Inhalt - Herzklopfen

Inhalt
• Vorwort
2
• „Herzklopfen“ - Wer wir sind
3
• Der “BVHK“
4
• Grußwort Prof. Dr. Brigitte Stiller
5
• Der Vorstand
6
• Vorstellung der Klinik
Das Team
• Jugendrubrik
Segelfreizeit / Andreas Riedinger
Europapark – Hanna Brachmann
• Unsere regelmäßigen Angebote
Sommerfeste
Adventsfeiern
8
Europapark
Stammtisch in Freiburg
Der psychologische Betreuungsdienst
Der Grüttlauf
Die Klinikclowns
Arzt-Eltern-Seminare
Die Kardiologische Ambulanz
xx
„Anklopfen“
Freiburger Kinderherzchirurgie
Dr. Schlensak
xx
Eltern helfen Eltern
•
Elternrubrik / Elternberichte
Familie Riesterer: Alexander
Familie Metzler: Florian
Sabine Herr: Romina
Christina Roessel: Julian
Petra Huth: Rebecca
Barbara Plankert: Alexander
Schulprobleme / Elke Stenzel
xx
Reitnachmittag / Monika Knapp
Stationen: Pirquet | Moro | Noeggerath
Elternhaus &
Geschwisterspielstube
xx
Leser helfen
xx
• INFO
xx
Bücherliste
REHA:
Tannheim, Oexen, Katharinenhöhe
Wichtige Adressen / Kontakte
• Spenden
• Impressum
xx
Vorwort
herzklopfen e.V.
Was
oder
WER
Sabine Schiemenz
1. Vorsitzende von Herzklopfen
Liebe Eltern,
liebe Interessierte,
herzlich willkommen und vielen Dank, dass Sie auf
uns aufmerksam geworden sind. Mit der vorliegenden Elternbroschüre möchten wir Ihnen Herzklopfen-Elterninitiative herzkranke Kinder Südbaden e.V.
vorstellen.
Die Diagnose „Ihr Kind hat einen (angeborenen) Herzfehler“ stellt das Leben mit einem Schlag auf den Kopf.
Fragen über Fragen und vor allem die Sorge um das
kranke Kind bringen Eltern und Angehörige an ihre
Grenzen. Als neu betroffene Familie ist es oft hilfreich,
Menschen zu begegnen, die eine ähnliche Situation
erlebt haben und Erfahrungen weitergeben können.
Berichte von Eltern und Jugendlichen zeigen, was es
heißt, mit einem angeborenen Herzfehler das Licht der
Welt zu erblicken bzw. damit zu leben. Sicher haben
Sie zwischen den Zeilen trotz der vielen Sorgen auch
Mut und Lebensfreude erspürt.
Darüber hinaus haben wir Informationen zur Uniklinik
Freiburg, zu Anlaufstellen im Internet und Literaturhinweise für Sie zusammengestellt. Ganz wichtig sind
auch regelmäßige gemeinsame Erlebnisse, die bei
2
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
„Herzklopfen“ einen festen Platz einnehmen und über
die wir ebenfalls berichten.
Wir wünschen uns, dass unsere Elternbroschüre dazu
beiträgt, dass Familien mit Herzkindern besser mit
ihrem Schicksal zurecht kommen. Es ist uns auch ein
Anliegen, dass die Öffentlichkeit noch stärker ein
Bewusstsein für die Belange von herzkranken Kindern
und ihren Familien entwickelt und darauf aufmerksam
wird.
Ich lade Sie ein, auch ein Teil von „Herzklopfen“ zu
sein, indem Sie Mitglied werden und die vielfältigen
Angebote wahrnehmen oder vielleicht sogar selbst
aktiv mitgestalten wollen. Auch als Interessent können
Sie mit einer Fördermitgliedschaft Ihre ideelle Unterstützung für „Herzklopfen“ zum Ausdruck bringen.
Ihnen, Ihrem Kind und Ihrer Familie wünsche ich von
Herzen Gesundheit und Zufriedenheit.
Sabine Schiemenz
ist Herzklopfen…?
„Herzklopfen“ Elterninitiative herzkranke Kinder Südbaden e.V. entstand aus einer Selbsthilfeinitiative
von Eltern mit Kindern, bei denen ein Herzfehler
diagnostiziert wurde und besteht seit Januar 1995 als
gemeinnütziger Verein.
Wir wenden uns an betroffene Eltern und Angehörige von herzkranken Kindern und Jugendlichen, an
interessierte Nichtbetroffene, die sich mit dem Thema
befassen wollen und an Fördermitglieder und Spendenwillige, die unsere Arbeit finanziell unterstützen
wollen. „Herzklopfen“ hat aktuell ca. 110 Mitgliedsfamilien.
Wir bieten individuelle Gespräche, wie zum Beispiel
„Anklopfen“ an – ein Gesprächsangebot von Eltern
für Eltern auf den Stationen der Universitätskinderklinik Freiburg.
Wir veranstalten regelmäßige gesellige Veranstaltungen, wie Sommerfeste, Elternstammtisch, Adventsfeiern, wo Erfahrungsaustausch möglich ist und Kontakte zu anderen betroffenen Eltern geknüpft werden
können, ebenso wie jährliche Arzt-Eltern-Seminare
und Informationsveranstaltungen mit Fachleuten zu
medizinischen, psychologischen und sozialrechtlichen
Themen.
Wir kooperieren in engem Kontakt mit den Abteilungen für Kinderkardiologie und Herz- und Gefäßchirurgie des Universitätsklinikums Freiburg, sowie
den Kinderkliniken in Lörrach und Offenburg und der
Stadtklinik Baden-Baden und fühlen uns den Reha
- Einrichtungen Katharinenhöhe in Schönwald und
Nachsorgeklinik Tannheim in Villingen-Schwenningen
besonders verbunden.
Wir beraten und informieren betroffene Eltern und
Angehörige, wir unterstützen Kinderkliniken bei der
optimalen Versorgung herzkranker Kinder und wir
machen die Öffentlichkeit auf unsere Probleme aufmerksam.
Wir pflegen konstruktive Kontakte mit anderen Selbsthilfevereinen an der Universitätskinderklinik Freiburg
und arbeiten mit ihnen zusammen in der Initiative
„Eltern helfen Eltern“.
Seit 2003 sind wir auch Mitglied im Bundesverband
herzkranke Kinder e.V. BVHK.
„Herzklopfen“ haben wir, wenn wir uns
über unsere Kinder freuen,
„Herzklopfen“, wenn wir Angst haben um sie,
„Herzklopfen“ macht uns Mut.
Weitere Infos im Internet unter
www.herzklopfen-ev.de
www.herzklopfen-ev.de
3
Grußwort
Grußwort
Prof. Dr. med. Christian Schlensak
Prof. Dr. Brigitte Stiller
Leitender Oberarzt der Abteilung Herz- u. Gefäßchirurgie,
Leiter der Kinderherzchirurgie
Ärztliche Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler / Kinderkardiologie
Universitätsklinikum Freiburg
Liebe Eltern, liebe Patienten, liebe Freunde und Förderer - „investiere in Kinder und Du investierst in die Zukunft“.
Ganz besonderes Engagement verdienen diejenigen unserer Kinder, die mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kommen. Obwohl oft pränatal bekannt, ist trotz aller Freude über das neue Familienmitglied die Belastung für die Familien nach
der Geburt und in den folgenden Monaten ganz erheblich. Die psychischen, seelischen und körperlichen Grenzen werden
oftmals erreicht. Deshalb freut es mich ganz besonders, hier in Freiburg den Selbsthilfeverein „Herzklopfen e.V.“ vorgefunden
zu haben, der sich aktiv um die unterschiedlichsten Belange unserer Familien kümmert. Herzlichen Dank allen ehrenamtlichen Mitarbeitern und Förderern!
Nach 14 Jahren am Deutschen Herzzentrum habe ich Berlin nun zum 01.01.08 verlassen, um die Abteilung für Kinderkardiologie und Angeborene Herzfehler hier in Freiburg zu leiten. Ich habe hochmotivierte und begeisterungsfähige, sensibel
agierende Ärzte und Pflegepersonal angetroffen und freue mich auf den weiteren Ausbau der Kinderkardiologie in der Universitätsklinik. So gehört das Errichten einer eigenen kinderkardiologischen Intermediärstation zu den wichtigsten meiner
Berufungszusagen.
In den nächsten Monaten wird der Umbau auf der Station Noeggerath stattfinden, so dass wir auf unserer kinderkardiologischen Station vom Säugling bis zum Jugendlichen jedem „Herzkind“ ein Bett mit kompletter Überwachungseinrichtung auf
der neuen Station anbieten können und Ihnen, den betroffenen Familien, ein starkes, gut geschultes Team zur Seite stellen
werden. Ferner wird es im Laufe des Jahres noch Neuerungen wie z.B. einen Kipptisch und ein Laufband mit Spiroergometrie
zur Vervollständigung unserer Diagnostik geben.
Als weiteren Schwerpunkt werden wir die intensivierte Herzinsuffizienztherapie ausbauen, die hier in Freiburg bisher bei den
erwachsenen Patienten von der konservativen Behandlung bis hin zum Kunstherzen und der Herztransplantation sehr gut
etabliert ist, für Säuglinge und Schulkinder jedoch noch in den „Kinderschuhen“ steckt.
Ich freue mich auf die neuen Herausforderungen und möchte dazu beitragen, die Situation der Herzkinder und Ihrer Familien
hier in Freiburg noch weiter zu erleichtern.
Gemeinsam mit den verschiedenen Berufsgruppen in Klinik und Praxis und mit den betroffenen Familien und mit „Herzklopfen e.V.“ sind wir stark!
Ihre
Prof. Dr. Brigitte Stiller
4
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Liebe Eltern, liebe Förderer von „Herzklopfen e.V.“;
Das kinderherzchirurgische Programm am Universitätsklinikum Freiburg hat sich in den letzen Jahren hervorragend entwickelt. Obwohl die Operationszahlen als auch die postoperativen Ergebnisse zeigen in den letzten Jahren eine stetige Verbesserung. Ich bin sehr glücklich und stolz, als Leiter der Kinderherzchirurgie in Freiburg an dieser Entwicklung teilzuhaben.
Im April 2002 habe ich die chirurgische Leitung des kinderherzchirurgischen Programmes von meinem Vorgänger Herr Dr.
Sune Johansson übernommen. Nach dem Medizinstudium an der Universität Essen wurde ich sowohl in Freiburg als auch in
Saudi-Arabien und Toronto zum Herzchirurgen und Kinderherzchirurgen ausgebildet. Es folgte im Jahr 2004 die Habilitation
für das Fach Herzchirurgie mit dem Thema „Einfluss des kardiopulmonalen Bypass auf die Bronchialperfusion : Pathomechanismus und klinische Relevanz“ und die Verleihung der akademischen Bezeichnung Privatdozent. Im Februar 2006 wurde
ich zum leitenden Oberarzt und damit zum stellvertretenden ärztlichen Direktor der Abteilung für Herz- und Gefäßchirurgie
am Universitätsklinikum Freiburg ernannt. Neben dem Facharzt für Herzchirurgie sowie der speziellen herzchirurgischen
Intensivmedizin wurde mir auch das Zertifikat Kinderherzchirurgie durch die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und
Gefäßchirurgie verliehen.
Ich bin Mitglied von verschiedenen herzchirurgischen und kardiologischen Organisationen sowie Gründungsmitglied des
Fördervereins „Kinderherzen retten e. V.“ In dieser Funktion leite ich regelmäßig Operationseinsätze im Ausland, insbesondere in Mittelamerika und Zentralasien.
Mit der beschlossenen Kooperation zwischen dem Herz- Zentrum Bad Krozingen und dem Universitätsklinikum Freiburg stellt
sich uns eine neue, große Herauforderung. Ich bin sehr zuversichtlich, dass das Kinderherzprogramm noch gestärkter aus
dieser Kooperation heraus hervorgehen wird.
Dank Ihrer Hilfe und Unterstützung wird es uns gelingen, gemeinsam ein starkes Zentrum in Freiburg zu etablieren.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr
Prof. Dr. Christian Schlensak
www.herzklopfen-ev.de
5
der vorstand
der vorstand
stellt sich vor…
• Annette Brachmann
Meine herzkranke Tochter, wurde 1991 geboren.
Ich arbeite aktiv im Vorstand von „Herzklopfen“ mit,
weil ich dadurch dazu beitragen kann, die Situation
herzkranker Kinder und ihrer Familien zu verbessern.
Der Kontakt mit anderen betroffenen Familien ist mir
persönlich eine große Hilfe.
Petra Huth, Annette Brachmann, Bernhard Merk, Yvonne Leister, Christina Rössel, Sabine Schiemenz, Georg Herm, Regina Merk - (v.l.)
• Sabine Schiemenz
Ich bin 43 Jahre alt und wohne mit meinen beiden Kindern in Lörrach. Mein Sohn kam 1996 mit dem angeborenen Herzfehler Fallot’sche Tetralogie zur Welt,
meine herzgesunde Tochter wurde 1993 geboren.
Im Januar 2004 habe ich den Vorsitz von „Herzklopfen“ übernommen, nachdem ich zuvor sechs Jahre
Kassiererin war. Neben meiner Teilzeitbeschäftigung
lese ich gerne, mache Musik (singen und Klavier
spielen) und nehme aktiv am Leben meiner Gemeinde
teil.
• Georg Herm
Seit 2001 arbeite ich im Vorstand von „Herzklopfen“
als zweiter Vorsitzender mit. Ich bin Ansprechpartner
6
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
für die Region Ortenau und auch zuständig für die
regionale Spendenwerbung. Mein Sohn Daniel kam
1999 mit einer Charge Assoziation mit Pulmonalatresie und VSD zur Welt.
• Petra Huth
Die Jüngste meiner vier Töchter kam 1998 mit dem
Herzfehler - Fallot‘schen Tetralogie - zur Welt.
Seit Mai 2004 bin ich Mitglied in unserem „Anklopfenteam“, das einmal wöchentlich die Eltern herzkranker
Kinder direkt in der Klinik besucht und Gespräche und
Unterstützung anbietet.
Seit 2005 bin ich im Vorstand tätig. Mein Aufgabengebiet ist die Öffentlichkeitsarbeit.
• Regina Merk
Ich bin 43 Jahre alt und habe zwei Töchter. Die
jüngere ist unser Herzkind. Seit ihrer Geburt 1999
ist mir der Austausch mit anderen Mitgliedern von
„Herzklopfen“ sehr wertvoll. Anfang 2003 wurde ich
Beisitzerin im Vorstand und bin für den Kontakt zum
BVHK zuständig
• Bernhard Merk
Ich bin 55 Jahre alt, verheiratet und habe eine jugendliche Tochter, die nach mehreren Operationen mit
ihrem Herzfehler gut leben kann. Als Beisitzer im Vorstand von „Herzklopfen“ bin ich zuständig für:
- Die Vorbereitung des jährlichen Arzt-Eltern-Seminars
zusammen mit Christina Roessel in Kooperation mit
der kardiologischen Abteilung des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin.
