deCIbelbladet
Transcription
deCIbelbladet
deCIbelbladet JUNI 2012 l NUMMER 1 Børn og unge med høretab Mia 7 år bruger Ponto Pro på softband som en midlertidig løsning Ponto – Valgfrihed for brugere af benforankrede høreapparater Fokus på brugeren Ponto er et benforankret høreapparat, som er udviklet med fokus på brugernes behov. Udseendet er et godt eksempel – Ponto har en elegant udformning, som smidigt følger det venstre eller højre øres kontur. Ponto har endvidere en lettilgængelig trykknap, som man ganske enkelt kan skifte program eller midlertidigt ”mute” apparatet med. Hvem kan anvende Ponto? Et benforankret høresystem kan anvendes af dig, hvis du har problemer enten i det ydre øre, i mellemøret eller hvis du er døv på den ene side. Høresystemet henvender sig både til børn og voksne. at alle brugere fortjener en personlig tilpasningsproces, som lader sig gøre via vores dedikerede software program. Forbedret lydkvalitet Ponto indeholder den mest sofistikerede teknologi inden for lydbehandling, og Ponto er designet til at forbedre lydkvalitet, taleforståelse og lyttekomfort i både stille og støjfyldte omgivelser. Vores kraftfulde Ponto Pro Power har netop vundet iFs produktdesignpris 2012, som gives for enestående egenskaber og kvalitet i design, grad af innovation, funktionalitet og ergonomi. Tal med din hørespecialist om, hvilken høreløsning der er bedst for dig. Personlig tilpasning er et must Når det gælder hørenedsættelse og personlige præferencer, er alle forskellige. Derfor synes vi, Kontakt produktspecialist Tina Andersen for yderligere information: 7OI͍͓͋͑͑͋͊͊Ǯ.RQJHEDNNHQ͓Ǯ͌͑͐͏6PºUXP 0DLOLQIR#RWLFRQPHGLFDOGNǮZZZRWLFRQPHGLFDOFRP DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l3 Fra formanden Børn og unge med høretab Medlemsblad Indhold: Denne gang af Anne Mose og Tanja Pihl Sandager Det er en svær balancegang: Både at være kritisk og højtråbende - konstruktiv og positiv. Da deCIbel blev dannet for 15 år siden, var det os mod resten af verden. Sådan føltes det i hvert fald! Det var svært at gå imod de højtråbende og til tider aggressive udfald mod os forældre, der havde valgt CI til vores børn. Men vi stod sammen og træf hver især vores meget forskellige valg. I dag er det ikke deCIbel mod verden: Ingen er imod CI, men mange har holdninger til, hvilken indsats der er bedst - måske ligefrem mest etisk korrekt - at give vores børn. Det handler om sprog, for nogle også om kultur – og for andre om at turde/eller ikke turde tro på det bedst mulige. Og igen, hvad er så det bedst mulige? Er det talesprog, er det tegnsprog – er det både-og? Vores gruppe af børn og unge er stor og rummer mange forskelle, og det skal der være plads til og åbenhed overfor. Men når vi taler om småbørn af hørende forældre, som ønsker deres børn skal blive gode til at lytte og tale, så er det det, vi må arbejde hen imod. Så skylder vi at inddrage den viden, som vi kender og føre den ud i praksis. Så skylder vi børnene fuld fokus på at lære at høre, lytte, tale og at bruge sproget sammen med andre. Så skylder vi at give en indsats, som kan føre vores børn op på et alderssvarende talesprog og hurtigst muligt, så sproget følger med barnets øvrige udvikling. En ny landsdækkende undersøgelse af knapt 100 danske småbørn med CI viser, at de på testtidspunktet så langtfra har opnået et alderssvarende talesprog. De hører alle, så det er på plads! Men sproget er på testtidspunktet ikke alderssvarende, og børnene er på testtidspunktet i gennemsnit knapt fire år gamle. Fra udenlandske forløb med Auditiv Verbal Therapy (AVT) ved vi, at forløbene varer ca. tre år. Det er det samme antal år, som man regner med, at den normale sprogudvikling tager hos et normalthørende barn. Resultaterne for den danske undersøgelse viser, at vi har brug for et længere beskrevet og specialiseret forløb på minimum tre år. Selvom den etårige genoptræning på CI-centrene først er trådt i kraft, efter undersøgelsen er afsluttet, så tror vi ikke, at et år er nok. Vi kan også slutte af undersøgelsen, at forældrene ikke deltager i deres børn talehøretræning. Vi ved fra store internationale undersøgelser, at det gør en positiv forskel, når forældrene deltager. Så herfra skal der lyde et opråb om, at I skal ud og være med – de af jer, hvis børn får et talehørepædagogisk tilbud! Selvom det ikke længere er os forældre mod hele verden, så er det stadig os forældre, der er de primære til at få vores børn så langt som muligt. Med god vejledning – selvfølgelig - fra kvalificerede folk, der ind- drager al tilgængelig og evidensbaseret viden, skal vores småbørn med CI nok få et alderssvarende talesprog. Lige nu taler Dorte og Tanja med CI-centre, fagfolk inden for det talehørepædagogiske tilbud og politikere. I kan læse meget mere og følge deCIbels løbende politiske arbejde i vores nyhedsbrev, som kommer direkte i mailboksen en gang om måneden. Der finder I i øvrigt også mange andre relevante links og fortællinger om livet med høretab. Så hvis I ikke allerede er tilmeldt, så klik jer ind på deCIbels hjemmeside og meld jer til. Når vi i øvrigt ser på hverdagen med CI anno 2012, så har rigtig meget forandret sig over de sidste 15 år. Og udviklingen fortsætter, hjulpet på vej af forældre og fagfolk, som ved, der skal en ekstra indsats til. I dag er det muligt for børn med svære høretab at gå til lige netop den fritidsinteresse, som de ønsker. Annes søn på 18 år har netop bestået en test som livredder. Tanjas datter danser funky dans til de nyeste hit sammen med en hel flok af danseglade piger. Her i bladet kan I læse om alt lige fra orienteringsløb til svømning. I kan også læse om den tidlige genoptræning på CI-centrene – oplevet af både forældre og fagfolk. Og I kan læse om at skulle træffe valg af efterskole og satse på interesser og lyst frem for noget andet. På deCIbels teencamp i maj måned handlede det også om så meget andet end høretab. Det var spændende og udfordrende for de unge, som I kan læse mere om i artiklen senere i bladet. Vi bringer også en artikel om ABI – hjernestammeimplantat. Jacob er 3½ år og har som kun det andet barn i Danmark fået ABI, som gives til de børn, der ikke kan få gavn af et CI. Det er en vanskelig operation, og den bliver kun udført få steder for at sikre den nødvendige ekspertise. Danske børn sendes derfor til Sverige for at få ABI. Det er lidt favre nye verden igen igen. Erfaringerne er begrænsede, og udfaldet meget forskelligt. Vi kan dog ikke lade være med at sige, at vi skal huske på at have høje forventninger til børn med ABI, så vi kan støtte dem bedst muligt og undgå spildte år, som det var tilfældet med CI i alt for lang tid. Fra bladet er produceret, til det nu skal trykkes, så er deCIbel blevet en forening for alle børn og unge med høretab – uanset, hvordan det er afhjulpet. Og det er vel nok den største udvikling! At vi ikke længere taler om døve børn, men taler om børn og unge, som deler det at have et høretab og at leve med det blandt deres hørende kammerater. Det er dejlige tanker at gå på sommerferie med. God sommer Anne og Tanja 3 5 6 8 10 12 14 18 21 26 29 30 31 28 Fra formanden Bladets tegner Tips og tricks AVT på Vestdansk Ci Center i Aarhus Jacob - en ener Mine erfaringer med det første år med AVT på Østdansk CI Center De få hensyn gør forskellen Hørescreening af nyfødte i Danmark Teen Camp: - Det gør mig glad at være her 10. klasse på efterskole Nyt fra deCIbel Familiekursus for børn og unge med høretab, 5-12 år og 13+ Kontakt CI-konference for professionelle Redaktionen: Dorte Holst Email: [email protected] Tanja Pihl Sandager Email: [email protected] Redaktionen påtager sig intet ansvar for uopfordret materiale. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indlæg til bladet. Skribenternes synspunkter dækkes ikke nødvendigvis af deCIbel eller redaktionen. Vi modtager gerne billeder med en god historie fra jeres hverdag. Forsidebillede: Signe 7 år Layout og tryk: amh grafisk aps, ansager 4l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 COMFORT DIGISYSTEM Til små børn med mange muligheder At gå i skole og høre lige så godt som de andre børn, bør være en selvfølge. Sådan bør det være i skolen, når læreren underviser, eleverne stiller spørgsmål eller i fritiden når der leges med kammeraterne. Kontakt os for yderligere information: Comfort Audio Tlf.: 33 78 03 02 www.comfortaudio.dk DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l5 Bladets tegner Bladets tegner er denne gang Emilia Nørup Møller Johansen på 9 år. Emilia siger om sig selv: ’Jeg er en glad pige på 9 år, som har CI på det ene øre og høreapparat på det andet. Jeg bor sammen med min mor og far og lillesøster Mathilde på 4 år som alle er hørende. Vi har vores lille hund Frigg, papegøjen Jakob og en undulat, der hedder Vitus. Jeg går i 2. klasse på min lokale folkeskole, Højvangskolen. I fritiden spiller jeg fodbold og leger med mine venner og laver lektier og læser bøger. Jeg elsker at tegne og se fjernsyn og lege med min lillesøster... Vi har spurgt Emilia om, hvad hun er allermest glad for lige nu. Ynglingsleg: Jeg er rigtig glad for fodbold, og spiller det alle vegne - både på min skole, når vi har frikvarter og hjemme og så går jeg også til det. Mit ynglingslegetøj: For tiden er jeg glad for min fodbold og min lillesøsters legesager Yndlingsmusik: Jeg kan rigtig godt lide Rasmus Seebach, og jeg har også hans nyeste CD Min yndlingsbog: Jeg læser næsten alt lige nu, og jeg elsker at læse, så jeg synes ikke rigtig, jeg kan vælge en bestemt bog Mit yndlingsord: Lige nu siger jeg meget "hva" Det bedste ved at have CI: Det allerbedste er, at jeg kan høre, og så er det også dejligt at komme til Legoland og mødes med andre med CI Det mest irriterende ved at have CI: - At jeg ikke kan høre om natten - At det er svært at høre, når mine klassekammerater snakker i munden på hinanden - At jeg er døv i svømmehallen, når jeg er sammen med mine hørende venner og min familie Hvad må andre gerne være bedre til at huske på: At min lillesøster tier stille, når jeg læser eller får læst op, og at mine venner i skolen holder op med at snakke i munden på hinanden, og at de husker på, at jeg ikke hører så godt og derfor går op og sidder foran Hvad vil jeg selv gøre mere for i fremtiden: Jeg vil være bedre til at huske at bruge min Comfort Audio i timerne Vil du være bladets tegner, skal du sende en mail til: [email protected] 6l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 