docTietoa avanteesta (2013)
download 
Report Transcription
Tietoa avanteesta (2013)
Finnilco 3 B / 2013 Tietoa avanteesta j-säiliöstä ja suoli-inkontinenssista Onko sinulla käytössäsi Coloplastin avannesidos? Jos valitsit leikkauksen jälkeen käyttöösi Coloplastin avannesidoksen, tarjoamme sinulle tukea arkeen. Voit liittyä Coloplast Care -tuotetukipalveluun! Coloplast Care palvelee henkilökohtaisesti antamalla tuotetukea ja neuvoja noin 12 kuukauden ajan sairaalasta kotiutumisen jälkeen Mitä Coloplast Care sisältää • Sairaalassa annettava kotiutuspakkaus ja materiaali • Puhelinpalvelu: Asiantuntevan asiakaspalvelijan säännölliset yhteydenotot Tuotteen käytön opastus jatkuu kotona • Infokirjeitä postitse: Kansio kirjeitä varten sekä neuvoja ja vinkkejä arkeen Coloplast Care -palvelu on maksuton ja voit milloin tahansa erota palvelun piiristä ottamalla yhteyttä Coloplastin asiakaspalveluun. Soita asiakaspalveluumme (09) 8946 750 tai lähetä sähköpostia [email protected] ilmoittautuaksesi www.coloplast.fi Coloplast logo on Coloplastin rekisteröimä tavaramerkki. © 2013-10. Kaikki oikeudet pidätetään Coloplast Oy, FI-01640 Vantaa Tietoa avanteesta, j-säiliöstä ja suoli-inkontinenssista Opas avanne- ja vastaavasti leikatuille ja anaali-inkontinenssista kärsiville sekä heidän läheisilleen. Uusittu ja tarkistettu painos. Finnilco Julkaisija: Finnilco ry, avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusjärjestö Teksti: Osmo Lindroos Teija Kalinainen Leena Rosenberg-Ryhänen, Seksuaalisuus ja parisuhde Piritta Wallin Outi Laine, Anaali-inkontinenssi, vaiettu vaiva Tekstin oikoluku: Osmo Lindroos, Tarja Smalen, Jarmo Salonen Lähdeaineisto: Tietoa avanteesta, 2. painos vuodelta 2009 Liukkonen-Hokkanen, Avanne Finnilco-lehti Kuvat: Dansac (sidosteen vaihto), ConvaTec (kaaviokuvat), Jarmo Salonen (muut kuvat) Mikko Mustonen (kansikuva) Taitto: Kirjapaino Uusimaa, Studio Painopaikka: Kirjapaino Uusimaa, Porvoo Painos: 5600 Painovuosi: 2013 Sisällysluettelo Esipuhe....................................................................... 6 Liittymislomake......................................................... 8 Mikä on avanne......................................................... 9 Ruuansulatuskanava ja virtsatiet.......................... 10 Suoliston eri osat.................................................... 10 Virtsatiet ................................................................. 11 Avannetyypit........................................................... 12 Ohutsuoliavanne..................................................... 12 Ileumsäiliö eli IPAA ................................................. 12 Paksusuoliavanne.................................................... 13 Virtsatieavanne ...................................................... 14 Virtsarakon korvikkeet .......................................... 14 Muutama sana itse avanteesta............................ 15 Leikkauksen jälkeen esiintyvistä häiriöistä.......... 15 Sisäänvetäytymä (retraction) ............................. 15 Esiinluiskahdus (prolapsi) ....................................... 15 Tyrämuodostelma ................................................. 15 Avanneaukon ahtauma (stenosis) ....................... 16 Ihonhoito-ongelmat............................................... 16 Ongelmat korvaavissa leikkauksissa .................... 16 Avannesidokset....................................................... 16 Kuinka kauan .......................................................... 17 Sidoksen vaihto....................................................... 18 Ihonhoito................................................................. 20 Ravinto..................................................................... 21 Seksuaalisuus ja parisuhde.................................... 23 Tunteet ovat pinnalla............................................. 23 Leikkaus ja seksuaalisuus....................................... 24 Parisuhde................................................................. 24 Rakastelu.................................................................. 25 Haluttomuus........................................................... 26 Nainen ..................................................................... 26 Hedelmällisyys......................................................... 28 Mies.......................................................................... 28 Hyvä seksuaalisuus on jokaisen oikeus................. 29 Sopeutumisvalmennus ja kuntoutuskurssit................................................. 30 Yhteiset kokemukset yhdistävät.......................... 30 Kurssien ohjelmat .................................................. 30 Kurssipaikat ............................................................ 30 Kohderyhmät ......................................................... 30 Käytännön asioita ................................................. 31 Kursseille hakeminen ............................................. 31 Ensitiedon kurssit .................................................. 32 Sosiaaliturva............................................................ 33 Korvaukset ............................................................. 33 Lääkärinpalkkiot, tutkimus ja hoito..................... 33 Lääkkeet.................................................................. 33 Matkakorvaukset ................................................... 34 Korvausten hakeminen .......................................... 34 Sairaus- ja osasairauspäiväraha............................ 34 Työkyvyttömyyseläke ........................................... 36 Eläkkeen hakeminen .............................................. 36 Tuet.......................................................................... 36 Vammaistuki ........................................................... 36 Eläkettä saavan hoitotuki .................................... 37 Vammaistuen ja hoitotuen hakeminen .............. 38 Verotus..................................................................... 38 Veronmaksukyvyn alentumisvähennys .............. 38 Invalidivähennys ...................................................... 38 Kunnan palvelut...................................................... 38 Terveydenhuollon asiakasmaksukatto ............... 39 Lisätietoa sosiaaliturvasta saa ............................. 39 Älä jää yksin.............................................................. 39 Finnilco ry ............................................................... 39 Tukihenkilöesite...................................................... 39 Kurssitoiminta......................................................... 40 Virkistystoiminta ................................................... 40 Tiedotustoiminta ................................................... 40 Avannepoliklinikat................................................... 41 Kansainvälinen toiminta......................................... 42 Tilaa avannetarvikkeita.......................................... 43 Hyödyllistä sanastoa .............................................. 44 Anaali-inkontinenssi, vaiettu vaiva...................... 46 Mikä anaali-inkontinenssi on? Mistä se johtuu? .................................................... 46 Kuinka tutkitaan ja hoidetaan?............................. 46 Apuvälineet.............................................................. 47 Seksuaalisuus ja parisuhde.................................... 47 Muu tuki .................................................................. 47 5 Tietoa avanteesta, j-säiliöstä ja suoli-inkontinenssista Finnilco ry on avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusjärjestö, johon kuuluu 20 jäsenyhdistystä keskussairaalapiireittäin. Tämä opaskirjanen “Tietoa avanteesta” on tarkoitettu avanne- ja vastaavasti leikatuille, anaali-inkontinenssipotilaille, heidän läheisilleen, terveydenhuollon ja sosiaalihuollon henkilöstölle sekä näihin ammatteihin opiskeleville. Opaskirjanen käsittelee leikattujen kannalta ihmisen ruuansulatuselimistön ja virtsateiden rakennetta ja toimintaa, leikkausta edeltävän ja jälkeisen ajan käytännön tilanteita sekä ohjeita ruokavaliosta, ihon hoidosta ja avannevälineistä. Lisäksi käsitellään seksuaalikysymyksiä sekä pohditaan, millaisten psyykkisten ja henkisten asioiden kanssa avanne- ja vastaavasti leikattu mahdollisesti joutuu painiskelemaan. Myös sosiaalietuuksiin luodaan katsaus. Tämä opas ei pyri olemaan perinpohjainen asiantuntijoiden tekemä tietolähde Sinulle, avanneja vastaavaan leikkaukseen valmistautuva tai äskettäin leikattu tai anaali-inkontinenssista kärsivä. Me, kirjasen sisällöstä vastaavat, olemme kohtalotovereitasi. Olemme kokeneet saman hämmennyksen, epätietoisuuden ja toivottomuuden kuin Sinäkin. Osalla meistä operaatiosta on kulunut jo 20-30 vuotta ja voimme vakuuttaa, että elämä voi tosiaan jatkua melko täysipainoisena myös avanne- ja vastaavan leikkauksen jälkeen. Miten sopeutuminen kohdallasi toteutuu, on pääasiassa Sinusta itsestäsi kiinni. Tämä opas on tarkoitettu viitoittamaan askeleitasi tällä tiellä. Tämän kirjasen tarkoitus on osoittaa, millaista on eläminen avanteen tai vastaavan leikkauksen tai suoli-inkontinenssin kanssa. Toinen ihminen ei voi sitä tarkoin sanoa eivätkä mitkään kirjaset kuvailla. Vasta elämällä ja oppimalla nauttimaan elämästä muutoksesta huolimatta ja näkemällä elämisen arvokkaana meille annettuna lahjana, avanne- ja vastaavasti leikattu voi todella yhtyä toteamukseen ”avanne tai vastaava leikkaus on tehty elämistä varten”. Finnilco ry:n hallitus kiittää kaikkia kirjasen toteuttamiseen osallistuneita. Erityiset kiitokset haluamme osoittaa avannevälineiden maahantuojille tuntuvasta taloudellisesta tuesta. Finnilco ry 6 ✃ Taita tästä FINNILCO maksaa postimaksun FINNILCO RY Tunnus 5000355 48003 VASTAUSLÄHETYS LIITTYMISLOMAKE Kirjoita tekstaten! Jäsenyhdistys: Sukunimi: Etunimi: Postinumero ja postitoimipaikka: Sähköposti: Puhelin: Syntymäaika: Leikkausvuosi: Jäsenlaji: (rasti oikeaan vaihtoehtoon) ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ Paksusuoliavanne Virtsatieavanne J-pussi (IPAA) Crohnin tauti Kannatusjäsen Muu (mikä) ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ Osoitteen muutos: Jäsenyhdistys: Vanha osoite: Vanha postinumero ja postitoimipaikka: Muu tiedote: Päiväys: Allekirjoitus: Ohutsuoliavanne Kockin rakko Suolirakko Haavainen paksusuolentulehdus Anaali-inkontinenssi ✃ Osoite: Mikä on avanne Avanne ei ole sairaus vaan tapa hoitaa sairaus. Se on olotila, joka suo hyvät mahdollisuudet normaaliin elämään. Useimmat avanneleikatut toipuvat leikkauksesta suhteellisen lyhyessä ajassa ja palaavat entiseen elämänrytmiinsä, työhönsä ja harrastuksiinsa. Avanne luonnollisesti muuttaa leikatun elämää, mutta sen ei tarvitse huonontaa sitä. Päinvastoin elämä avanteen kanssa on poikkeuksetta parempaa kuin elämä sairauden kanssa. Avanne on välttämätöntä tehdä silloin, kun jokin suolen- tai virtsaelinten osa on jostain syystä vahingoittunut tai toiminta on joko häiriintynyt tai lakannut kokonaan. Avanteesta käytetään usein nimitystä keinotekoinen peräaukko, joka kuvaa hyvin avannetta: keinotekoinen aukko, josta elimistön kuona-aineet, suolensisältö tai virtsa, kulkeutuvat pois kehon ulkopuolelle. Avanneleikkauksia käytetään hoitomenetelmänä mm. sellaisten sairauksien kirurgisessa hoidossa kuten paksusuolen, peräsuolen ja virtsarakon syöpä, haavainen paksusuolen tulehdus (colitis ulcerosa), Crohnin tauti, polyyppitauti, synnynnäinen epämuodostuma tai tapaturma. Myös suolen ja rakon hermostollisia häiriöitä voidaan hoitaa avanneleikkauksella. Moderni kirur- ginen hoito antaa nykyisin mahdollisuuden ratkaisuihin, joissa sairastuneelle ei tarvitse tehdä lopullista avannetta, vaan poistettu paksusuoli tai virtsarakko voidaan korvata vatsaonteloon ohutsuolesta rakennettavalla säiliöllä. Pystyäkseen palaamaan nopeammin normaaliin elämään avanneleikattu tarvitsee rohkaisua ja tukea heti leikkauksensa jälkeen, mieluimmin jo ennen leikkausta. Tärkeintä on, että avanneleikattu saa riittävät tiedolliset ja taidolliset valmiudet jo sairaalassa ennen kotiutusta. Hyvällä ja perusteellisella neuvonnalla sekä antamalla asiallista tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista elimistöön avanneleikattu saadaan osallistumaan omaan hoitoonsa ja näin sopeutuminen uuteen olotilaan ja uuteen ruumiinkuvaan sujuu helpommin. Olennainen osa ohjausta ja neuvontaa on opastaa leikattu käyttämään avannesidoksia. Sidosten laajalla valikoimalla sekä avanneleikatun kanssa yhteistyössä tehdyllä avannesidosvalinnalla paluu normaaliin elämään, työhön tai jatkamaan eläkepäiviä, onnistuu mitä todennäköisimmin. 