Herzoperationen im Zentrum für angeborene
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Herzoperationen im Zentrum für angeborene
Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen 1 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen 2 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Inhalt Allgemeine Information 5 Operation in den Niederlanden? 5 Lage des UMCG und Anfahrtsmöglichkeiten Mit dem Auto Mit öffentlichen Verkehrsmitteln 7 7 7 Verlegung eines Kindes vom Klinikum Oldenburg und zurück 8 Wohnmöglichkeiten für die Eltern Das UMCG-Familienhaus Das Ronald-McDonald-Haus Finanzierung 8 9 9 10 Einkaufsmöglichkeiten im UMCG Supermarkt Geschäfte und Gastronomie 10 10 11 Verlauf des Aufenthalts Wie können Sie Ihr Kind auf die Operation vorbereiten? Auf welche Station kommt Ihr Kind? Zur Station Die Aufnahme Terminverschiebung Besuchszeiten auf der Station 11 11 12 12 13 13 14 Verschiedenes Rauchen Diät Medikamente Herzschrittmacher 14 14 15 15 15 3 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Kleidung Mobiltelefone Nüchternheit Gemischtes Krankenzimmer Besuch von Kindern Übernachten beim Kind 15 16 16 16 16 16 Der Operationstag Warten während der Operation 17 18 Nach der Operation Intensivstation Normalstation Tägliche Visite Unterstützung durch die Eltern Versorgung des Kindes Toilette Wundverbände Duschen 19 19 20 21 21 21 22 23 23 Ein normaler Tag im Krankenhaus 24 Entlassung 25 Auskunft 26 Vermerke 27 4 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Allgemeine Informationen Das Zentrum für angeborene Herzerkrankungen gehört zur Universitätsklinik Groningen (Universitair Medisch Centrum Groningen, kurz: UMCG). In diesem für die Niederlande einzigartigen Zentrum werden Kinder und Erwachsene mit angeborenen Herzerkrankungen behandelt. Bei uns arbeiten Teams mit erfahrenen Spezialisten verschiedenster Disziplinen eng zusammen, um eine optimale Behandlung jedes Patienten von der Geburt bis ins Erwachsenenalter zu gewähr leisten. Somit bieten wir eine hochspezialisierte Rundum versorgung, die den Besonderheiten jedes einzelnen Falls gerecht wird. Seit 2009 können – nach entsprechenden Absprachen mit dem Klinikum Oldenburg – auch deutsche Patienten aus dem deutsch niederländischen Grenzgebiet mit angeborenen Herzfehlern im UMCG operiert werden. Operation in den Niederlanden? Eine Herzoperation ist selbstverständlich ein Eingriff, mit dem Ängste und große Sorgen verbunden sind. Entsprechend unwohl könnte dem einen oder anderen bei dem Gedanken werden, solch eine Operation im Ausland durchführen zu lassen. Dennoch bietet es sich gerade für Patienten aus dem grenznahen Gebiet an, das UMCG für diesen Eingriff auszuwählen. Denn hier arbeiten ausgezeichnete Spezialisten der Niederlande für angeborene Herzerkrankungen zusammen – und die kulturellen Unterschiede zwischen Deutschen und Niederländern sind ohnehin sehr gering. 5 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Auch bezüglich der Kosten spricht nichts gegen eine Operation am UMCG. Unsere Gespräche mit deutschen Krankenkassen haben zu dem Ergebnis geführt, dass eine Operation von deutschen Patienten mit einem angeborenen Herzfehler in unserem Zentrum in voller Höhe getragen wird – es fallen also keine Zusatzkosten an! Natürlich wird am UMCG grundsätzlich Niederländisch gesprochen. Angesichts der großen Grenznähe verfügen die meisten Mitarbeiter des Hauses aber zumindest über gute Grundkenntnisse der deutschen Sprache. Zusätzlich haben wir den Teil des Personals, der mit deutschen Patienten in Berührung kommt, sprachlich geschult. Außerdem tragen wir selbstverständlich dafür Sorge, dass Sie bei wichtigen Gesprächen oder Untersuchungen von deutschsprachigen Mitarbeitern begleitet werden. Es ist für uns sehr wichtig, dass Sie oder Ihre Kinder bei uns nicht nur die beste medizinische Versorgung erhalten, sondern sich darüber hinaus in jeder Hinsicht bestens betreut fühlen! 