stranamente questa pagina non procede, forse perché come ogni
anno vorrei scrivere che ormai si riesce a guarire tutti i bambini malati, Stop. Torniamo a casa contenti. Invece purtroppo non è così… ancora.
Se penso però di poter scrivere alcune note e dei pensieri
liberi come a degli amici, anzi proprio agli amici che hanno
creduto e sostenuto negli anni il mio lavoro, allora diversi
pensieri mi vengono in mente.
Molte cose sono cambiate in 13 anni, da quando sono arrivato a lavorare in Istituto, in Pediatria, cose personali, con
le quali non vi annoio; certo avere una famiglia e una figlia è
stato per me fondamentale per capire non solo teoricamente le storie, le emozioni e le ragioni di chi incontro in Reparto. Sono cambiate alcune cose relative al lavoro clinico,
non lavoro più da solo come i primi tempi, ma insieme alla
collega Barbara Giacon, psicologa a cui mi accomuna la
stessa specialità.
Ormai da anni lei segue soprattutto i bambini più piccoli e i
loro genitori, è una risorsa preziosa per colleghi e pazienti.
Cose scientifiche sono cambiate: negli anni abbiamo pubblicato, lentamente ma costantemente, molti lavori sull’assistenza svolta e sulle teorie e i modelli da adottare. In
quest’ambito le pubblicazioni del Reparto sono diventate più
numerose di quelle di alcuni autori che ci avevano fatto da
modello nei primi anni.
Questo lavoro di studio e di scrittura mi è valso anche un
posto da ricercatore in Università, ciò significa tra l’altro
l’ultima possibilità di un posto fisso e condizione essenziale
per sperare di continuare a svolgere anche dopo i 40 anni,
un lavoro impegnativo in cui per reggere occorrono certezze
per la propria vita personale.
Pochissimi ospedali pubblici hanno possibilità di sostenere lavori di psicologia clinica se non in modo precario, non si può
così fare né esperienza clinica né cultura specifica, ricercare,
pubblicare, migliorare; se la psicologia clinica in ospedale non
è diffusa e forte come meriterebbe è frutto anche di questa
mancanza di risorse e certezze: certezze che l’ABG ha
sempre generosamente sostenuto.
Ma altri aspetti sono cambiati. Per la prima volta da quando
7
è stato fondato, il Reparto ha cambiato
la sua Direzione, ciò significa che è
cambiato il riferimento delle attività quotidiane e dei progetti futuri. L’equipe prima guidata dalla Dottoressa Fossati
Bellani è ora diretta dalla Dottoressa
Maura Massimino. I cambiamenti sono
difficili e personalmente li affronto con
difficoltà e fatica: come andrà il futuro?
mi sono chiesto spesso; quali orizzonti
Dott. Carlo Alfredo Clerici
di assistenza e lavoro clinico ci aspettaMedico Psicologo
no? Dopo anni tra l’altro si può credere
in questo lavoro e continuare ad amarlo
o è il momento di fare le valigie? Non
sono nel frattempo mancati allettamenti e proposte in altre direzioni. Scelte di
cambiamento non si possono però fare
solo calcolando; poi, come spesso accade, arrivano dei segni, uno per tutti
qualche tempo fa:
“una paziente ci preoccupa fortemente, occorre stare con la sua famiglia,
sostenerne la speranza, non alimentando però illusioni che potrebbero
Dott.ssa Barbara Giacon
Psicologa
nuocere. Difficile procedere, eppure in
mezzo alla routine quotidiana, di per
sé non facile, mi trovo a partecipare, per lo più da spettatore, a numerosi colloqui. Diverse ore di dialogo in tutto:
chi può e chi deve vi prende parte, senza bisogno di dirsi
nulla: È faticoso ma alla fine si trova un modo per condividere scelte e difficoltà del momento. Ciascuno ha fatto la
sua parte.”
Non so dire a parole questa sensazione, ma l’idea di bellezza e sincronia assomiglia a quella che si ha contemplando il
movimento degli ingranaggi di un orologio prezioso. Anzi no,
qualcosa di decisamente più vitale, come quando si guardano dei ballerini; anzi, ecco l’immagine: le atlete della ginnastica ritmica, come quelle che ho ammirato nelle serate in
ricordo di Mattia organizzate dalla famiglia Di Quinzio a Senago per l’Associazione Bianca Garavaglia. (Tra l’altro ho
promesso che avrei montato il video, prima o poi bisogna
che trovi il tempo anche per quello).
Comunque a casa ci torno decisamente a pezzi. “Papà ritorna spesso a casa tardi ed è molto stanco” dice mia figlia,
quest’anno in prima elementare, devo ancora capire se per
lei è giusto che io faccia questa vita e per quanto.
Questi anni una volta passati non ritornano; mentre penso a
queste cose però un curioso conforto si fa strada: sembra
che il tempo non sia passato, tutti insieme a fare cose difficili, come 13 anni fa quando, capitato per caso in pediatria,
ogni giorno, ogni evento era una scoperta e una sfida a fare
bene e a fare meglio.
Chiudo gli occhi pensando alle atlete della ginnastica
ritmica: ad un certo punto lanciano i palloni e i nastri,
tutto sembra poter cadere. E invece in un attimo tutto
si svela. Sincronia perfetta, tutto funziona.
Abbiamo ancora buone speranze per il futuro, spero
giovi anche ai nostri pazienti.
… non solo cure
Nel Reparto di Pediatria
della Fondazione IRCCS
Istituto Tumori di Milano,
oltre all’equipe medica –
infermieristica esiste un’altra
realtà che non avendo
competenze mediche o
responsabilità di diagnosi e
cure, si occupa della parte
sana di ogni paziente, dei
Le maestre del settimo piano:
Antonia, Franca, Jaja, Veronica e Stefania suoi bisogni e di quelli dei
suoi famigliari. Nell’ambito di
questa “realtà” le insegnanti e le educatrici oltre a
proporre laboratori di manipolazione, di pittura, di ceramica,
di cuoio, di lavorazione del legno… si occupano anche
delle attività didattiche riguardanti sia la scuola primaria che
secondaria con professori di scuola media superiore
provenienti dal Liceo Statale “Donatelli - Pascal”.
Per soddisfare l’esigenza dei bambini e dei genitori, dal 1°
Marzo 2010 è stato attivato il progetto ludico-educativo
anche durante il fine settimana e nei giorni festivi con
la presenza di educatori esterni.
Occupandoci anche dei bisogni dei genitori, inevitabilmente
si creano legami molto profondi che non solo ci arricchiscono
umanamente, ma ci danno anche la forza di proseguire il
nostro lavoro con impegno e professionalità.
Infatti, ci giungono spesso delle testimonianze da parte
dei genitori e fra queste ci piace rendere pubblico “un
punto di vista” di Stefania (mamma di Francesca P.) che ci
ha visto così:
Carissime Jaja, Veronica, Franca, Antonia e Stefy...
So che non amate che vi si ringrazi, ma non ne posso
fare a meno.
E’ un gesto doveroso e spontaneo che nasce dall’affetto
che Francesca ed io, la sua mamma, proviamo per voi.
In questo Reparto siete una sorta di arcobaleno, un
insieme di colori che illuminano, rallegrano e a volte
consolano.
Jaja è il giallo, raggiante, allegra e solare, affettuosa
e sempre pronta a farti sorridere.
Veronica è l’azzurro… spumeggiante e frizzante come
l’onda di un mare limpido e fresco come lei, amata da
tutti i bambini.
Franca è il rosso… esplosiva, comica e tanto divertente,
la sua ironia è coinvolgente ed indispensabile.
Antonia è il colore rosa, come il fiore che per eccellenza
ti fa pensare ad una mamma e lei lo è per tutti.
Con il suo affetto e le sue premure ti fa sentire come a
casa.
Stefania è il bianco, dolcissima e delicata sia con i
piccini che con i grandi, attenta e paziente, la sua
disponibilità è proverbiale.
Grazie per la forza e lo spirito con cui ci accompagnate
in questo lungo percorso di lotta… grazie per i sorrisi
le parole e l’amore!
Notizie2010
Un riconoscimento alla Dott.ssa Perotti
Quest’anno mi è stato chiesto di dare
un taglio diverso al mio contributo al
Notiziario, pertanto sarò estremamente
breve riguardo quanto stiamo facendo
con i nostri studi.
