International perspectives on spinal cord injury

Transcription

Diese Publikation wurde im Jahr 2013 unter dem Titel International Perspectives on Spinal Cord Injury von der Weltgesundheitsorganisation
(WHO) herausgegeben.
© World Health Organization 2013
Die WHO hat die Übersetzung und Veröffentlichung einer deutschen Ausgabe seitens der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) genehmigt.
Für die Qualität und Genauigkeit der Übersetzung ist ausschließlich die SPF verantwortlich. Im Fall von Abweichungen zwischen der englischen
und der deutschen Version gilt die englische Originalversion als verbindlich und gültig.
Querschnittlähmung – Internationale Perspektiven
© Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) 2014
ISBN 978-3-033-04640-5
Die SPF dankt Annette Frischmann und Denise Lachmann (www.sageundschreibe.eu) für diese Übersetzung.
Gedruckt in Malta
Inhalt
Vorwort
vii
Danksagung
ix
Liste der Beitragenden
xi
1. Querschnittlähmung verstehen
Ziele und Umfang dieses Berichts
Querschnittlähmung – was ist das?
Die medizinische Sicht
Die historische Sicht von Querschnittlähmung
Querschnittlähmung als Herausforderung für Gesundheitssysteme und die Gesellschaft
Instrumente für ein besseres Verständnis der Erfahrungen von Querschnittgelähmten
Überblick
1
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5
5
7
8
8
10
2. Querschnittlähmung – global betrachtet
Was wissen wir über Querschnittlähmung?
Prävalenz von Querschnittlähmung
Inzidenz von Querschnittlähmung
Traumatische Querschnittlähmung
Nicht-traumatische Querschnittlähmung
Mortalität und Lebenserwartung
Kosten in Verbindung mit Querschnittlähmung
Daten und Evidenz zu Querschnittlähmung
Datenquellen
Informationsstandards
Probleme und Bedenken in Bezug auf Daten
Definitionen und Standardisierung der Daten
Untererfassung
Weitere Probleme
Schlußfolgerung und Empfehlungen
13
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17
20
20
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27
30
33
33
34
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36
37
37
37
3. Prävention von Querschnittlähmung
Ursachen einer traumatischen Querschnittlähmung
Straßenverkehrsunfälle
Stürze
Gewalt
Ursachen von nicht-traumatischer Querschnittlähmung
49
52
52
56
57
58
iii
Aktivitäten, Örtlichkeiten und Gegebenheiten, die in Zusammenhang mit
Querschnittlähmungen stehen
Berufsbedingte Verletzungen
Verletzungen beim Sport und in der Freizeit
Naturkatastrophen
Schlussfolgerung und Empfehlungen
61
61
62
66
67
4. Bedürfnisse bei der Gesundheitsversorgung und Rehabilitation
Die gesundheitlichen Auswirkungen von Querschnittlähmung verstehen
Mögliche Komplikationen
Bedarf an Gesundheitsversorgung
Versorgung vor der Krankenhauseinlieferung und die Akutversorgung
Postakute medizinische Versorgung und Rehabilitation
Unterstützende Technologie
Gesundheitserhaltung
75
78
79
83
83
84
90
95
97
5. Stärkung von Gesundheitssystemen
Unerfüllte Bedürfnisse
Gesundheitsversorgung
Rehabilitation
Stärkung der Gesundheitssysteme
Führungsrolle und Steuerung
Bereitstellung von Diensten
Personal
Gesundheitstechnologien
Gesundheitsinformationssysteme
Finanzierung und Erschwinglichkeit
Forschung
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109
109
110
111
111
112
120
122
126
127
129
131
6. Einstellungen, Beziehungen und Anpassung
Einstellungen
Einstellungen des weiteren Umfelds
Einstellungen von Fachleuten der Gesundheitsberufe
Hilfe und Unterstützung
Informelle Pflege
Formelle Pflege
Persönliche Assistenz
Familiäre Beziehungen
Partner
Beziehungen zu Eltern und Geschwistern
141
144
144
145
147
147
149
150
151
152
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iv
Anpassung an die Querschnittlähmung
155
160
7. Zugängliche Umwelten für Querschnittgelähmte
Barrieren für Menschen mit Querschnittlähmung
Wohnverhältnisse
Personenbeförderung
Öffentliche Gebäude
Barrieren abbauen
Übergreifende Maßnahmen
Private Wohngebäude
Öffentliche Verkehrsmittel
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173
174
174
175
176
176
178
182
184
187
8. Bildung und Beschäftigung
Querschnittlähmung und Zugang zu Bildung
Barrieren im Bereich Bildung abbauen
Gesetzgebung und Politik
Unterstützung für Kinder mit Spina bifida
Rückkehr in die Schule nach der Verletzung
Übergang nach der Schulzeit
Physische Barrieren abbauen
Angemessene Vorkehrungen
Bildung und Vorkehrungen finanzieren
Soziale Unterstützung
Einstellungsbedingte Barrieren abbauen
Querschnittlähmung und Teilhabe an Beschäftigung
Barrieren im Bereich Beschäftigung abbauen
Berufsausbildung und unterstützte Beschäftigung
Falsche Vorstellungen von Querschnittlähmung überwinden
Vorkehrungen am Arbeitsplatz sicherstellen
Selbstständigkeit
Sozialer Schutz
195
198
200
200
200
201
202
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204
204
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205
207
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215
216
218
9. Der Weg nach vorne: Empfehlungen
Die wichtigsten Ergebnisse
1. Querschnittlähmung ist ein erhebliches Problem für das Gesundheitswesen
2. Die Auswirkungen von Querschnittlähmung auf Betroffene und Gesellschaft sind
erheblich
3. Barrieren beim Zugang zu Dienstleistungen sowie Umweltbarrieren schränken
Partizipation ein und vermindern Lebensqualität
229
231
231
233
234
v
4. Querschnittlähmung ist vermeidbar
5. Querschnittlähmung kann überlebt werden
6. Querschnittlähmung muss nicht einer guten Gesundheit und der sozialen
Eingliederung im Weg stehen
Empfehlungen
1. Maßnahmen des Gesundheitssektors im Bereich Querschnittlähmung verbessern
2. Autonomie von Menschen mit Querschnittlähmung und deren Familien fördern
3. Negative Haltungen gegenüber Menschen mit Querschnittlähmung abbauen
4. Sicherstellen, dass Gebäude, Verkehrsmittel und Informationen zugänglich sind
5. Beschäftigung und Selbständigkeit unterstützen
6. Geeignete Forschung und Datensammlung fördern
Die nächsten Schritte
Schlussfolgerung
234
235
236
236
236
237
237
237
237
237
238
240
Technischer Anhang A
243
Technischer Anhang B
247
Technischer Anhang C
249
Technischer Anhang D
251
Glossar
253
Index
259
vi
Vorwort
Das internationale Symbol für Behinderung ist der Rollstuhl. Beim Stichwort
„Menschen mit Behinderungen“ denken die meisten automatisch an einen jungen,
querschnittgelähmten Mann. Diese Bilder sind weitverbreitet, gleichzeitig wissen
wir aber, dass sie nicht der Realität entsprechen, denn Behinderung hat weltweit
sehr viele Facetten. 15% der Menschen auf der Welt haben eine Behinderung –
aber weniger als 0,1% der Weltbevölkerung leiden an einer Querschnittslähmung.
Dennoch hat eine Querschnittslähmung verheerende Folgen. Dafür gibt es
zwei Gründe: Zunächst einmal tritt sie häufig von einem Moment auf den nächsten ein. Ein Autofahrer ist in der Nacht müde und betrunken. Er kommt von
der Straße ab, überschlägt sich und ist fortan Tetraplegiker. Ein junges Mädchen
springt in ein Schwimmbecken und bricht sich dabei das Genick. Ein Arbeiter fällt
von einem Gerüst und ist querschnittsgelähmt. Ein Erdbeben zerstört Häuser und
durch das herabfallende Mauerwerk erleidet ein Mensch eine Rückenverletzung.
Eine Frau mittleren Alters ist gelähmt infolge eines Tumors. All dies sind Beispiele
dafür, wie ein Mensch in der Blüte seines Lebens plötzlich aus heiterem Himmel
eine Behinderung erleidet. Keiner von uns ist „immun“ gegen dieses Risiko.
Des Weiteren geht eine Querschnittlähmung häufig einher mit einem frühzeitigen Tod oder bestenfalls lediglich sozialer Ausgrenzung. Die Versorgung
von traumatisierten Menschen ist oft unzureichend. Viele Betroffene haben
keinen Zugang zu qualitativ hochwertigen Rehabilitationsmaßnahmen und technischen Hilfsmitteln. Es mangelt an dauerhafter medizinischer Versorgung, so
dass Menschen mit einer Querschnittlähmung häufig nur nach wenigen Jahren
an den Folgen von Harnweginfektionen oder Dekubitus sterben. Selbst wenn die
Betroffenen in der glücklichen Lage sind, die nötige Gesundheitsversorgung und
Rehabilitation zu erhalten, wird ihnen vermutlich der Zugang zu Ausbildung und
Beschäftigung verwehrt, so dass es ihnen nicht möglich ist, ihre Unabhängigkeit
zurückzuerlangen und einen Beitrag zu Familie und Gesellschaft zu leisten.
All diese verheerenden Folgen sind unnötig. Die Botschaft dieses Berichtes
ist, dass Querschnittlähmungen vermeidbar sind; dass man sie überleben kann;
und dass Querschnittlähmungen nicht zwangsläufig mit einer verminderten
Lebensqualität einhergehen müssen – man kann nach wie vor seinen Beitrag zur
Gesellschaft in vollem Umfang leisten. Der Bericht enthält die besten verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse in Bezug auf Strategien zur Verringerung der
Inzidenz von Querschnittlähmungen – insbesondere von Querschnittlähmungen
vii
mit traumatischer Ursache. In dem Bericht geht es auch darum, wie das Gesundheitssystem Betroffenen effektiv helfen kann. Zuletzt befasst sich der Bericht
ebenfalls damit, wie persönliche Anpassung und Beziehungen unterstützt werden
können, wie Barrieren in der Umgebung beseitigt werden können und wie Menschen mit Querschnittlähmung Zugang zu Schulen, Universitäten und Beschäftigung erhalten.
Bei einer Querschnittlähmung lässt sich aus einer Bedrohung auch eine Chance
machen – dies ist in zweierlei Hinsicht möglich: Zum einen stellt Querschnittlähmung eine Herausforderung für nahezu alle Bereiche des Gesundheitssystems
dar. Wenn es uns gelingt, dass das Gesundheitssystem dieser Herausforderung
gewachsen ist, dann kann man dadurch auch anderen Krankheiten und Verletzungen besser begegnen. Zum anderen wird eine Welt, die insbesondere Menschen mit Querschnittlähmungen offen aufnimmt, auch offener sein gegenüber
Menschen mit Behinderungen im Allgemeinen. Eine verbesserte Zugänglichkeit
und eine größere Verfügbarkeit von technischen Hilfsmitteln werden Millionen
von behinderten und älteren Menschen in der Welt helfen. Letztendlich impliziert
das Wort „Chance“ selbst natürlich auch das bessere Leben und den produktiven Beitrag, die sich viele Menschen mit Querschnittlähmung zu Recht zum Ziel
gesetzt haben. Mit Unterstützung seitens der Politik und dem Engagement von
Organisationen können wir ihnen dabei helfen, dieses Ziel zu erreichen. Dieser
Bericht kann Leben verändern und Türen öffnen – so wie dies bereits der Weltbericht Behinderung getan hat ist dies auch mit Querschnittlähmung – Internationale
Perspektiven möglich. Ich fordere die Entscheidungsträger dieser Welt dazu auf,
den Ergebnissen dieses Berichts Beachtung zu schenken.
Dr. Margaret Chan
Generaldirektorin
viii
Danksagung*
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und die International Spinal Cord Society (ISCoS) danken den insgesamt mehr als 200 Beitragenden (Redakteure, Regionalberater und Gutachter) aus über 30 Ländern der ganzen Welt, die an diesem
Bericht mitgewirkt haben. Dank gebührt auch den Beratern, den Mitarbeitern
von WHO und ISCoS sowie der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) für ihre
Unterstützung und Beratung. Ohne ihr Engagement und ihr Fachwissen wäre
dieser Bericht nicht möglich gewesen.
Der Bericht hat auch vom Einsatz vieler anderer Menschen profitiert. Dabei
sind insbesondere hervorzuheben David Bramley und Philip Jenkins, die den Text
des Hauptberichts redigiert haben, und Angela Burton, die den Alternativtext für
Bildschirm-Leseprogramme zur Darstellung der Abbildungen und Graphiken für
Menschen mit Sehbehinderungen entwickelt hat.
Dank gebührt ebenfalls den folgenden Personen: Natalie Jessup, Sue Lukersmith and Margie Peden für ihre technische Unterstützung bei der Entwicklung
des Berichts; für Datenanalyse und -interpretation Martin Brinkhof, Somnath
Chatterji und Colin Mathers und für die Übersetzung nicht-englischer Studien
Nicole Andres, Carolina Ballert, Pavel Ptyushkin und Hua Cong Wen.
Der Bericht profitierte auch von der Arbeit von James Rainbird für das Korrekturlesen, Christine Boylan für die Indexerstellung und Susan Hobbs und Adele
Jackson für das Graphikdesign sowie Rachel McLeod-Mackenzie für ihre administrative Unterstützung und die Produktion des Berichts in zugänglichen Formaten, mit der Unterstützung von Melanie Lauckner.
Die WHO und ISCoS danken insbesondere der SPF für ihre Unterstützung
bei der Koordinierung und Entwicklung des Berichts sowie der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV), SPF und der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS)
für ihre finanzielle Unterstützung bei der Entwicklung, Übersetzung und Veröffentlichung des Berichts.
Cover-Design von Brian Kellett
Brian Kellet erlitt 2003 eine komplette Querschnittslähmung T4 nach einem Mountain Bike Unfall. Die Kunst ermöglichte es ihm, seine Behinderung zu akzeptieren und sich den neuen Umständen anzupassen. Als Lehrbeauftragter an seinem
* (der englischen Originalausgabe)
ix
College und in seiner Tätigkeit als Künstler, ist er dankbar dafür, dass seine Behinderung ihm eine einzigartige Perspektive gibt, die er mit anderen teilen kann. Er
arbeitet als freiberuflicher Fotograf und Designer und hat sein akademisches Studium als Doktorand (PhD) der Kunsterziehung an der Universität von Ohio wieder
aufgenommen. Sein Ziel ist es, eine gemeinnützige Organisation zu gründen, die
mit Kriegsversehrten arbeitet und Fotografieren als Therapieform anbietet.
x
Redaktionsausschuss
Jerome Bickenbach, Cathy Bodine, Douglas Brown, Anthony Burns, Robert Campbell,
Diana Cardenas, Susan Charlifue, Yuying Chen, David Gray, Leonard Li, Alana Officer,
Marcel Post, Tom Shakespeare, Anne Sinnott, Per von Groote, Xianghu Xiong.
Leitende Redakteure
Jerome Bickenbach, Alana Officer, Tom Shakespeare, Per von Groote.
Technische Redakteure
David Bramley, Philip Jenkins.
Beirat
Frank Abel, Michael Baumberger, Pietro Barbieri, Fin Biering-Sørensen, Anne
Carswell, Fred Cowell, Joel DeLisa, Wagih El Masri(y), Stella Engel, Edelle FieldFote, Jan Geertzen, Anne Hawker, Joan Headley, Jane Horsewell, Daniel Joggi,
Apichana Kovindha, Etienne Krug, Gerold Stucki, Maluta Tshivhase, Isabelle
Urseau, Jean-Jacques Wyndaele.
Beitragende zu den einzelnen Kapiteln
Kapitel 1: Querschnittlähmung verstehen
Beitragende: Jerome Bickenbach, Fin Biering-Sørensen, Joanna Knott, Tom Shakespeare, Gerold Stucki, George Tharion, Joy Wee.
Kasten: Jerome Bickenbach (1.1).
Kapitel 2: Querschnittlähmung – global betrachtet
Beitragende: Jerome Bickenbach, Inga Boldt, Martin Brinkhof, Jonviea Chamberlain, Raymond Cripps, Michael Fitzharris, Bonne Lee, Ruth Marshall, Sonja Meier,
Michal Neukamp, Peter New, Richard Nicol, Alana Officer, Brittany Perez, Per von
Groote, Peter Wing.
Kästen: Martin Brinkhof, Jonviea Chamberlain, Sonja Meier (2.1), Jerome Bickenbach (2.2), Per von Groote (2.3).
xi
Kapitel 3: Prävention von Querschnittlähmung
Beitragende: Douglas Brown, Robert Campbell, George Coetzee, Michael Fitzharris, Fazlul Hoque, Shinsuke Katoh, Olive Kobusingye, Jianan Li, Ruth Marshall,
Chris Mikton, Peter New, Alana Officer, Avi Ohry, Ari Seirlis, Per von Groote,
Dajue Wang, Eric Weerts, Joy Wee, Gabi Zeilig.
Kästen: Michael Fitzharris (3.1), Fazlul Hoque (3.2), Martin Brinkhof, Jonviea Chamberlain, Sonja Meier (3.3), George Coetzee, Alana Officer (3.4), Richard Nicol (3.5),
Balraj Singhal, Rick Acland, David Walton, Wayne Viljoen, Clint Readhead (3.6).
Kapitel 4: Bedürfnisse bei der Gesundheitsversorgung
und Rehabilitation
Beitragende: Cathy Bodine, Brian Burne, Anthony Burns, Diana Cardenas, Catharine Craven, Lisa Harvey, Graham Inglis, Mark Jensen, Natalie Jessup, Paul Kennedy,
Andrei Krassioukov, Richard Levi, Jianjun Li, Sue Lukersmith, Ruth Marshall, James
Middleton, Carrie Morris, Peter New, Alana Officer, Govert Snoek, Xianghu Xiong.
Kasten: Natalie Jessup (4.1).
Kapitel 5: Stärkung von Gesundheitssystemen
Beitragende: Cathy Bodine, Yuying Chen, Harvinder Chhabra, William Donovan,
Julia D’Andrea Greve, Natalie Jessup, Carlotte Kiekens, Suzy Kim, Jiri Kriz, Jianan
Li, Leonard Li, Sue Lukersmith, Ruth Marshall, Alana Officer, Sheila Purves, Haiyan
Qu, Lawrence Vogel, Per von Groote, William Waring, Jacqueline Webel, Eric Weerts.
Kästen: James Gosney, Xia Zhang (5.1), Ruth Marshall (5.2), Anca Beudean (5.3),
James Guest (5.4).
Kapitel 6: Einstellungen, Beziehungen und Anpassung
Beitragende: Caroline Anderson, Susan Charlifue, Jessica Dashner, Stanley
Ducharme, Martin Forchheimer, David Gray, Richard Holmes, Jane Horsewell, Margareta Kreuter, Mary-Jane Mulcahey, Richard Nicol, Joanne Nunnerley, Marcel Post, Shivjeet Raghaw, Tom Shakespeare, Cyril Siriwardane, Tomasz
Tasiemski, Lawrence Vogel.
Kästen: Carwyn Hill (6.1), Jane Horsewell, Per von Groote (6.2), Cyril Siriwardane
(6.3).
Kapitel 7: Zugängliche Umwelten für Querschnittgelähmte
Beitragende: Jerome Bickenbach, Meghan Gottlieb, David Gray, Sue Lukersmith,
Jan Reinhardt, Tom Sheakespeare, Anne Sinnott, Susan Stark, Per von Groote.
Kästen: Samantha Whybrow (7.1), Jerome Bickenbach (7.2).
Kapitel 8: Bildung und Beschäftigung
Beitragende: Caroline Anderson, Elena Ballantyne, Jerome Bickenbach, Kathryn
Boschen, Normand Boucher, David Gray, Erin Kelly, Sara Klaas, Lindsey Miller,
Kerri Morgan, Carrie Morris, Marcel Post, Tom Shakespeare, Lawrence Vogel, Per
von Groote, Kathy Zebracki.
Kästen: Jerome Bickenbach (8.1), Marcel Post (8.2), Jerome Bickenbach (8.3).
xii
Kapitel 9: Der Weg nach vorne: Empfehlungen
Beitragende: Alana Officer, Tom Shakespeare, Per von Groote.
Technische Anhänge
Beitragende: Inga Boldt, Martin Brinkhof, Jonviea Chamberlain, Sonja Meier,
Michal Neukamp, Per von Groote.
Beitragende für die Erfahrungsberichte
Der Bericht umfasst Erfahrungsberichte, in denen Menschen mit Behinderungen in persönlicher Weise ihre Erfahrungen schildern. Wir danken Mónica
Agotegaray, David Gray, Julia D’Andrea Greve, Maher Saad Al Jadid, Norah
Keitany, Apichana Kovindha, Sue Lukersmith, Ruth Marshall, Alexandra
Rauch, Carolina Schiappacasse, Anne Sinnott, Kelly Tikao, Xia Zhang für
die Unterstützung beim Finden der Beitragenden für die Erfahrungsberichte.
Viele Menschen haben uns einen Erfahrungsbericht zugesandt, aber nicht alle
konnten in den Bericht aufgenommen werden. Aus Gründen der Vertraulichkeit wurden hier immer nur der Vorname und das Herkunftsland der Beitragenden genannt.
Gutachter
Fin Biering-Sørensen, Johan Borg, Martin Brinkhof, Douglas Brown, Thomas
Bryce, Paola Bucciarelli, Marcel Dijkers, Pat Dorsett, Inge Eriks-Hoogland,
Reuben Escorpizo, Szilvia Geyh, Ellen Hagen, Claes Hultling, Rebecca Ivers,
Desleigh de Jonge, Chapal Khasnabis, Ingeborg Lidal, Anna Lindström,
Rod McClure, Stephen Muldoon, Rachel Müller, Claudio Peter, Ranjeet
Singh, Alexandra Rauch, Jan Reinhardt, Marcalee Sipski Alexander, John
Stone, Thomas Stripling, Denise Tate, Armando Vasquez, Eric Weerts, Gale
Whiteneck.
Weitere Beitragende
Regionalberater
Sergio Aito, Fin Biering-Sørensen, Susan Charlifue, Yuying Chen, Harvinder
Chhabra, Wagih ElMasri(y), Stella Engel, Michael Fitzharris, Harish Goyal, Sonja
de Groot, Lisa Harvey, Nazirah Hasnan, Jane Horsewell, Jianan Li, Sue Lukersmith,
Ketna Mehta, Stephen Muldoon, Joanne Nunnerley, Marcel Post, Shivjeet Raghaw,
Cyril Siriwardane, Tomasz Tasiemski, Esha Thapa, Sara Varughese, Dajue Wang,
Eric Weerts, Lucas van der Woude.
Keiner der Experten, die an der Entwicklung dieses Berichts mitgewirkt
haben, hat einen Interessenkonflikt angegeben.
xiii
Kapitel 1
Querschnittlähmung verstehen
„Vor der Querschnittlähmung war ich ein sehr unabhängiger Mensch. Ich habe oft und gerne
etwas mit meinen zahlreichen Freunden unternommen, habe hart gearbeitet, bin viel gereist,
habe Jura studiert, hatte Verabredungen… Ich habe gelebt, wie jede andere junge Frau auch
– mit viel Lebenslust. Nach der Querschnittlähmung war alles anders – viele meiner Träume
lagen erst einmal auf Eis: Allein leben, das Studium abschließen, eine Familie gründen.“
(Claudia, Brasilien)
„Mein Vater fuhr die Fahrradrikscha, meine Mutter saß auf der Rückbank und hatte mich im
Arm – da nahm uns plötzlich ein Auto mit. Beide waren tot. Ich habe überlebt, bin aber seit
meinem 2. Lebensjahr querschnittgelähmt. Mein Großvater hat sich um mich gekümmert, wir
lebten in einem Slum in Bangkok. Später besuchte ich eine Schule für behinderte Kinder. Heute
bin ich 11 und habe die Schule abgebrochen. Mein Gehirn funktioniert nicht gut. Ich habe ein
schlechtes Gedächtnis, aber mit dem Rollstuhl komme ich problemlos klar. Glücklicherweise
habe ich Herrn B. kennengelernt, einen Geschäftsmann mit Tetraplegie. Er und seine Frau
haben mich bei sich aufgenommen. Nun lebe ich bei ihnen. Sie haben mir einen Sportrollstuhl
gekauft und wollen, dass ich einmal als Rollstuhlsportler für unser Land antrete – ich glaube,
das schaffe ich.“
(Anonym, Thailand)
„Als ich aus der Reha(bilitation) kam, wurde ich am Flughafen in Empfang genommen. Eine
neue Phase meines Lebens begann – die im Rollstuhl. Ich dachte, ich könne nie wieder so leben
wie zuvor. Ich hab‘ mich geschämt und wollte meine Freunde nicht sehen. Ich war anders; ich
hatte mich verändert. Ich konnte nicht mehr Fußballspielen, rennen, zelten oder mit dem Rad
zum Fluss runter. Ich wollte nur noch drin bleiben und mich verstecken. Meine Ergotherapeutin vor Ort hat 6 Monate Überzeugungsarbeit leisten müssen, bevor ich das Haus wieder verlassen habe. Sie hatte bereits vor meiner Rückkehr Vorkehrungen für mich treffen lassen: Die
Schule hat Rampen für mich gebaut und sichergestellt, dass alle Toiletten für mich zugänglich
sind. Langsam gewann ich wieder mehr Selbstvertrauen. Vor meinem Unfall habe ich am liebsten Basketball gespielt. In der Reha(bilitation) habe ich gelernt Rollstuhl-Basketball zu spielen.
Ich hab‘ ein paar Freunden einige Tricks im Rollstuhl gezeigt. Die Lehrer haben sich dafür
eingesetzt, mich in der Schule und in meiner Gemeinschaft wieder mehr zu integrieren – durch
Ausflüge in unserer Gemeinde, bei denen wir Buschpflanzen bestimmen mussten und auch
durch einen Schulausflug nach Cairns. Die Unterstützung der Lehrer, Freunde und Familie war
sehr ermutigend.“
(Alfred, Australien)
1
Querschnittlähmung (QSL) ist ein medizinisch komplexer Zustand, der das
gesamte Leben verändert. In der Vergangenheit war QSL verbunden mit einer
sehr hohen Sterblichkeitsrate. In Ländern mit einem hohen Nationaleinkommen bedeutet QSL heute nicht mehr das Ende eines lebenswerten und produktiven Lebens, sondern sollte vielmehr als persönliche und gesellschaftliche
Herausforderung angesehen werden, die man erfolgreich überwinden kann.
Diese Veränderung ist zurückzuführen auf eine bessere medizinische Versorgung – diese ermöglicht es den Betroffenen, die Verletzung zu überleben
und auch nach der Verletzung zu leben und erfolgreich zu sein. Menschen, die
heute eine QSL erleiden werden in der Regel besser notfallmedizinisch versorgt, erhalten eine bessere Gesundheitsversorgung und Rehabilitation, ihnen
stehen Technologien wie Beatmungsgeräte und angemessene Rollstühle zur
Verfügung, die sozialen Dienstleistungen haben an Umfang zugenommen und
auch die Umwelt ist zugänglicher geworden. So können Leben gerettet und die
Funktionsfähigkeit maximiert werden. Menschen mit QSL leben daher heute
nicht nur länger, sondern führen auch ein erfüllteres und produktiveres Leben
als Generationen querschnittgelähmter Menschen vor ihnen.
In Ländern mit geringem Nationaleinkommen sieht die Lage ganz anders
aus. Traumatische Querschnittlähmungen enden oft tödlich. Die meisten
querschnittgelähmten Menschen in Ländern wie etwa Sierra Leone sterben
nur wenige Jahre nach Eintreten der Verletzung (1). In Ländern mit geringem
Nationaleinkommen und in vielen Ländern mit mittlerem Nationaleinkommen sind qualitativ-hochwertige technische Hilfsmittel nur eingeschränkt
verfügbar. Die medizinische Versorgung und das Rehabilitationsangebot sind
minimal und auch die Möglichkeiten der Teilhabe in allen Bereich des persönlichen und gesellschaftlichen Lebens sind begrenzt (2). Die heutige Situation in
vielen Entwicklungsländern ist vergleichbar mit der Situation in Europa und
Nordamerika in den 1940er Jahren (3). Armut macht das Leben für Menschen
mit einer QSL noch schwerer (4). Die Tatsache, dass in Ländern mit hohem
Nationaleinkommen in so kurzer Zeit derart rasante Fortschritte im Hinblick
auf Überleben und Teilhabe erzielt werden konnten, gibt Anlass zu Optimismus in Bezug auf andere Teile der Welt. Mit den richtigen politischen Konzepten sollten Menschen überall in der Welt mit einer QSL leben, Erfolg haben und
einen Beitrag leisten können.
3
Aber keiner lebt in einem Vakuum – um verstehen zu können, wie Menschen mit einer QSL
leben, müssen wir wissen wie ihr Alltag aussieht hinsichtlich ihrer physischen und sozialen
Umwelt sowie in Bezug auf die Einstellungen,
die in der Umwelt vorherrschen. Die Lebensqualität querschnittgelähmter Menschen hängt
in hohem Maße davon ab, ob die Umwelt, von
der sie umgeben sind, ihnen das Leben erleichtert (angemessene Ressourcen und Dienstleistungen sind verfügbar, sie werden von anderen
Menschen unterstützt und sind in eine Gemeinschaft integriert), oder ob sie ein Hindernis darstellt. Letzteres ist beispielsweise der Fall, wenn
Betroffene mit diskriminierenden Einstellungen
oder anderen Barrieren konfrontiert werden.
Dazu zählt auch ein Mangel an unterstützenden
und lebenserleichternden Dienstleistungen und
Ressourcen.
Welchen Einfluss eine QSL auf eine Person
und auf die Gesellschaft insgesamt hat, hängt
daher von einer Vielzahl von Faktoren ab, darunter auch:
■ das Alter bei Eintreten der Verletzung (ob
früh oder spät im produktiven Leben eines
Menschen);
■ das Ausmaß der Verletzung;
■ die Verfügbarkeit und zeitliche Planung der
Ressourcen und Leistungen;
■ die Umgebung in der die betroffene Person
lebt – in physikalischer, sozialer, wirtschaftlicher und einstellungsbezogener Hinsicht.
Politische Konzepte, die eine umgehende
und effektive medizinische Versorgung sowie
eine fortwährende Rehabilitation mit dem Ziel
einer vollständigen Wiedereingliederung in
die Gemeinschaft gewährleisten, sind höchst
kosteneffizient und auch von Vorteil für die
Gesellschaft. Die Kosten für die umgehende
Notfallversorgung und medizinische Versorgung werden durch die Tatsache ausgeglichen,
dass dadurch direkt Leben gerettet werden.
Da unverhältnismäßig viele junge Menschen,
die noch zahlreiche produktive Jahre vor sich
4
haben, eine QSL erleiden, können mangelnde
Ressourcen für ihre Rehabilitation zu erheblichen Verschwendungen im sozialen Bereich
führen, die durch kosteneffiziente Maßnahmen vermieden werden können. Ausgaben für
Maßnahmen im Bereich der medizinischen
Versorgung und Rehabilitation von Menschen
mit QSL sind eine gute Investition. Viel wichtiger noch: Dadurch werden Leben gerettet, die
Lebensqualität wird verbessert und die Produktivität gewahrt – unsere gesellschaftliche und
humanitäre Pflicht. Die Empfehlungen dieses
Berichts heben die Veränderungen im Bereich
der Maßnahmen und in der Praxis hervor, die
nachweislich den Gesundheitszustand und die
Lebensqualität von Menschen mit QSL maßgeblich verbessern können.
Die Schritte hin zu einem besseren Leben
für die Betroffenen müssen einhergehen mit
Maßnahmen zur Vermeidung von Querschnittlähmungen. Dieser Bericht zeigt, dass viele der
häufigsten Ursachen traumatischer QSL - wie
etwa Verkehrsunfälle, Stürze, Freizeit- und
Sportverletzungen und Gewalt – nachvollzogen, vorhergesehen und größtenteils vermieden
werden können.
Ziele und Umfang dieses Berichts
Querschnittlähmung – Internationale Perspektiven hat die folgenden Ziele:
■ Zusammenstellen und Zusammenfassen
von Informationen über QSL, insbesondere zu Epidemiologie, Dienstleistungen,
Interventionen und politischen Konzepten,
die relevant sind, ebenso wie der gelebten
Erfahrung von Menschen mit QSL in allen
Lebensphasen und allen Teilen der Welt;
■ Empfehlungen abgeben für evidenzbasierte
Maßnahmen, die konsistent sind mit den
Zielen für Eingliederung und Partizipation,
wie in der UN-Konvention über die Rechte
von Menschen mit Behinderungen (BRK)
beschrieben (5).
Kapitel 1
Dieser Bericht dokumentiert das Ausmaß
von QSL sowie die Entwicklungen in diesem
Bereich. Ebenso sollen Präventionsstrategien
untersucht und die Situation von Menschen mit
QSL überall in der Welt analysiert werden. Es
werden auch Lösungsvorschläge unter Berücksichtigung einer Reihe von wirtschaftlichen
Kontexten dargelegt, die die gelebte Erfahrung
von querschnittgelähmten Menschen verbessern. Zu diesen Lösungen zählen eine inklusive
Gesundheitsversorgung und Rehabilitation, ein
verbesserter Zugang zu Bildung und Beschäftigung und mehr Unterstützung für das Leben in
der Gemeinschaft und in der Familie.
Das einleitende Kapitel gibt eine allgemeine
Einführung zum Thema QSL, einschließlich
einer kurzen Darstellung der medizinischen
Dimension von QSL für Laien sowie einen Überblick über die historische Entwicklung. Ebenso
wird hier diskutiert, inwieweit QSL sowie die
Systeme und Dienstleistungen, die nötig sind,
um das Leben von Menschen mit QSL zu verbessern, zur Beurteilung beitragen können, ob
die gesellschaftlichen Maßnahmen den Bedürfnissen von Menschen mit gesundheitlichen Problemen und damit verbundenen Behinderungen
in angemessener Weise gerecht werden.
Querschnittlähmung
– was ist das?
Die medizinische Sicht
Ein Grundverständnis von Anatomie und Physiologie ist wichtig, wenn auch die Erfahrungen
querschnittgelähmter Menschen sehr unterschiedlich sind in Abhängigkeit von bestimmten Umweltfaktoren. Das Rückenmark befindet
sich in der Wirbelsäule (vgl. Abbildung 1.1); Es
reicht vom Gehirn bis hinunter in den Bereich
des ersten bis zweiten Lendenwirbels L1–L2
und endet im Conus medullaris. Ab dem Ende
des Rückenmarks verläuft im Spinalkanal die
Cauda equina (auch genannt „Pferdeschwanz”).
Das Rückenmark selbst lässt sich in mehrere
neurologische Segmente untergliedern, gemäß
den Nervenwurzeln, die an der Wirbelsäule zwischen den einzelnen Wirbeln austreten. Es gibt
31 Paare von Nervenwurzeln: 8 zervikale, 12 thorakale, 5 lumbale, 5 sakrale Nervenwurzeln und
1 im Bereich des Steißbeins. Durch die unterschiedliche Länge von Rückenmark und Wirbelsäule entspricht das neurologische Niveau nicht
zwangsläufig den Wirbelsegmenten.
Während es Diskussionen darum gibt, welche
Verletzungen als “Querschnittlähmung” eingestuft werden sollen, bezieht sich die Bezeichnung
im Kontext dieses Berichts auf sämtliche Verletzungen des Rückenmarks, des Conus medullaris
und der Cauda equina. Man unterscheidet zwischen traumatischen und nicht-traumatischen
QSL. Traumatische QSL können verschiedene
Ursachen haben, darunter auch Stürze, Verletzungen durch Verkehrsunfälle, Arbeitsunfälle,
Sportverletzungen und Gewalt. Nicht-traumatische QSL sind für gewöhnlich die Folge einer
zugrunde liegenden krankhaften Veränderung:
Beispiele hierfür sind Infektionskrankheiten, ein
Tumor, musculoskelettale Erkrankungen, wie
etwa Osteoarthritis, und angeborene Krankheiten, wie Spina bifida. Hierbei handelt es sich um
einen Neuralrohrdefekt, der während der Entwicklung des Embryos entsteht.
Die Symptome einer QSL hängen vom
Ausmaß der Verletzung oder der nicht-traumatischen Ursache ab. Sie können vom Verlust
der sensorischen und motorischen Kontrolle
über die unteren Gliedmaßen, den Rumpfes
und die oberen Gliedmaßen bis hin zum Verlust
der natürlichen (unbewussten) Regulierung des
Körpers reichen. Das kann Einfluss auf Atmung,
Herzfrequenz, Blutdruck, Temperaturregulierung, Kontrolle von Blase und Darm und die
Sexualfunktionen haben.
Generell lässt sich sagen: Je höher das Lähmungsniveau, desto umfangreicher die Schädigung. Eine QSL auf Höhe der Halswirbelsäule
hat für gewöhnlich den Verlust der sensorischen
5
Kapitel 1
sensorischen und/oder motorischen Funktionen im Rumpf und in den Beinen – dies wird
als Paraplegie bezeichnet. Eine QSL auf Höhe
der Lendenwirbelsäule zieht für gewöhnlich
den Verlust der sensorischen und motorischen
Funktionen in Hüfte und Beinen nach sich. Alle
Formen der QSL können zudem chronische
Schmerzen verursachen.
Die Schwere und das Ausmaß des Verlustes
der sensorischen, motorischen und autonomen
Funktionen durch eine QSL hängt nicht nur von
der Läsionshöhe ab, sondern auch davon, ob die
Querschnittlähmung „komplett“ oder „inkomplett“ ist. Gemäß der American Spinal Injury
Association (ASIA) Impairment Scale (AIS),
die sich nach den International Standards for
Neurological Classification of SCI richtet, liegt
eine komplette QSL vor, wenn keine motorischen und sensorischen Funktionen im Bereich
S4–S5 mehr vorhanden sind. Bei einer inkompletten QSL sind noch gewisse motorische und
sensorische Funktionen unterhalb der Läsionshöhe vorhanden, auch im Bereich der untersten
Kreuzbeinsegmente S4–S5. Dennoch ist eine
solche Verletzung nicht weniger gravierend und
kann ebenso erhebliche Schädigungen zur Folge
haben.
Die historische Sicht von
Querschnittlähmung
Zum ersten Mal wurde QSL erfolgreich behandelt in den 1930er Jahren am Boston City Hospital. Federführend war hier der amerikanische
Neurochirurg Dr. Donald Munro (6). Sein
Ansatz wurde von Sir Ludwig Guttmann aufgegriffen, der 1944 eine Station für QSL am Stoke
Mandeville Hospital in Großbritannien einrichtete (1952 entstand daraus das Nationale Zentrum für QSL). Die bis dahin im Bereich QSL
vorherrschende Sterberate von 80% ging zurück,
da von nun an die Patienten alle zwei Stunden
gedreht wurden, ihre Haut gepflegt, und ein
besseres Blasenmanagement eingeführt wurde.
Die Funktionsfähigkeit der Betroffenen konnte
durch Physio- und Ergotherapie verbessert
werden und durch die ganzheitlichere Behandlung konnten auch die sozioökonomischen
Bedürfnisse der Patienten erfüllt werden (7, 8).
Guttmann legte großen Wert auf sportliche
Betätigung als Therapieform – er rief die Stoke
Mandeville Spiele ins Leben, aus denen 1960 die
Paralympischen Spiele hervorgingen (9). Diese
frühen Einrichtungen dienten als Vorbild für
die Behandlung von QSL im Vereinigten Königreich, den USA und anderen Ländern.
Die veränderte Erfahrung von QSL spiegelt
auch die breitere Entwicklung des Verständnisses von Behinderung im Allgemeinen wider.
Der Umgang der Gesellschaft mit Behinderung hat sich in den vergangenen Jahrzehnten
grundlegend verändert. Dies ist in erster Linie
auf den unermüdlichen Einsatz von Menschen
mit Behinderung zurückzuführen. Behinderte
Menschen haben für vollständige Inklusion
und Teilhabe in allen Bereichen der Gesellschaft
gekämpft. Auch begrifflich gesehen hat sich
der Fokus verschoben: Behinderung wird nicht
mehr als individuelles Defizit angesehen, sondern vielmehr als Ergebnis der komplexen Interaktion zwischen individuellen gesundheitlichen
Merkmalen, Funktionsfähigkeit und Aspekten
der physischen, sozialen oder einstellungsbedingten Umwelt der betroffenen Person. Neben
der konzeptuellen Veränderung wird Behinderung auch immer häufiger unter dem Aspekt
der Menschenrechte betrachtet. Aus dieser gut
dokumentierten Veränderung (10–12) entwickelte sich schließlich die BRK (5). Menschen
mit QSL haben in vielen Ländern eine führende
Rolle in der Behindertenbewegung eingenommen. Pionierarbeit leistete hier das Center for
Independent Living in Berkeley in Kalifornien
(USA) in den späten 1960er und in den 1970er
Jahren (10).
7
Querschnittlähmung
als Herausforderung für
Gesundheitssysteme und
die Gesellschaft
Die Komplexität der gelebten Erfahrung mit QSL
sowie die Mannigfaltigkeit dieser Erfahrungen in
aller Welt führen dazu, dass QSL weitreichende
Folgen für die Überwachung der Gesundheitsversorgung hat, obwohl es sich hierbei um ein
Gesundheitsproblem mit vergleichsweise geringer Prävalenz handelt. Für gewöhnlich wird ein
Mensch mit QSL alle klinischen Bereiche kennenlernen, die in seinem Land zur Verfügung
stehen: Notfallversorgung, Intensivstation,
Chirurgie, stabilisierende medizinische Versorgung und vor allem auch die Rehabilitation.
Letztere umfasst auch die Rückkehr in das persönliche Umfeld, die berufliche Rehabilitation
und eine fortwährende Primärversorgung. Auf
diese Weise gibt QSL Aufschluss darüber, ob
die Dienstleistungen, Systeme und politischen
Konzepte eines Landes angemessen sind. Kliniker, Gesundheitsexperten, Wissenschaftler und
Entscheidungsträger können so die Stärken und
Schwächen ihres Gesundheitssystems besser
beurteilen. QSL ist ein guter Indikator, um festzustellen, ob das gesamte Gesundheitssystem
funktioniert oder nicht.
Abgesehen von der gesundheitlichen Versorgung benötigen Menschen mit QSL auch
Dienstleistungen, Ressourcen und Zugang zu
gesellschaftlichen, bildungsbezogenen und wirtschaftlichen Bereichen, um ein erfülltes Leben
zu führen. Der Kontakt zur Gesellschaft, zu
Selbsthilfe- und Patientengruppen oder anderen
unterstützenden Institutionen und Organisationen, die für Behinderte tätig sind, ist von essenzieller Bedeutung, um Informationen, Beratung
und Unterstützung zu erhalten und sich für politische Veränderungen einzusetzen.
Wenn Politik und Gesellschaft Menschen
mit QSL im Stich lassen, werden sie dies auch bei
Menschen mit anderen Gesundheitsproblemen
8
tun. Informationen bezüglich der Erfahrungen von Menschen mit QSL sowie Forschung in
diesem Bereich sind meist auch von Bedeutung
für eine solide staatliche Gesundheitspolitik und
breitgefächerte Maßnahmen zur Beseitigung
von Barrieren in der Versorgung.
Im Gegenzug gilt auch: Kliniker und Wissenschaftler im Bereich QSL können ebenso von
Forschungsarbeit im Bereich von häufiger auftretenden Krankheiten profitieren, die mit ähnlichen Schädigungen oder Herausforderungen im
Alltag einhergehen, die auch Menschen mit QSL
erfahren. Angesichts der Tatsache, dass sich Forschungsbestrebungen in Bereichen wie Zugang zu
öffentlichen Verkehrsmitteln oder Dienstleistungen zur Wiederaufnahme der Beschäftigung eher
auf Krankheiten und Behinderungen mit höherer
Prävalenz konzentrieren, beziehen sich die besten
Ergebnisse möglicherweise nicht direkt auf QSL,
sondern auf Menschen mit „Mobilitätsproblemen“ oder „Rollstuhlfahrer“. Dieser Bericht nutzt
sämtliche qualitativ-hochwertigen Forschungsergebnisse, unabhängig davon, ob sie sich unmittelbar auf QSL konzentrieren oder ob der Fokus
allgemeiner auf Behinderungen liegt.
Instrumente für ein besseres
Verständnis der Erfahrungen
von Querschnittgelähmten
Es gibt zwei Instrumente, die unerlässlich sind,
um zu verstehen was es heißt mit einer QSL zu
leben: Zum einen die BRK, die als moralischer
Kompass dient, indem sie Behinderung unter
dem Gesichtspunkt der Menschenrechte und
der Entwicklung betrachtet, und zum anderen
die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der
WHO. Letztere bietet ein Modell zur begrifflichen Klärung von Funktionsfähigkeit und
Behinderung und dient als epidemiologische
Klassifikation zur Datensammlung und für die
klinische Praxis (vgl. Kasten 1.1).
Gruppen. Die Konvention betont nicht nur das
umfassende Ziel „…den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte und
Grundfreiheiten durch alle Menschen mit
Behinderungen zu fördern, zu schützen und
zu gewährleisten und die Achtung der ihnen
innewohnenden Würde zu fördern…“, sondern
legt auch konkrete Menschenrechte im Bereich
Gesundheit, Bildung, Beschäftigung und Familienleben fest.
In späteren Kapiteln wird gezeigt werden,
dass die BRK ganz deutlich die Bereiche festlegt, in denen laut Konvention eine Reform der
Menschenrechte notwendig ist. Die zentralen
Themen dieses Berichts – der Einfluss von Stigmen und Einstellungen, der Grad der Zugänglichkeit der Umwelt, die Verfügbarkeit von
Gesundheits- und Sozialdienstleistungen und
in welchem Umfang Menschen mit QSL teilhaben können an Bildung, Beschäftigung und
Familien- und Gemeinschaftsleben – sind auch
Hauptgegenstand der Artikel der BRK. Darüber
hinaus – und das gilt ausschließlich für dieses
UN-Menschenrechtsabkommen- legt die BRK
fest, dass die Vertragsstaaten statistische Daten
sammeln (Artikel 31) und unabhängige Mechanismen zur Überwachung der Einhaltung der
Menschenrechte einführen sollen (Artikel 33).
So soll sichergestellt werden, dass der Fortschritt
bei der Umsetzung der durch die BRK festgelegten Verpflichtungen auch mit wissenschaftlichen Daten belegt werden kann. Die Länder sind
so nicht nur verpflichtet, Vorgehensweisen und
Gesetze im Hinblick auf Menschen mit Behinderung zu reformieren, sondern sie müssen auch
nachweisen können, dass sie dies tun. Dieser
Bericht soll den Ländern und ihren Behörden
belastbare Zahlen liefern, für Verpflichtungen
gegenüber Menschen mit QSL, die noch nicht
eingehalten wurden. Ebenso sollen bewährte
Verfahrensweisen zur Umsetzung dieser Verpflichtungen aufgezeigt werden.
10
Überblick
Der Bericht ist angelehnt an die Veröffentlichung der WHO/Weltbank Weltbericht Behinderung aus dem Jahr 2011 und untersucht ein
Gesundheitsproblem detaillierter, als dies in
der umfassenden Studie des Weltberichts Behinderung möglich war (15). Er richtet sich an
Entscheidungsträger, Vertreter des Gesundheitswesens, Experten, Vertreter von NGOs und
Organisationen, die für Behinderte tätig sind
sowie all diejenigen, die sich damit befassen, das
Leistungsangebot für Menschen mit QSL – vor
allem in Ländern mit niedrigen und mittleren
Nationaleinkommen – zu verbessern.
Nach diesem einleitenden Kapitel werden
in Kapitel 2 des Berichts die besten verfügbaren epidemiologischen Ergebnisse überprüft
bezüglich der Prävalenz und Inzidenz von QSL
weltweit. Kapitel 3 untersucht die Hauptursachen von QSL und Präventionsprogramme, die
diesen Ursachen sowie Risikofaktoren entgegenwirken. Anschließend liefert Kapitel 4 des
Berichts einen umfassenden Überblick über die
Bereiche medizinische Versorgung und Rehabilitation von Menschen mit QSL. Dies geht einher
mit einer Diskussion um Gesundheitssysteme
in Kapitel 5, die bewährte Verfahrensweisen in
Interventions- und Behandlungsstrategien mit
den Nachweisen über die Systeme verknüpft, die
diese zur Verfügung stellen sollen. Der Bericht
konzentriert sich auf die gelebten Erfahrungen
von Menschen mit QSL – angefangen bei Beziehungen und Einstellungen in Kapitel 6, über die
allgemeinen Eigenschaften von barrierefreien
Umwelten in Kapitel 7. Kapitel 8 befasst sich
schließlich mit einer eingehenden Untersuchung
von zwei der wichtigsten Bereiche der Teilhabe –
Bildung und Beschäftigung. Den Abschluss des
Berichts bilden übergreifende Empfehlungen in
Kapitel 9.
Querschnittlähmung – Internationale Perspektiven gibt praktische Ratschläge zur Verbesserung des Lebens von Menschen mit
QSL weltweit. Er fasst Daten zusammen, die
Kapitel 1
Bedürfnisse und unerfüllte Bedürfnisse belegen
und hebt Verfahrensweisen hervor, die sich in
mehreren Dienstleistungsbereichen und Ländern bewährt haben bei der Überwindung von
Hindernissen und der Beseitigung von Defiziten
im Bereich der Dienste.
Die Hauptaussagen des Berichts sind folgende:
■ QSL ist ein Gesundheitszustand mit relativ
geringer Inzidenz, der aber verbunden ist
mit sehr hohen Kosten.
■ Die Inzidenz traumatischer QSL kann
bedeutend reduziert werden durch eine
Reihe von Präventionsmaßnahmen.
■ Die Mortalitätsrate infolge einer QSL
kann verringert werden durch angemessene und rechtzeitige Gesundheitsversorgung. Dadurch reduziert sich auch die
■
■
Notwendigkeit eines erneuten Krankenhausaufenthalts aufgrund von sekundären
Komplikationen.
Abhängigkeit infolge einer QSL kann vermieden werden durch Rehabilitation und
technische Hilfsmittel.
Armut und soziale Ausgrenzung in Zusammenhang mit QSL können minimiert
werden durch den Abbau von Barrieren und
durch angemessene Unterstützung.
Obwohl eine QSL das Leben für immer verändert, muss sie nicht zugleich das Ende des
Lebens bedeuten. Auch übermäßige Kosten für
die Familien oder die Gesellschaft sind durch
angemessene gesundheitliche und gesellschaftliche Maßnahmen vermeidbar.
Quellen
1.
2.
3.
4.
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11
Kapitel 2
Querschnittlähmung –
global betrachtet
„Eines Tages bin ich aufgewacht und habe an die Decke gestarrt. Ich wollte meinen Kopf
drehen, aber es ging nicht. Ich wollte meinen Arm heben, aber auch das ging nicht. Nichts hat
sich bewegt. Ich habe viele Geräusche gehört, aber nichts gesehen. Eine Krankenschwester
stand neben mir. Ich wollte etwas sagen, aber sie konnte mich nicht hören. Ich wollte schreien,
aber bekam keinen Ton raus. Ich schloß meine Augen. Ich öffnete sie wieder, als jemand
meinen Namen rief, schaute auf und sah meine Eltern. Ich dachte, ich hätte meine Augen nur
für eine Sekunde geschlossen gehabt, aber ein ganzer Tag war vergangen. Meine Eltern sagten
mir ich sei Tetraplegiker. Sie sagten ich sei in Brüssel im Krankenhaus und hätte einen Arbeitsunfall gehabt. Mein Genick war gebrochen, ich war komplett gelähmt und konnte nicht mal
selber atmen. Ich hatte Durst und fragte nach Wasser. Ich konnte nicht aus der Tasse mit Strohhalm trinken, die man mir reichte, denn ich konnte nicht schlucken. Ich hatte an einem Haus
gearbeitet. Ich bin von einer Leiter gefallen oder abgerutscht – ich weiß es nicht mehr. Ich bin
sechs Meter in die Tiefe gefallen und auf Beton gelandet.“
(Gunther, Belgien)
“Ich wurde bei einem Autounfall verletzt (C5–C6) als ich 19 war und sitze nun schon seit 30
Jahren im Rollstuhl. Ich lebe in der nördlichsten Stadt der Welt, in Hammerfest. Das Leben
im Norden stellt mich oft vor Herausforderungen: Fünf Monate im Jahr liegt Schnee und es ist
kalt, das macht es schwer mit dem Rollstuhl rauszugehen. Ich habe nach meiner Verletzung zu
den Patienten gehört, die am meisten Unterstützung brauchen – das war in einer Zeit, in der
sich die häuslichen Pflegedienste durch die Gemeinde gerade erst zu entwickeln begannen. Seitdem hatte ich das Glück, eingebunden zu werden und die Leistungen mitgestalten zu dürfen,
gemäß meiner Bedürfnisse und meinem Wunsch, so normal wie möglich zu leben.
(Kjell, Norwegen)
“Ich wurde vor 4 Jahren beim Erdbeben von Sichuan verletzt, damals war ich 30. Jetzt bin ich
täglich auf den Rollstuhl angewiesen.”
(Chen, China)
“Ich bin 51 Jahre alt und leide an einer kompletten Querschnittlähmung (Th–6), verursacht
durch ein Blutgerinnsel. Ich war schockiert, als ich gelähmt war, denn ich hatte 1984 eine falsche Diagnose von einem Arzt erhalten. Ich glaube, es ist nicht leicht als behinderter Mensch
den Weg zurück in den Alltag eines unabhängigen Lebens zu finden. In den 24 Jahren seit ich
meine Diagnose erhalten habe gab es viele Dinge, die mir dabei geholfen haben mit meiner
Behinderung klarzukommen.“
(Nipapan, Thailand)
„Anfang November 2002 fiel ich bei einem Reitturnier vom Pferd eines Freundes. Ich leide
seitdem an einer inkompletten Querschnittlähmung (C6-7), kann aber meine Arme gut bewegen. Ich kann zwar nicht zugreifen, aber verfüge noch über eine ausreichende Funktionalität
der Hände, so dass ich bestimmte Dinge tun kann, wie etwa ein Weinglas halten (sehr wichtig!)
oder unterschreiben.“
(Anonym, Neuseeland)
2
Querschnittlähmung – global betrachtet
Laut Artikel 31 der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK) verpflichten sich die Vertragsstaaten dazu, statistische Daten
zu sammeln, die es ihnen ermöglichen, politische Konzepte zu formulieren
und umzusetzen zur Anwendung der Rechte, die in der Konvention festgelegt wurden. Ziel ist es, dass Menschen mit Querschnittlähmung (QSL) und
anderen Behinderungen in vollem Umfang in allen Bereichen der Gesellschaft
teilhaben können – vom Familienleben über Bildung und Beschäftigung bis
hin zum Leben in ihrem persönlichen Umfeld und im Land. Gültige und verlässliche Daten über QSL sind wichtig, um fundierte Entscheidungen treffen zu
können in Bezug auf Programme und politische Konzepte zur Vermeidung von
QSL, zur Verbesserung des Lebens der Betroffenen und zur Antizipation von
künftigem Bedarf an Dienstleistungen in diesem Bereich.
Um den gesamten sozioökonomischen Einfluss von QSL zu verstehen,
bedarf es eines epidemiologischen Gesamtbildes – dazu gehören sowohl Daten
über die Gesamtanzahl der Menschen, die mit QSL leben (Prävalenz), als auch
die Anzahl der neuen Fälle (Inzidenz) und die Ursachen von QSL (Definitionen von Indikatoren sind der Tabelle 2.1 zu entnehmen). Diese Informationen
müssen in regelmäßigen Abständen gesammelt werden, um künftige Entwicklungen voraussagen zu können. Evidenzbasierte Maßnahmen und Programme
auf nationaler Ebene erfordern auch Informationen über Umweltfaktoren,
die das Leben mit QSL beeinflussen, sowie Informationen über die sozioökonomischen Umstände der Betroffenen, ihre befriedigten und unbefriedigten
Bedürfnisse und die Kosten, die durch QSL verursacht werden.
Dieses Kapitel liefert grundlegende epidemiologische Informationen unter
Verwendung der Indikatoren (vgl. Tabelle 2.1 ) Prävalenz, Inzidenz, Mortalität, Ursachen und Kosten von traumatischer und nicht-traumatischer Querschnittlähmung (TQSL und NTQSL). Des Weiteren werden Daten und Evidenz
im Bereich QSL diskutiert und Verbesserungsmöglichkeiten erörtert. Die dargestellten Informationen entstammen Peer-Review Artikeln aus wissenschaftlichen Journalen, amtlichen Veröffentlichungen und Berichten prospektiver und
retrospektiver Studien – die Daten wurden QSL-Registern, Bevölkerungsregistern, Aufzeichnungen über Krankenhauseinweisungen und –entlassungen und
Gesundheitserhebungsdaten entnommen. Eigens für diesen Bericht wurden
systematische Begutachtungen von Veröffentlichungen zur Epidemiologie von
15
Kapitel 2
QSL aus dem Zeitraum Januar 2000 bis August
2012 durchgeführt. Gegebenenfalls wurde eine
Meta-Analyse durchgeführt. Genauere Informationen zur Methodik der Datengewinnung
und deren Grenzen können den Technischen
Anhängen A und B entnommen werden.
Was wissen wir über
Querschnittlähmung?
Die Daten über das Aumaß und die Kosten in Verbindung mit QSL sind begrenzt. Nur eine Handvoll Länder mit hohem Nationaleinkommen sind
in der Lage, nationale Statistiken zur Verfügung
zu stellen. Andere Informationsquellen sind so
selten und methodologisch so vielfältig, dass es
unmöglich ist, verlässliche Punktschätzungen
zur weltweiten Prävalenz und Inzidenz zu ermitteln. Die besten verfügbaren Daten im Bereich
QSL liefern ein allgemeines Bild, das im Folgenden zusammengefasst wurde und im weiteren
Verlauf des Kapitels genauer untersucht wird.
QSL ist ein relativ seltener, aber lebensverändernder und kostenintensiver Gesundheitszustand, mit einer Sterblichkeitsrate, die je nach
Nationaleinkommen enorm variiert und stark
abhängt von der Verfügbarkeit qualitativ hochwertiger klinischer Versorgung und Rehabilitation. Es ist unklar, wieviele Menschen weltweit
aktuell mit einer QSL leben, aber internationalen Inzidenzdaten zufolge erleiden jährlich zwischen 250.000 und 500.000 Menschen eine QSL.
Dies sind mehrheitlich Fälle von traumatischer
QSL, deren Hauptursachen Verkehrsunfälle,
Stürze und Gewalt sind. Jüngste Studien zeigen
einen Anstieg des Alters bei Eintritt der QSL und
einen leichten Anstieg des Anteils an nicht-traumatischen QSL – dies ist teilweise zurückzuführen auf die alternde Weltbevölkerung.
Aktuelle Daten zeigen ebenfalls, dass QSL
mit einem erhöhten Todesrisiko einhergeht. Im
ersten Jahr nach Eintreten der QSL ist das Todesrisiko für die Betroffenen am höchsten. Selbst in
Ländern mit hohem Nationaleinkommen, in
denen Fortschritte in der medizinischen Versorgung die Überlebenschancen verbessert haben,
tragen Menschen mit QSL nach wie vor ein höheres Sterblichkeitsrisiko und sterben wahrscheinlich früher als die Allgemeinbevölkerung. Auch
heute noch sterben Menschen mit QSL in Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen an vermeidbaren sekundären Gesundheitsproblemen,
die in Ländern mit hohem Nationaleinkommen
nicht mehr zu den Haupttodesursachen zählen.
Die Kosten in Verbindung mit QSL schwanken je nach Kontext erheblich – es sind nur sehr
wenige Vergleichsdaten verfügbar. Aus den
bestehenden Daten geht klar hervor, dass QSL
sowohl erhebliche direkte als auch indirekte
Kosten verursacht – ein großer Teil der Kosten
wird von den Betroffenen selbst getragen. Die
Läsionshöhe und die Schwere der QSL beeinflussen die Kosten enorm. Die direkten Kosten sind
im ersten Jahr nach Eintreten der Verletzung am
höchsten . Über den Lebensverlauf hinweg übersteigen die indirekten Kosten mit hoher Wahrscheinlichkeit die direkten Kosten.
Die Qualität und Quantität der gesammelten
Daten zum Thema QSL müssen dringend verbessert werden. Probleme mit den entsprechenden
Daten und Vorschläge zur Verbesserung der Evidenz werden am Ende dieses Kapitels erörtert.
Prävalenz von Querschnittlähmung
Daten zur Prävalenz von QSL sind wichtig, um
den Bedarf an medizinischer Versorgung und
gesellschaftlicher Unterstützung zu messen, und
um den Einfluss sekundärer Präventionsmaßnahmen zu bewerten. Leider sind die Daten zur
Prävalenz von QSL rar. Aktuell gibt es keine verlässlichen globalen oder regionalen Schätzungen zur Gesamtprävalenz von QSL. Hier werden
Schätzungen aus sechs Ländern aufgelistet (vgl.
Tabellen 2.2 und 2.3). Einige Schätzungen, die
man in der Literatur findet, wurden nicht berücksichtigt, da entweder methodologische Probleme
vorlagen oder die Daten stark veraltet waren und
nicht die aktuelle Situation widerspiegeln.
17
Kapitel 2
und Rehabilitationsmedizin für Menschen mit
QSL in den vergangenen 60 Jahren.
Sekundäre Gesundheitsprobleme in Verbindung mit QSL sind nicht länger die Haupttodesursache querschnittgelähmter Menschen
in Ländern mit hohem Nationaleinkommen.
In ressourcenreichen Ländern gab es eine Verschiebung im Bereich der Haupttodesursachen
und zwar weg von urologischen Komplikationen
(wie etwa Urosepsis oder Nierenversagen) hin zu
Todesursachen, ähnlich denen der allgemeinen
Bevölkerung, wie etwa Atemwegserkrankungen
(besonders Lungenentzündung und Grippe) (11,
50, 130, 133, 134). Einige Studien ergaben höhere
Mortalitätsraten infolge von Herzkrankheiten,
Selbstmorden und neurologischen Erkrankungen (11, 50, 127, 130, 133).
Querschnittgelähmte Menschen sterben
jedoch häufiger an diesen Krankheiten als die allgemeine Bevölkerung. Die Ergebnisse einer norwegischen Studie weisen beispielsweise auf ein
insgesamt höheres Mortalitätsrisiko im Falle von
Atemwegserkrankungen bei Menschen mit QSL
hin, verglichen mit der Allgemeinbevölkerung
– die SMR beträgt hier 1,96 (135). Eine Studie
in Australien ergab eine fallspezifische SMR
von 17,11 für Lungenentzündung und Grippe,
4,37 für Selbstmord und 6,84 für Erkrankungen
des Harntraktes (34). Laut einer norwegischen
Studie zählen Atemwegserkrankungen, ischämische Herzkrankheiten, Krebs und Selbstmord zu
den häufigsten Todesursachen (57).
In Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen sterben Menschen mit QSL weiterhin
an vermeidbaren sekundären Gesundheitsproblemen, wie etwa urologischen Komplikationen
und Dekubitus. In Ländern mit geringem Nationaleinkommen gibt es nur wenige Daten, aufgrund der extrem hohen Anzahl an versäumten
Nachuntersuchungen (41). Vereinzelten Belegen
zufolge sind jedoch die urologischen Komplikationen nach wie vor eine häufige Todesursache
(136). Tödliche Infektionen durch unbehandelte
Fälle von Dekubitus infolge von mangelnder und
angemessener medizinischer Versorgung zählen
zu den häufigsten Todesursachen in Ländern mit
niedrigem Nationaleinkommen (45, 136).
Die Mortalitätsraten von Menschen mit
QSL werden stark beeinflusst durch die Leistungsfähigkeit des Gesundheitssystems, insbesondere die der Notfallversorgung. Der
Transport und die Dauer bis zur Aufnahme im
Krankenhaus nach einer Verletzung spielen eine
wichtige Rolle für das Überleben. Die ersten 24
Stunden nach einer QSL sind am wichtigsten in
Bezug auf das Überleben. Laut einer nigerianischen Studie zählen zu Prädiktoren für Mortalität nach sechs Wochen unter Anderem eine nicht
ausgestreckte Position des Patienten während
des Transports (Wahrscheinlichkeitsverhältnis
von 23,52) und eine Vorstellung des Patienten
im Krankenhaus 24 Stunden oder später nach
Eintreten der Verletzung (Wahrscheinlichkeitsverhältnis von 5,48). Während die Gesamtmortalität während der stationären Behandlung in
den einkommensstarken Ländern Kanada und
den USA bei 11,6% respektive 6,1% liegt (137,
138), beträgt die durchschnittliche Mortalitätsrate in Sierra Leone 29% (45) und in Nigeria
knapp 35% (41).
Dies zeigt, wie wichtig es ist, im Falle eines
Verdachts auf QSL diese schnell zu erkennen,
früh zu beurteilen und angemessen zu behandeln (139). In einer großen, retrospektiven Studie
wurden die Ergebnisse von 324 Patienten in Australien untersucht, die mit dem Rettungswagen
transportiert und in einer Einrichtung für QSL
aufgenommen wurden. Dieser Studie zufolge
wurden die Patienten nur in die Einrichtung
für QSL gebracht, weil die Rettungssanitäter
gut ausgebildet waren in der Erkennung physiologischer Anzeichen von QSL – dort wurde bei
fast 88% der Patienten eine QSL diagnostiziert
((75), vgl. Kasten 2.2). Im Allgemeinen zeigen die
Mortalitätsraten in Krankenhäusern wie wichtig eine qualitativ hochwertige Versorgung für
das Überleben von Menschen mit QSL ist. Diese
Daten können auch Aufschlüsse über die allgemein verfügbaren Ressourcen des Landes geben.
29
Kasten 2.2. Angemessene Erstversorgung direkt nach Eintreten der Verletzung reduziert die
Anzahl der Todesfälle und sekundären Gesundheitsprobleme
Von 2004 bis 2008 wurden in einer großen, retrospektiven Studie die Ergebnisse von 324 Patienten in Australien
untersucht, die mit dem Rettungswagen transportiert und in einer Einrichtung für QSL aufgenommen wurden. Bei
den meisten Patienten ergab die Messung der Vitalfunktionen am Unfallort Normalwerte – aufgrund der Art der
Verletzung wurden sie aber von den Rettungssanitätern als Patienten mit Verdacht auf QSL behandelt. Diese Vorgehensweise hat viele Leben gerettet, denn bei der Aufnahme in der Einrichtung für QSL wurde in 88% aller Fälle
eine QSL diagnostiziert. Im Durchschnitt wurden die Patienten in weniger als 12 Stunden nach Eintreten der Verletzung in die QSL-Einrichtung eingeliefert. Wurde der Patient jedoch zunächst in ein allgemeines Traumazentrum
gebracht, dauerte es häufig länger als 24 Stunden, bis der Patient von Spezialisten für QSL behandelt wurde. Bei
diesen Patienten war das Risiko für sekundäre Gesundheitsprobleme 2,5 Mal so hoch verglichen mit Patienten, die
direkt in eine Einrichtung mit QSL-Station gebracht wurden.
Die Studie verdeutlichte ebenfalls, dass die Patienten im Falle einer Verletzung infolge eines Sturzes aus geringer
Höhe ausnahmslos älter waren, jedoch von den Rettungssanitätern weniger häufig als Patienten mit Verdacht auf
QSL behandelt wurden. Dies erforderte zusätzliche Transporte zwischen den einzelnen Einrichtungen, so dass weniger als die Hälfte dieser Gruppe die Einrichtung für QSL innerhalb von 24 Stunden erreichten – dies führte zu einem
erheblichen Anstieg der Anzahl an Todesfällen und sekundären Gesundheitsproblemen. Angesichts der alternden
Bevölkerung und der vermehrten Inzidenz von QSL infolge von altersbedingten Stürzen aus geringer Höhe, weist
die Studie darauf hin, dass ältere Patienten mit Verletzungen durch Stürze aus geringer Höhe sorgfältiger beurteilt
und als Patienten mit Verdacht auf QSL eingestuft werden sollten.
Quelle (75).
Kosten in Verbindung mit
Querschnittlähmung
Die direkten und indirekten Kosten von QSL
sind wichtig für die Bewertung der wirtschaftlichen und sozialen Auswirkungen von QSL.
Zu den direkten Kosten zählen Gesundheitsund Rehabilitationsdienste, kostenintensivere
Transportmöglichkeiten, spezielle Ernährung
und persönliche Unterstützung. Bei den indirekten Kosten unterscheidet man zwischen wirtschaftlichen und nicht-wirtschaftlichen Kosten.
Hierzu zählt unter anderem der Verlust der Produktivität durch frühzeitigen Tod oder Behinderung, soziale Isolation und Stress.
Die Kosten in Verbindung mit QSL werden
in hohem Maße von den folgenden Faktoren
beeinflusst:
■ Die Art der ursprünglichen Verletzung
oder der zugrundeliegenden Krankheit. Bei
TQSL werden die Kosten durch die Höhe
und Schwere der Verletzung beeinflusst
30
■
■
■
(140–144); bei NTQSL durch die Schwere der
zugrundeliegenden Krankheit (145, 146).
Die Dauer bis zur Behandlung, insbesondere
zwischen Eintritt der Verletzung und der Einleitung einer angemessenen Erstversorgung.
Die Dauer des Krankenhausaufenthalts –
einschließlich der Erstaufnahme (146) jeglicher Wiederaufnahme verursacht durch das
Unvermögen gesundheitliche Folgen von
sekundären Gesundheitsproblemen zu vermeiden oder zu behandeln. Es liegen Daten
vor, die darauf hindeuten, dass es keine
geschlechterspezifischen Unterschiede in
Bezug auf die Kosten gibt (147).
Die direkten medizinischen Kosten – einschließlich Rollstühle und Beatmungsgeräte.
Ein Ländervergleich der Daten in Bezug
auf die Kosten muss mit Sorgfalt durchgeführt
werden. Direkte Vergleiche zwischen den Ländern hinsichtlich der „Kostenschätzung von
QSL“ sind schwierig. Es werden verschiedene
Kapitel 2
Kategorien von direkten und indirekten Kosten
verwendet und Kostenschätzungen hängen ab
von verschiedenen statistischen Verfahren und
Daten von unterschiedlicher Qualität. Selbst
innerhalb eines Landes variiert die Schäzung der
direkten Gesundheitskosten je nach Quelle der
Daten (148–150). Ein allgemeines Bild der Kosten
in Verbindung mit QSL lässt sich aus den verfügbaren Daten zeichnen – auch wenn keine regionalen oder globalen Schätzungen berechnet werden
können:
1. Die Höhe und Schwere der Verletzung haben
einen maßgeblichen Einfluss auf die Kosten.
Eine höhere Läsionshöhe verursacht höhere
Kosten (z.B. Tetraplegie vs. Paraplegie) und
die Kosten in Verbindung mit einer kompletten QSL sind höher als die Kosten einer
inkompletten QSL.
2. Die Kosten in Verbindung mit NTQSL sind
in der Regel geringer als die Kosten von
TQSL. Dies hängt meist mit dem Alter beim
Eintreten der Verletzung zusammen.
3. Die direkten Kosten sind am höchsten im
ersten Jahr nach Eintreten der QSL und
nehmen mit der Zeit deutlich ab.
4. Die indirekten Kosten können, insbesondere durch den Verlust der Produktivität,
die direkten Kosten übersteigen.
5. Ein Großteil der Kosten wird von Menschen
mit QSL getragen.
Diese Punkte werden im Folgenden noch im
Detail diskutiert.
1. Höhe und Schwere der Verletzung beeinflussen die Kosten maßgeblich (134, 151, 152).
Tetraplegie ist mit höheren Kosten verbunden
als Paraplegie (42, 153, 154). Laut Daten des
National Spinal Cord Injury Statistical Center in
den USA aus dem Jahr 2013 werden die über die
gesamte Lebensdauer anfallenden Kosten einer
Person, die die Verletzung im Alter von 25 Jahren
erleidet, auf 4,6 Millionen US-Dollar geschätzt
im Falle einer hohen Tetraplegie, verglichen mit
2,3 Millionen US-Dollar im Falle einer Paraplegie. In Australien wurden die lebenslangen
Kosten pro Inzidenzfall auf 5,0 Millionen Australische Dollar pro Person mit Paraplegie und
aus 9,5 Millionen pro Person mit Tetraplegie
geschätzt (154). Im Rahmen dieser australischen
Studie wurden auch die Kosten in Verbindung
mit diversen neurologischen Erkrankungen, wie
etwa Demenz, multiple Sklerose, Zerebralparese
und bipolaren Störungen untersucht. Dabei fand
man heraus, dass die Kosten, die durch Tetraplegie entstehen 2-20 Mal höher sind, als die
Kosten, die durch diese Krankheiten verursacht
werden (154). In Bezug auf die Schwere haben
einige Studien gezeigt, dass die Kosten in Verbindung mit einer kompletten Lähmung höher
sind, als die einer inkompletten Lähmung. Beispielsweise belaufen sich laut kanadischer Daten
zu den durchschnittlichen direkten Kosten,
die auch Krankenhausaufenthalte, ärztliche
Dienste, häusliche Pflege und Langzeitpflege mit
einschlossen, die durchschnittlichen zurechenbaren Kosten im ersten Jahr auf $121.600 (2002
Kanadische Dollar) pro Person mit kompletter
QSL und auf $42.100 pro Person mit inkompletter QSL. In den folgenden 5 Jahren belaufen
sich die jährlichen Kosten auf $5400 respektive
$2800 bei Menschen mit kompletter und inkompletter QSL, ((144), vgl. Abbildung 2.11).
2. Die Kosten in Verbindung mit NTQSL
sind in der Regel geringer als die Kosten von
TQSL aufgrund des Alters bei Eintreten der
QSL. NTQSL betrifft normalerweise ältere Menschen. Somit sind die indirekten Kosten, die
über den Rest des Lebens anfallen, niedriger.
Dies liegt in erster Linie daran, dass die Betroffenen nicht mehr zur arbeitenden Bevölkerung
zählen. Eine Ausnahme bildet hier Spina bifida
– nicht nur, weil diese Krankheit bereits im Kindesalter beginnt, sondern auch aufgrund der
hohen Ausgaben für Dienstleistungen in den
Bereichen Entwicklung und Verhalten sowie für
Pflegedienste (155–157).
3. Die direkten Kosten sind am höchsten
im ersten Jahr nach Eintreten der QSL und
nehmen mit der Zeit deutlich ab (134, 151, 152).
Laut Datenbank des National Spinal Cord Injury
31
Kapitel 2
Kasten 2.3. Ein Beispiel für ein QSL-Register
Das Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry ist eine kanadaweite Datenbank, die Daten zu Patienten enthält, die in 31
großen Trauma- und Rehabilitationseinrichtungen in allen Provinzen aufgenommen wurden. Aktuell sind Fälle von
NTQSL und inkompletter TQSL (D) noch nicht erfasst, da diese häufig in kommunalen Krankenhäusern behandelt
werden, die vom Register nicht abgedeckt werden. Das Register wird von der kanadischen Landesregierung und
den Provinzregierungen, teilnehmenden Registern und der Rick Hansen Stiftung finanziert. Verschiedene Finanzierungsquellen gewährleisten eine beständige und verlässliche Finanzierungsbasis – dies ist der Schlüssel zu einem
nachhaltigen Register.
Jede teilnehmende Einrichtung rekrutiert Patienten, holt deren Zustimmung ein und sammelt die Daten, die dann
zentral und in anonymer Form gespeichert werden. Insgesamt wurden 260 Datenelemente aus dem Bereich der
Erstversorgung, der akuten und stationären Rehabilitation und der Zeit nach der Entlassung in das persönliche
Umfeld gesammelt, ebenso wie soziodemographische Faktoren und Informationen zu Krankheitsgeschichte, Verletzung, Diagnose und Maßnahmen, neurologischen Schädigungen, Komplikationen und Beurteilung der Ergebnisse
durch die Patienten selbst. Die Teilnehmer werden 1, 2, 5 und 10 Jahre nach der Entlassung kontaktiert und dann
anschließend alle 5 Jahre, um einen Ergebnisfragebogen zu vervollständigen. Die Datenelemente werden angepasst
an die International Core Data Sets und die International Standards for Neurological Classification of SCI. Sie werden
mit anderen Registern verlinkt, um Doppelungen zu vermeiden.
Das Register hat die klinische Versorgung wie folgt verbessert:
■ Standardisierte Bewertung und Kodierung der klinischen Verfahrensweisen. Somit sind die Ergebnisse
besser vergleichbar.
■ Die Identifizierung von Entwicklungen im Laufe der Zeit in Bezug auf den Mitarbeiterbedarf;
■ Die Bereitstellung von Informationen für Mitarbeiter und Patienten anlässlich gemeinschaftlicher
Follow-Up-Bewertungen.
Das Register hat ebenso die klinische Forschung erleichtert da:
■ Menschen ausfindig gemacht wurden, die daran interessiert sind an Studien teilzunehmen;
■ Die Belastung für die befragten Personen reduziert werden konnte, durch hinzugefügte Informationen für
klinische Studien;
■ Eine Durchführbarkeitsbewertung der Einrichtungen ermöglicht wurde, die an klinischen Studien teilnehmen;
■ Gezeigt werden konnte, wie Patienten das kanadische Gesundheitssystem durchlaufen. Ebenso wurden die
Unterschiede in Bezug auf die Verfügbarkeit und Finanzierung der Versorgung in den verschiedenen Provinzen aufgezeigt.
Quellen (160, 161).
Klassifikation der Krankheiten (ICD), die
verwendet werden kann, um Krankheiten oder
andere Gesundheitsprobleme zu klassifizieren,
für Gesundheits- und Lebensdaten, einschließlich Sterbeurkunden und Gesundheitsakten. So
lassen sich auch Inzidenz und Prävalenz von
Krankheiten beobachten. In vielen Ländern
werden Aufzeichnungen auf Grundlage der ICD
auch zu Erstattungszwecken genutzt und um
Entscheidungen bezüglich der Ressourcenverteilung zu treffen (165).
Die Internationale Klassifizierung Externer Ursachen von Verletzungen (ICECI) wird
eingesetzt, um die Umstände des Auftretens der
Verletzungen zu beschreiben, zu messen und zu
beobachten; dazu zählen auch der Mechanismus der Verletzung, die Objekte oder Substanzen, die die Verletzung verursacht haben, der Ort
des Eintretens der Verletzung, die Tätigkeit bei
Eintreten der Verletzung und die Frage, inwieweit menschlicher Vorsatz, Alkohol und andere
Mittel wie Psychopharmaka beteiligt waren. Es
35
gibt auch weitere Module zur Sammlung von
Daten über Gewalt, Verkehr, Ort, Sport- und
Arbeitsverletzungen.
Das System der Gesundheitsberichte
(SHA) ist ein standardisiertes Rahmenwerk
zur Sammlung international vergleichbarer
Gesundheits-Finanzberichte, gegliedert nach
Interventionen, zur Anwendung im öffentlichen
und privaten Bereich (166).
Es gibt zudem drei QSL-spefizische Standards. Bei den International Standards for
Neurological Classification of SCI der American Spinal Injury Association (ASIA) handelt
es sich um einen Standard zur Bewertung und
Klassifizierung des neurologischen Niveaus und
des Ausmaßes der QSL. Das Klassifizierungssystem enthält drei Elemente: Die ASIA Impairment Scale (AIS A-E); Motor Score (basierend auf
der neurologischen Untersuchung der Muskelfunktion) und Sensory Score (basierend auf der
neurologischen Untersuchung der sensorischen
Funktion). Dieser Standard wurde kürzlich von
ASIA und ISCoS gemeinsam überarbeitet. Er
liefert verlässliche Daten für die klinische Pflege
und für Forschungsstudien (167–170).
Die International Spinal Cord Injury (SCI)
Data Sets wurden von der ISCoS entwickelt,
um Verletzungen und Ergebnisse verschiedener
Patienten, Zentren und Länder leichter vergleichen zu können (171, 172). Zu den Datensätzen gehören auch der International SCI Core
Data Set (173) und die International Spinal Cord
Injury Non-traumatic Data Sets (174). Dies sind
die wichtigsten Datensätze zur Standardisierung
von epidemiologischen Basisdaten, einschließlich der Ätiologie von QSL und der Berichte
(175). Von Bedeutung ist hier die ISCoS-Initiative zur Standardisierung von Daten über die
globalen epidemiologischen Entwicklungen im
Bereich QSL (176).
Die ICF Core Sets for SCI (Lang- und Kurzfassung) sind internationale Datensätze, die in
der klinischen Arbeit und in der Forschungsarbeit zu QSL eingesetzt werden können (177). Core
Sets für postakute Pflege und Langzeitpflege
36
wurden 2010 entwickelt unter Verwendung der
Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF), um
darüber hinaus die Vergleichbarkeit mit anderen
Bereichen von Statistiken über Behinderungen
zu gewährleisten (177–179).
Probleme und Bedenken
in Bezug auf Daten
Angesichts des Mangels an Daten zu QSL, besteht
ein dringender Bedarf noch mehr globale Daten zu
sammeln. Auch die Qualität der Daten muss verbessert werden. Im Folgenden Abschnitt werden
einige der häufigsten Einschränkungen hinsichtlich der Erhebung von Daten zu QSL erörtert.
Definitionen und
Standardisierung der Daten
Es bestehen Unterschiede bei den Falldefinitionen von QSL und den Einschlußkriterien, die die
Vergleichbarkeit der Daten innerhalb der Länder
und zwischen den Ländern in allen Bereichen
beeinflussen. Allgemeine medizinische Definitionen sind klinisch funktional, aber nicht
ausreichend vergleichbar hinsichtlich der Epidemiologie, z.B. „Eine Querschnittlähmung ist eine
Schädigung des Rückenmarks, die einen Verlust
von Wahrnehmung und motorischer Kontrolle
zur Folge hat.“ (180). Die klinische Definition
von QSL, die von den US Centers for Disease
Control (CDC) verwendet wird, lautet wie folgt:
„eine akute, traumatische Verletzung der neuralen Elemente im Spinalkanal, die eine temporäre
oder permanente sensorische Störung, motorische Störung oder Fehlfunktion von Darm/
Blase zur Folge hat“. Diese Definition schließt
Fälle von traumatischer QSL mit ein, deren Ursache ein externes Ereignis ist und nicht etwa eine
Krankheit oder Degeneration. Somit sind Bandscheibenleiden, Wirbelverletzungen ohne QSL,
Verletzungen und Abrisse der Nervenwurzel,
periphere Nerven außerhalb des Spinalkanals,
Kapitel 2
Krebs, vaskuläre Rückenmarkserkrankungen
und andere nicht-traumatische Rückenmarkserkrankungen ausgeschlossen (181).
Untererfassung
Untererfassung sowohl von QSL als auch von
Todesfällen durch QSL sind ein großes Problem
in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen (130, 182, 183). Wie die meisten akuten Traumata ist auch TQSL mit einer
hohen Mortalitätsrate verbunden. Wenn der
Trauma-Notdienst den Todesfall nicht gemäß
dem ICD-Code melden muss, oder überfordert
ist während eines Notfalls, geht diese Information verloren (55, 184, 185). Dies führt zu einer
künstlichen Verringerung der Inzidenz und der
Todesfallraten (186).
Selbst in ressourcenreichen Ländern kann
es schwierig sein, verlässliche Informationen zu
Prävalenz und Inzidenzschätzungen zu erhalten.