9 Ruuansulatuskanava ja virtsatiet Suoliston eri osat Suolisto on osa ihmisen ruuansulatuskanavaa, joka alkaa suusta ja päättyy peräaukkoon. Suolisto koostuu kolmesta osasta. Ohutsuoli (intestinum tenue) on 3–6 metriä pitkä ja jakautuu seuraaviin osiin: pohjukaissuoli (duodenum), tyhjäsuoli (jejunum) sekä sykkyräsuoli (ileum). Paksusuoli (colon) on noin 1,5 metriä pitkä ja se jakautuu seuraavasti: vatsaontelon oikealla puolella sijaitseva nouseva paksusuoli (colon ascendens), vatsaontelon yläosassa sijaitseva poikittainen paksusuoli (colon transversum) sekä 10 vatsaontelon vasemmalla puolella sijaitseva laskeva paksusuoli (colon descendens). Paksusuolen loppuosaa, vasemmalla alhaalla sijaitsevaa S:n muotoista osaa kutsutaan vemmelsuoleksi (sigma), jonka loppuosa jatkuu lantion alueelle 10–20 cm pitkäksi peräsuoleksi (rectum). Suolisto päättyy peräaukkoon (anus). Suoliston tehtävänä on ruuan sulattaminen, ravintoaineiden imeyttäminen, kuona-aineiden poistaminen sekä ruokasulan kuljettaminen eteenpäin. Ruokasula kulkeutuu rytmillisten aaltomaisten liikkeiden (peristaltiikka) työntämänä ruokatorvesta mahalaukkuun. Ravintoaineiden sulaminen (digestio) alkaa mahalaukussa, josta ravintoaineet kulkeutuvat pienissä erissä pohjukaissuoleen. Maksasta, haimasta ja suolenseinämästä erittyy pohjukaissuoleen erilaisia kemiallisia aineita – entsyymejä ja sappea – jotka sekoittuvat ravintoaineisiin ja pilkkovat ne pienemmiksi aineosiksi. Nämä aineosat imeytyvät suolenseinämän läpi verenkiertoon. Suurin osa ravintoaineista imeytyy verenkiertoon jo ohutsuolen alkuosasta. Ruokasula saavuttaa paksusuolen muutamien tuntien kuluttua ravinnon nauttimisesta. Ohutsuolessa ruokasula on löysähköä muuttuen sitä kiinteämmäksi mitä pidemmälle se etenee paksusuoleen. Paksusuolen tehtävänä on imeyttää ruokasulasta suurin osa nesteistä takaisin elimistön käyttöön, muokata ja sekoittaa suolensisältöä ja lopulta sen varastoiminen. Oltuaan paksusuolessa useita tunteja, jopa päiviä, elimistölle tarpeeton kuona-aine poistuu peräaukon kautta. Virtsatiet Virtsanmuodostus on elimistölle välttämätöntä, jotta kaikki kehon muodostamat kuona-aineet saadaan kuljetettua pois. Virtsaa muodostuu munuaisissa, jotka sijaitsevat vatsaontelon oikealla puolella, molemmin puolin selkärankaa. Munuaisista virtsa kul- keutuu virtsajohtimia pitkin virtsarakkoon, johon sitä keräytyy tyhjentämishetkeen saakka. Virtsarakkoon johtavien hermojen täytyy olla vahingoittumattomat, jotta rakko voisi toimia. Rakko viestittää aivoihin tunteen virtsaamisen tarpeesta ja aivoista lähtevät käskyt rakon tyhjentämiseen. Riittävä rakon paine ja mahdollisuus virtsaamiseen laukaisevat refleksin ja rakko tyhjenee. Hollister-avannehoito Kun yksityiskohdat ratkaisevat. Dansac and Hollister Scandinavia Inc. Suomen sivuliike, Metsäläntie 20, 00320 Helsinki Asiakaspalvelu 010 841 3040 www.hollister.fi 11 Avannetyypit aalipaikka on oikealla alavatsalla vyötärölinjan alapuolella ja ohutsuolen loppuosa vedetään ihon pintaan suoraan vatsalihaksen läpi. Tämän nerokkaan yksinkertaisen metodin operatiivisesta tekniikasta kehitti vuonna 1952 B.N. Brooke. Vaikka Brooken ileostoma on ollut perusvarma leikkausriskien suhteen, se ei ole ottanut huomioon elämisen laatua korostavaa näkökohtaa. Ensimmäisen askeleen tähän suuntaan otti 1960-luvulla suomalainen Nils Kock kehittämällä pidätyskykyisen avanteen (kockin rakko, continent ileostoma). Nyt konstruktio on jo historiaa monimutkaisuutensa ja operaatioon liittyvien komplikaatioiden takia. Ileumsäiliö eli IPAA Ohutsuoliavanne Ohutsuoliavanne Perinteinen ohutsuoliavanne (ileostoma) tehdään nimensä mukaisesti sykkyräsuolen (ileum) alueelle. Sen syinä ovat tulehdukselliset suolistosairaudet (colitis ulcerosa tai Crohnin tauti), paksusuolen polyyppitauti, sädevaurioiden tai kasvaimien aiheuttama suolentukkeuma sekä fisteli tai perforaatio eli suolen puhkeaminen sekä Hirschsprungin tauti. Leikkauksessa poistetaan paksusuoli ja peräsuoli kokonaisuudessaan leikkaukseen johtaneen sairauden mukaan. Avanteen ide12 (j-säiliö) (ileal pouch anal anastomosis) Viimeisten kymmenen vuoden aikana yleisimmäksi ohutsuoliavannetta korvaavaksi leikkausvaihtoehdoksi on tullut ns. IPAAleikkaus. Siinä paksu- ja peräsuoli poistetaan, mutta lantiopohjan lihakset, peräaukko ja sen sulkijalihakset säilytetään. Toimenpiteessä ohutsuolen loppuosasta muodostetaan säiliö, Suomessa pääsääntöisesti j-muotoinen reservuaari, ns. j-pussi, joka yhdistetään peräsuolikanavaan. Edellytyksenä on hyvä peräaukon sulkijalihasten toiminta. Ohutsuolierite poistuu siis luonnollista reittiä, mutta koska erite on löysää ja entsyymipitoista, ulostamiskertoja on melko tiheästi (4–6 kertaa/vrk), ja erite aiheuttaa ärsytystä peräaukolle ja sitä ympäröivälle iholle. Varsinaiseksi ongelmaksi saattaa muodostua ileumsäiliön tulehdus eli pussiitti, jota esiintyy noin 20 %:lla potilaista. Onneksi tilanne on yleensä hallittavissa lääkehoidolla. Jos IPAA-leikkaukseen liittyvät haitat käyvät potilaalle ylivoimaisiksi, on aina mahdollisuus tehdä perinteinen Brooken ileostoma eli ohutsuoliavanne. Paksusuoliavanne Paksusuoliavanne (colostoma) on yleisin avannetyyppi Suomessa. Nimensä mukaisesti avanne tehdään johonkin paksusuolen kohtaan, suurin osa suolen loppuosaan vemmelsuoleen (sigmoidostoma). Avanne useimmiten sijoitetaan vasemmalle alavatsalle. Tavallisin syy pysyvään avanteeseen on peräsuolisyöpä. Silloinkin kasvain sijaitsee yleensä viimeisen 5 cm:n matkalla, jolloin lähinnä tekniset ongelmat johtavat peräsuolen poistoon. Muita syitä avanteen tekoon ovat anaalialueen pahanlaatuinen kasvain, vaikea ulosteen pidätyskyvyttömyys, sädehoitovauriot, peräaukon hankalat fistelit ja märkäpesäkkeet. Paksusuoliavanne voi olla myös väliaikainen, jolloin rauhoitellaan vatsaontelon tilannetta esimerkiksi suolen puhkeamisen jälkeen. Joskus peräsuolisyöpätapauksissa on myös tehty j-säiliö paksusuolesta. Ileumsäiliö Paksusuoliavanne 13 Virtsatieavanne Yleisin virtsa-avanne on ns. Brickerin diversio. Se tehdään virtsarakon syövän, synnynnäisen epämuodostuman tai virtsarakon toimintahäiriön vuoksi. Virtsarakko poistetaan. Avanne tehdään irrottamalla noin 20 cm:n mittainen osa ohutsuolen loppuosasta siten, että verenkierto siinä säilyy. Toiseen päähän yhdistetään rakosta irrotetut virtsajohtimet ja toinen pää tuodaan ennalta piirretystä aukosta vatsanpeitteiden päälle. Huomattavaa on, ettei suoli toimi rakkona, ts. se ei siis pysty varastoimaan virtsaa, vaan se poistuu koko ajan elimistöstä avanteen kautta. Virtsarakon korvikkeet Brickerin avanne 14 Ortotooppisella virtsarakon korvikkeella tarkoitetaan virtsarakon paikalle suolesta rakennettua suolirakkoa. Virtsaputki ja virtsaputken sulkijalihas säilytetään. Säiliö tehdään ohutsuolesta, johon liitetään virtsanjohtimet. Säiliön alaosa yhdistetään virtsaputkeen ja virtsaaminen tapahtuu alakautta. Leikkauksen jälkeen saattaa esiintyä virtsankarkailua erityisesti öisin. Leikattu ei tunne rakonkorvikkeen täyttymistä. Hänelle opetetaan rakon tyhjentäminen vatsalihaksia jännittämällä kädellä alavatsaa painaen. Muutama sana itse avanteesta Avanne – siis perinteinen ohutsuoli-, paksusuoli- tai virtsatieavanne – tarkoittaa aukkoa vatsanpeitteessä ja sen kautta ihon pinnalle johdettua suolen loppuosaa. Se on väriltään vaaleanpunainen ja sen pituus on 1–4 cm. Heti leikkauksen jälkeen siinä on turvotusta, jonka hävitessä ensimmäisten leikkauksen jälkeisten viikkojen aikana sen koko pienenee huomattavasti. Avanteen limakalvolla ei ole kipupisteitä, joten liian kovaa käsittelyä on syytä välttää. Tavallista kuitenkin on, että avanteen limakalvo saattaa tihkuttaa verta kosketeltaessa. Mikäli verenvuoto ei ole runsasta ja tulee selvästi limakalvolta, ei ole syytä huoleen. Leikkauksen jälkeen esiintyvistä häiriöistä Kaikki leikkaustoimenpiteet voivat aiheuttaa häiriöitä normaalille toiminnalle, niin myös avanneleikkaus. Yleensä nämä häiriöt ovat harvinaisia ja esiintyvät pian operaation jälkeen tai eivät ilmene lainkaan. Avanne- ja vastaavasti leikatun on kuitenkin syytä tunnistaa erilaiset komplikaatiot pystyäkseen kääntymään ajoissa lääkärin puoleen. Sisäänvetäytymä (retraction) Avanne voi vetäytyä takaisinpäin siten, että aukko jää aivan ihon tasolle tai uppoutuu syvemmälle. Sellaisenaan ilmiö on vaaraton, mutta mikäli se aiheuttaa vaikeuksia avannesidoksen kiinnittämisessä iholle, on syytä kääntyä lääkärin puoleen. Hoitona on korjausleikkaus. Esiinluiskahdus (prolapsi) Suoli työntyy ulos vatsaontelosta. On syytä erottaa suolen normaali liikkuminen edestakaisin peristaltiikan myötä varsinaisesta esiinluiskahduksesta. Prolapsista puhutaan vasta silloin, kun suoli on huomattavasti pitemmällä kuin normaalisti. Mikäli tilanne aiheuttaa vaikeuksia esimerkiksi avanteen hoitoon, on syytä mennä korjausleikkaukseen. Tyrämuodostelma Nykyinen leikkaustekniikka pyrkii jo ennakolta ehkäisemään tyrämuodostelmia, joissa avannetta varten tehty aukko suurenee ja suolenmutkat työntyvät aukosta ihon alle. Avanteen ympärille muodostuu pullistuma. Lieviä tyräasteita hoidetaan aluksi käyttä15 mällä joko tyrävyötä tai liiviä. Mikäli tyräsuurenee, on korjausleikkaus tarpeellinen. Avanneaukon ahtauma (stenosis) Avanneaukon ahtauma tarkoittaa nimensä mukaisesti sitä, että avanteen aukko on liian ahdas eritteille ja näin vaikeuttaa suolen toimintaa. Tilanteen arviointia varten on syytä kääntyä lääkärin puoleen. Ihonhoito-ongelmat Ongelmat korvaavissa leikkauksissa Ns. säiliöleikkauksissa, esimerkiksi j-säiliö ja suolirakko, ongelmat useimmiten tarkoittavat tulehdusta. J-säiliöleikatuilla tuosta tulehduksesta käytetään nimeä pussiitti. Se pitää hoitaa lääkityksellä. Joissakin tapauksissa tulehdus voi myös kroonistua. Myös pidätyskyvyttömyyttä saattaa esiintyä j-säiliöleikatuilla, mutta useimmiten väliaikaisesti silloin, kun leikkauksesta on kulunut vasta vähän aikaa. Nykyiset avannesidokset ovat pitkällisen tuotekehittelyn tulos, joten ne aiheuttavat harvoin iho-oireita. Usein syy on eritteen pääsy ihon ja kiinnelaastarin väliin. Asiasta enemmän sivulla 20 Ihonhoito-otsikon alla. Myös j-säiliön kanssa ilmenee iho-ongelmia peräaukon alueella. Avannesidokset Nykyaikainen avannesidos on tiivis, sekä hajun että eritteet sisällään pitävä äänetön ja huomaamaton tuote. On hyvin tärkeää, että jokainen avanneleikattu saa riittävän määrän hänelle sopivia ja hänen yksilölliset tarpeensa huomioivia avannesidoksia. Niiden tulee suoda hänelle mahdollisimman normaali elämä eri tilanteissa. Sairaalasta kotiutumisen yhteydessä avanneleikatulle valitaan joko yksiosainen tai kaksiosainen, ihonsuojalevyllä kiinnittyvä sidos. Tämä ei kuitenkaan ole ainut mahdollisuus, vaan hän 16 saattaa löytää itselleen parhaiten sopivan vasta saatuaan kokeilla eri vaihtoehtoja. Hoitotarvikkeet saa maksutta kotipaikkakunnan terveyskeskuksesta tai erillisestä hoitotarvikejakelusta. Niitä suositellaan annettavaksi noin kolmen kuukauden käyttöä varten. Näissä paikoissa tulisi olla tiedot viimeisimmistä uutuuksista sekä riittävä asiantuntemus käytön opastukseen avanneleikatun niin halutessa. Avannevälineiden maahantuojien tuote-esittelijät tekevät tässä mielessä arvokasta työtä kiertäessään maatamme esittelemässä terveyskeskuksissa edustamansa maahantuojan tuotevalikoimaa. Avanneleikattujen keskusjärjestö julkaisee neljästi vuodessa ilmestyvää Finnilco-lehteä. Sen sivuilla on maahantuojien kustantamia selkeitä värillisiä ilmoituksia uutuuksista ja niissä on yhteystiedot, jotta lukijat voivat tilata itselleen ilmaisia näytteitä kokeiltaviksi. Avannevälineiden valikoimassa on erilaisia lisätarvikkeita kuten kankaisia suojapusseja, vöitä, hajunpoistoaineita ja lisätiivistykseen tarkoitettuja aineita. Osa näistä voi kuulua ilmaisjakelun piiriin joissakin kunnissa. Halaus merkitsee paljon! Kuinka kauan avannesidosta tulee pitää paikallaan? Tämä on hyvin yksilöllistä. Joku vaihtaa joka päivä. Jonkun toisen tarvitsee tehdä se ehkä vain pari kertaa viikossa. Parhaiten asian tietää sidoksen käyttäjä, itse avanneleikattu. Kukaan ei vaihda välinettä huvin vuoksi liian usein. Käytetyt sidokset hävitetään normaalien talousjätteiden mukana. Niitä ei saa huuhdella WC:stä alas. Kätevää on pudottaa ne muovipussiin, joka suljetaan. Sidokset tulee säilyttää huoneenlämmössä ja auringonvalolta suojattuina. Niiden kanssa voi käydä suihkussa ja saunassa. Lauteilla istuttaessa on syytä varmistaa, että suolenpään ja pussin väliin jää ilmaa, jottei pussi kuumetessaan vahingoita suolen limakalvoa. Tilannetta edesauttaa pieni kostea pyyhe sidoksen päällä löylyä otettaessa. ConvaTecin sormin muotoiltava ihonsuojalevy on nerokkaan yksinkertainen ConvaTec Moldable Technology™ -ihonsuojalevyt tiivistävät kaikkein epäsäännöllisimpienkin avanteiden sidonnan. Silti ne ovat ainutlaatuisen yksinkertaisia käyttää. Ihonsuojalevyn aloitusaukko vain rullataan auki sormin suurin piirtein avanteen kokoiseksi, muotoillaan ja kiinnitetään avanteen ympärille.