Desidererei iniziare con una bella notizia, che oltre che far felice la sottoscritta, immagino possa fare contenti anche
Voi. In dicembre è stato fatto un conDott.ssa Daniela Perotti
corso presso l’INT con lo scopo di asBiologa Ricercatrice
sumere ricercatori che lavorano in ambito
presso l’I.N.T.
traslazionale (ovvero ricerca potenzialmente applicativa in campo clinico) ed io ho vinto una di queste
posizioni, pertanto a breve sarò assunta in organico.
Questo fa sì che gli studi che per tanti anni hanno avuto
esclusivamente come garanzia la volontà ed il contributo
economico dell’Associazione Bianca Garavaglia, oltre che
la fattiva collaborazione dei dipartimenti di Pediatria Oncologica ed Oncologia Sperimentale e Medicina Molecolare,
ora hanno una ulteriore garanzia istituzionale, e credo questo possa essere reputato un importante riconoscimento a tutti gli sforzi ed il lavoro fatti insieme. Inoltre, questo
garantisce anche una continuità ai progetti che abbiamo
per tanti anni portato avanti insieme grazie a tutti Voi.
Quest’anno si svolgerà anche il 7° International Meeting on
the Biology of Childhood Renal Tumors, cui siamo stati invitati e dove andremo con 2 diverse presentazioni.
Per quanto riguarda il lavoro, grazie al finanziamento della
Associazione Bianca Garavaglia, abbiamo portato avanti diverse analisi, che mi limiterò ad elencare brevemente.
Abbiamo praticamente concluso gli studi microarray con
piattaforma Illumina in cui, su 100 campioni di tumore di
Wilms abbiamo investigato 370.000 informazioni genetiche per ogni campione ed abbiamo trovato una associazione tra alcune anomalie cromosomiche e i pazienti destinati a ricadere, in particolare aberrazioni a carico del
cromosoma 1q, 3q, 12 e 18q (1). Questi dati, parzialmente in accordo con studi pubblicati da altri gruppi, potranno
un domani aiutare a individuare in maniera precoce quei
piccoli pazienti che possono beneficiare di un trattamento
o un follow-up più intensivo.
Questo studio ha anche permesso di identificare parecchie regioni cromosomiche coinvolte in aberrazioni, che ci
proponiamo nel corso del proseguio delle analisi di caratterizzare in maniera più fine, in modo da trovare indicazio-
ni utili nello spiegare la genesi e la progressione di questa
malattia.
È nostra intenzione sottoporre questa stessa casistica ad
analisi microarray per caratterizzare l’espressione genica e
dei miRNA (che sono RNA regolatori di recente identificazione) al fine di ottenere una completa caratterizzazione, e
possibilmente comprensione di un ampio numero di pazienti (2). Stiamo effettuando la valutazione delle analisi dei
microsatelliti, effettuate sulla casistica reclutata grazie al
protocollo nazionale AIEOP sul tumore di Wilms coordianto dal Dr Spreafico e le correlazioni con i dati clinico patologici. Tutti i casi AIEOP sono anche in corso di studio per
i geni coinvolti nello sviluppo del tumore di Wilms, al fine di
ottenere una ampia casistica nazionale che sia ampiamente caratterizzata per più parametri possibili.
Stiamo ovviamente anche continuando gli studi di caratterizzazione biochimica e funzionale del gene POU6F2 da
noi trovato. Abbiamo concluso uno studio che porterà alla
descrizione (per la prima volta) nel tumore di Wilms di un
meccanismo alternativo grazie al quale le cellule tumorali
riescono a mantenersi “giovani”, pertanto continuare a
proliferare (3).
Questo senza di Voi non sarebbe possibile, come non sarebbe possibile senza chi direttamente con me condivide
l’attività quotidiana, ovvero i miei collaboratori diretti: Paolo
Radice, Beatrice Gamba e Antonio Fiorino; chi collabora
con noi per la parte clinica: Filippo Spreafico, Monica Terenziani, Serena Catania; di anatomia patologica: Paola Collini
e chirurgica: Luigi Piva. E ancora chi con noi collabora/ha
collaborato/collaborerà alle diverse linee di ricerca, in particolare (1) Pio D’Adamo per le analisi microarray, Paolo Vererio e Sara Pizzamiglio per la parte statistica, (2) Loris De
Cecco, Silvana Canevari per gli array di espressione (3) Lorenza Venturini, Nadia Zaffaroni e Maria Grazia Daidone per
le analisi sui telomeri.
Citando Newton: «Se ho visto più lontano, è perché stavo
sulle spalle di giganti», noi non siamo giganti, non crediamo
di esserlo, ma qualunque contributo noi daremo alla ricerca scientifica, sarà per lo meno un qualcosa su cui, chi
verrà dopo di noi, potrà basarsi e lavorare. Sarà comunque un passo avanti.
Per cui ancora una volta, da parte mia e di chi con me lavora, un sincero GRAZIE per il sostegno e la fiducia accordataci in tutti questi anni, perchè senza di Voi nulla di questo
sarebbe potuto accadere.
La Pediatria Oncologica in Sudan
Ma perché dovremmo occuparci
dei bambini ammalati di cancro del
Sudan?
di Maura Massimino
Inutile negarlo: me lo sono chiesta anch’io.
Quando mi hanno detto che, per accordi precedenti alla
mia responsabilità direttiva, sarebbe venuta una dottoressa
africana per imparare l’oncologia pediatrica da noi, sì, lo
ammetto, mi sono irritata.
Sono una benpensante anch’io: ma perché, mi sono chiesta,
non ha già abbastanza da fare ad occuparsi che, perlomeno,
i suoi bambini abbiano di che nutrirsi, lavarsi, istruirsi? E poi
una cultura così diversa, manifestata palesemente da un
abbigliamento completamente votato ad una religione che
a tratti mi sembra una gabbia, delle abitudini e dei tempi
esistenziali così diversi dai miei.
9
Inutile negarlo: sono stata paternalista, quindi arrogante.
Ma è stato solo un pensiero.
Amel è arrivata ed è una di noi. Come noi ci crede: crede che valga la pena alzarsi la mattina e cercare di scavalcare le montagne. Quelle montagne piene di burroni, di
maltempo, di nascondigli, che sono le malattie oncologiche
dei bambini. Ma dietro le montagne ci sono loro, i bambini,
che hanno bisogno appunto che ci alziamo, che ci arrampichiamo, a volte che corriamo, e sanno che possiamo cadere, farci male, avere pa ura di non farcela. Ma ci aspettano. Ci aspettano in ogni angolo del Mondo. Ci aspettano
anche dal Sudan.
Per i loro occhi ammalati di cancro, per i loro occhi che
potrebbero non vedere mai più, Amel dopo Milano andrà
a Parigi dove esistono specialisti del retinoblastoma,
che è il cancro della retina dei bambini, disposti a condividere la loro esperienza con lei.
Per questo ABG ha detto di sì. E non ci ha pensato neanche tanto… ci ha già pensato per sempre 23 anni fa.
Il Sudan, il più esteso degli
stati africani, si affaccia sul Mar
Rosso ed è compreso tra Egitto
ed Eritrea. Ha un’area di circa 2,5
milioni di km2 ed una popolazione
di 36 milioni di abitanti.
I centri Oncologici in Sudan sono
due, uno nella capitale Khartoum
(The National center of Oncology
and Nuclear Medicine) e l’altro,
Dott.ssa Amel Ahmed Elobied Alì
nel quale lavoro, in Wad Medani,
città situata nella parte centrale
del Sudan.
I bambini, nei paesi in via di sviluppo rappresentano l’85%
della popolazione, ma in Africa la malattia tumorale non riveste il ruolo di principale problema sanitario pediatrico,
malnutrizione e malattie infettive sono invece la prima causa di morte infantil, per questo motivo la Pediatria Oncologica in Sudan è una specializzazione sviluppatasi in particolar modo negli ultimi anni.
Prima che fondassi nel 2006 il Reparto di Oncologia
Pediatrica nel NCI di Gezira, i bambini affetti da patologie neoplastiche erano curati insieme agli adulti. Abbiamo
cercato di cambiare gradualmente le cose ed attualmente
abbiamo a disposizione una decina di posti letto per il ricovero, due dottori locali e tre infermiere selezionati per prendersi cura dei piccoli pazienti e un ambulatorio pediatrico.
La patologia più frequente trattata nel nostro centro, così
come nel resto dell’Africa, è il Linfoma malattia che rappresenta il 42.8 % dell’intera casistica seguita dalla Leucemia
Linfoblastica acuta (19.8%), i tumori renali (12.8%) e il retinoblastoma (3.7%).
