tesi di laurea - Città di Torino

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UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI TORINO
Facoltà di Medicina e Chirurgia
Laurea Magistrale in Medicina e Chirurgia
TESI DI LAUREA
LA SORDITA’ CONGENITA IN ETIOPIA NEI BAMBINI DI ETA’
COMPRESA TRA 0 E 15 ANNI: UNA RILEVAZIONE SUL CAMPO
Relatore:
Candidata:
Prof. Franco CAVALLO
Stefania MORRI
Anno accademico 2010-2011
1
A mia mamma,
e a qualunque segreto
il vento della rocca di Gibilterra
le abbia sussurrato.
2
INDICE
1. Introduzione……………………………………………………………………4
2. Premesse
2.1 Povertà e Obiettivi del Millennio……………………………………8
2.2 Etiopia………………………………………………………………….21
2.3 Il Sistema sanitario etiope…………………………………………25
2.4 Primary Health Care (PHC)………………………………………..30
3. Metodologia…………………………………………………………………..37
4. Risultati
4.1 La disabilità…………………………………………………………….41
4.2 La sordità congenita………………………………………………….62
4.3 La gestione della sordità congenita in Etiopia………………….84
5. Discussione e conclusioni…………………………………………………88
6. Bibliografia……………………………………………………………………92
7. Lista acronimi..………………………………………………………….....98
8. Allegati………………………………………………………………………101
9. Ringraziamenti……………………………………………………………..129
3
1.
INTRODUZIONE
Povertà e disabilità sono due concetti intimamente legati.
Nel ―Research report on the general conditions of people with disabilities
in Ethiopia‖ dell’agosto 2007 eseguito da CARDOS (Centre for Applied
Research and Development Oriented Services) con Act!onaid Ethiopia,
l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ribadisce che
principale causa di invalidità nel mondo è la povertà”.
“La
1
L’obiettivo di questa tesi è riportare il caso di uno dei Paesi più a basso
reddito del mondo, l’Etiopia, per confermare questa affermazione.
Attraverso una raccolta di dati effettuata nel mese di febbraio 2011 con
uno stage ad Addis Abeba, analizzerò dapprima il contesto generale nel
quale il Governo Locale e la società civile etiope –con il contributo di
organismi internazionali- lavora per migliorare le condizioni di uno dei
tanti Paesi considerati in Via di Sviluppo, per poi focalizzare l’attenzione
su un particolare gruppo di disabili: i bambini sordomuti in età
compresa tra 0 e 15 anni.
Per sottolineare come la povertà sia uno dei fattori determinanti la
disabilità, mostrerò come ci siano delle differenze consistenti anche tra
due realtà interne alla stessa Etiopia, ovvero la campagna e la città.
4
Secondo le stime dell’OMS, 650 milioni di persone, ovvero il 10% della
popolazione mondiale, ha qualche tipo di disabilità2 e l’80% di esse vive
in Paesi in Via di Sviluppo. Ancora, tra questi si stima che soltanto il
20% risieda nelle aree urbane.3
Nonostante gli sforzi decennali per ottenere la parità dei diritti delle
persone disabili in tutto il mondo, esse vengono spesso escluse dalla
società e incontrano grandi difficoltà nell'accedere ai servizi di supporto,
ove esistenti.
Nei Paesi in Via di Sviluppo, come l'Etiopia, la situazione è ancora
peggiore. Nel Paese e in Addis Abeba esistono una moltitudine di
ostacoli per un disabile, come la povertà estrema (nel 2004-2005 il
numero di persone povere in Etiopia eccedeva i 27.5 milioni e nelle aree
urbane la proporzione di popolazione che viveva sotto la linea di povertà
era del 35.1%)4, le risorse limitate, la poca consapevolezza delle esigenze
particolari del singolo individuo e la stigmatizzazione da parte della
comunità.
5
L'enormità di questa condizione non è ancora stata quantificata con un
dato statistico preciso. Fattore determinante infatti è proprio la
stigmatizzazione. Presso molte realtà, i disabili sono ancora visti come
una punizione divina, e sono motivo di vergogna per le rispettive
famiglie, che tendono quindi a nasconderli.3
Un’ulteriore difficoltà riguarda la differenza di genere ed età: le donne e i
bambini sono poco considerati, motivo per cui vanno incontro a
maggiori discriminazioni e pertanto devono superare ancora più ostacoli
per avere accesso ai servizi.5
La mia ricerca si è svolta nell’ambito di un progetto, finanziato dal MAE
(Ministero Affari Esteri), di una Organizzazione Non Governativa
torinese –il Comitato di Collaborazione Medica (CCM)- che da anni
lavora per il potenziamento dei Programmi di Riabilitazione su Base
Comunitaria (CBRP) delle persone disabili in Addis Abeba. L’obiettivo
generale del progetto è di migliorare la qualità di vita delle persone
disabili e permettere la loro piena partecipazione alla vita sociale,
economica e politica nelle proprie comunità. Più specificamente, il
progetto intende incrementare la copertura e migliorare la qualità dei
servizi forniti dai CBRP presenti nell’area di intervento. La strategia e
metodologia di intervento prevedono: la creazione di un quadro
conoscitivo e metodologico sulla disabilità; il miglioramento delle
competenze tecniche, gestionali e organizzative degli operatori delle
organizzazioni che utilizzano il metodo riabilitativo basato sulla
comunità (CBR); il potenziamento della struttura di coordinamento delle
stesse.
6
Valorizzando le capacità del disabile, è possibile inserirlo nella società e
far sì che diventi una risorsa anche per un Paese in cui la povertà è
estremamente diffusa.
La tesi si articola in quattro capitoli: nelle Premesse si sviluppano i
concetti di:
- povertà e Obiettivi del Millennio per contrastarla
- situazione in Etiopia considerata nei suoi vari aspetti, da quello
geografico-amministrativo,
a
quello
più
prettamente
legato
all’organizzazione del sistema sanitario
- Primary Health Care e strategie governative e non governative messe
in atto per rendere le prestazioni sanitarie accessibili a tutti.
Segue la Metodologia, nella quale vengono analizzati i mezzi e gli
strumenti utilizzati per sviluppare lo studio: il periodo preparatorio di
conoscenza del progetto all’interno del quale si svolge la ricerca, il lavoro
ad Addis Abeba e infine la rielaborazione e l’integrazione dei dati
raccolti.
Il capitolo Risultati prende in esame il problema della disabilità
all’interno del contesto etiope, focalizzandosi sulla sordità congenita, e
ne analizza i dati.
La Discussione e le Conclusioni rivalutano la domanda iniziale alla luce
del lavoro svolto, tentando di fornire alcuni suggerimenti su cosa può
essere migliorato e in che modo.
7
2.
PREMESSE
2.1 Povertà e Obiettivi del Millennio
“Nel mondo le 500 persone più ricche hanno un reddito superiore a quello
dei 416 milioni più poveri”6
Nel 2005 il Rapporto del Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo
rivelava che in 12 Paesi dell’Africa Sub-Sahariana e 6 dell’ex Unione
Sovietica si viveva peggio che nel 1990, primo anno in cui fu elaborato
l’Indice dello Sviluppo Umano (ISU), che si concentra sulle tre
dimensioni misurabili dello sviluppo: aspettativa di vita, istruzione e
standard di vita dignitoso calcolato sulla base del reddito.
Altri due strumenti per misurare la povertà sono: l’Indice di Sviluppo di
Genere (ISG), che misura i risultati raggiunti nelle stesse tre dimensioni
dell’ISU, sottolineando però le ineguaglianze tra uomini e donne, e
l’Indice di Povertà Umana (IPU), che considera le deprivazioni nello
sviluppo umano di base sempre in riferimento alle tre dimensioni
dell’ISU.6
Una persona è definita povera se il suo reddito è al di sotto di una soglia
minima per poter soddisfare i propri bisogni di base, la cosiddetta soglia
di povertà. La World Bank pone tale soglia a 1,25 $ al giorno.7
8
9
GLI OBIETTIVI DEL MILLENNIO
I Millennium Development Goals (MDGs) sono gli 8 obiettivi che i 189
stati membri delle Nazioni Unite si sono impegnati a raggiungere entro
l’anno 2015. La Dichiarazione del Millennio (Allegato 1), firmata nel
Settembre 2000, si impegna a:
10
Obiettivo 1: Eliminare la povertà estrema
e la fame, ovvero dimezzare, fra il 1990 e
il 2015, la percentuale di persone che
vive con meno di 1 $ al giorno e la
percentuale di persone che soffrono la
fame
Obiettivo 2: Raggiungere l’istruzione
elementare universale, che significa
garantire ai bambini e alle bambine di
tutto il mondo il completamento del ciclo
degli studi elementari
Obiettivo 3: Promuovere l’uguaglianza tra i
sessi e conferire potere e responsabilità alle
donne, eliminando le disparità di genere nel
campo dell’istruzione primaria e secondaria
Obiettivo 4: Diminuire la mortalità
infantile, cioè ridurre dei 2/3 il tasso di
mortalità dei bambini al di sotto dei 5
anni di età
Obiettivo 5: Migliorare la salute materna,
diminuendo di ¾ la mortalità legata al
parto
Obiettivo 6: Combattere HIV/AIDS,
malaria e
tubercolosi,
invertendone
diffusione e incidenza
Obiettivo 7: Assicurare la sostenibilità
ambientale,
realizzabile
grazie
all’inversione
della
tendenza
al
depauperamento delle risorse naturali e
al dimezzamento delle persone che non
hanno accesso all’acqua potabile e ai
servizi fognari
Obiettivo 8: Sviluppare una cooperazione
per lo sviluppo, rafforzando un sistema
finanziario e commerciale aperto ed equo
Millennium Development Goals
8
11
A che punto siamo?9
Ecco di seguito alcuni grafici, tratti dal The Millennium Development
Goals Report 2011, delle Nazioni Unite, che illustrano la situazione
attuale relativamente ad alcuni obiettivi dei MDGs:

MDG1: la crescita economica della prima metà del decennio ha
ridotto il numero di persone che vive con meno di 1,25 $ al giorno da
1,8 miliardi nel 1990 a 1,4 miliardi nel 2005 e il tasso di povertà negli
stessi anni è sceso dal 46% al 27%. La crisi economica iniziata nel 2008
ha portato con sé un nuovo rallentamento della crescita globale.
Nonostante ciò, le proiezioni della World Bank, indicano che il tasso di
povertà dovrebbe scendere sotto il 15% entro il 2015. Se questo si
verificasse davvero, l’Obiettivo del Millennio 1 potrebbe dichiararsi
raggiunto.
Grafico 2.1.1: Proiezione della povertà nei PVS nel
2015
2015
25
TARGET DA RAGGIUNGERE
2015
Anni
15
PROIEZIONE %POPOLAZIONE
POVERA 2015
2005
27
RISULTATI RAGGIUNTI
1990
46
0
10
20
30
40
50
%persone che vivono con meno di 1,25$/die
12
Il grafico sottostante mostra come la crescita economica maggiore si sia
verificata nell’Asia Orientale e Sud-Orientale, in particolare in Cina e
India:
Grafico 2.1.2: % persone che vivono con meno di
1,25$/die nel 1990 e nel 2005
AFRICA SUB -SAHARIANA
51
ASIA SUD
49
39
ASIA DEL SUD (NO INDIA)
58
45
31
29
26
CARAIBI
6
CAUCASO - ASIA CENTRALE
19
ASIA SUD-EST
ASIA EST
1990
39
19
AMERICA LATINA
7
2
ASIA OVEST
NORD AFRICA
3
0
2005
60
16
11
6
5
10
20
30
40
50
60
70
% persone che vivono con meno di 1,25$/die

MDG 2: solo 87 bambini su 100 nei PVS completano il ciclo di
educazione primaria. Nel 2009 il 20% dei bambini è stato escluso dalle
scuole. Tuttavia, alcuni dei Paesi più poveri hanno fatto grandi passi
avanti, grazie soprattutto all’abolizione delle tasse scolastiche. Il
numero totale di bambini esclusi dalle scuole è sceso da 106 a 67
milioni nel decennio che va dal 1999 al 2009, di cui quasi la metà (32
13
milioni)
risiede
nell’Africa
Sub-Sahariana,
zona
geografica
in
controtendenza.
Grafico 2.1.3: Esclusi dalle scuole
120
100
44
48
AFRICA SUB-SAHARIANA
ASIA SUD
Percentuale
80
ASIA EST
ASIA SUD EST
60
34
24
AMERICA LATINA CARAIBI
ASIA OVEST
40
NORD AFRICA
6
20
6
0
4
4
3
3
3
5
4
4
2
6
1999
2009
RESTO DEL MONDO
Anni

MDG 3: le donne impiegate nel settore non agricolo sono
aumentate dal 35% nel 1990 al 40% nel 2009, come indicato nel grafico
14
che segue. La crisi economica del 2008 sta rallentando anche questa
crescita.
Percentuale
Grafico 2.1.4: Donne impiegate in campo non
agricolo

50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
1990
2009
2015
MDG 4: relativamente alla mortalità infantile (numero bimbi morti
prima dei 5 anni) il tasso di mortalità è diminuito di 1/3, ovvero da 89
morti ogni 1.000 nati vivi nel 1990 a 60 morti ogni 1.000 nati vivi nel
2009. Il problema rimane invece consistente nell’Africa Sub-Sahariana,
dove basterebbe curare le principali malattie causa di mortalità infantile
(polmoniti, diarrea e malaria), e nell’Asia meridionale, dove è necessario
migliorare le cure del neonato nella fase di vita post natale.
15
Grafico 2.1.5: tasso mortalità nei bambini sotto i
5 anni (morti/1.000 nati vivi)
ASIA SUD
OCEANIA
CAUCASO E ASIA CENTRALE
2009
ASIA SUD EST
1990
ASIA OVEST
NORD AFRICA
AMERICA LATINA E CARAIBI
ASIA EST
0

50
100
150
200
MDG 5: la mortalità materna (su 10.000 parti a termine) resta un
enorme problema nei PVS, nonostante questo tasso si sia ridotto del
34% tra il 1990 al 2008. Africa Sub-Sahariana e l’Asia meridionale
rappresentano insieme l’87% dei decessi a livello globale nel 2008. La
stragrande maggioranza delle morti materne è evitabile sia con la
distribuzione di centri di cura sul territorio, sia con la formazione di
ostetriche professionali e con l’organizzazione di trasporto dei casi più
gravi negli ospedali rurali.
16
Grafico 2.1.6: Mortalità materna
ASIA SUD
OCEANIA
CARAIBI
ASIA SUD EST
2008
NORD AFRICA
2000
AMERICA LATINA
1990
ASIA OVEST
ASIA EST
0
200
400
600
800
1000
Donne decedute/10.000 parti a termine

MDG 6: prendendo ad esempio il tasso di incidenza di HIV (nuovi
casi all’anno ogni 100 persone tra i 15 e i 49 anni) è diminuito di quasi
il 25% ovunque, anche se grandi continuano ad essere le differenze
regionali:
Grafico 2.1.7: Tasso incidenza HIV
AFRICA SUB -SAHARIANA
CARAIBI
ASIA SUD EST E OCEANIA
AMERICA LATINA
2009
ASIA SUD
2001
ASIA EST
NORD AFRICA
ASIA OVEST
0
10
20
30
40
50
60
Nuovi casi tra 15 e 49 anni/anno/10.000
17

MDG 7: i seguenti grafici illustrano l’accesso all’acqua. È possibile
vedere le sostanziali differenze tra le aree urbane e le aree rurali
del’Africa Sub-Sahariana tra il 2004 e il 2009:
Grafico 2.1.8: Area urbana, % di popolazione che utilizza
diverse fonti di acqua in base allo stato economico tra il
2004 e il 2009
120
100
Percentuale
20
80
12
6
8
35
32
53
60
FONTI NON POTABILI
62
ALTRE FONTI POTABILI
64
40
CONVOGLIATA NEI LOCALI
60
62
20
0
5
16
26
20% Più SECONDO TERZO
POVERO
20%
20%
39
QUARTO 20% Più
20%
RICCO
Grafico 2.1.9: area rurale, % di popolazione che utilizza
diverse fonti di acqua, in base allo stato economico tra il
2004 e il 2009
120
Percentuale
100
80
60
65
56
54
46
32
FONTI NON POTABILI
ALTRE FONTI POTABILI
40
20
0
59
35
44
0
0
20% Più SECONDO
POVERO
20%
46
0
TERZO
20%
52
LOCALI RIFORNITI
9
2
QUARTO 20% Più
20%
POVERO
18

MDG 8: Il debito estero influisce notevolmente sul sistema
economico di un Paese. L’istogramma sottostante mostra la percentuale
di esportazione, che indica il pagamento del debito, e i ricavi percentuali
degli anni 2000, 2008 e 2009:
Grafico 2.1.10: Pagamento del debito come % di
esportazione. Ricavi degli anni 2000. 2008, 2009
ASIA SUD EST
ASIA SUD
2009
OCEANIA
2008
2000
ASIA EST
0
2
4
6
8
10
12
14
16
Percentuale
Riassumendo, tra gli aspetti positivi notiamo che:

La povertà estrema è in declino

È in aumento il tasso di educazione primaria dei bambini

È diminuita la mortalità infantile

È aumentato l’accesso alle cure di pazienti affetti da malaria,
HIV/AIDS e tubercolosi
19
Tra gli aspetti negativi:

La fame e la malnutrizione, in particolar modo nell’Africa Sub
Sahariana

Il tasso di occupazione femminile

L’accesso alle scuole per i più poveri, le donne e coloro che vivono
nelle zone interessate dai conflitti

L’accesso al servizio sanitario per i meno abbienti e per coloro che
vivono in zone rurali