Nur wenige Länder in der Welt führen QSL-Register und die bestehenden Register erfassen nicht
alle Bereiche. Selbst in Ländern mit guten Statistiken zu QSL liegt der Fokus häufig auf TQSL,
was zu einer deutlichen Untererfassung der Fälle
von NTQSL führt (89). Ein Register für NTQSL
anzulegen, wie es für TQSL besteht, wäre zu
teuer, zeitaufwändig und unpraktisch, denn bei
Menschen mit NTQSL erfolgen die Behandlung
und Rehabilitation, aufgrund der unterschiedlichen Ursachen, in mehreren Versorgungsumfeldern. Häufig erhalten sie keine speziell auf QSL
abgestimmte Rehabilitation (88).
Weitere Probleme
Studien haben einige weitere Probleme in Verbindung mit Daten und Evidenz zu QSL ans
Tageslicht gebracht. Dazu zählen:
■ Das Führen von Krankenakten, welches zu
fehlenden oder fehlerhaften Informationen
in individuellen Aufzeichnungen führt. Eine
falsche ICD-Kodierung kann beispielsweise
zu einer Übererfassung von QSL-Fällen
■
■
■
■
■
■
führen, wenn Frakturen der Wirbelsäule
oder Kontusionen ohne neurologische
Symptome falsch kodiert werden (20).
Die meisten Daten zu Inzidenz und Prävalenz entstammen Umfragen, die nur in
einem Krankenhaus durchgeführt wurden.
Diese können eventuell nicht für den Rest
des Landes verallgemeinert werden.
Die Angemessenheit der Werkzeuge.
ICD-10 definiert QSL nicht speziell, nutzt
aber verschiedene Codes zur Bestimmung
von Frakturen, traumatischen Brüchen,
Dislokation von Wirbeln und kompletten
und inkompletten Läsionen. In der Praxis
sind die Daten, die mithilfe dieser Codes
zusammengetragen wurden, nicht verlässlich genug für die epidemiologische
Forschung (187).
Inkonsistente Verwendung der Terminologie,
z.B. im Bereich der Literatur zu Spina bifida.
Relativ geringe Fallzahlen.
Wissenschaftlich fundierte Methoden zur
Bestimmung der Inzidenz/Prävalenz.
Mangel an verfügbaren Daten zu den Ursachen von QSL.
Schlußfolgerung und
Empfehlungen
Unter Verwendung der besten verfügbaren Daten
aus aller Welt, liefert dieses Kapitel Informationen
zur Inzidenz und Prävalenz, Entwicklungen und
Kosten von QSL. Die Schlußfolgerungen sind unverbindlich angesichts der Qualität und Knappheit der Daten in einigen Regionen der Welt.
Verlässliche Daten und Evidenz sind wichtig, um Aussagen zur Anzahl der betroffenen
Menschen und zum Einfluss von QSL auf ihr
Leben machen zu können. Ebenso sind sie von
Bedeutung für die Bewertung der Ursachen,
die Entwicklung und Bewertung von Behandlungsmethoden, die Bereitstellung von Informationen für Politiker und Entscheidungsträger
und die Bewusstseinsbildung. Ohne verlässliche
37
Informationen ist es nicht möglich, rational
oder zufriedenstellend Prioritäten in Bezug auf
Prävention und Versorgung im medizinischen
Bereich und im Pflegebereich festzulegen.
Es besteht ein weltweiter Bedarf an stabileren, verlässlicheren, vergleichbareren und
umfassenderen Daten zu QSL, die in den Bereichen Forschung, klinische Versorgung und
politische Konzepte verwendet werden können.
Insbesondere sind diese Daten auch nötig, um
Menschen mit QSL vollständig in die nationale
Überwachung der Umsetzung der Bestimmungen der BRK einbeziehen zu können.
In diesem Sinne können die folgenden Empfehlungen dazu beitragen, die Verfügbarkeit und
Qualität der Daten zu QSL zu verbessern.
Die Vergleichbarkeit durch
Anwendung internationaler
Standards bei der
Datenerhebung verbessern
Sowohl die International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury, als
auch die Internationale Klassifizierung Externer Ursachen von Verletzungen (ICECI) und die
Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der
WHO sollten konsequent verwendet werden,
um einen universellen Rahmen zu schaffen für
alle Daten zu Gesundheit und Behinderung. Die
International SCI Data Sets sind frei verfügbar
auf der Internetseite der ISCoS – sie tragen weiterhin zur Vergleichbarkeit der QSL-Daten bei.
Die Länder können:
■ Die ICECI und ICF formal annehmen, als
grundlegende Standards zur nationalen
Datenerhebung bei jeder Sammlung gesundheitsbezogener Daten;
■ Sicherstellen, dass sämtliche Daten zu QSL
unter Verwendung der ICECI-Terminologie
und des Modells zu Behinderung der ICF
erhoben werden;
38
■
Sicherstellen, dass sämtliche Daten zu QSL
angegeben werden unter Verwendung von
mindestens dem International SCI Core
Data Set.
Nationale Statistiken zu Querschnittlähmung verbessern
Am besten lassen sich Daten zu QSL mithilfe
eines QSL-Registers erheben, das die Daten
direkt aus den Krankenhäusern und anderen
Einrichtungen des Gesundheitswesens sammelt
und sie in einer Datenbank erfasst, die idealerweise von einer Regierungsbehörde, wie beispielsweise dem NSCISC in den USA, verwaltet
wird. Register stellen Längsschnittdaten zur
Verfügung, die wichtig sind zur Bestimmung
der Inzidenz-Entwicklungen. Diese wiederum
sind von Bedeutung für Präventionsprogramme
und andere Maßnahmen in Bezug auf QSL und
die Bedürfnisse der Betroffenen.
Sollte ein solches Register nicht verfügbar sein,
können die folgenden Strategien dazu beitragen,
die Datenerhebung maßgeblich zu verbessern.
■ Im Rahmen des nationalen Erhebungssystems von Daten zu Gesundheit und
Behinderung international vergleichbare
Informationen zu QSL sammeln. Es sollte
sichergestellt werden, dass die Daten nach
standardisierten Kategorien aufgegliedert
werden können, die relevant sind für die
Auswertung der Inzidenzentwicklung –
zumindest jedoch nach Geschlecht, Alter
und Ätiologie.
■ Die Daten zu QSL im Rahmen von Jahresberichten zur Verfügung stellen, die im Internet veröffentlicht werden und durchsuchbar
sind, so dass die Daten leicht gefunden
werden können.
■ Krankenhäuser und andere Einrichtungen
des Gesundheitswesens dazu ermutigen,
unter Inkaufnahme minimaler Zusatzkosten, durch angemessene Aufzeichnungen
Daten zu QSL zu sammeln und anschließend
Kapitel 2
■
■
■
ein Format zu verwenden, das auf internationalen Datenstandards basiert.
QSL-relevante Fragen können in Bevölkerungsumfragen zum Thema Gesundheit und
Behinderung integriert werden. Dies gilt insbesondere für Volkszählungen, nationale
Haushaltsbefragungen und Gesundheitsumfragen, und allgemeine wirtschaftliche und
sozialwissenschaftliche Umfragen.
QSL-spezifische Daten durch spezielle
Umfragen erheben nach Naturkatastrophen
wie beispielsweise Erdbeben.
Die Ressourcen der ISCoS und anderer professioneller Organisationen im Bereich QSL
nutzen, um die Möglichkeit zu prüfen, eine
standardisierte Aufzeichnungsmethode für
NTQSL sowie ein prospektives QSL-Register für TQSL und NTQSL zu entwickeln.
■
■
■
Forschung zu Querschnittlähmung
fördern und verbessern
Um solide lokale Daten zu erhalten, müssen
Länder in allen Regionen danach streben, die
Forschung im Bereich QSL zu verbessern und
zu unterstützen. Dies schließt besonders Längsschnitt- und Kohortenstudien mit ein.
■ QSL-relevante Themen sollten Bestandteil
des Lehrplans von medizinischem Fachpersonal und verwandten Berufsgruppen sein.
Dies dient der Bewusstseinsbildung hinsichtlich QSL und ermutigt junge Wissenschaftler
■
dazu, QSL als Forschungsgebiet in Betracht
zu ziehen.
Wissenschaftler können ermutigt werden,
mit Behörden zusammenzuarbeiten, die für
Präventionsprogramme zuständig sind. So
können Präventionsstrategien mit Inzidenzdaten belegt werden und die Forscher können
eingebunden werden in die Überwachung
und Bewertung von Präventionskampagnen.
Ein umfassender Rahmen sollte entwickelt
werden, der die direkten und indirekten
Kosten in Verbindung mit QSL bestimmt
und standardisiert. Die Datenelemente sollten dann integriert werden in administrative
und nationale Instrumente zur Datenerhebung, um ein besseres Verständnis der sozialen Kosten von QSL zu ermöglichen.
Menschen, die direkt von QSL betroffen
sind sollten einbezogen werden in die Ausarbeitung von Fragen für Umfragen und für
andere Methoden der Datenerhebung, die
Daten zur gelebten Erfahrung im Bereich
QSL sammeln. Daten, die auf diese Weise
gesammelt werden, können an die bereits
bestehenden Datensätze zu QSL angeglichen
werden.
Forschung im Bereich NTQSL sollte unterstützt werden, um die Evidenzbasis in Bezug
auf Inzidenz, Überlebensraten, Prävalenz,
Ätiologien und Strategien zum Gesundheitsmanagement zu erweitern.
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Kapitel 2
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47
Kapitel 3
Prävention von
Querschnittlähmung
„Ich bin 52 Jahre alt, männlich und leide an einer inkompletten aber folgenschweren Querschnittlähmung (C4). Die Querschnittlähmung erlitt ich 1973 bei einem Verkehrsunfall; ich
war damals 16 Jahre alt. Den Verkehrsunfall habe ich selbst verursacht; ich fuhr zu schnell,
ohne Führerschein und war angetrunken. Ich kann meine Arme ein wenig bewegen und meine
Hände für einfache Tätigkeiten verwenden. Ich kann stehen, aber nicht gehen. Ich kann nicht
auf der Computertastatur tippen, kann jedoch ein Spracherkennungsprogramm verwenden,
um auf dem Computer zu schreiben. Um mich fortzubewegen, verwende ich einen Rollstuhl.
Um meinen persönlichen Bedürfnissen nachzukommen, habe ich rund um die Uhr persönliche
Unterstützung.“
(Stig, Dänemark)
„Zwischen den Jahreszeiten, in denen Reis angebaut wird, arbeitete ich als Bauarbeiter in
Hanoi, um zusätzlich Geld zu verdienen - sowohl um sicherzustellen, dass ich eine gute Vorratsmenge an Samen für die Reisanbausaison kaufen konnte, als auch um für die Bedürfnisse
meiner Kinder aufzukommen damit sie die Schule besuchen können, und um ihnen eine gute
Zukunft bieten zu können. Eines Tages brach wortwortlich eine Welt fur mich zusammen, als
ich die Kontrolle verlor und auf einer nassen Holzplanke ausrutschte wahrend ich eine Ladung
Backsteine trug.“
(anonym, Vietnam)
„Ich fiel 1976 vom Dach meines Hauses und erlitt eine Querschnittlähmung (C5–C6). Als Folge
kann ich meine Beine nicht mehr bewegen und meine Finger und Arme kann ich nur sehr eingeschränkt gebrauchen.“
(David, USA)
„1998 erlitt ich eine Schusswunde, die eine Querschnittlähmung unterhalb von Th6–7
verursachte.“
(Robert, Uganda)
„Ich erlitt die Verletzung im Oktober 1997 als ich in Noosa Heads in Queensland, Australien
auf dem Bodyboard surfte. Als Folge meiner Querschnittlähmung (C4–5) kann ich lediglich
meinen Kopf bewegen, verfüge aber über absolute keine Funktionalität in den Gliedmaßen.
Diese neue und schwierige Situation brachte auf einmal viele Herausforderungen mit sich, die
interessante Fähigkeiten zur Problemlösung erforderlich machten, um eine bestmögliche Selbständigkeit zu erreichen, und um die Belastung für andere so gering wie möglich zu halten.“
(Brad, Australien)
„Ich bin ein Tetraplegiker und erlitt 1974, vor 35 Jahren, eine Querschnittlähmung während ich
Rugby spielte im Alter von 15½ Jahren.“
(Richard, Neuseeland)
3
Prävention von Querschnittlähmung
Wenn Querschnittlähmung (QSL) die Folge eines traumatischen Ereignisses wie etwa eines Straßenverkehrsunfalls oder ein Sturzes ist, findet oftmals
der Übergang von einer guten Gesundheit zu einer dauerhaften Behinderung
innerhalb weniger Sekunden statt. Ob nun die Ursache traumatischen oder
nicht-traumatischen Ursprungs ist – es ist gut zu wissen, dass ein Großteil
dieser Gesundheitseinschränkungen vermeidbar ist.
Die primäre Prävention beinhaltet Maßnahmen zur Vermeidung oder
Beseitigung der Ursache einer QSL in Bezug auf eine einzelne Person oder eine
Bevölkerungsgruppe bevor das Problem entstehen kann, z. B. Maßnahmen zur
Reduzierung von Straßenverkehrsunfällen. Die sekundäre Prävention kommt
ins Spiel, wenn eine QSL eingetreten ist. Ziel ist es, eine frühe Diagnose und
Behandlung zu ermöglichen und Behinderung einzuschränken (vgl. Kapitel 4:
Bedürfnisse im Bereich der Gesundheitsversorgung und Rehabilitation). Frühzeit zu erkennen, dass möglicherweise eine QSL durch eine Verletzung vorliegt sowie ein fachgerechter Transport zu einer geeigneten Einrichtung und
Zugang zur Erstrehabilitation sind Teil der sekundären Prävention. Die tertiäre Prävention konzentriert sich auf die Rehabilitation nach der QSL und auf
umweltbezogene Maßnahmen zur Reduzierung von Komplikationen und zur
Förderung einer erfolgreichen Eingliederung des Betroffenen in das Familienleben und in das persönliche Umfeld (1).
Alle Formen der Prävention sind notwendig. Menschen mit Behinderungen
betrachten den Zugang zu Gesundheit, kombiniert mit Menschenrechten und
sozialer Inklusion, als Ausweg aus der schwierigen Lage, in der sie sich durch
die gesundheitlichen Probleme in Zusammenhang mit der Behinderung befinden (2). Die Menschenrechtsprinzipien Respekt und Würde verlangen, wie von
der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK)
(3) hervorgehoben, dass Präventionsstrategien auf eine Art und Weise verfolgt
werden, die Menschen mit einer QSL nicht diskriminiert (4).
In diesem Kapitel werden primäre Präventionsinterventionen erörtert, die
QSL reduzieren können, vorrangig QSL traumatischen Ursprungs. Dieses Kapitel beleuchtet insbesondere Interventionen, die sich als wirksam erwiesen haben
und weist auf solche hin, die genauer untersucht werden müssen. Die sekundäre
und tertiäre Prävention werden in den nachfolgenden Kapiteln behandelt.
51
auf Länder mit mittlerem und niedrigen Nationaleinkommen – unter Berücksichtigung von
unterschiedlichen Straßenumgebungen, Fahrzeugen, Fahrzeuggebrauch und individueller
Ressourcenknappheit – ist essenziell, um dem
für die Zukunft projizierten Anstieg unfallverursachter Todesfälle und Verletzungen entgegenzuwirken (15).
Spezielle Interventionen zur
Reduzierung von Querschnittlähmungen
bei Fahrzeugnutzern
Zwar sollten individuelle QSL-spezifische Interventionen implementiert werden (16, 17) (vgl.
Kasten 3.1), jedoch besteht der größte Nutzen
in der Implementierung eines Systemansatzes –
mit Fokus auf die Straßenumgebung als Gesamtes (z.B. Flächennutzung, Zugang zu und für
Gemeinden, Nähe zu Wohngebieten und anderen Einrichtungen) – unter Berücksichtigung der
Bedürfnisse und Möglichkeiten aller Straßenbenutzer. Ein ebenso großer Nutzen besteht in der
Entwicklung und Vermarktung von Fahrzeugen,
die nicht nur ihren Insassen mehr Schutz bieten,
sondern bei denen auch das Wohlbefinden der
Verkehrsteilnehmer berücksichtigt wird, die im
Fall eines Zusammenstoßes mit dem Fahrzeug
in Kontakt kommen (9, 12). Tabelle 3.2 liefert
eine Zusammenfassung von Interventionen bei
Straßenverkehrsunfällen.
Während diese Interventionen hauptsächlich Fahrzeuge betreffen, sind verkehrsberuhigende Maßnahmen ein typisches Beispiel für
Veränderungen der Umwelt (z. B. Kreisverkehre,
Rüttelstreifen, Fahrstreifentrennung etc.), die
potenziell alle Arten von Straßenverkehrsunfällen in Städten reduzieren können.
Schutz für andere Verkehrsteilnehmer
Die Herausforderungen in der Prävention von
QSL und anderen Verletzungen gefährdeter
anderer Verkehrsteilnehmer (Motorradfahrer, Fußgänger und Fahrradfahrer) sind komplex und hängen von Verhaltensinterventionen
ab, die zur Reduzierung von Unfallrisiken und
zur Schaffung sicherer Straßenumgebungen
Kasten 3.1. Unfälle mit Fahrzeugüberschlägen erhöhen das Risiko einer Querschnittlähmung
Matilda war an einem Sonntagmorgen nach einer Party zum 30. Geburtstag auf dem Hof eines Bekannten alleine im
Auto ihres Freundes unterwegs . Sie hatte in den frühen Morgenstunden Alkohol getrunken und nur wenig geschlafen. Das Auto kam auf den Seitenstreifen ab, der schlecht gebaut und abschüssig war. Innerhalb eines Bruchteils
einer Sekunde geriet das Fahrzeug außer Kontrolle. Die Innenseite des Vorderrads verkantete sich, sodass das Auto
sich überschlug. Der Unfall war gravierend, genau wie Matildas Verletzungen –Genickbruch und Dislokation und
als Folge Tetraplegie.
Matildas Unfall ist ein typisches Beispiel. Unfälle, bei denen sich das Auto überschlägt stehen im Zusammenhang mit
schweren Verletzungen. Der Kopf eines Insassen kann mit dem Fahrzeugdach zusammenprallen, wenn sich das Auto
überschlägt und der Insasse kopfüber gedreht und das gesamte Körpergewicht auf das Genick gedrückt wird (16, 18,
19). Die daraus resultierende Axialkompression steht in Zusammenhang mit der Fraktur und Dislokation der Halswirbelsäule. Unfälle mit Fahrzeugüberschlägen sind verhältnismäßig häufig, besonders in ländlichen Gebieten, in denen
hohe Geschwindigkeiten und schlecht instandgehaltene Fahrzeuge und die Infrastruktur Risikofaktoren darstellen.
Maßnahmen zur Reduzierung von Inzidenz und Konsequenzen von Unfällen mit Fahrzeugüberschlägen beinhalten:
■ regulatorische Ansätze zur Einführung von Überschlag-Sicherheitsstandards für Fahrzeuge (20);
■ die Verwendung von elektronischen Stabilitätskontrollen bei Fahrzeugen, d. h. Computertechnologie, die die
Fahrzeugstabilität durch Erkennen und Reduzieren des Schleuderns verbessert (21, 22);
■ die Installation von Barrieresystemen und seitlichen Straßenbegrenzungen für sicherere Straßen (23);
■ Maßnahmen zur Verhinderung von Geschwindigkeitsüberschreitungen, Übermüdung und Fahren unter
Alkoholeinfluss.
Fortsetzung auf der nächsten Seite…
54
die Motorisierung schnell zunimmt während
die Haupttransportmittel jedoch immer noch
das Gehen zu Fuß, mit dem Fahrrad fahren
oder das Fahren mit unsicheren Fahrzeugen wie
überfüllten Pick-up Trucks ohne Rückhaltesysteme sind (9). Dieses höhere Verkehrsvolumen
bedeutet für die Verkehrsteilnehmer, dass sie
länger einem erhöhten Unfallrisiko ausgesetzt
sind; dieses Problem wird noch verstärkt, wenn
die Entwicklung der Infrastruktur nur langsam
voran geht. In eben diesem Kontext bieten Technologietransfer und die Einführung von „Safe
System“-Interventionen beträchtliche Möglichkeiten bei der Reduzierung von verkehrsbedingter Mortalität, Morbidität und Behinderung (44).
Stürze
Zusätzlich zu Verkehrsunfällen stellen Stürze
ebenfalls eine beträchtliche Ursache von QSL
dar. Es wurden die folgenden vier Muster identifiziert, die zu QSL führen:
■ Stürze auf gleicher Höhe (z. B. beim Sport,
Stolpern über einen Teppich, beim Tragen
einer schweren Last [vgl. Kasten 3.2]);
■ Stürze aus weniger als einem Meter Höhe
(z. B. Stufen hinunterfallen, Sturz von einer
niedrigen Mauer);
■ Stürze aus einem Meter Höhe oder mehr (z.
B. von einem Gebäude oder einem Pferd);
Kasten 3.2. Stürze beim Tragen von Lasten auf dem Kopf
In vielen Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen werden Lasten auf dem Kopf getragen. Träger transportieren
regelmäßig Lasten von bis zu 100kg auf dem Kopf. Diese Methode wurde in Bangladesch (45), Ghana (46) und Sierra
Leone (47) beobachtet.
In Bangladesch sind Menschen, die eine QSL ab der Halswirbelsäule durch Stürze beim Tragen einer schweren Last
auf dem Kopf erleiden – meistens Agrarerzeugnisse, Düngemittel oder Reis – oft arme junge Männer, die als Träger
arbeiten sowie Bauern.
Das Risiko einer QSL durch einen Sturz während des Tragens einer schweren Last auf dem Kopf ist beträchtlich höher
für neue und ungelernte Träger undKinder, und wenn die Traglast 50kg übersteigt (45).
Da die Träger ihren Kopf immerzu aufrecht halten müssen, um die Last im Gleichgewicht zu halten, ist es für sie
sehr schwierig, die Beschaffenheit des Weges oder der Straße zu sehen, auf der sie gehen. Unebene oder glatte
Oberflächen verursachen häufig Stürze. Sechzig Prozent der Fälle geschehen in ländlichen Gegenden, auf Agrarland
oder matschigen Wegen. Der Stürzende verliert das Gleichgewicht und die Kombination aus der Wucht des Sturzes
sowie der Wucht der schweren Last resultieren in einen besonders schweren Sturz. Die betroffene Person ist außerstande, die schwere Last vom Kopf wegzustoßen oder die anormale Nackenbewegung zu kontrollieren, die durch
das Gewicht und die Wucht der Last entstehen. Dies verwandelt einen energiearmen Sturz in einen energiereichen
Sturz, mit der Folge einer Querschnittlähmung.
Regierungen tendieren dazu, das Ausmaß dieses Problems zu übersehen, da diese Verletzungen häufig in ländlichen
Gegenden stattfinden und arme Menschen betreffen, die keinerlei Einfluss haben. Die Arbeitslosigkeit ist oft hoch
und verletzte Arbeiter werden schnell ersetzt. Die Folgen dieser Verletzungen für die betroffene Person und deren
Familie sind jedoch unermesslich.
Diese Unfälle können durch die Einführung von alternativen Methoden der Lastenbeförderung verhindert werden.
Mit Hilfe von Schubkarren, die strapazierfähig und sicherer sind, können schwerere Lasten transportiert werden.
Zur Einführung des Schubkarrens als Alternative sind staatliche Vorschriften und Unterstützung notwendig sowie
möglicherweise Subventionen, um Schubkarren zu einer attraktiven Alternative für Arbeitgeber zu machen.
Der Prozess der Identifizierung von Situationen, die Möglichkeiten für Verletzungsprävention im beruflichen Umfeld
aufweisen, beinhaltet eine sorgfältige Analyse sowohl der Mechanik, die den Stürzen zu Grunde liegt, als auch der
Abfolge von Ereignissen, die letztendlich zu Verletzungen führen.
56
weltweit an durch Gewalt verursachten Querschnittlähmungen (38% aller Fälle von QSL) (52).
Messer und andere scharfe Gegenstände können
ebenfalls für die Zufügung von tiefergehenden
Verletzungen verwendet werden mit QSL als Folge
(53). Verletzungen der Wirbelsäule durch Bombenexplosionen wurden ebenfalls verzeichnet (54).
Ein kleiner Anteil von Stürzen aus großer Höhe
ist auf Suizidintention zurückzuführen.
Es gibt wissenschaftliche Beweise, die wie
angenommen bestätigen, dass Länder mit restriktiven Rechtsvorschriften in Bezug auf
Schusswaffen und einer geringeren Anzahl
an Schusswaffenbesitzern tendenziell weniger
Fälle von Schusswaffengewalt aufweisen. Eine
begrenzte Ausgabe von Schusswaffenlizenzen
sowie Kaufbedingungen – einschließlich Verboten, Mindestalter der Käufer und Zuverlässigkeitsüberprüfung – wurden implementiert
und verzeichnen positive Resultate in Ländern
wie Australien, Brasilien und Neuseeland. Studien in Kolumbien und El Salvador zeigen, dass
implementierte Gesetze über das Mitführen von
Schusswaffen in der Öffentlichkeit die Mordraten verringern können (55). Es sind ebenfalls
vielfältige Strategien notwendig, um die Nachfrage nach Schusswaffen zu reduzieren – z. B.
gefährdete Jugendliche davon abbringen, Mitglieder einer Bande zu werden.
In Bezug auf Messer und scharfe Gegenstände benötigen die Regierungen, zusätzlich
zu den Kontrollmaßnahmen, weitreichende
Strategien zur Reduzierung sozioökonomischer
Faktoren, die zu Waffengewalt führen. Weniger
wissenschaftliche Beweise sind verfügbar über
die Ergebnisse der Bemühungen zur Reduzierung von Gewaltausübung mit Hilfe scharfer
Gegenstände, z. B. Messer, als über die Ergebnisse
der Bemühungen zur Reduzierung von Schusswaffengewalt. Bislang haben sich die betroffenen
Behörden auf Maßnahmen ähnlich der zur Kontrolle von Schusswaffen verwendeten Maßnahmen konzentriert. Im Vereinigten Königreich
beinhalteten diese gesetzliche Reformen (z. B.
Verbote von Schnappmessern, Mindestalter für
58
Käufer), eine strengere Vollstreckung (Kontrollen und Durchsuchungen) und Waffenamnestien. Die Resultate dieser Maßnahmen sind
jedoch noch unklar (55).
Strategien zur Gewaltprävention, zusätzlich zu zugangsbeschränkenden Maßnahmen
für tödliche Waffen wie Pistolen und Messer wie
oben beschrieben, beinhalten die folgenden: die
Entwicklung sicherer, stabiler und förderlicher
Beziehungen zwischen Kindern und ihren Eltern
sowie Betreuungspersonen, um Kindesmisshandlung und andere Formen von Gewalt später
im Leben zu verhindern; die Entwicklung von
Lebenskompetenzen bei Kindern und Jugendlichen, um einer möglichen Involvierung in Jugendkriminalität vorzubeugen; die Reduzierung der
Verfügbarkeit und des Missbrauchs von Alkohol
als Risikofaktor für alle Formen von Gewalt; die
Förderung der Gleichstellung der Geschlechter,
um Gewalt gegen Frauen zu verhindern; die Veränderung kultureller und sozialer Normen, die
Gewalt unterstützen sowie Opferidentifizierung,
Pflege- und Unterstützungsprogramme.
Ursachen von nicht-traumatischer
Querschnittlähmung
Die Prävention von nicht-traumatischescher
QSL hängt von breiteren Maßnahmen sowohl im
Gesundheitswesen als auch in der Krankheitsbekämpfung ab. Vermeidbare Ursachen für eine
Funktionsstörung des Rückenmarks beinhalten:
■ übertragbare Krankheiten – Tuberkulose
(TB) und HIV;
■ nicht-übertragbare Krankheiten – Krebs,
degenerative Krankheiten wie Osteoarthritis, die zu Spinalstenose führen, Herz-Kreislaufkrankheiten;
■ Mangelernährung – Neuralrohrdefekte, Vitamin B12-Mangel (56);
■ Komplikationen bei der medizinischen Versorgung.
Kapitel 3
…Fortsetzung
Es konnte gezeigt werden, dass die Einnahme von Folsäure als Ergänzungsmittel das Risiko Spina bifida betroffener Schwangerschaften oder anderer Neuralrohrdefekte um ca. 50% senkt (78). Da sich das Neuralrohr in einem
frühen Stadium der Embryoentwicklung schließt (28 Tage nach der Empfängnis), ist die ideale Zeitspanne für die
Einnahme von Folsäure vor der Schwangerschaft (79). Viele Schwangerschaften sind ungeplant und leider haben
sich Aufklärungskampagnen, die Frauen dazu anhalten sollten, ihre Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln
zu erhöhen als unwirksam erwiesen beim Versuch, Bevölkerungsgruppen zu erreichen, die einem höheren Risiko
ausgesetzt sind. Dazu gehören ein niedriger sozioökonomischer Status, niedriger Bildungsstand, Immigrantenstatus, ungeplante Schwangerschaften, etc. (80). Um diesem Problem entgegenzuwirken, haben manche Länder sich
dazu entschieden, Gesetze einzuführen, die eine Nahrungsmittelanreicherung mit Folsäure (FAFF) bei einer Reihe
von Nahrungsmitteln vorschreiben (81). Es wurde nachgewiesen, dass FAFF den Folsäuremangel verbessert; seit
FAFF gesetzlich eingeführt wurde, konnte in den USA, Kanada und West Australien ein Rückgang der Prävalenz von
Neuralrohrdefekten von 15–50% beobachtet werden (82). Trotz der nachgewiesenen Wirksamkeit der FAFF Gesetzgebung, wurde FAFF nicht weltweit implementiert und Gesetze, die FAFF zwingend erforderlich machen, gibt es
lediglich in Nord-, Mittel- und Südamerika (mit Ausnahme von Venezuela) und Australien. Dies trifft auch auf Teile
der Regionen Afrika, Westlicher Pazifik und Südostasien zu sowie mehrheitlich auf die Region Östliches Mittelmeer.
Teilweise wird FAFF in der Region Europa angewandt, jedoch lediglich in den osteuropäischen Ländern (d. h. in der
Republik von Moldawien, Kasachstan, Usbekistan, Kirgisistan und Turkmenistan).
Die Abbildung oben zeigt die Ergebnisse der Meta-Analyse, für die Daten aus Studien verwendet wurden, die Inzidenzraten vor und nach FAFF angeben. Die Metaanalyse zeigt eine Gesamteffektstärke (Inzidenzratenverhältnis)
von 0,43 (95%-Vertrauensbereiche 0,39-0,63) wenn nur Studien verwendet wurden, die Lebendgeburten und Totgeburten in ihre Studienpopulation mit einbezogen. Unter diesen Betrachtungen könnte eine weltweit eingeführte
Gesetzgebung zur Nahrungsmittelanreicherung mit Folsäure potenziell Spina bifida Geburten um rund 38.000 pro
Jahr reduzieren (vgl. Technischer Anhang D für verwendete Methoden).
Obwohl FAFF nachweislich Vorteile bringen würde, sträuben sich viele Länder, insbesondere in Westeuropa, gegen
die Einführung einer FAFF Gesetzgebung. Die Gründe hierfür sind mögliche gesundheitliche Bedenken aufgrund
eines erhöhten Folatkonsums, einhergehend mit eingeschränkter Autonomie, die manche als unabdingbar betrachten wenn FAFF gesetzlich vorgeschrieben werden würde. Momentan gibt es in vielen Ländern, in denen FAFF nicht
gesetzlich vorgeschrieben ist, Empfehlungen für Frauen im gebärfähigen Alter zur Einnahme von Folsäure-Ergänzungsmitteln und, obwohl dies nachweislich Vorteile mit sich bringt, wurde diese Empfehlung meist nur von Frauen
eines höheren sozioökonomischen Status beherzigt. Deshalb ist es notwendig, dies weiter zu erforschen, um fundierte Entscheidungen über politische Konzepte und Programme zu unterstützen, und Bedenken hinsichtlich einer
schädlichen Wirkung hinreichend zu thematisieren.
der Empfängnis (3 Monate vor und nach der
Empfängnis) verringerte nachweislich die Rate
der Kinder, die mit einem Neuralrohrdefekt
geboren wurden, einschließlich Spina bifida (60,
61). Eine israelische Studie zeigte beispielsweise,
dass drei Jahre nach der Implementierung der
Folsäure Zufuhr (2002 und 2004) die Inzidenzen von Spina bifida von 14,4 auf 8,9 pro 10.000
Lebendgeburten gesunken waren (84). Informationskampagnen können Wissen über den Folsäuregehalt bedeutend erweitern (94), jedoch
ist fortwährende Aufklärungsarbeit zur erfolgreichen Förderung der Einnahme vor der Empfängnis notwendig.
Aktivitäten, Örtlichkeiten
und Gegebenheiten, die
in Zusammenhang mit
Querschnittlähmungen stehen
Berufsbedingte Verletzungen
Ein bedeutender Anteil der Unfälle, die zu QSL
führen sind berufsbedingt (95, 96), insbesondere
in der Baubranche, Landwirtschaft und im Bergbau (95, 96). Die häufigsten äußeren Einwirkungen im Arbeitsumfeld sind Stürze aus der Höhe
61
und von fallenden Gegenständen getroffen oder
eingequetscht werden (96).
Querschnittlähmungen
sowie
andere
schwere Verletzungen passieren häufig beim
Untertagebau, bei dem der Hauptarbeitsbereich
aus einem horizontalen Tunnel besteht und der
Zugang zum Tunnel entweder vertikal oder
abfallend ist. Während Bergbauarbeiten in Ländern mit einem hohen Nationaleinkommen oft
gut organisiert sind und strengen Vorschriften
unterliegen (97–99), ist die Personensicherheit
im Bergbau in Ländern mit niedrigen Nationaleinkommen, Armut, einer hohen Arbeitslosigkeit, einer schwachen Geltendmachung von
Gesetzen und Korruption oftmals nicht gegeben. In Afrika gibt es beispielsweise eine zunehmende Anzahl an kleinen Bergbaubetrieben des
informellen Sektors, deren Schutzmechanismen
für Gesundheit und Sicherheit unzureichend
sind (100, 101). Unfälle mit Verletzungen in der
Bergbaubranche werden möglicherweise nicht
an Behörden gemeldet und Statistiken werden
oftmals nicht gepflegt. Die Bergbauindustrie liefert jedoch ein Beispiel für ein Präventionsprogramm (vgl. Kasten 3.4).
Strategien zur Verhinderung von Verletzungen am Arbeitsplatz können die Entwicklung
und Einführung von Arbeitsgesetzen, eines sektorenspezifischen Verhaltenscodes für Sicherheit
und Gesundheit und die Implementierung von
wissenschaftlich gestützten Präventionsmaßnahmen sein (103–106).
Verletzungen beim Sport
und in der Freizeit
Studien berichten über QSL in verschiedenen
Sport- und Freizeitaktivitäten. Die Ursachen für
QSL im Sport- und Freizeitbereich schließen mit
ein:
■ Fahrzeugzusammenstöße, z. B. Motorräder,
Quads und Rennautos;
■ Stürze auf gleicher Höhe, z. B. beim Rugby
oder Skifahren;
Kasten 3.4. Prävention von Todesfällen und Verletzungen im Bergbau in Südafrika
In Südafrika wurde es durch die Verfügbarkeit von Daten über Todesfälle und Verletzungen im Bergbau möglich,
Ergebnisse von Verletzungspräventionsprogrammen zu messen, entscheidende Schritte zu identifizieren und Präventionsziele für die Zukunft zu definieren. Dieser systematische gesundheitspolitische Ansatz der Regierung umfasste:
■ Daten über die Größenordnung des Problems sammeln: d. h. die Anzahl der Todesfälle und Verletzungen
im Bergbau, z. B. nach Örtlichkeit der Mine und Rohstoff (Gold, Kohle, etc.);
■ Gefahren identifizieren: Evakuierungsprozesse zur Handhabung geologischer, hydrologischer und seismologischer Probleme sowie Prozesse zur Beseitigung von Gesteinsbrocken;
■ Risiken analysieren und bewerten: dies beinhaltet, dass identifiziert wird, wodurch Menschen den Gefah-
■
■
■
■
ren ausgesetzt werden, wie groß die Wahrscheinlichkeit und Häufigkeit der Gefahrenaussetzung ist und die
möglichen Konsequenzen (einschließlich schwerer Verletzungen wie QSL); die Risikobeurteilung beinhaltet die
bestehende Gefahr und deren Einstufung im Hinblick auf die Schwere;
Schutzmaßnahmen identifizieren: dazu zählen Maßnahmen, die die Risiken reduzieren oder eliminieren
können;
Interventionen zur Risikokontrolle definieren und implementieren: z. B. die Arbeitsumgebung modifizieren, das Design von Ausrüstung überarbeiten, neue Regeln erstellen um die Risikoaussetzung zu reduzieren
und Informationen und Schulungen anbieten, z. B. in Bezug auf Inspektionen und Sicherheitsprüfungen;
Durchsetzungsbestimmungen stärken und Verstöße ahnden
Beobachten und überarbeiten: Sicherstellen, dass Veränderungen der Gegebenheiten nicht die Wirksamkeit
der Kontrollmaßnahmen reduzieren.
62
…Fortsetzung
Die wissenschaftliche Forschung in Australien hat gezeigt, dass Schulungen (sieben 10-minütige Sitzungen) über
angemessene Sprungbedingungen (z. B. bekannte Wassertiefe von mehr als drei Metern, Abwesenheit von Gegenständen im Wasser, Vermeidung von Sprüngen in nicht in den Boden eingelassene Becken) und Sprungpositionen
(Daumen verhaken, Arme über dem Kopf ausstrecken sowie Fertigkeiten bzgl. Eintauch- und Gleitsteuerung) wirksame
Mittel sind, um die Eintauchtiefe zu verringern, und um sicherere Hand- und Armpositionen einzuführen (116). Die
Nachverfolgung des Projekts zur Aufklärung von Kunstspringern hat gezeigt, dass die Teilnehmer die Informationen
aufnahmen und die Tauchsprünge 20 Monate nach der Programmdurchführung weniger tief geblieben sind (117, 118).
Die folgenden Hauptbereiche sollen u. a. zur Reduzierung der Anzahl der durch Tauchsprünge verursachten QSL
verbessert werden (111, 114).
■ Nationale und internationale evidenzbasierte Designparameter für private und öffentliche Schwimmbecken
sollen eingeführt und geltend gemacht werden zur Förderung von sicherem Springen.
■ Verkäufer und Käufer von Becken für die private Nutzung sollten in Schwimmbeckensicherheit geschult
werden mit Betonung der Gefahren bei Kopfsprüngen ins flache Wasser.
■ Gefährdete Einzelpersonen in Schulen und Gemeinden sollten durch umfassende, auf wissenschaftlichen
Daten basierende, Schulungen über Wassersicherheit informiert werden.
Die Forschung belegt, dass weltweit Sportverletzungen für 7% bis 18% aller Querschnittlähmungen verantwortlich sind (119–121). Die
Vermeidung von Querschnittlähmungen im
Rugby stellt ein überzeugendes Beispiel für Prävention dar, die erfolgreich im Kontext eines weit
verbreiteten Teamsports implementiert wurde
(vgl. Kasten 3.6).
Kasten 3.6. Neuseeland als führende Nation in der Prävention von Querschnittlähmungen
beim Rugby
Rugby ist ein Teamsport mit viel Körperkontakt. Seit Mitte der 1990er Jahre wuchs das Bewusstsein in Rugby spielenden Nationen wie Neuseeland und Südafrika, dass schwere nicht-tödliche Verletzungen, einschließlich QSL,
während Spielen auf dem Sportfeld passierten. Daraufhin wurden Daten erhoben (Überwachung und Meldung von
Verletzungen), um das Problem quantitativ zu erfassen.
Die Accident Compensation Commission (ACC) und die New Zealand Rugby Union schlossen sich zusammen, um
gemeinsam Querschnittlähmungen im Zusammenhang mit Sportarten mit viel Körperkontakt zu verhindern. Eine
Studie über die Gegebenheiten in denen Verletzungen geschahen, identifizierte die folgenden Risiken: Phasen mit
großem Risiko während des Spiels (das Gedränge, Tackling, und Pulk/Paket), Hochrisikophasen und -verhaltensweisen, einschließlich der schlechten Kondition eines Spielers, hohes Tackling, das Kinn während des Tackling senken;
und unzureichende Erste Hilfe am Spielfeldrand (122).
Die Häufigkeit von QSL in Zusammenhang mit Rugby in Neuseeland zwischen 1976 und 2005 ist in der ersten unten
folgenden Abbildung zu sehen. Als Reaktion auf diese Ergebnisse wurde ein umfassendes Präventionsprogramm
mit dem Namen RugbySmart in Neuseeland gestartet. Es beinhaltete die folgenden Interventionen: obligatorische
Sicherheitsworkshops für Trainer, Schiedsrichter und Spieler; obligatorische Schulungen, in denen Informationen
über Sicherheit und Ressourcen vermittelt werden; eine Website dazu sowie die Bereitstellung von Instrumenten
zur Verletzungsprävention, wie z. B. eine Übersichtskarte für Trainer und Schiedsrichter, die Anhaltspunkte zur Überprüfung liefert, ob eine Gehirnerschütterung vorliegt oder nicht,. Alle Trainer mussten jährlich am RugbySmart Programm teilnehmen mit dem Resultat, dass fast 100% der Schiedsrichter und Trainer des Landes erreicht wurden (123).
64
Kapitel 3
Schlussfolgerung und
Empfehlungen
QSL ist weitgehend vorhersehbar und kann verhindert werden. Eine gründliche Untersuchung
und Entwicklung während der letzten 30 Jahre
führte zu Interventionen, die nachweislich die
Inzidenz von QSL aufgrund verschiedener Ursachen – Straßenverkehrsunfälle, Stürze, Gewalt
– sowie bei der Arbeit und bei sportlichen Aktivitäten reduzieren.
Die Diskrepanz zwischen dem Wissen über
wirksame Maßnahmen und deren Umsetzung
ist enorm.
Es wurde versucht, Beispiele für gute
QSL-Präventionsprogramme in Ländern mit
niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen
zu finden und zu dokumentieren, jedoch gibt
es nur wenige. Dies bedeutet nicht, dass die in
diesem Kapitel aufgezeigten Interventionen
nicht in Ländern mit einem niedrigen oder mittleren Nationaleinkommen angewendet werden
können, im Gegenteil – bei vielen ist dies möglich. Die Strategien müssen jedoch getestet und
auf die lokalen Gegebenheiten und Bedingungen
angepasst werden.
Regierungen und andere in die Prävention
involvierte Akteure werden dazu aufgefordert,
die folgenden Bereiche mit Handlungsbedarf zu
betrachten:
■ In fortführende Programme der Primärprävention investieren, die sich als wirksam
erwiesen haben unter der Berücksichtigung
von QSL (z. B. durch die Einführung obligatorischer Normen, die die Höhe der Kopfstützen in Fahrzeugen vorschreiben). Des
Weiteren sollten zielgerichtete Maßnahmen
eingeführt werden, um QSL bei der Arbeit
oder bei sportlichen Aktivitäten mit hohem
Risiko zu verhindern oder zu kontrollieren
(z. B. Schulungsprogramme zur Prävention
von Verletzungen beim Rugby).
■
■
■
■
■
Das Gesundheitssystem stärken zur Identifizierung und Behandlung von Personen bei denen ein Risiko besteht, dass sie
eine nicht-traumatische QSL (NTQSL)
erleiden durch Krankheitsübertragung,
nicht-übertragbare
Krankheiten
und
Mangelernährung.
Das Bewusstsein steigern über Präventionsmöglichkeiten von QSL, ohne dabei Menschen mit QSL zu demütigen.
Forschungsprioritäten zur Verhinderung von
QSL festlegen. Viele weitverbreitete Präventionsmaßnahmen stützen sich nicht auf eine
fundierte Evidenzgrundlage (z. B. Kunstsprungtraining). Die Analyse von Risikofaktoren und Evaluierung von Interventionen
sind der Schlüssel zur Bestimmung von
wirksamen Interventionen, die somit gefördert werden sollten bzw. von unwirksamen
Interventionen, vor denen gewarnt werden
sollte.
Alle relevanten Sektoren und Interessenvertreter einbeziehen. Um QSL zu verhindern,
ist die Einbindung mehrerer Sektoren notwendig, z. B. der Sektoren Infrastruktur,
Gesundheit, Industrie, Sport und Bildung,
durch die Bekämpfung der verschiedenen
Ursachen, Aktivitäten oder Gegebenheiten
in Bezug auf QSL. Die Hauptkontrolle muss
dabei zentral von einer Instanz ausgehen,
um zu gewährleisten, dass die Implementierung vorangetrieben wird und die verschiedenen Sektoren fortwährend ihre Beiträge
dazu leisten.
Behörden darin bestärken, die für Präventionsprogramme verantwortlich sind, mit
Wissenschaftlern
zusammenzuarbeiten,
damit Inzidenzraten als Grundlage für
die Entwicklung von Präventionsstrategien verwendet und Wissenschaftler in die
Überwachung und Evaluierung der daraus
entstandenen Präventionskampagnen eingebunden werden können.
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Kapitel 3
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73
Kapitel 4
Bedürfnisse bei der
und Rehabilitation
„Im Alter von 15 Jahren wurden bei mir eine akute lymphatische Leukämie und weitere Komplikationen diagnostiziert. Nach meinem 16. Geburtstag im Krankenhaus, entwickelte sich eine
schnell fortschreitende Paraplegie mit einer sensorischen Lähmung unterhalb von Th6 zusammen
mit einer neurologischen Blasen- und Darmfunktionsstörung. Die Ursache der Tetraplegie bleibt
unklar; vermutlich ist jedoch eine Gegenreaktion auf die Chemotherapie die wahrscheinlichste
Erklärung. Nach einer Phase der medizinischen Versorgung zuhause und einer fortlaufenden kompletten Remission des Rückenmarks, ging es mir im Juli 1990 so gut, dass ich mit der Rehabilitation auf einer Station für Wirbelsäulenerkrankungen beginnen konnte. Die Zeit dort war schwierig
als junge weibliche Patientin, denn ich hatte keinerlei Unterstützung von anderen jungen Menschen und konnte nicht mit anderen Mädchen sprechen. Mein Wunsch, diese Klinik zu verlassen,
spornte mich dazu an, schwer an mir selbst zu arbeiten und mit einem Rollstuhl zu leben. Nach
drei Monaten konnte ich nach Hause zurückkehren und ein selbständigeres Leben beginnen.“
(Anne, Australien)
„Ich erwachte auf der Intensivstation und blickte in das Gesicht eines Mannes – eines Arztes –
mit Bart. Beinahe drohend und bestimmend sagte er zu mir, „Sie wissen, dass Sie nie mehr gehen
können werden“. Ich sah in fragend und ungläubig an. Er wollte, dass ich ihm antwortete und
sagte, dass ich verstünde, ich stand jedoch unter Schock und wusste so gut wie nichts über Querschnittlähmung. Ich wusste überhaupt nicht, was dies bedeutete und selbst wenn ich es gewusst
hätte, hätte ich es damals nicht geglaubt, weil ich es nicht akzeptieren konnte. Es war zu früh, um
mit solch einem Schicksalsschlag konfrontiert zu werden... “
(Joanna, Neuseeland)
„Jeder ist dazu aufgerufen, täglich Sport zu treiben – weshalb also sollten Menschen mit einer
Querschnittlähmung davon ausgenommen sein? Meiner Meinung nach hilft mir Sporttreiben
dabei, viele potenzielle Komplikationen zu vermeiden, die entstehen könnten und hält mich körperlich und geistig fit – heute und in der Zukunft. Am liebsten gehe ich in meinem Kinn-gesteuerten Rollstuhl mit meiner Frau und meinen Kindern hinaus auf die Koppeln oder an den Strand,
ist meine Lieblingsbeschäftigung.“
(Brad, Australien)
„Ich hatte täglich Therapie und das war eine große Erleichterung. Ich bewunderte die Krankenpflegerinnen, insbesondere die, die mir das Blasen- und Darmmanagement beibrachte (ich
hatte noch einen Dauerkatheter). Ich musste auf einem sehr hohen Bett liegen, um die elektrischen Schläge zu minimieren, wenn jemand mich oder mein Bett berührte. Langsam erlernte
ich Techniken, die mir halfen mich zu baden, zu transferieren und im Rollstuhl zu bewegen. Die
Hemmungen der Patienten der Station für Wirbelsäulenerkrankungen waren wie weggeblasen als
die Hosen derjenigen, die aufzustehen versuchten, bis zu den Knöcheln hinunterrutschten, und
wir solange lachten, bis wir nicht mehr konnten – wir hatten im wahrsten Sinne des Wortes die
Hosen runtergelassen.“
(Angela, Uganda)
„Ich hatte Blasensteine nachdem ich vor 2 Jahren aus dem Krankenhaus entlassen wurde und
wurde zur Operation in ein Krankenhaus eingeliefert. Ich litt unter Dekubitus an den Hüften,
jedes Mal wenn ich zu spät umgelagert wurde. Inzwischen achte ich mit der Hilfe von Reha-Spezialisten ausreichend darauf, Druckstellen und Harnweginfektionen zu vermeiden. Ich werde
versuchen, gesund zu bleiben, kann jedoch nichts versprechen.“
(Chen, China)
4
Bedürfnisse bei der Gesundheitsversorgung
und Rehabilitation
Ob traumatischen oder nicht-traumatischen Ursprungs, in beiden Fällen stellt
Querschnittlähmung (QSL) ein erhebliches Gesundheitsproblem dar. Während QSL stets das Leben verändert, bedeutet das nicht, dass es keine Möglichkeiten für Betroffene mehr gibt, ein gutes und erfülltes Leben zu führen. Die
Auswirkungen von QSL im gesellschaftlichen Bereich hängen nicht unbedingt
vom Schweregrad der Verletzung ab, sondern von gesellschaftlichen Faktoren
und Umweltfaktoren, insbesondere von der Verfügbarkeit einer adäquaten und
zugänglichen Gesundheitsversorgung. Wird sie richtig behandelt, muss eine
QSL nicht tödlich verlaufen oder jemanden davon abhalten, Bildung zu genießen,
Arbeit zu finden, eine Familie zu haben und ein erfolgreiches und produktives
Leben zu führen. Während im nächsten Kapitel soziale Barrieren und fördernde
Faktoren beleuchtet werden, geht es in diesem Kapitel um die Gesundheitsversorgung und Rehabilitation einschließlich unterstützender Technologien.
Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen
(BRK) etabliert das Recht von Menschen mit Behinderungen auf das erreichbare
Höchstmaß an Gesundheit gemäß Artikel 25, die Bereitstellung von Rehabilitation (einschließlich unterstützender Technologien) in Artikel 26 und persönliche Mobilität (einschließlich unterstützender Technologien) in Artikel 20 (1).
Dieses Kapitel analysiert die Auswirkungen, die QSL auf die Gesundheit eines Betroffenen haben kann, die Komplikationen, die Betroffene erfahren können und wie sie mit diesen während der drei wichtigsten Phasen der
Gesundheitsversorgung umgehen können. Diese Phasen sind:
■ Versorgung vor der Krankenhauseinlieferung und die Akutversorgung – Die
Notwendigkeit, das unmittelbare Überleben zu sichern und den Patienten
zu stabilisieren. Ohne die richtige Erstversorgung kann eine QSL lebensbedrohlich sein und die Möglichkeit einer zukünftigen Funktionsfähigkeit
und Unabhängigkeit verringert werden.
■ Post-akute medizinische Versorgung und Rehabilitationsdienste – Das
Sicherstellen, dass eine maximale Funktionsfähigkeit erreicht wird, und
dass der Betroffene so unabhängig wie möglich leben kann, um Schule,
Ausbildung, Studium oder Arbeit wieder aufzunehmen. Adäquate unterstützende Hilfsmittel spielen dabei eine essenzielle Rolle. Ohne Zugang zu
77
■
Rehabilitation und unterstützenden Hilfsmitteln, besteht für die betroffene Person
wenig Hoffnung, am gesellschaftlichen
Leben teilhaben zu können.
Erhaltung der Gesundheitsversorgung – so
dass eine betroffene Person die durch die
QSL entstehenden Komplikationen vermeiden oder überleben kann, wie z. B. Harnweginfektionen (HWI), Dekubitus und
Verletzungen durch Überbeanspruchung,
dass sie gesund bleibt und ein langes Leben
genießen kann. Ohne Zugang zur medizinischen Grundversorgung ist es wahrscheinlicher, dass eine Person mit QSL frühzeitig
stirbt.
In diesem Kapitel können nicht alle Gesundheitsbedürfnisse von Personen mit QSL behandelt werden aufgrund des begrenzten Umfangs
dieses Berichts. Ziel ist es, politische Entscheidungsträger und Leiter von Gesundheitsdienste
über die potenziellen Komplikationen von QSL
zu informieren sowie über die wichtigsten Leistungen, die über die drei Phasen der Pflege
hinweg benötigt werden.
Die gesundheitlichen
Auswirkungen von
Die neurologische Schädigung, die sowohl bei
einer traumatischen als auch einer nicht-traumatischen QSL verursacht wird, verhindert,
dass sensorische und motorische Informationen
unterhalb der Verletzungshöhe von und zum
Gehirn geleitet werden. Die Auswirkungen der
QSL auf die Funktionsfähigkeit hängen von der
Höhe und der Schwere der Verletzungen und
der verfügbaren Gesundheitsversorgung ab. Die
International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury werden oft im Kontext der Gesundheitsversorgung verwendet, um
das Ausmaß der Verletzung (einschließlich Art
78
und Höhe der Verletzung) auf der Grundlage
einer systematischen, sensorischen und motorischen Untersuchung der neurologischen Funktionen zu beschreiben (2).
Auf Basis der Schwere der Verletzung können
zwei Arten von QSL unterschieden werden (2):
■ Komplette Querschnittlähmung – Personen, die eine komplette Querschnittlähmung
erleiden, verfügen über keine sensorischen
oder motorischen Funktionen unterhalb der
Läsionshöhe und insbesondere auf der Höhe
S4–S5.
■ Inkomplette Querschnittlähmung – bei Personen, die eine inkomplette Querschnittlähmung erleiden, bleiben manche Funktionen
erhalten (z. B. sensorische Funktionen und
Muskelfunktionen) unterhalb der Läsionshöhe, einschließlich der tiefsten sakralen
Segmente S4–S5. Es gibt verschiedene Arten
der inkompletten QSL, wie das anteriore,
zentrale und posteriore Rückenmarkssyndrom und das Brown-Sequard Syndrom,
welches einen Einfluss auf die Restfunktion
haben kann.
Die Höhe auf welcher das Rückenmark beschädigt wurde ist entscheidend dafür, welche
Körperteile von der Lähmung betroffen sind, d. h.
Verlust von Muskelfunktion und Empfindung (2):
■ Paraplegie – bezieht sich auf eine Verletzung der thorakalen (Th2–Th12), lumbalen (L1–L5) oder sakralen (S1–S5) Segmente
der Wirbelsäule, einschließlich des Conus
medullaris (der distale knollige Teil der
Wirbelsäule) und der Cauda equina (Sammlung von Nervenwurzeln, die sich vom
Rückenmark der Segmente L1−L2 fächerartig ausbreiten). Dies führt zu einem unterschiedlich stark ausgeprägten Verlust von
Kontrolle über die unteren Gliedmaßen und
den Rumpf, während die oberen Gliedmaßen nicht davon betroffen sind. Personen
mit einer kompletten QSL zwischen Th2 und
Th8 haben nur wenig Kontrolle über den
Rumpf aufgrund der fehlenden Kontrolle
Kapitel 4
■
Bedürfnisse bei der Gesundheitsversorgung und Rehabilitation
über die Bauchmuskulatur und des Funktionsverlusts in den unteren Gliedmaßen; Personen mit einer kompletten QSL im unteren
Bereich der Brustwirbelsäule zwischen Th9
und Th12 haben eine gute Kontrolle über den
Rumpf und Bauchraum, jedoch keine Funktion in den unteren Gliedmaßen; Personen
mit lumbalen oder sakralen Verletzungen
hingegen verfügen über ein gewisses Maß
an Kontrolle über ihre unteren Gliedmaßen.
Abbildung 1.1 in Kapitel 1 zeigt die Lage der
verschiedenen Segmente der Wirbelsäule.
Tetraplegie – beschreibt eine Verletzung der
zervikalen Segmente der Wirbelsäule, d. h.
zwischen C1 und Th1. Abhängig von der
Schwere und der Höhe der Verletzung resultiert die Tetraplegie in einem unterschiedlich stark ausgeprägten Funktionsverlust
im Hals, Rumpf sowie in den oberen und
unteren Gliedmaßen. Personen mit einer
kompletten QSL auf Höhe C1−C3, z. B.,
benötigen ein Beatmungsgerät; Personen
mit einer kompletten Lähmung auf Höhe
C5 können ihre Schultern und Oberarme
bewegen, jedoch nicht ihre Handgelenke
und Hände; Personen mit einer kompletten
QSL auf Höhe C7−C8 können ihre oberen
Gliedmaßen bewegen, haben jedoch Probleme mit der Geschicklichkeit von Händen
und Fingern.
Zusätzlich zum motorisch-sensorischen Verlust beeinflusst QSL die autonome neurologische Funktion des Körpers, was zu verschiedenen Beeinträchtigungen wie dem Verlust von
Darm-, Blasen- und Sexualfunktionen führt (3).
Menschen mit QSL können auch Einschränkungen in ihren Aktivitäten und in der Teilhabe
erfahren in Bereichen wie Mobilität (z. B. Veränderung der Körperposition, Transferieren und
Gehen), Selbstversorgung (z. B. Baden, Anziehen, zur Toilette gehen, Essen), im Haushalt
arbeiten (z. B. Putzen, Kochen, anderen helfen),
Bildung, Arbeit, soziale Beziehungen pflegen
und an Freizeitaktivitäten teilhaben (4).
Mögliche Komplikationen
Bei Menschen mit QSL besteht die Gefahr einer
Reihe von Sekundärerkrankungen, die wesentliche Ursachen für die Morbidität und Mortalität darstellen können. Während einige dieser
Komplikationen hauptsächlich während der
Versorgungsphase vor der Klinikeinlieferung
und während der Akutversorgungsphase nach
der Verletzung auftreten, können andere wiederum zu jedem Zeitpunkt auftreten. Daten belegen, dass mit einem angemessenen Management
viele dieser Sekundärerkrankungen verhindert
werden können.
Das Kreislaufsystem
Autonome Dysreflexie: Charakteristisch für
diesen Zustand ist der plötzliche Anstieg des
Blutdrucks. Die autonome Dysreflexie kommt
häufig bei Menschen mit QSL mit einer Läsionshöhe von Th6 (5) oder höher vor. Weitere
Anzeichen und Symptome sind starke Kopfschmerzen, Schweißausbruch, Hautrötungen
(im Gesicht), Sehstörungen, Gänsehaut und
Herzrhythmusstörungen (5–7). Auslöser kann
unter anderem ein noxischer Reiz sein; meistens
liegt eine ausgedehnte oder blockierte Harnblase
oder ein verstopfter Darm als Ursache vor. Bei
einer autonomen Dysreflexie handelt es sich um
einen medizinischen Notfall, der unbehandelt
schwere Folgen wie Schlaganfall, Krampfanfall
oder gar Tod mit sich bringen kann. Aufklärung
über Präventions- und Managementstrategien
ist für Tetraplegiker und Paraplegiker mit einem
hohen Lähmungsniveau sowie für deren Familien und Pflegende äußerst wichtig (6).
Tiefe Venenthrombose (TVT): Bei Personen
mit QSL besteht die Gefahr der TVT, insbesondere während der akuten und postakuten Verletzungsphase, wenn Änderungen der normalen
neurologischen Kontrolle der Blutgefäße und
Immobilität in Stauungsdermatosen resultieren
können (8). Zusätzliche Risikofaktoren umfassen
Alter, Fettleibigkeit, Vorhandensein von Frakturen in den unteren Gliedmaßen, Schwangerschaft
79
und zuvor bestehende TVT-Probleme. Anzeichen und Symptome sind unter anderem Schmerzen, Schwellungen, Schmerzempfindlichkeit,
Hautverfärbungen und erhöhte Temperatur
des betroffenen Körperteils (8). TVT kann zu
einer Lungenembolie und zum Tod führen. Eine
rasche Behandlung mit gerinnungshemmenden
Mitteln (8) ist deshalb unerlässlich. Präventivmaßnahmen wie gerinnungshemmende Mittel
oder das Tragen von Stützstrümpfen sind außerordentlich wichtig und sollten standardmäßig in
jedem Krankenhaus angewendet werden (8, 9).
Hypotonie: Orthostatische Hypotonie ist
gekennzeichnet durch einen starken Blutdruckabfall, wenn sich eine Person aus einer liegenden
Position aufrichtet. Sowohl Paraplegiker als auch
Tetraplegiker sind davon betroffen und sie tritt
häufig während der Akutphase der Verletzung
auf; manche Symptome können aber auch erst
später auftreten (10, 11). Charakteristische Symptome sind unter anderem Müdigkeit, Benommenheit, Sehstörungen, Muskelschwäche und
sogar vorübergehende Bewusstlosigkeit (12).
Maßnahmen zum Management beinhalten eine
genaue Beobachtung, langsame Veränderung
der Position und, falls notwendig, die Einnahme
von Arzneimitteln und Salztabletten (13).
Das Urogenitalsystem
Harnweginfektionen (HWI): HWI kommen oft bei
querschnittgelähmten Menschen vor und werden
als häufigste Ursache für eine Hospitalisierung in
Ländern mit hohem Nationaleinkommen und für
einen vorzeitigen Tod in Entwicklungsländern
genannt (6, 14–16). QSL beeinflusst die Blasenfunktion und viele Betroffene verwenden einen
Katheter als Managementmaßnahme (s. unten).
Daten belegen, dass die Art des Blasenmanagements und die verwendeten Katheterarten möglicherweise das Risiko einer HWI beeinflussen
(14): (16). Weitere Faktoren, die mit einem erhöhten HWI Risiko in Verbindung gebracht werden,
sind
Flüssigkeitsaufnahme,
Körperpflege,
Schwangerschaft, Sozialleistungssysteme und
Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen (17).
80
Äußere Anzeichen und Symptome von HWI
sind unter anderem das Auftreten von Harninkontinenz, trüber und verstärkt übel riechender
Urin, Fieber, Unwohlsein oder Lethargie sowie
eine Verschlimmerung anderer QSL bedingter Komplikationen wie verstärkte spastische
Lähmungen, neuropathische Schmerzen und
autonome Dysreflexie (6, 15, 16). Laboruntersuchungen (Analyse von Urinkulturen) werden
durchgeführt, um sicher zu gehen, dass eine
HWI vorliegt, und um die beste Behandlungsmethode zu bestimmen (6, 15, 16). Die Prävention von HWI ist eines der wichtigsten Ziele
des Blasenmanagements. Aufklärung über die
richtigen Katheterisierungsmethoden und die
richtige Pflege sind dabei wesentlich. Weitere
Managementansätze beinhalten Nachsorgeuntersuchungen, angemessene Flüssigkeitszufuhr,
stets eine gute Körperpflege und eine angemessene Pflege der für das Blasenmanagement verwendeten medizinischen Geräte (6, 15).
Das neuromuskuloskelettale System
Spastische Lähmungen/Krämpfe: Eine spastische
Lähmung ist eine häufig vorkommende Sekundärerkrankung bei Personen mit QSL (18): (13).
Sie kann unwillkürliche Bewegungen und das
Entstehen von Kontrakturen in den Gelenken
hervorrufen, wodurch deren Beweglichkeit eingeschränkt und die Funktionsfähigkeit vermindert werden kann. Management-Maßnahmen
beinhalten: passives Bewegen oder Strecken
durch manuelle Therapie, Selbstausführung
oder Positionierung, mit Hilfe einer Lagerungsschiene und/oder einer Gipsbehandlung; aktives
Bewegen und Übungen; elektronische, mechanische oder Thermaltechniken, um Muskeln oder
Nerven zu stimulieren sowie krampflösende
Medikamente (18–20).
Osteoporose unterhalb der Läsionshöhe:
Nach dem Eintritt einer QSL nimmt die Knochenmasse sofort ab und deshalb besteht ein
erhöhtes Osteoporoserisiko unterhalb der Läsionshöhe (21). Eine unzureichende Kalziumaufnahme über die Nahrung, ungenügend Vitamin
Kapitel 4
D, Altern und zu wenig Bewegung können ebenfalls zu Veränderungen in der Knochendichte
führen (21). Bei Osteoporose besteht für Querschnittgelähmte ein erhöhtes Risiko für Knochenbrüche, die während alltäglicher Aktivitäten
wie Transferieren schnell geschehen können.
Aufgrund des sofortigen Verlustes von Knochenmasse nach einer Rückenmarksverletzung,
ist ein frühes Management der Knochengesundheit besonders wichtig. Beispiele für Interventionen sind: Biophosphonate (Medikamente zur
Prävention oder Behandlung der Reduzierung
der Knochenmasse) in Kombination mit Vitamin D und/oder Kalzium; belastende Aktivitäten und Elektrostimulation. Es gibt jedoch nur
wenige Daten, die deren Wirksamkeit belegen
(21–25).
Heterotope Ossifikation: Heterotope Ossifikation ist ein Gesundheitsproblem bei dem
sich anormale Knochen in den Weichteilen
der Gelenke unterhalb der QSL bilden. Häufig
betroffene Gelenke sind die Hüften, Knie und
bei Halswirbelverletzungen, die Schultern und
Ellenbogen (13). Eine Heterotope Ossifikation
schränkt die Beweglichkeit der Gelenke ein und
kann so die Funktionsfähigkeit der betroffenen
Personen mit QSL bedeutend beeinflussen. Es
ist wichtig, dies durch Knochendichtemessungen und Röntgenaufnahmen früh zu erkennen.
Da die Ursache von Heterotopen Ossifikationen
unklar ist, stellt deren Management eine Herausforderung dar. Die wenigen verfügbaren Nachweise empfehlen, dass eine frühe Verabreichung
von entzündungshemmenden Medikamenten das Risiko einer Heterotopen Ossifikation
wirksam reduzieren kann. Behandlungsmaßnahmen wie Medikamente und Strahlentherapie können dazu beitragen, das Fortschreiten
einer Heterotropen Ossifikation zu verhindern
und eine Operation kann die Beweglichkeit der
betroffenen Gelenke verbessern (26).
Das Atmungssystem
Atmungsfunktion: Die Lungenkapazität, das
mühelose Atmen und die Fähigkeit zu husten
und Sekrete auszustoßen sind nach dem Eintreten einer QSL als Folge einer Lähmung
der für die Atmung notwendigen Muskulatur
oft eingeschränkt (27, 28). Tetraplegiker mit
einer hohen Lähmungshöhe sind besonders
davon betroffen. Querschnittgelähmte auf und
über dem C3 Niveau sind möglicherweise auf
eine dauerhafte mechanische Beatmung oder
Implantation eines Zwerchfellschrittmachers
angewiesen, um eine ausreichende Atmung zu
ermöglichen (29–31). Bei manchen betroffenen
Personen wird während der Akutversorgungsphase eine Tracheotomie eingeführt, um einen
ausreichend großen Atemweg zu schaffen, und
um den Ausstoß von Sekreten und die Beatmung zu erleichtern (13).
Atemwegskomplikationen: Lungenentzündung, Atelektase („kollabierte Lunge“), Aspiration und Lungenversagen sind auch weiterhin
die wichtigsten Ursachen für Morbidität und
Tod bei Menschen mit QSL. Ein gutes Management ermöglicht es jedoch, solche Komplikationen zu verhindern. Maßnahmen umfassen
eine jährliche Grippeimpfung, eine fünfjährliche Pneumokokken-Impfung, die sofortige
Behandlung von Infektionen der oberen Atemwege mit Antibiotika und eine frühzeitige
Implementierung von unterstütztem Husten bei
Querschnittgelähmten mit einer hohen Läsionshöhe. Das langfristige Management beinhaltet:
eine regelmäßige Beurteilung und Überprüfung
der Atmungs- und Lungenfunktionen; mechanische Kurz- oder Langzeit Beatmungshilfen;
Training der Atemmuskulatur; Ausdauertraining; psychologische Unterstützung, um Bewältigungsstrategien zu entwickeln, insbesondere
für Betroffene, die auf ein Beatmungsgerät angewiesen sind, und Aufklärung der Querschnittgelähmten und deren Familienmitgliedern (29).
In manchen Situationen kann ein Schrittmacher
operativ implantiert werden, um manche für
die Atmung essenziellen Nerven und Muskeln
zu stimulieren (z. B. Zwerchfell), und um eine
Atmung ohne Beatmungshilfe zu ermöglichen
(29, 32).
81
Schmerzen
Die meisten von QSL betroffenen Menschen
leiden an chronischen Schmerzen; diese können
ihre Lebensqualität maßgeblich beeinflussen (13,
33-35). Die International Spinal Cord Injury Pain
Classfication wurde kürzlich für Kliniker und
Wissenschaftler zur Unterstützung bei der Klassifizierung von Schmerzen nach dem Eintritt
der QSL entwickelt (36, 37). Ein bedeutender Teil
von Querschnittgelähmten leidet als Folge der
Schädigung des Rückenmarks an neuropathischen Schmerzen, die oft als brennend, stechend,
schmerzend und/oder, ähnlich einem Elektroschock, als stechend beschrieben werden (13, 33,
38). Querschnittgelähmte können an muskuloskelettalen Schmerzen als Resultat von Überbeanspruchung leiden, z. B. Schmerzen in der Schulter
durch konstantes Anstoßen eines manuellen Rollstuhls, Muskelkrämpfe, mechanische Instabilität
oder schlechte Körperhaltung (39).
Jeder Einzelne erlebt Schmerzen anders und
deshalb müssen biomedizinische, kulturelle und
psychologische Faktoren ebenfalls in Betracht
gezogen werden (35, 40–42). Multidisziplinäre
Ansätze sind für Schmerzmanagement-Programme notwendig. Diese umfassen Maßnahmen wie Medikamente, Übungen, Massagen,
Akupunktur, Psychotherapie, Meditation und
Entspannung, Bereitstellung unterstützender
Technologien (vgl. Kasten 4.1 für die Definition),
Überprüfung und Anpassung der Sitzsysteme
und Aufklärung über alternative Methoden der
Ausführung von Aktivitäten wie Transfers (13,
33, 34, 38).
Die Haut
Dekubitus: Bei Querschnittgelähmten besteht
ein großes Dekubitusrisiko infolge der eingeschränkten Sensibilität und Mobilität. Weitere
Verhaltens-, soziodemographische und medizinische Faktoren – Rauchen, Nährstoffmangel
(Mangelernährung, Untergewicht, Anämie),
Infektionen, Feuchtigkeit durch Schwitzen oder
Inkontinenz oder Begleiterkrankungen wie Diabetes und Lungenerkrankungen – können das
Dekubitusrisiko erhöhen (46–48). Ein Dekubitus
Kasten 4.1. Definitionen
Unterstützende Technologie: Unterstützende Technologie kann definiert werden als ein Gerät oder Produkt, entweder
kommerziell erworben, abgeändert oder angepasst, das verwendet wird, um die Funktionsfähigkeit von Personen
mit Behinderungen aufrecht zu erhalten oder zu steigern (43).
Umweltanpassungen: Die Zugänglichkeit der physischen Umwelt hat Auswirkungen auf sowohl die funktionale
Leistung von Personen mit Behinderungen als auch auf deren Fähigkeit, spezielle unterstützende Hilfsmittel zu
verwenden. Sowohl individuelle Umweltmodifikationen (wie das Installieren einer Griffstange zum erleichterten
Transfer auf oder von der Toilette oder die Anpassung der Türbreite , um einem Rollstuhlfahrer Zugang zu gewähren)
als auch Modifikationen auf gesellschaftlicher Ebene (wie Rampen und Aufzüge in öffentlichen Gebäuden) können
Betroffenen helfen, Barrieren zu Hause, in der Schule oder am Arbeitsplatz zu überwinden.
Universelles Design und Mainstream Technologie: Universelles Design wird von der BRK definiert als die Gestaltung von
Produkten, Umgebungen, Programmen und Diensten mit der Prämisse, dass alle Menschen diese nutzen können,
und zwar im größtmöglichen Umfang und ohne erforderliche Anpassung oder spezielles Design (1).Während sich
dieser Teil auf Produkte konzentriert, die speziell für die Verwendung von Querschnittgelähmten gestaltet wurden,
sollte man sich dessen bewusst sein, dass auf dem Markt viele Technologien mit Merkmalen des universellen Designs
erhältlich sind, die ebenfalls nützlich sein können (z. B. Mobiltelefone, Computer und Küchengeräte). Weitere Informationen hierzu liefert Kapitel 7.
Geeignete Technologie: Dieser Begriff wird verwendet, um Technologie zu beschreiben, die den Bedürfnissen des
Nutzers in seiner Umwelt gerecht wird (44, 45). Dies beinhaltet Technologie, die für die Nutzer geeignet ist, Passgenauigkeit bietet und angemessene Haltungsunterstützung, die sicher und strapazierfähig ist, im jeweiligen Land
verfügbar ist, und die zu einem erschwinglichen Preis erworben und Instand gehalten werden kann (45).
82
Kapitel 4
kann jederzeit entstehen und kann die Gesundheit, Funktionsfähigkeit und Lebensqualität des
Betroffenen stark beeinflussen (46) sowie eine
große Belastung für das Gesundheitssystem
darstellen aufgrund von häufigeren und längeren Krankenhausaufenthalten (49).
Die Prävention von Dekubitus stellt einen
der wichtigsten Aspekte bei der Gesundheitsversorgung von Querschnittgelähmten dar und ist
kosteneffizienter als die Behandlung (47). Daraus
ergibt sich, dass Betroffene und deren Familien
darüber aufgeklärt und in Management-Techniken als Teil ihrer lebenslangen Betreuung
geschult werden sollten (47, 50). Die Prävention
umfasst einfache Maßnahmen wie eine regelmäßige Überprüfung der Haut, Methoden zur
Druckentlastung, ein angemessenes Darmund Blasenmanagement, die Bereitstellung von
adäquaten Hilfsmitteln und eine gute Ernährung
(46–48, 51). Bei den Behandlungsmaßnahmen
kann es sich um eine angemessene Behandlung
der Wunde handeln, um Druckentlastungsmaßnahmen, Antibiotika gegen Infektionen und
operative Eingriffe (46–48, 50).
Bedarf an
Versorgung vor der
Krankenhauseinlieferung
und die Akutversorgung
Die Versorgung in den ersten 24 Stunden und
den ersten Tagen nach einer traumatischen QSL
ist essenziell und kann die Folgen für eine verletzte Person maßgeblich beeinflussen (51). Eine
fachgerechte Versorgung vor der Krankenhauseinlieferung umfasst: die schnelle Beurteilung,
einschließlich Messung der Vitalparameter und
Grad des Bewusstseins; Einleitung der Verletzungsversorgung, einschließlich Stabilisierung der Vitalparameter, Ruhigstellung der
Wirbelsäule zur Erhaltung neurologischer
Funktionen bis die Langzeitstabilisierung vorgenommen werden kann, Kontrolle von Blutungen, Körpertemperatur und Schmerzen; sowie
der sofortige und sichere Zugang zum Gesundheitsversorgungssystem (48, 51–55).
Personen, die eine QSL erlitten haben, sollten innerhalb von zwei Stunden nach Eintreten
der Verletzung in einer Einrichtung für Akutversorgung eintreffen (54). Interventionen in
der Akutphase, die zusätzlich zu den bei allen
schweren Verletzungen anwendbaren Verfahren (z. B. Infusion, Blasendrainage, Überwachen der Vitalparameter) angewendet werden,
beinhalten: Priorisierung und Behandlung von
lebensbedrohlichen Verletzungen, um die Überlebenschance zu maximieren; Behandlung von
Verletzungen, die zu Behinderungen führen
können, um Beeinträchtigungen zu minimieren; Linderung von Schmerzen und psychologischen Leiden (54). Eine akkurate Diagnose von
QSL und sämtlichen damit einhergehenden Verletzungen (z. B. traumatische Hirnverletzung,
gebrochene Gliedmaßen, Verletzungen des
Brust- oder Bauchraumes, Wunden und penetrierende Verletzungen) ist unerlässlich, um eine
adäquate medizinische Versorgung und Rehabilitation einleiten zu können. Die Beurteilung
sollte sofort bei der Ankunft im Krankenhaus
beginnen und Folgendes umfassen: Anamnese;
Anzeichen und Symptome, z. B. Schwäche, Defizite in den sensorischen und motorischen Funktionen, Funktionsstörung von Darm und Blase,
Deformation der anatomischen Strukturen,
lokal begrenzte Schmerzempfindlichkeit; neurologische (motorische und sensorische) Untersuchung; radiologische bildgebende Verfahren,
d. h. Röntgen, Computertomographie und/oder
Kernspintomographie sowie Labortests, z. B.
Blut, Mikrobiologie.
Konservative und/oder operative Interventionen sind notwendig, wenn die Wirbelsäule
instabil ist oder eine dauerhafte Kompression
des Rückenmarks vorliegt. Sowohl bei traumatischer als auch nicht-traumatischer QSL haben
83
beide Verfahren (konservativ und operativ) Vorund Nachteile (in Form von möglichen Komplikationen). Vielerlei Faktoren sollten bei der
Bestimmung des am besten geeigneten Ansatzes in Betracht gezogen werden, einschließlich
Schwere der Verletzung, Art des Bruchs, Instabilitätsgrad, Vorhandensein neuraler Kompressionen, Einwirkung weiterer Verletzungen,
zeitliche Abstimmung der chirurgischen Intervention, Verfügbarkeit von Ressourcen wie
Expertise sowie Vorteile und Risiken. In jedem
Fall jedoch sollte es den Betroffenen ermöglicht
werden, eine fundierte Entscheidung zwischen
einer konservativen Behandlung und einem chirurgischem Eingriff zu treffen.
Eine konservative Behandlung beinhaltet
Maßnahmen zur Fixierung der Wirbelsäule und
um eine weitere Verschiebung zu verhindern,
wie z. B. durch Bettruhe, Traktion der Wirbelsäule oder Tragen einer Orthese (z. B. eine
Halo-Weste) zur Fixierung der Wirbelsäule, was
normalerweise über einen Zeitraum von sechs
Wochen oder länger nötig ist. Ein chirurgischer
Eingriff kann durchgeführt werden, um (i) die
Wirbelsäule zu entlasten durch eine Verminderung der Verschiebung und/oder durch die
Entfernung von gebrochenen Fragmenten, die
Druck auf die Nervenstrukturen ausüben sowie
(ii) durch die Stabilisierung der Wirbelsäule mit
Implantaten und Knochentransplantationen.
Neuere Daten einer prospektiven Studie mit
313 Patienten mit einer Querschnittlähmung
zwischen C2 und Th1, die in mehreren Zentren
in Nordamerika durchgeführt wurde, belegen,
dass eine frühe Entlastung mittels eines chirurgischen Eingriffs, d. h. innerhalb der ersten 24
Stunden nach Eintritt der QSL, bessere neurologische Ergebnisse erzielen kann (56). Sowohl
bei der konservativen Behandlungsmethode
als auch beim chirurgischen Eingriff gibt es
Vorteile und mögliche Komplikationen und es
gibt nur wenige Studien und Übereinstimmung
darüber, welcher Ansatz bessere neurologische
Ergebnisse erzielt, weniger Komplikationen mit
sich bringt, eine frühere Mobilisierung und
84
Rehabilitation zulässt und kosteneffizienter ist
(13, 51, 57–61).
Die Akutversorgung bei einer nicht-traumatischen QSL ist ähnlich wie bei einer traumatischen QSL, mit einigen Abweichungen aufgrund
der Ursache. Ein chirurgischer Eingriff wird
nicht in Betracht gezogen bei: degenerativen
Erkrankungen, wenn diese den Spinalkanal
massiv beeinträchtigen (62, 63); spinalen Tumoren, die häufig mit Bestrahlung und Chemotherapie behandelt werden (64) und die Blutgefäße
der Wirbelsäule betreffende Erkrankungen, mit
Ausnahme von Infarkten (65, 66). Eine durch
Infektionskrankheiten verursachte nicht-traumatische QSL kann ebenfalls eine Operation
erforderlich machen, normalerweise ist jedoch
eine sofortige medikamentöse Behandlung mit
Antibiotika, antiviralen Mitteln oder Antiparasitika notwendig (67).
Postakute medizinische
Versorgung und Rehabilitation
Eine adäquate medizinische Versorgung und
Rehabilitation können Komplikationen im
Zusammenhang mit QSL verhindern und den
Betroffenen dabei unterstützen, ein erfüllendes
und produktives Leben zu führen. Rehabilitation wird als eine „Reihe von Maßnahmen“ definiert, die „Betroffene dabei unterstützen, eine
optimale Funktionsfähigkeit bei der Interaktion
mit deren Umwelt zu erlangen und zu erhalten“ (44). Mit der Rehabilitation sollte bei Querschnittgelähmten in der Akutphase begonnen
werden. Sie sollte auch danach weiterhin verfügbar sein zur Förderung der Funktionsfähigkeit
und auch während Klinikaufenthalten, in der
persönlichen Umwelt sowie in der Community.
Die Wiederherstellung der Funktionsfähigkeit hat für Querschnittgelähmte hohe Priorität.
Studien zeigen, dass das Erlangen von Funktionsfähigkeit in den oberen Gliedmaßen hohe Priorität für Tetraplegiker und das Wiedererlangen
der Sexualfunktionen hohe Priorität für Paraplegiker hat, während die Wiederherstellung der
Kapitel 4
Blasen- und Darmfunktion für beide Gruppen
wichtig ist (68–71). Im folgenden Teil wird untersucht, wodurch Körperfunktionen und mentale
Funktionen verbessert werden können.
Management der Blasenfunktion
Der Verlust der normalen Blasenfunktion stellt
eine der schwerwiegendsten Folgen der Verletzung für Querschnittgelähmte dar. Ein unzureichendes Blasenmanagement kann zu sekundären
Komplikationen
wie
Harnweginfektionen
(HWI), Harnstauung, Inkontinenz, Steinen in
den Nieren und Harnwegen sowie Rückfluss des
Urins führen (15). Jedes dieser Probleme kann
beim Bestehen über einen längeren Zeitraum
hinweg zu lebensbedrohlichen Komplikationen
wie Nierenversagen führen (13, 16).
Verwendete Methoden zur Unterstützung
von Querschnittgelähmten bei der Blasenentleerung umfassen (15, 16):
■ Intermittierendes Katheterisieren – beinhaltet das Einführen eines Katheters in
die Blase zur Urinentleerung, um diesen
danach sofort wieder zu entfernen. Dies
wird regelmäßig über den ganzen Tag
hinweg durchgeführt. Es können entweder
sterile Einwegsysteme (d. h. zur einmaligen Verwendung) oder Mehrwegsysteme
(d. h. Desinfektion und Aufbewahrung des
Katheters für die weitere Benutzung) verwendet werden.
■ Dauerkatheterisierung – bedeutet das Einführen eines Katheters in die Blase, wo er
kurz- oder langfristig verbleibt. Die beiden
Hauptarten von Dauerkathetern sind 1) der
urethrale Katheter und 2) der suprapubische
Katheter, welcher durch einen kleinen chirurgischen Eingriff oberhalb des Schambeins
eingeführt wird.
■ Weitere Methoden – umfassen manuelle
Methoden, um die Entleerung zu starten
oder das Kondomurinal -ein externer kondomartiger Katheter- der mit einem Drainagebeutel verbunden ist (nur für männliche
Betroffene); Einnahme von Medikamenten;
Elektrostimulation und operative Eingriffe
zur Harnableitung oder ein künstlicher
Ausgang zur Katheterisierung.
