על מחלת "עור הפרפר"

Transcription

על מחלת "עור הפרפר"
‫הפרפר‬
‫היא חולמת על‬
‫שממנה סובלת‬
‫הפרפר‪,‬‬
‫מחלת עור‬
‫הכלב‪ ,‬אבל‬
‫מאות ילדים‬
‫ואלריה אליוכין ושלוקים בה‬
‫ממנה להתרחץ‪ ,‬לצאת‬
‫מונעת‬
‫בישראל‪,‬‬
‫החוצה‬
‫פתרון‪,‬‬
‫מצאה‬
‫הרפואה עוד לא‬
‫ואפילו ללכת‬
‫יפסיקו לחשוש‬
‫שאנשים‬
‫רוצה‬
‫אבל היא רק‬
‫המחלה‬
‫את‬
‫ממנה ויכירו‬
‫בפסנתר‬
‫נגינה‬
‫ענוית‬
‫‪cnirfi‬‬
‫עיתונים‬
‫באנגליה‬
‫וטיולים‬
‫תומר צילום‪ :‬אריאל‬
‫בשמיים והקרן החמה ביותר‬
‫של‬
‫השמש״‪.‬‬
‫עם‬
‫בשור‬
‫בדירתם‬
‫שבקריית מוצקין מונח‬
‫פסנתר‬
‫החליטו להשתתף‬
‫חבריה‬
‫בישרו בשבוע שעבר‬
‫להנציח את זכרהולהמשיך את מט־‬
‫‪$TS1$‬מטרתה‪$TS1$‬‬
‫וכדי‬
‫אבק‪ .‬״הייתי בערך בת כשהתחלתי‬
‫עק מותה שק ויז‬
‫בת‬
‫להעלות את המודעותלמחלה‪ ,‬רצו לנגן״‪ ,‬היא מספרת‪,‬״ניגנתי במשך חמש‬
‫רתה‬
‫‪$DN2$‬מטרתה‪$DN2$‬‬
‫תג׳רס‪ ,‬נערה‬
‫כשלגופם כנפיים של פרפר‪.‬‬
‫‪19‬‬
‫שהפכה לסמל‬
‫שנים‪ ,‬אבל בעקבות המחלה אצבעות‬
‫להיסגר‪ .‬חשבו שהנ־‬
‫‪$TS1$‬שהנגינה‪$TS1$‬‬
‫הידיים שליהחלו‬
‫באירופה להעלאת המודעות למחלת‬
‫ואולי תא־‬
‫‪$TS1$‬תאפשר‪$TS1$‬‬
‫‪$DN2$‬שהנגינה‪ $DN2$‬תהיה כמו פיזיותרפיה‬
‫גינה‬
‫בולוזה‪ ,‬או בכינויה המ־‬
‫‪$TS1$‬המדעי‪$TS1$‬‬
‫האפידרמולוזיס‬
‫״זה רקענייןפיזי״‬
‫פשר‬
‫‪$DN2$‬המדעי‪ $DN2$‬פחות מחלת עור הפרפר‪.‬‬
‫‪$DN2$‬תאפשר‪ $DN2$‬לי להמשיךלהחזיק את האצבעות‬
‫דעי‬
‫פתוחות זמן רב יותר‪ ,‬אבל בשלב מסוים‬
‫בארץ ישנם מאותילדיםשלוקים במ־‬
‫‪$TS1$‬במחלה‪$TS1$,‬‬
‫מדובר במחלה שגורמתלעורלהיות‬
‫‪$DN2$‬במחלה‪ $DN2$,‬אך מעטיםיודעים על קיומה‪ .‬הוריה‬
‫רגיש כל כך‪ ,‬שכל מגע קל מעוררגירוי‪ ,‬חלה‪,‬‬
‫זה כבר היה לא נוח ואז הבנתי שאין טעם‪.‬‬
‫בפסנתר‬
‫אני מאוד מתגעגעתלנגינה‬
‫אדמומיותוזיהומים‪.‬״המחלה היא תוצאה‬