6 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Lage des UMCG und Anfahrtsmöglichkeiten Mit dem Auto Von Oldenburg aus erreichen Sie das 130 Kilometer entfernte Groningen in etwa 90 Minuten. Folgen Sie der A 28 über Leer nach Papenburg und biegen Sie beim Dreieck Bünde auf die A 280 Richtung Groningen ab. Hinter der niederländischen Grenze ist dies die Autobahn A 7. Beachten Sie bitte, dass in den Niederlanden auf Autobahnen eine Geschwindigkeitsbegrenzung von 120 km/h gilt. Die A 7 führt Sie bis nach Groningen. Halten Sie sich bitte Richtung Zentrum, bis das UMCG ausgeschildert ist – nach dem Verlassen der Autobahn müssen Sie praktisch immer nur geradeaus fahren (siehe Anfahrtsskizze). Direkt unter dem Haupteingang des UMCG befindet sich ein Parkhaus, das Sie selbstverständlich in Anspruch nehmen können. Eine Tageskarte kostet 5 Euro, eine Wochenkarte 17,50 Euro. Die Wochenparkkarte erhalten Sie an der Rezeption in der Eingangshalle im Tausch gegen die Parkkarte, die Sie bei Ihrer Ankunft am Parkautomaten gezogen haben. Bei jeder weiteren Benutzung des Parkhauses müssen Sie nun keine Karte mehr ziehen. Stattdessen führen Sie bei der Ankunft Ihre Wochenkarte in den Schlitz „Abonnekaart“ ein, der Automat gibt die Karte kurz darauf wieder aus – bitte vergessen Sie nicht, Ihre Parkkarte wieder mitzunehmen. Der Ablauf beim Verlassen des Parkhauses ist identisch. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln Auch mit Bus und Bahn gelangen Sie von Oldenburg aus bequem nach Groningen. An Wochentagen gibt es allein neun Zug verbindungen zwischen den beiden Städten, wobei einmal in Leer umgestiegen werden muss. Die Reisezeit beträgt zwei Stunden. 7 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Zudem besteht zwischen den Bahnhöfen Oldenburg und Groningen eine Busverbindung, die an Wochentagen drei- und an den Wochenenden fünfmal bedient wird. Die Fahrtzeit beträgt hier 105 Minuten. Das UMCG ist etwa 15 bis 20 Fußminuten vom Bahnhof entfernt. Sofern Sie Gepäck dabei haben, empfiehlt es sich also, ein Taxi oder den Bus zu nehmen – die Linie P+R 22 fährt im Zehnminuten takt direkt bis zum Haupteingang des UMCG. Verlegung eines Kindes vom Klinikum Oldenburg ans UMCG oder zurück Falls Ihr Kind für die Operation vom Klinikum Oldenburg direkt ans UMCG verlegt wird, geschieht dies mit einem Krankenwagen oder in Notfällen mit dem Hubschrauber. Hierüber gibt es feste Absprachen zwischen beiden Krankenhäusern. Wohnmöglichkeiten für Eltern Sollte Ihr Kind auf der Normalstation liegen, besteht dort für ein Elternteil eine Schlafmöglichkeit. Solange das Kind nach der Operation noch auf der Intensivstation liegt, ist dies leider nicht möglich. Es gibt jedoch ausreichend Übernachtungsmöglichkeiten in unmittelbarer Nähe der Klinik. Das UMCG bietet Familienmitgliedern oder anderen den Patienten nahestehenden Personen, die zu weit von der Klinik entfernt wohnen, zwei ganz besondere Möglichkeiten, so nahe wie möglich beim Kind zu übernachten: das UMCG-Familienhaus und das Ronald-McDonald-Haus. Grundsätzlich müssen Buchungen für eine der beiden Einrichtungen direkt über die Station vorgenommen werden, auf die Ihr Kind aufgenommen wird. Die 8 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Station mitsamt Telefonnummer können Sie dem Aufnahmebrief entnehmen, der Ihnen umgehend zugeschickt wird, sobald das Datum der Operation festgelegt wurden ist. Vorreservierungen sind leider nicht möglich. Das UMCG-Familienhaus Beim UMCG-Familienhaus handelt es sich um ein Kontingent von Zimmern im NH Hotel, für die das UMCG einen reduzierten Tarif ausgehandelt hat. Das Hotel (Rufnummer 0031/ 03 61 26 87) liegt direkt dem Haupteingang des UMCG gegenüber. Trotz der Preisvergünstigung können Sie das gesamte Hotelangebot uneingeschränkt nutzen. Darüber hinaus gibt es speziell für Gäste des UMCG-Familienhauses im 10. Stock einen Gemeinschaftsraum mit Fernseher, Kühlschrank, Mikrowelle und sonstigen Koch möglichkeiten. Ein Zimmer im UMCG-Familienhaus kostet bei Einzel oder Doppelbelegung 48 Euro pro Nacht. Sofern die Belegungssituation dies zulässt, können Sie hier während des kompletten Krankenhausaufenthaltes Ihres Kindes wohnen. Selbstverständlich können Sie auch direkt über das Hotel Zimmer buchen – in diesem Fall müssen Sie allerdings den normalen Übernachtungspreis zahlen. Die Adresse: NH Hotel Hanzeplein 132 9713 GW Groningen Tel: (0031) 505 84 81 81 Das Ronald-McDonald-Haus Das Ronald-McDonald-Haus bietet Eltern und Geschwistern unserer Patienten in direkter Nähe des Krankenhauses eine