- Die Koordination des Teams „Anklopfen“, dessen
Mitglieder abwechselnd einmal pro Woche ein Gesprächsangebot von Eltern für Eltern auf den Stationen Noeggerath und von Pirquet machen.
- Die Mitarbeit bei „Eltern helfen Eltern“, der Koordination der Elternselbsthilfe-Gruppen.
• Yvonne Leister
Ich bin 31 Jahre alt und habe zwei Kinder. Laura ist
5 Jahre alt und unser „Herzkind“ und Lars ist zwei
Jahre alt. Seit 2004 bin ich als Kassiererin im Vorstand
tätig.
• Christina Rössel
Ich habe zwei Kinder. Ronja ist 2002 geboren, Julian,
unser Herzkind 2005. Er hat eine Fallot‘sche Tetralogie
in Kombination mit einer Pulmonalatresie und einer
LKS und ist bis jetzt noch ein richtiger „Krankenhausund Ärztefan“.
Seit 2007 bin ich im Vorstand von „Herzklopfen“.
Meine Arbeit umfasst die Vorbereitung des Arzt-ElternSeminars und die Organisation des Stammtisches.
Kontakt Ansprechpartner/in:
• Landkreis Lörrach: Sabine Schiemenz
Dinkelbergstr. 25a / 79540 Lörrach
0 76 21 - 9 15 73 45
[email protected]
☎
• Landkreis Breisgau-Hochschwarzwald:
Bernhard Merk
Mozartstr. 25 / 79104 Freiburg
07 61 - 3 49 37
☎
• Ortenaukreis: Georg Herm
Wiesenwaldstr. 36 / 77736 Zell a. Harmersbach
0 78 35 - 73 77
☎
www.herzklopfen-ev.de
7
vorstellung
Die
Kardiologische Ambulanz
Das Team der Kinderherzklinik Freiburg
besteht aus engagierten Menschen, die zusammen dafür
sorgen, dass unsere jungen PatientInnen die bestmögliche Behandlung, Versorgung und Betreuung erhalten.
Als relativ kleine Klinik sind wir in der Lage, unsere
PatientInnen sehr individuell zu betreuen.
Um unsere Teamarbeit zu unterstreichen, präsentieren
wir Ihnen hier unsere „Mannschaft“.
Teamleitung
Prof. Dr. med. Brigitte Stiller
Ärztliche Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler / Kinderkardiologie
Pof. Dr. Brigitte Stiller hat an den Universitäten in Düsseldorf und Köln studiert, an der Universitätsklinik Köln promoviert und 1993 an der Städtischen Kinderklinik Köln ihre Facharztausbildung für Kinderheilkunde abgeschlossen. In den vergangenen 14 Jahren war sie in der Abteilung für angeborene Herzfehler und
Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin tätig, ab 2001 als stellvertretende Leiterin der Abteilung.
Frau Prof. Stiller hat die Anerkennung im Schwerpunkt Kinderkardiologie 1998 und in der Speziellen Pädiatrischen
Intensivmedizin im Jahre 2000 erworben. Seit 2002 hat sie mit der Weiterbildungsberechtigung mehre Ärzte in
der speziellen pädiatrischen Intensivmedizin ausgebildet. Ihre Habilitation erfolgte im Jahr 2004 an der Charité
Berlin zu dem Thema: „Mechanische Kreislaufunterstützung im Kindesalter“.
Sie ist Autorin von mehr als 60 wissenschaftlichen Originalarbeiten und 4 Buchbeiträgen und ist für verschiedene
Fachzeitschriften als Gutachterin tätig.
Seit dem 1. Januar 2008 leitet Frau Prof. Dr. Stiller als ärztliche Direktorin die Klinik III, Angeborene Herzfehler /
Pädiatrische Kardiologie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
8
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Das
Klinik
Ärzte-Team
Leitender Oberarzt Dr. med. Raoul Arnold
Jahrgang 1967. Dr. Arnold ist Facharzt für Kinderheilkunde und hat den Schwerpunkt Pädiatrische Kardiologie und die
Zusatzausbildung Pädiatrische Intensivmedizin erlangt. Seine klinische Ausbildung erhielt er in Mannheim und Heidelberg. Das Spektrum seiner klinischen Erfahrung umfasst die gesamte Kardiologie für angeborene Herzfehler, vom ungeborenen Kind im Mutterleib bis zum Erwachsenen. Die lebenslange Begleitung der anvertrauten Patienten steht für ihn im
Vordergrund .Seine wissenschaftlichen Schwerpunkte sind verbesserte und schonende bildgebende Verfahren. Seit 2006
ist er als Oberarzt der Klinik für Angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie der Universitätsklinik Freiburg tätig. Von Juli bis
Dezember 2007 war er der kommissarische Ärztliche Leiter der Klinik für Angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie.
Oberarzt Dr. med. Jochen Grohmann
Geboren 1968 in Detmold. Er studierte in Berlin und Münster und war als Arzt in Münster, Osnabrück und Freiburg
beschäftigt. 2004 bis 2006 und wieder seit Juli 2007 ist er als Oberarzt an der Kinderherzklinik in Freiburg tätig. Von 2006
bis Juni 2007 arbeitete er im Deutschen Kinderherzzentrum St. Augustin, wo er das vollständige moderne Spektrum der
Herzkatheterinterventionen für das Säuglings- und Kindesalter erlernte und dieses nun auch in Freiburg umsetzt.
Dr. med. Petra Böttler, geb. Mehwald
Studium der Humanmedizin in Heidelberg. Seit Juli 1996 am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Universitätsklinik Freiburg, seit 1998 in der Abteilung für Angeborene Herzfehler / Pädiatrische Kardiologie tätig.
Fachärztin für Kinderheilkunde und Kinderkardiologie sowie Master of Medical Imaging (Studium an der Kath. Universität
Leuven, Belgien). Sie absolvierte verschiedene Forschungsaufenthalte in den USA.
Projektleitung des Echokardiographie-Projekts des Kompetenznetzes für Angeborene Herzfehler seit März 2005.
Ihr Forschungsschwerpunkt liegt im Bereich Echokardiographie, insbesondere 3D und Gewebedoppler. Sie hat zahlreiche
Veröffentlichungen auf diesem Gebiet
Dr. med. Caroline Rummer
Geboren 1974 in Bonn, Studium der Humanmedizin in Freiburg, seit 2000 Ausbildung zur Kinderärztin im St. Josefskrankenhaus in Freiburg. Ab 2004 Rotationsstelle in der Abteilung Pädiatrische Kardiologie/Angeborene Herzfehler am
Universitätsklinikum Freiburg, seit 2007 Fachärztin für Kinderheilkunde. Zur Zeit befindet sie sich in der Weiterbildung für
Kinderkardiologie. Stellvertretende Projektleitung des Echokardiographie-Projekts des Kompetenznetzes für Angeborene
Herzfehler seit September 2007 während der Elternzeit von Frau Böttler.
www.herzklopfen-ev.de
9
klinik
Das
klinik
Ärzte-Team
Dr. med. Cecil V. Kannan, Jahrgang 1971, tätig am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Freiburg
seit 2000, zuvor Studium der Humanmedizin in Münster und Heidelberg, Facharzt für Kinderheilkunde, humanitärmedizinische Auslandseinsätze mit Hammer Forum e.V. in Eritrea, Sri Lanka und Jemen.
Dr. med. Christof Hanke, 1974 in Freiburg geboren. Medizinstudium in Tübingen, Massachusetts und Kapstadt.
Seine Promotion verfasste er über Zellteilungsmechanismen von Herzmuskelzellen. Er arbeitet seit 5 Jahren an der
Kinderklinik Freiburg. Sein besonderes Interesse gilt der Versorgung von kritisch (herz-)kranken Neugeborenen.
Sekretariat
• Barbara Schultes-Glatz arbeitet bereits seit 1983 in dem Sekretariat der kardiologischen Ambulanz.
• Antje Schober unterstützt sie dort seit 2007.
Sie sind zusammen ein wichtiger und kompetenter Bestandteil im Klinikteam, sozusagen der logistische Stützpunkt der Kinderkardiologie und das pulsierende Herz der Abteilung.
Bei Fragen können Sie sich gerne jederzeit an sie wenden. ( 0761/270-4323
André Jakob, geb. 1976 in München. Studium in Rostock, Dresden, Santander und Barcelona (Spanien), Boston
(USA). Seit November 2006 ist er als Assistenzarzt in der Abteilung für angeborene Herzfehler tätig.
Dr. med. Matthias Siepe, Abteilung Herz- u. Gefäßchirurgie, geb. 1974 in Münster. Er studierte und arbeitete
in Freiburg, Paris und Bern. Seit Oktober 2004 ist er Assistenzarzt an der Abteilung Herz- und Gefäßchirurgie der
Universitätsklinik Freiburg.
Das
Schwestern-Team
Barbara Scholl
war schon auf verschiedenen Stationen u. Ambulanzen der Kinderklinik als Kinderkrankenschwester tätig. Seit
2000 arbeitet sie in der in der Abteilung Angeborene Herzfehler / Päd. Kardiologie Freiburg.
Die
Kinderherzchirurgie
Leitender Oberarzt
Prof. Dr. med. Christian Schlensak
Silke Reisert
arbeitete bisher in Landau, München und Freiburg als Kinderkrankenschwester. Im Zentrum für Kinder- u.
Jugendmedizin hat sie auf verschiedenen Stationen Erfahrung gesammelt und die Fachweiterbildung für schwer
chronisch kranke und onkologische Kinder erworben. Seit 2005 ist sie in der Abteilung Angeb. Herzfehler / Päd.
Kardiologie tätig.
Silvia Grasser
ist Fachkinderkrankenschwester für Intensivpflege. Als Stationsleitung der pädiatr. Intensivstation Keller hat sie
viele Jahre Erfahrung mit schwerkranken Kindern, insbesondere auch in der Betreuung herzkranker u. herzoperierter Kinder, gesammelt. Seit 2006 arbeitet sie in der Abteilung Angeborene Herzfehler / Päd. Kardiologie.
10
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Leitender Oberarzt der Abteilung Herz- u. Gefäßchirurgie,
Leiter der Kinderherzchirurgie
PD Dr. med. Christian Schlensak ist Kinderherzchirurg in der Abteilung für Herz- und Gefäßchirurgie der Uniklinik
Freiburg. Er wurde 1968 in Gelsenkirchen geboren und studierte und promovierte an der Universität Essen.
Er arbeitete als Arzt in Kanada und Saudi-Arabien. Seit 1997 ist er in der Abteilung für Herz- und Gefäßchirurgie
tätig, seit 2002 als Oberarzt u. Leiter der Kinderherzchirurgie, seit 2006 als Leitender Oberarzt. Seine kinderherzchirurgische Spezialausbildung erhielt er am Hospital for Sick Children, Toronto, Canada 2000 und 2001.
Seine Habilitation im Fach Herzchirurgie erfolgte 2004. Im gleichen Jahr erlangte er das „Zertifikat Kinderherzchirurgie“ durch die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie.
Seit 2002 leitet er regelmäßige OP-Einsätze von „Kinderherzen retten“ in Mittelamerika, El Salvador und Laos.
www.herzklopfen-ev.de
11
die klinik
die klinik
Die Stationen stellen sich vor
Station Von Pirquet
Auf Station „Von Pirquet“ werden Kinder ab dem 1. Lebensjahr bis ins junge Erwachsenenalter behandelt.
Schwerpunkt der Station sind Stoffwechselerkrankungen und Kardiologische Erkrankungen. Des weiteren werden
Kinder und Jugendliche mit Infektionen und vor und nach chirurgischen Eingriffen betreut.
Das Team besteht aus einem Oberarzt, zwei Assistenzärzten, ca. 13 Pflegekräften, Auszubildenden, einem Zivildienstleistenden und einer FSJ. Außerdem steht uns an Wochentagen eine Erzieherin mit einer 60% Stelle zur
Verfügung.
Kontakt: Pflegestützpunkt | ( 0761/270-44 13
Stationsleitung: Stefan Riexinger | Stv. Stationsleitung: Petra Jaxtheimer
Station Moro
Auf Station Moro sind die Patienten im gleichen Altersspektrum wie auf Station v. Pirquet. Fachgebiete sind
sämtliche Lungenerkrankungen sowie orthopädische Erkrankungen. Dazu kommen wie auf St. v. Pirquet die Versorgung vor und nach jeglichen Operationen und die Behandlung von Patienten mit Infektionserkrankungen.
Das Team besteht aus einem Oberarzt, zwei Assistenzärzten, ca. 10 Pflegekräften, Auszubildenden, einem Zivildienstleistenden und einer FSJ. Außerdem steht uns an Wochentagen eine Erzieherin in Vollzeit zur Verfügung.
Beide Stationen sollen im Jahre 2008 zusammengelegt werden. Dafür sind Renovations- bzw. Umbauarbeiten
notwendig, die sich über ca. 8 Monate hinziehen werden. Die Bettenzahl: voraussichtlich 24 Betten.
Station Noeggerath
Auf Station Noeggerath wurden bislang Säuglinge bis zum ca. 1. Lebensjahr betreut.
Jetzt hat man die Hälfte der Station Noeggerath zur kinderkardiologischen Intermediärstation umgebaut.
Diese Station umfasst nun 4 Betten für große Kinder und weitere 4 bis 6 Betten für Säuglinge und Krabbler. Die
Betten für die 4 großen Kinder stehen in 2-Bett-Zimmern mit Fernseher und mit eigenem Internetanschluss, so
dass die jugendlichen Kinder einen Laptop zum Spielen und Kommunizieren mitbringen dürfen.
Die gesamte Station ist als Intermediärstation mit vollständigen Wandanschlüssen (Sauerstoff und Druckluft)
ausgestattet, verfügt über ein zentrales Monitoring der verschieden Herzfunktionsparameter und der Atmung,
12
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
hat eine Speicherfunktion, so dass Rhythmusstörungen oder Unregelmäßigkeiten auch noch nach Stunden analysierbar sind.
Diese Station ermöglicht es, Kinder bereits am 1. oder 2. postoperativen Tag, wenn sie nicht mehr beatmet sind,
kompetent zu versorgen. Es wird ein speziell geschultes, kinderkardiologisches Pflegeteam geben. Ferner steht
Ihnen ein kinderkardiologischer Stationsarzt zur Verfügung, der eng in das Team der gesamten Kinderkardiologie
eingebunden ist.
Mit diesen Änderungen werden wir eine bestmögliche medizinische Versorgung gewährleisten, die auf die speziellen Bedürfnisses ihres kleinen oder großen Kindes mit angeborenem Herzfehler eingehen kann, und Sie als
Eltern in den Belangen der Betreuung des herzkranken Kindes unterstützt. Wir arbeiten nach dem Pflegesystem
„Primaray Nursing“, d.h. in der Regel hat ihr Kind eine Pflegekraft, die während des Aufenthaltes auf unserer
Station der Hauptansprechpartner für Sie und Ihr Kind ist.
Dazu gehört für uns auch noch die Beratung in speziellen Fragen wie Stillanleitung, Ernährungsberatung, die
Organisation der Entlassung sowie der Pflegemittel und Medikamente, damit Sie einen nahtlosen Übergang von
der Versorgung Ihres Kindes aus der Klinik nach Hause erleben können.
