Vom Objekt zum Akteur - Newsroom Interpharma

Vom Objekt zum Akteur
Der Einbezug von Patienten bei der Erarbeitung von Richtlinien
und Empfehlungen der SAMW – ein Werkstattbericht
Dr. med. Hermann Amstad
Generalsekretär SAMW
«Wie Patienten die Medizin verändern»
Seminar für WissenschaftsjournalistInnen
Mittwoch, 29. April 2015, Zürich
Schweizerische Akademie der Medizinischen
Wissenschaften (SAMW)
1943: Gründung als akademische Institution
«Für die Ärzte und die Professoren»
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Aufgaben der SAMW 1943
• die Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung
• die Unterstützung des Nachwuchses
• die Zusammenarbeit mit den praktisch tätigen Ärzten
• die Kontaktpflege mit dem Ausland
3
1999: Neuausrichtung der SAMW
«Für die medizinische Wissenschaft und die Gesellschaft»
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Aufgaben der SAMW heute
Die SAMW ist vom Bund gemäss Forschungsgesetz (Art. 4) als «Institution der
Forschungsförderung» anerkannt.
In Art. 11 des Forschungsgesetzes werden ihre Aufgaben wie folgt beschrieben:
Die schweizerischen Akademien verwenden die ihnen vom Bund gewährten Beiträge
namentlich zu folgenden Zwecken:
a) Sie betreiben und fördern die Früherkennung gesellschaftlich relevanter Themen
im Bereich Bildung, Forschung und Technologie.
b) Sie setzen sich dafür ein, dass, wer wissenschaftliche Erkenntnisse gewinnt oder
anwendet, sich seiner ethisch begründeten Verantwortung bewusst ist und sie
wahrnimmt.
c) Sie gestalten den Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft zur Förderung
des gegenseitigen Verständnisses an vorderster Stelle mit, namentlich durch
Studien zur Technologiefolgenabschätzung sowie durch geeignete Informationsund Dialogveranstaltungen mit Beteiligung der Öffentlichkeit.
5
curafutura
H+
SPO
santésuisse
DVSP
GDK
Behörden
Gesundheit
Interpharma
FAMH
Swissmedic
pharmasuisse
SBK
Fachgesellschaften
FMH
BAG
EDI
SBFI
SAMW
SAKK
Med. Fakultäten
Akademien
SWIR
KFH
SNF
Forschung
SCTO
swissethics
CRUS
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curafutura
H+
SPO DVSP
SBK
Fachgesellschaften
FMH
Swissmedic
Gesundheit
Interpharma
FAMH
GDK
pharmasuisse
santésuisse
BAG
Behörden
SAMW
SAKK
Med. Fakultäten
EDI
SNF
SBFI
Akademien
Forschung
SCTO
swissethics
SWIR
KFH
CRUS
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Der Platz der SAMW im Gesundheitssystem
Patient
Leistungserbringer
u.a. SPO, DVSP
FMH, SBK, H+, pharmasuisse,
physioswiss u.a.
Kostenträger
Behörden
Santésuisse, ASK, suva
BAG, Swissmedic
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Produkte der SAMW
• Richtlinien
• Empfehlungen
• Positionspapiere
• Reports
• Stellungnahmen
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Richtlinien
•
Abgrenzung von Standardtherapie und
experimenteller Therapie im Einzelfall (2014)
•
Intensivmedizinische Massnahmen (2013)
•
Ethische Unterstützung in der Medizin (2012)
•
Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtranspl. (2011)
•
Patientenverfügungen (2009)
•
Reanimationsentscheidungen (2008)
•
Lebendspende von soliden Organen (2008)
•
Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit
Behinderung (2008)
•
Palliative Care (2006)
•
Betreuung von Patienten am Lebensende (2004)
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Richtlinien
•
Abgrenzung von Standardtherapie und
experimenteller Therapie im Einzelfall (2014)
•
Intensivmedizinische Massnahmen (2013)
•
Ethische Unterstützung in der Medizin (2012)
•
Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtranspl. (2011)
•
Patientenverfügungen (2009)
•
Reanimationsentscheidungen (2008)
•
Lebendspende von soliden Organen (2008)
•
Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit
Behinderung (2008)
•
Palliative Care (2006)
•
Betreuung von Patienten am Lebensende (2004)
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Verantwortliche Subkommission
für die Richtlinien «Patientenverfügung»
Vertr. Medizinalberufe / Vertr. Gesundheitsberufe / Vertr. Ethik + Recht / Vertr. Pat.
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lic. theol. Peter Lack, Basel, Vorsitz
Susanne Brauer, PhD, Zürich
Dr. med. Martin Conzelmann, Basel
Dr. med. Andreas Gerber, Bern
Prof. Dr. med. Bruno Gravier, Lausanne
Prof. Dr. med. Christian Kind, St. Gallen, Präsident ZEK ab 27. 11. 08
Dr. iur. Jürg Müller, Basel
Prof. Dr. med. Claude Regamey, Fribourg, Präsident ZEK bis 27. 11. 08
Prof. Dr. med. Bara Ricou, Genf
Monique Sailer, Pflegefachfrau, cand. MNS, Brünisried
lic. iur. Michelle Salathé, Basel, MAE, SAMW
Dr. med. Urban Wirz, Subingen
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Charta «Zusammenarbeit der Fachleute im Gesundheitswesen»
Prinzipien
Im Zentrum der Gesundheitsversorgung stehen die Patientin bzw. der
Patient.