* ConvaTecin sormin muotoiltava ihonsuojalevy on ainutlaatuisen varma ja sillä on ns. sisäänrakennettu muotomuisti. Sen ansiosta aloitusaukon reuna rullautuu takaisin ja tiivistyy myötäilemään avannetta kuin halaamalla ja luo näin käyttäjälleen turvallisuuden tunteen. Voiko ihonsuojalevyn käyttö olla enää helpompaa? * Lisätietoja pakkauksessa olevassa käyttöohjeessa Soita ConvaTecin asiakaspalveluun ja tilaa näytteet veloituksetta numerosta 0800 179 797 AP-0012134-SC © 2012 ConvaTec Inc : ™on ConvaTec Inc:n rekisteröity tavaramerkki www.convatec.com Sidoksen vaihto Suositeltavin ajankohta vaihdolle on ennen aamiaista. Silloin ulostetta tai virtsaa erittyy vähiten. Jos vaihtaa esimerkiksi illalla, kannattaa välttää ruokailua ennen vaihtoa. Luontevin paikka kotona on kylpyhuone tai WC. Tuotakoon tässä yhteydessä esille se tosiasia, että sidoksia on vaihdettu kesämökeillä, vaelluksilla yms. olosuhteissa, joissa mukavuuksia ei ole ollut lähimaillakaan. Joten tässäkään suhteessa ei saa antaa avanteen rajoittaa elämää. Tarvittavat välineet pitää varata käden ulottuville: sidos yksiosainen tai pohjalevy + pussi), sulkija, sakset, kynä, aukkokoon ”sapluuna”, roskapussi, pehmeä paperi tai pyyhe sekä pasta tai muita erityistarvikkeita. Käsipeilillä voi varmistaa sidoksen kunnollisen kiinnittymisen avanteen alapuolelta. Sidos irrotetaan varovasti yläreunasta alkaen. Toisella kädellä painetaan ihoa. Nopea repäiseminen saattaa ärsyttää ihoa. Ihon lämpimällä vedellä pesusta ja huolellisesta kuivaamisesta on puhetta seuraavassa kappaleessa. Ihokarvat on syytä tietyin aikavälein poistaa suurta varovaisuutta noudattaen ja avannetta suojaten esimerkiksi kertakäyttöisellä partakoneella (höylällä). Jos iho on pohjalevyn alueelta hyvin kuiva 18 ja vaatii rasvausta, hajustamatonta ja hyvin imeytyvää voidetta voi käyttää. Avannehoitajalta tai vastaavalta saa neuvoja. Kun iho on poistetun sidoksen jäljeltä puhdas ja kuiva, voidaan kiinnittää uusi sidos. Sen aukon pitää olla sellainen, ettei avanteen ja pohjalevyn väliin jää ihoa. Näin sidoksesta tulee tiivis, eikä eritettä pääse valumaan iholle. Monet käyttävät tiivistyspastaa tai -nauhaa. Pohjalevyä painellaan tasaisesti eri puolilta ihoa vasten ja erityisesti avanteen juurelta. Jos käytetään kaksiosaista sidosta, pussi kiinnitetään pohjalevyyn aloittaen mieluummin avanteen alapuolelta. Tyhjennettävissä sidoksissa pussin sulkija asetetaan paikoilleen joko ennen tai jälkeen pussin kiinnittämisen. Korostettakoon lopuksi, että olisi eduksi löytää kiireetön ajankohta sidoksen vaihtamiselle. Silloin tulos olisi kunnollinen ja kun se iho siellä levyn alla niin kovasti nauttii ilmakylvyistä. On tärkeää olla valmistautunut ja varata kaikki tarvikkeet valmiiksi ennen avanteenhoitoa. Tarvitset: a) roskapussin b) kuivia pyyhkeitä/paperia pyyhkimiseen/kuivaamiseen c) lämmintä vettä pesemiseen d) uuden pussin ja ihonsuojalevyn e) sakset ihonsuojalevyn leikkaamista varten (jos on leikattava ihonsuojalevy) f) muuta (omien tarpeiden mukaan) Avanne puhdistetaan ja kuivataan iho huolellisesti. Mittaa avanteesi koko. Jos avanteesi on epätasaisen tai ovaalin muotoinen, leikkaa pienillä, terävillä saksilla ihonsuojalevyn reikä sopivan kokoiseksi. Voit myös muotoilla sitä sormenpäilläsi. On tärkeää, että ihonsuojalevyn reikä vastaa avanteen kokoa olematta kuitenkaan liian tiukka. Keskitä ihonsuojalevy avanteen ympärille ja laita paikoilleen. Paina ihonsuojalevyä keskeltä reunoille päin kunnes olet varma, että se on hyvin ihossa kiinni. Varmista, että sulkija on kiinni ennen kuin kiinnität pussin ihonsuojalevyyn. Paina sormilla renkaan ympäri varmistaaksesi pussin kiinnittymisen. Tarkista vielä, että pussi on varmasti ihonsuojalevyssä kiinni. Tee tämä varovasti. 19 Ihonhoito Terve iho avanteen ympärillä Avanteen ympärillä olevan ihon tai j-säiliöleikatun peräaukon ihon hoito perustuu ennaltaehkäisevään hoitoon. Seuraavassa on muutamia ohjeita, joita noudattamalla ei ehkä koskaan joudukaan tekemisiin minkäänlaisten iho-ongelmien kanssa. Avannetta ympäröivä iho pestään kuten muukin iho. Saippuan käyttöä on syytä välttää, korkeintaan mietoa lastensaippuaa. Tärkeää on puhdistaa iho jokaisen sidoksen vaihdon yhteydessä huolellisesti. Ihon lämpöinen vesi on paras puhdistusaine. Kuivaaminen tulee tehdä huolella ja hellästi talouspaperilla tai peh20 meällä pyyhkeellä. Kiireessä hiustenkuivaajaa voi käyttää. Jos ei ole kiirettä, tässä vaiheessa voi antaa ihon nauttia tovin ilmakylvystä. Sidoksissa lähinnä avannetta tulevat ihonsuojalevyt tai tiivistysrenkaat on tehty suojelemaan alla olevaa ihoa. Avanteen ympärillä aukon tulee olla sopivan kokoinen. Liian suuri aukko ei suojaa alla olevaa ihoa eritteiltä. Usein auttaa jo aukkokoon tarkistaminen ja muuttaminen sopivaksi. Yleisimmät iho-ongelman aiheuttajat ovat iholle päässyt erite (virtsa tai uloste) tai avannesidoksen liian usein tapahtuva vaihto, mikä saattaa aiheuttaa ihon pintakalvon kuoriutumista (stripping-ilmiö). Liuotinaineita tulee välttää, kuten jo yllä todettiin. Rasvat ja hoitoaineet saattavat heikentää sidoksen paikallaan pysymistä ja siten välillisesti vaarantavat ihon kuntoa. J-säiliöleikatuille ne puolestaan sopivat hyvin ja heidän kannattaakin käyttää ennaltaehkäisevänä esim. rasvoja, jotka jättävät suojaavan kalvon iholle. Myös suihkuttelu wckäynnin yhteydessä on tärkeää. Se, kuinka usein suihkuttelee, on tietenkin yksilöllistä. Punoittavalle ja ärtyneelle iholle ei saa koskaan laittaa ns. liimapussia. Ihoa voi rauhoittaa suihkuttelemalla vedellä ja ilmakylvyillä. Pahoissa tapauksissa on otettava yhteys avanne- tai muuhun hoitajaan. Korostettakoon vielä, että sidoksen tiiviys on avanteen ihon ennaltaehkäisevässä hoidossa kaiken A ja O. Ravinto Hyvän ruokavalion kulmakiviä ovat monipuolisuus, tasapainoisuus, kohtuus ja nautittavuus. Nämä suositukset pätevät myös avanne- ja vastaavasti leikatuille. Mitään erityistä ruokavaliota ei siis tarvitse noudattaa. Sen sijaan hyvän ravitsemustilan ylläpitoa helpottaa muutaman leikkauksesta johtuvan asian muistaminen. Suolitukoksen vaara lisääntyy aina vatsan alueen leikkausten jälkeen. Suurimmillaan riski on heti operaation jälkeen, mutta vähenee ajan kuluessa. Tukos johtuu mm. siitä, että suolisaumassa voi olla turvotusta. Myös leikkauksesta johtuvat kiinnikkeet voivat aiheuttaa tukkeuman. Sen välttämiseksi kunnollinen pureskelu ja rauhallinen ruokailu ovat tärkeitä. Pahimpia suolentukkijoita kannattaa välttää: sitrushedelmien lohkot, pellavansiemenet, kuivatut hedelmät, pähkinät, raa´at kasvikset, sienet ja kovakuoriset marjat. Huonosti sulavat ruuat kannattaa pilkkoa pieniksi paloiksi. Varsinkin ohutsuoliavanteen tai j-säiliön omaava menettää ulosteeseen runsaasti vettä ja suolaa, koska niiden pääasiallinen imeytymispaikka, paksusuoli, on poistettu. Ohutsuolessa imeytyy vain 1/3 suolasta ja nesteistä ja siis 2/3 paksusuolessa. Tästä syystä tulee juoda ja suolata ruokansa tavallista runsaammin. (Moni saattaa käyttää niin runsaasti suolaa jo ruuan valmistusvaiheessa, ettei mitään lisäystä tarvita). Suolaa on parasta lisätä ruokaan pöydässä; näin ei esimerkiksi muiden perheenjäsenten tai kanssaruokailijoiden tarvitse nauttia heille liian suolaista ravintoa. Suolakurkut, suolakalat ja 21 lihaliemi sopivat ylimääräisen suolan lähteiksi. Juomiksi suositellaan sokeroimattomia juomia, kivennäisvesiä, urheilujuomia (tilapäisesti) ja ennen kaikkea vettä. Suola- ja nestevajauksen ensimmäisiä oireita ovat äänen vaimentuminen, jatkuva jano, heikotus, suonenveto jaloissa ja väsyminen. Hikoilu ja ripuli lisäävät entisestään neste- ja suolatarvetta. Runsas makeisten syönti, alkoholi, raa´at kasvikset ja hedelmät voivat omalta osaltaan lisätä ulostemääriä. Paksusuoliavanteen omaavalla saattaa esiintyä ummetusta. Ulostetta löysentää normaalia runsaampi juominen, täysjyväleipä, kaura-, ruis- yms. puuro, kasvikset, hedelmät ja marjat. Tosin samalla voivat myös ilmavaivat lisääntyä. Ilmavaivoihin ei ole mitään hyvää ehkäisyohjetta. Osa ilmasta on nieltyä, osa suolessa tuotettua. Ilman nieleminen vähenee välttämällä purukumia, pullosta tai pillillä juomista ja turhaa puhumista syödessä. Suolen bakteerituotantoon on ravitsemuksellisin keinoin jo vaikeampi vaikuttaa. Kannattaa välttää sellaisia valmisteita, joiden toteaa lisäävän ilmavaivoja. Joskus ilmavaivoihin liittyy myös hajuhaittoja. Aiheuttajat ovat yksilöllisiä, tavallisimmin kuitenkin sipuli, jotkut kalat ja äyriäiset. Hapanmaitovalmisteet ja vihreiden kasvisten käyttö helpottavat tilannetta. Ohutsuolen loppuosan poisto voi aiheuttaa hankalan ripulin ja imeytymishäiriön, koska ohutsuolen loppu22 osassa imeytyvät sappihapot ja B12-vitamiini. B12 annetaan injektioina. Ruuan tulee olla vähärasvaista. Joskus ravitsemustilan ja nestetasapainon ylläpito voi vaatia urheilujuomien ja kliinisten täydennysravintovalmisteiden jatkuvaa käyttöä. Ne ovat kalliita ja siksi ne osittain huomioidaan lääkekustannusten omavastuukaton yhteydessä. Asiasta on syytä ottaa yhteyttä Kelan toimistoon. Virtsatieavanne- tai vastaavasti leikattu voi syödä normaalisti. Kehotus tavanomaista runsaampaan juomiseen ja rauhalliseen ruuan pureskeluun koskee myös häntä. Seksuaalisuus ja parisuhde lanteissa perussuhtautumisensa mukaisesti. Seksuaalisesta hyvinvoinnistaan on vastuussa itse. Sitä voisi luonnehtia jopa valintakysymykseksi. Ihminen voi tehdä elämässään tarvittavia suunnanmuutoksia niin tunne- kuin käytännönkin tasolla, ja pyrkiä alentamaan niitä esteitä, joita elämä tullessaan tuo. Jokaisella ihmisellä onkin oikeus parhaaseen mahdolliseen seksuaaliseen elämänlaatuun kaikissa elämäntilanteissa ja elämän muutoksissa. Seksuaalisuus, seksi ja erotiikka ovat parhaimmillaan elämän hyviä ja voimavaroja tuottavia asioita. Tasapainoinen suhde seksuaalisuuteen ylläpitää sekä kehon että mielen terveyttä. Siitä huolimatta niiden kohtaaminen ja pohtiminen tuottavat usein enemmän kysymyksiä kuin vastauksia. Ongelmat ja solmukohdat ovat myös yleisiä. Seksuaalisuus on ihmisyyteen ja elämään kiinteästi liittyvä kokonaisuus, joka vaikuttaa kaikilla elämän eri osa-alueilla. Se on elämistä miehenä tai naisena kaikissa niissä rooleissa, joita meillä on yksilönä, parisuhteessa, perheessä, työelämässä ja muussa sosiaalisessa kanssakäymisessä. Seksuaalisuudessa ihmisen yksilöllisyys