pobierz
Transcription
pobierz
Tomasz Sahaj Niepełnosprawni i niepełnosprawność w mediach: filmy, seriale, internet 1 Karta Praw Osób Niepełnosprawnych, przyjęta uchwałą Sejm 1 sierpnia 1997 roku Karta Praw Osób Niepełnosprawnych § 1. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby niepełnosprawne, czyli osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi, mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności prawo osób niepełnosprawnych do: 1) dostępu do dóbr i usług umożliwiających pełne uczestnictwo w życiu społecznym, 2) dostępu do leczenia i opieki medycznej, wczesnej diagnostyki, rehabilitacji i edukacji leczniczej, a także do świadczeń zdrowotnych uwzględniających rodzaj i stopień niepełnosprawności, w tym do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, sprzęt rehabilitacyjny, 3) dostępu do wszechstronnej rehabilitacji mającej na celu adaptację społeczną, 4) nauki w szkołach wspólnie ze swymi pełnosprawnymi rówieśnikami, jak również do korzystania ze szkolnictwa specjalnego lub edukacji indywidualnej, 5) pomocy psychologicznej, pedagogicznej i innej pomocy specjalistycznej umożliwiającej rozwój, zdobycie lub podniesienie kwalifikacji ogólnych i zawodowych, 6) pracy na otwartym rynku pracy zgodnie z kwalifikacjami, wykształceniem i możliwościami oraz korzystania z doradztwa zawodowego i pośrednictwa, a gdy niepełnosprawność i stan zdrowia tego wymaga - prawo do pracy w warunkach dostosowanych do potrzeb niepełnosprawnych, 7) zabezpieczenia społecznego uwzględniającego konieczność ponoszenia zwiększonych kosztów wynikających z niepełnosprawności, jak również uwzględnienia tych kosztów w systemie podatkowym, 8) życia w środowisku wolnym od barier funkcjonalnych, w tym: • • • • dostępu do urzędów, punktów wyborczych i obiektów użyteczności publicznej, swobodnego przemieszczania się i powszechnego korzystania ze środków transportu, dostępu do informacji, możliwości komunikacji międzyludzkiej, 9) posiadania samorządnej reprezentacji swego środowiska oraz do konsultowania z nim wszelkich projektów aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych, 10) pełnego uczestnictwa w życiu publicznym, społecznym, kulturalnym, artystycznym, sportowym oraz rekreacji i turystyce odpowiednio do swych zainteresowań i potrzeb. § 2. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej stwierdzając, iż powyższe prawa wynikają z Konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Konwencji Praw Dziecka, Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych, aktów prawa międzynarodowego i wewnętrznego, wzywa Rząd Rzeczypospolitej Polskiej i władze samorządowe do podjęcia działań ukierunkowanych na urzeczywistnienie tych praw. 2 SPIS TREŚCI Wstęp .................................................................................................................................... 6 Osoby niepełnosprawne w przestrzeni medialnej .................................................................. 6 Cel badań .........................................................................................................................13 Otwarcie telewizji na osoby niepełnosprawne ...................................................................17 Niepełnosprawni jako niepokonani ................................................................................20 Nieustraszeni i supersprawni .........................................................................................24 Obrazy niepełnosprawności w mediach .........................................................................27 Język mediów a niepełnosprawność..............................................................................28 Niepełnosprawność w serialach telewizyjnych ...............................................................29 Reklamy telewizyjne z osobami niepełnosprawnymi......................................................31 Sport intelektualnie „sprawnych inaczej” – ELIOS 2010.................................................32 Podsumowanie ..............................................................................................................33 Autystycy, „genialni idioci”, sawanci......................................................................................35 „Genialni idioci” jako bohaterzy filmów fabularnych ...........................................................36 Upadki i wzloty „genialnych idiotów” ..................................................................................41 Intelektualnie „sprawni inaczej” jako ofiary ........................................................................47 Podsumowanie .................................................................................................................49 Niepełnosprawni intelektualnie .............................................................................................51 Igranie z konwencjami i stereotypami dotyczącymi intelektualnej niepełnosprawności......52 Intelektualna niesprawność jako irracjonalny żywioł ..........................................................56 Niepełnosprawność intelektualna w filmach dokumentalnych ...........................................57 Normy społeczne i tabu ....................................................................................................59 „Oswajanie” niepełnosprawności.......................................................................................60 Osoby z zespołem Downa ................................................................................................63 Podsumowanie .................................................................................................................67 Osoby z niesprawnym aparatem mowy, słuchu, wzroku: ......................................................72 Niewidomi i niedowidzący, niemi, głuchoniemi i głuchoniewidomi .........................................72 Niewidomi i niedowidzący .................................................................................................74 3 Osoby głuche, głuchonieme i głuchoniewidome ................................................................78 Dostępność osób z upośledzonymi zmysłem wzroku i słuchu do przekazów medialnych .83 Podsumowanie .................................................................................................................84 Karły – osoby o skrajnie niskim wzroście ..............................................................................87 Karły jako bohaterowie negatywni .....................................................................................88 Karły w baśniach ...............................................................................................................89 Prozaiczne życie karłów w filmach ....................................................................................90 Karły w przestrzeni medialnej ...........................................................................................93 Podsumowanie .................................................................................................................99 Niepełnosprawni fizycznie: .................................................................................................101 bezręcy i beznodzy oraz mający trudności z aparatem ruchowym ......................................101 Bezręcy...........................................................................................................................102 Osoby mające trudności z aparatem ruchowym ..............................................................103 Amputanci.......................................................................................................................107 Amputanci w wydarzeniach sportowych i medialnych .....................................................110 Podsumowanie ...............................................................................................................117 Poruszający się na wózkach inwalidzkich ...........................................................................120 Inwalidzi wojenni .............................................................................................................120 Wózkowicze w świecie wirtualnym ..................................................................................122 Wózkowicze w świecie uczuć .........................................................................................123 Wózkowicze a aktywność sportowa ................................................................................127 Udawanie niepełnosprawnego na wózku ........................................................................128 Adolescencja a wózek inwalidzki ....................................................................................129 Opieka nad osobą na wózku ...........................................................................................130 Wózkowicze w thrillerach ................................................................................................131 Odchodzenie od stereotypu wózkowicza ........................................................................132 Wózkowicze w serialach telewizyjnych ...........................................................................133 Podsumowanie ...............................................................................................................138 Sparaliżowani czasowo lub trwale, w stanie śpiączki, uzależnieni od innych ......................145 Trud opieki nad ludźmi sparaliżowanymi .........................................................................145 4 Relacje opiekun – podopieczny ......................................................................................148 Nadużycie zaufania – molestowanie seksualne ..............................................................151 Walka o prawo do śmierci ...............................................................................................153 Walka o „normalne” życie................................................................................................155 Podsumowanie ...............................................................................................................160 Wnioski końcowe................................................................................................................163 Filmoteka............................................................................................................................175 Seriale internetowe i telewizyjne, cykliczne programy dokumentalne, muzyczne i rozrywkowe ...........................................................................................................................................183 Bibliografia .........................................................................................................................185 Źródła internetowe ..............................................................................................................188 Wybrane raporty i teksty dostępne w Internecie .................................................................190 5 WSTĘP OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE W PRZESTRZENI MEDIALNEJ Motto: „(…) telewizja nie powie ci, co masz myśleć (…), ale powie ci, o czym myśleć powinieneś. A to już bardzo wiele”. Wiesław Godzic Ze wzmiankami o chorobie i niepełnosprawności możemy, chcąc nie chcąc, zetknąć się codziennie już przy porannej lekturze prasy. Wertując najpopularniejsze dzienniki, zarówno o zasięgu lokalnym, jak i ogólnopolskim, z pewnością natkniemy się na bezpłatne anonse i ogłoszenia, w których znajdują się apele z prośbami o finansowe wsparcie ludzi chorych i mniej sprawnych intelektualnie bądź ruchowo; szczególnie dzieci. Wymagających kosztownych operacji, często przeprowadzanych jedynie w renomowanych lub unikatowych ze względu na specjalizację klinikach zagranicznych. Zabiegów będących najlepszym lub jedynym możliwym antidotum na schorzenie lub ułomność, którą dotknięte są te osoby. Anonse takie umieszczają osoby prywatne, jak też różnego rodzaju fundacje wspierające działania niepełnosprawnych i opiekujących się nimi osób. Anonse te z reguły zawierają zdjęcia ludzi, na rzecz których zbierane są pieniądze (z wyraźnie widocznymi oznakami choroby lub kalectwa), krótkim opisem biografii danego człowieka, charakterystyką optymalnej pomocy, jakiej on potrzebuje i narzędzi, jakimi ma być to zrealizowane; także spodziewane efekty lecznicze i terapeutyczne. Do ogłoszenia dołączany jest numer konta bankowego. Z początkiem każdego nowego roku kalendarzowego, w okresie wypełniania formularzy PIT i rozliczania z Urzędem Skarbowym, wzrasta ilość kampanii prasowych, radiowych i telewizyjnych z udziałem chorych i niepełnosprawnych (a także umierających, rezydentów hospicjów), którzy swoim wizerunkiem uświadamiają innym ludziom możliwość przekazywania cennego 1% na cele charytatywne. Odbiorca tego typu komunikatów, będący świadkiem zmagań ludzi na wózkach z wrogą im przestrzenią i barierami architektonicznymi, może ulec przemożnemu wrażeniu, że jedyną, bądź też podstawową bolączką życiową osób chorych i niepełnosprawnych, są problemy natury finansowej i medycznej oraz – w nie mniejszym stopniu – architektonicznej. Wizerunek taki może być jeszcze bardziej utrwalany u tych, którzy nie mają bezpośredniego kontaktu z ludźmi upośledzonymi, a jedyne zapośredniczony, np. poprzez mass media, w szczególności filmy i seriale telewizyjne. Mateusz Halawa zauważa, że następuje 6 samoutwierdznie się w prawdziwości przekazu telewizyjnego (zwłaszcza serialu) wtedy, gdy choroby i niepełnosprawności moje i bliskich mi osób przypominają te, które są oglądane na ekranie telewizora. „Mamy więc do czynienia ze sprzężeniem doświadczenia przeżytego i doświadczenia zapośredniczonego; realia własnego życia stają się podstawą oceny wiarygodności telewizji, a telewizja dostarcza kategorii pomocnych w uświadomieniu sobie tych realiów”1. Tym większa jest uświadamiająca i uwrażliwiająca rola mediów, mających sposobność pokazania autentycznych i prawdziwych, realnych problemów oraz możliwości i potrzeb osób niepełnosprawnych. Zwłaszcza mediów publicznych, mających do wypełnienia statutowe zadanie krzewienia oświaty2. Telewizji też wierzymy i jest ona dla nas miarodajnym źródłem informacji. Filmoznawca, medioznawcza i socjolog Wiesław Godzic informuje: „(…) widzowie, uznając telewizję publiczną za jedną z najbardziej wiarygodnych instytucji życia publicznego, formułują jednocześnie wobec niej szereg uwag krytycznych. Część z nich wynika z wielkich oczekiwań w stosunku do tego medium (szczególnie w konfrontacji ze stacjami komercyjnymi), inne zaś dotyczą odstępstw od – na ogół nieartykułowanego – wzorca tego, jak ma wyglądać telewizja w powszechnym odczuciu”3. W raporcie przygotowanym przez CBOS z 2007 roku, pt. „Postawy wobec osób niepełnosprawnych”, czytamy: „Opinie i postawy społeczne kształtowane są częściowo przez kontakty interpersonalne. Ich ograniczenie lub brak sprawia, że ludzie formułują wobec siebie nietrafne sądy, założenia i oczekiwania, kształtują swoje postawy na podstawie obiegowych opinii i stereotypów, a nie własnych doświadczeń i wiedzy. (…) Jedynie co piąty badany (21%) stwierdził, że nie stykał się z takimi osobami. Większość dostrzega w swoim otoczeniu ludzi niepełnosprawnych, choć zna ich słabo lub tylko z widzenia”4. Trudność w identyfikacji i ocenie poszczególnych kategorii osób może mieć również podłoże w tym, że przypadłościom towarzyszącym różnym chorobom psychicznym i dysfunkcjom intelektualnym towarzyszą podobne symptomy: nieskoordynowane ruchy, bełkotliwa mowa, niezrozumiałe zachowanie, ślinienie się itp. 1 Mateusz Halawa, Co widzowie robią z telewizją. Oglądanie jako zawłaszczanie i inne perspektywy interpretacji, (w:) Mateusz Halawa, Życie codzienne z telewizorem. Z badań terenowych, Wydawnictwo Akademickie i Profesjonalne, Warszawa 2006, ss. 106-107. 2 Więcej o publicznej i społecznej roli telewizji: Wiesław Godzic, Telewizja i jej gatunki po ‘Wielkim Bracie’, Universitas, Kraków 2004, ss. 19-63 oraz Zbigniew Kosiorowski, Dysjunkcje misji. Media publiczne pomiędzy służbą, rynkiem a polityką, Książnica Pomorska & Stowarzyszenie Radia Publicznego, Szczecin-Poznań 2008. 3 Wiesław Godzic, Telewizja jako kultura, Wydawnictwo Rabid, Kraków 2002, s. 24. 4 Postawy wobec osób niepełnosprawnych, http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL/2007/K_169_07.PDF, opracowała Edyta Chajda. Jest to komunikat z badań porównawczych, powtórzonych po siedmiu latach. Poprzedni raport, o tym samym tytule, przeprowadzono w 2000 roku. 7 Interesujących danych dostarcza raport z 2002 roku, przeprowadzony przez TNS OBOP, pt. „Społeczna percepcja niepełnosprawności i niepełnosprawnych w Polsce”5. „Praktycznie nie ma wśród nas osób, które nie nazywałyby jakoś ludzi, którzy w sposób widoczny dotknięci są nieuleczalną chorobą, kalectwem czy upośledzeniem. (…) Zdecydowanie najczęściej skłonni jesteśmy mówić o takich osobach niepełnosprawni – połowa Polaków (49%) przyznaje, że takie właśnie określenie przychodzi im na myśl, kiedy je widzą. Trzykrotnie rzadziej pojawia się w myśleniu badanych o widocznej niepełnosprawności określenie inwalida (16%). Ponad jedna dziesiąta społeczeństwa używa słowa kaleka (13%), zaś równo jedna dziesiąta mówi, że używa sformułowania sprawny inaczej (10%). Bardzo nieliczna część respondentów odpowiada, że widząc osoby niepełnosprawne myśli o nich jako o ludziach nieszczęśliwych (4%) bądź określa słowem biedak, nieborak (3%). (…) Blisko dwie trzecie społeczeństwa (63%) jest zdania, że w Polsce osoby niepełnosprawne mogą czuć się ludźmi gorszej kategorii”6. Takiemu ujęciu towarzyszy również szereg stereotypów utrwalanych w kinematografii. Colin Barnes w raporcie na temat najczęściej występujących wizerunków niepełnosprawności w mediach wyróżnił kilka najczęstszych stereotypów pojawiających się w środkach masowego przekazu. Według tego autora niepełnosprawni przedstawiani są przeważnie jako: godni pożałowania, dotknięci przemocą, przerażający i źli, dziwolągi i osobliwości, super-bohaterzy, obiekty drwin, wrodzy samych siebie, ciężar dla społeczeństwa, nienormalni seksualnie, niezdolni do pełnego udziału w życiu społecznym, a wreszcie, ale i najrzadziej: jako normalni ludzie7. Wyjątkową rolę we współczesnych masowych mediach odgrywają seriale (w tym dokumentalne) i telenowele. „To jeden z najważniejszych gatunków TV, obejmujący mydlane opery (soap opera), telenowele i telenowele dokumentalne (docu drama, docu soap) oraz fabularne seriale i mini seriale (nadawane przeważnie w telewizjach publicznych i stacjach tematycznych). Serial jest narracyjną formą telewizyjną, która prezentuje w sposób regularny epizody, zawierające symultanicznie rozgrywające się historie z udziałem stałej grupy bohaterów. Serial odróżnia się od niektórych serii oraz komedii sytuacyjnych tym, że epizody łączą się na ogół związkiem przyczynowo-skutkowym i rozwijają się fabularnie (tym samym poszczególne epizody nie mogą być oglądane w dowolnym porządku). Odcinki serialu zwykle nie mają wyrazistego zakończenia, w ramach pojedynczego epizodu zawierają na 5 Społeczna percepcja niepełnosprawności i niepełnosprawnych w Polsce, http://www.tnsglobal.pl/archivereport/id/1293 6 Ibidem, s. 2-3. 7 Colin Barnes, Wizerunki niepełnosprawności i media – badanie sposobów przedstawiania osób niepełnosprawnych w środkach przekazu, tłum. M. Dastych, Ogólnopolski Sejmik Osób Niepełnosprawnych, Warszawa 1997, s. 19. 8 samym końcu zaskakujący element zawieszenia uwagi. Odcinki serialu początkowo trwały 15 minut, potem 30 – obecnie standardem jest odcinek pięćdziesięciominutowy”8. Katarzyna Citko zauważa: „Fenomen popularności seriali telewizyjnych skłania badaczy do postawienia pytania o źródła fascynacji i niesłabnącej oglądalności tego typu produkcji. Serial zdaje się być mikrokosmosem całej telewizji, kwintesencją wszystkich programów, zwierciadłem, w którym przygląda się ‘duch szklanego ekranu’. Telenowele biją rekordy popularności, gdyż wychodzą naprzeciw gustom i preferencjom szerokiej publiczności, zaspakajając jej różnorodne potrzeby – natury społecznej i kulturowej (w tym mitotwórczej), psychologicznej (głównie emocjonalnej), a nawet intelektualnej (a przynajmniej – poznawczej)”9. Alicja Kisielewska dopełnia obrazu: „(…) serial, który poprzez repetycję telewizyjnie przetworzonych i ułożonych w ciąg narracyjny społecznych wyobrażeń, zaspakaja głód opowieści mówiących o codziennym życiu, a jednocześnie stanowiących wzory uporządkowania otaczającej rzeczywistości, a tym samym uprawniających świat życia codziennego. Seriale są więc ważnym elementem jednoczącej wyobraźnię ‘mitologii popularnej’ czy też ‘naiwnej’, która stanowi źródło stereotypów wyobrażeniowych zbiorowości i współtworzy jej ‘symboliczne uniwersum’”10. Pytanie o to, czy seriale odzwierciedlają rzeczywistość, czy też na odwrót – projektują ją – pozostawiamy na razie pytaniem otwartym. Szczególnie ważne wydaje się to, dlaczego chorzy i niepełnosprawni pojawiają się w filmach dokumentalnych, fabularnych i w serialach telewizyjnych oraz jakie pełnią oni w tych filmach role. „Organizacje osób niepełnosprawnych, a także socjolodzy musieli przejść długi proces, zanim doszli do wniosku, że najlepszym sposobem na poprawę wizerunku tych ludzi (i ich integrację społeczną) jest pokazywanie ich w tych samych rolach, w jakich występują sprawni obywatele. Nie jako bohaterów akcji charytatywnych i niezwykłych ludzi zdobywających góry i bieguny, albo malujących obrazy stopami, lecz jako zwyczajne osoby (choć wyjątkowe w tym, co robią), które uczą się, studiują, pracują, zakładają rodziny, wyjeżdżają na wakacje, mają swoje hobby, problemy i plany”11. Faktem jest, że w serialach poruszane są problemy i wątki bliskie prozaicznym niekiedy przejawom życia. Ale dotykają też kwestii choroby i zdrowia, miłości i szczęścia, budowania rodziny i jej rozpadowi, niepełnosprawności i sensu życia; poruszają tym samym bardzo ważne kwestie natury egzystencjalnej i społecznej. Do popularnych polskich seriali telewizyjnych bohaterzy niepełnosprawni zawitali dopiero z 8 Wiesław Godzic, Telewizja i jej gatunki po ‘Wielkim Bracie’, op. cit., ss. 37-38. Katarzyna Citko, M jak miłość, czyli o negocjacjach związanych z procesami produkcji i odbioru serialu, (w:) Między powtórzeniem a innowacyjnością. Seryjność w kulturze, Alicja Kisielewska (red.), Wydawnictwo Rabid, Kraków 2004, s. 253. 10 Alicja Kisielewska, Serial telewizyjny jako forma mitologizacji kultury, (w:) Między powtórzeniem a innowacyjnością…, op. cit., s. 205. 11 Piotr Stanisławski, Bohaterowie tylko jednego tematu, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/20977 9 9 czasem, z pewnym opóźnieniem w stosunku do głównych postaci. Początkowo jako autorzy grający rolę niepełnosprawnych, a następnie ludzie autentycznie dotknięci dysfunkcjami ruchowymi oraz intelektualnie „sprawni inaczej”. Beata Łaciak zauważa: „(…) popularyzacji tych postaw w społeczeństwie, czego chyba najlepszym dowodem mógł być wzrost liczby kobiet poddających się badaniom mammograficznym po wprowadzeniu do serialu ‘Klan’ wątku nowotworu piersi. Także w badaniach ankietowych widzowie przyznają, że seriale są dla nich ważnym źródłem wiedzy medycznej, prawniczej, psychologicznej, dostarczają informacji o sposobach układania relacji rodzinnych czy rozwiązywani problemów wychowawczych”12. W intencji producentów seriali mają one zbliżać się realizmem do problemów życiowych w jak największym stopniu. Jest to dobrze widoczne np. w przypadku „Barw szczęścia”. W setkach odcinków tego serialu występują ludzie będący (bądź grający role) fizycznie niepełnosprawnymi: głusi, jeżdżący na wózkach itp. Są w stanie sprawnie funkcjonować nie tylko dzięki swojej sile, ale także dzięki wsparciu bliskich osób, przede wszystkim przyjaciół i rodziny – co zwykle jest bardzo mocno podkreślanym akcentem w serialach telewizyjnych. Alicja Kisielewska zauważa: „(…) serial telewizyjny stanowi jedno ze źródeł współczesnych wyobrażeń zmityzowanych, ponieważ dostarcza odbiorcom prawd niezmiennych w postaci ciągle powtarzanych tych samych historii: o miłości, rodzinie, szczęściu, dających proste odpowiedzi na fundamentalne pytania, zazwyczaj w postaci stereotypów wyobrażeniowych, zrozumiałych i łatwo przyswajalnych, często krążących w różnych formach w społecznym obiegu. Powtarzalność wątków, motywów, postaci stanowi przy tym zasadę formalną serialu, podstawową cechę gatunku”13. Polskie seriale telewizyjne, takie jak „Barwy szczęścia”, „Klan”, „M jak miłość”, „Na dobre i na złe”, „Plebania” „Złotopolscy” itp. – to w gruncie rzeczy sagi rodzinne, stanowiące kolektywne wyobrażenie stereotypowego staropolskiego domu klasy średniej, trzypokoleniowej rodziny, w której każdy członek znajdzie oparcie w pozostałych. To także sentymentalny wzór wyidealizowanych relacji międzyludzkich, stanowiących „polisę ubezpieczeniową” dla tych, którym powiodło się w życiu gorzej: zachorowali, stali się mniej sprawni; popadli w kłopoty przezwyciężalne dzięki wspólnym wysiłkom. Świadectwem otwarcia się na szeroko rozumiane „problemy” (nie tylko w sensie medycznym) osób niepełnosprawnych jest pojawienie się seriali, których głównymi 12 Beata Łaciak, W medialnej pułapce – wizerunek osób niepełnosprawnych, przekłamania, niedopowiedzenia, idealizacja, www.bardziejkochani.pl/konf/prog/konf_318.doc. Autorka tego raportu dodaje: „Prawie 5% badanych mówiąc o tym, czego mogli dowiedzieć się czy nauczyć z serialu ‘Klan’, wspominało o zwróceniu uwagi na problem niepełnosprawnych umysłowo dzieci, dzięki obecności takiego dziecka w tym filmie. Wynika to pewnie z faktu, że bohater z zespołem Downa był pierwszą serialową postacią niepełnosprawną umysłowo”, ibidem. 13 Alicja Kisielewska, Serial telewizyjny jako forma mitologizacji kultury, op. cit., ss. 206-207. 10 bohaterami są ludzie upośledzeni. Szczególnym przykładem tego jest wyemitowany w 2009 roku przez TVP 1 polski serial „Doręczyciel”, opowiadający o perypetiach 40-letniego mężczyzny o obniżonych parametrach intelektualnych, który po śmierci opiekującej się nim matki musiał odnaleźć się w nowej dla niego rzeczywistości. Poszczególne odcinki, w których w rolę głównego bohatera wcielił się Artur Barciś, spotkały się z ciepłym przyjęciem ze strony widzów i zyskały znaczną, jak na polskie realia, oglądalność. „Nadawany w TVP 1 w niedzielne popołudnia serial obyczajowy ‘Doręczyciel’ miał znacznie więcej widzów niż emitowane w tym samym czasie propozycje głównych konkurentów Jedynki. (…) Średnia oglądalność serialu (emisja w niedziele o 17.20) wyniosła 3,91 mln osób, co dało TVP 1 35,37 proc. udziału w grupie 4+ i 28,10 proc. w komercyjnej grupie 16-49 – wynika z danych AGB Nielsen Media Research dla Wirtualnemedia.pl. Była to zatem minimalnie większa widownia niż tym samym paśmie, ale w analogicznym okresie ubiegłego roku, bowiem wtedy Jedynkę śledziło 3,87 mln widzów przy nieco niższym udziale w całej populacji (34,84 proc.), ale nieco wyższym w grupie komercyjnej (29,06 proc.)”14. Cytowany już Wiesław Godzic przypomina, żebyśmy – doceniając znaczącą rolę telewizji – nie podchodzili nazbyt bałwochwalczo do jej możliwości i potencjalnego oddziaływania: „Z oglądania telewizji – zwykle po kilka godzin dziennie – czerpiemy większość informacji o świecie oraz wzory zachowań; to za jej pomocą kształtujemy naszą tożsamość i poglądy. Natomiast o publiczności telewizyjnej wiemy niewiele. Zauroczeni precyzją danych telemetrycznych powinniśmy pamiętać, że dostarczają one wiedzy niedoskonałej, a niekiedy mylącej. Dla humanisty zaś wiedza ta ma zasadniczą lukę – nie mówi, co ludzie myślą w trakcie czynności oglądania, ani co może z tego wynikać. (…) Dane telemetryczne niezbyt też wzbogacają naszą wiedzę o tym, jak telewizja wpływa na życie rodzinne, które cechy wzmacnia, a które z nich osłabia?”15. Krytyczny do telemetrycznego pomiaru oglądalności telewizyjnej widowni i traktowania tego narzędzia jako ostatecznego kryterium oceny, był klasyk francuskiej socjologii – Pierre’a Bourdieu, pisząc: „(…) myślę, że telewizja – za pośrednictwem rozmaitych mechanizmów (…) zagraża różnym sferom produkcji kulturowej: sztuce, literaturze, nauce, filozofii czy prawu”16. Jeszcze bardziej sceptyczny w stosunku do kulturotwórczej roli telewizji był filozof niemiecki Jürgen Habrmas17. Był on zdania, że widzowie telewizyjni są dziś przez media zdekomponowani w tym sensie, że stanowią zbiór 14 Podaję za: portalem internetowym www.filmweb.pl, który jest w tym raporcie głównym źródłem informacji o omawianych filmach: http://www.filmweb.pl/news/Przegl%C4%85d+%22Dor%C4%99czyciel%22+nie+ dostarczy+drugiego+sezonu-52240. 15 Wiesław Godzic, O telewizorze i innych ważnych sprawach popkultury, (w:) Mateusz Halawa, Życie codzienne z telewizorem. Z badań terenowych, Wydawnictwo Akademickie i Profesjonalne, Warszawa 2006, s. 8. 16 Pierre Bourdieu, O telewizji. Panowanie dziennikarstwa, przeł. K. Sztandar-Sztanderska i A. Ziółkowska, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009, s. 33. 17 Jürgen Habermas, Institutions of the public sphere, (in:) Approaches to Media: a Reader, Oliver Boyd-Berrett, Chris Newbold (eds.), Arnold Publishing, London 1985, ss. 235-244. 11 atomów społecznych, podmiotów wyizolowanych z całości kontekstu społecznego, funkcjonujących obok sceny (a nie na niej); niezdolnych do krytyki i realnego wpływu na medialną rzeczywistość. Media (jako twór rynkowy) w mniejszym stopniu realizują misję, w większym zaś dostarczają „w porcjach” przyjemności biernym odbiorcom, bezrefleksyjnie pochłaniającym dostarczane im kolejne „dania”. Im bardziej rozrobiony niezliczonymi ofertami telewizyjnymi odbiorca, tym łatwiej nim manipulować – jako uzależnionym od spreparowanego specjalnie dla niego menu konsumentem. O szczególnym charakterze seriali telewizyjnych i ich ogromnym wpływie na współczesną kulturę audiowizualną, świadczy fenomen amerykańskiego serialu medycznego „Dr House”18 (z tytułowym, ze wszech miar upośledzonym, bohaterem), który stał się już ikoną popkultury, ze wszystkimi tego konsekwencjami (np. stylizowaniem się ma jego modłę reklam koncernów farmaceutycznych, emitowanych tuż przed projekcją kolejnego odcinka serialu – zarówno w telewizji publicznej, jak i w prywatnych). Innym, jak sądzę nie mniej interesującym przykładem, jest wchodzący z początkiem 2011 roku na polskie ekrany telewizyjne musicalowy serial amerykański „Glee”19. Długość jego rodowodu jest odwrotnie proporcjonalna do stopnia jego popularności. Powstał zaledwie w 2009 roku, a w momencie pisania niniejszego tekstu był w trakcie powstawania trzeciego sezonu (w USA) i najwyraźniej zapowiadała się możliwość stworzenia kolejnych. W rodzimych Stanach Zjednoczonych bijący rekordy popularności, „Glee” porównywalny jest z oglądalnością najważniejszych widowisk sportowych. „Odcinki premierowej serii oglądało średnio grubo ponad milionów widzów, co dało wtedy ‘Glee’ pierwsze miejsce wśród nowych tytułów. Druga seria ma się jeszcze lepiej. Kolejne odcinki przyciągają po blisko 12 milionów ludzi, a specjalny, wyemitowany tuż po Superbowl – finale rozgrywek futbolu 20 amerykańskiego – aż 26 milionów” . „Glee” został wprost obsypany renomowanymi nagrodami filmowymi: 5 nominacji i 4 wygrane „Złote Globy”, 16 nominacji i 4 nagrody „Emmy”, 1 nominacja do „Grammy” i wiele innych, pomniejszych lecz równie ważnych21. Serial ten pokazuje, że nawet w komediowej, pop kulturowej wersji, można pokazywać w dobrym świetle osoby „sprawne inaczej” – nie tylko w sensie medycznym, ale i społecznym. I że przełamywanie barier jest nie tylko możliwe, ale łatwiejsze dzięki przyjaznym i życzliwym osobom skorym do niesienia pomocy. Tematyka serialu „Glee”, choć podana w konwencji komediowo-muzycznej, dotyczy jednak rzeczy bardzo istotnych ze społecznego punktu widzenia. Dotyka kwestii nierówności i 18 „Dr House”, serial telewizyjny emitowany od 2004 roku, reżyseria Keith Gordon, Deran Sarafian i inni. „Glee”, serial telewizyjny emitowany od 2009 roku, reżyseria John Scott, Bill D’Elia i inni. 20 Robert Sankowski, ‘Glee’, czyli jak hartują się idole, „Gazeta Wyborcza”, 17 lutego 2011, s. 15. 21 Zobacz więcej: http://www.filmweb.pl/serial/Glee-2009-494916 19 12 stereotypów społecznych, homofobii i braku tolerancji dla inności (w tym także niepełnosprawności). Głównymi bohaterami „Glee” są m.in. tacy „inni”, jak: Afro-amerykanka z pokaźną nadwagą, chorobliwie nieśmiała jąkająca się Euro-azjatka, nieakceptowana w szkole dziewczyna o bardzo niskim wzroście, mało rozgarnięty (choć wrażliwy) sportowiec o wzroście ponadprzeciętnym, młodzieniec o skłonnościach homoseksualnych oraz – zgodnie z lansowaną w USA polityczną poprawnością – chłopiec poruszający się na wózku inwalidzkim. W tle filmu występują i okolicznościowo wydobywani są przez światła jupiterów takie postaci, jak osoby z zespołem Downa (dorośli i dzieci), sfrustrowani ludzie o niskim poczuciu wartości (bardzo otyły nauczyciel wychowania fizycznego – trener drużyny futbolowej), chimeryczny gej, pełna fobii psycholog szkolna z nerwicą natręctw. Lisa Taylor i Andrew Wills zwracają uwagę na rolę stereotypów, wykorzystywanych jako pewna konwencja w niektórych produkcjach telewizyjnych, w tym także w serialach. „Stereotypy pojawiają się często w rozmaitych tekstach medialnych. Można na przykład bronić tezy, ze należą one do konwencji gatunkowych telewizyjnej komedii sytuacyjnej. Ponieważ gatunek opiera się na elementach znanych, wpisane w stereotypy przeświadczenia stanowią poręczny skrót używany przez twórców programów w celu dokonania charakterystyki postaci. Z pojęciem władzy wiąże się także wykorzystywanie komedii do wyśmiewania typowych cech ‘innych’ grup społecznych”22. CEL BADAŃ Celem niniejszego opracowania jest prezentacja wyników badań poświęconych obrazom osób niepełnosprawnych (fizycznie i intelektualnie) kreowanych w przestrzeni publicznej przez współczesne mass media. Analiza skupiona jest w szczególności na filmach (dokumentalnych i fabularnych) oraz serialach telewizyjnych (animowanych i fabularnych). Pod uwagę wzięte zostały zmiany zachodzące w samej telewizji: programy prowadzone przez osoby niepełnosprawne, kanały telewizyjne poświęcone tematyce niepełnosprawności, wiadomości sportowe informujące o osiągnięciach niepełnosprawnych zawodników. Zanalizowane zostały niektóre programy festiwali filmowych prezentujących filmy związane z kalectwem i sposoby oceny i wyróżniania tych filmów. Wykorzystano zawartość portali internetowych, na których umieszczane są materiały filmowe zawierające treści połączone z problematyką niepełnosprawności. Seriale filmowe, jako specyficzna forma prezentacji, 22 Lisa Taylor, Andrew Wills, Medioznawstwo. Teksty, instytucje i odbiorcy, przeł. M. Król, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2006, ss. 43-44. 13 przeznaczona dla różnego rodzaju odbiorców (starannie wyselekcjonowanych i dozorowanych telemetrycznie), są omówione wraz z filmami dotyczącymi konkretnych rodzajów niepełnosprawności (jako dopełnienie problematyki w nich poruszanej). W części zasadniczej opracowanie koncentruje się na dwojakiego rodzaju kategoriach niepełnosprawności: fizycznej i intelektualnej. Pewne problemy związane z niepełnosprawnością, np. dysfunkcje ruchowe, są wspólne dla różnych kategorii osób, zarówno niepełnosprawnych cieleśnie, jak i umysłowo. Wśród fizycznie niepełnosprawnych uwaga została poświęcona: • amputantom, ludziom od urodzenia pozbawionych kończyn górnych i dolnych, • ludziom z uszkodzonym rdzeniem kręgowym na różnym odcinku (lędźwiowym i szyjnym; paraplegików i tetralegików), • częściowo i całkowicie sparaliżowanych (po udarach, zawałach, wylewach, wypadkach komunikacyjnych i wojennych), • poruszających się za pomocą kul, balkoników, wózków (napędzanych ręcznie, elektrycznych i spalinowych), a w przypadku sportowców: wózków przeznaczonych do aktywnej rehabilitacji, sledgów, hanbike’ów23 itp. • ludziom o skrajnie niskim wzroście (karły), • licznej w Polsce kategorii osób niedowidzących i niewidomych, niedosłyszących i głuchych, głuchoniewidomych oraz głuchoniemych, posługujących się językiem migowym lub czytających z ruchu ust. • ludzie dotknięci mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD), dystrofią mięśniową Duchenne’a, stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Drugą kategorią osób, której poświęcone zostało niniejsze opracowanie, to osoby o odmiennych – w stosunku od standardowej populacji – parametrach intelektualnych, wynikających z przebytych chorób neurologicznych, dotkniętych wadami wrodzonymi lub anomaliami genetycznymi: autyzmem, zespołem Downa, zespołem Aspergera, Alzheimerem, Parkinsonem; będących efektem zaawansowanego wieku, demencji starczej oraz schizofrenii – będącej chorobą wieloczynnikową, na której powstanie wpływ ma również środowisko społeczne. Choroby psychiczne i niepełnosprawność intelektualna są często mylone ze sobą. Wraz z tym podąża obawa i silna niechęć w stosunku do osób o obniżonych parametrach intelektualnych. W Polsce zwroty odnoszące się do intelektualnego lub 23 Sledge – rodzaj „sanek”, platforma na płozach umożliwiająca amputantom i osobom z niewładnymi nogami na grę w hokeja na lodzie w pozycji siedzącej; handbike – „rower ręczny”, „wózek” do aktywnej rekreacji „napędzany” rękoma, poprzez mechanizm korbowy – analogicznie jak w rowerze. 14 umysłowego upośledzenia, np. „Ty Downie”, zwłaszcza używane przez dzieci i młodzież, mają charakter obelżywy, nierzadko wulgarny, uwłaczający osobie, w stosunku do której z taką intencją są skierowane. Przyjętym narzędziem badań jest metoda jakościowa, polegająca na „obserwacji uczestniczącej” w tym sensie, że gruntownej analizie poddano treść szeregu dostępnych filmów i seriali telewizyjnych (polskich i zagranicznych), w których występują aktorzy grający rolę fizycznie i intelektualnie niepełnosprawnych oraz tych, w których niepełnosprawni są nimi faktycznie. Zastosowanie analizy zawartości/treści pozwoliło na wychwycenie w badanym materiale poszukiwanych cech, postaw i wartości związanych z niepełnosprawnością oraz określenie częstotliwości ich występowania oraz stopnia nasilenia. Analiza jakościowa pozwoliła na dotarcie do głębszych treści przekazu oraz ujawnienie intencji autorów przekazu (producentów, reżyserów, scenarzystów). Zakres analizy jest celowo zawężony do wybranych środków masowego przekazu, obejmując filmy i seriale, natomiast pomijając prasę, powieści i radio, w umiarkowanych stopniu wykorzystując Internet. Filmy fabularne są specyficznym rodzajem otwartego „tekstu”, różniące się sposobem przekazu od seriali i wiadomości telewizyjnych. Subiektywny dobór filmów oraz równie subiektywna, obiektywizowana jednak przez wyniki raportów innych autorów, analiza treści, zaowocowała czymś w rodzaju fabularyzowanego dokumentu lub też dokumentalizowanej fabuły. „Innym rodzajem podejścia do oceny sposobów przedstawiania grup społecznych jest analiza treści. Ta wywodząca się z socjologii metoda koncentruje się na zestawianiu i pomiarze jawnej treści dużej liczby produktów medialnych w danym okresie. Skupienie uwagi na jawnej treści odróżnia to ujęcie od semiotycznego, koncentrującego się na analizie treści ukrytej teksów medialnych. Analiza treści ma zatem przede wszystkim charakter opisowy i cechuje się rzekomo naukową systematycznością i obiektywizmem”24. Opis fabuły filmów stanowi podstawową część prezentowanej pracy. W przekazie medialnym brana była pod uwagę następująca kwestia, uznawana za newralgiczną: jaki jest wizerunek osób niepełnosprawnych w mediach? Przede wszystkich zaś: w jaki sposób są one w mediach przedstawiane? • Czy tendencyjnie i w stereotypowy sposób: jako osoby cierpiące, pokrzywdzone, niesamodzielne, bezradne lub – jako niezaradne – wymagające ciągłej pomocy i stałego wsparcia innych ludzi (rodziny, przyjaciół i znajomych, pracowników socjalnych, instytucji publicznych, społeczeństwa)? 24 Lisa Taylor, Andrew Wills, Medioznawstwo. Teksty, instytucje i odbiorcy, op. cit., s. 47. 15 • Czy jako osoby o wyjątkowych zdolnościach, „herosi” mężnie zmagającymi się z własnymi ułomnościami, dzielnie dążący do samodzielnego rozwiązywania swoich problemów i pomimo ułomności oraz mniejszych szans społecznych starający się prowadzić samodzielną egzystencję? Chodzący do pracy, uczący się lub studiujący, mający hobby i pasje, podróżujący, uprawiający sport? Za ważne uznano postawienie kwestii: w jakich proporcjach te dwie podstawowe wersje wizerunkowe osób niepełnosprawnych są prezentowane w filmach i serialach oraz jakie czynniki społeczne mają na to wpływ? Nie mniej ważnym zadaniem było sprawdzenie, jaki rezonans społeczny wywołują tego typu obrazy filmowe, jakie lansowane są w mediach. Jaka jest ich recepcja społeczna? Czy media podtrzymują stereotypy społeczne związane z chorobą i kalectwem, czy też przyczyniają się do uwalniania od nich? W jakim świetle pokazują rodziców, opiekunów, fizjoterapeutów, pracodawców oraz inne osoby mające sporadyczny kontakt ze „sprawnymi inaczej”. Czy to prawdziwy, lustrzany obraz społeczeństwa, w którym żyją niepełnosprawni? Czy filmy i seriale mają szanse na zmiany postaw społecznych w stosunku do osób niepełnosprawnych? Czy są w stanie przyczynić się do wzrostu wrażliwości społecznej? Spowodować zwiększone zainteresowanie profilaktyką skoncentrowaną na własnym zdrowiu i sprawności fizycznej odbiorców filmów kinowych i telewizyjnych oraz seriali? Przy konstruowaniu niniejszego opracowania, zwłaszcza prób znalezienia odpowiedzi na hipotezy i pytania o proweniencji społecznej, wykorzystano narzędzia obiektywizujące, w postaci wyników badań przeprowadzonych przez renomowane instytucje monitorujące opinię publiczną: CBOS, OBOP, SMG/KRC itp. Za wszystkie niedociągnięcia i usterki odpowiada jednak wyłącznie sam autor. 16 OTW ARCIE TELEW IZJI NA OSOBY NIEPEŁNOSPRAW NE W przeciągu zaledwie kilku ostatnich lat mass media – zwłaszcza telewizja – szerzej otworzyły swoje podwoje na obecność osób niepełnosprawnych i użyczyły im swojej przestrzeni antenowej. Przeciętnego odbiorcę telewizyjnego zdziwić może widok człowieka dotkniętego chorobą lub kalectwem na ekranie telewizyjnym – szczególnie jako prowadzącego program – a już zwłaszcza wtedy, gdy dysfunkcje ruchowe lub zmiany cielesne są dostrzegalne i wyraźnie widoczne. Dlatego też początkowo nie epatowano wizerunkiem pierwszych i nielicznych jeszcze prezenterów telewizyjnych. „W 2003 roku – Roku Osób Niepełnosprawnych – TVP zorganizowała casting na niepełnosprawnego prezentera. Wybrano sześć osób, wśród nich Paulinę Malinowską-Kowalczyk (…) i Macieja Winiarskiego, który prowadził później ‘Panoramę’, a obecnie jest autorem i prezenterem cotygodniowego programu ‘Echa Panoramy’. Mało osób jednak wie, że Maciej porusza się na wózku. Już na początku jego pracy w ‘Panoramie’ uznano, że wózka widać nie będzie. Prezenter przesiada się więc na krzesło (…). Może jednak niepełnosprawny na wizji w ‘pełnosprawnym’ programie był nie do zaakceptowania dla władz telewizji? Jeśli jednak osoba niepełnosprawna miałaby zaistnieć na ekranie poza programami dla swojego środowiska, to właśnie w taki sposób – w studiu. O wiele trudniej wyobrazić sobie, by ktoś z problemami m.in. ruchowymi biegał z kamerą za politykami”25. Sytuacja ta uległa już dalszej ewolucji i kolejnym zmianom. Dobrym przykładem na to, że telewizja wychodzi naprzeciw niektórym przynajmniej potrzebom osób „sprawnych inaczej”, był program telewizyjny „Integracja” emitowany w Telewizji Polskiej. Tworzony był zarówno przez osoby w pełni, jak i nie w pełni sprawne. Prezentował ludzi znanych (aktorów, gwiazdy telewizyjne, polityków) oraz zwykłych ludzi z ograniczonymi możliwościami intelektualnymi i ruchowymi. „Program ‘Integracja’ w TVP 3 przede wszystkim dostarcza dobrej, rzetelnej informacji niezbędnej do codziennego funkcjonowania osoby niepełnosprawnej, przełamuje dotychczasowe stereotypy postrzegania niepełnosprawności tylko przez pryzmat cierpienia, bólu i lęku, oferując pogodne i optymistyczne, a nawet humorystyczne podejście do tematu. Wykraczamy poza regionalność, prezentując uniwersalną tematykę dotyczącą zarówno mieszkańców dużych miast, jak i wsi, łamiemy mity i przełamujemy podział na MY i ONI, czyli sprawni i niepełnosprawni”26. Program prezentował bardzo różne formy rozrywki i liczne 25 Tomasz Przybyszewski, Misja na wizji, „Integracja” 2008, nr 1, s. 23. Fragment reklamy programu „Integracja na antenie TVP 3”, zamieszczanej wielokrotnie w kolejnych numerach magazynu „Integracja”, np. w 2004 roku. 26 17 oferty aktywnego spędzania czasu wolnego. Po 12 latach nadawania „Integracji”, ze względu na ograniczenia finansowe i cięcia budżetowe w publicznej telewizji, program został przechwycony przez prywatną telewizję „Polsat”, o czym będzie jeszcze mowa poniżej. Poza telewizją lokalną, regionalną – o ograniczonym zasięgu oddziaływania – także telewizja ogólnopolska ma ofertę skonstruowaną na potrzeby osób niepełnosprawnych. „Telewizja Polska, jako jedyna w kraju, emituje napisy dla niesłyszących. Są dostępne przy wybranych audycjach, również nadawanych na żywo. Do publikacji napisów TVP wykorzystuje teletekst. Listę programów z napisami można znaleźć w ‘Telegazecie’ na stronie 358. oraz na stronach www.tvp.pl. Napisy są dostępne na stronie 777 ‘Telegazety’. Codziennie w emisji jest około 4-5 godzin programów z napisami”27. Na telewizji publicznej, podobnie jak na innych jednostkach oświatowych, ciąży brzemię „niesienia kaganka oświaty”. Z tą misją telewizji związane jest również kryterium doboru programów z napisami dla niesłyszących. Programy takie muszą uwzględniać grupy jak największej oglądalności, a przy tym dbać o edukacyjne walory emitowanych treści. Priorytetem cieszą się programy polskiej produkcji. „Podstawę programu stanowią filmy fabularne i seriale. Oprócz nich teleturnieje ‘Jeden z dziesięciu’ i ‘Familiada’, filmy przyrodnicze, dokumentalne i podróżnicze – np. ‘Wojciech Cejrowski – boso przez świat’ oraz – na życzenie widzów – program publicystyczny ‘Sprawa dla reportera’. Okazjonalnie są przygotowywane napisy do ważnych wystąpień politycznych i religijnych. Codziennie na żywo są emitowane napisy do ‘Teleexpressu’ i głównego wydania ‘Wiadomości’. Od grudnia 2008 r. napisy towarzyszą przedstawieniom Teatru TV. Od tego momentu w TVP1 w paśmie po głównym wydaniu ‘Wiadomości’ napisy ukazują się codziennie”28. Obecnie niepełnosprawni prezenterzy nie tylko oficjalnie prowadzą programy telewizyjne, ale na dodatek powstały programy i kanały telewizyjne przeznaczone dla osób niepełnosprawnych, poruszające problemy dla nich ważne. Przy czym, co może wydawać się zaskakujące, prym pod tym względem przestaje wieść telewizja publiczna – w grę wchodzą komercyjne, prywatne stacje. W studio telewizji „Polsat” (w paśmie ogólnopolskim, w dobrym czasie antenowym) kontynuowany jest program „Integracja”, podczas którego poruszane są newralgiczne kwestie związane z niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną oraz różnorodnymi sposobami dyskryminowania takich osób w naszym społeczeństwie. Gospodarzem programu jest „właściwa osoba na właściwym miejscu” – dobrze znająca problemy omawianych osób, znane jej także z własnego doświadczenia. „Piotr Pawłowski, prezes Fundacji Integracja i Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, poprowadził premierowy 27 28 Informacje – TVP dla niepełnosprawnych, http://www.widzialni.eu/index.php?p=m&idg=in,79 Ibidem. 18 odcinek nowej ‘Integracji’ w kanale informacyjnym Telewizji Polsat. Po rozmowach z Polsatem nie ukrywał zaskoczenia: – Jestem pod wrażeniem, że stacja komercyjna, która ma własny profil, ukierunkowany przede wszystkim na tematykę dochodową, stacja z własną fundacją, wyciąga do nas rękę i daje czas antenowy na stworzenie ‘czegoś’ jeszcze. Tym bardziej, że dzieje się to w czasie, kiedy telewizja publiczna zdejmuje programy, które powinny być realizowane w ramach misji TVP, m.in. programy wokół niepełnosprawności”29. Do programu zapraszani są do dyskusji „na żywo” przedstawiciele różnych środowisk społecznych – kulturalnych, politycznych, religijnych – reprezentujący odmienne opcje światopoglądowe i punkty widzenia. Do studia przychodzą również specjaliści zawodowo zajmujący się problemami niepełnosprawności, a także sami niepełnosprawni, pragnący wnieść głos do dyskusji, w myśl zasady „nic o nas bez nas”. Dla „Polsatu” nie jest to incydentalna bądź też przypadkowa inicjatywa – raczej element długofalowej polityki działania („Fundacja Polsat” od lat pomaga dzieciom). „Jak stwierdził Henryk Sobierajski, szef Polsat News, ‘Integracja’ idealnie wpisuje się w potrzeby programowe kanału, w którym często poruszana jest tematyka społeczna, m.in. wykluczania ludzi z powodów 30 niedostosowania naszego kraju chociażby do potrzeb osób niepełnosprawnych” . Aby zwiększyć krąg odbiorców o kolejne kategorie, po konsultacjach z Polskim Towarzystwem Głuchych, do programu „Integracja” wprowadzono w 2010 roku lektora tłumaczącego niesłyszącym widzom tekst językiem migowym. „Tłumacz języka migowego będzie gościł w programie przez cały październik. Jest to swojego rodzaju pilotaż, który może zaowocować wprowadzeniem tłumaczy do większej liczby programów z oferty Polsatu”31. Działania te były fragmentem programu realizowanego w ramach Europejskiego Roku Walki z Ubóstwem i Wykluczeniem Społecznym. Znany i rozpoznawalny dziennikarz i prezenter telewizyjny TVN – Marcin Pawłowski – nie miał takiego szczęścia, jak wleczony kolega po fachu Kamil Durczok. W TVN i TVN24 Pawłowski prowadził programy o charakterze polityczno-społecznym. Gdy zachorował na rzadką odmianę trudno uleczalnego nowotworu, nie ściągnięto go z anteny telewizyjnej. Po utracie włosów na skutek chemioterapii nadal występował jako główny prowadzący. Leczenie okazało się skuteczne jedynie na krótką metę – nastąpił drugi atak choroby, a wraz z tym konieczność przyjmowania następnych dawek chemioterapii. I, pomimo degradującego pochodu choroby przez jego organizm i nieskuteczności leczenia, dalej prowadził programy 29 Kornelia Wróblewska, ‘Integracja’ w telewizji, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/9768. Poszczególne odcinki tematyczne można oglądać w Internecie na stronie telewizji: http://www.tvp.pl/styl-zycia/zdrowie-iuroda/integracja 30 Kornelia Wróblewska, ‘Integracja w telewizji’, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/9768 31 Kornelia Wróblewska, ‘Integracja’ w Polsat News dla niesłyszących!, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/73289 19 telewizyjne. Zaskakująca dla wielu widzów, dla niektórych kontrowersyjna i problematyczna w odbiorze, była transformacja gwałtowna zachodząca na twarzy popularnego prezentera, która zmieniała go diametralnie – w przerażającym stopniu i tempie. Marcin Pawłowski publicznie zwrócił się do publiczności telewizyjnej z prośba o akceptację swego psychofizycznego stanu, podobnie jak zaaprobowali to wcześniej jego szefowie i współpracownicy. Była to prośba trudna do spełnienia zważywszy na fakt zaawansowania choroby, zmieniającej młodego prezentera w osobę niepełnosprawną32. Wkrótce potem Pawłowski zmarł, pośmiertnie uznany przez kolegów po fachu za „Dziennikarza Roku 2004”. NIEPEŁNOSPRAW NI JAKO NIEPOKONANI Jesienią 2010 roku w TVP 1 ruszył cykl programów biograficzno-dokumentalnych pt. „Niepokonani. Niezwykłe historie”. Pierwszy odcinek był poświęcony wokalistce Monice Kuszyńskiej, popularnej i znanej niegdyś członkini zespołu muzycznego „Various Manx”. Uległa ona poważnemu wypadkowi samochodowemu, w wyniku doznanego urazu ma bezwładne nogi i porusza się na wózku inwalidzkim. Wróciła jednak do aktywnego życia zawodowego, sprzężonego z jej postępującą i dobrze rokującą rehabilitacją. Program „Niepokonani” prowadzi znany dziennikarz i prezenter telewizyjny Krzysztof Ziemiec, który sam przeżył dramatyczną historię. W 2008 roku ratując swoje dzieci z pożaru mieszkania został dotkliwie poparzony na znacznym obszarze ciała. Przez kilka dni był utrzymywany w szpitalu w stanie farmakologicznej śpiączki, ale po kilkunastomiesięcznej rekonwalescencji wrócił do pracy na wizji – jako gospodarz telewizyjnych „Wiadomości”. W brytyjskiej telewizji posunięto się do jeszcze dalej idących „eksperymentów”. BBC zatrudniła kobietę bez ręki – Cerrie Burnell – do prowadzenia popularnego programu rozrywkowego „Cbeebies”, przeznaczonego dla najmłodszych dzieci. Nie odbyło się to w sposób niezauważony dla widzów – rodziców dzieci oglądających ten program. Kilkudziesięciu z nich zadzwoniło do redakcji telewizji, prosząc o usunięcie z wizji prezenterki odbiegającej od powszechnie przyjętych standardów. Głównym argumentem było to, że ona „straszy ich dzieci” swoim odmiennym wyglądem. Media informowały wówczas, że te rodzicielskie „(…) ataki były wyjątkowo ostre. Do stacji wpłynęło 25 oficjalnych skarg w związku z Cerrie – podaje CNN, przytaczając słowa rzeczniczki BBC. Rodzice protestowali także na forum CBeebies. Pojawiło się wiele wulgarnych postów, które trzeba było usuwać ze strony – pisze ‘Daily Mail’. Jak dodaje dziennik, jeden z ojców napisał, że zabronił swojej 32 Zobacz: http://www.youtube.com/watch?v=XJO2B3GO2UM 20 córce oglądania programów z udziałem Cerrie Burnell, bo boi się, iż jego córka będzie miała koszmary. Inny skarżył się BBC, że był zmuszony odbyć z dzieckiem rozmowę na temat niepełnosprawności. – ‘To dobrze, że stałam się dla rodziców okazją do tego, by rozmawiać z dziećmi o ludziach niepełnosprawnych’ – komentuje Burnell, cytowana przez CNN. Prezenterka zapewniała, ze nie zamierza przejmować się tego rodzaju krytyką”33. Na jeszcze poważniejszą „próbę” zostali wystawieni widzowie innego brytyjskiego kanału telewizyjnego – „Channel Five”. W listopadzie 2009 roku 57-letni James Partridge z organizacji „Changing Faces”34 poprosił władze stacji żeby zgodziły się, aby przez tydzień prowadził serwis informacyjny. I zgodę taką uzyskał – serwis poprowadził35. Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie to, że jego twarz jest wyraźnie zmieniona, chirurgicznie zrekonstruowana. Partridge występując w telewizji chciał zwrócić uwagę na problem osób z twarzami chorobowo zniekształconymi lub oszpeconymi na skutek nieszczęśliwych wypadków. Liczył na aprobatę widzów, zwiększenie akceptacji, a przynajmniej tolerancji społecznej dla ludzi takich jak on, z konieczności zmuszonych do izolacji, zamknięcia w domach, do ukrywania się. Telewizyjny występ oszpeconego prezentera był swoistym „eksperymentem”, próbą przełamania schematów, pozbycia się uprzedzeń i oswajania widzów z odmiennością, widokiem ludzi o różnym wyglądzie i możliwościach ruchowych. Szefowie „Channel Five” zadeklarowali, że będą na bieżąco monitorować sytuację i rejestrować reakcje widzów na występ tak szczególnego prezentera. Nie wykluczali też w przyszłości przeprowadzenia innych akcji, o podobnie uświadamiającym i uwrażliwiających charakterze. Ta konkretna akcja miała również na celu unaocznienie samym ludziom ze zniekształconymi twarzami tego, że nie należy się ukrywać i powinno się przynajmniej spróbować wyjść do innych osób, wrócić do świata. W towarzyszących programach oświatowych występowali ludzie z odmienionymi obliczami: ze znacznie zdeformowaną chorobowo głową w części twarzowej, z pozostałościami po poparzeniach lub operacjach chirurgicznych36. Programy z tymi ludźmi nie pojawiły się w alternatywnych do BBC brytyjskich kanałach telewizyjnych przez przypadek. Była to raczej świadoma strategia ich działania. Analogiczną sytuację zauważamy w polskich realiach: gdy nie starcza pomysłów lub pieniędzy na realizację ambitnych programów przez telewizję publiczną (mającą „misję” do wypełnienia), na scenę wkraczają prywatne telewizje. Przy czym okazuje się, że otwarcie na 33 http://wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80708,6329796,Rodzice_do_BBC__niepelnosprawna_ prezenterka_straszy.html 34 http://www.changingfaces.org.uk/Home 35 http://www.youtube.com/watch?v=uuX4xFfFcQ0 36 http://wp.tv/i,Oszpeceni-ludzie-walcza-o-akceptaje,mid,462079,klip.html?ticaid=69283 21 nowych uczestników i odbiorców telewizyjnych wcale nie musi nieść ze sobą zwiększenia ryzyka nierentowności programów z niepełnosprawnymi i dla niepełnosprawnych; wręcz przeciwnie. A na dodatek mogą oni zwiększać oglądalność danej stacji, przyciągać baczną uwagę nowych widzów, rewitalizować zwietrzałe formuły programów i nieatrakcyjnych ramówek. Tym samym do telewizji dopuszczeni zostali nowi „aktorzy”. Aktorzy i tancerze, jak w przypadku głuchoniemego 17-latka Damiana Piaska, który – ku ogólnemu zaskoczeniu – wziął udział w castingu do polskiej edycji programu „You Can Dance – Po prostu tańcz”37, nadawanego przez telewizję TVN. Tańczył przed jury indywidualnie, a po zakwalifikowaniu się do dalszego etapu kwalifikacji – grupowo38. W wywiadzie przyznał, że w przyszłości (po ukończeniu szkoły i studiów) chciałby pracować z osobami głuchoniemymi, uczyć ich tańca. I oczywiście chciałby móc mówić i słyszeć, na co pozwolić mu ma operacja wszczepienia implantu ślimakowego do ucha. Z kolei w popularnym polskim teleturnieju muzycznym „Jaka to melodia”39 parokrotnie wystąpił niewidomy student, który dzięki uprzejmości przyjaznego prowadzącego Roberta Janowskiego, podzielił się z widzami swoimi troskami dotykającymi go jako człowieka 40 niepełnosprawnego. W jeszcze innym muzycznym programie telewizyjnym – „Mam talent” – w jego pierwszej edycji w 2008 roku – wzięła udział niewidoma śpiewaczka Ewa Lewandowska. Na scenie wystąpiła wraz z psem, swoim porywającym śpiewem doprowadzając widownię do entuzjastycznego aplauzu, a jury do wyraźnego poruszenia41. Doszła do samego finału42. W 3 edycji „Mam talent” w 2010 roku wystąpił niewidomy, grający na instrumentach klawiszowych i śpiewający artysta Paweł Ejzenberg – „polski Ray Charles”43. W czasie jego eliminacyjnego występu na twarzach wielu widzów pojawiało się mimowolne wzruszenie, które realizatorzy programu skrupulatnie rejestrowali, pokazując te emocje telewidzom skupionym wokół odbiorników. Nawet zasiadający w jury, znany ze swojej bezpardonowości performer Kuba Wojewódzki44, był nadzwyczaj delikatny i uprzejmy, co bynajmniej nie jest u 37 Program rozrywkowy nadawany w Polsce od 2007 roku przez TVN, na licencji amerykańskiego oryginału pt. „So You Think You Can Dance”. 38 Film z tego występu oraz marzenia chłopca opisane przez niego w języku głuchoniemych można zobaczyć: http://www.youtube.com/watch?v=qjka0gyhTOI. 39 „Jaka to melodia”, teleturniej muzyczny emitowany od 1997 roku. 40 „Mam talent”, program muzyczny emitowany od 2008 roku. 41 http://www.talenty.pl/index.php?str=linkif&filmy=17874. 42 http://mamtalent.plejada.pl/108,5645,4,wielki_final_mam_talent_-_wystepy,1,wideo_detal.html. 43 http://www.youtube.com/watch?v=hD53uDpPhYI. 44 W 2006 roku w prowadzonym przez niego programie na antenie „Polsatu” dziennikarka Kazimiera Szczuka pozwoliła sobie na naśladowanie specyficznego sposobu mówienia i niewybredne żarty po adresem jeżdżącej na wózku dziennikarki niszowej stacji radiowej i telewizyjnej. Za ten incydent Krajowa Rada Radiofonii i Telewizji (KRRT) nałożyła na „Polsat” karę finansową w wysokości pół miliona złotych. W sentencji uzasadniającej konieczność ukarania grzywną padło sformułowanie mówiące o „dyskryminacji osoby niepełnosprawnej”. 22 niego standardem w stosunku do pełnosprawnych uczestników w prowadzonych przez niego programach. Wyrazistym przykładem ciekawego mariażu niepełnosprawności z telewizją jest kariera medialna pięknej i ekscentrycznej, niegdyś topowej modelki Heatcher Mills – byłej żony exBeatlesa – Paula McCartney’a. Nie miała jednej nogi gdy się poznali – używała licznych protez w zależności od okazji. Chętnie je eksponowała w telewizji podczas wywiadów. Jako pierwsza osoba niepełnosprawna wystąpiła w brytyjskiej edycji programu „Taniec z gwiazdami” (w czwartej serii). Nie poprzestała jednak na tym: będąc amputantką wkrótce potem spróbowała swoich sił w programie „Gwiazdy tańczą na lodzie”, co wymagało od niej długich i żmudnych przygotowań fizycznych i sprawnościowych45. Jazda na łyżwach jest zadaniem bardzo trudnym dla pełnosprawnej osoby, a co dopiero dla kobiety poruszającej się na co dzień za pomocą protezy nogi. Mimo to z powodzeniem podołała temu zadaniu, do którego zgłaszają się zwykle znani aktorzy i utalentowani sportowcy. Heatcher Mills miała szansę dodać nadziei, otuchy i pewności siebie innym ludziom pozbawionym kończyn, pokazując im, że wszystko jest możliwe – także dla nich. Krok dalej zrobił znany prezenter mody i stylista Gok Wan (właściwie Ko-Hen Wan). Popularność i znaczny rozgłos medialny zyskał tym, że dokonuje publicznie (w telewizji) fizycznych transformacji kobiet, zmieniając je na oczach widzów w znacznie atrakcyjniejsze, niż były poprzednio. Jego „wyczyny” pokazywane są „na żywo” w brytyjskim serialu dokumentalnym pt. „Metamorfozy Goka. Piękne inaczej”46. W kilku odcinkach szóstej serii serialu Gok Wan zdecydował się poświęcić swoją uwagę trzem kobietom niepełnosprawnym: jeżdżącej na wózku z bezwładnymi nogami, niewidomej i kobiecie po amputacji nogi. Gok Wan jest bowiem zdania, że piękno można odnaleźć także w kobietach obrabowanych przez chorobę lub wypadek z części ich ciał i fizycznej sprawności. Dlatego starał się przywrócić im naturalne piękno i poczucie pewności siebie. Nawet kobiecie jeżdżącej na wózku, która nienawidziła swojej zmienionej chorobowo powierzchowności i brzydziła się swoją cielesnością oraz kobiecie na skutek nieszczęśliwego wypadku pozbawionej nogi, niepogodzonej ze sobą i odmawiającej noszenia protezy umożliwiającej jej wyjście w świat, pełną integrację. Znacznym wyzwaniem dla ambitnego brytyjskiego stylisty okazała się praca z kobietą niewidomą, którą uczył doboru strojów i odpowiednich do nich dodatków na podstawie ich faktur – poprzez dotyk. „Mistrzostwem świata” tych zabiegów byłoby, gdyby 45 Zobacz więcej: Tomasz Sahaj, Wizerunek niepełnosprawności w literaturze, kulturze wizualnej i w mediach, „Niepełnosprawność i Rehabilitacja” 2010, nr 4, ss. 157-174. 