docTCM und Schulmedizin
download 
Report Transcription
TCM und Schulmedizin
Magazin für Lupus Erythematodes Betroffene Magazine pour les personnes concernées par le lupus érythémateux 1/ 2014 Erfolgreiches Paar: TCM und die Schulmedizin Un tandem gagnant: TCM et médecine occidentale 6 Wenn die Ernährung die Entzündung fördert Quand l’alimentation nourrit l’inflammation Sich trotz Lupus engagieren S’engager malgré le lupus Regelmässige Bewegung trotz Schmerzen Bouger régulièrement malgré la douleur 4 14 13 © Marie-Louise Hagen Editorial & Impressum Liebe Leserin, lieber Leser Unsere Erfahrung zeigt uns immer wieder, dass der Umgang mit Lupus durch unser Umfeld zu wünschen übrig lässt. Unkenntnis und Vorurteile über unsere Symptome sind immer noch allzu verbreitet: «Was, du bist immer noch krank?»; «Heutzutage gibt es doch für alles Medikamente!»; «Du musst den Arzt wechseln, wenn er dir nicht helfen kann». Leider hören wir solche Bemerkungen allzu oft. Eine unserer zahlreichen Aufgaben soll sein, die Krankheit einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen und die Betroffenen zu mehr Sicherheit und Selbstvertrauen im Alltag zu verhelfen. Machen Sie bei der SLEV mit oder besuchen Sie unsere Veranstaltungen, an welchen Sie Betroffene treffen und sich austauschen können. Sie werden die Vertrautheit im Umgang mit Ihrer Krankheit spüren und erleben: ein angenehmes Gefühl! Der Winterschlaf geht zu Ende. Wie die Natur, machen wir uns bereit für den Frühling, voller Tatendrang und Heiterkeit. Das wünsche ich Ihnen. Max Hagen, Präsident SLEV Chère lectrice, cher lecteur Notre expérience nous montre que la manière dont le lupus est perçu par notre entourage n’est pas toujours telle que nous le souhaitons. La méconnaissance et les clichés concernant nos symptômes sont encore trop répandus: «Comment, tu es encore malade?»; «de nos jours, des mé dicaments existent»; «il faut changer de médecin, s’il ne peut pas t’aider». Trop souvent, de telles remarques nous sont faites. Un de nos objectifs est donc de faire connaître la maladie et d’aider les malades à avoir plus d’assurance et de confiance en soi. Nous vous encourageons donc à nous joindre afin de faire connaissance avec des personnes qui rencontrent les mêmes difficultés. Vous y découvrirez une compréhension bienfaisante sans devoir donner plein d’explications: un sen timent agréable! L’hibernation touche à sa fin. Comme la nature, préparons-nous au retour du printemps, plein d’entrain et de bonne humeur! C’est tout au moins ce que je vous souhaite. Max Hagen, Président ASLE impressum ausgabe / édition Nr. 1 02 / 2014 herausgeber / éditeur Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau illustration cover / illustration couverture Beat Hochrainer adressänderungen / changements d’adresse Gabriela Quidort gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch lektorat / lectorat Hélène Huguet, Anita Gousset, Daniela Ashuba redaktion / rédaction Marie-Louise H agen-Perrenoud, Verena Fischer konzeption / conception Oloid Concept GmbH druck / impression galledia ag erscheint / parution 3 × Jahr / an auflage / tirage 1000 Ex. Inhalt Sommaire 6 4 News & Tipps Nouvelles & Conseils 6 Schwerpunkt: Westliche Medizin und Traditionelle Chinesische Medizin Thème principal: Médecine occidentale et Médecine Traditionelle Chinoise 10 Porträt einer Mutter Portrait d’une maman 12 Fragen an Prof. Stoll Questions au Prof. Stoll 13 Patientenberichte Témoignages de patients 18 © Marie-Louise Hagen 10 15 Der Teufelskreis des Schmerzes Le cercle vicieux des douleurs Sich trotz Lupus engagieren S’engager malgré le lupus Verein Association Unterstützen Sie uns!!! Aidez-nous!!! Nervensystembefall, Minithrombosen und Vaskulitis Atteinte du système nerveux central, mini-thromboses et vascularites Workshop: Lupus-Experte werden Workshop: Devenir expert(e) du lupus Vom Labor zum Patient – vom Patient zum Labor Du laboratoire au patient et du patient au laboratoire 18 Agenda Calendrier 19 Nützliche Adressen Adresses utiles © Marie-Louise Hagen News & Tipps Nouvelles & Conseils Da die Omega 3 entzündungshemmende Eigenschaften haben, wird empfohlen Fisch zu essen / Les oméga-3 ayant des propriétés anti-inflammatoires, il est recommandé de manger du poisson Wenn die Ernährung die Entzündung fördert Quand l’alimentation nourrit l’inflammation Gewisse Lebensmittel beeinflussen die Produktion von entzündungshemmenden Molekülen (Zytokine, Prostaglandine E2 und andere). Der Lupus verursacht eine chronische Entzündung verschiedener Organe. Es ist deshalb wichtig, auf die Ernährung zu achten. Ein messbarer Entzündungsmarker im Blut, das C-reaktive Protein, verdeutlicht die Beziehung zwischen der Aufnahme gewisser Nahrungsmittel, darunter Omega 3, und der Entzündungsaktivität. Leidet man an einer Auto immunkrankheit, ist es deshalb wichtig, seine Ernährung zu kontrollieren. Die entzündungshemmende Diät bevorzugt eine teilweise vegetarische Ernährung. Es scheint, dass die medi- 4 terrane Diät die Entzündung, welche sich auf ungewöhnliche Weise bei einer Autoimmunkrankheit oder bei schlechten Ernährungsgewohnheiten bildet, reduziert. Unsere Ernährung ist ge nerell zu reich an gesättigten Fettsäuren (Fleisch und Vollmilchprodukte) und zu arm an Omega 3-Fettsäuren (Fische). Bevorzugen Sie daher Nahrungsmittel pflanzlichen Ursprungs (Früchte und Gemüse). Die antioxydative Wirkung der Phytonährstoffe gegen die freien Radikale ist heutzutage nachgewiesen. Da die Omega 3 entzündungshemmende Eigenschaften haben, wird empfohlen Fisch, Baumnüsse, Lein samen und Eier zu essen. Ausserdem ist das Olivenöl zu bevorzugen. Man sollte ausserdem den Konsum von gesättigten Fettsäuren und von Trans fetten so weit wie möglich einschränken; diese findet man in Butter und Rahm, im Käse und fettreichem Fleisch, in der Haut des Geflügels, sowie im Kokos- und Palmöl. Auch gehärtete Pflanzenöle sind zu meiden. Nahrungsmittel, welche viel Omega 6 enthalten, haben eine entzündungsfördernde Funktion. Deshalb schränkt man den Genuss von Sonnenblumen-, Soja-, Mais- und Distelöl ein. Fleisch und Geflügel können durch Hülsenfrüchte und Fisch ersetzt werden. Weissbrot, Konditoreiwaren und weisser Reis haben einen hohen glykämischen Index und sollten aus diesem Grund reduziert werden. Es scheint eine Verbindung zwischen Hyper glykämie (erhöhter Blutzuckerspiegel) und Entzündung zu geben. Certains aliments ont un impact sur la production de molécules pro-inflammatoires (cytokines, prostaglandines E2 et autres). Le lupus provoque un état inflammatoire chronique de différents organes. Il est donc important de surveiller son alimentation. Un marqueur mesurable de l’inflammation dans le sang, la protéine réactive-c, a permis de faire des liens directs entre l’apport de certains nutriments, dont les oméga-3, et le taux d’inflammation. Il est donc important de contrôler son alimentation lorsqu’on souffre d’une maladie auto-immune. Un régime anti-inflammatoire privilégie une alimentation semi- végétarienne. Il semble que le régime méditerranéen réduirait l’inflammation qui se forme de façon