Für jeden Betroffenen muss ein individuelles
Blasenmanagement-Programm erstellt werden,
das Faktoren wie Geschlecht, Blasenfunktion,
Mobilität, Gleichgewicht beim Sitzen, Handfunktion und die Lebensweise berücksichtigt.
Ebenfalls berücksichtigt werden sollten Vor- und
Nachteile im Zusammenhang mit den verschiedenen Möglichkeiten der Blasenkontrolle und
ob diese für den Betroffenen jeweils angemessen
und verfügbar sind. Von manuellen Methoden
wird generell abgeraten; deren ausschließliche
Anwendung über einen langen Zeitraum hinweg
gilt nicht als beste Vorgehensweise (16, 72). Wissenschaftlich erhobene Daten weisen darauf
hin, dass eine intermittierende Katheterisierung zu den bevorzugten Möglichkeiten gehört,
da generell weniger Komplikationen auftreten,
insbesondere im Vergleich zu Dauerkathetern
(16). Eine randomisierte kontrollierte Studie in
den USA zeigte, dass ein kurzes Schulungsprogramm (bestehend aus einer erfahrenen Fachkraft der Krankenpflege zur Beobachtung der
Katheterisierungstechniken,
medizinischer
Beratung zur Verbesserung des Blasenmanagements und der Inanspruchnahme von Gesundheitsversorgungsdiensten, der Bereitstellung
von schriftlichem Informationsmaterial über
HWI und einem anschliessenden Telefonat zur
Diskussion von Fragen, die nach der Schulung
aufgekommen sind) zu einem Rückgang der
Anzahl der angegebenen Symptome, der Antibiotikabehandlungen und der Anzahl an HWI
führte (14). Die Forschung hat auch gezeigt, dass
sterile Einwegkatheter eine sichere, kosteneffiziente Methode zur Anwendung in ressourcenarmen Gebieten darstellen (72–74).
Darmmanagement
Ein neurogener Darm ist ein weit verbreitetes Gesundheitsproblem nach einer QSL, das
in Verbindung mit einer großen Anzahl von
85
Magen-Darm Problemen steht, einschließlich
geringer Darmbewegung, verlängerter Darmpassage, chronischer Obstipation, abdominaler Distension und Stuhlinkontinenz (75–77).
Querschnittgelähmte mit einem neurogenen
Darm haben oft Angst vor einer möglichen Darminkontinenz, welche die Möglichkeiten der
Betroffenen, zu ihren früheren sozialen Rollen
und Aktivitäten zurückzukehren, maßgeblich
beeinflussen kann (75, 76). In Gebieten mit eingeschränkten Ressourcen kann es besonders
schwierig sein, ein adäquates Management der
Darmfunktion zu erreichen. Eine in Pakistan nach dem Erdbeben von 2005 durchgeführte Studie fand beispielsweise heraus, dass
ein beschränkter Zugang zu einer angemessenen Gesundheitsversorgung, zu medizinischen
Hilfsmitteln und Sanitäranlagen die Möglichkeit einzelner Betroffener beeinflusste, das notwendige Darmmanagement durchzuführen (78).
Ebenso wie beim Blasenmanagement muss
ein individuelles Darmmanagement-Programm
für jeden einzelnen Betroffenen erstellt werden.
Eine umfassende Untersuchung, die Entwicklung
eines individuell erstellten Darmprogramms
sowie Überwachung und Aufklärung sind wichtige Aspekte dieses Prozesses (76). Die Einführung eines solchen Programms kann unter
anderem die folgenden Maßnahmen umfassen:
■ ausreichende und angemessene Nahrungsund Flüssigkeitsaufnahme;
■ die Verwendung von Nahrungsergänzungsmitteln und von einzunehmenden Medikamenten wenn notwendig;
■ die Auswahl angemessener Methoden zur
Darmentleerung und Darmausräumung wie
physische Verfahren (z. B. manuelle Ausräumung, digitale Stimulation des Mastdarms
und Analkanals und Positionierung) sowie
stimulierende Mittel wie Zäpfchen, Einläufe
oder Abführmittel;
■ ein chirurgischer Eingriff zur Herstellung
eines Stomas zur Darmentleerung; und
■ Strategien zum Management von Komplikationen (75, 77, 79–81).
86
Management von Sexualfunktionen
und reproduktiver Gesundheit
QSL und die damit verbundenen Beeinträchtigungen können die physiologischen, praktischen
und psychologischen Aspekte der Sexualfunktion – Erregung, Reaktion, sexuelle Entfaltung
und Fruchtbarkeit beeinflussen. Sowohl Männer
als auch Frauen können unter Gefühlsverlust,
Problemen einen Orgasmus zu bekommen,
Schwierigkeiten mit Bewegungen und Stellungen sowie vermindertem Selbstwertgefühl
und Selbstvertrauen leiden (82–84). Zusätzlich
können Männer eine komplette oder teilweise
Beeinträchtigung bei der Peniserektion und Ejakulation erfahren, was Folgen für die Fruchtbarkeit hat (85). Bei Frauen kann es nach der
Verletzung zu einer Unterbrechung der Menstruation kommen; normalerweise normalisiert
sich dies jedoch wieder nach ein paar Monaten
(86).
Veränderungen in der Sexualfunktion
können sich erheblich auf die Lebensqualität
von Querschnittgelähmten auswirken (69, 82).
Die psychologischen und sozialen Aspekte der
Sexualität werden in Kapitel 6 behandelt. Die
Wiederaufnahme der sexuellen Aktivität hat
für Menschen mit QSL eine hohe Priorität. Laut
einer webbasierten Studie zur Bestimmung der
Auswirkungen von QSL auf die Sexualfunktion
waren die wichtigsten Gründe dafür, warum
Menschen sexuell aktiv sein möchten Intimität, sexuelle Bedürfnisse, Selbstwertgefühl und
der Wunsch, den Partner nicht zu verlieren (69).
Sexualität wird im Zusammenhang mit Rehabilitation oft übersehen, da sich Gesundheitsfachleute beim Ansprechen des Themas unwohl
fühlen könnten und eventuell nicht über das
nötige Fachwissen und die nötige Kompetenz
verfügen (82).
Das Management von Sexualfunktionen
erfordert respektvolles Diskutieren zum richtigen Zeitpunkt unter Einbeziehung der betroffenen Person und des Partners/der Partnerin. Die
Maßnahmen zur medizinischen Versorgung
und Rehabilitation müssen auf den Betroffenen
… Fortsetzung
Prognosen für funktionale Ergebnisse bei kompletter Tetraplegie
Maßnahme
C1–4
C5
C6
C7
C8 – Th1
Ankleiden
der unteren
Gliedmaßen
unselbständig
unselbständig
Unterstützung
notwendig
gewöhnlich
selbständig
Baden
unselbständig
unselbständig
Mobilität im
Bett
unselbständig
Unterstützung
notwendig
Unterstützung
notwendig bis zu
selbständig mit
unterstützenden
Technologien
Unterstützung
notwendig
Gewichtsverlagerung
selbständig im
Elektrorollstuhlmit elektrischer
Kippfunktion oder
Neigemechanik
Unterstützung
notwendig, außer
im Elektrorollstuhlmit elektrischer
Kippfunktion oder
Neigemechanik
Unterstützung
notwendig
Unterstützung
notwendig bis
selbständig mit
einstellbarer
Ausrüstung
Unterstützung
notwendig bis
selbständig mit
unterstützenden
Technologien
Unterstützung
notwendig bis
selbständig
selbständig
Transfers
unselbständig
Antrieb des
Rollstuhls
Selbständig im
Elektrorollstuhl;
unselbständig im
manuellen Rollstuhl
Autofahren
unselbständig
Selbständig im
Elektrorollstuhl; selbständig bis zu einem
gewissen Grad im
manuellen Rollstuhl
mit Anpassungen auf
ebenen Flächen
selbständig mit
Anpassungen
selbständig
selbständig mit
unterstützenden
Technologien
selbständig
selbständig
Unterstützung
notwendig bis
selbständig auf
ebenen Flächen
selbständig mit
manuellem Rollstuhl auf ebenen
Flächen
Selbständig
mit oder ohne
Transferbrett bei
ebenen Flächen
selbständig
in manuellem
Rollstuhl ausser
in Kurven und
auf unebenem
Gelände
selbständig
selbständig mit
Anpassungen
selbständig mit
Anpassungen
selbständig mit
Anpassungen
selbständig
Prognosen für funktionale Ergebnisse bei kompletter Paraplegie
Alltägliche Aktivitäten
(Körperpflege, Essen,
Ankleiden, Baden)
Darm und Blase
Transfers
Gehen
Th2–9
Th10–L2
L3–S5
selbständig
selbständig
selbständig
selbständig
selbständig
nur zur Bewegung und mit
Hilfe von Orthesen und
Krücken/ Rollator
selbständig
selbständig
im Haus mit Orthesen;
draussen mit Orthesen und
Krücken
selbständig
selbständig
möglicherweise mit Orthesen
und/oder Krücken/Stock
Terms:
Unselbständig – die querschnittgelähmte Person ist auf eine andere Person angewiesen, die die Aufgabe für sie ausführen kann.
Unterstützung notwendig – die querschnittgelähmte Person kann die Aktivität ausführen, wenn sie von einer anderen Person
Unterstützung bekommt. Der Grad der Unterstützung kann von minimal über mäßig bis hoch reichen.
Selbständig – die querschnittgelähmte Person kann die Aufgabe mit oder ohne unterstützende Technologien und ohne jegliche
Form der persönlichen Unterstützung ausführen.
Quelle: Übernommen aus (87) mit der Erlaubnis von Wolters Kluwer und Lippincott Williams & Wilkins.
88
Kapitel 4
Verlust von Funktionsfähigkeit zu kompensieren. Eine Auswahl der Maßnahmen wird im folgenden Abschnitt beschrieben.
Übungen zur Verbesserung, Wiederherstellung oder zum Erhalt von Körperfunktionen:
Übungen zur Verbesserung der Muskelkraft und
Funktionen in den oberen Gliedmaßen zählen
zu den wichtigsten Rehabilitationsmaßnahmen
und können Behandlungsmethoden beinhalten wie intensives Training („massed practice“
– sich schnell wiederholende Bewegungen) und
elektrische Stimulation (19, 88–90).
Maßnahmen für die unteren Gliedmaßen
beinhalten: passive und aktive Übungen zur
Dehnung, Beweglichkeit und Stärkung; elektrische Stimulation von Muskeln sowie verschiedene Formen von Gehtraining mit Hilfe von
unterstützenden Technologien wie Orthesen,
Krücken, Rollatoren und Parallelbarren (13, 19,
91, 92). Solche Übungen sind wichtig für Querschnittgelähmte aufgrund mehrerer psychologischer und physiologischer Vorteile. Hierzu
zählen unter anderem Muskelstärke und Ausdauer, vermindertes Auftreten von spastischen
Lähmungen, verbesserte Beweglichkeit der
Gelenke, weniger Schmerzen und verbesserte
kardiovaskuläre Fitness (93–95).
Neue Strategien und Techniken vermitteln:
Rehabilitation bietet Unterstützung und Begleitung für Menschen, neue und alternative Möglichkeiten des Sporttreibens zu erlernen und zu
beherrschen. Eine große Bandbreite von alternativen Strategien und Techniken kann von
Querschnittgelähmten angewendet werden, um
Einschränkungen in Aktivitäten zu minimieren.
Dies beinhaltet beispielsweise das Erlernen neuer
Methoden des Ankleidens, bei denen Restmuskelfunktionen verwendet werden, das Tragen
von Kleidung, die das Ankleiden erleichtert; die
Nahrungsaufnahme mit Hilfe von angepasstem
Besteck, um Selbständigkeit zu ermöglichen; das
Ändern von Gewohnheiten ( z. B. Gewohnheiten
der Körperpflege), um eine maximale Effizienz
zu gewährleisten und Energie zu sparen sowie die
Umverteilung von Aufgaben auf andere Personen,
sofern angebracht. Eine erfolgreiche Rehabilitation stellt sicher, dass es den Betroffenen möglich
ist, ihr erlerntes Wissen auf andere Bereiche zu
übertragen. Es ist deshalb wichtig, dass es Möglichkeiten gibt, neue Strategien und Techniken
außerhalb der Therapieumgebung anzuwenden,
z. B. zu Hause oder in der Gemeinschaft.
Bereitstellung von unterstützenden Technologien (einschließlich Anpassung an die persönliche Umwelt des Betroffenen): Unterstützende
Technologien sind ein wichtiges Element der
Rehabilitation. Sie sind für Querschnittgelähmte
essenziell, da sie es Betroffenen ermöglichen, alltägliche Aktivitäten wie Essen, Anziehen und
Fortbewegen mit mehr Unabhängigkeit auszuführen. Durch Umweltmodifikationen können
auf ähnliche Weise Barrieren für die Funktionsfähigkeit beseitigt werden; sie sollten vor
der Entlassung in Betracht gezogen werden, wie
später in Kapitel 7 näher erörtert wird. Benutzer
und Betreuer müssen darin geschult werden, die
unterstützenden Technologien richtig Instand
zu halten und einzusetzen. Bei geschulten Rollstuhlfahrern beispielsweise, ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass sie bessere funktionale
Ergebnisse und Zufriedenheit angeben (96).
Die Bereitstellung von adäquaten unterstützenden Technologien gibt Menschen mit QSL mehr
Möglichkeiten und kann zu einer bedeutenden
Steigerung der Selbständigkeit und Teilhabe in
allen Lebensbereichen führen, z. B. Schule/Studium, Arbeit und Freizeit.
Abwägung von chirurgischen Eingriffen:
Wenn keine weiteren neurologischen oder
funktionalen Verbesserungen in den oberen
Gliedmaßen mehr zu erwarten sind, kann eine
Rekonstruktion eine Möglichkeit darstellen. Dies
gilt jedoch nicht für alle Menschen mit QSL und
für viele steht diese Option nicht zur Verfügung
(97). Ein chirurgischer Eingriff kann die Verpflanzung von einem oder mehreren Muskeln
oder Sehnen zur Verbesserung der Ellenbogenoder Handgelenk-Streckung, dem Greifen mit
der Hand oder den Fingern bewirken (13). Einer
Operation folgt eine Phase der Immobilisierung,
89
begleitet von spezifischen Übungen. Bei vielen
Menschen mit einer QSL auf Höhe der Halswirbelsäule haben Operationen zu einer Verbesserung der Bewegung und Funktionsfähigkeit der
oberen Gliedmaßen geführt; individuelle Unterschiede in den Gegebenheiten müssen jedoch
berücksichtigt werden sowie auch die Vor- und
Nachteile einer Operation und die Verfügbarkeit
einer angemessenen Rehabilitation (89, 98, 99).
Management von mentalen
Gesundheitsproblemen
Während der Phase nach der Verletzung erfahren
Betroffene und ihre Familien oft Trauer und eine
Reihe von Emotionen wie Verleugnung, Traurigkeit, Angst, Frustration oder Wut wenn sie mit
dem Prozess der Anpassung beginnen. Letzteres
wird in Kapitel 6 näher beleuchtet. Personenbezogene Faktoren – einschließlich Geschlecht,
Alter, Persönlichkeit, Bewältigungsstrategie
– sowie prämorbide mentale Gesundheitsprobleme (z. B. Depression, Angst, Alkohol- oder
Suchtmittelmissbrauch) und damit assoziierte
Erkrankungen wie die post-traumatische Belastungsstörung (PTBS) haben einen Einfluss
darauf, wie gut sich einzelne Betroffene an die
Situation nach der Verletzung anpassen können.
Umweltbezogene Faktoren – einschließlich kultureller Auffassungen und Werte, Einstellungen,
Unterstützung durch die Gesellschaft, Bereitstellung angemessener unterstützender Technologien sowie der sozioökonomische Status
– haben ebenfalls einen Einfluss auf den Anpassungsprozess (13, 48, 100–104).
Depression ist ein häufig vorkommendes
mentales Gesundheitsproblem, an welchem
Querschnittgelähmte insbesondere in der Phase
nach der Verletzung leiden können. Die Schätzung einer kürzlich durchgeführten Studie
ergab, dass 20–30% der Querschnittgelähmten
klinisch bedeutsame Symptome von Depression
zeigen (105). Depression kann weitreichende
Konsequenzen für sowohl die Betroffenen als
auch für deren Familienmitglieder sowie für
Gesundheitssysteme haben. Depression steht
90
in Verbindung mit geringeren Fortschritten
hinsichtlich Funktionsfähigkeit, mehr gesundheitlichen Komplikationen wie Dekubitus und
HWI, hohen Selbstmordraten, erhöhten Hospitalisierungsraten und höheren medizinischen
Kosten (101, 104, 106).
Mentale Gesundheitsprobleme wie Depression werden oft als natürliche Folge von QSL
betrachtet und werden deshalb unzureichend
thematisiert (101). Das Management während
des Anpassungsprozesses erfordert eine frühe
Diagnose und Bewertung, eine frühzeitige
Bereitstellung von Managementmaßnahmen
wie Aufklärung, Informationen über verfügbare
Unterstützungsdienste und Ressourcen, Beratung und unter Umständen Medikamente sowie
eine anhaltende langfristige Überwachung (13,
48, 104, 106, 107). Peer Mentoring und Unterstützung entwickelt sich zu einer wichtigen
Komponente von Rehabilitationsprogrammen
für Menschen mit QSL und wissenschaftliche
Daten belegen, dass Peer Mentoring zu einer
besseren Anpassung und Funktionsfähigkeit
beiträgt (108–111).
Unterstützende Technologie
Der Begriff „unterstützende Technologie“ und
andere Begriffe im Zusammenhang damit
werden in Kasten 4.1 definiert.
Bedarf an unterstützender Technologie
Der Bedarf an unterstützender Technologie
beginnt normalerweise mit dem Eintreten einer
QSL und besteht während der gesamten Lebensdauer des Betroffenen. Welche Art der unterstützenden Technologie benötigt wird, hängt ab
vom Grad der QSL und den damit verbundenen
Beeinträchtigungen, Umweltfaktoren (z. B. physische Umwelt, Unterstützung, Beziehungen)
und personenbezogenen Faktoren (z. B. Alter,
Fitness, Lebensweise) und gegebenenfalls bestehenden sekundären Gesundheitsproblemen.
Rollstühle, Umweltkontrollsysteme und
Computertechnologie scheinen die am weitest
… Fortsetzung
Aktivitätsbereiche
Beispiele
Weitere Gehhilfen: u. a. Krücken, Stöcke
und Rollator
Rollstühle: Manuelle (selbstangetrieben
oder von einer Begleitperson, drei- oder
vierrädrig sowie Elektrorollstühle (kopf-,
kinn- oder handgesteuert), von Hand
angetriebene Dreiräder und Roller.
Transfer Hilfen: Rutsch-, Transfer-, und
Hebehilfen.
Sitz- und Lagerungssysteme: Sie beinhalten angepasste Sitzformen, Kissen
zur Druckentlastung und für bequemes
Sitzen, Stützen für Kopf, Brustkorb,
Schambein, Hüften und Beine, Stehtische sowie Positionierungsgurte.
Orthesen für die oberen Gliedmaßen: Schienen zur Unterstützung
von Schulter, Ellenbogen, Handgelenk und/oder Hand. Beispiele
beinhalten Fixierungsschienen,
Tenodese-Schienen (unterstützen das
Handgelenk und ermöglichen funktionelles Greifen), kurze Handschienen und
Funktionsschienen (Essen, Schreiben,
Tastaturschreiben).
Zweck/Nutzen
Gehhilfen bieten zusätzliche Stabilität beim Gehen zur
Kompensierung von Muskelschwächen, Koordinationsschwierigkeiten und Gleichgewichtsstörungen.
Rollstühle kommen zum Einsatz, wenn die Kraft in den
unteren Gliedmaßen nicht zum Gehen ausreicht. Sie
können an ein großes Spektrum von Bewegungsvermögen angepasst werden (122). Manuelle Rollstühle
können z. B. mit Hilfe der Arme bewegt werden,
während Elektrorollstühle durch minimale Fingerbewegungen eines Steuerungsknüppels oder sogar
durch Kontrolle mit dem Kopf von Personen bedient
werden können (123), die ihre Hände nur unzureichend
bewegen können.
Transferhilfen ermöglichen es Betreuern, Querschnittgelähmten bei der Änderung der Körperposition sowie
beim Transfer von einem Platz zum nächsten zu helfen
und minimieren das Verletzungsrisiko beiderseits.
Sitz- und Positionierungssysteme sollen die optimale
Funktionsfähigkeit im Alltag erleichtern, Kontrakturen
und Deformationen durch den Erhalt von Gelenkmobilität und Muskellänge verhindern sowie Hautschäden
und Dekubitus vorbeugen (46, 48, 124).
Statische (fixierte) Schienen ermöglichen eine
Positionierung der Hand, um Kontrakturen und
Deformierungen zu vermeiden. Dynamische (bewegliche) Schienen unterstützen schwache oder gelähmte
Muskeln und verbessern dadurch die Handfunktion
und Funktion der oberen Gliedmaßen. Eine über das
Handgelenk bewegbare Orthese für Handgelenk und
Hand (oder eine Gelenkbeuge-Orthese) ermöglicht es
Personen mit schwachen Fingern mit Hilfe von Handgelenkskraft zu greifen. Es konnte eine bedeutende
Verbesserung der Handfunktion bei Personen mit C5,
C6 oder C7 Verletzungen beobachtet werden (125).
Eine mobile Armstütze kann an einem Tisch oder Rollstuhl fixiert werden und so das Eigengewicht des Arms
stützen und gleichzeitig eine horizontale Bewegung
ermöglichen. Dies ermöglicht der betroffenen Person,
Aufgaben wie Essen, Körperhygiene und Schreiben
auszuführen (126).
Autofahren und Verkehrsmittel: Dazu
Querschnittgelähmte sehen Verkehrsmittel oft als
gehören Kleinbusse mit Rampen oder
großes Hindernis an. Autofahren und angepasste
Liftsysteme zur Verstauung eines
Fahrzeuge erleichtern die Wiedereingliederung in die
Rollstuhls; individuell angepasste
Gemeinschaft sowie den Zugang zu Arbeit und zu
Handsteuerung von Motorfahrzeugen
Gesundheitsversorgungsdiensten und erzielen geringe
zur Beschleunigung, zum Bremsen und gesundheitsbedingte Verbesserungen der LebensquaUmkehren sowie Zubehör wie Türöffner, lität (127).
Griffe und Schwingstühle zur Unterstützung beim Transfer.
Fortsetzung auf der nächsten Seite …
92
Kapitel 4
… Fortsetzung
Aktivitätsbereiche
Kommunikation
Dieser Bereich beinhaltet
alle Aktivitäten in Bezug
auf Kommunikation wie
Botschaften empfangen
und versenden und an
Gesprächen teilnehmen
(4). Auf Informationen
jeglicher Art zugreifen
wird auch als Kommunikation betrachtet.
Selbstversorgung
Dieser Bereich umfasst
Aktivitäten in Bezug auf
die eigene Versorgung
wie z. B. Waschen, Körperpflege, zur Toilette gehen,
Anziehen, Essen und
Trinken.
Beispiele
Zweck/Nutzen
Kommunikationsgeräte werden
oft als „unterstützte Kommunikation “ bezeichnet und beinhalten
Kommunikationstafeln, Sprachverstärker, Sprechventile, elektronische
Sprachausgabegeräte und Computersprachprogramme mit Blick- oder
Kopferfassungstechnologie
Computertechnologie: Beispiele
umfassen alternative Eingabegeräte
wie Joysticks und Touch Screens, über
welche der Cursor auf dem Bildschirm
gesteuert werden kann (128); erweiterte
und abgeänderte Tastaturen; Steuerungen mittels Kontrolle des Mundes;
Schalter für die Spracheingabe (129);
Blickeingabesysteme, die die Augenbewegungen zur Auswahl von Feldern
einer Bildschirmtastatur verarbeiten
sowie die Gehirnwellentechnologie, die
auf die Anregung von α Wellen reagiert
zum Treffen einer Auswahl (130).
QSL mit einem hohen Läsionsniveau beeinflusst die
Atmungsmuskulatur und kann eine mechanische
Beatmung über einen Luftröhrenschnitt erforderlich machen. Sprechventile können Betroffenen mit
einer Tracheotomie beim Sprechen helfen. Wenn das
Sprachvermögen nur unzureichend oder gar nicht vorhanden ist, ermöglicht unterstützte Kommunikation es
den Betroffenen, sich auszudrücken.
Computertechnologie ermöglicht den Zugang zu
Informationen im Internet, bietet eine Alternative zu
herkömmlichen Kommunikationswegen und ermöglicht die Teilhabe an Bildung, Arbeit und Freizeit.
Baden und Duschen: Duschstühle,
Badestühle, Transferhilfen, Griffstangen,
Badehandschuhe, langgriffige Badeschwämme und –Bürsten.
Körperpflege und Hygiene: Haarbürsten, Zahnbürsten, Rasierer, Spiegel mit
Griffverdickungen, verlängerten oder
gewinkelten Griffen.
Zur Toilette gehen: Bettpfannen, Toilettenstühle, angepasste Toilettensitze.
Ankleiden: Anziehhilfen, Knöpfhilfen,
Reißverschlussschlaufen, langgriffige
Anziehhilfen für Socken, Strümpfe und
Schuhe.
Essen und Trinken: Teller und Schüsseln
mit erhöhten Rändern; Besteck mit
Griffverdickungen, beschwerten und
gebogenen Griffen; Tassen mit Deckeln,
Trinkhalme, angepasste Griffen oder mit
zwei Griffen.
Vorrichtungen zur Selbstversorgung ermöglichen
es Menschen mit einer eingeschränkten physischen
Funktionsfähigkeit (Schwierigkeiten mit dem Oberund Unterkörper), sich mit wenig oder gar keiner
Unterstützung selbst zu versorgen. Ein schwacher
Griff, unzureichende Koordination oder eine eingeschränkte Beweglichkeit werden dabei kompensiert
und ermöglichen es einer Person, sich zu bewegen und
Gegenstände zu bedienen. Ein adäquates Management von Selbstversorgungsaktivitäten ist für die
Betroffenen essenziell, die in ihre sozialen Rollen in der
Schule oder bei der Arbeit zurückkehren. Hilfsmittel
wie Spiegel spielen eine wichtige Rolle bei der Früherkennung von Dekubitus.
Fortsetzung auf der nächsten Seite …
93
… Fortsetzung
Aktivitätsbereiche
Häusliches Leben
Dieser Bereich beinhaltet
Aktivitäten in Bezug auf
häusliche und alltägliche Handlungen und
Aufgaben wie das Zubereiten von Mahlzeiten und
Hausarbeit.
Sonstiges
Umweltkontrolleinheiten
Beispiele
Zweck/Nutzen
Es gibt weitreichende Beispiele, u. a.
Anti-Rutsch Matten, um zu verhindern, dass Teller und Schneidebretter
rutschen; angepasste Schneidebretter,
die die Nahrungsmittel während des
Schneidens stabilisieren, Kochzubehör
mit gewinkelten und dadurch bequemen Griffen; Glas- und Flaschenöffner;
Kippvorrichtungen am Wasserkocher;
Hahn- und Schalterdrehhilfen. Wo Essen
über dem offenen Feuer oder auf dem
Boden gekocht wird, können niedrige
Rollwagen zum Bewegen von Gegenständen, Töpfen und Pfannen, die nicht
umkippen und Griffe, um heiße Gegenstände zu schieben oder zu ziehen,
hilfreich sein.
Die Technologien ermöglichen Personen mit einer
eingeschränkten physischen Funktionsfähigkeit
(Probleme mit Ober- und Unterkörper) häusliche Aktivitäten mit wenig oder gar keiner Unterstützung zu
auszuführen.
Beispiele sind: Fernbedienungen und
spezielle Anpassungen an Schaltern,
um sie bedienbar zu machen (z. B.
Schalter, die durch Kopfposition, Kinn,
Augenbrauen oder die Atmung aktiviert
werden können).
Menschen mit Querschnittlähmung können ihre Fähigkeit, Geräte wie TV, Computer, Telefon, Beleuchtung
und Türen in ihrer persönlichen Umwelt zu bedienen,
verlieren. Umweltkontrollsysteme ermöglichen es
ihnen, diese Kontrolle wiederzugewinnen (131).
Auswirkung unterstützender Technologie
Zugang zu einer Vielfalt an unterstützenden
Technologien kann Querschnittgelähmte dazu
befähigen, alltägliche Aktivitäten auszuführen,
die sie anderweitig nicht bewältigen könnten
(115, 117, 126, 132–135). Unterstützende Technologie kann Querschnittgelähmte dabei unterstützen, autonomer und unabhängiger im Alltag
zu sein. Rollstühle beispielsweise ermöglichen es
Querschnittgelähmten, sich mobil in ihrem persönlichen Umfeld zu bewegen (136). Umweltkontrollsysteme können es ihnen ermöglichen,
die Kontrolle über Geräte und ihre persönliche Umwelt wie Fernseher, Computer, Telefon,
Beleuchtung und Türen wieder zu erlangen
(131). Eine kanadische Studie hat gezeigt, dass
Personen, die Umweltkontrollsysteme verwendeten, eine größere Funktionsfähigkeit bei 75%
der Aufgaben in Bezug auf den Alltag zeigten,
94
was sich vom psychosozialen Aspekt her sehr
positiv auf deren Leben auswirkte (137).
Die Verwendung von unterstützender
Technologie steht in Bezug zu einer verstärkten Teilhabe am Gemeinschaftsleben sowie am
gesellschaftlichen und zivilen Leben (138–140).
Unterstützende Technologie kann eine entscheidende Rolle für Kinder mit QSL bei der Lernförderung und –entwicklung spielen (141) sowie
von Bedeutung sein in Bezug auf Mobilität,
Bildung und soziales Engagement (142). Unterstützende Technologie trägt zu erfolgreichen
Beschäftigungsergebnissen bei (117) und kann
dazu beitragen, die Reintegration und Eingliederung von Querschnittgelähmten in der Gesellschaft zu sichern (122, 133).
Unterstützende Technologie kann auch die
Lebensqualität verbessern. So haben Studien z.
B. gezeigt, dass die Verwendung von Umweltkontrollsystemen positive Auswirkungen auf die
Kapitel 4
Wahrnehmung der Nutzer über deren Kompetenz, Anpassungsfähigkeit und Selbstwertgefühl
haben (137, 143) und einen höheren Zufriedenheitsgrad in Bezug auf die Lebensqualität zur
Folge haben können verglichen mit Personen,
die diese Systeme nicht verwenden (144).
Querschnittgelähmte, die keine unterstützenden Technologien verwenden, können Einschränkungen in der Funktionsfähigkeit sowie
eine erhöhte Abhängigkeit in Bezug auf die
Unterstützung durch andere Personen erfahren (144). Unterstützende Technologie kann den
Grad der Abhängigkeit von Betreuern reduzieren (145) und die Zeit und physische Belastung
der Betreuer verringern (132), wie Betreuer von
Kindern mit einer neuromuskulären Krankheit
in Guatemala berichteten (139). Wirtschaftliche
Vorteile in Zusammenhang mit unterstützenden
Technologien umfassen die Senkung von Kosten
durch Betreuung in der Familie wie Gehaltsverlust und Kosten für formelle Unterstützungsdienste (44, 132, 146, 147).
Gesundheitserhaltung
Wie in Kapitel 2 beschrieben, ist die Lebenserwartung von Querschnittgelähmten über die
Jahre konstant gestiegen dank der Fortschritte in
der Medizin und des Zugangs zu medizinischer
Versorgung, Rehabilitation und Unterstützungssystemen (148–150).Während sich die Lebenserwartung in den Industrieländern langsam der
Lebenserwartung der allgemeinen Bevölkerung
annähert, trifft dies in den Entwicklungsländern
noch lange nicht zu. Hier bleiben die Morbiditätsund Sterblichkeitsraten sehr wahrscheinlich hoch,
wenn nicht verstärkt investiert wird.
Daten belegen, dass Menschen mit Behinderungen als Population betrachtet schlechtere
Ergebnisse in Bezug auf die Gesundheit erzielen
als die allgemeine Bevölkerung (44). Dies trifft
auch auf Querschnittgelähmte zu, die einen oftmals sogenannten „engeren oder schmäleren“
Gesundheitsspielraum haben. Dies hängt stark
von der Querschnittlähmung selbst ab, d. h. von
der Schwere und Höhe der Verletzung (150).
Wie zuvor erwähnt, unterliegen Querschnittgelähmte dem Risiko von Sekundärerkrankungen
wie Lungenentzündung, Dekubitus und HWI
(49, 151). Diese Erkrankungen machen oft einen
Krankenhausaufenthalt notwendig und können
ebenfalls für erhöhte Pflegekosten, verminderte
Arbeitsfähigkeit, verminderte Lebensqualität
und eine geringere Lebenserwartung verantwortlich sein (49, 152–155).
Querschnittgelähmte sind ebenfalls dem
Risiko der gleichen chronischen Krankheiten ausgesetzt wie die allgemeine Bevölkerung
(156–160). Ischämische Herzerkrankung wurde
als führende Todesursache bei der australischen
QSL-Population identifiziert, mit einer deutlich höheren Rate als die der Allgemeinbevölkerung (157). Chronische Krankheiten stehen bei
Querschnittgelähmten in Zusammenhang mit
Veränderungen der Körperzusammensetzung,
wie beispielsweise einer Verringerung der Muskelmasse und einer Zunahme des Fettgewebes,
weniger Aktivität aufgrund der Lähmung, vegetativen Funktionsstörungen und einem veränderten Stoffwechsel (152, 156, 158, 161). Es kann
ein Bezug zu weiteren Risikofaktoren bestehen.
Zu diesen Risikofaktoren zählen eine unausgewogene Ernährung sowie Tabak- und Alkoholkonsum, die bei Querschnittgelähmten verstärkt
vorkommen können (159, 162, 163). In Bezug
auf die langfristige Erhaltung der Gesundheit
von Querschnittgelähmten muss Folgendes in
Betracht gezogen werden: (i) sie sind Gesundheitsrisiken ausgesetzt, die speziell mit der QSL
in Verbindung stehen und benötigen deshalb
fortwährend Zugang zu sowohl allgemeinen als
auch speziellen Diensten (151); (ii) Querschnittgelähmte unterliegen hinsichtlich der Gesundheitsprobleme ganz ähnlichen Risiken wie
der Rest der Bevölkerung. Zu den benötigten
Dienstleistungen gehören deshalb Gesundheitsförderung, Prävention (Impfungen, Vorsorgeuntersuchungen), Behandlung von akuten und
chronischen Krankheiten (44). Regelmäßige
körperliche Aktivitäten haben einen positiven
95
Kapitel 4
… Fortsetzung
Gesundheitsbereich
Maßnahme
Sexual- und Fortpflanzungsfunktionen
Durchführung eines Pap-Abstrichs und gynäkologische Untersuchung bei Frauen.
Durchführung einer Mammographie bei Frauen.
Haut
Angebot von Schulungen zur täglichen Hautüberprüfung.
Bereitstellung von Rat über angemessene Ernährung.
Bereitstellung von Schulungen über die regelmäßige Veränderung der Körperhaltung (alle zwei
Stunden).
Regelmäßige Überprüfung von unterstützender Technologie, um eine angemessene Passform und
Funktionsfähigkeit sicherzustellen (z. B. Rollstuhl/Sitzsysteme).
Quellen (47, 76, 95, 152, 156, 157, 159, 164).
Empfehlungen
Die Bereitstellung von angemessener und zeitnaher medizinischer Versorgung und Rehabilitation
(einschließlich
unterstützender
Technologie) kann einen deutlichen positiven
Einfluss auf die Mortalität, Morbidität und
Behinderung von Querschnittgelähmten haben.
Zugang zu sowohl einer speziellen als auch herkömmlichen Gesundheitsversorgung kann zu
besseren Ergebnissen und einem produktiven
und genussvollen Leben von Querschnittgelähmten führen.
Es soll an dieser Stelle hervorgehoben
werden, dass dieses Kapitel lediglich eine breite
Übersicht über die Gesundheitsbedürfnisse von
Querschnittgelähmten geben soll. Sollte Bedarf
an einer umfassenden klinischen Empfehlung
bestehen, sollte man auf Peer-Review-Zeitschriften, medizinische Fachbücher und Fachbücher
der Rehabilitation sowie Handbücher und Richtlinien zurückgreifen und den Rat von relevanten
Gesundheitsfachkräften und Berufsorganisationen suchen. Zudem sollten diese Besonderheiten
des jeweiligen Landes und Kontextes berücksichtigt werden.
In Kapitel 5 wird untersucht, was einzelne
Länder machen können, um die Kapazitäten
ihres Gesundheitssystems zu verbessern und
den Bedürfnissen von Querschnittgelähmten
nachzukommen. Gemäß der Analyse der
Gesundheitsbedürfnisse von Querschnittgelähmten in Kapitel 4 ergeben sich für Politik und
Praxis die folgenden Aufgaben:
■ Es muss einen unmittelbaren Zugang zu
spezialisierten
Gesundheitsversorgungsdiensten direkt nach dem Eintritt der Verletzung geben, um komplexe Probleme im
Zusammenhang mit QSL zu behandeln und
die neurologische Funktionsfähigkeit so
weit wie möglich zu erhalten.
■ Der Zugang zu Rehabilitation sollte so früh
wie möglich zur Verfügung stehen, d. h.
während der Akutphase der Verletzung,
und sollte kontinuierlich bereitstehen, um
funktionale Ergebnisse zu optimieren und
die Wiedereingliederung in die Gesellschaft
zu erleichtern.
■ Der Zugang zu einem Spektrum von unterstützenden Technologien trägt zur leichteren Anpassung an Veränderungen bei und
maximiert die Selbständigkeit.
■ Es sollten Nachsorgeuntersuchungen angeboten werden, um etwaige Probleme nach
der Entlassung aus der Rehabilitation anzugehen, insbesondere in den ersten zwölf
Monaten nach der Verletzung.
■ Es muss berücksichtigt werden, dass Querschnittgelähmte ein erhöhtes Risiko für
sekundäre Erkrankungen wie beispielsweise
Lungenentzündung, HWI und Dekubitus
97
tragen und deshalb Zugang zu einer dauerhaften, allgemeinen und spezialisierten
medizinischen Versorgung benötigen.
Querschnittgelähmte benötigen Zugang zu
allgemeinen Gesundheitsdiensten –
einschließlich Gesundheitsförderung, Prävention und medizinische Versorgung – zur
Bekämpfung von akuten und chronischen
Krankheiten, an denen auch die übrige
Bevölkerung erkrankt.
Ein koordinierter, integrierter und multidisziplinärer Ansatz, der Querschnittgelähmte und ihre Familienangehörigen
■
■
■
■
■
einschließt, fördert den sanften Übergang zwischen einer stationären, ambulanten und gemeindenahen Pf lege.
Querschnittgelähmte und ihre Familienangehörigen müssen aufgeklärt und befähigt
werden, um sicherzustellen, dass sie in der
Lage sind, so gut wie möglich auf ihre eigene
Gesundheit zu achten.
Es muss kontinuierlich klinisch geforscht
werden, um die bestmöglichen Rehabilitationsmaßnahmen zur Wiederherstellung
einer kontextübergreifenden Funktionsfähigkeit zu bestimmen.
Quellen
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Kapitel 4
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105
Kapitel 5
Stärkung von
Gesundheitssystemen
„Ich erlitt meine Verletzung als das größte Krankenhaus meines Wohnortes in Schutt und
Asche lag. Der Operationssaal war außer Betrieb und deswegen konnten keine Operationen
durchgeführt werden! Meine Familie versuchte alles in ihrer Macht stehende, um mich in ein
Krankenhaus im Nachbarland verlegen zu lassen, jedoch waren alle Mühen vergeblich. Der
Leiter der Orthopädie verhielt sich mir gegenüber damals derart unmenschlich, dass seine
Worte meinen Willen zu kämpfen zerstörten. Eines Tages kam er in mein Krankenzimmer, versammelte meine Mutter und meine Familie auf eine unhöfliche Art und Weise um mich herum
und erklärte, dass ich von nun an vor mich hinvegetieren und nie mehr sitzen oder gehen
können würde!“
(Angela, Uganda)
„Ich habe positive Erfahrungen mit Ärzten wie z.B. bei genauen Erklärung über meine Behinderung. Dies macht es für mich leichter, meine Behinderung zu verstehen und es hilft mir,
mich damit auseinanderzusetzen. Auch haben mir meine Ärzte Mut gemacht, dass ich auch mit
meiner Behinderung ein glückliches Leben führen kann. Ich finde es herausfordernd, besonders die langfristige Gesundheitserhaltung. Bei einer Querschnittlähmung müssen wir mit
vielen Komplikationen umgehen wie z. B. Darm und Blase, Bewegung der Gliedmaßen und es
wird eine sehr schwere Aufgabe sein gesund zu bleiben.“
(Sulieman, Saudi Arabien)
„Eines der größten Probleme, mit dem ich mich nach der Entlassung aus dem Rehabilitationszentrum konfrontiert sah, war es, Ärzte zu finden, die sich mit den besonderen Bedürfnissen und Problemen von Patienten mit einer Querschnittlähmung auskannten. Es ist schwierig,
mit spastischen Lähmungen zu reisen, sich zu transferieren oder auf der Untersuchungsliege zu
liegen. Da die spastischen Lähmungen gewöhnlich weniger häufig am Morgen auftreten, bitte
ich normalerweise darum, einen Termin am Vormittag zu bekommen. Nicht viele Arztpraxen
waren jedoch Willens, mir diesen Gefallen zu tun. Wenn dann endlich ich an die Reihe kam,
tanzten meine Beine gewöhnlich wie verrückt. Ein weiteres Problem war die Autonome Dysreflexie (AD). Beinahe 90% der Ärzte außerhalb des Rehabilitationszentrums waren sich dieses
Phänomens nicht bewusst. So musste ich fast immer erklären, dass ich eine AD haben werde,
wenn mein Katheterbeutel voll oder meine Position unbequem war. Selbst nachdem ich es
erwähnte hatte, vergaßen sie, den Beutel regelmäßig zu überprüfen und ich hatte eine AD. Ich
nahm deshalb gewöhnlich meinen Bruder mit, damit er die Anzeichen einer AD bei mir erkennen konnte.“
(Alexis, Indien)
„Während des Erdbebens in Haiti im Jahr 2010 wurde ich von einer einstürzenden Wand
getroffen und schwer verletzt. Meine Verletzungen wurden als Tetraplegie unterhalb des
Niveaus C6 diagnostiziert. Fünf Monate nach dem Erdbeben kam ich wieder in die Klinik Haiti
Hospital Appeal zur Rehabilitation. Dort erhielt ich meinen ersten Rollstuhl. Dieser Rollstuhl
passte jedoch weder für meine Größe (ich bin sehr groß), noch für mein Verletzungsniveau. In
Haiti kommt das Gesundheitssystem nicht für die Kosten eines Rollstuhls auf – man muss sich
selbst darum kümmern – und selbst dafür bezahlen. Ein Jahr nach dem Eintritt der Querschnittlähmung bekam ich einen neuen manuellen Rollstuhl, der mir von einer amerikanischen Organisation zur Verfügung gestellt wurde.“
(Samuel, Haiti)
5
Stärkung von Gesundheitssystemen
Kapitel 4 lieferte eine Übersicht der Bedürfnisse in Bezug auf Gesundheitsversorgung, Rehabilitation und unterstützende Technologie von Menschen mit
Querschnittlähmung (QSL). In diesem Kapitel wird nun gezeigt, wie Gesundheitssysteme auf diese Bedürfnisse reagieren können. Derzeit sind die Maßnahmen der Gesundheitssysteme für Querschnittgelähmte in vielen Ländern
noch unzureichend. Daraus resultiert eine unnötig hohe Sterblichkeit. Investitionen in die richtigen Mittel und in die Aneignung von Fachwissen kann
es Querschnittgelähmten ermöglichen, zu überleben, erfolgreich zu sein und
verschafft ihnen Zugang zu ihren Grundrechten.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) fördert einen Ansatz zur Stärkung von Gesundheitssystemen, um deren Leistungen zu verbessern. Dies
erfolgt unter Berücksichtigung der folgenden sechs „Bausteine“: Führungsrolle
und Steuerung, Bereitstellung von Diensten, Personal, Gesundheitstechnologien, Informationssysteme und Finanzierung (1). Während in diesem Kapitel jede Komponente gesondert behandelt wird, sollte man sich jedoch dessen
bewusst sein, dass Menschen mit QSL vor allem durch die Interaktionen der
verschiedenen Komponenten – sowie durch die sektorübergreifende Koordination zwischen Bildung, Arbeit und Sozialfürsorge –Zugang zur notwendigen
Versorgung bekommen. QSL ist für nahezu alle Sparten des Gesundheitssystems von Bedeutung. Deshalb können nicht nur Querschnittgelähmte davon
profitieren, wenn ihre Bedürfnisse effizient gedeckt werden, sondern auch
andere Nutzer des Gesundheitssystems. Dieses Kapitel schließt mit einer Reihe
von Empfehlungen ab. Sie sollen denjenigen Ländern als Orientierungshilfen
dienen, die die Kapazitäten ihres Gesundheitssystems stärken möchten, um die
Bedürfnisse von Querschnittgelähmten zu befriedigen.
Unerfüllte Bedürfnisse
Der Weltbericht Behinderung der WHO und der Weltbank hat gezeigt, dass
Menschen mit Behinderungen mehr stationäre und ambulante Gesundheitsfürsorge benötigen als Menschen ohne Behinderungen. Des Weiteren geben
109
Menschen mit Behinderungen auch an, dass
sie nicht mehr Versorgung erhalten als Menschen ohne Behinderungen (2). Beispielsweise
zeigen wissenschaftliche Untersuchungen, dass
Menschen mit Behinderungen weniger häufig
Zugang zu medizinischen Vorsorgeuntersuchungen wie Mammographien, Pap-Abstrichen
und Raucherberatung haben als die restliche
Bevölkerung (3, 4).
Es ist oft schwierig, spezifische Daten über
die Inanspruchnahme von Diensten zur Gesundheitsversorgung und über unbefriedigte Bedürfnisse von Querschnittgelähmten zu erhalten,
insbesondere in Ländern mit einem niedrigen
Nationaleinkommen. Verfügbare wissenschaftliche Daten belegen jedoch die Ergebnisse des
Weltbericht Behinderung. Sie zeigen, dass Menschen mit Querschnittslähmungen oft einen
enormen ungedeckten Bedarf an Nachsorge
haben (5) sowie an primärer Versorgung (6) nach
Abschluss der Erstrehabilitationsphase. Eine
kanadische Kohortenstudie hat beispielsweise
gezeigt, dass Querschnittgelähmte innerhalb
einer sechsjährigen Nachsorgephase eher im
Kontakt mit dem Gesundheitsversorgungssystem waren (höhere stationäre Behandlungsraten
eingeschlossen) als die restliche Bevölkerung
(7). Eine registerbasierte Studie in Dänemark,
die Patienten bis zu neun Jahre nach Eintritt
der QSL einschloss, hat gezeigt, dass sie 0,5 Mal
pro Jahr stationär behandelt wurden und demzufolge drei Mal mehr im Vergleich zu einer
Kontrollgruppe; die gleiche Gruppe von Querschnittgelähmten nahmen die Dienste von Hausärzten und Physiotherapeuten sechs Mal mehr
in Anspruch als die Kontrollgruppe (8).
Unbefriedigte Bedürfnisse in der Primärversorgung von Querschnittgelähmten beziehen
sich auf Gesundheitsförderung, Präventionsdienste und medizinische Behandlung (9). Insbesondere Informationsbedürfnisse und Bedenken
in Bezug auf die psychologische, sexuelle und
reproduktive Gesundheit werden unzureichend
thematisiert (9). Eine Studie in den Niederlanden hat gezeigt, dass bei zu Hause lebenden
110
Querschnittgelähmten ein erheblicher Versorgungsbedarf besteht, u.a. an Informationen und
psychologischer Betreuung (10). Die Studienteilnehmer der niederländischen Studie erachteten
außerdem Sekundärerkrankungen im Zusammenhang mit QSL als weitgehend vermeidbar.
Beispielsweise wurde angegeben, dass 50% der
Dekubitusfälle und 25% der Probleme mit Blase,
Darm und Sexualität vermeidbar wären. Diese
könnten insbesondere durch die Gewährleistung
von Zugang zu einer qualitativ hochwertigen
Versorgung und zu Informationen sowie durch
Selbstmanagement der eigenen Gesundheit und
des eigenen Verhaltens vermieden werden (10).
Rehabilitation
Die Verfügbarkeit von weltweiten Daten über
unbefriedigte Bedürfnisse bei den Rehabilitationsdiensten, einschließlich der unterstützenden Technologie, ist sehr begrenzt (2). National
durchgeführte Studien in Malawi, Mosambik, Namibia, Sambia und Simbabwe über die
Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderungen, Querschnittgelähmte eingeschlossen,
verwiesen auf Lücken in der Bereitstellung von
Diensten zur medizinischen Rehabilitation und
von technischen Hilfsmitteln (11–15).
Aufgrund der nicht vorhandenen Daten
über die (nicht abgedeckten) Bedürfnisse,
können Forschung zur Untersuchung von Patientenperspektiven und Erfahrungen mit Rehabilitation hilfreich sein, um Informationen
darüber zu bekommen, ob Dienste die Bedürfnisse von Menschen mit QSL abdecken. Querschnittgelähmte gaben an, dass sie während
der Rehabilitation nicht angemessen auf die
Rückkehr ins persönliche Umfeld vorbereitet
werden, und dass es Diskrepanzen zwischen
den in der Rehabilitation erlernten Fähigkeiten und den Fähigkeiten gibt, die in der „realen
Welt“ notwendig sind (16, 17). Die oben zitierte
niederländische Studie berichtete, dass 72% der
Teilnehmer angaben, dass zusätzliche Betreuung notwendig war, inklusive Beratung beim
Kapitel 5
Rehabilitationszentrum, Neubewertung durch
das Rehabilitationszentrum, telefonische Beratung und Hausbesuche (10).
Unterstützende Technologie ist ein wichtiges Thema: Für Länder mit einem niedrigen und
mittleren Nationaleinkommen wird geschätzt,
dass nur 5−15% der Menschen mit Behinderungen, die technische Hilfsmittel benötigen, zu
diesen auch Zugang haben (18). Wissenschaftliche Studien im südlichen Afrika (s. oben) zeigten, dass nur 17−37% der Menschen, die ihren
Bedarf an technischen Hilfsmitteln zum Ausdruck brachten auch welche erhielten, wobei
mehr Männer als Frauen angaben, technische
Hilfsmittel zu verwenden (Malawi: Männer
25,3%, Frauen 14,1%; Sambia: Männer 15,7%,
Frauen 11,9%). Die Prozentzahl der Stadtbewohner, die angab, technische Hilfsmittel zu verwenden, war grösser als die der Betroffenen in
ländlichen Gebieten.
Menschen, die in Ländern mit einem hohen
Nationaleinkommen leben, haben möglicherweise ebenfalls ungedeckte Bedürfnisse hinsichtlich unterstützender Technologie. In einer
nationalen Erhebung über Menschen mit QSL,
multipler Sklerose und Zerebralparese in den
USA gab die Hälfte der Befragten (56,5%) an,
dass sie unterstützende Technologie während
des vorausgegangenen Jahres benötigt hätten;
28,4% derer, die berichteten, dass sie unterstützende Technologie benötigten, gaben an, dass sie
diese nicht immer erhielten wenn es notwendig
war (19).
In einer Studie über QSL in den Niederlanden gab die Mehrheit der Befragten an (56,7%),
dass sie Probleme hatten, Rollstühle zu bekommen und infolgedessen die Entlassung aus dem
Rehabilitationszentrum oft aufgrund der Wartezeiten verzögert wurde. Desweiteren waren
35,9% der Personen, die einen manuellen Rollstuhl benutzten und 47,5% derjenigen, die einen
Elektrorollstuhl benutzten, mit diesem unzufrieden. Die gleiche Studie berichtete außerdem, dass
ein großer Teil der Befragten (78,3%) zustimmte,
dass ihr Zuhause die notwendigen Anpassungen
aufwies. Gleichzeitig berichtete ein erheblicher Teil
der Befragten (38,1%) aber, dass nicht alle Anpassungen wie gewünscht durchgeführt wurden (20).
Stärkung der
Gesundheitssysteme
Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK) besagt, dass
alle Menschen mit Behinderungen das Recht
auf das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit
ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung haben. Außerdem besagt die BRK, dass
alle Vertragsstaaten sich verpflichten, angemessene Maßnahmen zu treffen, um den Zugang
zu Gesundheitsdiensten sicherzustellen, einschließlich Rehabilitation, wie sowohl in Artikel 25 als auch in Artikel 26 der Konvention
beschrieben (21). Die BRK erwähnt ebenfalls
ausdrücklich, dass es in der Verantwortung
der Vertragsstaaten liegt zu gewährleisten, dass
Menschen mit Behinderungen Zugang zu unterstützenden Technologien haben.
Zur Einhaltung dieser Verpflichtungen
sind eine nationale Gesetzgebung, politische
Konzepte und Strategien notwendig. In vielen
Ländern mit einem niedrigen oder mittleren
Nationaleinkommen ist dies jedoch nicht gegeben und die Versorgung mit und der Zugang
zu Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationsdiensten (unterstützende Technologie eingeschlossen) ist damit nicht gewährleistet (2).
Eine internationale Erhebung über die Implementierung der Rahmenbedingungen für die
Herstellung der Chancengleichheit für Menschen
mit Behinderungen der Vereinten Nationen hob
hervor, dass 50% der 114 befragten Länder keine
Rechtsvorschriften in Bezug auf Rehabilitation
erlassen hatten, 42% über keine politischen Konzepte der Rehabilitation verfügten, 48% über
keine politischen Konzepte speziell in Bezug
111
auf die Versorgung mit technischen Hilfsmitteln verfügten und 40% keine Rehabilitationsprogramme erstellt hatten (22). In den Staaten,
in denen eine staatliche Gesetzgebung existiert,
bestehen häufig Einschränkungen in Bezug auf
die Art und Vielfalt der vorhandenen Versorgung, was es Querschnittgelähmten erschweren kann, Zugang zur benötigten Versorgung
zu erhalten. Widersprüchliche Definitionen
von Behinderung, Anspruchsvoraussetzungen für Unterstützung und komplizierte Prozesse können Betroffenen Probleme bereiten,
die benötigten Ressourcen zu erhalten oder sich
dafür einzusetzen (23).
Ohne angemessene Gesetzgebung und
Strategien ist es schwierig sicherzustellen, dass
Menschen mit einer QSL einen angemessenen
Zugang zu Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationsdiensten haben. Es bedarf bestimmter
politischer Konzepte über Behinderung (inklusive QSL), und es sollte sichergestellt werden,
dass die Bedürfnisse von Menschen mit QSL in
Bezug auf Gesundheit und Rehabilitation in allen
Regierungsbereichen berücksichtigt werden. Zu
diesen Bereichen gehören Wohnungsbau, Personenbeförderung, Bildung, Erholung und Freizeit, Arbeit und soziale Wohlfahrt. Außerdem
sollte es Pläne für den Fall von humanitären
Katastrophen geben, wie z. B. Erdbeben, die eine
große Anzahl von traumatischen Querschnittlähmungen zur Folge haben und zu einer Überforderung von bereits geschwächten Systemen
führen können (vgl. Kasten 5.1).
Länder müssen einem Ansatz folgen, bei
dem die Kapazitäten von Gesundheitssystemen
Schritt für Schritt erweitert werden, um die
Bedürfnisse von Querschnittgelähmten abzudecken. Die Anerkennung der Bedürfnisse und des
Nutzens von Gesundheitsversorgung und Rehabilitation für Menschen mit einer QSL ist ein
entscheidender erster Schritt. Die Einbindung
von Querschnittgelähmten in den Planungsprozess ist ebenfalls ausschlaggebend, da sie direkt
von den politischen Entscheidungen betroffen
sind und ihre Ansichten, ihr Wissen und ihre
112
Erfahrung Einblicke von unschätzbarem Wert
bieten können.
Während die Regierungen dafür verantwortlich sind, dass politische Konzepte und eine
strategische Planung befürwortet und implementiert werden, können verschiedene Interessenvertreter – darunter spezialisierte Zentren für
Querschnittlähmung, Krankenhäuser, Berufsverbände, Universitäten und nationale und
internationale Entwicklungsagenturen –eine
bedeutende Rolle spielen als Partner und bei der
Zusammenarbeit sowie durch die Bereitstellung
von finanzieller und technischer Unterstützung.
Bei Ländern, die nur begrenzt Ressourcen zur
Verfügung haben, kann die Versorgung mit technischen Hilfsmitteln als Unterstützung dienen.
Dies kann die Entwicklung von einschlägigen
Leitlinien, die Organisation von regionalen und
nationalen Workshops zur Kapazitätsbildung
und Schulungen sowie Unterstützung bei der
Entwicklung von nationalen politischen Konzepten und Programmen erforderlich machen.
Systeme für die Bereitstellung von Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationsdiensten
(technische Hilfsmittel eingeschlossen) variieren weltweit. Es gibt mehrere verschiedene
Modelle der Versorgung vor der Einlieferung
ins Krankenhaus; diese reichen von hochentwickelten Versorgungsystemen, bei denen hochqualifiziertes Personal eingesetzt wird bis zu
Systemen, die sich auf Freiwilligenarbeit stützen, und welche häufig in ressourcenarmen
Gebieten angewendet werden. Unabhängig vom
System ist es äußerst wichtig, dass die medizinische Erstversorgung in das bestehende Gesundheitssystem integriert ist (28).
Die medizinische Versorgung von querschnittgelähmten Menschen in der Akut- und
Postakutphase wird gewöhnlich von stationären Einrichtungen wie Traumazentren, allgemeinen Krankenhäusern und Spezialkliniken
oder Zentren für QSL durchgeführt, während
Kapitel 5
Kasten 5.1. Organisation von Rehabilitationsdiensten nach dem Erdbeben im chinesischen
Sichuan
Im Mai 2008 führte ein verheerendes Erdbeben in der chinesischen Provinz Sichuan zu einer geschätzten Zahl von
86.000 Toten und Vermissten sowie zahlreichen Verletzten und Obdachlosen. Schätzungsweise wurden ca. 200
Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die auf eine intensive medizinische Versorgung angewiesen waren, in
Krankenhäuser eingeliefert. Nach dem Erdbeben kooperierte die Chinese Association of Rehabilitation Medicine
(CARM) mit Gesundheitsvertretern der regionalen Regierung sowie der Caring for Children Foundation (eine nationale
NGO). Ziel war es, den „NHV“-Ansatz einzuführen, um die Rehabilitationsbedürfnisse von Menschen mit QSL und
anderen traumatischen Verletzungen mit Folge einer Behinderung besser berücksichtigen zu können. Dieser Ansatz
kombiniert eine Finanzierung durch eine NGO (N) und Ressourcen von lokalen Gesundheitsministerien („health
departments“: H) mit dem Engagement von ehrenamtlichen Rehabilitationsexperten („rehabilitation volunteers“:
V). Mithilfe dieses Ansatzes sollte ein Kontinuum von Diensten geschaffen werden, von der institutionsbasierten
Rehabilitation (IBR) bis hin zur gemeindenahen Rehabilitation („community-based rehablilitation“ (CBR)). Das Gesetz
der Volksrepublik China zum Schutz von Menschen mit Behinderungen von 2008 (24) und die BRK (21) lieferten den
gesetzlichen Rahmen für das NHV Modell.
Als Folge der stark zerrütteten Infrastruktur des Gesundheitssystems in der Provinzhauptstadt Chengdu und in
angrenzenden Gebieten sowie der überwältigenden Anzahl von traumatischen QSL und anderen Verletzungen mit
der Folge einer Behinderung aufgrund des Erdbebens, wurde eine Massenevakuierung von medizinisch stabilen
Patienten in Krankenhäuser in anderen Teilen Chinas vorgenommen (25). Nach mehreren Monaten war die Infrastruktur wieder soweit intakt, dass die meisten Menschen direkt in ihre Wohnstätten oder in Auffanglager sowie in
Krankenhäuser in der Region Chengdu zur weiterführenden medizinischen Versorgung gebracht werden konnten.
Aufgrund des zu erwarteten Rehabilitationsbedarfs bei Menschen, die in ihre Gemeinde zurückgekehrt waren, entwickelte CARM in Zusammenarbeit mit lokalen Gesundheitsvertretern der Regierung sowie der Caring for Children
Foundation, ein Projekt zur Bereitstellung von Folgeoperationen von Brüchen und Rehabilitation für Menschen mit
Knochenbrüchen, QSL, Amputationen, traumatischen Gehirnverletzungen und peripheren Nervenverletzungen.
Es wurde eine Bewertung der in der Region bestehenden Rehabilitationsbedürfnisse mit Hilfe von Handicap International und der Caring for Children Foundation durchgeführt, um Personen zu identifizieren, die von IBR profitieren würden. Nach einer Pilotphase wurde IBR am Krankenhaus des Gesundheitsministeriums im Bezirk Mianzhu
implementiert.
Nach der Entlassung in das persönliche Umfeld verlagerte sich der Schwerpunkt auf die CBR und insbesondere auf
deren Gesundheitskomponente – Förderung, Prävention, medizinische Versorgung, Rehabilitation und technische
Hilfsmittel. Weitere Komponenten der CBR wurden ebenfalls berücksichtigt, einschließlich Lebensunterhalt, soziale Komponenten und Komponenten der Autonomie, durch die Bereitstellung von Arbeitsdiensten, persönlicher
Assistenz und Unterstützung durch Peer Groups.
Erdbebenopfer erhielten eine kostenlose IBR und die Kosten für grundlegende Lebensbedürfnisse wie z. B. Ausgaben für den Krankentransport wurden übernommen. Insgesamt ermöglichte das NHV Modell eine bessere
Kosteneffizienz durch die Bereitstellung einer IBR in nahegelegenen Krankenhäusern anstatt in weiter entfernten
Provinzkrankenhäusern.
Die Effizienz des NHV Modells für Rehabilitation im Bereich QSL wurde durch Li (26) aufgezeigt, der 51 Erdbebenopfer
mit einer QSL untersuchte, die nach der NHV Vorgehensweise behandelt wurden. Es wurde eine durchschnittliche
Verbesserung von 30 Punkten auf dem Barthel Index nachgewiesen, ein Instrument zur Messung der alltäglichen
Aktivitäten. Medizinische Komplikationen wurden bei den meisten Patienten effizient gehandhabt. Des Weiteren
zeigte Hu (27) Verbesserungen auf bei der selbstanzugebenden Lebensqualität, dem allgemeinen Gesundheitszustand und der Zufriedenheit mit sozialen Beziehungen sowie der physischen Selbständigkeit und Mobilität bei 26
Querschnittgelähmten, die gemäß dem NHV Modell an ihren Wohnort zurückkehren konnten.
113
Kapitel 5
Querschnittgelähmte Menschen und ihre
Familienangehörige müssen lernen autonomer
zu leben, mit Hilfe von Blasen- und Darmmanagement sowie den Fähigkeiten sich zu transferieren, den Rollstuhl zu benutzen und sich selbst
zu versorgen. Berufliche Rehabilitation, Sport
und kulturelle Aktivitäten folgen meist in einer
späteren Phase.
Barrieren
Querschnittgelähmte werden häufig mit Barrieren konfrontiert, die sie daran hindern, ein
gesundes Leben zu führen und Gesundheitsversorgungsdienste zu nutzen. Eine Auswahl dieser
Barrieren wird unten beschrieben.
Verfügbarkeit
Aufgrund der facettenreichen Bedürfnisse von
Menschen mit QSL in Bezug auf die Gesundheitsversorgung wird eine Vielzahl verschiedener Dienste benötigt. Für die Bereitstellung von
Diensten durch Spezialzentren als bevorzugte
Möglichkeit für Querschnittgelähmte, sind
umfangreiche Investitionen in Form von Ressourcen notwendig. Diese Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationsdienste werden oft
zentral organisiert und stehen deshalb in ländlichen und abgelegenen Gebieten nur begrenzt
zur Verfügung (2). Eine Studie zur Untersuchung von Faktoren, die die Beanspruchung
einer gesundheitlichen Versorgung durch früheres Militärpersonal mit Querschnittlähmungen
beeinflussten, hat gezeigt, dass die räumliche
Entfernung von den allgemeinen Einrichtungen zur Gesundheitsversorgung deren Nutzung
beeinflusste – d. h. dass Einrichtungen zur stationären und ambulanten Behandlung weniger
oft von Personen aufgesucht wurden, die weiter
entfernt davon lebten (46). Eine Studie, die in
ländlichen und abgelegenen Gebieten Australiens durchgeführt wurde hat gezeigt, dass der
Zugang zu speziellen Gesundheitsdiensten wie
Schmerzmanagement und Rollstuhl-Sitzsystemen gewöhnlich erschwert war, ebenso wie
Diagnosetests und spezielle Ausrüstung (47).
Aufgrund der niedrigen Inzidenz von QSL ist
es äußerst schwierig, nachhaltige und spezielle
Gesundheitsversorgungsdienste in ländlichen
und abgelegenen Gebieten zu schaffen (47).
Zugänglichkeit
Menschen mit Behinderungen berichten oft
über Schwierigkeiten beim Zugang zu Einrichtungen der Gesundheitsversorgung. Mangelnde
Zugänglichkeit und unzulängliche Ausrüstung
können ggf. dazu führen, dass Ärzte und andere
Gesundheitsfachleute darauf verzichten, es versäumen oder nicht in der Lage sind, angemessene Verfahren (die sonst Teil der Routine sind)
bei Menschen mit Behinderungen in Betracht
zu ziehen (2). Eine Befragung von Ärzten in den
USA zeigte, dass ihre Praxen nicht barrierefrei
waren, obwohl sie sich mancher physischer Barrieren bewusst waren (48).
Für Menschen mit Behinderungen und
deren Familien ist es oft schwierig, über Veränderungen von Systemen zur Bereitstellung
von Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationsdiensten (unterstützende Technologie
eingeschlossen) zu verhandeln: Komplizierte
Verfahren und die Aufteilung von Diensten
haben sich als erhebliche Barrieren bei der
Bedürfnisbefriedigung herausgestellt (5). Es
gibt selten ein Patentrezept zur Verbesserung
des Zugangs zu unterstützender Technologie
und es besteht oft Konkurrenzdenken zwischen
Designern, Herstellern, Lieferanten, Technikern
und Finanzierungsquellen. In manchen Ländern sind die Dienste rund um unterstützende
Technologie getrennt von den Gesundheitsdiensten, was die Koordinierung erschwert. In
einer Studie gaben Patienten an, dass Verspätungen bei der Erbringung von Dienstleistungen, die involvierte Anzahl an Organisationen
und Behörden sowie eine schlechte Behandlung durch Fachleute dazu beitrugen, dass die
Bedürfnisse an unterstützender Technologie
unbefriedigt blieben (20).
115
Akzeptanz
In vielen Fällen berichten Querschnittgelähmte,
dass Rehabilitationsprogramme ihre Bedürfnisse nicht abdecken – d. h. dass die Dienste
nicht auf die individuellen Anforderungen
abgestimmt sind (17). Unterstützende Technologie wird z. B. häufig „verschrieben“, ohne die
Bedürfnisse des Einzelnen oder dessen persönliche Umwelt in Betracht zu ziehen. Einstellungen
wie „besser als gar nichts“ oder Universallösungen sind nicht ungewöhnlich wenn die Ressourcen begrenzt sind (49–51).
Eine unangemessene Bewertung der Benutzerbedürfnisse kann dazu führen, dass Einzelne
mit unzulänglichen Hilfsmitteln ausgestattet werden (52). Dies wiederum kann negative
Konsequenzen mit sich bringen. Wenn Rollstuhlsysteme beispielsweise nicht an die individuellen Bedürfnisse angepasst werden, besteht
für Querschnittgelähmte das Risiko von Sekundärerkrankungen wie Druckstellen, Verletzungen durch wiederkehrende Belastungen sowie
Schulterverletzungen (53, 54).
Menschen mit QSL haben oft nur beschränkt
Zugang zu benötigten Informationen und
Unterstützung, um fundierte Entscheidungen
über Gesundheitsversorgung und Rehabilitation treffen zu können. Betroffene können in
der frühen Phase nach der Verletzung besonders
dann gefährdet sein, wenn sie keine Erfahrung
haben und sie durch ihr mangelndes Wissen ihre
eigenen Bedürfnisse nicht definieren können
(55). Der geringe Einbezug der Nutzer kann eine
Erklärung dafür sein, warum eine große Anzahl
von zur Verfügung gestellten Rollstühlen in
Ländern mit niedrigen und mittleren Nationaleinkommen nicht für die persönliche Umwelt
der Nutzer geeignet sind (56, 57) oder unbenutzt
bleiben (55).
Barrieren abbauen
Koordination von Diensten
Da bei der Bereitstellung von Diensten für Querschnittgelähmte mehrere Beteiligte involviert
sind, ist ein systematischer und einheitlicher
116
Ansatz zur Bereitstellung von Diensten und
Leistungen maßgeblich. Ungeachtet der Art des
bestehenden Modells, sollten die Dienste koordiniert werden, um einen reibungslosen Übergang
zwischen den verschiedenen Versorgungsphasen und Einrichtungen der medizinischen Versorgung zu gewährleisten (39, 58).
Die Koordination der Gesundheitsversorgung fördert einen kooperativen, interdisziplinären und teamorientierten Ansatz zur
Erbringung von Gesundheitsdienstleistungen.
Sie stellt Verbindungen zwischen Menschen
mit QSL und geeigneten Dienstleistungen und
Ressourcen her und stellt eine effizientere und
gerechtere Verteilung der Ressourcen sicher
(2). Dafür muss ein Versorgungskoordinator
bestimmt, ein individueller Versorgungsplan
erstellt und ein angemessener Überweisungssowie Informationentransfer an andere Dienste
zur Verfügung gestellt werden (2). Eine schwedisch-griechische Studie verglich ähnliche
Gruppen von Querschnittgelähmten und kam
zur Schlussfolgerung, dass bessere Ergebnisse
mit weniger Komplikationen erzielt wurden,
wenn es ein konkret definiertes Vorgehen beim
Management eines Patienten während des
ersten Jahres nach einer traumatischen QSL
gab (59).
Alternative und komplementäre Modelle
der Leistungserbringung verwenden
In Fällen, in denen gezielte Spezialdienste für
Querschnittgelähmte nicht möglich sind, können
andere Modelle zur Bedürfnisbefriedigung in
Betracht gezogen werden. Einige alternative
Modelle werden im Folgenden näher beschrieben. Es muss jedoch hervorgehoben werden,
dass diese nicht aus dem Zusammenhang gegriffen werden können – sie sollten einen Teil des
koordinierten Versorgungssystems darstellen.
Kleinere Stationen oder Teams
Stationen oder Teams für QSL können innerhalb
eines allgemeinen Krankenhauses eingerichtet
werden. In Brasilien wurde beispielsweise ein Spezialteam für QSL und in Afghanistan eine kleine
Kapitel 5
Station als Teil von chirurgischen Kliniken und
Zentren für Orthopädie eingerichtet und durch
ein zu Hause durchgeführtes Nachsorgeprogramm unterstützt (2, 60). In Vietnam hat sich
das nationale Rehabilitationszentrum mit Handicap International zusammengeschlossen, um
gemeinsam ein Projekt zur Dezentralisierung
von QSL-Diensten durchzuführen. Im Rahmen
dieses Projekts wurden Fachstationen an bestehenden Rehabilitationszentren eingerichtet.
Fachkräfte zur Unterstützung von allgemeinen Gesundheitsdiensten
Es wurden mobile Beratungsteams als Möglichkeit der Unterstützung von Querschnittgelähmten vorgeschlagen, die sich in Kliniken
zur Akutversorgung befinden, die über keine
auf QSL spezialisierten Stationen verfügen (38).
Diese Teams können bei der Prävention und
beim Management von Komplikationen im
Zusammenhang mit QSL helfen, bei frühzeitigen Überweisungen an Rehabilitationsdienste
beratend zur Seite stehen, bei der Entlassungsplanung mitwirken und Schulungen für Krankenhauspersonal durchführen. Zentren für QSL
könnten bei der Beratung und Ausbildung eine
Rolle spielen, um die Kapazitäten von primären
Versorgungs- und Sozialdiensten zu erweitern
und Probleme zu identifizieren, denen in einer
Gemeinschaft lebende Querschnittgelähmte
gegenübergestellt sind (5).
Outreach Modelle
Outreach Modelle ermöglichen es Menschen mit
QSL nach der Entlassung aus Dienstleistungszentren mit spezialisierten Gesundheitsdiensten in Kontakt zu bleiben. In diesen Modellen
werden Dienste näher an die Wohnstätten der
Menschen herangebracht und somit Barrieren
wie Entfernung und Transportkosten überwunden. Ambulante Kliniken und Hausbesuche
sowie „fliegende Kliniken“ (vgl. Kasten 5.2) sind
Beispiele für Outreach Modelle. Durch sie kann
Zugang zu spezieller medizinischer Behandlung und zu Rehabilitationsdiensten für Menschen mit QSL in ländlichen und abgelegenen
Gemeinden gewährleistet werden. Sie werden
von Menschen mit QSL als alternative Formen
der Bereitstellung von Dienstleistungen angenommen (5).
Telemedizin/Telerehabilitation
Informationen und Kommunikationstechnologie wurden verwendet, um fortlaufende Unterstützungsdienste für Menschen mit QSL zu
erbringen (61, 62). Teleberatung und Beratung
über das Internet zur medizinischen Versorgung
und Rehabilitation wurden für die Behandlung
von bestimmten Komplikationen in Verbindung
mit einer QSL verwendet, wie z. B. die Pflege von
Wunden. Es wurde darauf hingewiesen, dass
dies ein angemessenes Dienstleistungsmodell
für andere Bereiche wie z. B. Blasenmanagement
sein könnte (63). Die Verwendung von Telekommunikation ist ebenfalls eine potenzielle Lösung
zur Bereitstellung von unterstützenden Technologiediensten in ländlichen und abgelegenen
Gegenden (64).
Gemeindenahe Rehabilitation (Community-based rehabilitation (CBR))
CBR ist eine weit verbreitete Entwicklungsstrategie, die derzeit in mehr als 90 Ländern der
Welt implementiert wird. Sie kann potenziell
den Zugang zu Gesundheitsversorgung, Rehabilitation und unterstützender Technologie für
Menschen mit Behinderungen verbessern, die
in ressourcenarmen Gemeinden leben (65). Eine
in Uganda durchgeführte Studie zeigte, dass
die Sterblichkeit von Kindern mit Spina bifida
unter fünf Jahren oft bis zu 50% beträgt, während Gebiete, in denen CBR-Programme durchgeführt werden, eine Sterblichkeitsrate von 16%
aufwiesen. Die Sterblichkeitsrate ist somit ähnlich niedrig wie bei nicht-behinderten Kindern.
Überlebensraten stehen im Zusammenhang mit
dem Verhalten der Eltern, welches bei Besuchen von CBR-Personal unterstützt und gefördert werden kann (66). Die Entwicklung von
Partnerschaften zwischen bestehenden Spezialdiensten und CBR-Programmen bietet eine
Möglichkeit zur weiterführenden und koordinierten Versorgung von Querschnittgelähmten.
Es hat sich häufig gezeigt, dass CBR-Personal
117
Kasten 5.2. Fliegende Kliniken besuchen die Aborigine-Gemeinden im Osten von Arnhemland
in Australien
Einen dauerhaften Zugang zu Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationsdiensten für Menschen mit QSL in
den ländlichen und abgelegenen Gebieten Australiens zu schaffen stellt eine erhebliche Herausforderung dar. Im
Northern Territory in Australien können viele Aborigines, die eine QSL erleiden, aufgrund unzureichender Gesundheitsversorgungs- und Unterstützungsdienste nicht in ihr persönliches Umfeld zurückkehren.
Schwere Traumata der Wirbelsäule und starke nicht-traumatische Lähmungen werden in einer der größten Einrichtungen für QSL im südlichen Teil des Landes behandelt – gewöhnlich vom South Australian Spinal Cord Injury Service
(SASCIS) in Adelaide. Medizinische Behandlung und Rehabilitation für Menschen, die weniger schwere Lähmungen
des Rückenmarks erlitten haben, werden vom Royal Darwin Hospital Rehabilitation Service (RDHRS) in Darwin im
Northern Territory durchgeführt. SASCIS leitet mehrere Outreach-Kliniken in Darwin und Alice Springs, um Nachsorge
für Menschen aus dem Northern Territory anzubieten. Für die Ureinwohner, die in Gebieten wie Ost-Arnhemland
leben, ist es oft schwierig, diese Kliniken zu nutzen, da sie auf Inseln oder an abgelegenen Orten leben, von welchen
aus eine lange Reise durch den Busch notwendig ist, um größere Städte zu erreichen.
Gezielte Programme werden benötigt, um die Bedürfnisse von Querschnittgelähmten abzudecken, die in abgelegenen Gemeinden in Nordaustralien leben. 1994 stellte das Territory Insurance Office Motor Accident Scheme die
Finanzierung für einen auf QSL spezialisierten Rehabilitationsfacharzt von Adelaide sowie für eine Pflegefachkraft
für QSLaus dem Northern Territory zur Verfügung, um zwei Gemeinden in Ost-Arnhemland (Yirrkala und Gapuwiyak)
zu besuchen. Mit der Zeit nahm die Anzahl der besuchten Gemeinden und behandelten Personen zu und bald schon
waren es 12 Patienten und sieben Gemeinden pro Besuch. Seit 2002 begleitet ebenfalls eine Gesundheitsfachkraft
(Beschäftigungstherapeut, Physiotherapeut und/oder Liaison Officer für die Rehabilitation von Urbewohnern) den
Arzt und Krankenpfleger. Finanziert wird dies vom RDHRS und dem Territory Health Service. Wenn möglich berät sich
das Outreach- Team für Rückenmarksverletzungen mit Mitgliedern des Rural and Remote Allied Health Teams, die mit
manchen Patienten möglicherweise in direktem Kontakt stehen sowie mit Gesundheitspersonal der Gemeinde wie
Ärzte, Pfleger und den Ureinwohnern Australiens zugehöriges Gesundheitspersonal. Wenn keine Gemeindebesuche
gemacht werden, ist das Outreach-Team telefonisch, per Fax oder E-Mail erreichbar.
Die Kosten dafür beinhalten kommerzielle Flüge zwischen Darwin und Gove, Übernachtungskosten für ein Motel
oder Gästehaus der Gemeinde und Flüge mit der örtlichen Charter Fluggesellschaft. Die Kosten sind günstiger im
Vergleich zur bestehenden Alternative, bei der jeder Patient gemeinsam mit einem Pflegenden für mindestens zwei
Nächte nach Darwin gebracht wird.
Neben den wirtschaftlichen Vorteilen für das Gesundheitssystem bestehen weitere Vorteile für Menschen mit QSL,
deren Familienmitglieder und für das Gesundheitspersonal. Diese beinhalten die Entwicklung einer vertrauensvollen
Beziehung zwischen der querschnittgelähmten Person, den Familienangehörigen und dem Spezialteam für QSL sowie
die Möglichkeit, spontane (und geplante) Schulungen für Betroffene, Familienangehörige, Gesundheitspersonal und
Pflege- und medizinisches Fachpersonal in abgelegenen Gebieten anzubieten. Das Outreach-Team erfährt so auch
über die Schwierigkeiten und Bedürfnisse von Querschnittgelähmten in abgelegenen Gebieten und über örtliche
Lösungsansätze für Probleme, wovon andere Gemeinden wiederum profitieren können.
mit Hilfe von adäquaten Schulungen und
Supervision in der Lage ist, Menschen mit QSL
fortwährend Unterstützung zu bieten. Viele
CBR- Programme leisteten ebenfalls Unterstützung in Form von Initiativen der gegenseitigen
Unterstützung (Peer Support) wie z. B. Selbsthilfegruppen (67).
118
Einen personenorientierten Ansatz verfolgen
Es ist ein Ansatz notwendig, bei dem Querschnittgelähmte (und gegebenenfalls ihre
Familienangehörigen) zur Planung und Entscheidungsfindung beitragen können (55,
68). Eine Metasynthese von qualitativer Forschung zur Untersuchung der Erfahrungen von
Kapitel 5
Querschnittgelähmten während der Erstrehabilitation hob hervor, dass sie sich geachtet und
respektiert fühlten, wenn das Gesundheitspersonal: (i) sie während des gesamten Rehabilitationsprozesses als Partner behandelte; (ii) einen
offenen und direkten Umgang mit ihnen pflegte;
(iii) Informationen mit ihnen teilte und (iv) sie
in den Problemlösungs- und Entscheidungsfindungsprozess mit einbezog (17).
Selbstmanagement-Ansätze sind entscheidend, um sicherzustellen, dass Querschnittgelähmte langfristig gesund bleiben (54).
Bedingungen des Gesundheitssystems dienen
dazu, die Bedeutung dieser Ansätze noch mehr
hervorzuheben. Menschen mit QSL betonten,
dass das Management von Darm, Blase und Haut
zu den wichtigsten Themen gehört, in denen sie
geschult werden müssen, um das Selbstmangement zu fördern (54). Zusätzlich zu Schulungen
und Trainings durch Gesundheits- und Rehabilitationspersonal gibt es für Betroffene verschiedene Möglichkeiten, sich Fähigkeiten und
Wissen anzueignen. Das Internet kann eine gute
Informationsquelle und ein nützliches Mittel für
Querschnittgelähmte sein, um etwas über ihren
Gesundheitszustand zu lernen, autonomer zu
werden und eine aktive Rolle in der Gesundheitsversorgung und Rehabilitation einzunehmen. Beispielsweise hat der New Zealand Spinal
Trust die “Spinal Essentials” entwickelt. Dies
ist ein interaktiver Kurs, der online absolviert
werden kann und geschaffen wurde, um Querschnittgelähmte über die Anatomie der Wirbelsäule, medizinische Begriffe in Verbindung mit
QSL und möglicherweise entstehende Probleme
aufzuklären und zu informieren (69).
Die Forschung hat gezeigt, dass Querschnittgelähmte Anregungen von anderen Betroffenen
schätzen, sei es bei einem informellen Treffen
mit anderen Betroffenen bei Klinikaufenthalten oder bei formellen Treffen durch Peer-Mentoring, Unterstützung durch andere Betroffene
und von anderen Betroffenen angebotene Seminaren (17, 70). Von anderen Betroffenen angebotene Programme können die Ergebnisse für
Querschnittgelähmte und ihre Familienangehörigen potenziell verbessern. Eine vergleichende
Studie über ein Peer-Mentoring Programm für
QSL in den USA hat gezeigt, dass die medizinischen Komplikationen nach Beendigung des
Peer-Mentoring Programms tendenziell zurückgingen (71).
Peer-Mentoren verfügen über ein gemeinsames Merkmal (d. h. QSL) und leisten die
benötigte Unterstützung und Hilfe, indem sie
Erfahrungen, Wissen und Fähigkeiten weitergeben. Peer-Mentoren können hilfreich sein:
Um das Vertrauen bei Betroffenen aufzubauen,
die erst kürzlich eine QSL erlitten haben; um
Themen in Bezug auf die psychosoziale Anpassung anzusprechen; um Schulungen und Training über Selbstversorgung und Mobilität
anzubieten; um Informationen und Rat zu
Gesundheitserhaltungsstrategien und Prävention von Sekundärerkrankungen wie Dekubitus
und Harnweginfektionen zu geben, und, falls
nötig, um Überweisungen zu Fachkräften im
Gesundheitswesen einzuleiten.