TIPS & TRICKS Brug musikken til at lære og øve engelsk Langt de fleste børn og unge er vilde med musik, og det er bare om at udnytte det. Stort set alle sangtekster kan i dag findes på nettet. Tag et print og brug teksterne til at øve engelske ord, udtale, oplæsning og sæt fokus på vendinger. Søg på www.youtube.com, så er I godt på vej. Hvem ved – måske gemmer den næste Katy Perry eller Justin Bieber sig her i blandt os :0) Vækkeur med rystetur Måske er tiden allerede kommet – eller måske nærmer den sig, hvor dit barn selv skal til at stå op om morgenen – og ikke kan vågne ved det almindelige vækkeur. Nogle bruger mobiltelefonen, sætter den til at vibrere og lægger den under puden. Andre får et vibratorvækkeur, som udover selve vækkeuret også har en del til at lægge under puden, som vibrerer, når alarmen går i gang. Vibratorvækkeuret kan rekvireres som et høreteknisk hjælpemiddel gennem kommunen. Der er mange forskellige muligheder fra det lille rejsevækkeur til et madrasvibratorsystem. DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l7 Tea Time er taletid Der findes rigtig mange gode APPS til smartphones og Ipad, som er oplagte til at få leget sproget ind. Tea Time er bare en af dem. Her vælger man mellem forskellige farvede og mønstrede duge, tallerkener med forskellige smukke motiver, hvad man ønsker at drikke og selvfølgelig lækre kager. Så man kan slet ikke undgå at folde sproget ud. Det er også oplagt at øve fraser som ’hvad kunne du godt tænke dig’, ’kunne du tænke dig mere at drikke’ og ’hvem vil have det sidste stykke kage’. Men præcis hvilke, det er jo selvfølgelig afhængig af, hvor dit barn er i sin sproglige udvikling. Opvasken slipper I ikke for – men måske kan I deles om den :0) Tak til Østdansk CI-Center for den gode ide. Barnehelt med store høreapparater i Hollywood produktion I filmen ’Spykids 4’ er det børnene, som er de sande helte. Og drengehelten har udover nerver af stål, farlige tricks og en hel ualmindelig familie også nogle store flotte høreapparater. Måske kunne det være sjovt for jeres børn at se. Nu er det i hvert fald muligt, da den nu er udkommet på DVD eller Bluray. 8l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 AVT på Vestdansk Ci Center i Aarhus - en naturlig del af hverdagen på afdelingen I godt et år har Vestdansk CI Center tilbudt undervisning og vejledning til forældre, hvis barn netop har fået CI. Familierne og børnene har indtaget centret, og ændret hverdagen for stedets ansatte. Af Anne Mose Vestdansk CI Center Jeg er kun lige kommet op ad trappen før et lille hoved titter frem, og hænder rækker ud efter mig og indbyder til leg – langt fra hospital, behandlinger og hvide kitler. For godt nok befinder jeg mig på Aarhus Universitetshospital, men på Audiologisk Klinik for CI og høreapparatsbehandling er der ikke meget, som minder om et hospital. Her er roligt, lyst og indbydende og barnevogne, legetøj og hvin vidner om, at her kommer mange børn og deres familier. Vidste du… at CI-teknikeren i dag kan sidde på sit kontor og lave de første målinger på elektroderne, mens patienten ligger på operationsbordet. Jeg har været så heldig at få lov til at tilbringe det meste af en dag på Vestdansk CI Center og møde et par af de familier, hvis børn følger et forløb med Auditory Verbal Therapy (AVT) i det første år med CI. I snart et år har familier og deres børn, som netop har fået CI, fået tilbuddet om at deltage i et 1-årigt forløb med fokus på at lære barnet at høre og komme godt i gang med at begynde at bruge lyd og sige de første ord. At familierne nu kommer regelmæssigt på CI-centret har ændret hverdagen med CI, for de der arbejder her – og for familierne, som i deres barns første år med CI, kommer på CI-centret i perioder op til en gang om ugen. Vidste du… at deCIbel sammen med Vestdansk- og Østdansk CI centre har været med til at påpege et behov for – og udarbejde Sundhedstyrelsens Kliniske Retningslinjer. Du kan finde retningslinjerne på www.decibel.dk - 296 børn er blevet cochlear implanteret på centret - Foreløbigt har 10 børn fået CI i år - Dagligt er der 3-4 børn på besøg på afdelingen til tuning, kontrol, sprogtest, AVT-undervisning osv. I øjeblikket undervises 13 børn i AVT på afdelingen - CI-centret afvikler temadage og netværksmøder for familier, dagplejemødre og vuggestuer - Der er løbende opfølgning på børnene på vegne af kommunerne – for eksempel med den årlige skelnetest og sproglige test - Der samarbejdes tæt med Østdansk CI Center på Gentofte Universitetssygehus - Afdelingens mål er at give håb til nye forældre i forhold til at opnå det bedste udbytte for deres barn. Afdelingen stiller høje forventninger til børnene og rådgiver specifikt i forhold til, hvad der er godt for det enkelte barn - Kommunernes PPR-afdelinger har egentlig været lidt skeptiske i forhold til, om forældrene ville deltage i det etårige forløb hos os, fordi det for mange kræver, at de kører en lang vej. Men vi må sige, at forældrene heldigvis bakker op om tilbuddet, som vi mener, er afgørende for, at barnet får en så god start som muligt med sit CI, fortæller Minna Sandahl, som er CI-koordinator og underviser forældre i AVT og hende, jeg følger i dag. gerer på flere lyde – f.eks. et ur, når vandet løber og kaffemaskinen brygger. Efter en hurtig status siden sidst, også fra Viktors dagplejemor, gennemgår Minna LING-lydene. Det er de seks lyde, som dækker hele talespektret – og derfor er vigtige for barnet at kunne høre for at have gode forudsætninger for at lære at tale. Talehørekonsulent fra PPR i Horsens, Ivan, sidder bag ved Viktor og siger en lyd, som Viktor skal reagere på for at vise, at han hører den. Viktor hører efter 4 uger med CI nu alle LING-lydene og kan imitere ’ss’ og ’ah’. Ivan er auditiv vejleder og med til undervisningen, fordi Viktors forældre selv er døve, og han støtter derfor dem i, at Viktor lærer at bruge sin lyd med CI og udvikle sit talesprog. Hjemme er modersmålet tegnsprog, og når Viktors far og mor – Stine og Filip – har valgt at Viktor skulle have CI, så er det fordi, de oplever, at det er den retning, udviklingen går, og at 4 uger med lyd – og allerede godt på vej Viktor på 13 måneder *95% af forældre til døve børn er og hans mor og far er hørende. I øjeblikket har afdelingen en af de familier, som i i Århus fire børn tilknyttet, som har dag skal til undervisning hos Minna. Han er døve forældre. De to børn er blevet kommet godt i gang cochlear implanteret og de to andre med at bruge sine CI’er, forventes at blive det i løbet af nu hvor han har haft lyd på i 4 uger, og han reamaj/juni måned. DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l9 CI netop nu • Forældre til børn, der har for god hørelse til at komme i betragtning til at få CI, ønsker alligevel CI til deres børn, fordi der med CI er fokus på genoptræning, og derfor har CI fået et godt ry • Der er stadigvæk børn, hvor der er gået alt for lang tid, inden de er blevet visiteret til CI centret, og børnene mister derfor dyrebar tid – for det gælder, at jo tidligere CI, jo bedre! Det er derfor vigtigt, at de enkelte audiologiske afdelinger er hurtige til at sende børnene videre, hvis det viser sig, at deres høretab er så svært, at de kan være kandidater til at få CI Lasse og hans mor. der ikke er mange døveskoler tilbage. De har derfor hurtigt truffet beslutningen om CI til Viktor, og han går i dag i en almindelig dagpleje. Viktor har i øvrigt også en storebror på 4 år, som er hørende. Efter sæbebobler, klovne og bondegårdsdyr som alle har til formål at få Viktor til at lytte og selv sige en lyd gennemgås de områder, som Stine og Forløbet efter operation er følgende: • De første tre måneder, er der undervisning en gang om ugen. Herefter er det hver 14. dag og efterfølgende en gang om måneden afhængig af det enkelte barn. Heldigvis er der meget få tilfælde, hvor omkringliggende omstændigheder gør, at man ikke ønsker genoptræning på CI centret. Filip, dagplejemoren og Ivan skal have fokus på til næste gang. Det er Ivans opgave at videregive, hvad der bliver arbejdet med på CI centret til dagplejemoren. Det første år med Sundhedsstyrelsens nye kliniske retningslinjer Det har været turbulent, og det har taget lidt tid at komme i gang med at tilbyde et års genoptræning med undervisning i AVT til forældrene her på Vestdansk CI Center. Bemandingen skulle på plads, og tilbuddet skulle meldes ud til kommunerne, som også har haft brug for tid til at finde ud af, hvordan de kan få det bedste ud af tilbuddet. ’I dag fungerer det godt, og er blevet en naturlig og værdsat del af afdelingens arbejde og hverdag. Børnene er vant til at komme her og forbinder det ikke med sygehusdelen, og det der er lidt ubehageligt’, fortæller Min- Lasse skal ”kun” lære at høre Ganske kort får jeg også lige hilst på Lasse, som for 1 måned siden har fået CI på sit første øre. Han har ellers brugt høreapparater. Lasses bror Mikkel har CI på begge ører, så familien kender alt til CI. I dag er Lasse og hans mor til undervisning for første gang hos Jeanette på CI centret. Lasse er allerede glad og tilpas med sit nye CI. Og da han allerede har et talesprog, så skal han kun have hjælp til at lære at bruge lyden i sit CI og få den godt integreret. Lasse kan derfor se frem til et meget kortere forløb end de, der både skal lære at høre og komme i gang med at tale. na. Alle fagpersoner på afdelingen går da også netop i deres eget tøj frem for i kitler, for at lægge distance til sygehusets mere formelle atmosfære. Som noget nyt er centrets tre undervisere – Minna Sandahl, Jeanette Hølledig Mikkelsen og Lena Nissen netop begyndt på et 3-årigt uddannelsesforløb for at blive certificeret i metoden AVT. Dette for at sikre, at deres undervisning er af højeste kvalitet, fordi den tidlige indsats er afgørende for børnenes udbytte af CI. Tak til Vestdansk CI Center, CI-koordinator Minna Sandahl, overlæge Randi Wetke, CI-teknikere, logopæder og sekretærer – samt de familier jeg mødte på centret. e. og Stin , Viktor Minna 10 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 JACOB - en ener Jacob Taher er 3½ år og har ABI, som den ene af to børn i Danmark. Læs her forældrenes historie om at nå til beslutningen om at vælge ABI til sit barn og overvejelserne undervejs. Af Dorte Holst Jacob sidder på gulvet og puster sæbebobler med sin dagplejer, Tina. Der bliver pustet og pustet og boblerne flyver rundt i luften, mens Jacob prøver at gribe dem med sit