Die Mitaufnahme eines Elternteiles ist häufig möglich. Wenn es nicht direkt im Zimmer stattfinden
kann, so werden wir, insbesondere für auswärtige
Familien, im benachbarten Elternhaus die Unterbringung ermöglichen.
Geschwisterbesuche sind willkommen, sofern sie
infektfrei sind. Für sie gibt es auch die Möglichkeit
des kostenfreien Besuches des Geschwisterkindergarten im Nebengebäude, der von 9:00 Uhr bis
16:30 Uhr geöffnet ist
Kontakt: Pflegestützpunkt | ( 07 61/270-44 22
Stationsleitung: Frau Wernz
Station Noeggerath
www.herzklopfen-ev.de
13
klinik
klinik
Psychologische und seelsorgliche
Betreuung
Im Rahmen des stationären Aufenthaltes des Kindes
aber auch während anderer Phasen bieten die DiplomPsychologin Sibylle Ueberschaar- Reichle u. die DiplomPädagogin und Familientherapeutin Daria Aussem psychosoziale Betreuung in der Universitäts-Kinderklinik
Freiburg für Familien, Eltern und Betreuungspersonen
von herzkranken Kinder an.
Die psychologische Begleitung umfasst z.B. die Hilfestellung bei Erziehungsunsicherheiten, Unterstützung
bei Schulfragen, Sorgen um Geschwisterkinder oder
Erschöpfung der
Eltern. Krisenintervention wird geleistet z.B. bei der
Geburt eines herzkranken Kindes, nach Diagnosestellung oder bei schwierigen Krankheitsverläufen. Die
Begleitung von Jugendlichen erstreckt sich von der
Unterstützung bei geplanten OPs, dem Umgang mit
„schwierigen Eltern“, der Auseinandersetzung mit der
Erkrankung bis zu Hilfen bei der Klärung der Zukunftsperspektiven (Schule und Berufsfragen). Das Angebot
wird seit 1999 von „Herzklopfen“ gefördert und ist
nur mit Spendengeldern zu realisieren.
Außerdem steht Diakon Jens Terjung von der evangelischen Klinikseelsorge als Ansprechpartner zur
Verfügung. Seelsorgliche Begleitung setzt bei dem an,
was den Eltern ´auf der Seele liegt´ – und das können
14
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
ganz unterschiedliche Themen und Anfragen aus dem
persönlichen wie familiären Bereich sein. Seelsorge
ist nicht an eine bestimmte Konfession oder Religion
gebunden und umfasst sowohl Krisenintervention wie
auch kontinuierliche Begleitung während des gesamten Stationsaufenthaltes. Zu den weiteren konkreten
Angeboten der Seelsorge gehören u.a.: gemeinsame
Arzt-Eltern-Gespräche, Begleitung während des OPTages, Gebet oder Taufe auf Station, …
Der
Sozialdienst
in der Kinderklinik
Die Mitarbeiterinnen des Kliniksozialdienstes unterstützen die Patientinnen und Patienten bei persönlichen, sozialrechtlichen, finanziellen oder beruflichen
Fragen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung
und deren Behandlung stehen.
Sie organisieren medizinische
Rehabilitationen und klären
für Sie die Kostenübernahme
durch Krankenkasse oder
Rentenversicherungsträger ab.
Von ihnen bekommt man Informationen über die
gesetzlichen Rahmenbedingungen, über soziale Dienste wie z.B. Hausnotruf, Familienhilfe, Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen.
Kontakt:
Susanne Piazolo
( 07 61-2 70 60 23
[email protected]
Kontakt:
Sibylle Überschaar-Reichle
( 07 61/270-44 61
[email protected]
Kontakt:
Daria Aussem
( 07 61-270-43 39
[email protected]
Kontakt:
Jens Terjung
( 07 61-270-60 11
[email protected]
www.herzklopfen-ev.de
15
die klinik
Das
Rubrik
Elternhaus
Auf dem Gelände der Universitätskinderklinik befindet sich das
Elternhaus des Fördervereins für
krebskranke Kinder e.V. Freiburg,
das grundsätzlich auch Eltern
nicht-krebskranker Kinder zur
Verfügung steht.
Für Familien nicht an Krebs erkrankter Kinder erfolgt
die Belegung über das Personal der Aufnahme der
Kinderklinik in Absprache mit dem Elternhaus-Team
unter Berücksichtigung der aktuellen Auslastung der
Zimmer.
Die Atmosphäre und das Ambiente im Elternhaus
sind sehr ansprechend, die Gestaltung der Gemeinschaftsräume und Ruheoasen wurde speziell auf die
Bedürfnisse von Familien ausgerichtet, die auf Grund
der schweren Erkrankung ihres Kindes häufig mehrere
Wochen hier verbringen.
Der begleitende Elternteil erhält im Elternhaus eine
Übernachtungsmöglichkeit im Doppel- oder Vierbettzimmer.
Für die Übernachtung kann selbstverständlich auch
eigene Bettwäsche mitgebracht werden.
Auf jeder Etage steht eine guteingerichtete Küche zur
Verfügung. Für die Reinhaltung der Zimmer während
des Aufenthaltes im Elternhaus sind die Eltern selbst
verantwortlich.
16
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Die
www.helfen-hilft.de
Claus Geppert | Geschäftsstelle
Förderverein für krebskranke Kinder Freiburg e.V.
Mathildenstraße 3 | 79106 Freiburg
( 0761-275242 | [email protected]
Geschwisterspielstube
„Regenbogen“
Die Geschwister von lebensbedrohlich und chronisch
erkrankten Kindern und Jugendlichen können während deren stationärer oder ambulanter Behandlung
kostenfrei in der Spielstube „Regenbogen“ im Elternhaus durch ausgebildetes Fachpersonal pädagogisch
betreut werden. Dies soll dazu beitragen, die Familien
zu entlasten, und die Geschwister in eine ganzheitliche Betreuung mit einzubeziehen.
Die Spielstube ist werktags, auch während der Ferien,
für Geschwister aller Altersstufen (vom Säugling bis
zum Jugendlichen) von 9.00-16.30 Uhr geöffnet.
Eine Voranmeldung ist nicht nötig!
„Lachen als gute Medizin“
Sie nennen sich Klinik-Clowns oder Clown-Doktoren,
sind keine gewöhnlichen Spassmacher, sondern speziell geschulte Clowns, die für die kranken Kinder Freunde, Tröster und Clowns zugleich sind. Sie improvisieren
aus dem Moment heraus und die Kinder haben eine
ganz besondere Beziehung zu ihnen und erzählen
ihnen vieles, was sie den Ärzten und Schwestern nicht
erzählen.
Mit den phantasievollen Spielen der Clowns kann die
Krankheit vergessen und der Lebenswille gestärkt
werden. Manchmal helfen auch nur beruhigende
Worte oder Seifenblasen, die lautlos durch den Raum
schweben. Das kreative Spiel der Clowns versteht sich
als sinnvolle Unterstützung der Schulmedizin.
In der Freiburger Uni-Kinderklinik warten immer wieder donnerstags zwischen 14.00 und 17.00 Uhr
viele kleine Patienten und Patientinnen auf die Roten
Nasen Knopf, Wolke und Erdbeere, die eine willkommene Abwechslung in den Klinikalltag bringen und
die im Vorübergehen auch gleich die Eltern und das
Klinikpersonal „mit- therapieren“.
Seit August 2002 gibt es im Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin die Klinik-Clowns Knopf
und Wolke, seit Juni 2004 werden sie von Erdbeere
unterstützt.
Die Arbeit der Clowns wird grundsätzlich nur über
Spenden finanziert.
Klinik-Clowns
Die drei Clowns möchten wir an
dieser Stelle gerne vorstellen:
Knopf
Katharina Witerzens
Wolke
Burkhard Lagemann
Erdbeere
Beate Schleier
„Herzklopfen“ unterstützt
diese Arbeit
seit 2003 mit
eingehenden Spendengeldern.
www.herzklopfen-ev.de
17
eltern
eltern
Berichte - Erfahrungen
Herzklopfen mit Alexander
Wenn Alexander, geb. im September 1994, mit seinem
älteren Bruder Daniel, geb. im März 1992, nachmittags Fahrrad fährt und vor Freude lacht, dann ahnt
man nicht, daß er im August 1999 nach spätestens
sechs Schritten tiefblau anlief und nach Atem rang.
Die Diagnose einen Tag nach Alexanders Geburt war
niederschmetternd: Double outlet right ventricle mit
Pulmonalatresie und VSD, ein sehr komplexer Herzfehler. Außerdem wurde Alexander vier Wochen zu früh
geboren, was damals die Lage nicht gerade erleichterte. Als er nach sieben Wochen sein Sollgewicht von
3,5 kg erreichte, wurde ihm ein sogenannter Shunt
(modifizierter Blalock-Taussig-Anastomose) eingesetzt, um den kindeseigenen Blutkreislauf wenigstens
ansatzweise zu ersetzen, der bei ihm ja gar nicht
vorhanden war. Ein zweiter Shunt wurde ihm im März
1996 eingesetzt.
Von Anfang an war bei Alexander der starke Lebenswille zu erkennen, der ihn die vier Operationen gut
überstehen half. Die ersten fünf Lebensjahre war
unser Sohn durch seinen recht geringen Sauerstoffgehalt von ca. 70% (normal sind ca. 100%) gehandicapt.
Nach spätestens sechs Schritten lief er tiefblau an,
ließ sich auf den Boden fallen und rang nach Luft,
was auch gleichzeitig bedeutete, daß ihm wichtig zu
erlernende grobmotorische Fähigkeiten fehlten.
18
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Ab seinem dritten Lebensjahr war Krankengymnastik
und sensomotorische Integration nicht mehr wegzudenken.
Die dritte Operation, die sog. Korrekturoperation,
brachte den absoluten Durchbruch zu einem für ihn
normaleren Dasein. Bei dieser OP wurde unserem
Sohn ein Homograft (selbstlose Eltern spendeten von
ihrem verstorbenen Kind die Pulmonalarterie mit der
dazugehörenden Herzklappe) eingesetzt, außerdem
wurde das sehr große Loch mit einem Patch verschlossen. Obwohl uns die Ärzte viel Mut machten, daß Alexander die Operation gut überstehen würde, waren
die vielen Stunden, die wir auf eine gute Nachricht aus
dem OP-Saal warteten, sehr, sehr lange.
Herrn Prof. Dr. Kececioglu, den Chirurgen Dr. Johannsen und Dr. Schlensak war es zu verdanken, daß Alexander innerhalb von 14 Tagen wieder zu Hause war.
Dieser sehr große Eingriff hatte die Normalisierung
der Druckverhältnisse innerhalb des Herzens zur Folge, der einen Sauerstoffgehalt von 100% zuließ.
Nun wurde der Kinderbuggy verkauft, sein erstes eigenes Fahrrad angeschafft, außerdem konnte er jetzt
die 700 Meter Fußweg bis zu den Großeltern allein
bewältigen. Nach 18 Monaten wurde ein Kontrollkatheter gelegt, der zeigte, daß eine OP notwendig sein
wird. Die eingesetzte Pulmonalarterie und auch die
Klappe funktionierten hervorragend, aber das Brustbein engte diese Arterie in einem nicht zu verantwortenden Maß ein. So wurde Alexander im August 2001
zum vierten Mal operiert. Laienhaft erklärt, wurde die
Arterie etwas umgeleitet und der Brustkorb künstlich
erweitert, so daß Herz und Arterie mehr Platz haben.
Die OP verlief wie geplant, mit dem Ergebnis waren
die Ärzte sehr zufrieden. Dass Alexander körperlich
wie geistig fit ist, haben wir vielen Menschen zu verdanken, aber wichtig ist der Halt und die Liebe der
Familie, die sich viel Zeit nimmt, solch ein Kind zu
fördern und anzunehmen, so wie es ist.
Alexander bekam im Juni 2005 noch eine Ballondillitation mit Stent, der an der verengten Stelle hinter
dem Homograft angebracht wurde. Der Anfangs als
sehr schwierig eingestufte Eingriff, erwies sich als gut
machbar. Die verengte Stelle hatte einen Durchmesser
von 5mm, also viel zu eng. Die angestrebten 8-10mm
wurden sogar übertroffen von erreichten 12mm, was
sehr ungewöhnlich war.
Dieser Eingriff war schon im Jahr 2001 angedacht,
aber damals noch nicht ausführbar. Man sieht, die
Zeit, bzw. die Forschung arbeitet mit uns!
Alexander geht mittlerweile in die 7. Klasse des Gymnasiums Schönau und ist ein begeisterter Schüler.
Schulsport macht er bedingt mit, d.h. er pausiert, wann
er es für richtig hält.
In seiner Freizeit tobt er und spielt mit seinen Freunden Fußball. Im nächsten Jahr steht ein Kontrollkatheter an.
Familie Riesterer
Todtnau-Aftersteg
( 0 76 71-92 91
Für Alexander bedeutete es eine große Entlastung
der rechten Herzkammer, der Druck konnte hier nun
wesentlich gesenkt werden. Das bedeutete für ihn
mehr Ausdauer!
www.herzklopfen-ev.de
19
eltern
eltern
E
Berichte
- Erfahrungen
„Florian Sonnenschein“
Am Donnerstag, 13.06.1996 erblickte unser Florian
das Licht der Welt. Eine Geburt ohne Komplikationen,
nach einer schönen Schwangerschaft. Erschöpft und
glücklich verlief die erste Nacht.
Am nächsten Morgen erklärte man uns, dass der
Sauerstoffsättigungswert nicht in Ordnung sei, ein
Ausdruck mit dem wir zu diesem Zeitpunkt wenig
anfangen konnten. Es war die Rede von Kinderklinik,
von Spezialisten und Syndromen, von Tests und von
Verlegung. Florian wurde per Hubschrauber in die
Kinderklinik nach Lörrach verlegt, wir reisten per PKW
hinterher. Momente, in denen die Zeit ruhte und wir
keinen klaren Gedanken fassen konnten.
Nach der stationären Aufnahme von Biggi im Krankenhaus, machten wir uns in Richtung Kinderintensivstation auf den Weg. Gemischte Gefühle und viel
Unwissenheit begleiteten uns. Nach dem Einlass
durften wir unseren Florian kurz sehen, wir waren
glücklich. Dann wurden wir zum leitenden Arzt gebeten, uns wurde die Diagnose gestellt: Trisomie 21
(Down-Syndrom/Mongolismus) verbunden mit einem
schweren Herzfehler (kompletter AV-Kanal). Dieser
müsste aber noch näher untersucht werden.
Für uns brach eine Welt zusammen. Die Ärzte sprachen uns Mut zu und versuchten uns in unserem Kummer zu trösten. Nach zwei Tagen wurde Florian von
der Intensivstation auf die Kinderstation verlegt. Der
Herzfehler wurde zwischenzeitlich näher untersucht,
20
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
eine Operation war unumgänglich. Allerdings konnte
keiner etwas zum Zeitpunkt sagen. Biggi probierte es
eifrig mit dem Stillen, es wollte nicht so recht, doch sie
gab nicht auf. Immer wieder wurde Florian angelegt,
aber er war einfach zu schlaff. Was er nicht schaffte
wurde abgepumpt und er bekam es später in der Flasche. Nach 16 Tagen durfte wir unseren Sonneschein
mit nach Hause nehmen. Medizin bekamen wir mit,
verbunden mit den entsprechenden Anweisungen. Zu
Hause bekam Biggi Unterstützung von einer Hebamme, die wertvolle Tips fürs Stillen gab. Nach ca. drei
Wochen konnte Florian voll gestillt werden.
