לצפייה בדו"ח לחץ כאן
Transcription
לצפייה בדו"ח לחץ כאן
דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם דו"ח שנתי 2011 תמונת השער :בנימין קאוצ'נסקי בן ה,11- שלוש שנים לאחר ההשתלה שהצילה את חייו. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם המאגר הלאומי לתורמי מח עצם רח' קפלן ,40פתח תקוה. טל ,03-9277777 .פקס03-9219654 . עזר מציון -המרכז הארצי ע"ש יעקב פריד רח' הרב רבינוב ,5בני ברק טל ,03-6144444 .פקס03-6144445 . www.ami.org.il המאגר הלאומי לתורמי המאגר הלאומי לתורמי מח עצם מח עצם | 2|2 שנתי 2011 דו"ח שנתי עצם --דו"ח מח עצם לתורמי מח הלאומי לתורמי המאגר הלאומי המאגר 2011 בס"ד תוכן העניינים דבר ההנהלה5 .............................................................................................................. ברכת נשיא המדינה6 .................................................................................................... ברכת הרמטכ"ל7 .......................................................................................................... הצורך במאגרי תורמים8 ............................................................................................... המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -מארועי שנת 12 .................................................2011 "עזר מציון" וצה"ל -שותפות מצילת חיים20 ................................................................... שותפים להצלת חיים24 ................................................................................................. הוקרה לבעלי מאגרים אישיים............................................................................. 25 עובדות ומספרים29 ........................................................................................................ בית "אורנית" -מרכז התמיכה והסיוע לחולי סרטן30 ..................................................... בית "אורנית" -מארועי שנת 34 .............................................................................2011 מרכז "מתחילים מחדש" למחלימים מסרטן40 .................................................................. עם הפנים לעתיד 42 ...................................................................................................... המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |3 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 |3 עידן שטיינר ניצלה בזכות המאגר הלאומי לתורמי מח עצם. המאגר הלאומי לתורמי המאגר הלאומי לתורמי עצם מח עצם מח |4 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 דבר ההנהלה חנניה צ'ולק יו"ר "עזר מציון" ד"ר ברכה זיסר מנהלת בית "אורנית" והמאגר הלאומי לתורמי מח עצם שותפים יקרים, כשותפינו לדרך ,מצאנו לנכון לחלוק איתכם מעט מהישגי המאגר הלאומי לתורמי מח עצם של "עזר מציון" בשנה החולפת. עבור החולים הרבים הזקוקים להשתלת מח עצם ,איתור תורם מתאים באמצעות המאגר -הוא המאפשר להם לבחור בחיים! את שנת 2011סיימנו בתחושת סיפוק מהישגי השנה במאגר ובשירותי בית "אורנית" -מרכז התמיכה והסיוע של "עזר מציון" לחולי סרטן. השנה אנו מציינים במאגר ארבע עשרה שנה של מחוייבות שמטרתה להעניק בריאות ותקווה לחולים בכל רחבי העולם. הישגים אלה הינם פרי עבודה קשה שלנו ושל אלפי המתנדבים המקדישים מזמנם וממרצם במסירות וללא תמורה ,אולם לכולנו ברור כי בלעדיכם לא היינו יכולים לעשות זאת. ארבע עשרה שנות הצלת חיים ,ערבות הדדית ושיתוף פעולה מרגש של מאות אלפי אנשים מכל רקע ,מגזר ואזור גיאוגרפי. זכינו השנה להציל חיים רבים ,להרחיב את שירותי התמיכה לחולי הסרטן ולבני משפחותיהם ולשדרג את איכות השירותים שלנו מתוך הקשבה לצרכים העולים מן השטח. "בוחרים בחיים" .צמד מילים זה מהווה את המסר שלנו: אנו משתדלים לתת לחולים ולמשפחות את התמיכה ,את הכלים ואת המשאבים לטפל בבריאותם למרות הקושי והכאב העצום -כדי שיוכלו לבחור בחיים. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |5 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 אנו מביטים אחורה בסיפוק עצום ומישירים מבט קדימה נוכח האתגרים המצפים לנו .בראשם ,הפרוייקט בעל החשיבות הלאומית :הקמת בית "המאגר הלאומי לתורמי מח עצם" אשר ישדרג את המענה האיכותי הניתן לחולים בכל רחבי העולם ,יאפשר הרחבת שירותי התמיכה הנלווים לחולים ולמשפחות ויסייע לנו במאמצינו להמשיך ולהציל חיים. תודה על שותפותכם החשובה במאמצים אלה! ברכת נשיא המדינה המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |6 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 ברכת הרמטכ"ל ראש המטה הכללי מאז ומתמיד הייתה הערבות ההדדית מרכיב מרכזי באופיו ובערכיו של העם היהודי. במשך אלפי שנות גלות ,דרך הקמתה של מדינת ישראל ועד לימינו אנו ,מהווה מחויבותנו הלאומית והאנושית זה לזה אבן פינה באחדות ישראל. עמותת "עזר מציון" היא דוגמה ומופת לנתינה המשתמעת מאותה מחויבות עמוקה ומיוחדת ,ופועלה מבטא את שותפות הגורל המתמשכת בין יהודי העולם כולו – במדינת ישראל ובתפוצות .בעשייתה המבורכת מסייעת העמותה לחולים במחלות קשות ולבני משפחותיהם להתמודד עם החוויות המורכבות שהדרך להחלמה רצופה בהן. לפני כשבע שנים נרתם צה"ל לעשייתה זו של העמותה ,המצילה מדי יום ביומו את חייהם של אנשים שזקוקים לתרומת מח עצם להשתלה .במסגרת שיתוף הפעולה בינינו ,יכולים החיילים והחיילות המתגייסים לצה"ל להתנדב ולהצטרף למאגר התורמים של "עזר מציון" ,בתהליך פשוט המהווה חלק מובנה בשרשרת החיול .תרומה זו מעניקה להם את האפשרות להציל חיים ,הזדמנות שמאות חיילים כבר מימשו בשנים האחרונות. היינו עדים לכך גם במהלך שנת ,2011שבה בכל שבוע הצילו שני חיילים חיי אדם בתרומת מח עצם. אני רואה בשיתוף הפעולה בין עמותת "עזר מציון" לבין צה"ל ביטוי נוסף לדמותו של צה"ל כצבא העם ,אשר נלחם למען שלום תושבי ישראל ומגן על חייהם .