L’accesso all’acqua potabile10
20
2.2 L’Etiopia
L’Etiopia è il più grande stato del Corno d’Africa. Ha una superficie di
1.133.882 chilometri quadrati11. Il Paese presenta una grande varietà
geografica e climatica. Gli altopiani centrali, la cui altitudine varia dai
1.500 ai 4.000 metri, sono circondati da terre basse, calde e aride. A
parte i bassopiani nel Sud-Est, la maggior parte dell’Etiopia è soggetta a
precipitazioni irregolari che influenzano negativamente i raccolti.
Ad Addis Abeba ci sono due stagioni principali: la stagione secca, da
Ottobre a Maggio, e quella delle piogge, da Giugno a Settembre. In altre
regioni le stagioni delle piogge sono in periodi diversi dell’anno e questo
riveste una importante variabile per la produzione agricola e la
riduzione della fame.
È una Repubblica Federale Democratica, composta da 9 National
Regional States: Tigray; Afar; Amhara; Oromia; Somali; BenishangulGumuz; Southern Nations Nationalities and Peoples Region (SNNPR);
21
Gambella; Harari e 2 Administrative Councils: Addis Abeba (la capitale,
3.000.000 di abitanti censiti e 5.000.000 stimati) e Dire Dawa.
Ciascuno stato è a sua volta suddiviso in unità amministrative minori
per un totale di: 62 Zone e 523 Distretti. Dal 1992 un significativo grado
di autonomia e responsabilità è stato trasferito ai governi regionali .
Il totale della popolazione di circa 79.8 milioni12 con una crescita annua
del 2,6%. Le femmine costituiscono il 50,3% (di cui il 24% in età
riproduttiva) e i maschi il 49,7%. La distribuzione per fasce d’età è la
seguente: tra 0 e 14 anni 44%, tra 15 e 64 anni 53% e sopra i 65 anni
3%; il tasso di natalità è 38/1.000; l’aspettativa di vita alla nascita è di
54 anni per gli uomini e 57 per le donne; il tasso di mortalità infantile è
67/1.000 nati vivi, quello di mortalità sotto i 5 anni è 104/1.000, quello
di mortalità materna 470/100.000.12 Il Governo Etiope riconosce più di
80 gruppi etnici principali con 83 diverse lingue e 200 dialetti. Il gruppo
etnico più numeroso è costituito dagli Oromo, seguito dagli Amara12. La
moneta è il Birr (ad oggi 1 euro vale 22 Birr etiopi).
22
Più dell’83% della popolazione vive in zone rurali e dipende da
un’agricoltura di tipo tradizionale per il proprio sostentamento. Nel
2009, il settore agricolo rappresentava il 51% del Prodotto Interno Lordo
(PIL), e più del 70% dei ricavi dovuti all’esportazione. Durante lo stesso
periodo, la percentuale del PIL per i servizi sociali era del 24%, per il
settore industriale dell’11%, per il commercio e i trasporti del 14%
12.
Lo sviluppo socioeconomico dell’Etiopia è stato rallentato da una
combinazione di rapida crescita demografica, scarso sviluppo economico
e bassi livelli di alfabetizzazione, risultante in un impatto negativo sullo
stato di salute della popolazione del Paese.
La prolungata guerra civile, terminata nel 1991, è stata seguita da una
grave crisi economica, caratterizzata da bassi tassi di crescita e un
costante declino del PIL. Il reddito pro-capite nel 1991 è stato più basso
che nel 1960. Nel 1992, dopo l’adozione di misure politiche per
modificare la struttura economica del paese, il PIL ha mostrato una
23
tendenza alla crescita, sebbene in maniera alternante. Dagli ultimi dati
provenienti dalla World Bank, nel 2009 il PIL era di 28.526.277.751
US$, con una crescita annuale dell’8,7% e un PIL pro-capite di 344
US$. Malgrado alcuni risultati economici incoraggianti, l’Etiopia è
ancora uno dei Paesi più poveri, con un reddito pro-capite annuale di
170 US$/anno e con oltre il 40% della popolazione che vive sotto la
soglia di povertà assoluta (1,25 US$/die)12.
La maggior parte della popolazione è analfabeta. Il totale di persone
sopra i 15 anni in grado di leggere e scrivere è del 36% (di cui il 62%
sono maschi)12. L’iscrizione scolastica è bassa, gli studenti che finiscono
la scuola primaria sono per il 57% maschi e per il 53% femmine, mentre
quelli che si iscrivono alla scuola secondaria sono 84% dei maschi e
l’87% delle femmine. Il basso livello di alfabetizzazione è uno dei
maggiori ostacoli allo sviluppo del Paese, infatti solo il 45% dei giovani
tra i 15 e i 24 anni sa leggere e scrivere e i bambini che non ricevono
alcun tipo di istruzione sono in totale 2.183.87212.
24
2.3 Il Sistema Sanitario Etiope
SITUAZIONE SANITARIA
Stante le premesse esposte in precedenza, il Sistema Sanitario è
inadeguato a rispondere ai bisogni primari della popolazione: le
strutture sono scarse, il personale spesso non è sufficientemente
formato, mancano mezzi di trasporto e di comunicazione per gestire le
emergenze e la spesa nazionale per la sanità è meno della metà dei
34US$ raccomandati dall’OMS13.
Figura 2.3.1: Spesa pubblica per la salute
Fonte: United Nations Development Report, 2004
Il numero degli operatori sanitari in Etiopia è di 0,02 medici e 0,24
infermieri e ostetriche per 1.000 abitanti (i minimi standard dell’OMS
sono di 2,3 medici e infermieri per 1.000 abitanti)13.
25
Figura 1.3.2: Medici al lavoro
Fonte: OMS 2004, Human Resources for Health, Basic Data
Esiste inoltre una iniqua distribuzione delle risorse: la densità di medici
è minore nelle zone rurali (nelle quali vive più dell’80% della
popolazione) in quanto gli operatori sanitari preferiscono lavorare nella
capitale Addis Abeba, sia per la qualità di vita, resa migliore dalla
presenza di infrastrutture e dalla possibilità di relazioni sociali, sia per i
maggiori vantaggi economici14.
Si stima che il 57% dei bambini sia gravemente malnutrito e il 33% sia
sottopeso. Mezzo milione di bambini muore ogni anno prima di
raggiungere i 5 anni di età15.
26
Figura 2.2.3: Mortalità infantile
Fonte: OMS 2005, Human Resources for Health, Basic Data
Come per la maggior parte dei Paesi africani, i principali problemi di
salute sono rappresentati da malattie infettive (gastroenteriti, infezioni
delle
vie
respiratorie,
malaria
e
tubercolosi),
malnutrizione
e
complicanze legate alla gravidanza e al parto. Ma i problemi maggiori
restano la povertà e la critica scarsità di acqua e servizi igienicosanitari23nota the progress of nations. Solo il 26% della popolazione che risiede in
campagna ha accesso all’acqua potabile, contro un 98% dei residenti
nelle città. Un’altra differenza tra aree urbane e rurali è dimostrata dalla
copertura vaccinale, che in città è tre volte più alta che in campagna16.
27
ORGANIZZAZIONE DEL SISTEMA SANITARIO
Il sistema sanitario etiope è organizzato su tre livelli16:
-
Il primo livello è diverso a seconda che ci si trovi in zone urbane o
rurali. In città ci sono: un Health Center ogni 40.000 persone ed
ospedali di differente livello, sino ad arrivare a quelli in cui si fa
formazione del personale sanitario. Nelle zone rurali invece è presente
un sistema distrettuale che costituisce la Primary Health Care Unit e
comprende: un Primary Hospital, che serve un bacino d’utenza di
60.000-100.000 persone; un Health Center, per 15.000-25.000 persone;
5 Health Posts satelliti dell’Health Center con una copertura di 3.0005.000 persone
-
Il secondo livello è rappresentato dal General Hospital (1-1,5
milioni di persone)
-
Il terzo livello è costituito dall’ospedale specializzato (3,5-5 milioni
di persone).
28
La politica sanitaria nazionale, ha come scopo principale quello di dare
la priorità alla prevenzione e decentralizzare la distribuzione dei servizi
sanitari, ed è applicata attraverso le strategie descritte dall’Health Sector
Development Program (HSDP), elaborato dal Ministero della Sanità
Etiope ogni 5 anni, il quale si propone di migliorare lo stato di salute
della popolazione grazie alla migliore organizzazione del Sistema
Sanitario Nazionale. L’obiettivo principale è sviluppare un sistema
sanitario in grado di aumentare l’accesso della popolazione ai servizi,
principalmente
gestito
a
livello
Regionale
e
finanziariamente
sostenibile17.
29
2.4 Primary Health Care
Fino ad una cinquantina di anni fa, la salute era semplicemente
l’assenza di malattia o di infermità e metteva in primo piano medico,
ospedale e terapia, prestando scarsa attenzione alle cause delle
patologie e alle variabili culturali. La medicina era per i pochi che se la
potevano permettere e gli interventi sanitari totalmente ininfluenti sul
benessere globale della popolazione.
Secondo la definizione della allora neonata Organizzazione Mondiale
della Sanità, nel 1948 il concetto di salute si modifica in ―stato di
completo benessere fisico, psichico e sociale‖ ed entra a far parte dei
Diritti Umani18. L’attenzione si estende quindi al paziente, alle
condizioni socio economiche, alla sua formazione culturale; viene
introdotto il concetto di prevenzione, che permette uno sguardo più
ampio alla salute della popolazione e non solo del singolo.
Nel 1978 si svolge la Conferenza di Alma Ata (Allegato 2), nella quale
134 Stati e 67 Agenzie Internazionali stabiliscono che la chiave per
raggiungere la salute globale entro l’anno 2000 è l’attuazione della
Primary Health Care (PHC). I principi di questa strategia sono riassunti
qui di seguito19:

accessibilità fisica: si deve cercare di abbattere gli ostacoli che si
incontrano per il raggiungimento delle strutture sanitarie quali
distanza, barriere architettoniche e trasporti; questo si realizza
principalmente attraverso la costruzione di ambulatori e posti sanitari
30
distribuiti sul territorio, possibilmente mai più lontani di un’ora di
cammino (5 Km)

accessibilità economica e culturale/antropologica (un grosso
ostacolo è costituito dalle differenze linguistiche tra operatori sanitari e
utenza)

Partecipazione comunitaria alla gestione della salute con enfasi
sulla prevenzione e sulla promozione della stessa

Utilizzo di tecnologia appropriata al contesto

Sostenibilità economica e gestionale del SSN

Integrazione multisettoriale che comprenda anche educazione,
sviluppo economico, giustizia sociale, acqua accessibile e alimentazione
congrua
Diversi livelli di strutture sanitarie
…diversi servizi
offerti…
…diverse
risorse
disponobili…
Health center II
Health center III
Health center IV
District Hospital
Regional Hospital
…diversa qualifica
dello staff…
31
Le attività fondamentali della PHC riguardano20:

Salute materno-infantile, che comprende i servizi di prevenzione e
cura delle donne durante gravidanza, parto e puerperio e dei bambini di
età inferiore a 5 anni. Particolare attenzione è rivolta alle vaccinazioni

Diagnosi e trattamento delle più comuni patologie: malaria,
diarrea, parassitosi intestinale, infezioni delle vie respiratorie

Disponibilità di farmaci essenziali, secondo gli standard e le linee
guida del Ministero della Sanità Nazionale

Acqua salubre e igiene ambientale, possibilmente comprensiva di
sistema fognario e sedi di raccolta dei rifiuti

Supervisione e assistenza tecnica dei centri di salute centrali e
periferici

Nutrizione adeguata

Formazione di operatori sanitari, educazione e promozione alla
salute, attraverso sedute informative rivolte a tutta la popolazione su
norme igienico-sanitarie
Ruolo del responsabile di ogni centro sanitario, che per le strutture più
importanti può essere un medico, è pianificare, gestire, supervisionare e
dirigere l’equipe, formare ed aggiornare se stesso e i propri collaboratori,
organizzare sedute di informazione alla popolazione del proprio
territorio20.
La formazione e l’impiego su larga scala di figure professionali cliniche,
non medici, formate per trattare i problemi di salute più comuni, ha
32
permesso di aumentare enormemente l’accesso alla maggior parte dei
servizi dell’Africa rurale20.
Per riuscire in questo intento, molti programmi prevedono formazione e
partecipazione di membri delle comunità stesse, opportunamente
selezionati ed istruiti. Queste persone sono comunemente chiamate
Village Health Workers (VHW) o Comunity Health Workers (CHW)21. VHW
e CHW, spesso illetterati, ricevono una preparazione di base e vengono
riforniti periodicamente di farmaci per garantire i servizi di prevenzione
e cura presso i villaggi rurali periferici, in cui i servizi sanitari non
arriverebbero. Sono spesso impiegati nelle campagne vaccinali, nel
trattamento domiciliare della malaria, della polmonite e della diarrea nei
bambini,
nel
trattamento
di
massa
della
schistosomiasi,
dell’oncocercosi, della filariasi, nella riabilitazione di alcune disabilità e
nell’assistenza al parto. Questo modello è la comprehensive PHC intesa
come ―assistenza sanitaria essenziale, basata su metodi praticabili,
scientificamente validi e socialmente accettati e su tecnologie rese
universalmente accessibili a individui e famiglie nella comunità‖20.
33
La PHC sottoscritta ad Alma Ata è poi stata abbandonata nel 1980,
periodo in cui Regan e Tatcher accantonarono il concetto e l’attuazione
di Sanità Pubblica, cioè finanziata dagli stati, perché ritenuta troppo
onerosa ed economicamente non sostenibile. Si passò allora a
programmi verticali, in cui lo stato finanziava solo la lotta a determinate
malattie.
La ‖Assemblea per la Salute dei Popoli‖, svoltasi in Bangladesh nel
2000, ha prodotto la Carta di Salute dei Popoli (allegato 3) con lo scopo
di rilanciare e rendere praticabile l’obiettivo formulato dalla conferenza
di Alma Ata. Nel 2008 anche l’OMS ha ribadito che la PHC è la strategia
migliore per affrontare i problemi di salute globale. Nel suo rapporto
finale, la Commissione sui Determinanti Sociali della Salute, ha
ricordato che le differenze nello stato di salute non sono frutto del
destino, ma di scelte politiche sbagliate, e ha indicato la PHC come
modello per affrontare le cause sociali, economiche e politiche delle
malattie22.
34
Come
recentemente
sostenuto
dal
Direttore
Generale
dell’OMS,
Margaret Chan, i programmi per lo sviluppo, per quanto ricchi possano
essere, non migliorano durevolmente lo stato di salute della popolazione
se non vanno a rafforzare il Sistema Sanitario nel suo complesso, in
termini di infrastrutture di base, servizi e personale23.
In Etiopia il concetto di PHC nel campo della disabilità è attuato
attraverso i Programmi di Riabilitazione Basati sulla
Comunità
(CBRP)24, spiegati più nel dettaglio nel capitolo che parla della
Disabilità.
Il Report 2008 dell’OMS “Primary Health Care-Now More than Ever”25
spiega perchè, oggi più che mai, si senta il bisogno di tornare ai principi
di Alma Ata23, 26. Dopo il complessivo miglioramento degli ultimi decenni
infatti, i Sistemi Sanitari hanno perso di vista l’equità che dovrebbe
caratterizzarli. La carenza dei finanziamenti ha portato ad un
orientamento sempre maggiore verso la privatizzazione e si è diffuso il
fenomeno della commercializzazione della salute, tanto da far stimare
che ogni anno più di 100 milioni di persone cada in povertà per via delle
spese mediche. Un ulteriore ostacolo è rappresentato dalle cure
specialistiche, che frammentano l’assistenza sanitaria in innumerevoli
programmi verticali, fallimentari sia dal punto di vista dell’efficacia che
dell’equità27, in virtù del fatto che il 70% delle malattie si potrebbe
prevenire con una buona promozione alla salute28,29.
Per mettere in pratica i valori di Alma Ata e rendere i servizi sanitari a
misura di individuo, l’OMS propone 4 gruppi di riforme che riguardano:
35
 La copertura universale, ovvero l’accesso ai servizi sanitari per
l’intera popolazione30
 L’erogazione dei servizi, che abbandoni la logica del business in
favore del rispetto dell’individuo
 Politiche pubbliche di promozione e protezione della salute31
 Nuove forme di leadership e di governo della salute, basate sulla
collaborazione, che rendano le autorità più responsabili di fronte
alla popolazione
36
3.
METODOLOGIA
Il mio lavoro di ricerca si è articolato in tre fasi: la prima fase, da
Ottobre a Dicembre 2010, è stata di conoscenza del progetto del CCM
attraverso la lettura di report e articoli pre-esistenti, ho preso i primi
contatti con le organizzazioni etiopi, narrando loro in cosa consistesse la
mia ricerca e chiedendo soprattutto dati a riguardo.
La seconda fase, Gennaio-Febbraio 2011, è stata una vera e propria
ricerca sul campo, una progressiva presa di coscienza delle reali
dimensioni del problema. Nella capitale etiope ci sono 273.955 disabili,
ma solo 1/10 di essi è registrato presso gli uffici statali. Questo dà già
un’idea di quanto la percezione della problematica sia approssimativa e
rende conto della difficoltà nella raccolta dati. Ad Addis Abeba ho
contattato telefonicamente i rappresentanti di alcune ONG locali e
internazionali ed Enti governativi. Ho avuto pertanto modo di conoscere
il lavoro di:

CCM (Comitato di Collaborazione Medica)

ENDAN (Ethiopian National Disability Action Network)

ENAD (Ethiopian National Association for Deaf)

OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità)

UNICEF

Handicap International

ILO (International Labour Organization)

ECDD (Ethiopian Center for Disability and Development)

Cheshire Foundation
37

Cheshire Service

Centro Statistico

Ministero dell’Educazione Etiope

MOLSA (Ministero del Lavoro e degli Affair Sociali)
Indirettamente (per mezzo di documenti e lavori già esistenti):