sæbeboble-låg. Tina spørger: - skal vi puste, og venter på Jacobs øjenkontakt. Når den er der, laver de begge masser af pustebevægelser, og boblerne flyver igen let og elegant rundt i luften. Jacob er 3½ år og har et hjernestammeimplantat (ABI), som den ene af to børn i Danmark. Men vejen dertil har været lang for Jacobs forældre, Lina og Khaled, og indimellem tvivler de stadig på, om de har gjort det rigtige for Jacob, der i sit meget unge liv allerede har været igennem 23 operationer med fuld bedøvelse, fordi Jacob har CHARGE syndrom. CHARGE syn- Jacob ser koncentreret på, mens hans dagplejer Tina puster sæbebobler. drom er en diagnose som betegner en kombination af flere specifikke medfødte misdannelser som f.eks. hjertemisdannelse, nedsat synkefunktion, øremisdannelse og nedsat vækst. Jacob blev fundet ved den tidlige hørescreening, hvor der slet ikke blev målt nogen hørereaktion. Jacob får derfor indopereret et CI og efterfølgende et CI på det andet øre. Men der er ingen reaktion og en efterfølgende CT scanning viser også, at Jacobs hørenerve er så beskadiget, at den ikke kan bruges, og dermed vil han heller aldrig kunne få udbytte af sine to CI’er. Ved et besøg på Gentofte Hospital nævner Lone Percy-Smith, CIkoordinator, muligheden for at få et ABI. Lina og Khaled går hjem i tænkeboks og et par uger efter, sidder de i flyveren på vej til Uppsala i Sverige, på vej til deres første og indledende møde med kirurg, Helge Rask-Andersen, der som den eneste udfører hjernestammeimplantater i Norden. Helge undersøger Jacob, ligesom han tager lange snakke med Lina og Khaled om risiciene ved operationen, hvad de kan forvente af udbytte, og hvor lang tid operationen tager. Hjemme igen på Frederiksberg bliver muligheden for ABI igen vendt og drejet. - Vi var meget usikre på, om vi skulle vælge ABI. Det er et stort indgreb, der foregår helt inde i hjernen, og da Jacob har en hjertefejl og allerede har været igennem mange operationer og hospitalsindlæggelser, så var vi begge meget usikre på, om vi skulle lade Jacob gå igennem denne operation, fortæller Lina. Operationen De vælger at gå videre med operationen, og familien tager igen til Uppsala. Forud for rejsen skal der laves et hav af undersøgelser og scanninger på Rigshospitalet, så alt er klart og testet inden operationen i Sverige. Under den ti timer lange operation venter Lina og Khaled på sygehuset, da de gerne vil være tæt på Jacob, hvis der skulle ske noget. Den lange ventetid sætter tanker i gang om, hvad der kan ske under operationen, for selv om Jacobs forældre er rutinerede i at vente, mens Jacob bliver opereret, så er det lige voldsomt hver gang. Operationen forløber planmæssigt og OM ABI ABI er et implantat, som implanteres hos børn og voksne, som ikke har en hørenerve eller en deform øresnegl, og derved ikke kan implanteres med et cochlear implant. Et ABI bruger samme teknologi som et CI, men i stedet for at stimulerer hørenerven, sender den elektroniske signaler direkte til hjernestammen. I Danmark er kun 2 børn opereret med ABI, og begge er implanteret i Uppsala i Sverige. Det er en kompliceret operation, der tager ca. 8-10 timer. Alle børn med ABI har en ydre processor, der ligner et helt almindeligt CI. DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 efter 10 timer ser de igen deres lille dreng, nu med meget stor bandage om hovedet. Herefter følger 4 dage på sygehuset, hvor Lina er indlagt sammen med Jacob for at sikre, at alt går som det skal, og at Jacob ikke får efterreaktioner af den lange bedøvelse og den komplicerede operation. Og det gør Jacob. Der opstår vand i hovedet, som behandles, og efterfølgende skal Jacob gå med store bandager rundt om hovedet, som skiftes hver 3. dag. Efter 1 måned kan Jacob endelig slippe sin bandage og switch on på sygehuset i Uppsala er nært forestående. Familien glæder sig til det øjeblik, hvor lyden bliver koblet til, og de kan begynde at træne Jacobs hørelse. Den store reaktion fra Jacob udebliver, men teknikeren i Sverige kan se, at der er hul igennem, og familien tager retur til Danmark med en god fornemmelse i maven. Nu skal der arbejdes. Genoptræning på CI-centeret De næste 10 måneder følger familien et genoptræningsprogram på Gentofte Hospital, hvor de vejledes af Lone Percy-Smith. Både mor, far og Jacob møder op hvert 14. dag og får vejledning i, hvordan de bedst træner Jacobs hørelse. Der bliver leget og trænet, og det hele bliver fulgt op hjemme, hvor både mor og far går aktivt ind i arbejdet med Jacob. Men nu et år efter operationen, hvor Jacob er blevet 3 ½ år, er det fortsat svært for Jacobs forældre at tro på, at Jacob hører, men han danser til musik og teknikeren på Gentofte fortæller Line og Khaled, at der er adgang til lyd via Jacobs ABI, men at det tager tid. I dag går Tina, Jacobs dagplejer fast en gang om måneden hos både tekniker og Lone Percy-Smith, så også hun har værktøjer til at stimulerer Jacob bedst muligt med lyd og lydlige indtryk. Hverdagen Jacob elsker at fodre ænder, så når Jacob kommer hjem fra sin dagplejer midt på eftermiddagen, går han med sin mor ned til søerne i København for at fodre ænderne med brød. Ligesom Jacob godt kan lide at være ved den store legeplads på græsplænen foran sit hus. Om morgen bliver han kørt ud til sin dagplejer, som tager imod ham med åbne arme. For Jacob er den eneste, der går i dagpleje hos Tina. Det skyldes, at Jacob lider af kronisk lungebetændelse og derfor er meget sårbar overfor fremmede bakterier. Hos Tina går de i legestue en gang om ugen, hvor han møder andre børn og leger med biler, spiller spil eller gynger i den store gynge, der hænger i loftet. Tina er god til at sætte lyd på alting, og alle lege har et formål. Enten at træne Jacobs mundmotorik, sætte fokus på lyd eller styrke Jacobs grov motorik. Jacobs forældre og dagplejen har fået timer i tegn til tale for at være sikre på, at de har en god kommunikation med Jacob. - Jeg bruger min stemme meget og sætter ord på alt, og så understøtter jeg med tegn, så Jacob er helt med på, hvad der skal ske, fortæller Tina, Jacobs dagplejer. Hjemme er der også fokus på lyd og både værelse og stue er fyldt med legetøj med lyd på. Og heldigvis er Jacob rigtig glad for sit ABI. - Jacob peger op på sit øre, hvis jeg ikke fået har sat hans ABI på. Han har det altid på – undtagen når han skal sove, og for at forstærke lyden, har han fået et digi-system med halsslynge, og så har jeg en afsender siddende på mig, forklarer Lina, Jacobs mor. Jacobs forældre har stadig et håb om, at Jacob en dag reagerer på det, de siger, men de synes, at vejen dertil er lang selvom de godt ved, at det tager ekstra tid med Jacob. Fordi Jacob har andre handicaps ud over sit høretab, og fordi teknologien med ABI stadig er så ny. Tusind tak til Lina og Khaled fordi de ville fortælle deres historie til deCIbel. l 11 UDBYTTE AF ABI Helge Rask-Andersen, kirurg på hospitalet i Uppsala Børn med ABI har behov for samme genoptræning, som børn med CI, men da det forsat er så nyt at implantere et ABI, så kan man ikke forvente samme gode resultater som med CI. Dog ved man, at det tager væsentligt længere tid at træne hjernen med lyd via ABI i forhold til CI. De få studier, der er lavet på ABI viser et meget forskelligt udbytte, og i følge Helge RaskAndersen, professor og kirurg på hospitalet i Uppsala, der har opereret begge danske børn med ABI, så har alle opererede børn stor glæde af deres ABI: - Men man skal ikke stirre sig blind på taleforståelse. Taleforståelse er ikke den eneste afgørende fakta for valg af ABI men selvfølgelig kan den sagtens komme. Men tænk på, at ABI er en ny operation, som CI var det for 30 år siden. Børn og voksne med ABI kan lige nu forvente lydfornemmelse, forbedring af mundaflæsning, og så kan de høre advarselslyde. Og det er også meget vigtigt for livskvaliteten. EFTERLYSNING: GAVER TIL LOTTERI Vi kan ikke love en tur til de varme lande. Men lige nu samler vi gaver ind til deCIbels årlige lotteri på familiekurset på Hotel Legoland i efteråret. Så hvis du har lyst og mulighed for at donere en gave til lotteriet, så vil vi sætte stor pris på det. Kontakt Henrik Røes på mail: [email protected], så kan han fortælle meget mere. Overskuddet fra lotteriet går til deCIbels arbejde – herunder afholdelse af regionale arrangementer. 12 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 Mine erfaringer med det første år med AVT på Østdansk CI Center Læs her Dalia Kigiel-Slors erfaringer med 1 års AVT forløb på Østdansk CI Center. Dalia er fra Frankrig og skriver både fransk og engelsk flydende og er i gang med det danske – derfor er Dalias tanker og erfaringer oversat til dansk. Jeg er mor til en lille dreng på 1½ år, som blev født døv – helt uventet for os alle. Han fik sine CI’er, da han var 9½ måned gammel. I forbindelse med operationen fik vi tilbudt 1 års AVTtræning på Gentofte hospital. Det sagde vi ja tak til med det samme. I starten tænkte jeg også, at vi skulle lære tegnsprog, hvis nu der skulle ske noget med hans apparater. Men så slog det mig, at det kun vil være os som forældre, der vil gøre det store arbejde at lære et helt nyt sprog, og da planen er, at vores søn skal enkeltintegreres og ud blandt normalt hørende, så vil han alligevel ikke have nogle, han kan tegne med (lave tegnsprog med red.). Så var det meget bedre at lægge al vores energi i at lære ham at høre og tale så godt som muligt. Og når hans processorer bliver væk eller går i stykker, som de jo nok kommer til på et eller andet tidspunkt, så er jeg sikker på, at min søn og jeg nok skal finde ud af at kommunikere med hinanden i de par dage, der kan gå, mens vi venter på nye processorer. Vi fik at vide, at efter et års AVT, så havde vores dreng indhentet sin sproglige og auditive forsinkelse. Det er fantastisk at have så høje forventninger til et døvt barn – som så oven i købet bliver tosproget (mor taler fransk og far dansk red.). For at få mest mulig succes med Noams genoptræning besluttede min mand og jeg, at vi ville beholde vores søn mest mulig hjemme og vente med at sende ham i vuggestue (når alt kommer til alt, så handler AVT om, at ba- byer lærer sprog hjemme med deres forældre). Så måtte vi klare de økonomiske udfordringer, så godt vi kunne. Og her står vi nu: Vores 1½ år gamle søn er startet i vuggestue og jeg har virkelig nydt at være hjemme sammen med ham og arbejde med hans hørelse og forståelse. gemmer bag min ryg, nægter at tage legetøjet ud af