46 „How to Look Good Naked”, serial dokumentalny emitowany od 2006 roku, seria 6, epizod 1-3. http://www.channel4.com/programmes/how-to-look-good-naked/episode-guide/series-6 23 kobiety w sposób trwały zaakceptowały siebie takimi, jakimi się stały i jakimi są. I to do pewnego stopnia udało się Gok Wanowi. NIEUSTRASZENI I SUPERSPRAW NI W eksponowaniu i wydobywaniu na widok publiczny „inności”, w szczególności różnych postaci niepełnosprawności i z pełną premedytacją wykorzystywaniu jej do celów komercyjnych – w celu zaspakajania niewybrednych gustów publiczności – niekoronowanym królem jest Jerry Springer. Program jego imienia w niektórych kręgach odbiorców od lat cieszy się niezmienną popularnością. Jego fenomen bliżej charakteryzuje medioznawcza Wiesław Godzic: „’Jerry Springer Show’, datujący się od 1991 roku, który osiągnął najwyższe notowania oglądalności wśród talk-show. Jeden z przedstawicieli administracji rządu federalnego, Bill Bennet, powiedział, że mamy tutaj do czynienia z ‘paradą patologii i nienormalności’. Jerry, były burmistrz Cincinati (…) stwierdził, że jego pasją jest pomoc ludziom w odkrywaniu najtajniejszych sekretów, czyli prawdy (…). Pod koniec 1998 roku wyprzedził niedoścignioną Ophrę Winfrey w oglądalności programu. (…) Jerry Springer pozwala nam podglądać, robi to w stylu mistrza suspensu, Alfreda Hitchcocka. Różnica zaś polega na tym, ze dopuszcza swoich widzów do oglądania prawdziwych dramatów prawdziwych ludzi i ich autentycznych reakcji”47. Jednym z tych „prawdziwych ludzi”, wzbudzających silnie zabarwione emocjonalnie „autentyczne reakcje”, jest Amerykanin Kenny Easterday, zwany „Posłańcem”. Jest człowiekiem poruszającym się wyłącznie na rękach, pozbawionym ponad połowy ciała. Cierpi na zespół regresji kaudalnej (ang. caudal regression syndrome, caudal dysgenesis syndrome). Od dziecka dotknięty licznymi wadami rozwojowymi, między innymi kręgosłupa, który nie rozwinął się prawidłowo. Kenny stracił obie nogi już w pierwszych miesiącach swego życia. W wieku późniejszym kolejna zaawansowana amputacja przeprowadzona została na poziomie brzucha. Mógłby poruszać się dzięki protezom, ale – co bardzo dziwi wielu ludzi – Kenny do dzisiejszego dnia ich nie używa. Wystąpił w wielu odcinkach „Jerry Springer Show”, przewijając się leniwie przez scenę podczas dziania się na niej akcji, czyniąc różne psoty uczestnikom programu. Wywoływał zdumienie widzów sprawnością poruszania się, wprawnych wchodzeniem na krzesło i płynnym schodzeniem z niego, wspinaniem się po krętych i wysokich schodach. 47 Wiesław Godzic, Telewizja jako kultura, Wydawnictwo Rabid, Kraków 2002, ss. 112-113. 24 Pomimo niewielkich rozmiarów ciała, osobliwego wyglądu i niezwykłego sposobu przemieszczania się (na rozcapierzonych dłoniach), człowiek ów prowadzi w miarę normalne i samodzielne życie. Kenny Easterday jest aktywny ruchowo: chodzi na basen, uprawia gimnastykę, chętnie gra w bilard i w kręgle. Nie zrażony przeciwnościami wynikającymi z radykalnej odmienności jest również aktywny zawodowo. Wystąpił w biograficzny filmie, który przyniósł mu „sławę”: „The Kid Brother”48. Film ukazał się w 1988 roku, a na okładce Kenny jest przedstawiony jako autostopowicz na deskorolce. W 2010 roku ukazał się kolejny film z jego udziałem pt.: „The Man with Half a Body”. Kenny Easterday jest żywym dowodem na to, że będąc w stanie przez wielu uznawanych za beznadziejny i wzbudzający litość, można nie tylko mieć marzenia, ale i je realizować. Niepełnosprawni są coraz śmielej dopuszczani do przestrzeni medialnej, rywalizując z innymi uczestnikami programów o uwagę i aprobatę widzów (a przez to oglądalność danego kanału telewizyjnego). We francuskim teleturnieju telewizyjnym „Fort Boyard”49, wśród różnorodnych uczestników i członków ekipy prowadzącej były karły (przydatne w niektórych zmaganiach ze względu na niski wzrost). Obecnie niepełnosprawni są kreowani nawet na bohaterów, co zobaczyć możemy w programie dostępnym na „Discovery Channel” pod postacią dokumentalnego serialu „Supersprawni”50. Główną postacią jednego z odcinków jest kaskader hollywoodzki Casey Pierett, który stracił nogę w wypadku. Razem z inżynieremkonstruktorem próbują na oczach widzów zbudować protezę o nadzwyczajnych właściwościach, dającą amputantowi ponadprzeciętne możliwości ruchowe. Wraz z kaskaderką Kathy Borkoski producenci programu chcą zamienić byłego płetwonurka marynarki amerykańskiej w ludzką torpedę, zaś jednorękiemu instruktorowi sztuk walki montują bioniczne ramię, dzięki któremu mógłby zadawać silniejsze ciosy w walce z potencjalnymi rywalami. Tworzony jest w ten sposób obraz odbiegający od stereotypowego niezdarnego kaleki; obraz idący w kierunku komiksowego super-bohatera. Program „Supersprawni” i jemu podobne tworzą wizerunek skrajnie odległy nie tylko od realnych problemów osób niepełnosprawnych, ale i od prozaicznej rzeczywistości. Tym samym są nie-prawdziwe, nie-realne. „Środki masowego przekazu w dużym stopniu kreują opinię publiczną. Niezwykle istotny staje się wiec sposób, w jaki osoby z różnym rodzajem 48 „The Kid Brother”, 1988 rok, reżyseria Claude Gagnon. Nagroda Funduszu Narodów Zjednoczonych na Rzecz Dzieci (UNICEF) – wyróżnienie specjalne. 49 „Fort Boyard”, program emitowany we Francji od 1990 roku, w TVP 2 po raz pierwszy (w polskiej wersji) ukazał się w latach 2008-2009. 50 „Super sprawni” to również stołeczne przedsięwzięcie łączące niepełnosprawnych ze sportem. „SuperSprawni.pl to kampania społeczna mająca na celu poszerzenie wiedzy na temat sportu osób niepełnosprawnych w społeczeństwie oraz pokazanie piękna oraz profesjonalizmu tego sportu. Projekt sfinansowany został ze środków Ministerstwa Sportu. Koordynatorem oraz inicjatorem kampanii jest Polski Związek Sportu Niepełnosprawnych ‘START’. Wsparcia kampanii udzieliły ponadto: Integracyjny Klub Sportowy Warszawa oraz firma AMS S.A., która zaplanowała kampanię w Warszawie”, http://supersprawni.pl. 25 niepełnosprawności prezentowane są przez media – pobieżnie potraktowany temat, nieumiejętnie dobrane słowa czy nie zrozumiałe zdjęcia mogą prowadzić do niewłaściwego postrzegania osób niepełnosprawnych”51. Czynienie z amputanta nad-człowieka jest zabiegiem ryzykownym, a przed takimi nadmiernie uproszczonymi i zniekształconymi obrazami przestrzegają autorzy w literaturze przedmiotu. Jeżdżący ma wózku inwalidzkim dziennikarz Piotr Stanisławski, w artykule „Bohaterowie tylko jednego tematu”, podaje przykład filmu wyemitowanego przez telewizję BBC. „W programie telewizyjnym pojawia się biegnący mężczyzna. W tle pasmo gór i skąpana w słońcu pustynia. To Dolina Śmierci w Kalifornii, najbardziej suche i gorące miejsce Ameryki. Latem temperatura dochodzi tu do 57 stopni C, a piasek rozgrzewa się niemal do 100 stopni C. Na prostej jak struna szosie powiększa się sylwetka biegnącego. Gdy już można rozróżnić, że jedna z nóg samotnego maratończyka to proteza, słychać poważny głos narratora: ‘To najbardziej samotny z biegów Chrisa, który stracił nogę i rękę w wyniku wybuchu miny przeciwpiechotnej. Ci, którzy sądzili, że po takiej tragedii nie da się już chodzić, mogą przekonać się, że jest to możliwe. Chris używa prototypowej protezy. Jeśli przejdzie pomyślnie test, to firma, która ją zaprojektowała, wdroży ją do produkcji. Chris biegnie przez Dolinę Śmierci, gdzie panują bardzo wysokie temperatury. Mówi, że biegnie po 52 to, aby pokazać, że potrafi’” . Autor tego tekstu wypowiada się w nieco gorzkim, ironicznym tonie: „Media prawie pokochały osoby niepełnosprawne. (…) nie szczędzą pochwał, gdy ktoś na wózku wjedzie na Śnieżkę. Brakuje tylko chęci prezentowania ich w kontekście spraw niezwiązanych z niepełnosprawnością”53. Specjalistka od wizerunku osób niepełnosprawnych i producent w telewizji BBC – Elspeth Morrison – po obejrzeniu filmu z biegnącym w ekstremalnych warunkach ex-żołnierzem, nie kryjąc sceptycyzmu stwierdziła, że jest to klasyczny sposób opowiadania nadzwyczajnych historii o dokonaniach ludzi ułomnych. Jej zdaniem błędem jest koncentrowanie się na superartefakcie, technicznym-gadżecie odciągającym uwagę od realnego człowieka i jego autentycznych możliwości i potrzeb. Uznała to za nietrafiony sposób prezentacji fizycznej niepełnosprawności. Aby upostaciowić swoje przekonanie przeprowadziła mały eksperyment. Pokazała film swoim kolegom-dziennikarzom z BBC, wśród których byli zarówno pełno-, jak i niepełnosprawni. Tym pierwszym film bardzo się spodobał. Uznali, że obraz znakomicie oddaje ducha walki biegnącego na protezach w upale herosa-żołnierza. Natomiast wszyscy trzej indagowani niepełnosprawni dziennikarze obraz ten skrytykowali. „Jeden z nich, mający protezę nogi, powiedział, że nie chce biegać w maratonach, by 51 http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/1977?query_id=11234 Piotr Stanisławski, Bohaterowie tylko jednego tematu, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/20977 53 Ibidem. 52 26 udowodnić, że jest bohaterem. Znacznie bardziej wolałby móc robić zwyczajne rzeczy, tak jak pełnosprawni. Tymczasem osoby niepełnosprawne najczęściej pokazuje się jako ludzi triumfujących nad własną tragedią, albo tą tragedią przygniecionych. Materiałów pokazujących ich jako zwyczajnych ludzi żyjących jak inni jest niewiele. W społeczeństwie utrwala się więc obraz niepełnosprawnych żyjących ‘w innym świecie’. Skoro są inni i niezwykli, to trzeba o nich mówić w szczególny sposób”54. OBRAZY NIEPEŁNOSPRAW NOŚCI W MEDIACH Zdaniem Piotra Stanisławskiego telewizja feruje nieprawdziwymi obrazami rzeczywistości osób niepełnosprawnych, wydobywając te aspekty, które mają szansę dobrze się sprzedać. „Gdyby spróbować opisać polskiego niepełnosprawnego wyłącznie na podstawie prezentowanych programów, np. w telewizji TVN czy Polsacie, to okazałoby się, że najczęściej jest to nieszczęśliwa osoba, dla której trzeba zebrać środki na operację i sprzęt, albo ktoś, kto postanawia na swoim wózku wspiąć się na szczyt góry, aby udowodnić, że potrafi robić wielkie rzeczy. Gdy widzimy prezentera telewizyjnego zapowiadającego program o osobach niepełnosprawnych, automatycznie spodziewamy się, że zobaczymy dramatyczną historię osoby pokrzywdzonej przez los, system lub innych ludzi (której trzeba pomóc), albo heroiczną walkę z otaczającymi ją barierami i nieprzyjaznym środowiskiem (za co należy ją podziwiać). Niestety, taka prezentacja osób niepełnosprawnych sprawia, że wielu telewidzów przełącza program na inny kanał. Jedni są już trochę zmęczeni oglądaniem dramatycznych historii w kolejnych odsłonach, a inni – po prostu znudzeni monotematycznością prezentacji tych osób. Ponieważ programy najczęściej pokazują niepełnosprawnych, gdy potrzebują oni pomocy lub kiedy podejmują się niezwykłych wyzwań, niosą ze sobą przekaz, że od takich osób można jedynie nauczyć się heroizmu”55. Cytowanemu autorowi wtóruje również jeżdżący na wózku inwalidzkim autor broszurki „Niepełnosprawność w środkach społecznego przekazu” – Bartosz A. Szpurek. Zauważa on: „Wizerunek niepełnosprawnego w mediach jest schematyczny i stereotypowy. Osoby niepełnosprawne najczęściej pokazuje się w dwóch skrajnych wymiarach: biednej, nieszczęśliwej jednostki lub bohatera – człowieka sukcesu. Pierwszy z nich ukazuje niepełnosprawnego jako człowieka bezradnego, oczekującego pomocy, wsparcia drugiej osoby. Cierpiącego, samotnego i nieszczęśliwego. Materiały ukazujące historie osób ciężko 54 55 Ibidem. Ibidem. 27 chorych, kończy często prośba o pomoc, o wpłatę pieniędzy na operację, rehabilitację, zakup kosztownych lekarstw. Tego rodzaju prośby, apele utrwalają w społeczeństwie negatywny obraz osoby niepełnosprawnej. Czynią z niej żebraka, człowieka nie potrafiącego zadbać o siebie, przedstawiają go jako jednostkę niezdolną do bycia samodzielnym (…). Drugi – najbardziej odpowiadający środkom społecznego przekazu ukazuje niepełnosprawnego jako człowieka szczęśliwego, pełnego optymizmu. Kogoś, kto mimo swej niepełnosprawności odnosi wiele sukcesów, rozwija się, awansuje. Człowieka o wyjątkowych zdolnościach”56. JĘZYK MEDIÓW A NIEPEŁNOSPRAW NOŚĆ Aby sprostać temu trudnemu zadaniu – właściwej i zadawalającej każdą ze stron prezentacji osób niepełnosprawnych – stworzono poradnik językowy dla dziennikarzy, szczególnie przydatny dla sprawozdawców telewizyjnych, prowadzących niewyreżyserowane programy na żywo. „Portal internetowy Disability Now we współpracy z brytyjską Krajową Unią Dziennikarzy (National Union of Journalists) opublikował w maju 2005 roku poradnik językowy, którego celem jest pokazanie dziennikarzom, jak właściwie pisać i mówić o osobach niepełnosprawnych. Projekt ten jest elementem szeroko zakrojonej kampanii organizowanej przez Disability Now mającej zwrócić uwagę na fakt, że sposób, w jaki społeczeństwo postrzega osoby niepełnosprawne, jest w dużej mierze uzależniony od tego, jak mówią o nich media”57. W założeniu twórców znajomość tego „słownika” miała być podstawą do prezentacji w mediach informacji o sposobach funkcjonowania osób niepełnosprawnych. Zawarta w nim była poprawna terminologia związana z poszczególnymi dysfunkcjami ruchowymi, ograniczeniami intelektualnymi i upośledzeniami umysłowymi. Podano również zestawy określeń, które nie wzbudzają negatywnych reakcji u odbiorców telewizyjnych. Nie chodziło przy tym o cenzurę czy poprawność polityczną, co raczej dopasowanie się do rzeczywistości, w której istnieją i funkcjonują pewne kategorie osób mających swoją specyfikę. A także wyeliminowanie najpoważniejszych błędów językowych, rektyfikowanie języka przekazu medialnego. Poniżej zamieszczony jest „niezbędnik” zaczerpnięty z tego „językowego leksykonu” do opisu „sprawnych inaczej”: • nie należy opisywać osób niepełnosprawnych jako superbohaterów; 56 Bartosz A. Szpurek, Niepełnosprawność w środkach społecznego przekazu, Wyższa Szkoła Humanistyczna, Leszno 2008, s. 9. 57 Agnieszka Jórczyk, Poradnik językowy dla dziennikarzy, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/12683; www.disabilitynow.org.uk. 28 • nie należy nazywać osób niepełnosprawnych odważnymi i niezwykłymi za to, że robią normalne rzeczy – czy byłaby to interesująca historia, gdyby dana osoba nie była niepełnosprawna? • należy relacjonować wydarzenie sportowe dotyczące osób niepełnosprawnych – nie jako coś niezwykłego, ale jak każde inne wydarzenie sportowe; • używanie określenia „tragiczna ofiara” jest obraźliwym stereotypem – skup się raczej na barierach: niedostępnych domach, transporcie, na braku systemu osobistej opieki i barierach jeśli chodzi o edukację i pracę; • czy fakt, że osoba jest niepełnosprawna jest znaczący dla historii? • jeśli rozmawiasz z osobą niepełnosprawną, zwracaj się do niej – nie do jej matki, ojca czy opiekuna. Pamiętaj, że wiele niepełnosprawności jest „ukrytych” np. epilepsja, dysleksja, choroby psychiczne58. NIEPEŁNOSPRAW NOŚĆ W SERIALACH TELEW IZYJNYCH Jakby naprzeciw tego typu językowym i normatywnym zaleceniom wychodzi dokumentalny serial telewizyjny pt. „Wstydliwa prawda: Mam niepełnosprawne dziecko”59, dostępny w Polsce od początku 2011 roku. W programie występują osoby dotknięte najprzeróżniejszymi rodzajami dolegliwości: nieuleczalnie chore, niepełnosprawne fizycznie, oczekujące na operację lub przeszczep narządów, upośledzone umysłowo60. Na ekranie telewizyjnym pokazywane są widzom prozaiczne czynności dnia codziennego, wykonywane przez tych ludzi oraz opiekujących się nimi bliskich osób, członków rodziny, rehabilitantów. Widzimy mozolne, wielogodzinne stymulujące zabiegi autystycznego dziecka, pielęgnację cierpiącej na rzadką chorobę skóry dziewczynki, opiekę nad dzieckiem z zespołem Downa. „Jest to program o ludziach cierpiących na nietypowe schorzenia, które utrudniają im funkcjonowanie w społeczeństwie i narażają na ciekawskie spojrzenia, chichoty i złośliwe docinki. Sytuację pogarsza fakt, że dolegliwości te nie tylko są nieuleczalne, lecz nie istnieje nawet ich naukowe wyjaśnienie. Bohaterowie cyklu będą musieli zmierzyć się ze swoimi słabościami, jeśli chcą normalnie żyć”61. 58 Całą listę podaję in extenso za Agnieszką Jórczyk, Poradnik językowy dla dziennikarzy, op. cit. „Truth Be Told: I Have a Child with Special Needs”, serial dokumentalny telewizji TLC emitowany od 2009 roku. 60 http://health.discovery.com/videos/i-have-a-child-with-special-needs-truth-be-told-webis.html; http://vimeo.com/11824304; http://tlc.discovery.com/tv/truth-be-told/episode-guide.html 61 http://www.teleman.pl/prog-20454639-wstydliwa-prawda-mam-niepelnosprawne-dziecko.html 59 29 Pewnego rodzaju fenomenem społecznym jest wśród licznych polskich seriali „M jak miłość”. Prowadzący „badania terenowe” Mateusz Halawa, wizytujący odbiorców telewizyjnych w ich naturalnym siedlisku, zauważył: „(…) stanowczo najpopularniejszy w odwiedzanych przeze mnie domach serial ‘M jak miłość’ (TVP 2) wydawał się zawdzięczać swój sukces właśnie zdolności do niezagrażającego psychologicznie tematyzowania życiowych dylematów w taki sposób, by rezonowały one z jak najszerszą i najbardziej zróżnicowaną publicznością. (…) Zapytani [respondenci – dopisek Tomasz Sahaj] o to, co sprawia, że przedkładają ten serial nad inne, często odpowiadali, że jest on ‘taki rodzinny’. ‘Rodzinność’, co ważne, była przez nich opisywana w kategoriach wartości organizującej (…) narrację serialu. Istotne okazywało się, ze poszczególne perypetie i momenty przekraczania norm (kłamstwo, nadużycie zaufania, zdrada) nie miały miejsca w społecznej próżni, lecz działy się w rodzinie – tak określone warunki brzegowe pozwalają scenarzystom mnożyć nieszczęścia dotykające bohaterów i jednocześnie konotować rodzinne ciepło, miłość, wsparcie i zrozumienie”62. „Ciepło, miłość i wsparcie” szczególnie potrzebne są osobom chorym i niepełnosprawnym, a na „wsparcie i zrozumienie” przeważnie można liczyć ze strony najbliższej rodziny oraz przyjaciół, jak to ma miejsce w serialu „Na wspólnej”63, w którym grupa bliskich sobie osób połączona jest licznymi więzami, które zawiązały się ćwierć wieku wcześniej w sierocińcu, gdzie zaprzyjaźnili się ze sobą i przyjaźń tę utrzymali. Są dla siebie sprzymierzeńcami w obliczu chorób (HIV), adopcji dziecka, transplantacji nerki dla małej dziewczynki od niespokrewnionego (choć zaprzyjaźnionego) z rodziną dawcy (odcinek 1395 i nast.). Dodajmy dawcy bardzo zaangażowanego, wizytującego dziecko w szpitalu, pragnącego opiekować się nim po hospitalizacji i rehabilitacji, który poprzez swój dar czuje „więzi krwi”, co nie do końca akceptowalne jest przez ojca dziecka zagrożonego w swojej roli64. 62 Mateusz Halawa, Co widzowie robią z telewizją. Oglądanie jako zawłaszczanie i inne perspektywy interpretacji, (w:) Mateusz Halawa, Życie codzienne z telewizorem. Z badań terenowych, Wydawnictwo Akademickie i Profesjonalne, Warszawa 2006, s. 120-121. 63 Serial telewizyjny emitowany od 2003 roku. Reżyseria Filip Zybler, Robert Klenner i inni. 64 Problematyka ta poruszana jest w autobiograficznej książce Slavenki Drakulić, Ciało z jej ciała, W.A.B. Wydawnictwo, 2008, która otrzymawszy po raz kolejny nerkę od obcej osoby zapragnęła ją osobiście poznać. Nieporadnie próbowała nazwać te nienazwane więzi, jakie automatycznie i mimowolnie rodzą się pomiędzy żyjącym biorcą i dawcą. Kwestie „rodzinne” związane z dializą i transplantacją nerki poruszane są w amerykańskim serialu telewizyjnym „Gotowe na wszystko”, (ang. „Desperate Housewives”, emitowanym od 2004 r.). 30 REKLAMY TELEW IZYJNE Z OSOBAMI NIEPEŁNOSPRAW NYMI Wprowadzanie do medialnego obiegu niepełnosprawności, wplatanie jej do narracji telewizyjnej i poszerzanie horyzontów myślowych odbiorców przebiega także przy wykorzystaniu niekonwencjonalnych chwytów reklamowych. Przykładem tych pomysłowych i uwrażliwiających społecznie zabiegów są telewizyjne spoty reklamowe napojów koncernu Pepsi Co., kart kredytowych firmy Visa oraz ubrań i sprzętu sportowego firmy Nike. Pepsi zainwestowała w reklamy z osobami niewidomymi, emitowane w kontekście sportowym (przed, w trakcie i po meczach futbolu amerykańskiego). Jej bohaterami są kibice w czasie wolnym żarliwie (choć bezgłośnie) dyskutujący językiem migowym na temat wyższości 65 faworyzowanych przez siebie drużyn sportowych . Visa w 2009 roku wyemitowała i sukcesywnie powtarza do dziś nowatorską formułę spotu reklamowego, który wyznaczył nową jakość tego środka komunikacji. W reklamie niesprawny, choć aktywny ruchowo młody mężczyzna, porusza się o kulach o nietypowym kształcie z taką płynnością (oddawaną przez realizatorów reklamy słowem „przepływ” (ang. „flow”), że sprawia to zaskakujące wrażenie, jakby on płynął tuż nad chodnikiem66. Efekt ten zostaje jeszcze wzmocniony przez to, że bohater reklamowego spotu dodatkowo porusza się na deskorolce (nadal wspomagając się kulami), dokonując akrobatycznych wręcz popisów sprawności. Z kolei firma „Nike” postawiła na beznogich sportowców-olimpijczyków, jako bohaterów reklam jej produktów. Jednym z tych niepełnosprawnych sportowców jest czarnoskóry amerykański paraolimpijczyk bez nóg Rohan Mario Murphy, „popisujący” się na filmach swoimi nadzwyczajnymi możliwościami ruchowymi67. Trenujący i walczący na zapaśniczej macie także z pełnosprawnymi zawodnikami. Podobnie jak drugi bohater reklam firmy Nike – słynny beznogi lekkoatleta z RPA – Oscar Pistorius – który kiedyś również uprawiał zapasy (rugby i pływanie)68. W 2011 roku Pistorius stał się główną gwiazdą komercyjnych reklam firmy Thierry Muggler, głównie wody toaletowej „A Man”, mającej gwiazdę na opakowaniu i na flakonie69. W spotach reklamowych Thierry’ego Mugglera Pistorius po wielekroć gra siebie samego – wybitnie utalentowanego sportowca – „gwiazdę”. 65 http://www.youtube.com/watch?v=8DkrkzfF8Tk; http://www.youtube.com/watch?v=ffrq6cUoE5A Zobacz: http://www.youtube.com/watch?v=VpzubZTX2oA 67 Zobacz: http://www.youtube.com/watch?v=NikVGvYIocs 68 Reklamy firmy Nike: http://www.youtube.com/watch?v=zRi_AlSoHzE; http://www.youtube.com/watch?v=3WvfQPN6rQ; http://www.youtube.com/watch?v=3E5k4lqRpCI. Reklama napoju izotonicznego Powerade: http://www.youtube.com/watch?v=ZezcWHStiLE&feature=grec_index 69 http://www.youtube.com/watch?v=_vpTWh7jx7o 66 31 SPORT INTELEKTUALNIE „SPRAW NYCH INACZEJ” – ELIOS 2010 Sport z udziałem osób niepełnosprawnych może przyczynić się do przybliżenia szerszemu odbiorcy możliwości takich osób, nie postrzeganych jedynie w kontekście kalectwa, niemocy, nieporadności; w aspekcie medycznym czy rehabilitacyjnym. Siłę marek rynkowych wykorzystali również ci moderatorzy, którzy zapewnili medialne wsparcie niezwykłemu przedsięwzięciu, którego gospodarzem była Polska we wrześniu 2010 roku. W Warszawie odbyły się wówczas „V. Europejskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych 2010” (ELIOS 70 2010) . Przyjechało na te zawody około 2,5 tysiąca uczestników, reprezentantów z prawie 60. krajów Europy i Azji. Obok głównych bohaterów tego sportowego wydarzenia gotowość przyjazdu deklarowały takie medialne znakomitości, jak: David Beckham, Sepp Blatter, Zinedine Zidane i Arnold Schwarzenneger – wieloletni patron Olimpiad Specjalnych71. Ze strony polskiej powołano tzw. „ambasadorów” tych igrzysk. To zaszczytne wyróżnienie przyjęła m.in. Maja Włoszczowska – wicemistrzyni olimpijska i mistrzyni świata w kolarstwie górskim – oraz himalaistka Kinga Baranowska, która flagę paraolimpijską miała ze sobą w wyprawie na Annapurnę, po zdobyciu której rozpostarła ją na szczycie w całej okazałości. Ambasadorami zostali również znani polscy tenisiści – Mariusz Fyrstenberg i Marcin Matkowski oraz aktor Cezary Pazura. Kampanię społeczną na temat niepełnosprawności intelektualnej prowadziła „Fundacja Europejskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych” – organizator tego wyjątkowego na skalę światową wydarzenia. Kampania była finansowana ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Dwanaście czarnobiałych zdjęć ze znanymi postaciami polskiego filmu, rozrywki i sportu, występującymi wraz z niepełnosprawnymi intelektualnie sportowcami, weszło w skład prestiżowego kalendarza „Ambasadorów Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych 2010”. „Symboliczna jest liczba wydanych kalendarzy – jest ich dokładnie 2010. Zostały podarowane 58. Pierwszym Damom w całej Europie, wszystkim instytucjom wspierającym Olimpiady Specjalne Polska, trafią na aukcje charytatywne oraz konkursy organizowane przez media dla swoich widzów, takie jak program ‘Pytanie na śniadanie’ w TVP2’”72. Hasłem przewodnim igrzysk olimpiad specjalnych było: „Bądź kibicem” („Special Olimpics – be a fan”), a całego tego przedsięwzięcia społeczno-sportowego, którego gospodarzem była 70 http://www.olimpiadyspecjalne.pl/Europejskie-Letnie-Igrzyska-Olimpiad-Specjalnych-Warszawa2010,48,j,1.html oraz www.warsaw2010.pl, a także http://elios2010.pl/ 71 O igrzyskach olimpiad specjalnych: Tomasz Przybyszewski, Więcej niż zabawa, „Integracja” 2010, nr 4, ss. 1013. 72 http://www.female.pl/artykul/8382/Ambasadorzy-Europejskich-Letnich-Igrzysk-Olimpiad-Specjalnych-2010.html 32 Polska: „Razem od teraz” („Together now”). Sport po raz kolejny – wraz z igrzyskami paraolimpijskimi – okazać się może spoiwem konsolidującym społecznie wspólnotę ludzką, z miejscem zagwarantowanym dla każdego człowieka: sprawnego i niepełnosprawnego. Byłoby dobrze, gdyby takie wydarzenia były jak najczęściej pokazywane w telewizji. Zawody ELIOS 2010 zostały wyróżnione w 75. edycji prestiżowego Plebiscytu „Przeglądu Sportowego”, który odbył się na początku 2011 roku. PODSUMOW ANIE Niepełnosprawność coraz intensywniej i w coraz większym stopniu wkracza do mass mediów, a za ich pośrednictwem do szerokiego grona odbiorców. W porównaniu z poprzednim wiekiem, w pierwszej dekadzie wieku XXI fizyczna i intelektualna niepełnosprawność staje się częstszym „gościem” w prasie i radio, w Internecie, a przede wszystkim w telewizji. Z jednej strony świadczy to o zapotrzebowaniu na tego typu tematykę, z drugiej zaś o gotowości do jej absorpcji przez masowych odbiorców, zwłaszcza telewizyjnych, mających możliwość widzenia na ekranie ludzi niepełnosprawnych, bądź też aktorów odgrywających ich rolę oraz problemy, które związane są z ich życiem. Szczególnie istotny wydaje się fakt występowania „sprawnych inaczej” w popularnych programach i serialach telewizyjnych. I to bynajmniej nie w rolach „ofiar losu”, ale jako aktywnych, dynamicznych, przedsiębiorczych ludzi, pomimo choroby i kalectwa dających sobie radę w życiu. Interesujących zjawiskiem, pozwalającym na przełamywanie stereotypów społecznych jest także to, iż osoby niepełnosprawne stają się prezenterami telewizyjnymi, mogą prowadzić programy przeznaczone dla różnych kategorii odbiorców, nie tylko niepełnosprawnych, co wydaje się szczególnie ważne. Udział fizycznie upośledzonych osób w popularnych reality show i teleturniejach pozwala zobaczyć je nie tylko w rolach charakterystycznych dla ludzi mających ograniczone możliwości ruchowe (amputanci, niewidomi), ale posiadających naturalne zdolności intelektualne, pozwalające im rywalizować i wygrywać z innymi uczestnikami telewizyjnych zmagań. Wprawdzie w prezentacji osób niepełnosprawnych nietrudno o przejaskrawienie, ale istotne jest to, że pokazywani są nie-medycznym kontekście, co pozwala na oswojenie się z ich wizerunkiem i problemami, z jakimi się zmagają. Symptomatyczne i wiele mówiące wydają się słowa równie znanego, co kontrowersyjnego dziennikarza Kuby Wojewódzkiego, który jako członek jury programu „Mam talent”, w jego finale zwrócił się do niewidomego uczestnika Pawła Ejzenberga: 33 „Słuchacze i widzowie tego programu nie kierują się współczuciem, ale podziwem. Jesteś bardzo dobrym wokalistą”73. Zdrowa krytyka nie powinna być uzależniona od stanu fizycznego uczestnika przestrzeni medialnej. 73 http://mamtalent.plejada.pl/108,18947,5,mam_talent_-_final_live,1,wideo_detal.html 34 AUTYSTYCY, „GENIALNI IDIOCI”, SAWANCI Wyjątkową kategorią osób niepełnosprawnych lub też – a w tym wypadku określenie to może mieć szczególnie uzasadnione znaczenie – intelektualnie „sprawnych inaczej” – stanowią ludzie autystyczni. Autyzm jest wynikiem niedorozwoju (nieprawidłowego rozwoju) mózgu, w wyniku którego dotknięte nim dzieci wykazują się nie tylko opóźnieniem w rozwoju (np. późniejszym o kilka lat używaniem mowy), ale także skrajnymi trudnościami w komunikacji (z jej brakiem włącznie) oraz agresją (w wielu przypadkach i okolicznościach). Utrudnia to, bądź całkowicie uniemożliwia im nawiązywanie bliskich i trwałych więzi społecznych – stają się eremitami w jednoosobowych celach własnych jaźni. Osoby takie funkcjonują na granicy niedostosowania społecznego, zwykle przy bezpośredniej pomocy lub pośrednim wsparciu innych ludzi. Łagodna postać autyzmu przejawia się w zespole Aspergera. Pewien procent ludzi autystycznych wykazuje się doskonałą pamięcią, zdolnością wykonywania w krótkim czasie nieprawdopodobnych ilości abstrakcyjnych operacji (z dokładnością i szybkością komputera) i cechami geniuszu, znajdującego zastosowanie w niektórych dyscyplinach, np. matematyce, fizyce, malarstwie, muzyce, językoznawstwie. Niektórzy z tych ludzi, nazywani „genialnymi idiotami” (z fr. sawant – uczony), za sprawą swych umiejętności stają się ponadprzeciętnymi analitykami, diagnostami, detektywami, a przede wszystkim naukowcami (najrzadziej sportowcami). Cześć z nich potrafi proste, mechaniczne wykonywane czynności, doprowadzić do perfekcji. Ludziom autystycznym, z zespołem Aspergera i sawantom poświęcono wyjątkowo dużo filmów i są bohaterami kilka seriali telewizyjnych. Ułomność tych osób, sprzężona w niektórych przypadkach z geniuszem, fascynuje i zdumiewa, czyniąc te postaci w oczach odbiorców niezwykłymi74. I są takimi rzeczywiście. „Sawanta” wystarczająco plastycznie określa zwrot: „genialny idiota”. Co ciekawe, wiele z tych filmów (oraz seriali) zyskało bardzo dużą popularność i uznanie w oczach telewidzów; niektóre z nich weszły do klasyki (kanonu) kinematografii światowej. Co jeszcze ciekawsze, autystycy jako bohaterzy tych filmów – jako jedna z nielicznych kategorii osób intelektualnie niepełnosprawnych – zyskiwali nie tylko współczucie, ale przede wszystkim autentyczną sympatię; polubiono większość z nich. 74 Najlepiej świadczy o tym przykład autentycznej, niemniej jednak tajemniczej postaci Kaspara Hausera, bohatera filmu „Zagadka Kaspara Hausera”, (ang. „The Enigma of Kaspar Hauser”), 1974 rok, reżyseria Werner Herzog. 35 „GENIALNI IDIOCI” JAKO BOHATERZY FILMÓW FABULARNYCH Prezentację i omówienie zacznę od filmów mniej znanych i sukcesywnie podążać będę w kierunku tych, w których choroba i niepełnosprawność (oraz niezwykłe możliwości autystyków) odgrywają pierwszorzędną rolę. W ten sposób najbardziej klasyczne i modelowe postaci znajdą się na samym końcu, ułatwiając ostateczne konkluzje ich dotyczące. Film „K-PAX”75 opowiada historię mężczyzny znajdującego się w stanie umysłu bliskim autyzmowi, o podobnych zachowaniach („nieobecność”, całkowity brak lub trudności w komunikacji), posiadającego część zdolności przypominających te, które przypisuje się sawantom. Bohater filmu nie prezentuje czystej, modelowej postaci autyzmu. Jest raczej „wycofany” z psychiatrycznym życia: 76 niekomunikatywny i wyalienowany. Zamknięty w zakładzie jest skrupulatnie badany przez zafascynowanego tym „przypadkiem” lekarza. „Pacjent”, twierdząc, iż pochodzi z innej planety (już to mogło spowodować jego izolację w szpitalu), zachowuje koherentność i spójność swoich opowieści, wypowiada się precyzyjnie i szczegółowo – niczym prawdziwy naukowiec. „Próbą generalną” jego prawdomówności okazuje się konfrontacja rzeczonego „kosmity”, postawionego przed obliczem utytułowanych astrofizyków. Poddany testom sprawdzającym wiedzę o wszechświecie, odpowiadał w sposób prawidłowy, dodatkowo podając jeszcze informacje zaskakujące dla profesorów. Pomimo tego, że bohater filmu uchodzi za poważnie „chorego”, w szpitalu psychiatrycznym traktowany jest w sposób szczególny: personel obchodzi się z nim wyjątkowo łagodnie, lekarz prezentuje w stosunku do niego indywidualne podejście, poświęcając mu dużo czasu i uwagi. Słucha go uważnie, z zaciekawieniem i szacunkiem. Przyczyny takiego stanu rzeczy mogą być trzy: pacjent nie jest agresywny, wypowiada podstawne twierdzenia o zaawansowanych teoriach i ma ponadprzeciętne umiejętności przynoszenia pacjentom samą swoją obecnościom ulgi terapeutycznej. O żadnej taryfie ulgowej nie ma mowy w filmie „Cube”77, w którym niedobrowolnie zamknięta w ruchomym sześcianie (elemencie większej całości) grupa nieszczęśników próbuje się z niego wydostać za wszelką cenę. Choćby po trupach, co w tym przypadku nie jest metaforą, ale (filmową) rzeczywistością. Prawie każdy element ruchomej układanki stanowi odmienny rodzaj śmiertelnego niebezpieczeństwa, ale pozostanie w jednym miejscu również grozi śmiercią. Jedynym sensownym rozwiązaniem jest mobilność i ewakuacja – przy ścisłej 75 „K-PAX” (oryg. niem. „K-PAX: Alles ist möglich”, 2001 rok), reżyseria Iain Softley. W latach 50. i 60. XX wieku autystykom stawiano błędne diagnozy skrajnego upośledzenia umysłowego. 77 „Cube”, 1997 rok, reżyseria Vincenzo Natalie. 76 36 współpracy mięśni i umysłów wszystkich uwięzionych. Ale o tę kooperację jest właśnie najtrudniej, ponieważ grupa stanowi zbiór indywidualistów: od agresywnego „mięśniaka” (mającego teoretycznie największe szanse na przetrwanie i wydostanie się z pułapki), aż po autystycznego, słabego, z pozoru niedorozwiniętego umysłowo, niewyraźnie mamroczącego, zalęknionego chłopca. Bezwzględny „macho” gardzi ułomnym słabeuszem i poniża go przy każdej okazji. Ale to właśnie on – „genialny idiota” – jako jedyny wydostaje się ze śmiertelnej pułapki dzięki matematycznym zdolnościom: obliczeń w pamięci dużych liczb i znajomości zasad rachunku prawdopodobieństwa. Na podobnej kanwie, z udziałem aktorów wcielających się w role autystycznych postaci, rozgrywają się sceny w kolejnych filmach z serii: „Cube”78. Skrajną postać wyalienowania prezentuje bohater filmu „Pi”79, opowiadającego o genialnym matematyku, borykającym się po równi z atakami swojej choroby (pomimo omamów najbardziej przypominającej autyzm), jak i rozwiązywaniem skomplikowanych zadań matematycznych, na których jest on zafiksowany (to jedna z cech autystyków, których umysły są całkowicie zaabsorbowane na jednej kwestii, problemie, zadaniu). Żyje w całkowitej izolacji w klaustrofobicznym mieszkaniu, które opuszcza jedynie w ostateczności zmuszony do tego prozaicznymi okolicznościami (zakup jedzenia, lekarstw). Swój funkcjonujący w specyficzny sposób umysł sprzęga z potężnym komputerem obliczeniowym (wypełniającym prawie całe jego mieszkanie i ciągle rozbudowywanym o kolejne moduły), by przyśpieszyć dojście do „prawdy”. Jego intensywne poszukiwania naukowe są na tyle obiecujące, że stale nagabywany jest przez przedstawicieli różnorodnych korporacji (finansowych i religijnych). Wyniki wyliczeń – swoisty „kamień filozoficzny” (akcelerator/generator/dekoder liczbowy) – mogą przyczynić się do wygrywania na giełdzie lub w kasynie i już przez to są pożądane przez ludzi żądnych zysku. Udręczony wywieraną na nim presją oczekiwań oraz nawracającymi, coraz bardziej wzmożonymi sensorycznowyobrażeniowymi atakami choroby, bohater filmu odbiera sobie życie. Film ten, obok wątków filozoficznych i religijnych, pokazuje przede wszystkim cierpienia i niedostosowanie społeczne autystyka-sawanta. Widz, patrzący oczyma głównej postaci, sam może już tylko przez to się rozchorować. Obrazy utrzymane są bowiem w czarno-białej, dusznej i klaustrofobicznej, momentami astygmatycznej konwencji, która niemal fizycznie oddziałuje na odbiorcę. Dzięki temu widz nie musi wyobrażać sobie – może poczuć udrękę bohatera filmu, epatowanego silnymi, niemożliwymi do zniesienia, zgrzytliwymi dźwiękami, impulsami, obrazami. Rzadko któremu reżyserowi udaje się wniknąć we wnętrze umysłu 78 „Cube 2” („Cube-Hypercube”), 2002 rok, reżyseria Andrzej Sekuła. „Cube Zero”, 2004 rok, reżyseria Ernie Barbarash. 79 „Pi” („3,14159265358” lub „Π”), 1998 rok, reżyseria Darren Arnofsky. 37 chorego człowieka i wykadrować specyficzny sposób jego widzenia świata. To przedsięwzięcie udało się twórcy „Pi” oraz, w innym kontekście i odmiennej konwencji, reżyserowi filmu „Być jak John Malkovich”80. Matematyczne zagadki do rozwiązania to fabuła filmu „Kod Merkury”81, w którym bohaterem jest autystyczne dziecko. Dziewięcioletni chłopiec zafiksowany na logicznych szaradach mimochodem złamał pilnie strzeżony, tajny kod wojskowy. Najwyraźniej dotkliwie cierpi katusze wewnętrzne, kontakt z nim jest utrudniony, gdyż na skutek choroby prawie wcale nie mówi. Nie sposób jednak zaprzeczyć temu, że chłopiec jest nieprzeciętnie inteligentny. Wyraźnie brakuje mu jednak zrozumienia ze strony innych osób oraz wzmożonej uwagi i pracy z nim, niezbędnej w opiece i terapii autystycznych osób. Zapewne także brakuje mu uczuć, ale te w przypadku autystyków-sawantów są niezwykle skomplikowaną sprawą (pragną być przytulani i jednocześnie nie są w stanie znieść takiej bliskości – fizycznej i emocjonalnej). W filmach fabularnych nieczęsto poruszane są kwestie bardzo trudne do zobrazowania, a dotyczące skomplikowanych emocji i uczuć ludzi dotkniętych autyzmem. Ludzie ci, w skrajnych przypadkach całkowicie zamknięci w hermetycznym świecie swoich fiksacji, reagują na bliskość i dotyk w sposób odmienny i często niezrozumiały dla obserwatorów; niekiedy niekontrolowaną agresją i wrogością. Związki, w których jeden z partnerów jest autystyczny są nietrwałe, gdy autystyczni są obydwoje, szanse na przetrwanie związku są niewielkie; w zasadzie żadne. Ten elementarny fakt społeczny pokazany został w kilku obrazach filmowych. Jednym z nich są „Zaklęte serca”82, którego bohaterami są autystycy (kobieta-muzyk, mężczyzna-matematyk) bezskutecznie próbujący nawiązać bliski kontakt. Drugim filmem jest „Adam”83, opowiadający o trudnej do spełnienia i utrzymania miłości sąsiadów, z których jedno – młody mężczyzna – cierpi na zespół Aspergera. Utrzymanie trwałego związku znajduje się poza granicami możliwości bohaterów tych dwóch filmów. Akceptacja jest jednak kluczem, który otwiera wiele zamków w drzwiach, za którymi zamknięci (w sobie) egzystują mentalnie, a wegetują społecznie, ludzie autystyczni. Otworzyć ich mogą zarówno wieloletnie zabiegi socjalizacyjne i terapeutyczne, jak i nieoczekiwane impulsy do działania. Takim przebudzającym, rewitalizującym impulsem dla autystycznego mężczyzny izolowanego w zakładzie psychiatrycznym, okazała się zmysłowa młoda kobieta – w filmie fabularnym „Weronika postanawia umrzeć”84. 80 „Being John Malkovich”, 1999 rok, reżyseria Spike Jonze. „Mercury Rising”, 1998 rok, reżyseria Harold Becker. 82 „Mozart and the Whale”, 2005 rok, reżyseria Petter Næss. 83 „Adam”, 2009 rok, reżyseria Max Mayer. 84 „Veronika Decides to Die”, 2009 rok, reżyseria Emily Yong. 81 38 Jednym z pierwszych i najbardziej znanych filmów fabularnych tematycznie związanych z autyzmem jest „Rain Man”85. Główny bohater potrafi błyskawicznie liczyć karty w kasynie i prawidłowo przewidywać wyniki gier losowych. Postać ta wzorowana jest na rzeczywiście istniejącej osobie, którą jest Kim Peek. „Kim ma swój ulubiony, popisowy numer – nowo poznaną osobę pyta o datę urodzenia. Na tej podstawie oblicza, w jakim dniu tygodnia ta osoba się urodziła, w jaki dzień tygodnia jej urodziny wypadają w bieżącym roku, oraz dokładnie którego dnia przejdzie na emeryturę. Kim ma także bardzo rozległą wiedzę z historii Ameryki, geografii (zna nazwy wszystkich dróg w USA i Kanadzie), sportu, filmów, Biblii, historii Kościoła mormońskiego, twórczości Szekspira. Kim zna też szczegóły Programu Kosmicznego, pamięta kody pocztowe oraz nazwy i obszary nadawania amerykańskich stacji telewizyjnych. Potrafi rozpoznać większość utworów muzyki klasycznej, podać datę ich skomponowania, jak również datę urodzin i śmierci kompozytora. Do tej pory przeczytał ok. 8 tys. książek – wszystkie potrafi zacytować. Co więcej, Kim jest jedyną znaną środowisku naukowemu osobą, która potrafi jednocześnie jednym okiem czytać jedną stronę w książce, a drugim drugą, nawet jeśli książka jest ułożona do góry nogami lub bokiem…”86. Podobnie jak filmowy pierwowzór, którego rodzicom lekarze nie dawali żadnej nadziei na wartościowe życie ich syna, tak i „Rain Man” boryka się z wyraźnym brakiem akceptacji ze strony otoczenia i niezrozumieniem dla jego nadzwyczajnej cichej fiksacji na liczbach (skądinąd fascynującej dla odbiorców). Rolę opiekuńczego brata, próbującego ochronić go przed wrogim światem i zadbać o upośledzonego „genialnego idiotę”, gra w filmie Tom Cruise. Musi on tłumaczyć i wyjaśniać innym niestereotypowe postępowanie swego brata: jego uporczywe milczenie, impulsywne zachowania, czasowy brak kontaktu, niechęć do fizycznej bliskości. Za interesujący można uznać fakt, że film „Rain Man”, w którym autystyczna postać znalazła opiekę i zrozumienie (filmowego brata), został publicznie pokazany w telewizji i oddziałał terapeutycznie. Młody autystyczny mężczyzna – Daniel Tammet – obejrzawszy omawiany film zaakceptował swój szczególny stan, odbiegający od psychofizycznych standardów. „Kiedy miał 3 lata, przeszedł atak epileptyczny i od tego czasu liczenie stało się jego obsesją – pamięta m.in. liczbę pi do 22 514. miejsca po przecinku. W 2004 roku pobił w tym rekord Europy. Tammet bez chwili zastanowienia potrafi podać wynik mnożenia 377 przez 795. Jednak do wyniku nie dochodzi … licząc – od czasu swego ataku widzi liczby jako kształty, kolory i faktury. Na przykład dwa to ruch, a pięć to uderzenie pioruna. Kiedy chłopak zaczyna mnożyć, widzi dwa kształty, które następnie zmieniają się w trzeci, który jest wynikiem”87. Jest do doskonały, wręcz symptomatyczny 85 „Rain Man”, 1988 rok, reżyseria Barry Levinson. Dorota Landsberger, Sekrety mózgu geniusza, „Integracja” 2005, nr 3, s. 40. 87 Ibidem, s. 41. 86 39 przykład tego, jakie potencje drzemią w ludziach autystycznych oraz to, jaki osobliwy jest mechanizm ich działania. Interesujące jest również to, iż osoba autystyczna była gotowa zaakceptować swoją odmienność po obejrzeniu filmu fabularnego, którego bohaterem był człowiek dotknięty analogiczną przypadłością. Świadczy to o znacznej, do pewnego stopnia terapeutycznej roli mediów, pozwalających na oswajanie się z pewnymi rodzajami niepełnosprawności i uświadamiającymi szerszej publiczności fakt istnienia takich osób w przestrzeni społecznej. Przykładem człowieka dotkniętego bardzo poważną niepełnoprawnością intelektualną jest postać z detalami oddana w filmie „Piękny umysł”88. Postać ta jest częściowym odwzorowaniem historii życia amerykańskiego profesora – Johna Forbesa Nasha Juniora – absolwenta wydziału matematyki uniwersytetu w Princeton, specjalisty w zakresie aplikacji teorii gier liczbowych, wykładowcy na prestiżowym Massachusetts Institute of Technology (MIT) w Bostonie. Choć nie był on klasycznym, wzorcowym przykładem autystyka, wykazywał jednak szereg cech charakterystycznych dla sawantów. Będąc aspołecznym geniuszem doszedł na sam szczyt drabiny naukowej, stając się w 1994 roku laureatem Nagrody Nobla w dziedzinie ekonomii. Autyzm schizofreniczny bądź schizofrenia paranoidalna połączone z długotrwałymi, bardzo intensywnymi i silnymi halucynacjami, trapiła profesora Nasha Jr. przez kilkadziesiąt lat jego życia. Na pracę pozwalała mu jedynie w krótkich okresach karencji pomiędzy poszczególnymi remisjami. Znaczną część życia ten wybitny matematyk spędził na leczeniu w zamkniętych zakładach psychiatrycznych, niejednokrotnie zabierany tam przez policję prosto z ulicy. Film „Piękny umysł” pokazuje kilka ważnych kwestii nieobecnych, bądź obecnych w mniejszym stopniu, we wcześniej omawianych obrazach, a dotyczących osób dotkniętych usterkami umysłowymi. ubezwłasnowolnionego Po przez pierwsze: fiksację osobisty na liczbach, dramat głównego zadaniach bohatera, matematycznych, skomplikowanych problemach naukowych do tego stopnia, że okresowo nie odróżniał tego, co jest rzeczywistością, a co nią nie jest (podobnie jak bohater filmu „Pi”). Wycinankami z gazet, branych za sekretne dokumenty nadzwyczajnej wagi, był w stanie wytapetować całe pomieszczenie (choć być może działo się to jedynie w jego wyobraźni). Po drugie: widzimy rozpad jego małżeństwa, będący skutkiem choroby i chorobliwego zaangażowania w rozwiązywanie abstrakcyjnych problemów. Po trzecie wreszcie: choroba uniemożliwiała mu prawidłową komunikację i nawiązywanie trwałych więzi społecznych. To choroba więziła jego – w sposób mniej lub bardziej trwały. A mimo to, przełamując bariery i uprzedzenia 88 „A Beautiful Mind”, 2001 rok, reżyseria Ron Howard. Anatomię dezintegracji osobowości głównego bohatera cierpiącego na schizofrenię możemy obejrzeć w filmie „Pająk”, (ang. „Spider”), 2002 rok, reżyseria David Cronenberg. 40 społeczne oraz własne słabości, zdobył najwyższe tytuły naukowe i zdobył najbardziej prestiżową nagrodę świata. Filmem pokazującym niejako „od wewnątrz”, z perspektywy codziennego życia, pracy i obowiązków zawodowych oraz pasji i sposobów spędzania czasu wolnego autystycznej kobiety, jest „,Śniegowe ciastko”89. Wartość tego filmu polega właśnie na prozaiczności przedstawianej postaci i realiów towarzyszących jej życiu. Główna bohaterka jest kobietą samotną, samodzielną, pracującą, prowadzącą bogaty (ale zorientowany do jej wnętrza) tryb życia. Do mężczyzny próbującego zbliżyć się do niej aby dogłębniej ją poznać, adresuje wiele mówiące słowa: „nie możesz rozumieć tego, co ja czuję, ba ja nie rozumiem sama siebie”. Kompulsywna powtarzalność czynności, ich mechaniczność i zdolności do ścisłej systematyzacji w jej przypadku okazała się przypadłością mogącą być przydatną zaletą, z powodzeniem wykorzystywaną w pracy: układała towary na półkach sklepowych. Czuła się bezpieczna i spokojna w dobrze znanym sobie otoczeniu – na zmiany reagując agresją i pobudzeniem psychoruchowym, wynikającym z niekontrolowanego lęku (niemożność szybkiego zoperacjonalizowania nowych detali, szybko zmieniających się realiów). Miała również swoje nieprzekraczalna fobie (nie jest w stanie wynosić śmieci). Nie miała bliskich znajomych ani przyjaciół. Lubiła spędzać czas na rozwiązywaniu gier logicznych związanych z plastycznością wyobraźni i tworzeniem nowych, abstrakcyjnych światów (słowotwórstwo w scrabble). Jej pasją było zdobywanie wiedzy na temat struktury płatków śniegowych oraz badań naukowych z tym tematem związanych. Jej wiedza pod tym względem była imponująca, choć selektywna i wybiórcza. Była kobietą aktywną zawodowo, prowadziła satysfakcjonujący i samodzielny tryb życia, choć niezbyt towarzyski i nie zaangażowany społecznie. UPADKI I W ZLOTY „GENIALNYCH IDIOTÓW ” Najnowszym filmem poświęconym autystycznej postaci, będącej w moim mniemaniu sawantem, jest „Temple Grandin”90. Pod wieloma względami film wart jest uwagi i skrupulatnego obejrzenia oraz omówienia – jest w dużym stopniu instruktywny dla tych, którzy chcieliby poznać i przynajmniej do pewnego stopnia zrozumieć problemy, jakimi trapieni są ludzie autystyczni. Film opowiada historię wzorowaną na perypetiach autentycznej kobiety – tytułowej pani Temple Grandin – od jej dzieciństwa poczynając, a na karierze naukowca kończąc. Jednocześnie – kadr po kadrze – pokazuje żmudny i nigdy nie kończący się proces ustawicznego przezwyciężenia przeciwności losu spowodowanych 89 90 „Snow Cake”, 2006 rok, reżyseria Marc Evans. „Temple Grandin”, 2010, reżyseria Mick Jackson. 41 byciem człowiekiem chorym i na kilku płaszczyznach niepełnosprawnym (emocjonalnie, intelektualnie, społecznie). Proces, który akurat w przypadku Temple Grandin zaowocował bardzo dużym, mierzalnym i wymiernym sukcesem, na który pracowało jednak wiele osób (matka, wujostwo, nauczyciele w poszczególnych szkołach i uczelniach, terapeuci). Był to zatem sukces wypracowany kolektywnie, co nie dezawuuje wysiłku samej T. Grandin (dobrze odegranej w filmie przez aktorkę). Pomimo prawidłowego rozwoju fizycznego T. Grandin nie mówiła do czwartego roku życia. Początkowo lekarze diagnozowali u niej chorobę psychiczną, a przynajmniej poważny niedorozwój umysłowy. W zasadzie na postawie posiadanych kompetencji psychofizycznych powinna uczęszczać do szkoły specjalnej. Dzięki uporowi matki wierzącej w jej możliwości (a wiara ta była niełatwa i skazana na wiele ciężkich prób) chodziła do publicznych i prywatnych szkół, wysyłana była na wakacje z rówieśnikami, aktywnie spędzała czas wolny. Uwielbiała jeździć konno – miarowe ruchy relaksowały ją i uspokajały – stanowiło to jej hipoterapię. Przez pierwszych kilkanaście lat edukacji była jednak fatalną uczennicą (nie była w stanie uczyć się tego, co jej nie interesowało, nie stymulowało jej umysłu), ledwo przechodzącą z klasy do klasy (za wstawiennictwem matki i psychologów szkolnych). Była bardzo agresywna – atak i bicie rozmówcy były jej podstawowymi środkami komunikacji w sytuacjach, których nie rozumiała (te zdarzały się najczęściej w kontaktach z kolegami i koleżankami). Umysł T. Grandin pochłaniał sposób działania skomplikowanych mechanizmów, które potrafił uchwytywać jako całość w jednym prostym akcie poznawczym. Niezwykły, nad wyraz specyficzny tryb funkcjonowania jej autystycznego mózgu (prawdopodobnie swoisty także dla innych osób jej pokroju) i rodzaj postrzeganej przez nią rzeczywistości, został w filmie znakomicie zilustrowany barwnie i graficznie (w postaci mnóstwa asocjacji w szybkim tempie łączących wiele danych w jedną całość). Gorący dzień – upał – widziała jako rodzaj osobnej rzeczywistości, samodzielny, gorejący byt. Podobnie było z innymi elementami świata, z którymi na co dzień obcowała. To, co dla większości ludzi było obojętne (dźwięki, obrazy), dla niej stanowiło fenomen, pasjonującą zagadkę, której rozwiązanie pochłaniało ją całkowicie i bez reszty. W sposób kompulsywny fiksowała się na wykonywaniu pewnych zadań, których nie była w stanie przerwać dopóty, dopóki ich nie zakończyła. Biada temu, kto próbowałby jej w tym przeszkodzić. Wiedzą o tym opiekunowie dzieci autystycznych, zaabsorbowanych wykonywaniem pozornie niezrozumiałej czynności (np. uporczywym „strzelaniem” z folii bąblowej, której używa się do zabezpieczania cennych przedmiotów). Dla samej Temple Grandin – podobnie jak dla innych autystycznych osób – tego typu zachowania nie zawsze były przyjemnym doświadczeniem. Nierzadko były wręcz udręką, ale nie była w stanie nad nimi zapanować – stanowiły rodzaj bezwarunkowego przymusu. O 42 fenomenie funkcjonowania mózgu ludzkiego i zwierzęcego pani profesor opowiada osobiście w filmie, który można zobaczyć w Internecie91. Kilka czynników o różnej proweniencji zaistniałych w krótkim czasie przyczyniło się do wypchnięcia Temple Grandin z kolein intelektualnej niepełnosprawności dokuczliwej dla niej i innych osób. Zetknięcie z filozofią i psychologią pozwoliło jej wejrzeć w głąb siebie i umożliwiło jej lepsze poznanie, wyznaczenie pryncypiów życiowych. Z kolei wizyty na farmie wujostwa otworzyły ją na świat zwierząt (jako istot czujących), który okazał się jej żywiołem i podstawą przyszłej kariery naukowej: zrobiła doktorat z zoologii i została profesorem Stanowym Uniwersytecie w Kolorado. Stała się specjalistą z zakresu zachowań zwierząt, konstruktorem infrastruktury i urządzeń zmniejszających stres zwierząt rzeźnych. Sama również korzystała z tej praktycznej wiedzy. W filmie pokazana jest scena, w której zwierzęta przed zaaplikowaniem im podstawowych zabiegów medycznych, są unieruchamiane w specjalnej klatce, w której najwyraźniej zmniejsza się ich napięcie i stres; uspokajają się. Temple Grandin jako nastolatka w ataku paniki poprosiła ciotkę, żeby zamknęła ją w takiej klatce. Pomimo wyraźnych oporów, pod presją krzyków zdesperowanej dziewczyny, jej ciotka to zrobiła. I to zamknięcie podziałało na autystyczną dziewczynę relaksująco. Skonstruowała zatem takie ściskające urządzenie na własne potrzeby i przez całą edukację średnią i wyższą korzystała z niej – pomimo dezaprobaty pedagogów i psychologów szkolnych, duchownych oraz nie do końca przekonanej do tego wynalazku rodziny. Jednakże T. Grandin była nieustępliwa: urządzenie to opisała w czasopismach fachowych i udostępniła innym osobom autystycznym, które korzystając z niego odnosiły, podobnie jak ona, korzyść terapeutyczną. Film o Temple Grandin jest przykładem tego, że pomimo autyzmu można satysfakcjonująco żyć, spełniając po drodze swoje niezwykłe marzenia. Dziś ta kobieta jest cenionym fachowcem zarówno od zachowań zwierząt, jak i urządzeń technicznych, zafascynowana działaniem mózgu ludzkiego. W swoich publicznych wykładach i podczas występów w programach telewizyjnych popularyzuje wiedzę na temat autyzmu. Nie wyzdrowiała i nie stała się w pełni sprawna emocjonalnie, intelektualnie i społecznie. Jednakże dzięki wytężonej pracy jej i kochających ją bliskich osób nabyła umiejętności sprawnego, choć nie bezbolesnego funkcjonowania w świecie. Dzięki żmudnej pracy nad sobą wypracowała kompromis pomiędzy sobą a nim. Jak niełatwy jest to kompromis świadczy casus bohatera amerykańskiego serialu telewizyjnego pt. „Detektyw Monk”92. Tytułowa postać jest współczesnym Sherlockiem 91 http://psychika.net/2010/07/temple-grandin-kazdy-umys-jest.html http://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html. 43 oraz Holmesem93, dostrzegającym, zapamiętującym i łączącym w jedną spójną całość najdrobniejsze elementy otaczającego go świata (pamięta nawet moment swoich narodzin). Cierpi na nerwicę natręctw i niesłychaną liczbę fobii, skutecznie uniemożliwiających mu 94 samodzielne funkcjonowanie, poprawne chociażby życie społeczne . Zmuszony jest do wynajmowania asystentek wyręczających go w najbardziej prozaicznych czynnościach życiowych. Najlepiej czułby się w odseparowaniu od świata w całkowicie sterylnych warunkach – tylko takie gwarantowałyby mu pełen komfort psychofizyczny. Pomimo tych radykalnych utrudnień pracuje jako konsultant policyjny, wykorzystując nieomylną pamięć graniczącą z absolutną; pamięć fotograficzną, charakterystyczną dla wielu autystycznych sawantów. Sprawdzając swoje mentalne możliwości potrafi je wykorzystywać w kasynie (jak „Rain Man”). Zaabsorbowany na danej zagadce logicznej oddaje się jej całkowicie i w zupełności; zafiksowuje się na niej. O jego autyzmie świadczą jeszcze inne cechy (wady): w niedogodnych dla niego sytuacjach zagrażających jego psychicznej stabilności „zawiesza się”, nie reaguje na zewnętrzne bodźce; przybiera pewien sposób nie-istnienia. Nie może wykonywać dawnego zawodu policjanta – jest pod stałą opieką psychiatryczną (wizyty trzy razy w tygodniu od wielu lat). Drugim świadectwem autyzmu detektywa Monka jest niemożliwość przełamania bariery fizycznej bliskości z innymi ludźmi – Monk wolałby umrzeć, niż dobrowolnie kogoś dotknąć (nawet przez chusteczkę), współczująco objąć, czule przytulić (choć czasem ma na to ochotę, innym razem jest do tego zmuszony okolicznościami). I po trzecie: jego brak empatii i nieczułość, nawet w stosunku do nielicznych bliskich mu osób i poświęcających się na jego rzecz przyjaciół. Mając do wyboru problem żywego człowieka i logiczną zagadkę, bez wahania zawsze wybiera to drugie, ignorując tego pierwszego. Nie czyni tego dlatego, że jest złym człowiekiem – jest poza dobrem i złem (choć ma swoje etyczne zasady). Postępuje tak dlatego, że w gruncie rzeczy nie ma wyboru – musi tak robić, popychany przez autystycznie działający mózg. Boleśnie prawdziwa wydaje się sentencja często wypowiadana przez Monka w poszczególnych odcinkach serialu: swój stan określa on jako „dar i przekleństwo zarazem”. Obok serialu z autystycznym detektywem Monkiem wyróżnić można, a nawet powinno się równie, jeżeli nie bardziej jeszcze popularny, w pewnych kręgach nawet „kultowy” amerykański serial „Dr House”95. Tytułowy doktor to genialny, w zasadzie nieomylny lekarz- 92 „Monk”, serial telewizyjny emitowany w latach 2002-2009 rok, reżyseria Adam Arkin i inni. „Sherlock Holmes”, 2009 rok, reżyseria Guy Ritchie. 94 Podobne katusze, w postaci działań kompulsywnych, uniemożliwiających prawidłowe funkcjonowanie społeczne (jest nie do zniesienia dla ludzi żyjących w jego otoczeniu) przechodzi bohater filmu „Lepiej być nie może”, (ang. „As Good as It Gets”), 1997 rok, reżyseria James L. Brooks. 95 „Dr House”, serial telewizyjny emitowany od 2004 roku, reżyseria Keith Gordon, Deran Sarafian i inni. 93 44 diagnosta pracujący w renowowanym prywatnym szpitalu na oddziale, na który przyjmowane są jedynie najtrudniejsze „przypadki”. Jest fizycznie niepełnosprawny, bardzo kuleje, chodzenie sprawia mu silny ból, porusza się przy pomocy laski. Wykazuje autodestruktywne cechy (pociąg do alkoholu, narkotyków, silnych i ryzykownych wrażeń). Od czasu do czasu trafia do zakładu psychiatrycznego – jego licencja jest wówczas nieaktywna (podobnie jak detektywa Monka). Kreowana w serialu rola głównego bohatera pod wieloma względami pozwala na stwierdzenie, że jest on dotknięty łagodną odmianą autyzmu – zespołem Aspergera – i ma tendencję do bycia sawantem. Pomimo genialnej intuicji, pozwalającej Dr House’owi ze znacznym wyprzedzeniem zrozumieć to, do czego doprowadzą jego słowa i uczynki, jest nie-ludzki w stosunku do wszystkich wokół: jedynego przyjaciela, przełożonej, pacjentów, a przede wszystkim swoich podwładnych. W zasadzie jest psycho- i socjopatą: apodyktyczny, arogancki, bezwzględny, chamski, zawsze mówiący (nawet najboleśniejszą) prawdę „prosto w oczy” i najwyraźniej pozbawiony uczuć wyższych (a przynajmniej nieczęsto sięga do ich zasobów). W dziesiątkach odcinków serialu posługuje się wyłącznie instrumentalnym rozumem praktycznym, ignorując potrzeby i uczucia innych ludzi. Dla niego liczy się tylko skuteczność działania – w jego przypadku jest to skuteczność niemal 100-procentowa. Ma fotograficzną pamięć i zapamiętuje najdrobniejsze szczegóły, które pozostają dla niego w stałym porządku, którego najmniejsze zaburzenie natychmiast dostrzega i rejestruje. Anomalie są dla niego bezcennymi informacjami i nie poprzestaje dopóty, dopóki nie zaprowadzi ładu. Obcowanie z Dr Housem jest dla pozostałych ludzi traumą i udręką – ale jest sprawny w swoich działaniach, przewyższając skutecznością lekarzy z innych szpitali i bez wyjątku wszystkich swoich asystentów. Nudzi się (jak Temple Grandin) i nieustannie intensywnie poszukuje intelektualnych rozgrywek godnych mistrza. Zafiksowany na swoich działaniach nigdy od nich nie odstępuje, konsekwentnie prowadząc je do samego końca, nie licząc się z kosztami tych poczynań (np. utratą głównego sponsora szpitala). Gdy nie znajduje niczego atrakcyjnego w pacjentach – inscenizuje sytuacje angażujące innych ludzi, bawiąc się nimi i ich uczuciami. W momentach największego skupienia, gdy rozwiązuje zagadki, których rozwiązanie znajduje się jeszcze poza obszarem jego możliwości rozumienia, aby stłumić nawał bodźców mechanicznie powtarza pewne rytmiczne czynności: uporczywie rzuca piłką o ścianę lub o sufit, podrzuca różne drobne przedmioty w górę i je łapie, bądź kręci nimi bez ustanku w dłoniach. Poręcznym przedmiotem, którym często wywija niczym outsider Charlie Chaplin, jest jego nieodłączna laska. Jest samotnikiem i wyłącznie w ten sposób funkcjonuje dla siebie bezpiecznie i satysfakcjonująco. Pragnie bliskości i intymnego kontaktu z innymi ludźmi, ale szuka go w taki sposób, że jedynie i bez wyjątku zawsze dotkliwie rani swoich „wybrańców”. 45 Dr House nie zna litości – przeświadczony o swojej racji (popartej argumentami logicznymi) jest w stanie rywalizować nawet z osobami chorymi i niepełnosprawnymi. Z jeżdżącą na wózku inwalidzkim pracownicą szpitala walczy o najbliższe głównego wejścia miejsce parkingowe. Publicznie poddaje szczegółowej analizie stopnie ich dysfunkcyjności fizycznej, nasilenia bólu towarzyszącego poruszaniu się, ryzyko niebezpieczeństwa przy lokomocji na wózki i o lasce zimą. Z premedytacją korzysta nawet ze stereotypów społecznych związanych z osobami niepełnosprawnymi – wykorzystuje je do swoich merkantylnych potrzeb. Doprowadzony do ostateczności przesiada się na wózek inwalidzki i torpeduje swoją „rywalkę”. Czyni tak nie z powodu iluzorycznych korzyści (różnica miejsc parkingowych jest niezauważalna, zaledwie parometrowa), ale przymuszony do tego imperatywem kategorycznego myślenia. Jak większość autystyków nie zna kompromisów – zaaprobowane przez niego racjonalne rozwiązanie jest jedynym możliwym do bezwarunkowego zastosowania – niezależnie od kosztów. Jeśli dr House cierpi, to albo z powodu bólu nogi, albo nierozwiązanych zagadek medycznych. Gdy jeden z jego współpracowników odbiera sobie życie, dr House żałuje nie człowieka, ale tego, że pomimo wielu myślowych zabiegów nie potrafił sobie tego klarownie i przekonywująco wytłumaczyć („brak symptomów”), co stanowi dla niego udrękę. Ludzie są dla niego marionetkami, żywymi przedmiotami, zepsutymi mechanizmami, które można naprawić (chyba, że wcześniej umrą). W jednym z odcinków leczył sawanta nadzwyczaj uzdolnionego muzycznie, w innym autystyczne dziecko, któremu okazywał zrozumienie dla jego skomplikowanego stanu. Potrafił przeniknąć do jego immanentnego świata poprzez analogię do samego siebie: rozumiał mechanizm jego specyficznego sposobu działania. Dr House jest wypadkową obsesyjnego detektywa Monka, pełnego inwencji Sherlocka Holmesa i niepokornego agenta FBI Foxa Muldera z innego amerykańskiego serialu pt. „Archiwum X”96. Żadna z czterech wymienionych postaci nie spoczęła i nie była w stanie zaznać spokoju ducha, dopóty, dopóki nie rozwikła dręczącej jej zagadki. Nawet jeśli przy próbie jej rozwikłania weszłaby w konflikt ze wszystkimi; łącznie z najbliższymi osobami (jeśli takowych w ogóle posiadają – autystycy zwykle są samotnikami). Działając na granicy lub poza granicami prawa. Dr House ryzykując pozew sądowy i całą swoją dotychczasową karierę ignoruje nawet ostatnią wolę i prawne dyspozycje wydane przez autonomicznego pacjenta (reanimując go wbrew jego woli), wiedząc, że to on ma rację, a pacjent myli się. Siła i waga racjonalnych argumentów niemal zawsze przeważa w działaniach dr Housa. Nie może on i nie potrafi działać inaczej (nawet jeśli przez to szpital traci wiele set milionową dotację). Jest w stanie postawić wszystko na jedną kartę, jeśli tylko jest przekonany o tym, że jest ona 96 „The X-Files”, serial telewizyjny emitowany w latach 1993-2002. 46 właściwa. Nawet jeśli przez to musi potem żałować (co zdarza mu się rzadko – uczucia nie są dla niego partnerem dialogu). Fenomenem popularności serialu „Dr House” jest to, że w ponad setce odcinków emitowanych w siedmiu sezonach poruszane są bardzo ważne, fundamentalne problemy związane z chorobami, niepełnosprawnością i śmiercią. Egzystencjalne kwestie ludzkie ujmowane są z punktu widzenia bioetyki, etyki, filozofii, religii oraz politycznej poprawności, której ani odrobiny nie ma u głównego bohatera serialu. INTELEKTUALNIE „SPRAW NI INACZEJ” JAKO OFIARY Na koniec zostawiono trzy filmy fabularne, w których występują „genialni idioci”, także manualnie uzdolnieni. Filmami tymi są: „Edward Nożycoręki”97, „Kosiarz umysłów”98 i „Kwiaty dla Algernona”99. W „Edwardzie Nożycorękim” czołową postacią jest autystyczny, somnambuliczny, zalękniony i wycofany mentalnie ze świata chłopiec, znacznie odbiegający wyglądem i zachowaniem od powszechnie obowiązujących standardów. Jego aktywność przejawia się poprzez strzyżenie krzewów i włosów ludzi, którym nadaje niecodzienny kształt. Jest w stanie funkcjonować społecznie jedynie przy pomocy innych osób. W „Kosiarzu umysłów” występuje nieco opóźniony w rozwoju chłopiec, wykonujący nieskomplikowaną pracę ogrodnika. Naukowiec stymulujący jego mózg w trakcie eksperymentu naukowego wydobył z niego nadzwyczajne potencje, czyniące upośledzonego umysłowo niemal geniuszem. Eksperyment zmienił charakter chłopca: zamiast dobrodusznego człowieka stał się bardzo inteligentnym wprawdzie, ale i żądnym zemsty na tych, którzy go krzywdzili. W kolejnej wersji – „Kosiarzu umysłów 2: ponad cyberprzestrzenią”100 – aspiracje upośledzonego (tym razem fizycznie, okaleczonego w wypadku) chłopca, a w jeszcze większym stopniu jego „opiekunów” – niepomiernie wzrastają. Podobna fabuła występuje w filmie „Kwiaty dla Algernona”101, którego głównym bohaterem jest opóźniony umysłowo (68 punktów IQ), prosty i sympatyczny mężczyzna, z którego drwią nieustannie koledzy z pracy. Zostaje wytypowany do eksperymentu medycznego jako „królik doświadczalny” (dosłownie i w przenośni – jego „rywalem” jest mysz laboratoryjna). Celem badań jest podniesienie poziomu inteligencji 97 „Edward Scissorhands”, 1990 rok, reżyseria Tim Burton. 