Programm - DIG PKU eV
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Programm - DIG PKU eV
Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonurie (PKU) und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. Mitgliedertagung 2015 24. bis 26. April Programm Familienferienstätte Dorfweil Auf der Mauer 5 61389 Schmitten Grußwort Referenten Liebe Mitglieder, liebe Teilnehmer und Gäste unserer Mitgliedertagung! Zum Geburtstag lädt man sich gerne Gäste ein! Ich freue mich, dass Sie so zahlreich an dieser Mitgliedertagung in Schmitten teilnehmen, die wir seit 2008 zum vierten Male als Wochenendveranstaltung ausrichten. In diesem Jahr steht unsere Tagung im Zeichen des 40-jährigen Jubiläums unserer DIG PKU, das wir gemeinsam gebührend feiern wollen. Natürlich darf auch der Inhalt der Veranstaltung nicht zu kurz kommen: Erneut haben wir eine attraktive Auswahl von interessanten Themen und hervorragenden Referenten zusammengestellt. Ein besonderer Höhepunkt ist in diesem Jahr die Premiere unseres Films über spät entdeckte PKU, dessen Produktion uns die vergangenen zwei Jahre begleitet hat, und von dem wir uns eine große öffentliche Aufmerksamkeit gerade für diejenigen unter uns erhoffen, die nicht das Glück hatten, nach der Einführung des Screenings geboren zu sein. Ohne Unterstützung durch die Diät- und Pharmafirmen wäre ein normales Leben mit PKU oder einer verwandten Stoffwechselstörung nicht möglich, ebenso wenig wäre eine solche Veranstaltung möglich. Wir bedanken uns bei allen Sponsoren und Förderern, die Sie im Rahmen der Industrieausstellung an ihren Ständen besuchen können. Im Namen des Vorstands wünsche ich Ihnen allen einen angenehmen Aufenthalt, gute Gespräche, viel Spaß und ein paar unvergessliche Tage in Schmitten! Ihr Tobias S. Hagedorn 1. Vorsitzender DIG PKU Nachfolgend stellen wir Ihnen die Referenten und Referentinnen vor: Prof. Dr. Anibh Das Prof. Dr. Das ist Oberarzt und Leiter der Stoffwechselambulanz in der Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen an der medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Prof. Dr. Peter Christian Clemens Prof. Clemens ist Leiter der Stoffwechselambulanz für Kinder und Erwachsene an den Helios-Kliniken in Schwerin und ein engagiertes Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der DIG PKU. Tina Eisenblätter Tina Eisenblätter ist Diplom-Psychologin am KinderRehazentrum Usedom. Seit Anfang 2015 erweitert Sie den wissenschaftlichen Beirat der DIG PKU um den Fachbereich Psychologie. Frauke Lang Die Diätassistentin und ernährungsmedizinische Beraterin (DGE) Frauke Lang ist Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Diätetik und Mitglied im Qualitätszirkel Ernährung in RheinlandPfalz e.V. Programm Freitag, 24. April 2015 20:00 Uhr Raum Arche DIG PKU Mitmachkonzert von und für Mitglieder Genießen Sie ein Glas Wein oder ein anderes Getränk, und lassen Sie sich von den talentierten Darbietungen unserer Mitglieder beeindrucken. Hier können Sie die anderen Teilnehmer kennenlernen und erste Erfahrungen austauschen. Samstag, 25. April 2015 10:30 Uhr Tagungsraum „Arche“ Transition Prof. Dr. med. Anibh Das (Hannover) berichtet über die Schwierigkeiten bei der Betreuung erwachsener Patienten durch eine Kinder-Stoffwechselambulanz. Anschließend: Premiere des Films „Die vergessenen Kinder der Modellerkrankung“ Sehen Sie die Uraufführung unseres Films über spät erkannte PKU, der die Bedürfnisse der betroffenen Familien in den Mittelpunkt stellt. Lernen Sie die Diät als Chance kennen, die auf der Basis einer frühen Diagnose ein normales Leben ermöglicht. Nach der Premiere haben Sie die Gelegenheit, mit den Machern des Films sowie mit den mitwirkenden Familien zu diskutieren. 