Dilemman i omsorgsarbete
Transcription
Dilemman i omsorgsarbete
FoU‐Södertörns Skriftserie nr 84/10 Dilemman i omsorgsarbete ‐ att stödja personer med funktionsnedsättningar i deras boende Lotte Alsterdal (redaktör) VAD ÄR DET HÄR FÖR EN BOK? ........................................................................... 4 ELVA BERÄTTELSER - DEL 1 ................................................................................. 6 En dag händer det ................................................................................................................................................. 7 Hur ska Matti få cigaretter? .............................................................................................................................. 10 Familjen Larsson ................................................................................................................................................ 13 Fia vill inte duscha .............................................................................................................................................. 17 Övertalningen...................................................................................................................................................... 20 Mias fall ............................................................................................................................................................... 22 Eriks resa ............................................................................................................................................................. 27 Övervikt och Cola ............................................................................................................................................... 30 Årets semestertripp............................................................................................................................................. 33 Bauhausbesöket................................................................................................................................................... 37 Jasmine ................................................................................................................................................................ 40 TRE PERSPEKTIV – DEL 2..................................................................................... 43 Engagemang och utsatthet ................................................................................................................................. 44 Omsorgens dilemman i ett historiskt perspektiv.............................................................................................. 49 Går det att lära sig människokännedom?......................................................................................................... 58 FÖRFATTARPRESENTATION................................................................................ 65 2 Rapporten kan beställas från FoU-Södertörn Römossevägen 25 146 31 Tullinge Tel: 08- 530 621 80 Fax: 08- 530 621 81 E-post: [email protected] www.fou-sodertorn.se DILEMMAN I OMSORGSARBETE - att stödja personer med funktionsnedsättningar i deras boende © FoU-Södertörn och författarna 2010 Tryck Intellecta Infolog FoU-Södertörns Skriftserie nr 84/10 ISSN 1403-8358 3 Vad är det här för en bok? Lotte Alsterdal Vad innebär det att arbeta med personer som har funktionsnedsättningar i det mest privata, i deras hem? Vilken typ av svårigheter uppstår och hur kan de hanteras på andra, kanske klokare, sätt än idag? Vissa situationer ställer särskilda krav på omdöme, till exempel för att den boendes behov av självständighet och omsorg blir motstridiga, eller när den anställde känner sig kränkt och provocerad. Det är exempel på frågor som den här boken handlar om. Boken inleds med elva berättelser författade av personer som arbetar med boende inom funktionshinderområdet i fem södertörnskommuner. Texterna har växt fram i ett samarbete mellan författarna och mig, som är forskningsledare vid FoU-Södertörn, under en period av åtta månader. Vi har berättat om och tillsammans undersökt dilemman, det vill säga svårbedömda situationer där det råder osäkerhet om vad som är bäst att göra och om det egna sättet att hantera situationen. Målet har varit att se både svårigheter och handlingsmöjligheter ur olika perspektiv, inte att hitta en definitiv lösning. Det senare hade knappast varit möjligt, ett dilemma kan och bör ses på olika sätt. Författarna har träffats kontinuerligt tillsammans med mig. De har läst texter högt, ställt frågor och diskuterat varandras dilemman. Efter varje möte har de arbetat vidare med sina texter som sedan lagts fram igen vid nästa möte. Vad säger berättelser av det här slaget? Vad kan vi använda dem till? Alla berättelser har begränsningar. De ger ingen absolut eller definitiv sanning och meningen är heller inte att de ska läsas på det sättet. Det finns säkert andra som varit med om samma händelser, som skulle uppmärksamma andra saker och som skulle ha skrivit om det på delvis andra sätt. En berättelse utgår från en persons bild av en situation. Som läsare och samtalspartners har vi under studiens gång pekat på fler aspekter och ställt frågor som fått författaren att se och uppmärksamma andra sidor av dilemmat. Det i sin tur har förändrat texten, men vi ser fortfarande händelserna genom författarens ögon. Det finns mycket att lära av berättelser som dessa. Erfarenhet och kunskap om att handla i en praktisk vardag kommer i förgrunden och visar att så här kan det till exempel vara. Det är ett sätt att fånga upp den handlingskunskap, som ibland kallas för tyst, och göra den tillgänglig för reflektion. I berättelserna kommer vi nära det praktiska arbetet, får möta situationer som vardagen är full av. Praktikens dilemman måste hanteras på det ena eller andra sättet, även om det inte går att veta vad som är det bästa att göra. Det går att generalisera i meningen att många kan associera till något liknande och sätta det berättade i relation till sin egen vardag. Berättelserna kan inspirera till samtal i arbetsgrupper och med sin chef, till att själv formulera sig i skrift och ta fatt i 4 egna dilemman att reflektera över. Enskilda dilemman kan lyftas ut och användas som diskussionsunderlag. Deltagarna sa ofta att de lärt sig av att fundera över, och samtala om varandras exempel. På samma sätt borde andra kunna ha glädje av att läsa och diskutera. Det är vanligt att verksamhetsdiskussioner tar sin utgångspunkt i allmänna mönster och principer, kanske i forskning som visar vad som generellt skulle vara effektivt eller framgångsrikt att tillämpa i en verksamhet. Praktiken förminskas på det sättet till att ses som tillämpad teori. När det övergripande perspektivet ska tillämpas i frågor som rör enskilda brukare och anställda studsar det mot praktikens mångfald, olikartade problem, erfarenheter, omständigheter, och mot ambitionen att möta varje brukare som individ. Frågor som rör omdöme och handling i svårbedömda situationer kan inte generaliseras i traditionell vetenskaplig mening, erfarenheter blir osynliga liksom många viktiga problem. Vi prövar att gå den andra vägen. Berättelser om det enskilda är utgångspunkt och huvudsak, därefter tillförs några ytterligare perspektiv. Längst bak i boken finns en presentation av författarna och en beskrivning av vilka typer av funktionsnedsättningar de möter i sina arbeten. För att inte enskilda ska kunna kännas igen har både de brukare som förekommer i berättelserna och författarna fingerade namn. Bokens andra del avser att ytterligare visa på komplexiteten i de frågor berättelserna handlar om, genom att se dem tillsammans, belysa och förstå dem ur fler och andra perspektiv. Vi som har skrivit texterna i del två är verksamma vid FoU-Södertörn, Hjördis Gustafsson är etnolog, Kristina Engwall är historiker, och jag själv är arbetslivsforskare. Jag vill varmt tacka författarna som genom sina texter släpper in oss i sin vardag och berättar om sina dilemman och sina tankar. En annan viktig grupp är vår referensgrupp med verksamhetskunniga personer, Lena Asztalos, Charlotte Eriksson, Lena Lindqwister och Carin Bergström som läst manus i slutskedet och kommit med värdefulla synpunkter som de diskuterat med oss vid FoU-Södertörn. Lotte Alsterdal Tullinge maj 2010 5 Elva berättelser - Del 1 6 En dag händer det Britta Vi har en boende som kommer till oss på ”korttids” en helg i månaden sedan många år tillbaka. Han är över 40 år och bor hemma hos sina åldriga föräldrar. Han är gravt autistisk, synskadad och tungt medicinerad. Han har sedan barndomen perioder med svåra utbrott och har inget ordentligt språk, endast vissa ord som t.ex. ”mamma” och ”kaffe”. Han förstår till stor del vad vi säger och fungerar för det mesta bra med strikta rutiner och korta instruktioner. Han har sedan många år tillbaka samma rum, det är ett rum med lugn grön färg, och alltid med samma möblering. Han klarar sina toalettbesök nästan själv. På korttids består hans helg av ett fast schema där han duschar varje morgon, äter alla måltider själv tillsammans med en personal, går en långpromenad mitt på dagen och en kortare efter middagen. Däremellan sitter han för det mesta ensam på sin säng och lyssnar på radio. Hela hans vistelse är uppbyggd på fasta rutiner och det är noga nedskrivet hur det ska vara så att alla ska göra likadant. Under hans lugna perioder har vi kunnat ha lite mer ”kontakt” med honom. Vi var ofta inne hos honom och sjöng eller ”dansade” lite med honom. Jag har ett kort som jag tänker på ibland, där jag sitter bredvid honom i sängen, spelar gitarr och sjunger för honom. Han ser så glad ut och det gör jag med. Förr när vi gick våra promenader brukade jag ibland stanna vid en lekplats i närheten och han gungade en stund innan vi gick vidare. Ibland gick vi till ett utomhuscafé och tog kaffe och en bulle. Det har ändrats mycket i hans medicinering under åren. De gamla medicinerna som han hade har bytts ut mot modernare. Hans föräldrar ändrar ofta i medicineringen och lägger till eller tar bort någon tablett. Dessutom har han ofta olika naturmediciner. Han har alltid reagerat med oro vid medicinförändringar. De sista åren har hans beteende förändrats. Han skriker mycket, ibland hela dagen. Hans psykotiska sida verkar starkare, han skrattar, skriker och viftar med armarna. Det verkar ibland som han ”har besök”. Vi försöker tolka hans skrik och beteenden så gott det går. Är han törstig? Har han ont? Är han glad eller arg? Han får oftare utbrott, springer och slår mot oss i personalen. Eftersom han är stor och stark blir de flesta av oss tvungna att springa undan då vi inte orkar hålla honom. Det går inte att få honom att sluta slå med ord, utan man måste få undan honom med fysisk styrka. Vi har beslutat att försöka vara två som arbetar med honom hela tiden och att inte gå ut ensamma med honom. Jag har arbetat med den här mannen i många år, sett hans utbrott och själv blivit utsatt för dem flera gånger. Jag har alltid kunnat hantera dem bra och endast fått lite blåmär 7 ken på armarna. Jag har lärt upp många nya personer att arbeta runt honom, förklarat vikten av rutiner och att hans utbrott inte är personliga och att man inte kan gå in i en ”bra relation” med honom. Under åren har personalen varit på diverse olika utbildningar om hot och våld, och haft ett par praktiska övningar i självförsvar. En dag när jag och en annan tjej arbetar med honom händer det. Han har varit orolig och skrikig hela dagen, och kommit springande mot oss flera gånger. Vi har följt hans rutiner som vanligt och vet inte varför han beter sig så. Plötsligt kommer han springande ut i köket och viftar med armarna. Jag hinner inte undan och får ett ordentligt slag mot ena ögat. Min arbetskamrat får tag på honom och för in honom på rummet. Jag tuppar nästan av och får jätteont. Det hela resulterar i en rejäl blåtira som sitter kvar länge. Nästa vistelse händer det igen. Den här gången är det i duschen. Han har under sista tiden haft svårt med regleringen av varmvattnet. Han vrider hela tiden på kranen så att vattnet blir kokhett, han skållar nästan sina ben. När han ska duscha resten av kroppen bränner han sig och blir arg. Jag blir tvungen att gå in och reglera värmen när han ska tvätta sig och då blir han jättearg. Jag blir, trots allt jag vet, inträngd i ett hörn och slagen på armarna. I duschsituationen är det dessutom ännu svårare att hålla honom, eftersom han är blöt och hal. Efter de här händelserna har jag fått svårare och svårare att sköta omvårdnaden kring honom. Jag tycker inte att jag är direkt rädd, men min kropp tycker det. Om jag står nära honom när han skriker, hoppar jag automatiskt bakåt och hjärtat bultar. Det är obehagligt att hjälpa honom med dusch, tandborstning, påklädning och liknande. Jag känner att jag är spänd i kroppen och vill helst gå därifrån. Det blev som en chock att få en så ordentlig smäll fast jag visste att det kunde hända när som helst. Jag vet intellektuellt att det inte är personligt, men det hjälper inte. Någonstans var det som om jag trodde att det inte skulle hända mig, trots allt jag visste. De flesta i personalgruppen har nu blivit utsatta för liknade händelser och vi är aldrig ensamma med honom längre. Vi försöker ha manlig personal i närkontakten med honom. Vi har märkt att han blir lugnare när han har stadiga äldre män som tar hand om honom. Jag tror att det handlar om att han känner att de kan hantera hans utbrott rent fysiskt. Det är nog tryggt att känna att någon kan ta hand om en, när man inte kan det själv. De killar vi har på korttids har ställt upp på att komma in och arbeta extra när han är hos oss. Tyvärr är det inte så många män som vi har tillgång till, så det uppstår hela tiden nya situationer när vi andra måste arbeta med honom. Ett annat dilemma är att vi har andra boende som är här samtidigt. Det har inte varit lätt att avgöra vilka andra boende som klarar av att vara i samma grupp. Ingen har råkat komma ”i vägen” för honom ännu, men vi är rädda att det händer till slut. 8 Jag vet inte hur jag ska bete mig för att inte vara spänd när jag går in till honom. Det känns som jag har fått ”nog”. Det går åt massor av energi för att planera och jobba under hans vistelser. Jag vill inte känna så här inför honom och försöker komma ihåg hur det var tidigare, men det är svårt. Jag vet att jag inte är ensam om de här känslorna, utan att de flesta i personalgruppen tycker likadant. Vi känner alla att det inte är bra vare sig för honom, eller för oss. Vi tror att det skulle kunna bli mycket bättre om han bodde där man kunde ägna sig åt att bygga upp en struktur med fasta rutiner och stadig personal runt honom. Det går inte att prata i klartext med hans föräldrar. De tror att det snart ska bli bättre och säger alltid att ”nu var det länge sen han hade ett utbrott – nu är allt så lugnt och fint”. Men vi vet numera att längesen i deras värld brukar röra sig om ett par dagar. De har nyligen blivit erbjudna ett boende för honom, men vill inte ta det trots att pappan är mycket sjuk. Mamman tror att hans äldre bröder ska ta ansvar för honom när föräldrarna inte orkar längre. Alltså blir han kvar hos oss på korttids och vi blir tvungna att fortsätta arbeta med honom. Dessutom är vi rädda att få honom akutplacerad hos oss om något händer i hans hemsituation. Har du själv upplevt något liknande? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Hur skulle ni på din arbetsplats hantera en situation där anställda är slagna, rädda eller känner sig hotade av en brukare? De andra som bor på kortis riskerar att drabbas av utbrotten. De och de anställda har rätt till en våldsfri miljö. Hur hanterar man som personal den situationen? 