אנו גאים להיות חלק מהמפעל הזה ,שמאחוריו אנשים בעלי לב רחב ורצון טוב לתרום לזולתם. בדו"ח השנתי של העמותה נפרשים הישגיה בשנה החולפת ,הנתונים והסיפורים המרגשים של מי שזכו לקבל את חייהם בחזרה הודות לעשייתם של אנשי העמותה. צה"ל ימשיך לשתף פעולה עם עשייתה הראויה להערכה של עמותת "עזר מציון" ולהפיח חיים במילים "כל ישראל ערבים זה לזה". בברכת יישר כוח, אייר התשע"ב מאי 2012 בנימין )בני( גנץ ,רב-אלוף 3 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |7 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 ראש המטה הכללי הצורך במאגרי תורמים בכל שנה מאובחנים אלפי אנשים ברחבי העולם ,רבים מהם ילדים ,כחולים במחלות שבהן השתלת מח עצם הינה הסיכוי לחיים. חולים אלה לא ישרדו אם לא יימצא להם תורם מתאים. בארה"ב בלבד מתים מדי שנה אלפי חולים ,שליש מהם ילדים ,בהמתינם למציאת תורם מח עצם מתאים. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |8 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 בנימין קאוצ'נסקי (מתמונת השער) -לפני השתלת מח העצם. טוב לדעת שיש מי שנמצא שם בשבילך ל 25% -מהחולים הזקוקים להשתלת מח עצם ישנו סיכוי למציאת התאמה בקרב בני משפחתם 75% .מהחולים יזדקקו לתרומת מח עצם מתורם שאינו קרוב משפחה. מתוך כמעט עשרים מיליון תורמי מח עצם הרשומים במאגר מח העצם העולמי ( ,)BMDWרק אחוז קטן מאוד הינם יהודים .עד הקמתו של המאגר הלאומי לתורמי מח עצם של "עזר מציון" נפטרו חולים רבים משום שלא נמצא עבורם תורם מתאים. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |9 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם הצורך במאגרי תורמים מהאבחנה ועד להשתלה ולהחלמה - אנחנו כאן! כיום ,בשנת ,2012כולל המאגר למעלה מ 600,000 - תורמים פוטנציאליים ,ובכך הוא מהווה את המאגר היהודי הגדול בעולם ומשמש כ"תעודת ביטוח" לעם היהודי. המאגר היהודי הגדול בעולם. עד כה בוצעו בזכות המאגר למעלה מ 1,000 -השתלות. המאגר הרביעי בגודלו בעולם. מדי שנה מגיעות למאגר אלפי בקשות חיפוש מרחבי הארץ והעולם עבור חולים בסרטן ובמחלות אחרות. כמה עובדות על מאגר מח העצם של "עזר מציון": המאגר שבו היחס שבין מספר התורמים הפוטנציאליים לבין האוכלוסיה הוא הגדול ביותר. המאגר חבר במרכז הבינלאומי למאגרי מח עצם (.)BMDW המאגר הינו אחד מעשרים המאגרים בעולם המוכרים ע"י הארגון הבינלאומי של מאגרי מח עצם ( - )WMDAהקובע את הסטנדרטים בתחום. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |10 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם נתוני שנת 2011 589,282 תורמים פוטנציאליים במאגר 179,833 חיילי צה"ל במאגר 39,689 תורמים הצטרפו למאגר בשנת 2011 26,433 מתגייסים לצה"ל הצטרפו בשנת 2011 18,726 בקשות חיפוש התקבלו במאגר מאז הקמתו 2,912 בקשות חיפוש התקבלו במאגר בשנת 2011 4,030 התאמות מאושרות מאז ההקמה 838 התאמות מאושרות בשנת 2011 952 השתלות מצילות חיים מאז ההקמה 183 השתלות מצילות חיים בשנת 2011 איליי מישורי החלים מסרטן .חייו ניצלו הודות לתרומת מח עצם מהמאגר של "עזר מציון". המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |11 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -מארועי שנת 2011 "עזר מציון" במבצע עדתי להצלת חיים מחלת הסרטן אינה מבחינה בין דם לדם. בשנת 2011החלה "עזר מציון" במהלך שנועד לצרף למאגר הלאומי לתורמי מח עצם דגימות של בני עדות שאינן מיוצגות בצורה משמעותית במאגר. הסיכוי של חולים מקרב עדות אלה למצוא תורם מתאים הינו אפסי ומשמעות הדבר הינה גזר דין מוות עבורם. המהלך שבו החלה "עזר מציון" נועד להעלות את מודעות בני אותן עדות לחשיבות התרומה ולפשטות התהליך, להמחיש את האינטרס הגדול שלהם בהגדלת ייצוג עדתם ולהילחם באמונות תפלות וחוסר מודעות הרווחות בקרבם בנושא זה. כחלק מהמאמץ פועלת "עזר מציון" באמצעות יוזמות מקוריות ,שבהן למשל שיתוף פעולה עם בכירים בעדה הבוכרית .נציגים של "עזר מציון" הגיעו לכנס השנתי המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |12 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 של העדה הבוכרית בירושלים וגייסו תורמי מח עצם פוטנציאליים מבין המשתתפים שנכחו בכנס .יוזמות דומות בקרב עדות אחרות זכו לתוצאות מרשימות אף הן. מהלך זה ,שהחל בשנת ,2011הגיע לשיאו במאי ,2012עם עריכת המבצע העדתי להצלת חיים שזכה לתהודה ציבורית גדולה ושבמהלכו הצטרפו למאגר כ 20,000-תורמים פוטנציאליים מקרב העדות החסרות (תימנים ,בוכרים ,גיאורגים ,עיראקים ,קווקזים ,כורדים ואתיופים). "עזר מציון" תמשיך לפעול להגדלת הייצוג העדתי במאגר -ובכך תגדיל משמעותית את הסיכוי של חולים מבני עדות שלא יוצגו עד כה במאגר -למצוא תורם מתאים ולבחור בחיים. דניאל פוגש את התורם שלו ,פנחס ,ומגלה כי הוא בן דודו (מדרגה שנייה). אתה משלנו! לפני כשנתיים חלה דניאל בטוניה בלוקמיה .מצבו הלך והידרדר והרופאים הודיעו לו כי הוא חייב לעבור בדחיפות השתלת מח עצם .לאחר שאף אחד מבני משפחתו לא נמצא מתאים להשתלה -החל החיפוש אחר תורם .למרבה הצער גם מבין מאות אלפי הדגימות במאגר לא נמצא תורם מתאים. כשבראל תרם מח עצם הוא לא ידע מי החולה שיקבל את התרומה ,הוא רק קיווה והתפלל כי ההשתלה תצליח והחולה יבריא .בטוניה מצדו ידע על התורם רק דבר אחד :שהוא אדם אכפתי שנתן מעצמו לזר גמור .בנר שישי של חנוכה השנה ,שנתיים לאחר ההשתלה ,נפגשו דניאל בטוניה ופנחס בראל לראשונה. בטוניה הוא בן לעדה הגיאורגית ,עדה שייצוגה היה נמוך מאד במאגר מח העצם .הזמן הלך ואזל ,מצבו של בטוניה הידרדר .משפחתו גייסה עשרות חברים ובני משפחה מבני העדה כדי שיצטרפו למאגר ואולי יימצאו כמתאימים לדניאל ,אך ללא הועיל .ב"עזר מציון" לא הרימו ידיים .