anormale dans l’organisme lors de maladie auto-immune ou à cause des mauvaises habitudes alimentaires. Notre alimentation est généralement trop riche en acides gras saturés (viande et produits laitiers gras) et News & Tipps Nouvelles & Conseils über die neusten Medikamente und Entdeckungen über die Pathologie, dargelegt in einer Art, welche jedeR PatientIn nachvollziehen kann. trop faible en acides gras oméga-3 (poissons). Préférez les aliments végétaux. L’effet antioxydant des phytonutriments contre les radicaux libres est maintenant reconnu. Les oméga-3 ayant des proprié tés anti-inflammatoires, il est re commandé de manger du poisson, des noix, des graines de lin, des œufs. L’usage de l’huile d’olive est conseillé. Il faut également limiter au maximum la consommation de gras saturés et d'acides gras trans qui se trouvent dans le beurre, la crème, le fromage, les viandes grasses, la peau des volailles, l’huile de coco et de palme et éviter l’huile végétale hydrogénée. Les aliments contenant beaucoup d’oméga-6 jouent un rôle pro-inflammatoire. On restreint donc les huiles de tournesol, soja, maïs et carthame, la viande et la volaille qu’on remplace par des légumineuses et des poissons. Le pain blanc, les pâtisseries, le riz blanc ont un index glycémique élevé qui semble lié à l’inflammation. Leur quantité doit donc être réduite. Das meist gelesene Lupus-Buch Le livre sur le lupus le plus lu Das leider nur in englischer Sprache publizierte Buch hat sich seit seiner ersten Ausgabe als das meist gelesene und das bedeutendste Buch für Lupuskranke und ihre Familien erwiesen. Die 5. vollständig überarbeitete Ausgabe enthält Informationen Ce livre, malheureusement publié uniquement en anglais, s’est avéré dès sa première publication comme le livre le plus lu et le plus utile pour les malades du lupus et leur famille. Sa cinquième édition, complètement révisée, offre des informations sur les nouveaux médicaments et sur les nouvelles découvertes concernant la pathologie, expliqués dans un langage que tous les patients peuvent comprendre. mehr infos Buch Dr. Daniel J. Wallace, The Lupus Book, ISBN 978-0199929405, 304 Seiten Bestellen www.barnesandnoble.com plus d’informations Livre Dr. Daniel J. Wallace, The Lupus Book, ISBN 978-0199929405, 304 pages Commande www.barnesandnoble.com © Marie-Louise Hagen Originell und schnell zubereitet Un menu original et vite préparé Während des Aperitivs ist der Mont-d’Or essbereit! Le temps de boire l’apéritif et le Mont-d’Or est prêt! Die Schachtel mit Alufolie umwickeln. Mit dem Löffel ein Loch im Mont-d’Or machen, in welches Weisswein ge gossen und eine Knoblauchzehe beigefügt wird. Im Ofen auf 180° während rund 40 Minuten aufheizen bis der Käse eine schöne goldene Kruste hat. Servieren Sie Salat zum Entrée, dann Gschwellti mit Käse, darauf getrock netes Fleisch sowie Cornichons. Entourer la boîte de papier d’aluminium. Faire un trou dans le Mont-d’Or avec une cuillère. Y verser du vin blanc avec une gousse d’ail. Mettre au four à 180° pendant env. 40 minutes jusqu’à ce qu’une belle croûte dorée se soit formée. Servir une salade en entrée puis le fromage, de la viande séchée, des cornichons et des pommes-deterre en robe des champs. senden sie mir menus ohne viel zubereitungsaufwand: si vous avez des idées pour recevoir sans trop de fatigue, écrivez-moi: [email protected] [email protected] 5 Westliche und Traditionelle Chine sische Medizin Médecine occidentale et Médecine Traditionnelle Chinoise text Prof. Dr. med. A. Aeschlimann, CMO, RehaClinic, Bad Zurzach; Dr. med. F. Angst, MPH, Facharzt für Allgemeine Medizin sowie Prävention und Gesundheitswesen, Reha Clinic / Küsnacht; Prof. tcm Y. Li, Dr. med., Leiter TCM Reha Clinic / Bad Zurzach zusammenfassung Marie-Louise Hagen-Perrenoud texte Prof. Dr méd. A. Aeschlimann, CMO, RehaClinic, Bad Zurzach; Dr méd. F. Angst, MPH, spécialiste médecine générale ainsi que prévention et système de santé publique, RehaClinic / Küsnacht; Prof. tcm Y. Li, Dr méd., chef TCM RehaClinic / Bad Zurzach résumé Marie-Louise HagenPerrenoud illustration Beat Hochrainer Beide bestehen seit Hunderten von Jahren, aber erst heute ist man zur Erkenntnis gekommen, dass der kombinierte Einsatz beider Ansätze zur Linderung von Krankheiten beitragen kann. Toutes deux existent depuis des siècles, mais c’est seulement aujourd’hui qu’on a constaté que l’implication des deux approches contribue à sou lager et à traiter les maladies. Die Schulmedizin findet ihre Wurzeln in der Antike und noch heute verpflichtet sich jeder schulmedizinisch ausgebildete Arzt dem hippokratischen Eid, der das ethische Handeln und die Pflichten eines Arztes umreisst. Die Schulmedizin hat verschiedene Entwicklungsperioden durchgemacht. Heute muss sie in der Schweiz, gemäss Artikel 32 des Schweizerischen Krankenversicherungsgesetzes (KVG), in diagnostischer und therapeutischer Hinsicht die Anforderungen «Wirtschaftlichkeit, Zweckmässigkeit und Wirksamkeit» erfüllen. Das heisst, sie stützt sich auf wissenschaftliche, in der Regel randomisierte, kontrollierte Studien. La médecine occidentale trouve ses racines dans l’antiquité et, encore aujourd’hui, le médecin prête le serment d’Hypocrate qui fixe un cadre éthique à l’intervention médicale. Différentes périodes de développement ont marqué la médecine occidentale. Aujourd’hui, en Suisse, elle doit remplir les exigences «rentabilité, utilité et efficacité» selon l’art. 32 de la loi fédérale sur l’assurance maladie LAMal, au point de vue diagnostique et thérapeutique. C’està-dire qu’elle se base sur des études scientifiques généralement randomisées et contrôlées. 6 Schwerpunkt Thème principal Die verschiedenen Therapien Les différentes thérapies Akupunktur Nadeln aus Gold, Silber oder Edelstahl werden gesetzt Acupuncture Pose d’aiguilles en or, argent ou acier inoxydable Moxibution Eine angezündete «MoxaZigarre» wird über einen ausgewählten AkupunkturPunkt gehalten Moxibustion Un cigare d’armoise stimule les points d’acupuncture Saugglocken Vor allem als Prävention Tuina-Massage Streichende Bewegungen entlang der Meridiane fördern den «Qi-Fluss» Chinesische Arzneimittel Pflanzen, Tierprodukte, Mineralien Pose de ventouses Utilisée surtout en prévention Massages Tuïna Un frottement le long des méridiens active le flux du Qi Médicaments chinois Plantes, produits animaliers et minéraux Bains chauds Infusions d’herbes Warme Arznei-Bäder Kräuterguss Anders sieht es bei der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) aus. Sie existiert seit über 2000 Jahren, stützt sich geschichtlich auf die Lehre von Konfuzius wie auch von Lao Tsi, Gründer des Taoismus. Im 3. Jahrhundert vor Christus gab es bereits ein Kompendium zur Therapie mit Akupunktur und Moxibution (Kunag Fu Mi), und im 7. Jahrhundert n. Chr. wurde TCM offiziell unterrichtet und das Wissen sogar geprüft! Heute ist die Traditionelle Chinesische Medizin nebst der Schulmedizin Bestandteil der staatlich anerkannten Medizin nicht nur in China, sondern z. B. auch in Australien oder Singapur. Schulmedizin und TCM: Gegensatz oder Ergänzung? Bei der Schulmedizin steht das Symptom (z. B. Magenbrennen) im Vordergrund. Diesem werden Begleitsymptome zugeordnet (zum Beispiel Übelkeit, Appetitmangel, Körpergewichtsverlust). Gezielt wird nach der Ursache des Symptoms bzw. der Begleitsymptome gesucht (z. B. Magengeschwür, Par contre, la Médecine Traditionnelle Chinoise (MTC) qui existe depuis plus de 2000 ans se base historiquement sur l’enseignement de Confucius ainsi que sur celui de Lao Tsi, fondateur du Taoïsme. Au 3ème siècle avant J.