98 „The Lawnmower Man”, 1992 rok, reżyseria Brett Leonard. 99 u ludzi i „Flowers for Argenon”, 2000 rok, reżyseria Jeff Bleckner. „The Lawnmower Man 2: Beyond Cyberspace”, 1996 rok, reżyseria Farhad Mann. 101 „Flowers for Argenon”, 2000 rok, reżyseria Jeff Bleckner. 100 47 zwierząt. Inteligencja niepełnosprawnego mężczyzny zostaje podniesiona do poziomu geniusza (a wraz z nim poziom IQ), czyniąc go „genialnym głupcem” – sawantem. Komponuje muzykę, w błyskawicznym tempie uczy się kilku języków obcych naraz, potrafi recytować z pamięci dzieła klasyków literatury, pisać traktaty i rozwiązywać poważne problemy naukowe; intelektualnie znacznie przerasta opiekujących się nim lekarzy. Wcale nie czuje się przez to szczęśliwszy – wręcz przeciwnie. W kolejnych aktach samoświadomości zdaje sobie sprawę z tego, że dla ludzi, których dotąd lubił, był obiektem niewybrednych żartów i szyderstw. Jego nowe zdolności wyobcowują go z naturalnego środowiska, w którym żył. Koledzy z pracy przestają go akceptować i zaprzestają kontaktów z nim. Gdy był „gorszy” od nich, dawał im komfort w postaci poczucia wyższości i samozadowolenia, kontrastującego z jego ówczesnym stanem. Jego obecny stan nie trwa jednak długo: rozwój intelektualny zostaje zatrzymany, następuje regresja i stopniowy uwiąd umysłu, bohater filmu i karleje mentalnie i zanika egzystencjalnie. Eksperyment wchodzi w fazę schyłkową102. W polskich serialach telewizyjnych autystyczne postaci – głównie, jeśli nie wyłącznie, dzieci – występują stosunkowo rzadko i okazjonalnie – na marginesie głównych filmowych wydarzeń i w cieniu innych niepełnosprawności intelektualnych (głównie zespołu Downa). W serialu „M jak miłość”103 problem autyzmu przejawia się w tle: Kinga wyjeżdża do Wielkiej Brytanii do pracy, polegającej na opiece nad autystycznym dzieckiem. Wątek ten zostaje jedynie zamarkowany i nie jest dalej rozwijany. W „Domu nad rozlewiskiem”104 pani Małgosia (Joanna Brodzik105) pracowała w firmie reklamowej, w której przygotowywała kampanię społeczną na rzecz akceptacji i zrozumienia autystycznych osób. W innym wątku poruszany jest związek Wiktora z Joanną, która jest matką chłopca dotkniętego autyzmem. Zachowania dziecka nie są jednak pokazywane widzom, a jedynie opisywane – widzowie są świadkami poczynań niezwykłego dziecka tylko w zwykłych okolicznościach, kiedy po prostu bawi się. Wiedzę o jego typowych autystycznych zachowaniach (brak kontaktu emocjonalnego, mechaniczna powtarzalność czynności, adaptacyjne trudności w przedszkolu) widzowie czerpią z informacji pochodzących od matki chłopca. Ona będąc serialową celebrytką – osobą publiczną i znaną śpiewaczką – ukrywa niepełnosprawność dziecka przed mediami i troszczy się, żeby informacje i zdjęcia z nim nie przedostały się do prasy. W serialu poruszana jest kwestia braku akceptacji i zrozumienia dla takiego osobliwego, autystycznego dziecka – zarówno ze strony najbliższych, jak i dalszych znajomych oraz ludzi obcych. 102 Regres ewolucyjny bohatera eksperymentu naukowego następuje również w filmie „Odmienne stany świadomości”, (ang. „Altered States”), 1980 rok, reżyseria Ken Russell. 103 „M jak miłość”, serial telewizyjny emitowany w latach 2000-2010. 104 „Dom nad rozlewiskiem”, serial telewizyjny emitowany od 2009 roku. 105 Aktorka ta była twarzą kampanii reklamowej na rzecz dzieci dotkniętych autyzmem z ramienia fundacji „Synapsis”, pozyskującej 1% podatków na działalność statutową. Hasłem akcji było: „Przyszłość dzieci z autyzmem zależy także od Ciebie. Otwórz im drogę do normalnego życia”. Zobacz więcej: http://brodziknet.blog.onet.pl/Joanna-Brodzik-w-kampanii-1-Fu,2,ID403483767,n; http://www.1procent-synapsis.pl/index.html 48 PODSUMOW ANIE Na podstawie powyższego omówienia filmów i seriali telewizyjnych, których głównymi postaciami są ludzie autystyczni, można wyciągnąć kilka wniosków o charakterze ogólnym. Filmy prezentują statystyczną, czasami nieco stereotypową i wyidealizowaną, ale przekonywującą i nie odbiegającą zanadto od rzeczywistości, w każdym razie uogólnioną „prawdę” o tym rodzaju intelektualnej niepełnosprawności, jakim jest autyzm. Bez wyjątku wszyscy dorośli autystyczni bohaterzy filmów są ludźmi prowadzącymi samotny tryb życia. Nie tworzą bliskich relacji i związków z innymi ludźmi – nie są do tego emocjonalnie i intelektualnie zdolni – nawet jeśli niektórzy tego pragną. Rozumieją swój specyficzny stan i są w stanie poddać go racjonalnej operacjonalizacji (z reguły są ludźmi o bardzo wysokiej inteligencji, mierzonej ponadprzeciętnym IQ), ale nie potrafią tej sytuacji zaradzić, ani stanu tego zmienić („Detektyw Monk”, „Dr House”, „Śniegowe ciastko). Swoimi cechami charakteru i niezrozumiałymi zachowaniami odpychają i ranią innych, kierują się bowiem jedynie pragmatycznymi i racjonalnymi przesłankami, ignorując emocje i ludzkie uczucia. Są pod tym względem bliscy aleksytymikom – „ślepym” uczuciowo. Prowadzą w miarę samodzielny tryb życia i dochodzą do stanu mogącego uchodzić za satysfakcjonujący (trudniej byłoby jednak użyć zwrotu „szczęśliwy”, którego konotacje odnoszą się do uczuć). W działaniach zafiksowani na rozwiązywaniu problemów, które są im bliższe, niż ludzie. Niczym eremici żyją w kokonach utkanych ze swoich pasji i intelektualnych podniet, obcy dla świata i jego zasad społecznego współżycia. W filmach i serialach, w których występują autystyczne postaci, nie unika się bardzo ważnej kwestii, jaką jest trud opieki i wychowywania takich niepełnosprawnych (zwłaszcza dzieci). „Przedstawiają zwykle z jednej strony obraz rodziny osoby niepełnosprawnej, która podejmuje się tytanicznego wysiłku w opiece nad nią, z drugiej pokazując osobę niepełnosprawną, która dzień w dzień walczy ze swoją niepełnosprawnością. Oczywiście tak jest, ale u odbiorcy takiego obrazu powstaje przede wszystkim uczucie litości i wrażenie, że niepełnosprawność jest całym życiem takiej osoby i jej rodziny, jakby nic poza nią nie istniało. (…) Najważniejsze jest jednak to, że próbuje się tam przedstawiać ich codzienne życie, wcale nie tak bardzo różne od życia pozostałych bohaterów, a przede wszystkim widzów. Dzięki takim zjawiskom ludzie niepełnosprawni zostają uczłowieczeni w oczach 49 odbiorców. A jeśli widzimy, że ktoś jest podobny do nas, ma podobne problemy, marzenia, słabości, itd. to mniej się go boimy, oswajamy się z nimi”106. Autystycy przeważnie nie są przez odbiorców traktowani jako dotkliwie chorzy czy niepełnosprawni (poza skrajnymi odmianami autyzmu) – raczej jako nieszkodliwe, intrygujące, ekscentryczne indywidua skupione na immanentnym świecie swoich zainteresowań. Co więcej, w porównaniu z innymi rodzajami niepełnosprawności (związanej ze szpetotą fizyczną lub mimowolnymi uczynkami) autystycy w mniejszym, a ludzie z zespołem Aspergera i sawanci w większym stopniu, wzbudzają ciekawość zmieszaną z umiarkowaną dozą sympatii. W odróżnieniu np. od karłów nie są prezentowani w filmach jako „dziwolągi”, „potwory” lub „straszydła”, których można bać się, brzydzić nimi lub śmiać się z nich. Jeśli są izolowani społecznie (szkoły „specjalne” – „Temple Grandin”, zakłady psychiatryczne – „Rain Man”, „K-PAX”), to nie ze względu na niebezpieczeństwa z nimi związane, ale z uwagi na ich dobro (aby im nie stała się krzywda). Są „inni”, ale w granicach akceptowalności społecznej do tego stopnia, że mogą stać się nawet ikonami popkultury – jak „Dr House”, „Detektyw Monk” i „Rain Man”. 106 Oswajanie dorosłych z niepełnosprawnością a seriale telewizyjne i filmy, http://www.kde.edu.pl/projekty/team4/nwf.html. Praca wieloautorska – pełna lista i cele projektu – na podanej stronie internetowej. 50 NIEPEŁNOSPRAWNI INTELEKTUALNIE Ludzie intelektualnie niepełnosprawni, z mniejszym lub większym deficytem intelektualnym, wielu ludziom mylą się z chorymi psychicznie. Wraz z tą nieuzasadnioną „pomyłką” następuje transmisja ocen (najczęściej negatywnych) i postaw (niechętnych). Jak zauważa się w raporcie pt. „Choroby psychiczne – społeczny stereotyp i dystans”107, opublikowanym w 2000 roku przez CBOS, skalę problemu charakteryzuje choćby znaczna liczba określeń odnoszących się do psychicznej ułomności. Są to sformułowania podkreślające odmienność (czubek, pomylony, porąbany, świr, walnięty, wariat itp.) lub niższość intelektualną (cymbał, głupek, imbecyl, kretyn, przygłup, niedorozwinięty, nienormalny, opóźniony w rozwoju itp.). „Zdecydowana większość przytaczanych przez respondentów określeń ma charakter pejoratywny i odzwierciedla niechętny, dystansujący się lub nawet pogardliwy stosunek do chorych. Określenia pejoratywne wymieniane są ponad dwukrotnie częściej niż neutralne, opisowe” 108 . Respondenci obawiali się, że stan „odchylenia” może dotknąć ich lub też ich bliskich, powodując, że ich zachowania staną się „dziwne”, niekontrolowane, upokarzające. Tymczasem niepełnosprawnością intelektualną nie można się „zarazić” – ona nie jest „chorobą” w klasycznym rozumieniu tego słowa. Nie uaktywnia się nagle i niespodziewanie, jak depresja czy schizofrenia lub stwardnienie rozsiane. To zaburzenie uwarunkowane genetycznie (np. zespół Downa), zakłócenie rozwojowe (autyzm dziecięcy), defekt neurologiczny (mózgowe porażenie dziecięce, MPD), występujące przed osiągnięciem dorosłości. Mniejsza sprawność intelektualna w stosunku do „normy”, mierzona jest w porównaniu z przeciętną, statystycznie zdrową populacją różnorodnymi skalami i wskaźnikami. Z tym „odchyleniem od normy” związany jest deficyt pewnych zachowań adaptacyjnych, utrudniający lub uniemożliwiających pełną absorbuję społeczną takich osób. Definicje „niepełnosprawności intelektualnej” nastręczają wielu trudności, uwzględniają bowiem długi szereg różnorodnych objawów i przyczyn doprowadzających do upośledzenia psychofizycznego. Tym większe problemy z rozróżnieniem chorego psychicznie i upośledzonego intelektualnie może mieć przeciętny człowiek, mający z nimi stosunkowo rzadki kontakt. W wielu krajach prawa ludzi intelektualnie niesprawnych chronione są postanowieniami organów państwowych najwyższego stopnia – w Polsce: Sejmu RP (vide „Karta Praw Osób 107 Choroby psychiczne – społeczny stereotyp i dystans, http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL/2000/K_005_00.PDF. Raport opracowali: Bogna i Jacek Wciórka. 108 Ibidem, s. 6. 51 Niepełnosprawnych”). W naszym kraju funkcjonuje obecnie pełnomocnik rządu ds. wykluczonych (w tym niepełnosprawnych) – minister Bartosz Arłukowicz. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniami Umysłowymi opublikowało nawet tekst pt. „Wizerunek osób z niepełnosprawnością intelektualną w mediach”, w którym znalazły się instrukcje, jak kreować wizerunek takich osób, a jakiego unikać. Wśród nie zalecanych znalazły się m.in.: obrazy smutnych i godnych pożałowania, źle ubranych i zaniedbanych, samotnych i odizolowanych od świata, siedzących i leżących bezczynnie. Za warte propagowania uznano prezentację: szczęśliwych i zainteresowanych, normalnie ubranych i zadbanych, znajdujących się w towarzystwie innych osób, występujących w rolach społecznych właściwych dla ich wieku i płci109. Wiele postaw i zachowań w obrębie życia społecznego uchodzić może za dyskryminację. W USA kwestia ta regulowana jest jeszcze narzuconym nieco zwyczajem, przejawiającym się w postaci szeroko rozumianej „politycznej poprawności”, nie dopuszczającej do dyskryminujących zachowań w stosunku do osób „sprawnych inaczej”. Poprawność ta przejawia się również w sferze językowej, uniemożliwiając zwracanie się do przedstawicieli mniejszości społecznych (do jakich zaliczani są również niepełnosprawni) w sposób im uwłaczający (w sposób domniemany lub faktyczny). IGRANIE Z KONW ENCJAMI I STEREOTYPAMI DOTYCZĄCYMI INTELEKTUALNEJ NIEPEŁNOSPRAW NOŚCI Kwestie te poruszane są w prowokacyjnym i wystawiającym na ciężką próbę „polityczną poprawność” Amerykanów filmie „Borat”110. Film ten miał, między innymi, być konfrontacją i zdarzeniem dwóch światów, reprezentujących odmienne schematy postępowania i inne stereotypy społeczne, do pewnego stopnia skarykaturowane w wizerunku obu tych światów. Z jednej strony mamy udawanego przedstawiciela biednego, „dzikiego” i społecznie zacofanego Kazachstanu, a z drugiej bogatych, postępowych i tolerancyjnych przedstawicieli Ameryki. Symulujący bycie mało rozgarniętym tytułowy Borat próbuje zrozumieć realia życia w „nowym, wspaniałym świecie” szklanych domów i samo-otwierających się drzwi przez wózkowiczami. Kontaktuje się z obywatelami usytuowanymi na różnych szczeblach drabiny 109 Wizerunek osób z niepełnosprawnością intelektualną w mediach, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2031. W artykule tym znajduje się wiele cennych, instruktywnych informacji, a wśród nich te, które pozwalają odróżnić chorych psychicznie od intelektualnie niepełnosprawnych oraz adekwatnymi sposobami postępowania do każdej z tych kategorii ludzi. 110 „Borat: Podpatrzone w Ameryce, aby Kazachstan rósł w siłę, a ludzie żyli dostatniej”, (ang. „Borat: Cultural Learnings of America for Make Benefit Glorious Nation of Kazakhstan”), 2006 rok, reżyseria Larry Charles. 52 społecznej (on najwyższych do najniższych), którzy z misjonarską cierpliwością krzewiących oświatę tłumaczą mu meandry funkcjonowania społeczeństwa USA. Borat z premedytacją opowiada interlokutorom, jego zdaniem bardzo zabawne, sposoby traktowania osób niepełnosprawnych intelektualnie i umysłowo w jego ojczyźnie. Bohaterką jednej historii jest siostra Borata, która drażniła się z ich upośledzonym bratem trzymanym w domu w klatce, aż do momentu, kiedy wyłamał jej pręty i wziął na niej odwet. Rozmówca starannie tłumaczył społecznie zacofanemu przybyszowi z Zakaukazia, że ludzie w USA nie śmieją z upośledzających człowieka stanów psychofizycznych, na które nie miał on żadnego wpływu (choroba i niepełnosprawność). I że dla rodzin dotkniętych takimi przypadłościami jest to bardzo często źródło wielkiego cierpienia. W innej scenie, rozgrywającej się podczas kolacji z przedstawicielami lokalnej społeczności, Borat starał się zrozumieć przekręcony sens słów, udając zdziwienie, że „spowolnieni” zostają zwolnieni z pracy z powodu ich ułomności. Jeśli taką pracę w ogóle posiadają. Jak mozolnym procesem jest awans społeczny w pragmatycznych Stanach Zjednoczonych, w którym od dziesiątek lat kryterium doboru schodkowego jest powszechnie stosowany tam wskaźnik inteligencji IQ (jako sposób segregacji), świadczy film będący przekrojem społecznym całej Ameryki na przestrzeni kilku dekad: „Forrest Gump”111. Jego główny tytułowy bohater ma nie tylko niski iloraz inteligencji (75 punktów na skali IQ) predestynujący go do szkoły specjalnej, ale jest również niepełnosprawny fizycznie: od dziecka nosi prostujące mu kości stabilizatory na nogach. Forrest wykazuje mieszaninę różnorodnych cech psychicznych, pozwalających na przypisanie go do grona autystyków (często „zawiesza” się przebywając w „swoim świecie”), ale i sawantów (niektóre proste czynności doprowadza do perfekcji: biegi krótkie i długie, rozkładanie i składanie karabinu w wojsku, grę w tenisa stołowego z samym sobą dwoma rakietkami itp.), co bynajmniej nie ułatwia mu „zwykłego” życia – poza opiekuńczymi ramiona instytucji społecznych. Częstokroć miewa trudności ze zrozumieniem otaczającego go świata i jego realiów. Od wczesnej młodości – jako mniej sprawny fizycznie i umysłowo – Forrest był dyskryminowany przez rówieśników. Już w pierwszym dniu jazdy autobusem szkolnym na zajęcia żaden chłopiec nie chciał pozwolić „kuternodze” usiąść obok siebie. Na wszystkich etapach swoje szkolnej edukacji Forrest był wielokrotnie upokarzany, wyśmiewany, wyszydzany, obrzucany inwektywami i kamieniami; chłopcy na rowerach i pick-upach ścigali „głupka” niczym łowną zwierzynę, traktując to jako wyborną zabawę. 111 „Forrest Gump”, 1994 rok, reżyseria Robert Zemeckis. 53 Pomimo tego, przy wsparciu najbliższych (szczególnie matki i dziewczyny, będącej jego „miłością życia”) i sprzyjającym okolicznościom, Forrest potrafił w miarę sprawnie funkcjonować społecznie. Zyskiwał dzięki naiwności i ufności, sytuującej go mentalnie w pobliżu ludzi z zespołem Downa. Na pytanie o to, czy „jest taki głupi, czy tylko udaje”, zawsze odpowiadał, że „głupi jest ten, kto tak pyta”. Cało, ledwie draśnięty, wyszedł z wojny w Wietnamie, zaprzyjaźniając się z oficerem, którego wyniósł z pola walki, ale który stracił nogi na skutek odniesionych ran. Niełatwa to była przyjaźń, gdyż człowiek ów złorzeczył mu i losowi, który obdarzył go kalectwem i usadowił na znienawidzonym wózku inwalidzkim. Wspólnie zbili jednak majątek, czyniący Forresta milionerem, ale nie zmieniającym jego dobrodusznej natury. Dowiedziawszy się, że ma syna, martwił się jedynie o to, „czy jest on mądry” – w odróżnieniu od niego. Mniejsze zdolności intelektualne ograniczają wprawdzie możliwość pełnienia niektórych ról społecznych, ale nie eliminują ich wszystkich, zwłaszcza tych związanych z rodzicielstwem. Przekonująco pokazuje to film „Jestem Sam”112, w którym mężczyzna o umysłowości jeszcze skromniejszej, niż Forrest Gump, z wielką determinacją walczy o prawo do opieki nad swym dzieckiem. Interesująco pokazane są relacje zachodzące pomiędzy ojcem i córką, będącymi na podobnym poziomie intelektualnym, z tą jednak różnicą, że mężczyzna na tym poziomie pozostanie na zawsze, dziecko zaś bezpowrotnie rozwinie się. Kto zatem będzie opiekował się kim? Twórcy filmu „Jestem Sam” prowokowali ważkie pytania dotyczące tego, czy niepełnosprawni rodzice – osoby o obniżonej sprawności intelektualnej – mogą być kompetentnymi, odpowiedzialnymi i świadomymi opiekunami swych dzieci i czy są w stanie podołać trudom ich samodzielnego wychowywania. Sam optymizmem, prostotą bycia i wiarą w moc swej miłości do dziecka pociągał za sobą do działania innych ludzi. Nawet tych, którzy początkowo nie akceptowali go i zachowywali dystans ze względu na jego niepełnosprawność. Jak w wielu podobnych przypadkach kluczowe było bliższe poznanie takiej osoby, przełamanie naturalnej bariery nieufności. Niejednokrotnie zdarzają się sytuacje, że to sprawne dziecko jest moderatorem i przewodnikiem po świecie dorosłego – choć niepełnosprawnego człowieka. Tak dzieje się w filmie „Na przekór całemu światu”113, w którym wrażliwa i wyalienowana ze swojego rówieśniczego środowiska 10-latka scedowała swoją uwagę i troskę na 30-letniego, opóźnionego w rozwoju umysłowym mężczyznę. Jest on po wielekroć „poszkodowany”: ma znaczne trudności z poruszaniem się, skoordynowaną gestykulacją i z mówieniem. Obydwoje są niezrozumiałymi outsiderami dla lokalnej społeczności, osamotnionymi i 112 113 „I Am Sam”, 2001 rok, reżyseria Jessie Nelson. „Digging to China”, 1997 rok, reżyseria Timothy Hutton. 54 pragnącymi przede wszystkim akceptacji. Dziewczynka zaprzyjaźnia się mężczyzną, znajdują ze sobą „wspólny język” ze względu na fakt, że są na podobnym poziomie mentalnego rozwoju. Ich ulubionym punktem spotkań jest miejsce nieco odludne, w którym przede wszystkim bardzo dużo rozmawiają ze sobą, zwierzając się z marzeń i tajemnic. Ich niewinny, lecz asymetryczny „związek”, wzbudza u opiekujących się nimi osób niepokój o najwyższym stopniu. Zwłaszcza wtedy, gdy z inicjatywy dziewczynki obydwoje uciekli z domu i zamieszkali w opuszczonym wagonie kolejowym, przez kilka dni prowadząc koczowniczy tryb życia. Beztroska „zabawa” rychło zmieniła się w dramat ze względu na fakt, że niepełnosprawny mężczyzna wymagał fachowej opieki i regularnego przyjmowania lekarstw, bez których jego stan pogorszył się. Interweniowała policja, pogotowie, dorośli. Przyjaźń tych dwojga ludzi została skategoryzowana jako „niemoralna”, niewinny „dorosły” mężczyzna został odizolowany na pewien czas, jako „odpowiedzialny” za cale „podejrzane” zajście. Jest w tym filmie wiele scen świadczących o trudności w sprawnym funkcjonowaniu pewnych kategorii osób. Jedna z nich wydaje się być szczególnie istotna. Dziewczynka po raz kolejny „porwała” niepełnosprawnego, nieco podkurowanego mężczyznę, bardzo tym czynem ryzykując jego kondycję psychofizyczna i społeczną, co mogłoby skończyć się katastrofą. Autobusem szkolnym zabrała go do swojej szkoły. Za zgodą nauczycielki pokazywał dzieciom w jej klasie pocztówki z egzotycznych miejsc, w których bywał wcześniej. Szczególny i mało zrozumiały rodzaj artykulacji niepełnosprawnego wywoływał u dzieci zniecierpliwienie i zdziwienie, ale tylko początkowo – zwyciężyła ich naturalna ciekawość. Obrazki, które pokazywał, były równie interesujące, co opowiadane historie, dlatego też dzieci przezwyciężając lęk i nieufność stopniowo zbliżały się do „dziwnego” narratora. W końcu otaczała go ze wszystkich stron cała zaciekawiona klasa. Mała animatorka tej sytuacji cicho tryumfowała – udało jej się doprowadzić do sytuacji, mogącej być fragmentem rehabilitacji w sensie społecznym. Intuicyjnie znalazła dla niepełnosprawnego intelektualnie mężczyzny aktywność dostosowaną do jego możliwości, czyniącą go akceptowalnym dla innych – przynajmniej przez pewien czas114. 114 O funkcjonującym samodzielnie, ale na marginesie życia społecznego mężczyźnie intelektualnie „sprawnym inaczej”, tworzącym unikatowe miniaturowe obrazy, traktuje film „Mój Nikofor”, (ang. My Nikifor), 2004 rok, reżyseria Krzysztof Krauze. 55 INTELEKTUALNA NIESPRAW NOŚĆ JAKO IRRACJONALNY ŻYWIOŁ Ta „wyprawa” w celach resocjalizacyjnych wcale nie musiała zakończyć się sukcesem – wprost przeciwnie. Ewidentnie pokazuje to japoński film „Las w żałobie” 115 , opowiadający o młodej i niedoświadczonej, aczkolwiek pełnej szczerych chęci wolontariuszce, która zabrała na wycieczkę niepełnosprawnego intelektualnie pensjonariusza domu opieki. Mężczyzna o dziecięcej psychice i zachowaniach uciekł jej przy pierwszej nadarzającej się okazji. Odnaleziony przez nią był niesubordynowany i działał według silnego imperatywu wewnętrznego, nakazujacego mu podążać w znanym tylko jemu kierunku. Opiekunka nie była w stanie nad nim zapanować. W jeszcze większym stopniu kwestię odpowiedzialności za intelektualnie „sprawnych inaczej” podejmuje film „Antychryst”116, którego akcja także dzieje się w środku dzikiego lasu. Do znajdującego się w nim prowizorycznego domku wypoczynkowego zabrał swoją obecną partnerkę, a wcześniej pacjentkę, renomowany psychoterapeuta. W bardziej „zaleczonej” niż wyleczonej kobiecie budzą się drzemiące w niej demony. Sielankowa wyprawa kończy się tragicznie dla psychiatry – żona zgotowała mu straszliwe tortury, zaczerpnięte z lektur książek, które z zapałem studiowała. Wyżej wymienione filmy dobitnie, a nawet brutalnie pokazują to, że niektóre choroby doprowadzające ludzi do niepełnosprawności (fizycznej, intelektualnej i psychicznej) są często wymykającym się spod naszej kontroli (lub w ogóle jej nie podlegają) niestabilnym żywiołem, nad którym fachowy personel jest w stanie panować jedynie do pewnego stopnia. Uwaga ta dotyczy również takich chorób neurologicznych, jak Alzheimera i Parkinsona, demencji starczej i in., które nie są jednak przedmiotem niniejszego opracowania. O próbach igrania z tym żywiołem i niebezpieczeństwami z tym związanymi, traktuje kontrowersyjny film „Idioci”117, w którym grupa przyjaciół „bawi się” w naśladowanie i odgrywanie zachowań osób intelektualnie „sprawnych inaczej”. Jako że czynią to publicznie w wielu miejscach, przy okazji niejako stają się probierzem zachowań społecznych i mocy stereotypów związanych z tym rodzajem niepełnosprawności, akceptacji dla „inności” lub jej braku, granic tolerancji itp. Performerzy występujący w omawianym filmie wychodzili z arbitralnego założenia, że ludzie niepełnosprawni fizycznie, intelektualnie lub umysłowo nie mają szans na pełną integrację społeczną i są automatycznie wykluczani, spychani na margines społeczny. Aby to udowodnić przeprowadzali swój ryzykowny eksperyment, 115 „Mogari no Mori”, (ang. „The Forest of Mogari”), 2007 rok, reżyseria Naomi Kawase. „Antichrist”, 2009 rok, reżyseria Lars von Trier. Najnowszy dramat psychologiczny tego reżysera traktuje o bohaterce znajdującej się w stanie głębokiej depresji, z której nie wyzwala jej nawet ślub: „Melancholia”, 2011 rok, reżyseria Lars von Trier. 117 „Dogma 95 – Idioterne”, (ang. „The Idiots”), 1998 rok, reżyseria Lars von Trier. 116 56 którego wynik był do pewnego stopnia przewidywalny: ludzie „normalni” bali się „nienormalnych”, starali się ograniczać lub unikać kontakty z nimi. Głównie dlatego, że są tak niepokojąco niezrozumiali w swoim nieprzewidywalnym postępowaniu i przejawianych „dziwnych” zachowaniach. NIEPEŁNOSPRAW NOŚĆ INTELEKTUALNA W FILMACH DOKUMENTALNYCH Jeszcze bardziej ryzykowną prowokację przeprowadzili twórcy duńskiego filmu dokumentalnego „Idioci w Korei”118, którzy wcielili się w role osób niepełnosprawnych fizycznie (także na wózku inwalidzkim) i intelektualnie, by niczym szpiedzy od podszewki obejrzeć mechanizmy funkcjonowanie społecznego w państwie totalitarnym, jakim jest Korea Północna. Niektórzy z nich byli aktorami komicznymi, więc „gra” nie przysparzała im problemu. Tym bardziej, że jeden z nich cierpi na porażenie mózgowe i swoimi ruchami spastycznymi dodawał autentyzmu „przedstawieniu”. Przez dwa tygodnie udawali „idiotów”, dzięki czemu bezpośrednio doświadczali stosownego traktowania przez gospodarzy, pragnących pokazać „niepełnosprawnym” zza granicy swój kraj. Przejmujące są niektóre sceny, w których aktorzy wchodzą w interakcje z nieświadomymi ludźmi, pragnącymi pomóc im w zrozumieniu ich świata. „Eksperyment” ten nie miał jednak na celu analizy relacji społecznych związanych z osobami niepełnosprawnymi – one wyszły na wierzch niejako przy okazji prowadzonej przez aktorów niebezpiecznej gry. Zupełnie inaczej, kierowany innymi (nie demaskatorskimi) intencjami, podchodzi do kwestii niepełnosprawności intelektualnej polski reżyser filmów dokumentalnych – Jacek Bławut. Pragnie on wniknąć w świat ludzi uznanych przez „społeczeństwo” za „nienormalnych”, zaistnieć w ich mini-społeczności, uchwycić autentyczne momenty ich egzystencji, na ogół niedostępne widzom kinowym i telewizyjnym. W tym celu zamieszkuje w ośrodkach dla „sprawnych inaczej”, „integruje się” z nimi, zaprzyjaźnia, przedsiębierze wraz z nimi inicjatywy o charakterze społecznym. W filmie „Nienormalni”119 pokazana jest próba stworzenia zespołu muzycznego, złożonego z dzieci upośledzonych umysłowo. Bohaterzy filmu (pochodzący z kilkudziesięciu ośrodków opiekuńczych z całej Polski) widziani są okiem kamery na co dzień i „od święta”, przy wykonywaniu prozaicznych czynności, nie odbiegających zbytnio od tych, jakie wykonują zwykli ludzie. 118 119 „Det Røde Kapel”, (ang. „The Red Chapel”), 2009 rok, reżyseria Mads Brügger. „Nienormalni”, (ang. „The Abnormal”), 1990 rok, reżyseria Jacek Bławut. 57 W tworzonym filmie „Sen motyla” bohater poprzedniego filmu – nauczyciel muzyki profesor Leszek Ploch – tworzy orkiestrę symfoniczną złożoną z samych dzieci upośledzonych umysłowo. Pragnął, by ich finałowy koncert odbył się w Filharmonii Narodowej w Warszawie. Jacek Bławut tak opisywał to przedsięwzięcie w 2009 roku: „W czerwcu zrobimy casting, taki jak do ‘Idola’ i ‘Mam talent’. Zaprosimy upośledzonych umysłowo, którzy są uzdolnieni muzycznie. A nasza grupa z ‘Nienormalnych’ razem z Leszkiem będą jurorami. Potem zamkniemy się w jakimś pięknym miejscu, gdzie wybrani w castingu będą szukać inspiracji, dźwięków z otaczającej ich przyrody. I postarają się stworzyć własny utwór”120. Kolejny cytat J. Bławuta mógłby z powodzeniem pełnić rolę motta dla całej pisanej książki. Oto jego słowa: „Mnie chodzi o dotarcie do szczerości, autentyzmu i piękna, jakie ludzie upośledzeni mają w sobie. O przedarcie się przez pierwsze wrażenie, które wprowadza nas w stan lęku. Boimy się nieznanego, a ‘Nienormalnymi’ i ‘Snem motyla’ mówią: nie ma się czego bać. Chcę, żebyśmy na ich widok zatrzymali się na chwilkę, bo może idący obok ‘nienormalny’ zgubił drogę i potrzebuje pomocy”121. Nie był to pierwszy, ani ostatni filmowy projekt Jacka Bławuta z niepełnosprawnymi dziećmi w roli głównej. „O ideach humanizmu i roli społeczeństwa wobec jednostki – każdej jednostki, nawet tej błądzącej, opowiada film ‘Born Dead’ (Polska 2004, reż. Jacek Bławut). Bohater – dwudziestokilkuletni Robert odsiaduje ośmioletni wyrok. Sąd postanawia dać mu szansę na zwolnienie warunkowe, powierzając opiekę nad dziećmi upośledzonymi umysłowo. Bławut pokazuje ciekawy dokument o współpracy krakowskiego zakładu karnego z placówką opiekuńczą. Połączenie na pozór nierealnego okazało się strzałem w dziesiątkę. Relacje między opiekunem i niepełnosprawnymi wychowankami wzbogacają duchowo obie strony122. Film zdobył na festiwalu ‘Grand Prix Kryształ 2004’ w kategorii filmu dokumentalnego. Najpoważniejszym kontrkandydatem Bławuta do pierwszej nagrody był Maciej Adamek z filmem ‘Życie przed Tobą’ (Polska 2003) – o ośrodku dla dzieci niewidomych w Laskach pod Warszawą. Ostatecznie ten ciepły obraz dziecka, pełnego wiary i nadziei na dalsze życie, otrzymał ‘Wyróżnienie Jury’”123. 120 Powrót ‘Nienormalnych’, rozmowa Jakuba Wiewiórskiego z Jackiem Bławutem, „Gazeta Wyborcza”, 28 stycznia 2009, s. 2; http://wyborcza.pl/1,75475,6209252,Powrot__Nienormalnych_.html 121 122 Ibidem. Na podobnej kanwie odbywa się przemiana duchowa głównego bohatera w filmie fabularnym „Bandyta”, (ang. „Bastard”), 1997 rok, reżyseria Maciej Dejczer. 123 Maciej Kowalczyk, Społeczeństwo bez tajemnic, „Integracja” 2004, nr 5, s. 53. 58 NORMY SPOŁECZNE I TABU Colin Barnes w swoim raporcie na temat wizerunku niepełnosprawności w mediach wyraził przekonanie, że jedną głównych, może najważniejszych przyczyn uznawania niektórych kategorii osób za niepełnosprawne społecznie, jest „(…) wysoce dyskryminacyjne społeczeństwo, karzące tych, którzy nie pasują do wyobrażeń o normalności wypracowanych przez osoby sprawne i zdrowe” 124 . O dyktacie społecznym, przyjmującym jako aksjomaty to, co jest „zdrowe” i „chore”, „normalne” i „nienormalne” opowiada wiele filmów fabularnych, pokazujących, że kategorie te są nie tylko ujęciami medycznymi, ale do pewnego stopnia „umowami społecznymi”. Bohaterzy sprawni/niesprawni intelektualnie jako rezydenci szpitali występują w takich filmach, jak: „Lot nad kukułczym gniazdem”125, „Przerwana lekcja muzyki”126, „12 małp”127,czy „Szpital przemienienia”128. W raporcie na temat związków mass mediów z niepełnosprawnością zamieszczonym w „Integracji” (nr 5/2003) krytyk filmowy Tadeusz Sobolewski stwierdził: „Sztuka także łączy niepełnosprawność i sprawność, ponieważ osoby niepełnosprawne i sprawne są doskonałymi odbiorcami sztuki. Rola kina w procesie zbliżenia się tych osób jest bardzo duża. Kino wyzwala identyfikację, jest sceną, na której mogą spotkać się ludzie ‘odmienni’ z tymi, którzy uważają się za normalnych. To jest ważny krok. W życiu taki człowiek może odwróciłby się od osoby niepełnosprawnej, ale w kinie nie. Więcej, kino może sprawić, że zbliży się on do niej w życiu, że ją lepiej zrozumie. Bo kino jest nauką empatii”129. „Tematy tabu”, do których z reguły należy seksualność ludzka, w powiązaniu z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, w filmotece polskiej i zagranicznej należą do rzadkości. Siłą rzeczy powiązane być mogą z kwestią wykorzystywania seksualnego nie zawsze świadomych wagi swych czynów i ich konsekwencji ludzi niepełnosprawnych. Przekonać o tym może fabuła filmu „Żurek”130. Opowiada on o kobiecie usilnie starającej się odnaleźć ojca dziecka, które urodziła jej ładna, jednakże chora na epilepsje (w czasie ataków tracąca świadomość), intelektualnie spowolniona córka. Dziewczyna nie była w stanie samodzielnie wskazać tego, który mężczyzna uczynił ją brzemienną, a kandydatów było kilku. Film 124 Colin Barnes, Wizerunki niepełnosprawności i media – badanie sposobów przedstawiania osób niepełnosprawnych w środkach przekazu, tłum. M. Dastych, Ogólnopolski Sejmik Osób Niepełnosprawnych, Warszawa 1997, s. 38. 125 „One Flew Over the Cuckoo's Nest”, 1975 rok, reżyseria Milos Forman. Dezintegrację i rozpad osobowości głównego bohatera można śledzić w filmie „Lśnienie”, (ang. „The Shining”), 1980 rok, reżyseria Stanley Kubrick. 126 „Durchgeknallt”, (ang. „Girl, Interrupted”), 1999 rok, reżyseria James Mangold. 127 „Twelve Monkeys”, 1995 rok, reżyseria Terry Gilliam. 128 „Hospital of the Transfiguration”, 1979 rok, reżyseria Edward Żebrowski. 129 Podaję za: Piotr Stanisławski, Od ofiary do herosa, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/7828 130 „Żurek”, (ang. „Zhoorek” lub „White Soup”), 2003 rok, reżyseria Ryszard Brylski. 59 poruszał bolesną i kłopotliwą zarazem kwestię seksualności dziewczyny w okresie dojrzewania i możliwości jej bezkarnego wykorzystywania. W innym polskim filmie – „Kochankowie”131 – poruszane są nie mniej ważne kwestie stanowiące zwykle tabu. Jest to odważny dokument traktujący o miłości, przyjaźni i seksualności kilkorga osób niepełnosprawnych, pokazujący ich od „ludzkiej strony” jako tych, którzy mają podobne jak inni aspiracje, marzenia i pragnienia, jedynie inaczej – ze względu na swe fizyczne i intelektualne ograniczenia – je realizujący. Ujmowanie człowieka poprzez pryzmat jego jednostki chorobowej lub kwalifikacji orzecznika o stopniu niepełnosprawności sprzyjać może gettyfikacji i etykietyzowaniu. Ludzie bowiem nie są jednowymiarowi i nie składają się tylko z jednej cechy bądź wady, za jaką w oczach niektórych uchodzi niepełnosprawność intelektualna. „OSW AJANIE” NIEPEŁNOSPRAW NOŚCI W serialu „Dom nad rozlewiskiem”132 również występuje postać o obniżonych parametrach intelektualnych. Aktorka Agnieszka Mandat grająca rolę tej dziewczyny, by oddać autentyzm i głębię tej postaci spędziła kilka miesięcy w ośrodku dla osób niepełnosprawnych. „Aktorka przyznaje, że możliwość przebywania wśród personelu w szpitalu pozwoliła jej przyjrzeć się bliżej życiu upośledzonych. Jak sama przyznaje ci zafascynowali ją, a nawet nawiązała znajomości. ‘Miałam tam swoje sympatie, ale intrygujący zdali się być wszyscy, ze swoimi niepospolitymi umiejętnościami i jasną, konkretną osobowością. Przebywanie w ich otoczeniu wzbogaca’ – opowiada A. Mandat”133. Odgrywanie tej wyjątkowej roli, jaka przypadła jej w udziale, nie należało do prostych zadań. Zwłaszcza wtedy, gdy zmuszona była odtwarzać sytuacje, w których niepełnosprawna dziewczyna ma swoje kaprysy i narowy, nie jest przyjemna w odbiorze – jak w rzeczywistym życiu. Mimo to pokazanie takich sytuacji pozwala widzom na „oswajanie” z takimi osobami i daje możliwość obejrzenia ich w prozaicznych, „zwyczajnych” sytuacjach życiowych. „Swoistym głosem w dyskusji nad tą kwestią jest serial ‘Plebania’, w którym przedstawiona została wzajemna miłość opóźnionej w rozwoju dziewczyny i młodego sanitariusza, opiekującego się nią w ośrodku pomocy społecznej. Wykrycie ich związku przez dyrekcję ośrodka doprowadza do oskarżenia sanitariusza o uwiedzenie osoby upośledzonej 131 132 133 „Kochankowie”, (ang. „The Lovers”), 2009 rok, reżyseria Rafał Skalski. „Dom nad rozlewiskiem”, serial telewizyjny emitowany od 2009 roku. http://aleseriale.pl/title,Z-osrodka-dla-niepelnosprawnych-do-Domu-nad-rozlewiskiem,wid,103019, wiadomosc.html 60 umysłowo. Zakochani uciekinierzy budzą sympatię młodego małżeństwa, które daje im schronienie, a nawet ścigających ich policjantów. W ich obronie występuje także ksiądz wzruszony ich uczuciem i przekonany, że miłość i troskliwa opieka ze strony kochającego chłopaka może być najlepszą terapią dla niepełnosprawnej dziewczyny, zdania tego nie podzielają bezduszne instytucje – ośrodek pomocy społecznej i sąd, który skazuje chłopaka na pół roku pozbawienia wolności”134. Cytowana autorka opisuje jeszcze inne postaci występujące w tym serialu: „(…) opóźniony umysłowo dwudziestolatek, niezwykle pobożny, kierujący się, być może jako jedyny spośród wszystkich bohaterów, regułami religijnymi w swoim życiu, bardzo kochający swoją matkę, niezwykle uczynny, pomagający wszystkim potrzebującym – chorym, cierpiącym, starszym, dzieciom. Wielokrotnie z ust innych bohaterów i niego samego słyszymy o jego opóźnieniu umysłowym, ale równocześnie jego wypowiedzi i działania świadczą są nie tyle o dziecięcej naiwności czy prostocie, co o filozoficznej mądrości, inteligencji, sprycie, przy równoczesnej ogromnej wrażliwości, zdolności do empatii czy takcie. W podobny sposób ukazany został inny bohater tego samego serialu, kilkunastolatek mieszkający ze starszą siostrą po tragicznej śmierci rodziców. Jego prostoduszność, pracowitość, łatwość nawiązywania kontaktów, oddanie i miłość do siostry jest wzruszająca i budząca sympatię do bohatera”135. Na szczególną uwagę zasługuje przykład takiego „oswajania” w postaci pionierskiego polskiego serialu telewizyjnego, w całości poświęconego życiu czterdziestoletniego mężczyzny o obniżonej sprawności intelektualnej. Tym unikatowym serialem jest „Doręczyciel”136, a w rolę głównego bohatera – Jana Kaniewskiego – wcielił się popularny aktor filmowy i teatralny Artur Barciś, starannie przygotowując się do tej roli poprzez obserwację i naśladownictwo pewnych kategorii osób. W filmie występuje również znana aktorka zasłużona dla osób niepełnosprawnych – Anna Dymna. Serialowy bohater po śmierci opiekującej się nim całe życie matki, jako teoretycznie dorosły mężczyzna musi odtąd samodzielnie się utrzymywać. Nie jest to zadanie łatwe – praca jest luksusem dla ludzi pełnosprawnych, a on do nich nie należy. W znalezieniu pracy pomagają mu oddani przyjaciele, wzruszeni jego sytuacją, bezradnością i naiwnością „Po znajomości” załatwili mu pracę, przy czym właściciel zatrudniającej go firmy kurierskiej nie przyjął go z dobroci serca, ale ze względu na dotacje związane z jego udokumentowanym upośledzeniem (ma przyznaną grupę inwalidzką). Pierwszymi krokami szefa było wytłumaczenie pracownikom firmy tego, że upośledzony pracownik nie zaszkodzi wizerunkowi firmy (i nie postawi ich w 134 Beata Łaciak, W medialnej pułapce – wizerunek osób niepełnosprawnych, przekłamania, niedopowiedzenia, idealizacja, www.bardziejkochani.pl/konf/prog/konf_318.doc 135 Ibidem. 136 „Doręczyciel”, serial telewizyjny emitowany w 2009 roku, reżyseria Maciej Wojtyszko. 61 „złym świetle”) oraz sprawdzenie „nowego”, czy jest na tyle sprawny, by dostarczyć prostą przesyłkę do jego własnego mieszkania. Najtrudniejsze dla głównego bohatera jest wchodzenie w bezpośrednie relacje interpersonalne z innymi ludźmi. Jest wprawdzie prostolinijny i naiwny jak dziecko, ale to nie w nim jest problem. W pracy doświadcza pierwszych szykan – bezpośrednio i wprost jest wyśmiewany lub bardziej zawoalowanych – ze strony współpracowników, podobnie jak on kurierów rowerowych. Niektórzy z nich gotowi są skrzywdzić mniej sprawnego intelektualnie człowieka tylko dlatego, że jest bezbronny i słabszy od nich. Pomimo bolesnych żartów z niego i z opiekującej się nim koleżanki z pracy, licznych przykrości i pierwszych niepowodzeń, mężczyzna ów nie poddaje się, choć jest mu bardzo trudno w obcym środowisku. Bardzo ważną rolę w serialu „Doręczyciel” pełnią ludzie z bezpośredniego otoczenia głównego bohatera, np. mieszkańcy kamienicy, w której mieszka. Życzliwa i współczująca mu młoda dozorczyni traci jednak czasem cierpliwość poirytowana jego szczerością dotkliwie, choć niechcąco, ją dotykającą. Zawsze może się też wypłakać w ramionach przyjaciół, nie zawsze jednak zachwyconych perspektywą „niańczenia” dorosłego człowieka o umysłowości dziecka, wymagającego stałego dozoru i opieki. Serialowy Jan Kaniewski wielokrotnie powtarzał kwestie dotyczące jego samodzielności, podkreślał swoją autonomiczność i samowystarczalność. W jednym z nielicznych, bo jedynie dziewięciu odcinków serialu (odcinek 4, „Ważna sprawa”) zaadresował do przyjaciół ważny komunikat: „Wiem, że postanowiliście się mną opiekować, ale ja nie jestem głupi, jestem już samodzielny”. Wcześniej (odcinek 3, „Oświadczyny”) wykazał się znaczną dozą samopoznania, charakteryzując niedawno poznaną na ulicy kandydatkę na żonę: „Ja jestem trochę dziwny, ona też jest taka trochę inna, to myślałem, że będziemy do siebie pasować”. Ripostę na te słowa „polskiego Forresta Gumpa” dał jego „anioł opiekuńczy” – koleżanka z pracy: „Ale małżeństwo to coś więcej niż bycie dziwnym we dwoje”. W serialu od pewnego momentu zachodzi szczególna reakcja zwrotna. Łatwowierność i bezgraniczna ufność bohatera filmu, a także jego niczym nieuwarunkowana dobroć, bezpośrednio rzutuje na osoby, z którymi ma on kontakt. Wielu z nich (nawet ci, którzy początkowo pragnęli go oszukać lub skrzywdzić) zmienia się pod jego wpływem na lepsze, wyraźniej odczuwa sens własnego, sprawnego i zdrowego życia, zaczyna doceniać jego wartość oraz wartość tego, co posiada. Ważnym przesłaniem serialu „Doręczyciel” jest to, że proces aktywizacji ludzi mniej sprawnych intelektualnie może być zakończony powodzeniem, pod warunkiem wprawdzie, że włączone w niego będą odpowiedzialne, gotowe do pomocy 62 osoby. I że dla „sprawnych inaczej” stworzone zostaną sprzyjające warunki ich rozwoju, specjalizacji zawodowej itp. OSOBY Z ZESPOŁEM DOW NA Profesor socjologii Elżbieta Zakrzewska-Manterys, matka syna z zespołem Downa, tak napisała na temat indywidualności związanej z niepełnosprawnością: „Każda choroba i ułomność, którą dziecko przynosi ze sobą na świat, powoduje cierpienie matki, ból i rozpacz. Ale chyba tylko zespół Downa wyzwala uczucie tej paraliżującej obcości, wynikającej z tego, że wygląd i dalszy rozwój dziecka będzie rządził się pewnymi żelaznymi prawami łączącymi go ze światem innych Downów i takimi, na które matka nie ma niemal żadnego wpływu. Dziecko z wadą serca czy niewidome, jest mimo to niepowtarzalną indywidualnością, którą matka może chronić i pielęgnować. Indywidualność dziecka z zespołem Downa już w chwili jego narodzin staje pod znakiem zapytania” 137 – ze względu na charakterystyczny, mongoidalny wygląd osób dotknięty tym zespołem. Niektóre kategorie osób intelektualnie „sprawnych inaczej” zamknięte są w hermetycznych granicach niewidzialnych, aczkolwiek wyczuwalnych barier społecznych. Do takiej kategorii należą ludzie z zespołem Downa, będącego skutkiem anomalii chromosomowej (trisomia 21 chromosomu), do niedawna nazywanej „mongolizmem”, ze względu na charakterystyczny „chomikowaty” wygląd twarzy i wąskie „azjatyckie” oczy. Ludzie z zespołem Downa mają z reguły mniejsze zdolności poznawcze niż średnia zdrowej populacji, a ich niepełnosprawność intelektualna wacha się w przedziale od lekkiej do umiarkowanej (rzadko głębokiej). Ich sposób myślenia jest zawężony (jakby jednotorowy – niczym ścieżka muzyczna na winylowym płytach muzycznych), charakteryzuje je naiwne i ufne podejście do ludzi i świata, duża afiliacyjność przyczyniająca się do tego, że nazywane są „aniołami miłości”. Jednakże z uwagi na fakt, że ich cechy fizyczne i intelektualne są identyfikowalne i łatwo rozpoznawalne jako ewidentna niepełnosprawność, powoduje to, że spotykają się z ostracyzmem otoczenia. Jednym z boleśniejszych określeń używanych w pejoratywnym znaczeniu, mających w intencji używających go deprecjonować rozmówcę, jest zwrot „Ty Downie”. W opublikowanym na łamach codziennej prasy prospekcie uświadamiającym istnienie licznych barier społecznych czytamy: „Aktualną sytuację osób upośledzonych umysłowo ująć 137 Elżbieta Zakrzewska-Manterys, Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Wydawnictwo Naukowe „Semper”, Warszawa 1995, s. 131. 63 możemy w kategoriach antynomii: z jednej strony, w imię postępu w dziedzinie emancypacji odmieńców, upośledzani traktowani są jako osoby, wobec których przejawiać powinniśmy tolerancję i otwartość. Z drugiej strony, w imię postępu w dziedzinie racjonalności stosunków międzyludzkich, osoby niezdolne do racjonalnego myślenia są bardziej niż kiedykolwiek oddalone od głównego nurtu życia społecznego. Polityczna poprawność każe nam traktować ich jak równych nam obywateli; przywiązanie do racjonalistycznych kategorii naszej kultury każe nam zapomnieć o ich istnieniu. Podstawowe, najważniejsze wartości naszej kultury, ukierunkowane są na ekspansję, aktywność, racjonalność, dbałość o rozwój własnej osobowości, troskę o własną biografię, odpowiedzialność za wybory, jakich dokonujemy. Osoby upośledzone umysłowo uosabiają antywartości naszej kultury: pasywność, nieracjonalność, wsobność, stagnację, nieodpowiedzialność. Zwrot ‘Ty Downie’ dosadnie to oddaje”138. Ludzie z zespołem Downa są w stanie funkcjonować samodzielnie w przestrzeni społecznej, wypełniając tradycyjne role z obszaru: edukacja, praca, rodzina. Przykładem na to jest film „z życia wzięty”: „Ja, też”139. W roli głównej występuje w nim (grający samego siebie) Pablo Pineda, mężczyzna dotknięty zespołem Downa, który jako jeden z nielicznych w Europie ukończył studia uniwersyteckie – kierunek pedagogika specjalna. W filmie opowiada on swoje smutne doświadczenia związane z jego odbiorem społecznym, uprzedzeniami i trudnymi do przełamania stereotypami społecznymi, jakimi obarczona jest jego dolegliwość. Samotność bohatera filmu została przełamana stosunkowo późno, bo dopiero po studiach, gdy podjął pracę zgodną ze swoim wykształceniem w ośrodku opieki społecznej. Poznał w nim „normalną” dziewczynę po „przejściach” i zawiązała się pomiędzy nimi nić porozumienia, narodziło uczucie. Paulina Malinowska-Kowalczyk zadaje ważkie pytania i stara się na nie samodzielnie odpowiedzieć: „Czy możliwy jest związek między takimi ludźmi? (…) Bycie ‘normalnym’ wcale nie gwarantuje szczęśliwego życia i trafnych decyzji. W filmie to ‘chory’ posiadł życiową mądrość, on uczy prawdziwej miłości atrakcyjną partnerkę, nie odwrotnie. Doszliśmy zatem do momentu, w którym twórcy kina przestali pokazywać osoby niepełnosprawne jako herosów bądź ofiary, nad którymi trzeba się litować. Reżyserzy ośmielają się opowiadać nowe historie i pokazywać te sfery życia, które jeszcze do niedawna były tematami tabu”140. 138 Zespół Downa, dodatek informacyjno-promocyjny, „Gazeta Wyborcza”, 19 grudnia 2009, brak paginacji. „Yo, también”, (ang. „Me, too”), 2009 rok, reżyseria Antonio Naharro i Álvaro Pastor. Warto zobaczyć też film „Ósmy dzień”, (ang. „The Eighth Day), 1996 rok, reżyseria Jaco Van Dormael. Głównym bohaterem filmu jest aktor z zespołem Downa o bardzo wyraźnym, wręcz charakterystycznym wyglądzie Downa – Pascal Duquenne – grający rolę pogodnego, upośledzonego intelektualnie mężczyzny. 140 Paulina Malinowska-Kowalczyk, Nowe oblicze kina, „Integracja” 2011, nr 1, s., 50. 139 64 Trudną materię przenikania i transmisji pomiędzy dwoma światami – sprawnych i niepełnosprawnych intelektualnie – najlepiej oddają seriale telewizyjne. Ich twórcy próbują bowiem maksymalnie zbliżyć bohaterów do realiów współczesnego świata i tych problemów społecznych, które w nim najczęściej występują. W amerykańskim serialu „Dzień za dniem”141, emitowanym również przez polską telewizję, występuje chłopiec o imieniu Corky, dotknięty zespołem Downa. W filmie opowiadane są jego perypetie rodzinne i szkolne. Uczęszcza do „normalnej” szkoły, czym początkowo zawstydzał swoją siostrę, która zmuszona była część odium związanego z jego niepełnosprawnością, a eksplorowaną przez ich rówieśników, udźwignąć na własnych barkach. Producenci serialu starali się pokazać sposób funkcjonowania młodego człowieka „sprawnego inaczej” nie w kontekście medycznym, ale wraz z członkami jego rodziny, borykająco się problemami charakterystycznymi dla nastolatków, na tle szerszych zjawisk społecznych. O podobnej problematyce traktuje film „Co gryzie Gilberta Grape’a?”142, w którym młody chłopiec (tytułowy Gilbert) pracuje jako pomocnik w sklepie, mając na utrzymaniu całą rodzinę, która jest wprawdzie dla niego poważnym ciężarem, ale jednocześnie stanowi bezcenną wartość. Opiekuje się nie tylko swoją ograniczoną ruchowo („puszystą”) matką oraz młodszym, upośledzonym umysłowo bratem, wymagającym jego nieustannej, troskliwej opieki, której on chętnie się podejmuje. W omawianym już w innym rozdziale i w innym kontekście amerykańskim serialu „Glee”143 występuje kilkoro osób z zespołem Downa; zarówno dorosłych, jak i dzieci. Dorosły Down jest pokazany jako pracownik fizyczny szkoły wykonujący proste prace, znajdujący się pod nienachlaną, jednakże stałą obserwacją i opieką pielęgniarki, w razie potrzeby wydającą mu stosowne lekarstwa. Co pewien czas przechodzi mniejsze lub większe kryzysy związane z sytuacjami, w którymi nie jest w stanie sobie poradzić. Nie jest szykanowany i nie spotyka się z przejawami dyskryminacji ze strony młodzieży, może ze względu na fakt, że swą pracę wykonuje w pomieszczeniach odległych od głównych korytarzy. Inkorporowany do męskiego chóru występując w nim zdobywa pewną popularność, niemniej jednak publiczne występy stanowią dla niego nazbyt dużą uciążliwość, dlatego zaprzestaje ich. Mniej szczęścia ma bardziej eksponowana w szkole otyła dziewczynka z zespołem Downa. Nauczycielka wychowania fizycznego nienawidzi jej i nie ma dla niej żadnej litości, ale – o ironio – staje się ona jej asystentką z uwagi na spolegliwość niepełnosprawnej dziewczynki. Niemniej jednak bezlitosna nauczycielka pastwi się nad nią przy każdej okazji, bynajmniej 141 „Life goes on”, serial telewizyjny emitowany w latach 1989-1993, reżyseria David Carson, Lorenzo DeStefano i inni. 142 „What's Eating Gilbert Grape”, 1993 rok, reżyseria Lasse Hallström. 143 „Glee”, serial telewizyjny emitowany od 2009 roku. 65 nie uzyskując w ten sposób oczekiwanego postępu. Wprawdzie dziewczynka wykonuje wszystkie polecenia i ćwiczenia fizyczne z pełnym zaangażowaniem, podkreśla jednak wyraźnie (artykułuje to asertywnie i wprost), jakie jest to dla niej trudne. Pomimo ciągłego poniżania ze strony nauczycielki i koleżanek nie rezygnuje. Filozoficzny paradoks został przez twórców serialu wyartykułowany w sposób sofistyczny za sprawą eugenicznej nauczycielki: surowo obchodząc się z trenowanymi przez siebie sportsmenkami nie może traktować inaczej (łagodniej) oddanej pod jej opiekę dziewczynki z zespołem Downa, ponieważ w ten sposób dyskryminowałaby ją (innym traktowaniem od pozostałych, od czego uciekamy w edukacji integracyjnej). Brutalne traktowanie przez nauczycielkę, zafiksowaną na punkcie niedoskonałości swojej i innych „niepełnosprawnych” osób z jej otoczenia, ma swoje drugie, głębsze dno. Po godzinach pracy regularnie odwiedza ona w domu opieki swoją obłożnie chorą siostrę w podeszłym wieku, dotkniętą widocznym i zaawansowanym zespołem Downa. Z bezwzględnej dozorczyni normalności i sprawności psychofizycznej w okamgnieniu zmienia się w ciepłą i wrażliwą opiekunkę, czytającą ponownie od początku tę samą baję o czerwonym kapturku. Jej agresja w stosunku do niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej brała się z niedojrzałości emocjonalnej i tego, że nie była w stanie poradzić sobie z tym „problemem”. W licznie występujących w Polsce serialach telewizyjnych, na niemal wszystkich głównych kanałach telewizyjnych (państwowych i prywatnych), występują nie tylko aktorzy odgrywający rolę niepełnosprawnych (np. jeżdżących na wózkach inwalidzkich), ale także – od niedawna – autentyczni „sprawni inaczej”. Przykładem jest choćby filmowy Maciek, chłopiec z zespołem Downa grający w omawianym również w innym rozdziale serialu „Klan”144. Piotr Stanisławski zauważa pewien fenomen społeczny: „Gdy dziesięć lat temu scenarzystka Ilona Łepkowska wraz z Wojciechem Niżyńskim wymyślili serial ‘Klan’, w którym jednym z bohaterów jest dziecko z zespołem Downa, większość osób w redakcji produkcji filmowej była przeciwna temu pomysłowi. Uważano, że takiego dziecka widzowie nie będą chcieli oglądać w serialu, że trzeba brać pod uwagę względy estetyczne i że nie będzie to film fajny. Oni się jednak uparli. Serial odniósł ogromny sukces”145. Reżyserka uznała to za jeden ze swoich największych sukcesów zawodowych: „Kiedyś przyszli do nas przedstawiciele rodziców dzieci z zespołem Downa, mówiąc, że tyle, ile serial zrobił dla oswojenia społeczeństwa z osobami z zespołem Downa i ich zaakceptowania, nie zrobił żaden rządowy czy ministerialny program. Dlaczego telewizja publiczna dotąd nie wpadła na pomysł, aby znaleźć piękną i zdolną niepełnosprawną dziennikarkę i wykreować ją na 144 145 „Klan”, serial telewizyjny emitowany od 1997 roku. Piotr Stanisławski, Bohaterowie tylko jednego tematu, „Integracja” 2007, nr 5, s. 17. 66 gwiazdę?”146. Ilona Łepkowska zapewnia, że zatrudnianie niepełnosprawnych osób (zwłaszcza dzieci i młodzieży) nastręcza wielu trudności i wymaga nie tylko przełamywania licznych stereotypów środowiskowych, ale i ponoszenia znacznych, dodatkowych kosztów. Są one o tyle nieodzowne, że niepełnosprawnych aktorów po szkołach filmowych i teatralnych w zasadzie nie ma. „Kiedy do ‘Klanu’ angażowaliśmy dziecko z zespołem Downa, mieliśmy świadomość, że sceny z jego udziałem będą realizowane dłużej, że być może trudno będzie osiągnąć założony w scenariuszu efekt, że aktorzy, którzy będą z nim grali, będą musieli włożyć więcej wysiłku. Wydawało mi się jednak i wciąż tak uważam, że 147 było warto” . PODSUMOW ANIE W omówionych powyżej filmach wyraźnie widoczne są stereotypowe zachowania w stosunku do intelektualnie niepełnosprawnych bohaterów. Są dyskryminowani na szereg różnych sposobów: od agresji słownej poczynając, na fizycznej przemocy kończąc („Forrest Gump”). Podchodzi się do nich z dużym dystansem, w każdej chwili dopuszczającym możliwość sprawdzenia „poczytalności” i stopnia ich „odpowiedzialności” („Jestem Sam”) warunkujących dalsze działania w stosunku do nich. Upośledzeniu umysłowo bohaterzy filmów dopuszczani są do udziału w ludzkiej społeczności jedynie czasowo i warunkowo. Są stale „na cenzurowanym”: dozorowani i nieustannie oceniani, zwłaszcza i szczególnie wtedy, gdy w grę wchodzą interakcje z dziećmi („Na przekór całemu światu”). W razie „potknięcia” wina lokowana jest po stronie dorosłego, choć upośledzonego człowieka, a wraz z „winą” – „kara” (w postaci izolacji społecznej). Niektóre filmy pokazują chorobę i niepełnosprawność intelektualną w postaci niekontrolowanego żywiołu, który w każdej chwili może wymknąć się spod kontroli dozorujących („Las w żałobie”, „Melancholia”), nawet wtedy, gdy są nimi odpowiednio przygotowani specjaliści („Antychryst”). Swoistym „papierkiem lakmusowym” są takie obrazy, jak „Idioci” i „Idioci w Korei”, których moderatorzy testują moc stereotypów społecznych funkcjonujących na całym świecie w stosunku do intelektualnie „sprawnych inaczej”. Niczym w krzywym zwierciadle zobaczyć w tych filmach można naturalne, nieudawane reakcje na zachowania udawanych niepełnosprawnych. W tych reakcjach dominują: lęk i nieufność, brak chęci i gotowości do nawiązywania kontaktu, a wreszcie pośpieszne wycofywanie się z 146 147 Ibidem. Podaję za: Tomasz Przybyszewski, Misja na wizji, „Integracja” 2008, nr 1, ss. 22-23. 67 prowizorycznych interakcji. Próbą zbliżenia się i pokazania „z bliska” autentycznego życia osób intelektualnie niepełnosprawnych (głównie dzieci) są dokumentalne filmy Jacka Bławuta: „Nienormalni”, „Sen motyla”, „Born Dead”. Wiele filmów pokazuje ludzi niepełnosprawnych intelektualnie w kontekście „normalności” i „nienormalności” – będących narzędziami restrykcyjnej polityki społecznej, pozwalającej niedostosowane jednostki izolować od społeczeństwa (szpital psychiatryczny lub więzienie), w zależności od przyjętych norm i zasad. Na szczególną uwagę zasługują filmy o ludziach z zespołem Downa i z ich udziałem. Pokazują one bowiem liczne bariery i ograniczenia społeczne, jakie dotykają te właśnie osoby („Ja, też”), determinację i siłę niezbędną im do przełamywania granic nieakceptacji oraz trudności w nawiązywaniu bliskich relacji i związaną z tym samotność. Bliżej osoby niesprawne intelektualnie, zwłaszcza te z zespołem Downa, pokazują seriale telewizyjne. Bardzo pomocny jest przygotowany przez Beatę Łaciak raport, w którym możemy przeczytać: „W analizowanych serialach rzadko ukazywane są negatywne reakcje na niepełnosprawność, ale jeśli już, to dotyczą one głównie osób niepełnosprawnych umysłowo, które czasami traktowane są z pobłażliwością czy też wyraźną niechęcią. Zdarza się, że są obiektem złośliwych uwag i reakcji, ale także jednoznacznie agresywnych wypowiedzi sugerujących konieczność izolowania ich od społeczeństwa. Niepełnosprawność umysłowa ukazywana jest jako bardziej stygmatyzująca. Potwierdzają to także wyniki badań wskazujące na zdecydowanie większe poczucie dystansu wobec osób chorych psychicznie, upośledzonych lub opóźnionych umysłowo niż w przypadku innych rodzajów niepełnosprawności. Niepełnosprawność umysłowa jest także ukazywana niekiedy, jako powód pozbawiania ludzi części praw, bowiem tylko wówczas są oni zmuszani do leczenia, izolowani czy też pozbawia się ich możliwości samodzielnego decydowania o sprawach bezpośrednio ich dotyczących. (…) Serialowy przekaz dotyczący niepełnosprawności umysłowej jest, jak widać, ambiwalentny. Z jednej strony zwraca się uwagę na zagrożenia ze strony chorych psychicznie, z drugiej zaś wyraźnie uwrażliwia na problemy osób upośledzonych i opóźnionych umysłowo, prezentując ich wyidealizowany, a czasem wręcz przekłamany obraz”148. W serialach telewizyjnych rzuca się w oczy ich familiarność (rodzina podstawowym ogniwem społecznym) oraz to, jak bardzo pomocni są bliscy wtedy, gdy niezbędne jest wsparcie osobom niepełnosprawnym intelektualnie. W większości serialowych przypadków z pomocą bieżą najbliżsi, przyjaciele i znajomi, stanowiąc opokę dla potrzebujących. W ten sposób 148 Beata Łaciak, W medialnej pułapce – wizerunek osób niepełnosprawnych, przekłamania, niedopowiedzenia, idealizacja, op. cit. 68 niepełnosprawni funkcjonują względnie niezależnie. Matki troskliwie zajmują się swymi niesprawnymi dziećmi (także już dorosłymi), dorosłych wspomagają przyjaciele. „Ta szczególna więź prezentowana jest zwłaszcza w przypadku relacji matek z ich chorymi czy opóźnionymi w rozwoju, dorosłymi już dziećmi, na których skupia się całe ich życie (‘Na dobre i na złe’, ‘Plebania’). Troskliwą opiekę, miłość, zrozumienie znajdują chorzy również ze strony swojego rodzeństwa (‘Plebania’), małżonków (‘M jak miłość’) czy dorosłych dzieci (‘Klan’, ‘Na dobre i na złe’). Nieco inaczej prezentowane są osoby opóźnione w rozwoju umysłowym i osoby ze schorzeniami psychicznymi. Osoby opóźnione w rozwoju umysłowym ukazywane są jako szczególnie wrażliwe, dobre, uczynne, otwarte, prostolinijne, szczere, często dzięki temu lepiej rozumiejące ludzkie problemy, kłopoty, bardziej empatyczne. Charakteryzuje je także pewna naiwność, co czasami inni wykorzystują oszukując ich czy wykorzystując. (…) Nieco inaczej ukazywane są osoby chore psychicznie, które częściej budzić mogą litość, ale także różnego rodzaju obawy. Osoby chore psychicznie prezentowane są jako nieprzewidywalne, zagrażające innym, skłonne do zachowań agresywnych, owładnięte obsesyjnymi pragnieniami prowadzącymi ich do zachowań przestępczych czy autodestrukcyjnych (‘Klan’, ‘M jak miłość’, ‘Samo życie’)”149. Szczególny przypadek stanowią dzieci i młodzież z zespołem Downa występujący w serialach telewizyjnych. W serialu „Glee” pokazani są w różnorodny sposób. Dziewczynka – uczennica z zespołem Downa – jest permanentnie dyskryminowana przez nauczycielkę wychowania fizycznego, a ze strony rówieśników spotyka się z obojętnością (jako „zło konieczne”). Nikt nie staje w jej obronie, w odróżnieniu od tych, którzy są fizycznie niepełnosprawni i poniżani. Drugim postacią z zespołem Downa w tym serialu jest dorosły, w miarę sprawnie funkcjonujący w szkole w charakterze pracownika pomocniczego, czasem wymagającego wparcia farmakologicznego lub psychologicznego. Przez nauczycieli jest wciągany w obręb ich społeczności, przez jakiś czas działają wspólnie, po czym on wycofuje się z ich przedsięwzięcia. Trzecim dorosłym Downem w serialu „Glee” jest niesamodzielna kobieta w domu opieki, siostra okrutnej nauczycielki wychowania fizycznego, która opiekuje się nią z największą czułością i oddaniem. W polskim „Klanie”150 stałym rezydentem serialu jest chłopiec z widocznym zespołem Downa. Jest to przypadek bez precedensu – pozostałe niepełnosprawne dzieci, będące podobnie jak on postaciami drugo- i trzeciorzędnymi, występują w serialach incydentalnie, znajdując się w cieniu głównych wątków i na marginesie działań podstawowych dorosłych bohaterów. Chłopiec ten prezentowany jest jako bardzo zaradny i dobrze społecznie 149 150 Ibidem. „Klan”, serial telewizyjny emitowany od 1997 roku. 69 zaadaptowany. Jest pełnym entuzjazmu uczniem szkoły integracyjnej, w której robi postępy w nauce, w niektórych przedmiotach szczególnie. Beata Łaciak precyzyjnie odnotowuje: „Chłopca rzadko widzimy w relacjach innych niż rodzinne, przez krótki czas obserwujemy jego udział w działalności dziecięcej grupy teatralnej, w której chłopiec zajmuje się czynnościami przygotowawczymi oraz wita gości przed rozpoczęciem przedstawienia, dowiadujemy się o jego wyjściach na basen, niewiele natomiast wiadomo o problemach związanych z jego niepełnosprawnością. Widzimy wprawdzie, że Maciek nie ma rówieśniczych kontaktów poza rodziną, inaczej niż sprawne dzieci prezentowane w tym czy innych serialach, nie wspomina się o żadnym jego bliskim przyjacielu, nie ma też kolegów, którzy go odwiedzają, z którymi spędza czas. Podobne sytuacje dotyczą innych niepełnosprawnych dzieci ukazywanych w serialach, których kontakty rówieśnicze są bardzo ograniczone. Taką prawidłowość potwierdzają badania socjometryczne prowadzone w przedszkolach integracyjnych, których wyniki wskazują na generalnie mniejszą atrakcyjność interpersonalną i częstotliwość kontaktów społecznych dzieci niepełnosprawnych. Oprócz słabszych relacji w grupie rówieśniczej, właściwie przez siedem lat emisji serialu jedyne prezentowane problemy, to kłopoty żołądkowe chłopca spowodowane przez złośliwych kolegów, którzy podali mu środki przeczyszczające oraz uszczypliwe uwagi na temat choroby chłopca i jego możliwości intelektualnych wygłaszane przez rodziców dzieci ubiegających się o przyjęcie do dziecięcego zespołu teatralnego. Ta sytuacja zmieniła się nieco w ostatnim roku emisji serialu, w którym coraz częściej sygnalizowane są różne problemy wychowawcze rodziców związane z chorobą dziecka, koniecznością radzenia sobie z jego uporem, natarczywym zainteresowaniem koleżanką, którą obdarzył sympatią czy też z konfliktowymi relacjami między chłopcem, a jego zdrową siostrą, która zaczyna się go wstydzić, reagować niechęcią a nawet agresja na różne jego zachowania”151. Parokrotnie cytowana w tym rozdziale autorka zwróciła uwagę na pewną niepokojącą tendencję występującą w analizowanych przez nią serialach. Trudności dydaktyczne, zdrowotne, wychowawcze i te związane z socjalizacją niepełnosprawnych intelektualnie dzieci powodują u rodziców szereg bardzo poważnych konsekwencji. „Niemal we wszystkich przypadkach niepełnosprawność dziecka prezentowana jest jako przyczyna rozpadu formalnego czy nieformalnego związku jego rodziców. Ojcowie dzieci, gdy okazywało się, że nie są one i być może nigdy nie będą w pełni sprawne, porzucali partnerki i dzieci, często w ogóle nie utrzymując z nimi żadnego kontaktu. Niepełnosprawność dziecka jest poważnym ograniczeniem dla matek, które z trudem radzą sobie z pracą dla utrzymania rodziny i koniecznością opieki nad dzieckiem. W jednym z seriali ukazana zostaje sytuacja kobiety, 151 Ibidem. 