Ministero della Salute

CARDOS (Centre for Applied Research and Development Oriented
Services)
Il CCM ha due uffici ad Addis Abeba. Presso il primo ufficio, ho avuto
modo di conoscere la responsabile della parte sanitaria che mi ha
aiutato nell’organizzazione del lavoro. Nella zona di Sidist Kilo, il CCM
ha l’ufficio del progetto in cui ho lavorato. Il personale e la biblioteca
annessa mi hanno permesso di raccogliere informazioni e di consultare
importanti testi utilizzati dagli operatori che lavorano nei Paesi in Via di
Sviluppo.
Dall’elenco di riferimenti ottenuti, ho contattato per prima cosa le
grandi organizzazioni che, proprio perché meno specifiche, potevano
fornirmi un quadro più ampio della situazione. Il primo è stato un
referente dell’UNICEF e il secondo un rappresentate dell’Organizzazione
Mondiale della Sanità, i quali mi hanno fornito materiale generico, ma
soprattutto consentito di avere ulteriori contatti. Infatti, proprio su
consiglio dell’OMS, ho visitato l’Ethiopian Center of Disability and
Development e l’Handicap International.
38
Dal Centro Statistico ho ottenuto le tabelle dell’ultimo censimento
effettuato nel 2007 dal Ministero del Lavoro e degli Affari Sociali
(MOLSA), e infine al Ministero dell’Educazione ho ricavato dati sulla
percentuale di bambini disabili nelle scuole.
Il terzo gruppo di associazioni è stato quello da cui ho tratto maggiori
informazioni. Ho visitato due centri riabilitativi: quello del Cheshire
Service e del Cheshire Foundation, specifici per la riabilitazione motoria,
la costruzione e la fornitura di protesi. E infine quella più specifica per la
mia personale ricerca: L’Ethiopian National Association for Deaf (ENAD). Il
vicedirettore, anch’esso sordomuto, mi ha spiegato la storia di questa
Organizzazione e mi ha accompagnata di persona a vedere la scuola che
loro stessi finanziano: una scuola per i bambini sordomuti più poveri della
città, ai quali forniscono divise e materiale. Si tratta in realtà di una sorta
di pre-scuola, nel quale i bambini possono apprendere il linguaggio dei
segni e, per quanti potranno poi permetterselo, prepararsi alle scuole
elementari. L’ENAD è stata istituita nel 1970 grazie all’iniziativa di alcune
persone sorde. Dal 2000 ha 11 filiali distribuite sul territorio etiope ed in
particolare in Amhara, Oromiya, SNNPR, Tigray, Diredawa, Arar.
L'obiettivo dell'ENAD è salvaguardare i diritti dei non udenti, dando loro
un eguale accesso alle cure mediche, all'educazione, alla vita sociale e
culturale, al lavoro; cercare modi e strumenti per potenziare l'educazione,
le posizioni legali e sociali dei sordi e trovare loro impieghi sicuri;
informare il pubblico sulla prevenzione e il trattamento della sordità.
Inoltre si batte per l’integrazione dei sordi nella comunità.
39
Dopo una prima disamina della situazione e avendo capito quali
informazioni potevano essermi utili, ho prodotto con l’aiuto del CCM, dei
questionari
scritti
(in
allegato),
e li
ho
distribuiti a
sei
delle
Organizzazioni con le quali ero entrata in contatto.
Nella terza ed ultima fase, da Marzo a Luglio 2011, ho rielaborato i dati
raccolti ad Addis Abeba e li ho integrati con i risultati di ricerche
effettuate in rete grazie alla consultazione di articoli scientifici e di
alcuni siti web, tra i quali particolarmente utili sono stati quello
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e della World Bank.
In letteratura scientifica a riguardo dei PVS si parla spesso in termini di
malnutrizione e malattie infettive, mentre la disabilità è un problema
che ancora in pochi conoscono e affrontano.
40
4.
RISULTATI
4.1 La disabilità
“I have no legs,
But I still have feelings,
I cannot see,
But I think all the time,
Although I’m deaf,
I still want to communicate,
Why do people see me as useless, thoughtless, talkless,
When I am as capable as any,
For thoughts about our world?”
(C.S. 14, United Kingdom)32
L’OMS stima che nel mondo il 10% della popolazione sia disabile e,
secondo l’ultimo Report del 2010 stilato insieme alla World Bank,
questo dato sarebbe in crescita, tanto da sfiorare il 15%33. In Etiopia
vivono 73.750.932 persone, di cui 7.37 milioni sono disabili. Di essi, 5.9
milioni vivono nelle zone rurali, mentre i restanti 1.47 milioni risiedono
in città34.
Applicando lo stesso tasso di disabilità del 10% ad Addis Abeba, su
2.739.551 abitanti, 273.955 risulterebbero disabili.
Le fonti locali provengono principalmente da tre documenti, che
mostrano però dati discordanti e sottovalutanti le reali dimensioni del
problema. Essi sono: Censimento del 1994 , l’aggiornamento del 2007
(Population and Housing Census Reports) del Central Statistical Agency
(CSA) e il Baseline Survey on Disability in Ethiopia condotto nel 1995
dall’Istituto per la Ricerca Educativa, dell’Università di Addis Abeba34.
41
Ora verranno esaminati, in ordine cronologico, i tre documenti locali:
-
Censimento del 1994: la popolazione totale dell’Etiopia è di 53
milioni, di cui i disabili sono 988.885 (1.85% del totale). Di questi l’83%
vive in campagna e il restante 17% in città. Ad Addis vivono 2.100.031
persone, di cui 45.936 con disabilità (2.18% della popolazione). Da
questi risultati emergono le differenze rispetto alle stime dell’OMS in
particolare la prevalenza della disabilità è sottostimata. Per questo
motivo il Censimento del 1994 è considerato non attendibile. Sebbene i
dati quantitativi reperibili in questo documento sembrino sottostimati,
la suddivisione in sottogruppi permette di stimare una classificazione in
base al tipo di disabilità.
TIPO di DISABILITA'
Visiva
Fisica
Uditiva
Mentale
Lebbra
Multiple
Altro
Totale
PREVALENZA
12.89
15.32
6.40
5.91
2.673
1.89
854
45.936
PERCENTUALE
28%
33.3%
13.9%
12.8%
5.8%
4.1%
1.8%
100%
Tab 4.1.1: Disabilità per tipo e percentuale (Central Statistic Agency,
1994) in Addis Abeba
-
Survey Report
1995: prevalenza dalla disabilità in Etiopia del
2.5%, più alta di quella del Censimento del 1994, ma comunque
sottostimata rispetto a quella riportata dall’OMS. Come mostrato nella
tabella sottostante, anche in questo documento esiste una divisione
42
della disabilità per tipi, ma dato che la suddivisione è diversa da quella
utilizzata nel Censimento de 1994, i dati sulla prevalenza non possono
essere comparati.
TIPO DI DISABILITA’
PERCENTUALE
Difficoltà uditive
14.9%
Disordini motori
41.2%
Difficoltà visive
30.4%
Disabilità cognitive
6.5%
Difficoltà di linguaggio
2.4%
Problemi
2.4%
comportamentali
Tab 4.1.2: 1995 Survey Report on prevalence of disability in Ethiopia
Grafico 4.1.1: tipi di disabilità
6,5
2,4 2,4
14,9
Difficoltà uditive
Disordini motori
30,4
Difficoltà visive
41,2
Disabilità cognitive
Difficoltà di linguaggio
Problemi comportamentali
43
-
Censimento del 2007: stima che il numero di persone disabili in
Etiopia sia di 805.492 che corrisponde all’1.09% della popolazione
totale (73.750.932 persone). Questo dato non solo è più basso del 10%
stimato dall’OMS ma è anche inferiore sia a quello del Survey del 1995
che a quello del Censimento del 1994. Esso però dà un’ulteriore
informazione riguardo al numero di disabili rispetto al genere,
mostrando che tra i disabili il 47% è costituito da donne e il restante
53% da uomini. Per Addis Abeba invece sono stati contati 2.739.551
abitanti di cui 32.630 disabili (1.19%). Le donne rappresentano il 45% e
gli uomini 55%. La seguente tabella mostra al prevalenza di disabilità in
base al tipo.
TIPO
Prevalenza
Arti inferiori
160.17
Difficoltà visive
154.63
Ciechi
94.01
Altro
75.84
Difficoltà uditive
73.63
Arti superiori
60.34
Difficoltà di movimento
48.38
Sordomuti
45.94
Difficoltà di
apprendimento
41.49
Sordi
27.29
Difficoltà di parola
12.57
Muti
11.18
Altro
805.49
%
20
19
12
9
9
8
6
6
Prevalenza
11.820
4.149
3.090
2.807
2.929
2.807
2.404
1.273
%
33
12
9
8
8
8
7
4
5
3
2
1
2.550
600
475
309
32.630
7
2
1
1
Tab 4.1.3: Prevalenza di disabilità in Etiopia e in Addis Abeba.
Fonte: CSA, Census 2007
44
I dati sopra-riportati possono essere riassunti in un’unica tabella che ne
permette la comparazione:
Popolazione totale
Disabili totali
Disabili residenti
in città
Disabili residenti
in campagna
OMS
73.750.932
7.37 milioni
(10%)
5.9 milioni
1.47 milioni
Census
Survey
1994
1995
53 milioni
/
988.885
(1.85%)
2.95%
820.774
(83%)
/
168.110
(17%)
/
Census 2007
73.750.932
805.492
(1.09%)
/
/
Tab 4.1.4: Comparazione dei dati in Etiopia
Census
1994
OMS
Popolazione
totale
2.739.551 2.100.551
Disabili
273.955
45.936
totali
(10%)
(2.18%)
Survey
1995
Census 2007
/
2.730.551
/
32.630 (1.19%)
Tab 4.1.5: Comparazione dei dati in Addis Abeba
Le ragioni di questa discrepanza sono essenzialmente quattro35:
1.
Culturale: attitudine negativa nei confronti delle persone disabili
che spinge i membri della famiglia e tenerle nascoste quando contattate
per il censimento o per i sondaggi nazionale
2.
Mancanza di sistemi per riconoscere le disabilità meno evidenti
3.
Scarsa competenza tecnica di chi esegue le raccolte dati
4.
Assenza di una comune definizione operativa di disabilità. La
relatività del concetto di disabilità infatti, rende difficile la comparazione
45
dei dati raccolti, che provengono da diverse fonti e utilizzano diversi
criteri.
Questo non solo spiega la discrepanza tra i dati raccolti
dall’OMS e dalle fonti locali, ma anche quella tra le fonti locali stesse.
Per tutti questi motivi si capisce come sia necessario trovare un sistema
di valutazione standardizzato per la raccolta, la valutazione e la
comparazione dei dati. Nel 2001 l’OMS ha quindi proposto di introdurre
anche in Etiopia il sistema di Classificazione Internazionale del
Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), e solo adesso si sta
cercando di renderlo operativo a tutti gli effetti.
Durante il mio soggiorno etiope si è svolto ad Addis Abeba il Convegno
TOWARD A COMMON LANGUAGE FOR FUNCTIONING, DISABILITY
AND HEALTH, nel quale il CCM, L’ENDAN e l’OMS hanno parlato
proprio dell’introduzione nel Paese di questo modello standardizzato di
classificazione della disabilità, già utilizzato in moltissimi Paesi del
mondo. Questo è il primo, vero segno di reale interesse nell’affrontare
concretamente la problematica.
L’International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)
La disabilità è stata descritta attraverso vari modelli: quello medico,
quello caritatevole, quello sociale e quello bio-psico-sociale35.
Il modello medico descrive il disabile come persona bisognosa di cure,
riabilitazione ed adattamento alla società. In questo modello l’attenzione
è concentrata sulle limitazioni dell’attività quotidiana come la capacità
46
di camminare, vestirsi e provvedere a se stessi, con la finalità di rendere
i disabili capaci di svolgere queste funzioni utilizzando il loro massimo
potenziale.
Il
modello
caritatevole
considera
disabili
tutte
le
persone
che
necessitano di essere accudite, e si propone di fornire loro i mezzi che
non sono in grado di procurarsi da soli.
Il modello sociale considera la società come responsabile dell’esclusione
e dell’emarginazione dei disabili. La barriera è la società stessa che non
provvede ai loro bisogni né alla loro integrazione (palazzi inaccessibili,
mancanza di libri in braille, assenza di interpreti del linguaggio dei
segni, ecc..). Deve essere quindi la società ad adattarsi alle persone con
disabilità.
Il modello bio-psico-sociale fornisce una dimensione multidimensionale
del
fenomeno.
La
disabilità
è
considerata
come
il
prodotto
dell’interazione tra le condizioni delle persone e le barriere fisiche,
sociali e comportamentali. Secondo questo modello gli interventi medici
e riabilitativi sono importanti se indirizzati agli aspetti fisici della
disabilità, come per esempio le limitazioni nel compiere un’azione,
mentre gli interventi sociali e ambientali sono essenziali per la
partecipazione all’educazione, alle attività economiche, sociali, culturali
e politiche. Questo è il modello seguito dalla OMS e quello che ha
gettato le basi per la classificazione ICF.
Il 21 maggio 2001, 191 Paesi partecipanti alla cinquantaquattresima
Assemblea Mondiale della Sanità hanno accettato la nuova ICF come
47
―standard di valutazione e classificazione di salute e disabilità‖35.
Lo scopo generale dell’ICF è quello di fornire un linguaggio standard e
unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione delle
componenti della salute e degli stati ad essa correlati35.
La classificazione è il risultato di un lungo lavoro di revisione, iniziato
nel
1993
dall’OMS,
Menomazioni,
della
Disabilità
e
Classificazione
Svantaggi
Internazionale
Esistenziali
delle
(International
Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps - ICIDH) del
198035.
Il
concetto
fondamentale
dell’ICIDH
era
basato
sulla
sequenza: Menomazione  Disabilità  Handicap.
A differenza della precedente, l’ICF non è una classificazione delle
"conseguenze delle malattie", ma delle "componenti della salute". Non
riguarda solo le persone con disabilità, ma interessa tutti, proprio
48
perché fornisce informazioni che descrivono il funzionamento dell’essere
umano
e
le
sue
restrizioni35.
La disabilità viene intesa, infatti, come la conseguenza o il risultato di
una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo,
fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in
cui egli vive. Ne consegue che ogni individuo può trovarsi in un
ambiente con caratteristiche che possono limitare le proprie capacità
funzionali
e
di
partecipazione
sociale.
L’ICF, correlando la condizione di salute con l’ambiente, promuove un
metodo di misurazione della salute, delle capacità e delle difficoltà nella
realizzazione di attività che permette di individuare gli ostacoli da
rimuovere o gli interventi da effettuare affinché l’individuo possa
raggiungere il massimo della propria auto-realizzazione35.
Il modello concettuale alla base della Classificazione è presentato nello
schema seguente35:
49
La situazione dei bambini
Ad Addis Abeba ci sono 3329 bambini disabili tra gli 0 e i 15 anni34.
Come accennato precedentemente, ci sono pochissime situazioni in cui i
bambini disabili sono accettati e amati dalle loro famiglie. Avere cura di
un bambino disabile è molto costoso, specialmente per quelle famiglie
nate e cresciute povere, che devono sostenere i costi eccessivi del
trattamento medico. Gli unici strumenti forniti gratuitamente da alcuni
centri riabilitativi sono apparecchi per le disabilità fisiche (Cheshire
Foundation, 2004). Inoltre una volta cresciuti, questi bambini non sono
comunque in grado di badare a se stessi e vengono lasciati da soli. È
molto più facile quindi che un bambino disabile venga cacciato da casa
rispetto agli altri, ma questo è dovuto al fatto che in condizioni di
estrema povertà è necessario prendere una decisione razionale su chi
continuare a far crescere e chi no. Ecco perché i bambini disabili sono
sproporzionalmente rappresentati tra la popolazione più povera in tutte
le parti del Paese1. Queste circostanze non solo impediscono lo sviluppo
dei
bambini,
ma
danneggiano
anche
la
fiducia
in
se
stessi,
intensificando il loro isolamento dal mondo (UNICEF 1993).
L’educazione e un’assistenza sanitaria adeguata sono fondamentali
affinché un bambino cresca utilizzando al meglio le proprie capacità.
Pochi bambini disabili riescono ad avere un’educazione che tenga conto
dei loro specifici bisogni. Il numero di bambini etiopi che avrebbero
bisogno di educazione ed assistenza specifica si aggira tra 1.7 e 3.4
milioni (10-20% del totale dei bambini in età scolare)3. Secondo una
valutazione del National Special Needs Education esistono 15 scuole
50
speciali gestite da ONG e 285 classi speciali presenti all’interno di
scuole statali, ma il servizio non è comunque sufficiente (Ministry of
Education,
2006).
Le
scuole
statali
dovrebbero
provvedere
all’educazione per i bambini disabili. Le più rappresentate sono quelle
per i ciechi e per i sordi. In Somali e in Afar non esistono scuole di
questo tipo, in SNNPR qualche scuola insegna a bambini con diversi tipi
di disabilità, mentre in Addis Abeba ce ne sono 4. L’implementazione
della Special Needs Education ha come ostacolo maggiore la mancanza
di preparazione da parte degli insegnati che devono lavorare con i
bambini disabili51. Spesso questi bambini sono emarginati all’interno
della classe. La scarsa o nulla attenzione alle persone disabili si riflette
anche nel fatto che viene riportato poco o nulla di questi bambini nelle
relazioni di fine anno, nei programmi e nel budget dedicati3.
Subcity
Addis
Ketema
Akaki
Kaliti
Arada
Bole
Gullele
Kirkos
Kolfe
Keranyo
Lideta
Nifas
Silk
Lafto
Yeka
Difficoltà Difficoltà Disabilità
visive
uditive intellettuale Autismo Altro
Totale
78
65
58
6
93
300
102
176
20
125
65
48
205
172
16
10
56
60
45
35
18
/
1
/
14
/
65
69
15
80
55
271
511
252
270
148
114
14
50
5
52
65
/
4
114
55
143
330
3
14
209
83
51
152
16
6
40
64
319
319
Tab 4.2.6: Bambini con Special Needs in Addis Abeba iscritti nelle scuole
nel 2008
51
Dal Report on assessment of children with disabilities in Addis Ababa, sui
3329 bambini disabili registrati:
-
877 non hanno accesso all’acqua potabile
-
546 non sono vaccinati
-
566 non si rivolgono a strutture diverse dall’ospedale quando sono
malati
-
158 provvedono da soli a pagarsi le cure mediche
-
761 percepiscono come negativo l’atteggiamento dei genitori
-
347 si sentono discriminati dalla famiglia
-
1019 vedono come negativo l’atteggiamento della comunità
-
1709 non hanno consapevolezza delle cause della propria disabilità
Non è difficile concludere che se ai disabili fosse permesso partecipare
attivamente alla vita sociale, si avrebbe sicuramente una gestione
diversa della problematica, che terrebbe conto maggiormente delle
categorie più vulnerabili1.
I Programmi di Riabilitazione Basati sulla Comunità (CBR-P)
I CBR furono istituiti dall’OMS in seguito alla Dichiarazione di Alma Ata
del 1978, con l’obiettivo di favorire l’accesso ai servizi di riabilitazione
per le persone disabili anche nei Paesi in Via di Sviluppo19.
Dopo oltre 30 anni, grazie alla collaborazione con l’Organizzazione delle
Nazioni Unite (ONU) e le Organizzazioni Non Governative, sono diventati
una strategia multisettoriale, indirizzata a migliorare la qualità di vita
52
dei disabili, facilitando l’accesso ai servizi sanitari, all’educazione e a
diversi aspetti della vita sociale36.
La Convenzione sui Diritti delle Persone Disabili (CRPD), redatta da
OMS, ILO (International Labour Organization), UNESCO (United
Nations Educational, Scientific and Cultural Organization) e IDCC
(Internaional Disability and Developmen Consortium), tutela l’accesso
ai servizi tra cui l’acqua potabile e i sanitari e regolamenta le attività
principali dei CBR come la promozione alla salute, la prevenzione, le
cure, la fornitura di presidi quali sedie a rotelle,
stampelle, protesi,
supporti per la vista e l’udito, sistemi multimediali di comunicazione37.
Nella capitale etiope ci sono nove organizzazioni impegnate nella
realizzazione di CBRP. Esse sono tutte associazioni ―attive‖ del CBR
Network
e
di
conseguenza
hanno
come
obiettivo
principale
la
riabilitazione su base comunitaria36.
I programmi di riabilitazione basati sulla comunità (CBRP) fanno ricorso
all’uso dei Field Rehabilitation Workers (FRWs) la cui mansione
principale è quella di monitorare costantemente lo stato di salute della
comunità, con particolare attenzione ai diversamente abili36.
Il punto focale dell’approccio comunitario è coinvolgere nel programma
riabilitativo tutte le persone disabili dell’area. In questo caso le
Organizzazioni che svolgono CBRP non hanno una specializzazione
settoriale (come nel caso di Organizzazioni per Ciechi, Sordi, etc.), ma
sono organizzate secondo la suddivisione amministrativa cittadina36.
53
Ognuna delle nove organizzazioni copre con il proprio programma una
porzione specifica della città, con attività sostanzialmente simili.
La prevenzione delle disabilità si basa prevalentemente su attività di
sensibilizzazione
circa
le
cause
evitabili
e,
più
in
generale,
sull’educazione sanitaria.
La componente curativa è generalmente affidata alle strutture sanitarie
specializzate, sia pubbliche che private. Ruolo dei CBRP è quello di
facilitare l’accesso delle persone disabili a queste strutture36.
Con il concetto di riabilitazione si intende il processo di reinclusione
dell’individuo nella comunità. A questo riguardo i CBRP vengono
affiancati da attività parallele, sempre svolte dai FRWs, finalizzate ad
aiutare bambini e adulti disabili a trovare un proprio posto nella
società. In caso di adulti disabili, ruolo del FRWs è quello di capire,
assieme alla persona disabile e alla sua famiglia, quale tipo di attività
economica possa essere più congeniale. Al tempo stesso si devono
facilitare i contatti della persona disabile con possibili datori di lavoro36.
Nel caso di bambini disabili, il FRW deve facilitarne l’inserimento nella
scuola pubblica. A questo proposito sono spesso necessari corsi di
formazione e informazione per gli insegnanti.
In alcuni casi le attività dei FRWs comprendono anche la facilitazione
della
formazione
condivisione
di
di
gruppi
informazione,
di
discussione
problemi
e
comunitaria,
soluzioni
per
relative
la
alla
disabilità36.
54
Poiché la riabilitazione richiede il supporto di diversi settori, molti CBRP
sono all’interno di una trama di relazioni con istituzioni pubbliche e
private, organizzazioni ed enti che forniscono, se le risorse lo
consentono, servizi complementari a quelli propri dei programmi
stessi36.
Le principali organizzazioni private di Addis Abeba con cui i CBRP
collaborano sono le seguenti36:

Prosthetic and Orthotic Centre, che produce protesi e fornisce
training riabilitativi e le informazioni necessarie per adattarsi all’uso
della protesi.

Orthodox Church, che fornisce trattamenti medici per persone con
problemi uditivi.

Support
Organization
for
Mentaly
Handicapped,
che
fornisce
supporto per persone con problemi mentali.

