Trine Dehli Cleves svigerfar har ALS

Trine Dehli Cleves svigerfar har ALS
DANSEDOMMER: Trine (t.v.) er dommer i «Skal vi danse» på
TV 2 sammen med Toni Ferraz (53) og Gyda Bloch Thorsen (33).
Flere ganger
har vi trodd det
var slutten
Dansedommeren er full av omsorg for
sin uhelbredelig syke svigerfar. Selv om han
er syk på sjette året, gir de aldri opp.
Alltid litt sterkere. «Skal vi
danse»-dommer Trine Dehli
Cleves svigerfar Bjørn Bjørnstad
(56) bodde i Italia hvor han drev
eget eiendomsselskap. Han var
kjekk, vellykket og hadde flere
modelloppdrag bak seg for
­reklamebransjen.
Plutselig fikk han problemer
med å åpne vannflasker. Han
skjønte at noe var galt, og oppsøkte lege.
– Det var løftemusklene i
­ rmene som ble rammet først,
a
sier Bjørn.
God oppfølging. Etter en tid fikk
han konstatert ALS – Amyotrofisk Lateral Sklerose. Syk-­
dommen er uhelbredelig, og
cirka 400 nordmenn er rammet.
I snitt får man tre–fire år å leve
etter å ha fått diagnosen. Bjørn
er på sjette året.
– Jeg har fått fantastisk opp-
FORTSETTER PÅ NESTE SIDE
GLAD I
SVIGERFAR:
Trine er ofte på
besøk hos svigerfar
Bjørn. Her gir hun
ham et kyss på
pannen.
FØR
NÅ
KJEKK MANN: Bjørn har
kjekkas,
gjennom hele livet væt en l av
del
og har vært brukt som mo t.
ika
blant annet matmerket Del
Dette er ALS
• ALS står for Amyotrofisk Lateral
Sklerose.
• Ved ALS skjer en gradvis svekkelse
og tap av nerveceller som har til
oppgave å bringe signaler fra hjernen til musklene. Tapet av nerveceller rammer både hjernen, hjernestammen og ryggmargen. Musklene
som mister sin nerveforsyning blir
gradvis svakere og tynnere.
• Symptomene forverres over tid.
En del pasienter vil etter hvert få
vanskeligheter med å gå fordi beina
blir svake, og det kan bli vanskelig å
bruke armene. Lammelser i svelget
fører til vansker med å svelge mat
og drikke.
• Sykdommen er uhelbredelig.
• I snitt lever man 3–4 år med diagnosen.
• Det er ca. 400 nordmenn som lever
med sykdommen.
(Kilde: legemiddelhandboka.no / helsenorge.no /
Oslo universitetssykehus)
følging! Uten de italienske legene som hjalp meg, hadde jeg ikke
sittet her i dag, skriver han på
skjermen sin.
Bjørn har mistet taleevnen på
grunn av sykdommen, og kommuniserer ved hjelp av en RollTalk-maskin. Datamusen har
han i munnen. Den ene knappen
reagerer på sug, og den andre på
utpust.
Bevegelsene styrer han ved å
dytte på datamusen med kinnet.
På den måten kan han skrive
hva han vil si – og maskinen leser
det opp. Det gikk raskt å lære
seg maskinen.
MUSKELSVINN: På grunn av at nervecellene forsvinner, lider Bjørn
av muskelsvinn i hele kroppen. Han klarer ikke å bevege hendene.
– Etter sykdommen har hodet
omstrukturert seg. Nå skriver
jeg alt i hodet først, og det gikk
ganske raskt – jeg klarte det over
natten, sier han.
Visner bort. Bjørn er gift med
Wenche Bjørnstad (58). De har
vært sammen i 25 år, og gift i 14
av dem. Wenche er moren til
Thomas Cleve, som er gift med
Trine Dehli Cleve, og Therese
Cleve, som danser med Per
Heimly.
For familien har det vært en
følelsesmessig berg-og-dal-bane
etter at Bjørn ble rammet av
sykdommen.