I tumori cerebrali non sono frequentemente diagnosticati a
causa della mancanza di centri di refertazione, esiste inoltre
un solo centro di neurochirurgia situato nella capitale.
Il numero di diagnosi di pazienti affetti da cancro è
aumentato negli ultimi anni. Nel corso del 2007 i nuovi
casi registrati sono stati 62 mentre nel 2008 sono saliti a
71. Per questo e anche a causa del fatto che il cancro sta
diventando in Sudan una delle principali cause di morte,
siamo riusciti malgrado le difficoltà, ad integrare all’interno
del nostro staff un nuovo medico oncologo.
Inoltre dal 2006 ad oggi ho approfondito la mia formazione all’estero con un periodo di training prima al KHCC
in Giordania e al St. Jude Children’s Research Hospital di
Memphis e al momento in Italia, presso l’Istituto dei
Tumori di Milano, uno dei centri di eccellenza in Europa
per il trattamento delle neoplasie infantili. Tutto questo al
fine di migliorare e potenziare le nostre conoscenze professionali.
Il problema principale del nostro lavoro è che in Sudan, così
come in molti altri stati africani, il tumore non è una priorità
rispetto alla cura e alla tutela della salute dei bambini.
Altre difficoltà si riscontrano nella già citata mancanza di
specialisti oncologi e in particolar modo di oncologi
pediatri, nella carenza di un’adeguata formazione
sul campo, in un tardivo accesso alle cure, nonché
nell’insufficiente scorta di farmaci chemioterapici a nostra
disposizione.
Un grosso ostacolo alla continuità delle cure è rappresentato dal fatto che molti dei nostri pazienti spesso non tornano per i follow up: perché preferiscono rivolgersi ai guaritori tradizionali, considerata la diffidenza che ancora in molti
nutrono verso l’approccio medico scientifico, per le condizioni di estrema povertà in cui vivono, per la mancanza di
mezzi di trasporto che rende quasi impossibile raggiungere
i centri di cura.
Quello di cui abbiamo bisogno è il rafforzamento della collaborazione dei centri regionali ed internazionali, il miglioramento dell’accesso alla chemioterapia, lo sviluppo dei database, il miglioramento della formazione di medici e operatori sanitari e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica
circa le problematiche legate a insorgenza/trattamenti/
prognosi dei tumori.
Sebbene quattro mesi siano un periodo relativamente breve per fare un bilancio su questa mia nuova esperienza, in
verità ho già avuto modo di imparare molto e sono grata sin
da ora per questa grande opportunità resa possibile grazie
all’interessamento del primario della SC Pediatria Dottoressa Maura Massimino.
Penso che la ragione per la quale i miei colleghi dell’INT
riescano a lavorare in modo così efficiente sia da ricercarsi
nel clima di armonia e grande collaborazione che esiste tra
lo staff medico, infermieristico ed amministrativo (segretarie, assistenti sociali, maestre): questo è il modello che
mi piacerebbe esportare nel mio centro oncologico
in Sudan.
Mi ha inoltre impressionato positivamente la buona organizzazione del lavoro e l’approfondita specializzazione che
ogni medico ha in merito ad una determinata patologia (tumori cerebrali, sarcomi, tumori renali, etc.), questo mi dà la
possibilità di approfondire quotidianamente le mie conoscenze sfruttando le loro specifiche competenze.
Un altro importante risvolto di questa mi nuova avventura è
la possibilità di studiare la lingua italiana avendo modo cosi
di entrare maggiormente in contatto con le persone gentili
e disponibili che ho l’occasione di incontrare ogni giorno (in
particolare modo la mia insegnante di italiano Gabriella,
così paziente e sempre pronta ad aiutarmi).
Inoltre vorrei ringraziare dal profondo del cuore le infermiere
del Reparto e dell’Ambulatorio che con il loro modo di essere sempre sorridenti e luminose, nonostante il carico
emotivo davvero pesante, aiutano e sostengono famiglie,
pazienti e medici nel perseguimento dei loro obiettivi.
Notizie2010
Testimonianze
Quando andiamo a scuola?
Questa era la domanda
che ci rivolgeva Enea
dopo qualche giorno in
più di permanenza a
casa, per lui la scuola era
il settimo piano dell’INT,
dove ha avuto inizio la
nostra esperienza difficile
il 2 gennaio 2009... Oncologia pediatrica, un
nome che fa rabbrividire
ma dove ci sono “tanti
bambini” definiti eroi che
combattono ogni giorno.
Un posto dove medici,
infermieri, assistenti, non
Mamma Giusy con Enea
possono essere altro che
definiti angeli. Un posto
dove Enea, per un anno
esatto, ha continuato a
sorridere... insegnadoci tanto e dando a noi la forza e soprattutto il coraggio di andare avanti...
In questo Reparto Enea ha fatto il suo primo lavoretto, esattamente il 12 gennaio del 2009, una bottiglietta “pasticciata” da lui... Un grazie particolare alle maestre che Enea
amava tanto, maestre che puntualmente ogni giovedì mattina organizzavano una tombolata con dei bei premi per
tutti i bambini... Un posto dove il “grande fiore di Bianca” splende ovunque.
La cosa che più ci colpiva era il modo che i medici avevano
per visitare Enea... un bambino inizialmente difficile da visitare. La visita iniziava prima dal pancino del pupazzo, poi si
visitava il suo... ma la cosa speciale è l’amore che i medici
e tutto il personale ci mette con questi “eroi”, dei “cuori”
enormi dietro dei camici bianchi, un posto dove tutto viene
fatto passare come un gioco, ma dove si nascondono cure
importanti, dove spesso non basta solo un sorriso... Ma un
gesto concreto da parte di tutti per mandare avanti sempre
più ciò che si cerca ormai da anni: poter eliminare il dubbio
con la certezza di guarigione da questo orribile “male”.
Enea il 13 gennaio 2010 ha ricevuto delle ali per raggiungere le braccia di “Gesù” e scorrazzare tra le nuvole, nuvole
da dove ci osserva e ci protegge... Nuvole dove ora gioca
con il suo “amato Gesù”...
Da qui nasce l’impegno di mamma Giusy e papà Gianni a
collaborare con l’Associazione del grande fiore di
Bianca cercando di realizzare qualcosa di concreto con
l’aiuto di tanti altri soci e genitori per il bene del settimo
piano, per una realtà che esiste davvero ma spesso non
vogliamo vedere...
Il nostro bambino ci ha insegnato tanto in questo periodo,
ora parliamo una lingua diversa e guardiamo la vita in modo
diverso, cercando di risalire dal basso più profondo... Dove
il dolore si trasforma in un dono... Tutto per la voglia di vivere che hai sempre avuto...
Grazie Enea Papà Gianni e Mamma Giusy
Noemi
Rosario, Annamaria e
Alessia Barbarotto,
oltre ad essere diventati
volontari dell’Associazione,
ci hanno regalato questo
splendido ricordo:
la poesia di Noemi, 12 anni.
Rosso
...come il fuoco che arde nel mio cammino
per illuminare la tristezza
che ti invade
in una stanza di ospedale.
Rosso come il tramonto
che mi ricorda
il cuore che batte
nei momenti di gioia
e di intensa emozione.
Rosso come una rosa profumata
che ti rende felice
dopo una giornata di malinconia.
Rosso come l’amore, la spensieratezza,
la speranza di un giorno migliore
che sconfigge i tristi pensieri.
Rosso è il mio colore preferito:
è il colore dell’infinito.
Noemi
per Enea
Ci sono giorni in cui la tristezza
ti nega qualsiasi risposta…
allora, pazienza fino al nuovo sorgere del sole
e ritroverai il profumo della gioia,
un profumo che ricorda canzoni sussurrate
durante tiepide serate
nel tempo delle giovani emozioni.
ciao Ambrogina
la tua è stata per noi la ”testimonianza”
di più grande coraggio.
11
Valeria
Terapie Valeria... Da domani
inziamo con delle terapie...
Tera cosa?
Cos’è ginnastica correttiva per
il mal di gamba?
Boh...
Come in un vortice venni travolta e portata in ospedale...
Un ascensore... Settimo piano... Un corridoio colorato...
Tanti bimbi...
“Mamma ma perchè sono tutti
pelati? Ma qui sono tutti malati... Cosa ci faccio io qui?”
E in un attimo mi ritrovai in un
letto, con una pompa vicino e
una faticosa montagna da scalare.