‫שלואלריה‬
‫אליוכין ‪ 20‬הבינו שעות‬
‫צריכה‬
‫וחבל‬
‫תקין‪,‬‬
‫לאחר‬
‫ספורות‬
‫שקושרת את‬
‫לוותר‬
‫שהייתי‬
‫לי‬
‫לא‬
‫שמשהו‬
‫שנולדה‬
‫עליה״‪.‬‬
‫של חולשה של המערכת‬
‫חדרה שלואלריה מלא בציורים פרי‬
‫אולם נדרש זמן מה עדשיכלולכנות את‬
‫העליון והתחתון של‬
‫העור״‪ ,‬מסביר‬
‫החלק‬
‫עטה‪ ,‬תחביב נוסף שהיא מקדישה לו‬
‫מחלתה בשם‪ .‬״פתאום הופיעו על הגוף‬
‫שפרבר‪,‬‬
‫אלי‬
‫פרופ׳‬
‫מחלקת‬
‫מנהל‬
‫העור‬
‫זמן רב‪ .‬אבל היא‬
‫איכילוב‪ .‬״כל כוח מכני‪,‬‬
‫חוששת שעם הזמן‬
‫שלפוחיות״‪ ,‬נזכרת אמה אלכס־‬
‫‪$TS1$‬אלכסנדרה‪$TS1$.‬‬
‫שלה‬
‫בביתהחולים‬
‫‪$DN2$‬אלכסנדרה‪ $DN2$.‬״הרופאים ברוסיה לא הכירו את‬
‫נדרה‪.‬‬
‫כמו חיכוך‪,‬מוביללהיפרדות שניהחל־‬
‫‪$TS1$‬החלקים‪$TS1$,‬‬
‫ידיה לא יאפשרו לה גם אתהפעולה‬
‫קים‪,‬‬
‫התופעה המוזרה וניסולפוצץ את השל־‬
‫‪$TS1$‬השלפוחיות‪$TS1$.‬‬
‫‪$DN2$‬החלקים‪$DN2$,‬והמחלה באהלידי ביטוי בהופעה‬
‫‪$DN2$‬השלפוחיות‪ $DN2$.‬בעיירה שבה גרנו‪,‬ליד מוסקבה‪,‬‬
‫פוחיות‪.‬‬
‫שלפוחיות״‪.‬‬
‫של‬
‫היה ילד נוסף שסבל מתםמינים דומים‬
‫המחלה מופיעה אצל אחד מכל עשרות‬
‫ודרכו הבנו מה המחלה אומרת‪.‬‬
‫הגילוי‬
‫אלפי תינוקות‪ .‬העובדה שהיא כה נדירה‬
‫היה מאוד קשהעבורי‪.‬בהתחלה עוד חש־‬
‫‪$TS1$‬חשבתי‪$TS1$‬‬
‫לרוג׳רס לרצות לשנות את המצב‬
‫גרמה‬
‫בתי‬
‫‪$DN2$‬חשבתי‪ $DN2$‬וקיוויתי שזה יעבור עם הזמן‪ ,‬אבל‬
‫ולהקדיש את חייה להעלאת המודעות‬
‫שעובר‬
‫"ככל‬
‫למחלה‪ .‬היא ומשפחתה ארגנו‬
‫לאט לאט הבנו שזה לכלהחיים״‪.‬‬
‫פעילויות‬
‫הזמן‬
‫הטיפולים‬
‫מאז התרגלו בני המשפחה לשגרת‬
‫תרומות למציאת מזור‬
‫הסברה וגייסו‬
‫הופכים פרוות‬
‫חיים שכולה סביבהמחלה‪ :‬בכל יום צרי־‬
‫‪$TS1$‬צריכה‪$TS1$‬‬
‫לחולים בה‪.‬‬
‫יעילים"‪ .‬פרופ׳‬
‫ואלריהלהחליף את התחבושות שמ־‬
‫‪$TS1$‬שמקיפות‪$TS1$‬‬