-C. un compendium existait déjà sur l’acupuncture et la moxibustion (Kunag Ru Mi) et depuis le 7ème siècle après J.-C., la MTC est officiellement enseignée et l’étudiant doit passer des examens! Aujourd’hui, la Médecine Traditionnelle Chinoise est, comme la médecine occidentale, une médecine reconnue par l’état, pas seulement en Chine mais également par exemple en Australie et à Singapour. Médecine occidentale et MTC: contraire ou complémentaire ? La médecine occidentale et la Médecine Traditionnelle Chinoise ont des méthodes différentes pour diagnostiquer les problèmes de santé et pour définir leur traitement. Dans la médecine occidentale, c’est le symptôme qui est au premier plan (p. ex. brûlures d’estomac). Des symptômes secondaires lui sont attribués (p. ex. nausées, manque d’appétit, perte de poids). On cherche ensuite la cause de ces symptômes (p. ex. ulcère d’estomac, prise de médicaments tels que des anti-inflammatoires non-stéroïdiens comme facteur déclenchant). On essaie alors de traiter la maladie selon les directives de la médecine «basée sur 7 TCM und der Systemische Lupus Erythematodes MTC et le lupus érythémateux systémique Die Bedeutung der Krankheitsdiagnose Theoretisch gibt es nur eine schulmedizinisch orientierte und wissenschaftlich fundierte Diagnose. Im Behandlungsansatz können in vielen Fällen aber durchaus eine Kombination beider medizinischer Schulen eingesetzt werden. Die Traditionelle Chinesische Medizin kennt Lupus nicht als einen eigentlichen Krankheitsbegriff – die Symptome sind jedoch bekannt. Vor ca. 1800 Jahren beschrieb der chinesische Arzt Zhang Zhongjing in seinem einflussreichen Werk «Wesentliche Rezepte aus dem goldenen Kasten» bereits die Symptome: «Es ist eine Yang vergiftete Erkrankung, wobei das Yang-Gift zur Rotfärbung des Nasenrückens und Wangenbereiches führt und … eine Yin vergiftete Erkrankung mit blauer Gesichtsfarbe und am ganzen Körper empfundene Schmerzen …» Die Ursachen der Lupus- Erkrankung liegen an einer schwachen Körperkonstitution, übermässiger Beschäftigung, einer Disharmonie innerer Emotionen und dem Eindringen von äusseren Faktoren wie Wind und Kälte. Die Erkrankung entsteht durch erschöpfte innere Organe die sich nicht mehr regulieren können. Qi und Xue sind blockiert. Obwohl der Lupus in der TCM als eine «Leere-Krankheit» beschrieben wird, empfindet der Betroffene vermehrt Völlegefühle und Erschöpfungs zustände. Die Diagnosen werden auf 6 verschiedene Typen zugeordnet. Die Behandlung in der TCM erfolgt mit Phytotherapie, Akupunktur und Ernährungsberatung. Vorsicht oder Verzicht ist geboten bei Lamm-, Pferde- und Hirschfleisch, Peperoni, Meeresfrüchten, Lauch, Weingenuss und Zigarettenkonsum. Die Wirksamkeit der TCM in der Behandlung des systemischen Lupus erythematodes ist mit den Methoden der Schulmedizin nur in wenigen Studien geprüft worden. Zudem sind alle durchgeführten Studien in chinesischen Fachzeitschriften publiziert und keine in internationalen, renommierten Journals. In der Schulmedizin gilt die randomisierte, kontrollierte Studie (englisch: RCT) als wichtigste Prüfmethode. La signification du diagnostic de la maladie En théorie, il n’y a qu’un diagnostic, basé sur la médecine occidentale et scientifiquement fondé. Cepen- dant, dans la plupart des cas, le traitement peut absolument être une conjugaison des deux approches médicales. La médecine traditionnelle chinoise ne connaît pas le terme médical «lupus». Elle en connaît par contre très bien les symptômes. Dans son œuvre très influente, «les ordonnances capitales de la boîte d’or» datant de plus de 1800 ans, le médecin chinois Zhang Zhongjing en décrit déjà les symptômes: «c’est un empoisonnement Yang et le poison Yang produit une couleur rouge sur l’arête du nez et sur les joues et … un empoisonnement Yin avec une couleur bleue sur le visage et des douleurs dans tout le corps … ». Les causes du lupus sont dues à une mauvaise constitution, un travail trop intense, une dis harmonie des émotions internes et la pénétration de facteurs extérieurs tels que le vent et le froid. La maladie est due à un épuisement des organes internes qui ne peuvent plus se réguler. Qi et Xue sont bloqués. Bien que le lupus soit décrit dans la MTC comme une «maladie vide», le patient souffre de lourdeurs d’estomac et de fatigue. Les diagnostics sont classés en 6 formes différentes. Les différents traitements sont la phytothérapie, l’acupuncture et des conseils diététiques. La viande d’agneau, de cheval, de cerf, les poivrons, les fruits de mer, le poireau, le vin et la cigarette sont déconseillés ou interdits. Les études sur l’efficacité de la MTC combinée à la médecine traditionnelle occidentale lors d’un lupus érythémateux sont rares. D’autre part, toutes ont été publiées dans des revues spécialisées chinoises et non dans des revues internationales renommées. Dans la médecine traditionnelle occidentale, seules les études randomisées et contrôlées (anglais RTC) sont valables. Schwerpunkt Thème principal Medikamenten-Einnahme wie nicht-steroidale Antirheumatika als auslösender Faktor). Entsprechend wird versucht, die Krankheit nach den Richtlinien der «evidenz-basierten Medizin» zu behandeln (z. B. nach einer Magenspiegelung mittels Medikamenten, Ernährungsberatung). Bei der Traditionellen Chinesischen Medizin steht auch das Symptom, zum Beispiel «Rheuma», im Vordergrund. In diesem Kontext sieht aber der chinesische Arzt die Erkrankung in einem viel globaleren Sinn. Er sieht den «Rheumatiker» als Menschen, der mit sich und der Natur in ein Ungleichgewicht geraten ist. So liegt gemäß TCM «… die Ursache von Rheuma im Einfluss von äußeren Faktoren – ‹Wind, Kälte und Feuchtigkeit‹. Falls der allgemeine Zustand des Menschen (z.B. Abwehrkraft) schwach ist, dringen ‹Wind, Kälte und Feuchtigkeit‹ in den Körper. Sie stören den Energiefluss und schränken die Funktionen des Bewegungsapparates ein. So treten Muskel- und Gelenkschmerzen auf». Bei der TCM steht die ganzheitliche Betrachtung, die Untersuchung der «Dysharmonie» und des Ungleichgewich tes im Vordergrund. Es geht hierbei um die Suche und Lösung von Blockaden, mittels Akupunktur, Akupressur, Anpassung der Lebensart und der Ernährung und durch Einsatz von Kräutern. Die Beschwerden werden gelindert oder ausgeschaltet. l’évidence» (p. ex. après une gastroscopie, on donne des médicaments ou des conseils diététiques). Dans la Médecine Traditionnelle Chinoise, c’est également le symptôme p.ex. «rhumatisme», qui est au premier plan. Dans ce contexte, le médecin chinois observe la maladie dans un sens beaucoup plus global. Il considère le