Schulungen durch andere Betroffene können
in die unterschiedlichen Phasen der Gesundheitsversorgung und Rehabilitation integriert
werden und in vielen verschiedenen Kontexten
Anwendung finden. NGOs, Behindertenorganisationen und CBR-Programme haben diese Form
des Trainings erfolgreich in Ländern mit niedrigen Nationaleinkommen angewendet. Organisationen wie Motivation führen Peer-Trainings für
Rollstuhlfahrer in Ländern wie Malawi, Mosambik, Rumänien und Sri Lanka durch. Motivation
bietet Kurse sowohl für Erwachsene als auch
für Kinder über die Verwendung des Rollstuhls
sowie die Förderung der Gesundheit und des
Bewusstseins über Behindertenrechte an (72).
Den physischen Zugang zu Einrichtungen
der Gesundheitsversorgung verbessern
Die BRK (21) definiert angemessene Vorkehrungen als „erforderliche und angemessene
Änderungen und Anpassungen, die keine
unverhältnismäßige oder unbillige Belastung
119
darstellen und bei Bedarf in einem bestimmten
Fall vorgenommen werden, um sicherzustellen,
dass Menschen mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen sämtliche Menschenrechte
und Grundfreiheiten in Anspruch nehmen oder
ausüben können“. Angemessene Vorkehrungen wie breite automatische Türen, großzügige
Untersuchungsräume, höhenverstellbare Untersuchungsliegen, rollstuhlgängige Waagen und
niedrige Empfangstheken könnten den physischen Zugang zu Einrichtungen der Gesundheitsversorgung
für
Querschnittgelähmte
verbessern.
Personal
Menschen mit QSL benötigen Zugang zu einer
Reihe von Fachpersonal, das in der Lage ist,
sowohl allgemeine als auch spezielle Gesundheits- und Rehabilitationsdienstleistungen zu
erbringen. Dieses Personal umfasst Ärzte (z. B.
Notärzte, Hausärzte, Neurologen, Fachärzte auf
den Gebieten Rehabilitation (Chirurgen, Urologen), Krankenpfleger, Rettungssanitäter und
Prothesen- und Orthesentechniker, Psychologen, Rehabilitations-Ingenieure, Therapeuten
(Beschäftigungstherapeuten, Physiotherapeuten, Sprachtherapeuten), Sozialarbeiter und eine
Vielfalt von Unterstützungskräften, einschließlich Personal der gemeindenahen Gesundheitsversorgung und Rehabilitation.
Barrieren
Die vorhandenen Informationen reichen nicht
aus, um fundierte Kommentare zu den weltweiten Herausforderungen in Bezug auf Personal in
den Bereichen Gesundheitsversorgung und QSL
zu machen. Die weltweite Knappheit an Personal in den Bereichen Gesundheit und Rehabilitation, insbesondere in Ländern mit niedrigen
und mittleren Nationaleinkommen und in ländlichen sowie abgelegenen Gebieten (2, 65, 73, 74),
weist darauf hin, dass die Anzahl an Fachkräften
für QSL unzureichend ist. Es kann deshalb nicht
120
gewährleistet werden, dass Querschnittgelähmte
Zugang zur benötigten Versorgung haben.
Es gibt nur wenige formelle Schulungsprogramme für Rehabilitationsfachkräfte in
Ländern mit niedrigen und mittleren Nationaleinkommen. Eine Befragung in 114 Ländern
hat gezeigt, dass in 37 Ländern keine Maßnahmen zur Ausbildung von Rehabilitationspersonal ergriffen wurden (22). In Ländern, in denen
Schulungen für Rehabilitationsfachkräfte vorhanden sind, decken die Lehrpläne das Thema
QSL oft nicht gut ab. Einzelne Veröffentlichungen weisen darauf hin, dass QSL zwar als Thema
in die Lehrpläne aufgenommen wurde, die
Inhalte jedoch überwiegend in Vorlesungsreihen
vermittelt werden und weniger Zeit in die praktischen Aspekte investiert wird.
Befragungen zufolge stellen mangelnde
Fachkenntnisse bei Dienstanbietern eine erhebliche Barriere für Menschen mit Behinderungen
in Bezug auf die Versorgung mit unterstützender
Technologie dar (75). Rehabilitationsexperten
gaben in einer im amerikanischen Bundesstaat
Maine durchgeführten Studie an, dass sie über
keine oder nur sehr grundlegende Kenntnisse in
Gebieten verfügen, die mit der Versorgung von
unterstützender Technologie zu tun haben (76).
Beschäftigungstherapeuten auf dem Gebiet der
Pädiatrie berichteten, dass sie eine unangemessene Ausbildung und unzureichende technische
Unterstützung erhalten hatten, und dass sie sich
die Versorgung in Bezug auf unterstützende
Technologie nicht zutrauten (75).
Die niedrige Inzidenz von QSL bedeutet
auch, dass Gesundheitsfachkräfte, die beruflich
mit Querschnittgelähmten in Kontakt kommen,
oft nicht ausreichend ausgebildet sind, um mit
den fortwährenden Versorgungsbedürfnissen
dieser Menschen umgehen zu können. Eine australische Studie zeigte, dass die Mehrheit der
Teilnehmer beschränktes Wissen über QSL bei
Fachleuten vor Ort als wesentliche Hürde für die
Befriedigung ihrer Bedürfnisse wahrnahmen
(5). Verschiedene Studien haben gezeigt, dass ein
Mangel an Fachwissen über QSL bei Fachkräften
Kapitel 5
der primären Versorgung, die von vielen Betroffenen als Gesundheitsdienst bevorzugt werden,
eine Barriere bei der Erbringung der präventiven
und fortwährenden Gesundheitsversorgung bei
QSL darstellt (48, 77–80).
Barrieren abbauen
Artikel 4 und 26 der BRK heben die Pflichten
der Vertragsstaaten zur Förderung der Ausbildung von Fachpersonal und sonstigem Personal,
das mit Menschen mit Behinderungen arbeitet,
hervor (21).Um die Bedürfnisse von Menschen
mit QSL abzudecken, müssen die Länder eine
Reihe von Strategien in Betracht ziehen, um
Kapazitäten bei den Arbeitskräften im Gesundheitswesen und in der Rehabilitation zu schaffen. Diese Strategien umfassen Ausbildung und
Schulung, Entwicklung von Fachwissen über
QSL innerhalb des Landes, Verwendung von
alternativen Methoden, um Fachwissen über
QSL bereitzustellen sofern nicht vorhanden,
Entwicklung von gemeinschaftlichen Projekten
zwischen Gesundheitsfachkräften, Verbesserung von Qualität und Effizienz bei der Dienstleistungserbringung und Einführung von
Anreizen für Gesundheitsfachkräfte, um abgelegene Gebiete für sie attraktiv zu machen.
Ausbildungsprogramme für Rehabilitationsfachkräfte erstellen und ausbauen
Es gibt einen weltweiten Bedarf für die Erstellung
von Ausbildungsprogrammen, um dem erheblichen Mangel an Rehabilitationspersonal entgegenzuwirken. Ausbildungsprogramme sollten
auf allen Ebenen erstellt werden, Hochschulbildung (während und nach Abschluss des Studiums), mittlere Bildungsebene (Ausbildung) und
Einstiegsprogramme (zielt auf Disziplinen wie
gemeindenahe Gesundheitsversorgung und CBR
ab) mit eingeschlossen. Ausbildungsprogramme
für Rehabilitationspersonal sollten überarbeitet
werden in Zusammenarbeit mit Berufsverbänden, Ausbildungsanbietern und Gesellschaften/
Verbänden für QSL zur Bestimmung der besten
Integrationsmöglichkeit von Informationen über
QSL, Gesundheit und Rehabilitation einschließlich unterstützender Technologie.
Fortwährende berufliche
Weiterentwicklung unterstützen
Fortwährende berufliche Weiterentwicklung
(Supervision eingeschlossen) ist notwendig, um
Wissen und Fähigkeiten von bereits eingesetztem Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationspersonal zu erhalten oder zu erweitern. Dies
kann in Verbindung mit der Registrierung und
einer Zulassungslizenz stehen. In Australien
wurde ein Dienstleistungsmodell zur Steigerung
des Selbstvertrauens bei der Behandlung von
Menschen mit QSL gegründet. Dabei wurden
Gesundheitsfachkräfte aus ländlichen Gebieten
ausgebildet und unterstützt (47). Es können verschiedene Vermittlungsarten verwendet werden,
darunter persönlich, am Arbeitsplatz oder via
Internet und auch Telemedizin/Telerehabilitation. Die Auswahl der Art hängt von Kontext
und Dienstleistungsmodell ab (73).
Manche Bedürfnisse bei der Gesundheitsversorgung bestehen nur bei Menschen mit
QSL (z. B. autonome Dysreflexie), während
viele andere (z. B. Darm-, Blasen-, und Druckstellenmanagement) ebenfalls bei vielen weiteren Arten von Gesundheitsproblemen relevant
sind. Die Integration und Erweiterung von
Schulungen über Themen, die für ein großes
Spektrum von Gesundheitsproblemen relevant sind, sollte in Erwägung gezogen werden.
Dies gilt ebenfalls für Strategien zur Förderung
der Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationspersonal (73,
81). Online-Kurse wie das im Jahr 2012 von
der International Spinal Cord Society (ISCoS)
gestartete Programm können dazu beitragen,
Personal im Bereich QSL mit grundlegenden
Informationen und Unterstützung in den Bereichen Gesundheitsversorgung und Rehabilitation
zu versorgen (82). Internationale, regionale und
nationale Berufsnetzwerke wie das International
Network of Spinal Cord Injury Physiotherapists
(SCIPT) können ebenfalls zur Verbesserung des
121
Austauschs von Ideen, Wissen und Ressourcen
beitragen (83). Observerships, eine Initiative des
International Spinal Cord Society Educational
Committee, wurde geschaffen, um es qualifizierten Gesundheitsfachleuten zu ermöglichen, das
Management in Zentren für QSL für den Zeitraum zwischen drei Wochen und drei Monaten
zu beobachten (84).
Beschäftigte ohne einschlägige
Ausbildung einsetzen
Da die Dauer der stationären Behandlungen
immer kürzer wird, stellt es für Rehabilitationsfachleute eine Herausforderung dar, die Dienste
in einem immer kürzeren Zeitraum zu erbringen
(71). Wie im Abschnitt „Dienstleistungserbringung“ oben hervorgehoben, können Unterstützung durch andere Betroffene, Mentoring,
Beratung und Schulungen hilfreiche Methoden
bei der Bereitstellung von Orientierungshilfen
und Unterstützung von Querschnittgelähmten
sein. Außerdem können sie helfen, bestehende
Schwachstellen im Gesundheitssystem zu überwinden. Viele Organisationen wie gemeindenahe
NGOs und Behindertenorganisationen haben
Peer-basierte Unterstützungsprogramme eingerichtet. Spezialdienste für QSL haben ebenfalls
Peer-basierte Programme eingeführt und sie in
ihre medizinischen Versorgungs- und Rehabilitationsdienste integriert. Die Durchführung von
Schulungen und Supervision ist eine wesentliche
Voraussetzung für den Erfolg von Programmen,
die von Beschäftigen des Gesundheitswesens
ohne fachlichen Hintergrund durchgeführt
werden (71).
Sicherstellen, dass Familienangehörige
entsprechend geschult und
unterstützt werden
Familienangehörige können als wertvolle Ressourcen dienen bei, u. a., der Unterstützung
von Menschen mit QSL beim Zugang zu Versorgung, zur Förderung der Implementierung von Rehabilitationsprogrammen und
bei der Bereitstellung von Unterstützung bei
122
alltäglichen Aktivitäten. In Nigeria wurde ein
12-wöchiges Programm zum Management von
QSL entwickelt. Das orthopädische Krankenhaus hatte nur eine begrenzte Anzahl an Betten
und konnte keine Patienten stationär über längere Zeiträume aufnehmen. Familienangehörige wurden abschnittsweise geschult, um den
Mangel an erfahrenem und verfügbarem Personal auszugleichen (85). NGOs können ebenfalls
Schulungen und Unterstützung für Pflegende
von Querschnittgelähmten zur Verfügung stellen, mit Schwerpunkten auf der Gesundheitserhaltung, manuellen Handhabung und dem
Umgang mit psychischen Problemen (86).
Gesundheitstechnologien werden während
allen Phasen der Gesundheitsversorgung von
Querschnittgelähmten benötigt und stellen die
Grundlage für eine sichere und wirksame Prävention, Diagnose, Behandlung und Rehabilitation dar (87). Gesundheitstechnologien können
grob in die folgende Bereichen unterteilt werden:
Notfallversorgung und grundlegende chirurgische Versorgung; Diagnostik und Labortechnik;
diagnostische Bildgebung und medizinische
Geräte (einschließlich unterstützender Technologie). Obwohl dieses Thema auch in anderen
Abschnitten behandelt wird, konzentriert sich
dieser Abschnitt auf unterstützende Technologie und Rollstühle.
Barrieren
Viele Länder sind aufgrund von Barrieren in
Bezug auf Produktion, Vertrieb und Instandhaltung außerstande, auf die Bedürfnisse von
Querschnittgelähmten an unterstützender
Technologie zu reagieren. In vielen Ländern mit
niedrigen und mittleren Nationaleinkommen
wird unterstützende Technologie nur im kleinen Rahmen produziert und vertrieben und in
manchen Fällen ist sie überhaupt nicht verfügbar. (50, 88). Viele Länder haben nur beschränkt
Zugriff auf die zur Produktion von technischen
Kapitel 5
Hilfsmitteln benötigten Materialien und Ausrüstung. Die Nachfrage nach unterstützenden
Technologien kann in Entwicklungsländern
eingeschränkt sein aufgrund der geringen Kaufkraft der potentiellen Nutzer. Ein weiterer Grund
ist, dass sich die Nutzer nicht der Existenz und
Vorteile der Hilfsmittel bewusst sind.
Viele Länder, deren Ressourcen begrenzt
sind, sind auf Spenden von internationalen
Organisationen und NGOs angewiesen. Dieses
Modell wird häufig zur Ausstattung und Weitergabe von generalüberholten Rollstühlen in Ländern mit einem niedrigen Nationaleinkommen
angewendet. Obwohl diesem Ansatz gute Absichten zugrunde liegen und er die kostengünstige
Verteilung einer großen Anzahl von Rollstühlen
ermöglicht, unterliegt diese Methode den unten
beschriebenen Einschränkungen. Sie ist auf
lange Sicht gesehen nicht nachhaltig im Hinblick
auf die Entwicklung der Kapazitäten vor Ort
(89). Unterstützende Technologie findet nicht in
allen Kontexten Anwendung; so ist z.B. ein Rollstuhlmodell, das für Querschnittgelähmte in
Ländern mit einem hohen Nationaleinkommen
angemessen ist, in Ländern mit einem niedrigen Nationaleinkommen möglicherweise ungeeignet (18). Zudem kann auch das Niveau der
Dienstleistungserbringung, die mit der Spende
von unterstützender Technologie einhergeht,
zwischen den unterschiedlichen Organisationen
sehr stark voneinander abweichen (88). Auch
werden Hilfsmittel oft ohne adäquate Einführungen über die Verwendung und ohne Unterstützung der Nutzer verschrieben (56, 90), was
wiederum eine Reihe von Konsequenzen haben
kann.
Wenn unterstützende Technologie abgelehnt oder darauf verzichtet wird, kann dies auf
ungedeckte Bedürfnisse hinweisen. Raten, die
die Ablehnung von unterstützender Technologie zeigen, waren während des ersten Nutzungsjahres und dann wieder während des fünften
Nutzungsjahres am höchsten (91). Veränderungen der Nutzerbedürfnisse, eine mangelhafte
Leistung des Geräts (im Sinne von Effizienz,
Zuverlässigkeit, Strapazierfähigkeit, Komfort,
Sicherheit oder Benutzerfreundlichkeit) sowie
eine mangelnde Einbeziehung des Nutzers beim
Auswahlprozess können dazu führen, dass auf
den Gebrauch von unterstützender Technologie
verzichtet wird (91). Es ist wahrscheinlich, dass
die Art des Geräts und das Niveau der QSL eine
Rolle dabei spielen, wenn unterstützende Technologie abgelehnt wird (92).
Barrieren abbauen
Um adäquate technische Hilfsmittel in Entwicklungsländern zur Verfügung stellen zu können,
sind kostengünstige und nachhaltige Strategien
erforderlich. Ob der jeweilige Ansatz angemessen ist, hängt vom Kontext eines jeden Landes
ab und kann aufgrund der verschiedenen Arten
von technischen Hilfsmitteln variieren. Faktoren, die es zu beachten gilt sind Input (finanzielle
und technische Anforderungen), Nachhaltigkeit (Potenzial für etablierte Produktion ohne
externe Beiträge oder mit langfristigen, tragfähigen Beiträgen), Eignung (wie gut kann das Hilfsmittel die Bedürfnisse des Nutzers befriedigen)
und Einfluss (Menge, die in einem bestimmten
Zeitraum produziert und bereitgestellt werden
kann) (88).
Geeignete Technologie konzipieren
Geeignete Technologie setzt voraus, dass Merkmale in der Gestaltung an das persönliche
Umfeld, die Bedürfnisse und die Präferenzen
des Nutzers angepasst werden (93). Probleme vor
Ort wie unwegsames Gelände, ein beschränkter Zugang zu Elektrizität und die Beschaffung
von Geräteteilen im Fall eines Defekts müssen
berücksichtigt werden (18, 88, 94). Verschiedene
Organisationen haben Geräte zur Unterstützung
der Mobilität für Entwicklungsländer entwickelt,
mit welchen viele der bestehenden Probleme
vor Ort gelöst werden können (72, 95). Normen
können die Qualität von unterstützender Technologie verbessern, um somit die Zuverlässigkeit
von Produkten zu verbessern und potenzielle
Risiken für die Nutzer zu reduzieren (96). Die
123
Internationale Organisation für Normung (ISO)
gibt Normen für elektrische und manuelle Rollstühle und Roller sowie Transportnormen im
Zusammenhang mit dem Transport von Personen im Rollstuhl in Bussen oder Kleinbussen vor
(96). Diese Normen sind jedoch nicht unbedingt
in allen Kontexten anwendbar und es ist wichtig,
nationale Standards zu entwickeln, die Faktoren
wie die persönliche Umwelt und Nutzermerkmale berücksichtigen (18, 97).
Auswahl geeigneter Modelle für
Produktion und Vertrieb
Verschiedene Produktionsmodelle können in
Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen
verwendet werden, um die Verfügbarkeit von
unterstützender Technologie zu verbessern. Kleinere Werkstattmodelle beispielsweise beinhalten
die Etablierung von Herstellungsanlagen, die
eine verbesserte Nachhaltigkeit mit sich bringen.
Es werden dadurch außerdem Arbeitsplätze vor
Ort geschaffen (Menschen mit Behinderungen
eingeschlossen) und es können Produkte angeboten werden, die günstiger und an die Umwelt
vor Ort besser angepasst sind (89, 98). Der Erfolg
solcher Modelle variierte jedoch in Ländern mit
einem niedrigen Nationaleinkommen, da viel
Zeit und finanzielle Investitionen zum Aufbau
und Erhalt notwendig sind. Dazu kommt, dass
sie oft nicht auf die gesamten Bedürfnisse der
Bevölkerung reagieren können (88). Manche
Länder wie Indien und China verfügen über die
Kapazitäten, um im größeren Stil zu produzieren
und Produkte auf der nationalen, regionalen und
kommunalen Ebene bereitstellen zu können.
Umfassende Bereitstellung von Diensten
Es werden geeignete Dienste benötigt, um
Menschen bei der Auswahl, beim Kauf und
beim Erlernen des Gebrauchs von technischen
Hilfsmitteln zu unterstützen. Diese Dienste
beinhalten: Bewertung und Verschreibung;
Auswahl und Anpassung; Einweisung über den
Gebrauch und Unterstützung bei der Verwendung des Hilfsmittels; Folgetermine, um einen
sicheren und effizienten Gebrauch zu gewährleisten sowie fortwährende Instandhaltung,
Reparaturen und Ersatzteilservice. Wenn es
keinen umfassenden Service gibt, kann nicht
angemessen auf die sich mit der Zeit verändernden Bedürfnisse reagiert werden. Dies
kann dazu führen, dass ein Nutzen nicht mehr
gegeben ist und der Gebrauch von technischen
Hilfsmitteln möglicherweise abgelehnt wird
(89). Eine Studie in Guatemala, die die Wahrnehmung von Betreuungspersonen auswertete,
die gespendete Rollstühle für ihre behinderten
Kinder erhalten hatten (94), hat gezeigt, dass
sie die Rollstühle einerseits als hilfreich empfunden hatten. Andererseits merkten sie jedoch
auch an, dass die Rollstühle in Kooperation
mit Dienstanbietern vor Ort zur Verfügung
gestellt werden sollten, damit die Anbieter beim
Gebrauch auch Unterstützung leisten können
(vgl. auch Kasten 5.3).
Kasten 5.3. Räder, die Leben verändern - verbesserte Dienste für Rollstuhlfahrer in Rumänien
Der Bedarf an geeigneten Rollstuhldiensten in Rumänien steigt jedes Jahr weiter an. Es wurde geschätzt, dass 2010
“jede fünfte Person, die einen Rollstuhl benötigte, über keinen verfügte…Diejenigen, deren Bedürfnissen nicht
nachgekommen werden konnte, sind entweder völlig bewegungsunfähig oder mussten selbst zusehen wie sie zu
Rande kommen“ (99).
Die Motivation Romania Foundation (MRF) wurde 1995 gegründet, um nachhaltige Programme zur Steigerung der
Lebensqualität von rumänischen Behinderten zu etablieren und unterstützte mehr als 9.000 Kinder und Erwachsene mit einer eingeschränkten Mobilität in Rumänien beim Zugang zu einem umfassenden Dienstleistungspaket.
124
Kapitel 5
… Fortsetzung
Das MRF Rollstuhlprogramm wuchs von ursprünglich 20 Rollstuhlfahrern auf ca. 1000, die jährlich versorgt werden.
Sie erhalten Einweisungen durch Peer-Gruppen über die Verwendung von geeigneten Mobilitätshilfen und über
unabhängiges Leben. MRF Rollstühle wurden ursprünglich über Spenden und Zuschüsse finanziert. Inzwischen
werden sie teilweise auch von der National Health Insurance Agency (NHIA) finanziert, welche 16−30% des gesamten Bedarfs abdeckt.
In den Jahren 2004, 2009 und 2011 trug die United States Agency for International Development (USAID) finanziell
maßgeblich zur Steigerung der Kapazitäten des MRF-Rollstuhldienstes bei. Mit Hilfe der Finanzierung konnten
sieben regionale Teams unterstützt werden. Zu jedem Team gehörten ein Rollstuhl-Techniker/Trainer für autonome
Lebensführung (Rollstuhlfahrer) und ein Physiotherapeut. Sie stellten die folgenden Dienste zur Verfügung:
■ Bewertung und Verschreibung von Rollstühlen: Dies umfasst personalisierte Messungen, um sicherzustellen,
dass die Rollstühle den individuellen Bedürfnissen jedes Nutzers gerecht werden.
■ Bereitstellung von Rollstühlen und speziell angepassten Sitzen: Es werden Rollstühle sowohl mit als auch ohne
Anpassungen für eine Vielfalt von Rollstuhlfahrern zur Verfügung gestellt. Kinder mit Zerebralparese werden
gezielt mit speziellen Sitzvorrichtungen ausgestattet.
■ Training für eine autonome Lebensführung: Training durch Peers steht für Rollstuhlfahrer zur Verfügung und
beinhaltet Schulungen zur Benutzung des Rollstuhls, Körperpflege, Selbstmangement (z. B. Prävention und
Management von Dekubitus und Harnweginfektionen), Sexualität und Inklusion, Beratung und Unterstützung
durch Peer-Gruppen.
■ Rollstuhlsport
■ Zugänglichkeit von Gebäuden: Die erste nationale elektronische Ressource für rollstuhlzugängliche Gebäude in
Rumänien (100, 101).
Große Herausforderungen müssen überwunden werden, bevor mehr Rumänen mit eingeschränkter Mobilität Zugang
zu geeigneten Rollstühlen sowie die notwendige Einweisung erhalten. Rumänen, die Rollstühle benötigen, haben
alle fünf Jahre Anspruch auf einen Rollstuhl– und zwar zum Grundpreis, den die NHIA an staatlich geprüfte Händler
zahlt. Eine Finanzierungsbewilligung kann viele Monate dauern und die individuellen Bedürfnisse eines jeden Nutzers
werden nicht berücksichtigt, da dieser Preis nicht die Bewertung, Anpassung oder die Einweisung über die Rollstuhlbenutzung beinhaltet. MRF hat versucht, diese Herausforderungen auf verschiedene Arten zu meistern, nämlich:
■ Bei Verschreibungspezialisten wurde mehr Bewusstsein über eine angemessene Rollstuhlversorgung
geschaffen. Die MRF veröffentlichte im Jahr 2010 die WHO-ISPO-USAID Guidelines on the provision of manual
wheelchairs in less-resourced settings (Richtlinien zur angemessenen Rollstuhlversorgung in ressourcenarmen Gebieten). 2011 organisierte die MRF den ersten Ausbildungsworkshop für Spezialisten die Rollstühle
verschreiben und plant nun, dieses Ausbildungsprogramm landesweit einzuführen, um die Versorgung mit
adäquaten Rollstühlen in Rumänien zu verbessern. Im Jahr 2012 nahm die MRF einen neuen Beruf in den
Romanian Code of Occupations (COR) auf – Techniker für die Beurteilung, Verschreibung und Anpassung von
Rollstühlen. Momentan werden ein offiziell anerkannter Ausbildungslehrplan und –ein entsprechendes Programm für diesen Beruf entwickelt, basierend auf dem WHO Bildungsprogramm für Rollstuhldienste (102).
■ Mit Hilfe von Spendern wurde ein Rollstuhlfonds eingerichtet, um eine angemessene Versorgung und schnelle
Bereitstellung zu sichern.
■ Es wurden Gelder von internationalen Spendern gesammelt, um den Bedarf mittelfristig zu decken.
Durch ihren Einsatz zur Überwindung von Problemen in der Rollstuhlversorgung in Rumänien, gibt die MRF mehr
Menschen mit einer eingeschränkten Mobilität Zugang zu den benötigten Rollstühlen. Dadurch wird es diesen
Personen ermöglicht, die notwendigen Fähigkeiten und das Vertrauen zu entwickeln, um an Bildung, Arbeit und
Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben.
Quelle (101).
125
Publikationen wie „Guidelines on the provision
of manual wheelchairs in less-resourced settings“
liefern nützliche Informationen und Empfehlungen zur Erbringung von Dienstleistungen (18).
Viele Informationen können auch den Erfahrungen von Ländern entnommen werden, die über
umfassende Versorgungssysteme verfügen (45).
In den USA finanziert beispielsweise der Assistive
Technology Act von 1998 in jedem Staat Programme,
um ein großes Spektrum an Diensten bereitzustellen, darunter Vorführzentren, Kreditprogramme,
technische Unterstützung sowie die Erreichung
von ländlichen Bevölkerungen (103). Vorführungszentren und Kreditbanken können potenziell das
Bewusstsein der Nutzer über vorhandene unterstützende Technologie (104) steigern, das Wissen
und die Fähigkeiten von Gesundheitsfachkräften
verbessern und Entscheidungsfindungsprozesse
unterstützen (104). Betroffene können technische
Hilfsmittel in ihrer persönlichen Umwelt ausprobieren, bevor sie darüber entscheiden, ob sie ihren
Bedürfnissen entsprechen (91).
Gesundheitsinformationssysteme
Wie in Kapitel 2 hervorgehoben, sind in vielen
Ländern grundlegende Informationen über QSL
nicht bekannt (105). Informationen über QSL
bezüglich des einzelnen Betroffenen, der Dienstleistungen und der Bevölkerung sind zwingend
erforderlich, um Planungs- und Budgetierungsprozesse im Gesundheitssektor zu ermöglichen,
um Bemühungen zur Verletzungsprävention
und Gesundheitsförderung zu leiten, um weiterführende Forschung in die richtige Richtung
zu lenken, und um Rehabilitationsergebnisse zu
verbessern (29, 106).
Daten sollten auf der individuellen, dienstleistungsbezogenen und bevölkerungsbezogenen Ebene folgendermaßen erhoben werden:
1. Auf individueller Ebene sollten die Informationen Alter, Geschlecht, Art oder Ursache
der Verletzung, Verletzungszeitpunkt, Krankenhausaufenthalt (in Tagen), Komplikationen, damit verbundene Verletzungen, Arten
126
von erhaltenen Diensten, Behandlungsresultate, neurologischer Status, Entlassungsort und erneute Krankenhausaufenthalte
umfassen (106–110).
2. Auf medizinischer Ebene und auf Ebene der
Rehabilitationsdienste werden Informationen über Dienste, Ergebnisse von Diensten
sowie über Kosten und Vorteile von medizinischen und Rehabilitationsdiensten auf
der Einrichtungsebene benötigt (2, 65, 111).
Die Informationen können Kosten, Personal, Einrichtungsressourcen (z. B. Betten),
Arten von Diensten, Häufigkeit der Dienste,
Überweisungen und Wartelisten beinhalten. Alle Informationen können aus bereits
verwendeten und aggregierten individuellen Fortschrittsdaten entnommen werden,
sowohl zur Identifizierung von wirtschaftlichem Nutzen und Effizienz von Diensten,
als auch um zur Entwicklung von Prioritäten in der Gesundheitsforschung, Finanzierung und Mittelzuweisung beizutragen
(112–115). Außerdem sollten die Ergebnisse
und der Einfluss (Ursache und Wirkung)
von politischen Konzepten, Programmen
und medizinischen und Rehabilitationsdiensten in regelmäßigen Abständen bewertet werden (116).
3. Auf der Bevölkerungsebene können Datensammlungen zur Bestimmung von Inzidenz,
Prävalenz und Ätiologie von QSL verwendet
werden, sowie um Trends festzulegen.
Es ist ebenfalls wichtig, Informationen über
die Barrieren und Förderfaktoren zu erheben,
die eine Person erfährt in Bezug auf Gesetzgebung und politische Konzepte, organisatorische
Strukturen, über Gesundheit und Rehabilitation
hinausgehende Dienste (z. B. Transport) sowie
Einstellungen (109, 117).
Die Einrichtung von regionalen und/oder
nationalen QSL-Registern ist wichtig (29). Es
muss das Ziel von Ländern sein, Informationssysteme durch die Identifizierung von Lücken in
der Verfügbarkeit und Qualität von Daten sowie
Kapitel 5
durch Priorisieren der benötigten Informationsarten zu entwickeln. Um den Abgleich und
die Vergleichbarkeit von Daten auf der internationalen, regionalen und nationalen Ebene zu
ermöglichen, ist Konsistenz in Bezug auf Rahmenbedingungen und Terminologie notwendig
(106). Das zweite Kapitel liefert Informationen
über den internationalen Rahmen, welcher es
Gesundheitssystemen erleichtern soll, Informationen über QSL zu sammeln.
Barrieren
Querschnittgelähmte benötigen ab dem Zeitpunkt der Verletzung fortlaufenden Zugang zur
medizinischen Versorgung und Rehabilitation.
Deshalb können sowohl zu Beginn als auch über
die gesamte Lebensdauer erhebliche Kosten in
Verbindung mit der QSL entstehen (40, 118).
Diese Kosten variieren je nach Kontext und Art
der benötigten Versorgung (40) und können
aufgrund unterschiedlicher Strukturen der
Gesundheits- und Finanzierungssysteme nicht
für alle Länder verallgemeinert werden. Mehr
Informationen dazu liefert Kapitel 2.
Menschen mit QSL müssen oft für zusätzliche Gesundheitsdienste und individuelle
Direktzahlungen aufkommen, was eine große
zusätzliche Belastung für die Betroffenen und
deren Familienangehörige darstellt (79). Im Allgemeinen ist die Armutsrate bei Menschen mit
Behinderungen höher als bei nicht-Behinderten
(2) und deshalb können behinderte Menschen
oft nicht für die Kosten in Bezug auf Gesundheitsversorgung, Rehabilitation und unterstützende Technologie aufkommen. Eine Studie
in Nigeria berichtete (eine der wenigen, die in
Ländern mit einem niedrigen Nationaleinkommen durchgeführt wurden), dass für 41.1% der
Mensch mit QSL, die an der Studie teilnahmen,
die Kosten für die Akutversorgung mehr als
50% ihres jährlichen Einkommens ausmachten (119). „Kosten“ umfassten in dieser Studie
sowohl direkte Kosten (z. B. Gebühren für den
Krankenhausaufenthalt) als auch indirekte
Kosten (z. B. Einkommenseinbußen).
Wenn die Kosten für technische Hilfsmittel nicht von Drittparteien gedeckt oder bezuschusst werden, kann dies zur Folge haben, dass
Querschnittgelähmten, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen, der Zugang verwehrt ist (120). Eine
Studie in Uganda über körperlich behinderte
Menschen (QSL eingeschlossen) hat gezeigt, dass
die größte Hürde beim Zugang zu technischen
Hilfsmitteln finanzieller Art war – die Kosten
für den Kauf, die Instandhaltung und Kosten für
die Ersatzteile waren zu hoch (121). Eine Person,
die gerade für hohe Kosten für die medizinische
Versorgung und Rehabilitation nach einer traumatischen Rückenmarksverletzung aufkommen
musste, verfügt möglicherweise über keine weiteren finanziellen Mittel, um einen geeigneten
Rollstuhl zu kaufen und instand zuhalten.
Finanzielle Barrieren spielen jedoch ebenfalls in Ländern mit einem hohen Nationaleinkommen eine Rolle. In den USA wird beispielsweise die Hälfte der technischen Hilfsmittel ohne
finanzielle Unterstützung von Dritten erworben
(19). Regierungen, NGOs oder Krankenversicherungsgesellschaften zahlen oder versichern
die Versorgung mit „medizinisch notwendiger“ unterstützender Technologie. Kosten für
Dienste und eine begrenzte Abdeckung von Gesundheitsproblemen kann den Zugang zu dieser
Technologie einschränken (19). Menschen mit
Behinderungen erfüllen häufig nicht die Voraussetzungen für den Anspruch auf bestimmte
Dienste und werden mit Einschränkungen, Verwaltungsarbeit, Regeln, Vorschriften sowie mit
Ablehnung und Verweigerung konfrontiert.
Dies kann zu Ungerechtigkeit bei der Art der
Technologien führen, die von Menschen aus
niedrigeren Gesellschaftsschichten erworben
werden können. Menschen mit QSL aus niedrigeren Gesellschaftsschichten beispielsweise, erhielten eher einen standardisierten Rollstuhl als
einen Rollstuhl, der an ihre Bedürfnisse angepasst war (93).
127
Barrieren abbauen
Länder sollten sicherstellen, dass adäquate
Mittel zur Finanzierung von Gesundheitsdiensten zur Verfügung stehen, um zu gewährleisten,
dass alle Menschen, Querschnittgelähmte eingeschlossen, Zugang zu den benötigten Diensten
haben.
Verschiedene
Finanzierungsoptionen
können potenziell die Verfügbarkeit von
Gesundheitsdiensten für die allgemeine Bevölkerung sowie für Menschen mit QSL steigern (2).
Diese Optionen beinhalten: Beschaffung ausreichender Ressourcen für Gesundheit durch größere Effizienz bei der Ressourcenmobilisierung,
Verlagerung der Schwerpunkte im Staatshaushalt, innovative Finanzierung und Verbesserung
der Gesamteffizienz des Gesundheitssystems.
Eine rationalisierte und koordinierte Bereitstellung von Diensten kann beispielsweise Verwaltungskosten senken, Doppelarbeit sowie
Verzögerungen in der Gesundheitsversorgung
und Rehabilitation vermeiden, denn diese Verzögerungen können eine langwierigere und
kostenintensivere Gesundheitsversorgung notwendig machen (z. B. im Fall von Dekubitus).
Strategien für einen verbesserten Zugang
zu unterstützenden Geräten umfassen die Förderung der lokalen Produktion, die Senkung
von Einfuhrzöllen und -steuern und die Optimierung von Mengenvorteilen auf der Basis von
tatsächlichen Bedürfnissen (2). Die Gründe für
die Ablehnung des Geräts und die damit verbundenen Kosten lassen darauf schließen, dass Verleih, Vermietung und Recycling von Ausrüstung
während des Zeitraums, in welchem das Gerät
am ehesten abgelehnt wird, in Betracht gezogen werden sollten (91). Geldmittel, die durch
Verleih- oder Vermietungsprogramme gespart
wurden, können zur Unterstützung von Finanzierungssystemen für langfristige Bedürfnisse
verwendet werden (91).
In den nationalen oder staatlichen Versicherungsverträgen einiger Länder bieten zwingende
Haftpflichtversicherungen oder freiwillige Spendenmodelle Entschädigung für Menschen mit
128
traumatischer QSL, beispielsweise als Folge eines
Straßenverkehrsunfalls. In der Schweiz hat man
im Fall einer traumatischen QSL Anspruch auf
eine beträchtliche Summe zur Kostendeckung,
wenn man Mitglied einer Gönnervereinigung
ist, die von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung
geleitet wird. Der Mitgliederbeitrag dafür beläuft
sich auf eine kleine jährliche Spende. Jeder kann
die Mitgliedschaft beantragen, unabhängig von
Wohnort, Unfallort oder Behandlung (122). In
Neuseeland bietet die Accident Compensation
Corporation für alle Einwohner und Besucher
Neuseelands finanziellen Schutz bei nicht selbst
verschuldeten Verletzungen (unabhängig von
der Ursache) (123). Sie wird durch Steuererhebungen auf Ersparnisse, Gehaltszahlungen,
Ausgaben für Kraftstoff und Fahrzeugversicherungsgebühren sowie durch andere staatliche
Förderungsmittel finanziert.
Da es viele Ursachen für QSL gibt, sollten
weitere Mechanismen geschaffen werden, um zu
gewährleisten, dass Menschen vor den finanziellen Risiken, die durch die Nutzung von Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationsdiensten
entstehen können, geschützt werden. Aufgrund
der hohen Kosten in Verbindung mit QSL ist eine
erschwingliche Krankenversicherung essentiell,
um eventuell notwendige Direktzahlungen während der Versorgung so niedrig wie möglich zu
halten. Invalidenversicherungen können eine
sichere und dauerhafte Unterstützungsquelle
für Dienste sowie Menschen mit Behinderungen
darstellen (z. B. (124)).
Internationale Zusammenarbeit ist erforderlich, da viele Entwicklungsländer möglicherweise nicht über die notwendigen Ressourcen
verfügen, um Spezialdienste für Menschen mit
QSL einzurichten. Artikel 32 der BRK hebt die
Notwendigkeit für die Vertragsstaaten hervor,
gemeinsam mit anderen Staaten und in Zusammenarbeit mit internationalen und regionalen
Organisationen und Zivilgesellschaften Maßnahmen zu ergreifen. Sie dienen dazu, wirtschaftliche und technische Unterstützung zu leisten,
und Gesundheitsversorgung, Rehabilitation
Kapitel 5
und unterstützende Technologie zugänglich zu
machen (21).
Forschung
Neue Behandlungsmethoden
Forschung im Bereich der medizinischen Versorgung und Rehabilitation von QSL wird seit
Jahrzenten betrieben. Daraus resultierend
wurden viele Fortschritte erzielt, die Querschnittgelähmten eine hohe Lebensqualität und
eine ebenso hohe Lebenserwartung wie dem
Rest der Bevölkerung ermöglichten.
Es gab bemerkenswerte Innovationen in der
unterstützenden Technologie, von denen Querschnittgelähmte profitierten, die dazu Zugang
haben. Fortschritte in der Rollstuhltechnologie beispielsweise haben gezeigt, dass man den
Bedürfnissen von Querschnittgelähmten durch
Kipp- und Neigungsmechanismen sowie verstellbare Fußstützen besser gerecht werden konnte
in Bezug auf Körperhaltung, Funktionsfähigkeit
(einschließlich physiologischer Funktionsfähigkeit), spastische Lähmungen, Kontrakturen,
Druckstellen-Management, Komfort und weitere Themen (125). Die Entwicklung von virtuellen Umgebungen und Robotertechnik (126, 127)
sowie Computertechnologie wie Sprach- oder
Augenbewegungserkennung sowie die Einführung von alternativen Tastaturen (128, 129) half
dabei, Rehabilitation und Teilhabe an Alltagsaktivitäten zu ermöglichen. Forschung im Bereich
der neurologischen Kontrolle von Geräten führte
zur Entwicklung von Armprothesen, die von
den Nutzern dadurch gesteuert werden, dass sie
daran denken, was sie tun möchten (120).
Es gibt mehrere neue potenzielle Behandlungsmethoden für QSL. Manche dieser
Behandlungsmethoden werden noch in Studien
mit Tierversuchen erforscht, während andere
sich in der prä-klinischen Phase der Forschung
befinden. Wiederum andere Behandlungen, die
Potenzial aufweisen, werden momentan an Menschen getestet (130–133). Behandlungsmethoden
wie Stammzellentherapien sind hochumstritten
aufgrund der damit einhergehenden Probleme
in Bezug auf Wissenschaft, Sicherheit und Ethik
(vgl. Kasten 5.4). Trotz der Bemühungen von
Wissenschaftlern ist derzeit keine Behandlungsmethode bekannt, die das Rückenmark wiederherstellen oder die Verletzung heilen könnte.
Forscher der Biomedizin glauben generell, dass
es wahrscheinlich ist, dass eine Kombination von
neuen Behandlungsmethoden und bestehender
medizinischer Versorgung und Rehabilitation
eines Tages einen tatsächlichen und bedeutenden Durchbruch dahingehend erzielen wird,
dass das Rückenmark wiederhergestellt oder
geheilt werden kann (133). Menschen mit QSL
und ihre Familien, die in der Hoffnung auf Heilung nach neuen Behandlungsmethoden suchen,
sollten sich der Komplexität und Ungewissheit
auf diesem Gebiet bewusst sein. Sie sollten dazu
ermutigt werden, bei verschiedenen Quellen
Rat zu suchen, wie beispielsweise bei klinischen
Fachkräften, angesehenen Wissenschaftlern und
Menschen mit QSL, die möglicherweise mit einigen dieser Behandlungsmethoden ihre Erfahrung gemacht haben.
Weitere Forschung
Für die meisten einschlägigen Modelle der Dienstleistungserbringung für Menschen mit QSL ist
keine ausreichende Evidenz vorhanden. Es sind
weitere Studien im Bereich der Gesundheitsdienstleistungen notwendig, um die Zugangsraten zu bestimmen (19), und um kosteneffiziente
und gerechte Modelle zur Leistungserbringung
zu identifizieren mit dem Ziel, den Zugang zu
verbessern. Es werden ebenfalls auf Forschungsdaten gestützte Richtlinien von einem breiten
Spektrum von Involvierten benötigt, darunter die Betroffenen selbst, Gesundheitspersonal sowie Regierungen und Einrichtungen zur
Finanzierungsförderung. Ohne diese Richtlinien wird es Gesundheitsfachleuten sowie anderen Beteiligten nur eingeschränkt möglich sein,
fundierte Entscheidungen im klinischen Bereich
über angemessene Interventionen zu treffen. Sie
werden so außerstande sein, Menschen mit QSL
129
Kasten 5.4.
Behandlung mit Stammzellen – zwischen Hype und Hoffnung
Die Entdeckung von Nervenstammzellen und die raschen Fortschritte in der Stammzellenbiologie ließen Hoffnung
aufkommen, dass eine Behandlung mit Stammzellen zur Heilung von schweren neurologischen Krankheiten, einschließlich QSL, beitragen könnte. Diese Entdeckungen haben ebenfalls eine Geschäftsmöglichkeit für Unternehmer
in weniger stark regulierten Rechtssystemen geschaffen. Bei dieser Geschäftsmöglichkeit handelt es sich um den
Verkauf von Stammzellenbehandlungen an Menschen mit schweren Erkrankungen, die verzweifelt nach Heilungsmöglichkeiten suchen. Dadurch wurde der Begriff „Stammzellen-Tourismus“ bekannt. Diese Art von Behandlungen
wurde weder gründlich getestet und in sorgfältig konzipierten klinischen Studien ausgewertet, noch gibt es dafür
eine behördliche Zulassung durch anerkannte Stellen wie die United States Food and Drug Administration.
Verschiedene Variablen haben zu einer raschen Entwicklung des Stammzellen-Tourismus beigetragen (134). Zu diesen
gehört die bestehende erfolgreiche Anwendung von Stammzellenbehandlungen bei hämatologischen Krankheiten
wie Leukämie. Unternehmer mit Zugang zu klinischen Zellverarbeitungseinrichtungen können so Zellen für eine
Reihe von nicht-fundierten Indikationen liefern. Zusätzlich dazu hat der Zugang zum Internet nie dagewesene
Werbemöglichkeiten eröffnet (135). Außerdem ließ die Verfügbarkeit von Behandlungen in Ländern wie China und
Indien den medizinischen Tourismus wachsen (136).
Anbieter der Stammzellentherapie argumentieren, dass Menschen mit QSL eine effiziente Behandlung verweigert
wird aufgrund von hinderlichen regulatorischen Anforderungen, übervorsichtigen Wissenschaftlern und rigiden
Forschungsdesigns, randomisierte Studien und Kontrollstudien inbegriffen (137). Außer anekdotenhaften Berichten haben diese Anbieter wenig zu den unverzichtbaren Daten beigetragen, die gesammelt werden müssen, bevor
Stammzellen sicher und wirksam eingesetzt werden können. Eine konsequente Langzeitnachsorge zur Bestimmung
der realen Ergebnisse der Behandlungen gibt es oft nicht. Wenn eine Behandlung mit Stammzellen neben einer
erneuten Rehabilitation durchgeführt wird, ist es schwierig festzustellen, ob die Stammzellen oder die Rehabilitation
die Ursache für eine eventuelle Verbesserung der Funktionsfähigkeit gewesen ist.
Eine der ersten Veröffentlichungen über Stammzellentourismus beinhaltete neurologische Untersuchungen von
Menschen mit QSL, die vor und nach der direkten Implantierung von Rückenmark fötale Zellen erhielten (138).
Nachfolgende Berichte dieses Versuchs durch chinesische Versuchsleiter sollten klarstellen, welche Betroffenen
von der Transplantation profitieren können (139). Es wurden schwere Komplikationen nach der Transplantation von
Föten-Stammzellen geschildert (140). Zahlreiche gemeinnützige Organisationen und Regierungsorganisationen veröffentlichten Stellungnahmen, in denen die Risiken des Stammzellentourismus beschrieben wurden. Sie erstellten
ebenfalls Bildungsinstrumente für Menschen mit QSL und deren Familien, die vor der Stammzellenbehandlung in
Betracht gezogen werden sollten. Es herrscht Einigkeit darüber, dass: Klinische Studien niemals von Patienten oder
deren Familien mitfinanziert werden sollten; Behandlungen angemessen gekennzeichnet werden sollten; pharmakologische oder toxikologische Daten verbessert werden sollten, um eine angemessene Evidenz und Effizienz
aufzubauen; und, dass eine Stammzellenbehandlung fragwürdig ist, wenn eine einzige Behandlungsmethode für
eine Reihe von Erkrankungen angepriesen wird (141).
Es besteht die Gefahr, dass legitime Stammzellenforschung aufgrund von unseriösen Forschern in Verruf gerät, weil
sie Behandlungen anbieten, die nicht auf Daten gestützt sind. Als Ergebnis von gründlichen Untersuchungen der
Regierung wurden einige Kliniken geschlossen, darunter einige, die sich mit schweren Fällen von unerwünschten
Ergebnissen befassten (142). Andere wiederum mussten Strafen zahlen aufgrund von betrügerischer Werbung.
Inzwischen stehen Informationen zur Aufklärung zur Verfügung, um Betroffene über die Risiken von Stammzellenbehandlungen zu informieren (143). Besondere Aufmerksamkeit galt den ethischen Problemen und Schwierigkeiten mit
der Einwilligung nach Aufklärung, die durch Missverständnisse bzgl. der Therapie entstehen können (130). Versuche
werden unternommen, um zwischen begründeten medizinischen Innovationen und unbegründeten Behandlungen
mit Stammzellen zu unterscheiden (144, 145). Nichtsdestotrotz hat die potenzielle Möglichkeit der Heilung eine
ungemeine Anziehungskraft, insbesondere in Kombination mit anekdotenhaften Berichten über bemerkenswerte
Veränderungen bei Patienten. Aus diesen Gründen werden Betroffene wahrscheinlich weiterhin so lange für vielversprechende Therapien bezahlen (146), bis es tatsächlich durchschlagende wissenschaftlich validierte Behandlungen
für akute und chronische QSLgibt.
130
Kapitel 5
dabei zu unterstützen, eine fundierte Entscheidung über ihre Gesundheitsversorgung zu treffen. Im Bereich der unterstützenden Technologie
gibt es derzeit wenig empirische Evidenz über die
Auswirkungen der Ergebnisse für Menschen mit
QSL (147, 148). Ohne Ergebnisforschung in den
Bereichen der unterstützenden Technologie für
Menschen mit QSL ist es schwierig zu bestimmen, welche Hilfsmittel funktionieren, wie gut
sie funktionieren und für welche Zielgruppe sie
funktionieren.
Empfehlungen
Dieses Kapitel lieferte eine breite Übersicht über
die Möglichkeiten, wie Gesundheitssysteme
gestärkt werden können, um zu gewährleisten,
dass Querschnittgelähmte Zugang zu den benötigten Gesundheitsdiensten erhalten (Rehabilitation und technische Hilfsmittel eingeschlossen).
Auf Basis der in diesem Kapitel dargelegten Evidenz, sollen die nun folgenden Empfehlungen in
Betracht gezogen werden. Ein Reihe von Interessenvertretern müssen ihre Aufgaben wahrnehmen und sollten konsultiert werden, wenn es
darum geht, diese Empfehlungen umzusetzen.
■
■
■
■
Eine umfassende Situationsanalyse durchführen, um eine Basis für die nachhaltige
Planung auf nationaler Ebene zu schaffen.
Nationale politische Konzepte und Pläne
entsprechend der Situationsanalyse entwickeln sowie eine bestmögliche Forschungsevidenz und bewährte Praktiken entwickeln
oder überarbeiten.
Partnerschaften mit anderen relevanten
Sektoren entwickeln (z. B. Bildung, Arbeit,
Personentransport, soziale Sektoren), um
die Wahrscheinlichkeit von verbesserten
Gesundheitsergebnissen von Querschnittgelähmten zu erhöhen.
An politischen Diskussionen mit den wichtigsten Beteiligten mitwirken, um von der
Evidenz der Forschung sowie von Wissen,
Erfahrungen und Ansichten von betroffenen Personen zu profitieren, die in zukünftige politische Entscheidungen involviert
oder von ihnen betroffen sind.
Multilaterale und bilaterale Geber sollten
eine angemessene finanzielle und technische Unterstützung für Entwicklungsländer
zur Verfügung stellen, mittels einer nachhaltigen und transparenten Kooperation auf
internationalen Ebene.
■
■
■
■
■
Für Querschnittgelähmte existierende und
relevante Dienste erfassen, Zugangsbarrieren identifizieren und die Kapazität dieser
Dienste ausbauen, doppelten Aufwand oder
die Einrichtung von parallelen Diensten
vermeiden.
Sicherstellen, dass angemessene Dienstleistungssysteme für Menschen mit QSL zur
Verfügung stehen. Diese sollten den Zugang
zu Spezialdiensten einschließen, falls die
notwendigen Ressourcen vorhanden sind. In
ressourcenärmeren Kontexten sollten Einrichtungen für QSL oder Stationen in allgemeinen Krankenhäusern aufgebaut werden.
Unabhängig von den Gegebenheiten müssen
Systeme eingeführt werden, um ein Behandlungskontinuum für Betroffene zu gewährleisten, wenn sie in ihr persönliches Umfeld
zurückkehren.
Effiziente Kommunikation und Überweisungssysteme etablieren, um zu gewährleisten, dass die Versorgung übergreifend über
die drei Versorgungsphasen koordiniert
werden kann: (i) medizinische Erst- und
Akutversorgung; (ii) post-akute medizinische Versorgung und Rehabilitation und (iii)
Gesundheitserhaltung.
Menschen mit QSL und deren Familienangehörige als Partner in die Erbringung
131
von Diensten einbinden, d. h. sie mit Informationen versorgen und in die Entscheidungsfindung, Planung, Zielsetzung sowie
Beobachtung und Bewertung einbinden.
■
Personal
■
■
■
■
■
Zugang zu Facharztausbildungen fördern, um eine angemessene Anzahl an
entsprechend ausgebildeten Ärzten der
physikalischen Medizin und der Rehabilitationsmedizin sicherzustellen; Beschäftigungstherapeuten,
Physiotherapeuten;
Prothesentechniker und Orthopäden, Logopäden und Sprachtherapeuten, Rehabilitationstechniker und Rollstuhltechniker.
Bestehende Ausbildungslehrpläne erweitern, um QSL und unterstützende Technologie adäquat abzudecken.
Möglichkeiten zur beruflichen Weiterbildung sowohl von Rehabilitationsfachkräften
als auch allgemeinen Gesundheitsfachkräften fördern.
Personen, die keine Fachkräfte sind, wie
z. B. andere Betroffene, so einbinden, dass
sie bei der Erbringung einer umfassenden
Bandbreite von Gesundheitsversorgungsund Rehabilitationsdiensten unterstützend
mitwirken.
Sicherstellen, dass für Familienangehörige
und auch die Betroffenen selbst Schulungsmöglichkeiten und Unterstützung vorhanden sind.
■
■
■
Transparente und faire Leitlinien erstellen,
um den Zugang von Querschnittgelähmten
zu technischen Hilfsmitteln zu fördern.
Kosteneffiziente Modelle zur Versorgung mit
unterstützender Technologie identifizieren.
Gewährleisten, dass Dienste der unterstützenden Technologie auf die Bedürfnisse des
Betroffenen abgestimmt sind, dieser eine
132
Auswahlmöglichkeit hat und weitere Veränderungen der Lebenssituation berücksichtigt werden, wie beispielsweise Altern
Örtlichen Herstellern von unterstützender Technologie in Ländern mit einem
niedrigen Nationaleinkommen die Möglichkeit geben, zu den landesweiten Standards in der Gesundheitstechnologie
beizutragen, gemeinsam mit internationalen Branchenkreisen.
Gesundheitsinformationen
■
■
Sicherstellen, dass angemessene und standardisierte Gesundheitsinformationssysteme
zur Datenerhebung in allen Gesundheitsdiensten vorhanden sind.
Daten über die Ursachen der Verletzung
sammeln und auswerten, zusammen mit
klinischen Daten und Daten über Management und Ergebnisse, um sie als Grundlage
für Planung und Entscheidungsfindung für
sowohl die Betroffenen als auch für Dienste
zu nutzen.
■
■
■
■
Ausreichende Finanzmittel für Fachdienste
für Querschnittgelähmte zur Verfügung
stellen.
Gewährleisten, dass angemessene Versicherungsverträge für sowohl den Zeitraum vor
als auch nach der Verletzung bestehen, die
die Betroffenen vor entstehenden Kosten
schützen.
Sicherstellen, dass Querschnittgelähmte
Zugang zu einer umfassenden und erschwinglichen Krankenversicherung haben.
Internationale Partnerschaften entwickeln,
um technische und finanzielle Unterstützung zur langfristigen und nachhaltigen
Bereitstellung von Diensten für Menschen
mit QSL zu sichern.
Kapitel 5
Forschung
■
■
■
Die Implementierung von konsequent evidenzbasierter Forschung unterstützen.
Objektive Informationen über neue Entwicklungen in der Versorgung von QSL an
relevante Beteiligte, Querschnittgelähmte
und deren Familien weiterleiten.
Gesundheitssystemforschung durchführen,
um die Zugangsraten zu Gesundheitsver-
■
sorgungs- und Rehabilitationsdiensten zu
bestimmen, und um die effizientesten und
wirtschaftlichsten Modelle der Dienstleistungserbringung zu identifizieren.
Sicherstellen, dass evidenzbasierte Richtlinien verfügbar sind und von Gesundheitsversorgungs- und Rehabilitationspersonal
verwendet werden.
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Kapitel 5
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139
Kapitel 6
Einstellungen, Beziehungen
und Anpassung
„Rollstuhlfahrer lösen bei Menschen ohne Behinderung oft eine gewisse Neugier aus. Viele
fragen sich, warum ein ganz „normal“ aussehender Mensch in einem Rollstuhl sitzt. Dann
ergreifen sie die Gelegenheit ein Gespräch anzufangen, indem sie sagen: „Gute Besserung!“,
gefolgt von der Frage: „Hatten Sie einen Unfall?“. Der Gaffer hört sich die Geschichte der
Person im Rollstuhl an und ihm wird klar, dass diese Person wirklich nicht aufstehen kann,
obwohl die körperliche Verfassung nicht darauf hindeutet – es tut ihm aufrichtig leid und dann
dreht er sich um und geht. Während er geht ist er dankbar dafür, dass nicht er es ist, der dieses
„Leid“ ertragen muss. Er läuft schneller und denkt: „Am meisten im Leben habe ich Angst
davor, einmal behindert zu sein.“ Was für viele Außenstehende wie ein Albtraum erscheint ist
ganz normaler Alltag im glücklichen aber nicht ganz so leichten Leben eines Rollstuhlfahrers.“
(Bulent, Türkei)
„Ihre Einstellungen machen mich sehr unglücklich. Sie rühren von Mythen und ihrem Glauben her. Natürlich ist es Zufall, dass gerade ich querschnittgelähmt bin – aber auf Samoa gibt
es nicht viele Menschen, die die Schule besucht haben – nur 8%. Jeder muss arbeiten, also sehen
die Leute einen als „Zeitverschwendung“ an, denn man sitzt ja nur herum. Besonders wegen
meines Alters: Ich sollte hart für meine Familie arbeiten, aber das tue ich nicht – also muss ich
nutzlos sein. Mit der Pflege ist es schwierig auf Samoa. In erster Linie kümmert sich die Ehefrau um einen – aber man kann sich glücklich schätzen, wenn man auch noch eine Mutter hat.
Ohne Frau oder Mutter muss man im Krankenhaus bleiben. Die Familie holt einen nicht nach
Hause. Das Wissen und die Ausrüstung dazu fehlen. Ich habe Glück, dass meine Frau mich so
sehr liebt.“
(Pene, Samoa)
„Ich erlitt eine QSL (Th10) als ich noch sehr jung war. Der Rollstuhl gehört schon immer zu
meinem Leben dazu. Ich bin in einer ländlichen Region der USA aufgewachsen – ich habe
mich in meinem Körper wohl gefühlt und meine Selbstwahrnehmung war sehr positiv. Aber
ich war mir nie sicher, ob ich einmal einen Partner finden würde und war oft entmutigt, weil
ich nicht so viele Verabredungen hatte wie meine Freunde. Nun habe ich eine liebevolle, feste
Beziehung – nächstes Jahr wollen wir heiraten. Rückblickend wird mir klar, dass die einzigen
Grenzen, an die ich jemals gelangt bin, diejenigen sind, die ich mir selbst auferlegt habe, weil
ich nicht genug Selbstvertrauen hatte in Bezug auf Verabredungen und Sexualität. Als querschnittgelähmte Frau musste ich sogar noch offener, direkter, aufrichtiger und selbstbewusster
sein bei Männern, denn es gab viele Fragen in Bezug auf meine Lähmung, wie etwa: „Wie soll
das gehen?“ oder „Kannst du Sex haben?“. Sobald diese Fragen einmal geklärt sind nehmen die
Dinge einfach ihren Lauf – wie bei jeder anderen Beziehung auch!“
(Cheri, USA)
„25 Stunden pro Woche stand mir ein persönlicher Assistent für verschiedene Aufgaben zur
Verfügung. Ich habe ein paar professionelle Helfer (Pfleger und Pflegerinnen) mit denen ich
gut auskomme und die ich bitten kann, mich zu begleiten, wenn eine Reise geplant ist. Ich
bereite solche Ausflüge immer gut vor und plane genügend Zeit ein, damit alles auch entspannt
verläuft und es auch für meine Helfer eine positive Erfahrung ist, mich zu begleiten. Ich bin
äußerst zufrieden mit diesen ganz besonderen ‚persönlichen Assistenten‘.“
(Kjell, Norwegen)
6
Einstellungen, Beziehungen und
Anpassung
Die Einstellung und das Verhalten von Familienmitgliedern, Freunden, Leistungserbringern im Gesundheitsdienst, Nachbarn und Fremden tragen zu den Umweltfaktoren bei, die das Leben von Menschen mit Querschnittlähmung (QSL) sowohl
erschweren als auch erleichtern können (1). Gleichzeitig können Menschen mit QSL
auch die Einstellung und das Verhalten von Menschen in ihrem sozialen Umfeld
beeinflussen. Dies hängt davon ab, inwiefern sich die betroffene Person an ihre neue
Situation anpassen kann, denn das wiederum beeinflusst den Glauben an sich selbst
und die Selbstwahrnehmung (2). Für viele Menschen mit QSL sind Respekt und
Akzeptanz seitens der Familie, Freunde, Nachbarn, Kollegen und Dienstleister (insbesondere diejenigen Reaktionen aus dem Umfeld, die Furcht und Angst abbauen)
einflussreiche, positive Faktoren, die die Anpassung an die QSL ermöglichen (3).
Die Hilfe und Unterstützung von nicht behinderten Menschen, ebenso wie
gegenseitige Unterstützung von anderen Menschen mit Behinderung, sind eine
wichtige Hilfe für Menschen mit Behinderung. Artikel 3 (Allgemeine Grundsätze) der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen
(BRK) betont die Bedeutung der Achtung der innewohnenden Würde, der individuellen Autonomie, der Unterschiedlichkeit und der Akzeptanz von Menschen mit Behinderung als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit
(4). Insbesondere sind folgende Artikel der Konvention relevant in Bezug auf
Einstellungen und soziale Beziehungen:
■ Artikel 8 Bewusstseinsbildung;
■ Artikel 19 Unabhängige Lebensführung und Einbeziehung in die
Gemeinschaft;
■ Artikel 23 Achtung der Wohnung und der Familie;
■ Artikel 30 Teilhabe am kulturellen Leben sowie an Erholung, Freizeit und
Sport.
Andere Artikel, wie etwa Artikel 26 (Habilitation und Rehabilitation)
heben die Bedeutung begünstigender Faktoren für die Förderung positiver
Beziehungen hervor.
Dieses Kapitel befasst sich mit den Einstellungen und Beziehungen, die das
Leben von Menschen mit QSL beeinflussen. Dabei geht es um die Einbeziehung
143
in das weitere Umfeld und auch um die Einstellungen von medizinischen Fachkräften. Weiterhin wird die Bereitstellung von Hilfe und
Unterstützung untersucht – dies betrifft sowohl
die formelle stationäre und ambulante Pflege, als
auch die informelle, unentgeltliche Pflege durch
Familie und Freunde und die nutzergesteuerte
kostenpflichtige persönliche Unterstützung. Im
Anschluss daran werden im Abschnitt zu familiären Beziehungen die Unterstützung von und
Beziehungen zu Eltern, Ehepartnern und Kindern untersucht. Schließlich befasst sich das
Kapitel noch damit, wie Betroffene sich an die
QSL anpassen und ein positives Selbstwertgefühl
aufbauen. In jedem Abschnitt folgen auf eine Problemstellung Beispiele in Bezug auf Maßnahmen
und Evidenz zur Verbesserung der Situation.
Einstellungen
Einstellungen des weiteren Umfelds
Kulturelle Vorstellungen und Einstellungen zu
Behinderung beeinflussen jegliche soziale Interaktion im Leben von Menschen mit Behinderung (5). Starren, Ignorieren, Meiden, Vorurteile
und Ausgrenzung sind Ausdruck negativer Einstellungen (6–8). Einstellungsbezogene Barrieren können ebenso hinderlich sein wie physische
Barrieren (9). Viele nicht behinderte Menschen
wissen nichts über das Leben von Menschen mit
Behinderung. Stattdessen basiert ihre Einstellung auf Klischees und negativen Vorstellungen (10, 11). Für gewöhnlich wird Behinderung
mit Abhängigkeit und Passivität assoziiert –in
manchen Kulturen gar mit Hexerei, Sünde oder
schlechtem Karma (12). Selbst wenn nicht behinderte Menschen diese Vorurteile vermeiden, gilt
Behinderung immer noch als unvereinbar mit
einer guten Lebensqualität. Beispielsweise ist die
allgemeine Bevölkerung oft der Meinung, Tetraplegie sei schlimmer als der Tod (13, 14). Eine
kenianische Studie über Familien mit Kindern
mit Spina bifida hat gezeigt, dass nur sechs der
144
40 Familien die Gemeinschaft als sehr hilfreich
empfanden; sieben wurden gemieden und neun
waren der Meinung verflucht zu sein wegen der
Geburt des behinderten Kindes (15). In Bangladesch hatten sogar die Familienmitglieder selbst
negative Einstellungen und geringe Erwartungen in Bezug auf einen Verwandten mit Behinderung (16).
Die Einstellungen anderer können sich
auch positiv auswirken. Eine US-amerikanische
Studie hat untersucht, was für Menschen mit
Beeinträchtigungen der Mobilität ein Hindernis oder eine Erleichterung darstellt. Dabei hat
sich herausgestellt, dass die Einstellungen von
Familie, Freunden und persönlichen Assistenten einen enorm positiven Einfluss auf die Genesung hatten, während die Einstellungen von
Ärzten und Therapeuten als Hindernisse bei der
Gesundheitsversorgung angesehen wurden (17).
Dies kann jedoch je nach Schwere der Verletzung
unterschiedlich sein: Eine kanadische Studie hat
gezeigt, dass etwa Zweidrittel der Menschen
mit QSL, die bei bester Gesundheit waren, die
Einstellungen von Familie und Freunden als
Erleichterung in Bezug auf die soziale Teilhabe
empfunden haben. 25% der Menschen, die in
schlechter gesundheitlicher Verfassung waren,
empfanden die Einstellungen von Familie und
Freunden als Barriere in Bezug auf die soziale
Teilhabe (18).
Manchen Menschen ist möglicherweise nicht
bewusst, was eine positive Einstellung gegenüber
Menschen mit QSL ist (19). Sie gehen vielleicht
davon aus, dass querschnittgelähmte Menschen
gesondert behandelt werden wollen und verhalten sich entsprechend. Alternativ bringen sie
Unabhängigkeit vielleicht nur mit den Aufgaben
in Verbindung, die ein Mensch mit QSL ausführen kann und weniger mit der Unabhängigkeit
infolge eines selbstbestimmten Lebens. Studien
zu Menschen mit QSL haben gezeigt, dass die
Betroffenen ihr Leben häufig positiver wahrnehmen, als Fachkräfte der Gesundheitsversorgung
und die allgemeine Bevölkerung (19–21).
Kapitel 6
Barrieren abbauen
Der Umgang mit behinderten Menschen hilft Vorurteile abzubauen (22). Je mehr querschnittgelähmte
Menschen Regelschulen besuchen, öffentliche Verkehrsmittel benutzen, in Nachbarschaft mit nicht
behinderten Menschen leben und gemeinsam mit
nicht behinderten Personen arbeiten, desto eher
lernen Kinder und Erwachsene ohne Behinderung
sie zu verstehen und als Teil einer facettenreichen
Gesellschaft wahrzunehmen (23). Eine verbesserte
Zugänglichkeit von privaten Wohnräumen, Bars,
Restaurants und Orten des kulturellen Geschehens ermöglicht es Menschen mit Behinderungen
am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben und in die
Freizeitgestaltung miteinbezogen zu werden. Dies
wiederum führt tendenziell zu einer positiveren
Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderung.
Zielgerichtete Maßnahmen, wie z.B. Schulungen für Dienstleister zur Bewusstseinsbildung und
Gleichbehandlung von Menschen mit Behinderungen, können negative Haltungen abbauen und Verständnis fördern (24, 25). Maßnahmen an Schulen,
wie z. B. Begegnungen mit Behinderten in Vorbildfunktionen oder deren Vertretern, können zur
Bewusstseinsbildung und zum besseren Verständnis bei Kindern beitragen (26–28). Die Gegenwart
von vielfältigeren und positiveren Vorbildern im
Bereich Behinderung in den Medien beeinflusst
die Einstellungen der Menschen gegenüber behinderten Menschen auch positiv (29). Ebenso können
individuelle Bemühungen zur Bewusstseinsbildung von der Berichterstattung durch die Medien
im Rahmen von großen Geschehnissen profitieren,
wie das Beispiel aus Haiti in Kasten 6.1 zeigt.
Maßnahmen seitens der Regierungen zur
Bewusstseinsbildung hinsichtlich der BRK
werden dazu beitragen, negative Einstellungen
gegenüber Menschen mit Behinderung abzubauen und gleichzeitig Akzeptanz fördern.
Einstellungen von Fachleuten
der Gesundheitsberufe
Fachleute der Gesundheitsberufe können
manchmal Vorurteile gegenüber Menschen mit
Einstellungen, Beziehungen und Anpassung
Behinderung haben oder sie nicht mit dem nötigen Respekt behandeln (34). Eine Studie hat
beispielsweise gezeigt, dass 8,2% der Hausärzte
im Südwesten Frankreichs Unbehagen empfinden im Umgang mit Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen. Diese Einstellungen
wurden zurückgeführt auf wenig Erfahrung,
eine mangelhafte medizinische Ausbildung im
Bereich Behinderung und nicht ausreichende
Zeit für die Konsultation (35). Eine australische Studie hat ergeben, dass die Einstellungen
von Ergotherapie-Studenten keineswegs besser
waren, als die von BWL-Studenten (23). Eine weitere Studie hat gezeigt, dass Pflegepersonal, das
in der Akutversorgung von Menschen mit QSL
tätig ist, eine negativere Einstellung gegenüber
älteren Menschen mit QSL hat als ihre Kollegen,
die in der Rehabilitation von querschnittgelähmten Menschen tätig sind oder mit Menschen mit
QSL im allgemeinen (36). Dies könnte darauf
zurückzuführen sein, dass sie ständig mit Menschen zu tun haben, deren Gesundheitszustand
kritisch ist und die in hohem Maße abhängig
sind. Dieses Phänomen könnte auch eine Erklärung sein für die negativen Einstellungen, die
man bei Notfall- und Rettungsteams (37) und
einigen Mitarbeitern im Bereich der Rehabilitation (19) festgestellt hat. Diese Studien wurden
hauptsächlich in Ländern mit hohem Nationaleinkommen durchgeführt. Über die Einstellungen von medizinischem Fachpersonal in
Ländern mit mittlerem und geringem Nationaleinkommen ist weniger bekannt (38), obwohl die
Analyse der Weltgesundheitserhebung ergeben
hat, dass Menschen mit Behinderung, doppelt
so häufig auf Gesundheitsversorgungsdienste
und Hilfsmittel stoßen, die unangemessen sind,
wie Menschen ohne Behinderung. Ebenso wird
ihnen dreimal so häufig der Zugang zur Versorgung verwehrt und sie werden vier Mal häufiger
schlecht behandelt (39).
Barrieren abbauen
Fachleute der Gesundheitsberufe mit förderlichen Einstellungen haben Menschen mit QSL
145
Kasten 6.1.
Veränderung der Einstellung auf Haiti
Während die notwendige medizinische Erstversorgung der Menschen mit QSL nach dem Erdbeben am 10. Januar
2010 eine Mammutaufgabe war, bestand die größte Herausforderung im Bereich Rehabilitation auf Haiti in der
Wiedereingliederung.
In einem Land, in dem Menschen mit Behinderung oft als cocobai (haitianisch-kreolisch für „nutzlos“) bezeichnet werden, war es eine enorme Herausforderung für QSL-Zentren, die Einstellung der Menschen zu ändern und
erfolgreiche Programme zur Wiedereingliederung zu entwickeln. Eine ICF-Studie (Internationale Klassifikation der
Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit), die nach dem Erdbeben von Haiti Hospital Appeal (HHA) durchgeführt wurde, ergab, dass nahezu alle Patienten große Schwierigkeiten bei der Fortbewegung mittels technischer
Hilfsmittel und Beförderungsmittel hatten. Die Umwelt hat einen erheblichen Einfluss auf diese Einschränkungen,
da das Gebiet um das Krankenhaus herum sowie die bestehenden öffentlichen Verkehrsmittel für Rollstuhlfahrer
nicht zugänglich waren (30).
Neben der Anpassung der Infrastruktur, die im Zentrum der meisten Empfehlungen stand, liegt die wahrscheinlich
größte Herausforderung für Länder wie Haiti im Abbau des kulturellen Stigmas, das Behinderung anhaftet. Von den
62 befragten haitianischen Familien gaben 45 an aufgrund der Behinderung ihres Kindes mit Beschimpfungen und
Diskriminierung konfrontiert zu werden – 39 davon sogar täglich (31). Kulturelle und religiöse Ansichten tragen zu
Diskriminierung bei, denn in Haiti wird Behinderung häufig als ein Phänomen übernatürlichen Ursprungs angesehen. Kinder mir Behinderung werden selbst für Missernten verantwortlich gemacht (32). Während nationale, infrastrukturelle Anpassungen in der Regel für NGOs zu kostenintensiv sind, ist kostengünstige Lobbyarbeit mit dem
Ziel schnellerer und kurzfristiger Veränderungen durchaus möglich. HHA hat eine Kampagne ins Leben gerufen,
die den Sport zur Förderung der Eingliederung von Menschen mit Behinderung nutzt. Die allgemeine Beliebtheit
sowie die positiven Auswirkungen auf die körperliche, gesellschaftliche und wirtschaftliche Entwicklung machen
Sport zum idealen Werkzeug für die Eingliederung und das Wohlbefinden von Menschen mit Behinderung (33).
HHA konzentriert sich dabei sowohl auf den Breitensport, als auch auf professionellen Behindertensport. Leon G.
verlor beim Erdbeben 2012 seine Frau und acht seiner Kinder und ist seitdem selbst querschnittgelähmt. Seine feste
Entschlossenheit den Sport zu nutzen, um sein Leben mit der Behinderung zu meistern, hat große Aufmerksamkeit
hervorgerufen und vielen Menschen in Cap-Haitien (der zweitgrößten Stadt Haitis) Hoffnung, Mut und Zuversicht
gegeben. Laut Istvann Papp (Leiter des North Haiti United Nations Community Violence Reduction Teams) hat er auf
diese Weise auch dazu beigetragen, die soziale Stigmatisierung von Behinderung zu beseitigen.
Leon trägt nicht nur zur Bewusstseinsbildung bei Menschen ohne Behinderung bei, indem er sein Handbike nutzt,
um sich in seinem Viertel fortzubewegen, sondern er hat auch als erster Handbiker Haitis sein Land bei den Parapan
Games 2011 vertreten und so dazu beigetragen, die Stigmatisierung von Behinderung zu bekämpfen. Leon war oft
im nationalen und internationalen Fernsehen zu sehen, hat bei öffentlichen Veranstaltungen gesprochen und hat
Bemühungen unterstützt, 2012 zum ersten Mal die Paralympics im haitianischen Fernsehen zu übertragen. Seine
Geschichte hat gezeigt, wie Sport sprachliche, kulturelle und gesellschaftliche Barrieren überwinden kann und dabei
eine hervorragende Plattform bildet, für Eingliederungs- und Anpassungsstrategien, auf eine Art und Weise, wie es
nur schwierig zu erreichen wäre mit traditionellen Formen der Wiedereingliederung (33).
Während infrastrukturelle Anpassungen zweifellos dringend notwendig sind, muss ein Land zunächst Menschen
mit Behinderung schätzen, verstehen und Rücksicht auf ihre Bedürfnisse nehmen – erst dann können angemessene
Maßnahmen ergriffen werden. Wenn Menschen mit Behinderung als gleichberechtigt angesehen werden, wird es
für sie leichter, ihre Menschenrechte zu verwirklichen. Leons Geschichte ist nur ein Beispiel dafür, wie die sportlichen
Erfolge einer Person dazu beitragen können, Beziehungen und Einstellungen maßgeblich zu verbessern.
zufolge einen maßgeblichen Einfluss auf Genesung, Wohlbefinden, Selbständigkeit und Zuversicht (40). Man hat beispielsweise herausgefunden,
dass Ärzte mit einer positiven Einstellung mehr
146
Einfluss auf die Einstellung des Patienten gegenüber der Behinderung und der Rehabilitation
haben, als die Aufklärung der Patienten über
ihre Behandlungsmöglichkeiten (41). Es ist daher
Kapitel 6
wichtig, das Gesundheitsfachpersonal darin zu
unterstützen, eine positive Einstellung und ein
besseres Verständnis zu entwickeln.
Bemühungen zur Verbesserung der Einstellungen bei Fachleuten der Gesundheitsberufe
beinhalten Maßnahmen, wie etwa Vorlesungen
und Module zum Thema Gesundheitsbedürfnisse und Menschenrechte von behinderten
Menschen im Grundstudium. Dazu gehört auch
der Kontakt zu Menschen mit Behinderungen
oder zu Gruppen, die sich für Behinderte engagieren (23, 42). Workshops und partizipative
Aktivitäten können größeren und langfristigeren Einfluss haben als Vorlesungen (25). Schulungen am Arbeitsplatz und andere Formen der
Fortbildung können dabei helfen, die Denkweise von Ärzten, Pflegepersonal und anderen
Fachkräften nach Abschluss der Ausbildung zu
beeinflussen (43). Die Förderung der Ausbildung
und Einstellung von Gesundheitsfachkräften
mit Behinderung kann auch dazu beitragen, das
bestehende Klischee aus dem Weg zu schaffen,
dass Menschen mit Behinderung immer Patienten sind (44).
Hilfe und Unterstützung
Das Thema Hilfe und Unterstützung bezieht sich
auf Personal ohne medizinischen Hintergrund,
das Menschen mit Behinderung bei Aktivitäten
des täglichen Lebens hilft. Dies kann Zuhause
nötig sein, in der Schule, bei der Arbeit, bei der
Fahrt von A nach B oder im Rahmen von gesellschaftlichen und gemeinschaftlichen Aktivitäten. Umweltbedingte Barrieren verstärken in
der Regel den Bedarf an Hilfe; eine verbesserte
Zugänglichkeit und mehr technische Hilfsmittel verringern ihn für gewöhnlich. Menschen,
die keine Hilfe erhalten – besonders diejenigen,
die in einer unzugänglichen Umwelt leben–
sind möglicherweise an ihr Zuhause gefesselt,
oder sogar an ein bestimmtes Zimmer. Im Allgemeinen benötigen Menschen mit komplexen
Bedürfnissen, wie beispielsweise Tetraplegiker,
mehr Hilfe als Paraplegiker.
Wie der Weltbericht Behinderung (39) gezeigt
hat, wird der Großteil des Bedarfs an Hilfe und
Unterstützung von Menschen mit Behinderung
von Familienmitgliedern und Freunden abgedeckt. Diese bezeichnet man als informelle Pflegende, die nicht bezahlt werden. In Ländern
mit hohem Nationaleinkommen ist auch eine
Unterstützung gegen Bezahlung möglich – dies
gilt auch für Menschen mit hohem Einkommen
in Ländern mit geringem Nationaleinkommen.
Diese Unterstützung kann vom Staat, von ehrenamtlichen Organisationen oder auf gewerblicher
Basis angeboten werden. Diese neue und gegebenenfalls sehr befähigende Form der Unterstützung wird im Folgenden im Abschnitt
„Persönliche Assistenz“ genauer erörtert.
Informelle Pflege
Studien über informelle Pflegende (in der Regel
durch Familienmitglieder) haben die Art der
ausgeführten Aufgaben sowie die Auswirkungen auf die Gesundheit der Familie und die
Beziehungen beleuchtet (45, 46). Die Mehrheit
der Erwachsenen mit QSL sind Männer – für
gewöhnlich werden sie von Frauen gepflegt. Eine
brasilianische Studie hat beispielsweise gezeigt,
dass über 80% der Pflegenden von Menschen
mit traumatischer Paraplegie weiblich sind – für
gewöhnlich handelt es sich dabei um Ehefrauen
oder manchmal auch Schwestern; in mehr als der
Hälfte der Fälle erfolgte die Pflege ausschließlich
durch diese Frauen (47). Eine weitere bedeutende Gruppe im Bereich der informellen Pflegenden sind die Eltern von Kindern oder jungen
Erwachsenen mit Spina bifida oder erworbener
QSL: Auch hier sind es in der Regel die Frauen,
die den Großteil der Pflegeaufgaben ausführen.
Familie und Freunde haben möglicherweise
das Gefühl, nicht ausreichend ausgebildet oder
geeignet zu sein, um die nötige Hilfe zu leisten. Andere Forschungsergebnisse deuten auf
Probleme wie etwa Isolation oder mangelnde
147
Unterstützung der pflegenden Personen hin (48).
Je nach Pflegebedarf kann die Unterstützung
einer querschnittgelähmten Person körperlich
und emotional anstrengend sein. Dies kann psychologische Auswirkungen haben, die die Pflege
beeinflussen. Beispielsweise können Ehefrauen,
die ihren querschnittgelähmten Partner pflegen
mehr Anzeichen von Stress und Depressionen
zeigen als der Betroffene selbst (46). Eine niederländische Studie, die den Barthel-Index verwendete, hat ergeben, dass die empfundene Belastung
durch die Unterstützung des querschnittgelähmten Partners mit fast 24,8% bei Partnern von Menschen mit schweren Behinderungen hoch war.
Bei Partnern von Menschen mit leichten Behinderungen lag dieser Wert nur bei 3,9%. Daraus
schloss man, dass die Prävention von Burnout
bei Pflegenden Teil der Pflege von Menschen mit
QSL sein sollte (49). Eine brasilianische Studie
hat ergeben, dass Personen, die einen Menschen
mit Paraplegie pflegen, nur einen geringen Wert
erzielten beim SF-36 zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität – dies gilt besonders für die Bereiche körperliche Schmerzen und
Vitalität (47). Eine Studie auf den Fidschiinseln
zu Personen, die Menschen mit QSL pflegen,
ergab eine beachtliche (psychische) Belastung für
die Pflegenden (50). Auf den Fidschiinseln gibt
es quasi keinerlei bezahlte Pflege. Die Familie im
weiteren Sinne ist die Hauptquelle der Unterstützung für Menschen mit QSL. Eine kleine Studie
zur Lebensqualität von Familien mit Spina bifida-Kindern in Kenia hat gezeigt, dass dies eine
tiefgreifende soziale, finanzielle, emotionale und
seelische Belastung für die Eltern darstellt, die
noch verstärkt wird, wenn die Kinder zudem an
Harninkontinenz leiden (15).
Barrieren abbauen
Soziale Unterstützung ist ein entscheidender
Faktor im Leben von erwachsenen Menschen
mit QSL bei der Rückkehr ins eigene Zuhause
und in das persönliche Umfeld nach Beendigung
der Erstrehabilitation. Es sind Strategien und
Programme nötig, um ein Netzwerk informeller
148
und persönlicher Hilfe für Menschen mit QSL
zur Verfügung zu stellen, bevor diese die Rehabilitationseinrichtungen verlassen, so dass ein
Leben in ihrem persönlichen Umfeld möglich
wird (51). Während der stationären Pflege sollten nicht nur die Patienten sondern auch ihre
Familien in den Lernprozess einbezogen werden
(52): Eine kanadische Studie betonte dabei insbesondere die Bedeutung des Bedarfs an Informationen zu medizinischen, psychosozialen
und emotionalen Angelegenheiten, ebenso wie
die Rolle von persönlichem Umfeld/Integration,
Beschäftigung/finanzieller Situation und sogenannter ADL (Aktivitäten des täglichen Lebens)/
Selbstversorgung. Die Anpassung an die QSL in
den ersten drei Jahren nach Eintreten der Verletzung wird verbessert durch die Bereitstellung
von sozialer Unterstützung und Informationen
für alle Familienmitglieder – nicht nur für die
querschnittgelähmte Person selbst (53). Eine
randomisierte, kontrollierte Untersuchung in
den USA hat gezeigt, dass psychosoziale Maßnahmen, die sich sowohl an die pflegende Person
als auch an die querschnittgelähmte Person richteten, am effektivsten waren in Bezug auf die
Verringerung gesundheitlicher Probleme und
sozialer Ausgrenzung der Pflegekraft (54). Maßnahmen zur Unterstützung der Familie können
persönliche Trainingseinheiten zum Erlernen
von Problembewältigungsstrategien, Hilfe per
Telefon oder Videokonferenz und Informationsmaterialen beinhalten. Wie sich gezeigt hat,
funktionieren diese Maßnahmen und tragen zur
Problemlösung bei – in einigen Fällen können
dadurch auch Depressionen bei der pflegenden
Person reduziert werden (55, 56).