munden og så videre. Så efter den slags hjemme-sessioner ender jeg altid med at være fuldstændig udmattet og meget ivrig efter at komme tilbage til CI Centeret for at få mere rolige, objektive og strukturerede sessioner. Det er nemmere for min ’ikke så veldisciplinerede’ søn at være fokuseret i et andet og ikke så hyggeligt hjemmemiljø. Min søn og jeg har nu i ti måneder gået en gang om ugen til træning på CI Centeret i Gentofte for ”at have det sjovt”. Altså min søn har det sjovt, Alligevel er vi alle derhjemme ”opmens han leger med nyt legetøj og mærksomme på lyd”, som vi har lært prøver at gribe alting og putte det i det til AVT træning på CI Centeret. munden. For Lone Percy-Smith (CI- For eksempel peger hele familien (også koordinator på Østdansk CI Center knægten) på vores ører, når vi hører red.) og jeg er det hårdt arbejde at få noget. Vi siger til ham: ”Godt hørt!” og fortæller ham, at ham til at vente, vi også hørte det, og lytte først, sige den Vi fik at vide, at efter så forklarer vi ham, rigtige lyd eller peet års AVT, så havde hvad han hørte. Det ge på hunden i vores dreng indhener blevet en naturlig stedet for katten. del af vores liv og ligtet sin sproglige og ger under huden på For mig er det auditive forsinkelse. os alle. vigtigt, at vi komDet er fantastisk at Selv Noams fireårige mer til træning på CI Centeret, så vi have så høje forvent- storesøster, der nogle forældre kan lære ninger til et døvt barn gange er med til AVT træning på CI Centede specifikke reg– som så oven i købet ret er en del af det. ler, der er vigtige, Og faktisk er hun når du vil være bliver tosproget den bedste til at få sin sammen med, tale (mor taler fransk og lillebror til at sige notil og lege med et far dansk red.). get! barn med CI. For eksempel huske at sige lyde, før du viser tingen. At vente Det hjælper vores familie meget, at vi på at han siger noget, før han kan få kommer en gang om ugen og får fetingen. Ikke særligt nemt at gøre, me- edback, på de ting vi gør, og ser vores get hjerteskærende og for at sige det, søns fortsatte udbytte af undervisninsom det er, venter jeg ikke lige så læn- gen. Han er hurtigt blevet særligt opge, som jeg burde. Lige fra starten har mærksom på lyde, og er i dag en rigtig jeg derhjemme prøvet at lave struktu- god lytter. Og langsomt, langsomt er rerede AVT sessioner, som vi gør det han begyndt at sige ord. Men vi venter på CI Centeret. Det er ret meget ar- stadig på, at han siger noget, fordi han bejde, og det tager en masse energi at vil og ikke kun fordi, vi vil have ham forberede… især når min 1-årige til det. Der er vi ikke helt endnu. Han knægt allerede efter kun 5 minutter er var en meget stille baby, og han forei gang med at smide alting på gulvet, trækker stadig at udtrykke sig uden skriger for at finde ud af, hvad jeg lyd. DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l 13 Nu, hvor vi er kommet så langt, er vores store problem, at vi kun har et år med AVT. I begyndelsen virkede det som lang tid, og det var godt at vide, at vi havde et helt år med guidning i forhold til at lære vores søn at høre og tale. Og nu er det år pludselig næsten gået – og vores søn er ikke en gang 2 år gammel. Efter at have læst en del både personlige beretninger og videnskabelige artikler ved jeg, hvor skrøbeligt det med at lytte og lyd er for børn med CI. En mor til en dreng på 4 år, hvis søn har et ordforråd, der er bedre end en normalhørende på 4 år, har fortalt mig, at hun har observeret, at hendes søn er begyndt at undlade at lytte aktivt. Derfor er hun gået i gang med at arbejde med ham igen for at styrke hans tro på det, han hører… der vil hele tiden være noget at gøre! Og der er stadig masser af arbejde, der skal gøres for at vores søn taler og lytter, som det mest naturlige i verden og er opmærksom på det lydmiljø, han er en del af på skiftende tidspunkter. Og i dag får vi så at vide, at nu er det slut. At kassen er lukket. At der ikke er mere AVT for os og vores søn! Det er fantastisk, at vores børn får CI Dalia er mor til Noam på 1½ år med CI og Aurelle på 4 år. så tidligt, at de gives muligheden for at udvikle evnen til at høre FØR de når til alderen, hvor det aktive talesprog normalt etableres. Det er vi meget taknemmelige for. Men – som en konsekvens af dette, er vores børn meget meget små, når de allerede bliver sluppet efter kun et år med AVT. Og hvor er det pokkers ærgerligt, at vi allerede efter dette år er overladt til os selv – midt i en meget essentiel proces, hvor deCIbel er på vores børn skal lære sprog, og hvor vi har brug for forsat guidning fra professionelle, der har specifik viden om AVT. Hvor kunne vi ønske os, at vi fik et par år mere, så vores søn kunne komme til at fungere fuldstændig som hørende… Dalia Kigiel-Slor, mor til Noam på 1½ år acebook Mange medlemmer har allerede taget deCIbel-gruppen på Facebook til sig. Men der er plads til flere, og der er masser af ideer, inspiration og erfaringsudveksling på spil. Lige nu bliver der livligt diskuteret emner som AVT, vandtætte poser, genoptræning, skole- og institutionsplacering. Ligesom de regionale arrangementer også vendes. Gruppen hedder deCIbel – husk stort CI. Vi ses derinde. 14 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 De få hensyn gør forskellen Mathias er en helt almindelig dreng, der elsker at spille fodbold og lege med sine kammerater. Det er sådan, vi ser ham, det er sådan, vi ønsker, at andre skal se ham – og det er efterhånden meget klart, at det også er sådan, at han selv vil betragtes. Men Mathias er CI-opereret på begge ører, og det betyder naturligvis, at der er særlige hensyn at tage, for at han kan få en god skolegang. Af Heidi Friis Thomsen, mor til Mathias Mathias går i dag i 0. klasse på vores lokale folkeskole. Da vi for godt et år siden skulle vælge skole, var valget ikke svært – han skulle følge sine kammerater fra børnehaven. Mathias har fået CI relativt sent. Inden da havde man forsøgt at afhjælpe høretabet med høreapparater, uden resultat. Mathias kommunikerede med tegn og gik i vuggestue og senere børnehave på Aalborgskolen – det nuværende Center for Døvblindhed og Høretab. Vi har aldrig været i tvivl om, at Mathias skulle have CI, hvis høreapparaterne ikke hjalp ham nok. Vi har ønsket, at han skal tilhøre den hørende verden sammen med resten af famili- en, og med hans meget store høretab, følte vi ikke, at vi havde noget at miste. Mathias fik hurtigt et godt udbytte af sit første CI, og skiftede derfor til en børnehave her, hvor vi bor. Han faldt hurtigt til, og fik mange kammerater og en bedsteven. Det gjorde skolevalget let. Vi ønskede, at Mathias skulle følges med sine kammerater i skole, og derfor begyndte han i august 2011 i 0.C på Tofthøjskolen, vores lokale folkeskole, med ca. 600 elever. Mathias var da knap 7 år gammel. Fokus på struktur er til gavn for alle I 0. C er der 22 elever, og Mathias trives godt – såvel socialt som fagligt. I timerne er Mathias placeret tæt på læreren, med ryggen mod vinduet og med godt udsyn til klassen. Det er en stor hjælp for ham, når han skal følge med i, hvad der sker. Lokalet ligger i en ny bygning, så akustikken er god, men stolene har alligevel fået filtpuder under for at mindske støjen. Mathias anvender FM-udstyr i klasseundervisningen, så han ikke skal bruge så mange kræfter på at lytte. Mathias’ klasselærer er meget opmærksom på, at alle børnene i klassen har stor gavn af, at der er struktur i hverdagen. Derfor begynder klassen alle dage med at samles i en rundkreds, hvor en kalendermester sørger for, at der kommer styr på ugedag, dato og vejret, mens en tællemester tæller børnene. Efterfølgende snakker klassen om, hvad der skal ske i løbet af dagen. Dette illustreres med piktogrammer, som sættes på køleskabet, så børnene kan vende tilbage hertil i løbet af dagen, hvis de har brug for et overblik. Et godt tip til FM-udstyret... Læg jeres telefonnumre i tasken med FM-udstyret, så er det let og hurtigt at få fat på jer, hvis der er problemer med brugen af udstyret. For Mathias har det altid været forbundet med stor tryghed at vide, hvad dagen bringer. At han hver morgen forberedes på dagen betyder, at han skal bruge færre ressourcer på at følge med i, hvad der foregår. Mathias har således ikke brug for støtte p.t., da forberedelsen foregår på klasseniveau. Frikvartersvenner er et stort hit De sociale relationer understøttes af, at børnene har ’frikvartersvenner’. Klasselæreren har i foråret indført frikvartersvennerne, fordi der er flere børn i klassen, der har brug for hjælp til at danne sociale relationer. Og der er ingen tvivl om, at det også er rigtig godt for Mathias. Han leger med en bredere kreds af drengene i skoletiden, og den første legeaftale uden for den trygge vennekreds er i hus. Frikvartersvennerne er faktisk så stor en succes, at man nu forsøger at ud- DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l 15 brede det på tværs af 0.klasserne, og det er vi meget spændte på at følge. En god start og et godt samarbejde – men vi skal stadig være mere på end andre forældre Tofthøjskolen har taget godt imod Mathias, som er deres første elev med CI. Fordi det er en relativt stor skole, har skolen mulighed for at fordele ressourcerne, så lærernes kompetencer passer bedst muligt til Mathias’ behov. Skolen har også valgt at sende fire personer på et 1-dags kursus for, at de kunne få en bedre forståelse for, hvad høretabet betyder for Mathias’ hverdag. Det har været meget positivt. Men ligesom det er en proces for forældre at lære at forstå og tackle børnenes høretab, så er det naturligvis også en proces for skolen. Og vi er endnu ikke der, hvor vi føler, at vi kan læne os lidt tilbage og puste ud. Vi oplever, at skolen ikke helt forstår, hvilke store konsekvenser høretabet har for Mathias – og det har indflydelse på hans dagligdag. Eksempelvis er der stadig nogle problemstillinger, når Mathias har vikar. Da skolen ikke har indarbejdet en procedure for brugen af FM-udstyret i vikartimerne, har man forsøgt at tilrettelægge undervisningen i disse timer, så Mathias ikke behøver at bruge sit FM-udstyr. Det har dog vist sig ikke altid at være holdbart for ham. Resultatet har været, at han er kommet hjem fra skole og har følt sig udstillet og anderledes, hvilket har gjort ham vred og ked af det. Vi er i dialog med skolen om at få styr på FM-situationen, og selv om vi er sikre på, at det nok skal lykkes, så synes vi også, at det er lidt