Es folgten regelmäßige Untersuchungen in der Kinderklinik Lörrach. Ende September wurde in der Kinderklinik Freiburg ein Herzkatheter durchgeführt. Diese war
nötig, um ein genaues Bild der Verhältnisse im Herz
zu erhalten und den optimalen Zeitpunkt für die OP
einzugrenzen. Es waren sehr anstrengende drei Tage,
ein Krankenhausbetrieb nimmt alle ziemlich mit.
Dort erfuhren wir zum ersten Mal, dass die Herzoperation evtl. auch in Freiburg möglich wäre. Die
Operation müsste auf alle Fälle in den nächsten 2-3
Monaten erfolgen, Florian wäre dann ca. 6 Mon. alt.
Nun standen wir vor der Entscheidung: München,
Aachen oder Freiburg. Unser Kinderarzt riet uns, einen
Termin in Freiburg zu machen, um uns alles vor Ort zu
betrachten. Wenn wir Vertrauen zu den Ärzten bzw.
zur Klinik hätten, sollten wir in Freiburg operieren
lassen. Der Termin bei Professor Beyersdorf verlief gut
und uns wurden zwei mögliche OP-Termine genannt.
Wir haben uns für Freiburg entschieden.
Am 01.12. 1996 wurde Florian stationär in der Kinderklinik Freiburg aufgenommen, am 03.12. erfolgte die
Operation. Die OP verlief sehr schwierig, doch nach
vielen Stunden kam unser Florian auf die Intensivstation, wir durften ihn kurz sehen. Der operierende Arzt
erklärte uns, dass die Herzscheidewand mit einem
Patch geflickt worden sei, aus der einen Herzklappe
hätte er zwei gemacht.
Florian ging es sehr schlecht und Prof. Mocellin sagte uns, dass wir heute Nacht die Daumen drücken
sollten. Nach zwei Tagen kam noch ein komplettes
Nierenversagen dazu. Sein Gesunheitszustand war
sehr schlecht. Nachdem Florian auf die Medikamente
nicht reagierte, probierte man es mit Dialyse. Doch
alle drei Anläufe mußten abgebrochen werden. Nun
probierte man es mit Bauchfelldialyse. Die Nieren
arbeiteten zwar weiterhin nicht, aber das angestaute
Wasser konnte so weitgehend entzogen werden. Nach
12 Tagen wurde unser Kind von der künstlichen Beatmung abgehängt. Gleich der erste Anlauf klappte, Florian schlug seit der OP zum ersten Mal die Augen auf.
Und dann, an Heiligabend begannen seine Nieren
wieder zu arbeiten, er wurde von der Intensivstation
auf eine andere Station verlegt. Wir verbrachten Heiligabend mit unserem kranken Kind und es war ein
sehr tiefgehendes Erlebnis für uns alle. Nach gut drei
Wochen voller Hoffen und Bangen ging es langsam
bergauf. Zwei Wochen später arbeiteten die Nieren
soweit, dass die Bauchfelldialyse nicht mehr notwendig war. Die Nieren wurden durch Medikamente
unterstützt.
Am 29. Januar 1997 durften wir Florian nach Hause
nehmen.
Regelmäßig mußte er nach Freiburg, um die Medikamentendosis überprüfen zu lassen. Die Untersuchungstermine wurden in immer größeren Abständen
durchgeführt. Nach acht Monaten brauchte Florian
kein Medikament zur Unterstützung der Nieren mehr,
im Dezember 1997 konnten wir dann auch Lanitop
absetzen. Seither lebt Florian ohne Medikamente. Einmal im Jahr müssen wir zur Kontrolle nach Freiburg.
Florian geht es heute relativ gut, er hat mittlerweile
zwei gesunde Brüder, besucht die Vorschulklasse einer
Körperbehindertenschule.
Birgitta und Hubert Metzler
Im Raum Waldshut-Tiengen engagieren wir uns für
die „kleinen“ Kinder mit „Down-Syndrom“, ebenfalls
sind wir gerne Mitglied bei „Herzklopfen“.
Wer mit uns Kontakt aufnehmen will, kann uns wie
folgt erreichen:
Fam. Metzler / Waldshut-Tiengen / ( 0 77 41-67 12 00
www.herzklopfen-ev.de
21
eltern
eltern
E
Berichte
- Erfahrungen
Wir sind fünf – und das ist gut so!
Frank und Karin Muckenhirn mit Manuel (10 Jahre),
Teresa (7 Jahre) und Luis (5 Jahre).
Nachdem der Frauenarzt bei einer Vorsorgeuntersuchung in der 12. Schwangerschaftswoche eine erhöhte
Nackendicke festgestellt hatte, wurde Karin an einen
Spezialisten für Humangenetik wegen der Möglichkeit
von Chromosomenfehlern verwiesen. Eine Fruchtwasserpunktion bestätigte diesen Verdacht nicht, jedoch
war durch eine Ultraschalluntersuchung ein komplexer Herzfehler erkennbar.
Ein im Arzt-Eltern-Gespräch vorgeschlagener Schwangerschaftsabbruch wurde von uns nach Aufklärung
über die heute möglichen chirurgischen Eingriffe auf
dem Gebiet der Kardiologie nicht erwogen. Trotzdem
war das Wissen bzw. die Unsicherheit, was uns erwartet, sehr belastend.
Schon früh hatten wir uns für den Namen Luis
enschieden und um den Geburtsstress zu vermeiden,
wurde für den 05.05.2003 ein Kaiserschnitttermin
vereinbart.
Nachdem er das Licht der Welt erblickt hatte, wurde er
von den Kardiologen sofort eingehend untersucht und
an die nötigen Infusionen angeschlossen.
Die Diagnose lautete: Double-inlet-left-ventricle mit
Pulmonalatresie und Transposition der großen Gefäße.
Groß war unsere Aufregung und Angst vor dem 1. Ein-
22
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
griff am 7. Lebenstag. Die Vorgespräche an der UniKlinik Freiburg mit dem sehr versierten KinderherzChirurgen Dr. Schlensak und dem Kardiologen Prof. Dr.
Kececioglu konnten uns beruhigen.
Der Eingriff lief auch wie geplant. Während des Klinikaufenthaltes war es für Karin erholsam im benachbarten Elternhaus der Kinderkrebshilfe ein Zimmer zu
erhalten. Nach 18 Tagen durfte Luis nach Hause. Die
ambulanten Befunde ergaben keine großen Auffälligkeiten.
Im November 2003 fand die 2. Regeloperation ohne
Probleme statt. Danach entwickelte sich Luis recht
gut, man konnte fast keine eingeschränkte Leistungsfähigkeit erkennen. Seinen dritten Geburtstag feierte
Luis bei der nächsten Operation. Wegen anhaltendem
Flüssigkeitsverlust über die Drainagen war der stationäre Aufenthalt einen Monat lang. Dies erforderte
von uns Eltern einen hohen Organisationsaufwand,
da zu Hause noch ein Schul- und ein Kindergartenkind
warteten.
Von Anfang an sind wir Mitglied bei „Herzklopfen“,
aufmerksam geworden durch die Anklopfen-Initiative.
Sehr gern nehmen wir auch die Freizeitangebote
und Informationsveranstaltungen wie das Arzt-ElternSeminar wahr.
Wir sind fünf – und das ist gut so!
Um sich vom psychischen und physischen Stress zu
erholen, wurde eine Familienkur in der Nachsorgeklinik in Tannheim empfohlen und genehmigt. Dies
war wirklich ein angenehmer Ausgleich für den Krankenhausaufenthalt, sowohl durch ärztliche Betreuung
als auch durch die angebotenen Anwendungen und
Freizeitmöglichkeiten.
Familie Muckenhirn
Staufen / ( 0 7633 -88 08
In den letzten beiden Jahren konnte man eine stete
Entwicklung bei Luis beobachten.
Er beteiligt sich sehr gern beim Sport im Kindergarten
und Sportverein. Leider ist er sehr risikofreudig, was
für uns nicht immer so beruhigend ist, da er wegen
der Marcumartherapie eine schlechtere Blutgerinnung
hat.
Im Kindergarten hat Luis durch Unterstützung des
Sozialdienstes der Universitätsklinik über das Landratsamt eine Integrationskraft erhalten. Das erleichtert
den Erzieherinnen die tägliche verantwortliche Arbeit
mit über zwanzig Kindern.
www.herzklopfen-ev.de
23
eltern
eltern
E
Berichte
- Erfahrungen
Julian
Wie schon in der ersten Schwangerschaft wurde ich
auch dieses Mal wegen meinem Herzfehler an die
Uniklinik zum Organscreening überwiesen. Es sollten
dabei Mißbildungen bei unserem Nachwuchs ausgeschlossen werden. Leider hat Dr. Emmerich bei Julian
dann doch eine Fallot´sche Tetralogie und eine beidseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte diagnostiziert.
Er hat sich viel Zeit genommen, um uns über mögliche
weiter Defekte aufzuklären, aber ebenso um uns den
größten Schrecken zu nehmen und darauf hinzuweisen, dass diese Kombination nicht selten ist - und oft
auch ohne weitere Beeinträchtigungen.
Nachdem wir somit recht früh von dem Herzfehler
unseres Sohnes wussten, hatten wir viel Zeit uns eingehend zu erkundigen, welche Klinik andere Ärzte uns
für die Entbindung und die Herz-OP, mit der bereits
kurz nach der Geburt zu rechnen war, empfehlen würden. Zum Glück haben uns alle ausnahmslos zu der
Uniklinik Freiburg geraten. Dort wurde ich dann auch
bereits in der 28. Woche mit vorzeitigen Wehen eingeliefert und durfte meine restliche Schwangerschaft im
Krankenhaus verbringen.
Julian hat sich dann schließlich 6 Wochen zu früh auf
den Weg gemacht und hatte am 4. Tag nach seiner
Geburt die erste OP (Shunt).
Mittlerweile bin ich mir ziemlich sicher, dass ihm die
Ärzte eher schlechte Chancen eingeräumt haben, das
alles zu überstehen. Während der OP gab es dann
24
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
wohl auch einige Komplikationen - unsere Nerven
lagen blank. Aber sowohl die Ärzte als auch Julian
haben ihr bestes gegeben und er hat es tatsächlich
geschafft.
Furchtbar fand ich die Atmosphäre auf der Intensivstation I2 und es war trotz der super Betreuung dort
eine große Erleichterung, als der Kleine dann endlich
auf Station Keller verlegt werden konnte.
Bei der Verlegung von Keller auf die Säuglingsstation
(Noeggerath) mußten wir erst einmal schlucken, diese
Umstellung war schon gewöhnungsbedürftig.
Hier waren plötzlich nur noch sehr wenige Schwestern
für sehr viele Kinder zuständig.
Ein halbes Jahr später, vor der Korrektur - OP kam
dann wieder die Frage auf, ob Freiburg wirklich die
beste Wahl ist. Im Herzkinderforum werden ja immer
St. Augustin und Bad Oeynhausen propagiert, wo
mittlerweile der ehemalige Chefarzt der Freiburger
Kinderkardiologie, Prof. Dr. Kececioglu, der Julian
mit all seinen Komplikationen bereits bei der ersten
OP erlebt hat, war. Da wir aber mit Freiburg bisher
immer sehr zufrieden waren und die Klinik vor unserer
Haustür liegt, haben wir uns schließlich entschieden,
hier zu bleiben. Zumal auch der Kinderherzchirurg
Dr. Schlensak einen sehr guten Ruf hat und ich Prof.
Dittrich meinen Kleinen wirklich blind anvertrauen
würde.
Im Nachhinein sind wir sehr froh über diesen Entschluss.
Wir hatten einen OP-Termin für Ende März bekommen. Wenige Wochen davor telefonierte ich mit Prof.
Dittrich, weil Julian nicht mehr getrunken hatte und
immer sehr schnell blau wurde. Er wollte daraufhin
den Kleinen gleich noch mal sehen.
Am darauffolgenden Tag lag unser Kleiner bereits im
OP. Es ging alles sehr schnell, da Julians Sauerstoffsättigung stark abgefallen war. Die OP verlief wie
geplant, am Tag darauf wurde er schon extubiert und
genau eine Woche und ein Tag nach der OP waren wir
wieder zu Hause! Irgendwie haben wir mit einigen
Wochen Klinik gerechnet....
Der Wechsel von der Säuglingsstation Noeggerath zur
Kinderstation von Pirquet war sehr positiv. Da auf der
Station die meisten Kinder älter sind und damit zum
Teil schon richtig selbstständig, hatte das Pflegepersonal einfach mehr Zeit, wenn Julian nach der Spalt - OP
sondiert werden mußte.
Die Betreuung empfand
ich hier als deutlich besser
und Julian gefielen das
Spielzimmer und die vielen älteren Kinder.
Deutlich schlimmer als die
Herz-OP waren für Julian die beiden Spalt-OPs
(Lippen- und Gaumenverschluß).
Insbesondere nach dem Lippenverschluss war er
wochenlang kaum zugänglich. Auch hat er mit den
Folgen der Spalte jetzt noch am meisten zu kämpfen,
herzmäßig ist ihm momentan überhaupt nichts anzumerken!
Was für uns immer sehr wichtig war:
Die Kardiologen waren und sind wirklich immer
erreichbar und nehmen sich viel Zeit, alle Fragen auch per Email - zu beantworten. Der Informationsfluss zwischen Ärzten und Eltern ist super.
Außerdem war Prof. Dr. Dittrich immer sehr hilfsbereit
und flexibel, wenn es terminliche Probleme z.B. wegen
der Betreuung unserer älteren Tochter gab.
Was mir zudem bei den Krankenhausaufenthalten
und bei den Kontrollterminen immer sehr geholfen
hat und immer noch hilft, ist die Menschlichkeit auf
den Stationen und vor allem in der Kardiologie. Das
macht es sehr viel leichter, den Kleinen den Ärzten
anzuvertrauen...
Fazit: Wir sind super zufrieden mit der Klinikwahl und
hoffen, dass uns das momentane Team noch lange
erhalten bleibt!
Christina Roessel
Familie Rössel
( 0 76 81 - 4 93 99 37
[email protected]
www.herzklopfen-ev.de
25
eltern
eltern
E
Berichte
- Erfahrungen
Alexander Plankert
Und dann gibt es die Kinder, bei denen der Herzfehler
nur ein Symptom von mehreren oder vielen ist. Viele
Kinder mit Down-Syndrom oder anderen Chromosomenabweichungen haben einen mehr oder weniger
schweren Herzfehler.
Alexander kam an einem heißen Augusttag 1990 auf
die Welt. Die Diagnose Down-Syndrom direkt nach der
Geburt traf uns völlig unerwartet.