Umfassende
Unterstützungsleistungen
während der Rehabilitation für Familien von
Kindern mit traumatischer Verletzung haben
sich als wirksam erwiesen. Dies betrifft die
Koordinierung der Betreuung zum Zeitpunkt
der Entlassung, Aufklärungsprotokolle, die Einrichtung von Supportgruppen und Selbsthilfegruppen für Familien (57). Sowohl im Bereich
der Behandlungsmethoden als auch im Bereich
Kapitel 6
der Forschung besteht Nachholbedarf wenn es
um Familien mit Spina bifida-Kindern geht (58).
Kurzzeitpflege ist eine beliebte Lösung in Ländern mit hohem Nationaleinkommen, wenn
Familienmitglieder, die Kinder oder ältere
Erwachsene mit Behinderung pflegen, eine Auszeit von den täglichen Pflegeaufgaben benötigen, um die psychische Belastung zu reduzieren
(59). In Ländern mit geringerem Nationaleinkommen können Programme im Bereich der
gemeindenahen Rehabilitation (CBR) eine wichtige Quelle der Unterstützung für Familien mit
behinderten Kindern sein (60, 61). Auch ehrenamtliche Organisationen können helfen. Eltern
in Bangladesch gaben an, dass es ihnen geholfen hat, in Rehabilitationszentren andere betroffene Eltern zu treffen (16). Eine kenianische
Studie zu Familien mit Spina bifida-Kindern
ergab, dass Dreiviertel der Familien Unterstützung von einem Mitglied der Kirchengemeinde
erhielten. Die Hälfte der Familien gab an, auch
andere Familien mit behinderten Kindern zu
kennen. Dies lässt darauf schließen, dass gegenseitige Hilfe und Unterstützung verfügbar sind
(15). Dennoch sind Projekte zur Unterstützung
durch NGOs und im Bereich der gemeindenahen Rehabilitation noch nicht in allen Teilen der
Welt vorhanden.
Formelle Pflege
Formelle Unterstützungs- und Hilfsangebote
gibt es in vielen verschiedenen Bereichen, dazu
zählen unter anderem stationäre Unterstützungsdienste, Gemeindeunterstützung, Kurzzeitpflege und andere. Im Bereich der formellen
Pflege gibt es öffentliche Angebote, kostenpflichtige und kostenfreie private Angebote sowie
eine Kombination aus diesen Angeboten (39).
Formelle Pflege kann sowohl die Menschen mit
Behinderung als auch die informellen Pflegenden
unterstützen (62, 63). In Ländern mit niedrigem
Nationaleinkommen gibt es jedoch womöglich
keine Ressourcen für derartige Leistungen oder
die Kosten für den Nutzer sind zu hoch (64).
Pflegeheime sind die traditionelle Form der
formellen Pflege in Ländern mit hohem Nationaleinkommen – durch sie wird Menschen mit
Behinderung die Chance auf ein freies, selbstbestimmtes, normales Leben verwehrt.
Barrieren abbauen
Informelle Hilfe und Unterstützung hat sich als
effektiver bewährt, wenn sie mit verschiedenen
formellen Pflegesystemen und –leistungen kombiniert wird. Kurzzeitpflege ermöglicht es Familien
beispielsweise eine Auszeit vom Stress zu nehmen,
der mit der informellen Pflege von Kindern mit
Spina bifida oder QSL verbunden ist (62).
In Ländern mit hohem Nationaleinkommen
gab es in den vergangenen Jahrzehnten eine Verschiebung von der Pflege in Pflegeheimen (65, 66)
hin zur Pflege im persönlichen Umfeld. Betreuer
innerhalb der Gemeinschaft machen es möglich,
dass querschnittgelähmte Menschen aller Altersgruppen im eigenen Zuhause leben können und
nicht in ein Pflegeheim müssen – eine Lösung,
die sich die meisten Menschen wünschen und
die auch in Artikel 19 der BRK festgeschrieben ist. Gemeindeunterstützung bietet Hilfe bei
der Selbstversorgung, Mobilität und Teilhabe
und führt zu einer Verbesserung des Gesundheitszustandes und der Funktionsfähigkeit der
Menschen mit QSL (67, 68). Häusliche Hilfe
und Unterstützung sind wichtig für Menschen
mit eingeschränkter oder mangelnder Mobilität. Mangelnde Mobilität führt zu vermehrten
medizinischen Komplikationen und zeigt, wie
wichtig es ist, dass Betreuer eine formelle Ausbildung hinsichtlich der unterstützenden Aufgaben in Bezug auf die Gesundheit erhalten (13, 69).
Es hat sich gezeigt, dass formelle Pflege im persönlichen Umfeld bei richtiger Umsetzung nicht
nur kostengünstig ist (70, 71), sondern auch das
Management einer neuropathischen Blase verbessern und das Risiko von Sekundärkomplikationen in Verbindung mit QSL reduzieren kann
(67). Dies kann wiederum zu einer Verbesserung
der Lebensqualität führen. Die Zusammenarbeit
mit NGOs, wie dies beispielsweise in Südafrika
149
umgesetzt wurde, ist eine Möglichkeit, wie formelle Pflege für Menschen in Ländern mit niedrigem oder mittlerem Nationaleinkommen zur
Verfügung gestellt werden kann (72).
Persönliche Assistenz
Für Menschen in Ländern mit hohem Nationaleinkommen, die keine Unterstützung seitens
der Familie erhalten, oder die die Belastung für
die informellen Pflegenden reduzieren möchten
indem sie für Pflege bezahlen, oder die mehr
Kontrolle und Flexibilität bevorzugen, ist das
Modell der persönlichen Assistenz eine gute
Lösung. Persönliche Assistenz bezieht sich in
diesem Zusammenhang auf menschliche Hilfe
für Betroffene unter deren Anleitung, so dass
diese Tätigkeiten des täglichen Lebens ausführen können, die nötig sind, um in ihrem persönlichen Umfeld leben zu können (z.B. Anziehen,
Baden, Toilettengänge, Wäschewaschen, Haushaltsführung und Einkaufen) (73).
Formelle Hilfe und Assistenz, die von Pflegediensten angeboten wird, kann unter Umständen mit strengen Regeln einhergehen in Bezug
auf die Anzahl der Arbeitsstunden und die
Tätigkeiten, die der Pflegende ausführen darf.
Somit kann der Nutzer nur eingeschränkt über
Leistungen verhandeln, die über die vom Anbieter explizit festgelegten Leistungen hinausgehen
(74). Im Gegensatz dazu tragen nutzergesteuerte
persönliche Assistenzprogramme dazu bei, das
Wohlbefinden zu verbessern, Krankenhausaufenthalte zu minimieren und die allgemeine
Zufriedenheit der Nutzer zu verbessern (51,
74–76).
Persönliche Assistenten ermöglichen es
Menschen mit QSL, sich mehr einzubringen im
gemeinschaftlichen Leben (77), in der Schule
und im ehrenamtlichen Bereich. Querschnittgelähmte Menschen können so aktiv einer Beschäftigung nachgehen und am gesellschaftlichen
Leben und an Freizeitaktivitäten teilhaben (51).
Die Verfügbarkeit von persönlicher Assistenz
kann auch Einfluss auf das Maß an Bewegung
150
einer Person haben. Im Rahmen einer Studie
in den USA hat man festgestellt, dass weniger
als die Hälfte der Nutzer eines manuellen Rollstuhls die empfohlenen 150 Minuten leichter
oder anstrengender körperlicher Ertüchtigung
pro Woche einhalten (78). Kehn und Kroll (79)
haben Sportler und Nicht-Sportler mit QSL
bezüglich ihres Maßes an körperlicher Bewegung befragt. Dabei haben sie herausgefunden,
dass ein persönlicher Assistent, der den Betroffenen bei der Nutzung der Trainingsgeräte und
Trainingsausrüstung hilft, der Hauptgrund für
sportliche Betätigung war.
Einer Ausweitung des persönlichen Assistenzmodells steht in erster Linie ein Mangel
an finanziellen Mitteln im Wege (80). Hinzu
kommen unzureichende Mechanismen zur
Bewertung und der Ausbildungsbedarf, sowohl
für die Nutzer von persönlichen Assistenten als
auch für die persönlichen Assistenten selbst.
Die Beschäftigung oder Anleitung eines persönlichen Assistenten setzt voraus, dass die
querschnittgelähmte Person über die nötigen
Fähigkeiten verfügt, die Finanzen selbst zu verwalten und Arbeitgebertätigkeiten auszuführen
– das ist nicht immer möglich und auch nicht
von allen Betroffenen gewünscht (81).
Barrieren abbauen
Mit Ausnahme von Menschen mit Zugang zu
privaten Ressourcen hängt die Bereitstellung
eines persönlichen Assistenten in der Regel vom
Gesundheits- und Sozialversicherungssystem
eines Landes ab. Eine systematische Prüfung
der Evidenz ergab jedoch, dass das persönliche Assistenzmodell in Ländern mit hohem
Nationaleinkommen kostengünstig sein kann
– besonders verglichen mit den Kosten für institutionelle Pflege von Menschen, die in hohem
Maße abhängig sind (63). In Schweden gibt es
beispielsweise ein Programm zur persönlichen
Assistenz, das es Menschen mit schweren Beeinträchtigungen finanziell ermöglicht, einen persönlichen Assistenten –direkt oder über einen
Anbieter– einzustellen. Auf diese Art und Weise
Kapitel 6
erhalten sie individuelle Unterstützung und
können besser Einfluss nehmen auf die Organisation der Unterstützung (82). Die meisten querschnittgelähmten Menschen in Ländern mit
niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen
können sich selbst keine persönliche Assistenz
leisten und bekommen mit großer Wahrscheinlichkeit keine Hilfe vom Staat. Dennoch sind
informelle Hilfe und Unterstützung möglich –
und zwar so, dass sie die Menschenrechte Befähigung und Respekt wiederspiegeln und nicht
etwa Abhängigkeit fördern (83, 84).
Die Bereitstellung von persönlicher Assistenz sollte mit einer Bedarfsanalyse beginnen.
Der öffentlich finanzierte National Serious Injury
Service der Accident Compensation Corporation (ACC) in Neuseeland strebt beispielsweise
danach, ein unabhängiges Leben und eine Rückkehr in die Beschäftigung zu fördern, indem ein
Fallmanager ernannt wird, der dabei hilft, die
Ansprüche des Betroffenen in Bezug auf sein
persönliches Umfeld zu koordinieren (85). Für
gewöhnlich beurteilt ein von der ACC finanzierter unabhängiger Ergotherapeut, wie viele
Assistenzstunden nötig sind. Auf Grundlage von
Standard-Richtlinien stellt er die Funktionsfähigkeit des querschnittgelähmten Menschen
fest und legt fest, welches Maß an Assistenz der
Betroffene an einem normalen Tag benötigt.
Unterstützung von Organisationen für Menschen mit Behinderungen und anderen Mittlerorganisationen kann wichtig sein, um Menschen
mit Behinderung zu befähigen, selbst einen Assistenten einzustellen und anzuleiten und dabei die
Rolle des Arbeitgebers einzunehmen (86). Nutzer
bilden ihre Assistenten in der Regel lieber selbst
aus oder bevorzugen es, wenn der gegenwärtige
Assistent seinen Nachfolger ausbildet. Eventuell besteht ein spezieller Ausbildungsbedarf in
Bereichen wie etwa der Verwendung eines Beatmungsgerätes, Heben und Tragen oder anderen
gesundheitsbezogenen Bedürfnissen, wie etwa
der Kontrolle von Haut, Blutdruck, Atemwegsoder Harnwegsinfektionen. Eine Ausbildung im
Bereich persönliche Assistenz fördert Wissen auf
beiden Seiten - beim Nutzer und beim persönlichen Assistenten - (87) und kann dazu beitragen,
das Risiko sekundärer Gesundheitsprobleme zu
reduzieren, die zu einem Anstieg von Morbidität
und Sterblichkeit führen und erhöhte Gesundheitskosten verursachen (88).
Familiäre Beziehungen
Der Einfluss unterstützender Aufgaben ist ein
Faktor, der persönliche Beziehungen erschweren
kann. Vorausgehend wurden die Aufgaben zur
Unterstützung von Kindern und Erwachsenen
erläutert. Der emotionale Aspekt der Familie ist
jedoch ebenso wichtig für Menschen mit QSL. Die
Verfügbarkeit von sozialer Unterstützung – insbesondere von emotionaler Unterstützung und
Unterstützung beim Lösen von Problemen – hat
sich als wichtig für die Lebenszufriedenheit von
querschnittgelähmten Menschen in der frühen
Phase der Verletzung herausgestellt (89). Gefühle
wie Würde, Stolz, Selbstvertrauen, Hoffnung und
Freude bei sozialen Interaktionen schaffen ein
starkes Fundament für ein erfolgreiches Leben
für Menschen mit QSL (37, 90). Diese positiven
Einstellungen stehen in Verbindung mit dem
Umfang und der Art der Unterstützung durch
Familie und Freunde. Diese können eine wichtige
Rolle spielen in Bezug auf die Genesung und auch
neue Rollen einnehmen – es besteht jedoch das
Risiko der übertriebenen Hilfe (91), besonders bei
querschnittgelähmten Kindern. Ebenso wurde
nachgewiesen, dass soziale Unterstützung zwar
wichtig ist, aber gleichzeitig machen es Freunde,
die besorgt sind in Bezug auf Schmerz, Menschen
mit QSL schwerer mit Schmerz umzugehen (92).
Mehrere Studien haben gezeigt, dass die
Anpassung an eine Behinderung oder schwerwiegende chronische Krankheit mit verbessertem seelischen Wohlbefinden einhergeht
(93, 94). Zahlreiche Studien haben einen engen
Zusammenhang zwischen Spiritualität und
Lebensqualität bei Menschen mit QSL (95, 96)
151
nachgewiesen – Religiöses Engagement kann
zudem zu sozialer Unterstützung führen (97, 98).
Menschen mit QSL sollten nicht einfach als
passive Empfänger von Hilfe angesehen werden,
sondern als aktive, selbständige Individuen, die
bewusst ihre Beziehungen und ihr Umfeld mitgestalten, indem sie ihre psychologischen Fähigkeiten einsetzen, d.h. ihre soziale Kompetenz,
Bewältigungsstrategien, Stärken und Ressourcen. Einer iranischen Studie zufolge erleichtern beispielsweise Selbstbewusstsein, Glaube,
soziale Netzwerke und positives Denken die
Bewältigung des Gesundheitsproblems (99).
Menschen mit QSL können nicht nur Unterstützung erhalten, sondern diese auch leisten.
Andere zu unterstützen kann förderlicher für
querschnittgelähmte Menschen sein als unterstützt zu werden (68).
Partner
QSL kann Beziehungen negative beeinflussen
und vielen Studien zufolge ist das Risiko einer
Scheidung nach der Verletzung erhöht (100–
105). Dies kann jedoch auch nur ein kurzzeitiger Effekt sein; eine Studie hat ergeben, dass
über 80,7% der verheirateten Paare auch fünf
Jahre nach Eintreten der Verletzung noch verheiratet waren – verglichen mit 88,8% der Allgemeinbevölkerung (106). Einer weiteren Studie
zufolge ließ sich kein Unterschied in Bezug auf
die Scheidungsraten von Menschen mit QSL und
der Allgemeinbevölkerung feststellen (107). Ein
Hinweis auf die Ursache dieser unterschiedlichen Ergebnisse findet sich in einer Studie, die
in Taiwan/China durchgeführt wurde – diese
ergab, dass eine traumatische QSL entweder
zu mehr Zusammenhalt oder zum Zerbrechen
der Familie führen kann (108). Positiv könnte
sich auf die Beziehung auswirken, dass man
mehr Zeit zusammen verbringt (109). Dennoch
sind die Ergebnisse dieser Studien schwer vergleichbar, da der Zeitrahmen für Trennungen
und Scheidungen nach Eintreten der Verletzung variiert – ebenso wie die Definition des
152
Begriffs Ehe (einige Studien bezogen auch Paare
mit ein, die zusammen lebten, aber nicht verheiratet waren, andere taten dies nicht) (110).
Die Interpretation der unterschiedlichen Ergebnisse wird zusätzlich erschwert durch kulturelle
Unterschiede, Veränderungen im Familienleben oder in der Gesellschaft im Allgemeinen
und die unterschiedlichen methodologischen
Vorgehensweisen.
Sexualität ist ein weiterer wichtiger Aspekt
einer partnerschaftlichen Beziehung, der häufig
durch QSL negativ beeinflusst wird. Studien im
Vereinigten Königreich und den Niederlanden
haben beispielsweise gezeigt, dass die sexuelle
Befriedigung häufig als sehr gering eingestuft
wurde bei einer Befragung von querschnittgelähmten Menschen 12-18 Monate nach der Entlassung (111, 112). Studien zu Männern mit QSL
in einer festen Beziehung haben ergeben, dass
die sexuelle Befriedigung eher von der Befriedigung der Partnerin und der Qualität der
Beziehung abhängt, als von biologischen Faktoren, wie etwa der Erektionsfähigkeit (113, 114),
obwohl einige Menschen aus Angst vor Stuhloder Harninkontinenz vor sexuellen Aktivitäten
zurückschrecken (115). Studien in Griechenland,
Indien und China haben gezeigt, dass Stigmatisierung und andere negative Überzeugungen
die Haupthindernisse für querschnittgelähmte
Menschen in Bezug auf Sexualität und Ehe darstellen (116–118). Verabredungen wurden als
einer der schwierigsten Aspekte der Teenagerzeit
eingestuft von Erwachsenen, die bereits seit ihrer
Kindheit querschnittgelähmt sind (119).
Sexualität muss nicht immer ein Problem
sein: Einer schwedischen Studie zufolge bewerteten 84% der Partner von querschnittgelähmten
Menschen ihre Beziehung als befriedigend und
45% gaben an, dass ihr aktuelles Sexualleben
genauso gut oder besser sei wie vor der Verletzung.
Gefühle wie emotionale Nähe, Abwechslung bei
den sexuellen Aktivitäten und gegenseitiges
Interesse waren den Partnern wichtiger als physiologische Aspekte (120). Eine Studie unter 545
querschnittgelähmten skandinavischen Frauen
Kapitel 6
hat ergeben, dass 80% der Betroffenen nach Eintreten der Verletzung sexuell aktiv waren. Die
Hälfte der Frauen mit QSL war in einer festen
Beziehung und 85% bewerteten ihre Beziehung
als sehr gut oder recht gut. Dennoch waren
die Werte der querschnittgelähmten Frauen in
den Bereichen Aktivität, Verlangen, Erregung
und Befriedigung niedriger als in der Kontrollgruppe (121).
Barrieren abbauen
Unterstützung bei intimen Beziehungen ist sehr
wichtig zur Förderung des Wohlbefindens von
Menschen mit QSL. Eine enge Beziehung zu
einem Partner wirkt sich positiv auf Lebensqualität (103) und Wohlbefinden (122) aus. Diverse
Studien haben gezeigt, dass der Familienstand
ein starker Prädiktor für die Ergebnisvariablen
des unabhängigen Lebens ist (100, 107, 123, 124).
Eine gute sexuelle Anpassung nach Eintreten der
QSL wird positiv in Verbindung gebracht mit
einer verbesserten Körperfunktion, einem höheren Einkommen, mehr Teilhabe bei der Arbeit
und im persönlichen Umfeld und mehr Selbstvertrauen (125).
Sämtliche Mitglieder des Rehabilitationsteams spielen eine Rolle und tragen Verantwortung in Bezug auf das Ansprechen von Themen
im Bereich der Sexualität bei Menschen mit
QSL. Im Rahmen der eben erwähnten skandinavischen Studie hatten 61% der Frauen keinerlei Informationen zum Thema Sexualität nach
der QSL erhalten. Die Befragten gaben an, sich
sowohl Informationen als auch Unterstützung
zu wünschen – nicht zu früh nach Eintreten der
Verletzung, aber sobald der Bedarf besteht (121).
Junge Menschen mit Behinderung sollten ebenso
Zugang zu angemessener sexueller Aufklärung
haben (126). Programme zur Verbesserung der
sexologischen Kompetenz mit multidisziplinären Teams und individuellen Fachrichtungen während der Rehabilitation haben sich als
wirksam erwiesen (127, 128). Menschen mit
QSL schätzen besonders sexuelle Ratschläge von
anderen querschnittgelähmten Menschen (129).
Am wichtigsten sind Maßnahmen zur sexuellen Gesundheit im Zeitraum zwischen der stationären Rehabilitation und einem halben Jahr
nach der Entlassung (130). Eine Paartherapie
hat sich als wirksames Mittel erwiesen, um
Paare zu unterstützen, bei denen ein Partner
querschnittgelähmt ist. Auf diese Weise können
Gegenseitigkeit und Kommunikationsfähigkeiten verbessert werden. Ein ebenso hilfreicher
Ansatz ist die Entwicklung neuer Aktivitäten,
die beiden Seiten gleichermaßen Freude bereiten
(131, 132). Frauen mit einem querschnittgelähmten Mann geben als Grund für ihre erfolgreiche
Ehe an, dass Verantwortung gemeinsam getragen wird und sie nicht nur eine pflegende Rolle
einnehmen (124).
Für diejenigen Menschen, deren Beziehung
nach Eintreten der QSL zerbricht gibt es Hoffnung auf neue Beziehungen. Menschen, die
nach Eintreten der Verletzung heirateten, gaben
an, zufriedener mit ihrer Lebensführung, ihrer
Beziehung und ihrer Gesundheit zu sein und
stuften auch ihr Sexualleben als besser ein (113,
133). Dies könnte darauf zurückzuführen sein,
dass es sich hierbei einerseits um eine Untergruppe von Menschen mit QSL handelt, die aktiver, besser angepasst und zufriedener sind – und
andererseits darauf, dass eine Ehe auch zur weiteren Verbesserung der Lebensqualität beiträgt
(133).
Beziehungen zu Eltern
und Geschwistern
Eine QSL bei einem jungen Menschen kann
ein traumatisches Ereignis für die ganze Familie sein. Die Überprüfung vorhandener Daten
in diesem Bereich hat gezeigt, dass bei 12-13%
der Familien mit Spina bifida-Kindern aus klinischer Sicht „Probleme im Familienverband“
bestehen (134). Diese Probleme verschlimmern
sich, wenn es sich um sozial schwache Familien handelt. Eine nordamerikanische Studie
hat ergeben, dass 25% der Pädiatriepatienten,
41% der Mütter und 35,6% der Väter unter einer
153
posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS)
litten (135). Anderen Studien zufolge jedoch
kann dies die Familie auch widerstandsfähiger
machen – der Umgang mit Spina bifida kann
sogar die Ehe der Eltern stärken (134).
Daten weisen verstärkt darauf hin, dass der
Einfluss auf die Geschwister eines Kindes mit
Spina bifida sowohl positiver als auch negativer Natur sein kann. Beispielsweise zeigten die
Kinder Angst und Sorge um die Gesundheit und
das Wohlbefinden ihres behinderten Geschwisterkindes, gleichzeitig zeigten sie aber auch
mehr Mitgefühl für den Bruder oder die Schwester mit Behinderung und wussten ihre eigenen
körperlichen Fähigkeiten mehr zu schätzen
(134). Es gibt Anzeichen für Angst und Depression bei Geschwistern von behinderten Kindern, aber dies ist vermeidbar (136) und hängt
davon ab, wie gut die Familie mit der Situation
umgeht (137). Das behinderte Kind sollte als Teil
der Familie genauso behandelt werden, wie die
anderen Kinder.
Querschnittgelähmte Männer und Frauen
können Kinder bekommen (138). Laut einer skandinavischen Studie wurden 18% der Frauen mit
QSL nach Eintreten der Verletzung Mutter (121).
Daten weisen keine signifikanten Unterschiede
auf hinsichtlich der Mutterschaft von Müttern
mit QSL und nicht-behinderten Müttern – gleiches gilt für die Entwicklung der Kinder (139,
140). Die Forschungsergebnisse in Bezug auf
Kinder querschnittgelähmter Väter zeigen ein
ähnliches Bild (141). Allerdings müssen möglicherweise infolge der Behinderung die Rollen der
Eltern neu definiert werden (142). Kinder können
in der Regel gut mit der Behinderung eines
Elternteils leben. Ein offenes Gespräch gilt als
Schlüssel zur Akzeptanz (143). Manchmal wird
jedoch von den Kindern erwartet, dass sie sich
um Eltern oder Geschwister mit QSL kümmern,
was möglicherweise nicht altersgerecht ist (144).
Barrieren abbauen
Gesundheitsdienste sollten versuchen herauszufinden, welche Familien mit querschnittge154
lähmten Kindern psychosoziale Unterstützung
brauchen (134). Soziale Netzwerke sind sehr
wichtig für Menschen mit Behinderung (145)
und für die Familien von behinderten Kindern.
Eine schwedische Studie über Menschen, die im
Teenageralter eine QSL erlitten, hat gezeigt, dass
Eltern und Gleichaltrige ein wichtiges Netzwerk
bildeten. Eltern vertreten ihre Kinder bei der
Interaktion mit Gesundheitsdiensten, sie unterstützen sie und helfen beim Umgang mit Sorgen,
Frustration und Wut. Gleichaltrige sind wichtig für die Förderung von Aktivitäten und die
Identitätsentwicklung. Gesundheitsdienste sollten das soziale Netzwerk des Patienten effektiv
nutzen (146). Aufklärungsarbeit bei den Eltern
kann Sichtweisen verändern und dabei helfen,
realistische Ziele für ihre Kinder zu entwickeln
(16). Eine kenianische Studie zur Lebensqualität von Menschen mit Spina bifida kam zu dem
Schluss, dass die Familie, die pflegende Person
und das persönliche Umfeld über das Gesundheitsproblem informiert werden müssen, denn
dies trägt zur körperlichen, seelischen und kommunikativen Entwicklung bei (147).
Der Übergang zum Erwachsenenalter ist für
viele Kinder mit Spina bifida ein großes Problem
(134, 148) und war Gegenstand vieler bedeutender Studien in Nordamerika (149). Die Basis bildete dabei ein Modell des Lebensverlaufs, das die
Entwicklungsphasen darstellt, ebenso wie die
Themen, die am meisten von Bedeutung sind in
Bezug auf ein erfolgreiches Erwachsenenleben
(150). Eltern müssen aufgeklärt werden, damit
sie die Unabhängigkeit ihrer Kinder fördern,
so dass diese Ausbildungsmöglichkeiten nach
der Schule wahrnehmen, unabhängig leben und
einer Beschäftigung nachgehen können sofern
möglich (148). Soziale Gruppen können dazu
beitragen, Netzwerke im Freizeitbereich und
Freundeskreise zu schaffen. Junge Menschen
mit Spina bifida sollten dazu ermutigt werden
unabhängig zu sein (151), häusliche Pflichten
zu übernehmen, öffentliche Verkehrsmittel zu
nutzen (sofern zugänglich und verfügbar) und
an Gemeinschaftsaktivitäten teilzunehmen
Kapitel 6
(152). Um jungen Menschen mit QSL beim Übergang ins Erwachsenenalter zu helfen, ist auch
die sexuelle Aufklärung von großer Bedeutung
(126). Sozialarbeiter und andere Personen, die
die Familie unterstützen, sollten den Geschwistern von Spina bifida-Kindern dabei helfen, die
komplexen Gefühle zu meistern, die verbunden
sind mit einem Bruder oder einer Schwester, der/
die an dieser Krankheit leidet (153). Ebenso sollte
man ihnen helfen, ihre eigenen Stärken und Ressourcen zu entwickeln, um diese Situation zu
bewältigen. Rehabilitationszentren sollten die
Bedürfnisse von Kindern berücksichtigen, die
ein Elternteil besuchen, das erst vor kurzem eine
QSL erlitten hat. Dabei ist es wichtig, einerseits
angemessene Räumlichkeiten zur Verfügung
zu stellen, und andererseits den Kindern das
Verständnis und die emotionale Anpassung zu
erleichtern (154).
Anpassung an die
Querschnittlähmung
Eine QSL kann eine Herausforderung für das
Selbstwertgefühl einer Person sein (155). Ein
gerade noch unabhängiger Mensch hat nun
vielleicht keine Kontrolle mehr über sein eigenes Leben oder sogar seinen eigenen Körper
und ist vielleicht von der Hilfe anderer abhängig. Eine traumatische QSL kann in manchen
Fällen mit einer traumatischen Hirnverletzung einhergehen, die die Anpassung schwieriger macht (156). Es gibt viele Variablen, die
mit der Lebensqualität nach einer QSL in Verbindung gebracht wurden. Neben der motorischen Beeinträchtigung tragen auch sekundäre
Gesundheitsprobleme wie Inkontinenz, spastische Lähmungen und Schmerz zur Verringerung der Lebenszufriedenheit bei (111, 112,
122, 157, 158). Darüber hinaus kann es schwer
sein, sich in nicht-angepassten Umgebungen mit
einem Rollstuhl fortzubewegen - die Konfrontation mit Umweltbarrieren wird ebenfalls mit
einer geringeren Lebenszufriedenheit assoziiert
(90). Die Anpassung an eine Behinderung ist ein
dynamischer Prozess. Dabei lernen querschnittgelähmte Menschen sich besser in ihrem persönlichen Umfeld zurechtzufinden (159).
Eine narrative Übersichtsarbeit von Studien
zur Lebenszufriedenheit von Menschen mit QSL
(160) bestätigt, dass querschnittgelähmte Menschen durchschnittlich mehr Sorgen haben und
eine geringere Lebenszufriedenheit aufweisen,
als die Allgemeinbevölkerung. Jedoch gibt es
hier erhebliche Schwankungen und die meisten
Querschnittgelähmten passen sich sehr gut an
ihre Situation an. Einer niederländischen Studie
zufolge wurde bei 75% der Teilnehmer eine Verringerung der Lebenszufriedenheit nach der QSL
festgestellt. Aber schon ein Jahr nach der QSL
gaben 50% der Teilnehmer an, zufrieden oder
sehr zufrieden mit ihrem Leben zu sein (112).
Eine Übersichtsarbeit der Evidenz der psychischen Gesundheit ergab, dass 20-30% der
Menschen mit QSL klinisch signifikante Symptome einer Depression zeigten – dieser Wert ist
wesentlich höher als der der allgemeinen Bevölkerung (160). Einige Ergebnisse deuten auch
darauf hin, dass die Symptome einer Depression
mit der Zeit abnehmen, obwohl dies zweifelhaft ist. Ebenso zeigen die meisten Studien, dass
7-27% der Menschen mit QSL an einer posttraumatischen Belastungsstörung leiden (160).
Dennoch beweisen diese Ergebnisse – trotz des
erhöhten Risikos in Bezug auf psychische Probleme – dass die Mehrheit der Menschen mit QSL
sich gut an das Gesundheitsproblem anpasst.
Langzeitstudien haben gezeigt, dass sich
Menschen, die mit einer QSL altern, gut angepasst haben und auch ein hohes Maß an
Lebensqualität aufweisen (158, 161). Eine große
französische Studie zu Menschen mit Tetraplegie hat beispielsweise ergeben, dass fast Dreiviertel der Befragten ihr subjektives Wohlbefinden
als recht gut oder besser bewerteten (122).
Querschnittgelähmte Menschen, die die
Anpassung erfolgreich meistern sind – wie andere
Menschen mit einer erworbenen Behinderung –
diejenigen, die sich auch mental erfolgreich an
155
die neue Situation anpassen. Dazu kann auch
gehören, unerreichbaren Zielen nicht so viel
Wert beizumessen und die Erfolgskriterien zu
verändern (155). Dieses Umdenken, ebenso
wie die materiellen Möglichkeiten ermöglichen
Menschen Lebenszufriedenheit (101). Die Beurteilungstheorie deutet darauf hin, dass die Art
und Weise, wie Menschen zu sich selbst stehen,
von ihrer kognitiven Reaktion auf eine Situation abhängt. Je nachdem wie Menschen eine
Situation beurteilen und welches Verhalten sie
bevorzugen, nutzen sie verschiedene Bewältigungsstrategien. Ein integrativer, konzeptueller
Rahmen der Anpassung an gesundheitliche Probleme wurde beschrieben(162) mit besonderer
Betonung persönlicher Ressourcen (z.B. Persönlichkeit, Intellekt), gesundheitsbezogener Faktoren, des sozialen und physischen Kontexts (z.B.
Familie und Umwelt), und der kognitiven Beurteilung und Aufgaben der Anpassungsfähigkeit
(z.B. Umgang mit den Symptomen, positives
Selbstbild, Verhältnis zu anderen). Jede dieser
Gruppen von Faktoren bietet einen potenziellen
Ansatz zur Intervention.
Ein kürzlich erstellter Bericht zu den psychologischen Faktoren in Verbindung mit psychischer Gesundheit und Lebenszufriedenheit
infolge einer QSL, der auf 48 Studien basiert,
hat gezeigt, dass es verschiedene Faktoren gibt,
die immer wieder mit psychischer Gesundheit
und Lebenszufriedenheit assoziiert werden. Zu
diesen Faktoren zählen: Das Gefühl, Kontrolle
über das eigene Leben zu haben, das Kohärenzgefühl, positive Faktoren wie Hoffnung und
Lebensinhalt, Selbstwertgefühle wie Selbstwirksamkeit und Selbstwertschätzung, positive
und negative Emotionen und posttraumatische
Wahrnehmungen (163).
Während die Bewältigungsstrategie in
Bezug auf die Akzeptanz der Behinderung die
Anpassung stetig bestimmt, wird die Mehrheit
der emotionsfokussierten Bewältigungsstrategien nicht mit Lebenszufriedenheit oder psychischer Gesundheit in Verbindung gebracht.
Obgleich eine aktive, problemfokussierte
156
Bewältigungsstrategie allgemein als günstig betrachtet wird, so ist die wissenschaftliche
Fachliteratur sich hier nicht einig. Wenn Ziele
nicht mehr erreichbar sind – wie im Falle einer
QSL – kann es effektiver sein, die persönlichen
Präferenzen und Ziele an die neue Situation
anzupassen. Dies kann sich auch positiver auf
die Anpassung auswirken als der Versuch, aktiv
die Lebensumstände an die eigenen Präferenzen
anzupassen (164).
Barrieren abbauen
Rehabilitation
Der Zugang zu Rehabilitationsleistungen sollte
einhergehen mit dem Zugang zu angemessenen unterstützenden Technologien sowie der
Fähigkeit, Darm- und Blasenmanagement selbst
durchzuführen. Ebenso sollten Informationen und Unterstützung zur Verfügung gestellt
werden – all dies sind wichtige Schritte im
Bereich der Anpassung. Die Daten einer kleinen
Studie in Sri Lanka belegen verbesserte gesundheitliche, psychologische und sozialen Ergebnisse bei querschnittgelähmten Männern, die
eine Rehabilitation durchlaufen haben (165).
Da die Art und Weise, wie Menschen sich selbst
sehen entscheidend ist für die Anpassung an die
körperliche Behinderung (166, 167), sollte während der Rehabilitation auch an der Wahrnehmung des eigenen Körpers der verletzten Person
gearbeitet werden, um wieder ein positives
Selbstwertgefühl herzustellen. Rehabilitationsfachleute können maßgeblich Einfluss nehmen
auf das Selbstbild des Patienten, indem sie beispielsweise Informationen zur Verfügung stellen
und Möglichkeiten schaffen, wie etwa Gruppenausflüge. Diese haben sich als besonders förderlich erwiesen, wenn die Patienten Angst davor
hatten, angestarrt zu werden (167).
Evidenz zu psychologischen Interventionen
nach einer QSL nimmt stetig zu, ist aber immer
noch lückenhaft. Die am häufigsten untersuchte
Intervention, um depressive Stimmungen bei
Menschen mit QSL zu mindern, ist die kognitive
Verhaltenstherapie. Sie beinhaltet eine Vielzahl
Kapitel 6
von Techniken zur Erleichterung der emotionalen Veränderung und der Verhaltensveränderung bei Menschen mit QSL (104, 168). Bei
der kognitiven Verhaltenstherapie können unter
anderem „irrationale“ oder negative Gedanken
bekämpft, Möglichkeiten zur Teilhabe an vergnüglichen Tätigkeiten gesteigert und Entspannungsstrategien gelehrt werden. Probleme in
den Bereichen Durchsetzungsvermögen, soziale Kompetenz und Sexualität wurden ebenso
einbezogen. Eine kognitive Verhaltenstherapie
in der Gruppe kann auch eine kostengünstige
Möglichkeit der gegenseitigen Unterstützung
sein. Hier lassen sich ebenso soziale Kompetenzen üben und neue Gesichtspunkte erschließen
(169, 170).
Ein sogenanntes Coping effectiveness training
(CET) kann auch wirksam sein bei Menschen
mit QSL (171, 172) – insbesondere bei denjenigen mit schwerwiegenderen psychischen Problemen zu Beginn. Bei der Intervention kann die
negative Beurteilung der Auswirkungen einer
QSL seitens der Teilnehmer verändert werden.
Ebenso können die Betroffenen davon überzeugt
werden, dass sie die Folgen der QSL bewältigen
können und so verbessert sich ihre Gemütslage.
Bei der unterstützenden Gruppentherapie geht
es darum, Erfahrungen und Informationen zu
Themen rund um die Verletzung auszutauschen.
Zudem werden emotionale und kognitive Reaktionen untersucht, und die Betroffenen erhalten
Unterstützung und Aufklärung von anderen Bertoffenen und Psychologen. Sie trägt ebenso dazu
bei, Depressionen und Angst zu reduzieren (173).
Es gibt eine Reihe positiver, psychologischer
Faktoren, die stetig in Verbindung gebracht
werden mit einer besseren Lebensqualität. Dazu
zählen Selbstwirksamkeit (das Vertrauen in die
Fähigkeit, eine Situation erfolgreich zu meistern) und Selbstwertschätzung (die eigene Einschätzung des Selbstwertes und des persönlichen
Wertes einer Person). Diese Variablen können als
psychologische Ressourcen angesehen werden,
die Betroffenen dabei helfen können, nach einer
QSL wieder an Lebensqualität zu gewinnen.
Menschen mit hoher Selbstwirksamkeit und
hoher Selbstwertschätzung nehmen ihre Zukunft
eher wieder selbst in die Hand als Menschen mit
geringer Selbstwirksamkeit, da sie mehr Vertrauen haben in ihre Fähigkeit, die Situation
zum Positiven hin zu beeinflussen. Positive psychologische Interventionen, die darauf abzielen,
positive Gefühle, Verhaltensweisen und Denkweisen zu entwickeln, haben sich bei anderen
Bevölkerungsgruppen als wirksam erwiesen
(174) und könnten auch bei querschnittgelähmten Menschen ausprobiert werden.
Daten belegen die Wirksamkeit von multidisziplinären, multimodalen Interventionen,
die auf eine Verbesserung der Selbstwirksamkeit abzielen (175). Es hat sich gezeigt, dass allgemeine und spezifische Selbstwirksamkeiten
– wie etwa in Bezug auf ein aktives Leben – durch
Programme zur Förderung eines aktiven/unabhängigen Lebens (176, 177) oder Programme
zur Förderung von körperlicher Aktivität und
Sport gesteigert werden konnten (178–180). Das
Wissen wurde durch multimodale Interventionsprogramme (181) verbessert und stand in
engem Zusammenhang mit dem Gefühl, Kontrolle über das eigene Leben zu haben ein Jahr
nach Eintreten der Verletzung.
Während medizinische Fachkräfte häufig
wissen, wie wichtig Hoffnung ist, scheinen sie
es als problematisch zu empfinden, die „unrealistischen“ Hoffnungen der Patienten mit Hoffnungen zu ersetzen, die sie als „realistischer“
ansehen (182). Jedoch kann in Bezug auf die
Einstellung in der ersten Zeit nach Eintreten der
QSL die „Hoffnung auf Genesung“ eine effektive Bewältigungsstrategie sein angesichts der
sonst unerträglichen gesundheitlichen Krise
(182, 183). Es kann daher von Vorteil sein, die
Hoffnungen einer Person aufrecht zu erhalten,
solange die Hoffnung auf Genesung von der QSL
nicht der aktiven Teilnahme am Rehabilitationsprogramm im Wege steht.
Durch eine Untersuchung hinsichtlich
psychischer Probleme in einer frühen Phase
der QSL lässt sich feststellen, welche Personen
157
psychologische Hilfe benötigen. Eine Psychologische Behandlung von depressiven, querschnittgelähmten Menschen muss bei der ersten
stationären Aufnahme als Teil der Funktionen
des multidisziplinären Rehabilitationsteams
verfügbar sein. Vieles weist darauf hin, dass
psychologische Interventionen in dieser Phase
hilfreich sind und so langfristigen Anpassungsproblemen vorgebeugt werden kann (160).
Selbsthilfegruppen
Menschen mit QSL lernen in der Regel gerne
in Gruppen, da sie so andere Menschen treffen
können, die sich in ähnlichen Situationen befinden und sich nicht so alleine fühlen (184, 185).
Dies ist beispielsweise möglich in Selbsthilfegruppen und im Rahmen von anderen Formen
der gegenseitigen Unterstützung. Organisationen wie der Back-Up Trust im Vereinigten Königreich und der Spinal Injury Trust in Neuseeland
bieten Seminare, Unterstützung und vertrauensbildende Aktivitäten, wie etwa Abseilen und
Kajakfahren an (vgl. Kasten 6.2). Einer französischen Studie zufolge wirken sich die Teilhabe an
Gemeinschaftsaktivitäten und häufige Treffen
mit Freunden positiv auf das Wohlbefinden von
Menschen mit Tetraplegie aus (122), obgleich die
Richtung der Kausalität nicht nachgewiesen ist.
In Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen können NGOs eine wichtige
Rolle spielen bei der Unterstützung des Kapazitätenausbaus von sozialen Netzwerken, regionalen
Netzwerk-Plattformen und Verbraucherorganisationen, wie etwa denjenigen, die von Livability Ireland in Süd- und Südostasien unterstützt
werden (190). Im Vereinigten Königreich organisiert die NGO Motivation Peer-Group-Seminare und Trainerausbildungskurse in Malawi,
Mosambik, Rumänien und anderen Ländern mit
niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen.
Ziel ist es dabei, ein Netzwerk ausgebildeter
Peer-Berater und Trainer aufzubauen, die Menschen die seit kurzem gelähmt sind dabei helfen
können, sich an ihre neue Situation anzupassen
(191).
158
Die soziale Bewegung der Menschen mit
Behinderung hat vielen Menschen geholfen, freundschaftliche Netzwerke aufzubauen
oder sogar einen Partner zu finden (192, 193).
QSL-Verbraucherorganisationen und Netzwerke
spielen eine wichtige Rolle – nicht nur bei der
Bereitstellung von wertvoller Beratung und Leistungen in Form von Interessenvertretung, Sport,
Beschäftigung und Unterstützung im Bereich
der Unterkunft (vgl. Kasten 6.3). Jedoch belegen
die Daten einer französischen Studie über Menschen mit Tetraplegie, dass zwar 56% der befragten Menschen mit Behinderung angaben, dass
behinderte Menschen eine Gemeinschaft bildeten, jedoch nur ein Drittel von ihnen sich wirklich zugehörig fühlte (194). Insbesondere Frauen
waren seltener Teil der Gemeinschaft. Diejenigen,
die sozial mehr ausgegrenzt waren und häufiger
unter schlimmeren Symptomen litten, äußerten
ein Zugehörigkeitsgefühl zu einem Netzwerk von
Menschen mit Behinderung (194).
Körperliche Bewegung und Sport
Regelmäßige körperliche Betätigung kann
erhebliche soziale Vorteile mit sich bringen, da
so neue Freundschaften entstehen, Erfahrungen
ausgetauscht werden können, Netzwerke der
sozialen Unterstützung aufgebaut werden und
die allgemeine Funktionsfähigkeit verbessert
wird (195, 196). Durch die aktive Teilnahme an
sportlichen Aktivitäten werden die Eingliederung in das persönliche Umfeld gefördert und
die familiären Beziehungen verbessert – somit
nimmt die betroffene Person wieder Kontakt
zur Außenwelt auf (197–199). Eine Metaanalyse
ergab eine geringe bis mittlere positive Verbindung zwischen körperlicher Aktivität und dem
subjektiven Wohlbefinden (200). Eine Analyse
der vorhandenen Literatur hat ergeben, dass die
Teilnahme an Freizeitaktivitäten und sportlichen Aktivitäten sich sowohl auf die körperliche als auch auf die seelische Verfassung positiv
auswirkt (201) und auch die soziale Interaktion
steigert. Studien in den USA haben gezeigt, dass
querschnittgelähmte sportlich aktive Menschen
Kapitel 6
Kasten 6.2.
Verbraucherorganisationen und Netzwerke für Querschnittlähmung
Verbraucher- und Interessenverbände von und für Menschen mit Behinderung können unschätzbar wertvolle
Quellen für gegenseitige Unterstützung und Interessenvertretung sein. Verbraucherorganisationen und Netzwerke
im Bereich QSL findet man in verschiedenen Teilen der Welt auf nationaler, regionaler und internationaler Ebene.
Gemeinsam bemühen sie sich, sowohl politisch als auch praktisch die Lebensbedingungen zu verbessern und die
Teilhabe von Menschen mit QSL zu steigern.
Diese Gruppen können sich auf einzelne Themen konzentrieren, wie etwa sportliche Aktivitäten (oft mit dem Ziel
Nachwuchsspitzensportler für internationale Wettbewerbe zu entdecken) oder auf spezifische Bevölkerungsgruppen (z.B. Veteranen, Kinder). Sie kümmern sich um die Bedürfnisse von querschnittgelähmten Menschen in allen
wichtigen Lebensbereichen, von Bildung und Beschäftigung bis hin zu Anpassungen des Wohnraums und gegenseitiger Unterstützung. QSL-Organisationen können eigenständig oder Teil einer größeren Organisation oder eines
Netzwerks sein. In vielen Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen gibt es keine spezifischen
QSL-Organisationen. Die Interessen von querschnittgelähmten Menschen werden dann von allgemeinen Behindertenorganisationen vertreten. Doch auch in einigen Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen gibt es QSL-Organisationen, wie etwa in Nepal und Uganda.
In manchen Ländern haben ehemalige Patienten kleine, lokale Initiativen gegründet als Ergebnis des persönlichen
Bedarfs an Unterstützung und einer geeigneten Unterkunft. Diese Initiativen haben sich zusammengeschlossen
und nationale Netzwerkorganisationen geschaffen, wie etwa Spinal Cord Injuries Australia (SCIA). Diese Organisation stellt Unterkünfte und Pflegedienste, Beschäftigung und soziale Beratungsdienste zur Verfügung. SCIA verfügt
auch über eine Interessenvertretungsabteilung, die sich dafür einsetzt Integration zu fördern, und die spezifische
Programme unterstützt. Ebenso setzt man sich hier für eine Veränderung des rechtlichen Rahmens ein, beispielsweise durch Anträge an Regierungsausschüsse (z.B. für eine bessere Versorgung der ländlichen Gebiete mit Gesundheitsdiensten und medizinischen Fachkräften) oder durch Beratung bei der Überprüfung politischer Konzepte (z.B.
Überprüfung der Tabellen zur Bewertung von arbeitsbedingten Beeinträchtigungen für die Invalidenrente) (186).
SCIA hat Menschen in der Vergangenheit auch rechtliche Unterstützung zur Verfügung gestellt, wie im Fall der
Taxi-Diskriminierungsklage (187).
Regionale Netzwerke können ein Weg sein, Erfahrungen und Erfolgsfaktoren bei der Umsetzung von Veränderungen
auszutauschen. Ebenso können sie Initiativen unterstützen, die eine nationale Organisation aufbauen wollen. Die
European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) wurde 2006 gegründet und vertritt 26 nationale QSL-Organisationen
in ganz Europa. Zu ihren Aufgaben zählen der Informationsaustausch, die Veranstaltung jährlicher Konferenzen
und eigene Forschungsarbeit zu Themen wie QSL-Register oder die Bereitstellung von spezieller QSL-Pflege und
Rehabilitation (188).
Um auf diesen erfolgreichen Erfahrungen auf nationaler und regionaler Ebene aufzubauen, gründeten ESCIF und das
Asian Spinal Cord Network (ASCoN) Verbrauchernetzwerk 2012 das Global Spinal Cord Injury Consumer Network (189).
Ziel war es, die bestehenden QSL-Verbrauchergruppen zusammen zu bringen, neue Gruppen in unterversorgten
Ländern und Regionen zu gründen, und die Aktivitäten auszuweiten. Die Hauptaktivitäten und Pläne des Global
SCI Consumer Network sind folgende:
■
■
■
■
■
Formalisierung gemeinschaftlicher Kanäle (z.B. Internetseite, Nachrichten-Updates);
Verbindung von Organisationen und Schlüsselakteuren zur Unterstützung und Förderung lokaler Initiativen;
Finanzielle und andere Unterstützung für die Aktivitäten des internationalen Netzwerks;
Ernennung von QSL-„Botschaftern“ in der ganzen Welt;
Organisieren eines Stabs von QSL-Freiwilligen zur Unterstützung von QSL-Gruppen in anderen Ländern/Regionen der Welt;
■ Organisieren von internationalen QSL-Verbrauchernetzwerkstreffen;
■ Langfristig: Formalisieren des Netzwerks als internationaler Verband oder internationale Organisation.
159
Kasten 6.3.
Gegenseitige Unterstützung (Peer Support) in Sri Lanka
Die Spinal Injuries Association (SIA) in Sri Lanka wurde von Menschen mit QSL gegründet und hat neben Peer-Group-Seminaren viele nützliche Programme ins Leben gerufen. Einmal im Monat besuchen SIA-Mitglieder das allgemeine
Krankenhaus, um Menschen zu treffen, die vor kurzem eine QSL erlitten haben. Sie dienen als Vorbild und helfen
den erst kürzlich Verletzten den ersten Schock zu überwinden, indem sie ihnen Informationen zur Verfügung stellen
und ihnen zeigen, dass das Leben auch mit QSL noch lebenswert ist. Einzelberichten zufolge hat diese Peer-Beratung
vielen Menschen geholfen, die die Hoffnung bereits aufgegeben hatten und dachten, ihr Leben sei aufgrund der
QSL vorbei. Wie der folgende Bericht schildert, scheint dieses Programm erfolgreich zu sein und kann als Modell für
andere dienen, die Peer-Beratungsprogramme gerne übernehmen und aufbauen möchten.
„Im September 1980 hatte ich einen Verkehrsunfall, bei dem ich mir eine Th4-QSL zuzog. Nach einer dreimonatigen
Wundbehandlung in einem allgemeinen Krankenhaus wurde ich ins derzeit einzige verfügbare Krankenhaus mit
Rehabilitationsangebot für Menschen mit QSL verlegt – ins Ragama Rehabilitation Hospital. Dort hat mir ein anderer
Patient gezeigt, wie man einen behelfsmäßigen Kondomkatheter herstellt, den ich zu benutzen begann, nachdem
ich alle Versuche mit dem Dauerkatheter aufgegeben hatte, den ich kürzlich erhalten hatte. Zur Darmentleerung
setzte man sich auf den Toilettenstuhl und hoffte das Beste. Ich hatte kleine Wunden am Gesäß, die mich quälten.
Mein Leben veränderte sich 1998. Motivation United Kingdom eröffnete eine Einrichtung in Sri Lanka, um den Krankenschwestern im Rehabilitationskrankenhaus beizubringen, wie man mit querschnittgelähmten Patienten umgeht,
und um eine Rollstuhlwerkstatt einzurichten. Es wurde auch ein Ausbildungsprogramm für Peer-Group-Trainer
durchgeführt, an dem ich teilnahm. Der fünftägige Kurs beinhaltete Unterrichtseinheiten zu folgenden Themen:
Was bedeutet QSL? Vorbeugung von Druckstellen, die Bedeutung eines guten Rollstuhlkissens, Darmkontrolle, Blasenmanagement, Hautpflege, Sexualität, Rollstuhlnutzung, Rollstuhlwartung und andere Themen.
Hier lernte ich digitale Stimulation und manuelle Darmentleerung, um die Stuhlentleerung zu meistern. Früher
hatte ich viel Angst vor Reisen, aufgrund der Unsicherheit in Verbindung mit meinem Stuhlgang. Nach dem Kurs
wechselte ich das Kissen in meinem Rollstuhl, um Druckstellen vorzubeugen. Die Tatsache, dass der Kurs von einer
anderen querschnittgelähmten Person durchgeführt wurde, hatte einen großen Einfluss. Nach dem Kurs fielen mir
alle Aktivitäten des täglichen Lebens so viel leichter. Ich fühlte mich wohl und war selbstsicher bei kurzen und langen
Reisen. Später setzte die Spinal Injuries Association of Sri Lanka (SIA) das Peer-Group-Seminar fort und es war schön, die
Fortschritte in Bezug auf die Lebensqualität der Menschen mit QSL zu sehen, die an einem solchen Kurs teilnahmen“
Cyril, Sri Lanka
höhere Werte in den Bereichen körperliche Unabhängigkeit, Mobilität, Beschäftigung und soziale Integration zeigten, als Nicht-Sportler (197).
Die psychologischen Vorteile waren besonders
offensichtlich bei denjenigen Betroffenen, die
eine Mannschaftssportart betrieben (202). Einer
deutschen Studie zufolge gehen sportlich aktive
Menschen eher einer beruflichen Beschäftigung
nach und weisen eine höhere Lebensqualität auf
(203). Dabei werden sie nicht etwa von ihrem
Therapeuten, sondern von anderen Menschen
motiviert, eine sportliche Aktivität zu beginnen
(204). Spezielle Ausrüstung ermöglicht es Menschen mit QSL eine Vielzahl von Sportarten auszuüben (205–207). Seit einigen Jahren sind auch
160
in Entwicklungsländern günstige Rollstühle für
Basketball und Tennis verfügbar (208).
Empfehlungen
Menschen mit Behinderung bewerten ihre
Lebensqualität für gewöhnlich höher, als Menschen ohne Behinderung die Lebensqualität
von Behinderten bewerten würden (20, 147).
Gefühle wie Würde, Stolz, Selbstvertrauen,
Hoffnung und Freude an sozialen Interaktionen bilden für einen querschnittgelähmten Menschen ein solides Fundament für ein
Kapitel 6
erfolgreiches Leben (37, 90). Diese positiven
Einstellungen stehen in Verbindung mit dem
Ausmaß und der Art der Unterstützung von
Familie und Freunden.
Interventionen zur Bekämpfung negativer
Einstellungen gegenüber Menschen mit QSL
und anderen Behinderungen sollten eine Priorität sein, wie in Artikel 8 der BRK festgeschrieben. Besonders medizinische Fachkräfte und
andere Dienstleister sollten ausgebildet werden,
um sicherzustellen, dass sie Menschen mit QSL
und anderen Behinderungen mit Würde und
Respekt behandeln.
Die Bereitstellung angemessener Leistungen, sowohl während der Rehabilitation
als auch danach beim Leben in der Gemeinschaft, kann die Anpassung erleichtern und
die Lebensqualität von querschnittgelähmten
Menschen verbessern. Angemessene Informationen und psychologische Unterstützung sind
besonders wichtig. Der Bedarf an Hilfe wird
in der Regel von Verwandten abgedeckt – die
Bereitstellung von ambulanter Pflege, Kurzzeitpflege und persönlicher Assistenz kann Betroffenen und ihren Angehörigen mehr Freiheiten
einräumen. Die Teilnahme an sportlichen, kulturellen und geistlichen Aktivitäten kann das
Selbstvertrauen steigern und das Wohlbefinden
verbessern.
Die folgenden Empfehlungen zeigen spezifische Möglichkeiten für die weitere Entwicklung.
Unterstützung anbieten
Kinder und Erwachsene mit QSL sollten bei der
Entwicklung eines positiven Selbstwertgefühls
und bei der Anpassung unterstützt werden, beispielsweise durch:
■ Bereitstellung von Beratungs- und Informationsangeboten während der Rehabilitation
und im weiteren persönlichen Umfeld. Dazu
zählen auch Informationen zum Thema
Sexualität;
■ Unterstützung beim Aufbau von Peer-Netzwerken und Selbsthilfeorganisationen;
■
Unterstützung von Menschen beim Zugang
zu sportlichen, religiösen, kulturellen und
politischen Aktivitäten sowie Freizeitaktivitäten und Bildung und Beschäftigung.
Familienangehörige und Pflegende von
Menschen mit Behinderung können unterstützt werden durch:
■ Beratungs- und Informationsangebote für
Familienangehörige und Pflegende;
■ Die Ermöglichung von Treffen mit Menschen
in ähnlichen Situationen, beispielsweise
durch die Unterstützung der Gründung von
Selbsthilfegruppen;
■ Eheberatung und andere Beratungsangebote
und Interventionen, die sich an Paare richten,
die von QSL betroffen sind. Dazu zählen auch
Informationen zu intimen Themen;
■ Emotionale und soziale Unterstützung
von Geschwistern von Kindern mit Spina
bifida und QSL. Dies beinhaltet auch Angebote während der Übergangsphase zum
Erwachsenenalter;
■ Kurzzeitpflege und sonstige Unterstützung
für Familien von Kindern mit Spina bifida
und QSL, sofern nötig und angemessen.
Hilfsdienste einrichten
Sofern möglich, sollte die Entwicklung der
persönlichen Assistenz-Angebote unterstützt
werden durch:
■ Die Schaffung von Gemeinschaftspflegeabkommen
und
Bewertungsverfahren zur Unterstützung nutzerorientierter
Pflegeprogramme;
■ Die Schaffung eines rechtlichen und finanziellen Rahmens, der direkte Zahlungen für
persönliche Assistenz ermöglicht;
■ Die Befähigung von Menschen mit QSL
und anderen Behinderungen, persönliche
Assistenz zu nutzen, beispielsweise durch
die Stärkung von Infrastrukturorganisationen, die Nutzer von persönlicher Assistenz
unterstützen können.
161
Einstellungen verändern
Medizinische Fachkräfte und andere wichtige
Dienstleister sowie die allgemeine Bevölkerung
sollten dabei unterstützt werden, eine positive
Einstellung gegenüber Behinderung zu entwickeln, indem man:
■ Sicherstellt, dass das Thema Menschenrechte von Behinderten bereits während der
Grundausbildung auf dem Lehrplan von
Lehrern, Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften steht;
■ Angestellte mit Verantwortung im Bereich
Kundenservice in den Bereichen Verkehr
und soziale und häusliche Dienste besonders
schult, hinsichtlich der Gleichbehandlung
von Menschen mit Behinderung;
■ Die öffentliche Bewusstseinsbildung fördert
durch die Unterstützung von Informationsund Aufklärungsinitiativen, die Kanäle
wie Schulen und die Medien nutzen, um
negative Einstellungen gegenüber Behinderung zu bekämpfen.
Forschung unterstützen
Die Evidenzbasis für Interventionen kann erweitert werden, indem man Forschung zu folgenden
Themen unterstützt:
■ Effektive Interventionen zur Bekämpfung negativer Einstellungen gegenüber
Behinderung;
■ Kosteneffizienz und Kundenzufriedenheit im Bereich verbraucherorientierter
Pflegeangebote;
■ Wirksamkeit psychologischer Interventionen
zur Unterstützung der Anpassung an QSL;
■ Die Rolle von Interventionen wie etwa Sport,
soziale Medien und Selbsthilfegruppen, um
querschnittgelähmte Menschen bei der Entwicklung einer positiven Selbstwertschätzung und dem Aufbau von Beziehungen zu
unterstützen.
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170
Kapitel 7
Zugängliche Umwelten für
„Nach einigen Monaten im Krankenhaus und bei der Rehabilitation, wurde ich mit zahlreichen
Herausforderungen konfrontiert, als ich in mein persönliches Umfeld zurückkehrte. Die erste
Herausforderung war, dass ich nicht zu meinem Arbeitsplatz im dritten Stock eines fünf Jahre
alten Gebäudes gelangen konnte. Ich konnte die Treppe nicht mehr benutzen und es gab keinen
Aufzug. Auch konnte ich viele Dienste aufgrund der Bauweise der Gebäude in meinem Wohnort nicht in Anspruch nehmen. Ich musste lange Wegstrecken zurücklegen, um Dienstanbieter
zu finden, die sich in einem für mich zugänglichen Gebäude befanden. Mein Auto wurde völlig
zerstört, als auf mich geschossen wurde, und ich war auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen. Viele Fahrer waren nicht Willens, eine Person im Rollstuhl zu transportieren. Es gibt viel
zu tun für die Regierung, um die Gesetze in diesem Bereich durchzusetzen.“
(Robert, Uganda)
„Die Zugänglichkeit zu den Krankenhäusern war ein weiteres Problem. Zwar waren alle größeren Kliniken rollstuhlzugängig, Praxen wie die des Zahnarztes, Augenarztes usw. hingegen
nicht. Manche befanden sich sogar im zweiten oder dritten Stock eines Gebäudes, das über
keinen Aufzug verfügte. In Fällen wie diesen musste ich in meinem Rollstuhl sitzend die Treppen hinaufgetragen werden. Dies war nicht nur schwierig sondern auch gefährlich und kam
sehr häufig vor. Die Toiletten in den Krankenhäusern waren nicht rollstuhlfreundlich. Die
Einstellung dazu war vermutlich: ‚Wir haben nicht viele Patienten mit Querschnittlähmung,
warum also sollten wir deshalb Platz verschwenden?‘“
(Alexis, Indien)
„Wenn ich mit meinem Elektrorollstuhl etwas unternehmen oder erledigen möchte kann ich
ein Taxi, öffentliche Verkehrsmittel oder einen Hochgeschwindigkeitszug nehmen. Alle diese
Möglichkeiten sind jedoch teuer, selbst mit der Ermäßigung, die behinderte Personen erhalten. Es gibt nur wenige Busse mit eingebauten Liften und man muss diese eine Woche vorher
buchen. In einem Notfall kann man also nicht auf den Bus als Beförderungsmittel zählen.
Außerdem verfügen nur wenige Buslinien über Bushaltestellen ohne Treppenstufen. Deshalb
nutze ich meistens ein Taxi um von A nach B zu kommen, was sehr teuer ist.“
(Co-Han Yee, Taiwan, China)
„Es ist sehr schwierig für mich, das Haus zu verlassen. Die Gehwege sind sehr uneben und in
schlechtem Zustand. Ich bin immer auf andere angewiesen, um mich fortbewegen zu können.
Die öffentlichen Verkehrsmittel in meinem Stadtteil sind nur begrenzt verfügbar und es macht
mir große Mühe, sie zu nutzen, selbst mit Hilfe von anderen. Es ist mir nicht möglich, unabhängig zu leben. Wie soll ich so am gesellschaftlichen Leben teilhaben? Ich bin frustriert. Ich
nehme Kokain und Marihuana. Ich spiele Gitarre.“
(Diego, Argentinien)
„Ich habe mein Haus nach dem Erdbeben wieder aufgebaut; das ursprüngliche Gebäude wurde
komplett zerstört. Aber meine Familie und ich hatten keine Ahnung, wie wir die Räume und
Einrichtung für mich gestalten sollten, damit ich mich darin bewegen konnte. Die NGO nahm
Anpassungen in meinem Badezimmer sowie der Küche vor, damit ich mich besser bewegen
konnte. Vor der Anpassung konnte ich noch nicht einmal mein Badezimmer benutzen, aber
nun kann ich selbständig ein Bad nehmen. Ich kann im Rollstuhl sitzend Mahlzeiten zubereiten. Alles ist zweckmäßig und ich habe keine größeren Probleme, wenn ich zuhause bin.“
(Chen, China)
7
Zugängliche Umwelten für
Physische Umgebungen können die Teilhabe von Menschen mit Querschnittlähmungen (QSL) erleichtern, oder aber sie stellen ein Hindernis für
die Teilhabe dar. Zugänglichkeit gehört zu den allgemeinen übergreifenden
Prinzipien, die in Artikel 3 der UN-Konvention über die Rechte von Menschen
mit Behinderungen (BRK) aufgelistet werden, während Artikel 9 speziell die
Bedeutung der Zugänglichkeit hervorhebt, Gebäude und Personenbeförderung
eingeschlossen (1). Zugänglichkeit garantiert das Recht auf eine unabhängige
Lebensführung (Artikel 19) und volle Teilhabe in allen Lebensbereichen; eine
Nichterfüllung der Zugänglichkeit kann diskriminierend sein. Dieses Kapitel konzentriert sich auf die Wohnverhältnisse, Personenbeförderung und die
öffentliche Infrastruktur, die notwendig ist, um diese Ergebnisse zu erreichen.
Die physische Umgebung und die Personenbeförderung gehören zu den wesentlichen Umweltbarrieren für Menschen mit QSL (2–6). Daten über die Auswirkungen dieser Faktoren auf die Teilhabe sind noch immer spärlich (7). Maßnahmen
zur Schaffung einer verbesserten Zugänglichkeit sollten dem Bedarfsspektrum von
Menschen mit QSL entsprechen: Es ist entscheidend, eine Unterkunft rollstuhlgängig zu machen; wenn die Zugänglichkeit jedoch an der Eingangstüre endet und die
betroffene Person sich nicht in ihrem persönlichen Umfeld eigenständig bewegen,
die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen und an Bildung, Arbeit oder anderen sozialen Aktivitäten teilhaben kann, stellt die Umwelt weiterhin eine Barriere dar. Zwar
sind Strategien zur Entwicklung der Zugänglichkeit durch Kosten und Personal
eingeschränkt, Schritt für Schritt können jedoch immer Verbesserungen erzielt
werden (8). Länder, die die BRK ratifiziert haben, müssen ihre Fortschritte zur vollständigen Zugänglichkeit durch das Konzept der „schrittweisen Umsetzung“ mit
Daten belegen. Zugänglichkeit für Querschnittgelähmte zu gewährleisten macht es
für die restliche Bevölkerung ebenfalls einfacher, sich fortzubewegen.
Barrieren für Menschen mit Querschnittlähmung
Die Reintegration in die Gemeinschaft hängt davon ab, inwieweit eine querschnittgelähmte Person Umweltbarrieren überwinden kann. In diesem
173
Abschnitt werden die Umweltbarrieren nach
und nach untersucht. Das Kapitel beginnt mit
den Wohnverhältnissen, in welche eine Person
nach der Erstrehabilitation zurückkehren
muss. Danach geht es um die Personenbeförderung, die für die Teilhabe am gesellschaftlichen
Leben maßgeblich ist, und schließlich endet der
Abschnitt mit der öffentlichen Infrastruktur,
zu der beispielsweise Schulen und der Arbeitsplatz gehören. Der Zugang ist notwendig, um
das Recht auf Bildung und Arbeit in Anspruch
nehmen zu können.
Wohnverhältnisse
Das Zuhause stellt die wichtigste Umwelt im
Leben dar (9–11). Für erwachsene Querschnittgelähmte kann es zu Problemen führen, wenn sie
nach der Entlassung aus der Rehabilitationsklinik mit Barrieren wie Treppenstufen, zu kleinen
Badezimmern und nicht zugänglichen Küchen
konfrontiert werden (12–14). Dies bedeutet, dass
sie „in ihrem eigenen Zuhause gefangen sind“
(15). Infolgedessen werden sie häufig als „Bettenblockierer“ bezeichnet. D. h. sie sind Patienten,
die sich soweit erholt haben, dass sie entlassen
werden könnten, sie müssen jedoch im Krankenhaus bleiben, weil ihre Wohnverhältnisse nicht
ausreichend zugänglich sind (16, 17).
Der ungedeckte Bedarf an zugänglichen
Unterkünften ist ein weltweites Problem für
Menschen mit Behinderungen. Dies gilt insbesondere für jene mit einer eingeschränkten
Mobilität wie im Falle einer QSL, obwohl es nur
wenige Daten gibt, die dies belegen. Datenerhebungen aus dem südlichen Afrika zeigen, dass
behinderte Personen generell in Unterkünften
leben, deren Qualität im Vergleich zu Unterkünften von nicht-behinderten Personen niedriger ist
(18). Studien in verschiedenen Regionen weltweit
weisen darauf hin, dass Menschen mit einer eingeschränkten Mobilität und anderen Einschränkungen nur beschränkt unabhängig wohnen
können, wobei angemerkt werden sollte, dass das
Zusammenleben mit der Familie generell üblich
174
ist in solchen Kontexten (19, 20). Sogar in Ländern mit einer großen Anzahl an Hauseigentümern, kann eine finanzielle Unterstützung für
die Wohnraumanpassung unangemessen sein
(21). Im Vereinigten Königreich haben Studien
beispielsweise gezeigt, dass die Versorgung von
Menschen mit Behinderungen unzureichend
ist im Bereich der Zugänglichkeit von Wohngebäuden und der finanziellen Unterstützung zur
Deckung von Anpassungskosten (22–24). Es wird
geschätzt, dass ca. 78.000 Rollstuhlfahrer im
Vereinigten Königreich ungedeckte Bedürfnisse
bezüglich der Wohnverhältnisse haben (25).
Wenn eine Person mit QSL sich keine eigene
Unterkunft leisten kann und keine Möglichkeit
besteht, bei Verwandten zu wohnen, können
Sozialwohnungen eine Alternative darstellen (26,
27). In Europa schwankt der Anteil der Sozialwohnungen zwischen nicht einmal 2% (Estland,
Griechenland und Spanien) und 35% (Niederlande) der gesamten auf dem Wohnungsmarkt
verfügbaren Wohnungen (28). Die Nachfrage
nach Sozialwohnungen ist im Allgemeinen viel
höher als das Angebot (26). Sozialwohnungen
sind jedoch, falls überhaupt vorhanden, häufig
nur unzureichend rollstuhlgängig. Selbst bei
einem bestehenden Kontingent für Menschen
mit Behinderungen, wie es in El Salvador, Indien
und Thailand der Fall ist, besteht weiterhin Wohnungsknappheit (19, 20). Paradoxerweise werden
Sozialwohnungen oft von nicht-behinderten
Personen bewohnt: In England wurden lediglich
22% der rollstuhlgängigen Wohnungen an Haushalte mit einem Rollstuhlfahrer vermietet (25).
Personenbeförderung
Zugang zu den öffentlichen Verkehrsmitteln ist
notwendig, um an Bildung, Arbeit und sozialen Aktivitäten außerhalb des eigenen Zuhauses
teilhaben zu können. Öffentliche Verkehrsmittel
sind für Menschen mit QSL oft nicht zugänglich
(6, 29). Rampen, Lifte und Sicherheitsgurtsysteme
sind oftmals nicht vorhanden, werden nur dürftig instandgehalten oder sind nicht sicher (30),
Kapitel 7
Auch kommt es häufig vor, dass Fahrer mit der
Anwendung der verfügbaren Zugänglichkeitshilfen nicht vertraut sind (31). Bei festgelegten
Buslinien und Bahnsystemen kommt es vor, dass
sich der Zielort nicht in der Nähe der Bus- oder
Bahnhaltestelle befindet (30). Personenbeförderungssysteme, die auf Anfrage betrieben werden,
wie z. B. barrierefreie Taxis, verlangen möglicherweise, dass man mehrere Tage vorher bucht,
wodurch die Flexibilität eingeschränkt wird (30).
Ein eigenes Auto kann als Alternative in Frage
kommen, wenn genügend Ressourcen vorhanden sind (finanzieller und technischer Art), da
die Kosten für die Modifizierung von Fahrtauglichkeitsprüfungen und der Fahrzeuganpassung
untragbar hoch sein können. Flughäfen und
Fluggesellschaften sollten über Vorrichtungen
verfügen, die es Querschnittgelähmten ermöglichen zu fliegen. Die Toiletten sind in Flugzeugen jedoch oft nicht zugänglich und in manchen
Fällen ist es vorgeschrieben, dass Personen, die
sich nicht selbständig fortbewegen können, nicht
alleine reisen dürfen (32).
Diesen praktischen Problemen liegen Systemmängel zugrunde. Eine Unterbrechung der
„Reisekette“ (d. h. wenn ein Teil der Reiseroute
unzugänglich ist) kann bedeuten, dass Rollstuhlfahrer ihr Reiseziel nicht erreichen können (33).
Selbst wenn es Gesetze gibt, die explizit Mobilität und Zugänglichkeit für öffentliche Verkehrsmittel verlangen, werden diese oft nicht rechtlich
durchgesetzt. Dies ist insbesondere in Entwicklungsländern der Fall, weil nicht genügend Ressourcen zur Durchsetzung vorhanden sind (34).
Es kann vorkommen, dass Taxiunternehmen
Bestimmungen unterliegen, die verlangen, dass
neu angeschaffte Minibusse barrierefrei sind.
In diesen Fällen kann dies von den Unternehmern umgangen werden, indem sie lediglich
gebrauchte Minibusse kaufen (35). Da barrierefreie Taxis und Kleinbusse für Paratransit-/Spezialtransportdienste teuer in der Anschaffung
sind, kann es zu einer Herausforderung werden,
den Dienst wirtschaftlich und nachhaltig anzubieten (35–37).
Zugängliche Umwelten für Querschnittgelähmte
Die Unzugänglichkeit von öffentlichen Gebäuden kann die Teilhabe von Menschen mit QSL
beeinträchtigen (38, 39). Studien zeigen, dass die
fünf großen Bereiche, in denen Zugänglichkeit
für die Teilhabe von Rollstuhlfahrern wesentlich
sind, Parken, Wege zu öffentlichen Gebäuden,
Rampen, Eingänge und Toiletten sind (40, 41).
Eine südafrikanische Studie hat beispielsweise
ergeben, dass weniger als 10% der Krankenhäuser über eine komplett zugängliche Toilette für
Menschen mit Behinderungen verfügten (42).
Türen sind für Menschen mit QSL oft zu schwer,
um sie einfach öffnen zu können, Handgriffe –
welche für Menschen mit QSL, die mit Krücken
gehen können wesentlich sind – sind möglicherweise nicht vorhanden und unebene Gehsteige
oder Kopfsteinpflaster, enge Durchgänge und
steiles Gelände sowie nicht vorhandene abgeschrägte Randsteine sind alles Faktoren, die die
Zugänglichkeit zu öffentlichen Gebäuden für
Rollstuhlfahrer einschränken (43–45). Mangelnde Sicherheit im Bereich von Straßenkreuzungen und Gehwegen tragen zu einer hohen
Verletzungsrate von Rollstuhlfahrern durch
Fahrzeuge bei (46–48).
Fortschritte bei der Beseitigung von Zugänglichkeitsproblemen sind oft ungleichmäßig verteilt. In manchen Städten in den USA war der
Grad der Einhaltung von Rechtsvorschriften bei
Gebäuden, die nach 1980 gebaut wurden, sehr
hoch – in einer Stadt sogar 97% (49). In anderen
Ländern wie der Türkei, den Vereinigten Arabischen Emiraten und Simbabwe liegen die Raten
bei weniger als der Hälfte davon und der Fortschritt in der Verbesserung der Zugänglichkeit
soll Berichten zufolge sehr langsam vorangehen
(50–52). Manchmal ist die Situation verheerend:
In Ibidan in Nigeria waren weniger als 18%
der öffentlichen Gebäude rollstuhlgängig (53),
während im thailändischen Bangkok, wie eine
Studie ergab, dass nahezu kein öffentliches oder
Geschäftsgebäude vollständig für Rollstuhlfahrer zugänglich war (54).
175
Wie beim Personentransport ist es auch
hier nicht ausreichend, über Gesetze, politische Konzepte und Normen zu verfügen, wenn
diese nicht durchgesetzt werden. In einer neueren Erhebung über 36 Länder in der Region
Asien und Pazifik, verfügten 25 über Vorschriften über die Zugänglichkeit zu öffentlichen
Gebäuden und zum öffentlichem Verkehrssystem, jedoch war keines dieser Gesetze und
keine der Normen obligatorisch oder wurde
durch Mechanismen zur Durchsetzung unterstützt (55). Eine Studie der Vereinten Nationen
über 114 Länder zeigte, dass, während beinahe
die Hälfte über politische Konzepte für die
Zugänglichkeit zu öffentlichen Gebäuden verfügten, die meisten keine öffentlichen Aufklärungsprogramme durchführten, um darüber
zu informieren, was Zugänglichkeit bedeutet.
Viele hatten keine finanziellen Ressourcen für
die Implementierung der politischen Konzepte
eingeplant oder verfügten über keine zuständige Stelle, die diese verfolgen und überwachen
hätte können (1). In allen Bereichen sind es
unter anderem die folgenden Faktoren, die der
Zugänglichkeit im Weg stehen:
■ Die Abwesenheit von Regulierungsrahmen
und Zugänglichkeitsstandards;
■ Der Mangel an Durchsetzungsmechanismen;
■ Der Mangel an finanziellen Ressourcen oder
Beschaffungspolitik der öffentlichen Hand
mit Schwerpunkt auf Zugänglichkeit;
■ Institutionelle Beschränkungen (wie mangelnde Kooperation zwischen Behörden und
zwischen dem öffentlichen und privaten
Sektor oder eine unangemessene Planungskapazität);
■ Ein allgemeiner Mangel an Bewusstsein
über das Bedürfnis nach und die Vorteile
von Zugänglichkeit auf allen Ebenen;
■ Die Nutzer wirken nicht bei der Entwicklung und Implementierung von politischen
Konzepten mit.
176
Barrieren abbauen
Beinahe alle Barrieren, auf die Menschen mit
QSL täglich in der physischen Umwelt stoßen im Personentransport und anderen Einrichtungen sowie öffentlich zugänglichen Diensten und
Diensten für die Öffentlichkeit - sowohl in städtischen als auch ländlichen Gebieten, können
abgebaut werden. Darüber hinaus stehen dafür
innovative und wirtschaftlich realisierbare und
bewährte Verfahrensweisen zur Verfügung.
Übergreifende Maßnahmen
Die folgenden Maßnahmen sind für alle Aspekte
der umweltbezogenen Bereiche von Wohnverhältnissen, öffentlichen Verkehrsmitteln und
öffentlichen Gebäuden relevant.
Die Einführung von universellem Design
hat das Potenzial, nicht nur Zugang für Menschen mit Behinderungen zu gewährleisten,
sondern bringt auch Vorteile mit sich für ältere
Menschen, Eltern und andere Personengruppen,
die Schwierigkeiten mit der Mobilität in Gebäuden, im öffentlichen Verkehr und in ihrem persönlichen Umfeld haben (14, 33).
Die Entwicklung von Zugänglichkeitsstandards kann Rollstuhlfahrern und damit auch
Menschen mit QSL Zugang gewährleisten. Die
BRK verlangt von den Vertragsstaaten, dass diese
die Implementierung von Mindeststandards für
öffentliche Einrichtungen entwickeln, öffentlich
bekanntgeben und überwachen (1). Für Rollstuhlfahrer sollte dies den Zugang zu Gebäuden
beinhalten – abgeschrägte Randsteine, sichere
Straßenkreuzungen und barrierefreie Eingänge
– sowie Zugänglichkeit im Gebäude selbst, insbesondere zu den Toiletten. Während das Beseitigen der größten Barrieren für Menschen im
Rollstuhl einen großen Unterschied macht, sollte
das Ziel stets vollständige Zugänglichkeit sein.
Detailliere Normen zur Spezifikation stehen
sowohl auf der nationalen als auch internationalen Ebene zur Verfügung (z. B. (41, 56)). Dies
betrifft zunehmend Länder mit niedrigen und
Kapitel 7
mittleren Nationaleinkommen. In Uganda beispielsweise entwickelte die National Union of the
Disabled Persons of Uganda gemeinsam mit dem
Ministerium für Gleichberechtigung, Arbeit
und Soziale Entwicklung Zugänglichkeitsstandards (57). Standards müssen möglicherweise
überarbeitet werden, um den Veränderungen in
der Technologie und den Bedürfnissen gerecht
werden zu können (z. B. Rollstuhldesign, zunehmende Prävalenz von Fettleibigkeit).
Zugänglichkeitsstandards
durchsetzen.
In den USA wurden freiwillige Standards 1961
gesetzlich eingeführt. Diese stellten sich jedoch
bald als unwirksam heraus, und sie wurden
deshalb 1968 durch zwingend vorgeschriebene
Standards ersetzt (58), welche ein Jahrzehnt
später durch ein Verfahren, in dem Betroffene
Beschwerden über nicht-zugängliche öffentliche Gebäude einreichen konnten, verschärft
wurden. Dieser Ansatz wurde weiter durch die
Bestimmungen des Americans with Disabilities
Act 1990 gestärkt. Gemeinden und Geschäfte
beziehen Zugänglichkeit nun in ihre Planungen für neue Bauprojekte mit ein, um potenzielle Beschwerden zu vermeiden. Um Standards
durchsetzen zu können, wird eine verantwortliche Behörde oder zentrale Stelle benötigt, die die
Einhaltung der Standards überwacht.
Einbindung von Menschen mit QSL,
gemeinsam mit anderen Behindertengruppen,
bei der Festlegung von Prioritäten bei Investitionen zur Förderung von Zugänglichkeit
sowie bei der Überwachung von Ergebnissen.
Menschen mit Behinderungen sollten in die
Entwicklung von Standards, die Zugangsüberprüfung und Forschung über die Standardeinhaltung (z. B. (59)), in die Zugangsüberwachung
und in Kampagnen zur Erreichung von Verbesserungen einbezogen werden (60). Der Council
of Canadians with Disabilities beispielsweise
arbeitet seit beinahe 30 Jahren mit Städten und
Provinzen zusammen zur Überwachung und
Implementierung von Zugänglichkeitsstandards
sowie zur Beratung bei Problemen wie Platzbedarf für die Nutzung von Gebäuden durch
Rollstuhlfahrer (61). In Lateinamerika haben
Behindertenorganisationen wie Mexikos Libre
Acceso und das brasilianische Center for Independent Living aktiv Kampagnen gestartet für
die Zugänglichkeit von öffentlichen Verkehrsmitteln. Sie haben sich an der Entwicklung und
Verbreitung von Zugangsrichtlinien beteiligt
und deren Umsetzung gefördert (62). In Japan
und den USA spielten Menschen mit Behinderungen eine Schlüsselrolle bei der Überwachung
der Implementierung von Zugänglichkeit durch
Überprüfung und durch ihre Beiträge zu Konsultationen (63).
Schulung der Beteiligten über Zugänglichkeitsprobleme von Menschen mit Behinderungen. Bewusstsein und Wissen über
Zugänglichkeit in der Öffentlichkeit ist ausschlaggebend. Schulungen zur Sensibilisierung
für die Behindertenproblematik oder zur Problematik der Gleichberechtigung von Behinderten tragen dazu bei, dass sich die Einstellung
ändert und Behinderte, die öffentliche Einrichtungen nutzen, respektvoller behandelt werden.
Grundlegende technische Informationen über
Bedürfnisse und Lösungen im Bereich Zugänglichkeit sind für Personen hilfreich, die politische Konzepte entwickeln und durchsetzen.