svært. Det er svært, fordi vi på den ene side skal stole på, at fagpersonerne omkring Mathias kan håndtere situationen og svært, fordi vi på den anden side også skal kommunikere tydeligt om vores barns behov. I den proces kan man let komme til at føle sig/være urimelig eller til at træde folk over tæerne, hvis ikke dialogen er meget åben. Skolen arbejder nu på, at der findes et par faste vikarer til 0.C., som lærer at betjene FM-udstyret, og som vi får mulighed for at informere om Mathias’ høretab. Det lyder som en fin løsning, som sagtens kan fungere – og den vil helt sikkert betyde øget tryghed for Mathias. Vi vil i samarbejde med skolen også udarbejde nyt vejledningsmateriale til FM-udstyret, som kun indeholder de vigtigste informationer. Andet har lærerne forståeligt nok ikke tid til at forholde sig til i en vikarsituation, men får de brug for det, kan de altid ringe til os; telefonnumrene ligger i tasken med FM-udstyret. Nu nærmer et nyt skoleår sig. Mathias glæder sig til 1. klasse, og vi synes også, at det bliver spændende. Der vil komme udfordringer for Mathias, som skal håndteres i samarbejde med skolen, men vi er sikre på, at vi har valgt det rigtige skoletilbud og, at tingene løser sig hen ad vejen. Så længe vi som forældre er opmærksomme på at være på forkant med eventuelle nye udfordringer i samarbejde med skolen, så har Mathias en skoledag som de fleste andre børn. Mathias’ forløb Oktober 2004 Mathias blev født den 26.10. December 2005 Høretab konstateres og HA’er udleveres Marts 2006 Begynder i vuggestue på Aalborgskolen August 2007 CI-opereret på højre øre August 2008 Udslusning fra specialbørnehave til lokal børnehave Januar 2010 CI-opereret på venstre øre August 2011 Skolestart 16 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 Phonak FM - børnevenligt FM til Cochlear Implant FM til Cochlear Implant Med Phonaks FM systemer får børn endnu mere ud af deres Cochlear Implant. Få en FM modtager monteret på barnets CI og oplev, hvordan barnet hører godt i alle situationer, selv under dårlige forhold som støj, store afstande og dårlig akustik. www.phonak.dk DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 NEPTUNE™ NEPTUNE™ By Advanced Bionics By Advanced Bionics l 17 Rid Rid med med på på bølgen bølgen med verdens første med verdens første vandtætte freestyle vandtætte freestyle CI processor CI - processor Består af få dele, der gør det nemmere for brugeren Består af få dele, deroice™ gør det nemmere for brugeren reducerer baggrundsstøj ClearV ClearV ClearVoice™ oice™ reducerer baggrundsstøj AutoSound™ tilpasser automatisk AutoSound™ tilpasser automatisk IntelliLink™ -funktion -funktion HørIntelliLink™ hele dagen, hele tiden Bruger 1 AAA-batteri Hør hele dagen, hele tiden Nem at opbevare Bruger 1 AAA-batteri Nem at opbevare Advanced Bionics Nordic Korskildelund 6 2670 Greve Advanced Nordic Tlf. 63 42 42 Bionics 52 Korskildelund 6 [email protected] 2670 Greve advancedbionics.com Tlf. 63 42 42 52 [email protected] advancedbionics.com 18 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 Hørescreening af nyfødte i Danmark - ikke helt, som det skal være endnu Neonatal hørescreening blev indført i Danmark i 2005. Men her 7 år efter den blev indført, bliver langt fra alle børn med høretab fundet i den tidlige hørescreening, ligesom en række andre målsætninger heller ikke er blevet opfyldt. Dansk speciale på audiolopædi-studiet dokumenterer, hvilke årsager der er på spil. Af Maria Thomsen, screeningskoordinator ved Odense Universitets Hospital og Christina Degn, Ph.d. studerende på Syddansk Universitet Hvert år fødes ca. 250 børn i Danmark med et høretab. For at muliggøre normal udvikling af sproglige, kognitive og sociale kompetencer har internationale studier vist, at det er særligt vigtigt med en tidlig identifikation og behandling af høretabet. Hørescreening af nyfødte blev derfor indført som et landsdækkende tilbud i 2005 med målsætningerne om: Maria Gormsen 1. At min. 90% af alle nyfødte hørescreenes. 2. At screeningsforløbet forraske nyfødte afsluttes senest 30 dage efter barnets fødsel (eller 30 dage efter hjemsendelse fra en neonatal afdeling). 3. At børn med permanent hørenedsættelse færdigdiagnosticeres, inden de er 3 mdr. gamle. Sundhedsstyrelsen har imidlertid gennemført to evalueringer, der viser, at selvom et højere antal børn med medfødte høretab diagnosticeres tidligere end før 2005, så lever screeningsindsatsen ikke i høj nok grad op til de nævnte målsætninger, idet kun 85% af alle nyfødte hørescreenes mod de ønskede 90%. Nærværende undersøgelses fokus har derfor været at bidrage med mulige årsagsforklaringer på de manglende resultater og identificere konkrete pro- cedure i praksis, som kan påvirke målsætningerne. Metode: Undersøgelsens empiriske data er opnået ud fra kvantitative og kvalitative metoder i form af observationer og spørgeskemaundersøgelse af den danske screeningspraksis på landets 5 audiologiske afdelinger med speciale i små børn. Der udover 10 udvalgte screeningsenheder, samt et interview med Sundhedsstyrelsen som den overordnede ansvarshavende for hørescreeningen i Danmark. Resultater: Ud fra undersøgelsens resultater har vi her i artiklen valgt at fokusere på, hvor mange nyfødte, der hørescreenes, idet dette er den afgørende faktor for, hvorvidt børn med medfødte høretab overhovedet kan identificeres tidligt. For at sikre, at forældre ved besked om screeningen, har Sundhedsstyrelsen beskrevet, hvilken information forældrene skal modtage, og hvornår denne skal gives. Af undersøgelsen ses det, at alle screeningsenheder giver kommende/nybagte forældre information, men at 50% har angivet, at de ikke følger retningslinjerne vedr. udlevering af information til forældre senest 1 måned før planlagt fødsel. Således får ikke alle forældre information omkring screeningen rettidigt. Screeningsenhederne blev ydermere spurgt om, hvorvidt de er særligt opmærksomme på, om børn med ikkedansktalende forældre hørescreenes, hvortil 70% svarede nej. Ifølge Sundhedsstyrelsen skal alt skriftligt information være oversat til de mest alm. indvandrersprog. Undersøgelsen viser dog, at 30% af enhederne ikke har informationsmaterialet på andre sprog end dansk samt, at disse 30% er blandt de 70% af enheder, som ikke er særligt opmærksomme på børn med ikke-dansktalende forældre. Undersøgelsen viser, at 50% af screeningsenhederne udleverer en tid til screening, inden forældrene forlader sygehuset. De resterende udleverer et tlf. nr., hvor forældrene efter hjemsendelse skal ringe og bestille tid. Hvilken metode der i praksis er den mest optimale, i forhold til arbejdsgange og ressourcer, afgøres ikke af undersøgelsen, dog ses det, at der ved sidstnævnte metode ikke er opgørelser for, om alle forældre bestiller tid til screening, idet ansvaret omkring dette pålægges forældrene selv. Hvis forældrene udebliver fra en ellers aftalt tid, uanset om tiden er bestilt af forældrene selv eller af personalet, for- DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 søger 40% af enhederne ikke at kontakte forældrene vedr. ny tid, da screeningen er et tilbud. Ved de resterende 60% er der store forskel på, hvor meget der gøres for at genindkalde forældrene. Gruppen af børn hvoraf forældrene ikke har ønsket deres barn hørescreenet, samt ”glemte børn”, hvor personalet ikke har udleveret information eller tid, anses ikke som værende den afgørende faktor for den uopnåede målsætning om, at 90 % af alle nyfødte børn hørescreenes. Dette begrundes bl.a. i, at kun 30 % af enhederne har oplevet ”glemte børn” og selvom, at 60% af enhederne har oplevet, at forældre har sagt nej til screeningen, så fastslår de, at det er meget sjældent, at dette sker og anslås som ca. 1 gang årligt. Konklusion: Selvom retningslinjerne foreskriver, at alt screeningspersonale bør modtage teoretisk undervisning om hørelsen fra en ansat på en audiologisk afdeling, vi- Nu kan du få... - nyheder om høretab - gode idéer og råd - og følge med i deCIbels arbejde og aktiviteter for dig Du skal bare tilmelde dig deCIbels nyhedsbrev på www.decibel.dk - så kommer det direkte i din mailboks Christina Degn ser undersøgelsen, at dette ikke er tilfældet hos over halvdelen af de adspurgte screeningsenheder. Samtidigt er holdningen flere steder, at eftersom hørescreeningen er et tilbud, er det forældrenes eget ansvar at sørge for at få en tid til screening, hvorfor personalet ikke ønsker at bruge ekstra res- l 19 sourcer på information og indkaldelse. Det er ikke utænkeligt, at denne holdning bunder i den manglende undervisning, da screeningspersonalet herved kan mangle en basal forståelse for, hvilke konsekvenser et sent identificeret høretab kan medføre. Undersøgelsen pointerer derfor, at der bør gøres mere ud af at motivere screeningspersonalet ved at informere om den betydning, netop deres indsats har for børn med medfødte høretab. Derudover vil det være ønskeligt, at man fulgte f.eks. Australien som eksempel og integrerede information om hørescreening som en fast del af fødselsforberedelsen således, at man sikrer, at forældre bliver informeret herom inden fødslen. Indtil der kommer et større fokus på at optimere hørescreeningsindsatsen i DK, må det konkluderes, at der påhviler et stort ansvar på forældrene selv om at opsøge relevant information, da de som udgangspunkt ikke skal forvente at blive informeret herom. 