rhumatisant en tant qu’un être qui se trouve en déséquilibre avec la nature. Ainsi, selon la MTC, «… la cause du rhumatisme est l’influence de facteurs extérieurs – vent, froid et humidité». Si l’état général de la personne (p. ex. le système immunitaire) est trop faible, «vent, froid et humidité» pénètrent dans le corps et perturbent le flux d’énergie. La fonction de la mobilité est réduite et des douleurs apparaissent. Selon la MTC, l’observation globale, l’examen de la «disharmonie» et le déséquilibre sont prépondérants. Il s’agit de trouver les blocages qui seront éliminés avec un traitement à l’acupuncture, à l’acupressure, par l’adaptation du style de vie et de l’alimentation et par l’administration d’herbes, afin de soulager les troubles ou de les neutraliser. literatur / littérature Prof. Xiang Ping, President of Nanjing University of TCM: Vorwort / Préface. In / d ans: A. Bär, F. Angst, Y. Li, A. Aeschlimann: Traditionelle Chinesische Medizin bei rheumatischen Krankheiten. Haug Medizin Verlag Stuttgart, 2004. Sui Bukui: TCM-Behandlung von Lupus. Chinesische Medizin Verlag 2003. Shen Pian: TCM – klinische Forschung von Lupus. Volksgesundheit Verlag 199712. ISBN: 7-117- 02748-7. Informationsblatt aus / Bulletin d’information de «Andimen chinese Medicine Hospital of Beijing» im Jahr / année 2013. 9 Porträt Portrait 1 Ich bin mein eigener «Case Manager» geworden Je suis devenue mon propre «case manager» interview Marie-Louise Hagen fotos 1–3 / photos 1–3 inkje / photocase.de christophe papke / photocase.de nailiaschwarz / photocase.de Mère d’un petit garçon, une malade du lupus nous raconte comment elle arrive à concilier sa vie privée et profes sionnelle. Mutter eines kleinen Kindes, eine Lupusbetroffene erzählt uns, wie sie ihr privates und berufliches Leben unter einen Hut bringt. Was bedeutet Kinderwunsch mit Lupus? Nach einem Spontanabort im Alter von 28 wurde ich einfach nicht mehr schwanger. Im März 2010 brach ich mir den grossen Zeh. Mein ganzer Fuss war geschwollen und zeitgleich hatte ich eine böse Erkältung. Mein Immunsystem war also gut beschäftigt. Unter diesen Umständen wurde ich schwanger. Wie haben Sie reagiert? Mir war klar: um diese Schwangerschaft durchzustehen, bräuchte ich ein gutes Team an Betreuern und die volle Unterstützung von meinem Mann. Also habe ich ein Team von Ärztinnen zusammengestellt und diese gebrieft. Ich führe seit Jahren Teams und wusste deshalb, dass nur eine gute Zusammenarbeit zwischen den Ärztinnen und mir zu einem guten Ziel führen würde. So wurde ich mein eigener «Case Manager». 10 Que signifie le désir d’être maman avec un lupus? Après une fausse-couche à 28 ans, je n’arrivais plus à être enceinte. En mars 2010, je me suis cassé l’orteil. Mon pied était enflé et en plus j’avais un gros refroidissement. Mon système immunitaire était donc bien occupé. C’est dans ces circonstances que la grossesse a commencé. Comment avez-vous réagi? Pour moi, il était clair que, pour mener à bien ma grossesse, il me fallait le soutien d’une bonne équipe et de mon mari. J’ai donc cherché une équipe féminine de médecins et leur ai expliqué ce que je voulais. Dirigeant une équipe depuis plusieurs années, je savais que seule une bonne collaboration entre les médecins et moi allait me mener au but. Je suis donc devenue mon propre «case manager». Quelles étaient vos préoccupations? Je suis cadre, enceinte et souffre d’une maladie chronique: comment mener à bien ma vie professionnelle, ma relation Porträt Portrait 2 Meine Tips für Mütter mit Lupus 3 1 2 3 Sucht euch Entlastung! Es gibt Mütter- und Väterberatungen, die gerne helfen. Geht arbeiten! Macht etwas für euch selbst, befreit euren Geist, macht Yoga! Die Krippe schadet den Kindern nicht, sie lernen dort Dinge, die sie sonst nur in einer Grossfamilie lernen könnten: Teilen, Solidarität, Rücksicht auf Schwächere. Mes conseils aux mamans lupiques 1 2 3 Faites-vous aider! Il y a les centres de conseils aux mamans et aux papas qui sont là pour ça! Allez travailler! Faites quelque chose pour vous, libérez votre esprit, faites du yoga! La crèche ne fait pas de mal aux enfants. Ils y apprennent des choses que l’on ne peut apprendre que dans une grande famille: partage, solidarité, aide aux plus faibles! Welches waren Ihre Besorgnisse? Ich arbeite im Kader, bin schwanger und chronisch krank: wie kriege ich das alles, Ehe, Haushalt und Haustier unter einen Hut? Was mache ich bei Krankheitsschüben? avec mon mari, mon ménage, mes animaux de compagnie? Comment vais-je faire lors des poussées de lupus? La grossesse s’est-elle bien déroulée? Hat sich die Schwangerschaft gut entwickelt? Ich habe bis einen Monat vor der Geburt 70 % gearbeitet, war aber immer wieder wegen gesundheitlicher Probleme krank. Ich hatte Angst, dass mein Mutterschaftsurlaub wegen der Krankheitstage gekürzt würde, deshalb habe ich alle paar Wochen einige Tage meiner Jahresferien eingeplant, um mich zu erholen, habe ausserdem strikt auf meine Ernährung geachtet und mich viel bewegt, trotz Schmerzen. Wie war die Geburt? Ich hatte eine natürliche Geburt erhofft, aber ein Not kaiserschnitt war notwendig. Mein Sohn wurde mit einem Gewicht von 2.8 kg geboren. Als mein Sohn 4 Monate alt war, begann ich wieder 60 % zu arbeiten. Er geht zwei Tage in der Woche in die Krippe, einen Tag betreut ihn sein Papa und zwei Tage ich. Da die beiden Grosseltern in der Nähe wohnen, haben wir auch von dort regelmässig Unterstützung. Die konzentrierte Arbeit im Büro hilft mir, etwas zur Ruhe zu kommen. Also bin ich, wenn es mir körperlich schlecht geht, eher im Büro anzutreffen als zuhause. Ich nehme mir auch die Freiheit, wenn es mir mal wirklich schlecht geht, an einem Krippentag meines Sohnes frei zu nehmen, um mich zu erholen. J’ai travaillé à 70% jusqu’à un mois avant l’accouchement. Comme j’avais peur que mon congé maternité soit écourté à cause de mes fréquentes absences pour cause de ma ladie, je prenais régulièrement quelques jours de vacances pour me reposer. J’ai fait très attention à ma nourriture et ai beaucoup bougé malgré les douleurs. Comment l’accouchement s’est-il passé? Je désirais un accouchement naturel, mais une césarienne urgente a été nécessaire. Mon fils pesait 2,8 kg. Quand il avait 4 mois, j’ai repris mon travail à 60%. Mon fils va deux jours par semaine à la garderie, un jour son papa s’en occupe, et deux jours moi-même. Comme les grands-parents habitent tout près, nous sommes régulièrement soutenus par eux. La tranquillité de mon travail au bureau contribue à mon équilibre. Quand je ne vais vraiment pas bien, je suis donc plus souvent au bureau. Je prends d'ailleurs la liberté de prendre, de temps en temps, congé un jour de garderie afin de me reposer. 