9 Hur ska Matti få cigaretter? Catrine och Samira Den verksamhet berättelsen handlar om, går under socialtjänstlagen (Sol) och inte, som de andra i boken, under LSS. Hos oss bor fyra män, i egna lägenheter. De har placerats hos oss på grund av alkoholdemens. Matti är en fysiskt stor man, medan Pertti är liten och smal, båda är medelålders. På grund av demensen har alla boende en gode man som ska se till att de har vad de behöver. Mattis gode man är en gammal bekant till honom, som sällan hälsar på. Hon har beslutat att han skall ha 50 kronor i veckopeng och att han endast får 14 cigaretter om dagen. Pertti har sin egen son som gode man. Denna gode man är mer ofta på besök och Pertti får pengar när han behöver och har obegränsat med cigaretter. De båda männen fungerade bra ihop till en början, men har efter en tid blivit mer och mer osams och vid många tillfällen har de skrikit dumma saker till varandra. Det har uppstått situationer där vi har trott att de skall börja slåss. En förmiddag stod jag, Catrine, i stora köket och ordnade lite inför lunchen. Plötsligt hör jag gap och skrik. Jag springer dit och där står Pertti och Matti med endast någon centimeters avstånd mellan sina ansikten. Jag överröstar dem och nästan skriker att de ska sluta skrika. Matti säger då något till Pertti på finska, går in på sitt rum och smäller igen dörren ordentligt. Jag ber att Pertti ska stanna kvar så att vi kan prata, och frågar vad som hände. Pertti, som har tårar i ögonen, svarar: ”Det var han som började svära. Jag har inte sagt att jag ska ta hit min son.” ”Vad menar du, skulle du ta hit din son?” ”Han säger att min son ska slå ner honom.” ”Ja, men har du sagt det till honom?” ”Nej, det var han som började...” Så kan det gå till när någon av oss försöker få fram vad som har hänt. Efter detta samtal med Pertti går jag in till Matti för att se vad han har att säga. Jag knackar på och får inget svar, så jag går in och frågar vad som hände. Matti är tyst, och jag frågar än en gång. ”Han sa att hans son ska komma och slå ner mig”, säger Matti då. ”Nej, men så är det inte”, säger jag. ”Även om han säger så, så får hans son inte komma hit och slå dig.” ”Nej, men han hotar ju med det hela tiden och det var därför jag blev sur.” ”Men, strunta i honom när han säger sådana saker, kom till oss om det händer igen så får vi prata med honom”, svarar jag. 10 Den här gången lugnade de sig, men vi vet fortfarande inte med säkerhet vad som startade bråket. Många gånger när vi försöker prata med Matti är han tyst, eller smäller igen dörren framför oss. Det är också vanligt att han säger saker som: ”Ja, det är mitt fel, allting är alltid mitt fel, jag vet.” Sen går han och smäller igen dörren. Pertti däremot står alltid kvar, ofta med gråten i halsen, och säger att det inte var hans fel och att han inte har gjort något fel. Vi får ingen klarhet i vad som hänt, oftast har ingen sett när bråken startade. Det tycks alltid hända när det inte är någon personal närvarande. Det händer också att Matti utnyttjar Pertti för att få cigaretter. Om Matti blir arg och skriker på Pertti så ger han honom ”cigg” bara för att han ska bli snäll igen. Detta är Matti medveten om, så om han inte har några cigaretter och råkar träffa Pertti i korridorerna börjar han bråka med honom och så får han en cigarett. Innan dessa bråk började rökte de på en gemensam altan. Nu går Pertti till en altan längre bort, eller ner till entrén när han vill röka eftersom han inte vill vara ensam med Matti. Vid ett par tillfällen har Matti följt efter Pertti dit, varpå Pertti kommit upp och berättat att Matti har sparkat på honom. För att försöka lösa problemet hade våra chefer möte med både Pertti och Matti, och även med deras anhöriga. Också vi i personalgruppen har vid ett flertal tillfällen försökt prata med dem båda, men inget verkar ha hjälpt. Under mötet med cheferna gick det till ungefär på samma sätt som när vi har pratat med dem. Matti sitter tyst och Pertti säger mest att han inte gjort något och att han inte har sagt att hans son ska komma. De har även pratat med sonen som självklart inte har planerat att komma och slå någon, men säger att om det fortsätter så här så tänker han polisanmäla Matti. Självklart lyssnar Perttis son på sin far och hans historia fast ingen egentligen vet vad som har hänt. Efter dessa möten kan det vara lugnt ett par dagar, men sedan sätter det igång igen. Vi försökte lösa det hela genom att en personal alltid skulle finnas i den gemensamma lokalen, men eftersom det finns ytterligare två som behöver hjälp kan vi inte alltid vara på plats och det hände att vi hörde skrik och fick springa dit. Många gånger var också andra boende rädda, för ingen visste var eller när det skulle braka loss. Det talades ett tag om att en av männen skulle behöva flytta för att det inte fungerade. Oftast var det Matti som skulle få flytta. Vi pratade med en läkare för att få råd om hur vi skulle gå till väga med honom. Läkaren beslutade att vi skulle sätta in lite lugnande. Efter det har det blivit bättre. De bråkar inte på samma sätt, men är heller inte vänner. Vi tycker att Matti ska få röka eftersom att han mår dåligt psykiskt och rökningen lindrar hans ständigt växande oro. Men eftersom hans gode man inte ser till att han har cigaretter, blir det istället ett problem för oss i vårt arbete. För oftast är det när cigaretterna är slut, när han vill gå och handla men inte har några pengar, och vi måste säga nej till sådant han vill ha, som han blir sur. Naturligtvis vill vi ge honom cigaretter, 11 men vi känner oss låsta, och en dement person förstår inte varför det blir så. Många gånger har det hänt att cigaretterna tar slut helt, även dem vi tar hand om åt honom. Vi försöker då få tag i gode mannen på telefon, men får inga svar. Det kan ta flera dagar innan vi får tag i henne. Då har hon varit bortrest och sagt det till Matti, men det är inget vi har fått information om. Vid flera tillfällen har någon ur personalen lånat Matti pengar så att han har kunnat köpa cigaretter. Så har en cigarett, en gode man som inte alltid bryr sig och psykisk sjukdom, skapat ett dilemma för Matti, Pertti och oss personal som försöker hjälpa dem. Har du erfarenhet av en situation som liknar Mattis och Perttis konflikt? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Har du erfarenhet av brukare som är rädd för en annan brukare? Hur hanterar ni det? Hur kan man som anställd få en bra dialog med en gode man som har en avvikande uppfattning? 12 Familjen Larsson Liselotte Detta handlar om ett par som har varit gifta i 25 år och bor i en lägenhet. Båda har lindrig utvecklingsstörning som diagnos. Jag kallar dem för Liv och Wille. De har inga barn, men en gemensam hund som de båda verkligen älskar. Både Liv och Wille har arbetat på Samhall med olika uppgifter, Liv gör det fortfarande men sedan några år tillbaka arbetar Wille inte. Paret var för några år sedan med om en stor olycka. Wille skadades svårt vilket har lett till att han måste använda rullator. Han har svårt med balansen och är mycket svag i benen. Efter olyckan fick Wille beviljat stöd av oss på kommunens ”Boendestöd”. Liv har också stöd av oss. Hon äter mediciner mot oro och ångest, men kan ibland bli väldigt arg och har svårt att koncentrera sig. Liv gillar lugn och ro och tycker inte om när det är mycket folk omkring henne. Hon tycker om att promenera med sin hund, lösa korsord, titta i affärer och laga mat. De har nära kontakt med släkt och vänner. På senare tid har Wille själv anställt en person som stödjer honom till olika aktiviteter. Detta upplever Liv som jobbigt vilket gör att situationen hemma emellanåt är besvärlig. Wille gillar inte att vara ensam, han är social och vill alltid ha något på gång. Han har gått kurser genom Särvux och åker ofta på massage, fotvård, hårklippning och läkarbesök. Vårt uppdrag är att stärka parets möjligheter att leva ett mer självständigt liv. Detta innebär för Wille att vi försöker motivera honom till att planera veckan med sin fru och att sköta hushållet, till exempel genom att planera diverse inköp och promenader. Vi stödjer även Liv i att komma igång med hushållssysslor, såsom att laga enkla maträtter och att tillsammans med sin man ta hand om tvätten. Också hon får stöd i att planera sin vecka. Det uppstår dagligen konflikter mellan paret när vi är där. Det är höga stämmor och känsloladdat. Konflikterna uppstår oftast kring vem som ska plocka bort vad och vem som ska sköta vad. Liv tycker att saker går för långsamt och kallar sin man för ”handikappjävel”. En vanlig morgon när jag kommer har Liv sovmorgon för att hon ska arbeta på eftermiddagen. Wille skall enligt överenskommelse oss emellan vara klar med sin frukost så att vi ska kunna komma igång med att göra annat. Men denna morgon har han knappt påbörjat frukosten ännu. När jag kommer till paret kan det låta så här: ”Jag skall på massage i dag”, säger Wille. ”Du skall då alltid iväg på saker”, ropar Liv från sovrummet. 13 ”Du ser hur jag har det”, säger Wille till mig. ”Nu är det bäst att du avslutar frukosten så att du kan duscha och sedan kryckträna”, säger jag. Liv kommer nu utrusande från sitt sovrum: ”Varför skall bara jag ta hand om tvätten? Du gör ju jämt en massa trevliga saker.” ”Ta en kopp kaffe, kom och sätt dig Liv. Hade ni en trevlig helg?”, frågar jag. ”Min så kallade svärfar var här och lade sig i, i helgen”, svarar Wille. ”Så var det då inte alls”, säger Liv. ”Jag tycker att jag får betala allt och du betalar inget alls”, säger Wille. Ljudnivån ökar och en tråkig stämning råder. Hunden blir stressad och springer runt och skäller. Jag frågar om de har tagit sina mediciner, påminner om att det är dags att ta dem nu och ber Wille duka av smöret: ”Ska inte Liv hjälpa till med något alls?”, undrar Wille. ”Jag lagar mat och går ut med hunden, du går ju så långsamt med din rullator”, säger Liv. ”Du har ju ABDH”, säger Wille Till slut dukar båda av och Wille går in i duschen. Liv springer runt, gråter och slår i dörrarna. ”Kom Liv, vi sätter oss.” ”Ingen bryr sig om mig, jag känner mig ledsen och arg”. ”Jag bryr mig om dig”, säger jag. ”Varför är du ledsen och arg?” ”Jag vet inte vad jag skall göra.” ”Göra med vad?”, frågar jag. ”Kanske ska jag flytta hem till mina föräldrar ett tag”, säger hon. ”Du får fundera vidare på det, och kanske är det bra om du tar upp det med din psykolog”, säger jag och frågar om hon vill gå med mig och Wille ut på en promenad med hunden, vilket hon vill. Liv går och klär på sig och jag hjälper Wille så att vi ska komma iväg. * En annan morgon hörs det bråk och skrik ute på gatan redan när jag kommer. Jag ringer på dörren och efter en lång stund öppnar Wille. ”Läget är inte bra”, säger han. ”Vad är det som händer här då?”, undrar jag. ”Det är som vanligt”, säger Wille. ”Ni måste vara rädda om varandra”, säger jag. Vid frukostbordet bråkas det; det är anklagelser och höga röster. Jag går ut igen och tar en promenad. Efter tio minuter kommer jag tillbaka. Paret har inte märkt att jag har varit borta. Bråket är nu slut. Wille söker stöd av mig och att jag skall bekräfta vissa 14 saker som de har bråkat om. Jag svarar att jag inte har varit inne och att jag därför inte har hört något. Liv tycker att det var bra att jag hade gått ut. ”Jag hade inte heller velat höra vårt bråk”, säger hon. * Vi har tillsammans med Liv och Wille upprättat rutiner för hur deras mornar bör se ut. Rutinerna innebär bland annat att de skall ha ätit klart, plockat undan och satt in disken i diskmaskinen innan vi kommer. Detta sker dock sällan. Vi har också tagit upp med paret att när vi är där så skall det inte vara bråk, med gap och skrik. Paret försöker ibland spela ut oss mot varandra och Wille försöker muta oss i personalen med vissa saker. Vi upplever att de båda vill bli sedda av oss. De avbryter ständigt varandra och Wille pratar ofta illa om sin fru när hon är i rummet bredvid. Han gör en massa trevliga saker med den kvinna som han har anställt. Detta medför att det blir mindre lugn och ro, och mer konflikter. Liv tycker att kvinnan tar över hennes uppgifter i hemmet, blir ledsen och känner sig överkörd. Vid något tillfälle har Liv också fysiskt misshandlat Wille. Vid matlagning vill Liv vara i fred och ha köksdörren stängd, men är detta kanske en kränkning mot Wille? Det är ju bådas hem. När Wille har duschat så får han hjälp av oss med att sätta på sig sin morgonrock. Liv kommer förbi och tycker då att Wille visar upp sig för mycket för oss. Men visst måste han kunna få vara naken i sitt eget hem? Vi i personalgruppen turas om att gå till Liv och Wille. Det tar mycket energi att vara hos paret. Vi vet aldrig hur situationen kommer att se ut. Båda försöker få all uppmärksamhet av oss personal. De avbryter varandra och vi får många gånger avleda eller stoppa dem. Ofta säger vi saker som ”det får du prata själv med din fru om”, ”detta lägger vi oss inte i”, ” ni får prata med varandra om detta” och så vidare. Vi i personalgruppen tror att det är viktigt att vi håller oss neutrala och inte tar parti för någon av dem. Vi hänvisar ofta till deras familjerådgivning och psykolog. De går på var sitt håll och får stöd av psykolog och kurator. Paret hoppas nu på att kuratorn och psykologen skall lösa deras problem. Men Wille säger ofta att han nog skall ta ut skilsmässa, han tror inte att psykolog- eller kuratorshjälp kan leda till någon förändring. Det verkar som han har gett upp. Han har även pratat om att ta sitt liv och har tydligt berättat hur han tänkt göra. Emellanåt är de lyckliga tillsammans. Vi säger ofta att de skall vara rädda om varandra. De har ju i alla fall varit tillsammans i många år. Emellanåt tänker jag att det kanske skulle vara bättre att de skiljer sig, istället för att ständigt bråka. När jag tänker så, känner jag samtidigt en oro över hur det då skall gå för Liv. Wille är ekonomiskt 15 oberoende och har andra förutsättningar. Förhoppningsvis kan stödet från oss, psykolog och kurator hjälpa paret att komma vidare i sitt förhållande… Har du erfarenhet av en situation som liknar familjen Larssons konflikt? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Hur skulle du göra i en konflikt som denna? Att arbeta i någons hem innebär att befinna sig i det mest privata. Hur ska man göra när Wille vill vara naken eller när Liv vill ha köksdörren stängd när hon lagar mat? 16 Fia vill inte duscha Karin Fia är en lång och kraftigt byggd tjej. Hon har en bra grovmotorik, men finmotoriken är inte lika välutvecklad. Fia har inget talat språk, men tecknar lite och använder sig av kroppsspråk. Ja eller nej kan hon säga med hjälp av ljud. Det är en söndag förmiddag när vi har fyra ungdomar hos oss på korttidshemmet och är två personal i tjänst. Det är dags för den vanliga rutinen att efter frukosten duscha och tvätta sig. Tre av ungdomarna har redan duschat och är klara för att gå ut i det vackra vädret. Kvar är bara Fia som ligger på soffan i vardagsrummet och inte vill resa sig. Vi har under hela morgonen försökt att få upp henne ur soffan för att gå och duscha. Fia tittar på sin favoritfilm ”Lotta på Bråkmakargatan”. När filmen är slut, säger jag att det är dags att duscha. Jag får ingen reaktion från Fia som bara vänder ryggen mot mig och sparkar med fötterna på soffkanten. Då säger jag samma sak igen och visar med stödtecken att Fia ska duscha och ta på sig sina kläder så att vi kan gå ut med de andra. Fia tittar på mig, men ligger fortfarande kvar och sparkar lite slött med fötterna på soffkanten. ”Kom nu”, säger jag igen. Fia tittar på mig, tar spjärn i soffan och sparkar återigen på ryggstödet med fötterna. Den här gången så hårt hon bara kan. Hon visar att hon inte vill duscha och göra det som jag tycker att hon ska göra, genom att titta argt på mig och göra ”pruttljud” med munnen. Det är något hon ofta gör när hon inte vill göra det som vi säger att hon ska. Fia tycker om när man leker tittut och kittlar henne på magen. Efter mycket lockande och lek reser hon sej upp ur soffan, sätter ned fötterna i golvet, men istället för att resa sig upp sätter hon sig på golvet framför soffan. Jag fortsätter att leka tittut och skoja med henne så att jag kan få henne att resa på sig. Det är något vi personal ofta tar till när vi vill locka henne att göra något som hon inte tycker är så roligt. Fia skrattar, tycker att det är jättekul, busar tillbaka och sätter sig upp i soffan. Då tar jag och min kollega henne snabbt under armarna och genom ett lekfullt sätt hoppar och leker vi oss fram hela vägen till toalettdörren. Där tar det tvärstopp, Fia slänger sig ner på golvet, sparkar med sina ben, slår med armarna och gör sig så tung hon bara kan. Jaha, tänker jag. Vad gör jag nu? Väntar jag ut henne, eller ska jag göra ett nytt försök med att locka henne in i duschen? Mitt beslut blir att fortsätta med att försöka skoja, leka och busa med henne. Den här gången går det lättare, Fia reser sig upp självmant och går in på toaletten. Väl inne i duschen visar hon att hon inte vill duscha genom att börja kasta allt som finns att få tag på som handdukar, toalettpapper, duschtvål och schampo. När hon har kastat allt löst 17 som finns i duschen på golvet sätter hon sig på duschstolen. Jag får hjälpa henne med att tvätta kroppen och håret. När vi är klara kommer nästa procedur som är att torka sig och klä på sig. Fia vill då inte ta på sig sina kläder, utan slänger dem på golvet. Hon tar fart mot dörren, som är låst, och vill bara ut från badrummet. Okej, tänker jag, vi kan gå in till rummet och klä på henne där, men på vägen vänder hon tvärt och vill ut till de andra. Jag hinner stoppa henne. Väl inne på rummet klär jag på henne, utan några större protester och när hon är färdigklädd går hon nöjd ut till de andra. Vid ett annat tillfälle var förloppet helt annorlunda. Det var en eftermiddag när Fia hade kommit till oss efter skolans slut, och vi satt och tittade på film. När filmen var slut blev det dags för toalettbesök. Jag gick med henne till toaletten och kunde få henne att tycka att det var okej att duscha när vi ändå var där. Den här gången var det inga problem med att duscha och tvätta håret, vi kunde göra det helt utan konflikter. En stor förändring har börjat ske med Fia, det är som om allt har blivit lättare. Det verkar som hon har fått nya förebilder och en annan vilja att kommunicera. Förändringen började när hon var tillsammans med några tjejer, som också är brukare hos oss. De är något äldre än Fia. Hon har tidigare mest varit i en grupp där de flesta har varit jämnåriga och där det varit både killar och tjejer. De gånger hon har varit med de här större tjejerna har hon iakttagit dem noga och velat göra likadant som de. Jag ska ge ett exempel. Många av de andra brukarna tycker att det är roligt att måla naglarna när de är hos oss på korttidshemmet. Fia har däremot aldrig visat något intresse av att vilja ha sina naglar målade. Vi har ibland frågat och visat vad som ska hända, men hon har slagit bort flaskan och visat att hon inte vill. En dag, när personal och brukare sitter runt bordet och de äldre tjejerna får sina naglar målade, kommer Fia och sträcker fram sina händer. Vi frågar om hon också vill ha målade naglar, hon nickar och svarar på detta sätt ”ja”. Hon får naglarna målade och ler, och vi märker på henne att hon tycker att det är roligt. Fia växer allt mer när hon är tillsammans med ungdomarna i den här gruppen. En morgon går hon själv in i duschen. Vi säger bara åt henne att det är dags att duscha så reser hon sig ur soffan och går in till toaletten, utan några protester. Vi använder bilder för att på ett konkret sätt visa vad som ska hända under dagen och det gör vi även med Fia. Det gör att hon lättare kan veta vad som ska hända, då hon kanske inte alltid förstår det talade språket. Hon har bilderna på en tavla på sitt rum, men har oftast rivit ner dem. Under en tid nu har hon låtit dem sitta kvar. Fia har också börjat kommunicera mer med tecken. Hon försöker prata med oss personal och sina kompisar på korttidshemmet med hjälp av stödtecken. Hon är intresserad, och lär sig 18 nya tecken som hon använder sig av, också detta är ett stort steg. Fias utveckling har plötsligt gjort flera jättekliv. Det är en spännande resa som jag får vara med om. Har du erfarenhet av en liknande situation? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Hur skulle du göra i en situation som denna? Kan man lösa situationen med en motstridig brukare på något annat sätt än med lek? 19 Övertalningen Jessica När jag kommer till arbetet efter några dagars ledighet står en vikarie, som arbetat hos oss ett bra tag, redo att gå iväg med en boende för att köpa en pool. Vi brukar alltid ha ett kort möte oss personal emellan där vi lägger upp dagens sysslor och aktiviteter, men denna dag blev det ej så. Jag och min kollega som var i tjänst undrade: ”Varför ska denna man på cirka två meter ha en liten plastpool i sin dusch? Han kan knappt duscha utan att vattnet rinner ut i hallen, hur ska det då gå till att tömma en pool?” Vi försökte diskutera med vikarien som tyckte: ”Vad då, vill han ha en så ska han få köpa det, han kommer ju ändå tröttna efter två gånger.” Kollegan och jag berättade att detta är ett uttryck för ett köpbehov som denne boende har. Det är inte poolen i sig som är det viktigaste, utan att han får köpa något. Det brukar dock oftast vara dukar, prydnadssaker, DVD och CD-skivor som är mest aktuellt att inhandla. Som vi såg det var det var bättre att försöka styra mot bra inköp än att han ska kasta bort pengar på till exempel en pool. Vi menade att det är vårt arbete att sätta gränser för denna boende. Om inte, kommer det att eskalera och han kommer att börja tala om en mängd andra saker som han vill köpa. Någonstans måste vi ha en röd tråd i vårt sätt att möta honom. Denna boende har det bra ställt och gott om pengar, men för den skull tyckte vi inte att vi ska peppa och stödja honom i att köpa saker som han inte alls har någon nytta av. Det vore bättre att övertala honom att i stället köpa något annat som han verkligen tycker om. Efter en het diskussion beslutar vi att helt enkelt förklara för den boende att det inte är okey att ha en inomhuspool för hyreshusbolaget, men att om det är bada han vill kan vi ringa och fråga om han kan få ett badkar insatt. Det behövdes inte, tyckte han då. Eftersom han var lovad att köpa något föreslog vi att vi kunde ta bussen till stan och köpa en CD-skiva som han önskat köpa länge och som bara fanns på Åhléns. Erbjudandet accepterades, det blev en mycket trevlig dag och den boende verkade nöjd. Det blev inte mer tal om att köpa en pool, det fortsatta samtalet handlade bara om hur dagen i stan hade varit och om vilken bra skiva han hade köpt. Ett återkommande fråga i mitt arbete är: Gjorde jag rätt? Vi använde vår kunskap om den boende och hur han brukar bete sig, och ”övertalade” honom att köpa något som vi tyckte var mycket bättre än hans eget förslag. Vi pratade länge efteråt och kom fram till att vi ju ska stödja och hjälpa den här personen med sådant som han inte klarar av själv. Han har inte förmåga att tänka ett steg längre, han kan inte tänka att det kan bli en vattenskada om vattnet rinner ut i hallen och att han helt enkelt är för stor för att använda poolen. Vi förklarade och erbjöd ett annat alternativ, så det kändes som att det 20 varit helt okey att ”övertala” honom att frångå sin ursprungliga vilja, men det är svårt att med säkerhet veta vad som är bäst. Har du erfarenhet av en liknande situation? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Hur gör ni på din arbetsplats när ni undrar: Gjorde jag rätt? Ibland behövs en vikaries kommentarer och frågor i en arbetsgrupp. Finns det på din arbetsplats rutiner för att diskutera vikariers funderingar? 21 Mias fall Mona Det var en tisdag i början av september, jag hade arbetat i helgen och det var min lediga dag. Min kollega Bengt ringde till mig vid middagstid och sa att en utav våra brukare, Mia, hade kommit hem från jobbet och ville gå ut på en promenad innan middagen. Hon hade varit borta i över tre timmar och Bengt började bli orolig. Vi hade haft en liknande händelse under sommaren då hon hade försvunnit sent på kvällen och varit borta i flera timmar, både polis, taxi och vi själva hade letat efter henne. Den gången kom hon till rätta under natten. Mia har Downs syndrom och närmar sig medelåldern. Hon har bott hos oss i 25 år. Mia känner sig trygg i det bostadsområde där hon bor och hittar bra i närområdet, så att gå ut på promenad ensam var inget nytt för henne. Däremot att vara borta flera timmar var vi inte vana vid. Vi undrade om det här var ett nytt beteende. Innan jag åkte till jobbet ringde till bensinmacken som hon hade gått till när hon senast var försvunnen. Men ingen hade sett henne. Bengt hade tagit kontakt med polisen och letat i närområdet. Eftersom han arbetade ensam så kunde han inte lämna enheten alltför länge. När jag är på väg till jobbet ringer Bengt och säger att Mia kommer med två poliser som håller henne under vardera arm, halvt släpande. Jag kommer till arbetet, Mia sitter precis innanför dörren, hon är jordig, smutsig, har löv och barr i håret och skrapsår i ansiktet. Enligt polisen hade en kvinna hittat henne på marken på en gångväg en halv kilometer bort. Mia är kritvit i ansiktet, kallsvettas och är lite förvirrad. Jag frågar om hon har ont någonstans, hon skakar på huvudet. När jag tar av henne jackan upptäcker jag jord, löv och bark innanför kläderna. Jag lyfter försiktigt på tröjan och ser att hon har skrapsår på magen. Vad kan ha hänt? Har hon ramlat? Eller har någon varit dum mot henne? Har hon blivit utsatt för något övergrepp? Mia har inte rört sig sen poliserna kom med henne. Jag och Bengt försöker hjälpa henne upp, hon spänner sig som en stålfjäder och säger ”Nej, jag vill inte!” Hon grimaserar illa och vi förstår att hon har ont. Hon tar sin hand mot ljumsken, jag frågar en gång till om hon har ont. Då svarar hon ja, men kan inte tala om var. Mia tar djupa andetag och börjar gråta. Vi bestämmer oss för att åka till sjukhuset. Jag ringer 112 och talar om läget. Jag berättar också att Mia har en hög smärtgräns. De skickar en ambulans och jag följer med till sjukhuset. 22 Personalen på sjukhuset tar det lugnt med Mia. Hon är väldigt orolig. Hela tiden håller hon i min hand krampaktigt. Jag lovar att inte lämna henne. Mia blir lugnare och låter läkare och sjuksköterskan ta av kläderna och undersöka henne. Läkaren hittar skrapsåren på ben, mage och ansiktet. Hela tiden grimaserar Mia illa och nu säger hon att hon har ont i benet och tar sig mot ljumsken. Läkaren tycker att hon ska genomgå en röntgen och ger smärtstillande. Under tiden vi väntar på att få komma till röntgen frågar jag återigen vad som har hänt och Mia berättar att hon tog en promenad i skogen för att plocka blåbär, hon ramlade nerför ett berg och kröp ut ur skogen till vägen där en snäll tjej hjälpte henne. ”Tjejen hämtade polisen och jag fick åka polisbil hem.” Det finns luckor i Mias berättelse, men jag börjar få grepp om händelsen, det verkar inte vara någon som gjort henne illa. Röntgen visade att det var en allvarlig skada. Hon har krossat höften, höftkammen och har en stor fraktur på lårbenet. Läkaren bestämmer sig för att söva Mia för att lägga benet i sträck. Jag är med tills hon blir sövd. Hela tiden är personalen medveten om att Mia har en funktionsnedsättning och förstår att jag är hennes trygghet. De bemöter Mia på ett mycket proffsigt sätt. När Mia vaknar finns jag vid hennes sida och är där hela natten. Vi får komma upp på avdelningen som hon ska ligga på och får träffa en läkare. Min kollega Marie kommer till sjukhuset och jag åker hem. Några dagar går och vi personal turas om att finnas på sjukhuset. Mias syster och bror har informerats om situationen likaså hennes gode man. Tyvärr har Mia ingen djupare relation med syskonen. Det är vi personal som är Mias trygghet och det är till oss läkaren vänder sig när han talar om att de måste göra en avancerad operation och sätta in en höftprotes. Gode man informeras men hon har bara känt Mia en kort tid. Det blir vi personal som återigen får ta en stor roll i Mias liv. Allt känns väldigt ovisst. Kommer Mia att bli återställd? Kommer hon kunna gå eller kommer hon att bli rullstolsburen resten av sitt liv? Kommer hon att kunna bo kvar på bostadsenheten som hon har bott på? Det blir en svår operation. Läkaren kan inte säga hur rörlig hon kommer att bli. Det är troligt att hon blir rullstolsburen. Nu går det runt i huvudet på oss i personalgruppen. Som tur är har vi en mycket bra enhetschef som vägleder oss att ta det lugnt och avvakta. Operationen blir lyckad och bara efter några dagar på ortopeden bestäms att Mia ska flytta till rehabiliteringen där hon ska få sjukgymnastik och ADL-träning. Mia behöver stöd i flytten till det nya sjukhuset. Vi förbereder henne, ser till att personal från boendet är med när hon ska flyttas. Personal och ledsagare som hon känner hälsar på henne varje dag. Hon kan känna sig trygg. Personalen på rehabiliteringen är underbara och ger henne tid att i lugn och ro 23 lära känna dem. Dagar blir till veckor och Mia gör hela tiden stora framsteg. Hon har börjat träna med en gåstol och allt går över förväntan. Vi har en bra kommunikation med rehabiliteringspersonalen, men märker att de inte har någon kunskap om vår verksamhet. De tror att vi har tillgång till sjukgymnaster, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och att vi har personaltäckning dygnet runt. I personalgruppen börjar vi diskutera vad som kommer att hända framöver. Vi förstår att tanken är att Mia snart ska komma hem. Det visar sig att vi inte är överens. Medan en del av oss tycker att det är självklart att Mia ska komma hem finns det en kollega som inte håller med. Gör vi rätt som tar hem henne? Kan hon få rätt vård? Klarar vår verksamhet av det här? Har vi kompetensen? Om inte, hur får vi den? Det är många frågor som ställs. Hade Mia inte tillhört LSS hade det varit självklart att hon skulle komma hem och att handikappanpassa bostaden. När jag började arbeta med Mia åkte hon färdtjänst till och från jobbet och till aktiviteter där personalen inte följde med. Om hon åkte buss så gjorde hon det tillsammans med personal. Vi började bussträna. Det gick fantastiskt bra, Mia fick uppleva en ny frihetskänsla, blev modigare, tog sig till centrum själv och började lära sig hitta utanför sitt bostadsområde. Mia blev allt mer självständig. Efter olyckan ifrågasatte vi om vi skulle ha låtit Mia gå på promenad själv. Hon hade tidigare gjort en avstickare utan att tala om vart hon skulle, och varit borta i flera timmar. Ska vi inte låta Mia få röra sig fritt i sin hemkommun där hon trots allt hittade bra? Kan vi ställa krav på att Mia att måste tala om var hon tänker gå någonstans? Skulle vi ha uppfattat signalerna på något annat sätt? Börjar Mia bli förvirrad? Hon hade som sagt alltid varit en försiktig tjej. Hemkomsten En sjuksköterska tar kontakt med oss och säger att Mia ska åka hem. En vårdplanering måste göras. Kommunens handläggare, min chef, Mias gode man och jag som är Mias kontaktperson på enheten bokar in ett möte med personal från sjukhusets rehabilitering. Vi är oroliga över hur det kommer att fungera men jag känner starkt att Mia ska få komma hem. Bostadsgruppen är Mias trygghet och hon känner personalen väl och vi känner Mia. Enhetschefen tycker att det borde fungera. Vi får se om vi måste handikappanpassa lägenheten, och sätta in mer personal. Självklart ska vi ta in arbetsterapeuter och sjukgymnaster till vår hjälp. Ytterligare en förutsättning är att Mia kan få tillgång till daglig verksamhet då vi inte har bemanning under dagtid. Enhetschefen för daglig verksamhet kunde ordna en plats där det fanns personal och en arbetsmiljö som passade. Jag känner en stor tillit till min 24 enhetschef och så här i efterhand tror jag att det spelade roll att hon hade arbetat i en småstad. Där man måste man nog tänka på ett annat sätt. Det finns kanske inte andra alternativ utan man måste se möjligheterna och inte svårigheterna. Jag kände också att hon litade på mitt omdöme. Min arbetskamrat som inte ville att Mia skulle komma hem för att arbetsuppgifterna inte blev de samma och för att vi fick göra schemaändring tog vår chef en diskussion med. Hon gjorde klart att vårt uppdrag kan förändras och att schemat är en färskvara som ibland kan behöva ändras. Det var mycket osämja i vår arbetsgrupp, men vi började förbereda oss på att Mia skulle komma hem. Arbetsterapeuter gjorde hembesök, vi fick hjälpmedel till toaletten, duschen och sängen. Vi plockade bort innedörrar och trösklar. Rullstolen skulle Mia bara använda när hon skulle gå ut, hemma skulle hon använda ett gåbord och kontorsstol som var höjoch sänkbar. Mia kommer hem med alla hjälpmedel. Vi märker att hon är mycket glad över att komma hem till sina saker och att träffa dom andra brukarna. Den glädje vi ser gör oss övertygade om att vi gjort rätt. Sjukgymnasten lägger upp ett träningsprogram. Mia gör stora framsteg varje dag. Min kollega som var negativ till Mias hemgång tar ut semesterdagar vilket gör att han är borta från bostadsgruppen under några arbetspass. När han kommer tillbaka ser han att det fungerar långt över förväntan. Veckorna går och till slut behöver inte Mia sin rullstol mer. Hon kan gå kortare promenader med stöd och åker färdtjänst till och från dagligverksamheten. Jag och mina arbetskamrater är imponerade. Efter ett par månader klarar hon på- och avklädning, dusch och toalettbesök. Hon behöver hjälp med att komma ut och gå, då hon känner sig lite otrygg att gå ut själv. Så fort hon blev av med rullstolen gick hon tillbaka till sin gamla arbetsplats. Idag är Mia i stort sätt helt återställd och lever ett aktivt liv med många olika aktiviteter som Friskis och Svettis, vattengymnastik och sång. Mia är en riktig kämpe i mina ögon och jag är imponerad av hennes livsglädje och glad över att jag och mina arbetskamrater följde vår övertygelse. Det hade inte fungerat om vi inte haft ett gott samarbete och god kunskap i arbetsgruppen trots att alla inte kom överrens. En annan viktig del är att vår enhetschef stöttade oss genom proceduren med sjukgymnasten, arbetsterapeuter, dagligverksamhet, gode man och handläggare. Något år senare är jag och Mia ute och går, hon stannar hon upp och säger till mig: ”Det var här den snälla tanten hjälpte mig när jag ramla från berget.” Jag tittar upp och förstår för första gången vilket berg hon hade ramlat ner från. Det gick en rysning genom hela min kropp och jag förstår att det är ett under att vi går här tillsammans och att Mia har en vilja av stål. 25 Har du erfarenhet av en liknande situation? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Hur ser du på hur de olika personerna agerar i förhållande till sitt uppdrag? Hur gör ni när personalgruppen har olika uppfattning? Mia är ofta ute på egen hand och klarar för det mesta av det. Var går gränsen för hur mycket de anställda ska lägga sig i? 26 Eriks resa Elisabeth Erik är 65 år och har svårt att uttrycka sig, han talar med enstaka ord och väldigt otydligt. Han bor i egen lägenhet och klarar de dagliga bestyren själv, utom att laga mat. Han är fixerad vid pengar. Det yttrar sig i frågor flera gånger om dagen om när han ska få pengar, fast det är bestämt vilken dag och hur mycket. Han har 500 kr i veckan i fickpeng och får därutöver pengar till lunch på vardagar, kläder, prylar och inträden. Han kan absolut inte tänka sig att ta av sin fickpeng till något han behöver. Det tycker han att hans gode man, Ulla, ska betala. Han gör oftast inte av med hela fickpengen, utan samlar den i en väska där det kan ligga flera tusen kronor. Vi vet inte vad han gör med dessa pengar, förmodligen går det till tidningar och mat för helgen. När han har köpt en kamera för pengar som den gode mannen givit till oss personal, börjar han redan dagen efter tala om att nästa år ska han köpa en ny, bättre. Det är hela tiden nya prylar som telefon, TV, Dvd och kameror som han vill ha. Blir det något fel med hans pengar, till exempel att de betalas ut på fel dag eller att det är fel summa blir han jättearg och kan slå sönder saker i vår lokal eller sina egna saker, till exempel kan han då krama sönder sina glasögon. Det här är ett återkommande problem när vi ska berätta något som Erik uppfattar som negativt. Erik ska åka på semesterresa till Umeå tillsammans med en boende och två av oss personal. Hans gode man har lämnat ett kuvert med summan för resan till oss personal. Erik har frågat om pengarna till den här resan i flera veckor och jag har sagt att pengarna finns och att han inte behöver oroa sig. Två dagar innan resan går jag ned till min kollega som ska åka med, för att ge henne kuvertet. Då får jag reda på att det bara finns pengar för resan, boende, mat och inträden i kuvertet. Det är inte avsatt någon summa för fickpeng. Hans gode man har sagt att han har så mycket pengar att han får ta fickpengar från sin väska. Jag blir frustrerad och tänker att det här kan jag inte överlämna åt mina kollegor som ska åka med, så att han blir arg när de är i Umeå. Erik förväntar sig mycket pengar och visar på fingrarna att det är mycket pengar, alltså förmodligen mer än fickpengen. Jag går för att berätta för Erik att han har 3000 kr till resan med mat, boende och inträde, men att fickpengar får han ta av sina pengar ur väskan. Erik står i köket i vår lokal när jag berättar detta. Han blir helt ursinnig, börjar skrika och slå hårt med knytnäven på köksbänken. Jag blir rädd att han ska göra sig illa och skriker: ”Sluta, slå nu Erik, sluta slå.” 27 Jag blir rädd i kroppen, adrenalinet pumpar, inte för att han ska slå mig, men för att han ska slå sönder saker och att situationen ska bli ohanterligt. Efter vredesutbrottet börjar Erik gråta helt förtvivlat och bita sig i händerna. Han går undan hela tiden när jag försöker lugna och trösta honom. Till slut sätter han sig i vardagsrummet, och jag sätter mig bredvid. Erik upprepar hela tiden ”inte Umeå”. Jag säger att vi ska ringa hans gode man och höra vad hon säger. Erik har då bestämt sig för att inte åka. Jag försöker lirka med honom och säger att om han får en ny fickpeng på 500 kronor, så kan han väl åka med. Jag pratar om hur roligt han tycker det är i Umeå och hur han kan visa de andra, som inte varit där förut, runt i staden. Men ingenting är bra, han ska absolut inte följa med. Jag ringer gode mannen som blir irriterad över att jag inte har varit mer psykologisk när jag berättade detta för Erik. Jag mådde dåligt efter händelsen och jag kände mig så dum att jag inte kunde bemöta hennes kritik, utan istället sa att det kan bli problem att få tillbaka pengarna med så kort avbokningstid. Hon säger då att Erik får med sig 500 kronor extra som fickpeng, som ett försök att få honom att följa med. Det är lönlöst. När Erik har bestämt sig för något är det stört omöjligt att ändra på det. I eftertankens ljus inser jag att jag skulle ha ringt gode mannen och rådgjort med henne innan jag pratade med Erik. Det hade säkert gått att lösa med att han skulle få ett eget kuvert med fickpengar, om jag hade förklarat för henne att Erik inte skulle ta fickpengarna från sin väska. Nu blev det så att Erik inte följde med på resan, men ändå fick stå för boende och resekostnader eftersom han avbokade med så kort varsel. Jag handlade som jag gjorde eftersom jag blev orolig då de kollegor som skulle åka med inte kände Erik så bra. Och hur skulle det bli när de sedan stod där i Umeå och han ville ha pengar, medan de säger att ”det får du ta ur väskan”. Vad hade hänt då? Hade han börjat slå på något där? Jag visste att han skulle gå i taket, men trodde att jag skulle kunna hantera honom så att han accepterade detta. Jag kunde inte föreställa mig att han inte skulle åka med, för han tycker så mycket om att vara i Umeå. Det är ett dilemma att vi alltid måste förhandla och förhindra Eriks önskningar för att han inte ska handla över sina tillgångar. Vi har dagligen minst en timmes diskussioner om vad han ska köpa. Det är hela tiden tal om dyra, orimliga saker, eller sådant som han redan har. Jag har pratat med godemannen om hur besvärligt det kan vara att hela tiden säga nej, nej och återigen nej. Efter den här händelsen ska vi ha tätare kontakt med Ulla och hela tiden ha en dialog om vad han behöver och vad han har råd med. Jag har funderat kring Eriks beteende under den tid jag har skrivit den här berättelsen. Erik kommer förmodligen aldrig att ändra sig. Han har haft samma fixering kring att köpa nya dyra saker så länge som vi har känt honom, vilket är över tio år. Jag tänker ta med honom till ”Klara Mera” och försöka hitta något bra kommunikationsmedel, till 28 exempel bilder, så att vi kan ha en dialog med honom. Idag när jag förklarar något för Erik så säger han bara ”vadå” hela tiden, och ibland förstår jag inte alls vad han säger. Det går inte att tyda orden. Ibland undrar jag om han bara vill ha negativ uppmärksamhet. Erik är mycket intresserad av hundar och åker på många utställningar och tävlingar. Men när jag frågar om det svarar han inte, utan ler bara och säger på sin höjd ”bra”. Jag tror inte hans fixering vid pengar och prylar kommer att försvinna, men jag hoppas att det ska bli enklare för oss båda om vi kan förstå varandra. Har du erfarenhet av en liknande situation? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Kunde Elisabeth ha gjort på något annat sätt? Hur kan man förstå Eriks ”fixering” vid pengar? Hur kan man få en bra dialog med gode man? 29 Övervikt och Cola Peter Mitt dilemma handlar om en tjej som heter Maja. Hon är ungefär 35 år gammal och väger runt 115, ibland 120 kg. Maja har svårt att förstå och saknar begrepp för vissa saker och hon kräver en hel del uppmärksamhet. Det ställer stora krav på oss. Maja är, som jag upplever henne, en rätt känslig, mycket barnslig och samtidigt en stark självständig tjej. Hon har en grav hörselnedsättning och använder både teckenspråk och tal. Under årens lopp har hon utvecklat ett allt större förtroende för oss, men det har gått långsamt att få henne att känna sig trygg. Hennes barnslighet ser jag som svårast att arbeta med. Det gäller inte bara hennes beteende, utan också klädval, hygien och städning, detta på grund av att hon är så självständig och vet vad hon vill. Det jag ser som Majas kanske största problem är att hon dricker för mycket Cola. Hon vill gå ut och köpa läsk till lunch, mellanmål och middag och har svårt att gå in i Pressbyrån och liknande butiker utan att köpa en flaska Cola. Jag har uppmärksammat hennes sätt att ta fram en flaska och dricka upp den, nästan som en sorts ritual, bara på några sekunder. Jag ser att hon glömmer bort att känna efter hur det smakar. Själv skulle jag inte klara av att dricka upp en Cola på en gång, det måste göra ont i halsen på grund av kolsyran. Denna hetsätning gäller dock inte bara läsk, utan också sötsaker som pannkakor och bakelser. Colan är dock det svåraste för oss att hantera. Vi kan ju inte tvinga Maja att sluta. De boendes självbestämmande är viktigt i vårt arbete. Jag är Majas stödperson eftersom jag själv använder teckenspråk. Hon ogillade tidigare manliga stödpersoner och ville helst ha kvinnliga. Det fick hon inte eftersom hon måste lära sig använda teckenspråk ordentligt. Hon förstår det mycket bättre än tal. Till slut accepterade hon att ha mig som första stödperson, trots att det var ovant för henne. Det är ett unikt förtroende och en uppgift som kräver både skicklighet och tålamod, och kan vara nog så svår att lyckas med. Maja saknar disciplin, eller är det möjligen bara min bild? Trots att hon är duktig på att städa och fixa allting hemma, har hon svårt att komma igång. När jag säger till henne att städa blir hon arg. Varför? Ja, för att vi ”tjatar om det” hela tiden. Gör jag rätt eller fel? Vad är självbestämmande? Ska jag låta henne dricka så mycket Cola som hon vill? Hon vet att det inte är bra, men något i hennes kroppsliga bild saknas. Hon förstår inte vad fetma eller extrem övervikt är, eller att det kan leda till exempelvis diabetes och slitna knän. Hon tror inte att hon själv kan drabbas av det. Vi diskuterar detta mycket på våra möten. Är det rätt att låta henne dricka hur mycket Cola som helst och vänta på att hon förstår att det är farligt? Det kan ge mycket skador 30 senare i livet, till och med för tidig död. Är det värt det? Å andra sidan, ska vi förbjuda henne att dricka Cola? Vi försökte med lördagsgodis i stället, men det hjälpte inte eftersom hon har egna pengar och kan köpa sötsaker. Ska vi ta över hennes pengar? Det skulle skapa en omöjlig situation. Vi får inte göra på det sättet. Hon är bra på att hantera ekonomi och har rätt att ha pengar då hon står under gode man, inte förvaltare. Jag tycker att det är bäst att låta henne då och då få som hon vill, men försöka få henne att förstå genom goda diskussioner. Maja fick en läkartid, gick dit och blev undersökt. Läkaren misstänkte att hon har astma och allergi. Han skickade remiss till en specialist. Denne sa att Maja MÅSTE gå ner vikt, för hon är i riskzonen när det gäller flera sjukdomar som följer av fetma, som andningssvårighet, slitna knäleder i benen, diabetes, blodfett, hjärtproblem och så vidare. Dietkost hjälpte inte och var meningslöst för henne. Vi som arbetar här känner en trötthet, som nog är mer psykisk, än fysisk. Vi har ett svårt jobb. Ibland måste jag vara kallsinnig, inte visa mig ledsen, eller visa för stor medkänsla då det skulle påverka henne mycket. Så här kan det gå till: Maja ställer sig vid dörren till personalrummet och frågar en av oss personal som sitter med en administrativ uppgift vad han gör. Hon har ett gnälligt ansiktsuttryck som förbyts i ett leende inom loppet av en sekund. Vi använder teckenspråk, inte bara våra händer, utan också mimik, händer och läppar. Vad sa du, säger min kollega, utan att riktigt förstå varför hon ändrar utryck. Samtalet nedan skedde med tecken som stöd: - Ägh!... Vad gör DU där!? Detta säger Maja medan hon pekar med pekfingret mellan personalen och datorn. - Ja, jag skriver och gör kontorsarbete. (Kontor är ett bättre begrepp för henne än exempelvis administration.) - Äh, säger Maja och verkar gnällig och sur. - Varför blir du sur? - Ingenting, och jag säger inte. Maja gråter lite. Personalen byter samtalsämne och tecknar nu, med vad jag uppfattar som vänligt uttryck: - Vad ska du äta till middag? - Äh, varför då? Varför frågar du mig? Jag klarar själv. Jag är trött på att alla personal frågar samma sak varje gång vad jag äter till middag! - Ja, men tänk på att, om du lagar kyckling till middag så måste vi hjälpa dig. Maja, minns du att du stekte för lite och köttet var rosa? Vi hjälper vi dig med att se till att det ska bli välstekt och smaka gott. - Nej! Jag lagar inte kyckling. Hamburgare och pommes! - Det är inte nyttig mat, men du kan steka hamburgerkött och koka morötter och potatis. Det är jättegott. - Jag vet, säger Maja surt och går sin väg. 31 Det är svårt efter samtal som dessa att förstå varför det ledde till ett sådant utfall och vad som var orsaken. Vi personal har efter diskussion bestämt att vi måste göra vissa saker som städning, mathandling och matplanering åt Maja. Det är dock på gränsen till tvång. Samtidigt bestämde vi att enhetschefen ska besöka henne då och då, inledningsvis två gånger i månaden och därefter en gång i månaden. Om det behövs kommer enhetschefen oftare än så. Majas gode man träffar Maja, mig och den andra stödpersonen var tredje månad, för att göra avtal och uppföljningar, på grund av att vi använder vad som närmast är att betrakta som tvångsmedel. Vi ska tillsammans med Maja gå igenom nya matrecept från Internet, där de har dietmat, och göra sju dagars menyplanering. Om hon vägrar så väljer vi utan att hon medverkar, men försöker att ta fram hennes favoriträtter. Hon måste göra matlistor. Om hon inte gör det går vi igenom i hennes kök och kontrollerar vad som finns. Om vi upptäcker chipspåsar och söta saker i skafferiet, måste vi ta bort dem och förvara dem i personalskåpet tills det blir lördag och hon kan få ”lördagsgodis”. Vi och Majas gode man försöker också skapa gemensamma middagar, dessutom är hennes ekonomi kopplad till gode mans konton vilket gör att Maja inte kan hämta ut pengar själv. Detta är för att motverka att hon impulsivt ska köpa Cola, bullar, Big Mac och annan snabbmat. Hon får 400 kronor kontant för en vecka, eller 800 kronor för två veckor, pengarna lämnar hon till oss som förvarar dem åt henne. Hon vill gå och handla själv och tycker inte om att vi blandar oss i. Det känns som om jag tvingar mig på för att få följa med henne till mataffären. Har du erfarenhet av en liknande situation? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Var går gränsen för vad brukaren respektive de anställda och gode man ska besluta om? Hur gör du när du är irriterad över en brukares beteende? 32 Årets semestertripp Sofia Årets semestertripp skulle gå till Malmö, där vi bland annat skulle besöka ett stort köpcenter. Jag känner ett par som har ett hus där och hade ordnat ett bra pris för en vecka. Från början var det jag och Marie som skulle åka, hon märkte dock ganska snart att resan blev för dyr och ville att ytterligare en brukare skulle följa med. Jag frågade chefen och det gick bra, så det bestämdes att Petra, en brukare, och en anställd skulle resa med oss. När vi räknade ut det nya priset var det fortfarande för dyrt, så Marie fick lov att ta med sig sin kompis Lilian och jag ytterligare en kollega. Med på resan kom alltså en kompis, två brukare och vi tre anställda. Vi packar in oss i bilen och åker. Eftersom bilen saknar luftkonditionering och solen gassar hissar vi ner rutorna lite då och då. Vi frågar flertalet gånger om det drar eller om någon är åkrädd. Svaret blir alltid att det inte är någon som är åkrädd och att det är skönt med frisk luft. Väl nere i Malmö ska vi tillsammans handla det vi behöver för veckan. Just när vi ska börja ringer Maries mobil: ”Om du vill vara med och bestämma vad vi ska handla, Marie, kan du ringa upp när vi är klara”, säger jag till henne. ”Nej, det går bra, bestäm ni. Jag vill ta det här samtalet”, säger hon och går iväg. När vi kommer fram till huset där vi ska bo gnäller hon över det mesta som vi har köpt. Det är antingen fel märke, för mycket eller för lite: ”Varför har ni köpt så mycket toapapper? Varför en tvål, finns det inte redan tvål i huset? Ni har bara köpt tre drickor och bara smågodis istället för att fråga om jag tycker om chips eller ostbågar.” Jag förklarar att man inte använder upp det som finns i huset så att allt är slut när ägarna kommer tillbaka, utan att vi måste fylla på. ”Jag sa till dig att du kunde ringa upp och vara med att bestämma vad som skulle handlas, men du sa att vi skulle bestämma”, påpekar jag. Marie tar med sig Lilian och stänger in sig på sitt rum. Jag knackar på dörren efter ett tag och säger åt dem att vi nu ska börja med maten. Vi hade kommit överens om att vi alla skulle hjälpas åt med allting – ”vi var ju ett team”. ”Nej, jag kan inte hjälpa till, jag mår dåligt”, fick jag till svar. Jag suckar för mig själv och går tillbaka till köket. När maten är färdig kommer de ut och äter, efteråt går de direkt in på rummet igen medan vi andra diskar undan. När jag påpekar det senare på kvällen, och menar att det inte var okej, blir Marie jättesur: ”Jag sa ju att jag har ont, jag mår dåligt. Jag orkar inte.” Det är svårt att vara professionell i detta läge, jag blir arg och vill egentligen tala om för henne hur barnslig och egoistisk hon är. När det är något roligt på gång går det bra att röra på sig, men så fort det handlar om lite tråkigare saker har hon plötsligt ont i 33 varenda kroppsdel. Självklart säger jag inget av detta, men heller inget åt andra hållet. Hur mycket jag än förklarar för henne så kommer hon aldrig förändra sig eller lära sig tänka om. Det beror på hennes handikapp. Hon kommer alltid att kräva mycket, men ge väldigt lite tillbaka. Kanske måste jag påminna mig om det gång på gång, flera gånger om dagen, för att inte bli arg? Å andra sidan är jag rädd för att jag då inte kommer att orka göra ett bra arbete, att jag då inte får kraft över till att göra det lilla extra. Marie blir nog aldrig nöjd och inser aldrig vad jag gör för henne, men ändå behöver jag behålla min energi. Dagen efter ska vi till köpcentret. Vi pratar om att det alltid är mycket folk där och att vi alla är ”ute efter olika saker”. Därför bestämmer vi tillsammans att vi ska gå åt olika håll och mötas vid en bestämd tidpunkt för att äta. När vi är färdiga och möts märker jag direkt att Marie är på dåligt humör. ”Varför är du sur Marie”, frågar jag. ”Jag fattar väl att ni tre personal har gått tillsammans”, säger hon argt. ”Varför tror du det?” Jag får inget svar. Vi bevisar för henne att vi inte har gått tillsammans genom att visa saker som vi har köpt. Avdelningarna är på olika plan i huset och hon förstår att vi inte hade kunnat gå tillsammans. Däremot hade hon gått med Lilian och Petra, så vad hade hon egentligen att gnälla på och vara sur över, tänker jag i mitt stilla sinne. Om hon hade gått för sig själv hade jag lättare kunnat förstå om hon inbillat sig att vi andra hade gått tillsammans. Men nu har de tre gått runt och pratat om oss personal, de har antagit det ena och det andra, istället för att njuta av semestern och vara i nuet. Andra dagen vill Marie att vi ska åka till ett närbeläget samhälle, där det bor en familj som hon känner och vill hälsa på. Petra vill att vi alla ska strosa omkring tillsammans på stan, titta på kläder och gå och fika, sådant som tjejkompisar brukar göra. Vi diskuterar tillsammans hur vi ska göra, om vi ska dela på oss så att båda brukarna kan få sin vilja igenom. Det slutar dock med att Petra, den andra brukaren, är snäll och skjuter på sin önskan och att vi alla tillmötesgår Marie. Vi bestämmer tillsammans att hon ska få vara där i cirka två timmar och att vi sedan ska åka in till stan för att strosa. När tiden är ute vill Marie inte åka, så vi bestämmer att Marie och Lilian ska stanna kvar, medan vi andra åker in till stan. De ska ringa oss när de känner sig klara. Tre timmar senare ringer Marie och vill bli hämtad. Hon visar ingen tacksamhet, utan bara mer ”tjurerier” för hon tycker att hon fick vara för lite hos familjen. ”Men du ringde ju och ville bli hämtad”, säger jag undrande. ”Ja, men jag blev stressad, för jag trodde att ni satt och väntade på mig.” Då har hon i stort sett varit hos familjen hela dagen. Återigen hennes hjärnspöken och ”stackars mig fasonerna”, som vid det laget börjar stå mig upp i halsen. 34 På kvällen sitter vi i vardagsrummet och pratar. Vi dricker läsk, äter godis, eldar i öppna spisen och har det mysigt. ”Hur långt har du kommit i dina planer med ditt bröllop?”, frågar Marie mig. Vi börjar prata om bröllop och alla har något att säga om sig själv eller någon anhörig. Samtalet fortsätter med att vi talar allmänt om det mesta som man gör när man kommer in på olika ämnen. Vi tar faktiskt upp det också, hur ett samtal kan gå från till exempel bröllopsprat till en trasig bil, utan att någon medvetet byter samtalsämne. Efteråt kommer det fram att Marie tycker det blev för mycket bröllopsprat och för mycket fokus på mig. Resten av kvällen sitter hon återigen instängd på sitt rum med Lilian. Dagen för hemresan är hon tjurig för att hon är tvungen att hjälpa till att städa. Jag ger mig inte, då hon inte har hjälpt till med vare sig frukost, middag eller disk på hela veckan. När vi sitter i bilen på väg hem frågar vi återigen om det går bra att vi hissar ned rutorna då och då, och om någon är åkrädd, och får varje gång ett rungande nej till svar. Efter en stund ringer arbetsmobilen, det är vår vikarierande chef: ”Hej, det är Sara. Hur fort kör ni?” Jag blir förvånad och svarar att vi kör 120 på 120-väg. Det är lugnt på motorvägen, nästan inga bilar alls och jag frågar varför hon undrar det. Det visar sig att Marie har sms:at till sin mamma att hon är liiivrädd och att vi kör för fort. Mamman ringer till högsta chefen och anmäler det. Hon i sin tur ringer vår chef som ringer mig och talar om detta, bakom oss ligger Marie och sover. Hur kan hon sova så lugnt om hon är så rädd, blir min tanke. Varför sa hon inte att hon tyckte vi körde för fort? Hon är ju så snabb annars med att säga sin mening när hon är missnöjd. Vi lovar chefen att sakta ner till 110. Jag ser ett matställe från vägen och frågar om de börjar bli hungriga. De andra svarar ja och vi stannar. När vi tittar på priserna känner flera att det är för dyrt. ”Vi åker till McDonalds istället”, säger Marie. De andra går med på det och jag säger att jag vet att det finns en längs vägen. Då sms:ar Marie sin mamma igen och skriver att jag struntar i hennes hunger, trots att jag vet hur svårt sjuk hon blir när hon inte får äta. När vi kommer hem skriver Marie ett klagobrev till högsta chefen som kommer och läser upp det för oss under ett verksamhetsmöte. Det är genom brevet jag får veta att hon hade sms:at sin mamma angående maten. När jag tänker på den här resan känner jag aggression och en sorts maktlöshet. Det är som att det inte spelar någon roll om jag vänder mig ut och in för denna person, inget är någonsin bra nog. När min högsta chef läser upp Maries brev bara gapar jag, jag kan knappt tro mina öron. Min första känsla var att jag måste försvara mig. Jag måste få mina kollegor och min chef att tro på mig, att ingenting av allt det hon har skrivit är sant. Det som är Maries känslor kan ingen ta ifrån henne. Men för mig kändes det väldigt orättvist, då jag vet hur mycket jag kämpade, trixade och fixade både inför och under semesterresan. 