E adesso come farò a dire al mio fidanzato che tra poco sarò
pelata anche io... Riuscirò ad andare al veglione di capodanno che tanto avevo organizzato con le mie amiche? Piccoli
pensieri di una quindicenne... Che nella vita fino a quel momento non aveva mai visto né pensato ad una realtà simile.
I giorni passano... La pompa comincia ad essere attacata e
io sempre più debole... I pigiamini colorati cominciano ad
andarmi grandi, a scuola non riesco più ad andare... Pochi
giorni ed eccomi nella realtà del reparto.
“La terapia funziona.. La massa si è ridotta molto... Continuiamo così!”... e iniziò la lunga salita... Pesante... Sempre
più pesante... Un masso che mi trascinavo e pensavo “Quando finirà?” Sofferenze... Fisiche e mentali... Che giorno dopo
giorno dovevo affrontare... Ogni giorno c’era qualcosa di
nuovo... Qualcosa che non andava, qualche dolore in più!
Non avevo mai una risposta... Forse ero considerata troppo
piccola per capire... Vedevo solo medici, infermieri... Infermieri e medici... Parenti che venivano a trovarmi e che mi
portavano notizie dal mondo esterno... E la mamma e il papà
che con un devastante dolore nel cuore trovavano la forza di
sorridere, di farmi stare tranquilla e di esaudire ogni mio piccolo desiderio.
Tutto questo ben presto diventò la realtà quotidiana, ma bisognava accettarla, prendere tutto con un sorriso... Fare tutto quello che dicevano i dottori... E andare avanti... Dopo la
salita c’è sempre una discesa, no?!
“E allora basta deprimersi dietro a pensieri che ti spengono
ogni giorno di più... Affronta tutto Valeria... Coraggio Valeria
ce la puoi fare !!!” Un anno complicato... Un anno troppo
pesante da sopportare specialmente per una ragazzina di 15
anni... Ma si può fare, con forza, coraggio e soprattutto
accettare l’idea di essere
malata, di voler essere curata
e di riuscire a farcela. E infatti
Si i sempre
ce l’ho fatta... Quel giorno
come il mare
arrivò anche per me... “Tutto
finito Valeria, si torna a casa!!!”
che,
Si ritorna ad andare a scuola...
infrangendosi
Si ritorna alla normalità... tutto
come prima... Ma niente sarà
contro gli scogli,
più come prima... La Valerina
trova ogni volta
non c’è più... Ora c’è solo la
nuova Valeria, più grande ma
la forza di
soprattutto più forte.
riprovarci...
E infatti secondo me, se ora
sono qui a scrivere è anche
grazie a questa mia forza... Grazie al mio “accettare e reagire”
alla malattia.
Ma anche grazie alla mia famglia che non ho mai visto versare una lacrima... Grazie alla mamma che con le sue ansie mi faceva ridere e accettava i miei scherzetti, grazie al
papà che mi leggeva i giornalini e faceva i lavoretti in sala
giochi, grazie ai sorrisi che mi portavano Stefania e Michele, alle cure di Giovanna, al tiramisù di Saverio, ai regalini di
Anna, alle barzellette dei cugini, agli aperitivi di Oscar, alla
compagnia degli zii, ai pettegolezzi delle mie amiche, alle
dediche di Roberta, all’allegria colorata delle infermiere
sempre disponibili e dolcissime; Grazie ai volontari e a tutte le persone che ogni mattina si alzano per andare in Istituto a darci una speranza in più, grazie ai dottori che mi
hanno fatto rinascere una seconda volta.
Un ringraziamento particolare al Dott. Marinoni, Dott. Borroni
e Dott. Perrucchini.
Grazie all’Associazione Bianca Garavaglia e a tutti i suoi
volontari a cui da quest’anno mi sono unita
anch’io !!!
In Reparto, qualche giorno fa, ho conosciuto in sala giochi
Sofì, mi ha fatto leggere un suo scritto che poi ho visto
esposto in bacheca. Ho pensato di inserirlo nel nostro notiziario, in primo luogo per augurare a Sofì tutto il bene possibile e per dirle che è proprio una ragazzina speciale ma
anche perchè possa essere d’aiuto ad altri ragazzi che
come lei stanno affrontando un periodo molto difficile, considerata la loro età. Il messaggio di Sofì è carico di  forza...
quella forza che deve essere in ognuno di voi ora più che
mai... coraggio ragazzi !!!! Vi abbraccio tutti con il cuore.
Marzia (mamma di Michela)
Sofia
Descrivo con parole mie
come mi sento al mattino
appena mi sveglio…
Al mattino quando mi sveglio mi
sento stanca, mi gira la testa e di
solito ho sempre qualche dolore
o al collo o alla schiena o alle
gambe e per giunta sono stufa di
tutto quello che sto passando.
Non ne posso più del dolore fisico e psicologico, quello che mi disturba tantissimo è che la mia malattia mi ha fatto finire su una sedia
a rotelle perché al momento non
riesco a camminare.
Quando finirà tutto questo (se finirà) porterò la sedia a
rotelle a rottamare. In questo momento però la sedia a rotelle mi aiuta a stare meglio, se infatti nell’arco della giornata mi alzo dal letto e mi siedo sulla sedia il dolore diminuisce, la forza aumenta, non sono più tra le nuvole e la testa
non gira più.
Da questo si deduce che per stare bene devo muovermi anche se non ho voglia.
Sofì, 11 anni.
Notizie2010
“Il fiore di Bianca porta fortuna anche a me”
Marco Linari intervista Ivan Basso.
Tutto cominciò due anni fa alla Pedalata
del Brinzio. Il fiore di Bianca era già
germogliato da tanto tempo, quando Ivan
Basso lo colse. ”Appena ci conoscemmo,
scoccò subito una simpatia reciproca.
Nacque una grande amicizia e, un istante dopo,
il desiderio di fare qualcosa insieme”, racconta il
ciclista di Cassano Magnano, un talento di spessore
mondiale che proprio a due passi da casa ha trovato una
nuova sfida da affrontare oltre a quelle sulla bicicletta.
Ci volle poco per stendere i programmi: “Decisi che la
cosa più facile da sviluppare fosse un progetto per far
conoscere l’associazione fuori dai confini del Varesotto.
D’altronde mi fu subito chiaro di avere a che fare con
un’iniziativa nobile, animata da persone fantastiche, dedite
esclusivamente ad aiutare i bambini malati. È bello vedere
qualcuno che decide di offrire un sostegno dalla A alla Z,
mettendosi al fianco delle famiglie quando attraversano un
momento veramente difficile, raccogliendo risorse per la
ricerca, mostrando un volto umano che nella disperazione
può essere un’ancora di salvezza”.
Ivan Basso si immedesimò subito nella mente di quei
genitori che cercano una speranza oltre la disperazione.
“In effetti – racconta ancora – mi sono sentito nella
doppia veste di sportivo e di papà. E allora mi sono
gettato con tutte le mie forze nella valorizzazione non
solo dell’associazione ma soprattutto del messaggio che
rivolge all’esterno e che può arricchire ogni momento
della nostra vita. In fondo le associazioni che dicono di
fare del bene sono tante ma talvolta fra la gente c’è molto
scetticismo. Alla Bianca Garavaglia, invece, ho trovato
massima trasparenza e chiunque si avvicina all’impegno
delle persone che la tengono attiva, si accorge che i fondi
vanno totalmente alla causa”.
Così in questi mesi di esperienza a braccetto, gli sforzi
sono stati tanti e il binomio ha consentito di raccogliere
buoni frutti. Basso, con umiltà,
non vuole gonfiarsi il petto:
“I miei impegni agonistici sono
tanti, ma quando riesco faccio
tutto quello che posso.
Ho messo oggetti e materiale
all’asta, ho partecipato a
manifestazioni di beneficenza,
ho deciso di devolvere
qualsiasi gettone di presenza
alle kermesse sportive a cui
mi invitano, infine ho fatto
disegnare il fiore che
simboleggia l’associazione
sul sellino della mia bici.
E sapete cosa vi dico? Che
quel fiore ha portato
fortuna anche a me,
perché ha accompagnato
il mio ritorno alle gare
e mi ha fatto conquistare
tante soddisfazioni, nella
speranza che possano
essere ancora di più”.
Il Giro d’Italia 2009
Così il campione dei pedali sembra felice: “Faccio un
lavoro bello, entusiasmante, che regala tante occasioni.