Universitäts- und Fortbildungskurse für Architekten, Ingenieure und Planer sollten die Prinzipien und Praktiken von universellem Design
und Zugänglichkeit standardgemäß enthalten
(60). Seit der Verabschiedung des malaysischen
Gesetzes für Menschen mit Behinderungen im
Jahr 2008, wurden malaysische Universitäten
darin bestärkt, Kurse einzuführen über „barrierefreie Architektur“ zur Förderung von Forschung, Verbreitung von Lösungen für eine
verbesserte Zugänglichkeit und zur Stärkung
des öffentlichen Bewusstseins. In Kolumbien
verfasste die Landesuniversität ein Manual über
Zugänglichkeit zur bebauten Umwelt und zu
öffentlichen Verkehrsmitteln (19).
Private Einrichtungen, die Anlagen und
Dienste anbieten, die für die Öffentlichkeit
zugänglich sind oder in deren Dienst stehen,
177
müssen alle Aspekte der Zugänglichkeit in
Bezug auf Menschen mit Behinderungen
berücksichtigen. Kommerzielle Branchen, die in
den Bau und die Ausstattung von Wohnhäusern
involviert sind, sollten darin bestärkt werden,
die Prinzipien des universellen Designs und ihr
eigenes Design und ihre Entwicklungsverfahren
zu implementieren. Diese Informationen sollten
an politische Entscheidungsträger auf der Landesebene weitergeleitet werden (64, 65).
Weiterführende Forschung über bewährte
Strategien zur Verbesserung der Zugänglichkeit ist notwendig. Trotz Fachwissen im
Bereich des universellen Designs gibt es immer
noch Wissenslücken über Strategien, die sich
bewährt haben in Bezug auf die Verbesserung
der Zugänglichkeit in allen Kontexten, von
Wohnhäusern bis hin zu Gemeinden. Es ist
wenig darüber bekannt, wie genau die physische
Umwelt sich einschränkend auf das Leben von
Behinderten auswirkt und wie dies geändert
werden kann, um Menschen mit Behinderungen die Partizipation zu erleichtern (6, 7, 66–
69). Obwohl es einige bedeutende Fortschritte
gab, gehört die Entwicklung eines verlässlichen
und validierten Instruments zur Bewertung des
Ausmaßes, in welchem die bebaute Umwelt eine
Barriere für Menschen mit einer eingeschränkten Mobilität darstellt, zu den dringendsten
Prioritäten (3, 68, 70–74). Bewertung und Messung des Grades der Unzugänglichkeit (69) ist
ein erster Schritt zu einem mehr evidenzbasierten Ansatz zur Entwicklungen von Standards.
Evidenz ist ebenfalls notwendig, um die ökonomischen und sozialen Vorteile aufzuzeigen, die
durch die Schaffung von zugänglichen Umwelten entstehen.
Private Wohngebäude
Die Lösungen bei Barrieren in Wohngebäuden
sollten Veränderungen bei bestehenden Häusern und Wohnung einschließen (darunter auch
Sozialwohnungen) sowie den Bau von neuen
zugänglichen Wohngebäuden.
178
Eine angemessene Modifikation für Menschen mit QSL bringt weitreichende soziale
Vorteile mit sich. Anpassungen zu Hause ermöglichen es Menschen mit QSL aus Krankenhäusern
und anderen kostenintensiven Einrichtungen
zurückzukehren. Zusätzlich dazu können sie
auch dazu beitragen, die Belastung für Pflegende
zu reduzieren, Unfälle zu vermeiden, den allgemeinen Gesundheitszustand und die Funktionsfähigkeit zu verbessern, und soziale Exklusion
zu vermindern (14, 75–78). Modifikationen der
häuslichen Umwelt zur Erleichterung der Funktionsfähigkeit können sehr stark variieren und
sich mit der Zeit verändern. Zur Grundausstattung können Rampen, reibungsarme Bodenbeläge und abgesenkte Arbeitsflächen gehören.
Kostspieligere Veränderungen können Treppenlifte und Aufzüge sowie eine Sprechanlage
oder andere Kontrollsysteme beinhalten (77). Es
werden möglicherweise Bewertungen von Interaktionen zwischen Personen und Umwelt über
einen bestimmten Zeitraum hinweg benötigt,
um die Funktionsfähigkeit zu Hause zu maximieren (79). Es wird empfohlen, die kulturellen
Normen attraktiver Wohnkonzepte zu berücksichtigen, und institutionsähnliche Designlösungen zu vermeiden (24).
Veränderungen bei bestehenden Wohngebäuden können kostengünstig sein. Eine Studie
in Schweden über Menschen mit QSL hat gezeigt,
dass bis zu 30% der Umzüge in Pflegeheime hätten
im Fall einer Wohnungsanpassung vermieden
werden können (80). Das gleiche Ergebnis wurde
in England bestätigt (81). Es hat sich gezeigt,
dass finanzielle Beihilfe für Wohnungseigentümer, Vermieter und Mieter bei der Anpassung
von Wohngebäuden für Behinderte im gesamten Vereinigten Königreich kostengünstiger ist
im Vergleich zu den Kosten, die entstehen, wenn
Betroffene in alternative Wohnmöglichkeiten
umziehen (82). In Kanada bietet das Residential
Rehabilitation Assistance Program for Persons
with Disabilities, das von der Canada Mortgage and Housing Corporation verwaltet wird,
Hauseigentümern und Vermietern finanzielle
Kapitel 7
Unterstützung, um es ihnen zu ermöglichen, ihre
Häuser barrierefrei zu machen (83).
Informationen sind notwendig, um die
Zugänglichkeit von Wohngebäuden zu fördern.
In den USA hat die Universität von Colorado
detaillierte technische Pamphlete und eine Website entwickelt, die von Bauherren verwendet
werden können, um sich über Platzbedarf und
andere Details beim Nachrüsten von Häusern
für Rollstuhlfahrer informieren zu können (84).
Ressourcen, die von gemeindenahen Rehabilitationsprogrammen (CBR) in Indien zur Verfügung gestellt werden, liefern grundlegende
Informationen über kostengünstige Modifikationen zu Hause und einfache Tipps zur Verbesserung der Zugänglichkeit in einkommensarmen
Kontexten. Diese Programme verwenden Richtlinien zur Versorgung und Eingliederung in die
Gemeinde nach einer QSL, die von der indischen
Regierung und den Richtlinien der gemeindenahen Rehabilitation (CBR) der WHO entwickelt
wurden (85).
Kooperationen zwischen Regierung, Organisationen, die für Menschen mit Behinderung
tätig sind und dem privaten Sektor (gewinnorientiert und gemeinnützig) können dazu beitragen, Wohngebäude zugänglich zu machen. Seit
1997 wirkt die National Cooperative Housing
Union in Kenya als Bindeglied zwischen der
Regierung, Gruppen, die für Menschen mit
Behinderungen tätig sind und dem privaten
Sektor. Zu den Aufgaben zählen die Identifizierung von verfügbarem Land und die Bereitstellung von technischer Unterstützung und von
Darlehen, um den Bau von zugänglichen Wohngebäuden zu fördern (86). Der Wiederaufbau
in Sri Lanka nach dem Erdbeben im Indischen
Ozean und dem Tsunami im Jahr 2004 dient als
weiteres Beispiel, um aufzuzeigen, wie Wohnungen für Menschen mit einem niedrigen Einkommen barrierefrei gemacht werden können, wenn
verschiedene Sektoren zusammenarbeiten (vgl.
Kasten 7.1).
Neue Wohngebäude zugänglich zu machen
ist wesentlich günstiger als bestehende nach-
zurüsten und bietet die größten Auswahlmöglichkeiten. Um den Bestand an zugänglichen
Wohnungen auszuweiten, sind integrierte und
koordinierte Bemühungen des öffentlichen und
privaten Sektors notwendig, die Regelungen
und Finanzierung, Entwicklung eines Marktes
für zugängliche Wohnungen, Anreize, Koordinierung zwischen den verschiedenen Stellen,
Informationen und Schutz vor Diskriminierung
vereinen (87, 88). Politische Konzepte können
dazu beitragen, einen Teil der neuen Wohnungen zugänglich zu machen (10, 89). Im Vereinigten Königreich entstanden aufgrund der
alternden Bevölkerung Unterkünfte „auf Lebenszeit“ („Lifetime Homes“), die ein breites Spektrum an Mobilitätsanforderungen für minimale
Zusatzkosten anbieten (90). Ein weiterer wichtiger Aspekt für die Zugänglichkeit von Wohngebäuden, „visitability“ genannt, beinhaltet die
Möglichkeit für Rollstuhlfahrer, Zugang zu
Wohnungen und Häusern von Verwandten oder
Freunden zu haben, die selbst in ihrer Mobilität
eingeschränkt sind oder auch nicht. „Visitability“ ist dann gewährleistet, wenn es mindestens
einen Eingang ohne Stufen, breite Türen und
eine Toilette im Erdgeschoss gibt (91, 92).
Eine Reihe von finanziellen Mechanismen
kann angewendet werden, um mehr zugängliche Häuser und Wohnungen zu schaffen. Diese
beinhalten steuerliche Anreize und niedrig verzinste Darlehen für private Bauherren von Wohnungsbauprojekten. Dies soll einen Anreiz für sie
schaffen, zugängliche Wohnhäuser zu bauen –
wie vom Fair Housing Act der USA aus dem Jahr
1988 und ähnlichen Gesetzen gefordert. Ebenfalls in den USA stellt das Wohnraumgesetz von
1959 Zuschüsse für gemeinnützige Organisationen zur Deckung von Kosten für den Bau, die
Sanierung oder den Kauf von Immobilien bereit.
Die staatliche Norwegian Housing Bank bietet
im Rahmen ihres „Lifecycle Housing“- Programms ähnlich günstige Darlehen für Bauherren an, um sie darin zu bestärken, zugängliche
Wohngebäude zu bauen. Eine größere Marktakzeptanz erhielt „Lifecycle Housing“ durch die
179
Kasten 7.1. Sri Lanka erholt sich vom Erdbeben und Tsunami im Jahr 2004 im Indischen Ozean
Der Tsunami im Indischen Ozean im Jahr 2004 kostete zehntausenden Menschen das Leben und zerstörte unzählige
Gebäude. Der Wiederaufbau jedoch bot eine Möglichkeit, zugänglichere Umwelten zu entwickeln. Behinderte und
ältere Menschen in ländlichen Gebieten Sri Lankas haben oft Schwierigkeiten, sich in ihren Häusern fortzubewegen,
ganz zu schweigen von ihrer Umgebung. Menschen mit Mobilitätsproblemen sind oft auf die Hilfe anderer angewiesen, was Auswirkungen auf die Unabhängigkeit anderer Familienmitglieder hat sowie auf deren Möglichkeit,
Vollzeit arbeiten zu gehen. Es gibt keine verlässlichen Daten für Sri Lanka; Jahrzehnte des Bürgerkriegs haben die
Anzahl der Menschen, die Behinderung erfahren jedoch in die Höhe getrieben.
Nach dem Tsunami unternahm eine kommunale Organisation, in Partnerschaft mit einer internationalen Organisation, den Wiederaufbau eines zerstörten Dorfes als barrierefreies Modelldorf. Dafür wurden ein Architekt und ein
Beschäftigungstherapeut rekrutiert, die beratend in Bezug auf Zugänglichkeit mitwirkten. Es standen keine nationalen Standards oder Richtlinien über Zugänglichkeit zur Verfügung. Es wurden europäische Richtlinien verwendet,
was sich als problematisch erwies aufgrund der städtischen und „europäischen“ Ausrichtung.
Mit begrenzten finanziellen Ressourcen wurden 55 einfache, aber anpassbare Häuser und ein zugängliches Gemeindezentrum gemäß den Vorgaben der Regierung geschaffen. Dazu gehörte je nach Bedarf entweder die Ausstattung
mit Rollstuhlrampen oder mit Stufen mit Geländern. Das Hausinnere war generell ebenerdig, die Türrahmen entsprachen einer Mindestbreite und alle Räume waren groß genug, dass man mit dem Rollstuhl darin wenden konnte.
Auf beiden Seiten des Hauses gab es ein ebenerdiges Bad mit Toilette. Wenn notwendig, wurden Geländer und Toilettenstühle installiert, die auch als Duschstühle verwendet werden konnten. Schalter, Handgriffe und Armaturen
wurden alle innerhalb einer gewissen Reichweite installiert.
Vor dem Bau stieß die neue Form des Wohnungsbaus bei den älteren und behinderten Dorfbewohnern und ihren
Betreuern auf Ablehnung, insbesondere die angegliederte Toilette. Danach waren sie jedoch erleichtert darüber,
bessere Einrichtungen zur Verfügung zu haben. Menschen ohne Mobilitätseinschränkungen verwendeten das
angegliederte Badezimmer oft als weiteres Zimmer und bauten eine alternative Waschmöglichkeit im Freien. Das
Gemeindezentrum mit Zugangsrampen und zugänglichen Toiletten ermöglichte es Menschen mit Behinderungen,
weniger mobilen Menschen und Pflegenden, die normalerweise nicht in soziale Aktivitäten involviert sind, an Veranstaltungen der Gemeinde teilzuhaben.
Die folgenden wichtigen Lektionen wurden gelernt:
■ Barrierefreies Design muss die kulturellen und wirtschaftlichen Gegebenheiten im Detail berücksichtigen.
■ Richtlinien, die für Länder mit einem hohen Nationaleinkommen entwickelt wurden, sind für Länder mit einem
niedrigen Nationaleinkommen möglicherweise nicht angemessen, insbesondere für ländliche Gegenden. Es
können bessere Lösungen gefunden werden, die die Bedingungen vor Ort berücksichtigen.
■ Während der Bauphase war eine strikte Beaufsichtigung notwendig, da die Bauherren mit den Hauptelementen des Designs nicht vertraut waren.
Kombination von Zugänglichkeit mit qualitativ hochwertigem Design und durch die Förderung von Partnerschaften zwischen Architekten,
Behindertengruppen und Bauherren (80, 89). Im
Mai 2004 hatte das Programm in Oslo 260.873
Wohneinheiten geschaffen, von denen 85% von
Senioren und 15% von Nicht-Senioren mit Behinderungen bewohnt wurden (93). Als sich später
herausstellte, dass Gemeindegruppen, die daran
interessiert waren, Bauherren für zugängliche
180
Bauprojekte zu beauftragen, nicht über genügend
finanzielle Mittel verfügten, wurde in den USA
2007 der Disability Opportunity Fund gegründet,
um die gesetzlichen Anreize zu ergänzen (88).
Durch weitere Mechanismen – wie z. B. die
Kennzeichnung von Häusern als “zugänglich”
oder das Verleihen von Auszeichnungen – kann
der Bau von adäquaten Wohnungen und Häusern gefördert werden. Das Kennzeichnen von
Häusern als „barrierefrei“ kann zur Bekämpfung
Kapitel 7
des Stigmas beitragen, das „speziellen“ Wohnungen oft anhaftet und den Bedarf der Verbraucher
stimulieren. In einem von der Gemeinde geleiteten Wohnungsbauprojekt in British Columbia in Kanada wurde beispielsweise das Konzept
„Flex Housing“ verwendet, um rollstuhlgängige
Häuser in der Gemeinde von Seabird Island zu
konstruieren und um den Bedarf danach zu steigern (94). Das „Flex-Housing“ Design ermöglicht
es den Bewohnern, die Übergänge zwischen den
Räumen und die Größe der Räume anzupassen,
um sie besser zugänglich zu machen. In Australien und dem Vereinigten Königreich wurden
nationale Auszeichnungen an Designer und
Architekten vergeben sowie Auszeichnungen für
Gemeindedienste, um den Bau von barrierefreien
Wohnräumen zu fördern (89).
Die Zugänglichkeit von Sozialwohnungen
zu verbessern ist wichtig für Menschen mit QSL,
die über begrenzte finanzielle Mittel verfügen.
Die komplexe Finanzierung und Koordination,
die zur Schaffung von hochwertigen Sozialwohnungen oder bezuschussten Wohnungen notwendig sind, stellen Herausforderungen dar,
selbst für die wohlhabendsten Länder (26, 27).
Viele innovative Ansätze, um Sozialwohnungen
zugänglich zu machen haben sich in Ländern in
ganz Europa während der letzten 20 Jahre entwickelt (95–97), oftmals aufgrund der zunehmend
alternden Bevölkerung (81). Zu diesen Ansätzen
gehören folgende Beispiele:
■ In Dänemark konstruierte eine genossenschaftliche Wohnungsbaugesellschaft
Wohnblöcke für Menschen mit Behinderungen, die durch Gemeinschaftsräume
miteinander verbunden wurden. Die dänische Regierung finanzierte die Baukosten,
während die Einrichtungen speziell für
Behinderte privat finanziert wurden und die
kommunalen Behörden für die Pflegekosten
aufkamen. Der Anteil an Unterkünften für
Menschen mit besonderen Bedürfnissen
(„Special-needs housing“; für Menschen mit
Behinderungen, ältere Menschen und große
Familien) beträgt in Dänemark 50% (98).
■
■
In Schweden wurde ein Wohnungsbauprojekt auf einem ehemaligem Industriegelände
realisiert, das von einer privaten Firma zur
Verfügung gestellt wurde, die mit Stadtplanern zusammenarbeitete, um zugängliche Genossenschaftswohnungen mit einem
Gemeindezentrum, einem Kindergarten,
einem Jugendzentrum und einem Gesundheitszentrum zu konzipieren und zu bauen
(96).
In den Niederlanden ist seit 1997 vorgeschrieben, dass alle neuen Häuser im privaten und sozialen Wohnungsbausektor
gemäß den Standards für anpassbare Wohnungen konzipiert werden müssen, wie von
der nationalen Bauordnung vorgeschrieben
wird. Darunter fallen Probleme wie Türschwellen, Platzanforderungen für Rollstühle, Breite der Türrahmen und die Höhe
von Steckdosen und Arbeitsflächen.
Die Kluft zwischen Verbrauchernachfrage
und Versorgung durch die Regierung kann
durch die Bereitstellung von Informationen
verkleinert werden. Im Vereinigten Königreich
wurde das London Accessible Housing Register speziell dafür erstellt, um Eigentümer darin
zu bestärken, ihre Häuser besser zugänglich zu
machen (91). Das Verzeichnis dient nicht nur als
Informationsquelle für Menschen, die eine barrierefreie Wohnung benötigen, sondern bestimmt
auch Zugänglichkeitskriterien durch die Kategorisierung verfügbarer zugänglicher Sozialwohnungen gemäß den detaillierten Normen für
Rollstuhlzugänglichkeit der gesamten Wohnung
(99). Verzeichnisse für zugängliche Wohnungen
wurden auch von Kommunalverwaltungen und
Behindertenorganisationen in Teilen Kanadas
und Australiens erstellt (100). Ähnliche Ansätze
wurden erfolgreich in Ruanda umgesetzt als Teil
eines umfangreichen Programms zur Bereitstellung von zugänglichen Wohnungen für ehemalige Kombattanten und Zivilpersonen, die seit
dem Völkermord von 1994 körperlich behindert
sind (101). Es ist wichtig, dass Menschen mit
181
Behinderungen nicht aufgrund ihrer Wohnmöglichkeiten isoliert leben müssen. Aus diesem
Grund werden universelles Design und die Eingliederung von zugänglichen Wohnungen in
gemischten Wohngegenden als Lösungsansätze
bevorzugt.
Barrierefreie öffentliche Verkehrsmittel gehören
zu den wichtigsten fördernden Umweltfaktoren für Behinderte (102). Verkehrspolitik sollte
Bestandteil der nationalen Strategie für Menschen mit Behinderungen sein. Der Zugang zu
öffentlichen Verkehrsmitteln kann am besten
mit umfassenden politischen Maßnahmen verbessert werden, die von einer verantwortlichen
Behörde unter Beteiligung von Menschen mit
Behinderungen kontrolliert werden. Es ist wirtschaftlicher und kostengünstiger, gleich beim
Design von Verkehrsmitteln darauf zu achten,
dass sie barrierefrei sind, anstatt später nachzurüsten (8). Die Herausforderungen liegen jedoch
nicht nur in der Struktur und Finanzierung,
sondern sind auch oft psychologischer Natur –
wie beispielsweise Angst um die eigene Sicherheit (34, 36, 62, 103).
Mögliche Strategien zur Förderung von
barrierefreien Verkehrsmitteln werden unten
beschrieben.
Linienbusse, Straßenbahn,
U-Bahn und Bahnsysteme
Die Sanierung eines bestehenden öffentlichen Verkehrssystems bringt technische und
finanzielle Herausforderungen mit sich (104).
Dazu gehört beispielsweise den Platzbedarf
für Rollstühle zu gewährleisten, Höhenunterschiede zwischen Straße und Verkehrsmittel
zu überwinden und die Lücke zwischen Fahrzeug und Bahnsteig zu minimieren (105, 106).
Mit Absenksystemen für Busse, automatischen
Hebeanlagen, Aufzügen und Rampen können
Verkehrsmittel barrierefrei gemacht werden.
Straßenbahnen in Großstädten weltweit weisen
182
zunehmend weniger Barrieren auf (107) und
Schnellverkehrssysteme in Städten wie Calgary
in Kanada, Peking in China und Dar es Salaam
in der Vereinigten Republik Tansania folgen
den Grundsätzen des universellen Designs (104,
108–110). Ziel sollte es vielmehr sein, Lösungen
zu implementieren, die das größtmögliche Spektrum von Mobilitätsschwierigkeiten berücksichtigen, anstatt auf Ad-hoc-Maßnahmen wie
Klapprampen oder tragbare Hebevorrichtungen
zurückzugreifen, deren Verwendung von der
Verfügbarkeit des Personals abhängig ist (111).
Spezielle Personenbeförderungsdienste
Der Bedarf an barrierefreien Transportmitteln
für Rollstuhlfahrer (33, 112), hat zu bedarfsgesteuerten Lösungen geführt, wie beispielsweise
Paratransit-Dienste, die es sowohl in Ländern
mit hohen als auch in Ländern mit niedrigen
Nationaleinkommen gibt (113, 114). Diese Sonderfahrdienste (SFDs) können jedoch als eine
Art Sonderbehandlung für Privilegierte wahrgenommen werden, oder aber auch als zu teuer
und unsicher empfunden werden (35, 36). Um
diese Wahrnehmungen zu bekämpfen, wurde
2001 das schwedische Projekt Brukslinjen ins
Leben gerufen, um ländliche und städtische
Gemeinden zusammenzubringen, um die bestehenden öffentlichen Verkehrsmittel in vollem
Umfang mit den flexiblen SFDs zu vernetzen –
darunter Schulbusse und anderer regelmäßiger
Linienverkehr. Das Brukslinjen Projekt wurde
landesweit eingeführt (35, 37). Was SFDs anbelangt, so ist Schweden weitgehend auf Taxis
angewiesen (35). Eine mehr technologieorientierte Lösung wurde mit RegioTaxi KAN in
den Niederlanden und der FLIPPER Initiative
in Bologna in Italien eingeführt. Bei beiden
Systemen wird ein bedarfsorientiertes telemetrisches Datenübertragungssystem verwendet,
bei welchem Koordinationszentralen mit Hilfe
von Computerbuchungen und automatischen
Systemen zur Fahrzeuglokalisierung arbeiten.
Diese Informationen werden dann durch eine
Software zur Routenoptimierung ausgewertet,
Kapitel 7
welche das Paratransit System mit den öffentlichen Verkehrsmitteln, privaten Taxianbietern
und anderen Diensten verbindet. Mit einem einzigen Buchungsbeleg kann eine Route gebucht
werden, um dann auf eine Reihe von möglichen
Verbindungen zwischen den Beförderungsmöglichkeiten verwiesen zu werden (115).
Taxis, Kleinbusse, Fahrradrickshas
Manche Großstädte bevorzugen zugängliche
private Taxiunternehmen. Die Taxiflotte in
London im Vereinigten Königreich beispielsweise ist zu 75% barrierefrei (ca. 24.000 Fahrzeuge) (35). Während die Kosten für barrierefreie
Taxis sowie die notwendige Infrastruktur für
ein koordiniertes Netzwerk möglicherweise die
finanziellen Mittel übersteigen, können günstigere Möglichkeiten wie Rickshas, Kleinbusse
und Fahrradtaxis für wenig Geld für Menschen
mit Behinderungen barrierefrei gemacht werden
(62). In manchen Kontexten sowie für Menschen,
die sich vom und in den Rollstuhl transferieren können, könnten diese Beförderungsmöglichkeiten eine gute Alternative darstellen. Die
Minibus-Taxis in Südafrika, die chapa 100s im
Mosambik und die micros in Mexiko bieten
jeweils gute barrierefreie Beförderungsmöglichkeiten aufgrund ihrer geringen Größe und weil
sie überall verfügbar sind (62).
Öffentlich-private Kooperationen
Viele Beförderungssysteme sind auf öffentlich-private Kooperationen angewiesen. Wenn
der öffentliche Sektor mit Kürzungen konfrontiert wird und der reguläre öffentliche Verkehr
immer mehr abnimmt, wird die entstehende
Lücke oft von privaten Taxis, Minibussen oder
anderen Fahrzeugdiensten geschlossen, die um
ihren Marktanteil kämpfen. Eine Fallstudie über
Verkehrsmittel in Georgien, Ghana und Kasachstan wies darauf hin, dass private Personenbeförderungsanbieter die öffentlichen Verkehrsmittel
oft verdrängen wenn sie auf den Markt kommen.
Wenn sie sich dann erst einmal etabliert haben,
neigen sie dazu, Bestimmungen zu umgehen
oder Zugänglichkeitsanforderungen zu missachten (116). Eine verstärkte Mobilisierung
von Verbrauchern in Zusammenarbeit mit der
Regierung hat in Kapstadt und Johannesburg in
Südafrika Erfolge bei der Verbesserung von barrierefreien Verkehrsmitteln des Integrated Rapid
Transit-Systems gezeigt (111). Erfolgreich war
auch das Rapid Transit Project in Dar es Salaam
in der Vereinigten Republik Tansania, welches
die privaten Paratransit Betreiber vollständig in
das Netzwerk der öffentlichen Verkehrsmittel
integriert (113). Bereits in den 1970er Jahren war
Brasilien im Bereich der Einführung von Busverkehrssystemen führend, bei denen Busse während den Hauptverkehrszeiten Vorfahrt haben;
aufgrund von wirtschaftlichen Beschränkungen
jedoch, wurde es für Städte immer schwieriger,
die öffentliche Infrastruktur zu finanzieren.
Anstatt jedoch weniger barrierefreie Dienste zur
Verfügung zu stellen, haben sich Städte in Brasilien für öffentlich-private Partnerschaften zur
Entwicklung von barrierefreien Busschnellverkehrssystemen entschieden (117). Angespornt
wurden sie dabei durch Proteste von Gruppen
zur Vertretung von Senioren und Behinderten.
Bildung
Der Erfolg sämtlicher Strategien hängt von
der Zusammenarbeit von kompetentem und
gut geschultem Transportpersonal ab. Sicherheitsrückhaltesysteme in Bussen sind oft wenig
hilfreich, wenn der Busfahrer nicht in deren Verwendung geschult wurde. Taxifahrer verfügen
möglicherweise über barrierefreie Fahrzeuge,
vermeiden jedoch dennoch den Transport von
Rollstuhlfahrern, weil sie deren Beförderung als
lästig empfinden. Selbst Manager und politische
Entscheidungsträger verstehen nicht immer,
wie wichtig Zugänglichkeit ist oder sie sehen
keinen Bedarf an wissenschaftlich recherchierten Richtlinien für kostengünstige Lösungen für
eine bessere Zugänglichkeit (108).
183
Private Verkehrsmittel
Privatanbieter und angepasste Fahrzeuge sind
für viele Menschen in Ländern mit einem hohen
Nationaleinkommen eine Möglichkeit zur Steigerung der Unabhängigkeit, der gesellschaftlichen Teilhabe und somit der Lebenszufriedenheit
(118–120). Artikel 20 der BRK über persönliche
Mobilität schreibt Zugang zu Mobilitätshilfen
und –geräten zur Förderung von Unabhängigkeit vor und verlangt nach Schulungen und Fachpersonal. Für diejenigen, die sich in ein Auto
transferieren können und über einen Rollstuhl
verfügen, der verstaut werden kann, können die
Kosten für modifizierte Steuerungskontrollen
für ein Auto mit Automatikgetriebe verhältnismäßig niedrig sein. In Ländern wie China, Malaysia, Thailand und Vietnam sind angepasste
Motorräder eine beliebte günstigere Alternative
für manche Menschen mit einer Paraplegie (121).
Für Personen, die sich nicht in ein Auto
transferieren können, sind rollstuhlgängige
Fahrzeuge eine kostspieligere Lösung, insbesondere für Tetraplegiker (122), die außerdem auf
die Hilfe eines Freundes oder Helfers angewiesen sind, um autofahren zu können (30). Nichtsdestotrotz werden bedeutende Innovationen im
Bereich der politischen Konzepte über unterstützende Technologie in manchen Ländern
erreicht, die mögliche Lösungen wie Subventionen oder Zuschüsse anbieten (123–126). In Finnland wird der Kauf von angepassten Fahrzeugen
beispielsweise durch eine Steuerermäßigungen
unterstützt.
Erfolg bei der Erreichung von Zugänglichkeit
beruht nicht nur auf einem Faktor: Durchsetzbare Rechte und gute politische Konzepte müssen
mit Führungsstärke sowie Zusammenarbeit
zwischen den Sektoren und einer Verpflichtung
zur schrittweisen Umsetzung von angemessenen
Zugänglichkeitstandards einhergehen.
Strukturelle und politische Maßnahmen wie
Gesetzgebung, Regulierungen, Gebäudestan184
dards und Richtlinien werden benötigt, um die
komplexen Herausforderungen beim Abbau von
Barrieren in öffentlichen Gebäuden, auf öffentlichen Plätzen und privaten Einrichtungen wie
Einkaufzentren, Läden, Restaurants und Hotels
zu meistern. Politischer Wille und institutionelle
Unterstützung sind jedoch ebenfalls notwendig,
um diese Komponenten zusammenzuführen.
Der wichtigste Punkt ist dabei, dass diese Maßnahmen durchsetzbar sein müssen. Erhebungen zeigen, dass selbst wenn Gesetze und Richtlinien zur Regelung von Zugänglichkeit vorhanden sind, sie oft nicht eingehalten werden wenn
sie optional sind (19–21).
In Ländern wie Australien, Kanada,
Deutschland, Indien und Neuseeland, dem Vereinigten Königreich und den USA, in denen
Zugänglichkeitsanforderungen
direkt
mit
Antidiskriminierungsgesetzen und entsprechenden Beschwerdevorkehrungen verbunden sind, kann eine erfolgreiche Anfechtung
durch eine Einzelperson aufgrund nicht vorhandener Zugänglichkeit zu Geldstrafen oder
gerichtlichen Anordnungen führen. Ein junger
Rollstuhlfahrer im Vereinigten Königreich
erhielt 2007 eine bedeutende Entschädigung
im Verfahren gegen eine größere Bank, weil die
Geschäftsräume nicht rollstuhlgängig waren
(127). Obwohl solche Erfolge wichtig sind, hat die
Verwendung von Antidiskriminierungsgesetzen
ihre Nachteile. Eine Beschwerde zu erheben ist
kostspielig und selbst wenn sie erfolgreich ist,
führen erfolgreiche Beschwerden/Klagen nicht
automatisch zu Änderungen des Systems. Wenn
Antidiskriminierungsgesetze als Verteidigung
‚unbillige Härte‘ für angemessene Vorkehrungen
anerkennt, wird das Menschenrecht „Zugänglichkeit“ zu einer Frage der Wirtschaftlichkeit,
gegen die schlechter argumentiert werden kann,
und die weniger eindeutig ist.
Jede zwangsweise durchgeführte Vollstreckungsstrategie kann zu widersinnigen Ergebnissen wie einer teilweisen Einhaltung führen.
In diesem Fall wird die einfachste und am deutlichsten sichtbare Vorkehrung getroffen – eine
Kapitel 7
Rampe zum Haupteingang eines Einkaufszentrums beispielsweise – weiter jedoch nichts. Dies
führt dazu, dass der Rollstuhlfahrer sich hilflos
im Inneren des Gebäudes befindet (128). Jegliche
zugangsverbessernden Vorkehrungen werden
natürlich begrüßt; teure und symbolische Vorkehrungen können zur Erschöpfung des zugewiesenen Budgets führen und dennoch keinen
umfassenden Abbau von Barrieren erzielen.
Lösungen für eine verbesserte Zugänglichkeit
müssen also praktisch und benutzerfreundlich
und nicht etwa demütigend sein. Eine Studie
zeigte, dass die ausgeschriebenen „rollstuhlgängigen Aufzüge“ allesamt Lastenaufzüge waren –
wovon manche zum Mülltransport vorgesehen
waren – und sich in nicht-zugänglichen Teilen
des Gebäudes befanden (49). Eine effizientere
Vorgehensweise, die allerdings nur begrenzt
Anwendung findet, ist das deutsche Gaststättengesetz, in dem Zugänglichkeit als Bedingung
gilt, um eine Konzession zu erhalten.
Angesichts der Schwierigkeiten mit dem
Umsetzungsansatz haben es einige Länder mit
Anreizen versucht:
■ Die Kampagne Warsaw without Barriers
in Polen vergibt Preise für die innovativste
und effizienteste Zugänglichkeitslösung im
Stadtzentrum.
■ Das Projekt Map of Accessible Sofia in Bulgarien hob Läden und Einrichtungen hervor,
die barrierefrei waren und machte Werbung
dafür.
■ Ein wesentlicher Bestandteil von Irlands
National Disability Strategy in Bezug auf
öffentliche Zugänglichkeit ist es, die Entwickler und Bauherren davon zu überzeugen, dass barrierefreie Gebäude eine gute
Investition für sie darstellen, indem sie den
Marktwert erhöhen, die potenzielle Nutzung
ausbauen, ein besseres Image fördern und
eine unkomplizierte Verwendung sowie die
Sicherheit verbessern (56) (vgl. Kasten 7.2).
■ In der kanadischen Provinz Ontario organisierte die Association of Municipal Managers als Reaktion auf die Bestimmungen
des Accessibility for Ontarians with Disabilities Act von 2005 ein Toolkit in Form
einer Website für Zugänglichkeit innerhalb
der Gemeinde, das innovative Möglichkeiten aufzeigte, durch welche den Richtlinien
des Gesetzes entsprochen werden kann.
Die Website schuf eine wettbewerbsartige
Atmosphäre zwischen den Gemeinden bei
der Identifizierung von umsetzbaren Möglichkeiten zur barrierefreien Gestaltung von
Gebäuden und öffentlichen Plätzen (129).
Ein Haupt-Erfolgsindikator für sämtliche
Programme der öffentlichen Zugänglichkeit
ist wie umfassend und ganzheitlich diese sind.
Ein Zugänglichkeitsprogramm für öffentliche
Gebäude und Plätze und private Gebäude mit
Zugang für die Öffentlichkeit sollten vollständige Zugänglichkeit in machbaren Teilschritten
anstreben und die „Alles-oder-Nichts“-Falle
vermeiden, in der wesentliche erste Verbesserungen aufgeschoben werden, weil eine vollständige Zugänglichkeit nicht sofort erreicht
werden kann.
Alle Komponenten dieser Strategie – technische Leitlinien, Fachwissen und Expertise,
ein gesetzgebender und politischer Rahmen,
öffentliches Bewusstsein, politischer Wille und
wirtschaftliche Ressourcen – müssen zu einem
einzigen Zugänglichkeitsprogramm vereint
werden mit einer benannten zentralen Anlaufstelle. Die Strategie sollte Finanzierungen zur
Schaffung von Zugänglichkeit kennzeichnen
und sicherstellen, dass professionelle Bildungseinrichtungen (für Architektur, Stadtplanung,
Design und damit verbundene Berufe) darin
unterstützt werden, Zugänglichkeit in die Lehrpläne aufzunehmen (14, 104). Es sollte eine formelle Kooperation zwischen Menschen mit
Behinderungen, relevanten Fachkräften (Rehabilitationsfachkräfte, Politiker, Entwickler, Ingenieure, Architekten und Planer) und anderen
Beteiligten geben, um eine fortwährende Teilhabe
am Zugänglichkeitsprogramm zu gewährleisten.
185
Kasten 7.2.
Prüfen ob Zugänglichkeit aufrecht erhalten wurde
Extern
Überprüfen ob:
■ gekennzeichnete Parkplätze für behinderte Autofahrer zur Verfügung stehen;
■ Rampen und interne Verbindungswege nicht von parkenden Fahrrädern und anderen Hindernissen blockiert
werden;
■ interne Verbindungswege und Fluchtwege von Gebäuden zu sicheren Plätzen eine ebene Oberfläche ohne
Hindernisse haben und gut beleuchtet sind;
■ Bereiche, die gewartet oder repariert werden angemessen abgesichert sind und alternative Wege gegebenenfalls zur Verfügung stehen und ausgeschildert sind;
■ die Wegoberflächen instand gehalten wurden, sauber, nicht mit Kieselsteinen, Gittern, Matsch, Eis, Schnee
oder Moos bedeckt sind;
■ Akkus von Plattformliften immer geladen sind;
■ Evakuierungshilfsmittel vorhanden sind.
Eingänge
Überprüfen ob:
■ der Wendeplatz auf Rampen keine Hindernisse enthält;
■ der Zugang zu Klingeln, Briefkästen und Türgriffen nicht behindert wird;
■ Türen einfach zu öffnen und die wirkende Kraft von Schließmechanismen so eingestellt ist, dass sie die Türen
gerade so schließen;
■ Eingangsbereiche keine permanenten oder vorübergehenden Hindernisse aufweisen.
Horizontale Verbindungswege im Gebäude
Überprüfen ob:
■ Türmatten vertieft und, wie auch Teppiche, sicher befestigt sind, um Stolpern zu vermeiden;
■ ob Anti-Rutsch Bodenbeläge instand gehalten wurden, verschüttete Flüssigkeiten sofort und mit angemessenen Reinigungs- und Putzmitteln entfernt wurden;
abgenutzte Bodenbeläge ersetzt wurden;
die künstliche Beleuchtung angemessen hell ist;
Türen einfach zu öffnen und Schließmechanismen so eingestellt sind, dass sie die Türen gerade so schließen;
Türen geschlossen gehalten werden, wenn sie nicht in Gebrauch sind;
der Platz für Rollstühle in Wartezimmern und anderswo hindernisfrei gehalten wird;
Verbindungswege hindernisfrei sind (z. B. Werkzeugkästen, Aktenkisten, Verkaufsautomaten, Kopiergeräte);
Schutzorte hindernisfrei sind;
angemessene Kopffreiheit im ganzen Gebäude gewährleistet ist ohne Schleppkabel auf dem Boden oder
unterhalb von 220cm Höhe;
■ die Zugangswege zu Ein- und Ausgängen von Aufzügen und Treppen hindernisfrei sind.
■
■
■
■
■
■
■
■
Quelle (56).
Die Tragödie einer Naturkatastrophe kann
ebenfalls eine Möglichkeit des Wiederaufbaus
unter Berücksichtigung von Zugänglichkeitskritierien darstellen. In Neuseeland wurde im
186
Juli 2011 das Projekt Accessible Christchurch
gestartet, um die Bedürfnisse von behinderten
Menschen zu fördern, und um die Verwendung
von lebenslang geltenden Designstandards im
Kapitel 7
Wiederaufbau nach dem verheerenden Erdbeben
in jenem Jahr zu gewährleisten. Nach dem Erdbeben im Indischen Ozean und dem Tsunami
im Jahr 2004 wurden Unterkünfte in Sri Lanka
so wiederaufgebaut, dass sie besser zugänglich
waren (vgl. Kasten 7.1). Auf diese Weise können
selbst Regierungen, die wirtschaftlichen Einschränkungen unterliegen, maßgebliche Schritte
in Richtung Zugänglichkeit machen, wie auch in
Haiti gezeigt wurde (130).
Empfehlungen
Die physische Umwelt, von der Menschen mit
QSL umgeben sind, kann ihre Teilhabe und
Inklusion in das soziale, wirtschaftliche, politische oder kulturelle Leben entweder erleichtern
oder erschweren. Es gibt ein breites Spektrum
von Barrieren und die meisten Querschnittgelähmten erfahren zumindest manche dieser Barrieren tagtäglich in Bezug auf die Teilhabe (3, 6).
Der Abbau von Barrieren verbessert den Alltag
einer Person mit Querschnittlähmung erheblich. Zugleich ist Zugänglichkeit auch für andere
von Nutzen, wie beispielsweise ältere Menschen,
Eltern mit Kinderwägen/Kindersportwägen und
Menschen mit anderen Mobilitätseinschränkungen (dauerhaft oder zeitweise). Von Zugänglichkeit profitiert jeder.
Adäquate Zugänglichkeitsrichtlinien und
Gesetze kombiniert mit einer effizienten Durchsetzung sind für die Schaffung einer „Kultur der
Zugänglichkeit“ wesentlich. Die folgenden Empfehlungen heben Maßnahmen hervor, die bei der
Schaffung dieser Kultur helfen können.
Übergreifende Empfehlungen
■
Universelles Design einführen als konzeptioneller Ansatz für die Gestaltung von
Gebäuden, öffentlichen Verkehrssystemen
sowie Häusern und Wohnungen, die für
Menschen mit QSL zugänglich sind und
■
■
■
■
Bewusstsein über Zugänglichkeit auf allen
Ebenen schaffen.
Örtlich angemessene Zugänglichkeitsstandards entwickeln, die auf lokale kulturelle
Aspekte, Gegebenheiten und Bedürfnisse
ausgerichtet sind. Anschließend Zugänglichkeit als Kriterium in die Planung und
Genehmigung von Häusern, bebauten
Umgebungen und öffentlichen Verkehrsmitteln einschließen und die Einhaltung von
Zugänglichkeitsgesetzen überwachen, um
zu gewährleisten, dass universale Zugangsstandards eingehalten werden.
Organisationen für Menschen mit QSL
sowie weitere Behindertenorganisationen
direkt in Bemühungen für eine bessere
Zugänglichkeit einbeziehen, darunter auch
das Design und die Entwicklung von Richtlinien, Produkten und Dienstleistungen, die
Bewertung der Bedürfnisse der Nutzer und
die Überwachung des Fortschritts.
Schrittweise Verbesserungen in der Umwelt
erzielen, angefangen bei grundlegenden Hindernissen und langsam Standards und Ziele
anheben, sobald Ressourcen dafür zur Verfügung stehen. Mit unverzichtbaren öffentlichen Gebäuden wie Krankenhäusern,
Regierungsgebäuden und Schulen beginnen.
In Kontexten mit beschränkten Ressourcen
ist eine strategische Planung notwendig, um
Prioritäten zu setzen und eine Reihe von
immer weiterreichenderen Zielen abzustecken. Dies soll aufgrund von Pilotstudien
geschehen, um durch Erfahrung zu lernen,
welche Maßnahmen erfolgversprechend sind
und in welchem Zusammenhang.
Das Bewusstsein steigern, um Fehlwahrnehmungen und Vorurteile in Bezug auf QSL
und andere Behinderungen zu reduzieren.
Sicherstellen, dass das Personal von öffentlichen und privaten Dienstanbietern darin
geschult ist, Zugang zu gewährleisten und
behinderte Kunden mit Respekt und Einfühlungsvermögen zu behandeln.
187
Wohngebäude
■
Informationen bereitstellen über Wirtschaftlichkeit und Umsetzbarkeit von Wohnungsanpassungen und –aufrüstungen sowie die
Erschwinglichkeit durch Zuschüsse und Steuerermäßigungen verbessern.
Öffentlich-private Anreize bereitstellen, um
die Anzahl an zugänglichen Wohngebäuden zu erhöhen. Verbände für Menschen mit
QSL, örtliche Behörden, Wohnungsbaugenossenschaften und andere Beteiligte darin
bestärken, mit Entwicklern zusammenzuarbeiten, um zugängliche Wohnungen zu konzipieren und zu bauen.
Ein Register für barrierefreies Wohnen
erstellen, um es Menschen mit QSL zu
ermöglichen, auf eine einfache Art und
Weise adäquate zugängliche Wohnungen zu
finden.
■
■
■
Zugänglichkeit von öffentlichen Verkehrsmitteln zu einem wesentlichen Bestandteil
der allgemeinen Verkehrspolitik machen,
überwacht von einer zuständigen Behörde,
■
unter Einbeziehung von Personen mit Mobilitäts- und anderen Zugangsbedürfnissen.
Vollständige Kontinuität der Zugänglichkeit
über die gesamte Beförderungskette hinweg
anstreben durch Einbeziehung von Verbesserungen von Straßenbelägen und Straßen, Kreuzungen und Zugängen zu Bussen,
Straßenbahnen, Bahnverkehr und anderen
Fahrzeugen.
Öffentliche Gebäude und Plätze
■
■
■
Die Einhaltung von Standards für neue
oder renovierte öffentliche Gebäude und
Plätze durch eine Kombination von gesetzlichen Regelungen, Geldstrafen und Zulassungsvoraussetzungen in Verbindung mit
öffentlicher Bewusstseinsbildung.
Maximale Verbindungswege für unverzichtbare öffentliche Gebäude und Einrichtungen anstreben, gemäß den örtlichen
Bestimmungen.
Einen Prüfungsvorgang etablieren und eine
führende Regierungsbehörde benennen, die
für die Implementierung von Zugänglichkeitsprogrammen verantwortlich ist.
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Kapitel 7
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193
Kapitel 8
Bildung und Beschäftigung
„Meine Lehrer, Freunde und Angehörigen unterstützen mich sehr, denn sie wissen, was ich
leisten kann. Kinder aus anderen Schulen ärgern mich oft, nur weil ich im Rollstuhl sitze.
Aber damit hören sie meist schnell auf, denn ich bin ziemlich schlagfertig… Wenn ich etwas
ändern wollte, dann wäre es die Einstellung der Menschen gegenüber Menschen mit Behinderung, damit sie uns ganz normal behandeln und uns nicht bemitleiden oder denken, wir seien
dumm.“
(Kiringawa, Neuseeland)
„Dozenten und Verwaltungspersonal haben oft nicht verstanden, warum es so wichtig ist, dass
eine Vorlesung in einem Saal stattfindet, der für Rollstuhlfahrer zugänglich ist. Sie konnten
nicht nachvollziehen, warum 300 Studenten Unannehmlichkeiten auf sich nehmen sollten,
wegen eines einzigen Studenten mit Behinderung. Zudem haben meine Kommilitonen ohne
Behinderung angemessene Vorkehrungen häufig als ungerechten Vorteil angesehen… Jetzt gibt
es einen Beauftragten für Behinderung an der Universität. Nun werden Verwaltungspersonal,
Dozenten und Studenten immer wieder sensibilisiert in Bezug auf angemessene Vorkehrungen
für Studenten mit Behinderung gemäß der aktuellen südafrikanischen Gesetzgebung.“
(Lizelle, Südafrika)
„Als ich krank wurde bestand meine Arbeit darin, Menschen Essen nach Hause zu liefern.
Ich dachte ich würde meinen Job verlieren durch den Rollstuhl. Der Ladenbesitzer hat immer
gesagt, ich könne meinen Job behalten. Als ich wieder anfing zu arbeiten, leitete ich den Laden:
Ich kontrolliere Produkte, kümmere mich um Lieferanten, beaufsichtige die Mitarbeiter und
bin verantwortlich für das Geld, das reinkommt. Durch die Arbeit fühle ich mich gut: Ich treffe
andere Leute, verlasse mein Haus und habe eine Zukunft. Das hilft mir die Sorgen in Zusammenhang mit der Behinderung zu vergessen.“
(José, Argentinien)
„Vor sechs Jahren wurde ich durch eine Wirbelsäulentuberkulose zum Paraplegiker – damals
war ich 30. Im ersten Jahr war ich niedergeschlagen und depressiv. Ich wollte nichts tun, nur im
Bett liegen. Eines Tages drängte mich meine Mutter einen Nachbar zu besuchen. Ich sah ihn im
Bett liegen. Er konnte seine Gliedmaßen nicht mehr bewegen, aber er lächelte trotzdem. Da sah
ich an mir herunter und mir wurde klar, dass meine Arme und Hände noch normal waren und
ich mehr tun konnte. Danach begann ich mich selbst zu versorgen und nahm an einer beruflichen Bildungsmaßnahme für Menschen mit Behinderung teil. Jetzt führe ich einen kleinen
Elektroladen zuhause und verdiene rund 3000 Baht pro Monat – das reicht mir zum Leben.“
(Boonpeng, Thailand)
„Nachdem ich meine Behinderung akzeptiert und mich beim Sport bewiesen hatte, stand
mir die Tür zum Leben wieder offen. Der Wunsch wieder zu arbeiten war entscheidend. Die
Arbeitsvermittlung hat mir sehr geholfen und für mich einen Arbeitsplatz in einem staatseigenen Unternehmen gefunden…Bald erkannte ich, dass ich mehr erreichen wollte und ich
schaute mich nach einem neuen Job um. Ich fand einen in einem privaten Unternehmen und
konnte dort viel Erfahrung sammeln. Ich hatte das Glück, in einer Firma zu arbeiten, in der
Menschen nach ihren Fähigkeiten beurteilt wurden und nicht nach ihrer Behinderung. Innerhalb weniger Jahre wurde ich Geschäftsführer.“
(Janez, Slowenien)
8
Bei Bildung geht es nicht nur ums Lernen, sondern auch darum, ein aktives
Mitglied der Gesellschaft zu werden. Beschäftigung schafft auch Zugehörigkeit,
nicht nur Einkommen. Menschen mit Querschnittlähmung (QSL) haben ein
Recht auf Zugang zu Bildung und Beschäftigung, genau wie alle anderen Menschen auch. Artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention (BRK) (1) betont,
wie wichtig es ist, dass Regierungen gleichberechtigten Zugang zu einem
„inklusiven Bildungssystem auf allen Ebenen“ gewährleisten und angemessene
Vorkehrungen sowie individuelle Unterstützungsleistungen anbieten, um Bildung zu erleichtern. Artikel 27 verbietet sämtliche Formen der Diskriminierung im Bereich Beschäftigung, setzt sich ein für den Zugang zu beruflicher
Bildung und zu Möglichkeiten der Selbständigkeit und fordert angemessene
Vorkehrungen am Arbeitsplatz.
Bildung ist ein Schritt in Richtung Beschäftigung und gesellschaftlicher
Teilhabe für:
■ Kinder, die mit Spina bifida zur Welt gekommen sind und alle Ebenen des
Bildungssystems durchlaufen müssen, von der Grundschule bis zur Universität und darüber hinaus;
■ junge Erwachsene, die gerne nach einer erworbenen QSL die Schule oder
Universität abschließen möchten;
■ Erwachsene mit erworbener QSL, die eine Umschulung oder Weiterbildung
machen müssen, um die Tür zu neuen beruflichen Möglichkeiten zu öffnen.
Für die Integration ins allgemeine Bildungssystem sind möglicherweise
einige umweltbedingte Anpassungen nötig. Ein junger Mensch kann zudem
Beratung und andere vorbereitende Unterstützung benötigen, um Gefühle
wie geringe Selbstwertschätzung oder ein geringes Selbstbewusstsein zu überwinden, die einer Rückkehr zur Schule möglicherweise im Wege stehen oder
ihn daran hindern, die nächsten Schritte in Richtung höherer Bildung zu
unternehmen.
Eine sinnvolle Arbeit zu bekommen und zu behalten oder nach der QSL
wieder an seinen Arbeitsplatz zurückzukehren kann ebenfalls eine Herausforderung für einen querschnittgelähmten Menschen sein. Aber mithilfe von
beruflicher Rehabilitation, Beratung und Vorbereitung, angemessenen unterstützenden Technologien sowie Anpassungen und Vorkehrungen seitens des
197
Arbeitgebers, können Menschen mit QSL die
meisten Arbeiten ausführen. Arbeit ist nicht nur
wichtig als Quelle wirtschaftlicher Sicherheit; sie
bildet auch das Fundament für ein sinnerfülltes
Leben, da sie soziale Kontakte vermittelt und
Zielstrebigkeit und Selbstwert fördert.
Vollständige Teilhabe an Bildung und
Beschäftigung für querschnittgelähmte Menschen hängt davon ab, falschen Vorstellungen in
Bezug auf das Gesundheitsproblem ein Ende zu
machen. Wenn Lehrer, Schulverwaltungspersonal und Mitschüler über QSL aufgeklärt werden,
erleichtert dies Kindern oder jungen Erwachsenen mit QSL den Übergang oder die Rückkehr
zu Schule oder Studium. Im Bereich Beschäftigung können Annahmen darüber, was ein
Mensch mit QSL nicht kann, verhindern, dass
eine qualifizierte Arbeitskraft eine Anstellung
findet oder aber im Falle einer Anstellung dafür
sorgen, dass der betroffenen Person von Kollegen nicht der nötige Respekt entgegen gebracht
wird. Oft besteht der beste Weg diesen falschen
Wahrnehmungen zum Thema QSL entgegenzuwirken, in der direkten Erfahrung, einen querschnittgelähmten Menschen als Mitschüler oder
Arbeitskollegen zu haben, also im gemeinsamen
Lernen oder der Zusammenarbeit.
Querschnittlähmung und
Zugang zu Bildung
Kinder mit Behinderung werden in der Regel
seltener eingeschult und brechen die Schule häufiger ab. Zudem werden sie in der Schule weniger
gefördert (2). In Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen, ist der Zugang zu Bildung auf
allen Ebenen beschränkt (3) und der Zugang zu
höherer Bildung für junge Menschen mit Behinderung nahezu nicht vorhanden (4–6). Daten
aus Haushaltserhebungen in Malawi, Namibia, Sambia und Simbabwe haben gezeigt, dass
zwischen 9 und 18% der Kinder ohne Behinderung im Alter von 5 Jahren oder älter noch nie
eine Schule besucht haben. Bei den behinderten
198
Kindern lag dieser Anteil jedoch bei 24-39% (7–
10). Eine kambodschanische Studie schätzt den
Anteil der Kinder, die nie eine Schule besucht
haben sogar auf 45% (11).
In vielen Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen erschwert der allgemeine Mangel an
Bildungsressourcen es den Bildungseinrichtungen massiv, Kinder mit QSL oder anderen Behinderungen aufzunehmen (12). Ein permanenter
Mangel an finanziellen Ressourcen führt zu
dauerhafter Personalknappheit, fehlender medizinischer Versorgung und einem Mangel an
Ausrüstung und Einrichtungen (13). Daten aus
Kenia belegen beispielsweise, dass die Barrieren
zu höherer Bildung von der mangelnden Verfügbarkeit an Hochschulen, über die physische
Unzugänglichkeit, den Mangel an Übergangsdiensten nach der Sekundarbildung, einstellungsbedingte Barrieren, wie etwa Stigmata bis
hin zur allgemein schlechten wirtschaftlichen
Situation behinderter Schüler und Studenten
reichen (4). Für Länder mit geringem und mittlerem Nationaleinkommen ist es eine immense
Herausforderung, alle Kinder mit Behinderung
in das Bildungssystem einzubeziehen – Fortschritte sind jedoch möglich, vor allem, wenn
man Schülern mir Behinderung und ihren
Eltern mehr Gehör schenkt (14).
Es gibt zwar Evidenz zur Bildungsbeteiligung von Kindern und jungen Erwachsenen
mit Behinderung, aber diese Daten liefern nur
selten Informationen konkret zu QSL. Manchmal lassen sich Informationen aus Daten zu
„orthopädischen Behinderungen“ oder „körperlichen Behinderungen“ ableiten, die ein gewisses
Bild ermöglichen. Die meisten Kinder mit QSL
kehren nach der Verletzung und der Rehabilitation wieder in die Schule zurück – daraus ergeben sich Bedürfnisse an speziellen Diensten (15).
Da die QSL-Inzidenzraten hoch sind bei
Menschen in den späten Teenagerjahren und
Anfang der 20er (vgl. Kapitel 2), liegt der Fokus
erneut auf der Sekundarausbildung und der
postsekundären Bildung (16). Die pädiatrische
Altersgruppe, die mit der Schule beginnt, besteht
Kapitel 8
fast ausschließlich aus Kindern mit Spina bifida
(17), die besondere Anforderungen haben. Dies
unterscheidet sie von denjenigen Betroffenen, die
nach der Verletzung in die Schule zurückkehren.
Dennoch verschiebt sich die Aufteilung nach
Alter bei Eintreten der QSL nach oben. Dies liegt
an der Zunahme der Fälle von spät eintretender
traumatischer und nicht-traumatischer QSL (16,
18, 19). Hierbei wird impliziert, dass ältere querschnittgelähmte Erwachsene zu Bildung oder
Ausbildung zurückkehren, um neue Fähigkeiten
zu entwickeln und so über einen neuen Arbeitsplatz den Weg zurück in die Beschäftigung zu
finden. In Bezug auf Kinder mit Spina bifida ist,
verglichen mit anderen Kohorten, etwas mehr
bekannt. Dies liegt daran, dass diese Kinder
komplexe Bedürfnisse hinsichtlich der Bildung
haben, was auf eine Vielzahl von körperlichen,
seelischen und emotionalen Problemen zurückzuführen ist, mit denen sich die Kinder konfrontiert sehen. Spina bifida in Verbindung mit
Hydrocephalus kann bei mindestens einem Drittel der betroffenen Kinder zu Einschränkungen
der kognitiven Funktionsfähigkeit führen. Dazu
zählen auch Aufmerksamkeits- und Konzentrationsschwierigkeiten (20) die, sofern verfügbar,
besondere Bildungsressourcen erfordern (17, 21,
22). Zudem leiden manche junge Erwachsene
mit Spina bifida laut jüngster Studien auch an
Depressionen und Angst, was ebenso zu schlechten schulischen Leistungen beiträgt (23). Trotz
all dieser Herausforderungen hat eine Längsschnittstudie zu Kindern mit Spina bifida in den
USA ergeben, dass fast die Hälfte aller betroffenen Kinder erfolgreich eine Hochschulausbildung absolviert (24). Dies belegen auch Daten,
die darauf hindeuten, dass die Quote der Schulabbrüche stark abnimmt in der Phase, in der
vermehrt in diese Kinder in den USA investiert
wurde (25).
Für die meisten querschnittgelähmten
Kinder und jungen Erwachsenen besteht die Herausforderung darin, den Wiedereinstieg in die
Sekundarbildung und postsekundäre Bildung
zu meistern. Abgesehen von stichprobenartigen
Forschungsbestrebungen in Europa und den
USA (26–29), gibt es kaum zuverlässige Informationen zum allgemeinen Erfolg oder Scheitern der Schullaufbahn von Kindern mit QSL im
Vergleich zu Kindern mit anderen Behinderungen oder der Allgemeinbevölkerung. Qualitative
Forschungsarbeit im Vereinigten Königreich hat
gezeigt, dass die Rückkehr in die Schule auch ein
traumatisches Erlebnis sein kann (30). Die Rückkehr war am erfolgreichsten, wenn sie so früh wie
möglich erfolgte – vorzugsweise noch während
das Kind die Rehabilitation im Krankenhaus
durchlief. Alle Schüler gaben an, dass die Hauptprobleme durch die physische Zugänglichkeit
und die mangelnde Ausbildung des Personals
im Hinblick auf die Erfüllung der Bedürfnisse
des Kindes verursacht wurden. Letzteres bezieht
sich auf die vollständige Teilhabe an sämtlichen
schulischen Aktivitäten, darunter auch sportliche Aktivitäten und Ausflüge.
Der Übergang zur postsekundären Bildung an Universitäten und Fachhochschulen
scheint in der Regel eine geringere Herausforderung zu sein. Dies ist wahrscheinlich darauf
zurückzuführen, dass die Studenten reifer sind,
mehr Erfahrung in Bezug auf ihre QSL sammeln konnten und ihre Bedürfnisse kennen.
Beispielsweise besuchen in den USA 45% der
jungen Erwachsenen mit mobilitätsbedingten
Beeinträchtigungen nach der Sekundarstufe ein
College oder eine Universität – verglichen mit
53% der studentischen Allgemeinbevölkerung
(31). Eine Studie hat ergeben, dass 82% der Teilnehmer ein College besuchten (32). Die United
States National Longitudinal Transition Study 2
kam zu ähnlichen Ergebnissen, zeigte aber einen
Unterschied im Vergleich zu den 77% der blinden und tauben Studenten, die eine Hochschulausbildung absolvieren (31). In Europa sind die
Zahlen vergleichbar, wenn auch die Zahl der
College-Studenten mit Mobilitätsbeeinträchtigung in den vergangenen Jahren zurückgegangen ist (33).
199
Barrieren im Bereich
Bildung abbauen
Um die unzähligen Barrieren im Bereich Bildung zu verstehen, denen Kinder und Erwachsene mit QSL gegenüberstehen, ist es wichtig,
zunächst drei Gruppen zu unterscheiden: Kinder
mit Spina bifida, Kinder und junge Erwachsene, die nach der Rehabilitation wieder in die
Schule zurückkehren und Erwachsene, die eine
Ausbildung, Weiterbildung oder ein Studium
beginnen, um Fähigkeiten und Wissen für neue
Beschäftigungsmöglichkeiten nach der QSL zu
erwerben.
Gesetzgebung und Politik
Artikel 24 der BRK liefert deutliche und detaillierte Richtlinien dazu, was im Bereich der
Gesetzgebung und Politik sowie der Planung
nötig ist, um das Recht auf Bildung auf allen
Ebenen und für alle Menschen mit Behinderung
umzusetzen (1, 12).
In einigen Ländern mit hohem Nationaleinkommen werden die Grundsätze der schulischen
Integration mithilfe der bestehenden Gesetzgebung und Politik umgesetzt. Hierzu zählen
allgemeine Vorkehrungen zur Antidiskriminierung, wie das Disability Discrimination Act
im Vereinigten Königreich, mit dem Ziel, individuelle Anliegen der schulischen Ausgrenzung
in Angriff zu nehmen. Jedoch ist die Gesetzgebung wirkungsvoller, wenn sie proaktiv umgesetzt wird. In Dänemark beispielsweise schreibt
die Gesetzgebung vor, dass das Bildungsministerium Ausgleichsbeihilfen zur Verfügung stellen
muss, die Menschen mit Behinderung benötigen, um den gleichen Bildungsweg zu durchlaufen, wie ihre Altersgenossen, umso akademisch
erfolgreich zu sein. In Frankreich müssen Hochschulen positive Maßnahmen ergreifen für Studenten mit Behinderungen und die akademische
Ausbildung sowohl physisch also auch pädagogisch anpassen (33).
200
In Ländern mit niedrigem und mittlerem
Nationaleinkommen gibt es häufig rechtliche
Barrieren, darunter auch Gesetze, die explizit
erlauben, dass Kindern mit Behinderung der
Zugang zu Bildung verwehrt wird (34–36). Die
UNESCO ist zu dem Schluss gekommen, dass
das größte Hindernis für integrative Bildung
in diesen Ländern das Fehlen eines rechtlichen
und politischen Rahmens ist, der die integrative Bildung fördert (37). Selbst in Ländern wie
Südafrika, in denen die Regierung die Initiative
ergriffen und Hindernisse im Bereich der uneingeschränkt zugänglichen Bildung ausgemacht
hat, sind die Fortschritte gering, da die rechtliche Grundlage und finanzielle Planung fehlen
(38). Top-down Ansätze beziehen nicht die Situation vor Ort in ländlichen Gemeinden mit ein
und sind somit meist nicht erfolgreich (39).
Die Länder müssen praktische Schritte verfolgen, um den Weg zu ebnen für eine tragfähige
Bildungspolitik und allgemeine Zusagen machen
für das Recht auf Bildung von Kindern mit Behinderung. Zu diesen Schritten zählen: Die Feststellung der Anzahl der behinderten Kinder sowie
ihrer Bedürfnisse; die Entwicklung von Strategien, um Schulgebäude zugänglich zu machen
und die Überarbeitung von Lehrplänen, Unterrichtsmethoden und Unterrichtsmaterialien, um
diese Bedürfnisse zu erfüllen. Zudem muss das
Bildungsangebot ausgebaut werden, zum einen
durch die Ausbildung von Lehrkräften in Bezug
auf die Bedürfnisse von Kindern mit Behinderung und zum anderen durch die Nutzung der
Ressourcen von Eltern und Gemeinden. All
diese Maßnahmen müssen durch eine angemessene und ausreichende Finanzierung unterstützt
werden (36).
Unterstützung für Kinder
mit Spina bifida
Fast die Hälfte der Kinder und jungen Erwachsenen, die an einer Myelomeningozele mit
Hydrocephalus leiden, werden mit hoher Wahrscheinlichkeit spezielle Bildungsprogramme
Kapitel 8
durchlaufen und schlechte Bildungsergebnisse
erzielen, während die andere Hälfte ähnliche
Resultate erzielt, wie Schüler ohne Behinderung
(17). Die Herausforderung besteht darin, Bedingungen innerhalb des normalen Schulumfelds
zu schaffen, die das Lernen für alle Kinder mit
Spina bifida optimieren. Trotz der medizinischen Probleme, für die Kinder mit Spina bifida
anfällig sind (z.B. Krampfanfälle und Harn- und
Stuhlinkontinenz), ist es in gut vorbereiteten
und gut ausgestatteten Bildungseinrichtungen
möglich, dass diese Schüler die Grundschule
und Sekundarbildung durchlaufen und dieselben Abschlussquoten erzielen, wie Kinder der
restlichen Bevölkerung (24, 40).
Es ist mehr Forschung nötig um festzustellen, wie man ein unterstützendes Umfeld für
Kinder mit Spina bifida schafft. Zudem muss am
Selbstbewusstsein und der Unabhängigkeit dieser
Kinder gearbeitet werden (41). Im Rahmen eines
einwöchigen Lagers wurde eine klein angelegte
Studie durchgeführt zur Einführung des Selbstmanagements, der Zielentwicklung sowie der
Entwicklung von anderen Fähigkeiten für ein
unabhängiges Leben. Hier hat sich gezeigt, dass
Bemühungen zur Überwindung des mangelnden
Selbstvertrauens sehr erfolgreich sein können
(42). Die meisten Spina bifida-Kinder können
erfolgreich Regelschulen besuchen und dabei
gute Ergebnisse erzielen. Daher müssen Lehrer,
Verwaltungspersonal und Eltern an einem Strang
ziehen, um diesen Kindern dabei zu helfen, eine
innere Motivation und Unabhängigkeit zu entwickeln – dies dient als Fundament für den Aufbau
positiver sozialer Beziehungen in Regelschulen
(43, 44). Obwohl die Situation für Kinder mit
Spina bifida in den ärmsten Ländern der Welt
extrem schwierig sein kann, wurden in Ostafrika
Fortschritte erzielt, indem man die Unterstützung
der Gemeinschaft und die Eltern unter Berücksichtigung der Kultur zusammengeführt hat (45).
Rückkehr in die Schule
nach der Verletzung
Eine Rückkehr in die Schule so früh wie möglich nach Verletzung muss das Hauptziel der
Rehabilitation sein. Auch der Einsatz für die
Kontinuität der Ausbildung muss Teil des Zielsetzungsprozesses während der Rehabilitation
sein (26, 32, 46, 47). Bildung wird schon seit jeher
in Verbindung gebracht mit mehr Teilhabe an
der Gemeinschaft, Beschäftigung, einem unabhängigeren Leben und mehr Lebenszufriedenheit bei Erwachsenen, die im Grundschul- oder
Teenageralter eine QSL erlitten haben (48, 49).
Die beste Option für jedes Kind ist der Besuch
einer Regelschule. Die zweitbeste Option ist
Heimunterricht oder Einzelunterricht allein
oder zusätzlich zum normalen Unterricht in
der Klasse. Diese Möglichkeit sollte jedoch nur
in Betracht gezogen werden, wenn das querschnittgelähmte Kind mehr Unterstützung beim
Lernen braucht oder häufig den Unterricht aufgrund von Physio- oder Ergotherapie verpasst
(29).
Eine kürzlich durchgeführte Studie über die
schulischen Erfahrungen von querschnittgelähmten Kindern in London (30) definierte die
folgenden Erfolgsfaktoren:
■ Früher Kontakt zwischen Kind, Eltern
und Schulpersonal mit Einbindung von
Rehabilitationsfachleuten;
■ Anpassungen und Vorkehrungen, die vor der
Rückkehr des Kindes geplant und vorgenommen werden. Weiterhin muss –ohne zu stigmatisieren– sichergestellt werden, dass alle
Bereiche der Schule zugänglich sind;
■ Alle Aktivitäten müssen zugänglich sein –
dadurch stellen Vertreter der Schule sicher,
dass der jeweilige Schüler in sämtliche
Schulaktivitäten mit einbezogen wird; dazu
zählen insbesondere auch Sportstunden (50)
und Schulausflüge;
■ Aufklärung über das Thema QSL und damit
verbundene Gesundheitsprobleme vor Ort
für alle Mitarbeiter. Dies muss einhergehen
201
mit altersgerechten Aufklärungsprogrammen für Mitschüler, um die Akzeptanz des
Anderen zu fördern.
Diese und ähnliche Studien (29, 32, 51) haben
bestätigt, dass Mechanismen für Schüler und
ihre Eltern nötig sind, um Bedenken zu äußern
und Probleme in informellem Rahmen zu lösen
(z.B. Abendveranstaltungen) und zwar bevor der
Schüler die Schule besucht. Rehabilitationsfachleute sollten an diesen Veranstaltungen teilnehmen, denn es gibt Hinweise darauf, dass ihre
Ermutigung ein entscheidender Faktor für den
erfolgreichen Wiedereinstieg des Kindes in den
Schulalltag und die Teilhabe am Schulleben ist
(52, 53). Auch Peer-Mentoring-Programme haben
sich als gute Möglichkeit erwiesen, junge Erwachsene zur Wiederaufnahme ihrer Ausbildung nach
der Verletzung zu ermutigen (54). Übertriebene
Fürsorge sollte verhindert werden (30).
Übergang nach der Schulzeit
Für Kinder mit Behinderung ist der Übergang
von der Schule zur postsekundären Bildung
beschwerlicher, als für andere Kinder. Dies liegt
an den Herausforderungen in Zusammenhang
mit den Vorkehrungen und der Anpassung
an ein neues Umfeld und eine neue Situation.
Menschen, die Unterstützung von verschiedenen Seiten erhalten, meistern die Anpassung an den Übergang besser, als diejenigen
ohne Unterstützung (25). Die Verfügbarkeit
von angemessenen unterstützenden Technologien ist ebenso wichtig für einen reibungslosen
Übergang (55). Die Eltern können beim Übergang eine wichtige Rolle in Bezug auf Motivation und Aufbau des Selbstbewusstseins spielen.
Peer-Mentoring-Programme zielen darauf ab,
der Traumatisierung von querschnittgelähmten
Kindern beim Übergang entgegenzuwirken (54).
Web-basierte Ressourcen, die die Familie und
das Kind zusammen nutzen können, um Selbstvertrauen und Unabhängigkeit zu fördern (41)
202
sind vielversprechende Möglichkeiten zur emotionalen und psychologischen Vorbereitung.
In seinem Sommerbericht 2004 (56), hat
das United States National Center on Secondary
Education and Transition (NCSET) einige
mögliche Lösungsansätze für die größten Herausforderungen in der Übergangszeit zusammengefasst. Diese sind:
■ Selbstbestimmung und Durchsetzungsvermögen des Schülers fördern durch die Lehrplanaufnahme von Unterrichtseinheiten zur
Entwicklung von Fähigkeiten für die berufliche Entwicklung
■ Sicherstellen, dass Schüler Zugang zu Bildung gemäß dem allgemeinen Lehrplan
haben, indem Klassenzimmer, Lehrpläne
und Beurteilungen gemäß den Prinzipien
des universellen Designs gestaltet werden,
um sie für so viele Schüler wie möglich
zugänglich zu machen, ohne dass zusätzliche Vorkehrungen oder Veränderungen
notwendig sind;
■ Die Abschlussquoten von Schülern mit
Behinderung erhöhen, durch die Entwicklung neuer Methoden und Verfahren
zur Identifizierung und Dokumentierung
forschungsbasierter Informationen über
bewährte Methoden in Bezug auf die Vermeidung von Schulabbruch und in Bezug
auf Interventionen;
■ Informierte Eltern stärker in die Bildungsund Lebensplanung sowie den Entscheidungsprozess einbeziehen;
■ Methoden anwenden, wie etwa kombinierter Unterricht von Lehrern an Regelschulen und Lehrern an Sonderschulen, um die
Zusammenarbeit zwischen Regel- und Sonderschulen zu fördern im Bereich der Beurteilungen, der Planung des Einzelunterrichts
und des Unterrichts selbst.
Ein OECD-Bericht zu Problemen beim
Übergang zu Universitäten und Fachhochschulen gibt an, dass für den Übergang von der
Kapitel 8
Sekundarbildung zur tertiären (oder höheren)
Bildung eine Zusammenarbeit beider Ebenen
nötig ist (33):
■ Sekundarschulen müssen Beratung und
andere Ressourcen zur Verfügung stellen,
die sich als überaus wirksam herausgestellt
haben (57).
■ Fachhochschulen und Universitäten müssen
ihre Zulassungsverfahren und Bildungsvorkehrungen überdenken, um Studenten
mit Behinderung den Zugang zum Studium
sowie Erfolg im Studium zu ermöglichen.
Der Übergang sollte sowohl zentral durch
einen universitätsweiten Unterstützungsdienst
für behinderte Studenten, als auch innerhalb der
entsprechenden Fakultät koordiniert werden.
Zudem sollten Anpassungen vorab geplant
werden. Zu den nötigen Anpassungen zählen
Notizschreiber, Tutoren, technische Hilfsmittel,
physische Anpassungen im Bereich der Klassenzimmer sowie Unterstützung für ein unabhängiges Leben (31, 58, 59).
Was die Länder mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen betrifft, so wurde 2006
in Form des Consortium for Research on Educational Access, Transitions and Equity (CREATE)
eine Partnerschaft zwischen Forschungseinrichtungen in Bangladesch, Ghana, Indien, Südafrika und dem Vereinigten Königreich aufgebaut.
Die erste CREATE-Monografie enthielt eine Forschungsagenda zu einer Klassifikation der „Ausschlussbereiche“ von Kindern mit Behinderung.
Diese reichte vom völligen Ausschluss bis hin zum
Besuch einer Sekundarschule, verbunden jedoch
mit dem Risiko eines frühzeitigen Abbruchs.
Zudem sprach sich die Monografie für bildungspolitische Konzepte aus, die auf diese unterschiedlichen Situationen ausgerichtet sind (60).
Eine daran anknüpfende Monografie betonte die
besonderen Lehrherausforderungen sowie potenzielle strategische Maßnahmen in ganz Afrika
(14) und machte deutlich, wie geschlechtsspezifische Benachteiligungen Kinder mit QSL vor noch
größere Herausforderungen stellen.
Physische Barrieren abbauen
Wissenschaftliche Studien haben gezeigt, dass
Barrieren im Bereich der grundlegenden Mobilität entscheidende Faktoren sind, die der Teilhabe von Schülern mit Paraplegie in Südafrika
(61) und Kindern mit Spina bifida in Malaysia
(62) im Weg stehen. In der Vereinigten Republik Tansania ist der Zugang schwierig, da viele
Schulen erhöht gebaut wurden, um sie in der
Regenzeit besser zu schützen. Zudem sind im
Inneren der Schulen Toiletten nicht zugänglich
und Türen oft nicht breit genug für Rollstühle
(63). Im Vereinigten Königreich hat eine Studie
gezeigt, dass Barrieren wie Stufen oder zu steile
Rampen sowie fehlende angemessene Toiletten
und Behindertenparkplätze, Schülern im Rollstuhl den Zugang zu Klassenzimmern, Speisesälen, Bibliotheken und Sportanlagen versperrten
(30). Umwege und Verzögerungen verhindern,
dass die Schüler den Unterricht rechtzeitig
erreichen (64). Unzugängliche Transportmittel
sind vor allem belastend für Kinder mit Mobilitätsschwierigkeiten, die nicht allein zur Schule
gehen können, da diese zu weit entfernt ist, oder
aufgrund von unebenen ländlichen Wegen oder
überfluteten Straßen während der Regenzeit (61).
Viele dieser Barrieren können durch bessere
politische Konzepte und Planung überwunden
werden (33, 65, 66). Auch wenn die Ressourcen
begrenzt sind, ist es möglich etwas zu verändern,
indem man die Beseitigung physischer Barrieren über einen bestimmten Zeitraum hinweg zur
Priorität macht. Dies geschieht aktuell auch in
Kenia – hier plant die Regierung 2015 mit dem
Bau von Rampen und anderen Vorkehrungen in
den lokalen Schulen zu beginnen (67). 2003 rief
die Stadt Lissabon in Portugal ein Programm
namens Escola Aberta („offene Schule“) ins
Leben, das auch eine umfassende Strategie zur
Beseitigung physischer Barrieren in Grundschulen beinhaltete (68).
203
Obgleich die Bedürfnisse sehr unterschiedlich
sind, ist es einigen Kindern mit QSL nur möglich das nötige Maß an Unabhängigkeit, das ein
Schulbesuch erfordert, zu erreichen und alle
Vorzüge von Bildung zu genießen, wenn einige
Vorkehrungen getroffen werden. Dies kann ein
Unterrichtsassistent sein oder eine Form von
unterstützenden Technologien. Hierzu zählen
Geräte mit geringem Technologiegehalt, wie etwa
Stifthalter oder hochtechnologische Hilfsmittel,
wie etwa Systeme zur optischen Zeichenerkennung oder ein technisch sehr anspruchsvoller
Roboterarm für Kinder, die nur eingeschränkt
Kontrolle über ihren Oberkörper haben (69).
All dies kann die Leistung und Teilhabe eines
Kindes im und am Unterricht verbessern oder
überhaupt erst ermöglichen. Als beste Informationsquelle dafür, was nötig ist und welche
Technologien tatsächlich funktionieren, gilt die
Erfahrung von Menschen, die diese Hilfsmittel
benutzen. Ein kanadisches Projekt liefert einen
Diskussionsleitfaden, der Betroffenen helfen
soll, Informationen über verschiedene Lösungen
im Bereich der unterstützenden Technologien
auszutauschen (70). Gleichzeitig wird es Menschen ermöglicht, die erst seit kurzem mit einer
Behinderung leben, sich mit diesen Themen zu
befassen. Obwohl Computer und andere Technologien ein großer Vorteil für Kinder mit QSL
sind, ist häufig ein gut ausgebildeter Lehrer oder
Unterrichtsassistent nötig, der dem Kind bei der
Nutzung hilft (29, 71).
Bildung und Vorkehrungen
finanzieren
Vorkehrungen – egal ob es sich dabei um Hilfsmittel oder unterstützendes Personal handelt
–erfordern eine sichere Finanzierung. In Ländern mit hohem Nationaleinkommen gibt es
zahlreiche potentielle Finanzierungsquellen, die
für Schüler und Studenten mit Behinderung eingerichtet wurden. Hierzu zählen beispielsweise
204
staatliche Beihilfen oder Bildungskredite, staatliche Stipendien und zusätzliche Finanzmittel,
Universitätsstipendien, private Bildungsfonds
und Stipendien und private Versicherungen
(33). In den USA wurden 78% des Budgets zur
Unterstützung der tertiären Bildung von Menschen mit Behinderung zur Finanzierung von
Stipendien und Krediten für behinderte Menschen verwendet (33). Zudem gibt es eine Reihe
bundesstaatlicher Pläne zur Finanzierung von
unterstützenden Technologien im Bildungsbereich (72). Im Vereinigten Königreich ermöglicht
die Disabled Students Allowance direkte, steuerfreie Zahlungen für spezielle bildungsrelevante
Hilfsmittel, persönliche Assistenten und zusätzliche Reisekosten (73). In Irland erhalten die Colleges und Universitäten staatliche Mittel, die sie
dann an Studenten weitergeben müssen (74). Ein
weiterer Ansatz ist die Sicherstellung, dass die
Zusatzkosten eines Studenten mit QSL durch
Einzeldarlehen oder Teilstipendien gedeckt
werden, die von Fall zu Fall gewährt werden, wie
in Frankreich und Norwegen, wo diese Darlehen
in nicht rückzahlbare Zuschüsse umgewandelt
werden, sollte der Absolvent nicht in der Lage
sein, den Kredit zurückzuzahlen (33).
In Ländern mit geringem Nationaleinkommen gibt es kaum gesonderte Finanzierungsvereinbarungen für Schüler und Studenten mit
Behinderung. Obwohl Studien gezeigt haben,
dass die Integration behinderter Kinder in
Regelschulen kosteneffizient ist – selbst unter
Berücksichtigung der Zusatzkosten durch die
Vorkehrungen (siehe Studienauswertung (75))
- können viele Länder diese potentiellen Einsparungen nicht nutzen. Grundsätzlich haben
Länder mit niedrigem Nationaleinkommen aber
wenigstens den Vorteil, dass sie sehen können,
welche der Finanzierungsstrategien in Ländern
mit hohem Nationaleinkommen funktioniert
haben und welche nicht (76). In Uganda hat
man beispielsweise Komponenten verschiedener
integrativer Ansätze zur Bildungsfinanzierung
aus Europa und den USA übernommen, um ein
gutes Ergebnis für behinderte Kinder im Land
Kapitel 8
zu erzielen (37). Die Übernahme von Finanzierungsstrategien aus Ländern mit hohem Nationaleinkommen ist vielleicht nicht immer die
beste Lösung. In ländlichen Gebieten ist das
Hauptziel der Bildung aber, die Menschen mit
Behinderung auf Leben und Arbeit in ihrem
Umfeld vorzubereiten – dies kann bedeuten,
dass die beste Finanzierungsstrategie diejenige
ist, die die Bedürfnisse dieses Umfeldes am
meisten berücksichtigt (39).
Soziale Unterstützung
Die Unabhängigkeit aller jungen Menschen,
die sich in der Sekundar- oder höheren Bildung
befinden, hängt in der Regel vom Netzwerk sozialer Unterstützung durch Familie, Freunde, Mitschüler und Kommilitonen ab. Eine QSL ist ein
einschneidendes Erlebnis, das dazu führen kann,
dass ein junger Mensch den Kontakt zu Freunden verliert. Die Zeit, in der ein Schulbesuch
nicht möglich ist, kann zu einer allgemeinen
Loslösung von der Gesellschaft führen. Soziale
Unterstützung ist ein bestimmender Faktor für
die Lebenszufriedenheit, Gesundheit und sogar
Sterblichkeit von Menschen mit QSL (77). Informelle Mentoren-Programme haben sich als sehr
hilfreich erwiesen für Kinder mit QSL bei der
Rückkehr in die Schule und das gesellschaftliche
Leben (54, 59). Auch die Interaktion mit anderen
Betroffenen im selben Alter ist besonders wichtig (78). Interessenverbände, QSL-Unterstützergruppen und NGOs sind wichtige Bestandteile
eines sozialen Netzwerks, das durch den Austausch gemeinsamer Erfahrungen eine wichtige
Rolle spielen kann bei der Unterstützung der
Schüler und Studenten und ihrer Familien. Im
Vereinigten Königreich organisiert der Back Up
Trust ein Mentorenprogramm für querschnittgelähmte Menschen. Hier wird jedem Betroffenen,
der Rat braucht in Bezug auf die Anpassung an
das Leben mit QSL, die Rückkehr in die Schule
und andere Themen ein Mentor zugeteilt (79).
Eine ähnliche Rolle spielen auch andere Gruppen in anderen Ländern – darunter auch einige
die nur begrenzt in die vielfältigen Bereiche des
Lebens mit Behinderung investieren können.