– Det er vondt å se på at Bjørn
bare visner bort. Flere ganger
har vi trodd at det var slutten.
Det er blitt noen bonusburs­
dager, for å si det sånn. For oss er
det viktig å leve i nuet sammen
med Bjørn, sier Trine.
Gir ikke opp. Det siste året har
Bjørns helsetilstand blitt kraftig
forverret. Han har et håndplukket helsepersonell på ti personer
som jobber på skift med å hjelpe
ham i det daglige.
– Hva fungerer best i ditt dagligliv nå?
Jeg sa
ta et g
– At jeg får jobbe, svarer Bjørn
med datamaskinen.
Sykdommen har heldigvis
ikke tatt knekken på Bjørns pågangsmot og gode humør.
– Det er ikke slutt, før det er
slutt, sier han.
Vil hjelpe andre. Han har startet
en organisasjon for dem som er
rammet av ALS.
Denne har han kalt «Alltid
Litt Sterkere» – og den bidrar
med informasjon om sykdommen, og gir råd til syke og pårørende. I tillegg samles det inn
penger til ALS-forskning ved
Samler inn
penger
savner å
t glass vin
Karolinska institutet i Stockholm.
– Jeg jobber fire til fem timer
hver dag. Jeg bruker mye tid på
å svare e-poster, og får mange
mailer av folk som er rammet.
Dessuten skriver jeg på en bok.
Den skal hete ALS – En sykdom
på gummisåler, fordi den kommer snikende.
– Har du noen råd til de som er
rammet?
– Ja, finn en dyktig ergoterapeut!
En ergoterapeut er ekspert på
aktivitet og deltagelse, og arbeider for at alle skal kunne delta
aktivt i samfunnet.
– Hva med de pårørende?
– Hvis mannen din skulle få
ALS, er det viktig å definere
hvor du skal stå. Det er lett å
ende som sykepleier. Husk at det
er to liv, og én sykdom.
Roser Ice Bucket Challenge. De
siste månedene har det vært et
enormt fokus på ALS gjennom
«Ice Bucket Challenge» hvor
kjendiser har fått en bøtte med
iskaldt vann helt over seg. Dette
for å samle inn penger til ALSforskning.
Bjørn roser initiativet, som
Alltid Litt Sterkere
AVHENGIG AV HJELP:
Bjørn har mistet taleevnen, men
jobber likevel 4-5 timer om dagen.
Svigerdatter Trine Dehli Cleve er
ofte på besøk.
Organisasjon stiftet av ALS-syke
Bjørn Bjørnstad. De bidrar med
­informasjon om sykdommen, og gir
råd til syke og pårørende. De samler
også inn penger til ALS-forskning. Du
kan bidra med penger til konto­
nummer: 1503.29.78239
Les mer på:
www.alltidlittsterkere.org
har bidratt til at også mange
nordmenn har fått øynene opp
for den forferdelige sykdommen.
– Først trodde jeg det var en
gimmick, men etter hvert har jeg
oppdaget verdien av oppmerksomheten.
Trine har gjennomført «Ice
Bucket Challenge» og utfordret
dommerkollegane Gyda Bloch
Thorsen (33) og Toni Ferraz (53)
til å gjøre det samme.
som har vært lovlig i landet
siden 1942. Dette er ikke noe
Bjørn har vurdert.
– Nei, det trenger jeg ikke,
fordi jeg er under behandling.
Jeg kunne bare ha stoppet behandlingen, sier Bjørn som er
avhengig av respirator.
– Hva savner du mest fra da du
var frisk?
– Å kunne drikke prosecco,
svarer Bjørn.
Savner musserende vin. Noen
av dem som blir rammet av ALS,
reiser til Sveits hvor det er mulig
å få hjelp til assistert selvmord –
TEKST: ARNE-PETTER LORENTZEN
[email protected]
FOTO: HENNING JENSEN, TOR LINDSETH, PRIVAT
KJENDISENES ISKALDE AK
SJON PÅ NESTE SIDE