70 która samotnie wychowując syna z zespołem Downa, po śmierci swojej matki nie jest w stanie pogodzić obowiązków zawodowych i rodzicielskich, postanawia więc oddać syna do zakładu opiekuńczego prowadzonego przez siostry zakonne. Chociaż ta decyzja wydaje się jej najlepszym rozwiązaniem, to rozstanie z synem okazuje się zbyt trudne. Ostatecznie dzięki pomocy znajomej spotyka się z ojcem dziecka i można sądzić, że w przyszłości będzie mogła jednak liczyć na jego pomoc. Nie poznajemy jednak dalszych losów tej rodziny, bowiem tym, co jest charakterystyczne dla sposobu prezentowania niepełnosprawnych dzieci w serialach jest fakt, że są one zwykle postaciami trzecioplanowymi czy wręcz epizodycznymi”152. Tak jak Maciek z zespołem Downa występujący w „Klanie” jest pierwszym „poważnym” dziecięcym „sprawnym inaczej” bohaterem serialu, tak Jan Kaniewski jest pionierem dorosłego bohatera intelektualnie niepełnosprawnego funkcjonującego samodzielnie. Serial „Doręczyciel” pokazywał z jednej strony jego niezaradność życiową i – bardzo delikatne – rodzaje dyskryminacji, z jakimi się spotykał w pracy zawodowej. Jednocześnie swoją afiliacyjną postawą zmieniał swe otoczenie i ludzi w nim na lepsze. Podobne wnioski wypływają z obserwacji Haliny Słowińskiej, kierującej stowarzyszeniami zajmującymi się ludźmi niepełnosprawnymi intelektualnie: „(…) wprowadzają do swoich miejsc pracy całkiem nowy klimat. Ich łatwowierność i naiwność sprawia, że tych osób po prostu nie wypada oszukiwać. Ta atmosfera promieniuje na innych pracowników, zmienia się klimat w zakładzie”153. W poszczególnych odcinkach „Doręczyciela” wielokrotnie wskazano na nieco wyidealizowany, aczkolwiek istotny fakt społeczny: dorosła osoba z umiarkowanym upośledzeniem w rozwoju umysłowym jest w stanie sprawnie funkcjonować w przestrzeni społecznej, bez konieczności skazywania jej na interwencje państwa. Warunkiem sine qua non jest jednak wsparcie ze strony lokalnej wspólnoty (model skandynawski), zapewnienie możliwości edukacji lub pracy, pomoc przyjaciół, rodziny, znajomych. Jeśli te minimalne warunki brzegowe zostaną spełnione, dorosły człowiek z zespołem Downa jest w stanie funkcjonować jako autonomiczny podmiot w przestrzeni społecznej. 152 153 Ibidem. Podaję za: Maciej Piotrowski, Czas na … media, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/33949 71 OSOBY Z NIESPRAWNYM APARATEM MOWY, SŁUCHU, WZROKU: NIEWIDOMI I NIEDOWIDZĄCY, NIEMI, GŁUCHONIEMI I GŁUCHONIEWIDOMI Biuro ds. Niepełnosprawnych Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach opublikowało jedenaście mitów, przejawów wiedzy potocznej i stereotypów związanych z niepełnosprawnością fizyczną, intelektualną i umysłową. Najwięcej z nich, bo aż pięć, dotyczyło niewidomych, głuchych i mających trudności z werbalnym komunikowaniem się. Oto te wybrane mity wraz z komentarzem: - mit 3. OSOBY NIEWIDOME MAJĄ LEPSZY SŁUCH I BARDZIEJ WYCZULONY DOTYK. Z racji utraconego wzroku są jedynie bardziej skoncentrowani na odbiorze bodźców słuchowych. Słuch pełni u nich rolę kompensacyjną. Współpracując z pozostałymi zmysłami, dostarcza informacji o otaczającym świecie. Konieczność życiowa sprawia, że zapotrzebowanie na wyćwiczenie innych zmysłów (zwłaszcza słuchu i dotyku) staje się wyjątkowo ważne. Dotyk pozwala odbierać wrażenia wywierane na skórę. Daje człowiekowi możliwość poznania cech (np. szorstkość, gładkość, elastyczność), których nie da się ująć wzrokowo. Z racji braku wzroku wrażenia dotykowe dostarczają wskazówek poznawczych, jakie widzącym przynosi wzrok. - mit 4. WSZYSCY GŁUSI CZYTAJĄ Z RUCHU WARG. Zdolność czytania z ruchu warg nie jest umiejętnością, którą posiadają wszystkie osoby z wadą słuchu. Osoby niesłyszące lub niedosłyszące koncentrują się na innych sposobach odbioru informacji, dlatego doskonalą u siebie między innymi umiejętność czytania z ruchu warg. Dzięki temu mogą zrozumieć osobę mówiącą, która stoi w pewnej odległości lub w głośnym otoczeniu. - mit 7. DO OSOBY GŁUCHEJ TRZEBA MÓWIĆ BARDZO WOLNO. Wolne tempo mówienia nie sprawi, że osoba głucha nas usłyszy. W ten sposób można tylko „pogorszyć” sytuację, gdyż osoba niesłysząca może umieć czytać z ruchu warg. Osoba, która czyta z ruchu warg umiejętność tę wyćwiczyła obserwując osoby, które mówiły swobodnie w naturalny dla siebie sposób. Chęć udzielenia „pomocy” i w efekcie zmiana tempa mówienia powoduje, że układ warg jest nienaturalny, a przez to wypowiedź staje się niezrozumiała dla osoby czytającej z ruchu warg. - mit 8. OSOBY Z PROBLEMAMI Z MOWĄ NIE MOŻNA PROSIĆ O POWTÓRZENIE. Problemy z wymową, do których należą między innymi seplenienie, „reranie” czy jąkanie 72 powodują, że niekiedy można mieć trudności ze zrozumieniem osoby, która ma taki problem. Jeśli ktoś nie jest się pewny czy dobrze zrozumiał osobę mówiącą, to nie powinien jej przytakiwać tylko poprosić o powtórzenie. Prośba taka nie zostanie źle oceniona, gdyż będzie ona świadczyć o tym, że osoba dopytująca chce dobrze zrozumieć swojego rozmówcę. - mit 10. OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE MAJĄ SZÓSTY ZMYSŁ/DAR. Każdy człowiek jest inny i niepowtarzalny, ma różne umiejętności, talenty, zalety czy wady. Nie inaczej jest wśród osób niepełnosprawnych. Jedni uczą się na kierunkach ścisłych, inni na humanistycznych, jedni interesują się sportem, inni kinem, a jeszcze inni elektroniką… Jak widać nie jest możliwe wyodrębnienie u osób z niepełnosprawnością żadnej szczególnej cechy, której nie posiadaliby ludzie pełnosprawni. Osoby niepełnosprawne nie charakteryzują się żadnymi niezwykłymi zdolnościami, umiejętnościami ani właściwościami. Podobnie jak każdy mogą osiągnąć bardzo dużo, jednak wymaga to wytrwałości, zaangażowania, zwiększonego wysiłek, a także uporu w dążeniu do określonego celu154. Osoby głuchonieme, niewidome i głuchoniewidome mogą uchodzić za mniej „pokrzywdzone przez los” czy też „poszkodowane”, gdyż ich niepełnosprawność jest mniej widoczna, przynajmniej na pierwszy rzut oka. A także dlatego, że nie brakuje im części ciała (jak amputantom), mogą swobodnie poruszać się (w odrażeniu od paraplegików i tetraplegików), edukować dzięki językowi Brajla (niewidomi i niedowidzący) lub językowi migowemu (głuchoniemi), prowadzić w miarę samodzielny tryb życia. Stosunkowo nieliczne filmy, a także – jeszcze rzadsze seriale telewizyjne – pokazują mniej znane aspekty życia tych osób. W tym także kwestie dojrzewania, przyjaźni, prób znalezienia miłości i pracy, realizacji potrzeb i spełnienia marzeń. W 2010 roku doszło do bezprecedensowej sytuacji, kiedy sędzia prowadzący mecz piłkarski zwrócił się do jednego z nielicznych w Polsce niedosłyszących zawodników „ty głucholu” (piłkarz ten w czasie gry ściąga aparat słuchowy). W języku potocznym funkcjonuje szereg kolokwialnych i wulgarnych określeń odwołujących się do braku słuchu lub wzroku; wymieniać ich tutaj chyba nie trzeba. Jednakże widok człowieka z białą laską poruszającego się po ruchliwym mieście z reguły wyzwala w przechodniach gotowość niesienia mu pomocy. Pomoc osobie na wózku (np. przy dostaniu się do autobusu lub tramwaju) wymagałaby już jednak znacznie większego nakładu sił i nie każdy byłby do tego skłonny. Największa liczba filmów z aktorami głuchoniemymi i niewidomymi oraz aktorami odgrywającymi rolę osób niepełnosprawnych pochodzi z Azji, głównie z Indii. Powodów tego stanu rzeczy jest kilka i są one różnej proweniencji. Hindusi, obok Chińczyków, to jeden z 154 http://www.bon.test.us.edu.pl/mity-i-stereotypy-na-temat-osob-z-niepelnosprawnoscia 73 najliczniejszych narodów na świecie (ponad miliard w każdym z zamieszkałych przez nich krajów). W tak licznych populacjach statystycznie występuje znacznie większa liczba ludzi niepełnosprawnych, szczególnie zważywszy na zacofanie cywilizacyjne tego regionu świata. Po drugie Indie (przemysł Bollywood) są producentem największej na świecie liczby filmów fabularnych, którymi starają się dotrzeć do jak największej liczby odbiorców; w kraju i za granicą. W tym rozdziale skupimy jednak uwagę głównie na filmach i serialach amerykańskich i europejskich (z kilkoma wyjątkami). NIEW IDOMI I NIEDOWIDZĄCY Wiele osób żywi przekonanie (uchodzące za stereotyp, uznawane za mit), że ludzie pozbawieni jednego zmysłu mają to rekompensowane poprzez wyostrzenie pozostałych. Ilustruje to artystyczny obraz o symptomatycznym tytule „List o ślepcach na użytek tych co widzą”155, będący filmowym esejem o zmysłach, o wzroku, dotyku, o fizycznym kontakcie niewidomych z innymi ludźmi i zwierzętami. Ze względu na ową „sensytywność” niewidomi fizjoterapeuci uchodzą za szczególnie delikatnych i wrażliwych w swoim fachowym dotyku. O niewidomym masażyście powstał film dokumentalny „Henio, idziemy na Widzew”156. Opisuje on życiową pasję, jaką jest kibicowanie, byłego masażysty Widzewa Łódź – Macieja Kaczorowkiego – który pomimo swojej ułomności i utraty pracy w klubie, jeździł na mecze ukochanego zespołu po całej Polsce, zabierając ze sobą swojego kilkuletniego, niedowidzącego synka. Kamera towarzyszy im podczas podróży, zakupów i meczowych wyjazdów, dzięki czemu widzowie mogą zobaczyć prozaiczne problemy, z jakimi styka się i jakie codziennie pokonuje ów człowiek niewidomy, wychowujący samodzielnie małe dziecko. Jest kilku światowej sławy niewidomych piosenkarzy, muzyków i śpiewaków. Należy do nich Andrea Bocelli, Ray Charles i Stevie Wonder. Ten ostatni wydał w 2005 roku pierwszy na świecie video-clip w wersji dla niewidomych. Ścieżka dźwiękowa utworu została wzbogacona o komentarz znanego amerykańskiego rapera – Busta Rhymesa – który opowiada „akcję” dziejącą się w trakcie tego krótkiego filmiku muzycznego. Także film fabularny „Ray”157 opowiada o trudnościach życiowych niewidomego, ale od urodzenia, muzyka Raya Charlesa. Jest to rekonstrukcja całego jego życia, wydobywania się z nizin społecznych, ciężkiej pracy i szlifowania talentu oraz walki z podwójną dyskryminacją związaną z byciem biednym 155 „Lettre sur les aveugles à l'usage de ceux qui voient”, (ang. „Letter on the Blind For the Use of Those Who See”), 2007 rok, reżyseria Javier Téllez. 156 „Henio, idziemy na Widzew”, (ang. „The Football Father”), 2007 rok, reżyseria Maciej Jóźwiak. 157 „Ray”, 2004 rok, reżyseria Taylor Hackford. 74 czarnym i niepełnosprawnym zarazem muzykiem. W filmie Ray Charles pokazany jest jako ten, który sukcesywnie pokonywał przeciwności losu, założył rodzinę i dostawszy się na parnas muzyczny prowadził nadzwyczaj aktywny tryb życia. W filmie (i w rzeczywistości) znakiem rozpoznawczym R. Charlesa był charakterystyczny szeroki uśmiech, który gościł na jego twarzy podczas koncertów muzycznych. „Tańcząc w ciemnościach”158 jest kolejnym filmem, w którym talent muzyczny powiązany 159 został z utratą wzroku . Główna bohaterka (grana przez słynną islandzką piosenkarkę Björk) pokazana jest jako uboga emigrantka zarobkowa obciążona dziedziczną, poważną chorobą oczu – powoli ślepnie ona i jej syn. Odkłada zatem na operację pieniądze ze skromnej robotniczej pensji. Postęp swojej choroby przyjmuje w sposób apatyczny i bierny – ważne jest dla niej jedynie zdrowie dziecka. Jednakże gdy pieniądze przeznaczone na operację jego oczu zostają jej ukradzione (na leczenie innego chorego dziecka), próbuje je odzyskać z determinacją prowadzącą ją do zabójstwa. Myśl o własnym niewidzącym dziecku napędza tę ślepnącą kobietę i nakłania do nadzwyczajnych poświęceń, heroicznego wysiłku. Skoro mowa jest o niewidomych dzieciach, to w tym miejscu warto zwrócić uwagę na dokumentalny film „Ślepy los”160. Opowiada on o niezwykłym przedsięwzięciu, jakim była wyprawa w Himalaje grupy niewidomych osób, w której dominującą częścią były niewidome tybetańskie nastolatki. Autorką tego ryzykownego projektu była niewidoma niemiecka pracownica socjalna i wolontariuszka Sabriye Tenberken, która do współpracy przy wyprawie zaangażowała również niewidomego alpinistę Erika Weihenmayera – zdobywcę Mont Everestu. S. Tenberken uczyła wcześniej te nieszczęsne dzieci – w Tybecie pogardzane i odrzucane, spychane poza nawias tamtejszej społeczności – przydatnych w życiu umiejętności, jako podstawy do osiągnięcia przez nie samodzielności. Wyprawa na jeden z okolicznych 7-tysięczników miała pokazać, że dzięki energii ludzkiej, połączeniu sił, odwadze i wytrwałości oraz wsparciu życzliwych osób można „góry przenosić”. Okazała się jednak całkowicie nieudana: pomimo przygotowań najlepszych specjalistów niewidome dzieci nie były w stanie osiągnąć tak wysoko usytuowanego celu: ani kondycyjnie, ani mentalnie. W ostatecznym rozrachunku były po prostu dziećmi: niepewnymi siebie i swoich możliwości, płaczącymi ze zmęczenia i wyczerpania. Bardziej niż eksperymentów społecznych niewidome dzieci potrzebowały opieki i pielęgnacji, akceptacji i miłości. 158 „Dancer in the Dark”, 2000 rok, reżyseria Lars von Trier. 159 Bohaterką dramatu filmowego „Blink” (1994 rok, reżyseria Michael Apted) jest piękna niewidoma skrzypaczka, która straciła wzrok w wypadku samochodowym będąc jeszcze dzieckiem. Dzięki operacji przeszczepu rogówki wzrok zostaje jej przywrócony – na nowo uczy się poznawania widzianego świata. 160 „Blindsight”, 2006 rok, reżyseria Lucy Walker. 75 Pragnienie zaznania ciepła przyjaźni i miłości jest jednym z najczęstszych motywów w filmach traktujących o ludziach głuchoniemych i niewidomych. W filmie „Maska”161 na obozie adaptacyjnym dla niepełnosprawnych dzieci piękna niewidoma dziewczyna „chodzi” z chłopcem o monstrualnie zmienionej chorobowo twarzy. On uczy ją rozpoznawania abstrakcyjnych dla niej kolorów (jest niewidoma od urodzenia), ona poznaje go poprzez dotyk jego twarzy. Niezależnie od fizycznej szpetoty chłopiec jest dla niej piękny. Pomimo uczucia, jakie pomiędzy nimi się narodziło, rozdzieliła ich brutalna rzeczywistość, w postaci widzących mankamenty fizyczne chłopca rodziców dziewczyny, pragnących dla niej lepszego losu, niż związek z wrażliwym „dziwolągiem”. Historie miłości ludzi niewidomych, niedowidzących i słabo widzących opowiada słowacki film „Ślepa miłość”162. „Jesteśmy świadkami ich intymnych rozmów, gestów, czułości, z początku odczuwając opór: na jakiej zasadzie zostaliśmy do tego dopuszczeni? (…) Bohaterowie ‘Ślepej miłości’ odtwarzają przed kamerą sytuacje z własnego życia. (…) Powiedzenie, że miłość jest ślepa, nabiera tu dosłowności. Niewidomi kochankowie nie widzą siebie nawzajem, nie wiedzą, jacy są naprawdę, ale to nie ma dla nich znaczenia. Noszą w sobie wyobrażenia kochanych osób, kierując się widzeniem wewnętrznym. Filmy o niepełnosprawnych w naturalny sposób stają się metaforami sytuacji ogólnoludzkich. (…) Love story niewidomych mówią coś istotnego o miłości”163. W innym filmie o takim samym tytule – „Ślepa miłość”164 – opowiadana jest historia zakochania (z wzajemnością) niewidomego mężczyzny i kobiety-albinoski oraz zagrożenie dla ich miłości w postaci odzyskania wzroku przez niewidomego. W 1926 roku ukazał się film „Miłość jest ślepa”165, o tyle interesujący, że w niemej wersji, a zatem niedostępnej dla niewidomych kinomanów. Miłość należy pielęgnować, troszczyć się i zabiegać o nią z wielką pieczołowitością. Taka „prawda życiowa” wypływa z hiszpańskiego filmu „Życie ukryte w słowach”166. Słabo słysząca kobieta opiekuje się czasowo ociemniałym na skutek wypadku mężczyzną. Uczucie, które pomiędzy nimi się zawiązało zdecydowanie nie należało do łatwych (jedynie częściowo ze względu na ich fizyczne ułomności) i miało gorzki smak. Przy czym oddanie i poświęcenie dla pacjenta nie stanowiło gwarancji jego lojalności i wdzięczności. Niepełnosprawność w postaci utraty wzroku jest w stanie powalić mentalnie nawet najtwardszego mężczyznę typu „macho”. Do takich z pewnością mógłby być zaliczony 161 „The Masc”, 1985 rok, reżyseria Peter Bogdanovich. „Slepé lásky”, (ang. „Blind Loves”), 2008 rok, reżyseria Juraj Lehotský. 163 Tadeusz Sobolewski, Love story z białą laską, „Gazeta Wyborcza”, 27 lipca 2009, s. 14. 164 „Blind”, 2007 rok, reżyseria Phil Rash. 165 „Love’s Blindness”, 1926 rok, reżyseria John Francis Dillon. 166 „La vida secreta de las palabras”, (ang. „The Secret Life of Words”), 2005 rok, reżyseria Isabel Coixet. 162 76 bohater filmu „Zapach kobiety”167. Główną jego postacią jest emerytowany, a przy tym pełen temperamentu i wigoru, choć niewidomy oficer amerykańskiej armii. Ze względu na swoje wady (wynikające po równi z nabytej niepełnosprawności i pełnionego wcześniej zawodu) jest trudny do zniesienia. Jego apodyktyczność, zdecydowanie, świadomość swoich pragnień i gotowość do ich natychmiastowej realizacji odbiega od stereotypów towarzyszących osobom ociemniałym, którym przypisywalibyśmy raczej nieśmiałość i ostrożność w kontaktach międzyludzkich (od których w znacznym stopniu uzależnione jest powodzenie wielu ich działań). Jako wysokiej rangi surowy żołnierz bohater „Zapachu kobiety” nie pozwala sobie na „miękkość” i sentymenty, choć i jego nie omijają chwile słabości, które jednak szybko przełamuje. Potrafi zarówno w brawurowy sposób prowadzić kobietę w tańcu na parkiecie, jak i szybki sportowy samochód po mieście (będąc niewidomym – dzięki słownym wskazówkom towarzyszącego mu asystenta). Nawet jeśli to ostatnie wydarzenie zaliczylibyśmy na poczet fikcji filmowej, nie zmieniłoby to jednak faktu porywania się niewidomych na inne równie „brawurowe” przedsięwzięcia: zdobywania najwyższych szczytów górskich na świecie, czy podwodnej penetracji wnętrza jaskiń (np. speleolożka Colette Richard). Wyobraźnia reżyserów filmowych popycha do tworzenia obrazów, w których straszy się ludźmi niewidomymi oraz chorobą bądź wypadkiem, które do takiego stanu mogą doprowadzić. Do takich filmów należy thriller „Miasto ślepców”168, którego fabuła skoncentrowana jest na wyimaginowanej sytuacji, w której na skutek epidemii gros ludzi traci wzrok, a ciągle przybywają kolejni, następni. Ociemniałe masy ludzkie zaczynają bez pardonu walczyć o szczupłe i trudne do pozyskania zasoby niezbędne im do przeżycia. Przedsiębrane bezwzględne i brutalne środki działania pod pewnymi względami przypominają sytuację związaną ze sposobem funkcjonowania systemów opieki medycznej w niektórych krajach, także w Polsce. W filmie „Imię róży”169 przerażenie budzi ślepy zakonnik, którego oczy pokryte są bielmem. Ale nie jego wygląd fizyczny jest odstraszający, ale scena, w której pieniąc się zjada zatrutą, unikatową książkę filozoficzną po to, by nikt jej nie mógł już przeczytać. Ludzie niewidomi są również bohaterami filmów komediowych, a ich ułomność pokazywana jest także w konwencji żartobliwej. Jednym z takich filmów jest „Koniec Hollywood”170, w którym główna postać grana jest przez Woody Allena. Odgrywa on rolę reżysera filmowego, który w obliczu możliwości nakręcenia „filmu życia” i napięcia z tym związanego, nagle 167 „Scent of Woman”, 1992 rok, reżyseria Martin Brest. „Ensaio Sobre a Cegueira”, (ang. „Blindness”), 2008 rok, reżyseria Fernando Meirelles. 169 „Der Name der Rose”, (ang. The Name of the Rose), 1986 rok, reżyseria Jean-Jacques Annaud 170 „Hollywood Ending”, 2002 rok, reżyseria Woody Allen. 168 77 oślepł. Postanowił jednak nie przyznawać się do tego faktu i mimo wszystko film nakręcić, co doprowadziło do wielu karkołomnych sytuacji. Wparciem dla czasowo niewidzącego twórcy filmu byli jego wtajemniczeni przyjaciele, wspierający go w wysiłkach. OSOBY GŁUCHE, GŁUCHONIEME I GŁUCHONIEW IDOME W przypadku głuchych, głuchoniemych i głuchoniewidomych występujących w filmach, zwraca się uwagę na dodatkowe trudności, wynikające ze specyfiki ułomności, w przypadku głuchoniewidomych jeszcze bardziej zubażających nadwerężone możliwości dotkniętych nimi osób. W indyjskim filmie „Black”171 mamy do czynienia z dwuletnią dziewczynką, która traci mowę, słuch i wzrok, hermetycznie zamykając się na świat zewnętrzny, w tym także na swoich rodziców, z którymi trudno jest jej się kontaktować. Brak kontaktu z nią, dostatecznych terapeutycznych umiejętności i fachowej wiedzy, a także niezbędnych środków na rehabilitację dziewczynki, powodują, że wyrasta na niemal autystyczną istotę. Doprowadza tym swoich bezradnych rodziców do radykalnie odmiennych postaw: alkoholizmu ojca (pragnącego oddać córkę do ośrodka opiekuńczego), wzrostu aktywności i zaangażowania matki (zatrudniającej specjalistę od dzieci głuchoniemych), a wreszcie wspólnego wysiłku obydwojga w celu przywrócenia dziewczynce sprawności. Trudna sytuacja życiowa wraz z połączonym wysiłkiem pedagogicznym i rodzicielskim – przynoszące wymierne efekty – przyczyniają się do odzyskania sensu i zmiany stylu życia całej rodziny. O problemach dzieci i nastolatków, a także ich opiekunów i rodziców oraz nieradzeniu sobie z problemami związanymi z byciem głuchym, traktuje szereg różnorodnych filmów. Jednym z nich jest irański dramat „Pieśń wróbli”172, opowiadający o mieszkającej na prowincji prostej rodzinie, z dziewczynką używającą aparatu słuchowego. Próba zdobycia nowego aparatu (stary uległ zniszczeniu podczas nieostrożnej zabawy dzieci, przez co dziewczynka nie mogła przystąpić do ważnego egzaminu w szkole), stała się przyczyną przedsięwzięcia przez ojca podróży do dużego miasta. Aby jednak kupić aparat bezrobotny musiał zdobyć pieniądze. Podejmował się zatem licznych prac, jednocześnie ulegając równie licznym wielkomiejskim pokusom, odciągających go od rodzinnej wsi, w której żył i problemu niepełnosprawnej córki, którą tam pozostawił. Autor scenariusza i zarazem reżyser tego filmu wykazał się życzliwością w stosunku do ludzkich słabości, zwłaszcza w sytuacji, gdy zasady moralne ostatecznie jednak zwyciężyły nad słabościami. 171 172 „Black”, 2005 rok, reżyseria Sanjay Leela Bhansali. „Avaze gonjeshk-ha”, (ang. „The Song of Sparrows”), 2008 rok, reżyseria Majid Majidi. 78 W filmie telewizyjnym „Dziki kwiat”173 cierpiąca na padaczkę i niedosłysząca dziewczyna trzymana jest przez chorego psychicznie ojca w szopie, co pogłębiało i tak dotkliwe jej osamotnienie i poczucie zamknięcia (wewnętrznego i zewnętrznego). Odkryta przez koleżankę i jej brata zmienia się i rozwija (stąd tytuł filmu) dzięki nim, ich zainteresowaniu i bezinteresownej serdeczności oraz temu, że wzięli na siebie trud pokazania jej świata ich oczyma – młodych, szczęśliwych, zdrowych ludzi. Z kolei film „W ciszy”174 pokazuje, że nawet znalezienie się w rodzinie zastępczej po śmierci biologicznych rodziców nie gwarantuje nastoletniej głuchoniemej dziewczynie stania się szczęśliwą. I choć jest to kryminał o zmyślonej fabule, niemniej jednak równie dobrze mógłby zdarzyć się w rzeczywistości. I z pewnością niejednokrotnie się zdarza „za zamkniętymi drzwiami”, stąd rygorystyczna polityka adopcyjna prowadzona w wielu krajach, w szczególności wobec rodziców pragnących zaadoptować dzieci niepełnosprawne. Filmem, który pokazuje trudności, ale w odwróconym niejako porządku, jest niemiecki obraz „Tamta strona ciszy”175. To rodzice są głuchoniemi, a ich (początkowo) w pełni sprawna córka jest pośrednikiem-tłumaczem pomiędzy nimi, a światem ludzi słyszących. Jednakże otrzymawszy w prezencie instrument muzyczny poświęca się muzyce do tego stopnia, że traci kontakt z rzeczywistością i rodzicami, dla których była tak ważną podporą życiową. Głuchonieme nastolatki borykają się ze szczególnie trudnymi do zaakceptowania dla nich, a tym bardziej ciężkimi do zniesienia problemami przejawiającymi się w okresie dojrzewania. „Dzieci gorszego Boga”176 są tego świadectwem. Scenerią filmu jest szkoła dla niesłyszącej młodzieży, w której sympatyczny nauczyciel zakochuje się w pracującej w tej szkole kobiecie: głuchoniemej, ostrożnej, zachowawczej, w znacznym stopniu wycofanej ze świata. Aktorka grająca tę rolę jest autentycznie głuchoniemą osobą. Wystąpiła w wielu innych filmach fabularnych, o tytułach odwołujących się bezpośrednio do „słyszalności”177. W filmie „Dzieci gorszego Boga” aktorom udało się pokazać szereg subtelności towarzyszących nawiązywaniu bliskich, intymnych relacji pomiędzy dwojgiem zauroczonych sobą ludzi, zmuszonych do porozumiewania się za pośrednictwem „języka ciała” (aktor grający główną rolę męską na potrzeby filmu nauczył się języka migowego). Tym samym pokazane zostało to, jak niezwykłym i skomplikowanym przedsięwzięciem jest zadzierzganie bliskich więzi dla tej kategorii osób nie w pełni sprawnych, jakimi są głuchoniemi. Ale także to, że przeciwności losu są przez nich przezwyciężane. 173 „Wildflower”, 1991 rok, reżyseria Diane Keaton. „The Quiet”, 2005 rok, reżyseria Jamie Babbit. 175 „Jenseits der Stille”, (ang. „Beyond Silence”), 1996 rok, reżyseria Caroline Link. 176 „Children of a Lesser God”, 1986 rok, reżyseria Randy Haines. 177 „Most do ciszy”, („Bridge to Silence”, 1989 r.), „Nie słysząc zła” („Hear no Evil”, 1993 r.), „Śmiertelna cisza” („Dead Silence”, 1997 r.), „W uchu cisza” („Sweet Nothing in My Ear”, 2008 r.). 174 79 Film fabularny „Pete Tog. Historia głuchego didżeja”178 opowiada o jednym z najlepszych młodzieżowych muzyków, który po zdobyciu sławy w najbardziej renomowanych klubach świata, zaczął powoli tracić słuch. Muzyk całkowicie stracił słuch i tym samym grunt pod nogami. W krótkim czasie odeszła od niego żona, przestał go reprezentować dotychczasowy manager, spotkał się z wykluczeniem ze strony środowiska – stracił wszystko to, co gwarantowały mu lukratywne kontrakty: luksusowe życie. Z tego powodu popadł w depresję, oddał się nieobcym mu nałogom, wyizolował się i w samotności oczekiwał na powrót słuchu, który nie nastąpił. Przełamawszy się przeszedł kurs czytania z ust i, co intrygujące, po pewnym czasie wrócił do komponowania muzyki. W jego przypadku przypominało to ponowne narodziny. Film pokazuje determinację młodego człowieka, który nie spoczął dopóty, dopóki nie powrócił do dawnego stylu życia, by pokazać innym i sobie, że pomimo niepełnosprawności nie poddaje się przeciwnościom i nadal pozostaje wartościowym twórcą, współczesnym Ludwigiem van Beethovenem kultury masowej. Jak dojmująca może być samotność osoby głuchoniemej, mającej problemy z nawiązaniem podstawowej komunikacji z innymi (sprawnymi) ludźmi, pokazuje film „Serce to samotny myśliwy”179. Główny bohater filmu – młody mężczyzna – odczytuje słowa z ruchów ust „rozmówcy”, posługuje się ołówkiem i notatnikiem chcąc „powiedzieć” coś, przekazać jakąś wiadomość innym. Jego również głuchoniemy przyjaciel trafia do zakładu psychiatrycznego i tym samym główna postać w filmie traci najbliższego mu powiernika. Pomimo pogłębionego osamotnienia pozostaje w stosunku do ludzi pogodny i życzliwy (choć nie zawsze spotyka się z takim samym traktowaniem z ich strony). Pragnie być zaakceptowany, prowadzić „normalne” życie, choć nie jest mu to dane – nie jest szczególnie atrakcyjnym kandydatem na matrymonialnym rynku. Bo jego opiekę nad nastoletnią dziewczyną trudno byłoby nazwać „związkiem”. O nawiązywaniu głębokich (choć trudnych) relacji z innymi ludźmi, z przyrodą i ze zwierzętami, traktuje niezwykły biograficzny, dokumentalny film niemiecki „Kraina ciszy i ciemności”180. Jeśli jakiś film miałby być instruktarzowy we właściwym podejściu do niepełnosprawności i odwodzeniu od stereotypów społecznych, to właśnie ten. Kamera prowadzona wytrawną ręką reżysera podąża za głuchoniewidomą kobietą w podeszłym wieku – Fini Straubinger. Towarzyszy jej w rozlicznych czynnościach, które jednak trudno byłoby nazwać „prozaicznymi” (wizyta w ogrodzie botanicznym i w zoo, lot sportowym samolotem). Kobieta ta będąc niemal całe życie ociemniałą, z pogodą ducha partycypuje w 178 „It’s All Gone Pete Tong”, 2004 rok, reżyseria Michael Dowse. „The Heart Is a Lonely Hunter”, 1968 rok, reżyseria Robert Ellis Miller. 180 „Land des Schweigens und der Dunkelheit”, (ang. The Land of Silence and Darkness), 1971 rok, reżyseria Werner Herzog. 179 80 otaczającym ją świecie, wychodzi naprzeciw podobnych do niej i jeszcze bardziej dotkniętych przez los ludziom, stara się nieść im pomoc na swój sposób. Na portalu internetowym profesjonalnie zajmującym się filmami znajdujemy słowa dobrze opisujące specyfikę tego filmu i jego niezwykłą bohaterkę: „Kolejne epizody z jej życia oddzielone są fragmentami sentencji napisanymi zarówno przez Fini, jak i Herzoga. Te niemal poetyckie teksty wyrażają intencje reżysera, jakimi kierował się robiąc film: nie próbuje wzbudzić w nas współczucia, nie tworzy też raportu medycznego. Bardziej, niż robienie filmu interwencyjnego, reżysera interesuje przedstawienie osobowości nietypowych bohaterów oraz próba znalezienia obrazów będących w stanie sportretować bycie niewidomym i nie słyszącym”181. Wernerowi Herzogowi udało się pokazać to, że bycie człowiekiem niepełnosprawnym (niewidomym) nie oznacza automatycznie bycia całkowicie „innym” lub radykalnie „obcym”. W stylu tragifarsy, głównie ze względu na kontrastowe postaci w nim występujące, jest film „Nic nie widziałem, nic nie słyszałem”182. Grają w nim różni pod względem temperamentu i zachowania bohaterowie. Jeden z nich jest cichy i spokojny – bo głuchy. Natomiast drugi jest asertywnym, pewnym siebie zawadiaką – choć jest niewidomy. Ich kryminalne perypetie są fabułą filmu, ale – co najważniejsze – wspólnie lepiej dają sobie radę z przeciwnościami losu, a osobno jest im znacznie trudniej funkcjonować. Nie wszyscy głusi i niewidomi dają sobie radę tak dobrze, jak w tandemie bohaterowie powyższego filmu. Tytułowy bohater filmu „Tommy”183 jest głuchoniewidomym niemową, którym stał się na skutek urazu będąc świadkiem tragicznej śmierci swego ojca. Wieloletnie leczenie, także niekonwencjonalnymi metodami (jakże częste w sytuacji, kiedy klasyczna medycyna okazuje się bezradna wobec choroby lub niepełnosprawności pacjenta), jest nieskuteczne, a szanse na wyzdrowienie bliskie zeru – pomimo wysiłków i zaangażowania ze strony matki. Ociemniały chłopiec nie mogący nikomu się poskarżyć jest w zasadzie bezbronny, stając się ofiarą przemocy, niewybrednych żartów i drwin ze strony sadystycznego kuzyna, jest molestowany seksualnie przez wuja. Wybawieniem (do pewnego stopnia) okazuje się nowoodkryta pasja do gry na automatach, w rywalizacji której ociemniały pokonał dotychczasowego czempiona, zyskując nieoczekiwane bogactwo i sławę. W niewyjaśniony sposób wpływając na ludzi i zmieniając ich postępowanie na lepsze, stał się pewnego rodzaju lokalnym guru. 181 http://www.filmweb.pl/film/Kraina+ciszy+i+ciemno%C5%9Bci-1971-124622# „See No Evil, Hear No Evil”, 1989 rok, reżyseria Arthur Hiller. 183 „Tommy”, 1975 rok, reżyseria Ken Russell. Ten film jest wyjątkowy jako musical, w którym występuje wiele znanych postaci ze świata muzycznego i filmowego. Według podobnego klucza – oniemiały (ogłuchły, ociemniały) świadek morderstwa – powstały też inne filmy o tytułach „Niemy świadek”. 182 81 Na szczególną uwagę zasługują wyjątkowo nieliczne seriale z udziałem osób niewidomych i niesłyszących, wśród których są również polskie produkcje. Reżyserka filmowa Ilona Łepkowska, twórczyni kilku polskich seriali telewizyjnych z udziałem osób niepełnosprawnych, pracowała nad koncepcją nowego serialu, „(…) w którym jednym z bohaterów będzie głuchonieme dziecko. I tym razem nie jest to pomysł telewizji, lecz jej. Trudności z realizacją nowego projektu są jeszcze większe niż w przypadku ‘Klanu’. Twórcy muszą znaleźć głuchonieme, lecz komunikatywne dziecko, które ma talent aktorski i ślicznie wygląda. Aktorzy grający jego rodziców muszą nauczyć się języka migowego. Na planie musi być ciągle obecny tłumacz języka migowego, aby porozumiewać się z dzieckiem i najlepiej aby ktoś z ekipy też znał ten język. Na co dzień niezbędny jest też opiekun dziecka. Film wymaga więc większego wysiłku organizacyjnego i większych nakładów finansowych”184. Ilona Łepkowska twierdziła z przekonaniem, że zatrudnianie do nich niepełnosprawnych osób (zwłaszcza dzieci i młodzieży) nastręcza wielu poważnych trudności i wymaga nie tylko przełamywania licznych stereotypów środowiskowych, ale i ponoszenia dodatkowych, znacznych kosztów finansowych. Tworząc serial „Barwy szczęścia”185 omawiana reżyserka wiedziała, że zatrudnienie niesłyszącego dziecka spowodowuje wymierny wzrost kosztów realizacji filmu, związanych choćby z opłaceniem konsultacji specjalistki wynajętej z Instytutu Głuchoniemych. Pomimo tego nie chciała zrezygnować ze scen z udziałem osób niepełnosprawnych, gdyż dzięki nim seriale stają się bardziej autentyczne, bliższe realiom „prawdziwego życia”. Niezwykłe może się wydawać zagranie roli agentki FBI przez kobietę niesłyszącą. Taka sytuacja ma jednak miejsce w przypadku amerykańsko-kanadyjskiego serialu „Sue Thomas: Słyszące oczy FBI”186. Opowiada on „przygody” kobiety-stróża prawa, wspierającej swą pracą działania FBI, mającej do pomocy jedynie kajecik do zapisywania na nim notatek, służących do komunikacji z innymi (z osobami głuchymi komunikuje się językiem migowym) oraz wytresowanego do kooperacji z nią psa, będącego jej „uszami”187. Niesłysząca agentka FBI doskonali swoje umiejętności, intensywnie pracuje, prowadzi samodzielny tryb życia. Może być wzorem dla niejednej osoby niesłyszącej, choć nie zawsze jest jej łatwo. W innym amerykańskim serialu – „Jerycho”188 występuje aktorka Shoshannah Stern, będąca 184 Piotr Stanisławski, Bohaterowie tylko jednego tematu, „Integracja” 2007, nr 5, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/20977 185 „Barwy szczęścia”, serial telewizyjny emitowany od 2007 roku. 186 „Sue Thomas: F.B.Eye”, serial telewizyjny emitowany w latach 2002-2005. 187 Aktorka grającą rolę w tym serialu – Deanne Bray – jest od urodzenia głucha na jedno ucho, w drugim nosi aparat słuchowy. Potrafi mówić, czyta z ruchu ust i posługuje się językiem migowym. Jest żoną głuchoniemego aktora Troy’a Kotsura, u boku którego po raz pierwszy wystąpiła w serialu „Strong Medicine”. 188 „Jericho”, serial telewizyjny emitowany w latach 2006-2008. 82 naprawdę osobą głuchoniemą189. Film ten ze względu na tematykę sciencie fiction nie wnosi jednak niczego istotnego do głównego nurtu niniejszego opracowania. Za szczególnie istotne i ważne, a przy tym bezprecedensowe w skali europejskiej należy uznać przedsięwzięcie w postaci polskiego serialu internetowego pt. „Eksplozja ciszy”190. Już jego wyjątkowy sposób kadrowania pozwala widzom na czytanie z ust aktorów, co jest wyjściem naprzeciw rzeszy głuchych i głuchoniemych Polaków191. Aktorzy w tym filmie posługują się językiem migowym, dzięki czemu niedosłyszący, głusi i głuchoniemi widzowie mogą śledzić losy głównej bohaterki serialu. Jest nią nastolatka pragnąca „zrobić karierę” poprzez zostanie profesjonalną aktorką. Pokazana jest od „domowej”, zwyczajnej strony – osadzona w rodzinnym siedlisku, w naturalnym kontekście społecznym. Występuje nie w roli chromej bohaterki przełamującej w heroiczny sposób kolejne bariery i ograniczenia, ale przede wszystkim jako dziewczyna mająca grono podobnych do niej przyjaciół, wchodząca w różnorodne relacje ze swoimi rodzicami, uczęszczająca do szkoły i odrabiająca lekcje oraz przechodząca – jak każda inna przeciętna nastolatka – pierwsze miłości i zauroczenia. Choć dziewczyna nie słyszy od urodzenia i niektóre rzeczy mogą sprawiać jej większą trudność, to jednak na swojej drodze życia pokonuje takie same trudności (w każdym razie podobne), jakie mają inni młodzi ludzie w jej wieku. Faktem jednak jest, że pomocna w przezwyciężaniu trudności okazuje się w jej przypadku ambicja i determinacja, dyscyplina i upór, które wiodą ją prosto do wyznaczonego celu. Podobnie jak pozostali aktorzy grający w tym serialu, tak i główna bohaterka nie jest pokazywana jako nadzwyczajna osoba, lecz ktoś, kogo szczególna przypadłość – bycie mniej sprawną fizycznie – dodatkowo mobilizuje do działania. Poszczególne odcinki serialu cieszą się bardzo dużą popularnością – znacznie większą, niż spodziewali się jego twórcy. DOSTĘPNOŚĆ OSÓB Z UPOŚLEDZONYMI ZMYSŁEM W ZROKU I SŁUCHU DO PRZEKAZÓW MEDIALNYCH Polska telewizja (a także kino, opera i teatr) pod wieloma względami wychodzi naprzeciw potrzeb tej szczególnej kategorii osób, jaka omawiana jest w tym rozdziale. Serwisy informacyjne i niektóre seriale bardziej dostępne są dzięki lektorom języka migowego. W 2007 roku TVP zaczęła pilotażową emisję filmów i programów wyposażonych w 189 Znana jest z występów w licznych serialach, ostatnio w „Magii kłamstwa”, (ang. Lie to Me), emitowanego od 2009 roku. Poświęcono jej również część filmu dokumentalnego „See What I’m Saying: The Deaf Entertainers Documentary”, 2008 rok, reżyseria Hilari Scari. 190 „Eksplozja ciszy”, serial internetowy emitowany od 2009 roku. 191 Strona Polskiego Związku Niewidomych: http://www.pzn.org.pl 83 audiodeskrypcję (opis słowny). „Jesienią 2009 r. na stronie www.tvp.pl dostępnych jest prawie 80 godzin nagrań audiodeskrypcji. Są to seriale: ‘Tajemnica twierdzy szyfrów’, ‘Determinator’, ‘Magiczne drzewo’, ‘Ranczo’ (dwie serie), ‘Boża podszewka 2’, ‘Londyńczycy’ oraz dwa filmy fabularne – ‘Jutro idziemy do kina’ i ‘Królowa chmur’”192. Problemom udostępniania programu TVP osobom niepełnosprawnym oraz wszelkim tematom związanym z udziałem niepełnosprawnych w życiu kulturalnym poświęcona jest internetowa strona „Dostępność”193. Na początku 2009 roku IPON – internetowy portal osób niepełnosprawnych – informował: „Fundacja Dzieciom ‘Zdążyć z Pomocą’ zainicjowała pierwszy w Warszawie cykl pokazów filmowych z audiodeskrypcją dla osób niewidomych i napisami dla niesłyszących. Honorowy patronat nad projektem objęła Prezydent Warszawy Hanna Gronkiewicz-Waltz oraz Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Pierwszy pokaz odbył się 7 października br. w Kinie Muranów. Inaugurację poprowadziła Ambasadorka projektu – Grażyna Wolszczak. Celem Kina ‘Poza Ciszą i Ciemnością’ jest umożliwienie osobom niepełnosprawnym aktywnego udziału w życiu kulturalnym oraz wywołanie dyskusji na temat dostępności środków masowego przekazu dla osób z dysfunkcją wzroku i słuchu. Przedsięwzięcie finansuje Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa Narodowego oraz firma GlaxoSmithKline Consumer Healthcare. ‘Kino Poza Ciszą i Ciemnością’ jest odpowiedzią na alarmujące sygnały środowisk osób niepełnosprawnych, że w Polsce brakuje sal kinowych dostosowanych do potrzeb niewidomych i niesłyszących”194. PODSUMOW ANIE Na podstawie filmów i seriali opisanych powyżej można wysnuć kilka wniosków dotyczących sposobu prezentacji osób niemych, niewidomych i niesłyszących. Na pierwszy plan wychodzą problemy z ich mniejszymi możliwościami interpersonalnej komunikacji, wynikające z fizycznych ograniczeń związanych ze specyfiką ich niepełnosprawności. Problemy te jednak są przezwyciężalne w filmach, dzięki możliwości czytania z ust, używania notatników i języka migowego (głuchoniemi), posługiwania się językiem Braila i „mową ciała” (niewidomi). Wprawdzie problemy w nawiązywaniu kontaktów są do przezwyciężenia, ale przede wszystkim dla ludzi dorosłych. W filmach najbardziej bezradne w stosunku do dotykających ich ułomności są dzieci, wycofujące się do immanentnego 192 Informacje – TVP dla niepełnosprawnych, http://www.widzialni.eu/index.php?p=m&idg=in,79 www.tvp.pl/dostepnosc. Zobacz pracę Danuty Gorajewskiej Fakty i mity o osobach z niepełnosprawnością, w niej rozdział Niepełnosprawność a nowe media, ss. 82-86. Praca dostępna w Internecie na stronie: http://www.niepelnosprawni.pl/files/www.niepelnosprawni.pl/public/rozne_pliki/fakty_i_mity_2009.pdf 194 Kino dla niewidzących i niesłyszących warszawa, http://www.ipon.pl/news/czytaj_news.php?id=1318 193 84 świata, w którym czują się bezpieczniejsze, ale rzadko kiedy szczęśliwe. Jest to raczej getto, w którym przebywają niedobrowolnie, głównie z powodu obezwładniającej i paraliżującej ich niepełnosprawności oraz na skutek nieporadności ich opiekunów i rodziców. W filmach pokazane są sytuacje zamykania dzieci, które postradały część zmysłów, co dodatkowo pogłębiało ich dezorientację i izolację związaną z niepełnosprawnością. Jednakże nawet pełni dobrych chęci i gotowości do współpracy rodzice nie zawsze byli w stanie przełamać szczelne bariery otaczające ich podopiecznych. Przyczyną jest brak odpowiednich kompetencji, świadomości i specyficznej wiedzy dotyczącej ułomności ich dzieci, a wreszcie środków finansowych niezbędnych do edukacji i rehabilitacji. Niemożliwość dotarcia do hermetycznie wyizolowanych od świata zewnętrznego dzieci ma zatem przyczyny w ograniczeniach finansowych, mentalnych i społecznych (w największym stopniu widocznych w krajach nie-europejskich; głównie azjatyckich). Kolejną kwestią eksplorowaną w prezentowanych, subiektywnie dobranych, aczkolwiek zdaniem autora tego opracowania reprezentatywnych filmach i serialach telewizyjnych, jest dojrzewanie nastoletnich niepełnosprawnych bohaterów. W okresie adolescencji wraz z radykalnymi zmianami zachodzącymi w organizmie występuje także dotkliwy głód tożsamości (poszukiwanie własnej indywidualności) oraz intensyfikuje się potrzeba akceptacji i przynależności do grupy rówieśniczej; jakiejś formy mini-wspólnoty. Filmy, których głównymi postaciami są niewidomi, niesłyszący i nie mówiący nastolatkowe pokazują to, jak niełatwe jest nawiązywanie dojrzałych i głębokich relacji międzyludzkich, zwłaszcza pierwszych przyjaźni i miłości, których ułomność fizyczna bynajmniej nie ułatwia. Bohaterowie powyższych filmów i seriali prezentowani są jako uczuciowi i wrażliwi, przeważnie niepewni siebie, ostrożni w kontaktach z innymi i łatwi do bolesnego zranienia przez ludzi (co można by nazwać „efektem ślimaka” – powoli wystawiającego czułki do zbadania świata, ale dotkniętego błyskawicznie chowającego się w skorupce). Związki zawierają w obrębie grup podobnych sobie osób lub z najbliższego otoczenia, z ludźmi mającymi zbliżone problemy, co ułatwia im integrację. Sytuację tę potwierdzają również dostępne statystyki i literatura przedmiotu. Pragnienie nawiązania bliższej znajomości – jako łagodna mieszanina ostrożności i ufności zarazem – została znakomicie zilustrowana w filmie „Człowiek – pies”195, w którym pokazany jest niewidomy człowiek w podeszłym wieku, niemniej jednak funkcjonujący w sposób samodzielny, pracujący zawodowo (jako stroiciel fortepianów), prowadzący zadbany dom. Pełen dobrych intencji i szczerych chęci niesienia pomocy w niewymuszony sposób nawiązuje kontakt z obcym mu, niewdzianym nieznajomym. 195 „Danny the Dog”, 2005 rok, reżyseria Louis Leterrier. 85 Niepełna lub utrudniona asymilacja społeczna głuchych, niewidomych i niemówiących postaci występujących w omawianych filmach i serialach telewizyjnych była w znacznym stopniu spowodowana dyskryminowaniem, napiętnowaniem, a nawet molestowaniem seksualnym ze strony przedstawicieli najbliższej rodziny (brat, kuzyn, wujek). Niezrozumienie i trudności w komunikacji były utrudnieniem w nawiązywaniu relacji z rówieśnikami, środowiskiem, czy społeczeństwem, ale to nie one były powodem dyskryminacji. Osoba niewidoma nie przeraża i nie brzydzi – jest bardziej „oswojona” społecznie, gdyż jej ułomność jest mniej widoczna (abstrahując od białej laski lub psa-przewodnika). Głusi i niewidomi nie występowali w rolach mających na celu niepokojenie widza, straszenie go – jak to ma miejsce w przypadku innych rodzajów niepełnosprawności, o czym będzie mowa w dalszych rozdziałach. Filmowe opisy osób głuchych i niewidomych były w znacznym stopniu stereotypowe, niemniej jednak niestereotypowe było pokazanie ich efektywnych wysiłków. Pokazane zostały jako te, które pomimo ułomności utrudniających im życie społeczne, są w stanie trudności te pokonywać. 86 KARŁY – OSOBY O SKRAJNIE NISKIM WZROŚCIE Osoby o skrajnie niskim wzroście, popularnie nazywane „karłami” (niezależnie od etiologii około 200 chorób, które mogły przyczynić się do powstania tej odmiany niepełnosprawności) znajdują się w specyficznej sytuacji. Z jednej strony borykają się ze swą ułomnością, mając częściowo podobne trudności, co osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich: niełatwy dostęp do środków komunikacji miejskiej, toalet publicznych, rozkładów jazdy, aparatów telefonicznych, bankomatów i kas sklepowych umieszczonych na nieodpowiedniej wysokości. Z drugiej zaś strony – pomimo swej ułomności – są w stanie funkcjonować samodzielnie, prowadząc aktywny tryb życia, pracując, zakładając rodziny, uprawiając aktywność sportową dostosowaną do ich możliwości. PFRON dofinansowuje adaptację mieszkań do możliwości i potrzeb osób o skrajnie niskim wzroście196, dla których standardowa architektura miejska i infrastruktura sanitarna są często poważną barierą trudną do pokonania. Jednakże tym, co czyni karły nieakceptowanymi dla wielu osób (przeważnie nie mających z nimi zbyt częstej, a tym bardziej bezpośredniej styczności) i stanowi źródło fałszywych przekonań oraz wielu krzywdzących stereotypów, jest fizyczny wygląd karłów. Dokładnie rzecz ujmując: obok charakterystycznego wzrostu (poniżej 150 cm u mężczyzn, 140 cm u kobiet), nieproporcjonalnej i masywnej budowy ciała, specyficznego sposobu poruszania się („kaczkowaty chód”) i charakterystycznych rysów twarzy (będących następstwem zmian chorobowych, podobnie jak u osób z zespołem Downa). Karzeł to istota dwoista: jakby dziecko (jeśli chodzi o wzrost), a zarazem starzec (gdy weźmie się pod uwagę „postarzały” wygląd). Jeszcze do niedawna w języku potocznym funkcjonował zwrot „nikczemnego wzrostu”, na określenie osoby wyjątkowo niskiej. Wizerunek karłów na trwałe chyba splótł się z ich „odwiecznymi” występami na arenach cyrków197, na których odgrywali głównie role klaunów. Jest to sytuacja szczególna ze względu na fakt, że z żadnej innej kategorii osób chorych i niepełnosprawnych wystawionych na widok publiczny „legalnie” śmiać się nie moglibyśmy, natomiast z karłów w cyrku nadal tak. W wielosetletniej karierze cyrk „oswoił” widzów z tym, że karły są „pocieszne” lub „śmieszne” i wizerunek ten u odbiorców się utrwalił. Niewyobrażalne jest, by w podobnej roli mogły występować osoby dotknięte stwardnieniem rozsianym lub chorobą Parkinsona, nawet gdyby wyraziły na to zgodę i 196 Tomasz Przybyszewski, Świat w swoim rozmiarze, „Integracja” 2007, nr 2, ss. 56-57. „W 90 r. n.e cesarz Domicjan rozpalał tłum walkami karłów przeciwko kobietom”, Allen Guttmann, From Ritual to Record. The Nature of Modern Sport, Columbia University Press, New York 1978, s. 29. 197 87 chciały czynić to dobrowolnie. Przez wieki karły w roli „bawidełek” występowały również na europejskich dworach, czego świadectwem są zachowane obrazy znanych malarzy. Wyjątkową recepcję karłów pogarsza jeszcze fakt ich występowania w filmach i serialach telewizyjnych w charakterze „dziwolągów”, „złych charakterów”. Tomasz Łysakowski, specjalista telewizyjny od kwestii wizerunkowych w mediach, w stworzonej przez siebie typologii sposobów prezentacji niepełnosprawności w przestrzeni publicznej, odnośnie karłów zauważa: „Kolejny typ, ‘osobliwość’, ma jeden, główny cel: przykuć uwagę odbiorcy. Przykuwa ją tym bardziej, im dziwniejsze jest upośledzenie (zespół Touretta w ‘Ally McBeal’), czasami równolegle wzmacniając atmosferę grozy i tajemniczości. Przykładem filmy Davida Lyncha, w których pojawiają się karły, olbrzymi i ludzie z deformacjami ciała. Analogiczny zabieg od początku istnienia kina popularny był w filmach grozy (‘Frankenstein’, ‘Gabinet doktora Caligari’)”198. Do tego wykazu można dorzucić film „Człowiek-słoń”199 czy też wielokrotnie filmowanego w różnych reżyseriach „Dzwonnika z Notre Dame”. KARŁY JAKO BOHATEROW IE NEGATYW NI Na potwierdzenie słów T. Łysakowskiego przywołanych być może wiele obrazów filmowych. Jednym z nich jest wyżej wspomniany przez niego serial (a w ślad za nim film fabularny) o tym samym tytule „Miasteczko Twin Peaks”200, w którym wśród całej plejady psychopatycznych i sadystycznych postaci przewijał się demoniczny karzeł o złych skłonnościach. Podobnie jak w fabularnym filmie „Zły Mikołaj”201, w którym wszystkie główne postaci są (w najłagodniejszej wersji) nieudacznikami życiowymi, a dosadniej i precyzyjniej rzecz ujmując – socjopatami. Wyjątkowo szpetną postacią jest jednak i przede wszystkim cyniczny i wyrachowany, odrażający i zły karzeł, nota bene oficjalnie utrzymujący się z odgrywania roli świątecznego elfa. Wszyscy nadzwyczaj mali ludzie są bohaterami groteskowego, karykaturalnego i obrazoburczego filmu w reżyserii Wernera Herzoga pt.: „Nawet karły były kiedyś małe”202. W przebogatej europejskiej filmografii nie brak także i horrorów z udziałem „strasznych inaczej” – ludzi wprawdzie o niepozornym wzroście, mogących jednak uczynić „wiele złego”. 198 http://lysakowski.wordpress.com/2008/12/03/media-i-niepelnostrawnosc/ „The Elephant Man”, 1980 rok, reżyseria David Lynch. 200 „Twin Peaks”, serial telewizyjny emitowany latach 1990-1991, reżyseria Leslie Linka Glatter i inni. Film „Twin Peaks”, 1990 rok, reżyseria David Lynch. 201 „Bad Santa”, 2003 rok, reżyseria Terry Zwigoff. 202 „Auch Zwerge haben klein angefangen”, (ang. „Even Dwarfs Started Small”), 1970 rok, reżyseria Werner Herzog. 199 88 Przykładem jest film „Karzeł”203, który pod tym samym tytułem doczekał się licznych równie „strasznych” wznowień („Karzeł 2”, „Karzeł 3” itd.). W roli demonicznego karła w filmach tych wystąpił Warwick Ashley Davis, mający mniej niż 120 cm wzrostu. Grywa również w 204 serialach telewizyjnych i użycza swego głosu w grach komputerowych ..Innym, może nawet bardziej znanym i rozpoznawalnym, a na pewno popularnym aktorem mierzącym zaledwie 152 cm wzrostu, jest Amerykanin Danny de Vito. Gra głównie komediowe role, dzięki którym zrobił błyskotliwą karierę. W 2009 roku w zabawny sposób reklamował jeden z największych (wielko)polskich banków. Niemniej jednak w filmie „Powrót Batmana”205 zagrał demonicznego i nikczemnego karła-tyrana, mającego mroczne królestwo w podziemiach miasta. KARŁY W BAŚNIACH Symptomatyczne wydaje się jednak to, że karły występują w filmach o szczególnej proweniencji: bajkowej, magicznej, chciałoby się rzec „wirtualnej” (bynajmniej jednak nie medycznej). Jak się wydaje, dzieje się tak chyba nie przez przypadek. Podobnie jak w przypadku „kariery” w cyrku, tak i w literaturze osoby o niskim wzroście zadomowiły się w rolach gnomów, smerfów i trolli, krasnoludków i skrzatów (Jan Brzechwa, Maria Konopnicka, Hans Christian Andersen, bracia Grimm), hobbitów i krasnoludów („Władca pierścieni” Johna R.R. Tolkiena, „Harry Pottery” J.K. Rowling). Takie postaci bez problemu znajdziemy także w najnowszych ekranizacjach powieści znanych autorów: „Alicji z Krainy Czarów” czy „Podróży Guliwera”. W 2011 roku w jednym z ogólnodostępnych polskich kanałów telewizyjnych, w ramach serii „najpiękniejsze baśnie braci Grimm”, emitowany był m.in. film „Królewna śnieżka”206. W role siedmiu krasnoludków świetnie dających sobie radę w życiu, w nieco odludnym może świecie, z powodzeniem wcieliły się karły. Rzadko zdarza się, by reżyser nie skorzystał ze sposobności zatrudnienia autentycznego karła do obsadzenia roli osoby o bardzo niskim wzroście. Uczynił tak jednak Volker Schlöndorff, przenosząc na ekrany powieść „Blaszany bębenek”207, laureata literackiej Nagrody Nobla – Güntera Grassa. Rolę chłopca, który postanowił nie urosnąć (stając się karłem) obsadził nastolatkiem. W filmie i w powieści występują także inne karły i karlice. 203 „Leprechaun”,1993 rok, reżyseria Mark Jones. Pełen zbiór filmów, seriali i gier komputerowych z udziałem Warwicka Ashley’a Davisa na stronie: http://www.filmweb.pl/person/Warwick+Davis-4952 205 „Batman Returns”, 1992 rok, reżyseria Tim Burton. 206 „Schneewittchen”, (ang. Snow White), 2009 rok, reżyseria Thomas Freundner. 207 „Die Blechtrommel”, (ang. „The Tin Drum”), 1999 rok, reżyseria Volker Schlöndorff. 204 89 Kariera filmowa i serialowa omówionego powyżej aktora Warwicka Ashley’a Davisa jest imponująca i koncentruje się wokół obrazów „baśniowych” i „magicznych”. Dostrzeżony przez słynnego George’a Lukasa zagrał w kilkudziesięciu (prawie 50) filmach fabularnych znanych i wybitnych reżyserów. Od ponadczasowej sagi „Gwiezdne wojny: Powrót Jedi”208 poczynając, poprzez takie przedsięwzięcia, jak „Podróże Guliwera”209, „Nowe przygody 210 Pinokia” 211 , „Królewna Śnieżka” Książę Kaspian” 213 212 i „Autostopem przez galaktykę” , „Opowieści z Narnii: 214 , aż po kulminację w postaci „magicznego” Harry’ego Pottera , w którego poszczególnych odcinkach Warwick A. Davis grał różnorodne role przez kilkanaście lat. W baśniowym filmie „Willow”215, w którym wystąpiło dziesiątki karłów, Davis – będąc głównym bohaterem – zagrał dobrego, dzielnego i uczynnego człowieka, zmuszonego do dokonywania trudnych i ostatecznych, a przy tym etycznie właściwych decyzji. PROZAICZNE ŻYCIE KARŁÓW W FILMACH Karły borykają się z problemami, które nie przyszłyby nawet do głowy osobom „pełnowymiarowym”. Ludzie o bardzo niskim wzroście – nawet poniżej 1 m (najniżsi mają ok. 50-80 cm) – dorośli i funkcjonujący w sposób samodzielny – napotkają szereg trudności prozaicznych, niezauważalnych i nieodczuwalnych dla ludzi o standardowej wielkości. Problemem może okazać się choćby próba skorzystania z ulicznego aparatu telefonicznego lub publicznej toalety, wypłacenia pieniędzy z bankomatu czy regulowania rachunków przy kasie sklepu. Rozwiązaniem problemu są aplikacje identyczne do tych, z jakich korzystają osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich. Na znaczne trudności karły mogą natknąć się podejmując próby przemieszczania się tramwajem (zwłaszcza z wagonami starszego typu) lub pociągiem. Co ciekawe, samodzielne prowadzenie samochodu jest dziś możliwe dzięki stosownym aplikacjom umieszczonym w kierownicy (automatyczne skrzynie biegów pozwalają m.in. na ich zmianę oraz przyśpieszanie, hamowanie; hamulec ręczny). Zgodnie z przepisami ruchu drogowego i „Kodeksem Drogowym” obowiązującym w Polsce dzieci poniżej 12 lat i niższe niż 150 cm powinny siadać w specjalnych fotelikach. Dotyczy to 208 „Star Wars: Episode VI – Return of the Jedi”, 1983 rok, reżyseria Richard Marquand. „Gulliver's Travels”, 1996 rok, reżyseria Charles Sturridge. 210 „The New Adventures of Pinocchio”, 1999 rok, reżyseria Michael Anderson. 211 „Snow White, 2001 rok, reżyseria Caroline Thompson. 212 „The Hitchhiker's Guide to the Galaxy”, 2005 rok, reżyseria Garth Jennings. 213 „The Chronicles of Narnia: Prince Caspian”, 2008 rok, reżyseria Andrew Adamson. 214 Od „Harry Potter i Kamień Filozoficzny”, (ang. „Harry Potter and the Sorcerer's Stone”), 2001 rok, reżyseria Chris Columbus do „Harry Potter i Insygnia Śmierci: część II”, (ang. „Harry Potter and the Deathly Hallows: 209 Part 2”), 2011 rok, reżyseria David Yates. 215 „Willow”, 1988 rok, reżyseria Ron Howard. 90 również karłów siedzących na przednich siedzeniach samochodu (szczególnie kierowca). Nie dostosowanie się do tych przepisów grozi mandatem i punktami karnymi. Mając stosunkowo niewielkie rozmiary ciała, zbliżone do dziecięcych, osoby karłowate mają w większości przypadków problemy z nogami, miednicą i kręgosłupem, a przez to znaczne trudności z szybkim i sprawnym poruszaniem się. Ponadto dotyczy ich szereg innych jeszcze niż samochodowe, niespodziewanych zakazów. Karzeł nie wypożyczy roweru w automatycznych miejskich wypożyczalniach216 i nie wejdzie do hurtowych sklepów sieci Makro, gdyż przepisy nie dopuszczają osób poniżej 1,4 m – ze względów bezpieczeństwa. W garderobę karły zaopatrują się w sklepach z artykułami dziecięcymi, co w wielu przypadkach jest dyskomfortowe. Zwłaszcza gdy gotowy garnitur w odpowiednim rozmiarze można kupić jedynie w sklepie z artykułami do pierwszej komunii, a pantofle damskie na wysokim obcasie w sex-shopie. Natomiast buty sportowe są łatwo dostępne we wszystkich rozmiarach w niemal każdym sklepie. W obszernej europejskiej filmografii brakowało jednak ról karłów występujących nie w bohaterskich, horrorowych czy mitologicznych, ale w rolach prozaicznych i znacznie bliższych realnego życia. Do pewnego stopnia lukę tę wypełnia film pełen niedostosowanych 217 społecznie „outsiderów” – „Czarny kot, biały kot” Emira Kusturicy – w którym mężczyzna ponadprzeciętnej wielkości (fizycznej) zakochuje się (z wzajemnością) w karlicy. Jej rodzina nadzwyczaj energicznie i z wielką determinacją starała się wydać tę bardzo niską kobietę za mąż, świadoma jej uwarunkowanej niepełnosprawnością, stosunkowo niskiej wartości na „rynku” matrymonialnym. Członkowie rodziny byli gotowi zapłacić potencjalnemu kandydatowi na męża, a z braku innej – mniej lub bardziej legalnej możliwości – byli w stanie posunąć się do przemocy lub szantażu, byleby pozbyć się wstydliwej krewnej. Jej niesubordynacja i niechęć do kooperacji w tych machinacjach były poskramiane „domowymi” sposobami – poprzez „chłodzenie” lodowatą wodą ze studni. Zważywszy na kłopotliwą „ułomność” młodej kobiety rodzina kolegialnie zadecydowała o tym, co dla niej będzie „najlepsze”. Na szczególną uwagę zasługuje stonowany i spokojny film „Dróżnik”218, którego bohaterem jest karzeł, po utracie pracy w mieście próbujący zaznać spokoju i dobrze mu znanej samotności. W tym celu zamieszkuje na opuszczonej stacji kolejowej ulokowanej na głębokiej prowincji. Podobnie jak wiele innych osób „sprawnych inaczej”, przyzwyczajonych już do swojej „inności” i w znacznym stopniu oswojonych z nią, także i on pragnie jedynie, by nie ingerowano w jego prywatne życie, pozostawiając go samemu sobie. Jednakże – jako że 216 Marcin Hyła, Biały rower dla każdego, „bikeBoard” 2009, nr 8, s. 42. „Crna mačka, beli mačor”, (ang. „Black Cat, White Cat”), 1998 rok, reżyseria Emir Kusturica. 218 „The Station Agent”, 2003 rok, reżyseria Thomas McCarthy. 217 91 jest widocznie „inny” (fizycznie i społecznie) – staje się nie lada gratką dla okolicznych osobliwych postaci, które lgną do niego, a przed którymi on broni się w swojej jednoizbowej „fortecy” tak długo, jak tylko jest to możliwe. Jego wymuszone „wyjście w świat” i niedobrowolne, zdecydowanie niełatwe próby nawiązania bliższych kontaktów z ludźmi, okazują się bolesne i nadzwyczaj trudne. Ale czy takimi nie są również dla ludzi pełnosprawnych? Najbliższy realnego życia (z kamerami w domu i w ogrodzie) jest unikatowy, dokumentalizowany serial telewizyjny „Wielki świat małych ludzi”219. W Polsce dostępny jest w popularyzatorskim kanale telewizyjnym „Discovery Travel and Living”. Postaciami występującymi w tym szczególnym reality show są członkowie rodziny Roloff, w której połowę stanowią osoby o skrajnie niskim wzroście. Rodzice są karłami i choć dotknięci są zupełnie różnymi chorobami, które doprowadziły ich do tego stanu, obydwoje mierzą po równi 124 cm. Karłem jest jedno z ich dzieci (syn przerósł rodziców, ma 134 cm). Pozostałych troje dzieci jest przeciętnej wielkości, niektóre jednak nadal borykają się z chorobami specyficznymi dla karłów. Cała rodzina mieszka w rozległej podmiejskiej farmie w stanie Oregon w USA. Roloffowie starają się prowadzić „normalne” życie rodzinne, zawodowe i społeczne. Dorośli pracują, dzieci chodzą do szkół, wspólnie podróżują, razem spędzają wakacje i uprawiają różnorodne sporty. W USA za całkowicie niesprawnego społecznie uchodzić może chyba jedynie ten, kto nie uprawia jakiejś formy aktywności ruchowej o charakterze sportowym. Podczas zimowych ferii Roloffowie jeżdżą na nartach, w czasie letnich wakacji pływają, nurkują i surfują, a na co dzień przeważnie grają w piłkę nożną, chłopcy jeżdżą na deskorolkach i rowerach itp. Są bardzo aktywni ruchowo i społecznie, dużo podróżują, zyskali też pewną popularność medialną. Przyjaźnią się zarówno z podobnymi sobie (wzrostem), jak i ludźmi o statystycznej wielkości. Biorą udział w integracyjnych zjazdach ludzi karłowatych, na których panuje przyjazna, wręcz familiarna atmosfera. Kamery nieustannie towarzyszą bohaterom serialu, ale nie po to, by budzić tanią sensację czy epatować widzów nieszczęściem oglądanych osób. Rodzina Roloff wygląda na „zwyczajną”: szczęśliwą, spełnioną, zadowoloną. Film opowiada autentyczną historię realnych ludzi, zmagających się z problemami podobnymi do tych, jakie mają także inni (np. kłopoty w pracy lub problemy wychowawcze rodziców z niesubordynowanymi dziećmi). Oczywiście część ich problemów jest specyficzna, związana z ograniczonymi możliwościami ruchowymi, przebytymi chorobami i fizyczną ułomnością, niemniej jednak radzą sobie z nimi w miarę swoich możliwości. Najtrudniej jest funkcjonować „głowie rodziny” – Mattowi – 219 „Little People, Big World”, http://tlc.discovery.com/fansites/lpbw/lpbw.html. serial 92 telewizyjny emitowany od 2006 roku; cierpiącemu na dysplazję diastroficzną, który całe dzieciństwo spędził w szpitalach i nadal zmuszony jest do poruszania się przy pomocy kul. Jednakże i on jest aktywny ruchowo: pływa i nurkuje (woda jest żywiołem sprzyjającym osobom o ograniczonych możliwościach ruchowych), chodzi na niedługie piesze wycieczki w niewysokie góry. Podczas dalszych podróży i bardziej zaawansowanych miejskich wypraw używa elektrycznego skutera transportowego o niskim zawieszeniu, za którym ciągnie uczepioną z tyłu walizkę. Instalując liczne urządzenia techniczne dostosował dom i ogród na farmie do możliwości i potrzeb swych dzieci oraz ich małych przyjaciół. Pracuje intensywnie zawodowo, a jako że rodzina żyje ze sprzedaży płodów rolnych (głównie dyń), jest również operatorem miniaturowych maszyn rolniczych. Jego żona Amy, z którą poznali się na studiach grając w akademickich drużynach karlej koszykówki, dotknięta jest nieco łagodniejszym schorzeniem – achondroplazją – w związku z czym ma znacznie większe możliwości ruchowe i dlatego też jest bardziej mobilna. Pozwoliło jej to przez jakiś czas być trenerką szkolną i prowadzić młodzieżową drużynę piłki nożnej. To w znacznym stopniu ona „prowadzi dom”, wykonując standardowe prace „gospodyni domowej”. Z kolei Zachary i Jeremy są bliźniakami niepodobnymi do siebie pod żadnym względem: ani wyglądem (jeden mały, drugi duży), ani stanem zdrowia (jeden chory, drugi zdrowy). Zachary ma 182 cm wzrostu, jest najwyższy w rodzinie i najsprawniejszy. Znacznie mniejszy Jeremy normalne funkcjonowanie i możliwość uprawiania sportu musiał okupić dotkliwymi cierpieniami. Podobnie jak ojciec przechodził wiele różnych operacji chirurgicznych. Grał w piłkę nożną, choć z wieloma przerwami na korekcję kości nóg (by mogły urosnąć). Po kolejnych zabiegach niezmiennie wracał do uprawiania sportu. Jego młodszy brat Jacob gra bez przeszkód w piłkę (trenowany przez matkę), gdyż jest „normalnego” wzrostu. Jedyna dziewczyna wśród dzieci Roloffów – Molly – wybrała dla siebie siatkówkę jako najodpowiedniejszą jej gustowi i fizycznym predyspozycjom. KARŁY W PRZESTRZENI MEDIALNEJ Do wyjątkowo rzadkich należą sytuacje, w których karły pokazywane są w przestrzeni medialnej; kolorowych magazynach, telewizji itd. Unikatowa pod tym względem była sesja zdjęciowa zaprezentowana w 2010 roku w ilustrowanym dodatku do jednego z ogólnopolskiego dzienników, w którym modelkami i modelami były karły (wraz z 93 amputantami i osobami na wózkach inwalidzkich)220. Najbardziej widoczne formy akceptacji społecznej zyskują dziś karły – również w najmniejszych wersjach liliputków – poprzez aktywność sportową. Ich nadzwyczajne osiągnięcia, rekordy i wyniki – już same w sobie imponujące – są wyrazem ich ambicji, determinacji i nadzwyczajnej wytrwałości, a przy tym sprzyjają przełamywaniu barier oraz łamaniu stereotypów społecznych. Najlepiej pokazują to przykłady „z życia wzięte”. Wśród wielu utytułowanych, najwyższej klasy sportsmenek i sportsmenów, są również osoby o bardzo niskim wzroście221. Należy do nich choćby bułgarskiego pochodzenia Turek Naim Suleymanoglu, który pomimo swoich 147 cm wzrostu jest autorem wielu rekordów świata w podnoszeniu ciężarów. A przy tym jednym z nielicznych sztangistów na świecie, którzy są w stanie unieść ciężar trzykrotnie większy od ich własnego. W 2001 roku zawodnik ten otrzymał honorowy Order Olimpijski, najwyższe odznaczenie przyznawane przez Międzynarodowy Komitet Olimpijski. Przez pewien czas jego zdjęcia były stale obecne na pierwszych stronach renomowanych czasopism światowych. Inną wartą wzmianki postacią jest amerykańska mistrzyni paraolimpijska Erin Popovitch (mierząca 134 cm). Jej kariera sportowa zaczęła się od … rehabilitacji. Dotknięta chorobowymi skutkami achondroplazji w dzieciństwie nosiła specjalne protezy prostujące nogi – podobne do tych, jakich używał Forrest Gump w filmie o tym samym tytule. Odpowiednią rehabilitacją dla schorzenia nóg E. Popovitch było pływanie. Po dwóch latach treningów na basenie wystąpiła jako zawodniczka na Igrzyskach Paraolimpijskich w Sydney w 2000 roku. Tam też zdobyła swoje pierwsze medale. Do dziś ma ich 19, w tym aż 14 złotych. Wśród małych zawodników należących do sportowej elity światowej są także Polacy. Jednym z nich jest znakomity polski trójboista Andrzej Stanaszek, potrafiący podnieść łączny ciężar będący 6-krotnością jego wagi. Na zawodach w Danii w 2003 roku podniósł z przysiadu sztangę o ciężarze 300,5 kg, choć on sam ważył wtedy zaledwie 50 kg (przy wzroście 122 cm). Stanaszek ma na swoim koncie dziesięć rekordów świata w trójboju siłowym. W 1996 roku powstał o nim biograficzny film dokumentalny pt.: „Maleńki”222. Mało znanym faktem jest to, że jedną z reprezentantek Polski (w podnoszeniu ciężarów) jest kobieta niewysoka (120 cm, przy wadze oscylującej w granicach 50 kg) – Justyna Kozdryk – aktywnie przygotowująca się do występu na Letnich Igrzysk Olimpijskich w Londynie w 2012 roku. Jest ona, podobnie jak Andrzej Stanaszek, wielokrotną mistrzynią i rekordzistką świata. „Należy też dodać, że Justyna Kozdryk jest zawodniczką wyjątkową w skali światowej, bo z 220 Zobacz: Monika Redzisz, Człowiek nie może być dziurawy, „Gazeta Wyborcza”, dodatek „Wysokie Obcasy”, 6 lutego 2010, ss. 20-23. 