korostuu, sillä sen merkitys on jokaiselle erilainen. Seksuaalinen hyvinvointi ei riipu siitä, elääkö parisuhteessa vai ei, tai harrastaako seksiä vai ei. Siihen vaikuttavat ratkaisevasti suhde omaan kehoon sekä kyky kohdata ja jakaa tunteita. Ihmiset toteuttavat omaa seksuaalisuuttaan yksilöllisesti ja kohtaavat sen erilaisissa elämänti- Tunteet ovat pinnalla Avanne- tai vastaava leikkaus voidaan tehdä pitkään jatkuneen, kroonisen sairauden ja vaivojen vuoksi. Siihen on osannut jo ennalta varautua ja sitä on tiennyt odottaa. On ollut aikaa sopeutua tilanteeseen ja pohtia tulevaa muutosta yksin ja läheistensä kanssa. Leikkaus tässä tilanteessa yleensä helpottaa elämää ja parantaa elämänlaatua. Joskus leikkaus kuitenkin voidaan joutua tekemään kiireellisenä, nopeiden johtopäätösten perusteella, eikä aikaa valmistautumiseen ole. Mukana voivat olla myös vakavan sairauden tai onnettomuuden aiheuttama kuolemanpelko ja epävarmuus tulevaisuudesta. Tällaiseen tilanteeseen liittyy myös kriisi ja sen shokkivaihe. Olipa tilanne mikä hyvänsä, leikkaukseen liittyy usein voimakaskin tunnelataus ja monenlaiset ajatukset risteilevät. Ihmisellä ei ole kykyä sulkea tunteita pois mielestään, eikä niin pidäkään tehdä. Tunteiden läpikäyminen on luvallista ja selviytymistä edistävää. Tunnemyrskyyn sisältyvät yksilöllisesti pelon, surun, pettymyksen, vihan ja 23 katkeruuden, yksinäisyyden ja avuttomuuden, masennuksen sekä joskus myös helpotuksen tunteet. Itsetunnon väliaikainen lasku on myös tavallista. Leikkaus ja seksuaalisuus Ihmisen seksuaalisuus on helposti haavoittuva alue, samoin kuin oma kehonkuvakin. Leikkauksen yhteydessä muutokset voivat vaikuttaa kummallakin alueella. Leikkausarpi ja avannepussi muuttavat ulkoista minäkuvaa, suolen poisto vaikuttaa sisäiseen minäkuvaan ja aikaisemmin intiimisti hoidetut ulostamis- tai virtsaamistoiminnot tulevat näkyvämmiksi. Leikkauksesta toipumisvaiheessa, ennen kuin oppii itse ne hoitamaan, ne ovat jatkuvasti esillä, ja tarvitsee muiden opastusta sekä apua selviytyäkseen. Tilanne voi tuntua nololta ja nöyryyttävältä. Suhde omaan kehoon on aina yksilöllinen. Se on muotoutunut aikuiseksi kasvun ja elämän myötä tutuksi ja turvalliseksi, omaksi omaisuudeksi, osaksi omaa miehuutta tai naiseutta. Tehty leikkaus muuttaa minäkuvaa, ja uusi peilikuva on erilainen. Siihen tutustuminen ja totuttelu voivat viedä aikaa, toisilla enemmän, toisilla vähemmän. Ihmisen mielen maailmalla on kuitenkin kyky selviytyä ja eheyttää, ja useimmiten uusikin minäkuva vähitellen tulee omaksi. Vaikka hyvin tietää, että leikkaus oli pakollinen terveyden parantamiseksi tai elämän säilyttämiseksi, saattaa tuntea vihaa ja katkeruutta siitä, mitä omalle keholle on tehty. Alussa voi tuntea 24 itsensä jopa rumaksi ja luotaantyöntäväksi. On kuitenkin hyvä ja tärkeää muistaa, että se on vain tunne, ei todellisuus. Aika ja kokemus antavat tilaa eheytymiselle ja uuden tilanteen kanssa sinuiksi tulemiselle. Avanne ja/tai arpi on oma salaisuutesi silloin, kun sinulla on vaatteet päällä. Voit päättää itse, kenelle asiasta kerrot. Olet vahvoilla. Alastomuus muiden kanssa voikin aluksi tuntua vaikealta ja vastenmieliseltä. Se, mitä muut, jopa kumppani tai omat perheenjäsenet mahdollisesti ajattelevat, pelottaa. Jos, varsinkin alussa, oma itsetunto ja minäkuva ovat huonot, ei ole ehkä kykyäkään kohdata tilannetta ja sitä välttelee. Rohkeuden ja itsetunnon kasvu tapahtuu yksilöllisesti, eikä muiden edessä alastomana esiintyminen saakaan olla itsetarkoitus. Jokaisella on oikeus itse päättää, milloin aika on kypsä ja keiden kanssa haluaa olla alasti. Pakko ei ole. Parisuhde Sairaus ja leikkaus vaikuttavat aina parisuhteeseen. Riippuu luonnollisesti parisuhteen laadusta ja tavoista, kuinka vaikea tai helppo ongelma siitä muodostuu. Jos kumppanit ovat oppineet keskustelemaan, selviytyneet kriiseistä aikaisemminkin ja kunnioittavat toisiaan, asiasta usein selvitään jo totutuin keinoin. Ikävä kyllä, on myös olemassa parisuhteita, joissa ei osata tai haluta ymmärtää toisen ajatuksia ja tunteita. Silloin ennuste suhteessa on huonompi ja vaikeudet yleensä pitkäaikaisia. Sairauden ja leikkauksen aihe- uttama kriisi, itsetunnon lasku ja epäselvyys omasta minäkuvasta voivat johtaa parisuhdetta rasittaviin tunteisiin. Tavallisia ovat mustasukkaisuus, kumppanin sitominen liikaa tilanteeseen ja omaan pahoinvointiin sekä suhteesta eristäytymiseen niin henkisesti kuin fyysisestikin. Leikattu voi ikään kuin kasvattaa ympärilleen suojakelmun. Kumppanilla risteilevät myös erilaiset tunteet, pelot ja ajatukset. Parisuhteessa selviytymisen esteeksi voi muodostua porraskohtia, jotka on ylitettävä päästäkseen eteenpäin. On tietysti eroa sillä, onko kysymyksessä pitkä vai lyhyt parisuhde, vankka liitto, seurustelu vai ollaanko vasta tutustuttu ja luomassa parisuhdetta. Ylitettäviä tilanteita ovat avanteesta tai vastaavasta kertominen, avannesidoksen näyttäminen, avun pyytäminen, ensimmäinen rakastelu jne. Pitkässä parisuhteessa tilanteet voivat olla helpompia, mutta avoin keskustelu ja toisen kunnioittaminen ovat silloinkin tärkeitä. Toisaalta, jos ei ole totuttu keskustelemaan, ei sitä välttämättä tässäkään tilanteessa osata. Jos kumppanista ei ole asian purkajaksi, ei kannata kuitenkaan jäädä yksin, vaan tarvittaessa jakaa tunteensa ja puhua esim. hyvän ystävän tai tukihenkilön kanssa. Niillä leikatuilla, jotka eivät elä parisuhteessa, mutta jotka haluaisivat itselleen kumppanin, porras uuden ihmissuhteen luomiseen muuttuu korkeammaksi. Milloin voin kertoa, että minut on leikattu? Katkeaako hyvin al- kanut ihmissuhde siihen? Pelot ja minäkuvan epäselvyys voivat johtaa jopa eristäytymiseen: ei uskalla antaa mahdollisuutta uusille suhteille. Onneksi nämä tunteet ovat vain omassa mielessä. On tietysti totta, että uuden ihmissuhteen luomisessa tarvitaan tässä tilanteessa paljon rohkeutta ja itsetuntoa. Kannattaa kuitenkin palata muiden ihmisten joukkoon ja sallia tilanteet, joista kumppanin voi löytää. Rakkaus ja hyvä ihmissuhde eivät ole kiinni siitä, onko leikattu vai ei. Asiasta kertomisen ajankohtakin riippuu täysin omasta persoonasta ja tilanteista. Siihen ei ole mitään mallia olemassa. Oikean ihmissuhteen muodostuminen ei kaadu siihen. Jos niin käy, kyseistä ihmissuhdetta ei olisi muutenkaan kannattanut jatkaa, ja asian voi jättää omaan arvoonsa. Siitä ei kannata pahoittaa mieltään ja lannistua, sillä tyhmyys ja kypsymättömyys ovat vastapuolessa. Oikea ihminen löytyy kyllä jos on löytyäkseen. Rakastelu Kiinnostus seksiin on yksilöllistä niin yksilö- kuin parisuhdetasollakin. Toisille ihmisille seksi ja seksuaalinen tyydytys ovat tärkeitä asioita, toisille ei. Toisissa parisuhteissa seksi on tärkeä asia ja sitä harrastetaan ahkerasti, toiset parisuhteet perustuvat johonkin muuhun. Kaikki vaihtoehdot ovat normaaleja ja luvallisia. Seksuaalisuus ja parisuhde ovat paljon 25 muutakin kuin seksi. Seksi on kuitenkin eräs ihmisen perustarpeista ja jokaisella tulee olla, elämäntilanteeseen katsomatta, oikeus toteuttaa omaa seksuaalisuuttaan omalla tavallaan. Siksi on tärkeää, että leikkauksen jälkeen paluu entiseen tai entistä parempaan seksielämään tapahtuu luontevasti ja luonnollisesti. Leikkauksen jälkeen voi rakastella aivan kuten ennenkin. Siitä ei ole vaaraa eikä haittaa, kunhan leikkausalue on parantunut. Ensimmäinen rakastelukerta voi pelottaa kumpaakin osapuolta. Asian kanssa ei kannatakaan kiirehtiä ja siitä kannattaa keskustella avoimesti. Ensimmäisellä kerralla kuitenkin useimmiten huomataan, että pelot ja jännitys ovat olleet turhia. Jos tuntuu turvallisemmalta rakastella niin, että avannesidosta ei näy, se on täysin mahdollista. Naisille on saatavilla kauniita, seksikkäitä paitoja, toppeja ja yöasuja, jotka jopa lisäävät halukkuutta. Mies voi käyttää t-paitaa tai vastaavaa makunsa mukaan. Vaate estää myös pussin hankaamisen kumppanin ihoa vasten. Käy suihkussa ja tyhjennä pussi aina ennen rakastelua. Voit myös vaihtaa pussin pienempään ja läpinäkymättömään vaihtoehtoon tai kääräistä pussin rullalle ja teipata, niin se ei häiritse liikkumista. Erilaiset muutokset elämässä voivat antaa oivallisen tilaisuuden pohtia omaa ja parisuhteen seksuaalisuutta. Sairastamisesta ja leikkauksesta muutoksineen voikin muodostua moottori, joka käynnistää paremman, monipuolisen ja tyydyttävämmän seksielä26 män löytymisen. Hellyys ja hyväilyt saattavat nousta merkittävään asemaan yhdynnän tilalle tai sen lisäksi. Haluttomuus Haluttomuus on yleinen ongelma kaikilla ihmisillä ikään tai sukupuoleen katsomatta. Sairaus, avanne- tai vastaava leikkaus on tilanne, jossa seksuaalinen haluttomuus on yleistä, normaalia ja sallittua. Voimavarat tarvitaan leikkauksesta toipumiseen, uuteen tilanteeseen ja minäkuvaan tottumiseen. Haluttomuus on onneksi yleensä ohimenevä ilmiö ja halu palautuu itsestään, kun aika on kypsä. Parisuhteessa molemmat saattavat olla haluttomia. Haluttoman kauden aikana on tärkeää, että parisuhteen hoitoa ei unohdeta ja sen kestävyyttä ei jätetä pelkästään henkisen yhteyden varaan. Läheisyys, hellyys ja ihon kosketus ylläpitävät kumppanusten välillä myös fyysistä yhteyttä. Jos kosketusta ei ole, he saattavat eriytyä toisistaan ja paluu takaisin vaikeutuu. Halutonta kumppania ei saa painostaa yhdyntään, vaan hänen haluttomuuttaan tulee kunnioittaa. Itsetyydytys on yleinen, turvallinen ja luvallinen keino laukaista seksuaalinen tarve. Nainen Leikkaus ei ole esteenä yhdynnöille, mutta se voi aiheuttaa joitakin muutoksia sukupuolitoiminnoissa. Leikkauksen jälkeen voi viedä jonkun aikaa ennen kuin elimistö palautuu ja haavat paranevat. Peräsuolen poistoleikkaus ”Tarvitsin sidoksen, jonka kanssa pystyin uimaan, pyöräilemään ja juoksemaan ja joka kestää vettä ja hikeä.” SenSura Flexin käyttäjä, Tanska SenSura Flex® - Kun haluat joustavan ja huomaamattoman kaksiosaisen avannesidoksen SenSura Flex sopii jokapäiväiseen käyttöön erityisen hyvin, kun: • Haluat vaihtaa pohjalevyä harvoin • Ihosi on herkkä • Työsi tai harrastuksesi vaatii kumartelua ja liikkuvuutta • Avanteesi on navan tasolla tai poimussa • Sinulla on tyrä www.coloplast.fi Coloplast logo on Coloplastin rekisteröimä tavaramerkki. © 2013-10. Kaikki oikeudet pidätetään Coloplast Oy, FI-01640 Vantaa Täytä ja palauta kaavake – Saat näytteitä kokeiluun. Voit tilata näytteen myös soittamalla (09) 894 6750. Yhteystietosi: Lähettäkää minulle näyte SenSura Flex pohjalevyn koko (mm) Suljettu pussi Tyhjennettävä pussi Virtsa-avannesidos Ympyröi pussin koko: mini / midi / maxi Nimi: Osoite: Postinumero ja -toimipaikka: Puhelin: Sähköposti: Tällä hetkellä käyttämäni avannesidos on: Annan Coloplastille luvan käyttää tietoja tuotenäytteiden ja tuoteinformaation lähettämistä varten myös jatkossa. Tietojasi käsitellään tietosuojalain edellyttämällä tavalla. Voit milloin tahansa erota asiakasrekisteristä: Coloplast asiakaspalvelu (09) 8946 750 tai [email protected] Palauta kuponki suljetussa kirjekuoressa osoitteella: Coloplast Oy, Tunnus 5014320, 00003 VASTAUSLÄHETYS Postimaksu maksettu. voi aiheuttaa melko pitkäänkin kipua yhdynnässä ja paksunsuolen poiston jälkeen joskus ilmenevä kohdun taaksepäin vetäytyminen voi tuntua kipuna kohdunsuussa. Sukupuolielimiä hermottavat hermot saattavat vaurioitua, ja emättimen alueelle sekä klitorikseen voi kehittyä tuntopuutoksia. Samasta syystä voi olla myös emättimen kostumisongelmia. Oireet ja muutokset voivat kuulostaa hankalilta ja jopa pelottavilta, mutta niitä voidaan tehokkaasti hoitaa. Haavojen tulee luonnollisesti saada aikaa parantua ennen kuin yhdynnät aloitetaan. Aika on yksilöllisesti eripituinen. Tänä aikana voidaan rakastella ilman yhdyntää: hyväillä ja laukaista toisensa esim. kädellä, suulla tai seksiapuvälinettä, kuten klitoriskiihotinta käyttäen. Aina ei tarvitse pyrkiä orgasmiinkaan, vaan hellyys ja läheisyys voivat tuottaa seksuaalista mielihyvää. Kivulias yhdyntä voidaan välttää vaihtamalla yhdyntäasentoa niin, että penis ei osu kipeään alueeseen. Jos kipu on kohdunsuulla, tulee