11 Fragen & Antworten Questions & réponses Fragen Sie Prof. Stoll Posez vos questions au Prof. Stoll [email protected] «Ich habe häufig aufgeschwollene Lymphknoten am Hals. Hat dies einen Bezug zu Lupus?» Prof. Stoll — Geschwollene Lymphknoten haben beinahe immer einen Bezug zum Systemischen Lupus erythema tosus (SLE). Schwellungen der Halslymphknoten finden sich bei etwa 25%, Vergrößerungen der Lymphknoten auch andernorts am Körper bei der Hälfte der Patienten mit SLE. Das ist eine gutartige Manifestation des SLE. Neben den Hals-Lymphknoten sind die Lymphknoten in der Achselhöhle am zweithäufigsten betroffen. Die vergrößerten Lymphknoten sind relativ weich, gegenüber den umgebenden Strukturen gut beweglich und nicht schmerzhaft, können gelegentlich aber auch etwas Schmerzen verursachen. Die Lymphknotenvergrößerung kann 12 nur leicht ausgeprägt sein. Im Rahmen des SLE vergrößerte Lymphknoten können aber auch einen Durchmesser von bis zu 4 cm erreichen. Lymph knotenschwellungen gehen oft mit Allgemeinsymptomen wie Temperatur erhöhung, Gewichtsabnahme, Haut manifestationen oder andern SLESymptomen bzw. Untersuchungsbefunden einher. et parfois douloureux. Cette enflure peut être légère. Dans le cadre d’un LES, ils peuvent cependant atteindre un diamètre de 4 cm. Cette mani festation est souvent accompagnée de symptômes généraux (tempé rature, perte de poids, problèmes de peau ou autres symptômes du LES détectables dans les examens de laboratoire). Therapie: Üblicherweise ist keine zusätzliche medikamentöse Behandlung nötig. Lymphknotenschwellungen können bei Patienten mit SLE auch in andern Situationen wie bei viralen Krankheiten auftreten oder selten im Rahmen von Tumor-Erkrankungen entstehen. In Zweifelsfällen kann zur definitiven Diagnose ein Lymphknoten chirurgisch entfernt und unter dem Mikroskop untersucht werden. In den Gewebsschnitten zeigen bei SLE vergrößerte Lymphknoten nicht selten ein spezifisches Muster mit Ansammlung von aktiven, stimulierten B-Lymphozyten (d. h. einer diffusen, follikulären reaktiven Hyperplasie entsprechend), Nekrose-Zonen ( = kleine Zonen, in welchen die Zellen abgestorben sind) und Hämatoxylin-Körperchen, welche Ansammlungen von DNS (Desoxyribo-Nuklein-Säure) enthalten. Thérapie: Une prise supplémentaire de médicaments n’est généralement pas nécessaire. Lors d’un LES, les ganglions peuvent également enfler dans d’autres situations comme lors d’une infection virale ou rarement dans le cas d’une tumeur. Dans le doute, un ganglion peut être prélevé chirur gicalement et examiné au microscope afin d’obtenir un diagnostic définitif. Cet examen montre souvent une structure spécifique avec une accumulation de lymphocytes B actifs, stimulés (c.-à -d. comme une hyperplasie folliculaire réactive diffuse), des zones de nécrose (= petites zones dans lesquelles les cellules sont mortes) et des corps d’hématoxyline qui contiennent une accumulation d’ADN (Acide Désoxyribo Nucléique). «J'ai souvent les ganglions du cou enflés. Y a-t-il un rapport avec mon lupus?» Prof. Stoll — Des ganglions enflés ont presque toujours un rapport avec le lupus systémique érythémateux (LES). Les ganglions du cou dans 25% des cas, les ganglions lymphatiques dans d’autres parties du corps chez la moitié des lupiques. Il s’agit d’une manifestation bénigne du LES. A part les ganglions du cou, ce sont les ganglions des aisselles qui sont à la deuxième place. Ils sont relativement tendres, mobiles par rapport aux structures environnantes Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt Klinik für Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation (Schaffhausen) und Berater von lupus suisse. Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin conseil de lupus suisse. Patientenberichte Témoignages de patients Der Teufelskreis des Schmerzes Le cercle vicieux des douleurs Ich denke, dass ein Grossteil der Schmerzen von Verspannungen und weniger vom Lupus kommt. spannungen anzulasten sind, welche zu Muskelkater führen. Seither mache ich regelmässig Entspannungsübungen (Sophrologie, Autogenes Training, Meditation). Nur ungern habe ich das Tennisspielen aufgegeben. Ich bewege mich so viel wie möglich, aber ich achte darauf, rechtzeitig aufzuhören. Das ist schwierig und ich kann’s nicht immer lassen, aber ich gebe mir viel Mühe. Nun mache ich leichten Sport wie Tai Chi, Schwimmen, Aquajogging und Wandern. KW Je pense qu’une grande partie des douleurs proviennent de contractions et non directement du lupus. Je faisais du tennis et lorsque j’avais des douleurs, le médecin me conseil- © Marie-Louise Hagen Als Tennisspielerin verspürte ich häufig Schmerzen. Der Arzt empfahl mir zu pausieren. Ich nahm an, er wisse es besser, und befolgte seinen Ratschlag. Damals hatte ich noch keine Diagnose und dachte, dass diese Verletzungen auf den Sport zurückzuführen seien. Allerdings stellte ich relativ bald fest, dass die angesetzten Pausen nichts brachten. Im Gegenteil, je länger die Pause dauerte, desto mehr versteifte ich mich und die Schmerzen nahmen zu. Nachdem der Lupus diagnostiziert wurde, begann ich zu verstehen: die chro nischen Schmerzen verursachten Verspannungen. Ich bin überzeugt, dass ein Grossteil der Schmerzen den Ver- lait de faire des pauses. Estimant qu’il savait mieux que moi, je suivais ses conseils. A l’époque, je n’avais pas encore de diagnostic et je pensais qu’il s’agissait de blessures dues au sport. J’ai cependant très vite remarqué que les pauses ne servaient à rien. Au contraire, non seulement les douleurs ne disparaissaient pas mais en plus je m’ankylosais. Lorsque j’ai appris qu’il s’agissait d’un lupus, j’ai compris: les douleurs chroniques, donc pra tiquement constantes, provoquaient des contractions. Je suis persuadée qu’une grande partie des douleurs est due à des courbatures pro voquées par ces constantes contractions. Depuis, je fais régulièrement des exercices de décontraction (sophrologie, training autogène, méditation). A contre cœur j’ai renoncé au tennis. Je bouge le plus possible mais je fais attention de m’arrêter à temps. C’est difficile et je n’y arrive pas toujours mais je fais de mon mieux. Je fais des sports doux comme le tai chi, la natation, l’aqua jogging et la marche à pied. KW Ausgeglichenheit und Wohlbefinden entwickeln Développer sérénité et bien-être Autogenes Training: Der Grundsatz der Methode ist, durch physiologische Übungen eine Entspannung des gesamten Organismus zu erreichen. Sophrologie: Ein körperliches und geistiges Training hilft, durch genaue physiologische und rationelle Übungen ein ausgeglichenes Bewusstsein zu entwickeln. Training autogène: Le principe de la méthode est d’induire, par des exercices physiologiques et rationnels précis, une décontraction générale de l’organisme. Sophrologie: Entraînement du corps et de l’esprit qui aide à développer une conscience sereine au moyen d’un entraînement basé sur la relaxation et l’activation du corps et de l’esprit. Tai Ji ist eine leichte Sportart, die sich zudem überall ausüben lässt, auch in den Ferien / Le Tai Chi est un sport léger qui a l’avantage de pouvoir être pratiqué partout, même en vacances 13 Patientenberichte Témoignages de patients Sich trotz Lupus engagieren S’engager malgré le lupus Mit Lupus zu leben ist nicht einfach. Die chronische Müdigkeit und die Schmerzen sind oft schwierig zu ertragen. Sich motivieren um auszugehen, Freunde zu treffen und seinen Hobbys zu frönen, erfordert ständige Anstrengung. Man hat meistens