221 Zobacz więcej: Tomasz Sahaj, Choroba i niepełnosprawność w kontekście aktywności ruchowej i sportu. Szkice społeczne, Wydawnictwo AWF, Poznań 2010. 222 „Maleńki”, (ang. „Tiny”), 1996 rok, Ireneusz Engler. 94 powodzeniem startuje i zwycięża w kategorii sportowców niepełnosprawnych (Federacja IPC) i pełnosprawnych (Federacja IPF). Swój pierwszy rekord świata (98 kg) uzyskała w 2004 roku w Cleveland, występując w barwach IPF. Dziś Justyna wyciska już 116 kg, ale ze względu na podwyższenie limitu wagi w jej kategorii do 48 kg, rekord świata oddalił się od niej o … ponad 10 kg”223. Ta utalentowana polska sportsmenka ukończyła studia na Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, specjalizując się w pedagogice osób pozbawionych słuchu. Zdaniem wielu autorów, w medialnym (radiowym, telewizyjnym, internetowym) i społecznym przekazie brak jest relacji dotyczących zwykłych ludzi, na co dzień praktycznie realizujących swoje aspiracje i marzenia. Biorąc pod uwagę idee dostosowywania osób niepełnosprawnych do zasad współżycia społecznego poprzez ich adaptowaną aktywność ruchową (adapted physical activity) oraz idee adaptacji i edukacji inkluzyjnej (adaptation and inclusive education), wydaje się, że sport idealnie nadaje się do tego celu. Tadeusz Maszczak konkluduje: „Istotną rolę w edukacji inkluzyjnej, mającej na celu integrację osób niepełnosprawnych z pełnosprawnymi, odgrywają nauczyciele wychowania fizycznego, którzy potrafią zaakceptować odmienność wychowanków i dostosować wymagania do indywidualnych możliwości rozwojowych uczniów” 224 . Dokładnie tak, jak w przypadku małych ciałem, a wielkich duchem sportowców opisywanych w tym rozdziale. Karłowaci zawodnicy zrzeszeni w federacjach sportowych istniejących na całym świecie organizują regularnie międzynarodowe zawody, uprawiając takie dyscypliny i konkurencje sportowe, jakie najbardziej odpowiadają ich konstytucji fizycznej i możliwościom ruchowym. Wykorzystując przy tym taki sprzęt, na używanie jakiego pozwalają ich możliwości. W 2009 roku w stolicy Irlandii – Belfaście – odbyły się szczególnego rodzaju „igrzyska karłów”: „World Dwarfs Games”. Reprezentowana była na nich większość letnich dyscyplin sportowych (głównie lekkoatletycznych), a zawodnicy przyjechali na te zawody z całego świata. Tym samym karły znalazły dla siebie odpowiednią niszę i z powodzeniem zagospodarowały ją do swoich potrzeb, nie czekając, aż ktoś inny uczyni to za nich. Choć występy w „Igrzyskach Karłów” nie należą do idealnych rozwiązań ze względów integracyjnych (formuła uczestnictwa jest hermetyczna i siłą rzeczy stosunkowo wąska), to jednak pod wieloma innymi względami wydają się być bardzo interesującym rozwiązaniem wartym rozpropagowania na gruncie polskim. 223 Maciej Piotrowski, Pierwszy medal był dla taty, „Integracja” 2007, nr 6, s. 41. Tadeusz Maszczak, Kultura fizyczna jako obszar edukacji inkluzyjnej niepełnosprawnych, (w:) Kultura fizyczna w społeczeństwie nowoczesnym, Zbigniew Dziubiński, Krzysztof W. Jankowski (red.), AWF Warszawa i Salezjańska Organizacja Sportowa RP, Warszawa 2009, s. 332. 224 95 Warto również odnotować inne ciekawe inicjatywy sportowe z udziałem karłów. W październiku 2009 roku w stolicy Australii – Melbourne – na miejskim stadionie odbyły się wyścigi mężczyzn z karłami (i karlicami) na plecach: „Racing Victoria’s „Midget’s Cup”225. Zawody te wywołały spore medialne zamieszanie oraz poważną krytykę (ale nie ze strony przebranych w dżokejskie stroje karłów, którzy bronili swojego prawa do tych występów) i gwałtowne dyskusje na temat tego, co jest dopuszczalne i właściwe w ogólnodostępnej przestrzeni publicznej, a co nie. Władze miasta w obawie przed kompromitacją (nie będąc pewnymi intencji organizatorów przedsięwzięcia) wycofały się z oficjalnego uczestniczenia i objęcia zawodów patronatem. Oglądając filmy z tego wydarzenia nie sposób oprzeć się wrażeniu, że przynajmniej do pewnego stopnia miało ono charakter happeningu, 226 performanceu . Na żartobliwej konwencji bazują także inne przedsięwzięcia z udziałem osób niewielkiego wzrostu. Przykładem jest funkcjonujący w USA zespół koszykarzy nazywających się „Tiny 227 Trotters” („Małe Kłusaki”) , w którym grają niemal same karły Jeżdżą po wszystkich stanach i przy aprobacie widzów rozgrywają mecze z „pełnowymiarowymi” zawodnikami. Poziom gry, rywalizacja i wynik spotkania mają mniejsze znaczenie, zabawa zaś – pierwszorzędne. Mali zawodnicy odgrywają dobrze znaną rolę trefnisi: ściągają szorty przeciwnikom, droczą się z sędziami i widownią, dosiadają przewróconych rywali lub wskakują biegnącym na plecy i „ujeżdżają” ich jak na jakimś rodeo. Potrafią też obrzucać innych ciastem z kremem, celując w twarz lub podrywać do góry i wirować z wybranym człowiekiem na barkach. Zysk z tego „sportowego” przedsięwzięcia przeznaczany jest na cele charytatywne. Z kolei w Brazylii istnieje drużyna piłki nożnej o nazwie „Gigantes do Norte” („Giganty z Północy”)228, w której wszyscy zawodnicy mają ok. 1 m wzrostu (za wyjątkiem bramkarza: on ma 1,45). Piłkarze ci regularnie trenują i biorą udział w rozgrywkach przeciwko zespołom juniorskim, młodzieżowym. Występujący na boiskach futbolowych karły-zawodnicy spotykają się z dużą dozą sympatii i życzliwości ze strony widowni i cieszą się w Brazylii znaczną popularnością229. 225 Film z tego wydarzenia do niedawna można było obejrzeć na internetowej stronie polskiej TV: http://wp.tv/i,Wyscigi-mezczyzn-z-karlami-na-plecach,mid,437060,klip.html. 226 http://www.independent.ie/world-news/asia-pacific/australian-dwarf-race-branded-an-embarrassment1912335.html. Najlepszym sposobem na obejrzenie filmów z zawodów jest korzystanie w popularnych wyszukiwarek internetowych. 227 Koszykarze nie muszą być wysocy, żeby rządzić, http://www.sport.pl/sport/1,74696,4761419,.html. Filmy: http://www.youtube.com/watch?v=chZF-H9Y4cI, http://www.youtube.com/watch?v=W01Hjsq4MXg 228 Mali ludzie grają w piłkę nożną, http://www.dziennik.pl/sport/article151642/Mali_ludzie_graja_w_pilke_nozna.html. 229 Zobacz filmy z meczów: http://www.youtube.com/watch?v=Ui-r9t77T9Q, http://www.youtube.com/watch?v=TFjUWnybcxQ 96 Media w niektórych krajach „polubiły” karłów i pokazują ich w różnych kontekstach, wykorzystując ich wyjątkowość nie zawsze w sposób akceptowalny i korzystny dla ich szeroko pojętego wizerunku. Mam tu na myśli nie tylko „szemrane” walki bokserskie w pubach z udziałem karłów, ale przede wszystkim to, co pokazywane jest w popularnym (w niektórych kręgach odbiorców) programie telewizyjnym „Jerry Springer Show”. Gospodarz programu i jego moderator – Jerry Springer – od kilkunastu lat z premedytacją zaprasza do uczestnictwa osoby śmiało mogące być określone mianem „niesprawnych” społecznie. Skonfrontowane często biją się ze sobą, budząc tym zachowaniem duże emocje u uczestników programu i odbiorców telewizyjnych. Ta niezmienna formuła programu jest z powodzeniem stosowana w większości odcinków tego serialu. W jednym z nich doprowadzono do sytuacji, w której karły rywalizujące o względy siedzącej na „tronie” karlicy brutalnie pobiły się o nią, przy aprobacie i gorącym „dopingu” ze strony widowni. Walka skończyła się spektakularnym knock outem mniejszego i znacznie bardziej poszkodowanego karła – pobitego przez osobnika silniejszego i większego. W programie rozrywkowym Szymona Majewskiego występuje jedna z ważnych dla tego robionego z wielkim rozmachem show postaci: Iwo Pawłowski. Jest to aktor teatralny i filmowy mierzący zaledwie 120 cm wzrostu, o którym powstał krótkometrażowy film dokumentalny230. Paulina Malinowska-Kowalczyk zapewnia, że „(…) spotkanie z nim pozostawia pewność, że to szczęśliwy człowiek, spełniony zawodowo i osobiście, a niepełnosprawność jest jego atutem. (…) To akceptacja siebie i sprawienie, by własna słabość stała się siłą – a to już prawdziwe mistrzostwo”231. Niemniej jednak występy Iwo Pawłowskiego u Szymona Majewskiego wpisują się w krotochwilną konwencję formuły jego komediowych programów, a tym samym utrzymują osobę niepełnosprawną fizycznie, choć w pełni sprawną społecznie, w pewnej niszy telewizyjnej skierowanej do szczególnego segmentu odbiorców. W innych krajach stosuje się podobną strategię prezentacji karłów w niepublicznych mediach. Przykładem jest duża popularność Hindusa o nazwisku Additya „Romeo” Dev, mierzącego mniej niż 80 cm, przy wadze ok. 9-10 kg. Choć cierpi on na bardzo rzadką chorobę, zwaną syndromem MOPDII (Majewski Osteodysplastic Primordial Dwarfism II), uczyniono z niego gwiazdę w stylu Bollywood. Nadano mu pseudonim „Romeo”, gdyż z wdziękiem odgrywa nie tylko rolę estradowego showmana i sportowca, ale też indyjskiego „Casanovy”. Podczas licznych pokazów scenicznych tańczy i popisuje się swoimi 230 „120 cm”, 2009 rok, reżyseria Krzysztof Kotlarski. Film pokazany w ramach VII Europejskiego Festiwalu Filmowego „Integracja Ty i Ja” w Koszalinie, który odbył się w 2010 roku. Zobacz więcej: http://www.integracjatyija.pl 231 Paulina Malinowska-Kowalczyk, Nowe oblicze kina, „Integracja” 2011, nr 1 (106), s. 48 97 akrobatycznymi umiejętnościami. Utrzymuje się ze swojej pracy, a zarabiając pieniądze na życie pragnie jeszcze uzbierać środki niezbędne do uskutecznienia dalekich podróży po świecie, o czym marzy. Jego postawa świadczy o tym, że wszystko jest możliwe, za czym przemawiają poniższe fakty. Będąc miniaturą dorosłego człowieka (z zachowaniem proporcji) Additya Dev intensywnie uprawiał kulturystykę i podnoszenie ciężarów. Postanowił stać się najmniejszym na świecie siłaczem i tym samym dostać się do „Księgi Rekordów Guinnessa”. Pomimo starań i żmudnych treningów to mu się akurat nie udało (zbyt duża konkurencja), ale za to zyskał honorowe miano „najmniejszego atlety ziemskiego globu”. A także żartobliwe określenie „Shortzenegger”, nawiązujące do nazwiska słynnego kulturysty i aktora telewizyjnego oraz gubernatora stanu Kalifornia w USA – Arnolda Schwarzeneggera, nota bene będącego rzecznikiem Olimpiad Specjalnych (Special Olimpics). Takich osób jak Additya Dev jest więcej (są jeszcze mniejsi) i choć aktywnie uprawiają sport i prowadzą „normalne” życie, w gruncie rzeczy niewiele wiemy o nich i ich problemach życiowych. Dopóty, dopóki nie pokażą nam ich wszędobylskie media i to w takiej perspektywie, jaką uznają za najbardziej stosowną, modelując nasze wyobrażenia. To przede wszystkim za sprawą telewizji (i Internetu) możemy poznać niezwykłego karzełka, który na arenach sportowych świadomie odgrywa rolę współczesnego „błazna”. Jest nim gwiazda zawodów wrestlingowych, a jednocześnie najmniejszy amerykański zawodnik w tej dyscyplinie – Dylan „Hornswoggle” Postl – przy wzroście 135 cm ważący około 50 kg. Wraz ze swym agentem wyszedł z założenia, że wizerunek „wrednego skrzata” koresponduje z potocznymi wyobrażeniami dotyczącymi karłów. Nie mogąc tego zmienić postanowił wykorzystać go do swoich celów: na ringu prezentuje się jako „mały dzikus” w kubraczku i z rozwichrzoną brodą. Oczywiście jest to image sceniczne stworzone na potrzeby show. Dylan Postl jest bowiem utalentowanym zawodnikiem mającym pas mistrzowski jednej z federacji: „World Wrestling Entertainment”. W USA powstają liczne quasi-federacje sportowe, mające w zamierzeniu ich twórców promować zawody karłów rozgrywane w micro-wrestlingu. Ten rodzaj aktywności „sportowej” cieszy się w Stanach Zjednoczonych (i nie tylko) znacznym wzięciem, a widzowie gotowi są płacić za oglądanie w akcji małych zawodników duże pieniądze. Czasem cele tego są szczytne – jak wówczas, gdy pozyskane są w ten sposób fundusze przekazywane na cele charytatywne i służą zaspokajaniu specyficznych potrzeb osób niepełnosprawnych. Innym razem będzie to chęć zaspokajania niskich instynktów ludzkich, powszechnie znanych z formuły tabloidów. Ten cyrkowy sposób autoprezentacji, jaki wybrał Dylan Postl, wzbudza u widowni zachwyt nie mniejszy, niż w programie Jerry’ego Springera. Z tą jednak różnicą, że na gale zapasów typu wrestling przychodzą dziesiątki tysięcy fanów. O tym, do jakiego 98 stopnia „zużycia”, graniczącego z fizycznym kalectwem, mogą prowadzić takie występy na poziomie zawodowym, pokazuje film „Zapaśnik”232, omówiony szerzej w innym rozdziale. PODSUMOW ANIE Osoby o skrajnie niskim wzroście (karły) są w Polsce jednymi z najrzadziej prezentowanych w przestrzeni medialnej – zdecydowanie mniej często, niż inne kategorie osób fizycznie niepełnosprawnych, czy też intelektualnie „sprawnych inaczej”, co samo w sobie wydaje się zastanawiające. Ponadto sposób ich przedstawiania sprzyja raczej utwierdzaniu rozpowszechnionych wyobrażeń dotyczących karłów i stereotypów społecznych z nimi związanych, niż je demitologizuje. W literaturze i malarstwie233, w filmach i w serialach telewizyjnych (poza pewnymi wyjątkami), karłom przypisuje się takie cechy (wady), jak „gburowatość”, „humorzastość”, „złośliwość”. Spotykają się z niewybrednymi żartami na temat swojego wzrostu. Określenia „mały”, „karzełek”, „konus” czy „knypek” mają charakter dezawuujący i piętnujący; służą zwykle do poniżania. Dominują ujęcia sytuujące karły w baśniowych światach (zdecydowanie najwięcej jest takich filmów z udziałem karłów), pełnych czarów i magii – wizerunku korespondującego z potocznymi wyobrażeniami, kojarzącymi karłów bardziej z krasnoludkami, niż chorobą prowadzącą do niepełnosprawności. Takie prezentacje są dalekie od realnych problemów konkretnych ludzi „z krwi i kości”; odrealnione i przez to nieprawdziwe. Jednakże nawet w tych iluzorycznych obrazach, nierzadko tragikomiczne postaci karłów, poniewieranych przez los i innych ludzi, mimowolnie pokazywane są jako te, które pomimo niesprzyjających im okoliczności, ciężką pracą lub odwagą oraz determinacją i zaangażowaniem, prą do wyznaczonego celu („Willow”). Swoją ekspresję wyrażają coraz częściej poprzez sport, gdyż ich szczególna konstrukcja cielesna predestynuje do uprawiania niektórych dyscyplin i konkurencji sportowych (np. podnoszenia ciężarów). W filmach wykazują się dużą godnością (co nie zawsze jest łatwe – np. wdrapywanie się na wysoki stołek barowy), unikają fizycznej konfrontacji i konfliktów, stronią od tłumów. Jedynie bardzo nieliczne, w zasadzie pojedyncze filmy („Dróżnik”) i seriale telewizyjne („Wielki świat małych ludzi”) są próbą przybliżenia realiów autentycznego świata małych ludzi. W większości omówionych powyżej filmów karły żyją w izolacji społecznej, we własnym świecie; samotnie lub w małych wspólnotach podobnych im osób. Za partnerów życiowych 232 „The Wrestler”, 2008 rok, reżyseria Darren Aronofsky. Zobacz więcej na ten temat: Tomasz Sahaj, Karły w sporcie (esej), „Niepełnosprawność i Rehabilitacja” 2010, nr 2, ss. 3-15. 233 99 wybierają przeważnie osoby o równie niskim wzroście, co symptomatyczne jest także dla innych grup niepełnosprawnych, np. niewidomych i niedowidzących. Próby zadzierzgania bliższego kontaktu z ludźmi „pełnowymiarowymi” są dla karłów trudne i nacechowane dużym ryzykiem odrzucenia. W odróżnieniu od innych osób „sprawnych inaczej” spotykają się z ostrożnym zaciekawieniem, ale nie z gotowością niesienia im pomocy, której zresztą często wcale nie potrzebują. „We Francji mieszka Mimie Mathy, jedna z najbardziej znanych aktorek serialowych w tym kraju. Odcinki „Josephine, anioł stróż” z nią w roli głównej – gromadzą przed telewizorami po 7-8 milionów ludzi. Jest niezwykle popularna i świetnie zarabia. Należy do najbardziej znanych osób we Francji. I nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie to, że Mathy ma achondroplazję, odmianę karłowatości. Jedni mówią, że to, co robi, psuje wizerunek osób z niepełnosprawnością, bo pokazuje ją w dość karykaturalny sposób, drudzy głośno zapewniają, że to właśnie dzięki Mathy niepełnosprawność we Francji powoli zostaje oswojona. (…) Casus Mimie Mathy pokazuje pewną tendencję obecną w najnowszych fabułach i dokumentach poświęconych niepełnosprawności. Zabrzmi to niewiarygodnie, ale niepełnosprawność na ekranie staje się siłą i w filmowych obrazach widać to wyraźnie”234. Po pewnym zastanowieniu można zgodzić się z ostatnim zdaniem cytowanej autorki i podpisać pod jej stwierdzeniami, traktując je jako konkluzję rozważań podjętych w tym rozdziale. 234 Paulina Malinowska-Kowalczyk, Nowe oblicze kina, op. cit., s. 48. 100 NIEPEŁNOSPRAWNI FIZYCZNIE: BEZRĘCY I BEZNODZY ORAZ MAJĄCY TRUDNOŚCI Z APARATEM RUCHOWYM W przeciągu zaledwie paru ostatnich lat miało miejsce kilka ważnych wydarzeń o proweniencji sportowej i społecznej, które mogły w znacznym stopniu zmienić obraz i stereotypowy wizerunek osób fizycznie niepełnosprawnych. Niektóre z tych wydarzeń pozwoliły spojrzeć na niepełnosprawność w innym niż dotychczas świetle, pokazały, jak wiele prawdy jest w określeniu „sprawny inaczej”. Omawiane wydarzenia mają szansę uzmysłowić szerszemu odbiorcy to, że beznodzy i bezręcy ludzie potrafią dokonać rzeczy, którym z najwyższym trudem byliby w stanie podołać pełnosprawni. Zwroty „bezręcy” i „beznodzy” używane są z premedytacją i w pełni świadomie, gdyż nie wszystkie omawiane postaci są po amputacjach. Niektórzy z nich urodzili się bez rąk lub bez nóg, a w skrajnych, lecz jednak występujących sytuacjach, bez rąk i bez nóg. Dlatego sformułowania „bezręcy” i „beznodzy” wydają się bardziej odpowiednie i właściwe do omawiania problemu, a przy tym mają szerszy zakres, obejmujący również amputantów, o których w tekście też będzie mowa. Obok ludzi mających innego rodzaju problemy z aparatem ruchowym (częściowo bezwładne kończyny dolne na skutek przebytych chorób neurologicznych, dotknięci stwardnieniem rozsianym, kulejący po mechanicznych urazach i wypadkach). Dostępne w Internecie filmy o ludziach bezrękich i beznogich przyciągają uwagę znacznej, idącej w setki tysięcy, liczby odbiorców. Są nie tylko oglądane i omawiane na forach dyskusyjnych, ale i przeżywane, a linki do stron internetowych, na których się znajdują, rozsyłane są do przyjaciół i znajomych wraz z komentarzami. Za szczególnie interesujący i warty uwagi można uznać fakt, że pewne kategorie niepełnosprawności oraz niektóre choroby do nich prowadzące, znalazły się w świetle uwagi filmowych reżyserów, którzy wprowadzili te filmy do światowego obiegu. Więcej jeszcze: wiele z tych filmów zostało dostrzeżonych, nagrodzonych i wyróżnionych przez krytyków filmowych. Ale przede wszystkim otrzymały nagrodę specjalną: ciepłą i życzliwą uwagę ze strony widowni kinowej i telewizyjnej. 101 BEZRĘCY Najlepszym tego przykładem jest amerykański film „127 godzin” 235 , który ze względu na poruszaną tematykę niepełnosprawności i sposób, w jaki została ona pokazana, zapowiadał się jako bestseller jeszcze na długo przed jego pojawieniem się na ekranach kin. Film oparty na faktach i dotyczący konkretnej osoby opowiada o nastolatku Aronie Ralstonie, pasjonacie penetracji głębokich jaskiń i górskich rozpadlin, naturalnych kanionów, których nie brakuje w okolicy, gdzie mieszka. Jego celem było samodzielne zdobycie wszystkich 58 czterotysięczników w stanie Colorado w USA. Podczas jednej z samotnych wypraw utknął na półce skalnej z ręką przygniecioną przez spadającą skałę. Nie miał ze sobą telefonu komórkowego, znajdował się na kompletnym bezludziu z dala od ludzkich siedzib. Po pięciu dniach (tytułowe 127 godzin), uświadomiwszy sobie beznadziejność swojej sytuacji i nieuchronność śmierci, postanowił zdobyć się na desperacki czyn i własnoręcznie amputować sobie uwięzioną prawą dłoń. „Operację” wykonał bez znieczulenia narzędziem, które znalazł w kieszeni spodni. Po kolei przecinał tkanki miękkie, mięśnie i ścięgna, a w końcu, by wyzwolić się ze śmiertelnej pułapki, złamał kość przedramienia. Wycieńczony zszedł z pionowej skały i dzięki przypadkowo spotkanym turystom został uratowany w szpitalu. Intrygujące w tej historii jest to, że ten niepełnosprawny chłopiec po auto-amputacji nie zrezygnował z realizacji swoich marzeń i planów. Po wyjściu ze szpitala i przejściu rehabilitacji wrócił do aktywnej wspinaczki. Umożliwiła mu to specjalistyczna proteza sportowa zakończona specjalną końcówką, pozwalającą na wbijanie jej w górskie ściany i wczepianie się w nierówności nawisów skalnych. Dwa lata po tragicznej przygodzie zakończył swój projekt zdobycia zimą czterotysięczników. Ponadto wszedł jeszcze kilka ważnych szczytów w Argentynie i w Chile, przymierza się do wejścia na Mount Everest, którego zdobycie jest jego największym marzeniem. Przygotowując się kondycyjnie brał udział w hybrydowych wyprawach, łączących bieg, kajakarstwo, pływanie, jazdę na rolkach i rowerze. Niestraszna mu była niepełnosprawność i nieustannie staje naprzeciw kolejnym wyzwaniom. A przy tym nadal pozostaje pogodnym, „zwykłym”, poza protezą ręki niczym szczególnie nie wyróżniającym się młodym mężczyzną. Znanym aktorem filmowym i teatralnym jest francuski aktor komediowy marokańskiego pochodzenia – Jamel Debbouze. Jego niepełnosprawność wzięła się z wypadku – jako nastolatek został potrącony przez pociąg, w wyniku czego prawa ręka jest całkowicie 235 „127 Hours”, 2010 rok, reżyseria Danny Boyle. 102 bezwładna. Aby mu nie przeszkadzała w pracy rękaw koszuli z nią wewnątrz przyczepia sobie do paska lub wkłada do kieszeni spodni. Pomimo wyraźnej niepełnosprawności zrobił błyskotliwą karierę aktorską, występując początkowo w amatorskim teatrze, a następnie w filmach krótkometrażowych (grając samego siebie). Rolą szczególną w jego karierze był występ w filmie „Amelia”236, który zapewnił mu sukces i zwiększył rozpoznawalność u widzów. W filmie tym był stale popędzanym i poniżanym pomocnikiem sklepikarza, traktującego go – pomimo fizycznej ułomności – jako spowolnionego umysłowo. Pozycja aktorska J. Debbouze’a została dodatkowo wzmocniona poprzez występy w takich popularnych komediach, jak: „Asterix i Obelix: Misja Kleopatra”237 oraz „Asterix na olimpiadzie” 238 . Również filmem komediowym z jego udziałem jest artystyczne przedsięwzięcie pt. „Opowiedz mi o deszczu”239, a także kilka innych, mniej lub bardziej „poważnych”. Jamel Debbouze występował też w wielu programach radiowych i telewizyjnych (także w roli ich gospodarza – „Jamel Comedy Club”240) oraz w emitowanym przez Canal+ serialu telewizyjnym „H”241. Jest także reżyserem tworzącym własne utwory filmowe. W filmach, w telewizji i serialu w którym występował, nigdy nie ukrywano jego przypadłości – zresztą nie uszłaby ona uwadze widzów. Wręcz przeciwnie – niekiedy czyniono jawne i ukryte aluzje na temat jego niepełnosprawności. Sam Jamel Debbouze potrafi śmiać się ze swojej ułomności – nie przez przypadek jest aktorem komediowym. OSOBY MAJĄCE TRUDNOŚCI Z APARATEM RUCHOW YM Interesująca jest cała plejada filmów fabularnych dotyczących kwestii przyjaźni, miłości i wierności oraz niezłomności wyznawanych zasad przez osoby „sprawne inaczej”, mające poważne i wyraźne problemy z poruszaniem się. Do takich ludzi należy bohaterka filmu „Bardzo długie zaręczyny”242, mająca jedną nogę krótszą. Jest piękna, młoda i kulawa, a przez to ostrożna i nieufna w stosunku do ludzi; zalękniona i zamknięta w sobie. Lokalna społeczność i najbliższa rodzina aprobuje ją taką, jaką jest i nigdy nie spotykała się w filmie z 236 „Le Fabuleux destin d'Amélie Poulain”, (ang. „Amelie from Montmartre”), 2001 rok, reżyseria Jean-Pierre Jeunet. Amelia to również nazwa choroby genetycznej powodującej trwałe kalectwo u osób, które się z nią urodziły. Artykuł o perypetiach życiowych ludzi bez rąk i nóg: Maciej Piotrowski, Amelia – rzadkie imię, „Integracja” 2010, nr 6, ss. 22-25. 237 „Astérix & Obélix: Mission Cléopâtre”, (ang. „Asterix & Obelix: Mission Cleopatra”), 2002 rok, reżyseria Joanna Wizmur i Alain Chabat. 238 „Astérix aux jeux olympiques”, (ang. „Asterix at the Olympic Games”), 2008 rok, reżyseria Frédéric Forestier, Thomas Langmann i inni. 239 „Parlez-moi de la pluie”, (ang. „Let’s Talk About the Rain”), 2008 rok, reżyseria Agnes Jaoui. 240 http://www.jamelcomedyclub.com 241 „H”, serial telewizyjny emitowany w latach 1998-2001. 242 „Un long dimanche de fiançailles”, (ang. „Very Long Engagement”), 2004 rok reżyseria Jean-Pierre Jeunet. 103 dyskryminacją w jakiejkolwiek postaci. Początkowo z dystansem, dużą podejrzliwością i rezerwą podchodziła do umizgów zakochanego w niej chłopca. Wkrótce potem byli już jednak zakochani w sobie z wzajemnością, czerpiąc rozkosz z duchowej i fizycznej bliskości. Chłopiec zdawał sobie sprawę z fizycznej ułomności dziewczyny i nie kierował się litością ani współczuciem, ale autentycznym, bezinteresownym, czystym uczuciem. Świadom ograniczeń swojej dziewczyny, potrafił wnieść ją na plecach po drabinie na wysoką latarnię morską, by móc wspólnie oglądać piękne widoki roztaczające się z góry. Nie brał pod uwagę żadnej innej kandydatki – jego miłość była trwała „od pierwszego wejrzenia”. Gdy zaginął na przepastnym froncie I Wojny Światowej, ona zrobiła wszystko, łącznie z symulowaniem jeszcze większego kalectwa i poruszaniem się na wózku inwalidzkim, byleby tylko znów mieć go przy sobie. I udało jej się – choć narzeczony z frontu wrócił nieco zdekomponowany psychicznie. Mocno kulejąca kobieta w średnim wieku, nazywana „Kuśtyczką”, występuje w filmie Jana Jakuba Kolskiego pt. „Pograbek”243. Jest partnerką życiową chłopa zajmującego się na wsi dobijaniem starych koni i innymi, równie rzadkimi pracami. Są prostymi, ubogimi, uczciwymi ludźmi ciężko pracującymi na swoje utrzymanie. Ich dom jest skromny, ale schludnie utrzymany przez stale krzątającą się po obejściu niepełnosprawną kobietę. Obydwoje bardzo pragnęliby mieć dziecko, ale nie mogą się go doczekać. Próba kupna „zakontraktowanego” dziecka od kobiety w ciąży pragnącej się jej pozbyć nie dochodzi ostatecznie do skutku. Partnerzy postanawiają zatem spróbować alternatywnej metody zapłodnienia przy pomocy krzepkiego pomocnika kowala, łasego na kobiece wdzięki. Ten jednak wcale nie zamierza zwracać kulawej kobiety jej partnerowi, maksymalnie korzystając z nadarzającej się, nadzwyczajnej okazji. Zdesperowany utratą swojej kobiety „Pograbek”, podejmuje nierówną walkę z rosłym kowalem, którą, niczym Dawid z Goliatem, niespodziewanie wygrywa dzięki determinacji i odwadze. Wraca z kuśtykającą ciężarną kobietą do domu. Równie zdeterminowana jest chroma babcia z nogą w monstrualnym bucie ortopedycznym i równie monstrualnych okularach, samotnie wychowująca rachitycznego i melancholijnego wnuczka, w unikatowym animowanym filmie „Trio z Belleville”244. Pragnąc ożywić smutne życie osieroconego chłopca wznieciła jego ukrywaną pasję do kolarstwa, stając się jego pierwszym i najbardziej wymagającym trenerem. Ciężką pracą, konsekwencją i uporem doprowadziła go do światowego poziomu sportowego, pomimo fizycznej ułomności nigdy nie okazując słabości w stosunku do niego jako sportowca – niezależnie od pogody czy pory 243 „Pograbek”, 1993 rok, reżyseria Jan Jakub Kolski. W innym filmie tego reżysera – „Jańcio Wonik”, (ang. „Johnnie the Aquarius” lub „Johnnie Waterman”, 1994 rok) – główny bohater ma moc uzdrawiania chorych i kalekich, którzy ściągają do niego tłumnie z całej okolicy, pokładając w nim nadzieję większą, niż w konwencjonalnej medycynie, która nie mogła im pomóc. 244 „Les Triplettes de Belleville”, (ang. „The Triplets of Belleville”), 2003 rok, reżyseria Sylvain Chomet. 104 roku jej wymagania były równie wysokie. Była nie tylko jego trenerką i masażystką, ale odpowiadała również za dietę i odnowę biologiczna – starannie dbała o jego kondycję psychofizyczną. Gdy zostaje porwany i zmuszony do niewolniczej pracy za granicą, gotowa jest zrobić wszystko, by oswobodzić ukochanego wnuka. Jej fizyczna niesprawność została przez nią zmieniona w oręż i siłę napędową skutecznego działania. W jednej ze scen walcząc z uzbrojonymi gangsterami użyła przeciw nim swojego buta ortopedycznego. W polskim animowanym serialu telewizyjnym „Włatcy móch”245 dziecięcy bohaterzy są urwisami terroryzującymi pozostałych uczniów w klasie (w szczególności dokuczając najsłabszym fizycznie). Wyzywają siebie nawzajem, jak również wszystkich wokół, używając licznych epitetów odnoszących się do różnych form niepełnosprawności fizycznej, intelektualnej, umysłowej i społecznej. Swoimi niewybrednymi „dowcipami” doprowadzają kolegów i koleżanki do poważnych kontuzji i uszczerbku na zdrowiu. W jednym z odcinków dzieci przygotowują się do „olimpiady”, co na skutek brutalnych i niefortunnych „żartów” kończy się serią ciężkich kontuzji i tragicznych wypadków. Za szczególnie interesujący można uznać fakt, że jeden z głównych bohaterów z przodującej chuligańskiej grupy (sympatyczny, „inteligentny inaczej” Czesio) jest anatomicznym kuriozum: z pękniętej czaszki co pewien czas przez dziurę wypada mu mózg, oko wypada z oczodołu, ze szpotawej nogi wystają mu kości. Jego fizyczna ułomność jest ze wszech miar widoczna: chłopiec bardzo mocno kuleje, porusza się z dużą trudnością i w sposób charakterystyczny dla ludzi z uszkodzonym aparatem ruchowym. Także jego wyjątkowo niskie zdolności umysłowe predestynują go do miana „niepełnosprawnego intelektualne”. Pomimo licznych ułomności psychofizycznych uczęszcza jednak na lekcje wychowania fizycznego i jest w pełni zintegrowany z rówieśnikami z klasy i ze szkoły. I to nie on jest dyskryminowany – jest raczej dyskryminującym (bijąc i poniżając słabszych). Będąc najbardziej poszkodowanym, mimo kalectwa całkiem sprawnie funkcjonującym, jest akceptowalnym dla grupy swoich przyjaciół, zgoła nie przejawiających żadnej tolerancji dla „inności”. Nie tylko akceptują go, ale i, co ciekawe, troszczą się o niego jak tylko potrafią i wspomagają go w wielu trudnych chwilach. Ta kwestia rykoszetem trafia w problematykę związaną ze szkołami integracyjnymi, od formuły których zaczyna się powoli odchodzić. O tym, że pozornie irracjonalne postawy i wola zwycięstwa stać się mogą paliwem niektórych działań skierowanych przeciwko chorobie i niepełnosprawności, świadczą filmy o „cudach”, które taka przemożna wiara czyni. Jednym z takich filmów jest „Błękitny motyl”246, pokazujący, że czasem ozdrowienie nieuleczalnie chorego człowieka może nastąpić wbrew 245 „Włatcy móch”, serial emitowany od 2006 roku, reżyseria Bartosz Kędzierski. Na bazie serialu powstał film fabularny tego samego reżysera pt. „Włatcy móch. Czopki, ćmoki i mondzioły”, (ang. „Lorts of the Flys”, 2009 rok). 246 „Le papillon bleu”, (ang. „The Blue Butterfly”), 2004 rok, reżyseria Léa Pool. 105 temu, co głosi oficjalny werdykt lekarzy – przedstawicieli europejskiej medycyny, opartej na paradygmacie pragmatycznej i racjonalistycznej filozofii. Bohaterem filmu jest umierający na nowotwór mózgu chłopiec, którego stan zdrowia nieustannie się pogarsza. Mimo to, co zakrawać może na absurd, zabrany zostaje na inny kontynent po to, by wziąć udział w naukowej wyprawie do wnętrza dżungli. Początkowo porusza się samodzielnie, następnie o kulach, a potem jedynie na wózku inwalidzkim (w dżungli!), a gdy jest już zbyt słaby, noszony jest przez inne osoby na rękach, plecach itp. Pomimo dokuczających mu dolegliwości i znacznego dyskomfortu związanego z miejscem, w którym się znalazł, niepełnosprawny chłopiec wykazuje się pogodą ducha i stara się nie zważać na postępującą ułomność i przeciwności losu. Bardzo troszczy się o zmartwioną jego stanem zdrowia matkę, wzruszają się sobą oboje, ale nie skupiają na słabościach – starają się przeć do przodu, realizować kolejne stawiane przed sobą cele. I pomimo znikomego prawdopodobieństwa takiego faktu, jego kondycja się poprawia, a choroba niepostrzeżenie cofa; chłopiec zdrowieje. Twórcy filmu zapewniają, że fabuła oparta jest na faktach . Kluczową rolę w tym filmie odgrywała bezwzględnie oddana i kochająca matka chłopca, która nie wahała się przed podjęciem najbardziej radykalnych środków, byleby tylko pomóc swojemu dziecku. Ten i następny film są w znacznym stopniu hołdem dla gotowych na wszystko rodziców, walczących z postępującą niepełnosprawnością swych dzieci. Pod pewnymi względami podobna historia dzieje się w filmie także opartym na biograficznym pierwowzorze: „Oleju Lorenza”247. Opowiada on o inteligentnym i wrażliwym chłopcu o imieniu Lorenz, który przez pierwsze lata swego życia rozwijał się prawidłowo fizycznie i intelektualnie. Natomiast gdy zaatakowała go rzadka choroba neurologiczna, sentencja diagnozy lekarskiej była dla niego wyrokiem śmierci. Adrenoleukodystrofia (ALD) jest genetycznie uwarunkowanym, nieuleczalnym zwyrodnieniem mózgu. Choroba zabija powoli, ale nieubłaganie – nie wynaleziono na nią jeszcze skutecznego lekarstwa. Przejawia się poprzez niedowład kończyn górnych i dolnych, zaburzenia mowy, słuchu, wzroku, otępienie lub przeciwnie – agresję i nadpobudliwość, silne bóle głowy, radykalne zmiany zachowania. Choroba ta dotyka wyłącznie chłopców. Rodzice w filmie podjęli walkę z chorobą zmieniającą ich dziecko w człowieka niepełnosprawnego, teoretycznie nie mając żadnych szans na wygraną. Nakłonili do współpracy chemików, którzy metodą prób i błędów stworzyli miksturę nazwaną „olejem Lorenza”. Determinacja rodziców i regularne przyjmowanie tego specyfiku wbrew statystyce utrzymały chłopca przy życiu i pozwoliły mu dotrwać do wieku dorosłego. 247 „Lorenzo's Oil”, 1992 rok, reżyseria George Miller. 106 Dorośli atakowani są przez niepoliczalną ilość chorób, które pojawiają się w natężeniu wprost proporcjonalnym do liczby przeżytych lat, sukcesyjnie zmniejszając możliwości psychofizyczne ludzi w starszym wieku. Takimi „dolegliwościami” jest choćby choroba Alzheimera, Parkinsona, choroby nowotworowe czy demencja starcza. Na nieuleczalne postaci raka mózgu zapadli dwaj skrajnie odmienni (pod każdym względem) bohaterzy filmu „Choć goni nas czas”248. Ich statut materialny i społeczny, kolor skóry i wyznawane światopoglądy przestały mieć w tej szczególnej sytuacji jakiekolwiek znaczenie. Skazani zostali nie tylko na chorobę nowotworową, ale i na wspólne rezydowanie w jednej sali szpitala onkologicznego. Jednakowo cierpią podczas przyjmowania „chemii”, tracą włosy, mają na głowach brzydkie szramy po chirurgicznym otwarciu czaszki, ból rozpościera się aż do granic ich jestestwa. Słabną fizycznie, powoli stają się coraz mniej sprawni ruchowo, poruszają się z wielkim trudem. Parometrowa odległość ze szpitalnego łóżka do toalety, z kroplówką na kółkach przytroczoną do żył, jest dla nich wielką wyprawą. Niekiedy muszą poruszać się na wózkach, jako jedynym środkiem lokomocji znajdującym się w zasięgu ich możliwości. Reżyser nie oszczędzał widzów i nie ominął wielu szczegółów związanych z cierpieniem psychofizycznym, gorączką, mdłościami, torsjami, przyjmowaniem środków narkotycznych uśmierzających ból, itp. Chemioterapia dała obu bohaterom filmu szansę na kilka miesięcy życia, co wykorzystali na spełnienie życiowych marzeń. AMPUTANCI Wracając do osób mających problemy z lokomocją na skutek amputacji, warto zwrócić uwagę na wątek ich prezentacji w konwencji komediowo-satyrycznej. Jest to zabieg ryzykowny, a przez to niezbyt częsty i stosowany z dużą ostrożnością. Pozbawione kończyn postaci są częstszymi bohaterami filmów niskobudżetowych i niszowych oraz – bardzo rzadko – seriali telewizyjnych. Jednym z nich jest cieszący się przez całą dekadę ogromną popularnością u widzów w USA (a następnie na całym świecie) serial „Przyjaciele”249. Wszyscy występujący w nim główni bohaterzy są społecznie „sprawne inaczej” i nie potrafią odnaleźć się w realiach ludzi dorosłych. Doskwierają im różnorodne fobie i „dziwactwa”, od których nie są w stanie się uwolnić, pomimo tego, iż utrudniają, a w niektórych przypadkach uniemożliwiają im nawiązanie bliskich i pełnosprawnych związków z innymi ludźmi. Każdy z nich jest dysfunkcyjny społecznie w odmienny sposób. 248 249 „The Bucket List”, 2007 rok, reżyseria Rob Reiner. „Friends”, serial telewizyjny emitowany w latach 1994-2004, reżyseria Dana DeVally, Sheldon Epps i inni. 107 W jednym z odcinków serialu występuje wątek z amputantką – kobietą pozbawioną jednej nogi i chodzącą o protezie (o czym wiedzą widzowie, Chandler – jeden z bohaterów, który umawia się z tą kobietą – nie). Umawia się z nią na randkę, nie dostrzegając pewnych dyskretnych, choć widocznych symptomów jej niepełnosprawności. Poznawszy „sekret” jest nieco skonfundowany (co bawi widzów, prowokowanych śmiechem z offu), ale gotów na ciąg dalszy relacji. W intymnej sytuacji, do jakiej po pewnym czasie dochodzi, Chandler stara się usilnie nie dopuszczać do siebie myśli o tym, że kobieta nie ma nogi (czego za chwilę ma być naocznym świadkiem). Lojalna partnerka uprzedza go z wyprzedzeniem o swej kondycji fizycznej, prosząc o akceptację tego stanu rzeczy. Jego tym bardziej gorące, im mniej przekonywujące zapewnienia, budzą śmiech (do pewnego stopnia sztucznie wywoływany). Intymna relacja tych dwojga młodych ludzi równie szybko się zaczyna, jak i kończy, w sposób nieprzewidziany przez Chandlera (oraz widzów). Ma on na swojej skórze pewną skazę, nie akceptowalną dla niepełnosprawnej dziewczyny, która spostrzegłszy anomalię natychmiast przerywa inicjację i z grymasem niesmaku na twarzy bezzwłocznie opuszcza jego mieszkanie, w sposób świadczący o tym, że już nigdy do niego nie wróci. Ta ostatnia scena wywołuje konsternację zamierzoną przez twórców serialu i mieszane uczucia widzów. Głównie ze względu na fakt igrania ze stereotypami społecznymi dotyczącymi kalectwa i odwrócenia wektorów w relacji sprawny mężczyzna – niepełnosprawna kobieta. Intuicja, doświadczenie, „mądrość ludowa” i statystyka podpowiadają nam, że „górą” powinien być tu on, a nie ona. No bo jakże to? Beznoga kobieta z pewnością nie mająca zbyt dużego powodzenia ze względu na swą istotną „przypadłość” gardzi zalotami młodego, zdrowego (nieco dziwnego) mężczyzny? I jak mogła swym nieukrywanym obrzydzeniem tak „okrutnie” postąpić w stosunku do „biednego” chłopca? Ale czy byłoby to czymś osobliwym (a nawet śmiesznym) wówczas, gdyby uczyniła to kobieta w pełni sprawna? Beata Łaciak zwraca uwagę na pewne elementarne fakty: „Wśród bohaterów telenowel są osoby niepełnosprawne ruchowo i umysłowo (opóźnieni w rozwoju oraz chorzy psychicznie), głuchoniemi, głusi, niewidomi, osoby z wadami serca. Zdecydowanie najliczniejszą grupę stanowią niepełnosprawni ruchowo, następnie niepełnosprawni umysłowo, a tylko incydentalnie pojawiają się osoby z innym typem niepełnosprawności. Taki dobór bohaterów nie dziwi o tyle, że właśnie niepełnosprawność narządów ruchu jest najczęściej kojarzona z niepełnosprawnością w ogóle. W odpowiedzi na pytanie o skojarzenia z inwalidztwem najczęstsze dotyczyły właśnie uszkodzeń narządów ruchu (63%)”250. 250 Beata Łaciak, W medialnej pułapce – wizerunek osób niepełnosprawnych, przekłamania, niedopowiedzenia, idealizacja, www.bardziejkochani.pl/konf/prog/konf_318.doc. 108 Jednym z nielicznych seriali telewizyjnych, w którym pojawia się problem utraty kończyny (u silnego, zdrowego mężczyzny – żołnierza) jest „JAG Wojskowe biuro śledcze”251. Prezentowane w nim postaci są jak z kolorowego czasopisma z ładnymi obrazkami: to wysokokwalifikowane i starannie wyedukowane elity, żyjące na Parnasie z dala od problemów zwykłych ludzi. Kobiety są piękne i zgrabne, mężczyźni eleganccy i przystojni, wszyscy są utalentowani, robią błyskotliwe kariery, a ich prywatne i zawodowe życie jest niekończącym się pasmem sukcesów. Jednym z wątków tego serialu jest wzruszająca miłość i małżeństwo dwojga bohaterów: Harriet Sims i porucznika Buda Robertsa. Przeżywali wspólnie różne problemy, które mocno scementowały ich związek. Na ciężką próbę wystawiło ich dopiero kalectwo dzielnego porucznika: ratując obce dziecko podczas misji wojskowej wszedł na minę, która urwała mu nogę poniżej kolana. Jego powrót do życia w społeczeństwie, jako wcześniej bardzo aktywnego fizycznie, a obecnie beznogiego człowieka, przedstawiony jest w sposób schematyczny i szablonowy: przechodzi psychiczne załamanie, odtrąca dostępną mu pomoc, nie chce rehabilitacji, obawia się braku akceptacji ze strony żony. Ona także przedstawiona jest jako klasyczny element interakcji związanej z kalectwem: boi się odejścia ambitnego męża i rozpadu małżeństwa, nie potrafi się zachować w nowej sytuacji, zwłaszcza, gdy znajduje go bezradnie leżącego bez nogi na podłodze. Gdy kryzys pomiędzy nimi zostaje przełamany, pojawia się kolejny, związany z brakiem akceptacji ze strony ojca, deprecjonowaniu męża w roli mężczyzny, uciążliwości i żmudności zabiegów rehabilitacyjnych. Jak wiele niuansów musi być brane pod uwagę przy readaptacji ludzi fizycznie niepełnosprawnych, świadczą sceny w jednym z odcinków serialu. Beznogi żołnierz otrzymawszy sypialnię na parterze domu (pozostali domownicy mieszkają na piętrze) czuję się odrzucony i wykluczony z rodzinnej wspólnoty (co nie poprawia jego nadwerężonej kondycji psychofizycznej). Wdrapuje się z mozołem i wielkim trudem (starannie kadrowanym przez realizatorów serialu) na górę, by w sypialni poczekać na żonę. Pomimo znacznych trudności z każdej ze stron, ich małżeństwo udaje się uratować. Nieodzowna była jednak kooperacja i zjednoczenie sił w ich wspólnej misji – tym razem nie wojskowej, ale domowej. Wątek niepełnosprawnej, a zarazem ponad-sprawnej kobiety został karykaturalnie przedstawiony w niszowych filmach „Kill Bill 1” i „Kill Bill 2”252 oraz „Grindhouse: Planet Terror”253. W dwóch pierwszych kobieta po wybudzeniu się z pourazowej śpiączki sieje spustoszenie mieczem samurajskim pozbawiając w krwawych jatkach setki przeciwników kończyn dolnych i górnych. W tym ostatnim występuje równie waleczna beznoga kobieta, 251 „JAG”, serial telewizyjny emitowany w latach 1995-2005. „Kill Bill”, Vol. 1 (2003 rok), Vol. 2 (2004 rok), reżyseria obu Quentin Tarantino. 253 „Grindhouse: Planet Terror”, 2007 rok, reżyseria Robert Rodriguez. 252 109 która zamiast zwykłej protezy ma do kikuta przymocowany szybkostrzelny pistolet maszynowy z wyrzutnią pocisków. Na takiej protezie chodzi, a w razie potrzeby – używa jej do ataku. AMPUTANCI W W YDARZENIACH SPORTOW YCH I MEDIALNYCH William Szekspir w „Hamlecie” napisał, że „są takie rzeczy w niebie i na ziemi, które nie śniły się nawet filozofom”. A jednak to filozofowie niektóre z tych niesłychanych rzeczy realizują w praktyce. W 2004 roku filozof i podróżnik Marek Kamiński zaproponował wyprawę na Biegun Północny młodemu chłopcu Jasiowi Meli – będącemu po amputacjach, w wyniku których był pozbawiony nogi i ręki. Mentalnie przygotowany przez psychologa, a fizycznie przez trenera sportowców biorących udział w igrzyskach paraolimpijskich, Jaś Mela podołał trudom parotygodniowej wyprawy. W tym samym roku Kamiński i Mela zdobyli jeszcze Biegun Południowy, co uczyniło te wyprawy bezprecedensowym wyczynem. „Choć sam marsz na biegun trwał zaledwie 10 dni, uczestnicy, a w szczególności Jaś, musieli przejść intensywny, długotrwały trening, przygotowujący ich na wszelkie możliwe zagrożenia. Jasiek od niespełna dwóch lat przygotowywał się do wyprawy. Ostatnie pół roku ćwiczył pod okiem specjalistów. Były rozmowy z psychologiem, konsultacje u fizjologia, chirurga, specjalisty ortopedii i traumatologii. Na polepszeniem kondycji fizycznej chłopca pracował Wojciech Kikowski, trener polskiej kadry paraolimpijskiej”254. Wyprawy na oba Bieguny miały na celu pokazanie szerszemu odbiorcy to, że osoba „po przejściach”, o znacznie ograniczonych możliwościach ruchowych, jest w stanie realizować nawet najbardziej niezwykłe przedsięwzięcia. Pod warunkiem wszakże, że znajdzie się dłoń pomocna przy ich realizacji. Wytrwałość Jasia Meli w dążeniu do jasno wyznaczonych celów pokazała, że stara łacińska maksyma per aspera ad astra („przez trudy do gwiazd”) ma głęboki sens i nie jest tylko figurą retoryczną. W 2009 roku Mela wszedł z paroma niepełnosprawnymi przyjaciółmi na trudną do zdobycia górę Elbrus, leżącą na Kaukazie na wysokości ponad 5,5 tys. m. n.p.m. Założył również fundację „Poza Horyzonty”255 i był współtwórcą wyprawy grupy fizycznie niepełnosprawnych osób na najwyższy szczyt Afryki – Kilimandżaro – w której również wziął udział. 254 255 http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/11716?print_doc_id=8464. http://www.pozahoryzonty.org/jas.html. 110 W wyprawie na Kilimandżaro, która miała miejsce jesienią 2008 roku w ramach przedsięwzięcia „Projekt Kilimandżaro – Mimo Wszystko”256, uczestniczyło dziewięcioro niepełnosprawnych fizycznie śmiałków, z których każdy dotknięty był innym rodzajem dysfunkcji ruchowej. Wśród nich była m. in. bezręka kobieta i kobieta dotknięta dystrofią mięśniową (na wózku inwalidzkim), chory na Heinego-Medina (z aparatem ortopedycznym – chodzący o kulach), obunożny amputant (na handbike’u), niewidomy i oprotezowany Jaś Mela. Ekspedycji towarzyszyła ekipa telewizyjna, a całej wyprawie nadano znaczny medialny rozgłos. I choć nie wszystkim uczestnikom udało się dostać o własnych siłach na sam szczyt Kilimandżaro, to jednak ich wysiłek pokazał, że jest to możliwe dla wielu osób „sprawnych inaczej”. W zamierzeniu pomysłodawców, wśród których była również Anna Dymna, realizacja tego oryginalnego projektu miała pokazać zarówno ludziom sprawnym, jak i uzmysłowić osobom niepełnosprawnym rudymentarny fakt, że ich ograniczenia i przypadłości nie muszą determinować apatii, bezradności, bierności. I że pomimo poważnych ograniczeń fizycznych można realizować najśmielsze, i na pierwszy rzut oka, wydawałoby się nawet, że marzenia niemożliwe do spełnienia. Wyprawa opisana została w książce Małgorzaty Wach257, a do języka potocznego nośne powiedzenie „każdy ma swoje Kilimandżaro” weszło na określenie „góry”, „szczytu” trudnego lecz możliwego do zdobycia. Marek Kamiński, któremu w młodości groziła amputacja ręki, sentencjonalnie zauważa: „Czasem trzeba pójść bardzo daleko, żeby znaleźć to, co bliskie i ważne. Najbardziej porywające podróże są w głąb siebie – ale siebie jako człowieka”258. Najwyższe góry świata zostały w ciągu ostatniej dekady zdobyte przez osoby o różnych rodzajach i stopniach fizycznej niepełnosprawności. W 2001 roku niewidomy alpinista i himalaista Erik Weihenmayer wraz z towarzyszącymi mu członkami ekipy wysokogórskiej zdobył Mount Everest, znajdujący się w Himalajach na wysokości 8848 m n.p.m. Weihenmayer jest jednym z nielicznych zdobywców „Korony Ziemi”, czyli najwyższych szczytów znajdujących się na każdym z siedmiu kontynentów świata. W 2009 roku obustronnie amputowany Mark Inglis wszedł zimą na Mount Everest, mając wielofunkcyjne protezy nóg zakończone ostrymi wypustkami, zapewniającymi zwiększoną przyczepność i pozwalającymi mu łatwiej wbijać się w zlodowaciałe podłoże259. Stopy miał amputowane w wyniku odmrożenia w jednej z wcześniejszych wypraw. Przywiózł również w prezencie protezy dla znajomego beznogiego Tybetańczyka. Ekspedycja amputanta na szczyt góry odbywała się w dramatycznych okolicznościach. Podczas wchodzenia Inglis złamał jedną ze 256 www.kilimandzaro.mimowszytsko.org. Małgorzata Wach, Każdy ma swoje Kilimandżaro, Znak, Kraków 2008. 258 Marek Kamiński, O co w tym życiu chodzi?, „Tygodnik Powszechny”, 2 maja 2010, ss. 28-29. 259 http://www.youtube.com/watch?v=Xz5O_HiUCd0. 257 111 swych protez i trzeba mu było dostarczyć inną, zapasową. Sukces tej niebezpiecznej wyprawy uszczęśliwił Marka Inglisa nie mniej, niż srebrny medal, jaki zdobył w kolarstwie na igrzyskach Paraolimpijskich w Sydney w 2000 roku. Różnorodne marzenia osób niepełnosprawnych w niektórych przypadkach wprawiać mogą w zdumienie i prowokować pytania o sensowność takich radykalnych poczynań osób, które ich się podejmują. Za przykład może służyć człowiek bez rąk i bez nóg – Philippe Croizon – który w październiku 2010 roku przepłynął samodzielnie Kanał La Manche260. Posługiwał się monopłetwą nałożoną na kikuty nóg, płynął w kombinezonie zabezpieczającym przed zimnem, miał rurkę, za pomocą której oddychał spod powierzchni wody. Asystowała mu w tej przeprawie ekipa asekuracyjna na łodzi motorowej, gotowa w każdej chwili do interwencji. Wyczyn ten klarownie wykazał, że człowiek pozbawiony rąk i nóg, to osoba mająca po prostu inne możliwości ruchowe. Nie jest całkiem niesprawna, jak mniemałoby wiele osób, raczej posiadająca innego rodzaju sprawności. Przekaz medialny tego wodnego wyczynu był w przybliżeniu następujący: ludzie różnią się od siebie pod wieloma względami: konstytucją i kondycją fizyczną, stopniem wytrenowania i motywacji, siłą mentalną. Niejeden człowiek niepełnosprawny jest znacznie silniejszy i sprawniejszy fizycznie, a przy tym i bardziej zmotywowany do działania, niż osoba w pełni sprawna. W sensie medycznym i prawnym Philippe Croizon jest wprawdzie inwalidą, ale dzięki sportowi mającym dużą szansę na readaptację społeczną. Absorpcja społeczna jest dziś możliwa nawet w najskrajniejszych przypadkach osób bezrękich i beznogich, pozbawionych nawet kikutów pozwalających na ich oprotezowanie, a mimo to prowadzących względnie samodzielne życie. Najlepszym na to przykładem jest Nick Vujicic, człowiek-kadłubek, którego wielofunkcyjnym narzędziem jest ruchliwa wypustka u dołu korpusu, cielesne odnóże służące mu do poruszania się. Pozwala mu ono również na zadziwiająco szybkie pisanie na klawiaturze komputera, sprawne operowanie przełącznikami na urządzeniu do przemieszczania się na dalsze odległości, odbieranie telefonu itp. Filmy z jego udziałem oglądają na popularnych portalach internetowych dziesiątki tysięcy osób, a zdecydowana większość internautów zabierających głos w dyskusjach na forach internetowych, jest pełna podziwu dla jego hartu i pogody ducha. Człowiek ten prowadzi intensywny tryb życia, pomimo swojej skrajnej ułomności dużo podróżuje po całym świecie, prowadzi edukacyjne wykłady wraz z prezentacją swoich ograniczonych, ale jakże zdumiewających możliwości ruchowych. Mieszka we własnym dużym domu z basenem, w którym chętnie pływa i nurkuje, skacze do wody z trampoliny. Nick Vujicic uprawia różne dyscypliny sportowe – surfuje, pływa motorówką, gra w golfa i w 260 http://www.youtube.com/watch?v=LYqXqNq5vtI 112 piłkę nożną (sic!), pilotuje samolot (sic!) – samodzielnie wyprowadza psa na spacer, łowi ryby. Wielokrotnie deklarował publicznie, że jest w pełni spełnionym człowiekiem, a szczęściem swym chętnie dzieli się z innymi ludźmi, niczym misjonarską posługą261. W przemowach, które wygłasza na całym świecie, zachęca do pozytywnego myślenia o sobie i swoich możliwościach, jako wzór do naśladowania podając samego siebie. W każdym ważniejszym maratonie miejskim biorą dziś udział osoby poruszające się, w zależności od rodzaju dysfunkcji, wózkami sportowymi przystosowanymi do aktywnej rehabilitacji lub handbike’ami. Podczas zimowych igrzysk paraolimpijskich w Vancouver w Kanadzie w 2010 roku jednym z najbardziej widowiskowych zawodów były mecze hokeja na lodzie, podczas których niepełnosprawni zawodnicy z unieruchomionymi bezwładnymi nogami i kikutami na sledżach (ang. Ice Sledge Hockey) bezpardonowo walczyli ze sobą przy aprobacie kibiców262. Podobnie zażarcie rywalizują ze sobą rugbiści na wózkach, co można obejrzeć w klasycznym, omówionym w innym rozdziale filmie „Murderball”. W niektórych dyscyplinach sportowych występują zawodnicy pozbawieni nawet wszystkich kończyn. Na zawodach kolarskich występują rowerzyści po czterokończynowych amputacjach, protezami wpięci w rower, co czyni ich cielesno-mechaniczna całością. Powstała kolarska dyscyplina sportowa, w której występują wyłącznie bezręcy i beznodzy zawodnicy: para-cycling. Pozbawieni nóg lub z niesprawnymi nogami sportowy biorą udział w wyścigach samochodowych i jeżdżą quadami, a niektórzy z nich pragną powrotu do uprawianego wcześniej żużla263. W zasadzie nie ma już chyba takich dyscyplin i konkurencji sportowych, których nie byłyby w stanie uprawiać osoby niepełnosprawne (w szczególności pozbawione kończyn). Łącznie z jednonożnym skokiem w dal i wzwyż oraz piłką nożną o kulach, uprawianą w krajach, w których ludzi pozbawiły nóg miny lub wrogi żywioł264. Natalia Partyka, utalentowana tenisistka stołowa, uznana w ogólnopolskim plebiscycie za najlepszą niepełnosprawną sportsmenkę 2008 roku, od urodzenia nie ma prawej dłoni. Posługując się kikutem przy serwowaniu piłeczki ping-pongowej, z powodzeniem występowała zarówno na Igrzyskach Olimpijskich w Pekinie (drużynowo), jak i indywidualnie – w tym samym 2008 roku – na Igrzyskach Paraolimpijskich. Gdy zdobywając złoty medal pokonała faworytkę gospodarzy Igrzysk w ich koronnej dyscyplinie, otrzymała owacje na stojąco od chińskich kibiców. Pomiędzy obydwoma Igrzyskami – dla pełno- i niepełnosprawnych – Natalia nie wróciła do Polski. Była eksponowana w Chinach jako wzór 261 http://www.youtube.com/watch?v=0DxlJWJ_WfA; http://www.youtube.com/watch?v=32Wi3AG1cYY Robert Szaj, Zimowe sporty paraolimpijskie. PKOl, Warszawa 2010. 263 Tomasz Kamiński, Dla nich nie ma żadnych przeszkód, „Integracja” 2010, nr 5, ss. 46-47. 264 http://www.sport.pl/pilka/1,65032,8934928,Stracili_nogi_w_trzesieniu_ziemi__nadal_graja_w_pilke___.html 262 113 osoby, która pomimo kalectwa, dzięki determinacji i intensywnej pracy, jest w stanie osiągnąć najwyższe światowe laury. Inna mistrzyni igrzysk paraolimpijskich, zdobywczyni złotych medali w kilku konkurencjach lekkoatletycznych i autorka paru rekordów świata – Amerykanka Aimee Mullins – pomimo braku stóp została uznana przez magazyn „People” za jedną z 50 najpiękniejszych kobiet na świecie. Chodząc na artystycznie przysposobionych protezach występowała również na wybiegach jako modelka oraz jako aktorka filmowa w awangardowych filmach. Jak podaje Dorota Landsberger, jej dewizą życiową jest pouczające twierdzenie: „Użalanie się nad sobą to strata czasu”265. Mullins stała się pierwszym niepełnosprawnym prezydentem-elektem „Fundacji na rzecz Sportu Kobiecego” („Women’s Sports Foundation”, WSF)266, należy do „Międzynarodowej Federacji Sportów na Wózkach i Amputowanych” („International Wheelchair and Amputee Sports Federation”, IWAS)267. Jak bardzo trudna i wymagająca jest readaptacja fizyczna i społeczna poprzez sport dla beznogiej kobiety próbującej biegać na protezach, przekonać się można oglądając wysiłek innej równie ambitnej amerykańskiej 268 lekkoatletki: Katy Sullivann . Piotr Stanisławski, w raporcie dotyczącym prezentacji w mediach osób „sprawnych inaczej”, zwłaszcza amputantów, przekonuje: „Media chętnie piszą i mówią o osobach niepełnosprawnych oraz pokazują je w telewizji. Dominują historie dramatyczne, chwytające za serce i wyciskające łzy, o ludziach pokrzywdzonych przez los i cierpiących z powodu swego kalectwa i opuszczenia. Tuż za nimi pokazywani są herosi: bez nóg i rąk, sparaliżowani i niewidomi, którzy bohatersko i z determinacją walczą z trudnościami życia o swoje marzenia. Na pierwszy plan najczęściej wychodzi niepełnosprawność”269. Pierwszoplanowymi bohaterami wielu filmów dostępnych na popularnych portalach internetowych (w szczególności youtube) są pozbawieni kończyn sportowcy. W większości z tych filmów zawodnicy ci wykazują się ponadprzeciętnymi umiejętnościami, pozwalającymi im konkurować z najlepszymi na świecie pełnosprawnymi rywalami. Najlepszym na to przykładem jest ewenement na skalę światową – poruszający się na specjalnych protezach beznogi od dziecka oscar pistorius – który zażądał prawa do występów na igrzyskach olimpijskich (a nie jak dotąd – paraolimpijskich). Odmowę stosownych federacji sportowych potraktował jako dyskryminującą go jako kalekę i prawo do startu wywalczył sądownie. W swoich staraniach otrzymał znaczne poparcie 265 http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/11194 http://www.womenssportsfoundation.org; http://www.paralympic.org 267 http://www.iwasf.com/iwasf/index.cfm; Tomasz Sahaj, Choroba i niepełnosprawność w kontekście aktywności ruchowej i sportu. Szkice społeczne. Wydawnictwo AWF, Poznań 2010. 268 http://www.youtube.com/watch?v=r4RCXYCgf_Q; http://www.youtube.com/watch?v=u7Jw-0zvPaE 269 Podaję za: Piotr Stanisławski, Od ofiary do herosa, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/7828 266 114 nie tylko ze strony innych zawodników (pełno- i niepełnosprawnych), ale również dziennikarzy sportowych (uznających to jako rodzaj integracji społecznej). Realizacja ambitnego planu pistoriusa odbiła się szerokim echem w mass mediach na całym świecie, wywołując dyskusje w literaturze przedmiotu270. Jednym z argumentów wysuwanych w medialnej debacie było to, że beznogi człowiek przy wsparciu technicznych akcesoriów może, co wydaje się paradoksalne, dyskryminować osoby używające wyłącznie własnego ciała271. Aktywność fizyczna o charakterze sportowych może być dla ludzi pozbawionych kończyn elementem wykluczenia, bądź przeciwnie – włączania do ludzkiej wspólnoty, inkluzji. Mamy dziś do czynienia z intrygującym zjawiskiem transgresji postaw, wykraczających poza dotychczasowe standardy i łamiących głęboko zakorzenione stereotypy społeczne. Trafia to na podatny grunt, kiedy to stopniowo odchodzimy od, zdaniem niektórych, gettyzujących i stygmatyzujących szkół specjalnych, idąc w kierunku modelowej integracji totalnej. W pragmatycznych USA, kierujących się nie tylko „polityczną poprawnością” (niekiedy krępującą i sztuczną), poszukuje się nowych rozwiązań i to już na poziomie elementarnej szkoły. Przykładem na to jest Adam Bender – chłopiec bez lewej nogi (amputacja na poziomie uda) – grający bez taryfy ulgowej i z pełnym poświęceniem w drużynie baseballowej wraz z rówieśnikami. Na filmach z udziałem młodych sportowców rzuca się w oczy ich naturalne podejście do beznogiego chłopca, którego traktują w sposób niewyróżniony – podobnie jak pozostałych kolegów z zespołu272. Duże wrażenie robi Zach Gowen, nastolatek, który pomimo braku lewej nogi uprawia wrestling, wymagający znacznej kondycji fizycznej i umiejętności technicznych. Akrobatyczne popisy tego chłopca w walce z pełnosprawnymi rywalami, wprawiają w zdumienie273. W Internecie zobaczyć możemy również innych aktywnych ruchowo amputantów. Należy do nich nastolatek Willie McQuen, niepogodzony z utratą obu nóg na skutek wpadnięcia pod pociąg, grający na siedząco w drużynie koszykówki. Ambicja popchnęła go jeszcze dalej: zaczął grać (bez wózka, „biegając” na rękach) w typowo męskiej dyscyplinie, jaką jest football amerykański, i to przeciwko pełnosprawnym zawodnikom. Swoją aktywną postawą na boisku Willie McQuen „zachęca ludzi do przełamywania lęku”. Jego dewizą życiową jest optymistyczne: „Nie bójcie się – spróbujcie”. 270 Tomasz Sahaj, Czy to jest techno-doping?, „Sport Wyczynowy”, 2008, nr 4-6, ss. 85-91; T. Sahaj, Nowoczesna technika w służbie osób niepełnosprawnych, „Niepełnosprawność i Rehabilitacja”, 2009, nr 1, ss. 76-93. 271 Zobacz: http://www.youtube.com/watch?v=TicfIrijeOM; http://www.youtube.com/watch?v=pJsXreqbWbs 272 http://www.youtube.com/watch?v=y4LMBEBM1qc 273 http://www.youtube.com/watch?v=eKN3jeT4tfc 115 Tego typu ambitne niepełnosprawne postaci wykorzystywane są medialnie w komercyjnych reklamach telewizyjnych. Przykładem jest Oscar Pistorius oraz amerykański paraolimpijczyk Rohan Mario Murphy – mający kikuty po nogach amputowanych na poziomie kości piszczelowych – walczący z pełnosprawnymi zawodnikami274. Występuje on w reklamach firmy „Nike”275. Przypadkiem bez precedensu i prawdziwym „mistrzostwem świata” jest postawa życiowa i specyficzna „filozofia działania” Amerykanina Dustina Cartera, nastoletniego sportowca bez rąk i bez nóg, które utracił jako dziecko na skutek ciężkiego zakażenia krwi. Mimo to uprawia zapasy (ściągnąwszy wcześniej wszystkie cztery protezy), mając za przeciwników pełnosprawnych zawodników (juniorów) 276 . Ma rozległe i szpetne zbliznowacienia na całej powierzchni kikutów lecz mimo to jest często pokazywany w filmach dostępnych w Internecie277. Zakres ćwiczeń jakie wykonuje podczas treningów zdecydowanie wykracza poza ogólnodostępne, standardowe zabiegi rehabilitacyjne. Pomimo bycia 4-kończynowo amputowanym, podczas treningów nie stosuje się w stosunku do niego żadnych ulg. Jako sportowiec Dustin Carter pokazywany jest jako niemal całkowicie samodzielny, dokonujący pełnej samoobsługi swojego ciała. Sprzątanie sprzętu po zakończonych treningach należy do jego podstawowych obowiązków – jak każdego innego użytkownika sali gimnastycznej. Jego ograniczoność ruchowa, podobnie jak wielu innych niepełnosprawnych sportowców, rzuca się w oczy dopiero od momentu, w którym zakładają protezy, biorą do ręki kule, wsiadają na wózek. Bez tych atrybutów kalectwa są znacznie bardziej mobilni i swobodni. Przynajmniej na basenach, boiskach, halach sportowych. I zapewne właśnie ten szczególny rodzaj wolności popycha wielu niepełnosprawnych do uprawiania sportu. Niezwykła energia i moc ducha, jaką widowiskowo prezentuje pozbawiony dolnych i górnych kończyn chłopiec, zdumiewa widzów filmów i skłania ich do aprobatywnych komentarzy na forach internetowych. Jego postawa pozwala przełamywać stereotypy społeczne, pokazując, że „chcieć to móc”. W telewizyjnych wywiadach Dustin Carter artykułuje pragnienia najprostsze na świecie: „Chciałbym być bogaty i zdrowy, mieć dziewczynę, żonę, dzieci, rodzinę”. I na dodatek uważa siebie za szczęściarza. Uważa bowiem, że: „Mogło być znacznie gorzej. Mogłem być sparaliżowany lub niewidomy, spędzać nieruchomo resztę życia przepełniony bólem. A tak – jestem prawie taki jak ty”. 