Zunächst ging es ihm sehr gut, bis er nach etwa drei
Tagen sehr müde und schlapp wurde. Gerade hatten
wir uns von der Diagnose Down-Syndrom halbwegs
erholt, da kam als Alexander zehn Tage alt war, die
Diagnose „großer Ventrikelseptumdefekt“ hinzu. Da
ging es ihm schon ziemlich schlecht.
Im Alter von einem Jahr erfolgte die Korrekturoperation in Aachen. Nach Komplikationen, zwölf Tagen
Intensivstation und insgesamt vier Wochen in Aachen
kehrten wir nach Hause zurück.
Die Operation hatte Alexander in seiner ohnehin sehr
langsamen Entwicklung zurückgeworfen, aber es ging
ihm nun viel besser und er gedieh zusehends.
Schulprobleme
Heute erinnert nur noch die Narbe an das schwere
erste Lebensjahr und auch mit dem Down-Syndrom
können er und wir gut leben. Er ist der Mittelpunkt
und Ruhepol in unsere Familie.
Hätten wir am Anfang seines Lebens gewusst, dass er
sich so gut entwickeln würde wäre alles viel einfacher
gewesen.
Barbara Plankert
Freiburg
( 07 61- 6 04 56
Unser Sohn Manuel wurde am 03.01.1993 mit einem
komplexen Herzfehler geboren.
Die 1. OP fand im Mai 1998, die 2. OP im Oktober
1999 statt. Seither hat Manuel einen Herzschrittmacher. Weil Manuel leicht entwicklungsverzögert war,
bekam er nach der 1. OP bis zu seiner Einschulung im
September 2000 Frühförderung und Ergotherapie. Er
wurde in eine normale Regelschule eingeschult.
Die beiden ersten Jahre verliefen relativ problemlos.
Er hatte eine Lehrerin, die ihn sehr mochte und die
auf Manuel einging, so dass er mit den Noten 3 in
Deutsch und Mathe in die dritte Klasse versetzt werden konnte. In der dritten Klasse bekam eine neue
Lehrerin, mit der er überhaupt nicht zurecht kam.
Sie hatte nur wenig Interesse daran, dass Manuel
mitkam. Stattdessen war sie der Meinung, Manuel
sollte eine Förderschule besuchen. Mein Mann und
ich waren strikt dagegen und haben uns daraufhin
mit dem zuständigen Schulrat in Verbindung gesetzt.
Er war zwar auf unserer Seite, aber Manuels gesamte
Leistungen wurden im folgenden Zwischenzeugnis
von der Lehrerin mit Noten zwischen 4 und 5 bewertet, so dass die Schulleitung nach Absprache mit der
Lehrerin die Meinung vertrat, dass Manuel die Regelschule nicht schaffen würde.
Wir standen auf verlorenem Posten. Trotz Unterstützung von Seiten des Schulrats blieb uns nichts anderes
26
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
übrig, als Manuel auf die Förderschule nach Weil zu
schicken. Er wurde dort nach den Osterferien in die 4.
Klasse eingeschult.
Das Jahr auf der Förderschule war für uns nicht einfach. Manuel wurde aggressiv und unausstehlich. Er
war auch oft krank. Am Ende des 5. Schuljahres gab es
dann einen runden Tisch, um die weitere Beschulung
unseres Sohnes zu besprechen. Es wurde beschlossen
mit unserem Einverständnis einen neuen IQ-Test mit
Manuel durchzuführen. Daraufhin bekam er die Chance, auf die Hauptschule zu wechseln.
Er fühlt sich sehr wohl in der Klasse und hat seine
neue Chance gut genutzt! Sein neuer Lehrer war sehr
verständnisvoll und Manuel wurde in die 6. Klasse
versetzt. In der siebten Klasse wird es wieder einen
Lehrerwechsel geben und da vieles steht und fällt mit
der Person des Lehrers sind wir noch nicht sicher, wie
es dann weitergehen wird.
Viele wollen einfach nicht einsehen, dass chronisch
kranke Kinder ein Recht darauf haben, die Regelschule
zu besuchen, auch wenn sie mehr Mühe machen als
gesunde Kinder!! Für die Zukunft wünsche ich uns,
dass keine großartigen Schulprobleme mehr auftreten.
Manuel wird immer ein mittelmäßiger Schüler bleiben,
aber er hat die Chance verdient, seinen Hauptschulabschluss zu machen.
Elke Stenzel / Efringen-Kirchen / ( 0 76 28 - 9 53 78
www.herzklopfen-ev.de
27
eltern
eltern
E
Berichte
- Erfahrungen
Rebecca Huth
Rebecca kam im September 1998 pünktlich zum
errechneten Geburtstermin zur Welt.
Sie war sehr rosig, ihr Geburtsgewicht betrug stolze
3600g und damit war sie die schwerste von insgesamt
4 Geschwistern.
Während der Schwangerschaft wurde bei den Vorsorgeuntersuchungen nichts ungewöhnliches festgestellt
– sie war lediglich ungewohnt ruhig, strampelte sehr
wenig und musste 4 Wochen vor der Geburt von
außen durch den Gynäkologen in die richtige Geburtsposition gedreht werden, da sie selbst dafür zu faul
schien.
Sie war aber nicht so recht glücklich auf dieser Welt,
schlief die folgenden Tagen sehr viel und musste zum
Stillen immer wieder genötigt werden.
So verlor sie Gramm um Gramm ihr schönes Geburtsgewicht. Einmal meinte ich um ihren Mund ein blaues
Dreieck gesehen zu haben, so schnell wie es kam, war
es aber auch schon wieder verschwunden.
Bei der U2 am 3. Lebenstag war dann schnell ersichtlich, dass es irgendein Problem geben musste, denn
Rebecca war schlapp, stieg nicht über die Tischkante
und der untersuchende Kinderarzt meinte ein Herzgeräusch zu hören, dass da nicht sein sollte.
Wir wurden mit dem Taxi in die nächste Kinderkardiologische Ambulanz geschickt und dort wurde schnell
ihr Herzfehler diagnostiziert.
28
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Fallot‘sche Tetralogie mit einem zusätzlichen Vorhofseptumdefekt. Ein heutzutage gut zu operierender
Herzfehler, wie die Ärzte mir versicherten.
Versehen mit dem Endokarditisausweis und Richtlinien für das Verhalten bei einem zyanotischen Anfall
durften wir sie dann mit nach Hause nehmen.
Sie entwickelte sich im Kreis der Familie als jüngste
von vier hingebungsvollen Schwestern sehr gut und
im Großen und Ganzen auch „regelrecht“, war stets
an der untersten Gewichtsgrenze, aber ihre „gesunden“ Schwestern waren da auch nicht anders.
Sie war im letzten Jahr „herztechnisch“ gesehen viel
stabiler als bislang und so ergab eine Kontrolluntersuchung im Frühjahr, dass der Druck vor der Pulmonalklappe ein wenig gesunken ist, so dass eine OP in
nächster Zeit noch nicht ansteht .
In der Schule hatten wir bislang das große Glück sehr
verständnisvolle Lehrer zu haben, die Rebecca immer
die Möglichkeit gegeben haben beim Toben in der
Pause oder beim Sportunterricht ihre Auszeiten zum
Ausruhen zu nehmen.
Bei Ausflügen trägt ihr Freund oft ihren Rucksack, was
vielleicht nicht immer notwendig wäre, aber beim
Wandern in den Bergen stößt sie relativ schnell an ihre
körperlichen Grenzen.
Ansonsten kann ich nur hoffen, dass viel Zeit mit
guter Lebensqualität vergeht, bis die Herzklappen-OP
wirklich endgültig unumgänglich wird .
Petra Huth
im September 2007
Mit 10 Monaten wurde sie in der Freiburger Uniklinik
von Dr. Johansson und Dr. Schlensak operiert.
Da ein Klappensegel der Pulmonalklappe entfernt
werden musste, um die Pulmonalarterie erweitern
zu können, ist sie nun in der Folge natürlich undicht,
der Druck vor der Klappe ist im Laufe der Jahr stetig
gestiegen auf ein Maximum von 86mm Hg, was eine
erneute OP und den Austausch der Klappe unumgänglich macht.
Mittlerweile ist Rebecca 9 Jahre alt und nachdem die
ersten Jahre geprägt waren von permanenten bronchialen fiebrigen Infekten, Inhalieren und viel Rücksichtnahme von Seiten der restlichen Familie, geht es
ihr zwischenzeitlich sehr gut.
Familie Huth / ( 07641-1667
[email protected]
www.familie-huth-im-www.piczo.com
www.herzklopfen-ev.de
29
jugend
EinTag im
jugend
Europapark
Wenn ich in den Europapark gehe, dann will ich als
allererstes auf den „Euro-Tower“, damit ich von hoch
oben den ganzen Park sehen kann, und weiß, wo
ungefähr was ist. - Also haben wir das, wie immer,
auch dieses Mal getan.
Als wir uns alle in den Turm gesetzt hatten und die
Türen zugegangen waren, fuhr der Ring mit uns nach
oben. Das machte ein komisches Gefühl im Bauch.
Ganz oben am Turm waren wir ungefähr auf der Höhe
der „Silverstar – Achterbahn“ angekommen. Der Ring
drehte sich ein paar Runden, bis er wieder runter fuhr.
Nach dem „Euro-Tower“ wollte ich zuerst auf die
„Schweizer Bobbahn“.
Ich finde es schöner alleine in einem Bob zu sitzen,
anstatt zu zweit. Wenn man zu zweit fährt wird der
Vordere immer mit dem engen Bügel total eingequetscht.
Nach der „Schweizer Bobbahn“ gingen wir weiter
nach Holland zu den „Teetassen“, die sich auf einer
Scheibe drehen. An diesem Tag war nicht viel Betrieb.
Deswegen fuhren wir mehrere Male hintereinander
und sahen zu, dass wir die erwischten, die sich am
schnellsten drehen ließen.
In Holland gibt es auch das Peter Pan-Karussell. Das
Karussell ist zwar ein bisschen kindisch, aber man soll
ja Spaß dran haben. Das ist die Hauptsache! Dort gibt
30
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Wir
es auch Läden, die Poster verkaufen. Ich liebe Poster!
Deswegen gucke ich dort immer nach einem Prinzessin Mononoke Poster oder sonst welchen Manga und
Anime-Postern.
Danach sind wir noch mal zurück in die Schweiz zum
„Alpenexpress“ und die alte Wildwasserbahn. (Ich
nenne sie so, weil ich den Namen nicht weiß.)
Auf dem „Alpenexpress“, als es in den Tunnel ging,
haben wir „wir alle, wir kaufen alle bei A-L-D-I“
gesungen. Eigentlich haben wir nicht mehr gesungen,
wir haben richtig geschrieen! Das machte totalen
Spaß!
Bevor wir nach Hause gingen, durften wir natürlich
nicht vergessen in Norwegen zur „Schiffschaukel“
und zum „Fjord Rafting“ zu gehen. Wenn man bei
der Schiffschaukel oben sitzt, dann macht das doppelt
Spaß! Also haben wir uns natürlich ganz nach oben
hingesetzt und immer die Arme hochgerissen, wenn
wir am allerhöchsten Punkt angekommen waren.
Beim “Fjord Rafting“ wurde ich diesmal wieder nicht
nass. Da werde ich so gut wie nie nass. Die anderen
kriegen immer das ganze Wasser ab. Außer einmal.
Da hatte es aber sowieso schon geregnet und mir
klatschte das ganze Wasser in den Schoß!
Das war für mich ein schöner Tag im Europapark.
Hanna Brachmann
Am letzten Samstag in den Pfingstferien traf sich der
Kinder- und Jugendtreff von „Herzklopfen“ im Sportcenter Impulsiv Lörrach zum Kegeln. Wir waren fünf
Jugendliche (nur Jungs, aber Mädchen sind natürlich
auch willkommen) und sieben Erwachsene.
Eigentlich wollten wir in den Erlebniskletterwald an
der Jugendherberge auf dem Salzert, aber das Wetter
hat nicht mitgespielt - so haben wir uns kurzfristig
fürs Kegeln entschieden.
Der
Kegeln
In gemischten Mannschaften spielten wir verschiedene typische Kegelspiele, z.B. große Hausnummer,
Uhr, von 300 runter und Tannenbaum. Dabei war es
sehr lustig und wir haben viel gelacht. Wir Jugendliche
haben uns gut verstanden und freuen uns schon auf
den nächsten Treff - vielleicht gehen wir dann GokartFahren...?!
Nicolas Schiemenz
Kinder- und Jugendtreff
Der Kinder- und Jugendtreff ist für Kinder ab 10 Jahren und wird für den Raum Lörrach von Elke Stenzel
organisiert. Bisher trafen sich die Jugendlichen und
ihre Eltern zweimal.
Geplant sind regelmäßige Treffen ein- oder zweimal
im Jahr - wir würden uns auch sehr freuen, wenn noch
weitere Treffs in anderen Regionen entstehen. Ziel des
Jugendtreffs ist, dass sich die Kinder und Jugendlichen
untereinander besser kennen lernen und angeregt
werden, ein Zusammengehörigkeitsgefühl zu entwickeln und sich auszutauschen.
Die Angebote werden jeweils im Rundbrief mitgeteilt
und sind für alle Mitgliedsfamilien mit Kindern ab 10
Jahren offen.
www.herzklopfen-ev.de
31
jugend
Jugend
Segel freizeit
2007 fuhr ich mit einem Freund, den ich von der
letzten Freizeit her kannte, nach Kiel. Obwohl wir uns
ein Jahr nicht gesehen hatten, haben wir uns sofort
wieder gut verstanden.
Freitag | Wir hatten eine sehr lange Reise, durch
Spiele war sie auszuhalten. Im Ferienheim angekommen, hatten wir ein freudiges Wiedersehen mit allen,
die letztes Jahr schon dabei waren. An diesem ersten
Tag haben wir nur Sachen wie Tischtennis, Volleyball
und Fußball gespielt. Am Abend haben wir gegrillt
und später wurden dann T-Shirts mit dem jeweiligen
Namen und der Aufschrift „Kinder-Herz-Hilfe“ verteilt.
Jetzt habe ich schon drei solche T-Shirts. Um halb elf
sind wir schlafen gegangen.
Samstag | Heute Morgen war schlechtes Wetter,
Regen und Flaute, also nichts zum Segeln. Deshalb
machten wir überwiegend Theorie. Am Nachmittag
kam endlich die Sonne und wir konnten segeln. Dummerweise frischte auch der Wind ordentlich auf. Nachdem wir mit unserer Jolle unsanft auf der Hafenmauer
gelandet waren, mussten wir leider wegen des Sturms
abbrechen. Aber cool war`s auf jeden Fall.
Sonntag | Heute Morgen wäre zwar schönstes Segelwetter gewesen, doch wir haben die Gorch Fock
besichtigt. Das war auch schön und interessant, aber
nach dem Mittagessen war leider wieder Regenwetter. Da wir sowieso nass waren, machten wir Spiele im
Meer (z.B. Wettrudern).
Montag | Dieser Tag fing gut an. Es war guter Wind
und wir konnten endlich richtig segeln. Ein Optimist
(Einmannsegelboot) kenterte, sonst gab es keine
erwähnenswerten Zwischenfälle. Am Nachmittag veranstalteten wir eine Spaßregatta ohne Gewinne mit
unseren sieben Jollen. (In einer Jolle fahren immer
zwei bis drei Leute mit.)
