Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären

Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften
Institut für Pflege
Florence Nightingale School of Nursing and Midwifery
King’s College London
Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung
Eine Untersuchung von Erfahrungen junger Menschen, die mit einer
neuromuskulären Erkrankung leben und deren Familien
Diese Studie untersucht Erfahrungen von jungen Menschen, die mit einer
neuromuskulären Erkrankung leben und ihrer Familien während des Übergangs vom
Kind zum Erwachsenen. Eine chronische Krankheit, die sich im Kindesalter
manifestiert und mit starken körperlichen Einschränkungen einhergeht kann diese
Entwicklungsphase stören und sich auf die betroffenen Jugendlichen und jungen
Erwachsenen, sowie auf deren Familien auswirken. Daher möchte diese Studie die
Erfahrungen der betroffenen Familien untersuchen und verstehen, mit welchen
Herausforderungen sie in dieser Lebensphase umgehen und welche Strategien sie
anwenden, um mit veränderten Situationen zurecht zu kommen.
Studienziele
Das Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen von Jugendlichen und jungen
Erwachsenen und ihrer Familien zu verstehen.
Zu den Feinzielen gehören:
 Die Herausforderungen zu verstehen, mit denen betroffene Familien während
dieser Entwicklungsphase konfrontiert sind;
 Strategien zu identifizieren, mit denen sich betroffenen Familien erfolgreich an
veränderte Situationen anpassen;
 Faktoren zu identifizieren, die die Anpassung an veränderte Situationen
beeinflussen;
 Erfahrungen der betroffenen Familien mit dem Schweizerischen
Gesundheitssystem zu verstehen.
Methodisches Vorgehen
Diese pflegewissenschaftliche Studie hat einen qualitativen Ansatz. Daten werden
durch Einzelgespräche mit den Jugendlichen und jungen Erwachsenen, deren Eltern,
jüngeren und älteren Geschwistern und anderen nahestehenden Bezugspersonen
erhoben. Die Anzahl der Teilnehmenden wird vorab auf ungefähr 8 bis 15 betroffene
Familien geschätzt.
Zusammenfassung Protokoll
29.06.2015
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King’s College London
Eingeschlossen werden Familien und Einzelpersonen, die folgende
Einschlusskriterien erfüllen:
 Junge Menschen im Alter von 14 bis 30 Jahren, die mit einer
neuromuskulären Erkrankung leben, die bereits im Kindesalter aufgetreten ist
(0-10 Jahre) und mit einer mässigen bis starken körperlichen Einschränkung
einhergeht;
 Eltern, jüngere und ältere Geschwister (ab 8 Jahren) und nahestehende
Angehörige von jungen Menschen, wenn diese 14 bis 30 Jahre alt sind und
mit einer neuromuskulären Erkrankung leben, die im Kindesalter aufgetreten
ist und mit einer körperlichen Einschränkung einhergeht;
 Teilnehmende, die in der Schweiz ansässig sind.
Nicht teilnehmen hingegen dürfen Personen
 die kein Deutsch sprechen
 oder die mit einer ausgeprägten geistigen Einschränkung leben, die es der
Person nicht ermöglicht zur Teilnahme an der Studie einzuwilligen.
Träume
Freunde
Familie
Alkohol
Look
Chancen
Masculinity
TV
Zukunft
Transition to Adulthood
Freundschaft
Growing up too fast?
Social Media
Jugend
Power
Beziehung
Materialism
Wohnen Job
Art Eltern
Zusammenfassung Protokoll
Chat
Pubertät
Ziele Schule
Mobbing
Internet Sexualität
Ängste Violence in schools
Feiern
Ich
Spass
Money Risiken
Liebe Drogen
Politik
Lehrer
Körper Gesundheit
Fame
Why grow up?
Web
Verantwortung
Die Studie beinhaltet ein gemeinsames Gespräch mit einer wissenschaftlichen
Mitarbeiterin, das ungefähr eine Stunde dauert. Der Ort des Interviews kann vom
Teilnehmenden bestimmt werden und Interviews können im familiären Umfeld oder
an einem neutralen Ort stattfinden. Die Gespräche werden auf Tonband
aufgenommen, abgeschrieben und Namen von Personen werden verschlüsselt.
Daraufhin werden die Tonbandaufnahmen gelöscht. Die Teilnahme an einem
Interview ist freiwillig und alle Daten werden vertraulich behandelt.
Mit der Durchführung des Interviews endet die Studienteilnahme des Teilnehmenden.
Die Durchführung der Gespräche mit den Betroffenen und deren Familien oder
nahestehenden Angehörigen ist für den Zeitraum von November 2014 bis Dezember
2015 geplant.
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King’s College London
Nutzen und Risiken
Für die Versuchspersonen ergibt sich kein direkter medizinischer Nutzen. Die
Teilnahme an dieser Studie sollte für die Teilnehmenden kein Risiko darstellen.
Persönlicher Hintergrund
Diese Studie ist Veronika Waldboth’s Doktorarbeit in Pflege, die sie in
Zusammenarbeit mit der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften
(ZHAW) und der Florence Nightingale School of Nursing and Midwifery am King’s
College London umsetzt. Die Supervisoren dieser Studie sind Prof Dr. Alison
Metcalfe und Dr. Christine Patch vom King’s College in London und Prof Dr. Romy
Mahrer-Imhof von der ZHAW in Winterthur. Frau Waldboth ist Pflegefachfrau und hat
Berufserfahrung im akutmedizinischen Bereich. Seit Abschluss ihres Masterstudiums
in Pflegewissenschaft im Jahr 2012 ist sie als wissenschaftliche Mitarbeiterin am
Institut für Pflege an der ZHAW angestellt.
Frau Waldboth’s Interesse an dieser Thematik gründet auf persönlichen Erfahrungen
mit einem Familienmitglied, das mit einer Muskeldystrophie lebt. Genetisch bedingte
neuromuskuläre Erkrankungen, die sich im Kindesalter manifestieren, betreffen die
ganze Familie. Der Einbezug der Eltern, Geschwister und anderer Bezugspersonen
ist ihr daher ein zentrales Anliegen.
Falls sie an einer Studienteilnahme interessiert sind und oben genannte Kriterien auf
Sie zutreffen, nehmen Sie bitte Kontakt mit Frau Waldboth, auf. Dazu benutzen Sie
folgende Kontaktdaten:
Kontakt
Veronika Waldboth
Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften
Institut für Pflege
Technikumstrasse 71, Postfach
8401 Winterthur, Schweiz
Projektwebsite:
www.gesundheit.zhaw.ch/transition
Tel. direkt: +41 58 934 6499
Email: [email protected]
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