miehen välttää peniksen työntämistä syvälle emättimeen. Kannattaa käyttää sellaista yhdyntäasentoa, jossa nainen voi itse säädellä peniksen työnnön syvyyttä, ja siten välttää kipua. Esimerkiksi rakastelu takaapäin naisen ollessa polvillaan edessä tai naisen istuessa hajareisin miehen päällä. Maltti ja hellyys ovat tärkeitä. Jos naisella on tuntopuutoksia ja ne ovat vaikeita, voidaan etsiä muualta kehosta hyväilyalueita, jotka tuottavat seksuaalista mielihyvää. Emättimen kuivuus voidaan tehokkaasti korvata liukuvoiteilla. Markkinoilla on saatavilla monia eri vaihtoehtoja. Tuot28 teen voi ostaa apteekista, tavarataloista tai erotiikkaliikkeistä. Hedelmällisyys Avanne- tai sitä vastaava leikkaus ei vaikuta hedelmällisyyteen. Raskaaksi tuleminen ja lapsen synnyttäminen on mahdollista. Leikkaus ei myöskään estä alatiesynnytystä. Raskauden ehkäisyssä tulee ohutsuoliavanneleikatuilla naisilla ottaa huomioon, että ehkäisypillereiden teho saattaa laskea. Mies Erektiohäiriöt yleensäkin ovat miehillä tavallinen ongelma. Syitä niihin on lukemattomia: Erilaiset vaikeudet elämässä, stressi ja suorituspaineet ovat esimerkkejä erektiohäiriöiden psyykkisistä syistä. Useat sairaudet ja niiden hoidot sekä ikääntyminen ovat tavallisimpia fyysisiä tekijöitä erektio-ongelmien syntymiseen. Erektiohäiriöllä tarkoitetaan sitä, että miehen penis ei kovetu riittävästi yhdynnän suorittamiseen. Erektiokyky on miehelle tärkeä asia ja sen menettäminen voi olla pelottavaa, hämmentävää ja noloa. Mies voi kokea menettäneensä miehisyytensä. Kokemus on luonnollisesti yksilöllinen ja jokainen mies tuntee tilanteessa erilaisia tunteita. Myös kyky selviytyä tilanteesta on yksilöllinen. Miehisyys ei kuitenkaan ole kiinni erektiokyvystä, vaikka siltä saattaakin tuntua. Keskustelemalla ja tunteiden rehellisellä läpikäymisellä useimmiten löytyy toimiva tasapaino. Eriasteiset erektiohäiriöt ovat tyypillisiä avanne- ja sen kaltais- ten leikkausten yhteydessä. Jo sairastamisen ja leikkauksen aiheuttama stressi voi vaikuttaa henkisesti erektion syntyyn. Erektion paluuta voi hidastaa se, että mies ei luota kyvyn palautumiseen ja omalla pelollaan estää sen. Tällaisessa tilanteessa kannattaa yhdyntä unohtaa joksikin aikaa, eikä edes yrittää sitä. Suorituspaineen laskiessa tilannekin yleensä korjautuu ja esim. aamuerektiot osoittavat, että toiminta on ennallaan. Peräsuolen vieressä kulkevat sukupuolielimiä hermottavat hermot voivat vaurioitua joko osittain tai kokonaan. Vauriot ovat tyypillisempiä paksusuoli- kuin ohutsuolileikatuilla. Vaikka erektiokyky palautuisikin, erektion kovuus voi jäädä vähäisemmäksi, kuin ennen leikkausta, mutta on silti riittävä yhdyntään. Tilapäiset erektiohäiriöt ovat tavallisia. Leikkausalueen kudosten parantuminen korjaa tilanteen, mutta se vaatii jonkin aikaa, jopa muutaman kuukauden. Hermovaurioiden aiheuttamat erektiohäiriöt voivat korjautua vielä 1–2 vuoden kuluessakin. Erektiokyky voidaan menettää myös kokonaan. Erektiohäiriöitä voidaan hoitaa. Viime vuosien aikana erektiolääkkeiden kehitys on ollut merkittävää. Lääkitys annetaan tablettina suun kautta. Erityisen vaikeissa tilanteissa voidaan lääke antaa myös pistoksena paisuvaiskudokseen. Oikea erektiolääke löytyy usein kokeilemalla. Jos erektiolääkitystä ei löydy, on olemassa vielä kirurginen vaihtoehto, jossa miehelle asennetaan erektioproteesi. Erilaisista vaihtoehdoista kannattaa keskustella lääkärin kanssa. Osa miehistä ei halua käyttää erektiolääkkeitä tai sopivaa lääkitystä ei löydy. Vaikka yhdyntä ei onnistukaan, voi mies silti nauttia seksuaalisesta mielihyvästä läheisyyden ja hellyyden avulla. Kumppanin voi tyydyttää käsin, suulla tai seksiapuvälineen avulla. Myös velton peniksen hyväily saattaa aiheuttaa miehelle sukupuolista mielihyvää. Homoseksuaalimiehillä, jotka ovat tottuneet anaaliyhdyntöihin, peräsuolen poisto muuttaa pakosta rakastelutottumuksia. Seksuaalisuus on elämässä tärkeä asia, ja kannattaakin keskustella leikkaavan kirurgin kanssa etukäteen vaihtoehdosta, jossa peräsuoli ja peräaukko voidaan säilyttää, jos se on mahdollista taudin kannalta. Peniksen vieminen avanteeseen on ehdottomasti kiellettyä. Hyvä seksuaalisuus on jokaisen oikeus Hyvä seksuaalisuus on elämän voimavara. Elämän poikkeustilanteissa se saattaa muuttua haasteeksi, surua ja huolta aiheuttavaksi asiaksi. Jokaisella ihmisellä on kuitenkin oikeus parhaaseen mahdolliseen seksuaalisuuteen, eikä sairaus tai leikkaus saa olla sille esteenä. Siihen, että jälleen pystyy nauttimaan seksuaalisuudesta, kehostaan, ja niin halutessaan, rakastelusta, vaaditaan ehkä paljon avoimuutta, tunteiden läpikäyntiä, rohkeutta, kärsivällisyyttä ja kestävyyttä, mutta se kannattaa. Seksuaalinen eheytyminen on mahdollista. 29 Sopeutumisvalmennus ja kuntoutuskurssit Yhteiset kokemukset yhdistävät Kurssipaikat Finnilco ry:n sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminnan tavoitteena on tukea avanne- ja vastaavasti leikattuja henkilöitä sopeutumaan radikaalin leikkauksen tuomaan elämäntilanteeseen. Kurssivalikoimaan kuuluu vuorovuosin erityyppisiä kursseja kuten yksilö-, läheis-, pari-, nuoriso- ja perhekurssit, joista kullakin on omat erillistavoitteensa. Kurssille valittujen henkilökohtaiset tavoitteet vaikuttavat kurssiohjelman rakentumiseen. Kuntoutus toteutetaan ryhmämuotoisena. Ohjatuissa keskusteluryhmissä uskalletaan muiden saman läpikäyneiden kanssa avautua ja käydä läpi arkojakin asioita, löytää selviytymiskeinoja omaan elämänhallintaan ja lisätä sekä fyysisiä että psyykkisiä voimavaroja arjessa jaksamiseen. Kursseja pyritään kierrättämään eri puolilla maata, joskin jotkut paikat on pidetty samoina vuodesta toiseen. Kurssipaikan valintaan on kiinnitetty erityistä huomiota; ympäröivä luonto ja ulkoilumahdollisuudet ovat tärkeä osa koko sopeutumis- ja kuntoutusprosessia. Kurssien ohjelmat Kursseilla on kunakin päivänä täysipainoinen, kokopäiväinen ohjelma: asiantuntijaluentoja, keskusteluryhmiä, erityyppistä luovaa toimintaa, virkistystä sekä kurssista riippuen liikuntaa jossain muodossa. Kursseillamme on myös aina avannesidosesittely. Ruokailutauot on suunniteltu siten, että aikaa jää myös lepoon ja omaehtoiseen liikuntaan kurssipaikan läheisyydessä. Tärkeänä pidetään vapaa-aikaa esimerkiksi iltaisin, jotta pienemmissä tai suuremmissa vapaasti muodostuneissa ryhmissä voidaan vaihtaa kokemuksia. 30 Kohderyhmät Kursseille voivat hakeutua työ- ja eläkeikäiset avanne- tai vastaavan leikkauksen läpikäyneet henkilöt, läheiskursseille leikattu voi hakeutua oman läheisensä kanssa, joka voi olla avio- tai avopuoliso, muu perheenjäsen tai vaikkapa hyvä ystävä. Nuorisokurssin ikäjakauma on noin 18–35 vuotta. Perhekurssille osallistuu koko perhe. Osa kursseista saattaa olla rajattu koskemaan ainoastaan tiettyä ryhmää, esimerkiksi virtsatieavanneleikatut tai IPAA-leikatut. Äskettäin leikattujen kurssin hakukriteerinä on, että leikkauksesta on kulunut enintään kolme vuotta. Yleisohjeena voi lisäksi todeta, että kursseille kannattaa hakeutua vasta, kun leikkauksesta on kulunut siinä määrin aikaa, että vointi on tasaantunut ja jaksaa osallistua kurssiohjelmaan täysipainoisesti. Toipuminen operaatiosta on yksilöllistä, eikä tarkkaa aikaa voida rajata. Tutkimusten mukaan siihen kuluu vähintään kolme kuukautta. Käytännön asioita Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit järjestetään yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa ja ne ovat osallistujille maksuttomia, läheiskurssit myös läheisille. Kursseille haku ei edellytä minkään yhdistyksen jäsenyyttä. Majoitus on kursseilla kahden hengen huoneissa. Kursseille valitut voivat hakea korvauksen matkakustannuksista jälkikäteen Kelan paikallistoimistosta saatuaan kurssilta osanottotodistuksen. Tämä koskee myös niitä kursseja, joiden kustannuksista vastaa RAY. Invataksia tai taksia tarvitsevien tulee ENNEN LEIKKAUSTA SAIRAALASSA TOIPUMINEN sopia Kelan toimiston kanssa matkustamistavasta ja matkojen korvaamisesta ennen kurssille tuloa. Osallistujilla on myös mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa kurssiajalta jälkikäteen. Hakemukseen liitetään kuntoutuspäätös, osanottotodistus ja kurssin ohjelma sekä lääkärin suositus tai todistus kurssin tarpeellisuudesta. Kursseille hakeminen On erittäin tärkeää täyttää hakemus huolellisesti sekä liittää mukaan vaadittavat todistukset ja pyydetyt lausunnot. Kurssien jälkeen hakemuspaperit hävitetään tieto- ELÄMÄ AVANNELEIKATTUNA Avanneohjausta kellon ympäri www.estoma.fi on ympäri vuorokauden netissä toimiva suomenkielinen sivusto ja opetusohjelma, jonka kautta avannetietoa ja -ohjausta on aina helposti saatavilla. Lisätietoja: [email protected] • palvelunumero 010 841 3040. stoma www.estoma.fi 31 suojalain määräämässä järjestyksessä, koska niissä on henkilökohtaiseen terveystilanteeseen, lääkitykseen yms. arkaluontoisiin seikkoihin liittyviä tietoja. RAY:n kustantamille kursseille on tietty hakuaika ja hakemukset toimitetaan Finnilco ry:n toimistoon. Kelan kursseille hakuaika on jatkuva ja paikallistoimistot tekevät päätöksiä sitä mukaa kuin hakemuksia tulee. Hakulomakkeita saa Kelan paikallistoimistoista, Finnilcon toimistosta sekä paikallisyhdistyksistä. Tieto valinnasta lähetään henkilölle kirjeellisesti mahdollisimman pian valintakokouksen jälkeen. Myös kielteisistä päätöksistä ilmoitetaan hakijoille. Yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa järjestetään mm. seuraavanlaisia kursseja vaihdellen: * Avanneleikattujen kurssi * Avanne- ja vastaavasti leikattujen kurssi * Avanne- ja vastaavasti leikattu ja läheinen -kurssi * IPAA-leikattujen yksilökurssi * IPAA-leikattu ja läheinen kurssi * Anaali-inkontinenssipotilaiden sopeutumisvalmennuskurssi * Elämässä eteenpäin -yksilökurssi * Perhekurssi * Nuorisokurssi Ensitiedon kurssit Ensitiedon kurssit ovat nimensä mukaisesti niitä tilaisuuksia, joissa avanneleikatuille kerrataan jo sairaalassaoloaikana annettuja hoito-ohjeita ja annetaan lisätietoja avanneleikattuna elämisestä. Toisin sanoen tilaisuuksissa pyritään parantamaan leikatun fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä. Ensitiedon kursseja järjestetään yleensä niissä sairaaloissa, joissa leikkauksia tehdään. 32 Kurssit voivat olla joko yksi tai kaksipäiväisiä. Kyselytutkimuksilla on selvitetty, että ensitiedon kurssille tulisi päästä 3 kk – 1 v leikkauksen jälkeen. Silloin leikatulla on omakohtaista kokemusta avanteen hoidosta ja näin ollen tarve saada lisää tietoa. Kursseilta saatu tieto esim. ravinnosta voi auttaa estämään tai vähentämään ilmavaivoja, hajuhaittoja, ripulia, avanteen tukkeutumia sekä suola- ja nestetasapainon järkkymistä. Oikean tiedon turvin voit jopa ehkä ennalta ehkäistä avannetyrän syntyä. Myös ihon hoito, saunominen, uinti, sukupuolielämä, ihmissuhteet, vaatetus ja työelämä ovat asioita, joista voi aiheutua ongelmia, ellei riittävästi ja riittävän ajoissa ole saanut oikeaoppista tietoa. Kohtalotoverien tapaaminen koetaan hyväksi asiaksi. Siksi tilaisuuksissa on läsnä yleensä kokenut avanneleikattu ja henkilö, joka kertoo paikallisen avanneyhdistyksen toiminnasta. Asiantuntijoina ovat paikalla leikkaava lääkäri, avannehoitaja, ravitsemusterapeutti, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä sekä avannevälineiden ja -tarvikkeiden tuote-esittelijät. Ensitiedon kursseilla on äskettäin leikattua rohkaiseva vaikutus. Koska useampipäiväisiä valtakunnallisia kursseja järjestetään usein kaukana kotiseudusta, niin, tutkimusten mukaan, sinne rohkaistuu paremmin lähtemään, kun on jo ollut ensitiedon kurssilla. Lisätietoja, hakemuskaavakkeita yms. saa seuraavista paikoista: - Finnilcon toimisto ja jäsenyhdistykset - Kelan paikallistoimistot - www.finnilco.fi/Kurssit Sosiaaliturva Korvaukset Lääkärinpalkkiot, tutkimus ja hoito Kela korvaa osan yksityislääkärin palkkioista sekä yksityislääkärin määräämistä tutkimuksista ja hoidoista näille määritellyn korvaustaksan mukaan. Taksat ovat nähtävissä Kelan internetsivuilla ja palvelupisteissä. Taksa ei ole yläraja