nur einen Wunsch: sich hinlegen, die Bettdecke über den Kopf ziehen und schlafen, schlafen, schlafen. Allerdings ist ein Leben im Bett alles andere als spannend. Wenn man ausserdem nicht arbeiten kann, sind mangelnde soziale Kontakte deprimierend. Sich zu engagieren, macht ein bisschen Angst, weil man nie sicher ist, den eingegangenen Verpflichtungen nachkommen zu können. Dennoch habe ich mich überwunden, einem Chor beizu treten. An allen Proben teilzunehmen, war für mich eine grosse Herausforderung, insbesondere in den Vorbereitungsphasen eines Konzertes, wo zusätzliche (mehrmals pro Woche) Proben angesetzt wurden. Ich habe jedoch schnell festgestellt, dass mich das Singen zwingt, tief durchzuatmen, was die schmerzenden Muskeln entspannt. Nach den Proben fühle ich mich viel besser. KH Vivre avec un lupus n’est pas facile. La fatigue chronique et les douleurs sont souvent difficiles à supporter. Se motiver pour sortir, voir des amis et pratiquer ses hobbies demande un effort constant. On a souvent qu’une seule envie: se coucher, le duvet par-dessus la tête et dormir, dormir, dormir. Cependant, passer tout son temps au lit n’est pas vraiment une vie passionnante. D’autre part, quand on n’a pas la possibilité de travailler, le manque de contacts est déprimant. S’engager fait un peu peur, car on n’est jamais sûr de pouvoir faire face à ses obligations. J’ai tout de même décidé de m’engager dans une chorale. Aller aux répétitions me demande un grand effort, surtout pendant les phases de concerts pendant lesquelles elles sont nombreuses (plusieurs fois par semaine). J’ai cependant vite remarqué que le chant me force à respirer profondément, ce qui décontracte mes muscles endoloris. Généralement, après les répétitions, je me sens beaucoup mieux. KH Mögliche Aktivitäten, die nicht zu anstrengend sind Choix d'activités pas trop contraignantes Kultur und Kreativität Singen • Zeichnen • Basteln Sprachen • Floristik • Informatik Fotografie • Kochen Bewegung und Gesundheit Gymnastik • Yoga • Tai Chi Meditation • Sauna • Walking Wandern (eine passende Gruppe bilden) Culture et créativité Chant • Dessin • Bricolage Langues • Décoration florale • Informatique Photographie • Cuisine Die Freundschaft, die Verbundenheit und die tiefe Atmung beim Singen sind wohltuende Faktoren / L’amitié, la solidarité, la respiration profonde nécessaire au chant sont des facteurs bénéfiques 14 Mouvement et bien-être Gymnastique • Yoga • Tai Chi Méditation • Sauna • Walking Randonnée (créer un groupe à son niveau) Verein Association Unterstützen Sie uns!!! Aidez-nous!!! •• •• •• •• •• •• •• •• •• •• •• •• Internationale Kontaktperson Organisation von Workshops Organisation von Arztvorträgen Organisation von Events wie z. B. Welt-Lupus-Tag Organisation von Direct Mails sowie anderen Informations-Aktivitäten Protokollführung Mitwirkung im Redaktionsausschuss des Magazins «lupus» (z.B. für die Artikel- und Fotobeschaffung sowie das Texten) Korrekturlesen von deutschen Dokumenten Korrekturlesen von französischen Dokumenten Vize-PräsidentIn Mitwirkung am Projekt «neue Homepage» Mitwirkung am Projekt «LupusErhebung» Können Sie uns Ihre Hilfe anbieten? Falls ja, kontaktieren Sie uns bitte so bald als möglich. Oder helfen Sie Was wissen Sie über Ihre Darmflora? Magazin für Lupus Erythematodes Betroffene Magazine pour les personnes concernées par le lupus érythémateux Bis anhin haben sich vorwiegend LupuspatientInnen aktiv für die SLEV eingesetzt. Angesichts der chronischen Müdigkeit und Wolfsattacken (Schüben) ist dies kein leichtes Unterfangen, weil diese meist dann auftreten, wenn man sie am wenigsten erwartet. Daher unser dringender Hilferuf. Wir appellieren an Sie, wie auch an Ihre Angehörigen, Lebensgefährten, Eltern, Kinder, Bekannte und Freunde. Wir möchten, ja müssen, die verschiedenen Aufgabenstellungen auf mehr Schultern verteilen. So suchen wir Unterstützung in den Bereichen: 1/ 2013 Magazin für Lupus Erythematodes Betroffene Magazine pour les personnes concernées par le lupus érythémateux Aktives Mitmachen hilft, die Hoffnung auf eine Lösung des zurzeit unbesiegbaren Lupus aufrecht zu erhalten! Nous avons un urgent besoin d’aides. C’est pourquoi nous vous demandons de faire appel à vos proches, conjoints, parents, enfants, frères et amis. Nous aimerions répartir les différentes tâches sur plusieurs épaules. Ainsi, nous cherchons des personnes pour: Que savez-vous sur votre flore intestinale? 6 2/ 2013 •• •• •• •• Die Diagnose: eine harte Nuss Le diagnostic: un casse-tête chinois 6 Seltene Krankheiten: 1 von 2000 ist betroffen Les maladies rares: 1 personne sur 2000 est touchée Unkontrollierbarer Gewichtsverlust Perte de poids incontrôlable Schon als Kind erkrankt: Andrée Grandjean erzählt Malade depuis l’enfance: Andrée Grandjean raconte 4 13 10 •• Wichtiges Vitamin D: auch für das Immunsystem L’éminente vitamine D: aussi pour le système immunitaire 4 Raynaud-Syndrom: Die Finger werden weiss Syndrome de Raynaud: les doigts deviennent blancs 14 Ich lebe meine Träume: Karin Zbinden erzählt Je vis mes rêves: Karin Zbinden raconte 10 Die Suche nach guten Ideen, Texten und Bildern für unser Magazin ist spannend. Probieren Sie es! / La recherche d’idées, de textes et d’images pour le magazine est passionnante. Essayez! uns, Personen zu finden, die bereit wären, uns zu helfen. In der heutigen Gesellschaft, wo die Zeit sehr kostbar geworden ist und viel eingeteilt werden muss, braucht es ein hohes Mass an Überzeugungskunst, jemanden für Freiwilligenarbeit zu gewinnen. Bis anhin sind wir auf Personen zugegangen, welche wir gut kennen. Wenn auch Sie Ihr Netzwerk für unsere Sache aktivieren, werden wir bestimmt die richtigen Personen finden. Vielen herzlichen Dank! Max Hagen, Präsident Participer activement aide à garder l’espoir d’avoir un jour de meilleures armes contre le lupus! Jusqu’à maintenant, ce sont avant tout les malades qui se sont engagés activement pour l’ASLE, ce qui n’est pas facile en considération de la fatigue chronique et des attaques du loup qui souvent se manifestent au moment où on les attend le moins. •• •• •• •• •• •• •• Le contact international L’organisation des workshops L’organisation des conférences L’organisation d’événements comme p. ex. la Journée mondiale du lupus L’organisation d’activité direct mails et autres informations La rédaction des procès-verbaux Le comité de rédaction du magazine «lupus» (p. ex. recherche de documents et photos, rédaction d’articles) Les corrections des documents français Les corrections des documents allemands Le poste de vice-président(e) Le projet «nouveau site internet» Le projet «enquête sur le lupus» Si vous pensez pouvoir nous aider, contactez-nous au plus vite. Si ce n’est pas le cas, nous vous prions de nous aider activement à trouver. Dans la vie actuelle où le temps est compté, il faut un grand pouvoir de persuasion pour motiver quelqu’un à s’engager. Jusqu’à maintenant, nous avons fait cette démarche auprès des personnes que nous connaissons bien. Si chacun d’entre vous le fait également, nous allons certainement finir par trouver