35 Har du erfarenhet av en liknande situation? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Vad innebär det att vara professionell i en situation som denna? Hur ser du på chefens agerande? 36 Bauhausbesöket Eva Jag är stödperson åt en lätt utvecklingsstörd man som heter Åke. Han bor i en satellitlägenhet som tillhör en gruppbostad. Åke och jag åkte till Bauhaus för att handla, bland annat skulle vi köpa ett nytt badrumsskåp till honom. En del saker hade vi skrivit upp på en lista, en del skulle handlas impulsivt. Åke hade tagit ut 3000 kronor att handla för. Vi åkte till Bauhaus med min privata bil. Åke pratade hela resan till Bauhaus, det var inte tyst en sekund i bilen. Han berättade hur han och alla hans syskon gjorde illa sig när de var små, hur många gånger de bröt benen eller armarna, hur de klämde sina fingrar i dörrar. Han berättade även om nutiden, om hur någon hade blivit mördad utanför hans bostad, om hur folk förföljer honom, speciellt en tjej som han var tillsammans med. Resan dit tog cirka 40 minuter, så han hann berätta väldigt mycket. Allt handlade om dåliga saker som hade hänt honom. När vi kom fram började vi med att ta en fika. När Åke tog av sig jackan så märkte jag att han hade en T-shirt på sig med stora hål under armarna. Jag skojade lite om hans lufthål på tröjan och han sa att han skulle ha jackan på sig hela tiden. Efter fikat gick vi in i affären. Åke fortsatte att prata hela tiden när vi gick där inne. Han berättade massor om sin familj, allt som de har varit med om, vem som har dött, och vilka som har gjort sig illa. Ändå var han glad och skrattade mycket. Vi köpte det som stod på hans lista, men när vi gick runt där såg han massor med saker som han ville köpa som inte stod på listan. Det var en bordslampa, blommor, en toalettsits och något annat smått. Vid kassan var det en liten kö. Det stod två kvinnor framför oss och Åke började ”trippa” runt och prata högt så att de skulle lägga märke till honom. Han gjorde även några kommentarer om det som kvinnorna hade köpt. När det var Åkes tur att betala märktes det tydligt att han inte förstod hur mycket han hade handlat för eller vad pengarna var värda. Han hade handlat för 2700 kronor. Han gav kassörskan en femhundring och såg att hon ville ha mer pengar. Då fortsatte han ge en femhundring åt gången, tills han bara hade en femhundralapp kvar. Då ville kassörskan ha även den. Åke sa skrattande ”tar du alla mina pengar”. Efter Bauhaus åkte vi till McDonalds och åt en Big Mac. Åke var jättelycklig. Han fortsatte att prata oavbrutet, men nu var det även om allt som han hade köpt. Hela bilresan hem pratade han på, då orkade jag inte lyssna så intensivt längre. Jag hade lyssnat på hans prat i fyra timmar och började få ont i huvudet. Det var tur att Åke inte väntade på något svar, utan babblade på. När vi kom hem bar vi upp allt som vi hade 37 köpt till hans lägenhet. Han följde sedan med ner till gruppbostaden. Åke berättade för alla i personalgruppen om hur bra hans dag hade varit och om allt som han hade köpt. Han ringde även sin gode man och sa att detta var en av de bästa dagar i hans liv. Dagen efter fortsatte han att vara på strålande humör. Vi bytte toalettsitsen som vi köpt, kröp på golvet, skruvade och skrattade. Han bjöd ned sig själv till gruppbostaden på middag. Tredje dagen efter Bauhausbesöket började det vända. Han ringde till gruppbostaden och sa att han inte alls ville köpa det som han hade köpt och att han hade slängt en del av det som han hade handlat. Fyra dagar efter besöket var han vansinnigt arg på mig. Om jag råkade svara i telefonen när han ringde så skrek han rakt ut och tyckte att jag var den vidrigaste person som fanns. En dag kom han till gruppbostaden när jag arbetade. Han skrek rakt ut när han såg mig. Jag hörde inte allt vad han sa, han skrek så att det var svårt att höra orden. Jag hörde att jag inte skulle komma i närheten av honom, annars… Allt var mitt fel, jag hade lurat honom att köpa ”grejer” som han inte ville ha och han ville absolut inte ha mig kvar som stödperson. På vägen ut från gruppbostaden viftade han med armarna, som om han skulle vilja slå mig, tog i dörren och stängde den med en ordentlig smäll. Så fortsatte det i två till tre veckor, men under den tiden träffade jag honom bara en gång. Så ringde han en dag och var arg på någon på jobbet och då gick det bra att prata med mig. Allt ”gammalt” var glömt och jag dög igen. Åke slänger ofta det som han har handlat i soporna, det kan vara allt ifrån kläder till möbler. Det är också vanligt att han skyller på, och är arg på den som har varit med och handlat. För den personen är det då omöjligt att resonera med Åke. Han kan dock prata med andra i personalgruppen under den period som han är arg på någon av oss. Allt det här gör det svårt att hjälpa honom med inköp. Antingen kastar han det som vi har handlat, eller så blir han arg på personen som har varit med, eller både och. I personalgruppen har vi bestämt att alla ska göra likadant med honom. Om han ringer och skriker ska alla säga att han får ringa igen när han har lugnat ner sig. Vi ska också kontakta habiliteringen för att se om de kan hjälpa oss och se om Åke möjligen lider av borderlineproblematik, eller något annat som vi inte känner till. Men det gick inte som vi hade tänkt oss. Gode mannen vill inte vända sig till habiliteringen, om inte Åke själv ber henne göra det. Jag har tidigare pratat lite med Åke när han har berättat om alla hemskheter som han har varit med om, att det kanske skulle vara bra att prata med någon kurator för att kunna bearbeta allting. Det vill han absolut inte. Jag känner mig maktlös och vet inte hur jag ska göra, för om han har till exempel borderline och kan få mediciner för detta och på så sätt må lite bättre, eller kanske till och med mycket bättre så vore det bra, men hur ska vi få honom dit? Det är svårt att vara stödperson till Åke. Vad jag än gör med honom får jag alltid höra efteråt hur dåligt det var, inte bara av Åke själv, utan även av de andra i personalgrup 38 pen. Det har hänt att Åke ringt och sagt hur dåligt vi hade på en utflykt eller berättar om hur dålig jag är och att han inte vill göra någonting med mig. Till mig säger han tvärtom, och att han åker iväg med mig gång på gång, tycker jag ändå visar att han litar på mig och vill att vi ska göra saker. Jag får stöd av min chef, som känner Åke sedan tjugo år tillbaka och själv har arbetat med honom, utan det hade jag kanske inte orkat. Jag börjar ändå se en förändring när det gäller Åke. Han har blivit lugnare, kommer oftare till gruppbostaden, åker iväg med mig på olika aktiviteter och verkar ha större förtroende för hela personalgruppen. Åke har inte skrikit åt mig på länge nu, utan varit positiv och trevlig när vi pratar i telefon, eller träffas. Jag hoppas att mina kollegor också lägger märke till förändringarna, fast vi inte har talar om det. Har du erfarenhet av en liknande situation? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Finns det möjligheter på din arbetsplats att ta upp känslor av att vara ifrågasatt av brukare och arbetskamrater? Hur gör du när du är irriterad över en brukares beteende? 39 Jasmine Janne Jasmine vänder sig om och går in på toaletten, slår igen dörren hårt, och kommer ut strax därefter. Är du arg, frågar jag. Nej, svarar hon, vänder sig bort igen och vankar fram och tillbaka, och tittar in i väggen. Jag har just kontrollerat handlingslistan och påpekat att hon skrivit upp Bragokex, Risifrutti och annat som hon kommit överens med oss personal om att inte köpa. Under veckan har Jasmines humör svängt fram och tillbaka, ena stunden är hon glad, euforisk, och i nästa stund förtvivlat ledsen. Ibland när hon är ledsen sitter hon i soffan i allmänutrymmet och gråter, vill inte prata, och vänder sig bort om vi frågar hur det är. Andra gånger gråter hon högt, och skriker ”jag vill inte” så fort någon närmar sig, och springer in på sitt rum och slår igen dörren. Ibland är konflikterna knutna till mat, men inte alltid, och ledsen kan hon vara till synes helt utan anledning. Jasmine är 29 år, har en lätt utvecklingsstörning, och är kraftigt överviktig med en BMI på cirka 38. När hon först kom till boendet där jag arbetar var hon som en solstråle och hade lätt att skaffa sig vänner. Efter två år blev hon allt oftare ledsen. Även hennes humör skiftade oftare. Problemet med humörsvängningar är bland annat att hon ibland skrämmer sina vänner på boendet och gör dem irriterade och avståndstagande, eftersom de har svårt att veta hur de ska förhålla sig till henne. Problemet med övervikt och hur hon mår tycks ofta hänga samman. Till exempel tilltar Jasmines humörsvängningar genom återkommande urinvägsinfektioner. Dessa orsakas troligtvis av att hon har svårt att torka sig ordentligt i underlivet på grund av sin fetma. Ofta förstärks humörsvängningarna och hon blir lättare ledsen när hon är trött, och trött blir hon ganska fort på grund av sin övervikt. Och hennes övervikt är ju naturligtvis en hälsorisk på längre sikt. Under två år har vi fått handledning för Jasmine. Handledaren har hjälpt oss att se hennes begränsade förmåga att föra ett samtal om sin problematik, vad gäller vikt, hygien och hur hon mår. Ibland kan det kanske vara bättre att genomföra nödvändiga ändringar i rutiner med en kort förklaring understödd med bilder, utan för mycket diskussion och ”falsk demokrati”. Och eftersom Jasmine har mycket svårt att ”säga” hur hon mår, så är ibland det enda sättet att föreslå saker och se hur hon mår efter förändringarna. Det går ju att ändra tillbaka. Till slut så kommer vi iväg till affären, men Jasmine tycks inte må bra. Hon fladdrar med blicken, vänder sig ifrån mig och tittar in i väggen i hissen, hon går en bit bakom mig, långsamt, och muttrar på vägen till affären. Jag frågar hur hon mår och hon svarar att det är bra. När vi till slut är klara med handlingen och hon har fått packa upp varor 40 na på sitt rum, så kommer hon ut i korridoren, ler och säger ”förlåt, jag var lite trött”. Hon skrattar och pratar under den gemensamma middagen. Själv är jag irriterad eftersom det har dragit ut på tiden, och jag har mycket att göra på grund av hög arbetsbelastning på boendet. Jag minns semesterresan till Gotland. Vi är två personal och tre boende, Jasmine vankar tungt längst bak i gruppen när vi går genom Visby. Promenaden blir längre än vi tänkt oss, och vi glömmer i stunder bort henne. När vi kommer hem till hotellet på kvällen så är hon helt slut, men hon har inte sagt till en endaste gång. Det verkar som att hon har svårt att tolka och ge uttryck för sina behov. Då när vi reste till Gotland för tre år sedan mådde hon fortfarande bra och gjorde inte mycket väsen av sig, men nu märker vi att tröttheten ofta leder till att hon mår dåligt och blir ledsen, eller arg. Samtidigt är det ibland svårt att få henne att avstå från att göra saker eftersom hon så gärna vill vara med på allt som händer. På kvällen sitter jag och spelar ett kortspel som heter ”Skippo” med Jasmine. Hon är lugn och glad, det är både lätt och givande att prata med henne. Jag skämtar och säger att jag kommer få stryk som vanligt av henne, och att jag kommer sova dåligt och gräma mig på grund av henne när jag fått stryk. Hon skrattar åt mig och vinner som förväntat. Hon är förbluffande duktig och snabb. Jasmine frågar vem som jobbar imorgon, men svarar själv på frågan innan jag hinner svara. Hon håller kontroll på personalen och går ibland ut till informationstavlan i korridoren och skriver upp i sin kalender vem som jobbar, trots att hon varje vecka får en personallista. Det är som att det finns två Jasmine. En Jasmine som är glad och har en fantastisk förmåga att umgås, som har nära till skratt och både kan ta och ge utrymme tillsammans med andra. Och så finns det en annan Jasmine som gråter och är förtvivlad, som har svårt att ställa om sig till ett boende där alltfler boende stänger sina dörrar, skaffar sina egna vänner och egna intressen utanför boendet. Hösten kommer och Jasmine går åter upp i vikt. Vi har prövat så mycket, förbättrat rutiner, tänkt om, och tänkt om igen. Hon har fått göra utredning både hos läkare och psykiatriker, men inget har lett till någon diagnos. En del har blivit bättre. Hon har accepterat att vi hjälper henne mer med städning och hygien. Även om hon ofta mår dåligt tycks det avta lite, lite snabbare genom tydligare rutiner, schema på hur hennes eftermiddag ska se ut, mer personaltid, och en bättre fingertoppskänsla för hur vi ska bemöta henne när hon mår dåligt. Men vikten den ökar. Vi bestämmer oss för att göra ännu en handlingsplan för Jasmine, den här gången mer radikal. Vårt dilemma är att det ofta blir konflikter kring mat och att vi fortfarande är osäkra på om hon förstår kopplingen mellan övervikt och ohälsa. Kanske är det bara att göra henne en otjänst genom att låta henne misslyckas genom att snatta i sitt kylskåp, och ständigt bråka om dessa handlingslistor. Handlingsplanen vi nu gör går ut på att ta ut kylskåpet från hen 41 nes rum, och att bara låta henne handla hygienartiklar med mera själv. Alla måltider delar personalen ut till henne. Ytterligare några veckor senare har vi lagt handlingsplanen på is innan vi påbörjat den. Visserligen har vår chef klargjort att vi kan ta stöd i LSS för vårt handlade, och att vi självklart kan ändra tillbaka om det visar sig att Jasmine mår dåligt av detta, men osäkerheten i vår personalgrupp är ändå stor. Är detta verkligen rätt väg att gå? I vilken utsträckning ingår det i våra arbetsuppgifter att tolka hennes behov och ”påtvinga” henne ändringar i hennes vanor och rutiner i hopp om att det ska få henne att må bättre. Har du erfarenhet av en liknande situation? I så fall vilka likheter och skillnader kan du se? Var går gränsen för vad brukaren respektive de anställda ska besluta om? Hur ser du på att låta en boende uppleva ständiga misslyckanden, kontra dennes behov av att klara sig själv och bestämma själv i en situation som denna? 42 Tre perspektiv – Del 2 43 Engagemang och utsatthet Hjördis Gustafsson Även om några författare i denna bok skildrar speciella händelser, som går utöver vardagen, ger berättelserna sammantaget en bra bild av hur det kan vara att arbeta med personer som har svårt att förstå, reflektera och kommunicera med sin omgivning. Författarna har haft uppdraget att beskriva ett dilemma de upplevt i arbetslivet. Av den anledningen har de uppmärksammat problematiska situationer. Om uppgiften varit en annan hade de med stor sannolikhet kunnat berätta mer om hur mycket arbetet ger dem. I det här kapitlet har jag koncentrerat mig på det som texterna domineras av, svårigheter. Det första som slår mig är personalens och brukarnas utsatthet. Den kommer till uttryck i flera berättelser. I dessa beskriver författarna stora svårigheter att nå och förstå de personer som de ska ta hand om. I flera berättelser har brukarna en stor makt över omgivningen, i några framstår de nästan som demoner. De tycks drivna av en mängd känslor, de är sura och egoistiska. De skriker, gnäller, slåss, skäller ut, fryser ut, manipulerar och bestämmer över omgivningen. Ett exempel är Erik som blir rasande när han måste använda sina egna besparingar vid en semesterresa. Ett annat är Åke som anklagar den person som följde med till affären för att ha lurat honom att handla. Ett tredje är Fia som slänger sig på golvet, sparkar och slår när de anställda uppmanar henne att duscha. I några berättelser kan man ana en maktkamp, en kamp med den boende på ena sidan och den anställde på den andra. De anställda beskriver sig i dessa situationer som maktlösa, utan möjlighet, eller med ringa möjlighet att påverka vare sig dem de har ansvar för eller arbetssituationen. De beskriver sig som dumma, rädda, arga och frustrerade. För några förvärras situationen ytterligare av att de blir ifrågasatta av kolleger och chefer. Det förekommer också att författarna beskriver sig som ifrågasatta av gode män och föräldrar. Gode män och anhöriga skildras i några fall som aktörer som har större möjlighet att påverka situationen än de anställda. Flera berättelser innehåller, utöver dilemmat i sig, försök att hitta nya vägar. Den person som arbetar med Erik - som inte ville ta av egna besparingar och därför heller inte resa - lirkar genom att erbjuda Erik en penningsumma och påminner om hur trevligt han brukar tycka att det är i just den staden som han skulle besöka. Personen som berättar om Åke skriver att personalgruppen gemensamt bestämt hur de ska bemöta honom när han lägger skulden på inköp på någon annan än sig själv. 