EECMY, Centre for Mentaly Retarded, che fornisce corsi scolastici e
di formazione a persone con problemi mentali.

Kokebe Tsibah Mentally Retarded School, che anche fornisce
educazione scolastica a ragazzi con problemi mentali e ritardi psicofisici
e dell’apprendimento
Oltre a queste organizzazioni prevalentemente private, alcuni CBRP
hanno un rapporto di collaborazione molto stretta con le strutture
sanitarie, sia pubbliche che private. La maggior parte delle persone con
disabilità ha bisogno di essere indirizzata verso centri che forniscono
55
servizi di riabilitazione specifici come i servizi prostetici, le terapie del
linguaggio, la chirurgia correttiva. La collaborazione con le strutture
sanitarie di base, ove esistente, si articola nei tre diversi aspetti dei
progetti
CBR,
quello
preventivo,
curativo
e
riabilitativo.
Per
la
prevenzione, le strutture sanitarie di base forniscono servizi per la
salute della madre e il bambino, programmi nutrizionali, pianificazione
familiare, vaccinazioni. Nella componente curativa, il ruolo delle
strutture sanitarie è preponderante, poiché i FRWs non hanno le
competenze necessarie per affrontare i problemi strettamente medici.
Ruolo del personale medico dovrebbe anche essere quello di identificare
precocemente le malformazioni alla nascita che potrebbero causare
disabilità se trascurate o non opportunamente corrette, quello di fornire
la necessaria assistenza e i dovuti trattamenti. Per la riabilitazione, il
sistema sanitario può fornire soprattutto servizi di chirurgia correttiva.
Nel caso della collaborazione con le strutture ospedaliere, è più difficile
fornire una lista di nomi, come invece avviene nel caso delle
organizzazioni
private,
poiché
ogni
organizzazione
CBR
fa
prevalentemente riferimento al centro sanitario di base della propria
area o distretto36. Unici ospedali riconosciuti per la loro specializzazione
settoriale sono:

il Black Lion Hospital

il Minilik II Hospital

il Melbare Senay Higher Clinic

St. Paul Hospital
56
Tutti e quattro questi centri offrono, a pagamento, servizi di chirurgia
correttiva e riabilitativi67.
Sul territorio etiope sono inoltre presenti vari enti che si occupano di
disabilità3:
1. Organizzazioni governative
- Ministry of Labour and Social Affair (MOLSA)
- The Addis Abeba Bureau for Labour and Social Affairs (BOLSA)
- Ministry of Health
- Bureau of Health
- Ministry of Education
- Bureau of Education
2. Organizzazioni di persone con disabilità (DPOs): sono interamente
composte da persone con disabilità per promuovere il loro status e
migliorare le proprie vite. Alcune di queste DPOs esistono da anni
mentre altre sono più recenti. I gruppi target di queste associazioni
sono: ciechi, sordi, persone con disabilità fisiche, intellettive, lebbra e
disabilità multiple. Partecipano alla formulazione di strategie e di
differenti
programmi,
concorrono
attivamente
alla
Giornata
Internazionale delle Persone con Disabilità e ad altri eventi, offrono
maggiore accessibilità ai servizi di supporto. Sono:
- Ethiopian National Association for the Blind (ENAB)
57
- Ethiopian National Association of the Deaf (ENAD)
- Fedaration of Ethipian National Association of persons with disadility
(FENAPD)
- Ethiopian National Association for Physically Handicapped ( ENAPH)
- Ethiopian Women with Disability National Association (EWDNA)
- Ethiopian National Association on Intellectual Disability ( ENAID)
- Ethiopian National Association of Persons Affected by Leprosy
(ENAPAL)
- Ethiopian National Association for the Deaf-Blind (ENADB)
- AAU Physically Impaired Students Association
- AAU Visually Impaired Students Association
3. Organizzazioni non governative che lavorano solo sulla disabilità:
basano il loro operato su CBR, centri riabilitativi, corsi di formazione,
educazione per bambini diversamente abili, inserimento nel mondo del
lavoro,fornitura di ausili come le protesi, fornitura di computer con
programmi utilizzabili da persone con disabilità, sport e tempo libero,
potenziamento (corsi di computer, linguaggio dei segni, acquisizione di
abilità per le attività quotidiane).
4. Organizzazioni per lo sviluppo che lavorano sulla disabilità
5. Agenzie internazionali come L’OMS, L’UNICEF, l’ILO e l’UNESCO. In
particolare l’OMS si tenta di ridurre le cause evitabili di sordità
58
attraverso misure quali:
- sviluppo di un database globale per dimostrare le dimensioni e i costi
del problema
- formazione degli operatori sanitari
- sviluppo e diffusione di linee guida contro le principali cause
prevenibili di danni all’udito
- creazione di collaborazioni al fine di fornire apparecchi acustici a costi
accessibili
- incoraggiamento ai Paesi affinché elaborino programmi nazionali di
prevenzione
Il Comitato di Collaborazione Medica (CCM)
Tra le ONG che lavorano sulla disabilità, l’organizzazione torinese CCM
supporta un network di organizzazioni operanti nel settore: il CBR
network36.
L’obiettivo generale del progetto seguito dal CCM è di migliorare la
qualità di vita delle persone disabili e permettere la loro piena
partecipazione alla vita sociale, economica e politica nelle proprie
comunità. L’obiettivo specifico è di incrementare la copertura e
migliorare la qualità dei servizi forniti dai CBRP presenti nell’area di
intervento. La strategia e la metodologia di intervento prevedono la
creazione di un quadro conoscitivo della disabilità, il miglioramento
59
delle
competenze
tecniche
e
gestionali
degli
operatori
delle
organizzazioni CBR, l’incremento della conoscenza e della sensibilità a
livello nazionale e locale sulle persone con disabilità e il potenziamento
della struttura di coordinamento di queste organizzazioni CBR36.
Le attività principali dell’organizzazione consistono nel fornire servizi di
medicina preventiva e curativa. Sono centrali il coinvolgimento delle
comunità e la formazione del personale locale. Il CCM svolge attività di
carattere
prevalentemente
sanitario,
ma
considera
importante
il
sinergismo apportato da interventi in altri settori quali l’istruzione,
l’approvvigionamento di acqua salubre, la sicurezza alimentare, l’igiene
ambientale36.
In Etiopia il CCM ha realizzato i seguenti progetti:

Sostegno all’Ufficio Sanitario Regionale nella fornitura dei servizi
sanitari nella Zona di Gode, Regione Somala, Etiopia (Ottobre 2002 Settembre 2005, esteso sino a Maggio 2006) Il progetto è stato
nuovamente finanziato dalla Cooperazione Austriaca per un periodo di 3
anni a partire dal Giugno 2006.

Progetto di sostegno al sistema sanitario nelle Woredas di Filtu e Dollo,
Regione Somala, Etiopia (giugno 2005 – giugno 2008)- continuazione di
un progetto analogo iniziato nell’Aprile 2003

Progetto di emergenza di aiuto alimentare tramite promozione di azione
di riabilitazione e miglioramento delle infrastrutture nelle woredas di
Kelafo e Mustahil, Zona di Gode, Regione Somala dell’Etiopia.(Gennaio
2007-Ottobre 2007)

Messa in funzione di Servizi Ostetrici Essenziali nella Zona del Bale,
60
Regione Oromia, Etiopia (Gennaio 2005- Gennaio 2008)

Potenziamento dei Programmi di Riabilitazione Comunitaria in Addis
Ababa, Etiopia.
61
4.2 La sordità congenita
La sordità perlinguale grave o gravissima è una condizione di perdita
bilaterale dell’udito con una soglia audiometrica superiore a 65 dB, nelle
frequenze 500-2000 Hz, presente alla nascita o acquisita prima dei 18
mesi di vita38. Questo porta come conseguenza un mancato sviluppo del
linguaggio, limitando così le capacità comunicative del bambino affetto. Il
linguaggio è infatti una funzione adattativa specifica dell’essere umano, il
cui sviluppo dipende dalla maturazione di strutture neuronali e cognitive e
non può essere scisso dall’esposizione del bambino a un ambiente sociale
e linguistico38. Sebbene l’incidenza generale del fenomeno sia bassa
(2/1.000 con le dovute variabili a seconda delle epoche e dei luoghi) è
importante considerare che questa disabilità coinvolge sanità, mondo della
scuola e del lavoro. L’udito e il linguaggio sono i mezzi di comunicazione
più importanti per l’uomo39 ed è quindi fondamentale una diagnosi
precoce, seguita da un trattamento tempestivo38. Anche così, tuttavia,
bisogna considerare che:
-
Nessuna protesi o impianto è in grado di sostituire in tutto e per tutto
un orecchio normale
-
Riguardando soggetti molto piccoli, incide drasticamente sullo
sviluppo dell’individuo
-
Richiede una complessa gestione da parte di famiglia, sanità e società
-
Richiede elevati costi umani e finanziari, operatori specializzati e
strutture adeguate
62
L’udito è la senso percezione che permette di estrarre dall’ambiente
circostante informazioni di elevata complessità39.
Lo stimolo adeguato è il suono. Poiché l’apparato uditivo trasduce
vibrazioni meccaniche trasfomandole in sensazioni sonore, l’orecchio è
costituito da un apparato di trasmissione, che raccoglie gli stimoli dal
mondo esterno, e da un apparato di trasduzione che li trasforma in
codice neurale40.
Il meccanismo anatomico dell’udito è molto complesso, è diviso in una
parte periferica e una centrale. La parte periferica si divide in: orecchio
esterno, orecchio medio e orecchio interno41.

Orecchio esterno: include il padiglione auricolare e il condotto
uditivo esterno. Raccoglie l’energia sonora e la convoglia sul timpano

Orecchio medio: ha la funzione di adattare la minor impedenza
dell’aria, attraverso cui si propagano i suoni, a quella maggiore
63
dell’ambiente liquido dell’orecchio interno. È costituito dalle seguenti
strutture: cavo del timpano, membrana timpanica, catena degli ossicini
che collegano il timpano alla finestra ovale (incudine, martello e staffa),
apparato mastoideo e tuba uditiva (di Eustachio)42

Orecchio interno: è composto dal labirinto osseo e dal labirinto
membranoso, separati dallo spazio perilinfatico (così chiamato perché
contiene la perilinfa). Il labirinto osseo è formato da una parte posteriore
o vestibolare, composta da vestibolo, canali semicircolari ossei e
acquedotto del vestibolo. Il labirinto anteriore è costituito invece dalla
coclea (o chiocciola) e dall’acquedotto della chiocciola42. Quest’ultima
trasforma in impulsi nervosi l’energia delle onde di pressione generate
dai suoni e analizza le frequenze, scomponendo le forme d’onda
acustiche complesse in parti più semplici. Se la coclea venisse
despiralizzata sarebbe un canale di 35 mm circa di lunghezza, alle cui
estremità si trovano la finestra ovale e la finestra rotonda, e diviso a
metà da una struttura flessibile che sostiene la membrana basilare e
quella tettoria. Su ciascuno dei due lati sono presenti due spazi ripieni
di liquido: la scala vestibolare e la scala timpanica; all’interno della
partizione cocleare decorre invece la scala media. All’estremità apicale
della coclea è presente un’apertura circolare, detta elicotrema, che
collega la scala vestibolare a quella timpanica. Il movimento verso
l’interno della finestra ovale sposta il fluido ed estroflette la finestra
rotonda, deformando la membrana basale. I movimenti della membrana
basilare creano una forza di scivolamento che fa piegare le stereociglia
delle cellule ciliate. Ogni fascio di ciglia è composto da centinaia di
64
stereociglia e da un chino ciglio più lungo. Le punte delle stereociglia
sono collegate tra loro e, quando questi filamenti di collegamento sono
sottoposti a tensione, determinano l’apertura di canali ionici deputati
alla trasduzione del segnale. Quando il fascio di ciglia si sposta in
direzione dello stereociglio più alto, nella cellula entra lo ione potassio
(K+), causando depolarizzazione, apertura dei canali del Calcio (Ca2+)
voltaggio-dipendenti, con rilascio di questo neurotrasmettitore nelle
terminazioni del nervo acustico41.
Le cellule ciliate della coclea vengono distinte in cellule ciliate interne,
che sono veri e propri recettori sensoriali, e cellule ciliate esterne le cui
terminazioni derivano quasi tutte dagli assoni efferenti che originano da
cellule dell’encefalo41.
65
66
Le fibre del nervo acustico innervano le cellule ciliate interne con un
rapporto 1:1. Il percorso del suono dalla coclea alla corteccia uditiva
primaria prevede diverse tappe che costituiscono la via uditiva (parte
centrale del sistema uditivo), rappresentata nella figura sottostante41:
Gli assono uditivi a partenza dai nuclei cocleari, salgono nel tronco
encefalico formando il lemnisco laterale. Raggiungono il talamo ed
arrivano infine alla corteccia uditiva primaria e alle aree secondarie e di
ordine superiore che elaborano progressivamente aspetti del suono
sempre più complessi, tra cui quelli linguistici43.
67
Le alterazioni della percezione uditiva vanno sotto il nome di disturbi
uditivi, ipo/anacusia e sordità.
Il grado di perdita uditiva si misura in decibel (dB)44,45,46:

21-40 dB: lieve perdita dell’udito.

41-55 dB: moderata perdita del’udito

56-70 dB: moderatamente grave perdita dell’udito

71- 90 dB: sordità grave

> 91 dB: sordità gravissima
68
Curve audiometriche: normale (in rosso, a sinistra), sordità profonda (in blu, a
destra)
In base all’epoca di insorgenza la sordità può essere divisa in47:

Prenatale (90-95%)  causata da tutti i fattori eziologici che
possono danneggiare l’embrione: fattori genetici, infezioni materne e
utilizzo durante la gravidanza di farmaci ototossici (streptomicina,
kanamicina, gentamicina, neomicina).

Perinatale  causata da fattori che si realizzano al momento del
parto:
parto prematuro, trauma da parto, anossia e ipossia, ittero
neonatale da incompatibilità Rh materno-fetale

Postnatale  patologie acquisite dopo la nascita: morbillo,
meningite, parotite, ecc..
69
Grafico 4.2.1: Periodo si insorgenza della sordità
congenita
100%
80%
60%
90%
40%
20%
8%
0%
Pre-natale
Peri-natale
4%
Post-natale
Grafico 4.2.2: Cause di sordità congenita
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Poiché,
come
precedentemente
accennato,
la
sordità
congenita
compromette lo sviluppo del linguaggio, può essere divisa anche in47:

Prelinguale  entro i 18 mesi di vita, linguaggio fortemente
compromesso

Perilinguale  tra i 18 e i 36 mesi, linguaggio compromesso se
non trattata
70

Postlinguale
dopo
i
36
mesi,
senza
compromissione
del
linguaggio
Le noxae patogene alterano lo sviluppo o determinano la distruzione
delle
strutture
neurosensoriali
dell’organo
uditivo
(cellule
ciliate
dell’organo del Corti)47.
1)
Cause ereditarie: la perdita uditiva genetica può essere ereditata
in modo:

Autosomico dominante 22%

Autosomico recessivo 76%

Recessivo legato all’X 1%

Difetti mitocondriali 1%
71
Grafico 4.2.3: Cause di perdita uditiva genetica
11
22
Autosomico recessivo
Autosomico dominante
Recessivo legato all'X
Difetti mitocondriali
76
La sordità congenita, inoltre, è per il 30% sindromica e per il 70% non
sindromica47.
Sindromiche  Ci sono oltre 400 sindromi genetiche, tra cui alcuni
esempi sono:

Quelle
associate
ad
alterazioni
cranio-facciali
dell’orecchio esterno e medio  Treacher-Collins,
e
anomalie
Goldenhar,
Crouzon, Apert

Quelle associate a disturbi visivi  Usher, Alstrom, Cockayne,
Refsum

Quelle associate a gozzo non endemico per difetto enzimatico nella
sintesi della tiroxina  Pendred

Quelle
associate
a
malattie
della
conduzione
cardiaca
con
allungamento del QT e sincopi  Jervell e Lange-Nielsen
72
Non sindromiche  si ritiene che più di un centinaio di geni possono
essere coinvolti, molti di essi non sono stati ancora identificati.
Le forme più diffuse di sordità ereditaria (circa l’80%) hanno
una
modalità di trasmissione autosomica recessiva e sono in gran parte
dovute a mutazioni dei geni (GJB2, GJB6 e GJB3) che codificano per
varie
esponenti
della
famiglia
delle
connessine,
rispettivamente
connessina 26 (cx26), connessina 30 (cx30) e connessina 31 (cx31),
proteine tutte presenti nell’organo di Corti48.
Le connessine sono proteine che costituiscono le sub-unità del
connessone delle gap junction, ovvero di quel canale transmembrana
che permette il passaggio di elettroliti, metaboliti e secondi messaggeri
73
dal
citoplasma
di
una
cellula
a
quello
di
un’altra
adiacente,
consentendo quindi l’accoppiamento cellulare sia dal punto di vista
energetico che da quello metabolico49.
La mutazione più comune nella connessina 26 descritta in letteratura è
la 35delG50, responsabile di un prematuro blocco della sintesi della
connessina. Si è visto che in molti casi in cui viene identificata una
mutazione nel gene GJB2 su un solo allele, si riscontra anche
un’implicazione del gene GJB651.
Clinicamente
l’ipoacusia
associata
alla
mutazione
35delG
è
ad
insorgenza preverbale, è neurosensoriale e non è progressiva. La sordità
non sindromica autosomica recessiva coinvolge più di 30 diversi loci,
ma l’unico vero responsabile è il DFNB1. Mutazioni nella cx26 possono
anche essere, in rari casi, cause di sordità autosomiche dominanti
74
(DFNB3). Sono state individuate nove mutazioni responsabili di sordità
dominanti tra cui: M34T52, W44C53, W44S, R75W, M34T e D66H54.
Sono stati tuttavia ritrovati casi in cui, o non erano presenti affatto
mutazioni della cx26, oppure si presentava una condizione di
eterozigosi. Studi su questi casi hanno suggerito la presenza di altri
geni coinvolti nella genesi della sordità e collocati ancora una volta sul
cromosoma 16. Questa ipotesi è stata poi confermata dal ritrovamento
di due delezioni che interessano il gene GJB6 che codifica per la
connessina 30.
La prima (del GJB6-D13S1830), è molto frequente in Spagna, Francia,
Inghilterra, Israele e Brasile, mentre è meno frequente negli USA, Belgio
e Australia. La seconda, di più recente identificazione, è curiosamente
stata riscontrata solo nell’Italia Settentrionale55.
Anche altre mutazioni nei geni che codificano per le restanti connessine
presenti in percentuali minori nell’orecchio interno possono essere
coinvolte nei disturbi uditivi. I geni interessati sono:

GJB1 che codifica per la connessina 32, una mutazione in questo
gene può causare la forma X-linked Charcot Marie-Thoot di tipo 156;

GJB3 che codifica per la connessina 31, una mutazione in questo
gene può portare sia sordità sia disturbi cutanei, a seconda di dove è
collocata la mutazione.

GJA1 che codifica per la connessina 43 e solo recentemente è stato
dimostrato che una mutazione in questo gene può causare sordità
recessive.
75
2)
Cause ambientali esogene47:

infezioni contratte dalla madre in gravidanza (toxoplasmosi,
rosolia57,58,59, CMV, herpes, alcuni virus influenzali). Il periodo più
critico è il la fine del III trimestre, lasso di tempo durante il quale si
sviluppa l’orecchio interno.