möglichst wohnliche und private Atmosphäre. In dem großen 9 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Zimmer nur für Ihre Familie können Sie sich häuslich einrichten. Darüber hinaus gibt es Gemeinschaftsräume (Küche und Waschraum), in denen Sie mit den Familien anderer Patienten ins Gespräch kommen können. Grundsätzlich versorgen sich Gäste des Ronald-McDonald-Hauses selbst doch Kaffee, Tee, Kakao, kalte Getränke und Kekse stehen gratis zur Verfügung. Ihr eigenes Zimmer halten Sie während Ihres Aufenthaltes selbst in Ordnung, die Gemeinschaftsräume werden selbstverständlich gereinigt. Dank Spenden und Sponsoren können wir die Zimmer im RonaldMcDonald-Haus für 12,50 Euro pro Tag und Familie anbieten. Wie im UMCG-Familienhaus können Buchungen nur über die jeweilige Station vorgenommen werden, vorherige Reservierungen sind nicht möglich. Adresse: Ronald-McDonald-Haus H.A.Kooykerplein 15 9713 GT Groningen Tel: (0031) 505 93 33 95 Finanzierung In den Niederlanden ist es üblich, dass Reise und Unterbringungs kosten vom Versicherungsträger ganz oder teilweise übernommen werden. Wir empfehlen Ihnen daher, im Vorfeld Ihres Aufenthaltes in Groningen mit Ihrer Krankenkasse oder privaten Kranken versicherung über eine Kostenübernahme zu sprechen. Einkaufsmöglichkeiten im UMCG Supermarkt In der Eingangshalle des UMCG finden Sie einen kleinen Laden mit einem entsprechend eingeschränkten Sortiment, der täglich von 9 Uhr bis 20:30 Uhr geöffnet ist. Etwa zehn Gehminuten entfernt, 10 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen in der Linnaeusplein 55, gibt es einen größeren Supermarkt. Sie erreichen ihn, indem Sie das UMCG durch den Haupteingang verlassen, gleich links abbiegen, den Petrus Campersingel überqueren und geradeaus in die Dirk Huizingalaan gehen. Diese mündet in den Linnaeusplan. Geschäfte und Gastronomie Im UMCG gibt es neben einem Blumenladen eine Geschenke boutique, eine Apotheke, ein Restaurant, mehrere Cafés, einen Friseur, einen Buchladen, einen Kaffee- und Süßwarenladen sowie eine Bank und ein Reisebüro. Die meisten dieser Geschäfte sind täglich von 9 Uhr bis 17:30 Uhr geöffnet. Darüber hinaus gibt es eine Patientenbibliothek und Computer ecken mit Internetzugang. Verlauf des Aufenthalts Wie können Sie Ihr Kind auf die Operation vorbereiten? Insbesondere bei einem noch kleinen Kind ist es ratsam, mit ihm gemeinsam die Tasche fürs Krankenhaus zu packen. Dort hinein gehören neben Kleidung und Toilettenartikeln unbedingt auch vertraute Gegenstände wie etwa die Lieblingsstofftiere oder eine Nachtlampe. Sehr zu empfehlen ist es auch, zur Vorbereitung mit dem Kind gemeinsam Bilderbücher zu lesen, die Krankenhausaufenthalte und Operationen von Kindern zum Thema haben. Dadurch kann sich Ihr Kind schon ein wenig an medizinische Begriffe gewöhnen und wird es nach der Operation leichter haben, das Geschehene zu verarbeiten. In jeder besseren Bibliothek und Buchhandlung sind solche Bücher zu finden. 11 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Aus unserer Sicht besonders zu empfehlen ist das Kinderbuch „Herzensfreunde“, das sowohl in niederländischer als auch deutscher Sprache erschienen ist. Es erzählt die Geschichte von Kris, dem Krokodil, das unter einem angeborenen Herzfehler leidet. Anhand der Erlebnisse des kleinen Krokodils können Sie die Gefühle von herzkranken Kindern gemeinsam mit Ihrem Kind schonend und spielerisch thematisieren. Als Familie mit einem herzkranken Kind erhalten Sie das Buch kostenlos über die Kinderherzstiftung. Besuchen Sie hierzu die Website www.kinderherzstiftung.de. Dort finden Sie auch zahlreiche weitere Tipps und Hinweise, die Ihnen weiterhelfen. Auf welche Station kommt Ihr Kind? Sobald die Herzoperation Ihres Kindes fest terminiert ist, erhalten Sie von uns einen Aufnahmebrief, der Sie über alle Einzelheiten informiert. Auf diesem Wege erfahren Sie, was Sie mitbringen und sowie wann und wo Sie sich melden müssen. Darüber hinaus ist ein Lageplan des Krankenhauses und eine genaue Wegbeschreibung zur kinderkardiologischen Station enthalten. Grundsätzlich erfolgt die Aufnahme meist auf der Kinderstation M2. Zur Station Die Aufnahme Ihres Kindes ins UMCG erfolgt an der Rezeption, die direkt hinter dem Haupteingang