Das National Resource Centre for Inclusion in
Indien ist Teil der gemeinnützigen Organisation
Able Disabled All People Together (ADAPT) und
befindet sich in Mumbai. Das Zentrum bietet
bereits seit 1972 Unterstützung und Mentoring
für Kinder mit Behinderung.
Einstellungsbedingte
Barrieren abbauen
Die Barrieren, mit denen Kinder und junge
Erwachsene bei der Rückkehr zur Schule nach
der Rehabilitation oder beim der Einschulung
mit Spina bifida oder pädiatrischer QSL konfrontiert werden, sind nicht nur physischer und
institutioneller Natur, sondern hängen auch von
der Einstellung ab. Erfolgreiche Teilhabe an Bildung setzt voraus, dass Ignoranz und Vorurteile
in Bezug auf QSL abgebaut werden. Kinder und
junge Erwachsene mit QSL und ihre Familien
müssen ebenso über QSL aufgeklärt werden und
auch darüber, was sie bei der Rückkehr in die
Schule oder beim Übergang von Sekundar- zu
Hochschulbildung erwartet.
Schüler mit Querschnittlähmung
und ihre Familien
Wenn Kinder mit QSL über die Rückkehr in die
Schule nachdenken, machen sie sich vielleicht
Sorgen, dass ihre Mitschüler sie nicht akzeptieren. Daten belegen, dass einige Kinder Schwierigkeiten damit haben mit der QSL umzugehen
und unter Symptomen von schlechter Anpassung, Angst und Depression leiden (23, 80) oder
sogar unter Kontrollverlust (81). Wird dem nicht
entgegengewirkt, kann dies zu verstärkter Isolation, Einsamkeit, Mangel an Freunden und
Zukunftsangst führen, was wiederum schlechtere Ergebnisse im Bereich Bildung nach sich
zieht (27). Querschnittgelähmte Kinder, die in
die Schule zurückkehren, müssen über Besonderheiten der Schule aufgeklärt werden und
ebenso über regelmäßige Aktivitäten, an denen
205
sie teilnehmen werden – d.h. über Dinge, die
ihnen wichtig sind und nicht etwa den Eltern
oder Lehrern (51). Dies bedeutet, dass Informationen von Kindern mit QSL über Dinge, die sie
wissen sollten, für die betroffenen Kinder vielleicht wichtiger sind, als das, was Eltern, Lehrer
und andere Fachleute für wichtig halten. Später
in ihrer Schullaufbahn benötigen Schüler mit
QSL – ebenso wie ihre Altersgenossen – Unterstützung und Berufsberatung, die ihnen den
Übergang zur höheren Bildung und später zur
Beschäftigung erleichtern (53).
Kinder mit QSL und ihre Familien können
von webbasierten Ressourcen profitieren, die
grundlegende medizinische Informationen zu
QSL oder Spina bifida zur Verfügung stellen –
darunter auch insbesondere praktische Informationen zum Thema Selbst-Management (41).
QSL-Unterstützergruppen gibt es in vielen Ländern. Sie teilen Informationen und gemeinsame
Anliegen, die wichtig sind für die Familien.
Eltern sind verständlicherweise besorgt in Bezug
auf die Sicherheit ihres Kindes in der Schule oder
darüber, ob ihr Kind von den Mitschülern akzeptiert werden wird (27). Da übermäßige Fürsorge
aber zur weiteren Ausgrenzung von Kindern mit
QSL führen kann (26), sollte Eltern durch Rehabilitationsfachleute und Lehrer geraten werden,
Gruppen aufzusuchen, die ihre Ängste abbauen
und sie unterstützen können.
Lehrer, Verwaltungspersonal
und Mitschüler
Die Einstellungen von Schulleiter und Lehrern sind wichtig, um ein integratives Umfeld
zu ermöglichen und zu verwalten. Einstellungen können durch gut geplante Informationen
und Unterstützungsstrategien positiv beeinflusst werden (39, 50, 61, 82). Lehrer sind in der
Regel positiver gegenüber Schülern mit körperlichen Behinderungen eingestellt, als gegenüber
Schülern mit geistigen Behinderungen (83). Sehr
grundlegende Aufklärungsprogramme zum
Thema „Behinderung“, die sich an Lehrer, Verwaltungspersonal und Schüler richten, sind laut
206
vorhandener Literatur fast ebenso wichtig für
eine erfolgreiche gesellschaftliche Integration
wie ein angepasstes Umfeld (84). Dies hat sich in
Botswana und im Libanon bestätigt (85, 86). Beispielsweise bietet das Center for Assistive Technology and Environmental Access am Georgia
Technology College of Architecture in den USA
kostenlose Online-Kurse für Mathematik- und
Naturwissenschaftslehrer an High-Schools an,
so dass diese aufgeklärt werden über Vorkehrungen im Klassenzimmer, angepasste Prüfungen
und Labore, unterstützende Technologien sowie
Gesetze und politische Maßnahmen (70).
Angesichts des mangelnden Verständnisses darüber, was QSL bedeutet oder wie man
Menschen mit QSL unterstützen kann, würden
sowohl Lehrer als auch Schüler von grundlegenden Informationen über Behinderung im Allgemeinen und QSL im Besonderen profitieren. Es
gibt leicht zugängliche Ressourcen, die sowohl
für grundlegende Informationen zu Behinderung im Klassenzimmer als auch insbesondere
zu speziellen Themen über QSL genutzt werden
können. Die UNESCO hat beispielsweise eine
Reihe von Werkzeugen zur Erschaffung von
lernfreundlichen Umgebungen erarbeitet (87).
Darüber hinaus bietet die OECD Ressourcen
an, die die einzelnen Schritte beschreiben, die
Lehrer, Schulverwaltung und Schüler unternehmen müssen, um Vielfalt in der schulischen
Umwelt zu fördern (88).
Lehrer spielen eine direkte und entscheidende Rolle bei der Verwirklichung eines inklusiven Bildungssystems. Dies gilt insbesondere
für Sportlehrer, die häufig mit der Herausforderung konfrontiert werden, ein Kind mit schweren
Beeinträchtigungen in den normalen Sportunterricht zu integrieren. Dabei gilt es, das Ziel
der Integration, der Bewegung gemäß der eingeschränkten Funktionsfähigkeit, und Sicherheitsbedenken zu vereinen. Eine schwedische Studie
hat gezeigt, dass diese Herausforderung erfolgreich gemeistert werden kann durch angemessene Ausbildung, Unterstützung von Seiten der
Schulverwaltung und angemessene Ressourcen
Kapitel 8
(50). Bei der Bevölkerung wächst die Einsicht,
dass Ausbildungsstätten für Lehrer sicherstellen
müssen, dass neue Lehrer so ausgebildet werden,
damit sie auch Klassen mit behinderten Schülern effektiv unterrichten können (89).
Ebenso gibt es Evidenz dazu, dass Lehrer
Informationen zur Behinderung des Kindes
leichter aufnehmen und diese Information dann
nutzen, um die Integration des Kindes in schulische Aktivitäten zu fördern, wenn die Informationen nicht diagnostischer Natur sind (z.B.
Kind mit Spina bifida), sondern sich auf die
funktionellen Probleme und Vorzüge beziehen,
die praktische Hinweise darauf geben, wie das
Kind unterrichtet werden muss (83). Normalerweise sind keine grundlegenden, medizinischen Informationen zu QSL erforderlich, mit
Ausnahme von Krankheiten wie der autonomen Dysreflexie, die für einige Menschen mit
QSL lebensbedrohlich sein können (15). Lehrer
sollten zudem aufmerksam gemacht werden auf
gesundheitliche Probleme in Verbindung mit
Spina bifida oder mit einhergehendem SchädelHirn-Trauma (19).
Lehrer sollten auch wissen, dass querschnittgelähmte Kinder oft für mehr Selbstbestimmung
und Unabhängigkeit kämpfen und über diese Probleme möglicherweise nicht ohne weiteres offen
reden können (90). Dies ist ein Phänomen, auf
das Rehabilitationstherapeuten vorbereitet sein
sollten (78). Unterrichtsassistenten, die häufig
direkteren Kontakt zu Kindern mit Behinderung
in der Grundschule haben, sollten in Bezug auf
QSL und ihre Folgen geschult und informiert
werden. Dazu zählen auch die emotionalen und
psychologischen Auswirkungen (30).
Querschnittlähmung und
Teilhabe an Beschäftigung
Die meisten querschnittgelähmten Menschen
können arbeiten und einen produktiven Beitrag
zur Gesellschaft leisten, wenn (sofern nötig)
angemessene Vorkehrungen am Arbeitsplatz
vorgenommen werden. Leider wird vielen
Menschen mit Behinderung der Zugang zu
Beschäftigung und zu Möglichkeiten, ihren
Lebensunterhalt zu sichern, verwehrt. Aufgrund
dessen leben die Betroffenen und ihre Familien
in Armut und werden so an den Rand der Gesellschaft gedrängt. Dieser Ausschluss ist schwer für
Menschen mit QSL – aber es gibt auch noch weitere Gründe dafür, warum dies problematisch
ist:
■ Der Ausschluss ist eine Verschwendung
wertvoller Arbeitskraft. Schätzungen zum
wirtschaftlichen Einfluss von Arbeitslosigkeit und Unterbeschäftigung von Menschen
mit Behinderung in repräsentativen Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen belaufen sich auf 3-5% des
Bruttoinlandsprodukts (91).
■ Beschäftigung ist das wichtigste Rehabilitationsziel von Menschen mit QSL (92), denn
sie wirkt sich positiv auf die Anpassung
an ein Leben mit QSL aus - ebenso wie auf
Lebenszufriedenheit, Zielstrebigkeit, geistige Stimulation, soziale Kontakte und das
Wohlbefinden (93–96).
■ Ein geringes Einkommen in Verbindung
mit Arbeitslosigkeit oder Unterbeschäftigung wird mit höheren Sterblichkeitsraten
infolge einer QSL in Verbindung gebracht
(77, 97) und mit einem allgemein schlechteren Gesundheitszustand (93, 98–100).
Eine vor kurzem durchgeführte, systematische Analyse von 50 Studien zu QSL und Arbeitslosigkeit ergab eine durchschnittliche weltweite
Beschäftigungsquote von Menschen mit QSL
von nur 37%, obwohl 68% zu einem Zeitpunkt
nach Eintreten der QSL in einem Beschäftigungsverhältnis waren (101). Die aktuelle durchschnittliche Beschäftigungsquote von Menschen
mit Behinderung nach Kontinenten war in
Europa am höchsten (51%) und in Nordamerika am niedrigsten (30%). In den OECD-Ländern sind diese Durchschnittswerte vergleichbar
mit der Arbeitslosenquote schwerstbehinderter
207
Menschen (102). Eine weitere Literaturanalyse
zum Thema Rückkehr an den Arbeitsplatz von
Menschen mit QSL aus aller Welt im Zeitraum
2000−2006 hat gezeigt, dass 21- 67% der Betroffenen an ihren Arbeitsplatz zurückkehren und die
allgemeine Beschäftigungsquote zwischen 11,5%
und 74% liegt (103). Die großen Unterschiede in
beiden systematischen Übersichtsarbeiten sind
hauptsächlich auf die unterschiedlichen Definitionen von Beschäftigung zurückzuführen.
Obwohl es gute Daten zu den Beschäftigungsquoten von querschnittgelähmten Menschen in
Ländern mit hohem Nationaleinkommen gibt,
sind entsprechende Daten in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen rar (104)
und zeigen unterschiedliche Beschäftigungsquoten. Laut einiger Studien kehrt etwa die Hälfte der
befragten Menschen mit QSL an ihren Arbeitsplatz zurück: 57% in Malaysia (105), 50% in
Bangladesch (106) und 41% in Indien (107). Jedoch
ist die Evidenz in anderen Ländern viel schlechter. Eine Folgestudie, an der 136 querschnittgelähmte Patienten des Rehabilitationszentrums in
Simbabwe teilnahmen, ergab, dass nur 13% der
Befragten (von denen nur einer an Tetraplegie litt)
in Beschäftigung waren (108). Scheinbar gute Statistiken verschleiern die Tatsache, dass verfügbare
Arbeit häufig schlecht bezahlt ist (109). Die Verfügbarkeit von Unterstützung bei der Rückkehr
an den Arbeitsplatz ist ein Hauptfaktor in Bezug
auf die unterschiedlichen Ergebnisse.
Da nicht-traumatische QSL häufig spät eintritt, beziehen sich beschäftigungsbezogene
Informationen meist auf traumatische QSL.
Eine Ausnahme bilden junge Menschen mit
Spina bifida, die besonders häufig von Arbeitslosigkeit betroffen sind. Obwohl hier nur Informationen aus Europa und den USA vorliegen,
lässt sich festhalten, dass die Quoten im Bereich
der Vollzeit- oder Teilzeitbeschäftigung von
jungen Menschen mit Spina bifida zwischen
36 und 41% liegen, verglichen mit 75% bei den
Menschen ohne Behinderung (40, 44) oder
den Menschen mit anderen schwerwiegenden
chronischen Erkrankungen (110). Eine groß
208
angelegte niederländische Studie ergab eine relativ hohe Beschäftigungsquote (62,5%), jedoch
gingen viele Befragte einer Tätigkeit im Bereich
der beschützten Beschäftigung nach und waren
nicht am allgemeinen Arbeitsmarkt tätig (43).
Während es kaum Daten zur Beschäftigung
von querschnittgelähmten Menschen in Ländern
mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen gibt, wird deutlich, dass selbst in Ländern
mit hohem Nationaleinkommen die Arbeitslosigkeit bei Menschen mit QSL sehr hoch ist. Es
bedarf mehr Forschungsarbeit zu den Ursachen
dauerhafter Arbeitslosigkeit. Des Weiteren muss
(sofern möglich) unterschieden werden zwischen den Barrieren im Bereich Beschäftigung,
die in Verbindung mit QSL oder mit Behinderung im Allgemeinen stehen (111).
Barrieren im Bereich
Beschäftigung abbauen
Es existiert aussagekräftige Evidenz aus Ländern mit hohem Nationaleinkommen hinsichtlich der bestimmenden Faktoren für
Beschäftigung sowie der Faktoren, die Menschen mit QSL nach Eintritt der QSL an der
Rückkehr in die Beschäftigung oder am
Antritt ihrer ersten Arbeitsstelle hindern (96,
103, 112–115).
Das Geschlecht ist kein verlässlicher bestimmender Faktor für Beschäftigung (92, 98). Das
Alter bei Eintreten der QSL und das Ausbildungsniveau vor der QSL sind jedoch zuverlässige
Prädiktoren (48, 98, 116–120). Je jünger, besser
ausgebildet und weniger schwer verletzt eine
Person ist, desto schneller kann die Person nach
der QSL in die Beschäftigung zurückkehren und
desto wahrscheinlicher wird sie eine Anstellung
finden (120, 121). Auch die ethnische Herkunft ist
ein verlässlicher Einflussfaktor in den USA: Weiße
Menschen finden weitaus häufiger eine Anstellung
als andere Bevölkerungsgruppen (81, 120–123).
Je schwerwiegender die QSL und je
größer die Schwierigkeiten in Bezug auf die
Kapitel 8
Funktionsfähigkeit, desto geringer sind die
Chancen auf einen Arbeitsplatz (48, 98, 117,
124–127). Für alle Schweregrade der QSL verbessern sich die Beschäftigungsraten mit der
Zeit (81, 128–130). Dennoch verringern sekundäre Gesundheitsprobleme – vor allem wenn sie
einen Krankenhausaufenthalt erfordern – die
Chancen einen Arbeitsplatz zu bekommen und
zu behalten (100, 122, 131).
Dennoch sind die Hauptbarrieren zu
Beschäftigung nicht demografischer, biomedizinischer oder psychologischer Natur – vielmehr
stehen sie in Verbindung mit der Umwelt (132).
Die Literaturübersicht und Bewertung der vorliegenden Evidenz zu Einflussfaktoren in Bezug auf
die Rückkehr in Beschäftigung, die im Rahmen
des Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence
(SCIRE) Projektes durchgeführt wurden, nennen
als bedeutendste negative Faktoren für Beschäftigung Diskriminierung und Unzugänglichkeit
im Bereich des Arbeitsplatzes (115). Selbst Studien, die gesundheitliche Probleme wie Abwesenheit von Funktionsfähigkeit zur Ausübung
der beruflichen Tätigkeit, mangelnde Ausdauer
oder mangelndes Durchhaltevermögen betonen, zeigen, dass diese Probleme nur bestehen,
wenn die Art der beruflichen Tätigkeit oder des
Arbeitsplatzes nicht angepasst werden kann, um
es der querschnittgelähmte Person zu ermöglichen, die bevorzugte Arbeit auszuüben (98, 133,
134).
Insgesamt hat Forschung in diesem Bereich
immer wieder gezeigt, dass Menschen mit QSL
häufig am Arbeiten gehindert werden, weil keine
zugänglichen Verkehrsmittel für den Weg zur
Arbeit verfügbar sind (43, 103, 115). Dies ist ein
weltweites Problem, vor Allem in den ländlichen
Gebieten, die seit jeher höhere Arbeitslosenquoten unter Menschen mit QSL aufweisen, als städtische Gebiete (34, 131, 135, 136).
Die Ursachen für Arbeitslosigkeit von
Menschen mit QSL sind komplex – ebenso wie
die Ursachen der mangelnden wirtschaftlichen Unabhängigkeit. Die Ergebnisse der Studien sind sehr unterschiedlich und Prognosen
bezüglich der Rückkehr in die Beschäftigung
und der verfügbaren finanziellen Unterstützung sind schwierig. Denn selbst wenn sämtliche Hürden überwunden sind, die einen jungen
Menschen an der Rückkehr in die Beschäftigung
hindern, können scheinbar banale umweltbedingte oder logistische Hindernisse am Arbeitsplatz eine Rückkehr unmöglich machen (112,
114). Es scheint jedoch vier Kategorien im
Bereich der Prädiktoren für Beschäftigung und
wirtschaftliche Sicherheit zu geben. Diese sind:
Berufsausbildung und Beschäftigungsförderung; falsche Vorstellungen und Diskriminierung von Menschen mit QSL; Vorkehrungen am
Arbeitsplatz und die Sicherung wirtschaftlicher
Selbständigkeit.
Berufsausbildung und
unterstützte Beschäftigung
Die berufliche Rehabilitation verfolgt einen multidisziplinären Ansatz, der darauf abzielt eine
Person wieder in die Erwerbstätigkeit zurückzuführen oder ihr die Teilhabe am allgemeinen Arbeitsmarkt zu erleichtern. Dazu zählen
in der Regel spezialisierte Leistungen, wie beispielsweise Berufsberatung und –begleitung,
Berufsausbildung und Arbeitsvermittlung zur
Optimierung der Chancen auf Beschäftigung
(137). Dies hat sich als überaus wirksam erwiesen in Bezug auf die Rückkehr in die Beschäftigung und die erstmalige Vorbereitung auf eine
Stelle von Menschen mit Behinderung verschiedenster Art (138, 139).
Die funktionelle Genesung dauert nach
einer traumatischen QSL bis zu 12 Monate nach
dessen Eintreten. Zudem benötigt die betroffene
Person noch Zeit, um die medizinischen Bedürfnisse und die Anpassung an die neue Situation
innerhalb der Familie und Zuhause zu meistern. Es scheint unrealistisch mit der aktiven,
beruflichen Planung während der umfassenden
stationären Rehabilitation oder in den ersten
Monaten nach der Entlassung zu beginnen (113).
Dennoch gibt es sehr deutliche Hinweise dazu,
209
dass die Chancen des Betroffenen eine Anstellung zu bekommen und zu behalten am größten
sind, wenn mit der beruflichen Rehabilitation
früh begonnen wird und sie mit Bemühungen
einhergeht, die die Anpassung an das Leben in
der Gemeinschaft fördern (48, 138, 139). Berufliche Ziele und Erwartungen eines produktiven
Lebensstils sollten daher früh in den allgemeinen Rehabilitationsplan integriert werden, als
Vorbereitung auf eine spätere und mehr zielgerichtete Berufsberatung (140). Leider sind berufliche Rehabilitation und Berufsberatung selbst
in Ländern mit hohem Nationaleinkommen für
querschnittgelähmte Menschen nicht immer verfügbar (96, 141). Die Politik muss sich daher hier
für den Bedarf an diesen Leistungen einsetzen.
Menschen mit QSL benötigen eventuell spezielle Dienste, die sich mit spezifisch ergonomischen und technischen Problemen befassen,
denen die Betroffenen möglicherweise gegenüberstehen (142, 143). Es gibt auch klare Hinweise
dazu, dass im Falle einer QSL die Verfügbarkeit
von Arbeitsvermittlungsdiensten durch eine Berufsberatung eine wichtige Rolle spielt. Hierzu
zählen insbesondere die Arbeitsplatzsuche und
das Knüpfen von Kontakten, die Verfügbarkeit
von Stellenanzeigen, deren Anforderungen mit
den funktionellen Stärken und Schwächen des
Betroffenen übereinstimmen, die Vermittlung
von Fähigkeiten für eine Bewerbung und die
Vorbereitung auf Vorstellungsgespräche (118).
Ein wichtiger Teil dieser Dienste ist die Bereitstellung von Informationen zu Beschäftigungsmöglichkeiten, um bei der Berufswahl zu helfen.
Dazu zählen unter anderem auch berufliche Voraussetzungen und Bildungsvoraussetzungen
(94, 143). Der Bedarf an allgemeiner sozialer
Unterstützung von querschnittgelähmten Menschen wird als entscheidender Faktor für den
erfolgreichen beruflichen Wiedereinstieg angesehen (132). Nach einer traumatischen QSL glauben viele Menschen, dass sie die für die Arbeit
notwendigen Aufgaben nicht mehr ausführen
können (124, 144, 145). Psychologische Faktoren,
angefangen beim Gefühl des Kontrollverlustes
210
über das eigene Leben, über ein vermindertes Selbstwertgefühl bis hin zu Depressionen,
können die Rückkehr in die Beschäftigung erschweren (146–148). Schwerwiegende psychische
Krankheiten, wie etwa Depressionen, erfordern
möglicherweise professionelle Hilfe, aber in den
meisten Fällen kann die psychosoziale Unterstützung von anderen Betroffenen, Familienangehörigen und engen Freunden große Wirkung
zeigen, wenn es darum geht, den Betroffenen
zur Rückkehr in die Beschäftigung zu ermutigen
(149, 150). Dies ist besonders in ressourcenarmen Ländern von Bedeutung, in denen informelle Unterstützernetzwerke in der Regel eine
wichtigere Rolle spielen (109).
Für Kinder und Jugendliche – insbesondere
für diejenigen mit Spina bifida – ist es wichtig, dass Berufsberater in ein umfassendes Programm zur Begleitung während des Übergangs
von der Schule in die Beschäftigung integriert
werden. Obwohl das oberste Ziel, die Entwicklung von Strategien ist, die in der Zukunft zu
Beschäftigung führen, liegt das Hauptaugenmerk für gewöhnlich darauf, junge Menschen
zum Schulabschluss zu bringen, so dass sie eine
Chance auf Beschäftigung haben (26, 54).
In Ländern mit hohem Nationaleinkommen gibt es zwei grundlegende Arten von Programmen zur beruflichen Rehabilitation, um
die Herausforderung zu meistern, Menschen
mit schwerwiegenden verletzungsbedingten Behinderungen, wie etwa einer QSL, den Wiedereinstieg ins Arbeitsleben zu ermöglichen. Übergangsprogramme bieten aufeinander abgestimmte
Dienste an, die darauf ausgerichtet sind, Menschen dabei zu helfen wettbewerbsfähige Arbeitsplätze zu bekommen und zu behalten. Dies
wird auch als „unterstützte Beschäftigung“ bezeichnet (143, 151). Der Fokus liegt hier auf beruflicher Qualifikation, Beratung zum Thema
Arbeitsmarktfähigkeit und Arbeitsvermittlung,
inklusive weiterer Betreuung nach Antritt der
Arbeitsstelle durch einen Berufsberater (96,
128, 152, 153). Übergangsprogramme sind von
Natur aus ressourcen- und kostenintensiv. Diese
Kapitel 8
Kosten können aber erheblich gesenkt werden,
wenn mit den Leistungen so früh wie möglich
begonnen wird und diese in andere Rehabilitationsleistungen integriert werden (96, 137). Das
Kaleidoscope Programm zur beruflichen Rehabilitation, das in Kasten 8.1 beschrieben wird,
ist ein Beispiel für ein solches Programm im Bereich QSL.
Programme der unterstützten Beschäftigung bauen auf den Stärken und Fähigkeiten des
Arbeitsuchenden auf. Diese Programme bieten
maßgeschneiderte Unterstützung zur Erfüllung
spezifischer Bedürfnisse bei der Suche nach und
Kasten 8.1.
der Auswahl von einem Arbeitsplatz. Zudem
bieten sie Unterstützung am Arbeitsplatz und
Fürsprache beim Arbeitgeber während der Eingewöhnungsphase. Weiterhin wird auch dauerhafte langfristige Unterstützung während der
Beschäftigung sichergestellt (155). Die Grundidee bei diesem Ansatz sind individualisierte
Dienste, da querschnittgelähmte Menschen sich
in Bezug auf Funktionalität, berufliche Fähigkeiten, Erfahrung und Anforderungen an die öffentlichen Verkehrsmittel unterscheiden und somit
auch verschiedene Vorkehrungen im Bereich
der Beschäftigung getroffen werden müssen.
Kaleidoscope, Burwood Hospital, Christchurch, Neuseeland
Kaleidoscope ist ein frühzeitiges Interventionsprogramm zur beruflichen Rehabilitation, das infolge hoher Arbeitslosenquoten bei Menschen mit QSL ins Leben gerufen wurde. Kaleidoscope basiert auf dem Modell der unterstützten
Beschäftigung und zeichnet sich durch folgende vier Punkte aus:
1. Früher Kontakt zu Menschen mit schweren Wirbelsäulenverletzungen und ihren Familien. Dieser
erfolgt in der Regel innerhalb der ersten 1-2 Wochen der akuten stationären Versorgung. Wirbelsäulenverletzungen erfordern häufig einen recht langen Krankenhausaufenthalt – Gelegenheit genug, um mit den verletzten Personen und ihren Familien in Kontakt zu treten. Das Hauptziel während dieser Zeit ist selbstverständlich
die medizinische Rehabilitation des Betroffenen. Es können jedoch wertvolle Grundsteine für eine spätere
Beschäftigung gelegt werden. Gleichzeitig wird so die Erwartungshaltung gefördert, dass eine andauernde
Beschäftigung sowohl realistisch als auch wahrscheinlich ist.
2. Detaillierte Planung der beruflichen Laufbahn. Dies ermöglicht es den Menschen, den Weg in die Zukunft
selbst zu gestalten, so dass sie motiviert sind, diesem Weg zu folgen. Wenn ein Mensch seine bisherige Arbeit
nicht mehr ausüben kann, so ist er vielleicht unsicher, was die Zukunft für ihn bereithält. Die Planung der
beruflichen Zukunft eines Menschen auf Grundlage von Motivation, Erfahrung, Fähigkeiten und den unzähligen Beschäftigungsmöglichkeiten die es gibt, helfen, bei der betroffenen Person den Wunsch zu wecken,
wieder ein vollständiges und aktives Mitglied der arbeitenden Bevölkerung zu werden.
3. Unterstützung auch nach Antritt der Arbeitsstelle. Diese Art der Unterstützung ist wichtig, um sicherzustellen, dass der Übergang in die Beschäftigung so reibungslos wie möglich verläuft. Eines der Hauptziele
hierbei ist die ausreichende Befähigung des Arbeitnehmers, so dass die dauerhafte Unterstützung mit der
Zeit eingestellt werden kann. Jedoch sind sich alle Beteiligten darüber im Klaren, dass jederzeit Unterstützung
geleistet wird, wenn diese benötigt wird und auch die dauerhafte Unterstützung – falls nötig – wieder zur
Verfügung gestellt wird.
4. Eine motivierte und unterstützende lokale Geschäftswelt. Die lokale Geschäftswelt hat Menschen, die
nach einer schweren Verletzung oder Krankheit wieder in die Arbeitswelt zurückkehren wollen, enorm viel
zu bieten. Kaleidoscope hat ein Netzwerk aus mehr als 40 lokalen Geschäften in einer Vielzahl von Branchen
aufgebaut. Die Arbeitgeber haben sich bereiterklärt, im Rahmen von persönlichen Treffen, Informationen über
ihre Branche zur Verfügung zu stellen und dabei zu helfen, die richtige Strategie bei der Arbeitsplatzsuche zu
bestimmen. Dies wird den Betroffenen dabei helfen, einen Arbeitsplatz in dieser Branche zu finden.
Das Oho Ake (“erwachen” und “wachsen”) Programm basiert auf denselben Prinzipien und richtet sich an Menschen
mit chronischer QSL, die arbeitslos sind.
Quelle (154).
211
Obwohl diese sehr individualisierte Bewertung
viel Zeit kostet, belegen zahlreiche Daten, dass
dieser Ansatz es nicht nur dem Berufsberater
ermöglicht, die Leistungen besser an die individuellen Bedürfnisse anzupassen, sondern auch
Menschen mit QSL befähigt, ihr Leben selbst in
die Hand zu nehmen (151). Obwohl das Modell
der unterstützten Beschäftigung hauptsächlich
in Ländern mit hohem Nationaleinkommen
zum Einsatz kommt, ist eines der erfolgreichsten Beispiele das des Centre for the Rehabilitation
of the Paralysed in Bangladesch (vgl. Kasten 8.2).
Das Beschäftigungsmodell der geschützten
Werkstätten ist das zweite der beiden Modelle
im Bereich der beruflichen Rehabilitation. Bei
diesem traditionellen Ansatz führen Menschen
mit schweren Behinderungen bestimmte Aufgaben in einer Werkstatt aus, die von Fachleuten im Bereich der beruflichen Rehabilitation
geleitet wird. Diese Option gilt manchmal als
die realistischere Lösung für Menschen mit
komplexen Bedürfnissen und wird häufig als
erster Schritt in Richtung einer Anstellung auf
dem freien Arbeitsmarkt angeboten. Kasten 8.3
Kasten 8.2.
liefert ein Beispiel für ein solches Programm,
das in Südindien durchgeführt wird. Geschützte
Werkstätten, die nicht in direkter Verbindung
mit Übergangsprogrammen stehen, die auf eine
wettbewerbsfähige Arbeitsstelle abzielen, unterstützen die Ausgrenzung von Menschen mit QSL
und gelten daher nicht als optimaler Ansatz zur
Umsetzung der Menschenrechte der Betroffenen.
Beratung
durch
andere
Betroffene
(Peer-Counselling) galt lang als wichtiger
Bestandteil von Berufsbildungsprogrammen
(140). Obwohl frühe berufliche Maßnahmen
unter Leitung von Rehabilitationsfachleuten
erfolgten, hat die Forschung gezeigt, dass ein
hohes Maß an professioneller Unterstützung
einen zu starken Eingriff darstellen könnte und
mehr Koordination nötig ist zwischen den Klienten und den Unternehmen und anderen möglichen Arbeitsstellen. Die Aufgabe von Fachleuten
im Bereich der beruflichen Rehabilitation ist es,
zwischen Arbeitgeber und Klient zu vermitteln, und jegliche Vorurteile von Arbeitgebern
hinsichtlich der Beschäftigung von Menschen
mit schweren Behinderungen zu zerstreuen
Centre for the Rehabilitation of the Paralysed (CRP) in Bangladesch
Bangladesch ist ein armes Land – fast die Hälfte der 150 Millionen Einwohner lebt unter der Armutsgrenze. Es gibt
kein allgemeines soziales Sicherungssystem und die meisten Menschen mit Behinderung erhalten keine finanzielle
Hilfe zur Unterstützung hinsichtlich der Ausgaben in Zusammenhang mit der Beeinträchtigung. Das Centre for the
Rehabilitation of the Paralysed (CRP) ist eine gemeinnützige Organisation, die auf die Rehabilitation von querschnittgelähmten Menschen spezialisiert ist und 1979 gegründet wurde, um den dringenden Bedarf an Rehabilitationsleistungen für Menschen mit Wirbelsäulenverletzungen zu decken. Seitdem hat sich das CRP zu einer international
anerkannten Organisation entwickelt, die eine ganze Palette von Leistungen im Bereich unterstützte Beschäftigung anbietet. Dazu zählen physische und psychologische Rehabilitation, Stellenvermittlungsberatung, berufliche
Umschulung, Hilfe beim Erhalt von Mikrokrediten für selbständige Tätigkeiten, geplante Wiedereingliederung in die
Gemeinschaft, Schaffung einer sicheren Umgebung im häuslichen Umfeld und Aufklärung der lokalen Bevölkerung
in Bezug auf die Bedeutung von QSL und die damit verbundenen Folgen.
Der Hauptsitz von CRP befindet sich in Savar. Die Organisation betreibt zudem zwei Zentren für berufliche Umschulung vor Ort (CRP-Gonokbari für Frauen und Mädchen und CRP-Gobindapur für ambulante Patienten und gemeindenahe Dienste) und ein Zentrum für medizinische, therapeutische und diagnostische Dienste in der Hauptstadt
Dhaka. CRP leitet zudem 13 gemeindenahe Rehabilitationsprojekte, die sich mit der Prävention von Unfällen und
Behinderung befassen und Networking-Aktivitäten zur Unterstützung von QSL-relevanten Anliegen fördern. Zudem
organisiert CRB Aufklärungs- und Werbekampagnen, um Barrieren und Stigmata in Bezug auf Menschen mit QSL
und anderen Behinderungen zu beseitigen.
Quellen (34, 106, 156).
212
Kapitel 8
(141, 157). Rehabilitationsfachleute sollten die
Beschäftigungsziele einer Person mit QSL hervorheben, die berufsbezogenen funktionalen
Fähigkeiten des Betroffenen unter Berücksichtigung der vorhandenen Unterstützungsmöglichkeiten beurteilen und sich darüber im Klaren
sein, dass die Planung der beruflichen Laufbahn
ein fortwährender Prozess ist, der nicht mit
Antritt einer bestimmten Stelle endet (143).
Falsche Vorstellungen von
Querschnittlähmung überwinden
Falsche Vorstellungen – besonders bei Arbeitgebern und Kollegen – über QSL und die Fähigkeit
querschnittgelähmter Menschen, einer wettbewerbsfähigen Beschäftigung nachzugehen,
wurden oft als wichtiger Faktor genannt, der
die Beschäftigungschancen von Menschen mit
Behinderung im Allgemeinen und Menschen mit
QSL insbesondere negativ beeinflusst (114, 124,
140, 152, 158, 159). Einer Studie aus Bangladesch zufolge haben einige Arbeitgeber potenzielle
Beschäftigte mit QSL meist als „krank“ oder
„weniger leistungsfähig“ angesehen (34). In den
Niederlanden gaben 57% der jungen Erwachsenen mit Spina bifida an, dass sie aufgrund der
negativen Einstellungen seitens der Arbeitgeber Schwierigkeiten haben, eine Anstellung zu
finden (43) – ein Ergebnis, das durch ähnliche
Kasten 8.3.
Ergebnisse anderer Studien bestätigt wird (25,
41, 160). Eine klassische Studie über Diskriminierung am Arbeitsplatz ergab, dass nichtbehinderte Bewerber 1,78-mal häufiger eingestellt
wurden, als ihre behinderten Mitbewerber. Je
sichtbarer die körperliche Beeinträchtigung (z.B.
durch einen Rollstuhl), desto wahrscheinlicher
wird der Arbeitgeber eine Einstellung ablehnen
(161).
Zur Bekämpfung von Diskriminierung
am Arbeitsplatz bedarf es mehr Unterstützung
mittels Rechtsvorschriften gegen Diskriminierung. Ebenso ist Rechtshilfe nötig. Gesetze wie
der Americans with Disabilities Act 1990 (in der
geänderten Fassung von 2007) gibt es immer
häufiger überall in der Welt. Eine Studie zur
Anwendung dieses Gesetzes im Bereich QSL hat
gezeigt, dass querschnittgelähmte Menschen mit
ihren Klagen – trotz der sehr niedrigen Erfolgsquote – erfolgreicher sind als Menschen mit
anderen Behinderungen (162).
Antidiskriminierungsgesetze sind nicht
der einzige Weg nach vorne. Forschungsstudien haben gezeigt, dass sich die Einstellung
von Arbeitgebern gegenüber Beschäftigten mit
Behinderung sehr positiv entwickelt – aber diese
positive Einstellung zeigt sich noch nicht immer
im Bewerbungsverfahren, wenn bestimmte
Arbeitnehmer sich um eine Stelle bewerben
(163, 164). Eine Folgestudie hat gezeigt, dass
Geschützte Werkstätten für Veteranen mit QSL in Indien
Es gibt zwei Paraplegie-Rehabilitationszentren in Kirkee und Mohali, mit 109 bzw. 34 Betten, die zur Rehabilitation von
ehemaligen Soldaten mit Paraplegie und Tetraplegie dienen. Beide Zentren sind Wohltätigkeitsstiftungen, die vom
Kendriya Sainik Board (das Teil der Veteranenabteilung des Verteidigungsministeriums ist) und dem Ministerium für
soziale Gerechtigkeit und Befähigung finanziert werden. In diesen Zentren lernen alle Betroffenen im Rahmen einer
Berufsausbildung Fähigkeiten wie etwa Weben, Stricken, Schneidern und Kerzenziehen. Sie sind in geschützten
Werkstätten vor Ort angestellt und erhalten ein kleines monatliches Gehalt, so dass sie weitestgehend wirtschaftlich unabhängig sind. Die geschützten Werkstätten in diesen Zentren bieten den Betroffenen eine dauerhafte oder
befristete Anstellung, da davon ausgegangen wird, dass diese Menschen innerhalb der Gemeinde keine Stelle finden.
Die Tätigkeit der ehemaligen Soldaten in der Werkstatt wird als Arbeit angesehen und die Werkstatt als Arbeitsort,
den man jeden Tag aufsucht. Die Zentren bieten auch medizinische Behandlung, Physiotherapie, Bewegung, Sport
und Computerkurse – dies ermöglicht es den stationären Patienten selbständig zu werden.
Quelle (107).
213
Arbeitgeber, die bereits Erfahrung mit Menschen
mit Behinderung hatten, oder die im Rahmen
eines von einem Berufsberater durchgeführten Aufklärungsprogrammes über das Thema
Behinderung informiert wurden, wesentlich
bereitwilliger Menschen mit Behinderung einstellten (158). Das lässt darauf schließen, dass die
Chancen auf Beschäftigung von Menschen mit
Behinderung verbessert werden können, wenn
die Rehabilitationseinrichtungen aktiv Unterstützung anbieten für Arbeitgeber mit wenig
Erfahrung im Bereich Behinderung. Eine aktuelle Studie hat entgegen der Erwartungen ergeben, dass die empfundene Diskriminierung nicht
in Verbindung gebracht wurde mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit für eine Rückkehr in
die Beschäftigung. Dies kann darauf hindeuten,
dass Menschen mit QSL sich der Diskriminierung und Vorurteile auf Seiten der Arbeitgeber zunehmend bewusster sind und damit auch
immer besser umgehen können (145).
Vorkehrungen am
Arbeitsplatz sicherstellen
Eine erfolgreiche Rückkehr in die Beschäftigung
hängt auch von den Vorkehrungen am Arbeitsplatz ab (95, 99, 101, 103, 113, 165). Obwohl diese
Vorkehrungen bei der physischen Zugänglichkeit beginnen, sind die Bedürfnisse viel weitreichender und beinhalten auch die Einbindung
unterstützender Technologien in die Beschäftigung sowie Veränderungen in Bezug auf die
Art der Arbeit und den Arbeitsort. Praktische
Beispiele QSL-bedingter Vorkehrungen liefern Menschen mit QSL selbst: Im Rahmen
einer aktuellen qualitativen Studie, an der 266
Beschäftigte mit Mobilitätsbeeinträchtigungen
und sensorischen Beeinträchtigungen teilnahmen, wurden 1553 spezifische und detaillierte
Anpassungen ermittelt (166).
Es gibt eine Vielzahl von Informationen
darüber, wie man den Arbeitsplatz physisch
zugänglich gestalten kann – hierzu zählen auch
kostenlose Internetquellen, die sehr detaillierte
214
und praktische Informationen liefern, wie etwa
das Jobs Accommodation Network (JAN) in den
USA. Hierbei handelt es sich um ein Portal
mit praktischen Informationen zu innovativen
und getesteten Anpassungen für Menschen mit
Beeinträchtigungen, darunter auch Menschen
mit QSL (167). Seit 2004 hat JAN auch eine Studie
unter Arbeitgebern durchgeführt, im Rahmen
derer die Kosten und Vorzüge der Anpassungen
am Arbeitsplatz bestimmt werden sollten. Dabei
wurden die Vorteile für die Arbeitnehmer aufgezeigt und es hat sich herausgestellt, dass diese
weit größer sind, als die damit verbundenen
Kosten (167).
Beispiele für Anpassungen am Arbeitsplatz
gemäß den Bedürfnissen von Menschen mit QSL
umfassen: Erreichbarkeit des Arbeitsplatzes mit
dem Rollstuhl vom Eingang aus (bei allen Wetterlagen) und Erreichbarkeit anderer Bereiche,
die für die Ausübung der beruflichen Tätigkeit
von Bedeutung sind; breitere Türrahmen und
freie Gänge für Rollstuhlfahrer; Anpassungen
am Arbeitsplatz, darunter auch höhenverstellbare Schreibtische oder Tische; Zugänglichkeit
von Ablagesystemen und anderen Arbeitsbereichen und Zugänglichkeit anderer Räume, wie
beispielsweise Toiletten, Konferenzsäle, Essensund Ruheräume (168).
Für Beschäftigte mit QSL sind die rollstuhlbezogenen Vorkehrungen wichtig. Für die meisten beruflichen Tätigkeiten ist es aber genauso
wichtig, Zugang zu unterstützenden Technologien zu haben, mit denen sich Beeinträchtigungen der Funktionsfähigkeit der oberen
und unteren Körperhälfte meistern lassen. Eine
Studie über Beschäftigte mit QSL ergab, dass die
Mehrheit behindertengerechte Telefone, Lupen
und andere unterstützende Technologien bei
der Ausübung ihrer beruflichen Tätigkeit nutzt.
Die Befragten gaben an, dass diese Technologien ihre Leistungsfähigkeit und ihr Selbstwertgefühl erheblich steigern (144). Insbesondere
haben zahlreiche Studien gezeigt, dass Beschäftigte mit QSL bei der Arbeit häufiger einen Computer benutzen als die Allgemeinbevölkerung
Kapitel 8
(169–172). Daher ist die Verfügbarkeit und
Zugänglichkeit solcher Hilfsmittel wichtig für
eine erfolgreiche Rückkehr in die Beschäftigung. Für Menschen mit Beeinträchtigungen
im Bereich des Oberkörpers sind neue Technologien, wie etwa eine Computermaus, die über
die Kopfbewegungen gesteuert wird, möglicherweise notwendig. Hierbei trägt der Querschnittgelähmte ein Headset und bewegt den Cursor
über die Kopfbewegungen.
Damit unterstützende Technologien für eine
Person mit QSL nützlich sind, müssen sie vollständig am Arbeitsplatz integriert sein. Dabei
geht es zum Teil um die physische Zugänglichkeit – aber Rehabilitationsfachleute stellen
immer häufiger fest, dass es ebenso wichtig ist
sicherzustellen, dass Kollegen und Arbeitgeber
verstehen, warum diese Spezialgeräte nötig sind.
Zudem müssen sie den Nutzern in ausreichendem
Maße erklären, wie diese Geräte funktionieren
und verstehen, warum technische Unterstützung
zur Reparatur und Wartung nötig ist, damit die
Arbeit des Nutzers nicht unterbrochen wird (169,
173). Manchmal ist anspruchsvolle Technologie
weder verfügbar noch notwendig – beispielsweise dann, wenn die berufliche Tätigkeit mithilfe eines Assistenten ausgeübt werden kann,
der bei der Ausführung der Aufgaben behilflich
ist. In einigen Fällen kann diese Rolle von Assistenztieren übernommen werden, die darin ausgebildet sind, Objekte zu tragen und zu bringen,
um so die Ausübung der beruflichen Aufgaben
zu erleichtern (174).
Da die QSL mit großer Wahrscheinlichkeit
auch Auswirkungen auf die Aufgaben hat, die
ausgeführt werden können, beinhalten „angemessene Vorkehrungen“ auch Veränderungen der Art der beruflichen Tätigkeit. Die Art
und Weise, wie die nötigen Aufgaben ausgeführt werden, muss vielleicht verändert werden,
eine Teilzeitanstellung ist vielleicht nötig oder
der Arbeitstag muss eventuell umstrukturiert
werden – dazu zählt auch, den Beschäftigten zu
gestatten, für Blasen- und Darmmanagement
oder Ruhepausen den Arbeitsplatz zu verlassen.
Eine aktuelle europäische Studie hat ergeben,
dass 60% der jungen Menschen mit QSL nach
Eintreten der QSL wieder in die Beschäftigung zurückgekehrt sind – fast alle von ihnen
haben Anpassungen genutzt, darunter auch eine
Reduzierung des Zeitdrucks, flexible Arbeitszeiten und – in einigen Fällen – Reduzierung der
Arbeitszeit auf die Hälfte (141).
Das Zeitalter der technologischen und wirtschaftlichen Veränderungen in Verbindung
mit dem Wunsch nach einem ausgeglichenen
Arbeit-Freizeit-Verhältnis, führt dazu, dass nicht
nur Menschen mit Behinderung gerne anders
arbeiten möchten. In einigen Ländern unterstützt die Regierung aktiv Programme für flexible
Arbeitszeiten und Job-Sharing – davon können
auch Menschen mit QSL profitieren (152).
Bei der Heimarbeit wird von einem Ort
fernab des Arbeitsortes aus gearbeitet – dabei
werden verschiedene Informations- und Kommunikationstechnologien genutzt. Dies kann
eine Möglichkeit sein, Barrieren in den Bereichen Transport und physische Umwelt zu
überwinden. Auch gesundheitliche Einschränkungen wie Erschöpfung bedingt durch die QSL
oder sekundäre Gesundheitsprobleme können
so bewältigt werden (170). Die Vorteile der
Heimarbeit müssen abgewogen werden gegenüber der Gefahr der sozialen Isolation und dem
Risiko der beruflichen Ausgrenzung. Heimarbeit könnte auch Bemühungen zur Verbesserung der Zugänglichkeit von Verkehrsmitteln,
Gebäuden und Gemeinschaften für Menschen
mit eingeschränkter Mobilität verhindern. Es
bedarf mehr Forschung zu den Vor- und Nachteilen in diesem Bereich (111).
Selbstständigkeit
In vielen Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen ist Selbständigkeit in Form von
Kleinhandwerk oder dem Verkauf von landwirtschaftlichen Produkten häufig eine Einkommensquelle für Menschen mit Behinderungen
und eine wichtige Beschäftigungsmöglichkeit
215
für Menschen mit QSL (109). Auch in Ländern
mit hohem Nationaleinkommen bietet die Selbständigkeit mögliche Vorteile für querschnittgelähmte Menschen: Arbeiten von Zuhause aus
oder in der unmittelbaren Gemeinschaft vermeidet Hindernisse in den Bereichen Zugänglichkeit und Verkehrsmitteln, Diskriminierung am
Arbeitsplatz sowie negative Einstellungen von
Kollegen und ermöglicht flexible Arbeitszeiten
und -bedingungen. Studien zeigen, dass Menschen mit Mobilitätsproblemen und Erkrankungen des Bewegungsapparates besonders
häufig selbständig sind (159). Zu den Nachteilen der Selbständigkeit zählen Isolation und die
mangelnde Entwicklung von Fähigkeiten, ein
geringeres Einkommen und die Tatsache, dass
die Kosten für beschäftigungsbedingte unterstützende Technologien vom Betroffenen allein
getragen werden müssen (171).
Die wichtigste Barriere in Bezug auf die
Selbständigkeit ist die anfängliche finanzielle
Last bei Beginn der selbständigen Tätigkeit,
sei es in Form von Kapital für Betriebsmittel
oder Ausbildungskosten. Eine umfangreiche
Studie zu Möglichkeiten der Selbständigkeit
in Europa hat ergeben, dass Menschen mit
Behinderung sich meist an Familienmitglieder
wendeten, wenn sie finanzielle Unterstützung
benötigten, da private Kreditgeber sie in der
Regel als hohes Risiko ansahen. In Ländern wie
dem Vereinigten Königreich stehen Menschen
mit Behinderung Steuergutschriften und weitere Einkommensunterstützung aufgrund der
Behinderung zur Verfügung. Manchmal sind
auch Mittelstandskredite über Arbeitsvermittlungsstellen verfügbar (159). In Kanada und dem
Vereinigten Königreich wird relativ großzügige
finanzielle Unterstützung in Form von Zuschüssen, Krediten und Steuergutschriften angeboten
– aber selbst hier wird dies nicht oft in Anspruch
genommen, da es an verfügbaren Informationen
mangelt (159, 175).
Zugang zu finanzieller Unterstützung bei der
Gründung von Kleinunternehmen kann sich als
enorme Herausforderung für Menschen mit QSL
216
in Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen
herausstellen. In diesen Ländern spielen Mikrofinanzierungen eine wichtige Rolle dabei, es
Menschen mit Behinderung zu ermöglichen,
ihren Lebensunterhalt zu verdienen. Mikrofinanzierung bezieht sich auf die Bereitstellung
von regulären Finanzdienstleistungen für Menschen und Kleinunternehmen, die sonst keinen
Zugang zu erschwinglichen Bankdienstleistungen haben. Eine umfassende Literaturübersicht
und Analyse der Vorgehensweise in Afrika und
Asien kam zu dem Schluss, dass Menschen mit
Behinderung nicht gleichberechtigt von den
bestehenden Mikrofinanzierungsprogrammen
profitieren konnten (176, 177). Handicap International führte 2006 eine eingehende Studie
zum Thema Zugang zu Mikrofinanzorganisationen in den ärmeren Ländern Afrikas und
Asiens durch und kam zu dem Ergebnis, dass
nur 0,5% der Kunden dieser Förderorganisationen Menschen mit Behinderung waren (178).
Angesichts des Erfolges der Asociación de Discapacitados de la Resistencia Nicaragüense in Nicaragua und des Internationalen Komitees des
Roten Kreuzes in Afghanistan und in anderen
Ländern, betont der Bericht, dass NGOs, deren
Stärken im Kapazitätsaufbau liegen, nötig sind,
um dieses komplexe Problem zu lösen. Anderen
Forschungsergebnissen zufolge haben gemeindenahe Spar- und Kreditgemeinschaften das
Potenzial, die Beschäftigungsquoten von Menschen mit Behinderung zu erhöhen. Des Weiteren können Behindertenorganisationen eine
wichtige Rolle spielen beim Zusammenschluss
mit diesen gemeinschaftlichen Finanzgruppen
(177).
Sozialer Schutz
Behinderung steht in engem Zusammenhang
mit extremer Armut weltweit – und QSL bildet
dabei keine Ausnahme. Eine australische Studie
ergab, dass das durchschnittliche Jahreseinkommen von Beschäftigten mit Tetraplegie
nur halb so hoch ist, wie das durchschnittliche
Kapitel 8
Jahreseinkommen der Allgemeinbevölkerung
(179). Laut einer Studie aus Malaysia verdienten
die 50% der Betroffenen, die einer Beschäftigung
nachgingen, nach Eintreten der QSL wesentlich
weniger als zuvor (105). In Südindien leben die
meisten QSL-Patienten unter der Armutsgrenze
(109, 135) und in Nepal hatte mehr als die Hälfte
der Studienpopulation einige Jahre nach Entlassung aus der Rehabilitation keinerlei Einkommen (180). Eine Studie in Simbabwe hat ergeben,
dass ein Drittel der Betroffenen, die eine QSL
überlebt haben, keinerlei Einkommen hatte und
von der finanziellen Unterstützung von Familie und Freunden abhängig war (108). Berichten
aus Ghana zufolge wenden sich Menschen mit
eingeschränkter Mobilität illegaler Bettelei zu,
aufgrund des Mangels an Beschäftigungsmöglichkeiten oder Sozialdiensten (181).
Abgesehen von diesen vereinzelten Studien
ist nur sehr wenig bekannt über die wirtschaftliche Unabhängigkeit von querschnittgelähmten
Menschen. Viele Menschen sind wahrscheinlich
auf Sozialleistungen, Invalidenrenten, Einkommensbeihilfen, Unterstützung der Familie oder
Naturalientausch angewiesen. Soziale Sicherungsnetze sind anfällig für Wirtschaftsabschwünge und fehlen in den meisten ärmeren
Ländern der Welt. In einigen Ländern – darunter
auch Indien – sind die Beihilfen auf Beschäftigte
im öffentlichen Dienst oder Militärangehörige
beschränkt und dienen der Unterstützung von
Menschen mit QSL in diesen Bereichen (182,
183).
In den meisten Ländern mit hohem Nationaleinkommen und auch in immer mehr Ländern mit mittlerem Nationaleinkommen, wie
beispielsweise Brasilien, Namibia und Südafrika, gibt es zwei Formen des sozialen Schutzes.
Eine ist temporärer Natur und bedarfsorientiert und dient der Sicherung des Einkommens,
bis wieder eine dauerhafte Anstellung besteht
(z.B. Arbeitslosenversicherung, Leistungen bei
vorübergehender Arbeitsunfähigkeit). Bei der
anderen Variante handelt es sich um eine dauerhafte Form der sozialen Unterstützung oder
Sozialhilfe, wenn der Betroffene unter einer dauerhaften Behinderung von so schwerem Ausmaß
leidet, dass er nicht mehr beschäftigungsfähig
ist. In den Niederlanden ist eine Arbeitslosenversicherung beispielsweise verpflichtend. Folglich werden 97% der arbeitslosen Menschen mit
QSL finanziell unterstützt. Zudem haben die
meisten der Betroffenen, die einer Beschäftigung
nachgehen, weiterhin Anspruch auf ergänzende
Sozialleistungen, basierend auf der Höhe von
70% ihres Gehalts vor Eintreten der QSL (127).
In Kanada dagegen gibt es eine langfristige Invalidenversicherung, die eine Gehaltsfortzahlung
in Höhe von 65-70% über die ersten zwei Jahre
nach Eintreten der QSL hinweg gewährleistet,
bis eine alternative Beschäftigungsmöglichkeit
gefunden wurde. Wenn es keine Möglichkeit
zur Rückkehr in die Beschäftigung gibt, werden
diese Zahlungen weiter fortgesetzt und schließlich durch eine Art der sozialen Unterstützung
ersetzt (152).
Der Nachteil dieser Sozialversicherungssysteme besteht darin, dass sie auch zur „Sozialleistungsfalle“ werden können. Dies bezieht sich auf
querschnittgelähmte Menschen mit fortwährenden Gesundheits- und Rehabilitationsbedürfnissen (darunter auch die Kosten für unterstützende
Geräte), die sich weigern, einer beruflichen
Tätigkeit nachzugehen, da Maßnahmen zur
Einkommenssicherung und andere Programme
bedarfsorientiert sind oder enden, sobald eine
berufliche Tätigkeit aufgenommen wird. Der
Grund dafür ist, dass das erhaltene Einkommen
abzüglich der Kosten für Gesundheitsversorgung und andere Ausgaben in Zusammenhang
mit der QSL geringer wäre, als die Zuwendungen zur dauerhaften Einkommenssicherung
(184). Es gibt widersprüchliche Hinweise zu
den Ausmaßen dieses Problems. Eine große
Studie in den USA hat gezeigt, dass bei arbeitslosen Menschen mit QSL höhere Sozialleistungen in enger Verbindung standen mit geringeren
Beschäftigungschancen in den folgenden Jahren
(129). Menschen, die eine Invalidenversicherung
beziehen, scheinen sich nicht selbst aus dem
217
Arbeitsmarkt zu drängen. Die Hälfte von Ihnen
erwartete einen Lohn, der bei 80% oder weniger
ihres letzten Gehalts vor Bezug der Invalidenversicherung liegt. Es wird geschätzt, dass etwa
7% der Langzeitbeziehenden von Invalidenversicherungen möglicherweise in die Beschäftigung
zurückkehren, wenn sie eine Arbeitsstelle suchen
und ein Gehalt von 80% ihres letzten Gehaltes
angeboten bekommen (185).
Eine sehr unkomplizierte, wenn auch kostenintensive Lösung zur Vermeidung der „Sozialleistungsfalle“ wäre eine Veränderung der
Bedarfsfeststellung, so dass Menschen mit
hohen Gesundheitskosten und hohen Kosten in
Zusammenhang mit der Behinderung auch nach
Antritt einer sicheren Anstellung noch einen Teil
der Zuwendungen beziehen können. Das Problem bei dieser Lösung ist, dass Menschen im Fall
von weitverbreiteter Arbeitslosigkeit versuchen
werden, von Erwerbsunfähigkeitsleistungen zu
profitieren, um die Gesundheitsversorgungskosten zu decken. Die OECD hat drastische Veränderungen empfohlen, die sehr zum Vorteil von
Menschen mit QSL wären (102, 186) und damit
argumentiert, dass Erwerbsunfähigkeitsleistungen nur ein Teil eines umfassenderen „Teilhabepakets“ sein sollten, das an die individuellen
Bedürfnisse und Fähigkeiten angepasst ist und
in erster Linie dem Ziel einer Rückkehr in die
Beschäftigung dient. Dieses Paket würde auch
Rehabilitation und Berufsausbildung, Unterstützung bei der Stellensuche sowie Bar- oder
Sachleistungen zur Vorbereitung auf die Rückkehr in die Beschäftigung beinhalten. Dabei
müssen Arbeitgeber direkt einbezogen werden.
Für die Arbeitgeber sollten wiederum Anreize
geschaffen werden, im Fall einer Einstellung
von Menschen mit Behinderung sowie negative Anreize, sofern im Nachhinein eine Kündigung aufgrund des Bedarfs an Vorkehrungen
am Arbeitsplatz festgestellt werden kann. Somit
wären Erwerbsunfähigkeitsleistungen vorübergehende Zahlungen, die als Schritt hin zu einer
Vollbeschäftigung dienen.
218
Die von der OECD empfohlenen Veränderungen hinsichtlich der Maßnahmen im Bereich
Behinderung und Beschäftigung würden querschnittgelähmten Menschen vermutlich mehr
als anderen Menschen mit Behinderung zugutekommen. Normalerweise sind Menschen mit
traumatischer QSL jung und standen vor Eintreten der Verletzung am Beginn einer Karriere oder
haben darauf hingearbeitet. Berufliche Rehabilitation ergänzt als Übergangspaket berufsbezogener Dienste den Vorschlag der OECD.
Empfehlungen
Bildung ist ein wichtiger Schritt hin zu Beschäftigung und vollständiger Zugehörigkeit zur
Gesellschaft. Doch für Kinder mit Spina bifida
oder junge Erwachsene mit QSL können die
Rückkehr in die Schule und der vollständige
Zugang zu Regelschulen aufgrund physischer
und einstellungsbedingter Barrieren schwierig sein. Veränderungen auf der Ebene der Institutionen und Schulen sind notwendig, um
diese Barrieren aus dem Weg zu schaffen und
Vorkehrungen und Unterstützungsdienste zu
ermöglichen, damit jedes Kind und jeder junge
Erwachsene mit QSL voll von Bildung profitieren kann. Ältere Erwachsene, die vielleicht
eine Umschulung machen möchten, benötigen
ebenfalls maßgeschneiderte Unterstützung und
Vorkehrungen von Seiten der Ausbildungsinstitute, berufsbildenden und technischen Schulen,
Fachhochschulen und Universitäten.
Querschnittgelähmte Menschen können,
sofern sie qualifiziert sind, die Anforderungen
vieler beruflicher Tätigkeiten erfüllen und produktiv sein. Jedoch ist es für sie häufig schwierig,
eine Anstellung zu finden und zu behalten, aufgrund des mangelnden Zugangs zu einschlägiger
Bildung, Ausbildung, beruflicher Rehabilitation
und Stellenvermittlungsdiensten. Des Weiteren
mangelt es an finanziellen Ressourcen in Bezug
auf eine mögliche selbständige Tätigkeit und es
Kapitel 8
entstehen negative Anreize und Verzögerungen
durch die Struktur einiger Maßnahmen zum
sozialen Schutz. Ebenso mangelt es häufig an
Vorkehrungen am Arbeitsplatz und unterstützenden Technologien. Ein weiteres Problem sind
die falschen Wahrnehmungen von Arbeitgebern
und Kollegen in Bezug darauf, was ein Mensch
mit QSL leisten kann und was nicht.
Viele Menschen und Gruppen müssen miteinbezogen werden und sich abstimmen, damit
die Hindernisse in Bezug auf die volle Teilhabe an
Bildung und Beschäftigung überwunden werden
können – dazu zählen Familien, Schulleiter,
Lehrer, Fachleute in der beruflichen Rehabilitation und andere Experten der Regierung, Arbeitgeber und QSL-Organisationen . In den folgenden
Empfehlungen sind wichtige Bereiche zusammengefasst, denen sich diese Akteure widmen müssen.
Verbesserung der
Teilhabe an Bildung
■
■
■
■
Es sollte sichergestellt werden, dass Gesetze
und Maßnahmen gewährleisten, dass
Kinder mit QSL Zugang zu jeder schulischen Ebene haben, die ihren Bedürfnissen
und Fähigkeiten entspricht – gleichberechtigt mit anderen.
Es sollte sichergestellt werden, dass die Aufnahmeverfahren von Fachhochschulen und
Universitäten keine potentiellen Bewerber
mit QSL ausschließen und dass Strategien
existieren, die es ermöglichen das Umfeld
zugänglich zu gestalten.
Die Rückkehr in die Schule sollte gemeinsam von Schul- und Rehabilitationspersonal
geplant werden.
Es sollte sichergestellt werden, dass Gesundheits-, Rehabilitations- und Unterstützungsleistungen verfügbar sind, die das Kind
benötigt.
■
■
■
■
Es sollte sichergestellt werden, dass Lehrer
entsprechend ausgebildet sind, um die
Bedürfnisse von Kindern mit Behinderung
zu erfüllen.
Sofern möglich, sollte bei der Rückkehr in
die Schule oder beim Übergang zwischen
zwei Bildungsebenen Peer-Mentoring angeboten werden.
Man sollte sicherstellen, dass Eltern und
Kinder in Entscheidungen einbezogen werden.
Man sollte auf QSL-Organisationen zurückgreifen, um Informationen zur Verfügung
zu stellen, und die Bewusstseinsbildung in
Bezug auf Probleme in Zusammenhang mit
QSL zu fördern.
Beschäftigung und wirtschaftliche
Unabhängigkeit sichern
■
■
■
■
■
Wirksame Antidiskriminierungsgesetze sollten erlassen, durchgesetzt und bekanntgemacht werden, damit Arbeitgeber wissen,
dass sie verpflichtet sind, Menschen mit
Behinderung nicht zu diskriminieren und
angemessene zu Vorkehrungen treffen.
Der Zugang zu beruflicher Rehabilitation
sollte gewährleistet werden, um Menschen
mit QSL zu helfen, sich auf eine Beschäftigung vorzubereiten und psychosoziale Probleme anzugehen.
Der Zugang zu Mikrofinanzierungen und
zu anderen Kreditquellen sollte gefördert
werden, wenn Menschen mit QSL sich selbständig machen möchten.
Je nach Situation sollte ein sozialer Schutz
gewährleistet werden, der die Betroffenen
und ihre Familien unterstützt, aber kein
negativer Anreiz für Beschäftigung ist.
Es sollten statistische Daten zu den Erfahrungen von Menschen mit QSL und anderen
Behinderungen im Bereich Beschäftigung
gesammelt werden.
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227
Kapitel 9
Der Weg nach vorne:
Empfehlungen
9
Der Weg nach vorne: Empfehlungen
Eine Querschnittlähmung (QSL) ist ein medizinisch komplexer und lebenserschütternder Zustand. QSL hat schwerwiegende Konsequenzen sowohl für die
Betroffenen als auch die Gesellschaft. Sie sind auf Unterstützung angewiesen,
werden von Schulen ausgeschlossen und die Wahrscheinlichkeit einer Beschäftigung ist geringer. Die gravierendste Folge ist das Risiko eines vorzeitigen
Todes. QSL stellt sowohl eine Herausforderung für das Gesundheitswesen als
auch eine menschenrechtliche Herausforderung dar. Wie dieser Bericht jedoch
gezeigt hat, ist es mit den richtigen politischen Maßnahmen möglich, überall
in der Welt mit einer QSL zu leben, sich zu entfalten und einen Beitrag zu leisten. Querschnittgelähmte Menschen sind Menschen mit Behinderung – daher
stehen ihnen dieselben Menschenrechte und derselbe Respekt zu, wie allen
anderen Menschen mit Behinderungen. Sobald die unmittelbaren Gesundheitsbedürfnisse einer Person mit QSL gedeckt sind, stellen gesellschaftliche
und umweltbedingte Barrieren die größten Hindernisse für eine erfolgreiche Funktionsfähigkeit und Eingliederung von Menschen mit QSL dar. Es ist
essenziell sicherzustellen, dass Gesundheitsdienstleistungen, Bildung, Verkehr
und Beschäftigung gleichermaßen vorhanden und zugänglich sind für Menschen mit QSL wie für Menschen mit Behinderungen. QSL wird immer ein
Zustand sein, der das Leben verändert; dies muss jedoch keine Katastrophe
oder Bürde sein.
Die wichtigsten Ergebnisse
1. Querschnittlähmung ist ein erhebliches
Problem für das Gesundheitswesen
■
Die weltweite Inzidenz von QSL, sowohl traumatisch als auch nicht-traumatisch, liegt vermutlich zwischen 40 und 80 Fällen pro Million Einwohner. Basierend auf Weltbevölkerungsschätzungen von 2012 bedeutet dies,
dass pro Jahr zwischen 250.000 und 500.000 Menschen eine QSL erleiden (1). Die Inzidenz von traumatischer QSL (TQSL), die in Studien auf
Länderebene berichtet wird, reicht von 13 Fällen pro Million Einwohner
bis zu 53 Fällen pro Million Einwohner. Historisch gesehen waren bis zu
231
■
■
90% der Querschnittlähmungen traumatischer Natur; Daten aus den neuesten Studien
zeigen jedoch einen leichten Trend zu einem
erhöhten Anteil an nicht-traumatischen
QSL (NTQSL). Verfügbare Studien berichten von einer NTQSL Inzidenz von 26 Fällen
pro Million Einwohner.
Es liegen keine weltweiten Schätzungen über
die Prävalenz von QSL vor. Die vorhandenen Daten über die Inzidenz und Prävalenz
von QSL sind unzureichend und inkonsistent. Selbst in Industrieländern variieren
die Zahlen aufgrund von Unterschieden in
der Art und Weise der Fallbestätigung und
der Modellierungsmethodik sowie aufgrund
echter Unterschiede in der Epidemiologie.
Zahlen über die Prävalenz von TQSL reichen
von 280 pro Million Einwohner in Finnland
(2) über 681 pro Million Einwohner in Australien (3) bis zu 1298 pro Million Einwohner
in Kanada (4). Die Prävalenz von nicht-traumatischer QSL bei Erwachsenen und Kindern in Australien liegt bei 367 pro Million
Einwohner(5) und in Kanada bei 1227 pro
Million Einwohner (4). Die kombinierte
Prävalenz für traumatische und nicht-traumatische QSL in Kanada lag 2010 bei 2525
Fällen pro Million Einwohner.
Zunehmende Prävalenz von QSL in manchen Ländern. Die Prävalenz von QSL in
Ländern mit hohem Nationaleinkommen
ist tendenziell ansteigend aufgrund von
Zunahmen der Überlebensraten, die bei
Tetraplegikern ca. 70% der allgemeinen
Lebenserwartung und 88% bei Personen mit
einer kompletten Paraplegie erreicht haben
(6). Die Überlebensraten in Ländern mit
geringem und mittlerem Nationaleinkommen sind jedoch weiterhin niedrig – unter
bestimmten Bedingungen nämlich nur
ein bis zwei Jahre nach der QSL – und dies
trägt zu einer niedrigeren Prävalenz bei (7).
Die weltweite Alterung trägt vermutlich zu
einem Ratenanstieg von NTQSL bei und es
besteht eine leichte Tendenz, dass der Anteil
232
■
■
■
der NTQSL proportional zur QSL Gesamtrate steigt.
Das Profil der Betroffenen verändert sich.
Junge Erwachsene haben die höchste QSL
Inzidenzrate, gefolgt von älteren Menschen. Während junge Männer in der Statistik überwiegen, gibt es tendenziell eine
Verschiebung hin zu älteren Menschen und
Frauen. Das Alter zum Zeitpunkt der Verletzung steigt insgesamt an.
Straßenverkehrsunfälle, Stürze und Gewalt
sind die drei Hauptursachen für QSL. Verletzungen im Straßenverkehr dominieren
mit fast 70% in der Region Afrika und stellen ebenfalls die überwiegende Ursache von
QSL in anderen WHO Regionen dar, von
40% in der Region Süd-Ost Asien und bis zu
55% in der Region Westlicher Pazifik. Stürze,
die zweithäufigste Ursache, liegen bei etwas
mehr als 40% aller Fälle in den Regionen
Süd-Ost Asien und Östliches Mittelmeer
zugrunde. Die Region Afrika dokumentiert den niedrigsten Prozentsatz (14%) an
Stürzen, während die anderen WHO Regionen Prozentzahlen zwischen 27% und 36%
verzeichnen. Die Raten für Körperverletzung, einschließlich Gewaltanwendung und
Selbstverletzung, meistens durch Feuerwaffen, variieren beträchtlich in den Regionen;
die Regionen Nord-, Mittel- und Südamerika sowie Afrika und Östliches Mittelmeer
verzeichnen die höchsten Prozentzahlen mit
14%, respektive 12% und 11%. Arbeitsbedingte Unfälle sind bei mindestens 15% aller
traumatischen Rückenmarksverletzungen
die Ursache. Über alle Regionen verteilt sind
Sport und Freizeitaktivitäten mit weniger als
10% die Ursache aller TQSL Fälle. Suizidversuche machen über 10% aller TQSL Fälle in
manchen Ländern aus. Tuberkulose kann in
manchen Kontexten die Ursache für bis zu
20% aller NTQSL Fälle sein.
Menschen mit QSL sterben früher. Studien lassen darauf schließen, dass die
Wahrscheinlichkeit bei Menschen mit QSL
Kapitel 9
■
vorzeitig zu sterben zwei bis fünf Mal höher
ist als bei Menschen ohne QSL. Menschen
mit einer Tetraplegie unterliegen einem
größeren Risiko als Menschen mit einer
Paraplegie und Menschen mit kompletten
Querschnittlähmungen unterliegen einem
höheren Risiko als Menschen mit inkompletten Lähmungen. Die Mortalität ist
besonders hoch im ersten Jahr nach der Lähmung (8) und die Mortalitätsraten werden
stark von der Leistung des Gesundheitssystems beeinflusst, insbesondere von der
Notfallversorgung. Studien über die durchschnittliche Mortalitätsrate in Krankenhäusern in Ländern mit niedrigem/geringerem
Nationaleinkommen ergaben eine drei Mal
höhere Häufigkeit im Vergleich zu einkommensstarken Ländern.
In Ländern mit einem geringen Nationaleinkommen sind vermeidbare Sekundärerkrankungen weiterhin die Haupttodesursache bei Menschen mit QSL (9). In Ländern
mit einem hohen Nationaleinkommen haben
sich die Haupttodesursachen bei Menschen
mit QSL während der letzten Jahrzehnte
verlagert (10, 11). Urologische Komplikationen als Todesursache gehen zurück, mit
einer Verschiebung zu Atemwegsproblemen,
Lungenentzündung oder Grippe als Haupttodesursache. Herzerkrankungen, Suizid
und neurologische Probleme sind weitere in
Bezug stehende Todesursachen.
2. Die Auswirkungen von
Querschnittlähmung auf Betroffene
und Gesellschaft sind erheblich
■
QSL hat negative Auswirkungen auf die
Psyche. 20–30% der Menschen mit QSL
weisen klinisch bedeutende Depressionssymptome auf. Dieser Prozentsatz ist signifikant
höher als bei der allgemeinen Bevölkerung
(12), obwohl die Mehrheit der Betroffenen
■
■
■
■
■
sich letztlich gut an die neuen, durch die QSL
bedingten Umstände anpasst.
Menschen mit QSL haben einen engeren
Gesundheitsspielraum, teilweise aufgrund
vermeidbarer Komplikationen wie Harnwegsinfektionen und Druckstellen.
Querschnittlähmung steht in Zusammenhang mit dem Auseinanderbrechen von
Familien aber auch deren Belastbarkeit.
Direkt nach der Verletzung kann QSL negative Auswirkungen auf persönliche Beziehungen haben und wird mit einer höheren
Scheidungsrate in Verbindung gebracht. Allgemein haben jedoch Beziehungen, die nach
Eintreten der QSL entstehen mehr Bestand.
Betreuer von Kindern und jungen Menschen mit Spina bifida oder traumatischer
QSL erfahren typischerweise Isolation und
Stress.
Geringere schulische Partizipation. Bei
Kindern und jungen Menschen mit Spina
bifida oder erworbener QSL ist die Wahrscheinlichkeit geringer, dass sie eine Schule
besuchen oder eine Hochschulbildung absolvieren. Beim Übergang von Schule zu Hochschule und von Schule zu Beschäftigung
werden sie mit Hindernissen konfrontiert.
QSL steht in Bezug zu einer geringeren wirtschaftlichen Partizipationsrate. Die durchschnittlichen Welt-Beschäftigungsraten bei
Menschen mit QSL liegen bei nur 37%, mit
einem Maximum von 51% in Europa (13).
Die durch QSL entstehenden Kosten sind
höher als die für vergleichbare Gesundheitsprobleme wie Demenz, multiple Sklerose,
zerebrale Lähmung und bipolare Störung.
In Australien wurden die über die gesamte
Lebenszeit anfallenden Kosten (einschließlich finanzieller Kosten und durch Krankheit verursachte Gemeinkosten) auf AUS$5
Millionen für eine Person mit Paraplegie
und AUS$9,5 Millionen für eine Person mit
Tetraplegie geschätzt (14). Indirekte Kosten,
wie Einkommensverluste, übersteigen im
Allgemeinen noch die direkten Kosten.
233
3. Barrieren beim Zugang
zu Dienstleistungen sowie
Umweltbarrieren schränken
Partizipation ein und
vermindern Lebensqualität
■
■
■
■
Unzureichende politische Maßnahmen und
Versorgung. Oft mangelt es an geeigneten
politischen Konzepten und Dienstleistungen in Bereichen wie integrative Bildung,
zugängliche Umwelt und Rehabilitation. In
Ländern mit geringem und mittlerem Nationaleinkommen z. B., verfügen nur 5-15%
der Menschen über die technischen Hilfsmittel, die sie benötigen (15). In einer Studie
der Niederlande wurden mehr als die Hälfte
der Studienteilnehmer mit QSL verspätet
von der stationären Rehabilitation entlassen,
weil es Verzögerungen bei der Bereitstellung
der Rollstühle gab (16).
Mangelnde Finanzierung. Eine nigerianische
Studie zeigte beispielsweise, dass für mehr als
40% der Teilnehmer mit QSL die Akutbehandlungskosten über 50% ihres jährlichen
Einkommens ausmachten (17). Gleichermaßen sind die Kosten eine der Hauptbarrieren
bei technischen Hilfsmitteln.
Physische Zugangsbarrieren. Häuser, Schulen, Arbeitsplätze und sogar Krankenhäuser
sind für Menschen im Rollstuhl oft nicht
zugänglich. Die Unzugänglichkeit von Verkehrsmitteln stellt eine wesentliche Hürde
bei der gesellschaftlichen Partizipation dar,
insbesondere für diejenigen, die in ländlichen Gebieten wohnen. Menschen mit QSL
können deshalb nicht das Krankenhaus oder
Pflegeheim verlassen und unabhängig leben.
Negative Einstellung. Fälschlicherweise
wird manchmal angenommen, z. B., dass
Tetraplegie ein schlimmeres Schicksal ist als
der Tod, oder dass Menschen im Rollstuhl
nicht arbeiten oder intime Beziehungen
haben können. Sogar bei Familienmitgliedern kommt es vor, dass sie eine negative
234
■
Einstellung oder niedrige Erwartungen
haben. Vorurteile entstehen oft durch einen
Mangel an Wissen und Kontakt.
Mangelndes Wissen. Rehabilitationsanbieter verfügen möglicherweise nicht über
ausreichendes Wissen und ausreichende
Fähigkeiten in Bezug auf QSL. Mangelndes Fachwissen unter Dienstanbietern z.
B., kann für Menschen mit QSL eine Hürde
darstellen, geeignete technische Hilfsmittel
zu erhalten. Das primär zuständige Pflegepersonal kennt sich evtl. nicht mit vermeidbaren Komplikationen bei QSL aus,
und „Diagnostic Overshadowing“ kann
bedeuten, dass Menschen mit QSL nicht
das Screening oder die Behandlung für ihre
Gesundheitsbedürfnisse in der allgemeinen
Gesundheitsversorgung bekommen. Mehr
Evidenz ist notwendig um herauszufinden,
welche Hilfsmittel und Maßnahmen wirksam sind, sowohl in der Prävention als auch
beim Management von QSL.
4. Querschnittlähmung
ist vermeidbar
■
■
Tod und Behinderung durch Verkehrsunfälle können reduziert werden durch den
„Safe Systems Approach“, der hervorhebt,
was im Hinblick auf die Verbesserung von
Straßenumgebungen,
Fahrzeugsicherheit und Fahrverhalten verändert werden
kann (18). Beispielsweise wurden die ersten
Gesetze zur Sicherheitsgurt-Pflicht 1970
in Australien eingeführt und, in Verbindung mit Bemühungen der Regierung zur
Verbesserung des Straßenplanung und der
Fahrzeugsicherheit, ging die Inzidenz von
QSL durch Verkehrsunfälle pro Jahr um 4%
zurück (19).
Verhaltenscodes für Gesundheit und Sicherheit am Arbeitsplatz können Verletzungen
reduzieren in den Sektoren Bergbau, Bau
und Landwirtschaft.
Kapitel 9
■
■
■
■
Den Zugang zu Schusswaffen und Messern
einschränken verhindert Verletzungen und
reduziert so soziale Kosten. Maßnahmen
zur Einschränkung des Zugangs schließen
Verbote, Genehmigungssysteme, ein Mindestalter für Käufer, Überprüfung des Vorstrafenregisters sowie Bestimmungen zur
sicheren Aufbewahrung ein. Diese Maßnahmen wurden bereits erfolgreich in Österreich, Brasilien und einigen Bundesstaaten
in den USA eingeführt.
Verletzungen durch Sport- und Freizeitaktivitäten können minimiert werden durch
besseres Design (z. B. von Schwimmbädern,
Spielgeräten und Skipisten), Sicherheitsinformationen (z. B. Gefahren beim Springen
in flaches Wasser, Ausbildung von Rugby
Trainern) und Bewusstseinsbildung im
Sport allgemein.
Früherkennung und –behandlung kann zu
einer reduzierten Prävalenz von spinaler
TB (20) sowie von Spinaltumoren durch
Krebs führen.
Verbesserte Ernährung kann zu einer reduzierten Inzidenz von Spina bifida und anderen Defekten des Neuralrohrs führen (21).
Die freiwillige Einnahme von folathaltigen
Nahrungsergänzungsmitteln (drei Monate
vor und nach der Empfängnis) zeigte eine
Reduzierung der Neuralrohrdefekt-Rate, einschließlich Spina bifida, bei Neugeborenen
(22, 23). In vielen Ländern, in denen Weizenmehl mit Folsäure ergänzt wird, konnte ebenfalls ein Rückgang der Spina bifida Inzidenz
verzeichnet werden (24–27).
5. Querschnittlähmung
kann überlebt werden
■
Die fachgerechte Versorgung vor der Krankenhauseinlieferung ist essenziell für das
unmittelbare Überleben. Eine schnelle
Erkennung, frühe Evaluation und fachgerechte Versorgung sind bei Verdacht
auf eine QSL notwendig. Die fachgerechte
■
■
Versorgung von QSL vor der Krankenhauseinlieferung umfasst: Schnelle Beurteilung,
einschließlich Messung der Vitalparameter und Grad des Bewusstseins; Einleitung
der Verletzungsversorgung, einschließlich
Stabilisierung der Vitalparameter, Ruhigstellung der Wirbelsäule zur Erhaltung
neurologischer Funktionen bis eine Langzeitstabilisierung vorgenommen werden
kann, Kontrolle von Blutungen, Körpertemperatur und Schmerz sowie ein sofortiger
und sicherer Zugang zum Gesundheitsversorgungssystem. Betroffene sollten idealerweise innerhalb von zwei Stunden in die
Notaufnahme eingeliefert werden, was stark
von adäquaten Notfall- und Rettungsdiensten abhängt.
Stabilisierung in der Akutversorgung. Die
Akutversorgung kann chirurgische Interventionen oder eine konservative Versorgung beinhalten, eine akkurate Diagnose
der QSL und Begleiterkrankungen ist jedoch
die erste lebensrettende Maßnahme. Vielerlei Faktoren sollten bei der Bestimmung des
am besten geeigneten Ansatzes in Betracht
gezogen werden, einschließlich der Schwere
der Verletzung, Art des Bruchs, Instabilitätsgrad, Vorhandensein neuraler Kompressionen, Einwirkung anderer Verletzungen,
zeitliche Abstimmung der chirurgischen
Intervention, Verfügbarkeit von Ressourcen
wie Expertise, geeignete medizinische und
chirurgische Einrichtungen sowie Vorteile
und Risiken. In jedem Fall jedoch sollte es
den Betroffenen und ihren Familien ermöglicht werden, eine fundierte Entscheidung
zwischen konservativer Behandlung und
chirurgischem Eingriff zu treffen.
Die fortwährende Gesundheitspflege ist für
das Überleben sowie für eine gute Lebensqualität notwendig. Betroffene können
Komplikationen bei QSL wie Harnwegsinfektionen und Dekubitus vorbeugen oder
überleben sowie ein langes und erfülltes
Leben genießen, wenn sie fortwährenden
235
Zugang zur Gesundheitsversorgung haben.
Personen mit QSL haben oft einen engeren
Gesundheitsspielraum, z. B. unterliegen sie
einem erhöhten Risiko von Atemwegsinfektionen und Herzkreislauferkrankungen.
Ohne Zugang zu elementarer Gesundheitsversorgung und Produkten wie Katheter und
geeignete Kissen sowie Beratung über einen
gesunden Lebensstil, besteht für die Betroffenen ein erhöhtes Risiko frühzeitig zu sterben.
■
6. Querschnittlähmung muss nicht
einer guten Gesundheit und der sozialen Eingliederung im Weg stehen
Ein Querschnittgelähmter mit Zugang zur
Gesundheitsversorgung, persönlicher Unterstützung wenn notwendig und Hilfsgeräten sollte
in der Lage sein, das Studium wieder aufzunehmen, unabhängig zu leben, einen wirtschaftlichen Beitrag zu leisten und am familiären und
gesellschaftlichen Leben teilzuhaben.
■ Hat sich die Situation stabilisiert, besteht
Bedarf an Zugang zu entsprechender Akutund postakuter Versorgung und zu Rehabilitationsdiensten, um sicherzustellen, dass
die Funktionsfähigkeit maximiert wird und
der/die Betroffene so unabhängig wie möglich leben kann. Es gibt verschiedene Modelle
der Bereitstellung von Dienstleistungen. Es
konnte jedoch aufgezeigt werden, dass spezialisierte Zentren die niedrigsten Kosten verursachen, weniger Komplikationen aufzuweisen
haben und es zu weniger Rehospitalisierungen kommt im Vergleich zu nicht-spezialisierten Dienstleistungen. Für Personen mit
QSL hat ein funktionierendes Blasen- und
Darmmanagement eine hohe Priorität. Eine
Therapie kann dazu beitragen, Funktionen in
den oberen und unteren Extremitäten zu verbessern und es können dabei Techniken für
die Unabhängigkeit im Alltag erlernt werden.