ניידת מיוחדת נשלחה לאשדוד ,עיר שבה מתגוררים רבים מבני העדה הגיאורגית ,ובמבצע מיוחד נאספו שם 2,000דגימות מח עצם. הם חיבקו זה את זה ובטוניה לא ידע איך להודות לבראל .הוא רק מילמל "אתה הנס שלי!" .אחרי ששוחחו מעט גילו השניים לתדהמתם שהם לא רק אחים בדם אלא שהם בעצם גם בני דודים מדרגה שנייה .סבתו של בטוניה שנכחה בפגישה החלה לצעוק בשמחה" :אתה משלנו"" ,אתה משלנו". פנחס בראל הוא אחד מאותם אנשים טובי לב שנענה למודעה שהזמינה את בני העדה הגיאורגית לתת דגימה. הוא הגיע לתחנת האיסוף ואחרי דקירה קטנה שב לביתו ושכח מן העניין .מספר ימים לאחר מכן ,הוא קיבל שיחת טלפון שבה הודיעו לו כי נמצא מתאים בהתאמה מושלמת להציל את חייו של דניאל! המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |13 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 ללא ההתגייסות של "עזר מציון" ,דניאל לא היה מצליח להתגבר על הלוקמיה והמפגש הזה לא היה קורה לעולם. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -מארועי שנת 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם הצטרף למערכת EMDIS בשנת 2011הצטרף המאגר הלאומי לתורמי מח עצם למערכת .*EMDISמערכת EMDISהינה מערכת אירופאית ממוחשבת המאפשרת למרכזי ההשתלות גישה למידע חיוני המאפשר איתור תורמי מח עצם עבור מטופליהם .בעזרת המערכת ,מאגר סיווג הרקמות של "עזר מציון" זמין למרכזי השתלות באשר הם .כמו כן ,אנשי המאגר של "עזר מציון" יכולים אף הם לבצע בעזרת המערכת חיפוש יעיל ,קל ,מאובטח ומהיר במאגרי תורמים ברחבי העולם .מערכת EMDIS מאפשרת לקבל ולהעביר מידע בזמן אמת ללא קשר להבדלי שעות בין מדינות ולחגים מקומיים שלעיתים קרובות מעכבים את חילופי המידע החיוני. החיפוש אחר תורם שאינו קרוב משפחה הינו מורכב ביותר .משום כך ,יעילות התקשורת בין מאגרים לאומיים של תורמי מח עצם הינו אחד מהגורמים החשובים ביותר להצלחת החיפוש. שיתוף הפעולה עם מרכזי השתלות דרך הפלטפורמה של EMDISמוביל לאינטגרציה הדוקה בין כל הגופים הרפואיים ולאיכות טיפול טובה יותר עבור חולים בכל רחבי העולם. * EMDIS - European Marrow Donor Information System בתמונה מימין: ד"ר ברכה זיסר (משמאל) ,מנהלת המאגר ,עם גב' עפרה קוניקוף (מימין), מתאמת ההשתלות הראשית. בתמונה משמאל: ולריה ,בת השש ,לאחר ההשתלה. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |14 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |15 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם חייל צה"ל ,סמיון ,עם מורן הקטן שאת חייו הציל. המאגר הלאומי לתורמי המאגר הלאומי לתורמי עצם מח עצם מח |16 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -מארועי שנת 2011 מפגש תורמים ונתרמים חייהם של למעלה מ 1,000 -חולי סרטן וחולים במחלות נוספות ניצלו בזכות השתלות מח עצם שאיפשרה "עזר מציון" .מטופלים אלו חיים היום בזכות טוב ליבם של אנשים אחרים. לאחר שנה ומעלה מיום התרומה רשאים התורם ומקבל התרומה להיפגש .מפגשים אלה ,שלרוב מתקיימים בבית "אורנית" ,לא מותירים עין אחת יבשה בין הנוכחים. באחד המפגשים שהתקיימו ב 2011-פגשו שישה מחלימים מסרטן את התורמים שהצילו את חייהם. ככל שקרבה שעת הפגישה ,המתח בקרב התורמים הלך וגבר :גלעד ,בחור ישיבה שהתחתן לא מזמן .ערן, משוחרר טרי מצה"ל .שלי ,עורכת דין .ניקול ,שפית בנימין (מימין) פוגש את מציל חייו -דן (משמאל) המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |17 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 מקצועית ואם לשלושה .סמיון ,חייל בחיל האוויר וטל, עובד בשרות לקוחות ,המתינו בקוצר רוח לראות את אלו שאת חייהם זכו להציל. כשהגיע הרגע והמחלימים נכנסו אל המקום ,הרגשות התפרצו .לא היו די מילים כדי לבטא את הכרת התודה והאושר. איך אפשר בכלל לבטא במילים פשוטות את עומק הרגשות ואת עומק ההערכה כלפי מי שהציל את חייך?! הזוגות עמדו יחד ,משוחחים ,מחליפים מידע ופרטים. מכאן ,הם ידעו ,ייצאו כשהם מחוברים לנצח בקשר החיים. יעקב (משמאל) פוגש את מציל חייו -טל (מימין) מארועי שנת 2011 שותפותעצם - לתורמי מח הלאומי המאגר מצילת חיים וצה"ל - מציון" "עזר הסמכת WMDA "עזר מציון" קיבלה את ההכרה ()Accreditation החשובה של ארגון מאגרי מח העצם העולמי WMDA )World Marrow Donor Association)oשבו חברים למעלה מ 71-מאגרי מח עצם מהעולם כולו .רק 20 מתוכם זכו להכרה מכובדת זו" .עזר מציון" גאה לעמוד בסטנדרטים בינלאומיים אלו ובקריטריונים המחמירים של הארגון. הארגון ,שמאגד את מאגרי תורמי מח העצם בעולם, מטפח שיתוף פעולה בינלאומי בין המאגרים ,דבר המאפשר איתור תורמים והשתלות מוצלחות בכל רחבי העולם. מספר פעמים בשנה נערכים ע"י הארגון מפגשים הכוללים :שיתוף ידע והצגת מידע חדש ,סדנאות והכשרה ,ניהול מידע וטכנולוגיות מתקדמות. גב' נירה שריקי ,מנהלת צוות המאגר ,מקבלת את האקרדיטציה מארגון WMDAבשם המאגר של "עזר מציון" ,בכינוס השנתי של .WMDA הסטנדרטים הגבוהים הנדרשים ע"י הארגון לצורך קבלת ההכרה דורשים הבטחת איכות ומקצועיות גבוהה תוך הגנה ושמירה על אנונימיות התורמים ,בריאותם ורווחתם. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |18 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 פינחס ארז (מימין) בפגישתו עם שלי ברוכים (משמאל) ,שהצילה את חייו באמצעות תרומת מח עצם. המשימה שלנו: המירוץ למיליון תורמים מאגר מח העצם של "עזר מציון" מהווה גלגל הצלה עבור חולי סרטן בכל העולם .למוצא האתני יש חשיבות רבה בהתאמה הגנטית הנדרשת לשם השתלה מוצלחת ,ולכן משמש למעשה המאגר של "עזר מציון" כ"פוליסת ביטוח" לחולים יהודים מכל רחבי העולם. המטרה הבאה הינה להגדיל את מאגר מח העצם עד למיליון תורמים פוטנציאליים שיאפשרו מתן מענה כמעט לכל חולה סרטן יהודי שיזדקק להשתלה. היום אנו כבר מעזים לחלום ויודעים שחלומות מתגשמים! המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |19 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם "עזר מציון" וצה"ל -שותפות מצילת חיים חיילי צה"ל דקות ספורות אחרי שהצטרפו למאגר בבסיס הקליטה והמיון בבקו"ם. מגוייסים להצלת חיים בשנת 2005נחתם הסכם פורץ דרך בין מאגר מח העצם של "עזר מציון" לבין צה"ל .