Per questo ho deciso di condividere questa opportunità
con chi ha saputo colpirmi per la bontà e la semplicità. In
questo primo periodo di collaborazione qualche sostenitore
si è avvicinato e, sapere che questo possa essere dipeso
anche dalla mia presenza, mi rende orgoglioso. Ma ogni
giorno mi dico che si possono raggiungere altri traguardi. E
vado avanti”.
Per questo il legame fra Ivan e l’ente bustese ha di fronte
a sé un cammino ancora lungo: “In fondo l’unica cosa che
devo fare è compiere al meglio il mio lavoro e dire a tutto il
mondo un concetto in cui credo, ovvero che l’Associazione
Bianca Garavaglia fa grandi cose e deve essere sostenuta.
Più vinco, più faccio pubblicità e più siamo tutti contenti.
Visto che adoro la mia professione, mi sembra talvolta che
ci voglia molto poco per rendere felici le persone”.
Un amore, insomma, sbocciato assieme al fiore di Bianca.
E destinato a valere per sempre: “Anche quando smetterò
di correre, ci metterò tutta la forza che avrò per aiutare
queste persone speciali e stupende”.
Ivan Basso
Ringraziamo Ivan Basso
per la sua disponibilità
e collaborazione e gli
auguriamo di vincere
sempre in ogni gara della
sua vita.
Pubblichiamo una foto,
anche a lui molto cara, che
lo ritrae con il gruppo delle
nostre volontarie,
il Presidente e la bellissima
bicicletta col fiore che ci ha
regalato durante le festa
degli auguri di Natale.
La bici di Ivan sarà messa
all’asta durante il Giro
d’Italia 2010 !
La Festa degli Auguri Natale 2009
13
Una giornata in Istituto .....
Le interviste di Sky Sport
Le Pallavoliste della MC-Pietro Carnaghi e della Yamamay in Sala Giochi
Martedì 15 dicembre 2009, una rappresentanza  delle
due squadre di volley femminile MC-Pietro Carnaghi
Villa Cortese e Yamamay Busto Arsizio, ha fatto visita
ai piccoli pazienti del Reparto di Oncologia Pediatrica
dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Durante la visita le ragazze sono state accompagnate da
alcuni Dirigenti delle due squadre e dai nostri volontari. Le 
pallavoliste della Mc Carnaghi e quelle della Yamamay hanno
salutato i piccoli pazienti del Reparto di Pediatria portando
loro doni e sorprese per Natale.
Il messaggio che le due Società Sportive hanno voluto promuovere è quello di un impegno solidale costante che
dovrebbe coinvolgere tutti, e così forte da unire due squadre
agonisticamente avversarie in una solidarietà che cerca di
dare un aiuto concreto a quei piccoli grandi “uomini” che
lottano ogni giorno per poter continuare a vivere.
Durante questa importante occasione, nell’atrio dell’Istituto,
i Volontari dell’Associazione hanno allestito un banchetto
solidale per la raccolta fondi. I gadgets preparati dalle nostre
volontarie, e le famose “calze della befana” hanno avuto un
ottimo successo.
Il banchetto solidale
La giornata è stata ripresa dalle telecamere di Sky Sport
che ha realizzato un servizio sull’evento: sono stati intervistati i volontari dell’Associazione, le pallavoliste e alcuni
medici confermando come lo sport si può coniugare
con la solidarietà.
Il video è stato trasmesso durante la partita di campionato
Yamamay VS MC -Pietro Carnaghi che ha avuto luogo
sabato 27 Dicembre al PalaYamamay di Busto Arsizio ed
anche da Sky Sport durante tutte le festività natalizie.
Per vedere le foto della giornata:
http://www.volleybusto.com/0809/gallerie.asp
Notizie2010
”Ognuno di noi, con una piccola goccia,
può rendere sempre più grande il mare della Speranza”
Si chiamano…
Ada, Alberto, Anna, Barbara, Claudia, Lalla, Luisa, Marzia,
Massimiliano, Natale, Romina, Rosario, Roberta, Sonia,
Stefania, …
sono ormai tanti...... sono mamme, papà, fratelli, zii o
parenti, simpatizzanti, amici, ma soprattutto
sono … persone fantastiche…
Provengono ...
Sono loro ...
la forza dell’Associazione, la linfa che anima e permette di
andare avanti, anche quando si ha paura , anche quando
sembra che tutto non abbia più un senso, anche quando si
fa fatica a comprendere…
... e loro sono ….
.... i nostri Volontari !
Molti di loro ...
Siamo sempre alla ricerca di
Nuovi Amici che arricchiscano la nostra
squadra. Abbiamo bisogno di persone che ci
aiutino a divulgare il nome dell’Associazione e i
suoi scopi o che si facciano promotori di iniziative,
eventi o manifestazioni per la raccolta fondi, chiunque
insomma volesse darci una mano con serietà ed impegno.
Tanti ...
invece il tumore non l’hanno incontrato fortunatamente, ma
vogliono essere comunque presenti in prima linea a lottare
per una grande causa.
Il nostro appello è rivolto anche alle Aziende ed alle
Attività Commerciali, grandi o piccine che siano,
abbiamo sempre bisogno di materiale e/o prodotti per le
nostre lotterie e per i nostri banchetti solidali, inoltre
cerchiamo sempre di ridurre al minimo le spese per
l’organizzazione degli eventi ed è per questo che siamo
sempre alla ricerca di sponsorizzazioni.
Ognuno ...
Vuoi darci una mano anche Tu?
da ogni parte della Lombardia e molti stanno arrivando
anche dal resto d’Italia.
purtroppo hanno conosciuto il dolore, il dramma della
perdita di un bambino, di un parente, di un fratello o di un
figlio adolescente. Altri passano di volta in volta a salutarci
a Busto Arsizio tra una visita e l’altra all’Istituto Tumori
perché il loro piccolo o la loro piccola ha ancora bisogno di
qualche cura ed è ancora là...
mette a disposizione quello che sa fare o quello che ha: c’è
chi è bravo a cucire, chi è bravo a organizzare i banchetti,
chi a confezionare e a creare, chi segue le pubbliche relazioni,
chi organizza gli eventi, chi segue i nuovi arrivati, o chi
semplicemente ascolta e condivide pensieri ed emozioni.
Tutto serve!
Per informazioni su come collaborare con
l’Associazione Bianca Garavaglia
o su come diventare Volontario
scrivi a: [email protected]
oppure chiama il n. 0331 635077 - 333 9700221.
Nel nostro sito internet www.abianca.org
c’è un bellissimo giardino in cui vengono piantati dei fiori.
Abbiamo scelto i messaggi più belli tra i quali quello di Clara
che ha vinto il Concorso
”Pianta un fiore nel Giardino di Bianca”
Erika: Dedicato a tutti i bambini
che soffrono… soprattutto alla mia
piccola Valeria… che un giorno possa
vedere la luce della
speranza…
Leonardo: So che corri in
mezzo questi fiori. Gioca amore!
Francesco: Ciao Franci.
Tu hai scelto il Cielo per guarire.
Questo fiore è la speranza che da tanto
dolore posso nascere qualcosa
di buono anche qui.
Rossana: Amore, sei il
seme che fiorirà ogni giorno nel
nostro cuore. Mamma, papà
e Tano.
…per fare tutto
ci vuole un ...
... fio-o-re!
Clara
Nathalie: Nulla di più terribile di
vedere un bambino soffrire, nulla di più
bello di vedere un bambino sorridere.
Grazie per quello
che fate!
Michela: Noi bambini di Brenno
Useria abbiamo festeggiato, come ogni
anno, Halloween. Lo abbiamo voluto festeggiare
ancora insieme a te streghetta per noi tra le più
belle. Sei sempre nei nostri cuori,
dolce Micki.
Cristina: Un fiore che
significa rinascita e speranza,
bello e colorato come tutti i bambini
del mondo!
Valeria: Io ce l’ho fatta anche
grazie a Voi !!! GRAZIE !!!
Le: Sei sempre nei nostri
cuori ogni giorno per sempre.
Ciao Miky
Vale: Un fiore che rappresenta il
più grande miracolo della vita… che
possiamo aiutare chi ha tanto
bisogno…..
Francy: Aiutiamo la
ricerca,aiutiamo i bambini,
insieme si può vincere!!
Si-Mi-Di-Ci-Vi: Che
tutte le stelline tristi possano
ritrovare il sorriso!
FaMinni: In questa bella giornata
di sole festeggiamo insieme il
Battesimo di Gloria, anche grazie a questo
nobile pensiero. Auguri!