la perle rare!!! Merci d’avance! Max Hagen, Président melden sie sich hier adressez-vous à Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] 15 Verein Association Nervensystembefall, Minithrombosen und Vaskulitis Atteinte du système nerveux central, mini-thromboses et vascularites Bei zusammen bis zu 100 000 km langen Gefässen ist die Zahl der Variationen beträchtlich. © Marie-Louise Hagen Beatrice Suter begrüsste anstelle von Max Hagen, der ferienhalber abwesend war, die Teilnehmenden, insbesondere die beiden vortragenden Ärzte Dr. Lukas Schmid und Prof. Thomas Stoll. Der Vortrag über das Nervensystem war sehr spannend und Herr Stoll hat das sehr patientennah erzählt. Seine Fallbeispiele waren ebenfalls gut ausgewählt. Es wurde darauf hingewiesen, dass Minithrombosen in den kleinsten Kapillaren ebenfalls zu neurologischen Erscheinungen führen können. Diese werden aber nicht vom Nervensystembefall, sondern von der Blutbeschaffenheit ausgelöst. Oft ist die Liquor-Bestimmung das beste Unterscheidungsmittel. Sur une longueur de vaisseaux qui va jusqu’à 100 000 km, le nombre de variations est considérable. In derselben professionellen Art und Weise brachte uns Herr Schmid die Vaskulitis näher, die, wenn auch selten, auch beim Lupus auftreten kann. Hierbei ist die Riesenzellarteritis die häufigste. Aber bei zusammen bis zu 100 000 km langen Gefässen ist die Zahl der Variationen beträchtlich. Dabei sind Venen wie Arterien betroffen. Die Sternzellen sind von entscheidender Bedeutung bei der Entstehung der Entzündungskaskade. Die Gefährlichkeit wird na türlich vom Ort der Gefässe bestimmt. Eine Nierenzufuhr oder eine Herz aorta sind ungleich gefährlicher als eine Hautoberfläche. Ebenfalls sind die Fläche und Aktivität und deren Folgeschäden entscheidend. Deswegen gibt es keine Prognosemöglichkeiten, sondern es ist extrem fallabhängig. Beatrice Suter bei der Begrüssung / Beatrice Suter accueille les participants 16 Béatrice Suter salue les participants et en particulier les deux médecins intervenants, Dr Lukas Schmid et Prof. Thomas Stoll. La conférence sur le système nerveux était très intér essante. Les explications de Monsieur Stoll étaient parfaitement adaptées aux patients et ses exemples bien choisis. Il a expliqué que les mini-thromboses des micro-capillaires peuvent également conduire à des manifestations neurologiques bien que celles-ci ne proviennent pas d’une atteinte du système nerveux central mais de la qualité du sang. Souvent, l’analyse du liquide céphalorachidien est le meilleur moyen de faire la différence. C’est avec la même conscience professionnelle que Monsieur Schmid nous a parlé des vasculites qui peuvent survenir lors d’un lupus, bien que ce soit rare. Il s’agit le plus souvent d’une artérite giganto-cellulaire. Mais sur une longueur de vaisseaux qui va jusqu’à 100 000 km, le nombre de variations est considérable. Les astrocytes ont une importance signifi cative lors du développement d’une cascade inflammatoire. La dangerosité dépend évidemment de l’endroit où se trouve le vaisseau touché. L’alimentation des reins ou de l’aorte ont une gravité plus importante que lorsqu’il s’agit de la surface de la peau. De même que l’étendue et l’activité ainsi que leurs conséquences sont prépon dérantes. C’est pour cette raison que le pronostic est impossible et extrêmement différent d’un cas à l’autre. Verein Association Am 14. September hat der zweite Workshop 2013 im ImmunologieZentrum Zürich stattgefunden. Die Themen waren: •• Haut und Lupus Prof. Dr. med. Günther F. L. Hofbauer •• Feldenkrais Frau Jacqueline Schärer •• Krankheit und ihre Entstehung Dr. med. Thomas Hauser Der Workshop über die Zellen und die Funktionsweise der Antikörper von Herrn Dr. Hauser war sehr intensiv. Zum Glück halfen mir die verschiedenen Graphiken, die für mich neuen medizinischen Fachausdrücke einigermassen zu verinnerlichen. Die kurze Feldenkrais-Sitzung erlaubte mir, mich zu erholen und für das 2. Thema von Prof. Hofbauer einzustimmen. Persönlich finde ich diese Workshops © J. Schärer Workshop: Lupus-Experte werden Workshop: Devenir expert(e)s du lupus äusserst wichtig, denn sie erlauben mir, mein Krankheitsdossier sowie meine Krankheit besser zu verstehen. All das hilft mir, besser mit meinem Arzt zu kommunizieren. Le deuxième atelier 2013 a eu lieu le 14 septembre au centre d’immunologie de Zurich. Les thèmes étaient: •• La maladie et son origine Dr méd. Thomas Hauser •• Feldenkrais Jacqueline Schärer •• La peau et le lupus Prof. Dr méd. Günther F. L. Hofbauer La partie sur les cellules et le fonctionnement des anticorps présentée par le Dr Hauser était très intensive. Frau J. Schärer, Feldenkrais-Therapeutin SFV / Thérapeute Feldendrais SFV Heureusement les graphiques m’ont aidée à mémoriser les termes médicaux qui étaient nouveaux pour moi. La séance Feldenkrais de Madame J. Schärer m’a permis de me détendre afin d’être d’attaque pour la deuxième partie de l’après-midi, présentée par Prof Hofbauer. Personnellement, je trouve ces ateliers très importants. Mieux comprendre mon dossier médical facilite la commu nication avec mon médecin. Vom Labor zum Patient – vom Patient zum Labor Du laboratoire au patient – du patient au laboratoire Das Thema des 12. Nationalen Pa tiententags lautete: «Vom Labor zum Patient – vom Patient zum Labor». Le thème de la 12ème journée nationale des patients était «du laboratoire au patient – du patient au laboratoire». •• Wie komme ich in den Genuss neuester therapeutischer Möglichkeiten? •• Was kann ich als Patient zum Fortschritt der Medizin beitragen? •• Comment puis-je profiter des possibilités thérapeutiques les plus récentes? •• Comment puis-je collaborer au progrès de la médecine en tant que patient? lupus suisse hat mit einem Stand teilgenommen. Ziel war, dass sich PatientInnen treffen, sich informieren und ihre Erfahrungen austauschen können. lupus suisse y a participé avec un stand. Le but était que les patients puissent s’y rencontrer pour se renseigner et échanger leurs expériences. Der 12. Nationale Patiententag fand am 24. Oktober 2013 im Inselspital, Bern statt / La 12 ème journée nationale des patients a eu lieu le 24 octobre 2013 à l'Hôpital de l’Île de Berne 17 Agenda Calendrier Merken Sie sich diese Daten! Veuillez prendre note de ces dates! Arztvortrag 01. November 2014 (Datum neu!) Kantonsspital Winterthur • Themen noch offen andere veranstaltungen autres événements 13. Nationaler Patiententag 30. Oktober 2014 Inselspital Bern www.insel.ch 13 journée nationale des patients 30 octobre 2014 Hôpital de l’Ile, Berne www.insel.ch Regionalgruppe Solothurn Kontakt: Dorothée Landry 032 373 33 78 [email protected] Treffen nach Vereinbarung Hotel Astoria, Solothurn, Sitzungszimmer 5. Stock Regionalgruppe Zürich Kontakt: Waltraud Marek 044 300 67 63 [email protected] sa 8. März: 10:30 Uhr Restaurant Landhus, Zürich-Seebach sa 10. Mai: 10:30 Uhr ev. Ausflug sa 12. Juli: Ausflug nach St. Gallen regionalgruppentreffen rencontres des groupes régionaux veranstaltungen von lupus suisse événements de lupus suisse Generalversammlung 29. März 