על-פי ההסכם יכול כל מתגייס לצה"ל להצטרף למאגר התורמים הפוטנציאליים כחלק אינטגרלי משרשרת החיול בבקו"ם. לשיתוף הפעולה עם צה"ל ישנה השפעה מכרעת על ביצוע השתלות מח עצם מצילות חיים .חיילי צה"ל הם צעירים ,בריאים ומייצגים חתך רחב של עדות ומוצאים המגדיל את מגוון הצירופים הגנטיים ואת סיכויי ההתאמה. הם ,המגינים על המדינה ,מהווים גם רשת הגנה בריאותית לתושביה. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |20 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 אלוף (מיל ).אלעזר שטרן ,לשעבר ראש אכ"א בצה"ל, ציין בעת החתימה כי ההסכם מספק לצה"ל דרך חדשנית להגן על העם היהודי. "הצבא ,שמגן על הגבולות ,יכול עכשיו בעזרת "עזר מציון" להציל נפשות ברחבי הארץ והעולם בדרך נוספת" ,אמר שטרן. 50%מההשתלות בשנת 2011בוצעו מתרומות מחיילי צה"ל .במילים אחרות :בכל שבוע תרמו שני חיילים מח עצם והצילו חיים! גיבור מסוג אחר להיות חייל בודד היא משימה שרק צעירים מיוחדים מסוגלים להתמודד עימה .אחד מן הצעירים הללו הוא יהודה .יהודה עזב את ניו יורק ועלה לישראל כדי להתגייס לצה"ל .בעת גיוסו הצטרף למאגר מח העצם של "עזר מציון" .במהלך שירותו כלוחם בחטיבת גולני נדרש יהודה להוכיח אומץ לב רב ,אך את אומץ ליבו הוא זכה להראות גם בשדה קרב אחר. כחייל בודד היה יהודה זכאי לטיסה אחת חינם במהלך שירותו -כדי לבקר את הוריו בחו"ל .הוא בחר לטוס לחופשה משפחתית בניו יורק לרגל החגים. בדיוק באותם ימים נמצאה התאמה של תורם מח עצם עבור חולה בישראל .ההתאמה הייתה של .100%מצב אידיאלי .התחיל מירוץ לאתר את התורם .ב"עזר מציון" ידעו שאת הדגימה נתן חייל ולכן יצרו קשר עם צה"ל. יהודה במהלך תהליך התרומה. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |21 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 בצה"ל הסבירו שיהודה שוהה בניו יורק ,בחופשה ,אך הבטיחו לפנות אליו. זמן קצר אחרי שנחת בארצות הברית קיבל יהודה שיחת טלפון מפתיעה" :נמצאת מתאים לתרום מח עצם לחולה סרטן שזקוק לתרומה בדחיפות" ,נאמר לו מן העבר השני של הקו. יהודה מצידו לא היסס .הוא הבין שבארץ מחכה לו חולה שחייו תלויים בו. הוא קיצר את חופשתו ,נפרד ממשפחתו ועלה על הטיסה הראשונה שהצליח להשיג ,כדי לעזור לאדם שכלל לא הכיר .ההשתלה התבצעה בשנת 2011והחולה שקבל את התרומה כבר נמצא בשלבי החלמה. "עזר מציון" וצה"ל -שותפות מצילת חיים אחים לדם במהלך שירותו הצבאי ,עשרה חודשים לאחר הגיוס, אובחן אצל איתי חנן סרטן הדם. "הודיעו לי שאצטרך לעבור השתלת מח עצם" ,הוא מספר .הטיפול של איתי נמשך לאורך יותר משנה והיה ארוך ומייגע .בכל זמן הטיפול גרו איתי ובני משפחתו בבית "אורנית" ולוו על ידי המתנדבים המסורים של "עזר מציון". בתום שנת הטיפולים ובזכות המאגר של "עזר מציון" נמצא לאיתי תורם מתאים :יהודה יפת ,חייל בהנדסה קרבית .ההשתלה הצליחה ואיתי חזר לחיים הרגילים ולשירות הצבאי בצה"ל. מלבד העובדה ששניהם חיילים ,איתי ויהודה לא ידעו דבר אחד על השני עד לרגע שבו נפגשו. המפגש נערך בבקו"ם בתל השומר ,בתחנה של "עזר מציון" ,המהווה חלק משרשרת החיול .המפגש עורר אצל שניהם התרגשות רבה. "כל מה שאני אעשה אי פעם בחיים שלי ,זה הכול הוא .בזכותו אני כאן" ,אמר איתי" .פה ,באחד מהתאים האלה ,עשיתי את הדקירה" ,סיפר יהודה" .אתה לא באמת מאמין שזה יישא פרי .בסופו של דבר ,בעזרת ה', זה יצא לטובה". שני החיילים התיישבו בצד כדי לספר זה לזה כל מה שרצו ולא יכלו במהלך השנה" .במשך כל התקופה ,תמיד התפללתי שה' ישלח רפואה לאדם שלו תרמתי מח עצם. לא ידעתי את שמו" ,אומר יהודה. לאחר שניצח בקרב עם הסרטן חזר ,כאמור ,איתי לשירות הצבאי בצה"ל .בסיום קורס הקצינים של יהודה ,נפגשו השניים לאור העובדה שגם איתי נמצא כעת במהלך קורס קצינים. מימין :איתי בזמן המחלה ,במחנה הנופש של "עזר מציון". משמאל :איתי ויהודה במפגש ביניהם. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |22 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |23 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם שותפים להצלת חיים המעורבות שלכם עושה את ההבדל בשנים האחרונות הולך ועולה מספרם של החולים בסרטן ,ובתוכם חולים הזקוקים להשתלת מח עצם. ככל שעולה הצורך בהשתלות מח עצם והשימוש בהם, כך גם גדלה האחריות שלנו לעשות יותר. אנו משקיעים מאמצים עצומים ומשאבים רבים כדי לפתח ולהגדיל את מאגר מח העצם של "עזר מציון". לולא עזרתכם ,מי במתן דגימת דם למאגר הדגימות, ומי בתרומה כספית לבדיקת הדגימות ,לא היינו יכולים לעשות זאת. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |24 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר שלנו קיים הודות לאנשים נדיבים מרחבי הארץ והעולם המסייעים לנו בעזרה כספית ,בתיאום אירועי התרמה ובהפצת המסר על מאגר מח העצם ועל קשייהם של חולי הסרטן. ב 2011-עבדו פילנתרופים מישראל ,מארה"ב ,מבריטניה ומברזיל ,ללא לאות ,כדי לתמוך בפעילויות שלנו. אנו מכירים תודה למאמציהם ומודים להם על הסיוע בהצלת חיים. הוקרה לבעלי המאגרים האישיים תורמי מח עצם ממאגרים אישיים ,במהלך תהליך התרומה. תודתנו והערכתנו לבעלי המאגרים האישיים שנדיבות לבם איפשרה בדיקת דגימות רבות שקודדו על שמם ומסייעת להציל חיים. אנו מקווים להמשיך לחלוק עמכם חדשות טובות בכל פעם שמאגר התורמים שלכם יציל חיים של אדם נוסף. מאגרים אישיים -ישראל מאגר אישי רמי ויעל אונגר מאגר אישי איריס בראל מאגר אישי יהודה אלבז Zohar Sapir Donor Pool מאגר אישי "אלוני חץ -נכסים והשקעות" מאגר אישי אנדרה ונעמי אלטהולץ מאגר אישי נטע בוקסנבאום מאגר אישי אריה ז"ל ואידה היילוייל מאגר אישי יאיר ואילנה המבורגר מאגר אישי רוברט וגיטה הרטמן מאגר אישי רוני ורטהיימר מאגר אישי אברהם וויויאן יגל מאגר אישי "כלל ביטוח" מאגר