14:30 Uhr Tagungsraum 6 Gesprächsrunde für Jugendliche ab 12 Jahre mit PKU oder einer verwandten Stoffwechselstörung Unter der Gesprächsführung von Dipl. Psych. Tina Eisenblätter (Usedom) lernen sich die Teenager kennen und tauschen ihre ganz persönlichen Erfahrungen untereinander aus. 15:45 Uhr Tagungsraum „Arche“ Wenn die Eltern schwierig werden Unter der Leitung von Dipl. Psych. Tina Eisenblätter (Usedom) diskutieren Eltern von pubertierenden PKU’lern über Ihre Erfahrungen, Ängste und Sorgen. oder: 15:45 Uhr Tagungsraum 6 PKU-Diät state of the art Die Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diätetik, Frauke Lang (Mainz) diskutiert mit den Teilnehmern über die unterschiedlichen Möglichkeiten, die PKU-Diät in die Praxis umzusetzen. Samstag, 25. April 2015 17:00 Uhr Tagungsraum 6 Spät entdeckte PKU – Was kommt nach dem Film? Familien mit spät entdeckter PKU diskutieren über ihre Bedürfnisse und wie wir gemeinsam eine größere öffentliche Aufmerksamkeit erreichen können. oder: 17:00 Uhr Raum „Arche“ Verwandte Stoffwechselstörungen: MSUD, HCU, NKH, Tyrosinose, OA, etc. – was beschäftigt uns gemeinsam? Mitglieder mit verwandten Stoffwechselstörungen diskutieren gemeinsam ihre Behandlungsbedürfnisse und die Möglichkeiten der Zusammenarbeit innerhalb der DIG PKU. 15:00 Uhr Naturerlebnis Taunus: Wanderung zum Aussichtsturm Wir wandern unter fachkundiger Führung auf einem Rundweg zum Aussichtsturm auf dem 663 m hohen Pfundsberg. Wegstrecke ca. 5,2 km, Wanderzeit max. 2,5 Std. inkl. kurzer Rast und Turmaufstieg mit herrlicher Aussicht. Der Hinweg zum Turm ist stetig ansteigend. Teilnahme ab 8 Jahre. Mit freundlicher Unterstützung von Vitaflo Pharma GmbH 20:00 Uhr Tagungsraum 1 und 2 Cocktails und Tanz - Wir feiern Geburtstag! Bis Mitternacht wollen wir eine rauschende Party feiern! Mit freundlicher Unterstützung von Nutricia Metabolics GmbH Sonntag, 26. April 2015 09:45 Uhr Tagungsraum „Arche“ Jubiläumsansprache 10:00 Uhr Tagungsraum „Arche“ Mitgliederversammlung der DIG PKU gemäß §8 der Satzung der DIG PKU Tagesordnung: Begrüßung Bestimmung des Protokollführers Feststellung der Beschlussfähigkeit Beschlussfassung über die Tagesordnung Vorstellung des Jahresberichtes 2014 Vorstellung des Kassenberichtes 2014 Diskussion über die Berichte Bericht der Kassenprüfer Antrag auf Entlastung des Vorstands Turnusmäßige Vorstandswahlen Wahl der Kassenprüfer Verschiedenes Weitere Informationen Samstag, den 25. April 2015, 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr 13:00 Uhr bis 18:00 Uhr Sonntag, den 26. April 2015, 9:30 Uhr bis 12:00 Uhr Kinder- und Jugendbetreuung: Spiel – Spaß – Spannung: Die Kinder- und Jugendbetreuung wird auch in diesem Jahr wieder von der Agentur Farbenfroh (Agentur für Kinderevents) gestaltet. Samstag, den 25. April 2015, 9:00 Uhr bis 17:00 Uhr Tagungsraum 1 und 2: Industrieausstellung Wir danken den Sponsoren dieser Veranstaltung für ihre Unterstützung! Bitte besuchen Sie die Stände der Diät- und Pharmafirmen und informieren Sie sich über die neuen Produkte und Leistungen unserer Partner von der Industrie. Dabei werden unterschiedliche Aktivitäten für Kinder von 0 bis 10 und 11 bis 16 Jahren angeboten. Verpflegung: Martina Seiler und Alexandra Koch bereiten für Frühstück, Mittag- und Abendessen eiweißarme Köstlichkeiten vor. Genießen Sie Diätküche der Extraklasse! Einwilligungserklärung Foto-/Film-/Tonaufnahmen (Das Recht am eigenen Bild der eigenen Person betreffend; nach § 22 Kunsturhebergesetz KunstUrhG) Durch die Teilnahme an der Veranstaltung erklären sich die Teilnehmer damit einverstanden, dass im Rahmen der Veranstaltung von ihnen gemachte Foto-, Film- und Tonaufnahmen von der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU) zeitlich unbegrenzt und kostenlos für die Berichterstattung über dieses Ereignis in der Vereinszeitschrift „PHEline“, im DIG PKU – Newsletter und auf der Homepage des Vereins (www.dig-pku.de) verwendet werden können. Diese Einwilligung kann jederzeit widerrufen werden. Benutzung der Einrichtungen der Familienferienstätte Discothek: Die Benutzung der Einrichtungen der Familienferienstätte (z.B. Outdoor-Spielanlagen sowie Hallenbad) erfolgen außerhalb der Veranstaltung und auf eigene Gefahr. Die DIG PKU übernimmt keine Haftung für jedwede Schäden. Impressum: Herausgeber: Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonruie und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. Redaktion: Tobias S. Hagedorn, Wilhelm-Mellies-Strasse 10, 32120 Hiddenhausen Nachdruck: Diese Veröffentlichung ist urheberrechtlich geschützt. Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung der Redaktion. Geschützte Warenzeichen (Warennamen) werden nicht besonders kenntlich gemacht.