liegt. Hierfür benötigen Sie einen Ausweis oder Pass sowie die Versicherungskarte Ihres Kindes. Sobald diese Formalitäten erledigt sind, können Sie sich direkt in der Kinderstation M2 (Adresse im UMCG: Poortweg 12, 2. Stock) melden. Sollten Sie oder Ihr Kind nicht oder nur einge schränkt gehen können, besteht die Möglichkeit, einen Rollstuhl für zwei Euro zu leihen. Dieses Geld bekommen Sie nach der Benutzung des Rollstuhls zurück. Diese stehen an mehreren Orten im Krankenhaus bereit – u. a. auch im Parkhaus und in der Eingangs halle. Darüber hinaus besteht auch die Möglichkeit, sich kostenlos von einem Elektroauto bis zu Ihrer Station fahren zu lassen. 12 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Die Aufnahme Auf der Station melden Sie sich bitte zunächst bei der Stations sekretärin. Nach Aufnahme Ihrer Daten werden Sie und Ihr Kind direkt ans Pflegepersonal übergeben. Im Krankenzimmer wird Ihr Kind dann gründlich untersucht und bekommt Blut abgenommen. Es folgen Aufnahmegespräche mit dem Kinderkardiologen, den Herzchirurgen und den Anästhesisten. Von Fall zu Fall kann es vorkommen, dass vor der Operation auch noch weiterführende Voruntersuchungen vorgenommen werden müssen. Darüber werden Sie im Rahmen dieser Gespräche ausführlich informiert, für die sich die Ärzte entsprechend viel Zeit nehmen. Denn wir legen großen Wert darauf, dass Sie als Eltern und Ihr Kind so gründlich wie möglich über die bevorstehende Operation informiert sind. Terminverschiebung Sollte Ihr Kind am Tag der geplanten Operation an einer Erkältung, Fieber oder einer sonstigen Erkrankung leiden, könnte der Eingriff 13 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen verschoben werden. Dies werden wir gegebenenfalls eingehend mit Ihnen besprechen. Ebenso möglich ist es, dass die Operation aus anderen unvorher sehbaren Gründen verschobenen werden muss – etwa wegen einer nicht geplanten Notfalloperation. Sollte dieser Fall eintreten, werden wir Ihnen so schnell wie möglich einen zeitnahen Ersatz termin anbieten. Besuchszeiten auf der Station Eltern von Patienten auf der Normalstation dürfen sich grund sätzlich den ganzen Tag bei ihrem Kind aufhalten. Bitte beachten Sie aber, dass nie mehr als zwei Besucher pro Kind anwesend sein sollten. Zwischen 13 uns 14 Uhr herrscht Mittagsruhe, die wir auch Sie als Eltern einzuhalten bitten, damit die Kinder ein wenig zur Ruhe kommen können. Während dieser einen Stunde können Sie sich beispielsweise ins Elternzimmer auf der Station zurückziehen oder die Zeit für Einkäufe in der Stadt nutzen. Für weitere Besucher gelten folgende Besuchszeiten: 14:00–16:30 17:30–19:00 10:30–12:00 (nur an Wochenenden) Verschiedenes Rauchen Das Rauchen ist selbstverständlich im gesamten Krankenhaus untersagt. Jugendliche Patienten sollten das Rauchen vor der Operation – und natürlich auch danach – unbedingt unterlassen, da ansonsten ein erhöhtes Risiko für Komplikationen an den Lungen besteht. 14 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Diät Falls Ihr Kind eine spezielle Diät halten muss, geben Sie dies bitte bei der Aufnahme an. Medikamente Bitte bringen Sie alle Medikamente, die Ihr Kind einnimmt, zur Aufnahme mit – und zwar in der Originalverpackung. Falls Ihr Kind blutverdünnende Mittel einnimmt, teilen wir Ihnen zuvor schrift lich mit, ab welchem Zeitpunkt deren Einnahme unterbrochen werden muss. Üblicherweise ist dies einige Tage vor der geplanten Operation. Wenn Ihr Kind unter einer Arzneimittelunverträglich keit oder Allergien leidet, teilen Sie uns dies bitte unbedingt bei der Aufnahme mit. Der Anästhesist wird mit Ihnen in aller Ruhe durchsprechen, welche Medikamente Ihr Kind zur Vorbereitung auf die Operation einnehmen muss. Grundsätzlich werden sämtliche Medikamente, die während des Krankenhausaufenthaltes notwendig sind, ausschließlich über das Pflegepersonal an die Patienten verteilt. Herzschrittmacher Falls Ihr Kind einen Herzschrittmacher hat, benötigen wir alle zur Verfügung stehenden Papiere (Schrittmacherpass, Brief über die letzte Schrittmacherkontrolle). Für die Operation ist es unabding bar, den Schrittmachertyp und alle Einstellungen zu kennen. Kleidung Um eine optimale Überwachung und Versorgung zu gewährleisten, liegen die Kinder auf der Intensivstation unbekleidet unter der Decke. Auf der Normalstation können sie selbstverständlich ihre eigene Kleidung tragen. Dies muss nicht unbedingt ein Pyjama oder Nachthemd sein – besonders zu empfehlen ist ein bequemer Jogginganzug. 