Spoštovani! - Plazmocitom.si
Transcription
Spoštovani! - Plazmocitom.si
Številka 2 Brezplačna izdaja Julij 2013 Spoštovani! V glasilu Krvničke novičke obravnavamo različne teme s področja hematologije. Vsebine izbiramo in pripravljamo v sodelovanju s slovenskimi strokovnjaki z omenjenega področja. Pred vami je druga številka glasila, v kateri lahko preberete prispevek o preiskavah kostnega mozga, ki so dostikrat povezane z neprijetnimi občutki, včasih tudi strahom, zato je pomembno, da se o njih kar najbolje pozanimamo. Zanimiv pregled sta napisala prim. Nataša Fikfak, dr. med, spec. interne medicine, spec. hematologije, in Stanko Rovtar, dipl. zn., iz Splošne bolnišnice »dr. Franca Derganca« Nova Gorica. Ker se v zadnjem času veliko govori o alternativnih in komplementarnih metodah zdravljenja, je nekaj napotkov za vas pripravila Biljana Todorova, dr. med., iz Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Bolniki in svojci lahko pomoč poiščejo tudi v društvih bolnikov. V tokratni številki vam predstavljamo delovanje Društva bolnikov s krvnimi boleznimi. Na koncu pa vas vabimo, da se preizkusite v reševanju križanke. Želimo vam prijetno branje! Skupina za onkologijo podjetja Janssen PREISKAVE V HEMATOLOGIJI Punkcija in biopsija kostnega mozga prim. Nataša Fikfak, dr. med, spec. interne medicine, spec. hematologije in Stanko Rovtar, dipl. zn., Splošna bolnišnica »dr. Franca Derganca« Nova Gorica Rdeči kostni mozeg je glavni krvotvorni organ, ki je pri odraslem človeku v rebrih, vretencih, lobanji, medenici in v gobastem tkivu okrajkov (epifiz) dolgih kosti (stegnenica, nadlahtnica). Tu nastajajo krvne celice rdeče vrste, od njihovih predhodnikov do zrelejših oblik, imenovanih eritrociti, krvne celice bele (mieloične, granulocitne) vrste, od skupne mieloične blastne celice, ki je še sposobna spreminjanja v druge podvrste, do zrelih končnih celic, imenovanih nevtrofilni, eozinofilni in bazofilni granulocit in monocit, ter predhodniki krvnih ploščic: megakariociti, ki končno razpadejo v majhne delce, trombocite, nujne za nastajanje normalnega krvnega strdka. V manjši meri nastajajo tudi celice limfatične vrste, limfociti in plazmatke ter makrofagi. Med krvotvornimi celicami pa sta maščevje in vezivo. Normalno delujoči kostni mozeg prideluje dovolj celic vseh vrst. V krvni obtok jih prepušča na spodbudo hormonov in drugih regulatornih mehanizmov, ki so pri zdravem človeku strogo uravnoteženi. V različnih stanjih (stres) in boleznih se kostni mozeg odziva s povečanim izločanjem nekaterih celic; govorimo o reaktivnih spremembah (levkemoidne reakcije, reaktivna trombocitoza, levkocitoza, policitemija ob pomanjkanju kisika). Bolezni kostnega mozga se kažejo s spremembami v krvni sliki. Preiskava krvne slike in citološki pregled kostnega mozga sta v hematologiji osnovni diagnostični metodi. Namen in cilj vsake punkcije kostnega mozga je, da se ugotovi ali potrdi bolezen, ki ima vzrok v kostnem mozgu. S tem je posameznem bolniku omogočeno ustrezno zdravljenje oziroma spremljanje njegove bolezni. 