‫כה‬
‫‪$DN2$‬צריכה‪$DN2$‬‬
‫ב־ ‪ 25‬במאי אמורה הייתה רוג׳רסלה־‬
‫‪$TS1$‬להשתתף‪$TS1$‬‬
‫שפרכר‬
‫אלי‬
‫‪$DN2$‬שמקיפות‪ $DN2$‬את רוב אזורי גופהושנועדולהגן‬
‫קיפות‬
‫שתתף‬
‫‪$DN2$‬להשתתף‪ $DN2$‬עם אמה במקצה עשרתהקילו־‬
‫‪$TS1$‬הקילומטרים‪$TS1$‬‬
‫צילום‪:‬‬
‫מיריג ניו‬
‫‪$TS1$‬השתתפותה‪ $TS1$‬עליה ממגע עם הסביבה‪.‬פעולה זולבדה‬
‫לונדון‪ .‬לקראת הש־‬
‫‪$DN2$‬הקילומטרים‪ $DN2$‬של מרוץ‬
‫מטרים‬
‫אורכת בין שלושלארבע שעות‪.‬למקל־‬
‫‪$TS1$‬למקלחת‪$TS1$‬‬
‫‪$DN2$‬השתתפותה‪ $DN2$‬העתידית במרוץ היאהצליחה‬
‫תתפותה‬
‫‪$DN2$‬למקלחת‪ $DN2$‬היא ניגשת רק פעם בשבוע וצריכה‬
‫חת‬
‫ליש״ט‪ ,‬אבל יומיים קודם‬
‫לגייס‬
‫‪002,1‬‬
‫הלכה‬
‫להקדיש לכך כמעט יוםשלם‪ ,‬לא פחות‬
‫לעולמה‪ .‬״החברה הכי טובה שלי‬
‫משמונה שעות‪.‬‬
‫נפטרה בשל סיבוכיהמחלה״‪ ,‬הודיעה‬
‫שלי‪ .‬אני כבר כמעט לא יוצאת מה־‬
‫‪$TS1$‬מהבית‪$TS1$‬‬
‫הזו‪ .‬בינתיים היא מחכהלהתחילללמוד‬
‫״כלפעולה הכי פשוטה היא משימה‬
‫חברתהלולי בעמוד הפייםבוק שהוקדש‬
‫בית‬
‫בשנה הבאה עיצוב גרפי בויצו‪ .‬״אני‬
‫‪$DN2$‬מהבית‪ $DN2$‬כי המערכת החיסונית שלי חלשה‬
‫ואלריה‪,‬״ללכתלשי־‬
‫‪$TS1$‬לשירותים‪$TS1$‬‬
‫״כולנו מתמודדים עם האבל על בשבילי״‪ ,‬מתארת‬
‫למחלה‪.‬‬
‫פשוטות‬
‫רותים‬
‫מותה‪ .‬היא תהיה הכוכב הבהיר ביותר‬
‫שאדבק במחלות‬
‫ומפחדים‬
‫לא יודעת כמה זמן עוד אוכל להמשיך‬
‫‪$DN2$‬לשירותים‪ $DN2$‬למשללוקחלי בין רבע שעהל־ ‪40‬‬
‫שההשפעה שלהן עליעלולה להיות‬
‫רקות‪ ,‬אז אם אני יוצאת מהבית אני לא לצייר״‪ ,‬היא אומרת‪ .‬״ישחוליםבגיל‬
‫קטלנית‪ .‬כל דחיפה או נגיעה קטנה‬
‫שותה הרבה‪ ,‬כי זה לא אפשרילעשות את‬
‫שלי שכבר לאיכוליםלהחזיק עט‪,‬למ־‬
‫‪$TS1$‬למזלי‪$TS1$‬‬
‫בכל יום צריכה ואלריה‬
‫יכולה‪ .‬את העיצוב הגרפי‬
‫זה בחוץ‪ .‬העצמות שליהולכותונחלשות זלי‬