אישי לב ואולגה לבייב Dan & Gloria Schusterman Donor Pool Safdie - Friedmann Donor Pool מאגר אישי מיכאל ואוולין לוי מאגר אישי שלמה ומרב מנדלבאום מאגר אישי משפחת פונד מאגר אישי אמיר נחום מאגר אישי יהודה סימנטוב מאגר אישי זוהר ספיר מאגר אישי אדמונד ספרא מאגר אישי עידן עופר מאגר אישי משה ובלהה פודהורצר מאגר אישי ישראל ואדית פולק מאגר אישי לזר וחמי פרוכטר Joe & Carmella Klein Donor Pool מאגר אישי חוה פרידמן מאגר אישי "קנדה ישראל בע"מ" מאגר אישי צ'רלס וסוניה קסטנר מאגר אישי רות רדלאואר ע"ה מאגר אישי לוי יצחק ויהודית רחמני מאגר אישי אבי ומאירה שנור המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |25 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 Reverend & Mrs Henry Chait Donor Pool Safdie - Friedmann Donor Pool בהוקרה לבעלי המאגרים האישיים חו"ל- מאגרים אישיים Walter & Ruth Kramer Donor Pool David & Collette Nahmad Donor Pool Schimmel Family Donor Pool Leora Kuhillow Donor Pool Ezri & Ilana Namvar Donor Pool Schimmel Family Donor Pool Charles Kushner Foundation DP New Rochelle Community Donor Pool Avi & Meira Schnur Donor Pool Lawrence-Far Rockaway Community DP Leo & Sue Noe Donor Pool Dan & Gloria Schusterman Donor Pool Rubin & Mollie Lazarus Donor Pool Congregation Ohel David & Shlomo DP Philip & Hedyeh Shaoul Donor Pool Leeds Jewry Donor Pool Orenstein Families Donor Pool Joseph Shereshevsky Donor Pool UHC Leeds Donor Pool Pears Family Donor Pool Shooter Family Donor Pool Levy Family Donor Pool Jacobo & Vicky Penhas Donor Pool Mary M. Shore Donor Pool Lewis Family Donor Pool Alexander Primak Donor Pool Stanley Loman Donor Pool Prince Family Donor Pool Mark & Barbara Silber Donor Pool in memory of Sara Silber Howard & Thea Lorber Donor Pool Gabi Propp Donor Pool Andy & Bassy Lowinger Donor Pool Erez & Osnat Ram Donor Pool Lyons Family Donor Pool Ira & Ingeborg Rennert Donor Pool M & C Trust Donor Pool Roden Family Donor Pool Audrey Manning Donor Pool George & Pamela Rohr Donor Pool in memory of Charlotte Rohr Mark & Feigi Marmurstein Donor Pool Yaakov & Rita Marmurstein DP Oren & Shoshana Masory Donor Pool Rebecca Matoff Donor Pool Ari Maurer Donor Pool Carlos & Tere Metta & Sons Donor Pool Jose & Maria Metta Donor Pool Mexican Community Donor Pool Adam & Gila Milstein Donor Pool Henrietta Milstein & Elazar Kahanow DP David Monderer Donor Pool Jonathan Morris Donor Pool Martin & Ilana Moshal Donor Pool Irving & Cherna Moskowitz Donor Pool Yehudah Simantov Donor Pool David & Lara Slager Donor Pool Carlos Smeke Donor Pool Steven E. & Bonnie B. Stern Donor Pool Ezriel & Mildred Taub Donor Pool Raoul Tawil Donor Pool Marcos & Jacqueline Romano DP Toronto Celebration of Life Donor Pool Andrew & Margaret Rosinger DP Rami & Yael Unger Donor Pool Joshua & Michelle Rowe Donor Pool Patricia Weinstock Donor Pool Safdie - Friedmann Donor Pool Weiss Family Donor Pool Edmond Safra Donor Pool Roni Wertheimer Donor Pool Edmond J. Safra Synagogue Donor Pool West Hempstead Community DP Jacob & Shari Safra Donor Pool Wilson Family Donor Pool Lily Safra Donor Pool Wolfson Family Donor Pool Marcos & Debbie Salame Donor Pool Avraham & Vivian Yagel Donor Pool Alan & Nicole Samson Donor Pool Mayer & Moises Zaga Donor Pool Nicholas & Terry Sasson Donor Pool Schapira Family Donor Pool Y. David & Cheryl Scharf Donor Pool . במהלך תהליך התרומה,תורמי מח עצם ממאגרים אישיים Mexican Community Donor Pool Jonathan Morris Donor Pool Steven E. & Bonnie B. Stern Donor Pool המאגר הלאומי לתורמי המאגר הלאומי לתורמי עצם מח עצם מח Don Marcos & Sra. Adina Katz Donor Pool 2011 דו"ח שנתי- המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |26 Bradley Abkin & Ian Carno Donor Pool Jacobo Cheja Donor Pool Shimon A. Glazer Donor Pool Moises & Sandra Achar Donor Pool Jose Cherem Dichi Donor Pool Philip & Susi Goldberg Donor Pool Adelson Family Foundation Donor Pool Alicia Cherem Donor Pool Jane Goldman Donor Pool Anonymous CF Donor Pool Alan Cohen Donor Pool Sheldon Goldman Donor Pool Anonymous NF Donor Pool Jose Cojab Donor Pool Golf Classic New York Donor Pool Anonymous YH Donor Pool Damaghi Family Donor Pool David & Judy Hager Donor Pool Daniel & Marlene Arbess Donor Pool Davis Family Donor Pool Moises & Fanny Haiat Donor Pool Abud & Mery Attie Donor Pool Abraham & Vivian Dichi Donor Pool Salomon & Daniel Hamui Donor Pool Alberto Attie Donor Pool Antonio & Jenny Dichi Donor Pool Harbour Charitable Trust Donor Pool Cynthia Attie Donor Pool Kitty Doerfler Donor Pool Maurice Hatter Foundation Donor Pool Sam Baum & J. J. Kimche Donor Pool in memory of J. Back & Y. Kimche Izzy & Caryl Englander Donor Pool Gabriel Heffes Donor Pool Evan Erlick Donor Pool Lily Helfon Donor Pool Abraham Esquenazi Donor Pool Ralph & Judy Herzka Donor Pool Anne & Isidore Falk Foundation DP Hole In One Donor Pool Susan Black Donor Pool Michael David Falk Foundation DP in memory of Michael David Falk Hollywood Community Donor Pool Bluston Charitable Trust Donor Pool David & Sarah Farajun Donor Pool Stanley Bookatz Donor Pool Elias & Monica Fasja Donor Pool Bornblum Foundation Donor Pool Adolfo Fastlicht Donor Pool Brazil