Forme prenatali su base tossica come ad esempio l’assunzione di
sostanze tossiche da parte della madre o patologie materne che
determinano una tossicosi endogena (diabete, insufficienza renale ed
epatica)

Forme perinatali su base ipossica (parto distocico, prematurità,
basso peso alla nascita). Rappresentano l’11% delle ipoacusie

Forme perinatali da ittero nucleare (bilirubinemia >300 mg/100
ml) soprattutto dovuto ad eritroblastosi fetale. Sono il 4% delle
ipoacusie.

Alcune infezioni postnatali (meningiti batteriche da Neisseria
Meningitidis, Haemofilus Influenzae, morbillo, parotite, CMV), farmaci
76
ototossici come alcuni antitumorali e gli aminoglicosidi, traumi cranici
con frattura bilaterale della rocca petrosa.
Epidemiologia:
la sordità non sindromica perlinguale rappresenta il
difetto sensitivo ereditario più frequente nei neonati con un’incidenza
intorno a 200/100.000. I dati riguardanti la prevalenza in molti Paesi
non sono disponibili. L’OMS fornisce una stima presunta nella
popolazione tra 1 e 4 casi su 1000 abitanti (0,4-1,1/1.000 nuovi nati in
Italia), con un aumento sensibile nei Paesi in Via di Sviluppo. La
maggior parte delle indagini epidemiologiche sulla sordità infantile
riguardano perlopiù campioni di popolazione ristretti e disomogenei,
differenti sono le metodiche di selezione utilizzate ed eterogeneo è lo
screening territoriale47.
STRATEGIE PREVENTIVE
Prevenzione primaria
Misure volte a prevenire lo sviluppo del danno47:

Diagnosi prenatale mediante analisi del DNA fetale ottenuto
dall’amniocentesi

Consulenza genetica prima del concepimento

Informazione sui rischi della consanguineità

Vaccini (in particolare la vaccinazione anti-rubeolica)

Corretta assunzione di farmaci ad esclusione di quelli ototossici

Trattamento dell’ittero neonatale
77
Prevenzione secondaria: diagnosi precoce
Diversi studi hanno dimostrato come la precocità della diagnosi e
dell’intervento terapeutico-riabilitativo contribuisca ad ottenere risultati
migliori nello sviluppo linguistico, infatti i bambini diagnosticati prima
dei 13 mesi presentano performance linguistiche migliori dei bambini
diagnosticati dopo tale età.
STRATEGIE DIAGNOSTICHE38
Un’ipoacusia congenita non sempre è diagnosticata alla nascita. Spesso
sono i genitori che sollecitano un esame perché trovano il bambino
troppo calmo, privo di interesse per i giochi che fanno rumore, oppure
notano un ritardo nell’apprendimento del linguaggio.
Presento di seguito le tappe di acquisizione fonemica nel bambino
normo-udente38:

12 mesi  qualche vocale

18 mesi  qualche occlusiva (p, b, m, t, d, n, k, gh, gn)

24 mesi  qualche costrittiva (f, v, s, sc, z, l, r, gl)

36 mesi  qualche semicostrittiva (c, g, ts, dz)

48 mesi  qualche gruppo consonantico (str, spr)
Ecco invece uno schema dell’accrescimento progressivo del patrimonio
verbale38:

12 mesi  1-10 parole
78




36 mesi  400-1.000 parole

Fino a 72 mesi  1.000-4.000 parole
Un neonato normoudente inizia a balbettare verso i 2-3 mesi. Le
emissioni vocali sono molto ricche, a differenza di quelle del neonato
sordo che sono rare e povere di contenuti38.
Sono neonati a rischio audiologico quelli che hanno38:

Peso alla nascita < 1.500 g

Periodo di gestazione < 30 settimane

Anomalie cranio-facciali

Anomalie cromosomiche

Storia familiare di sordità

Ventilazione meccanica per più di 7 gg

APGAR <4 al primo giorno e <7 al quinto

Meningiti batteriche

Infezioni congenite

Disordini metabolici

Iperbilirubinemia (> 20 mg/dl)

Farmaci ototossici
79
Metodi di individuazione della problematica: una volta veniva effettuato
un
test
di
stimolazione
(audiometria
comportamentale)
basato
sull’osservazione delle reazioni provocate da una stimolazione sonora.
Tuttavia questo tipo di selezione si è dimostrato poco sensibile e poco
specifico. Fu grazie a Golden nel 1948 che si intuì la presenza nella
coclea di cellule uditive. Il successivo progresso della fisiologia uditiva
degli anni ’80 ha dimostrato che le cellule ciliate esterne possiedono
attività meccanica. Questa scoperta è stata sfruttata per la costruzione
di apparecchiature di rilevazione degli echi cocleari spontanee e dopo
stimolazione. Per lo screening vengono rilevate in seconda giornata,
durante il sonno spontaneo del neonato. Se le emissioni otoacustiche
sono presenti la coclea è normale, mentre se sono assenti sono
necessarie altre indagini audiologiche per la diagnosi definitiva, come ad
esempio lo studio dei potenziali evocati uditivi60.
TERAPIA
Dalla fine degli anni ’50 sono a disposizione apparecchi acustici
(protesi) sempre più tecnologici che hanno rivoluzionato la riabilitazione
ortofonica. Verso la fine del XX secolo sono poi state messe a punto
nuove possibilità di recupero che ricorrono a tecniche di microchirurgia,
e da poco più di un decennio esiste la possibilità di impianti a livello
cocleare che permettono il recupero di quelle sordità profonde nelle
quali i vari apparecchi audio-foniatrici non danno benefici. Infine nel
2000 il Professor V. Colletti, Direttore della Clinica Otorinolaringoiatrica
80
di Verona, ha impiantato in un bambino sordo per assenza congenita
del nervo acustico, un ―orecchio bionico‖ che ha consentito il recupero
dell’udito61.
Resta comunque fondamentale nella gestione di questa disabilità,
inserire il bambino nella comunità, attraverso l’insegnamento di altri
metodi di comunicazione e garantire una normale istruzione ed un
altrettanto paritario ingresso nel mondo del lavoro. Le tappe principali
del processo educativo sono38:

La protesizzazione acustica a partire dai 18 mesi

Counselling ed assistenza alle famiglie e alle istituzioni educative e
sociale

Educazione alla comunicazione tra i 6 e i 36 mesi

Educazione al linguaggio a partire dai 12 mesi

Educazione all’utillizzo di ausili tecnologici

Inserimento
scolastico
e
successivamente
lavorativo,
con
l’affiancamento di personale specializzato
81
IL SORDOMUTISMO NELLA STORIA61
Il sordomutismo è noto fin dall’antichità e viene addirittura citato nei
Testi Sacri del Cristianesimo e dell’Ebraismo62. Famosi studiosi e
scienziati greci, tra cui Ippocrate, Platone e Aristotele si interessarono al
sordomutismo, senza mai tuttavia capire il nesso tra la sordità e
l’assenza di parola. Sia in epoca greca che in età romana, i disabili
venivano uccisi fino all’età di tre anni, mentre i sordomuti –grazie ad
una più tardiva evidenza di patologia- riuscivano a salvarsi da questa
triste sorte63. In età cristiana, la convinzione che lo sviluppo mentale
potesse avvenire solo attraverso il linguaggio verbale, fece sì che i
sordomuti venissero etichettati come ―ineducabili‖64. La situazione
precipitò durante il Medioevo, periodo storico durante il quale i loro
diritti civili e religiosi vennero totalmente repressi. Rimaneva salda la
convinzione, forse tramandata da Plinio il Vecchio, che la causa del
mutismo fosse un difetto del frenulo linguale. Fu con l’avvento
dell’Umanesimo che si prese in considerazione che la sordità congenita
fosse causa della mancata acquisizione del linguaggio e questa nuova
teoria fece affacciare la possibilità di educare i sordomuti, insegnando
loro un linguaggio ―alternativo‖. Pare che l’origine degli alfabeti manuali
si perda nella notte dei tempi. Il primo medico ad occuparsi del nesso
sordità-mutismo fu Fabrizio di Acquapendente, il quale dichiarò che i
soggetti affetti potessero e dovessero essere istruiti. E proprio per
quanto riguarda l’educazione dei sordomuti, in Europa -in particolare in
Spagna, Francia, Germania e Italia- si contrapposero due correnti di
pensiero: il metodo orale e il metodo mimico, vennero aperti istituti
82
scolastici per sordomuti e la loro educazione venne universalmente
accettata. Nuovi problemi nacquero nel 1880 quando, durante il
Congresso di Milano, gli insegnanti sordi furono esclusi dal voto e venne
sancito il metodo orale puro come unico modello di insegnamento da
utilizzare nelle istituzioni educative per sordi, bandendo quindi quello
gestuale. Dopo il Congresso di Milano ne seguirono altri e le strutture di
sostegno aumentarono e vennero potenziate. Dopo la Seconda Guerra
Mondiale vennero messi a punto i primi audiometri che permisero una
diagnosi sempre più precoce. Nel 1951 si tenne a Roma il primo
Congresso Mondiale dei Sordomuti.
83
4.3 La gestione della sordità congenita in Etiopia
Nel 2005 l’Oms stimava che 278 milioni di persone fossero affette da
deficit uditivi. Di queste i due terzi vivono nei Paesi in Via di Sviluppo65.
La sordità più è grave più incide negativamente sulla qualità di vita,
rendendo difficili le relazioni sociali, l’accettazione da parte dei coetanei,
l’inserimento scolastico e lavorativo. I bambini sordi si ritrovano isolati,
emarginati dalle stesse famiglie che spesso non hanno i mezzi e le
conoscenze per imparare a relazionarsi con loro38.
L’Etiopia e gli altri PVS non hanno a disposizione le conoscenze
scientifico-tecnologiche né le disponibilità economiche necessarie agli
interventi di protesizzazione e microchirurgia adottati dai Paesi
industrializzati e citati nel paragrafo precedente. Così come avviene per
il resto delle disabilità, anche la gestione del sordomutismo rientra nella
Primary Health Care, anche se gli operatori formati sono pochi, così
come ancora scarsi sono i Programmi di Riabilitazione Basati sulla
Comunità65. Nel 2006 la stessa OMS pubblica il “Primary Ear and
Hearing Care Training Resource – Advance level” con l’obiettivo di
informare su cause, prevenzione, diagnosi, trattamento e gestione delle
difficoltà uditive.
Spiega inoltre come provvedere alla riabilitazione e all’educazione delle
persone sorde per aiutare genitori, insegnanti e operatori PHC a gestire
al meglio questa disabilità65.
84
Dalla ricerca effettuata ad Addis Abeba ho ricavato i seguenti dati:
TYPE OF
SUBCITY
DISABILITY
Arada
Hearing impairment
Speech impairment
Addis Ketema Hearing impairment
Speech impairment
Gulele
Hearing impairment
Speech impairment
Yeka
Hearing impairment
Speech impairment
Bole
Hearing impairment
Speech impairment
Nifas Silk
Hearing impairment
Speech impairment
Akaki Kaliti Hearing impairment
Speech impairment
Kolfe
Karanyo
Hearing impairment
Speech impairment
Lideta
Hearing impairment
Speech impairment
Kirkos
Hearing impairment
Speech impairment
Institutions Hearing impairment
Speech impairment
AGE 0-15
48
9
27
14
53
13
52
26
55
13
16
11
38
6
52
15
33
13
27
9
8
0
Tabella 4.3.1: N° bambini tra 0 e 15 anni affetti
da sordità e difficoltà di linguaggio, in Addis
Abeba
A causa della carenza di dati esistenti, non
mi è stato possibile
ricavarne una suddivisione basata sulle cause.
La principale Organizzazione etiope impegnata nella gestione del
sordomutismo è l’Ethiopian National Association of the Deaf (ENAD),
che lavora sul territorio da quarant’anni. Il suo obiettivo è innanzitutto
85
eradicare la stigmatizzazione e permettere alle persone sordomute di
diventare autonome nel mondo del lavoro, nella gestione della propria
salute
e
della
propria
educazione.
Il
principale
strumento
a
disposizione è l’insegnamento del linguaggio dei segni. Inoltre questa
organizzazione locale provvede ad insegnare un lavoro alle donne sorde,
informare i sordomuti circa i loro diritti e doveri, tenere corsi di
prevenzione di HIV/AIDS e offrire un servizio di pre-scuola ai bambini
che dovranno essere avviati alle scuole elementari.
Durante il mio soggiorno in Etiopia ho avuto la possibilità di fare visita
a questi bambini e di vedere con quanto entusiasmo si avvicinino
all’apprendimento e con quanto orgoglio mostrino i risultati raggiunti.
Grazie al questionario che ho prodotto e somministrato al vicepresidente, ho anche appreso che quando un genitore sospetta un
86
problema di udito del proprio bambino, ha come centro di riferimento
l’ospedale Yekatit 12, in Addis Abeba. In esso viene fatta la diagnosi.
Non essendoci però terapie risolutive, il passo successivo è quello
riabilitativo, nel quale l’ENAD prende in carico i bambini, introducendoli
al meglio al mondo scolastico e successivamente lavorativo.
87
5. DISCUSSIONE E CONCLUSIONI
Alla luce del lavoro di ricerca svolto ad Addis Abeba e della
rielaborazione dei dati raccolti, mi è possibile concludere che il
legame tra povertà e disabilità non solo esiste, ma è molto forte ed è
reciproco. Se è vero infatti che la povertà e le sue conseguenze minore accesso all’istruzione, minore conoscenza della problematica,
della sua gestione e soprattutto della sua prevenzione- sono fattori di
rischio per la disabilità, è altrettanto vero che quest’ultima porta a
sua volta a condizioni di vita disagiata e conduce il disabile ai margini
della società, sia per la ridotta capacità produttiva del soggetto con
handicap, che per motivo di stigmatizzazione e vergogna.
A questo si aggiunge il fatto che la disabilità non sia stata e non sia
tuttora una priorità per il Governo Etiope, anche se negli ultimi anni
88
è aumentata l’attenzione ad essa dedicata. Le Organizzazioni e gli
Enti statali impegnati nella ricerca di dati hanno dovuto scontrarsi
con l’arretratezza culturale del Paese a questo proposito: il bambino
disabile
viene
nascosto
dalle
stesse
famiglie,
non
registrato
all’anagrafe e spesso non iscritto a scuola e, anche qualora questo
non si verificasse, la sua gestione richiede delle competenze
specifiche
che
genitori
ed
insegnanti
non
hanno,
se
non
adeguatamente formati a riguardo.
La sordità congenita in particolare, è una di quelle disabilità non
immediatamente identificabili alla nascita. Il genitore si accorge che il
proprio bambino non sente osservando nel tempo le mancate reazioni
agli stimoli acustici dell’ambiente e non è sempre detto che si rivolga
subito a qualcuno, né che sappia a chi sottoporre il problema. Il
mutismo è poi evidenziabile ancora più tardivamente, quando il
bambino dovrebbe iniziare a parlare e invece non lo fa. Noi sappiamo
che le due problematiche sono una (il mutismo) conseguenza
dell’altra (la sordità congenita), ma non va dato per scontato che
questa informazione sia di dominio di tutti. La difficoltà di interazione
e di comunicazione, se non affrontata tempestivamente, pone tra il
bambino e il resto del mondo enormi barriere, che danno inizio ad un
isolamento destinato a perpetuarsi nel tempo.
Anche una volta diagnosticato il problema, non è semplice gestirlo.
Manca totalmente la percezione della causa e quindi è praticamente
impossibile puntare sulla prevenzione. Si può immaginare che la vita
in zone rurali e quindi più povere, favorisca i matrimoni tra
89
consanguinei e che, essendo l’accesso ai servizi sanitari più difficile,
anche la copertura vaccinale sia più limitata (questo può avere
importanza nelle forme di sordità congenita legata alle malattie
infettive). Tuttavia non ci sono dati a sostegno di queste teorie.
La mancanza di ricerche già effettuate in questo senso è stata una
grossa limitazione per la mia raccolta dati. Inoltre, i questionari che
ho sottoposto alle Organizzazioni Locali e Internazionali che si
occupano di sordomutismo, mi sono stati restituiti compilati in solo
due casi, tra cui fortunatamente quello somministrato all’ENAD.
Questo mi ha portata a concludere che sarebbe stato meglio fare delle
interviste dirette con i vari rappresentanti di altre organizzazioni di
sordomuti,
piuttosto
che
consegnare
questionari
che,
perché
impersonali e per mancanza di tempo o di interesse, possono essere
accantonati e dimenticati. Le problematiche messe in luce dalle
risposte ricevute sono comunque risultate comuni e possono essere
così riassunte:
 Mancanza di informazione
 Limitate risorse finanziarie
 Mancanza di figure professionali, soprattutto sanitarie, all’interno
delle Organizzazioni
 Cattivo stato dei mezzi di trasporto e mancanza di programmi
alternativi (trattamenti a domicilio, cliniche mobili) per coloro che non
possono raggiungere la città o il centro sanitario
L’obiettivo principale delle Organizzazioni che si occupano di
disabilità, e quindi anche di sordomutismo, è quello di tutelare i
90
diritti di queste persone, di facilitare l’ingresso alle scuole e
successivamente al mondo del lavoro, per fare in modo di renderli
parte integrante e produttiva della società.
Quello che ancora manca è la conoscenza diffusa tra la popolazione
di
ciò che causa la sordità e sul quale si dovrebbe lavorare per
ridurre l’incidenza di quella parte di disabilità ―prevenibile‖. Sarebbe
utile, a mio avviso, fornire alla popolazione un’informazione più
completa, che spieghi la relazione tra causa ed effetto e che indirizzi
maggiormente gli interventi preventivi.
Il presupposto che la povertà sia concausa nell’incidenza di disabilità,
è stato confermato dai dati internazionali e non tanto da quanto sono
riuscita a ricavare da dati etiopi.
Nei Paesi a basso reddito, le disuguaglianze della salute sono ancora
più evidenti se si confrontano i dati epidemiologici di zone urbane e
rurali e questo dato, che non sono riuscita a dimostrare con i dati
raccolti in Etiopia, è verosimilmente valido anche per ciò che riguarda
le disabilità ed in particolare la disabilità uditiva.
Per ridurre queste disuguaglianze, oltre che ad adottare politiche
nazionali e internazionali che promuovano l’accesso al SSN da parte
di tutti (principio sancito ad Alma Ata e confermato dall’OMS nel
2008), è importante diffondere all’interno della popolazione la
conoscenza delle diverse disabilità, la possibilità di prevenirle e porre
rimedio ai limiti che ne derivano. In questo senso il metodo CBR è di
91
fondamentale
importanza,
così
come
importantissime
sono
le
associazioni locali che rivendicano i diritti dei disabili a tutti i livelli.
92
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Children with Disabilities: cap 3, 5, 11, 12, 13, 15, appendix A, B, C
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CARDOS: Centre for Applied Research and Development Oriented
Services
PVS: Paesi in Via di Sviluppo
MAE: Ministero Affari Esteri
ONG: Organizzazione Non Governativa
CCM: Comitato di Collaborazione Medica
CBRP: Community-Based Rehabilitation Program
CBR: Riabilitazione su Base Comunitaria
ISU: Indice di Sviluppo Umano
ISG: Indice di Sviluppo Generale
IPU: Indice di Povertà Umana
MDGs: Millennium Development Goals
HIV: Virus dell’Immunodeficienza Umana
AIDS: Sindrome da Immunodeficienza Acquisita
SNNPR: Southern Nations Nationalities and Peoples Region
PIL: Prodotto Interno Lordo
99
HSDP: Health Sector Development Program
PHC: Primary Health Care
SSN: Servizio Sanitario Nazionale
VHW: Village Health Workers
CHW: Comunity Health Workers
ENDAN: Ethiopian National Disability Action Network
ENAD: Ethiopian National Association for Deaf
ILO: International Labour Organization
ECDD: Ethiopian Center for Disability and Development
MOLSA: Ministero del Lavoro HIV: Virus dell’Immunodeficienza
Umana
AIDS: Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e degli affari Sociali
ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health
CSA: Central Statistic Agency
ICIDH: International Classification of Impairments, Disabilities and
Handicaps
CRPD: Carta dei Diritti delle Persone Disabili
UNESCO: United Nations Educational, Scientific and Cultural
Organization
IDCC: Internaional Disability and Developmen Consortium
100
FRWs: Field Rehabilitation Workers
BOLSA: Addis Abeba Bureau for Labour and Social Affairs
DPOs: Organizzazioni di Persone con Disabilità
ENAB: Ethiopian National Association for the Blind
FENAPD: Fedaration of Ethiopian National Association of Persons with
Disability
EWDNA: Ethiopian Women with Disability National Association
ENAID: Ethiopian National Association on Intellectual Disability
ENAPAL: Ethiopian National Association of Persons Affected by
Leprosy
ENADB: Ethiopian National Association for the Deaf-Blind
Db: Decibell
CMV: Citomegalo Virus
101
8. ALLEGATI
102
Allegato n°1: Dichiarazione del Millennio delle Nazioni Unite
I.
Valori e Principi
1. Noi, capi di Stato e di Governo, ci siamo riuniti presso il Quartier Generale
delle Nazioni Unite a New York dal 6 all’8 Settembre 2000, all’alba di un nuovo
millennio, per riaffermare la nostra fede nell’Organizzazione e nel suo Statuto
quali indispensabili fondamenta di un mondo più pacifico, prospero e giusto.
2. Noi riconosciamo che, oltre alle nostre personali responsabilità verso le
rispettive società di appartenenza, condividiamo una responsabilità collettiva
nell’affermare i principi della dignità umana, dell’uguaglianza e dell’equità a
livello globale. In qualità di leader, pertanto, abbiamo un dovere verso tutti i
popoli del pianeta, specialmente quelli più vulnerabili e, in particolare, verso i
bambini del mondo intero, ai quali appartiene il futuro.
3. Noi riaffermiamo il nostro impegno a favore degli scopi e dei principi contenuti
nello Statuto delle Nazioni Unite, che hanno dimostrato di possedere un valore
universale e al di là del tempo. Di conseguenza, la loro importanza e capacità
di ispirare sono aumentate, dal momento che le nazioni e i popoli sono
diventati sempre più interconnessi e interdipendenti.
4. Noi siamo determinati a costruire una pace giusta e duratura in tutto il
mondo, in conformità con gli scopi e i principi dello Statuto. Per questo
riconsacriamo noi stessi a favorire tutti gli sforzi tesi ad affermare la sovrana
uguaglianza di tutti gli Stati, il rispetto della loro integrità territoriale e
indipendenza politica, la soluzione delle controversie con mezzi pacifici e in
conformità con i principi della giustizia e del diritto internazionale, il diritto
all’autodeterminazione dei popoli che rimangono sotto il dominio coloniale e
l’occupazione straniera, la non interferenza negli affari interni degli altri Stati,
il rispetto per i diritti umani e le libertà fondamentali, il rispetto per
l’uguaglianza di diritti di tutti senza distinzioni di razza, sesso, lingua o
religione e per la cooperazione internazionale nel risolvere i problemi
internazionali di carattere economico, sociale, culturale o umanitario.
5. Noi reputiamo che la sfida fondamentale che abbiamo oggi di fronte sia quella
di garantire che la globalizzazione diventi una forza positiva per tutti i popoli
del pianeta. Perché anche se la globalizzazione offre grandi opportunità, al
presente i suoi benefici sono ripartiti in maniera decisamente disuguale, alla
stessa stregua dei suoi costi. Noi siamo consapevoli del fatto che i paesi in via
di sviluppo e le nazioni con economie in transizione debbono affrontare delle
speciali difficoltà nel rispondere a questa sfida fondamentale. Perciò, solo
mediante degli sforzi ampi e intensi tesi a creare un futuro comune, fondato
sulla nostra comune umanità in tutta la sua diversità, la globalizzazione potrà
essere resa pienamente inclusiva ed equa. Questi sforzi dovranno prevedere
politiche e misure, a livello globale, che corrispondano alle esigenze dei paesi
in via di sviluppo e delle economie in transizione, e che siano formulate e
realizzate con la loro effettiva partecipazione.
6. Noi riteniamo che per le relazioni internazionali nel ventunesimo secolo
vadano considerati essenziali determinati valori fondamentali. Questi valori
comprendono:
103