sille, minkä suuruisen palkkion yksityinen terveydenhuollon palveluntuottaja voi asiakkaalta periä. Yleensä palkkio on suurempi kuin taksa, joten osa palkkiosta jää aina itselle maksettavaksi. Kela vahvistaa taksat niiden perusteiden mukaan, jotka valtioneuvoston asetuksessa on säädetty. Kela ei korvaa julkisen terveydenhuollon kustannuksia. Yksityisen sairaanhoidon kustannuksia ei korvata silloin, jos on hoidossa julkisessa sairaalassa tai laitoksessa (esim. vanhainkoti). Lääkkeet Kela korvaa osan lääkärin määräämistä sairauden hoitoon tarpeellisista lääkkeistä ja sairausnumeron perusteella myös kliinisistä ravintovalmisteista. Korvaaminen edellyttää lisäksi, että Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Lääkkeiden Hintalautakunta (Hila) on vahvistanut lääkkeelle korvattavuuden ja kohtuullisen tukkuhinnan. Osa lääkkeistä kuuluu viitehintajärjestelmään. Näille lääkkeille on määritelty viitehintaryhmä ja viitehinta, jonka mukaan korvaus lasketaan. Lääkkeen myyntihinta voi olla korkeampi kuin viitehinta, Kela maksaa korvauksen viitehinnasta, jos lääkkeen määrääjä ei ole lääketieteellisestä syystä kieltänyt lääkevaihtoa. Samassa viitehintaryhmässä on keskenään vaihtokelpoisia lääkkeitä. Halutessaan lääkkeen voi vaihtaa lääkemääräyksessä olevaan vastaavaan halvempaan lääkkeeseen, jos lääkkeen määrääjä ei ole kieltänyt lääkkeen vaihtamista. Viitehintaryhmiin kuulumattomien lääkkeiden korvaus maksetaan lääkkeen myyntihinnan mukaan. Itsehoitolääkkeistä ei pääsääntöisesti makseta korvausta, vaikka ne olisivat lääkärin määräämiä. Lääkkeiden peruskorvaus on 35 % lääkkeen hinnasta /viitehinnasta. Alempi erityiskorvaus on 65 % lääkkeen hinnasta / viitehinnasta. Ylempi erityiskorvaus on 100 % kiinteän 3 euron lääkekohtaisen omavastuun jälkeen lääkkeen hinnasta / viitehinnasta. Kliinisistä ravintovalmisteista korvataan 35 % lääkkeen hinnasta /viitehinnasta sairausnumerolla 601 ja 65 % lääkkeen hinnasta / viitehinnasta sairausnumerolla 504. Saadakseen oikeuden erityiskorvaukseen / kliinisten ravintovalmisteiden korvaukseen, on Kelalle toimitettava lääkärinlausunto B, jonka perusteella Kela tutkii ja ratkaisee mahdollisen oikeuden erityiskorvattavuuteen / korvattavuuteen. Erityiskorvausoikeus ja kliinisten ravintovalmisteiden korvausoikeus voi alkaa siitä päivästä, kun lääkärinlausunto on saapunut Kelalle. Mikäli Kelan korvattavien lääkkeiden omavastuuosuudet ylittävät kalenterivuodessa lisäkorvaukseen oikeuttavan rajan, 33 Kela korvaa sen jälkeen lääkkeistä koko summan 1,50 euron lääkekohtaisen omavastuuosuuden jälkeen lääkkeen hinnasta / viitehinnasta kalenterivuoden loppuun asti. Tämä edellyttää, että lääkkeitä on ostettu ja käytetty lääkemääräykseen merkityn annostusohjeen mukaisesti. Kun lisäkorvauksen raja täyttyy, Kela lähettää asiasta ilmoituksen ja hakemuslomakkeen kotiin ja pyytää toimittamaan hakemuksen sekä selvitykset reseptilääkeostoista sen kuukauden alusta alkaen, jonka aikana lisäkorvaukseen oikeuttava raja on täyttynyt. Kelan lähettämän kirjeen mukana on lisäksi apteekkiin toimitettava ilmoitus (Ilmoitus apteekkia varten), jos lääkkeitä on hankittu reseptiohjeiden mukaisesti. Apteekki saa voimassaolevat Kela-kortin tietosi, mukaan lukien tiedon mahdollisesta vuotuisen omavastuuosuuden täyttymisestä sähköisesti, vaikka Kela-kortti olisi jäänyt kotiin. män ylittävä osa korvataan kokonaan. Myös alle omavastuun olevat matkat lasketaan mukaan vuotuiseen omavastuuosuuteen. Jos kuljetuspalveluyrittäjällä on suorakorvaussopimus Kelan kanssa, matkakorvaus voidaan vähentää suoraan kuljetuslaskusta, mikäli kyyti on tilattu Kelan taksikeskuksesta ja todistus erityiskulkuneuvon tarpeesta on hoitolaitoksesta. Kela voi maksaa myös yöpymisrahaa. Matkakorvaukset Sairaus- ja osasairauspäiväraha Kela korvaa osan matkakustannuksista lähimpään terveyskeskukseen, sairaalaan, laboratorioon tai röntgenlaitokseen. Matkakustannukset korvataan siltä osin kuin ne yhteen suuntaan tehtyä matkaa kohden ylittävät omavastuun. Matkat korvataan yleisen kulkuneuvon taksojen mukaan. Jos sairaus tai liikenneolosuhteet vaativat erityiskulkuneuvon käyttöä (taksi, invataksi, oma auto), korvaus maksetaan perityn hinnan mukaan, paitsi oman auton kustannuksista. Tällöin korvaus lasketaan Kelan määrittelemän kilometrikorvauksen mukaan. Mikäli sairaus vaatii erityiskulkuneuvon käyttämistä, siihen tarvitaan hoitolaitoksen antama todistus ja kuitti kustannuksista. Apteekkiin tehtyjä matkoja ei korvata. Mikäli matkakustannukset ylittävät tietyn summan kalenterivuodessa, ns. vuotuinen omavastuuosuus, tä- Kela maksaa sairauspäivärahaa 16-67 –vuotiaalle, joka on sairauden vuoksi kykenemätön tekemään tavallista tai siihen verrattavaa työtä. Päivärahaa maksetaan, jos on ollut ennen sairastumista työssä kolmen kuukauden aikana ennen työkyvyttömäksi tuloa. Tämä koskee sairastunutta, joka on ollut ansiotyössä, yrittäjänä, hoitamassa omaa talouttaan, opiskelemassa päätoimisesti, työttömänä työnhakijana, sapattivapaalla tai vuorotteluvapaalla. Oikeus sairauspäivärahaan on, kun työkyvyttömyys on kestänyt yhtäjaksoisesti omavastuuajan. Omavastuuaika on sairastumispäivä ja 9 seuraavaa arkipäivää. Jos työkyvyttömyys alkaa uudelleen samasta syystä 30 päivän sisällä edellisestä sairauspäivärahakaudesta, sairauspäivärahaa voidaan maksaa sairastumispäivää seuraavasta 34 Korvausten hakeminen Sairaanhoitokorvauksia on haettava kuuden kuukauden kuluessa siitä, kun maksu on suoritettu lukuun ottamatta lääkkeiden lisäkorvausta, jota voi hakea kuuden kuukauden ajan sen kalenterivuoden päättymisestä, jolloin omavastuuosuus on täyttynyt. Korvaukset haetaan Kelan toimistosta tai työpaikkakassasta. arkipäivästä. Yrittäjällä, joka on YEL-vakuutettu, omavastuuaika on neljä päivää. MYEL-vakuutettu yrittäjä voi hakea sairauspäivärahan omavastuuajalta Mela-päivärahaa. Jos ei ole ollut työssä kolmen kuukauden aikana ennen työkyvyttömäksi tuloa, päivärahaoikeus alkaa sen jälkeen, kun työkyvyttömyys on jatkunut yhdenjaksoisesti 55 päivää. Sairauspäivärahaa on haettava kahden kuukauden kuluessa työkyvyttömyyden alkamisesta. Työkyvyttömyys osoitetaan lääkärintodistuksella, joka liitetään sairauspäivärahahakemukseen. Kelan toimistossa voidaan myöntää päiväraha suppean eli Atodistuksen perusteella yleensä enintään 60 päiväksi, tämän jälkeen tarvitaan lääkärin Blausunto. Sairauspäivärahan maksaminen 90 arkipäivän jälkeen edellyttää työsuhteessa olevilta työterveyslääkärin lausuntoa jäljellä olevasta työkyvystä ja mahdollisuuksista jatkaa työssä. Työnantajan on selvitettävä yhdessä työntekijän ja työterveyshuollon kanssa, voidaanko työhön paluuta tukea joillakin toimenpiteillä, kuten työtehtävien muutoksilla tai joustavilla työaikajärjestelyillä. 90 sairauspäivärahapäivää ovat voineet kertyä yhtäjaksoiselta ajalta tai kahden vuoden ajalta. Päiväraha maksetaan yleensä verotuksessa vahvistetun vuosityötulon mukaan. Kela saa tiedon vuosityötuloista suoraan verottajalta. Jos tulot ovat vahvistetusta verotuksesta kasvaneet vähintään 20 prosenttia, voi päivärahaa hakea niiden perusteella. Sairauspäiväraha on verotettavaa tuloa. Jos työnantaja on maksanut sairausajan palkkaa, päiväraha maksetaan siltä ajalta työnantajalle. Sairauspäivärahalla on tarkoitus korvata ansionmenetystä alle vuoden kestävän sai- rauden aikana. Sairauspäivärahaa maksetaan siis saman sairauden vuoksi enintään 300 arkipäivältä. Jos sairaus jatkuu yli vuoden, voi hakea työkyvyttömyyseläkettä. Jos työntekijä tai yrittäjä on palannut työhön saatuaan sairauspäivärahaa enimmäisajan, mutta sama sairaus edelleen aiheuttaa työkyvyttömyyttä yli 30 päivän yhtäjaksoisen työskentelyn jälkeen, Kela voi maksaa päivärahaa vielä 50 lisäpäivältä, vaikka sairauspäivärahan enimmäisaika on täyttynyt. Tämän jälkeen Kela maksaa päivärahaa saman sairauden perusteella vasta, kun edellisestä työkyvyttömyysjaksosta on kulunut vuosi. Jos työkyvyttömyyden syynä on uusi sairaus, Kela voi maksaa päivärahaa, vaikka päivärahan enimmäisaika on aiemman sairauden vuoksi täyttynyt. Osasairauspäivärahan tarkoitus on helpottaa työhön paluuta pitkän sairausloman jälkeen. Kokoaikaisessa työsuhteessa oleva sopii työnantajansa kanssa työhön paluusta osa-aikaisesti. Tältä ajalta saa Kelan maksamaa osasairauspäivärahaa. Osasairauspäiväraha on tarkoitettu työkyvyttömälle, 16–67-vuotiaalle työntekijälle tai yrittäjälle. Osasairauspäivärahaa maksetaan ilman omavastuuaikaa, kun se jatkuu välittömästi sairauspäivärahan tai kuntoutusrahan jälkeen. Jos osasairauspäivärahaa haetaan suoraan ilman edeltävää sairauspäivärahaa, osasairauspäivärahassa on omavastuuaika kuten sairauspäivärahassakin. Tällöin työntekijän on oltava kokonaan pois työstä, ja osa-aikainen työskentely voi alkaa vasta tämän jälkeen. Osa-aikaiseen työhön paluu on vapaaehtoinen järjestely, johon tarvitaan sekä työntekijän että työnantajan suostumus. Se ei saa vaarantaa terveyttä ja toipumista. Osasairauspäivärahaa voi hakea kokoaikaisessa työsuhteessa ollut henkilö. Työajan ja palkan 35 on vähennyttävä 40–60 % aiemmasta, yrittäjällä työmäärän tulee vähentyä 40–60 %. Osasairauspäiväraha on suuruudeltaan puolet sitä edeltäneestä sairauspäivärahasta. Jos työnantaja maksaa osa-aikatyön ajalta kokoaikatyön palkkaa, osasairauspäiväraha maksetaan työnantajalle. Etuutta maksetaan vähintään 12 arkipäivää ja enintään 72 arkipäivää. Enimmäisaikaan lasketaan kaikki osasairauspäivärahapäivät viimeiseltä kahdelta vuodelta. Jos osasairauspäivärahaoikeuden enimmäisaika täyttyy, voi saada päivärahaa saman sairauden vuoksi uudelleen vasta, kun on ollut työkykyinen vuoden ajan. Työkyvyttömyyseläke Työkyvyttömyyseläkkeen saaminen edellyttää sairautta, jonka takia asiakas on menettänyt työkykynsä joko osittain tai kokonaan. Työkyvyttömyyseläkettä voi saada, jos työkyvyttömyys kestää yhdenjaksoisesti vähintään vuoden. Jos eläkelaitos katsoo, että työkyky voi palautua, maksetaan kuntoutustukea (määräaikainen työkyvyttömyyseläke). Jos työkyky on alentunut osittain, voidaan maksaa osakuntoutustukea tai osaeläkettä. Jos ansioeläke on pieni tai sitä ei myönnetä lainkaan, maksetaan kansaneläkettä. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto B. Jos haetaan kuntoutustukea, lääkärinlausunnossa pitää olla hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Työkyvyttömyyseläke ja kuntoutustuki alkavat yleensä, kun sairauspäivärahaoikeus on päättynyt. Kun sairauspäivärahaa on maksettu 150 päivää, Kela vahvistaa ns. ensisijaisuusajan, jonka loputtua voidaan maksaa työkyvyttömyyseläkettä tai kuntoutustukea. Osaeläke ja osakuntoutustuki voivat alkaa työkyvyttömyyden alusta ja niistä voidaan hakea ennakkopäätöstä. 