‫מורידה לי עוד חלק מהעור‪ .‬זו מחלה‬
‫‪$DN2$‬למזלי‪ $DN2$‬אני עוד‬
‫התחבושות‬
‫^‪ n^nn‬את‬
‫‪mm‬‬
‫עושים דרך מחשב‪ ,‬אז אני צופה שזה‬
‫שאי אפשרלהחלים ממנה והאפשרויות‬
‫ולפני שלוש שנים התחלתילהתנייד‬
‫שמקיפות את רוב אזורי גופה‪ .‬פעולה‬
‫שליהולכות ומצטמצמות״‪.‬‬
‫גלגלים‪ ,‬אחרי שהייתה‬
‫באמצעות כיסא‬
‫יהיה יותר קל ומקווה שאוכל גםלעבוד‬
‫^^^^^‬
‫זו לבדה אורכתביו שלוש לארבע‬
‫פעם‬
‫ניגשת רק‬
‫למקלחת היא‬
‫שעות‪.‬‬
‫כמעט‬
‫בשבוע וצריכה להקדיש לכך‬
‫שעות‬
‫משמונה‬
‫פחות‬
‫יום שלם‪ ,‬לא‬
‫במרוץ במקומה‪,‬‬
‫החמרה במצבי‪.‬בגלל המחלה אני חלשה‬
‫ובתת משקל‪ ,‬וזההוביל לשברי דחיסה‬
‫לעמוד‪ .‬מאז‬
‫בעמוד השדרה שהקשועלי‬
‫לעבוד ומשגיחה‬
‫אמאשלי הפסיקה‬
‫עלי״‪.‬‬
‫מצבה‬
‫שלואלריה‬
‫ממשיך ומידרדר‪.‬‬
‫שפעם היה‬
‫בשימוש‬
‫תדיר‬
‫וכיום מעלה‬
‫בזה בעתיד‪ .‬גםלגבי‬
‫אופטימית‬
‫ולחשוב‬
‫להיות‬
‫על‬
‫״ברוסיההילדים האחרים לא הסכי־‬
‫‪$TS1$‬הסכימו‪$TS1$‬‬
‫נוספותלצייר‪ .‬פעם גם הייתי מפסלת‬
‫מו‬
‫אבל גם זה הפךלבלתי אפשרי‪ .‬חסרים‬
‫‪$DN2$‬הסכימו‪ $DN2$‬לדבר איתי‪ ,‬הם חשבו שאני מצורעת‪.‬‬
‫בארץ המצב טוב יותר‪ ,‬מהיום הראשון‬
‫ליהטיולים שהייתי עושה עם הכלב‬
‫הציור אני‬
‫מנסה‬
‫דרכים‬
‫הסביבה על המחלה‬
‫חופר הידע של‬
‫לא‬
‫מוביל‬
‫לחוויות נעימות?‬
‫"הכוכב‬
‫הבהיר‬
‫ביותר‬
‫בשמיים‬
‫והקרן‬
‫החמה‬
‫ביותר‬
‫של‬
‫השמש"‪.‬‬
‫ורן רוגירס‬
‫צילום‪:‬‬
‫מתוך‬
‫חשבון‬
‫הפייסבוק‬
‫שאובחןכחולהבמחלה״‪,‬‬
‫״היא הציעה‬
‫אותם‪ .‬עדיין‬
‫היא‬
‫מספרת‪.‬‬
‫שאכיר אותם ואנסהלעודד‬
‫קשה‬
‫התרגלו״‪.‬‬
‫עוד לא‬
‫להם עםהמחלה‪,‬‬
‫הם‬
‫לחולים בגיל‬
‫מאוחר יותר הוא‬
‫העור‪ ,‬שמופיע ב־‬
‫‪%07‬‬
‫שאנחנו‬
‫סרטן‬
‫מהחולים‪ .‬ברגע‬
‫חושדים שנגע הוא סרטני‪ ,‬אנ־‬
‫‪$TS1$‬אנחנו‪$TS1$‬‬