274 http://www.youtube.com/watch?v=NikVGvYIocs. http://www.youtube.com/watch?v=qaXfFRx5ZWw. 276 http://www.youtube.com/watch?v=zvxc8S5ybS4; http://www.youtube.com/watch?v=euh-9WBXDO4. 277 http://www.youtube.com/watch?v=PAF6tUDC49Q. 275 116 PODSUMOW ANIE Ludzie pozbawieni kończyn górnych i dolnych oraz z niesprawnym aparatem ruchowym, mający wyraźne trudności z poruszaniem się i wspomagający się balkonikami, kulami i wózkami, uchodzą za najbardziej rozpoznawalną, „typową”, wręcz stereotypową grupę osób niepełnosprawnych. Widoczny brak części ciała i ewidentna fizyczna ułomność tych ludzi „rzuca się w oczy” i nie sposób jej zamaskować, w żaden skuteczny sposób ukryć. Obserwatorzy skorzy są do litości i współczucia choćby z uwagi na fakt bezpośredniej naoczności trwałego kalectwa, skonfrontowanego z integralnością własnego kompletnego ciała, a także łatwością wyobrażenia sobie tego, że „coś” zostało stracone, człowiek „czegoś” został pozbawiony: części ciała lub możliwości sprawnego poruszania się. Litość i współczucie nie są jedynymi sposobami odniesienia w stosunku do tej kategorii osób niepełnosprawnych. Znane i używane są liczne określenia związane z fizyczną ułomnością („kuternoga”, „kulas”, „kulawik”, „kuśtyczka”), mające pejoratywny wydźwięk i w intencji stosujących je osób mogą mieć charakter deprecjonujący. Bezręcy i beznodzy ludzie są bohaterami licznych filmów fabularnych, kilku seriali telewizyjnych i mnóstwa filmów (głównie w kontekście sportowym) dostępnych na portalach internetowych. W omawianych filmach bardzo rzadko mamy do czynienia z dyskryminowaniem osób mających trudności w poruszaniu się, a z pozbawionymi kończyn – niemal wcale. Pewną formą dyskryminacji jest brak akceptacji kondycji związanej z nową sytuacją amputanta-żołnierza ze strony jego ojca oraz to, że dla „jego dobra” rodzina wyznaczyła mu łatwiej dostępną, ale odseparowaną od pozostałych członków rodziny, parterową część domu („JAG Wojskowe biuro śledcze”). Znacznie częściej występuje zjawisko strojenia sobie (lekkich) żartów z ułomności fizycznej bohaterów (amputantka w serialu „Przyjaciele”); zarówno postaci granych przez aktorów, jak i niepełnosprawnych w filmach śmiejących się z samych siebie (jako inwalidów) i swoich ograniczonych możliwości (Jamel Debbouze, Nick Vujicic). Szczególną rolę mają do odegrania kobiety pokazane w wyżej wymienionych filmach, głównie z uwagi na to, że omawiany rodzaj niepełnosprawności w potocznych wyobrażeniach umniejsza ich wartość matrymonialną jako potencjalnych partnerek życiowych. Ten stereotyp zdaje się być, przynajmniej do pewnego stopnia, potwierdzany w kilku fabularnych filmach: „Bardzo długie zaręczyny” oraz „Pograbek” (którego główna bohaterka nosi przezwisko „Kuśtyczka”). Kulejące panie w nich występujące nie są nieatrakcyjne, ale są wyraźnie niepełnosprawne i z tego względu lękliwe, niepewne swojej wartości, nieśmiałe, osamotnione, wycofane ze świata. Są wprawdzie akceptowane w 117 lokalnym wiejskim środowisku, w którym żyją, ale role społeczne jakie im pozostały, są pośledniego asortymentu: jedna żyje w związku z bardzo ubogim mężczyzną, drugiej grozi staropanieństwo (związane również z jej cechami charakteru). Świadczący o statusie materialnym, podupadający w ruinę dom na bezludziu, prowadzi w animowanym filmie „Trio z Beleville” starsza kobieta chodząca w bucie ortopedycznym, będącym wymownym świadectwem jej niepełnosprawności fizycznej. Jej nadzwyczajna aktywność stanowi źródło jej sukcesu. W kilku filmach pokazani są bohaterowie (dzieci, nastolatkowe i dorośli) skazani na śmiertelną chorobę i towarzyszącą jej niepełnosprawność ruchową. Beznadziejna i bezwyjściowa sytuacja zostaje zmieniona za sprawą ogromnego zaangażowania rodziców, gotowych na każdy rodzaj poświęcenia, łącznie z działaniami graniczącymi z eksperymentalną terapią („Błękitny motyl”, „Olej Lorenza”). Rodzicielskie ofiara czasu i wysiłku pokazana jest jako niemal alchemiczne źródło, przynoszące nieoczekiwaną poprawę kondycji i stanu zdrowia. W ten sposób otrzymujemy czytelny komunikat, że nadzieja i wiara, nawet nie umocowane w racjonalnych uzasadnieniach, przynieść mogą terapeutyczne skutki. Twórcy filmów wykorzystali przypadki autentycznych historii. Jednakże tam, gdzie nadziei już nie ma, bohaterom filmu pozostaje jeszcze możliwość godnego i twórczego wykorzystania końcówki życia na spełnienie marzeń, ponowne nawiązanie zerwanych lub pogłębienie dotychczasowych związków rodzinnych („Choć goni nas czas”). W tych filmach, w których choroba i niepełnosprawność pokazane zostały „z bliska” i ze szczegółami, znalazło się miejsce na nadzieję i uchwycenie pozytywnych stanów. W każdym z nich kluczową rolę odegrała bezgraniczna miłość rodziny i wsparcie przyjaciół. Symptomatyczne w prezentowanych obrazach dotyczących osób pozbawionych kończyn lub mających problemy z poruszaniem się wydaje się to, że są one w większości przypadków pokazywane jako przełamujące trudności i zaradne życiowo – pomimo niesprzyjających im okoliczności. Ich trwałe kalectwo nie jest trwałym stanem społecznym: stanowi jedynie etap w ich psychospołecznym rozwoju. Niepełnosprawność nie powstrzymuje ich w realizowaniu stawianych sobie wcześniej lub nowych, równie ambitnych zadań – ona ich dodatkowo mobilizuje. Przykładem tego są chłopcy i mężczyźni (w różnym wieku i inaczej doświadczani (bezręki, pozbawiony nóg, bezręki i bez nogi), którzy przy pomocy protez zdobywali najwyższe dostępne im szczyty wysokich gór (Aron Ralston, Mark Inglis), oba bieguny świata (Jaś Mela). Historia pierwszego z nich stanowiła kanwę bestsellerowego filmu kinowego: „127 godzin”. „Wyczyny” o charakterze sportowym stanowiły klucz doboru większości filmów internetowych z postaciami omówionymi w tym rozdziale. Fenomen tych filmów polega na tym, że ich 118 bohaterami są pozbawione rąk i nóg, a w skrajnych przypadkach wszystkich czterech kończyn (a nawet kikutów) postaci, uprawiające zaawansowane formy aktywności ruchowej, w kilku przypadkach rywalizując z pełnosprawnymi zawodnikami w typowo męskich dyscyplinach sportowych (baseball, futbol amerykański, rugby, zapasy). Choć ich kalectwo jest trwałe i rozległe, funkcjonują względnie samodzielnie, prowadząc satysfakcjonujące i szczęśliwe życie, o czym w filmowych narracjach sami zapewniają. Wśród nich szczególną postacią jest Nick Vujicic, człowiek-kadłubek, podróżujący po świecie i dzielący się swoimi pasjami, radością i szczęściem z innymi ludźmi, dodając im otuchy i próbując tchnąć w nich wiarę w siebie i swoje możliwości. W licznych filmach pokazywany jest jako człowiek samodzielny (po wielekroć prezentuje to zdumionym widzom), „dający sobie radę” (bez rąk i nóg) z takimi prozaicznymi czynnościami, jak samoobsługa swojego ciała (czesanie, golenie, mycie), pisanie na komputerze, wyprowadzanie psa na spacer itp. On i jemu podobni w internetowych filmach nie są prezentowani jako „bohaterzy” czy „herosi”. Ich recepcja w dyskusjach na forach internetowych sprowadza się najczęściej do określeń „dzielni”, „niesamowici”, „godni uznania i szacunku” (za swój wysiłek). Pomimo tego, że pozbawione kończyn postaci odpowiadają najbardziej stereotypowym wyobrażeniom „inwalidy”, „kaleki”, „niepełnosprawnego”, w omawianych filmach wykonują czynności daleko wykraczające poza dopuszczalne społecznie, zamykające je schematy działań. Niepełnosprawność nie jest powodem ich apatii i bierności, wręcz przeciwnie – jest ich siłą napędową i powoduje stałą gotowość do dalszego rozwoju. Trenują, uprawiają wymagające dyscypliny sportowe, stają naprzeciw kolejnym wyzwaniom, którym nie byliby w stanie podołać przeciętni sprawni ludzie. Czterokończynowo amputowani pokazani są w filmach jako ci, którzy potrafią samodzielnie przepłynąć Kanał La Manche (Philippe Croizon), walczyć w zapasach przeciwko pełnosprawnym zawodnikom (Dustin Carter). Trwałe kalectwo biorące się od amputacji obu nóg w dzieciństwie nie przeszkadza im w osiągnięciu światowych sukcesów. Doprowadzają swoje kompetencje ruchowe i sportowe umiejętności do bardzo wysokiego poziomu – najwyższego z możliwych – olimpijskiego (Aimee Mullins, Oscar Pistorius), radykalnie zmieniając medialny obraz niepełnosprawnych. Aktywność fizyczna wymaga od nich niezwykłego hartu ducha i ogromnej pracy nad sobą i swoją „sprawną inaczej” cielesnością. Nie są jednak pokazywani w konwencji „gwiazd” filmowych, ale bardzo skromnych i równie ambitnych ludzi, pragnących pokonywać swoje ograniczenia i słabości. W ich filmowych wypowiedziach uderza pokora i skromność oraz naturalne, skromne pragnienia: być zdrowym, mieć dziewczynę, założyć rodzinę, mieć dzieci. Często też adresują przesłania do ludzi sprawnych, widzów: „mogło być gorzej”, „jestem prawie taki jak ty”. 119 PORUSZAJĄCY SIĘ NA WÓZKACH INWALIDZKICH Osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich, obok amputantów chodzących o kulach, zniedołężniałych ludzi poruszających się przy pomocy balkoników oraz całkowicie sparaliżowanych, są najbardziej ewidentnym przejawem niepełnosprawności. Wózek inwalidzki jest niemal synonimem czasowego lub trwałego kalectwa, wehikułem umożliwiającym poruszanie się, partycypację w życiu społecznym. Stanowi łatwo rozpoznawalną ikonę, pojemną i transparentną, szeroko wykorzystywaną na całym świecie do oznaczania miejsc dostosowanych do możliwości i potrzeb tej kategorii fizycznie niepełnosprawnych, którzy z pomocy wózka muszą korzystać. A osób takich jest wyjątkowo dużo: na wózek skazać może bowiem amputacja na wysokim poziomie kończyn dolnych, uszkodzenie mózgu bądź rdzenia kręgowego na poziomie lędźwiowym (paraplegicy) lub szyjnym (tetraplegicy), odbierające władzę we wszystkich kończynach dziecięce porażenie mózgowe (MPD) i stwardnienie rozsiane, udar, wylew i wiele innych. Człowiek na wózku jest czytelnym i wyraźnym sygnałem dla odbiorcy – oto człowiek niepełnosprawny. Sygnał taki może być jednak interpretowany na szereg różnorodnych sposobów – nie zawsze z korzyścią dla wózkowicza. Pod koniec kwietnia 2011 roku funkcjonariusze jednego ze stołecznych urzędów stanu cywilnego odmawili ślubu dwojgu niepełnosprawnym ludziom. Dotknięta dziecięcym porażeniem mózgowym narzeczona jeździ na wózku inwalidzkim, narzeczony zaś ma poważną wadę serca. Urzędnicy niewyraźną mowę i stan kandydatki na żonę uznali za podejrzany, skierowali ją do psychiatry po orzeczenie o poczytalności, a następnie – gdy okazała się psychicznie zdrowa – mimo wszystko „sprawę” skierowali do sądu278, by ten ostatecznie podjął właściwą decyzję. Jest to w Polsce przypadek bez precedensu. Filmowe historie wielu takich niepełnosprawnych ludzi zostaną przedstawione w tym rozdziale. INW ALIDZI W OJENNI Wojna stanowi szczególnie „wdzięczny” temat dla reżyserów filmów, w których poruszana jest tematyka cierpienia i kalectwa fizycznego oraz urazów psychicznych wywołanych koszmarnymi obrazami. Tuż po zakończeniu II wojny światowej, w 1946 roku powstał jako 278 Wojciech Karpieszuk, Ślub stulecia w Warszawie, „Gazeta Wyborcza”, 29 kwietnia 2011, s. 2. 120 swoisty moralitet film obsypany Oscarami, pt. „Najlepsze lata naszego życia”279. Opowiada on o powrocie z wojny do domu kilku żołnierzy z zawieruchy wojennej. Żaden z nich nie jest w stanie zaadoptować się w pokojowych realiach. Dramaturgii filmowi dodawał fakt, że wystąpił w nim aktor bez rąk – Harold Russell – który za swą grę otrzymał Oscara. Kolejnego Oscara przyznano mu za „dodawanie swoją obecnością nadziei i odwagi weteranom wojennym”. Wystąpił też w kilku innych filmach („Inside Moves” 280 i „Dogtown” 281 ), a także gościnnie w paru serialach telewizyjnych. Częstym obrazkiem filmowym są ludzie na wózkach inwalidzkich, przedstawiani jako ofiary powracające z wojen, ułomni weterani. Takich rozrachunkowych filmów jest wiele i nie ma potrzeby omawiania ich wszystkich po kolei – funkcjonują według podobnego schematu. Wśród nich są choćby takie tuzy należące do klasyki gatunku, jak: amerykańskie „Urodzony 4 lipca”282, „Forrest Gump”283, „Ptasiek”284 i antywojenny musical „Hair”285 oraz japoński obraz „Gąsienica”286. Ich cechą wspólną jest to, że wracający z frontów okaleczeni fizycznie i psychicznie żołnierze z trudem bądź wcale nie radzą sobie z nowymi realiami, przytłaczającą ich rzeczywistością. Częstym zabiegiem jest przedstawienie w filmach stereotypowego inwalidy wojennego jako tego, który dotknięty jest poczuciem bezradności lub depresją, emanujący gniewem, sfrustrowany bądź przechodzący załamanie nerwowe, popadający w alkoholizm albo narkomanię (bądź jedno i drugie), funkcjonujący na marginesie życia społecznego; nierzadko w społecznym rynsztoku. W „Urodzonym 4 lipca”, w długiej scenie przedstawiającej entuzjastycznie przyjmowaną przez tłum ludzi paradę wojskową, główny bohater filmu przygląda się smętnym postaciom pozbawionym kończyn jadącym w milczeniu na wózkach. Niedługo później sam takim się stanie. W „Ptaśku” młody mężczyzna jako pokiereszowany weteran wojenny wizytuje swojego przyjaciela w zakładzie psychiatrycznym. W „Forreście Gumpie” ranny oficer wyniesiony przez tytułowego bohatera z linii ognia straciwszy obie nogi nienawidzi swojego wybawcy na równi ze swoim wózkiem, na który został skazany. Prowadzi życie doprowadzającego go do autodestrukcji. Pod przemożnym wpływem „dobrego ducha” tytułowego Forresta „stanie na nogi” i wyjdzie z kryzysu; od tej pory będzie wiodło mu się tylko coraz lepiej. 279 „The Best Years of Our Lives”, 1946 rok, reżyseria William Wyler. „Inside Moves”, 1980 rok, reżyseria Richard Donner. 281 „Dogtown”, 1997 rok, reżyseria George Hickenlooper. 282 „Born on the Fourth of July”, 1989 rok, reżyseria Oliver Stone. 283 „Forrest Gump”, 1994 rok, reżyseria Robert Zemeckis. 284 „Birdy”, 1984 rok, reżyseria Alan Parker. 285 „Hair”, 1979 rok, reżyseria Milos Forman. 286 „Kyatapirâ”, (ang. „Caterpillar”), 2010 rok, reżyseria Koji Wakamatsu. 280 121 Najnowszy z omawianych filmów, pokazany szerszej międzynarodowej publiczności na festiwalu filmowym w Berlinie w 2010 roku, także dotyczy fizycznej ułomności ex-żołnierza. „Jego bohaterem jest ludzki kadłubek-żołnierz, który wrócił z frontu do rodzinnej wsi bez rąk i nóg, poparzony, niemy. Otacza go aura narodowego bohatera, niemal kult religijny. Na jego cześć odprawiane są uroczyste apele, przysługuje mu tytuł ‘boga wojny’. Żona obwozi go na wózku ubranego w galowy mundur, z medalami. (…) w domu, gdy nikt nie widzi, żona bohatera przeżywa gehennę. Usługuje kalekiemu mężowi, ale z czasem nie może ukryć wstrętu. Na przemian karmi go, przewija, na jego życzenie uprawia z nim seks. (…) Nazywa go człowiekiem gąsienicą. Nigdy go nie kochała. (…) Powie mu to teraz w oczy, uderzy go. Jej wstręt udziela się widzowi (…) Kaleka staje się ofiarą, ale zarazem sam jest wcieleniem militaryzmu. Samobójcza śmierć ‘bożka wojny’ – jego utopienie się w bajorze, do którego podczołgał się o własnych siłach – ma być gestem uwolnienia, dla niej i dla niego”287. WÓZKOW ICZE W ŚWIECIE W IRTUALNYM Co ciekawe i intrygujące zarazem, wózkowicze są bohaterami – zarówno pozytywnymi, jak i negatywnymi – nie tylko filmów wojennych, ale licznych obrazów dokumentalnych i fabularnych oraz seriali telewizyjnych (w tym także animowanych). Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że filmy te bynajmniej nie są niszowe, ale w niektórych przypadkach stanowią awangardę współczesnego kina światowego (nie tylko ze względu na efekty specjalne, czy nowy sposób prezentacji w formacie 3D). Przykładem na to jest produkcja science fiction nowej generacji w postaci szlagierowego filmu „Avatar”288. Jego bohaterem jest sparaliżowany od pasa w dół i jeżdżący na wózku inwalidzkim były żołnierz sił specjalnych. W bazie wojskowej nie spotyka się ze szczególnym uznaniem ze strony młodych, silnych i sprawnych żołnierzy. Niemniej jednak posiadając ponadprzeciętne umiejętności nadaje się do pewnej delikatnej i wymagającej misji: wniknięcia w nowym ciele awatara, do grupy postaci ze świata wirtualnego. Taka ultranowoczesna, pobudzająca wyobraźnię „transplantacja” rodem z XXI wieku, przywraca sprawność wózkowiczom – choć jedynie w wyimaginowanym, wirtualnym świecie. Na taki zabieg pokusili się również twórcy intrygującego polskiego filmu kinowego pt. „Sala samobójców”289. Część filmu rozgrywa się w elitarnym portalu internetowym, do którego wstęp mają jedynie nieliczni, autoryzowani goście – pod postacią awatarów. Potężny awatar 287 288 289 Tadeusz Sobolewski, Ucieczka z kina zaangażowanego, „Gazeta Wyborcza”, 18 lutego 2010, s. 14. „Avatar”, 2009 rok, reżyseria James Cameron. „Sala samobójców”, 2011 rok, reżyseria Jan Komasa. 122 epatujący monstrualną fizyczną siłą (chętnie odgrywający rolę bodyguarda) został zdekonspirowany i boleśnie wyszydzony przez jednego z uczestników „gry”, jako „żałosny kaleka”, „wózkowicz”, który rekompensuje swoje kompleksy fantasmagorycznym graficznym wizerunkiem. W portalu społecznościowym „Second Life” osoby niepełnosprawne niejednokrotnie tworzą swoje cyfrowe wizerunki (awatary) jako istoty w pełni sprawne ruchowo. W mrocznym filmie „Dziwne dni”290 dealer odrealnionych wrażeń sprezentował beznogiemu koledze jeżącemu na wózku specjalne nagranie, dzięki któremu niepełnosprawny czuł i widział, jak biegnie boso po plaży, mijając w biegu atrakcyjną kobietę, uśmiechającą się do niego promiennie. W jednym z odcinków kultowego serialu „Archiwum X”291 miała miejsce odwrotna sytuacja: zdrowego i sprawnego głównego bohatera (agenta FBI od „kosmicznych” zadań) poddano wyrafinowanym torturom, polegających na stymulacji jego mózgu w taki sposób, żeby wydawało mu się, że został chirurgicznie pozbawiony kończyn (widział ich kikuty), co było jedynie projekcją precyzyjnie pobudzanego umysłu. Wymieszanie realiów, a wraz z nimi ról sprawny-niepełnosprawny, zachodzi w filmie „Percy Jackson i bogowie olimpijscy: złodziej pioruna”292. Opiekunem i protektorem głównego bohatera – herosa, półboga – jest jeżdżący na wózku inwalidzkim kustosz-nauczyciel oraz chodzący o kulach kolega ze szkoły. W „prawdziwym” świecie są oni hybrydami ludzi i zwierząt. Filozof i futurolog polski Stanisław Lem pisywał o transplantologicznych transferach już w latach 60. XX wieku, o czym świadczy zabawna nowela filmowa stworzona według jego scenariusza pt. „Przekładaniec”293. WÓZKOW ICZE W ŚWIECIE UCZUĆ Wracając do bardziej przyziemnej perspektywy – perspektywy dostępnej z pozycji wózka inwalidzkiego – należałoby omówić obrazy reżysera bynajmniej nie stroniącego od tematów ściśle powiązanych z fizyczną niepełnosprawnością: Jana Jakuba Kolskiego. Kilka z nich zostanie omówionych w tym oraz w innych rozdziałach tej książki. W „Historii kina w Popielawach”294 beznoga postać mężczyzny nazywanego „Kulawikiem” porusza się na niewielkim drewnianym czółenku na kółkach po nierównym terenie wiejskiego siedliska, zimą i latem, z góry i pod górę, po łąkach, polach i nieużytkach. Tam gdzie nie ma ubitej drogi między wioskami – z mozołem wlecze się miedzą, odpychając od ziemi mini-kulami 290 „Strange Days”, 1995 rok, reżyseria Kathryn Bigelow. „The X Files”, lata 1993-2002, reżyseria Gillian Anderson i inni. 292 „Percy Jackson & the Olympians: The Lightning Thief”, 2010 rok, reżyseria Chris Columbus. 293 „Przekładaniec”, (ang. „Layer Cake” lub „Roly Poly”), 1968 rok, reżyseria Andrzej Wajda. 294 „Historia kina w Popielawach”, (ang. „History of Cinema in Popielawy”), 1998 rok, reżyseria Jan Jakub Kolski. 291 123 trzymanymi w dłoniach. Jadąc nocą ma z tyłu przyczepioną lampę naftową. Tak „podróżuje” przez wszystkie pory roku; w deszczu i w śniegu. Zimą do swego pojazdu ma przymocowane płozy, dzięki którym porusza się ślizgając. W dżdżyste dni zjeżdża po błocie w dół do wioski ze wzgórza rozmokłego od padającego deszczu. Choć w ten ułomny sposób amputant jest w stanie funkcjonować bez pomocy innych osób (nieskorych by takiej pomocy udzielać), istnieje w poczuciu swej bezwartościowości i nieprzydatności; jest nieszczęśliwy i przesiąknięty goryczą na wskroś swej marnej egzystencji. Z takim trudem utrzymywane, puste i wyjałowione życie, przestaje być dla niego wartością – obojętne staje mu się to, co się z nim stanie. Gotów jest na niebezpieczeństwo i poniesienie znacznego ryzyka, byle tylko choć na chwilę nadać swojej egzystencji jakiś głębszy sens. Zasmakowawszy płatnej miłości fizycznej pragnie dogłębniejszej miłości duchowej, ale jej nie dostaje. Filmowe sceny, w których nieszczęsny kaleka z uporem godzinami wyczekuje w deszczu pod oknem wybranki, wywołują przygnębienie i smutek. Ostatecznie „Kulawik” powiesił się na gałęzi drzewa rosnącego nad pochyłym brzegiem strumienia tak, że mógł do niego dosięgnąć ze swojego „wózka”, który zawisł razem z nim. Przyczyną śmierci nieszczęsnego inwalidy nie były powikłania chorobowe czy względy medyczne związane z niepełnosprawnością. Uśmiercił go ostracyzm społeczny, niewidzialna próżnia, która się wokół niego wytworzyła. W 2009 roku ukazał się kolejny film Jana Jakuba Kolskiego z niepełnosprawnością w roli głównej: „Afonia i pszczoły”295. Jedną z pierwszoplanowych postaci społecznie wrażliwy reżyser pokazał jako byłego, na skutek niefortunnego wypadku częściowo sparaliżowanego zapaśnika w podeszłym już wieku, mówiącego w sposób wyjątkowo niewyraźny (część jego twarzy jest bezwładna), władającego jedynie górnymi kończynami i to w bardzo ograniczony sposób. Karmi go, pielęgnuje i opiekuje się nim troskliwie, aczkolwiek beznamiętnie i szorstko, jego znacznie młodsza partnerka. Zabiera go również na spacery wózkiem inwalidzkim – by pobył na słońcu i świeżym powietrzu. Jest również jego tłumaczem przy spowiedzi księdzu, któremu niepełnosprawny mężczyzna zwierza się ze swoich obaw, że przez swą niewierną partnerkę zostanie pozostawiony na pastwę losu. Jednakże gdy przychodzi rywalizować o tę kobietę z pełnosprawnym, silnym i wysportowanym mężczyzną (również atletą), były zapaśnik na wózku inwalidzkim jest w stanie dokonać prawdziwego „cudu” – dzięki nadzwyczajnemu hartowi ducha, determinacji i sprytowi – pokonuje i zabija potężnego przeciwnika296. 295 „Afonia i pszczoły”, (ang. „Happy Aphonya”), 2009 rok, reżyseria Jan Jakub Kolski. Redakcja „Integracji” podaje przykład mężczyzny na wózku, który podczas błyskawicznej interwencji unieruchomił napastnika w sklepie, rzucając mu się na szyję i „przygwożdżając” go bezwładnym ciałem aż do 296 124 W tle filmu o tytule, nomem omen, „Zapaśnik”297, pokazani są weterani walk zapaśniczych od strony zaplecza widowisk sportowych. W intencji reżysera miał to być i był dojmująco smutny widok: dawni czempioni powłóczący nogami, chodzący o kulach, jeżdżący na wózkach inwalidzkich, trzęsący się na skutek choroby Parkinsona, próbujący sprzedać nielicznym chętnym resztki pamiątek ich dawnej, przebrzmiałej już chwały. A wśród nich zasiadł niemłody już, choć nadal aktywny sportowo główny bohater filmu: ledwo żywy, z aparatem słuchowym w uchu i okularami o silnie powiększających obrazy soczewkach na nosie. Wrak całkowicie wyeksploatowanego człowieka, który gdyby nie umarł na zawał serca, skończyłby jako inwalida, dożywający kresu swych dni na wózku. Reżyser filmu „Zapaśnik” był bezlitosny w obnażaniu do samej kości drugiej, ciemniejszej strony medalu współczesnego sportu, z kalectwem jako zakończeniem kariery. Film nie pozostawia żadnej nadziei, ani najmniejszego miejsca na wiarę w to, że będzie lepiej. Nie zawsze wiara w poprawę stanu chorej i niepełnosprawnej osoby jest uzasadniona. Zwłaszcza wtedy, gdy nie ma już nadziei na jej dalsze życie społeczne ze względu na wiek, niesamodzielność fizyczną (poruszanie się na wózku) i intelektualną (demencja starcza). Wówczas pozostaje jedynie opieka, pielęgnacja i troska. Najczęściej niełatwa, niekiedy bardzo stresująca i przeważnie niezwykle wymagająca, jak w przypadku opisanym w filmie „GranatowyPrawieCzarny”298. Film jest rekonstrukcją skomplikowanych relacji międzyludzkich, zachodzących pomiędzy głównymi bohaterami: niesamodzielnym mentalnie ojcem w podeszłym wieku, po udarze mózgu poruszającym się na wózku inwalidzkim oraz dwóch jego synów. Młodszy, rezygnując ze swoich aspiracji życiowych i studiów, całkowicie poświęcił się zupełnie nie poznającemu go ojcu. Zamieszkał z nim i latami go pielęgnował, co było nie tylko absorbującym, ale i niewdzięcznym zadaniem. Ojciec bowiem był dokuczliwy, infantylny, krnąbrny i niesubordynowany. Może nawet nie tyle on takim był, co uczyniła go takim choroba i niepełnosprawność, całkowicie zmieniająca jego dotychczasowy charakter. Pomimo dyskomfortu i wielu niedogodności, syn z niezmienną czułością, miłością i oddaniem pielęgnował ojca, wykonując przy nim wszystkie niezbędne czynności pielęgniarsko-fizjoterapeutyczne. Karmi go, kąpie, przewija, strzyże, cały czas spotykając się z jego strony jedynie z przykrościami i narzekaniami, które, choć pełne goryczy i niesprawiedliwe, przyjmuje z pokorą i ze spokojem. Niezrażony nigdy nie zmienia standardu swojej czułej opieki, którą wykonuje z pełnym bezinteresowności oddaniem. Tym się różni od przybycia policji. Tym czynem obronił ekspedientkę, „Integracja” 2010, nr 6, s. 28; www.youtube.com/watch?v=aHpreiblID0 297 „The Wrestler”, 2008 rok, reżyseria Darren Aronofsky. W jednej ze scen beznogi kibic zafascynowany przebiegiem akcji, która z ringu nieoczekiwanie przeniosła się na widownię, daje głównemu bohaterowi protezę swojej nogi, żeby mógł skutecznie pokonać przeciwnika. 298 „Azuloscurocasinegro”, (ang. „DarkBlueAlmostBlack”), 2006 rok, reżyseria Daniel Sánchez Arévalo. 125 swojego starszego brata, który po wyjściu z więzienia interesuje się jedynie zasobnym kontem bankowym „bezużytecznego” ojca. Rzadko który film fabularny podejmuje tak niewdzięczną tematykę, jaką jest codzienna, prozaiczna opieka nad uciążliwym wózkowiczem. I to bez czynienia z opiekuna bohatera, herosa, czy wzoru miłosierdzia. Niewiele jest również filmów, które pokazują cechy oraz wady ludzi na wózkach, degrengoladę, jaką wywołuje w ich osobowości choroba lub uraz doprowadzające do trwałego kalectwa. Pod względem ciepłego i życzliwego podejścia do niepełnosprawności za szczególny uznać można hiszpański film „4 piętro”299. Nie tylko ze względu na występowanie w nim dużej grupy niepełnosprawnych chłopców-amputantów, poruszających się na wózkach inwalidzkich w onkologicznym szpitalu, z którego nie wszyscy wychodzą żywi, a mało który pacjent na własnych nogach (a nie na protezach). Film ważny jest także dlatego, że prezentowany jest w nim szereg stereotypów społecznych i uprzedzeń związanych z kalectwem. Większość młodych pacjentów nie ma włosów (pieszczotliwie nazywani są „łysolkami”), które potracili po chemioterapii – chorują na raka kości i dlatego też tracą kończyny. Nastoletni pacjenci „4 piętra”, od wielu miesięcy i lat przebywający na kuracji, nie są bierni i pasywni na skutek ubezwłasnowolniającej ich rutyny szpitalnej. Wręcz przeciwnie: są pełni niespożytej energii, wigoru i witalności. Nieustannie bawią się (kosztem innych) i psocą, nie zawsze wzbudzając tym entuzjazm personelu i rówieśników. Wśród personelu medycznego dominują dwie szkoły. Jedna, „permisywna” i „wybaczająca”, uznająca, że niepełnosprawni chłopcy są poszkodowani przez los i przez to nieszczęśliwi, więc „coś należy im się z życia”, bo heroicznie walczą z chorobą i kalectwem. Podczas konsylium dobrotliwa pielęgniarka oddziałowa broni ich słowami: „są wyjątkowi, bo pokonują raka”. Druga szkoła, „apodyktyczna” i „surowa”, uznaje bezwzględną konieczność podporządkowania niesfornych chłopców na wózkach kostycznemu drylowi administracyjno-szpitalnemu, również walczącemu przecież o ich życie. Niepełnosprawni pacjenci w filmie są – jak wielu chłopców w podobnym wieku – niekiedy brutalni i przeważnie niesubordynowani, skłonni do bójek i upokarzania słabszych; zawsze skorzy do rywalizacji. Niektóre ich dowcipy w „klatce” fizjoterapeuty są bolesne i dokuczliwe dla „ofiar”. Niemniej jednak nie poddają się: ani rygorowi szpitalnemu, ani kalectwu, ani chorobie. Fascynuje ich sport, dziewczęta (z którymi jeszcze nigdy nie mieli bliżej do czynienia) i protezy hydrauliczne, które pragnęliby posiąść (jak inni ich koledzy, prezentujący je podczas specjalnych „pokazów mody”). Pomimo młodego wieku są dojrzalsi od swoich rówieśników: wykazują się empatią, martwią się i troszczą o tych kolegów, którzy przechodzą 299 a „Planta 4 ”, (ang. „The Fourth Floor”), 2003 rok, reżyseria Antonio Mercero. 126 to, co oni już przeszli wcześniej. Stanowczo protestują przeciwko uznawaniu ich i traktowaniu jako ludzi niepełnosprawnych. Ich bojowym okrzykiem jest infantylne: „Nie jesteśmy kalekami lecz karatekami”. Rozumiejąc swoje położenie i stan wypierają jednak te myśli różnymi technikami. Jeden z nich uporczywie odmawia przyjmowania „chemii” ze względu na podły i upokarzający stan, do jakiego ona zwykle go doprowadza. Towarzysze niedoli asystują sobie nawzajem podczas ważnych momentów szpitalnego życia – na wszystkich jego etapach. Szczególnie podczas przymiarek protez i pierwszych kroków na bieżni z poręczami, dopingując serdecznie kolejnego oprotezowanego „szczęściarza”. Odwiedziny zdrowych i sprawnych rówieśników należą do rzadkości, są incydentalne i z reguły jednorazowe. Powodem jest irracjonalne i zabobonne przekonanie o tym, że chorobą nowotworową można się „zarazić” poprzez bezpośredni dotyk, fizyczny kontakt. Nieskażony tą „wiedzą” chłopczyk wizytujący szpital z naiwną ciekawością dotyka kikuta jednego z amputnatów, wierząc, że jego noga odrośnie. Przerażona matka niemal siłą odciąga i szorstko strofuje chłopczyka, sądząc, że swoimi niedelikatnymi pytaniami lub nieroztropnym postępowaniem upokarza inwalidę na wózku. Gdy na horyzoncie pojawia się dziewczyna (anorektyczka), rywalizacja amputantów nabiera jeszcze silniejszego charakteru. Potrafią bić się ze sobą na wózkach, szturmując się nimi nawzajem. Organizują wyścigi wózków, których trasa wiedzie po wszystkich piętrach pełnego pacjentów szpitala, siejąc spustoszenie i wywołując zgrozę. Rywalizacja sportowa jest dla nich bardzo ważnym elementem egzystencji szpitalnej, zwłaszcza zawody koszykówki na wózkach, w których permanentnie przegrywają ze stałymi przeciwnikami z innego szpitala, ale nigdy się tym nie przejmują. Podobnie jak swoim stanem – z młodzieńczą dezynwolturą i naiwnością potrafią być ponad to, ignorując nawet chorobę i niepełnosprawność. WÓZKOW ICZE A AKTYW NOŚĆ SPORTOWA Zupełnie na serio, jakby za każdym razem współzawodniczyli o wszystko, walczą rugbiści w amerykańskim filmie dokumentalnym „Murderball – gra o życie”300. Główni bohaterowie chętnie dzielą się na ekranie swoimi doświadczeniami i refleksami dotyczącymi ich życia w ruchu, sensu działania realizowanego poprzez sport. Uprawiają sport męski i kontaktowy – walczą do upadłego z podobnymi im „sprawnymi inaczej” zawodnikami. To „twardziele”, kalectwo „zawdzięczający” wcześniejszym udziałom w bójkach, postrzałom, wypadkom 300 „Murderball”, 2005 rok, reżyseria Henry Alex Rubin i Dana Adam Shapiro. 127 samochodowym, nieuleczalnym chorobom i niefortunnym skokom do wody. Realizatorzy filmu towarzyszą sportowcom na wózkach podczas ich regularnych treningów, przebywają wraz z nimi drogę do Igrzysk Olimpijskich w Atenach w 2004 roku. Dokumentują ich zmagania, pokazują ogromną pasję i wielkie zaangażowanie, z jakim wózkowicze dążą do osiągnięcia najwyższego sukcesu. Realizatorzy filmu nie uciekali przy tym od osobistych wycieczek, które przybliżają widzom główne postaci i pomagają w przezwyciężaniu stereotypów związanych z niepełnosprawnością. Zawodnikami na „bojowych” wózkach są po prostu bardzo ambitni młodzi mężczyźni o nieco innych możliwościach ruchowych. Nie herosi, ale waleczni ludzie. Bezpardonową, brutalną walkę sportową na lodowisku podobnych jak w „Murderballu” postaci, można było zobaczyć podczas zawodów w hokeju na lodzie, rozgrywanych na zimowych igrzyskach paraolimpijskich w Vancouver w 2010 roku. Zawodnicy z bezwładnymi nogami poruszający się w pozycji siedzącej na sledgach taranowali się nawzajem i okładali kijami na drodze do zwycięstwa. W filmie „Skazani na siebie”301 aktywni sportowo dwaj bracia ulokowani w jednym ciele są braćmi syjamskimi. Upodobali sobie rywalizację w zapasach i w hokeju na lodzie – jako wyjątkowo skuteczni bramkarze. Pomimo „inności” i odbiegania od statystycznych standardów wyglądu fizycznego nie spotykali się z dyskryminacją, odrzuceniem lub współczuciem ze strony przedstawicieli lokalnej społeczności, w której funkcjonowali (prowadzili popularną restaurację). Objawiano w stosunku do nich raczej sympatię; byli pogodni, sympatyczni i akceptowalni. UDAW ANIE NIEPEŁNOSPRAW NEGO NA WÓZKU Zapał do koszykarskich widowisk sportowych wykazuje bohater komedii „Gdzie jest Fred”302. Nie na samych rozgrywkach mu zależy, lecz na piłce z autografami głównego składu zawodników. Piłka rzucana jest tradycyjnie po każdym rozegranym meczu do sektora zajmowanego przez kibiców siedzących na wózkach inwalidzkich. Jest mu ona niezbędna do zdobycia sympatii syna kobiety, o której rękę się stara. Aby osiągnąć swój cel gotów jest na daleko posunięte poświęcenie: wcielenie się w rolę osoby niepełnosprawnej, by bezpodstawnie dostać się do ich sektora i w ten niecny sposób przechylić szalę zwycięstwa na swoją stronę. Choć film podany jest w żartobliwej konwencji, porusza jednak ważny problem imitowania, naśladowania, udawania ludzi niepełnosprawnych w celu osiągnięcia doraźnych korzyści i nienależnych przywilejów. Faktem jest, że wielu niepełnosprawnych, 301 302 „Stuck on You”, 2003 rok, reżyseria Peter i Bobby Farrelly. „Wo ist Fred?”, (ang. „Where is Fred?”), 2006 rok, reżyseria Anno Saul. 128 szczególnie siedzących na wózkach inwalidzkich, wzbudzając współczucie innych próbuje uzyskać wsparcie finansowe. Niektórzy jedynie udają kalectwo, co należy raczej do rzadkości i stanowi incydentalny przypadek. Taka sytuacja miała miejsce w filmie fabularnym „Jeszcze dalej niż północ”303. Konfrontacja i igranie z konwencją silnie zakorzenionych stereotypów społecznych jest osnową przewrotnej noweli, czy też zbioru etiud filmowych, pod wspólnym tytułem „Zakochany Nowy Jork”304. Bohaterem jednej z nich jest młody mężczyzn zauroczony pięknem dziewczyny widzianej jedynie na zdjęciu. Z radością przyjmuje kuszącą propozycję pójścia z nią na bal. Z łatwością można wyobrazić sobie jego konsternację w sytuacji, kiedy okazuje się, że ona jeździ na wózku inwalidzkim, czego się zupełnie nie spodziewał. Odmowa w tym wypadku byłaby dyskryminacją osoby niepełnosprawnej, na co bohater nie może się zdobyć jako człowiek cywilizowany i kulturalny. Jego konsternacja będzie podniesiona do kwadratu wówczas, gdy na jaw wyjdzie to, że dziewczyna wcale nie jest niepełnosprawna, a jedynie – podobnie jak studenci fizjoterapii podczas zajęć z aktywnej rehabilitacji – „odrabia” zadanie domowe. Odegrała rolę osoby niepełnosprawnej, żeby poznać bariery oraz ograniczenia architektoniczne, mentalne i społeczne, z jakimi takie osoby borykają się na co dzień. ADOLESCENCJA A WÓZEK INW ALIDZKI Równie, a może jeszcze bardziej niecodzienną, jest postawa bohaterki filmu „Zatańcz ze mną”305, poruszającego kwestię często omawianą w literaturze przedmiotu, ale jako kontrowersyjną i trudną w odbiorze rzadko eksplorowaną w filmach: okresu dojrzewania fizycznego osób niepełnosprawnych, zwłaszcza dziewcząt na wózkach. W filmie „Zatańcz ze mną” dramaturgia jest pogłębiona radykalnie przez fakt, że główna bohaterka – atrakcyjna i młoda – wkrótce umrze. Dotknięta jest dziecięcym porażeniem mózgowym odbierającym jej z każdym dniem możliwość swobodnego poruszania się, jeździ wózkiem inwalidzkim wyposażonym w komputer i syntezator mowy. Jej organizm znajdujący się w stanie adolescencji stanowczo domaga się fizycznego kontaktu z mężczyzną. Ona sama – jako racjonalny podmiot – pragnie tego również, komunikując swoje naturalne pragnienie przyjacielowi poprzez nagranie dźwiękowe odtworzone z komputera przez głośniki. Choć on sam nie był w stanie zdobyć się na taki „przyjacielski” gest, o jaki go prosiła, gorliwie 303 „Bienvenue chez les Ch'tis”, (ang. „Welcome to the Sticks”), 2008 rok, reżyseria Dany Bonn. „New York, I Love You”, 2009 rok, reżyseria Randall Balsmeyer, Natalie Portman i inni. 305 „Dance Me to My Song”, 1998 rok, reżyseria Rolf de Heer. 304 129 pomagał jednak chromej dziewczynie przy znalezieniu i wynajęciu na godziny płatnego partnera seksualnego. Po to, by mogła przeżyć swój „pierwszy” i – zważywszy na jej stan zdrowia – „ostatni raz”. Swój „pierwszy raz” przeżywa fizycznie pełnosprawna, lecz kaleka społecznie dziewczyna z nizin społecznych w fabularnym filmie „Cześć Tereska”306. Jej spowiednikiem jest równie słaby psychicznie jak ona wózkowicz, niechlujny i „rozmemłany” życiowo, nieustannie zapijaczony, pomimo młodego wieku wykonujący nieskomplikowaną i niskopłatną pracę portiera, przesiadującego całymi dniami w stróżówce. Zabijając alkoholem uczucia wyższe wykazuje jednak szczątki innych emocji: jest żywo zainteresowany młodą, lecz wyalienowaną dziewczyną, podobnie jak on nie mogącą sobie znaleźć miejsca w życiu. Ona znajduje w nim „przyjaciela”, on dostrzega w niej dojrzewającą seksualność. Próba inicjowanego przez inwalidę słownego zbliżenia kończy się dla niego tragicznie: dziewczyna okłada go z furią metalowym prętem do nieprzytomności. Zaczęła od nóg, w których nie miał czucia, przerzucając się na inne, bardziej czułe części ciała, a w końcu okładając go na oślep po całym ciele. Wcześniej też go biła: żeby wzbudzić jej zainteresowanie i przykuć uwagę, pozwalał jej bić się po bezwładnych nogach (niepełnosprawna forma akceptacji). OPIEKA NAD OSOBĄ NA W ÓZKU Niejednego mężczyznę taka sytuacja mogłaby przestraszyć i skłonić do pośpiesznego wycofania się z interakcji międzyludzkiej. O ile mógłby to w ogóle zrobić: w horrorze „Misery”307 obłąkana ex-pielęgniarka opiekuje się mężczyzną znalezionym na bezludziu po wypadku samochodowym. Gdy nie spełnia jej oczekiwań – łamie mu nogę, gdy współpracuje z nią realizując jej pragnienia czytelnicze (jest jej ulubionym pisarzem), pozwala mu na swobodne poruszenie się na wózku inwalidzkim po ograniczonej przestrzeni. Próby oporu z jego strony są bezskuteczne, recydywa skutkują jego trwałym kalectwem. W jednym z odcinków amerykańskiego serialu „Detektyw Monk”308 (odcinek 1, seria 7) cyniczna pielęgniarka domowa opiekująca się pacjentem dotkniętym demencją starczą i niedowładem kończyn dolnych – poruszającym się na wózku inwalidzkim – nie mogąc doczekać się wyjawienia przez niego ważnej tajemnicy, zrzuciła go ze schodów, tym samym zabijając. W klasycznym filmie „Co się zdarzyło Baby Jane”309 „piekło” stworzyły sobie dwie 306 „Hi Tereska”, 2001 rok, reżyseria Robert Gliński. „Misery”, 1990 rok, reżyseria Rob Reiner. 308 „Monk”, 2008 rok, reżyseria Randy Zisk. 309 „What Ever Happened to Baby Jane?”), 1962 rok, reżyseria Robert Aldrich. 307 130 nienawidzące się siostry, mieszkające ze sobą razem przez całe życie, przy czym jedna z nich była niepełnosprawna po wypadku samochodowym i poruszała się na wózku inwalidzkim. Współ-przebywanie ze sobą doprowadziły do mistrzowskiej tortury. WÓZKOW ICZE W THRILLERACH Istnieją również filmy, w których rolę socjopatów – ludzkich „potworów”, „monstrów” – odgrywają wózkowicze lub ci, którzy z nimi mają bezpośrednią styczność, jak bohater „Dziewiątych wrót”310 w konfrontacji z ambitną, dumną i pewną siebie baronową („strażniczkę” unikatowej biblioteki). W ruchomym obrazie „Vidocq”311 jeden z ludzi podejrzanych o zabójstwo wyjeżdżając zza stołu archaicznym wózkiem inwalidzkim jako koronny argument pokazuje kikuty swoich nóg. Jedni pragną wstać o własnych siłach z wózka i uciec od niego i kalectwa najdalej, jak to tylko możliwe, inni zaś mogąc zrobić wszystko co zechcą, prowokuję kalectwo, biorąc czynny udział w ryzykownych wyścigach. Tak dzieje się w zastanawiającym filmie „Crash – niebezpieczne pożądanie”312, w którym dwoje zafascynowanych niebezpieczną jazdą samochodami (na granicy zdrowego rozsądku, życia i śmierci), rywalizuje ze sobą podnosząc ryzyko wypadku do kolejnej potęgi i czerpiąc z tego procederu rozkosz. Profesor, będący mentorem i opiekunem mutantów o nadzwyczajnych umiejętnościach, jeździ na wózku inwalidzkim w filmach science fiction z serii X-Men313. Najbardziej demoniczny wózkowicz występuje jednak w filmie „Bardzo dziki Zachód”314. Jest fizycznie niepełnosprawny w stopniu zaawansowanym. Pozbawiony nóg na poziomie lędźwi, przepołowiony do połowy i ogołocony z licznych narządów wewnętrznych (oraz sumienia) żądny władzy i wpływów (do której dąży w sposób bezwzględny): to wizjoner-szaleniec na wózku inwalidzkim. Cyniczny i makiaweliczny zarazem posługuje się różnorodnymi artefaktami zastępującymi mu brak nóg, co czyni go (filmowym) prekursorem ludzi bionicznych (we współczesnym znaczeniu tego słowa). Imponuje to, w jaki sprawny sposób porusza się on za pomocą pomysłowych urządzeń technicznych, przerażają intencje, które nim kierują. 310 „The Ninth Gate”, 1999 rok, reżyseria Roman Polański. „Dark Portals: The Chronicles of Vidocq”, 2001 rok, reżyseria Pitof (pseudonim artystyczny). 312 „Crash”, 1996 rok, reżyseria David Cronenberg. 313 X-Men, 2000 rok, X-Men 2, 2003 rok, reżyseria obu filmów Bryan Singer. 314 „Wild Wild West”, 1999 rok, reżyseria Barry Sonnenfeld. 311 131 ODCHODZENIE OD STEREOTYPU W ÓZKOW ICZA We współczesnym australijskim dramacie i zarazem „filmie drogi” „Samson i Dalila” 315 , który na prestiżowym festiwalu filmowym w Cannes w 2011 roku otrzymał nagrodę za debiut, pokazani są w bezwyjściowej sytuacji dyskryminowani społecznie i powszechnie pogardzani Aborygeni, skazani na siebie tak, jak niektóre kategorie osób niepełnosprawnych. Obrazowym podkreśleniem marginalizacji i podwójnego wykluczenia społecznego Aborygenów jest chłopiec jeżdżący na wózku inwalidzkim po australijskiej pustyni, skonfrontowany z wielkimi samochodami terenowymi z napędem na cztery koła. Przykładem odchodzenia towarzyszących osobom od rozpowszechnionych niepełnosprawnym oraz próbą stereotypowych pokazania ich wyobrażeń od strony zwyczajnych ludzkich słabości i licznych charakterologicznych wad, jest belgijsko-francuski 316 film „Aaltra” . Jest jednym z nielicznych, w których obnaża się wizerunek kaleki na wózku, odzierając go z sentymentalnych naleciałości skłaniających do automatycznego litowania się nad nim, natychmiastowego niesienia pomocy, pośpiesznego żałowania go itp. Dwaj nienawidzący się, choć skazani na siebie wózkowicze występujący w filmie nie są ani „święci”, ani „godni pochwały” i nie „zasługują na litość” – są pełnymi wad prostymi ludźmi „z krwi i kości”. Są agresywni, niechlujni, leniwi, pasożytniczy. Urągają powszechnie przyjętym standardom życia społecznego; byli aspołeczni przed wypadkiem i w jeszcze większym stopniu są nimi po tym incydencie. Swoim nieakceptowanym postępowaniem i zachowaniem nie wzbudzają żadnych pozytywnych uczuć. Twórcom filmu bynajmniej nie chodziło o naigrywanie się z kalectwa, czy deprecjonowanie ludzkich słabości lub ocenianie ich (ocena pozostawiona została widzom). Jest to raczej czarno-biały protokół pewnego niezwykłego przedsięwzięcia: podróży autostopem po zjednoczonej Europie dwóch ludzi z uszkodzonymi rdzeniami kręgowymi poruszającymi się na wózkach inwalidzkich. Jest to podróż szczególna choćby dlatego, że obaj panowie pozbawieni są nie tylko władzy w kończynach dolnych, ale i jakichkolwiek materialnych środków do życia. Piją na umór przy każdej nadarzającej się okazji (śpiąc potem na wózkach lub leżąc pokotem na chodniku), żebrzą, okradają innych, napadają przechodniów, wymuszają niedobrowolne wsparcie. Stosują całą gamę prymitywnych środków w celu przetrwania w przestrzeni miejskiej. Nie cofają się przed niczym: łącznie ze wzbudzaniem winy w przechodniach, tarasowaniem wyjazdów i pobieraniem „haraczu” za przejazd, szantażowaniem, a nawet odsprzedażą „koperty” – miejsca parkingowego przeznaczonego dla osób niepełnosprawnych ruchowo i 315 316 „Samson and Delilah”, 2009 rok, reżyseria Warwick Thornton. „Aaltra”, 2004 rok, reżyseria Benoît Delépine i Gustave de Kervern. 132 kradzieżą lepszego (elektrycznego) wózka kobiecie w bardzo zawansowanym wieku poruszającej się z najwyższym trudem. Bezwzględnie wykorzystują przyjaźnie nastawione do nich osoby – zarówno niepełnosprawne, jak i w pełni sprawne – traktując je w sposób czysto instrumentalny. Ludzie są dla nich darczyńcami, podwożą w kolejne miejsca, dzielą się jedzeniem i domem, rychło jednak mają ich serdecznie dość i starając się jak najszybciej pozbyć ich trudnego do wytrzymania towarzystwa. W filmie następuje zderzenie dwóch postaw, wynikających z konfrontacji przeciętnych ludzi, mających stereotypowe wyobrażenie o niepełnosprawnych na wózkach i pragnących im pomóc, z tym, jakimi są ci konkretni ludzie w rzeczywistości. W większości przypadków ci, którzy pragnęli pomóc, zanim podjęli swoje wymuszone przez okoliczności ostateczne decyzje (porzucenie obu aspołecznych kalek), wcześniej wyczerpywali wszystkie stosowne środki pomocowe: nocując niepełnosprawnych, karmiąc, wożąc, ładując akumulator w wózku itp. dopóty, dopóki nie poczuli się wykorzystani ponad miarę i wszelkie dopuszczalne granice – gdy „miarka się przebrała”. Nawet w swych granicznych reakcjach – po okradzeniu z cennego przedmiotu (unikatowego motocykla z automatyczną skrzynią biegów) – środki odwetowe były ze wszech miar ograniczone (wyrzuceniem inwalidy wraz z wózkiem w krzaki) – bo czy można bić kalekę? Powszechne i nieznające granic stereotypy społeczne były sprzymierzeńcem obu wózkowiczów, czy jednak stereotypowe było ich zachowanie? Bohaterzy filmu są chamscy, gburowaci i nieskrępowani żadnymi konwenansami społecznymi. Nie czekają na odruchy serca – sami łapczywie chwytają to, czego chcą. „Żyją chwilą”, publicznie zaspokajając podstawowe potrzeby i indywidualne pragnienia. Są pasożytami bezlitośnie żerującymi na ludzkim współczuciu. Jednakże to nie brak fizycznej sprawności jest ich największym ograniczeniem. Jest nią skumulowana nienawiść i bezbrzeżna złość do całego świata oraz siebie samych. Tym, co ich upośledza w większym stopniu, niż niesprawne członki paraplegików, jest ich dysfunkcyjność psychospołeczna. Jeśli są kalekami jeżdżącymi po granicach akceptowalności społecznej, to właśnie dlatego. WÓZKOW ICZE W SERIALACH TELEW IZYJNYCH Na podobnej podstawie – igrania ze stereotypami społecznymi związanymi z fizyczną niepełnosprawnością – bazują dwa seriale telewizyjne. Jednym z nich jest „Mała Brytania”317. W komediowej konwencji (czarny humor angielski) pokazane są postaci odbiegające 317 „Little Britain”, serial telewizyjny emitowany w latach 2003-2006, reżyseria Steve Bendelack, Gereth Carrivick i inni. 133 standardami zachowań od powszechnych norm i zasad przyjętych w europejskich społeczeństwach. Bohaterami serialu żyjącymi w obskurnym mieszkaniu są (obok przedstawicieli licznych mniejszości seksualnych): opiekun i jeżdżący na wózku inwalidzkim niechlujny, mało rozgarnięty mężczyzna, który wcale nie jest niepełnosprawny, tylko udaje, gdyż dzięki temu jest beneficjentem wielu korzyści i przywilejów. Nad-opiekuńczy i nadskakujący opiekun spełnia wszystkie jego zachcianki (nawet te absurdalne), z góry wiedząc to, że kapryśny wózkowicz i tak może ostatecznie zmienić zdanie. Mimo to robi tak, jak życzy sobie jego leniwy ułomny społecznie przyjaciel. Jest to również karykatura tych, którzy wyręczają swoich podopiecznych w czynnościach, które z powodzeniem mogłyby być przez inwalidów wykonywane samodzielnie (np. samoobsługa własnego ciała, lokomocja w obrębie mieszkania, itp.). Opiekun jest nadmiernie spolegliwy, natomiast wózkowicz jest bezmyślny, gnuśny i okrutny. Potrafi zepchnąć ze schodów kobietę podobnie jak on jeżącą na wózku (w ramach nieudanej „randki w ciemno”). Pomimo ryzykownej prezentacji podjętej problematyki serial cieszył się popularnością do tego stopnia, że jego twórcy kontynuowali go w USA („Mała Brytania w Ameryce”318) – kraju prowadzącym „politykę poprawności” w stosunku do dyskryminowanych kategorii społecznych. W serialu „Na imię mi Earl”319 prezentowany jest nie mniej wybredny rodzaj humoru. Jego bohaterem jest prostoduszny drobny łotrzyk, oszust i złodziejaszek, do którego uśmiechnęło się szczęście i wygrał główną wygraną na loterii. Goniąc wyrwany mu z ręki przez wiatr szczęśliwy kupon po ulicy wpadł pod samochód i trafił do szpitala. Mocno poturbowany wisząc na wyciągu postanawia zrekompensować wszystkim swoim ofiarom krzywdy, których doznali z jego powodu. W ekspedycji tej towarzyszy mu jego opóźniony w rozwoju młodszy brat, w miarę możliwości i sił pomagający w realizacji trudnego zadania. W jednym z odcinków główny bohater – Earl – musi „za karę” zajmować się niepełnosprawnym starszym panem, mieszkającym w wysokim budynku bez windy i poruszającym się na wózku inwalidzkim. Opiekując się nim przez kilka dni z rzędu w skondensowany sposób doświadczał trudów, którymi niektórzy ludzie obarczeni są przez całe życie. Była to dla niego pouczająca lekcja. Na marginesie warto zauważyć, że za udane uchodzą eksperymenty resocjalizacji trudnej młodzieży skierowanej do pomocy w domach pomocy społecznej. Zarówno pomocy ludziom w starszym wieku, jak też niepełnosprawnych fizycznie, umysłowo bądź społecznie dzieci. Sytuacja taka występuje w filmie „Bandyta”320, zmieniając głównego bohatera w „czułego barbarzyńcę”. 318 „Little Britain USA”, 2008 rok, reżyseria David Schwimmer, Michael Patrick Jann. „My Name is Earl”, serial telewizyjny emitowany w latach 2005-2009, reżyseria Marc Buckland, Ken Whittingham i inni. 320 „The Robber”, 1997 rok, reżyseria Maciej Dejczar. 319 134 Pozostając w lekko komediowej konwencji warto zwrócić uwagę na kolejne dwa seriale telewizyjne. Jednym z nich jest amerykański „Zwariowany świat Malcolma”321, opowiadający historię wielodzietnej rodziny, w której niedojrzali rodzice nie potrafiąc zapanować nad czeredą swoich dzieci (wśród których jedno porusza się na wózku inwalidzkim) scedowali wychowanie na najstarszego syna – Malcolma (mającego oznaki geniusza, traktującego to jednak jako kłopotliwą przypadłość). Cała rodzina jest niedostosowana do realiów życia społecznego, z czego wynika szereg zabawnych sytuacji. Pełnoprawnym społecznie, choć niepełnosprawnym fizycznie, jest jeden z braci, który na równych szansach co pozostali partycypuje w ich „przygodach”. Gdy pozostali uczestnicy serialu do aktywnej rehabilitacji używają rolek i rowerów, on podąża za nimi na swoim wózku, biorąc czynny udział w pełnym życiu rodziny. Serial w trakcie sześciu lat nadawania w kilku seriach cieszył się ogromną popularnością wśród widzów, także w Polsce. W mającym dużą widownię polskim serialu telewizyjnym „Barwy szczęścia”322 wózkowicze również występują na łonie rodziny, wspierani przez jej członków i przez przyjaciół. Serial ten jako jeden z niewielu sukcesywnie rozbudowuje moduł dotyczący tej formy fizycznej niepełnosprawności (obok kilku innych). Serialowa pani Danuta choruje na nieuleczalne stwardnienie rozsiane. Mimo to jest niezależną kobietą na wózku, troskliwie wychowującą nastoletnią córkę, w sposób wzorcowy prowadzącą obszerny dom dostosowany do jej możliwości i potrzeb, nieskrępowanie podróżującą po Europie, prowadzącą satysfakcjonujący tryb życia, aktywnie i ciekawie spędzającą czas wolny. A przy tym jest obojętna na umizgi mieszkającego w pobliżu młodego mężczyzny tak jak ona jeżdżącego na wózku, próbującego nawiązać z nią bliższy kontakt, choć nie jest obojętna na niedolę jego partnerki życiowej, którą ten pan jawnie dyskryminuje. Będąc niepełnosprawną i sytą życia nie akceptuje krzywdy dziejącej się innym ludziom, choćby sprawnej przecież, dorosłej kobiety. I dlatego interweniuje w jej sprawie, wykazując postawę obywatelską, nieczęsto dziś spotykaną. Z czasem zyskuje też przyjaciółkę – również poruszającą się na wózku – nadającą nowej energii jej życiu. W pierwszym sezonie amerykańskiego serialu „Glee”323 znalazł się bardzo ważny odcinek dziewiąty, o symptomatycznym tytule „Wózki”. Obejrzany przez prawie 7,5 miliona widzów, był przełomowym z kilku różnych powodów. Jednym z nich było to, że serial nabrał większego i poważniejszego ciężaru gatunkowego, gdyż pojawił się w nim i pogłębiony został wątek kalectwa jednego z głównych bohaterów oraz zbiórki pieniędzy na autobus dostosowany do jego możliwości i potrzeb, jako osoby poruszającej się na wózku 321 „Malcolm in the Middle”, serial telewizyjny emitowany w latach 2000-2006. „Barwy szczęścia”, serial telewizyjny emitowany od 2007 roku. 323 „Glee”, serial telewizyjny emitowany od 2009 roku, reżyseria John Scott, Bill D’Elia i inni. 322 135 inwalidzkim. Drugim, niemniej ważnym powodem było to, że akurat ten odcinek został skrytykowany przez komisję złożoną z artystów niepełnosprawnych, którzy uznali za niewłaściwe obsadzenie roli wózkowicza przez osobę mogącą samodzielnie poruszać się – o własnych siłach. Krytyka pochodząca ze strony środowiska aktorów na wózkach miała dwa ostrza: rolę tę mógł z powodzeniem zagrać niepełnosprawny aktor, który zapewniłyby stosowne realia odgrywanej postaci; meandry w mowie ciała, których człowiek pełnosprawny nigdy nie będzie w stanie odwzorować w pełni. Niemniej jednak intencją krytyków nie było całkowite dezawuowanie serialu jako takiego: samo podjęcie wątku fizycznej niepełnosprawności w komercyjnej produkcji filmowej, nastawionej mimo wszystko na zysk, było warte pochwały krytyków. W kuriozalnym, granym nieprzerwanie od 1999 roku do dziś w niemal identycznej obsadzie (jeśli chodzi o głównych bohaterów) serialu „Świat według Kiepskich”324, występowała wiekowa babcia Rozalia, grana przez nieżyjącą już poznańską aktorkę Krystynę Feldman. Pani Rozalia była prezentowana w roli modelowej polskiej inwalidki, nieco przejaskrawionej i do pewnego stopnia skarykaturowanej na potrzeby serialu, opierającego się na absurdalnych postawach występujących w nim postaci. Jeździła na wózku inwalidzkim i jako osoba niepełnosprawna otrzymywała rentę od państwa, pozwalającą jej na przeżycie, ale nie na godne życie. A i tak z tej głodowej (choć regularnie wypłacanej) renty była okradana przez swego zięcia-nieroba. Niejednokrotnie jej renta inwalidzka była jedynym finansowym źródłem w rodzinie, w której praca jest luksusem, z którego niechętnie korzystano. Ostrożna i podejrzliwa, infantylna i zrzędliwa, nieustannie walcząca z zakusami domowników, rywalizująca o swoje prawo do przestrzeni w ciasnym mieszkaniu z innymi domownikami – oto obraz inwalidki w krzywym zwierciadle. Wraz ze śmiercią aktorki grającej rolę babki na wózku konieczne stało się również uśmiercenie postaci serialowej. Niemniej jednak – co wydaje się osobliwe i symptomatyczne zarazem – jej zniknięcie nie zostało w żaden sposób oficjalnie wyjaśnione i zinterpretowane. Być może w obawie o reakcje widowni, gotowej zaakceptować na ekranie fizyczną ułomność związaną z podeszłym wiekiem. „Doświadczeni twórcy serialu ostrożnie zatem uśmiercają swoich bohaterów. Strategia napięć wymaga obecności tematu śmierci, ale nie może być on poddany takiej sile żywiołu, z jaką zmagamy się w realnym życiu. W przeciwieństwie do realnego życia w serialach nie odchodzą więc ci, ‘których najbardziej kochamy’”325. 324 „Świat według Kiepskich”, serial telewizyjny emitowany od 1999 roku. Marek Chojnacki, Strategie napięć w serialach telewizyjnych, (w:) Między powtórzeniem a innowacyjnością. Seryjność w kulturze, Alicja Kisielewska (red.), Wydawnictwo Rabid, Kraków 2004, s. 246. „Kiepscy”, jako „inteligentni inaczej”, zostali starannie omówieni przez medioznawcę Wiesława Godzica w: Telewizja i jej gatunki po ‘Wielkim Bracie’, Universitas, Kraków 2004, ss. 236-253. 325 136 W pionierskiej, święcącej 30 lat temu tryumfy na ekranach telewizorów na całym świecie, wysokobudżetowej amerykańskiej produkcji serialowej pt. „Dynastia”326, przez pewien czas na wózku jeździła główna postać – Blake Carrington. W meksykańskim serialu „Rubi – Cena 327 marzeń” piękna dziewczyna, dla której liczą się jedynie pieniądze, „przyjaźni” się z bogatą niepełnoprawną kobietą z określonych powodów. 328 W „Klanie” na pierwszy plan wysuwa się filmowa rola Michała Chojnickiego, który będąc piłkarzem stał się na pewien czas inwalidą jeżdżącym na wózku na skutek dotkliwego pobicia przez pseudokibiców, co definitywnie zakończyło jego karierę jako sportowca, o czym marzył. W jego przypadku dochodziło jednak do transmisji ról około sportowych, związanych z piłkarską pasją. Początkowo był sprawozdawcą sportowym pracującym w radio, jednakże na skutek zbytniego zaangażowania w tematykę korupcji w sporcie został porwany i utracił pamięć. Prowadził też przez jakiś czas szkółkę piłkarską dla dzieci i młodzieży. Mający pociąg do alkoholu, momentami irytujący, parokrotnie związany z kobietami burzliwymi związkami (w tym także ze swoją fizykoterapeutą, którą porzucił w ciąży). W poszukiwaniu żony skorzystał z oferty biura matrymonialnego. Dziś, co wydaje się interesujące, takim pośrednictwem parają się agencje matrymonialne wyspecjalizowane w ofertach kojarzących osoby niepełnosprawne (analogicznie do rzadkich jeszcze biur podróży o podobnej proweniencji). Młody wózkowicz w „Samym życiu”329, żyje z renty i dorabia jako dziennikarz w dzienniku (o tytule identycznym, co serial) nie akceptuje swojego kalectwa, źle go znosi; jest niestabilny emocjonalnie, neurotyczny, przeczulony na punkcie swojego stanu i nie mogąc pogodzić się ze swoim kalectwem parokrotnie targnął się na swoje życie. Niepełnosprawnym stał się w wypadku samochodowym, w którym zginęła jego filmowa matka. Winą za jej śmierć i swoją niepełnosprawność obciążał swego domniemanego ojca, który prowadził auto. Jest aktywny matrymonialnie – wchodzi w relacje damsko-męskie (przeważnie krótkotrwałe), ma romanse, z jedną z kobiet ma dziecko (choć związku to nie utrzymuje). W zasadzie gdyby nie wózek w biografii filmowej trudno byłoby wyczytać, że to osoba niepełnosprawna, a nie przeciętny „korporacyjny” mężczyzna. W obrazoburczym niczym „Dr House”, obrażającym wszystko i wszystkich animowanym serialu „Miasteczku South Park”330, występują także osoby niepełnosprawne. Podobnie jak większość bohaterów serialu, one również są dziećmi i wielokrotnie spotykają się z okrutnym 326 „Dynasty”, serial telewizyjny emitowany w latach 1981-1989. „Ruby”, serial telewizyjny emitowany od 2004 roku. 328 „Klan”, serial telewizyjny emitowany od 1997 roku. 329 „Samo życie”, serial telewizyjny emitowany w latach 2002-2010. 