Libertà. Uomini e donne hanno il diritto di vivere le proprie esistenze e di
crescere i propri figli in condizioni di dignità, liberi dalla fame e dal timore
della violenza, dell’oppressione e dell’ingiustizia. Il governo democratico e
partecipatorio fondato sulla volontà delle persone è quello che meglio
garantisce il rispetto di questi diritti.
Uguaglianza. A nessun individuo e a nessuna nazione dovrà essere negata la
possibilità di trarre profitto dallo sviluppo. La parità di diritti fra donne e
uomini dovrà essere garantita.
Solidarietà. Le sfide globali dovranno essere gestite in un modo che ne
distribuisca equamente i costi e i pesi, in conformità con i principi
fondamentali dell’equità e della giustizia sociale. Quelli che soffrono o che
traggono minori benefici meritano di essere aiutati da quelli che hanno
ottenuto i maggiori vantaggi.
Tolleranza. Gli esseri umani debbono rispettarsi gli uni con gli altri, con tutte
le loro differenza di opinioni, cultura e linguaggio. Le differenze all’interno delle
società e fra esse non dovrebbero venire né temute, né represse, bensì essere
tenute in gran conto, quale un prezioso capitale dell’umanità. Dovrebbe essere
promossa attivamente una cultura della pace e del dialogo fra tutte le
civilizzazioni.
Rispetto per la natura. Dovrebbe essere dimostrata prudenza nella gestione
di tutte le specie viventi e di tutte le risorse naturali, in conformità con i
precetti dello sviluppo sostenibile. Soltanto in questo modo le
incommensurabili ricchezze offerteci dalla natura potranno essere conservate
e lasciate in eredità ai nostri discendenti. Gli attuali insostenibili modelli di
produzione e di consumo debbono essere modificati nell’interesse del nostro
benessere futuro e di quello dei nostri figli.
Responsabilità condivisa. La responsabilità per la gestione dell’economia e
dello sviluppo sociale mondiale, come pure delle minacce alla pace e alla
sicurezza internazionali, deve essere condivisa fra le nazioni del pianeta e
dovrebbero essere esercitata in maniera multilaterale. Nella sua qualità di
organizzazione più universale e più rappresentativa del mondo, le Nazioni
Unite dovrebbero giocare un ruolo fondamentale.
7. Allo scopo di tradurre questi valori condivisi in azioni, abbiamo identificato
alcuni obiettivi fondamentali ai quali assegniamo uno speciale significato.
II.
Pace, sicurezza e disarmo
8. Noi non risparmieremo alcuno sforzo per liberare i nostri popoli dal flagello
della guerra, sia essa all’interno o fra gli Stati, un flagello che ha reclamato più
di 5 milioni di vite nello scorso decennio. Noi cercheremo inoltre di eliminare i
pericoli rappresentati dalle armi di distruzione di massa.
9. Noi decidiamo pertanto:

Di consolidare il rispetto per le norme di legge negli affari internazionali e
nazionali e, in particolare, di assicurare l’adesione degli Stati Membri alle
decisioni Della Corte Internazionale di Giustizia, in conformità con lo Statuto
delle Nazioni Unite, nei casi nei quali essi sono parte.
104










Di rendere le Nazioni Unite più efficaci nel preservare la pace e la sicurezza,
garantendo loro le risorse e gli strumenti di cui hanno bisogno per la
prevenzione dei conflitti, per la risoluzione pacifica delle controversie, per le
operazioni per il mantenimento della pace, per il periodo post-bellico, per la
costruzione della pace e per la ricostruzione. In questo contesto, noi
prendiamo nota del rapporto del Comitato sulle Operazioni di Pace delle
Nazioni Unite1 e richiediamo all’Assemblea Generale di esaminare rapidamente
le sue raccomandazioni.
Di rafforzare la cooperazione fra le Nazioni Unite e le organizzazioni regionali,
in conformità con le clausole del Capitolo VIII dello Statuto.
Di garantire il perfezionamento, da parte degli Stati Partecipanti, dei trattati
stipulati in aree quali il controllo degli armamenti e il disarmo e del diritto
umanitario internazionale e delle normative sui diritti umani, e di invitare tutti
gli Stati a prendere in considerazione l’opportunità di firmare e ratificare
lo Statuto di Roma della Corte Penale Internazionale2.
Di intraprendere le iniziative concertate contro il terrorismo internazionale, e
di aderire quanto prima possibile a tutte le relative convenzioni internazionali.
Di raddoppiare i nostri sforzi per realizzare concretamente il nostro impegno
ad affrontare il problema mondiale della droga.
Di intensificare i nostri sforzi per combattere il crimine transnazionale in tutte
le sue dimensioni, compresa la tratta e il contrabbando di esseri umani e il
riciclaggio di denaro.
Di minimizzare gli effetti negativi sulle popolazioni innocenti delle sanzioni
economiche imposte dalle Nazioni Unite, di sottoporre tali regimi di sanzioni a
delle revisioni periodiche e di eliminare gli effetti negativi delle sanzioni nei
confronti di terze parti.
Di cercare di ottenere l’eliminazione degli armamenti di distruzione di massa,
in particolare delle armi nucleari, e di lasciare aperte tutte le possibilità per
conseguire tale obiettivo, tra cui quella di convocare una conferenza
internazionale per identificare modi per eliminare i pericoli del nucleare.
Di intraprendere delle azioni concertate per mettere fine al traffico illegale di
armi leggere e di piccolo calibro, in special modo rendendo più trasparenti i
trasferimenti delle armi e appoggiando le misure regionali per il disarmo,
tenendo conto di tutte le raccomandazioni della prossima Conferenza delle
Nazioni Unite sul Commercio Illegale delle Armi leggere e di piccolo calibro.
Di invitare tutti gli Stati a prendere in considerazione la possibilità di aderire
alla Convenzione sulla Proibizione dell’uso, stoccaggio, produzione e
trasferimento delle mine antiuomo e sulla loro distruzione 3, come pure al
protocollo emendato sulle mine alla Convenzione sugli armamenti
convenzionali4.
10. Noi sollecitiamo gli Stati Membri a rispettare la Tregua Olimpica,
individualmente e collettivamente, adesso e in futuro, e a sostenere il Comitato
Internazionale Olimpico nei suoi sforzi per promuovere la pace e la
comprensione tra gli uomini attraverso lo sport e l’ideale Olimpico.
105
III.
Sviluppo ed eliminazione della povertà
11. Noi non risparmieremo i nostri sforzi per liberare i nostri simili, uomini, donne
e bambini, dalla abietta e disumanizzante condizione della povertà estrema,
alla quale sono attualmente soggetti oltre un miliardo di esseri umani. Noi ci
impegniamo a rendere il diritto allo sviluppo una realtà per ognuno e a liberare
l’intero genere umano dalla necessità.
12. Noi deliberiamo pertanto di creare un ambiente — tanto a livello nazionale
quanto internazionale — che sia propizio allo sviluppo e alla eliminazione della
povertà.
13. Il successo nel raggiungere questi obiettivi dipenderà, fra le altre cose, dal
buon governo in ogni nazione. Esso dipenderà anche dal buon governo a livello
internazionale e dalla trasparenza dei sistemi finanziari, monetari e
commerciali. Noi ci impegniamo in favore di un sistema finanziario e
commerciale multilaterale che sia aperto, equo, basato su delle regole,
prevedibile e non discriminatorio.
14. Noi siamo preoccupati a causa degli ostacoli che i paesi in via di sviluppo
debbono fronteggiare per mobilizzare le risorse necessarie a finanziare il loro
sviluppo sostenibile. Pertanto noi faremo ogni sforzo per garantire il successo
dell’Evento Internazionale e Intergovernativo di alto livello sui finanziamenti
per lo sviluppo, che si svolgerà nel 2001.
15. Noi ci assumiamo inoltre l’impegno di dedicarci alle speciali esigenze delle
nazioni meno sviluppate. In questo contesto, diamo il benvenuto alla Terza
Conferenza delle Nazioni Unite sui Paesi Meno Sviluppati, che si svolgerà nel
Maggio 2001 e ci sforzeremo di assicurare il suo successo. Noi invitiamo le
nazioni industrializzate:



ad adottare, preferibilmente entro l’inizio di tale Conferenza, una politica di
esenzioni doganali e di eliminazione delle quote alle importazioni per,
praticamente, tutte le esportazioni provenienti dai paesi meno sviluppati;
a mettere in pratica senza ulteriore indugio il programma migliorativo di
condono del debito per i paesi poveri fortemente indebitati e ad accordarsi per
cancellare tutti i debiti ufficiali bilaterali di tali nazioni in cambio di un loro
impegno dimostrabile a favore di una diminuzione della povertà;
a concedere una assistenza per lo sviluppo più generosa, specialmente a quelle
nazioni che stanno realmente tentando di impiegare le proprie risorse per la
diminuzione della povertà.
16. Noi siamo inoltre determinati ad affrontare esaurientemente ed efficacemente i
problemi del debito dei paesi in via di sviluppo a basso e medio reddito,
mediante varie misure nazionali e internazionali progettate per rendere i loro
debiti sostenibili nel lungo periodo.
17. Noi decidiamo inoltre di affrontare le speciali necessità degli Stati in via di
sviluppo delle Piccole Isole, mettendo rapidamente e pienamente in pratica
il Programma d’Azione delle Barbados5 e i risultati della ventiduesima sessione
speciale dell’Assemblea Generale. Noi invitiamo inoltre la comunità
internazionale ad assicurare che, nello sviluppo di un indice di vulnerabilità,
106
vengano tenute in considerazione le speciali esigenze degli Stati in via di
sviluppo delle Piccole Isole.
18. Noi siamo consapevoli delle speciali necessità e dei problemi dei paesi in via di
sviluppo che non dispongono di sbocchi sul mare, e invitiamo tanto i donatori
bilaterali quanto quelli multilaterali ad incrementare l’assistenza tecnica e
finanziaria destinata a questo gruppo di nazioni, così da soddisfare le loro
specifiche esigenze di sviluppo e aiutarle a superare gli impedimenti della
geografia, migliorando i loro sistemi di trasporto.
19. Noi decidiamo inoltre:






di dimezzare, entro l’anno 2015, la percentuale della popolazione mondiale il
cui reddito è inferiore a un dollaro al giorno e la percentuale di persone che
soffrono la fame e, entro la stessa data, di dimezzare la percentuale di persone
che non sono in condizione di raggiungere o non possono permettersi di bere
acqua potabile.
Di garantire che, entro la medesima data, tutti i bambini del pianeta, siano
essi maschi o femmine, siano in grado di completare il ciclo degli studi
elementari e che alle bambine e ai bambini venga garantito un accesso
paritario a tutti i livelli dell’istruzione.
Entro la stessa data di aver ridotto di tre quarti rispetto ai tassi attuali la
mortalità materna e di due terzi la mortalità infantile sotto i cinque anni.
Di avere, per allora, fermato, e cominciato a invertire la diffusione
dell’HIV/AIDS, il flagello della malaria e di altre importanti malattie che
affliggono l’umanità.
Do garantire un’assistenza speciale ai bambini resi orfani dall’HIV/AIDS.
Di aver conseguito entro il 2020 un significativo miglioramento nelle esistenze
di almeno 100 milioni di abitanti dei quartieri poveri, secondo quanto proposto
con l’iniziativa "Città senza quartieri poveri".
20. Noi decidiamo inoltre:





di promuovere l’uguaglianza fra i sessi e l’assunzione di potere e responsabilità
da parte delle donne quali mezzi efficaci per combattere la povertà, la fame e le
malattie, e per stimolare uno sviluppo che sia pienamente sostenibile.
Di sviluppare e realizzare delle strategie che offrano ai giovani del mondo
intero una reale opportunità di trovare un lavoro dignitoso e produttivo.
Di incoraggiare l’industria farmaceutica a rendere i medicinali essenziali più
largamente disponibili e alla portata di tutti quelli che ne hanno bisogno nei
paesi in via di sviluppo.
Di sviluppare un forte rapporto di collaborazione con il settore privato e con le
organizzazioni della società civile nella lotta per lo sviluppo e l’eliminazione
della povertà.
Di garantire che i benefici delle nuove tecnologie, specialmente le tecnologie
dell’informazione e delle comunicazione, siano disponibili per tutti, in
conformità con le raccomandazioni contenute nella Dichiarazione ministeriale
dell’ECOSOC6.
107
IV.
Proteggere il nostro ambiente comune
21. Noi non dobbiamo economizzare alcuno sforzo per liberare l’umanità intera, e
sopra tutto i nostri figli e nipoti, dalla minaccia di vivere su di un pianeta
rovinato irrimediabilmente dalle attività umane, e le cui risorse non sarebbero
più sufficienti per soddisfare le loro necessità.
22. Noi riaffermiamo il nostro sostegno ai principi dello sviluppo sostenibile,
compresi quelli indicati nell’Agenda 217, definiti in occasione della Conferenza
delle Nazioni Unite su Ambiente e Sviluppo.
23. Noi decidiamo pertanto di adottare in tutte le nostre iniziative ambientali una
nuova etica di conservazione e amministrazione e, quale primo passo, noi
decidiamo:






V.
di compiere ogni sforzo per garantire l’entrata in vigore del protocollo di Kyoto,
preferibilmente entro il decimo anniversario della Conferenza delle Nazioni
Unite su Ambiente e Sviluppo nel 2002, e di associarci nella richiesta
riduzione nelle emissioni dei gas responsabili dell’effetto serra.
Di intensificare i nostri sforzi collettivi per la gestione, la conservazione e lo
sviluppo sostenibile di tutti i tipi di foreste.
Di insistere per la piena attuazione della Convenzione sulla Diversità
Biologica8 e della Convenzione per Combattere la Desertificazione in quelle
nazioni che sono colpite da una grave siccità e/o desertificazione,
particolarmente in Africa9.
Di fermare l’insostenibile sfruttamento delle risorse idriche, sviluppando delle
strategie per la gestione delle acque a livello regionale, nazionale e locale, che
favoriscano tanto un accesso equo che delle forniture adeguate.
Di intensificare la cooperazione per diminuire il numero e gli effetti dei disastri
naturali e di quelli causati dall’uomo.
Di garantire il libero accesso alle informazioni sulla sequenza del genoma
umano.
Diritti umani, democrazia e buon governo
24. Noi non risparmieremo sforzo alcuno per promuovere la democrazia e
rafforzare le norme del diritto, come pure il rispetto per tutti i diritti umani e le
libertà fondamentali riconosciute internazionalmente, tra cui il diritto allo
sviluppo.