‫‪$DN2$‬אנחנו‪ $DN2$‬רוגמים אותו ומנסים לאתר את המ־‬
‫‪$TS1$‬המחלה‪$TS1$‬‬
‫חנו‬
‫חלה‬
‫זה לא רק המחיר הנפשי שכרוך בהת־‬
‫‪$TS1$‬בהתמודדות‪$TS1$‬‬
‫‪$DN2$‬המחלה‪ $DN2$‬כמה שיותר מוקדם״‪.‬‬
‫‪$TS1$‬הכלכלי‪$TS1$‬‬
‫הכלכ־‬
‫‪$DN2$‬בהתמודדות‪ $DN2$‬עםהמחלה; גםהאלמנט‬
‫מודדות‬
‫‪$DN2$‬הכלכלי‪ $DN2$‬קשה ומכביד‪ .‬״המחיר של התחבושות‬
‫לי‬
‫המיוחדות מגיע לאלפי שקלים בחודש‪,‬‬
‫כמו מחלות‬
‫רבות אחרות‪,‬‬
‫שנקראות‬
‫בעגה המקצועית״המחלות היתומות״‬
‫שאומנם אינן נפוצות‪ ,‬אבל‬
‫כ־‬
‫וזה עודלפני המשחותוהתרופות״‪ ,‬אומ־‬
‫‪$TS1$‬אומרת‪$TS1$‬‬
‫‪ %51‬מהמחלות‬
‫חברות התרופות אינן‬
‫רת‬
‫‪$DN2$‬אומרת‪$DN2$‬‬
‫‪$DN2$‬הכללית‪ $DN2$‬סובלת‬
‫ללית‬
‫ואלריה‪ .‬״זה דורש משכורת שלמה‪.‬‬
‫טיפול‪,‬‬
‫ממהרותלערוך מחקריםולמצוא‬
‫התאמצו בשביליוהצליחו‬
‫הרופאים‬
‫בשל חוסר רווחיות‪ .‬״בשנים האחרונות‬
‫להשיג הנחה‪ ,‬אבלהילד הזהעדיין לא‬
‫נרשמת התפתחות חיובית בתחום״‪ ,‬רושם‬
‫מקבלכלום וההורים שלו צריכיםלעמוד‬
‫פרופ׳‬
‫שפרבר נקודה חיובית‪ .‬״חברות‬
‫בנטל״‪.‬‬
‫התרופות מבינות שלאהגיוני לאלמצוא‬
‫למחלה דרגות שונות של חומרה‪ .‬מי‬
‫מנסה למצוא‬
‫שלוקה בה בדרגתה הקלה‪,‬עלול לא טיפול לאדם רק בגלל שמעטיםסובלים‬
‫אנשים‬
‫עוד‬
‫מהמחלהשלו‪ .‬בנוסף‪,‬‬
‫טיפול הכ־‬
‫‪$TS1$‬הכרחי‪$TS1$.‬‬
‫לעתים דרך חיפוש‬
‫להיות מאובחן כללולאלקבל‬
‫במצבה‪.‬‬
‫ואלריה‬
‫התרופה למחלה אחתמגלים מענה למ־‬
‫‪$TS1$‬למחלות‪$TS1$‬‬
‫‪$DN2$‬הכרחי‪ $DN2$.‬פרופ׳ שפרבר נתקל בלא מעט מק־‬
‫‪$TS1$‬מקרים‪$TS1$‬‬
‫רחי‪.‬‬
‫אליוכין‬
‫רים‬
‫‪$DN2$‬למחלות‪$DN2$‬אחרות״‪.‬‬
‫‪$DN2$‬מקרים‪$DN2$‬כאלה‪ :‬״אם המחלה לא מתגלה כבר חלות‬
‫בלידה‪ ,‬פעמים רבות אנחנו מבחינים בה‬
‫במקבילפועלים הרופאים העוסקים‬
‫לצה״ל‪ .‬בחורים צעירים שמדי‬
‫בעת הגיוס‬
‫בתחוםלהסדרת הבירוקרטיהמול משרד‬