2014 Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Assemblée générale 29 mars 2014 Hôtel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach Inscription: www.lupus-suisse.ch Workshop Kurs 1–14 10. Mai 2014 aarReha Schinznach Bad • Medikamentöse Therapie • Psychologische Krankheitsaspekte Beschränkte Teilnehmerzahl Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Arztvortrag 21. Juni 2014 Hotel / Restaurant Landhus, Zürich • Schmerztherapie in der Praxis – Interess antes zu den Opioiden • Psychologische Schmerzbewältigung Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Workshop Kurs 2 – 14 im September 2014 Immunologie-Zentrum, Zürich • Aspekte der Krankheitsentstehung • Haut und Lupus Beschränkte Teilnehmerzahl Anmeldung: www.lupus-suisse.ch 18 Regionalgruppe Aargau Kontakt: Gabriela Quidort 056 245 23 74 [email protected] Daten gemäss www.slev.ch Die Treffen finden in der Aquarena, Schinznach Bad, statt. © Marie-Louise Hagen Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten Mitglieder eine persönliche Einladung per Post mit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive Themen, Referenten usw. Pour chaque événement de lupus suisse, les membres recevront une invitation par poste avec lieu, heure, thèmes définitifs, intervenants etc. Regionalgruppe Basel Kontakt: Monika Schütze 061 271 41 47 [email protected] Treffen in der Region Basel ca. alle 2 Monate nach Absprache. Ort und Zeitangaben auf der Homepage www.slev.ch papaya gift shop, Bruderholzstr. 45, 4053 Basel Regionalgruppe Bern Kontakt: Verena Amport 033 773 65 33 [email protected] Treff nach Absprache in den Räumlichkeiten der Rheumaliga Bern Regionalgruppe Graubünden Kontakt: Iris Zwahlen 081 284 80 03 [email protected] Bitte bei der Regionalleitung nachfragen. Groupe régional Lausanne Contact: Angela Schollerer 076 426 07 00 [email protected] Veuillez contacter la responsable. Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud, Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne Regionalgruppe Luzern Kontakt: Anna Macek 041 370 38 44 [email protected] di 15. April: 14:00 Uhr di 1. Juli: Ausflug mit Partner Die Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkelriedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt. Bei den Treffen besprechen wir unsere Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus. Gesundheitspass Passeport santé immer mit dabei! Im Format 74 × 105 cm kann er problemlos im Portemonnaie mitgeführt werden. Einfach und prägnant informiert er über die wichtigsten Angaben wie Medikamente und Arztkontakte. Bei Unfällen oder Krankeitsfällen werden Ihre Kontaktpersonen informiert. Sprachen: Deutsch und Englisch. toujours à portée de main! Dans le format 74 × 105 cm, il se glisse dans votre portefeuille. Simple et efficace, il ren seigne les services d’urgence ou médicaux sur votre profile médical. En cas d’accident ou de malaise, vos proches seront immédiatement avisés. Langues: français et anglais. bestellen / commande Per Post / par poste Verena Fischer, Moosgasse 9, 5617 Tennwil Per E-Mail / par mail [email protected] Preis / prix CHF 5.— Nützliche Adressen Adresses utiles Nehmen Sie Kontakt auf Prenez contact avec nous Magazin «lupus» / Magazine «lupus» Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Aargau Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 [email protected] Betreuung SLEV-Homepage Responsable du site ASLE Janine Roth Rebhaldenweg 5, 5423 Freienwil 056 222 01 00 [email protected] Basel Monika Schütze Hofstetterstrasse 13, 4054 Basel 061 271 41 47 [email protected] Kontakt international (vakant) Contact international (vacant) vorderhand / entretemps: Max Hagen, Im Weizenacker 22 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] lupus suisse Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnütziger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB. L’Association Suisse du Lupus Érythémateux (ASLE) est une organisation de patients à caractère d’entraide d’utilité publique selon art. 60 f f du code civil. SLEV, Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung Wisstrotteweg 6 5313 Klingnau organisation organisation Präsident / Président Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Finanzen / Finances Rosemarie Thoma Bahnstrasse 92, 8193 Eglisau 052 533 08 43 [email protected] Redaktionsmitglied / Membre de la rédaction Verena Fischer Moosgasse 9, 5617 Tennwil 056 667 17 24 [email protected] Sekretariat / Secrétariat Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 [email protected] Kontakt Schweiz / Contact Suisse Beatrice Suter-Kaufmann Aabachstrasse 16, 5703 Seon 062 775 13 23 [email protected] Adressmutationen Changements d’adresse Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74, [email protected] kontaktstellen contact Westschweiz / Romandie Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Ostschweiz / Suisse orientale Rita Breu Lindenstr. 88a, 9443 Widnau 071 722 63 84 [email protected] Italienische Schweiz / Svizzera italiana Donatella Odun Via Pietane 3, 6854 S. Pietro 091 647 01 04 [email protected] Bern Verena Amport Hübelistr. 10, 3770 Zweisimmen 033 773 65 33 [email protected] Graubünden Iris Zwahlen Austrasse 83, 7000 Chur 081 284 80 03 [email protected] Lausanne Angela Schollerer Montremoën 29, 1023 Crissier 076 426 07 00 [email protected] Luzern, Zentralschweiz Anna Macek Würzenbachstr. 45, 6006 Luzern 041 370 38 44 [email protected] Solothurn Dorothée Landry Mattenstrasse 16, 2555 Brügg bei Biel 032 373 33 78 [email protected] Zürich Waltraud Marek Kronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich 044 300 67 63 [email protected] Dr. med. Boris Christen Spec. FMH Medicina interna e FMH Reumatologia Via Nassa 27, 6900 Lugano Tel: 091 923 66 56 Fax: 091 922 84 71 Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus- PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine eigene Gruppe gründen. Wir unterstützen Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten: Si aucun groupe n’existe dans votre région, vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons dans cette démarche. Contactez le président: regionalgruppen groupes régionaux Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus patientInnen in Ihrer Region zu treffen, melden Sie sich bitte bei den entsprechenden regionalen Kontaktpersonen. Si vous désirez rencontrer des personnes lupiques dans votre région, adressezvous à la responsable de groupe près de chez vous. 19 Wir bedanken uns bei den folgenden Firmen / Institutionen, welche das Magazin «lupus» und /oder unsere Projekte durch finanzielle Beiträge unterstützen: Nous remercions les entreprises / institutions suivantes pour leur participation au financement du magazine «lupus» et / ou de nos projets: ab Möchten auch Sie uns unterstützen? Désirez-vous aussi nous soutenir? Postkonto / Compte postal 50-6-9 Aargauische Kantonalbank 5001 Aarau IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2 Zu Gunsten von / En faveur de Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, 5313 Klingnau Kontakt / Contact [email protected]