44 I några fall berättas om att gränsen för vad personalgruppen, eller författaren själv, klarar är nådd. Ett sådant exempel är från ett korttidshem där en våldsam person blivit allt svårare att bemöta. Mannens utbrott tar mer och mer av de anställdas energi. Personalgruppen har gjort bedömningen att han skulle må väl i en permanent boendeform. Det går alltså inte att hitta en lösning inom den egna institutionens ram, däremot ser man något annat framför sig, som ett annat omhändertagande med mer struktur. Eftersom mannens föräldrar inte gör samma bedömning blir det ingen förändring. Beskrivningen av Pertti och Matti skildrar en konflikt mellan två boende. Berättelsen skiljer sig från de övriga då den handlar om personer som i vuxen ålder förvärvat en skada som ger kognitiva svårigheter. Konflikten tycks bero på att den ena vill röka fler cigaretter än han har tillgång till och att den andra inte vill bjuda honom. Precis som i skildringen ovan har en annan aktör, i det här fallet en god man, en avgörande roll för om svårigheten kan lösas. En annan likhet är att dessa personer, föräldrar i det ena fallet och gode man i det andra, inte förstår problemet. Rubriken ”Hur ska Matti få cigaretter?”, speglar att problemet påverkar Perttis och Mattis omgivning. Vad som förenar denna historia med många andra är beskrivningen av hur anställda blir indragna i konflikter. Deras handlingsfrihet framställs som begränsad. Man kan ställa sig frågorna: Är de anställda maktlösa? Vem är det som har makten? I gränslandet mellan privatliv och arbetsliv Situationen i boenden är en gråzon mellan privatliv och arbetsliv. De anställda har sin arbetsplats i andra personers hem. Gränslandet kan anas i berättelsen om en semesterresa till en hyrd stuga i en ort i Sverige. Huset hyrdes billigare av bekanta till den anställda. På så sätt kan man säga att även gränsen mellan den anställdes privatliv och arbetsliv tangerades. Resan, som är en semester för de boende, innebär ett arbete för de anställda. Författaren beskriver sin ambition att alla agerar solidariskt. Av beskrivningen blir resan snarare en maktkamp. En kamp som handlar om hur man ska agera. Från personen med utvecklingsstörning kan man ana avundsjuka. Många, som föräldrar och personalledning på olika nivåer, blir engagerade. Kanske kommer svårigheten att ha sitt arbete i andra människors hem bäst till uttryck i situationen hos familjen Larsson som består av Liv och Wille. Boendestödjarna som har uppdraget att stödja parets möjligheter ”att leva ett självständigt liv” blir dagligen indragna i konflikter. Av beskrivningen kan man förstå att de anställda har en roll i tvisten. De blir föremål för svartsjuka och efterfrågade som stöd mot den andra. Regler som säger att paret inte ska bråka under den tid som boendestödjarna vistas i hemmet har ingen effekt. 45 Det sista exemplet i temat som jag benämner ”I gränslandet mellan privatliv och arbetsliv” ger prov på hur de anställda blir en ersättning för anhöriga och vänner. Detta kommer till uttryck i beskrivningen av Mia som skadat sig allvarligt under en skogspromenad. De anställda följer med till sjukhuset, finns med under sjukhusvistelsen samt vid undersökningar och behandlingar. De deltar vid överflyttning från sjukhus till rehabilitering. I beskrivningen tar de rollen som nära anhöriga. Det är ett engagemang som kan sägas ligga utanför arbetets uppdrag. Att arbeta i andra personers hem, ibland under långa tidsperioder, gör att brukare och anställda, på gott och ont, kommer varandra nära. Starka känslor som ilska, avund, svartsjuka, utsatthet och önskemål om allians kan uppstå. Av berättelserna kan man förstå att de både ger och tar energi. Ambitionen om självständighet Boendestödjarna hos familjen Larsson, som presenterades ovan, hade uppdraget att hjälpa paret att leva självständigt. Tre andra berättelser, benämnda ”Övertalningen”, ”Övervikt och Cola” och ”Jasmine”, handlar också om strävan att stödja brukaren till självständighet. Här kommer svårigheten med vad en brukare kan bestämma om i dagern. I ”Övertalningen” beskriver författaren en brukares önskemål att köpa en pool som dels inte rymmer personen ifråga, dels kan leda till att vatten rinner ut från badrummet som i sin tur kan förorsaka vattenskada. Den redan befintliga överenskommelsen mellan de anställda, att denna person behöver gränser för vad han ska köpa, omkullkastas av att en vikarie har uppfattningen att det är personens vilja som ska styra. Trots att författaren har en mängd argument, som styrker beslutet att brukarens önskan måste avstyras, tvivlar hon. Två berättelser skildrar personer med skadlig övervikt och oförmåga att ändra sitt matoch dryckesintag. I den första som handlar om Maja, som riskerar flera sjukdomar relaterade till fetma, beskriver författaren sin vånda med att låta personen bestämma själv och vad konsekvenserna kan bli av det. Maja vill ej, eller har inte förmåga, att förstå skälet till de anställdas försök att begränsa hennes Cola-drickande och att förändra hennes mathållning. Författaren ställer sig frågan: ”Vad är självbestämmande?” Ska Maja få dricka och äta sig sjuk, blir frågan. Svaret, som de anställda kommit fram till är att de måste begränsa henne. Det tycks som om mat- och dryckesfrågan blivit en maktkamp med Maja på den ena sidan och personalgruppen på den andra. Författaren beskriver att de har ett svårt arbete. Gränsen för vad de anställda står ut med förefaller vara nära. Författaren som beskriver Jasmine berättar om samma svårigheter att gå emot en persons uttryckliga vilja. ”Är detta verkligen rätt väg att gå”, undrar författaren. Valet 46 mellan personens hälsa och personens rätt att bestämma väcker osäkerhet. Ambitionen att brukaren ska utveckla sin förmåga att ta egna beslut kontra dennes oförmåga att förstå konsekvenser av sina handlingar är tydliga i dessa skildringar. Av berättelserna kan man förstå hur stark ambitionen att stödja brukarnas möjlighet att bestämma är och hur svårt det är. Vad är självständighet? Är det att få som man vill? Engagemang och utsatthet Jag inledde med att delge mitt intryck av att flera berättelser präglas av personalens och brukarnas utsatthet. Ett annat tema som är återkommande i berättelserna är engagemang. Samtliga berättelser genomsyras av engagemang och ansvarstagande. Det finns många beskrivningar av hur man försöker anpassa sig/parera/förbereda så att svåra situationer ska klinga av eller inte uppstå. Här beskrivs hur de anställda skojar, kittlar, övertalar eller talar till rätta. Även om flera skildrar sin egen maktlöshet nämns försök att hitta lösningar på svåra situationer, planer på att ta hjälp för att hitta möjligheter att kommunicera och därmed ta makt över situationen. Ibland kan man också ana de anställdas förväntningar på att få ett juste bemötande från brukarna. Författarna uttrycker en frustration, eller kanhända ilska, över brukarnas beteende; trots försöken att förstå och ställa tillrätta får de så lite tillbaka. När berättelserna präglas av ovisshet och osäkerhet saknas ofta röster från en stödjande personalledning, liksom reflektioner från handledningstillfällen. Det kan naturligtvis vara så att författaren har handledning, men de syns inte i berättelsen. Ett exempel på när handledning saknas är berättelsen om semesterresan till en hyrd stuga. I beskrivningen var personalledning snarare ifrågasättande än handledande. I några berättelser finns handledning och/eller en aktiv och ansvarstagande personalledning. En person som blev ifrågasatt av en kollega beskriver att utan chefens stöd hade hon inte orkat. Personalgruppen runt Mia, som skadat sig allvarligt i skogen, står efter rehabiliteringen inför att besluta var hon ska bo. Här beskriver författaren att de anställda fick hjälp av enhetschefen när de var oense om hur de skulle hantera situationen. Ett annat exempel är Jasmine som är kraftigt överviktig. Med hjälp av handledning har personalgruppen diskuterat Jasmines begränsade förmåga att själv göra något åt sin vikt. Det finns exempel på när författarna rannsakar hur de agerat tillsammans med personalgruppen. Ett exempel är författaren som berättar att hon och kollegan övertalade en brukare att köpa något annat än en pool. Ett annat exempel är personalgruppen runt Mia, som skadat sig efter en skogspromenad: Var det rätt, undrar de, att låta henne promenera på egen hand. Hade de gjort fel bedömning om vad hon klarar? Ett tredje är berättelsen om Maja som tvingades till diet. Var det rätt att tvinga Maja? Funderingar 47 na, generellt sett, handlar om hur författaren eller personalgruppen kan ha påverkat den boende, liksom reflektion över hur de kan göra i framtiden och vad det kan få för konsekvenser. De uttrycker en ödmjukhet inför arbetet med de personer som de har ansvar för. Arbetet med personer som har svårt att förstå, reflektera och kommunicera med sin omgivning ställer stora krav. Det är ett uppdrag som handlar om att sörja för andras välbefinnande. Ibland betyder det att balansera mellan såväl sina egna som omgivningens och brukarens uppfattning om hur man ska agera. Det kan också innebära att väga mellan risk för att skada - en person eller föremål - i den ena vågskålen och att stödja en persons rätt att själv bestämma i den andra. Beslutet är inte givet. Trots detta, eller kanhända på grund av detta, präglas berättelserna av engagemang och utsatthet men också av vikten av en stödjande och handledande personalledning. 48 Omsorgens dilemman i ett historiskt perspektiv Kristina Engwall I den här boken möter vi Maja och Jasmine som går upp i vikt trots personalens ambitioner att förklara riskerna med detta. Vi läser om Åke som slänger sina nyinköpta prylar från Bauhaus fastän han själv var med och köpte in dem. Vi hör hur Marie är missnöjd med sin semesterresa trots att personalen bemödat sig om att vara henne till lags. Vi möter personal som kämpar med hur de ska hantera aggressiva utbrott. Kan dessa dilemman betraktas ur ett historiskt perspektiv? Har vi någon glädje av att diskutera dilemman utifrån historiska utgångspunkter? Som historiker kan jag i dessa dilemman urskilja både sådana som tycks vara ”eviga frågor” och sådana som skapas av den tid vi lever i just nu. Det finns vissa frågor som existerar oavsett samhällsform eller tid. Ett exempel är hur omsorgen ska lösas för alla dem som på något sätt inte har förmåga att leva självständigt. Det kan gälla människor som på grund av fattigdom inte har mat eller bostad, föräldrar som inte har resurser och kompetens att ta hand om sina barn eller människor med funktionsnedsättningar som har behov av extra stöd och omsorg i sin vardag. Hur olika samhällen väljer att hantera dessa problem varierar och ofta ställer vi oss kritiska till äldre tiders lösningar. Stora anstalter för sinnesslöa eller sterilisering av dem som bedömdes som olämpliga föräldrar är oacceptabla lösningar idag med vår tids syn på integritet och rättigheter, men var metoder i det tidiga 1900-talet för att hantera problematiken. I vår samtid präglas ideologin inom funktionshinderområdet av helt andra ledord. Vi talar om delaktighet och självbestämmande. Utgångspunkter är bland annat respekt för den individuella integriteten, möjligheter att själv bestämma över sitt liv och vara delaktig i samhället. Dessa ideal leder till andra slags dilemman för yrkesverksamma idag än dem personalen mötte för några decennier sedan. Först då brukarna tillåts vara med och besluta vad de ska handla, då de själva bestämmer över matsedel och matinköp och då de självklart ska vara med och avgöra var semestern ska gå uppstår svårigheter att veta när och hur mycket man som personal ska gripa in vid dessa tillfällen. Om brukarna stod utan dessa möjligheter skulle inte just dessa dilemman uppstå. Däremot skulle med stor säkerhet andra dilemman diskuteras. Min poäng är att omsorg om dem som idag kallas utvecklingsstörda är en fråga som aktualiseras i de flesta slags samhällen i alla tider. Omsorg om människor som inte fullt ut klarar sig själva är ett dilemma som måste lösas oavsett tid eller rum. Men hur man hanterar denna fråga är starkt präglat av tidens ideal och människosyn. Det finns alltså både ett mycket långt, men också ett ganska kort perspektiv i de dilemman som beskrivs. Det långa perspektivet handlar om samhällets sätt att ge omsorg till männi 49 skor med funktionsnedsättningar. Det korta perspektivet handlar om hur omsorgen till människor med funktionsnedsättningar ser ut just idag. Det handlar om vår tids syn på vad som är bra omsorg och vilket förhållningssätt vi ska ha till personer med funktionsnedsättning. Sådana synsätt växlar med tiden. Jag vill i min text lyfta fram hur frågan om omsorg av ”sinnesslöa” hanterades i början och mitten av 1900-talet för att belysa hur de dilemman som tidigare beskrivits i den här boken både anknyter till ”eviga” frågor, men också präglas av samtidens syn och förhållningssätt. Jag hämtar exemplen från min egen forskning och främst från mitt avhandlingsarbete som handlade om Västra Marks sjukhus. Anstalten öppnade 1931 och stängde 1981. Sjukhuset låg i Örebro och där bodde 350 kvinnor som beskrevs som ”sinnesslöa” och ”asociala”. Den här anstalten var unik eftersom det var den enda i hela Sverige som tog emot just kvinnor som kategoriserades på det här sättet. Skillnaderna på behandlingen när anstalten öppnade och när den stängde var givetvis enorma. Men det fanns faktiskt kvinnor som vistades där under alla de femtio år som sjukhuset fanns till. Västra Marks sjukhus var också speciellt eftersom det var organiserat som ett sinnessjukhus, vanligtvis fanns det andra anstalter för ”sinnesslöa”, både små och stora, utan koppling till sjukvården. Anledningen till att den organiserades som ett sinnessjukhus var att man därigenom fick rätt att tvångsvårda patienter. Inom sinnesslövården fanns ingen juridisk rätt till tvångsvård, men på 1920-talet uppmärksammades att en del sinnesslöa kvinnor och män inte passade in på de anstalter som fanns. Dessa personer beskrevs som våldsamma, kriminella eller ”sexuellt opålitliga”. I riksdagen ställdes därför krav på särskilda anstalter för den här kategorin människor. År 1931 öppnades således Västra Mark för kvinnor och ytterligare två anstalter för män. Första halvan av 1900-talet expanderade antalet anstalter för sinnesslöa i Sverige. Det fanns en starkt segregerande tanke där de som betecknades som sinnesslöa skulle leva sina liv avskilda på anstalter varigenom samhället skulle skyddas från deras dåliga inflytande. Parallellt pågick en specialisering av anstalter där man försökte urskilja olika grader av sinnesslöhet, skilja kvinnor och män samt barn och vuxna åt. Den stora skiljelinjen drogs mellan de sinnesslöa som betraktades som ”bildbara” och ”obildbara”. ”Obildbara sinnesslöa” tillskrevs mycket få möjligheter till utveckling och kallades för ”idioter”. De ”bildbara” kunde också delas in i underkategorier såsom ”debila” (med en intelligensålder som låg nära ”den normala”) och ”imbecilla” som stod mellan ”debila” och ”idioter”. På Västra Mark vårdades ”imbecilla”. Anstaltsexpansionen kan förklaras av de rashygieniska strömningar som rådde under början av 1900-talet. Det fanns en rädsla att de sinnesslöa skulle få många barn och försämra det svenska släktet. Genom att placera dem på anstalt kunde deras sexualitet kontrolleras. Andra åtgärder var sterilisering och ett förbud för sinnesslöa att gifta sig. 50 Dessa tre åtgärder antogs alla bidra till att kontrollera de sinnesslöa och deras barnafödande. En brokig skara kvinnor från hela Sverige samlades på Västra Mark. Många kom från andra sinnesslöanstalter där de ”straffat ut” sig. Några var dömda för brott, men blev ”straffriförklarade” och kom istället till Västra Mark. Den moderna motsvarigheten skulle vara rättspsykiatrisk vård. De straffriförklarade hade ofta levt ett liv ute i samhället med familj och arbete, vilket innebar att de hade ganska stora kunskaper om vardagsliv och samhälle. Andra hade svårare att klara sig själva och hade tidigare haft stöd från anhöriga och fattigvården. På Västra Mark bodde kvinnorna tillsammans i sovsalar och maten åts i gemensam matsal. Byggnaderna var från början ett nedlagt regemente. Vardagarna innebar arbete efter förmåga och man talade om detta som arbetsterapi. Det fanns exempelvis bokbinderi, trädgårdsgrupp och vävning och de som inte klarade något annat stickade skurtrasor. Kvinnorna ansvarade också för en stor del av städning, matlagning och annat hushållsarbete. I början av förra seklet togs det för givet att kvinnliga patienter skulle utföra hushållsarbete, medan de manliga anstalterna istället anställde kvinnlig personal för att utföra samma arbetsuppgifter. Sjukhuset hade tre avdelningar; en lugn, en halvorolig och en orolig. Det var ett ständigt utbyte av patienter mellan de olika avdelningarna; någon fick ett utbrott och flyttades till den oroliga avdelning medan en patient som hållit sig lugn kunde återgå till den halvoroliga avdelningen. Under trettio- och fyrtiotalen saknades lugnande mediciner. Istället användes så kallade ”mekaniska skyddsmedel” som att läggas i bälte, isolering, skyddshandskar, tvångströjor och långbad. Långbad innebar att patienterna lades i ljumma bad för att de skulle lugna sig. Där kunde de ligga i timmar och hela dagar. Om de var våldsamma spändes ett täcke med hål för huvudet över badkaret. Gunnel Svedberg som skrivit en avhandling om personal på sinnessjukhus berättar att uppgiften att övervaka de oroliga patienterna som låg i långbad oftast föll på de unga, oerfarna och nyanställda vårdarna. Badkaren var placerade i källaren där det ekade, larmet och oväsendet var ofta påtagligt. Flera vårdare beskriver i efterhand dessa erfarenheter som mycket skrämmande och att de kände sig mycket utlämnade i dessa situationer. Avsaknaden av lugnande mediciner gjorde att miljön blev stökig för både personal och patienter. Det finns rapporter om hur det kunde gå till när våldsamma patienter skulle läggas i bälte. Ibland var patienterna mycket aggressiva och när de spändes fast och inte längre kunde röra sig kunde de börja spotta. För att undvika spottande kunde då personalen lägga en handduk över patientens ansikte. Men några av patienterna har anmält till Medicinalstyrelsen (föregångare till Socialstyrelsen) att de blivit utsatta för kvävningsförsök då de fått handdukar över ansiktet. Det är lätt att ta till sig båda sidors perspektiv. Personalen arbetade för att lugna ner patienten och ville inte få spott på sig 51 och hindrade detta genom att lägga på en handduk. Patienten å sin sida upplevde att hon höll på att kvävas då handduken täckte både mun och näsa. Det är inte ofta som de sinnesslöa kvinnornas röster träder fram i det historiska källmaterialet. Det är i synnerhet vid konflikter mellan patienter och personal som patienternas åsikter kommer fram. Eftersom Västra Mark var ett sjukhus så fördes journaler av läkaren. I huvudsak är det läkarens röst som framträder, men vid kontroverser eller då läkaren anser att patienten inte förstår något kan även hennes röst finnas med. Det är givetvis ett problem att den röst man som historiker så gärna vill höra, nämligen individens eller patientens, i så hög grad är frånvarande i mycket aktmaterial. Annat skriftligt material som finns bevarat och där patientens röst också ibland kan lysa igenom är årsberättelser från sjukhuset och Medicinalstyrelsens inspektioner då patienter kunde föra fram klagomål. Det hände också att patienter skrev egna skrivelser till Medicinalstyrelsen och klagade över olika saker från frisyren till att de ville vara