Community Donor Pool Jeffrey & Carol Fastlicht Donor Pool Michael Brecker Donor Pool Olya Frenklah Donor Pool Edgar & Jan Bronfman Donor Pool Chana Perl Freund Donor Pool Rachel Bronfman Donor Pool Lawrence Friedland Donor Pool David & Celia Cababie & Sons DP Simon Galante & Family Donor Pool Rosa Cababie Donor Pool Lloyd Gerard Donor Pool Geoff & Gill Caplan Donor Pool Lloyd Gerard Rayne Foundation DP Abraham Cassab Donor Pool Moises & Michelle Gertner Donor Pool Reverend & Mrs Henry Chait DP Ady Gil Donor Pool Moises & Nelly Charua Donor Pool Kermit Gitenstein Donor Pool Beaverbrooks Donor Pool Belle Harbor Community Donor Pool A. Berkeley Family Donor Pool Howard & Debby Jonas Donor Pool Jewish Bone Marrow Testing Fund Donor Pool Murray & Laura Huberfeld Donor Pool J. Isaacs Charitable Trust Donor Pool Jewish Bone Marrow Testing Fund DP Howard & Debby Jonas Donor Pool Elias & Sarah Kalach Donor Pool Gabriel Kalach Donor Pool Kalmar Family Fndn. Donor Pool Don Marcos & Sra. Adina Katz DP Harvey & Gloria Kaylie Donor Pool Marilyn Kinches Donor Pool Joe & Carmella Klein Donor Pool Harold Chaim Klug Donor Pool Knobil Family & Friends Donor Pool Manuel Konstam Donor Pool Mark & Feigi Marmurstein Donor Pool המאגר הלאומי לתורמי מח עצם David & Judy Hager Donor Pool 2011 דו"ח שנתי- המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |27 הקמת מאגר אישי "ברכותינו ,זכית להציל חיים!" כמה אנשים זוכים לקבל שיחת טלפון שכזו? בשנים האחרונות קיבלו לא מעט בעלי מאגרים אישיים הודעה שכזו. בזכות העלאת המודעות לנושא תרומת מח עצם ,נוספות מדי שנה עשרות אלפי דגימות למאגר של "עזר מציון". עשרות אלפי אנשים בוחרים להיות חלק ממאגר עוצמתי שתפקידו לסייע במציאת תורם מתאים למי שזו תקוותו היחידה לחיים. כל דגימה נשלחת לבדיקת מעבדה לצורך סיווג רקמות. עלות בדיקת הדגימה הינה .₪ 250 בדיקת עשרות אלפי דגימות כרוכה בהוצאות כספיות עצומות ש"עזר מציון" מתמודדת עימן בעיקר בעזרת תורמים מהארץ ומחו"ל .רבים מהתורמים הגדולים בוחרים בהקמת מאגר הנושא את שמם או מנציח אדם יקר להם. מאגר תורמים אישי כולל את כל התורמים הפוטנציאליים שבדיקת סיווג הרקמות שלהם מומנה על-ידי התורם .כל דגימת דם מקבלת קוד המוקלד אל מאגר התורמים ,שם מתבצע מעקב קבוע אחריהם .כאשר מתבצעת השתלה מצילת חיים מתוך המאגר האישי ,מקבל התורם הודעה על כך. המחלה אינה מבדילה בין עני לעשיר ,בין צעיר לזקן, ולכן המאגר חיוני לנו ,בשבילנו ,בשביל אהובי נפשנו ובשביל העם היהודי כולו. למידע נוסף על הקמת מאגר אישי, ניתן לפנות לרונית ברק ,מנהלת קשרי נאמנים, בטל052-9580035 . [email protected] המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |28 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 עובדות ומספרים גרף מס' :1מספר תורמים פעילים ומספר השתלות לאורך השנים השתלות תורמים פעילים 700,000 1000 900 600,000 800 500,000 מס' השתלות הגרף מדגים את הצמיחה במספר התורמים הפוטנציאליים ובמספר ההשתלות. בסוף :2011סה"כ תורמים .589,282 סה"כ השתלות .952 600 400,000 500 300,000 400 300 200,000 מס' תורמים פעילים 700 200 100,000 100 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 0 YEAR 900 838 759 800 700 646 600 390 400 274 300 214 145 118 95 מס' התאמות 471 500 200 80 100 2011 2009 2010 2008 2007 2006 2004 2005 2003 2002 19982001 גרף מס' :2מספר התאמות מלאות ( )CTלחולים לאורך השנים בשנת 2011נמצאו 838התאמות מלאות ( )CTהמצביעות על התאמה גנטית מלאה בין סיווג הרקמות של התורם לבין סיווג הרקמות של החולה .זהו גידול מרשים של 13.4%בהשוואה למס' התאמות בשנת .2010 0 YEAR אזרחים גרף מס' :3אחוז ההשתלות מחיילי צה"ל לעומת אחוז ההשתלות מאזרחים בתוך כלל ההשתלות שבוצעו לאורך השנים 100% 90% 80% 50% 40% 30% 50% בתום :2011חיילי צה"ל מהווים 30.5%מסה"כ התורמים הפוטנציאליים במאגר והם מהווים תורמים ב50%- מההשתלות שבוצעו. 2011 477 434 389 400 221 212 205 200 105 100 53 9 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |29 2008 2007 YEAR המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 2006 2005 0 מס' התאמות 300 285 300 171 2010 29% 2008 2009 22% 2007 14% 2006 10% 0% חיילים 500 2009 2010 30% 20% שנה 600 282 71% 78% 86% 60% 50% 32% 449 70% 70% גרף מס' :4מספר ההתאמות שנמצאו לאורך השנים בקרב חיילים ובקרב אזרחים בשנת 2011גדל מספר חיילי צה"ל שהצטרפו למאגר ב .17.2%-מספר ההתאמות שנמצאו מתוך חיילי צה"ל עלה באותה תקופה לנתון המרשים של 46.8%מתוך כלל ההתאמות. אחוזי השתלות 68% הגרף מדגים עלייה שנתית קבועה באחוז חיילי צה"ל שתרמו מח עצם ,בתוך כלל ההשתלות שבוצעו. אזרחים חיילים בית "אורנית" בית "אורנית" -מרכז התמיכה והסיוע לחולי סרטן. תמיכה וסיוע לחולי סרטן בית "אורנית" ,מרכז התמיכה והסיוע לחולי סרטן ,הוקם על ידי "עזר מציון" ו"קרן ברכה ומוטי זיסר" ,בסיוע "המוסד לביטוח לאומי" ,כדי להקל על חולי סרטן ובני משפחותיהם ולתמוך בהם .המרכז מארח חולי סרטן בזמן הטיפולים .בזכותו נחסך מהם הצורך להיטלטל לביתם בסוף יום מלא בכאב והם יכולים ללון בסוויטות אירוח מאובזרות ונוחות. כיום מהווה בית "אורנית" מרכז לפעילויות הרבות של "עזר מציון" למען ילדים ומבוגרים חולי סרטן :תמיכה וליווי החולים ומשפחתם בבתי החולים ובקהילה, טיפולים חדשניים ,סדנאות תמיכה ושפע פעילויות חברתיות ,לצד סיוע ייחודי להורים צעירים חולי סרטן והמאגר הלאומי לתורמי מח עצם .נוסף לכל אלה נעזרים החולים והמשפחות במגוון השירותים הרחב של "עזר מציון". המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |30 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 הנעמת זמנו של אדם המתמודד עם מחלת הסרטן, חשובה לא פחות מהנוחות שבאירוח .