330 „South Park”, serial emitowany od 1997 roku, reżyseria Matt Stone i inni. 327 137 traktowaniem ze strony głównych dziecięcych postaci, które nie mają litości dla nikogo. Niepełnosprawne dzieci poruszają się z trudem o kulach, a dotknięte jeszcze poważniejszymi schorzeniami jeżdżą elektrycznymi wózkami. Często są obrzucane inwektywami i przezwiskami – nie są tolerowane, pomimo reprymend nauczycieli za dyskryminujące zachowanie w stosunku do nich. W jednym z odcinków doprowadzono do bezpośredniej konfrontacji fizycznej dwojga chłopców „sprawnych inaczej”. Pragnąć akceptacji rówieśników bili się na forum klasy – w szkole. Rywalizując ze sobą ciosy zadawali sobie na tyle mocno, na ile pozwalały im na to ich bardzo ograniczone możliwości ruchowe. By zwiększyć zatem swoją przewagę nad rywalem korzystali ze wszystkiego, co znajdowało się w zasięgu ich rąk, by tym boleśniej zranić swojego przeciwnika. Trudno nawet nazwać to bójką szkolną – wyglądało to na masakrę – w wersji animowanej. W serialu „South Park” regularnie podnoszone są tematy najcięższego „kalibru” z możliwych: choroby i niepełnosprawności, braku tolerancji dla szeroko pojmowanej „inności”, kwestie kalectwa i śmierci. Serial o dzieciach, ale raczej nie przeznaczony dla dzieci, epatujący wulgaryzmami i humorem skatologicznym, niesie jednak ze sobą także pewne pozytywne przesłanie moralne. Przeważnie na końcu każdego odcinka rysunkowe dzieci mówią o tym, czego dobrego i konstruktywnego nauczyły się, jakie popełniły błędy i co było w tym złego. I pod tym względem animowane postaci wypowiadają kwestie pedagogicznie i społecznie wartościowe, także te mówiące o właściwym podejściu do osób niepełnosprawnych, których jednym z najbardziej ewidentnych przykładów są poruszają się przy pomocy wózków inwalidzkich. PODSUMOW ANIE W przypadku filmów i seriali telewizyjnych dotyczących osób poruszających się na wózkach inwalidzkich (na skutek amputacji, nieuleczalnej choroby lub uszkodzonego rdzenia kręgowego), mamy do czynienia z całą plejadą zaprezentowanych postaw i zachowań, o bardzo dużej rozpiętości (znacznie większej, niż w przypadku innych rodzajów niepełnosprawności). Jedną z możliwych przyczyn może być fakt dużej liczby osób na wózkach funkcjonujących w przestrzeni społecznej, a zatem „widzialnych”, „oswojonych”; bardziej swojskich, niż np. pozornie irracjonalni autystycy lub równie rzadko widywane karły. Beata Łaciak omawiając polskie seriale w kontekście fizycznej niepełnosprawności, zauważa pewien trend w nich występujący: „Osoby po częściowym lub całkowitym paraliżu poddawane są intensywnej rehabilitacji, a dzięki troskliwej opiece bliskich oraz własnemu samozaparciu w stosunkowo krótkim czasie wracają do sprawności sprzed choroby, 138 podejmują ponownie swoje zawodowe obowiązki (‘Samo życie’, ‘Na Wspólnej’). Pozostali niepełnosprawni ruchowo, to zwykle ludzie młodzi, którzy na skutek choroby, a częściej urazu kręgosłupa nie mogą chodzić, poruszający się na wózkach lub z pomocą kul. Ich niepełnosprawność jest dla nich największym problemem bezpośrednio po urazie, kiedy nie potrafią się pogodzić z nową sytuacją, popadają w depresję, izolują się od innych. Bunt przeciwko nowej sytuacji doprowadza ich niekiedy nawet do prób samobójczych”331. Symptomatyczny i znaczący wydaje się obraz serialowych wózkowiczów, pokazujący ich jako wierzących w swoje możliwości, mimo wszystko podejmujących aktywną rehabilitację, przełamujących swoje słabości przy pomocy i wsparciu najbliższych osób. Efektywność i skuteczność rehabilitacji wzmaga ich siły wolicjonalne oraz gotowość do dalszej, niekiedy bardzo forsownej pracy usprawniającej ciało. Sukces podjętych wysiłków dodatkowo podsyca ich wiarę, a gdy oczywistym staje się fakt, że do pełnej sprawności już nie są w stanie wrócić, są w stanie to zaakceptować, skupiając się na innych formach aktywności fizycznej i społecznej. Pod tym względem omawiane seriale telewizyjne dodają otuchy, bynajmniej nie epatując nadmiernie fałszywą nadzieją. Pokazują bowiem elementarną rzecz: pomimo podjętych trudów i wysiłków nie zawsze możliwy jest powrót do sprawności, niemniej jednak w odmiennym stanie psychofizycznym nadal można prowadzić sensowne i wartościowe życie. Znacząca jest różnica pomiędzy omawianymi filmami, a serialami telewizyjnymi. W filmach fabularnych dominowały raczej negatywne aspekty związane z fizyczną niepełnosprawnością i używaniem wózka. Taki trend zadomowił się w głównie w filmach wojennych (o inklinacjach antywojennych, pacyfistycznych), ale nie tylko. Także gorzka „Aaltra” czy przygnębiający „Zapaśnik” eksploatuje ten wątek, pokazując niedostosowanie społeczne głównych postaci oraz ich zsuwanie się na margines egzystencji społecznej. Twórcy tych filmów zdecydowali się na pokazanie mankamentów osobowych, słabostek i wad charakteru niepełnosprawnych bohaterów, nie uciekając od smutnych kontekstów ich epizodów rodzinnych, szpitalnych i życiowych. Wózkowicze w filmach spotykają się z częstą dyskryminacją w postaci szykan. Za szczególny uznać można film „4 piętro”, dający możliwość „uśmiechu przez łzy”: pacjenci oddziału onkologicznego nie poddają się kalectwu, na jakie skazała ich choroba przykuwając do wózków; są pogodni i witalni. W znacznym stopniu sparaliżowany i uzależniony od pomocy innych ludzi bohater filmu „Afonia i pszczoły” jest w stanie dokonać heroicznego 331 Beata Łaciak, W medialnej pułapce – wizerunek osób niepełnosprawnych, przekłamania, niedopowiedzenia, idealizacja, www.bardziejkochani.pl/konf/prog/konf_318.doc. 139 wyczynu, znacznie wykraczającego poza możliwości przeciętnego sprawnego mężczyzny (o niepełnosprawnym nie wspominając). Postaci wózkowiczów występujące w polskich i amerykańskich serialach telewizyjnych pokazywane są głównie jako te, które pomimo ułomności są w stanie samodzielnie dawać sobie radę w życiu, prowadząc „normalne” życie, całkiem nieźle funkcjonując w obrębie społeczeństwa – jednakże przy wsparciu przyjaciół i rodziny. Zaskakująca jest zarówno ilość seriali z bohaterami głównymi i drugoplanowymi powiązanymi z wózkami inwalidzkimi (a nie wszystkie seriale zostały w tej pracy omówione), jak również to, że tak wiele z nich jest w konwencji komediowej, satyrycznej, żartobliwej. Poczynając od lekkiego i subtelnego humoru w najnowszej produkcji – „Glee” – a kończąc na takich „szytych grubymi nićmi” serialowych obrazach, jak „Mała Brytania”, czy też animowanych – „South Park”. Idąc krok dalej można zauważyć, że seriale te nie są cukierkowo-landrynkowe (poza „Glee”). Pokazują wprawdzie osoby na wózkach inwalidzkich w rolach stereotypowych, ale ich twórcy odważają się na śmiech i żart z niepełnosprawnych osób, co mogłoby okazać się przedsięwzięciem ryzykownym, ale nim nie jest. Seriale z tymi, na ogół ciepło i życzliwie (choć nie brak karykatury i szyderstwa) wyśmiewanymi postaciami, są bardzo dobrze przyjmowane przez widzów – także tych na wózkach. Przyczyniają się do oswajania (poprzez śmiech) problemów tych osób i pokazania, że w gruncie rzeczy mają one podobne jak my codzienne problemy, różne jedynie są możliwości ich rozwiązywania. Wydaje się, że rację ma Jadwiga Kwiek, pisząc: „Świat seriali, wskutek swoich uproszczeń, jest światem przewidywalnym, a zatem bezpiecznym. Poziom bezpieczeństwa wzrasta też na skutek powtarzalności, wydarzeń, tempa, za którym nietrudno podążać. Świat telenowel jest światem bezpiecznym również dzięki temu, że ostatecznie dobro zwycięża. Opowiadanie o bezpiecznym świecie może zwiększyć poziom ufności, a tym samym stworzyć warunki powstania nadziei”332. Seriale mają znaczną siłę oddziaływania bezpośredniego i pośredniego. Przykładem na to jest np. to, co aktorka grającą rolę kobiety chorującej na stwardnienie rozsiane i przykutej do wózka, powiedziała: „To dzięki ‘Barwom szczęścia’ związałam się z organizacjami, które wspierają chorych na SM. Na pewno odniosłam jedno wielkie zwycięstwo. Sprzątająca u mnie przez lata moja kochana pani Stasia, która zachorowała na SM, po paru odcinkach serialu usiadła na wózku. Do tej pory wstydziła się swojej choroby i leżała w łóżku”333. Cytowana wcześniej Jadwiga Kwiek konstatuje: „Telenowela może (…) pomagać w przezwyciężeniu traumy przeszłości (…). Wszak życie w telenoweli jest to życie w grupie i nawet jeśli ludzie od czasu do czasu walczą ze sobą, knują intrygi, to i tak ostateczne 332 Jadwiga Kwiek, Telenowela a edukacja. Studium psychopedagogiczne, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 2005, s. 124. 333 http://www.barwyszczescia.pl/3850/odnioslam-wielkie-zwyciestwo.html. 140 przesłanie telenoweli brzmi: nie jesteś sam, możesz liczyć na innych. Seriale obyczajowe, pokazując wartość ludzi starych i chorych, niosą przesłanie o wartości życia ludzkiego na każdym jego etapie i niezależnie od kondycji”334. Niepełnosprawnych postaci w filmach i serialach jest zdecydowanie więcej, nie sposób ich wszystkich omówić. Jednakże jest jeszcze coś, co nieczęsto ma miejsce w filmach, a w serialach telewizyjnych owszem, tak. W filmach fabularnych brakuje pierwszo-, a nawet drugoplanowych postaci na wózkach, które odgrywałyby naturalne, prozaiczne, zwyczajne role życiowe (te nie byłyby dostatecznie interesujące dla producentów i widzów). Natomiast seriale telewizyjne wypełniają tę lukę z wielkim powodzeniem (telemetrycznie mierzoną wielkością widowni). W co najmniej kilku kluczowych polskich serialach zadomowili się wózkowicze. Obok wyżej omówionych „Barw szczęścia”, należałoby jeszcze wskazać co najmniej na jeden z najdłużej emitowanych seriali w Polsce – „Klan”335 – oraz dorównujący mu popularnością serial „M jak miłość”336. Beata Łaciak tak charakteryzuje status ekonomiczno-społeczny serialowych wózkowiczów: „(…) są zwykle dobrze wykształceni, chociaż rzadko zdobywają wykształcenie będąc nie w pełni sprawni. Serialowa populacja niepełnosprawnych wyraźnie różni się pod względem wykształcenia od tej rzeczywistej, ale tendencję tę dostrzec można właściwie w odniesieniu do wszystkich kategorii społecznych. Generalnie bohaterami seriali są częściej ludzie mający średnie czy wyższe wykształcenie. Wykształcenie i kwalifikacje serialowych bohaterów niepełnosprawnych powodują, że większość z nich jest aktywna zawodowo np. pracują naukowo (‘M jak miłość’) czy wykonują zawód informatyka, dziennikarza sportowego (‘Klan’), bibliotekarki (‘Na dobre i na złe’). Prezentowani w serialach niepełnosprawni zwykle dobrze radzący sobie z codziennymi, domowymi czynnościami – gotowaniem, zmywaniem, sprzątaniem, opieką nad dzieckiem (‘Samo życie’, ‘M jak miłość’). Są także aktywni – uprawiając sport w sekcjach zespołowych gier na wózkach (‘Klan”, „M jak miłość’), pomagają innym (‘Pensjonat pod różą’, ‘Samo życie’), tylko wyjątkowo zdarzają się osoby przedstawiane jako ludzie zgorzkniali, odreagowujący swoją frustrację na innych (‘Plebania’, ‘Na dobre i na złe’). Bohaterowie niepełnosprawni ruchowo, zwłaszcza postacie pierwszoplanowe, to ludzie dość zamożni, nie mający problemów finansowych, a dzięki temu dobrze radzący sobie z codziennymi problemami. Bez trudu przystosowali swoje mieszkania czy domy do nowej życiowej sytuacji, poruszają się na nowoczesnych, lekkich, wózkach, w razie potrzeby łatwo składających się. Dysponują samochodami przystosowanymi dla osoby niepełnosprawnej albo też stać ich na poruszanie się taksówką. Większość z nich, to 334 Jadwiga Kwiek, Telenowela a edukacja. Studium psychopedagogiczne, op. cit., s. 125. „Klan”, serial telewizyjny emitowany od 1997 roku. 336 „M jak miłość”, serial telewizyjny emitowany w latach 2000-2010. 335 141 mieszkańcy Warszawy, w której, jak można sądzić na podstawie seriali, niepełnosprawność nie jest żadną przeszkodą w mobilności”337. Postaci na wózkach występujące w serialach telewizyjnych stosunkowo rzadko spotykają się z problemami typowymi dla tej kategorii osób niepełnosprawnych fizycznie, jakimi są wózkowicze. Na bariery architektoniczne natykają się przeważnie w sytuacjach, kiedy odwiedzają kogoś z rodziny lub znajomych mieszkających w budownictwie starego typu: kamienicy („Samo życie”), budynku bez windy („Pensjonat pod różą”). Sami zwykle mieszkają w przestrzeni zaadoptowanej do ich możliwości i potrzeb (dom, mieszkanie, ulica, dzielnica). Zaskakujące może wydawać się to, że w przeważającej większości przypadków fizyczna niepełnosprawność nie jest dla wózkowiczów istotną przeszkodą w nawiązywaniu bliskich, niekiedy intymnych relacji z innymi ludźmi. Pod tym względem traktowani są jako pełnoprawni i pełnosprawni partnerzy dialogu społecznego. Ich obecność w przestrzeni publicznej nie budzi niczyjej niechęci, najmniejszego zdziwienia czy wrogości. Wręcz przeciwnie: są traktowani w sposób naturalny, spotykają się z objawami sympatii, w najgorszym przypadku wydają się „przezroczyści”. Nie dotyka ich dyskryminacja ze strony osób postronnych – co najwyżej i w rzadkich sytuacjach – ze strony bliskich im ludzi chcących sprawić im przykrość. Wózkowicze w serialach prezentowani są jako osoby towarzyskie i wzbudzające sympatię, mające liczne grono przyjaciół i znajomych, tworzące z reguły udane związki owocujące małżeństwem i zdrowym potomstwem. Jako osoby dające sobie radę; sprawne społeczne. Pod tym względem seriale telewizyjne mogą być wzorcowym sposobem kreacji wizerunku osób niepełnosprawnych, w szczególności wózkowiczów. Mimo wszystko osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich wymagają wsparcia, choćby fizycznego, ze strony najbliższych, przyjaźnie nastawionych ludzi. Co ciekawe, w polskich serialach, zarówno emitowanych przez telewizję publiczną, jak i prywatną (głównie Polsat i TVN) rolę tę odgrywają jedynie pełnosprawni aktorzy, których usadowiono na wózkach na potrzeby filmu, niejednokrotnie wzbudzając tym gorące dyskusje na temat tego, czy nie mogliby ról tych pełnić paraplegicy, mający nie tylko ograniczone możliwości ruchowe, ale i mniejszą możliwość znalezienia pracy. Ponadto jako autentyczni wózkowicze byliby znacznie lepszymi kreatorami ról, w których ekspresja skoncentrowana jest na górnych partiach ciała. Rolę wózkowicza odgrywał Dariusz Wnuk w serialu „Samo życie”338 (jako Łukasz Dunin), Jan Wieczorkowski w telenoweli „Klan” oraz poznański aktor Mariusz 337 Beata Łaciak, W medialnej pułapce – wizerunek osób niepełnosprawnych, przekłamania, niedopowiedzenia, op. cit. 338 „Samo życie”, serial telewizyjny emitowany w latach 2002-2010. 142 Sabiniewicz z „M jak miłość”339. Wszyscy oni starali się odtworzyć realia ludzi, w których żyją osoby niepełnosprawne i zaprezentować profile psychospołeczne z takimi osobami związane. „W analizowanych serialach niepełnosprawność ruchowa okazuje się cechą zupełnie nieistotną dla życiowych partnerów filmowych postaci. Można odnieść wrażenie, że niepełnosprawność jest właściwie nie dostrzegana przez nikogo, poza samymi zainteresowanymi, którzy wprawdzie bez większych problemów poruszają się po mieście, wykonują codzienne czynności, chodzą do kina, na koncerty, wyjeżdżają na wakacje, uczestniczą w bankietach, ale niekiedy dotkliwie odczuwają swoje ograniczenia I tak ojciec nastolatka poruszający się po wypadku na wózku, czuje się sfrustrowany faktem, że nie będzie mógł uczyć swojego syna żeglarstwa, wspólnie z nim pływać i dzielić z nim jego pasji (‘M jak miłość’), młody mężczyzna od wypadku, po którym nie może chodzić stale przeżywa frustracje, nie znajdując w życiu celu (‘Samo życie’), innego zaś drażni własna słabość i konieczność korzystania z pomocy innych (‘Plebania’). Prezentowane w serialach problemy niepełnosprawnych są więc przede wszystkim natury psychologicznej, zdecydowanie rzadziej lub w ogóle nie są ukazywane te problemy, z którymi, jak wynika z badań, najczęściej borykają się niepełnosprawni”340. Statystyczne osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich w ankietach i bezpośrednich rozmowach z nimi zwykle sygnalizują problemy natury finansowej i trudności w sprawnej realizacji codziennych czynności oraz ograniczenia w swobodnym poruszaniu się w najbliższym otoczeniu. Tymczasem wydaje się, że tego typu problemy w ogóle nie dotykają serialowych wózkowiczów, którzy są dynamiczni, mobilni i niezależni. Otrzymują wprawdzie pomoc ze strony najbliższych i to wsparcie jest dla nich przydatne, ale odnosi się wrażenie, że i bez niego mogliby funkcjonować. Mają pracę i partnerów życiowych, zaadoptowane do swoich potrzeb domy lub mieszkania, przemieszają się samodzielnie samochodami, aktywnie spędzają czas wolny i swobodnie podróżują. Jest to obraz daleki od rzeczywistości i wyidealizowany, wykreowany na potrzeby telewizyjnej widowni i pozwalający jej przyjąć ten względnie akceptowalny wizerunek niepełnosprawnych bez epatowania nadmiernym cierpieniem lub specyficznymi problemami. Przyczyną takiego sposobu prezentacji jest z pewnością również fakt, że bohaterami zdecydowanej większość polskich seriali telewizyjnych są przedstawiciele standardowo ujmowanej klasy średniej, dla której pieniądze są na ogół kwestią wtórną. Obraz ten zatem 339 Na krótko przed śmiercią udzielając wywiadu o nawrocie choroby opisał zdziwienie pacjentów oddziału onkologicznego, zdumionych tym, że aktor serialowy też choruje, że jest śmiertelny: http://gala.onet.pl/1,1361897,2,1,mariusz_sabiniewicz,gwiazdy.html 340 Beata Łaciak, W medialnej pułapce – wizerunek osób niepełnosprawnych, przekłamania, niedopowiedzenia, op. cit. 143 „(…) niewiele mówi o rzeczywistych problemach osób niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie. W sposobie prezentowania w serialach osób niepełnosprawnych fizycznie dominuje charakterystyczny dla wszystkich przekazów medialnych motyw heroiczny. Niepełnosprawni ukazywani w mediach (prasie, programach telewizyjnych) to zwykle ludzie, którzy potrafią pokonać swoją słabość, osiągać sukcesy w różnych dziedzinach, często nie mniejsze niż ludzie sprawni. Dzięki swojej determinacji, samozaparciu, życiowym pasjom i dążeniu do celu mimo przeciwności mogą stanowić wzór do naśladowania dla innych”341. Bliższe prozaicznej rzeczywistości, a zarazem bardziej realistyczne w sposobie prezentacji problemów osób niepełnosprawnych poruszających się na wózkach inwalidzkich okazały się unikatowe seriale, skądinąd bijące rekordy oglądalności: „Świat według Kiepskich” oraz animowane „Miasteczko South Park”. Nastawione na niszową widownię i posługujące się specyficznym poczuciem humoru, przedstawiały wózkowiczów w nieco karykaturalny i przejaskrawiony (jawna dyskryminacja ze względu na kalectwo), niemniej jednak nie odbiegający od prawdziwego życia sposób. 341 Ibidem. 144 SPARALIŻOWANI CZASOWO LUB TRWALE, W STANIE ŚPIĄCZKI, UZALEŻNIENI OD INNYCH Ludzie czasowo lub trwale sparaliżowani oraz wybudzający się z farmakologicznej lub pourazowej śpiączki w wielu filach dokumentalnych, fabularnych i fabularyzowanych pokazywani są jako przykład tego, że bezwład i unieruchomienie ciała (nawet całkowite) nie zamyka jeszcze drogi do istotnych asocjacji społecznych, głębokich i ważkich powiązań międzyludzkich, które wprawdzie często nie mogą być spełnione w wymiarze cielesnym, ale w duchowym i emocjonalnym zdecydowanie - tak. Filmy takie pokazują, że pacjent – beneficjent domu pomocy społecznej, hospicjum lub po prostu członek rodziny znajdujący się pod opieką najbliższych – posiada lub nadal posiadać może, nadzieje i marzenia (niekiedy bardzo wyrafinowane), intymne pragnienia, naturalną potrzebę pobycia jedynie ze sobą itp. Mieć takie same hobby, jakie posiadał przed zaistnieniem choroby lub nieszczęśliwego wypadku, albo inne, nowe pasje życiowe. Że może pragnąc partycypacji w wydarzeniach społecznych: brać czynny udział w wyborach, „pójść” na studia, jako kibic uczestniczyć w meczach sportowych, chcieć posłuchać koncertu muzycznego. TRUD OPIEKI NAD LUDŹMI SPARALIŻOWANYMI Dobrym na to przykładem jest panoramiczny obraz „Angielski pacjent”342, w którym w ferworze wojny oddana pielęgniarka wojskowa znajduje enklawę na prowincji, aby w ciszy i spokoju zaopiekować się swoim niezwykłym, powoli więdnącym pacjentem. Jest on dotkliwie poparzony na powierzchni całego ciała (skóra pokryta jest delikatną błoną), całkowicie unieruchomiony, oddycha z najwyższym trudem. Jest człowiekiem wykształconym i wyrafinowanym, biegle władającym kilkoma językami – to naukowiec. Ulubionym sposobem spędzania przez niego czasu wolnego jest słuchanie muzyki i lektura ukochanego antycznego historyka – Herodota – czytanego mu przez pielęgniarkę. Uzależniony od niej, ale i do pewnego stopnia wymagający: łaknący kulturalnej rozrywki, uestetycznienia zajmowanych pomieszczeń, intymnej przestrzeni wokół siebie. Opiekunka dostarcza mu nie tylko tego, ale spontanicznie ofiarowuje mu to, co najlepsze w zasięgu ręki: z najwyższym trudem pozyskiwane świeże wiejskie wiktuały, unikatowe książki z rozbitej biblioteki, muzykę. A przede wszystkim czułą troskę i oddanie znacznie wykraczające poza jej rutynowe obowiązki. Zwłaszcza w sytuacji, w której podaje hołubionemu pacjentowi letalny zastrzyk. 342 „The English Patient”, 1996 rok, reżyseria Anthony Minghell. 145 W jeszcze większym stopniu tego typu delikatne i subtelne relacje międzyludzkie są widoczne w filmowym eseju filozoficznym „W stronę morza”343, traktującym o niezależności i wolności sparaliżowanego człowieka. Inspiracją do powstania tego obrazu była autentyczna historia niepełnosprawnego mężczyzny. Bohater filmu od prawie 30 lat jest tetraplegikiem na skutek nieszczęśliwego skoku do wody, podczas którego doznał urazu kręgosłupa. Włada jedynie głową – pozostałe części ciała są bezwładne i pozbawione czucia. Nie akceptuje swojego fizycznego stanu, ani kondycji psychospołecznej z tym stanem związanej. Od lat toczy bezskuteczną sądową walkę o prawo do legalnej (auto)eutanazji. Dokonuje ważnego wyboru bardzo obciążającego jego opiekunów: odmawia używania wózka inwalidzkiego, jako niegodnego jego nieposkromionej ambicji i poczucia godności. Odmawia też podróży i nigdy nie opuszcza domu, ani swojego pokoju. Przez wszystkie lata zajmuje poddasze, znajdując się pod stałą opieką rodziny swojego brata, która przeorganizowała swoje życia tak, by być do jego stałej dyspozycji. Szczególnie troszczy się o niego szorstka bratowa, zamieszkując w pokoju obok niego, będąc na każde jego skinienie. Rytm życia rodziny jest zogniskowany wokół sparaliżowanego mężczyzny i jego potrzeb. „Pacjent” nie próżnuje w ciągu dnia. Projektuje różnego rodzaju techniczne urządzenia, pisze wiersze i listy oraz swoją biografię. Do tego celu używa drewnianego wskaźnika trzymanego w ustach, z piszącą końcówką, rysując na papierze wiszącym na stojaku stojącym obok łóżka. Chciałoby się rzec, że „ma pełne ręce roboty”: „Maluje, słucha radia, ogląda telewizję, rozmawia przez telefon, wokół ma rodzinę. (…) Ramon, który nie odnalazł się po wypadku – pragnie śmierci. Powodem ku temu równie dobrze jak niepełnosprawność mogłyby być życiowe niepowodzenia – brak pracy, rozbita rodzina czy kontuzja pozbawiająca możliwości uprawiania sportu… (…) Ramon nie umiejąc zaakceptować ograniczeń słabego ciała, choruje tak naprawdę z samotności i widać, jak dotkliwy powoduje ona ból, skoro rodzi tak silne pragnienie śmierci…”344. W opiekę nad tym ambitnym człowiekiem włączeni są wszyscy domownicy trzypokoleniowej rodziny, z jej najmłodszymi i najstarszymi członkami włącznie. Ponadto aktywni są przedstawiciele lokalnej wspólnoty, wizytując krnąbrnego społecznie, choć pogodnego i życzliwie nastawionego do ludzi „pacjenta”. Odwiedza go ksiądz poruszający się na wózku inwalidzkim, którym nie da się wjechać po zbyt wąskich schodach na strych, ani też wnieść księdza, zachęcającego „pacjenta” do aktywniejszego życia i zmiany etycznych postaw. Dla przeciwwagi odwiedza go prawniczka wspierająca jego starania o eutanazję, a inną jego niepełnosprawną przyjaciółkę, w odróżnieniu od księdza, udaje się wnieść na górę. 343 344 „Mar adentro”, (ang. „Sea Inside”), 2004 rok, reżyseria Alejandro Amenábar. Sławomir Piechota, Śmierć jako sposób na życie, „Integracja” 2005, nr 3, ss. 50-51. 146 Przychodzi też do niego młoda kobieta z sąsiedztwa pragnąca – podobnie jak pozostali uczestnicy interakcji z „pacjentem” – pomoc mu, choć różnie ta pomoc jest przez każdego z nich rozumiana. Większość tych osób – nawet najbardziej przychylnych sparaliżowanemu mężczyźnie i będących z nim w zażyłych stosunkach – odczuwa głęboki sprzeciw wewnętrzny i intuicyjnie nie zgadza się z jego decyzją „odejścia” z życia. Najróżniejszymi sposobami próbują go od tego odwieść, zachęcić do „pozostania”, przywiązać do siebie i do świata. Postawę walki wprost – bezpośredniej konfrontacji i permanentnej niezgody – przyjmuje jego prosty starszy brat, były marynarz, który osiadł na gospodarce rolnej, żeby móc się nim stale opiekować. Kocha brata surową, bezwarunkową miłością. Na szczególną uwagę zasługują intymne relacje całkowicie sparaliżowanego mężczyzny z otaczającymi go kobietami w różnym wieku, które rywalizują o niego, zabiegają o jego akceptację i uwagę. Licytują się w tym, która z nich bardziej zaspakaja jego gusta i potrzeby, potrafi lepiej nim się zaopiekować. On flirtuje z niektórymi z nich, jedne są w nim zakochane, inne w zaawansowanej przyjaźni. Mała przestrzeń poddasza jest sceną, na której rozgrywają się dramaty ludzkie: kobiety czasem kłócą się o przywilej troszczenia się o niego, gotowania mu, pielęgnacji. Gdy jedna z nich zamieszkuje z nim, wytwarza się pomiędzy nimi bardzo silna dwubiegunowa intymna relacja. Wygrywa jednak oferta innej, młodszej kobiety, z którą niepełnosprawny mężczyzna zamieszkuje w wynajętym mieszkaniu, po raz pierwszy używając wózka inwalidzkiego, jadąc na rozprawę sądową i na stałe wyprowadzając się z gościnnego domu. Ale nie po to, by wieść szczęśliwe życie, ale dlatego, że dzięki temu łatwiej mu będzie szczęśliwym umrzeć przy pomocy najwierniejszych przyjaciół. Tematykę o podobnym ciężarze gatunkowym i z podobnym eutanatycznym zakończeniem, jak w przypadku poprzednich dwóch omówionych filmów, porusza film „Za wszelką cenę”345. Opowiada on historię młodej bokserki, poprzez sport wydobywającej się z nizin społecznych, ciężką pracą i wytężonym wysiłkiem kierującej się w stronę upragnionego miliona dolarów. Jednakże perfidny cios z premedytacją zadany przez brutalną rywalkę sprowadza jej marzenia do poziomu łóżka na IOM-ie. Zostaje całkowicie sparaliżowana i w takim stanie znajduje się przez szereg miesięcy. Szansę na wyprowadzenie jej przez lekarzy z tej wegetatywnej sytuacji są niewielkie, bliskie zeru. Ona nie zgadza się na szpitalną wegetację. Nie mogąc tego zrobić bezwładnymi rękoma, usiłuje popełnić samobójstwo odgryzając sobie język, chcąc się nim udławić. Jej wysiłki pozostają daremne – parokrotnie zostaje odratowana. W niemy sposób błaga oczyma wizytującego go trenera, by pomógł jej wydostać się z tej beznadziejnej sytuacji prowadzącej donikąd. Co też pewnego dnia on 345 „Million Dollar Baby”, 2004 rok, reżyseria Clint Eastwood. 147 czyni – w odruchu litości odłącza ją od urządzeń wspomagających jej życie, tracąc przez to wszystko, co było dla niego ważne. Egzystencjalnie newralgiczne kwestie: choroby – niepełnosprawności, przyjaźni – miłości, „ostatniej posługi” – „szczęśliwego odejścia”, prezentuje także film „Inwazja barbarzyńców”346. W odróżnieniu od poprzedniego obrazu bohaterem jest niemłody i nieprosty człowiek – wykładowca uniwersytecki, który jako wyrafinowany indywidualista nasycił się już życiem i jego różnorodnymi smakami, co nie zmienia jednak faktu, że z tego życia żal jest mu odchodzić. W ostatnich tygodniach nieuleczalnej choroby sprowadzony do łóżka szpitalnego i inwalidzkiego wózka, otoczony jest najbliższymi ludźmi: kobietami, które go kochały, przyjaciółmi, rodziną. Film emituje proste i od dawna dobrze znane (zwłaszcza w opiece hospicyjnej) przesłanie: tam, gdzie medycyna nie może już pomóc, bezcenne jest nawet milczące współprzeżywanie razem, drobne gesty, dotyk dłoni. Rutyna szpitalna wraz z towarzyszącym jej niedoborem miejsc, stłoczeniem pacjentów w salach (i na korytarzach) nie sprzyja jednak cementowaniu więzi z bliskimi, ani snuciu filozoficznych refleksji. Aż nadto obrazowo pokazane jest to w tym filmie: łapówka wręczona lekarzowi do pewnego stopnia zmienia dyskomfortową sytuację pacjent, gdyż otrzymuje on ekskluzywną jednoosobową salę. Na ostatnie dni życia zostaje przeniesiony przez przyjaciół do domu z ogrodem. Gdy nawracające bóle odbierają mu fragmenty jego osobowości i stają się nie do zniesienia, najbliżsi z głębokim żalem aktywnie pomagają mu rozstać się w pogodnym nastroju ze spełnionym życiem. RELACJE OPIEKUN – PODOPIECZNY Niełatwa i wymagająca licznych poświęceń opieka nad (tymczasowo) unieruchomionym pacjentem jest treścią kolejnych filmów, mających podobny scenariusz (poszkodowany przez wypadek pracownik morskiej platformy wydobywczej i zakochana w nim opiekunkaamatorka), jednak inne zakończenia. W omawianym także w innych rozdziale, ale w odmiennym kontekście, filmie „Życie ukryte w słowach”347, pokazane są burzliwe relacje opiekunki i pacjenta, pomiędzy którymi dochodzi do asocjacji wykraczających poza etyczne instrukcje podręczników pielęgniarstwa. W jeszcze większym stopniu uwypuklono tę kwestię w filmie „Przełamując fale”348. Główna bohaterka jest niestabilną emocjonalnie neurotyczką, z 346 „Les invasions barbares”, (ang. „Invasion of the Barbarians” lub „The Barbarian Invasions”), 2003, reżyseria Denys Arcand. 347 „Vida secreta de las palabras”, (ang. „The Secret Life of Words”), 2005 rok, reżyseria Isabel Coixet. 348 „Breaking the Waves”, 1996 rok, reżyseria Lars von Trier. 148 dopadającymi ją nieregularnie epizodami psychotycznymi. Jest pod opieką psychiatry, stopniowo bierze ją we władanie schizofrenia. Jej mąż doznaje częściowego paraliżu znacznego obszaru ciała, jego stan przez długi okres czasu utrzymuje się na granicy życia i śmierci. Jest unieruchomiony w gorsecie w łóżku, doznał poważnego uszkodzenia mózgu i podłączony jest do respiratora. Przeniesiony ze szpitala do domu jest pod troskliwą opieką żony i jej siostry – zawodowej pielęgniarki. Podczas swych urodzin niepełnosprawny mężczyzna komunikuje żonie pragnienie śmierci spowodowane beznadziejnym, jego zdaniem, stanem psychofizycznym, w którym się znajduje i nakazuje jej znaleźć sobie innego partnera. W przypływie rozpaczy ona obrzuca go najgorszym wyzwiskiem, jakie cisnęło się jej na usta: „ty paralityku!”. Decyzja sparaliżowanego mężczyzny wygląda na niezłomną: w stosunku do szwagierki artykułuje wyraźną prośbę o pomoc w odejściu z życia. Pod nieobecność opiekujących się nim kobiet ledwo władnymi rękoma wsypuje sobie do ust garść środków przeciwbólowych. Pacjent został odratowany, a jego stan ulegał szeregowi zmian; zarówno na lepsze, jak i na gorsze. Manipulował kochającą go żoną, doprowadzając ją do jeszcze większego niż zwykle rozchwiania emocjonalnego i irracjonalnych zachowań, których intencją było przywrócenie mężowi umykającego zdrowia. Film pokazuje matnię, jaka wytworzyć się może pomiędzy niedojrzałymi, skazanymi na siebie ludźmi, w nadzwyczaj trudnej sytuacji wygenerowanej przez niepełnosprawność jednego z małżonków. Jak skrajnie trudna może być to sytuacja, wystawiając małżeństwo na radykalną próbę, pokazuje fabuła filmu „Małżeństwo z nieznajomym”349, opowiadająca historię świetnie zapowiadającego się futbolisty kanadyjskiego Terry’ego Evanshena, który na skutek wypadku samochodowego uległ bardzo ciężkiemu urazowi i zapadł w śpiączkę. Z wielkim oddaniem, pasją i poświęceniem opiekowała się nieprzytomnym mężem bardzo kochająca go żona. Bynajmniej nie było to łatwe i proste zadanie, zwłaszcza w sytuacji, gdy po wybudzeniu nie rozpoznawał nikogo ze swojej rodziny. Jego umysł został „zrestartowany”, a pamięć „wymazana”. Formalnie najbliżsi ludzie byli mu całkowicie obcy – nic do nich nie czuł. Więcej jeszcze: nie wiedział również, kim jest on sam – jego tożsamość uległa całkowitej anihilacji. Niczym dziecko musiał uczyć się wszystkiego od nowa – łącznie z językiem – dotknięty afazją. Cały ciężar leczenia oparł się na niezłomnej żonie, która wbrew opiniom lekarzy (początkowo przekonanych o tym, że pacjent nigdy się nie wybudzi) na własne życzenie wywiozła męża wózkiem ze szpitala, gdy tylko był w stanie przesiąść się nań z łóżka. W ich domu z ogrodem podjęła się ze wszystkich sił gigantycznego trudu przywrócenia mężowi sprawności, wszelkimi możliwymi sposobami. Pomimo tego, że on jej nie rozpoznawał, bywał bardzo 349 „The Man Who Lost Himself” (lub „The Stranger I Married”), 2005 rok, reżyseria Helen Shaver. 149 agresywny, bił ją i swoje córki, niszczył domowe sprzęty. Ludzie nie różnili się dla niego niczym specjalnym od przedmiotów. Życie z nim stało się dla rodziny, pełnej dobrej woli i chęci pomocy, prawdziwą gehenną. Miłość okazała się niedostatecznym antidotum w stosunku do tak zaawansowanej i utrzymującej się niepełnosprawności. Mężczyzna zostaje umieszczony w specjalistycznym domu opieki, przechodzi zaawansowaną rehabilitację, reedukację i resocjalizację. Do pewnego stopnia jest „uczłowieczony” – jego kondycja psychofizyczna staje się obiecująca i daje nadzieję na dalszy rozwój osobowości. Niemniej jednak pewną niewidzialną granicę wytrzymałości psychicznej przekroczyła jego żona; poddała się, zrezygnowała ze starań o niego i walki o związek, gdyż okazało się to nieludzkim wysiłkiem. Małżonkowie rozstają się zatem i usprawniony fizycznie, ale mentalnie niesprawny mężczyzna wyprowadza się, by prowadzić samodzielne życie poza rodziną. Żeby ponownie się nią stać, małżonkowie muszą wszystko zaczynać od nowa: od pierwszych randek poczynając. Z powyższą historią koresponduje inny kanadyjski film, dokumentalny obraz „O człowieku z uszkodzonym mózgiem”350. Jest on zrekonstruowaną historią młodego, aktywnego sportowo i społecznie mężczyzny, reżysera filmowego Paula Nadlera, który na skutek wypadku samochodowego doznał na tyle poważnych uszkodzeń ciała i mózgu, że na kilka lat zapadł w śpiączkę. Miał rozległe uszkodzenia płata czołowego i pnia mózgu, jego ciało było całkowicie sparaliżowane. Lekarze dając mu nikłe (zaledwie 5%-owe) szanse na przeżycie, zaproponowali rodzinie odłączenie go od aparatury podtrzymującej jego funkcje życiowe. Rodzice absolutnie nie zgadzając się na takie radykalne rozwiązanie, z oddaniem i uporem opiekowali się nim przez lata. Wspomagani byli przez bliższą i dalszą rodzinę, przyjaciół i znajomych. Zmieniając się przy łóżku śpiącego opowiadali mu codzienne historie, poprzez słuchawki puszczali mu muzykę, „rozmawiali” z nim. Ich wysiłki nie poszły na marne – pacjent wybudził się ze śpiączki. Jego przebudzenie zapoczątkowało szereg istotnych konsekwencji i bardzo długi i żmudny proces przywracania mu psychofizycznej sprawności. Dużym utrudnieniem okazał się wysoki stopień agresji niekontrolowanej przez pacjenta, będącej efektem poważnych uszkodzeń jego mózgu. Było to trudne do zaakceptowania zarówno dla personelu medycznego i fizjoterapeutów, jak i dla rodziny. A stan taki utrzymywał się w pierwszej fazie rehabilitacji przez kilka miesięcy. Kochający rodzice ciężką pracą sukcesywnie przezwyciężali wszystkie trudności. Bezmiar ich oddania był świadectwem tego, jak misternym i skomplikowanym procesem, złożonym z mnóstwa delikatnych relacji i subtelnych więzi, jest podstawą do 350 „Braindamadj'd…Take II”, 2005 rok, reżyseria Paul Nadler. Angielski film dokumentalny o identycznej tematyce dotyczącej nastolatka: „Dziewiętnaście lat w śpiączce”, (ang. „Nineteen Year Sleep”), 2005 rok, reżyseria Julia Harrington. 150 ponownego przywrócenia pacjenta do życia społecznego. Cały proces rehabilitacji i resocjalizacji był nagrywany na video, stając się podstawą powstania omawianego filmu. Nie wszystkie wybudzenia pacjentów ze śpiączki mają takie szczęśliwe zakończenia, jak w opisanej powyżej historii. W filmie „Przebudzenia”351 lekarz podaje „śpiącym” – będącym od dziesiątków lat w stanie katatonii, wywołanej przez epidemię zapalenia opon mózgowych – eksperymentalny lek, zmniejszający dolegliwości związane z chorobą Parkinsona. Jeden z pacjentów wybudza się, jego stan się poprawia, do pewnego stopnia i powoli odzyskuje sprawność intelektualną i fizyczną. Z trudem opanowuje dolegliwości związane z jego stanem (afazja, nieskoordynowane ruchy). Pomiędzy rekonwalescentem i opiekującym się nim lekarzem rodzi się przyjaźń, często i długo rozmawiają ze sobą, poznają się nawzajem. Pacjenci szpitala budzą się jednak tylko na pewien czas, a następnie ponownie powracają do stanu nieprzytomności, nieświadomości, mentalnego nie-istnienia. Film nie kończy się wprawdzie happy endem, ale jest na swój sposób kojący i pogodny. Ludzie niepełnosprawni intelektualnie pokazani są w głęboko ludzkim wymiarze egzystencjalnej temporalności. NADUŻYCIE ZAUFANIA – MOLESTOW ANIE SEKSUALNE O ciężkiej i odpowiedzialnej pracy niedojrzałego emocjonalnie, nieco spowolnionego i wycofanego ze świata fizjoterapeuty, opowiada film „Porozmawiaj z nią”352. Rehabilitant zakochuje się w pięknej dziewczynie regularnie widywanej z okien mieszkania, nie przypuszczając, że wkrótce stanie się ona jego pacjentką. „Najważniejsze rozgrywa się w sferze uczuć, wyobrażeń, a nie na oczach świata. To zarazem obraz bardzo rozwichrzony, spleciony z kilku wątków, które komentują się uwydatniają nawzajem. Film wywiera jednak głębokie wrażenie, narzuca się myślom długo po wyjściu z kina”353. Unieruchomionymi bohaterkami filmu są kobiety, które na skutek wypadków zapadły w śpiączkę oraz kochający je mężczyźni, którzy starają się nimi opiekować. Jednym z tych mężczyzn jest fizjoterapeuta, który najwięcej czasu poświęca tej jednej jedynej pacjentce, w której się zakochał, gdy była jeszcze w pełni sprawna. Teraz ma ją niemal na wyłączność. Rutynowe zabiegi pielęgniarsko-rehabilitacyjne, obejmujące pielęgnację całego ciała (łącznie ze zmianą podpasek regularnie miesiączkującej kobiety), mycie, balsamowanie i masaże, zostają wzbogacone o dodatkowe elementy. Pielęgniarz opowiada jej oglądane w kinach filmy, czyta czasopisma kobiece, przynosi jej specjalnie dla niej nagraną muzykę, maluje, czesze, robi 351 „Awakenings”, 1990 rok, reżyseria Penny Marshall. 352 „Hable con ella”, (ang. „Talk to Her”), 2002 rok, Pedro Almodóvar. 353 Laura Rosenthal, Miłość i inne demony, „Integracja” 2003, nr 3, s. 48. 151 makijaż i wozi wózkiem na spacery. Postępuje i zachowuje się w stosunku do nieświadomej tego kobiety tak, jakby byli narzeczonymi. Dopełnieniem ich „związku” jest ciąża, w którą zaszła z nim śpiąca pacjentka. Nieświadomy wagi swych czynów fizjoterapeuta trafił do wiezienia, dziecko nie dowiaduje się, kto jest jego ojcem i jak zostało poczęte. Kobieta wybudziła się ze śpiączki i wróciła do swojego dawnego życia. Kwestia molestowania seksualnego całkowicie bezbronnej kobiety w śpiączce została poruszona również – w znacznie bardziej jednoznacznej, a jednocześnie dziejącej się na oczach widzów postaci – w filmie „Kill Bill 1”354. W filmie tym znalazła się przejmująca scena, w której kobieta po kilku latach przebywania w śpiączce próbuje w nieautoryzowany sposób wydostać się ze szpitala (po wcześniejszym dotkliwym ukaraniu swoich prześladowców). Aby to uczynić musiała uaktywnić swoje podległe atrofii mięśnie i pobudzić do działania ciało pozostające długo w całkowitym bezruchu. Już sama próba zejścia z łóżka i samodzielnego stanięcia na obie nogi była dla niej pierwszym poważnym „sprawdzianem” – bezwładne runęła na podłogę. Doczołgawszy się do wózka inwalidzkiego wyjeżdża nim do podziemnego garażu. Tu czeka ją następny „egzamin” – dostanie się do wnętrza samochodu w sytuacji, gdy wózek jej już „uciekł”. Wciągnięcie się o własnych nadwerężonych siłach do wysokiego auta typu pick-up jest samo w sobie „mistrzostwem świata” w gimnastycznej ekwilibrystyce. Dzięki determinacji kobiecie udaje się to po wielu próbach przy pomocy uchwytów zamocowanym przy suficie samochodu. Jednakże praca włożona w to skomplikowane przedsięwzięcie – jako gra nikłych mięśni i nadwerężonych ścięgien – skrupulatnie pokazana w zbliżeniach kamery, mogłaby być określona jako „aktywna rehabilitacja w pigułce”. Zwłaszcza, że kolejnym krokiem na trudnej drodze filmowej bohaterki jest aktywowanie dalszych partii bezwładnego ciała po to, by móc samodzielnie odjechać dużym samochodem. Z pewnością kinezyterapia, którą przechodzi kobieta gimnastykując się we wnętrzu samochodu jest – głównie ze względu na jej ekspresowe tempo i błyskawiczne efekty – mało prawdopodobna, to jednak fakt, że wspomagała się silną motywacją (będącą efektem przejścia wcześniej zawansowanego treningu mentalnego) jest świadectwem mocy tkwiących w umyśle ludzkim, mogących być sprzymierzeńcem pacjentów i rehabilitantów w ich autentycznej pracy. 354 „Kill Bill”, Vol. 1 (2003 rok), reżyseria Quentin Tarantino. 152 WALKA O PRAW O DO ŚMIERCI Znalezienie się w szpitalu w roli pacjenta, w szczególności pacjenta sparaliżowanego i całkowicie uzależnionego od działań personelu medycznego oraz z reguły sztywnych, rutynowych zasad obowiązujących w szpitalach, niesie ze sobą szereg konsekwencji, na które niektórzy ludzie mogą się nie zgadzać ze względu na wyznawaną ideologię, filozofię, religię, światopogląd. Lub też ich położenie, stan w którym się (nierzadko całymi latami) znajdują, dyskomfort bycia unieruchomionym i zdanym na łaskę i niełaskę innych oraz słabnące z różnych powodów wsparcie najbliższych, mogą przyczynić się do podjęcia decyzji fundamentalnych, a przy tym radykalnych w swoim ostatecznym wymiarze. Przykładem tego jest młody mężczyzna Janusz Świtaj, który jako motocyklista w wypadku drogowym doznał urazu rdzenia kręgowego i przez kilkanaście lat leżał sparaliżowany w małym mieszkaniu, będąc pod troskliwą opieką kochających go i z oddaniem pielęgnujących rodziców. Wzorując się na innych europejskich pacjentach w 2007 roku złożył podanie do prezydenta RP Lecha Kaczyńskiego z prośbą o prawo do śmierci, której jako czterokończynowo sparaliżowany sam nie mógł sobie zadać. Podanie zawierało następujący fragment: „Szanowny Panie Prezydencie. 18 maja 1993 r. uległem wypadkowi komunikacyjnemu, w wyniku którego doszło do zmiażdżenia rdzenia kręgowego i złamania kręgów szyjnych na wysokości C2 i C3 ze złamaniem zęba obrotnika. Na skutek wypadku doznałem urazu z porażeniem czterokończynowym i niewydolnością oddechową, krótko mówiąc mam tylko trzeźwo myślącą głowę i od 13 lat żyję biologicznie nienaturalnie (...). Proszę o godną śmierć. Chętnie uczyniłbym to sam, lecz nie mogę. To dlatego dwa tygodnie po wypadku, w dniu 18. urodzin poprosiłem dyżurującego lekarza o odłączenie od respiratora po wcześniejszym podaniu środka nasennego, za co mnie jeszcze skrzyczał i śmiertelnie do końca pobytu w szpitalu się obraził”355. Za sprawą interwencji Anny Dymnej, znanej nie tylko jako aktorka, ale i animatorka wielu przedsięwzięć mających na celu szeroko pojęte dobro dyskryminowanych społecznie ludzi niepełnosprawnych, znalazło się inne, bardziej „życiowe” rozwiązanie. Dzięki jej staraniom zdesperowany tetraplegik otrzymał stosowne wsparcie psychospołeczne. „Stanął na nogi” w tym sensie, że komisyjnie zdał maturę, postanowił kontynuować edukację na studiach wyższych, podjął pracę poruszając się na wózku inwalidzkim sterowanym ustnikiem, wydał autobiograficzną książkę „12 oddechów na minutę”, pisaną przez siedem lat ołówkiem 355 http://www.wiadomosci24.pl/artykul/janusz_switaj_prosi_prezydenta_o_eutanazje_20055.html. Zobacz więcej: www.switaj.eu. 153 trzymanym w ustach, wystukując tekst na pionowo ustawionej klawiaturze komputera356. Obecnie J. Świtaj prowadzi aktywne, ciekawe i satysfakcjonujące życie. Na jego drodze musiały jednak stanąć odpowiednie osoby, które zaangażowały się w przywrócenie go społeczeństwu, wspierając siły słabnących rodziców niepełnosprawnego mężczyzny. Nierzadko jednakże nawet skomasowane wsparcie najbardziej oddanych ludzi może być niedostateczne i nieskuteczne w sytuacji, kiedy sparaliżowany człowiek nie godzi się na życie inwalidy w sposób nieodwołalny i trwały. Mamy wówczas do czynienia ze zderzeniem dwóch paradygmatów: nienaruszalnego prawa do samostanowienia indywidualnych podmiotów nie pozbawionych przez chorobę lub kalectwo zdolności do racjonalnego podejmowania decyzji oraz opiekuńczym społeczeństwem, które zapewnia opiekę medyczną tym ludziom, którzy bez niej byliby skazani na śmierć. Problem ten dotyka kwestii fundamentalnych, ale też choroba, niepełnosprawność i agonia są sytuacjami granicznymi w życiu człowieka, wymagającymi radykalnych rozwiązań. Trudność tę w obrazowy sposób ilustruje film o symptomatycznym tytule: „W końcu czyje to życie?”357. Opowiedziana jest w nim historia rzeźbiarza Kena Harrisona, który na skutek urazów odniesionych w wypadku samochodowym został całkowicie sparaliżowany i trafił do szpitala. Nie godził się na pozostanie w nim i dokonywał licznych prób „wypisania się” z niego. Jako że w świetle obowiązującego prawa było to niemożliwe („wyjście” ze szpitala i pozbawienie dostępu do aparatury specjalistycznej automatycznie równało się jego śmierci) stał się nie tylko więźniem własnego bezwładnego ciała, ale i zakładnikiem systemu opieki medycznej. W filmie dochodzi do bezpośredniej konfrontacji bezdusznej administracji szpitalnej z osobistymi preferencjami i najważniejszymi życiowymi wyborami pacjenta. Młody człowiek, świadom swych oczekiwań i preferencji życiowych oraz niezbywalnych praw – upewniwszy się, że jego stan nie rokuje żadnej nadziei na poprawę i już zawsze będzie uzależniony od pomocy innych osób – kategorycznie zażądał uśmiercenia go, a przynajmniej zaniechania zabiegów utrzymujących go przy życiu. Żądanie to nie mogło zostać legalnie spełnione, a zatem jako osoba dorosła, poczytalna, nieubezwłasnowolniona i nie upośledzona umysłowo poprosił sąd o zgodę na zwolnienie go ze szpitala. Sąd po wnikliwej ocenie prawnej sytuacji udzielił pacjentowi takiej zgody, którą musiały uznać, mające jak najlepsze intencje, władze szpitala. Decyzję tę niepełnosprawny, sparaliżowany mężczyzna uczcił lampką szampana. 356 Janusz Świtaj, 12 oddechów na minutę, Wydawnictwo Otwarte, Kraków 2008. „Whose Life Is It Anyway?”, 1981 rok, reżyseria John Badham. O doktorze Jacku Kevorkianie, nazywanym „Dr Śmierć”, który byłby gotów poddać pacjenta eutanazji – podobnie jak wielu innych nieuleczalnie chorych i trwale niepełnosprawnych, których takim zabiegom poddał – traktuje biograficzny film „Jack, jakiego nie znacie”, (ang. You Don’t Know Jack), 2010 rok, reżyseria Barry Levinson. 357 154 WALKA O „NORMALNE” ŻYCIE Ironia losu polega na tym, że niektórzy sparaliżowani pacjenci pragnęliby żyć za wszelką 358 cenę, ale uniemożliwia im to ich stan zdrowia. W biograficznym filmie „Skafander i motyl” możemy obejrzeć hospitalizację i rehabilitację całkowicie sparaliżowanego 43-letniego mężczyzny, którego jedyną możliwością komunikacji ze światem jest mruganie zaledwie jednym sprawnym okiem. Jest to autentyczna historia, która wydarzyła się prowadzącemu aktywny tryb życia francuskiemu redaktorowi czasopisma „Elle” – Jeanowi-Dominique Bauby’emu – dotkniętego nagłym udarem mózgu. W szpitalu jego stan sukcesywnie pogarszał się i nie miał szans na samodzielne funkcjonowanie i wyjście ze szpitala. Dzięki długotrwałemu i wymagającemu ogromnej cierpliwości treningowi, J.-D. Bauby nauczył się jednak porozumiewania z innymi za pomocą alfabetu „mruganego”. Polegało to na tym, że fizjoterapeutka głośno recytowała alfabet aż do momentu, w którym przy właściwej literze pacjent mrugał okiem. Czynność tę należało wykonywać po wielekroć, by stworzyć choć jedno proste zdanie, łatwo było przy tym przeoczyć odpowiedni moment. W ten sposób pacjent kontaktował się z odwiedzającymi go przyjaciółmi i „podyktował” swój reportaż z cielesnej izolatki, na jaką bezapelacyjnie skazała go choroba wraz z towarzyszącą jej niepełnosprawnością. Na postawie tej relacji powstała zarówno książka359, jak i omawiany film. W filmie pokazane są realia szpitalne i bardzo ograniczone możliwości pacjenta bez żadnego znieczulenia widza i stawiania jakichkolwiek parawanów. Widzimy skąpość środków, jakie są do dyspozycji w tej konkretnej sytuacji, w jakiej znajduje się niemy, ale czujący i myślący sparaliżowany bohater filmu, z konieczności prowadzący nieustający dialog wewnętrzny z samym sobą. Personel medyczny nieświadom jego potrzeb ignoruje niektóre z nich, nie mając żadnych wyraźnych przesłanek co do tego, czego pacjent akurat pragnie w danym momencie. Widoczne jest to w przejmującej scenie, w której w pokoju szpitalnym pacjent usytuowany jest na wózku inwalidzkim naprzeciw telewizora i z zainteresowaniem ogląda mecz piłki nożnej, spozierając nań jednym okiem. Mocno przeżywa widowisko sportowe – jest nim żywo zainteresowany. Nieświadomy tego mentalnego zaangażowania pielęgniarz zmienia program telewizyjny na bardziej interesujący dla niego, choć już nie dla pacjenta. Jego preferencje zwyciężają z tego prostego względu, że ma dostęp do pilota i jest w stanie go użyć. Doprowadza tym sparaliżowanego mężczyznę do niemej pasji, nie znajdującej jednak żadnych środków artykulacji – jest przecież totalnie sparaliżowany. Wiele scen w tym 358 359 „Le scaphandre et le papillon”, (ang. „The Diving Bell and the Butterfly”), 2007 rok, reżyseria Julian Schnabel. Jean-Dominique Bauby, Skafander i motyl, przeł. K. Rutkowski, słowo/obraz terytoria, Gdańsk 2008. 155 filmie fundowało przenikające do głębi poczucie bezradności każdej ze stron: bohatera filmu, osób pragnących do niego dotrzeć, a także u samych widzów. Jak bezwzględnie ważne jest dla ludzi sparaliżowanych wsparcie rodziny i innych bliskich i oddanych im osób, pokazuje biograficzny film „Moja lewa stopa”360. Opowiada on o karierze zawodowej i życiu irlandzkiego pisarza o nazwisku Christy Brown, cierpiącego od dziecka na porażenie mózgowe i mającego władzę tylko w jednej, lewej stopie. Wychowywał się w ubogiej dzielnicy, w wielodzietnej rodzinie robotniczej. Niewiele racjonalnych przesłanek wskazywało na to, by w tym stanie fizycznym i społecznym miał jakąkolwiek szansę na „zrobienie kariery”. Kluczem do sukcesu tego, w tak znacznym stopniu niepełnosprawnego człowieka, okazała się akceptacja społeczna. We wrodzony talent syna mocno i niezłomnie wierzyła jego troskliwa matka, nie pozwalając nikomu go skrzywdzić. Nie tylko ona zresztą – także, co interesujące i wyjątkowe, jego rówieśnicy – koledzy „z podwórka”. Pomimo tego, że w zasadzie władał tylko jedną stopą, potrafili w filmie wyznaczyć go na egzekutora rzutu karnego w podwórkowym meczu piłki nożnej. Tą samą stopą bohater filmu był w stanie napisać na maszynie autobiograficzną powieść, która stała się bestsellerem i podstawą do powstania omawianego filmu. Od tego zaczęła się kariera i popularność niepełnosprawnego twórcy, który okazał się również utalentowanym malarzem. Na wernisaże i prezentację swej sztuki jeździł wózkiem inwalidzkim – to był jego podstawowy środek lokomocji. Wsparcie bliskich osób (rodziny, przyjaciół, znajomych) oraz mecenasów sztuki, było żyznym gruntem, na którym mógł rozkwitnąć jego talent. Nie uchroniło go to jednak od kryzysów i momentów słabości – w filmie niepełnosprawny bohater przejawia wyraźny pociąg do alkoholu i nieumiarkowanego picia. Poświęcenie rodziców dla swych chorych i niepełnosprawnych dzieci może przybierać najprzeróżniejsze postaci. Jest to przejmujące szczególnie wtedy, gdy ojciec, człowiek w zaawansowanym już wieku, gotów jest zrealizować młodzieńcze marzenie dorosłego niepełnosprawnego syna i podjąć się trudu przygotowań i wielokrotnego startu w morderczym wyczynie: maratonach i wyścigach triathlonowych. W krążącym po Internecie filmie o symptomatycznym tytule „I Can Only Imagine”361 możemy zobaczyć emerytowanego oficera amerykańskiej armii Dicka Hoyta, który jest siłą napędową teamu tworzonego wraz z synem, dotkniętym czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym, z towarzyszącą mu spastycznością. Jeżdżą razem po świecie i biorą czynny udział w zawodach sportowych. Ojciec biegnąc pcha wózek do aktywnej rehabilitacji z siedzącym nań synem, jadąc na rowerze wiezie go przed sobą, a płynąc ciągnie go za sobą leżącego w pontonie362. Ich 360 „My Left Foot: The Story of Christy Brown”, 1989 rok, reżyseria Jim Sheridan. http://www.youtube.com/watch?v=2GphmdhLMGE. 362 http://www.teamhoyt.com/. 361 156 kariera rozpoczęła się od wspólnego udziału w biegu dedykowanym byłemu zawodnikowi lacross, który jest sparaliżowany. Hoyt’owie chcieli tym „wyczynem” wyrazić swoją z nim solidarność. Dla niego i dla swojej satysfakcji „przebiegli” dystans 5 mil. Na mecie wzruszony syn wyznał ojcu, że w trakcie biegu czuł się tak, jakby był w pełni sprawnym człowiekiem. Zupełnie zapomniał o swoim kalectwie – sport uczynił go mentalnie wolnym363. Wysiłek ojca ściśle kooperującego z synem zaowocował ukończeniem przez niego studiów. Razem czynnie wystąpili w ponad tysiącu imprez sportowych. Nie wszyscy ludzie niepełnosprawni i sparaliżowani mają ten przywilej i szczęście zarazem, że posiadają kochającą i opiekującą się nimi rodzinę, bliskie osoby gotowe do pomocy. A nawet jeśli mają, mogą one nie być w stanie podołać trudom zajmowania się pacjentem wymagającym znacznych nakładów ciężkiej fizycznej pracy. Niektórzy ludzie są dziś tzw. „singlami”, co odzwierciedla część ich preferencji życiowych. Pragnąc samodzielnie funkcjonować poza murami szpitala, muszą odpowiednio zagospodarować swą prywatną przestrzeń życiową. I tak jednak – jako sparaliżowani – będą wymagali pomocy innych osób oraz technicznego wparcia. Nawet ci najbardziej ambitni i starający się zachować swą niezależność. O takich postaciach opowiada kilka filmów fabularnych. Jednym z nich jest „Kolekcjoner kości”364, drugim zaś „Okno na podwórze”365. Oba filmy są protokołem „przygód” niepełnoprawnych młodych mężczyzn, którzy przed tragicznym wypadkiem odnosili znaczące sukcesy zawodowe. Na skutek wypadku stali się sparaliżowani – lecz nadal byli aktywni fizycznie i zawodowo. Byli wprawdzie niepełnosprawni, ale ich intelektualne moce bynajmniej nie straciły na sprawności. Niczym rasowi detektywi próbują rozwikływać kryminalne zagadki z narażeniem życia, gdyż przestępcy składają im niezapowiedziane wizyty. Główne postaci tych filmów wyróżniają wózki inwalidzkie, którymi poruszają się za pomocą ustników służących im do nawigacji. Bohaterem filmu „Kolekcjoner kości” jest błyskotliwy i utalentowany policjant, będący oficerem dochodzeniowym i zarazem wybitnym kryminologiem, autorem książek o charakterze podręcznikowym, które stały się bestsellerami. Na skutek niefortunnego wypadku przy pracy uszkodzony zostaje jego rdzeń kręgowy, a on staje się sparaliżowany od szyi w dół. Wyjątek stanowi jedynie palec jednej dłoni, którym może poruszać. Prowadzi pół-leżący tryb życia, jego stan zdrowia jest stabilny, ale nigdy nie stanie na własnych nogach i nie będzie mógł poruszać się o własnych siłach. Dla dynamicznego młodego mężczyzny jest to prawdziwy wyrok społecznej śmierci. Stan swój uznając za wegetację, 363 Zobacz: Tomasz Tasiemski, Sport osób po urazach kręgosłupa: droga do usprawnienia czy walka o medale?, (w:) Sport dla osób niepełnosprawnych – Osoby niepełnosprawne dla sportu, Stanisłav Kowalik, Vlasta Karásková, Wydawnictwo AWF, Poznań 1999. 364 „Bone Collector”, 1999 rok, reżyseria Philipp Noyce. 365 „Rear Window”, 1998 rok, reżyseria Jeff Bleckner. 157 przechodząc kolejne kryzysy psychiczne, próbuje popełnić samobójstwo, co w jego przypadku jest niemal niewykonalne. Nikt z jego bliższych i dalszych znajomych, ani tym bardziej opiekująca się nim pogodna pielęgniarka, nie zamierza mu w tym pomóc. Uspokaja się nieco dopiero wtedy, gdy jego chłonny umysł dostaje pożywkę w postaci absorbującej kryminalnej zagadki do rozwiązania. Zagadka jest tym bardziej intrygująca, że psychopatyczny przestępca prowadzi z nim zdalnie wyrafinowaną grę, w wyniku której zjawia się osobiście u sparaliżowanego detektywa w mieszkaniu. Pomimo teoretycznie zerowej szansy na samoobronę, dzięki przytomności umysłu i sprytowi, niepełnosprawny detektyw skutecznie broni się przed agresorem aż do nadejścia pomocy. W filmie „Okno na podwórze” główny bohater będąc człowiekiem niepełnosprawnym, mimowolnie staje się domorosłym detektywem-obserwatorem. Intryga kryminalna jest w tym filmie ważna, lecz nie dla kwestii omawianych w tej pracy. Od wypadku, który na skutek urazu kręgosłupa uczynił bohatera filmu sparaliżowanym, porusza się on jedynie za pomocą wózka inwalidzkiego. Przeszkodą nie jest przestrzeń jego ogromnego mieszkania. Jest zamożnym architektem i według jego zaleceń zostało ono zaadaptowane do jego możliwości i potrzeb; całkowicie wolne od barier architektonicznych. Barierą jest jedynie jego bezwładne ciało i kondycja fizyczna – permanentnie funkcjonuje bowiem na skraju załamania newralgicznych funkcji życiowych i co pewien czas przechodzi kryzys, kolejne załamanie działania organizmu. W mieszkaniu znajduje się i jest regularnie używany pełen zestaw resuscytacyjny. Wsparciem dla tetraplegika jest elektronika – otacza się wielofunkcyjnymi urządzeniami aktywowanymi głosem lub oddechem. Może w ten sposób np. zadzwonić na pogotowie lub po policję, wywoływać numery asystentów, lekarzy, pielęgniarek i znajomych. A także gasić i włączać światło i telewizję, opuszczać rolety, otwierać gościom drzwi domofonem. Dzięki regulowanym funkcjom wózka korzysta z przygotowanych dla niego posiłków i napoi. W zasadzie – pomimo swego stanu – prowadzi względnie samodzielny tryb życia. Musi być jednak, jako sparaliżowany, regularnie wspomagany z zewnątrz przez inne osoby. Dwa ostatnie filmy mają nieco naciąganą, a w każdym razie mało prawdopodobną fabułę i znacząco odstają od szpitalnych realiów, w których osadzone były filmy omawiane wcześniej. Filmowi „Okno na podwórze” dramaturgii dodaje fakt, że główną rolę odegrał w nim Christopher Reeve – aktor będący autentycznie człowiekiem całkowicie sparaliżowanym i na co dzień poruszającym się takim samym wózkiem inwalidzkim z ustnikiem. Tetraplegikiem stał się na skutek niefortunnego upadku z konia podczas kręcenia innego filmu. Jego wózek dodatkowo wyposażony był w stabilizator głowy, która poruszała się w niekontrolowany przez niego sposób. Gra tego aktora nadała postaci filmowej znamion autentyzmu. Niedługo po jego wypadku telewizja niefortunnie wyemitowała film „Poza 158 podejrzeniem”366, w którym Ch. Reeve grał rolę sparaliżowanego policjanta. W ostatnich latach swego życia był gorącym rzecznikiem rozwoju badań naukowych nad komórkami macierzystymi, po których spodziewał się, że podejmą funkcję uszkodzonych włókien nerwowych. „Wśród osób niepełnosprawnych, zwłaszcza jeśli ich niepełnosprawność jest wrodzona lub nie pogłębia się, wiele jest zadowolonych ze swojego życia. Jednak dla tych, których choroby postępują, albo gdy czują, że ich życie straciło na wartości w wyniku nabytej niepełnosprawności, poszukiwanie lekarstwa będzie zawsze tak samo ważne, jak walka o prawa obywatelskie. (…) Zwolennicy badań nad komórkami macierzystymi wierzą, że dzięki tej technologii będzie możliwe znalezienie terapii na wiele groźnych chorób, takich jak: cukrzyca, choroba Alzheimera oraz choroby serca. Jednak należy pamiętać, że badania te są jeszcze w bardzo wczesnej fazie i nawet jeśli będą dalej prowadzone, minie zapewne wiele lat, zanim pierwsi pacjenci będą mogli skorzystać z tej terapii”367. W bogatej filmotece niewiele jest filmów fabularnych pokazujących najbardziej prozaiczne, ale nie pozbawione sensu, wartości i piękna obrazy związane ze sparaliżowanymi ludźmi. Do wyjątków należy film fabularny „Zwyczajna historia”368, który w 2010 roku otrzymał główną nagrodę podczas 10. edycji Międzynarodowego Festiwalu Filmowego „Era Nowe Horyzonty”. Członków jury ujęło proste przedstawienie historii niepełnosprawnego, częściowo sparaliżowanego młodego mężczyzny, który przed wypadkiem marząc o zostaniu reżyserem uczęszczał do szkoły filmowej. Rytm filmu wyznaczany jest poprzez codzienne rytuały związane z jego fizyczną pielęgnacją (karmienie, mycie, ubieranie itp.). Cielesność niepełnosprawnego człowieka pokazana została jako coś naturalnego, a jego ułomność jako ogranicznik, który nie pozwala mu na auto-pielęgnację, czy też samodzielne zaspokajanie intymnych potrzeb, ale nie odbiera możliwości percypowania atrakcyjności świata. I choć są to rzeczy bardzo ważne dla filmowej dramaturgii, reżyserka nie koncentrowała się tylko i wyłącznie na medyczno-fizjoterapeutycznym związku prezentowanych ludzi. Źródłem wolności obu mężczyzn – pacjenta i pielęgniarza – metaforycznie i symbolicznie odizolowanych w rezydencji odciętej od świata – była lektura książek, długie rozmowy i swobodne spędzanie czasu na leżeniu na trawie w słońcu. Tak po prostu – dla czystej i niczym nie skrępowanej satysfakcji. Nie tylko rehabilitacja, ale i rekreacja. 366 „Above Suspicion”, 1995 rok, reżyseria Steven Schachter. Ewelina Domel, Batalia Reeve’a – od podziwu do krytyki, „Integracja” 2005, nr 1, ss. 32-33. 368 „Jao Nok Krajok”, (ang. „Mundane History”), 2009 rok, reżyseria Anocha Suwichakornpong. 367 159 PODSUMOW ANIE Omawiane powyżej filmy zawierają w sobie elementy nie występujące w filmach opisujących inne, mniej zaawansowane rodzaje fizycznej niepełnosprawności. Siłą rzeczy ludzie sparaliżowani (czasowo lub trwale) są skazani na pomoc i opiekę najbliższej rodziny oraz skomplikowane i zaawansowane zabiegi wyspecjalizowanego personelu medycznego, bez których pacjenci nie byliby w stanie przeżyć. Zawłaszczani są jednak przez profesjonalną, silnie zrutynizowaną, zinstytucjonalizowaną medycynę, traktującą ich jak „przypadki chorobowe”. W większości filmów, których akcja działa się w szpitalu, poruszana była mniej lub bardziej wyraźnie kwestia uprzedmiatawiania niepełnosprawnych pacjentów, dominanta i prymat instytucji nad jednostkami i ich indywidualnymi prawami. Wielokrotnie poruszany był fundamentalny problem: cel i sens istnienia w sytuacji, która nie rokuje żadnych medycznych szans na poprawę, a przez to – z różnych powodów (ambicjonalnych, etycznych, religijnych, światopoglądowych) – jest nie do zaakceptowania przez sparaliżowanych ludzi. Te niezwykle ważne zagadnienia z egzystencjalnego, filozoficznego, a przede wszystkim czysto ludzkiego punktu widzenia, rozstrzygane były filmach przez poszczególnych niepełnosprawnych według różnorodnych strategii, zmienianych w obrębie jednego filmu w zależności od rozwoju sytuacji. Dominowały dwie tendencje, czasem łącznie. Pierwsza: sparaliżowani ludzie przy pomocy swych reprezentantów walczyli o oficjalne (sądowne) prawo do legalnej śmierci lub przynajmniej wypisania ich ze szpitala (Daleko od morza” i „W końcu czyje to życie?”). Druga tendencja: zaangażowanie sił i środków rozumiejących ich i współczujących im przyjaciół przyczynia się do ich odejścia ze świata („Angielski pacjent”, „Daleko od morza”, „Inwazja barbarzyńców”, „Za wszelką cenę”). Tak poważna problematyka nie umyka uwadze członków jury na festiwalach filmowych, wśród których za szczególny uchodzić może koszaliński Europejski Festiwal Filmowy „Integracja Ty i Ja”. „III edycja festiwalu pozwoliła bliżej zapoznać się z wieloma obrazami, których wspólnym mianownikiem było wykorzystanie ułomności człowieka do postawienia pytań egzystencjalnych dotyczących sensu życia. Pytań o wartości niezmienne od początku świata”369. Inny typ filmów stanowiły te, które pokazywały heroiczne, nadludzkie wręcz wysiłki najbliższej rodziny, gorąco przekonanej o tym, że swoim poświęceniem i staraniami są w stanie przywrócić sprawność i zdrowie podopiecznym sparaliżowanym lub znajdującym się w stanie śpiączki. Nawet wtedy, gdy z medycznego punktu widzenia ich stan wydawał się nie rokować żadnej nadziei (na przebudzenie, przeżycie, powrót do sprawności, wyzdrowienie). 369 Maciej Kowalczyk, Klimat utrwalony na taśmie, „Integracja” 2006, nr 6, s. 56. W 2006 roku na festiwalu Koszalinie przyznano Grand Prix filmowi „W stronę morza”. 160 We wszystkich filmach tego typu bezgraniczna miłość rodziny, jej ogromne zaangażowanie, niezmordowana praca i całkowite poświęcenie swojego życia, przynosiło pozytywne efekty, aczkolwiek w bez wyjątku w każdym przypadku okupione bardzo dużymi kosztami psychicznymi („Życie ukryte w słowach”, „Przełamując fale”, „Małżeństwo z nieznajomym”, „Moja lewa stopa”, „O człowieku z uszkodzonym mózgiem”, „Dziewiętnaście lat w śpiączce”). Filmy te pokazywały trudności opieki nad ludźmi sparaliżowanymi; trudności mogące być ponad siły przeciętnego człowieka, który skapitulowawszy będzie z konieczności musiał zdać się na pomoc zorganizowanej, wyspecjalizowanej opieki prywatnej lub społecznej. Dobrym na to przykładem jest autentyczna historia Janusza Świtaja, którego rodzice oraz bliższa i dalsza rodzina, po kilkunastu latach bezustannej domowej opieki, wyczerpali swe potencje i siły. Nawet największe zaangażowanie rodziny, fizjoterapeutów i lekarzy w skrajnych przypadkach nie będzie w stanie utrzymać niektórych pacjentów przy życiu, czego świadectwem są filmy „Przebudzenia” oraz Skafander i motyl”. W wielu omawianych filmach poruszana była – jako wątek pierwszo-, drugo- lub trzecioplanowy, kwestia godności pacjentów, których cielesność z konieczności wystawiana jest (w pewnych higieniczno-pielęgnacyjnych, fizjoterapeutycznych lub medycznych kontekstach) do oglądu innych ludzi, manipulujących przy ich niesprawnych ciałach. Siłą rzeczy ociera się to o możliwość (nieuświadomioną lub zamierzoną) uprzedmiatawiania człowieka, zwłaszcza tego, który z uwagi na swój stan nie jest w stanie wyartykułować swego protestu („Skafander i motyl”). Urzeczowienie jest delikatną, mającą wiele niuansów i subtelną kwestią dla racjonalnych podmiotów, zwłaszcza dorosłych pacjentów szpitali. Upokarzające w niektórych sytuacjach uzależnienie od pomocy innych ludzi było przez filmowych pacjentów komentowane na różne sposoby: od autoironii, kpiny i żartu, poprzez gorzkie uwagi i sarkazm (w stosunku do siebie lub personelu medycznego), aż po agresję słowną i wrogość. Sparaliżowani pacjenci często podkreślali w filmach swoją autonomiczność i pragnienie zachowania wolności wyboru (przy bardzo ograniczonych środkach). Jako będący całkowicie niepełnosprawnymi (kwintesencja fizycznego kalectwa fizycznego) nie spotykali się z jawną dyskryminacją, chyba, że za taką uznać niechcianą przez nich opiekę medyczną. Incydentalne zdarzały się w filmach sytuacje, kiedy doprowadzone do granic wytrzymałości psychicznej kobiety reagowały agresją werbalną i jawną wrogością („Przełamując fale”, „Małżeństwo z nieznajomym”). W omawianych filmach rzadko pokazywane są kobiety jako sparaliżowane lub znajdujące się w stanie śpiączki. A jeśli już ma to miejsce, to wraz z tym poruszany jest problem molestowania seksualnego pacjentek, będących całkowicie bezbronnymi w stosunku do nieautoryzowanych ingerencji w ich cielesność oraz wpływu opiekujących się nimi mężczyzn („Kill Bill 1”, „Porozmawiaj z nią”). Nawet jeśli jest to problem nieczęsty i skutecznie rugowany 161 przez etykę pielęgniarską, to jednak z pewnością takie sytuacje mogą się zdarzać i zapewnie zdarzają się, zważywszy choćby na fakt nielimitowanego dostępu do ciał tych kobiet dla pielęgniarzy i masażystów. Przypadki molestowania występują przecież z udziałem wysokokwalifikowanych psychoterapeutów-profesorów, mających przywracać sprawność dzieciom i kobietom, a nie wykorzystywać ich. W jednym z trzech omówionych filmów, w którym występują ubezwłasnowolnione przez niepełnosprawność kobiety – „Za wszelką cenę” – wątek ten nie jest poruszany. Symptomatyczne wydają się dwa fakty związane z omawianymi obrazami: wiele filmów fabularnych opartych jest na autentycznych historiach, które naprawdę zdarzyły się w rzeczywistości konkretnym ludziom (także autobiograficzne filmy dokumentalne) oraz to, że całkowicie sparaliżowani i znajdujący się w stanie śpiączki nie są bohaterami seriali telewizyjnych (nawet w tle głównych wydarzeń). Główne postaci filmów przeżywają niekiedy chwile zwątpienia i załamania, nierzadko wątpią w sens swojego życia, sporadycznie odmawiają kooperacji z opiekującymi się nimi ludźmi. Ale z reguły, prawie wcale, nie są pokazywane jako bierne „ofiary” upośledzającej ich choroby lub wypadku, ale jako aktywne podmioty jasno wyrażające swoje pragnienia; zarówno te codzienne i prozaiczne, jak i te o charakterze ostatecznym. Dwa filmy o nieco wyimaginowanej fabule („Kolekcjoner kości” i „Okno na podwórze”) pokazały możliwość sprawnego funkcjonowania (a nawet wykonywania pracy zawodowej) przez całkowicie sparaliżowanych, samotnie żyjących we własnych mieszkaniach mężczyzn. Nieodzownym do tego warunkiem był dozór i pielęgnacja wykwalifikowanego personelu oraz wsparcie zaawansowanych gadżetów technicznych, pomocnych w wykonywaniu wielu czynności domowych (komendy wydawane głosem). Ambicja i determinacja tych osób, wsparcie ze strony bliskich oraz intensywna rehabilitacja, były podstawą resocjalizacji i readaptacji społecznej. 