på en anstalt närmare släktingar. Dessa skrivelser finns kvar i Medicinalstyrelsens arkiv. Som sinnesslö, kvinna och patient på Västra Mark var kvinnornas position i samhället mycket svag under en stor del av 1900-talet. Ur ett medborgerligt perspektiv kan exempelvis nämnas att trots att vi i Sverige brukar tala om folkskolans start år 1842, så var det först år 1944 som ”bildbara” sinnesslöa fick skolplikt. Barn med grav utvecklingsstörning inlemmades i skolplikten först år 1967. År 1973 togs äktenskapshindret bort för sinnesslöa och 1975 upphörde steriliseringslagen. Praktiken av äktenskapsförbud och sterilisering hade dock ändrats redan tidigare. Äktenskapet blev inte lika viktigt då det blev mer accepterat att leva som ”sambo” och nya preventivmedel kunde ersätta sterilisering. Även andra medborgerliga rättigheter var starkt beskurna. Människor som definierades som sinnesslöa och senare utvecklingsstörda omyndigförklarades, vilket bland annat innebar att de inte fick rösta. Detta ändrades först år 1989 då omyndighetsförklaringen togs bort. Dessutom drabbades patienterna på Västra Mark av den hierarki som rådde på ett sjukhus där läkarnas position sällan ifrågasattes, medan patienterna hade svårt att få gehör för sina synpunkter och klagomål. Vad var det då för klagomål som kvinnorna framförde? En konflikt som återkommer i flera sammanhang är kvinnornas klagan över sina frisyrer. De tyckte att deras hår blev för kortklippt. En kvinna blev klippt efter det att hon kom tillbaka från en rymning år 1943 och hon tolkade situationen som en bestraffning. Överläkaren försvarade klippningen ”… ofta händer det därvid att patienterna vill ha håret längre än som är lämpligt av praktiska skäl – ej minst med hänsyn till snygghet och prydlighet”. Andra gånger ville kvinnorna permanenta sitt hår och de erbjöd sig att själva stå för kostnaderna, men det var inte möjligt eftersom permanentat hår var ”betydligt mer svårskött”. Till saken hörde dock att patienter som hade haft permission kom tillbaka till 52 Västra Mark med nypermanentat hår vilket naturligtvis kunde väcka avund. Andra återkommande konflikter mellan personal och patienter var användningen av smink. Det var inte tillåtet att använda smink. Trots detta förbud hände det att kvinnor sminkade sig. Konflikter om frisyrer och smink kan tyckas ganska banala i en tid där de medborgerliga rättigheterna var så begränsade för dessa kvinnor. Men jag menar att de pekar på något viktigt. Här finner vi situationer där kvinnorna faktiskt försöker upprätthålla gränser runt sin identitet. I konflikten syns också skiljelinjer mellan olika synsätt på kvinnlighet. Västra Mark inrättades för att till viss del kontrollera ”sexuell opålitlighet” hos sinnesslöa kvinnor, då blev kontroll av utseendet en del i detta projekt. Men kvinnorna själva hade andra ideal om hur de ville se ut och vad som var attraktivt. I den konflikten blev kvinnorna tvungna att ge med sig så länge de befann sig på anstalten, men det skedde inte utan protester. Utseende hos kvinnor och män med utvecklingsstörning väcker diskussion än idag. Huvudsakligen är det inte som ett inlägg i en sedlighetsdebatt, utan om hur man som personal ska förmedla att kläder sänder ut signaler. Flera av den här bokens berättelser återkommer till detta: hur ska de boendes rätt att klä sig enligt eget tycke vägas mot att kläderna väcker negativ uppmärksamhet och eventuellt leder till att de behandlas på ett felaktigt sätt. Det kan vara fel kläder för årstiden, trasiga kläder som kan uppfattas som ett tecken på vårdslöshet, alltför barnsliga kläder som normalt inte bärs av vuxna kvinnor eller alltför sexuellt utmanande kläder som personal kan tycka ger ”fel signaler”. På Västra Mark tillskrevs personalen ett självklart tolkningsföreträde och kunde besluta att alla kvinnor skulle bära likadana kläder. Det var praktiskt och enkelt. Att anstaltens kläder också medförde att personer utanför anstalten snabbt identifierade kvinnorna som patienter uppfattades inte som ett problem från personalens sida. Idag kan det egna valet av kläder hos personer med utvecklingsstörning upplevas som ett dilemma där rätten att bestämma över sin klädsel ställs mot förmågan att anpassa sig till konventioner och förstå konsekvenser. Andra dilemman som löper över tid gäller hygien. Flera berättelser i boken återkommer till svåra överväganden i den frågan. Att vara ren och snygg både för andras trevnad, men också för sin egen hälsas skull tycks vara svårt att förmedla. De konkreta duschsituationerna tycks i flera fall vara bekymmersamma. Här tampas personalen med individens rätt att själv välja, att respektera individens integritet och samtidigt i vissa lägen vara tvungen att se till att personen faktiskt duschar av hälso- och sociala skäl. I detta synsätt finns stora skillnader jämfört med första hälften av 1900-talet. Hygienen sköttes efter en löpande band princip på Västra Mark. Kvinnorna utförde sin hygien i grupp där det inte fanns något utrymme att skyla sin kropp eller duscha i avskildhet. Kvinnor och män som växt upp på så kallade vanföreanstalter, det vill säga de hade till exempel en rörelsenedsättning, och behövde mycket hjälp med hygienen 53 berättar vid intervjutillfällen att de kände sig mycket kränkta och vissa refererar också till sexuella övergrepp i dessa situationer. Anstaltstanken präglades av kollektiva lösningar och därför var gemensamma duschstunder ett tämligen självklart inslag. Att detta på något sätt skulle vara integritetskränkande är en tanke som kommer senare i tid. Men att förhållningssättet var annorlunda medför inte att det var problemfritt under anstaltsperioden. Patienter vägrade att duscha även då. Den kollektiva tanken på sinnesslöanstalterna innebar att alla gjorde det mesta tillsammans. Man sov tillsammans i sovsalar, man åt gemensamt, man arbetade i grupp och fritidsverksamheten var gemensam. För personalens del innebar det också att man arbetade tillsammans med kollegor efter schema och regler. Problem kunde delegeras uppåt i en strikt hierarkisk arbetsordning och det fanns kollegor att diskutera med. Det fanns också ett tämligen självklart förhållningssätt till dem som vistades på anstalterna där personalen visste bäst. Ett sådant förhållningssätt uteslöt inte att medmänsklighet, värme och glädje kunde få plats, men att arbeta med individen i fokus blev svårt. Sinnesslövården under början av 1900-talet karaktäriseras ibland som styrt av ett medicinskt perspektiv. Under slutet av 1800-talet fanns ett mer pedagogiskt synsätt där tilltron till uppfostran och möjligheter till utveckling var större. Det medicinska perspektivet rymde mer pessimism och åtgärder som sterilisering, internering med mera användes. Efter andra världskriget växte istället ett mer socialpolitiskt synsätt fram där hoppet ställdes till socialpolitiska åtgärder. Under 1960-talet kom allt fler starka föräldrar till barn med utvecklingsstörning att göra sina röster hörda. De vägrade att lämna ifrån sig sina barn och glömma dem. Samhället präglades även av andra sociala rörelser där rättigheter för socialt utsatta grupper krävdes. Inte minst psykiatrin kritiserades. År 1967 omvandlades Västra Marks sjukhus till ett specialsjukhus och istället blev det utvecklingsstörda med multifunktionsnedsättningar, aggressiva utbrott och de ”ur stånd att skydda sig själv mot att bli sexuellt utnyttjad” som vårdades där. Samma år övertog landstinget all omsorg om utvecklingsstörda. År 1985 kom omsorgslagen som ersattes år 1993 med LSS. Från 1960-talet kom man att tala om vikten för människor med utvecklingsstörning att få knyta få och nära relationer. Uttrycket ”den lilla gruppens princip” myntades och präglade omsorgen. I Sverige kom också ”normaliseringsprincipen” att få ett starkt fäste. I likhet med andra skulle den som var utvecklingsstörd få rätt att vara barn, ungdom och vuxen. Tiden skulle struktureras i enlighet med resten av samhället, d v s man går upp på morgonen, går till sitt arbete, har fritid och går och lägger sig. Även det relativa handikappbegreppet blev en viktig princip där svårigheterna runt en funktionsnedsättning inte förlades till funktionsnedsättningen i sig, utan till en bristande omgivning som inte förmådde anpassa sig. Problemen förlades till miljön stället för till individen. 54 Alla dessa nya synsätt ledde också till konkreta förändringar i omsorgen av människor med utvecklingsstörning. Anstalterna avvecklades för att ersättas av gruppbostäder och senare särskilda boenden. Det skapades dagliga verksamheter; från början stora dagcenter för att idag variera från små grupper med särskilda arbetsuppgifter till integrerade grupper på större arbetsplatser eller anpassade anställningar med handledare. Inte minst möjligheten till personlig assistent har haft stor betydelse. Men förändringarna idag vittnar också om nya synsätt och nya prioriteringar. Vi lever i en tid präglad av privatisering, decentralisering, avreglering och kundval – en politik som i allra högsta grad gäller även funktionshinderområdet. Förändringarna över tid berör inte bara brukarna, även de som arbetar måste ompröva sina arbetssätt, sina relationer till brukarna och sina värderingar. Berättelserna här talar ofta om hur ansvaret för många beslut läggs på den enskilda individen. Det finns en chef och en arbetsgrupp att samråda med, men många gånger måste beslut fattas här och nu. I och med att man också befinner sig mitt i samhället och handlar i butik, är på semester, går på caféer och så vidare tillsammans med brukare måste man som personal kunna arbeta ensam och ta ansvar. Vår tids ideologi om delaktighet och självbestämmande ställer nya krav på de anställda. Nya avvägningar tillkommer då personalen försöker uppmuntra till egna beslut hos brukaren samtidigt som vissa val svårligen kan accepteras, till exempel att äta så mycket att fetman leder till hälsorisker, att kasta bort nyinköpta saker eller att inte delta i det gemensamma arbetet så att andra tvingas arbeta mer. Vår tids ideologi ställer till med nya dilemman – samtidigt är vi inte beredda att ta några steg tillbaka i utvecklingen. Det skulle inte heller vara en hållbar lösning eftersom andra slags dilemman skulle uppstå. Med största säkerhet kan vi också utgå från att de handlingssätt och ledord vi utgår från idag kommer att förändras. Flera av de saker som vi gör idag kommer vi troligen också att kritisera om några decennier. Ibland känner vi själva att de riktlinjer som läggs på oss uppifrån från lagstiftning eller myndigheter inte riktigt är tillämpbara på den verklighet vi lever i. Mårten Söder skriver att det finns en risk att nya lagar, regler och förordningar alltid kommer lite för sent. De problemlösningar som presenteras är lösningar på problem som redan är överspelade. Enligt Söder behövs lösningar på konkreta problem och dessa lösningar omvandlas till principer och senare ideologi. Samtidigt förändras samhället och nya problem uppstår. Ideologins lösningar släpar därför efter och det uppstår ett glapp mellan ideologi och verklighet. Givet det perspektiv som Mårten Söder beskriver, så ligger de dilemman författarna i den här boken skildrar i framkant. Författarna tillhör dem som måste hantera problem i verkligheten och när principer och riktlinjer inte enkelt kan appliceras tvingas de till nytänkande. Deras reflektioner är därför av stor vikt för oss andra eftersom vi alla 55 tvingas till eftertanke om frågor som berör människosyn, rätt eller fel, handlingsutrymme och integritet. Jag har försökt beskriva att den omsorg som ges till människor med utvecklingsstörning har långa historiska rötter. Det faktum att vissa av våra medmänniskor behöver mer stöd och omsorg än andra för att klara sig är inget nytt, det är en insikt som samhällen måste hantera. De sätt vi väljer att hantera det på är emellertid knutna till samtidens ideal och ideologi. Det gör att de dilemman vi möter i den här boken knyter an till både långa och korta historiska perspektiv. Har vi någon nytta av att veta det? Jag är övertygad om att sådana reflektioner gynnar vårt sätt att hantera dilemman. Historien upprepar sig aldrig, men kunskapen om sega strukturer och långsiktiga förändringsprocesser kan hjälpa till att peka ut problemområden som kan tänkas bli aktuella i framtiden. Historiska perspektiv kan också understryka våra möjligheter att välja hur framtiden kan bli. Framtiden är aldrig given utan den är beroende av val som människor gör. Historiska perspektiv gör det möjligt att ifrågasätta vår tids ideal och ledord som annars lätt tas för givet. Därför förtjänar dilemman att diskuteras också i ett historiskt perspektiv. Litteratur Mycket av den här texten är hämtad från min avhandling i historia: Kristina Engwall (2000) ”Asociala och imbecilla” Kvinnorna på Västra Mark, Örebro: universitetet. Avhandlingen bygger främst på de journaler som skrevs om kvinnorna. Journalerna är sekretessbelagda och förvaras på Landsarkivet i Uppsala. En annan avhandling som översiktligt behandlar sinnesslövård är Mårten Söder (1979) Anstalter för utvecklingsstörda. En historisk-sociologisk utveckling I 1866-1916 II 1916-1944, Stockholm: Ala. En mycket grundläggande genomgång av svensk sinnesslövård gör Thomas Barow i sin avhandling som enbart finns tillgänglig på tyska Kein Platz im Volksheim? Die "Schwachsinnigenfürsorge" in Schweden 1916-1945 [Ingen plats i folkhemmet? ”Sinnesslövård” i Sverige 1916-1945] (2009) Bad Heilbrunn: Klinkhardt. Även Karl Grünewald, f d medicinalråd och läkare, har beskrivit den svenska sinnesslövårdens historia i Från idiot till medborgare. De utvecklingsstördas historia (2009) Stockholm: Gothia. För den som vill läsa mer om sinnessjukvård finns en rad böcker. Gunnel Svedberg (2002) har skrivit om hur personalen upplevde det att arbeta på sinnessjukhus i Omvårdnadstraditioner inom svensk psykiatrisk vård under 1900-talets första hälft, Stockholm: Karolinska Institutet. En annan avhandling på detta tema är Lars-Eric 56 Jönsson (1998) Det terapeutiska rummet. Rum och kropp i svensk sinnessjukvård 1850-1970, Stockholm: Carlsson. Mårten Söder har tillsammans med Bengt Finn skrivit om glappet mellan ideologi och verklighet i Hur går det egentligen till när metoder sprids och förändras? Exemplet beteendepåverkande metoder i LSS-verksamheten (2009) Uppsala: Regionförbundet. Om normaliseringsprincipen går att läsa i Bengt Nirje (2003) Normaliseringsprincipen, Lund: Studentlitteratur. Ett annat tema som har berörts är perspektiv på historia och framtid. En bok som berör sådana frågor är Historia - en väg till framtiden? Perspektiv på det förflutnas roll i framtidsstudier (2003) red. Christina Florin och Torbjörn Lundqvist, Stockholm: Institutet för Framtidsstudier. Frågan om historien kan användas moraliskt ställs i Lars M Andersson och Mattias Tydén (2009) ”Lära av det förflutna?” i 14 perspektiv på framtiden. Samhälls- och humanvetenskapliga framtidsstudier, red. Susanne Alm och Joakim Palme, Stockholm: Institutet för Framtidsstudier. 57 Går det att lära sig människokännedom? Lotte Alsterdal Personerna i berättelserna ska handla på det ena eller andra sättet här och nu, utan att veta säkert vad som är det bästa eller klokaste att göra. Det är skillnad mellan att ha åsikter om hur det borde vara och att befinna sig mitt upp i ett händelseförlopp där problem är otydliga och ens tålamod kan prövas så hårt, som vi sett exempel på. Gunnar Bergendal, matematiker och tidigare rektor på lärarutbildningen, skriver om den praktiska kunskapen i allmänhet: Tanke och verksamhet flätas i praktisk verksamhet nära samman, omständigheterna ändras, nya iakttagelser tillförs oupphörligen, den sak som tanken avser är kanske inte så exakt bestämbar och kan inte fångas i färdiga kategorier – dessa måste utvecklas på platsen för att tjäna den föreliggande saken.1 Bergendal menar att det gäller att måtta rätt, med de risker det kan innebära, och att praktiken ställer krav på kunskap som är träffsäker även om den inte kan bygga på exakt vetande, eller vetenskapliga bevis.2 Många som arbetar inom funktionshinderområdet och i omsorgsarbete överhuvudtaget kan säkert känna igen sig i de olika texterna. Samtidigt är varje situation och varje människa unik. Det finns inga givna eller beständiga lösningar när det gäller arbete med människor, särskilt inte när mötet sker på ojämlika villkor där den ena är mer beroende än den andra. Det går inte att möta exempelvis familjen Larsson eller Mia som hamnar på sjukhus efter en fallolycka med hjälp av regler, metoder och riktlinjer, som är formulerade för att omfatta alla. Det vore omoraliskt och skulle inte fungera. Mona gör säkert betydligt mer och andra saker för Mia än hon enligt formella krav hade behövt. Deras relation innebär att Mona är moraliskt skyldig att ta ansvar oavsett om det står i hennes arbetsbeskrivning. Mia är utelämnad till henne och har ingen annan som står henne nära. Omständigheterna ändras och nya erfarenheter läggs till de gamla, både för brukare och anställd. Det som fungerade igår kanske inte fungerar idag. För att göra ett bra arbete krävs sådant som engagemang, upparbetade relationer, samarbete mellan arbetskamrater, stöd uppifrån och en slags upparbetad känslighet. Och även om allt detta finns i stora mått, är det ändå inte säkert att det blir bra. Det finns många tänkbara 1 Gunnar Bergendal, ”Praktikens logik”, Ansvarig handling, Stockholm: Kungl. Dramatiska teatern, 2003, s 6369. 