לכן ,בזמן השהות ב"אורנית" ובתקופת המחלה נהנים החולים והמשפחות משפע אירועים ופעילויות שונות ,ביניהן: הגשמת משאלות אישיות עריכת מסיבות וימי הולדת קייטנות ,מחנות נופש וימי כיף תראפיה באמצעות בעלי חיים ,אומנות ,מוסיקה וחול פרוייקט חונכות לחולים ולבני משפחותיהם פרוייקט "חברה לחיים" תכירו את לאה לאה ,בת ,9מתגוררת בבת-ים עם אבא מקס ,אמא אילונה והאח איתי. בגיל שמונה וחצי התגלתה אצל לאה מחלת הלוקמיה .במשך שבעה חודשים היא עברה טיפולים כימותרפיים אינטנסיביים ,במהלכם נפסקה שגרת חייה .גם שערה היפה נשר. בתקופת הטיפולים נהנו לאה ובני משפחתה משלל פעילויות בבית "אורנית" .כיום נמצאת לאה בדרך להחלמה ומקבלת טיפול כימותרפי תרופתי. היא תמשיך להיות מטופלת בשנה הקרובה עד שתבריא באופן מלא .רק לאחרונה חזרה לאה ללימודים בכתה ד' ולתחביביה האהובים – החלקה על גלגיליות ונגינה. "סיימתי את הטיפולים .אני כמעט בריאה .חזרתי לבית הספר וחזרתי להחליק על גלגיליות .אני צעירה ,רק בת תשע וכל החיים לפניי .עדיין לא החלטתי מה אהיה כשאגדל .את התקופה הקשה בבית החולים אני מעדיפה לשכוח ,אבל את האנשים הטובים ב"אורנית" אזכור לנצח". לאה בפינת החי בבית "אורנית" המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |31 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 בית "אורנית" אלכסנדרה ,אם צעירה חולת סרטן ,עם בתה הקטנה במחנה הקיץ של "עזר מציון" לחולי סרטן ולבני משפחותיהם. פרוייקט סיוע לאמהות צעירות חולות סרטן במסגרת פרוייקט ייחודי ,מעניקה "עזר מציון" עידוד, תמיכה וסיוע להורים צעירים חולי סרטן ולבני משפחותיהם. ב"עזר מציון" חשו כי במשפחות שבהן אחד ההורים חולה בסרטן" ,חולה" עימו כל הבית .כשהאם או האב חולים ,לא תמיד הם מצליחים לתפקד ,מקומות העבודה נפגעים (הן של החולה והן של בן הזוג הנמצא לצד החולה) ,מקורות הפרנסה מצטמצמים ותיפקוד הבית הופך להיות לקוי. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |32 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 בית "אורנית" נותן לאותן משפחות זמן איכות משותף בחדרי היצירה והמוזיקה ,בפינת החי ובפעילויות השונות .הביקור בבית "אורנית" וההשתתפות באירועים ובמחנות מאפשרים להם לשכוח לשעה קלה את הסבל, המכאוב והקושי ,לאגור כוחות ולשוב להיות משפחה מגובשת ושמחה. תכירו את נעה נעה סלע , 38 ,נשואה לחן ,אמא של ניצן בת ה ,10-מתגוררת בכפר סבא. נעה עובדת בחברת מחשבים .היא בוגרת תואר ראשון במדעי המחשב ובמינהל עסקים .היא החלה ללמוד לתואר שני, אך לאחר שחלתה לא עלה בידה לסיים את מעט החובות שנותרו לה. מזה שש שנים היא נאבקת בסרטן השד שהפך גרורתי .מדובר בסרטן כרוני שאין לו ריפוי ,אך באמצעות טיפול כימותרפי ותרופתי נעה מצליחה לקיים אורח חיים כמעט רגיל .אמא של נעה לקתה אף היא בסרטן ולפני שלוש שנים נפטרה מהמחלה. התקווה של נעה היא שתימצא בהקדם תרופה שתסייע לה ולחולות אחרות במצבה. "בית "אורנית" עבורי הוא בית חם ,כמו משפחה .אם בית החולים הוא ריפוי לגוף ,בית "אורנית" הוא ריפוי לנפש .אנחנו משתדלים לבוא לשם פעם בשבוע .כשאני לא יכולה להגיע בגלל טיפול קשה ,בעלי ובתי לא מוותרים ומגיעים בעצמם. ניצן גדלה לתוך המחלה והתבגרה איתה .היא יודעת הרבה על המחלה ,אבל יש דברים שאני מעדיפה עדיין לא לשתף אותה בהם". נעה בחדר האומנות בבית "אורנית" המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |33 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 בית "אורנית" -מארועי שנת 2011 לתת ולקבל לפני עשר שנים ,כשהיתה שני כהן בת שנתיים ,היא חלתה בסרטן ועברה ניתוח להסרת הגידול .במשך שנה היא קיבלה טיפולים כימותרפיים ,אך עדיין היה צורך בהשתלת מח עצם .ההשתלה בוצעה ביום הולדתה השלישי .במשך חודש וחצי לאחר ההשתלה שהתה שני בבידוד. לכל אורך תהליך ההחלמה והטיפולים לוותה משפחת כהן על ידי "עזר מציון" .מתנדבים של "עזר מציון" פקדו את בית החולים ,חילקו מזון והעניקו תמיכה למשפחה מדי יום .לאחר יום קשה של טיפולים ,לנו שני ואחד מהוריה ב"אורנית" ,מה שחסך ממנה את ההיטלטלות הביתה .כששני עברה השתלת מח עצם הוריה שהו ב"אורנית" במשך שישה שבועות כדי להיות קרובים אליה. בשנת 2011נמצאה יהודית מתאימה לתרום מח עצם לחולה סרטן. "כשהודיעו לי שנמצאתי מתאימה הרגשתי כאילו זכיתי בלוטו .הסתובבתי עם חיוך על הפנים במשך שבועות", נזכרת יהודית. כשהגיעה לבית החולים לצורך ביצוע תהליך התרומה היא הופתעה לגלות שהרופא המטפל בה הוא אותו רופא שטיפל בשני בזמן מחלתה. "זה היה כל כך מרגש .הצוות לא יכול היה להאמין שזאת אני ,אלא שהפעם הייתי בצד הנותן ",אומרת יהודית '"עזר מציון" עזרו לנו כל כך הרבה באותם ימים קשים. אני חשה סיפוק וגאווה גדולה לעזור בתמורה בדרך הזאת". לשמחתנו הרבה ,שני הבריאה ולאחרונה חגגה את בת המצווה שלה. לאחר שנחשפה לפעילות של "עזר מציון" החליטה יהודית ,אמה של שני ,להצטרף למאגר מח העצם של העמותה. שני בפינת החי בבית "אורנית" בזמן המחלה. המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |34 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 שני ומשפחתה בחגיגת בת המצווה שנערכה לאחרונה. שני כהן כיום ,בת .12 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |35 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם בית "אורנית" -מארועי שנת 2011 שפע של פעילויות לרווחת החולים והמשפחות פעילות אירובית חודשית עם נועם טור הדלקת נרות חנוכה עם הרב ישראל מאיר לאו בביה"ח "שניידר" יום כיף בצפון לאבות המתמודדים עם מחלת הסרטן טיול משפחות לחרמון מטווח ירי לבוגרים חולי סרטן טיול ללונדון לנשים חולות סרטן המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |36 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 מסיבות פורים טיול ללונדון לילדים ובוגרים חולי סרטן מסיבות בבתי חולים יום פינוק לנשים