162 WNIOSKI KOŃCOWE Pierwsza dekada XXI wieku przyniosła ze sobą szereg istotnych zmian związanych ze zwiększoną częstotliwością i sposobami prezentacji osób niepełnosprawnych, a także otwarciem się mass mediów na obecność i problemy, jakie osoby te dotykają. Świadectwem otwarcia się na niepełnosprawnych fizycznie jest fakt ich uczestnictwa w popularnych programach rozrywkowych, teleturniejach i różnorodnych medialnych show. Ponadto w mediach zaczęto obszerniej eksploatować kwestię gotowości amputowanych sportowców do rywalizacji z pełnosprawnymi zawodnikami i to na najwyższych rangą zawodach sportowych. Niepełnosprawni intelektualnie zyskali pewien medialny rozgłos i zwiększone zainteresowanie dzięki Europejskim Letnim Igrzyskom Olimpijskim ELIOS 2010, które odbyły się w Warszawie, a których ambasadorami były znane w Polsce i na świecie medialne postaci: aktorzy i sportowcy. Jednakże obie główne kategorie niepełnosprawnych – fizycznie i intelektualnie – znalazły dogodny sposób autoprezentacji jako bohaterzy filmów i seriali telewizyjnych, mających liczną i „wierną” widownię (liczoną w milionach w pomiarach telemetrycznych). Colin Barnes podał schemat najczęściej występujących sposobów prezentacji niepełnosprawności w mediach i wyróżnił najczęstsze stereotypy ich dotyczące, pojawiające się w środkach masowego przekazu. Według niego osoby niepełnosprawne przedstawiane są przeważnie jako: godne pożałowania, dotknięte przemocą, przerażające i złe, dziwolągi i osobliwości, super-kalecy, obiekty drwin i szyderstw, stanowiące ciężar dla siebie samych i dla społeczeństwa, odmienni seksualnie, pozbawieni możliwości pełnej partycypacji w życiu społecznym, a jedynie z rzadka jako „normalni ludzie”. Autor ten ma rację, ale wyraża prawdę o dużym stopniu ogólności; statystyczną, sumaryczną. Obraz ten nie jest bowiem jednorodny, jako że wizerunek „sprawnych inaczej” jest zależny od wielu czynników bardzo różnej proweniencji. Choćby od rodzaju niesprawności, częstotliwości jej występowania, stopnia dysfunkcji, stereotypów społecznych z nią związanych, a wreszcie „widzialności” osób nią dotkniętych w przestrzeni publicznej. Upośledzenia intelektualne i psychiczne wzbudzają lęk u odbiorców, głównie ze względu na irracjonalne i trudno wytłumaczalne postawy i zachowania prezentowane przez osoby dotknięte takimi przypadłościami (zwłaszcza, gdy reagują agresją przy próbie nawiązywania z nimi bliższego kontaktu). Fizycznie „sprawni inaczej” skłaniają nas raczej do litości i współczucia, niekiedy niesienia pomocy. Mass mediom przyświecają też różne cele, w zależności od stosowanych przez nie „filozofii działania” i przyjętych marketingowych strategii. Telewizja publiczna ma do 163 spełnienia „misję”, której celem jest dotarcie do jak najszerszego grona odbiorców i nie tylko bawienia go, ale i edukowania. Telewizje prywatne kierują się maksymalizacją zysków, głównie poprzez dostarczanie widzom prostej rozrywki w różnej postaci (w tym także duży asortyment lekkich i przyjemnych w odbiorze seriali). Nieco inne wizerunki niepełnosprawności znajdziemy w codziennej prasie (apele i prośby o pomoc finansową) oraz w Internecie (liczni super-kalecy w akcji na portalu YouTube). W psychologii społecznej znany jest specyficzny efekt narracji, polegający na tym, że odbiorca przekazu medialnego nie widzi rzeczywistości taką, jaką ona jest faktycznie, ale taką, jaką ona zostanie mu przedstawiona w postaci komentarza. Dlatego media, pełniąc ważną rolę pośredniczącą, są w stanie skutecznie kreować obraz świata i modyfikować sposoby jego percepcji u ogromnych, milionowych rzesz odbiorców przekazu. Stąd też spoczywa na mediach tak ogromna odpowiedzialność. Jest to szczególnie ważne w sytuacji, kiedy w środkach masowego przekazu pokazywani są ludzie chorzy i niepełnosprawni. Częstotliwość i rodzaj prezentacji niepełnosprawnych na ekranach telewizyjnych może bezpośrednio rzutować na sposób ich publicznego odbioru. A przy tym uwalniać – bądź wręcz przeciwnie – utrwalać stereotypy z nimi związane. Przykładem wpływu mediów na sposób postrzegania pewnych kategorii niepełnosprawności jest emisja takich filmów, jak „Rain Man” czy „Forrest Gump”. Za ich sprawą widzowie telewizyjni nie tylko dowiedzieli się o istnieniu autyzmu (szerzej: intelektualnej niepełnosprawności), ale mogli również bliżej zapoznać się z problemami osób nim dotkniętych. Zobaczyć na własne oczy, że ludzie ci nie są „przerażający” czy „straszni”, a jedynie „inni”, „odmienni”. Że pomimo swej ułomności są po prostu „sprawni inaczej”; potrafią być mili, pogodni czy też sympatyczni. Filmy o ludziach autystycznych pokazują obrazy nieco wyidealizowane, ale nie odbiegające znacząco od rzeczywistości. Dorośli autystyczni bohaterzy filmów omawianych w tej pracy byli ludźmi prowadzącymi samodzielny, z reguły jednak samotny tryb życia. Niezdolni do tego emocjonalnie i intelektualnie nie tworzyli ścisłych relacji interpersonalnych i bliskich związków międzyludzkich. Nieliczni z nich inicjowali próby nawiązania takich intymnych relacji, ale bezskutecznie lub krótkoterminowo. Autystycy w filmach wykazywali się przede wszystkim nadzwyczajnymi umiejętnościami intelektualnymi. Sfera uczuć spychana była u nich na margines ich egzystencji. W filmach i serialach, w których występują autystyczne postaci, pokazany był trud ich edukacji, kształcenia, wychowania; słowem socjalizacji. W porównaniu z innymi rodzajami niepełnosprawności, autystycy w mniejszym, a ludzie z zespołem Aspergera i sawanci w większym stopniu, pokazywani byli jako wzbudzający ciekawość, zmieszaną z pewną dozą raczej umiarkowanej sympatii. Jako intrygujące „osobliwości”, ale nie jako przerażające „dziwolągi”. Jeśli w filach przytrafiała im się izolacja społeczna (szkoły „specjalne” – „Temple 164 Grandin”, opieka psychiatryczna – „Detektyw Monk”, „Dr House”, „Rain Man”, „K-PAX”), to jedynie ze względu na to, żeby im nie stała się krzywda. Nie spotykali się z poważnymi rodzajami dyskryminacji – raczej z brakiem akceptacji i dostatecznego zrozumienia. Dotknięci lekkim autyzmem pokazani byli w filmach fabularnych jako jednostki samodzielne, w większości przypadków odnoszące sukcesy w życiu zawodowym (ale już nie w prywatnym). Jako że ta kategoria osób intelektualnie niepełnosprawnych jest znana szerszemu odbiorcy w niewielkim stopniu, filmy i seriale ich dotyczące są w stanie wykreować ich obraz i przyczynić się do powstania i rozprzestrzenienia stereotypów społecznych z nimi związanych. Inne rodzaje niepełnosprawni intelektualnej występują stosunkowo często w filmach i coraz częściej w serialach telewizyjnych. Ich bohaterzy z reguły pokazywani są w sposób stereotypowy, potwierdzając i utrwalając wizerunek takich osób u odbiorców telewizyjnych. Warto przy tym podkreślić, że ograniczona sprawność intelektualna wielu osobom myli się z chorobami psychicznymi (z uwagi na podobieństwo niektórych symptomów i zachowań). Postaci filmowe imitujące przez aktorów niepełnosprawność, bądź też autentycznie nią dotknięte – analogicznie jak w prawdziwym życiu – spotykają się z różnymi rodzajami dyskryminacji, od agresji słownej poczynając, na fizycznej przemocy kończąc. W języku potocznym funkcjonuje znaczna ilość kolokwialnych określeń odnoszących się do niepełnosprawności intelektualnej. Zwroty „Downie”, „czubku”, „deklu”, „esie”, „głupku”, „psycholu”, „świrze” są tego przykładem. Mają one charakter deprecjonujący i poniżający odbiorcę tych epitetów. Dotykani takim traktowaniem bohaterzy takich filmów, jak „Forrest Gump”, „Jestem Sam” itp. wykazywali się otwartością na świat graniczącą z dziecięcą naiwnością. Tym, co ich dyskryminuje w najwyższym stopniu, to nieufność społeczna. Odpychani przez samozachowawcze mechanizmy regulacji społecznych, izolujących „zdrową” i „sprawną” społeczność od „chorych” i „niesprawnych”. Przy czym kategorie te często mają charakter nie tylko medyczny, ale nie mniej istotny – społeczny – związany z kontekstem kulturowym danych społeczności. W omówionych w tym opracowaniu filmach niepełnosprawni intelektualnie byli stale dozorowani i nieustannie oceniani, zwłaszcza i szczególnie wtedy, gdy w grę wchodziły interakcje z dziećmi. W tych reakcjach dominują: lęk i nieufność, brak chęci i gotowości do nawiązywania bliższego kontaktu, a wreszcie pośpieszne wycofywanie się z prowizorycznych interakcji. Wiele filmów dokumentalnych i fabularnych próbuje łamać (z umiarkowanym skutkiem) konwencje i stereotypy społeczne związane z niepełnosprawnością intelektualną, jednakże są i takie, które pogłębiają obraz wadliwie funkcjonującej psychiki ludzkiej traktowanej jako nieokiełznany „żywioł” („Las w żałobie”, „Melancholia”, „Antychryst”). Na szczególną uwagę zasługują filmy o ludziach z zespołem Downa oraz z ich udziałem. Pokazują one liczne 165 bariery i ograniczenia społeczne, jakie dotykają tę właśnie kategorię osób („Ja, też”), ale również determinację i energię niezbędną im do przełamywania granic nieakceptacji oraz trudności z nawiązywaniem bliskich relacji i związaną z tym dotkliwą samotność. Interesujący i symptomatyczny zarazem wydaje się fakt występowania autentycznych osób z zespołem Downa w filmach i serialach telewizyjnych (także polskich), a nie tylko aktorów grających ich rolę. Sprzyja to bliższemu poznaniu mechanizmów działania i specyfiki niepełnosprawności tych osób (zarówno dzieci, jak i dorosłych). Charakterystyczny wygląd osób dotkniętych zespołem Downa jest łatwo rozpoznawalny (nawet przez laików), jednakże wiedza na temat tego zespołu chorobowego jest znikoma, z czego wynika szereg niepopartych faktami mitów i stereotypów. W polskich serialach z Downami jako postaciami pierwszo- i drugoplanowymi akcent jest stawiany na familiarność i wparcie ze strony najbliższej rodziny. W amerykańskich występuje znacznie szerszy kontekst społeczny: ludzie z zespołem Downa pokazani są jako aktywni i zaradni, próbujący funkcjonować samodzielnie (ucząc się, studiując, pracując) – przy zaangażowaniu włączonej w ten proces lokalnej społeczności. W filmowych prezentacjach osób z niesprawnym aparatem mowy, słuchu i wzroku na pierwszy plan wysuwają się kwestie wynikające z fizycznych ograniczeń związanych ze specyfiką ich niepełnosprawności i połączonymi z tym mniejszymi możliwościami interpersonalnej komunikacji. Problemy te są przez dorosłych bohaterów filmowych i serialowych z powodzeniem przezwyciężane, dzięki większej dojrzałości emocjonalnej, ale także możliwości czytania z ust, używania notatników i języka migowego (głuchoniemi), posługiwania się językiem Braila i „mową ciała” (niewidomi). Niepełna lub utrudniona asymilacja społeczna głuchych, niewidomych i niemówiących postaci występujących w omawianych filmach i serialach telewizyjnych była w znacznym stopniu spowodowana dyskryminowaniem, napiętnowaniem, a nawet molestowaniem seksualnym ze strony przedstawicieli najbliższej rodziny (brat, kuzyn, wujek). Niezrozumienie i trudności w komunikacji były utrudnieniem w nawiązywaniu bliskich relacji z rówieśnikami, środowiskiem, czy społeczeństwem, ale to nie one były powodem dyskryminacji. Osoba niewidoma nie przeraża – jest bardziej „oswojona” społecznie choćby przez to, że jej fizyczna ułomność jest mniej widoczna (abstrahując od białej laski lub psa-przewodnika), a osoby takie są widywane w przestrzeni społecznej jako radzące sobie bez pomocy innych. Głusi i niewidomi nie występowali w rolach filmowych mających na celu niepokojenie widza, straszenie go – jak to ma miejsce w przypadku innych rodzajów niepełnosprawności. Filmowe opisy osób głuchych i niewidomych były w znacznym stopniu stereotypowe, niestereotypowe było jednak pokazanie ich efektywnych wysiłków. Pokazywane były jako te, które mimo ułomności utrudniających im życie społeczne, były w stanie samodzielnie trudności te skutecznie pokonywać. 166 W znacznie trudniejszej sytuacji znajdują się w filmach (zapewne również w rzeczywistości) dzieci nieme, niewidome, niesłyszące (lub dotknięte łącznie wszystkimi tymi wadami). Pokazywane były najczęściej jako bezradne w stosunku do dotykających je ułomności, odizolowane od innych przez utrudniony kontakt (nierzadko separowane z otoczenia przez najbliższych jako „gorsze”), wycofane ze świata. W odróżnieniu od dorosłych dzieci rzadko były pokazane w filmach jako radosne, szczęśliwe, zadowolone. Bez wsparcia rodziny (często poruszany wątek) były przytłoczone niesprawnością i osaczone przez okoliczności z nią związane. W ich filmowym wizerunku występują po równi problemy natury medycznej, ekonomicznej, psychologicznej i społecznej. Dwa ostatnie z wymienionych problemów są szczególnie dotkliwe w okresie dojrzewania, kiedy wraz z radykalnymi zmianami zachodzącymi w organizmach nastolatków pojawia się niezbywalna potrzeba własnej indywidualności tożsamości i intensyfikuje się pragnienie akceptacji i przynależności do grupy rówieśniczej. Filmy, których głównymi postaciami są niewidomi, niesłyszący i nie mówiący nastolatkowe pokazują jak niełatwe jest nawiązywanie głębszych relacji międzyludzkich, zwłaszcza przyjaźni i miłości, których ułomność fizyczna im nie ułatwia. Bohaterowie filmów i seriali telewizyjnych omówionych w tej pracy prezentowani są jako uczuciowi i wrażliwi, przeważnie bardzo niepewni siebie, niezwykle ostrożni w kontaktach z innymi ludźmi; nieufni i stosunkowo łatwi do zranienia. Dorośli i dzieci związki partnerskie zawierają raczej w obrębie grup podobnych do siebie osób oraz ludzi ze swojego najbliższego otoczenia. Filmy i seriale ich dotyczące w przeważającym stopniu utrwalały stereotypy społeczne związane z niesprawnością aparatu mowy, słuchu i wzroku. Osoby o skrajnie niskim wzroście (niezależnie od rodzaju schorzenia powszechnie nazywane „karłami”) są najrzadziej prezentowanymi osobami w przestrzeni medialnej, w porównaniu z innymi kategoriami fizycznie niepełnosprawnych. Jednocześnie długi rodowód i szczególna forma ich przedstawiania (występują już w ikonografii starożytnej, jednak niemal zawsze w cyrkowo-trefnisiowym kontekście) wraz ze specyficznym wyglądem, przyczyniają się do tego, że do karłów przylgnęły liczne i trudno usuwalne stereotypy społeczne. Ponadto ich niewielki wzrost skłania niektórych do adresowania w stosunku do nich niewybrednych żartów („mały”, „karzełek”, „konus”, „knypek”). Nierzadko dotyka ich dyskryminacja w postaci nieodpowiedniego traktowania i niewłaściwego zachowania w stosunku do nich, co przeniknęło również w sposób znaczący do filmów o nich i z ich udziałem. Sposób przedstawiania karłów w filmach fabularnych zdaje się raczej sprzyjać utwardzaniu rozpowszechnionych stereotypów ich dotyczących, niż je obalać. W literaturze i malarstwie, w filmach i w serialach telewizyjnych (poza kilkoma wyjątkami), karłom przypisuje się takie wady, jak „chimeryczność”, „gburowatość”, „humorzastość”, „złośliwość”. Dominują ujęcia sytuujące te postaci w świecie bajek, baśni, czarów i magii – najwięcej jest takich właśnie 167 filmów z udziałem karłów. Wizerunek taki koresponduje z potocznymi wyobrażeniami kojarzącymi karłów bardziej z krasnoludkami lub skrzatami, niż z chorobami prowadzącymi do niepełnosprawności. Taki sposób filmowe prezentacje oddala od bliższego spotkania i możliwości lepszego zrozumienia osób o skrajnie niskim wzroście, mających specyficzne problemy związane z ich wzrostem. W filmach pokazuje się ich jako tragikomiczne postaci, poniewierane przez „pełnowymiarowych” ludzi. Jednakże „produktem ubocznym” takiego sposobu prezentowania karłów jest to, że pomimo niesprzyjających im okoliczności, ciężką pracą, odwagą i determinacją oraz zaangażowaniem, przeważnie prą do wyznaczonego celu („Willow”). Często w filmach wykazują się dużą godnością osobistą, unikają fizycznej konfrontacji i konfliktów, stronią od tłumów, prowadzą samotniczy tryb życia, za partnerów wybierając osoby o podobnym im wzroście. Ich izolacja społeczna wynika głównie z radykalnego odstępstwa od powszechnie panujących i w znacznym stopniu obowiązujących standardów dotyczących cielesności. Stosunkowo rzadkie filmy („Dróżnik”) i seriale telewizyjne („Josephine, anioł stróż”, „Wielki świat małych ludzi”) koncentrują uwagę na autentycznych problemach tej kategorii osób niepełnosprawnych. Ludzie pozbawieni kończyn górnych i dolnych oraz z niesprawnym aparatem ruchowym, mający zauważalne trudności z poruszaniem się, wspomagani kulami lub wózkami inwalidzkimi, uchodzą za najbardziej rozpoznawalną, niemal „klasyczną” kategorię osób niepełnosprawnych. Widoczny brak poszczególnych części ciała i ewidentna fizyczna ułomność tych ludzi „rzuca się w oczy” i tworzy szczególny kontekst społeczny. Ponadto w powszechnym użyciu są liczne określenia związane z tym rodzajem dysfunkcji. Przykładem są: „kuternoga”, „kulas”, „kulawik”, „kuśtyczka”), mające charakter deprecjonujący i posiadające pejoratywny wydźwięk. W omawianych filmach i serialach telewizyjnych bardzo rzadko mamy do czynienia z podjętą z premedytacją, jawną dyskryminacją osób mających trudności w poruszaniu się, a z pozbawionymi kończyn prawie wcale. Niezamierzone formy dyskryminacji ujawniają się nie-wprost i w sposób przeważnie niezamierzony. Wynikają one z niedostatecznej wiedzy lub źle pojętej życzliwości osób wspomagających niepełnosprawnych, szczególnie członków ich rodzin pragnących ich dobra. Jako jedna z nielicznych kategorii niepełnosprawnych, amputanci i mający problemy z poruszaniem się pokazywani są niekiedy w filmach w humorystycznej konwencji (widzowie śmieją się z ich perypetii, oni sami żartują ze swoich ograniczeń). Ciepły i delikatny humor w ich przypadku jest raczej wyjątkiem i w zasadzie nie występuje w przypadku niepełnosprawnych intelektualnie, zabezpieczonych dodatkowymi, ograniczającymi taką możliwość tabu. Ułomność fizyczna amputantów i ludzi z uszkodzonym aparatem ruchowym w wielu omawianych filmach i serialach telewizyjnych, paradoksalnie, stanowi ich siłą napędową popychającą do działania. Postaci filmowe są aktywne fizycznie i społecznie, nawet 168 wówczas, gdy dotknięte są bardzo poważnymi, w zasadzie nieuleczalnymi i śmiertelnymi schorzeniami („Błękitny motyl”, „Olej Lorenza”, „Choć goni nas czas”). Dojrzalsze niż rówieśnicy stanowią często wsparcie dla opiekujących się nimi osób, prezentują swoistą „mądrość życiową”. Dezintegrująca choroba prowadząca do niepełnosprawności była w wielu przypadkach poręcznym pretekstem do nawiązywania bliskich kontaktów i głębokich relacji międzyludzkich. W omawianych filmach nie epatowano nadmiernie szczegółami anatomicznymi czy medyczno-rehabilitacyjnymi (choć od nich też nie uciekano), skupiając uwagę na kwestiach pozytywnych: nadzieję, miłość, wzajemny szacunek i obustronne wsparcie. Za kluczową rolę uznać można udział rodziny (lub jej dotkliwy brak) i wsparcia przyjaciół – relacje interpersonalne są bardzo ważnym elementem filmów o tym rodzaju niepełnosprawności. Symptomatyczne w prezentowanych obrazach dotyczących osób pozbawionych kończyn lub mających problemy z poruszaniem się wydaje się to, że są one w większości przypadków pokazywane nie jako „ofiary”, ale jako przełamujące trudności i zaradne życiowo – pomimo niesprzyjających im okoliczności. Ich trwałe kalectwo nie jest trwałym stanem społecznym: stanowi jedynie etap w ich psychospołecznym rozwoju. Niepełnosprawność nie powstrzymuje w realizowaniu ambitnych zadań – ona dodatkowo mobilizuje. Najlepszym, choć nie jedynym na to przykładem, są filmy „127 godzin” i „Zapaśnik”. W filmach, zwłaszcza internetowych, szczególnie dobrze widoczna była możliwość absorpcji społecznej poprzez aktywność o charakterze sportowym. Ludzie całkowicie pozbawieni rąk i nóg, a w skrajnych przypadkach wszystkich czterech kończyn byli w stanie dokonywać nadludzkich „wyczynów” trudno osiągalnych nawet dla przeciętnych osób oraz rywalizować z pełnosprawnymi rywalami w typowo męskich dyscyplinach sportowych, takich jak baseball, futbol amerykański, rugby, zapasy. Taka prezentacja wpisuje się w jeden z istniejących stereotypów, traktujący o kalece-herosie. Jako tacy bohaterzy filmów dostępnych w Internecie wywołują komentarze na formach dyskusyjnych, typu: „dzielni”, „niesamowici”, „godni uznania i szacunku”. Nie tylko pokonują trudności, ale podnoszą jeszcze wyżej poprzeczkę dla innych. W przypadku filmów i seriali telewizyjnych dotyczących osób poruszających się na wózkach inwalidzkich (na skutek amputacji, nieuleczalnej choroby lub uszkodzonego rdzenia kręgowego), mamy do czynienia z bardzo dużą różnorodnością prezentowanych postaw i zachowań (znacznie większą, niż w innych rodzajach niepełnosprawności). Wózkowicze są rozpoznawalni, stosunkowo często widoczni w przestrzeni społecznej, a tym samym nieco „oswojeni”, co mogłoby sprzyjać ich stereotypowej prezentacji, a tak nie jest. Występują jako postaci pierwszo-, drugo-, i trzecioplanowe w różnorodnych rolach filmowych i serialowych (zarówno jako aktorzy, symulacje komputerowe, jak i autentyczne postaci). Niezwykle 169 interesujący wydaje się fakt, że polska i światowa kinematografia nie ucieka od problematyki związanej z osobami poruszającymi się na wózkach inwalidzkich. Przykładem są takie bestsellery kinowe, jak choćby „Avatar”, telewizyjne „Bardzo dziki Zachód”, a z polskich „Afonia i pszczoły” i „Sala samobójców”. Ponadto wózkowicze są bohaterami licznych seriali telewizyjnych, w tym również komediowych, w których nie tyle naigrywa się z kalectwa, co raczej lekko się je wykpiwa, pokazuje z „przymrużeniem oka” („Glee”, „Mała Brytania”, „Na imię mi Earl”). Amplituda możliwych ocen i postaw zawiera z jednej strony prezentacje filmowe nieco lukrowane i przesłodzone („4 piętro”), ale i przepełnione po brzegi goryczą, za sprawą głównych anty-bohaterów zdecydowanie odbiegające od standardowych i schematycznych przedstawień inwalidów na wózkach („Aaltra”). Postaci wózkowiczów występujące w „bliskich życia” polskich i amerykańskich serialach telewizyjnych pokazywane są jako te, które pomimo choroby i ułomności oraz licznych przeciwieństw mimo wszystko są w stanie samodzielnie funkcjonować, prowadząc „normalne” życie, porównywalne z ludźmi pełnosprawnymi (pomimo oczywistych różnic). Warunkiem sine qua non sprawnego funkcjonowania w obrębie społeczeństwa jest jednak, podkreślane w filmach, nieodzowne wsparcie przyjaciół i rodziny. W filmach fabularnych brakowało postaci na wózkach, które odgrywałyby codzienne, prozaiczne, zwyczajne role życiowe. Lukę tę z powodzeniem wypełniają seriale telewizyjne. W kilku kluczowych polskich serialach istotne role odgrywają wózkowicze i ich życiowe perypetie (w życiu osobistym i zawodowym): „Barwy szczęścia”, „Klan”, „M jak miłość”, „Samo życie”. Serialowi wózkowicze dają sobie świetnie radę z domowymi pracami w dostosowanych do ich możliwości i potrzeb domach i mieszkaniach; bariery architektoniczne zdają się w ich przypadku nie istnieć. Ponadto – co z pewnością znacząco odbiega od realiów życia społecznego – mają pracę i wyższe wykształcenie, sporo czasu wolnego, podróżują i aktywnie uprawiają sporty, bez problemu nawiązują kontakty towarzyskie i z łatwością zawierają związki partnerskie. W tym nieco wirtualnym sposobie prezentacji niepełnosprawnych nie zachodziły żadne istotne różnice w stosunku do tego, w jaki sposób kalectwo zostało nabyte (wypadek: uszkodzenie rdzenia kręgowego, choroba: stwardnienie rozsiane). Ten iluzoryczny i nieco wyidealizowany sposób prezentacji można wytłumaczyć na kilka sposobów: bohaterami seriali z osobami na wózkach inwalidzkich są przedstawiciele klasy średniej, widownia otrzymuje standardową wizję tej warstwy społecznej, a nadmierne epatowanie problemami osób niepełnosprawnych nie byłoby pożądane przez obie strony (producentów i widzów) – seriali stanowią, niekiedy pouczającą, ale mimo wszystko rozrywkę. Choć są i wyjątki od tej reguły: „bawiące i uczące inaczej” seriale: „Świat według kiepskich” oraz animowane „Miasteczko South Park”. W tym pierwszym mamy do czynienia z nędzą polskiej rencistki na wózku, w tym drugim dyskryminację i upokarzanie niepełnosprawnych dzieci przez ich rówieśników. 170 Szczególnie trudną problematykę podejmują filmy dotyczące przypadków najcięższego (czasowego lub trwałego) kalectwa, doprowadzającego do paraliżu znacznej części lub całego ciała. Stanu będącego niekiedy równią pochyłą w stronę dezintegracji organicznej, wegetacji biologicznej i społecznej oraz nieuchronnej śmierci. A także dotyczące osób znajdujących się w stanie pourazowej śpiączki, będących całkowicie uzależnionych od innych: najbliższej rodziny, personelu medycznego, fizjoterapeutów. Filmy te zawierają w sobie komponenty nie występujące w obrazach prezentujących mniej zaawansowane rodzaje fizycznej niepełnosprawności i eksplorują dylematy moralne i filozoficzne charakterystyczne dla stanów granicznych, w jakich osoby sparaliżowane znajdują się często latami, czasem przez całe swoje życie. Niekiedy takiego bolesnego i nieakceptowanego życia już nie pragnąc, rezygnując z naturalnej gotowości do dalszej egzystencji, próbując się życia tego zrzec, do czego niezbędna jest im jednak zawsze pomoc ze strony ludzi sprawnych. Filmy traktujące o ludziach sparaliżowanych dalekie są od stereotypowego podejścia, ujmującego tę kategorię ludzi jako, z jednej strony, apatycznych i biernych, dla swojego dobra rozsądnie podporządkowujących się rygorom szpitala, domu opieki społecznej lub rodziny, a z drugiej zawsze wdzięcznych za okazywaną im, nieodzowną pomoc. Bohaterzy filmów dokumentalnych i fabularnych (seriali nie zidentyfikowano) są bardzo odmienni charakterologicznie i prezentują najprzeróżniejsze postawy i strategie działania zdecydowanie nie mieszczące się w jednym schemacie. Filmy o tej tematyce można podzielić na kilka kategorii. Jedne, stosunkowo liczne, pokazują sparaliżowane lub w najwyższym stopniu uzależnione od innych osoby pragnące zrezygnować z życia, niezależnie od ich dalszych rokowań medycznych. Są to m.in.: „Angielski pacjent” „Daleko od morza”, „Inwazja barbarzyńców”, „Kolekcjoner kości”, „W końcu czyje to życie?”, „Za wszelką”. Postaci występujące w tych filmach nie godzą się z prymatem instytucji, obowiązującego prawa i zasad etycznych, religijnych oraz światopoglądowych (powszechnych w danym kontekście socjoekonomicznym). W ich przypadku ważniejsze są ich indywidualne zapatrywania życiowe, a w dążeniu do upragnionego przez siebie celu są silnie zmotywowani i zdeterminowani. W większości przypadków ich decyzje są nieodwołalne. Ta ogromna siła napędowa łączy ich z bohaterami filmów, pragnących pomimo swojego nietrwałego stanu zdrowia i wybitnie niekomfortowej kondycji fizycznej prowadzić aktywny i – jeśli to tylko możliwe – w miarę samodzielny tryb życia. Oczywiście przy pomocy i wsparciu innych osób. Przykładem takich filmów jest choćby: „Moja lewa stopa” i „Okno na podwórze”. Trzeci sposób prezentacji ludzi sparaliżowanych jest hybrydowy, a zarazem najobszerniejszy i do pewnego stopnia zawierający także problemy występujące w dwóch wcześniej 171 wymienionych typach filmów. Pokazuje on heroiczne, nadludzkie niekiedy wysiłki rodzin, pragnących otoczyć opieką swych bliskich, niepełnosprawnych w tak dużym stopniu. Zwłaszcza tych, którzy zostali wybudzeni ze stanu śpiączki (niekiedy po kilkunastu latach) i przez następne lata wymagają intensywnej rehabilitacji i resocjalizacji. W obrazach tych gloryfikuje się bezgraniczne oddanie i bezinteresowną miłość rodziny, gotowej do każdych, najwyższych poświęceń. Tu warto wymienić takie filmy, jak: „Dziewiętnaście lat w śpiączce”, „Małżeństwo z nieznajomym”, „O człowieku z uszkodzonym mózgiem”, „Przełamując fale”, „Życie ukryte w słowach” i inne. Nie zawsze przy tym osiągając pożądany lub w pełni satysfakcjonujący efekt. W niektórych z tej kategorii filmów pokazane jest to, że czasem taka opieka nad niepełnosprawnym może być ponad siły przeciętnego, najbardziej nawet oddanego i pełnego zapału człowieka. Heroizm opiekuna/opiekunki w takich przypadkach może nie stanowić dostatecznej i wystarczającej gwarancji pełnego sukcesu („Skafander i motyl”). Z kolei tam, gdzie opiekunami osób sparaliżowanych, a w jeszcze większym stopniu znajdujących się w stanie śpiączki (zwłaszcza dzieci i kobiet) jest personel medyczny, istnieje realna szansa na wystąpienie nieuprawnionych manipulacji ciałem, a nawet molestowania seksualnego „Kill Bill 1”, „Porozmawiaj z nią”. Filmy dotyczące osób sparaliżowanych poruszały kwestie fundamentalne z etycznego, filozoficznego i społecznego punktu widzenia. I to w znacznie większym stopniu niż te, które dotyczyły wszystkich pozostałych kategorii niepełnosprawnych. Za sprawą bohaterów tych filmów zwracano uwagę na delikatne kwestie dotyczące uprzedmiatawiania pacjentów, ich autonomiczności, godności, suwerenności ich decyzji oraz wolności (jakże trudnej do zrealizowania i wyegzekwowania ze strony innych osób). Jako będący kwintesencją fizycznego kalectwa fizycznego (całkowite unieruchomienie) nie spotykali się z jawną dyskryminacją, chyba, że za taką uznać niechcianą przez nich opiekę medyczną. Wiele z tych filmów opartych było na autentycznych historiach, a postaci w nich występujące (niekiedy również sparaliżowane) przeżywały chwile zwątpienia i załamania, wątpiły w sens życia, niekiedy odmawiały kooperacji. Niemal nigdy nie były jednak pokazywane jako całkowicie apatyczne i bierne, pozbawione pragnień i woli. Nie prezentowano ich jako „ofiary” choroby lub kalectwa, ale jako aktywne podmioty jasno wyrażające swoje pragnienia. W kilku filmach pokazani są jako ci, którzy – pomimo swojego stanu – są w stanie funkcjonować w miarę mobilnie i samodzielnie przy nieodzownym wsparciu innych osób. „Kolekcjoner kości”, „Małżeństwo z nieznajomym”, Moja lewa stopa” czy „Okno na podwórze” – zdecydowanie odbiegając od standardów znanych szerszemu odbiorcy. Że nie są to obrazy całkowicie wyimaginowane świadczy aktywność społeczna i zawodowa Janusza Świtaja (uszkodzony rdzeń kręgowy) i jednego z najwybitniejszych fizyków współczesnych Stephena Hawkinga (stwardnienie rozsiane), poruszających się na wózkach inwalidzkich przy pomocy ustników. 172 Przykłady tych osób (autentycznych i filmowych) są świadectwem tego, jak może wyglądać pełna resocjalizacja i readaptacja społeczna, niezależnie od stopnia fizycznej niepełnosprawności. Na koniec pozostała do omówienia kwestia newralgiczna: Czy filmy i seriale telewizyjne mają szansę na dokonywanie zmian w stereotypowych postawach społecznych istniejących w stosunku do osób niepełnosprawnych? Czy są w stanie przyczynić się do wzrostu wrażliwości społecznej? Spowodować zwiększenie zainteresowania profilaktyką skoncentrowaną na własnym zdrowiu, kondycji i sprawności fizycznej odbiorców filmów kinowych i telewizyjnych oraz seriali? Na podstawie zanalizowanych w tej pracy obrazów filmowych, ich recepcji społecznej dostępnej m.in. w postaci „dialogów” na forach internetowych, informacji w branżowych czasopismach i w literaturze przedmiotu oraz w raportach przygotowanych przez innych autorów i renomowane ośrodki badania opinii publicznej, odpowiedź na wszystkie trzy powyższe pytania może być i jest twierdząca. Filmy fabularne z niepełnosprawnymi postaciami pierwszo-, drugo- i trzecioplanowymi, docierając do szerokiego grona odbiorców, są w stanie pokazać realne, a nie wyimaginowane problemy takich osób, specyfikę ich dolegliwości i sposoby ich przezwyciężania. A także to, że ludzie „sprawni inaczej” są w tym sensie, że realizują swoje możliwości jedynie odmiennymi sposobami. Że mają podobne potrzeby i dotykają ich analogiczne problemy jak pozostałych ludzi, różnią się natomiast tylko sposobami realizacji swych pragnień i rozwiązywania problemów. W tym sensie filmy mogą mieć charakter propagatorsko-informacyjny, a przy tym kształtować odpowiednie postawy, dostarczane przez bohaterów filmów (nierzadko również uczących się na własnych błędach w bezpośredniej konfrontacji z niepełnosprawnymi). Potencje drzemiące w filmach dobrze widoczne są po emisjach obrazów o tematyce wcześniej niezbyt często eksplorowanej, dotyczącej mało znanego, a obarczonego krzywdzącymi stereotypami rodzaju niepełnosprawności fizycznej bądź intelektualnej. Za przykłady wzorcowe uchodzić mogą takie, jakże odmienne filmy, jak: „Rain Man”, „Forrest Gump”, „Temple Grandin”, „Avatar”, „Porozmawiaj z nią”, „W stronę morza”, „Daleko od okna” i in. Szczególnie ważną rolę zdają się odgrywać seriale telewizyjne, w intencjach ich twórców mające docierać do licznej, precyzyjnie sprofilowanej i starannie monitorowanej grupy odbiorców, poruszające problematykę jak najbliższą realnemu życiu. A jako że choroba i niepełnosprawność są bardzo ważnymi elementami ludzkiej egzystencji, w nieodzowny sposób reprezentowane są w mnogich i wielotematycznych serialach. Wraz z różnorodnymi postawami w stosunku do niepełnosprawności i do osób nimi dotkniętych (granych przez aktorów, bądź – coraz częściej – przez samych niepełnosprawnych). Na przykładach 173 serialowych postaci uświadamiając istniejące poważne zagrożenia zdrowia i możliwości ich uniknięcia (okresowe badania profilaktyczne, działania prozdrowotne). Pod tym względem seriale mogą nie tylko bawić, ale i edukować, kształtując pożądane postawy i zachowania, modelując wizerunek osób niepełnosprawnych i naturalny stosunek do nich. Ta rola mediów – filmów i seriali telewizyjnych – wydaje się wprost nie do przecenienia. 174 FILMOTEKA „120 cm”, 2009 rok, reżyseria Krzysztof Kotlarski. „127 godzin”, (ang. „127 Hours”), 2010 rok, reżyseria Danny Boyle. „4 piętro”, (org. „Planta 4a”, ang. „The Fourth Floor”), 2003 rok, reżyseria Antonio Mercero. „Aaltra”, 2004 rok, reżyseria Benoît Delépine i Gustave de Kervern. „Adam”, 2009 rok, reżyseria Max Mayer. „Afonia i pszczoły”, (ang. „Happy Aphonya”), 2009 rok, reżyseria Jan Jakub Kolski. „Amelia”, (org. „Le Fabuleux destin d'Amélie Poulain”, ang. „Amelie from Montmartre”), 2001 rok, reżyseria Jean-Pierre Jeunet. „Angielski pacjent”, (ang. „The English Patient”), 1996 rok, reżyseria Anthony Minghell. „Antychryst”, (ang. „Antichrist”), 2009 rok, reżyseria Lars von Trier. „Asterix i Obelix: Misja Kleopatra”, (org. „Astérix & Obélix: Mission Cléopâtre”, ang. „Asterix & Obelix: Mission Cleopatra”), 2002 rok, reżyseria Joanna Wizmur i Alain Chabat. „Asterix na olimpiadzie”, (org. „Astérix aux jeux olympiques”, ang. „Asterix at the Olympic Games”), 2008 rok, reżyseria Frédéric Forestier, Thomas Langmann i inni. „Autostopem przez galaktykę”, (ang. „The Hitchhiker's Guide to the Galaxy”), 2005 rok, reżyseria Garth Jennings. „Avatar”, 2009 rok, reżyseria James Cameron. „Bandyta”, (ang. „Bastard”), 1997 rok, reżyseria Maciej Dejczer. „Bardzo długie zaręczyny”, (ang. „Un long dimanche de fiançailles”, ang. „Very Long Engagement”), 2004 rok reżyseria Jean-Pierre Jeunet. „Bardzo dziki Zachód”, (ang. „Wild Wild West”), 1999 rok, reżyseria Barry Sonnenfeld. „Black”, 2005 rok, reżyseria Sanjay Leela Bhansali. „Blaszany bębenek”, (org. „Die Blechtrommel”, ang. „The Tin Drum”)), 1999 rok, reżyseria Volker Schlöndorff. „Blink”, 1994 rok, reżyseria Michael Apted. „Błękitny motyl”, (ORG. „Le papillon bleu”, ang. „The Blue Butterfly”), 2004 rok, reżyseria Léa Pool. 175 „Borat: Podpatrzone w Ameryce, aby Kazachstan rósł w siłę, a ludzie żyli dostatniej”, (ang. „Borat: Cultural Learnings of America for Make Benefit Glorious Nation of Kazakhstan”), 2006 rok, reżyseria Larry Charles. „Być jak John Malkovich”, (ang. „Being John Malkovich”), 1999 rok, reżyseria Spike Jonze. „Choć goni nas czas”, (ang. „The Bucket List”), 2007 rok, reżyseria Rob Reiner. „Co gryzie Gilberta Grape’a?”, (ang. „What's Eating Gilbert Grape”), 1993 rok, reżyseria Lasse Hallström. „Co się zdarzyło Baby Jane”, (ang. „What Ever Happened to Baby Jane?”), 1962 rok, reżyseria Robert Aldrich. „Crash – niebezpieczne pożądanie”, (ang. „Crash”), 1996 rok, reżyseria David Cronenberg. „Cube 2” („Cube-Hypercube”), 2002 rok, reżyseria Andrzej Sekuła. „Cube Zero”, 2004 rok, reżyseria Ernie Barbarash. „Cube”, 1997 rok, reżyseria Vincenzo Natalie. „Czarny kot, biały kot”, (org. „Crna mačka, beli mačor”, ang. „Black Cat, White Cat”), 1998 rok, reżyseria Emir Kusturica. „Cześć Tereska”, (ang. „Hi Tereska”), 2001 rok, reżyseria Robert Gliński. „Człowiek – pies”, (ang. „Danny the Dog”), 2005 rok, reżyseria Louis Leterrier. „Człowiek – słoń”, (ang. „The Elephant Man”), 1980 rok, reżyseria David Lynch. „Dogtown”, 1997 rok, reżyseria George Hickenlooper. „Dróżnik”, (ang. „The Station Agent”), 2003 rok, reżyseria Thomas McCarthy. „Dwanaście małp”, (ang. „Twelve Monkeys”), 1995 rok, reżyseria Terry Gilliam. „Dzieci gorszego Boga”, (ang. „Children of a Lesser God”), 1986 rok, reżyseria Randy Haines. „Dziewiąte wrota”, (ang. „The Ninth Gate”), 1999 rok, reżyseria Roman Polański. „Dziewiętnaście lat w śpiączce”, (ang. „Nineteen Year Sleep”), 2005 rok, reżyseria Julia Harrington. „Dziki kwiat”, (ang. „Wildflower”), 1991 rok, reżyseria Diane Keaton. „Dziwne dni”, (ang. „Strange Days”), 1995 rok, reżyseria Kathryn Bigelow. „Edward Nożycoręki”, (ang. „Edward Scissorhands”), 1990 rok, reżyseria Tim Burton. „Forrest Gump”, 1994 rok, reżyseria Robert Zemeckis. „Gąsienica”, (org. „Kyatapirâ”, ang. „Caterpillar”), 2010 rok, reżyseria Koji Wakamatsu. 176 „Gdzie jest Fred”, (org. „Wo ist Fred?”, ang. „Where is Fred?”), 2006 rok, reżyseria Anno Saul. „GranatowyPrawieCzarny”, (org. „Azuloscurocasinegro”, ang. „DarkBlueAlmostBlack”), 2006 rok, reżyseria Daniel Sánchez Arévalo. „Gwiezdne wojny: Powrót Jedi”, (ang. „Star Wars: Episode VI – Return of the Jedi”), 1983 rok, reżyseria Richard Marquand. „Hair”, 1979 rok, reżyseria Milos Forman. „Harry Potter i Insygnia Śmierci: część II”, (ang. „Harry Potter and the Deathly Hallows: Part 2”), 2011 rok, reżyseria David Yates. „Harry Potter i Kamień Filozoficzny”, (ang. „Harry Potter and the Sorcerer's Stone”), 2001 rok, reżyseria Chris Columbus. „Henio, idziemy na Widzew”, (ang. „The Football Father”), 2007 rok, reżyseria Maciej Jóźwiak. „Historia kina w Popielawach”, (ang. „History of Cinema in Popielawy”), 1998 rok, reżyseria Jan Jakub Kolski. „Idioci w Korei”, (org. „Det Røde Kapel”, ang. „The Red Chapel”), 2009 rok, reżyseria Mads Brügger. „Idioci”, (org. „Dogma 95 – Idioterne”, ang. „The Idiots”), 1998 rok, reżyseria Lars von Trier. „Imię róży”, (org. „Der Name der Rose”, ang. The Name of the Rose), 1986 rok, reżyseria Jean-Jacques Annaud. „Inside Moves”, 1980 rok, reżyseria Richard Donner. „Inwazja barbarzyńców”, (org. „Les invasions barbares”, ang. „Invasion of the Barbarians” lub „The Barbarian Invasions”), 2003, reżyseria Denys Arcand. „Ja też!”, (org. „Yo, también”, ang. „Me, too”), 2009 rok, reżyseria Antonio Naharro i Álvaro Pastor. „Jack, jakiego nie znacie”, (ang. „You Don’t Know Jack”), 2010 rok, reżyseria Barry Levinson. „Jańcio Wonik”, (ang. „Johnnie the Aquarius” lub „Johnnie Waterman”), 1994 rok, reżyseria Jan Jakub Kolski. „Jestem Sam”, (ang. „I Am Sam”), 2001 rok, reżyseria Jessie Nelson. „Jeszcze dalej niż północ”, (org. „Bienvenue chez les Ch'tis”, ang. „Welcome to the Sticks”), 2008 rok, reżyseria Dany Bonn. „Karzeł”, (ang. „Leprechaun”),1993 rok, reżyseria Mark Jones. 177 „Kill Bill”, Vol. 1, 2003 rok, reżyseria Quentin Tarantino. „Kill Bill”, Vol. 2, 2004 rok, reżyseria Quentin Tarantino. „Kochankowie”, (ang. „The Lovers”), 2009 rok, reżyseria Rafał Skalski. „Kod Merkury”, (ang. „Mercury Rising”), 1998 rok, reżyseria Harold Becker. „Kolekcjoner kości”, (ang. „Bone Collector”), 1999 rok, reżyseria Philipp Noyce. „Koniec Hollywood”, (ang. „Hollywood Ending”), 2002 rok, reżyseria Woody Allen. „Kosiarz umysłów 2: ponad cyberprzestrzenią”, (ang. „The Lawnmower Man 2: Beyond Cyberspace”), 1996 rok, reżyseria Farhad Mann. „Kosiarz umysłów”, (ang. „The Lawnmower Man”), 1992 rok, reżyseria Brett Leonard. „K-PAX” (oryg. „K-PAX: Alles ist möglich”, ang. „K-PAX”), 2001 rok, reżyseria Iain Softley. „Kraina ciszy i ciemności”, (org. „Land des Schweigens und der Dunkelheit”, ang. The Land of Silence and Darkness), 1971 rok, reżyseria Werner Herzog. „Królewna Śnieżka”, (ang. „Snow White”), 2001 rok, reżyseria Caroline Thompson. „Królewna śnieżka”, (org. „Schneewittchen”, ang. „Snow White”), 2009 rok, reżyseria Thomas Freundner. „Kwiaty dla Algernona”, (ang. „Flowers for Algernon”), 2000 rok, reżyseria Jeff Bleckner. „Las w żałobie”, (org. „Mogari no Mori”, ang. „The Forest of Mogari”), 2007 rok, reżyseria Naomi Kawase. „Lepiej być nie może”, (ang. „As Good as It Gets”), 1997 rok, reżyseria James L. Brooks. „List o ślepcach na użytek tych co widzą”, (org. „Lettre sur les aveugles à l'usage de ceux qui voient”, ang. „Letter on the Blind For the Use of Those Who See”), 2007 rok, reżyseria Javier Téllez. „Lot nad kukułczym gniazdem”, (ang. „One Flew Over the Cuckoo's Nest”), 1975 rok, reżyseria Milos Forman. „Lśnienie”, (ang. „The Shining”), 1980 rok, reżyseria Stanley Kubrick. „Maleńki”, (ang. „Tiny”), 1996 rok, Ireneusz Engler. „Małżeństwo z nieznajomym”, (ang. „The Man Who Lost Himself” lub „The Stranger I Married”), 2005 rok, reżyseria Helen Shaver. „Maska”, (ang. „The Masc”), 1985 rok, reżyseria Peter Bogdanovich. „Melancholia”, 2011 rok, reżyseria Lars von Trier. 178 „Miasto ślepców”, (org. „Ensaio Sobre a Cegueira”, ang. „Blindness”), 2008 rok, reżyseria Fernando Meirelles. „Miłość jest ślepa”, (ang. „Love’s Blindness”), 1926 rok, reżyseria John Francis Dillon. „Misery”, 1990 rok, reżyseria Rob Reiner. „Moja lewa stopa”, (ang. „My Left Foot: The Story of Christy Brown”), 1989 rok, reżyseria Jim Sheridan. „Most do ciszy”, (ang. „Bridge to Silence”), 1989 rok, reżyseria Karen Arthur. „Mój Nikofor”, (ang. „My Nikifor”), 2004 rok, reżyseria Krzysztof Krauze. „Murderball”, 2005 rok, reżyseria Henry Alex Rubin i Dana Adam Shapiro. „Na przekór całemu światu”, (ang. „Digging to China”), 1997 rok, reżyseria Timothy Hutton. „Najlepsze lata naszego życia”, (ang. „The Best Years of Our Lives”), 1946 rok, reżyseria William Wyler. „Nawet karły były kiedyś małe”, (org. „Auch Zwerge haben klein angefangen”, ang. „Even Dwarfs Started Small”), 1970 rok, reżyseria Werner Herzog. „Nic nie widziałem, nic nie słyszałem”, (ang. „See No Evil, Hear No Evil”), 1989 rok, reżyseria Arthur Hiller. „Nie słysząc zła” (ang. „Hear no Evil”), 1993 rok, reżyseria Robert Greenwald. „Nienormalni”, (ang. „The Abnormal”), 1990 rok, reżyseria Jacek Bławut. „Nowe przygody Pinokia”, (ang. „The New Adventures of Pinocchio”), 1999 rok, reżyseria Michael Anderson. „O człowieku z uszkodzonym mózgiem”, (ang. „Braindamadj'd…Take II”), 2005 rok, reżyseria Paul Nadler. „Odmienne stany świadomości”, (ang. „Altered States”), 1980 rok, reżyseria Ken Russell. „Okno na podwórze”, (ang. „Rear Window”), 1998 rok, reżyseria Jeff Bleckner. „Olej Lorenza”, (ang. „Lorenzo's Oil”), 1992 rok, reżyseria George Miller. „Opowiedz mi o deszczu”, (org. „Parlez-moi de la pluie”, (ang. „Let’s Talk About the Rain”), 2008 rok, reżyseria Agnes Jaoui. „Opowieści z Narnii: Książę Kaspian”, (ang. „The Chronicles of Narnia: Prince Caspian”), 2008 rok, reżyseria Andrew Adamson. „Oskar i Pani Róża”, (org. „Oscar et la Dame Rose”, ang. „Oscar and the Lady in Pink”), 2009 rok, reżyseria Eric-Emmanuel Schmitt. „Ósmy dzień”, (ang. „The Eighth Day”), 1996 rok, reżyseria Jaco Van Dormael. 179 „Pająk”, (ang. „Spider”), 2002 rok, reżyseria David Cronenberg. „Percy Jackson i bogowie olimpijscy: złodziej pioruna”, (ang. „Percy Jackson & the Olympians: The Lightning Thief”), 2010 rok, reżyseria Chris Columbus. „Pete Tog. Historia głuchego didżeja”, (ang. „It’s All Gone Pete Tong”), 2004 rok, reżyseria Michael Dowse. „Pi” („3,14159265358” lub „Π”), 1998 rok, reżyseria Darren Arnofsky. „Pieśń wróbli”, (org. „Avaze gonjeshk-ha”, ang. „The Song of Sparrows”), 2008 rok, reżyseria Majid Majidi. „Piękny umysł”, (ang. „A Beautiful Mind”, 2001 rok, reżyseria Ron Howard. „Podróże Guliwera”, (ang. „Gulliver's Travels”), 1996 rok, reżyseria Charles Sturridge. „Pograbek”, 1993 rok, reżyseria Jan Jakub Kolski. „Porozmawiaj z nią”, (org. „Hable con ella”, ang. „Talk to Her”), 2002 rok, Pedro Almodóvar. „Powrót Batmana”, (ang. „Batman Returns”), 1992 rok, reżyseria Tim Burton. „Poza podejrzeniem”, (ang. „Above Suspicion”), 1995 rok, reżyseria Steven Schachter. „Przebudzenia”, (ang. „Awakenings”), 1990 rok, reżyseria Penny Marshall. „Przekładaniec”, (ang. „Layer Cake” lub „Roly Poly”), 1968 rok, reżyseria Andrzej Wajda. „Przełamując fale”, (ang. „Breaking the Waves”), 1996 rok, reżyseria Lars von Trier. „Przerwana lekcja muzyki”, (org. „Durchgeknallt”, ang. „Girl, Interrupted”), 1999 rok, reżyseria James Mangold. „Ptasiek”, (ang. „Birdy”), 1984 rok, reżyseria Alan Parker. „Rain Man”, 1988 rok, reżyseria Barry Levinson. „Ray”, 2004 rok, reżyseria Taylor Hackford. „Sala samobójców”, (ang. „Suicide Room”), 2011 rok, reżyseria Jan Komasa. „Samson i Dalila”, (ang. „Samson and Delilah”), 2009 rok, reżyseria Warwick Thornton. „See What I’m Saying: The Deaf Entertainers Documentary”, 2008 rok, reżyseria Hilari Scari. „Serce to samotny myśliwy”, (ang. „The Heart Is a Lonely Hunter”), 1968 rok, reżyseria Robert Ellis Miller. „Sherlock Holmes”, 2009 rok, reżyseria Guy Ritchie. „Skafander i motyl”, (org. „Le scaphandre et le papillon”, ang. „The Diving Bell and the Butterfly”), 2007 rok, reżyseria Julian Schnabel. „Skazani na siebie”, (ang. „Stuck on You”), 2003 rok, reżyseria Peter i Bobby Farrelly. 180 „Szpital przemienienia”, (ang. „Hospital of the Transfiguration”), 1979 rok, reżyseria Edward Żebrowski. „Ślepa miłość”, (ang. ,„Blind”), 2007 rok, reżyseria Phil Rash. „Ślepa miłość”, (org. „Slepé lásky”, ang. „Blind Loves”), 2008 rok, reżyseria Juraj Lehotský. „Ślepy los”, (ang. „Blindsight”), 2006 rok, reżyseria Lucy Walker. „Śmiertelna cisza” (ang. „Dead Silence”), 1997 rok), reżyseria Daniel Petrie Jr. „Śniegowe ciastko”, (ang. „Snow Cake”), 2006 rok, reżyseria Marc Evans. „Tamta strona ciszy”, (org. „Jenseits der Stille”, ang. „Beyond Silence”), 1996 rok, reżyseria Caroline Link. „Tańcząc w ciemnościach”, (ang. „Dancer in the Dark”), 2000 rok, reżyseria Lars von Trier. „Temple Grandin”, 2010, reżyseria Mick Jackson. „The Kid Brother”, 1988 rok, reżyseria Claude Gagnon. „Tommy”, 1975 rok, reżyseria Ken Russell. „Trio z Belleville”, (org. „Les Triplettes de Belleville”, ang. „The Triplets of Belleville”), 2003 rok, reżyseria Sylvain Chomet. „Twin Peaks”, 1990 rok, reżyseria David Lynch. „Urodzony czwartego lipca”, (ang. „Born on the Fourth of July”), 1989 rok, reżyseria Oliver Stone. „Vidocq”, (ang. „Dark Portals: The Chronicles of Vidocq”), 2001 rok, reżyseria Pitof (pseudonim artystyczny). „W ciszy”, (ang. „The Quiet”), 2005 rok, reżyseria Jamie Babbit. „W końcu czyje to życie?”, (ang. „Whose Life Is It Anyway?”), 1981 rok, reżyseria John Badham. „W stronę morza”, (org. „Mar adentro”, ang. „Sea Inside”), 2004 rok, reżyseria Alejandro Amenábar. „W uchu cisza” („Sweet Nothing in My Ear”), 2008 rok, reżyseria Joseph Sargent. „Weronika postanawia umrzeć”, (ang. „Veronika Decides to Die”), 2009 rok, reżyseria Emily Yong. „Willow”, 1988 rok, reżyseria Ron Howard. „Włatcy móch. Czopki, ćmoki i mondzioły”, (ang. „Lorts of the Flys”), 2009 rok, reżyseria Bartosz Kędzierski. 181 „Za wszelką cenę”, (ang. „Million Dollar Baby”), 2004 rok, reżyseria Clint Eastwood. „Zagadka Kaspara Hausera”, (ang. „The Enigma of Kaspar Hauser”), 1974 rok, reżyseria Werner Herzog. „Zaklęte serca”, (ang. „Mozart and the Whale”), 2005 rok, reżyseria Petter Næss. „Zakochany Nowy Jork”, (ang. „New York, I Love You”), 2009 rok, reżyseria Randall Balsmeyer, Natalie Portman i inni. „Zapach kobiety”, (ang. Scent of Woman”), 1992 rok, reżyseria Martin Brest. „Zapaśnik”, (ang. „The Wrestler”), 2008 rok, reżyseria Darren Aronofsky. „Zatańcz ze mną”, (ang. „Dance Me to My Song”), 1998 rok, reżyseria Rolf de Heer. „Zły Mikołaj”, (ang. „Bad Santa”), 2003 rok, reżyseria Terry Zwigoff. „Zwyczajna historia”, (org. „Jao Nok Krajok”, ang. „Mundane History”), 2009 rok, reżyseria Anocha Suwichakornpong. „Żurek”, (ang. „Zhoorek” lub „White Soup”), 2003 rok, reżyseria Ryszard Brylski. „Życie ukryte w słowach”, (org. „La vida secreta de las palabras”, ang. „The Secret Life of Words”), 2005 rok, reżyseria Isabel Coixet. X-Men, 2000 rok, reżyseria Bryan Singer. X-Men 2, 2003 rok, reżyseria Bryan Singer. 182 SERIALE INTERNETOW E I TELEW IZYJNE, CYKLICZNE PROGRAMY DOKUMENTALNE, MUZYCZNE I ROZRYWKOW E „Barwy szczęścia”, serial telewizyjny emitowany od 2007 roku. „Detektyw Monk”, (ang. „Monk”), serial telewizyjny emitowany w latach 2002-2009 rok, reżyseria Adam Arkin i inni. „Dom nad rozlewiskiem”, serial telewizyjny emitowany od 2009 roku. „Doręczyciel”, serial telewizyjny emitowany w 2009 roku, reżyseria Maciej Wojtyszko. „Dr House”, (ang. „House M.D.”), serial telewizyjny emitowany od 2004 roku, reżyseria Keith Gordon, Deran Sarafian i inni. „Dynastia”, (ang. „Dynasty”), serial telewizyjny emitowany w latach 1981-1989. „Dzień za dniem”, (ang. „Life goes on”, serial telewizyjny emitowany w latach 1989-1993, reżyseria David Carson, Lorenzo DeStefano i inni. „Eksplozja ciszy”, serial internetowy emitowany od 2009 roku. „Fort Boyard”, program telewizyjny emitowany w polskiej wersji w latach 2008-2009. „Glee”, serial telewizyjny emitowany od 2009 roku, reżyseria John Scott, Bill D’Elia i inni. „Gotowe na wszystko”, (ang. „Desperate Housewives”), serial telewizyjny emitowany od 2004 roku. „H”, serial telewizyjny emitowany w latach 1998-2001. „How to Look Good Naked”, serial dokumentalny emitowany od 2006 roku. „JAG Wojskowe biuro śledcze”, (ang. „JAG”), serial telewizyjny emitowany w latach 19952005. „Jaka to melodia”, teleturniej muzyczny emitowany od 1997 roku. „Jericho”, serial telewizyjny emitowany w latach 2006-2008. „Józefina, anioł stróż”, (fr. „Josephine, ange gardien”, ang. „Josephine, Guardian Angel”), serial telewizyjny emitowany od 1997 roku. „Klan”, serial telewizyjny emitowany od 1997 roku. „M jak miłość”, serial telewizyjny emitowany w latach 2000-2010. „Magia kłamstwa”, (ang. „Lie to Me”), serial telewizyjny emitowanego od 2009 roku. 183 „Mała Brytania w Ameryce”, (ang. „Little Britain USA”), serial telewizyjny emitowany w 2008 rok, reżyseria David Schwimmer, Michael Patrick Jann. „Mała Brytania”, (ang. „Little Britain”), serial telewizyjny emitowany w latach 2003-2006, reżyseria Steve Bendelack, Gereth Carrivick i inni. „Mam talent”, program muzyczny emitowany od 2008 roku. „Metamorfozy Goka. Piękne inaczej”, (ang. „How to Look Good Naked”), serial dokumentalny emitowany od 2006 roku. „Miasteczko Twin Peaks”, (ang. „Twin Peaks”), serial telewizyjny emitowany w latach 19901991, reżyseria Leslie Linka Glatter i inni. „Na imię mi Earl”, (ang. „My Name is Earl”), serial telewizyjny emitowany w latach 20052009, reżyseria Marc Buckland, Ken Whittingham i inni. „Na wspólnej”, serial telewizyjny emitowany od 2003 roku. Reżyseria Filip Zybler, Robert Klenner i inni. „Potyczki Jerry’ego Springera”, (ang. „Jerry Springer Show”, reality show emitowane od 1991 roku. „Przyjaciele”, (ang. „Friends”), serial telewizyjny emitowany w latach 1994-2004, reżyseria Dana DeVally, Sheldon Epps i inni „Rubi – Cena marzeń”, (ang. „Ruby”), serial telewizyjny emitowany od 2004 roku. „Samo życie”, serial telewizyjny emitowany w latach 2002-2010. „South Park”, serial telewizyjny emitowany od 1997 roku, reżyseria Matt Stone i inni. „Sue Thomas: Słyszące oczy FBI”, (ang. „Sue Thomas: F.B.Eye”, serial telewizyjny emitowany w latach 2002-2005. „Świat według Kiepskich”, serial telewizyjny emitowany od 1999 roku. „Wielki świat małych ludzi”, (ang. „Little People, Big World”, reality show emitowane od 2006 roku. „Włatcy móch”, serial telewizyjny emitowany od 2006 roku, reżyseria Bartosz Kędzierski. „Wstydliwa prawda: Mam niepełnosprawne dziecko”, (ang. „TRUTH BE TOLD: I HAVE A CHILD WITH SPECIAL NEEDS”), serial dokumentalny emitowany od 2009 roku. „You Can Dance – Po prostu tańcz”, program rozrywkowy nadawany w Polsce od 2007 roku. „Z Archiwum X”, (ang. „The X-Files”), serial telewizyjny emitowany w latach 1993-2002. „Zwariowany świat Malcolma”, (ang. „Malcolm in the Middle”), serial telewizyjny emitowany w latach 2000-2006. 184 BIBLIOGRAFIA Barnes Colin, Mercer Geof, Niepełnosprawność, przeł. P. Morawski, Wydawnictwo Sic!, Warszawa 2008. Barnes Colin, Wizerunki niepełnosprawności i media – badanie sposobów przedstawiania osób niepełnosprawnych w środkach przekazu, tłum. M. Dastych, Ogólnopolski Sejmik Osób Niepełnosprawnych, Warszawa 1997. Bauby Jean-Dominique, Skafander i motyl, przeł. K. Rutkowski, słowo/obraz terytoria, Gdańsk 2008. Bourdieu Pierre, O telewizji. Panowanie dziennikarstwa, przeł. K. Sztandar-Sztanderska i A. Ziółkowska, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009. Boyd-Berrett Oliver, Newbold Chris (eds.), Approaches to Media: a Reader, Arnold Publishing, London 1985. Brzezińska Anna I., Kaczan Radosław, Smoczyńska Karolina (red.), Sytuacja i możliwości pomocy dla osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności, Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR, Warszawa 2010. Domel Ewelina, Batalia Reeve’a – od podziwu do krytyki, „Integracja” 2005, nr 1. Drakulić Slavenka, Ciało z jej ciała, W.A.B. Wydawnictwo, 2008. Dziubiński Zbigniew, Jankowski Krzysztof W. (red.), Kultura fizyczna w społeczeństwie nowoczesnym AWF Warszawa i Salezjańska Organizacja Sportowa RP, Warszawa 2009. Godzic Wiesław, Telewizja i jej gatunki po ‘Wielkim Bracie’, Universitas, Kraków 2004. Godzic Wiesław, Telewizja jako kultura, Wydawnictwo Rabid, Kraków 2002. Gorajewska Danuta, Fakty i mity o osobach niepełnosprawnych, Wydawnictwo Integracja, Warszawa 2006. Guttmann Allen, From Ritual to Record. The Nature of Modern Sport, Columbia University Press, New York 1978. Halawa Mateusz, Życie codzienne z telewizorem. Z badań terenowych, Wydawnictwo Akademickie i Profesjonalne, Warszawa 2006. Hulek Aleksander, Środki masowego przekazu a człowiek niepełnosprawny. Materiały Międzynarodowego Sympozjum TWK, Warszawa 23-25 września 1987 r., Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, Warszawa1991. Hyła Marcin, Biały rower dla każdego, „bikeBoard” 2009, nr 8. 185 Kamiński Marek, O co w tym życiu chodzi?, „Tygodnik Powszechny”, 2 maja 2010. Kamiński Tomasz, Dla nich nie ma żadnych przeszkód, „Integracja” 2010, nr 5. Karpieszuk Wojciech, Ślub stulecia w Warszawie, „Gazeta Wyborcza”, 29 kwietnia 2011. Kirenko Janusz, Oblicza niepełnosprawności, Wydawnictwo AWSSP, Lublin 2006. Kisielewska Alicja (red.), Między powtórzeniem a innowacyjnością. Seryjność w kulturze, Wydawnictwo Rabid, Kraków 2004. Kosiorowski Zbigniew, Dysjunkcje misji. Media publiczne pomiędzy służbą, rynkiem a polityką, Książnica Pomorska & Stowarzyszenie Radia Publicznego, Szczecin-Poznań 2008. Kowalczyk Maciej, Klimat utrwalony na taśmie, „Integracja” 2006, nr 6. Kowalczyk Maciej, Społeczeństwo bez tajemnic, „Integracja” 2004, nr 5. Kowalik Stanisłav, Karásková Vlasta (red.), Sport dla osób niepełnosprawnych – Osoby niepełnosprawne dla sportu, Wydawnictwo AWF, Poznań 1999. Kowalik Stanisław (red. nauk.), Kultura fizyczna osób niepełnosprawnych. Dostosowana aktywność ruchowa, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2009. Kwiek Jadwiga, Telenowela a edukacja. Studium psychopedagogiczne, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 2005. Landsberger Dorota, Sekrety mózgu geniusza, „Integracja” 2005, nr 3. Malinowska-Kowalczyk Paulina, Nowe oblicze kina, „Integracja” 2011, nr 1. Ostrowska Antonina, Postawy społeczeństwa polskiego wobec niepełnej sprawności, OBOPiSP, Wydawnictwo Radia i Telewizji, Warszawa 1981. Ostrowska Antonina, Sikorska Joanna, Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery integracji, IFiS PAN, Warszawa 1996. Piechota Sławomir, Śmierć jako sposób na życie, „Integracja” 2005, nr 3. Piotrowski Maciej, Amelia – rzadkie imię, „Integracja” 2010, nr 6. Piotrowski Maciej, Pierwszy medal był dla taty, „Integracja” 2007, nr 6. Powrót ‘Nienormalnych’, rozmowa Jakuba Wiewiórskiego z Jackiem Bławutem, „Gazeta Wyborcza”, 28 stycznia 2009. Przybyszewski Tomasz, Misja na wizji, „Integracja” 2008, nr 1. Przybyszewski Tomasz, Świat w swoim rozmiarze, „Integracja” 2007, nr 2. Przybyszewski Tomasz, Więcej niż zabawa, „Integracja” 2010, nr 4. 186 Redzisz Monika, Człowiek nie może być dziurawy, „Gazeta Wyborcza”, dodatek „Wysokie Obcasy”, 6 lutego 2010. Rosenthal Laura, Miłość i inne demony, „Integracja” 2003, nr 3. Sahaj Tomasz, Choroba i niepełnosprawność w kontekście aktywności ruchowej i sportu. Szkice społeczne, Wydawnictwo AWF, Poznań 2010. Sahaj Tomasz, Czy to jest techno-doping?, „Sport Wyczynowy”, 2008, nr 4-6. Sahaj Tomasz, Karły w sporcie (esej), „Niepełnosprawność i Rehabilitacja” 2010, nr 2. Sahaj Tomasz, Nowoczesna technika w służbie osób niepełnosprawnych, „Niepełnosprawność i Rehabilitacja”, 2009, nr 1. Sahaj Tomasz, Wizerunek niepełnosprawności w literaturze, kulturze wizualnej i w mediach, „Niepełnosprawność i Rehabilitacja” 2010, nr 4. Sankowski Robert, ‘Glee’, czyli jak hartują się idole, „Gazeta Wyborcza”, 17 lutego 2011. Sikorska Joanna, Społeczne problemy osób niepełnosprawnych, Wydawnictwo IFiS PAN, Warszawa 2000. Sobolewski Tadeusz, Love story z białą laską, „Gazeta Wyborcza”, 27 lipca 2009. Sobolewski Tadeusz, Ucieczka z kina zaangażowanego, „Gazeta Wyborcza”, 18 lutego 2010. Stanisławski Piotr, Bohaterowie tylko jednego tematu, „Integracja” 2007, nr 5. Stanisławski Piotr, Od ofiary do herosa, „Integracja”, 2003, nr 5. Stanisławski Piotr, Zwycięstwo bez toastu, „Integracja” 2007, nr 2. Szaj Robert, Zimowe sporty paraolimpijskie. PKOl, Warszawa 2010. Szpurek Bartosz A., Niepełnosprawność w środkach społecznego przekazu, Wyższa Szkoła Humanistyczna, Leszno 2008. Ślężyński Jan (red.), Sport szansą życia niepełnosprawnych, Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, Kraków 1997. Świtaj Janusz, 12 oddechów na minutę, Wydawnictwo Otwarte, Kraków 2008. Taylor Lisa, Wills Andrew, Medioznawstwo. Teksty, instytucje i odbiorcy, przeł. M. Król, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2006. Wach Małgorzata, Każdy ma swoje Kilimandżaro, Znak, Kraków 2008. Zakrzewska-Manterys Elżbieta, Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Wydawnictwo Naukowe „Semper”, Warszawa 1995. Zespół Downa, dodatek informacyjno-promocyjny, „Gazeta Wyborcza”, 19 grudnia 2009. 187 ŹRÓDŁA INTERNETOWE http://aleseriale.pl http://berkeleybionics.com http://brodzik-net.blog.onet.pl http://elios2010.pl http://gala.onet.pl http://health.discovery.com http://lysakowski.wordpress.com http://mamtalent.plejada.pl http://psychika.net http://supersprawni.pl http://tlc.discovery.com http://vimeo.com http://wiadomosci.gazeta.pl http://wp.tv http://www.1procent-synapsis.pl http://www.barwyszczescia.pl http://www.bon.test.us.edu.pl http://www.changingfaces.org.uk http://www.channel4.com http://www.dziennik.pl http://www.female.pl http://www.filmweb.pl http://www.independent.ie http://www.integracjatyija.pl http://www.ipon.pl http://www.iwasf.com http://www.jamelcomedyclub.com http://www.kde.edu.pl http://www.niepelnosprawni.pl http://www.olimpiadyspecjalne.pl http://www.paralympic.org http://www.pozahoryzonty.org http://www.pzn.org.pl http://www.sport.pl http://www.sport.pl http://www.sportfan.pl http://www.talenty.pl http://www.teamhoyt.com http://www.ted.com http://www.teleman.pl http://www.tvp.pl http://www.wiadomosci24.pl http://www.widzialni.eu http://www.widzialni.eu http://www.womenssportsfoundation.org http://www.youtube.com http://wyborcza.pl 48. www.bardziejkochani.pl 49. www.kilimandzaro.mimowszytsko.org 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 188 50. www.switaj.eu 51. www.tvp.pl/dostepnosc 52. www.warsaw2010.pl 189 WYBRANE RAPORTY I TEKSTY DOSTĘPNE W INTERNECIE Choroby psychiczne – społeczny stereotyp i dystans, http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL/ 2000/K_005_00.PDF. Raport opracowali: Bogna i Jacek Wciórka. Gorajewska Danuta, Fakty i mity o osobach niepełnosprawnych, http://www.niepelnosprawni.pl/files/www.niepelnosprawni.pl/public/rozne_pliki/fakty_i_mity_2 009.pdf. Jórczyk Agnieszka, Poradnik językowy dla dziennikarzy, http://www.niepelnosprawni.pl/ ledge/x/12683; www.disabilitynow.org.uk. Łaciak Beata, W medialnej pułapce – wizerunek osób niepełnosprawnych, przekłamania, niedopowiedzenia, idealizacja, www.bardziejkochani.pl/konf/prog/konf_318.doc. Łysakowski Tomasz, Media i niepełnosprawność, http://lysakowski.wordpress.com/2008/ 12/03/media-i-niepelnostrawnosc. Postawy wobec osób niepełnosprawnych, http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL/ 2007/K_169_07.PDF. Raport opracowała Edyta Chajda. Społeczna percepcja niepełnosprawności i niepełnosprawnych w Polsce, http://www.tnsglobal.pl/archive-report/id/1293. Stanisławski Piotr, Bohaterowie tylko jednego tematu, http://www.niepelnosprawni.pl/ ledge/x/20977. Wróblewska Kornelia, ‘Integracja w telewizji’, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/9768. Wróblewska Kornelia, ‘Integracja’ w Polsat News dla niesłyszących!, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/73289. Żuraw Hanna, Cyrk Barnuma. Medialne wizerunki osób niepełnosprawnych i chorych, http://www.monografie.pl/glownavspol/monografie_2009tV/artykuly/353_pdfsam_w_krengu_ niepelnosprawnosci_tom%20V.pdf 190