Di rispettare e a difendere pienamente la Dichiarazione Universale sui Diritti
Umani10.
Di batterci per la piena protezione e promozione dei diritti civili, politici,
economici, sociali e culturali per tutti in tutte le nostre nazioni.
Di consolidare la capacità di tutte le nazioni di mettere in pratica i principi e le
pratiche della democrazia e del rispetto dei diritti umani, tra cui i diritti delle
minoranze.
108




VI.
Di combattere tutte le forme di violenza contro le donne, e di tradurre in realtà
la Convenzione sull’Eliminazione di tutte le forme di Discriminazione contro le
Donne11.
Di assumere provvedimenti per garantire il rispetto per i diritti umani dei
migranti, e la loro protezione, dei lavoratori migranti e delle rispettive famiglie,
per eliminare il crescente numero di atti di razzismo e xenofobia che si sta
verificando in numerose società e per promuovere una maggiore armonia e
tolleranza in tutte le società.
Di lavorare collettivamente a favore di processi politici più inclusivi,
consentendo una reale partecipazione di tutti i cittadini in ogni nazione.
Di assicurare ai media libertà di svolgere il proprio fondamentale ruolo e il
diritto del pubblico di avere accesso all’informazione.
Proteggere i vulnerabili
26. Noi non risparmieremo alcuno sforzo per garantire che ai bambini e a tutte le
popolazioni civili che soffrono grandemente a causa delle conseguenze di
disastri naturali, genocidi, conflitti armati e altre emergenze umanitarie, venga
fornita tutta l’assistenza e la protezione necessaria affinché essi possano
riprendere una vita normale quanto prima possibile.
Noi decidiamo pertanto:



VII.
di ampliare e rafforzare la protezione dei civili in emergenze complesse, in
conformità con il diritto umanitario internazionale.
Di rafforzare la cooperazione internazionale, compresa la condivisione dei
compiti e il coordinamento dell’assistenza umanitaria con quelle nazioni,
nell’ospitare i rifugiati e per aiutare tutti i rifugiati e i profughi a ritornare
volontariamente alle proprie abitazioni, in condizioni di sicurezza e dignità e
ad essere reintegrati senza difficoltà nelle società di appartenenza.
Di incoraggiare la ratifica e la piena attuazione della Convenzione sui Diritti
del Bambino e dei suoi protocolli opzionali sul coinvolgimento dei minori nei
conflitti armati e sul commercio di bambini, la prostituzione minorile e la
pornografia infantile.
Affrontare le particolari necessità dell’Africa
27. Noi favoriremo il consolidamento della democrazia in Africa e assisteremo gli
africani nella loro lotta per una pace duratura, per l’eliminazione della povertà
e per uno sviluppo sostenibile, inserendo in tal modo questo Continente nella
corrente principale dell’economia mondiale.


di offrire pieno sostegno alle strutture politiche e istituzionali delle democrazie
emergenti in Africa.
Di incoraggiare e sostenere i meccanismi regionali e subregionali per la
prevenzione dei conflitti e la promozione della stabilità politica, e di garantire
109


VIII.
un flusso affidabile di risorse per le operazioni di mantenimento della pace sul
continente.
Di assumere dei provvedimenti speciali per affrontare le sfide dell’eliminazione
della povertà e dello sviluppo sostenibile in Africa, tra cui la cancellazione del
debito, un migliore accesso ai mercati, un aumento dell’Assistenza Ufficiale
allo Sviluppo e dei maggiori flussi di investimenti esteri diretti, come pure i
trasferimenti di tecnologia.
Di aiutare l’Africa a costruire la propria capacità di affrontare la diffusione
della pandemia di HIV/AIDS e di altre malattie infettive.
Rafforzare le Nazioni Unite
29. Noi non risparmieremo alcuno sforzo per rendere le Nazioni Unite uno
strumento più efficace per raggiungere tutte queste priorità: la lotta per lo
sviluppo di tutti i popoli del pianeta, la battaglia contro la povertà, l’ignoranza
e la malattia; la sfida all’ingiustizia; la lotta contro la violenza, il terrore e il
crimine; e la lotta contro il degrado e la distruzione della nostra casa comune.