המתמודדות עם מחלת הסרטן הגשמת משאלות אישיות מסיבות ימי הולדת המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |37 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם בית "אורנית" -מארועי שנת 2011 שפע של פעילויות לרווחת החולים והמשפחות מסיבת ל"ג בעומר חגיגת יום העצמאות מחנה נופש למשפחות המתמודדות עם מחלת הסרטן טיול ג'יפים במהלך המחנה מסיבות בבתי חולים עם אומנים אהובים על הילדים המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |38 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 חוגי אומנות לחולים ולבני משפחותיהם בבית "אורנית" יהונתן דולגין בן ה,12- בחדר המוסיקה בבית "אורנית". בית "אורנית" - נתוני שנת 2011 4,967 לינות בבית "אורנית" 718 משפחות הנלחמות במחלת הסרטן טופלו בבית "אורנית" 405 מתוכן: משפחות צעירות שבהן אחד ההורים חולה בסרטן 313 מתוכן: משפחות שבהן אחד הילדים חולה בסרטן 1,155 ילדים של הורים חולים נהנו משירותי בית "אורנית" 1,006 אחים ואחיות לילדים חולי סרטן נהנו משירותי בית "אורנית" סה"כ2,474 : ילדים נהנו מפעילויות בית "אורנית" המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |39 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 מרכז "מתחילים מחדש" ד"ר צחי גור ,מנהל רפואי ,מרכז "מתחילים מסרטן", עם שרון פירסט ,מחלים מסרטן ,ביום ייעוץ. ייעוץ רפואי ,תמיכה והכוונה למחלימים מסרטן מחלת הסרטן איננה מחלה אחת אלא קבוצת מחלות המורכבת מלמעלה מ 200 -סוגים שונים. וחרדות שעולים בצל האפשרות שהמחלה עלולה לחזור, הקשיים התעסוקתיים ועוד. בכל שנה מאובחנים כ 28,000-איש נוספים החולים במחלת הסרטן .החדשות המעודדות הן כי בישראל שיעור המחלימים ממחלת הסרטן הוא מהגבוהים בעולם וכי שיעור ההחלמה מסרטן עלה בשנים האחרונות בכעשרה אחוזים. תהליך ההחלמה ממחלת הסרטן ,מסתבר ,הינו במקרים רבים תחילתו של מאבק נוסף :החזרה לחיים. לצד שיעור ההחלמה ההולך וגדל ,מתבהר הצורך במומחיות מיוחדת לתקופת ההחלמה ממחלת הסרטן. מומחיות זו נדרשת על רקע מחקרים המתבססים על דיווחי המחלימים האונקולוגיים .המחקרים מעידים כי הקשיים המרכזיים של מחלימים ,באים לביטוי בצורה המשמעותית ביותר דווקא בתקופת ההחלמה על רקע החזרה לשגרת החיים .לדוגמא :בעיות בריאותיות ותופעות לוואי ממחלת הסרטן או מהטיפולים האונקולגיים ,שינויים בהופעה ,אי פריון ,בעיות בזוגיות ובנוסף ,הקשיים הפסיכולוגיים ,ההתמודדות עם פחדים המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |40 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 במרכז "מתחילים מחדש" מקבלים המחלימים תוכנית בלעדית ,ממוקדת החלמה ,בנקודה שבה ההתעסקות היומיומית עם המחלה נמצאת מאחוריהם ,והחזרה לשגרת חיים (על הקשיים הכרוכים בכך) ניצבת לפניהם. המטרה :להעניק להם "ארגז כלים" איכותי לבניית מוכנות נפשית ופיזית בדרך חזרה לחיים בריאים וטובים. הביקור במרכז "מתחילים מחדש" ,הממוקם בבית "אורנית" ,כולל יום ייעוץ הנמשך כ 5 -שעות ,בו מקבלים המחלימים חבילת ייעוץ והכוונה אישית מולטי דיסציפלינרית בתחומים הבאים :ייעוץ רפואי כללי,עבודה סוציאלית ,פסיכולוגיה רפואית ,תזונה ורפואה בין זוגית. תכירו את שרון שרון פירסט ,38 ,נשוי לנורית ואב לאהוד ולשגב .מתגורר בפתח תקווה. שרון עובד בחברת תקשורת סלולרית והוא בעל כישורים ותחביבים רבים .שרון למד פסיכולוגיה ,אלקטרוניקה ותחומים נוספים. מחלת הסרטן הכתה בשרון פעמיים .בפעם הראשונה ,כשהיה בן ,24הוא חלה בלימפומה הודג'קין .לאחר מאבק עיקש ניצח את המחלה .הוא התחתן ,הקים משפחה ובגיל ,34כשהכל נראה מושלם ,חלה בשנית .גם הפעם ידע שלא ייכנע. הוא עבר השתלת מח עצם עצמית והתגבר על המחלה. שנה וחצי אחרי ,שרון קיבל קידום בעבודה ,חזר לתחביבו הישן -רכיבה על אופניים ומתחזק את הבלוג שלו The Rubber Duckשבו הוא מספר על כל מה שעבר עליו בתקופת המחלה ובתהליך השיקום. כיום הוא מלווה על ידי מרכז "מתחילים מחדש" של "עזר מציון". "כרוכב אופניים אני יודע שגם אם החיים סטו ממסלולם לא חייבים לחזור לאותו הנתיב .צריך למצוא את הנתיב החדש שיוביל אותך אל הדרך הנכונה" .עזר מציון" עזרו לי למצוא את הדרך הנכונה .המוטו שלנו בחיים הוא היה טוב ,עכשיו טוב ויהיה טוב עוד יותר". המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |41 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 עם הפנים לעתיד שותפים בהקמת בית "המאגר הלאומי לתורמי מח עצם" השימוש ההולך וגובר בהשתלות מח עצם כמרפא למחלת הסרטן ולמחלות רבות נוספות והצמיחה הניכרת במספר התורמים הפוטנציאליים במאגר -הביאו לעליה משמעותית בהיקף פעילותו. הרגישות המיוחדת של "עזר מציון" לצרכי החולים והמחוייבות העמוקה להצלת חיים הביאה להחלטה על הקמת בית "המאגר הלאומי לתורמי מח עצם". הקמת בית המאגר תאפשר לנו להמשיך לשרת את החולים הזקוקים להשתלה בהתאם לסטנדרטים הבינלאומיים הגבוהים ביותר ,תוך שילוב מקצועיות חסרת פשרות ,יחס חם ואנושי ועבודה בפרקי זמן קצרים במיוחד -עבור כל אותם חולים שעבורם מציאת תורם בפרק זמן קצר יחסית משמעותה חיים. הבניין ,שייבנה על קרקע שהקצתה עיריית פתח תקווה למטרה זו ,תוכנן בהתנדבות מלאה ע"י משרד האדריכלים "אבנר ישר" וצוות יועצים שנרתם אף הוא למשימה בהתנדבות .התחלת הבניה צפויה בסוף .2012 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |42 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011 הבניין החדש כמענה לצרכים קיימים ועתידיים קומה :1 מוקד פעילות המאגר הלאומי לתורמי מח עצם קומה :2 סוויטות אירוח סטריליות עבור החולים בשלבי טרום השתלה ולאחריה קומה :3 מרכז הסברה ומודעות ואולם כנסים מיקום :רחוב קפלן ,40פתח תקווה. שטח כולל 6,000 :מ"ר מספר קומות 5 :קומות אדריכל :אבנר ישר מועד התחלת הבניה :סתיו 2012 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם |43 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם -דו"ח שנתי 2011