15 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Mobiltelefone Da Mobiltelefone Störungen an medizinischen Apparaturen verursachen können, dürfen Sie nur in bestimmten Bereichen des Klinikkomplexes eingeschaltet werden. Diese Bereiche sind besonders gekennzeichnet. In allen anderen Bereichen schalten Sie Ihr Handy bitte aus. Nüchternheit Der Anästhesist entscheidet, wie lange vor der Operation ein Patient nichts mehr essen und trinken darf. Hierüber werden Sie selbstverständlich informiert. Gemischtes Krankenzimmer Um die Betten der Kinderabteilung optimal nutzen zu können, werden Jungen und Mädchen bei uns nicht grundsätzlich in getrennten Krankenzimmern untergebracht. Sollte diese Regelung für Sie problematisch sein, so lassen Sie uns dies bitte bei der Aufnahme wissen – wir werden uns bemühen, dem Rechnung zu tragen. Besuch von Kindern Sofern sie nicht erkältet oder anderweitig erkrankt sind, dürfen Kinder Patienten auf der Normalstation besuchen. In Ausnahme fällen dürfen Geschwister auch Patienten auf der Intensivstation besuchen – dies jedoch nur in Absprache mit dem Pflegepersonal. Übernachten beim Kind Ein Elternteil kann auf der Normalstation im Zimmer des Kindes auf einem Feldbett übernachten. Für ein weiteres Elternteil sowie grundsätzlich für die Eltern von Intensivpatienten ist dies nicht möglich. Für sie stehen aber ausreichend andere Übernachtungs möglichkeiten in unmittelbarer Nähe des Klinikums zur Verfügung (siehe Kapitel „Aufenthalts- und Wohnmöglichkeiten für Eltern“). 16 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Eltern von Kindern, die auf der Intensivstation liegen, können jedoch nach Absprache mit dem Pflegepersonal zu jeder Tageszeit anwesend sein. Weitergehende Informationen zu diesem Thema finden Sie in der Broschüre „Der Aufenthalt Ihres Kindes auf der Intensivstation“. Der Operationstag In der Regel finden zwei Operationen pro Tag in unserem Zentrum statt, wovon die erste um 7:45 Uhr beginnt. Die Anfangszeit der zweiten Operation hängt von der Dauer der ersten ab. Sollte die Operation Ihres Kindes als erste am Tag statt finden, werden Sie frühzeitig geweckt. Zwar kann Ihr Kind noch duschen – praktischer wäre es aber, dies am Abend zuvor zu erledigen, um ein noch früheres Aufstehen zu vermeiden. Bitte beachten Sie, dass im Operationsgebiet - also am Oberkörper Ihres Kindes keine Bodylotion verwendet werden darf. Falls der Anästhesist Ihrem Kind Medikamente zur Einnahme vor der Operation verschrieben hat, sollte Ihr Kind vor der Einnahme der Mittel noch einmal auf die Toilette gehen und danach im Bett liegen bleiben, da die Mittel schläfrig und Gangunsicher machen können. Vor der Operation wird Ihr Kind in seinem Bett vom Pflegepersonal abgeholt und in den Vorbereitungssaal geschoben. Hierbei können Sie Ihr Kind begleiten. Im Vorbereitungssaal wird Ihr Kind vom Anästhesisten sowie einem Assistenten abgeholt und in den Operationssaal gebracht. Hierbei darf noch ein Elternteil das Kind begleiten und bei ihm bleiben, bis die Narkose eingeleitet wird und das Kind schläft. Wegen der strengen Hygienevorschriften muss das begleitende Elternteil in den Operationsbereich „eingeschleust“ werden. Das bedeutet auch, dass Sie einen speziellen Overall, eine OP-Mütze 17 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen und Überziehschuhe anziehen müssen. Im Operationssaal können Sie Ihrem Kind während der Narkoseeinleitung helfen, indem sie es so gut es geht ablenken. Natürlich darf Ihr Kind auch ein Lieblingsstofftier oder Spielzeug dabeihaben. Sobald Ihr Kind unter Narkose ist, werden Sie vom Pflegepersonal aus dem OP-Saal begleitet. Während der Operation überwacht der Anästhesist fortlaufend den Zustand Ihres Kindes – es ist bei uns also in den besten Händen. Sollte der Eingriff an Ihrem Kind als zweite Operation des Tages geplant sein, ist der Ablauf grundsätzlich identisch. Es empfiehlt sich aber, dass Sie bis zum Eingriff mit Ihrem Kind auf der Station herumlaufen, mit