di riaffermare la posizione centrale dell’Assemblea Generale quale principale
organismo deliberativo, politico e rappresentativo delle Nazioni Unite, e di
metterla in condizione di rivestire tale ruolo in maniera efficace.
Di intensificare i nostri sforzi per raggiungere una riforma di vasta portata del
Consiglio di Sicurezza, in tutti i suoi aspetti.
Di rafforzare ulteriormente il Consiglio Economico e Sociale, capitalizzando sui
suoi recenti risultati per aiutarlo a svolgere il ruolo riconosciutogli nello
Statuto.
Di rafforzare la Corte Internazionale di Giustizia, allo scopo di garantire la
giustizia e il rispetto delle leggi negli affari internazionali.
Di incoraggiare consultazioni regolari e il coordinamento fra i principali
organismi delle Nazioni Unite nello svolgimento delle rispettive funzioni.
Di garantire che l’Organizzazione disponga, su basi tempestive e prevedibili,
delle risorse di cui ha bisogno per svolgere i propri mandati.
Di incitare il Segretariato a fare il migliore uso di tali risorse, in conformità con
regole chiare e procedure concordate dall’Assemblea Generale, nell’interesse di
tutti gli Stati Membri, adottando le migliori pratiche di gestione e le migliori
tecnologie disponibili e concentrandosi su quei compiti che riflettono le priorità
concordate dagli Stati Membri
110
Allegato n° 2: Declaration of Alma-Ata
International Conference on Primary Health Care, Alma-Ata, USSR, 6-12
September 1978.
The International Conference on Primary Health Care, meeting in Alma-Ata
this twelfth day of September in the year Nineteen hundred and seventyeight, expressing the need for urgent action by all governments, all health
and development workers, and the world community to protect and promote
the health of all the people of the world, hereby makes the following
declaration:
I.
The Conference strongly reaffirms that health, which is a state of complete
physical, mental and social wellbeing, and not merely the absence of disease
or infirmity, is a fundamental human right and that the attainment of the
highest possible level of health is a most important world-wide social goal
whose realization requires the action of many other social and economic
sectors in addition to the health sector.
II.
The existing gross inequality in the health status of the people particularly
between developed and developing countries as well as within countries is
politically, socially and economically unacceptable and is, therefore, of
common concern to all countries.
III.
Economic and social development, based on a New International Economic
Order, is of basic importance to the fullest attainment of health for all and to
the reduction of the gap between the health status of the developing and
developed countries. The promotion and protection of the health of the people
is essential to sustained economic and social development and contributes to
a better quality of life and to world peace.
IV.
The people have the right and duty to participate individually and collectively
in the planning and implementation of their health care.
V.
Governments have a responsibility for the health of their people which can be
fulfilled only by the provision of adequate health and social measures. A
main social target of governments, international organizations and the whole
world community in the coming decades should be the attainment by all
peoples of the world by the year 2000 of a level of health that will permit
them to lead a socially and economically productive life. Primary health care
is the key to attaining this target as part of development in the spirit of social
justice.
111
VI.
Primary health care is essential health care based on practical, scientifically
sound and socially acceptable methods and technology made universally
accessible to individuals and families in the community through their full
participation and at a cost that the community and country can afford to
maintain at every stage of their development in the spirit of self-reliance and
self-determination. It forms an integral part both of the country's health
system, of which it is the central function and main focus, and of the overall
social and economic development of the community. It is the first level of
contact of individuals, the family and community with the national health
system bringing health care as close as possible to where people live and
work, and constitutes the first element of a continuing health care process.
VII.
Primary health care:
1. reflects and evolves from the economic conditions and sociocultural and
political characteristics of the country and its communities and is based on
the application of the relevant results of social, biomedical and health
services research and public health experience;
2. addresses the main health problems in the community, providing
promotive, preventive, curative and rehabilitative services accordingly;
3. includes at least: education concerning prevailing health problems and the
methods of preventing and controlling them; promotion of food supply and
proper nutrition; an adequate supply of safe water and basic sanitation;
maternal and child health care, including family planning; immunization
against the major infectious diseases; prevention and control of locally
endemic diseases; appropriate treatment of common diseases and injuries;
and provision of essential drugs;
4. involves, in addition to the health sector, all related sectors and aspects of
national and community development, in particular agriculture, animal
husbandry,
food,
industry,
education,
housing,
public
works,
communications and other sectors; and demands the coordinated efforts of
all those sectors;
5. requires and promotes maximum community and individual self-reliance
and participation in the planning, organization, operation and control of
primary health care, making fullest use of local, national and other available
resources; and to this end develops through appropriate education the ability
of communities to participate;
6. should be sustained by integrated, functional and mutually supportive
referral systems, leading to the progressive improvement of comprehensive
health care for all, and giving priority to those most in need;
7. relies, at local and referral levels, on health workers, including physicians,
nurses, midwives, auxiliaries and community workers as applicable, as well
as traditional practitioners as needed, suitably trained socially and
technically to work as a health team and to respond to the expressed health
needs of the community.
112
VIII.
All governments should formulate national policies, strategies and plans of
action to launch and sustain primary health care as part of a comprehensive
national health system and in coordination with other sectors. To this end, it
will be necessary to exercise political will, to mobilize the country's resources
and to use available external resources rationally.
IX.
All countries should cooperate in a spirit of partnership and service to ensure
primary healt care for all people since the attainment of health by people in
any one country directly concerns and benefits every other country. In this
context the joint WHO/UNICEF report on primary health care constitutes a
solid basis for the further development and operation of primary health care
throughout the world.
X.
An acceptable level of health for all the people of the world by the year 2000
can be attained through a fuller and better use of the world's resources, a
considerable part of which is now spent on armaments and military conflicts.
A genuine policy of independence, peace, détente and disarmament could
and should release additional resources that could well be devoted to
peaceful aims and in particular to the acceleration of social and economic
development of which primary health care, as an essential part, should be
allotted its proper share.
The International Conference on Primary Health Care calls for urgent and
effective national and international action to develop and implement primary
health care throughout the world and particularly in developing countries in
a spirit of technical cooperation and in keeping with a New International
Economic Order. It urges governments, WHO and UNICEF, and other
international organizations, as well as multilateral and bilateral agencies,
nongovernmental organizations, funding agencies, all health workers and the
whole world community to support national and international commitment to
primary health care and to channel increased technical and financial support
to it, particularly in developing countries.
The Conference calls on all the aforementioned to collaborate in introducing,
developing and maintaining primary health care in accordance with the spirit
and content of this Declaration.
113
Allegato n° 3: Carta per la salute dei popoli
PREAMBOLO
La salute è una questione sociale, economica e politica ma soprattutto un
diritto umano fondamentale. Ineguaglianza, povertà, sfruttamento, violenza
e ingiustizia sono le radici della mancanza di salute e della morte di gente
povera ed emarginata. Salute per tutti significa sfidare interessi potenti,
combattere la globalizzazione e cambiare drasticamente le priorità politiche
ed economiche.
Questa Carta si fonda sulla prospettiva di popoli la cui voce, se non del
tutto, è stata raramente ascoltata prima. Incoraggia la gente a sviluppare le
proprie soluzioni e a responsabilizzare sia le autorità locali che i governi
nazionali, le organizzazioni internazionali e le corporazioni.
LA FILOSOFIA
Equità, sviluppo ecologicamente sostenibile e pace sono il cuore della nostra
filosofia per un mondo migliore, un mondo in cui una vita sana per tutti sia
una realtà; un mondo che rispetti, apprezzi e celebri la vita e le diversità; un
mondo che permetta il fiorire del talento e delle abilità individuali per
l'arricchimento reciproco; un mondo nel quale la voce della gente guidi le
decisioni che modellano le nostre vite.
Esistono risorse sufficienti per il raggiungimento di questi obiettivi.
LA CRISI DELLA SANITA'
"Malattia e morte ci inquietano ogni giorno. Non perché c'è gente che si
ammala o perché ci sono persone che muoiono. Siamo indignati perché tante
malattie e morti affondano le loro radici nelle politiche economiche e sociali
che ci sono imposte".
(Una voce dal Centro America)
Negli ultimi decenni, cambiamenti economici a livello mondiale hanno
modificato profondamente la salute dei popoli e il loro accesso alla sanità di
base e ad altri servizi sociali.
Nonostante il raggiungimento di un livello di benessere nel mondo senza
precedenti, povertà e fame sono in continua crescita.
Si è allargata sia la forbice fra nazioni ricche e povere che l'ineguaglianza fra
paesi, classi sociali , uomo e donna, giovani ed anziani.
Un'ampia percentuale della popolazione mondiale non ha ancora accesso al
cibo, all'educazione, all'acqua potabile, all'igiene, all'alloggio , alla terra e
alle sue risorse, al lavoro e ai servizi sanitari.
La discriminazione continua a prevalere ed incide sul numero delle malattie
e sull'accesso ai servizi sanitari.
Le risorse naturali del pianeta continuano ad essere sfruttate ad un livello
allarmante. Il degrado che ne deriva all'ambiente minaccia la salute di
ognuno, specialmente la salute dei poveri. Si riscontra un'ondata di nuovi
conflitti e le armi di distruzione di massa costituiscono ancora una forte
minaccia.
114
Le risorse del mondo si concentrano sempre di più nelle mani di pochi che
si sforzano di massimizzare i loro profitti personali.
Politiche neo-liberaliste e politiche economiche sono decise da un piccolo
gruppo di governi potenti, e da istituzioni internazionali come la Banca
Mondiale, il Fondo Monetario Internazionale e L'Organizzazione Mondiale
del Commercio.
Queste politiche, insieme alle attività non regolamentate di corporazioni
multinazionali, hanno prodotto severi effetti sulla vita, sul sostentamento,
sulla salute ed il benessere dei popoli sia del Nord che del Sud del mondo.
I servizi pubblici non rispondono ai bisogni della gente, perché si sono
peggiorati soprattutto a causa dei tagli, decisi dai governi, sulla spesa
sociale. I servizi sanitari sono diventati ancora meno accessibili, meno
equamente distribuiti e più inadeguati.
La privatizzazione rischia di minare ancora di più l'accesso ai servizi
sanitari e di compromettere l'essenziale principio di equità. La persistenza
di malattie prevenibili, la recrudescenza di malattie come tubercolosi e
malaria, l'emergenza e il diffondersi di nuove malattie come HIV/AIDS
costituiscono un duro monito al mancato impegno verso i principi di equità
e giustizia nel nostro mondo.
I PRINCIPI DELLA CARTA PER LA SALUTE DEI POPOLI
· Il raggiungimento del più alto grado possibile di salute e benessere è un
diritto umano fondamentale, a prescindere dal colore , gruppo etnico,
religione, genere o età, abilità, orientamento sessuale o classe della persona.
· I principi di sanità di base universale e completa previsti nel 1978 dalla
dichiarazione di Alma-Ata, dovrebbero costituire la base per formulare
politiche relative alla salute. Oggi più che mai c'è bisogno di un approccio
equo, partecipativo e intersettoriale alla salute ed ai servizi sanitari.
· I Governi hanno la responsabilità fondamentale di assicurare l'accesso
universale ai servizi sanitari di qualità, all'educazione ed agli altri servizi
sociali in relazione ai bisogni della gente e non sulla base delle loro
possibilità economiche.
· La partecipazione dei popoli e delle organizzazioni popolari, è essenziale
alla formulazione, all'implementazione e valutazione di tutti i programmi e
delle politiche sanitarie e sociali.
· La salute è determinata primariamente dall'ambiente politico, economico
sociale e fisico e dovrebbe, in accordo con l'equità e lo sviluppo sostenibile,
essere una priorità assoluta nella formulazione di politiche locali, nazionali
e internazionali.
UNA CHIAMATA AD AGIRE
Per combattere la crisi mondiale della sanità, abbiamo bisogno di agire a
tutti i livelli - individuale, comunitario, nazionale, regionale e mondiale - e
in tutti i settori. Le richieste presentate qui di seguito sono una base su cui
lavorare.
115
SALUTE , UN DIRITTO UMANO
La salute è il riflesso dell'impegno della società per l'equità e la giustizia.
Salute e diritti umani dovrebbero prevalere sulle preoccupazioni economiche e
politiche.
Questa Carta chiama i popoli della terra a:
· Sostenere tutti gli sforzi per implementare il diritto alla salute.
· Chiedere ai Governi e alle organizzazioni internazionali di riformulare,
implementare e rafforzare le politiche e le pratiche che rispettano il diritto
alla salute.
· Creare movimenti a base popolare che facciano pressione sui Governi per
incorporare la salute e i diritti umani nelle costituzioni e legislazioni
nazionali.
· Lottare contro lo sfruttamento e la speculazione sui bisogni sanitari dei
popoli.
AFFRONTARE LE GRANDI QUESTIONI CHE INCIDONO SULLA SALUTE
Sfide economiche
L'economia ha una profonda influenza sulla salute dei popoli. Le politiche
economiche che privilegiano l'equità, la sanità e il benessere sociale possono
migliorare la salute e l'economia dei popoli.
Le politiche finanziarie, agricole ed industriali che rispondono primariamente
ai bisogni capitalistici, imposti da Governi nazionali e organizzazioni
internazionali, alienano i popoli dalla loro vita e dal loro sostentamento. I
processi di economia
mondiale e di liberalizzazione hanno accresciuto le ineguaglianze all'interno e
tra le nazioni.
Molti paesi del mondo, specialmente i più potenti, usano le loro risorse,
incluse le sanzioni economiche e gli interventi militari, per consolidare ed
espandere le loro posizioni, con devastanti effetti sulla vita dei popoli.
Questa Carta invita i popoli della terra a:
·
Chiedere trasformazioni radicali dell'Organizzazione Mondiale del
Commercio e del sistema globale del commercio affinchè cessino di violare i
diritti sociali, economici, ambientali e sanitari dei popoli e incomincino a
discriminare positivamente a favore dei paesi del Sud. Per tutelare la sanità
pubblica, questa trasformazione deve incidere sui regimi di proprietà
intellettuale come i brevetti e sugli aspetti relativi agli accordi commerciali
sui diritti di proprietà intellettuale (TRIPS).
· Chiedere la cancellazione del debito del terzo mondo.
· Chiedere la radicale trasformazione della Banca Mondiale e del Fondo
Monetario Internazionale affinchè queste istituzioni riflettano e promuovano
attivamente i diritti e gli interessi dei paesi in via di sviluppo.
· Chiedere regole efficaci per garantire che le corporazioni transnazionali
non abbiano effetti negativi sulla salute della gente, non sfruttino la forza
lavoro, non degradino l'ambiente e non interferiscano sulla sovranità delle
nazioni.
116
· Assicurare che i governi implementino politiche agricole in sintonia con i
bisogni della gente e non con la domanda di mercato, cioè garantiscano la
sicurezza e l'accesso equo al cibo.
· Chiedere che i governi nazionali agiscano a protezione del diritto alla
salute pubblica nelle questioni riguardanti le leggi sulle proprietà
intellettuali.
· Chiedere il controllo e la tassazione dei capitali speculativi internazionali.
· Insistere affinchè tutte le politiche economiche siano valutate in base al
loro impatto sulla salute e sull'ambiente, dal punto di vista dell'equità
sociale e dei rapporti di genere, incluse le misure di regolamentazione che
ne assicurino il rispetto.
·
Sfidare le teorie economiche basate sulla centralità del profitto e
rimpiazzarle con alternative che creino società sostenibili ed a misura
d'uomo. Le teorie economiche dovrebbero riconoscere i vincoli ambientali,
l'importanza fondamentale dell'equità, della salute e del contributo del
lavoro non retribuito, soprattutto quello misconosciuto delle donne.
Sfide politiche e sociali
Politiche sociali di ampio respiro hanno effetti positivi sulla vita della gente e
sui mezzi di sostentamento. La
globalizzazione economica e la privatizzazione hanno profondamente
disgregato le comunità, le famiglie e le culture. Le donne sono fondamentali
per il sostegno del tessuto sociale di ogni popolo, ma i loro bisogni di base
sono spesso ignorati e
negati e sono violati i loro diritti e le loro persone.
Le istituzioni pubbliche vengono scalzate e impoverite, molte delle loro
responsabilità sono state trasferite al settore privato
specialmente a corporazioni o ad altre istituzioni nazionali o internazionali
che solo raramente sono tenute a rispondere alla gente del loro operato. In più
il potere delle parti politiche e dei sindacati è stato drasticamente ridotto,
mentre forze fondamentaliste e conservatrici stanno prendendo il
sopravvento. Riteniamo che la democrazia partecipativa nelle organizzazioni
politiche e nelle strutture civiche debba aumentare.
C'è urgente bisogno di sostenere ed assicurare trasparenza e responsabilità.
· Chiedere e sostenere lo sviluppo e l'implementazione di politiche sociali di
ampio respiro con la piena partecipazione della gente.
· Assicurare che tutte le donne e gli uomini abbiano parità di diritto al
lavoro, ai mezzi di sostentamento, alla libertà di espressione, alla
partecipazione politica, all'esercizio delle scelte religiose, all'educazione ed
alla libertà dalla violenza.
· Fare pressione sui Governi per introdurre e rafforzare la legislazione per la
protezione e la promozione della salute fisica, mentale e spirituale e per i
diritti umani dei gruppi emarginati.
· Chiedere che educazione e sanità siano prioritarie nelle agende politiche.
Questo implica una educazione di qualità libera e obbligatoria per tutti i
117
bambini ed adulti, particolarmente per le bambine e le donne, educazione di
qualità e cura della prima infanzia.
· Chiedere che le attività delle pubbliche istituzioni come i servizi di prima
infanzia, i sistemi di distribuzione del cibo, e il diritto alla casa siano a
beneficio della salute degli individui e delle comunità.
· Condannare e sollecitare la revisione di ogni politica che porti allo
sradicamento forzato delle persone dalla loro terra, casa o lavoro.
· Combattere forze fondamentaliste che minacciano il diritto alla libertà
degli individui, particolarmente la vita di donne, bambini e minoranze.
· Combattere il turismo sessuale e la tratta mondiale delle donne e dei
bambini.
Sfide ambientali
L'inquinamento dell'aria e dell'acqua, i rapidi cambiamenti di clima, la
riduzione dello strato di ozono, l'energia nucleare, i rifiuti tossici e i pesticidi,
la perdita della bio-diversità, la deforestazione e l'erosione del terreno
producono degli effetti nocivi duraturi sulla salute della gente. Le radici di
fondo di questa distruzione comprendono l'insostenibile sfruttamento delle
risorse naturali, l'assenza di una visione olistica a lungo termine, lo
svilupparsi di comportamenti individualistici e di accumulo dei profitti, e il
consumismo dei ricchi. Questa distruzione va combattuta e corretta al più
presto ed in maniera efficace.
·
Imporre le proprie responsabilità alle corporazioni nazionali e
transnazionali, alle istituzioni pubbliche e militari relativamente alle loro
attività pericolose e distruttive per l'impatto sull'ambiente e sulla salute dei
popoli.
· Chiedere che tutti i progetti di sviluppo siano valutati in base a criteri
sanitari ed ambientali e che cautela ed autocontrollo siano applicati laddove
le tecnologie o le politiche possano minacciare la salute e l'ambiente (Il
principio della precauzione).
· Chiedere che i Governi si impegnino rapidamente, in maniera più incisiva
di quanto previsto dall'accordo internazionale sul cambiamento del clima,
per ridurre, nei propri territori, i gas che provocano l'effetto serra, senza
l'uso di tecnologie o pratiche pericolose o inadeguate.
· Combattere lo spostamento delle industrie pericolose e dei rifiuti tossici e
radioattivi nei paesi più poveri e nelle comunità marginalizzate ed
incoraggiare soluzioni che riducano al minimo la produzione dei rifiuti.
· Ridurre i consumi eccessivi e gli stili di vita non sostenibili sia nel Nord
che nel Sud del mondo. Fare pressione sui paesi ricchi e industrializzati per
ridurre del 90% i loro consumi e l'inquinamento.
· Chiedere misure che assicurino una occupazione sana e sicura e che
includano il monitoraggio, sulle condizioni di lavoro, gestito dai lavoratori.
· Chiedere misure per prevenire gli incidenti ed i traumi sul posto di lavoro,
nella comunità ed in casa.
· Rifiutare brevetti sulle diverse forme di vita e combattere la bio-pirateria
delle risorse e delle conoscenze tradizionali e indigene.
118
· Sviluppare indicatori di progresso ambientale e sociale basati sulla
centralità della persona e sulla comunità e fare pressione per lo sviluppo e
l'adozione di controlli regolari che misurino il degrado ambientale e lo stato
di salute della popolazione.
GUERRA, VIOLENZA, CONFLITTI E DISASTRI NATURALI
Guerra, violenza, conflitti e disastri naturali devastano le comunità e
distruggono la dignità umana. Hanno un forte impatto sulla salute fisica e
mentale dei suoi membri, specialmente donne e bambini. Il crescente
commercio internazionale delle armi, sempre più violento e corrotto, mina la
stabilità sociale, politica ed economica, e l'allocazione delle risorse nel settore
sociale.
· Sostenere campagne e movimenti per la pace e per il disarmo.
· Sostenere campagne contro le aggressioni e contro la ricerca , la
produzione, la sperimentazione e l'uso di armi di distruzione di massa e
altre armi, compresi tutti i tipi di mine antiuomo.
· Sostenere iniziative popolari per il raggiungimento di una pace giusta
duratura, specialmente nei paesi in cui sono in atto guerre civili e genocidi.
· Condannare l'uso dei bambini soldato, l'abuso e lo stupro, la tortura e
l'uccisione di donne e bambini.
·
Chiedere la fine delle occupazioni che sono uno dei più micidiali
strumenti contro la dignità umana.
· Combattere la militarizzazione e gli interventi umanitari assistenziali.
· Chiedere la radicale trasformazione del Consiglio di Sicurezza delle
Nazioni Unite in modo che funzioni democraticamente.
· Chiedere che le Nazioni Unite e i singoli Stati mettano fine a tutti i tipi di
sanzioni, usate quale strumento di aggressione, che danneggiano la salute
della popolazione civile.
· Incoraggiare iniziative indipendenti a base popolare che dichiarino i
villaggi, le comunità e le città aree di pace in cui le armi siano bandite.
· Sostenere azioni e campagne per la prevenzione e la riduzione di
comportamenti violenti e aggressivi, specialmente negli uomini, e di
sostegno alle coesistenze pacifiche.
· Sostenere azioni e campagne per la prevenzione dei disastri naturali e la
conseguente riduzione delle sofferenze umane.
SANITA'- UN SETTORE CENTRATO SULLA PERSONA
Questa carta invita a promuovere una sanità di base universale e completa ,
a prescindere dalle possibilità economiche delle persone. I servizi sanitari
devono essere democratici, rispondere al principio di responsabilità e disporre
di risorse sufficienti a raggiungere questo scopo.
· Combattere politiche nazionali e internazionali che privatizzino i servizi
sanitari e li mercifichino.
· Chiedere ai Governi di promuovere, finanziare e offrire una sanità di base
completa quale mezzo più efficace per risolvere i problemi di sanità e
119
organizzare servizi d i salute pubblica garantendo un accesso universale e
gratuito.
·
Fare pressione sui governi per l'adozione, l'implementazione e il
rafforzamento di politiche nazionali per la salute e per i farmaci essenziali.
· Chiedere ai Governi di combattere la privatizzazione dei servizi di sanità
pubblica, assicurare regole efficaci nel settore della medicina privata
compresi i servizi sanitari gestiti da associazioni caritative ed ONG.
· Chiedere una radicale trasformazione dell'Organizzazione Mondiale della
Sanità (OMS) affinché risponda alle sfide della sanità in maniera che anche
i poveri nei beneficino, escluda gli approcci verticistici garantendo quelli
intersettoriali, coinvolga le organizzazioni popolari a partecipare
all'Assemblea Mondiale per la Salute e assicuri l'indipendenza dagli
interessi corporativi.
· Promuovere , sostenere e incoraggiare azioni che diano alla gente potere di
controllo sulle politiche decisionali nel settore della sanità a tutti i livelli,
compresi i diritti del paziente e del consumatore.
· Sostenere , riconoscere e promuovere sistemi curativi tradizionali olistici e
i suoi operatori ed integrarli nella sanità di base.
· Chiedere aggiornamenti nella formazione del personale sanitario affinché
diventi più pratico e più orientato a risolvere i problemi della gente, capisca
meglio l'impatto delle questioni globali sulle comunità e sia incoraggiato a
lavorare con la comunità rispettandone la diversità.
· Demistificare le tecnologie mediche e sanitarie (inclusi i farmaci) e
chiedere che siano subordinate alle esigenze e ai bisogni sanitari delle
persone.
· Chiedere che la ricerca sanitaria includa quella in ambito genetico e che lo
sviluppo di farmaci e le tecnologie riproduttive siano realizzati da istituzioni
responsabili in maniera partecipativa e basata sui bisogni della gente. La
ricerca dovrebbe essere centrata sulla salute pubblica e sulla sulle persona,
rispettando i principi etici universali.
· Sostenere i diritti dei popoli alla riproduzione senza discriminazioni
sessuali e combattere tutte le misure coercitive nelle politiche di
pianificazione familiare e della popolazione. Questo sostegno include il
diritto all'accesso di una gamma completa ed efficace dei metodi di
regolazione della fertilità.
PARTECIPAZIONE DEI POPOLI AD UN MONDO PIU' SANO
I grandi movimenti ed organizzazioni popolari sono fondamentali per la
democraticità e la trasparenza di processi decisionali improntati al principio
di responsabilità. E' essenziale garantire i diritti civili; politici ed economici;
sociali e culturali dei popoli. Mentre i Governi hanno la responsabilità
primaria nel promuovere un più egualitario approccio alla sanità e ai diritti
umani, la grande varietà dei gruppi sociali, dei movimenti e dei media,
hanno un importante ruolo da giocare nell'assicurare il potere di controllo
delle politiche di sviluppo e il monitoraggio delle relative implementazioni.
120
· Creare e rafforzare organizzazioni popolari che offrano una base di analisi
e di azione.
·
Promuovere, sostenere ed allargare le attività che incoraggino il
coinvolgimento della gente nelle decisioni di pubblico servizio a tutti i livelli.
· Chiedere che le organizzazioni siano rappresentate in forum relativi alla
sanità a livello locale, nazionale e internazionale.
·
Sostenere iniziative locali di democrazia partecipativa attraverso la
formazione di network mondiali di solidarietà basati sulla centralità della
persona.
121
Allegato n° 4: Questionario
1. Background information
- Name of organization
………………………………………………………………………………………
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- Type of organization
………………………………………………………………………………………
…………………………
- Website
………………………………………………………………………………………
…………………………………………….
- Contact person
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………………………………….
- For how many years has the organization been working in
Ethiopia ………………………………………..
2. Scope and location
- Please explain the mission of the organization:
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- Which are the focus areas of intervention?
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- Which are the target groups?
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122
- Is the organization following specific strategies, guidelines,
protocols, etc..(internal of the organization/ Government
protocols/international protocols)?
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- In which regions has the organization been active in the last 3
years?
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- Please explain any major challenges faced to include people with
disabilities in rehabilitation programs (difficulties in reaching PwDs
and also shortcomings of your organization)
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- How do you consider the accessibility of services provided for
PwDs in Addis Abeba in the following fields?
 Education
Not good
Fair
Good
Very good
 school facilities
Not good
Fair
Good
Very good
 transportation
Not good
Fair
Good
Very good
 confidences/counseling
Not good
Fair
Good
Very good
123
 cultural environment
Good
Very good
Not good
Fair
- What is the level of inclusion of PwDs in the following fields in
Addis Ababa?
Political life:
Economic life:
Social:
Religious:
Not good
Not good
Not good
Not good
Fair
Fair
Fair
Fair
Good
Good
Good
Good
Very good
Very good
Very good
Very good
3. Organizational structures and personnel
- Which are the professional profiles employed by your
organization?
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- Is the Ethiopian education system providing rehabilitation staff
with a fair/good level of skills?
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………………………………………………………………………
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………………………………………………………………………………………
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- Which are the professional profiles missing in your organization
to provide a better service to beneficiaries?
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………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
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………………………………..
- Are there enough trainings/refresh courses opportunities in
Ethiopia for your staff? If not, do you provide additional skills
124
training through internal resources?
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………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………...........................
...............................
- If you answered NO to the previous question, what type of
trainings/higher education/university education should be
improved and/or introduced in Ethiopia?
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………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
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………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
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4. Working arrangements
- List some of the difficulties found by patients to start and follow
rehabilitation
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………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
- Which are the rehabilitation services provided from your
organization/from the projects your organization implements?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
125
- How do you evaluate the possibility to access rehabilitation for
PwDs in Addis Ababa?
Not good
Fair
Good
Very good
- Is your organization/your project activities providing alternative
services for those PwDs who can not reach the rehabilitation centres
(home care, home visits, mobile ―clinics‖)?
………………………………………………………………………………………
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………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
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5. Awarness- raising and research on disability
- What disability awareness activities has your organization been
engaged in?
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- Which kind of tools has your organization used?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
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6. Specific questions for Deafness
- Are there updated statistics data on deafness in Ethiopia?
Yes
No
- If yes, are there disaggregated data on children with congenital
deafness (age group 0-15)?
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………………………………………………………………………………………
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126
………………………………………………………………………………………
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- Do you conduct specific assessment on rehabilitation needs of
deaf children? Or do you include them in the general needs
assessment of the deaf population?
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- Can you list specific rehabilitation needs concerning deaf
children?
………………………………………………………………………………………
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………………………………………………………………………………………
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………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
- Is the organization following specific strategies, guidelines,
protocols, etc..(internal of the organization/ Government
protocols/international protocols)?
Yes
No
If yes, is it possible to consult/access these rehabilitation
strategy/guidelines/protocols?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
- Do you monitor/evaluate regulary the rehabilitation activities
implemented by your organization? If yes, in Addis Ababa, in the all
country, in some regions/zones only?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
127
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
- Does your organization give specific trainings staff on
rehabilitation techniques? If yes, can you describe the content of
these trainings? Is there accessible material on trainings?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
- Which type of trainings do you provide for deaf persons? Are there
specific training for teachers?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
- Do you organize sign-languages teaching?
Yes
No
- When parents think their child has a hearing problem, where do
they go for a first examination?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
- What are the first type of examination prescribed?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………
128
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………
- Can you briefly describe the main steps of the standard
rehabilitation process for children?
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
…………………………………
7. Final comments, suggestion and opinions
- Please give any additional comments, if any
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
129
9. … Grazie di cuore a…
Desidero innanzitutto ringraziare la mia famiglia: mio
padre, per avermi trasmesso la sua trasparenza che ogni
tanto sfocia in ingenuità, e perché ce la mette tutta
nonostante il mondo non sia come vorrebbe. Mia sorella
Gio, perché ogni volta che la guardo mi ricordo che forza e
fragilità possono convivere nella stessa persona e creare un
cocktail meraviglioso. Le mie nonne, perché sono due donne
indistruttibili, di cui vorrei seguire l’esempio. I miei zii e
cugini, per l’incoraggiamento e la fiducia.
Ringrazio Tony, per tutti i momenti in cui abbiamo riso e
pianto insieme, per la pazienza, per avermi fatto da spalla
nonostante tutto e tutti, incoraggiandomi sempre. So che a
volte non è facile starmi vicino, quindi voglio ringraziarlo
per essere così com’è e per avermi insegnato cosa sia l’amore
incondizionato. Grazie anche alla sua famiglia, che mi ha
sempre spronato e crede in me.
Ringrazio Marilena e Micol per i consigli e le correzioni
fatte alla mia tesi e mi scuso con loro per ogni minuto di
lavoro e di vacanza che hanno dovuto sacrificare per
dedicarlo a me. Ne approfitto per ringraziare tutto il CCM,
130
che mi ha dato la possibilità di fare questo viaggio. Per me
questa non è solo una tesi, è l’occasione per concludere
questi anni nell’unico modo che davvero mi rappresenti.
Grazie
ai
ragazzi
degli
uffici
di
Addis
Abeba,
in
particolare Aklilu, Dereje e Endale. Grazie a Osman e alla
sua compagnia, a Giulia e Elena. Grazie a Ferehivult e alle
sue ottime capacità di cuoca e mamma africana. E grazie
a Molluckan per le partite a calcetto.
Ringrazio il mio relatore, il Professor Franco Cavallo, per
aver accettato di seguirmi in questo progetto, decisamente
“poco convenzionale”.
Ringrazio Laura per esserci sempre, come una sorella, in
ogni momento importante della mia vita e Sharon per tutte
le volte che ha capovolto il mio punto di vista, mostrandomi
nuove strade. Due donne che renderanno migliore il
mondo e che so di poter trovare sempre e ovunque le diverse
strade ci porteranno.
Grazie a Pinuccia, per avermi dimostrato che si può essere
contemporaneamente persone stupende e ottimi medici, per
le chiacchierate, le confidenze, gli insegnamenti e la
reciproca stima; per aver capito fino in fondo la mia
131
“vocazione” e per aver lasciato che lo stesso misterioso
richiamo nei confronti dell’Africa ci legasse così a fondo.
Grazie a Marzia per ogni risata, per aver fatto parte del
“pollaio” con grande orgoglio; a Stefania per ogni frase di
canzone
condivisa
durante
i
nostri
e
per
viaggi
ogni
per
progetto
raggiungere
immaginato
le
rispettive
facoltà; a Simone per essere stato presente dal mio primo
giorno di università all’ultimo.
Grazie ai miei coinquilini, che sono soprattutto degli
amici: Paolo, per ogni volta che mi ha ascoltata e ha
provato a districare la complicata matassa di pensieri che
albergano nella mia testa, per ogni esame preparato
insieme e per ogni delusione superata fianco a fianco. E
Mattia, per avermi fatta divertire e sostenuta sempre con
affetto. Grazie a Teresa, per ogni cena organizzata, per
ogni chiacchierata sulla vita fatta sul divano di casa sua,
magari davanti a qualche bel film o alle impressioni
sull’ultimo libro letto. Grazie al mio unico vero autista di
ambulanza, Viano, non solo per aver condiviso con me il
bello e il brutto di ogni venerdì notte, ma soprattutto per
132
essere un amico e un confidente impeccabile in ogni
circostanza.
Grazie a Simona, per l’incoraggiamento che non mi ha
mai fatto mancare.
Grazie a chi, più di altri, ha trascorso con me le terribili
giornate di reclusione e studio, rendendole senza dubbio
meno terribili: a Lori, che ha anche appoggiato subito e con
entusiasmo l’esperienza in Etiopia, voglio dire che senza di
lei non sarebbe stata la stessa cosa, quindi grazie per ogni
magone e ogni gioia provata insieme. A Raffa per avermi
fatto da guru, per non avermi lasciata mollare mai, fino
all’ultimo esame, per la sua umiltà e disponibilità. Sappiate
che siete i medici migliori che si possa desiderare di avere
per colleghi. A Daniele per i consigli davanti ad una
tazzina di caffè, a Fra perché prende gli appunti migliori
del mondo, a Marzia, Giada e Dario per i pomeriggi al
bunker e le abbuffate ristorante cinese. Grazie anche a tutti
quelli che non ho citato ma che, per dirla alla Jovanotti,
“mi hanno aiutato mentre mi arrangiavo” e a tutti quelli
che mi hanno insegnato qualcosa, qualunque cosa, e che
133
nel bene e nel male hanno contribuito a fare di me la
persona che sono oggi.
Grazie anche un po’ alla mia testardaggine, che è quella
che oltre ad avermi permesso di realizzare uno dei più
grandi desideri della mia vita, mi ha costretta a rialzarmi
ogni volta che la vita mi ha “fatto lo sgambetto”.
134

tesi di laurea - Città di Torino

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