Dienstleistungen und Beratung im Bereich
der mentalen Gesundheit sind außerdem
236
■
wichtig: Es besteht ein Zusammenhang zwischen Depression und geringeren Fortschritten in der Funktionsfähigkeit sowie einer
erhöhten Rate von Gesundheitskomplikationen. Informationen und Unterstützung bei
Fragen und Problemen zur sexuellen und
reproduktiven Gesundheit sollten ebenfalls
Teil der Rehabilitation sein.
Angemessene technische Hilfsmittel sind
ein entscheidender Bestandteil der Rehabilitation. So benötigen beispielsweise 90%
der Menschen mit QSL einen Rollstuhl.
Dieser muss individuell der Person sowie
den Gegebenheiten angepasst sein. Weitere
notwendige technologische Hilfen umfassen
Modifikationen im Haus und vor dem Haus,
Umweltkontrolle und in manchen Fällen
Kommunikationssysteme für Menschen mit
Tetraplegie.
Dienstanbieter sollten den Wiedereinstieg
in Bildung und Beruf fördern. Selbsthilfegruppen, zugängliche Gebäude und Personenbeförderung, berufliche Rehabilitation und Antidiskriminierungsmaßnahmen
können sicherstellen, dass Kinder und Erwachsene die Schule wieder besuchen bzw.
das Studium wieder aufnehmen, unabhängig leben, einen wirtschaftlichen Beitrag leisten und am Familien- und Gemeinschaftsleben teilnehmen können.
Empfehlungen
1. Maßnahmen des
Gesundheitssektors im Bereich
Querschnittlähmung verbessern
Hierfür sind notwendig: Die Schaffung von
mehr Kapazitäten für Arbeitskräfte des Gesundheits- und Rehabilitationssektors; die Förderung
von Präventionsmaßnahmen und die frühzeitige Bereitstellung von Dienstleistungen; die
Sicherstellung, dass geeignete medizinische
Kapitel 9
Dienstleistungen und Rehabilitationsdienstleistungen verfügbar und zugänglich sind; die
Verbesserung der Koordinierung für mehr
Effektivität und Kostenreduktion; die Erweiterung des Krankenversicherungsschutzes, um
verheerende Gesundheitsausgaben zu vermeiden; sowie die Identifizierung von Strategien zur
Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteltechnologien und Gesundheitsprodukten.
2. Autonomie von Menschen
mit Querschnittlähmung und
deren Familien fördern
Menschen mit QSL benötigen Informationen,
damit sie nach der Klinikentlassung Verantwortung für ihre eigene Gesundheitsversorgung
übernehmen können. Informationen sollten mit
Familienmitgliedern während der Rehabilitation
geteilt werden. Die Unterstützung von Familienmitgliedern und anderen Pflegekräften kann
Stress und Burnout verhindern.
In Ländern mit hohem Nationaleinkommen kann ein Modell, bei dem hilfebedürftige
Querschnittgelähmte mit persönlicher Unterstützung unabhängig leben können, Autonomie
für die Betroffenen und eine kosteneffiziente
Lösung bieten. „Community-based rehabilitation“ (CBR) (gemeindenahe Rehabilitation) ist
wichtig in Ländern mit geringem Nationaleinkommen. Generell können sich soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen und Behindertenorganisationen für Autonomie und Partizipation
einsetzen. Zugang zu körperlichen Aktivitäten
und Sport kann sowohl das physiologische als
auch das psychische Wohlergehen fördern.
3. Negative Haltungen
gegenüber Menschen mit
Querschnittlähmung abbauen
Dies kann im Rahmen von allgemeinen Kampagnen zur Sensibilisierung für Behinderung
eine Reihe von Interventionen beinhalten. Dazu
gehören die Ausbildung von Ärzten und anderen Gesundheitsfachkräften im Grundstudium,
die Interaktionen mit Schulklassen um Stigmata abzubauen sowie Medienkampagnen zur
Bewusstseinsbildung.
4. Sicherstellen, dass
Gebäude, Verkehrsmittel und
Informationen zugänglich sind
Hierfür sind notwendig: Rechtswirksame nationale Zugangsnormen; Ausbildung von Architekten und Designern über universelles Design;
Verbesserung des Zugangs zu sozialem Wohnen;
Förderung von „universell geplanten“ Schnellbusnetzen; obligatorische Zugänglichkeit von
privaten Taxis sowie den Miteinbezug von Organisationen für Menschen mit Behinderungen
zur Überprüfung von Zugänglichkeit und zur
Überwachung des Fortschritts.
5. Beschäftigung und
Selbständigkeit unterstützen
Berufsausbildung, flexible Arbeit, unterstützte
Beschäftigung und gemeindenahe Rehabilitationsprojekte mit Fokus auf Existenzsicherung
sind alles vielversprechende Optionen für den
beruflichen Wiedereinstieg von Menschen mit
QSL. Soziale Sicherungssysteme sollten verfügbar sein, abhängig vom Kontext und Lebensstandard des Einzelnen; sie sollten jedoch nicht
davon abhalten, ins Arbeitsleben zurückzukehren zu wollen.
6. Geeignete Forschung und
Datensammlung fördern
Es besteht dringender Bedarf zur Steigerung und
Verbesserung der Sammlung von Routinedaten
über QSL. Entschlüsselte Statistiken über QSL,
die die standardisierte Terminologie der Internationalen Klassifikation Externer Ursachen
237
von Verletzungen (ICECI) verwenden, können
bei der Analyse von Inzidenztendenzen zu Hilfe
genommen werden und dazu beitragen, politische Maßnahmen zu verfolgen. QSL-Register,
die Daten direkt von Krankenhäusern erhalten,
gemeinsam mit bevölkerungsbasierten LangzeitKohortenstudien, die elementare Lebensbereiche
abdecken, sind der beste Weg, um Daten über
Querschnittlähmung zu sammeln. Im Bereich
der Dienstleistungen werden Daten über Kosten,
Ergebnisse und Kostenvorteile benötigt.
■
■
■
■
Die nächsten Schritte
Für die Implementierung dieser Empfehlungen
bedarf es der Einbindung verschiedener Sektoren – Gesundheit, Bildung, sozialer Schutz,
Arbeit, Verkehrs- und Wohnungswesen – sowie
verschiedener Akteure – Regierungen, Zivilgesellschaftsorganisationen (einschließlich Organisationen für Menschen mit Behinderung),
Fachkräfte, den privaten Sektor sowie Menschen
mit QSL und deren Familien. Die Sektoren und
Akteure müssen zusammenarbeiten, um einen
maximalen Erfolg aus multidisziplinärem
Teamwork zu erlangen. Es ist essenziell, dass die
einzelnen Länder ihre Maßnahmen den jeweils
eigenen spezifischen Kontexten anpassen. Wenn
ein Land aufgrund begrenzter Ressourcen nur
wenig Spielraum hat, können einige dringliche
Maßnahmen (insbesondere solche, die technische Unterstützung und einen Kapazitätsaufbau erfordern) im Rahmen der internationalen
Zusammenarbeit integriert werden.
■
Regierungen können:
■
■
■
In wirksame Primärpräventionsprogramme
investieren, die evidenzbasiert sind und respektvoll gegenüber Menschen mit QSL;
Die Versorgung in den Bereichen Gesundheit, Rehabilitation und Unterstützungsdienste für Menschen mit QSL verbessern;
238
■
■
Standards zur nationalen Sammlung von
Daten zu QSL fördern. Dies beinhaltet auch
zentralisierte QSL-Register;
Sicherstellen, dass angemessene Versicherungsleistungen existieren, die Menschen
vor den Kosten in Verbindung mit der Verletzung schützen;
Bewusstseinsbildungs-, Informations- und
Aufklärungsinitiativen fördern, die negative Einstellungen gegenüber Behinderung
abbauen;
Angemessene Standards hinsichtlich der
Zugänglichkeit von Wohnhäusern, Verkehrsmitteln und öffentlichen Gebäuden
einführen;
Sicherstellen, dass die Bildungspolitik es
Kindern und Erwachsenen mit QSL ermöglicht, Schulen und Universitäten zu besuchen, genauso wie andere auch;
Sicherstellen, dass Menschen mit QSL
Zugang zu beruflicher Rehabilitation haben,
die ihnen hilft, sich auf das Berufsleben
vorzubereiten;
Antidiskriminierungsgesetze gemäß der
BRK verabschieden.
Fachleute in den Bereichen
und Sozialfürsorge und ihre
Organisationen können:
■
■
Angemessene QSL-spezifische Gesundheitsversorgung anbieten, die auf einem multidisziplinären Ansatz basiert, der Menschen mit
QSL und ihre Familien miteinbezieht;
Menschen mit QSL und ihre Familien stärken, so dass sie sich so gut wie möglich selbst
um ihre Gesundheit kümmern können;
QSL-relevante Themen in den Lehrplan aufnehmen für Mediziner und andere Fachleute
im Gesundheitswesen, um das Bewusstsein
für QSL zu stärken und Forschung in diesem
Bereich zu fördern;
Kapitel 9
■
Studien durchführen, um die bestmögliche
Rehabilitationsmaßnahme zu bestimmen
zur Wiederherstellung der Funktionsfähigkeit in verschiedenen Kontexten.
■
Organisationen für Menschen mit
Behinderungen und NGOs können:
■
■
■
■
■
Die Entwicklung von Peer-Netzwerken
und Selbsthilfeorganisationen fördern und
Programme zur persönlichen Assistenz
unterstützen;
Bewusstseinsbildungs-, Informations- und
Aufklärungsinitiativen fördern, die negative Einstellungen gegenüber Behinderung
abbauen;
Menschen mit QSL dabei unterstützen an
sportlichen, religiösen und kulturellen Aktivitäten teilzunehmen und Freizeitmöglichkeiten wahrzunehmen;
Dabei helfen, querschnittgelähmte Menschen und ihre Familien aufzuklären und
zu stärken in Bezug auf Themen wie Erhalt
der Gesundheit, Hilfe und Unterstützung,
Unterkunft, Zugänglichkeit und Mobilität,
Bildung und Beschäftigung;
Initiativen zur gemeindenahen Rehabilitation in ärmeren und abgelegenen Gegenden
aufbauen.
■
■
Dabei helfen, bestehende (und neue) ressourcenbewusste, angemessene und zeitnahe Gesundheitsversorgungsdienste im
Bereich QSL zu unterstützen;
International vergleichbare Informationen
über QSL sammeln und diese Daten in jährlichen Berichten verfügbar machen, durch eine
Veröffentlichung im Internet. Die Daten sollten durchsuchbar sein, so dass die Informationen leicht gefunden werden können;
Dabei helfen, einen reibungslosen Übergang zwischen stationärer, ambulanter und gemeindenaher Versorgung zu
gewährleisten, durch einen koordinierten, ganzheitlichen und multidisziplinären
Ansatz im Bereich der Dienste;
Menschen mit QSL und ihre Familien als
Partner in den Bereichen Versorgungsplanung und Versorgungserbringung mit einbeziehen, sie mit Informationen versorgen
und sie einbinden in Entscheidungen, sowie
in die Planung, Zielsetzung, Überwachung
und Bewertung.
Die akademische Welt kann:
■
■
■
■
■
Dienstanbieter können:
■
Die Evidenzbasis für Interventionen erweitern durch die Unterstützung von Forschung
im Bereich QSL;
Mit Politikern und anderen Schlüsselakteuren zusammenarbeiten, um die Umsetzung
der Empfehlungen des Berichts zu fördern;
Den Zugang zu spezieller Ausbildung fördern, um sicherzustellen, dass ausreichend
geeignete und qualifizierte Gesundheitsfachleute verfügbar sind;
Sicherstellen, dass menschenrechtliche
Themen in Zusammenhang mit Behinderung bereits in der Grundausbildung auf
dem Lehrplan von Lehrern, Ärzten und anderen Gesundheitsfachleuten stehen;
Barrieren im Bereich der Teilhabe von querschnittgelähmten Menschen an Hochschulen und in der Forschung abbauen.
Der private Sektor kann:
■
■
■
In die Entwicklung von angemessenen und
erschwinglichen unterstützenden Technologien investieren;
Sicherstellen, dass Produkte und Leistungen in Bereichen wie Gesundheit, Sport
und Bildung für Menschen mit Behinderung zugänglich sind – darunter auch
Menschen mit QSL;
Ein universelles Design für neue Produkte
und Dienstleistungen einführen;
239
■
Menschen mit QSL einstellen und dabei
sicherstellen, dass die Einstellung gleichberechtigt erfolgt, dass angemessene Vorkehrungen getroffen werden und, dass
Beschäftigte, die eine QSL erleiden dabei
unterstützt werden, an ihren Arbeitsplatz
zurückzukehren.
Menschen mit Querschnittlähmung
und ihre Familien können:
■
Sich selbst über Themen in Zusammenhang
mit QSL und dem Erhalt der Gesundheit
informieren;
An Peer-Support-Programmen und Selbsthilfeprogrammen teilnehmen;
Zu Aufklärungs- und Bewusstseinsbildungsmaßnahmen in der Gemeinschaft beitragen;
Möglichkeiten in Anspruch nehmen, die eine
frühe Rückkehr in Bildung und Beschäftigung ermöglichen;
Sofern angebracht, eine Umschulung oder
Selbständigkeit in Betracht ziehen, um die
Möglichkeiten zur Existenzsicherung zu
verbessern.
■
■
■
■
Schlussfolgerung
Während die Inzidenz von traumatischer und
nicht-traumatischer QSL reduziert werden kann
und soll, wird es weiterhin neue Fälle von QSL
geben. QSL wird auch weiterhin Menschen in
ihren besten Jahren betreffen. Die Sicherstellung von adäquaten medizinischen und rehabilitationsmedizinischen Maßnahmen sowie die
Gewährleistung von unterstützenden Dienstleistungen und einer zugänglichen Umwelt, tragen
dazu bei, den Schicksalsschlag, den die Betroffenen und deren Familien erleiden, zu minimieren. Diese Maßnahmen tragen auch dazu bei, die
gesamten Sozialkosten bezüglich Abhängigkeit
und Produktivitätsverlust zu reduzieren sowie
die Belastung der Betroffenen bezüglich Verminderung des Selbstwerts und der Lebensqualität
zu verringern. QSL ist vermeidbar, kann überlebt
werden und muss gute Gesundheit und soziale
Inklusion nicht ausschließen. Regierungen und
andere Interessenvertreter sollten jedoch dringend Maßnahmen ergreifen, denn ohne wirksame Maßnahmen hat Querschnittslähmung
weiterhin allzu oft katastrophale Auswirkungen.
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241
Verwendete Methoden bei systematischen
Übersichtsarbeiten von epidemiologischen
Ergebnissen (Inzidenz, Prävalenz,
Ätiologie, Mortalität, Kosten)
Das PRISMA (The Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analyses) Statement wurde als Leitlinie verwendet um sicherzustellen, dass eine transparente und umfassende Darstellung von systematischen Übersichtsarbeiten und
der Metaanalysen gewährleistet ist (1). PRISMA wird von führenden Organisationen und medizinischen Fachzeitschriften empfohlen (2).
Vorgehensweise bei der Suche
Die Datenbanken Pubmed/Medline und EMBASE, Latin American and Caribbean
Health Sciences Literature (LILACS), Indian Medlars Centre (IndMed) und African
Index Medicus (AIM) wurden nach relevanten Publikationen im Zeitraum zwischen dem 1. Januar 2000 und dem 15. August 2012 durchsucht. In dieser Übersicht wurden Querschnittslähmungen traumatischen und nicht-traumatischen
Ursprungs (TQSL, NTQSL) eingeschlossen wie in Kapitel 4 definiert und nach
den Internationalen Datensätzen über Querschnittlähmung (International SCI
Data Sets) klassifiziert (3–5). Die Datenbanken wurden mit Hilfe von folgenden
freien Suchbegriffen durchsucht: ‘spinal cord injuries’, ‘spinal cord injury’, ‘spinal
cord lesion’, ‘paraplegi*’, ‘tetraplegi*’, ‘quadriplegi*’, ‘traumatic spinal cord injury’,
‘spinal cord damage’ und ‘spina bifida’ sowie der Abkürzungen ‘SCI’, ‘TSCI’ und
‘NTSCI’. Weitere ergebnisbezogene freie Begriffe waren ‘prevalence’, ‘incidence’,
‘epidemiology’, ‘cause of ’, ‘cause of death’, ‘cost*’, ‘aetiology’, ‘etiology’ und ‘mortality’. Die Volltextsuche wurde mit Hilfe von MeSH (Medical Subject Headings)
-Begriffen und Themenüberschriften nach Querschnittlähmung (QSL) durchgeführt mit den Begriffen ‘spinal cord injury’, ‘paraplegia’, ‘quadriplegia’ und ‘spinal
dysraphism’ und nach Ergebnissen mit ‘causality’, ‘epidemiology’, ‘incidence’, ‘prevalence’, ‘mortality’, ‘etiology’, ‘cause of death’ und ‘costs and cost analysis’, sofern in
den jeweiligen Datenbanken möglich. Die Literatursuche wurde ohne Einschränkungen auf bestimmte Sprachen durchgeführt; die MeSH Begriffssuche wurde auf
243
Menschen beschränkt; die freie Begriffssuche
fand ohne Beschränkungen statt und nur wissenschaftliche Artikel, die über einen Abstract
verfügten, wurden berücksichtigt.
Zusätzlich wurden Quellenangaben von
abgerufenen systematischen Übersichtsarbeiten und Literaturübersichten nach weiterführenden Publikationen durchsucht und es wurde
eine manuelle Online-Suche nach ‘epub, ahead
of print’, nach Artikeln die zuerst online veröffentlicht wurden für den Zeitraum 1. August
2012 bis Oktober 2012 (online verfügbar am
8. Oktober 2012) durchgeführt. Die folgenden
Fachzeitschriften wurden durchsucht: Spinal
Cord, Journal of Spinal Cord Medicine, Spine,
Journal of Rehabilitation Medicine, Journal of
Neurotrauma, Archives of Physical Medicine and
Rehabiliation, PM&R (American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation), Epidemiology,
International Journal of Epidemiology, American Journal of Epidemiology, European Journal of
Epidemiology, Journal of Epidemiology & Community Health, Journal of Clinical Epidemiology, European Spine Journal, Journal of Bone
& Joint Surgery, Acta Orthopaedica Scandinavica, Asian Spine Journal, Global Spine Journal,
Journal of Neurosurgery: Spine, Neurology India,
International Journal of Technology Assessment
in Health Care, Journal of Evaluation in Clinical Practice und Journal of Health Services Research & Policy. Zuletzt wurden Online-Seiten von
Registern für Querschnittslähmung nach Daten
durchsucht. Relevante Publikationen mit Veröffentlichungsdatum nach dem 1. Januar 2000, die
zufällig mittels einer manuellen Suche während
der Entwicklung des Berichts gefunden wurden,
wurden als ergänzende Informationen in den
entsprechenden Abschnitten verwendet. Bezüglich der Kosten-Ergebnisse wurden in Einzelfällen auch besonders wichtige Publikationen mit
Datum vor 2000 einbezogen, die bei der Suche
in Quellenangaben von Publikationen gefunden
wurden.
244
Einschlusskriterien
Nach einer Dublettenprüfung wurden Titel und
Abstracts der erhaltenen Ergebnisse von zwei
Reviewern nach Einschlusskriterien für die
systematische Überprüfung durchsucht. Falls
aufgrund des Abstracts keine Einschlusskriterien bestimmt werden konnten, wurden die
ausführlichen Artikel beschafft, wenn notwendig übersetzt und überprüft. Unsicherheiten
wurden durch Konsens einer Gruppe bestehend
aus fünf Forschern beseitigt. Für die Ergebnisse
‘incidence’ und ‘prevalence’ wurden Veröffentlichungen in die Übersichtsarbeit einbezogen,
wenn: (1) die Population im Kontext der allgemeinen Bevölkerung beschrieben wurde; und
(2) hauptätiologische Untergruppen einschlossen wurden (Paraplegie, Tetraplegie, TQSL und
NTQSL, Spina bifida). Für die Begriffssuche
‘mortality’ mussten die Artikel mindestens eine
oder mehrere der folgenden Definitionen beinhalten: (1) Mortalitätsraten (geschichtet oder
nicht); (2) relative Mortalität; (3) standardisierte
Mortalitätsraten (SMR) und (4) Lebenserwartung. Bei ‘etiology’ wurden Studien einbezogen,
wenn sie über Folgendes berichteten: (1) TQSL
oder NTQSL; (2) Unterteilung von TQSL und
NTQSLnach Untergruppen der Verletzungsursachen (d. h. Autounfälle, Sport, Gewalt) und
(3) Prozentsätzen der Untergruppen. Zur vergleichenden Analyse wurden ätiologische Daten
mit Hilfe der von ISCoS empfohlenen Klassifikation erneut klassifiziert (3, 5), wenn nötig.
Ausschlusskriterien
Für alle Ergebnisse wurden Studien ausgeschlossen, die ausschließlich über eine Untergruppe
von QSL Erkrankungen berichteten (Osteochondrodysplasie, Neurosyphilis, Poliomyelitis, HTL V-Infektion, hereditäre spastische
Spinalparalyse, Locked-In Syndrom, schlaffe
Lähmung, Brown-Sequard Syndrom, zentrales Rückenmarkssyndrom, SCIWORA, bösartige Kompression des Rückenmarks), über
spezifische Komplikationen oder Begleiterkrankungen (nach Gefäß- oder Wirbelsäulenchirurgie, Krebs), ethnische Minderheiten und
Beschäftigungshintergründe (Kriegsversehrte),
individuell bedingte Umstände (arbeitsbedingte
QSL) falls nicht repräsentativ für die gesamte
Population und Behandlungskostenvergleiche
oder Teilbehandlung (Thrombose, Gefäßverschluss, Medikamente). Das Gleiche wurde für
Einzelfallregister (z. B. Autounfall in Traumaregistern) oder Fallstudien angewendet. Im Fall
von Spina bifida wurden Daten nur aus Artikeln
extrahiert, die Inzidenzraten untersuchten und,
wenn verfügbar, von Prä- und Post- Fortifikationsstudien. Des Weiteren wurden Studien ausgeschlossen, deren Daten inkomplett waren (d.
h. fehlende Todeszahlen und QSL-Fälle).
Die Daten des Spinal Cord Injury Model
System in den USA wurden hauptsächlich aus
dem Bericht von 2011 entnommen, da sich dieser
als die ergiebigste und detailgenaueste Datendarstellung erwies in Bezug auf das Stratifizieren
soziodemografischer und zeitlicher Domänen
(6). Waren die Artikel in einer Fremdsprache
verfasst worden und erfüllten die Einschlusskriterien, überprüfte die Gruppe die englischen
Abstracts und entschied sich für die Übersetzung
der repräsentativsten Studien zur Datenextraktion. Bei Dubletten oder sich überlappenden Studien, wurde die neueste und/oder umfassendste
Studie für die systematischen Übersichtsarbeit
ausgewählt.
Datenextraktion
Aus Gesamtveröffentlichungen wurden Daten
entnommen bezüglich der Hauptmerkmale der
Studie, Informationen über die Ein- und Ausschlusskriterien und alle relevanten Daten für
die Ergebnisse (Inzidenz, Prävalenz, Ätiologie,
Mortaliltät, Kosten). Die Qualität der Datenextraktion wurde anhand bestehender systematischer Reviews getestet, die bei der Suche als
Ergebnis vorgeschlagen wurden, um die gelieferten Daten zu überprüfen. Die endgültigen
Daten wurden in Übersichtstabellen gegenübergestellt und mit den Originalberichten von
drei Gruppenmitgliedern verglichen und überprüft. Für den Fall, dass relevante Daten nur
in Form von Graphiken zur Verfügung standen (z. B. ein sogenannter ‘Kaplan-Meier plot’
für kumulatives Überleben), wurden gescannte
Grafiken umgewandelt mit Hilfe einer automatischen Digitalisierungssoftware. Für Studien, die
Informationen über die Gesamtzahl der Fälle
von TQSL und NTQSL in einem bestimmten
Zeitraum innerhalb eines klar definierten Einzugsgebiets (meistens Länder) lieferten, jedoch
keine Inzidenzraten, wurden länderspezifische
Schätzungen über die Populationsgröße aus verfügbaren Internetquellen entnommen (landesspezifisches nationales statistisches Bundesamt
oder Datenbank des Global Burden of Disease
(GBD) Projekts) zur Schätzung von rohen
Inzidenzraten.
Neuberechnung der Schätzungen
Falls keine durchschnittlichen Populationszahlen zur Verfügung standen, wurden Schätzungen
des Populationsdurchschnitts von verfügbaren
stratifizierten Schätzungen abgeleitet, die gemäß
der relativen Population der jeweiligen Schicht
gewichtet wurden.
Abbildung 2.5. Verteilung von
TQSL nach WHO-Regionen
Studien, die über die Ätiologie TQSL bei Erwachsenen und bei Erwachsenen/pädiatrischen
Populationen gemischt berichteten, wurden für
die Berechnung regionaler Gesamtwerte der
Ätiologie ausgewählt, basierend auf einer Reihe
von Kriterien. Falls verfügbar, wurden aus landesweiten Studien oder den jeweils umfassendsten und neuesten Studien aus den letzten Jahren
diejenigen ausgewählt, die sowohl über Straßenverkehrsunfälle als auch Stürze berichteten.
Bei Überlappungen in bestimmten Berichtsjahren wurden Studien mit einer geringeren
245
Stratifizierung der Ätiologien oder der Ätiologiearten in der Kategorie „Andere“ ausgeschlossen.
Für die USA wurde der neueste, 2011 veröffentlichte Jahresbericht des National Spinal Cord
Injury Statistical Center (NSCISC) (6) als primäre Datenquelle verwendet, auch um Probleme
mit der Datenüberlappung in Bezug auf Jahr und
Untergruppen zu vermeiden, die in bestimmten
Studien verwendet wurden unter Berufung auf
Daten aus dem Model System.
Regionale Schätzungen der Gesamtätiologie von TQSL wurden in zwei Phasen erarbeitet.
Zuerst wurde eine landesspezifische Ätiologie
von TQSL abgeleitet mittels der gewichteten
Durchschnittsverteilung von Ursachen durch
Faktorisieren des Stichprobenumfangs aus den
verfügbaren Studien. Danach wurde eine regionale Schätzung von TQSL berechnet mittels
der gewichteten Durchschnittsverteilung von
ursachenspezifischer TQSL nach Ländern durch
Faktorisieren der Populationsgröße von 2011 von
den Ländern, die Daten zur Verfügung stellten.
Populationsdaten wurden aus Internetquellen
der Statistikabteilung der Vereinten Nationen
(UNSD) (7) entnommen. Es gilt zu beachten,
dass verfügbare Daten für Taiwan und China (8)
zur Berechnung der Schätzung für China verwendet wurden. Dies hatte jedoch nur geringe
Auswirkungen auf die Gesamtschätzung aufgrund des relativ kleinen Stichprobenumfangs.
Quellen
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pmed.1000100 PMID:19621070
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dx.doi.org/10.1089/neu.2011.1777 PMID:21510819
246
Technischer Anhang B
Begrenztheit der in Kapitel 2
verwendeten Datenquellen
Es wurden keine Mühen gespart, um die bestmöglichen verfügbaren Daten zu verwenden; dennoch gibt es einige Grenzen in Bezug auf die verwendeten Daten, nämlich:
■ Variationen bei der Falldefinition von Querschnittlähmung (QSL) und den
Einschlusskriterien;
■ Variationen in der Repräsentativität der verfügbaren Daten von QSL. Die
tatsächliche Repräsentativität der Daten ist nicht immer offensichtlich, d. h.
ob nationale Statistiken auf nationale, regionale oder unterregionale Daten
zurückgreifen;
■ Variationen in Bezug auf die Vollständigkeit der erhobenen (lokalen oder nationalen) Daten;
■ unzureichende Qualität der methodischen Berichterstattung.
Mehrere spezifische Begrenzungen wurden im Zusammenhang mit den in
diesem Bericht verwendeten Hauptindikatoren wie folgt identifiziert:
■ Inzidenz: Die Ausgangspopulation der Fälle (Einzugsgebiet) ist oft unzureichend abgesteckt, insbesondere bei Studien, die regionale Daten, Daten von
mehreren Zentren oder von einzelnen Zentren erheben (z. B. ist nicht immer
bekannt, ob die jeweilige Klinik das einzige Überweisungszentrum für QSL
ist). Außerdem ist es in Bezug auf die Inzidenz von traumatischer QSL (TQSL)
oft unklar, ob einzelne Betroffene, die zum Zeitpunkt des Eintritts der QSL
versterben, inbegriffen sind. Bezüglich der Inzidenz von nicht-traumatischer
QSL (NTQSL) ist oft unklar, ob Menschen mit QSL im Stadium der Sterbebegleitung eingeschlossen sind.
■ Prävalenz: Die Referenzbevölkerung der Fälle ist oft unzureichend definiert.
Von den meisten Ländern stehen keine direkten Prävalenzdaten zur Verfügung und Näherungsdaten sind schwer zugänglich (z. B. Versicherungsdaten,
Daten über Berufsunfähigkeitsrenten). Als Folge davon werden Schätzungen
der Prävalenz häufig aus Modellierungsstudien abgeleitet, die auf einer schwachen Evidenzbasis beruhen, bloße Annahmen beinhalten, und daher einen
hohen Grad an Unsicherheit aufweisen.
247
■
■
Mortalität: Methodische Kriterien und Verfahren zum Ein- und Ausschluss von Fällen in der
Bewertung von kollektiver Sterblichkeit (z. B. Kaplan-Meier Methode) oder Modellierung von
Mortalitätsraten oder Risikofaktoren für Mortalität (Ereigniszeitanalyse, Cox Regression) werden
meistens nicht beschrieben. Nur wenige Studien berichten über Versäumnisse bei der Nachsorgeuntersuchung und Vollständigkeit bei der Ermittlung der Mortalität (rechtszensierte Daten).
Des Weiteren ist es oft unklar, ob frühe Todesfälle in die Analyse eingeschlossen werden (linkszentrierte Daten).
Ätiologie: Zukünftige Studien sollten sich bei der Klassifizierung und hierarchischen Berichterstattung von TQSL und NTQSL strikt an die Empfehlungen von ISCoS halten. Zudem ist eine
systematische Dokumentierung notwendig für NTQSL-Fälle in Bezug auf Arbeit und Selbstbeschädigung (Selbstmordversuche) (d. h. zusätzlich zur ISCoS Klassifizierung; Stürze geschichtet
nach Arbeit und Selbstmord, etc.)
248
Technischer Anhang C
Metaanalyse von Spina bifida Daten
Es wurde eine Random-Effects-Metaanalyse der extrahierten Daten über die Jahresinzidenz* für Spina bifida durchgeführt, um eine grobe Schätzung über drei
verfügbare Datentypen abzuleiten. Datentypen mit zunehmender Vollständigkeit und bevorzugter Verwendung in der Analyse in aufsteigender Reihenfolge
beinhalteten nur Lebendgeburten; Daten über Lebend- und Totgeburten; sowie
Lebend-, Totgeburten und Daten über Schwangerschaftsabbrüche. Metaanalysen
wurden mit Hilfe von Version 12.1 des Statistikpakets STATA durchgeführt mittels des Befehls ‘metan’. Die jährlichen Inzidenzraten mit Standardfehlern wurden
als Punktschätzungen respektive Varianzmaßnahmen für Einzelstudien verwendet. Ergebnisse der Analyse werden grafisch als Forest Plots dargestellt und nach
Datentypen geschichtet.
Manche Abweichungen, die bei den Inzidenzraten berichtet wurden, können
auf verschiedenen Faktoren basieren wie z. B. ethnische Herkunft, sozioökonomischer Status, Messtechniken und kulturelle Einflüsse (1, 2). Um die Auswirkungen
der festgestellten Variation auf die Gesamtraten zu identifizieren, wurde eine Sensibilitätsanalyse durchgeführt, bei der Studien ausgeschlossen wurden, die besonders heterogen zu sein schienen im Vergleich zur Mehrheit der Studien, nämlich
die Studie, die von Alasfoor et al. im Oman durchgeführt wurde (3) sowie Studien
über China von Li et al. (4, 5). Schließt man nur die Oman Studie aus, fiel die Inzidenzrate von Spina bifida auf 7,4/10.000. Bei Ausschluss der beiden Studien von
Li et al. lag die Gesamtinzidenzrate bei 8,4/10.000, während der Ausschluss aller,
sowohl der Oman Studie als auch der beiden China Studien, zu einer Inzidenzrate
von 7,2/10.000 führte.
Zusätzlich zu den Ergebnissen der Metaanalyse wurde eine Analyse der
Untergruppen durchgeführt, die den Einfluss der in jeder Studie verwendeten Datentypen für die Metaanlyse der Spina bifida-Inzidenzrate untersuchte.
Die Untergruppenanalyse zeigte, dass die beobachtete Inzidenzrate in Studien,
die Lebendgeburtendaten verwendeten, nur bei 4,5/10.000 lag im Vergleich zur
errechneten Inzidenzrate bei Einschluss aller Studien ohne Berücksichtigung des
Datentyps, die bei 8,4/10.000 lag.
249
*Anmerkung: In der Literatur über Spina bifida werden die Begriffe ‘Prävalenz’ und ‘Inzidenz’
nicht konsistent verwendet. Rothman et al. (6) definiert den Anteil der Neugeborenen mit einer Form
der Fehlbildung als Prävalenzanteil und nicht als Inzidenzrate. Die Inzidenz von Fehlbildungen entspricht dann dem Vorkommen bei der Embryopopulation. Nichtsdestotrotz wird der Begriff ‘Inzidenz’ in diesem Bericht für Spina bifida-Raten verwendet, da Studien eingeschlossen wurden, die
verschiedene Datentypen verwendeten, einschließlich Daten über Schwangerschaftsabbrüche.
Quellen
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Zlotogora J, Amitai Y, Leventhal A. Surveillance of neural tube defects in Israel: the effect of the recommendation for
Alasfoor D, Elsayed MK, Mohammed AJ. Spina bifida and birth outcome before and after fortification of flour with iron and
Li ZW et al. Prevalence of major external birth defects in high and low risk areas in China, 2003. Zhonghua Liu Xing Bing Xue
Za Zhi, 2005, 26:252-257. PMID:15941530
Li ZW et al. Extremely high prevalence of neural tube defects in a 4-county area in Shanxi Province, China. Birth Defects
Research. Part A, Clinical and Molecular Teratology, 2006, 76:237-240. doi: http://dx.doi.org/10.1002/bdra.20248 PMID:16575897
Rothman KJ, Greenland S, Lash TL, eds. Modern Epidemiology. 3rd ed. Philadelphia, Wolters Kluwer Health/Lippincott
Williams & Wilkins, 2008.
250
Technischer Anhang D
Metaanalyse der Auswirkungen einer
Nahrungsmittelanreicherung mit Folsäure
auf Spina bifida Inzidenzraten
Eine Schätzung der Last (zusätzliche Fälle von Spina bifida Schwangerschaften aufgrund einer mangelnden Nahrungsmittelanreicherung mit Folsäure („folic acid
food fortification“ (FAFF)) fand unter Berücksichtigung folgender Annahmen und
Gesichtspunkte statt: Die Anzahl der Lebendgeburten weltweit dient als Näherungswert für alle Schwangerschaften (einschließlich Fehlgeburten, Totgeburten
und Schwangerschaftsabbrüchen), da Spina bifida eine relativ seltene Erkrankung
ist. Aus diesem Grund hätten nichterfasste Fälle keine bedeutenden Auswirkungen
auf die geschätzte Inzidenz und FAFF hätte ähnliche Auswirkungen auf die weltweite Spina bifida Inzidenz. Für die Berechnung der Last wurden regionale Schätzungen von Spina bifida Inzidenzraten berechnet um regionale Abweichungen zu
berücksichtigen und dadurch eine genauere Schätzung zu erhalten.
Die geschätzte Zahl der potenziell vermeidbaren Spina bifida-Schwangerschaften basierte auf der Effektstärke von FAFF, die ausschließlich auf Grundlage
der Studien berechnet wurden, die eine Inzidenzrate (IR) von Spina bifida bei
Lebendgeburten enthielten, da weltweite Geburtsdaten lediglich für Lebendgeburten verfügbar waren.
Zusätzlich wurde eine Metaregression durchgeführt, um zu bestimmen ob
die zwischen den Studien bestehende Heterogenität mit bestimmten gemessenen Kovariaten erklärt werden könnte. Hierzu zählten die Inzidenzrate vor der
Anreicherung mit Folsäure (Prä-FAFF-Inzidenzrate) und die verwendete Datenkategorie (nur Lebendgeburten, Lebend-, Totgeburten oder Schwangerschaftsabbrüche). Die Metaregression wurde mit Version 12.1 von STATA mit dem Befehl
‘metareg’ durchgeführt. Die Ergebnisse der Metaregression ließen darauf schließen, dass die Spina bifida-Inzidenzrate vor der Einführung der FAFF-Gesetzgebung in einem signifikanten Zusammenhang mit der Wirkung von FAFF stand.
Es wurde jedoch kein signifikanter Zusammenhang zwischen der verwendeten
Geburtsdaten-Kategorie und den Auswirkungen von FAFF beobachtet. Insgesamt
lieferte das Modell eine Erklärung für 92 % der festgestellten Heterogenität bei den
ursprünglichen Metaanalysen (vgl. Abbildung D.1). Der Einfluss von Prä-FAFF
251
Glossar
(“Reasonable Accomodations”)
Erforderliche und angemessene Veränderungen oder Anpassungen, die keine unverhältnismäßige oder unbillige Belastung
darstellen, um sicherzustellen, dass Menschen mit Behinderungen in gleichem Maße
ihre Menschenrechte genießen können, wie
andere Menschen.
Begleiterkrankung
Zusätzliches Gesundheitsproblem, das unabhängig vom primären Gesundheitsproblem auftritt.
Behinderung
Gemäß ICF ein Oberbegriff für Schädigungen, Beeinträchtigungen der Aktivität und
Einschränkungen der Teilhabe. Behinderung bezeichnet die negativen Aspekte der
Interaktion zwischen einer Person (mit
einem Gesundheitsproblem) und ihren Kontextfaktoren (Umwelt- und personenbezogene Faktoren).
Berufliche Rehabilitation
Programme mit dem Ziel, die Fähigkeiten
von Menschen mit Behinderungen wiederherzustellen oder zu entwickeln, damit
sie in einer angemessenen Beschäftigung
abgesichert, dauerhaft beschäftigt und geund befördert werden. Beispiele hierfür sind
Dienste der beruflichen Ausbildung, Beratung und Stellenvermittlung.
Busse mit Absenkfunktion
Busse, die auf der Einstiegsseite abgesenkt
werden können, um Menschen mit eingeschränkter Mobilität den Einstieg zu
erleichtern.
Druckgeschwüre (Dekubitus)
Lokale Verletzungen der Haut und des darunter liegenden Gewebes, normalerweise
über einem Knochen, infolge von Druck
allein oder in Kombination mit Reibung.
Das Ausmaß kann von leicht wunden Stellen
oder kleinen Wunden bis hin zu schwerwiegenden Gewebeschäden reichen.
Funktionsfähigkeit
In der ICF ein Oberbegriff für Körperfunktionen, Körperstrukturen, Aktivitäten und
Teilhabe. Funktionsfähigkeit bezeichnet die
positiven Aspekte der Interaktion zwischen
einer Person (mit einem Gesundheitsproblem) und ihren Kontextfaktoren (Umweltund personenbezogenen Faktoren). Der
Begriff “Funktion” bezieht sich ausschließlich auf die Körperfunktionen.
253
Gemeindenahe Rehabilitation
(Community-based
rehabilitation, CBR)
Strategie innerhalb der allgemeinen gemeinschaftlichen Entwicklung zur Rehabilitation,
Chancengleichheit,
Armutsbekämpfung
und sozialen Eingliederung von Menschen
mit Behinderung. Umgesetzt wird diese
Strategie durch die gemeinsamen Bemühungen von Menschen mit Behinderungen,
ihren Familien und relevanten Regierungsund Nichtregierungsorganisationen in den
Dienstleitungsbereichen Gesundheit, Bildung, Beruf, Soziales etc.
Gesundheitsproblem: sekundäres
Gesundheitsproblem
Ein zusätzliches Gesundheitsproblem, das
sich infolge einer erhöhten Anfälligkeit ergibt,
die durch das primäre Gesundheitsproblem
einer Person verursacht wird, z.B. Dekubitus.
Internationale Datensätze
über Querschnittlähmung
(International SCI Data Sets)
Datensätze bestehend aus Daten über Kernkategorien von physiologischen und psychologischen Besonderheiten in Verbindung
mit Rückenmarksverletzungen sowie der
Lebensqualität Betroffener. Diese Datensätze sind geeignet im Rahmen von wissenschaftlichen Versuchen verwendet zu
werden, um neue Therapiemöglichkeiten
sowie Strategien und Geräte im Bereich der
Rehabilitation zu testen.
254
Internationale Klassifikation der
Funktionsfähigkeit, Behinderung
und Gesundheit (ICF)
WHO Klassifikation, die einen einheitlichen standardisierten Sprachgebrauch
und Rahmen schafft zur Beschreibung von
Gesundheit und gesundheitsbezogenen
Zuständen in Bezug auf die Funktionsfähigkeit in Zusammenhang mit krankheitsbedingten Erfahrungen.
Internationale Klassifikation Externer
Ursachen von Verletzungen (ICECI)
WHO Klassifikation, die Verletzungsarten,
ihre Umstände und Ursachen klassifiziert
und genutzt wird, um das Auftreten von Verletzungen zu messen und zu überwachen.
Inzidenz von Querschnittlähmungen
Anzahl neuer Fälle von Querschnittlähmungen in einem bestimmten Zeitraum.
Kurzzeitpflege
Kurzzeitige professionelle Pflege von Menschen, die Pflege benötigen und andernfalls
dauerhaft in einer Einrichtung außerhalb
des eigenen Zuhauses untergebracht werden
müssten, mit dem Ziel der Entlastung
von „informellen Pflegekräften“, wie etwa
Familienmitgliedern.
Nicht-traumatische
Querschnittlähmung (NTQSL)
Alle Schädigungen des Rückenmarks mit
nicht-traumatischer Ursache, z.B. angeborene/genetische Fehlbildungen, wie etwa
Spina bifida oder erworbene Schädigungen,
beispielsweise durch eine Infektion, Unterbrechung der Blutversorgung (Infarkt),
Glossar
Druck durch einen Krebstumor oder einen
Geschwulst oder durch langsame Degeneration der Wirbel infolge von Osteoarthritis.
Paratransit-Service
Alternatives System der flexiblen Beförderung mit privaten oder öffentlichen Verkehrsmitteln (z.B. Minibusse oder Taxis),
ohne festgelegte Routen oder Fahrpläne.
Dieses System wurde eingeführt zur bedarfsgesteuerten Beförderung von Menschen
mit Behinderung, älteren Menschen oder
Menschen, denen die Nutzung herkömmlicher Verkehrsmittel nicht möglich ist. Auch
“Sonderfahrdienste” genannt.
Prävalenz von
Querschnittlähmung (QSL)
Gesamtanzahl aller Fälle von QSL in einer
bestimmten Bevölkerungsgruppe zu einer
gegebenen Zeit.
Prothetiker/Orthetiker
Spezialist im Bereich Gesundheitswesen, der
prothetische und orthetische Versorgung
und andere mobilitätsbezogene Hilfsmittel
zur Verbesserung der Funktionsfähigkeit
anbietet. Bei der orthetischen Versorgung
kommen externe Hilfsmittel zum Verbessern der Funktionsfähigkeit, Stützen oder
Begradigen eines Körperteils zum Einsatz.
Mit prothetischen Interventionen wird ein
Körperteil mit einem externen Hilfsmittel
künstlich ersetzt.
Schädigung des Rückenmarks mit traumatischer oder nicht-traumatischer Ursache (vgl.
Definition von traumatischer und nicht-traumatischer QSL in diesem Glossar). Es handelt
sich um Schädigungen oder Traumata des
Rückenmarks, die Funktionsausfälle oder
-einschränkungen zur Folge haben.
Register der Querschnittlähmungen
Datenbank in der einheitlich klinische und
andere Informationen über Querschnittlähmung in der Bevölkerung über einen längeren Zeitraum gesammelt werden, um die
Auswirkungen auf die Bevölkerung zu wissenschaftlichen, klinischen und politischen
Zwecken zu erfassen.
Rehabilitation
Maßnahmen zur Unterstützung von Menschen, die Behinderung erfahren oder
erfahren könnten. Ziel der Maßnahmen ist
die Erreichung oder Aufrechterhaltung der
optimalen Funktionsfähigkeit dieser Menschen in Interaktion mit ihrer Umwelt.
Reisekette
Alle Elemente einer Reise vom Start bis zum
Ziel, einschließlich des Zugangs für Fußgänger, der Fahrzeuge und der Umsteigepunkte
Schädigung
Gemäß ICF eine signifikante Abweichung
der Körperstruktur oder der physiologischen
Funktion von Körpersystemen (einschließlich mentaler Funktionen) auf Grundlage
statistischer Bevölkerungsnormen.
Schulen – inklusive und integrierte
Schulen sowie Sonderschulen
An inklusiven Schulen werden Kinder mit
Behinderungen zusammen mit altersgemäßen Mitschülern in Regelklassen
unterrichtet. Sie verfolgen dort den Unterrichtsstoff in machbarem Umfang und erhalten je nach Bedarf zusätzliche Ressourcen
255
und Unterstützung. Integrierte Schulen sind
Schulen, die für Kinder mit Behinderungen separate Klassen und zusätzliche Ressourcen bereitstellen und an Regelschulen
angeschlossen sind. Sonderschulen (auch
„segregierte“ Schulen genannt) bieten hochspezialisierte Dienste für Kinder mit Behinderungen an und sind von allgemeineren
Bildungseinrichtungen getrennt.
Soziale Absicherung
Soziale Programme zur Minderung von
Deprivation und Reduzierung nicht abgedeckter Bedürfnisse verursacht durch
bestimmte Umstände, wie etwa Armut,
Arbeitslosigkeit, Alter und Behinderung.
Sozialwohnungen
Sozialwohnungen sind Wohnungen, die
in der Regel von der Gemeindeverwaltung
oder Nichtregierungsorganisationen zu
einem geringen Preis und in sicherer Weise
zur Verfügung gestellt werden für Personen
mit Wohnungsbedarf (auch „erschwinglicher Wohnraum“ oder „sozialer Wohnungsbau“ genannt).
Sterblichkeitsrate
Rate der Todesfälle innerhalb einer bestimmten Bevölkerungsgruppe oder Gruppe von
Personen in einem bestimmten Gebiet und
festgelegten Zeitraum.
Sukzessive Umsetzung
Prinzip der Menschenrechte, mit dem anerkannt werden soll, dass einige wirtschaftliche und soziale Grundrechte – wie etwa
das Recht auf Gesundheitsversorgung – für
einige Länder kurzfristig sehr schwierig
umzusetzen sind, beispielsweise aufgrund
von mangelnden Ressourcen. Laut diesem
256
Prinzip verpflichten sich diese Länder nach
und nach gemäß ihrer Möglichkeiten sowie
gemäß der Verfügbarkeit ihrer Ressourcen,
Fortschritte zu erzielen.
Technische Hilfsmittel und
Unterstützende Technologien (UT)
Technik, die konstruiert, hergestellt oder
angepasst wurde, um Menschen bei der
Ausführung einer bestimmten Aufgabe zu
helfen. Für Menschen mit Behinderungen
kann es speziell hergestellte oder allgemein
erhältliche Produkte geben.
Traumatische
Querschnittlähmung (TQSL)
Jede Verletzung des Rückenmarks, die durch
ein Trauma verursacht wurde oder jede
Schädigung, die durch Krafteinwirkungen
jeglichen Ausmaßes von außen zugeführt
wurde, z.B. durch Verkehrsunfälle, Stürze
oder durch gewalttätige Übergriffe.
Umweltfaktoren
In der ICF bezieht sich dieser Begriff auf die
„materielle, soziale und einstellungsbezogene Umwelt, in der Menschen leben und
ihr Dasein entfalten“. Dazu gehören z. B.
Produkte und Technologien, die natürliche
Umwelt, Unterstützung und Beziehungen,
Einstellungen sowie Dienste, Systeme und
Handlungsgrundsätze.
Universelles Design
Die Gestaltung von Produkten, Umgebungen, Programmen und Diensten mit der
Prämisse, dass alle Menschen diese nutzen
können, und zwar im größtmöglichen
Umfang und ohne erforderliche Anpassung
oder spezielle Gestaltung.
Glossar
UN-Konvention über die Rechte von
Menschen mit Behinderungen(BRK)
Internationaler Vertrag, der 2006 von der
UN angenommen wurde und sowohl allgemeine Menschenrechtsprinzipien, wie
Würde, Nichtdiskriminierung, Teilhabe,
Zugänglichkeit und Gleichberechtigung
für Menschen mit Behinderung festlegt,
als auch spezifische Menschenrechte in
Bezug auf alle Bereiche des gesellschaftlichen Lebens, z.B. Familie, Gemeinschaft,
Bildung, Beschäftigung und Zugang zu
Gesundheitsversorgung und sozialen Ressourcen. Die BRK verfolgt explizit zwei
Dimensionen der Entwicklung: Die soziale
und die wirtschaftliche.
Zugängliche Umgebungen
Natürliche und von Menschenhand geschaffene Umgebungen, die durch die Beseitigung von Barrieren und die Schaffung
geeigneter Voraussetzungen die Teilhabe
einer Person unterstützen.
Zugänglichkeit
Zugänglichkeit beschreibt das Maß, in dem
ein Umfeld, ein Dienst oder ein Produkt
von so vielen Menschen wie möglich, insbesondere von Menschen mit Behinderungen,
genutzt werden kann.
Zugänglichkeitsstandard
Ein Standard ist eine Qualitätsstufe, die als
Norm gilt. Das Prinzip der Zugänglichkeit
kann gesetzlich oder vertraglich vorgeschrieben sein und dann durch Vorschriften, Standards oder Leitregeln spezifiziert
werden, deren Einhaltung obligatorisch
oder freiwillig sein kann.
257
Index
A
Able Disabled All People Together (ADAPT) 205
Afghanistan
Atmen 81
Atmungssystem 81
Ausbildung 209
beruflich 209-211
Beschäftigte ohne einschlägige medizinische Ausbildung
122
Bewältigungsstrategie 158
Familien 105
persönliche Assistenten 151
Probleme im Bereich Zugänglichkeit 183
Rehabilitationsfachleute 121
Veränderung der Einstellungen 162
kleine Einrichtungen für QSL 116
QSL infolge von Gewalt 23
Afrika
Spina bifida 117, 149, 201
unterstützende Technologie 110-111
Verletzungen im Bergbau 62-63
Wohnungen [Wohnverhältnisse, Wohnungsbau,
Unterkunft] 174
akademische Welt 239
Akteure 238
Aktivität, Einschränkungen 61, 79, 87-88
Akutversorgung (s. auch Versorgung vor der
Einlieferung ins Krankenhaus [Erstversorgung]) 77,
83-84, 117, 235
Akzeptanz 116
Alkohol am Steuer, Gesetze 55
Alter
Australien
Einstellungen von Fachleuten der Gesundheitsberufe
145-146
Erstversorgung 30
fliegende Kliniken 117-118
Inzidenz von nicht-traumatischer QSL 19, 19, -21, 25, 27
Kosten von QSL 31-32
Personal 120-121
Prävalenz von QSL 18, 19, 18-19, 232
Probleme im Bereich Einkommen 233
Reduzierung von QSL durch Verkehrsunfälle 234
sekundäre Gesundheitsprobleme 30
Verfügbarkeit von Diensten 100
Wohnungsverzeichnisse 181
Zentralregister von QSL 31-32, 34
nicht traumatische QSL 17, 27
traumatische QSL 17, 24
alternde Bevölkerung 17, 30, 179, 181
Americans with Disabilities Act (1990) 177, 213
Anpassung
zu Hause 178
an QSL 143, 148, 155-160
Antidiskriminierungsgesetze 184, 213, 219
Anziehhilfen 93
Arbeitsunfall 5
Armut 3
ASIA Impairment Scale (ASIA A-E) 159
Aspiration 81
Assistent, persönlicher 144, 150-151, 204
Assistenztiere 215
Assistive Technology Act (1998) 126
Atelektase 81
Ätiologie von QSL 16, 22, 24-25, 36
Auswirkungen von QSL (s. auch mentale Gesundheit)
207
Autofahren 88, 92
Autoimmunkrankheiten 27
autonome neurologische Funktion 79
Autonomie 113, 143
fördern 237
B
Back-Up Trust 158
baden 88
259
Bahnsysteme 175, 182
Bangladesch
Einstellungen des Umfelds 144
Probleme im Bereich Beschäftigung 208, 212-213
soziale Unterstützung 149
Beatmung, mechanische 81
Bedürfnisse bei der Gesundheitsversorgung
Akutversorgung 95
Barrieren beim Zugang zu Dienstleistungen 234
Empfehlungen 97
Erhaltung der Gesundheit
Mortalitätsrisiko
postakute Versorgung 84-86
Rehabilitation 84-90
unerfüllte Bedürfnisse 109-111
Versorgung vor der Krankenhauseinlieferung
[Erstversorgung] 77, 83-84, 235
Begleiterkrankung 82, 235, 245, 253
Behandlung
konservative 84
von QSL 114-115, 129
Behindertenorganisationen 237
Behindertenproblematik, Sensibilisierung 177
Behinderung
Definition 244, 255
konzeptuelle Veränderung 7
Umgang der Gesellschaft mit 7-8
Beratungsteams, mobile 117
Bergbau 61-63
berufsbedingte Verletzung 61-62
berufstätig s. Teilhabe an Beschäftigung
Beschäftigung, unterstützte 209-211
Beteiligte, Einbeziehung 143
Bettenblockierer 174
Beurteilungstheorie 156
Bewältigungsstrategie 152, 156
Bewegung 81, 150, 158-159
Beziehungen 143, 151, 155
Bildung
berufliche 197-199, 204
postsekundäre 198-199, 202
Bildungsressourcen 198-199
Blasenkatheter 80, 85
Blasenmanagement 80, 85-86
BokSmart 65
Bombenexplosion 58
Brasilien
demographische Entwicklungen von traumatischer QSL
23-24
informelle Pflege 147-148
Kampagnen für eine bessere Zugänglichkeit 177
kleine QSL-Stationen 116
260
Personenbeförderung 183
Busse mit Absenkfunktion 253
C
China
familiäre Beziehungen 152
Inzidenz von QSL 17
partnerschaftliche Beziehungen 152
Rehabilitation nach Erdbeben von Sichuan 113
sturzbedingte QSL 17, 17
College Studium 199, 204
Computertechnologie 54, 93, 129
Consortium for Research on Educational Access,
Transitions and Equity (CREATE) 203
Conus medullaris 5
Coping effectiveness training 157
Council of Canadians with Disabilities 177
CREATE 203
D
Dänemark
Bildungs-Gesetzgebung und Politik 200
Sozialwohnungen 181
Darm, neurogener 85
Darmfunktion 83, 96
Daten
Gesundheitsbereich 33-34, 34
Standardisierung 36
Datenquellen 20, 33, 247
Dauerkatheter 85
Definition 36-37
medizinische 36
degenerative Erkrankung 27
Dekubitus 29, 82-83, 87, 253
demographische Entwicklung 24
Depression 90, 148, 154-155, 199, 210
Design
Gesundheitstechnologie 122, 132
universelles 82, 176-178, 182, 187, 237, 256
Deutschland
öffentliche Gebäude 175
Teilhabe am Sport 158
Dienste
Koordination 116
Verfügbarkeit 115
Dienstleister 161-162
Dienstleistungen, Erbringung 114-116, 121-123, 133
Disabled Students Allowance 204
Duschen 93
Index
Dysreflexie, autonome 87
E
Ehrenamt 147, 149
Einfluss von QSL 4
Eingriff, chirurgischer 84, 86, 89
Einkommen 207
Selbständigkeit 215-216
Stärkung von Gesundheitssystemen 109-117, 123
zugängliche Wohnungen 179-181
Finnland
Inzidenz von traumatischer QSL 21
Mortalitätsrisiko 28
Prävalenz von traumatischer 18,20, 18-20
private Verkehrsmittel 184
QSL infolge Selbstmordversuch 23
durch Beschäftigung 197, 215, 237
Einschränkungen der Aktivität 61, 79, 87-88
Einstellungen 143-162, 238
des Umfelds 143
Elternschaft [Mutterschaft] 153-154
Entschädigungsregelung 128
epidemiologische Indikatoren für QSL
Flex Housing 181
FLIPPER 182
folathaltige Nahrungsergänzungsmittel 61, 235
formelle Pflege 149-150
Bereitstellung eines Rollstuhls 234
Personal 147
Prävalenz von QSL 18-20
sekundäre Gesundheitsprobleme [Sekundärerkrankungen]
17, 151, 215, 254
Selbständigkeit 89, 97, 146, 197, 215-216, 237
Selbsthilfegruppen 158, 161
unerfüllte Bedürfnisse im Bereich unterstützende
Technologien 109-111
Verletzungen im Bergbau 62-63
Unterkunft] 174, 178-181, 187-188
Ätiologie 16, 22-24
Datenquellen 33, 247-248
Empfehlungen 37-38
Inzidenz 16, 16-17, 19-22, 251-252, 254
Methoden bei systematischen Übersichtsarbeiten 243-245
Prävalenz 16, 16-19, 232, 255
Probleme und Bedenken in Bezug auf Daten 36-37
standardisierte Mortalitätsrate 16, 16, 28
Todesfallraten 16
Erdbeben 66
erektile Dysfunktion 87
Erschwinglichkeit 127, 132, 188
Ertüchtigung, körperliche 150
Escola Aberta 203
Estland
standardisierte Mortalitätsrate 28
European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) 159
Forschung im Bereich QSL 8, 238
Datensammlung 33, 237
Einstellungen, Beziehungen und Anpassung 149
neue Behandlungsmethoden 129-131
Probleme im Bereich Zugänglichkeit 178
Stärkung von Gesundheitssystemen 129-131
Frankreich
Anpassung an QSL 145
Inzidenz von traumatischer QSL 20-21
QSL infolge von Sportverletzungen 23
Selbsthilfegruppen 158
soziale Bewegung der Menschen mit Behinderung 158
Teilhabe an Bildung 200
Grundsatzerklärung 114
F
Fachleute
im Bereich Sozialfürsorge 238
im Gesundheitswesen 238
mit Behinderung 146-147
Einstellungen 145-147
Fahrerqualifizierung, Nachweisregelung 55
Fahrradrikscha 183
Familie
Beziehungen 151-153, 233
als Pflegende 147, 248
Schulung und Unterstützung von 122
Familienstand 153
Feldsportarten 66
Fidschi, informelle Pflege 148
Finanzierung
Bildung 204
Fruchtbarkeit 86
Führungsrolle 111-112, 131
Funktionsfähigkeit 83-84, 87, 254
neurologische 78-79, 97
G
Gebäude, öffentliche 175-177, 184-188
Gehhilfen 92
Geräte, neurologische Kontrolle 129
Geschlechterunterschiede bei der Inzidenz von
traumatischer QSL 21
geschützte Werkstätten 212-213
Geschwindigkeitsbegrenzungen 52
261
Geschwisterbeziehungen 153-154
Gesellschaft, QSL als Herausforderung 8
Gesetze über Alkohol am Steuer 55
Gesetzgebung 55, 61, 111-112, 126, 184, 200
Gesundheit
I
ICF Core Sets für QSL 36
Independent Living 7
Indien
Probleme im Bereich
Beschäftigung 208, 21, 219
Einkommen 203
QSL durch Infektion 27
Unterstützung beim Lernen 204
mentale 90, 96
reproduktive 86, 110, 236
Gesundheitserhaltung 95-97
Gesundheitsinformationen, Standards 34-35
Gesundheitsinformationssysteme 126, 132
Gesundheitsprobleme, sekundäre 29-30, 151, 155, 209,
215, 254
Gesundheitsspielraum 95, 233, 236
engerer 2, 95, 233, 236
Gesundheitstechnologie 122-126, 132
Gesundheitswesen 231-233
Ghana, Probleme im Bereich Einkommen 217
Global Spinal Cord Injury Consumer Network 159
Griechenland
Infektionskrankheit 27, 59
Informationsstandards 34-35
Informationssysteme 126-127, 132
inklusive Schulen 255
integrierte Schulen 255-256
International Standards for Neurological Classification of
SCI 7
Internationale Klassifikation
der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF)
8-9, 36, 254
der Krankheiten (ICD) 35, 37
Klassifizierung Externer Ursachen von Verletzungen (ICECI)
35, 38, 237-238
Organisation für Normung (ISO) 124
QSL Datensets 34-36, 243
Grippe 29, 96, 233
Gruppentherapie, unterstützende 157
Guatemala, unterstützende Technologie 124
Guttmann, Ludwig 7
H
Haddon-Matrix 57
Haiti, Veränderung der Einstellung 146
Harnwegsinfektionen 151, 233, 235
Hautpflege 82-83, 92, 160
Heimarbeit 215
Heimunterricht 201
Herzerkrankung 95, 233
Herzkrankheit, ischämische 29, 95
Herz-Kreislauf-System 96
Hilfe 147-148
Hilfsmittel
zum Essen und Trinken 93
zur Körperpflege 87
HIV 58
Hochschulbildung 121, 205, 233
Hoffnung 130, 157
auf Höhe der Brustwirbelsäule 6
husten 81
Hypotonie 87
orthostatische 80
262
Internetquellen 214, 245-246
Intervention, psychologische 156
Inzidenz von QSL 21
Iran
Bewältigungsstrategien 152
Prävalenz von traumatischer QSL 18
Irland
Bildung finanzieren 204
Island
Inzidenz traumatischer QSL 20
Prävalenz traumatischer QSL 18
Israel
Selbstmordversuche mit QSL als Folge 23
Spina bifida Prävention 60
Italien, FLIPPER Verkehrsmittel 60
J
Japan, Probleme im Bereich Zugänglichkeit 177
Jobs Accommodation Network 214
Index
K
Lähmung
Kaleidoscope Programm 211
Kanada
Einstellungen des Umfeldes 144-145
Inzidenz
von nicht-traumatischer QSL 25
von traumatischer QSL 20, 22
Kosten von QSL 32
Prävalenz von QSL 18, 19, 18-19, 61, 232
QSL infolge
von Alkohol-/Drogenkonsum 24
von Gewalt 23
Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry 33, 35
Selbständigkeit 216
Sozialhilfe 217
Sterblichkeitsrisiko 29
Toolkit für Zugänglichkeit innerhalb der Gemeinde 185
Unterkunft] 178, 181
Katar, Inzidenz von traumatischer QSL 20, 20-21
Katheter
suprapubischer 85
urethraler 85
Katheterisierung, intermittierende 85
Kenia
Aufklärung der Eltern 154
Einstellungen des Umfelds 144
informelle Pflege 149
soziale Unterstützung 148-149
Unterkunft] 203
Kinder, als Pflegende (s. auch QSL, Kinder) 154
Kolumbien
Schulung, Probleme bei der Zugänglichkeit 177
Schusswaffengesetze 58
Kommunikation, unterstützende Einstellungen 91, 93
Kommunikationsgeräte 93
Kondomurinal 85
Koordination von Diensten 116
Körperpflege, Hilfsmittel 87
Kosten
in direktem Bezug zu QSL 30-31
von QSL 15, 30-32, 127, 211
Krankenakten, Führen 37
Krankheiten, chronische 95
Kreislaufprobleme 79-80
Kultur der Zugänglichkeit 187
Kurzzeitpflege 149, 161, 254
L
Lagerungssysteme 92
inkomplette 7
komplette 7
Lebenserwartung 27-29, 95, 232
Lebensqualität 4
Lebenszufriedenheit 155-156
Lehrer, Einstellungen 206-207
Leone, Sterblichkeitsrisiko 3
Libanon, Sensibilisierung für Behindertenproblematik
206
Libre Acceso 177
Licht-Einschaltpflicht 55
Lifecycle Housing-Programm 179
Lifetime Homes 179
London Accessible Housing Register 181
Lunge, kollabierte 81
Lungenentzündung 29, 81, 95, 97, 233
Lungenkapazität 81
Lungenversagen 81
M
Malawi, unterstützende Technologien 114
Malaysia
Probleme im Bereich
Ausbildung und Zugänglichkeit 203
Beschäftigung 208
Einkommen 217
“Map of Accessible Sofia” 185
Maßnahmen des Gesundheitssektors im Bereich QSL
236-237
Menschenrechte 9-10
Menstruation 86
Messerstichverletzung 58, 235
Mexiko
öffentlicher Verkehr [öffentliche Verkehrsmittel] 183
Zugänglichkeitskampagnen 177
Mikrofinanzierung 216, 219
Minibusse 175, 183, 255
Mobilität, Geräte zur Unterstützung 91, 123
Modell des Lebensverlaufs 154
Mortalitätsrate 244
standardisierte (SMR) 16, 28
Mortalitätsrisiko 28 f
Mosambik
unterstützende Technologien 114
Motivation 119, 158
Romania Foundation (MRF) 124
Motorradfahren 184
263
Motorradhelme 55
Munro, Donald 7
muskuloskelettales System 80-81
N
Nachweisregelung für Fahrerqualifizierung 55
Nahrungsergänzungsmittel, folathaltige 61, 235
Namibia, unterstützende Technologien 114
National Resource Centre for Inclusion 205
Nationaleinkommen (Länder
mit hohem) [hohes Nationaleinkommen]
Berufsausbildung 210-211
Bildungsfinanzierung 204-205
Bildungsrecht und -politik 200, 203
Kosten von QSL 127
Lebenserwartung 29
Pflege im persönlichen Umfeld 149
Selbständigkeit 216, 219
sozialer Schutz 216-217
ungedeckte Bedürfnisse hinsichtlich unterstützender
Technologie 111
zentralisierte QSL-Register 33
zunehmende Prävalenz von QSL 18-19
(Länder mit mittlerem) [mittleres Nationaleinkommen]
Kosten von QSL 127
Leben mit QSL 3
Personal 145
Prävalenz von QSL 18-19, 232
Probleme im Bereich Beschäftigung 204, 208
sozialer Schutz 216-217
Teilhabe an Bildung 198, 200, 203
Technologie 109-111
unterstützende Technologie 111
(Länder mit niedrigem)[niedriges Nationaleinkommen]
Kosten von QSL 127
Teilhabe an Bildung 198, 200, 203
unterstützende Technologie 111, 114, 122-123, 132, 204
Kaleidoscope Programm zur beruflichen Rehabilitation 211
persönlicher Assistent 151
Prävention von Querschnittlähmung beim Rugby 64-65
Projekt “Accessible Christchurch” 186
NHV Modell 113
Nicht-Regierungsorganistionen (NGOs) 53, 113-114, 119,
122-123, 146, 149, 158, 205, 239
nicht-traumatische QSL
Akutversorgung 84
Ätiologie 25
Definition 254
Inzidenz 25
Kosten 30
Prävalenz 15, 17-18
Prävention 58-59, 232
steigende Inzidenz 17
Untererfassung 37
Ursachen 5
Niederlande
informelle Pflege 147
Lebenszufriedenheit nach einer QSL 155
Probleme im Bereich Beschäftigung 213
RegioTaxi KAN 182
Sozialwohnungen [sozialer Wohnungsbau] 174
Technologien 109-111
Nigeria
Ausbildung und Unterstützung von pflegenden Personen
122
Kosten von QSL 32, 127
QSL infolge von Sportverletzungen 23
Verkehrsunfälle 22
Norwegen
Bildungsfinanzierung 204
Prävalenz von traumatischer QSL 18
standardisierte Mortalitätsrate (SMR) 28
Naturkatastrophen 66, 186
Nepal
Probleme im Bereich Einkommen 217
QSL infolge von Stürzen 23
Nervenwurzeln 5
Netzwerke, soziale 152, 154, 237
Neuralrohrdefekte 58, 61, 235
neuromuskuloskelettale Komplikationen 80
Neuseeland
Entschädigungszahlungen 128
264
O
Observerships 122
öffentlicher Verkehr [öffentliche Verkehrsmittel] 92,
145-146, 173-179, 182-188, 209, 237
Online-Angebote/Online-Ressourcen 121, 206
Online-Kurse 121
Organisation, ehrenamtliche 147, 149
Index
Orthese 88
Sportverletzungen 62-64, 234
Stürze 56-57
traumatische QSL 52-58
Verkehrsunfälle 52, 234
sekundäre 51
tertiäre 51
untere Gliedmaßen 91
Ossifikation, heterotope 81
Osteoporose 80-81
Outreach-Modell 117
P
Paarberatung 153
pädiatrische QSL
familiäre Beziehungen 153
traumatische QSL Inzidenz 22
unterstützende Technologien 120
Pakistan, Darmmanagement 86
Paraplegie 7
gesundheitliche Auswirkungen 78
Kosten 31
Prognosen für funktionale Ergebnisse 87
Paratransit 175, 182-183, 255
Partner 152
Peer-Monitoring/Unterstützung 15, 90, 119, 158, 202,
219
Personal 120-122, 132
personenorientierte Ansätze 118-119
Peru, QSL infolge von Infektionen 27
Pflege
formelle 149
informelle 147-148
persönliches Umfeld 149
Pflegeheim 149
Pflegende 147-148
Kinder als 154
Schulung und Unterstützung bei 122, 147, 161
unterstützende Technologie 95
physische Umgebungen s. zugängliche Umwelten
Pistolen 58
Polen, öffentliche Gebäude 185
Portugal, Teilhabe an Bildung 203
posttraumatische Belastungsstörung 154-155
Prävalenz von QSL 17, 17-19
Prävention
primäre 51
von QSL 51
Arbeitsunfall 61-62
Empfehlungen 67
Gewalt 57-58
Naturkatastrophen 66
nicht-traumatische QSL 58
primäre/sekundäre/tertiäre Prävention 51
QSL infolge von Freizeitaktivitäten 62-64, 234
Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and
Meta-analysis (PRISMA) 243
Primärversorgung 8
unerfüllte Bedürfnisse 110
Probleme und Bedenken in Bezug auf Daten 33-34
Projekt “Accessible Christchurch” 186
Prothetiker/Orthetiker 255
psychologische Auswirkungen von QSL (s. auch
mentale Gesundheit) 207
Q
QSL
Anpassung 143, 148, 155-160
Ätiologie 16, 22, 24-25, 36
gesundheitliche Auswirkungen 78-83
historischer Hintergrund 7
auf Höhe
der Halswirbelsäule 5
der Lendenwirbelsäule [lumbale Verletzung] 5-6
indirekte Kosten 17
infolge
von Alkoholkonsum 21, 242
von Drogenkonsum 24,
von Freizeitaktivitäten 232, 62
Ausmaß der Schädigung 5
gesundheitliche Auswirkungen 78-83
Kosten 30-32
Läsionshöhe 7
Prävention 51-58
von Gewalt
Prävention
von Sportverletzungen 4-5, 233
Komplikationen s. Sekundärerkrankungen
Kosten in direktem Bezug 30-31
Maßnahmen des Gesundheitssektors 236-237
medizinische Dimension 5
Symptome 5
QSL-Register 21, 33, 35, 37-39, 159, 238
QSL-Stationen/Teams, kleine 25, 30
Quadriplegie [Tetraplegie] 6
Definition 36
historische Dimension 7
medizinische Dimension 5
265
R
Schule
Rapid Transit-Systeme 183
Regierungsmaßnahmen 237-238
RegioTaxi KAN 182
Rehabilitation
berufliche 210-212, 218-219
gemeindenahe 113, 117, 149, 179, 237
professionelle Ausbildung 122, 156
Reisekette 175, 255
Reiten 66
Rekonstruktion
chirurgische 89
operative 89
Republik Korea, QSL infolge von Sportverletzungen 23
Ressourcenverteilung 35
Richtlinien, evidenzbasierte 133
Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry 33, 35
Robotertechnik 129
Rollstühle
Arbeitsplatz 214
Arten von 88
Bedarf an 90
Dienste für Betroffene in Rumänien 125
Dienstleistungserbringung [Erbringung von
Dienstleistungen] 114
Nichtgebrauch von und Verzicht auf 123
technologischer Fortschritt 129
unangemessene Bewertung von 116
Zugänglichkeitsstandards 176-177
Ruanda, Wohnungen [Wohnverhältnisse, Unterkunft,
Wohnungsbau] 181
Rückenmark, Anatomie 6
Rückhaltesystem für Kinder 55
Rugby 62, 64-65
RugbySmart 65
Rumänien, Dienste für Rollstuhlfahrer 124
Rumpforthesen 91
S
Safe-Systems-Approach 52-53
Salvador, Schusswaffengesetz 58
Sambia, unterstützende Technologie 110, 114
Schädigung 255-256
scharfe Gegenstände 58
Scheidung 152, 233
Schmerzen 7
muskuloskelettale 82
neuropathische 80
schrittweise Realisierung 173, 184
Schulbildung s. Teilhabe an Bildung
266
inklusive 255
integrierte 255-256
Schulen, Maßnahmen 145
Schulverwaltungspersonal 198
Schusswaffen 23, 57-58, 235
Schutz, sozialer 216, 219, 238
Schwangerschaft 87
Schweden
Brukslinjen Verkehrsprojekt 182
geschlechtsspezifische Unterschiede bei der Inzidenz von
persönliches Assistenzprogramm 150
QSL infolge von Infektionen 27
soziale Netzwerke 154
Sozialwohnungen [sozialer Wohnungsbau] 178, 181
Schweiz, Entschädigungszahlungen 128
Schwere der Verletzung
Ausmaß der Behinderung 5
gesundheitliche Auswirkungen 78, 84
Kosten 30-32
Sektor, privater 114, 176, 179, 238
Sektoren 238
sekundäre Gesundheitsprobleme 29-30, 155, 205, 209,
254
Definition 254
Sterblichkeitsrisiko 27, 29, 79
vermeidbare 29
Selbständigkeit 89, 97, 146, 197, 215-216, 237
Selbstmanagement 110, 119, 201
Selbstmordversuch 23, 248
Selbstverletzung 23, 57, 232
Selbstversorgung, Vorrichtungen 87
Selbstwertgefühl 155-156
Selbstwirksamkeit 156-157
Sexualfunktion 84-86
Sicherheitsgurte 22, 53, 55
Simbabwe
Probleme im Bereich
Beschäftigung 208
Einkommen 217
unterstützende Technologie 110, 114
Sitzsysteme 97
Skifahren 66
Snowboarden 66
Sonderfahrdienste 182, 255
Index
Sonderschulen 255
soziale
Bewegung von Menschen mit Behinderung 7
Netzwerke 152, 154, 237
Sozialfürsorge, Fachleute 238
Sozialhilfe 217
Sozialleistungen 217-218
Sozialleistungsfalle 80, 217
Sozialleistungssystem 80
Sozialwohnungen [sozialer Wohnungsbau] 174, 178,
181, 256
Spanien, Inzidenz
von nicht-traumatischer QSL 26
von traumatischer QSL 20
Spastik/Spasmen 80
Spina bifida
Berufsberatung 210
Inzidenz 26, 60, 249, 251
Kosten 31
Prävention 59-61, 251-252
Probleme
im Bereich Beschäftigung 205-208
im Familienverband 144, 148, 153-154
Teilhabe an Bildung 197, 199 f
Übergang zum Erwachsenenalter 154
Spinal Cord Injuries Australia (SCIA) 159
Essentials“ 119
Injury Trust 158
Spiritualität 151
Sprünge 63-64, 64
Sri Lanka
Peer-Support (gegenseitige Unterstützung) 119, 160
Rehabilitation und Anpassung an QSL 156
Wohnungen [Wohnverhältnisse, Unterkunft,
Wohnungsbau] 179-180
Stammzellentherapie 129-130
Standards zu Gesundheitsinformationen 34-35
Stärkung von Gesundheitssystemen 109-133
Empfehlungen 131-133
Erbringung von Dienstleistungen 112-115
Finanzierung 109-117, 123
Forschung 133
Führungsrolle und Steuerung 111-112, 131
Gesundheitstechnologien 122-126, 132
Personal 120
QSL als Herausforderung 8
Steuerung 111-112, 131
Stoke Mendeville Hospital 7
Straßenbahn 182
Straßenplanung 52
Strategien 111-112
Stürze 22-24
Prävention 57
Südafrika
formelle Pflege 149
Prävention von Verletzungen
im Bergbau 62-63
beim Rugby 64-65
Teilhabe an Bildung 200, 203
Supervision 121-122
System der Gesundheitsberichte (SHA) 36
T
Tansania, Vereinigte Republik
öffentlicher Verkehr [öffentliche Verkehrsmittel] 182-183
Tastaturdesign 129
Taxi 175, 182-183
Technologie 82, 89-90, 122-126
für häusliche Aktivitäten 91
geeignete 82, 123
unterstützende
Akzeptanz 116
Arbeitsplatz 219
Arten von 91-94
Bedarf 90
Bereitstellung von Diensten [Erbringung von Diensten]
109-110, 112, 236
Definition 82
entscheidender Bestandteil der Rehabilitation 236
Forschung und Innovation 129-131
Funktionsfähigkeit 91-93
Kostenfaktoren 114, 126-128
mittleres Nationaleinkommen 122, 207
niedriges Nationaleinkommen 123-124, 127, 132
Personal 120
Produktionsund Vertriebsmodelle 124
Schulen 187
unerfüllte [unbefriedigte] Bedürfnisse 109-110
Verleih und Vermietungsprogramm 128
Ziele 87
Teilhabe
an Beschäftigung 207-217
Berufsausbildung 209-210
falsche Vorstellungen überwinden 213-214
Gesetzgebung 200
Selbständigkeit 215-216
Umweltbarrieren 173-183
unterstützende Beschäftigung 209-210
Vorkehrungen 214-215
267
an Bildung 161, 174, 183, 198-200
Empfehlungen 218
Finanzierung 204
Gesetzgebung und Politik 200
Rückkehr in die Schule 205, 218-219
Schularten 255-256
Übergang nach der Schulzeit 202-203
Umweltbarrieren 173-174, 183, 234
Veränderung der Einstellung
an sportlichen Aktivitäten 7
Teilhabepaket 218
Telemedizin 117, 121
Telerehabilitation 117, 121
Tetraplegie 6
Umfrage, nationale 34
Umgang mit Behinderten 7
Umweltanpassungen 82
umweltbezogener Faktor (s. auch Umwelt,
zugängliche) 234, 253, 256
Umweltkontrollsysteme 90-91
UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit
Behinderungen (BRK) 4, 15, 51, 77, 111, 143, 173, 197,
257
Untererfassung von QSL 37
Unterrichtsassistent 204, 207
Unterschiede in der Sexualität
Rolle der pflegenden Person 152-153
traumatische QSL 20, 22
zwischen den Geschlechtern
Rolle des Pflegenden 153
traumatische QSL 21-22, 24
gesundheitliche Auswirkungen 79
Kosten 31-33
Prognosen für funktionale Ergebnisse 87-88
Thailand, öffentliche Gebäude 174
Tiefseetauchen 66
Tod s. Mortalitätsrisiko
Todesfallraten 16
Toilettengang, Vorrichtungen 93
Tracheotomie 81, 93
Transferhilfen 92
traumatische QSL
Unterstützung 147-151, 160-162
soziale 148, 161, 205
Urogenitalsystem 80
urologische Komplikationen 29
USA
Bildung 204
demographische Entwicklungen im Bereich traumatische
QSL 24
Finanzierung 127
Hochschulbildung 199
Inzidenz von traumatischer QSL 21-22
Kosten von QSL 31-32
Maßnahmen zur Unterstützung der Familie 119
öffentliche Gebäude 175, 184
QSL
Assistive Technology Act (1998) kursiv 126
infolge
von Alkohol/Drogenkonsum 24
von Gewalt 23
von Sportverletzungen 23
Rehabilitation 111
Sterblichkeitsrisiko 28-29
Teilhabe an sportlichen Aktivitäten 150, 158
Wohnraumfinanzierung 179-180
Zentralregister zu QSL 33, 34, 38
Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen 100
Zugänglichkeit 115
Zugänglichkeitsstandards 177
Akutversorgung 83-84
Ätiologie 22-23
Definition 244, 255
demographische Entwicklungen 23
Erstversorgung 83-84
Inzidenz 11, 16, 20-22
Kosten 17, 30-32
Prävalenz 16, 16-17, 255
Prävention 51
Ursachen 5
Tuberkulose 27, 58, 232
Tumor 27
neoplastischer 27
Türkei
U
U-Bahn 182
Übergangsprogramme 210, 212
Uganda
Finanzierung von Bildung 204-205
gemeindenahe Rehabilitation 117
Zugänglichkeitsstandards 127, 177
Umfeld, persönliches, Pflege 149
268
V
vaskuläre Erkrankungen 37
Venenthrombose, tiefe 79
Index
Verabredungen 152
Verbraucherorganisationen und Netzwerke 158-159
Vereinigte
Arabische Emirate, öffentliche Gebäude 175
Republik Tansania
öffentlicher Verkehr [öffentliche Verkehrsmittel] 182-183
Vereinigtes Königreich 26
Antidiskriminierungsgesetz 200
demographische Entwicklungen im Bereich traumatische
QSL 24
partnerschaftliche Beziehungen 152, 203
Prävention von Verletzungen von Waffen 58
Selbständigkeit 216
Taxitransport 183
Teilhabe an Bildung 199, 204
Wohnungen [Wohnverhältnisse, Unterkunft,
Wohnungsbau] 174, 178-179, 181, 184
Verfügbarkeit von Diensten 115
Verhaltenstherapie, kognitive 156-157
Verkehr, öffentlicher [öffentliche Verkehrsmittel] 92,
145-146, 173-177, 182-184, 188, 209, 237
verkehrsberuhigende Maßnahmen 54
Verkehrsmittel, private 184
Verkehrsunfall
Prävention
Verletzung
berufsbedingte 61-62
durch Freizeitaktivitäten 62-64, 234
Versicherungsdaten 247
Versicherungsvertrag 128, 132
Versorgung
vor der Einlieferung ins Krankenhaus [Erstversorgung] 30,
35, 77, 112, 146
medizinische s. Bedürfnisse bei der
postakute medizinische 84-85, 236
Vietnam 117
virtuelle Umgebungen 129
Visitability 179
Vorkehrung 201, 204-207
angemessene 119-120, 184, 204
Schulen 202-204
W
„Warsaw without Barriers“ 185
Weiterentwicklung, fortwährende berufliche 121
Weltbericht Behinderung (WHO) kursiv 109-110, 147
Wirbelsäulenerkrankung 59
Wissenslücken 178
Wohlbefinden 96
Unterkunft] 174, 178-181, 187-188
Wohnungsregister 181
Z
Zugängliche Umgebungen 173, 257
öffentliche Gebäude 175-177, 184-188
Personenbeförderung 173-176
Teilhabe an Beschäftigung 198
Wohnverhältnisse 174
Zugänglichkeit (s. auch zugängliche Umwelten) 145,
149, 173-179, 185-187, 214-215
Gesundheitsversorgungsdienste 85, 92, 97, 115, 239
übergreifende Maßnahmen 176-178, 187
Überprüfung 177, 237
Zugänglichkeitsstandard 176, 257
Zwerchfellschrittmacher 81
269

International perspectives on spinal cord injury

Transcription

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