Notizie2010
Scegliere le bomboniere solidali dell’ABG è un gesto di grande valore,
significa donare una speranza in più ai bambini malati di tumore.
Scegli le nostre NUOVE
Bomboniere Solidali
Matrimonio, Battesimo, Comunione, Cresima
Condividi insieme ai tuoi cari questi giorni di gioia,
contribuisci alla ricerca sui tumori infantili.
Scegliere le bomboniere solidali
dell’Associazione Bianca Garavaglia
è un gesto di grande valore,
significa donare una speranza in più
ai bambini malati di tumore.
Il contributo (*) da te offerto aiuterà a finanziare progetti
di ricerca e cura nel campo dei tumori infantili,
in collaborazione con il Reparto di Oncologia Pediatrica
dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Per info e ordini:
[email protected]
Tel. 327 4079777
www.abianca.org
Perché non c’è dono più prezioso del
Sorriso di un Bambino!
Per trasformare le tradizionali bomboniere in un gesto di
solidarietà anche quest’anno molti amici hanno scelto le
nostre pergamene, permettendoci di raccogliere ulteriori
fondi.
Grazie di cuore
N
S
ai
ovelli
posi
Nadia e Marco, Eva e Mario, Martina e Giorgio,
Ilaria e Matteo, Gala e Maurizio, Silvia e Igor,
Giulia e Matteo, Natalia e Francesco, Elisa e Antonio
.........
B
attesimo un benvenuto a
per il loro
Gloria, Valentina, Greta Francesca, Martina, Leda,
Davide, Niccolò e Carlotta .........
P
C
S
C
rima
omunione e
anta
resima
per la
facciamo gli auguri a Riccardo, Marina, Andrea,
Riccardo, Simone, Margherita, Luca, Mirko, Marco,
Samuele, Pamela e Giacomo .........
(*) Il contributo è deducibile ad esclusione degli importi versati in contanti
21052 Busto Arsizio (Va) - Via C. Cattaneo, 8 Tel./Fax 0331 635077 [Q] - Cell. 333 9700221 - www.abianca.org - Associazione riconosciuta dalla regione Lombardia a mezzo D.G.R. N° 38778 DEL 9/10/1998
6 eccellenti ragioni
per sostenere in modo specifico l’Oncologia Pediatrica
1
Perché ogni anno, solo in Italia, circa 1600 bambini fra 0 e 16 anni si ammalano di tumore,
ovvero 1 bambino ogni 350.
2
3
Perché i tumori infantili hanno specificità proprie, che necessitano di studi dedicati.
4
Perché guarire non vuol dire semplicemente sconfiggere il cancro, ma anche assicurare una buona
qualità di vita in futuro che, per i bimbi, si presume ancora lungo. E purtroppo, le terapie ad oggi
disponibili non sempre lo consentono.
5
Perché la ricerca sui tumori pediatrici ha incredibilmente consentito significativi progressi anche nella
comprensione delle patologie di età adulta.
6
… ed infine, perché non possiamo dimenticare il grande credito nei confronti della vita di questi piccoli
pazienti. Tiziano Terzani, famoso scrittore e giornalista malato di tumore, parlando dei bimbi ricoverati nello
stesso ospedale in cui si trovava, dice:
“Io ero fortunato: avevo già vissuto una vita; loro no”. ( T. Terzani “ Un altro giro di giostra”)
Perché la relativa rarità delle neoplasie infantili rispetto a quelle dell’adulto rende l’oncologia pediatrica
un mercato poco interessante per le imprese ed una priorità meno conclamata per le istituzioni.
Questo limita grandemente le risorse impegnate nella ricerca.
17
L’Assemblea dei soci
Ogni anno, l’ultimo giovedì di marzo si riunisce l’Assemblea dei Soci per la lettura
ed approvazione dei Bilanci Consuntivo e Preventivo. La lettura della Relazione del
Presidente è seguita dagli interventi dei medici, dei ricercatori e degli operatori che
illustrano l’attività svolta presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano col sostegno
dell’Associazione e presentano i progetti realizzati e in corso di realizzazione.
Durante l’Assemblea del 25 Marzo 2010, in occasione del rinnovo delle cariche sociali,
è stato eletto un Consiglio di 11 persone (numero massimo previsto dallo Statuto).
I Consiglieri in carica sono: Carlo Garavaglia, Presidente
Dott.ssa Maura Massimino, Dott. Roberto Luksch, Dott. Andrea Ferrari, Dott. Roberto Giorgetti, Marisa Carnaghi, Marzia
Caravaglia, Stefania Maino, Franca Garavaglia,Mirko Albertini, Claudia Garavaglia, Consiglieri.
Il Consiglio si riunisce mediamente ogni due mesi o secondo necessità. Durante le riunioni ci si aggiorna sulle attività
sostenute da ABG e si prendono in considerazione le proposte di finanziamento sia dei progetti in corso che di nuovi.
Si ringraziano di cuore i Consiglieri uscenti tra i quali i Soci Fondatori Mons. Claudio Livetti per 23 anni Vice Presidente
ABG e la Dott.ssa Franca Fossati Bellani recentemente nominata Presidente della Lega Tumori di Milano, i quali, pur
rimanendo importanti riferimenti nell’ambito dell’Associazione, sono usciti dal Consiglio di Amministrazione. A Loro va il
GRAZIE del Consiglio e di tutta l’Associazione Bianca Garavaglia
Associazione Bianca Garavaglia
Bilancio al 31/12/2009
STATO PATRIMONIALE
2008
2009
ATTIVITÀ
e
e
PASSIVITÀ
Immobilizzazioni Immateriali
2.880,00
2.523,58
Fondo di dotazione
Immobilizzazioni Materiali
1,00
736,21
Riserve
Attività finanziarie: Obbligazioni
7.215,33
96.164,00
Risultato di gestione
Disponibilità liquide
266.684,64
389.842,88
Patrimonio Netto
Crediti
1.066,19
Fondi per rischi e oneri
Ratei e Risconti attivi
7.438,53
12.284,36
Debiti 51.645,69
181.133,69
41.191,08
273.970,46
0,00
51.645,69
222.324,77
76.140,52
350.110,98
19.235,50
10.249,04
133.270,74
Totale Attività
284.219,50
502.617,22
CONTO ECONOMICO
2008
2009
2008
ONERI
e
e
PROVENTI
e
Oneri da attività tipica
Proventi da attività tipica
Materiali
35.626,19
30.651,32
Da contributi su progetti
0,00
Servizi
168.714,60
143.656,24
Da Soci
146.653,81
Accantonamenti per progetti
19.235,50
Da non Soci
101.958,00
Altri proventi
2009
284.219,50
502.617,22
Totale Passività
Oneri di Promozioni e Raccolta
Materiale promozionale
11.884,24
20.569,41
Oneri per manifestazioni
1.700,00
12.807,82
Proventi da Raccolta fondi
Manifestazioni organizzate ABG
Oneri finanziari
Spese bancarie
3.413,18
1.896,89
Oneri di supporto generale
Cancelleria e stampati
2.152,80
55,50
Godimento beni di terzi
407,76
639,06
Oneri diversi di gestione
2.291,57
2.106,21
Servizi
1.881,07
4.263,88
Ammortamenti
720,00
892,59
Proventi finanziari
Interessi bancari
Interessi obbligazionari
TOTALE ONERI
RISULTATO GESTIONE
TOTALI PROVENTI
228.791,41
41.191,08
236.774,42
76.140,52
2008
e
2009
e
e
45.664,15
144.379,63
46.947,60
25,20
15.988,50
74.189,56
4.415,27
966,91
1.191,58
517,22
269.982,49
312.914,94
Notizie2010
Solidarietà&Manifestazioni 2009
Lo scopo dell’Associazione Bianca Garavaglia è da sempre quello di raccogliere fondi per sostenere progetti di ricerca e cura
sui tumori infantili. Questo è stato reso possibile, anche quest’anno, grazie al sostegno di amici e nuovi volontari provenienti da
tutta l’Italia che hanno organizzato o collaborato alla realizzazione di numerosi eventi e manifestazioni.
Piccoli o grandi contributi indispensabili per continuare a portare avanti importanti progetti:
2 marzo - Progetti di un Campione
Villa Borghi Biandronno (VA),
serata con asta benefica
a favore dell’Associazione,
dedicata al ciclismo e
alla presentazione della
prossima stagione 2009
del nostro Testimonial
Ivan Basso.