ihm spielen oder sonst wie ablenken. Warten während der Operation Es steht Ihnen frei, ob Sie während der Operation im Aufenthalts raum der Station M2, an anderen Stellen des Krankenhauses oder in dessen unmittelbarer Nähe warten wollen. Sollten Sie die Station M2 verlassen wollen, sollten Sie allerdings über Ihr 18 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Mobiltelefon erreichbar sein – denken Sie also bitte daran, Ihre Handy-nummer im Stationssekretariat zu hinterlassen. Selbstverständlich wird der Herzchirurg Sie nach der Operation gründlich über deren Verlauf informieren, während Ihr Kind auf die Intensivstation gebracht wird. Dort können Sie Ihr Kind bereits etwa 30 Minuten nach Ende der Operation sehen. Nach der Operation Intensivstation Auf der Intensivstation wird Ihr Kind von den Intensivärzten in enger Abstimmung mit dem Kinderherzchirurgen, dem Kinder kardiologen und dem Anästhesisten behandelt. Darüber hinaus wird Ihr Kind ständig von einer Intensivschwester und einem Intensivpfleger überwacht. Während der ersten Stunden nach dem Eingriff wird Ihr Kind noch schlafen. Dabei ist es an Überwachungsmonitore angeschlossen und wird über einen Schlauch beatmet, während ihm über Infusionen Flüssigkeit und Medikamente zugeführt werden. Im Operationsgebiet werden Drainageschläuche angelegt, die den Abfluss der Wundflüssigkeit regeln, und ein Blasenkatheter sorgt für den Urinabfluss. In einigen Fällen ist es notwendig, dass dem Kind während der Operation Schrittmacherdrähte am Herzen gelegt werden. Diese können in den allermeisten Fällen schon nach wenigen Tagen von außen wieder entfernt werden. Während es beatmet wird, halten wir Ihr Kind in einem künstlichen Schlaf. Dies ist notwendig, damit sich Ihr Kind nicht gegen die als unangenehm empfundene Situation wehrt und dadurch die Beatmung erschwert. Sobald ein Ende der Beatmung möglich ist, wird die Dosis der Schlafmittel schrittweise reduziert, um Ihrem Kind ein langsames Erwachen zu ermöglichen. Da der 19 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Beatmungsschlauch aber noch in der Luftröhre liegt, wird Ihr Kind zu diesem Zeitpunkt noch nicht sprechen können. Sobald Ihr Kind wach genug dafür ist, wird die Beatmungsmaschine so eingestellt, dass der kleine Patient selbstständig Atemübungen machen kann. Wenn die eigene Atmung dann ausreicht, werden der Beatmungs- und sonstige jetzt überflüssige Schläuche entfernt. Die Aufenthaltsdauer auf der Intensivstation richtet sich natürlich nach dem individuellen Zustand Ihres Kindes. Als Faustregel aber gilt, dass der Verbleib hier ein bis vier Tage dauert. Danach wird Ihr Kind wieder auf die Normalstation M2 verlegt. Normalstation Eltern empfinden die Verlegung von der Intensiv- auf die Normal station oft als eine große Veränderung, da sich die bislang gewohnte permanente Überwachung durch Ärzte und Pflege personal etwas lockert. Sie müssen sich aber keine Sorgen machen – Ihr Kind befindet sich weiterhin unter ständiger und sorgfältiger Beobachtung. Während der ersten Tage nach der Operation bleibt der Patient noch an die Überwachungsmonitore angeschlossen und bekommt Flüssigkeit und Schmerzmittel über Infusionen zugeleitet. Blutdruck, Herzschlag, Körpertemperatur, Gewicht und Urin ausscheidung werden regelmäßig kontrolliert. Das Wiegen Ihres Kindes dient vor allem dem Zweck, eine mögliche Flüssig keitsansammlung im Körper nach der Operation zu kontrollieren. Wegen der hohen Flüssigkeitszuführung während des Eingriffs kommt dies häufig vor und ist überhaupt kein Grund zur Sorge. Durch die Gabe von harntreibenden Medikamenten (Diuretika) kann dieses Problem im Zweifelsfall schnell behoben werden. Sollten sich für Sie Probleme oder Fragen ergeben, so können Sie diese Dinge bei der täglichen Arztvisite zur Sprache bringen. 