20 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 Bringer mennesker sammen ̐ Global leder ̐ Engagerede visionære teams ̐ Løsninger for livet DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l 21 Teen Camp: - Det gør mig glad at være her 15 unge med høretab fra hele landet var samlet en weekend i maj på Castberggård; der var lagt op til en weekend, hvor høretabet for en stund blev lagt på hylden og erstattet med kampråb, kæmpe ballontårne, stafetter og teambuildingsøvelser. Af Dorte Holst Unge med høretab er som alle andre unge; de har brug for at høre til. Nogle hører til gruppen af håndboldpiger og andre til gruppen af fodbolddrenge, andre igen hører til den stille pigegruppe eller til rollespilsgruppen. Men i denne weekend hører alle til i samme gruppe; gruppen af unge med et høretab. Men høretabet skal ikke fylde og ikke være i fokus. Til gengæld skal venskaber, relationer, netværk og sjov og ballade være det, der fylder og det, der bliver husket tilbage på. Sidsel, professionel ungdoms-teambuilder, skal lede de unge igennem processen og sørge for, at de kommer lidt tættere på hinanden. For selv om nogle af dem kender hinanden fra både Legoland, børnehørekursus og Landslejr, så er det langt fra alle, der kender andre. Så det har første prioritet i weekenden; at alle får skabt en relation til en eller flere i løbet af weekenden, så de kender hinanden, næste gang de ses. Lørdagen fyldes op med en række forskellige samarbejdsøvelser og GPS-løb for til sidst at ende ud med den store Battle i salen, hvor de to hold skal dyste – om æren. De unge er straks med på ideen, og da holdene er delt, får de hurtigt lavet kampråb og givet de to hold navne: Sexy Tigers og Golden Gorillas. Herefter er det ud på GPS-løb i skoven og i området omkring Castberg- gård. Undervejs skal de skyde med gaspistol, lave en diamantøvelse, gætte gåde, fortælle om sig selv og skyde med pusterør. De kommer hurtigt og glade igennem, og undervejs får de udleveret ensfarvede stykker stof, som de skal binde om sig selv på forskellige måder for at vise, hvilket hold de hører til. De er allesammen kreative, og de vender retur med bånd om hovedet og håret, Supermans kapper, stoftrusser til drengene og stofbikini til pigerne. Den store Battle i salen sætter for alvor gang i de unge. Kampråbene bliver vildere og vildere. Der er masser af energi og deres kampråb bliver fulgt op af rivende tiger kløer og frække og vilde gorillabevægelser. De er kampklare - og to grupper, der kæmper sammen. Øvelserne er blandede. Nogle er meget fysiske, hvor de skal ligge på gulvet på ryggen tæt ved siden af hinanden og så transportere en fra gruppen med strakte arme henover de øvrige i gruppen. Andre er øvelser, hvor de skal konstruere et tårn, efter de har talt om, hvordan de vil gøre det, ligesom de skal fordele rollerne i gruppen. - De er rigtig gode til at hjælpe hinanden og tage hensyn og alle – uden undtagelse – har forstået, at de skal samarbejde for at kunne løse opgaverne, og ingen har meldt sig ud eller stillet sig over i en krog. De er også gode til selvkritik og til at tale om, hvordan de klarede opgaverne. Det er skønt at se, fortæller Anne Mose, formand for deCIbel. Tilbage i lejren er det tid til slyngelstue for drengene og pigeværelse for pigerne, hvor en professionel kosmetolog kommer for at forkæle pigerne og lærer dem, hvordan de plejer deres hud. Det bliver til et par gode timer med masser af tøsefnidder, cremer, neglelak og gode råd. Lørdag aften skal de unge selv planlægge. Igen sidder de med deres hold og denne gang skal finde på underholdning. Og det gør de godt. Der er sat 1 time af til underholdning, men inden vi får set os om, at der gået 2½ time, og det er blevet mørkt udenfor. 2½ time med masser af sjov, grin og lige betingelser. - Det er interessant at se, hvordan forløbet gør en forskel for de unge. Fredag aften var de lidt usikre på hinanden, og pigerne sad for sig selv eller i kendte grupper, mens drengene løb rundt i hallen. Men nu har de åbnet sig for hinanden og sidder og snakker om, hvilken skole, de går på og hvordan med kærester, fortæller Maja Pernille Jensen, hjælper og selv søster til en dreng med CI. Sent lørdag aften bliver der evalueret, og en af drengene siger meget kort og præcist: ”Det gør mig glad at være her”. 22 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 Fritidsinteresser Nogle børn er glade for at gå til fodbold, og andre kan godt lide at komme en tur i ridehallen eller til håndbold. Fælles for alle er, at det skal være sjovt at komme af sted til fritidsinteresser. Nogle gang skal man igennem flere forskellige ting, før man lige finder den helt rigtige ting at gå til. Og med CI er der lidt flere overvejelser, der skal gøres – men der er mange muligheder. Læs her om Signe, Alberte, Mathias og Magnus, der alle har fundet en fritidsinteresse, de er glade for. Signe 7 år Hvad går Signe til? Signe går til gymnastik, sportsdans og Ramasjang hip hop. Efter sommer starter hun til spejder. Hvor lang tid har Signe gået til sine fritidsinteresser? Signe har nu gået til gymnastik i 4 år, sportsdans i 4 år og Ramasjang hip hop 1 år. Alle tre ting en gang om ugen. Har I gjort noget særligt i forbindelse med opstart? Signe ledsages af mormor til gymnastik, og der har mormor orienteret trænerne/hjælperne i og omkring CI, og hvad der skal tages hensyn til i forhold til Signe, for at hun kan være med. Det samme har jeg gjort ved dans, og det er blevet taget godt imod begge steder. Hvordan med teknikken? Signe bruger ingen hjælpemidler, og klarer sig godt uden. Hvad har I gjort for, at CI’erne ikke er i vejen? Signe synes ind i mellem, at CI'erne har været i vejen, når hun har været til gymnastik, men vi fandt en løsning med at bruge et hårbånd/elastik, som også bruges for at holde det lange hår væk fra hovedet under eks. håndbold/fodbold. Hårbåndet sætter vi hen over CI'erne sammen med et spænde, der holder hårbåndet på plads, og det fungerer rigtigt godt. Har I gjort jer mange overvejelser omkring valg af fritidsinteresser? Ja, vi har tænkt meget i de lidt ’bløde’ sportsgrene for at undgå, at CI'erne falder meget af. Vi vil egentlig også gerne, at hun begynder til svømning, så hun kan få det rigtig lært, men det har været svært, når hun ikke kan høre uden sine CI’er, men nu vil vi prøve med de vandtætte poser og et ear-band. Magnus 16 år Hvad går Magnus til? Magnus går nu til orienteringsløb og træner i motionscenter en gang om ugen. Om vinteren går han også til floorball. Har Magnus prøvet mange forskellige fritidsinteresser? Og hvorfor? Ja Magnus har prøvet mange forskellige fritidsinteresser. Han startede som 3 årig til gymnastik og gik senere også til fodbold og friluftsliv. Derefter gik han en årrække til badminton og i ca. 1½ år til amerikansk fodbold. Han har desuden altid været glad for at stå på alpinski sammen med familien eller sammen med vennerne fra klubben. Hvor lang tid har Magnus dyrket sine nuværende fritidsinteresser? Han har gået til orienteringsløb og floorball i et par år, og træner en gang om ugen hele året med orienteringsløb, og om vinteren træner han desuden en gang om ugen med floorball. Han skal sandsynligvis til Junior EM i orienteringsløb i Italien til august sammen med døvelandsholdet, så for tiden er de på nogle træningsweekender. DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l 23 Har I gjort noget særligt i forbindelse med opstart? Inden opstart har vi informeret træneren og de andre deltagere om Magnus’ hørehandicap, samt fortalt hvilke forholdsregler de bør tage mht. at gentage en instruktion og tale direkte til ham m.v. Magnus gør desuden selv det, at han ved en øvelse til fx. fodbold, går ned midt i rækken, så han kan se, hvad de andre gør, hvis han skulle have misforstået en mundtlig instruktion. Hvordan med teknikken? Magnus bruger begge sine CI´er under idræt men ikke sit FM-udstyr. Hvad har I gjort for, at CI’erne ikke er i vejen? Magnus bruger et lille pandebånd til at holde CI´erne på plads og synes ikke, de er i vejen. Men sommetider falder de af. Gode råd Magnus har følgende gode råd: Find en sportsgren der interesserer dig, og hvor der er en træner, der vil forklare tingene igen, hvis du ikke har hørt det hele første gang. Ellers find en anden sportsgren eller en anden træner. Har I gjort jer mange overvejelser omkring valg af fritidsinteresser? Han er startet til de fritidsinteresser, han har haft lyst til, og så har vi efterfølgende fundet ud af, at noget er bedre end andet for ham. De sportsgrenes, der ikke har været gode er fodbold og amerikansk fodbold, da det er svært på en udendørs bane at høre, hvilke instruktioner der gives fra sidelinjen. Ved amerikansk fodbold var det særligt svært, da de skulle bære hjelm og bruge tandbeskyttere. Så her kunne han heller ikke mundaflæse, hvad de andre sagde, og de talte oven i købet også utydeligt med tandbeskyttere i munden. Derimod var badminton nemmere, da der ikke er meget instruktion undervejs, og modstanderen står foran og kan ses hele tiden. Det samme med orienteringsløb hvor instruktionen gives på forhånd, og derefter skal man selv finde ruten. Alberte er snart 4 år Hvad går Alberte til? Alberte går til svømning og har tidligere gået til gymnastik. Har I gjort noget særligt i forbindelse med opstart? Alberte er stadig så "lille" (snart 4 år), at jeg er med i vandet, og det fungerer ok. Hvordan med teknikken? Den store udfordring er selvfølgelig, at hun ikke har udstyret på i vandet vi har dog altid hendes CI med ind i svømmehallen, og så ligger den på et håndklæde på bassinkanten. Når instruktøren skal til at fortælle noget nyt, sætter jeg Alberte op på kanten og sætter hendes CI på. På den måde kan hun høre, hvad der nu skal til at ske. Og så er instruktørerne søde til at fortælle os på forhånd, hvad vi skal lave. Hvad har I gjort for, at CI’et ikke er i vejen? Det fungerer for os, at Alberte får CI’et af og på, mens hun er til svømning, men det er naturligvis lidt bøvlet, når der midt i øvelserne også skal gives beskeder om, hvordan hun skal gøre - strække ben/bøje ben, hovedet op osv. Ikke desto mindre elsker hun at gå til svømning, og Alberte giver aldrig udtryk for, at hun synes, det er træls, at hun ikke kan høre. Gode råd Ved eksempelvis svømning er det vigtigt, at man starter i en tidlig alder, for på den måde bliver børnene meget fortrolige 24 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 med, hvad der skal ske, og hvordan alting fungerer i en svømmehal, og de er ikke så bevidste om, at de lige er lidt anderledes. Så behøver de ikke bruge krudt på at forholde sig til den del af det, når de først starter til svømning. Har I gjort jer mange overvejelser omkring valg af fritidsinteresse? Det er noget, vi har talt en del om herhjemme. Nu er hun stadig så lille, at det indtil videre ikke har været så svært at vælge. Hun har som sagt gået til gymnastik og svømning, og vi tænker, at det næste år igen er gymnastikken, der skal afprøves. Første gang var det ikke den store succes, men hun viser meget interesse for det, så det må komme an på en prøve igen. Største udfordring med gymnastikken for Albertes vedkommende er støjniveauet. Mathias 8 år Hvad går Mathias til? Mathias går til svømning og ’musik og bevægelse’ på Musikskolen - begge dele af en times varighed om ugen. Har I gjort noget særligt i forbindelse med opstart? Til svømning fortalte vi trænerne om Mathias’ udfordring, og hvordan de kan hjælpe ham med direkte kommunikation, gentagelser osv. De