Dienstag | Heute Vormittag sind wir erstmals ohne
Betreuer gesegelt. Zwar waren sie auf den Motorbooten und gaben uns Tipps aber wir haben es eigentlich
auch locker selbst geschafft. Nachmittags gingen wir
in eine Schiffswerft, in der das deutsche Schiff für den
„America’s Cup“ liegt. Der „America’s Cup“ ist die
älteste Trophäe, die es gibt und die größte Segelregatta der Welt.
Mittwoch | Heute sind wir vom Sporthafen Stickenhörn, in dem unsere Schiffe liegen, nach Kahlenberg
zu unserer Unterkunft gesegelt. Das ist ein recht
langer Weg durch die Kieler Förde, zu dem wir mindestens zwei Stunden gebraucht haben. Unsere Jolle
hat dies ohne Betreuer geschafft. Anschließend gab’s
Mittagessen und danach segelten wir unsere Jollen
zurück nach Stickenhörn.
Donnerstag | Leider war heute unser letzter Segeltag. Nach dem Frühstück setzten wir die Segel zur
Abschlussregatta. Wir bildeten drei Mannschaften
mit jeweils zwei Jollen und einem Optimisten. Unsere Mannschaft (Aida) siegte vor der Mannschaft
„Ampel“ und der Mannschaft „Mein leckerer Ja!
Joghurt“. Nachmittags gab es noch ein theoretisches
Quiz, welches die Betreuer vorbereitet hatten. Unseren letzten Abend miteinander mussten wir noch so
richtig auskosten, mit dem in’s Bett gehen wurde es
ein klein wenig später.
Freitag | Der Tag des Abschieds war gekommen, zwischen dem Aufräumen noch schnell die letzten Handynummern ausgetauscht und Unterschriften gesammelt, dann mussten wir auch schon aufbrechen.
Meine Meinung zur Segelfreizeit:
Viel Spaß, neue Freunde, super Ferien!
Andreas Riedinger
Auf der „Gorch Fock“
32
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
www.herzklopfen-ev.de
33
aktivitäten
aktivitäten
Sommerfest
Ein wichtiger und fester Bestandteil im Vereinsleben
unserer Selbsthilfegruppe ist das von Mitgliedsfamilien organisierte und durchgeführte alljährliche Sommerfest, bei dem in entspannter Atmosphäre neue
Kontakte geknüpft werden können und ein lockerer
und ungezwungener Austausch der Eltern möglich ist.
Dabei wird immer ein tolles Programm angeboten und
die Unterhaltung der Kinder steht im Vordergrund.
2007 waren wir in Triberg im Hochseilgarten und diejenigen, die noch zu klein zum Klettern waren durften
auf dem Ponyhof reiten.
Es war ein aussergewöhnliches Erlebnis hoch oben
über den Bäumen sein Gleichgewicht zu finden und
erforderte eine Menge Mut, die verschiedenen Stationen zu absolvieren.
Adventsfeier
Für die Kinder wie für manche Eltern war es eine
große Herausforderung, die gerade die Kids souverän
und mit viel Spaß gemeistert haben.
Später trafen wir uns alle auf dem Ponyhof zum Vespern und gemütlichen Zusammensitzen.
In dieser Art und Weise bemühen wir uns jedes Jahr
auf‘s Neue Aktivitäten zu finden, an der die ganze
Familie teilnehmen kann vom „Barfußpark“ bis hin
zum „einfach nur gemütlichen Grillen“.
Bisher fanden Sommerfeste in Buchenbach, Ebringen,
Kandern, Ottenhöfen, Rheinfelden, St. Peter, Schallstadt und schon zweimal in Todtnau-Aftersteg statt.
Wir hoffen, dass das auch in Zukunft so bleiben wird
und danken an dieser Stelle nochmals allen Organisationsfamilien für die Durchführung!
Jedes Jahr im November veranstaltet „Herzklopfen“ eine Adventsfeier mit einem Überraschungsgast für die Kinder.
Die Erwachsenen haben bei Kaffee und Kuchen
Gelegenheit, sich in gemütlicher Runde auszutauschen.
Auch die Klinikclowns Knopf und Wolke begeisterten
Klein und Groß mit ihren pantomimischen Darbietungen.
Zwei mal trat als Überraschungsgast der Zauberkünstler Alfred Metzler aus Gutach auf, der
dankenswerter Weise jedesmal auf seine Gage
zugunsten von „Herzklopfen“ verzichtete.
Zum Abschluss gibt es dann für alle Kinder meist noch
ein kleines vorweihnachtliches Geschenk.
34
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
www.herzklopfen-ev.de
35
aktivitäten
aktivitäten
Europapark
Einmal im Jahr werden
die Mitglieder von „Herzklopfen“
von Herrn Mack, im Rahmen der
Aktion „Frohe Herzen“,
in den Europapark nach Rust
eingeladen.
Diese Möglichkeit, zusammen
mit der ganzen Familie einen
unvergesslichen Tag - weitab von
Krankenhaus und Herzproblemen
im Europapark zu verbringen,
nehmen viele gerne Familien wahr.
36
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Reitnachmittag Heiltherapeutisches Reiten
Seit September 2004 findet jedes Jahr in Gengenbach auf dem Reiterhof Schwarz ein Reitnachmittag für pferdebegeisterte Herzkinder statt.
Das Gruppenerlebnis auf und mit dem Pferd, das Reiten ohne Sattel und die Pflege
des Tieres vor und nach dem Reiten hat für die Kinder eine große heilpädagogische
Bedeutung.
Für Herzkinder, die in ihrer Belastungsfähigkeit sehr eingeschränkt sind und für die
dadurch andere sportliche Aktivitäten nicht möglich sind, werden deshalb hier auch
heiltherapeutische Reitstunden vermittelt und falls dies nicht von der Krankenkasse
abgedeckt werden kann, auch mit Spendengeldern finanziert.
www.herzklopfen-ev.de
37
Hilfe • Beratung • Unterstützung
angebote
angebote
“Knock at the door“
“Llamar“
“Kapıya calmak“
“Bater“
“Frappez à la porte“
„Anklopfen“
ist
unser Angebot
zu einem Gespräch
mit Eltern
die ebenfalls ein
herzkrankes Kind
haben.
Eltern brauchen gerade in der Klinik jemanden, der
ihnen zuhört, ihre Sorgen versteht und sich für sie
Zeit nimmt. Eltern, die selbst betroffen sind, können
ihre Ängste und ihren Frust aus eigener Erfahrung
verstehen und ihnen auch von den Erfahrungen mit
der Entwicklung ihres eigenen Kindes erzählen. Sie
können sie bei der Klärung offener Fragen unterstützen und ihnen wichtige Stellen und Ansprechpartner
für ihre Probleme nennen.
ElternStammtisch
in Freiburg
Zwei bis drei Mal im Jahr treffen sich Eltern von
Herzkindern, Vertreter des Pflegepersonals der
Stationen Noeggerath und von Pirquet sowie der
Kinderkardiologie und einer der Kinderkardiologen im Gasthaus „Paradies“, direkt neben der
Kinderklinik in Freiburg, zu einem Stammtisch.
Hier gibt es die Möglichkeit, sich gegenseitig
kennenzulernen und auszutauschen, aber auch
Fragen oder Probleme anzusprechen.
Den jeweils aktuelle Termin finden Sie immer auf
der Homepage von Herzklopfen sowie auf den
Aushängen der Ambulanz bzw. den Stationen.
Außerdem erfolgt die Einladung schriftlich
oder per Email.
Arzt-Eltern-Seminare
Wir führen jährlich Arzt-Eltern-Seminare in Zusammenarbeit mit der Abteilung für Angeborene Herzfehler / Pädiatrische Kardiologie des Zentrums für
Kinderheilkunde und Jugendmedizin durch. Weitere
Kooperationspartner unseres Seminars sind der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. BVHK und die
Kinderherzstiftung.
Bei diesen Seminaren bekommen Eltern die Möglichkeit, sich umfassend über das Thema „Angeborene
Herzfehler, Therapie und Behandlungsmöglichkeiten“
zu informieren.
Ärzte der Kinderkardiologie und der Herzchirurgie
referieren in allgemein verständlicher Form und stehen anschließend für Fragen zur Verfügung.
Den zweiten, sozialrechtliche Teil bilden Themen wie
der Behindertenausweis, Rehabilitation, Pflegegeld
oder Probleme mit Kindergarten und Schule im alltäglichen Leben.
[email protected]
Als Abschluss des Seminars hat sich eine Gesprächsrunde von Eltern und jeweils wechselnden Ansprechpartnern wie Ärzten und Vertretern der Stationsleitungen etabliert, wo ein intensiver Austausch stattfindet, Raum für Kritik und allgemeine Anregungen
möglich sind.
Jeden Donnerstagnachmittag ist von ca. 15.30-17.30
Uhr ein Mitglied des Teams auf den Stationen Keller,
Noeggerath und von Pirquet für die Eltern ansprechbar.
38
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
www.herzklopfen-ev.de
39
Aktionen
Aktionen
Leser helfen…
Die Elterninitiative „Herzklopfen“ hat Ende Januar
2002 mit exakt 115.253,33 Euro die bisher größte
Spende überhaupt erhalten.
Möglich wurde dies, weil die „Mittelbadische Presse“
Offenburg in ihrer Adventsaktion „Leser helfen“ für
uns geworben hat. Mit dem Geld konnte die Kinderkardiologie des Uniklinikums Freiburg das langersehnte mobile Ultraschallgerät anschaffen. Außerdem wurde das Spielzimmer renoviert und die psychosoziale
Betreuung von Eltern sichergestellt.
Vor allem das mobile Ultraschallgerät war ein großer
Wunsch von uns. Denn davor mussten frisch operierte
Kinder etwa einen halben Kilometer durch das Klinikum geschoben werden, um zum stationären Ultraschall zu kommen. Von der körperlichen Belastung
der Kinder mal ganz abgesehen, war dieser Zustand
auch für die Pflegekräfte sehr belastend. Und jedes
Mal, wenn eine Untersuchung anstand, ging viel Zeit
verloren. Die Kinder mussten zum Beispiel wegen der
notwendigen Infusionen immer wieder an- und abgestöpselt werden.
Die Aktion der „Mittelbadischen Presse“ war für
unsere Elterninitiative wirklich gelungen: 1881 Einzelspenden sind von den Leserinnen und Lesern
eingegangen.
So hat der Ex-Fußballprofi Martin Wagner in Offenburg Autogramme gegeben.
40
Kommunionkinder
eine Spendenaktion
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Christina Rau, die Gattin des damaligen Bundespräsidenten Johannes Rau, hat in der „Mittelbadischen
Presse“ in einem Grußwort um Spenden gebeten, die
fünfjährige Mona Metzler aus Zell hat Bilder gemalt
und in der Nachbarschaft verkauft.
Doch damit nicht genug. Die Fußball-Bundesligisten
FC Bayern-München und Borussia Dortmund haben
signierte Trikots bereitgestellt, in Haslach fand ein
Kleinkunstabend statt, der Offenburger Lokalsender
„Hitradio Ohr“ berichtete vier Stunden am Stück über
„Herzklopfen“ und die „Leser helfen“ – Aktion.
Studiogast war unser stellvertretender Vorsitzender
Georg Herm.
Nicht zu vergessen auch unser Kuchenverkauf auf
dem Zeller Kanzleiplatz, der mit der Biberacher Bastelgruppe „Tripp-Trapp-Mäuse“ ein voller Erfolg war.
In Offenburg haben zahlreiche Gäste des Weihnachtsmarktes Zweige gekauft, um in der Innenstadt den
größten Adventskranz Badens herzustellen.
Durch die „Mittelbadische Presse“ ist unser Verein
in der Ortenau auch sehr bekannt geworden. „Es
gab in der Folge immer wieder Aktionen für uns,
die es sonst nicht gegeben hätte“, freut sich Georg
Herm. Viele Menschen in der Ortenau kannten
unsere Elterninitiative gar nicht, selbst die „Mittelbadische Presse“ nicht. Sie ist erst durch einen
Infostand beim Stadtfest in Zell auf uns aufmerksam geworden.
Das zeigt, wie wichtig auch die Arbeit im Kleinen
war und ist.
Immer wieder spenden Erstkommunikanten
und deren Eltern für „Herzklopfen“.
Besonders oft erhalten wir Spenden von Gruppen aus
dem Ortenaukreis, aber zunehmend schließen sich
auch andere Gemeinden dieser Art der Unterstützung an, die ein deutliches Zeichen der Solidarität
darstellt.
Das bewusste Verzichten der Kinder, Gegengeschenke
zu verteilen und stattdessen an Kinder zu denken,
denen es nicht so gut geht, ist eine sehr schöne Geste,
über die wir uns sehr freuen.
Unser Dank gilt aber auch der „Mittelbadischen
Presse“ und ihrem Verein „Leser helfen“.
Übrigens: In Freiburg wurde im März 2003 Richtfest
für den Anbau des Fördervereins krebskranke Kinder gefeiert. Den Rohbau wurde ebenfalls über eine
„Leser helfen“ - Aktion finanziert. Auch davon werden Eltern von herzkranken Kindern profitieren.
Der Erlös kam über „Leser helfen“ uns zugute. Ob
Vereine, Schulklassen, Firmen, Gesangvereine und
Geburtstagskinder: sie haben sich zahlreich der Spendenaktion angeschlossen und Beiträge geleistet. Dieses Engagement, das vor allem auch sehr zeitaufwändig war, kann gar nicht hoch genug eingeschätzt
werden. Das alles hat schließlich zu dem tollen Spendenergebnis geführt.
www.herzklopfen-ev.de
41
aktion
info
Grüttlauf
Der
Von 1998 bis 2007 wurde in Lörrach vor bzw. nach
Ostern der Grüttlauf für Herzklopfen-Elterninitiative
herzkranke Kinder Südbaden e.V. veranstaltet.
Hauptorganisator Harry Weiss, aktiver Triathlet und
Vater einer herzkranken Tochter, hatte schon davor mit
Einzelaktionen auf dem Rad Spenden für „Herzklopfen“ gesammelt und wollte nun eine frühere Laufveranstaltung im Grütt neu beleben und damit noch
stärker auf „Herzklopfen“ aufmerksam machen – so
wurde der Grüttlauf als Benefiz-Laufveranstaltung für
die ganze Familie geboren.
Was anfangs klein und familiär mit ca. 80 Teilnehmern
begonnen hat, ist mittlerweile zu einer festen Größe
im Terminkalender vieler Laufbegeisterter geworden
und zieht auch immer mehr Zuschauer an. Im Jahr
2003 wurde die magische Grenze von 500 Teilnehmern
überschritten (2007 waren es knapp 700), dazu etliche
hundert Zaungäste, die die Läufer kräftig anfeuerten.
Für die Durchführung dieser Mammutveranstaltung
sind 50-60 Helfer nötig, die die Schwimmabteilung
des Rot-Weiß Lörrach (Zeitnahme und sportlicher
Ablauf), die DLRG (Streckenposten) und „Herzklopfen“ (Bewirtung) gestellt hat.