....
Kernelemente und Verpflichtungen
1. Die interprofessionelle Zusammenarbeit bindet Patienten als Partner ein.
Informierte Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen wollen
zunehmend eine aktive Rolle im Gesundheitswesen einnehmen und sich
an Entscheidungen zur Therapie und Versorgung beteiligen. Sie sind als
«Experten in eigener Sache» massgeblich für die Behandlungsqualität und
das Ergebnis mitverantwortlich.
....
13
Mitglieder der Arbeitsgruppe «Charta»
Vertr. Medizinalberufe / Vertr. Gesundheitsberufe / Vertr. Patienten
– Dr. Werner Bauer (Vorsitz), Präsident SIWF, Küsnacht ZH
– Dr. Hermann Amstad, Generalsekretär SAMW, Basel
– Marie-Anne Becker, Hôpital Neuchâtelois, Neuchâtel
– Dr. Manuela Eicher, Haute Ecole de Santé HES-SO, Fribourg
– Prof. Viola Heinzelmann, Universitäts-Frauenspital, Basel
– Dr. Isabelle Meier, mediX Gruppenpraxis, Zürich
– Maja Mylaeus-Renggli, Spitex Verband Schweiz, Bern
– Dr. Hans Neuenschwander, IOSI/EOC, Bellinzona
– Prof. Cornelia Oertle, BFH Gesundheit, Bern
– Dr. Pierre-Yves Rodondi, Spécialiste en Médecine interne génerale, Pully
– Martine Ruggli, pharmaSuisse, Liebefeld
– Prof. Astrid Schämann, ZHAW, Winterthur
– Dr. Beat Sottas, Careum, Zürich
– Prof. Peter M. Suter, Vizepräsident SAMW, Presinge
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Das Umfeld hat sich verändert
Vom früheren paternalistischen Ansatz in der Medizin
zum heutigen partnerschaftlichen Ansatz
«Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft» als
gesetzliche Vorgabe
Patientenorganisationen stellen Forderungen (SPO:
Regelung der «Heilversuche»)
 Die Praxis der SAMW hat mit dem veränderten
Umfeld nur teilweise Schritt gehalten.
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a+-Projekt: Empfehlungen zur Beteiligung von PatientInnen an
Akademie-Projekten im Bereich «Gesundheit»
Ziele:
• In Zukunft sollen das Wissen und die Erfahrungen von
PatientInnen in Projekten und Stellungnahmen der Akademien
angemessen berücksichtigt werden.
• Die Empfehlungen enthalten Kriterien und Anforderungen an
die jeweiligen Fragestellungen, Formen, Methoden und an die
PatientenvertreterInnen selber, die deren Miteinbeziehen
unterstützen.
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Herausforderungen
• Es gibt nicht «die» Patientenvertretung.
• Die Patientenvertretungen sollten bestimmte
Erwartungen erfüllen.
• Es gibt unterschiedliche Formen der Partizipation.
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Es gibt nicht «die» Patientenvertretung
• Der individuelle Patient mit einer bestimmten Krankheit
(Beispiel: "Hans Muster“)
• Eine Gruppe von Patienten mit einer bestimmten
Krankheit (Beispiel: Osteogenesis imperfecta)
• Eine Organisation, die sich um eine Gruppe von
Patienten mit einer bestimmten Krankheit kümmert
(Beispiel: Krebsliga, Lungenliga)
• Eine Organisation, die sich um die Anliegen aller
Patienten kümmert (Beispiel: SPO, Patientenstellen)
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Betroffene vs. «Repräsentanten»
Krankheitsbezogenes
Anliegen
Politisches Anliegen
Betroffene (inkl.
Angehörige)
Individuelle Anliegen/
hohe Glaubwürdigkeit
Individuelle Anliegen/
Repräsentativität?
Repräsentanten
«gebündelte Anliegen»/
Glaubwürdigkeit?
«gebündelte Anliegen»/
hohe Repräsentativität
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Die Patientenvertretungen sollten bestimmte
Erwartungen erfüllen
• Sichtweise von Patienten in Diskussion einbringen
• Fähigkeit, sich mündlich und schriftlich in einem
akademischen Umfeld auszudrücken
• Bereitschaft, in einem Prozess mitzuwirken (d.h.
gegebenenfalls eigene Positionen zu modifizieren)
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Es gibt unterschiedliche Formen der Partizipation
• Mitarbeit in der Subkommission bzw. Arbeitsgruppe
• Beizug als Experte im Rahmen von Hearings
• Stellungnahme im Rahmen der Vernehmlassung
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Partizipation: wer ist wie geeignet?
 für Mitarbeit in Gremien: eher «Repräsentanten»
 für Hearings: eher «Betroffene»
 für Stellungnahmen: Organisationen
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a+-Empfehlungen
• Fertigstellung frühestens im Spätherbst 2015; im
Moment wird eine Situationsanalyse erstellt.
• Patientenvertretungen werden bei der Ausarbeitung
der Empfehlungen selbstverständlich einbezogen
(Workshops; Vernehmlassung; Hearing)
• Empfehlungen sollen eine gewisse Verbindlichkeit
haben (vgl. Diskussion bezüglich Gleichstellung der
Geschlechter)  Verabschiedung durch AkademieGremien
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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
[email protected]
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