‫הבריאות‪ .‬״אנחנומעוניינים שהם יכירו‬
‫משלפוחיותולאטיפלו בהן‪,‬‬
‫פעםסבלו‬
‫מסיימים את המסע הראשון בטירונות בטיפוליםבמחלות‬
‫הללו‪ ,‬גם אם הם עבור‬
‫חולים‪ ,‬וכדי שלא כלחולה יצטרך‬
‫הרגליים״‪.‬‬
‫בלי עור בכפות‬
‫מעט‬
‫לבדו״‪,‬‬
‫‪$TS1$‬המחלה‪ $TS1$.‬לעבור את כל הררי הבירוקרטיה‬
‫כיוםעדיין איןטיפול המרפא את המ־‬
‫אומר פרופ׳ שפרכר‪.‬‬
‫‪$DN2$‬המחלה‪ $DN2$.‬״חלק משמעותימהטיפול הוא הח־‬
‫‪$TS1$‬החבישות‪$TS1$‬‬
‫חלה‪.‬‬
‫שפרכר מודע לחשיבות שבה־‬
‫‪$TS1$‬שבהעלאת‪$TS1$‬‬
‫פרופ׳‬
‫‪$DN2$‬החבישות‪ $DN2$‬שמבודדות את העור מהסביבה״‪,‬‬
‫בישות‬
‫‪$DN2$‬שבהעלאת‪ $DN2$‬המודעותלמחלה‪ :‬״ספציפית בא־‬
‫‪$TS1$‬באפידרמולוזים‪$TS1$‬‬
‫מסביר פרופ׳ שפרבר‪ .‬״התרופה היחידה עלאת‬
‫ושאר‬
‫שנמצאה היא השתלת מח עצם‪,‬טיפול‬
‫מחלות‬
‫בולוזה‬
‫פידרמולוזים‬
‫‪$DN2$‬באפידרמולוזים‪$DN2$‬‬
‫העור‪,‬‬
‫אליהן משום שיש‬
‫שהציבור‬
‫חשוב‬
‫התס־‬
‫‪$TS1$‬התסמינים‪$TS1$.‬‬
‫יתוודע‬
‫שאינולגמרי מרפא אלא מקל על‬
‫להן ביטויחיצוני‪ .‬לא ניתןלהסתיר אותן‬
‫‪$DN2$‬התסמינים‪ $DN2$.‬יחד עם זאת הוא מאוד מסוכן‪ ,‬כי‬
‫מינים‪.‬‬
‫כל השתלת מח עצם כרוכה בסכנת מוות‪.‬‬
‫והסובלנות היא הכרחית‪.‬‬
‫ולכן ההכרה‬
‫הזו ושם היא קוראת מה אנשים כותבים‪,‬‬
‫התייחסואלי בכבוד‪ ,‬אבל יש הרבה שא־‬
‫‪$TS1$‬שאלות‪$TS1$,‬‬
‫האנשים האלהאולי שונים מבחינה חי־‬
‫‪$TS1$‬חיצונית‪$TS1$,‬‬
‫הטיפול הזה שרדו‬
‫בסדרה הראשונה של‬
‫צונית‪,‬‬
‫‪$‬שאלות‪ $DN2$,‬אנשים לא מכירים את המחלה ויש‬
‫רגילים‬
‫‪$DN2$‬חיצונית‪ $DN2$,‬אבל מכל בחינה אחרת הם‬
‫והילדיםעוזרים אחד‬
‫נותנת עצות משלה‬
‫לות‪,‬‬
‫חמישהחוליםמשבעה״‪.‬‬
‫בהיעדר תרופה‪ ,‬תוחלת החיים של לגמרי״‪.‬‬
‫לשני בהתמודדות״‪.‬‬
‫כאלה שחוששים‪ .‬בזמן המלחמה האחרונה‬
‫הלוקים במחלה קצרה‪ .‬כמולורןרוג׳רס‪,‬‬
