על חווית הבשורה ? הילד לא שומע י ההורי ואנשי המקצוע " כפי שנחווית ע

‫הילד לא שומע? על חווית הבשורה‬
‫כפי שנחווית ע"י ההורים ואנשי המקצוע‬
‫ד"ר מרים גאל‪-‬דור‬
‫המכון לאודיולוגיה והפרעות בתקשורת‬
‫ביה"ח האוניברסיטאי הדסה‬
‫רקע‪ :‬אחת החוויות המאתגרות יותר היא העברת מידע‬
‫למשפחה על ליקוי שמיעה של ילדם‪.‬‬
‫מטרה‪:‬‬
‫צרכי ההורים בעת קבלת‬
‫עמדות של קלינאי התקשורת‬
‫בשורת לקות השמיעה‬
‫המעורבים במתן הבשורה‬
‫‪.‬‬
‫מסקנות יאפשרו נקיטת צעדים אשר יובילו‬
‫לשיפור תהליך העברת הבשורה באופן‬
‫המיטבי‬
:‫הגדרת בשורה מרה‬
“any news that adversely and seriously affects an
individual’s view of his or her future.”
(Buckman,2005)
‫ לקות שמיעה נתפשת כבעלת‬Fitzpatrick et al (2008)
.‫השפעה מטלטלת על היבטים שונים בחיי המשפחה‬
‫גילוי לקות שמיעה‬
‫חשש??‬
‫ קבוצת סיכון גבוה )משפחתי‪ ,‬זיהום‪ ,‬פגות(‬
‫‬
‫‬
‫אחור בהתפתחות אבני הדרך‬
‫סינון טיפת חלב – גיל ‪ 7-9‬חודשים‬
‫היקשרות‬
‫הורית‬
‫סינון ילודים –‬
‫גיל ‪0‬‬
‫)‪Kurtzer-White & Luterman (2003‬‬
‫סינון שמיעה קידם משמעותית את השיקום‪,‬‬
‫אך מותיר את ההורים ללא תמיכה מספקת‬
‫מחקרים בארץ‪:‬‬
‫‬
‫הורים לילדים לקויי שמיעה דווחו כי הליך‬
‫הבשורה משפיע על עמדתם כלפי‪ :‬הלקות‪,‬‬
‫היחס לצוות‪ ,‬ולתהליך השיקום )‪.(Gilbey 2010‬‬
‫‬
‫במחקר שנערך בקרב צוות רפואי‬
‫אונקולוגי‪ ,‬דווח על חוסר הכשרה‬
‫במסירת בשורה )‪.(Rassin et al 2006‬‬
‫‬
‫נמצאו הבדלים בין ציפיות החולים לתגובת אנשי הצוות‪ :‬בעוד‬
‫הצוות ייחס פחות חשיבות למשפטי השתתפות‪ ,‬החולים דיווחו‬
‫כי משפטים אלו יכלו לסייע להתמודדותם‪.‬‬
‫שאלונים שונים הועברו ל‪:‬‬
‫‪ 31‬קלינאי‬
‫תקשורת‬
‫‪ 48‬הורים‬
‫נערכה השוואה בין התשובות של שתי האוכלוסיות‬
‫‪spikes‬‬
‫‬
‫‬
‫‬
‫‬
‫‬
‫שאלון להורים‬
‫שאלון לקלינאים‬
‫מידע כללי‬
‫בדיקת ה‪ABR-‬‬
‫מסירת האבחנה ורגשות‬
‫סוג וכמות המידע‬
‫תנאים פיזיים‬
‫• מידע כללי‬
‫• מסירת האבחנה ורגשות‬
‫• סוג וכמות המידע‬
‫• תמיכה רגשית בהורים‬
‫• תנאים פיזיים‬
‫שאלות רב ברירתיות‪ ,‬היגדים‪ ,‬שאלות פתוחות‬
‫מי צריך למסור את האבחנה?‬
‫‪* P<0.05‬‬
‫)‪ Kurtzer-White &Luterman & (2003‬רוב ההורים תמכו בכך‬
‫שקלינאי התקשורת המתאימים ביותר למסירת הבשורה‪.‬‬
‫נוכחים בעת מתן האבחנה‪:‬‬
‫‪* p<0.05‬‬
‫רגשות שתארו ההורים‬
‫‪* P<0.05‬‬
‫הורים רבים דיווחו על תחושות אבל‪ ,‬הלם‪ ,‬יגון וחרדה הנלוות‬
‫לרגע קבלת הבשורה על לקוי שמיעה ‪(Gilbey, 2010; Jackson‬‬
‫)‪.et al 2010‬‬
‫‪-‬‬
‫רגשות שתארו הקלינאים‬
‫*‬
‫)‪ Rider et al (2008‬רק ‪ 30%‬מהרופאים בטוחים ביכולתם‬
‫לבשר‬
‫)‪ Rassin et al (2006‬ניסיון במתן בשורה מרה מפחית‬
‫תחושות של חוסר אונים‪.‬‬
‫מה הכשיר למסירת בשורה?‬
‫לאנשי המקצוע צורך בהכשרה פורמלית אשר תתן כלים ומיומנויות‬
‫תקשורת )‪(Zakrzewski et al 2008; Rider et al 2008‬‬
‫תכונות חשובות של הקלינאי‬
‫גורמים משמעותיים במתן הבשורה‪ :‬אמפתיה ומתן ביטוי רגשי‬
‫)‪(Rider et al 2008‬‬