36 Eläkkeen hakeminen Eläkehakemuksen liitteeksi tarvitaan B-lääkärinlausunto, takautuva hakuaika on vuosi. Jos haetaan kuntoutustukea, lääkärinlausunnossa pitää olla hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Työ- ja kansaneläke haetaan samalla lomakkeella. Jos eläkkeensaajalla on alle 16-vuotias lapsi, Kela maksaa hänelle lapsikorotusta. Tuet Vammaistuki Vammaistuen tarkoitus on tukea työikäisten 16–64 vuotiaiden vammaisten selviytymistä jokapäiväisessä elämässä. Tukea maksetaan sairauden tai vamman aiheuttaman haitan, tarvittavan avun, palvelusten ja erityiskustannusten korvaamiseksi. Edellytys vammaistuen saamiseen on, että asiakkaan toimintakyky on ollut alentunut vähintään vuoden. Tukea ei makseta, jos asiakas saa vanhuus-, työkyvyttömyyseläkettä tai kuntoutustukea. Työttömyyseläkkeen saaja voi saada vammaistukea. Tuki on porrastettu kolmeen luokkaan. Alimpaan vammaistukeen on oikeutettu henkilö, jolle sairaudesta tai vammasta aiheutuu olennaista haittaa ja sairauden aiheuttamia, jatkuvia erityiskustannuksia vähintään myönnettävän vammaistuen määrä. Ylimääräisiä kustannuksia ovat esim. lääkeja matkakustannukset, poliklinikkamaksut sekä ylimääräiset vaate- ja niiden huoltokustannukset. On kuitenkin huomioitava, että Kela ratkaisee hakemuksen asiakkaan tilanteen perusteella. Korotettuun vammaistukeen on oikeutettu hakija, jolle aiheutuu sairaudesta tai vammasta huomattavaa haittaa tai huomattavia erityiskustannuksia, tai joka tarvit- see henkilökohtaisissa toiminnoissaan, kotitaloustöissä ja asioinnissa kodin ulkopuolella säännöllisesti toistuvaa toisen henkilön apua, ohjausta ja valvontaa. Erityisvammaistukeen on oikeutettu hakija, joka on vaikeasti vammainen tai tarvitsee paljon toisen henkilön apua monissa henkilökohtaisissa toiminnoissaan taikka jolle aiheutuu erittäin huomattavia erityiskustannuksia sairauden tai vamman johdosta. Eläkettä saavan hoitotuki Hoitotuella pyritään tukemaan sairaan tai vammaisen eläkkeensaajan kotona asumista, sekä korvaamaan sairaudesta tai vammasta aiheutuvia erityiskustannuksia. Mikäli avanneleikatun, joka saa eläkettä, kyky huolehtia itsestään ja toiminnoistaan on vaikeu- tunut, hän voi saada eläkettä saavan hoitotukea. Edellytys hoitotuen saamiseen on, että asiakkaan toimintakyky on sairauden tai vamman vuoksi ollut alentunut vähintään vuoden ajan. Tuen määrä on porrastettu kolmeen ryhmään. Alinta hoitotukea voidaan maksaa avanneleikatulle, joka tarvitsee henkilökohtaisissa toiminnoissa, kotitaloustöissä ja asioinnissa kodin ulkopuolella säännöllisesti toisen henkilön apua, ohjausta ja valvontaa tai mikäli sairaus tai vamma aiheuttavat erityiskustannuksia, vähintään maksettavan hoitotuen määrän. Korotettua hoitotukea voidaan maksaa sellaiselle eläkkeensaajalle, joka tarvitsee monissa henkilökohtaisissa toiminnoissaan jokapäiväistä aikaa vievää toisen henkilön- MEDFANET OY Aurum® – Manuka-hunajaa sisältävät avannesidokset herkälle iholle ➢ Sisältää Manuka-hunajaa, jota on käytetty satojen vuosien ajan ihon hoidossa Wellandin hajunpoistosuihke, WAD-puhdistuspyyhkeet ja ihonsuojatuotteet Tukihousut ja alusvaatteet avanneleikatuille ➢ Alushousun patentoitu tasku pitää sidoksen paremmin paikoillaan ➢ Tasku pitää avannesidoksen irti iholta vähentäen hikoilua ja hankausta sidoksen ympäriltä Fulcionel® - tukivyöt ➢ Joustava ja hengittävä materiaali ➢ Patentoidun taskun avulla helppo kiinnitys ➢ Vyötä on 6 eri kokoa, 2 eri korkeutta ja 3 eri väriä, näin varmistetaan sen mahdollisimman hyvä sopivuus Tutustu tuotteisiin Medfanetin nettisivuilla tai soita ja kysy lisää! Medfanet Oy | Suomalaistentie 7 | 02270 Espoo puhelin 0400 684018 | sähköposti [email protected] | www.medfanet.com 37 apua, huomattavassa määrin ohjausta ja valvontaa tai mikäli sairaus tai vamma aiheuttavat huomattavia erityiskustannuksia, vähintään maksettavan hoitotuen määrän. Erityishoitotukea voidaan maksaa sellaiselle eläkkeensaajalle, joka on yhtämittaisen valvonnan ja hoidon tarpeessa tai mikäli sairaus tai vamma aiheuttavat erittäin huomattavia erityiskustannuksia, vähintään maksettavan hoitotuen määrän. Henkilökohtainen toiminta: pukeutuminen, peseytyminen, ruokailu ja liikkuminen. Kotitaloustyöt ja asiointi kodin ulkopuolella: kaupassakäynti, pankkiasioiden hoito, välttämättömimmät kodintoimet. Erityiskustannukset: sairauden aiheuttamat tarpeelliset, ylimääräiset, jatkuvat erityiskustannukset, kuten lääkkeet, matkat, poliklinikkamaksut, vaatekustannukset, vaatehuolto, erityisruokavalio ja henkilökohtainen hygienia. Vammaistuen ja hoitotuen hakeminen Molempia haetaan Kelan paikallistoimistosta. Takautuva hakuaika on puoli vuotta. Hakemukseen on liitettävä lääkärinlausunto C, B tai muu vastaava selvitys. Hakijan tulot, eläke ja varallisuus eivät vaikuta hakemusten hyväksymiseen. Tuki on saajalleen verotonta. Verotus Lisätietoja voit hakea internetistä osoitteesta www.vero.fi tai paikallisesta verotoimistosta. Veronmaksukyvyn alentumisvähennys Vähennys on harkinnanvarainen ja pelkästään suurten sairauskulujen perusteella se voidaan myöntää, mikäli kuluja on ollut vä38 hintään tietty määrä ja samalla vähintään 10 % asiakkaan bruttotuloista. Vähennyksen myöntämiseen vaikuttavat myös asiakkaan ja hänen perheensä tulot ja varallisuus. Invalidivähennys Avanneleikatulla on oikeus verotuksessa tehdä haitta-astettaan vastaava invalidivähennys. Haitta-asteen määrittämisessä sovelletaan sosiaali- ja terveysministeriön päätöstä tapaturmavakuutuslain 18 a §:ssä tarkoitettua haittaluokitusta. Haitta-astetta määritettäessä otetaan huomioon ainoastaan sairauden, vamman tai toiminnanvajavuuden laatu, mutta ei yksilöllisiä olosuhteita kuten ammattia. Avanneleikattujen haittaasteet: Virtsa-avanne 40–50 % Ohutsuoliavanne 40–50 % Paksusuoliavanne 30 % Vähennyksen saamiseksi tarvitaan lääkärinlausunto B, josta ilmenee haitta-asteen prosenttimäärä, haitan pysyvyys ja alkamisajankohta. Jos asiakas saa työkyvyttömyyseläkettä, katsotaan hänen haitta-asteensa olevan ilman eri selvitystä 100 %, jos eläke on myönnetty täytenä ja 50 %, jos asiakas saa osaeläkettä. Invalidivähennys voidaan myöntää takautuvasti 5 vuoden ajalta. Kunnan palvelut Kunta voi kustantaa vammaispalvelulain nojalla osan asunnon muutostöistä ja myöntää kuljetustukea vaikeavammaiselle henkilölle, joka ei ilman kohtuuttomia vaikeuksia pysty käyttämään julkisia kulkuneuvoja. Sosiaalitoimi maksaa toimeentulotukea niille, jotka eivät muutoin voi saada riittävää toimeentuloa. Terveyskeskus antaa maksutta avannetarvikkeet, lainaa tarvittavat apuvälineet ja voi kustantaa lääkinnällisenä kuntoutuksena kotitaloustöissä tarvittavia apuvälinei- tä. Kunta järjestää kotiapua ja sairaanhoitoa. Terveydenhuollon asiakasmaksukatto Kun asiakas on maksanut julkisen terveydenhuollon asiakasmaksuja kalenterivuodessa tietyn määrän, lyhytaikainen laitoshuolto halpenee ja avohoito on maksutonta. Asiakkaan täytyy itse seurata maksujen kertymistä esimerkiksi asiakasmaksukortin avulla. Kun maksukatto on täynnä, asiakas esittää hoitolaitoksessa tositteen maksuista, jonka jälkeen hän saa vapaakortin. Muutamat kunnat korvaavat osan syövän hoidon kustannuksista. Lisätietoa sosiaaliturvasta Saat lisätietoa sosiaaliturvasta Kelan toimistoista, kuntien sosiaalitoimistoista, terveydenhuollon sosiaalityöntekijöiltä sekä internet-osoitteista www.kela.fi, www.tyoelake. fi, www.sairaanhyvaopas.fi ja yhdistyksemme kotisivuilta. Älä jää yksin Finnilco ry Tukihenkilöesite Avanne- ja vastaavasti leikatut ovat joutuneet läpikäymään radikaalin operaation, joka tehdään perusteellisen harkinnan tuloksena. Se muuttaa henkilön ruumiinkuvaa. Sopeutuminen sen luomaan uuteen elämäntilanteeseen voi viedä vuosia. Jo 1970-luvulla heräsi ajatus saattaa yhteen näitä ihmisiä ja heidän läheisiään. Ymmärrettiin ns. vertaistoiminnan merkitys, vaikka sellaista sanaa ei tuohon aikaa suomen kielessä tunnettukaan. Vuonna 1972 perustettiin Helsingissä avanneleikattujen oma yhdistys, Finnilco ry. Vähitellen yhdistyksiä perustettiin eri puolille maatamme keskussairaalapiireittäin. Esimerkiksi Uudellamaalla vaikuttaa Ilco Uusimaa ry ja pohjoisimmassa Suomessa Lapin Ilco ry. Keskusjärjestönä toimii Finnilco ry, jonka alaisena toimii 18 paikallisyhdistystä ja niiden lisäksi valtakunnalliset Anniko ry ja IPAA-Yhdistys ry. Jäseniä näissä yhdistyksissä on yhteensä yli 3200 (v. 2013). Tukihenkilö tarkoittaa tässä yhteydessä avanne- tai vastaavan leikkauksen läpikäynyttä henkilöä, joka on osallistunut keskusjärjestön järjestämään koulutukseen. Hän vierailee avanneleikkaukseen joutuvan tai jo leikatun luona sairaalassa potilaan kutsusta. Häntä sitoo vaitiolovelvollisuus. Tapaamisessa käsitellään jokapäiväisiä asioita avanteen kanssa elämisestä. On todettu kohtalotoverin tapaamisen nopeuttavan leikkauksen jälkeistä kuntoutumista. Finnilco ry on vuosien saatossa järjestänyt lukuisia viikonlopun pituisia peruskoulutus- ja muutamia jatkokoulutustilaisuuksia. Toimintaa pidetään ensiarvoisen tärkeänä ja siihen sairaaloiden kirurgisten osastojen hoitohenkilökunta suhtautuu myönteisesti. 39 Kurssitoiminta (laajemmin sivulla 30) Toinen tärkeä toimintamuoto on kurssien järjestäminen. 1980-luvun loppupuolella Finnilco ry ja erityisesti sen nimeämä kurssitoimikunta teki uraauurtavaa työtä, jonka seurauksena maassamme järjestettävää ja yhteiskunnan taloudellisesti tukemaa toimintaa ihaillaan ulkomailla. Tavoitteena on, että jokainen avanne- tai vastaavasti leikattu ainakin kerran saisi osallistua kursseille. Nuorisotapahtuman toimintaa Virkistystoiminta Sosiaaliseen kanssakäymiseen tarkoitettuja virkistystapahtumia on sekä valtakunnallisella että paikallistasolla. Finnilco ry:n kesäpäivät järjestetään kesäkuun alussa ja syysseminaari loka-marraskuussa. Edellinen sisältää ulkoilutoimintaa ja jälkimmäinen asiantuntijoiden luentoja. Paikallisyhdistykset yhdessä Finnilcon kanssa järjestävät ko. tapahtumia eri puolilla maatamme. Näiden ja sääntömääräisten vuosikokousten yhteydessä vietetään usein tietyn ilco-yhdistyksen vuosijuhlaa. Paikallisyhdistykset järjestävät kerho-, matkailu- ja liikuntatoimintaa jäsenille ja näiden läheisille. Avannetietoutta jaetaan valistustilaisuuksissa, joista käytetään 40 nimitystä avanneilta tai -päivä. Niissä kuten muissakin tapahtumissa tärkeä osuus on avannevälineiden ja -tarvikkeiden esittelijöillä. Korostettakoon vielä kerran, että ilcotoiminta on vertaistoimintaa, jonka tarkoituksena on saada kohtalotoverit ja heidän läheisensä tapaamaan toisiaan. Tiedotustoiminta On valitettavaa, että ilco-toiminta tavoittaa vain noin 20 % jäsenistöstä. Tämä tosiasia korostaa Finnilco-lehden merkitystä. Se ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Sen painosmäärä on 5600 (v. 2013) ja se postitetaan kaikille jäsenille, terveyskeskuksiin, sairaaloihin ja hoitoalan oppilaitoksiin. Siinä on asiantuntijoiden artikkeleita, valtakunnallista ja paikallista informaatiota, raportteja kursseista, tietoa avannepoliklinikoista, yms. Päätavoite on rohkaiseminen. Jäsenyhdistykset tiedottavat toiminnastaan Finnilco-lehden ja jäsentiedotteiden välityksellä. Lisäksi sekä keskusjärjestöllä että useilla jäsenyhdistyksillä on internetissä omat kotisivunsa. Keskusjärjestön kotisivu on www.finnilco.fi Yhteystiedot saa tietää soittamalla Finnilco ry:n toimistoon, puh. 040 7169 080 tai internetistä: www.finnilco.fi/Jäsenyhdistykset Jäsenyhdistykset: Keskeinen paikkakunta: Etelä-Pohjanmaan Ilco ry Seinäjoki Ilco Uusimaa ry Helsinki Itä-Savon Ilco ry Savonlinna Kanta-Hämeen Ilco ry Hämeenlinna Kasuilco ry Imatra Keski-Suomen Ilco ry Jyväskylä Kymen Ilco ry Kotka Lapin Ilco ry Rovaniemi Länsi-Pohjan Ilco ry Kemi Oulun Seudun Ilco ry Oulu Pirkanmaan Ilco ry Pohjois-Karjalan Ilco ry Päijät-Hämeen Ilco ry Rauman Ilco ry Satailco ry Savon Ilco ry Turun Seudun Ilco ry Vaasailco ry Anniko-yhdistys ry IPAA-yhdistys ry Tampere Joensuu Lahti Rauma Pori Kuopio Turku Vaasa Valtakunnallinen Valtakunnallinen Avannepoliklinikat Koulutetut avannehoitajat ovat perustaneet sairaaloihin eri puolille maatamme avannepoliklinikoita, joissa avanne- ja vastaavasti leikatuilla on mahdollisuus tavata kahden kesken avannehoitaja ja saada tältä neuvoja pulmiinsa. Vastaanotto on tiettynä päivänä tiettyyn kellonaikaan. Siksi vastaanotto pitää varata puhelimitse. Alla on lueteltu sairaalat, joissa toimii avannepoliklinikka. Yhteystiedot saa Finnilcolehdestä, Finnilcon toimistosta tai yhdistyksen kotisivuilta www.finnilco.fi/Avannepoliklinikat. Espoo, Jorvin sairaala Heinola, Heinolan kaupungin perusturva Hki, HUS, Lasten ja nuorten sairaala Hki, Kirurginen sairaala Hämeenlinna, Kanta-Hämeen keskussairaala Joensuu, Pohjois-Karjalan keskussairaala Jyväskylä, Keski-Suomen keskussairaala Kajaani, Kainuun keskussairaala Kemi, Länsi-Pohjan keskussairaala Kokkola, Keski-Pohjanmaan keskussairaala Kotka, Kymenlaakson keskussairaala Kuopio, KYS Lahti, Päijät-Hämeen keskussairaala Lappeenranta, Etelä-Karjalan keskussairaala Mikkeli, Mikkelin keskussairaala Mänttä, Mäntän sairaala Oulu, OYS Pori, Satakunnan keskussairaala Porvoo, Sosiaali- ja terveyskeskus Rauma, Rauman aluesairaala Riihimäki, Kanta-Hämeen keskussairaala Rovaniemi, Lapin keskussairaala Savonlinna, Savonlinnan keskussairaala Seinäjoki, Seinäjoen keskussairaala Tammisaari, Västra nylands sjukhus Tampere, Hatanpään sairaala Tampere, TAYS Turku, TYKS T-sairaala