20 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Selbstverständlich hat darüber hinaus das Pflegepersonal jederzeit ein offenes Ohr für Sie. Falls Sie ein Gespräch mit dem Kinder kardiologen wünschen, wenden Sie sich bitte an das Pflegepersonal. Tägliche Visite Die tägliche Visite von Stationsarzt, Kinderkardiologe sowie dem Pflegepersonal findet morgens zwischen 9 Uhr und 10:30 Uhr statt. Unterstützung durch die Eltern Es versteht sich von selbst, dass Ihr Kind sich insbesondere an den ersten Tagen nach der Operation sicherer und wohler fühlt, wenn Sie in der Nähe sind. Außerdem wissen Sie als Eltern am besten, was Ihr Kind braucht und wann es sich nicht wohlfühlt. Deshalb dürfen Sie nach Absprache mit dem Pflegepersonal gern bei der Versorgung Ihres Kindes helfen – insbesondere beim Waschen, Anziehen, Essen und Aufstehen. Versorgung des Kindes An den ersten Tagen nach der Operation wird Ihr Kind im Bett gewaschen. Die Drainageschläuche werden entfernt, sobald die Wunde nur noch sehr wenig Flüssigkeit absondert. Gegen die Schmerzen und das durch die Drainageschläuche hervorgerufene unangenehme Gefühl werden den Patienten über die Infusion Morphine sowie Paracetamol in flüssiger Form oder durch Zäpfchen verabreicht. In den ersten Tagen ist es besonders wichtig, dass der Schleim aus den Bronchien und der Luftröhre gut abgehustet wird. Um dem Kind das Husten zu erleichtern, kann ein Kissen oder Stofftier als Stütze für den Brustkorb verwendet werden. Durch diesen Gegendruck können etwaige Schmerzen beim Husten und tiefen Einatmen gelindert werden. Gegebenenfalls hilft ein Physio therapeut mit speziellen Atmungsübungen. Sobald die Drainageschläuche entfernt sind, werden auch die Morphine schrittweise abgesetzt, während die Gabe von 21 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Paracetamol jedoch in den meisten Fällen noch etwas länger notwendig bleibt. Der Blasenkatheter und Infusionsnadeln werden nun ebenfalls entfernt. Obwohl die dafür notwendigen Prozeduren sehr schnell gehen und eigentlich kaum schmerzhaft sind, werden sie von vielen Kindern als sehr unangenehm empfunden. Insofern wäre es sehr hilfreich, wenn Sie Ihr Kind hierbei ablenken und es anschließend trösten und für seine Tapferkeit loben. Nach dem Entfernen aller Schläuche und Infusionen beginnt die Mobilisierungsphase, bei der Ihr Kind selbstverständlich in jeder Hinsicht vom Pflegepersonal unterstützt wird. Auch wenn es mühselig erscheint – eine möglichst frühe Mobilisierung nach einer Operation wirkt sich sehr günstig auf den Genesungsprozess aus. Deswegen ist es wichtig, dass Sie Ihr Kind – das möglicher weise unsicher und verängstigt ist – dabei tatkräftig unterstützen. Ist die Angst vor Belastung erst einmal überwunden, haben Sie schon viel gewonnen. Beachten Sie dabei bitte, dass Sie Ihr Kind niemals mit einem Griff unter die Achseln hochziehen sollten. Greifen Sie zur Stützung besser unter den Po oder an die Schultern. Und gehen Sie bitte ganz behutsam vor: Nehmen Sie Ihr Kind erst auf den Schoß, machen Sie dann mit ihm ein paar Schritte ums Bett herum, bis Sie schließlich Hand in Hand eine kurze Strecke durch die Station gehen. Um die weitere Mobilisierung zu unterstützen, stehen auf der Station Lauf- und Dreiräder bereit, ältere Kinder können auch einen Hometrainer benutzen. Toilette Am Anfang kann Ihr Kind natürlich noch nicht aufstehen, weswegen ihm ein Nachttopf oder eine Urinflasche ans Bett gebracht wird. Sobald es wieder aufstehen darf, kann es auch wieder ganz normal auf die Toilette gehen. Es kann durchaus vorkommen, dass ein eigentlich schon trockenes Kind nach der Operation wieder in die Windel macht – das ist ganz normal und muss Sie überhaupt nicht beunruhigen. 22 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen In den meisten Fällen geht dieser Zustand binnen weniger Tage wieder vorüber. Wundverbände Die Operationswunden am Brustkorb werden nach der Operation mit einem sterilen Verband verbunden. Manchmal sind die Wund ränder mit schmalen Pflastern (Steristrips) aneinandergeklebt, wodurch die Wundheilung forciert wird. Selbstverständlich wird die Wunde jeden Tag kontrolliert. Sobald die Heilung weit genug fortgeschritten ist, wird der Verband entfernt. Duschen Ab dem siebten Tag nach dem Eingriff darf Ihr Kind wieder duschen, sofern die Wunde zu diesem Zeitpunkt bereits trocken ist. Wenn Steristrips (s. o.) zum Verkleben der Wundränder verwendet wurden, empfiehlt es sich, mit dem Duschen noch einige Tage zu warten. Aber natürlich können Sie Ihr Kind waschen – achten Sie bitte nur darauf, dass keine Seife an die Wunde kommt, und tupfen Sie die Haut mit einem sauberen Handtuch vorsichtig trocken. 