‫הורים העריכו אנשי מקצוע אשר היו מקצועיים‪ ,‬ישירים וסיפקו‬
‫מענה לצרכיהם הרגשיים )‪(Tattersall & Young, 2006‬‬
‫‪-‬‬
‫המידע החשוב בעת מתן הבשורה‬
‫)‪ Fitzpatrick et al (2008‬שינוי גישה‪ :‬כיום להורה תפקיד מרכזי‬
‫בהחלטות ולא המערכת‬
‫‪-‬‬
‫תהליך הבשורה‬
‫‪*P<0.05‬‬
‫הזדמנות לשאול שאלות מקלה על תחושות שליליות המלוות קבלת בשורה‬
‫)‪(Fallowfield & Jenkins, 2004‬‬
‫יצירת קשר עם הורה נותן מענה לצורך שלא מסופק ע"י אנשי מקצוע‬
‫)‪.(Fitzpatrick et al 2008‬‬
‫החולים דרגו מידע כתוב כחשוב הרבה יותר מכפי שהתייחסו אליו הרופאים‬
‫)‪(Rassin et al 2006‬‬
:‫סיכום‬
‫אף שבסה"כ העברת הבשורה להורים נעשית בצורה‬
‫ יש מקום להכשרה נוספת של אנשי המקצוע‬,‫טובה‬
.‫ולמודעות גבוהה יותר לצרכיהם של ההורים‬
‘‘If the breaking of bad news is done badly,
patients and their families may never forgive us;
by contrast, if we get it right
they will never forget us’’
‫תודות‪:‬‬
‫‬
‫‬
‫‬
‫‬
‫איסוף נתונים‪ :‬חן צ'רני‪ ,‬יפית בבאי‪ ,‬אנה ברנשטיין‪ ,‬יונה‬
‫רצון‪ ,‬רוא דראושה‪ ,‬אמונה רייפר וורד צוקרמן‬
‫תרגום לערבית‪ :‬סופי חסאן ורימה ג'בארה‬
‫הורים ומרכזי שיקום‪ :‬שמע קולינו‪ AV ,‬ישראל‪ ,‬מיח"א‬
‫ירושלים‬
‫צוות במרכזים רפואיים‪ :‬הדסה‪ ,‬סורוקה‪ ,‬שערי צדק‪,‬‬
‫איכילוב‪ ,‬אסף הרופא‪ ,‬בני ציון‪ ,‬לין וקליניקות פרטיות‪.‬‬
‫ביבליוגרפיה‬
Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and difficult news in medicine Lancet.
2004;363(9405):312-9.
Fitzpatrick E, Angus D, Durieux-Smith A, Graham ID, Coyle D. Parents' needs
following identification of childhood hearing loss. Am J Audiol. 2008;17(1):38-49.
Gilbey P. Qualitative analysis of parents' experience with receiving the news of the
detection of their child's hearing loss. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2010;74(3):265-70.
Jackson CW, Wegner JR, Turnbull AP. Family quality of life following early
identification of deafness. Lang Speech Hear Serv Sch. 2010;41(2):194-205.
Kurtzer-White E, Luterman D. Families and children with hearing loss: grief and coping.
Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2003;9(4):232-5.
Rassin M, Levy O, Schwartz T, Silner D. Caregivers' role in breaking bad news:
patients, doctors, and nurses' points of view. Cancer Nurs. 2006;29(4):302-8.
Rider EA, Volkan K, Hafler JP. Pediatric residents' perceptions of communication
competencies: Implications for teaching. Med Teach. 2008;30(7):e208-17.
Tattersall H, Young A. Deaf children identified through newborn hearing screening:
parents' experiences of the diagnostic process. Child Care Health Dev. 2006;32(1):33-45.
Zakrzewski PA, Ho AL, Braga-Mele R. Should ophthalmologists receive
communication skills training in breaking bad news? Can J Ophthalmol. 2008;43(4):419-24.