2 / KrvničkeNovičke Ob prihodu bolnika v ambulanto, se pravi v prostor, kjer bomo opravili punkcijo kostnega mozga, je zelo pomembna psihična in fizična priprava na poseg. Pri tem smo pomembni vsi, ki pri posegu sodelujemo. v hematološki ambulanti. Poseg ni preveč boleč in ga lahko primerjamo z manjšim posegom pri zobozdravniku. Opravlja se z lokalno anestezijo na zadnjem delu medenične kosti (zelo redko tudi na prsnični kosti). Punkcijo in biopsijo kostnega mozga izvajamo predvsem pri bolnikih, ki so obravnavani Pred samim posegom bolnikovo kožo očistimo z alkoholnim razkužilom. Kožo, podkožje in povrhnjico kosti omrtvimo z lokalnim anestetikom. Potem ko začne lokalni anestetik učinkovati, s posebno iglo prodremo v osrednji del kosti, da pridemo do kostnega mozga. Z brizgalko posrkamo približno 0,5 ml vsebine. Ob posrkanju kostnega mozga čuti bolnik ostrejšo bolečino, ki traja le nekaj sekund. Ob posrkanju kostnega mozga čuti bolnik ostrejšo bolečino, ki traja le nekaj sekund. Posrkano vsebino prenesemo v posebno posodico, da takoj ugotovimo, ali smo dobili dovolj potrebnega materiala za preiskavo in ali je material primeren. Ustrezen material razporedimo na predmetna stekelca, ki gredo v poseben postopek barvanja posameznih struktur kostnega mozga. To omogoči zdravniku, da s pomočjo mikroskopa postavi diagnozo. 1. Punktat, obarvan s posebnimi barvili, Pogled na preprez kosti ter izgled kostnega mozga je pripravljen za citološki pregled. Ocenimo število celic v pripravku, razmerje med maščobnimi delci in celicami posamezne vrste in njihove morfološke značilnosti; najprej pod malo povečavo mikroskopa, nato pa še pod veliko, kar omogoča opredelitev značilnosti posameznih celic. Na podlagi teh značilnosti je mogoče postaviti diagnozo preveč ali premalo delujočega V primeru premajhnega vzorca kostnega mozga se punkcija nadaljuje z drugo, posebno iglo, ki omogoča, da dobimo tako imenovani »stebriček« kosti in kostnega mozga. kostnega mozga, motenj v dozorevanju posamezne celične skupine, prevladovanja ene vrste celic različne stopnje zrelosti in prisotnosti neobičajnih celic ali pa prevelikega števila celic. 2. Določanje celičnih označevalcev (CD) na površini celic je pomembno za opredelitev levkemij in limfomov. Celice posameznih vrst in stopenj zrelosti izgubijo in/ali pridobijo površinske značilne pokazatelje, ki jih lahko dokazujemo s pomočjo usmerjenih protiteles. Na podlagi izdelanih zemljevidov teh protiteles je mogoča opredelitev levkemije in limfoma, kar omogoča usmerjeno zdravljenje. Posebna igla za odvzem vzorca iz kostnega mozga: kostni mozeg koža medenica 3. Citogenetske preiskave: to je določanje kromosomskih nepravilnosti v krvotvornih celicah. Nekatere bolezni imajo tipične spremembe z običajno napovednim pomenom: odsotnost pomeni boljšo napoved, ob spremljanju učinkovitosti zdravljenja pa dosežen uspeh. Primer citogenetske nepravilnosti je nastanek kromosoma Philadelphia s prenosom genskega materiala med kromosomoma 22 in 9. To ima za posledico nastanek gena, ki je značilen za kronično mieloično levkemijo. Ob zdravljenju z zaviralci nastalega encima tirozinske kinaze se značilno zmanjša količina spremenjenih kromosomov, kar pomeni uspeh zdravljenja in za bolnika možnost trajnejšega preživetja brez znakov bolezni. 4. Molekularnogenetske preiskave, tj. do- ločanje zaporedja genov, zahteva še bolj specifične tehnike obdelave vzorca. Omogoča nam določitev dednega vzroka bolezni, spremljanje učinka zdravljenja in napoved. V primeru premajhnega vzorca kostnega mozga ob punkciji (suha punkcija) ali v primeru suma na limfom in zasevke solidnih tumorjev v kostnem mozgu se priporoča odvzem vzorca za histološki pregled (biopsija). V tem primeru se punkcija nadaljuje z drugo, posebno iglo, ki omogoča, da dobimo tako imenovani »stebriček« kosti in kostnega mozga. Ta se takoj vstavi v posebno tekočino, ki omogoča, da posamezne strukture kosti ostanejo primerne za