Der Lauf teilte sich in verschiedene Alters- und Leistungsklassen auf: die Bambini legten einen kleinen
Rundkurs von 600 Metern zurück, die SchülerInnen
durchlaufen den durch Streckenposten gesicherten
Rundkurs über 2,5 km einmal, die Hobbyläufer zwei-
42
„Herzklopfen“
Benefizveranstaltung für „Herzklopfen“
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
mal und die LäuferInnen des Hauptlaufs viermal.
Neu wurde 2004 auch die Disziplin Walking / Nordic
Walking angeboten und stieß mit 80 Teilnehmern auf
Anhieb auf gute Resonanz – Tendenz steigend.
2002 wurde ein neues Konzept ausgearbeitet, bei
dem die Oberbürgermeisterin der Stadt Lörrach die
Schirmherrschaft des Grüttlaufs übernahm und etliche
Sponsoren, Freunde und Gönner nun die Möglichkeit
hatten, sich beim Grüttlauf finanziell zu beteiligen.
Insgesamt kamen in den zehn Jahren knapp 50.000
Euro zusammen, die ohne Abzug an „Herzklopfen“
gingen. Mit dem Erlös wurde größtenteils die Erweiterung der psychosozialen Betreuung für Herzkinder
und ihre Angehörigen an der Universitätsklinik in Freiburg finanziert sowie auch die Anschaffung von Ausstattungsgegenständen und kleineren medizinischen
Geräten an den Kinderkliniken in Lörrach und Freiburg
ermöglicht. Auch Projekte wie Klinikclowns, Kinderherzsportgruppe und die Rehakliniken Tannheim und
Katharinenhöhe konnten unterstützt werden..
2007 fand der Grüttlauf das letzte Mal für „Herzklopfen“ statt. Nach neun anstrengenden Jahren gab Harry Weiss die Organisation an den TuS Lörrach-Stetten
und die IKK Lörrach ab, die kurzfristig einsprangen
und bereit waren, den Grüttlauf zu übernehmen. Leider wurde die Kooperation mit „Herzklopfen“ nach
nur einjähriger Zusammenarbeit auf Wunsch des TuS
Lörrach-Stetten und der IKK Lörrach beendet, weil der
Erlös nun regional ansässigen Institutionen zu Gute
kommen soll. Damit fällt für „Herzklopfen“ ein großer
Spendenbrocken weg, aber wir sind zuversichtlich,
dass sich neue Wege öffnen werden und vor allem
dankbar, dass „Herzklopfen“ über so viele Jahre präsent war.
ist Mitglied
im
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
BVHK e.V.
Kasinostraße 66 | 52066 Aachen
Im BVHK sind Regionalvereine aus
ganz Deutschland zusammengeschlossen.
Sie erreichen den BVHK
unter
www.bvhk.de
[email protected]
oder telefonisch unter
( 0241-912332
www.herzklopfen-ev.de
43
Info
info
REHA-Maßnahmen
Nach einem längeren Krankenhausaufenthalt oder einer Operation kann eine Reha-Maßnahme, eine Kur
oder eine sogenannte FOR – eine Familienorientierte Rehabilitation, die die komplette Familie miteinschließt,
in Anspruch genommen werden. In der Klinik kann man Sie bereits bei einer Antragstellung beraten.
w w w. h e r z k l o p f e n - e v. d e
Elterninitiative
Herzkranke
Kinder
Südbaden e.V.
• Katharinenhöhe
Katharinenhöhe | 78141 Schönwald | ( (0 77 23) 65 03-0 | [email protected]
www.katharinenhoehe.de | Lage: Südschwarzwald in 1100 m Höhe | Luftkurort | Mittelgebirgsklima
Ärztlicher Leiter: Dr. med. habil. Eberhard Leidig | Psychosozialer Leiter und Verwaltungsleiter: Stephan Maier
Information und Anmeldung: Frau Herrmann | ( (0 77 23) 65 03-115
Spezialklinik für die Rehabilitation onkologischer, hämatologischer und kardiologischer Erkrankungen bei Kindern
und jungen Menschen. Auf der Katharinenhöhe ist eine Familienorientierte Reha (FOR) möglich.
• Bad Oexen
Kinderhaus Klinik Bad Oexen | Oexen 2732549 | Bad Oeynhausen | (- Zentrale (0 57 31) 537-0
Patientenanmeldung: ( (0 57 31) 537-702 | www.badoexen.de
Lage: Naturgebiet nördl.Teutoburger Wald | Mildes Klima
Ärztliche Leitung: Konstantin Krauth | ( (0 57 31) 537-746
• Tannheim
Nachsorgeklinik Tannheim
Gemeindewaldstraße 75 | 78052 VS-Tannheim | ( (0 77 05) 920-0 | [email protected]
www.tannheim.de | Lage: Südschwarzwald / in 790 m Höhe | ländliche Umgebung | Subalpines Klima
Medizinisch-therapeutische Leistungen: Dr. med. Roland Dopfer, Kinderarzt, Kinderonkologe, ärztlicher Leiter
( 0 77 05 / 920-300
Die Nachsorgeklinik Tannheim praktiziert einen medizinisch-therapeutischen Behandlungsansatz, der auf
die Rehabilitation von Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern, Jugendlichen und jungen
Erwachsenen abgestimmt ist. Familien mit schwer chronisch kranken Kindern können bei unserer vierwöchigen
Rehabilitationsmaßnahme die Folgen der Krankheit eines Kindes aufarbeiten.
44
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
www.herzklopfen-ev.de
45
info
literatur
Eltern helfen Eltern
Seit Mai 2002 arbeiten, auf Initiative von „Herzklopfen“, verschiedene Eltern-Selbsthilfe-Gruppen chronisch kranker Kinder zusammen, um sich über verschiedene Problembereiche auszutauschen, gemeinsame Interessen zu formulieren und diese durch- und
umzusetzen.
Die Initiative „Eltern helfen Eltern“ hat eine Broschüre erarbeitet, die Eltern nach der Diagnose einer
schweren Erkrankung, Behinderung oder dem Tod
eines Kindes bei der Suche nach Unterstützung und
Beratung helfen soll.
Darin findet man Adressen und Ansprechpartner,
die Familien von chronisch kranken und behinderten Kindern betreuen, Angebote für Menschen in
Krisensituationen und für trauernde Eltern sowie
Geschwisterkinder.
Zu bestellen bei:
Susanne Piazolo
Mathildenstraße 1 | 79106 Freiburg
( 0761 / 270-6023
[email protected]
46
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Herzfehler | Behinderung | Trauer
Eltern –und Patientenerfahrungen
Jacqueline Much, Ich möchte mit niemandem tauschen. Leben mit einem behinderten Kind
95 S., Frieling Verlag Berlin,1998, ISBN-10: 3028005659, 7,40 €
Gertrud Ennulat, Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not
160 S., Kösel 2002, ISBN-10: 3466305896, 10,89 € (amazon.de)
Else Wiegard, Heute sterbe ich, heute lebe ich. Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
Taschenbuch, 204 S., ISBN 3929480239, 12,80 €
Jean-Luc Nancy: Der Eindringling / l‘Intrus, Das fremde Herz
Taschenbuch, 60 S., Merve-Verlag, ISBN 3883961582, 7,50 €
Florence Cadier, Stephane Girel
Ich bin Laura. Ein Mädchen mit Down-Syndrom erzählt
Bilderbuch, 32 S., Oetinger Verlag, 2002, ISBN-10: 3789163546, 8,50 €
Babys mit Down-Syndrom. Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
Taschenbuch 245 S., G&S Verlag (Januar 2000) ISBN-10: 392569871X, ISBN-13: 978-3925698712, 19,50 €
Petra Huth, 3,076 923 mal mehr Liebe und Lachen als die Statistik erlaubt
120 S., Buchverlag Andrea Schmitz, 2005, ISBN 3935202172, 14,80 €
Wie um Himmels willen lebt es sich mit vier Kindern? Die Antwort darauf findet sich in diesem Buch, das tiefen
Einblick gewährt - in die schönen wie die traurigen Momente im Leben einer kleinen Großfamilie mit Herzkind.
[email protected] | www.familie-huth-im-www.piczo.com
Sabrina Günther, Ich hab mein Leben zurück
72 S., Literareon Verlag GmBH München, ISBN: 978-3-8316-1323-6, 9,80 €
Erfahrungsbericht einer jungen Frau, die wegen eines kombinierten Herzklappenfehlers operiert wurde. Er wurde
geschrieben für andere Herzkranke, die vor der Entscheidung stehen, sich einer bedrohlich erscheinenden Operation zu unterziehen. Er soll ihnen Mut und Kraft für die Zeit vor und nach dem Eingriff geben. Vor allem bietet
aber der Bericht einen Ausblick darauf, wie das Leben nach der Operation aussehen kann. Und er zeigt, dass es
sich für Betroffene zu kämpfen lohnt - auch wenn sie mut- und hoffnungslos sind.
www.herzklopfen-ev.de
47
info
info
Kontakte
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Kasinostr. 66 | 52066 Aachen | ( (02 41) 91 23 32 | Fax 91 23 33 | www.herzkranke-kinder-bvhk.de
IDHK Interessengemeinschaft | Das herzkranke Kind e.V.
Edith Rönnebeck | Steinenhausenstr. 37 | 70193 Stuttgart | ( (0711) 6 36 60 19 | Fax 6 36 60 21
[email protected]
Herzkind e.V. | Verein zur Förderung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher
und junger Erwachsener, sowie Ihrer Familien.
Husarenstraße 70 | 38102 Braunschweig | ( (05 31) 22 06 60 | Fax 2 20 66 22 |
[email protected] www.herzkind.de
Kinderherzliga e.V.
Geschäftsstelle: Lessingstraße 13 | 87435 Kempten | Tel. (08 31) 5 12 11 88 | Fax 20 13 12
[email protected] | www.kinderherzliga.de
Internet-Gruppe für Angeborene Herzfehler | „HerzKinderForum“ | www.herzkinderinfo.de
• Angebote für Jugendliche mit angeborenem Herzfehler
Bundesvereinigung | JEMAH e.V. | im Herzzentrum Duisburg
Geschäftsstelle: Gerrickstr. 21 | 47137 Duisburg | ( (02 03) 451-30 67 | [email protected] | www.jemah.de
Forum der Kinderherzstiftung für Jugendliche mit angeborenem Herzfehler
www.herzstiftung.de / kinderherzforum
Im Forum kannst Du Kontakte knüpfen, neue Freunde finden und Fragen und Kummer loswerden oder einfach
smalltalken.
48
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Kontakte
Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung
Kai Rüenbrink | Vogtstraße 50 | 60322 Frankfurt am Main | ( (069) 955128-145 |
[email protected] | www.herzstiftung.de
Ansprechpartnerin für Eltern
herztransplantierter Kinder
Ute Alexander | Grüne Wiesenstraße 6-8
35745 Herborn | ( (0 27 77) 18 88
BDO Bundesverband der
Organtransplantierten e.V.
Postfach 120117 | 47137 Duisburg
( (02 03) 44 20 10
Ansprechpartnerin für Eltern
schrittmacherimplantierter Kinder
Silvia Schmidl | Borngasse 21 | 63322 Rödermark
( (0 60 74) 77 47
Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 15 | 63739 Aschaffenburg
( (06021) 12030 | www.kindernetzwerk.de
Das Kindernetzwerk vermittelt mit seiner bundesweit
einmaligen Datenbank umfassende Hilfe bei 2.000 Erkrankungen u. Behinderungen. Die Datenbank enthält
über 90.000 Adressen, z.B. von Selbsthilfegruppen u. Kliniken u. bietet für Kinder mit chronischen oder seltenen
Erkrankungen u. Entwicklungsverzögerun-gen Hilfe an.
Selbsthilfegruppe Eltern herzkranker Kinder Nordbaden | Karlsruhe
Sandra Feininger | Acherstr. 14 | 76275 Ettlingen | [email protected]
( (0 72 43) 9 49 73 36 | www.herzkranke-kinder-karlsruhe.de
Herzkranke Kinder Baden-Württemberg e.V. |
Gabriele Knebel | 4. Rheinstraße 2 | 68775 Ketsch | ( (0 62 02) 6 14 72
EHLKE e.V. Tübingen Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V.
Anneliese Andler | Albert-Schweitzer-Str. 12 | 72810 Gomaringen | ( (0 70 72) 37 08
Herzkinder Unterland e.V.
Wolfgang Feuchter | Oscar-Paret-Str. 30 | 71691 Freiberg | ( (07141)76484 |
[email protected] | www.herzkinder-unterland.de
www.herzklopfen-ev.de
49
Info
info
kontakte
Syndrome
SHG für Menschen mit Down Syndrom und ihre Freunde e.V.
Röntgenstr. 24 | 91058 Erlangen | ( (0 91 31) 6 58 92
Bundesverband Williams-Beuren- Syndrom Bundesverband
Bornkamp 5a | 23795 Fahrenkrug | ( (0 45 51) 64 93
Marfan Hilfe Deutschland e.V.
Prof. Dr. Dr. Wolfgang Steinhilber | Dickhardtstr. 5 | 12159 Berlin / Friedenau | ( (0 30) 8 51 16 20
Fax (0 30) 8 51 61 77
Kinder mit „DiGeorge-Syndrom“ – KiDS-22q11 e.V.
Blumenweg 2 | 87448 Waltenhofen | ( Tel. (0 83 79) 13 50 | [email protected] | www.KIDS-22q11.de
Selbsthilfegruppen
„Verwaiste Eltern“ | Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen
Esplanade 15-16 | 20354 Hamburg | ( (0 40) 35 50 56 44
Regional gibt es eine „Selbsthilfegruppe verwaister Eltern im Markgräflerland”
Ansprechpartner ist die Familie Graf | ( (0 76 31) 17 26 52 | [email protected]
In Freiburg gibt es die Selbsthilfegruppe “Verwaiste Eltern kleiner Kinder“,
die ihr Kind kurz vor, während oder nach der Geburt verloren haben.
Ansprechpartnerin ist Cornelia Wagner | ( (0 76 45) 14 50 | [email protected]
50
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Die
Nach der ersten Diagnosestellung durch den Arzt
oder auch bei der Entlassung aus der Klinik, bekommt
man für das Kind einen Endokarditisausweis, auf
dem Name, Geburtsdatum und Diagnose eingetragen
werden und der bei betroffenen Eltern viele Fragen
aufwirft.
Was ist eine Endokarditis?
Endokarditisprophylaxe – wann?
Warum ist sie so gefährlich?
Was für Auswirkungen hat das auf den Alltag mit
dem Kind zu Hause und in Zukunft?
Unter einer Endokarditis versteht man eine - meist bakterielle - Entzündung der Herzinnenhaut, die schwerwiegende Folgen haben kann.
Das Endokard ist normalerweise sehr glatt und kleidet
die Herzhöhlen von innen her aus und bildet auch die
Herzklappen.
Durch Strömungsturbulenzen am fehlgebildeten Herzen kommt es jedoch zu kleinsten Verletzungen
der Herzinnenhaut, die durch kleine Blutplättchen
zunächst erst einmal abgedichtet werden. Es entstehen Gewebswucherungen, sogenannte Vegetationen,
an denen sich erneut Blutgerinnsel ansiedeln können.