Vaasa, Vaasan keskussairaala Valkeakoski, Valkeakosken aluesairaala Vantaa, Peijaksen sairaala 41 Kansainvälinen toiminta Avanne- ja vastaavasti leikattujen omilla potilasjärjestöillä (ilco-yhdistyksillä) on laajaa ja hedelmällistä yhteistyötä yli rajojen kolmella eri tasolla: NOA =Nordic Ostomy Association Kaikkien pohjoismaiden välillä tapahtuvaa yhteistyötä EOA =European Ostomy Association Yhteistyötä Euroopan eri valtioiden välillä IOA = International Ostomy Association Maailmanlaajuista yhteistyötä E-mail: www.ostomyinternational.org Pohjoismainen kokous Kansainvälisen toiminnan tulos, avannekortti 42 TILAA AVANNETARVIKKEITA POSTITSE TAI SOITA TUOTEFIRMOILLE JA KOKEILE VELOITUKSETTA! Täytä oheinen lomake ja lähetä se postitse, soita tai lähetä s-postiviesti. B. Braun Medical Oy, Huopalahdentie 24, 00350 Helsinki puhelin 020 1772 700 • s-posti: [email protected] kotisivu: www.bbraun.fi Coloplast Oy Rajatorpantie 41 C, 01640 Vantaa Puh. (09) 89 46 750 • s-posti: [email protected] kotisivu: www.coloplast.fi ConvaTec Oy, Life Science Center Keilaranta 16, 02150 Espoo puh. 0800 179 797 • s-posti: [email protected] kotisivu: www.convatec.com Dansac and Hollister Scandinavia Inc., Suomen sivuliike, Metsäläntie 20, 00320 Helsinki, puhelin 010 841 3040 • s-posti: [email protected] kotisivu: www.hollister.com • www.dansac.com Medfanet Oy Suomalaistentie 7, 02270 Espoo puhelin 0400 684018 • s-posti: [email protected] kotisivu: www.medfanet.com Henkilötiedot Nimi e-mail osoite Osoite Terveyskeskus, josta saat tuotteet Postinumero Avannetiedot Postitoimipaikka Puhelin GSM Tällä hetkellä käyttämäni merkki: Mikä avanne? Käytän tällä hetkellä Haluan kokeilla ❏ Ohutsuoliavanne ❏ 1-osaista ❏ 1-osaista ❏ Paksusuoliavanne ❏ 2-osaista ❏ 2-osaista ❏ Virtsatieavanne ❏ suljettua Avanteeni koko: millimetriä ❏ tyhjennettävää Onko Sinulla vaikeuksia avanteesi hoidossa ❏ Kyllä Suostumus ❏ Ei Avannetuotefirmat saavat lähettää / käyttää tietojani tuotenäytteiden ja tiedotusten lähettämiseen. ❏ Kyllä ❏ Ei Paikka Aika Hakija Allekirjoitus 43 Hyödyllistä sanastoa SUOMI SVENSKA ENGLISH AVANNETYYPIT avanne paksusuoliavanne ohutsuoliavanne virtsatieavanne Kockin rakko pussi, säiliö TYPER AV STOMIER stomi stoma, colostomi ileostomi urostomi Kock’s reservoar bäcken reservoar TYPES OF OSTOMY ostomy colostomy ileostomy urostomy Kock’s pouch pouch, reservoir AVANNEVÄLINEET pussi liimapussi tyhjennettävä pussi virtsa-avannepussi avannesuoja yksiosainen sidos kaksiosainen sidos ihonsuojalevy joustava ihonsuojalevy hengittävä laastari renkaan koko avanteen koko ilmansuodatin yöpussi vyö pussin kiinnittimet pussin suojat huuhtelumenetelmä katetri STOMIARTIKLAR påse gummi påse tömbar påse urostomi påse stoma cap endels bandage två-dels bandage basplatta flexibel platte mikroporös häfta ringstorlek stomi storlek stomi storlek filter nattpåse bälte påslås fastener ytterpåse irrigationssystem kateter OSTOMYAPPLIANCES bag, pouch adhesive bag drainable bag urostomy bag stoma cap one-piece appliance two-piece appliance flange flexible flange microporous adhesive area size of ring size of ostomy filter night bag belt clips for bags covers for bags irrigation system catheter LISÄTARVIKKEET ihonsuoja karaya-levy k Stomahesive-ihonsuoja s ihonsuojalevy voide geeli pasta jauhe liuos tiivisterengas taitokset puhdistusaine deodorantti puuvilla saippua sakset TlLLBEHÖR hud kräm araya-gummi tomahesive-hudskydd skyddsplatta salva gel pasta puder hudkräm tätnungsring kompresser rengöringsmedel deodorant bomull tvål sax ACCESSORIES skin-barrier Karaya-skinprotection stomahesive-skinprotection skin-barrier plate cream gel paste powder lotion seal rings wipes cleaning agent deodorants cotton wool soap scissors LÄÄKETIETEELLISIÄ SANOJA suoli peräsuoli MEDICINISKA TERMER tarm ändtarm MEDICAL TERMS bowel, intestine anus 44 paksusuoli ohutsuoli munuainen rakko virtsajohdin syöpä Crohnin tauti haavainen paksusuolentulehdus perinnöllinen polyyppitauti tulehdus sairaus vammainen leikkaus komplikaatio avanteen esiinluiskahdus tyrä fisteli avanteen sisäänvetäytyminen ahtauma paise ihoärsytys iho-ongelma allergia vuotava ripuli ummetus uloste virtsa sidos tjocktarm tunntarm njure blåsa uretär cancer crohnssjukdom ulceröscolit familjärpolypos inflammation sjukdom handikapp operation komplikationer prolaps brock fistel retraktion stenos varhärd hudirritation hud problem allergi Iäckage diarre förstoppad avföring urin bandage large bowel, colon small intestine kidney bladder ureter cancer crohn’s disease ulcerative colitis familiar polyposis inflammation disease, illness, sickness handicap, disability operation, surgery complications prolapse hernia fistula retraction stenosis abscess skin-irritation skin problems allergy leaky, not tight diarrhoea constipation stool urine bandage VÄLINEISTÖ WC pesuhuone suihku kylpyhuone kylpyamme vesi mineraalivesi WC-paperi roskapönttö LITRUSTNING toalett toilet, tvättrum washing-room, dusch badrum badkar vatten mineralvatten toalett papper papperskorg ECUIPMENT lavatory lavatory shower bathroom bath-tub water mineral water toilet paper dustbin AMMATTIHENKILÖT lääkäri sisätautilääkäri kirurgi urologi apteekki hoitotarvikemyymälä erikoissairaanhoitaja avannehoitaja sairaala lääke, lääkitys lasku sairaskassa, henkivakuutusyhtiö kansainvälinen sairauskortti vakuutus, vakuutusyhtiö SPECIALISTER doktor medicinsk doktor kirurg urolog apotek apotek ortopedtekniker stomiterapeut sjukhus medicin räkning försäkringskassan sjukintyg försäkrings bolag PROFESSIONALS physician, doctor internist, internal specialist, physician surgeon urologist chemist’s shop, pharmacy shop for medicalsupplies bandagist,orthopaedic technician ostomy therapist hospital medicine, medication account, bill sick-fund, health insurance company international sick-certificate assurance, insurance company 45 Anaali-inkontinenssi, vaiettu vaiva Mikä anaali-inkontinenssi on? Mistä se johtuu? Anaali-inkontinenssilla tarkoitetaan juoksevan ja/tai kiinteän ulosteen ja sekä suolikaasujen pidätyskyvyttömyyttä. Vaiva voi johtua peräsuolen sulkijalihasten tai niiden toimintaa säätelevän hermoston vaurioitumisesta. On arvioitu, että n. 2% koko Suomen väestöstä kärsii vaivasta jossain elämänsä vaiheessa. Lisäksi peräsuolen idätyskyvyttömyyteen voi liittyä virtsanpidätysongelmia. Syitä on monia, esim. synnytyksessä tapahtunut vaurioituminen, erilaisten leikkausten jälkitilat, tapaturmat, selkäydinvammat, sädehoidon jälkitila sekä peräaukon haavaumista syntyneet ylimääräiset aukot eli fistelit. Lisäksi jotkut synnynnäiset tilat, kuten selkäydinkohju tai jälkeenpäin rakennettu peräaukko, voivat aiheuttaa ongelmia pidätyskyvyssä. Vaiva on hyvin vaiettu eikä siitä juuri puhuta tai kirjoiteta tiedotusvälineissä. Monet vaivasta kärsivät kokevat esim. lääkärille puhumisen hyvin vaikeaksi, jolloin he jäävät vaille hoitomahdollisuuksia, joita on viime vuosina kehitetty paljonkin. Toisaalta kaikki lääkäritkään eivät tiedä asiasta tarpeeksi ohjatakseen potilaita eteenpäin tutkimuksiin ja hoitoihin. Kuinka tutkitaan ja hoidetaan? Ensimmäiseksi kartoitetaan ongelmaa erilaisten seurantapäiväkirjojen avulla. Kun potilas täyttää ne etukäteen, on lääkärin helpompi päättää, mitä jatkotutkimuksia 46 tarvitaan, samoin voidaan lähettää potilas ravitsemusterapeutille ruokavalion tarkentamista varten. Usein kuitupitoisempi ruokavalio auttaa jonkin verran, varsinkin jos potilaalla on lisänä ulosteen löysyyttä. Tärkeimpiä jatkotutkimuksia ovat anaalimanometria, jossa peräsuoleen vietävän ohuen erikoisletkun avulla voidaan mitata sulkijalihasten toimivuutta ja tuntoa sekä sulkijalihasten ultraäänitutkimus, missä taas nähdään mahdolliset repeämät ja muut vauriot. Näiden tutkimusten perusteella erikoislääkäri päättää mahdollisista lisätutkimuksista ja jatkohoidosta. Joskus voidaan tehdä lisäksi paksusuolen tähystys tai varjoainetutkimus, joilla saadaan selville mahdolliset kulkuesteet ja ahtaumat, sillä nämä on hoidettava ensin pois, jotta saadaan selville niiden vaikutus pidätyskyvyttömyyteen. Hoito päätetään sen mukaan, mistä ongelma johtuu ja kuinka vaikea se on. Ravitsemusterapeutti kertoo ruokavaliohoidosta, jota voidaan tehostaa erilaisilla lääkkeillä, jotka vaikuttavat suolen sisällön koostumukseen ja suoliston toimintaan yleensä. Pidätyskykyongelmiin perehtynyt fysioterapeutti ohjaa lantionpohjan lihasten kuntouttamista voimisteluohjeilla ja ns. biopalautteen avulla, jolloin potilas oppii kohdistamaan harjoitukset oikeaan kohtaan. Biopalauteohjauksessa ja -hoidossa käytetään emättimeen tai peräsuoleen laitettavaa anturia, joka mittaa sähköisesti käytettyä lihasvoimaa. Joissain tapauksissa voidaan repeytyneitä sulkijali- haksia ommella uudestaan yhteen, jolloin niiden toiminta paranee. Sulkijalihasten seutuun voidaan myös ruiskuttaa silikonia, jolloin peräsuoleen muodostuu esteitä, jotka hidastavat ja estävät karkailua, samoin voidaan lämpökäsittelyllä tiivistää sulkijalihaksia ja vieruskudoksia. Nämä hoidot voidaan uusia tarvittaessa. Mikäli ongelma on hermoston alueella, voidaan potilaalle asentaa hermoston toimintaa tehostava tahdistin eli stimulaattori, joka lähettää yhtä tai useampaa johtoa eli elektrodia pitkin heikkoja sähkösykäyksiä hermoille ja auttaa näin niitä toimimaan paremmin. Hoito toteutetaan käytännössä siten, että potilaalle asennetaan ensin elektrodit sopiviin paikkoihin hermojen lähtöalueelle sekä ulkoinen stimulaattori kahdeksi viikoksi. Jos laitteesta on selvää hyötyä, pienessä leikkauksessa asennetaan stimulaattori sitten sopivaan kohtaan ihon alle. Jatkossa sähköimpulssien taajuutta voidaan säätää ulkoisella kaukosäätimellä. Stimulaattorin sisäinen paristo kestää useita vuosia ja se vaihdetaan pienessä leikkauksessa tarpeen mukaan. Mikäli pidätyskykyongelmaan ei saada helpottavaa ratkaisua edellä mainituilla hoidoilla, voidaan potilaalle tehdä ns. huuhteluavanne. Siinä viedään ohut muoviletku vatsanpeitteiden läpi umpisuolen kohdalta paksusuolen alkukohtaan ja sen kautta voidaan koko paksusuoli tyhjentää huuhtelemalla. Huuhteluväli on yksilöllinen. Muoviletku vaihdetaan noin kolmen kuukauden välein, sillä suoliston nesteet syövyttävät sen alkuosaa. Kun ihon läpi kulkeva kanava on muodostunut kunnolla, on letku helppo vaihtaa kotonakin. Kun letku ei ole käytössä, sen ihon päällä oleva korkkiosa voidaan peit- tää laastarilla ja näin se on huomaamaton. Vaikeimmissa tapauksissa voidaan potilaalle tehdä paksusuoliavanne. Apuvälineet Pidätyskyvyttömyydestä kärsivä potilas saa avannehoitajan tai hoitoyksikön lähetteellä kotikuntansa terveyskeskuksesta tarvitsemansa apuvälineet maksutta. Näitä apuvälineitä ovat esim. vaipat, peräsuoleen asetettavat erikoistamponit, erilaiset suolenhuuhtelutarvikkeet, erilaiset ihonsuojatuotteet sekä avannetarvikkeet. Seksuaalisuus ja parisuhde Myös seksuaalisuus ja parisuhde on tärkeä osa elämään. Siitä tarkemmin tässä oppaassa osiossa ”Seksuaalisuus ja parisuhde”. Anaali-inkontinenssia sairastavien on hyvä valmistautua rakasteluun ajan kanssa, sillä spontaani yhdyntä saattaa useimmiten epäonnistua. Joskus parisuhde vain paranee, kun rakastelua on suunniteltu yhdessä etukäteen. Tähän liittyen on myös hyvä keskustella asioista avoimesti partnerin kanssa. Muu tuki Ulosteenpidätyskyvyttömyydestä kärsivän potilaan tukeminen myös henkisesti ja sosiaalisesti on erittäin tärkeää, sillä useimmat ovat joutuneet luopumaan osittain tai jopa kokonaan työstään ja harrastuksistaan, samalla kun arkipäivän toimet joudutaan tekemään suolentoiminnan ehdoilla. Näistä asioista kerrotaan tarkemmin osioissa ”Sopeutumisvalmennus-ja kuntoutuskurssit”, ”Sosiaaliturva” sekä ”Älä jää yksin”. 47
![Peristeen käyttöohje lapset [PDF]](http://s1.doczz.net/store/data/007016470_1-ff8103ac16d784c9907a80fb4cf0d4ef-70x70.png "Peristeen käyttöohje lapset [PDF]")
![Peristeen käyttöohje aikuiset [PDF]](http://s1.doczz.net/store/data/007020457_1-c9609f16e8dc5ac4f04d93001ea2ab81-70x70.png "Peristeen käyttöohje aikuiset [PDF]")