analizo. Preiskava se v Sloveniji opravlja na Oddelku za patologijo na Onkološkem inštitutu. Specialist patolog s pomočjo določenih tehnik priprave vzorec analizira in postavi diagnozo. Priprava vzorca, izbira specifičnega barvanja in reakcij ter opis izsledkov so v veliki meri odvisni od klinične presoje napotnega zdravnika, zato so poslani vzorci vedno opremljeni s čim več kliničnimi in laboratorijskimi podatki. Bolnik, ki je ambulantno obravnavan, počaka še pol ure v predprostoru, kjer ga opazujemo, nato pa odpustimo v domačo oskrbo z navodili o oskrbi vbodnega mesta. Slovar: Punkcija − vbod igle v žilo ali del telesa z namenom odvzema vsebine v diagnostične ali terapevtske namene Biopsija − odvzem vzorca tkiva iz živega telesa za mikroskopsko preiskavo Levkemoidna reakcija − stanje, podobno levkemiji Trombocitoza – zvišana koncentracija trombocitov v krvi Levkocitoza – zvišana koncentracija levkocitov v krvi Bolnik med posegom Policitemija − zvečana količina eritrocitov v telesu, navadno z zvišano koncentracijo eritrocitov v krvi Punktat − tekočina ali delček organa, odvzetega pri punkciji Članek odraža mnenje avtorjev in ne nujno podjetja Janssen. KrvničkeNovičke / 3 SKRB ZASE Alternativno in komplementarno zdravljenje Biljana Todorova, dr. med., Univerzitetni klinični center Ljubljana »Zdrav človek ima sto želja, bolan le eno.« A. P. Čehov, pisatelj in zdravnik Rak je kljub napredku medicine še vedno zastrašujoča, dostikrat neozdravljiva bolezen. Znanstvena ali uradna medicina, ki temelji na znanstvenih metodah, potrjenih v kliničnih preizkušanjih, ponuja standardno zdravljenje raka. Zdravniki rak zdravimo z operacijo, obsevanjem z ionizirajočimi žarki, zdravili (citostatiki, biološka zdravila, hormoni), največkrat pa je zdravljenje kombinirano. To je edino dokazano učinkovito zdravljenje rakavih bolezni, ki ima dostikrat neprijetne, včasih celo usodne neželene učinke. Zato se v zadnjem 4 / KrvničkeNovičke času vedno bolj pojavljajo prizadevanja za uveljavitev alternativne (kot samostojne metode zdravljenja) in komplementarne (kot podpore standardnemu zdravljenju) medicine, ki naj bi ponujali enako učinkovitost kakor preizkušeno zdravljenje, toda z manj neželenih učinkov. Alternativna in komplementarna medicina ponujata zdravljenje, ki ni znanstveno dokazano učinkovito. Izvajalci so zdravilci − ljudje, ki nimajo nujno medicinske izobrazbe. Zdravljenje bolnika z rakom je zelo kompleksno. Ne samo zaradi osnovne bolezni, ampak tudi zaradi psihičnih sprememb, ki bolezen spremljajo. Zato je pomembno, da se bolniki zavedajo, kakšne so koristi in kakšna so tveganja alternativnega zdravljenja. Izbira je osebna, vendar mora biti razumna. Bolniki z rakom se pogosto odločajo za alternativno zdravljenje, ker mislijo, upajo in verjamejo, da jim bo pomagalo, ali ker se je preizkušeno zdravljenje za njih končalo neuspešno. Alternativnih metod zdravljenja je Toda skoraj vedno se izkaže, da alternativne metode kot samostojne niso učinkovite, lahko so celo škodljive. ogromno: stalno se spreminjajo, pojavljajo se nove, stare pa gredo v pozabo. Toda skoraj vedno se izkaže, da kot samostojne metode niso učinkovite, lahko so celo škodljive. Alternativno zdravljenje vključuje razne diete, prehranske dodatke, zdravilna zelišča, tudi homeopatska zdravila, različne načine razstrupljanja telesa, fizikalnega zdravljenja in uporabo različnih energij. Primeri alternativnih metod so homeopatija, kitajska tradicionalna medicina, makrobiotika, akupunktura, aromaterapija