22 Aprile - Amadeus & Friends
Consueta serata danzante che da anni organizza il nostro socio
Damiano Cavallaro in ricordo del figlio Marco.
26 Aprile - Un raggio di sole dal cielo
Bellissima giornata dedicata
alla piccola Michela da
mamma Marzia e dal
Comitato di Brenno Useria,
Arcisate.
28 marzo - Concerto dei Piccoli Cantori di Milano
In ricordo del piccolo Ludovico per il quale ringraziamo la nostra
volontaria Valeria Musumeci.
9 maggio - III Memorial Bruno Bisterzo
Un ringraziamento particolare
alla Master Boxe e al
Comune di
Busto Arsizio.
Aprile - Campionato Regionale UISP Freestyle
Grazie all’Accademia Bustese
di pattinaggio e al nostro
amico Alberto Bertelli il fiore
di Bianca vola sui pattini
accompagnato da piccoli
campioni di pattinaggio.
9-31 maggio - con Ivan Basso al 100° Giro d’Italia
Grazie al nostro Testimonial
Ivan Basso al suo Fan-Club
e alla Gazzetta dello Sport,
anche l’Associazione Bianca
Garavaglia è stata invitata
a partecipare al progetto
“Giro della Solidarietà”
presenziando con i suoi
volontari alle tappe di Milano
e Roma, in quest’ultima
tappa le telecamere di Rai
Sport hanno intervistato in
diretta Franca Garavaglia.
1° aprile
Concerto “Elegia” tra sentimento e speranza
Con l’Orchestra della
Camera Italiana e la
direzione del Maestro
Salvatore Accardo. Concerto
organizzato in collaborazione
con Lega Tumori Comitato
bambini di Milano e
Associazione 7° Piano, per
salutare e ringraziare la Dottoressa Franca Fossati Bellani che ha
terminato il suo rapporto di lavoro con l’I.N.T. dopo quarant’anni di
servizio presso la Divisione di Oncologia Pediatrica.
Concerto straordinario a sostegno dell’attività dei
PARTNERS NELLA SPERANZA a favore dell’oncologia pediatrica
www.legatumori.mi.it
www.settimopiano.com
www.abianca.org
ORCHESTRA DA CAMERA ITALIANA
Direttore e Solista SALVATORE ACCARDO
Programma: Fabio Vacchi - ELEGIA (prima assoluta)
Antonio Vivaldi - LE QUATTRO STAGIONI
Auditorium di Milano
LARGO GUSTAV MAHLER
MERCOLEDI’ 1 APRILE 2009 - ORE 20,30
PER PRENOTAZIONI: LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI - TEL.02 26680712 - [email protected]
SI RINGRAZIA :
5 aprile - Giornata al Parco Brazzelli Lualdi
Domenica di gioco e solidarietà a Busto Arsizio in ricordo di Augusto
Brazzelli Lualdi.
21 aprile - Col cuore in Mano
Proiezione del documentario su Anna Magnani scritto e diretto
dal Regista Carlo Cotti e organizzato dalla nostra volontaria
Gloria Indica a San Giuliano Milanese.
20 maggio - Spes
Spettacolo di danza realizzato
dagli allievi della scuola
“Conca in danza” e della
Scuola di recitazione “Teatri
piccoli” presso il Teatro
Carcano di Milano.
19
24 maggio - Musical al Teatro Orizzonte di Milano
Comitato di Brenno Useria.
22 giugno - Gara ciclistica in notturna - Usmate
Con la
partecipazione
del grande
campione Ivan
Basso.
30 maggio - Buon Compleanno Matilde
Evento di spicco della
nostra Associazione.
Anche quest’anno
mamma Stefania ha
voluto festeggiare la
sua piccola Matilde
nel giorno del suo
sesto compleanno.
Con la collaborazione
della Tabaccheria di
Piera Maino è stata
organizzata una Lotteria con ricchi premi che si è conclusa durante
la consueta bellissima cena a cui hanno partecipato un folto
gruppo di volontari, amici, medici e simpatizzanti dell’Associazione.
2 giugno - Festa della Repubblica di Senago
Grazie alla nostra mamma volontaria Marzia Di Quinzio.
13 giugno - Merenda solidale a Roma
23-25 giugno - 3° Edizione Viva World Cup
Campionato Mondiale di calcio per Rappresentative dei Popoli, Varese.
25 giugno - Festa dei Professori
Presso le Scuole Medie Bonecchi di Rho (MI).
27 giugno - Brenno Useria
100 anni della banda musicale di Brenno Useria
27 giugno - Cat’s & Friends
Ideata dalla
nostra socia
e volontaria
romana Luisa
Vecchietti.
Musical al Teatro Condominio
di Gallarate organizzato
dalla Compagnia di Danza
“AllaDeRiva”, gruppo di
ballerini non professionisti
diretti dall’insegnante
coreografa Rossana
Riva. Alla serata hanno
partecipato anche la scuola
di danza “Proscaenium” e
“l’Associazione Centro Danza
Millenium” oltre al gruppo
hip-hop “Work in Progress”.
20 giugno - Desio in Musica
Concorso per giovani musicisti organizzato dalla famiglia Miresse,
che si svolge ogni anno a Desio (MI) in ricordo di Carlo.
20 giugno
10° Coppa Associazione Bianca Garavaglia
31 luglio - Festa degli agricoltori
Ancora
organizzata dal
Comitato di
Brenno Useria.
Consueta gara di golf
organizzata da Franca
Garavaglia a cui ha fatto
seguito la “Cena per la
Solidarietà” presso il Circolo
Golf Club Castelconturbia
(No). Sponsor della
manifestazione la Banca
Monte dei Paschi di Siena
che ringraziamo per il gentile
contributo.
18-19 luglio
Merenda solidale Capalbio e Pescia Romana
Organizzata da Luisa Vecchietti.
Notizie2010
2 agosto - Ricordando Gabriele
19 ottobre - Cena per la Solidarietà
Giornata organizzata
dalla famiglia Liparoti,
con la collaborazione
di tutto il paese di
Mongrassano Scalo
(CS) in ricordo del
piccolo Gabriele.
6 agosto
XXXVIII Gran Premio di Ciclismo professionistico
Gran Premio di ciclismo professionistico promosso dalla Società
Ciclistica Carnaghese.
15 settembre - Buon Compleanno Tata
Cena benefica in ricordo di
Laura Solcia, organizzata
dai genitori Carlo e Barbara
che insieme al piccolo Luca
Filippo, i nonni e tanti amici
hanno voluto ricordare la loro
dolcissima “Tata”.
19 settembre - Eicma - Salone del ciclo e motociclo
Rho: fiera di settore legata al nostro Testimonial Ivan Basso, durante
la quale l’Associazione è stata ospitata con un suo corner informativo
all’interno dello stand di BikeShowTv.
23-27 settembre - Mondiali di Ciclismo
Eravamo presenti con il nostro banchetto solidale ai Mondiali di
Ciclismo 2009 a Mendrisio (CH).
Gallarate (VA): organizzata dalla nostra socia e volontaria Marias
Tonetti Montonati che, attraverso il “passaparola” ha radunato un
folto numero di amiche e conoscenti per una piacevolissima serata
tutta al femminile.
14 novembre - 3° Galà dello Sport
Palayamamay, Busto
Arsizio: Amichevole a
scopo benefico di volley
femminile tra MCCarnaghi Villa Cortese e
Yamamay Busto Arsizio.
Appassionante gara che
ha anticipato il Derby di
Campionato tra le due
squadre si di serie A1
previsto per il 27 dicembre.
Le stesse atlete, il 15 dicembre hanno fatto visita ai piccoli
pazienti della Pediatria dell’Istituto Tumori di Milano, portando ai
bimbi un sorriso e doni natalizi (Vedi pagina 13).
21 novembre - Donna Più
Conclusione delle manifestazioni
dell’amico Pinuccio Asta con i
“Fieu daa stra Balon”. Nel corso
della serata sono stati
consegnati a Franca Garavaglia
il fondi raccolti dalle consuete
iniziative promosse durante
l’anno da questi nostri
sostenitori.
27-28-29 novembre
2° Edizione Mostra Mercato del libro e del gioco
24-25 luglio - Real Flavor
Festa di Piazza Organizzata
dal Sig. Marco Vecchi a La
Spezia durante la quale
abbiamo fatto amicizia
con la fantastica Zia
Caterina arrivata con il suo
famosissimo Taxi Milano 25.