Bakterien, die nun in die Blutbahn gelangen, z.B. bei
einer Bronchitis, Lungen-oder Mittelohrentzündung,
können zur Aussaat von Keimen führen, die diese
beim vorgeschädigten Herzen gebildeten „Blutgerinnsel“ bzw. die daraus gebildeten Blutpröpfe besiedeln
und infizieren.
Endokarditis
Durch diese Entzündungsreaktion kann es zu einer
schweren Schädigung, besonders an den Klappen,
aber auch am gesamten Herzmuskel kommen. Eine
Klappe kann komplett zerstört werden und einen
Klappenersatz notwendig machen. Darüberhinaus
kann es auch durch eine Fortschwemmung der Bakterienkolonie zur Schädigung der inneren Organe (z.B.
Gehirn) führen.
Am häufigsten wird eine Endokarditis durch Bakterien
wie Streptokokken oder Staphylokokken ausgelöst.
Bakterielle Infektionen sind zum Beispiel eitrige Mittelohrentzündung, Angina, Nasen-Nebenhöhlenentzündung, Bronchitis oder eine Lungenentzündung.
Unter einer Endokarditisprophylaxe versteht man vorbeugende medizinische Maßnahmen, die eine Besiedelung der Herzinnenhaut mit Bakterien verhindern
soll. Deshalb müssen bakterielle Infektionen immer
mit Antibiotikum behandelt werden und man sollte
bei hohem Fieber immer den Kinderarzt aufsuchen.
Virusinfekte gehören nicht dazu.
Die neuen Richtlinien vom Frühjahr 2008 schränken
die Empfehlungen für die medikamentöse Endokarditisprophylaxe deutlich ein und empfehlen sie nur
noch bei Patienten mit erwartungsgemäß schwerem
Verlauf einer Endokarditis oder einem ganz besonders
hohem Risiko für diese Erkrankung, wie bei Kindern
mit Klappenersatz (mechanisch oder biologisch), nach
Klappenrekonstruktion für die ersten 6 Monate,
- bei vorausgegangener Endokarditis,
www.herzklopfen-ev.de
51
info
info
Die Endokarditis
- bei herztransplantierten Kindern mit Klappeninsuffizienzen oder Stenosen,
- bei angeborenen Herzfehlern, bei denen ein zyanotischer Herzfehler vorliegt, der entweder noch nicht
operiert oder nur mit Shunt oder Conduit versorgt
worden ist.
- Angeborene Herzfehler bei denen Fremdmaterial im
Sinne von Conduits (z.B. bei Fontankreislauf)
Nicht mehr empfohlen ist die Endokarditisprophylaxe
bei Milchzahnentfernung oder regulärem Zahnwechsel, oberflächlichen Verletzungen wie Schürfwunden,
Zahnfleischbluten beim Zähneputzen, Nasenbluten.
Ebenso nicht bei Pearcing oder Tattooing, nicht bei
Geburten und auch nicht bei diagnostischen Herzkatheteruntersuchungen.
Als Eltern eines Herzkindes sollten Sie dem Zahnarzt
stets den Endokarditisausweis vorlegen und auch
nicht zögern, wenn Sie eine Behandlung für kritisch
halten, einzuschreiten und nachzufragen, beziehungsweise darauf zu bestehen, erst den Kinderkardiologen
(eventuell telefonisch) zu konsultieren.
Die unkritische Verordnung von Antibiotika muss bei
herzkranken Kindern vermieden werden, um eine
Endokarditis durch eine Anbehandlung nicht zu verschleiern.
Petra Huth, 2008
Quellen:
* Merkblatt zur Endokarditisprophylaxe der
Stadtklinik Baden-Baden
* Abhandlung zur Endokarditisprophylaxe von
Frau Prof. Brigitte Stiller, Uniklinik Freiburg
52
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Wie belastbar
ist mein Kind?
Körperliche Belastbarkeit und
Sport bei herzoperierten Kindern
Ebenso sollten Kinder mit bestimmten Formen von
Herzrasen (supraventrikuläre und ventrikuläre Tachykardien), die unter Belastung auftreten und wenn sie
durch Medikamente nicht behandelbar sind – keinen
Sport treiben.
Kann mein Kind Fußball spielen? Können wir mit
ihm Ski laufen? Wie belastbar ist mein Kind?
Das ist die Frage, die Eltern herzoperierter Kinder
häufig stellen.
Heute sind sich die Experten einig, dass ein allgemeines Sportverbot nach einer Herzoperationen nicht
notwendig ist. Bei den meisten jungen Patienten
ist eine normale, altersgemäße körperliche Aktivität
möglich, ja sogar erwünscht. Die meisten
Kinder mit einem operierten Herzfehler können in der
Grundschule am Sportunterricht teilnehmen, wo mehr
Koordinations- und Reaktionsfähigkeit und weniger
Kraft und Ausdauer trainiert wird. Wenn ein Kind mit
angeborenem Herzfehler oder nach einer Herzoperation Sport treiben will, dann muss individuell entschieden werden, welche Sportart in Frage kommt.
Weiterhin speziell zu beachten:
• Fontan- Patienten: kein Tauchen (Herzzeitvolumen)
• Künstliche Herzklappen: keine Sportarten mit
hohem Verletzungsrisiko (wegen der Gefahr von
Blutungen)
• Herzschrittmacherträger: keine Sportarten mit
hohem Verletzungsrisiko (wegen der Gefährdung
des Schrittmachers)
• Patienten mit kurzen Bewusstlosigkeiten/Synkopen
kein Klettern, Radrennen, Schwimmen (Unfälle)
• Undichtigkeit der Aortenklappe (Aorteninsuffizienz): kein Turmspringen (Druckerhöhung)
• Aortenisthmusstenose: kein Turmspringen (Gefahr
eines Risses der Aorta)
• Schwerer arterieller Hochdruck: keine schweren
statischen Belastungen
Im Wesentlichen hängt das von zwei Faktoren ab: der
körperlichen Belastbarkeit und dem Zustand des Herzens nach der Operation: Es muss gefragt werden: Wie
ist das Operationsergebnis? Gibt es Komplikationen,
z.B. Herzrhythmusstörungen?
Auf jeden Fall gilt, dass drei Monate nach der Operation eine Sportpause eingelegt werden sollte.
Wenn aus medizinischen Gründen Kindern und Jugendlichen nach einer Herzoperation Sport nur eingeschränkt erlaubt werden kann, so bedeutet das nicht,
dass sie sich nicht bewegen sollen und dann ihre Freizeit sitzend vor Computer oder Fernseher verbringen.
Ganz im Gegenteil – vieles ist möglich:
Gehen, Wandern in der Ebene oder bei leichter Steigung, Radfahren in der Ebene, Rollschuhfahren und
Schlittschuhfahren ohne Intensität, Ballspiele ohne
Leistungsehrgeiz. Auch in diesem Rahmen ist Bewegung für die Leistungsfähigkeit günstig und bringt
Freude ins Leben.
Darüber hinaus gibt es interessante Angebote in den
Kinderherzsportgruppen und zum Beispiel in den
Freizeitangeboten der Deutschen Herzstiftung, wo
unter ärztlicher Aufsicht Inline-Skaten, Skilaufen auf
Carving-Skiern und Segeln gelernt werden kann.
Quelle:
Dr. med. Anoosh Esmaeili, Prof. Dr. med. Roland Hofstetter,
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Kinderheilkunde
II, Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main
www.herzklopfen-ev.de
53
bücherliste
bücherliste
Literaturtipps
Unser Kind hat einen Herzfehler
Hörst du mein Herz?
ISBN: 3893734066 / Kinderherzstiftung 350 S. (1997), 20,50 € / nur noch erhältlich bei d. Herzstiftung Vogstr. 50 / 60322 Frankfurt
Tel. 069/95 51 28 0 / [email protected]
Kinderherzstiftung / Vogstr. 50 - 60322 Frankfurt / Tel. 069/95 51 28 0 / [email protected]
Neu bearbeitetes Buch, das detaillierte Beschreibungen auch der seltenen Herzfehler mit anschaulichen Zeichnungen, ausführlichen
Erläuterungen zu Diagnose-, Behandlungs- und Operationsverfahren enthält; dazu alles, was im Leben mit einem angeborenen oder
erworbenen Herzfehler wichtig ist.
Herzklappenchirurgie - Ein Patientenratgeber (Operationen am Herzen)
Dieser Ratgeber informiert Patienten mit einem Herzklappenfehler in gut verständlicher Sprache über diese Erkrankung. Er gibt einen
Überblick über die Ursachen von Herzklappenerkrankungen und erläutert Therapiemöglichkeiten mit Schwerpunkt auf der Herzklappenoperation. Als Begleiter für die Zeit in der Klinik und für das Leben nach der Herzoperation hilft es den Patienten, besser mit ihrer Erkrankung
und den mit ihr verbundenen Ängsten umzugehen.
ISBN: 3798513139 / Steinkopff Verlag / Erschienen 2004, 10,95 €
Gerinnungshemmer
Dieser leichtverständliche Ratgeber geht auf die Grundlagen der Gerinnung, auf die Eigenarten, die Nebenwirkungen und die richtige
Dosierung der Gerinnungshemmer ein. Er beschreibt ausführlich die Handhabung der zur Selbstkontrolle erforderlichen Geräte, die Interpretation der Messwerte und die Selbstdosierung.
ISBN: 3170144766 // Kohlhammer Verlag / 170 Seiten,Taschebuch / Erschienen 2006, 19,80 €
Gut leben mit Gerinnungshemmern
Die Autoren erklären das komplexe Geschehen der Blutgerinnung. Sie erläutern, wie Blutgerinnsel, Thrombosen und Embolien entstehen
und wie sie medikamentös behandelt und verhindert werden können . Was Sie bei der Ernährung, im Urlaub, vor Operationen, Zahnbehandlungen und bei einer geplanten Schwangerschaft beachten sollten, vermittelt ihnen dieses Buch.
...ist ein außergewöhnliches Buch mit Geschichten, Gedichten und Bildern, die Einblicke in die Gedanken und Wünsche herzkranker Kinder
geben. Aber auch Eltern, Geschwister und Großeltern beschreiben Lebensabschnitte, Alltagserlebnisse und ihre besonderen Erfahrungen
mit dem herzkranken Kind.
Gezeiten
Anlässlich des 20-jährig. Jubiläums des Herzkind e.V. ist die Broschüre „Gezeiten“ entstanden. In dieser Sonderausgabe finden Sie
Erfahrungsberichte von Eltern herzkranker Kinder ebenso wie Berichte erwachsen gewordener Herzkinder, die anderen Betroffenen Mut
machen.
Herzkind e.V. / Husarenstr. 70 / 38102 Braunschweig / [email protected] / Tel. 0531-220660
Ein herzkrankes Kind in der Familie
Dieses informative Heft behandelt ausführlich die Fragen, die sich alle Eltern bei der ersten Diagnose stellen: Stillen, Essprobleme, Kindergarten- und Regelschulbesuch, Impfungen, Medikamente, Reisen, Hilfsangebote, sozialrechtliche Informationen und vieles mehr.
IDHK / Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V. / Edith Rönnebeck, Steinenhausenstr. 37 / 70193 Stuttgart
Tel. 0711- 63 66 019 / [email protected]
Ein herzkrankes Kind in der Schule
Umfassende Informationen für Lehrerinnen und Lehrer zu Bereichen wie Schulsport, medikamentöse Behandlung und die Auswirkungen
der Therapien auf den Schulalltag, Notfallmaßnahmen, Klassenfahrten, Integration sowie das Vertrauensverhältnis zwischen Lehrern,
Eltern und Schülern
ISBN: 3893733868 / Trias Verlag / Erschienen 2005, 19,95 €
IDHK / Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V. / Edith Rönnebeck, Steinenhausenstr. 37 / 70193 Stuttgart
Tel. 0711- 63 66 019 / [email protected]
Ein kleines Herz wird stark
Und um mich kümmert sich keiner! – Ilse Achilles
Die Herzoperation der vierjährigen Celina.
ISBN: 3859324578 / WERD-Verlag, Zürich / 86 Seiten / Erschienen 2003, 28,00 €
Ein neues Herz ist wie ein neues Leben
Dieses Handbuch wurde speziell für alle Patienten geschrieben, die vor der Entscheidung stehen, sich für eine Herztransplantation listen
zu lassen, auf der Warteliste sind oder die Transplantation schon erfolgreich hinter sich haben. Mit Hilfe dieses Buches können viele damit
verbundene Fragen allgemeinverständlich beantwortet werden.
ISBN: 3899671201 / Dustri Verlag / Erschienen 2004, 10,00 €
54
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Über behinderte Kinder ist viel geschrieben worden, die Frage nach ihren Geschwistern blieb bisher ausgespart. Dieses Buch beschreibt,
was Eltern tun können, um ihre nichtbehinderten Kinder weder zu vernachlässigen, noch zu überfordern, und wie die Geschwister in dieser
Konstellation für ihre Entwicklung sogar „profitieren“ können.
ISBN: 3497016209 / Reinhardt Verlag / 181 Seiten / Erschienen 2005 14,90 €
Schwerbehinderung
ISBN: 3423580577 / Becksche Verlagsbuchhandlung / 250 Seiten, 8,50 €
www.herzklopfen-ev.de
55
bücherliste
Literaturtipps
Medizinische Fachausdrücke
Mit Hilfe dieses Sonderdruckes, der rund 700 Stichworte umfasst, sollen den Eltern herzkranker Kinder die medizinischen Fachausdrücke
möglichst verständlich erklärt werden.
Kinderherzstiftung / Vogstr. 50 - 60322 Frankfurt / Tel. 069/95 51 28 0 / [email protected]
Gut informiert zur Herz-OP
Ein Wegbegleiter für Eltern herzkranker Kinder
BVHK e.V. / Kasinostr. 66 / 52066 Aachen / Tel. 0241-912332 / [email protected]
Herzkrank geboren – ein lebenslanger Weg?
Jährlich erscheinende Broschüre
BVHK e.V. / Kasinostr. 66 / 52066 Aachen / Tel. 0241-912332 / [email protected]
Die Informationsbroschüren sind über den BVHK kostenlos zu erhalten.
FOR-Broschüre
Die Broschüre zur Familienorientierten Rehabilitation (FOR) wurde Anfang 2001 neu aufgelegt. Sie erläutert das Konzept der FOR, gibt
wichtige Tipps zur Antragstellung und Informationen zu gesetzlichen Grundlagen und zum Antragsverfahren.
BVHK e.V. / Kasinostr. 66 / 52066 Aachen / Tel. 0241-912332 / [email protected]
Motorische Förderung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern
ISBN: 3896651935 / Academia Verlag / Ersch. 2001 / 19,80 €
Frühförderung
Die Rechte behinderter Menschen und ihrer Angehörigen
ISBN: 9381093835 / B.A.G.H / Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. / Kirchfeldstr. 149 / 40215 Düsseldorf / Tel. 0211-31006
Pschyrembel Klinisches Wörterbuch
ISBN: 3110176211 / Gruyter Verlag / 39,95 €
56
Herzklopfen | Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.