første år, hvor Mathias ikke brugte sine CI’er til svømning, var jeg med ved vandkanten og lavede tegn til ham. Nu bruger han til stor glæde løsningen med den vandtætte pose og badehætte og er i vandet uden mig – helt på linje med sine svømmekammerater. Til musik og bevægelse har vi talt med musiklæreren om det at have CI, men hun kendte Mathias fra børnehaven, så hun var selv meget obs på det. Hvad har I gjort for, at CI’et ikke er i vejen? CI’erne er ikke i vejen. Vi bruger poserne til svømning, og det fungerer fantastisk. Gode råd Når det gælder svømning, kan vi kun opfordre til at komme i gang med brugen af den vandtætte pose og badehætte. Vi har købt en badehætte, som ikke er i ’gummi’. Det gør det nemmere at få den på. Har I gjort jer mange overvejelser omkring valg af fritidsinteresse(r)? Næ - egentlig ikke. Mathias har gerne ville gå til svømning, og det fandt vi så en god løsning på, som fungerer optimalt for alle. Har Mathias afprøvet mange forskellige fritidsinteresser? og hvorfor? Han har også gået til ridning og ju-jitsu. Og starter lige om lidt til skydning. Ridning valgte vi, da det var godt for ham motorisk. Efter et år gad han ikke mere - det var kedeligt, og der var kun piger. Ju-jitsu fangede ham slet ikke. HUSK! deCIbel vil fremadrettet gerne sende flere informationer og nyheder direkte til jer via jeres emailadresse. Har du derfor skiftet email-adresse inden for de sidste par måneder, eller har du aldrig modtaget nyheder fra deCIbel? Så send en mail med din nye email-adresse til: [email protected] - så er du sikker på at blive opdateret med seneste nyt. DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 Store ører Små ører Alle ører Ny OPUS 2 XS Komfortabel og diskret Verdens mindste og letteste processor. Det perfekte valg for alle aldre. Speciel egnet for barnets små ører. Enestående resultat Ny OPUS 2XS i virkelig størrelse. Prøv den Klinisk bevis: Bedste høreresultat i lyttesituationer som i det virkelige liv.1 på øret. Holdbar Inde, ude. Den mest pålidelige processor er nu endnu mere holdbar mod støv, snavs og sved. 23465DK r1.0 Ellekjær Medical | [email protected] | www.ellekjaermedical.dk 1Haumann et al. (2010), ORL 2010;72:312-318. l 25 26 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 10. klasse på efterskole Til august tager Kristian hjemmefra og afslutter folkeskolen med 10. klasse på en efterskole. Han har ligesom mange andre unge med høretab valgt at bruge et år på en efterskole. Det har været hans interesser, som har banet vejen, men der er også taget hensyn til, at han har sproglige udfordringer i valg af efterskole. DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 Af Tanja Pihl Sandager Hjemmefra Der er kun få eksamener tilbage for Kristian fra Hillerød og så venter nye udfordringer i 10. klasse på Vordingborgskolen. Til august skal han sammen med andre unge flytte til Vordingborg væk fra familie, venner og vante omgivelser. Og Kristian glæder sig til at skulle klare sig selv. Han har i længere tid trængt til at skifte fokus og har ønsket at komme på efterskole ligesom mange af hans venner er det i disse år. For det er blevet meget populært blandt unge med CI at tage et år væk. de, og hvor hans andre interesser i stedet har lov at fylde. Hans bedste venner har CI, og dem er han på facebook og skype med dagligt, så han har ikke rigtig det behov på efterskolen – her skal han bare være ’Kristian’, fortæller Margrethe og fortsætter: - I september måned kommer Kristians kontaktperson fra Østdansk CIcenter ned på skolen og fortæller både lærerne og de andre elever om at have CI, så de andre elever bedre kan forholde til, at Kristian har et høretab. Det er søndag og Kristian og hans forældre skal endnu en gang på besøg på efterskolen. De første gange har de mødtes med lederen af efterskolen og Kristians kommende dansklærer. Efterskolen er ikke vant til at have unge med høretab, og da Kristian også har nogle sproglige udfordringer, har det været vigtigt for alle at få talt det kommende forløb godt igennem. Men i dag søndag skal Kristian for første gang mødes med de andre elever, som skal gå sammen til næste skoleår. - Vi har oplevet en utrolig åbenhed fra skolelederen i forhold til at skulle planlægge et godt forløb for Kristian. Skolens holdning til Kristian er, at han skal opleve succes på efterskolen, og det har dannet rammen om vores samtaler, fortæller Margrethe, mor til Kristian. Interessen for mad har vist vej Kristian ønsker at komme til at arbejde med mad, når han engang skal have et arbejde, måske uddanne sig til kok, og så kan han godt lide at dyrke sport og være fysisk aktiv - når han trænger til en pause fra det faglige. På Vordingborg Efterskole har man en madlinje og en idrætslinje, så det 10. skoleår skal primært bruges på mad, idræt, dansk og matematik. - Det har egentlig ikke været høretabet, der har betydet noget for efterskolevalget. Jeg vil ikke sige, at vi har valgt CI fra men snarere, at vi har valgt det, Kristian gerne vil, til. Mange af hans venner går på Frijsenborg Efterskole, men Kristian har behov for et sted, hvor det faglige ikke er så domineren- I samarbejde med lærere, uu-vejleder og sagsbehandler Kristian og hans forældre har valgt at bruge uu-vejlederen til at hjælpe med at finde en god efterskole. Ligesom de har inddraget hans nuværende lærere og deres sagsbehandler. UU-vejlederen er ansat i kommunen og har til opgave at hjælpe børn og unge med deres sidste skoleår og videre uddannelsesforløb og følger som regel de unge frem til, de er 25 år. I dag går Kristian på en almindelig folkeskole, men er tilknyttet klasserne på skolens kompetencecenter for børn med blandt andet sproglige vanskeligheder. Her har han gået siden 5. kl. - Da vi først begyndte at tale om, at Kristian skulle på efterskole, så var sko- l 27 len lidt bekymret for, om han var klar til det. Men det var så brændende et ønske hos ham, og vi troede på, at han var parat til det – selvom det selvfølgelig er svært at skulle slippe sit barn – som det vel er for de fleste forældre. Og nok i særlig grad for os, fordi vi har et barn med et handicap, og derfor har vi altid måtte være ekstra meget inde over alting. Men vi forlangte at få en plan for hans 10. skoleår, og så gik samarbejdet med uu-vejleder, hans lærere og vores sagsbehandler i gang, siger Margrethe. Det var UU-vejlederen som i første omgang fandt nogle efterskoler, som kunne være interessante ud fra Kristians ønsker og behov. Den første efterskole var dog slet ikke noget for Kristian. Fokus var på dyr og landbrug, og det var ikke lige Kristians interesser. Men på efterskolen i Vordingborg følte han sig med det samme godt tilpas. Pt. arbejder sagsbehandleren med at sikre, at der er de rigtige ressourcer til Kristian, når han begynder på efterskolen. Det kan for eksempel være at give ham noget støtte i forhold til hans sproglige udfordringer. UU-vejlederen følger også Kristian tæt, så de sammen kan få tilrettelagt et videre uddannelsesforløb for ham. - Kristian er vant til at være én med CI blandt mange hørende. Og han er også vant til at klare sig selv, selvom han har nogle sproglige udfordringer. Derfor bliver den del ikke så anderledes for ham på efterskolen. Men det er selvfølgelig vigtigt, at han kan få den støtte han har brug for, så han kan deltage på lige fod med de andre på efterskolen. Han ved godt, at han i sin ungdomsuddannelse og i langt de fleste af livets henseender er den eneste med CI. Tak til Kristian, Margrethe og Carsten. Vi håber at kunne følge Kristian og høre mere om hans oplevelser på efterskolen. 28 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 FM i s skolen kolen – aldrig har det været så aldrig h ar d et v æret s å llet! et! Alle forældre ø nsker, at deres børn bliver dygtige og uafhængige. Jo bedre børn kan høre, jo bedre kommunikerer de. Er dit barn hørehæmmet, kan du være med til at sikre, at han/hun har det r igtige tilbehør, s å indlæringsprocessen i klasseværelset optimeres bedst muligt. T31 Amigo T31 er designet til b r u g i k la s s e v æ r e ls e t . E r f u g t a f v is e n d e o g k a n t å l e at blive t abt. A migo T31 prioriterer stemmer, reducerer st øj og kompenserer for for skellige stemmeniveauer. R2 A m i g o R 2 e r e n u n i ve r s a l modtager til næsten alle BTE-apparater og CIfabrikater. LED-lyset viser, at FM-systemet fungerer ). Få ås i ( k a n f r av l sølvgrå. R 12 Amigo R12 har samme funktionalitet som R2, men er en dedikeret modtager til Oticon høreapparater (ikke . Sumo). F www.oticon.dk Arc A mig o A r c er en k r o p s b å r en FM-modtager, der ligner en lille mp3-afspiller. Kan anvendes til CI. Har audioindgang med bl.a. musik bass boost til super mp3-lyd. Fås i 5 far ver. eZync Amigo eZync er nem at a n v e n d e o g s y n k r o n is e r e r automatisk elevernes m o d t a g e r e , s å læ r e r e n i stedet kan koncentrere sig om under visningen. DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 l 29 NYT FRA DECIBEL En forening for alle... Af Tanja Pihl Sandager deCIbel er nu en forening for alle børn og unge med høretab og deres familier. På årets generalforsamling var det stillet som forslag, det blev stemt igennem, og nu venter en spændende udvikling for børn med høretab i Danmark, deres familier og deCIbel. Vi har allerede taget de første skridt i løbet af det sidste år, hvor deCIbels kurser også har været for familier med børn med høreapparat – ligesom familier til børn med ABI (hjernestamme implantat – læs artiklen om Jacob, der har fået ABI på side 10-11) også har kunnet blive aktiv medlem af deCIbel i det sidste år. I første omgang er det de unge, som har ført tanken med sig. De skelner ikke mellem typer af høretab og om man bruger høreapparat (HA), CI eller benforankret høreapparat – de ønsker bare at have et stort og bredt netværk blandt andre unge med høretab. Men det er også et faktum, at ca. 1/3 af de børn som får CI, får det som følge af, at de ikke længere kan få nok glæde af deres HA’er, da deres høretab bliver stadig større. De begynder altså med høreapparater og ender med CI, og har tidligere skulle være medlem af først en forening og derefter deCIbel. Nu kan de blive medlem af deCIbel, så snart høretabet bliver opdaget. Når vi taler om genoptræning af hørelse og talesprog i form af AVT – ja så giver det heller ikke mening ikke at nævne alle børn med høretab. AVT er ganske enkelt for alle med et høretab, og heller ikke her bliver der