in refleksologija. Koristi alternativnih metod zdravljenja kot dopolnilnega (komplementarnega ) zdravljenja: v J oga, meditacija, hipnoza in vse metode, ki ponujajo bolniku psihično in fizično podporo. v P osebej predpisana prehrana, ki vsebuje zelišča, čaje, sokove, posebej izbrana hrana naravnega izvora, ki bolniku prija in mu da energijo. Prehrana mora zagotoviti dovolj kalorij v podporo organizmu v njegovi obrambi pred ponovitvijo in razsejanjem raka. Neprimerna prehrana lahko povzroča dodatne težave. kupunktura dokazano zmanjšuje bolečine. vA elesne vaje, masaža. Sproščajo in izboljšajo preskrbo organizvT ma s kisikom, ki deluje protirakavo. eligiozna duhovna podpora nekaterim bolnikom pomaga, da vR se bolje počutijo. Nevarnosti alternativnega zdravljenja Največja nevarnost za bolnika je, da zaradi zaupanja v alternativno zdravljenje opusti, prekine ali odloži medicinsko zdravljenje. S tem lahko povzroči napredovanje bolezni in zmanjša možnosti za uspeh zdravljenja. evarni so ukrepi in pripravki, ki izčrpajo in obremenijo orgavN nizem, na primer stradanje, stroge diete brez beljkovin ali diete s surovo hrano. v P retirano uživanje vitaminov in mineralov lahko povzroči več škode kot koristi. evarno je uživanje pripravkov ali »čudežnih« napitkov, ki jih vN ponujajo nekateri zdravilci. Čudežno zdravilo za rakave bolezni ne obstaja. estrokovne manipulacije pri masažah in fizikalni terapiji lahvN ko povečajo in ne zmanjšajo bolnikove težave. lternativno zdravljenje je samoplačniško. Usluge so drage in vA velikokrat finančno izčrpajo bolnika. Preden se odločite za alternativno zdravljenje: pravite vse diagnostične preiskave. vO v P osvetujte se z zdravnikom, ki mu zaupate. v I nformirajte se o svoji bolezni. edno jemljite zdravila, ki vam jih je predpisal vaš zdravnik, pa vR čeprav ste se odločili za katero izmed alternativnih metod. Največja nevarnost za bolnika je, da zaradi zaupanja v alternativno zdravljenje opusti, prekine ali odloži medicinsko zdravljenje. e poslušajte zdravilca, ki zavrača uradno medicino in obljublja, vN da vas bo pozdravil. To pomeni, da je neodgovoren in nekritičen do sebe in do bolnikov. v I zogibajte se zdravilcu, ki ponuja nenavadno drago zdravljenje. In nazadnje dobro razmislite. Pot do zdravja izberite tudi s srcem, vendar poslušajte lasten razum in razum drugih, ki vas imajo radi. Ne sprašujte se »Zakaj jaz?«, ampak poskušajte na bolezen gledati kot na težavo, ki jo morate razrešiti. Pozitivne, zdrave misli, ljubezen in upanje vam bodo pomagali na poti do zdravja in sreče. Članek odraža mnenje avtorice in ne nujno podjetja Janssen. KrvničkeNovičke / 5 PRISPEVEK DRUŠTVA BOLNIKOV Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Majda Slapar, predsednica društva Decembra leta 1995 smo na pobudo bolnikov in medicinskega osebja Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana ustanovili Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi. V društvo so se vključili bolniki in bivši bolniki, ki so zboleli za eno izmed krvnih bolezni, njihovi svojci, prijatelji in medicinsko osebje. Prvo in osnovno vodilo ob ustanovitvi društva je bilo pomoč bolnikom in njihovim svojcem pri premagovanju težav, s katerimi se spopadajo v času zdravljenja in po njem, še zlasti pri presaditvi kostnega mozga doma in v tujini: podpora, spodbuda, medsebojno druženje in nasveti bolnikom na poti, ki smo jo mi uspešno prehodili. Poleg tega je bila pomembna naloga društva tudi informiranje bolnika o bolezni in