‫אחת השכנות לא הסכימה שאהיה איתה‬
‫רבים סובלים ממחלות רקע נוספות‬
‫במקלט‪ ,‬כי היא פחדה‪ .‬ניסיתילהסביר לה‬
‫ואלריה‪ :‬״אני ‪ dvtid‬לא‬
‫המחלות היתומות‬
‫שמשפיעות עליהםומובילות למותם‬
‫שאניבטיפולוהמחלה לא מדבקת‪.‬לרוב‬
‫המברכת‬
‫מהבית‪ ,‬כי‬
‫יוצאת‬
‫ואלריה מטופלת בביתהחולים איכי־‬
‫‪$TS1$‬איכילוב‪ $TS1$,‬בגיל צעיר‪ .‬״המחלהמובילה להצטל־‬
‫‪$TS1$‬להצטלקות‪$TS1$‬‬
‫האנשיםלוקח זמןלהתרגל אבללרוב הם‬
‫ומפחדים‬
‫החיסונית שלי חלשה‬
‫‪$DN2$‬להצטלקות‪ $DN2$‬העור‪ ,‬תופעה קשה במיוחד בכפות‬
‫קות‬
‫‪$DN2$‬איכילוב‪ $DN2$,‬שם נמצא המרכזהגדול ביותר בי־‬
‫‪$TS1$‬בישראל‪$TS1$‬‬
‫לוב‪,‬‬
‫מקבלים את זה יחסיתטוב״‪.‬‬
‫והרגליים שמתעוותות עד כרי‬
‫שראל‬
‫הידיים‬
‫משפחות‪ .‬היא‬
‫‪$DN2$‬בישראל‪ $DN2$‬שמלווה כ־ ‪300‬‬
‫״אנשים שמכירים אותנו מבינים שזה‬
‫פשוטות‬
‫שאדבק במחלות‬
‫מגיעה לשם אחת לשלושה חודשים וב־‬
‫‪$TS1$‬ובמסגרת‪$TS1$‬‬
‫רקעניין פיזי ושמבחינה שכלית אין לה‬
‫כך שהם לאמצליחים לתפקד באמצעו־‬
‫‪$TS1$‬באמצעותן״‪$TS1$,‬‬
‫שההשפעתן עלולה להיות קטלנית‪.‬‬
‫שפרבר‪.‬‬
‫פרופ׳‬
‫אומר‬
‫תן״‪,‬‬
‫‪$DN2$‬באמצעותן״‪$DN2$,‬‬
‫נוס־‬
‫‪$TS1$‬נוספים‪$TS1$‬‬
‫אנשים‬
‫מסגרת‬
‫‪$DN2$‬ובמסגרת‪$DN2$‬‬
‫בעיה״‪ ,‬מוסיפה אמה‪.‬‬
‫שום‬
‫״ככל‬
‫הכירה‬
‫הטיפולים‬
‫״ואלריה מנסה‬
‫שעובר‬
‫ממנה‬
‫אפשר להחלים‬
‫שאי‬
‫מחלה‬
‫פים‬
‫‪$DN2$‬נוספים‪$DN2$‬‬
‫אנשים‬
‫והטיפולים הופכים פחות‬
‫הזמן הניתוחים‬
‫לי‬
‫סיפרה‬
‫האחיות‬
‫״אחת‬
‫במצבה‪.‬‬
‫מצאה‬
‫היא‬
‫במצבה‪.‬‬
‫למצוא‬
‫על‬
‫עוד‬
‫ומצטמצמות״‬
‫והאפשרויות הולכות‬
‫יעילים‪ .‬הסכנה הנוספת שאורכת‬
‫ופחות‬
‫ילד קטן‪ ,‬בן למשפחה שעלתה מרוסיה‪,‬‬
‫איזשהו פורוםבאנגלית שעוסק במחלה‬
‫יחד הן מהוות‬
‫האוכלוסייה הכ־‬
‫‪$TS1$‬הכללית‪$TS1$‬‬
‫שמהן‬
‫‪99‬‬