skelnet mellem, hvordan høretabet er afhjulpet. Det handler udelukkende om at få en god start med at høre og tale, så man kan opnå et alderssvarende talesprog og blive god til at anvende sit sprog blandt sine hørende jævnaldrende kammerater. Vi glæder os derfor over at sige velkommen til en masse nye familier, hvis børn har samme udfordringer og behov som børn og unge med CI. Vi glæder os over at blive flere til at stå sammen, råbe op, skubbe på og ændre praksis til vores børn og unges bedste. Vi glæder os til at være flere, som kan dele erfaringer, samle vi- den og være der for hinanden. Når vi mødes på tværs af landsdele til kurser, på facebook, i de regionale netværk og i det helt nære. Rent praktisk skal der laves opdateringer på vores hjemmeside, i vores informationsmaterialer og i forhold til vores kurser. Vi skal have retningslinjer for alle børn med høretab, vi skal have kvalificeret genoptræning i minimum 3 år for alle, og vi skal have vejledninger for, hvad man er berettiget til i forhold til støtte, tabt arbejdsfortjeneste m.m. Det kommer til at tage tid og koste kræfter, så vi håber på, at I er mange som ønsker at bidrage! Når det kommer til tankesættet, så er det allerede godt på plads – og ideer er der mange af, men vi kan altid bruge inspiration og vinkler fra alle jer medlemmer, så vi kan gøre tingene bedre. Så hermed en opfordring til alle om at sige til, hvis I synes noget mangler, kunne gøres bedre eller i det hele taget har nogle gode ideer. Rigtig god sommer til alle deCIbel 30 l DECIBEL MEDLEMSBLAD JUNI 2012 l NUMMER 1 PROGRAM FAMILIEKURSUS FOR BØRN OG UNGE MED HØRETAB 5 ʹ 12 ÅR OG 13+ PROGRAM FAMILIEKURSUS FORPROGRAM BØRN OG DEN UNGE MED HØRETAB SØNDAG 30. SEPTEMBER LØRDAG DEN 29. SEPTEMBER FAMILIEKURSUS FOR BØRN OG UNGE 5 ʹ 12 ÅR OG 13+ 5 - 12 ÅRMED OGHØRETAB 13+ Kl. 09.00 ʹ 10.00 Morgenmad og udstilling Danaflex, Oticon, Comfort Audio, Phonak, Med-El, AB 29. SEPTEMBER og OticonLØRDAG Medical DEN udstiller 09.00 ʹBørn 10.00ogMorgenmad og udstilling Kl. 09.30Kl. ʹ 10.00 unge sendes af sted Danaflex, Oticon, Comfort Audio, Phonak, Med-El, AB og Oticon Medical udstiller Kl. 10.00 ʹ 10.30 Velkomst v/deCIbel Kl. 09.30 ʹ 10.00 Børn og unge sendes af sted Kl. 10.30 ʹ 11.30 Ny viden om børn og unge med CI Nye danske forskningsresultater, og Kl. 10.00 ʹ 10.30 Velkomst succesfaktorer v/deCIbel perspektivering i fht. de ældre børn V/Vestdansk - og 10.30 ʹ 11.30 Ny viden om børn og unge med CI ØstdanskKl.CI-Center Nye danske forskningsresultater, succesfaktorer og Kl. 11.30perspektivering ʹ 11.45 Pausei fht. de ældre børn V/Vestdansk - og Østdansk CI-Center Kl. 11.45 ʹ 12.15 CI og jagten på den gode lyd Kl. 11.30 ʹ 11.45 Pause Voksen CI-bruger og ansat som teknikker på Vestdansk CI-CenterKl. fortæller om fokus den på gode ʹ og 11.45 ʹ 12.15 CI ogpå jagten denlyd gode lyd hvordan Voksen en godCI-bruger justeringogkan hjælpe v/Roberta ansat som teknikker på Vestdansk Hardgrove Hansen, audiologist/CI-teknikker, Vestdansk CI-Center fortæller om fokus på den gode lyd ʹ og CI-Centerhvordan en god justering kan hjælpe v/Roberta Hardgrove Hansen, audiologist/CI-teknikker, Vestdansk CI-Center Kl. 12.15 ʹ 13.00 Nyt fra teknikken Udstillerne præsenterer nye tekniske løsninger Kl. 12.15 ʹ 13.00 Nyt fra teknikken Udstillerne præsenterer nye tekniske løsninger Kl. 13.00 ʹ 14.00 Frokost og udstilling Kl. 13.00 ʹ 14.00 Frokost og udstilling Kl. 9.30 ʹ 10.00 Børnene sendes af sted til aktiviteter SØNDAG DEN 30. SEPTEMBER Børn: kl. 10.00-13.00 0-3 år ʹ pasning på hotellet ʹ 10.00 Børnene sendes af sted til aktiviteter 4-6Kl. år9.30 ʹ Film og dans 7-10 år ʹ Teambuilding Børn: kl. 10.00-13.00 11-12 år - Teambuilding 0-3 år ʹ pasning på hotellet 13+4-6 - deltager i forældreprogrammet år ʹ Film og dans 7-10 år ʹ Teambuilding Kl. 11-12 10.00-11.00 Hvordan danske unge med høretab år - Teambuilding lever deresi forældreprogrammet handicap - præsentation af 13+med - deltager forskningsresultater v/Niels Henrik Møller Hansen, Kl. 10.00-11.00 Hvordan danskeved unge med høretab adjunkt, ph.d., cand.scient.soc. Center for lever med deres handicap præsentation af Ungdomsforskning forskningsresultater v/Niels Henrik Møller Hansen, adjunkt, ph.d., cand.scient.soc. ved Center for Kl. 11.00 ʹ 13.00 At leve sjovt med et høretab Ungdomsforskning Gode strategier når man lever med et høretab v/Lotte Rømer, forfatter Lever med et høretab Kl. 11.00 ʹ 13.00ogAtsanger. leve sjovt medselv et høretab Gode strategier når man lever med et høretab v/Lotte Kl. Rømer, 13.00 Frokost forfatter og og farvel sanger. Lever selv med et høretab Kl. 13.00 Frokost og farvel Tilmelding Sker på www.decibel.dk fra den 20. juni 2012 og senest Tilmelding den 20. august. Kort efter tilmelding vil I via mail modtage Sker på www.decibel.dk fra den 20. juni 2012 og senest en den bekræftelse jeres bindende tilmelding. 20. august.påKort efter tilmelding vil I via mail modtage en bekræftelse på jeres bindende tilmelding. Kl. 14.00 ʹ 15.00 Lær dit barn at tage ansvar ModerneKl. børneopdragelse let at til tage at bane og 14.00 ʹ 15.00 Lærbliver dit barn ansvar rydde vejen for sine børn. I kombination Moderne børneopdragelse bliver letmed til atet bane og rydde vejen for sine børn. I kombination med kan et hørehandicap og deraf ekstra fokus (bekymring?) hørehandicap og deraf ekstra fokus (bekymring?) det betyde, at man som forælder kommer til at tage kan at iman somfor forælder at tage alt ansvardet forbetyde, sit barn stedet at givekommer barnet til ansvar alt ansvar for sit barn i stedet for at give barnet ansvar og lære det at tage ansvar v/Anne-Dorte Krog Gausbøl, og lære det at tage ansvar v/Anne-Dorte Krog Gausbøl, klinisk psykolog (og selv mor til et barn med høretab) Pris Voksne Pris og børn fra 12 år: 1.600 kr. Voksne Børn 3- 11ogår:børn 650fra kr.12 år: 1.600 kr. Børn 311 år: 650 Børn 0-2 år: gratis kr. Børn 0-2 år:til gratis ʹ for familier og med to børn. ʹ for familier til og med to børn. Familier med tre børn eller flere skal bo i Kids House, Familier med tre børn eller flere skal bo i Kids House, hvor der er et tillæg på 950 kr. pr. nat. Kl. 15.00Kl. ʹ 15.15 kage go to go 15.00 ʹKaffe 15.15og Kaffe ogto kage VedVed spørgsmål Holstpå på[email protected]. [email protected]. spørgsmålkontakt kontaktDorte Dorte Holst Kl. 15.15Kl. ʹ 16.30 i hverdagen med forældrene somsom 15.15 ʹCI16.30 CI i hverdagen med forældrene eksperter eksperter Workshops efter barnets emner Workshops inddelt inddelt efter barnets alder alder med med emner fra fra hverdagen med CI ʹ f.eks. vellykket inklusion i skolen, hverdagen med CI ʹ f.eks. vellykket inklusion i skolen, på det niveau, faglige niveau, det sociale liv,gode det gode fokus på fokus det faglige det sociale liv, det skolehjem samarbejde etc. skolehjem samarbejde etc. Vi glæder osostiltilatatsesejer! Vi glæder jer! klinisk psykolog (og selv mor til et barn med høretab) hvor der er et tillæg på 950 kr. pr. nat. Kl. 16.30 Børn og unge kommer retur Kl. 16.30 Børn og unge kommer retur Kl. 19.00 Middag Kl. 19.00 Middag Kl. 20.00 Børnediskotek Kl. 20.00 Børnediskotek Børn og unge med høretab Kontakt Bestyrelse Sekretariat ANNE MOSE HEIDI FRIIS THOMSEN TANJA PIHL SANDAGER Formand Tlf. +45 9799 5658 Mail: [email protected] Tlf. +45 2511 0977 Mail: [email protected] Sekretariatsleder Tlf. +45 3023 3813 Mail: [email protected] NINNA LYKKE HENRIK RØES DORTE HOLST Kasserer Tlf. +45 2192 9219 Mail: [email protected] Tlf. +45 2721 2109 Mail: [email protected] Projektleder Tlf. +45 2720 8497 Mail: [email protected] THORE SCHMIDT DALIA KIGIEL-SLOR Næstformand Tlf. +45 2329 2236 Mail: [email protected] Tlf. +45 5032 3450 Mail: [email protected] PERNILLE LILLEMOSE MARSK Tlf. +45 3113 5125 Mail: [email protected] ✂ CI-KONFERENCE FOR PROFESSIONELLE 2012 28. SEPTEMBER 2012, HOTEL LEGOLAND, BILLUND Kl. 10.00-10.15: Velkomst v/ deCIbel Kl. 10.15-11.15: Ny dansk viden v/CI-centrene, Minna Sandahl & Lone Percy-Smith Dybdegående præsentation af resultaterne af undersøgelsen af det auditive og talesproglige udbytte blandt småbørn med CI, der er implanteret i perioden 2005 frem til 2011. Hvilke faktorer er afgørende for det auditive og talesproglige udbytte. Kl. 11.15-11.45: Sproglig genoptræning af teenagere v/Karen Lise Roslyng, Østdansk CI-Center Præsentation af de foreløbige erfaringer med sproglig genoptræning til teenagere med CI, som har et begrænset ordforråd og problemer med udtale og syntaks. Hvor langt kan man nå – er sent for sent? Er nogle af de spørgsmål, der bliver stillet og svaret på. Kl. 11.45-12.00: Pause Kl. 12.00-13.00: AVT i praksis v/Jacquline Stokes, Cert.AVT og leder af Auditory Verbal UK Om at opbygge et fuldgyldigt AV tilbud til engelske familier, og dokumentation af, hvordan det går børnene efter et 3-årigt forløb hos AV UK, der ogsa har børn med andre vanskeligheder i deres tilbud. Der vil også blive sat fokus på, hvordan engelske børnefamilier adskiller sig fra danske, og om det bør have indflydelse pa tilbuddets karakter. Kl. 13.00-14.00: Frokost og udstilling Comfort Audio, Oticon, Phonak, Oticon Medical, Danaflex, Med-el og AB udstiller. Kl. 14.00-15.00: Workshop runde 1 A) Forældreinddragelse – hvorfor og hvordan? v/ Jacquline Stokes, AV UK. B) Ny i CI-verdenen (kører over begge runder) v/ Lone Percy-Smith, Østdansk CI-Center. C) Hvordan bliver barnet med høretab et fuldgyldigt medlem af gruppen og i legen i institutionen v/ Tina Rosendahl, pædagog ved Egmontkollegiet. D) Det gode samarbejde mellem CI-center og kommune v/Minna Sandahl, Vestdansk CI-Center. E) Som de unge selv oplever livet med CI v/ navne endnu ikke bekræftet. Kl. 15.00-15.15: Kaffe to go Tilmelding: Fra d. 20. juni til d. 2. september. Pris: 950 kr. for medlemmer af deCIbel, 1150 kr. for deltagere, der ikke er medlemmer af deCIbel og 750 kr. for forældre For flere informationer: www.decibel.dk – se menupunktet ’Aktiviteter’ Afsender: deCIbel Kokkedalsvej 27 A 2970 Hørsholm Kl. 16.15 – 16.30: Afslutning og på gensyn Returneres ved varig adresseændring Kl. 15.15-16.15: Workshop runde 2 F) Børn med andre vanskeligheder og AVT v/ Jacquline Stokes, AV UK. B) Ny i CI-verdenen (kører over begge runder) v/ Lone Percy-Smith, Østdansk CI-Center. G) CI barnet i skolen – inddragelse i fællesskabet v/ navn endnu ikke bekræftet. H) Om at arbejde med sproget med teenagere v/ Karen Lise Roslyng, Østdansk CI-center. I) Som de unge selv oplever livet med CI v/ navne endnu ikke bekræftet.