seznanjanje javnosti o problematiki bolnikov s krvnimi boleznimi. Toda pomen delovanja društev se je v vseh teh letih bistveno spremenil: od prvotnih iskrenih idej o druženju sobolnikov, medsebojni pomoči, nesebičnem sodelovanju v procesu zdravljenja, informiranju o bolezni in stalni dostopnosti za bolnike ter njihove svojce do sedanjega statusa društva, ko so društva bolnikov postala nepogrešljivi sestavni del zdravljenja, ko imajo veliko vlogo v ozaveščanju bolnikov o bolezni, ko s svojimi programi delovanja nesebično stopajo v proces tako delovne kakor zdravstvene, socialne in finančne rehabilitacije bolnika v času zdravljenja in po njem. V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi smo z izvajanjem posebnih socialnih programov dosegli, da nam je Ministrstvo za zdravje Republike Slovenje podelilo status humanitarnega društva kroničnih bolnikov in status društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravja v Republiki Sloveniji. Ravno tako nam je z izvajanjem posebnih programov delovanja uspelo, da smo se vključili v program financiranja Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizaciji RS- FIHO. V društvu povezujemo bolnike, ki so zboleli za eno izmed krvnih bolezni, kot so: akutne in kronične levkemije, limfomi, diseminirani plazmocitomi, aplastične anemije, MDS ter druge redke krvne bolezni. Smo samostojno društvo in združujemo 450 članov iz vse Slovenije. Posebni socialni programi, ki jih izvajamo v društvu, poudarjajo pomoč bolniku v času zdravljenja in po njem, informiranost bolnika ter skrb za ohranitev na novo pridobljenega zdravja. DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI Association of Patients with Blood Diseases Naslov: Slovenska cesta 30, 1234 Mengeš, Slovenija Davčna št.: 26996855 TRR: 05100-8010144543 Telefon: + 386 (0) 31 649 735 +385 (0) 41 649 735 E-naslov: [email protected] Spletna str.: www.drustvo-bkb.si 6 / KrvničkeNovičke Društvo bolnikov Pomembni programi delovanja društva so: 1. Preventivni program za ohranjevanje zdravja (sofinanciranje zdraviliškega in fizioterapevtskega zdravljenja, posebni socialni programi za socialno, finančno in zdravstveno ogrožene bolnike in njihove svojce, socialne pomoči ter pomoč pri šolanju). 2. Sofinanciranje zdravljenja s presaditvijo krvotvornih matičnih celic. 3. Program »bolnik bolniku«, pomoč in podpora. 4. Izdajanje strokovne literature in društvenih publikacij. 5. Aktivno vključevanje in sodelovanje v sorodnih mednarodnih organizacijah. 6. Organizirano druženje in promocija zdravega življenja. 7. Informacijski sistem, internet, spletna stran, osebna svetovanja po telefonu in elektronski pošti, pogovori z bolnikom in njegovimi svojci v pisarni društva. 8. Sodelovanje pri dnevu za bolnike in njihove svojce. 9. Organizacija srečanja ob Dnevu redkih bolezni. Nadaljevali bomo z zastavljenimi in dopolnjenimi novimi programi in uspešno korakali naprej po naši dolgoletni humanitarni poti. FOTOGRAFIJE V REVIJI: KOZZI.COM, ARHIV DRUŠTVA / ILUSTRACIJE: AB SKUPINA, SHUTTERSTOCK Spoštovani bralci! Tokrat smo za vas pripravili zanimivo križanko in rešitev te križanke je naše današnje geslo. KrvničkeNovičke / 7 Razvijamo nova zdravila in utiramo pot inovativnim rešitvam pri obvladovanju bolezni. Kolofon glasila: Krvničke Novičke . VEL-SLO-N-133-120613 . Izdajatelj: Janssen, farmacevtski del Johnson & Johnson, Šmartinska 53, 1000 Ljubljana, telefon: 01 401 18 00 Oblikovna zasnova in grafična priprava: AB skupina d.o.o., Ljubljana . Julij 2013