2 Ibid. 58 handlingssätt, var och en med sina förtjänster och svagheter. Vad som är det bästa att göra vet aktören ofta inte förrän efteråt, om ens då. Den antika filosofen Aristoteles talade om att överlägga väl och handla som en klok person skulle ha gjort, som något som lärs genom erfarenhet. Han skrev att det finns områden där det bara kan vara på ett sätt, där vi kan veta, och så finns det andra som kan förstås olika, där vi alltid kan komma längre. Det är områden som, liksom våra dilemman, innefattar de handlande personernas egen yrkesmoral, känslighet – vilka de är som människor med förtjänster och brister. Ett dilemma innebär att vår vanemässighet, hur vi regelmässigt brukar göra, behöver korrigeras, skriver filosofen Christian Nilsson i sin tolkning av Aristoteles. Det är inte fråga om, om vi ska handla för det gör vi redan, och handla måste vi. Det är fråga om hur. Det är då vi behöver fronesis, klokhet, eftersom frågorna rör det som kan vara annorlunda, men inte kan överföras i form av sanna påstående, eller allmänt giltiga regler.3 Den ”riktiga vinken” Går det att lära sig människokännedom? Ja; några kan det. Men inte genom en undervisningskurs utan genom ’erfarenhet’. – Kan en annan person därvid vara en persons lärare? Javisst. Han ger honom då och då den riktiga vinken - Så ser ’inlärande’ och ’utlärande’ ut. - Vad man lär sig, är ingen teknik; man lär sig riktiga omdömen. Det finns också regler, men de bildar inget system, och bara den erfarne kan använda dem riktigt. Till skillnad från räkneregler.4 Mannen som skrev detta heter Ludwig Wittgenstein och var också han filosof. Citatet är hämtat ur hans sista bok Filosofiska undersökningar. Wittgenstein betonar betydelsen av omdöme just eftersom det inte går att lita till uttalade regler. Hur lär man sig?, frågade Wittgenstein, och svarar själv att det sker genom att göra erfarenheter, och genom att någon annan ger den ”riktiga vinken”.5 Vad kan den ”riktiga vinken” bestå av? Det sker utveckling och lärande i vardagsarbetet, uttalat när arbetskamrater talar om tänkbara sätt att komma vidare och outtalat genom att någon visar hur han eller hon gör, men det är inte alltid tillräckligt. Vinken kan komma som en impuls utifrån. Vårt arbete med bokens texter kan kanske ge impulser till utvecklingsarbeten också på andra håll. 3 Christian Nilsson, ”Fronesis och den mänskliga tillvaron. En läsning av Bok VI i Aristoteles Nikomachiska etik”, Praktisk kunskap, red. Bornemark och Svenaeus, Huddinge: Södertörns högskola, 2009, s. 47-48. 4 Ludwig Wittgenstein, Filosofiska undersökningar, Stockholm: Thales, 1996, s. 261-262. 5 Ibid. 59 Jag ska gå lite närmare in på hur vi arbetade för att se vad arbetssättet som sådant kan bidra med. Det var betydelsefullt att var och en ansträngde sig för att lyssna och bidra med sina erfarenheter. Medan dilemmaförfattarna hade kunskap om att arbeta med personer med funktionsnedsättningar var min roll att ställa frågor och bidra med handledning. När jag tittar på mina anteckningar ser jag att det varje gång har varit något eller några dilemman som samtalet fokuserat på. En gång kom vi särskilt långt när det gällde att förstå Fia som inte ville duscha, nästa gång lossnade det när det gällde Eriks resa och så vidare. Vad gjorde att vi såg nya sidor av ett dilemma? Ofta var det att någon kom med ett inspel från ett lite annat håll, än dem vi tidigare hade prövat. Ofta var det att andra ställde frågor och bad författaren berätta mer, som ledde till att hon eller han blev uppmärksam på något som hade förbisetts. Det behövdes ett återvändande till exemplen, men varje återvändande skulle helst ske från en annan position än den föregående, annars hade vi upprepat oss. Vi började inte om från början igen. Det hade betydelse att vi utgick från skrivna berättelser och att de var uppbyggda kring konkreta situationer och enskilda personer. Det gav bilder att ta fasta på. Jag tror att vårt arbetssätt skiljde sig från vad som är vanligt på en arbetsplats, att det var ett mer systematiskt sätt att arbeta med konkreta exempel. Det är inte självklart att samtal ger upphov till eftertanke där erfarenheter prövas och utvecklas. Gun Mollberger Hedqvist har undersökt hur pedagogers yrkeskunnande kan utvecklas genom samtal. Forskningsmaterialet utgörs av hennes egna erfarenheter som pedagog och handledare, samt av samtal mellan pedagoger i lite olika gruppkonstellationer som hon har lyssnat till. Det visar sig att samtalen ofta stannar vid bekräftelse. Bara ibland gick pedagogerna vidare till ett gemensamt sökande och ifrågasättande av sitt sätt att arbeta. Samtalen handlar om barn, men inte så ofta på ett sinnligt och levande sätt som skapar rum för omprövning. I ett av samtalen ger agendan en ton som leder till ett generellt angreppssätt där både barnen och yrkesutövarna själva blir osynliggjorda. Pedagogerna i exemplet styrs av ett barnobservationsschema. Dessa ”pedagogiska glasögon” hindrar dem både från att se lille Måns och att använda sig av sina erfarenheter. 6 Jag kan inte skönja pedagogernas förmåga att se barnet, varandra eller sig själva i samtalet. Det saknas ett lyssnade och en närvaro i samtalet. Ett lyssnade till barnets röst och till varandra och till sig själv uteblir. När lyssnandet uteblir finns heller ingen respons – reflektionen hindras.7 Särskilt den grupp som Mollberger Hedqvist kallar veteranerna, som består av de mest erfarna och kunniga pedagogerna, verkar inriktade på att uttrycka den kunskap de re 6 Gun Mollberger Hedqvist, Samtal för förståelse. Hur utvecklas yrkeskunnande genom samtal? Stockholm: HLS förlag, 2006. 7 Ibid, s. 38. 60 dan har i allmänna termer. Deras samtal leder inte till att de utmanar sig själva eller varandra. Under sitt lyssnande uppmärksammar Mollberger Hedqvist den betydelse handledning kan ha. Hon hör hur en kunnig handledare genom frågor bidrar till att ge dessa samtal fler dimensioner.8 Maria Hammarén har som arbetslivsforskare utvecklat former för att använda skrivande och högläsning av texter som hjälp att reflektera. Skrivandet kan stärka växlingen mellan inre och yttre dialog, skriver Hammarén. Först med den egna erfarenheten under skrivandet, och sedan i samtal med andra som lyssnar uppmärksamt och funderar över de erfarenheter som texten handlar om, och därefter tillbaka till det egna samtalet med texten. Det är viktigt att värna kvalitén i den yttre dialogen så att samtalet om berättelsen blir rikt och nyanserat. Men också att värna om den inre så att den inte utarmas.9 Det kan ske genom impulser som leder tankarna i nya riktningar. När jag handledde uppmuntrade jag till gestaltning av händelser där dilemmat kom till uttryck. Jag ville att texterna skulle vara innehållsrika, att detaljer och nyanser som ger något att ta fasta på ska vara med. För författarna innebar skrivandet att vända tillbaka, arbeta med att minnas det som hände och fundera över det. Under arbetets gång ändrades våra bilder av dilemmat. Vi prövade olika tankar och angreppssätt. Ibland var de mycket konkreta: Kunde det vara så att Åke inte skulle ha slängt det han köpt om de betalat på faktura och inte med kontanter? Ja, det kanske hade varit bättre, säger Eva, en gång köpte de ett badrumsskåp och betalade på faktura och den gången slängde inte Åke det inköpta. Det var som att han då trodde att det inte var hans pengar och då blev det inte ångestladdat. En annan person frågar vad hon tror skulle ha hänt om kollegorna hade sagt till Åke ”nu ljuger du, du sa till Eva att du tyckte det hade varit trevligt?” Hade det varit lämpligt att ge honom motstånd och i så fall på vilket sätt? Vi blir uppmärksamma på att en viktig aspekt är att personalgruppen har svårt att hantera att de inte är överens. De hade inte tillräckligt öppet och grundligt resonerat om hur de gör och vad som händer i svårbedömda situationer. När gruppen kommer till berättelsen ”Årets semestertripp” kommer det fram en hel del nya frågor, som: Vilken betydelse har det att brukaren Marie hade valt att resa just med Sofia, som hon sedan oupphörligt provocerar? Är Sofia säker på att Marie faktiskt är missnöjd med resan? Hur kommer det sig att hon tagit så illa vid sig trots att hon vet att Maries beteende är relaterat till hennes funktionsnedsättning? Vilket stöd fick Sofia av arbetskamrater och sin chef, och vilket stöd hade hon behövt under resan och efteråt, för att bearbeta sin besvikelse och ta nya tag? Från att vi inledningsvis fokuserade på brukarens problem kom ofta insikter om att flera dilemman också är förknippade 8 9 Gun Mollberger, Hedqvist, se till exempel s. 95-96, 42-44. Maria Hammarén, Skriva – en metod för reflektion, Stockholm: Santerus förlag, 2005, s. 27-28. 61 med personal- eller ledningsfrågor. Om arbetslaget hade talat om problemen på ett mer öppet och sökande sätt hade situationen inte varit lika svår. I berättelsen om Mia blir det tydligt vilken betydelse det kan ha att få stöd från ledningen och att stödet fungerar hela vägen ”upp”. Allt löses inte genom samtal, det behövs också ibland att en chef klargör uppdraget och vägrar backa när det gäller omtanken om brukaren: Jag kände att hon litade på mitt omdöme. Min arbetskamrat som inte ville att Mia skulle komma hem för att arbetsuppgifterna inte blev de samma och för att vi fick göra schemaändring tog vår chef en diskussion med. Hon gjorde klart att vårt uppdrag kan förändras och att schemat är en färskvara som ibland kan behöva ändras. Det var mycket osämja i vår arbetsgrupp, men vi började förbereda oss på att Mia skulle komma hem. Om det inte hade varit så hade Mias liv efter olyckan knappast tagit samma positiva vändning som den nu gjorde. I ett annat exempel har arbetslaget fattat ett gemensamt beslut om att begränsa Jasmines möjligheter att ha eget kylskåp för att komma till rätta med hennes övervikt. Några blev tveksamma och ville efteråt frångå överenskommelsen. Någon i vår skrivgrupp frågar hur Janne ser på det. Det är ju ofta viktigt att hålla fast vid överenskommelser när det gäller personer som lätt tappar fotfästet. Vi kom fram till att i den här situationen och på det här öppna sättet var det bra gjort. Det är viktigt att gemensamt kunna frångå beslut, att ompröva och ändra riktning när det handlar om så svårbedömda frågor. I berättelsen om Jasmine kommer två moraliska ställningstaganden att stå mot varandra, Jasmines rätt till självständighet och hennes rätt till omsorg och hälsa. Svårigheten är att hitta en rimlig balans dem emellan. Elisabeth skriver i slutet av ”Eriks resa” att hon har funderat över Eriks beteende under den tid hon arbetat med den här berättelsen. Vi talar om att acceptera en person som han eller hon är. Erik är över 60 år och kommer kanske inte att ändra sig, men personalgruppen kan utveckla nya sätt att arbeta, menar Elisabeth. Vi talar om att tydliggöra ekonomi för Erik och om hur det skulle kunna gå till. Peter berättar om hur de arbetar med att sätta upp bilder på en stor tavla för att konkretisera för sina boende. Janne föreslår att de sakta ska föra över uppmärksamheten mot något annat, mera positivt. Nu blir pengar något laddat, nästan en symbol för Eriks integritet. Mot slutet av skrivprocessen säger Elisabeth att om hon skulle skrivit texten idag hade den blivit en annan. Hon har fått syn på att det finns mycket mer de kan göra för Erik. Det är nog inte någon som riktigt helhjärtat och på ett kreativt sätt har ägnat energi åt att försöka kommunicera med honom. Gruppens samtal har uppmärksammat mig på betydelsen av fantasi i arbetet med människor som har svårigheter att kommunicera och hantera sin vardag. Samtalen deltagarna emellan satte så tydligt fart på deras kreativitet. Det kunde gälla att hitta vägar 62 för att kommunicera bättre med en brukare, eller sätt att lösa upp det som annars kunde ha blivit låsta positioner. Lev Vygotskij, som var en rysk pedagog och psykolog, såg två olika grundläggande sätt att handla. Det första innebär att upprepa och återskapa redan inarbetade handlingsmönster. Mänsklig verksamhet av det slaget bygger inte på att skapa nytt, utan att med minnets hjälp upprepa och göra på samma sätt som tidigare.10 När det gäller personer med vissa funktionsnedsättningar brukar det framhållas hur viktigt det är med upprepning för att de ska kunna förutse, känna trygghet och hantera sin vardag. En viktig del av arbetet med personer som har en utvecklingsstörning är ofta att hålla fast vid rutiner och hitta samstämmighet i arbetslaget kring att alla gör på samma sätt.11 Den andra verksamheten är den kreativa, menade Vygotskij.12 Den verkar också ha sin plats i arbeten på funktionshinderområdet. Arbetet innebär att skapa allt mer utvecklad förståelse, träffsäkrare tolkningar och tillvägagångssätt som fungerar bättre än de gamla. Tillbaka till Vygotskij. Fantasi skapas inte ur intet, menade han. Den handlar inte om att hitta på i ett fritt tillstånd utan sammanhang. Den är inte ovederhäftig, utan ansvarsfull och söker efter bättre underlag för handling. Vygotskij såg fantasin som ett nödvändigt livsvillkor som låg utanför rutinen och var ett annat sätt att tänka. Han menade att fantasi och kreativitet handlar om att kombinera och bygga vidare på erfarenheter och befintlig kunskap, men sätta samman det gamla till nya kombinationer.13 Jag har under en tid fått vara med och följa samtal mellan hängivna och erfarna personer som arbetar nära personer med funktionsnedsättningar i deras bostäder. Under våra samtal har de å ena sidan betonat betydelsen av rutiner och tydlighet, men samtalen har samtidigt varit sprängfyllda med fantasi och kreativitet. Det har slagit mig att det lätt blir så att aktörer inom funktionshinderområdet talar mycket om att utveckla den ena av Vygotskilj handlingstyper, det vill säga hur de ska lära sig att göra på samma sätt. Men att en lika viktig fråga är: Hur ska vi utveckla sidor av yrkeskunnande som handlar om fantasi och kreativitet? Vilken betydelse har det för kvalitet i brukarens vardag? Litteraturlista Alsterdal, Lotte; Engwall, Kristina och Gustafsson, Hjördis, Arbetssätt och metoder inom LSS-verksamheter, FoU-Södertörn Skriftserie nr 82/10, 2010. Bergendal, Gunnar, ”Praktikens logik”, Ansvarig handling. Uppsatser om yrkeskunnande, vetenskap och bildning, Stockholm: Kungl. Dramatiska teatern , Dialoger 67-68, 2003. 10 Lev Vygotskij, Fantasi och kreativitet i barndomen, Göteborg: Daidalos, 1995. Lotte Alsterdal, Kristina Engwall och Hjördis Gustafsson, Arbetssätt och metoder inom LSS-verksamheter, FoU-Södertörns skriftserie nr 82/10. 12 Lev Vygotskij, 1995. 13 Ibid. 11 63 Hammarén, Maria, Skriva – en metod för reflektion, Stockholm: Santérus förlag, 2005. Mollberger Hedqvist, Gun, Samtal för förståelse. Hur utvecklas yrkeskunnande genom samtal? Stockholm: HLS förlag, 2006. Nilsson, Christian, ”Fronesis och den mänskliga tillvaron. En läsning av Bok VI i Aristoteles Nikomachiska etik”, Praktisk kunskap, red. Bornemark och Svenaeus, Huddinge: Södertörns högskola, Södertörn studies in practical knowledge, 2009. Wittgenstein, Ludwig, Filosofiska undersökningar, Stockholm: Thales, 1992. Vygotskij, Lev, Fantasi och kreativitet i barndomen, Göteborg: Daidalos, 1995. 64 Författarpresentation Del 1 Britta arbetar på ett korttidshem för vuxna. Här bor fem personer åt gången. Totalt är 20 personer i åldrarna 13-50 år inskrivna. Britta har arbetat här i 19 år. Innan dess arbetade hon på förskola, fritidshem och i daglig verksamhet. Hon började som outbildad och fick validering genom kommunen. Catrine arbetar på ett SoL-boende, som är både korttids- och permanentboende. Korttidslägenheterna är ämnade för personer som väntar på annat boende eller assistans. Hon har arbetat inom funktionshinderområdet i sex år, tidigare på en gruppbostad i en annan kommun. Elisabeth arbetar med äldre personer som har lätt till måttlig utvecklingsstörning. Några har autism. Elisabeth har arbetat här i sex år. Hon har också arbetat inom äldreomsorgen, långvården och på förskola. Hon är undersköterska. Eva arbetar med personer som har måttlig utvecklingsstörning. Eva har arbetat här sedan ett år tillbaka, men har totalt 15 års erfarenhet av arbete med personer med utvecklingsstörning. Hon har tidigare arbetat på en annan gruppbostad, på en institution för utvecklingsstörda, i hemtjänsten och i långvården. Janne arbetar med personer som är lätt och måttligt utvecklingsstörda. De är i åldrarna 25-30 år. Janne har arbetat i samma verksamhet i fem år. Tidigare arbetade han som personlig assistent. Han har PPU-utbildning. Jessica arbetar med personer som har utvecklingsstörning och är i åldrarna 30-40 år. Jessica har arbetat inom funktionshinderområdet i sammanlagt tolv år, tidigare i en annan kommun som ledsagare och i gruppbostad. Hon har gått omvårdnadsprogrammet. Karin arbetar på ett korttidshem för barn och unga vuxna. De har drygt 20 personer inskrivna och kan ta emot fem åt gången. Karin har i sitt yrkesliv växlat mellan att periodvis arbeta på förskola och periodvis inom funktionshinderområdet. Hon är barnskötare och förskollärare. Liselotte arbetar med brukare som är lätt utvecklingsstörda. Några har autismspektrumstörning, andra har psykiska problem. Liselotte har arbetat med människor under hela sitt yrkesliv, till exempel i gruppbostäder och mobila team. Hon är ursprungligen 65 barnskötare, men har gått ett flertal kurser inom funktionshinderområdet, men också i psykiatri för omsorgspersonal. Mona arbetar med personer som är lindrigt till måttligt utvecklingsstörda och är i åldrarna 25-55 år. Mona har arbetat på samma arbetsplats i mer än två decennier. Tidigare arbetade hon med personer med missbruksproblem och även med människor med psykisk sjukdom. Hon har gått sociala omsorgslinjen på gymnasiet och läst olika högskolekurser inom funktionshinderområdet. Peter arbetar med yngre brukare med hörselnedsättning och lätt utvecklingsstörning. Peter har arbetat på denna arbetsplats i nio år och var tidigare anställd på ett gruppboende för äldre utvecklingsstörda. Han har också arbetat i hemtjänst, varit mentalskötare i slutenvård och arbetat i socialpsykiatrin. Samira arbetar på samma SoL-boende som Catrine. Hon har arbetat ett år inom funktionshinderområdet och har en bakgrund som personlig assistent. Sofia arbetar med personer som har Aspergers syndrom, ADHD och autism och är i åldrarna 20-50 år. Sofia har arbetat fem år på denna arbetsplats och totalt femton år som personlig assistent, med personer som har demenssjukdom, samt som elevassistent. Hon är barnskötare, undersköterska och har utbildning som personlig assistent. Del 2 Lotte Alsterdal är filosofie doktor och har disputerat 2001 med en avhandling om undersköterskors yrkeskunnande. Hon var under perioden 2008-2010 forskningsledare vid FoU-Södertörn, och är idag verksam som arbetslivsforskare och lärare på ”Centrum för praktisk kunskap” vid Södertörns högskola. Kristina Engwall är filosofie doktor i historia. Hon arbetar som forskare vid Institutet för Framtidsstudier och som forskningsledare vid FoU-Södertörn. Hjördis Gustafsson är etnolog och fil.kand. Hon är forskningsassistent vid FoUSödertörn. 66