23 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Ein normaler Tag im Krankenhaus Wie müssen Sie sich den Ablauf eines ganz normalen Tages auf der Kinderstation M2 vorstellen? Nachfolgend möchten wir Ihnen einen kleinen Eindruck vermitteln, was Sie und Ihr Kind im UMCG erwartet. Arztgespräche, Physiotherapietermine und Ähnliches werden individuell abgesprochen. 7:30 8:00 Ab 8:30 9:00–10:30 9:30 12:00 13:00–14:00 14:00–17:00 14:30 17:30 18:00–19:30 19:30 20:00–21:00 22:30 Wecken Messung von Körpertemperatur und Blutdruck sowie Verteilung von Medikamenten. Frühstück. Anschließend Waschen und Versorgung Ihres Kindes. Dies können Sie nach Absprache gern selbst übernehmen. Natürlich helfen wir Ihnen gegebenenfalls dabei. Danach Wundversorgung und Bettenmachen. Erste Runde des Stationsarztes Besprechung von Stationsarzt, Kinderkardiologe und Pflegepersonal Verteilung von Getränken. Ihr Kind kann ins Spielzimmer, wo jederzeit ein Pädagoge zur Verfügung steht. Mittagessen Mittagsruhe Besuchszeit, Verteilung von Medikamenten. Verteilung von Getränken, Obst und Keksen. Abendessen Besuchszeit, erneute Verteilung von Getränken. Die kleineren Kinder gehen schlafen, weitere Medikamentenrunde. Die älteren Kinder gehen schlafen. Das Deckenlicht in allen Krankenzimmern geht aus, die Nachtlampen am Bett dürfen aber noch eingeschaltet bleiben. Eltern können im Aufenthaltsraum noch lesen oder fernsehen. 24 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Entlassung Die Dauer des stationären Aufenthalts in unserem Krankenhaus beträgt bei einer Herzoperation mindestens sieben Tagen. Wie lange es im Einzelfall tatsächlich dauert, hängt von verschiedenen Faktoren ab – insbesondere der Wundheilung sowie dem sonstigen körperlichen und psychischen Genesungsprozess Ihres Kindes. Vor der Entlassung werden Herz und Lunge Ihres Kindes geröntgt, ein EKG angefertigt und eine Herz-Ultraschalluntersuchung durchgeführt. Auf dieser Grundlage führt der Kinderkardiologe ein ausführliches Entlassungsgespräch mit Ihnen. Dabei werden insbesondere die Befunde nach der Operation, die notwendigen Maßnahmen nach der Operation und die Medikamentierung für die kommende Zeit noch einmal ausführlich durchgesprochen. Idealerweise bereiten Sie sich auf dieses Gespräch mit der Broschüre „Die Zeit nach der Herzoperation“ vor. Dort sind alle allgemeinen Maßnahmen und Empfehlungen für den Alltag nach der Operation zusammengefasst. Hier können Sie auch alle Fragen notieren, die Sie beim Entlassungsgespräch stellen wollen. Halten Sie sich hier bitte nicht zurück – wir nehmen uns genug Zeit, um alle anstehenden Fragen und Probleme in Ruhe zu klären. Wir möchten, dass Sie mit einem guten und sicheren Gefühl nach Hause zurückkehren. Noch bevor Ihr Kind das UMCG verlässt, wird ein Kontrolltermin mit dem Elisabeth-Kinderkrankenhaus in Oldenburg oder Ihrem Kinderkardiologen vereinbart, der nun auch wieder Ihr erster Ansprechpartner sein wird. Selbstverständlich sind aber auch wir vom UMCG weiterhin jederzeit für Sie da – scheuen Sie sich nicht, uns bei auftretenden Fragen anzurufen. Dies kann insbesondere bei Problemen sinnvoll sein, die relativ zeitnah nach der Operation auftreten, da wir zu diesem Zeitpunkt die Situation Ihres Kindes noch am besten einschätzen können. 25 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen Auskunft Für Fragen organisatorischer Art – z. B. über Termine, die Anfahrt, Wohnmöglichkeiten, mitzubringende Papiere, Medikamente, Versorgungsmöglichkeiten in direkter Umgebung unseres Klinikums – wenden Sie sich bitte an das Sekretariat des Zentrums für angeborene Herzerkrankungen (Tel. 0031/503 61 56 63). Sollte sich der Zustand Ihres Kindes vor der Operation plötzlich verschlechtern oder ein anderes dringendes medizinisches Problem ergeben, lassen Sie sich bitte über das Sekretariat (Tel. s.o.) mit einem diensthabenden Kinderkardiologen verbinden. Außerhalb der Öffnungszeiten gehen Sie hierfür bitte über die zentrale Rufnummer des UMCG (Tel. 0031/503 61 61 61) und verlangen Sie den diensthabenden Kinderkardiologen. Stand der Information: Mai 2010 26 Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Vermerke 27 Herzoperationen im Zentrum für angeborene Herzerkrankungen Groningen 28