19-20-21 settembre / 25 ottobre - Ricordando Noemi
La famiglia
Barbarotto si è
attivata nella zona
di Rho (MI) per
creare vari eventi e
banchetti in ricordo
della loro amatissima
figlia Noemi.
Brenno Useria. La
nostra volontaria
Marzia Vecchietti,
aiutata dalle infaticabili
amiche del Comitato
“Michi raggio
di sole”, hanno
lavorato duramente
per una tre giorni di
solidarietà proponendo
libri e giocattoli per i
regali di Natale.
Durante la
manifestazione è stato
presentato il libro
“Natura e civiltà nella
Provincia dei laghi” di
Luigi Meroni e Sergio
Luzzini.
28 novembre - Gran Galà della Ginnastica
Senago (MI): grande spettacolo
al Palazzetto dello Sport di
Senago in ricordo dell’atleta
Mattia Di Quinzio, come ogni
anno organizzato dalla mamma
Marzia e dal Fratello Alessandro.
Vieni a trovarci anche su
16 dicembre - Brindisi degli Auguri
Teatro Franco Parenti di Milano:
serata per la raccolta fondi
a favore dell’Associazione
organizzata dalla Fondazione
Hruby e da DonnEuropee
Federcasalinghe alla presenza
del Sindaco Letizia Moratti e del
Magistrato Livia Pomodoro.
dicembre - Bianca “Natale”
Campagna di solidarietà che ha
coinvolto i volontari di ABG, i quali,
ognuno nella propria città, si sono
dati da fare durante il mese di
dicembre per allestire banchetti
e mercatini solidali. Prodotto di
punta di quest’anno sono state
le “Calze della Befana” che
hanno riscosso un grandissimo
successo.
dicembre - Il gatto con gli stivali
Spettacolo teatrale organizzato dall’Associazione “Verso il Cielo” nata
in memoria di Stefano Miragoli.
dicembre - Natale sotto l’Albero
Bellissimi alberi “benefici” sono
stati donati a tutte le parrocchie
e alle piazze cittadine per poter
essere addobbati con i “colori
della Solidarietà” l’iniziativa è
stata promossa da Agesp Servizi
e Comune di Busto Arsizio.
Un GRAZIE speciale a tutti gli Amici,
ai Volontari vicini e lontani e a tutti coloro
che hanno voluto dimostrarci la loro
solidarietà e il loro sostegno.
Iscriviti al gruppo
“Amici Associazione Bianca
Garavaglia”
siamo già in tantissimi...
Manchi solo Tu!
Oppure iscriviti
alla nostra
Newsletter
comunicando la tua e-mail a:
[email protected]
Notizie2010
Attorno all’Associazione... tanti Amici
Ringraziamo tutti gli ”Amici dell’Associazione” per la loro costante Solidarietà
Per le Istituzioni:
la Provincia di Varese, I Comuni di Busto Arsizio, Rho, Vanzago, Brenno Useria-Arcisate, Settimo Milanese, Desio,
Senago, Melzo, Capalbio, Pescia Romana, La Spezia, Mongrassano Scalo (CS), l’Associazione Commercianti Busto
Arsizio, l’Oratorio San Carlo Rho, i Fioeu daa sTra Balon e Pinuccio Asta.
Per le Aziende:
Cooperativa Costruzioni Vedano Olona, Imeas Spa, Esprinet Spa, Adea Srl, Accam Spa, Tintoria Vago, Flai, Telettron
Sas, Seral Snc, Brevetti Montolit Spa, Etichette Merli, Susa Sas, Nori Games Srl, Città del Sole di Varese, Dea Printing
di Novara, Magica Srl, Idea Ambiente Srl, Banca D’Italia Vermicino (Roma), Banca Popolare di Novara Filiale di La
Spezia, Mg Fiduciaria Immobiliare Lugano, Tabaccheria di Piera Maino, Punto Verde di Pregnana Milanese, Magù gioielli,
Tgs group, Abbigliamento ‘900, Gioielleria Dino Ceccuzzi, Franco Montalto, Pacific Shop, Axa Assicurazioni Busto A.,
Allianz Subalpina, Auto Class BMW, Bonicalzi Cucine, Tessitura Della Valle, Raro 26, Righ House Sacconago, Il Salotto,
falegnameria La Moderna, Cristallerie Locatelli, Gioielleria Fontana, Dino C., Siat Srl, Hotel dei Tigli, Oreficeria Maestrini
Fabio, Benny Caffè.
Per lo Sport:
Master Boxe-Cassano Magnago, Enalcaccia Sez. di Como, Unione Sportiva San Giorgese, Accademia Bustese di
Pattinaggio, la Gio…Issa di Rho, Maurizio Verri per la Liquigas, Miky Dance, Ivan Basso Fun-Club Carnago-Gornate e
il mitico Loriano Gragnoli, Danilo Gioia e Stefania Andriola di Bikeshowtv, Gruppo Podistico Rhodense, Futura Volley
e Gso Villa Cortese, Alessandro Fabretti Rai Sport, gli amici del Forum di Ivan Basso, un grazie particolare a Riccardo
Tedeschini, Tennis Club di Gallarate, Carlo Vaj fotografo Cassano Magnago.
Per la Stampa:
La Prealpina, L’Informazione, La Provincia di Varese, Settegiorni, la rivista Femme, Varesenews, per Sky Sport Federica
Masolini e Roberto Prini, Giorgia Celada per la Gazzetta dello Sport, Confessioni Donna e Varesemese.
Ringraziamo in modo particolare:
Varese
EDIZIONI PIEMME
GIANNI, ORIGONI
GRIPPO & PARTNERS
Studio Legale
23
Tutte le donazioni a favore dell’Associazione
possono essere dedotte dall’imponibile fiscale.
*Ogni donazione in denaro a favore della nostra ONLUS effettuata da:
- una PERSONA FISICA è, a scelta del benefattore, detraibile dall’Irpef nei limiti del 19% del contributo versato (per un
importo massimo di 2.065,83 euro) ex art. 15, co. 1, lett. i-bis), TUIR, o deducibile dal reddito imponibile per un importo
non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato (e, comunque, nella misura massima di 70.000,00 euro annui) ex
art. 14, co. 1, D.L. 35/2005;
- una PERSONA GIURIDICA (società, di persone e di capitali, ed enti commerciali residenti) è, a scelta del benefattore,
deducibile dal reddito imponibile per un importo non superiore a 2.065,83 euro o al 2% del reddito di impresa dichiarato ex
art. 100, co. 2, lett. h), TUIR,o per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato (e, comunque, nella
misura massima di 70.000,00 euro annui) ex art. 14, co. 1, D.L. 35/2005.
È necessario che le erogazioni siano effettuate tramite versamento postale, bancario o con carta di credito, assegni bancari
o circolari. Richiedi la ricevuta del tuo versamento comunicandoci il tuo codice fiscale all’indirizzo [email protected]
o chiama il numero 0331 635077- Mob. 333 9700221
Grazie a nome di Bianca
e di tutti i bambini
che soffrono nella speranza
che con il vostro aiuto
si possa fare sempre di più
e sempre meglio.
Se vuoi contribuire puoi farlo attraverso:
. c/c Postale n. 14925218
. Intesa San Paolo SpA IBAN IT24 U 03069 22800 100000005711 - Filiale 07110 Busto A.
. Banca Popolare di Milano IBAN IT28 T 05584 22800 000000018157 - Filiale 0101 Busto A.
. Monte dei Paschi di Siena IBAN IT14 L 01030 22800 000002064925 - Filiale 620 Busto A.
. con assegno bancario non trasferibile intestato all’Associazione Bianca Garavaglia Onlus
. on line accedendo al nostro sito www.abianca.org
. donaci il 5 x mille C. F. 90004370129
Membri di
Associazione Bianca Garavaglia Onlus
21052 Busto Arsizio (Va) - via C. Cattaneo, 8 - Tel./Fax 0331 635077 [,O] - Cell. 333 9700221
E-mail: [email protected] - www.abianca.org
Io non ho paura del lupo.
Purtroppo.
Quando un bambino affronta un tumore, il resto non fa più paura. Per questo, ci impegniamo
da anni per restituire ai bambini malati la loro infanzia, fatta di gioie e insensate paure.
Dona il tuo 5x1000 all’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS - C.F. 90004370129
Associazione riconosciuta dalla Regione Lombardia con D.G.R. n. 38778 del 9/10/1998.
Via Cattaneo, 8 - 21052 Busto Arsizio (Va) - Tel/Fax 0331.635077 - Cell 333.9700221 - Email [email protected]